2009
Gezondheid is een kostbaar goed De maatschappelijke waarde van het medisch wetenschappelijk onderzoek
2009
ROTTERDAMWORLDPORTWORLDCITYROTTERDAMWORLDSCIENCEWORLDCITYRO
INHOUD
6.
Gezondheid is een kostbaar goed Mr. Pauline van der Meer Mohr
9.
Huidkanker met spray aantonen Prof. dr. Martino Neumann
12.
Virussen verzamelen als hobby Prof. dr. Ab Osterhaus
17.
Eerste tien weken zwangerschap programmeren de gezondheid van een baby Dr. Vincent Jaddoe en dr. Pauline Jansen
20.
Grip krijgen op de duimfunctie Dr. Ruud Selles
25.
Scholieren in de ban van onderzoek Dr. Marja Miedema en prof. dr. ir. Axel Themmen
29.
Een zwaar leven voor zwaarlijvige mensen Prof. dr. Inez de Beaufort en dr. Irene Mathijssen
33.
Bevolkingsonderzoek darmkanker in alle opzichten zinvol Dr. Marjolein van Ballegooijen en prof. dr. Ernst Kuipers
36.
Jongeren onderschatten risico harde muziek Dr. Hein Raat en dr. Ineke Vogel
OTTERDAMWORLDPORTWORLDCITYROTTERDAMWORLDSCIENCEWORLDCITYROT 5
‘GEZONDHEID IS EEN KOSTBAAR GOED’ Volgens de bestuursvoorzitter van de Erasmus Universiteit Rotterdam, mr. Pauline van der Meer Mohr, is integere wetenschap per definitie waardevol. ‘Maar niet als ivoren toren. Absoluut niet. Wij functioneren voor, door en met de maatschappij. Kijk maar naar het Erasmus MC. Dat is een van onze paradepaardjes.’ Met haar ervaring uit het bedrijfsleven weet Van der Meer Mohr heel goed hoe belangrijk de kenniseconomie is. ‘In ons land moeten we het hebben van kennis, niet van goedkope arbeidskrachten. Willen we als klein land onze internationale positie versterken, dan zullen we meer dan ooit die kenniseconomie moeten stimuleren. Dat betekent minimaal een HBO-diploma voor de helft van onze beroepsbevolking. Dat is een gigantische uitdaging die we samen met het hele maatschappelijke krachtenveld op ons moeten nemen, want nu zitten we rond de dertig procent. Als universiteit hebben we daar een belangrijke rol in. Meer studenten opleiden en de kwaliteit hoog houden.We hebben in onze samenleving die denkers echt nodig. En dan bedoel ik niet alleen de bètawetenschappers. Ook filosofen, ethici en andere wetenschappers, van wie het werk zich niet direct in klinkende munt laat vertalen, zijn belangrijk. Iedereen heeft zijn eigen taak te vervullen. Al die verschillende mensen met diverse kwaliteiten zijn radertjes die met elkaar de samenleving vormen. Maatschappelijke waarde is meer dan alleen economische waarde.’ Wat het opleiden van jongeren betreft heeft de Rotterdams Universiteit nog een schone taak te vervullen. Van oudsher is Rotterdam een arbeidersstad. Het gemiddelde opleidingsniveau is relatief laag. Van der Meer Mohr: ‘Ook daarin zijn wij belangrijk voor de samenleving. We hebben een regionale functie. Meer dan 70% van onze studenten komt uit deze regio. Ook Rotterdam moet mee
kunnen met de kenniseconomie. In dat opzicht hebben we een emancipatoire opdracht.’
Erasmus MC ‘De verschillende faculteiten van de Erasmus universiteit dragen allemaal op eigen wijze hun steentje bij aan de versterking van de samenleving’, vervolgt de bestuursvoorzitter. ‘Wat het Erasmus MC betreft, ligt de maatschappelijke waarde van het onderzoek voor de hand. Dat ziet denk ik iedereen. Gezondheid is een kostbaar goed. Niemand wil ziek zijn. En om te voorkomen dat we ziek worden of om mensen te genezen is veel onderzoek nodig naar het functioneren van het menselijk lichaam. Dat we tegenwoordig zo lang zo gezond kunnen leven danken we aan de medische wetenschap. Gezondheid is ook letterlijk een kostbaar goed. Je kunt gezondheid in economische waarde uitdrukken. Als een goed. Gezonde mensen kunnen beter participeren in de samenleving. Leveren meer op. Daar heb je rekenmodellen voor. Dus ook vanuit dat oogpunt is de maatschappelijke waarde van medische wetenschap goed uit te leggen. Natuurlijk kun je altijd discussiëren over hoeveel geld er naar fundamenteel onderzoek en hoeveel geld er naar toegepast onderzoek moet gaan. Je kunt een euro maar één keer uitgeven. Moeten we die euro stoppen in onderzoek naar de werking van een bepaald stofje in een bepaalde cel, of moeten we onderzoek doen naar een therapie voor kanker? Mijn stelling is dat alle integere wetenschap waardevol is. Kijk naar het DNAonderzoek. Het heeft 20 jaar geduurd voordat er
een doorbraak was. Soms geloofde niemand er meer in omdat we weer op een dood spoor zaten. Maar ergens ter wereld ging er toch weer iemand over nadenken en dan ineens weet je hoe het wel in elkaar zit. Zo werkt wetenschap. Met vallen en opstaan. Trial en error. En je kunt van tevoren niet met zekerheid voorspellen wat wel of niet werkt. En ook weten dat iets niet werkt is waardevol.’
Trots en bescheiden Eigenlijk is Van der Meer Mohr er helemaal niet zo’n voorstander van om die maatschappelijke waarde van onderzoek uit te leggen. ‘Je moet het niet uitleggen, je moet het laten zien. Het doen. Uitleggen klinkt alsof je buiten de samenleving staat en die samenleving komt vertellen hoe belangrijk je voor hen bent. Dat werkt niet. Je moet je werk goed doen zodat mensen zien dat jij een belangrijk onderdeel van hun samenleving bent. Kijk naar het Erasmus Smart Port. Daarin bundelen en ontsluiten we samen met de Rotterdamse haven alle kennis die we hebben over haveneconomie. Zo werk je met elkaar samen.
Versterk je elkaar. Er is daar niemand die zich afvraagt wat onze maatschappelijke waarde is. Die is evident. We’re in this together. Eenzelfde kun je zeggen van het Erasmus MC. Daar gaat het niet alleen om onderzoek en onderwijs. Het is ook een ziekenhuis. Mensen komen ziek naar binnen en wij zetten al onze kennis in om te zorgen dat ze straks weer gezond naar buiten lopen. Daar zijn we best trots op. Net als op het feit dat het Erasmus MC in alle internationale lijstjes naar de kwaliteit van onderzoek zeer hoge scores haalt. Maar we zitten hier wel in Rotterdam. We doen ons werk. Laten ons werk voor zich spreken. Trots maar bescheiden. Ik hou daar wel van.’ a
‘In ons land moeten we het hebben van kennis.’
mr. Pauline van der Meer Mohr
7
HUIDKANKER MET SPRAY AANTONEN Het hele jaar door kunnen we op zonvakantie. Maar dat heeft ook een keerzijde. Huidkanker komt inmiddels zoveel voor dat het wel een epidemie lijkt. Wat kunnen we er aan doen? Er is geen enkele kanker die zo vaak voorkomt als huidkanker. Jaarlijks krijgen 36.000 mensen de diagnose te horen. Een kleine 500 mensen gaat er per jaar aan dood. En die aantallen stijgen elk jaar fors. Volgens dermatoloog prof. dr. Martino Neumann is het als een sneeuwbal die van de Mont Blanc afrolt. Hij wordt almaar groter en rolt steeds sneller naar beneden. ‘Als het zo doorgaat kunnen dermatologen over tien jaar alleen nog maar huidkanker behandelen. Voor andere aandoeningen is dan geen tijd meer. De wachtkamers zitten nu al vol.’
In de zon bakken Huidkanker is geen nieuw verschijnsel. Ook vroeger kwam het voor, vooral bij mensen die veel in de buitenlucht werken. Stratenmakers of boeren bijvoorbeeld. En bij piloten die ondanks alle bescherming forse UV-straling op hun gezicht krijgen. Mensen met een lichte huidskleur zijn bevattelijker dan mensen met een donkere tint. Met de gestegen welvaart van tegenwoordig neemt de hoeveelheid vrije tijd en de hoeveelheid vakantie toe. Neumann: ‘Het merendeel van die vakantiegangers gaat heus niet naar een nat of koud land. Vakantie betekent voor velen nog steeds in de zon liggen bakken. We hebben hier op een mooie zomerdag in Scheveningen een keer een proef gedaan. Binnen een uur werd het DNA van huidcellen al aangetast. En die mensen liggen daar de hele dag.’ Dat het aantal mensen met huidkanker stijgt, komt ook omdat we ouder worden. Hoe ouder we zijn, hoe meer uren de zon op onze huid heeft geschenen en hoe groter de kans op huidkanker is.
Huid wegsnijden De meest voorkomende vorm van huidkanker is het basaalcelcarcinoom. In de meeste gevallen is deze huidkanker te genezen. Althans, de aangetaste huid met het onderliggende weefsel kan worden weggesneden of op een andere manier worden verwijderd. De kanker bevindt zich namelijk niet alleen in huidcellen, maar ‘vreet’ zich ook naar binnen. Dat is in de meeste gevallen erg onplezierig omdat het vooral het gezicht en de hals zijn die aangetast worden. Dat zijn immers de lichaamsdelen die veel zon te verduren krijgen. Juist daar bevinden zich vitale delen als ogen, oren, mond en neus. ‘Je kunt maar een beperkt deel van de oren wegsnijden zonder dat daar ernstige problemen door ontstaan’, aldus Neumann. ‘Realiseer je dat tegen de tijd dat mensen hier komen de vlek al zo’n anderhalve centimeter groot is. Om die weg te snijden moet ik in totaal tweeëneenhalve centimeter verwijderen. Op iemands gezicht. Dat is fors. En mensen die eenmaal zo’n basaalcelcarcinoom hebben gehad hebben een driemaal hogere kans om er nog een te krijgen. Op een gegeven moment valt er weinig meer weg te snijden.’
Wat te doen? Neumann ziet voor de toekomst drie mogelijke oplossingen. Op de eerste plaats preventie. Mensen zouden minder lang in de zon moeten liggen en zich beter moeten beschermen. ‘Maar ik moet eerlijk zijn, ik zie dat niet zomaar gebeuren. Dat wijzen alle onderzoeken uit. Bovendien, als vanaf vandaag niemand meer in de zon gaat liggen, dan nog blijft voorlopig het aantal mensen met huidkanker stijgen. Huidkanker openbaart zich
9
‘Mensen zouden minder lang in de zon moeten liggen en zich beter moeten beschermen.’
prof. dr. Martino Neumann
vaak pas op latere leeftijd.’ Een tweede mogelijkheid is een betere behandeling. ‘Nu kunnen we enkel snijden. Het kan niet anders dan dat we op een gegeven moment iets aan het DNA van mensen kunnen bijstellen zodat ze geen huidkanker meer krijgen. Maar dat ga ik voor mijn pensioen niet meer meemaken.’ De derde en laatste optie is om mensen met beginnende vormen van huidkanker vroeg op te sporen. Hoe eerder de cellen worden weggehaald, des te minder schade ze kunnen aanrichten. In dat opzicht heeft Neumann een doorbraak bereikt. Dankzij zijn onderzoek is er nu een spray die in een heel vroeg stadium afwijkingen van de huid kan opsporen. Neumann: ‘Met deze spray kunnen we zien waar zich op de huid kankercellen of voorstadia daarvan zitten. Als we die cellen weghalen voor ze al te veel schade aanrichten is dat belangrijk winst.’
Toekomstbeeld Wat betekent deze doorbraak voor de toekomst? Grootschalig bevolkingsonderzoek? Volgens Neumann is daar voorlopig nog geen sprake van. ‘Het is voor het eerst dat we het basaalcelcarcinoom in een zo vroeg stadium kunnen detecteren. Dat is heel goed nieuws. We gebruiken deze methode nu vooral bij mensen die al eerder zijn behandeld. Zij hebben immers een groot risico op herhaling. Daarnaast doen we momenteel onderzoek onder werkers van de Rotterdamse plantsoenendienst. Zij zijn veel buiten en lopen dus een hoger risico dan gemiddeld. We kijken of we met de spray bij deze mensen kanker snel kunnen opsporen en behandelen. De volgende stap is dat we moeten kunnen bewijzen dat deze methode ook voorkómt dat mensen veel ingrijpendere behandelingen moeten ondergaan. Zover zijn we echter nog lang niet. Dergelijk onderzoek vergt veel tijd.’ a
Cosmetica smeren Als dermatoloog heeft Martino Neumann niet veel op met cosmeticareclames. ‘Wat zegt dat nou dat een bepaald product dermatologisch is getest? Hoe getest? En waarop? En het meest belangrijke: wat kwam er uit die test?’ Dat mensen smeersels gebruiken voor hun huid vindt hij prima. ‘Zeep gebruiken is belangrijk voor de hygiëne. Maar zeep ontvet, dus moet je daarna weer een zalf gebruiken om dat aan te vullen. Maar zeg niet dat een zalf helpt tegen veroudering. Dat is onzin. Door vet op je huid te smeren, verdampt je huid minder vocht. Dat vocht houdt de huid vast waardoor het iets zwelt en dat trekt de rimpeltjes glad. Dat is alles. Dat kan met elke goedkope vettige crème. Het wordt echt vervelend als er allerlei stoffen aan de zalfjes worden toegevoegd die irritaties veroorzaken. Geurtjes en allerlei andere troep waar mensen allergisch voor kunnen zijn. Nergens voor nodig!’
11
VIRUSSEN VERZAMELEN ALS HOBBY Hij verzamelt virussen zoals anderen postzegels sparen. ‘Zie het maar als een soort hobby’, zegt Ab Osterhaus. ‘Maar dan wel één die levens kan redden.’ Prof. dr. Ab Osterhaus behoeft geen introductie. Bij elke mogelijke virusuitbraak verschijnt hij overal in de media. ‘Momenteel heb ik het rustig’, zegt hij. ‘Slechts twee interviews per week. Op piektijden kan ik ze niet eens meer tellen. Dan gaat het soms achter elkaar door.’ Zijn groep ontdekte als eerste het H5N1-virus dat de vogelgriep veroorzaakt en stond aan de wieg van de ontdekking van het SARSvirus. Hij adviseerde de minister van VWS onder andere bij de wereldwijde uitbraak van de Mexicaanse griep. Hij ontving vele prijzen en zoals iedereen die in de spotlights staat wordt hij zowel bekritiseerd als bewonderd. Maar wat doet hij nu eigenlijk in zijn eigen Rotterdamse onderzoeksafdeling?
‘Hoe kunnen we een virusepidemie voorkomen of snel indammen?’
Labonderzoek ‘Allereerst zijn wij het laboratorium van het ziekenhuis’, zegt Osterhaus. ‘Buisjes bloed of urine, uitstrijkjes van patiënten, wij onderzoeken het hier op aanwezigheid van virussen. Gisteren nog was er een patiënt met alle verschijnselen van infectie met het gevaarlijke ebolavirus. Dan kunnen we heel snel bepalen of het inderdaad om dat virus gaat. Gelukkig was het loos alarm. Zo’n onderzoek is niet alleen in het belang van de patiënt zelf. Je hebt immers ook maatschappijbedreigende virussen. Als een schadelijk virus zich snel verspreidt, kan dat veel leed maar ook grote maatschappelijke schade opleveren. Daarom is het belangrijk een virus vlot te kunnen identificeren. Vroeger duurde dat een paar weken. De patiënt was toen meestal al beter – of dood – voor je wist met welk virus hij was besmet. Nu weten we dat binnen een paar uur. Tenminste als het om een bekend virus gaat. Dat is een van de redenen waarom wij virussen verzamelen. Zodat we van nieuwe ziekten,maar soms ook van bekende aandoeningen,alsnog de oorzaak kunnen ontdekken. Om te zien waar een virus vandaan komt, hoe het zich aanpast en muteert.’
Een mens is een dier
prof. dr. Ab Osterhaus
Daarnaast doet de afdeling Virologie van het Erasmus MC natuurlijk veel fundamenteel onderzoek naar virussen. Osterhaus: ‘Onderzoek naar hoe virussen werken en hoe ze in elkaar zitten. Maar ook toegepast en translationeel onderzoek. Uiteindelijk gaat het om de strijd tegen het virus. Wat helpt wel, wat niet? Hoe kunnen we een virusepidemie voorkomen of snel indammen? Of nog beter: Kunnen we een toekomstige epidemie voorspellen? De virussen waar we de laatste decennia last van hebben komen allemaal van
13
dieren. Neem HIV dat AIDS veroorzaakt. Dat komt oorspronkelijk van chimpansees. HIV is dan ook helemaal geen nieuw virus. Het bestond zonder dat iemand het wist, al vele eeuwen in die dieren. Alleen werden er maar heel weinig mensen mee besmet. Het viel niet op. De laatste halve eeuw is de wereld echter rigoureus veranderd. Het aantal mensen op deze aardbol groeit maar door en woont in steeds grotere concentraties op een steeds beperktere ruimte. We reizen de hele wereld door, er is veel meer seksuele vrijheid, intensieve veeteelt, meer welvaart. Het complexe geheel dat we “globalisering” noemen zorgt ervoor dat virussen zich veel sneller kunnen verspreiden. En virussen ook makkelijker overspringen van dier op mens. Virussen waar we vaak onvoldoende afweer tegen hebben. En denk nou niet dat het bijzonder is dat een dierenvirus ook in mensen goed gedijt, want wat is het verschil tussen mens en dier? Biologisch gezien zijn wij gewoon een diersoort. Een virus ziet het verschil echt niet.’
lossen. Gelukkig zijn er in dat opzicht de afgelopen jaren grote stappen gezet. ‘Bij de identificatie van het SARS-virus hebben we in een mondiale samenwerking de krachten gebundeld’, vertelt Osterhaus. ‘Dat was nieuw en hard nodig. Een dozijn topinstituten met de modernste technologieën en de slimste wetenschappers op het gebied van “virus discovery” hebben de handen ineen geslagen om het virus te ontmaskeren. In nauwe samenwerking met de WHO werden de nationale en individuele ambities opzij gezet. Er werden in no time goede afspraken gemaakt over zaken als rechten en patenten. Elke dag hielden we wereldwijde teleconferenties. Dat kon ook alleen maar dankzij moderne communicatietechnologie. We hadden gezamenlijk slechts vier weken nodig om het virus te vinden en in apen te bewijzen dat het inderdaad SARS veroorzaakte. Een unicum. Dat werkmodel is ook niet meer de ijskast in gegaan. Dat kunnen we ons gewoonweg niet meer veroorloven.’ a
Wedloop tegen pandemieën De afgelopen decennia heeft een aantal virussen voor wereldwijde opschudding gezorgd. AIDS, vogelgriep, SARS, de Mexicaanse griep, allemaal veroorzaakt door virussen. Keer op keer staat de medische wereld voor verrassingen en raadsels die snel opgelost moeten worden. Welk virus is het? Kunnen we het bestrijden? Hoe kunnen we besmetting en verspreiding voorkomen? Hebben we een geneesmiddel? Kunnen we een vaccin maken? Uitdagingen die bij wetenschappers vaak competitie oproepen. Wie is de eerste die het virus vindt? Welke onderzoeksgroep komt als winnaar uit de strijd? Maar juist bij deze grote maatschappelijke uitdagingen is competitie niet altijd de snelste methode. Want die onderlinge strijd kan ertoe leiden dat de deuren van de labs op slot gaan. Dat tussentijdse resultaten niet met elkaar gedeeld worden. Terwijl in het kader van de wereldwijde volksgezondheid al die wetenschappelijke kennis juist met elkaar gedeeld zou moeten worden om het probleem zo snel mogelijk op te
We zijn te netjes In de strijd tegen virussen is vaccinatie vaak het belangrijkste wapen. Maar de laatste jaren stuit grootschalige vaccinatie op steeds meer verzet van grote groepen mensen. Tot ergernis van viroloog Osterhaus. ‘Allemaal mensen openen ineens websites en waarschuwen tegen niet bestaande gevaren. En hun mening is ook uitgebreid in de moderne media te horen. Wat moet je daar als viroloog tegen doen? Door alle successen kent men de ziekten niet meer. Ik zeg: ook angst is een functionele emotie. Breng mensen in beeld die aan de ziekte lijden of eraan doodgaan. Dan realiseren mensen zich weer hoe ernstig de ziekte is. Maar wij doen dat niet. Dat vinden we ongepast. We zijn te netjes. En dat terwijl de tegenstanders ongefundeerde verhalen over niet bestaande gevaren ventileren.’
Gemotiveerde studenten Ab Osterhaus heeft zich zijn hele leven in virussen verdiept. ‘Mensen begrepen dat niet. Vroeger was aan virologie nauwelijks eer te behalen. Toen ik begon was net de pokken uitgeroeid. Die verschrikkelijke ziekte zou nooit meer terugkomen. Tegenwoordig is het heel anders. Door alle nieuwe uitbraken staat het vak in het middelpunt van de belangstelling. De knapste koppen en beste onderzoekers willen hier komen werken. We leiden hier een nieuwe generatie studenten op die met volle overtuiging viroloog willen worden. Dat is mooi werk.’
15
EERSTE TIEN WEKEN ZWANGERSCHAP PROGRAMMEREN DE GEZONDHEID VAN EEN BABY Tijdens de eerste tien tot twaalf weken van een zwangerschap krijgen baby’s van moeders die roken, een hoge bloeddruk hebben of onvoldoende foliumzuur innemen al een groei- en ontwikkelingsachterstand die leidt tot kleinere baby’s met een lager geboortegewicht. Op latere leeftijd hebben ze daardoor mogelijk meer kans op hart- en vaatziekten, diabetes en gedragsproblemen. Dat blijkt volgens dr. Vincent Jaddoe uit de Generation R studie. Vrouwen die een maand of drie in verwachting zijn, melden zich bij de verloskundige om hulp en begeleiding te krijgen bij de zwangerschap. Niet roken, niet drinken en voldoende foliumzuur, behoren tot de standaardadviezen die elke aanstaande moeder krijgt. ‘We moeten nu constateren dat dat advies te laat en onvoldoende is’, zegt Jaddoe. ‘Echo’s van 12 weken tonen aan dat de foetussen dan al blijvend beschadigd zijn. Blijkbaar zijn die eerste drie maanden doorslaggevend. Ook al verbeteren de vrouwen hun gedrag na die twaalf weken, dan is de achterstand niet meer helemaal in te halen.’ Dat wil natuurlijk ook niet zeggen dat ze dan maar kunnen doorroken of -drinken, want de verschillen kunnen uiteraard wel nog groter worden.
de baarmoeder. Je kunt zeggen dat een laag geboortegewicht een goede voorspeller is van latere problemen als hart- en vaatziekten, gedragsproblemen of bijvoorbeeld diabetes. De kans daarop is groter voor mensen die bij hun geboorte weinig wogen.’
‘De kans op hart- en vaatziekten is groter voor mensen die bij hun geboorte weinig wogen.’
Geprogrammeerd tot ongelijke kansen Hoe zeer we in onze samenleving ook willen dat mensen gelijke kansen hebben, als we ter wereld komen zijn de kansen van baby’s al ongelijk. Dat heeft te maken met de welvaart van de ouders, het genetische profiel dat een kind meekrijgt, maar het komt naar nu blijkt ook door de leefstijl van de moeder tijdens de vroege zwangerschap. Roken en onvoldoende foliumzuur zorgen door een gemiddeld lager geboortegewicht en dat heeft weer consequenties voor het verdere leven. Jaddoe: ‘Het geboortegewicht is eigenlijk het eerste meetmoment bij een nieuw leven buiten
dr. Vincent Jaddoe
17
Generation R In 2001 begon het Erasmus MC duizenden zwangere vrouwen te vragen of ze mee wilden doen aan een langlopend onderzoek. Dit onderzoek onder de naam Generation R, wist in een paar jaar tijd uiteindelijk bijna 10.000 vrouwen aan zich te binden die tijdens de zwangerschap verschillende malen onderzocht werden. In 2006 werd het laatste kind geboren en ook deze kinderen worden regelmatig ‘onder de loep’ genomen. Meedoen aan het onderzoek vergt van zowel de ouders als de kinderen een forse investering. Ze vullen allerlei vragenlijsten in en ondergaan veel meer onderzoeken dan gebruikelijk is in deze periode. Dat allemaal voor het goede doel van de wetenschap. ‘We proberen ouders en kinderen uiteraard wat terug te geven’, zegt Jaddoe. ‘Door al die onderzoeken komen we mogelijke aandoeningen,vroeg op het spoor en kan de behandeling daarvan zo nodig in een vroeg stadium beginnen.’ Nog steeds doen de meeste kinderen – de oudste is inmiddels 8 jaar – mee aan het onderzoek. Jaddoe hoopt nog lang met dit onderzoek door te kunnen
Generation R produceert een stroom van relevante onderzoeksresultaten.
dr. Pauline Jansen
gaan. ‘Hoe langer het onderzoek loopt des te waardevoller worden alle gegevens. Het wordt steeds moeilijke om er mee te stoppen. Wat mij betreft gaan we door tot de kinderen volwassen zijn.’
Moeilijk babytemperament Generation R produceert een onophoudelijke stroom van relevante onderzoeksresultaten. Zo bleek uit promotieonderzoek van dr. Pauline Jansen dat baby’s uit gezinnen met een laag inkomen een moeilijker temperament hebben dan baby’s van goedverdienende ouders. De oorzaak? De ouders hebben vaker last van stress, en de moeders – vaker dan gemiddeld alleenstaand – hebben meer psychische problemen. Het lastigere temperament uit zich bij baby’s van een maand of zes in zaken als grote beweeglijkheid, snel afgeleid zijn, heftig reageren op veranderingen, lastig in slaap vallen, hard huilen bij het badderen, aankleden of verwisselen van luiers. De baby’s zijn druk, houden niet van veranderingen en laten dat ook merken. Op zich herkenbare zaken die elke ouder regelmatig meemaakt. Jansen: ‘Het verschil is dat deze baby’s dit gedrag vaker vertonen. Ze scoren in het onderzoek hoger op dit toch wat lastige gedrag.’ De vraag is echter of het reden tot zorg is. Immers een drukke baby hoeft toch niet van alles te zeggen over de toekomst? Jansen: ‘Toch wel. We weten dat kinderen met een moeilijk temperament vaker dan rustige kinderen later gedragsproblemen krijgen. Denk aan problemen op school, ADHD, of angststoornissen. Het worden vaak kinderen en later volwassenen die moeilijk hun draai in de samenleving vinden. Let wel, dat is geen vaststaand gegeven, er is geen één op één relatie. Maar een feit is dat baby’s met een lastig temperament later meer kans hebben om problemen te krijgen. Dit onderzoek toont aan dat de voorlopers van dat gedrag al op hele jonge leeftijd zijn op te sporen. We kunnen dus ook proberen om al op hele jonge leeftijd mogelijke gedragsproblemen aan te pakken.’ a
Ethisch verantwoord Doordat alle ouders en kinderen uit de Generation R studie regelmatig fysiek en psychisch worden onderzocht, komen eventuele kwalen eerder aan het licht waarna een behandeling snel kan starten. Dat betekent dat vergeleken met de ‘normale’ bevolking de onderzoeksgroep almaar gezonder wordt. Op den duur geeft dit onvermijdelijk een kleine vertekening in de onderzoeksresultaten. Dat hoort volgens Vincent Jaddoe nu eenmaal bij dit type onderzoeken. ‘Je kunt het moeilijk omwille van een ideaal onderzoeksdesign verzwijgen als we bij iemand een aandoening aantreffen. Dat zou ethisch niet verantwoord zijn.’
Genenonderzoek Het Generation R-concept is niet geheel uniek. Ook al staat dit onderzoek wereldwijd bekend door zijn verfijning,de breedte van de onderzoeksonderwerpen en de vroeg start voor de geboorte, ook elders vinden soortgelijke onderzoeken plaats – zogenaamde cohortstudies – onder grote groepen mensen. Momenteel werkt het Erasmus MC in internationaal verband aan het opzetten van een biobank waardoor de genetische gegevens van deze groepen met elkaar vergeleken kunnen worden. Vincent Jaddoe: ‘Waar wij naar zoeken zijn de genetische factoren die van belang zijn bij zaken als geboortegewicht en lengte. Dat zou een enorme aanvulling betekenen op ons onderzoek naar fysieke, psychische en sociale factoren.’
19
GRIP KRIJGEN OP DE DUIMFUNCTIE Bloeddruk, lengte, hartslag, gewicht, buikomvang, spierkracht; artsen hebben allerlei gegevens nodig om onze gezondheid in cijfers uit te kunnen drukken. Meten is weten. Bewegingswetenschapper dr. Ruud Selles en zijn onderzoeksgroep ontwikkelden een apparaat dat de bewegelijkheid van de duim meet. Bewegingswetenschappers, chirurgen en revalidatieartsen houden zich vaak bezig met kwetsbare lichaamsdelen als heupen en knieën. Ook in het Erasmus MC. Logisch, want kunnen lopen is van wezenlijk belang voor ons dagelijks leven. De afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie en de afdeling Plastische en Reconstructieve Chirurgie in Rotterdam hebben samen nog een andere specialisatie: de hand. Een uitdaging, want handen zijn opgebouwd uit tal van botjes, gewrichtjes en spiertjes. ‘Kijk maar eens naar wat je duim allemaal kan doen, in hoeveel richtingen die kan bewegen en buigen’, zegt Selles. ‘Voel tussen pols en duimnagel wat daar allemaal zit om die beweging mogelijk te maken. Dat is complex. De medische techniek is de laatste decennia steeds beter in staat om schade aan handen – ontstaan na ongevallen, ziekten of operaties – te herstellen. Willen patiënten met handletsel hun vingers weer goed kunnen gebruiken, dan is daar ook veel oefening voor nodig. Operaties alleen volstaan vaak niet. Gewrichten en spieren moeten getraind worden om beweeglijkheid terug te krijgen en kracht op te bouwen. Maar hoe meet je hoe groot de opgelopen schade is? Of hoe kom je erachter of een
bepaalde operatie of oefening zinvol is? Natuurlijk, de patiënt kan aangeven of hij vooruitgang ervaart. Dat is een belangrijke maatstaf. Maar wij willen ook objectieve gegevens. Getallen die bepaalde handfuncties weergeven.’
Grip ‘Pas als er iets misgaat, realiseren mensen zich hoe belangrijk een duim is’, vervolgt Selles. ‘Probeer maar eens iets op te pakken zonder een duim. Een kop koffie bijvoorbeeld. Of een glas wijn. Dat lukt gewoon niet. Je hebt onvoldoende grip.’ Een van de problemen waar we tegenaan liepen was dat er geen betrouwbare methode bestond om de bewegelijkheid van de duim in de klinische praktijk
‘Pas als er iets misgaat, realiseren mensen zich hoe belangrijk een duim is.’
dr. Ruud Selles
21
te meten. Het gaat daarbij vooral om de hoek die iemand kan maken tussen duim en wijsvinger, waarbij alle vingers gestrekt zijn en de duim haaks op de hand staat. Daarmee meet je het openen van de hand; nodig om iets vast te pakken tussen duim en wijsvinger. De bestaande meetmethode bestond uit een soort passer waarvan één been langs duim en één been langs wijsvinger werd gelegd en het scharnierpunt bij het gewricht waar duim en wijsvinger bij elkaar komen. Helaas werkt dat niet goed. Dat bleek uit een onderzoek waarbij een groep cursisten allemaal dezelfde hand opmaten. De uitslag varieerde tussen de 48 en 82 graden. Een nieuw instrument, ontwikkeld door Selles en collega’s gaf een uitslag die varieerde tussen 55 en 60 graden. Een aanzienlijke verbeterde betrouwbaarheid dus.
Pollexograph Het ontwikkelde instrument heeft de vorm en het formaat van een ouderwetse tekendoos – hij kan ook open, dan vind je daarin de gebruiksaanwijzing en invulformulieren. Op het ‘deksel’ staat een gradenboog van 180 graden afgebeeld. De vingers worden tegen de lange zijkant van de doos gelegd, de duim op het deksel waardoor het scharnierpunt tussen duim en wijsvinger wordt gefixeerd. Op de gradenboog op het deksel valt af te lezen hoever duim en wijsvinger van elkaar kunnen wijken. Selles: ‘Een heel eenvoudige vinding, maar zeer bruikbaar. We noemen het de Pollexograph. Als je deze meting geregeld uitvoert, kun je de vooruitgang van een patiënt goed meten. Ook dat hoort bij het werk binnen het Erasmus MC. Vergeleken met zaken als kanker of hartkwalen lijkt de duimfunctie een klein probleem. Tot je er zelf mee te maken krijgt. Voor ons is het een uitdaging om ook voor dergelijke problemen praktische oplossingen te bedenken, te testen en in te voeren.’ De Pollexograph is inmiddels in meerdere landen verkrijgbaar.
Krachtmeter Selles en collega’s hebben nog een Rotterdamse uitvinding die naar verschillende landen wordt geëxporteerd. Een spierkrachtmeter voor vingers en duim. Het vaststellen van handkracht gebeurt in de regel door met de hele hand of tussen duim en wijsvinger een speciale knop hard in te drukken. Maar de bewegingswetenschapper vindt dat niet altijd gevoelig genoeg. ‘Als je dat doet, gebruik je niet alleen de spieren in de hand, maar ook die in de onderarm.’ Vandaar een nieuw apparaatje waarbij een vinger in een lus aan een koord zit. De therapeut trekt aan het koord tot de vinger meegeeft. Op dat moment is de maximale weerstand van de vinger bereikt. Aan het koord zit een metertje dat deze weerstand meet. ‘Ook heel eenvoudig maar zeer praktisch om de kracht van alle vingers en de duim in elke gewenste richting te kunnen meten’, stelt Selles vast. a
Spiegeltruc Mensen met een geamputeerde hand hebben vaak last van fantoompijnen. De hand die er niet meer is, doet desondanks pijn. Bewegingswetenschapper Ruud Selles: ‘Dat heeft niets van doen met afgesneden zenuwen of iets dergelijks, maar wordt veroorzaakt door een verkeerde verbinding in de hersenen. Hoe dat werkt weten we niet precies en daar proberen we nu achter te komen.’ Aan de basis van dat onderzoek ligt een spiegel. De patiënt legt zijn onderarmen (één met en één zonder hand) op enige afstand van elkaar op tafel. Daar tussenin plaats de therapeut een spiegel en wel zo dat de patiënt zijn bestaande hand weerspiegelt ziet in de spiegel, exact aansluitend op de onderarm zonder hand. De patiënt krijgt daardoor de illusie dat hij aan beide armen handen heeft. Beweegt hij zijn goede hand, dan lijkt het door de spiegeltruc net alsof ook de hand die niet meer bestaat, toch beweegt. Voor de patiënt een bizarre gewaarwording. Ook mensen met twee handen kunnen dit ervaren door in dezelfde opstelling de handen verschillende bewegingen te laten maken. Dit wordt onder andere gebruikt bij patiënten met bewegingsproblemen na een hersenbloeding. ‘Het frappante is dat door die illusie er iets in de hersenen van de patiënt gebeurt waardoor de fantoompijn afneemt. Ons onderzoek bevestigt dat. Wij onderzoeken nu wat er in de hersenen van mensen met fantoompijn gebeurt als we deze spiegeltruc toepassen. Dat doen we door bij mensen tijdens de spiegeltherapie een fMRI-scan van de hersenen te maken. Zo kunnen we zien waar in de hersenen activiteit plaatsvindt die dit fenomeen veroorzaakt.’
23
SCHOLIEREN IN DE BAN VAN ONDERZOEK Elk jaar mogen gemotiveerde VWO-leerlingen een korte stage lopen in de labs van het Erasmus MC. En voor de excellente leerlingen is er een onderwijs- en onderzoeksprogramma dat hen – mits met succes doorlopen – zonder loting toegang geeft tot de studie geneeskunde.
Het Junior Science Programma en de Junior Med School zijn een groot succes. Leerlingen, docenten, onderzoekers van het Erasmus MC; iedereen is enthousiast. In korte tijd leren de jongeren wat het betekent om biomedisch wetenschappelijk onderzoek te doen. Naar het effect van geslachtshormonen op vetontwikkeling bijvoorbeeld. Of naar de zuurstofopname bij longtransplantatiepatiënten. Als de leerlingen daar vervolgens thuis enthousiast met allerlei vaktermen over vertellen en zelfs de eigen vriezer ‘de min 20’ noemen – een labterm ter onderscheid van ‘de min 80-vriezer’ – weten ook de ouders dat hun kinderen een bijzondere ervaring hebben gehad.
jaar ongeveer 120 leerlingen uit 5 en 6-VWO mee. Voor hen geen directe toegang tot de medicijnenstudie, maar volgens coördinator dr. Marja Miedema is het animo toch bijzonder hoog. ‘We kunnen lang niet iedere aanvraag honoreren. Docenten en scholieren in en om Rotterdam zijn zo enthousiast dat we meer aanmeldingen krijgen dan we aankunnen. Bij ons hoef je ook niet excellent te zijn. Maar je moet wel gemotiveerd zijn en interesse hebben in onderzoek. Wat wij bieden is meer dan een snuffelstage. Ze komen hier niet alleen om rond te kijken. Ze mogen echt onderzoek doen en zelf ervaren hoe het is om als wetenschapper aan de slag te zijn.’
Gedreven leerlingen Het enthousiasme straalt ook af van de coördinatoren. Prof. dr. ir. Axel Themmen, hoogleraar experimentele endocrinologie coördineert de Junior Med School. Een programma waarbij het Erasmus MC jaarlijks een stuk of twintig leerlingen traint in het doen van onderzoek. Ze worden door hun school uitgekozen om hun excellentie en hun gedrevenheid. Themmen: ‘Wij geven de jongeren nog tijdens hun middelbare school een intensieve cursus waarbij ze veel leren over het vak van medisch onderzoeker. Vier weken onderwijs aan het Erasmus MC en vier weken onderzoek bij een van de laboratoria. Vervolgens maken de leerlingen een verslag en een presentatie. En doen ze het inderdaad goed, dan mogen ze zo doorstromen naar de studie geneeskunde. Voor hen geen loting meer.’ Aan het Junior Science Programma doen elk
‘Doen ze het goed? Dan voor hen geen loting meer.’
prof. dr. ir. Axel Themmen
25
Geen professor Barabas Volgens Themmen hebben veel leerlingen een verwrongen beeld van labonderzoek. ‘Wat ze kennen zijn of stripfiguren als professor Barabas of verhalen over mannen in witte jassen. De werkelijkheid is natuurlijk heel anders. Wat ze hier tegenkomen zijn mensen die heel gedreven en met veel inzet onderzoek doen. Met vallen en opstaan. Gemotiveerde werkers die heel nauwkeurig stapje voor stapje medische raadsels ontsluieren.’ Miedema merkt dat ook het beeld dat leerlingen hebben van de studie geneeskunde verandert. ‘Hoewel ons programma niet is gericht op geneeskunde, maar meer op een studie in de levenswetenschappen, denken toch veel leerlingen erover om hier te komen studeren met een carrière als arts in het vooruitzicht. Deze leerlingen zien dat de studie ook een hele andere kant heeft. Niet de omgang met patiënten, maar het onderzoek naar de fundamenten van ons lichaam staat in het lab centraal. We laten ze merken wat er op dat terrein
allemaal voor uitdagingen liggen. En ook al kiezen ze later toch voor de gezondheidszorg, dan nog hebben ze hier ervaren hoe belangrijk biomedisch onderzoek voor de geneeskunde is. Het lijkt er dan ook op dat deelnemers aan ons programma later vaker kiezen voor een combinatie van arts en onderzoeker. Ik denk dat het goed is als hierdoor meer verbondenheid ontstaat tussen kliniek en laboratorium. Dat artsen weten waar hun kennis vandaan komt en onderzoekers weten waar mensen in de praktijk tegen aanlopen. Het Junior Science programma is geen wervingsprogramma. We willen alleen de belangstelling van jonge mensen voor wetenschappelijk onderzoek aanwakkeren, zowel medisch als fundamenteel biologisch. We hopen natuurlijk dat ze zich in één van de levenswetenschappen gaan bekwamen, maar dat is geen must. Het belangrijkste is dat ze een weloverwogen studiekeuze maken: biologie, biomedische wetenschappen of toch geneeskunde. Of wellicht iets totaal anders!’
Kennis delen met de samenleving De leerlingen die aan de stages van het Junior Science Programma deelnemen, gebruiken deze vaak als basis voor hun profielwerkstuk. Miedema: ‘We hebben daarnaast nog andere activiteiten voor scholen. Er zijn informatieavonden voor docenten over actuele thema’s als virussen of stamcellen. Wat die docenten hier horen, inspireert hen weer als ze de volgende dag voor de klas staan. Ze kunnen hun leerlingen iets extra’s bieden. Verder organiseren we jaarlijks drie seminars waar hele klassen op afkomen. Maar ook veel individuele gemotiveerde leerlingen. Elk jaar bereiken we daarmee ongeveer 750 tot 800 jongeren. Ook dat hoort bij onze functie als academisch centrum. Het is tenslotte onze taak om onze kennis te delen met de samenleving’. a
‘Ze mogen echt onderzoek doen en zelf ervaren hoe het is om als wetenschapper aan de slag te zijn.’
dr. Marja Miedema
Uitval Naast de bekende loting voor toelating tot de studie geneeskunde mag elk Universitair Medisch Centrum de helft van de studenten volgens eigen regels selecteren. Met de Junior Med School selecteert het Erasmus jaarlijks een stuk of twintig studenten die speciale interesse hebben voor wetenschappelijk onderzoek. Hoe vergaat het hen tijdens de studie? Hoe groot is de uitval? Coördinator Axel Themmen weet dat nog niet zeker. ‘We doen dit pas sinds 2006, dus de eerste groep is nog niet klaar met de studie. Tot nu toe doen ze het goed. Soms valt er een voormalige Junior Med School student uit, maar die stapt dan meestal over naar een studie als medische biologie of een andere Life Sciences studie waar de nadruk meer ligt op onderzoek. Zij hebben gemerkt dat ze daar beter op hun plek zijn dan bij een geneeskundestudie waar ze ook veel moeten leren over de praktijk van artsen. Dus feitelijk zijn we die studenten als potentieel toekomstig onderzoeker niet kwijt. In tegendeel!’
27
EEN ZWAAR LEVEN VOOR ZWAARLIJVIGE MENSEN Dikke mensen. We vinden ze niet alleen lelijk, maar ze roepen ook onze weerzin op. Onappetijtelijk. Zwakke mensen zonder wilskracht. Ethica professor dr. Inez de Beaufort neemt het voor ze op. ‘Alsof je het allemaal aan jezelf te danken hebt. Zo simpel is het niet.’ Kunnen we ze helpen? Ja, zegt plastisch chirurg dr. Irene Mathijssen. ‘Maar een maagverkleining is eigenlijk de enige echte remedie.’
De Beaufort doet samen met klinische afdelingen van het Erasmus MC onderzoek naar ethiek en uiterlijk. Haar conclusie: Dikke mensen hebben het zwaar. Erg zwaar. We realiseren ons nauwelijks hoe zeer deze mensen lijden onder stigmatisering. ‘We negeren ze het liefst en oordelen zonder de moeite te nemen ons in die ander te verplaatsen. Het vonnis is snel geveld. Ze zien er onsmakelijk uit en zijn te beroerd om daar iets aan te doen. Het enige positieve beeld is dat van de gezellige dikkerd, maar dat is natuurlijk maar op een hele kleine groep van toepassing.’ Het stigma is dermate ingrijpend dat mensen die na een maagverkleining vele kilo’s kwijt zijn psychologische hulp nodig hebben omdat ze ineens sociaal geaccepteerd zijn. Mathijssen: ‘Ze zijn niet gewend dat mensen ze serieus nemen. Buren knopen zomaar een praatje aan, ze zijn misschien zelfs wel ineens een concurrent van collega’s op de relatiemarkt. Je zou zeggen dat ze alleen maar blij zijn met hun nieuwe sociale status, maar het is ook een grote schok. Door hun minder volumineuze uiterlijk worden ze ineens “voor vol” aangezien. Alle onderlinge verhoudingen veranderen. Daar moeten ze leren mee om te gaan. Kun je nagaan in welk isolement ze leefden toen ze nog dik waren.’
Eigen schuld, dikke bult Het overheersende beeld in de samenleving is dat dikke mensen het aan zichzelf te danken hebben. Ze hebben zich ongeremd overgegeven aan vraatzucht. De Beaufort noemt dit het achteloos toeschrijven van verantwoordelijkheden aan het individu. ‘Alsof het allemaal zo eenvoudig is. Natuurlijk, uiteindelijk eet je het zelf op. Maar niemand kiest er voor om dik te zijn. Er is sprake van een complex geheel van factoren, waaronder genetische aanleg. De een kan van alles eten
‘We realiseren ons nauwelijks hoe zeer deze mensen lijden onder stigmatisering.’
dr. Inez de Beaufort
29
zonder aan te komen, de ander heeft de neiging om bij het minste of geringste uit te dijen. En obesitas komt veel meer voor onder de lagere sociaaleconomische groepen. Een alleenstaande werkeloze moeder die twaalf hoog op een klein flatje woont, heeft misschien wel veel meer redenen om vreetbuien te krijgen dan de gemiddelde Nederlander.’ Mathijssen kan beamen dat ‘eigen schuld, dikke bult’ maar zeer ten dele opgaat. Zelfs mensen bij wie driekwart van de maag is weggesneden en die dus maar heel weinig kunnen eten, blijven dikker dan gemiddeld. ‘Ze vallen 50 tot 75 kilo af, maar wegen daarna nog steeds gauw 90 to 100 kilo.’ Blijkbaar gebeurt er iets in hun lichaam waardoor kleine porties voedingsstoffen toch dikmakers zijn.
Oplossingen Hoe kunnen we voorkomen dat obesitas volksziekte nummer 1 wordt? Zwaarlijvigheid lijdt tot extra kansen op allerlei kwalen als diabetes,hart- en vaatziekten en gewrichtsklachten. Dat is niet alleen voor de mensen zelf vervelend, maar het zorgt ook voor maatschappelijke kosten. Alle hens aan dek dus. Preventie is van het allergrootste belang. De Beaufort vindt het de belangrijkste uitdaging om te beginnen bij kinderen. Zij zullen moeten leren om ‘in balans’ te leven. Gezond eten en voldoende bewegen. Maar hoe voorkom je dat een kind zonder ontbijt en met wat geld voor een hamburger naar school wordt gestuurd? ‘Dat is
echt een ethisch dilemma. Je kunt als overheid niet zomaar ingrijpen in de persoonlijke levenssfeer van burgers. Daarin moet je heel genuanceerd optreden. Zorgen voor gezonde schoolkantines, voldoende speelmogelijkheden in de buurt, gezonde producten goedkoper maken, betaalbare sportfaciliteiten, fietspaden, goed onderwijs over voeding. We moeten af van een samenleving waarin we voortdurend – de hele dag – lopen te vreten. Daar is ons lichaam niet op gebouwd. Maar we moeten elkaar ook niet allemaal diëten aansmeren. Afvallen is niet het streven. Dat werkt op de lange duur toch niet. Gezond leven moet de boodschap zijn. Ook voor dunne mensen!’ Afvallen werkt echt niet? Nee, zegt ook Mathijssen. ‘Op den duur houden mensen dat niet vol en komen ze toch weer aan. Voor mensen die echt veel te dik zijn, denk aan een BMI van boven de 30, is er maar één oplossing: de maagverkleining. Maar dat is een riskante operatie, zeker omdat het mensen betreft die een slechte fysieke toestand hebben.’ a
dr. Irene Mathijssen
‘Ze zijn niet gewend dat mensen ze serieus nemen.’
Kwaliteit van leven De afdeling plastische heelkunde doet veel onderzoek naar kwaliteit van leven. Mensen verbinden plastische chirurgie vaak aan facelifts en liposuctie. Toch wordt meer dan 85% van alle plastische heelkunde uitgevoerd om functionele klachten te verminderen of om verminkingen na bijvoorbeeld verbranding of ongevallen te verhelpen. Doel is om de vorm en functie van lichaamsdelen te herstellen om zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Mathijssen: ‘Na een maagverkleining neemt de kwaliteit van leven in eerste instantie enorm toe. Mensen voelen zich beter, worden weer serieus genomen en zijn blij met hun lichaam. Maar als de eerste euforie voorbij is, merken ze dat ze last krijgen van de enorme flappen huid die overal hangen. Vooral bij de buik levert dat grote problemen op. Door het huid-op-huidcontact gaat het broeien, krijgen ze smetplekken, tot open wonden aan toe. Bovendien is het niet schoon te houden. Het gaat stinken en dat zorgt weer voor sociale isolatie. De kwaliteit van leven daalt daarom na verloop van tijd weer aanzienlijk. Door die huidflappen weg te snijden – bij de buik alleen kan soms al vijf tot zeven kilo huid hangen – kunnen deze problemen voorkomen worden. Maar zo’n buikwandcorrectie kost gauw 4.000 euro die niet door de verzekeraars vergoed worden. Laat je ook de huidflappen bij borsten, armen, bovenbenen en gezicht weghalen dan ben je in totaal zo’n 20.000 euro kwijt. Voor mensen met voldoende geld is dat geen groot probleem, maar er zijn heel veel mensen die dat absoluut niet kunnen betalen. Dat leidt tot een tweedeling in de samenleving. Daarom zijn we met verzekeraars aan de slag om in ieder geval voor de groepen met de ernstigste problemen die buikwandcorrectie vergoed te krijgen. Ik heb goede hoop dat dat gaat lukken.’
31
BEVOLKINGSONDERZOEK DARMKANKER IN ALLE OPZICHTEN ZINVOL Jaarlijks krijgen 13.000 mensen in Nederland te horen dat ze darmkanker hebben. Elk jaar sterven 5.500 patiënten aan deze slopende ziekte. Door tijdige opsporing kunnen die getallen fors omlaag. Onderzoek van het Erasmus MC laat zien wat de beste methode is voor dergelijk bevolkingsonderzoek.
Dat er binnen afzienbare tijd een vorm van darmkankerscreening in Nederland wordt ingevoerd, is een clear case. Alle westerse landen zijn ermee bezig. Aldus prof. dr. Ernst Kuipers en dr. Marjolein van Ballegooijen,beiden verbonden aan het Erasmus MC. Maag-, darm en leverarts Kuipers: ‘We doen hier al meer dan tien jaar onderzoek naar. Alle gegevens laten zien dat we én mensenlevens kunnen redden én kosten kunnen besparen. Het probleem is dat de minister op korte termijn geld moet investeren dat pas op langere termijn bezuinigingen oplevert. En daar zit denk ik momenteel de crux. Aan de andere kant, om hoeveel geld gaat het? Niet meer dan 23 miljoen. Alleen al aan de bestrijding van de Mexicaanse griep hebben we 700 miljoen uitgegeven. Dus waar gaat het eigenlijk over?’
kunnen we die in een vroeg stadium verwijderen waardoor zich geen kanker meer kan ontwikkelen. Elke poliep opsporen is echter geen realistische optie. Wel kunnen we met vroege opsporing het aantal sterfgevallen met 20 tot 60% verminderen. Dan hebben we het dus over 1100 tot 3300 levens per jaar die we kunnen redden. En dat is veel. Kuipers: ‘Veel en veel meer dan bijvoorbeeld het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker oplevert. Dus waar wachten we op?’
Poliepen opsporen Darmkanker komt vooral voor bij mensen boven de 50 jaar oud. Het is een kankersoort die langzaam groeit en vaak onopgemerkt al jaren aanwezig is voordat mensen klachten krijgen. Als de kanker wordt geconstateerd is het in veel gevallen te laat. Bijna de helft van de patiënten overlijdt er aan. De kanker ontstaat altijd uit een darmpoliep. Bijna een kwart van de 50-plussers heeft dergelijke poliepen in de darm. Bij 5% van de Nederlanders groeien die poliepen uit tot darmkanker. Dat wil zeggen dat één op de twintig ouderen – vaak zonder het te weten – darmkanker heeft of nog krijgt. In theorie is darmkanker te voorkomen. Als we iedereen zouden kunnen opsporen die een poliep heeft,
‘Alleen al aan de bestrijding van de Mexicaanse griep hebben we 700 miljoen uitgegeven.’
prof. dr. Ernst Kuipers
33
Opsporingsmethoden Het opsporen van de poliepen kan op veel verschillende manieren. De meest ingrijpende is een coloscopie, waarbij een slang in de darm wordt ingebracht en de gevonden poliepen gelijk verwijderd worden. Iets minder ingrijpend is een sigmoïdoscopie waarbij alleen het laatste deel van de darm wordt onderzocht. Een heel andere methode is het maken van een virtuele scan: de zogenaamde CT colografie. De eenvoudigste methode is echter het onderzoek van ontlasting op bloedsporen. Daarvoor zijn weer twee systemen beschikbaar; de FOBT-test en de nieuwere FIT-test. De grote vraag waar het Erasmus MC de afgelopen jaren intensief onderzoek naar heeft gedaan,is welke methode of welke combinatie van methoden,het beste resultaat geeft. Daartoe werden in proefpopulaties in Rotterdam en omstreken verschillende methodieken uitgetest. De resultaten daarvan onderzocht epidemioloog Van Ballegooijen op lange termijn consequenties. ‘Wij maken berekeningen op basis van de gegevens uit de proefonderzoeken van Kuipers’,aldus Van Ballegooijen. ‘Zo kijken we naar de relatie tussen de effectiviteit van verschillende methoden of combinatie van methoden en de kosten daarvan. Daarbij spelen allerlei
‘Al die gegevens zitten bij ons in simulatiemodellen. Wij kunnen daarmee lange termijn berekeningen maken.’ dr. Marjolein van Ballegooijen
variabelen. Elke test heeft voor- en nadelen. Niet elke test is even betrouwbaar. Je hebt vals positieven en vals negatieven.Sommige testen hebben bijwerkingen die weer kosten opleveren. Zo is een coloscopie niet zonder medisch risico. Bovendien, het opkomstpercentage verschilt enorm. Aan een ontlastingtest doen veel meer mensen mee dan aan een coloscopie. En er zijn verschillen in de capaciteitsbehoefte.Willen we iedereen een coloscopie geven dan vergt dat een behoorlijk zware infrastructuur. Zo’n ontlastingtest daarentegen is veel eenvoudiger uit te voeren. Al die gegevens zitten bij ons in simulatiemodellen. Wij kunnen daarmee lange termijn berekeningen maken.’
Beste keus Uitgaande van de situatie in Nederland komt er uit alle berekeningen een duidelijk beeld naar voren. Wat is gezien onze mogelijkheden die optimale mix van kosten en effectiviteit? Kuipers: ‘Als we het bevolkingsonderzoek gaan invoeren kunnen we het beste een tweejaarlijkse FIT-test doen voor iedereen die tussen 50 en 75 jaar oud is. Dat wil zeggen dat we mensen vragen elke twee jaar thuis een ontlastingstest uit te voeren en op te sturen. Vervolgens onderzoeken we die ontlasting en daaruit komt een bepaald risicopercentage op het hebben van die poliepen. Uit het onderzoek blijkt dat we niet alleen de mensen met het hoogste risicopercentage maar ook de groep daaronder een coloscopie moeten aanbieden. Die combinatie van FIT-test met een lage cut-off en een coloscopie biedt in ons land de beste resultaten. Daarmee kunnen we 1100 tot 3300 mensen per jaar redden. Dat is ook wat de Gezondheidsraad in 2009 aan de minister adviseerde. Die laat momenteel het RIVM onderzoek doen naar oplossingen voor mogelijke capaciteitsproblemen en daarnaast moet er natuurlijk ook een financieel besluit genomen worden. Ondertussen kijkt het RIVM ook breder naar de invoeringsmogelijkheden van zo’n landelijk onderzoek. Misschien duurt het nog even, maar zo’n bevolkingsonderzoek komt er zeker. Over nut en noodzaak daarvan is iedereen het eens.’ a
Financieel omslagpunt Het invoeren van een bevolkingsonderzoek naar darmkanker kost op korte termijn geld en levert op langere termijn geld op. Er zijn twee benaderingen mogelijk om te onderzoeken of een bepaalde behandeling de kosten waard zijn. De eerste berekening is gericht op het optimaal verdelen van de beschikbare middelen, op basis waarvan een mensenleven in Nederland per extra jaar ongeveer 20.000 tot 30.000 mag kosten. Uitgaande van dat criterium zou een screening naar darmkanker met onmiddellijke ingang ingevoerd moeten worden. Dankzij de screening leven 1100 mensen nog jarenlang door. Deze extra levensjaren vermenigvuldigd met die 20 tot 30.000 euro is een veelvoud van de screeningskosten. De andere berekening gaat uit van kosten versus opbrengst. Nu het onderzoek invoeren vergt een investering waardoor mensen later geen dure behandeling meer nodig hebben. In de huidige situatie zou het bevolkingsonderzoek zich binnen twintig tot vijfentwintig jaar terugbetalen. ‘Maar’, voegt Ernst Kuipers daar aan toe: ‘we zien dat er steeds betere en steeds duurdere behandelingen komen voor darmkanker. Hoe duurder die behandelingen zijn, hoe sneller screening kosteneffectief is. Dus ik denk dat als we dat meerekenen we de kosten van het bevolkingsonderzoek er binnen tien jaar uit hebben.’
35
JONGEREN ONDERSCHATTEN RISICO HARDE MUZIEK Ruim veertig procent van de Nederlandse jongeren dreigt problemen te krijgen met hun gehoor omdat ze naar te harde muziek luisteren. Echter, de jongeren onderschatten het risico en vinden dat harde muziek ‘er gewoon bijhoort’.
In 2008 deden de hoofdredacteuren van het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Journal of Pediatrics een oproep aan ouders, de industrie en overheden om meer aandacht te besteden aan de preventie van gehoorproblemen die door luide muziek worden veroorzaakt. Aanleiding voor de oproep waren de eerste resultaten van een serie onderzoeken van de afdeling Maatschappelijke gezondheidszorg van het Erasmus MC naar het luistergedrag van jongeren: het risico op gehoorschade is groot en jongeren zelf onderschatten het probleem. Leider van het onderzoek dr. Hein Raat en onderzoekster dr. Ineke Vogel maken zich ongerust over het risico dat jongeren lopen. Vogel: ‘Sommige jongeren
zullen binnen een paar jaar klachten krijgen. Bij andere kan het nog heel lang duren. Maar als ze eenmaal een stoornis hebben, kunnen we het gehoor niet meer herstellen. En slecht horen heeft grote consequenties voor het maatschappelijk functioneren. Het gaat om veel meer dan gehoorverlies en oorsuizingen. Gehoorschade kan leiden tot vermoeidheid, depressies, sociaal isolement en arbeidsongeschiktheid. En we hebben het hier over een grote groep. Uit mijn onderzoek blijkt dat meer dan veertig procent de muziek te lang te hard zet. Bijna tien procent heeft de volumeknop zover opengedraaid dat ze binnen een jaar of vijf grote problemen krijgen.’
‘Als ze eenmaal een stoornis hebben, kunnen we het gehoor niet meer herstellen.’
dr. Hein Raat
Wettelijke normen De Europese commissie werkt aan een wetsvoorstel om het volume van MP3-spelers en andere geluidsdragers aan banden te leggen. Maar er zit een addertje onder het gras. Waarschijnlijk komt er een escapeknop waarmee de muziek toch weer harder kan. Volgens universitair hoofddocent Hein Raat heeft dit alles te maken met de huiver om in te grijpen in zaken die mensen tot de eigen verantwoordelijkheid rekenen. ‘Het is net als vroeger met de bromfietshelm. Iedereen had het recht om op de brommer de wind door zijn haren te voelen. Maar op een gegeven moment won toch het volksgezondheidsbelang en werd de helm verplicht. Met de autogordel ging het ook zo. Dus in dat opzicht kan de wetgeving nog alle kanten op. Dat is overigens niet ons domein. Wij doen onderzoek en kunnen met de resultaten daarvan de samenleving waarschuwen. De politiek beslist over maatregelen.’
Eindexamenopdracht Iedereen die in 2010 het eindexamen Nederlands op een VMBO deed, is goed op de hoogte van het onderzoek van dr. Vogel. Voor het onderdeel tekstontleding werd namelijk een artikel gebruikt over haar onderzoek. Waarbij multiple choicevragen werden gesteld als: Waarom zetten jongeren hun mp3-speler niet zachter? Ongeveer 110.000 jongeren deden dit examen, wat natuurlijk een mooi bereik is voor de boodschap over geluidsbeperking. Ineke Vogel: ‘Ik hoop dat dit de jongeren meer bewust maakt van de gevaren van te harde muziek en dat ze de muziek daardoor ook minder hard zetten.’
37
Lastige boodschap Wat mag dan wel? Hoe hard is té hard? Dat hangt van twee zaken af volgens Raat. ‘Het gaat om het geluidsniveau in combinatie met de duur van de blootstelling aan het geluid. Zo kun je onbeperkt naar muziek op een geluidsniveau van onder de 80 dB(A) luisteren. Dat klinkt net zo luid als verkeerslawaai of iemand die schreeuwt. Bij 80 dB(A) mag het volgens de huidige Arbowet nog maar 40 uur per week, bij 83 dB(A) 20 uur, bij 86 dB(A) 10 uur en bij 89 dB(A) 5 uur. De meeste geluidsdragers als MP3-spelers, iPod’s en dergelijke gaan tot ruim boven de 100dB. Dat is het geluidsniveau van een opstijgend vliegtuig! Het lastige is dat je niet kunt zeggen dat we die 80 dB(A) als maximum moeten nemen, want als iemand maar eens per week een uurtje luistert, kan de muziek best harder.’ Overigens zijn niet alleen de mobiele geluidsdragers de boosdoeners. Frequent en langdurig bezoek aan discotheken, concerten en popfestivals heeft een evengroot risico. Vogel: ‘Bij een groot deel van de jongeren gaat het om een combinatie van beide. Muziek uit koptelefoons en via boxen in het uitgaansleven.’
Uitgebreid onderzoek
dr. Ineke Vogel
Het onderzoek naar muziek en gehoor van het Erasmus MC bestond uit een vijftal stappen. Allereerst een literatuuronderzoek en daarna gesprekken met groepen jongeren. Vervolgens werd een onderzoek uitgevoerd onder deskundigen, bijvoorbeeld uit de jongerencultuur. Als vierde werden beleidsmakers geïnterviewd en tot slot een enquête onder 1700 jongeren verspreid over heel Nederland. De conclusies van het onderzoek spreken voor zich. Niet alleen loopt een grote groep jongeren risico op onherstelbare gehoorschade; de jongeren zelf zien het probleem niet zo. Ze weten heel goed
dat te harde muziek schadelijk is, maar ze denken dat zij zelf geen risico lopen en dus zijn ze ook niet van plan om het volume lager te zetten. Vogel: ‘Op de eerste plaats weten ze niet hoe hard een veilig volume als 80 dB(A) is. Dus weten ze ook niet wanneer muziek té hard staat. Op de tweede plaats merken ze de gevolgen van harde muziek niet direct. Dat kan nog vele jaren duren, dus ze voelen geen directe relatie tussen gedrag en consequentie. En op de derde plaats doet iedereen het. Harde muziek is normaal, is de norm. Het hoort bij de jongerencultuur. Iedereen doet het dus waarom zouden zij het niet doen?’
Verantwoordelijkheid De experts en beleidsmakers die aan het onderzoek meededen waren van mening dat het volume van muziekspelers in eerste instantie behoort tot de eigen verantwoordelijkheid van de jongeren. Tegelijkertijd waren zij ervan overtuigd dat jongeren de volumeknop niet lager zullen draaien. Daarom adviseren zij de overheid om bij de commercie aan te dringen op het maken en verkopen van veilige MP3 spelers, koptelefoons en andere apparatuur. Ook adviseerden ze voorlichtingscampagnes te ontwikkelen voor jongeren en ouders. Vogel: ‘De overheid heeft voldoende mogelijkheden om actie te ondernemen. Europa kan fabrikanten regels opleggen en gemeenten kunnen eisen stellen bij horecavergunningen, zodat het geluidsvolume in het uitgaansleven omlaag gaat.’ Raat voegt daar aan toe: ‘Wij als onderzoekers moeten alles op alles zetten om goed onderzoek van de grond te krijgen naar de consequenties van harde muziek. We hebben nog te weinig keiharde gegevens waarmee we kunnen laten zien hoe groot dit probleem wordt. Zonder cijfers over longkanker stopt ook niemand met roken. Wij zullen met meer cijfers moeten komen over gehoorschade. Helaas is dat lastig en duur onderzoek omdat die schade soms pas tientallen jaren later optreedt.’ a
COLOFON Uitgave:
Erasmus MC, Afdeling Onderzoeksbeleid
Productie:
Erasmus MC, Sector Communicatie
Redactie:
Jantine Spithoven
Tekst:
Marcel Senten
Fotografie:
Levien Willemse
Vormgeving / drukwerk:
B&T Ontwerp en advies, Rotterdam
MIJNßEXPERIMENT DEßVRAGEN DEßINSPIRATIE
DEßPATIpNTßPROMINENT
HETßMOMENT HETßSLAGEN DEßPUBLICATIE WWWERASMUSMCNL
