zich overal zo makkelijk mogelijk vanaf maakt. Ze heeft erg veel van ons gevraagd, vooral in de eerste jaren van haar leven. Nu hebben we haar leventje aardig op de rails, al is haar favoriete bezigheid nog steeds ‘uitrusten’. “Maar Giulia, moet je dan niet eerst iets doen waar je moe van wordt?” Niet dus. Dus hoezo dienstbaar? En hoezo hoog ontwikkeld? Uitrusten betekent voor Giulia met haar grote teen spelen, naar romantische of oervervelende tekenfilmpjes kijken op de televisie (Disney sprookjes of nog erger) en naar meidenmuziek luisteren (van Shakira en Kim Lian tot en met K3). De stelling dat mongooltjes hoog ontwikkelde zielen zijn, die op de wereld zijn om ons te helpen, noem ik voor het gemak maar even de Stelling van Marieke. Dat is niet helemaal correct, want Marieke de Vrij is een medium, die stelt dat ze door haar ‘onstoffelijke helpers’ verzocht is om een aantal dingen over Down Syndroom te zeggen. De letterlijke tekst, die Marieke is ingefluisterd, luidt als volgt: “Het zijn verluchtende zielen die de ether van de aarde doen vervullen met energieën van balans, die het mogelijk maken dat de aarde-ontwikkeling ingrijpend beïnvloed kan worden door hun vorm van aanwezigheid. Die is niet andersoortig te schenken dan door deze vorm van incarnatie, daar zij anders teveel waargenomen zouden worden op hun functie als geestelijk zeer hoogwaardig staand en de ander zich anders onnodig zeer klein zou achten in hun aanwezigheid”.
op de voorgrond staat en niet het praten en denken.”
Ontwikkelde zielen Stelling Marieke de Vrij over Down Syndroom: “Bijna zonder uitzondering zijn personen met het syndroom van Down oude, al zeer hoog ontwikkelde zielen, die gekozen hebben een leven van dienstbaarheid aan te gaan in een bescheiden zichtbare verschijningsvorm, waarbij de uitstraling
Het idee dat Down Syndroom (‘mongooltjes’) hoog ontwikkelde zielen zijn, die op de wereld zijn om ons te helpen, hoorde ik een paar jaar geleden voor het eerst in een radio interview met de orthopedagoge Marleen Oosterhof. Mijn eerste reactie was sceptisch: weer zo’n mythe rondom verstandelijk gehandicapten in het algemeen en Down Syndroom in het bijzonder. Zonnetjes in huis, bijzondere krachten en begaafdheden, het zal allemaal wel. Maar van Giulia, onze inmiddels 18 jaar oude Down Syndroom-dochter, heb ik daar nog niet veel van gemerkt. Vrolijk is ze wel, maar het is ook een luie donder, die
De herkomst van deze tekst is voor mij niet van belang, maar de inhoud des te meer. Ik zal proberen om de stelling van Marieke van een aantal kanten te bekijken, puur vanuit mijn ervaringen met Giulia, op een kritische manier en zonder te vervallen in geloof of ongeloof van wie of wat dan ook. Hoewel mijn verstand moeite heeft met Marieke’s stelling, zegt mijn gevoel er verbazingwekkend makkelijk meteen “JA” tegen. Ik (mijn gevoel) heeft altijd al geweten dat Giulia bijzonder was, maar ik (mijn verstand) wil bewijs zien. Door er over te schrijven hoop ik mijn rationele kant en mijn gevoel weer met elkaar in harmonie te brengen.
Waarheid Marieke’s stelling is niet zomaar een uitspraak, die je af kan
doen met “ach, het zal wel”. Eén op de 650 kinderen heeft Down Syndroom. Dat betekent dat er in Nederland elke dag wel een Down Syndroom kind geboren wordt, als we het tenminste zover laten komen. We kunnen, in de periode van 24 weken dat we een embryo volgens de wet mogen aborteren, al vrij eenvoudig en met bijna 100% zekerheid vaststellen of we te maken hebben met Down Syndroom. Die combinatie van medische kennis en wettelijke (ethische) stellingname dwingt ons om over de uitspraak van Marieke na te denken. Het lot van Down Syndroom kinderen ligt in de handen van de ouders en de artsen. Iedereen die een kind krijgt, kan net als wij onvoorbereid voor de keuze komen te staan: leven met een gehandicapt kind of toch maar een abortus. Hoewel Marieke’s stelling alleen maar waar of onwaar kan zijn (en beetje waar kan niet, net zo min als je een beetje zwanger kan zijn), is het niet mogelijk om de waarheid of onwaarheid met harde bewijzen aan te tonen. Het blijft een kwestie van opvattingen. Welke eigenschappen bepalen of je ziel of je geest hoog ontwikkeld is? We hebben sinds mensenheugenis al de neiging om onze eigen kwaliteiten een beetje hoger te waarderen dan de eigenschappen waarin we laag scoren. Iemand als Einstein wordt alom bewonderd omdat hij een bijzondere theorie kon bedenken. Niemand kan zo goed nadenken als Einstein. Maar er is ook niemand die even goed kan ruiken als mijn hond dat kan. Waarom waarderen we een eigenschap als denkvermogen zoveel hoger dan een eigenschap als reukvermogen? Als mijn hond zou mogen kiezen, dan denk ik dat hij liever zijn eigen reukvermogen zou hebben dan mijn denkvermogen. Net zo goed als ik mijn denkvermogen niet zou willen ruilen voor zijn reukvermogen. In die keuzes zit een zekere logica. Mijn denkvermogen vormt een goede combinatie met mijn handen. Mijn hond heeft geen handen. De combinatie van denken en handen past bij een handelend individu, net zo goed als de combinatie reukvermogen en scherpe tanden past bij een roofdier. Dus wie ben ik om mezelf boven mijn hond verheven te voelen omdat ik kan zeggen: “Ik denk, dus ik besta!” We zijn verschillende wezens met verschillende capaciteiten en verschillende overlevingsmechanismen. En door die verschillen te onderkennen kunnen we er gebruik van maken, bijvoorbeeld door samen op jacht te gaan. Maar om welke eigenschappen gaat het nu echt, als we het over de ontwikkeling van de geest of van de ziel hebben? Stel je voor dat ik een gesprek probeer te voeren met een regenworm, die ik toevallig in mijn tuin ontmoet. “Mooi weertje vandaag,” zou mijn openingszin zijn (niet erg
origineel, maar wel goed passend bij een regenworm). “Ja, dat mag dan wel zo zijn, maar zou het ook nog gaan regenen denkt u?” Om niet weer te vervallen in een gesprek over regen, wat de enige interesse van een regenworm is, probeer ik bij een volgende gelegenheid een andere openingszin: “Wat ziet u er erg leuk uit vandaag.” “Ja, dat mag dan wel zo zijn, maar zou het ook nog gaan regenen denkt u?” Ik realiseer me dat het geen zin heeft. Een volgende keer zeg ik alleen nog maar “Hallo!” tegen dit primitieve dier, die niet tot een gesprek van enig niveau in staat is. Wat weet zo’n beest nu over voetbal of politiek of over de schoonheid van de natuur, die mij in de vakantie nog wel eens tot een gedicht weet te inspireren? Maar stel dat we overspoeld worden door een vloedgolf, en we komen tegelijkertijd aan bij de hemelpoort. Daar treffen we een wijze oude negerin, die zegt dat ze God is en dat ze over ons gaat oordelen. Tegen de regenworm zegt Zij: “U, mijn waarde regenworm, heeft uw hart gevolgd. U hebt begrepen waar het leven om gaat. Wij delen dezelfde interesse! Niets is zo belangrijk als de regen. Dat weet ieder mens die elke dag de was doet, of die begrijpt hoe de natuur in elkaar zit. U hebt een plaatsje verdiend in onze hemel, waar het altijd motregent.” Tegen mij zegt mevrouw God: “Hoorde ik u daarnet iets zeggen over voetbal en over politiek, mijnheer Twigt? Wat zijn dat voor onderwerpen? Heeft u daar uw leven mee verdaan? U hebt u bezig gehouden met niets dan schijnwerkelijkheden! Uw ziel heeft nog een lange weg te gaan. Ik veroordeel u tot vijf straflevens, waarvan twee voorwaardelijk en één als mongool.” Ik wil maar zeggen: we weten niet wat uiteindelijk, in de allergrootste context van het leven wel of niet belangrijk is. We kennen de maat niet, waarmee de ontwikkeling van een geest of een ziel wordt gemeten. We kijken alleen vanuit onze eigen context. Dus waar meten we aan af of de geest of de ziel van iemand met Down Syndroom ‘hoog ontwikkeld’ is? Als ik probeer om vanuit de kosmos neer te kijken op het leven hier op aarde, stel ik me hoog ontwikkeld voor als: in contact staand met het hele universum. Zoiets als een Jezus of een Boeddha moeten zijn geweest, of recenter een Gandhi, een Osho, een Mandela, of de Dalai Lama. Mijn rolmodel voor een ontwikkelde ziel is het type mens (toevallig allemaal
mannen) die overal een antwoord op heeft en die vrede en harmonie belichaamt. Maar ik realiseer me dat dat meer over mij zegt, dan over mijn Down Syndroom dochter. Zij weet zich absoluut geen raad weet met ruzie of onenigheid in haar omgeving. En haar eigen woede kropt ze op tot ze explodeert. Mijn eigen voorstelling van wat een hoog ontwikkelde geest of ziel is brengt me geen stap verder in mijn zoeken naar waarheid. Ik kan alleen vaststellen dat de stelling van Marieke lijnrecht in gaat tegen de ideeën van ‘hoog ontwikkeld zijn’ die ik heb meegekregen en die in onze cultuur verankerd zijn. Het hoogst bereikbare op school is professor worden, niet levensgenieter of halfgod. Dat maakt dat Marieke’s stelling een veel grotere reikwijdte heeft dan ‘alleen maar’ het wel of niet ter wereld brengen van wereldwijd zo’n 400 Down Syndroom kinderen per dag. Hij raakt ook onze opvoedingsdoelen en onze scholen.
Effect Het aardige van de stelling van Marieke is dat hij, of hij nou waar is of niet, een positief effect heeft op mijn relatie met Giulia. Ik ben beter naar haar gaan kijken en ik ben beter met haar gaan communiceren. De vragen ‘ben jij nou een hoog ontwikkelde ziel, of niet?’ en ‘ben jij nou hier om mij te helpen of ben ik hier om jou te helpen, of allebei?’ hebben dat effect veroorzaakt. Antwoorden waren daarvoor niet eens nodig. De twijfel was genoeg. Toch vormden die antwoorden zich geleidelijk aan wel. En daarmee verdween stukje bij beetje een last van mijn schouders. Het is de last van het op de wereld zetten van een gehandicapt kind. Ik denk dat iedere ouder bij zo’n geboorte te maken heeft met gevoelens van schuld en schaamte. “Ze lijkt heel veel op u.” zei de kinderarts op een routinematige toon, een paar dagen nadat hij had geconstateerd dat Giulia een mongooltje was. “Hoe vertel ik dat aan mijn vrienden en aan mijn familie?” dacht ik. Ik voelde de drang om de geboorte van dit gehandicapt kind geheim gehouden, zoals dat in bepaalde culturen gebruikelijk is. “Hoe gaat de rest van mijn leven er uitzien met zo’n gehandicapt blok aan mijn been?” was mijn tweede gedachte. Wat heb ik mezelf en de samenleving aangedaan door zo’n kind te maken? De gedachte dat Giulia een zeer ontwikkelde ziel zou zijn, maakt dat mijn oorspronkelijke schaamte omslaat in trots. Het idee dat ze is geboren om de wereld te helpen, maakt dat mijn schuldgevoel verandert in een gevoel van rijkdom. Dat ik hier-
aan mag meewerken strekt mij tot eer! Niet slecht voor een onbewezen stelling, voor twee onbeantwoorde vragen! “It is all in the mind….” Maar het is dit stukje eigen belang, dat maakt dat ik (mijn verstand) het niet vertrouwt. Misschien is het alleen maar mijn gekwetste ego, dat er op uit is om Down Syndroom als iets heel bijzonders te zien. De trots op mijn bijzondere dochter, die geestelijk juist zeer hoog ontwikkeld zou zijn, laat mijn ego opbloeien en maakt dat ik het van de daken wil schreeuwen: “Kijk, ik heb een heel bijzondere dochter, die haar geweldige gevoeligheid inzet om u te helpen!” Maar mijn verstand ziet alleen nog maar een dik meisje, dat het liefst op haar bed met haar grote teen zit te spelen.
Giulia’s niveau In het verstandelijk niveau van mensen met Down Syndroom zit meer verschil dan bij ‘normale’ mensen. Sommige mongolen halen zelfs een middelbare school diploma, anderen kunnen niet eens leren praten, laat staan lezen of rekenen. Giulia gaat door voor een ‘gemiddelde’ mongool. Ze kan zich net verstaanbaar maken en ze kan een heel klein beetje lezen en schrijven. De namen van het broodbeleg op tafel leest ze met de nodige fantasie. Ze heeft met moeite tot twintig leren tellen. Met rekenen komt ze niet verder dan 1+1=2 en 2+2=4. En daar is ze trots op! Maar als je haar vraagt hoeveel 2+3 is doet ze geïrriteerd haar handen voor haar ogen en oren. Ze weet dat ze niet meer dan twee rekensommen kan maken en ze vindt dat we haar maar beter niet lastig kunnen vallen met zulke ingewikkelde zaken. De kans om te falen neemt ze ernstiger op dan de kans om iets te leren. De lessen op school in rekenen en taal volgt Giulia welwillend, maar op verstandelijk niveau heeft ze zich na haar achtste of tiende jaar niet noemenswaardig meer ontwikkeld. Vroeger leek ze zich niet bewust van haar handicap. Ze ontkende gewoon dat ze anders was dan anderen. Ze hield zich blind voor de verschillen. Nu is haar antwoord op de vraag of ze gehandicapt is: “Een heel klein beetje.” Alles bij elkaar is dat in mijn ogen wel een minimaal beetje zelfbewustzijn en het lijken me wel heel erg bescheiden prestaties voor een hoog ontwikkelde ziel.
Giulia’s geboorte Giulia was een zwakke baby, te zwak zelfs om te drinken. Een dag na Giulia’s geboorte riep de kinderarts ons bij zich om te vertellen dat onze dochter een “ernstige chromosoom-afwij-
king” had. Vrij vertaald: Down Syndroom. Mijn eerste reflex was: hoe kom ik hier zo snel mogelijk vanaf? Ook vermoedde de kinderarts de Tetralogie van Fallot. Ze moest worden onderzocht door een specialist en die constateerde een groot gat tussen de beide hartkamers, zodat het zuurstofrijke bloed voor een groot deel wordt teruggepompt naar de longen. Deze hartafwijking hield in dat Giulia ergens tussen haar eerste en zesde levensjaar zou sterven, als we niet chirurgisch zouden ingrijpen. We moesten binnen acht dagen beslissen wat we zouden doen. De kinderarts adviseerde ons om Giulia niet te laten opereren. Als het aan mij had gelegen hadden we dat advies gevolgd, maar Jean, Giulia’s moeder, dacht daar anders over. “Dit kind wil leven,” zei ze. Ik begreep niet hoe je dat kon zien aan een baby in een couveuse, die niet eens zelf kon drinken. Mijn argument om niet in te grijpen was dat Giulia als een pakketje met een ingebouwde tijdbom ter wereld was gekomen en dat we haar dan maar moesten nemen zoals ze was. Maar Jean zei: “Als Giulia een gewoon kind was geweest had je niet eens getwijfeld of er ingegrepen zou moeten worden. Waarom doe je dat nu dan wel?” Daar kon ik niets tegenin brengen. Toen we erover doorspraken begreep ik dat het onmenselijk zou zijn om Giulia met een hartje als een tijdbom op te laten groeien. Ook ik zou me aan dit kind gaan hechten en ook ik zou moeten leven in de wetenschap dat ze dankzij een goed functionerend hart een goede lichamelijke conditie zou hebben, als ik dat had gewild. Het begon tot me door te dringen dat haar leven met zo’n hartafwijking neer zou komen op een langzame verstikking. Het gevoel van zuurstofgebrek zou steeds erger wordt bij elk beetje inspanning. Ik begreep vanaf dat moment niet meer hoe een kinderarts zo’n onmenselijk advies kon geven. Maar het gevolg was wel dat we nu helemaal zelf voor onze dochter kozen. De beslissing om Giulia wel aan haar hart te laten opereren hielp zeker mee bij de acceptatie van een mongooltje als dochter. Het gebruikelijke rouwproces, dat veel ouders hebben na de geboorte van een gehandicapt kind, bleef bij ons uit. Dat kwam omdat we geen last hadden van al te veel vooringenomen verwachtingen van onze kinderen. We waren ons er van bewust dat je nooit weet wat voor een kind je krijgt en dat je bij elk kind maar moet afwachten hoe het zich ontwikkelt. Ruim voor Giulia’s geboorte hadden we het er al eens over gehad hoe we zouden reageren op een kind met een handicap. Ik herinner me nog dat Jean toen zei: “Een lichamelijke handicap maakt mij niet uit, maar als het een verstandelijke handicap zou zijn, dan zou ik het doodmaken. Ook al moest ik daar 15 jaar voor de gevangenis in.”
Op het moment dat ze dat zei wist ik al dat ze anders zou reageren als het ooit zover zou komen. Giulia is in begin november geboren. Nog geen maand oud was, zat ik bij haar wiegje en probeerde een Sinterklaasgedicht voor haar te schrijven. Ik keek naar haar slapende hoofdje en liet mijn pen over het papier glijden: Meisje klein, meisje teer, Erg goed tellen kan hij niet, Onze Lieve Heer.
Toen ik dat geschreven had wist ik dat ik niets meer hoefde te doen. Vette knipoog. Acceptatieproces voltooid.
Energiën van balans Na Giulia’s eerste jaar kregen we het zwaar. Nu haar hart goed functioneerde was ze lichamelijk sterk, maar haar geest liep een stap verder achter dan bij ‘normale’ kinderen. Als een gewoon kind leert kruipen of leert lopen, leert het al vrij snel waar het vooral niet naartoe moet kruipen of lopen: niet de trap af, niet de straat op, niet de sloot in. Bij Giulia duurde die periode minstens twee keer zo lang en haar gedrag was veel minder voorspelbaar. Ze was bijzonder creatief en we konden haar geen seconde uit het oog verliezen. Ze deed de stomste dingen, stommer dan je maar kon bedenken. Hoezo geestelijk zeer hoogwaardig staand? Hoezo energieën van balans? Veel fantasie, dat wel. Ondernemend ook, maar totaal onverantwoordelijk. En bijzonder vermoeiend. Ik moest gedeeltelijk thuis gaan werken omdat het voor Jean te zwaar werd. En dat werd het helemaal toen Sophia geboren werd. Giulia was toen drie jaar oud. Giulia ging naar een peuterspeelzaal en daarna naar een gewone basisschool. Dat ging allemaal wel, maar het ging niet echt goed. Giulia maakte weinig contact met andere kinderen en de meeste andere moeders en kinderen zagen haar als een curiositeit. Na een paar maanden basisschool kwamen we tot de conclusie dat dit niet de goede plaats voor Giulia was. Doorslaggevend was het commentaar van de kleuterjuf: “Ik vind het erg leuk om Giulia in de klas te hebben. Als ik er
de tijd voor had, zou ik uren naar haar kunnen kijken.” Giulia had veel meer nabijheid, veel meer echt contact nodig. Er wordt wel gezegd dat niet Down syndroom kinderen het probleem zijn, maar de manier waarop hun omgeving op hen reageert. Ik zou eerder zeggen dat het een wisselwerking is. Aan het vriendje van Sophia, dat met een opvallend grote bocht om Giulia heen liep, kon Giulia niets doen. “Ben je soms bang voor haar?” lachte Sophia toen ze het zag. “Zijn ze dan niet gevaarlijk?” vroeg het vriendje. We hebben hem na dat eerste bezoek aan ons huis nooit meer teruggezien. Het is geen gemakkelijke taak om “de ether van de aarde te doen vervullen met energieën van balans, die het mogelijk maken dat de aarde-ontwikkeling ingrijpend beïnvloed kan worden door je vorm van aanwezigheid.” Misschien is die “niet andersoortig te schenken dan door deze vorm van incarnatie,” maar hoe deze vorm van incarnatie er toe bijdraagt om het gestelde doel te bereiken is ook niet altijd duidelijk. Als een ander anders is dan wij, beschouwen we die ander als meerderwaardig of minderwaardig. Niet als aan ons gelijk. Zo ‘beschermen’ we ons tegen het contact met de ander, die echt anders is. En zo zorgen we dat we onszelf niet kunnen zien door de ogen van de ander. Hierin ligt het geheim van het wonder van het contact met een verstandelijk gehandicapt medemens. Zijn/haar ‘anders’ zijn is de sleutel om jezelf te leren zien. Voor wie dat kan, maakt het niet uit of een ander superieur of inferieur is. Een oordeel daarover zou afstand scheppen, die echte communicatie onmogelijk maakt. En ontkenning van het verschil tussen jou en de ander doet een werkelijk contact ook geen goed. Zolang we niet bereid zijn om onszelf echt te zien en de ander daarvoor te gebruiken, kan ik me voorstellen dat het een slimme zet is om een hoog ontwikkelde geest op de wereld te laten zijn in de vorm van wat wij een ‘geestelijk gehandicapte’ noemen. Marieke geeft de volgende uitleg: Het ligt ook in hun bestemming om niet zichtbaar te functioneren, omdat zij – juist in de neutraliteit van de uitstraling die ze willen bewerkstelligen – daardoor minder conflictmatig hun werk kunnen doen. Mensen met een uitstraling die direct opvallen en ook mentaal daarop aanspreekbaar zijn, geven veel meer aanleiding tot confrontaties bij mensen die niet willen ontvangen wat de ander veelschenkend uitreikt. Men wil dan begrijpen en door de wens om te begrijpen wat de ander
doet, kunnen er ook allerlei misverstanden en drogredeneringen ontstaan die voorkomen dat geaccepteerd wordt wat wordt aangereikt.
Lui, geniaal of allebei? De eerste vakantie zonder Giulia namen we toen Giulia een jaar of drie oud was. Ik voelde me bevrijd van een voortdurende boosheid, die werd veroorzaakt doordat ik Giulia zag als een profiteur binnen het gezin. Ik vond dat ze veel minder haar best deed om iets van haar leven te maken dan wij. Ze ging bijvoorbeeld naar een logopediste om te leren praten. Dat was een schat van een mens, waar Giulia de grootste lol mee had. Maar om Giulia iets te leren moest de logopediste allerlei trucjes verzinnen. Uit zichzelf leerde ze niets. Een typerend voorbeeld was hoe Giulia leerde zitten. Ze had slappe spieren, maar ze was wel bijzonder lenig. Toen haar leeftijdgenootjes al lang kropen en liepen, ontwikkelde ze een uiterst merkwaardige techniek. Op haar buik liggend trok ze haar benen uit elkaar tot voorbij de spagaat-positie. Als haar voeten eenmaal naast haar oren lagen, kon ze zich met handen en voeten opdrukken tot ze zat. Een vriendje van Giulia’s grotere broer legde een keer een briefje op tafel waarin hij alle leden van ons gezin beschreef. Giulia noemde hij “een dief, maar ook een genie”. Hij zag hoe Giulia er op de een of andere manier altijd in slaagde om haar zin te krijgen. Ze wist iedereen met kleine grapjes om haar vinger te winden. Geen geringe prestatie voor iemand die zich niet goed verbaal kan uiten. Ze heeft een scherpe neus voor waar de gevoeligheden van mensen liggen. En zelf heeft ze er ook een paar. Zo kan ze absoluut niet tegen haar verlies. Spelletjes speelt ze alleen als ze er zeker van is dat ze wint. Om haar beter te leren tellen heb ik een vereenvoudigde vorm van Back Gammon bedacht, waarbij alleen het toeval bepaalt wie wint. Als Giulia verliest, wil ze altijd nog wel een keer spelen. Maar als ze wint bedankt ze beleefd voor die eer. Zo verlaat ze de speeltafel altijd met een winnaarsgevoel en laat ze mij achter in de rol van verliezer. Je zou kunnen zeggen dat ze mij het gevoel geeft van mezelf zeer klein achten in haar aanwezigheid , maar dan toch zeker niet vanuit haar functie als geestelijk zeer hoogwaardig staand! Als ik hier een niveau dieper naar kijk, dan is er toch weldegelijk iets voor de stelling van Marieke te zeggen. Ik kan zelf even slecht tegen mijn verlies als Giulia, maar ik heb geleerd dat te maskeren. Door Giulia’s gedrag brengt ze me weldegelijk een soort humor bij, die mij meer in harmonie brengt met mezelf. Geestelijk gehandicapt of niet, Giulia weet donders-
goed wat ze doet! “Ho!” zegt mijn verstand. “Wie zegtr dat ze je hier welbewust iets leert? Op deze manier kan je leren wat je maar wil van elke persoon en van elke confrontatie in je leven. Het bewijst nog steeds niets over kinderen met Down Syndroom.”
Ontwikkeling van de ziel De letterlijke tekst, die Marieke over Down Syndroom doorgaf, vraagt nogal wat van mijn vermogen om te ‘geloven’: “Het zijn verluchtende zielen die de ether van de aarde doen vervullen met energieën van balans, die het mogelijk maken dat de aarde-ontwikkeling ingrijpend beïnvloed kan worden door hun vorm van aanwezigheid. Die is niet andersoortig te schenken dan door deze vorm van incarnatie, daar zij anders teveel waargenomen zouden worden op hun functie als geestelijk zeer hoogwaardig staand en de ander zich anders onnodig zeer klein zou achten in hun aanwezigheid”. De tekst gaat uit van het idee van (re)ïncarnatie, wat mijn sceptische verstand wel kan accepteren. Ik redeneer vanuit het ongerijmde. Als niets van ons voortleeft in een nieuwe incarnatie, is er geen ontwikkelingslijn, geen hoger doel. Dan is het leven zinloos en dan maakt het niet uit wat we doen, als we maar plezier hebben. Maar als onze ziel of onze geest voortleeft, moet er ontwikkelingslijn zijn, die als een rode draad door al je incarnaties heenloopt. Ik stel me daar iets bij voor als een lijn van een uiterst primitief eencellig wezen, die niets snapt en alleen uit is op overleven en voortplanten, naar een geest die de hele schepping van aarde en kosmos kan doorgronden. Maar misschien is het realistischer om te verwachten dat elke geest door alle incarnaties heen een lijn volgt van groei en bloei, gevolgd door een periode van aftakeling. Want zo’n periode van aftakeling is kenmerkend voor alles wat leeft en sterft. Een incarnatie van een oude, overrijpe ziel als een kind met Down Syndroom, past in dat beeld. Maar laten we eens kijken of de letterlijke tekst, die Marieke heeft doorgegeven, opheldering geeft over de mogelijkheid dat we zelf ooit nog eens als ‘verluchtende geest’ met Down Syndroom op deze wereld komen. Want dit betekent nogal wat. De Christelijke kerk schetst een perspectief voor onze ziel, dat uitmond in een permanent verblijf in de hemel of in de hel. Uitgaand van reïncarnatie had ik me voorgesteld dat mijn ziel zich in een aantal incarnaties zou ontwikkelen tot een persoon die alom bewonderd wordt om zijn vrede en zijn wijsheid.
Zou het dan toch allemaal om iets heel anders gaan? Zijn we dan met zijn allen zo blind voor wat echte wijsheid, echte ontwikkeling van de ziel is? Stel je voor: heb ik ik weet niet hoeveel levens mijn best gedaan om mijn geest te polijsten tot een gouden diamant die niets dan liefde ademt. Ik heb geleerd om mijn boosheid en mijn verdriet weg te slikken, ik heb gebeden en gemediteerd tot al mijn angsten zijn weggesmolten. En na al die moeite mag ik nog een keer terugkomen op deze wereld als mongool? Giulia kan bang zijn en in paniek raken voor niets, ze wordt verdrietig om dingen waar wij ons geen moment druk over zouden maken. Ze weet zich soms geen raad met haar woede en haar drift. Als dat “geestelijke zeer hoogwaardig staand” is, mag je mij meteen aborteren als ik ooit op deze aarde wordt teruggezet als mongool! Welke Intelligentie, God of Natuurwet haalt het in zijn geest om een hoog ontwikkelde ziel, beroofd van vrijwel elk beetje rationeel verstand en verpakt in een verre van fraai lichaam, in deze wereld geboren te laten worden? Herken ik hierin dezelfde Scheppershand, dezelfde humor als van degene die ons zo heeft gemaakt dat wij de liefde bedrijven met hetzelfde lichaamsdeel als waarmee we urineren? Marieke’s tekst gaat er van uit dat er een ‘iets’ bestaat, een God of een Wet of een Intentie (het maakt niet uit hoe je dat ‘iets’ noemt), die probeert om de ether van de aarde positief te beïnvloeden. Die Intentie doet dat door ‘verluchtende zielen’ te laten incarneren als kinderen met Down Syndroom. Er zou ook een geesteswereld moeten bestaan, zeg maar een andere dimensie, waar ‘individuen’ zijn, die die Intentie begrijpen en aan ons verklappen. Deze geest of geesten proberen om ons te helpen door Marieke als medium te gebruiken. Kennelijk verklappen ze de ‘vermomming’ van grote geesten als Down Syndroom kinderen vanuit de vaststelling dat de situatie van de aarde met al haar medische kennis, dat noodzakelijk maakt. Dit geheim van de Schepper wordt ons verteld, omdat wij anders zijn cadeau in de vuilnisbak gooien. Dit plaatst ons in de situatie dat wij ons gelijkwaardig moeten opstellen, zodat echte communicatie met Down Syndroom mensen mogelijk is. Onszelf als superieur opstellen is een even grote valkuil als in een soort van verering vervallen vanuit een gevoel van inferieuriteit. De tekst spreekt overigens niet van een Schepper en van reïncarnatie, maar van doelen en van incarnaties. Kennelijk ben ik niet de enige die moeite heeft om de begrippen ‘geest’ en ‘ziel’ uit elkaar te houden. Het Nederlandse begrip ‘geest’ hangt voor mijn gevoel ergens tussen verstand en ziel in. Volgens het
woordenboek huizen het verstand, het gevoel en de wil alledrie in de geest, die onstoffelijk is. Lichaam en geest, stoffelijk en onstoffelijk, vormen samen de mens. Maar wat zou dan worden bedoeld met een “verluchtende ziel”? De ziel is net als de geest onstoffelijk. Een duidelijk onderscheid tussen geest en ziel haal ik niet uit het woordenboek. De geest lijkt een soort verzamelnaam voor alles wat niet tastbaar, niet lichamelijk is. Met de ‘ziel’ wordt wat meer de bron, de kern aangeduid. Uitgaande van reïncarnatie zou ik de ziel het tijdloze, eeuwige, alsmaar voortgaande deel van de mens noemen. Het verstand, de wil en het gevoel, de drie onderdelen van de geest, kunnen veranderen. Voor het nogal ouderwets overkomende begrip “verluchtend” kom ik er ook met het woordenboek niet helemaal uit. De betekenis die het meest in de context past is waarschijnlijk ‘vrolijk makend’ of ‘fris makend’. Dit doet mij denken aan een interview van Adriaan van Dis met de Dalai Lama. Van Dis benaderde de Dalai Lama met overdreven veel respect. Hij stelde zich op als een zeer beperkt individu, die de diepzinnige antwoorden van de Dalai Lama bij voorbaat nooit helemaal zou kunnen bevatten. Maar de Dalai Lama zei helemaal niets diepzinnigs. Hij hield het gesprek bijzonder luchtig en oppervlakkig. Hij had geen keus, want met zo’n interviewer zou het anders een pompeuze, zweverige vertoning worden. Hij gaf een frisse, vrolijke draai aan de situatie waar hij zich in bevond, zonder zich te bekommeren om het bevestigen van zijn imago als diepzinnig spiritueel leider. Fris, vrolijk en eenvoudig zijn lijkt mij een uitstekend spiritueel doel voor de ontwikkeling van je ziel.
Verstand versus ‘zijnskwaliteiten’ Hoewel mijn verstand protesteert, zegt mijn gevoel opnieuw dat ik altijd al heb geweten dat de dingen die je op school leert voor je echte ontwikkeling als persoon, als ziel, niet belangrijk zijn. Schoolkennis is een handig hulpmiddel, meer niet. Een beetje aardrijkskunde is leuk als je op reis gaat, een beetje rekenen helpt als je geld moet wisselen. Een schooldiploma is leuk als je een baan wil hebben. Maar wie echt slim is zal zich op elke school al gauw vervelen: alleen maar verstand. Waarom zou je daar al je tijd aan besteden? Een timmerman moet zorgen dat zijn gereedschap in goede staat is, maar zijn echte doel is van een andere orde. Zijn gereedschap dient om meubels te maken. Als hij alleen maar bezig zou zijn met zijn gereedschap op orde houden, zou hij geen stap verder komen. Ons gereedschap (ons verstand) op orde brengen is precies wat we doen op school. Maar met welk doel? Een
diploma halen? Waarvoor? Om toegelaten te worden op een volgende school, die zich weer alleen bezighoudt met ons verstand en die ons uiteindelijk weer niets anders biedt dan een diploma, een toegangskaartje voor het volgende station. Waarom leren we niet om onze geest of onze ziel te ontwikkelen? Alleen maar je verstand ontwikkelen is een enorme omweg naar het leven zelf. Giulia gaat naar een speciale school, maar de doelstellingen van die school zijn van eenzelfde orde als die van iedere andere school. Alleen het niveau is lager. Toch zie ik geen enkel Down Syndroom kind op haar school die omweg naar ‘echt leven’ maken. Giulia is helemaal zoals ze is en ze is helemaal waar ze op dat moment is. Ze maakt zich niet druk over de toekomst of het verleden. Ze is nooit op weg ergens naartoe. Ze gaat wel naar school, maar ze doet dat alleen om er te ‘zijn’. Ze trapt niet in de valkuil dat ze op school is om iets te worden. Ze laat zien dat elk mens op elk moment volkomen volmaakt is. Ook al ben je nog zo dom, ook al noemen ze je gehandicapt, ook al wacht je een toekomst van afhankelijkheid en wie weet wat voor ellende. En zolang je je volmaaktheid niet ziet, kan je beter niet voorthollen, zoals veel mensen doen. Zolang je je volmaaktheid niet ziet, leef je al in de hel. Dezelfde hel waar de meeste mensen voor weg proberen te hollen, uit angst en onbewust van het feit dat ze er al zijn. Het beste voorbeeld daarvan is Giulia’s reactie toen ze op haar 12e jaar haar heup brak. Het ging helemaal mis. De doorbloeding van de heupkop kon niet meer hersteld worden. Haar heupgewricht is blijvend beschadigd en haar linkerbeen is een stuk korter dan haar rechterbeen. Zo belandde Giulia in een rolstoel. We vonden het heel erg en we wilden van alles in het werk stellen om er toch nog het beste van te maken. Ziekenhuisonderzoeken, tweede en derde opinie’s, Reiki. Maar Giulia was niet gemotiveerd om er veel aan te doen. Ze leek meteen te weten dat dat geen zin had. Haar rolstoel werd haar troon en ze genoot er van dat ze ‘personeel’ had dat haar duwde. En haar nieuwe beperking belette haar niet om te gaan buikdansen, een kunst waar ze nu vriend en vijand mee verbaast. Mijn verbazing over hoe Giulia met haar heupprobleem omgaat won het al gauw van mijn frustratie dat Giulia niet mee leek te willen werken aan alle plannen, die ik waarschijnlijk alleen maar maakte uit onwil om de situatie te accepteren zoals hij was. Giulia liet me een toepassing zien van de Cruyffiaanse wijsheid: “Elk voordeel heb zijn nadeel.” Het voordeel van het nadeel pakken is wijzer dan je tegen beter weten in te blijven verzetten tegen het nadeel. Als je dat consequent doet maakt het niet meer uit hoe het draaiboek van je leven zich ontwikkelt. Je kan in elke situatie ‘helemaal zijn’.
Als ik vanuit dat licht kijk naar Giulia’s intellectuele onvermogen, zie ik dat het nadeel van niet zelfstandig kunnen functioneren ook een belangrijk voordeel heeft. Giulia moet met ‘normale’ mensen in contact blijven. En van dat contact weet ze altijd iets vrolijks te maken. Ik zou me kunnen voorstellen dat dit is wat Marieke bedoelt met: “…een bescheiden zichtbare verschijningsvorm, waarbij de uitstraling op de voorgrond staat en niet het praten en denken.” Toch is mijn verstand nog niet tevreden met deze staaltjes van levenskunst, met deze overduidelijke ‘zijns-kwaliteiten’. Wat heb je aan die vrolijkheid? Welke ontkenning van de ernst van de situatie steekt daar achter en waar leidt dat toe? Als je lol wilt hebben kan je een kijkje gaan nemen in een tehuis voor demente bejaarden. Je lacht je rot! Maar geef mij maar zo iemand als een Archimedes, een Newton of een Einstein. Ook die mannen hadden de grootste lol toen zij hun ‘Heureka’ervaringen kregen. Wat zij bedachten, daar had de mensheid tenminste wat aan. Hun ontdekkingen brachten de wetenschap een stap vooruit. Die mannen hadden reden om te lachen. Ik sla dat hoger aan dan de lol van en om een stel gekken in een inrichting.
Gastvrijheid Een ander aspect van de stelling van Marieke is dat hij laat zien hoe ongastvrij wij als bewoners van de aarde zijn. Stel je voor: kom je als hoog ontwikkelde geest op deze wereld met de bedoeling om de “energieën van balans” neer te zetten, waar deze aarde zoveel behoefte aan heeft. En dan maakt een man in een witte jas je dood voordat je je eerste scheet hebt gelaten! Een dokter nota bene: een man die ervoor heeft doorgeleerd en die de eed heeft gezworen dat hij zijn kennis aanwendt om mensen beter te maken! Maar ook zonder dat je gelooft dat een kind met Down Syndroom een hoog ontwikkelde geest is, kan je zien dat we niet erg wijs omgaan met de150.000 mongooltjes per jaar, die overal ter wereld geboren willen worden. We zijn zo bang voor het anders zijn, we houden zo sterk vast aan ons geijkte verwachtingspatroon van wat een leven van voorspoed en geluk is, dat we niet meer zien wie wij zelf zijn en wat we kapot maken. Daar doen we onszelf enorm mee tekort. De situatie in de hele wereld is zo langzamerhand zo dat we mongooltjes aborteren als we de kans krijgen. En die ene op de tien die er tussendoor glipt, maken we alsnog dood, of we houden deze kinderen verborgen. In veel landen blijven kinderen met Down Syndroom altijd in huis, of ze worden in een tehuis weggestopt. In Nederland vinden we dat primitief. Wij
zijn immers beschaafd, ruimdenkend en tolerant. Wij geven onze geestelijk gehandicapten alle aandacht en we doen er alles aan om er het beste ervan te maken. Maar wat vinden wij het beste? Dat is zijn zoals wij allemaal. Zelfstandig, succesvol, verstandelijk ontwikkeld zover als het maar kan. Er zijn allerlei onderwijsmethoden ontwikkeld om dat doel te bereiken. We opereren de tongen en de oogleden van mongooltjes om ze er zo veel mogelijk te laten uitzien zoals wij. Soms lukt het zelfs om ze door de middelbare school heen te loodsen en om ze helemaal zelfstandig te laten functioneren in de maatschappij. Maar in het doel om mongooltjes er te laten uitzien als een normaal mens en ze te laten functioneren als een normaal mens ligt de ontkenning van hun ‘anders’ zijn verscholen. Ons doel komt neer op doof en blind zijn voor wat ‘IS’. Volgens Marieke ervaart een kind met Down Syndroom zichzelf als in balans en ons als uit evenwicht. Wij hebben ons verstand overontwikkeld en we hebben ons gevoel en onze wil verwaarloosd. We zijn veel te zwaarhoofdig. Alle burnouts (10% van de beroepsbevolking!) zijn doorgeslagen in dat gebrek aan evenwicht. Deze mensen zijn hun kern, hun centrum kwijtgeraakt. We werken ons rot, we verdienen een heleboel geld, maar we hebben niet geleerd om van het leven te genieten, gewoon door ‘in het moment te zijn’. We onderdrukken onze seksualiteit, we sporen elkaar aan om meer te consumeren omdat de economie anders op hol slaat. We leven vanuit het oude door de kerk versterkte idee dat genieten iets is wat later komt. Later als we in de hemel zijn. Later, als we niet meer hoeven te werken, als we eindelijk mogen uitrusten. Later, als we gestopt zijn met vooruit hollen. Maar we stoppen nooit, want we hollen niet omdat dat noodzakelijk is, we hollen voort uit angst: ‘Ledigheid is des duivels oorkussen’. ‘Arbeid adelt’. Het is zeer wel mogelijk dat een Down Syndroom kind dichter bij de waarheid staat door ons als ‘onevenwichtig’ te ervaren, dan wij door onszelf tot ideaal te verheffen en wat afwijkend is als minderwaardig te beshouwen.
Een nieuwe weg vinden De stelling van Marieke gaat in wezen over de functie van Down Syndroom op macro-niveau: “Het zijn verluchtende zielen die de ether van de aarde doen vervullen met energieën van balans, die het mogelijk maken dat de aarde-ontwikkeling ingrijpend beïnvloed kan worden door hun vorm van aanwezigheid.”
Wat moet ik me hierbij voorstellen? Geheimzinnige krachten, die net als zachte achtergrondmuziek een rustgevende invloed hebben? Als ik om me heen kijk, krijg ik het gevoel dat we (de Westerse cultuur) meer dan ooit de weg kwijt zijn. Vroeger was het leven eenvoudig. Je werd geboren, je koos een beroep en een levenspartner, je kreeg een paar prachtige kinderen en je ging dood. Als je het goed deed werd je rijk en reserveerde de kerk een plaatsje voor je in de hemel. Deed je het slecht, dan kwam je in de goot, je kinderen groeiden op voor galg en rad en na je dood kwam je in de hel. Iedereen bevond zich ergens tussen die twee uitersten en het streven was duidelijk. Voor negatieve emoties en negatieve gevoelens was geen plaats. Een figuur als George Bush belichaamt dat wereldbeeld nog steeds en de rechtlijnige strijd tegen het terrorisme (terror is letterlijk angst) is daar een uitvloeisel van. De angst voor angst plaatst jezelf aan de kant van het goede en alles wat je niet begrijpt aan de kant van het kwaad. Deze houding kan je alleen volhouden als je blind bent voor het kwaad dat je zelf aanricht. Hij dwingt je om je toevlucht te zoeken in macht en contrôle en genereert zo voortdurend meer angst: de angst om de contrôle te verliezen. Als je je angst onder ogen ziet kom je terecht in een gevoel van kwetsbaarheid. Vanuit de acceptatie van je kwetsbaarheid, kwetsbaar zijn, kan je in je werkelijke kracht komen. De machtpositie van de blanke man is zo goed als voorbij. De blanke man heeft zelf de peilers onder zijn superioriteit weggezaagd. Zijn superioriteit was gebaseerd op zijn spierkracht en zijn vermogen om analytisch te denken. Maar de blanke man bedacht machines, die zijn spierkracht overbodig maakten en hij bedacht computers die op het gebied van analytisch vermogen superieur zijn. Tegelijkertijd zette een sociale ontwikkeling zich in, die tot gevolg had dat zwarten zich niet langer lieten discrimineren en dat vrouwen een gelijkwaardige positie hebben veroverd. Toch was er altijd nog één mensensoort waar blanke mannen, vrouwen en negers ongegeneerd op neer konden kijken: de verstandelijk gehandicapten. En nu probeert Marieke de Vrij ons zelfs die laatste strohalm uit handen te slaan? Voordat de blanke man deze laatste strohalm van zijn superioriteitsgevoel zal loslaten, zal er nog heel wat water door de rivieren stromen.
