GEPERSONALISEERDE ZORG DE JUISTE RICHTING. prof. dr. sjaak bloem

GEPERSONALISEERDE ZORG

DE JUISTE RICHTING

prof. dr. sjaak bloem

inaugurele rede 24 oktober 2012

Gepersonaliseerde zorg de juiste richting

Rede In verkorte vorm uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers & experienced health’ aan de Nyenrode Business Universiteit op 24 oktober 2012 door Prof. dr. Sjaak (J.G.) Bloem

2

GEPERSONALISEERDE ZORG – DE JUISTE RICHTING

‘Beim Bachhören wird das Äußere der Musik, der Klang zur Nichtigkeit, er ist nur noch Gefäß für das Wichtigere’ Isabelle Faust nach Paul Hindemith

Opgedragen aan mijn kinderen Emma, Lydia en Lucas

© 2012 prof. dr. J.G. Bloem ISBN 978-90-8980-046-6


3

Index

Introductie ………………………………………………………………..…

5

SBG en haar determinanten nader geduid ………………………………........

11

Het zorgcircuit en ontwikkelingen in de zorg ……………………………..…

15

Gepersonaliseerde zorg, een fugatische opzet ……………………………….

25

Gepersonaliseerde zorg, een segmentatiebenadering…………………………

29

Hoe verder …………………………………………………………..………

35

Woord van dank ……………………………………………………..….........

41

Verantwoording Leerstoel ………………………………………………….…

45

Referenties ………………………………………………...…………………

47

4



1

5

Introductie

Mijnheer de rector magnificus, Zeer gewaardeerde toehoorders, In mijn oratie zal ik eerst de grote lijnen schetsen wat mijn leeropdracht inhoudt. Vervolgens zal ik enkele onderwerpen verder uitdiepen. Wat mijn leeropdracht omvat kan ik in drie punten samenvatten: - Ik richt mij op de gezondheidsbeleving van mensen, met andere woorden: ‘Hoe beleven mensen in hun dagelijks leven hun gezondheid? Hoe gaan ze daar mee om? Hoe voelen zij zich?’ - Ik ben geïnteresseerd hoe deze gezondheidsbeleving tot stand komt en op welke wijze wij de gezondheidsbeleving van mensen kunnen verbeteren. - Vanuit de leerstoel hebben wij onder andere een model ontwikkeld dat richting biedt voor de ontwikkeling en implementatie van gepersonaliseerde zorg. Dit model gaan we de komende tijd verder valideren en introduceren in de alledaagse zorgpraktijk. In de loop van het betoog zal ik dit nader toelichten. Van belang is om te benadrukken dat ‘het zich beter voelen’, logischerwijs eigen is aan de persoon zelf. Het betreft een gezondheidsbeleving zoals individuen die zelf ervaren en niet zoals die wordt vastgesteld door derden (bijvoorbeeld door een arts). De bestudering van beleefde gezondheid geschiedt dus niet vanuit een normatief kader – in de zin van ‘dit is goed’ of ‘dit is slecht’ – dat wordt opgelegd door anderen. Om het eigene van het individu te benadrukken spreek ik dan ook van ‘subjectief beleefde gezondheid’ (en kort dit af met SBG). Inzichten in gezondheidsbelevingen zijn essentieel, omdat zij bepalend zijn voor de aansturing van gezondheidsgedragingen. Door inzichten te krijgen in gezondheidsbelevingen leren we begrijpen waarom mensen zich gedragen


6

zoals zij zich gedragen; dat betreft zowel personen met aandoeningen als ook gezonde personen. Ik bestudeer deze zaken vanuit een psychologisch kader. Om een idee te krijgen hoe individuen hun gezondheid beleven en hoe zij zich gedragen, kies ik als uitgangspunt het zorgcircuit; het zorgcircuit dat individuen doorlopen wanneer zij hun gezondheidsbeleving willen verbeteren, optimaliseren, dan wel willen handhaven. Het zorgcircuit omvat al die aanbieders en instanties (in de markt) die mensen zoeken en gebruiken om iets aan hun gezondheid te doen (zie Bloem & Stalpers, 2012). Dat kan variëren van zelfzorg en zorg in ziekenhuizen tot alternatieve zorg, van informatie op het internet en uitleg van de huisarts tot feedback van de sportinstructeur, enzovoorts. Enerzijds zijn er dus tal van aanbieders die zorg bieden waarvan individuen in principe gebruik kunnen maken. Anderzijds zijn er afnemers van zorg die keuzen maken en beslissingen nemen over wat wel of wat niet te doen ten behoeve van hun 1 gezondheid. Afnemers van zorg worden ook wel zorgconsumenten genoemd. Ik kom later uitgebreider terug op het zorgcircuit. Twee aspecten wil ik nu al naar voren brengen die van belang zijn voor mijn betoog, te weten: - Individuen doen (eigen) dingen binnen het zorgcircuit met de bedoeling hun gezondheidsbeleving te verbeteren. Dit kunnen acties zijn: - die op eigen initiatief plaatsvinden of op advies van derden; - die in overleg met, of in opdracht van anderen plaatsvinden; - die individuen passief dan wel actief - al dan niet noodzakelijkerwijs – opvolgen. - Individuen hebben een oordeel over de mate waarin de acties die zij genomen hebben bijdragen aan hun gezondheidsbeleving. Met andere woorden, een belangrijk aspect binnen het zorgcircuit is de vraag of inspanningen (in de beleving van het individu), ‘winst’ opleveren, dus van invloed zijn op hun subjectief beleefde gezondheid (SBG). Dit zal bepalend zijn of zij al dan niet doorgaan met de gemaakte keus of richting.

In dit betoog wordt de term zorgconsument en patiënt alternerend gebruikt hierbij verwijzend naar individuen die geconfronteerd worden met keuzen gerelateerd aan zorg 1


7

Samengevat, binnen mijn leerstoel richt ik mij op: - de gezondheidsbeleving van individuen, en - de wijze waarop zij het zorgcircuit doorlopen (bestudeerd vanuit deze beleving), met als doel gezondheidsgedragingen te kunnen beschrijven, verklaren en voorspellen; met deze inzichten kunnen we richting geven aan hoe mensen hun gezondheidsbeleving kunnen verbeteren. Al die zaken die dus van invloed zijn op de SBG van individuen hebben mijn aandacht en interesse en vallen in principe binnen het domein van de leerstoel. Bij onderwerpen over SBG die wij (gaan) onderzoeken zijn steeds twee vragen leidend: I. Wat doen zorgconsumenten ter handhaving en optimalisatie van hun SBG binnen het zorgcircuit? en II. Levert datgene wat zorgconsumenten doen of ondergaan in hun beleving (voldoende) gezondheidswinst op? Verder ingaand op het zorgcircuit, bij de afstemming tussen zorgaanbod en zorgvraag kunnen we een drietal zienswijzen onderscheiden: een idiosyncratische, een ‘one size fits all’ en een zienswijze gebaseerd op segmentatie. Bij een idiosyncratische zienswijze vindt er een (in principe) ‘volledige’ afstemming plaats tussen de kenmerken van het zorgaanbod en de 2 karakteristieken van het individu. Met andere woorden, de zorg is zo vormgegeven dat er sprake is van een één-op-één afstemming tussen de individuele wensen en behoeften en de geboden zorg. Omdat aldus de zorg volledig is afgestemd op het individu zal dit (met een grote mate van waarschijnlijkheid) een positieve impact hebben op zijn SBG – de op maat geleverde zorg levert dus gezondheidswinst op in de beleving van het individu. Een andere, tegengestelde zienswijze is de ‘one size fits all’ benadering. Hierin vindt geen individuele afstemming plaats tussen zorgvraag en – aanbod, maar het aanbod is voor alle zorgconsumenten gelijk (er vindt geen differentiatie plaats). De mogelijkheid is reëel aanwezig dat hierdoor de zorg niet aansluit bij de behoeften van – in ieder geval een deel van – de zorgconsumenten, waardoor zij geen vooruitgang ervaren in hun SBG of mogelijk zelfs een terugval in hun SBG ervaren.

2

persoons- en omgevingsgerelateerde karakteristieken

8


De derde benadering, de segmentatiezienswijze, volgt ten opzichte van de twee andere zienswijzen een middenweg. Op groepsniveau probeert men gemeenschappelijke karakteristieken te identificeren voor de individuen in die specifieke groep. De kenmerken van het aanbod sluiten dan aan bij deze groepskarakteristieken. Uitgangspunt bij een segmentatiezienswijze is om groepen zo te formeren dat zowel de overeenkomsten tussen individuen binnen een groep – de homogeniteit –, als de verschillen tussen groepen – de heterogeniteit – zo groot mogelijk zijn. Hoe beter het zorgaanbod aansluit bij individuen of bij homogene groepen, des te groter de SBG-optimalisatie van individuen. Het beter afstemmen van zorg op de afnemer leidt tot meer gezondheidswinst, te weten: - ‘gezondheidswinst’ op individueel niveau, bijvoorbeeld: een betere afstemming leidt er toe dat mensen meer intrinsiek gemotiveerd zullen zijn om de aangeboden of gekozen zorg te accepteren en te gebruiken (zie bijvoorbeeld Deci & Ryan, 2002); het is te verwachten dat zij daardoor sneller herstellen (uiteraard afhankelijk van de aandoening), dat zij mogelijk minder bijwerkingen hebben (ervaren) van de behandeling, dat zij zich meer aan het (met zichzelf) afgesproken regiem houden, en dat zij meer therapietrouw en tevreden zullen zijn. - ‘gezondheidswinst’ in het financiële domein, bijvoorbeeld: een betere afstemming van het aanbod in de zorg leidt er toe dat er minder verspilling is in het gebruik; dientengevolge zal dit tot kostenbesparingen leiden. Later in dit betoog kom ik nog hierop terug. Bij de idiosyncratische en segmentatiezienswijze is in strikte zin sprake van zogenaamde gepersonaliseerde zorg: zorg die afgestemd is op de karakteristieken van een individu of van een groep. Het begrip gepersonaliseerde zorg – met als Engelse term ‘personalized care’ – is niet hetzelfde als wat wordt aangeduid met de term ‘personalized medicine’. Dit laatste genoemde begrip doelt op de afstemming van een medicamenteuze behandeling op een individu, op basis van zijn genetisch profiel (zie bijvoorbeeld Ginsburg & Willard, 2009). Het betreft hier een behandeling die, door de afstemming, leidt tot een beter resultaat (een grotere effectiviteit vanuit een biomedisch perspectief bezien). Het begrip


9

‘personalized care’ is veel breder. Het omvat niet alleen biomedische zorg, doch in principe elk type van zorg dat kan leiden tot een verbetering van de gezondheidsbeleving van het individu. Dat zou bijvoorbeeld een yogacursus kunnen zijn, maar het kunnen ook zorgprogramma’s zijn die bedoeld zijn om individuen met copd, diabetes 2 of hartfalen te stimuleren om meer te gaan bewegen en gezonder te gaan eten. Zowel de yogacursus als het zorgprogramma kunnen virtueel of reëel, één-op-één of in groepsverband, worden aangeboden, afhankelijk van de behoefte van de zorgconsument. Gepersonaliseerde zorg betekent dus niet alleen dat de zorg ‘op maat’ wordt geleverd doch ook dat die zorg in de beleving van het individu bijdraagt aan zijn gezondheidswinst. Een behandeling vanuit een ‘personalized medicine’ perspectief kan op basis van biomedische indicatoren succesvol zijn; dat wil nog niet zeggen dat deze behandeling de SBG van patiënten optimaliseert. Ook hierop kom ik later nog terug. Het begrip ‘gepersonaliseerde zorg’ is momenteel een ‘buzz-woord’. Invoering van de Engelse term in het zoekprogramma ‘Google’ levert het 101.000.000 hits op (Google, 2012). Opmerkelijk is dat in het algemeen consensus bestaat over de opbrengsten (de toegevoegde waarde) van gepersonaliseerde zorg doch dat in de dagelijkse zorgpraktijk zorgaanbieders niet weten hoe zij dit nu concreet moeten invullen. Met name de vraag: ‘Wie moet welke vorm van zorg krijgen?’, blijft onbeantwoord (Voor initiatieven op dit gebied, zie bijvoorbeeld: VWS, 2009; Asveld & Besters, 2009; Ebbinge, 2008). Mede vanuit de leerstoel hebben we een model ontwikkeld voor gepersonaliseerde zorg, bedoeld om richting te geven aan wat voor zorg (in het bijzonder diensten) individuen behoeven ter optimalisatie van hun SBG. Daarbij is in aanvang gekozen voor een segmentatiebenadering. We beseffen dat bij een segmentatiebenadering detail en precisie verloren gaan, daar waar het gaat om inzichten in de (unieke combinaties van) individuele karakteristieken van individuen. Toch biedt een dergelijke benadering tal van voordelen boven een idiosyncratische benadering, te weten:

10


- de technische haalbaarheid en uitvoerbaarheid van het afstemmen van zorg op groepen individuen is in de praktijk eenvoudiger te realiseren met een segmentatiebenadering; - het kunnen inzetten van zorg aan groepen (waarbij uiteraard wel sprake is van een afstemming tussen zorg en groep) is kostenefficiënter; zo ook bij de ontwikkeling van nieuwe zorginitiatieven gericht op (grotere) groepen; - er is met name vanuit de consumentenpsychologie veel theoretische en praktische expertise beschikbaar over segmentatie (Kazbare, Van Trijp & Kjaer Eskildsen, 2010; Van Raaij & Verhallen, 1994). Samengevat: er is een model ontwikkeld voor gepersonaliseerde zorg op basis van SBG en een segmentatiebenadering. De benadering kan gezien worden als een ‘top-down’ benadering. In eerste instantie wordt, op basis van segmenten, richting gegeven aan het type zorg dat mensen behoeven. Vervolgens kan (indien nodig) op specifieke kenmerken verder worden gedifferentieerd tussen mensen. Op deze wijze proberen wij een bijdrage te leveren aan het verbeteren en optimaliseren van de gezondheidsbeleving van individuen. Nu kern en invulling van mijn leeropdracht benoemd zijn wil ik op een aantal genoemde onderwerpen dieper ingaan, achtereenvolgend op: - De SBG en haar determinanten; - Het zorgcircuit - De kenmerken van gepersonaliseerde zorg; - Het ontwikkelde model voor gepersonaliseerde zorg; - Hoe verder?


2.

11

SBG en haar determinanten nader geduid

Wat verstaan wij nu onder subjectief beleefde gezondheid? Dat concept is het beste uit te leggen aan de hand van zijn operationalisatie, dat wil zeggen hoe het gemeten kan worden. Veranderingen in beleefde gezondheid kun je 3 vergelijken met het klimmen en dalen op een ladder . Als je het gevoel hebt dat je beter functioneert - lichamelijk en geestelijk gezien - geef je jezelf een hogere plaatsing op de ladder; wanneer dat in mindere mate het geval is, sta je lager op de ladder. De uiteinden van de ladder - de bovenste en onderste sport - dienen als referentiekader. De bovenste sport is in termen van gezondheid je topdag van het afgelopen jaar en de onderste sport de slechtste dag. Door een sport te kiezen op de ladder kun je vervolgens voor een bepaalde tijdsperiode aangeven (bijvoorbeeld afgelopen week of jaar) hoe je je gezondheid beleeft. Iedereen creëert dus op deze manier zijn eigen gezondheidsmaat. Je kunt je voorstellen dat, in de tijd afhankelijk van de gezondheidsbeleving van het individu, zowel zijn positie op de ladder als zijn grenzen (dat wil zeggen de topdag en de slechtste dag) kunnen veranderen. Beleefde gezondheid hebben wij als volgt gedefinieerd: ‘de beleving van het lichamelijk en geestelijk functioneren om het leven te leiden dat je wilt leiden binnen de grenzen van je mogelijkheden’ (Bloem, 2008). Hieruit valt op te maken dat wij SBG niet zien als een eindstaat – bijvoorbeeld in termen van ‘welzijn’, zoals gehanteerd in de definitie van de WHO (1948, 1984). Ons concept sluit aan bij de literatuur op het gebied van ‘Health Related Quality of Life’ (zie o.a. Bowling, 2005) waarbij we ons

Een ladder is een bijzonder voorwerp. In heel veel culturen kan een ladder dienen als metafoor voor ‘hoger of lager’, ‘meer of minder’, ‘beter of slechter’. Van dit gegeven maakte Cantrill (1965) vorige eeuw gebruik. Hij wilde inzicht krijgen in hoe gelukkig verschillende volkeren waren en had dus een universele maat nodig om landen met elkaar te kunnen vergelijken. Het ladderprincipe hebben we toegepast op gezondheid en verder geoptimaliseerd (zie Bloem, 2008).

3


12

focussen op functioneren en vrijheid (o.a. Sen, 1993); voor een volledige conceptualisatie van SBG, zie Bloem & Stalpers (2012) en Bloem (2008). De beleving van de gezondheid heeft dus te maken met de kwaliteit van het lichamelijk en geestelijk functioneren, en uitgangspunt is dat het individu ernaar streeft de kwaliteit van zijn functioneren te handhaven of te verbeteren. Met andere woorden, mensen streven ernaar om, gegeven hun mogelijkheden, zo hoog mogelijk op de ladder te staan. Maar individuen verschillen van elkaar en kunnen hun functioneren op heel verschillende manieren beleven. Vraag is dan of het wel mogelijk is gezondheidsbelevingen van mensen met elkaar te vergelijken? Vergelijking is terdege mogelijk, het kader waarbinnen de beoordelingen plaatsvinden is weliswaar relatief, doch de afstand tot de topdag is absoluut. Met andere woorden, door de afstand op de ladder tussen de gekozen tree 4 en de topdag als maat te nemen kunnen gezondheidsbelevingen tussen mensen vergeleken worden – ongeacht de ernst van de aandoening. Tot slot, de hier voorgestelde definitie en operationalisering bieden nieuwe inzichten hoe beleefde gezondheid kan worden gemeten en bieden oplossingen voor een aantal methodologische problemen zoals in de literatuur gesignaleerd. Die problemen hebben onder meer te maken met het feit dat de grenzen van schalen kunnen variëren, dat de inhoud van het concept gezondheid in de tijd kan veranderen, alsmede dat de gewichten van dimensies die het concept beleefde gezondheid onderliggen kunnen wijzigen (zie ‘response shift theorie’, Schwartz, Sprangers & Fayers, 2005; Schwartz & Sprangers, 2000). 5 Samengevat, SBG is een holistisch concept waarbij het eigen lichamelijk en geestelijk functioneren centraal staan. Bij de voorgestelde operationalisatie 6 maken individuen hun eigen subjectieve, idiosyncratische maat . Het is tevens mogelijk om individuen met elkaar te vergelijken. De afstand ‘tussen de gekozen positie op de ladder en de bovengrens’ kunnen tussen individuen met elkaar vergeleken worden. Hoe hoger de tree, des te meer je je topdag benadert. Op deze wijze bezien is je gezondheidsbeleving een relatief begrip omdat deze vergeleken wordt met twee andere momenten, je beste en slechtste dag van afgelopen jaar (wat op zich ook weer relatieve begrippen zijn die in de tijd kunnen variëren). Absoluut is het tegenovergestelde van relatief. Stel dat je gezondheidsbelevingsscore van afgelopen week op de ladder overeenkomt met tree zes. Je kunt dan zeggen dat in absolute zin je drie treden verwijderd bent van de topdag. De rekensom wordt gemaakt ‘binnen’ de ladder van 9 sporten. 5 SBG is een holistisch beleving: het betreft een beleving gebaseerd op het ongedifferentieerde geheel aan reflecties van een individu over zich zelf en over zich zelf in relatie tot zijn omgeving of anderen (zie ook voetnoot 15). Dat neemt niet weg dat op een analytisch niveau constructen kunnen worden onderscheiden die in gezamenlijkheid de SBG bepalen. Bloem (2008) onderscheidt hierbij zes constituerende elementen. 6 Op een seminar in Rotterdam (mei, 2012), over zelforganisatie en eigen regie in de zorg, heb ik dit tijdens een lezing aanschouwelijk gedemonstreerd, zie http://www.youtube.com/watch?v=ra3hCbIfIPo&feature=player_embedded# 4


13

Wat kunnen we nu doen om de gezondheidsbeleving van mensen naar een hoger niveau te brengen? Ofwel: hoe krijgen we mensen een treetje hoger op de ladder? Stalpers (2009) heeft enkele jaren geleden fundamenteel onderzoek gedaan - in het kader van zijn PhD - naar de belangrijkste oorzaken (determinanten) van gezondheidsbeleving. Een drietal variabelen: ‘acceptance’, ‘perceived control’, en ‘adjustment’ blijken cruciale factoren te zijn die bepalend zijn voor je gezondheidsbeleving: - acceptatie: ‘In hoeverre ben je in staat je gezondheidstoestand / aandoening een plaats te geven in je leven’; - waargenomen controle: ‘In hoeverre denk je dat jijzelf invloed kunt uitoefenen op jouw omstandigheden’; en - aanpassing: ‘In hoeverre slaag je erin om je gedrag aan te passen aan je gezondheidsomstandigheden’. Hoe hoger je score op deze drie factoren, hoe hoger je op de ladder staat en dus, hoe hoger je SBG. Door aan de juiste knoppen te draaien – door de juiste determinanten te bewerken – kun je dus de gezondheidsbeleving van mensen beïnvloeden. Hiertoe kunnen we diensten en tools aanbieden om het gevoel van controle (denk bijvoorbeeld aan app’s voor het conform schema innemen van medicatie) en acceptatie (denk bijvoorbeeld aan lotgenotencontacten en coaching) bij mensen te verhogen. Uiteraard is ieder individu verschillend dus zal er goed gekeken moeten worden wie wat nodig heeft. Daartoe hebben we een consumententypologie (segmentatie) ontwikkeld, die kan dienen als leidraad voor het bieden van gepersonaliseerde zorg. Op basis van voorgaande karakterisering van de gezondheidsbeleving van individuen kunnen we ook definiëren wat de gepercipieerde kwaliteit van zorg is, te weten: zorg die de SBG van een individu doet stijgen (binnen de grenzen van zijn mogelijkheden) waarbij ten minste het huidig SBG-niveau gehandhaafd blijft. Op deze manier levert het gebruikte zorgaanbod gezondheidswinst op voor het individu. Concreet betekent dit dat de gepercipieerde kwaliteit van zorg gemeten kan worden met de ladder-schaal. De gepercipieerde kwaliteit van zorg is dus de zorg die er toe bijdraagt dat een individu stijgt op zijn ladder, of zorg die er tenminste toe leidt dat een individu zijn bestaande positie continueert (binnen het persoonlijke referentiekader, de topdag en de slechtste dag).

14


Laten we nu eerst kijken wat het aanbod aan zorgdiensten- en producten is en ons verdiepen in het zorgcircuit om daarna verder in te zoomen op gepersonaliseerde zorg.


3

15

Het zorgcircuit en ontwikkelingen in de zorg

Een zorgconsument die zorg behoeft - die zijn SBG wil optimaliseren - ziet zich geconfronteerd met tal van mogelijkheden in de markt. Aan de ene kant van het spectrum staat de overheid inclusief de toezichthouders die waken over een goed functioneren van de zorg, aan de andere kant staan de burgers die behoefte hebben aan concrete zorg. Daar tussenin bevinden zich de zorgaanbieders die de benodigde zorg leveren en de zorgverzekeraars die de kosten van deze zorg via verzekeringen financieel (kunnen) dekken (Van Rijn, 2011). Bij zorgaanbieders vanuit de gezondheidszorg kun je denken aan individuele artsen, verpleegkundigen, doch ook aan ondersteunende functies zoals thuis- en ziekenzorg, of aan instellingen die psychologische of psychiatrische zorg verlenen. De meeste zorg wordt overigens verleend via zorginstellingen, waarbij de zorg al dan niet verzekerd is op basis van de Zorgverzekeringswet of betaald wordt uit de AWBZ. Vanuit een meer formele definitie gedacht is één van de kenmerken van zorg (Van Rijn, 2011, blz 48): ‘Alle […] handelingen gericht op het bevorderen of bewaken van de gezondheid van een persoon’. Daarbij wordt gesteld dat de persoon die deze handelingen verricht voldoende deskundig moet zijn. De gehanteerde definities van zorg leveren veelal meer vragen op dan antwoorden. Je kunt je bijvoorbeeld afvragen: ‘Wat omvatten die handelingen?’ ‘Wat betekent deskundig?’ ‘Is advies ingewonnen of verkregen via de social media-fora ook een vorm van zorg?’ ‘En de aanbieders uit de detailhandel van zelfzorgmiddelen (van voedingssupplement tot device): zijn zij ook zorgaanbieders?’. Zorg is feitelijk een containerbegrip dat op vele manieren onderverdeeld en ingedeeld kan worden afhankelijk van het perspectief van zowel een zorgaanbieder als van een zorgafnemer. Voorbeelden zijn: eerste-, tweede-

16


en derdelijnszorg, intra- en extramuraal, cure - care - preventie - protectie promotie, regulier en niet-regulier, regulier en alternatief, enzovoorts. Voor een uitgebreid overzicht, zie Boot en Knapen (2005). Het zou interessant zijn om het zorgaanbod, vanuit de perceptie van de zorgconsument, nader te onderzoeken en te duiden. Daardoor is beter te begrijpen waarom een individu bij welke zorgaanbieder welke dienst afneemt en wat de bijdrage daarvan is aan de SBG. Een dergelijk totaaloverzicht ontbreekt. In Figuur 1 is een overzicht te vinden van partijen die mogelijk een rol spelen binnen de Nederlandse gezondheidszorg of -markt. Het gepresenteerde aanbod is niet uitputtend maar vormt een eerste aanzet voor het verkrijgen van inzicht en discussie.

Figuur 1: Zorgcircuit en zorgpartijen In het midden van Figuur 1 staat de zorgconsument (jullie en ik, wij allemaal). Daar omheen is het primaire proces weergegeven, het zorgcircuit,


17

dat wij doorlopen als wij op zoek gaan naar (medische) zorg. Dit zorgcircuit 7 (raamwerk ) is ontleend aan Bloem & Stalpers (2012). In de buitenste schil staan de zorgpartijen weergegeven. Laten we ons eerst richten op de middelste cirkel van het zorgcircuit. Een belangrijk principe waarop het zorgcircuit is gestoeld is het principe van ‘homeostase’: het zoeken naar balans of evenwicht (Ryan, 2012). Wanneer wij een hiaat (gap) ervaren tussen onze actuele en onze gewenste gezondheidsstaat zijn wij gemotiveerd om het verschil – het ontstane gevoel van ongemak of onbehaaglijkheid (ook wel arousal genoemd) – tussen beide staten op te heffen, in evenwicht te brengen. Met andere woorden, individuen hebben de intentie om hun SBG te verbeteren of te optimaliseren teneinde het verschil tussen beide staten van gezondheid te reduceren. Hiertoe nemen zij allerlei acties (gedragingen) of ondergaan vormen van zorg, te weten: 8 - het startpunt : er is sprake van een hiaat tussen de huidige en gewenste gezondheidsstaat hetgeen leidt tot een drang om de SBG te optimaliseren; - het zoeken naar ‘expertise’. Het begrip expertise omvat al die bronnen die individuen (kunnen) gebruiken ten behoeve van hun gezondheid; - het zoeken naar expertise kan resulteren in het ‘onderkennen van een probleem’ of een ‘diagnose’. Beide kunnen vastgesteld c.q. gesteld worden door derden of door het individu zelf; - het ‘onderkennen van een probleem’ of een ‘gestelde diagnose’ kunnen vervolgens resulteren in een ‘middel’, te weten: een hulp- of geneesmiddel, voorgeschreven, geadviseerd of geleverd door derden, of op eigen initiatief bepaald. Ook kan men denken aan tal van gedragsinitiatieven zoals lifestyle-programma’s, al dan niet door derden geïnitieerd. Dit hele proces is dynamisch en zal (tijdelijk) ‘stoppen’ wanneer een nieuw evenwicht is ontstaan, wanneer de hiaat tussen beide gezondheidsstaten is gereduceerd, wanneer de SBG naar tevredenheid is geoptimaliseerd. In de buitenste schil in Figuur 1 zijn verschillende partijen weergegeven die ons in meerdere of mindere mate, direct of indirect, zorg (in de breedste zin ‘Framework health care domain’ is het onderschrift bij het origineel; in dit betoog hanteer ik de term ‘zorgcircuit’ Een belangrijke vraag in deze is hoe de discrepantie ontstaat. Komt het ervaren ongemak tot stand door medisch onderzoek, door sociale vergelijkingen die men maakt met anderen, door vergelijkingen die men maakt in de tijd, enzovoorts? Een aspect dat nader onderzocht zal moeten worden. 7 8


18

des woords) bieden, variërend van advies tot medische interventie. In elk stadium van het zorgcircuit kunnen – of moeten wij noodzakelijkerwijs – gebruik maken van diensten of middelen van deze partijen, daar waar het voor ons relevant is. Om een voorbeeld te geven van hoe zorgconsumenten het zorgcircuit doorlopen in relatie tot een zorgaanbieder richt ik mij op de huisarts, omdat hij feitelijk de spil vormt in ons Nederlandse gezondheidssysteem. De huisarts (met zijn praktijk in de wijk) is veelal het eerste professionele aanspreekpunt waar wij met onze gezondheidsproblemen terecht kunnen en deze behoort tot de eerstelijnszorg. Huisartsen zijn generalisten. Zij hebben kennis over tal van gezondheidsproblemen en kennis om ons door te verwijzen naar specialisten. In 80% tot 90% van de gevallen kan de huisarts het ‘probleem’ zelf oplossen. De huisarts is dus feitelijk de coördinator van onze (reguliere) zorg (RVZ, 2004). Binnen het zorgcircuit, is de huisarts voor ons een expertisebron (een persoon die informatie verstrekt over de kenmerken van onze klacht), en een persoon die ons helpt om een diagnose te stellen en indien nodig een (genees)middel voorschrijft dan wel adviezen geeft. Het moge duidelijk zijn dat (naast de genoemde onderdelen van het zorgcircuit) de huisarts tal van expertises en vaardigheden nodig heeft om zijn vak te kunnen uitoefenen (vakinhoudelijke en mensenkennis, luisteren, empathie, doorvragen, enzovoorts). Wij verlaten de cyclus (het zorgcircuit) als onze SBG is geoptimaliseerd, omdat het bezoek of het middel heeft gewerkt. Het is evenwel ook denkbaar dat de huisarts, indien hij het probleem niet kan oplossen, ons doorverwijst naar een specialist of paramedicus. Ook kan het zijn dat wij ontevreden zijn over het gesprek of de voorgestelde aanpak. Mogelijk gaan we op zoek naar alternatieve oplossingen (zelfzorg, andere arts, alternatieve zorg), enzovoorts. In die zin blijven we de cyclus van het zorgcircuit 9 doorlopen . Van welke zorgaanbieders wij al dan niet gebruik maken hangt af van tal van factoren, bijvoorbeeld: In principe kunnen alle zorgaanbieders in dit proces betrokken worden door de zorgconsument en dus beschreven. Het raamwerk geeft een aanzet om vanuit een theoretisch kader onderzoek op te zetten; aan de hand van het raamwerk kan helder worden afgebakend wat, gegeven een specifieke onderzoeksvraag, wel of niet wordt (dient te worden) onderzocht; en het raamwerk maakt het mogelijk om richtingen aan te geven inzake toekomstig fundamenteel en toegepast onderzoek. 9


19

- Verschillende levensfasen van mensen appelleren aan verschillende behoeften en wensen; denk bijvoorbeeld aan kraamzorg afgenomen voor het veertigste levensjaar en ouderenzorg na de leeftijd van zestig jaar. - Het type en de ernst van de aandoening, alsmede de fase waarin men zich bevindt binnen het ziekte- of zorgproces. Hoe intensiever en specialistischer de zorg zal zijn, des te minder mogelijkheden een individu heeft om gebruik te maken van informele zorg, omdat de behoefte aan professionele zorg groter is (Van Rijn, 2011). - Mensen verschillen op basis van hun competenties, voorkeuren, woonen leefomstandigheden en financiële situatie, zodat niet alle aangeboden zorg voor iedereen toegankelijk, beschikbaar of bruikbaar is (zie Peeters & Cloïn, 2012; Polder, Kooiker & van der Lucht, 2012). - Het beleid van aanbieders kan restrictief zijn. Zo kan het voorkomen dat in bepaalde ziekenhuizen – op basis van kosten of voorkeuren – behandelingen niet worden voorgesteld of uitgevoerd, terwijl in andere ziekenhuizen voor dezelfde indicatie deze keuze wel wordt voorgelegd en aangeboden aan patiënten (Maassen, 2012). Ook kunnen bijvoorbeeld zorgverzekeraars de keuzemogelijkheden van hun klanten beperken, door ze voor bepaalde behandelingen naar specifieke ziekenhuizen te sturen (zie Consumentenbond (2012) voor informatie bijvoorbeeld over de natura- en restitutiepolis). - Door het internet wordt steeds voor zorgconsumenten meer informatie toegankelijk. Niet alleen de informatievoorziening doch ook virtuele diensten behoren in principe tot de mogelijkheden. - Enzovoorts. Het moge duidelijk zijn dat binnen het zorgcircuit een grote variatie bestaat aan wat individuen doen dan wel ervaren. Er is tot nu toe nauwelijks onderzoek gedaan naar de manier waarop zorgconsumenten het zorgcircuit doorlopen. Veelal zijn de methodieken om dit te onderzoeken niet 10 toereikend . 10 Vermeldenswaardig is dat In de jaren negentig Groenland een methodiek heeft ontwikkeld – de DPTA-methode (Dynamic Process Tracing Approach) om complex keuze- en beslissingsgedrag van consumenten te onderzoeken. Met de methodiek is het mogelijk om gedragspatronen te onderscheiden die de basis vormen voor segmentatie. De methode is destijds met name toegepast om complex financieel beheer van huishoudens in kaart te brengen (Groenland, E.A.G., & A.A.A. Kuylen, 1995); tevens is deze methodiek gebruikt om zorgverzekeringsgedrag (transitie ziekenfonds – ziektekostenverzekering) van consumenten te onderzoeken (zie Hoorens, Bloem & Groenland, 1996). De methodiek zou ook geëigend zijn om het complexe keuze- en beslissingsgedrag van zorgconsumenten binnen het zorgcircuit te onderzoeken.

20


Bij het ontwikkelen van nieuwe initiatieven in de zorg dienen zorgaanbieders zich nadrukkelijk af te vragen, in hoeverre deze door consumenten zullen worden ‘omarmd’ en hoe consumenten met deze nieuwe initiatieven zullen omgaan (zie bijvoorbeeld RVZ, 2003; Coye, 2001). Anderzijds dienen zij zich af te vragen hoe deze initiatieven, wanneer zij daadwerkelijk worden geïmplementeerd, het beste kunnen worden ingevuld. Is het mogelijk initiatieven zodanig te differentiëren dat zij beter aansluiten bij de behoeften en wensen van uiteenlopende groepen consumenten? (zie bijvoorbeeld Thomassen, 2012; Laeven, 2008; Porter & Olmsted Teisberg, 2006)? Is het mogelijk initiatieven dusdanig in te richten, dat de kwaliteit van zorg gewaarborgd is en de kosten aanvaardbaar zijn? In alle genoemde gevallen is de SBG van individuen een belangrijke graadmeter. Het ontplooien en implementeren van nieuwe zorginitiatieven wordt mede gedreven door tal van trends en ontwikkelingen in de maatschappij op het gebied van technologie, geneeskunde en economie (zie bijvoorbeeld Poiesz & Caris, 2010). Gegeven de demografische ontwikkeling, met name in Europa, komt er een meer specifiek accent op de ouderenpopulatie te liggen: enerzijds zorg voor ouderen als specifieke deelpopulatie en anderzijds zorg voor ouderen als dragers van chronische aandoeningen. Ook krijgen aandoeningen (los van de leeftijdsgroep) steeds meer een chronisch karakter. Door technologische en medische innovaties worden behandelingen steeds effectiever waardoor zorg van cure naar care verschuift. Ook groeit de aandacht voor zorgpreventie, met name ter voorkoming van aandoeningen in indicatiegebieden die lifestyle gerelateerd zijn. Door al deze ontwikkelingen komt de beschikbaarheid van het aanbod aan gezondheidszorg onder druk te staan. Met name gedreven door het kostenaspect (naar de toekomst toe exponentieel oplopend) stellen zorgpartijen openlijk vragen over de effectiviteit van behandelingen, dit al dan niet in relatie tot de levenskwaliteit van patiënten. Maatschappelijke discussies over het al dan niet behandelen van bijzondere indicaties, dure medicijnen en de macht van de farmaceutische industrie, het (mogelijk onnodig) verlengen van leven met dure behandelingen, personeelskosten, eigen verantwoordelijkheid (levensstijl) en solidariteit zijn aan de orde van de dag.


21

Feitelijk dienen we de zorg transparant te maken. Discussies over effectiviteit, kwaliteit en kosten zijn pas te voeren als het biomedisch perspectief én de beleefde gezondheid van individuen én het kostenaspect van zorgbehandelingen structureel in kaart worden gebracht. Daarbij is het essentieel dat betrokken partijen feedback krijgen over hun handelen om de geleverde zorg in de tijd te verbeteren. Asiong Jie en Paul van den Berg gingen, in het aan mijn oratie voorafgaand seminar, hier expliciet op in. In de aanpak van Van den Berg is te zien dat het geven van real time feedback – op biomedische parameters en gezondheidsbelevingen n.a.v. de behandeling – aan betrokken partijen leidt tot een optimalisatie van het behandelingsproces en tot kostenreductie. Dit zal volgens mij resulteren in zorg waarbij de uitkomsten van de zorg (te weten: de effectiviteit, kwaliteit en kosten) in verhouding tot de geleverde inspanningen van zorgaanbieders, een steeds prominentere plaats gaan innemen. Vanuit de leerstoel volg ik uiteraard deze ontwikkelingen. Het is van belang dat binnen de zorg veel aandacht wordt besteed aan de SBG en niet alleen 11 aan de biomedische of economische parameters, zoals QALY’s , die betrekking hebben op de gezondheidstoestand van mensen. Uiteindelijk 12 bepaalt het individu , binnen de grenzen van zijn mogelijkheden, wat voor hem of haar geëigend is. Binnen de zorg doen zich een aantal positieve ontwikkelingen hun intrede. Denk bijvoorbeeld aan het initiatief van Wilco van Renselaar – 13 www.patient1.nl – dat door hem tijdens het voorafgaande seminar is toegelicht. Initiatieven over ‘shared decision making’, waarbij arts en patiënt gezamenlijk tot een voorstel komen waaraan zij zich beiden verbinden (Broersen, 2011; Gafni & Whelan, 1997). Ook binnen het terrein van de industriële vormgeving wordt op basis van fenomenologische uitgangspunten de zorgafnemer meer centraal gesteld in het ontwikkelingsproces van producten en diensten (Hummels, 2012). Inzichten over het oordeel van patiënten over de geleverde zorg worden hoe langer hoe meer verkregen op basis van gestandaardiseerde QALY’s, Quality Adjusted Life Years. Zeer kritische noten inzake het concept QALY’s zie Nord, Daniels & Kamler, 2009. Uiteraard in zoverre een persoon geestelijk daartoe in staat is. Missie patient1: De patiënt is de regisseur van zijn eigen leven en van de gezondheidszorg die hij consumeert. Hij is vrij om zelf die producten en diensten voor zijn gezondheid te verwerven, die voor hem relevant zijn. Power to the Patient! Kernwaarden: Patiënt1 verbindt die partijen, die een echte meerwaarde kunnen leveren voor mensen die willen werken aan hun gezondheid. Als onafhankelijke bruggenbouwer is Patient1 integer, veilig, transparant, authentiek en ondernemend. 11 12 13

22


vragenlijsten (zie bijvoorbeeld: CQ-indexen, Nivell, 2012). In toenemende mate vragen zorgaanbieders aan hun afnemers in hoeverre zij tevreden zijn over de geleverde diensten. Daarnaast is er een ontwikkeling gaande om gezondheidsbelevingen te integreren in de behandeling op basis van PROMs: Patient Reported Outcome Measures (TNO, 2012). Dit zijn (veelal bestaande) vragenlijsten die gebruikt worden om de kwaliteit van leven in kaart te brengen vanuit het perspectief van het individu. De vragenlijsten kunnen al dan niet ziektespecifiek gerelateerd zijn. Kijkend naar de inzet van vragenlijsten in de zorg zijn er een aantal aspecten die aandacht behoeven. - Hoe de veelal lange vragenlijsten (Kwaliteit van Leven) kunnen worden geïntegreerd in de praktijk, zonder dat het een administratieve rompslomp wordt. - Hoe uitkomsten kunnen worden geïnterpreteerd en, real time kunnen worden gebruikt in het consult. Dit vraagt in feite grote gedragsveranderingen van de zorgpartijen. - Hoe het is gesteld met de validiteit van Kwaliteit van Leven-schalen. McDowell (2006) stelt dat de meeste schalen een theoretisch en conceptueel kader ontberen, en niet valide zijn. - Hoe overzicht te behouden is over de vele initiatieven. Van belang is dat de verschillende zorgpartijen van elkaars initiatieven op de hoogte zijn, en blijven. Tevens zal enige vorm van standaardisatie nodig zijn om de kwaliteit van verschillende initiatieven met elkaar te kunnen vergelijken. Een aantal aspecten is op te lossen met de huidige technologie (web en app based questionnaires en tools), een aantal andere zaken is fundamenteler van aard. Desalniettemin juich ik deze initiatieven toe, het is beter om te beginnen en te leren dan te blijven hangen in discussie over welke maten wel of niet geëigend zijn. Veranderingen gaan stap voor stap (incrementeel) en geven aldus mensen de mogelijkheid om eraan te wennen. De werkelijkheid is dat weinigen onder ons ‘early adopters’ zijn. Henry van der Dussen (Hallemavanloon) lichtte tijdens het seminar toe hoe met communicatiestijlen dit soort veranderingsprocessen begeleid en ondersteund kunnen worden. In onze aanpak van gepersonaliseerde zorg vormt de SBG van individuen het centrale uitgangspunt, enerzijds om tot de juiste zorg per individu te


23

komen, anderzijds om de geboden zorg te kunnen evalueren, en betrokken partijen van feedback te kunnen voorzien. Tijd dus om nu dieper in te gaan op wat gepersonaliseerde zorg is.

24



4

25

Gepersonaliseerde zorg, een fugatische opzet

Wat dient nu precies te worden verstaan onder gepersonaliseerde zorg? Aan welke vereisten dient deze zorg te voldoen? Gepersonaliseerde zorg laat zich het beste uitleggen naar analogie van de muziekvorm: ‘fuga’. Een fuga is een meerstemmig muziekstuk waarbij een thema gedurende het stuk veelvuldig (op verschillende manieren) herhaald wordt (zie Pihofer & Day, 2007). In de opbouw van de fuga vallen een aantal aspecten te onderscheiden, die vergelijkbaar zijn met de kenmerken van gepersonaliseerde zorg. Om dit duidelijk te maken gaan we naar een 14 filmfragment kijken en luisteren, van Joost Stalpers en mijzelf. De fuga in C-groot uit het Wohltemperierte Klavier, deel II van Johan Sebastian Bach (1685 – 1750) gebruiken wij als voorbeeld. In kader 1 en 2 staan respectievelijk een beschrijving van de kenmerken van een fuga en die van de gepersonaliseerde zorg. Kader 1: kenmerken van de fuga Het hoofdbestanddeel van een fuga is een thema – een melodie. Iedere melodie heeft zijn eigen karakteristieken en is in die zin uniek. De opeenvolging (de hoogte van) en de tijdsduur (het ritme) van de noten bepalen het eigene van de melodie. Interessant is het om te vermelden dat wij mensen een melodie in zijn geheel horen en niet als een verzameling van losse noten 15. Op een analytisch niveau kunnen we uiteraard de verschillende elementen (noten, toonhoogte, ritme) onderscheiden; elementen die in gezamenlijkheid de melodie bepalen.

Het filmfragment is te bekijken op youtube: link ‘fuga en gepersonaliseerde zorg’ In strikte zin wordt een melodie niet waargenomen omdat ze van nature een geheel is, maar omdat een individu haar tot een geheel maakt. Individuele elementen (tonen) worden in het geheugen opgeslagen en vormen daar een fundament waarop een individu een Gestalt (totaalbeeld) construeert. De elementen blijven onafhankelijk bestaan (gaan niet op in de Gestalt). In die zin is het geheel (de melodie) meer dan de som der delen (tonen). 14 15

26


Het thema in een fuga wordt ook wel een subject genoemd en wordt begeleid door één of meerdere (meestal) vaste melodieën, ook wel tegenstemmen of contrasubjecten genoemd. Het materiaal waaruit deze melodieën bestaan komt meestal voort uit het thema. Dit zie je met name in de fuga’s van de ‘echte’ grootmeesters zoals bij Johan Sebastian Bach. Er vormt zich een eenheid tussen verschillende melodieën daar zij, door gemeenschappelijke elementen, op elkaar zijn afgestemd. Er is sprake van een coherent geheel. Een fuga is opgebouwd uit verschillende episodes. In de eerste episode, ook wel expositie genoemd, wordt al het materiaal getoond waaruit de fuga is opgebouwd: het thema, het aantal stemmen en de tegenstemmen. Na de expositie volgt er een divertimento, een tussenstukje, ‘een moment van terugblikken of afwisseling’ voordat de volgende episode begint met wederom het thema. Net zoals bij de contrasubjecten is in principe het materiaal van de melodieën in de divertimenti gebaseerd op het thema. De verschillende episodes, afgewisseld door divertimenti, passeren de revue. Elke episode karakteriseert zich door een specifiek gebruik van toonsoorten en themabehandelingen; thema’s kunnen van achter naar voren worden gespeeld, gespiegeld, twee keer zo langzaam dan wel drie keer zo snel, enzovoorts. Wat natuurlijk opvalt uit voorgaande beschrijving is dat er sprake is van een enorme verwevenheid tussen de verschillende elementen waaruit de fuga is opgebouwd en de bijna mathematische structuur, de opeenvolging van de elementen. Ondanks al deze wetmatigheden is het aantal variaties ongekend. Dit draagt eraan bij dat het kijken (naar de partituur), het spelen van en het luisteren naar een fuga – mijns inziens speciaal die van Bach – nooit gaat vervelen.


Kader 2: Kenmerken van gepersonaliseerde zorg Eigene individu Mensen (individuen) zijn net zoals de thema’s (subjecten) uit fuga’s uniek; ieder met zijn eigen kenmerken, lees: karakteristieken, wensen en behoeften. Voor het eigene en unieke van individuen gebruiken we in de psychologie het begrip ‘idiosyncratisch’. Gepersonaliseerde zorg begint dus met het leren kennen en begrijpen van de idiosyncrasie van het individu, van zijn unieke combinatie van kenmerken. Belangstelling hebben voor, aandacht besteden aan, luisteren, empathie tonen zijn enkele kernbegrippen en vereisten om tot het wezen van een individu door te dringen. Verwevenheid – interactie individu en zorg Als contrasubject dient gezien te worden de zorg die een individu behoeft. Zorg is gepersonaliseerd wanneer de karakteristieken in de zorg idealiter overeenkomen met de kenmerken (de karakteristieken, behoeften en wensen) van het individu. Met andere woorden, de kenmerken van zorg zijn volledig afgestemd (één-op-één) op de kenmerken van het individu. In meer economische termen, er is een volledige match tussen vraag en aanbod. Maten voor en meten van effectiviteit zorg De divertimenti – de tussenstukken – staan voor reflectie; het terugblikken op het voorafgaande. Als de zorg wordt genoten is het van belang om te weten dat zij daadwerkelijk bijdraagt aan een positieve gezondheidsbeleving van een individu; dat zij dus effectief is. Door de SBG te monitoren kunnen er, indien nodig, aanpassingen worden gedaan om de zorg te optimaliseren. Zeker wanneer we dit op een systematische wijze doen. Middels directe feedbackmechanismen (real time feedback) leren individuen en zorgprofessionals over wat wel en wat niet werkt, welke zorg beter is tegen lagere kosten, enzovoorts. Ook kunnen feedbackmechanismen bijdragen aan het feit dat personen met ‘beide benen’ op de grond blijven staan; met andere woorden: dat zij notie hebben van de sociale werkelijkheid. Tal van onderzoeken wijzen uit dat feedbackmechanismen een zeer positieve impact hebben op (gezondheids)gedrag (zie bijvoorbeeld Baumeister & Tierney, 2011). Het moge duidelijk zijn, meetinstrumenten dienen een directe relatie te hebben met de kenmerken van de genoten zorg, dit om de vraag te beantwoorden of de zorg aansluit bij het individu (of de zorg effectief is

27

28


Vaste structuur en volgorde Net zoals bij de fuga dient de aanpak bij gepersonaliseerde zorg een vaste structuur en volgorde te hebben: 1) de eigenheid van de persoon leren kennen, en zoals we dadelijk zullen zien, bepalen tot welke type zorgconsument hij behoort; 2) vaststellen welke dienst dan wel welk product geëigend is en het gebruik daarvan, en 3) het effect (o.a. SBG) van het gebruik monitoren en de resultaten terugkoppelen aan de betrokkenen. Dynamisch, veranderingen in de tijd Zoals gezegd, een fuga bestaat uit verschillende episodes die, afhankelijk van de compositie, sterk kunnen variëren. Zo ook de episodes in een mensenleven. De beleefde gezondheid van een individu (thema) kan in de tijd (per episode) aan verandering onderhevig zijn. Denk bijvoorbeeld aan: gemoedsveranderingen (van majeur naar mineur), het leven staat op z’n kop (inversie), het niet vooruit kunnen komen (diminutie), enzovoorts. Al deze veranderingen hebben een grote impact op de beleefde gezondheid van een individu (thema) en dus direct op de vereiste zorg (contrasubject). Gepersonaliseerde zorg is dus niet een statisch fenomeen maar is, afhankelijk van persoon en situatie, dynamisch van aard in de tijd. Variatie in aanbod Tot slot, de afwisseling en variatie – ondanks de strikte structuur en wetmatigheden van een fuga – dragen er aan bij dat de beoefenaar en luisteraar van muziek zich niet verveelt. Gepersonaliseerde zorg dient hier ook rekening mee te houden door, daar waar mogelijk, variatie (hoe klein dan ook) in het aanbod aan te brengen. Wanneer diensten en producten worden gebruikt kan in de tijd habituatie (gewoontevorming) optreden, waardoor individuen geen (of onvoldoende) prikkels meer opnemen. Gevolg kan zijn dat diensten niet meer (optimaal) worden gebruikt en de effectiviteit van de therapie vermindert dan wel teniet wordt gedaan.

Nu we weten wat de kenmerken van gepersonaliseerde zorg zijn kunnen we de basis van ons model nader toelichten.


5

29

Gepersonaliseerde zorg, een segmentatiebenadering

Bloem & Stalpers (2012) hebben een patiënttypologie ontwikkeld. De typologie stelt ons ertoe in staat om optimaal te kunnen bepalen welke acties en initiatieven (‘targeting’) het best bijdragen aan verbetering van de gezondheidsbeleving van zorgconsumenten. De typologie, ofwel segmentatie, is gebaseerd op twee determinanten van SBG, acceptatie en controle (Stalpers, 2009). Besloten is om ‘aanpassing’ – in aanvang – niet te gebruiken als segmentatievariabele, omdat in meer algemene populaties de invloed van ‘aanpassing’ op SBG – in tegenstelling tot de genoemde determinanten – bescheiden is. Op basis van een combinatie van individuele posities op de twee determinanten (de verschillende niveaus van acceptatie en controle), kunnen we vier verschillende typen zorgconsumenten onderscheiden. Met behulp van een beperkte set vragen (zes items) worden de individuen ingedeeld in 16 één van de vier segmenten. Op basis van secundaire data-analyses hebben we de segmenten kunnen duiden welke staan afgebeeld in Figuur2. 17 - Kwadrant I . Dit zijn individuen met hoge niveaus van acceptatie en controle. Individuen in dit kwadrant hebben een hoog niveau van zelfvertrouwen. De basale behoefte in dit kwadrant bestaat uit het verkrijgen en vergaren van informatie ten einde het gevoel van trots en eigenwaarde te versterken. - Kwadrant II. Dit zijn individuen met een hoog niveau van acceptatie in combinatie met lage niveaus van controle. Individuen in dit kwadrant zijn zoekers; zij zijn in principe gemotiveerd om te veranderen, maar ontberen het overzicht, de expertise en de vaardigheden om dit te doen. De basale behoefte richt zich op het verkrijgen van planning en 16 17

Database PhD projecten Bloem (2008) en Stalpers (2009) Beschrijvingen en Figuur naar Bloem & Stalpers, 2012)

30


structuur; dit wordt gerealiseerd door het bieden van praktische (instrumentele) hulp. - Kwadrant III. Dit zijn individuen met hoge niveaus van controle en lage niveaus van acceptatie. In dit kwadrant zien individuen hun gezondheidstoestand of aandoening als hun vijand. Zij verspillen energie en verzetten zich. De basale behoefte betreft het verkrijgen van emotionele support. Dit kan gerealiseerd worden door het bieden van rust. - Kwadrant IV. Dit zijn individuen met lage niveaus van acceptatie en controle. Individuen in dit kwadrant zijn veelal passief en inert en hun aspiratieniveau is laag. De basale behoefte kan worden ingevuld met persoonlijke coaching. Dit wordt gerealiseerd door het individu bij de hand te nemen en hem hoop te bieden.

Figuur 2: Typen zorgconsumenten Van belang is om nogmaals op te merken dat de determinanten dynamische constructen zijn en dat zodoende de scores van zorgpatiënten (op de determinanten) kunnen veranderen over tijd en omstandigheden. Dit betekent dat individuen geen vaste positie hebben binnen het kwadrantenstelsel over tijd. In Tabel 1 is een eerste overzicht te vinden hoe Nederlandse zorgconsumenten procentueel kunnen worden ingedeeld in de verschillende kwadranten op basis van sociaaleconomische gegevens en ziekte-indicatie. Wat opvalt is de tendens dat sociaaleconomisch lagere klassen met grotere aantallen in de kwadranten zitten waar de acceptatie laag is. Bij chronisch


31

zieken kunnen we eenzelfde patroon waarnemen, zeker wanneer zij ook tot de sociaaleconomisch lagere klassen behoren. De uitkomsten liggen in lijn met andere bevindingen uit de literatuur (zie bijvoorbeeld Stronks en Hulshof, 2001). Uit verdere analyses blijkt (niet in Tabel opgenomen) dat dit fenomeen onder andere in hoge mate correleert met de factor opleiding. Ook de gemiddelde SBG-score neemt significant af van kwadrant I t/m IV (niet in Tabel opgenomen). In termen van absolute aantallen zitten de minste mensen in Kwadrant II en de meeste mensen in Kwadrant I. NL-populatie

Kwadrant I

Kwadrant II

Kwadrant III

Kwadrant IV

Informatie

Planning & struct.

Emotieve support

Coaching

Totaal

72

6

12

Zeer hoge SES

82

5

8

10 5

Zeer lage SES

51

7

23

19

Chronisch

52

7

19

22

Chronisch /hoge SES

66

8

13

12

Chronisch/lage SES

37

7

23

33

Bron: GfK Health Care Nederland, Ziekenhuismonitor 2012 SES: Sociaaleconomische Status; Chronisch = chronisch ziek; getallen in cellen zijn % Tabel 1: Procentuele verdeling van zorgconsumenten, onderverdeeld naar verschillende subgroepen Op basis van de verschillende profielen van individuen is het mogelijk om bestaande zorgdiensten en –producten in te delen in de verschillende kwadranten, daarbij rekening houdend met de kenmerken van gepersonaliseerde zorg. Ook kunnen nieuwe diensten ontwikkeld worden op basis van de karakteristieken van de kwadranten. Met de huidige opgebouwde kennis kunnen we op een kwalitatieve basis diensten toewijzen aan de kwadranten. Zo kunnen zorgconsumenten zelf, maar ook de aanbieders van zorg, op een intuïtieve manier diensten toewijzen aan respectievelijk zichzelf of aan de afnemers van zorg. Zoals ook in de inleiding gezegd, de typologie biedt een richting om te bepalen wie wat nodig heeft; vervolgens kunnen er binnen een kwadrant mogelijk

32


subgroepen worden onderscheiden om het aanbod preciezer af te stemmen op individuen. Voorbeelden van zorg per kwadrant zijn: Kwadrant I: brochure; Kwadrant II: app’s met schema om af te vallen; Kwadrant III: lotgenotencontact, Mindfullness; Kwadrant IV: persoonlijke begeleider. Het huidig zorgaanbod overziend valt er een tendens te bespeuren dat er veel ondersteunende elektronische diensten worden aangeboden aan individuen die structuur en planning behoeven (Kwadrant II). Gegeven de grootte van dit segment kan men zich afvragen of een dergelijk aanbod de noden van de zorgmarkt invult. Ook is naar mijn mening een groot deel van het aanbod meer gericht is op de sociaal hogere klassen: aanbod voor de ‘happy few’. Om gepersonaliseerde zorg te kunnen leveren dient men aan te sluiten op de karakteristieken van het individu, dus logischerwijs ook bij de competenties en interesses van mensen. Uit onderzoek blijkt dat we hier nog tal van mogelijkheden onbenut laten (zie bijvoorbeeld Peeters & Cloïn, 2012). Tot slot is het belangrijk om nogmaals te benadrukken dat, bij het realiseren van gepersonaliseerde zorg, de structuur en de volgorde van het aanbieden van gepersonaliseerde zorg van wezenlijk belang zijn, te weten: 1) kennis nemen van de karakteristieken van het individu (op basis van zes segmentatievragen), 2) toewijzen van diensten op basis van de positie van het individu in de segmentatie, en 3) monitoren t.b.v. feedback. Bij dit monitoren dienen minimaal de SBG (ladder-vraag) en de positie binnen het kwadrantenstelsel (op basis van de zes segmentatievragen) gemeten te worden in de tijd om de kwaliteit van de zorg te beoordelen. Verder is het mogelijk om specifieke doelen, die eigen zijn aan het gebruikte aanbod, te monitoren met de juiste indicatoren. Meten kan op tal van eenvoudige manieren in de praktijk worden ingevoerd, van wachtkamer tot huiskamer, van pc tot web. Daar waar de kosten in het recente verleden mogelijkerwijs nog hoog lagen om het meten virtueel in te richten, zal dit in de nabije toekomst anders liggen: met de komst van steeds goedkopere hulpmiddelen (bijvoorbeeld androids en smartphones) en tal van applicaties zal het monitoren van SBG binnen handbereik komen. Blokkades zijn mijns inziens niet de kosten, doch veeleer de attitude – het niet willen veranderen, het niet open staan voor vernieuwingen – van zowel zorgaanbieders als van


33

zorgafnemers. Hier is nog veel werk te verzetten. Dat neemt niet weg dat, zoals reeds gezegd, beginnen, en stap voor stap leren, beter is dan oeverloos discussiëren over het ei van Columbus, en uiteindelijk niets doen.

34



6

35

Hoe verder?

Vanuit de leerstoel zal onderzoek in de komende periode met name focussen op de volgende onderwerpen. Vanuit Nyenrode Business Universiteit houden wij ons bezig en gaan wij ons komende tijd bezig houden met het optimaliseren van de ontwikkelde SBG-maten en het toetsten van ons model voor gepersonaliseerde zorg. Het optimaliseren van maten. - Het verder valideren van de inclusiecriteria voor het indelen van zorgconsumenten in het kwadrantenstelsel. - Het rubriceren van de adjectieven, de associaties inzake topdag en slechtste dag (op basis van secundaire data-analyse) om zodoende inzicht te krijgen in de terminologie die individuen gebruiken waar het hun gezondheidsbeleving betreft. Het bestuderen van (mogelijke) individuele veranderingen in de tijd inzake de inhoud van het gezondheidsconcept worden daardoor mogelijk. - Het ontwikkelen van een maat om de constituerende elementen (zie voetnoot 5) van SBG, de elementen die op een analytisch niveau te onderscheiden zijn, met slechts 6 indicatoren te kunnen meten (in plaats van met 58 items, zie Bloem 2008). Het optimaliseren en toetsen van het model. - Het verder beschrijven en duiden van de verschillende typen zorgconsumenten. Tevens zal worden geprobeerd criteria te identificeren die het mogelijk maken om binnen de kwadranten verdere subgroepen te onderscheiden, opdat zorg nog meer op maat kan worden aangeboden. - Het maken van een taxonomie van kenmerken van zorgproducten en – diensten. Een dergelijke taxonomie (classificatie) maakt het mogelijk kenmerken aan de kwadranten te relateren, zodat op een kwantitatieve

36


(getalsmatige) manier diensten aan typen zorgconsumenten kunnen worden toegewezen. - Het bovenstaande te testen en te toetsen in het veld, van bepaling type zorgconsument, aanbod product of dienst op maat, monitoren SBG en positie kwadranten, tot feedback en optimalisatie. Hierbij zal nadrukkelijk een relatie met de kosten worden gelegd. Tevens zijn er binnen het Atrium MC, afdeling oncologie en kinderneurologie, in samenwerking met Zuyd Hogeschool, TNO en de leerstoel, een tweetal pilots opgezet om daadwerkelijk PROMs (zie ook paragraaf 3) te meten, waaronder SBG en haar determinanten, en in te zetten in de dagelijkse praktijk. Asiong Jie heeft in het seminar voorafgaand aan mijn oratie hierover een presentatie gegeven. Zowel biomedische kennis als kennis over gezondheidsbelevingen van een individu vormen de spil van het succes voor alle partijen. Met MeQuCo wordt getracht pilots op te zetten in ziekenhuizen om gezondheidswinst te bepalen vanuit biomedisch, belevings- en kostenperspectief. Paul van den Berg heeft ook in voorgenoemd seminar zijn methodiek nader toegelicht. In hetzelfde seminar bracht Henry van der Dussen communicatiestijlen voor het voetlicht teneinde de interactie tussen zorgaanbieder en zorgafnemer te optimaliseren. Vanuit de leerstoel en het bureau Hallemavanloon relateren we op basis van onderzoek deze stijlen aan de zorgconsumententypologie. In samenwerking met het ‘Center of Excellence therapy adherence’ (Janssen EMEA: Europe, Middle East and Africa), onder leiding van Johan Lavrysen, hebben we een relatie gelegd tussen het gepersonaliseerde zorgmodel en diensten ter ondersteuning van therapietrouw. Joost Stalpers en ik hebben hiervoor de basis gelegd door het concept ‘(niet-)intentionele therapietrouw’ te incorporeren in het model. Tevens hebben wij een nieuwe classificatie opgezet om de grote hoeveelheid determinanten van therapietrouw theoretisch in te delen en te relateren aan de segmenten (nog niet gepubliceerd). Het gepersonaliseerde therapietrouwmodel wordt nu


37

verspreid onder de verschillende ‘operating companies’ van Janssen binnen EMEA. Het model is ook geïncorporeerd in de GfK Health Care Ziekenhuismonitor. In samenwerking met Jan Güse onderzoeken we verder hoe consumenten de zorg van ziekenhuizen percipiëren. Vanuit de leerstoel is onder andere een aanzet gegeven tot de theoretische en methodologische onderbouwing van de monitor. Janssen Benelux is zeer geïnteresseerd om het model te gaan toepassen bij verschillende indicatiegebieden, zoals bijvoorbeeld: de oncologie, de psychiatrie en HIV, dit in samenwerking met het dochterbedrijf Healthy Solutions. Daarnaast lopen er nog tal van gesprekken met zorgpartijen over samenwerking inzake de inzet van technologische hulpmiddelen en design, de inzet van kunstvormen ter duiding van de vier typen zorgconsumenten, de vertaling van het model richting ‘zelfmanagement’ (zie Bloem & Stalpers, 2012), de vertaling van het model richting specifieke indicaties, enzovoorts. Eén project waarvoor ik de financiering (jammer genoeg) nog niet heb rondgekregen wil ik nog graag noemen: de ‘Personal Virtual Health Care Assistant Simone’. Het idee ontstond in overleggen met Hans Abbink (van het kennisinstituut Almende) en collegae. Met de huidige (sensor)technologie is het mogelijk om o.a. met smartphones gedrag te registreren. Het model van gepersonaliseerde zorg, gebaseerd op psychologische variabelen, zouden we kunnen vertalen in gedragsvariabelen. Op deze manier hoeven we geen vragen meer voor te leggen aan individuen, maar kunnen zij (indien in het bezit van smartphone en app) automatisch worden ingedeeld aan één van de kwadranten. Op basis van persoonlijke karakteristieken verschijnen (poppen op) app’s ter ondersteuning van de beleefde gezondheid; zie hier de gepersonaliseerde virtuele health care assistant. NB. Poiesz en Van Raaij (2007) introduceren in dit verband het concept ‘Virtual Guardian Angel’, een virtuele agent die geïntegreerde pakketten – producten en diensten – voor consumenten samenstelt.

38


Ik wil benadrukken dat het hier niet gaat om het ontwikkelen van tal van app’s per kwadrant; deze worden of zijn al ontwikkeld. Wat vele malen belangrijker is, is dat er een organiserend principe wordt ontwikkeld dat app’s kan toewijzen aan het juiste kwadrant en aan de juiste persoon. Met behulp van de juiste algoritmes wordt gedrag geregistreerd en geïnterpreteerd. Alleen de eigenaar – gebruiker bepaalt of hij informatie wil gebruiken en delen met anderen. Door dit als richting te nemen voor toekomstige innovaties kan bij de ontwikkeling van nieuwe app’s nagedacht worden hoe zij binnen een dergelijk organiserend principe kunnen worden ingepast (in termen van technologische vereisten). Een dergelijke tool zou ook in het leven van ouderen geïntegreerd kunnen worden. Simone de Beauvoir heeft in 1970 een groot werk geschreven over de ‘ouderdom’ (La vieillesse). Een indrukwekkende studie, die onder andere ingaat op de beleving van het ouder worden, en het ouder zijn. Tot nu toe is er weinig bekend over het feitelijke gedrag van ouderen terwijl de vergrijzing blijft toenemen. Door middel van de genoemde technologie kan daar verandering in worden aangebracht. Niet alleen kunnen data verzameld worden voor het verkrijgen van inzichten, maar ook kan een basis worden gelegd voor een ‘gepersonaliseerde virtuele health care assistant’. Deze assistent (of tenminste het project) zou ik als eerbetoon aan de Beauvoir Simone willen noemen. Ik besef dat niet iedereen geholpen is met een virtuele assistant voor het monitoren van zijn (beleefde) gezondheidstoestand. Uiteraard is het zo dat vanuit het principe van gepersonaliseerde zorg, datgene moet worden aangeboden wat het beste bij ieder individu past. Dat neemt echter niet weg dat we, gezien de technologische ontwikkelingen, moeten anticiperen op nieuwe wegen en zienswijzen. Zorgcircuit en SBG blijven daarbij leidend. Samengevat, op basis van al dit onderzoek hopen wij een bijdrage te leveren aan de wetenschap en aan de gezondheidszorg. Met behulp van het model van gepersonaliseerde zorg is het mogelijk om in de praktijk zorg af te stemmen op de behoeften van het individu. Tevens zijn er eenvoudige tools (en worden er tools ontwikkeld) om de geleverde zorg te monitoren en daar waar nodig aan te passen. Ook komen er


methodieken om de interactie tussen zorgaanbieders en zorgconsumenten te optimaliseren. Hopelijk maken we ook de vertaalslag van meten naar registreren en wordt Simone een feit. Een betere afstemming tussen de verschillende partijen en tussen vraag en aanbod leidt tot gezondheidswinst, op individueel niveau en op het financiële vlak.

39

40



7

41

Woord van dank

Aan het einde gekomen van deze rede wil ik graag enkele woorden van dank uitspreken. Mijnheer de Rector Magnificus, geachte leden van het College van Bestuur van Nyenrode Business Universiteit, leden van de benoemingsadviescommissie, u allen ben ik zeer erkentelijk voor uw aanbeveling en goedkeuring die hebben geleid tot het instellen van de leerstoel en mijn benoeming als bijzonder hoogleraar. Met veel enthousiasme en toewijding zal ik invulling geven aan mijn ambt. Bij deze wil ik ook de leden van de begeleidingscommissie van de leerstoel bedanken die mij met raad en daad bijstaan. Een bijzonder woord van dank ben ik verschuldigd aan de initiator van de leerstoel, de Benelux-organisatie van het farmaceutisch bedrijf Janssen. Ten eerste wil ik dr. Bart van Zijll Langhout (inmiddels CEO van Crucell Nederland) en Luc Dierckx (inmiddels EMEA iConnect lead), bedanken. Beiden zijn de initiators en voorvechters van het eerste uur geweest van de leerstoel. Prachtig dat dit traject is gelukt! Ook wil ik Sonja Willems (huidige CEO Janssen Benelux) en drs Paul Korte (Director Janssen Nederland) bedanken voor hun steun inzake de continuering en verdere ontwikkeling van de leerstoel. Met het initiëren van de leerstoel geven we een concrete invulling aan onze maatschappelijke betrokkenheid zoals is verwoord in het ‘Credo’ van Janssen en ons moederbedrijf Johnson & Johnson. Dr. Paul Janssen, de oprichter van Janssen Pharmaceutica, was bij uitstek een sociaal ondernemer; voor mij is hij een lichtend voorbeeld. In mijn oratie spreek ik veelvuldig in de ‘wij’- vorm. Dit om te benadrukken dat ik niet in mijn eentje inhoud geef aan de leerstoel maar dit samen doe met een team, in het bijzonder met professor Edward Groenland en

42


professor Kitty Koelemeijer van Nyenrode Business Universiteit. Dank voor de warme onthaal. Ik zie enorm uit om met jullie de onderzoekstrajecten, zoals in mijn oratie genoemd, te verwezenlijken. Ook hebben we het genoegen dat professor Fred van Raaij (UvT) in dit team zal participeren. Onlosmakelijk verbonden met dit team is dr. Joost Stalpers, misschien wel mijn belangrijkste gesprekspartner (geweest) op het gebied van gezondheidsbelevingen. Joost, dank daarvoor, en fijn dat we op Nyenrode ons gedachtegoed verder gaan uitbreiden, verdiepen en publiceren. Als ik in de vorige alinea over een team spreek dan zijn dezelfde bewoordingen van toepassing op het Atrium MC. Professor Hans Kerkkamp, dr. Nico van Weert, dr. Asiong Jie en dr. Rianne Wennekes, wat een enthousiasme en gedrevenheid spreiden jullie ten toon om de zorg voor mensen in het ziekenhuis vorm te geven; wat een voorrecht om met jullie te mogen samenwerken. Ook in dit kader wil ik graag Jean-Pierre Thomassen (TNO), dr. Sandra Beurskens (Zuyd Hogeschool) en Herman Te Kampe (Atrium MC) noemen, die bij het onderzoek, dat binnen de oncologie en kinderneurologie loopt, betrokken zijn. Professor Paul van den Berg wil ik ook graag bedanken. Meer dan drie jaar geleden zag hij onmiddellijk de toegevoegde waarde van het SBG-model. Het model is geïntegreerd in zijn methodiek om inzichten te krijgen in de gezondheidswinst van behandelingen. Met drs François Hallema en drs Henry van de Dussen heb ik al jaren contact en vele innovatieve projecten opgezet en uitgevoerd. Fijn dat ook jullie betrokken zijn bij het leerstoelprogramma. Als ik een ‘mister innovatie’ moet noemen dan is dat Johan Lavryse (Director Innovation Janssen EMEA). Het is een feest om met je te mogen werken en ik hoop dat we dit nog jaren kunnen doen. Dank daarvoor. Esther van der Linde en Marion Pelgrom, mijn bakens en hulp bij respectievelijk de vormgeving en de logistiek, dank! Peter Schouten, mijn overbuurman, is oud Nyenrodiaan en heeft vol overgave feedback gegeven op de oratietekst en gewaakt over mijn welzijn (middels wijn en muziek). Peter en Mini dank daarvoor.


43

En tenslotte het thuisfront, Marjel en mijn kinderen Emma, Lydia en Lucas. Ik wil met name Marjel bedanken voor haar liefde, support en vriendschap. Mijn oratie draag ik op aan mijn kinderen. Emma is onlangs psychologie gaan studeren aan de universiteit en het is fascinerend te merken dat we, in ons gedeelde vakgebied, gesprekspartners gaan worden. Lydia is afgelopen september met een interne opleiding gestart aan de Tilburgse ziekenhuizen/ ROC om verpleegkundige te worden. Als ik aan een zorgaanbieder denk, dan denk ik spontaan aan het beroep verpleegkundige; het mooiste zorgberoep dat er is. Ik ben dan ook trots dat jij voor deze opleiding hebt gekozen. Voor Lucas, als tweedeklasser, zijn keuzen nog ver weg. Vol overgave geniet hij van hockey- en trombonespel. Wij ook! Ik heb gezegd.

44



8

45

Verantwoording Leerstoel

De leerstoel ‘Health care consumers & experienced health’ levert een bijdrage aan de ontwikkeling en het verbeteren van de inrichting en monitoring van de zorg. De leerstoel is ingesteld op initiatief van Janssen vanuit het streven om met deze inzichten in gezondheidsbelevingen van zorgconsumenten, bij te dragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun omgeving.

46



9

47

Referenties

Asveld, L., & Besters, M. (red) (2009). Medische technologie: ook geschikt voor thuisgebruik. Rathenau Instituut, Den Haag Baumeister, R. F., & Tierney, J. (2011). Willpower: Rediscovering the Greatest Human Strength. The Penguin Press, New York Bloem, J.G. (2008). Beleving als medicijn. De ontwikkeling van een algemene subjectieve gezondheidsmaat: van conceptualisatie tot instrument. Doctoral dissertation. Nyenrode Business Universiteit, The Netherlands Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg: feit of fictie? Lezing op een seminar van de Stichting Zelforganisatie, 21 mei 2012. teruggehaald op 21 september 2012, van http://www.youtube.com/watch?v=ra3hCbIfIPo&feature=player_embedded# Bloem, J.G., & Stalpers, J.F.G. (2012). Subjective experienced health as a driver of health care behaviour. Nyenrode research papers series no 12-01 (9 July). Nyenrode Business Universiteit, The Netherlands. 19 pages Boot, J.M., & Knapen, M.H.J.M. (2005). De Nederlandse Gezondheidszorg. Bon Stafleu van Loghum, Houten Bowling, A. (2005). Measuring Health. A review of quality of life measurement scales. Maidenhead: Open University Press Broersen, S. (2011). Shared decision making voor beginners, Medisch Contact , 66 nr. 26 Cantrill, H. (1965). The pattern of human concerns. New Brunswick. New Jersey: Rutgers University Press


48

Charles, C., Gafni, A., & Whelan, T. (1997). Shared decision-making in the medical encounter: What does it mean? (Or it takes at least two to tango), Social Science & Medicine, Vol. 44(5), p. 681-692 Consumentenbond (2012). Verschil tussen naturapolis en restitutiepolis. Teruggevonden september 2012 , op http://www.consumentenbond.nl/test/geldverzekering/verzekeringen/zorgverzekeringen/extra/verschil-natura-restitutiepolis/ Coye, M.J. (2001). No Toyotas In Health Care: Why Medical Care Has Not Evolved To Meet Patients’ Needs, Health Affairs, vol. 20 no. 6 p. 44 – 56 De Beauvoir, S. (1970). De Ouderdom. Uitgever: Erven J. Bijleveld Deci, E.L., & Ryan, R.M. (2002). Handbook of Self-determination Research. The University of Rochester Press, NY Ebbinge, M. (2008). Planetree concept vergroot patiëntentevredenheid, Zorgmarkt, nr. 5 www.zorgmarkt.net Ginsburg, G.S., & Willard, H.F. (2009). Genomic and personalized medicine: foundations and applications, Translational Research, Volume 154, Number 6, p. 277 – 287 Groenland, E.A.G., & A.A.A. Kuylen (1995). Dynamic Process Tracing Approach. Towards the development of a new methodology for the analysis of complex consumer behaviours. In E. Nyhus and S.V. Troye (eds.), Frontiers in Economic Psychology. Bergen: Norwegian School of Economics and Business Administration, p. 238 – 252 Hoorens, V.M., & J.G. Bloem & E.A.G. Groenland (1996). Choice processes in financial management: an application of the Dynamic Process Tracing Approach (DPTA). In Chr. Roland-Lévy (ed.), Social & Economic Representations. Paris: Université René Descartes, 1096 – 1112 Hummels, C.C.M. (2012). Matter of transformation. Sculpting a valuable tomorrow. Inaugural lecture delivered on 28 September, 2012, Department of Industrial Design, Eindhoven University of Technology (TU/e)


49

Kazbare, L., Van Trijp, H.C.M., & Kjaer Eskildsen, J. (2010). A-priori and post-hoc segmentation in the design of healthy eating campaigns, Journal of Marketing Communications, Volume 16, Issue 1-2, 2010 Laeven, A.M. (2008). Een gezonde blik naar buiten: Markt oriëntatie van ziekenhuizen. Kluwer, Deventer Maassen, H. (2012). Praktijkvariatie ongelooflijk groot, Medisch Contact, 67 nr. 38 McDowell, I. (2006). Measuring health: A guide to rating scales and questionnaires (3rd ed.). Oxford University Press, USA Nivel (2012). CQ-index. Teruggevonden september 2012 , op http://www.nivel.nl/cq-index Nord, E., Daniels, N., & Kamler, M. (2009). QALYs: Some Challenges, Value in Health, Vol. 12, Supplement I Pihofer, M., & Day, H. (2007). Muziektheorie voor Dummies. Pearson Education Peeters, P., & Cloïn, C (2012). Onder het mom van zelfredzaamheid. Pepijn BV Pepermans, R., Groenland, E.A.G., Bloem, J.G., & Stalpers, J.F.G. (2001). Towards a consumer based health care behavior model: A behavioral process approach. Proceedings of IAREP - XXVI Annual Colloquium, Bath, UK: 225-228 Poiesz, Th.B.C. , & Van Raaij, W.F. (2007). Strategic Marketing and the Future of Consumer Behaviour. Introducing the Virtual Guardian Angel, Cheltenham, Glos. U.K.: Edward Elgar Publishing Poiesz, T., & Caris, J. (2010). Ontwikkelingen in de zorgmarkt. Een strategische analyse. Kluwer, Deventer Polder, J., Kooiker, S., & van der Lucht, F. (2012). De gezondheidsepidemie. Waarom wij gezonder én zieker worden. Reed Business, Amsterdam Porter, M.E., & Olmsted Teisberg, E. (2006). Redefining health care. Creating value-based competition on results. Harvard Business School Press

50


Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2004). Gepaste zorg. Den Haag: RVZ Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2003). Van patiënt tot klant. Den Haag: RVZ. Ryan, R.M. (2012). The Oxford Handbook of Human Motivation. Oxford University Press, USA Schwartz, C.E., Sprangers, M.A.G., & Fayers, P. (2005). Response shift – You know it’s there but how do you capture it? Challenges for the next phase of research. In P. Fayers, and R. Hays (eds.) , Assessing Quality of Life in Clinical Trials: Methods and Practice, 2nd edition, p. 275 – 290. Oxford University Press, Oxford UK Schwartz, C.E., & Sprangers, M.A.G. (eds.) (2000). Adaptation to changing health: Response shift in quality of life research. American Psychological Association, Washington D.C. Stalpers, J.F.G. (2009). Psychological Determinants of Subjective Health. Doctoral dissertation. Nyenrode Business Universiteit, The Netherlands Stronks, K., & Hulshof, J. (2001). De kloof verkleinen. Theorie en praktijk van de strijd tegen sociaal-economische gezondheidsverschillen. Assen: Koninklijke Van Gorcum BV Thomassen, J.P. (2012). De Customer Delight Strategie. Kluwer, Deventer TNO (2012). Patient Reported Outcome Measures (PROMs), Teruggevonden september 2012 , op http://www.tno-managementconsultants.nl/themas/Excelleren-inklantgerichtheid/Dialoog-met-en-onderzoek-onder-klanten/patient-reported-outcomemeasures-proms.aspx Van Raaij, W.F., & Verhallen, T.M.M.(1994). Domain-specific Market Segmentation, European Journal of Marketing, Vol. 28 Iss: 10, pp.49 - 66 Van Rijn, A. (2011). Het Nederlandse Zorgstelsel in een notendop. Kluwer, Deventer VWS (2009). Wat werkt bij wie? Een doelgroepenbenadering bij innovaties in zorg en preventies. Teruggevonden september 2012 , op http://www.zorgvoorinnoveren.nl/upload/file/Wat%20werkt%20bij%20wie.pdf


51

WHO: World health Organization (1948). Preambule, to the Constitution of the World Health organization as adopted by the International health Conference, New York, 19-22 June; signed on 22 July 1946 by the representatives of 61 States (Official Records of The World health Organization, no 2, p. 100) and entered into force on 7 April 1948 WHO: World health organization (1984). Preambule: The Standing Committee of EEC doctors (CP), which met in Paris ate the Heads of the Delegations session of 25th – 26th May, 1984

52


Straatweg 25 3621 BG Breukelen P.O. Box 130 3620 AC Breukelen The Netherlands www.nyenrode.nl

ISBN 978-90-8980-046-6

GEPERSONALISEERDE ZORG DE JUISTE RICHTING. prof. dr. sjaak bloem

Recommend Documents