Het Nationaal MS Fonds is opgericht op 28 oktober 1993, KvK Rotterdam Gevestigd aan de Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis

Jaarverslag

2012

Colofon Download of bekijk het verkorte jaarverslag op www.nationaalmsfonds.nl. U kunt een papieren exemplaar van het verkorte of het volledige jaarverslag opvragen via 010 59 19 839 of via www.nationaalmsfonds.nl/contactformulier.

Controle op dit verslag De tekst, cijfers en opmaak van dit jaarverslag zijn gecontroleerd door diverse medewerkers en bestuursleden van het Nationaal MS Fonds. Mocht u ondanks de zorgvuldige controle nog een onregelmatigheid tegenkomen, laat het ons weten via [email protected]. Het volledige jaarverslag is opgesteld conform de Richtlijn Fondswervende Instellingen 650. Dit verkorte jaarrapport wijkt inhoudelijk niet af van de volledige jaarrekening. Bij de volledige jaarrekening heeft Van den Broek Accountants B.V. te Noordwijk een goedkeurende controleverklaring afgegeven op 24 juni 2013.

Over de stichting Het Nationaal MS Fonds is opgericht op 28 oktober 1993, KvK Rotterdam 4133967. Gevestigd aan de Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis. Eindredactie: Tekst: Vormgeving: Foto’s: Uitgave:

2

Anneke van der Zande Miss Message Marketing en Communicatie Nationaal MS Fonds Nationaal MS Fonds tenzij anders vermeld Nationaal MS Fonds

Colofon

We Can Do! “Ik had vooraf niet kunnen bedenken wat een grote impact het Can Do weekend zou hebben. Ik voel me nog steeds heel energiek. Ik heb niet meer energie dan vroeger, maar ik ben niet meer ‘verlamd’ van vermoeidheid.” Susanne, deelnemer Can Do weekend “Het vergt moed en doorzettingsvermogen om bewust bezig te zijn met jezelf, je beperkingen en je omgeving. Wat voor mij het meewerken aan de Can Do weekenden zo bijzonder maakt, is dat wij getuige mogen zijn van zoveel lef en inzet. Steeds weer ben ik ontroerd over wat de deelnemers bereiken met de liefdevolle confrontatie en met de ruimte die er is om te experimenteren met ander gedrag.” Lotte Duyverman, psychiatrisch verpleegkundige Can Do Weekenden

Het Nationaal MS Fonds in het kort Visie Het Nationaal MS Fonds gelooft in de kracht van mensen in beweging. We stimuleren mensen met MS om zowel fysiek als mentaal in beweging te blijven. Het in beweging brengen van onderzoek, maatschappelijke bewustwording en het verbeteren van de kwaliteit van leven behoren ook tot die beweging.

Missie Het Nationaal MS Fonds wil een steunpunt en motivator zijn voor mensen met MS en hun directe familie en vrienden en zet zich in voor een beter leven voor mensen met MS. Daarnaast financieren we praktisch wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelmethoden en naar de uiteindelijke genezing van MS.

Kernactiviteiten Het Nationaal MS Fonds werft fondsen om coaching van mensen met MS en hun verzorgers, voorlichting over MS, behandelmethoden en onderzoek te financieren en te faciliteren.

Strategie Het Nationaal MS Fonds wil samen met haar vrijwilligers, collectanten, donateurs, mensen met MS, MS Verpleegkundigen, neurologen en onderzoekers werk maken van MS. Bij voorkeur gaan we daarbij samenwerkingsverbanden aan met relevante partijen en maken we gebruik van de kennis en inzet van ervaringsdeskundigen. Deze zijn vertegenwoordigd in onze organisatie, diverse adviesraden en netwerken.

We Can Do!

3

Inhoudsopgave We Can Do!

p. 3

Het Nationaal MS Fonds in het kort

p. 3

Inhoudsopgave

p. 4

Voorwoord

p. 5

Verslag Raad van Toezicht

p. 6

Organisatie, planning, control en kwaliteit Doel van het Nationaal MS Fonds Bestuur en toezicht Omgang met belanghebbenden en samenwerking De organisatie Kwaliteit

p. 8 p. 9 p. 10 p. 12 p. 14

Voorlichting, coaching en onderzoek Voorlichting Coaching Onderzoek

p. 16 p. 20 p. 23

Fondsenwerving en communicatie Fondsenwerving Communicatie

p. 26 p. 29

Vooruitblik 2013

p. 33

Financieel beleid Bezoldiging directie Begroting 2013 Beleid en kengetallen

p. 34 p. 35 p. 36

Jaarrekening

p. 38

4

Inhoudsopgave

Voorwoord Het Nationaal MS Fonds staat aan de vooravond van een ingrijpende verandering, de hervorming van de (langdurige) zorg en ondersteuning door de overheid. Hervormingen zijn noodzakelijk omdat bij de huidige uitgavengroei het zorgstelsel zoals we dat nu kennen financieel onhoudbaar is. Deze veranderingen brengen veel onrust met zich mee voor mensen met MS, hun naasten en de behandelaars. Hoe ziet de toekomst eruit? Als Nationaal MS Fonds volgen wij de ontwikkelingen op de voet en behartigen wij de belangen van mensen met MS. Maar evenzo belangrijk vinden wij het om mensen met MS te leren op een zelfstandige wijze te kijken naar hun eigen gezondheid en hoe hiermee om te gaan. Waar bij de diagnose MS nu nog steeds de zorg en zorgafhankelijkheid een belangrijke plaats innemen, zal dit de komende jaren door allerlei bezuinigingen en wijzigingen drastisch gaan veranderen. Het Can Do behandelprogramma heeft in 2012 aangetoond dat er, zeker bij mensen met MS in de relapsing remitting fase, veel meer mogelijk is dan aangenomen wordt. In de zorg worden tot op heden nog intensieve zorgplannen ontwikkeld voor mensen met MS, ongeacht de beloopsvorm. Can Do heeft aangetoond dat emoties, ervaringen en angst een grote rol spelen bij de zorgafhankelijkheid. In ons meerjarenbeleidsplan voor 2013–2015 benoemden we zelfredzaamheid, autonomie en beweging als belangrijkste kernwoorden in het beleid van het Nationaal MS Fonds voor de komende jaren. In 2012, en de jaren daarvoor, hebben we het fundament en de activiteiten die bij deze kernwoorden horen met succes uitgebouwd en doorontwikkeld. En we hebben ervaren dat mensen met MS onze activiteiten omarmen en de regie over hun leven met MS in eigen hand willen nemen. De 6 volgeboekte Can Do weekenden, de enorme aanloop op ons nieuw geopende MS Trainingscentrum en het groeiende aantal advies vragen die ons per telefoon en mail bereiken, sterken ons in ons werk. Werk dat wij kunnen doen dankzij de inzet en steun van een groot aantal vrijwilligers en donateurs. Ik hoop dat u de moed en inzet herkent in dit jaarverslag 2012 en dank u hartelijk voor uw betrokkenheid bij ons werk.

Anneke van der Zande Directeur Nationaal MS Fonds

Voorwoord

5

Van de Raad van Toezicht De Raad van Toezicht van het Nationaal MS Fonds onderschrijft de principes van goed bestuur die zijn opgenomen in het toetsingskader van het CBF-Keurmerk. Het principe van ‘uitvoering’ is belegd bij de medewerkers, het principe van ‘besturen’ bij de directeur en het principe van ‘toezicht houden’ bij de Raad van Toezicht. De leden van de Raad van Toezicht worden gekozen voor een termijn van vijf jaar en kunnen daarna nog voor één extra termijn herbenoemd worden. De Raad van Toezicht is belast met het toezicht houden op de uitvoering van het beleid, de vastgestelde procedures en de algemene gang van zaken binnen het Nationaal MS Fonds. De Raad van Toezicht fungeert daarnaast als klankbord en geeft zowel gevraagd als ongevraagd advies. De directie bestaat uit een eenhoofdige directie, de directeur, die tevens de dagelijkse leiding heeft over de organisatie. In het verslagjaar is de Raad van Toezicht vier keer bij elkaar gekomen. Onderwerpen die aan de orde kwamen, besproken zijn, dan wel werden goedgekeurd, waren onder andere: -

het jaarplan 2012/2013 en de bijbehorende begroting het meerjaren beleidsplan 2013–2015 en de bijbehorende begroting de voortgangsrapportages van de activiteiten de resultaten van het Can Do onderzoek en de verdere profilering van het Can Do Behandelprogramma invulling geven aan het MS Trainingscentrum Klimmen tegen MS nu deze actie zo succesvol groeit

In het verslagjaar is de financiële auditcommissie twee keer bijeen geweest. Ter voorbereiding op de Raad van Toezicht vergaderingen kwamen aan de orde: -

de jaarrekening inclusief accountantsverklaring, het jaarverslag 2011 en de begroting 2013 de financiële voortgangsrapportage

Om haar taak van toezichthouder goed uit te kunnen oefenen heeft de Raad van Toezicht tijdige en uitvoerige managementinformatie nodig van de directeur. Per kwartaal heeft de directeur verslag gedaan van de vele activiteiten met betrekking tot fondsenwerving, coaching, voorlichting en onderzoek. Ook in 2012, economisch gezien een zwaar jaar, kon het Nationaal MS Fonds weer rekenen op de trouwe steun van donateurs, collectanten, collecte coördinatoren en vele vrijwilligers. De Raad van Toezicht heeft veel waardering voor de inzet van de medewerkers en vrijwilligers van het Nationaal MS Fonds. Met veel energie, creativiteit en oog voor kostenreductie, hebben ze met elkaar gewerkt aan de doelstellingen en tegen de stroom in groei kunnen realiseren. Hoogtepunt in 2012 was het realiseren van een lang gekoesterde droom: de opening van het eerste MS Trainingscentrum in het centrum van Rotterdam. Alle activiteiten in het MS Trainingscentrum zijn erop gericht om te werken aan de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van mensen met MS, zodat ze actief betrokken blijven in de maatschappij. Een mijlpaal waar wij als Raad trots op zijn en die past binnen het beleid dat wij voor de komende drie jaar goedkeurden en gericht is op de zelfredzaamheid en autonomie van mensen met MS.

6

Van de Raad van Toezicht

Dat betekent dat we mensen met MS via onze activiteiten, voorlichtingsmaterialen en persoonlijke coaching stimuleren om niet te berusten in de ziekte MS en de beperkingen, maar passiviteit om leren zetten in activiteit. De Raad van Toezicht heeft bewondering voor de innovatieve activiteiten en projecten die het team, in het belang van mensen met MS, blijft ontwikkelen. Voor de bergen werk die verzet worden én voor de moed en lef die mensen met MS tonen in het doorbreken van hun eigen leef- en gedragspatronen.

‘Why butterflies sometimes cry’ In juni 2010 werd bij mij, na een periode van fysieke klachten en slecht zicht, op 45 jarige leeftijd MS geconstateerd, een diagnose waar ik stil van werd. Mijn wereld stond op zijn kop. Alle vertrouwde dingen werden anders, mijn lichaam, werk, relatie, vrienden, sport etc. Het was alsof ik op een feestje kwam waar ik niemand kende en mijzelf zeer ongemakkelijk voelde. Ik kwam al snel in contact met het Nationaal MS Fonds en ontmoette zo andere mensen met MS. Het MS Fonds stelde mij in staat weer een horizon te maken, mijzelf weer te leren kennen en uiteindelijk een balans te vinden in al de beslissingen die ik tot nu heb genomen. Na de diagnose was ik een ‘pop’ geworden, nu ben ik weer een vlinder. Het MS Fonds investeert in de mens achter de MS patiënt en hun naasten. Zelf beslissen, zelf ontdekken en zelf doen staan hierin centraal. Door het unieke Can Do programma zijn de dingen die voor mij vertrouwd waren weer meer vertrouwd. Een ontdekkingsreis die ik gestart ben en nog niet beëindigd heb. Gerrit Verheul, deelnemer Can Do weekend

Van de Raad van Toezicht

7

1. Organisatie, planning, control en kwaliteit 1.1

Doel van het Nationaal MS Fonds

Het Nationaal MS Fonds zet zich in voor mensen met MS en helpt hen met het in beweging houden van hun wereld. Beweging is de remedie en het perspectief. Het Nationaal MS Fonds wil voorkomen dat mensen met MS stil komen te staan en dat hun wereld kleiner wordt. Mensen die in beweging blijven, blijven zelfstandig en doen mee in de maatschappij. We initiëren en financieren jaarlijks tientallen projecten op dit gebied. Waarom? De diagnose MS zet de wereld van mensen op zijn kop. Een leven met MS is onzeker. De klachten en beperkingen die men ervaart zijn voor iedereen anders. Er is geen vertrouwen meer in de toekomst en er schuilt een risico dat mensen met MS afhankelijk worden van hun omgeving. Naast het onzekere verloop van de ziekte speelt ook mee dat veel mensen met MS van artsen en verpleegkundigen nog steeds het advies krijgen om veel dingen in het leven te laten. Terwijl we uit 20 jaar ervaring en onderzoek hebben ontdekt hoe belangrijk het is om in beweging te blijven, op wat voor manier dan ook. In een maatschappij waarin de overheid de zorgtaken en de financiering ervan zoveel mogelijk neerlegt bij partijen die de zorg en financiering in praktijk brengen wordt de rol van het Nationaal MS Fonds alleen maar belangrijker. Wij willen blijven werken aan verbeteringen en ontwikkelingen die direct effect hebben voor mensen met MS. Op zo’n manier dat ze de kennis, de mogelijkheden en het zelfvertrouwen hebben om in beweging te blijven. Hoe? Het Nationaal MS Fonds steekt voor mensen met MS de handen uit de mouwen. Concreet betekent dit dat we voorlichtingsmateriaal en –activiteiten financieren om mensen met MS bewust te maken van het belang van beweging, op zowel mentaal als fysiek niveau. De informatie die we geven is concreet, helder en eerlijk. Dagelijks ervaren we dat het omgaan met de chronische ziekte MS een leerproces is. Het Nationaal MS Fonds speelt hierin een belangrijke rol als coach. We staan mensen met MS telefonisch en persoonlijk (face-to-face) te woord en nemen de tijd. We luisteren, adviseren en wijzen mensen de weg. In 2012 openden we de deuren van het eerste MS Trainingscentrum in Rotterdam. Hier worden allerlei activiteiten aangeboden die erop gericht zijn mensen met MS te leren denken en handelen vanuit hun mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. En het centrum is er om contact te maken met anderen en inspiratie op te doen. Natuurlijk financieren we ook onderzoek naar MS. Niet alleen fundamenteel onderzoek naar de uiteindelijke oplossing. Maar vooral ook onderzoek dat erop is gericht de kwaliteit van leven op korte en lange termijn te kunnen verbeteren. Bijvoorbeeld onderzoek naar betere behandelmethoden, arbeidsonderzoek en cognitie onderzoek. De onderwerpen worden ingegeven vanuit de vele vragen die ons dagelijks bereiken van mensen met MS, MS verpleegkundigen, onderzoekers en andere betrokkenen.

8

Organisatie, planning, control en kwaliteit

Verantwoording financiële middelen Het Nationaal MS Fonds is volledig afhankelijk van particuliere middelen. Wij kunnen ons werk doen dankzij de steun van onze 28.000 donateurs, ruim 12.000 vrijwilligers waaronder ruim 10.000 collectanten en de sponsoring van bedrijven. Het belang van fondsenen sponsorwerving en het faciliteren van particuliere actievoerders zoals de initiatiefnemers van de actie Klimmen tegen MS, blijft onverminderd hoog. Het Nationaal MS Fonds ziet het als haar plicht om een duidelijk beeld te geven van haar manier van werken en de besteding van de middelen. Vanuit die gedachte wordt het jaarverslag geschreven en geven wij informatie op onze website, in onze voorlichtingsmaterialen en andere communicatiedragers.

1.2

Bestuur en toezicht

Raad van Toezicht Het Nationaal MS Fonds heeft een duidelijke scheiding tussen besturen en toezicht houden. De directeur is bestuurlijk verantwoordelijk, terwijl de Raad van Toezicht daarop toeziet. De Raad van Toezicht bestaat uit minimaal drie personen die geen nauwe familiebanden of een vergelijkbare onderlinge relatie hebben. Er is geen sprake van relevante nevenfuncties van de leden. De leden van de Raad van Toezicht zijn onbezoldigd. Leden van de Raad van Toezicht in 2012 -

De heer Drs. A.R. Ho-dac, voorzitter (2011) functie in het dagelijks leven: Gezondheidswetenschapper De heer Dr. A. Spaans, lid (2011) functie in het dagelijks leven: Zelfstandig adviseur Spaans c.s., Commissaris Diapriva Buitenveldert BV, Board member Association of International Tax Consultants De heer Dr. E. Klumper, lid (2011) functie in het dagelijks leven: Arts, Wetenschappelijk directeur SMS-oncology BV

Statutenwijziging Op 24 maart 2012 zijn de statuten van het Nationaal MS Fonds gewijzigd. Voor die tijd was er sprake van een Raad van Commissarissen. Met het aantreden van een nieuwe raad is de organisatiestructuur gewijzigd. Het Nationaal MS Fonds kent nu een eenhoofdige directie en staat onder toezicht van een Raad van Toezicht. Vooruitblik Raad van Toezicht vergaderingen 2013 De Raad van Toezicht voert ook in 2013 weer een functioneringsgesprek met de directeur. Ook het eigen functioneren van de Raad van Toezicht wordt geëvalueerd. De aandacht van de Raad van Toezicht gaat in 2013 met name uit naar het begeleiden van de enorme groei die de organisatie sinds 2011 doormaakt als gevolg van succesvolle fondsenwerving en projecten. Voor 2013 staan vier vergaderingen gepland voor de Raad van Toezicht. Deze vinden plaats in het MS trainingscentrum, het kloppend hart van onze organisatie.


9

1.3

Omgang met belanghebbenden en samenwerking

Het Nationaal MS Fonds gelooft in het bundelen van de krachten in onze strijd tegen Multiple Sclerose. We dragen dit dan ook actief uit met onze pay-off. Bij al onze activiteiten, of het nu gaat om bestaande of nieuw te ontwikkelen activiteiten, werken we nauw samen met behandelaars zoals neurologen, MS verpleegkundigen, fysiotherapeuten, MS centra en andere organisaties die zich actief inzetten voor mensen met MS en andere demyeliniserende chronische aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. En omdat we er zijn voor mensen met MS worden ook zij gehoord en betrokken, zij zijn tenslotte de ervaringsdeskundigen. Wij laten ons door onze stakeholders adviseren, volgen via deze contacten de ontwikkelingen in ons werkveld op de voet én ontwikkelen samen plannen en projecten. Wij hebben een aantal waardevolle adviesgroepen, commissies en netwerken die ons bijstaan in ons werk: Raad van Advies Het Nationaal MS Fonds heeft een Raad van Advies. Deze raad, die bestaat uit diverse deskundigen die werkzaam zijn in verschillende maatschappelijke functies, adviseert de directeur en medewerkers over onder andere onderzoeken, behandelmethoden en ontwikkelingen binnnen de zorgverzekeringen. In 2012 heeft de Raad van Advies zich onder andere georiënteerd op de aankomende veranderingen in de zorgwet. De nieuwe manier van verdelen van de budgetten tussen zorgverzekeraars en ziekenhuizen heeft richting 2014 effect op de mensen met MS die gebruik maken van MS medicijnen. Er wordt in 2013 bekeken hoe we hier als Nationaal MS Fonds actie op moeten ondernemen. De leden van de Raad van Advies zijn onbezoldigd. De leden van de Raad van Advies zijn: -

De heer Dr. T. van der Linden De heer Drs. G. Hagenaars De heer Drs. D. Gerbrands De heer Dr. L. Visser De heer Dr. P. van Weperen De heer Drs. F. Evelein

De patiënten board Het Nationaal MS Fonds werkt nauw samen met ervaringsdeskundigen: mensen met MS. Zij zijn vertegenwoordigd in de zogenaamde patiënten board. De board telt 15 leden en is in samenstelling een dwarsdoorsnede van de MS patiënten zoals we die in Nederland kennen. Dus variërend in leeftijd, geslacht, beroep en beloopsvorm. De board komt drie keer per jaar bij elkaar onder aanvoering van een gespreksleider. Er wordt besproken wat er leeft en speelt onder mensen met MS en hun verzorgers, er wordt gekeken welke ‘gaten’ er vallen waar het Nationaal MS Fonds op in kan springen en hoe het Nationaal MS Fonds een goede coachende rol kan blijven vervullen. De leden van de patiënten board zijn onbezoldigd.

10


Commissie MS Sociaal De Commissie MS Sociaal is in het leven geroepen toen bleek dat een steeds groter wordende groep mensen met MS, financieel in een moeilijke situatie terecht kwam. Voor sommige mensen met MS is het onmogelijk om specifieke hulpmiddelen aan te schaffen of om even te genieten van de leuke dingen van het leven zoals een dagtocht of vakantie. Indien andere subsidieverstrekkers, aantoonbaar, niet thuis geven op verzoeken om financiële ondersteuning van hulpmiddelen of activiteiten die de kwaliteit van het leven verhogen, dan kan een aanvraag ingediend worden bij de Commissie MS Sociaal. Wij geven de mensen niet direct het geld maar laten de facturatie via het Nationaal MS Fonds lopen. Zo weten we zeker dat het geld op de juiste manier besteed wordt. De commissie bestaat uit 2 leden en komt vier keer per jaar bij elkaar om de aanvragen te behandelen en een aanbeveling te doen aan de directeur. De directeur neemt de uiteindelijke beslissing of er hulp wordt ingezet of niet. De leden van de Commissie MS Sociaal zijn onbezoldigd. Via Manon van Harten, van Mee Twente, een organisatie die mensen ondersteunt die leven met een beperking, ontvingen we een bedankje namens één van de mensen met MS die Manon begeleidt. Met de bijdrage van € 500,- was deze mevrouw in staat om een elektrische fiets aan te schaffen waarmee ze vele malen mobieler blijft en in de gelegenheid is haar conditie op peil te houden. De MS Verpleegkundigen Het Nationaal MS Fonds subsidieert de opleiding tot MS Verpleegkundige. Een MS Verpleegkundige is de spin in het web binnen de zorg voor mensen met MS. Ze speelt een belangrijke rol in de samenwerking tussen verschillende artsen, ze kan een brug slaan tussen arts en patiënt en een rol spelen bij wetenschappelijk onderzoek. Begeleiding en advies van een gespecialiseerde MS Verpleegkundige is voor mensen met MS een belangrijke aanvulling op het bezoek aan de neuroloog. Nadat de farmaceuten verplicht moesten afhaken met de organisatie en sponsoring van de opleiding is het Nationaal MS Fonds de opleiding gaan subsidiëren. De MS Verpleegkundigen vormen met elkaar een netwerk, verdeeld over zes regio’s. De MS Verpleegkundigen in de regio Zuid en Midden Holland vergaderen in het MS Trainingscentrum. We onderhouden nauw contact en wisselen ervaringen en informatie uit.


11

1.4

De Organisatie

Verdeeld over de hoofdvestiging in Maassluis en het MS Trainingscentrum in Rotterdam werken per 31-12-2012 8 (6,5 FTE) medewerkers bij het Nationaal MS Fonds. Een klein en hecht team dat nauw met elkaar samenwerkt. Zij worden in hun dagelijks werk bijgestaan door circa 50 vrijwilligers die zowel op het hoofdkantoor in Maassluis als in het MS Trainingscentrum in Rotterdam hun steentje bijdragen: • • • • • •

de mailings inpakken pakketten maken voor de landelijke collecte gastheer/gastvrouw zijn in het MS Trainingscentrum helpen bij het organiseren van allerlei activiteiten zoals de MS dag prestentaties geven in het land enz.

Door het land zijn er nog zo’n 150 vrijwilligers actief die activiteiten begeleiden zoals de zeilweek, de contactweek en de zeilweekenden en die presentaties geven of cheques ophalen. Daarnaast zijn er ruim 10.000 collectanten actief tijdens de landelijke MS collecte, zij worden aangestuurd door 803 collecte coördinatoren. In ons Comité van Aanbeveling zitten 7 betrokken mensen die hun bekendheid verbinden aan het Nationaal MS Fonds en ons werk en onze activiteiten van harte aanbevelen. En we mogen rekenen op de inzet van 3 ambassadeurs, alle drie mensen met MS. Zij weten dus uit eigen ervaring hoe belangrijk het werk van het Nationaal MS Fonds is. Het Nationaal MS fonds voert actief beleid om mensen met MS in dienst te nemen. Ook als het gaat om het werken met vrijwilligers. Bij een sollicitatiegesprek geven we bij gelijke geschiktheid voorrang aan mensen met MS. Bij het Nationaal MS Fonds werken 2 betaalde medewerkers met MS en zijn er een groot aantal vrijwilligers met MS door het land heen, werkzaam voor ons.

“Ik heb leren leven met MS. Het Can Do behandelprogramma heeft mij enorm geholpen. Natuurlijk heb ik mijn minder goede dagen, maar ik ben gestimuleerd om door te gaan met de dingen waar ik energie van krijg: zingen, muziek maken en me inzetten voor het Nationaal MS Fonds.” Saskia Lee Atjam, ambassadeur Nationaal MS Fonds

12


Arbeidsovereenkomst Het Nationaal MS Fonds heeft een eigen Arbeidsovereenkomst en personeelsreglement. Hierin zijn zaken vastgesteld als het salaris, personeelsregelingen en de wettelijke regelingen. Zoals elk jaar, en vastgelegd in de arbeidsovereenkomst, zijn er ook in 2012 functioneringsgesprekken gevoerd met de medewerkers. Beloning medewerkers Het Nationaal MS Fonds beloont haar medewerkers marktconform en heeft als uitgangspunt dat salarissen van medewerkers bij goede doelen gematigd moeten zijn. De directeur ontvangt een jaarinkomen van bruto € 76.780,-, inclusief vakantietoeslag en eindejaarsuitkering en exclusief SV-lasten werkgeversdeel en pensioenlasten werkgeversdeel (zie pagina 34 van de Jaarrekening voor de specificatie). Het betreft een fulltime dienstverband. Het salaris voldoet aan de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen, zoals vastgesteld door de Vereninging Fondswervende Instellingen (VFI). Deze regeling heeft een verplichtend karakter voor alle leden van de VFI. De regeling is in opdracht van de VFI opgesteld door de commissie Wijffels. Hierin is geregeld dat het maximale salaris van een directeur van een goed doel gekoppeld is aan het maximale salaris voor rijksambtenaren. In de regeling zijn enkele criteria uitgewerkt op basis waarvan de hoogte van het salaris wordt bepaald, te weten: de omvang van de organisatie, de complexiteit van de organisatie, de organisatorische context en het organisatiemodel. Organogram

RvT

Directie

Raad van Advies

Onderzoek

Patiëntenboard

ICT

Communicatie

Collecte

Coördinatoren

Comité van Aanbeveling

MS Sociaal

Fondsenwerving

Patiënten activiteiten

Coaching

Collectanten

Vrijwilligers


13

Organisatiestructuur Het Nationaal MS Fonds heeft een platte organisatiestructuur. De directeur bepaalt het beleid, maakt de jaarlijkse begroting en de meerjarenbegroting en heeft de dagelijkse leiding. De directeur stuurt de medewerkers rechtstreeks aan. Er is geen sprake van afdelingen, de medewerkers hebben allen een functiebeschrijving waarin ieders aandachtsgebied tot uiting komt. Hierin zijn ook de verantwoordelijkheden en bevoegdheden beschreven. Binnen het team wordt nauw samengewerkt en daar waar dat effectief is wordt gewerkt met projectgroepen. Alle medewerkers worden betrokken bij het inzetten van de vrijwilligers en zijn aanspreekpunt bij vragen of opmerkingen. Vrijwilligers Het Nationaal MS Fonds mag rekenen op de inzet van ruim 12.200 vrijwilligers onder wie 50 vrijwilligers voor de dagelijkse ondersteuning van het landelijk bureau en het MS Trainingscentrum. Daarnaast zijn er door het land zo’n 150 actief die lezingen geven, cheques in ontvangst nemen of een MS informatiecentrum in het ziekenhuis bemensen. Zo’n 10.000 collectanten en 803 collecte coördinatoren maken de landelijke collecte mogelijk. De coördinatoren organiseren de collecte in de buurt en werken aan de hand van een uitgebreide handleiding. Ze kunnen rekenen op persoonlijke begeleiding vanuit ons hoofdkantoor in Maassluis. Er wordt gewerkt volgens een collecte protocol waarin duidelijke richtlijnen zijn opgenomen over de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de coördinator. Voor de vrijwilligers die de dagelijkse ondersteuning van het landelijk bureau verzorgen is er een reis- en verblijfskosten vergoeding. Een enkele vrijwilliger werkt tegen een vrijwilligersvergoeding. Voor alle vrijwilligers zijn de benodigde verzekeringen afgesloten.

1.5

Kwaliteit

Gedragscode Het Nationaal MS Fonds onderschrijft de gedragscode van het Instituut Fondsenwerving, de belangenbehartiger van zo’n 500 erkende goede doelen in Nederland. In de gedragscode liggen afspraken vast omtrent de integriteit van handelen, transparantie en professioneel bestuur en toezicht. Stichting Collecteplan Het Nationaal MS Fonds is aangesloten bij Stichting Collecteplan. Dit is het overkoepelend orgaan van landelijk collecterende goede doelen, dat onder andere het landelijk collecterooster en het collecteprotocol opstelt.

14


CBF-Keurmerk Het Nationaal MS Fonds is sinds 1 juli 2004 in het bezit van het CBF-Keurmerk voor goede doelen. Per 1 juli 2012 werd het Keurmerk weer verlengd voor een periode van 3 jaar. Wij volgen de Richtlijn 650 Fondswervende instellingen. Dit is een belangrijke vereiste voor het verkrijgen en behouden van het CBF-Keurmerk. Het Nationaal MS Fonds voldoet aan de strenge criteria die het CBF heeft opgesteld op financieel, bestuurlijk en organisatorisch gebied. ANBI-keurmerk Het Nationaal MS Fonds is door de Belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat we geen belasting hoeven te betalen over giften en nalatenschappen die we ontvangen. Good governance Het Nationaal MS Fonds signaleert een groeiende behoefte aan verantwoording en transparantie bij haar donateurs, vrijwilligers en de fondsverstrekkers. Wij vinden het belangrijk om zorgvuldig om te gaan met het vertrouwen dat in ons gesteld wordt en de middelen die ons dankzij onze stakeholders ter beschikking staan. Het overgrote deel van onze inkomsten is afkomstig van particulieren. We zijn ons terdege bewust van de verantwoordelijkheid die dit met zich meebrengt en streven ernaar een zo groot mogelijk deel van de inkomsten te besteden aan de doelstellingen. Het Nationaal MS Fonds onderschrijft vanuit die gedachte de (gedrags)codes van onze branche. Maar good governance is meer dan het vastleggen van regels in de statuten en codes, het is ook een kwestie van een juiste houding en gedrag. Er wordt door alle medewerkers zeer kostenbewust gewerkt. Aan inkooptrajecten gaan offerterondes vooraf en we zijn, dankzij de niet aflatende inzet van onze vrijwilligers in staat om de kosten te drukken. Zo wordt door de vrijwilligers bijvoorbeeld ons lifestyle magazine Nieuwslijn 4 keer per jaar ingepakt en verzendklaar gemaakt. De directeur legt gedurende het jaar verantwoording af aan de Raad van Toezicht over het beleid, de inkomsten en uitgaven. De jaarrekening en het jaarverslag worden ter advies aan de financiële auditcommissie voorgelegd en ter vaststelling aan de Raad van Toezicht. Klachtenprocedure Voor betrokkenen bij het Nationaal MS Fonds hebben we een klachtenprocedure die voor iedereen toegankelijk is en opgevraagd kan worden. Respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit zijn de voorwaarden die ten grondslag liggen aan onze klachtenprocedure. Onder een klacht verstaan we elke uiting van onvrede over het beleid van het Nationaal MS Fonds of de uitvoering van het beleid. Waar mogelijk proberen we mensen met klachten tegemoet te komen. Alle klachten worden persoonlijk beantwoord en voor zover mogelijk opgelost door onze medewerkers. Zo bemiddelden we, naar tevredenheid, in een dispuut tussen twee collecte coördinatoren. En pasten we onze database aan naar de wensen van onze donateurs, bijvoorbeeld de mensen die minder post willen ontvangen, geen bedankkaart willen ontvangen of die niet telefonisch benaderd willen worden.


15

2. Voorlichting, coaching en onderzoek De kernactiviteiten van het Nationaal MS Fonds zijn voorlichting geven over MS, het coachen van mensen met MS en hun verzorgers, het onderzoeken en introduceren van betere behandelmethoden en het financieren van wetenschappelijk onderzoek. Bij al deze activiteiten staat de autonomie van mensen met MS, zoals in 2011 geïntroduceerd, centraal. We stimuleren mensen met MS om in beweging te blijven, zowel fysiek als mentaal, we leren hen kijken naar de mogelijkheden in plaats van de onmogelijkheden en motiveren hen om de regie van hun leven in eigen hand te houden.

2.1

Voorlichting

In Nederland hebben meer dan 16.000 mensen MS. Veel mensen hebben nog een verkeerd of niet volledig beeld van de ziekte. Dit wordt in de hand gewerkt door het feit dat geen 2 mensen met MS hetzelfde klachtenpatroon hebben. Goede voorlichting is daarom van cruciaal belang en één van de kerntaken van het Nationaal MS Fonds. Wanneer mensen de diagnose MS krijgen vragen de meeste mensen zich af hoe het nu verder moet en hoe hun toekomst eruit ziet. Er is veel onzekerheid en pas na enkele jaren is aan te geven met welke beloopsvorm men te maken heeft. Het Nationaal MS Fonds heeft een breed scala aan producten en (jaarlijks terugkerende) activiteiten ontwikkeld om mensen met MS én de mensen in hun omgeving, op een eerlijke en duidelijke manier informatie te geven. Het belangrijkste uitgangspunt in onze middelen en activiteiten is dat we mensen met MS leren de regie over hun leven in eigen hand te houden. Het Nationaal MS Fonds geeft ook voorlichting over ADEM (Acute Disseminated Encephalo Meyelitis). Een zeldzame ziekte van het centrale zenuwstelsel die in aanvang vergelijkbare klachten als bij Multiple Sclerose laat zien. Bij de ziekte van Devic is sprake van specifieke aanvallen waarbij een demyeliniserende ontsteking in het ruggenmerg en/of een ontsteking van beide oogzenuwen betrokken is. Omdat beide ziekten MS gerelateerde aandoeningen zijn vinden we het belangrijk om hier duidelijke informatie over te verstrekken in lijn met onze voorlichtingsactiviteiten op het gebied van MS. Brochures, boeken, dvd’s

Het Nationaal MS Fonds

Can Do Je eigen leven met MS in de hand

“Het weekend heeft mijn, of beter gezegd ons leven veranderd. You ‘can do’ veel meer dan je zelf denkt, en samen sta je alleen maar sterker”

De voorlichtingsmaterialen van het Nationaal MS Fonds komen tot stand met medewerking van professionele hulpverleners en de patiënten board. Direct nadat iemand de diagnose MS heeft gekregen is er behoefte aan beknopte en duidelijke informatie over MS. Het Nationaal MS Fonds heeft hiervoor vier brochures uitgebracht. Deze worden in grote oplagen verspreid onder neurologen en MS verpleegkundigen in ziekenhuizen. Zij kunnen de brochures na de diagnosestelling mee geven.

Marco Peter

16

Voorlichting, coaching en onderzoek

De brochurereeks ‘Leven met MS’ is een reeks van 20 thema brochures. Deze behandelen een specifiek probleem/aandachtsgebied over wat mensen met MS en hun omgeving in het dagelijks leven kunnen ervaren. Deze brochures worden aangevraagd door mensen met MS, hulpverleners en andere MS organisaties die patiënten voorlichting geven. In 2012 zijn er ruim 38.000 verzonden vanuit het hoofdkantoor in Maassluis. De ‘Vlinder brochure reeks’ richt zich op het ziektebeeld, de beloopsvormen en de behandelmogelijkheden van MS. Deze serie telt 9 thema’s. In 2012 zijn er 27.000 aangevraagd. We hebben ook speciale brochures voor kinderen die een ouder hebben met MS. Voor drie leeftijdsgroepen is een bij de leeftijd passende uitgave waarin we uitleggen wat voor ziekte MS is en wat kinderen kunnen verwachten wanneer de situatie van de betreffende ouder slechter wordt.

Lieke Weesies schreef het boekje ‘Mijn Supermama, mijn mama heeft MS’. Het boekje vertelt, voor kinderen van ongeveer 3 jaar, op illustrerende wijze over het leven met MS in het gezin. Een super lief boekje waarvan een deel van de opbrengst ten goede komt aan het Nationaal MS Fonds. Voor kinderen met MS heeft het Nationaal MS Fonds diverse ondersteunende brochures en een boek gemaakt. Het geeft ouders praktische informatie, adviezen en tips over hoe om te gaan met kinderen met MS, hoe vriendjes en vriendinnetjes betrokken kunnen worden en hoe je op school uitlegt wat er met je kind aan de hand is. Naast de bovengenoemde series is er nog een scala aan andere brochures die informeren over hoe men in het dagelijks leven om kan gaan met MS. Daarnaast bieden ze aanknopingspunten om de vele knelpunten in een leven met MS het hoofd te bieden en zo accuraat mogelijk op te lossen. Social media en websites Ook in 2012 was het Nationaal MS Fonds actief op social media zoals Twitter (1.400 volgers), Hyves (1.145 volgers), LinkedIn (51 leden) en Facebook (580 volgers). Het zijn laagdrempelige podia waar we informatie verstrekken, mensen met MS en andere belangstellenden met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen uitwisselen. We gebruiken het ook regelmatig om te vragen naar ervaringen of meningen rond bepaalde onderwerpen. Het geeft ons de mogelijkheid om direct in contact te staan met mensen met MS, te blijven volgen en voelen wat er leeft en daarop actief in te spelen.


17

Onze website www.nationaalmsfonds.nl wordt gemiddeld 850 keer per dag bezocht (unieke bezoekers) een lichte stijging ten opzichte van vorig jaar. Bezoekers keren regelmatig terug naar de website op zoek naar relevante informatie over hun ziekte of behandeling. We analyseren deze bezoekersstromen zorgvuldig en zorgen ervoor dat de informatie op de website actueel is en gemakkelijk vindbaar. We werken op het gebied van de medische informatie samen met medisch specialisten. Ook in 2012 werd de website onderhouden door vrijwilligers die vanuit hun thuissituatie de werkzaamheden uitvoerden. Naast www.nationaalmsfonds.nl hebben we de site www.mscollecte.nl die speciaal bedoeld is voor de geïnteresserden en betrokkenen bij de collecte. Op www.msblog.nl kunnen mensen met elkaar in contact komen en meningen en ervaringen met elkaar delen. De website www.msyoung.nl is er voor jongeren met MS. Het is een ontmoetingspunt waar veel informatie te vinden is die voor jongeren met MS relevant is. We bieden daar ook ontspanningsmogelijkheden zoals online spelletjes. De Nationale MS Dag Op zondag 18 november vond de 14e Nationale MS Dag plaats in het Congrescentrum 1931 in ’s-Hertogenbosch. Bijna 1.000 mensen werden geïnformeerd over actuele onderwerpen op het gebied van MS. Tijdens het Wetenschappelijk Symposium deelden neurologen, professoren en onderzoekers de nieuwste ontwikkelingen bijvoorbeeld op het gebied van symptoombehandeling bij MS én over omgevingsfactoren en MS. Er waren workshops voor groepen van maximaal 50 mensen over uiteenlopende onderwerpen zoals omgaan met stress, slaapproblemen, werk, alternatieve behandelingen en voeding. De informatiemarkt werd druk bezocht. Hier presenteerden verschillende organisaties hun producten en hulpmiddelen, die een leven met MS kunnen verrijken. En ter inspiratie en om in beweging te komen werden sportclinics gegeven door het Nationaal dames zitvolleybal team en rolstoeltennisser Jelle van Oosterwijk. Edwin van Wijngaarden, één van de initiatiefnemers van Klimmen tegen MS, vertelde een inspirerend verhaal over deze succesvolle actie.

18


We sloten de dag af met het uitreiken van de eerste DreaMS Award (zie ook pagina 31) en het bekend maken van de winnaar van de fotowedstrijd door Govert de Roos, één van Nederlands bekendste fotografen. MS Informatiecentra Om mensen in het land goed voor te kunnen lichten, heeft het Nationaal MS Fonds verspreid in het land MS Informatiecentra geopend. Deze zijn er natuurlijk voor mensen met MS maar ook voor de mensen in hun naaste omgeving. Ze zijn een aanvulling op de zorg in de regio als het gaat om voorlichting en informatie. Daarnaast spelen ze een rol bij problemen van maatschappelijke en sociale aard. Landelijk MS Netwerk Het Nationaal MS Fonds financiert het landelijk MS Netwerk, een digitale community en kenniscentrum waar MS (ervarings)deskundigen elkaar ontmoeten, informatie uitwisselen en achtergrondinformatie kunnen halen. Het MS Netwerk wil de multidisciplinaire zorg voor mensen met MS verbeteren. Ruim 785 hulpverleners zoals MS Verpleegkundigen, MS Verpleegkundig Specialisten, Fysiotherapeuten, Ergotherapeuten en revalidatie artsen maken gebruik van het platform. Het MS Netwerk wordt ook ingezet voor de deelnemers van het Can Do behandelprogramma. Zij kunnen hier contact houden met elkaar, met het medisch team van Can Do en op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen. Presentaties thuiszorg Voor thuiszorg organisaties hebben wij in 2012 presentaties gegeven over MS. We gaven informatie over het ziektebeeld en wat hulpverleners kunnen doen voor mensen met MS. We benadrukken tijdens de bijeenkomst hoe belangrijk het is om mensen met MS bij te staan en ervoor te waken dat hulpverleners of mensen in de omgeving de taken van mensen met MS niet gaan overnemen. We bespraken de alternatieven die er zijn om mensen te enthousiasmeren en een goed en positief voorbeeld te geven.


19

2.2

Coaching

Het Nationaal MS Fonds begeleidt mensen met MS actief op die momenten waar dat nodig is. Maar het is net zo belangrijk om hen ook weer los te laten. Onze coaching en de activiteiten die we op dit gebied ontwikkelen zijn opgezet langs de centrale gedachte: stimuleer mensen met MS om de regie over hun eigen leven in de hand te houden. Daarbij kijken we natuurlijk naar de individuele situatie en de mogelijkheden van de mensen. We krijgen het aan de telefoon en per mail steeds drukker. Een goed teken want ook in 2012 wisten mensen ons te vinden met hun vragen en problemen. Het zijn vragen van uiteenlopende aard zoals advies en informatie over hulpmiddelen voor specifieke klachten, problemen met de werkgever, behandelmogelijkheden, relationele problemen, allemaal zaken waar men tegenaan loopt in het dagelijks leven. Wij vinden het belangrijk om deze mensen persoonlijk te begeleiden, dit kan telefonisch, via de mail of face to face. Afhankelijk van de vraag kiezen we de juiste begeleiding, zo is er voor vragen op het gebied van werk een arbeidsdeskundige op vrijwillige basis actief. En kan het soms al enorm opluchten en helpen om je hart te luchten bij een ervaringsdeskundige. We nemen de tijd, luisteren goed en adviseren vanuit onze visie op zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Het MS Trainingscentrum Een lang gekoesterde droom kwam uit toen wij in september 2012 de deuren openden van ons MS Trainingscentrum in hartje Rotterdam. Het is een rolstoeltoegankelijke plek waar we mensen met MS en hun dierbaren gerichte hulp en advies kunnen geven om de regie in eigen hand te houden. Er worden diverse workshops en trainingen gegeven die opgezet worden langs de kernbegrippen: regie, acceptatie, balans, mogelijkheden verkennen en grenzen verleggen. Voor de invulling van de activiteiten werken we nauw samen met ziekenhuizen, zorginstellingen, fysiotherapeuten en andere voor MS belangrijke behandelaars in de regio Rotterdam/Zuid Holland. We merken aan de toenemende aanloop van mensen dat deze instellingen mensen met MS doorverwijzen naar het MS Trainingscentrum.

20


In het MS Trainingscentrum draait het om ontmoetingen, mensen kunnen hier zonder afspraak binnen wandelen. Sinds de opening hebben al veel mensen uit de omgeving hun weg naar het MS Trainingscentrum gevonden.

In het MS Trainingscentrum in Rotterdam geef ik zhineng qigong lessen. Het is mijn passie om deze bewegingsleer uit te dragen aan zoveel mogelijk mensen. Zhineng qigong kan een bijdrage leveren aan de kracht, het ontspannen en het goed voelen van mensen, dus ook voor mensen met MS. Bij het Nationaal MS Fonds gaan ze uit van de eigen kracht, het ontdekken van je ware potentieel ongeacht de uitdagingen die het leven soms geeft. Ik ben blij dat ik met de zhineng qigong lessen mensen met MS kan aanmoedigen deze krachtige bron in zichzelf te ontwikkelen. Maria Elshout, zhineng qigong instructeur

Can Do behandelprogramma In 2011 introduceerde het Nationaal MS Fonds het Can Do behandelprogramma. Want waar onderzoekers en de farmaceutische industrie wereldwijd zoeken naar nieuwe medicaties en hun inzichten vergroten op het gebied van MS, kunnen mensen met MS zelf ook iets bijdragen. Vanuit de overtuiging dat in beweging blijven, op wat voor gebied dan ook, goed is voor iedereen en dus ook voor mensen met MS hebben we het Can Do behandelprogramma in 2011 ontwikkeld. Op basis van de ervaringen en het succes zijn we het behandelprogramma uit gaan bouwen.

‘Kijken naar wat je wel kan doen in plaats van telkens bezig zijn met de beperkingen en angsten om verder achteruit te gaan is geen eenvoudige opdracht. Hiervoor is moed, zweet en tranen nodig.’ Rob Ruimschotel, psychiater Can Do zorgteam


21

In 2012 zijn we van 5 naar 6 Can Do weekenden gegaan met in totaal 120 deelnemers. En inmiddels werken we met een wachtlijst. Op basis van de evaluatieresultaten van 2011 organiseerden we 2 weekenden voor alleenstaanden omdat deze groep zich minder prettig voelde bij een gemixte aanpak. Tijdens het weekend zoeken deelnemers, samen met een multidisciplinair zorgteam, naar hun eigen mogelijkheden en gaan daarmee concreet aan het werk. De deelnemer wordt gevraagd om, samen met een eventuele partner of begeleider, concrete doelstellingen op te stellen. In een intensief programma wat daarop volgt staat het werken aan deze doelstellingen, dus aan verandering, centraal. De deelnemers worden ondersteund door een vast team met daarin een neuroloog, een psychiater, een nurse practicioner, een fysiotherapeute, een yoga-instructrice en een ervaringsdeskundige. Het Can Do behandelprogramma is ontwikkeld door het Nationaal MS Fonds in nauwe samenwerking met Psy to Be te Rotterdam, het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg en het MS4Research Institute te Nijmegen. De deelnemers ervaren het Can Do behandelprogramma als intensief, confronterend maar vooral verrijkend en bevrijdend. Inmiddels zijn ook de eerste onderzoeksresultaten bekend en die sterken ons om op deze ingeslagen weg door te gaan en verder te bouwen. Op pagina 22 leest u meer over de onderzoeksresultaten.

“Door het Can Do trainingsweekend heb ik zowel fysiek als mentaal de kracht in mezelf teruggevonden. Mijn oogkleppen gingen af en daardoor zag ik dat ik alleen naar mijn beperkingen keek en niet meer naar mijn mogelijkheden. Door het vertrouwen en de feedback van het Can Do team en de medewerkers van het Nationaal MS Fonds durf ik nu mijn grenzen te verleggen. Ik zet me actief in voor het fonds. Dat doe ik met plezier. Zo kan ik mensen met MS stimuleren om ook het beste uit zichzelf te halen. Mijn grootste en mooiste uitdaging wordt mijn deelname aan Klimmen tegen MS in 2013. Geweldig dat ik daaraan mee kan doen en met een grote groep mensen een statement kan maken!” Moniek Wit, deelneemster Can Do weekend MS Contactweek Ook in 2012 organiseerden we de MS Contactweek, dit maal in het midden van Nederland in Het Bosgoed te Lunteren. Een vakantie/trainingsweek voor mensen met ernstige fysieke beperkingen als gevolg van hun MS die in een woonzorg omgeving verblijven of in de thuissituatie veel zorg nodig hebben. Voor iedere deelnemer, 18 in totaal, was een verpleegkundige beschikbaar. Het succes van de contactweek zit in de combinatie van coaching, training én ontspannen bij elkaar zijn. Zo kwam er een operazanger, wiens vrouw ook MS heeft, belangeloos optreden en werd in een aangepaste huifkar een tocht gemaakt die werd onderbroken voor een picknick.

22


Zeilweekenden Het eiland Robinson Crusoe bij de Loosdrechtse plassen was ook in 2012 de uitvalbasis voor onze zeilweekenden. De accommodatie is geschikt voor mensen met een fysieke beperking die kennis willen maken met de watersport. De deelnemers worden, geheel volgens de visie van het Nationaal MS Fonds, aangemoedigd om mee te doen aan alle watersportactiviteiten. We verwachten van deelnemers dat ze een actieve bijdrage leveren aan de huishoudelijke taken en andere voorkomende werkzaamheden. Ook voor deze weekenden geldt een combinatie van vermaak en coaching/training. We mochten in 2012 46 sportievelingen verwelkomen. Zeilvierdaagse Lutgerdina Van 13 tot 16 mei vaarde de Lutgerdina weer uit met aan boord 16 jongeren met MS. Het was hard werken aan boord. De deelnemers werden gestimuleerd om, met ondersteuning van vrijwilligers, zowel onderdeks als bovendeks zoveel mogelijk zelf te doen. Naast de vrijwilligers gingen er verpleegkundigen en verzorgenden mee die kunnen helpen bij de dagelijkse verzorging. De zeilvierdaagse staat in het teken van samenwerken en sportief en ontspannen bezig zijn.

2.3

Onderzoek

We signaleren een maatschappelijke verandering op het gebied van onderzoek. Het blijft natuurlijk belangrijk om onderzoek te doen naar het vinden van de oorzaak en medicatie. Maar we merken een groei in onderzoeken op het gebied van kwaliteit van leven.


23

Een ontwikkeling die wij van harte toejuichen en waar wij graag in investeren. Het is immers zo dat mensen die een hogere kwaliteit van leven ervaren zich beter voelen en als gevolg daarvan minder terugvallen op de zorgverlening. Mensen voelen zich beter én de kosten in de zorg dalen, zo snijdt het mes aan twee kanten. Evaluatie Can Do 2012 Het Can Do behandelprogramma liep in 2012 twee jaar. Hét moment voor een kort eerste onderzoek. Het Nationaal MS Fonds financierde dit onderzoek en wilde informatie verzamelen om de volgende vragen te kunnen beantwoorden: -

Zijn er verbeteringen in het programma aan te brengen? Hoe kunnen we het programma breder in gaan zetten? Wat ervaren deelnemers na het doorlopen van het programma en hoe uit zich dat? Moeten we iets met de differentiatie in het ziektebeeld? Hoe moet een vervolg onderzoek naar de resultaten eruit zien?

Het Can Do Behandelprogramma geeft duidelijke resultaten op zowel korte als lange termijn. Op korte termijn (1 maand na het weekend) is er al een afname van angst en depressieve gevoelens te zien. Op de middellange termijn (3 maanden na het weekend) zien we verbeteringen op het gebied van autonomie en op langere termijn (6 maanden na het weekend) zien we dat mensen meer de controle op hun zelfstandigheid terugpakken. Bij mensen met Relapsing Remitting MS is het vertrouwen om zelf controle uit te kunnen oefenen na 6 maanden toegenomen met gemiddeld 25%. Ook na 6 maanden ervaart men minder angst en depressieve gevoelens dan voor deelname aan het Can Do Behandelprogramma. Voor mensen met MS zijn deze resultaten goed merkbaar in het dagelijks leven. We signaleren dat deze gunstige veranderingen vooral optreden bij mensen met lichte tot matige beperkingen (EDSS score lager dan 4.0), bij deze mensen heeft het behandelprogramma het meeste effect. Op basis daarvan heeft het behandelteam met het onderzoeksinstituut geconcludeerd dat we de weekenden in 2013 nog verder moeten gaan splitsen. In 2012 hebben we weekenden met partners en weekenden voor alleenstaanden georganiseerd, dit op basis van de ervaringen in 2011. In 2013 gaan we de EDSS score meenemen. We stellen groepen samen voor mensen met MS met een EDSS score tot 4.0 en groepen voor mensen met een EDSS score hoger dan 4.0. We passen hierop het behandelprogramma en de onderzoeken aan.

Het is fijn om in het zwembad te dansen als je niet meer kunt lopen. (In een zwembad kan ik 100 meter lopen, erbuiten alleen transfers.) Ben Kanis, deelnemer Can Do

Arbeidsonderzoek In 2012 hebben we gewerkt aan de voorbereidingen van een drie-jarig arbeidsonderzoek in samenwerking met de Universiteit van Leiden en de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.

24


In 2013 starten we dit onderzoek waarbij we mensen die de diagnose MS krijgen drie jaar lang volgen en kijken naar hoe deze mensen zich in het arbeidsproces ontwikkelen. Uit ervaringscijfers weten we dat een hoog percentage mensen met MS in de eerste 3 jaar na de diagnose MS, afhaakt in het arbeidsproces. Dit onderzoek richt zich op de vraag waar dit door komt. Er wordt gekeken naar de ontwikkeling van de lichamelijke beperkingen, de mentale ontwikkeling, de rol van de neuroloog en de rol van de werkgever. De uitkomsten van het onderzoek kunnen ertoe bijdragen dat de informatieverstrekking naar verschillende doelgroepen wordt aangepast en mensen met MS anders worden begeleid. Internationale werkgroep Patient Autonomy In 2012 is de internationale werkgroep 2 keer bij elkaar geweest. De werkgroep is in 2011 opgericht in samenwerking met de European Charcot Foundation om op Europees niveau de kennis en kunde te bundelen en uit te bouwen op het gebied van Patient Autonomy. Tijdens de 2 bijeenkomsten in 2012 werd het Can Do behandelprogramma besproken met Prof. Dr. O.R. Hommes van de European Charcot Foundation, Prof.dr. Chr. Heesen uit Duitsland, Prof. Dr. P. Amato uit Italie, Prof.dr. I. Penner uit Zwitserland, dr. P. Jongen uit Nederland en Prof. Dr. R. Moss-Morris uit Engeland. Afgesproken is dat alle deelnemers aan de werkgroep gaan onderzoeken of ze de landelijke patiënten-bewegingen kunnen betrekken bij het Can Do behandelprogramma. In 2013 staan weer bijeenkomsten gepland. Onderzoek naar Vitamine D In 2011 financierden we onderzoek van het Academisch MS Centrum Limburg naar het effect van vitamine D op het ziekteverloop van MS. Vitamine D lijkt een positief effect te hebben. Dit onderzoek liep in 2012 door. Onder andere door het opzetten van een trial waarbij een hoge dosis vitamine D als toegevoegde behandeling wordt toegepast en de effecten nauwlettend worden gevolgd. De Nederlandse MS Studie Het Nationaal MS Fonds financiert de Nederlandse MS Studie die in 2011 startte. In deze studie worden de klachten, beperkingen en de kwaliteit van leven onderzocht bij de verschillende beloopsvormen van Multiple Sclerose (MS) en bij Clinically Isolated Syndrome (CIS) en de veranderingen ervan in de tijd. Het is een online onderzoek waaraan iedereen bij wie de diagnose MS of CIS is gesteld kan deelnemen. In 2012 waren er 363 deelnemers. In november 2012 zijn door de afdeling Biostatistiek van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud de gegevens van de 325 deelnemers van het eerste uur geanalyseerd. Het gaat hier om de gegevens zoals verkregen bij de start van de studie. Van de deelnemers heeft ruim de helft een relapsing-remitting en iets minder dan de helft een progressief beloop. Eén op de tien deelnemers kon niet aangeven welk beloop zij hadden. Twee van de drie relapsing-remitting deelnemers gebruikten een ziekteremmend medicijn, tegenover één van de drie in de secundair-progressieve vorm. Bij de overige medicijnen, ter behandeling van klachten, lagen de verhoudingen precies andersom. Een andere belangrijke bevinding is dat de gemiddelde lichamelijke kwaliteit van leven weliswaar het hoogst is in de relapsing remitting groep maar dat de groepen niet verschillen wat betreft de mentale kwaliteit van leven. In 2013 komen de resultaten van de MS Impact Profiel vragenlijsten beschikbaar en van de veranderingen in kwaliteit van leven en klachten en beperkingen gedurende het eerste jaar.


25

3. Fondsenwerving en Communicatie 3.1

Fondsenwerving

Het Nationaal MS Fonds is volledig afhankelijk van particuliere giften en ontvangt geen steun van de overheid. Donateurs, vrijwilligers en bedrijven maken ons werk voor mensen met MS mogelijk en daar willen we zorgvuldig mee omgaan. De doelstelling voor 2012 was een opbrengst van € 1.130.000,-. We hebben in 2012 een opbrengst van € 1.492.279,- gerealiseerd. Belangrijk uitgangspunt was en is dat het aandeel kosten van eigen fondsenwerving ten opzichte van de baten uit eigen fondsenwerving binnen de opgelegde eis van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) van 25% zou blijven. Het Nationaal MS Fonds heeft een percentage van 15% gerealiseerd, ruim onder de 25% norm. Donaties Voor het werven van fondsen bij onze donateurs versturen wij een jaarmailing. In 2012 viel deze mailing eind januari bij ruim 16.000 mensen op de mat. Omdat het werven van nieuwe donateurs via Direct Mail in 2011 niet rendabel bleek hebben we dit in 2012 niet ingezet. We signaleren dat steeds meer spontane acties van particulieren worden opgezet. Die particulieren schakelen hun sociale netwerken in om een gift over te maken aan het Nationaal MS Fonds of om in actie te komen. Deze acties, die geïnitieerd worden door mensen zelf, omarmen we. We zorgen voor een goede informatievoorziening, leveren desgewenst menskracht en/of materialen en zorgen voor een goede besteding van de gift. In 2011 waren er 54 particuliere acties, dit aantal steeg in 2012 naar 78 acties. In totaal leverde dit ons het mooie bedrag van € 152.000,- op. In 2013 zullen we ons meer gaan richten op dit soort particuliere acties. Klimmen tegen MS In 2012 werd Klimmen tegen MS voor de tweede keer georganiseerd. Het sportieve doel van dit evenement, op de flanken van de Mont Ventoux, is het 1, 2, of 3 keer met de fiets beklimmen van de Reus van de Provence. Op 18 mei 2012 beklommen 36 fietsers de Mont Ventoux. In onverwacht barre weersomstandigheden, op de top werden temperaturen onder het vriespunt genoteerd, hebben de deelnemers een fantastische prestatie neergezet, 24 van de renners bereikten de top 3 maal. In totaal werd het prachtige bedrag van € 61.272,- bij elkaar gefietst voor de strijd tegen MS. MS beheerst het leven van een aantal van de initiatiefnemers van Klimmen tegen MS. Eén van hen ziet hoe MS zijn moeder meer en meer in de greep krijgt. Bij de ander is het nog niet zo lang geleden dat bij zijn vrouw de diagnose MS werd gesteld. Een vrouw die heeft bewezen dat MS niet het einde van de wereld hoeft te betekenen. En zo werd op een avond Klimmen tegen MS geboren. In 2013 gaan we de sportieve en financiële uitdaging weer aan. In december 2012 stond de teller al op 375 deelnemers, het laat zich aanzien dat 2013 alle verwachtingen gaat overtreffen.

26

Fondsenwerving en Communicatie

Het meer van Geneve overzwemmen voor de strijd tegen MS Frits Willem Bakker is iemand die al zijn hele leven sport. Zwemmen in het open water vindt hij geweldig. Op 8 september 2012 heeft hij het meer van Geneve in Zwitserland overgezwommen, van Evian naar Lausanne. Aan deze geweldig prestatie koppelde hij een actie, hij werd gesponsord door familie en bekenden en haalde zo € 4.655,- op. Een dierbare van Frits Willem heeft MS dus de keuze voor het Nationaal MS Fonds was gemakkelijk gemaakt. Landelijke MS Collecte In de week van 19 tot 24 november organiseerde het Nationaal MS Fonds voor de 8e keer de landelijke MS Collecte. En voor het 8e jaar op rij wisten we de opbrengst van het jaar ervoor te overtreffen. De 10.208 collectanten haalden maar liefst € 880.786,- op, gemiddeld € 86,- per collectant en een stijging van ruim € 75.000,- (bijna 10%) ten opzichte van 2011! Een fantastisch resultaat waar we al die mensen die een paar uur van hun tijd hebben gegeven hartelijk voor bedanken.


27

Overzicht vanaf start collecteweek: Jaar

Totaalbedrag

2005

€ 42.000

2006

€ 214.049

2007

€ 278.495

2008

€ 507.047

2009

€ 607.472

2010

€ 720.978

2011

€ 802.097

2012

€ 880.786

In de maanden voorafgaand aan de collecte zijn 2 medewerkers en tal van vrijwilligers fulltime bezig met de organisatie van deze week. We starten in augustus met de werving van collecte coördinatoren en collectanten. In totaal verwelkomden we bijna 3.800 nieuwe collectevrijwilligers. De collecte coördinatoren zorgden voor 48% (1.821) van de aanwas. Het Nationaal MS Fonds maakt zeer actief gebruik van social media en internet. Via deze kanalen meldden zich 480 nieuwe collectevrijwilligers. In 2012 werd ook weer geworven via Telemarketing. Het Bel Me Niet Register beperkt onze mogelijkheden op het gebied van telemarketing en de kosten voor Telemarketing lopen op. Daarom zijn we in 2012 gestart met het Huis-aan-Huis werven van collectevrijwilligers. Voor beide manieren van werven geldt dat we de voortgang goed volgen, contact houden met de betreffende bedrijven en hun wervers en we de kosten/baten verhouding in de gaten houden. Het succes van de collecte is voor een groot deel te danken aan de strakke aansturing vanuit Maassluis en de 803 collecte coördinatoren. Zij organiseren, vrijwillig, de collecte in hun omgeving. De collecte coördinator wordt met succes ingeschakeld bij het werven van collectanten, informeert de collectanten over de op handen zijnde collecte en verspreidt de collectebussen en andere benodigdheden in zijn of haar gebied. Na de collecte zorgt de coördinator voor de financiële en administratieve afhandeling. De hele procedure staat uitvoerig beschreven in ons handboek.

28


“Mijn speciale trots en respect wil ik uitspreken voor één van mijn collectanten: Zij heeft progressieve MS en toch ook dit jaar weer gecollecteerd. Meestal gaat haar dochtertje (8 jaar) met haar mee omdat ze in een scootmobiel rijdt. Dit keer had haar dochtertje geen zin en is ze alleen op pad gegaan in haar rolstoel met joystick. Toen ze terug kwam vertelde ze dat ze niet overal bij de bel kon komen. Dat vond haar dochtertje heel vervelend en toen zijn ze samen weer op pad gegaan om bij die huizen alsnog aan te bellen.” Coördinator Gendt

In 2012 pakten de vrijwilligers 811 collectepakketten in die naar de coördinatoren zijn verzonden. In oktober leek ons kantoor wel een inpakcentrale. Het is een drukke tijd waar we ieder jaar met vereende krachten deze gigantische klus klaren. Het is hartverwarmend om te zien hoe iedereen samenwerkt. Om ook in 2013 weer een succesvolle collecteweek te organiseren stuurden we onze collecte coördinatoren een vragenlijst. Met de verbeterpunten die uit het onderzoek naar voren komen kunnen wij onze informatievoorziening en procedures aanpassen. Zo werd het digitale bedankje positief gewaardeerd, dit zetten we door in 2013. In 2012 maakten we gebruik van een telkaart die geïntegreerd was in het legitimatiebewijs. Dit werd als niet handig ervaren. In 2013 maken we weer gebruik van een losse telkaart en een los legitimatiebewijs. Statiegeldboxen actie Ook in 2012 organiseerden we tijdens de collecteweek een statiegeldboxen actie. In totaal zijn er 136 boxen uitgezet. Dit leverde het mooie bedrag op van € 12.059,-, gemiddeld € 88,- per box. Nalatenschappen

tie

e notaris of over het

unt u contact opnemen

t Nationaal MS Fonds in

dag geopend van 08:30

arislijn op 0900 – 346

notaris.nl voor een notaris

Steun ons! giro 5057

onds.nl

l

fonds.nl

Nalaten aan het Nationaal MS Fonds

3.2

Het Nationaal MS Fonds ontving in 2012 een bijdrage van € 119.748,- uit erfenissen en nalatenschappen. In deze opbrengst worden ook de nog niet ontvangen nalatenschappen meegeteld waarvan de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. In het verleden werden opbrengsten uit nalatenschappen verantwoord in het jaar dat het bedrag daadwerkelijk op het rekeningnummer was bijgeschreven, of wanneer er al een formele bevestiging was ontvangen van het te verkrijgen bedrag. De inkomsten uit nalatenschappen in 2011 waren aanzienlijk hoger. Een incidenteel hoge toezegging in 2011 vertekent het verloop van deze bron van inkomsten.

Communicatie

Met behulp van onze website, social media, aandacht in de pers, posters en (e-)nieuwsbrieven werken we aan onze naamsbekendheid en binding met de donateurs. En het zijn belangrijke middelen om heldere en eerlijke informatie en voorlichting te geven over Multiple Sclerose en de activiteiten van het Nationaal MS Fonds.


29

MS Nieuwslijn Donateurs die in een jaar tijd meer dan € 15,- doneren krijgen automatisch vier keer per jaar ons lifestyle magazine MS Nieuwslijn toegezonden, tenzij mensen aangeven hier geen prijs op te stellen. Nieuwslijn wordt ook verstrekt aan relaties van het Nationaal MS Fonds en verspreid in wachtkamers van ziekenhuizen. Doel van MS Nieuwslijn is om mensen met MS en donateurs te betrekken bij het Nationaal MS Fonds, voorlichting te geven over actuele zaken rond MS en tips en adviezen te geven die erop gericht zijn om zowel mentaal als fysiek in beweging te blijven. Het magazine wordt gemaakt voor en door mensen met MS. E-mailnieuwsbrief In 2012 verstuurden we 2 e-mail nieuwsbrieven naar 15.000 donateurs en andere geïnteresseerden. De e-mail nieuwsbrief is bedoeld om mensen te informeren en te binden. Media ondersteuning collecteweek Rond de collecteweek hebben we actief de publiciteit gezocht om het Nederlandse publiek te informeren over de collecte én de ruim 10.000 collectanten aan te moedigen in hun belangrijke werk. De media aandacht moest ook bijdragen aan de naamsbekendheid van het Nationaal MS Fonds. Met een beperkt budget wilden we zoveel mogelijk mensen bereiken. We verspreidden een gratis huis-aan-huis krant. Er hingen van november tot en met januari A0 posters in 15 steden. We hadden zendtijd in Socutera en onze radiospots waren te beluisteren op Radio 1, Radio 4, BNR en 100%NL. Op de regionale en lokale radiozenders en bij BNR hebben we stopper commercials ingezet. Via persberichten hebben we de regioniale geschreven media op de hoogte gebracht van de collecte. Met de spandoeken en vlaggen die door het land hingen hebben we ook extra aandacht op de collecte gevestigd.

30


DreaMS Award Op Wereld MS Dag op 30 mei was de kick-off van de DreaMS Award. We vervulden de ludieke droom van Nadine: door de wasstraat met haar rolstoel. Eigenaar van wasstraat De Walvis in Dordrecht stelde zijn wasstraat ter beschikking en doneerde de dagopbrengst aan het Nationaal MS Fonds. De ludieke actie was te zien in Hart van Nederland en op RTV Rijnmond. In de Telegraaf, het Algemeen Dagblad en op Radio Rijnmond werd ook aandacht besteed aan de DreaMS Award. Vanaf de kick off kan iedereen die leeft met MS een droom indienen bij het Nationaal MS Fonds. De dromen staan in het teken van het verbeteren van de kwaliteit van leven. Op 18 november werd tijdens de Nationale MS dag voor de eerste keer de DreaMS Award uitgereikt. Winnares Hanny Langebeeke kreeg een ligfiets om op 20 mei 2013 de Mont Ventoux te beklimmen met de actie Klimmen tegen MS. Het aantal inzendingen was enorm en we konden rekenen op een aantal sponsors, hierdoor konden we vier extra wensen in vervulling laten gaan.

Nadine (21 jaar) heeft sinds haar 13de een progressieve vorm van MS. Hierdoor is Nadine aan de rolstoel gebonden en verblijft ze in zorggroep de Crabbehof. Ondanks deze omstandigheden geniet ze van het leven. Zo schrijft ze leuke, creatieve blogs over haar leven en heeft ze een bucket list opgesteld met “dingen die ze absoluut nog wil doen”. Zonder dat ze het wist maakte het Nationaal MS Fonds haar ludieke droom waar. Dat was de kickoff van de DreaMS Award.


31

Gedurende het hele jaar proberen we zoveel mogelijk publiciteit te genereren rond onze activiteiten. En met succes! Hierbij een greep uit de publicaties die zijn verschenen.

32


4. Vooruitblik 2013 In 2013 is het twintig jaar geleden dat het Nationaal MS Fonds (toen nog MS Projecten) werd opgericht. Vanaf de oprichting hebben we ons ingezet voor een juiste beeldvorming over MS, eerlijke en duidelijke informatie over MS en de behandelmethoden én hebben we mensen met MS gestimuleerd om op wat voor manier dan ook in beweging te blijven. Met vereende krachten, doorzettingsvermogen en passie hebben we gewerkt aan onze idealen voor mensen met MS. In 2013 gaan we hier onverminderd mee door. We bouwen verder aan projecten, behandelprogramma’s, onderzoek en voorlichtingsmaterialen die zijn gericht op de zelfredzaamheid en autonomie van mensen met MS. Dit betekent onder andere dat we ons Can Do behandelprogramma aanpassen en aanscherpen op basis van de onderzoeksresultaten. Voor mensen met MS met een progressievere vorm van MS ontwikkelen we een aangepast programma. Uit het eerste afgeronde onderzoek bleek namelijk dat de effectiviteit van het programma minder was bij mensen met een progressieve MS. We starten in april een tweejarige gerandommisseerde studie naar het behandelprogramma voor mensen met een EDSS tot 4.0. In augustus van 2013 start de tweejarige gerandommisseerde studie voor mensen met een EDSS vanaf 4.0. Beide onderzoeken worden uitgevoerd door het MS4research Institute te Nijmegen onder leiding van Dr. P. Jongen. Op het gebied van onderzoek gaan we één van de uitkomsten van het cognitie onderzoek verder uitdiepen. Uit de eerste fase van het cognitie onderzoek kwam naar voren dat 67% van alle mensen met MS niet meer buitenshuis werkzaam is. In 2013 starten we een groot arbeidsonderzoek op in samenwerking met de Leidse Universiteit en de Universiteit voor Humanistiek. Tijdens dit onderzoek gaan we 700 mensen met MS 3 jaar lang volgen bij hun arbeidsproces vanaf de diagnose. Er wordt aandacht besteed aan vragen als: Waar liggen exact de knelpunten op de arbeidsvloer? Zijn het de fysieke beperkingen, cognitieve beperkingen, vermoeidheid, collega’s, gebrek aan kennis bij de werkgever? Aan de hand van de resultaten bekijken we waar de mogelijke oplossingen liggen. In 2013 gaan we ook aandacht besteden aan voorlichting over leven met MS aan medici en andere hulpverleners rond MS. Hiermee wil het Nationaal MS Fonds de zorgen hulpverleners stimuleren om mensen met MS te activeren in plaats van hen te snel afhankelijk te maken door hulpmiddelen en rust voor te schrijven. De tweede motivatie is dat we in de praktijk nog te vaak zien dat mensen direct na de diagnose van de behandelend neuroloog te horen krijgen dat zij de ernstigste vorm van MS zouden hebben. Dit is onjuiste informatie omdat de neuroloog hen om deze diagnose te stellen eerst ca. 2 jaar moet volgen. Wij blijven ons, ook in 2013, inzetten voor een juiste informatieverstrekking aan mensen met MS en hun omgeving.

Vooruitblik 2013

33

5. Financieel beleid 5.1

Bezoldiging directie

De Raad van Commissarissen heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Nationaal MS Fonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels. De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij het Nationaal MS Fonds vond plaats door extern advies van Lassooij & Partners accountants en belastingadviseurs. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 360 punten met een maximaal jaarinkomen van € 88.094,-. Het voor de toetsing aan VFI-maxima relevante werkelijke jaarinkomen van de directie bedroeg € 76.780,- voor mevrouw A.F.T. van der Zande (2012: 1FTE; 1 jaar). Deze beloning bleef binnen het VFI-maximum.

34

Financieel beleid

5.2

Begroting 2013 in €

Baten: - Baten uit eigen fondsenwerving

1.428.000

- Baten uit gezamenlijke acties - Baten uit acties van derden

-

- Subsidies van overheden

-

- Baten uit beleggingen

-

- Overige baten

-

Som der baten

1.428.000

Lasten: Besteed aan doelstellingen - Voorlichting

248.500

- Coaching

317.000

- Onderzoek

291.500 857.000

Werving baten - Kosten eigen fondsenwerving

214.000

- Kosten gezamenlijke acties

-

- Kosten acties derden

-

- Kosten verkrijging subsidies overheden

-

- Kosten van beleggingen

214.000

Beheer en administratie - Kosten beheer en administratie

75.000

Som der lasten

1.146.000 282.000

Saldo van baten en lasten Resultaatbestemming 2013 Toevoeging/onttrekking aan: - continuïteitsreserve - bestemmingsreserves

82.000 200.000

- herwaarderingsreserve

-

- overige reserves

-

- bestemmingsfonds

282.000

Financieel beleid

35

5.3

Beleid en Kengetallen

Besteding aan de doelstelling uitgedrukt als percentage van de totale baten: Totaal bestedingen aan doelstelling

= 45,5%

Totaal van de baten Volgens begroting zou ruim 60% van de baten besteed worden aan de doelstelling. De bestedingen aan de doelstelling zijn conform de begroting. De baten in 2012 zijn dusdanig hoger dan verwacht hetgeen resulteert in een relatief lagere besteding. Kosten eigen fondsenwerving uitgedrukt als percentage van de baten uit eigen fondsenwerving: Kosten eigen fondsenwerving

= 15,0%

Baten eigen fondsenwerving Binnen het Nationaal MS Fonds wordt voor deze ratio een norm van gemiddeld maximaal 20% over drie opvolgende boekjaren gehanteerd. Hiermee legt het Nationaal MS Fonds de lat voor zichzelf hoger dan het voorgeschreven maximale percentage van 25% wat door het Centraal Bureau voor Fondsenwerving wordt voorgeschreven. Het gerealiseerde percentage van 15,0% voldoet ruimschoots aan onze doelstelling en daardoor uiteraard ook aan die van het Centraal Bureau voor Fondsenwerving. Uiteindelijk betekent dit dat 15,0% van de baten uit eigen fondsenwerving wordt besteed om deze baten te kunnen werven. Kosten Beheer en Administratie Het Nationaal MS Fonds stelt zich ten doel dat de kosten Beheer en Administratie, uitgedrukt als percentage van de totale kosten in enig jaar, over een periode van drie achtereenvolgende jaren, gemiddeld niet hoger mag zijn dan 10% van de totale kosten. Het percentage in 2012 bedraagt 8,9%. Het percentage ligt in 2012 onder de 10%. En daarmee ruim onder de doelstelling. Fondsen en reserves Het Nationaal MS Fonds is een fondswervende organisatie. Wij hanteren het beleid dat reserves, anders dan de continuïteitsreserve, niet worden gevormd zonder een vooraf bepaalde bestemming. Wij streven naar een continuïteitsreserve van één maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie met een maximum van 1,5 maal deze jaarlijkse kosten. De kosten bestaan uit kosten eigen personeel, huisvestingskosten, kantoor- en administratiekosten ten behoeve van de eigen organisatie, bestuurskosten, kosten voor fondsenwerving en de kosten van uitbestede diensten betreffende bovenstaande posten.

36

Financieel beleid

De continuïteitsreserve is gevormd om de organisatie te waarborgen ten tijde van sterk tegenvallende opbrengsten. Met deze reserve kunnen we nog minimaal 1,5 jaar het voortbestaan waarborgen. Dit is conform het reglement van het Centraal Bureau Fondsenwerving en de richtlijn van het VFI. Voor onze activiteiten op het gebied van MS Sociaal hanteren we een jaarlijkse reserve van € 15.000,-. Voor de leerstoel Zorgethiek en autonomie bij mensen met MS hebben we een reserve van € 200.000,- verdeeld over een periode van 5 jaar. Beleggingsbeleid Het Nationaal MS Fonds belegt niet in aandelen of obligaties. Dit is een bewuste keuze vanuit de wetenschap dat we werken met maatschappelijk verkregen gelden waar we verantwoording voor hebben gekregen. Het Nationaal MS Fonds wil geen risico lopen om middelen kwijt te raken die voor andere doelstellingen gegeven zijn. Ondertekening van het jaarverslag Maassluis, 24 juni 2013

Mevrouw A.F.T. van der Zande Directeur Nationaal MS Fonds

Financieel beleid

37

6. Jaarrekening BALANS PER:

31-12-2012

31-12-2011

in €

in €

-

-

Materiële vaste activa

50.632

32.829

Financiële vaste activa

-

-

50.632

32.829

15.053

9.796

360.418

246.406

-

-

1.642.535

1.259.744

2.018.006

1.515.946

2.068.638

1.548.775

ACTIVA Vaste activa Immateriële vaste activa

Vlottende activa Voorraden Vorderingen en overlopende activa Effecten Liquide middelen

TOTAAL ACTIVA

38

Jaarrekening

BALANS PER:

31-12-2012

31-12-2011

in €

in €

1.034.490

1.175.860

893.532

251.706

- herwaarderingsreserve

-

-

- overige reserves

-

-

1.928.022

1.427.566

-

-

1.928.022

1.427.566

Voorzieningen

-

-

Langlopende schulden

-

-

Kortlopende schulden

140.616

121.209

2.068.638

1.548.775

PASSIVA Reserves en fondsen Reserves - continuïteitsreserve - bestemmingsreserves

Fondsen - bestemmingsfonds(en)

TOTAAL PASSIVA

Jaarrekening

39

Staat van Baten en Lasten Werkelijk 2012 in €

Begroot Werkelijk 2012 2011 in € in €

Baten: - Baten uit eigen fondsenwerving

1.492.279

- Baten uit gezamenlijke acties

1.130.000

1.439.231

-

-

- Baten uit acties van derden

-

-

-

- Subsidies van overheden

-

-

-

- Baten uit beleggingen

-

-

-

- Overige baten

-

-

-

1.492.279

1.130.000

1.439.231

- Voorlichting

229.240

199.520

278.446

- Coaching

271.527

254.560

241.485

- Onderzoek

178.436

233.920

210.363

679.203

688.000

730.294

224.202

264.000

209.111

- Kosten gezamenlijke acties

-

-

-

- Kosten acties derden

-

-

-

- Kosten verkrijging subsidies overheden

-

-

-

- Kosten van beleggingen

-

-

-

224.202

264.000

209.111

88.418

97.000

56.445

Som der lasten

991.823

1.049.000

995.850

Saldo van baten en lasten

500.456

81.000

443.381

Som der baten Lasten: Besteed aan doelstellingen

Werving baten - Kosten eigen fondsenwerving

Beheer en administratie - Kosten beheer en administratie

40

Jaarrekening

Jaarrekening

41

229.240

Totaal

-

271.527

-2.795

3.273

31.144

14.879

89.824

-

-

-

-

178.436

-2.795

3.273

31.144

14.879

75.453

-

-

-

-

-

56.482

-

-

-

-

Onderzoek

224.202

-2.795

3.273

27.518

14.879

53.895

-

-

-

-

-

-

-

-

-

127.432

Eigen fondsenwerving

Werving baten

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Gezamenlijke acties

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Acties derden

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Subsidies

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Beleggingen

88.418

-2.793

3.272

20.246

6.612

61.081

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Beheer en Administratie

991.823

-13.973

16.364

141.196

66.128

359.298

-

-

-

-

-

-

-

-

295.378

127.432

Totaal 2012

1.049.000

-11.000

12.000

140.000

65.000

360.000

8.000

-

-

-

-

-

-

-

355.000

120.000

Begroot 2012

995.850

-11.160

12.152

139.485

20.797

354.711

8.597

-

-

-

-

-

-

-

348.547

122.721

Totaal 2011

De verdeling van de kosten naar bestemming vindt plaats door middel van een verdeelsleutel. De kosten, welke direct toewijsbaar zijn aan de doelstelling, of de werving baten, worden rechtstreeks als zondanig verantwoord. De verdeelsleutel wordt voor de personeelskosten bepaald door de gewogen gemiddelde loonkosten per medewerker, uitgedrukt in een percentage te relateren aan de tijdsbesteding per medewerker aan de doelstelling (voorlichting, coaching, onderzoek), werving baten en beheer en administratie. Vervolgens worden deze percentages per medewerker opgeteld en afgerond op hele getallen. De overige kosten worden per kostensoort verdeeld over de categorieën op basis van op bedrijfseconomische gronden gebaseerde percentages.

3.273

-2.795

Afschrijving

Rente

14.879

31.144

Huisvestingskosten

-

Publiciteit en communicatie

Kantoor- en algemene kosten

-

Uitbesteed werk

79.045

-

Aankopen en verwervingen

Personeelskosten

-

-

bijdragen

Afdrachten

Subsidies en

135.202

-

-

- Coaching

- Onderzoek

-

-

-

-

Coaching

103.694

-

Directe kosten t.b.v. de doelstelling:

- Voorlichting

-

Voorlichting

Lasten

Directe kosten eigen fondsenwerving

Doelstelling

Bestemming

TOELICHTING STAAT VAN BATEN EN LASTEN SPECIFICATIE EN VERDELING KOSTEN NAAR BESTEMMING (conform richtlijnen VFI)

TOELICHTING STAAT VAN BATEN EN LASTEN (vervolg) Werkelijk

Gemiddeld aantal personeelsleden (1)

Begroot Werkelijk

2012

2012

2011

7

7

6

Commissarissen onbezoldigd (1)

Uitgedrukt in fulltime arbeidsplaatsen.

Het jaarinkomen van de algemeen directeur (in loondienst) blijft binnen het maximum volgens de VFI Beloningsregeling. Ga voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor de directiebezoldiging naar pagina 34 van het jaarverslag. Aan de directieleden zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.

Ondertekening van de jaarrekening Maassluis, 24 juni 2013

Mevrouw A.F.T. van der Zande Directeur Nationaal MS Fonds

42

Jaarrekening

Het Nationaal MS Fonds is opgericht op 28 oktober 1993, KvK Rotterdam Gevestigd aan de Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis

Recommend Documents