Heft in eigen hand
De betekenis van eigen regie voor mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap
Colofon
© Zorgbelang Brabant
[email protected] Februari 2012 Auteurs: Bert van Helvoirt en Marijke Smits, ervaringsdeskundigen Maaike Mol, adviseur Zorgbelang Brabant Samengesteld op basis van gesprekken met leden van de werkgroep Eigen Regie, bestaande uit ervaringsdeskundigen uit het netwerk chronisch zieken en lichamelijk gehandicapten in Zuidoost-Brabant. Met dank aan Henk de Beer, Loes Brugman, Ingrid Klein, Jan de Lange en Willem Spijker. Fotografie: Wilfried Scholtes Vormgeving: Noregt Visuele Communicatie
VooRWooRD
Heft in eigen hand
Dit boekje vormt de weerslag van
steund met diverse voorbeelden uit
een reeks gesprekken met mensen
de praktijk.
met een chronische ziekte of licha-
We maken duidelijk dat het begrip
De betekenis van eigen regie voor mensen met een
melijke handicap, verspreid over een
eigen regie niet alleen op individueel
chronische ziekte of lichamelijke handicap
periode van bijna twee jaar. Deze
niveau mag worden bekeken. Er
gesprekken gingen over de bete-
zullen ook op collectief niveau voor-
kenis van het begrip eigen regie. Een
zieningen en faciliteiten getroffen
term die vaak gebruikt wordt maar
moeten worden om de maatschappij
die niet gemakkelijk te vangen is in
echt toegankelijk te maken, zodat
een definitie. In de loop van deze
mensen met een functiebeperking
gesprekken tekende zich wel steeds
gewoon hun leven kunnen leiden.
helderder af waar eigen regie over
4
gaat en wat het betekent.
Of u nu professional, mantelzorger,
Deze brochure vormt geen afgerond
naastbetrokkene, belangenbe-
verhaal, maar eerder een aanzet of
hartiger of lezer met een ziekte of
begin om anders te gaan denken en
handicap bent; deze brochure kan u
te handelen. Het beschrijft een visie
voorzien van waardevolle informatie.
op eigen regie, die wordt onder-
Voor professionals in de zorg
5
brengen we in beeld hoe belangrijk
Naastbetrokkenen en mantelzorgers
‘Prima dat jullie van alles voor mij
het voor hun patiënten of cliënten
krijgen inzicht in wat er gebeurt in
willen doen, maar dit stuk regel ik
is om regie te voeren over het leven.
het leven van hun naaste, krijgen
toch echt zelf!’
Het biedt hen aanknopingspunten
zicht op hun mogelijke rol in het
Belangenbehartigers kunnen deze
om hier in beleid en praktijk mee
proces dat hun naaste doormaakt in
visie gebruiken bij hun werkzaam-
verder te gaan. Dit vraagt van profes-
het (her)nemen van eigen regie en
heden om de positie van patiënten
sionals dat zij het lef hebben om het
zien ook wat de valkuilen kunnen
en cliënten te versterken.
denken in protocollen en producten
zijn.
los te laten als de situatie daar om
De lezer met een ziekte of handicap
vraagt en de cliënt vooral ruimte te
zal bevestigd worden in de dingen
geven om regie te kunnen voeren.
waar hij tegenaan loopt, en zal zien
Als een cliënt die ruimte krijgt, wordt
dat er altijd ook mogelijkheden zijn
de mogelijkheid gecreëerd om zelf
om zelf het heft in handen te nemen.
meer initiatieven te ontplooien,
Hij wordt kort gezegd versterkt in het
het leven steeds meer zelf vorm te
idee dat het wel kan. Met een reële
geven. Uiteindelijk zullen zo ook zijn
blik op alle beperkingen is er altijd
mogelijkheden voor zelfredzaam-
ook de mogelijkheid om te zeggen:
heid worden versterkt.
6
Eindhoven, februari 2012
InlEIDInG
Eigen regie voeren gaat over het zelf sturing geven aan je leven in de context van je sociale omgeving. Voortdurend zijn we als mens bezig onszelf met onze omgeving te verhouden. We zoeken een evenwicht tussen aanpassen aan die omgeving en proberen om die omgeving aan onszelf aan te passen. Ieder mens voert in meerdere of mindere mate regie over zijn leven. Maar als iemand (vroeg of laat) in zijn leven getroffen wordt door een chronische ziekte of handicap wordt het belang van het voeren van regie een stuk groter of duidelijker. Immers, je wordt dan op diverse manieren en momenten afhankelijk van anderen en kunt een heleboel ogenschijnlijk gewone handelingen niet meer zelf uitvoeren. Ook word je afhankelijk van allerlei regelgeving, uitkerende instanties, keuringen etc. Het voeren van regie komt onder druk te staan.
8
Accepteren dat je dingen niet meer zelf kunt doen, dat is in het begin moeilijk. Maar dat je iets niet zelf kunt, wil zeker niet zeggen dat je geen regie kunt voeren! Dit besef groeit geleidelijk. Ik vergelijk het vaak met rallyrijders: de chauffeur rijdt of voert uit, maar dit kan nooit goed gaan zonder een betrouwbare kaartlezer! En natuurlijk moet er dan vertrouwen en een goede wisselwerking tussen hen beide zijn. Sinds ik in een rolstoel zit, kan ik mijn huis niet meer zelf schoonmaken. Daarvoor komt nu een hulp. Met deze hulp heb ik een aantal dingen doorgesproken en aangegeven wat voor mij het belangrijkste is. Verder maakt zij mijn huis naar haar inzichten schoon. Ik zou het zelf misschien op een andere manier aanpakken, maar als het resultaat goed is en mijn huis weer schoon is, kan ik er wel mee leven. Vroeger verving ik alle elektrische aansluitingen zelf, nu kan ik dat niet meer. Ik heb echt moeten leren om het heft uit handen te geven, niet steeds op de vingers te kijken van degene die me helpt maar te vertrouwen op het goede eindresultaat.
9
In het proces dat iemand doormaakt die getroffen wordt door een chronische ziekte of lichamelijke handicap zijn verschillende fasen te onderscheiden.
EIGEn REGIE
Eerste fase: een nieuwe situatie: er gaat iets mis met je gezondheid Als er in je gezondheid ‘iets mis gaat’ of er doet zich een trauma voor, kom je in een medisch circuit terecht. Je bent voor een deel afhankelijk van of overgeleverd aan anderen. Medische professionals spelen in deze periode een grote rol.
en een
In deze fase betekent het voeren van regie meestal een beperking van het begrip tot mondig zijn in de spreekkamer.
chronische aandoening of lichamelijke handicap 10
Ik kreeg steeds vaker last van hartkloppingen en duizelingen. Op een gegeven moment kwam ik in een medische molen terecht, en werden er allerlei onderzoeken gedaan. Ik voelde me echt een patiënt en wilde eigenlijk maar één ding: duidelijkheid over wat er met me aan de hand was en dat het opgelost zou worden. Ik was absoluut niet in staat om verder te denken.
11
Tweede fase: de diagnose is gesteld; je beseft dat er iets definitief is veranderd. Na een tijd van onzekerheden en
mate van acceptatie en het besef dat
misschien hoop op verbeteringen
de aandoening echt niet meer over
komt er een moment dat duidelijk
zal gaan. Dan komt er ruimte om
wordt dat er iets wezenlijk veranderd
de aandacht meer te richten op het
is. Er kunnen jaren overheen gaan
leren omgaan met de situatie zoals
voordat je echt beseft dat het echt
hij is, inclusief terugval, onzeker-
niet meer wordt zoals het was. Het
heden, schommelingen en slechte
kan zelfs zo zijn dat dit punt nooit
momenten. Pas dan kun je ook bezig
bereikt wordt. Maar als dit besef
zijn met het verbeteren van de situ-
doordringt, breekt er een nieuwe
atie. Dit gebeurt niet van de ene op
fase aan.
de andere dag, maar vergt natuurlijk
In deze tweede fase van het proces
tijd. In zijn algemeenheid zullen
krijgt het begrip regie over het leven
ontkenning, het jezelf opstellen
pas echt zijn betekenis. Randvoor-
als slachtoffer of bezig blijven met
waarden voor het voeren van eigen
verwijten of schuld belemmerend
regie zijn in onze visie een zekere
werken voor het voeren van regie.
12
Pas toen ik begon te beseffen dat ik echt nooit meer goed zou kunnen lopen, werden mijn boosheid en frustratie langzamerhand minder. En pas toen kon ik me meer gaan richten op wat ik allemaal nog wel kon. Ik ging andere prioriteiten stellen en mijn leven ging er heel anders uit zien.
Na mijn ongeluk duurde het zeker 8 jaar voordat ik de regie weer kon nemen. De eerste tijd was het medische circuit mijn referentiekader geworden. Maar op een gegeven moment moet je uit het beschermde wereldje komen en weer risico’s durven nemen. Dat is juist goed!
13
Derde fase: periode van verdere achteruitgang. Verdere achteruitgang betekent onder andere dat je steeds weer je doelen bij moet stellen. Als de achteruitgang nog verder doorzet, mondt deze mogelijkerwijs uit in het verliezen van de eigen regie. Naasten of anderen zullen dan steeds meer beslissingen voor jou gaan nemen. In het volgende hoofdstuk gaan we met name in op eigen regie in de tweede fase.
14
Patiënt-zijn centraal: disease management
Waar gaat
Hele leven: eigen regie
EIGEn REGIE
over?
In actuele discussies en publicaties
gewoon een mens die regie kan
over gezondheidszorg wordt veel
en wil voeren over het hele leven.
gesproken over eigen regie. Het
Het leven gaat naast gezondheid
blijkt dan vaak te gaan over ‘de mens
en ziekte ook over werk, opleiding,
als patiënt’ en wat in feite bedoeld
vrijetijdsbesteding, gezin en part-
wordt met eigen regie is ‘disease
nerschap, vriendschap enzovoorts.
management’: het managen van
Disease management vormt voor
ziekte en gezondheid.
iemand met een chronische aandoe-
Maar ook iemand met een handicap
ning of handicap een onderdeel van
of chronisch ziekte is net als iedereen
eigen regie.
16
Een dokter moet niet vergeten dat ik na een kwartier weer buiten sta en dat ik dan de rest van de dag mijn leven leid. Ik heb ook mijn gezin, ik wil de boodschappen doen, ik ben met een studie bezig etcetera. Ik ben echt wel méér dan ‘een diabeet’.. Ik vind het soms zo lastig om steeds maar met mijn ziekte en beperkingen bezig te moeten zijn. Bij de specialist, als ik weer eens gekeurd of herkeurd moet worden, als ik weer een vragenlijst moet invullen voor het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) enzovoorts. Ik wil me veel liever bezig houden met wat ik nog wel kan en wat ik leuk vind.
17
Iemand zou de keuze moeten
Er is wel een keuze om niet meer
Goed omgaan met energie en
kunnen maken om de aandacht
energie dan nodig is te besteden aan
tijd en daar keuzes in maken gaat
en energie die aan ‘ziek zijn’ wordt
het ‘managen’ van de gevolgen van
uiteraard niet vanzelf, daar is heel
besteed zo klein mogelijk te houden.
de ziekte of handicap, zodat er meer
wat voor nodig. En er is geen
Natuurlijk kan de ziekte of handicap
energie en tijd overblijft voor het
standaardrecept voor te geven.
zelf niet tot nul worden gereduceerd.
gewone leven.
Op zich vind ik het prima dat er tegenwoordig zo veel nadruk wordt gelegd op werk, studie en re-integratie, dit kan heel positief werken en je zelfvertrouwen versterken. Maar dit geldt niet zomaar voor iedereen met een functiebeperking. Soms ervaren mensen daardoor juist een bevestiging van hun beperkingen en wordt alles wat ze ‘moeten’ een veel te grote last.
EnERGIE En TIJD Ziek zijn Als je een chronische aandoening
en energie vragen. En dan moet
hebt, zullen bepaalde zaken altijd
je vervolgens ook nog het nodige
een grote aanslag blijven plegen
schriftelijk verantwoorden. Daar-
In gesprekken met bewoners van verpleeghuizen komt naar voren dat zij als het
op je energie en tijd. Zo zijn het
naast gaat er voortdurend veel
gaat over zorg, verpleging en behandeling geneigd zijn om uit te gaan van de
papierwerk en de (her)keuringen die
energie zitten in het bezoeken van
adviezen en deskundigheid van de professionals. Ze geven aan wel graag actief
nodig zijn om voor bepaalde voor-
specialisten, medisch onderzoek en
betrokken te willen worden en afspraken te willen maken over het wonen, de faci-
zieningen in aanmerking te kunnen
controles.
litaire dienstverlening, de inhoud en vormgeving van dagbesteding en het samen-
komen terugkerende en tijdrovende
leven in het verpleeghuis.
zaken die steeds opnieuw aandacht
Gewone leven
18
19
Ik heb wel eens het idee dat ik voortdurend aan het wachten ben. Wachten op mijn hulp die me helpt met opstaan en aankleden. Wachten in de wachtkamer van de dokter of specialist. Wachten op de taxi die me komt ophalen. Wachten tot mijn aanvraagformulieren bekeken en beoordeeld zijn. En ga zo maar door.
En dan zijn er voortdurend allerlei regelzaken, bijvoorbeeld voor het verkrijgen van hulpmiddelen of ontheffingen. Je bent afhankelijk van regelgeving, indicaties en procedures en moet vaak lang wachten. Ook moet je in het sociale verkeer veel meer plannen. Spontane acties zijn vaak lastig.
Als ik ergens heen wil moet ik dat ruim van te voren bedenken. Ik moet 24 uur van te voren een aangepaste taxi bestellen. Vervolgens moet ik zorgen dat ik minimaal een half uur voor het afgesproken tijdstip aangekleed bij de deur klaar zit in mijn rolstoel. Dus moet ik ook mijn hulp vragen om hier op tijd voor te komen. Dan gaat het uiteindelijk meestal wel goed, maar het kost wel extra denk- en regelwerk.
20
Nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg zoals zorgprogramma’s, E-health, telemedicine en andere vormen van ‘slimme zorg’ kunnen behulpzaam zijn bij het verminderen van de benodigde energie en tijd voor ‘disease management’, maar vormen slechts een deel van het verhaal. Mijn huis is helemaal op mijn maat gemaakt door middel van domotica. Zo worden bijvoorbeeld mijn hulpverleners bij de voordeur geïdentificeerd door hun vingerprints. Dan kunnen ze automatisch naar binnen en hebben ze toegang tot die vertrekken waar ze moeten zijn. Ook kunnen zij bij mij thuis mijn digitale dossier opvragen; zij kunnen dat dan zien op een groot scherm boven mijn bed. De computer is zo geprogrammeerd dat hij de energie en warmte daar naar toe stuurt waar dat nodig is.
21
Waar ’s ochtends mijn hulpverleners moeten beginnen is het op tijd warm. Indien nodig zorgt hij voor aangename temperaturen elders als daar assistentie nodig is. De verlichting kan ik zelf dimmen met een afstandsbediening. Al deze technologie maakt het mij een stuk makkelijker om zelfstandig te wonen en de benodigde hulp om mij heen te organiseren. Maar ik blijf wel zo lang mogelijk dat doen wat ik nog zelf kan. Zo ga ik ’s middags zelf met behulp van mijn tillift in en uit bed.
Wat is
EIGEn REGIE?
Zelfbeschikking
Eigen Kracht
Regie voeren
Recht
Vermogen
Actie
(bron: lectorale rede mw. Dr.. L. Verkooijen, Health School Almere, 2010)
Als we het hebben over eigen regie,
beschikken. En vervolgens moet
Dit schema laat in grote lijnen zien
is het begrip ook niet te vangen in
vormt het fundamentele recht van
iemand ook door de omgeving in
hoe eigen regie voor ieder mens,
een definitie. Eigen regie kent vele
ieder mens tot zelfbeschikking
staat worden gesteld om regie te
ongeacht zijn beperkingen, gestalte
kanten of aspecten en is het resul-
het startpunt. Maar om dit recht
voeren. Dit kunnen we als volgt
krijgt. Juist als je geconfronteerd
taat van een dynamisch proces dat
te kunnen vertalen in actie, om
weergeven in een schema:
wordt met beperkingen komt het
steeds opnieuw vorm moet krijgen
voeren van regie onder druk te staan.
in relatie met de omgeving en de
daadwerkelijk regie te gaan voeren, moet iemand ook in staat zijn om
omstandigheden. Je kunt zeggen dat
dit te doen of over dit vermogen
22
Met bovenstaand schema hebben
regie voeren een handeling is waarin
we nog geen definitie van het
eigen regie vorm krijgt of tot uitdruk-
begrip eigen regie. Naar ons idee
king komt.
23
In gesprekken van mensen met een handicap of chronische ziekte komen
Aan het eerste schema kunnen we diverse facetten toevoegen met hun
bepaalde kernwoorden of aspecten steeds weer naar voren. En afhankelijk van
aanknopingspunten voor het voeren van regie. Het schema komt er dan als
het accent dat iemand legt, komt een bepaald aspect meer op de voorgrond.
volgt uit te zien:
Samen vormen de aspecten en facetten een beeld van het begrip eigen regie. Een aantal van deze kernwoorden zijn: • Vormgeven van je leven
• Zelfvertrouwen en zelfbeeld
• Besluiten en beslissingen nemen
• Energie verdelen
• Plannen en vooruitzien
• Empowerment (je eigen kracht
• Wensen kennen en uiten • Verantwoordelijkheid nemen én verantwoordelijkheid delen
vinden en aanwenden) • Gebruikmaken van ervaringskennis • Reacties van anderen, acceptatie
• Interactie met je sociale netwerk
• • • • •
grenzen kennen en aangeven draaglast en draagkracht wensen kennen en uiten interactie met je sociale netwerk zelfvertrouwen en zelfbeeld
• • • •
vormgeven van je leven besluiten, beslissingen nemen plannen, vooruitzien verantwoordelijkheid nemen en delen • zelfredzaam zijn
• Externe factoren
• Externe factoren
• Empowerment • Informatie • Acceptatie
• • • •
Deze opsomming is uiteraard niet compleet. In een andere context of in
Geestelijke vermogen Lichamelijke vermogen Financiën Wonen en woonomgeving
gesprekken met een andere groep mensen (bijvoorbeeld met psychische beperkingen of niet aangeboren hersenletsel) zullen andere aspecten wellicht meer nadruk krijgen.
24
Zelfbeschikking
Eigen Kracht
Regie voeren
Recht
Vermogen
Actie
25
Een aantal begrippen uit voorgaand schema worden hieronder nader toegelicht. Draaglast en draagkracht, grenzen Ook als je lichamelijke beperkingen hebt, is het belangrijk om het maximaal mogelijke uit jezelf te halen. Maar alleen al ’gewoon meedoen‘ kost in zo’n situatie veel extra energie. Het is belangrijk om reëel te blijven in wat je kunt. Vaak is de drive om ‘gewoon mee te doen’ zo groot dat je gemakkelijk over je eigen grenzen heen gaat en daar op korte of langere termijn zelf de tol voor moet betalen. Als je een handicap of chronische ziekte hebt, is het extra belangrijk om een balans te vinden tussen gewoon meedoen en je grenzen kennen en deze ook aan kunnen geven. Hulp kunnen vragen en accepteren hangt daarmee samen.
26
Natuurlijk wil je alles doen wat in je vermogen ligt om gewoon mee te doen. Het geeft iedereen toch voldoening als je alles hebt gedaan wat in je mogelijkheden ligt? Maar ik merk aan mezelf en ook aan andere mensen met een handicap dat we daarin soms veel te ver gaan. Het is gewoon zo dat simpele dingen, die voor iedereen normaal zijn, ons veel meer tijd en energie kosten. En het is best moeilijk om steeds aandacht te vragen voor wat je niet kunt. Maar als je niet reëel bent, betaal je uiteindelijk zelf de tol en liggen oververmoeidheid of burn out zo maar op de loer. Het is voor ons zo belangrijk om te leren aangeven waar onze grenzen liggen!
Eigen regie en eigen verantwoordelijkheid Eigen regie en eigen verantwoordelijkheid worden vaak in één adem genoemd. Het zijn begrippen die met elkaar te maken hebben, maar zeker niet hetzelfde betekenen. Van eigen verantwoordelijkheid kunnen we een zelfde soort schema maken als van eigen regie. Verantwoordelijk
Verantwoordelijkheid
Verantwoordelijkheid
zijn
dragen
nemen en delen
Feitelijkheid
Vermogen
Actie
Natuurlijk ben ik er zelf verantwoordelijk voor dat ik mijn afspraken nakom. Alleen, ik kan deze afspraken niet zelf opschrijven. Daarom vraag ik altijd even aan degene met wie ik een afspraak maak om deze te noteren. Bijvoorbeeld door mij een mailtje te sturen met de datum, of voor me op te schrijven wat we precies hebben afgesproken. Soms kijken mensen wel raar op als ik dit vraag maar dan leg ik het even uit. Het komt wel eens voor dat die ander het vergeet te doen en dan zit ik met de gebakken peren.
Om verantwoordelijkheid te kunnen
voor welke verantwoordelijkheden je
nemen en delen, is onder andere
zelf weer wilt oppakken. Wat bij het
inzicht in je beperkingen van belang.
delen van verantwoordelijkheden
Dat we als mens verantwoordelijkheid zijn voor onszelf staat buiten kijf. Of we
En bij het delen van verantwoorde-
ook van belang is, is dat het storend
ook in staat zijn om deze verantwoordelijkheid te dragen en vervolgens ook te
lijkheden speelt ook (behoefte aan)
of onacceptabel kan worden als de
nemen en te delen, is afhankelijk van allerlei interne en externe factoren.
privacy een rol, bijvoorbeeld als je
relatie met naasten en familieleden
overweegt om iemand te vragen om
steeds meer het karakter van een
je te helpen met de administratie. En
hulp- of zorgrelatie krijgt.
uiteindelijk doet zich ook de vraag
28
29
Natuurlijk kan ik best wel aan mijn kinderen vragen of ze bepaalde klusjes voor me willen doen. Maar het wordt echt wel vervelend als ik ze iedere keer als ze langskomen ook moet vragen om iets voor me te doen. Ik wil ook graag gewoon gezellig als familie kunnen kletsen en koffiedrinken, dat komt er nu soms gewoon niet van.
Discussies over het nemen van verantwoordelijkheid krijgen nogal eens een morele ondertoon, en kunnen onterecht opschuiven in de richting van ‘doe het lekker zelf’ of zelfs ‘eigen schuld, dikke bult’. Informatie Het belang van juiste en goede informatie voor het kunnen voeren van regie kan niet genoeg benadrukt worden. Als iemand niet weet wat de mogelijkheden zijn, kan hij er ook geen beslissingen over nemen. De complexe regel-
Verantwoordelijkheid dragen
geving, diversiteit van financieringsstromen en verschillende loketten maakt
is in feite een voorwaarde om regie te kunnen voeren, verantwoordelijkheid nemen en delen is een uiting van het voeren van regie. De begrippen hebben een sterke wisselwerking, maar zijn zeker niet inwisselbaar.
dat mensen niet altijd over de juiste informatie beschikken. Ik dacht dat ik het allemaal mooi voor elkaar had en vond ook dat ik me heel verantwoordelijk had opgesteld door zoveel mogelijk dingen te regelen met mijn eigen netwerk van vrienden en bekenden. Maar toen puntje bij paaltje kwam, haakten deze om verschillende redenen één voor één af. Ik stond in feite met lege handen en had even het gevoel dat ik alle regie in één klap kwijt was.
30
Ik heb een goede opleiding gehad, maar ook ik snap soms helemaal niet hoe het in elkaar zit en kan de juiste weg dan echt niet vinden. En in mijn zoektochten word ik dan ook nog eens van het kastje naar de muur gestuurd; zo wordt het wel heel moeilijk om een goede keuze te maken!
31
Zelfvertrouwen en zelfbeeld
vooral onmogelijkheden ervaren en
Externe factoren
Op het moment dat je beseft dat er
wordt het moeilijk om actief richting
Externe factoren kunnen het
iets wezenlijks in je leven is veran-
te geven aan je leven. Zo kunnen ook
vermogen tot regievoering bevor-
derd, heeft dit onvermijdelijk zijn
de buitenwereld, je eigen netwerk en
deren of juist belemmeren. Factoren
weerslag op je zelfbeeld. Ook je
de maatschappij, een beperkende of
die we hier expliciet willen noemen
zelfvertrouwen komt onder druk
juist stimulerende invloed hebben
zijn regelgeving, bureaucratie en
te staan. Een aantal dingen waar je
op je zelfvertrouwen en zelfbeeld.
begrip en medewerking vanuit de
vroeger goed in was, kun je hele-
omgeving, niet op de laatste plaats
maal niet meer of kun je
professionals in de zorg.
voortaan minder goed. Je krijgt te maken met rolveranderingen, je moet misschien je opleiding, je baan en je positie opgeven. Als je jezelf voortdurend slachtoffer blijft voelen en blijft identificeren met je beperking of ziekte zul je
Het is voor mij heel belangrijk geweest om van dichtbij een aantal inspirerende voorbeelden te mogen meemaken van mensen met een beperking die volop in het leven staan. Eigenlijk gebeurt dat nog veel te weinig, en zien we bijvoorbeeld op tv veel te weinig directeuren of politici met een beperking. Dergelijke voorbeelden zijn juist zo belangrijk voor het zelfbeeld en zelfvertrouwen van kinderen en jongeren die opgroeien met een handicap.
32
Ik ben zo blij dat ik in een Fokus-woning kan wonen. Bij Fokus wordt het idee van eigen regie echt in het beleid vormgegeven. Het hele uitgangspunt is dat ik zelf kan aangeven hoe en wanneer ik iets geregeld wil hebben. En juist voor de lijfsgebonden zaken, de ADL (hulp bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen) is dat zo belangrijk.
Ik wilde gewoon heel graag werken, maar uiteindelijk is het niet gelukt. Werkgevers hielden niet genoeg rekening met mijn beperkingen. Zo kreeg ik nergens medewerking om te realiseren dat ik tussen de middag een uur kon gaan liggen. Of ik kon bijvoorbeeld niet naar de wc omdat deze niet was aangepast.
33
Professionals in de zorg spelen een belangrijke rol. Het leven van hun ‘patiënt’ speelt zich grotendeels af
Ik kreeg een zogenaamd tijdelijk katheter. Maanden later bij een tussentijdse controle vroeg ik aan de arts of die katheter er nog niet uit mocht. Als ik die vraag toen niet had gesteld, had ik nog maanden met dat ding rondgelopen. En dat betekende dat ik al die tijd niet kon zwemmen of sporten. De arts had daar volgens mij nog nooit bij stilgestaan.
buiten de spreekkamer. Houden zij hier voldoende rekening mee bij hun (be)handelingen? En geven zij voldoende ruimte aan hun patiënt om eigen regie te voeren of staan hun producten en protocollen centraal? Juist medische ingrepen, behandelingen, hulpmiddelen en voorschriften kunnen een zeer grote impact hebben op het leven van iemand met een chronische ziekte of handicap.
34
35
ToT SloT
Het voeren van eigen regie is geen
ruimte krijgt én neemt om daadwer-
dogma, het is iets dat kan en het
kelijk regie te voeren. Belangen en
geeft uiteindelijk veel voldoening. Er
(on)mogelijkheden van betrokkenen
is geen recept te geven voor de wijze
uit de omgeving, situationele en
waarop je het beste je eigen regie
maatschappelijke factoren spelen
kunt voeren. Bewustwording van
daarbij dus ook een grote rol.
de betekenis en reikwijdte van het
Zo vormt het voeren van eigen regie
begrip eigen regie bij professionals,
uiteindelijk een dynamisch proces in
bij mensen die getroffen zijn door
wisselwerking met de omgeving.
een handicap of chronische ziekte en bij hun naasten, kan mensen helpen om grip te krijgen of grip te houden op hun leven. Inzicht in de diverse aspecten kan helpen om het vermogen tot het voeren van regie te vergroten. En het laat zien hoe belangrijk het is dat iemand met een handicap of chronische ziekte de
36
37
Het is best wel belangrijk om zelf ook over een gezonde dosis humor en relativerings-vermogen te beschikken. Mensen willen vaak gewoon graag helpen en kunnen zich erg afgewezen voelen als je hun hulp niet accepteert, bijvoorbeeld omdat het voor jou op dat moment belangrijk is om het zelf te doen. Het helpt dan enorm als je deze boodschap met een lach overbrengt! Anders bedenkt de ander zich de volgende keer wel twee keer alvorens nog een keer hulp aan te bieden! Het is vaak ook helemaal geen kwade wil als ze zich niet tot jou richten of je zelfs helemaal niet opmerken. Je moet er zelf iets extra’s voor doen.
Natuurlijk is het leuk als je wensen gerealiseerd kunnen worden. Maar regie voeren is niet hetzelfde als het vervullen of laten vervullen van wensen! Natuurlijk heb ik ook mijn dromen, maar ik realiseer me tegelijkertijd heel goed dat niet alles kan. Bovendien hebben de mensen in mijn omgeving ook allemaal een eigen leven, met prioriteiten en wensen, mogelijkheden en onmogelijkheden. En dan is het vaak ook een kwestie van geven en nemen. Van professionals durf ik vaak meer te vragen; tenslotte zijn die er om mij te helpen. Het is voor mij dan heel belangrijk om dingen in goed vertrouwen over te kunnen laten.
Hoe dichter de hulp bij mijn eigen lijf komt, hoe nauwer het voor mij komt hoe ik geholpen word en hoe groter mijn behoefte om juist daar de regie over te hebben en hoe minder ik bereid ben om water bij de wijn te doen.
38
39
