INTERVIEW NooitgetwiiÍeld oÍ spijtgehad Tekst: PetraLageman Fotos:HEVAS enBichard vandenElsen - SophieMiesenheeftal achttien CADIER EN KEER (VM) behandelingen ondergaan aandeveneuze malformatie in gezicht. grotere haar EenVMiseenaangeboren afwijkinginde aderen, devenen. Door eenstoring indezenuwaansturing zijn dezeaderen altijdverwijd.InhetUMCSt.Radboud teNijmegen wordtze behandeld met alcoholen foamembolisaties. Daarbij wordende afwijkende adereningespoten met alcohol en aethoxysklerol. Hetrisicodat als complicatie verlamming vanéénofmeer zenuwen en/ofspieren optreedt, wasenis groot. Desondanks heeftSophie nooitgetwijfeld. Zolang ik mekanherinneren hebik pijngehad. Vaak zoveel p ijndatika l l e em n a akro nl i g g e N n .uh e bi kn o gn a uwelijks pijn.lk hebmijnleventerug.lk hebweereentoekomst,, Toen Sophie eenpaardagen oudwas,ontdekte haarmoeder plekken dathaardochtertje vreemde blauwe ophaarwang eno0rhad.'Hetleekeenbeetje op deverkleuring dieje 'Net zietbij spataderen', verduidelijkt Sophie. of er een blauwspinnenweb vanaderen ondermijnhuidaanwezig was.'Dehuisarts schreef eenverwijzing v00rdespecialist. Die concludeerde dat het ging0m eensoortwijnvlek. 'De vlekzoumettertijd minder zichtbaar worden enuiteindelijk op mijnschouder 3jaar of borstterechtkomen. Datgebeurde, zo Sophie plekken, beweerde hij,welvakermetdergelijke diegaan 'wandelen'. Mijnmoeder hoefde zichgeen zorgen te maken, Deplek, Sophie spreekt zelfvan'devlek', namindeloopder Hetwasallemaal geeVt jaren heelonschuldig enhetkonabsoluut echter inomvang toe,kriebelde enbrandde enwerdbij 'Zo kwaad.' groteinspanning of emoties blauw vankleur. onschuldig alsdiespecialist hetvoorstelde, washetallemaal niet.Maar 'maak je geenz0rgen', omdat hijhadgezegd enomdat wij allemaal gewend indeloopderjaren raakten aanmijn'vlek' 'vlek' leerde ikermee leven. Die hoorde bijmeendatzelfde gold, dacht ik,voordatbranderige gevoel enpijnlijke datik vaak had.' peutertijd Inhaar hadSophie veelvriendjes envriendinnetjes. 'Zij jongs kenden meletterlijk al van af aanen voorhen washetfeitdatik er watanders geenonderwerp uitzag vangesprek.' Datveranderde gezin toenhet verhuisde en Sophie, op zevenjarige leeftijd, naareenandere school ging '0mdatjongekinderen nu eenmaal van nature heeldirecten nieuwsgierig zijn,stondik ineens in het middelpunt vande belangstelling. Datvondik natuurlijk helemaal nietleuk.lk wildedatzemeinteressant zouden vinden vanwege wie ik wasen nietvanwege mijn'vlek'. Vandeweeromstuit gaangedragen. benik meheelstoer lk wasdegene dieallesdurfde enallesdeed. Endatwerkte, ik was op de lagere school eenheelpopulalr meisje.' Sophie1jaar
uitvoor hijwelrecepten enzovaakpijnhad,schreef haarvlekte zoveel twaalÍjaarwas,begon ongeveer Sophie Toen lk konechtnietzonder.' enontstekingsremmers. Behalve pijnstillers ookte zakken. eruan groeien endoorhetgewicht Sophie vantijdraakte ennaverloop bleven werdhijooksteeds Depijnklachten werd, zichtbaarder datdie vleksteeds 'Zolang hield, heelrustig gewend ikmemaar gevoel zelÍs aandepijn. eneenbrandend pijnlijker. lkhadlastvanpijnscheuten pijn te de dat momenten draaglijk. 0p in mijnwang.Ookzwolde vlekopalsik medrukmaakte washetminoÍ meer hieldaldie Sophie werd, namikeenpaarpijnstillers.' maakte hevig vanSophie was. 0p verzoek oÍ geëmotioneerd een zwangerschap maanden na negen volenzette Naeenkort maanden meteenspecialist. eenafspraak haarmoeder dochter opdewereld. leven. gezonde leren datik ermeemoest waszijnoordeel onderzoek plek uit gedane datde uitspraak datdeeerder Hijerkende jarenbleven aanhouden. deklachten geweest Indedaaropvolgende dat en was voorbarig gezicht zou verdwijnen mijn pijnechter de was zwangerschap haar als tijdens hevig Zo vondhijhetallemaal Verder zougebeuren. datooknietmeer vaneenspecialist was nietondercontrole niet.Sophie ennieterÍelijk. Hetwasnieternstrg nietzobelangrijk. vrijwel vanhaarhuistarts, op voorschrift maargebruikte, zij in Toen pijnstillers enontstekingsremmers. voortdurend de namen raakte, maalinverwachting voordetweede 1994 'Dit pijn fel zo de keer was toe. inhevigheid opnieuw klachten dat lkhadhetgevoel wasvoor eenhersenbloeding. datikbang linkerkant dat de kwam Daarbij knapte. uitelkaar mijnhoofd dat hangen z0wasgaan indeloopderjaren vanmijngezicht hangen. hals ha d mijn een s00r t' bloedzak' aan leek oÍ ik het met enje zelfvertrouwen Datisnietzobestvoorjezelfbeeld nuookpsychische klachten defysieke datiknaast alsgevolg doorheen.' had.lk zaï er gewo0nhelemaal klachten
7jaaroud Sophie
gingSophie terug dochtertje tweede vanhaar Nadebevalling 'lk vooÍeen eenverwijzing enkreeg haar huisarts.vroeg naar en uitvoeren onderzoeken Dezelieteenaantal specialist. in.'Deuitslag specialisten ookandere opzijnbeurt schakelde 'lk eenforse had was teleurstellend. onderzoeken vanalle maar mogelijk Erwaswel eenbehandeling aderaÍwijking. eenhersenbloedtng omdat ik daardoor diewerdafgeraden advies Hetenige ofblind konworden. enverlamd konkrijgen waseenzorustigenstressvrtj mijgaven, datdedoktoren werdten zwangerschap Eennieuwe telerden. leven mogelijk afgeraden.' strengste
'Je enboos. kuntmettweejonge wasteleurgesteld dieartsnietsaante doenwas,besloot Sophie er volgens Omdat Enduszat geenrustig levenleiden. enstressvrij lknammevoormijn kinderen vantemaken. hetbeste ermaar Sophie en ontstekingsremmers opdanpijnstillers doormijnvlek er nretsanders te latenbe'Ínvloeden zominmogelijk leven leven. Enwatdie gebruiken te kunnen een beetje 0m nog enmerktedatzolangik drukenvrolijkdeed,ik meookvrolijk je kuntdatgewoon Hoe nietaccepteren. jongens ookzeggen, meerin artsen enmeisjes datdaarom Misschien voelde. je je veel en zo ziek bent zo gevolg dat regelmatig nou accepteren kun dantnmijnvlekmetals raakten mijge'interesseerd dat Vanwege kuntlezen. eenboekje meisje pijnhebtdatjenieteens eenpopulair opnieuw school datik opdemiddelbare pijnlijk. Enalsik me zitten deelwaszelfsrechtop van hangende Hetwaseenperiode bijdejongens. was.lkhadooksjans oÍ zelÍs te hard lachte, iets veel ietste langofte hardinspande, hebikenorm en langlevedelol. Diejaren veeluitgaan danhadik pijn. te kauwen, mijnetengoed maarprobeerde pijngehad. plezier weinig enbetrekkelijk jaren mijn geleeÍd rem erop enhebben metde hebik Al die houden. moeten rekening metdiesituatie zwanger manenkinderen rondhaartwintigste toenSophie Datveranderde 'Mijn gezicht partner en moeder.' geen volwaardige ook. Jebent begonte Datsteekt raaktevan haareerstekindje. pijn huisarts ik naar mijn dat hevige zo'n ik kreeg en veranderen was gingen Sophie tienjarenvoorbij. De 0p die manier te vragen.' voordespecialist gingomeenverwijsbrief 'Hij met werdzijgeconfronteerd 34jaarenopnieuw tegeven. heeft inmiddels eenverwijsbrief weigerde echter huisarts 'Ontstekingen vaker kwamen klachten. toename van de een lk namaan niettoegelicht. opdatmoment zijnweigering ikookzwellingen je zwangerschap enditkeerkreeg je tijdens depijnwerdheviger heel voor, omdat dathijhetweigerde dateen depressief dermate Sophie tong.' Ook werd mijn ik op 0mdat behandelingen. moetzijnmetmedische voorzichtig
geenoptiemeerwas.'Via afwachtende houding aannemen mijnhuisarts kreeg ik eenvenruijzing vooreenspecialist en opnieuw volgden onderzoeken doorengesprekken meteen team vanspecialisten. Helaas concludeerden zijwederom dat zijniets voormijkonden betekenen.' Erwasechter ookgoed 'Zij nieuws. adviseerden mijnaar dr.Rieu tegaan, eenartsin hetRadboudziekenhuis te Nijmegen diegespecialiseerd isin vaatafwijkingen enhemangiomen.' Dr.Rieu, dieinmiddels metpensioen is,gingvoortvarend te werk. Nadathij mij s ochtends had onderzocht, werden nogdiezelfde dagÍotos gemaakt enkreeg ik een róntgenonderzoek, eenMRIeneenDoppleronderzoek. Ook werdik onderzocht doordeHecovan-werkgroep, eenteam istendieaIlemaalbetrokken vanspecial zijnbijbehandel ingen vanhemangiomen envaatafwijkingen. Naaldieonderzoeken gesprek en gesprekken volgde eentweede metdr.Rieu waarbij hijonmiddellijk aangaf zelfniets voormijte kunnen doen. Hijkende echter eeninterventieradioloog diealeerder mensen hadbehandeld meternstige vaataÍwijkingen enbood aanonmiddellijk methemtepraten overdesituatie. Hetwas eenemotionele achtbaan. Je hebthoop, diehoop wordtde grond ingeboord enineens is daarweereen,in mijnogen, laatste strohalm. TerwijlSophie wachtte, sprakdr.Rieumetinterventieradioloog dr.Schultze Koolwaarna eengesprek volgde tussen de 'HijgaÍgeengaranties interventieradioloog en Sophie. op verbetering en benadrukte dater groterisicos verbonden 12embolisaties w a re na a nb e h a n d e l iMa n ga . r.... h i j w a sb e re imij d te Naongeveer behandelen. Debehandeling, eenserievaningrepen onder paszo'ntweeweken wasoverigens volledige narc0se, zoubestaan uit het inspuiten vande Datdatgebeurde, na zichtbaar afwijkende aderen wantnaiedere metalcohol enÍoam. behandeling 0fÍicieel heet zwol dateen debehandeling zoopdatik meechteentijdjeterugtrok embolisatie. Doordat dealcohol indeaderwordtgespoten,mijngezicht in mijn verschrompelt dieaderendaarmee ookdatstukje vande slaapkamer.' veneuze malformatie. mijnaandoening Omdat ergcomplex gevolgen was,kondebehandeling kreeg Sophie beetje hebben voordewerking Naachtembolisaties bij beetje haar 'Mijn 'vlek' weerterug. vanmijn0og-, neuswerdminder enmondzenuwen. Dezenuwen blauw, zouden gezicht minder geheel beschadigd enmogelijk zelfs verlamd Erwaren kunnen raken.' zwaarenmindergroot.Depijnwerdsteedsminder. echter welmomenten datgebeurde waarderadioloog voor geen Danraakteeenzenuwbeschadigd. Ondanks degrote risicos twijfelde Sophie moment. De hadgewaarschuwd. 'Voor gevoel herstelden eerste behandeling die zenuwen werdingepland. zichkeerop keer.En mijn hadik Gelukkig geen opperde deradioloog keuze. Jeleven langleven eenandere metpijn.Nooit mogelijkheid. kunnen Als doen gelukkig je plaats je hij geen in van metalcohol wat wilt.Datisinmijnogen leven. deaderen inspoot metfoam, Als danwordt was minder heftig vertelddatdepijnkanverdwijnen maar dekans dangaje daarvoor. opbeschadiging van Ookals dewerking groot.' de zenuwen gezicht ook minder datbetekent datje mogelijk eenhangend krijgtdoor deb e h a n d e l i n g . ' Nanogeenaantal behandelingen opperde deradioloog de 'Er 0mmetbehulp Al nadeeerste vanplastische embolisatie wasereenmerkbaarverschil.mogelijkheid chirurgie Sophie's zoveel mogelijk wasgeenverbetering teherstellen. 0mdat inmijngezicht hettebehandelen te zienmaardepijnwas gezicht gebied gelijkal eenheelstukminder.' vrijwelgeheel vrij moest zijnvanvaataÍwijkingen Hoewel debehandelingen, pijnlijk zoals omte kijkeninhoeverre Sophie hetomschrijft, deveneuze envervelend zijn,zette werdeenMRIuitgevoerd 'De wasverdwenen. uitslagwasnegatief zedooreniedere drietotviermaanden volgde . Erwas eennieuwe malformatie 'Al sprake vanheelveelvaatafwijkingen. behandeling. snelwerdnietalleen Dr.Schultze depijnminder Kool maar zelÍs 'vlek' datnogzeker tienoperaties merkte ik ookdatmijn nodig zouden zijnommijn stukje bij beetje verdween,stelde
'lk kijk,ookvoorheteerst,echtuitnaardetoekomst' 'vlek' voldoende onder controle te krijgen. Toch verwees hij interventieradioloog diealcoholembolisaties uitvoert endat mijdoornaardeplastisch chirurg. Dieafspraak konechterpas is dr.Schultze Kool. lk zoumegeenraadwetenalshiizou plaatsvinden ophetmoment datik geenpijnklachten meer stoppen. zouhebben. Bovendien moest gedurende hetemboliseren die periode gestopt. worden Enalsdepijnklachten weerzouden EentweedebronvansteunvoorSophie is Hevas, de terugkomen, moest debehandeling direct worden hervat.' vereniging voorpatiënten enouders vanpatiënten meteen vasculaire malformatie ofeenhemangioom. lkhadtientallen 0p dit moment is Sophie achttien keergeëmboliseerd. De jarenniemand metwieik konpratenoverwatik had.lkkende pijnklachten zijnminimaal, maarnognietvolledigverdwenen. niemand meteendergelijke vaatafwijking. Enhoeliefje 0mdat devaatafwijking nuvoldoende onder controle is,iseen partner ookis,hijofzijkannietbegrijpen watje voelt.Toenik afspraak metdeplastische gemaakt. chirurg Voorheteerst opinternet Hevas ontdekte, washetofereendeur openging. benikbezig metmijnuiterlijk. lkhebeenbeugel genomen 0m Eenvandebestuursleden heeftprecies zon aandoening als mijntandenweernetjesin hetgareelte krijgen.lkkrijgstraks ik.lkhebmethaar eenheelintensieve e-mailcorrespondentie plastische chirurgie ommijngezicht weermooite maken en Methaarkanikalmijntwijfels, angsten enhoop bespreken. ikkijk,ookvoorheteerst, echtuitnaar detoekomst. Over vijf Naast demedische behandelingen heeftmijdatechtenorm j aarh e bi ke e nn o r m aa gel zi ch e ntzu l l ednee mb o l i s aties pen. een gehol stukminder zijn.Misschien hebiktegen dietijdeennieuwe o p leid ignegv o l g ed ni kgae re i g e n lva i j kn udi ta ti kd an, voor Juistdemogelijkheid omte praten metiemand dieweetwat 'Hoewel heteerst, ookeenbaanheb.lk benechtnieuwsgierig naar Sophie doormaakte en doormaakt, is belangrijk. mijntoekomst enikhebzininhetleven. zeker dr.Schultze Kool werkelijk metmijnwelzijn isbegaan, 'een je ben voorheelveelartsen toch geval'. Deaandoening jaren DatSophie nazoveel vanpijnennaeendiepe depressiewordtbehandeld terwijldieaandoening slechts eendeel weerzovanhetlevenkangenieten, is te danken aande is vanalleswatje doormaakt. Voormijzouhetheelveel kennis, demoed endemedewerking gemaakt vaneengrootaantal verschil hebben alserookaandacht wasger.,,eest specialisten. Zonder de Hecovan-werkgroep, metname kantvanhetgeheelWantje maakt dr. voorde emotionele Schultze Koolendr.Rieu,wasdit nietmogelijk geweest, nogal watdoor. Inhetbegin werdereenverkeerde Ciagnose weetSophie. gesteld Endatmaakt heteigenlijk waardoor ookheelonzeker, nietwerdbegonnen meteenbehandeling. wantterwijl erinmiddels meer specialisten ikzwanger zijnophetgebied Toen was,waserniemand dieopher::eekwam vanveneuze malformaties iserin heelNederland r:,:tr omin maaréén dateenpsycholoog misschien welzou(..;Ítr^3r
geval ieder aldiegevoelens te kunnen bespreken. Enophet Lidmaatschapsgeld HEVAS 2010 moment datikzodeoressieÍ wasdatik hetleven evenniet Alle HEVAS-leden hebben als hetgoedis eenrekening meer zagzitten, washulpnietalleen welkom maarookhard ontvangen voorhet HEVAS lidmaatschapsgeld 2010. Wij lk hoop naar nodig. echtdatartsen nuookkijken demens zijnvooronze subsidie inkomsten aÍhankelijk vanbetalende geboden.'leden. achter deaandoening, datookdaarvoor hulpwordt Vooraangemelde ledendiehetlidmaatschapsgeld nietvoldoen krijgen wij geensubsidie toegekend helaas. (25euro) 0nlangs, na afnamevandit interuiewkreegSophiegoed Voorzover u hetlidmaatschapsgeld nognietheeft nieuws.Ze heeftgroenlichtgekregen voorde plastische voldaan, wiltu hetdanalsnog overmaken opbankrekening waarzealzolangopwacht;zewordt waarschijnlijk 132118286 chirurgie tenname vanpatiëntenvereniging HEVAS. geopereerd nogditjaar- eindelijk ! Alvast bedankt. Wij danken iedereen die het lidmaatschapsgeld heeft jezelf HuidÍederatie: Kommet naarbuiten voldaan. goedgeorganiseerd Gezinsdag U helptHEVAS daarmee aan gelaatsafwijking meteenhuidaandoening Voor kinderen en/oÍ hetwerktegaan enindank daarvoor ontvangt u desgewenst indeleeftijd 6-18jaarorganiseert Stichting Eigen Gezicht in eenmooieHEVAS A4Map.Stuureene-mailmetuwrecente 'hevas-map'. vandeHuidfederatie 9 oktobereen adres opdracht opzaterdag aaninÍ
[email protected] onder vermelding Wij in in Arnhem, Gezinsdaghet 0penluchtmuseum vol sturen u dandemaptoe. inspiratie enontmoetingen. zusjes 0okbroertjes, enouders zijnop dezedagnatuurlijk vanhartewelkom. Erworden Uwverhaalin denieuwsbrieÍ? gehouden diverse workshops voorkinderen van6-121aar, Wilt u eenverhaaloÍ anekdote kwijt,stuurdatdanop voorjongelui van12-18jaar(0.a.eenworkshop rapen
[email protected]. eenstylingen kleurenworkshop. Voorouders is er een positief workshop: metdeaandoening vanje kind. omgaan Meerinfo? Bezoek despeciale website. www.gezinsdag.wordpress.c0m
