Rayon De Bilt Bilthoven
Rayon Eemland
R E G I O N A L E
Rayon
W E R K G R O E P
Nieuwegein
Rayon Veenendaal
U T R E C H T
Rayon Woerden
Rayon Zeist
Stad Utrecht
d a l b o i g Het Re
1 1 0 2 r e t n Wi
13de jaargang nummer 3
COLOFON / INHOUDSOPGAVE INHOUDSOPGAVE
JAARGANG 13 NUMMER 3
Mededelingen van de regionale werkgroep / Redactie Rayon activiteiten Informatie met o.a. - MS onder mannen ernstiger - Bezuinigingen PGB terug bij af - MS beter te verklaren na ontdekking genen Mededelingen met o.a. - Plassen en MS - ‘Natuur zonder drempels’ Belangen/hulp organisaties
Colofon Uitgave MSVN Regio Utrecht verschijnt driemaal per jaar. In het voorjaar, zomer en winter. Oplage: 800 ex.
Redactie: Wim Fokker: 0348-473 781 Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort
[email protected]
Regionale werkgroep Utrecht MSVN:
Wil Berendes-Mulders: 030-606 76 70 Herenweg 3E 3991 DR Houten
[email protected]
Regionaal coördinator Jan Spenkelink: 0346-353 487 Postweg 56 3769 BX Soesterberg
[email protected]
Marcel Nijland: 033-456 64 06 Patriciërslaan 43 3824 CB Amersfoort
[email protected]
Financieel coördinator Dick Schut: 0343-538 792 Nieuwendaal 31 3985 AB Werkhoven
[email protected]
Redactieadres: Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort
Secretaris / Ledenadministratie Ellen Reijnen: 033-246 04 16 Brahmslaan 47 3862 TA Nijkerk
[email protected]
Druk: Nolin Uitgevers B.V. De redactie is niet verantwoordelijk voor de advertenties. Kopij voorjaarsnummer inleveren tot 27 febr. 2012 1
3 4 13 13 16 20 23 23 23 28
VAN HET REGIONALE BESTUUR Genieten In de loop van het jaar hebben Ellen en ik een poging gedaan om de rayons af te gaan om onze neuzen te laten zien. We zijn er nog niet in geslaagd om deze ronde te voltooien. Waar wij geweest zijn viel mij op dat iedereen het vooral gezellig vond om elkaar weer te treffen. Wat ook te zien was dat eenieder de gebrachte informatie zeer positief vond. Maar vooral merkte ik dat eenieder in de groep betrokken was met elkaar en het ook leuk vond om samen de rode draad vast te houden en elkaar daarin te ondersteunen. Dit merkte ik aan het enthousiasme dat de groep uitstraalde. Goed dat mensen elkaar daarin kunnen aansteken en het door kunnen geven. Zo kreeg ik enige tijd geleden gegevens door van iemand die graag iets voor de vereniging wilde betekenen. Toen ik haar belde hebben wij direct een afspraak gemaakt om elkaar life te ontmoeten. Al snel klikte het en werd het enthousiasme bij haar alleen maar groter. Zo groot dat zij al meteen het plan oppakte om in haar omgeving een nieuw rayon op te zetten. Zij, Carla Vermeulen, gaat met heel veel enthousiasme het rayon Breukelen opzetten. Woont u in die buurt dan zult u zeker benaderd worden door haar. Al dit enthousiasme in de rayons steekt mij ook aan verder te gaan met het coördineren van de rayons. Zo ben ik ook nog op zoek naar een nieuwe coördinator voor de Stad Utrecht om ook daar de leden bij elkaar te brengen. Ik weet zeker dat we daar ook iemand zullen tegenkomen die daar het voortouw wil pakken. Tot besluit wil alle vrijwilligers die, zonder uitzondering, voor mij goud waard zijn, bedanken voor hun inzet in 2011. Groet, Jan Spenkelink
VAN DE REDACTIE Onderstaand bericht mochten we onlangs nog ontvangen. Beste Redactie, Graag wil ik jullie een compliment maken over de prachtige verzorging van het regioblad. Het ziet er mooi en overzichtelijk uit en het omslag nodigt uit tot lezen. Succes er verder mee! Georgine Das-Reintjes, afd. De Bilt/Bilthoven
De redactie wenst iedereen fijne feestdagen toe. Wil Berendes 3
RAYONACTIVITEITEN De Bilt / Bilthoven: (De Bilt, Bilthoven, Groenekan, Hollandse Rading, Lage Vuursche, Maartensdijk, Westbroek) Coördinator: Albert Naber Dirkje van Barneveldweg 24, 3711 CC Austerlitz 0343 491 325
[email protected]
Alle bijeenkomsten vinden maandelijks plaats en wel op een vrijdag van 10.00 tot 12.00 uur in buurthuis ’t Hoekie, Prof. Dr. T.M.C. Asserweg 2, 3731 KX De Bilt. In het vorige verslag schreef ik over het aanstaande uitje en over het pannenkoeken eten in Rijnauwen. Beide hebben inmiddels plaatsgevonden. Een verslag van ons uitje, zoals het in De Vierklank van De Bilt heeft gestaan volgt hieronder. Door het mooie weer was het fantastisch in het theehuis Rijnauwen, waar we buiten hebben kunnen genieten van heerlijke pannenkoeken. De daaropvolgende bijeenkomst op 7 oktober had geen specifiek onderwerp, maar hebben we de foto’s bekeken, die tijdens ons uitje zijn gemaakt. Op de volgende bijeenkomst op vrijdag 11 november, komt mevrouw Anna Udo van Buddyzorg Midden Nederland iets vertellen over wat buddyzorg inhoudt en hoe deze organisatie daarbij kan helpen. Op vrijdag 16 december staat onze sinterklaas/kerst bijeenkomst gepland, waar we weer iets speciaals van willen maken. Met vriendelijke groet en graag tot ziens op één van onze bijeenkomsten. Albert Naber
4
MS-Lotgenotengroep Bilt / Bilthoven naar Volendam Donderdag 16 juni 2011 ging de MS-Lotgenotengroep een ‘Dagje Uit naar Volendam’. De dag werd gerealiseerd door De Rotaryclub De BiltBilthoven, Biltstede Makelaars en Stichting De Bilthuysen. Beursvloer Deze drie founders meldden zich vorig jaar oktober, toen de vierde Beursvloer in de Werkplaats te Bilthoven plaatsvond. De MS-Lotgenotengroep De Bilt/ Bilthoven was er voor het eerst, vertegenwoordigd door MS patiënte Annette van Willigenburg, coördinator van de MS-groep Albert Naber en de initiatiefneemster Tessa Hilwig.
Dankzij een match op de beursvloer konden 17 MS-patiënten een heerlijk dagje uit.
De MS-Lotgenotengroep was daar aanwezig met hun zelfgemaakte flyerbord met daarop de tekst: ‘Laat MS patiënten niet thuis zitten’. Bij de kennismaking vertelde Tessa Hilwig: ‘Er is al 23 jaar hier in De Bilt een MS-Lotgenotengroep. Al die jaren zijn zij bij elkaar gebleven door elkaar iedere maand uit te nodigen om met elkaar te praten en elkaar te steunen. Momenteel worden de bijeenkomsten gehouden in het Buurthuis ’t Hoekie in De Bilt. Enkele mensen van het eerste uur van deze groep zijn Georgine Das en Annette van Willigenburg. Zij startten 23 jaar geleden in een wijkgebouwtje in De Bilt met een vrijwilligster, Civile van Zelm. Zij bezochten MS-patiënten uit de omgeving, waarna later de groep groter begon te worden’. Als uitwerking van de beurs kon dit ‘Dagje Uit’ georganiseerd worden. Van alle kanten werd de groep geholpen. Zo ging de heer Arend Top van De Rotary De Bilt-Bilthoven, zelf deze dag met een auto mee. Datzelfde deden Biltstede-Makelaars en door de Bilthuysen werden drie busjes voor vervoer van rolstoelmensen met drie ervaren chauffeurs geregeld. In totaal bestond de groep uit 34 mensen, waarvan 17 MS-patiënten.
5
Volendam De dag is, ondanks het regenachtige weer, een fantastische leuke dag voor alle mensen geworden. Op de boot naar Marken kon gelukkig iedereen overdekt binnen zitten en het was even droog bij de rondleiding in Marken, waar in Volendamse klederdracht leuke anekdotes en over de geschiedenis van Marken werd verteld. In de nieuwe boot van Jan Smit keerde men terug naar Volendam voor een fotosessie. Alle deelnemers kregen een grote foto en vier kleine fotootjes mee naar huis om het thuisfront te laten zien hoe gezellig ze het met elkaar hebben gehad. Het Jozefgebouw in Volendam, waar de groep die dag bivakkeerde was een historisch oud verenigingsgebouw uit 1908 van de Rooms Katholieke kerk. Hier genoot de groep van een heerlijk warm buffet. Om half zeven keerde de groep een beetje moe, maar voldaan weer huiswaarts. (Bron: De Vierklank) Stad Utrecht Coördinator: Ton Schrantee Willem Barentszstraat 67, 3572 PD Utrecht 030 201 35 74 of 06-20 83 60 78
[email protected]
Ton is gestopt met zijn coördinatorschap per 15 oktober jl.
7
Eemland: (Achterveld, Amersfoort, Baarn, Bunschoten, Eemnes, Hoevelaken, Hoogland, Hooglanderveen, Leusden, Nijkerk, Nijkerkerveen, Soest, Woudenberg) Coördinator: Tini v/d Berg 033 472 62 10
Kemphaanpad 19, 3815 BS Amersfoort
[email protected]
Bijeenkomsten: wij komen bij elkaar in het “Trefpunt” Arnhemseweg 75 Leusden Zuid, vanaf 19.30 uur schenken wij koffie en thee. Voor degene die niet op de lotgenotenavond waren, wil ik laten weten dat ik ga stoppen met de coördinatie van deze avonden. Jan Spenkelink, voorzitter van de regio, neemt het van mij over. Hieronder de data van de avonden in 2012, onder voorbehoud: 11-01, 22-02, 4-04, 27-06, 5-09, 17-10, 21-11 en 12-12. Voor vragen of informatie bel gezellig even 033-4726210 Groet, Tini v/d Berg Zeist: (Bosch en Duin, Bunnik, Cothen, Den Dolder, Doorn, Driebergen, Langbroek, Odijk, Soesterberg, ’t Goy, Werkhoven, Wijk bij Duurstede, Zeist) Coördinator: Cecilia Spenkelink Postweg 56, 3769 BX Soesterberg 0346 353 487
[email protected] In het rayon Zeist zijn we in de vakantieperiode doorgegaan met onze bijeenkomsten. Omdat we allemaal niet gebonden zijn aan werk, zijn we doorgegaan elkaar te ontmoeten. Tenslotte kunnen we ook zelf bepalen of we uitgaan of een vakantietrip ondernemen en wanneer we dat doen. Het is ons prima bevallen. Nu kijken we uit naar ons gezamenlijk eetpartijtje. We gaan dat in onderling overleg doen en ook waar dat zal zijn. Dat we weer zullen smullen staat al vast. Ieder jaar was het: ‘jammer dat het alweer voorbij is.’ Woont U in de regio Zeist en bent u nieuwsgierig geworden?? Leuk!!! Bel me gerust dan kan ik u de tijd en de plaats van samenkomst laten weten. Groet, Cecilia Spenkelink 8
Veenendaal: (Amerongen, Elst, Leersum, Maarn, Maarsbergen, Renswoude, Rhenen, Veenendaal) Coördinator: Marion van Aken 0318 517 411
De Deel 13, 3902 CS Veenendaal
[email protected]
Bijeenkomsten vinden plaats van 20.00 – 22.00 uur in het activiteitencentrum “de Egelantier” aan de Rederijkers 1 te Veenendaal. Na de zomervakantie zijn we één keer bij elkaar geweest. Helaas waren er niet zo veel mensen aanwezig. We hebben over de vakantieperiode, over ons wel en wee gepraat en met elkaar de lopende zaken besproken. In november gaan we Sinterklaas vieren. De Goedheiligman komt niet langs, maar iedereen neemt een pakje mee en gaat met een pakje naar huis. Het zal vast een gezellige avond worden. In december hebben we geen activiteit, omdat en de sint en de kerst en oud en nieuw veel energie van onze bezoekers vragen. We wensen jullie goede Feestdagen en vooral een gezond 2012 toe. Marion van Aken
9
Nieuwegein: (Benschop, Houten, IJsselstein, Lopik, Nieuwegein, Polsbroek, Schalkwijk, Vianen, Zijdeveld) Coördinator: Vincent Langemeijer Abrikozengaarde 4, 3992 KT Houten 030 638 05 83
[email protected] De MS-groep Nieuwegein komt dit jaar bij elkaar in Houten, Sociaal Cultureel Centrum (SCC) Nieuwoord, adres: Notengaarde 3, 3992JR Houten. De Geinsche Hof in Nieuwegein, de oorspronkelijke locatie, ondergaat een grondige renovatie. Het is de verwachting dat we in de 2e helft van 2012 weer terug kunnen gaan naar de oorspronkelijke locatie in Nieuwegein. Onze bijeenkomsten vinden eens in de zes weken plaats. Het is een moment van gezelligheid en een ontmoetingsplek om ervaringen uit te wisselen. Een recent voorbeeld van dat laatste is de presentatie van de Stichting NVVE (Ned. Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie) (http://NVVE. nl/NVVE2/home) waar iedereen op eigen initiatief naar toe kon gaan om informatie te verzamelen. De laatste bijeenkomst van dit jaar is op 30 november. EAV (Electro Acupunctuur, methode Voll) staat op het programma. Er zijn voor- en tegenstanders. Wij krijgen informatie van een lid van de koepel-organisatie over de vragen: wat is EAV? Wat mag je verwachten van EAV? De bijeenkomsten voor het eerste halfjaar 2012 zijn: 18 jan, 22 febr. 9 mei, 6 juni en het tweede halfjaar: 22 aug. 26 sept. 31 okt. 12 dec. Op 28 maart hebben wij ons jaarlijks etentje bij Jack’s Grillhouse in Nieuwegein. De onderwerpen die wij willen bespreken zijn door de groep aangedragen, dit zijn: - orthomoleculair (diëtiste) zie: www.hpupatientenvereniging.nl/ - problemen met ouder worden/huis, ergotherapie, zie: www.nieuwunicum.nl/wat is nieuw unicum en voorzieningen `Via-Houten’, zie: www.via-houten.nl; - Thuiszorg/Rivas: www.rivas.nl; - Cezar therapie. Vincent Langemeijer
11
Woerden: (Ankeveen, Baambrugge, Breukelen, de Meern, Harmelen, Kamerik, Kockengen, Kortehoef, Linschoten, Loosdrecht, Loenen a/d Vecht, Maarssen, Mijdrecht, Montfoort, Nederhorst den Berg, Oudewater, Tienhoven, Vinkeveen, Vleuten, Vreeland, Wilnis, Woerden) Coördinator: Wim Fokker 0348 473 781
Irenestraat 7, 3417 BJ Montfoort
[email protected]
Onze contactavonden vinden plaats op de 2de dinsdag van de maand van 20.00-22.00 uur. In Zuwe Zorgcentrum Woerden; Utrechtsestraatweg 50; 3445 AS Woerden. De volgende Lotgenoten bijeenkomsten zijn op: 13 december 2011 Bingo 10 jan.; 14 febr.; 13 maart; 10 april en 8 mei. Onderwerpen moeten nog worden bepaald! – 3 sept. hebben we gepraat over de vakantie en wat er verder in de afgelopen maanden gebeurd was in ons leven. – 11 okt. is er een presentatie gegeven door Jolanda Kuiper van Present over wat Present doet en voor ons kan betekenen. Present zoekt en er komen ook spontaan vrijwilligers, die eens (in beginsel eenmalig) iets willen betekenen voor mensen met een handicap om bepaalde werkzaamheden uit te voeren, die belangrijk voor de gehandicapte zijn. Er wordt door Present wel gekeken of de gehandicapte de werkzaamheden zelf kan of kan laten uitvoeren en dat er geen andere instanties dat uitvoeren. Present is niet overal actief, maar verspreid over het land komen er steeds meer plaatsen bij. – 8 nov. dhr. Johan Thijsse van Tiltechniek B.V. geeft bij ons een presentatie over tilliften. Bij het opmaken van dit stukje moest de bijeenkomst nog plaatsvinden. Wim Fokker
12
INFORMATIE MS ONDER MANNEN ERNSTIGER De ziekte multiple sclerose blijkt bij mannen in een ernstigere vorm op te treden dan bij vrouwen. Hoewel MS bijna twee keer vaker voorkomt bij vrouwen, zijn mannen veel ernstiger aangedaan als ze de ziekte onder de leden hebben. Bij mannelijke MS- patiënten is er meer verlies aan hersenweefsel. Daardoor hebben ze meer last van geheugen- en concentratieproblemen. Dat is bekendgemaakt op het mondiale MS- congres in de RAI. Menno Schoonheim, die het onderzoek uitvoerde, vermoedt dat er hormonale oorzaken zijn voor het verschil in het ziekteverloop. MS openbaart zich meestal bij mensen die tussen de 20 en 40 jaar zijn. In ons land lijden meer dan 16.000 mannen en vrouwen aan deze ontsteking in de hersenen. Elk jaar wordt bij ongeveer 350 Nederlanders de ziekte vastgesteld. (Bron: Telegraaf, 18 oktober 2011)
MS ernstiger bij mannen Er is weinig onderzoek gedaan naar de verschillen in het MS-ziekteproces tussen mannen en vrouwen. Schoonheim heeft gevonden dat bij mannelijke MS-patiënten er meer verlies aan hersenweefsel is, waardoor zij vaker last hebben van cognitieve klachten, zoals geheugenproblemen. Daarnaast blijkt ook dat de schade aan de witte stof in de hersenen bij mannen groter en heftiger is dan bij vrouwen. Tijdens het wereldwijde MS-congres in Amsterdam bespraken 7.000 specialisten de laatste ontwikkelingen op het gebied van MS. Het lokaal organiserend comité waarvan professor Chris Polman de voorzitter was, bestaat naast onderzoekers uit Amsterdam ook uit een neuroloog uit Rotterdam en een MS-onderzoeker uit Groningen. Chris Polman is een van de meest vooraanstaande specialisten op het gebied van MS ter wereld. Dat het congres nu in Amsterdam plaatsvond, is een erkenning van de wereldwijde toppositie van het Nederlandse MS onderzoek.
13
Onderwerpen die tijdens het ECTRIMS gepresenteerd werden door MS-onderzoekers van VUmc MS Centrum Amsterdam. - MS ziekte van witte en grijze stof MS werd tot voor kort gezien als een ontstekingsziekte van de witte stof van het centraal zenuwstelsel. Nu blijkt dat de grijze stof er ook bij betrokken is. De witte stof is de plaats in de hersenen waar de zenuwbanen lopen. De huidige geneesmiddelen zijn er op gericht om de ontsteking bij MS-patiënten te verminderen. Nederland telt ruim zestienduizend mensen met MS. Slechts een deel van hen heeft baat bij de huidige geneesmiddelen. De laatste jaren is duidelijk geworden dat door de schade in de grijze stof van de hersenen, waar de zenuwcellen liggen, de patiënten steeds verder achteruitgaan. Ze gaan moeilijker lopen en zien en ze kunnen geheugenproblemen krijgen. Recent onderzoek van VUmc MS Centrum Amsterdam toont aan dat met de huidige MRI-technieken slechts een beperkt deel van de schade aan de hersenen zichtbaar is. MS-onderzoeker Jeroen Geurts, bekend van de boeken: “Over de Kop” en “Kopstukken”, benadrukt in zijn presentatie het belang van goede technieken om schade in de grijze stof in beeld te brengen. Zodat mogelijke therapieën ter voorkoming of genezing van deze hersenschade onderzocht kunnen worden. En in de toekomst therapie op maat mogelijk wordt. - De goede diagnose makkelijker stellen Een internationaal MS-diagnosepanel heeft nieuwe richtlijnen opgesteld, waarmee neurologen makkelijker de diagnose MS kunnen stellen. De oude criteria waren ingewikkeld en werden daarom niet structureel toegepast. Het MS-diagnosepanel staat onder voorzitterschap van Chris Polman van VUmc MS Centrum Amsterdam. Hij presenteert de nieuwste versie van de diagnostische criteria op donderdagmiddag 20 oktober. Op ECTRIMS is ook de lancering van een e-learning programma waarmee neurologen zich deze nieuwe diagnostische criteria eigen kunnen maken. - Energiecentrales zijn verstoord bij MS-patiënten Mitochondriën zijn de energiecentrales van cellen. Recent onderzoek laat zien dat er allerlei mitochondriële veranderingen optreden in de hersenen van mensen met MS. Dit vertelt dr. Jack van Horssen. Verder laat Van Horssen zien dat mitochondriën in beschadigde gebieden niet goed functioneren wat mogelijk veroorzaakt wordt door de productie van schadelijke zuurstofradicalen door microglia en geïnfiltreerde ontstekingscellen. Als mitochondriën in de zenuwen niet meer goed werken kunnen zenuwvezels 15
afsterven, waardoor MS-patiënten meer klachten krijgen. In dezelfde sessie vertelt promovendus Maarten Witte over een eiwit dat hij heeft geïdentificeerd waarmee het disfunctioneren van de mitochondriën in de hersenen van MS-patiënten kan worden verklaard. (Bron: VUmc (via www.zorgkrant.nl), 20 oktober 2011)
BETERE RICHTLIJN VOOR MULTIPLE SCLEROSE (MS) Amsterdam - Een internationaal team onder voorzitterschap van het Amsterdamse VU medisch centrum heeft nieuwe richtlijnen opgesteld voor het vaststellen van multiple sclerose (MS). Het ziekenhuis heeft dat bekendgemaakt. Met deze richtlijnen kunnen neurologen gemakkelijker en beter vaststellen of iemand MS heeft. MS wordt in het beginstadium vaak niet herkend door artsen. De nieuwe richtlijnen geven aan dat de ziekte een aantal keer in de hersenen en in het ruggenmerg) moeten zijn vastgesteld. (Bron: Trouw, 12 augustus 2011)
PGB VOOR ZORG ZONDER VERBLIJFSINDICATIE VERDWIJNT PER 2014 BEZUINIGONGEN PGB: TERUG BIJ AF Na een geweldige inzet van Per Saldo is het helaas niet gelukt het PGB te behouden. Per Saldo geeft aan erg teleurgesteld te zijn, dat na vier weken keihard actievoeren, toch is besloten het PGB af te schaffen per 2014 voor mensen die geen verblijfsindicatie hebben. De Tweede Kamer besloot donderdagavond 30 juni dat de eigen regie moet worden geborgd voor mensen die zorg krijgen via instellingen (zorg in natura). Daarboven krijgen alleen mensen met een beperking die ook in een instelling zouden kunnen wonen, hetzelfde bedrag. De overige 90% (ca. 117.000 van de huidige budgethouders) worden de komende jaren flink gekort of krijgen helemaal niets meer. Ondanks alle mooie woorden van de afgelopen jaren over: ‘regie over eigen leven’ en ‘compensatie van de 16
beperking’, zijn heel veel mensen na 2013 weer terug bij af. Zij kunnen proberen hun gemeente te overtuigen dat zij begeleiding nodig hebben. Maar is dat reëel als ze vaak al ondersteund moeten worden bij het verwoorden van hun aanvraag? En gemeenten hebben geen geld meer en kunnen dus slechts incidenteel iets toekennen. Het was zo mooi voor iedereen met een beperking een geldbedrag, dat ze naar eigen inzicht konden inzetten om begeleiding en ondersteuning in te huren. Zo kan een blinde jongen iemand inhuren om hem naar het zwembad te brengen. En kan een oude dame iemand betalen om haar eens per twee weken te vergezellen, als ze ergens een kopje koffie gaat drinken. Voor beiden zijn dat nu net de leuke momenten van het leven. Misschien is er voor de jongen en de oude dame nog een oplossing te vinden, maar hoe zit dat met noodzakelijke begeleiding van autistische jongeren of psychiatrische patiënten? Voor hen staan er geen vrijwilligers in de rij. Eigen regie? Ik wil op tijd op mijn werk zijn: ”Wie gaat mij om 6.00 uur helpen met aankleden als mijn PGB-ondersteuner wegvalt?” - Volgens Veldhuijzen zijn dat de reguliere thuiszorginstellingen, want “die zijn niet meer zo stug en ouderwets als vroeger.” - Tweede mogelijkheid: zzp’ers, die niet zijn gebonden aan een CAO of arbeidstijdenregeling: “Ik ga regelen dat ze anders dan nu straks AWBZ-zorg mogen leveren.” - Derde bod: als de PGB-houders echt geen passend AWBZ-zorgaanbod kunnen vinden én kunnen aantonen dat hun PGB-zorgconstructie goedkoper is dan de thuiszorg, loopt de bestaande zorg door: “Ook de PGB-ondersteuner krijgt dan een contract bij het zorgkantoor.” De details van de nieuwe regeling zijn nog niet uitgewerkt, erkende Veldhuijzen, dat zou wel moeten. (Bron: Cliëntenbelang, Juni 2011)
17
MS-ACTIVITEIT VERANDERT MET DE SEIZOENEN LONDON - Amerikaanse onderzoekers hebben ontdekt dat de ziekteactiviteit van Multiple Sclerose (MS) - een chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel - verschilt per seizoen. Hersenscans van patiënten werden vergeleken met het weer op dat moment. In de warme lente- en zomermaanden bleek de ziekte actiever te zijn, dan in de koude herfst- en wintermaanden. Voor dit onderzoek werden 44 patiënten twee jaar lang gevolgd. Er werden hersenscans gemaakt en nieuwe laesies in de hersenen werden geteld. Nieuwe laesies kwamen in de lente en zomer drie keer zoveel voor als in de herfst en winter. Ziekteactiviteit Verdere analyse van de gegevens liet zien dat er een relatie was tussen nieuwe ziekteactiviteit en de warmte, maar ook tussen de intensiteit van de ziekteactiviteit en de warmte. Een verklaring voor dit verschijnsel hebben de onderzoekers niet. Vreemd is wel dat in voorgaande studies is aangetoond dat vitamine D, verkregen uit blootstelling aan zonlicht, juist een beschermend effect heeft tegen MS. Vertekend beeld Deze studie is volgens de onderzoekers belangrijk, omdat studies naar effectiviteit van medicijnen voor MS vaak maar een half jaar tot een jaar duren. Maar blijkbaar moet er rekening worden gehouden met de seizoenen, omdat je anders een vertekend beeld krijgt van de werkelijke effectiviteit van een nieuw medicijn. Bijvoorbeeld wanneer je in de zomer patiënten verzameld met actieve MS en je gaat ze in de herfst het medicijn toedienen, dan weet je niet of de afname in ziekteactiviteit komt door het nieuwe medicijn of door het koude winterweer. Dit is maar een kleine studie en daarom is er meer onderzoek nodig om het effect van de seizoenen op MS aan te kunnen tonen. (Bron: NU.nl, donderdag 11 augustus 2011) 19
MS BETER TE VERKLAREN NA ONTDEKKING GENEN AMSTERDAM - Multiple sclerose (MS) wordt veroorzaakt door immuunfalen. Dat blijkt uit onderzoek van een internationale groep wetenschappers. De groep ontdekte 29 nieuwe types genen die de kans op de ziekte verhogen. Ze publiceerden hun vondst in het tijdschrift Nature. Dat MS een autoimmuunziekte is, werd al langer vermoed. Deze ontdekking brengt zekerheid. Bij immuunfalen valt het afweersysteem het eigen lichaam aan. De wetenschappers onderzochten het bloed van zowel MS-patiënten als ‘gezonde’ mensen. Ze ontdekten 29 voorheen onbekende gentypes die het risico op de ziekte verhogen. Daarmee breidden ze de lijst van risicogenen flink uit: van 23 naar 52. Witte bloedcellen Bepaalde genen bleken moeite te hebben met de rijping van witte bloedcellen en de stofwisseling van vitamine D. Door MS raakt het zenuwweefsel van de hersenen en het ruggenmerg ontstoken. Dat leidt tot de aanmaak van littekenweefsel op de zenuwen. Zenuwen gaan aanzienlijk minder goed functioneren, waardoor patiënten de controle over hun spieren verliezen. Jonge volwassenen Multiple sclerose is één van de meest voorkomende ziekten onder jonge volwassenen. Wereldwijd lijden er zo’n 2,5 miljoen mensen aan. De ontdekking schept nieuwe mogelijkheden voor behandeling. MS-patiënten zouden baat kunnen hebben bij bepaalde stoffen uit kankermedicijnen, schrijft Reuters. (Bron: Nu.nl, donderdag 11 augustus 2011)
20
‘PSYCHOLOOG KAN VERMOEIDE MS-PATIËNT HELPEN’ MAASTRICHT - Patiënten met multiple sclerose (MS) hebben over het algemeen veel last van vermoeidheid. De moeheid geldt als één van de meest voorkomende en tegelijkertijd meest beperkende klacht van de ziekte. Tot nu toe was er geen echt goede medische behandeling voor de vermoeidheid, maar uit onderzoek is gebleken dat een psycholoog wel kan helpen. Dat stelt Yvonne Bol, die aan de Universiteit Maastricht promoveerde op een onderzoek naar de relatie tussen MS en vermoeidheid en de mogelijke behandeling daarvan. Volgens Bol zijn MS-patiënten volgens objectieve meetgegevens niet vermoeider dan andere mensen met een auto-immuunziekte. Moeheid Maar ze hebben wel vaak een depressie, die voor fysieke en mentale moeheid kan zorgen en ze maken zich meer zorgen over vermoeidheid. Door die zorgen gaan ze omstandigheden die moe zouden kunnen maken, uit de weg. Psychologische hulp kan hun kwaliteit van leven verbeteren, aldus de onderzoekster. MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. De ziekte vlamt op onvoorspelbare momenten op. Niet zelden belanden patiënten in een rolstoel. In Nederland lijden ongeveer 16.000 mensen aan MS. De ziekte openbaart zich meestal tussen de 25 en 45 jaar en vrouwen krijgen het vaker dan mannen. Ook komt MS duidelijk vaker voor onder blanke mensen. De oorzaak van MS is nog niet opgehelderd. Inspanningstesten Bol vergeleek MS-patiënten met gezonde mensen en met patiënten met de darmziekte colitis ulcerosa. Zij moesten vragenlijsten invullen en inspanningstesten doen. Objectief was er geen verschil in de uitslagen van de drie groepen, maar de MS-patiënten meldden meer mentale vermoeidheid. De ernst van de ziekte bleek bij alle groepen wel invloed te hebben op lichamelijke vermoeidheid, maar niet op hun psychische toestand. Om de lichamelijke beperking van MS-patiënten niet ernstiger te maken dan noodzakelijk is, pleit Bol voor het tijdig inschakelen van een psycholoog bij de neurologische behandeling. (Bron: NU.nl, vrijdag 12 augustus 2011)
21
DOORBRAAK VOOR EEN GROEP MS-PATIËNTEN AMSTERDAM - Een lichtpunt voor de patiënten met de slopende ziekte Multiple Sclerose (MS): Een nieuwe test, de Stratify Test genoemd, geeft uitsluitsel of ze risico lopen op een herseninfectie die kan voorkomen bij de behandeling met het middel Tysabri. Daarnaast komt er binnenkort een oraal middel, Fingolimod, dat qua werking gelijk zou zijn aan Tysabri. Volgens neuroloog Raymond Hupperts, verbonden aan het Orbis Medisch Centrum te Sittard, is er sprake van een uitkomst. “Het is echt heel mooi nieuws voor de MS-patiënten in ons land,” stelt hij. De specialist legt uit: “Veel MS patiënten worden behandeld met twee soorten medicaties; ze zijn heel veilig, maar ook minder effectief dan Tysabri. Bovendien moet er bij die twee minder effectieve medicaties veelvuldig geprikt en gespoten worden, terwijl Tysabri via een infuus een keer per maand in het ziekenhuis wordt gegeven. Het nadeel tot op heden is echter dat Tysabri een risico geeft op een hersenweefselontsteking. Daarom zijn veel MS-patiënten huiverig om dit middel als medicatie te gaan gebruiken. De Stratify Test geeft nu uitsluitsel of je dat risico ook echt loopt.” De Stratify Test is een bloedtest en bepaalt of de patiënt bepaalde antistoffen (JC) in het lichaam heeft. Als die anti-lichamen er zijn, is de kans om de gevaarlijke hersenweefselontsteking te krijgen, aanwezig. Wie dus negatief wordt getest, kan met een behoorlijk gerust hart de Tysabri als medicatie gaan gebruiken. Neuroloog Hupperts: „En dat is zo fijn voor een grote groep patiënten in ons land. Ik verwacht dat veel MS-patiënten de drempelvrees gaan verliezen en voor dit middel kiezen. Want het is natuurlijk veel prettiger om één keer per maand anderhalf uur aan een infuus te zitten dan wekelijks te moeten spuiten. Met de test kunnen we Tysabri ook eerder gaan inzetten in het ziekteproces.” Hupperts: Er zijn mooie nieuwe ontwikkelingen op het gebied van MS, er wordt veel onderzoek gedaan. Zo komt er binnenkort en nieuw medicijn in tabletvorm, Fingolimod, die qua werkzaamheid vergelijkbaar is met Tysabri. Dat betekent een nóg grotere vrijheid voor de patiënt.” Farmaceut Biogen Idec stelt de Stratify Test kosteloos beschikbaar. Alle MS patiënten die nog niet met Tysabri (natalizumab) behandeld worden kunnen de test aanvragen. Ook alle patiënten die nu reeds met natalizumab behandeld worden, kunnen de test gratis laten doen. (Bron: MS vereniging, 5 juli 2011) 22
MEDEDELING PLASSEN EN MS Laatst was ik aan het wandelen en wat vaak gebeurt, ik moet plotseling plassen. Dat is een probleem en wel om de volgende redenen. Ik kan op mijn hurken gaan zitten om te plassen, maar dan kom ik niet zonder hulp weer overeind. Staande plassen lukt vaak niet. Ineens dacht ik, het was bij een bankje in het bos, als ik nu eens op het randje van de bank ga zitten, dan zit ik in een voor mij normale plashouding, broek naar beneden en plassen maar. Fantastisch was dat. Op het bankje kan natuurlijk een tissue of handdoekje gelegd worden. Wellicht komen een boomstronk, hekje ook in aanmerking voor deze manier van plassen. Misschien een ideetje van andere MS-ers die ook vaak plotseling moeten plassen. Voor deze manier van plassen is het wel mooi als er geen toeschouwers zijn. Maar dat spreekt voor zich. Corrie van Beek Amersfoort
‘NATUUR ZONDER DREMPELS’ Er is een website gemaakt die aangeeft wat de toegankelijkheid van de diverse natuurgebieden is. Deze website is een initiatief van Groen & Handicap, het kenniscentrum voor een toegankelijke natuur voor iedereen. “Wij vinden het belangrijk dat iedereen kan genieten van de natuur en kan meedoen met recreatieactiviteiten in de buitenlucht.” De landelijk werkende vrijwilligersorganisatie Groen & Handicap wordt ondersteund door professionals uit de groensector én mensen met een lichamelijke beperking. Als bezoeker van de site kun je zoeken naar natuur- en recreatiegebieden die reeds bekend zijn, maar u kunt ook zelf informatie aan de redactie geven om de database verder uit te breiden en te perfectioneren. Neem eens een kijkje op: www.natuurzonderdrempels.nl (Tip van Joke Sjoerds) 23
DE BESTE WINKEL VAN UTRECHT-STAD Eind van het jaar reikt het Solgu de Maak Plaats!-prijs uit aan de beste winkel van Utrecht - stad. We zijn op zoek naar winkels die in aanmerking kunnen komen.
Waar voelt u zich welkom en waarom? Is de winkel toegankelijk? Kunt u zich als gewone klant gedragen, ook al heeft u een beperking? Kunt u de winkel in, kunt u bewegen, kijken, kiezen, uitproberen, kunt u afrekenen? En hoe behulpzaam is het personeel? We horen het graag! Ook als u vindt dat u zelf zo’n winkel hebt. Stuur een mailtje naar
[email protected], of ga direct naar het forum van onze website. En we komen langs om te kijken! Het Solgu Het Solgu is de spreekbuis van Utrechters met een handicap en/of chronische ziekte. We geven beleidsadvies om de belangen van onze achterban te behartigen en beïnvloeden de beeldvorming. Daarnaast verstrekken we informatie. Het uitgangspunt bij alle werkzaamheden is gelijkwaardige deelname aan de samenleving. www.solgu.nl / telefoon 030 280 32 86 / Australiëlaan 14e / 3526 AB Utrecht (Bron: Persbericht Solgu, 9 augustus 2011)
24
STICHTING DE UILENHORST Vakantie in mooi Drenthe De stichting de Uilenhorst verhuurt: De Uilenhorst, gelegen aan de Achterweg 28,7874 TM Odoornerveen Rustig gelegen, drempelvrij en geheel rolstoelaangepast. Informatie en verhuur: Mevr. E. van Heijningen Noordzijde 7j 7874 TH Odoornerveen 0591-580244 E-mail:
[email protected] Website: www.de-uilenhorst.nl Huurkosten 2012: Prijzen per week van vrijdag tot vrijdag. • Hoogseizoen: 15 juni – 24 aug.: € 395,• Laagseizoen: 20 april – 15 juni en 24 aug. – 19 okt.: € 325,• Winterseizoen, overige maanden behalve kerst en jaarwisseling: € 250,• Kerstdagen en jaarwisseling € 395,-(wisseldagen in overleg) • In het winterseizoen tweede week halve prijs. Inrichting: De Uilenhorst is volledig ingericht voor 6 personen. Er zijn 2 slaapkamers. De aangepaste slaapkamer is voorzien van 2 eenpersoons hooglaagbedden met papagaai. In de kleine slaapkamer staan twee eenpersoonsbedden op seniorenhoogte, ook per rolstoel bereikbaar. Er zijn geen hulpmiddelen aanwezig. Eventueel kunt u deze huren bij Icare, 0900 88 33 (0,10 p/m) Huisdieren niet toegelaten. Uitgezonderd natuurlijk een hulphond. Open vuur is ten strengste verboden in verband met het aanwezige veen! Ook roken is niet toegestaan. (Stichting De Uilenhorst – folder 2012)
25
PUZZEL 1
2
3
4
5
6
12
13
16
17
21
22
30
23
31
47 51
52 58 64
20 25 28
33
34
35
43
44
48
49
45
55
60
61
65
66
67
68
26
46
50
54
59
36
39
53
57
11
19
38 42
10
24
32
41
9
15
27
37 40
8
14 18
26 29
7
62
63
56
VERTICAAL 1 medemens 2 woonschip 3 aanwijzend voornaamwoord 4 roemrijk 5 boom 7 voertuig 8 citrusvrucht 9 koordans 10 loofboom 11 bedehuis 12 onverbloemd 13 gebouw in Amsterdam 15 soort 16 kleefkruid 17 duizelig 18 vleesgerecht 20 eerste beginsel 23 reeds 24 voorzetsel 26 kettingzang 28 manieren 30 grootmoeder 31 weldoorvoed 33 zaak (Latijn) 35 Europeaan 36 streling 40 vat 41 innemendheid 42 roodachtig 44 rivier in Tsjechië 45 zuigbuisje 46 Engelse titel 48 verbruikt 50 schuifbak 52 onderricht 54 mannelijk dier 56 een en ander 58 opstootje 59 vlaktemaat 62 in plaats van 63 plaaggeest 65 silicium 66 rivier in Italië
HORIZONTAAL 1 schade, verlies 6 plezier achteraf 12 tandbederf 14 sportbeoefenaar 16 onwettige bewoner 17 deel van de week 19 boel, zooitje 21 strik 22 afwisselende theatervoorstelling 25 Griekse letter 26 frisdrank 27 hoofddeksel 29 onverwachte gebeurtenis 32 papegaai 34 vrouwelijk jong schaap 37 voegwoord 38 patiënt 39 muzieknoot 40 medebepalend deel 43 Balt 44 vrouwelijk dier 47 Scandinaviër 49 rode gelaatskleur 51 groente 53 krullijn 55 voordat 57 zitje bij een café 60 bitterheid 61 schermbloemige plant 64 politieagent (Bargoens) 66 tropische vrucht 67 treurdicht 68 museum in Parijs
27
BELANGEN/HULP ORGANISATIES MSVN Landelijk bureau: Postbus 30470, 2500 GL Den Haag: 070 374 77 77 MS-telefoon: 0900 821 21 08 Maandag en donderdag: 14.00 tot 21.00 uur Dinsdag, woensdag en vrijdag: van 14.00 -17.30 uur. MS website: www.msvn.nl Regio website: www.msvn.nl/utrecht IKG Informatie Klachten Gezondheidszorg: 0900 243 70 70 IKG Utrecht is te bereiken op ma, di en do van 9.00-13.00 uur: 030 261 62 91 SOLGU (Stedelijk Overleg Lichamelijke Gehandicapten Utrecht) Australiëlaan 14e, 3526 AB Utrecht www.solgu.nl 030 280 38 31 Teksttelefoon 030-280 32 86 MEE (v.h. Sociaal Pedagogische Dienst) 0900-999 88 88 Lokaal tarief
www.mee.nl
Indien u iets wenst te doneren kunt u het bedrag overmaken / storten op rekeningnummer 62 91 54 988 t.n.v. MSVN te Den Haag
28
