Rayon De Bilt Bilthoven. Rayon Veenendaal. Rayon. Rayon Eemland. Woerden. Rayon. Rayon. Nieuwegein. Zeist. Stad Utrecht. 13 de jaargang nummer 1

Rayon

Rayon

De Bilt Bilthoven

Veenendaal

Rayon

Rayon

Eemland

Woerden

Rayon

Rayon

Nieuwegein

Zeist Stad Utrecht

de

13 jaargang nummer 1

Colofon / INHOUDSOPGAVE INHOUDSOPGAVE

JAARGANG 13 NUMMER 1

Mededelingen van de regionale werkgroep / Redactie Rayon activiteiten Informatie, o.a.: Welke veranderingen in de zorg in 2011? - Vanaf 1 Januari weer PGB Mededelingen: o.a. - Perspectief van patiënt noodzakelijk bij meten van ziekteprogressie MS - Kookboek voor mensen met MS Vakantieverblijven Colofon Uitgave MSVN Regio Utrecht verschijnt driemaal per jaar. In het voorjaar, zomer en winter. Oplage: 800 ex.

Redactie: Wim Fokker: 0348-473 781 Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort [email protected]

Regionale werkgroep Utrecht MSVN:

Wil Berendes-Mulders: 030-606 76 70 Herenweg 3E 3991 DR Houten [email protected]

Regionaal coördinator Jan Spenkelink: 0346-353 487 Postweg 56 3769 BX Soesterberg [email protected]

Marcel Nijland: 033-456 64 06 Patriciërslaan 43 3824 CB Amersfoort [email protected]

Financieel coördinator Dick Schut: 0343-538 792 Nieuwendaal 31 3985 AB Werkhoven [email protected]

Redactieadres: Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort Druk: Nolin Uitgevers B.V. De redactie is niet verantwoordelijk voor de advertenties.

Secretaris / Ledenadministratie Ellen Reijnen: 033-246 04 16 Brahmslaan 47 3862 TA Nijkerk [email protected]

Kopij zomernummer inleveren tot 14 juni 2011

2

VAN HET REGIONALE BESTUUR

Inmiddels is het voorjaar weer volop begonnen. Veel schokkend nieuws heeft ons weer wakker geschud en de betrekkelijkheid van het leven laten ervaren. De verkiezingen zijn ook gehouden en natuurlijk is iedereen benieuwd wat de gevolgen daarvan zullen zijn voor de toekomst. Dat de bezuinigingen er aan komen weten we allemaal. Maar laten we eerlijk wezen die waren ons bekend toen we de diagnose kregen. Immers uit het arbeidsproces gehaald worden betekent al inleveren. Maar daarom niet getreurd, laten we volop van de krokussen de narcissen en alle andere bloemen en planten genieten, de voorbodes van een nieuwe lente en vooral een zomer die we tegoed hebben. Ik wens allen een heerlijke zomer toe met letterlijke en figuurlijke zonneschijn. Groet, Jan Spenkelink.

VAN DE REDACTIE Voor u ligt het vernieuwde MS-blad van de regio Utrecht. In dit blad staan advertenties, omdat het blad gratis wordt gedrukt en de drukker de gemaakte onkosten hiervoor binnenhaalt uit de acquisitie. Graag horen wij jullie reacties op het blad. De redactie is niet verantwoordelijk voor de advertenties. Veel leesplezier, Wil Berendes

3

RAYONACTIVITEITEN De Bilt / Bilthoven:

(De Bilt, Bilthoven, Groenekan, Hollandse Rading, Lage Vuursche, Maartensdijk, Westbroek)

Coördinator: Albert Naber ,
0343 491 325

Dirkje van Barneveldweg 24, 3711 CC Austerlitz [email protected]

Alle bijeenkomsten vinden eenmaal per maand plaats en wel van 10.00 tot 12.00 uur in buurthuis ’t Hoekie, Prof. Dr. T.M.C. Asserweg 2, 3731 KX De Bilt. Op 8 april hopen we iets meer te kunnen vertellen over ons uitje, dat dit jaar is gepland op donderdag 16 juni. Er wordt hard aan gewerkt, maar we zijn er nog niet helemaal uit. Op vrijdag 13 mei komt dhr. Koreman voorlichting geven over de BEST-therapie met KFH Energy. Na de vakantieperiode van juli en augustus komen we in september weer bij elkaar om gezamenlijk pannenkoeken te eten. De laatste bijeenkomst in 2010 stond in het teken van “Voor en Door ons”, waarbij iedereen was uitgenodigd om een bijdrage te leveren in de vorm van een gedicht, verhaal of zelfgemaakte kerststukjes, het was een groot succes en voor herhaling vatbaar. De eerste bijeenkomsten van 2011 zijn inmiddels achter de rug, waarbij 4 februari diende als een verlate nieuwjaarsreceptie. Op 4 maart hadden we Danique Kos op bezoek, een meisje van 12 jaar, dat met veel enthousiasme vertelde en ons ook liet horen wat er allemaal mogelijk is met djembé trommels, balafoon en andere slagwerkinstrumenten.

Met vriendelijke groet en graag tot ziens op één van onze bijeenkomsten, Albert Naber

4

Eemland:

(Achterveld, Amersfoort, Baarn, Bunschoten, Eemnes, Hoevelaken, Hoogland, Hooglanderveen, Leusden, Nijkerk, Nijkerkerveen, Soest, Woudenberg)

Coördinator: Tini v/d Berg
033 472 62 10

Kemphaanpad 19, 3815 BS Amersfoort [email protected]

Bijeenkomsten: wij komen bij elkaar in het “Trefpunt” Arnhemseweg 75 Leusden Zuid, vanaf 19.30 uur schenken wij koffie en thee. De volgende lotgenoten bijeenkomsten zijn op: 6 april komt Ruud Koreman ons vertellen wat KFH therapie inhoud. 11 mei Corrie Abbing zal deze avond ons het een en ander vertellen over aangepaste vakantie bij het Rode Kruis. 29 juni ons jaarlijkse etentje 7 september 12 oktober 23 november Dr. Boringa 7 december Bingo Wij zijn alweer twee avonden in ons nieuwe onderkomen geweest, en iedereen is er zeer tevreden over. De eerste avond was de nieuwjaarsreceptie, alwaar ieder die het leuk vond kon sjoelen of gezellig bijpraten. Op 23 februari kwam Anne-Mari Bomers met haar klankschalen, een heerlijk ontspannen avond. Voor november ben ik in gesprek om Dr. Boringa, een ergotherapeut, en een uroloog uit te nodigen. Het kan zijn dat deze avond gesplitst wordt. Ik houd jullie op de hoogte tijdens de bijeenkomsten en via de afdelingskrant. Voor vragen of informatie bel gezellig even 033-4726210 Groet, Tini v/d Berg

Stad Utrecht Coördinator: Ton Schrantee Willem Barentszstraat 67, 3572 PD Utrecht
030-201 35 74 of 06-20 83 60 78 [email protected]

Geen kopij ontvangen

5

Veenendaal: (Amerongen, Elst, Leersum, Maarn, Maarsbergen, Renswoude, Rhenen, Veenendaal) De Deel 13, 3902 CS Veenendaal [email protected]

Coördinator: Marion van Aken
0318 517 411

Bijeenkomsten vinden plaats van 20.00 – 22.00 uur in het activiteitencentrum “de Egelantier” aan de Rederijkers 1 te Veenendaal De afdeling Veenendaal e.o. is in januari het nieuwe jaar vol goede moed begonnen. Jolanda Molemaker, contactpersoon van steunpunt mantelzorg afdeling Veenendaal, hield een heel interessant verhaal met als titel: Wat doet het steunpunt Mantelzorg voor de mantelzorgers? Haar verhaal was dus eigenlijk over bijna iedereen, de mantelzorger. Want, wie zorgt voor een naast familielid, man, vrouw, ouder enz. IS MANTELZORGER!!! Voor deze mensen, voor ons/jullie dus, wordt veel georganiseerd, lezingen, koffieochtenden, maar ook een luisterend oor en het op weg helpen naar de oplossing van een probleem. Kijk eens in de buurt of daar ook een steunpunt bestaat, het loont de moeite!!

Op 21 maart was een medewerker van HET DORP in Arnhem, die ons vertelde wat de mogelijkheden zijn als het normale gebruik van de computer problemen geeft. Deze avond was voor de bezoekers van de afdelingen Veenendaal e.o. en Ede/Wageningen, een gezamenlijke avond dus! Eind mei hebben we onze slotavond. Daarvoor worden uitnodigingen verzonden. Marion van Aken

6

Woerden:

(Ankeveen, Baambrugge, Breukelen, de Meern, Harmelen, Kamerik, Kockengen, Kortehoef, Linschoten, Loosdrecht, Loenen a/d Vecht, Maarssen, Mijdrecht, Montfoort, Nederhorst den Berg, Oudewater, Tienhoven, Vinkeveen, Vleuten, Vreeland, Wilnis, Woerden) Irenestraat 7, 3417 BJ Montfoort [email protected]

Coördinator: Wim Fokker
0348 473 781

Onze contactavonden vinden plaats op de 2de dinsdag van de maand van 20.00-22.00 uur. In Zuwe Zorgcentrum Woerden; Utrechtsestraatweg 50; 3445 AS Woerden. De komende avonden worden gehouden in de zaal “de Leeuwenkuil”. De volgende Lotgenoten bijeenkomsten zijn op: • 12 april: Jolande Bakker ergo-therapeute in Woerden komt vertellen over ergotherapie. • 10 mei: Evelien-Borst van de Brandwonden Stichting komt een presentatie geven. • In juni zal er weer een locatie gezocht worden, waar we gezellig wat kunnen eten, etc. - 14 dec. December bingo. Iedere deelnemer neemt twee ingepakte cadeautjes voor de Bingo mee. Er wordt gezorgd voor wat lekkers om te eten en te drinken. Al vele jaren staat onze Bingo onder leiding van Melisa v/d Berg. Ook dit jaar wist Melisa er weer een gezellige avond van te maken en niemand ging met lege handen naar huis. Melisa nog bedankt voor je belangeloze inzet om er voor ons weer een fijne avond van te maken. – 11 januari. Het begin van het jaar hebben we cartoontekenen gedaan en er met wat lekkers een gezellige avond van gemaakt. – 8 februari. Onze spreekster liet verstek gaan en Steef is er op ingesprongen en heeft gezorgd voor een leuke spelletjesavond. – 8 maart. Bertineke v. Dam heeft al vier jaar de leiding over de mantelzorg in Montfoort. Ze heeft verteld over haar werk en wat mantelzorg inhoudt. Er werd ook een dvd getoond. Het was een goede en verhelderende avond. Bertineke werd bedankt en kreeg een voorjaarsbloemenmandje. Wim Fokker

7

Nieuwegein: (Benschop, Houten, IJsselstein, Lopik, Nieuwegein, Polsbroek, Schalkwijk, Vianen, Zijdeveld) Abrikozengaarde 4, 3992 KT Houten [email protected]

Coördinator: Vincent Langemeijer
030 - -638 05 83

Bijeenkomsten vinden plaats in het Sociaal Cultureel Centrum Nieuwoord, Notengaarde 3, 3992 JR Houten. Woensdag 23 februari waren we voor de eerste keer op de nieuwe locatie bij elkaar. Daarvoor was uitgenodigd Eefje de Gooijer van Buddyzorg Midden Nederland. Zij heeft het doel en de werkwijze van deze organisatie toegelicht. Vincent

Zeist:

(Bosch en Duin, Bunnik, Cothen, Den Dolder, Doorn, Driegen, Langbroek, Odijk, Soesterberg, ’t Goy, Werkhoven, Wijk bij Duurstede, Zeist) Postweg 56, 3769 BX Soesterberg [email protected]

Coördinator: Cecilia Spenkelink
0346 353 487

De groep van Zeist is druk bezig te bedenken waar we met ons jaarlijkse uitje naar toe gaan. Kasteel Groeneveld in Baarn, Paleis het Loo in Apeldoorn. We zijn er nog niet uit. Ook de datum gaan we nog vaststellen. Mocht je denken: “Dat lijkt me wel een leuk reisdoel om ook mee te gaan“, laat het me weten. Net zoals de gezellige huiskamerbezoeken. Bel me en ik vertel je er alles over. Groetjes Cecilia

8

INFORMATIE WELKE VERANDERINGEN IN DE ZORG IN 2011?

Met de start van het nieuwe jaar verandert er nogal wat in de zorg. Qua verzekering is de inhoud van het basispakket en het eigen risico aangepast. Het verplichte eigen risico voor iedereen boven de 18 jaar stijgt van 165 euro naar 170 euro. Als je een orgaan hebt gedoneerd vervalt het eigen risico voor nacontroles. De belangrijkste veranderingen in de basisverzekering staan hieronder op een rijtje. Let op: je aanvullende verzekering kan behandelingen (gedeeltelijk) wel vergoeden. Fysio

Voor fysiotherapie bij een chronische aandoening moet je voortaan de eerste 12 behandelingen zelf betalen. Bekkenfysiotherapie bij urine incontinentie wordt door de basisverzekering vergoed tot en met de negende behandeling. Daarna moet je zelf betalen of aanvullend verzekeren. Kaakchirurgie

Als je een tand of kies laat trekken (eenvoudige extractie) bij de kaakchirurg wordt dit niet meer vergoed uit het basispakket. Stoppen met roken.

Hulp bij het stoppen met roken is aan het basispakket toegevoegd. Wat je vergoed krijgt, hangt af van je zorgverzekeraar. Een zorgverzekeraar mag daar zelf invulling aan geven. In je polis van de zorgverzekeraar staat wat de vergoeding precies inhoudt. Dat kan dus per verzekeraar verschillen. Antidepressiva

Antidepressiva worden niet meer voor alle vormen van depressie vergoed. Gebruik je nu antidepressiva, dan kan je behandelend arts je vertellen of deze verandering ook voor jou geldt. Rollators en andere loophulpmiddelen.

De rollator, looprekken, krukken en dergelijke blijven, in tegenstelling tot eerdere berichten, in het basispakket van de zorgverzekering. Eerder in 2010 had het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aangekondigd dat de rollator en andere loophulpmiddelen uit het basispakket zouden verdwijnen. Ook de verzekeraars hadden dit al in hun nieuwe polissen voor 2011 aangekondigd. De minister van VWS heeft op aandringen van de

9

Tweede Kamer besloten deze loophulpmiddelen toch in het basispakket te laten. Pil / anticonceptie

De pil, het spiraaltje en andere anticonceptiemiddelen worden alleen nog vergoed voor vrouwen tot 21 jaar. Logeren vanuit AWBZ

Vanaf 1 januari is logeren, of 'kortdurend verblijf', voor het eerst als aparte zorgvorm opgenomen in het Besluit zorgaanspraken AWBZ. Logeren heeft als doel mantelzorgers te ontlasten. Dit kortdurend verblijf geldt voor mensen met een beperking of aandoening, die voor hun zorg permanent toezicht nodig hebben, met actieve observatie op regelmatige en onregelmatige momenten. Het maakt het mogelijk dat mantelzorgers de AWBZ-zorg in combinatie met permanent toezicht, even uit handen kunnen geven (bijvoorbeeld één of twee weekeinden per maand). Indien er al een indicatie is voor logeren met de functie 'verblijf tijdelijk', dan hoef je niets te doen. PBG

Vanaf 1 januari 2011 kunnen mensen die daarvoor in aanmerking komen, weer een persoonsgebonden budget (pgb) voor zorg aanvragen. De pgb-stop is daarmee, onder voorbehoud van instemming van de Tweede Kamer, opgeheven. Wat gaat er niet door?

Voorgenomen maatregelen die niet doorgaan in 2011. De volgende maatregelen gaan niet door in 2011: • de eigen bijdragen voor logopedie, ergotherapie, dieetadvisering; • de eigen bijdrage voor de GGZ tweede lijn; • de eigen bijdrage van maximaal € 200,00 voor geneesmiddelen; • de maatregel dat voor een verblijf in een AWBZ instelling de eigen bijdrage minstens € 400,00 per maand moet bedragen; • de maatregel om rollators en andere loophulpmiddelen uit het basispakket te halen gaat niet door. Andere bezuinigingen

Naast de wijzigingen in het basispakket van de zorgverzekering komen er de volgende maatregelen: • kortingen op de budgetten van ziekenhuizen en medisch specialisten; • vermindering van het totale budget voor langdurige zorg (de AWBZ); 10

• •

verbetering van de zorg, bijvoorbeeld door onnodige operaties te voorkomen en te vervangen door lichtere behandelvormen; nieuwe eigen bijdragen of uitbreiding van bestaande eigen bijdragen voor bepaalde vormen van zorg.

Meer informatie

Meer informatie over de veranderingen in de zorg in 2011 (basispakket) vind je op de website veranderingenindezorg.nl. Zorgverzekeraars kunnen zelf veranderingen aanbrengen in hun aanvullende verzekeringen. Informatie daarover vind je op de website kiesbeter.nl. (Bron: www.handicapnieuws.net : 03-januari-2011)

EUROPEES JAAR VAN HET VRIJWILLIGERSWERK 2011

2011 Is het Europees jaar van het vrijwilligerswerk. Het doel is aandacht te schenken aan het grote belang van vrijwilligerswerk voor onze maatschappij. Daarnaast komt er aandacht voor het feit dat vrijwilligerswerk zeer zinvol is, en veel betekent voor mensen die het doen en mensen die er “de vruchten van plukken”. Als MS Vereniging Nederland zijn wij dan ook heel blij met het grote bestand van ca. 350 vrijwilligers die veel energie aan de vereniging geven! Zaterdag 26 maart was de Vrijwilligersdag 2011 in Utrecht (Jaarbeurs) (Bron: MS VerenigingsNieuws nr. 17)

STAATSSECRETARIS VWS: VANAF 1 JANUARI WEER PGB

Per 1 januari 2011 worden weer nieuwe persoonsgebonden budgetten (pgb's) toegekend. Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten van VWS heeft besloten de stop op de pgb's op te heffen. Daarmee kunnen 10.000 mensen die nu op een wachtlijst voor een pgb staan vanaf 1 januari worden geholpen. In 2011 stelt het kabinet daartoe € 350 miljoen extra beschikbaar. Het totale pgb-budget komt daarmee volgend jaar uit € 2,716 miljoen. Zij schrijft dit in een brief aan de Tweede Kamer. De stop kan alleen worden opgeheven als er tegelijkertijd ook maatregelen worden genomen die leiden tot een meer solide en toekomstvaste pgb-regeling. Deze maatregelen zijn nodig, omdat bij voortzetting van de huidige groei van de uitgaven de pgb-regeling financieel onhoudbaar wordt. In 2011 neemt zij daartoe een eerste stap.

11

Zoals al eerder aangegeven krijgen mensen zonder een vaste verblijfplaats en/of schulden vanaf 2011 geen pgb meer. Nu al kunnen zorgkantoren een pgb weigeren te verstrekken bij financiële problemen. Ook wordt uit oogpunt van verantwoorde zorg aan een specifieke groep cliënten die behandeling in een beschermde setting nodig hebben geen pgb meer verstrekt. Het gaat bijvoorbeeld om licht verstandelijk gehandicapten met sterke gedragsproblemen. Voor deze mensen is zorg in natura aangewezen. De aanpak van fraude met pgb-middelen is een grote prioriteit voor de staatssecretaris. Het lijkt erop dat de pgb-regeling misbruik aantrekt. Hierdoor wordt het draagvlak voor de pgb's aangetast. Op dit moment is een breed samengestelde commissie bezig om hiervoor voorstellen te ontwikkelen die begin 2011 op tafel liggen. Mocht het nodig zijn dan zal de staatssecretaris in de huidige uitvoeringspraktijk ingrijpen. In 2007 zijn de zogenaamde zorgzwaartepakketten (zzp's) ingevoerd. Voor ruim 13.000 mensen die een pgb hebben op basis van een verblijfsindicatie is tot en met 2011 een budgetgarantie gegeven omdat zij door de invoering van de zzp's een lager pgb zouden krijgen. Met ingang van volgend jaar wordt voor nieuwe budgethouders met een verblijfsindicatie de bekostiging gelijkgetrokken met de zorg in natura. De staatssecretaris kiest voor een zorgvuldig meerjarig overgangstraject voor de bestaande budgethouders. Voor hen zal het budget vanaf 2012 stapsgewijs afnemen. De budgetgarantie zal in zijn geheel in 2014 zijn afgebouwd. De staatssecretaris blijft oog houden voor de gevolgen van dit besluit. In 2011 verandert er voor deze pgb-houders niets. De staatssecretaris brengt begin 2011 de gevolgen bij individuele budgethouders die er substantieel op achteruit gaan en kleinschalige wooninitiatieven die met het pgb worden betaald in kaart om zonodig aanvullende maatregelen te treffen. Dit kabinet wil het wettelijk recht op een persoonsgebonden budget vastleggen. De staatssecretaris zal een wetsvoorstel daartoe zo spoedig mogelijk indienen. (Bron: belangenorganisaties.nl)

12

Op woensdag 26 januari was er een informatiebijeenkomst over de WET DWANGSOM EN BEROEP BIJ NIET TIJDIG BESLISSEN.

Hebt u een aanvraag gedaan voor een scootmobiel, bouwvergunning, uitkering of hulp bij de huishoudelijke verzorging? Wanneer u een aanvraag indient bij de overheid, bijvoorbeeld gemeente, Provincie of UWV, wilt u zo snel mogelijk weten waar u aan toe bent. Een overheid die niet tijdig beslist, overschrijdt de beslistermijn. De overheid heeft zichzelf heldere regels opgelegd en wil zich daar strikt aan houden. Dat is het uitgangspunt van de Wet dwangsom en beroep bij niet tijdig beslissen. Wat kunt u doen? Verstrijkt de wettelijke of de redelijke termijn zonder dat de overheid beslist over uw aanvraag? Dan stuurt u het bestuursorgaan, waarbij u de aanvraag heeft ingediend, een brief waarin u vraagt om een dwangsom. Hiermee stelt u de overheid ‘in gebreke'. De overheid heeft dan twee weken de tijd om alsnog een beslissing te nemen. Gebeurt dat niet, dan verbindt de wet daaraan twee gevolgen: 1. De dwangsom begint automatisch te lopen

Als u de overheid in gebreke gesteld heeft en twee weken daarna is er nog geen beslissing, dan heeft u recht op een dwangsom voor elke dag dat de beslistermijn overschreden wordt. De dwangsom loopt ten hoogste 42 dagen (en bedraagt maximaal €1260). 2. U kunt direct beroep instellen Als u de overheid in gebreke gesteld heeft en twee weken daarna is er nog geen beslissing, dan kunt u bovendien meteen beroep instellen bij de rechter. U hoeft dus niet meer (zoals in de huidige situatie) eerst bezwaar te maken tegen het uitblijven van een beslissing. Verklaart de rechtbank het beroep gegrond, dan is de overheid verplicht om alsnog binnen twee weken te beslissen. Opschorten beslistermijn Het is in uw eigen belang en in het algemeen belang dat de overheid een weloverwogen beslissing neemt over uw aanvraag. Daarom biedt de wet overheden de mogelijkheid om de beslistermijn te verlengen. Bijvoorbeeld als het gemeentehuis is afgebrand, of als het bestuursorgaan meer informatie van u nodig heeft om een goede beslissing te kunnen nemen. (Bron: CliëntenBelang Utrecht, ook op Twitter @ClientenBelang)

13

MEDEDELING PERSPECTIEF VAN PATIËNT NOODZAKELIJK BIJ METEN VAN ZIEKTEPROGRESSIE MS

Om mensen met multiple sclerose (MS) te kunnen volgen in de tijd is het nodig een goed meetinstrument te hebben waarmee het ziekteverloop gemeten kan worden. Uit het onderzoek van Jolijn Kragt blijkt dat meetinstrumenten die vanuit het perspectief van de patiënt meten andere informatie geven dan meetinstrumenten die vanuit het perspectief van de dokter meten. De conclusie van Kragt is dan ook dat deze meetinstrumenten samen gebruikt moeten worden. Kragt promoveerde op 17 december 2010 aan VU medisch centrum. Bij het meten van ziekteprogressie van MS worden verschillende testen (meetinstrumenten) gebruikt. Kragt heeft de samenhang tussen verschillende meetinstrumenten op één tijdstip en veranderingen in de loop van de tijd beschreven. Met name heeft zij gekeken in hoeverre instrumenten die vanuit het perspectief van de dokter meten overeenkomen of juist verschillen van instrumenten die meer vanuit het perspectief van de patiënt kijken. Kragt concludeerde dat sommige veranderingen alleen gemeten worden door dokters zonder dat patiënten deze veranderingen bemerken, en sommige veranderingen worden alleen ervaren door de patiënten zonder dat dokters deze veranderingen meten. Meetinstrumenten vanuit het perspectief van de patiënt geven daarom andere informatie dan meetinstrumenten die vanuit het perspectief van de dokter meten. Deze meetinstrumenten moeten dus samen gebruikt worden. De meetinstrumenten die Kragt heeft onderzocht zijn de EDSS (gestandaardiseerd neurologisch (=lichamelijk) onderzoek, gecombineerd met loopvermogen), de MSFC (drie kwantitatieve vaardigheidstesten die hand-, loop- en cognitieve functies testen), de GNDS (gestandaardiseerd interview met de patiënt) en de MSIS-29 (vragenlijst naar de impact van MS op het dagelijks leven). (Bron: www.vumc.nl)

14

KOOKBOEK VOOR MENSEN MET MS

Koken met smaak Het kookboek “KÒKEN MET SMAAK voor mensen met symptomen” zal vanaf 1 april in de winkels liggen of besteld kunnen worden. Dit kookboek is geschreven door Astrid Slettenaar, MS-verpleegkundige en inmiddels ook geregistreerd Verpleegkundig Specialist. Vanuit haar brede ervaring, haar grote kennis en vele contacten in de wereld van MS heeft zij dit kookboek met recepten èn handige tips samengesteld. Via deze weg een speciaal woord van dank aan de Lezerscommissie MSVN die met een kritisch oog in zeer korte tijd een bijdrage heeft geleverd aan de totstandkoming van dit boek. (Kosmos uitgevers / ISBN 978-902154933-0 / € 18,95)

KANTELING IN UW GEMEENTE

Op veel plekken wordt gewerkt aan de kanteling van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd denken. Niet alleen gemeenten werken aan die omslag, ook voor veel cliënten is de kanteling nieuw. Je gaat geen voorzieningen meer aanvragen, maar een probleem naar voren brengen, waar dan een oplossing voor gezocht moet worden. Een andere manier van kijken, denken en beoordelen. Hoe weet je nu of die omslag de goede kant op gaat? CliëntenBelang Utrecht en de Hogeschool Utrecht zoeken naar een slimme manier om te weten en meten of de kantelinsgedachte in praktijk wordt gebracht. In dit kader worden in twee gemeenten, namelijk Woerden en Amersfoort, panelgesprekken gevoerd met gebruikers van het Wmo-loket. Bent u geïnteresseerd in dit project of wilt u iets kwijt over de kanteling? Neem dan contact op met Jan Achterberg, tel. 030-262 80 24, e-mail [email protected]. (Bron: CliëntenBelang Utrecht, 15 februari 2011)

15

TIJDELIJKE REISKAART GEHANDICAPTEN NODIG

Mensen met een beperking die nu zelfstandig reizen met papieren vervoersbewijzen, kunnen dat niet meer als de OVchipkaart is ingevoerd. Er moet daarom een tijdelijke reiskaart komen, vinden de CG-Raad, Viziris en Platform VG. Voor mensen met visuele beperkingen is er al een speciale, tijdelijke kaart in de regio’s Rotterdam en Amsterdam. Die wordt landelijk uitgerold. Deze kaart moet volgens de CG-Raad, Platform VG en Viziris eveneens gaan gelden voor mensen met een psychische of verstandelijke beperking. De organisaties pleiten ervoor iedereen met een OV-Begeleiderskaart de tijdelijke reiskaart (Handikaart) te geven. Daarmee zouden mensen met een beperking tegen een vast maandelijks tarief moeten kunnen reizen. Chipkaart ongeschikt

De OV-chipkaart is lastig in gebruik voor mensen met een beperking. Blinden en slechtzienden kunnen de informatie op de in- en uitcheckpalen niet lezen, bijvoorbeeld of je bent uitgecheckt, of bij een foutmelding. Ook voor veel mensen met een verstandelijke beperking of autisme is de huidige OV-chipkaart onbruikbaar. Zo hebben zij vaak moeite met de volgorde van de handelingen en is het lastig onder tijdsdruk meerdere handelingen te verrichten. Sommigen hebben bovendien een leeshandicap en kunnen dus weinig met de informatie op de palen. Spoedige oplossing nodig

Omdat per 3 februari de strippenkaart afgeschaft is in de provincie Zuid-Holland, en uiteindelijk in het hele land, is een spoedige oplossing nodig. (Inmiddels is bekend geworden dat op verzoek van de Tweede Kamer de invoeringsdatum met een maand is verschoven). Daarom hebben de CG-Raad, Viziris en Platform VG brieven gestuurd aan de minister, de provinciale overheden en bestuurders van de vervoersregio’s. De provincie Gelderland heeft in het overleg met het Rocov, Reizigers Overleg Consumentenbelangen Openbaar Vervoer, al de toezegging gedaan dat er een tijdelijke regeling komt voor alle houders van de OV-begeleiderspas.

16

Structurele oplossing

Uiteindelijk is er uiteraard een structurele oplossing nodig. Belangrijk is dat foutboodschappen uitgesproken gaan worden door de in en uitcheckpalen. Ook moet het in- en uitchecken veel eenvoudiger door gebruik van symbolen, kleur en duidelijke geluidssignalen. (Bron: CG-Raad Nieuwsbrief 2, 27-01 2011)

BELANGENBEHARTIGING

Programmamedewerker Belangenbehartiging voor drie jaar. In het meerjarenbeleidsplan is opgenomen dat de MSVN meer aandacht wil schenken aan belangenbehartiging in de regio’s. De reden hiervoor is dat veel taken inmiddels verschoven zijn van het Rijk naar de gemeentes. Daarom is per 1 februari Jolanda van Dijk in dienst getreden als programmamedewerker Belangenbehartiging. Zij zal de regio’s gaan ondersteunen met belangenbehartiging, (bijvoorbeeld de Wmo). Daarnaast zal zij zich bezig houden met het ontwikkelen van het MS-perspectief op zorg en kwaliteit van zorg. Haar werkdagen zijn maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag. Zij is op dit moment bezig met een introductie inwerkprogramma. Daarin is ook voorzien in kennismaking met een aantal regio’s. (Bron: MS VerenigingsNieuws, 7e jaargang nummer 17, 10 februari 2011)

JONGERENDAG 21 MEI 2011

In Nederland zijn er 4150 mensen met MS die geboren zijn na 1975. Dit wil zeggen dat ongeveer 25% van de mensen met MS 35 jaar of jonger is. De MS Vereniging Nederland is er ook voor deze groep en daarom is dit jaar opnieuw een Jongerendag. Deze Jongerendag wordt gehouden op zaterdag 21 mei 2011 van 12.00 uur tot 16.00 uur in het stadion van FC Twente, de Grolsch Veste te Enschede. Het stadion is uitstekend te bereiken vanaf het station. De voorbereidingen voor deze dag zijn in volle gang, waarbij vrijwilliger Sander Oord het voortouw neemt. Hij zoekt nog jonge vrijwilligers die hem en zijn team willen versterken. Wil jij meehelpen bij het organiseren van deze dag of wil je op de Jongerendag zelf hand- en spandiensten verlenen? Neem contact op met Sander via [email protected]. De ontwikkelingen over de jongerendag zijn ook te volgen op twitter: www.twitter.com/msjongeren. Het programma voor de Jongerendag 2011 is veelbelovend voor alle jonge mensen met MS en hun naasten. (Bron: MS VerenigingsNieuws • 7e jaargang • nummer 2 • 17 maart 2011 • pagina 1)

17

VAKANTIEVERBLIJVEN

Galant Hotel Beekhuizen

Na vele jaren voorbereiding is het zover. We zijn recentelijk gestart met de bouw van het eerste vijfsterren hotel voor mensen met én zonder een functiebeperking – Galant Hotel Beekhuizen. Het is onze droom om wereldwijd luxe hotels te bouwen waar de zorg een vanzelfsprekend onderdeel van de hotelservice is, waardoor iedere gast ontspannen kan genieten van bijzonder comfort en een prachtige omgeving. Voor ons als initiatiefnemers, maar ook voor alle betrokkenen is de start van de bouw een bijzonder en spannend moment. Via onze nieuwsbrief houden wij u graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom de bouw, laten we u kennis maken met betrokkenen, geven wij onze mening over marktontwikkelingen en nemen we evenementen op die voor u interessant kunnen zijn. Judith Stoevelaar – algemeen directeur Galant Hotels

De bouw van Galant Hotel Beekhuizen - het eerste vakantiehotel in Nederland dat zowel toegankelijkheid als zorg met gastvrijheid en luxe combineert - is in volle gang. Het zogeheten bakhuis behoort tot de eerste fase van de bouw en in het nieuwe jaar zal het hoofdgebouw vorm krijgen. Het hotel omvat 40 luxe junior suites en naast een restaurant met serre en terras komen er een bibliotheek en een uitgebreide beauty en wellness. Volg Galant Hotels en de bouwwerkzaamheden via www.galanthotels.nl. Doelgroep participeert in Galant Galant Hotel Beekhuizen wordt op een bijzondere wijze gefinancierd: toekomstige gasten kunnen beleggen in het hotel middels een obligatielening. Deze PrivilegePartners ontvangen een rendement van 10,5%, dat deels in natura wordt uitgekeerd (jaarlijks volledig verzorgde vakantie) en deels in geld (winstdelende rente). En uiteraard maken speciale privileges deel uit van het PrivilegePartner Programma. Momenteel worden er exclusieve bijeenkomsten georganiseerd voor geïnteresseerden.

18

De locatie van het toekomstige Galant Hotel Beekhuizen is ongeëvenaard mooi. Midden in het ’Nationaal Park Veluwezoom’ en aan de voet van het markante uitzichtpunt ‘De Posbank’ wordt het eerste Galant Hotel gebouwd. Dit natuurgebied werd in 1930 uitgeroepen tot het eerste nationale park van Nederland. Vooral de natuurliefhebber wordt daardoor verwend met de prachtige bossen en een weelde aan flora en fauna. Het hotel ligt vlakbij winkelsteden Arnhem, Nijmegen, Apeldoorn en Zutphen en met onder andere Burger’s Zoo, het Kröller-Müller Museum en het Museum voor de Moderne Kunst in de buurt is er voldoende te doen. (Lees verder op www.galanthotels.nl.) (Ingezonden door Joke Sjoerds)

STICHTING "DE UILENHORST" Uniek vakantieverblijf Unieke locatie Volledig rolstoeltoegankelijk Bij ons geen drempels!

Graag willen wij u en uw organisatie attenderen op onze stichting. De Stichting "De Uilenhorst" is een in Nederland uniek vakantieproject. Wij verhuren op non-profit basis een volledig rolstoelaangepaste vakantiebungalow, geschikt voor vier (zes) personen in Drenthe. Op een unieke locatie met veel rust, ruimte en vrijheid rondom. Te midden van bossen en heidevelden, nabij gezellige koopcentra als Emmen, Assen en Borger, en nabij de staatbossen in Drenthe. De "Uilenhorst" is gelegen aan de Achterweg 28 te Odoornerveen. Wij zijn een stichting zonder winstoogmerk, alleen de exploitatiekosten worden in rekening gebracht. Alle dagelijkse werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers. Er zijn in 2011 nog enkele weken beschikbaar. De Uilenhorst is ook uitstekend geschikt voor winterverhuur. Meer informatie, en foto's, zijn te vinden op onze website: www.de-uilenhorst.nl E. van Heijningen (secr.) Noordzijde 7j 7874 TH Odoornerveen Tel.: 0591-580244 E-mail: [email protected] (Ingezonden door Ellen Reijnen)

19

BELANGEN/HULP ORGANISATIES

MSVN Landelijk bureau: Postbus 30470, 2500 GL Den Haag:
070 374 77 77 MS-telefoon:
0900 821 21 08 Maandag en donderdag: 14.00 tot 21.00 uur Dinsdag, woensdag en vrijdag: van 14.00 -17.30 uur. MS website: www.msvn.nl Regio website: www.msvn.nl/utrecht IKG Informatie Klachten Gezondheidszorg:
0900 243 70 70 IKG Utrecht is te bereiken op ma, di en do van 9.00-13.00 uur:
030 261 62 91 SOLGU (Stedelijk Overleg Lichamelijke Gehandicapten Utrecht) Australiëlaan 14e, 3526 AB Utrecht www.solgu.nl
030 280 38 31 Teksttelefoon 030-280 32 86 MEE ( v.h. Sociaal Pedagogische Dienst)
0900-999 88 88 Lokaal tarief

www.mee.nl

Indien u iets wenst te doneren kunt u het bedrag overmaken / storten op rekeningnummer 62 91 54 988 t.n.v. MSVN te Den Haag

Lachafsluiting

De echtgenote van een huisarts trekt midden in de nacht de wc. door. De stortbak loopt vol, maar blijft alsmaar doorlopen. Als de gang is ondergestroomd, belt ze de loodgieter, maar die weigert s nachts te werken. "Maar mijn man moet ook altijd in nacht en ontij er op uit," zegt ze. Loodgieter: "Weet u wat mevrouw: gooi maar twee aspirientjes in de stortbak, ik kom morgen wel even kijken!" (Bron: www.handicapnieuws.net-index2.php.url vrijdag 7 januari 2011 Ingezonden door: Renee de Waal uit Weert)

20