Rayon
Rayon
De Bilt Bilthoven
Veenendaal
Rayon
Rayon
Eemland
Woerden
Rayon
Rayon
Nieuwegein
Zeist Stad Utrecht
de
11 jaargang, nummer 2
Colofon / Inhoudsopgave INHOUDSOPGAVE
JAARGANG 11 NUMMER 2
Mededelingen van de regionale werkgroep / Redactie Rayon activiteiten Uit de media Ingezonden Puzzel Colofon Uitgave MSVN Regio Utrecht verschijnt driemaal per jaar. In het voorjaar, zomer en winter. Oplage: 850 ex.
3 4-7 8-12 13-16 17
Redactie: Wim Fokker: 0348-473 781 Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort
[email protected]
Regionale werkgroep Utrecht MSVN: Wil Berendes-Mulders: 030-606 76 70 Herenweg 3E 3991 DR Houten
[email protected]
Regionaal coördinator Jan Spenkelink: 0346-353 487 Postweg 56 3769 BX Soesterberg
[email protected]
Marcel Nijland: 033-456 64 06 Patriciërslaan 43 3824 CB Amersfoort
[email protected]
Financieel coördinator Dick Schut: 0343-538 792 Nieuwendaal 31 3985 AB Werkhoven
[email protected]
Redactieadres: Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort Druk Klomp Grafische Comm. Amersfoort
Secretaris / Ledenadministratie Ellen Reijnen: 033-246 04 16 Brahmslaan 47 3862 TA Nijkerk
[email protected]
Kopij winternummer inleveren tot 26 oktober 2009
Belangen/hulp organisaties MSVN Landelijk bureau: Postbus 3-470, 2500 GL Den Haag: MStelefoon: op werkdagen van 14.00 tot 21.00 uur : MS website: www.msvn.nl Regio website: www.msvn.nl/utrecht IKG Informatie Klachten Gezondheidszorg: IKG Utrecht is te bereiken op ma, di en do van 9.00-13.00 uur: SOLGU (Stedelijk Overleg Lichamelijke Gehandicapten Utrecht) Australiëlaan 14e, 3526 AB Utrecht www.solgu.nl MEE ( v.h. Sociaal Pedagogische Dienst)
070 374 77 77 0900 821 21 08
0900 243 70 70 030 261 62 91 030 280 32 86 030 265 68 34
Indien u iets wenst te doneren kunt u het bedrag overmaken / storten op ons ABN/AMRO rekeningnummer 45.63.85.193 t.n.v. MSVN te Den Haag
2
VAN HET REGIONALE BESTUUR Beste allemaal, Genietend van mijn nieuwe levensvorm: "Chronische vakantieganger en wederom opa van een kleindochter", las ik in een uitgave van Cliënten Belang Utrecht dat de perikelen rond het Elektronische Patiënten Dossier nog lang de wereld niet uit zijn. De meeste problemen worden nog ervaren op het gebied van correctheid en van veiligheid. Jammer dat na al tien jaar praten over het EPD de betrokken instanties nog altijd niet uit het getouwtrek
over deze materie zijn. In deze steeds snellere wereld lijkt het dat wij onszelf niet eens bij kunnen houden. Ik zou wensen dat de oplossingen voor de problemen zeer nabij gevonden zullen worden zodat de "Zorg verleners" er goed mee uit de voeten kunnen. U allen wens ik een fijn seizoen toe. en gauw tot ziens. Jan Spenkelink
“WIJZIGING AANVRAAG FINANCIËLE HULPVERLENING” Met ingang van 1 januari 2009 hebben de ANGO en het Prinses Beatrix Fonds de samenwerking voor wat betreft het beoordelen van aanvragen voor financiële hulpverlening, hernieuwd. De informatie is zowel op de site van het PBF als op de site van de ANGO terug te vinden. De aanvragen die nog bij het PBF binnenkomen worden met bericht aan de aanvrager doorgestuurd aan de ANGO. De aanvraagprocedure is als volgt: Voor mensen die gezien hun aandoening in de doelgroep van het Prinses Beatrix Fonds vallen, is het mogelijk een verzoek in te dienen voor een bijdrage voor een auto of autoaanpassing of een computer. Een aanvraag is pas mogelijk nadat een beroep is gedaan op een wettelijke regeling.
schriftelijk op de hoogte stellen van de uitkomst hiervan. De ANGO draagt tevens zorg voor de uitbetaling van de toegezegde subsidiebedragen. Wij vertrouwen erop dat deze samenwerking bijdraagt aan een snellere en eenvoudigere aanvraagprocedure die voor alle betrokken partijen wenselijk is. Meer informatie over de aanvraagprocedure, de mogelijkheden en de inkomens- en vermogenstoets vindt u op: www.ango.nl/ango_voor_u/hulpverlening/ individuele_hulpverlening.php
Hoofdvoorwaarde voor het verlenen van subsidie is dat de voorziening nog niet mag zijn aangeschaft of besteld. Een subsidie achteraf is niet mogelijk. Neem voor het indienen van een subsidieverzoek contact op met een hulpverlener en vul samen het ANGO aanvraagformulier in. Na ontvangst van de complete aanvraag zal de ANGO uw aanvraag inhoudelijk beoordelen en u
(Ingezonden door Ellen Reijnen)
VAN DE REDACTIE In dit blad staan veel artikelen, waar ik niets aan toe te voegen heb. In verband met de vakantietijd heb ik op de laatste bladzijde een puzzel geplaatst. Veel leesplezier. Wil Berendes
3
RAYONACTIVITEITEN De Bilt / Bilthoven:
(De Bilt, Bilthoven, Groenekan, Hollandse Rading, Lage Vuursche, Maartensdijk, Westbroek)
Coördinator: Albert Naber 0343 491 325
Dirkje van Barneveldweg 24 3711 CC Austerlitz
[email protected]
Alle bijeenkomsten vinden in principe plaats op de eerste vrijdag van de maand en wel van 10.00 tot 12.00 uur in buurthuis ’t Hoekie, Prof. Dr. T.M.C. Asserweg 2, 3731 KX De Bilt. Onze eerstvolgende bijeenkomst is op: 17 september, het traditioneel pannenkoeken eten in restaurant De Mauritshoeve aan de Maartensdijkseweg 9, 3723 MC te Bilthoven. Alle deelnemers zijn vanaf 17:00 uur van harte welkom, samen met eventuele partners of begeleiders. Voor onze bijeenkomsten op 2 oktober en 6 november zijn nog geen onderwerpen vastgesteld, wel denken we aan voorlichting door "Per Saldo" dé belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget of "MEE" een bureau voor ondersteuning. 11 december volgt dan onze Sinterklaas/Kerst bijeenkomst, waar we weer een gezellig feest van willen maken. Rode Kruis in Utrecht, maar ook daar zat men met een nijpend probleem om de eigen busjes te bemannen. Met vriendelijke groet en graag tot ziens bij onze bijeenkomsten,
Helaas kon ons uitje naar de glasblazerij in Leerdam niet doorgaan. Op het laatste moment moest het Rode Kruis Bilthoven afzeggen, omdat er geen vrijwilliger beschikbaar was als bestuurder voor het busje. We hebben nog geprobeerd via het
Eemland:
Albert Naber
(Achterveld, Amersfoort, Baarn, Bunschoten, Eemnes, Hoevelaken, Hoogland, Hooglanderveen, Leusden, Nijkerk, Nijkerkerveen, Soest, Woudenberg)
Coördinator: Tini v/d Berg 033 472 62 10
Kemphaanpad 19 3815 BS Amersfoort
[email protected]
Bijeenkomsten: wij komen bij elkaar in de “Woelige Hoek” Pr. Irenelaan 1 Leusden Zuid, vanaf 19.30 uur schenken wij koffie en thee. 2 september: Deze avond wordt de film gedraaid van het uitje. 14 oktober: Is er een voordrachtkunstenares uitgenodigd. 26 november: Let op; datum en tijd zijn veranderd. Het wordt een middag van 14.00-1600 uur in het Van der Valk hotel in Leusden. Op deze middag komen dr. Boringa en Ester Pruijs. We willen ook een tweede spreker uitnodigen, die iets gaat vertellen hoe je vermoeidheid de baas blijft en over cognitie. 16 december bingoavond
4
Het is weer zover, voor velen is de vakantie begonnen, het weer ziet er redelijk goed uit, dus genieten. Ik wens een ieder een fijne vakantietijd. De avond in mei was gezellig, ontspannend en erg interessant. Een medewerker van het activiteitencentrum Boogh uit Amersfoort heeft deze avond uitleg gegeven over de activiteiten die zij organiseren. Er wordt zoveel mogelijk cliëntgericht gewerkt, dit wordt door de cliënten als erg prettig ervaren. Wij hebben het seizoen afgesloten met ons jaarlijkse uitje. Dit jaar was het een verrassingsuitje, dat georganiseerd werd door de Rotary van Leusden. Op de uitnodiging die wij kregen stonden enkele
foto’s, om te raden waar wij heen gingen. Velen van ons hadden het goed. Om half twee stond de rolstoelbus in Nijkerk om daar op te stappen, van daar zijn wij naar Leusden gegaan om de andere op te halen. Van hieruit zijn we naar Rotterdam gereden en hebben een rondvaart gemaakt. Op de boot kregen wij koffie met gebak en het uitje werd afgesloten met een diner in de Euromast, waarna wij met een voldaan gevoel huiswaarts keerden. Wij danken de Rotary van Leusden voor deze fijne en heerlijke middag/ avond. Voor vragen of informatie bel even 0334726210 Groet Tini v/d Berg
Nieuwegein: (Benschop, Houten, IJsselstein, Lopik, Nieuwegein, Polsbroek, Schalkwijk, Vianen, Zijdeveld) Coördinator: Leo Klomp Vloedmonde 86 3434 KR Nieuwegein 030 – 601 98 40 en 06-12 78 16 51.
[email protected] Regio Nieuwegein houdt zijn bijeenkomsten iedere maand op woensdag: 5-8, 16-9, 28-10 en 9-12 om 19.30 in de Geinsche Hof. In overleg met de deelnemers gaan we in het najaar overleggen of er behoefte is aan het uitnodigen van een deskundige op het gebied van MS.
Zo ja,dan gaan we op zoek. De bijeenkomsten worden goed bezocht, en ik hoop dat dit zo zal blijven.
[email protected] Leo Klomp
Stad Utrecht: Coördinator: Ton Schrantee 06-20 83 60 78
[email protected]
Het nieuws uit Utrecht-Stad is kort, maar krachtig. Donderdagmiddag 11 juni heeft een onderzoekster van de VU Amsterdam, een presentatie gegeven over onderzoek naar Grijze Stof & Cognitie. Iedereen weet dat vergeetachtigheid een van de factoren is van MS. Zij, Hanneke Hulst zelf dochter van een MS-patiënte, vertelde dat de grijze plekken op de MRI-foto's interessante aanwijzingen hiervoor geven.
In het April-nummer van Mensen stond hierover een artikel. Jammer dat er maar drie leden in de "Paraplu" hierbij aanwezig waren. Na de zomervakantie zal daarom de volgende bijeenkomst, ‘s avonds georganiseerd worden. Groeten, Ton
5
Veenendaal: (Amerongen, Elst, Leersum, Maarn, Maarsbergen, Renswoude, Rhenen, Veenendaal) Coördinator: Marion van Aken 0318 517 411
De Deel 13 3902 CS Veenendaal
[email protected]
Bijeenkomsten vinden plaats van 20.00 – 22.00 uur in het activiteitencentrum “de Egelantier” aan de Rederijkers 1 te Veenendaal. Na deze heerlijke zomer start de afdeling Veenendaal en omstreken op 28 september het nieuwe seizoen. Zoals gebruikelijk wordt er deze avond bijgepraat. Na een lange zomerperiode is er meestal veel te vertellen, leuke, fijne maar ook minder fijne dingen. Natuurlijk onder het genot van een kopje koffie of thee. Wat kan Boogh voor ons betekenen. Op 23 november gaan we op bezoek bij het activiteitencentrum Boogh in Veenendaal. Voor een aantal bezoekers van onze avonden is Boogh een bekend activiteitencentrum. Het belooft een interessante avond te worden Marion van Aken
Woerden:
(Ankeveen, Baambrugge, Breukelen, de Meern, Harmelen, Kamerik, Kockengen, Kortehoef, Linschoten, Loosdrecht, Loenen a/d Vecht, Maarssen, Mijdrecht, Montfoort, Nederhorst den Berg, Oudewater, Tienhoven, Vinkeveen, Vleuten, Vreeland, Wilnis, Woerden)
Coördinator: Wim Fokker 0348 473 781
Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort
[email protected]
Onze contactavonden vinden plaats op de 2de dinsdag van de maand van 20.00-22.00 uur. In Zuwe Zorgcentrum Woerden; Utrechtsestraatweg 50; 3445 AS Woerden. De avonden worden op 15 september en 10 november gegeven in de ruimte “Krui-Pin” en op 13 oktober en 8 december in ruimte “de Gloeiende Spijker”. Programma voor de volgende data: - 15 september: (voor één keer is dit de 3de dinsdag!). Bijpraten over vakantie etc. - 13 oktober: De Technische Sectie van de VSN geeft voorlichting over hulpmiddelen en aanpassingen - 10 november: Onderwerp nog niet bekend. - 8 december:. Bingo -14 apr. Marrit Prins van inTAAL heeft ons verteld en gedemonstreerd over spraakherkenning op de computer. Chris Veraart gebruikt dit om mails te versturen, maar ook om zijn boeken te schrijven. Marrit vertelde ons, dat je “commando’s” moet leren. De computer moet ook jou stem leren kennen. Daarna liet ze ons zien hoe met behulp van je stem de computer opgestart kan worden en dat ook met je stem de computer bestuurd kan worden. Je kan een tekst inspreken en deze wordt
in geschreven tekst uitgevoerd. Eventuele fouten kunnen worden verbeterd. Het is een ideaal middel om je toch te kunnen redden als het moeilijk of onmogelijk wordt om de computer te bedienen. Mensen waarvoor dit programma een uitkomst kan zijn kunnen contact opnemen met inTaal (
[email protected]). Ook kan gekeken worden op de website www.intaal.nl Veel zorgverzekeraars vergoeden de aanschaf van het programma en andere
6
benodigdheden. Ook is er een training nodig om met het programma te leren werken. InTaal helpt je ook om het met je zorgverzekeraar te regelen. - 12 mei hadden we de hagen-specialist Leo van de Berg. Leo liet ons zien hoe we onze tuin zo goed mogelijk kunnen inrichten om het voor vogels aantrekkelijk te maken. Vervolgens liet hij met behulp van dia’s vogels zien, die we in Nederland kunnen “spotten”. Het was een bijzonder interessante avond en bij ons voor het eerst een onderwerp, dat niet op een of
Zeist:
andere manier met MS te maken had, maar dat wel de ogen opent voor de natuur in onze omgeving en ons plezier kan bezorgen. - Wegens een te lage opkomst hebben we de barbecue in juni laten vervallen. We zullen voor de toekomst bekijken of er nog belangstelling is of dat we wat anders moeten gaan doen. Ieder hierboven vermeld wil ik hierbij nog hartelijk bedanken voor hun bijdrage aan het succes van onze avonden. Wim Fokker
(Bosch en Duin, Bunnik, Cothen, Den Dolder, Doorn, Driebergen, Langbroek, Odijk, Soesterberg, ’t Goy, Werkhoven, Wijk bij Duurstede, Zeist)
Coördinator: Cecilia Spenkelink 0346 353 487
Postweg 56 3769 BX Soesterberg
[email protected]
Dag allemaal, Ik hoop dat je van de zomer en je vakantie aan het genieten bent of genoten hebt. Op de eerste vrijdag in september komen we weer bij elkaar bij Joop van Hattum om nog na te genieten van de vakantieervaringen. Voor oktober is nog niet gepland bij wie we dan bij elkaar komen. In november bij Fred de Licht.
Eind november gaan we weer eten op Bovenwegen en in december besteden we weer aandacht aan de Goedheiligman. In januari luiden we weer het nieuwe jaar in met de borrelgrapjes en oliebollen. Groeten van Cecilia Spenkelink.
Jongerencontact voor mensen met MS, geb. in 1968 of daarna, in de hele provincie Utrecht) Coördinator: Joke de Jong 033 494 12 39 Deze afdeling heeft geen kopij ingestuurd.
Clarenburg 9 3834 BC Leusden
[email protected]
7
UIT DE MEDIA WTCG - VEEL VERANDERINGEN DOOR NIEUWE WET Vanaf januari 2009 geldt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). In deze wet is geregeld dat chronisch zieken en gehandicapten een tegemoetkoming ontvangen voor de extra kosten die zij hebben als gevolg van hun ziekte of handicap, zoals extra stook- en reiskosten. De Wtcg brengt verschillende veranderingen met zich mee. De belangrijkste zijn: - Veel chronisch zieken en gehandicapten krijgen voortaan één keer per jaar automatisch een algemene tegemoetkoming. Deze varieert van 150 tot 500 euro. - Wie zorg krijgt vanuit de AWBZ of gebruik maakt van de Wmo, krijgt korting op de eigen bijdrage. - Mensen in een instelling krijgen acht procent korting als ze 65 jaar en ouder zijn en zestien procent als zij of hun partner nog geen 65 zijn. - Wie thuis zorg ontvangt vanuit de AWBZ, krijgt een korting van 33 procent. Dat geldt ook voor mensen die hulp bij het huishouden in natura ontvangen vanuit de Wmo. De eigen bijdrage bij een persoonsgebonden budget blijft gelijk. - Via de belasting zijn alleen nog specifieke ziektekosten aftrekbaar. Aftrekposten die verdwijnen zijn onder meer de eigen bijdragen AWBZ/Wmo, de premie voor de aanvullende verzekering, uitgaven voor begrafenis en crematie, uitgaven voor brilmonturen, glazen, lenzen en ooglaserbehandelingen. - Arbeidsongeschikten die tenminste 35% arbeidsongeschikt zijn met een arbeidsongeschiktheidsuitkering van het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) en die AWBZ verzekerd zijn, krijgen één keer per jaar een tegemoetkoming van 350 euro. - De AOW-tegemoetkoming gaat omhoog. Automatisch De nieuwe wet komt in de plaats van de fiscale regeling buitengewone uitgaven bij de inkomstenbelasting. Veel chronisch zieken en gehandicapten maakten geen gebruik van deze regeling. Tegelijkertijd wisten veel gezonde mensen de ruime aftrekmogelijkheden te benutten. Daardoor liepen de kosten van de regeling elk jaar op. De nieuwe wet is specifiek gericht op chronisch zieken en gehandicapten. Zij ontvangen voortaan automatisch een vergoeding voor de extra kosten die zij maken, zonder daarvoor papieren in te hoeven vullen. Zo wordt het hen gemakkelijker gemaakt. Daarnaast regelt de wet dat ouderen en arbeidsongeschikten automatisch worden gecompenseerd voor het vervallen van de aftrek voor ouderen en arbeidsongeschikten binnen de buitengewone uitgaven regeling. Meer weten? Op www.veranderingenindezorg.nl vindt u meer informatie over de nieuwe wet. Ook is hier informatie te vinden over andere veranderingen die ingaan vanaf 2009, zoals het basispakket van de zorgverzekering, de AWBZ en de introductie van het elektronisch patiëntendossier. (Bron: www.veranderingenindezorg.nl )
8
IK BEN CHRONISCH ZIEK, HOEVEEL GELD KRIJG IK VANAF DIT JAAR? Chronisch zieken en gehandicapten krijgen in 2009 extra geld. Dat is compensatie, omdat de ‘buitengewone uitgaven’ aan ziektekosten vanaf dit jaar niet meer aftrekbaar zijn van de belasting. Hoeveel geld kunt u verwachten en hoe vraagt u het aan? De regeling, de ‘Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten’ (Wtcg), is erg ingewikkeld en uitleggen hoeveel iemand zal krijgen een hele klus. Sinds kort kunt u echter via een heldere vragenlijst van het ministerie van Volksgezondheid nagaan op hoeveel geld u recht heeft. De test staat op www.testwtcg.nl/Popup.aspx. U zult zien dat de bedragen tussen 150 en 500 euro liggen en dat de uitkering afhangt van uw medicijngebruik, gebruik van hulpmiddelen, ziekenhuisopnames, thuiszorg, leeftijd en meer. De vergoeding wordt volautomatisch uitbetaald door het CAK. Het moment van uitkering zal u wellicht tegenvallen. De vergoeding is inderdaad ingegaan in 2009, maar de
compensatie voor het kalenderjaar 2009 wordt pas in november 2010 uitgekeerd. De regeling moet niet worden verward met de Compensatie Eigen Risico van 50 euro (in 2009), een regeling die op vergelijkbare manier door her CAK wordt verzorgd en deels op dezelfde criteria is gebaseerd (namelijk het medicijngebruik). De Compensatie Eigen Risico kent problemen waardoor mensen die eigenlijk recht hebben op geld toch geen vergoeding krijgen. Doordat deels dezelfde procedure wordt gevolgd voor de Wtcg, kunnen de problemen daar ook opduiken. Het is te hopen dat deze zijn opgelost voordat de Wtcg echt moet gaan uitkeren. (Bron: AD, 17 juli 2009)
STRAKS VRIJ PARKEREN VOOR GEHANDICAPTEN Gehandicapten met een invalidenkaart omdat ze slecht ter been invalidenparkeerkaart achter hun autoruit zijn,” zegt van Dijken. “Dan moet je hen kunnen straks overal gratis parkeren. Een niet telkens een heel stuk naar een wetsvoorstel van de PvdA om dat te parkeermeter laten lopen. Zeker niet regelen, kan rekenen op een meerderheid omdat je vaak maar voor beperkte tijd geld in de Tweede Kamer. kunt inwerpen. En gereserveerde Nu mogen gehandicapten al in de meeste parkeerplaatsen voor invaliden zijn gemeenten hun auto zonder te betalen schaars.” parkeren. Maar in ongeveer 20 procent De Kamer debatteert op 27 mei over het van de gemeenten is dat niet zo, of is het wetsvoorstel. Oppositiepartijen SP, PVV alleen gratis op speciale en Groen Links steunen het, net als invalidenparkeerplaatsen. Er zijn zelfs regeringspartij Christen Unie. gemeenten die parkeergeld vragen voor Regeringspartner CDA twijfelt nog. “De officiële invalidenparkeerplaatsen. Tweede Kamer moet zich niet teveel “Dat leidt tot veel onbegrip en bekeuringen bemoeien met de belastingregels in voor gehandicapten met zo’n kaart,” zegt gemeenten,” zegt CDA’er Eddy Bilder. PvdA Kamerlid Marjo van Dijken, VVD en D66 zijn tegen. Zij vinden dat initiatiefneemster van het wetsvoorstel. iedereen parkeerbelasting moet betalen. Ook is het een beperking van de mobiliteit Vorig jaar overwoog de gemeente Den van de gehandicapten. “Zij weten van Haag nog het gratis parkeren voor gehandicapten af te schaffen, toen bleek tevoren nooit waar moet worden betaald.” dat er een lucratieve handel in gestolen Straks moet aan die onduidelijkheid een einde komen. “Mensen krijgen een invalidenkaarten was ontstaan. (Bron: AD, 26 mei 2009)
9
STEUN GRATIS PARKEREN VOOR GEHANDICAPTEN Een ruime meerderheid in de Tweede Ook het CDA, dat aanvankelijk aarzelde, bracht een voorstem uit. VVD en D66 Kamer schaarde zich op 9 juni achter een wetsvoorstel van PVDA-ster Marjo van stemden tegen. Van Dijken pleit voor een Dijken dat gehandicapten overal op landelijke regeling, omdat de situatie nu openbare parkeerplaatsen in het land onoverzichtelijk en frustrerend is. (Bron: Nederlands Dagblad, 10 juni 2009) gratis mogen parkeren. LOVERBIKE - EINDELIJK CONCURRENTIE VOOR DE TANDEM De tandem heeft sinds kort een concurrent. Producent Verta presenteert de 'Loverbike' als 'een fiets voor jonggeliefden en ouwe getrouwen'. Eindelijk niet meer tegen de rug van je partner aankijken, maar naast elkaar peddelen over 's heren wegen. Om ongelukken te voorkomen, mag slechts één berijder sturen; de bijrijder heeft een stang met handvatten die niet kan bewegen. De makers beweren dat het voertuig ook in balans blijft als het gewicht van de partners flink uiteen loopt. De Loverbike wordt alleen op aanvraag gemaakt. Het karretje heeft zeven versnellingen en kost, afhankelijk van de gekozen accessoires, rond de 1.900 euro. Voor meer info: www.verta.nl (Bron: AD, 25-4-09)
STEEDS MEER ONDERZOEK JEUGD EN MS leeftijd van tien jaar. Maar meestal zijn Tenminste 16.000 Nederlanders hebben MS. Bijna 5 procent hiervan heeft de kinderen met MS boven de twaalf. eerste verschijnselen gekregen op Onzeker kinderleeftijd. De kenmerken zijn veelal Het is niet zo dat steeds meer kinderen de hetzelfde als bij volwassenen. “Ze kunnen ziekte hebben. De aandoening wordt bijvoorbeeld ineens problemen hebben tegenwoordig gewoonweg eerder herkend met lopen, aan een oog blind zijn, moeilijk en ontdekt. Voorheen werd de diagnose plassen, lastig praten en vermoeidheid pas gesteld op volwassen leeftijd. “Dat vertonen. Veel verschillende klachten dus. zorgt voor onzekerheid bij kinderen, het is En bij kinderen begint de ziekte nogal natuurlijk heel vervelend als je ziek bent eens met een heel heftige ontsteking van en niet weet wat je mankeert. Daarom is de hersenen, ook wel ADEM genoemd. wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk. Dat maakt het dus ook lastig om de En gelukkig heeft dat de laatste jaren een diagnose MS te stellen”, vertelt Immy enorme vlucht gekregen. De recente Ketelslegers. snelle ontwikkelingen in het onderzoek Zij is arts-onderzoeker bij het Erasmus MC hebben geleid tot eerdere herkenning van in Rotterdam. In zeldzame gevallen wordt de ziekte door artsen. De diagnose wordt de ziekte gediagnosticeerd onder de nog steeds op dezelfde manier gesteld.
10
Dankzij bloedonderzoek, een ruggenprik en MRI. We zijn bezig met de ontwikkeling van nieuwe bloedonderzoeken die specifieker zijn. Verder proberen we meer en betere criteria te ontwikkelen die eerder de diagnose MS opleveren, Het is winst als we beter en eerder het onderscheid zien tussen ADEM en MS. Daarom ook buigen onderzoekers zich over biomarkers zoals genen en andere factoren die van invloed zijn op de aandoening. Denk bijvoorbeeld aan infecties en de invloed van zonlicht (tekort aan vitamine D) op het immuunsysteem”, zegt Ketelslegers.
zenuwen. Overigens blijkt dat niet alleen die laag schade kan hebben, maar ook de zenuwen zelf. Helaas is die kennis alleen nog niet voldoende. MS komt vanaf de puberteit vaker voor bij meisjes. Het waarom hiervan is nog onduidelijk. “Wellicht spelen hormonale invloeden een rol, maar dat wordt nog onderzocht. Het onderzoek dat we uitvoeren in nationale en internationale samenwerking, leert ons al een hoop; kinderen staan dichter bij de oorsprong van de ziekte en hebben minder invloeden van buitenaf meegekregen. Dat maakt dat we meer over MS te weten kunnen komen. Erg belangrijk, want als we de oorzaken kennen, kunnen we de ziekte eerder en meer specialistisch behandelen. Door tijdig in te springen met medicatie hopen we toekomstige aanvallen en invaliditeit zo veel mogelijk te beperken of uit te stellen”.
Eerder behandelen Er is wel het een en ander bekend over de oorzaken van MS. Het gaat om een combinatie van genetische en omgevingsfactoren en heeft zijn oorsprong in een ontstekingsreactie in de hersenen en het ruggenmerg. Simpel gezegd werkt het immuunsysteem van iemand met deze ziekte te hard. En dit brengt onder meer schade toe aan de myeline, de laag om de
(Bron: Media Planet, 6 juli 2009)
AANGEPAST TUINIEREN EN RECREËREN VOOR GEHANDICAPTEN EN OUDEREN Ouderen, kinderen en mensen met een gaat om bereikbaarheid, toegankelijkheid functiestoornis hebben - net als ieder en bruikbaarheid; ook hulpverleners in de ander - ook behoefte aan natuur, tuinieren intramurale zorg, opleiders en bedrijven en recreëren. Toch ondervinden zij hierbij stuiten op de tekortkomingen van vaak de nodige problemen. Maar niet groenvoorzieningen, speel- en recreatieterreinen, volkstuinen en natuur. alleen de gebruikers van openbaar groen ervaren de nodige beperkingen als het ##########
Hoe lost U deze problemen op voor mensen die om welke reden dan ook minder valide zijn? Toegankelijk en bruikbaar groen Bureau Aangepast Groen is actief op het gebied van aangepast tuinieren en recreëren voor ouderen en gehandicapten. In onze benadering staan de fysieke, emotionele, sociale en ergonomische aspecten van aangepast groen centraal. Zintuiglijke prikkels, veiligheid, actieve en passieve beleving: het zijn de essentiële ingrediënten voor de uiteindelijke vormgeving van het groenontwerp en de daarbinnen geplande activiteiten. Meer informatie vindt u op :www.aangepastgroen.nl (Bron: www.aangepastgroen.nl )
11
WANDELEN OP WIELEN Rolstoelers die de natuur in willen, hebben speciale wensen. Met een nieuwe gids worden ze op hun wenken bediend.
andere omgeving heb je nieuwe gesprekken en dat verrijkt het leven sowieso. Dat wilde ik graag mogelijk maken. En natuurlijk is een lekkere wandeltocht door de natuur ook gezond." Roland ontsloot met zijn gids zuidoostNederland voor de gewielde natuurliefhebber. Dat brengt de rolstoeler zonder nare verrassingen of lekke banden langs dijken en vennen, door polders en bossen, over heidevelden en langs beekjes en vestingstadjes. In het gidsje wordt duidelijk aangegeven hoelang de tocht is - ook fijn om te weten voor een medewandelaar of duwer - en wat achtergrondinformatie over de bezienswaardigheden onderweg. Toegegeven: het was al eerder doorgedrongen tot bosbeheerders dat er behoefte is aan rolstoelvriendelijke wandelingen. Daarom worden in steeds meer natuurgebieden speciale verharde rolstoelpaden aangelegd. Vaak overigens, tot woede van de lopende wandelaars die zich kennelijk niet realiseren hoe essentieel zo'n asfaltpad kan zijn voor een frisse neus. De doorsnee wandelgidsenmaker snapt dat duidelijk ook niet. De natuur ziet er vanaf zithoogte en op wielen anders uit dan voor de rechtop lopende gidsenmaker. Het is dus echt een kunst apart om rolstoelwandelingen uit te zetten. Dat is met dit boekje goed gelukt en met de schitterende landschapsfoto's ziet het er nog prachtig uit ook. Tegen de tijd dat rolstoelers alle 27 tochten hebben uitgeprobeerd, mogen ze hopen op een vervolguitgave van rolwandelroutes in de rest van Nederland.
De sportieve rolstoeler heeft één voordeel boven de wandelaar: voor een pittige survivaltocht met flink wat uitdaging hoeft hij nooit ver weg. Een wandeling per rolstoel is namelijk vrijwel altijd een avontuurlijke krachttoer. Wielen die wegzakken in modder of kuilen; onverwacht snel beëindigde tochten omdat er opeens een niet te nemen hindernis opduikt: trappen, drassige weilanden of hekjes waar lopers fluitend overheen stappen. Ook tochten die in wandelgidsen als 'rolstoeltoegankelijk' worden aangemerkt, zijn vaak verre van ideaal. Soms houdt die toegankelijkheid opeens op als een onhandig wildrooster een niet te nemen hindernis blijkt. Achter een boom gaan zitten is voor een rolstoeler vaak niet mogelijk, zodat hier en daar een echte toiletmogelijkheid wel zo handig is. En de wandelaar op wielen zal graag tussendoor weer even wat opwarmen: wie zittend van de natuur geniet, wordt gegarandeerd eerder koud dan wie loopt. Maar zelfs de sportiefste rolstoeler wil wel eens gewoon een lekker eind de natuur in om van de buitenlucht te genieten, zonder survival elementen. Heel prettig dus dat de 'Wandelgids voor rolstoelgebruikers' is verschenen. Met 27 wandelingen tussen de 2 en 18 kilometer, door een aantal prachtige Nederlandse natuurgebieden. De samensteller van de gids, Rinus Roland, weet duidelijk waar hij het over heeft. Hij deed dan ook jaren vrijwilligerswerk in een verzorgingscentrum en worstelde heel wat af met rolstoelen in de natuur. "Jammer," stelt hij. "Want er zijn al zoveel barrières als je in een rolstoel zit. Samen op stap gaan is gewoon leuk. Met een gezamenlijke activiteit en een
Wandelgids voor rolstoelgebruikers Uitgeverij Eoscentra Prijs: 12,95 EURO (Bron: AD, 14-2-09)
Kijk ook eens op:www.varenmetwielen.nl
12
INGEZONDEN ARTIKELEN OMDAT IEDEREEN IETS TE BIEDEN HEEFT “Ik kan niet tegen onrecht. Dat is mijn drijfveer.” Dit zegt Mario Nossin, directeur en oprichter van Perspectief, het Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap. Perspectief zet zich al tien jaar in om het leven van mensen met een beperking te verbeteren. De organisatie maakt zich sterk voor een inclusieve samenleving: een samenleving waarin iedereen welkom is en iedereen deel van uitmaakt. Nossin vertelt: “Stichting Perspectief is in 1999 ontstaan vanuit een samenwerking tussen een aantal zorgaanbieders, de Federatie van Ouderverenigingen en verschillende patiëntenorganisaties, ondersteund door VWS. Er was grote behoefte aan een toetsingsysteem waarbij kwaliteit van zorg en ondersteuning werd bekeken vanuit de positie van de cliënt en Perspectief heeft dit ontwikkeld.” Een kenniscentrum voor inclusie en zeggenschap is volgens Nossin onmisbaar in Nederland: “Omdat iedereen iets te bieden heeft en ertoe doet. Iedereen is op zoek naar zingeving en respect, iedereen wil ergens bijhoren, iets bijdragen. Het hebben van een beperking maakt dat niet anders dan voor andere mensen.” Nossin: “Buitensluiten, ongelijke behandeling, er niet bij mogen horen; daar kan ik niet tegen. Onze grondwet stelt dat we niet mogen discrimineren. Maar dat betekent helaas niet dat het ook niet gebeurt. In Nederland hebben we de neiging om mensen die anders zijn, mensen waar ‘iets mee is’, omdat ze bijvoorbeeld oud zijn, een chronische ziekte of een lichamelijke of verstandelijke beperking hebben, apart te zetten. Dat doen we met de beste bedoelingen, want op die manier kunnen we speciale aandacht geven aan speciale mensen, maar ik ben me altijd blijven afvragen waarom dat op zo’n ‘aparte’ manier nodig zou zijn. In veel landen gebeurt dat niet zo, met als grote voordeel dat kinderen waar iets mee is, niet van jongs af aan in een speciale instelling ergens in de regio worden gezet. Dat geeft direct ook als winst dat alle mensen leren om te gaan met verschillen. De manier waarop in Nederland de zorg, het vervoer, de arbeidsmarkt of het onderwijs is georganiseerd, heeft ons niet in de gelegenheid gesteld om dat te leren.”
Bij het werken aan een meer inclusieve samenleving kan Perspectief zorginstellingen en andere organisaties op verschillende manieren van dienst zijn. Nossin vertelt: “We voeren kwaliteitsevaluaties uit bij zorgaanbieders vanuit het perspectief van de mensen die gebruik maken van de zorg, met als uitgangspunt dat de kwaliteit van leven van deze mensen verbetert. We bieden scholing op het gebied van empowerment, verbetering van zorgondersteuning en kwaliteit van leven. We verschaffen informatie en advies en geven (langdurige) procesbegeleiding aan zorginstellingen, gemeentes en onderwijsinstellingen. En omdat we dit jaar 10 jaar bestaan organiseren we in oktober een groot driedaags jubileumcongres rondom inclusie, met als titel: De Kracht Van… Samen Leven, Leren en Organiseren.” In al deze activiteiten staat het perspectief van ervaringsdeskundigen centraal. Volgens Nossin wordt hierdoor de inbreng van mensen met een beperking bij het verbeteren van vraaggestuurde zorg, maatschappelijk participatie en zeggenschap gewaarborgd. “Mensen met een beperking en mensen uit hun netwerk vervullen sleutelposities in alle activiteiten die door ons worden uitgevoerd. Als evaluator, als teamleider, als medewerker en binnen het bestuur. Iedereen is getraind om veranderingsprocessen te begeleiden. Met deze aanpak onderscheiden wij ons van andere organisaties”, aldus Nossin. Een van de leidende principes in het werk van Perspectief is de waarde van het hebben van verschillende ‘rollen’ in het leven. Nossin: “Een handicap hebben zorgt er vaak voor dat je maar weinig interessante of gewaardeerde rollen krijgt. Je zit vaak voornamelijk in de rol van ‘patiënt’, ‘cliënt’, of ‘kind van…’. Veel andere rollen lijken onbereikbaar, terwijl
13
juist de veelheid en verscheidenheid aan rollen zorgt dat je mogelijkheden tot ontwikkeling hebt en iets kunt bijdragen. Het hebben van een handicap zou met de bereikbaarheid van die rollen niets te maken moeten hebben. Helaas is toch vaak de ziekte, de handicap of ouderdom een ‘reden’ om te stoppen met zoeken naar mogelijkheden. Ook kunnen de beperkte mogelijkheden van het zorgsysteem in de instelling leiden tot het staken van de zoektocht.” Nossin vertelt over dit laatste: “Allerlei organisaties kunnen onbedoeld mechanismen die mensen uitsluiten versterken. We willen alle plekken bereiken waar mensen zitten die ondersteuning nodig hebben en dus komen we op alle terreinen die ertoe doen voor iedereen: wonen, onderwijs, werken, zorg. Hierdoor kunnen we werken aan verbetering van de kwaliteit van leven van alle mensen.” Inmiddels is Perspectief op meer dan duizend plekken geweest om te evalueren of te trainen, uiteenlopend van woonzorginstellingen voor verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapten, tot reguliere basisscholen, gemeentes, hogescholen, zorgboerderijen, vervoersbedrijven, kinderlogeerhuizen, instellingen voor ouderen en dagbestedingscentra.
Nossin over het perspectief op de toekomst; “werken aan inclusie is altijd werken gericht op ontwikkeling. Inclusie is nooit af; er wordt steeds verder voortgebouwd op de kennis en ervaring die mensen hebben. Het is geen dogma, maar een streven, vanuit de overtuiging dat inclusie beter is voor iedereen!”. In 2009 bestaat Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap 10 jaar! Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan ons jubileumcongres "De Kracht van..." Samen leven, Samen leren, Samen organiseren”. Dit is hét Congres waar de resultaten van 10 jaar werken aan inclusie in Nederland worden gepresenteerd. Samen Leven, Leren en Organiseren is niet vanzelfsprekend voor veel mensen in onze maatschappij. Tegelijkertijd zijn er goede praktijken die laten zien dat dit wel kan. Perspectief laat samen met mensen, organisaties en bedrijven zien dat het de hele samenleving ten goede komt als iedereen deelneemt. Een congres waarin u kunt ontdekken wat inclusie voor u kan betekenen. Meer informatie en/of inschrijven kan via www.dekrachtvan.nu (congressite) of www.perspectief.org. Of telefonisch op 030-236 3000 (Perspectief). (Ingestuurd door Jan Spenkelink op 6 mei 2009)
PERSBERICHT WEL EEN LINTJE, MAAR GEEN GEHEIM STEMRECHT! Donderdag 7 mei heeft de gemeenteraad unaniem een motie aangenomen om ervoor te zorgen dat ook mensen met een (visuele) beperking een geheime stem kunnen uitbrengen bij verkiezingen. Het Solgu heeft dit aangekaart in verband met de verkiezing van het Europees parlement op 4 juni.
deze raadsbreed gesteunde motie in Den Haag om aanpassing van de wet vragen. Het Solgu ziet ernaar uit dat dit bij wet geregeld gaat worden. Op 29 april ontving Peter Govaard, een vrijwilliger van het Solgu, een Koninklijke onderscheiding voor zijn werk in de stad Utrecht. Een langgekoesterde wens van hem is om ooit een geheime stem te kunnen uitbrengen bij verkiezingen. Omdat dit technisch niet geregeld is, is hij door zijn visuele handicap gedwongen te stemmen met hulp van een begeleider.
Nu nog hebben blinden en slechtzienden hulp nodig bij het stemmen omdat de stembiljetten niet in braille beschikbaar zijn. Hoe stembiljetten eruit zien is wettelijk geregeld en braillelijsten mag volgens die wet niet. Burgemeester Wolfsen kan met
14
Met een aanpassing van deze wet zijn we weer een stap verder op weg naar gelijke burgerrechten. Het Solgu heeft meer stappen voor ogen die gezet moeten worden om iedereen gelijkwaardig te kunnen laten stemmen. Ooit zijn de stemmachines afgeschaft omdat er mogelijk een signaal op te vangen is, waardoor kiezers niet geheim kunnen stemmen. Blijkbaar wordt het belang van geheim stemmen wel gezien bij burgers zonder beperking. Met het afschaffen van deze machines echter, wordt het voor
kiezers met beperking technisch onhaalbaar om geheim te kunnen stemmen. Het Solgu blijft aandacht vragen voor het aanspraak maken op dit grondrecht van elke burger. De toegankelijkheid van alle stembureaus, is overigens een voorwaarde om überhaupt te kunnen stemmen. Ook daarvoor blijft het Solgu aandacht vragen. (Bron: SOLGU, 11 mei 2009)
####################
Het Solgu is de spreekbuis van iedereen in Utrecht die een handicap of chronische ziekte heeft. Zij geeft beleidsadvies om de belangen van haar achterban te behartigen en beïnvloedt de beeldvorming. Daarnaast verstrekt het Solgu informatie. Het uitgangspunt bij alle werkzaamheden is volwaardige deelname aan de samenleving door mensen met een handicap of chronische ziekte. (Ingestuurd door Marcel Nijland)
Burgemeester Wolfsen en Peter Govaard
MENOX HANDGAS EN HANDREM SYSTEEM Heeft u problemen met autorijden, met Informatie kunt u vinden op: www.menox.org/ of www.huiskesname de voetbediening, dan is misschien het Menox-systeem een oplossing. kokkeler.nl/autoaanpassingen Het Menox-systeem is 2 in 1 oplossing: Graag willen wij onze ervaring met u / jullie zowel handgas als handrem met behulp delen. van een pook. Onze auto’s zijn aangepast door Je hebt van andere fabrikanten ook Kemperink autoaanpassingen. Wij vonden handbediening aan het stuur, maar het het voordeel van Kemperink dat de auto nadeel daarvan is dat het niet werd gehaald en gebracht. Er kan zelfs overgeplaatst kan worden naar een iemand bij u thuis komen om samen met u andere auto. Bij het Menox-systeem is dit het Menox-systeem te bespreken en te wel mogelijk. bekijken wat de mogelijkheden zijn. Momenteel is het zo dat je met het MenoxAIs het systeem is ingebouwd, is men ook systeem geen rijlessen hoeft te nemen, bereid, indien nodig, met u te gaan rijden. wat wel moet met handbediening aan het Er werd op een nette en correcte wijze stuur. Dit scheelt weer in de kosten. met ons gecommuniceerd. Met handbediening aan het stuur wordt Voor meer informatie mag u contact ± 6 lessen geadviseerd. Bij het Menoxopnemen met: Meike van der Veen: systeem wordt geadviseerd zelf te gaan Email:
[email protected] oefenen. Mocht dit niet lukken is het Of met: Lans Muijs: aanpassingsbedrijf bereid u daarbij te Email:
[email protected] helpen. Als je zelf geoefend hebt kun je (Ingestuurd door Meike van der Veen) nadien je bekwaamheid aantonen bij het CBR met een rijtest.
15
KWALITEIT HULP IN HET HUISHOUDEN De voorbereidingen voor de aanbesteding van hulp in het huishouden zijn in volle gang. De meeste Wmo-raden hebben zich al over een programma van eisen of bestek gebogen en bereiden het advies voor of hebben dit al verstuurd. Juist nu heeft Vitras/CMD het bijgevoegde persbericht verstuurd. Zij gaat geen nieuwe contracten meer aan voor hulp in het huishouden. Ook andere grote zorgaanbieders hebben gelijke geluiden laten horen, maar (nog) geen definitief standpunt ingenomen. CliëntenBelang Utrecht heeft in 2006 voor de aanbesteding al een document opgesteld met aandachtspunten vanuit cliëntenperspectief. CliëntenBelang Utrecht pleit voor a. het vooropstellen van de kwaliteit. Dit betekent dat in de aanbesteding de criteria voor kwaliteit zwaarder moeten wegen dan de prijs. Dat is het vertrekpunt. b. aandacht voor het traject ná de aanbesteding o Hoe gaat het met de uitvoering? o Wordt de kwaliteit gerealiseerd? o Hoe wordt met klachten omgegaan? c. diverse aanbieders met een gespreid marktaandeel Meerdere aanbieders zorgen voor keuzevrijheid voor de gebruikers. Het betekent ook dat wanneer een van de aanbieders zich terugtrekt dit slechts voor een beperkt deel van de gebruikers gevolgen heeft (hoe vervelend ook) en dat dit (relatief) eenvoudiger is op te vangen. CliëntenBelang Utrecht hoort graag hoe deze discussie in uw gemeente wordt gevoerd en welke strategie is gekozen. Met deze informatie willen wij goede voorbeelden aan iedereen bekend maken én mogelijke gezamenlijke knelpunten in de provincie Utrecht en ook landelijk aankaarten. Voor vragen of ondersteuning kunt u contact opnemen met ondergetekenden. CliëntenBelang Utrecht, het Wmo-team Jan Achterberg, Anita Kamminga en Marjan Maarschalkerweerd, tel 030 – 262 80 24, email:
[email protected] (Ingestuurd door Jan Spenkelink)
16
PUZZEL
1
2
3
4
5
6
7
8
9
11
12
13
10
14
15
16
17
19
20
22
23
24
27
29
41
21
25
26
28
30
31
34
37
35
38
39
42
18
32
33
36
40
43
44
45
46
47
HORIZONTAAL 1 internetterm, 3 mazzel, 9 aan de overzijde van, 11 waadvogel, 14 zeer talrijk, 15 dwarsmast, 16 beding, 17 draagbare muziek- en mediaspeler, 19 ruk, 20 Japanse rijstdrank, 22 twijgje, 23 afscheidsgroet, 25 Griekse letter, 27 klein kind, 29 cowboyfeest, 31 opschudding, 32 Amerikaans tv-station, 34 programmapunt, 36 riv. In Rusland, 37 Organisatie van de Olie-exporterende Landen, 39 uitstallen, 41 persoonlijk vnw., 42 Arabisch vrouwenverblijf, 44 hoedenstof, 45 in de strijd omkomen, 46 land in Europa, 47 deel van het hoofd.
VERTICAAL 1 stijlfiguur, 2 iemand uit Azië, 3 meevallertje, 4 stekelhuidig dier, 5 schrijfkosten, 6 effen, 7 vogelaar, 8 Romeinse keizer, 10 Ind. vorst, 12 onbeschreven, 13 goedbloed, 18 schil, 21 edelheid, 23 sierplant, 24 tijdmaat, 26 onderaardse doorgang, 27 soort saus, 28 met elkaar, 29 katholiek, 30 aanwijzend vnw., 32 kerskleurig, 33 pl. In Frankrijk, 35 zangvogel, 36 Bulgaarse munt, 38 voormaag, 40 ver, 43 algemeen voortgezet onderwijs (afk.).
17
