Rayon De Bilt Bilthoven
Rayon Eemland
R E G I O N A L E
Rayon
W E R K G R O E P
Nieuwegein
Rayon Veenendaal
U T R E C H T
Rayon Woerden
Rayon Zeist
Stad Utrecht
d a l b o i g Het Re
1 1 0 2 r e m Zo
13de jaargang nummer 2
COLOFON / INHOUDSOPGAVE INHOUDSOPGAVE
JAARGANG 13 NUMMER 2
Mededelingen van de regionale werkgroep / Redactie Rayon activiteiten Informatie, o.a.: - Van strip naar chip: alweer uitgesteld - Bezuinigingen op de zorg bekend chronisch zieken betalen opnieuw de rekening - Living with MS-day 2011 Mededelingen met o.a. - MS-patiënten geven zich bloot - Vakantie voor minder validen Belangen/hulp organisaties
Colofon: Uitgave MSVN Regio Utrecht verschijnt driemaal per jaar. In het voorjaar, zomer en winter. Oplage: 800 ex.
Redactie: Wim Fokker: 0348-473 781 Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort
[email protected]
Regionale werkgroep Utrecht MSVN:
Wil Berendes-Mulders: 030-606 76 70 Herenweg 3E 3991 DR Houten
[email protected]
Regionaal coördinator Jan Spenkelink: 0346-353 487 Postweg 56 3769 BX Soesterberg
[email protected]
Marcel Nijland: 033-456 64 06 Patriciërslaan 43 3824 CB Amersfoort
[email protected]
Financieel coördinator Dick Schut: 0343-538 792 Nieuwendaal 31 3985 AB Werkhoven
[email protected]
Redactieadres: Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort Druk: Nolin Uitgevers B.V. De redactie is niet verantwoordelijk voor de advertenties.
Secretaris / Ledenadministratie Ellen Reijnen: 033-246 04 16 Brahmslaan 47 3862 TA Nijkerk
[email protected]
Kopij winternummer inleveren tot 31 oktober 2011 1
3 4 9 11 12 16 17 17 17 20
VAN HET REGIONALE BESTUUR In verband met familie omstandigheden, heeft Jan geen gelegenheid gehad om iets te schrijven.
VAN DE REDACTIE De redactie heeft verschillende reacties ontvangen op het vernieuwde regioblad. Hieronder volgen enkele binnengekomen reacties. - Namens Rayon Eemland willen wij jullie feliciteren met het mooie overzichtelijk regioblad. Tini van de Berg - Ik vind het nieuwe MS Regio Blad een hele verbetering. Het formaat is prettiger en beter leesbaar. De regioweergave alsmede de overige informatie blijft goed en duidelijk te lezen en de advertenties zijn niet hinderlijk. En als financieel coördinator ben ik hier vanwege de gratis druk natuurlijk helemaal gelukkig mee. Een compliment voor de hele redactie is op zijn plaats! Dick Schut - Een felicitatie voor het nieuwe regioblad voorjaar 2011. Duidelijke letter en ook de kleur, zwarte letter op witte ondergrond! Voor mij heel goed leesbaar. Proficiat! Anja Boer - Toen vorige week het vernieuwde regioblad van de MSVN tussen de post zat, had ik eerst helemaal niet door dat het het regioblad was. De redactie wil graag reacties op het vernieuwde blad, dit is de mijne: Wat een verbetering, die kleurige omslag en het handzame formaat! Het rare is dat door deze veranderingen ook de inhoud meer lijkt aan te spreken, maar dat kan aan mij liggen. Ik vind het een uitstekende verbetering, en dat daar advertenties voor nodig zijn, snap ik en vind ik absoluut niet storend. Goed gedaan, redactie! Thea Abelman De redactie wenst u een fijne vakantieperiode, Wil Berendes
3
RAYONACTIVITEITEN De Bilt / Bilthoven: (De Bilt, Bilthoven, Groenekan, Hollandse Rading, Lage Vuursche, Maartensdijk, Westbroek) Coördinator: Albert Naber Dirkje van Barneveldweg 24, 3711 CC Austerlitz 0343 491 325.
[email protected] Alle bijeenkomsten vinden in principe plaats op de eerste vrijdag van de maand en wel van 10.00 tot 12.00 uur in buurthuis ’t Hoekie, Prof. Dr. T.M.C. Asserweg 2, 3731 KX De Bilt. Terwijl ik dit schrijf zijn we twee dagen verwijderd van ons jaarlijks uitje op 16 juni. Dit jaar is het wel heel bijzonder, omdat het gesponsord wordt door De Rotaryclub De Bilt - Bilthoven en Bilthuysen Makelaardij, terwijl de organisatie Bilthuysen voor het vervoer zorgt. We verzamelen ons om 12:00 uur en vertrekken dan naar Volendam, waarna we na koffie met gebak een rondleiding krijgen en een foto maken in klederdracht. Daarna gaan we per boot naar Marken, waar we eveneens een rondleiding krijgen. Aan het eind van de dag wacht ons in Volendam een diner, waarna we weer vertrekken naar Bilthoven. Na de vakantieperiode juli en augustus komen we op donderdag 15 september weer bij elkaar om gezamenlijk pannenkoeken te eten in Rijnauwen. Iedereen is dan (samen met eventuele partners) vanaf 17:00 uur van harte welkom. Verdere bijeenkomsten voor dit jaar zijn gepland op 7 oktober en 11 november. Hiervoor is nog geen onderwerp vastgesteld, maar we proberen voor één van deze data iemand te krijgen die iets kan vertellen over buddyzorg. Op 9 december houden we onze sinterklaas/kerst bijeenkomst. Met vriendelijke groet en graag tot ziens op één van onze bijeenkomsten. Albert Naber
4
Eemland: (Achterveld, Amersfoort, Baarn, Bunschoten, Eemnes, Hoevelaken, Hoogland, Hooglanderveen, Leusden, Nijkerk, Nijkerkerveen, Soest, Woudenberg) Coördinator: Tini v/d Berg Kemphaanpad 19, 3815 BS Amersfoort 033 472 62 10.
[email protected] Bijeenkomsten: wij komen bij elkaar in het “Trefpunt” Arnhemseweg 75 Leusden Zuid, vanaf 19.30 uur schenken wij koffie en thee. De volgende lotgenoten bijeenkomsten zijn op: 7 september: Firma Meditex komt een presentatie geven over aangepaste kleding en hulpmiddelen 12 oktober: 23 november: Dr. Boringa 7 december: Bingo In april is Dhr. Koreman geweest en heeft ons het een en ander verteld over BEST therapie, een interessante avond. In mei is Corrie Abbing van het Rode Kruis geweest. Zij heeft voor een heerlijke ontspannen avond gezorgd. Zij was erg enthousiast over de aangepaste vakantie van het Rode Kruis en ons alle informatie gegeven hoe je daarvoor in aanmerking komt. Voor november ben ik in gesprek, om Dr. Boringa, een ergotherapeut, en een uroloog uit te nodigen. Het kan ook zijn dat deze avonden gesplitst worden Ik houd jullie op de hoogte tijdens de bijeenkomsten en via de afdelingskrant. Voor vragen of informatie bel gezellig even 033-4726210 Groet, Tini v/d Berg
Zeist: (Bosch en Duin, Bunnik, Cothen, Den Dolder, Doorn, Driegen, Langbroek, Odijk, Soesterberg, ’t Goy, Werkhoven, Wijk bij Duurstede, Zeist) Coördinator: Cecilia Spenkelink Postweg 56, 3769 BX Soesterberg 0346 353 487.
[email protected] Geen kopij ontvangen 5
Stad Utrecht Coördinator: Ton Schrantee Willem Barentszstraat 67, 3572 PD Utrecht 030 201 35 74 of 06-20 83 60 78.
[email protected] Geen kopij ontvangen Veenendaal: (Amerongen, Elst, Leersum, Maarn, Maarsbergen, Renswoude, Rhenen, Veenendaal) Coördinator: Marion van Aken. De Deel 13, 3902 CS Veenendaal 0318 517 411.
[email protected] Bijeenkomsten vinden plaats van 20.00 – 22.00 uur in het activiteitencentrum “de Egelantier” aan de Rederijkers 1 te Veenendaal. De afdeling Veenendaal heeft in mei het seizoen afgesloten met een gezamenlijk diner. Het was ook dit jaar erg lekker, goed verzorgd en gezellig. Nu staan de zomermaanden voor de deur en dan worden er geen activiteiten voor onze afdeling georganiseerd. We zijn druk bezig geweest met het jaarprogramma, nu worden de sprekers benaderd. Het is fijn, dat er ook dit jaar weer suggesties van onze bezoekers kwamen. In maart hebben we een gezamenlijke avond met Ede/ Wageningen. Ook op de andere avonden/middagen georganiseerd door Ede/Wageningen zijn wij van harte welkom. Op 19 september is de eerste avond van het nieuwe seizoen, zoals gewoonlijk bijpraten na een lange vakantie. 28 november is de volgende avond. De afdeling Ede/Wageningen heeft op woensdag 21 september een thema-avond met als onderwerp de WMO. We wensen iedereen een fijne zomer met mooi weer. Marion van Aken
Nieuwegein: (Benschop, Houten, IJsselstein, Lopik, Nieuwegein, Polsbroek, Schalkwijk, Vianen, Zijdeveld) Coördinator: Vincent Langemeijer Abrikozengaarde 4, 3992 KT Houten 030 638 05 83.
[email protected] In verband met opname in het ziekenhuis heeft Vincent geen kopij aangeleverd. 7
Woerden: (Ankeveen, Baambrugge, Breukelen, de Meern, Harmelen, Kamerik, Kockengen, Kortehoef, Linschoten, Loosdrecht, Loenen a/d Vecht, Maarssen, Mijdrecht, Montfoort, Nederhorst den Berg, Oudewater, Tienhoven, Vinkeveen, Vleuten, Vreeland, Wilnis, Woerden) Coördinator: Wim Fokker Irenestraat 7, 3417 BJ Montfoort 0348 473 781
[email protected] Onze contactavonden vinden plaats op de 2de dinsdag van de maand van 20.00-22.00 uur. In Zuwe Zorgcentrum Woerden; Utrechtsestraatweg 50; 3445 AS Woerden. De komende avonden worden gehouden in de zaal “de Leeuwenkuil”. De volgende Lotgenoten bijeenkomsten zijn (onder voorbehoud) op: 13 sept. : Praten over de vakantie 11 okt. : ? 8 nov. : ? 13 dec. : Bingo – 12 april: Jolande Bakker ergotherapeute in Woerden heeft veel nuttige dingen verteld over wat een ergotherapeut kan betekenen. Het is zeer persoonsgericht en probeert oplossingen te vinden of aan te dragen, die het leven van de betreffende persoon makkelijker kan maken. Met eten bv. aangepast bestek, hoe moet een rollator afgesteld en toegepast worden en nog vele andere zaken. – 10 mei: Evelien-Borst van de Brandwonden-Stichting heeft een boeiende presentatie over vooral het voorkomen van brandwonden gegeven. Niemand realiseert zich, dat een kopje thee wat zonder problemen te drinken is al zeer ernstige brandwonden kan geven. Het beste, als iemand een hete vloeistof over zich heen gekregen heeft of mee in aanraking is geweest, is spoelen met lauw schoon, liefst stromend water. Bij afwezigheid hiervan kan men in eerste instantie, desnoods, (indien aanwezig), gebruik maken van zelfs een niet zo’n schone sloot. Van ernstige brandwonden kom je nooit vanaf. – Door privé omstandigheden en een vrij lage opkomst is het gezellige etentje voor de vakantie niet doorgegaan. Wim Fokker 8
INFORMATIE STRENGERE INKOMENSGRENS HUURWONINGEN: VOORAL OUDEREN EN CHRONISCH ZIEKEN GETROFFEN Met een inkomen van meer dan € 33.614 komt u bijna nergens in Nederland meer in aanmerking voor een sociale huurwoning met een huur tot € 652,52. Dat is het gevolg van nieuwe toewijzingregels die per 1 januari van kracht zijn. Heeft u een (bescheiden) middeninkomen, dan bent u aangewezen op huurwoningen met een markthuur, of een koopwoning. Valt u daardoor tussen wal en schip, dan kunt u dat vanaf half maart melden op www.ikwilookwonen.nl. Doe dat, want daarmee helpt u de Nederlandse Woonbond om de knelpunten in kaart te brengen en minister Donner zover te krijgen dat hij de nieuwe regelgeving aanpast. De Woonbond heeft de afgelopen twee maanden veel klachten ontvangen naar aanleiding van de strengere inkomensgrens die geldt voor huurwoningen. Met name chronisch zieken, ouderen en gehandicapten blijken sterk getroffen te worden door de maatregel. Zij kunnen minder vaak een passende woning vinden. Door de grote hoeveelheid klachten heeft de Woonbond een speciale website geïntroduceerd. Op www.ikwilookwonen.nl kunnen mensen die zich door de nieuwe toewijzingsregels gedupeerd voelen, hun verhaal melden. De website werd dinsdag 8 maart jl. gelanceerd. Op de eerste dag deden 60 mensen al hun beklag. Dit waren vooral ouderen en gehandicapten. Nog eens 100 mensen deden anoniem hun verhaal. Het aantal voorbeelden op de site nam in de loop van de dag verder toe. (Bron: Woonbond, 10 maart 2011)
CLIËNTENORGANISATIES LUIDEN NOODKLOK: PATIËNTEN REDDEN HET NIET ZONDER AWBZ-HULP Steeds minder mensen vinden een langdurige oplossing voor het wegvallen van hun begeleiding uit de AWBZ. Dat concluderen de cliëntenorganisaties die sinds twee jaar gezamenlijk de gevolgen van veranderingen in de AWBZ in kaart brengen. Ruim 7500 ervaringen zijn verwerkt. Veel problemen ontstaan doordat mensen met steeds meer nieuwe maatregelen geconfronteerd worden. Het kabinet wil alle begeleiding uit de AWBZ overhevelen naar de gemeenten. De cliëntenorganisaties willen dat het kabinet lering trekt uit de meldacties en de plannen aanpast. Sinds 2009 is het moeilijker geworden om aanspraak te maken op begeleiding uit de AWBZ. Veertig procent van de deelnemers aan de meldacties 9
die de cliëntenorganisaties de afgelopen twee jaar organiseerden, ervaart een teruggang in zorg. Ruim 90% van hen zegt hiervoor in eigen kring geen langdurige oplossing te vinden. Gemeente biedt lang niet altijd passend alternatief Uit de monitor blijkt ook dat gemeenten nog weinig alternatieven bieden. Zeker niet voor kleinere groepen met specifieke problemen, zoals kinderen met autisme en meervoudige handicaps. Dit is slecht nieuws. Want het kabinet heeft zich voorgenomen om begeleiding helemaal uit de AWBZ te halen, en veronderstelt dat de gemeente die zorg vervolgens biedt. (Bron: NPCF, Zorgbelang Nederland e.a., 23 maart 2011)
VAN STRIP NAAR CHIP: ALWEER UITGESTELD Wanneer de oude vertrouwde strippenkaart in de provincie Utrecht wordt afgeschaft, kunnen we alleen nog de OV-chipkaart gebruiken. Inmiddels is dit moment twee maal uitgesteld. Het ziet er nu naar uit dat de strippenkaart in het laatste kwartaal van dit jaar wordt afgeschaft. CliëntenBelang Utrecht vindt dat niemand in zijn mobiliteit belemmerd mag worden door de invoering van de OV-chipkaart. Voor blinden en slechtzienden is de apparatuur slecht bruikbaar. Voor mensen met een verstandelijke beperking moeten nog een aantal hindernissen genomen worden en voor de groep ouderen zal ook nog het een en ander moeten gebeuren. Voor blinden en slechtzienden bestaat een tijdelijke oplossing. Een speciale OV-chipkaart waarmee men tegen een vast laag tarief kan reizen. Deze kaart wordt ook wel de Viziris-kaart genoemd. Landelijk wordt er op aangedrongen om deze kaart beschikbaar te stellen aan alle groepen die door hun beperking de OV-chipkaart moeilijk of niet kunnen gebruiken. Helaas moet dit tot nu toe via de centrale overheden afzonderlijk geregeld worden. Het Regionaal Overleg Consumenten in het Openbaar Vervoer (Rocov), waar CliëntenBelang Utrecht ook deelnemer aan is, heeft als voorwaarde voor de afschaffing van de strippenkaart gesteld dat deze speciale OV-chipkaart voor iedereen die in zijn mobiliteit belemmerd dreigt te worden beschikbaar is. Voor alle reizigers is het gebruik van de OV-chipkaart erg wennen. Er wordt veel aandacht besteed aan de voorlichting over het gebruik. Voor een aantal groepen zal die voorlichting op een speciale en intensievere manier moeten gebeuren. Ook moeten zij gelegenheid hebben om daadwerkelijk te oefenen met het nieuwe vervoersbewijs. Denk hierbij aan mensen 11
met een verstandelijke beperking, laag geletterden en een deel van de groep oudere ouderen. Voorlichting zal op maat, gericht op de specifieke doelgroep moeten zijn en vaak op locatie. Ook dit heeft het Rocov als eis voor definitieve afschaffing van de strippenkaart gesteld. De indruk bestaat dat overheden en vervoerders nog onvoldoende begrip hebben voor dit soort specifieke voorlichting. (Bron: CliëntenBelang Utrecht, 4 april 2011)
CG-RAAD WIL MEER SPOED BIJ VERBETERING AFBAKENING WTCG Dinsdag 19 april sprak de Tweede Kamer over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De afbakening van de doelgroep is nog steeds niet op orde. De CG-Raad dringt er in een brief aan de Kamer op aan dat de afbakening met spoed wordt verbeterd. Minister Schippers van VWS heeft onlangs de vierde voortgangsrapportage over de Wtcg aan de Tweede Kamer gestuurd. Daarin meldt zij, dat ze pas in 2012 een besluit over de verbetering van de afbakening zal nemen. De CG-Raad vindt dat er ook tussentijds al verbeteringen nodig zijn. TNO-rapport In de brief wijst de CG-Raad op een recent TNO-rapport. Daarin staat dat 20% van de mensen die nu een tegemoetkoming krijgt geen meerkosten heeft. Aan de andere kant is er ook een grote groep die onterecht buiten de boot valt. Om de eerste groep te beperken stelt de CG-Raad onder andere voor om minder snel op grond van fysiotherapie een tegemoetkoming te geven. Voor de mensen die onterecht geen geld krijgen, wil de CG-Raad een coulanceregeling: als je kan aantonen dat je meerkosten hebt door je beperking, krijg je alsnog een tegemoetkoming. (Bron: CG – Raad, 11-april-2011)
BEZUINIGINGEN OP DE ZORG BEKEND: CHRONISCH ZIEKEN BETALEN OPNIEUW DE REKENING Het kabinet gaat hard bezuinigen op de zorg. Volgens mediaberichten wordt er 1 miljard bezuinigd op het Persoonsgebonden budget (Pgb). En ook in de tegemoetkomingen uit de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) gaat het kabinet snijden. De CG-Raad waarschuwt dat deze bezuinigingen chronisch zieken en gehandicapten onevenredig zwaar treffen. Want ook in voorgaande jaren hebben ze al veel bezuinigingen over zich heen gehad. De rek is er nu uit. 12
De CG-Raad vindt het onrechtvaardig dat de rekening opnieuw bij chronisch zieken en gehandicapten wordt gelegd. Terwijl de overschrijdingen vooral door de ziekenhuiszorg en medisch specialisten worden veroorzaakt. Stapeling van maatregelen De overheid bezuinigt al een aantal jaren op allerlei voorzieningen voor chronisch zieken en gehandicapten. Zo moeten ze steeds vaker eigen bijdragen betalen voor zorg en voorzieningen. Daar komen nu weer forse bezuinigingen op het Pgb bij. Die kunnen leiden tot overbelasting van mantelzorgers. Bovendien zullen sommige mensen niet meer zelfstandig kunnen blijven wonen. Inkomensachteruitgang Ook de mogelijke bezuinigingen op de jaarlijkse tegemoetkomingen (Wtcg) voor chronisch zieken en gehandicapten vindt de CG-Raad schokkend. Dit zal voor veel chronisch zieken een grote inkomensachteruitgang betekenen. Dit terwijl zij al enkele jaren veel meer koopkrachtverlies lijden dan de gemiddelde Nederlander en bovendien gemiddeld een veel lager inkomen hebben. Steeds meer zelf betalen Het kabinet Rutte stapelt slecht nieuws op slechts nieuws als het gaat om chronisch zieken en gehandicapten. Medio april maakte het kabinet bekend dat het drastisch gaat bezuinigen op Wajanguitkeringen en sociale werkplaatsen (Wsw). De nu aangekondigde bezuinigingen op de zorg zullen voor velen de druppel zijn die de emmer doet overlopen. Ze kunnen minder aanspraak maken op zorg en voorzieningen, moeten steeds meer zelf gaan betalen, terwijl hun inkomen afneemt. Het risico bestaat, dat mensen met lage inkomens dan van zorg gaan afzien. Verantwoordelijkheid Dit kabinet wil dat mensen zelf verantwoordelijkheid nemen voor hun leven. Maar door steeds opnieuw te bezuinigen op voorzieningen waar chronisch zieken en gehandicapten van afhankelijk zijn, nemen hun kansen om deel te nemen aan de maatschappij af. Want juist zij hebben die voorzieningen nodig om aan de maatschappij mee te kunnen doen. (Bron: CG-Raad, 29 april 2011)
13
MINISTER SCHIPPERS (VWS) GEEFT TE LAGE SCHATTING VAN AANTAL GEBRUIKERS MEDICINALE CANNABIS De gegevens omtrent het medicinale gebruik van cannabis via apotheken zijn afkomstig van de Stichting Farmaceutische Kerngetallen (SFK), die de verstrekking van geneesmiddelen bijhoudt van openbare apotheken in Nederland. De cijfers tonen aan dat in 2010 bijna 6700 keer medicinale cannabis op recept is geleverd aan ruim 1300 verschillende patiënten. Dit aantal is al sinds 2006 continu stijgend. Sinds de invoering van medicinale cannabis in Nederland in 2003 gaat het in totaal om meer dan 40.000 leveringen aan bijna 6000 verschillende patiënten. Deze week worden de cijfers gepubliceerd in het Farmaceutisch Weekblad (vakblad voor apothekers in Nederland). In haar brief van 9 mei jl. aan de Tweede Kamer over dit onderwerp, meldt Minister van Volksgezondheid Edith Schippers dat onbekend is hoeveel recepten er precies jaarlijks worden verstrekt, of om hoeveel patiënten het exact gaat. Op basis van een aangenomen dosering van een halve gram per dag, schat zij dat er in 2010 waarschijnlijk 560 verschillende patiënten cannabis als medicijn verstrekt kregen. In werkelijkheid blijkt het dus om duidelijk meer patiënten te gaan. Het medicinale cannabis programma in Nederland lijkt hiermee voor steeds meer patiënten van belang te zijn. Zoals de Minister echter aangaf in haar brief, is de kans klein dat medicinale cannabis binnenkort in het basispakket zit. Nederland is op dit moment, samen met Canada, het enige land waar cannabis als medicijn legaal op recept verkrijgbaar is. Het wordt met name geleverd aan patiënten die chronisch en ernstig ziek zijn. Een toenemend aantal medische studies toont aan dat cannabis in een aantal gevallen inderdaad effectief is. De bevindingen van stichting NCSM worden momenteel verder uitgewerkt in een wetenschappelijke publicatie, in samenwerking met Universiteit Utrecht. (Bron: MS VerenigingsNieuws, nummer 3, 4 mei 2011)
15
LIVING WITH MS-DAY 2011 Er wordt wereldwijd veel wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar MS. Ieder jaar komen onderzoekers vanuit de hele wereld samen tijdens ECTRIMS, een congres waar ervaringen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek gedeeld worden. Dit jaar vindt ECTRIMS in Nederland plaats. In combinatie met dit congres organiseert het nationale lid van de MSIF (in Nederland Stichting MS Research) een informatieve dag samen met diverse partners. Door middel van lezingen en workshops komen diverse aspecten aan de orde zoals: (Kwaliteit van) leven met MS in het algemeen; revalidatie; participatie; medicatie, behandelmethoden en zaken als intimiteit en seksualiteit. Deze ‘Living with MS day’ is voor mensen met MS, direct betrokkenen en geïnteresseerden en vindt plaats op 24 november a.s. in het Corpus Congres Center in Oegstgeest. Wij weten dat veel leden van de MS Vereniging Nederland belangstelling hebben voor dergelijke dagen. De MS International Federation (MSIF) organiseert regelmatig ‘Living with MS-dagen’. Vanuit Nederland is Stichting MS Research lid van de MSIF. Daarom organiseert zij, samen met enkele partners waaronder de MS Vereniging Nederland, de ‘Living with MS Day’. Op dit moment wordt hard gewerkt om een informatief en voor mensen met MS aantrekkelijk programma samen te stellen. De MS Vereniging Nederland neemt deel in het samenwerkingsverband van MS Nederland (www.msnederland.nl). Gezamenlijk komen wij tot krachtenbundeling voor MS en voor mensen met MS. Eén van de projecten is ‘Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Ook ‘Living with MS-day’ past in de samenwerking. (Bron:
[email protected] mei 2011)
16
MEDEDELING MS-PATIËNTEN GEVEN ZICH BLOOT Chronische vermoeidheid en de meest simpele dingen die heel veel energie kosten, dat is waar Multiple Sclerose patiënten dagelijks tegen vechten. Met medicijnen en allerlei hulpmiddelen proberen ze toch een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat laten vijftig patiënten zien in het boek ‘MS ontbloot’. Ze geven zich letterlijk en figuurlijk bloot in het boek. Zo hopen ze meer begrip voor hun ziekte te krijgen. En een deel van de opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar MS. Meer informatie over het boek is te vinden op: www.MS-ontbloot.nl Het boek ligt vanaf 13 mei 2011 in de winkels. (Bron: Hart van Nederland, late editie, vrijdag 13 mei 2011)
VAKANTIE VOOR MINDER VALIDEN Vakantie voor minder validen is zoals jullie ongetwijfeld weten een ‘hot’ item. Daarom willen we jullie uitnodigen om een kijkje te nemen op de onlangs opgerichte community Handicap-inn op Facebook. Handicap-inn is een open netwerk waar mensen met een (lichamelijke) beperking en aanbieders van vakantieaccommodaties in Frankrijk elkaar treffen en informatie kunnen uitwisselen. De community Handicap-inn is door ons opgericht, omdat we het zoekproces naar een geschikte vakantieaccommodatie in Frankrijk voor mensen met een lichamelijke beperking willen verbeteren. Soms is een kleine aanpassing in een vakantieaccommodatie al voldoende, maar door de strenge regelgeving kan deze accommodatie niet naar buiten treden als ‘handicap vriendelijk’. Daardoor zijn deze locaties niet altijd bekend bij degenen die er gebruik van willen maken. Handicap-inn is te vergelijken met een dorpskroeg, waar in een gemoedelijke en ongedwongen sfeer met elkaar gecommuniceerd kan worden. Iedereen is welkom: de gehandicapte vakantieganger, de aangepaste accommodatie, de organisatoren van groepsreizen, senioren en alle anderen die ideeën en ervaringen willen uitwisselen over ‘aangepaste vakanties in Frankrijk’
17
Het is de bedoeling dat Handicap-inn gaat leiden tot nieuwe mogelijkheden en oplossingen, zodat meer mensen kunnen genieten van een heerlijke vakantie in Frankrijk. We willen jullie vragen ons een handje te helpen bij het geven van bekendheid aan de community, door bijvoorbeeld een berichtje te plaatsen op jullie website of door deze mail door te sturen naar jullie leden. Uiteraard nodigen we jullie zelf ook uit actief worden op de facebookpagina: http://www.facebook.com/pages/Handicap-inn/127662173975999?sk=info. Meer informatie over het gebruik van deze pagina vind je onder ‘community-gebruik’. Hopelijk tot ziens op de pagina van Handicap-inn! Marc en Jacqueline Receveur, oprichters van Handicap-inn
[email protected]
19
BELANGEN/HULP ORGANISATIES MSVN Landelijk bureau: Postbus 30470, 2500 GL Den Haag: 070 374 77 77 MS-telefoon: 0900 821 21 08 Maandag en donderdag: 14.00 tot 21.00 uur Dinsdag, woensdag en vrijdag: van 14.00 -17.30 uur. MS website: www.msvn.nl Regio website: www.msvn.nl/utrecht IKG Informatie Klachten Gezondheidszorg: 0900 243 70 70 IKG Utrecht is te bereiken op ma, di en do van 9.00-13.00 uur: 030 261 62 91 SOLGU (Stedelijk Overleg Lichamelijke Gehandicapten Utrecht) Australiëlaan 14e, 3526 AB Utrecht www.solgu.nl 030 280 38 31 Teksttelefoon 030-280 32 86 MEE ( v.h. Sociaal Pedagogische Dienst) 0900-999 88 88 Lokaal tarief www.mee.nl Indien u iets wenst te doneren kunt u het bedrag overmaken / storten op rekeningnummer 62 91 54 988 t.n.v. MSVN te Den Haag ********** Bij een goede buur Is het veel veiliger drinken Dan bij een verre vriend. *********** Wind je gerust eens op Maar loop wel op tijd af. Kade Bruin
20
