Gegevens. Studentes: Mania Caelen, Haaike Nys, Dagmar Steenkiste, Zoë De Paepe en Annelie Boogers. Docent: Gunter Gehre

h

Inhoudsopgave

  Inhoudsopgave ............................................................................................................ 2   Wegwijzer ................................................................................................................... 4   1  

Inleiding ................................................................................................................ 5   1.1  

2  

Inleidende tekst ............................................................................................... 5  

Wat is dementie? .................................................................................................... 6   2.1  

Inleiding ......................................................................................................... 6  

2.2  

Stellingen rond dementie................................................................................... 6  

2.3  

Symptomen van dementie ................................................................................. 9  

3  

Associatieoefening 1 .............................................................................................. 13  

4  

Wat gebeurt er in de hersenen? .............................................................................. 14   4.1  

Inleiding ....................................................................................................... 14  

4.2  

Theoretische uitleg ......................................................................................... 14  

4.2.1  

De grote hersenen – prikkels ..................................................................... 14  

4.2.2  

Hersenkwabben ....................................................................................... 15  

4.2.3  

Hersenhelften – functies ............................................................................ 15  

5  

Associatieoefening 2 .............................................................................................. 17  

6  

Muziekbeleving ..................................................................................................... 18  

7  

6.1  

Muziek beluisteren.......................................................................................... 18  

6.2  

Tekenen of schrijven ....................................................................................... 18  

6.3  

Kringgesprek ................................................................................................. 19  

6.4  

Muziektherapie .............................................................................................. 19  

Koor & Stem en ‘de Stem van ons Geheugen’ ........................................................... 20   7.1  

Koor & Stem .................................................................................................. 20  

7.2  

‘De Stem van ons Geheugen’ ........................................................................... 20  

7.3  

Begrippen ..................................................................................................... 22  

8  

Zangmoment ....................................................................................................... 23  

9  

Nabespreking ....................................................................................................... 25  

10        Vragen ............................................................................................................... 25   11        Bijlagen .............................................................................................................. 27   Bijlage 1 : Familieleden betrokken bij een dementieproces ............................................ 27   Bibliografie ................................................................................................................ 37  

2

Gegevens Studentes: Mania Caelen, Haaike Nys , Dagmar Steenkiste, Zoë De Paepe en Annelie Boogers Docent: Gunter Gehre Opleidingsonderdeel: Educatief werken Opleiding: Sociaal-cultureel werk Hogeschool: Sociale school Heverlee, Groeneweg 151 Heverlee Organisatie: Koor&Stem, Zirkstraat 36, 2000 Antwerpen Schooljaar: 2013-2014

3

Wegwijzer Wij zijn vijf studentes sociaal-cultureel werk aan de sociale school te Heverlee. Voor het opleidingsonderdeel ‘Educatief werken’ hebben wij een vorming gemaakt in samenwerking met de organisatie ‘Koor&Stem’. De bedoeling van onze vorming is een sociaal-culturele vereniging warm maken om te zingen met personen met dementie. Dit omdat personen met dementie vaak uit de boot vallen in onze huidige samenleving. Deze vorming zal zowel een informatief deel bevatten over 'wat is dementie?', maar ook een deel dat mensen wilt prikkelen, warm maken om te zingen met personen met dementie. Voor mensen die volledig warm gemaakt zijn om te zingen met personen met dementie, bestaat er de mogelijkheid om mee te zingen in een contactkoor. Onze eerste vorming heeft plaatsgevonden in woon –en zorgcentrum ‘Den Olm’ te Bonheide. Om duidelijkheid te scheppen in deze handleiding kreeg elk onderdeel een aparte opmaak. Elk deeltje krijgt een apart tijdschema waarin een richtlijn wordt gegeven hoe veel tijd je aan elk onderdeel kan besteden. Dit zijn richtlijnen (!), vaak zal je kunnen aanvoelen wanneer het tijd is om een onderdeel af te ronden en naar het volgende deel over te gaan. Aan het begin van elk onderdeel beschrijven we waarom dit onderdeel in de handleiding werd opgenomen. Deze beschrijving is puur informatief voor de begeleider In deze handleiding staat er heel wat tekst cursief. Dit is extra informatie voor de begeleider(s) en dient dus niet verteld te worden aan de deelnemers. Verder wordt er omkaderd welk materiaal je voor elk onderdeel nodig hebt. Aan het einde van de handleiding kan je in de bijlagen extra achtergrondinformatie vinden over dementie. Tot slot is er bij deze handleiding ook een usb-stick bijgevoegd waarop de handleiding digitaal terug te vinden is, alsook het materiaal dat bij de vorming gebruikt kan worden in digitale vorm. Dit in geval van beschadiging of verlies van het materiaal. Succes met de vorming! Mania, Dagmar, Annelie, Zoë en Haaike

4

1 Inleiding 5 min Materiaal: - Beamer - filmpje ‘Henry’ op usb-stick - laptop Voorbereiding Bij aankomst van de deelnemers zorg je dat ze iets om te drinken krijgen en eventueel een versnapering. Deelnemers kunnen kort met elkaar praten en daarna plaatsnemen op de stoelen die klaarstaan. Zorg ervoor dat de deelnemers in een halve cirkel zitten zodat ze elkaar kunnen zien en dat de begeleider ook een overzicht heeft over iedereen. Wanneer de vorming start, vraag je de deelnemers plaats te nemen. Vervolgens zet je het filmpje op (filmpje vind je terug op de usb-stick onder de naam ‘Henry’). Na het filmpje volgt de inleidende tekst.

1.1 Inleidende tekst Dag iedereen Wij zijn naam/namen van degene die de vorming komen geven en vandaag komen wij jullie warm maken om te zingen met personen met dementie. Zoals jullie net in het filmpje konden zien is dementie iets wat veel invloed uitoefent. Zowel op het leven van de persoon met dementie als familie en vrienden. Dementie is een ziekte die heel wat aanricht in verschillende levens. Maar hoe zit dat nu met zingen met personen met dementie? Hoe belangrijk is dat nu? Is het echt zo dat personen met dementie opbeuren van muziek en wat doet het met familie en vrienden. Wel je komt het allemaal te weten gedurende onze vorming. Allereerst vertellen we jullie iets meer over wat dementie net is en hoe er mee omgaan. Dit gebeurt aan de hand van stellingen. Hierna doen we een korte associatieoefening. Hierna wordt uitgelegd wat de invloed van muziek nu net is op onze hersenen. Dit gebeurt aan de hand van een korte uitleg, een associatieoefening en een rustige oefeningen aan de hand van muziek. Hierna volgt een uitleg over het project ‘De stem van ons geheugen’ en Koor&Stem de organisatie waarmee we deze vorming hebben opgestart. Hierna gaan we aan de slag met al dit materiaal en afsluiten doen we met een korte nabespreking. Maar eerst en vooral oren open en vooral zet je hart open!

5

2 Wat is dementie? Tijdschema: max. 30 à 45 min In dit onderdeel ga je als begeleider in op dementie. Wat is dementie juist, welke symptomen zijn hier aan verbonden en wat zijn de gevolgen voor de personen die kampen met deze ziekte. Vervolgens ga je ook dieper in op de gevolgen die de ziekte met zich meebrengt voor de naaste omgeving van de patiënten. In kader van deze vorming is het belangrijk om ook op deze gevolgen de nadruk te leggen. De vorming heeft tot doel mensen met dementie, hun naaste omgeving en ook anderen samen te brengen door middel van muziek. 2.1

Inleiding

2 min Verdeel de deelnemers in groepjes van 3 à 4 personen. Zet ze per groepje in een kring of aan een tafel. Wanneer de diagnose ‘dementie’ wordt gesteld, weet men dat niets nog hetzelfde zal zijn als vroeger. Toch gaat het leven verder en is het voor iedereen belangrijk dat alles zo normaal en zo lang mogelijk zijn gang kan gaan. Dementie is een aandoening die een geleidelijke afname van het functioneren van de hersenen veroorzaakt. Dit door afname van zenuwcellen of door verminderde verbindingen tussen zenuwcellen. Dementie kan je niet reduceren tot één bepaalde ziekte met één bepaalde oorzaak. Deze term is een overkoepelend begrip voor een reeks symptomen. 2.2

Stellingen rond dementie

Max. 25 min Materiaal: - Kaartjes met stellingen Vertel de deelnemers dat je kaartjes met stellingen zal uitdelen waarover ze even mogen discussiëren met elkaar. De stellingen kunnen juist, fout, of gedeeltelijk fout zijn. Met deze oefening kunnen de deelnemers tonen wat ze al weten en kunnen ze van elkaar leren. Nadat de deelnemers over de stelling gediscussieerd hebben (+/- 3min per stelling), kan je het ‘juiste’ antwoord overlopen. Vervolgens deel je een volgend kaartje uit. Naargelang de interesse van de groep kan je alle stellingen behandelen of slechts enkele die jou het interessantste lijken voor deze groep. Als de groep al veel weet over dementie, kan je snel over stelling 1 gaan bijvoorbeeld, of deze zelfs helemaal weglaten. Tip: Extra informatie vind www.omgaanmetdementie.be

je

in

de

bijlage

achteraan

deze

handleiding

of

op

6

1. Dementie is een andere naam voor de ziekte van Alzheimer De ziekte van Alzheimer is een van de vormen van dementie. Hierbij hoopt er zich eiwit op tussen de hersencellen, waardoor ze niet meer goed kunnen functioneren. Deze ziekte kent een sluipend begin en een progressieve achteruitgang. Daarnaast zijn er ook nog andere vormen van dementie zoals vasculaire dementie waarbij een slechte doorbloeding de oorzaak van de ziekte is. Deze vorm begint vaak heel onverwacht en heeft een schommelend verloop, met plotse verergeringen. Daarnaast is er ook nog frontotemporale dementie, waarbij het frontale deel van de hersenen beschadigd is. Deze vorm wordt ook wel de ziekte van Pick genoemd. De eerste symptomen zijn hier vaak gedragsveranderingen of taalstoornissen, met pas later cognitieve achteruitgang. Deze vorm van dementie komt vaak voor op jonge leeftijd. Een laatste vorm van dementie is de Lewy Body dementie, deze komt meestal voor bij mensen ouder dan 65jaar deze vorm van dementie zorgt vaak voor symptomen die doen denken aan de ziekte van Parkinson (vb trillen, langzame bewegingen…) deze vorm heeft een typisch sprongsgewijs verloop met periodes van verstandelijke achteruitgang die afgewisseld worden met periodes van relatief herstel. 2. Dementie is in 75% van de gevallen erfelijk In tegenstelling tot wat men vaak denkt, zijn de erfelijke vormen van dementie erg zeldzaam. Iedereen kan dementie krijgen, maar de kans op dementie wordt groter naarmate mensen ouder worden. De kans dat mensen dementie krijgen ligt ongeveer op 20%, voor vrouwen is dit nog iets hoger. 3. Zorgen voor een persoon met dementie is vanzelfsprekend en wordt steeds met liefde gedaan door mantelzorgers. Mantelzorgers ervaren heel wat tegenstrijdige emoties. Enerzijds is er liefde en loyaliteit voor de persoon met dementie en de voldoening die men haalt uit het zorgdragen, anderzijds zijn er ook negatieve gevoelens vanuit een gebrek aan privacy en de frustratie omdat men geen controle hebt over wat er gebeurt. De balans tussen positieve en negatieve gevoelens hangt af van verschillende factoren: je voorgaande relatie met de persoon met dementie, de duur van de zorgperiode, de verschillende verantwoordelijkheden, de vooruitzichten, het begrip vanuit de omgeving en de tijd die men voor zichzelf durft te nemen. Heel wat mantelzorgers proberen de negatieve gevoelens te onderdrukken omdat deze naar hun eigen aanvoelen niet aanvaardbaar zijn. Het is echter normaal dat waar mensen geconfronteerd worden met hun eigen grenzen, zij soms heimelijk de wens koesteren de zorg te kunnen stoppen, te kunnen doorgeven aan anderen of de persoon met dementie weg te willen. Het hebben van dergelijke gedachten gaat meestal gepaard met schuldgevoelens. In lotgenotencontacten merken we dat voornamelijk het delen van deze emoties, bevrijdend kan werken. Het idee dat zorgen iets vanzelfsprekend is, kan dan even worden weerlegd. 4. Zorgen voor een persoon met dementie vereist een steeds zwaarder engagement van de mantelzorger.

7

De toenemende zorgbehoefte maakt dat de persoon met dementie steeds meer afhankelijk wordt van de omgeving, De druk op de centrale zorgdrager neemt toe. Het appèl dat op hem/haar wordt gedaan, gaat verder dan het zuivere verzorgingsaspect. De partner van een ernstig dementerende man verwoordde de zorg als volgt: "Mijn man is mijn kind geworden. Ik ben de hele dag bezig met het vervullen van zijn noden: zit hij goed, heeft hij het warm genoeg, heeft hij voldoende gegeten, neemt hij voldoende vocht,... daar waar wij vroeger onze levens samen leefden, leven wij nu het zijne." 5. Wanneer iemand met dementie je niet meer herkent, is het het beste om deze persoon te overtuigen van het tegendeel. Laat hem of haar inzien dat hij/zij fout zit. Wanneer iemand dementie heeft, voelt deze persoon dat hij de controle over zijn leven verliest. Hij kan de dingen die hij waarneemt niet altijd juist interpreteren. Hij beseft dat hij zijn eigen beoordelingsvermogen niet meer kan vertrouwen. Dit voelt zeer bedreigend voor de persoon met dementie. Hoe harder jij deze persoon probeert te overtuigen van het tegendeel, hoe groter het wantrouwen zal worden. Dit wantrouwen is een reactie om de gevoelens van twijfel, onmacht en bedreiging vorm te geven. Wat heel belangrijk is, is dat het vertrouwen stilaan terug wordt opgebouwd. Dit kan je doen door de persoon met dementie steeds bij alles te betrekken. Je kan er voor zorgen dat hij alles begrijpt wat er gezegd wordt, je kan zijn mening vragen. Het is belangrijk dat mensen met dementie zich weer veilig voelen en op begrip van hun omgeving kunnen rekenen. 6. Mantelzorgers kunnen het beste alleen voor een persoon met dementie zorgen. Zo voelt deze persoon zich veiliger. Het lijkt soms alsof de persoon met dementie en zijn mantelzorger(s) samen op een sneltrein zitten die dreigt te ontsporen. De snelheid dient afgeremd te worden opdat de trein op de rails blijft. Dementerende personen in de thuissituatie hebben hulp nodig. Niet alleen van de centrale hulpverlener maar van een zorgend netwerk van mensen die elk op hun terrein een steentje bijdragen. De mantelzorger blijft de spreekbuis maar heeft nood aan bondgenoten om de zorg en de zorg om de zorg mee te delen. Mantelzorgers hebben met andere woorden nood aan anderen die mee de verantwoordelijkheid opnemen. Ze zoeken mensen die hen ondersteunen in de beslissingen die ze moeten maken, die meedenken over praktische problemen, die respect tonen voor de zorg, die onzekerheden wegnemen, die mogelijke oplossingen (bvb. hulpmiddelen) aanreiken en die hen wijzen op de noodzaak ook voor zichzelf te zorgen. Er zijn heel wat mantelzorgers die ervoor kiezen om de zorg voor de persoon met dementie alleen te dragen. Ze wijzen elke vorm van hulp, ook die van andere familieleden en vrienden resoluut van de hand. Deze weigering van hulp kan heel wat oorzaken hebben: de mantelzorger beschouwt de hulp van anderen als inbreuk op zijn privacy, de persoon met dementielaat hulp van buitenaf niet toe, mantelzorgers willen anderen niet belasten met de zorg of gaan er vanuit dat anderen de zorg niet zullen aankunnen. Bij deze zorgdragende familieleden hebben hulpverleners vaak het gevoel dat ze op een muur botsen. De aangeboden hulp wordt afgewezen of beleefd naast hen neergelegd. Het is echter belangrijk voor zowel de persoon met dementie als de mantelzorger dat de omgeving blijft zoeken naar mogelijkheden om in contact te treden.

8

7. Medicatie kan dementie in het eerste stadium verhelpen Dementie is (nog) niet te genezen met medicatie. Er bestaat wel medicatie om de symptomen van dementie te verlichten. Daarnaast zijn er verschillende nietfarmaceutische oplossingen om dementie te verlichten. Zo helpt zingen om bepaalde delen in de hersenen weer te activeren. 8. Mensen met dementie zijn gewoon vergeetachtig Mensen die met deze ziekte te kampen krijgen, zullen in de eerste plaats last krijgen van geheugenverlies. Daarnaast tast dementie ook verschillende andere mentale functies aan. Personen met dementie kunnen problemen krijgen met denken, spreken, het begrijpen van taal, het maken van plannen en zich organiseren. Verder gedragen ze zich anders dan voordien: ze worden sneller boos, of zelfs agressief, ze kunnen heel angstig of achterdochtig worden en soms worden ze apathisch. Ze lijken helemaal veranderd te zijn ten opzichte van vroeger. Ook worden ze steeds afhankelijker van hun partner of kinderen, van familie, kennissen en vrienden of professionele zorgverleners. Er is een groot verschil tussen ouderdomsvergeetachtigheid en dementie. Oudere mensen die vergeetachtig zijn, vergeten details, terwijl bij mensen met dementie hele gebeurtenissen uit het geheugen verdwijnen. Ook kunnen mensen met ouderdomsvergeetachtigheid nog nieuwe vaardigheden aanleren, terwijl personen met dementie dit niet meer kunnen. Mensen met dementie zijn zich niet bewust van hun toestand, terwijl dit bij ouderdomsvergeetachtigheid wel het geval is. Vergeetachtige oudere mensen kunnen nog zelfstandig leven. Bij personen met dementie ligt dit moeilijker. Ze vergeten hoe ze dagdagelijkse taken moeten uitvoeren en verliezen op den duur hun zelfredzaamheid. 9. Dementie wordt doorgaans onderverdeeld in twee fasen: lichte dementie en zware dementie. Meestal wordt dementie onderverdeeld in drie fasen: *De fase van de VERGEETACHTIGHEID *De fase van de van VERWARRING *De fase van ERNSTIGE DEMENTIE 2.3

Symptomen van dementie

Max. 20 min Materiaal: - Grote flappen met fases van dementie (afgedrukt op A2-formaat) - 45 kaartjes met symptomen van dementie Na deze stelling kan je de grote flappen met de verschillende fasen van dementie ophangen of op tafels leggen. Daarna verdeel je de kaartjes met de verschillende symptomen van dementie onder de groepjes. Zorg dat de kaartjes door elkaar zitten. Geef elke groep enkele symptomen van elke fase. De deelnemers moeten in groep overleggen welke symptomen bij welke fase van dementie kunnen passen. Daarna mogen ze de kaartjes op de flappen gaan plakken. 9

Wanneer alle kaartjes geplakt zijn, leg je de flappen in het midden en laat je de deelnemers verzamelen rond de tafel. Je kan hen ook in hun groepje laten zitten en de flappen tonen. De kleuren op de kaartjes maken het handig om snel na te kijken welke symptomen bij welke fase horen. (Dit hoef je niet aan de deelnemers te vertellen). Voor de nabespreking hoef je niet alle symptomen te overlopen, je kan de belangrijkste er uit pikken. Maak tijdens de nabespreking duidelijk aan de deelnemers dat deze symptomen zeker niet exhaustief zijn! Er kunnen ook andere symptomen optreden en niet alle symptomen hoeven aanwezig te zijn om een bepaalde fase van dementie te kunnen vaststellen. Daarnaast kunnen de fases in een snel tempo op elkaar volgen of er kunnen enkele jaren overheen gaan. Dit alles hangt af van patiënt tot patiënt. Tip: Je kan ook vragen aan de deelnemers wat hen verbaasde, wat ze niet verwacht hadden,…

De verschillende fasen van dementie In het dementieproces zijn verschillende fasen te onderscheiden. De onderstaande lijst van fasen is gemaakt om u een overzicht te geven van de verschillende soorten moeilijkheden die u tegen kunt komen. De ernstigste problemen zullen niet noodzakelijkerwijs bij iedere dementerende patiënt optreden. Deze opsomming kan u een idee geven van hoe erg de ziekte kan worden en kan zo van nut zijn voor degenen die zich op het ergste willen voorbereiden. 1) De eerste fase: de fase van vergeetachtigheid Kleuren:

•••

Deze fase is vaak alleen duidelijk als u terug kijkt in de tijd: gedurende de tijd zelf zult u erover heen kijken of alles wijten aan een ‘hoge leeftijd’, ‘stress’, ‘traagheid’, enzovoorts. Het begin van dementie gaat geleidelijk en het is onmogelijk om de eerste tekenen van dementie aan te wijzen. Het is mogelijk dat de patiënt: • wantrouwig, achterdochtig wordt. • lusteloos en minder levendig is. • minder geïnteresseerd is in hobby's en andere activiteiten. • problemen krijgt met rekenen, betalingen, e.d. • problemen krijgt met het vinden van woorden. • aarzelend en schrikachtig is voor nieuwe dingen. • zich niet meer zo goed kan aanpassen aan veranderingen. • niet meer zo goed beslissingen kan nemen of plannen kan maken. • minder snel ingewikkelde gedachten gangen begrijpt. • sneller anderen de schuld geeft van het ‘stelen’ van zoek gemaakte spullen. • meer op zichzelf geconcentreerd is en minder rekening houdt met anderen en andermans gevoelens. • details van pas gebeurde voorvallen sneller vergeet. • zich vaker gaat herhalen, of zijn of haar eigen gedachtenlijn vergeet. 10

• sneller geïrriteerd raakt of sneller geërgerd is als iets niet lukt. • het bekende op gaat zoeken en het onbekende gaat mijden. • gaat piekeren, in de put raakt en zelfs depressief wordt 2) De tweede fase: de fase van verwarring Kleuren:

•••

Hier zijn de geheugenproblemen en gedragsproblemen ernstiger en erger. Het is mogelijk dat de patiënt: • hulp en toezicht nodig heeft bij veel bezigheden. • bepaalde handelingen in het dagelijks leven niet meer kan doen. • taalproblemen krijgt, onder meer met lezen en het voeren van een gesprek. • moeite heeft met het herkennen en gebruiken van voorwerpen (bijvoorbeeld lucifer, sleutel). • recente gebeurtenissen snel vergeet (het geheugen van het verre verleden lijkt doorgaans beter te zijn, maar sommige details kunnen vergeten of verwisseld worden). • verward raakt in tijd en plaats, bv. door te gaan winkelen midden in de nacht, het toilet niet meer vindt en in een hoekje gaat plassen. • snel verdwaalt als hij of zij zich buiten bekend gebied bevindt. • namen van vrienden en familie vergeet, of familieleden verwisselt. • pannen en ketels vergeet en het fornuis aan laat staan. • door de straten dwaalt (zelfs 's nachts), of soms zelfs geheel verdwaalt (deze problemen kunnen zich ook voordoen in het ziekenhuis, in de vorm van wegloopgedrag van de afdeling). • zich ongepast gedraagt, door bijvoorbeeld in pyjama naar buiten te gaan. • dingen ziet en hoort die er niet zijn. • vaak dingen herhaalt. • zich thuis veiliger voelt en mensen bezoeken vermijdt. • nalatig is wat betreft hygiëne en eten (door bijvoorbeeld te zeggen dat hij of zij al in bad is gegaan of al gegeten heeft als dat niet het geval is). • snel boos, overgevoelig, bedroefd of overstuur wordt.

11

3) De derde fase: de fase van ernstige dementie Kleuren:

•••

Hier is de persoon ernstig gehandicapt en heeft veel hulp nodig, zelfs met de simpele dagelijkse activiteiten. Het is mogelijk dat de patiënt: • de weg om zich heen niet meer kan vinden. • zich zelfs na enkele minuten niet meer kan herinneren dat hij of zij bijvoorbeeld juist heeft gegeten. • voortdurend één of meer zinnen of geluiden herhaalt. • urine en/of ontlasting niet meer op kan houden (incontinentie). • geen blijk geeft van herkenning van familieleden of vrienden. • hulp en toezicht nodig heeft met eten, wassen, baden, het toilet gebruiken en aan- en uitkleden. • ongepast zijn/haar kleren uitdoet, door verlies van schaamtegevoel. • alledaagse voorwerpen niet meer herkent. • moeilijk begrijpt wat er gezegd wordt en wartaal uitslaat. • 's nachts slecht kan slapen en overdag suf is. • rusteloos is, bijvoorbeeld door op zoek te zijn naar een familielid dat allang gestorven is of naar een klein kind dat allang volwassen is. • agressief is, vooral als hij of zij zich bedreigd of opgesloten voelt. • moeite heeft met lopen, en misschien uiteindelijk een rolstoel nodig heeft. De beschreven toename van geestelijke en lichamelijke achteruitgang kan zoals gezegd in een snel tempo plaatsvinden of er kunnen een aantal jaren overheen gaan.

12

3 Associatieoefening 1 Tijdsschema: 10 à 15 min. Materiaal: - Bolletje garen Met een associatieoefening kunnen de begeleiders de vorming concretiseren. De deelnemers kunnen op een andere manier de informatie verwerken en kunnen hun eigen ervaringen in de vorming laten meespelen. De eerst associatieoefening die gebruikt wordt in de vorming is de ‘Spinnenweb-associatie’. Het spinnenweb is een manier om te illustreren hoe alles verbonden is. Er wordt nu gewerkt in 1 grote cirkel. Alle deelnemers doen mee, alsook alle begeleiders. De begeleiders verspreiden zich tussen de deelnemers. De groep staat in een grote kring. Persoon A heeft een bolletje garen vast en zegt een woord (bijvoorbeeld: oma) en gooit/rolt het bolletje garen naar de volgende persoon B die aanvult met een ander woord (bijvoorbeeld: breien). Zo rolt het bolletje garen van de ene persoon naar de andere. Het is de bedoeling dat de persoon die het bolletje garen geworpen heeft het garen vasthoudt waardoor er een groot spinnenweb ontstaat. Als je een groot spinnenweb gemaakt hebt of je voelt dat de inspiratie op is, start je met de nabespreking van het web. Je kan er eventueel ook voor kiezen om een aantal verschillende webben te maken en dan pas de nabespreking te doen. In het voorbeeld wordt duidelijk hoe de nabespreking in zijn werk gaat en wat de link is met dementie.

 Een voorbeeld: “Zoals je ziet hebben we hier een gigantisch spinnenweb gemaakt. Als ik nu aan dit touwtje trek wie voelt dan spanning op zijn touw? En als ik aan dit touwtje trek? Zo zie je dat alles in verbinding is met elkaar. Om het simpel te zeggen werkt het met herinneringen in onze hersenen ook zo. Al onze hokjes met herinneringen zijn met elkaar verbonden met draden. Hoe meer draden naar een bepaald hokje gaan hoe beter dat we dit onthouden. Dit kom door herhaling bijvoorbeeld omdat we de herinnering vaak oproepen bijvoorbeeld op familiefeesten of omdat je er emotioneel meer waarde aan hecht dan aan iets anders of omdat het een routine is die je vaak uitvoert. Als je nu een touwtje los laat zie je dat het netwerk zwakker wordt. Dit gebeurt bij personen met dementie hun draadjes zwakken af waardoor ze dingen minder herinneren. ”

13

4 Wat gebeurt er in de hersenen? Dit onderdeel gaat dieper in op de wetenschappelijke achtergrond van dementie. Om een zo breed mogelijk overzicht te krijgen op het thema is het belangrijk om ook deze informatie aan de deelnemers mee te geven. Ook vormt dit onderdeel de basis voor het volgende deel waarin wordt ingegaan op de invloed die muziek heeft op de hersenen en dus op mensen. Tijdschema: 8 à 10 min.

4.1 Inleiding 1 min Bij de start van dit onderdeel vertel je de deelnemers het volgende: In dit onderdeel gaan we dieper in op de invloed van muziek, niet alleen op mensen die te kampen hebben met dementie, maar ook op jullie. Dit gaan we doen door eerst wat theoretische achtergrond mee te geven. Daarna gaan we zelf de invloed van muziek op jullie als deelnemers bekijken.

4.2 Theoretische uitleg 7 min Materiaal: - Powerpointpresentatie - Beamer Voor dit onderdeel maak je gebruik van de foto’s op de powerpoint-presentatie. Bij het tonen van de foto behandel je de elementen die hieronder in de handleiding aan bod komen. 4.2.1 De grote hersenen – prikkels Toon de eerste foto van de hersenen op de Powerpoint presentatie

14

Uitleg afbeelding 1: In de grote hersenen worden ‘prikkels’ verwerkt, kleine impulsen die informatie doorgeven. Bijvoorbeeld dingen die je ziet, hoort of ruikt komen via je zintuigen in de vorm van prikkels aan in de grote hersenen, waar deze worden opgeslagen. De verwerking van de verschillende prikkels gebeurt in verschillende delen van de hersenen. Deze prikkels worden vaak gekoppeld aan andere, oudere prikkels, waardoor je associaties maakt. Bijvoorbeeld wanneer je een bepaald liedje hoort en meteen moet denken aan een bepaalde plaats waar je ooit geweest bent. Bij mensen met dementie wordt het steeds moeilijker om deze nieuwe prikkels te koppelen aan oudere prikkels, waardoor ze dingen vergeten. 4.2.2 Hersenkwabben Toon de volgende afbeelding op de Powerpoint presentatie

Uitleg afbeelding: In de hersenen bevinden zich verschillende kwabben met elk hun functie. Bij mensen met dementie bevindt het probleem zich in de frontale kwab. Deze kwab is verantwoordelijk voor ons geheugen, ons gedrag, onze taal en nog verschillende functies maar u begrijpt al meteen wat er gebeurt bij mensen met dementie als deze frontale kwab aftakelt. Hun geheugen sterft af, er treden gedragsveranderingen op en spreken wordt alsmaar moeilijker. 4.2.3 Hersenhelften – functies Toon volgende afbeelding op Powerpoint presentatie

15

Uitleg afbeelding 3: Onze hersenen zijn verdeeld in een linker en rechter hersenhelft die met elkaar in verbinding staan. Ook deze twee helften hebben verschillende functies. Rechter hersenhelft: In deze hersenhelft draait het vooral om emoties en gevoelens, waar muziek heel veel mee te maken heeft. Denk maar aan wanneer je naar een concert gaat en je krijgt kippenvel. Linker hersenhelft: In deze hersenhelft heeft muziek ook een rol. Maar hier gaat het vooral om logica zoals de maat en ritme van een muziekstuk.

16

5 Associatieoefening 2 Deze associatieoefening wordt gebruikt als voorbereiding op het onderdeel van de muziekbeleving. Door eerst via foto’s herinneringen aan te spreken willen we de drempel verkleinen. Tijdsschema: 10 à 15 min. Materiaal: - Kaartjes met woorden, prentjes of foto’s - Schrijfgerief - Papier Bij deze oefening is het de bedoeling dat de deelnemers in kleine groepjes samenwerken. Als de groep niet te groot is (max.10 personen) kan dit perfect in de vorm van een kringgesprek. Het is de bedoeling om één per één een kaartje om te draaien (kaartjes zie bijlage). Op deze kaartjes staat een prent, een foto of een woord. De deelnemers moeten drie woorden noteren waar zij aan denken bij het zien van het kaartje. Deze woorden moeten te maken hebben met herinneringen, dingen van vroeger die zij associëren met wat er op het kaartje staat. Dit doen zij alleen en niet in overleg met andere deelnemers. Als iedereen drie woorden heeft opgeschreven, worden ze besproken in de groep. Zo kan je zien dat niet iedereen dezelfde herinneringen met zich meedraagt. Zo zie je dat iedereen alles ook steeds van uit een ander perspectief bekijkt. Wat hier opvalt is dat vaak ook gedeelde herinneringen naar boven komen. Op basis van gedeelde herinneringen ontstaat vaak begrip en een band tussen mensen. De deelnemers mogen onderling natuurlijk wat praten over wat ze hebben opgeschreven. Het uitwisselen van herinneringen past perfect binnen deze opdracht.

17

6 Muziekbeleving In dit onderdeel van de vorming leggen de begeleiders de focus op hoe wij muziek ervaren, hoe we ons daar bij voelen. Dit draagt bij aan de vorming omdat dit over ‘het gevoel’ gaat. Zingen met dementie gaat immers meer over het gevoel dat dit samen zingen teweegbrengt dan de artistieke kant van het zingen. Tijdschema: 20min Materiaal: - 2 liedjes (op de usb-stick) - computer of cd-speler - papier - potloden, slijper, stiften

6.1 Muziek beluisteren Schuif de gordijnen dicht en vraag de deelnemers zich zo comfortabel mogelijk op te stellen. Ze mogen de hele ruimte hiervoor gebruiken. Zo mogen ze op de grond of op een tafel gaan liggen, wanneer de deelnemers liever op hun stoel blijven zitten, mag dit ook. De bedoeling is dat ze zich op hun gemak voelen zodat ze hun gedachten even vrij kunnen laten. Vraag of de deelnemers het stil maken. En zeg hen het volgende:

“Ik ga nu 2 verschillende nummers laten afspelen, en ik wil dat jullie je concentreren op de gevoelens die deze nummers met zich meebrengen. Dit kunnen herinneringen zijn, of gevoelens van vreugde, verdriet, warmte… Tijdens deze oefening wordt er niet gesproken, en hoef je je enkel te concentreren op de muziek” Speel 2 verschillende nummers af. Houd rekening met de leeftijd van de deelnemers bij het kiezen van de liedjes. Zorg ervoor dat de liedjes iedereen kunnen aanspreken. Je kan best liedjes kiezen die iedereen kent. Enkele voorbeelden van liedjes kan je terug vinden op de usbstick. Doe het licht terug aan en laat de deelnemers naar hun plaats gaan.

6.2 Tekenen of schrijven Nu is het de bedoeling dat jullie je ervaringen en herinneringen bij deze nummers kunnen omvatten met een tekening of met woorden. Wie liever tekent, kan iets tekenen, wie liever iets schrijft, mag iets schrijven.. geen enkel antwoord is fout, probeer te verwoorden wat je hebt ervaren. Je deelt papier en tekenmateriaal uit. Laat de deelnemers rustig tekenen of schrijven. Wanneer iedereen (of de meesten) iets getekend hebben, vraag je hen in een kring te komen zitten.

18

6.3 Kringgesprek De deelnemers vertellen tijdens dit kringgesprek aan de groep wat ze getekend hebben en waarom ze dit tekenden (of schreven). Tijdens het gesprek vergelijken ze gevoelens of herinneringen met elkaar. Als begeleider kan je volgende vragen stellen: 1. Hebben de kleuren die je gebruikt hebt een betekenis? 2. Als je dit nummer hoort, keren dan telkens dezelfde herinneringen terug? 3. Welk gevoel gaf deze herinnering je? Je kan het gesprek afronden met volgende conclusie: Iedereen koppelt verschillende nummers aan verschillende gevoelens of herinneringen. Daarom wil dit niet meteen zeggen dat dit nummer specifiek iets zegt voor jou persoonlijk, maar er zijn ongetwijfeld een 100-tal nummers waarbij je wel spontaan denkt aan iets dat gebeurd is. Zoals eerder vermeld, brengt muziek prikkels teweeg die naar je hormonen worden gestuurd en waardoor je een bepaald gevoel krijgt. Bij mensen met dementie is dit ook zo. Hun cognitieve functies sterven af, waardoor zij meer gericht zijn op het gevoel en de beleving, het emotionele. Ook mensen met dementie halen herinneringen op aan de hand van muziek. Een muziektherapeute omschreef het als volgt: ieder mens schrijft zijn eigen levensboek. Vanaf dat je geboren bent, begint dit boek meer en meer vorm te krijgen. Wanneer dementie in werking treedt, dan stopt dit boek met zichzelf te schrijven. Vanaf dan wordt het boek dichtgeklapt en beetje per beetje beginnen de laatste pagina’s terug blanco te worden.. tot het lijkt alsof er geen boek geschreven werd. Zo kun je dementie met een metafoor omschrijven. Vb: “Daarom ook dat mensen met dementie soms denken dat hun dochter, hun moeder is, omdat ze zich 10 jaar wanen”

6.4 Muziektherapie Tijdschema: 1min. Muziektherapie is een vorm waarbij een begeleider mensen zonder dwang muziek laat spelen zodat ze zichzelf deel voelen van een groter geheel (de muziek). De muziektherapeut laat de person zelf kiezen wat hij/zij wil doen en pikt in op de acties die de persoon onderneemt. Studies hebben aangetoond dat deze vorm van therapie zeer bevorderlijk is voor mensen met dementia. Het haalt, net zoals bij jullie daarnet bepaalde gevoelens en herinneringen naar boven.

19

7 Koor & Stem en ‘de Stem van ons Geheugen’ Om de vorming goed te kaderen is het belangrijk om de organisatie waarvoor de vorming ontwikkeld werd te duiden. Hier onder staat informatie die kan gegeven worden over de organisatie en over het project ‘de stem van ons geheugen’. Tijdschema: 8 à 10 min. Materiaal: - Inspiratiegids - Liedboek

7.1 Koor & Stem Alle door de Vlaamse overheid erkende disciplines van de amateurkunsten worden ondersteund en gecoördineerd door een welbepaalde organisatie. In Vlaanderen zijn dit negen verschillende organisaties waar Koor & Stem één van is. Koor & Stem heeft als taak om hun discipline te stimuleren, te informeren, te ondersteunen en te begeleiden. Op deze manier streven zij naar vernieuwing, verjonging en verbreding van hun sector. Koor & Stem onderbouwt de sociale en artistieke processen in de koorwereld, dynamiseert het netwerk rond samen zingen en promoot de zangcultuur in Vlaanderen. Kijk op zingen: -

Zingen is een sociale vrijetijdsbesteding die duizenden mensen met elkaar verbindt. Heel wat mensen worden aangesproken door zingen omdat het zo laagdrempelig is: zingen kan iedereen, ongeacht zijn leeftijd, zijn afkomst, zijn status of zijn culturele of religieuze achtergrond. Zingen is daarmee een uitstekend middel om mensen met elkaar te verbinden.

-

Zingen is ook een artistieke vrijetijdsbesteding die mensen de kans geeft zich op allerlei manieren te kunnen ontplooien: zingen is een manier om isolement te doorbreken, nieuwe mensen leren te kennen, beter te leren zingen, kennis te maken met nieuw koorrepertoire, in contact te komen met andere culturen, enz. Daarmee is zingen dus een vorm van levenslang leren waarbij de sociale, culturele, emotionele en intellectuele ontwikkeling van mensen wordt gestimuleerd. Koor&Stem stimuleert deze sociale en artistieke processen op verschillende manieren. De organisatie werkt een inclusief, divers en innoverend ondersteuningsbeleid uit voor alle koren en zangers in Vlaanderen met een bijzondere aandacht voor de kwetsbare groepen in onze samenleving.

Uit deze kijk op zingen blijkt duidelijk dat een project als ‘de stem van ons geheugen’ perfect binnen hun werkveld/sector past.

7.2 ‘De Stem van ons Geheugen’ Deze tekst is een algemene uitleg over het project. De begeleiding kiest welke elementen zeker aangehaald worden. Het is vooral belangrijk om de focus te leggen op het samen zingen en niet op het artistieke product. In samenwerking met het Expertisecentrum Dementie heeft Koor en Stem het project ‘de stem van ons geheugen’ opgezet. Naar aanleiding van een onderzoek rond zingen en dementie werd duidelijk wat de waarde van zingen kan zijn voor mensen die kampen met deze ziekte. 20

Door het zingen kan een deel van het geheugen opnieuw geactiveerd worden. Dit is echter niet het belangrijkste uitgangspunt van het project. In de eerste plaats gaat het om het contact tussen mensen met dementie, familie en verzorgers. Deze manier van werken schept de mogelijkheid om mensen met dementie uit hun sociaal isolement te halen. Door samen liedjes te zingen krijgen mensen met dementie opnieuw contact met familie, hun vrienden en ook het verzorgend personeel. De inspiratiegids die werd opgesteld in kader van dit project geeft iedereen die wil de nodige informatie om een contactkoor op te richten. Daarnaast zijn er voor koren een liedboek en een cd ter beschikking om mee te werken. Daarnaast organiseert de muziektherapeute die het project inhoudelijk ondersteund heeft, infosessies om coaches op te leiden om contactkoren op te richten. Koor en stem wil deze infosessies graag uitbreiden naar een cursus voor studenten en docenten uit de zorgsector en het Centraal Volwassenenonderwijs. Op deze manier willen ze dementie en zingen met mensen met dementie bekender maken bij een breder publiek. De uiteindelijke bedoeling is om mensen uit de zorgsector te sensibiliseren en te informeren over deze doelgroep en stimuleren om hier mee aan de slag te gaan Daarnaast wil Koor & Stem deze aandacht ook verder uitbreiden naar mensen uit de sociaalculturele sector. Zowel organisaties als individuen uit deze sector kunnen een verrijking zijn om deel te nemen aan een contactkoor. Wij zullen een vorming ontwerpen die tracht mensen uit de sociaal-culturele wereld samen te brengen met een contactkoor. Deze vorming zal bestaan uit een informatief luik over dementie, zingen met dementie en de waarde van een contactkoor en verschillende deelnemers. Het tweede luik zal bestaan uit het meezingen met een contactkoor. Op deze manier willen we sterk de nadruk leggen op het gevoel dat zingen met mensen met dementie teweegbrengt en niet op louter de informatieve kant. Opgesomd willen Koor&Stem en het Expertisecentrum voor dementie met dit project: 1. Geschikt liedrepertoire aanbieden aan mensen met dementie, speciaal aangepast aan hun behoeften en mogelijkheden 2. Zorginstellingen en gemeenten begeleiden om zelf contactkoren op te kunnen zetten en uit te kunnen bouwen 3. Begeleiders en animatoren van mensen met dementie vaardigheden aanleren om te kunnen zingen met mensen met dementie 4. Mensen bewust maken van de mogelijkheden voor communicatie tussen mensen met dementie en hun omgeving door middel van zang. Voor dit project werd volgend materiaal ontwikkeld en dit materiaal kan je doorgeven in de groep. Zo wordt het project concreter voor de deelnemers. - Liedtekstbundel - Cd met een tragere versie van de liedjes - Inspiratiegids - Partituren in verschillende toonhoogtes Deze vorming heeft als doel om het publiek van het project ‘de stem van ons geheugen’ uit te breiden. Het is immers belangrijk om ook mensen buiten de naaste omgeving bij contactkoren te betrekken. Zo kunnen koren beroep doen op vrijwilligers maar komen mensen met dementie ook in contact met andere mensen. Het is daarom belangrijk om deze doelstelling duidelijk aan de deelnemers mee te geven.

21

7.3 Begrippen Contactkoor Deze term beschrijft het samen zingen en het contact dat door dit zingen en de muziek ontstaat tussen mensen met dementie en hun familie, vrienden en verzorgers. De kern van een contactkoor bestaat uit mensen met dementie. Tijdens de repetities kunnen familieleden en mantelzorgers van mensen met dementie in contact komen met lotgenoten. Mantelzorg De zorg voor chronisch zieken, hulpbehoevenden en gehandicapten die door vrijwilligers wordt gedaan. Meestal zijn deze mensen vrienden, familieleden, buren en kennissen. Wat zeer belangrijk is, is de reeds bestaande band tussen de mantelzorger en de zorgontvanger. Wanneer men spreekt over mantelzorg, gaat het daarbij steeds om langdurige zorg als vrijwilliger. Sessiebegeleider Dit is de persoon die alles in goede banen leidt. Hij of zij geeft het tempo en de toon aan bij het samen zingen met het contactkoor. Meer nog is hij de sleutelfiguur in de werking van het contactkoor. Hij moet ervoor zorgen dat er tijdens het zingen contact ontstaat tussen de mensen van het koor. Muzikaal begeleider Dit is een pianist, een accordeonist of een gitarist. Het kan ook een drummer of een violist zijn. Deze persoon begeleidt de groep op muzikaal vlak. Hij of zij speelt de melodie van de gezongen liedjes en kan tussendoor ook ‘luistermuziek’ spelen.

22

8 Zangmoment 15 min −

Materiaal: - CD met liedjes in de doos - liedjesboeken in de doos - CD-speler of laptop

De cd met de liedjes zit in de doos. In de doos zitten ook liedjesbundels, deze neem je ook. Als dit materiaal klaar ligt, kan je van start gaan. We hebben gekozen voor het liedje vrolijke vrienden. Je vindt versie 1 terug op de usb-stick, versie 2 vind je terug op de cd ‘De stem van ons geheugen’ nummer 1. Nu jullie weten wat dementie is en hoe je er mee kan omgaan en wat de invloed van muziek is op personen met dementie, gaan we zelf aan de slag. Allereerst gaan we even kort luisteren naar een liedje, hierna zet ik hetzelfde liedje op maar in de versie van het project ‘De stem van ons geheugen’. Je zal merken dat er wel degelijk een verschil is tussen de twee versies (Eerst liedje opzetten ingezongen zonder personen met dementie, gevolgd door hetzelfde liedje gezongen door personen met dementie). Zo, heeft iedereen het verschil gehoord? Deze vraag stel je aan de deelnemers, kijken wat ze antwoorden. Personen met dementie zingen het lied trager en ook lager, hierdoor krijg je een andere versie van het liedje. Nu we gehoord hebben hoe dat ongeveer klinkt, gaan we ons eigen contactkoor creëren. Om dat te doen krijgen jullie allemaal een rol: een persoon met dementie, een familielid, een verzorger, … Je wijst iedere deelnemer een rol toe, en zorgt ervoor dat verschillende rollen verspreid zitten in de kring Het is de bedoeling dat je je gaat gedragen naar je rol. Personen die een familielid zijn zorgen dat ze mee zingen met de persoon met dementie, ben je een verzorgende zorg je dat je aandacht besteed aan de personen die meezingen, als dementerende probeer je mee te zingen en geniet je van de muziek Indien je andere rollen toewees, licht je deze ook kort toe. We zorgen er ook voor dat we een setting creëren waarin gezongen wordt. De stoelen in een halve cirkel, dicht bij elkaar, gezellig Zorg ervoor dat deze setting ook gecreëerd wordt, indien dit nog niet het geval was. Wanneer de setting al wel zo is ingedeeld, verwijs je er naar. Bij elk contactkoor is er ook een sessieleider. Deze persoon begeleidt de personen met dementie, maar ook de familieleden tijdens het zingen. Het is belangrijk dat de sessieleider contact maakt met de hele groep, maar tijdens het zingen ook met iedere persoon individueel. 23

Zorgen dat de deelnemers ook contact met elkaar vinden en zorgen dat iedereen zo goed mogelijk deelneemt aan het zangmoment is een taak voor de sessieleider. Omdat we nu ons eigen contactkoor aan het creëren zijn, ben ik de sessieleider van dienst. De persoon die dit deel van de vorming voor zich neemt is sessiebegeleider. Kan ook anders ingevuld worden indien u dit wenst. Wanneer iedereen een rol gekregen heeft, kan het zingen beginnen. Zet het liedje op de cd op en zing het met z’n allen. Nu hebben jullie vanuit jullie eigen rol ervaren hoe het is om mee te zingen met een contactkoor. Jullie hebben gemerkt dat iedere rol zijn eigen functie heeft tijdens het zingen. De familieleden voelen dat de personen met dementie genieten, voelen terug echt contact. De personen met dementie fleuren helemaal op van de muziek, de verzorgende ziet zijn patiënten genieten van het gebeuren. Een contactkoor brengt dus iets teweeg bij iedereen die er aan deelneemt. Wat het teweeg brengt is positief en zorgt ervoor dat personen met dementie zich niet vergeten voelen. Je kan de deelnemers vragen hoe ze zich voelden tijdens het zingen. Je kan hen ook vragen of ze het leuk vonden, wat ze minder aangenaam vonden, of ze drempels ondervonden tijdens het zingen…

9 Pauze (optioneel) Tijdschema: max. 15 min. Afhankelijk van de groep kan er een korte pauze (max 15 min) ingelast worden. Het is aan de begeleider om aan te voelen of de groep hier nood aan heeft. Wij raden aan om de pauze in te lassen net voor de nabespreking. Zo kunnen de deelnemers onderling al napraten over de vorming. Op deze manier kunnen ze hun gedachten ordenen, wat positief is voor de nabespreking. Op een ander moment in de vorming zou de pauze als storend ervaren kunnen worden.

24

10 Nabespreking Voor zowel begeleiders als deelnemers is het belangrijk om de vorming te evalueren. Tijdschema: 10 à 15 min Materiaal: - Prenten Op tafel liggen verschillende prenten. Het is de bedoeling dat de deelnemers een prent kiezen die voor hen het beste weergeeft hoe zij zich voelden VOOR de vorming. Eentje kiezen ze om weer te geven hoe ze zich voelden TIJDENS de vorming en eentje hoe ze zich voelen NA de vorming. Aan de hand van deze drie prenten kan je binnen de groep de nabespreking aangaan. Als je een grote groep deelnemers hebt, is het hier misschien aan te raden om te werken in één of meer kleine groepjes (afhankelijk van het aantal begeleiders). Per deelnemer kijk je welke prenten ze hebben gekozen en vraag je hen wat maakt dat ze voor die bepaalde prent gekozen hebben.

11 Vragen Tijdschema: max. 10 min. Hoewel tijdens de vorming en de nabespreking vragen aan bod mogen komen, is het altijd mogelijk dat de deelnemers nog met een aantal vragen zitten. Maak aan het einde van de vorming expliciet nog even tijd om hier op in te gaan.

25

12 Materiaallijst Zelf te voorzien -

Gezellig lokaal Koffie, thee, koekjes Beamer Laptop Evt. CD-speler (kan ook via de laptop afgespeeld worden)

In de doos -

-

USB-stick o Filmpje ‘Henry’ o Powerpointpresentatie ‘Hersenen’ o Liedjes 3x 9 kaartjes met stellingen 3 grote flappen met fases van dementie 45 kaartjes met symptomen van dementie Bolletje garen 9 kaartjes Koor & Stem 10 balpennen Papier Kleurpotloden 2 slijpers Inspiratiegids Koor & Stem Liedjesboek Koor & Stem CD ‘De stem van ons geheugen’ 55 nabesprekingskaarten

26

13 Bijlagen Bijlage 1 : Familieleden betrokken bij een dementieproces Inhoud 1) Inleiding 2)

Mantelzorg aan dementerende personen

3) Thuis zorgen voor een dementerend familielid 3.1) Individuele verschillen 3.2) Tegenstrijdige gevoelens 3.3) Toenemende belasting 3.4) Spanning tussen zorgen voor jezelf en zorgen voor de ander. 3.5) Zorg kunnen ontvangen. Zorg vragen. 3.6) Isolatie 4)

Grenzen aan thuiszorg

5)

Zoeken naar een geschikt rusthuis

6)

De verhuis naar een rusthuis

7)

Aandachtspunten vanuit de instelling

8)

Rouw en verlies bij familieleden van dementerende personen 8.1) Typische kenmerken van het rouwen. 8.2) Ontkenning, vermijding 8.3) Confronterende fase 8.4) Aanvaarding, herstel 8.5) Besluit

1) Inleiding Dement worden betekent vroeg of laat zorg- en hulpbehoevend worden. De hulpvraag bereikt het eerst diegenen die het dichtst bij de persoon met dementie staan. De verantwoordelijkheid voor de dagelijkse zorg voor een persoon met dementie meestal blijkt meestal bij één persoon te liggen. Deze persoon wordt de centrale mantelzorger genoemd. Op het moment van de diagnose heeft de centrale mantelzorger, zeker als die in hetzelfde huis woont als de persoon met dementie, al heel wat taken overgenomen. Andere familieleden, buren of vrienden die een rol gaan spelen in het zorgdragen voor de persoon met dementie worden de ruimere mantel of secundaire mantelzorgers genoemd. Mantelzorgers zijn enorm belangrijk voor de persoon met dementie. Zonder hen valt elke veiligheid weg en kan de persoon met dementie geheel ontredderd zijn. Weinigen echter zijn voorbereid op de grote verantwoordelijkheid, de vele extra taken en de zware emoties die zorgen voor een persoon met dementie inhouden. Om hen bij deze zware taak te helpen is voldoende en correcte informatie erg belangrijk. Met vragen over thuiszorg kan men terecht bij de maatschappelijke dienst van de mutualiteit of bij een thuiszorgcentrum uit de eigen regio. Zij beschikken over de adressen van hulpverlenende instanties uit de eigen regio. Voor praktische vragen betreffende thuiszorg kan men eveneens terecht bij de Werkgroep Thuisverzorgers vzw. (e-mail: [email protected]) Zij geven de "Gids in de thuiszorg" uit, een handig boekje met veel bruikbare tips voor mantelzorgers. Daarnaast kan 27

het helpen om de zorg in kaart te brengen: Wie doet wat, wie is betrokken bij de zorg, wat zijn de mogelijkheden en de beperkingen van de persoon met dementie. Het boek "24 op 24" van Johan Van Oers kan hierbij een handige hulp zijn.

2) Mantelzorg aan dementerende personen In het boek "Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid" van Nele Spruytte, Chantal Van Audenhove en Frans Lammertyn (2000) gaan de onderzoekers dieper in op de huidige tendensen in de mantelzorg aan dementerende personen. Enkele belangrijke vaststellingen vinden wij hierin terug: Hoewel de mantelzorg stoelt op 'vrijwillige bereidheid' zijn er een aantal tendensen te onderkennen. De zorg voor dementerende personen komt nagenoeg volledig bij de partner en de kinderen te liggen, en dan voornamelijk bij de (schoon)dochters. Inwonen bij de persoon met dementieof in de omgeving wonen, verhoogt de kans om centrale mantelzorger te worden. Mantelzorgers voor dementerende personen zijn - zo blijkt uit dit onderzoek - in hoofdzaak vrouwen. Mannen en vrouwen zouden de zorgtaken ook kwalitatief anders aanpakken. Bij vrouwen gebeurt het zorgen vanuit een verbondenheid waardoor ze eerder emotionele steun bieden, terwijl bij mannen het accent op taakgericht werken ligt. In vele Europese landen is het ontwikkelen van nieuwe initiatieven in de thuiszorg voor ouderen een prioritair beleidsthema. In Vlaanderen zag men de ontwikkeling van tussenvormen zoals serviceflats en dagverzorgingscentra, een herdefiniëring van de toelatingscriteria voor de residentiële voorzieningen en de uitvaardiging van het thuiszorgdecreet. Mantelzorg wordt beschouwd als een onmisbare schakel in de opvang van dementerende personen. De inbreng van mantelzorgers in de thuiszorg overschrijdt sterk de bijdrage van professionele hulpverleners. De onheilspellende prognoses als zou de toekomstige beschikbaarheid en bereidwilligheid van de mantelzorgers gevoelig dalen, worden tegengesproken door het onderzoek van de Boer et al. (1994). Zij stelt dat de wil om de zorg op te nemen voornamelijk rust in persoonlijke en daardoor onvoorspelbare omstandigheden. Feit is dat er historisch gezien nog nooit zo veel en zo lang zorg verleend werd aan ouderen (Dooghe, 1994). 3) Thuis zorgen voor een dementerend familielid 3.1) Individuele verschillen Door het ziekteproces verminderen de mogelijkheden van de persoon met dementie, verdwijnt de vertrouwde persoonlijkheid en verandert de relatie. Dementie beïnvloedt het ganse gezin. Iedere betrokkene voelt de invloed van de zorg voor de persoon met dementie echter anders. Dit komt onder meer omdat men in een andere fase van de verwerking en aanvaarding zit. Sommige kinderen bijvoorbeeld hebben al veel langer door dat moeder dement is terwijl anderen hier nog lang niet aan toe zijn. Het heeft ook te maken met karaktereigenschappen en met welke relatie men vroeger had met het dementerend familielid. Deze onderlinge verschillen zijn vaak oorzaak van veel misverstanden en conflicten. 3.2) Tegenstrijdige gevoelens Mantelzorgers ervaren heel wat tegenstrijdige emoties. Enerzijds is er liefde en loyaliteit voor de persoon met dementie en de voldoening die men haalt uit het zorgdragen, anderzijds zijn er ook negatieve gevoelens vanuit een gebrek aan privacy en de frustratie omdat men geen controle hebt over wat er gebeurt. De balans tussen positieve en negatieve gevoelens hangt af van verschillende factoren: je voorgaande relatie met de persoon met dementie, de duur van 28

de zorgperiode, de verschillende verantwoordelijkheden, de vooruitzichten, het begrip vanuit de omgeving en de tijd die men voor zichzelf durft te nemen. Heel wat mantelzorgers proberen de negatieve gevoelens te onderdrukken omdat deze naar hun eigen aanvoelen niet aanvaardbaar zijn. Het is echter normaal dat waar mensen geconfronteerd worden met hun eigen grenzen, zij soms heimelijk de wens koesteren de zorg te kunnen stoppen, te kunnen doorgeven aan anderen of de persoon met dementie weg te willen. Het hebben van dergelijke gedachten gaat meestal gepaard met schuldgevoelens. In lotgenotencontacten merken we dat voornamelijk het delen van deze emoties, bevrijdend kan werken. Het idee dat zorgen iets vanzelfsprekend is, kan dan even worden weerlegd. 3.3) Toenemende belasting De toenemende zorgbehoefte maakt dat de persoon met dementie steeds meer afhankelijk wordt van de omgeving, De druk op de centrale zorgdrager neemt toe. Het appèl dat op hem/haar wordt gedaan, gaat verder dan het zuivere verzorgingsaspect. De partner van een ernstig dementerende man verwoordde de zorg als volgt: "Mijn man is mijn kind geworden. Ik ben de hele dag bezig met het vervullen van zijn noden: zit hij goed, heeft hij het warm genoeg, heeft hij voldoende gegeten, neemt hij voldoende vocht,... daar waar wij vroeger onze levens samen leefden, leven wij nu het zijne." De zorg voor een persoon met dementie brengt stress met zich mee. We onderscheiden verschillende vormen van stress: Fysieke stress: Weinig slaap, veel extra werk in het zorgen voor de persoon met dementie maar ook binnen de andere rollen die men opneemt, minimaliseren van eigen lichamelijke klachten, ... Psychische stress: Verantwoordelijkheid niet meer kunnen delen, beslissingen moeten nemen in de plaats van de persoon met dementie, onmacht en verdriet om de toenemende afhankelijkheid, onbegrip uit de omgeving, angst om de toekomst, schuldgevoelens,... Sociale stress: isolatie, druk van de omgeving om bepaalde beslissingen te nemen, onopgeloste conflicten tussen kinderen onderling of tussen ouders en kinderen kunnen terug aan de oppervlakte komen en leiden tot frustratie en woede... Financiële stress: de zorg voor dementerende personen heeft zware financiële gevolgen zowel binnen de thuiszorg als binnen de (semi)residentiële zorg. Deze zijn vaak de oorzaak van onderhuidse spanningen of ruzies binnen de familie. Voor mantelzorgers kan deze stress resulteren in gevoelens van angst, afkeer, verbittering en het stopzetten van de hulp. 3.4) Spanning tussen zorgen voor jezelf en zorgen voor de ander. Door de toenemende belasting zal het succes van de thuiszorg voor een groot deel afhangen van een goed evenwicht tussen zorgdragen en het alledaagse leven: zorg voor de kinderen of kleinkinderen, privacy, contact met vrienden, even binnenspringen bij de buren, een vereniging, huishoudelijk werk of een carrière. Waar men vroeger perfect in staat was om de verschillende aspecten van het eigen leven in evenwicht te houden, kan de dementie van een geliefde daar verandering in brengen. Dementie eist immers veel van de tijd en van de aandacht van de centrale mantelzorger. Meestal voelen mantelzorgers zich volledig in beslag genomen. Ze hebben nog maar weinig tijd 29

voor zichzelf of voor kleine dingen, zoals een bezoekje brengen aan de kinderen of zelfs maar naar toilet gaan. Deze voortdurende claim gaat verder dan de fysische zorg. Daar de taak van een mantelzorger zo stressvol is, is de tijd die ze voor zichzelf nemen noodzakelijk. Deze tijd kan gebruikt worden voor de kleine alledaagse dingen die blijven liggen of enkel om slaap in te halen. Zorgen voor jezelf als mantelzorger is minstens even belangrijk voor de persoon met dementie. Enkel als de mantelzorger zich goed blijft voelen, zal de persoon met dementie zich geliefd en veilig weten. De noden van de mantelzorg zijn vaak rechtstreeks verbonden met de zorg aan de persoon met dementie. Zelfzorg kan voorkomen dat men psychisch en emotioneel verdrinkt. Het is absoluut noodzakelijk dat zorg wordt gedragen voor de eigen gezondheid en dat manieren worden gevonden om met de zorgsituatie om te gaan. 3.5) Zorg kunnen ontvangen. Zorg vragen. Het lijkt soms alsof de persoon met dementie en zijn mantelzorger(s) samen op een sneltrein zitten die dreigt te ontsporen. De snelheid dient afgeremd te worden opdat de trein op de rails blijft. Dementerende personen in de thuissituatie hebben hulp nodig. Niet alleen van de centrale hulpverlener maar van een zorgend netwerk van mensen die elk op hun terrein een steentje bijdragen. De mantelzorger blijft de spreekbuis maar heeft nood aan bondgenoten om de zorg en de zorg om de zorg mee te delen. Mantelzorgers hebben met andere woorden nood aan anderen die mee de verantwoordelijkheid opnemen. Ze zoeken mensen die hen ondersteunen in de beslissingen die ze moeten maken, die meedenken over praktische problemen, die respect tonen voor de zorg, die onzekerheden wegnemen, die mogelijke oplossingen (bvb. hulpmiddelen) aanreiken en die hen wijzen op de noodzaak ook voor zichzelf te zorgen. Er zijn heel wat mantelzorgers die ervoor kiezen om de zorg voor de persoon met dementie alleen te dragen. Ze wijzen elke vorm van hulp, ook die van andere familieleden en vrienden resoluut van de hand. Deze weigering van hulp kan heel wat oorzaken hebben: de mantelzorger beschouwt de hulp van anderen als inbreuk op zijn privacy, de persoon met dementielaat hulp van buitenaf niet toe, mantelzorgers willen anderen niet belasten met de zorg of gaan er vanuit dat anderen de zorg niet zullen aankunnen. Bij deze zorgdragende familieleden hebben hulpverleners vaak het gevoel dat ze op een muur botsen. De aangeboden hulp wordt afgewezen of beleefd naast hen neergelegd. Het is echter belangrijk voor zowel de persoon met dementie als de mantelzorger dat de omgeving blijft zoeken naar mogelijkheden om in contact te treden. 3.6) Isolatie Praten over dementie is niet evident. Er zijn vaak misverstanden en reacties van onbegrip. Vaak hebben mantelzorgers het gevoel dat ze beter niet spreken over de moeilijkheden die ze ervaren. Isolatie is een vaak geuit probleem. Een aantal oorzaken spelen hier een rol: • De centrale mantelzorger wil de persoon met dementie niet verraden door de problemen met de zieke naar buiten de brengen. Ze vermijden gesprekken waarin gevraagd wordt naar de toestand van de zieke of vervallen in standaardantwoorden. • Een persoon met dementie heeft goede en slechte momenten. Als er bezoek komt lijken de dementerenden plots "normaal" te functioneren. Buitenstaanders hebben dan de indruk dat het allemaal nog meevalt. Ze verwijten de centrale mantelzorger te overdrijven en hechten geen geloof aan de moeilijkheden die door hem / haar worden gesignaleerd. • Het taboe rond dementie vormt een belemmering om moeilijkheden naar buiten te brengen en mensen uit te nodigen. Er is vaak een gebrek aan kennis over dementie, over de symptomen eigen aan de ziekte, over het verloop van dementeringsprocessen, over het omgaan met dementerende personen. Daardoor worden dementerenden vaak 30

•

misbegrepen of als kinderen behandeld, wat kan lijden tot moeilijkheden die de mantelzorger kost wat kost wil voorkomen. Voor kennissen en vrienden van een persoon met dementie kan de confrontatie met een dementieproces te veel emoties oproepen waar ze niet mee omkunnen, waardoor dezen een gesprek over de persoon met dementie vaak vermijden.

We zijn ervan overtuigd dat de draagkracht van zorgende familieleden versterkt wordt door ontmoetingen met mensen die weten wat dementie betekent, die oog hebben voor de persoon met dementie als individu en die ook blijven stilstaan bij moeilijkheden die door de mantelzorger ervaren worden. 4) Grenzen aan Thuiszorg Geen enkele thuiszorgsituatie is gelijk en toch wordt er graag en vaak vergeleken met anderen. De keuze om een persoon met dementie al dan niet thuis te verzorgen kent vele aspecten die voor de ruime omgeving niet altijd duidelijk zijn, maar voor de direct betrokkenen des te meer. In gesprekken over grenzen aan thuiszorg moeten we steeds voor ogen houden dat de eigen mening verband houdt met de eigen situatie of de rol die je binnen een zorgproces opneemt. Anderen kunnen bijgevolg anders denken en beslissen. Het is in alle omstandigheden belangrijk om respect te tonen voor de, vaak moeilijke, beslissingen van anderen. Heel wat zorgprocessen bereiken een punt waarop de haalbaarheid, wenselijkheid en het al dan niet verantwoord zijn van de thuiszorg in vraag gesteld worden. Vanuit het Expertisecentrum Dementie West-Vlaanderen Foton ontstond het boek: "Keuzewijzer, tussen thuiszorg en residentiële zorg" van Bart Deltour (1999). Keuzeprocessen zijn nooit eenvoudig omdat beloftes, principes, emoties, tegenstrijdige meningen en negatieve ervaringen van anderen onbewust een rol gaan spelen. Deze elementen kunnen een beslissing in een bepaalde richting sturen waar niemand zich nog goed bij voelt. Zowel bij de familieleden als bij de professionele hulpverleners is grenzen aan thuiszorg een emotioneel geladen problematiek en heeft men de neiging om in zwart-wit termen te spreken over thuiszorg en residentiële zorg. Daarom het boek Keuzewijzer. Het doel is een individueel en gezamenlijk bewustwordingsproces op gang te brengen en te ondersteunen voor iedereen die bij de problematiek betrokken is. Aan de hand van checklists kan men aanstippen welke elementen meespelen in de concrete situatie. Er wordt stilgestaan bij 4 aspecten: de feiten, de mogelijkheden of alternatieven, de motieven en gevoelens die meespelen en het afwegen van onderliggende waarden. In de bijhorende handleiding worden de nodige instructies gegeven voor het gebruik van het boek. Er is tevens een hoofdstuk opgenomen i.v.m. de vragen die men bij een verkennend contact met een rusthuis kan stellen. 5) Zoeken naar een geschikt rusthuis Bij het voortschrijden van het dementieproces kunnen mantelzorgers zich op een bepaald moment genoodzaakt zien, om welke reden dan ook, de stap te zetten naar een residentiële zorgvoorziening. Het is een beslissing die zelden zomaar genomen wordt. Meestal wachten familieleden tot het echt niet anders kan. Vaak zijn ze de wanhoop en de uitputting nabij. Bij de keuze van een rusthuis geldt in België het principe van keuzevrijheid. De praktijk leert ons echter dat de meerderheid van de toekomstige bewoners en/of hun familieleden nauwelijks stilstaan bij hun keuzemogelijkheden. Een keuze maken in verband met een nieuwe woon- en leefomgeving voor een persoon met dementie vraagt heel wat tijd en energie. Twee zaken die niet evident zijn in de zorg voor dementerende personen. Veel te vaak worden dergelijke beslissingen dan ook op de lange baan geschoven en wordt in crisis vlug vlug een keuze gemaakt. Niet zelden voelt men zich verplicht akkoord te gaan met het voorstel van een maatschappelijk werker of huisarts zonder de instelling en de geboden zorg te kennen. 31

Om crisisbeslissingen en onnodige ziekenhuisopnames te voorkomen pleiten wij ervoor om veel vroeger - op een moment dat opname nog niet aan de orde is - op zoek te gaan naar een mogelijke nieuwe thuis voor de persoon met dementie. Deze voorzorgsmaatregel hoeft geen voorbode te zijn voor opname, maar kan een antwoord zijn op de vraag 'wat als er mij iets overkomt'. In geval van crisis kan de zorg voor de persoon met dementie, al dan niet tijdelijk, overgedragen worden in een omgeving die uw voorkeur geniet. De naam van een persoon met dementie op een wachtlijst laten zetten, houdt geen enkele verplichting in. Men heeft het recht om aan te geven dat men de opname wenst uit te stellen tot een latere datum. De zoektocht naar een geschikte thuis voor een geliefd persoon is een niet te onderschatten opdracht. Voor meer informatie is het raadzaam contact op te nemen met een maatschappelijk dienst of thuiszorgcentrum. 6) De verhuis naar een rusthuis In een verhuissituatie van een persoon met dementie zijn drie partijen betrokken. Ieder met eigen verwachtingen, mogelijkheden, beperkingen en emoties. • De persoon met dementie krijgt op zeer korte tijd heel wat indrukken te verwerken. Hij / zij wordt geconfronteerd met de sterke emoties van schuld, verdriet, onmacht uit de omgeving. Angst van de persoon met dementie om verlaten te worden, speelt in heel wat situaties een rol. De resterende mogelijkheden, de persoonlijkheid, de betrokkenheid en de sfeer bij opname zullen bepalend zijn voor zijn reacties. Het is naar ons aanvoelen belangrijk dat de persoon met dementie niet onmiddellijk alleen gelaten wordt in de nieuwe thuis. Als het voor de mantelzorger te zwaar valt, kan gezocht worden naar andere vertrouwenspersonen die betrokkenheid en nabijheid kunnen uitstralen. Een glas wijn of stukje taart kunnen bijdragen tot een positieve sfeer. Het aanbieden van duidelijke afspraken binnen een herkenbare structuur kunnen het gebrek aan veiligheid een stuk ondervangen. • Heel wat familieleden voelen het moment van opname aan als mislukken. Ze worden gedwongen om de zorg aan anderen over te dragen. Ze moeten afscheid nemen van de zorgsituatie van voor de opname. Vaak hebben ze een ambigu gevoel rond de verhuis: rationeel weten ze dat dit de enige haalbare mogelijkheid is om goed voor de persoon met dementie te zorgen, emotioneel hebben ze het gevoel dat de persoon met dementie nooit de optimale zorg zal kunnen krijgen die zij voor hem in gedachte hadden. Zeker in de eerste maanden overheerst het gevoel van verlies. Het vergt veel aandacht van de hulpverleners om aan familieleden duidelijk te maken waar ze hun steentje kunnen bijdragen en hoe ze optimaal betrokken kunnen zijn bij het dagelijks leven van hun dementerend familielid. Zij blijven verantwoordelijk maar kunnen in het nemen van beslissingen nu terugvallen op een groep deskundigen die begaan zijn met het welzijn van hun familielid. • De hulpverleners willen hun zorg en steun aanbieden aan de persoon met dementie en zijn familie. Om optimaal te kunnen zorgen hebben ze nood aan informatie over de persoonlijkheid en de levensgeschiedenis van de nieuwe bewoner. Ze moeten zicht krijgen op de resterende mogelijkheden en de beperkingen. Familieleden zijn hierbij van het grootste belang omdat ze de schakel vormen tussen heden en verleden. Vanuit het team is het belangrijk dat de nieuwe bewoner en zijn familie niet direct overladen worden met informatie. Uit verhalen van familie blijkt dat een vaste contactpersoon bij wie ze terecht kunnen met vragen, die wil luisteren naar hun beleving, die opvolgt hoe de eerste uren, dagen, weken verlopen en die openstaat voor suggesties i.v.m. de verzorging, van heel groot belang is. De aanpassing aan een nieuwe omgeving gaat niet van vandaag op morgen. Het is nodige dat alle partijen de tijd krijgen om aan elkaar en aan de nieuwe situatie te wennen. Een goede communicatie tussen alle betrokkenen zal de continuïteit in de zorg ten goede komen. 7) Aandachtspunten vanuit de instelling 32

Familieleden en vrienden vormen een onvervangbare levensschakel. De zorg voor deze belangrijke partners omvat aandacht voor de moeilijkheden, de emoties en de vragen waarmee ze kampen. Bepaalde beslissingen of accenten in de zorg kunnen voor de hulpverleners overduidelijk zijn maar voor bezorgde familieleden onbegrijpelijk. Het is belangrijk dat familieleden en vrienden op de hoogte zijn van de zorgvisie die binnen de instelling wordt gehanteerd. Zij moeten ook het recht hebben om bepaalde gangbare zaken in vraag te stellen met betrekking tot de individuele noden van hun familielid. Zo kan familie er, ondanks de afspraak dat iedereen in de leefruimte komt eten, voor kiezen dat hun persoon met dementie op zijn kamer blijft. Een gesprek over de achterliggende beweegreden is evenwel noodzakelijk voor de onderlinge verstandhouding. In het belang van de bewoners dient de integratie van familieleden in de zorg voor de persoon met dementie sterk ondersteund te worden. Zij dienen uitgenodigd te worden om mee verantwoordelijkheid te dragen zonder dat de indruk gegeven wordt dat dit een verplichting inhoudt. Een klimaat waarin familieleden en vrienden zich aanvaard en gewaardeerd weten, heeft een positief effect op het welbevinden van de dementerende bewoner. 8) Rouw en verlies bij familieleden van dementerende personen Een proces van dementie kan een mens emotioneel heel diep raken. Dat geldt ook voor de naaste familie en in het bijzonder voor de partner en de kinderen. Het dementeren van een familielid betekent voor de directe omgeving steeds een verliessituatie: het verlies van een "gezonde" partner, van een "gezonde" ouder. De ander wordt meer en meer geestelijk onbereikbaar. Dit wordt des te scherper aangevoeld wanneer de patiënt een uitgesproken persoonlijkheidsverandering ondergaat, wanneer een echt diepgaand gesprek niet langer mogelijk is of wanneer hij/zij (in een ver gevorderd stadium van de ziekte) de naaste familieleden niet meer herkent. Het dementeringsproces is eigenlijk een aanhoudende opeenstapeling van verschillende soorten van verlies: verlies van het vertrouwde gedragspatroon van de naaste, verlies van decorum bij de dementerende, verlies van het vertrouwde rolpatroon, verlies van wederkerigheid, van onderlinge steun, verstoring van het evenwicht binnen een familie, verlies van sociale contacten, verlies van een gezamenlijke thuissituatie bij opname van de dementerende, en uiteindelijk verlies van de persoon bij overlijden. Verlies aanvaarden gebeurt niet meteen. Daar is meestal veel tijd voor nodig. Het proces van afscheid nemen waar partner en kind doorheen moeten, is te vergelijken met een rouwproces en verloopt volgens dezelfde fasen. Hier gaat het enerzijds om een rouwen over het verlies van de gezondheid van de partner of de ouder, anderzijds om een rouwen over de dood die in het vooruitzicht wordt gesteld. Dit verwerkingsproces dat voorkomt vóór het verlies van een geliefde persoon wordt in de literatuur vaak anticiperende rouw genoemd. Deze term op zich duidt op een specifiek rouwproces. Maar men anticipeert niet alleen op het definitieve verlies; men rouwt NU en TELKENS OPNIEUW. Misschien kunnen we dan ook beter spreken van een chronische rouw of beter nog van een rouw ten gevolge van een chronische ziekte. Vele elementen van dit rouwen blijken dezelfde te zijn als bij de normale rouw na een overlijden. Toch zijn er een aantal duidelijke verschillen. De partner of ouder is hier nog in leven en beschikt dikwijls nog over een goede lichamelijke conditie. Soms is de persoon met dementie zelfs erg mobiel, levendig en opgewekt. Dit staat dan ver af van het beeld van de somatisch zieke en bedlegerige bejaarde. Een ander belangrijk verschil is dat men hier door anderen niet wordt beschouwd als iemand die rouwt. Veelal vindt men geen steun en begrip in de omgeving. Verder gebeurt het verlies niet plots. Men merkt zeer geleidelijk de verminderde mogelijkheden van de bejaarde. Uit ervaringsgegevens weet men dat de duur van de "normale" rouw na een overlijden ongeveer één jaar bedraagt. Het 'anticiperend' rouwen daarentegen kan verschillende jaren 33

duren. Iedereen beleeft het verlies op een andere manier, mede afhankelijk van: de aard van de relatie die men had met de dementerende soort persoon die men verliest vader/moeder, partner, zus,... soort persoon die verliest aard van de familiebanden moment in de levensloop ernst van de ziekte ernst en frequentie van gedrags- en stemmingsproblemen ... 8.1) Typische kenmerken van het rouwen. Het rouwproces kent een cyclisch verloop, van crisis naar crisis, met sterk wisselende gevoelens van ontkenning, verdriet, agressie, schuld en berusting. Niet alle elementen hieronder beschreven, zullen bij één persoon aanwezig zijn. Bepaalde kenmerken zullen bij de ene rouwende erg op de voorgrond treden, terwijl ze bij een ander slechts in mindere mate voorkomen. Iedereen doorleeft een eigen rouwreactie. Toch worden enkele typische belevingsreacties weergegeven, die kunnen worden opgedeeld in drie fasen. •

Ontkenning, vermijding

Het familielid gedraagt zich alsof de persoon met dementie niet lijdt aan dementie. Men kan en wil het niet onder ogen zien en vaak zal men een afstandelijke houding aannemen. Men zet zich af tegen de diagnose van de arts en een bezoek aan moeder/vader wordt uitgesteld. Men stelt zich op alsof men te doen heeft met iemand die nog over al zijn mentale mogelijkheden beschikt. Van de persoon met dementie wordt dan ook een "gezond" gedrag geëist. Men roept de persoon met dementie tot de orde en wijst hem/haar op de onverantwoordelijkheid of op de vreemdheid van het gedrag. Soms kan dit voor de persoon met dementie een extra belasting betekenen. Het voortdurend wijzen op de tekortkomingen confronteren de persoon met dementie met zijn/haar aftakeling. Hij/zij wordt dan ook meestal onrustig of droevig. Deze ontkenning bij familieleden mag niet worden aanzien als onverschilligheid, maar kan worden gezien als een zich afschermen tegen te intense pijnlijke gevoelens, als een bescherming tegen het verdriet en de machteloosheid. Deze fase geeft het individu de tijd om dingen op een rijtje te zetten vooraleer het verlies ten volle wordt ervaren. Ontkenning treedt vooral op in het begin van het dementeringsproces. Wanneer de dementie vordert, wordt het volhouden van deze ontkenning vanzelfsprekend minder en minder haalbaar. Toch blijft bij sommige familieleden de ontkenning erg lang bestaan of duikt ze geregeld terug op. •

Confronterende fase

In deze fase is het leed het meest intens. De ontkenning neemt af en emoties zoals angst, woede, schuld, eenzaamheid, diep verdriet, pijn, depressie... volgen. * Gevoelens van machteloosheid en verdriet Men voelt een diepe wanhoop, een immens verdriet. Dit gaat soms gepaard met slaapstoornissen en een gebrek aan eetlust. Er kunnen ook lichamelijke verschijnselen optreden: hoofdpijn, hartkloppingen, een gevoel van beklemming in de borststreek,... Gevoelens van ontkenning en depressie, van hoop en wanhoop, kunnen elkaar geregeld afwisselen. * Schaamtegevoelens 34

Gevoelens van schaamte werken vaak erg isolerend. Sommige mensen sluiten zich volledig af van de buitenwereld. Niemand mag weten wat er aan de hand is en ze hebben de neiging hun ziek familielid te verbergen voor anderen. * Schuldgevoelens Gevoelens van schuld zijn meestal aanwezig. Men is ervan overtuigd dat de arts er te laat is bijgeroepen en dat men niet tijdig de ernst van de ziekte heeft ingezien. De rouwende voelt zich schuldig over ruzies die men in het verleden met de bejaarde heeft gehad, op het moment dat die laatste wellicht reeds ziek was. Het familielid heeft het gevoel dat hij nooit genoeg voor de zieke heeft gedaan, en dat hij ook nu nog steeds tekort schiet. Men verwijt zichzelf dat men niet meer geduld heeft opgebracht. Het spreekt voor zich dat deze schuldgevoelens het omgaan met de persoon met dementie in grote mate kunnen beïnvloeden. Sommigen zullen zoveel mogelijk in de plaats van de patiënt gaan doen. Er is dan een overbetrokkenheid. Dit kan aanleiding geven tot ernstige conflicten, zeker in het stadium van een beginnende dementie, waarbij de persoon met dementie zich overdreven "bemoederd" of geïnfantiliseerd voelt. Soms kunnen de acties die de zorgdrager vanuit zijn schuldgevoelens onderneemt, de therapeutische inspanningen van professionele hulpverleners (vb. werken aan zelfstandigheid e.d.) bemoeilijken. Schuldgevoelens hebben ook vaak een verlammende uitwerking. Ze maken het moeilijk de juiste beslissingen te nemen. De huidige situatie kan niet realistisch worden ingeschat omdat er teveel wordt gekeken naar de gemaakte fouten en naar situaties waarin men tekort geschoten is. Men wil vanalles goedmaken, terwijl men aan het einde van zijn krachten is. Het is heel gewoon dat personen die zich nauw verbonden voelen met de persoon met dementie vroeg of laat schuldgevoelens krijgen. Het geeft aan dat men het familielid graag ziet. * Agressieve gevoelens, opstandigheid De agressie van de familieleden, die onder meer kan voortkomen uit de onvermijdelijke gevoelens van machteloosheid, kan zich richten naar zichzelf, maar soms ook naar de huisarts of naar andere professionele hulpverleners. Dit kan zich dan uiten in allerlei opmerkingen omtrent de behandeling en de verzorging. Ook tegenover de persoon met dementie zelf kunnen agressieve gevoelens optreden. De patiënt kan immers beleefd worden als verantwoordelijk voor de pijnlijke situatie waarin men zich nu bevindt. Dergelijke bij zichzelf waargenomen agressieve gevoelens kunnen op hun beurt aanleiding geven tot ernstige schuldgevoelens. Het is belangrijk als familielid, vriend of hulpverlener deze opstandigheid te erkennen als een normaal onderdeel van een rouwproces. * Angstgevoelens De naaste familie van de persoon met dementie kent vele angsten: separatieangst, angst voor verdere dementering, angst voor het onbekende, angst voor erfelijkheid, angst voor agressie,... Samengaand met de psychologische kenmerken, kunnen in deze fase verschillende fysiologische symptomen optreden, zoals verminderde energie, verminderde eetlust, maagen darmklachten, slapeloosheid, vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid, hoofdpijn, rusteloosheid, kortademigheid... •

Aanvaarding, herstel

Na verloop van tijd komen vele familieleden tot een zekere vorm van acceptatie of aanvaarding van de toestand. Dit betekent dat men het bestaan van de ziekte, met alle 35

beperkingen die erbij horen, onder ogen ziet zonder daarom in diepe wanhoop te verzinken. Gevoelens van pijn en verdriet zullen aanwezig blijven, maar de schuldgevoelens en agressie spelen een minder grote rol. Aanvaarding betekent ook dat men zowel voor de patiënt als voor zichzelf de meest haalbare oplossing kan kiezen. Men kan dan rekening houden met het welzijn van de patiënt en met de eigen draagkracht bij de keuze van de verschillende alternatieven: zelf de zorg volledig op zich nemen, ondersteuning door professionele hulp in de thuissituatie, opname in een woon- en zorgcentrum,... Aanvaarding betekent ook dat de familie de persoon met dementie heeft leren accepteren als een veranderende persoon, een persoon die niet meer dezelfde is als voorheen. En deze persoon heeft in zijn anders-zijn toch een plaats gekregen in hun wereld. De persoon met dementie blijft een belangrijke rol spelen in het emotionele leven van de familie. Niet iedereen komt even snel tot een zekere acceptatie. Een volledige aanvaarding wordt, zolang de persoon met dementie leeft, wellicht door niemand bereikt. Sommigen zullen het verlies echter pas aanvaarden wanneer ze, na het overlijden van het familielid, het rouwproces volledig hebben doorgemaakt. Maar ook bij een goede aanvaarding kunnen elementen van het anticiperend rouwen zich opnieuw manifesteren, bijvoorbeeld bij een plotse versnelling in het aftakelingsproces. 8.2) Besluit Er is nood aan herkenning en erkenning van dit rouwproces. Familieleden kunnen steun vinden bij lotgenoten (die zij bijvoorbeeld kunnen ontmoeten in een praatgroep van de Alzheimer Liga of in het praatcafé dementie), bij professionelen en ervaringsdeskundigen. Ons inziens lijkt het daadwerkelijk rouwen essentieel om tot een nieuwe relatie, een nieuwe verbinding te komen. Doorheen het rouwen komt men tot een zekere rust, tot een goed evenwicht tussen afstand en betrokkenheid. Dit lijkt ons noodzakelijk om tot een gezonde communicatie met de persoon met dementie te komen, om te komen tot een samenleven waarbij men er als familie niet onderdoor hoeft te gaan. Bron: ECD-Vlaanderen (Expertisecentra Dementie Vlaanderen). Tel: 070-224 777. Website: www.ecd-vlaanderen.be. Onze dank aan ECD-Vlaanderen voor de nuttige informatie.

36

Bibliografie Beel, V. (2012, december 13). Zing eens samen met mensen met dementie. De Standaard . De Meulder, K., & Lamaker, L. (2013, september 30). Directeur. (M. Caelen, Z. De Paepe, A. Boogers, & H. Nys, Interviewers) Koor&Stem vzw, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw . (2012). De stem van ons geheugen . Antwerpen, Antwerpen, België. Expertisecentrum dementie vzw. (sd). Dementie. Opgeroepen op september 09, 2013, van Dementie: http://dementie.be Hersenstichting. (sd). Anatomie. Opgeroepen op november 2013, van Hersenstichting: https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/de-hersenen/anatomie/anatomie ICOBA & Vivo vzw. (sd). Vorming evalueren. Koor&Stem vzw Antwerpen. (2012). De stem van ons geheugen - Inspiratiegids. Antwerpen, Antwerpen, België: Koor&stem vzw, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw. Koor&Stem vzw. (2012). De Stem van ons Geheugen - Liedtekstbundel. Antwerpen: Koor&Stem vzw. Koor&stem vzw. (sd). Koorenstem. Opgeroepen op september 28, 2013, van Koorenstem: http://www.koorenstem.be/index.php? Koor&Stem vzw. (2013). Stemband #16. Antwerpen: Koor&Stem vzw. Koor&Stem vzw. (2013). Stemband #17. Antwerpen: Koor&Stem vzw. Koor&Stem vzw. (2013). Stemband #18. Antwerpen: Koor&Stem vzw. Koor&Stem vzw. (2012). Zingen met dementie. Opgeroepen op 09 28, 2013, van Zingen met dementie : http://zingenmetdementie.be Lamaker, L. (2013, september 27). Directie-assistent. (M. Caelen, D. Steenkiste, H. Nys, A. Boogers, & Z. De Paepe, Interviewers) Leuven, Vlaams-Brabant, België. Steenkiste, L. (2013, november). Muziek en het geheugen. (D. Steenkiste, Interviewer) Van Garsse, J. (sd). Componiste helpt mensen via muziek. deMens.nu Magazine . Verenigde Verenigingen. (2013, 07 15). 'De Stem van ons Geheugen': brug tussen welzijnsen muzieksector. De wereldmorgen.be . VIVO. (sd). Evalueren op vier niveaus. Opgeroepen op november 2013, van Leren in de social profit : http://www.lerenindesocialprofit.be/?cid=2&pagina=54-evalueren-op-vier-niveaus

37