Het Besluit 65 maart Inhoudsopgave. De media en het zelfgekozen levenseinde. Kwartaalbulletin Stichting de Einder. Redactie

Het Besluit 65 | maart 2010

Redactie

Kwartaalbulletin Stichting de Einder

Het Besluit

Inhoudsopgave Het Besluit Redactie

1

De media en het zelfgekozen levenseinde Enno Nuy

1

Het hospice-beleid rond het levenseinde onderzocht Ton Vink

3

Een zeer zachte dood Margo Klijn

8

Counseling en de filosofische praktijk Frank Vandendries

13

The home of the brave… Ton Vink

19

Verlossers naast God Marleen van der Gugten

23

Uitweg Ton Vink

28

Stichting de Einder ontwikkelt een klachtenprocedure Enno Nuy

30

Financiële terugblik over het jaar 2009 Tom Thalhammer

31

Het besluit hing al een tijdje in de lucht, maar hier is ’t dan: het kwartaalbulletin van Stichting de Einder in een nieuw jasje én met een nieuwe naam Het Besluit. De algemene doelstelling die aan dit bulletin is meegegeven, luidt: het bevorderen van een open en onbevooroordeelde discussie over zorgvuldige levensbeëindiging onder eigen regie. Uitgangspunt is daarbij de individuele zelfbeschikking, zoals onder meer verwoord door John Stuart Mill in zijn klassieke On Liberty (1859): “De enige rechtvaardiging voor het uitoefenen van macht over een lid van een beschaafde samenleving, tegen diens wil, ligt in de bescherming van anderen. Over zichzelf, over zijn eigen lichaam en geest, beschikt het individu zelf”. De redactie streeft er daarbij naar om binnen het kader van deze discussie met ingang van het volgende nummer ook critici van De Einder en de samenwerkende counselors aan het woord te laten. Hoewel de missie van De Einder de rode draad is en blijft, wil de redactie komen tot een gevarieerdheid aan artikelen om ruimte te geven aan de diverse visies die er rond het zelfgekozen levenseinde zijn, om zo recht te kunnen doen aan een bredere maatschappelijke discussie. __ Enno Nuy, voorzitter

De media en het zelfgekozen levenseinde Ongeneeslijk We zien de laatste tijd een groeiende belangstelling van de media voor het recht op het zelfgekozen levenseinde. Radio en tv besteden steeds vaker aandacht aan dit fenomeen en dat is een goede zaak. De laatste weken is er plotseling veel aandacht voor psychiatrische patiënten die niet nóg een therapie of nóg een medicijnenmix willen proberen nadat

Het Besluit |

1

alle voorgaande pogingen tot herstel op een mislukking uitliepen. Het grote verschil tussen lichaam en geest is dat de medische wetenschap als het om een lichaam gaat wel tot de diagnose ‘ongeneeslijk’ kan komen, maar als het om de geestelijke gezondheid van een mens gaat, zulk een oordeel niet of nauwelijks durft te vellen. Ofschoon dat op zich niet zo vreemd is, blijft het moeilijk te verteren voor de patiënt die niet alleen onbehandelbaar is gebleken maar daarnaast zozeer aan het leven lijdt dat de wens tot zelfdoding is ontstaan. Dat hierover steeds vaker steeds openlijker wordt gediscussieerd, is een goede zaak. Frontlinie Wij weten allemaal dat het zelfgekozen levenseinde een ingewikkeld en gevoelig fenomeen is. Wij beijveren ons om een steeds breder maatschappelijk en politiek draagvlak voor het zelfgekozen levenseinde te verkrijgen. Dat is een gestaag verlopend proces, dat vooral gewenning vraagt. Gewenning aan het idee dat er wel degelijk veel mensen zijn die hun autonomie ook in de vraag van leven en dood willen doen gelden. Een open en eerlijke discussie is het beste instrument om die gewenning aan dat voor velen moeilijke idee te bewerkstelligen. Zo gaat het nu eenmaal bij alle moeilijke en ethische kwesties, of het nu om abortus of euthanasie of het zelfgekozen levenseinde gaat. Een stichting als De Einder en de met haar samenwerkende counselors werken in de frontlinie van deze discussie en spannen zich in om hulp te bieden aan diegenen die reeds in het hier en nu met die problematiek worstelen; aan diegenen die het zich niet kunnen veroorloven te wachten tot die maatschappelijke discussie toe is aan conclusies, of concrete maatregelen zoals wetgeving of dergelijke. Publieke discussie En zo wordt aan de maatschappelijke reuring van deze tijden duidelijk dat De Einder zich inspant voor een zaak die voor vele mensen tot de moeilijke praktijk van vandaag behoort. En hoe meer en hoe opener wij vrijuit over deze materie kunnen praten met voor- en tegenstanders, hoe eerder we tot een goede regeling of formalisering van wat nu reeds praktijk is, kunnen komen. Stichting de Einder stelt zich mede ten doel die publieke discussie aan te wakkeren en wil zich in de komende tijd 2

| Het Besluit

nadrukkelijk in die discussie mengen. We doen dat al door deel te nemen aan de in samenwerking met het NVVE georganiseerde publieksdiscussies maar we zullen zeker ook zelf het voortouw nemen om te bereiken wat zo noodzakelijk is voor ons werk: begrip voor de autonome mens en erkenning van diens recht op zelfbeschikking. __ Ton Vink

Het hospice-beleid rond het levenseinde onderzocht Inleiding In december jl. presenteerde de NVVE de resultaten van het onderzoek naar “Keuzemogelijkheden rond het levenseinde in hospices in Nederland” (in opdracht uitgevoerd door mr. F.B. Cohen). Het kunnen laten uitvoeren van een onderzoek als dit maakt mede de kracht uit van de NVVE en het is te hopen en te verwachten dat dit niet het laatste onderzoek is geweest. Hoge respons Eén van de meest opvallende zaken is de hoge respons vanuit de hospices. Alle hospices zijn benaderd (volgens het onderzoek 204 in totaal) en daarvan reageerden er 185. Niet iedere onderzoeker krijgt een dergelijke respons en de hoge respons vergroot de waarde van de uitkomst van het onderzoek. De resultaten zijn op de website van de NVVE terug te lezen. Centraal in de uitkomst staat allereerst dat in 80% van de hospices euthanasie en hulp bij zelfdoding mogelijk is. In 17% van de hospices is euthanasie en hulp bij zelfdoding uitgesloten. Zo’n 70% van de hospices beschikt over een euthanasieprotocol. Waarom die andere 30% dat niet doet, is mij onduidelijk. Qua voorlichting aan de patiënt/cliënt lijkt me dat geen overbodige informatie. De hoge respons valt nog om een andere reden positief te waarderen. Het is immers jarenlang gebruik geweest dat er een zekere vijandigheid Het Besluit |

3

bestond tussen de verdedigers van de keuzemogelijkheid van euthanasie en de pleitbezorgers van de hospicebeweging. De in het hospice geleverde palliatieve zorg zou de vraag om euthanasie doen verstommen en daarom was het bestaan van hospices zo belangrijk. Deze animositeit is gelukkig goeddeels verdwenen. Palliatieve zorg is belangrijk en dat belang is nog manifester bij een ziekteproces dat het levenseinde met veel pijn en ongemak naderbij brengt. De erkenning dat langs deze weg mogelijkheden naast elkaar kunnen bestaan, zodat de individuele patiënt een betere eigen keuze kan maken, lijkt mij hier een mooie uitkomst. Ook om die reden is het NVVE-onderzoek zeker de moeite waard. Twee punten zijn daarnaast voor mij aanleiding tot enkele overwegingen van kritische aard, als bijdragen aan de discussie. Palliatieve zorg Als eerste is er een punt dat weliswaar van formele aard lijkt, maar dat wezenlijke gevolgen heeft. Het onderzoek spreekt over ‘palliatieve sedatie’ en gebruikt daarbij als definitie: “Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van de patiënt in zijn laatste levensfase met als doel het lijden van de patiënt te verlichten.” Ik vind dat een onvoldoende duidelijke omschrijving. Om te beginnen kennen we de palliatieve zorg in algemene zin. Dit is een discipline die zich richt op het bestrijden van pijn en ongemak bij de patiënt en daarin is met rasse schreden vooruitgang geboekt. Deze palliatieve zorg kent haar specifieke en gespecialiseerde toepassing in de eindfase van een ziekteproces dat naar het overlijden voert. De fase dus, waarin verblijf in een van de hospices een reële optie kan zijn. Het ziekteproces is dan zodanig ver gevorderd dat het levenseinde op korte termijn verwacht wordt. (Het verblijf in een hospice wordt doorgaans geacht op z’n hoogst enkele maanden te duren, zo laat het onderzoek zien.) In deze gevorderde situatie krijgt de palliatieve zorg dikwijls de specifieke en gespecialiseerde gestalte van palliatieve sedatie. Daarbinnen moet echter een onderscheid gemaakt worden dat de gehanteerde definitie helaas niet maakt. Deze palliatieve sedatie kan in de eindfase immers twee vormen aannemen: een onderbroken of intermitterende vorm, waarbij de patiënt nog op sommige momenten van de dag wakker en 4

| Het Besluit

voor naasten aanspreekbaar is; en een continue of terminale vorm, waarbij op een afgesproken moment de patiënt in een toestand van nietmeer-bewust-zijn gebracht wordt, een toestand die niet meer onderbroken of opgeheven wordt, maar voortduurt tot de patiënt is overleden. Dit is een wezenlijk onderscheid. Er wordt gestorven… Spreken van terminale sedatie wordt, vrees ik, niet op prijs gesteld. Het klinkt zoveel aangenamer om te zeggen dat je palliatief sedeert dan dat je terminaal sedeert. In dat laatste geval lijkt het immers net alsof je iemand doodmaakt. En zoals het toedekkend wordt omschreven: “Er wordt gestorven, niet gedood”. Deze oneliner1 is echter van twijfelachtig karakter en ontleent zijn bestaan letterlijk aan onwetendheid: we weten niet waaraan de patiënt sterft –de ziekte of de continue sedatie of de combinatie van die twee– en daarom is de oneliner zo aantrekkelijk. Op het twijfelachtige gebruik van deze onwetendheid, ga ik nu niet nader in omdat het mij wezenlijk om een ander kwestie gaat: wiens positie wordt hier eigenlijk als de meest wezenlijke beschouwd? Die van de patiënt of die van de medicus (i.c. arts, ziekenhuis, hospice, verzorging)? Ik mag toch hopen dat hier, mét alle mitsen en maren, ten principale maar één antwoord mogelijk is. Welnu, dan ontkomen we niet aan de erkenning dat bij het inzetten van continue, d.w.z. terminale, sedatie wel degelijk gesproken moet worden van het beëindigen van het leven van de patiënt. Naar aanleiding van de oneliner zei Govert den Hartogh, ethicus en lid van een van de toetsingscommissies, in Medisch Contact2: “In het algemeen wordt er ook bij terminale sedatie, net als bij andere vormen van palliatieve sedatie, gestorven en niet gedood (…) dat is, in vergelijking met levensbeëindigend handelen, een belangrijk onderscheid, zeker in de beleving van de arts. Het ‘doden aan de naald’ is nu eenmaal een handeling die het gemoed bezwaart.” De beleving van de arts! Maar nu de patiënt: “Vanuit het perspectief van de patiënt”, aldus Den Hartogh in dezelfde bijdrage,

1

In de discussie geïntroduceerd door de Belgische pastoraal theoloog Broeckaert. 2 “Het recht op inslapen”, Medisch Contact, 61 (2006) 37, 1463-1465. Het Besluit |

5

“is het onderscheid veel minder belangrijk, voor hem is de keuze voor terminale sedatie even ingrijpend als de keuze voor euthanasie. Beide beslissingen betekenen het einde van zijn bewuste leven.” Den Hartogh overtreedt hier een taboe en doet iets wat niet ‘mag’: terminale sedatie en euthanasie bij elkaar brengen. En toch is dat terecht. Dat de medicus (en wetgever en pastoraal theoloog) dit niet wil, komt omdat deze redeneert vanuit zijn perspectief. Maar vanuit het perspectief van de patiënt –en ik herhaal mijn hoop dat dit principieel als het belangrijkste perspectief wordt beschouwd– ligt dit duidelijk anders. In mijn ogen wordt ditzelfde ook nog eens bevestigd vanuit het perspectief van de naasten. Wie uit eigen ervaring weet wat het betekent vóór het inzetten van terminale sedatie van een geliefd persoon afscheid te nemen, kan niet anders dan erkennen dat dit afscheid niet minder intens is dan wanneer het om euthanasie zou gaan. En niet minder definitief! De in het onderzoek gehanteerde definitie van palliatieve sedatie houdt dit soort principiële kwesties onder het oppervlak. Dat is jammer. Hotel De Einder? Een andere centrale vraag in het onderzoek is aanleiding tot een tweede, kritische overweging. Het is de vraag naar de mate waarin het binnen de hospices “wordt toegestaan om als patiënt/bewoner binnen de stervensfase zelf verzamelde dodelijke middelen in te nemen.” Dat is een opvallende vraag die mij overigens ook als een wat vreemde vraag voorkomt. Vreemd, omdat hij voor de 80% van de hospices waarin euthanasie of hulp bij zelfdoding mogelijk is, overbodig is, hetgeen nog des te meer het geval zal zijn voor die hospices waarin euthanasie of hulp bij zelfdoding niet mogelijk is. Het antwoord op deze vraag heeft hier ook onder te lijden. In 26% van de hospices “wordt toegestaan om als patiënt/bewoner binnen de stervensfase zelf verzamelde dodelijke middelen in te nemen.” Dat lijkt helder, maar het onderzoek geeft zelf aan dat uit de toelichting bij deze vraag blijkt dat er bij de beantwoorders twijfel bestaat bij deze mogelijkheid. Zijn er geen andere manieren? Zijn de risico’s niet te groot? Ik zou daar zelf nog aan toevoegen: weet men wel goed waar men het over heeft? Maar het onderzoek blijkt in feite een verdergaande bedoeling met deze vraag te hebben. Die bedoeling wordt ingegeven door de veronderstelde 6

| Het Besluit

behoefte “aan een hospice waar mensen die een doodswens hebben, maar niet terminaal zijn, naartoe kunnen gaan en begeleid worden bij de stervensfase.” (Het gebruik van de begrippen ‘stervensfase’ en ‘terminaal’ is hier enigszins verwarrend, zeker wanneer je de vraag aan de hospices en de verdergaande bedoeling met elkaar vergelijkt.) Opvallend is dat dit uiteraard doet denken aan de misvatting die ontstond rond het beruchte én vermeende Hotel De Einder uit de prille oprichtingsfase van Stichting De Einder. Voor de NVVE gaat het hierbij om de volgende groepen mensen: (1) “dementerenden in een beginstadium van de ziekte met een doodswens”; (2) “chronisch psychiatrische patiënten die (onder begeleiding van hun behandelend psychiater) zelf verzamelde dodelijke middelen willen innemen”; (3) “mensen die hun leven voltooid achten en zelf verzamelde medicijnen willen innemen of willen stoppen met eten en drinken”. (Voltooid betekent doorgaans: op hoge leeftijd niet meer verder leven verkiezen boven wel nog verder leven, zonder noodzakelijk een motief van medische aard.) Wat groep (2) betreft is de toevoeging tussen haakjes wellicht bedoeld als veiligheidsmaatregel, maar ook deze toevoeging bevreemdt, want waarin kan en waarin mag die begeleiding bestaan? Als die binnen de grenzen moet blijven van de begeleiding zoals die ook aan een counselor is toegestaan, vraag ik mij af welke psychiater daar als behandelend psychiater mee in zou stemmen. Zou hij/zij daartoe als behandelend psychiater inderdaad bereid zijn, dan ligt de weg via de WTL toch zeker meer voor de hand. Onder eigen regie Maar een algemene en nogal basale vraag die de drie groepen tezamen betreft, luidt tenslotte: waarom eigenlijk? Waarom zou een individu, behorend tot een van deze groepen en voorzien van zelf verzamelde dodelijke medicijnen, de levensbeëindiging onder eigen regie niet thuis uitvoeren? Waarom zichzelf (en eventuele intimi) nog eens plaatsen onder de regelgeving die onvermijdelijk binnen een hospice zal gelden?

Het Besluit |

7

Waarom de intimiteit van de eigen omgeving, de eigen woning, de eigen slaapkamer opgeven? Waarom het risico lopen de regie te verliezen? Als het erom gaat zelf te kunnen beschikken –en ik ga ervan uit dat dit inderdaad de bedoeling is– dan zou ik voor de bewuste drie groepen eerder streven naar verbetering van non-directieve begeleiding en verantwoorde toegang tot de meest geschikte medicijnen. Als plaats voor de levensbeëindiging onder eigen regie zou ik toch allereerst denken aan het eigen thuis. Immers: zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens; zeker ook als je het zelf onder eigen regie stil wilt zetten. __ Margo Klijn

Een zeer zachte dood Tot het bittere einde De groeiende wens in de Nederlandse samenleving om het eigen levenseinde in eigen hand te willen nemen, wordt niet door iedereen toegejuicht. Men vreest de glijdende schaal. Zelf huiver ik bij de gedachte dat mensen –nu nog niet, maar wellicht in de nabije toekomst– erop zullen worden aangekeken omdat zij juist NIET de beslissing nemen om op het ‘goede’ moment te willen sterven. Dat mensen tot het bittere einde willen leven en lijden en dat hun dat kwalijk zal worden genomen. Dat zij het onuitgesproken etiket opgeplakt zullen krijgen onmaatschappelijk te zijn, lastig, geldverslindend. Dat zou ik erg vinden. De glijdende schaal De term ‘glijdende schaal’ wordt nogal eens gebruikt als iets werkelijkheid dreigt te worden, wat gisteren moreel verwerpelijk was of gewoon niet mocht of kon. Men vreest dat van het één het ander zal komen. Toen in de 19de eeuw de trein werd uitgevonden kreeg de Franse schrijver Gustave Flaubert de schrik van zijn leven: O gruwel! Ook de gewone man had nu de mogelijkheid verre reizen te maken! Overal zou vanaf nu drukte en gedoe zijn! O bah! En inderdaad. Over de levenswandel van Flaubert of over het rechtvaardigheidsgehalte van zijn opmerking zal ik het hier niet hebben, maar we zijn met zijn allen wel erg mobiel 8

| Het Besluit

geworden, waardoor het overal en altijd druk is. Kinderen kunnen niet meer buiten spelen, iedereen vindt het jammer, terwijl iedereen gewoon meedoet. Maar verder? Ik zie maar weinig glijdende schalen die echt zeer ernstig leed veroorzaken. Bovendien gaat een schaal –ook een figuurlijke– weer omhoog. Veel is aan mode onderhevig. Ondanks het geweld dat dagelijks op de buis is te zien –of het nu gaat om plat amusement, om documentaires uit oorlogsgebieden of om serieuze kunstuitingen– is het niet normaal geworden om je medemens de hersens in te slaan. De wereld staat op zijn kop als er ergens waar dan ook onrecht geschied. Dat was in de middeleeuwen en ook later wel anders. Het bijwonen van terechtstellingen was een feest, daar ging je met je gezin naartoe. Er gebeurde weer eens wat! Met dieren kon je in vroeger eeuwen doen wat je wilde, nu is er een dierenpartij ter bescherming van onze medeschepselen! Vervalsers van geld vonden ooit in de kokende olie een vreselijke dood. Dat was hun straf. Nu vinden we het vooral stom van de overheid dat zij niet in staat is zaken zodanig te organiseren dat fraude uitgesloten is. Euthanasie is een Grieks woord en betekent ‘een zachte, schone dood’, maar het schijnt dat bejaarden en gehandicapten in het oude Griekenland op een wrede manier aan hun einde werden geholpen. Ongevraagd. Het is niet voor niets dat Hippocrates met zijn eed kwam. Dat was prachtig, alleen, we zijn doorgeschoten. Waar zijn we bang voor? We zijn bang voor onszelf, want mensen zijn tot alles in staat. De geschiedenis en de krant bevestigen het elke dag en sinds de Tweede Wereldoorlog maken we ons definitief geen illusies meer. Het Duits nationaalsocialistisch ‘euthanasieprogramma’ voor geestelijk gehandicapten en de Neurenberger wetten van hetzelfde regime, culminerend in de Jodenvervolging, hebben als gevolg gehad dat euthanasie lang in een kwaad daglicht heeft gestaan. En nog. Het misverstand begint al met het woord euthanasie. Vergassing lijkt mij namelijk geen zachte dood, zeker als deze niet vrijwillig heeft plaatsgevonden. Dat is moord! Deze miljoenenmoord is zo onvoorstelbaar dat we er niet over uitgepraat raken, juist omdat er geen woorden voor zijn.

Het Besluit |

9

Een literair voorbeeld dat op mij veel indruk maakte is het muzikaal theater Goed van de Schotse schrijver C.P. Tailor (1929-1981). Het stuk is gesitueerd in het Duitsland van de jaren dertig. In 1983 vond een overweldigende en indringende uitvoering in de Nederlandse schouwburgen plaats. Het belangrijkste personage is een romanschrijver. Diens stokoude moeder lijdt aan allerlei kwalen en dat houdt de schrijver bezig. In zijn nieuwste roman speelt hij dan ook met de gedachte aan de ‘genadedood’, waarna de nazi-autoriteiten belangstelling voor hem krijgen. De man voelt zich daardoor verward maar vooral gevleid en langzaam maakt hij carrière in de Partij. De glijdende schaal eindigt hier in Auschwitz. De uitvoering van de Haagse Comedie, met Guido de Moor in de hoofdrol, is voor mij een blijvende en mooie herinnering geworden; maar alleen als literaire kunstuiting. Met de achterliggende gedachte ben ik het absoluut niet eens. De Duitse gehandicapten en de Europese Joden in de jaren dertig en veertig van de vorige eeuw hadden immers nergens om gevraagd. Dat is essentieel. Ik vond de strijd die Andreas Burnier (ps. van schrijfster, filosofe en criminologe C.I. Dessaur 1931-2002) voerde tegen wat zij noemde de ‘euthanasielobby’ dan ook ‘doorgeschoten’. Zij had zelf een oorlogstrauma opgelopen en had eind jaren tachtig het kamp Dachau bezocht. Haar gevoelens waren te begrijpen, maar in haar essays ging zij zo zuur en zo overdreven tekeer, dat zij zelfs door haar bewonderaars niet meer serieus werd genomen. Burnier vreesde dat mensen die nadachten over euthanasie en hulp bij zelfdoding, deze zaken ook wilden bevórderen. Dat is ver verwijderd van de werkelijkheid. Stichting de Einder wil zelfdoding, of de hulp daarbij, niet bevorderen, zij wil dat het mensen is toegestaan hun levenseinde –zo mogelijk– in eigen hand te houden. Als zij dat zelf willen. Een zachte dood Ook Simone de Beauvoir (1908-1986) was evenals Andreas Burnier, zowel romanschrijfster als filosofe met een specifiek feministische visie. Over een eventuele ‘genadedood’ dacht de Franse schrijfster echter veel genuanceerder dan haar Nederlandse collega. De vragen die zij zichzelf en dus ook de lezer stelt in Une mort très douce (1964) wekken geen weerstand, maar brengen het lijden en de vragen rondom lijden dichterbij. Het verhaal gaat over het sterven van Françoise de Beauvoir, de 10 | Het Besluit

moeder van de schrijfster en over de gevoelens en gedachten die de dochter in die periode heeft. In de vertaling Een zachte dood (1965) is het bijwoordje ‘très’ in de titel niet vertaald. Was de dood van Simone’s moeder zacht of zelfs heel zacht? De zevenenzeventig jarige Françoise de Beauvoir komt in het ziekenhuis terecht met een gebroken dijbeen, veroorzaakt door een val in de badkamer. In het ziekenhuis blijkt dat zij darmkanker heeft in een vergevorderd stadium. Dat wordt haar niet verteld, want zij heeft ‘een dierlijke angst’ voor de dood, menen haar kinderen. Zij en het personeel van het ziekenhuis willen de oude mevrouw De Beauvoir de hoop op genezing niet onthouden. Men zegt dat zij buikvliesontsteking heeft die na een operatie zal genezen. Behalve dat de werkelijke aard van de ziekte wordt verzwegen, is er in de loop van het verhaal sprake van een huisarts die zich gepasseerd voelt, van een verpleegster die de dochters stiekem toefluistert: “Laat haar niet opereren”, van een specialist die wil scoren en juist wel wil opereren –wat dan ook gebeurt– van beloftes die inhouden dat er geen pijn geleden zal worden en van morfine-injecties die op rantsoen gaan bij de ene pijn, omdat ze anders bij de andere pijn niet meer zullen helpen. Het verhaal van Françoise de Beauvoir speelt zich af in de jaren zestig en natuurlijk is er veel veranderd. Van een openlijke optie ‘euthanasie’ was in die tijd geen sprake en het verzwijgen van de diagnose ‘kanker’ komt nu denk ik niet meer voor. Maar de onderlinge competentiestrijdjes en de lange tenen van sommige artsen lijken mij van alle tijden. Onze Lieve Heer Na de operatie gaat mevrouw De Beauvoir snel achteruit. Van een mooie oude vrouw verandert zij binnen een paar weken in een stinkend wrak dat lijdt onder hevige pijnen. Maar het wrak kent gelukkige momenten en wil leven! Wanneer zij een dag verdoofd is geweest, heeft zij een dag niet geleefd, vindt ze. Een aardige, realistische arts zegt haar dat ze, om snel te genezen, wel op erg goede voet moet staan met Onze Lieve Heer. “O, maar dat doe ik ook”, antwoordt zij dan, “alleen, ik heb nog geen behoefte om hem nu al te ontmoeten.” Deze zieke, gelovige vrouw weigert dan ook pertinent om een priester te ontmoeten. Zij geniet ondanks het ongemak en de hevige pijnen van de kleine dingen die zij Het Besluit |

11

meemaakt, van het wonder dat het leven blijkt te zijn en van de afhankelijke aandacht die nu aan haar geschonken wordt. Na de adolescentie die afstand schiep tussen haar en haar kinderen, zijn de drie vrouwen nooit zo dichtbij elkaar geweest als nu. Maar toch. De dochters worden heen en weer geslingerd tussen mededogen, afkeer en schuldgevoelens. Schuldgevoelens omdat een operatie niet is verhinderd. “Je bent overwonnen door de techniek, dat was nu eenmaal onvermijdelijk”, troost Jean Paul Sartre zijn vriendin Simone. Wanneer Françoise de Beauvoir dan toch gestorven is, is zij volgens de artsen als een kaarsje opgebrand en een verpleegster bevestigt dat zij inderdaad ‘een heel zachte dood’ heeft gehad. Simone’s zuster is het er niet mee eens en de lezer vraagt zich waarschijnlijk af wat dan wel een niet-zachte dood inhoudt. De dood een ongepaste, opgedrongen gewelddaad Een zachte dood is een persoonlijk verhaal, sober geschreven, zonder sentimentaliteit. De gedachten en gevoelens van dochter Simone in die periode zijn intens. Het lijden vindt zij niet om aan te zien. Steeds opnieuw heeft ze de behoefte om de artsen toe te schreeuwen: “Hou op mijn moeder te kwellen!” Zij herinnert zich een oom die in het ziekbed een weeklang schreeuwde om een wapen, zodat hij er een eind aan kon maken. Simone houdt zich in, blijft beleefd, al vraagt ze zich meerdere malen af of het geen tijd wordt een wapen ter hand te nemen voor haar moeder. Het zwijgen over de diagnose voelt ze als verraad, de smoesjes, de leugens om bestwil vindt ze verschrikkelijk, maar tot het laatste toe zal zij, en ook haar zuster en het omringende ziekenhuispersoneel, de zieke beschermen, haar de waarheid besparen: “U moet goed eten, want u wilt toch beter worden?” Is het bot en onmenselijk om een patiënt altijd de waarheid te willen zeggen? Een buitenstaander kan niet beoordelen hoeveel openheid er nodig is. Wat kan een zieke die niet beter zal worden, psychisch aan? Françoise kon de waarheid niet aan, meende haar omgeving. Maar was dat ook echt zo? Ergens in een bijzin blijkt de moeder ooit gezegd te hebben: ‘Ouders begrijpen hun kinderen niet, maar dat is wederkerig.’ Een vraag die bij mij opkwam, is, of hier niet iedereen iedereen spaarde, de moeder de dochters, de dochters de moeder. Misschien waren ze alle 12 | Het Besluit

drie bang voor al teveel intimiteit en hebben zij elkaar dat ongemakkelijke gevoel bespaard. Het is speculeren. Een gewelddaad Twee andere ideeën van Simone over haar moeder die in de loop van het boek aan verandering onderhevig zijn, zijn minder vaag, maar worden uitgesproken. In het begin van Een zachte dood stelt de schrijfster dat haar moeder ‘per slot van rekening de leeftijd heeft om te sterven’ en veronderstelt zij bij haar moeder ‘een dierlijke angst voor de dood’. Maar aan het eind van het verhaal is die angst verandert in een ‘bijna dierlijke passie voor het leven’. Dat zijn toch twee verschillende dingen en ook komt zij terug op de vanzelfsprekendheid om op oudere leeftijd te sterven. Want, schrijft De Beauvoir, je gaat niet dood omdat je oud bent, je gaat dood aan IETS. En ze eindigt haar boek met: ‘Alle mensen zijn sterfelijk, maar voor iedereen is zijn dood een ongeluk en zelfs als hij die kent, en er zich aan overgeeft, een ongepaste, opgedrongen gewelddaad.’ Ja, het is de dood die zich opdringt en die altijd weer schokkend is, hoe rationeel of hoe berustend je ook bent. Het verschil tussen de moeder en de oom van Simone de Beauvoir is dat de één wilde blijven leven, het liefst gezond, dat wel, en dat de ander schreeuwde om een geweer. Een counselor van De Einder had zich met de moeder niet bemoeid, maar had aan oom hooguit gevraagd: “Een geweer meneer? Zullen we eens kijken of er andere middelen zijn?” __ Frank Vandendries

Counseling en de filosofische praktijk Inleiding De in 1995 opgerichte Stichting de Einder heeft een tweeledig doel: enerzijds wil zij het mogelijk maken dat mensen in staat worden gesteld zelf –of met begeleiding of ondersteuning van anderen– stappen te zetten in de richting van een zelfgekozen humaan overlijden, anderzijds Het Besluit |

13

wil zij een bijdrage leveren aan het bespreekbaar maken van het taboe dat aan zelfdoding kleeft. Degenen die zich aangetrokken voelen om als counselor met de stichting samen te gaan werken, herkennen deze doelen en weten zich gemotiveerd er mee aan de slag te gaan. Deze counselors hebben diverse achtergronden maar kenmerkend is wel dat zij al ervaring hebben in de zorg- en hulpverlening: psycholoog, therapeut, maatschappelijk werker, arts, coach, onderwijskundige. En: filosofisch consulent. De filosoof als alternatief Een mens kan zich op enig moment geconfronteerd zien met een belangrijke en indringende levensvraag. En die persoon wil naar een antwoord op die vraag zoeken. Welke mogelijkheden heeft hij dan? Bespreekt hij zijn leven met zijn naasten, of met zijn huisarts? Zijn er anderen in de samenleving, met de nodige expertise, die hem kunnen helpen? Krijgt hij dan oprechte steun of is er sprake van bemoeizorg? Neem bijvoorbeeld de vraag: “Is er iets dat mijn lijden en/of levenslast kan wegnemen of compenseren?” Daarmee kan iemand naar een huisarts/specialist/psychiater/psychotherapeut/maatschappelijk werker gaan, of naar een priester/imam/rabbijn/lama/tarotist. En het kan zeker zo zijn dat hij daarmee geholpen is – wonden geheeld, geesten gezalfd. De filosofisch consulent is, met zijn brede wijsgerige kennis en een kist vol denkgereedschappen, echter een goed alternatief. In sommige situaties zelfs beter omdat de filosoof levensbeschouwelijk kaderloos opereert en niet gebonden is aan institutionele procedures, normen en eisen. Er is in de filosofische praktijk (praxis) idealiter geen plaats voor vooringenomenheid, geen plaats voor gesprekstaboes. Juist omdat de filosoof weet niet alwetend te zijn, dicht hij zichzelf niet de rol toe van gids, goeroe of genezer. Indien iemand zelfdoding wil overwegen als antwoord op zijn levensvraag, is dat zeker een onderwerp dat zich leent voor bespiegeling in een filosofische praxis. Immers, de filosofisch consulent staat cliënten te woord die in alle openheid en zonder moreel vooroordeel wensen te praten; ook over ideeën aangaande de eigen sterfelijkheid. Cliënten in de praktijk stellen zich dan bijvoorbeeld de vraag of een zelfgekozen levensbeëindiging de juiste optie is. Of het wel mag. Of kan. Of er alternatieven 14 | Het Besluit

zijn. Middels betrokken doch kritische feedback wordt dan getracht de levenseindevraag in haar volle ernst tegemoet te treden en geprobeerd wordt –zo mogelijk– met de cliënt tot helderheid en inzicht te komen om de consequenties van een weloverwogen handelen te doorgronden. De consulent moet bij dit onderwerp goed voor ogen houden dat hij geen preventiewerker is: het is niet zijn taak om mensen voor het leven te behouden. Genadeloos Reflecteren op de betekenis van de dood en een doodswens is meer een filosofische dan een medische of psychologische aangelegenheid. Door stil te staan bij het levenseinde wordt de menselijke existentie op scherp gezet. Het betreft immers de basis: zijn of niet-zijn. Of: wát maakt in mijn persoonlijk ‘zijn’ (existeren) het leven (nog) tot een waarde? Daar zijn natuurlijk prachtige abstracte gesprekken over te voeren. De wijsgerige en spirituele literatuur heeft daarin een rijke traditie. Zo kan bijvoorbeeld het lezen over het sterven of over de geromantiseerde zelfdoding de eigen gedachten prikkelen, kan gemijmerd worden over wat nog niet is of kan misschien zelfs al een berusting ontstaan. De feitelijke dood blijft echter keurig op afstand. Voor waarschijnlijk de meeste mensen zal de gedachte aan de eindigheid van het leven beklemmend werken: angsten spelen op of worden onderdrukt. Het thema wordt bewust of onbewust vermeden. Soms komt de dood toch concreet dichtbij: een ouder, partner, kind, vriend overlijdt. Het betreft dan –eufemistisch uitgedrukt– een lastige kwestie die anderen overkomt. Pas wanneer push comes to shove, wanneer iemand direct geconfronteerd wordt met de eigen sterfelijkheid, wordt genadeloos duidelijk: er is geen ontkomen aan. In de filosofische praktijk wordt dan stilgestaan bij de ‘impact’ van die bewustwording. En dat gaat er een stuk minder abstract aan toe dan de lezer dezes vermoedelijk denkt! Zalig zij die… Zalig zij die plots sterven na een acute hartstilstand. Het merendeel van de mensheid wacht echter een ongewenst ellendig, wrang einde – afhankelijk van plaatselijke zeden en gewoonten, van wetgeving of Het Besluit |

15

goedwillende arts kan het een stukje sneller en soepeler gaan. Maar de mens zou de mens niet zijn indien hij niet in meer creatieve opwellingen een visie ontwikkelt om het heft in eigen hand te nemen of daarbij hulp zoekt. Het streven van de vele internationale ‘right to die’-organisaties sluit daar bij aan. Counseling in samenwerking met De Einder wordt omschreven als ‘nondirectief’: “Het creëren van zo groot mogelijke helderheid bij de cliënt waar deze zijn of haar afwegingen moet maken aangaande een heel wezenlijk besluit. Naar welke kant dat besluit uiteindelijk zal uitvallen, is geheel aan de cliënt zelf. Voorts is de counseling gericht op het realiseren van zo groot mogelijke zorgvuldigheid, voor die situaties waarin het besluit van de cliënt uitvalt in de richting van een feitelijke uitvoering van zijn of haar voornemen. Anders gezegd: doel van de counseling is niet een bepaalde keuze, maar een bepaalde kwaliteit van de keuze en, als het zo ver komt, van de uitvoering.” (Citaat uit de brochure ‘Een waardig levenseinde onder eigen regie’ van Stichting de Einder). De hulpverlening die counselors bieden, bestaat uit een ‘procesmatig’ en een ‘procedureel’ traject. Het eerste heeft betrekking op het stilstaan bij de overwegingen rondom de doodswens en de zelfwerkzaamheid van de cliënt, het tweede wijst op het informeren over middelen en methoden. Beide trajecten vereisen van de counselor een consciëntieuze benadering. Maar cliënten hebben niet altijd aan beide evenveel behoefte. Mosterd voor de maaltijd Mensen die De Einder benaderen, en bij de met de stichting samenwerkende counselors terecht komen, hebben vaak al een lange weg van behandeling achter de rug (onder meer in de geestelijke gezondheidszorg); zij wensen geen bevoogding, geen gesprekstraject. Ook zijn er mensen die met zorg naar de toekomst kijken en voorbereidingen willen treffen, bijvoorbeeld om institutionele afhankelijkheid te voorkomen. Of men weet waar de eigen grens van ondraaglijk lijden ligt en weet dat die verschilt met de visie van de arts die hulp kan geven op grond van de ‘euthanasiewet’. Zij allen zijn alleen geïnteresseerd in de procedurele kant. De counseling wordt pas écht non-directief indien zij zich reduceert tot het aangegeven van waar Abraham de mosterd haalt, tot: hier is de informatie, daar vindt u de middelen. Een beeld overigens 16 | Het Besluit

dat sterk leeft in de samenleving: u vraagt, wij draaien… Voor degenen die als solist aan de slag willen gaan (hun goed recht), is er uitstekende, vrij te verkrijgen Nederlandstalige literatuur. Niettemin, het verenigen van de twee bovengenoemde trajecten ligt ten grondslag aan de doelstelling van De Einder en maakt het lastig voor iemand die niet bevraagd wenst te worden. Degenen die toch in gesprek met een counselor gaan, hebben een voordeel te behalen. Want, nogmaals, de insteek is niet: bevoogding, niet: goedkeuring van iemands keuze, maar verheldering. In principe heeft de cliënt niets te vrezen van een counselor maar ziet hij (nog) een klankbord als winst. Het gaat immers om het allerbelangrijkste dat iemand heeft: het eigen leven. Check, check, double check. Uit de jarenlange praktijk van counselors die met De Einder verbonden zijn, is gebleken dat het onbevooroordeeld aangaan van gesprekken over zelfdoding een onbedoelde preventieve werking kan hebben. Vaak ervaren mensen namelijk een volledig open gesprek over de stervenswens al als bevrijdend, als levensruimte scheppend. Tot aan het sterfbed De filosofisch consulent die met De Einder samenwerkt, geeft daarmee aan dat hij in principe verder gaat dan het voeren van verhelderende en inzichtgevende gesprekken; verder in de zin dat een begeleiding voortgezet kan worden tot aan het sterfbed. Niet iedere praktijkvoerende filosoof (of, als het daar om gaat: therapeut, behandelaar, maatschappelijk werker) zal zich daartoe geroepen voelen, maar hij weet inmiddels wel dat er voor verdere ondersteuning verwezen kan worden. Iets dat vele anderen, eveneens werkzaam in de hulp- en zorgverlening ook weten: huisartsen, psychiaters, verpleegkundigen, oncologen, organisaties als het Humanistisch Verbond, de NVVE, etc.; maar ook de ‘leek’ die beschikt over krant, tv en internet. Nu is actieve hulp bij zelfdoding in Nederland strafbaar: iemand zal zelf middelen moeten zien te krijgen en andere voorbereidingen dienen te treffen. De rol van de counselor op de weg naar een levensbeëindiging beperkt zich dan tot het inzetten van zijn deskundigheid in het ‘bewaken’ van zowel de weloverwogenheid van keuze als van uitvoering. Daar hoort ook bij het verbreden van het perspectief van de hulpvrager: hoewel de overwegingHet Besluit |

17

en rondom de zelfdoding wellicht plaatsvinden in een isolement, de stap zelf geschiedt nimmer in een vacuüm maar in een samenleving met consequenties voor andere mensen – voor korte of lange termijn. Het trachten te betrekken van naasten bij de genomen beslissing is dus van belang, maar natuurlijk alleen indien de cliënt daar om vraagt of er mee instemt. Het op de hoogte zijn van het besluit kan rouw en verdriet verlichten, het geeft naasten de mogelijkheid om emoties te delen en om verheldering te vragen en het geeft niet zelden aanleiding om bij de levensbeëindiging aanwezig te zijn. Respect? Nu zou een argwanend persoon zich kunnen afvragen: heeft de counselor die verder op weg gaat met zijn cliënt niet tóch begrip voor de keuze, en geeft hij daarmee niet impliciet een goedkeuring af? Het perspectief van de hulpvrager is een andere dan dat van de counselor. De counselor kan bij wijze van experiment het perspectief van de hulpvrager innemen zónder noodzakelijkerwijs begrip of respect te hebben voor de stervenskeuze. Respect hebben betekent immers niet: iemand in zijn waarde laten, respect hebben betekent juist: iemands waarden kunnen onderschrijven. En dat laatste hoeft de counselor niet – zelfs beter van niet gezien de distantie die ingenomen moet worden in de relatie tot de cliënt. Dit staat overigens een positieve betrokkenheid binnen de gespreksrelatie niet in de weg. Het laten blijken van begrip werkt sturend: “In uw situatie zou ik ook…” of “Inderdaad, u heeft geen andere keuze.” Het is daarom meer correct om te spreken van een neutraler ‘tolerant zijn’. Daarmee laat je iemands waarden ongemoeid, zónder onverschillig te zijn: je hoeft het niet eens te zijn met een beslissing en deze toch kunnen laten zijn. Respect is overigens wel op te brengen voor de ‘vorm’, zonder het met de ‘inhoud’ eens te zijn. De inhoud betreft dan de reden. De vorm wijst op het kunnen maken van een eigen keuze: de cliënt beschikt over het eigen leven en heeft derhalve het recht dat leven naar eigen inzicht vorm te geven. En dat laatste geldt natuurlijk ook voor ieder ander: de medemens begrenst op welhaast natuurlijke wijze de zelfbeschikking.

18 | Het Besluit

Tot slot De filosofische praktijk is een vrijplaats voor het denken. Het is de ruimte waar de overtuigingen die ten grondslag liggen aan iemands denken, voelen en handelen open en onbevangen besproken worden. De cliënt die een bezoek brengt aan de praxis dient voor alles te beseffen dat hij zelf verantwoordelijk is voor de consequenties van dat denken, voor de handelingen die uit dat denken voortkomen. Dit verantwoordelijkheidsbesef is de zee waarop het filosofisch gesprek impliciet of expliciet drijft. Als mens betaal je de prijs van het eigen denken. __ Ton Vink

The home of the brave… Europees paternalisme versus Amerikaans individualisme Inleiding Er bestaat een globaal, maar zeker interessant verschil in denken, waar het gaat om euthanasie en (hulp bij) zelfdoding, tussen de Europese landen en de Verenigde Staten van Amerika. De Benelux landen hebben hun ‘euthanasiewet’ en in de overige landen van het oude Europa kan er tamelijk open over gesproken worden en zal het, gegeven voldoende tijd om gevoeligheden te overwinnen, ook wel tot wetgeving komen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding worden daarbij moeiteloos met elkaar verbonden. Alsof de verschillen marginaal zijn. In de Verenigde Staten ligt dat bepaald anders. Euthanasie is daar een echt ‘no go area’ (kraag omhoog en een donkere zonnebril) en wordt met nadruk onderscheiden van hulp bij zelfdoding. De redenering hierachter is even eenvoudig als logisch: euthanasie betekent het beëindigen van het leven van een ander; zelfdoding betekent het beëindigen van het eigen leven. De eventuele hulp is belangrijk maar secundair; primair is de keuze van het individu het eigen leven te beëindigen. In een cultuur waarin individu,

Het Besluit |

19

zelfbeschikking, privacy etc. een centrale plaats innemen, verrast dit niet. Maar soms raken zaken in een stroomversnelling. Europees paternalisme De Nederlandse ‘euthanasiewetgeving’ is, zoals bekend, niet gericht op het geven van rechten aan Nederlandse burgers wanneer die als patiënt hun arts benaderen. Het paternalisme van de betreffende wet maakt dat die burger ergens om mag vragen en vervolgens moet afwachten of de bereidheid aanwezig is hem of haar het gevraagde te geven. Uit barmhartigheid. Bij weigering heeft de patiënt verder geen enkel verhaal te halen en staat hij in feite met lege handen. Dit paternalisme levert ook de diepere verklaring voor de anders onbegrijpelijke voorkeur van Nederlandse artsen voor euthanasie boven hulp bij zelfdoding. De finale verantwoordelijkheid ligt, geheel conform de bedoeling van de wetgever, niet bij het individu wiens leven wordt beëindigd, maar bij de arts die dat leven beëindigt. In Zwitserland, op dit punt ook zo’n baken van vermeende vooruitstrevendheid, is euthanasie bij wet nog steeds verboden en is er, dankzij een ‘verschrijving’ in het wetsartikel dat hulp bij zelfdoding strafbaar stelt, een praktijk ontstaan waarin die hulp inderdaad verleend wordt. Deze praktijk heeft in de loop der jaren vaste grond aan de voeten gekregen, al gaan er in Zwitserland steeds meer stemmen op die vragen om beperking of zelfs beëindiging ervan. En u weet hoe dat in Zwitserland gaat, met stemmen. Nederland, België en Luxemburg hebben elk hun ‘euthanasiewet’ en stemmen daarin in grote lijnen overeen. In andere Europese landen blijft het, met alle verschillen, nu nog behelpen. Ondanks het ook hier aanwezige paternalisme wordt Nederland binnen Europa nog steeds als vooruitstrevend gezien. De andere Europese landen blijven daarbij achter. Maar Europa is de wereld niet; dus hoe staat het daar buiten? Amerikaans individualisme In de Amerikaanse staat Oregon maakte de Death with Dignity Act vanaf 1997 physician-assisted suicide (PAS) mogelijk. De (huis)arts kon nu voor een terminaal zieke patiënt een recept voor een dodelijk medicijn uitschrijven, zonder in de problemen te komen. De zelfdoding of 20 | Het Besluit

levensbeëindiging moet door de persoon zelf uitgevoerd worden; van euthanasie kan geen sprake zijn. De verantwoordelijkheid berust onvervreemdbaar bij het individu dat zijn leven beëindigt. Een unicum, nog vóór onze Nederlandse wetgeving op dit gebied. Eind 2008 spraken de inwoners van de staat Washington zich uit voor een met Oregon vergelijkbaar model waarin, nogmaals, het individu zijn eigen verantwoordelijkheid neemt. Maar op vrijwel hetzelfde moment was er elders in Amerika nog veel meer aan de hand. De laatste regel van de eerste strofe van het Amerikaanse volkslied ‘Star Spangled Banner’ verwijst naar Amerika als het land van de vrijen en de woonplaats van de dapperen… Die dapperheid moet zeker toegeschreven worden aan Dorothy McCarter, rechter in de Amerikaanse staat Montana. Zij deed in december 2008 van zich spreken met een uitspraak die werd samengevat als “Man Has Right to Assisted Suicide”. Een recht op hulp bij zelfdoding! Wat gebeurt er daar, aan de overkant van het Grote Water? Revolutie? De Honorable Judge Robert Baxter (76) leed aan chronische lymfatische leukemie. Zijn verzoek om hulp bij levensbeëindiging werd door zijn huisarts afgewezen. De gehanteerde wettelijke regelgeving verbood PAS, de door de arts verleende hulp bij zelfdoding. Baxter ging daarmee niet akkoord en begon zijn rechtsgang. Zijn laatste maanden waren een lijdensweg, aldus zijn dochter ter terechtzitting. Op de dag van de voor hem positieve uitspraak in zijn zaak overleed hij. Een goed voorteken? Het loont om te beginnen de moeite kort uit de conclusie van deze uitspraak te citeren (de verdeling is door mij toegevoegd): (1) “The Montana constitutional rights of individual privacy and human dignity, taken together, encompass the right of a competent terminally ill patient to die with dignity. (2) That is to say, the patient may use the assistance of his physician to obtain a prescription for a lethal dose of medication that the patient may take on his own if and when he decides to terminate his life. (3) The patient’s right to die with dignity includes protection of the patient’s physician from liability under the State’s homicide statutes. (4) The Court recognizes compelling State interests in protecting patients and their loved ones from abuses, in protecting life in Het Besluit |

21

general, and in protecting the integrity and ethics of the medical profession. (5) However, those interests can be protected while preserving a patient’s right to die with dignity.” Onder (2) t/m (5) vindt de lezer een aantal interessante punten: dat de patiënt van zijn huisarts een recept voor een dodelijk middel mag verwachten; dat de huisarts daarbij gevrijwaard is van strafvervolging; dat de rechtbank de belangen van staat, overige burgers en medische professie erkent; dat die belangen echter veilig gesteld kunnen worden, zonder afbreuk te doen aan het recht van de patiënt op waardig sterven. En om dat laatste gaat het uiteraard. Dat recht wordt volgens de uitspraak van Honorable Judge McCarter onder (1) gewaarborgd door de “Montana constitutional rights”. En daarom is conservatief en christelijk Amerika in de hoogste staat van alarm. En daarom is het Openbaar Ministerie van Montana in beroep gegaan. Mocht deze uitspraak overeind blijven, dan wordt er in Montana geschiedenis geschreven, vergelijkbaar met, of misschien nog meer dan, in Nederland, Zwitserland, Oregon of één van die andere oorden die verdacht worden van vooruitstrevendheid op het gebied van beslissingen rond het levenseinde. Waarom? Omdat het volgens deze uitspraak om een constitutioneel recht gaat, om een recht dat in de grondwet van de staat Montana verankerd ligt. De normaalgesproken logische gang naar het federale Supreme Court van de V.S. is daarmee afgesloten: Het Supreme Court van de staat Montana heeft het laatste woord. Na de uitspraak van rechter McCarter ging het OM van Montana onmiddellijk in beroep én vroeg de rechter om hangende dat beroep het effectief worden van haar uitspraak op te schorten. Dat het mevrouw McCarter ernst was, mag blijken uit het feit dat zij dit verzoek met nadruk afwees, onder het veelzeggende motief dat dit anders zou betekenen dat inwoners van Montana gedurende de lange beroepsperiode geen gebruik zouden kunnen maken van hun grondwettelijke recht op een waardig sterven. Dun gezaaid! En zo was Montana, met zijn libertaire traditie, tussen december 2008 en januari 2010 de enige staat ter wereld waar een grondwettelijk recht op waardig sterven bestond. 22 | Het Besluit

Begin 2010 publiceerde het Supreme Court in Montana zijn vonnis. Dat stelt dat de wetten van de staat Montana niets bevatten dat de patiënt ervan weerhoudt medische hulp te zoeken en te ontvangen bij zelfdoding. Montana wordt nu, naast Oregon en Washington de derde Amerikaanse staat waar physician assisted suïcide tot de mogelijkheden gaat behoren. Het voorschrijven van de noodzakelijke middelen is volgens het vonnis niet in strijd met ‘public policy’ en een arts die op een verzoek ingaat, hoeft momenteel geen vervolging te vrezen. De verwachting is echter dat in de komende jaren de tegenstanders, aangevoerd door de Republikeinen die zulks al aankondigden, de uitspraak via juridische actie weer ongedaan zullen maken. Want… anders dan rechter McCarter stelt het Supreme Court in het vonnis niet dat hier sprake is van een door de grondwet van Montana beschermd recht. Dát was het revolutionaire in de uitspraak van de Honorable Judge McCarter. Er ligt nu slechts een individueel vonnis, niet eens (zoals in Oregon en Washington) gedragen door een volksraadpleging. Dapperen zijn dun gezaaid, zelfs in eigen huis! __ Marleen van der Gugten

Verlossers naast God Boekbespreking Interview “De dokter en de dood”, kopt over twee pagina’s een interview met Anne-Mei The, in NRC Handelsblad op 27/28 november 2009. Wubby Luyendijk interviewt de auteur naar aanleiding van haar zojuist uitgebrachte boek: ‘Verlossers naast God’, met als ondertitel:‘Dokters en euthanasie in Nederland’. Een pretentieuze titel die triggert tot lezen. Wat heeft dit boek te bieden? Waarop laat het zijn licht schijnen? Artsen zijn doorgaans niet mededeelzaam over hun handelen in relatie tot hun patiënten, en zeker niet daar waar het het levenseinde betreft, is mijn ervaring. Dat lijkt mij in meerdere opzichten een juiste attitude. Het Besluit |

23

Zelfbeschikkingsrecht Dit interview gelezen hebbend, blijf ik nieuwsgierig maar in verwarring achter. Een citaat van de auteur: “Er is een euthanasiepraktijk en er is een euthanasiewet. Dat we met de wet euthanasie geregeld hebben is een illusie. De werkelijkheid is ingewikkelder. Iedere patiënt, iedere situatie en ook de dokter is anders.” Deze uitspraak kan ik als counselor, in contact met mensen die hier tegenaan lopen, geheel onderschrijven. Maar in dit interview lees ik ook, dat in de wet het zelfbeschikkingsrecht centraal staat. Ik frons mijn wenkbrauwen en lees deze zin nogmaals. De zinsnede is niet als citaat weergegeven, maar voegt zich in een lopende tekst, als volgt: In de wet staat het zelfbeschikkingsrecht centraal, maar een dokter heeft ook zijn professionele verantwoordelijkheid met zijn eigen normen en waarden. Wie zegt hier wat? Als bij de counselors, samenwerkend met Stichting de Einder, íets duidelijk is, dan is het wel het feit dat nou net níet dat genoemde zelfbeschikkingsrecht het uitgangspunt van de euthanasiewet uit 2002 is. We zouden in dat geval, als stichting, waarschijnlijk zelfs overbodig zijn. Op het moment dat ik mijn wenkbrauwen frons over bovengenoemde zin, kan ik me nog niet voorstellen dat het boek zelf de oorzaak van deze verwarring is. Ik wijt dit in eerste instantie aan een verkeerde interpretatie van de interviewster, een miscommunicatie met de auteur dus. Maar het betreft hier wel de crux van de ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ (WTL), in de wandelgang ‘euthanasiewet’ genoemd; een niet onbelangrijk detail. Het krantenartikel kenschetst het boek als een onderzoek naar ‘artsen en euthanasie’ in Nederland. Hoe dan ook interessant om kennis van te nemen, lijkt me. Niet voor leken De basis van het boek wordt gevormd door verhalende gesprekken –interviews zou ik ze niet noemen, daarvoor is de toon te lyrisch en kritische vragen worden weinig tot niet gesteld; mogelijk behoorde dat ook niet tot de opzet– die Anne-Mei The voerde met artsen. Veel artsen (ik tel zo’n zestig namen), huisartsen, specialisten en hoogleraren (historici, ethici, juristen en overige beroepsbeoefenaren nog niet 24 | Het Besluit

meegeteld); allen worden met naam en hoedanigheid genoemd. Gezien het feit dat de opdracht tot dit boek gegeven is door “De Vereniging Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde”, hoeft dit natuurlijk niet te verbazen. Het komt de leesbaarheid voor de lezer die niet tot deze inner circle behoort, echter niet ten goede. Mede ook omdat een tweede poot van het boek wordt gevormd door archiefinformatie van diverse commissies die zich in een tijdsbestek van een halve eeuw op enigerlei wijze met euthanasie hebben bezig gehouden. (Namen, alsook meningen, discussies en conclusies.) Kortom, de totale inhoud van het boek beslaat een zeer breed terrein, zowel qua verhalen en personen, alsook qua tijdsspanne. Een literatuurlijst van 200 titels onderstreept dit. De in dit boek beschreven euthanasiecasussen, waarbij genoemde artsen persoonlijk betrokken waren, zijn zonder meer boeiend, mede door hun openhartige toon. Recent zijn ze echter niet. De bindende factor lijkt vooral te vinden in het feit dat deze zich eenzaam en niet echt deskundig voelden op euthanasieterrein, terwijl juist de patiënt en zijn omgeving –hier geen weet van hebbend– veel, zo niet alles, van ‘De Dokter’ verwachtte. De titel zegt het al: het perspectief van dit boek is in alle opzichten het perspectief van de arts. De lijdende arts Ook artsen zelf wordt geen menselijk leed bespaard. Enkele van deze artsen zijn in hun privéleven geconfronteerd geweest met ernstige ziekten en overlijden van hun naasten, waar zowel ethische als praktische dilemma’s rondom euthanasie heel nabij kwamen. “De invloed van persoonlijke ervaringen op stervensbegeleiding en op hun houding jegens euthanasie vormen een rode draad door de levensverhalen van artsen en euthanasie-experts.” Zo start een hoofdstukje met als titel: ‘Verlies van moeder en dochter’ (pag. 69). Een onmiskenbaar heldere en begrijpelijke conclusie die op een onverwacht moment in het oog springt. Maar aan de verwachting van meer lijnen, meer structuur, meer heldere conclusies, zeker gezien de hoeveelheid beschikbaar materiaal, wordt niet beantwoord. In de Het Besluit |

25

gesprekken met artsen, gaan deze verder dan alleen hun persoonlijke ervaringen met euthanasie. Ze blikken terug op ontwikkelingen en veranderingen in zienswijzen op het fenomeen ‘levensbeëindiging’. Dit in al zijn maatschappelijke facetten (politiek, ethisch, juridisch; de rechtszaak Postma (pag. 112-114), het ontstaan van de SVE, voorloper van de huidige NVVE (pag. 119) en andere gebeurtenissen). Ook hier geldt het perspectief van de artsen. Wat deed dit met hen, en wat betekende dit voor hen? Niet elke arts verwelkomde, mogelijk op komst zijnde, veranderingen. Andere beroepsgroepen (vooral ethici) die hierover een mening dachten te hebben, werden met argwaan tegemoet getreden. Een aantal leden van de commissies van destijds becommentarieert in retrospectief de discussies en gebeurtenissen van destijds. De auteur vult dit aan door uit archieven van commissies en uit publicaties ter zake te putten. Zowel voorstanders als tegenstanders komen aan het woord. Als voorstander van zelfbeschikking wordt de inmiddels overleden Henk Leenen (1929-2003) regelmatig aangehaald (pag. 134 e.a.). Gebrek aan helderheid Toch mis ik een helder beeld over de historie van ruim veertig jaar euthanasiedenken. De auteur kiest ervoor om gedeelten uit de gevoerde gesprekken –meermaals met verwijzingen, dus uit tweede of derde hand, verweven met materiaal uit publicaties– als impressieverslag neer te schrijven. Een voorbeeld op pagina 149, de op een na laatste alinea luidt: “Hoewel Wallage het nooit geciteerd heeft gezien, weet hij zeker dat dit soort ervaringen een grote rol heeft gespeeld bij de totstandkoming van de euthanasiewetgeving. Minister-president Wim Kok had namelijk grote moeite met het onderwerp en liet het daarom liggen, tot frustratie van minister Borst van VWS. ‘Els deed haar uiterste best,’ zegt Wallage, ‘maar ze kreeg het gewoon niet voor elkaar’ ”. Rechtstreeks wordt er weinig geciteerd, voetnoten ontbreken: voor de meeste lezers zouden ze een welkome aanvulling gevormd hebben. En van directe verwijzingen naar één van de vele, genoemde publicaties wordt (te) weinig gebruik gemaakt.

26 | Het Besluit

In het bovengenoemde NRC-interview wordt Anne-Mei The geciteerd: “Er is een euthanasiepraktijk en er is een euthanasiewet…” Hier al begint de verwarring! Wat deze wet (WTL 2002) zegt, blijft in de lucht zweven. Hoewel in de begrippenlijst op pagina 237 (derde subject) opgenomen, wordt er niet rechtstreeks naar verwezen. De gesprekken met artsen, over euthanasiedenken en euthanasiecasussen, gaan zonder meer over de situatie van vóór 2002, toen er een nieuwe versie van de WTL –waarin de uitzonderlijke omstandigheden benoemd worden, waarin de arts níet strafbaar gesteld wordt bij levensbeëindigend handelen– van kracht werd. Tot 2002 was (hulp bij) levensbeëindigend handelen volgens de wet (artikel 293 en 294 wetboek van strafrecht) in principe altijd strafbaar. Zelfbeschikking In de maatschappelijke, politieke en ethische debatten die in de tweede helft van vorige eeuw gevoerd werden, was het zelfbeschikkingsrecht vaak een centraal discussieonderwerp. Dit materiaal wordt door de auteur uitgebreid belicht. Wat wringt, is de suggestieve sluier dat zelfbeschikking inderdaad het leidend beginsel vormt in de nieuwe wetgeving, en dat de artsen ten tijde van de terugblikkende gesprekken in deze veronderstelling verkeren; o.a. Jaap Zeevenhoven (pag. 33). Het is hen nauwelijks euvel te duiden, de meeste van hen zijn ten tijde van het gesprek al geruime tijd niet meer in de praktijk werkzaam. Dat de auteur deze aanname laat bestaan, en nergens feitelijk verduidelijkt, verbaast mij ronduit. Het heeft er alle schijn van, dat deze aanname ook de aanname van The zelf is. Zo noemt zij 1984 het sleuteljaar van de acceptatie van euthanasie in Nederland, met het arrest Schoonheim (pag. 146). Waarom is dit haar keuze? Er zijn zeker ook andere markante momenten aan te wijzen; de appreciatie van euthanasie kende in de loop van zovele jaren zijn ups en zijn downs. Het antwoord op deze vraag is te vinden op de voorafgaande pagina waar zij de uitspraak van de Hoge Raad aanhaalt. De auteur concludeert dan: “Er is in het Schoonheim-arrest voorrang gegeven aan het verzoek van de patiënt en euthanasie werd daarmee

Het Besluit |

27

een honorabel medisch antwoord op dienst zelfbeschikkingsrecht. In 2001 is deze jurisprudentie in de wet vastgelegd.” In dit licht gezien wordt het boek logischer, maar het blijft op drijfzand gebouwd. The, Anne-Mei: Verlossers naast God, Dokters en Euthanasie in Nederland. Amsterdam: Thoeris 2009, 255 pp, € 19,95

Naschrift “Het lijden van het individu is in de wet leidend, niet het zelfbeschikkingsrecht.” Dit is de conclusie die E. Pans trekt in haar dissertatie: ‘De normatieve grondslagen van het Nederlandse Euthanasierecht.’, na te slaan in: Kwartaalbulletin De Einder, no. 55, september 2007, pag. 14 (een boekbespreking door Ton Vink). __ Ton Vink

Uitweg Een waardig levenseinde in eigen hand In de boekhandel De titel van deze korte bijdrage is tevens de titel van de nieuwste versie van wat bekend staat als het ‘infoboek’, het boek dat naar de huidige stand van de kennis de meest verantwoorde informatie levert over hoe –voor nu of voor een moment in de toekomst– greep te krijgen op de mogelijkheid van een waardig levenseinde in eigen hand. De belangrijkste praktische informatie eerst. Auteur(s): Chabot, B. i.s.m. Braam, S; titel: Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand; plaats: Amsterdam, 2010; uitg. Nijgh & van Ditmar; prijs €22,50; verkrijgbaar in de boekhandel. De laatste gecursiveerde toevoeging lijkt wat banaal voor een boek, want waar moet je dat anders kopen, nietwaar? Toch is er een lange weg afgelegd om tot dit moment te komen, met daarop diverse stadia

28 | Het Besluit

richting steeds betere verkrijgbaarheid van steeds betere informatie, nu voor het eerst ‘gewoon’ in de boekhandel. Geschiedenis In 2003 verscheen onder auspiciën van de stichting WOZZ (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek naar Zorgvuldige Zelfdoding, met daarin onder meer B. Chabot) het boekje Informatie over Humane Zelfdoding, slechts voor artsen en enkele andere hulpverleners direct verkrijgbaar. Er volgde in 2006 een Engelse editie, in 2008 een herziene en uitgebreide Nederlandse editie (enkele delen van deze editie vonden onlangs hun weg naar de informatievoorziening op de website van de NVVE), en in 2008 nog een Duitse vertaling. Nadat de wegen van de WOZZ en B. Chabot zich scheidden, verscheen in 2009 een opnieuw herziene en uitgebreide editie van dit infoboek, verzorgd door B. Chabot, een uitgave in eigen beheer, ook verkrijgbaar via De Einder. En nu dan, in 2010, herzien, uitgebreid en up-to-date, Uitweg. Toegankelijk De nieuwe editie beoogt uiteraard de meest recente informatie te verschaffen, niet alleen getoetst aan de stand der medische kennis, maar, zeker niet onbelangrijk, ook aan de praktijk. Daarnaast beoogt de samenwerking met onderzoeksjournaliste Stella Braam een betere toegankelijkheid. Het boek kent daarom ook diverse intermezzo’s, bestaande uit verhalen uit de praktijk en enkele interviews van Stella Braam met deskundigen (Bert Keizer, Ton Vink, Eugène Sutorius, Boudewijn Chabot). Daarnaast natuurlijk de informatie waar het allemaal om gaat, over het praktisch realiseren van een waardig levenseinde in eigen hand, aangevuld met andere relevante medische en juridische gegevens. Terminologisch Chabot gebruikt het begrip “zelfeuthanasie” om de zorgvuldige levensbeëindiging onder eigen regie te benoemen. Mijn ervaring is dat wanneer het begrip “euthanasie”, in welke samenstelling verder ook, gebruikt wordt, er onmiddellijk witte jassen aan de horizon opdoemen, met een hardnekkigheid, een betere zaak (bijv. de patiënt) waardig. Het Besluit |

29

Toch is het begrip niet verkeerd, op voorwaarde dat de lezer en gebruiker bereid is af te zien van de betekenis die “euthanasie” in de Nederlandse discussie heeft gekregen (en waarbij de arts de centrale figuur is) en wil terugkregen naar de grondbetekenis van “euthanasie”: een goede dood. Zo moeilijk hoeft dat niet te zijn en het streven naar een goede eigen dood zal door menigeen onderschreven worden. Mochten we elkaar nu ook nog de vrijheid gunnen de inhoud van die eigen goede dood zelf in te vullen, dan zetten we in dit laatste jaar van het eerste decennium van de 21e eeuw weer een stap in de goede richting. __ Enno Nuy, voorzitter

Stichting de Einder ontwikkelt een klachtenprocedure In ons streven naar een permanente professionalisering is het van groot belang dat we bereid zijn onszelf bloot te stellen aan kritiek. Niemand is onfeilbaar en niet altijd sluit geboden hulp naadloos aan op de hulpvraag. Soms liggen die zo ver uit elkaar dat de hulpvrager zich onheus bejegend voelt. Indien zich zo’n situatie voordoet, moet de hulpvrager met zijn of haar klacht ergens terecht kunnen en gehoor vinden. De beste manier om dat te realiseren is het instellen van een klachtencommissie en het ontwikkelen van een klachtenprocedure. Stichting de Einder is momenteel doende zo’n klachtenprocedure uit te werken en is voornemens in de loop van dit jaar een officiële klachtencommissie in het leven te roepen. Wij zullen u van deze ontwikkelingen op de hoogte houden door middel van ons kwartaalbulletin Het Besluit. Mocht u suggesties aangaande dit thema hebben, stuurt u dan een e-mail naar [email protected] . __

30 | Het Besluit

Tom Thalhammer

Financiële terugblik over het jaar 2009 Het is de bedoeling van dit artikel om u in het kort te informeren over de inkomsten en uitgaven van de stichting in het afgelopen jaar. Aan de inkomstenkant valt op dat er veel meer rente (ruim € 17.000) ontvangen is dan in 2008; het gevolg van de grote verkregen nalatenschap in 2008. Over 2010 zal die rente overigens dalen doordat de rentepercentages in 2009 drastisch gedaald zijn. De inkomsten uit de verkoop van informatie materiaal zijn met ca. 10% gestegen tot ruim € 4.800. Dat komt hoofdzakelijk door een toegenomen verkoop aan cliënten van counselors van het boek “Een waardig levenseinde in eigen hand”, geschreven door Boudewijn Chabot. Er werd dit jaar uit een nalatenschap een bedrag van € 10.000 ontvangen. Het aantal betalende donateurs is tot ruim 350 gestegen. Het totale bedrag, dat zij doneerden aan de stichting lag met ruim € 14.000 bijna 40% hoger dan vorig jaar. Daarbij moet opgemerkt worden dat er twee zeer grote donaties bij waren; één van ruim € 3.000 en één van ca. € 2.000. Wij zijn elke donateur ook dit jaar weer zeer erkentelijk voor zijn/haar financiële bijdrage; zonder die bijdragen kan de stichting niet bestaan. Ten aanzien van de uitgaven kunnen de volgende markante punten genoemd worden. - De uitgaven voor informatie materiaal zijn sterk gestegen en beliepen ruim € 5.500 (in 2008 ruim € 2.200). Een gedeelte hiervan is te verklaren doordat de stichting aan donateurs, die € 25 of meer doneerden, het boek “Zelf over het levenseinde beschikken”, geschreven door Ton Vink, cadeau gedaan heeft. - Daarnaast is dat bedrag gestegen door de gestegen kosten van de inkoop van het al bij de inkomsten genoemde boek van Chabot. De uitgaven voor training en onderlinge discussie van counselors zijn ca. € 1.000 gedaald t.o.v. 2008 en beliepen ca. € 12.000. In 2008 werd een belangrijke trainingsactiviteit uitgevoerd, die in 2009 Het Besluit |

31

niet herhaald hoefde te worden. Het uitgavenniveau in 2009 lag nog steeds sterk boven het niveau van vóór 2008. - Om de bekendheid van De Einder te vergroten, zijn de daarmee verbonden communicatie-uitgaven gestegen; van ruim € 5.000 in 2008 tot krap € 8.000 in 2009. - Ook de kosten van het periodieke bulletin zijn duidelijk gestegen; van € 2.200 in 2008 naar € 3.200 in 2009. Hoofdzakelijk is dit het gevolg van een uitbreiding van de oplage doordat er meer donateurs en relaties zijn, door de dikte van de nummers en door prijsstijgingen. - Er moest geadverteerd worden om nieuwe bestuursleden en donateurs te werven, wat € 2.300 kosten met zich mee bracht. - Aan cliënten van met de stichting samenwerkende counselors, die een laag inkomen hebben, werd EUR €750 door ons steunfonds uitbetaald als bijdrage in de kosten van de door die counselors verleende ondersteuning. Er waren (gelukkig) geen uitgaven ten laste van het Juridisch Fonds; uit dit fonds kunnen counselors financieel bijgestaan worden die in aanraking komen met justitie ten gevolge van de werkzaamheden die zij op grond van hun samenwerking met De Einder verrichten. Het totaal der uitgaven bedroeg ruim € 44.000, hetgeen een forse stijging betekent t.o.v. de € 32.000 in 2008. Dat is geheel in overeenstemming met de geplande uitbreiding van de activiteiten die financieel mogelijk geworden is door de grote nalatenschap die de stichting in 2008 ontving, waarover wij u in de terugblik op de financiën in 2008 vorig jaar in dit bulletin bericht hebben. Tot slot een persoonlijke noot. Na een zittingsperiode van drie jaar met plezier als penningmeester van de stichting gewerkt te hebben, heb ik die functie in de bestuursvergadering van afgelopen januari neergelegd. Een nieuwe periode van drie jaar ambieerde ik niet meer. In afwachting van het vinden van een nieuwe penningmeester zal ik als administrateur de financiële administratie en een aantal daarmee samenhangende taken blijven uitvoeren om de stichting op dat terrein soepel verder te laten functioneren. __ 32 | Het Besluit

Colofon Het Besluit verschijnt in maart, juni, september, december. Doelstelling is het bevorderen van een open en onbevooroordeelde discussie over zorgvuldige levensbeëindiging onder eigen regie. Het Besluit staat in beginsel open voor alle bijdragen aan deze discussie, toegankelijk geschreven en met respect voor de diversiteit aan standpunten. Redactie Ton Vink Frank Vandendries (eindredactie) Redactieadres Postadres Klipperplein 10, 5017 LE Tilburg E-mail [email protected] Telefoon 013 7850033 Uitgave & druk Stichting de Einder Drukkerij Diamantgroep, Tilburg Grafisch ontwerp Masja Mols grafisch ontwerp, Tilburg Abonnement € 15,00 voor 4 exemplaren (jaarabonnement), over te maken op rekeningnummer 5596402 t.n.v. Stichting de Einder, Postbus 98, 5240 AB Rosmalen, o.v.v. ‘abonnement’ Bijdragen Bij voorkeur digitaal aanleveren en te sturen naar bovenstaand redactieadres t.a.v. de eindredacteur. De redactie houdt zich het recht voor een bijdrage in te korten en taalcorrecties aan te brengen. Bij belangrijke wijzigingen in een tekst zal overleg met de auteur plaatsvinden. ISSN 1879-8721 Het Besluit |

33