FOVIG NIEUWS Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten NUMMER 3/4, DECEMBER 2006 - Tjardo op schaatsles - Sophie schenkt € 15.000,- Laura vaart Blind Date - FOVIG op ICEVI - Hoe help ik mijn kind de brug(klas) over?
Colofon FOVIG NIEUWS Is een uitgave van FOVIG, Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapte kinderen. FOVIG wil ouders helpen antwoord te zoeken op vragen die hen bezighouden, hen in contact brengen met andere ouders en met elkaar de belangen van ouders en kinderen behartigen. FOVIG doet dit onder meer door elk kwartaal het FOVIG NIEUWS uit te geven, ouderdagen te organiseren, ouder tot oudercontact op regionaal niveau te stimuleren en aanwezig te zijn bij relevant overleg. Lidmaatschap Het lidmaatschap van de FOVIG kost € 17,- per jaar en loopt van januari t/m december. U ontvangt 4 x per jaar het FOVIG NIEUWS. Als u halverwege het jaar lid wordt, ontvangt u de eerdere uitgave(n) van dat jaar alsnog. FOVIG Postadres: Postbus 110, 5120 AC Rijen Secretariaat: tel. 079-35 11 118 (Gea Bouwman) E-mail
[email protected] Website www.fovig.nl Postbank 440 22 61 t.n.v. FOVIG te Rijen. KvK: 40 51 72 00 00 00 Redactie FOVIG NIEUWS Iris Stekelenburg-van Halem (ABC Redactie, Culemborg), Angelette Akkermans, Irma Olink, Margriet van Peursen, Astrid Vugts, Gea Bouwman Opmaak en verzending Proson, Ermelo Druk Xerox, Breukelen. Xerox heeft FOVIG nogmaals aangeboden het FOVIG-Nieuws te drukken. Alle Xerox-werknemers die deelnemen aan het sponsorproject: hartelijk dank! Activiteiten - Informeren van ouders door o.m. het uitbrengen van een blad en relevante informatie per mail toe te sturen. - Geven van gerichte informatie en voorlichting. - Volgen van relevant overheidsbeleid. - Belangenbehartiging. - Lotgenotencontact - Informatievoorziening - AWBZ- en andere zorggerelateerde informatie verstrekken en ervaringen uitwisselen. - Bijeenkomsten organiseren voor en door ouders en kinderen.
- Signaleren van nieuwe ontwikkelingen in de zorg en hulpmiddelen voor blinde en slechtziende kinderen. - Vertegenwoordigd zijn bij relevante overlegstructuren, zoals de overheid, CG-raad, NPCF, CVZ, RPCP, FSB en CLV. - Bijwonen van symposia/werkgroepen over zorggerelateerde wet- en regelgeving. - Onderhouden van contacten met regio-ouders en stimuleren van regionale activiteiten en lotgenotencontact. - Onderhouden van contacten met regionale centra, onderwijsinstellingen, VIVISoverleg, FNB en OCW. Bestuur FOVIG Voorzitter: Greet Pels, e-mail:
[email protected] Secretaris: Gea Bouwman, e-mail:
[email protected] Penningmeester: Fred Dijkstra, e-mail:
[email protected] Bestuursleden Marianne Kooij, e-mail:
[email protected], Anneke Mink, e-mail:
[email protected] Juridisch steunpunt (van de CG-raad) Tel. 035-67 22 666 op werkdagen van 10.00 uur tot 13.30 uur. E-mail
[email protected] FOVIG draagt geen verantwoordelijkheid voor de inhoud van berichten. Afdrukken van berichten betekent niet dat FOVIG betreffende producten of diensten aanbeveelt. Twintigste jaargang - nr. 3/4, december 2006
INHOUD VAN DE VOORZITTER Mijn bijdrage FOVIG-NIEUWS ICEVI 2006 Toegankelijkheid OV Strategie in belangenbehartiging Onderwijsverstrekkingen Zekere zorg Verder kijken Grip op gedrag Dedicon WETWIJS Structurele versterking positie ouders Rechten luchtreizigers verbeterd Klachten zorgverzekering Knelpunten zorg ERVARINGEN Sophie schenkt 15.000 euro Zonder begeleiding Ik hoor je wel, maar zie je niet HULPMIDDELEN EN ONTWIKKELINGEN Eerste resultaten loepproject No limits Bronnikov in Nederland PGB-hulpmiddelen SCHOOL, STUDIE, WERK Hoe help ik mijn kind de brug(klas) over? LeerPunt Uden Solliciteren Maatwerk zieke leerlingen Handicap en studie VRIJE TIJD Tjardo op schaatsles Mountainbiken SnowWorld Skidag april 2007 Nieuwe reizengids NVSV Fitkids Een dagje uitwaaien Parachute springen EK Showdown 2006 Zie je wel!
Oma’s atlas Koken met gevoel Museum Kinderwereld De Hoge Veluwe De ogen luisteren COLUMN Crea-middag BERICHTEN Pen als lotgenoot Ziezo 2007 FSB is verhuisd World Wide Vision verhuisd Braillepost toch gratis Bartiméus Dordrecht Visio Dordrecht www.kiesbeter.nl DOCUMENTATIE Special Kids Uveïtis Nieuwe brochures FSB Kinderboekenweekgeschenk OUDER-OUDER CONTACTEN Contactdag Uveïtis Achromatopsie-dag Contactfamilies per provincie Contactfamilies per oogaandoening
VAN DE VOORZITTER Mijn bijdrage Mijn eerste bijdrage aan het FOVIG Nieuws als nieuwe voorzitter van de FOVIG schrijf ik op 22 oktober 2006. Maar als u het leest, hebben we haast kerstvakantie en vieren we bijna de overgang van 2006 naar 2007. Ik ben Greet Pels, weer voorzitter sinds 5 juli 2006. Ik was voorzitter toen Angelette het enige jaren geleden van mij overnam. Het bestuur heeft in 2005 de nodige problemen gekend en veel bestuursleden zijn afgetreden. Daarna ben ik gevraagd om samen met Fred Dijkstra en Gea Bouwman tot het bestuur toe te treden om FOVIG te helpen overleven. Een werkgroep onder leiding van Henk Schippers (lang ook secretaris van FOVIG en mijn levenspartner) heeft nieuwe plannen voor FOVIG geschreven. Deze plannen heeft u allemaal ontvangen. Vanaf deze plaats doe ik graag een oproep aan u om ons te helpen het nieuwe FOVIG-jaar goed te beginnen en commentaar of suggesties in te sturen. Op 3 februari 2007 hopen we dan een grote groep leden te ontvangen op onze ledenvergadering. Wie mij nog niet kent, vindt het mogelijk prettig wat meer van mij te weten. Ik ben 62 jaar. Ik woon nu 27 jaar samen met Henk Schippers. Sinds onze pensionering wonen we in Heerenveen aan de rand van de bossen van Oranjewoud. De beide dochters van Henk wonen in Amsterdam. De oudste met man en twee dochtertjes, de jongste alleen. De jongste is slechtziend geboren en dat was de reden voor Henk en daarna ook voor mij actief te worden in de oudervereniging. Eerst bij de PMF, toen slechtzienden school in Rotterdam, daarna door de oprichting van oudervereniging Iris en vervolgens door jarenlang bestuurslid te zijn van FOVIG. Henk en ik zijn lang actief geweest binnen FOVIG. Het aanbod van bestuursleden was vaak erg klein. Na een noodkreet om hulp enige jaren geleden, werd het bestuur zo groot dat wij ons konden terugtrekken. We zijn natuurlijk lid gebleven en hielden contact. Op voordracht van FOVIG ben ik nog enige tijd lid geweest van het bestuur van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad. Onze verhuizing naar Heerenveen bracht andere contacten en nieuwe hobby’s. Bovendien kregen we twee kleindochters. En nu ben ik tijdelijk terug als voorzitter. Met uw hulp hoop ik zo snel mogelijk die taak over te dragen aan een andere ouder. Vooral omdat het zo ontzettend leuk is om oma te zijn van twee schatten van kleindochtertjes en zeker niet omdat mijn betrokkenheid als (stief)ouder minder geworden is. Wandelend door de bossen van Oranjewoud, achter de kinderwagen van onze jongste kleindochter, zie ik prachtige herfstkleuren en bedenk wat mooi de natuur hier is. Voor onze jongste – 37-jarige – dochter wordt het echter steeds moeilijker om van de natuurpracht te genieten. Het lopen door het bos valt zwaarder doordat ze steeds minder ziet en paden natuurlijk vaak hobbelig zijn en het bruine blad nu alle oneffenheden bedekt. Dubbel genieten met je oren dan? Helaas ook die laten haar in de steek. Hoorapparaten zijn de volgende hobbels op haar pad. Maar er is een lichtpuntje: een plaatsvervangend oogarts constateerde tijdens haar bezoek dat ze naast de bekende afwijking ook staar heeft ontwikkeld en dat dat geopereerd kan worden. Haar slechtste linker oog is inmiddels ‘gedaan’ en voorzien van een min 2 geslepen lensje. Wat ze volstrekt niet had verwacht, ze ziet om de witte vlek in het midden heen, veel beter. Maar het blijft toch haar slechtste oog. De tijd kan haar dus niet snel genoeg gaan tot de volgende operatie. Het rechteroog met min 26 en dan
nog staar, maakt haar nu gehandicapter dan ooit. Haar trekt het bos dus nu niet. Tot de operatie blijft ze liever in de vertrouwde omgeving van eigen huis en straat. Daarna rekent ze terecht op enige weken opvang in Heerenveen. Ik reken graag op u voor het behoud en de uitbouw van FOVIG. Met elkaar kunnen we FOVIG redden en in 2008 het 25-jarig bestaan vieren! Ik wens u hele prettige feestdagen en een goed begin van het nieuwe jaar 2007. Greet Pels FOVIG-NIEUWS ICEVI 2006 Door Marianne Kooij en Angelette Akkermans ICEVI staat voor International Council for Education of People with Visual Impairment. Hier wordt op international niveau informatie uitgewisseld over onderwijs in de breedste zin van het woord aan kinderen, jongeren en volwassenen met een visuele beperking. ICEVI organiseert eens in de vier jaar een wereldcongres. Vier jaar geleden werd het congres in Nederland gehouden. Het ICEVI-congres vond deze keer plaats in Kuala Lumpur, Maleisië. Marianne Kooij en Angelette Akkermans vertegenwoordigden de FOVIG op deskundige wijze aldaar. Dank aan de Stichting tot verbetering van het lot der blinden die dit mede financieel mogelijk maakte. Er waren ongeveer 1.200 deskundigen aanwezig vanuit de hele wereld, waaronder artsen, leerkrachten, ict-ers en ouders. De deelnemers volgden zeven dagen lang workshops van 9 tot 22 uur. Allemaal even interessant, dus moeilijk om een keuze te maken. Hier volgt een greep uit de meest sprekende presentaties en voordrachten. Larry Campbell, voorzitter ICEVI Larry lanceert het programma met als focus mondiale aandacht voor de nog niet beantwoorde nood van 4 miljoen kinderen en jongeren met een visuele beperking die geen toegang hebben tot de basis mensenrechten die zo velen van ons als vanzelfsprekend beschouwen: het recht tot onderwijs. Sinds het voorgaande congres in Nederland 2002 heeft ICEVI het mogelijk kunnen maken dat 131.000 kinderen met een visuele beperking geholpen worden in gebieden in de wereld zonder voorzieningen. Door bewustmaking en ontwikkelen van menselijke inzet is er nu de mogelijkheid gecreëerd dat 10.000 leerkrachten, ouders en anderen hulp kunnen bieden aan kinderen met een visuele beperking. ICEVI gaat voor een wereldwijde campagne voor onderwijs/scholing voor alle kinderen met een visuele handicap. De campagne zal zich focussen op vroegbegeleiding voor deze kinderen, zo snel mogelijk na de diagnose. Dr. Steve McCall Dr. Steve McCall is vice president van ICEVI. Hij heeft zeer veel ervaring opgedaan, zowel in Groot Brittannië als universitair docent in Birmingham aan de universiteit en
in ontwikkelingslanden. Hij geeft in het kort de meest essentiële onderdelen van het ICEVI-congres weer. 1 De nieuwe uitdaging Onderwijs voor iedereen: voor alle kinderen met een visuele beperking in 2015. 2 Gelijkheid De mogelijkheid gelijk te zijn en toch te kunnen verschillen. Aanpassen en humor zijn de sleutelwoorden. Onderwijs voor allen betekent niet allemaal hetzelfde onderwijs. 3 Voorbereiden van deskundigen Problemen en oplossingen voor virtuele leeromgevingen. Het doen van promotieonderzoek met een visuele beperking is mogelijk in Birmingham aan de universiteit. De technologie maakt het mogelijk voor mensen om speciale dingen te doen en mensen met speciale behoeften kunnen de technologie gebruiken voor de gewone dingen. Effectief leren is het vinden van het antwoord op vragen. 4 Strategieën voor veranderingen Alles moet alles zijn. Half betekent de helft. 50% van de kinderen gaat naar school en 50% van de visueel beperkten gaat naar school. Uganda is het land dat de afgelopen vier jaar het meest heeft gedaan voor visueel gehandicapte kinderen. Geloof in je kind Angelette gaf namens FOVIG en de Janusz Korczak stichting een presentatie over de mogelijkheden die kinderen met een visuele beperking hebben. Geef hen vrijheid zich te ontwikkelen, voed ze niet te beschermend op. Een toehoorder zei na afloop: ‘Mevrouw, u vertelt een verhaal uit uw hart met zoveel kennis en passie. U moet dit aan een veel grotere groep vertellen. Het is de moeite waard dat mensen weten wat er mogelijk is en geloven in de mogelijkheden van hun kind.’ Een mooi compliment. Sabrye Tenberken, Duitsland Sabrye is wel de meest spraakmakende, wervelende, positieve en bijzondere persoonlijkheid van het congres. Zij heeft het Tibetaanse brailleschrift ontwikkeld. In 1997 is deze blinde vrouw alleen in Tibet te paard op stap gegaan om de situatie van blinde mensen op het platteland te bekijken. Samen met Paul Kronenburg heeft zij in Tibet een trainingscentrum opgezet voor mensen die blind zijn, een kleuterschool, een braille drukpers, een boerderij voor beroepsopleiding, een medische massagetraining en een zelf integratieprogramma. In 2001 heeft zij samen met Paul Kronenburg Braille without Borders opgezet, zie www.braillewithoutborders.org. Zij heeft verschillende onderscheidingen mogen ontvangen, waaronder de Albert Schweitzer Award 2002 en een onderscheiding van Koningin Beatrix in 2003. Haar betoog was onbeschrijflijk, wat een energie en een positieve uitstraling. Zij is van mening dat met name blinde mensen goed kunnen observeren en beredeneren, zij worden niet afgeleid door de visuele indrukken van deze wereld. Wanneer blinde mensen zelf hun eigen scholen opzetten en de bestaande weten te verbeteren of sociale projecten opzetten, als blinde mensen zich op deze wijze manifesteren dan kan de attitude ten aanzien van blinden veranderen. De schoonheid van de aarde is niet te koop, maar zij behoort toe aan wie haar ontdekt, haar begrijpen kan en er dan van weet te genieten.
Paul Kronenburg, Nederland Paul heeft o.a. als adviseur voor het Rode Kruis in Tibet gewerkt. Hij is onderscheiden door Koningin Beatrix en heeft de Moeder Theresa onderscheiding ontvangen in 2006. Samen met Sabrye Tenberken heeft hij het Internationaal Training Centrum voor mensen met een visuele beperking opgezet in India. Hier worden ondernemende mensen met een visuele beperking getraind om een eigen bedrijf op te kunnen zetten. Hij is van mening dat het makkelijker is gemotiveerde mensen op te leiden dan opgeleide mensen te motiveren. Paul Annals, Engeland Paul Annals houdt zich bezig met beleidsveranderingen, organisaties in de praktijk en gedrag van individuen ten aanzien van mensen met een visuele beperking. Hij is een pleitbezorger voor onderwijs voor iedereen op alle niveaus. Sociaal gezien is het voor ieder kind van belang in zijn omgeving naar school te kunnen. Er zijn blinde kinderen die helemaal niet naar school kunnen. Niet overal hebben leerlingen dezelfde mogelijkheden. Ieder land heeft een eigen model van mogelijkheden. Leer van de mogelijkheden van elkaar. Charlotte Mclain-Nhlapo, Zuid Afrika Wat is Inclusief onderwijs? Charlotte stelt daarbij het kind centraal. Participatie betekent gereed maken voor de werkelijke wereld. Er is helaas niet voldoende steun om alle leerlingen te laten profiteren. Het is vooral van belang dat men accepteert en respecteert dat alle leerlingen verschillen. Hiervan zijn gelukkig goede voorbeelden te vinden. Zij eindigde met een citaat van Nelson Mandela: ‘Educatie is het sterkste wapen om de wereld te kunnen veranderen’. Frederik Schroeder, Verenigde Staten Frederik zegt dat de maatschappij effect heeft op mensen met een visuele beperking. Vertrouwen en gelijkheid is zijn boodschap, geen afhankelijkheid. Hij gelooft dat mensen met een visuele handicap de capaciteit hebben te kunnen wedijveren met goedzienden. Hij heeft als blinde man het nodige bereikt. Zo is hij afgestudeerd als doctor of philosophy aan de Universiteit van New Mexico. Hij pleit voor inclusie, maar ook voor een keuze in voorzieningen. Inclusie is niet geschikt voor iedereen. Mike McLindinden & Steve McCall Aan de universiteit van Birmingham is er de mogelijkheid van leren op afstand, gebruik makend van internet. De docent legt studenten problemen voor waarop zij gezamenlijk online de antwoorden/oplossingen moeten vinden: leren met en door elkaar. Ervaring opdoen in de praktijk in de eigen 'werk'omgeving met regionale leerkrachten. Dr. Singh, India Dr. Singh spreekt over strategieën wat betreft 're-inclusion'. Hij maakt duidelijk wat de verwachtingen en mogelijkheden zijn: mensen met een beperking nemen met een zekere mate van hulp deel aan allerlei activiteiten. Hij is een groot voorstander van betrokkenheid van ouders en het goed informeren van ouders. Met name ouders uit ontwikkelingslanden vinden het niet veilig hun slechtziende dochter naar school te sturen, omdat het kind kwetsbaar is. Zij zijn bang voor gedwongen seksualiteit, aids, geweld en zwangerschap.
Paul Pagliano, Australië Paul heeft vele jaren ervaring in het lesgeven aan kinderen met een visuele beperking in het reguliere onderwijs. Voor zijn promotie-onderzoek heeft hij onderzoek gedaan naar ouders met een kind met een handicap en boeken gepubliceerd over multi-sensorische omgeving (snoezelen). Zijn boodschap is dat humor een geweldig hulpmiddel kan zijn in de ontwikkeling. Humor is onverwacht, sociaal, het is intermenselijk, brengt levenslessen met zich mee, motiveert en stimuleert taal. Het is een cognitieve ervaring, een emotionele én fysieke ervaring. Gregorio Alonso, Spanje Gregorio werkt voor ONCE, de Spaanse blinden- en slechtziendenorganisatie. Hij geeft leiding aan medewerkers binnen alle vormen van onderwijs aan mensen met een visuele beperking. In 25 jaar is het in Spanje gelukt om alle kinderen naar school te krijgen. Hij is een groot voorstander van onafhankelijkheid en gelijke kansen. Er moet verandering komen in de opleidingscentra voor leerkrachten, er moet geen verschil zijn m.b.t. het opleiden voor regulier of speciaal onderwijs. Tevens is hij een voorstander van continue bijscholing van leerkrachten. Binnen één organisatie vindt de basisopleiding, ervaring, onderzoek en continue bijscholing plaats. Hij eindigt met de stelling dat educatie het wapen voor de toekomst is. Christina Medina, Oost Azië Haar betoog gaat over inclusief onderwijs aan kinderen met een visuele beperking in ontwikkelingslanden. Volgens haar dienen er veranderingen te komen in de strategieën van het lesgeven. Het curriculum moet gericht zijn op individuele mogelijkheden en een passend evaluatiesysteem. Op school moet men zich voorbereiden op de les en leren plannen. Er is behoefte aan een programma voor de administratie, instructiematerialen voor kinderen met een visuele beperking, technische assistentie, regelmatige evaluatie en individuele begeleidingsplannen. Mark Ocloo, Ghana Mark stelt dat ontoegankelijkheid en onbegrip nog erg groot is t.a.v. beperkingen. Doordat de NGO's (Niet gouvernementele organisaties) projecten op het platteland zijn gestart, hebben zij goede voorbeelden kunnen creëren. Het bewustzijn is gewekt en het gouvernement dient het verder op te pakken. Gladys Nyaga, Kenia Gladys is een vooraanstaand vrouw op het gebied van visuele beperkingen. Volgens haar is het leren in groepsverband voor peuters en kleuters met een visuele beperking van essentieel belang om tijd te krijgen, te experimenteren en te leren als voorbereiding op het onderwijs. Wilfred Maina, Kenia Wilfred is voorzitter van ICEVI, regio Afrika. Hij werkt als directeur voor de African Braille Centre en is voorzitter van het Nairobi Comprehensive Eye Services project, ondersteund door Sight Savers. Dit project voorziet in oogzorg, onderwijs en revalidatie voor mensen met een visuele beperking. Hij benadrukt de rol van ontwikkeling en de socio-economische effecten van ontwikkeling door educatie. Hij stelt dat kinderen het meest lijden - weliswaar ‘zwijgend’ - en dat zonder onderwijs de cirkel van armoede blijvend zal zijn. Hij is een voorstander van het uitwisselen van
mogelijkheden, de vakbekwaamheid vergroten, opfriscursussen, dus doorgaand leren. Van groot belang zijn: een goede planning en het inzetten van mensen met ervaring. Professor Ismail Salleh, Maleisië Salleh is de president van Malaysian Association for the Blind en voorzitter van het Tun Hussein Onn National Eye Hospital. Hij behoort tevens tot de 'denktank' van de regering van Maleisië. In zijn jeugd heeft zijn vader er voor gezorgd dat hij naar school kon. Het ging zijn vader aan het hart dat zijn andere kinderen wel naar school konden, maar zijn blinde zoon niet. Ondanks het verdriet zijn zoon niet thuis te kunnen hebben en onbegrip van de familie, heeft hij zijn zoon ver van huis naar een school gestuurd voor blinde kinderen. Prof. Ismail Salleh laat ook zien dat een visuele handicap geen onoverkomelijke beperking hoeft te zijn. Meer weten: www.senseinternational.org en www.lowvisiononline.unimelb.edu.au Werken met het gezin Een moeder uit Beijing vertelt haar verhaal over haar blinde zoon. Ze kon in eerste instantie niet geloven dat dit haar overkwam, het zette haar hele leven op zijn kop. Na een jaar van onderzoek en operaties begon ze na te denken over hoe ze haar zoon dingen kon aanleren en hoe ze samen toch gelukkig konden zijn. De eerste uitdaging was kinderopvang/een kleuterschool te vinden. Uiteindelijk vond ze een kleuterschool voor blinde kinderen. Vroegbegeleiding was een deel van de ondersteuning. De school gaf ouders hoop op een toekomst voor hun kind. Ouderperspectieven Hierin kwam een rapportage uit Nieuw Zeeland aan de orde die liet zien welke strategische richtlijnen vast te stellen zijn voor scholing aan blinde en slechtziende kinderen en hun ouders. Gelijkheid in toegang onderwijs Aanraken, voelen en leren kan in het museum van natuurhistorie in Mysore (India). Dit museum is op verschillende manieren toegankelijk gemaakt voor kinderen met een visuele beperking. Sommige methodes konden we in de workshop ervaren. Wiskunde Wiskunde is van vitaal belang vanwege de complexiteit en de toepassing in het dagelijks leven. Het is jammer dat in sommige delen van de wereld wiskunde niet toegankelijk is voor kinderen met een visuele beperking. Resolutie We hebben als gezamenlijk aanwezige ouders van kinderen met een visuele beperking een resolutie ingediend en ICEVI gevraagd te helpen ouderorganisaties op te zetten en ouders te empoweren in landen waar dat een knelpunt is. Want niet in alle landen mogen ouders een organisatie oprichten om krachten te bundelen. Dan is het dus moeilijk inzicht te krijgen in de problematiek die leeft onder ouders en lotgenotencontact verloopt moeizaam. Ook is er een resolutie aangenomen wat betreft het gebruik van braille. Hierin werd erkend dat braille van fundamenteel belang is voor goed onderwijs. Maar er zullen speciale codes moeten worden ontwikkeld om wiskunde, muziek, natuur- en
wetenschap en taalkunde voor iedereen toegankelijk te maken. Ook werd aanbevolen Engels wereldwijd te gebruiken als basistaal in braille. Nog meer informatie vindt u op www.fovig.nl onder Internationaal en www.icevi.org. Toegankelijkheid OV FOVIG was aanwezig op de bijeenkomst Toegankelijkheid Openbaar Vervoer ‘Werkelijkheid of illusie?’ georganiseerd door het Landelijk Bureau Toegankelijkheid op 4 oktober jl. Daar spraken we onder meer met diverse gebruikers van het openbaar vervoer. Want het is belangrijk te weten wat de mogelijkheden zijn voor de toekomst, voor de leerlingen die zelfstandig met openbaar vervoer naar school gaan. Zeker wanneer de komst van de OV-chipkaart realiteit wordt. Strategie in belangenbehartiging FOVIG bezocht de studiedag bij de CG-raad ‘Schaken of knokken? Strategie in belangenbehartiging’. Individuele leden van de patiëntenorganisaties kloppen met vragen aan bij hun belangenvereniging: ‘Waar heb ik recht op, waar kan ik terecht als de behandeling verkeerd is afgelopen, waarom krijg ik geen vergoeding voor mijn therapie, lenzen of hulpmiddelen?’ Belangenorganisaties hebben daarom behoefte aan goede informatie over de regelingen in de zorg en wat je als vereniging kunt betekenen voor je leden als het gaat om het behartigen van hun belangen. Veel lidorganisatie willen graag over dit onderwerp van gedachten wisselen en praktijkervaringen met elkaar bespreken. Voor de CG-raad een belangrijke reden om deze studiedag te organiseren. Onderwijsverstrekkingen FOVIG neemt deel aan de Onderwijs Beleidsgroep, onder leiding van Ellen Visser, CG-raad. Van daaruit hebben we een brief geschreven naar de Vaste Kamer Commissie over de overheveling van de UWV onderwijsverstrekkingen van het departement van SZW naar OCW. Dit is al geruime tijd onderwerp van gesprek. De minister van OCW heeft hierover contact met de beleidsgroep. Beide ministers stellen voor de gemeente de verantwoording te geven voor de uitvoering van onderwijsverstrekkingen. Wij zijn als diverse ouderorganisaties echter van mening dat de knowhow van het UWV gehandhaafd moet worden. Het gaat hierbij met name om de verstrekking van materiële voorzieningen voor onze kinderen, zoals laptops, aangepast schoolmateriaal en vervoersvoorzieningen. Het voorstel vanuit de CGraad Onderwijs Groep luidt dat de benodigde middelen worden overgeheveld van SZW naar OCW, maar dat de uitvoering blijft geschieden door UWV. Het NIZW zal worden gevraagd in overleg met onder meer de gehandicaptenorganisaties te komen tot een onafhankelijk en breed gedragen beleidsadvies. Zekere zorg
4 oktober jl. was FOVIG present bij de Zekere zorg bijeenkomst, georganiseerd door PGO. Minister Hoogervorst heeft namelijk nog plannen om ouderorganisaties te korten. Er moet meer worden samengewerkt, aldus het ministerie. FOVIG heeft met andere leden van TROP reeds een petitie aangeboden met motivatie om toch voldoende gelden beschikbaar te stellen, omdat wij als organisaties van enorm belang zijn en moeten blijven bestaan. Verder kijken In oktober jl. zijn de resultaten gepresenteerd van het VU-onderzoek naar sociale contacten, sociale steun en het beeld dat jonge personen met een visuele beperking van zichzelf hebben. In totaal hebben 160 jongeren met een visuele beperking meegewerkt aan dit project. Daarnaast werden meer dan 200 jongvolwassenen met een visuele beperking geïnterviewd en vulden meer dan 160 ouders een vragenlijst in. Ook FOVIG was hierbij betrokken. Voor dit project is een eigen internetsite ontwikkeld, waar alle informatie na te lezen is. www.psy.vu.nl/verderkijken Hier staat een beschrijving van het onderzoek, de achtergronden daarbij en al iets over wat er uit gekomen is. Ook staat er een overzicht van boeken of artikelen die eerder geschreven zijn. Er wordt een brochure van 80 bladzijden gedrukt met daarin alle belangrijke resultaten van het onderzoek bij jongeren en jongvolwassenen met een visuele beperking en hun opvoeders. Deze brochure zal in verschillende vormen verschijnen: in zwartdruk en op CD. Grip op gedrag Begin oktober jl. organiseerde Balans een symposium Grip op gedrag. Hoewel Balans een oudervereniging is voor kinderen met ontwikkelings-, gedrags- en leerproblemen, is het ook voor onze doelgroep goed te weten waarom kinderen reageren zoals ze reageren. Voor meer informatie over Balans: www.balansdigitaal.nl of tel. 030 – 22 55 050. Dedicon Sinds 1 juli jl. gaat de Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken (FNB) verder onder de naam Dedicon. De naamsverandering bracht echter ook nog andere veranderingen met zich mee. FOVIG werd via de Commissie Lectuur Voorziening op de hoogte gebracht van het feit dat er sinds 24 juli jl. geen boeken meer worden ingebonden. Bij de productie van een boek gaat in een aantal gevallen het zwartdrukexemplaar uit elkaar. In het verleden werd het boek door Dedicon weer gebonden terug gezonden naar de gebruiker. Dat is nu dus niet meer het geval. Houdt u er dus rekening mee dat u zwartdruk(studie)boeken in losse bladen/bundels terug gestuurd krijgt. Navraag van FOVIG bij enkele ouders leert dat zij hierover geen bericht hebben gehad. FOVIG ontving dit bericht pas op 6 oktober met de mededeling dat we na 24 juli 3 dagen de tijd hadden te reageren.
Vaak krijgen ouders mededelingen van Dedicon niet zelf in zwartdruk, maar horen ze toevallig op de daisy-speler van hun kind. Of informatie wordt rechtstreeks aan het kind gezonden. Vaak gebeuren zaken zonder de gebruikers vooraf in de gelegenheid te stellen te reageren. FOVIG vindt dit alles niet charmant en overweegt Dedicon en het ministerie van OCW opheldering te vragen. U kunt terecht bij
[email protected] of de
[email protected]. Heeft u vragen aan Dedicon, stuur een e-mail naar
[email protected] of bel 0900 0456 456. WETWIJS Structurele versterking positie ouders Ludo Hardeman is ervaringsdeskundige ouder van 3 kinderen, van wie 2 kinderen met een gehoorbeperking. Hij is de oprichter van Oudersaanzet. Hij pleit voor adequate informatie en ondersteuning van onder meer de overheid voor ouders van kinderen met een beperking. In een recent artikel schrijft hij over de voormalige positie van de individuele ouders en welke kant het nu op gaat met de WMO, ook in verband met de vergoeding van hulpmiddelen. Hierin geeft hij ook structurele oplossingsrichtingen aan. Voor meer informatie: kijk op www.oudersaanzet.nl; een initiatief van de onafhankelijke landelijke vereniging Oudersaanzet.nl, ontstaan uit ouders en bemenst door ouders. Adres: tel. 06 50 65 49 65. Fax 077-3200972. P.A. Stalbergweg 3, 5913 BH Venlo. Rechten luchtreizigers verbeterd Reizigers met een handicap hebben voortaan precies dezelfde rechten als alle andere luchtreizigers. Dit betekent dat een luchtvaartmaatschappij op vluchten binnen Europa niemand mag weigeren vanwege een handicap of beperkte mobiliteit. De luchthavens worden verantwoordelijk voor eventuele assistentie van deze passagiers. Niet alleen vanaf de incheckbalie tot aan de gate, maar ook al bij aankomst op het vliegveld. Om goede begeleiding te kunnen garanderen moet 48 uur voor vertrektijd een verzoek tot assistentie worden ingediend. Meld het in ieder geval ook vast bij het kopen van een ticket. In de toekomst zou via internettoegang deze aanvraag uitermate soepel moeten kunnen verlopen. Klachten zorgverzekering Klachten over de zorgverzekering kunt u melden bij Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ), tel. 030 - 698 83 60. Deze organisatie helpt bij het oplossen van problemen tussen zorgverzekeraars en verzekerden. De oplossingen komen op twee manieren tot stand: - De ombudsman zorgverzekering bemiddelt als het gaat om klachten over bijvoorbeeld de bejegening door de zorgverzekeraar. - SKGZ verstrekt een bindend advies bij geschillen over bijvoorbeeld vergoedingen van de medische behandeling.
Knelpunten zorg Minister Nicolai van bestuurlijke vernieuwing zet zich volledig in om de strijd aan te gaan met de bureaucratie. Ondanks alle klachtenregelingen en bezwaarprocedures blijkt dat het nog te vaak voorkomt dat mensen tussen wal en schip dreigen te vallen. De zogenaamde Kafkabrigade probeert knelpunten op te lossen van burgers die zijn vastgelopen in de bureaucratische molen. Dit wordt gedaan met behulp van gesprekken met de melder van het probleem en alle betrokken instanties. Voor meer informatie www.kafkabrigade.nl ERVARINGEN Sophie schenkt 15.000 euro Door Sophie van der Linden De blinde Sophie van der Linden schreef het boek ‘Het paarse bos’ toen ze 9 jaar oud was. Toen ze 11 was, besloot ze het boek uit te geven en de opbrengst te schenken aan de Kinderstad van de stichting Ronald McDonald van het VUziekenhuis. Toen Sophie op driejarige leeftijd blind werd kwam zij regelmatig in de Kinderstad en weet dus uit eigen ervaring hoe het is om even onbezorgd te kunnen spelen. Daarom koos zij voor dit doel. Vrijdag 6 oktober jl. was het zover en overhandigde Sophie een cheque van ruim 15.000 euro (!) aan Annemarie Jorritsma, voorzitter van de Stichting Ronald McDonald VU. Dit alles op de voet gevolgd door de filmploegen van het Jeugdjournaal en SBS 6 Hart van Nederland. In het artikel hieronder heeft Sophie haar belevenissen van die dag op papier gezet. Vrijdag 6 oktober was voor mij natuurlijk een heel spannende dag: ik ging toen een cheque van 15.464 euro uitreiken aan niemand minder dan Annemarie Jorritsma. Zij was minister en is burgemeester van Almere en ook de voorzitter van de Stichting Ronald McDonald. Maar het allerspannendst was het natuurlijk dat het jeugdjournaal en SBS6 kwamen filmen! Ze kwamen op Bartiméus filmen (waar ik die week daarvoor een cursus had) en daarna ook nog bij de cheque-uitreiking. Ik vond het het allerleukst toen ze op Bartiméus kwamen filmen, omdat iedereen zo opgewonden en enthousiast was en het ook echt serieus nam. Die morgen vroegen de andere kinderen ook allemaal aan de groepsleidsters: ‘Zit er tandpasta op m’n T-shirt? Zit mijn haar wel goed? Kun je alsjeblieft een rechte scheiding bij me maken?’ Er heerste dus al een lekker sfeertje. En toen werden we allemaal steeds zenuwachtiger. ‘Sophie, het is bijna elf uur en dan komen de tv-mensen. Ben je niet zenuwachtig?’ vroegen ze steeds. En dan zei ik natuurlijk heel stoer: ‘Nee hoor, ik ben helemaal niet zenuwachtig.’ Terwijl de zenuwen wel door mijn buik gierden. En toen was het eindelijk zo ver. Iedereen was quasi ontspannen. Een jongen liet zijn laptop vallen van de zenuwen en ik kreeg de slappe lach. Als eerste kwam SBS6 mij filmen. Ze filmden hoe ik op de brailleleesregel van mijn laptop las en ze vroegen of ik een stuk wou voorlezen en wat ik nou allemaal precies aan het doen was. Dat
duurde allemaal heel lang en uiteindelijk hadden ze daarvan maar een halve minuut uitgezonden. Toen namen ze me even apart en gingen me vragen stellen. Ondertussen stelden de mensen van het Jeugdjournaal de andere cursisten vragen. Dat was trouwens heel grappig om terug te zien op tv, maar daar over zo meer… Toen nam het Jeugdjournaal mij apart en deed zo’n beetje hetzelfde wat SBS had gedaan. En toen ze eindelijk klaar waren, moest ik weg. Ik moest 3 uur eerder weg dan de anderen, omdat ik die cheque uit ging reiken: hartstikke balen natuurlijk. Maar SURPRISE!!!! Mijn vriendin Eva mocht mee naar Amsterdam, waar de uitreiking zou plaatsvinden. Toen we eenmaal in Amsterdam waren (Eva, ik, mijn gezin, opa, oma, kennissen, Edith Knijff die de illustraties van ‘Het Paarse Bos’ gemaakt heeft), maakten we eerst nog een praatje, dronken wat en toen… was het grote moment aangebroken. Ik kreeg de cheque in handen, Annemarie Jorritsma legde uit wat er op afgebeeld was en hoeveel geld het nou precies was. Toen overhandigde ik de cheque aan haar. Ik had mij laten vertellen dat er een verrassing voor mij was en ik brandde uiteraard van nieuwsgierigheid. Wat die grote verrassing nu is: ze hebben een infotheek naar Het Paarse Bos vernoemd. Echt heel leuk bedacht, vind ik dat. Toen dronken we weer wat en stelden het Jeugdjournaal en SBS6 mij nog een paar vragen. De mensen van SBS6 hebben ruim twintig minuten mijn opa geïnterviewd, maar daar niets van uitgezonden! Ik vind trouwens dat de uitzendingen erg leuk zijn geworden. Ik vond het natuurlijk VRESELIJK om mijn eigen stem te horen op tv, maar wel heel grappig en leuk om de andere cursisten te horen. ’t Was wel sneu, één jongetje was helemaal blij dat hij op tv zou komen, maar hij is er uitgeknipt! Zonder begeleiding Door Irma Olink Irma Olink is moeder van Merlan. Zij schrijft regelmatig over haar zoon in het FOVIG-Nieuws. Merlan heeft achromatopsie, is daardoor totaal kleurenblind, lichtschuw en ziet zo’n tien procent. Merlan is alweer twee maanden bezig in het tweede jaar van Unic (voortgezet onderwijs in Utrecht op een unieke manier, red.). Voor Merlan niks bijzonders. Hij gaat gewoon door op de voet waarin hij het eerste jaar is geëindigd. Toch was deze start na de zomervakantie wel weer bijzonder; waarschijnlijk meer voor mij dan voor Merlan. Want aan het eind van het eerste jaar hebben we besloten om de ambulante onderwijskundige begeleiding (AOB) vanuit Bartiméus te stoppen. ‘Zonde van mijn tijd’ Het was de begeleidster (AOB’er) eigenlijk wel steeds duidelijk dat Merlan helemaal niet op haar bezoek aan school zat te wachten. Hij had geen problemen en Merlan gaf ook regelmatig aan dat hij eigenlijk liever door wilde werken. Het praten om het praten was toch een beetje zonde van zijn tijd. Dat maakte hij wel voorzichtig duidelijk. Ook de school had weinig specifieke vragen aan Merlans AOB’er. Voor mij was het meer een prettig idee dat er iemand was voor het geval dat… Met de
afspraak dat we altijd contact kunnen leggen met de AOB bij problemen, was het voor ons als ouders ook acceptabel dat dit voor het moment een goede beslissing was. Tot nu toe zijn er geen dingen waarvan we zeggen: ‘Daar moeten we eens met Bartimeus over praten.’ Merlan heeft zelf geregeld dat er weer iemand met hem mee fietst als hij naar gym gaat en dat was het dan. Ik leefde altijd met het idee: Straks als..., dan zal het voor Merlan wel moeilijk worden. Als hij naar de speelzaal gaat, als hij naar school gaat, enzovoort. Natuurlijk gaf de begeleiding vanuit Bartiméus steun, tips en een klankbord. Maar ik zie ook dat het goed is dit nu los te laten. Het wordt meer en meer Merlans eigen leventje en hij zal zo langzamerhand zijn weg moeten bepalen. De toekomst zal uitwijzen of het een juiste beslissing is geweest. Maar ik heb er voor nu het vertrouwen in dat het prima is zo. Ik hoor je wel, maar ik zie je niet Door Corine de Leeuw Corine de Leeuw Is gediplomeerd counsellor en ervaringsdeskundige op het gebied van slechtziend zijn en volledige blindheid. Zij begeleidt mensen in moeilijke tijden, stippelt een route uit waarlangs ouders en kinderen kunnen wandelen, vader en moeder elkaars (soms verschillende) emoties leren begrijpen. Voorstellen ‘Ik hoor je wel, maar ik zie je niet’, waren de eerste woorden die ik als 13-jarig meisje uitsprak na de operatie. Mijn ouders stonden aan mijn bed. Eindelijk, na een operatie van een dag, mochten ze hun dochter weer zien. Maar die dochter zou nooit meer zien. Voor mijn ouders en broer stortte de wereld in; ik besefte pas veel later wat er met me gebeurd was. Mijn naam is Corine de Leeuw-van Kuilenburg. Ik ben 40 jaar en zes jaar gelukkig getrouwd met een ziende man. Ik heb geen kinderen, maar dit heeft niets met mijn blind-zijn te maken. Ik heb gewerkt als secretaresse, redactrice, call-center representative en docente Nederlands als tweede taal. Nu heb ik mijn eigen praktijk voor counselling met als specialisaties rouw- en verliesverwerking, stress en relatieproblematiek. Rouw Het (geleidelijk of opeens) verliezen van, of een deel van, de visus is vergelijkbaar met een rouwproces. Daar bovenop komt het moeten functioneren in de maatschappij, waar het accent steeds meer op het visuele aspect gericht is. Dit veranderings- en aanpassingsproces doorloopt niet iedereen in een paar maanden, maar daar hebben sommigen jaren en soms het hele leven voor nodig. Iedereen beleeft die periode anders, maar er zijn toch een aantal kernbegrippen te vinden waar iedereen mee te maken krijgt. Tegenwoordig spreken we niet meer van rouwfases, maar van rouwtaken. Hoe je het ook noemt, het is een proces waar je als vader, moeder (familie en vrienden) en als
kind mee kunt worstelen. Overigens doorloopt niet iedereen de taken en ook niet altijd in dezelfde volgorde en stappen we ook wel weer eens terug in een al doorlopen taak. Mensen kunnen te maken krijgen met de ontkenning. ‘Mijn kind is niet slechtziend of blind, het kan niet, het mag niet. Waarom hij/zij?’ ‘Het gaat wel weer over…’ Daarna kan protest en woede de boventoon voeren. ‘Als die oogarts beter had opgelet dan…’ ‘Nu kan ik geen piloot meer worden.’ Ontkenning, woede, verdriet, schuldgevoel en frustratie kunnen leiden tot een depressie, want de visusbeperking is niet opgeheven. Men kan zich machteloos voelen. Door deze fasen goed af te sluiten, kan iemand komen tot het aanvaarden van de situatie en is het mogelijk weer toekomst en vreugde te zien. Meer informatie op www.maiandros.nl of bel 06-44856698. Van de redactie FOVIG biedt natuurlijk ook ruimte voor uw vragen, twijfels en lotgenotencontact. Ook bij instellingen, zoals Bartiméus, Visio en Sensis kunt u terecht voor onder meer begeleiding bij het verwerken van de visuele beperking van uw kind. Ziende blind Ik ben zoveel meer. Dan ogen alleen. Dat schijnt men niet te begrijpen. Loop ik op straat. Een ieder zo vaag. Aan mij voorbij is gegleden. Zonder groet of gebaar. Geen herkennen. Of ik niet besta! Zijn zij nu blind, of ben ik het? Alie van Heusden-Tol HULPMIDDELEN EN ONTWIKKELINGEN Eerste resultaten loepproject In het kader van het loepproject bij jonge slechtziende kinderen, tussen de 2,5 en 6 jaar oud, van Bartiméus in samenwerking met de Radboud Universiteit, zijn in de eerste helft van 2006 een vijftigtal kinderen uit Nederland twee keer onderzocht. Tijdens hun bezoek deden de kinderen mee aan een aantal onderzoeken. Zo kregen ze een oogheelkundig onderzoek, werd hun ontwikkelingsniveau en het niveau van hun fijne motoriek bepaald. Ten slotte keken de onderzoekers naar het loepgebruik van de kinderen met behulp van een speciaal ontworpen taak. De taak bestond uit een soort spel met allerlei door elkaar lopende paden van kleine symbooltjes. De kinderen moesten steeds een pad met de loep volgen, vanuit een beginfiguurtje naar het bijbehorende eindfiguurtje. In de zes weken tussen de twee bezoeken kregen alle kinderen een training met deze taak. Daarbij waren er twee groepen: een groep trainde met loep, de andere groep zonder loep.
De eerste resultaten van het loepproject zijn binnen. De onderzoekers concluderen dat het trainen met het materiaal een duidelijk positief effect heeft op de manier waarop kinderen de taak uitvoeren. In vergelijking met de eerste keer, hebben de kinderen de tweede keer gemiddeld het pad beter gevolgd en daardoor vaker het juiste eindplaatje gevonden. Opvallend is dat zowel de kinderen die zonder loep hebben getraind als de kinderen die met loep hebben getraind vooruit zijn gegaan. De kinderen zonder loep werden gemiddeld 2 keer zo goed. De kinderen met loep zelfs 4 keer. Op dit moment onderzoeken de medewerkers wat de belangrijkste oorzaken zijn van dit resultaat. Bovendien bekijken zij of de kinderen ook vooruit zijn gegaan op andere gebieden, zoals de fijne motoriek en hun nabij visus. Aan deze dingen wordt nu hard gewerkt. No limits Door Angelette Akkermans Tijdens ICEVI 2005 in Chemnitz maakten we kennis met Dan Kish, een Amerikaan op blote voeten en we waren zeer onder de indruk van zijn bijeenkomsten. Hij maakt optimaal gebruik van echo om zijn weg te vinden. Een medewerkster van Sensis heeft heel veel in het werk gezet om hem naar Nederland te halen en mensen kennis te laten nemen van zijn techniek. Ook een van onze kinderen heeft ervaren hoe het is om te klikken en de echo zijn werk te laten doen. Misschien heeft u het 24 juni jl. op tv gezien. Hier in ieder geval een impressie. ‘Er zijn geen grenzen, ook niet als je blind bent’, zegt Dan Kish. Hij is blind en maakt zelfstandig fietstochten met zijn mountainbike. Hij is zelfs een weekje wezen hiken in de Zwitserse bergen zonder begeleiding. Hij hoort feilloos het verschil tussen een lantaarnpaal en een boom. Het is echt ongelooflijk om te zien wat Dan Kish allemaal zelfstandig kan met klikken, zoals hij het noemt. Echolocatie is een bijzondere vaardigheid waarmee blinde mensen hun omgeving zien door te luisteren naar weerkaatsend geluid. Niet bang geboren Hij maakt duidelijk dat je niet bang geboren wordt, maar bang gemaakt. Er wordt blinde kinderen te veel uit handen genomen volgens Dan. Zowel door ouders als door professionals. Goedbedoeld, maar dodelijk voor onafhankelijkheid en zelfstandigheid. Op die manier leren blinde kinderen de wereld ontdekken door de ogen van een ander, afhankelijk te zijn van een ander. En wat een kind geleerd heeft, is heel moeilijk af te leren. Iedere stap onder begeleiding is een gemiste kans het zelf aan te leren. Laat een kind het zelf ontdekken. ‘Vergeet dat je kind blind is’ Het gebeurt wel dat Dan naar een gezin gaat, waar een kind de klikmethode wil leren. Hij verblijft daar 14 dagen, ziet hoe men met het kind omgaat en gaat daarna met de ouders en het kind aan de slag. De resultaten zijn verbluffend, de zelfstandigheid ongekend.
Zijn motto: ‘Vergeet dat je kind blind is. Beschouw het als elk ander. Voed het op als een ziend kind. Een beetje anders, maar ga er vanuit dat het ziet en waarneemt, op zijn eigen manier.’ Zijn eigen ouders waren een voorbeeld. Ze stimuleerden hem zijn eigen pad te kiezen, onafhankelijk te zijn van anderen. Als klein kind ontdekte hij zelf echolocatie. Toen hij 6 jaar was, fietste hij zelfstandig. Een echte autodidact. Hij studeerde ontwikkelingspsychologie en is de eerste blinde gediplomeerde oriëntatie- en mobiliteitsinstructeur in de USA. Er wordt geprobeerd Dan Kish nogmaals naar Nederland te laten komen en dan een bijeenkomst te organiseren voor vooral ouders. Dit keer was het vooral voor professionals. Kijk ook eens op www.sensis.nl. Bronnikov in Nederland De Bronnikov-methode leert je stap voor stap zien zonder je ogen te gebruiken. Iedereen mag en kan hierover natuurlijk denken wat hij wil, zoals bij alle FOVIG-artikelen. Maar we willen u in ieder geval op de hoogte stellen van het volgende. Bronnikov Team in Nederland In 2007 komt het Bronnikov Team voor het eerst naar Nederland en zal op vrijdagmiddag 19 januari een introductielezing en demonstratie gegeven bij Sensis, afdeling De Blauwe Kamer in Breda. De toegang is gratis en iedereen is welkom. Als je interesse hebt om deze lezing bij te wonen, vraag dan het inschrijfformulier aan bij
[email protected]. Bronnikov project voor kinderen met een visuele beperking In maart 2007 start de Stichting Vrienden van de Bronnikov Methode een project voor kinderen met een visuele beperking. Dit project biedt aan 10 kinderen en hun ouders de mogelijkheid het ‘directe zien’ te ontwikkelen onder begeleiding van het Bronnikov team. Aanmelden voor dit project kan door een e-mail te sturen naar
[email protected] onder vermelding van je naam en adres. Meer informatie over dit project kun je vinden op www.VriendenBronnikov.nl of www.FocusTo.com Voor meer informatie over de methode: Jolanda van der Bruggen, Krimpen aan den IJssel, tel. 0180 - 599 930, e-mail
[email protected], website www.focusto.com. Wat is de Bronnikov methode? Via de Bronnikov methode is het mogelijk een kind met een visuele beperking binnen drie maanden intensieve training te leren zien. Bovendien komen als gevolg hiervan de natuurtalenten tot bloei en de creativiteit krijgt de kans zich te ontplooien. Hoe krijgt het vanaf geboorte blinde kind dit vermogen? Hoe maken we verbinding met het mechanisme in de hersenen dat het mogelijk maakt om visuele beelden te creëren en daardoor te leren zien?
Bij kinderen met een visuele beperking is de tactiele, reuk, tast en auditieve waarneming erg groot en van een hoog niveau. Door de reikwijdte van deze waarneming te vergroten kunnen wij het kind leren deze sensaties te vertalen naar visuele beelden terwijl alle overige zintuigen bijdragen tot de opbouw van deze beelden. Dit vertalen leren ze met behulp van hun inwendig scherm, de Biocomputer. Bio-computer Als je werkt met je Bio-computer verzamel je de informatie niet via de zintuigen, maar het resultaat is hetzelfde. Je maakt gebruik van de nog ongebruikte eigenschappen en vermogens van de hersenen die ieder mens bezit en die ook in werking komen in de REM-slaap. Tijdens de REM-slaap stuurt de hersenstam informatie naar de hersenen. De hersenstam is het oudste en meest primaire deel van ons zenuwstelsel. Normaal geven onze zintuigen de signalen aan onze hersenen, maar de hersenen maken geen onderscheid tussen informatie komende van de hersenstam of van de zintuigen. Verbazingwekkend is dat je precies hetzelfde voelt, ziet, proeft, ruikt en ervaart als wanneer je het in werkelijkheid meemaakt. Je zintuigen ontwikkelen zich zelfs als gevolg van deze ervaringen. De visuele beelden worden in eerste instantie met behulp van fantasie gevormd op het inwendige scherm. Daarna worden deze fictieve beelden steeds dichter bij de werkelijkheid gebracht en uiteindelijk hiermee gesynchroniseerd. In het begin zijn dat dagelijkse voorwerpen, de kamer en boeken. Vervolgens begint het kind alles te zien wat hem omringt. De Bio-computer van het kind begint dan te werken als een zelfstandig analyserend systeem. Dit is geen toveren, maar het zijn natuurlijke processen die zich in iedereen voltrekken. Dergelijke vaardigheden kunnen gemakkelijk worden geleerd. Deze methode maakt het voor ieder kind mogelijk het inwendige zien te ontwikkelen. PGB hulpmiddelen Per 1 januari 2007 gaat een experiment van start waarbij visueel gehandicapten hulpmiddelen uit het pakket van de zorgverzekeringswet kunnen kopen met gebruikmaking van een persoons geboden budget (PGB). Dit biedt veel bestedingsvrijheid en er kan ook geschoven worden met budgetten tussen verschillende hulpmiddelen. Samen met Per Saldo is de Federatie Slechtzienden en Blindenbelang (FSB) hierbij betrokken. Zij willen ook voorlichting en ondersteuning gaan geven aan mensen die er gebruik van willen maken. Meer informatie vindt u op www.pgb.nl, e-mail
[email protected], tel. 030 - 294 54 44 op werkdagen van 9 tot 16 uur. SCHOOL, STUDIE, WERK Hoe help ik mijn kind de brug(klas) over? Door Roeland Hokken
Iedere verandering is moeilijk. Van peuteropvang naar de basisschool. Van basisschool naar middelbare school, van middelbare school naar beroepsonderwijs of universiteit. Van school naar werk. Dat geldt natuurlijk voor ons allemaal. Een nieuwe omgeving, andere verwachtingen en eisen. Het duurt even voordat je gewend bent, je aan de nieuwe omgeving hebt aangepast. Dat geldt zeker ook voor kinderen en jongeren met een visuele beperking. Het is dan ook niet voor niets dat zorginstellingen in ons land aan die verschillende ‘overstappen’ veel aandacht besteden. Wij bezochten in oktober jl. een cursusdag van Bartiméus voor ouders van blinde en slechtziende kinderen in groep 8 van de reguliere basisschool. Ieder kind is anders Wat allereerst opvalt, is dat de situatie voor elk kind weer anders is. Soms is de overstap van basisschool naar middelbare school maar klein. Bijvoorbeeld omdat het kind in dezelfde stad naar school gaat en dat een broer of zus het pad al heeft geëffend. Soms is de overstap enorm. Naar school in een andere stad, ander vervoer; kortom een heel nieuwe omgeving. Kinderen en ouders zitten er soms ook anders in. Voor de één is het een verandering waar je als een huis tegen opziet. Anderen kijken er weer vol vertrouwen tegenaan. Maar in alle gevallen geldt: de overstap naar de middelbare school is maatwerk. Pubers En dan valt de overstap naar een nieuwe overstap naar de andere school nog samen met de puberteit. - Cognitief ontwikkelen kinderen zich dan snel. Het lange termijn geheugen wordt beter, je gaat abstracter denken en je gaat meer verbanden zien. Dat helpt. - Maar pubers gaan anders naar zichzelf en hun omgeving kijken. Merken dat er van alles in hun lichaam verandert en zetten dingen soms op scherp. Dat maakt het soms lastig. - De rol van de ouders verandert. Daar moeten ouders ook behoorlijk aan wennen. Schoolkeuze Een goede overstap staat of valt met een goede voorbereiding. Kinderen en ouders moeten opnieuw een schoolkeuze maken. Welke schooltype past het best bij je kind en is de school van je keuze ook bereid er voor te gaan? Ook in het voortgezet onderwijs zijn er nog steeds scholen met behoorlijk wat koudwatervrees. Voor ouders en kinderen betekent dat soms afgewezen worden. Het beste advies is om als ouders, ambulant begeleider en kind met de school van de keuze gezamenlijk in gesprek te gaan. Op die manier kunnen eventuele drempels wellicht worden weggenomen. Hierbij kun je denken aan: - Wat kan je kind wel en wat niet; - Welke hulpmiddelen zijn nodig; - Wat doet de ambulante begeleider; - Wat moet de school doen; - Wat wordt er verwacht van de docenten; - Moeten er speciale voorzieningen komen? Praktische zaken Als de schoolkeuze is gemaakt, moeten er nog ongelofelijk veel praktische zaken worden geregeld. Daar kan het beste zo vroeg mogelijk mee worden begonnen: - Het aanvragen van een laptop;
- Het bestellen van opzettafels; - Het aanvragen van grootletterboeken, brailleboeken en/of cd-roms; - Kijken naar aanvullende individuele verlichting; - Het regelen van het vervoer van huis naar school en vice versa; - Het zoeken van de mentor. Hoe eerder dit in gang is gezet, hoe beter. Dat geldt in het bijzonder voor de schoolboeken. De tip is hier om de aangepaste boeken en/of cd-rom’s naar je huis te laten sturen, zodat je zicht hebt op wat er wel en niet binnen is. Een andere tip is te zorgen voor vaste contactpersonen op school, bij het UWV en Dedicon (aangepaste boeken, voormalige FNB). Ook de e-mail bewijst hier zijn diensten: het gaat snel en afspraken liggen vast. Zorginstellingen als Bartiméus, Visio en Sensis, hebben op dit gebied een heel draaiboek klaar liggen, waarin de ervaringen van vele tientallen kinderen is opgeslagen. Uit de praktijk Maar wat ervaren kinderen zelf? Tijdens de oudercursus vertelden een leerling en zijn moeder over hun ervaringen. De overstap van basisschool naar voortgezet onderwijs is goed verlopen. Maar er zijn wel aandachtspunten. Stel jezelf voor Het is belangrijk dat de kinderen in je klas weten wie je bent, wat je wel en niet kunt en waar ze rekening mee moeten houden. Zeker als je zeer slechtziend of blind bent is het niet gemakkelijk om andere kinderen uit je klas te leren kennen en herkennen. Ook daarom is jezelf voorstellen belangrijk. Gewoon doen! Natuurlijk zijn er dingen die slechtziende of blinde kinderen niet kunnen. Maar het motto blijft: ‘Wat je wel kunt: gewoon doen’. Dat betekent soms dat er dingen aangepast moeten worden: zoals de gymnastiekles. Om deze reden geven zorginstellingen ook speciale cursussen voor docenten lichamelijke oefening. Zelf hulp vragen Hoe lastig het ook is, kinderen moeten steeds zelf aangeven als ze iets niet kunnen (zien), iets of ergens hulp bij nodig hebben. Bijvoorbeeld als een docent iets op het bord schrijft, maar er niet bij zegt wat er staat, een digitale repetitie of hulp bij een proefje. Blinde en slechtziende kinderen moeten daarom weerbaarder zijn dan hun goedziende klasgenoten. Sommigen gaat dat van nature goed af, maar soms is daar een steuntje in de rug bij nodig. Om deze reden worden er door diverse zorginstellingen weerbaarheidstrainingen gegeven. Steeds opnieuw Maar hoe goed je het ook regelt, steeds zullen kinderen en ouders merken dat alles het volgende schooljaar weer opnieuw begint. Nieuwe docenten moeten wennen, de samenstelling van de klas verandert of kinderen gaan van het hoofdgebouw naar een dependance. Veilig voelen
Wat voor alle leerlingen geldt, geldt vooral voor blinde en slechtziende leerlingen, ze moeten zich in de eerste plaats veilig voelen op school. Daar ligt een rol voor de mentor. Een goede mentor is goud waard Het is belangrijk dat blinde of slechtziende leerlingen in het voortgezet onderwijs binnen de school een vast aanspreekpunt hebben. Iemand bij wie ze terecht kunnen met problemen of zorgen, maar ook iemand die knelpunten oplost, afspraken maakt met andere docenten en het overzicht bewaart. In de meeste gevallen is dat de mentor van de klas, maar sommige scholen hebben een speciaal mentoraat voor ‘zorgleerlingen’. Tot besluit Veel leerlingen met een visuele beperking doen het heel goed op de middelbare school. Ze kunnen rekenen op een positieve instelling van hun omgeving. Er zijn vaak heel goede technische hulpmiddelen, maar het is een heel karwei om al die dingen bij elkaar te brengen en te zorgen dat het werkt. Dat is vaak de belangrijkste rol van ouders. LeerPunt Uden Door Tineke van den Brandt Graag wil ik me bij u introduceren. Ik ben Tineke van den Brandt, 42 jaar en moeder van Pim. Ik heb de erfelijke oogafwijking DCMD (dominant cystoide macula dystrofie) waardoor ik vanaf mijn geboorte slechtziend ben. Na mijn middelbare school ben ik naar de lerarenopleiding gegaan. Daar heb ik Engels en Duits gestudeerd. Het was destijds voor afgestudeerden moeilijk in het onderwijs aan de slag te komen. Dus ben ik, na diverse invalbanen, gaan werken in het bedrijfsleven. In de avonduren gaf ik les aan de Volksuniversiteit waar ik cursussen voor volwassenen verzorgde. Mijn handicap heeft me nooit in de weg gestaan; sterker nog: het was vaak een motivatie om door te gaan. Het werd echter moeilijker toen ik zwanger raakte. Mijn gezichtsvermogen ging met sprongen achteruit en mijn beperkingen werden steeds groter. Nu ligt kniezen niet in mijn aard, dus ik ben gaan nadenken over mijn toekomst. Ik besloot weer te gaan studeren. Ik koos voor de opleiding Remedial Teaching (RT). omdat ik met mijn onderwijskundige achtergrond en 20 jaar ervaring kansen zag. Het was een bewuste keus om een RT-praktijk aan huis te beginnen (LeerPunt Uden), omdat ik alle hulpmiddelen bij de hand had en niet hoefde te reizen. Ook vind ik het belangrijk leerlingen in een thuissituatie te ontvangen. De leerlingen voelen zich prettig en veilig en komen zo tot betere resultaten. Voor wat betreft mijn verdere toekomst ben ik optimistisch. Het is gebleken dat LeerPunt Uden een basis biedt aan jongeren en volwassenen met leerproblemen. Van een simpel rekenprobleem tot complexe correcties en van sollicitatiebrieven tot flexibele individuele taalcursussen. Een ieder, met of zonder visuele beperking, kan bij LeerPunt Uden terecht.
LeerPunt Uden is een bureau voor studiebegeleiding dat zich richt op leerlingen in het basis- en middelbaar onderwijs. Het is bestemd voor leerlingen die een extra steuntje in de rug nodig hebben bij het leren (basisonderwijs), maar ook bij het plannen en overzicht houden (middelbaar onderwijs). Ook voor slechtzienden kan dit bureau een ondersteuning zijn. Voor meer informatie
[email protected] Solliciteren Vind je het ook zo moeilijk om een stageplaats te vinden met je beperking of om een sollicitatiebrief te schrijven, een vakantie- of weekendbaantje te vinden? Het is lastig uit te leggen wat je beperkingen zijn. Schrijf je dit gelijk in de sollicitatiebrief of vertel je het tijdens het gesprek? Hoe overtuig je een toekomstige werkgever van jouw specifieke kwaliteiten? CNV jongeren heeft CV-bijsluiters ontwikkeld, ook specifiek over de visuele beperking. Het is een document met een korte uitleg over de wet- en regelgeving. Ook kun je lezen welke gevolgen jouw belemmering heeft voor werk en bevat het tips voor je (toekomstige) werkgever. De bijsluiter is te downloaden via www.veryable.nl, de site van CNV jongeren voor en door jongeren. Je kunt ook om hulp vragen bij
[email protected] of tel. 030 - 291 37 15. Vergeet ook niet tijdig je Wajong aan te vragen, 3 maanden na je 17e verjaardag en uiterlijk 3 maanden voor je 18 wordt, voorzien van actuele medische informatie. Maatwerk zieke leerlingen Zieke kinderen zijn vaak niet in staat onderwijs te blijven volgen. Al snel raken ze achter, doordat hun ziekte hen hindert om in het tempo van een schoolklas te blijven leren. Ook is het voor scholen vaak niet mogelijk op afstand geïndividualiseerd onderwijs te leveren buiten het gewone klassikale schoolprogramma om. Hiervoor hebben de Wereldschool en Nisai een oplossing gevonden. In Engeland is Nisai zes jaar geleden gestart met via Internet aanbieden van live lessen, waarbij de docent lesgeeft aan zijn virtuele leerlingen. Een groepje van 10 à 12 leerlingen logt in en krijgt les. Ze horen en zien hun docent, spreken onder regie van de docent met elkaar en zien op het beeldscherm het whiteboard waarop de docent uitleg geeft, tekent, websites en andere informatiebronnen toont, enzovoort. Nisai Benelux gaat, in samenwerking met de Wereldschool, dit ook in Nederland aanbieden voor zieke kinderen. De school of de ouders kunnen deze leerlingen aanmelden. Men start met groep 6 tot en met 8 en de onderbouw van havo en vwo. Dit uiteraard met de intentie om het aanbod uit te breiden. Afhankelijk van de mogelijkheden van de leerling kan hij of zij een of meer vakken per week gaan doen. De Wereldschool biedt al sinds 1948 afstandsonderwijs voor kinderen aan. Door de ervaring die Nisai in Engeland heeft opgedaan te combineren met die van de Wereldschool, is men ervan overtuigd dat een vliegende start mogelijk is. Immers, de achterliggende techniek heeft zijn waarde bewezen en is in die zes jaar doorontwikkeld. Naast de ouders van deze kinderen hebben ook veel docenten hun belangstelling getoond voor deze nieuwe manier van lesgeven. Ook vanuit Ziezon, de overkoepelde organisatie voor iedereen die te maken heeft met het onderwijs aan zieke kinderen, is enthousiast gereageerd op dit initiatief. Voor meer informatie kunt u de website: www.nisaibenelux.nl raadplegen. Ook kunt u contact opnemen met de Wereldschool, Emil Roelofs of Leonie van Iersel, via onderstaande adresgegevens. IVIO-Wereldschool, Pascallaan
71, 8218 NJ Lelystad, tel. 0320 - 22 99 27, fax 0320 - 22 99 91, www.wereldschool.nl, e-mail:
[email protected]. Handicap en studie De tijd breekt weer aan dat er keuzes voor opleidingen gemaakt moeten worden. Voor jongeren met een visuele handicap is dit vaak geen gemakkelijke stap. Op de site www.handicap-studie.nl is heel veel informatie gebundeld. Door zo veel mogelijk informatie over bepaalde onderwerpen te bundelen, nuttige links aan te bieden, wordt de zoektocht naar financiering, ‘rugzakken’, begeleiding, toegankelijkheidtips of hulpmiddelen een stuk eenvoudiger. VRIJE TIJD Tjardo op schaatsles Door Gea Bouwman Tjardo (11) is slechtziend door RP (retinitis pigmentosa). Hij bezoekt een reguliere basisschool. Sporten vindt hij leuk en hij ervaart dat het belangrijk voor hem is, maar hij merkt ook dat niet alle sporten voor hem geschikt zijn. Sinds september 2005 is hij lid van de schaatsvereniging YVZ. Nu krijgt hij les van trainer Bas. Tjardo: ‘Ik schaats nu al meer dan een jaar. In het winterseizoen (oktober tot half maart) krijg ik een uur per week les. Ik kwam op het idee door een gids die we ieder jaar via school van de gemeente krijgen. Daarin staan veel proeflessen. Bij het schaatsen leek me vooral shorttrack spannend. Maar je moet eerst ‘gewoon’ leren schaatsen; dat heet hardrijden. Eerst krijg je zes kennismakingslessen of basislessen. Daarna kun je doorgaan voor je eerste schaatsproef. Iedereen doet die schaatsproef, maar op zijn eigen niveau, van A tot en met F. De tijd wordt opgenomen in een slalomproef en een start-remproef, en je moet nog een aantal ronden schaatsen. Ik vond het wel heel fijn dat ik meteen diploma B van de KNSB kreeg.’ Wat doe je allemaal in zo’n les? ‘We leerden eerst eigenlijk om niet te vallen en als je wel valt, goed te vallen. Dat leer je vanzelf in de praktijk, want eerst oefen je natuurlijk gewoon rechtuit te schaatsen. De eerste les is iedereen wel ‘tig’ keer gevallen. Tussendoor doe je allerlei losse oefeningen, met remmen, keren en hindernissen. Al snel gingen we ook bochten oefenen, met pootje-over. Nu schaats ik op de grote baan. Mijn instructeur Bas legt uit en schaatst mee. Hij geeft steeds aanwijzingen waar je op moet letten voor het hard schaatsen. Voorlopig moeten we vooral rondjes schaatsen, ook om meer uithoudingsvermogen te krijgen.’ Heb je nog iets speciaals gedaan, bijvoorbeeld de begeleider inlichten? ‘Ja, mijn ouders en ik hebben de instructeur verteld over mijn beperkingen en hoe het gemakkelijk is voor iedereen om ermee om te gaan.’ Maar hoe werkt dat in de praktijk?
‘Ik ben wel blij dat we les hebben in vier kleine groepjes. We hebben op de baan een eigen plek voor de uitleg. Bij een uitleg sta ik bijna altijd vooraan. Ze moeten niet wijzen of ‘daarheen’ roepen. Dan moeten ze echt naar me toe komen of de uren van de klok gebruiken, zoals ‘op 1 uur’ of ‘op elf uur’. Ik ben ook de groep wel eens kwijt; Bas let dan extra voor mij op. Wordt tijdens de schaatsles rekening gehouden met je slechtziendheid? ‘Bas, mijn trainer, heeft een duidelijk herkenbare lichte muts op. En op de baan liggen altijd gekleurde rondjes als afzetting, dus niet speciaal voor mij. De baan wordt niet ontruimd of zo. Maar natuurlijk moet de instructeur meer op je letten en een beetje anders lesgeven. Ook doe ik alles een beetje langzamer.’ Moet je speciale schaatsen of kleding gebruiken? ‘Nee, eigenlijk niet. Gewoon beginnen met moderne ‘doorlopers’, die zijn namelijk van plastic. Nu heb ik lage noren gekregen. Dat ging meteen prima. Je mag zelf weten welke sportkleren je wilt dragen, maar je moet verplicht handschoenen en een ijsmuts dragen voor de veiligheid. Kunnen mensen zien dat je slechtziend bent? ‘Nee, op het ijs, zonder stok, val ik niet op. Als ik straks sneller schaats, met anderen, wordt het denk ik wel anders. Dan is een herkenningshesje zeker beter. Het is handig dat ook de kinderen in de groep weten wat ik heb.’ Wat vind je leuk aan schaatsen? ‘Schaatsen doe je zelf, maar je bent toch ook samen bezig. Ik vind het leuk dat ik als slechtziende toch mee kan doen aan een sport. Waarom zou schaatsen goed voor je zijn? ‘Ik denk dat lichaamsbeweging goed is voor iedereen, ik vind schaatsen in ieder geval heel leuk! Je leert ook beter en soepeler te bewegen en balans te vinden. Dat geeft zelfvertrouwen. O ja, je krijgt er ook sterke enkels van! Voor mijn uithoudingsvermogen zou ik nog meer moeten oefenen. Dat hebben we nog niet geprobeerd. Ik denk ook dat dat niet zomaar gaat, tijdens de vrije schaatsuren.’ Zou je schaatsen aanraden aan slechtzienden en waarop moeten ze dan letten? ‘Ik ben wel enthousiast over het schaatsen en ik voel me wel thuis bij de vereniging. Het belangrijkste is dat de vereniging en de instructeur meewerken en openstaan voor tips. Dat merk je gauw genoeg. Voor mij is het belangrijk dat Bas goed herkenbaar is door zijn muts en dat ik in de gaten wordt gehouden. Op de baan worden halve bollen gebruikt, die zijn fel gekleurd of er staan pilonnen. Van de felle verlichting boven de baan heb ik gelukkig geen last. Je kunt ook denken om een polsband te dragen en te schaatsen met een vaste begeleider. Verder moet je er altijd rekening mee houden dat alles rond je slechtziendheid vaker moet worden uitgelegd. In de verschillende lessen krijg je andere trainers en af en toe een vervanger. We hebben alles het afgelopen jaar al aan vijf mensen moeten vertellen. Daar word je wel eens moe van. Maar misschien moet je ook eens met mijn instructeur praten!’ Mountainbiken
Door Gerben de Boer Soms gonst het. Soms staat een sport opeens in de belangstelling. In ons geval is dat mountainbiken. In juni jl. was Dan Kish in Nederland. Deze Amerikaan haalde de media omdat hij benadrukt dat blinden zich veel beter kunnen oriënteren dan ze zelf vaak denken. In de krantenverhalen kwam naar voren dat hij alleen op zijn fiets door de bergen reed. Prompt werd NebasNsg benaderd door studenten die in Nederland willen nagaan of blinden echt zouden kunnen mountainbiken. Ik houd liever beide banden op de grond. Ik ging na in hoeverre het mogelijk is om met een tandem mountainbike parkoersen af te leggen. Ik zocht contact met Gert ten Have die me ooit had verteld dat hij dat deed. Gert: ’Ja hoor dat doe ik nog steeds!’ Gert vertelt enthousiast over deze ongewone manier van tandemrijden. Bij mountainbiken gaat het erom dat je de gebaande paden achter je laat. Je rijdt door de natuur; dus door rul zand, diepe plassen en langs boomwortels. Stelt dat geen hoge eisen aan de stuurmanskunsten van je voorrijder? Gert: ‘Je moet anticiperen. Mountainbikers rijden vaak in een groep. Mijn voorrijder rijdt graag achter anderen aan. Hij kijkt dan hoe zij op het terrein reageren. Als hij ziet dat ze in de modder vastraken, weet hij dat hij langs die modder moet sturen.’ Mountainbikers kunnen met hun fiets zelfs kleine sprongetjes maken. Tandemrijders kunnen dat zeker niet. Ook qua wendbaarheid ben je ver in het nadeel vergeleken met solofietsers.’ Wat is er dan toch leuk aan deze manier van fietsen? Gert: ‘Je bent in de natuur! Het is gewoon fantastisch om zo te fietsen; bukken voor een tak, bult op bult af. En… mountainbiken is echt teamwork.’ Gert legt uit dat deze manier van fietsen nogal technisch is. Het terrein is geen honderd meter hetzelfde. Dat betekent dat er heel vaak geschakeld moet worden. Weliswaar schakel je met behulp van een derailleur; je kunt dus tijdens het schakelen je benen laten rondgaan, maar je mag als achterrijder geen kracht zetten als de voorrijder besluit om te schakelen. Over dat schakelen moet dus heel subtiel worden gecommuniceerd. Gert: ‘Juist de ontwikkeling van dat teamwork vind ik prachtig om te merken.’ Hoe klimmen jullie; gaan jullie allebei staan? Gert: ‘Wij hebben gemerkt dat het het beste werkt als de voorrijder staat en ik blijf zitten. Twee staande fietsers maken de tandem instabiel. Als ik blijf zitten, kan ik vrij veel kracht zetten zonder de tandem te laten wiebelen.’ Belangrijk: mountainbiken is niet zonder risico’s. Draag altijd een helm. Gert rijdt op een echte mountainbiketandem. Gert: Ik rijd op een Trek mountainbike. Die tandem kostte maar negenhonderd euro. Dat komt omdat er helemaal niks bijzonders aan zit; wielen een frame en een schakelapparaat. Dat frame is wel heel belangrijk: het moet kort zijn, om de wendbaarheid te verzekeren. Het frame moet ‘stijf’ zijn. De fiets moet goed sporen en geen moeite hebben met het aansnijden van de bochten.
Wilt u meer weten over Gert en zijn manier van tandemrijden: www.gerttenhave.nl. SnowWorld Door een begeleidster Het is zaterdagmorgen 22 april 2006: de tweede kinderskidag in SnowWorld Zoetermeer breekt aan. SnowWorld, opgericht in 1996, is de grootste indoor skibaan van Nederland. Door de strakblauwe hemel en de frisse wind, krijg je ondanks het beginnende voorjaar een wintersportgevoel. NVSV en FOVIG maken deze dagen tot een groot succes. Net als vorig jaar was er ook dit jaar weer een grote opkomst van visueel gehandicapte kinderen, met goedziende broers, zussen en ouders. Er waren gezinnen bij die nog nooit eerder in een indoor skihal waren geweest. De hectische toestanden voordat je al je skispullen bij elkaar geraapt hebt, waren dan ook even wennen. Skischoenen zijn onhandige, logge dingen waar je eerst aan moet wennen voordat je er op kunt lopen. De skilessen waren een succes en smaakten naar meer. Ook was er de mogelijkheid bij Ayer’s Rock (genoemd naar de heilige berg van Australië) van de 17 meter hoge klimwand gebruik te maken. Tot mijn verbazing hadden veel kinderen, en een begeleider, geen enkele moeite de top te bereiken. Het was al met al een groot succes! Skidag april 2007 Na twee succesvolle keren, gaat de NVSV in samenwerking met FOVIG, wederom een winter-/bergsportdag organiseren. Er zal gelegenheid zijn om ongeveer een uur op de indoor skibanen van SnowWorld te skiën. Voor de visueel gehandicapte familieleden met één-op-één privé les. Goedziende familieleden kunnen vrij skiën of in groepsverband een skiles krijgen. Tevens bestaat de mogelijkheid om bij Ayer’s Rock (nader) kennis te maken met de klimsport. De dag staat gepland op een zaterdag in april 2007. Zodra er meer informatie over de datum en de dag zelf is, zal deze worden bekend gemaakt, onder meer via www.nvsv.nl en www.fovig.nl. Nieuwe Reizengids NVSV De reizengids 2007 van de Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging) is weer gereed. Deze kunt u onder raadplegen via www.NVSV.nl. Er is ook een gesproken versie op Daisy CD-rom beschikbaar. Aan te vragen via:
[email protected]. Voor gezinnen met een visueel gehandicapt gezinslid wordt er van 24 februari t/m 3 maart 2007 weer een wintersportreis georganiseerd naar Bramberg in Oostenrijk. Fitkids Heb jij een visuele beperking maar wil je wel graag lekker bewegen en plezier maken, dan is Fitkids iets voor jou. Bij Fitkids kun je sporten, trainen en fitnessen in een sportzaal samen met andere kinderen. Fitkids is een landelijk project waarbij training wordt gegeven aan kinderen met een chronische ziekte of beperking. Fitkids wordt op meer dan 50 plaatsen in Nederland gegeven en is voor kinderen van 6 tot 18 jaar. In groepjes van 5 tot 10 kinderen wordt onder intensieve begeleiding van een kinderfysiotherapeut, eventueel in combinatie met een fysiotherapeut, lekker gesport
en plezier gemaakt. Individueel of in de groep werk je aan een speciaal voor jou uitgestippeld programma. In zes maanden tot een jaar proberen we de kinderen weer zó enthousiast en sterk te krijgen dat ze graag willen doorstromen naar een (aangepaste) sportclub. Meer informatie Voor een Fitkidscentrum in de buurt kan je terecht op: www.fitkids.nu Voor verdere vragen: Stichting Fitkids, Jikke Wigmans en Marjolein Bolhuis, postbus 75751, 1070 AT Amsterdam, tel. 020 - 67 20 149. E-mail:
[email protected] Een dagje uitwaaien Door Angelette Akkermans Tijdens vele overleggen bij Bartiméus, over school en sport voor visueel gehandicapte kinderen, maakte ik kennis met Jan Schippers, oud-docent Lichamelijke Opvoeding. Hij vertelde steeds weer hoe het nu met zijn catamaran /zeilschip Blind Date was. Een schip waarop mensen met een visuele beperking zelf aan het roer kunnen staan! Beetje bij beetje werd dit schip afgebouwd, door sponsors mogelijk gemaakt. Zo ontstond ook de stichting Zeilen met visie. Mijn dochter Laura (slechtziend) en ik (vriend van de stichting) mochten mee in september jl. Op een mooie zaterdagochtend reden we vanuit Noord-Brabant naar Stavoren in Friesland. Daar ligt het schip nu in verband met werkzaamheden aan de mast. Normaal ligt de Blind Date in Lelystad. Jan en enkele andere gasten verwelkomden ons hartelijk. We werden op ons gemak gesteld en hoorden hoe ons te gedragen op het schip. Na wat voorbereidingen, uitleg en een rondleiding over de boot ging het roer om en werd (voor deze keer nog even) de motor gestart. We zaten voor op het schip en genoten van frisse lucht, wind en rust, mooie vogels en andere mooie boten, Laura mocht achter het stuurwiel staan met een radar oordopje dat ging piepen als ze niet de juiste koers aanhield. Het was voor haar een enorme ervaring zo’n groot schip te mogen besturen. En een rondje draaien om de as, dat beviel haar wel. Wanneer u een kind hebt met een visuele beperking en ook eens met hem/haar wilt varen, kan dit in de loop van 2007 voor 30 euro per persoon. U kunt zich alvast aanmelden bij: Stichting Zeilen met Visie, Koningslaan 12, 3931 KE Woudenberg of per mail
[email protected]. U kunt zich daar ook aanmelden als Vriend van de stichting voor 60 euro per jaar. Zie voor meer informatie www.zeilenmetvisie.nl. Parachute springen De Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) bood mensen met een visuele beperking de mogelijkheid een tandem-parachutesprong te maken. Laura van der Lip was er een van. Vrijdagavond 11 juni vertrok ze naar Seedorf in Duitsland, waar de parachutesprong de volgende dag zou plaatsvinden. Tot haar
grote vreugde sliep ze in een kazerne. Want Laura heeft nog een wens: het leger in. Maar vanwege haar oogproblematiek zal dat waarschijnlijk een wens blijven. De volgende dag mocht Laura eerst zweefvliegen. ‘s Middags sprong ze samen met een begeleider uit het vliegtuig op 3 km hoogte! Een geweldige ervaring. Voor meer informatie over de NVBS, zie www.nvbs.nl. EK Showdown 2006 Het Europees Kampioenschap Showdown 2006 werd gehouden in Den Bosch. Showdown is de nummer 1 sport voor mensen met een visuele beperking. De sport wordt beoefend in Canada, Denemarken, Finland, Suriname, Slovenië, Slowakije, Tsjechië, Zweden en Nederland. Showdown wordt gespeeld door twee spelers aan een tafel van 3,60 m lang en 1,20 m breed. Sven van de Wege (20), woonachtig in Den Haag, is Europees Kampioen geworden. De sport Showdown is ontwikkeld in de jaren ‘80 en werd voor het eerst beoefend in Canada. Al snel breekt de sport ook door in andere landen, waaronder Nederland. De sport wordt gespeeld door twee spelers. Het spel vindt plaats op een tafel van 3,60 m lang en 1,20 m breed. De wanden zijn opgehoogd, waardoor de bal binnen de tafel blijft. Aan beide smalle kanten van de tafel bevindt zich een doel. De hoeken van de tafel zijn rond waardoor de bal hoge snelheden bereikt. De met kogeltjes gevulde bal, iets kleiner dan een tennisbal, maakt geluid terwijl hij over de tafel rolt. De bal wordt geslagen met een langwerpig batje. Elke speler die nog iets ziet, draagt een geblindeerde skibril. Trotse Kampioen Showdown 2006 Sven van de Wege (20) speelt al sinds lange tijd showdown. Sven: ‘Ik ben begonnen met showdown in 1997 en sindsdien niet meer gestopt. Ik ben eraan verslaafd.’ Aan het EK deden 38 blinde en slechtziende deelnemers hun uiterste best om de felbegeerde gouden titel te veroveren. Sven is blij met zijn behaalde titel en ook trots. Als showdown professional is het winnen van een Europees Kampioenschap een grote wens. Sven: ‘In de loop van de jaren, waarin ik hard heb getraind en meerdere titels in Nederland heb gewonnen, had ik mijzelf graag een podiumplaats toebedeeld. Maar nummer 1 worden dat was altijd een vurige wens en is na het spelen van 17 wedstrijden uitgekomen.’ Het Europees Kampioenschap wordt in 2008 weer gehouden, maar dan in Finland. Sven wil dan opnieuw zijn titel gaan verdedigen. Het wereldkampioenschap is tot nu toe slechts één keer georganiseerd. Wanneer en of dit weer georganiseerd wordt, is onduidelijk. Sven volgde een beroepsopleiding bij Sonneheerdt in Ermelo en werkt nu bij de politie. Zie je wel! Tineke van Strien heeft een boekje geschreven over een slechtziend meisje ‘Zie je wel’. Het is geschikt voor kinderen in groep 6. Er komt een vervolg voor groep 8. ‘Zie je wel’ is onder meer te koop bij de christelijke boekhandel. Zie voor meer informatie: www.uitgeverijmes.nl Op de achterkant van het boek staat het volgende:
Als Mirthe is verhuisd, moet ze naar een andere school. Dat is voor haar extra moeilijk, want ze kan niet goed zien. Om op school mee te kunnen doen, heeft ze allerlei hulpmiddelen nodig. Mirthe heeft al vlug twee fijne vriendinnen. Maar Bob, een van de jongens in de klas, houdt er geen rekening mee dat Mirthe slechtziend is en… hij pest haar steeds. Bob daagt haar uit en daardoor krijgt Mrithe een ongeluk. Hoe loopt dit af? Oma’s atlas ‘Oma’s atlas’ is een nieuw kinderboek. Het is geschreven door Watze Jan de Vries, een blinde auteur. Het verhaal beschrijft het spanende avontuur van Houten Atlas, een houten poppetje met een grote bal op zijn schouders (de wereld). Het verhaal is erg beeldend en kleurrijk geschreven. Het boek verschijnt in zwartdruk, als luisterboek en in braille. Het wordt uitgegeven door Stichting Beleyes te Amsterdam. Deze stichting Beleyes wil de integratie van blinden en slechtzienden bevorderen en doet dit onder meer door het Nederlandse publiek in contact te brengen met de vele talenten van blinden en slechtzienden en door het drijven van een winkel waar men hulpmiddelen en cadeau-artikelen voor visueel gehandicapten kan kopen. Adres: Stichting Beleyes, Hoofdweg 135, 1057 CN Amsterdam, tel. 020 - 777 68 07, www.beleyes.nl Koken met gevoel Herman Wijffels reikte de aanmoedigingsprijs voor ondernemers tot 30 jaar uit aan Judith Eurlings van Query Design. Zij kreeg de prijs van € 10.000 voor haar kookboek 'Koken met gevoel', een kookboek voor blinden en slechtzienden. Plastic uitneembare pagina’s met hierop grootletterschrift en braille maken dit boek bijzonder. Ook wordt gebruik gemaakt van wrijf- en geurvlakken. De omslag is in theedoekvorm, waardoor het gemakkelijk herkenbaar is. De recepten zijn naar moeilijkheidsgraad gerangschikt. Het boek draagt er zeker toe bij dat koken mogelijk is voor mensen met een visuele beperking. Op dit moment is het alleen nog afwachten of dit project gesponsord gaat worden, waardoor het boek ook daadwerkelijk geproduceerd kan worden, kosten: 75.000 euro. Zie voor meer informatie www.kokenmetgevoel.nl en www.querydesign.nl, Query Design, Valkenburgerweg 43, 6367 GT Voerendaal, tel. 06 28 86 78 19, e-mail:
[email protected] Museum Kinderwereld Museum Kinderwereld in Roden heeft een grote collectie poppenhuizen. Buiten is er een grote speelplaats waar je kunt touwtje springen en hoepelen. Er zijn antieke fietsen waar je op mag rijden. Ook is er een knutselhoek en kun je winkeltje spelen. Adres: Brink 31, Roden, tel. 050 – 50 11 88 51. Zie ook www.kinderwereld.net De site is goed leesbaar en geeft een goede indruk van de bezienswaardigheden.
De Hoge Veluwe Geuren opsnuiven, geluiden waarnemen, het ervaren van de weidsheid van de zandverstuiving zijn ervaringen die ieder mens op zou moeten doen. Voor blinden en slechtzienden bestaat nu de mogelijkheid dit onder begeleiding van een deskundige gids te ervaren in Nationaal Park de Hoge Veluwe tussen Otterlo en Hoenderlo in Gelderland. Voor meer informatie: 0900-4643835 of
[email protected] Het is een dagarrangement, kosten bedragen 37,50 euro incl. lunch en toegang tot het park. De ogen luisteren Mijn naam is Anouk Hagenvoort, beeldend kunstenaar te Den Haag. In mijn schilderijen staat de mens altijd centraal. Voor een serie schilderijen ben ik op zoek naar blinde en slechtziende personen, die het leuk zouden vinden om model te zijn. Graag zou ik dan een paar foto's nemen, die het uitgangspunt voor een schilderij vormen. Het model staan zal ongeveer een uur in beslag nemen en ik kan naar u toekomen om de foto's te nemen. De portretten zullen uiteindelijk tentoongesteld worden in een galerie of kunsthuis. De specifieke ‘blik’ in de ogen zal centraal staan; de ogen luisteren, en heel graag wil ik hierover een serie schilderijen maken. Wie wil model zijn? Reacties graag naar: Anouk Hagenvoort, tel. 06 511 29 862 of email
[email protected] COLUMN Crea-middag Merel zit nu in groep 1 van de basisschool. Aan ouders wordt vaak gevraagd mee te helpen op school. Dat wil ik best een keer doen en ik geef me op als begeleider van de crea-middag. Op een donderdagmiddag zit ik met nog 15 andere ouders te kijken en te luisteren naar vier juffen die uitleg geven. Ze laten allerlei prachtige knutselwerken zien die al eerder gemaakt zijn. ‘Met deze klok zijn de kinderen anderhalf uur bezig, er zit een duidelijke werkbeschrijving bij, net zoals bij de stokpop en de sokpop en…’ Oei, werkbeschrijvingen: niets voor mij. Ik snap er nooit veel van. Geef mij maar vrije expressie. Nu kan dat ook: kleien, timmeren, knikkerverven, spatten met ecoline. Aan het eind mag iedereen aangeven welke activiteit hij of zij wil begeleiden. Je krijgt een groepje van 8 kinderen uit groep 1 t/m 4. Ik geef me spontaan op voor de ecoline. Buiten bedenk ik pas dat dat misschien niet zo´n slimme keuze is geweest met mijn kleurenblindheid. Als een kleuter die de kleuren nog niet weet om groen vraagt, heb ik geen idee welk potje of flesje ik moet aangeven. Nu zijn er altijd kinderen die de kleuren wel weten en kunnen helpen, maar toch… Dus ik loop terug naar de juf en zeg dat ik het geen probleem vind, maar dan weet ze ervan af. Op de crea-middag zelf blijken de potjes gemerkt te zijn. Wat attent! Alleen… de namen van de kleuren zijn op de dekseltjes geschreven en die doen de kinderen er natuurlijk niet direct netjes weer op. En aan losliggende dekseltjes met de woorden groen en rood heb ik nog niet veel! Het gaat trouwens prima, we hebben reuze lol, al wordt het wel een smeerboel. Maar of dat nu door mijn oogaandoening komt…?!
Iris BERICHTEN Pen als lotgenoot Stichting Fonds PGO wil het schrijven van ervaringsverhalen stimuleren. Daarom looft het Fonds PGO in 2007 een prijs uit voor het beste ervaringsverhaal, voor de beste (reeds gepubliceerde) column en voor de beste website. Wie kunnen er meedoen? De schrijfwedstrijd is onder meer bedoeld voor mensen met een zintuiglijke, handicap. Ook nauw betrokkenen (bijvoorbeeld partner, ouder, hulpverlener) mogen meedoen. U kunt op drie verschillende manieren meedoen en meedingen naar geldprijzen van maximaal 2500 euro: - In de Pen: U kunt uw verhaal opschrijven in de vorm van een kort verhaal, roman of dagboek. - De Pen Publiek: U kunt uw column of kort verhaal dat al eerder gepubliceerd is, insturen. - De Pen op Internet: U kunt uw website 'insturen' waarop ervaringen staan over het leven met een ziekte. Deelnemen kan tot 31 mei 2007. Meer informatie op www.penalslotgenoot.nl, via
[email protected] of tel. 026 – 38 304 42, Sandra IJkhout. Ziezo 2007 Van donderdag 1 tot en met zaterdag 3 februari 2007 organiseert ZIEZO de 12e nationale beurs voor aangepast zien in het Euretco Expo Center in Houten. Een beurs voor iedereen die persoonlijk of beroepsmatig te maken heeft met een visuele functiebeperking. De openingstijden zijn donderdag en vrijdag van 10 tot 17 uur. Zaterdag van 10 tot 16 uur. Voor meer informatie: www.ziezo.org FSB is verhuisd Per 1 juli jl. is het nieuwe bezoekadres van de Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang (FSB): Jaarbeursplein 15, 4 hoog, 3521 AM te Utrecht. Alle andere gegevens zijn ongewijzigd gebleven: postbus 2062, 3500 GB Utrecht, tel. 030 – 29 92 878, e-mail:
[email protected], www.sb-belang.nl. World Wide Vision verhuisd World Wide Vision is onlangs verhuisd naar Luxemburgstraat 7, te Oisterwijk, tel. 013 - 52 85 666, e-mail:
[email protected] .Zij hebben in deze feestmaand leuke aanbiedingen, zoals jumbo speelkaarten voor € 5,-.
Braillepost toch gratis Bij de SB-lijn zijn klachten binnengekomen van braillegebruikers die portokosten moesten betalen voor de verzending van braillepost aan andere braillegebruikers. De Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang (FSB) heeft hierover contact opgenomen met TNT Post. Daarbij is verzekerd door TNT Post dat braillepost tussen individuen wél gratis mag worden verzonden. Het gaat daarbij wel om braille op papier (dus geen geluidsbanden en dergelijke) met een maximum gewicht van 7 kilogram. De zendingen moeten open worden verstuurd en de aanduiding ‘braille’ of ‘cecogram’ moet in de rechterbovenhoek van de adreszijde vermeld worden. Bartiméus Dordrecht
Bartiméus opende dit jaar een nieuwe locatie in Dordrecht. Het accent ligt op onderzoek, advies, begeleiding, coaching en ondersteuning van kinderen, jongeren en volwassenen die slechtziend of blind zijn en professionals die werken met mensen met een (mogelijke) visuele beperking. Met de opening van de vestiging in Dordrecht kan Bartiméus een deel van zijn huidige en toekomstige cliënten beter van dienst zijn. U vindt Bartiméus Sonneheerdt in het gebouw ‘Het Palet’ aan het Dudokplein 215, 3315 KH, Dordrecht (wijk Stadspolders), tel. 078 - 622 05 30, fax 078 - 622 05 39. Visio Dordrecht Vrijdag 17 november jl. heeft Visio een nieuwe locatie geopend in Dordrecht. Deze bevindt zich in het Albert Schweizerziekenhuis, locatie Amstelwijk, Van der Steenhovenplein 1, 3317 NM Dordrecht. Voor meer informatie
[email protected] www.kiesbeter.nl www.kiesbeter.nl is nu ook telefonisch bereikbaar voor vragen over zorg en gezondheid. Het informatiepunt geeft antwoord op allerlei vragen, is op werkdagen bereikbaar van 9 tot 18 uur, tel. 0900 123 78 90 (0,30 p/min). Mailen kan ook:
[email protected]. Kinderboekenweekgeschenk De blindengeleidehond vervult niet alleen een belangrijke taak in het leven van zijn visueel gehandicapte baas, ook in het kinderboekenweekgeschenk van 2006 speelt hij een bijzondere rol. Het geschenkboekje, getiteld Laika tussen de sterren, beschrijft in acht hoofdstukken hoe mensen dieren inschakelen als ze er zelf niet uitkomen. KNGF Geleidehonden organiseerde een speciale voorleesochtend voor blinde en zeer slechtziende leerlingen van de Comeniusschool uit Amsterdam. Zij kregen het hoofdstuk over het bijzondere heldenleven van de geleidehonden Jilly en
Taiga voorgelezen door presentator Robert ten Brink. De Kinderboekenweek in oktober 2006 had als motto De leeuw is los! - Boeken over dieren. Net als ieder jaar was er ook weer een speciaal Kinderboekenweekgeschenk geschreven. Dieren met een heldenrol staan hierin centraal. Jilly en Taiga Het boekje vertelt niet alleen het verhaal van het Russische hondje Laika, dat in ’57 in de Spoetnik 2 in een baan rond de aarde werd gebracht en nooit meer terugkwam. Ook het bijzondere heldenleven van twee geleidehonden, Jilly en Taiga, wordt pakkend in het boekje beschreven. Taiga is een oude rot in het vak en Jilly staat aan het begin van haar geleidehondenloopbaan. Ellen Greve, directeur KNGF Geleidehonden: “Het verhaal is zeer treffend geschreven. Om het levensecht te maken, volgde schrijfster Bibi Dumon Tak beide geleidehonden en hun baasjes in hun dagelijks leven. Vervolgens heeft ze de belevenissen van die dagen op haar eigen unieke wijze laagdrempelig gemaakt. Het hoofdstuk ‘Jilly en Taiga’ geeft alle kinderen die het boekje lezen of voorgelezen krijgen, op zeer toegankelijke wijze een bijzondere kijk in het werk van de geleidehond voor zijn blinde baas. Kinderen zijn altijd zeer nieuwsgierig naar het werk van de blindengeleidehond, maar ouders en leraren weten niet altijd hoe het precies zit. Het verhaal geeft ons zeker steun in ons voorlichtingstraject.” Robert ten Brink vond het een eer om de leerlingen van de basisklassen van de Comeniusschool voor te lezen: “KNGF Geleidehonden vroeg mij of ik het verhaal van Jilly en Taiga wilde komen voorlezen. Ik vond dat erg leuk om te doen; ik heb ten slotte twintig jaar ervaring in het voorlezen. Toen ik vorige keer de geleidehondenschool bezocht, was ik zeer onder de indruk van wat honden allemaal kunnen leren en hoeveel er bij komt kijken voordat een geleidehond opgeleid is.” De ochtend eindigde in een ware beestenboel, want de geleidehonden in opleiding kwamen uiteraard nog even langs om de kinderen te begroeten. DOCUMENTATIE Special Kids Doelstelling van Stichting Special Kids is het beschikbaar maken van informatie over dagelijkse zaken uit het leven van kinderen met een beperking en hun ouders. Zodat zij op een zo volwaardig mogelijke manier deel kunnen nemen aan alledaagse activiteiten. Op www.specialkids.nl vindt u dan ook allerlei praktische informatie. Zoals: ‘Waar kan mijn kind gaan voetballen?’, ‘zijn er hulpmiddelen voor mijn kind?’, ‘moet mijn kind naar het speciaal onderwijs?’ en veel meer van dit soort vragen. Door een aantal aanpassingen is deze website nu ook toegankelijk voor kinderen met een visuele en verstandelijke beperking en hun ouders. Uveïtis De contactgroep Uveïtis van de NVBS heeft een nieuwe folder uitgebracht. De folder bevat veel informatie over wat de contactgroep kan betekenen aan ondersteuning en onderlinge herkenning. U kunt de folder opvragen via tel. 06 14 8 50 239, per e-mail
[email protected] of kijk op www.nvbs-uveitus.nl
Nieuwe brochures FSB De Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang (FSB) geeft twee nieuwe brochures uit voor mensen met een visuele beperking. In de brochure ‘Wie werkt er in de oogzorg?’ is in begrijpelijke taal en op overzichtelijke wijze informatie bijeengebracht over de routes en beroepsgroepen in het oogzorgstelsel. De brochure ‘In vijf fasen naar het juiste hulpmiddel voor mensen met een visuele beperking’ biedt tips en een helder overzicht van de mogelijkheden voor het verkrijgen en het gebruik van hulpmiddelen. De folders zijn op te vragen bij de Slechtzienden- en blindenlijn (SB-lijn). Bereikbaar op werkdagen van 09.00 - 16.00 uur. Tel. 030 - 294 54 44. E-mail:
[email protected], www.sb-belang.nl. OUDER-OUDER CONTACTEN Contactdag Uveïtis Door Angelette Akkermans Angelette is moeder van Laura (17). Laura heeft uveïtis, ontstekingen aan het oog waardoor je slecht kunt zien. Angelette bezocht de uveïtis-contactdag. Hieronder haar verslag. Tijdens de landelijke contactdag van de NVBS-contactgroep Uveïtis heeft dr. V. de Loos, internist oogziekenhuis Rotterdam, een presentatie gegeven over de behandeling van uveïtis. Tevens zijn er in het oogziekenhuis in Rotterdam een tweetal oogartsen gespecialiseerd in deze materie. Zij werken veelal samen met de internist. Aan de drie soorten uveïtis werd aandacht geschonken, hoe je het kunt krijgen en wat er aan te doen is. Gevolgen kunnen zijn: pijn aan het oog, een rood oog, fotofobie, wazig zien en een verminderde visus. Het hoeft niet altijd een oogheelkundige oorzaak te hebben. Uveïtis kan eenmalig voorkomen en weer over gaan, maar ook steeds terug komen. Complicaties kunnen zijn: hoge druk (glaucoom), staar (cataract) en macula oedeem. Hierbij werden diverse behandelmethoden en de resultaten daarvan gepresenteerd. Zoals behandeling met medicijnen, de gevolgen en of ze vergoed worden. Middagprogramma In de middag was er een workshop met de acteur Frank Meijers, regisseur en uveïtispatiënt. Bij hem was het in zijn jeugd ontstaan tot zijn 13e jaar. Daarna kwam het terug toen hij 32 jaar was, nu is het weer rustig. Zijn vraag was dan ook aan dr. Van Loos of het erfelijk is, want ook zijn zoon heeft deze ziekte. Dit schijnt niet het geval te zijn, het is toeval (??). Wel kan het verergeren als je gestresst bent. Frank gaf ons vanuit zijn kennis en opleiding in een workshop bepaalde oefeningen om te laten zien wat je kunt doen om de stress te verminderen. De oefeningen kunnen een gunstig effect hebben op het stabiliseren van de aandoening. Ook weet ik uit eigen ervaring dat Laura nooit ontstekingen heeft als we op Bonaire zijn. De rust en sfeer zorgen dat ze minder gestresst is. Ze hoeft zich niet in te spannen om te leren en zich te bewijzen. Frank gelooft stellig dat het vrijmaken van stress helpt. Hij keek op een luchtige maar doortastende wijze naar ons vermogen te ontspannen, alleen en in contact met
anderen. We hebben weer enorm veel ervaring opgedaan en het was fijn met alle lotgenoten onderling gesproken te hebben. Meer informatie Voor meer informatie of aanmelding: Contactgroep Uveïtis, Josefien de Vos, tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo vr 19-21 uur), e-mail:
[email protected] of Angelette Akkermans, tel. 0161-23 02 05, e-mail:
[email protected] Achromatopsie-dag Zaterdag 10 februari 2007 vindt er weer een achromatopsiedag plaats. Iedereen met achromatopsie samen met familie en vrienden, is welkom. Voor meer informatie (t.z.t.) www.achromatopsie.nl of Iris Stekelenburg, tel. 0345-5323200, e-mail:
[email protected]. Er is een apart kinderprogramma.
FOVIG-LID WORDEN Wanneer u zich aanmeldt als lid, buitengewoon lid of donateur krijgt u een inschrijflijst thuis gezonden per post of e-mail. Uw gegevens worden in onze ledenadministratie opgenomen en één keer per jaar ontvangt u van ons een acceptgiro. Stuur een berichtje naar FOVIG, postbus 110, 5120 AC Rijen, of mail naar
[email protected]. Telefonisch bereikt u FOVIG op tel. 079 351 11 18. FOVIG kent leden, buitengewone leden en donateurs. Het lidmaatschap is voorbehouden aan ouders: wettelijke verzorgers, stief- en pleegouders en verzorgers, anders dan beroepsopvoeders, van visueel gehandicapte kinderen. Als buitengewone leden kunnen toetreden anderen zoals familieleden of bij de opvoeding en verzorging betrokken personen. Deze leden betalen een jaarlijks door de ledenvergadering vast te stellen contributie. Deze bedraagt op dit moment 17 euro per jaar. Het voorstel voor 2007, vast te stellen op 3 februari 2007, is 19,50 euro per jaar. Hiervoor hebben de leden recht op toegang tot de ledenvergadering en meebesluiten over de vereniging. Daarnaast kent de FOVIG donateurs: zij die jegens de vereniging binden tot een minimale jaarlijkse bijdrage vastgesteld door de algemene vergadering. Ook daar wordt op 3 februari 2007 voorgesteld het bedrag te verhogen tot 19,50 euro. Natuurlijk zijn we erg blij met iedere hogere donatie. Alle leden en donateurs ontvangen voor dat bedrag 4 keer per jaar het FOVIG-Nieuws.
Contactfamilies per provincie Friesland, Groningen Greet Pels en Henk Schippers Tel. 0513-68 33 68 E-mail:
[email protected],
[email protected] Noord-Holland en Flevoland Rein en Gerda Boef Tel. 0228-51 52 10 Zuid-Holland Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail:
[email protected] Utrecht en Overijssel Wil van den Dool Tel. 033-49 46 006 E-mail:
[email protected] Gelderland Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70 Zeeland, Noord-Brabant en Limburg Angelette Akkermans Tel. 0161-23 02 05 E-mail:
[email protected] Noord-Brabant en Limburg Fam. V.d. Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail:
[email protected] Contactfamilies per oogaandoening Achromatopsie Iris Stekelenburg-van Halem Tel. 0345-53 08 71 E-mail:
[email protected] www.achromatopsie.nl Albinisme Marcia van den Akker Tel. 020-62 53 569 E-mail:
[email protected] www.nvbs-albinisme.nl
Aniridie Astrid Dooren Tel. 043-36 20 923 E-mail:
[email protected] Cataract Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70 Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail:
[email protected] Coloboma Anne-Marie Verburg Tel. 0118-46 08 38 E-Mail:
[email protected] Glaucoom Glaucoomvereniging Tel. 071-51 74 242 Leber (amaurosis congenita) Anton Marsbergen Tel. 0299-77 06 98 Macula Degeneratie MD Vereniging Marijn Gelten Tel. 040-28 33 448 E-mail:
[email protected] Nystagmus Joke van der Weij Tel. 0184-66 24 47 E-mail:
[email protected] Margriet van Peursen Tel. 070-39 64 861 E-mail
[email protected] Retinitis Pigmentosa Patiëntenvereniging Retina Nederland Yvonne van der Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail:
[email protected] Retinoblastoom Marianne Naafs
Tel. 030-24 22 944 E-mail:
[email protected] Rieger Astrid Vugts Tel. 033-49 43 395 E-mail:
[email protected] Uveïtis Josefien de Vos Tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo vr 19-21 uur) E-mail:
[email protected] Angelette Akkermans Tel. 0161-23 02 05 E-mail:
[email protected]
FOVIG-MATERIALEN Voor een actueel overzicht en de bestelwijze van FOVIG-materialen als folders, kennismakingsnummer, boeken, voelboeken en andere materialen, kunt u kijken op www.fovig.nl
VERKLARENDE WOORDENLIJST AWBZ Balans BOSK
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Vereniging voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings- en gedragstoornissen Vereniging van en voor ouders van gehandicapte kinderen en (jong)volwassenen met een handicap
CINOP CG-Raad CVZ
Centrum voor Innovatie van Opleidingen Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland College voor Zorgverzekeringen
DCDD Dedicon
Dutch Coalition on Disability and Development voorheen FNB (zie aldaar)
FNB FODOK FOSS
Federatie van Nederlandse Blindenbibliotheken Federatie van Ouders van Dove Kinderen Federatie van ouders van slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-/taal moeilijkheden Federatie van ouders van visueel gehandicapte kinderen Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang Federatie van Ouderverenigingen
FOVIG FSB FVO ICEVI
International Council for Education of People with Visual Impairment
LSBS
Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden
MEE
Vereniging voor ondersteuning bij leven met een beperking
NPCF Nebas-Nsg NIZW NSGK NVBS NVSV NVVS
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse sportorganisatie voor mensen met een beperking Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind Nederlandse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden
OCW
Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen, ministerie van
PGO
Stichting Fonds PGO, fonds voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden
RPCP
Regionale Patiënten/Consumenten Platforms
SKGZ SZW
Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen Sociale Zaken en Werkgelegenheid, ministerie van
TROP
gelegenheidscoalitie onder de naam ‘The Return Of the Parents’
UWV
Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen
VIVIS VOLG VSOP VWS
Vereniging van Instellingen met een Visuele beperking Vereniging van Ouders van Lichamelijk Gehandicapten Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ministerie van
