Hanneke’s laatste week 29 April 1960 26 Mei 2015
Hieronder volgt een soort dagboek wat ik gebruikte om alles wat er gebeurde van mij af te schrijven en dit zeer frequent te delen met familie, vrienden en bekenden om hen zo te informeren en uiteindelijk een mooi naslagwerk te hebben voor met name mijn kinderen-, kleinkinderen en allen die dit willen lezen. Frans, Rianne & Mark, Dex Ben & Linda, Lars
Dag 1 (donderdag 21-05-2015): Om ca 3:00 op donderdag 21 mei 2015 word ik wakker van Hanneke die een raar geluid maakt. Iets tussen snurken en hoesten in. Ik schrik en probeer haar wakker te krijgen maar krijg geen reactie. Ook op haar wangen tikken geeft geen reactie. Inmiddels ligt ze er stil bij. Ik probeer haar op haar zij te leggen maar niets baat. Uiteindelijk bel ik 112. De alarmdienst geeft instructies die ik zo goed mogelijk probeer op te volgen. Op de grond leggen en stevig op het borstbeen drukken in een tempo 1-2-3-4. 7 minuten na de telefonische melding is de ambulance er en even daarna wordt de eerste schok gegeven. Infuus wordt aangebracht en iets bij de lies. De broeder controleert daar de output die er na 17 minuten is. Daarna wordt ze ingepakt in een flexibel draagbaar via de trap naar de ambulance. Ik ga mee met de tweede ambulance. Wilde eerst zelf rijden maar werd geadviseerd me te laten rijden. Aangekomen bij het ziekenhuis heb ik om ca 3:29 uur Mark aan de lijn. Tegelijk wordt ik naar een kamer geleid en Hanneke een behandelkamer op de Spoedeisende Hulp. Daarna gaan we samen naar boven, samen met Rianne die inmiddels is gearriveerd. Op 7 wordt ze naar de OK gebracht en moeten we wachten. Inmiddels zijn Ben en Linda er ook. Omstreeks 4:30 uur krijgen we uitleg van doctor Koolen. Een zeer goede hartspecialist die ons meldt dat de oorzaak, een dichtgeslibde slagader met een stent is geopend en dat de doorbloeding weer normaal is. Hannekes lichaam wordt via een liessonde gekoeld naar 33 graden om zoveel mogelijk schade aan organen en met name hersenen te voorkomen. Dit zal 24 uur gaan duren en het worden belangrijke dagen. Grote onzekerheid. Na 24 uur wordt haar lichaam weer heel langzaam naar de normale temperatuur teruggebracht. En zal de roes afgebouwd worden en ontstaat de vraag of ze zal ontwaken. Daarna kan pas bepaald worden wat de schade aan met name de hersenen is. Dit zal minimaal enkele dagen In beslag nemen, maar waarschijnlijk meer. Al met al een niet al te rooskleurig vooruitzicht waarvan we het beste moeten hopen.
Hanneke’s laatste week
Pagina 1 van 7
Ze is hier in de beste handen en wij worden hier geweldig ondersteund. Krijgen steeds uitleg en mogen er constant bij zijn. Niemand kan verder iets doen ze staat er alleen voor, maar wij hebben het idee dat ze keihard aan het vechten is.
Dag 2 (vrijdag 22-05-2015): Gisteren ben ik om 22:00 naar huis gegaan om te slapen. Rianne en Mark zouden de nacht bij Hanneke blijven en Ben en Linda zijn om 23:00 uur naar huis vertrokken. Ze lag er op dat moment stabiel bij, maar had last van spiertrekkingen in met name de armen. Dit schijnen normale tekenen te zijn dat het afkoelingsperiodes met zich meebrengt. Vanmorgen werd ik om 3:45 uur wakker en was om 4:30 op het ziekenhuis. Rianne en Mark hebben gelukkig wat kunnen slapen. De verpleging had zelfs een matras geregeld voor de familiekamer waar wij ons steeds terug kunnen trekken, wat erg fijn is. Om 5:00 is het opwarmingsproces gestart, wat lang zal gaan duren. Van 33 naar 37 Graden in stapjes van 0,3 graad per uur. Dus rond 17:00 heeft ze weer een normale lichaamstemperatuur. Om 7:00 uur kwamen Ben en Linda, Mark en Rianne aflossen die daarna naar huis zijn gegaan om wat te rusten en bij Inge, de zus van Mark, langs te gaan waar Dex opgevangen wordt. Lars is bij opa en oma van Kemenade. Inmiddels is rond 10:00 uur de slaapnarcose en morfine verwijderd. Dit zijn middelen die een lange uitwerking hebben. Vanavond zou Hanneke mogelijk kunnen ontwaken, maar dit kan ook nog dagen gaan duren. Hoe langer het duurt des te minder zijn de kansen op een goed herstel. Niemand kan aangeven hoe ze eruit zal komen, dus we kunnen alleen afwachten hopen en bidden! De afdelingsarts brengt om 10:15 een bezoek en legt de situatie nogmaals uit en kunnen we vragen stellen. Verpleegkundige Mariska heeft gedurende de ochtend alles uitgelegd en onze vragen beantwoord waardoor het verhaal van de doctor een bevestiging is. Ondanks alle onzekerheden is het erg fijn steeds tot in detail geïnformeerd te worden. De verzorging is hier echt geweldig. Het is nu bijna 15:00 en haar lichaamstemperatuur is 36 graden. Het ziet eruit of ze rustig slaapt en haar spieren zijn niet meer zo gespannen als gisteren en er zijn geen spiertrekkingen meer in de armen. Het zegt allemaal niets en dat is misschien ook wel het meest verontrustende. Hier kan men niet aangeven wat positieve of negatieve symptomen zijn. We moeten gewoon wachten en het beste ervan hopen. In de middag had verpleegkundige Mariska tijdens het schoonmaken van haar neus een adertje geraakt dat met name door de bloedverdunners tot een bloeding leidde die gestelpt werd. Om 15:45 uur zien we plotseling bloed uit haar andere neusgat komen. Tijdens het schoonmaken en plaatsen van een tampon begint ze opeens begint ze opeens te hoesten en zien we haar ogen een klein beetje opengaan. Met vieren staan we gearmd aan de grond genageld en houden elkaar stevig vast. We verschoten allemaal want dit gaf ons hoop. Even later relativeren we alles en stellen de hoop iets bij, want dit wil nog niets zeggen. Het is in ieders geval een positief teken en leek wel een wonder wat we niet verwacht hadden. Na de behandeling valt ze direct weer in een diepe slaap en zien af en toe haar oogleden een klein beetje bewegen. Om 16:45 uur krijgt ze weer een hoestbui en zien we haar ogen weer. Ondanks het feit dat we niet weten of het goed komt zijn we erg blij met deze nieuwe ontwikkeling. Daarna valt Hanneke weer in een diepe slaap, haar bloeddruk is aanzienlijk opgelopen door de inspanning maar na enige tijd daalt deze weer naar een normaal niveau. 17:45 uur weer een hoestaanval. Bloed gaat via haar neus naar mond en komt er daar uit. Ze is wel rustiger als bij de vorige hoestbuien. We hebben haar nu allemaal even in de ogen kunnen kijken. 18.15 uur weer wat hoesten en ogen gaan weer even open. Ze laat zich goed beademen door de machine.
Hanneke’s laatste week
Pagina 2 van 7
20:15 uur. Hanneke wordt verzorgd. Keel en luchtpijp worden schoongemaakt. Dit vind ze niet fijn zegt de zuster, aangezien de bloeddruk dan oploopt. De mond is te weinig ontspannen waardoor de zuster Marsha er moeilijk de slangen in aan kan brengen. Ze krijgt dan even een shot Propofol. Om te ontspannen waardoor het slijm weggezogen kan worden Rianne mag mama's haren kammen en haar gezicht wassen.
Dag 3 (zaterdag 23-05-2015): Hanneke heeft een rustige nacht gehad. Ze ziet er ontspannen uit maar wordt nog lichtjes onder narcose gehouden om de bloeddruk,die met name stijgt bij het verzorgen, niet te hoog wordt. Met name bij het verzorgen, wegzuigen slijm uit luchtpijp en mond zien we haar bloeddruk stijgen en de verzorging wil dit onder controle houden. Vannacht hebben ze de beademing aangepast waardoor Hanneke niet volledig door de machine wordt beademt maar al zelf een klein beetje ademt en ondersteunt wordt door de machine. Rond 9:30 vanmorgen is ze weer helemaal gewassen en verzorgd. Haar urine bevat bloed maar schijnt met name veroorzaakt te worden door de bloedverdunners, maar is niet alarmerend. Ook is dagelijkse röntgenfoto gemaakt om te controleren of de beademingsslang nog op de juiste plaats zit, of er zich niet teveel slijm bevindt aan de bovenkant van de longen en controle op een mogelijke longontsteking. Dit soort patiënten zijn hier erg gevoelig voor, waardoor ze ook al enige tijd antibiotica krijgt. Rianne en Mark hebben weer in het ziekenhuis geslapen en een goede nacht gehad. Gisterenavond waren we allemaal doodop, maar hebben allemaal een redelijk goede nachtrust gehad en kunnen er weer tegen. Bezorgdheid naar elkaar toe en emoties met elkaar delen. De kinderen proberen elkaar af te wisselen en even ontspanning te zoeken en Dex en Lars te zien. Dat gaat fantastisch. Rond 11:30 komt de Cardioloog op bezoek. Hanneke stuurt de ademhaling zelf aan en de machine volgt. De arts legt uit dat haar temperatuur door de machine steeds op 37 graden gehouden wordt en dat ze daar morgenvroeg om 5:00 vanaf wordt gehaald. In principe is haar toestand stabiel, ze is nog steeds buiten bewustzijn is, maar dat de meest basale functie, de ademhaling, op gang gekomen is. De eerste tekenen van het bij bewustzijn komen zullen het optrekken van de armen worden. Daar gaan we naar uitzien. Haar mond en lippen (kaken) zien er voor het eerst ontspannen uit. We werden er nogmaals op geattendeerd dat we geen verwachtingen moeten hebben en geduld moeten hebben. Alles blijft heel onzeker. Na de dienstwissel van de verpleegster (van Marsha naar Dianne), wordt ze weer verzorgd. Om het slijm bij de longen zoveel mogelijk los te maken wordt ze behandeld met een blaasbalg,(geballoneerd) waarna het slijm beter loskomt en afgezogen kan worden. Aangezien ze bij het hoesten en schoonmaken van de luchtweg steeds haar kaken spant drukt ze de beademingsslang in waardoor de afzuigslang niet tot bij de longen kan komen. Dianne heeft nu een biteblock geplaatst waarmee dit voorkomen wordt en het tevens wat comfortabeler is.. De blaaskatheder lijkt verstopt en wordt een aantal keren gespoeld waardoor deze iets beter gaat lopen. Het is nu 19:30 uur en ze ligt ontspannen in een diepe slaap. We zien geen verbetering en geen signalen (ze proberen regelmatig te testen op pijnprikkels) die er op duiden dat ze bij gaat komen. Het blijft spannend en we blijven hopen. Rond een uur of negen kwam de cardioloog de ronde doen. Dianne, een heel ervaren verpleegster, heeft overleg met cordate vrouwelijke cardioloog, Ai Passa. Ze gaan proberen de medicatie enigszins te wijzigen zodat dit geen belemmering voor de neuroloog op gaat leveren. Tevens wordt besproken of het niet verstandiger is om de lichaamskoeling op tegen ten gunst van de blaasspoeling. Hiervoor zou de Uroloog geraadpleegd worden. Hanneke’s laatste week
Pagina 3 van 7
22.45 uur , de Uroloog heeft een echo gemaakt van haar blaas, deze zat vol stolsels. Daarom is besloten haar van de temperatuur machine af te halen en haar een spoel katheter te geven. Deze zal ervoor zorgen dat de blaas continue gespoeld wordt, waardoor ze makkelijker en beter de urine en bloed kwijt kan. Helaas kunnen deze 2 dingen nooit gelijktijdig werken omdat spoelvloeistof koud is en de lichaamskoeler hierdoor van slag raakt. De bloedingen en stolsels hebben niet te maken met de nieren, de waardes die het bloed aangeven voor het functioneren van de nieren is iets afwijkend, maar niet verontrustend. Als de urine niet zelf weg kan laten lopen, ontstaat er druk op de blaas wat een patiënt onrustiger maakt en dat willen ze zoveel mogelijk vermijden. Ze ligt er meer ontspannen bij, haar lippen zijn ontspannen en niet meer stijf dicht.
Dag 4 (zondag 24-05-2015 Eerste Pinksterdag): Hanneke is de nacht goed doorgekomen, maar er zijn geen ontwikkelingen. Moniek de dagverpleegster geeft aan dat ze bezorgd zijn om het stilvallen van het hart bij hoestaanvallen. Een toenemende mate waarin dit gebeurde leidde tot de beslissing om een externe pacemaker te plaatsen, die ervoor moet zorgen dat het hart steeds goed blijft functioneren ondanks inspanningen zoals het hoesten, waarbij de bloeddruk enorm oploopt. Gisteren was tijdens een van die aanvallen een tijdelijk hoge bloeddruk van rond de 300 gemeten. Dit had ook zijn negatieve effect op onze hoop en zochten we weer kracht bij elkaar. Door dit alles is deze update ook later. Rond 14:00 uur is de Neuroloog geweest voor enkele tests en onderzoeken. Morgen zal een neurologisch onderzoek SSEP plaats vinden. Hierbij onderzoeken ze hoe een gevoelsprikkel via de zenuw van arm of been naar de hersenen wordt doorgegeven en verwerkt. We hebben geen tijdstip gekregen hoe laat dit zal gaan gebeuren. Inmiddels krijgt ze aanvullend bloed toegediend omdat de bloedwaarde te laag aan het worden zijn. Status 19:00 uur buiten bewustzijn, ademen met ondersteuning beademingsmachine, Blaas / urine zonder stolsels Ontspannen Af en toe maar beduidend minder hoestaanvallen Lichte verhoging 38 graden Goede bloeddruk 130/60
Dag 5 (maandag 25-05-2015 Tweede Pinksterdag, D-day): Een spannende dag breekt aan. Vanmorgen is Hanneke verzorgd en verschoont door Marcha. Rianne wil en mag helpen Hanneke te verzorgen door haar te wassen, haar haren te verzorgen en deo en parfum aan te brengen. Danny een vrolijke broeder zorgt voor een lekkere ontspannen sfeer. Het is nu 10:30 uur en Hanneke ligt weer erg ontspannen te slapen. Vanmiddag hebben we van de cardioloog het slechte nieuws ontvangen dat Hanneke's situatie uitzichtloos is en haar leven binnenkort zal eindigen. Hierbij danken wij jullie voor alle medeleven en kaarsjes die jammer genoeg niet hebben mogen helpen. Wij voelen ons verslagen en zullen jullie binnenkort nader informeren
Dag 6 (Dinsdag 26-5-2015 Hanneke’s einde) Gisteren zijn jullie geïnformeerd over de mogelijkheid tot afscheid nemen van Hanneke, voordat de beademing wordt gestopt.
Hanneke’s laatste week
Pagina 4 van 7
Hanneke's toestemming om als donor mensen te helpen wordt gerespecteerd en momenteel worden diverse onderzoeken en tests afgenomen om te bepalen welke organen voor transplantatie in aanmerking komen. Afhankelijk van vele factoren die buiten onze invloedssfeer liggen, zal het moment waarop de beademing wordt gestopt vanaf 16:00 uur kunnen plaatsvinden. Voor degene die Hanneke hier nog willen zien bestaat de mogelijkheid om tussen 13:30 en 15:00 uur naar het Catharina Ziekenhuis, Michelangelolaan te Eindhoven. Liftkoker 7 Oost. Komende vanuit de lift rechtdoor is aan de linkerzijde een toilet en daartegenover een familiekamer , waar wij jullie zullen ontvangen. Nadat Hanneke is overleden zal ze overgebracht worden naar huis, waar ze opgebaard zal worden in haar vertrouwde omgeving. Het afscheid nemen kan dus ook thuis en ook daar is iedereen van harte welkom. Nadere berichtgeving hierover volgt de komende dagen. Als jullie vanmiddag willen komen zijn jullie van harte welkom. Iedereen is vrij om te bepalen of hij / zij wil komen. Ook als je ons wilt zien en niet naar Hanneke wil, begrijpen wij dat volkomen, en is die mogelijkheid er ook. Wij willen jullie wel waarschuwen dat Hanneke nog in een ziekenhuisbed ligt, er allerlei slangen lopen en apparatuur staat en ze nog steeds hoestaanvallen krijgt, wat er niet zo fijn uitziet. Hanneke wilde graag helpen het leven van anderen te verbeteren en had daarom een donorcodicil. Na de uitslag van de Cardioloog dat er geen hoop meer was, kwam dit ter sprake en hoe wij hier tegenover stonden. Alleen onze ogen (ik en de kinderen) die elkaar vonden waren genoeg om direct hiermee in te stemmen. Gisterenmorgen werden wij voorgelicht door de coördinator van Eurotransplant die ons op een heel eerlijke wijze voorbereidde. Niemand van ons kon zich realiseren wat voor een grote organisatie daar achter staat. Uitgelegd werd wat de consequenties voor ons waren en konden wij keuzes maken. Op basis van deze voorlichting en het feit dat wij Hanneke thuis wilden opbaren, werd geadviseerd af te zien van huidtransplantatie, maar wel het hoornvlies beschikbaar te stellen. Voorwaarde was dat Hanneke binnen 2 uur na het stoppen van de beademing moet overlijden, anders zijn de organen te ver in kwaliteit terug gelopen en mogen deze niet meer gebruikt worden. Dit alles hield in dat de organen die hiervoor in aanmerking kwamen, zoals longen, leven, nieren en alvleesklier, getest werden of deze voor transplantatie in aanmerking kwamen. Dit zijn alleen tests die ze op basis van echo, Röntgen en bloed-informatie kunnen doen en die daarna in de databank terecht komen, waar ziekenhuizen op kunnen reageren, indien er een match is. Rond 16:00 uur bleek dat er voor alle organen belangstelling was en kon de procedure in werking worden gesteld, waarbij chirurgen van Eurotransplant naar het ziekenhuis komen, evenals chirurgen van de ontvangende partij om na het overlijden de organen vrij te maken en mee te nemen naar het ontvangende ziekenhuis waar de geselecteerde patiënten voorbereid liggen voor de transplantatie. Ik schrijf dit nu zo gedetailleerd, omdat ik hoop dat meerdere mensen door deze informatie Hanneke zullen volgen bij het beschikbaar stellen van organen en weefsel, waardoor andere mensen kunnen herstellen van een ziekte, of een verbetering van hun leven kunnen krijgen. Om 18:00 zijn wij op haar behandelkamer en treft de verpleging de laatste voorbereidingen waarna heel waardig de beademing wordt gestopt en de beademingsslang wordt verwijderd (op eigen verzoek zijn wij hierbij aanwezig, waarbij met zijn alleen ineengestrengeld op het voeteneind toekijken hoe zij haar laatste adem uitblaast. Dit geeft ons heel veel rust. Het verloopt ontzettend mooi en waardig. Direct na de constatering van de dood wordt Hanneke verplaatst naar de OK. Daarna een gesprek met de verpleging en gaan we verslagen, maar terugkijkend op een mooie beëindiging van haar leven naar huis en drinken in de tuin koffie. Het laatste stuk was voor ons een bevrijding.
Hanneke’s laatste week
Pagina 5 van 7
Om 18:39 uur is Hanneke vredig heengegaan. Voordat wij de koffie op hebben worden wij gebeld door het ziekenhuis en slaan onze harten over. Doctor Ottenspoor de cardioloog meld dat de transplantatie is stop gelegd omdat bij Hanneke een door kanker aangetaste alvleesklier (panchrias) werd aangetroffen, waardoor in één keer alle organen en weefsels niet geschikt meer zijn. Ook hierbij worden we voorgelicht en ondersteunt door de coördinator van het Eurotransplant. Wat jammer dat ze niet heeft kunnen doneren, maar wat een geluk dat ze niet de gevolgen van de uiterst agressieve en onbehandelbare kanker-variant heeft moeten doorstaan. Deze kankersoort geeft erg veel pijn, zonder dat hiervoor geschikte pijnstillers beschikbaar zijn, waarbij na constatering 2-4 maanden wordt gegeven. Met heel veel opluchting vertrekken we, zijn vastbesloten Hanneke een mooi en gedenkwaardig afscheid te bezorgen., want dat heeft ze verdient. Wij zijn enorm trots op haar. Vooruitlopend op de kennisgeving willen wij jullie hierbij laten weten dat Hanneke thuis opgebaard gaat worden. Vrijdag tussen 19:00 en 21:00 uur is er gelegenheid tot het afscheid nemen bij ons thuis. Maandag om 13:30 uur zal een kerkdienst plaatsvinden in Acht, waarna om 15:30 uur een bijeenkomst in het Crematorium, te Eindhoven zal plaatsvinden. Doordat je niet verwacht dat iemand op 55 jarige leeftijd komt te overlijden weten wij niet of wij iedereen op deze wijze, dan wel via de kennisgeving kunnen bereiken. Mocht het zo zijn, dat wij iemand vergeten zijn, verzoeken wij jullie die personen in kennis te stellen.
Vandaag (donderdag 28-05-2015): Het is nu bijna 23:00 uur en de laatste dagen zijn voorbij gevlogen door alles wat er geregeld moest worden. Het ontbrak aan tijd om dit document compleet te maken, maar momenteel wordt ik geleefd. Ik hoop dat ik hier tijdens het weekend ruimte voor kan maken. Ik ben bijzonder trots op mijn kinderen, die mij geweldig ondersteunen en helpen om samen een onvergetelijke uitvaart te regelen. Wat een team zijn wij de afgelopen week geweest. Vanavond is de bijruimte langs het huis omgetoverd is tot een meer dan fantastische ruimte waar Hanneke opgebaard is. Hier kan menig uitvaartondernemer een voorbeeld aan nemen. Ik kon aangeven wat ik wilde en familieleden onder aanvoering van Rianne hebben het geklaard. BEDANKT!!!!!! Ook een woord van dank aan onze familie, die volop meewerken en samen met Rianne de bijruimte Vele handjes maken lichter werk, zij mijn moeder altijd en dat wordt weer bewezen. Ook mijn ouders zijn de afgelopen dagen dagelijks lang aanwezig, waarbij ik hoop dat het hen ook zal helpen dit enorme verlies van ook “hun dochter” te helpen dragen. Hanneke heeft hen altijd als Pa en Mam gezien en mijn ouders hebben haar ook altijd als hun dochter behandeld, waar ze altijd heel dankbaar voor is geweest. Alles wordt er aan gedaan om de uitvaart goed te regelen, dus volgens mij kan het niet beter misschien en kunnen we straks met trots terugkijken. Dat was het minste wat we voor Hanneke kunnen doen.
Ze verdient dit!!!
Hanneke’s laatste week
Pagina 6 van 7
Afsluitend: Ik kijk terug op hele mooie en fijne jaren met Hanneke, met hoogte en dieptepunten, waarbij we tot het laatst maatjes waren en nog veel plannen hadden. Wat genoten we van de kinderen en de kleinkinderen die we vorig jaar mochten krijgen, zodat we titel Oma en Opa met trotst mochten dragen. Wat konden we samen toch genieten van onze vakanties in Kroatië waar we naar uitkeken en samen weer dichter bij elkaar kwamen te staan. We genoten daar van de vrijheid die de boot ons verschafte, de mooie zon, het genieten op "ons" terras, de gastvrijheid, rust, zee,etcc. Mooie herinneringen die ik altijd zal blijven koesteren. Ik zal daar altijd aan terug denken en ik besef me dat ik dat nooit meer zo zal gaan meemaken.
Lieve schat, bedankt voor alles!!!! Dit document en andere documenten, zullen binnenkort beschikbaar komen op de familie-website, waar u ook kunt condoleren. www.smu8.nl
Hanneke’s laatste week
Pagina 7 van 7
