FRAMBU központ, mint jó gyakorlat és megvalósításának hazai lehetősége BONCZ BEÁTA RITKA ÉS VELESZÜLETETT RENDELLENESSÉGGEL ÉLŐK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE WWW.RIROSZ.HU,
[email protected]
Kihívások a Ritka Betegségek szociális ellátásának szervezésében 1. Hosszútávú és fenntartható szakpolitikák hiánya 2. Gyenge koordináció az egészségügyi és pszichoszociális gondozás valamint a központi és helyi ellátók között, a multidiszciplináris megközelítés gyakran hiányzik 3. Olyan rendszerek hiánya, ami fel tudná mérni a fogyatékosság valódi mértékét és a szükséges kompenzációs szükségleteket 4. A szakértők és az intézmények szintjén gyakran tapasztalható információhiány és a fogyatékosság/betegség a család és a beteg mindennapi életére gyakorolt hatásának meg nem értése 5. A nem elegendő támogatási rendszer a többi tényezővel együtt anyagi ellehetetlenedést idéz elő 6. Földrajzi egyenlőtlenségek a szociális ellátáshoz való hozzáférésben
7. Kevés az információ és a betegek támogatása 8. A meglévő jó gyakorlatok megosztása sem elégséges 9. A szociális területen dolgozók képzése sok esetben hiányos 10. A szociális szolgáltatások és politikák töredezettsége, összehangolatlansága miatt sok esetben nehézzé, esetenként lehetetlenné teszi az igénybevételt 11. Az elérhető szociális szolgáltatások minőségbiztosítása sok esetben nem megoldott 12. Nehézséget jelent a munkavállalás és a munkahelyek megtartása 13. Nehézséget jelent az oktatási rendszerbe való bekerülés, megfelelő fogadóintézmények megtalálása
14. Nincsenek képzett Ügyviteli Koordinátorok, akik a betegek/családok számára komplex segítséget és életvezetési útmutatást adnának 15. A mérési módszerek és kapcsolódó politikák gyakran nem elég rugalmasak a ritka betegek és családjaik egyedi élethelyzeteinek a kezelésére és támogatására 16. Kevés szolgáltatás van, ami a családok napi gondozási feladataiban segítséget, tehermentesítést jelentene (személyi asszisztens, nappali ellátás, átmeneti gondozás stb.) 17. Nehezített a gyermekkorból, felnőttkorba lépő betegek ellátásának intézményi szinten történő megszervezése különösen ha a pszichoszociális következményeket is figyelembe vesszük. 18. A szolgáltatásokhoz való hozzáférés gyakran diszkriminatív /EUCERD Joint Action/
Dokumentumok, kutatások •
Compilation of Guiding Principles for Specialised Social Services
•
Collection of Guidelines and good practices for the Training of Social Services Providers
•
Europlan Final Report
•
EurordisCare 2,3
•
ENSERio (2009)
•
Orphanet Disability project
•
Communication from the Commission, European Disability Strategy 2010‐2020: A Renewed Commitment to a Barrier‐Free Europe (2010)
•
Council Recommendation on an Action in the Field of Rare Diseases (June 2009)
•
European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions on Rare Diseases: Europe's Challenges
•
Instituto Superiore di Sanità (2007), study “Accessibility and quality to health social services in Italy for the patients with rare diseases: the opinion of associations”
•
RehabCare’s Study, An investigation into the social support needs of families who experience rare disorders on the island of Ireland (2008)
FRAMBU‐HOZ HASONLÓ KÖZPONT, MINT LEHETSÉGES MEGOLDÁS
Mi a FRAMBU? • A FRAMBU egy nemzeti erőforrás központ Oslo közelében a ritka betegséggel és fogyatékossággal élők számára, lefedve 320 diagnózist. • A FRAMBU állami fenntartású intézmény, mely biztosítja a szükséges kiegészítő kezeléseket, szociális ellátásokat és szolgáltatásokat. • A FRAMBU egy olyan hely, ahol a családok és a szakemberek találkozhatnak, konzultálhatnak, tanulhatnak. • Élethosszig tartó kísérést végeznek, kisgyermekkortól a felnőtt korig. • Célja, hogy vezető szakértői tudásközpont szerepet töltsenek be a ritka betegek szolgáltatásaival kapcsolatban.
FRAMBU számokban Általános információk
Kapacitás
Szolgáltató: Frambu Totál költségvetés/év: 7.600.000 Euro Ország: Norvégia Ellátottak száma/év: 28250 (Ebből kb. Szolgáltatás típusa: Erőforrás Kp. 16000 érintett) Működtetése: állami intézmény+alapítvány Állandó személyzet: 90 Finanszírozás: állami Alkalmi munkavállalók (pl. táborok segítői): Ellátottak költségei: Nincs, csak a 150 szakemberektől kérnek min. hozzájárulást Önkéntesek száma/év: 0 Nyitva tartás: egész évben Diagnózisok száma: 320 Célcsoport: betegek, családok, szakemberek Életkor: minden korosztály számára Ország: Norvégia Honlap: www.frambu.no
Tevékenységek • Kurzusok: RB családok tematikus egy hetes képzése, szakértőkkel konzultációk biztosítása • Online képzések és konferenciák: szakembereknek, családoknak • Nyári táborok (12‐35 év) terápiás rekreációs céllal szülők nélkül • „Utazótanári szolgálat” – helyi szinten nyújt segítséget • Betegszervezetek és a kisebb RB központok inkubátorirodája és központja • Koordináció a központok, a szakemberek és az egyes régiók között • Információs központ: könyvtár, tájékoztató anyagok, információs vonal (segélyvonal) • Ambuláns fejlesztéssel és egészségügyi ellátással NEM foglalkoznak, viszont a kurzus résztvevőinek óvoda, iskola működik! Folyamatos orvosi ügyelet biztosított.
Nemzeti Terv vonatkozó része „Mindezeket nagymértékben elősegítené a Ritka Betegségek Országos, Információs, Habilitációs, Fejlesztő és Szolgáltató Intézetének létrehozása. Nagy hiányt pótolna egy olyan multidiszciplináris ellátó központ, mely skandináv példa alapján a különböző fejlesztő módszerek és lehetőségek ismerője lehetne. Az intézetben nemcsak korai, hanem korhatár nélküli fejlesztés folyhatna, mely korszerű megoldást jelentene, nem csak a Magyarországon, de a Kárpát‐ medencében élő ritka betegségben szenvedők számára is. A Norvégiai Frambu Központ mintájára, velük és a norvég minisztériumokkal történő szoros együttműködésben lehetőség van a projekt megvalósítására. A Frambu Központ, mint az egyik legjobban működő európai példa, lehetővé teszi a már kidolgozott know‐how felhasználását. Egy összehangolt, team‐munkában dolgozó, komplex habilitációs, preventív és reedukációs célokat is megvalósító, civil szervezeti összefogással segített központ hatékonyan segítené az illető gyermekeket, felnőtteket, valamint családjukat. Az intézmény közvetlenül azon ritka betegségben szenvedőket szolgálná, akik igen sokszor nem kerülnek időben sem felismerésre, sem megfelelő fejlesztésre. Tevékenységéhez hozzá tartozhatna az érintett gyermekeket nevelő családokkal való szoros kapcsolattartás és tanácsadás. A központ tevékenységének fő célja, hogy megfelelő szakmai teammel, a sérült vagy hiányzó funkciók minél korábban felismerésre, gyógyításra, rehabilitációra kerülhessenek.” (Ritka Betegségek Nemzeti Terve)
Kérdések • Hogyan valósítható meg a Központ 2017‐2020 között a betervezett 100 millió forintból? • Hogyan lehetne addig is fokozni a betegszervezetek, szociális háló és egészségügyi intézmények munkájának összehangolását? • Hogyan lehet életben tartani a sokszor a Központ feladatait, így állami feladatokat is ellátó civil szervezeteket? Milyen lehetőségek vannak az állami normatívára? • Mit lehetne tenni annak érdekében, hogy a Nemzeti Tervben összefoglaltak ne csak az elgondolás szintjén maradjanak meg és továbbléphessen az ügy a társadalmi egyeztetés szintjére?
Köszönöm a figyelmet! A FRAMBU‐t bemutató film ezen a linken megtekinthető: http://www.youtube.com/ watch?v=n13KmR7xJnk
