HERSTEL Een overzicht

HERSTEL Een overzicht Prof. dr. Chantal Van Audenhove K.U.Leuven Op krachten komen. Herstellen doe je zelf maar niet alleen. Similes, KHL Leuven, vrijdag 16 september 2011

Inhoud 1. Herstel: wat is het? 2. Waarom nu? 1. Nieuwe maatschappelijke trends 2. Naar een „balanced care‟ in geestelijke gezondheidszorg

3. Wat is helpend en belemmerend voor herstel? 4. Evolutie naar herstelgerichte ggz en organisaties 5. Toekomstige uitdagingen

Het concept herstel of „recovery‟ A deeply personal, unique process of changing one’s attitudes, values, feelings goals, skills, and/or roles. It is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life even with limitations caused by illness. Recovery involves the development of new meaning and purpose in one’s life as one grows beyond the catastrophic effects of mental illness. Anthony, 1993. Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990s

4 sleutelelementen van „recovery‟ (Andresen, Oades & Caputi, 2003) I.

Persoonlijke betekenis vinden – een identiteit waarbinnen ziekte een plaats krijgt maar met behoud van en positieve zelfwaardering II. Hoop – geloven dat men zijn eigen hoop en dromen kan waarmaken, zelfs met de ziekte. Zich niet voegen naar de beperkte ambities en verwachtingen van anderen. III. (Her)installeren van „zelfcontrole‟ – een gevoel van controle over het eigen leven en over de ziekte IV. Gelegenheden aangrijpen om een leven „buiten de ziekte” op te bouwen. Door gebruik te maken van algemene voorzieningen die open staan voor alle burgers, informele ondersteuning en natuurlijke sociale netwerken om echte integratie in de samenleving te realiseren.

Uitgangspunten van de herstelvisie  Herstellen is mogelijk zonder professionele interventies  Betrokken aanwezigheid van personen die erin geloven  Vertrekt niet vanuit een visie op de oorzaken van de psychische ziekte of diagnoses  Herstel is mogelijk ook met symptomen  Herstel verandert de frequentie en de duur van symptomen  Herstel voelt niet als een lineair proces  Herstel van de gevolgen van de psychische ziekte is soms moeilijker dan herstel van de psychische ziekte op zich  Herstel van een psychische ziekte betekent niet dat de persoon „niet echt psychisch ziek‟ was

Herstel als proces (Young & Ensing, 1999) Stabilisatie

Heroriëntatie

Reïntegratie

Controle over de symptomen en vermindering van het lijden

Exploreren van implicaties van het ziek zijn

Aangaan of herstellen van betekenisvolle relaties of rollen

Rouwproces

Terugkeer naar een normaal bestaan

Farmaco-therapie Psycho-educatie Medicatie-management

Vaardigheden oefenen Symptoommanagement

Behoefte aan steun en veiligheid

Zelfvertrouwen versterken

Toekomstplannen maken Activiteiten opnemen

Sleutelelementen van het proces 

Persoonlijke aspecten    

Gevoel van eigenwaarde Attitudeverandering Zelfbeschikking: eigen keuze Hoop

 Rol van de maatschappij  Sociale relaties  Sociale rollen en functies in arbeid en opleiding

 Existentiële aspecten  Doelstellingen op een hoger niveau

Pat Deegan “The aspiration of people with disabilities is to live, work and love in a community in which one makes a significant contribution” (Deegan, 1988)

“No arms, no legs, no worries”

Nieuwe trends in zorg Vraagzijde Groeiende vraag naar zorg

Toename chronische problematieken Meer kritische consumenten en assertieve klanten die zich ook organiseren

Persoonlijke verwachtingspatronen tav zorg Multi-culturalisering van zorg

Aanbodzijde Nieuwe zorgvormen: • Alternatieven en tussenvormen naast het residentiële circuit • Verwetenschappelijking van zorg (evidence-based) • Vervaging van grenzen tussen gezondheidszorg en welzijnszorg

Positie zorgverstrekker: • Toegenomen specialisatie • Expertpositie • Minder belangstelling basiszorgberoepen • Democratisering onderwijs • Territoriumstrijd

Beleid deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking Vervaging grenzen welzijnsen gezondheidszorg

Commercialisering van gezondheidszorg

Dominantie kostenbeheersing Verwetenschappelijking en Internationalisering

Internationale trends in GGZ sinds 2000 Deïnstitutionalisering voltrekt zich • Daling in het aantal ziekenhuisbedden zwakt af • De grootschalige instituten worden vervangen door kleinschaligere voorzieningen • Toegenomen erkenning voor de rol van de familie en bekommernis over het evenwicht tussen de controle over patiënten en hun autonomie • Re-allocatie van hulpverleners naar de thuiszorg • Nieuwe nadruk op teamwerking Ook:  Promotie van evidence-based psychiatrie in farmacologische, sociale en psychologische behandeling  Toename persoonlijke bijdrage in behandeling en zorg  Nadruk op efficiëntie en kostenbeperking

“Balanced care” Evenwichtige zorg met een waaier aan zorgvoorzieningen in de maatschappij die alle zorg bieden die nodig is, zonder de negatieve impact van opname: in de natuurlijke omgeving mobiel gericht op beperkingen en symptomen specifieke zorg voor omschreven diagnose en problemen in overeenstemming met de internationale verklaring van de mensenrechten  gefocust op de prioriteiten van de gebruikers  gecoördineerd     

Voorbeeld van evenwichtige GGZ • Eerste-lijns-gezondheidszorg met gespecialiseerde ondersteuning, waarin alle levensdomeinen en partners een plaats krijgen • “Community integration and personal empowerment”

Bron: Substance Abuse and Mental Health Services Association (www.SAMSHA.gov)

Trends in zorg en welzijn 2025                 

Younique: meer verschillen tussen gebruikers Macht aan de patiënt: meer „do-it-yourself‟ benadering „The sky is the limit‟: hoge kwaliteitsverwachtingen Angst voor zorg: angst door onveiligheid en complexiteit Gezonde grijze samenlevingen: levenslange vitaliteit Iedereen patiënt: meer frequent chronisch ziek Gezondheid als keuze: meer aandacht voor levensstijl Preventie: hoge prioriteit Grenzeloze zorg: globalisering van gezondheid „Googleritis‟: digitalisering van zorggebruiker-zorgverstrekkers interactie Eén-op-één: meer directe behandeling met medische technologie „Caring is Sharing‟: meer transparantie in kennis en competentie Groenere zorg: meer duurzame zorg „Saving lives, saving costs‟: meer business, markt and ondernemings attitudes Wie zorgt voor mij? Grotere vraag en minder aanbod op de arbeidsmarkt Overgang: reorganisatie van de zorgketen „De rekening graag‟: meer vraag en grotere kosten … Idenburg en Van Schaik 2010

Een ideologie ?

“The Diamond of Change” (M. Kmita 2005) “De Gekken” gevaarlijke personen, uitgesloten uit de samenleving STIGMA

Gebruikers van voorzieningen

Burgers Mensenrechten, verantwoordelijkheden, participatie en inclusie in de samenleving

rol van de zorgverstrekkers aanvaard, zelfactualisatie, strijd tegen stigma en machteloosheid

Patiënten Slachtoffers, passieve ontvangers van zorg of behandeling, ontvangen zorg van experten die weten ‘wat het beste is’

Implicaties voor behandeling • zelfhulp en informele hulp (lotgenoten) worden zeer belangrijk • professionele hulp is niet noodzakelijk, kan wel een faciliterende rol spelen • naast GGZ ook vele andere voorzieningen mogelijk

Paradigma‟s in de zorgrelatie Chroniciteit Diagnostische categorie Pessimisme Dysfuncties Gefragmenteerd model Paternalisme Professionele hulp Macht en dwang Kunstmatige omgeving Stabilisatie Hulpeloosheid

Herstel Individualisering Hoop, realistisch optimisme Sterktes, veerkracht Bio-psycho-sociaal model Gebruikersgericht Zelfhulp, ervaringsdeskundigheid Empowerment, keuze Natuurlijke steun, lotgenoten Groei, berekend risico Zelfbeschikking (Onken e.a., 2002)

Sleutelelementen in helpende relaties „Helping to keep hope alive„  Balanced, client-oriented He didn’t have his own programs that I had to go through I was the one who decided what to talk about

 Human, respectful He was not afraid to tell me that he didn’t understand how I feel

 Available every day helpers I could talk about anything, not only problems I didn’t need much helpers, but a few good helpers over time, someone who can keep it up, who’s there, who stuck with me all these years

 Therapeutic With him, I found confidence, the charisma that he had made me dare to look at my life and talk about it

Sleutelelementen in helpende relaties En ook:  Breaking the rules He lent me some money over the weekend (because my welfare check would not come through the next Monday) He accepted my present (and allowed me the chance to offer something to someone else)  Good chemistry We got on with each other very well, she was like a friend (Borg & Kristiansen, 2004)

Tien tips voor herstelgerichte praktijken Stel jezelf na elke interactie de vraag: „Heb ik…‟  Actief geluisterd om de persoon te helpen betekenis te geven aan zijn psychische problemen?  De persoon geholpen om persoonlijke hersteldoelen te identificeren en te prioritiseren?  Vertrouwen getoond in de krachten en bronnen van de persoon?  Voorbeelden gevonden in mijn eigen levenservaringen die de hoop kunnen inspireren en ondersteunen?  Speciale aandacht besteed aan het belang van doelen die de persoon in staat stellen om actief bij te dragen aan het leven van anderen?  Bronnen ontdekt, los van de ggz, die relevant zijn om zijn doelen te bereiken?  Zelfmanagement aangemoedigd?  Overleg gehad over wat de persoon wil aan therapeutische interventies en daarbij zoveel mogelijk zijn wensen gerespecteerd?  Me ten alle tijde respectvol opgesteld vanuit de wens om een gelijkwaardige partnerschap aan te gaan en heb ik me bereid getoond om net iets meer te willen doen („to go the extra mile‟)?  Aanvaardend dat de toekomst onzeker is, toch kunnen aangeven dat ik de persoon continu steun in de mogelijkheid tot het bereiken van de zelfbepaalde doelen, en dus uitdrukking kunnen geven aan de blijvende hoop en positieve verwachtingen? (Shepherd, Boardman & Slade 2008)

Hinderpalen voor herstel • verlies van rechten en van gelijke behandeling • discriminatie op het vlak van tewerkstelling en woongelegenheid • zorgsystemen die beperkte keuzemogelijkheden impliceren of die het gevoel van zelfcontrole ondermijnen

Getuigenis Wilma Boeving

Systeemstandaarden • Missie:

definieer het aanbod in termen van herstel

• Evaluatie: rolfunctioneren vanuit diverse perspectieven • Leiderschap: herstel niet enkel op papier maar ook in daden realiseren •Management: programma‟s, protocollen, actiegerichte veranderingsprocessen, evalueren... • Integratie: zelf gekozen doelen van gebruikers zijn het vertrekpunt voor alle betrokken organisaties

Systeemstandaarden • Uitgebreidheid:

functioneren in woon-, werk-, school-, en sociale

omgeving… • Betrokkenheid van patiënten en familie: patiëntgestuurde organisaties en zelfhulp • Culturele relevantie: geschiktheid voor andere etnische groepen • Belangenbehartiging: kwartiermaken zodat patiënten volwaardig kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven •Opleiding en training: gericht op introductie en implementatie van de herstelgerichte benadering in de praktijk

•Financiering: vertrekken bij de noden van patiënten en voorrang geven aan processen gericht op de prioriteiten van patiënten • Toegankelijkheid: voorkeur van patiënt is cruciaal Anthony, 2000

Toekomstige uitdagingen    

Paradigma shift in zorg Nieuwe organisatorische contexten Onderzoek over herstel Veranderingen in de maatschappij

Niewe competenties     

Patient-gerichte zorg Shared decision making Psycho-educatie Ondersteunen van zelfhulp en ziekte management … Om personen te begeleiden op hun traject naar herstel

Partnership met mantelzorgers: Beleidsaanbevelingen uit onderzoek in Vlaanderen  De kwaliteit van de relatie als hefboom voor de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven  Mantelzorgers en hulpverleners ondersteunen in het omgaan met probleemgedrag van ernstig zieke patiënten  Herstellen en ondersteunen van de sociale netwerken van mantelzorgers  Werken aan de beeldvorming over psychisch lijden  De belasting van de mantelzorgers beperken  Mantelzorg: een aandachtspunt in de opleiding en in het onderzoek  Mantelzorgers: één stem, meerdere gezichten

Nieuwe organisaties  Geleid door het herstel paradigma In combinatie met  Evidence based praktijken

Kansen en risico‟s voor de eerstelijns GGZ 1. Gebrek aan coördinatie en samenwerking 2. Beperkte toegankelijkheid voor kwetsbare en kansarme groepen 3. Beperkingen in de GGZ-competenties van eerstelijnswerkers 4. Tekorten op het vlak van de preventieve aanpak 5. Beperkte aandacht voor ondersteuning van zelfzorg en mantelzorg 6. Tekort aan ervaring met participatie van gebruikers ervaringsdeskundigheid en werken in partnership

Onderzoek over herstel  Wat helpt personen op weg naar herstel?  Op welke wijze zijn interventies bevorderend of belemmerend:  „Shared decision making‟  Motivationeel interviewen  Zelfmanagement  Matching van de persoon met de begeleider  ...

Maatschappelijke veranderingen  „Accepting communities‟ (Dunn, 1999)  Strijd tegen stigma en zelfstigma (Thornicroft, 2006)  Inclusie in werkomgevingen (Burns & Cathy, 2008)  Participatie in zorgvoorzieningen (Thornicroft & Tansella, 2005)

Leonard Cohen zingt ...

Ring the bells that still can ring Forget your perfect offering There is a crack in everything, That's how the light gets in Dank voor jullie aandacht

Bronnen  Anthony, W. (1993). Recovery from Mental Illness: The Guiding Vision of the Mental Health Service System in the 1990s. Reprinted from Psychosocial Rehabilitation Journal, 16, 4, 11-23.  Anthony, W. (2000). A recovery oriented service system: Setting some system level standards. Psychiatric Rehabilitation Journal, 24, 2, 159–168.  Borg, M. & Kristiansen, K. (2004). Recovery-oriented professionals: helping relationships in mental health services. Journal of Mental Health, 13, 5, 493-505.  Burns, T. & Catty, J. (2008). IPS in Europe: the EQOLISE trial. Psychiatric Rehabilitation Journal, 31, 4, 313-317.  Deegan, P.E. (1988) Recovery: the lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11, 11-19.  Dunn, S. (1999). Creating Accepting Communities. Report of the Mind Inquiry into Social Exclusion. Mind Publications.  Farkas, M. (2007). The vision of recovery today: what it is and what it means for services. World Psychiatry, 6, 2, 68-74.  Farkas, M., Gagne, C., Anthony, W. & Chamberlin, J. (2005). Implementing Recovery Oriented Evidence-Based Programs: Identifying the Critical Dimensions. Community Mental Health Journal, 41 (2), pp. 141-158.  Idenburg, P. & van Schaik, M. (2010). Diagnose 2025. Trends in de gezondheidszorg Scriptum.  Kmita, M. (2005). Mental health: facing the challenges, building solutions. Report from the WHO European Ministerial Conference. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe.  Onken, S. J., Dumont, J. M., Ridgway, P., Dornan, D. H., & Ralph, R. O. (2002). Mental Health Recovery: What Helps and What Hinders? A National Research Project for the Development of Recovery Facilitating System Performance Indicators. Alexandria, VA: National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) National Technical Assistance Center (NTAC).  Shepherd, G., Boardman, J. & Slade, M. (2008). Making Recovery a Reality. Sainsbury Centre for Mental Health. www.scmh.org.uk  Thornicroft, G. & Tansella M. (2009). Better Mental Health Care, Cambridge University Press  Thornicroft & Tansella (2002). Balancing community-based and hospital based mental health care. World Psychiatry, 1:2. www.SAMSHA.gov  Thornicroft, G. & Tansella, M. (2005). Growing recognition of the importance of service user involvement in mental health service planning and evaluation. Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 14, 1. Thornicroft, G. (2006). Shunned: Discrimination against People with Mental Illness. Oxford: Oxford University Press.  Torrey, W., Rapp, C., Van Tosh, L., McNabb, C. & Ralph, R. (2005). Recovery Principles and Evidence-Based Practice: Essential Ingredients of Service Improvement. Community Mental Health Journal, 41 (1), pp. 91-100.  Young S.L. & Ensing D.S. (1999). Exploring recovery from the perspective of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22, 3, 219-233.