Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátás standardjairól és normáiról. Az Európai Palliatív Szövetség ajánlásai 1

LUKAS RADBRUCH – SHEILA PAYNE ÉS AZ EURÓPAI PALLIATÍV SZÖVETSÉG VEZETŐSÉGE*

Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátás standardjairól és normáiról. Az Európai Palliatív Szövetség ajánlásai – 1. rész**

TANULMÁNY

Összefoglalás  Az Európai Palliatív Szövetség (European Association for Palliative Care, EAPC) jelen hivatalos állásfoglalásában Lukas Radbruch, Sheila Payne és az EAPC vezetősége felvázolja és magyarázattal látja el a Szövetség közös terminológiára és minőségi normákra vonatkozó javaslatait. Fordította: Erdeős Zsuzsanna, szakmailag lektorálta: Dr. Hegedűs Katalin 1. Háttér A modern hospice mozgalom azzal kezdődött, hogy Cicely Saunders 1967-ben Londonban megnyitotta a St. Christopher's Hospice-t. Balfour Mount már 1975-ben terminológiai problémába ütközött, amikor nevet keresett új fekvőbeteg osztályának, mert Kanada francia nyelvű lakói a „hospice” kifejezést más értelemben használták. Így került bevezetésre a „palliatív ellátás” kifejezés. A világ hospice és palliatív ellátást nyújtó szakemberei azóta is küzdenek a szaknyelv egységesítéséért. Itt az ideje, hogy nemzetközi standardok és normák szülessenek. Az Európai Palliatív Szövetség (European Association of Palliative Care, EAPC) nemrég kutatást végzett a palliatív ellátás fejlődéséről az európai országokban. A Carlos Centeno és David Clark vezette Fejlesztési Munkacsoport (Task Force on Development) nemrég közölte az *

Lukas Radbruch, elnök, European Association for Palliative Care, EAPC, Sheila Payne EAPC alelnök és az EAPC vezetőségi tagjai: Michaela Bercovitch, Augusto Caraceni, Tine De Vlieger, Pam Firth, Hegedűs Katalin, Maria Nabal, Andrè Rhebergen, Esther Schmidlin, Per Sjogren, Carol Tishelmann, Chantal Wood és a tiszteletbeli elnök: Franco de Conno

**

White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe – part 1. Recommendations from the European Association for Palliative Care. European Journal of Palliative Care 2009. 16 (6): 278– 289. http://www.eapcnet.eu/Themes/Organisation/EAPCStandardsNorms/tabid/735/Default.aspx – Elérés: 2010. 11. 09. Kindly reproduced by permission of the publishers of the EJPC, who retain the copyright. All rights reserved. (A fordítás a kiadói jogok tulajdonosainak, az EJPC kiadóinak engedélyével készült. Minden jog fenntartva.) Hayward Group Ltd. www.ejpc.eu.com

1

Kharón  Thanatológiai Szemle  2010/3

eredményeket az Atlas of Palliative Care című kiadványban. Ezek az első, valóságos állapotokat tükröző adatok az európai országok palliatív ellátásának helyzetéről (1, 2). A felmérés szerint mutatkoznak hasonló struktúrák, ugyanakkor nagyon sokféleképpen fejlődött az ellátás, és sokféle a megvalósítása is. Ezek a különbségek legalább részben abból adódnak, hogy a palliatív orvoslásban dolgozó különféle szakemberek különbözőképpen értelmezik a területet meghatározó fogalmakat, és más terminológiát használnak. A közös terminológia kifejlesztése többek szerint fontos előfeltétele a valós összehasonlításnak. (3) Ezen indíttatásból az EAPC ajánlásokat fogalmaz meg közös európai terminológia létrehozására az egyes országos szervezetekkel folytatott egyeztetés után. A közös terminológia talaján lehetőség nyílik majd normák meghatározására. Normákra és standardokra nem csak a hospice-ban és a palliatív ellátásban dolgozó egészségügyi szakembereknek van szükségük, hanem az egészségügy azon döntéshozóinak is, akik felelősek a betegek palliatív ellátáshoz jutásáért. A palliatív ellátás egész Európában fejlődik, és a döntéshozóknak nem csak azt kell meghatározniuk, hogy hol és mikor kell fejleszteni a palliatív ellátást, hanem azt is, hogy az egyes szolgáltatók milyen módon legyenek ellátva és megszervezve. A megfelelő minőségű szerkezet nélkül nem lehet minőségi ellátást nyújtani. A közigazgatási és politikai döntéshozók számára várhatóan fontos szempont lesz a költséghatékonyság, és a költségeket a lehető legkisebb személyzet és térítések alkalmazásával próbálják majd meg csökkenteni. Az egészségügyi szolgáltatók viszont megfelelő létszámú személyzetre igényelnek majd keretet, hogy minőségi ellátást nyújthassanak. Ebben a konfliktushelyzetben mindkét oldal számára hasznosak lesznek a lefektetett normák és standardok. Az EAPC jelen fehér könyvében bemutatja saját palliatív ellátási normáit a fekvő-, illetve ambuláns betegek különféle ellátási formáiban. A fehér könyv számításba veszi az európai országokban és régiókban használatos különféle fogalmakat, elsősorban a normák megfogalmazásában (a standardok meghatározásában kevésbé). Inkább normákat írtunk le, mint standardokat határoztunk meg. Ennek oka, hogy míg a standardok olyan abszolút korlátokat írnak le, melyek alatt palliatív ellátás nem lehetséges (minimum standardok), a normák inkább olyan közös minőségi célokat tűznek ki, melyekre minden ország és szervezet törekszik (vágyott normák). Ha (vagy amikor) a normák teljesülnek, biztonsággal várható, hogy az ellátás minőségi lesz.

2

LUKAS RADBRUCH ÉS MTSAI  Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátás standardjairól

2. Módszerek A fehér könyv útmutatásul és ajánlásul készült az egészségügyi szolgáltatók és más érintettek, valamint a döntéshozók számára. Első változatát a szakma egy 2008. februári, daganatos betegségekkel foglalkozó konferencián ismerte meg az Európai Unió szlovén elnökségének idején. Mint már említettük, az EAPC inkább normákat és munkadefiníciókat kíván meghatározni, mint standardokat. A standardok merev korlátokat szabnak, és kritikus értékeket adnak meg, amiből az következne, hogy a standardot el nem érő intézmények elvesztenék megkülönböztetett jellegüket. Az EAPC normái szándékunk szerint leírják, hogyan kellene történnie a minőségi palliatív ellátásnak, de nem diszkriminálják az olyan szolgáltatót, amely a helyi vagy regionális különbségek miatt nem tud megfelelni egy vagy több normának. Az egyes országok – amelyek közül több mint húszban van országos palliatív szervezet – egészségügyi rendszere és különféle kulturális hagyományai ismeretében úgy tűnik, nem születhet egységes standard. Reálisabb cél egy konszenzuson alapuló normarendszer felállítása. Az EAPC vezetősége különbizottságot bízott meg a fehér könyv elkészítésével (Saskia Jünger, Sheila Payne és Lukas Radbruch). Az első változatot az EAPC következő szakértői dolgozták át: Franco de Conno, Carl-Johan Fürst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil Larkin, Friedemann Nauck. Az így elkészült dokumentumot eljuttattuk az EAPC nemzeti tagszervezeteinek vezetőihez. A nemzeti szervezetek visszajelzéseit Delphi eljárással dolgoztuk fel. Minden felmerülő normáról értékelést kértünk (mennyire értenek vele egyet). 22 európai ország 35 nemzeti hospice és palliatív szervezetének képviselői vettek részt a konszenzuskereső folyamatban. A Delphi eljárásból származó összesített visszajelzés alapján készült el a fehér könyv végső változata, mely ismét az EAPC vezetősége elé került, amely azt az EAPC hivatalos állásfoglalásául fogadta el. 2.1 A normák célja Normák létrehozhatók helyi és regionális/helyi szinten. Az országos szint egységes stratégiát jelent a fejlődés és az irányítás szempontjából, így használatával időt és energiát lehet megtakarítani. Regionális vagy helyi szinten az országos normák az adott régió vagy intézmény jellegzetességei szerint adaptálhatók. Nyilvánvaló, hogy a legjobb eredményt a kettő együtt adja (4). A normák bevezetéséhez alapos megbeszélések és megegyezések szükségesek az összes érintett bevonásával az érvényesség és alkalmazhatóság érdekében. 3


A palliatív ellátás normáinak céljai (5)  A minőség javítása és a különbségek csökkentése az új és a meglévő programokban,  A folytonosság megteremtése a különböző helyzetekben és környezetekben,  Együttműködés elősegítése a különféle palliatív ellátási programokban, helyi hospice-okban és más egészségügyi területeken,  Kórházi palliatív ellátási programok létrehozásának és folyamatos fejlesztésének elősegítése,  A palliatív ellátás legfontosabb elemei egyöntetűen elfogadott meghatározásainak megalkotása, melyek biztosítják az ellátás minőségét, következetességét és megbízhatóságát,  Országos célok kitűzése a minőségi palliatív ellátás hozzáférhetősége terén,  Teljesítményértékelő és minőségjavító kezdeményezések támogatása. 2.2 A palliatív ellátási normák kulcsterületei Jelen fehér könyv nem kutatáson alapul, hanem a megjelent publikációkon és más elismert hivatalos intézmények, például az Európai Tanács dokumentumain. A fehér könyvben kulcsterületként említett kérdéseket különféle szervezetek, országok és bizottságok palliatív ellátási normái és standardjai alapján állítottuk össze. (4-7) A palliatív ellátás következő kulcselemeit vesszük sorra:  A palliatív és a hospice ellátás definíciója és terminológiája,  A palliatív ellátás közös értékei és filozófiája,  Az ellátás szintjei,  Betegcsoportok,  Szolgáltatások és ellátási formák. Más kulcsterületekről, például a szolgáltatások elérhetőségéről, az egészségügyi dolgozók oktatásáról, az auditálási és dokumentációs standardokról, valamint a közoktatási és ismeretterjesztési feladatokról itt nem szólunk, de később érinteni fogjuk ezeket a kérdéseket is. 2.3 Az eltérések forrásai Az Európai Unióban a minőségi palliatív ellátás normáiról folyó egyeztető folyamat számos nehézségbe ütközik, mivel a különböző országok szolgáltatásai között jelentős különbségek tapasztalhatók. Egyes szolgáltatástípusok csak némely országokban léteznek. (1) Például az EAPC munkacsoportja készítette tanulmány szerint az 52 európai ország közül csak ötben 4


működik bennfekvő betegeket ellátó hospice-ok fejlett hálózata. Más országokban viszont magasabb az otthoni ápolást végző teamek aránya. Felmerül a kérdés, hogy nem torzítja-e a képet, ha azonos módon közelítjük meg az egyes országokban működő palliatív ellátást, amelyekben más a hangsúly régiónként, földrajzi adottságonként, illetve az adott terület kulturális háttere szerint. Ugyanez igaz a szakkifejezésekre és a meghatározásokra is. Itt a konszenzus elérése még nehezebb lehet, mint Észak-Amerikában. Ne feledjük, hogy az Európai Unió legalább ezeréves történelemmel és nyelvvel rendelkező országokból áll, ami elválasztja őket, és az országok büszkék a közöttük lévő különbözőségekre. (3) Így a konszenzuskereső folyamat során figyelembe kell venni, hogy az európai normák alkalmazhatók-e a különböző országok és régiók demográfiai és kulturális adottságai mellett. A palliatív ellátási szabályrendszerek létrehozása gyorsan fejlődő terület; az európai konszenzuskereső folyamat kezdete óta két fontos jelentés is született. 2008 júliusában az Egyesült Királyság Egészségügyi Minisztériuma megjelentette az End of Life Care Strategy (Életvégi stratégia) című beszámolót (8), 2009 áprilisában pedig megjelent az Egyesült Államok Nemzeti Konszenzus Bizottsága útmutatójának második kiadása, melyben a konszenzus vezérelveit tették közre.(9). E kiadás újabb változatait és az End of Life Care Strategy egyes irányelveit nem tudtuk figyelembe venni az európai konszenzuskereső folyamat során. A fehér könyvet készítő bizottság igazolta, hogy jelen dokumentum állításai még mindig összhangban vannak az említett jelentések ajánlásaival. 3. Terminológia Az európai palliatív és hospice ellátás vizsgálatára és összehasonlítására tett kísérlet során fény derült a terminológia heterogenitására (1, 10). A terminológiai különbségek nem csak a tudományos irodalomban jelennek meg, hanem a törvények, rendeletek és a megfelelő szervezetek szakértői véleményei nyelvezetében is (10). Pastrana és munkatársai például diskurzuselemzés útján megállapították, hogy a palliatív ellátásban különféle megnevezéseket használnak egymást részben fedő orvosi szakterületek megnevezésére; ilyenek például a „hospice”, „hospice ellátás”, „folyamatos ellátás”, „életvégi ellátás”, „tanatológia”, „comfort care” és a „tüneti kezelés” (11). A különböző megnevezések különböző kulturális háttérre is utalhatnak. A német nyelvben például nincsen pontos megfelelője a „palliatív ellátás” kifejezésnek, így a „Palliativmedizin” szót használják mind a palliatív ellátásra, mind a palliatív orvoslásra (11). De mivel a „Palliativmedizin” (palliatív orvoslás) kifejezést a palliatív ellátás szinonimájaként használják, felmerül a kérdés, vajon Németországban nem ez vezet-e a palliatív ellátás „elorvosiasodásához” (11). Éppen ezért egyes szakemberek a 5


„palliative care” angol kifejezést használják a palliatív ellátásra, hogy megkülönböztessék azt a palliatív orvoslástól. Csak tavaly vált a „Palliativversorgung” kifejezés a palliatív ellátás szinonimájává. Más európai nyelvekben sem nyilvánvaló, pontosan mi rejlik a palliatív ellátásra hivatalosan utaló megnevezés mögött (ld. 1. táblázat). 1. táblázat:

Különféle európai nyelveken meghonosodott, a palliatív ellátásra vonatkozó kifejezések

ORSZÁG

PALLIATÍV ELLÁTÁS

MÁS KIFEJEZÉSEK

Ausztria

Palliativ(e) Care; Palliativmedizin; palliative

Lindernde Fürsorge (enyhítés és

Betreuung / Palliativbetreuung;

gondoskodás)

Palliativversorgung Belgium (flamandul)

Palliatieve zorg

Belgium (vallonul)

Soins palliatifs

Ciprus

Anakoufisiki frontitha / frontida

Paragoritikes agogis (enyhítés vagy gondoskodás)

Cseh Köztársaság

Paliativni pece

Dánia

Palliative indsats; palliative behandeling (og pleje)

Franciaország

Soins palliatifs

Accompagnement de fin de vie

Görögország

Anakoufistiki frontida

Hollandia

Palliatieve zorg

Horvát Köztársaság

Paljativna skrb

Írország

Palliative care

Izland

Líknarmeðferð / líknandi meðferð

Izrael

Tipul tomeh / tomech; tipul paliativi

Lettország

Paliatīvā aprūpe

Magyarország

Palliatív ellátás

Nagy-Britannia

Palliative care; palliative medicine

Terminale zorg

Palliative Care

Supportive and palliative care; end of life care

Németország

Palliativmedizin, Palliativversorgung

Hospizarbeit

Norvégia

Palliativ behandeling; palliativ omsorg;

Lindrende behandling og omsorg

palliativ madisin; palliativ pleie

(enyhítés és gondoskodás); palliative care

Olaszország

Cure palliative

Portugália

Cuidados paliativos

Spanyolország

Cuidados paliativos

Svájc

Palliative Care; Palliative Betreuung

Svédország

Palliativ vrd; palliative medicin

6


Nyilvánvaló, hogy az európai minőségi palliatív ellátás eléréséhez elengedhetetlen, hogy egyértelműen használjuk a szakkifejezéseket. Ehhez legelőször konszenzust kell elérni a használt kifejezések meghatározásában. Az EAPC Fejlesztési Munkacsoportja az Atlas of Palliative Care kiadványban 42 európai országban hasonlítja össze az érintett szolgáltatások fejlődését és az ellátás milyenségét (2). A kiadvány egyik elemzése is hangsúlyozta, mennyire fontos a közös nyelv megteremtése. Az összehasonlító grafikonoknak például csak akkor van valódi jelentésük, ha az ábrázolt adatokat kifejező szó ugyanazt jelenti minden országban (3). Az EAPC arra az álláspontra jutott, hogy Európában, tekintettel a nyelvi és kulturális sokszínűségre, nem fog teljes konszenzus születni, így a következő munkadefiníciókat fogja használni a palliatív ellátásra és a hospice ellátásra. 3.1 Palliatív ellátás (tüneti kezelés) (Palliative Care) A palliatív ellátás azon betegek aktív, teljes körű ellátása, akiknek a betegségére a gyógyító kezelések már nincsenek hatással. A középpontban a fájdalomcsillapítás, a többi tünet enyhítése, illetve a szociális, lelki és spirituális problémák kezelése áll. A palliatív ellátás interdiszciplináris megközelítésű; hatókörébe tartozik a beteg, a család és a közösség. Bizonyos értelemben a palliatív ellátás a legalapvetőbb gondoskodást jelenti: segítség a beteg szükségleteinek kielégítésében, akár otthon, akár a kórházban. A palliatív ellátás életigenlő, és a halált normális folyamatnak tekinti, amit se nem siettet, se nem késleltet. Célja a lehető legmagasabb életminőség megőrzése a halál pillanatáig (12). Az Európában a palliatív ellátás megközelítésével kapcsolatban tapasztalható kulturális különbségek ellenére az EAPC fenti meghatározása sok országban egyesítő hatással volt a palliatív ellátás fogalmára a palliatív ellátási mozgalmakban és szervezetekben (13). Az EAPC meghatározása némileg különbözik az Egészségügyi Világszervezet (WHO) meghatározásától: A palliatív ellátás javítja az életet fenyegető betegséggel küzdő betegek és a családok életminőségét: a szenvedést megelőzi és enyhíti a fájdalom és más – testi, pszichoszociális és spirituális – problémák korai felismerésével, kifogástalan értékelésével és kezelésével (14). A WHO fenti meghatározása lépett azon régebbi helyébe, mely a betegeknek azt a kisebb körét említette: „akiknek a betegsége nem reagál a gyógyító kezelésekre” (15). Az új,

7


módosított, 2002-es WHO meghatározás a palliatív ellátás körébe tartozónak tekinti azokat a betegeket és családokat is, akik életet veszélyeztető betegséggel kapcsolatos problémákkal néznek szembe (16). 3.3 Hospice ellátás (Hospice Care) A hospice ellátás az egész személyre vonatkozik, akinek az összes – testi, érzelmi, szociális és spirituális – szükségletét hivatott kielégíteni. Az élete közeledő végével szembenéző beteggel és szeretteivel az otthonukban, a nappali szanatóriumban vagy a hospice fekvőbeteg osztályon foglalkoznak. A személyzet és az önkéntesek multidiszciplináris teamet alkotva olyan gondoskodást nyújtanak, amely kielégíti a beteg egyéni igényeit, megfelel a beteg akaratának, és törekszik a fájdalom megszüntetésére, valamint a beteg méltóságának, békéjének és nyugalmának megőrzésére (17). A hospice ellátás ezen meghatározása sokkal vitatottabb, mint a palliatív ellátásé. Úgy tűnik, alapvető különbségek vannak a hospice ellátás értelmezésében, ami valószínűleg a NyugatEurópában működő hospice-ok sokféleségét tükrözi. Egyes országokban határozottan megkülönböztetik a hospice és a palliatív ellátást, másokban viszont a két kifejezés ugyanazt fedi. Ahol különbséget tesznek a két forma között, ott az legtöbbször az intézményi háttér miatt van: a palliatív osztály egy kórházi osztály, a hospice pedig önálló egység. A különbségtétel adódhat azonban abból is, hogy mi célból veszik fel az adott beteget az adott ellátási formába, vagy hogy milyen beavatkozásra van szükség. Németországban például a kórházak palliatív osztálya elsősorban krízisintervencióval és a beteg egészségi állapotának stabilizálásával foglalkozik, a hospice fekvőbeteg osztályok pedig életvégi gondozást nyújtanak olyan betegeknek, kiknek ellátása otthon nem lehetséges. Más országokban nem így használják ezt a megkülönböztetést. Egyes országokban inkább a járóbeteg-ellátást különböztetik meg a többi formától. Németországban a palliatív otthoni ellátás leginkább az ápolást jelenti, a hospice otthoni szolgálatok pedig főként önkéntes pszichoszociális segítséget nyújtanak. Egyes országokban a „hospice” inkább gondoskodási filozófiát jelent, és nem az ellátás típusát, amelyben megvalósul (18). Németországban például a „hospice munka” kifejezés leginkább olyan gondoskodást jelent, amely közösségi kezdeményezésekre jött létre, erősen támaszkodik az önkéntesek munkájára, a „palliatív ellátást” vagy még inkább a „palliatív orvoslást” pedig orvosi szakterületnek tekintik.

8


De mivel a palliatív ellátás és a hospice ellátás hasonló filozófián alapul, és jelentésük átfedi egymást, jelen fehér könyvben a „palliatív ellátás” kifejezést fogjuk használni mind a hospice, mind a palliatív ellátásra. 3.4 Szupportív (támogató) kezelés (Supportive Care) A szupportív kezelés a daganatos betegség és az ellene folytatott kezelés negatív hatásainak megelőzése és kezelése. Ide tartoznak a testi és pszichoszociális tünetek és mellékhatások a betegség megjelenésétől kezdve, tehát a rehabilitációt, illetve a túlélést megcélzó beavatkozások mellékhatásai is (19). A „palliatív ellátás” és a „szupportív kezelés” kifejezések átfedik egymást, jelentésük nem könnyen különböztethető meg. A legtöbb szakember egyetért abban, hogy szupportív kezelést inkább a még daganatellenes kezelésben részt vevő betegek kapnak, és kiterjed azokra is, akik meggyógyulnak a betegségből, míg a palliatív ellátás előrehaladott stádiumú betegeket érint, akik (már) nem részesülnek daganatellenes kezelésben (20). Ám egy Németországban végzett országos felmérés szerint a palliatív osztályokon kezelt betegek 9%-a részesült kemoterápiában is (21). A gyógyult daganatos betegek nem tartoznak a palliatív ellátás célcsoportjaiba. Másrészt a palliatív ellátás nem csak rákbetegekre vonatkozik, hanem más életet veszélyeztető betegségektől szenvedőkre is. A „szupportív kezelés” kifejezést nem használjuk a „palliatív ellátás” szinonimájaként. A szupportív kezelés az onkológiai gondozás része, a palliatív ellátás pedig önálló szakterület, amelyben más életet fenyegető betegségektől szenvedők is részesülnek.

3.5 Életvégi gondozás (End-of-life care) Az „életvégi gondozás” kifejezést használhatjuk a „palliatív ellátás” vagy a „hospice ellátás” szinonimájaként. Az „élet vége” kiterjesztett értelemben értendő; azt az 1-2 éves időszakot jelenti, melynek során a beteg és a család, valamint az egészségügyi dolgozók tudomást szereznek róla, hogy az adott betegség az életet veszélyezteti. Az „életvégi gondozás” kifejezést leginkább Észak-Amerikában használják, és az európai országok szabályozó testületei innen vették át, néha azért, mert úgy gondolták, hogy a palliatív ellátás főként rákbetegekre vonatkozik, viszont életvégi gondozásban minden más 9


beteg is részesülhet. Angliában például az állami egészségügyi szolgálat 2008-ban a célból tette közzé elképzeléseit az életvégi gondoskodásról (NHS End of Life Strategy), hogy javítsa a haldokló betegek életminőségét, bármelyik egészségügyi szolgáltatótól kapják is az ellátást (13). Az életvégi gondozás jelentheti az életük utolsó napjait élő betegek átfogó ellátását is. A Liverpool Care Pathway for the Dying tanulmány például az ellátás az élet utolsó 48 vagy 72 óráját célozza meg. . Ezzel a megközelítéssel a hospice ellátási modellt vitték át a nem palliatív környezetben haldoklók ellátására (22). Ebben az értelemben az életvégi gondozás tekinthető a haldokló, palliatív ellátást nem igénylő betegek ellátási standardjának is. Mivel az „életvégi gondozás” kifejezés jelenése nem egyértelmű, és mivel nagy átfedések vannak az életvégi gondozás és a palliatív ellátás között, a fehér könyv a továbbiakban nem használja ezt a megjelölést. 3.6 Terminális ellátás (Terminal care) A „terminális ellátás” egy régebbi kifejezés, amelyet azokra az előrehaladott állapotú rákbetegekre használtak, akiknek korlátozottak az életkilátásaik. A palliatív ellátás újabb meghatározásai nem korlátozódnak a várhatóan korlátozott élettartamú betegekre vagy a betegség végstádiumára. A „terminális ellátás” kifejezés ezért veszített létjogosultságából, és használata nem javasolt, kivéve a betegség utolsó stádiumában (napjaiban) történő ellátásra. 3.7 Áthidaló gondozás (Respite Care) A palliatív ellátásban részesülő beteg családtagjait vagy elsődleges otthoni gondozóit megviselhetik a gondozással járó folyamatos terhek. Az áthidaló gondozás ezen betegeknek és az őket ápolóknak nyújthat előre tervezett vagy tervezetlen „szabadságot” (23). Áthidaló gondozás megvalósítható nappali szanatóriumban, fekvőbeteg osztályon vagy erre a célra szervezett otthonápolással. 4. A palliatív ellátás filozófiája

10


Annak ellenére, hogy az egyes országok különbözőképpen közelítik meg a palliatív ellátás kérdését, a hospice és palliatív ellátók által elismert irodalomban számos közös érték és alapelv szerepel (11, 24). Az európai országok palliatív ellátási szakemberei többféle közös értéket tartanak fontosnak. Ilyen például a beteg autonómiája és méltósága, az ellátás, illetve az ezzel kapcsolatos döntések egyénre szabásának szükségessége és a holisztikus megközelítés.

4.1 Autonómia A palliatív ellátás egyik legfontosabb értéke, hogy az egyes embert autonóm és egyedi személyiségnek tekinti, és e szerint becsüli. Ellátást akkor és úgy nyújt, amikor és ahogyan azt a beteg és / vagy a család kész elfogadni. Ideális esetben a beteg megőrzi önrendelkezési jogát és képességét, és dönthet az ellátás helyszínéről, a felmerülő kezelési lehetőségekről és a palliatív ellátásban való részvételről. A betegeknek meg kell adni a döntés lehetőségét, ha ezt akarják. Ehhez információkra van szükségük: adekvát diagnózisra és prognózisra, a lehetséges kezelési és gondozási módok ismeretére és az ellátással kapcsolatos egyéb tudnivalókra. Etikai vitákra ad okot az az eset, amikor a beteg nem képes a döntéshozatalra, vagy nem akar élni ezzel a jogával, és az információk beszerzése, valamint a döntések a családra vagy a palliatív ellátó személyzetre maradnak. Az autonómia és a gondoskodó ellátás közötti egyensúlyt kulturális tényezők is befolyásolják; ezt támasztja alá, hogy egyes országokban gyakrabban számolnak be arról, hogy a döntéseket a beteg helyett az őt gondozók hozzák meg. 4.2 Méltóság A palliatív ellátásnak tiszteletteljes, nyílt és empatikus módon kell megvalósulnia, különös figyelemmel a személyes, kulturális és vallási értékekre, hitre és vallásgyakorlatra, valamint az adott ország törvényeire. A méltóság az életminőséghez hasonlóan személyes, egyéni fogalom, amelybe minden beteg esetében más tartozik, különböző fontossággal. A méltóságot többféleképpen is meghatározhatjuk; tekinthető az ember elidegeníthetetlen tulajdonságának is, de olyan

11


értéknek is, amely károsodhat vagy elveszhet. A palliatív ellátás fontos feladata, hogy olyan kereteket biztosítson, amelyben a beteg megélheti méltóságát, és a szerint cselekedhet. 4.3 A beteg és az egészségügyi dolgozók viszonya A palliatív ellátást nyújtó személyzetnek együttműködő kapcsolatot kell kialakítania a beteggel és családjával. A betegek és családjuk fontos partnerek az ellátás megtervezésében és a betegség kezelésében. A palliatív ellátás szalutogenetikus szemléletű1, és a beteg problémái mellett figyelembe veszi az erőforrásait és a lehetőségeit is (11). Egyre fontosabb tényezőnek tűnik az egyén rugalmas alkalmazkodási képessége (rezilienciája). A beteg bizonyos fokig képes megbirkózni a betegséggel és az azzal járó problémákkal, a korlátozott élettartamból adódó perspektívaváltozással. A reziliencia figyelembe vételével paradigmaváltásra van lehetőség. Amíg a fókuszban a tünetek, kockázatok, problémák és sebezhetőségek állnak, a megközelítés csak veszteségorientált lehet, de ha a beteg rezilienciájára összpontosítunk, megközelítésünk erőforrás-orientálttá válik. Az utóbbi szemlélet szerint kiemelkedő fontosságú az egészségügy, és partneri viszony alakul ki a betegek, szakemberek és közösségi szervezetek között (25). 4.4 Életminőség A palliatív ellátás egyik legfontosabb célja a lehető legjobb életminőség elérése , támogatása, megőrzése és javítása. Az ellátást az egyén szerinti életminőség határozza meg. Itt elsősorban az élet biopszichoszociális és spirituális minőségére gondolunk. Az egészséggel és betegséggel kapcsolatos életminőség felmérésére standard kérdőívek vannak használatban. Az életminőség jelentését azonban minden egyes palliatív ellátásban részesülő betegnek magának kell meghatároznia (11). Az egyéni életminőség vonatkozó dimenziói és az ezeken belüli prioritások gyakran változnak a betegség előrehaladtával. Úgy tűnik, az életminőség inkább a várakozások és a ténylegesen bekövetkező események közötti különbségektől függenek, mint a beteg állapotának romlásától.

1

Belső erőforrásokat kiaknázó pszichológiai védekezőmechanizmus a betegséggel szemben. 12


4.5 Az élettel és halállal kapcsolatos álláspont A palliatív ellátás számos definíciójába beletartozik az élet és halál kérdésével kapcsolatos állásfoglalás (11). Az Egészségügyi Világszervezet első, 1990-es meghatározása szerint „a palliatív orvoslás életigenlő, és a halált természetes folyamatnak tartja”. Más definíciók is hasonló álláspontot fogalmaznak meg. A halál az élet része, attól elválaszthatatlan. A palliatív ellátás arra törekszik, hogy ne siettesse, de ne is késleltesse a halált. Az eutanázia és az orvosi segítségnyújtással elkövetett öngyilkosság nem része a palliatív ellátásnak (13). „Az élet értéke, a halál természetes folyamata és a tény, hogy mindkettő lehetőséget biztosít a személy kiteljesedésére és önmegvalósítására elutasítja az eutanáziát (11). 4.6 Kommunikáció A jó kommunikációs készség a minőségi palliatív ellátás fontos előfeltétele. A kommunikáció nem csak a beteg és az egészségügyi dolgozók közötti párbeszédet jelenti, hanem a betegek és a hozzátartozók, valamint az ellátásban résztvevő különféle egészségügyi szakemberek és szolgáltatók közötti kommunikációt is. Az ellátással kapcsolatos elégedetlenség és panaszok gyakran a nem hatékony kommunikációból fakadnak, és nem a nem megfelelő ellátásból (4), a hatékony kommunikáció viszont bizonyítottan javítja a betegellátást (26). A palliatív ellátásban a kommunikáció jóval több puszta információcserénél. Nehéz, gyakran fájdalmas ügyekről kell beszélni, és ehhez idő, elhivatottság és őszinteség kell. A palliatív ellátást nyújtó személyzetnek nincs könnyű dolga, amikor egyrészt őszinte és teljes tájékoztatást akar nyújtani, másrészt tiszteletben akarja tartani a beteg és a családja túlélési reményeit a közelgő halál ellenére is (27). Gondoskodni kell a hatékony kommunikáció előfeltételeiről (4), beleértve az erre irányuló képzést, a megfelelő helyszín és idő biztosítását a beteggel és családjával való párbeszédre, és a korszerű informatikai hátteret. 4.7 Közoktatás Az Európai Tanács állásfoglalása szerint rendkívül fontos, hogy az Európai Unió tagállamainak palliatív ellátásában az elfogadás légköre uralkodjon (4). Ezért alapvető 13


fontosságú a közösségi kapacitás fejlesztése a megelőző egészségügy irányába, aminek eredményeképpen a következő nemzedékek már kevésbé fognak félni a mindannyiunkra váró haláltól és gyásztól (25). 4.8 Multiprofesszionális és interdiszciplináris megközelítés A team-munka a palliatív ellátás fontos középponti eleme (28). A multiprofesszionális teambe különféle egészségügyi és nem egészségügyi szakemberek tartoznak, akik együttműködve nyújtanak ellátást, illetve javítják a meglévő ellátást. A multiprofesszionális team összetétele változó. Függ az adott betegcsoporttól, az igényelt ellátás körétől és a helyi lefedettségtől (29). A palliatív ellátás multiprofesszionális és interdiszciplináris keretben történik. Bár a palliatív ellátás szemléletét egy bizonyos orvosi vagy más szakterület képviselője is átültetheti a gyakorlatba, a teljes palliatív ellátás a maga összetettségében csak akkor valósítható meg, ha a különféle szakterületeken dolgozók folyamatos kommunikációt folytatva működnek együtt a testi, lelki, szociális és spirituális támogatás érdekében. Sokszorosan bizonyított, hogy a palliatív ellátásban a csapatmunka a beteg előnyére válik (4). Hearn és Higginson a rendelkezésre álló szakirodalom alapján tanulmányt készített a palliatív ellátó teamek hatékonyságáról a daganatos betegek gondozásában. Bizonyították, hogy a betegek és családjaik elégedettebbek a palliatív ellátást nyújtó teamekkel, amelyek jobban tudnak azonosulni velük, és kielégítik a szükségleteiket (30). Ezen felül az is kiderült, hogy multiprofesszionális megközelítéssel csökken az ellátás költsége, és a betegek kevesebb időt töltenek akut osztályokon. Egy újabb felmérés is megerősítette a palliatív ellátó teamek alkalmazásának pozitív hatásait, leginkább a betegek fájdalomcsillapításában és tüneteik enyhítésében (31). A team rugalmasan bővíthető a beteg szükségletei szerint. A minimális összetétel: egy háziorvos és egy szakápoló, de legtöbb esetben szociális munkások, pszichológusok és / vagy önkéntesek is részt vesznek a teamben. Az Európai Tanács ajánlása szerint a palliatív ellátó teamek vezetőit egy erre felhatalmazott, palliatív ellátásban jártas szakembernek kell kijelölnie (4).

14


4.9 Gyász A palliatív ellátásba beletartozik a család és más közeli ismerősök, gondviselők támogatása a betegség folyamán, felkészítésük a veszteségre, és szükség esetén a gyászolók támogatása a beteg halála után. A gyászolók támogatása a palliatív ellátás szerves része (4,5). A beteggel és a családjával kapcsolatos gyász-kockázatfelmérés mindennapos, személyre szabott és folyamatos tevékenység az életet veszélyeztető betegség lefolyása során; a folyamatban foglalkozni kell a veszteség és a gyász kérdéseivel. A beteg halála után a család számára elérhetővé kell tenni a gyászolókat támogató szolgáltatásokat, és szükség van utánkövetésre is.

5. A palliatív ellátás szintjei A palliatív ellátás különféle szinteken valósítható meg. Legalább két szintjét kell elérhetővé tenni: a palliatív szemléletű és a palliatív szakellátást. Jelenleg a szakirodalom legnagyobb részében a palliatív ellátás két szintjét különböztetik meg: a palliatív szemléletű ellátást és palliatív szakellátást. A palliatív szemléletű ellátás olyan ellátási formát, illetve ellátót jelent, ahol csak esetenként kezelnek palliatív ellátást igénylő betegeket. A palliatív szakellátás olyan teamet jelent, amelyben olyan megfelelően képzett orvosok, ápolók, szociális munkások, lelkészek és más szakemberek vesznek részt, akiknek a szakértelme elengedhetetlen az életet fenyegető vagy súlyosan befolyásoló krónikus betegségben szenvedő betegek életminőségének optimalizálásához (5). Palliatív szemlélet A palliatív szemlélet integrálja a palliatív ellátási módszereket és eljárásokat nem palliatív ellátásra szakosodott környezetekben. Ide nem csak a gyógyszeres és nem gyógyszeres tüneti kezelés tartozik, hanem a betegekkel és családjukkal, valamint más egészségügyi dolgozókkal folytatott kommunikáció is, valamint a palliatív ellátás elveinek megfelelő döntéshozatalok és a célok kitűzése. Jó lenne, ha a háziorvosok és az általános kórházak, valamint az ápolási szolgálatok és ápolási otthonok személyzete számára is rendelkezésre állnának a palliatív szemléletű módszerek. 15


Ennek eléréséhez szükséges, hogy az általános orvos- ápoló- és más szakmai képzés tananyaga tartalmazza a palliatív ellátással kapcsolatos ismereteket. Az Európai Tanács ajánlása szerint minden egészségügyi dolgozónak jól kell ismernie a palliatív ellátás alapvető elveit, és képesnek kell lennie ezek átültetésére a gyakorlatba (4). Általános palliatív ellátás A palliatív ellátás két említett szintje között (palliatív szemléletű, illetve palliatív szakellátás) a harmadik az általános palliatív ellátás lehet. Az általános palliatív ellátást olyan, az alapvető palliatív ellátási ismereteket biztonsággal alkalmazó szakemberek nyújtják az alapellátásban vagy a szakorvosi gyakorlatban, akik az életet veszélyeztető betegségekkel küzdő betegeket kezelnek. Azok a szakemberek, akik gyakrabban foglalkoznak palliatív ellátást igénylő betegekkel, (például az onkológusok vagy a gerontológusok), de nem a palliatív ellátás a fő területük, gyakran részesültek valamilyen szintű palliatív képzésben, és az ezzel kapcsolatos szakértelmüket a beteg javára használhatják. Az ilyen szakemberek általános palliatív ellátást nyújtanak (4).

Palliatív szakellátás Az életet veszélyeztető betegségben szenvedőknek és szeretteiknek összetett szükségleteik vannak, amelyek kielégítésében szükség lehet palliatív szakellátó team bevonására (29). A palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatások fő tevékenysége a palliatív ellátás nyújtása. Az ilyen szolgáltatók általában az összetett, nehezen kielégíthető szükségletekkel rendelkező betegekkel foglalkoznak, ahol magasabb szintű betegoktatásra, jobban képzett személyzetre és még más erőforrásokra is szükség van. (4) A palliatív szakellátást szakszolgálatok nyújtják olyan betegek számára, akiknek az összetett problémáit másféle kezeléssel nem lehet megoldani. Minden súlyosbodó állapotú, gyógyíthatatlan betegnek lehetősége van palliatív szakellátásra, melynek keretében proaktívan kezelik az állapotukból adódó tüneteket, illetve a tüneteknek a rájuk és a családjukra gyakorolt hatásait (29). Az összetett palliatív ellátási szükségletekkel rendelkező betegeknek sokféle tünetkezelő beavatkozásra van szükségük. A palliatív

16


szakellátónak be kell tudni vonnia megfelelő szintű szakembereket e beavatkozások szakszerű elvégzésébe. A palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatás-team szemléletű; multiprofesszionális teamben dolgozik interdiszciplináris megközelítéssel. A team tagjai magasan képzett szakemberek, akiknek a hivatása a palliatív ellátás. A palliatív szakellátást olyan palliatív szakemberek nyújtják, akik elismert palliatív képzésben részesültek (5, 29). A team tagjainak képesnek kell lenniük magas szinten kezelni a sokféle felmerülő problémát a beteg összetett szükségleteinek megfelelően. Munkájuk során számottevően részt vesznek az életet fenyegető vagy súlyosan befolyásoló krónikus betegségben szenvedők és családjuk ellátásában. Kiválósági központok Létezik még ennél is magasabb, negyedik szintű ellátás: a kiválósági központ. A kiválósági központok palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatást nyújtanak bármilyen formában: fekvőbeteg osztályon, ambulánsan, otthoni ápolással és tanácsadó szolgáltatásokkal, valamint tudományos (kutató és oktató) munkát is folytatnak. E központok szerepe még nem alakult ki pontosan, sem az, hogy a többszintű megközelítésben hol van a helyük. A palliatív kiválósági központok egyben oktatási, kutató és PR központok is; itt fejlesztik ki a standardokat és az új módszereket.

6. Az ellátott népesség 6.1 Betegek A palliatív ellátás nem korlátozódik egyes diagnózisokra; elérhetővé kell tenni minden, az életet veszélyeztető betegségben szenvedő beteg számára. A palliatív ellátás a megfelelő forma minden beteg és / vagy család számára, aki bármilyen életet fenyegető betegséggel él, vagy szembe kell néznie ilyen betegség kialakulásának kockázatával életkortól függetlenül, bármikor, amikor más módon nem kielégített elvárása vagy szükséglete merül fel, és ha kész elfogadni az ilyen ellátást (32). A palliatív ellátás kiegészítheti és erősítheti a betegséget enyhítő kezelést, és lehet elsődleges ellátási forma is.

17


A palliatív ellátás egyes részterületei alkalmazhatók a betegség kockázatával szembesülő betegek és családok ellátásakor is. Az európai régióban évente 1,6 millió beteg hal meg daganatos, és 5,7 millió nem daganatos krónikus betegség következtében. Az Egészségügyi Világszervezet által definiált európai régiónak 881 millió lakosa van. A régióban a kor szerint standardizált halálozási arány 9300 haláleset millió lakosonként. Ebből körülbelül 1700 halált okozott daganatos, és 6500-at nem daganatos krónikus betegség (33). Ezt az adatot alátámasztja egy nemrég készült felmérés, amely szerint Európában mintegy 1,7 millió életet követelnek a daganatos megbetegedések (34). Az érintett betegek nagy többsége fájdalomtól, nehézlégzéstől és más testi tünetektől szenved, vagy pszichoszociális, illetve spirituális problémákkal küszködik a betegsége előre haladtával. Egy ausztrál munkacsoport becslése szerint az összes haldokló 50-89%-a igényelne különböző szintű palliatív ellátást (35). Míg a palliatív szemléletű ellátás megfelelő lenne e betegek többségének, a becslések szerint a daganatos betegségekben szenvedők legalább 20%-ának és a nem daganatos betegek 5%-ának palliatív szakellátásra van szüksége legalább az élete utolsó évében (36). A konszenzuskereső folyamat során megkérdőjelezték ezeket az arányszámokat, és egyes vélemények szerint ennél sokkal több daganatos és nem daganatos betegnek lenne szüksége palliatív ellátásra. A becslések az egyes országokban előforduló betegségfajták eloszlása miatt is különböznek. A kezelés ideje néhány naptól több évig tarthat, de a korszerű orvostudomány fejlődésével a betegek nagy részének hosszabb ideig lesz szüksége palliatív ellátásra, és nemcsak életük utolsó évében. Ez azt jelenti, hogy minden pillanatban több mint 320 000 rákbetegnek és 285 000 más betegnek lesz szüksége palliatív szakellátásra az (az Egészségügyi Világszervezet definíciója szerinti) európai régióban. Ez egy meglehetősen konzervatív becslés, mivel a tüneteket és a palliatív ellátás szükségességét gyakran nem ismerik fel, így a számok sokkal magasabbak is lehetnek. A becslés elterjedt általános palliatív ellátást feltételez, ami csak néhány európai országra igaz. Más, az Egyesült Királyságból származó beszámolókban nagyobb számú daganatos és nem daganatos halálok szerepel, és több olyan beteg, akinek palliatív szakellátásra van szüksége (37).

18


Palliatív ellátásban minden európai országban főként előrehaladott stádiumú rákbetegek részesülnek. A más betegségekben szenvedőknek, például neurológiai betegeknek, HIVfertőzötteknek, AIDS-betegeknek vagy szív-, tüdő-, veseelégtelenségben szenvedőknek is ugyanúgy szükségük lehet palliatív ellátásra, mint a rákbetegeknek, de nehezebben jutnak hozzá. A testi tünetek és a lelki, szociális és spirituális szükségletek éppen ilyen gyakran jelennek meg más betegségekben szenvedő betegeknél, például krónikus neurológiai, szív-, cerebrovaszkuláris, tüdő- vagy vesebetegségben, illetve HIV/AIDS esetén. A tünetek megoszlása és a betegség lefolyása különbözhet a rákbetegek esetében szokásostól (38, 39). Ám e betegek nagy részének is szüksége van vagy palliatív szemléletű ellátásra vagy akár palliatív szakellátásra, mivel a tünetek intenzitása és összetettsége hasonló lehet a rákbetegekéhez. Fontos feladat az országos szintű és az európai egészségügy fejlesztésében, hogy a nem daganatos betegségben szenvedő betegek is hozzájuthassanak minőségi palliatív ellátáshoz. Ma a palliatív szakellátásban részesülők több mint 95%-a rákbeteg (40). A nem daganatos betegségben szenvedő betegek alacsony aránya elsősorban abból adódik, hogy ezek a betegek nehezebben jutnak hozzá az ellátáshoz, mivel a palliatív ellátást a közvélemény, sőt néha az egészségügy is a daganatos betegségekhez köti. További erőforrások is kellenek hozzá, hogy a nem daganatos betegségekben szenvedők is megfelelően részesüljenek palliatív ellátásban. Ha ezek a betegek ugyanúgy hozzájuthatnának palliatív ellátáshoz, mint a rákbetegek, a palliatív ellátásra szoruló betegek megoszlása más lenne: 40% nem rákbeteg és 60% rákbeteg. A demográfiai változásokkal együtt változik a halálozási arány növekedése (41). Nőtt az emberek várható élettartama és a 60 éven felüliek aránya, és a következő 20 évben ez az irányzat folytatódik majd (41). A megnőtt várható élettartam egyik következménye, hogy többen halnak meg súlyos krónikus betegség, például szív-, cerebrovaszkuláris, légzőrendszeri, valamint daganatos betegség miatt. Mivel többen érnek meg magasabb kort, és mivel a krónikus betegségek időskorban gyakoribbak, az e betegségekkel élő és ezektől szenvedő betegek aránya is nő. Az orvostudomány fejlődésével a krónikus, az életvitelt

19


korlátozó betegségben szenvedők tovább élnek, így hosszabb időn át lesz szükségük palliatív ellátásra. A palliatív ellátást igénylő rákbetegek száma is nőni fog a következő években, mivel nő a rákbetegek száma. Ennek oka a betegség egyre korábbi felismerése, a jobb kezelési lehetőségek és az ezekből adódó hosszabb túlélés (40). Az országok egészségügyi stratégiáit megalkotóknak figyelembe kell venniük ezt a növekvő igényt, és meg kell tervezniük, hogyan elégítsék azt ki. Angliában és Wales-ben nemrég készült egy elemzés a mortalitás elmúlt években tapasztalt tendenciáiról és a jövőben várható változásokról, amely szerint sürgősen fel kell készülni az idősek és a halálozások számának rohamos növekedésére, és sokkal több fekvőbeteg osztályra van szükség, valamint a helyi gondozó szolgálatok nagymértékű fejlesztésére (42). 6.2 A betegség stádiuma A betegség lefolyásában nincsen előre meghatározható időpont, amikor a gyógyító beavatkozásokról át kell majd térni a palliatív ellátásra. A palliatív ellátás megfelelő minden beteg esetében már a diagnózis felállításától kezdve, amikor megállapítják, hogy a betegség az életet fenyegeti, illetve súlyosan befolyásolja majd a beteg állapotát (5). Ilyen betegség sokféle van, és utolérhet bármilyen korú beteget, aki olyan feltételek között él, hogy betegsége folyamatosan fennáll vagy bármikor kiújulhat, és hátrányosan befolyásolja a beteg napi tevékenységét vagy előre láthatóan csökkenti a várható élettartamát. A legtöbb betegnek csak a betegsége későbbi stádiumaiban lesz szüksége palliatív ellátásra, de van, akinél már korábban szükség lesz palliatív krízisintervencióra. Ez az időszak tarthat több évig, hétig vagy napig (4). A gyógyító célú kezelésről a palliatív ellátásra való áttérés gyakran fokozatos, és nem egyik napról a másikra történik. Inkább arról beszélhetünk, hogy a kezelés célja egyre inkább eltolódik az élet mindenáron való meghosszabbításától afelé, hogy megőrizzük az egyensúlyt a beavatkozások eredményei és a velük járó terhek között. 6.3 Gyermekek és serdülők A gyermekeknek nyújtott palliatív ellátás különleges, a felnőttekéhez szorosan kapcsolódó terület (43). 20


Az Európai Tanács rámutatott, hogy mekkora kihívás a gyógyíthatatlan és az életet veszélyeztető betegségben szenvedő gyerekek palliatív ellátása (4). A gyerekek palliatív ellátása a betegség felismerésekor kezdődik, és attól függetlenül folytatódik, hogy a gyermek részesül-e a betegségét célzó kezelésben. (44) Az ellátás a gyermekre és a családjára irányul. A gyermekeket érintő, az életet korlátozó betegség alatt olyan betegségeket értünk, ahol korai halálra lehet számítani, mint például Duchenne izomsorvadásban (44). Azt nevezzük életet fenyegető betegségnek, amelynek esetén a súlyos betegség miatt nagy valószínűséggel bekövetkezik a korai halál, de az is lehet, hogy a gyermek hosszú túlélésre számíthat, mint például a daganatos betegségben szenvedő, kezelésben részesülő vagy baleset miatt intenzív osztályra kerülő gyermekek esetében. A palliatív ellátást a gyermekgyógyászatban az állapotok sokfélesége és a nem daganatos betegségek nagyobb aránya jellemzi. A gyermekek és serdülők palliatív ellátását négy kategóriába sorolja a gyermekek palliatív ellátása fejlesztéséhez készített útmutató, melyet az Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) és a Royal College of Paediatrics and Child Health in the UK készített (45). 1. csoport: az életet fenyegető állapotok, amelyekben elképzelhető gyógyító kezelés, de lehet, hogy nem lesz eredményes, és amelyekben palliatív ellátásra lehet szükség a kezelés helyett vagy mellett. 2. csoport: olyan állapotok, amikor elkerülhetetlen a korai halál, és ahol hosszú időn át tartó, az élet meghosszabbítására és a természetes tevékenységekben való részvétel lehetőségének megteremtésére irányuló kezelés lehetséges, mint például cisztás fibrózisban. 3. csoport: progrediáló állapotok, ahol gyógyító kezelés nem lehetséges, és a kezelés csak palliatív, de általában több évig tart, például Batten-kór vagy izomsorvadás esetén. 4. csoport: visszafordíthatatlan, de nem progrediáló állapotok, amelyek összetett egészségügyi beavatkozásokat igényelnek, szövődményekkel járnak, és megvan a korai halál esélye. Ilyen például a súlyos agyi bénulás vagy az agy, illetve gerincvelő sérüléséből adódó állapotok.

21


Gyermekekre specializált palliatív ellátást kell szervezni fekvőbeteg- és otthonápolási lehetőségekkel. Mindent lefedő orvosi és információs forrásokat kell a gyermek és családja számára biztosítani a gyermek korának és szellemi képességeinek megfelelően (44). Az EAPC gyermek- és serdülőkori palliatív ellátási munkacsoportjának Operatív Bizottsága által kidolgozott, az európai gyermekgyógyászati és serdülőkori palliatív ellátás standardjairól (IMPaCCT) szóló dokumentuma szerint a palliatív ellátás nem eléggé elérhető a gyermekek és családjuk számára (44). Kiderült például, hogy nincsen elég helyi segítség ahhoz, hogy a családok otthon gondozzák gyermeküket, és nincsen elég áthidaló gondozási lehetőség sem. Amikor csak lehetséges, a családi otthon maradjon az ellátás helyszíne. Minden család számára hozzáférhetőnek kellene lennie multidiszciplináris, holisztikus gyermekgyógyászati palliatív ellátó teamnek (44).

22


IRODALOM 1. CENTENO, C. – CLARK, D. – LYNCH, T. – RACAFORT, J. – PRAILL, D. – LIMA, L. DE – GREENWOOD, A. – FLORES, LA. – BRASCH, S. – GIORDANO A.: Facts and indicators on palliative care development in 52 countries of the WHO European region: results of an EAPC task force. Palliative Medicine 2007. 21 (6): 463-471.2 2. CENTENO, C. – CLARK, D. – LYNCH, T. – RACAFORT, J. – FLORES, LA. – GREENWOOD, A. – BRASCH, S. – PRAILL, D. – GIORDANO, A. – LIMA, L. DE: EAPC Atlas of Palliative Care in Europe. Houston, IAHPC Press, 2007. 3. GUNTEN, CF.

VON:

Humpty-Dumpty Syndrome. Palliative Medicine 2007. 21 (6): 461-

462. 4. COUNCIL

OF

EUROPE: Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to

member states on the organisation of palliative care. 2003.3 http://www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf – Elérés: 2010. 11. 17. 5. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. Pittsburgh, 2004. http://www.nationalconsensusproject.org/Guideline.pdf – Elérés: 2010. 11. 17. 6. LUNDER, U. – SAUTER, S. – FÜRST, CF.: Evidence-based palliative care: beliefs and evidence for changing practice. Palliative Medicine 2004. 18 (4): 265-266. 7. STRACHAN – TOMLINSON: National Action Planning Workshop on End-of-life Care. Winnipeg, Health Canada Secretariat on Palliative and End-of-life Care, 2002. 8. Department of Health. End of Life Care Strategy. Promoting high quality care for all adults at the end of life. 2008. http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGui dance/DH_086277 – Elérés: 2010. 11. 17. 9. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. Second Edition, 2009. http://www.nationalconsensusproject.org/Guideline.pdf – Elérés: 2010. 11. 17. 10. JASPERS, B. – SCHINDLER, J.: Stand der Palliativmedizin und Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu ausgewählten Staaten (Belgien, Frankreich, Großbritannien, 2

Magyarul ld. Tények és indikátorok a palliatív ellátás fejlődésében a WHO Európai Régiójának ötvenkét országában (Az EAPC munkacsoportjának eredményei). Kharón 2006. 10 (3-4) – www.kharon.hu

3

Magyarul ld. A Miniszteri Bizottság Rec (2003) 24. jelzetű ajánlása a tagországok számára a palliatív ellátás szervezéséről. Budapest, Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, 2004.

23


Niederlande, Norwegen, Österreich, Polen, Schweden, Schweiz, Spanien). Berlin, EnqueteKommission des Bundestages "Ethik und Recht der modernen Medizin", 2005. 11. PASTRANA, T. – JÜNGER, S. – OSTGATHE, C. – ELSNER, F. – RADBRUCH, L.: A Matter of Definition – Key Elements identified in a discourse analysis of definitions of Palliative Care. Palliative Medicine 2008. 22 (3): 222-232. 12. European Association for Palliative Care. Definition of Palliative Care. 1998. http://www.eapcnet.org/about/definition.html – Elérés: 2010. 11. 17. 13. MATERSTVEDT, LJ. – CLARK, D. – ELLERSHAW, J. – FORDE, R. – GRAVGAARD, AM. – MULLER-BUSCH, HC. – PORTA I SALES, J. – RAPIN, CH.: Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliative Medicine 2003. 17 (2): 97101; discussion 102-79. 14. SEPULVEDA, C. – MARLIN, A. – YOSHIDA, T. – ULLRICH, A.: Palliative Care: the World Health Organization's global perspective. Journal of Pain and Symptom Management 2002. 24: 91-96. 15. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. Geneva, World Health Organization, 1990. 16. World Health Organization. National Cancer Control Programmes. Policies and managerial guidelines. 2nd. ed. Geneva, World Health Organization, 2002. 17. Help the Hospices. Definition of Hospice Care. http://www.helpthehospices.org.uk/hospicecare/ – Elérés: 2010. 11. 17. 18. International Association for Hospice and Palliative Care. Definition of Hospice and Palliative Care. http://www.hospicecare.com/Organisation/#Definition – Elérés: 2010. 11. 17. 19. Multinational Association of Supportive Care in Cancer. MASCC strategic plan, 2007. http://www.mascc.org/content/20.html – Elérés: 2010. 11. 17. 20. SMYTH, JF.: Disclosing gaps between supportive and palliative care: the past 20 years. Support Care Cancer 2008. 16: 109-111. 21. RADBRUCH, L. – NAUCK, F. – FUCHS, M. – NEUWOHNER, K. – SCHULENBERG, D. – LINDENA, G.: What is palliative care in Germany? Results from a representative survey. Journal of Pain and Symptom Management 2002. 23: 471-483. 22. GAMBLES, M. – STIRZAKER, S. – JACK, BA. – ELLERSHAW, JE.: The Liverpool Care Pathway in hospices: an exploratory study of doctor and nurse perceptions. International Journal of Palliative Nursing 2006. 12: 414-421.

24


23. INGLETON, C. – PAYNE, S. – NOLAN, M. – CAREY I.: Respite in palliative care: a review and discussion of the literature. Palliative Medicine 2003. 17: 567-575. 24. LUNDER, U.: Identifying effective ways of implementation of palliative care into Slovene health system [Research Paper]. Open Society Institute, Center for Policy Studies, 2005. 25. MONROE, B. – OLIVIÈRE, D. (Edit.):. Resilience in Palliative Care: Achievement in Adversity. 1st ed. USA, Oxford University Press, 2007. 26. NHS Centre for Reviews and Dissemination. Effective Health Care – Informing, communication and sharing decisions with people who have cancer. University of York – NHS Centre for Reviews and Dissemination, 2000. 27. National Institute for Clinical Excellence. Improving supportive and palliative care for adults with cancer. The manual. 2004. http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/csgspmanual.pdf – Elérés: 2010. 11. 17. 28. JÜNGER, S. – PESTINGER, M. – ELSNER, F. – KRUMM, N. – RADBRUCH, L.: Criteria for successful multiprofessional cooperation in palliative care teams. Palliative Medicine 2007. 21: 347-354. 29. Clinical Standards Board for Scotland. Clinical Standards for Specialist Palliative Care. Edinburgh, NHS Scotland, 2002. 30. HEARN, J. – HIGGINSON, IJ.: Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic literature review. Palliative Medicine 1998. 12: 317-332. 31. HIGGINSON, IJ. – FINLAY, IG. – GOODWIN, DM. – HOOD, K. – EDWARDS, AG. – COOK, A. – DOUGLAS, HR. – NORMAND, CE.: Is there evidence that palliative care teams alter end-oflife experiences of patients and their caregivers? Journal of Pain and Symptom Management 2003. 25: 150-168. 32. FERRIS, FD. – BALFOUR, HM. – BOWEN, K. – FARLEY, J. – HARDWICK, M. – LAMONTAGNE, C. – LUNDY, M. – SYME, A. – WEST, PJ.: A Model to Guide Patient and Family Care: Based on Nationally Accepted Principles and Norms of Practice. Journal of Pain and Symptom Management 2002. 24: 106-123. 33. World Health Organisation Regional Office for Europe. Mortality indicators by 67 causes of death, age and sex (HFA-MDB). 2007. http://www.euro.who.int/InformationSources/Data/20011017_1 – Elérés: 2010. 11. 17. 34. HIGGINSON, IJ. – COSTANTINI, M.: Dying with cancer, living well with advanced cancer. European Journal of Cancer 2008. 44: 1414-1424.

25


35. MCNAMARA, B. – ROSENWAX, LK. – HOLMAN, CD.: A method for defining and estimating the palliative care population. Journal of Pain and Symptom Management 2006. 32: 5-12. 36. Ministerium für Gesundheit; Soziales; Frauen und Familie des Landes NordrheinWestfalen. Rahmenprogramm zur flächendeckenden Umsetzung der ambulanten palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Versorgung in Nordrhein-Westfalen – Kooperatives integriertes Versorgungskonzept. 2005. http://www.mags.nrw.de/08_PDF/002/konzept-palliativ.pdf – Elérés: 2010. 11. 17. 37. HIGGINSON, I.: Health care needs assessment: palliative and terminal care. Oxford, Radcliffe Medical Press, 1997. 38. LYNN, J. – ADAMSON, DM.: Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Arlington, VA, Rand Health Cooperation, 2003. 39. MURRAY, SA. – KENDALL, M. – BOYD, K. – SHEIKH, A.: Illness trajectories and palliative care. British Medical Journal 2005. 330: 1001-1011. 40. Ireland National Advisory Committee. Report of the National Advisory Committee on Palliative Care: Department of Health and Children. 2001. 41. DAVIES, E. – HIGGINSON, IJ. (Edit.): Better Palliative Care for Older People. Copenhagen, World Health Organisation Regional Office or Europe, 2004. 42. GOMES, B. – HIGGINSON, IJ.: Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. British Medical Journal 2006. 332: 515-521. 43. World Health Organization. WHO. Definition of Palliative Care. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ – Elérés: 2010. 11. 17. 44. European Association for Palliative Care. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care 2007. 14: 109-114.4 45. Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions and their Families, Royal College of Paediatrics and Child Health. A guide to the development of children’s palliative care services. Bristol, London, Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions and their Families, 1997. 46. NEMETH, C., – ROTTENHOFER, I.: Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich. Wien, Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen, 2004.

4

Magyarul ld. IMPaCCT. A gyermekgyógyászati palliatív ellátás európai standardjai. Kharón 2007. 11 (3-4) – www.kharon.hu 26


Lukas Radbruch elnök, Sheila Payne alelnök, European Association for Palliative Care, EAPC és az EAPC vezetőségi tagjai: Michaela Bercovitch, Augusto Caraceni, Tine De Vlieger, Pam Firth, Hegedűs Katalin, Maria Nabal, Andrè Rhebergen, Esther Schmidlin, Per Sjogren, Carol Tishelmann, Chantal Wood és a tiszteletbeli elnök, Franco de Conno

MELLÉKLET I. táblázat: A palliatív ellátási rendszer szintjei (46)

Palliatív ellátás Palliatív

Általános palliatív ellátás szakszerű

Palliatív

megközelítés

támogatással

szakellátás

Akut ellátás

Kórház

Hosszú távú

Ápolási otthon,

ellátás

lakóotthon Háziorvosok,

Otthonápolás

Kórházi palliatív támogató team

Palliatív osztály Hospice fekvőbeteg

Önkéntes hospice

Palliatív

osztály

gondozás

otthonápoló

Hospice

teamek

otthonápoló

helyi ápoló

teamek, nappali

szolgálatok

ellátó központ

27

Kharón  Thanatológiai Szemle  2010/3 IA. ábra: A palliatív ellátás, szupportív kezelés és (szorosan vett) életvégi ellátás fő területei Daganatos betegség

Szupportív kezelés


Életvégi ellátás

Nem daganatos betegség

Évek

Hónapok

Hetek

Napok Halál Betegség lefolyása / várható élettartam

IB. ábra: A palliatív ellátás, szupportív kezelés és a (kiterjesztett) életvégi ellátás fő területei

Beteg tüneteinek és problémáinak összetettsége, súlyossága

Szupportív kezelés (rákbetegek)


Évek

Hónapok

Hetek

Életvégi ellátás

Napok Halál Betegség lefolyása / várható élettartam

28

LUKAS RADBRUCH – SHEILA PAYNE ÉS AZ EURÓPAI PALLIATÍV SZÖVETSÉG VEZETŐSÉGE*

Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátás standardjairól és normáiról. Az Európai Palliatív Szövetség ajánlásai – 2. rész**

TANULMÁNY

Összefoglalás  Az Európai Palliatív Szövetség (European Association for Palliative Care, EAPC) jelen hivatalos állásfoglalásában Lukas Radbruch, Sheila Payne és az EAPC vezetősége megfogalmazza a palliatív ellátásban részt vevő szolgáltatásokra vonatkozó általános követelményeket, valamint az egyes szolgáltatástípusokra vonatkozó speciális követelményeket. Fordította: Erdeős Zsuzsanna, szakmailag lektorálta: Dr. Hegedűs Katalin

7. A palliatív ellátás megvalósítása Ez a rész arról szól, hogyan valósul meg a palliatív ellátás egy-egy adott társadalomban. Vázoljuk a palliatív ellátókkal kapcsolatos alapfeltevéseket és követelményeket. A 8. részben pedig bemutatjuk a különféle ellátási formákat és a rájuk vonatkozó követelményeket. A következő alapfeltételek nagyon fontosak palliatív ellátás nyújtásakor:  az ellátás előre megtervezhetősége,  az ellátás folytonossága,

*

Lukas Radbruch, elnök, European Association for Palliative Care, EAPC, Sheila Payne EAPC alelnök és az EAPC vezetőségi tagjai: Michaela Bercovitch, Augusto Caraceni, Tine De Vlieger, Pam Firth, Hegedűs Katalin, Maria Nabal, Andrè Rhebergen, Esther Schmidlin, Per Sjogren, Carol Tishelmann, Chantal Wood és a tiszteletbeli elnök: Franco de Conno

**

White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe – part 2. Recommendations from the European Association for Palliative Care. European Journal of Palliative Care 2010. 17 (1): 22-34. http://www.eapcnet.eu/Themes/Organisation/EAPCStandardsNorms/tabid/735/Default.aspx – Elérés: 2010. 11. 09. Kindly reproduced by permission of the publishers of the EJPC, who retain the copyright. All rights reserved. (A fordítás a kiadói jogok tulajdonosainak, az EJPC kiadóinak engedélyével készült. Minden jog fenntartva.) Hayward Group Ltd. www.ejpc.eu.com

1


 az ellátás elérhetősége,  az ellátás helyszínének megválaszthatósága. 7.1 Az ellátás előre megtervezhetősége Ideális esetben a beteg, a családja és a palliatív ellátó team egymással kommunikálva tervezi meg a palliatív ellátást; így figyelembe vehetők a beteg kívánságai, lehetőségei és az orvosi lehetőségek is. Amikor megváltozik a beteg állapota, a folyamatos kommunikáció során a kezelés is alakul, így formálódik a beteg egyéni kezelési terve a betegség előrehaladtával. Mivel a betegség progrediál egyes betegek gondolkodási és testi funkciói romlanak, döntéshozó képességük is csökken, és lehet, hogy egy idő után nem lesznek képesek részt venni a döntéshozatalban. A palliatív ellátás integrálja az ellátás e távolabbi időszakra tervezésének eszközeit, hogy ezek a betegek, ha kívánják, megválaszthassák, milyen palliatív ellátásban részesüljenek majd. Az előre meghatározott irányelvek (advance directives) lehetővé teszik a betegek számára, hogy megmaradjon a személyi autonómiájuk arra az időszakra is, amikor állapotuk akadályozza majd őket a döntéshozatalban (1). Az előre meghatározott irányelvek jogállása nem ugyanaz minden európai országban. Csak néhány ország törvényei ismerik el az ilyen írásbeli utasításokat. Nagy viták folytak arról, hogy az előre meghatározott irányelveknek mekkora kötelező ereje legyen. Lehet, hogy a betegség előrehaladtával változik a betegek véleménye arról, milyen ellátást szeretnének, és nem mindig világos, hogy megkapták-e a döntéshozatalhoz szükséges információkat, illetve, hogy jól megértették-e azokat. Az előre meghatározott irányelvek tehát érvényüket veszíthetik az újonnan kialakult helyzetekben. Az előre meghatározott irányelvek mellé vagy helyett ki lehet jelölni helyettes döntéshozót (vagy tartós meghatalmazottat). Ilyenkor a beteg kijelöl valakit, aki kezelési döntéseket hoz majd helyette, ha az állapota nem teszi már lehetővé az önálló döntéshozatalt (1). A helyettes döntéshozó kijelölése vagy az irányelvek előre meghatározása akkor megfelelő, ha a beteg és a kijelölt személy előre megbeszélték, hogy a beteg mit kíván majd a betegségével kapcsolatban. Ehhez megfelelő tájékoztatásra van szükségük a palliatív ellátó

2


teamtől a betegség várható lefolyásáról. Egyes európai országokban ennek még nincsen meg a jogi háttere. 7.2 Az ellátás elérhetősége Az ellátáshoz minden betegnek késedelem nélkül hozzá kell tudni jutnia, ahol és amikor arra szüksége van (2, 3). A palliatív ellátó teameknek arra kell törekedniük, hogy minden korú és más demográfiai mutatójú, bármely diagnózissal rendelkező beteg hozzájusson az ellátáshoz az egészségügyi rendszer minden területén, ide értve a vidéket is , mindez fajra, etnikumra, nemi beállítottságra és fizetőképességre való tekintet nélkül (4). Az egyenlő hozzáférést biztosítani kell minden európai országban, a szükségletek szerint nyújtva a palliatív ellátást, függetlenül a kulturális, etnikai vagy más háttértől. Az egyforma szükségletű betegeknek egyformán kell hozzáférniük az ellátáshoz. Az ellátáshoz hozzáférés nem függhet attól, hogy a beteg tud-e érte fizetni (3). A minőségi palliatív ellátáshoz való hozzáférés nem függhet attól, hogy a beteg vagy a gondozói tudnak-e fizetni.

7.3 Az ellátás folytonossága A palliatív ellátás alapkövetelménye, hogy az ellátás folytonos legyen a betegség lefolyása során, függetlenül attól, hogy a beteggel az egészségügyi rendszer melyik területe foglalkozik éppen. (4). Az ellátásnak folytonosnak kell lennie az egész betegség során, az egészségügyi rendszer bármely pontján. Az ellátás folytonosságával az életet fenyegető betegségben jobban elkerülhető a szükségtelen szenvedés és a hibák. Megakadályozhatja, hogy a beteg és családja cserbenhagyva érezze magát, és biztosíthatja, hogy a beteg kívánságai és döntései ne maradjanak figyelmen kívül. A palliatív ellátás szervesen hozzátartozik mindenféle egészségügyi szolgáltatáshoz (kórház, sürgősségi osztály, ápolási otthon, életvitelt segítő intézmény, ambuláns ellátás) és

3


az elsősorban nem egészségügyi környezethez, mint például az iskolához vagy a börtönhöz. A palliatív ellátást végző team minden ilyen környezetben együttműködik a hivatásos és egyéb gondozókkal, hogy biztosítsák az összehangoltságot, a kommunikációt és a palliatív ellátás folytonosságát az intézeti, illetve otthoni keretek között. A krízisek és szükségtelen áthelyezések megakadályozása fontos palliatív ellátási szempont. (4). 7.4 Az ellátás helyszínének megválaszthatósága A legtöbb beteg otthonában szeretné az ellátást, lehetőleg a haláláig. Ezzel ellentétben a halál helyszíne a legtöbb beteg esetében a kórház vagy az ápolási otthon. Mind a lakosság, mind a betegek körében végzett felmérések egyre inkább azt bizonyítják, hogy a legtöbb rákbeteg szívesebben halna meg az otthonában. A válaszadók mintegy 75%-a élete utolsó szakaszát otthon kívánja megélni (5). Ez függ a társadalmi és családi környezettől. A fiatalabb, nőtlen vagy hajadon, illetve özvegy betegek közül jóval kevesebben választanak így. A betegek akarata ellenére azonban Európában az emberek leggyakrabban kórházban vagy ápolási otthonban halnak meg. A palliatív ellátás németországi felmérésében a halál helyszíneként a kérdőívet kitöltők sokféle választ adtak a felmérési módszertől sem függetlenül, de az intézményben bekövetkező halált 60-95% választotta (6) (otthon: 25-30%, hospice: 1-2%, ápolási vagy idősotthon: 15-25%, kórház: 42-43%, más: 3-7%). Sok beteg tölti az utolsó évét nagyrészt otthon, de általában kórházban halnak meg. Megfogalmazódott a kritika, hogy sok embert vesznek fel kórházba terminális ellátásra a nem megfelelő közösségi támogatás miatt (3). A beteggel és a családdal kellene megbeszélni az ellátás, illetve a haldoklás helyét, és erőfeszítéseket tenni arra, hogy kívánságuk teljesüljön, hacsak lehetséges (7). Fontos azonban felismerni, hogy a halál helyét nem mindig lehet a beteg kívánsága szerint megválasztani. A betegség végstádiumában a beteg egészségi állapota annyira romolhat, hogy kórházba vagy más fekvőbeteg intézménybe kell mennie, hogy olyan kezelést és ápolást kapjon, amit otthon nem lehet biztosítani.

4


7.5 Az ellátás helyszínei A palliatív kezelés, ápolás és támogatás megvalósítható otthon, ápolási otthonban, idősotthonban, kórházban, hospice-ban, vagy szükség szerint más helyszíneken (2). A mai álláspont szerint a társadalomban a palliatív ellátás nyújtható az ellátás teljes spektrumában az egészségügyi alapellátástól a csak palliatív ellátást nyújtó szolgáltatásokig (8). Palliatív ellátás nyújtható palliatív szemléletű ellátásként, illetve palliatív ellátásra szakosodott vagy nem szakosodott szolgáltatók által. (2) Nem palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatások 

Helyi ápolási szolgálatok



Háziorvosok



Ambuláns ápolási szolgálatok



Általános kórházi osztályok



Ápolási otthonok

Palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatások 

Fekvőbeteg palliatív osztályok



Hospice fekvőbeteg osztályok



Kórházi palliatív ellátó teamek



Otthonápoló palliatív ellátó teamek



Helyi hospice teamek



Nappali hospice



„Otthoni kórház”



Járóbeteg-ellátás

Most és a jövőben is a palliatív ellátás legnagyobb részét nem kifejezetten palliatív szolgáltatók

végzik.

Ezért

fontos,

hogy

a

nem palliatív

szakemberek

könnyen

konzultálhassanak olyanokkal, akiktől tanácsot és támogatást kaphatnak. A nem palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatóknak iránymutatásra van szükségük a palliatív szemlélet meghonosításához és az általános palliatív ellátás nyújtásához. A kidolgozott

integrált

ellátás-tervezési

módszerek

hasznosak

lehetnek

az

ellátás

megvalósításának elősegítésében (9). A Liverpool Care Pathway for the dying (LCP,

5


Liverpooli gondozási elvek haldoklók ellátásához) című dokumentum körvonalazza, hogyan lehet felismerni és kielégíteni az egyes rákbetegek haldoklásakor felmerülő szükségleteket a NICE (a brit egészségügy fejlesztéséért dolgozó szervezet) vonatkozó ajánlásai szerint (7). A kidolgozott integrált ellátás-tervezési módszerek – mint a Liverpool Care Pathway for the dying –, oktatási és minőségbiztosítási eszközök szolgálhatnak a haldokló betegek ellátásának javítására a nem palliatív ellátásra szakosodott környezetben. Egyes szolgáltatásokban (pl. radiológia, sugárterápia vagy sebészet) a nem megfelelő erőforrások várólisták kialakításához vezethetnek. . Ezek a várólisták különösen előnytelenek a palliatív ellátásban részesülő betegek számára, mivel korlátozott az idő, ami alatt még előnyükre lehetnének ezek a szolgáltatások. Születtek tervezetek a palliatív betegek előnyben részesítéséről az ilyen helyzetekben (2). A palliatív ellátásban részesülő betegek korlátozott valószínű élettartamának fényében ilyen gyorsító szabályokat kellene hozni egyes orvosi területeken, hogy ezek a betegek a megfelelő prioritással kerüljenek sorra, mert esetükben aránytalan terhet jelentene az időveszteség. A palliatív szakellátást úgy kellene szervezni, hogy a betegek az egészségügyi szükségleteiknek vagy kívánságuknak megfelelően kerüljenek át egyik szolgáltatótól a másikhoz.. Ez azt is jelenti, hogy helyes, ha a palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatások nem izolált egységek, a szolgáltatások koordinálása pedig elsőrendű fontosságú. Az összes ellátási igény kielégítésére és kezelési lehetőség megvalósítására kiterjedt ellátási rendszert kellene létrehozni, melynek részei a fekvőbeteg osztályok, otthonápolási szolgálatok és más támogató intézmények (10). A palliatív ellátó rendszerben (1. táblázat) a betegek és gondozóik különféle szükségleteihez hozzá lehet rendelni a legalkalmasabb szolgáltatást. A jól működő rendszerben a megfelelő beteget a megfelelő időben és helyen kezelik.

6


Palliatív ellátás Palliatív

Általános palliatív ellátás szakszerű

Palliatív

megközelítés

támogatással

szakellátás

Akut ellátás

Kórház

Hosszú távú

Ápolási otthon,

ellátás

lakóotthon

Kórházi palliatív támogató team

Hospice Önkéntes hospice gondozás

Háziorvosok, Otthonápolás

Palliatív osztály

helyi ápoló

fekvőbeteg Palliatív

osztály

otthonápoló

Hospice

teamek

otthonápoló teamek, nappali

szolgálatok

ellátó központ

1. táblázat: A palliatív ellátási rendszer szintjei (46)

7.6 Palliatív ellátó hálózatok A sokféle intézményt és szolgáltatást integráló, koordináló szerepet is betöltő regionális hálózatok javítani fogják a hozzáférést a palliatív ellátáshoz, és javítják az ellátás minőségét, valamint folytonosságát. A minőségi palliatív ellátásra vonatkozó jelentések szerint a regionális palliatív ellátó hálózatok akkor működnek jól, ha a középpontjukban egy palliatív ellátásra szakosodott osztály áll (2, 3). Minden egyes egészségügyi ellátói területen kellene, hogy legyen legalább egy palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatás. A palliatív fekvőbeteg osztály a palliatív szakellátás központi, elengedhetetlen eleme. A többi palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatásnak – beleértve az általános kórházakat – szorosan együtt kellene működnie a palliatív fekvőbeteg osztállyal (3). Az ilyen kapcsolat nem csak támogatást és a teamek folyamatos képzését biztosítja, hanem meg is teremti a betegellátás folytonosságát. (2). Az Európai Tanács az ajánlásai között megfogalmazza, hogy a régiókban az ellátás minősége nem csak az egyes intézmények és szolgáltatások minőségétől függ, hanem a

7


palliatív szakellátással és az alapellátással való összehangoltságukkal is (2). Ha a szolgáltatások összefüggő területi hálózatokba szerveződnek, az jobban elérhetővé teszi a palliatív ellátást, és javítja az ellátás minőségét, folytonosságát (9, 11-13). Ahhoz, hogy az ilyen hálózatok jól működjenek, két feltételnek kell teljesülnie: hatékonyan össze kell hangolni a különféle szolgáltatásokat és minél többféle intézménynek és szolgáltatásnak kell jelen lennie bennük. A hatékony összehangolást legjobban eset-menedzser (koordinátor) kijelölésével lehet megvalósítani, aki biztosítja az információk átadását és az ellátás folytonosságát a különféle szolgáltatók között (5). A szolgáltatások hatékony összehangolásával elérhető, hogy növekedjen az otthon meghaló betegek aránya, amennyiben ez a kívánságuk. A koordináló szolgáltatásnak napi 24 órán, heti 7 napon át kell működnie, hogy hatékony legyen. Az összehangolást végezheti a team vagy egy személy. Az esetkezelést és koordinálást interdiszciplináris szakemberekből álló csoport végezheti, melyben részt vesz az adott hálózatban résztvevő szolgáltatók egy-egy képviselője vagy egy palliatív, illetve hospice fekvőbeteg osztály. A szolgáltatások skáláján szerepelnie kell mindenféle szintű ellátásnak, amelyre a betegeknek szükségük lehet (ld. 1. táblázat). Ezen felül erősen ajánlott az összekötő szolgáltatások bevezetése (támogató szolgálatok a kórházakban és ambuláns palliatív szolgáltatások). A palliatív ellátó hálózatnak több feladata is van: az ellátás összehangolásán kívül az olajozottan működő hálózat összetevői:  a célok és minőségi standardok egyetértésen alapuló meghatározása,  a betegfelvétel és -elbocsátás egységes kritériumai az ellátás minden szintjén,  közös értékelési módszerek használata,  közös, bizonyítottan hatékony terápiás stratégiák alkalmazása. A hálózatnak az ellátás biztosításán kívül folyamatosan vizsgálnia kell a saját hatékonyságát – például auditálási módszerekkel - és meg kell szerveznie, illetve felügyelnie kell az oktatási és kutatási tevékenységet (14). 7.7 A palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatások személyzete

8


A nem palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatásokban alkalmazhatják a palliatív szemléletet, vagy alapvető palliatív ellátást nyújthatnak egyféle szakember – például a háziorvos – bevonásával is, ha számíthat egy interdiszciplináris team támogatására. A palliatív ellátást leghatékonyabban egészségügyi dolgozók interdiszciplináris teamje nyújthatja, akik jól ismerik és gyakorolják az ellátási folyamat azon részeit, amelyek a szakterületükhöz tartoznak (15). A nem palliatív ellátásra szakosodott környezetben azonban a multidiszciplináris team-munka inkább kivétel, mint szabály. Ügyelni kell rá, hogy a nem palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatásoknak legyen kommunikációs lehetőségük az arra szakosodott intézményekkel. A

palliatív

szakellátás

megvalósításához

multiprofesszionális

team

kell,

amely

interdiszciplináris munkastílusban dolgozik. Az Európai Tanács felsorolja a palliatív szakellátás személyzeti követelményeit. A lista a National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services és az Ireland National Advisory Committee szervezetek ajánlása alapján készült. (2)2. Ezek szerint az orvosokon és ápolókon kívül a következő szakembereknek kell teljes vagy részmunkaidőben, illetve meghatározott időben rendelkezésre állnia:  Szociális munkások,  Pszichoszociális támogatásban jártas szakemberek,  Megfelelő számú irodai dolgozó, adminisztrátor és általános asszisztens,  Gyógytornászok,  Gyászolók támogatásában jártas szakemberek,  Spirituális támogatás koordinátora,  Önkéntes-koordinátor,  Lelkész,  Sebkezelő szakember,  Limfödéma kezelésében járatos szakember,  Foglalkozásterapeuta,  Logopédus,  Dietetikus,  Gyógyszerész,  Kiegészítő gyógymódok specialistái,

9


 Tréner / instruktor,  Könyvtáros. A palliatív ellátó team gerincét külön képzésben részesült ápolók és orvosok alkotják, akiket lehetőség szerint pszichológusok, szociális munkások és gyógytornászok egészítenek ki. Más szakemberek is tartozhatnak a csapathoz, de ők általában külsősként működnek. Amikor a team gerince és az egész team közötti egyensúlyról beszélünk, tekintettel kell lennünk az európai országok, régiók és kisebb térségek közötti különbségekre. Egyes országokban például a pszichológusok a team elengedhetetlen tagjai, más országokban viszont ritkábban vonnak be ilyen szakembert a betegek és családjuk ellátásába. A gyerekeknek külön szakellátásra van szükségük, gyermekgyógyászatban jártas teamekre. Ez különösen igaz a gyermekeket ápoló palliatív ellátókra. A gyermekek és családjuk támogatására rendelkezésre kell állnia palliatív otthoni ápolásnak. (2)

7.8 Önkéntes munka Jó, ha a palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatásban önkénteseknek dolgoznak, vagy ha a szolgáltatás együttműködik önkéntes szervezetekkel. Az önkéntesek a palliatív ellátás nélkülözhetetlen közreműködői. A hospice mozgalom mint emberi jogi szerveződés , önkéntes munkán alapul. Az Európai Tanács is rámutatott az önkéntes munka fontosságára a minőségi palliatív ellátásban a társadalomban (2). Számos feltétele van annak, hogy az önkéntesek partnerként működjenek a palliatív ellátó hálózatban:  Az önkénteseket képezni és felügyelni kell, és biztosítani kell számukra a szupervízió lehetőségét,  A képzés elengedhetetlen, és csak akkor lehetséges, ha az önkéntesek kiválasztása megfelelőképpen történik,  Az önkéntesek a team tagjai; felettesük az önkéntes-koordinátor,  A koordinátor kapcsolja össze az önkénteseket az ellátást nyújtókkal, illetve az önkéntes szervezetet az adott kórházzal,  Az önkéntesek az interdiszciplináris teamben nem a személyzet egyes tagjait helyettesítik, hanem kiegészítik a team munkáját.

10


A különféle szolgáltatókkal szembeni személyzeti követelményeket lásd a 8. részben. 7.9 Szabadság palliatív ellátás céljából Ilyen szabadság igénylésére egyelőre csak Ausztriában és Franciaországban van lehetőség. Hasonló szabályozást kellene bevezetni más európai országokban is, hogy a családtagok otthon gondozhassák szerettüket, amíg csak lehetséges

Ha azok az emberek, akiknek súlyos beteg vagy haldokló házastársukról, szülőjükről, gyermekükről vagy más közeli rokonukról kell gondoskodniuk, szabadságot vehetnének ki, sok beteg az otthonában maradhatna a haláláig. De az ilyen szabadságnak csak két európai országban van meg a jogi háttere. Ha a többi országban is ilyen szabályokat vezetnének be, az nagy lépés lenne a palliatív ellátás fejlődése szempontjából. Amennyiben meglennének a törvényi feltételei az anyagi támogatásnak a palliatív ellátás céljára igényelt szabadság idejére, az tovább csökkentené az ápolás miatt a családra és más segítőkre nehezedő terheket. 8. Palliatív ellátást nyújtó intézmények Ebben a részben vázoljuk, hogy milyen minimális erőforrások kellenek egy adott közösségben a palliatív ellátás iránti igények kielégítéséhez. A különféle szolgáltatókat a következő szempontok szerint mutatjuk be:  A szolgáltatás meghatározása és célja,  A közösségi igény,  Követelmények (személyzet és hely). 8.1 Palliatív osztály (Palliative care unit, PCU) 8.1.1 Meghatározás és cél A palliatív osztály olyan fekvőbeteg osztály, amely palliatív ellátást igénylő betegek kezelésére és gondozására szakosodott. Általában kórház része vagy kórház szomszédságában helyezkedik el, de lehet különálló is. Egyes országokban a palliatív osztály egy a kórházak szokásos osztályai közül, ahol összetett tünetektől és problémáktól szenvedő betegek krízisintervenciója folyik, más országokban pedig önálló intézmény, amely a betegek életvégi gondozását végzi azokban az esetekben, ahol otthoni ellátás már nem lehetséges. A palliatív osztályok célja a betegségből és a kezelésből adódó problémák enyhítése, és ha lehetséges, a

11


beteg állapotának stabilizálása, valamint lelki és szociális támogatás nyújtása a beteg és gondozói számára olyan módon, hogy meghagyja a beteg elbocsátásának lehetőségét, illetve annak a lehetőségét is, hogy a beteg másik ellátási formát választhasson. A palliatív osztályra olyan betegeket vesznek fel, akiknek az egészségügyi (testi, lelki, szociális és spirituális) állapota szükségessé teszi az erre szakosodott multiprofesszionális palliatív ellátást (2). A betegeket ezekre az osztályokra néhány napra vagy több hétre veszik fel. Az orvosi, ápolási, lelki és spirituális problémáik prioritása időközben változhat. Az ilyen osztályok keretén belül működhet nappali szanatórium, otthoni ellátás, ápolási otthonok egyes lakóinak támogatása, gyászolók támogatása, valamint tanácsadó és képző szolgáltatások (16). A legfontosabb szolgáltatások napi 24 órában, heti 7 napon át működnek (15). Ha lehetséges, 24 órás telefonos szolgálatuk is van egészségügyi dolgozók számára, és egy másik a saját, nem bentfekvő betegeik és hozzátartozóik számára. A palliatív osztályoknak együtt kell működniük a különféle járó- és fekvőbeteg intézményekkel (2). Egy hálózatban működnek az egészségügyi központokkal, a kórházi osztályokkal, a háziorvosokkal, az otthoni szolgálatokkal, a hospice ellátókkal és más megfelelő intézményekkel (6). 8.1.2 Igények A becslések szerint minden 1 000 000 lakosra 50 palliatív ágy kell, hogy jusson. Az osztályok optimális mérete: 8-12 ágy, tehát egymillió lakosra öt palliatív osztály lesz a megfelelő arány. Az újabb becslések ennél több, 1 000 000 lakosra 80-100 palliatív ágyat számítanak. Nemrég még úgy számoltunk, hogy 1 millió lakosonként 50 palliatív ellátást igénylő rákbeteg van, akit osztályon kell gondozni. De ezen felül vannak nem daganatos betegségben szenvedők is, és az európai populáció öregedése miatt nagyobb arányban fordulnak elő krónikus betegségek (2). Valójában kétszer annyi ágyra lenne szükség, mint amennyi van. Az, hogy egy adott régióban hány palliatív ágyra van szükség, általában a demográfiai és gazdasági-társadalmi fejlettségtől függ, továbbá attól, hogy mennyi más, palliatív ellátásra szakosodott szolgáltatás érhető el, amely például áthidaló vagy otthoni gondozást végez. Ausztriában például 1 millió lakosonként 60 ágy az ajánlott, a regionális feltételek szerinti

12


eloszlásban (10). Az írországi Nemzeti Tanácsadó Testület beszámolója szerint ott legalább 80-100 ágyra lenne szükség (3). Az EAPC Atlas of Palliative Care című kiadványából kiderül, hogy az egyes európai országokban hány palliatív ágy van (17). Az egymillió lakosra jutó palliatív ágyak száma Európában jelenleg a becslések szerint változó: van, ahol 50-70 ágy (Svédország, NagyBritannia, Izland, Luxemburg), és van, ahol 10-20. Ezek szerint még a nyugat-európai országokban is több ágyra van szükség, Kelet-Európában pedig még rosszabb a helyzet. 8.1.3 Követelmények A palliatív osztályokon magasan képzett, multidiszciplináris teamekre van szükség. (2) A palliatív osztályokon dolgozóknak kifejezett palliatív képzést kell kapnia. A team gerincét orvosok és ápolók képezik. A teamet ezen kívül további szakemberek alkotják, például pszichológusok, gyógytornászok, szociális munkások és lelkészek. A palliatív osztályok egyik legjellemzőbb vonása a multiprofesszionális team, speciális képzésben részesült egészségügyi dolgozókkal és önkéntesekkel (6). A team gerincét orvosok és ápolók alkotják, akiket elkötelezett pszichológusok, szociális munkások, gyógytornászok és spirituális kérdésekben jártas szakemberek egészítenek ki. Ezen felül elérhetőknek kell lenniük más segítőknek is. A team minden rendszeresen részt vevő tagjának olyan palliatív képesítéssel kell rendelkeznie, melyet országos szakmai testület akkreditált. Az egészségügyi személyzetet palliatív orvoslási szakismeretekkel és tapasztalatokkal rendelkező szakértőknek kell segítenie. Az ápolók az alapképzésben szereplő palliatív ellátási ismereteknél többel kell, hogy rendelkezzenek. Az önkénteseknek külön hospice önkéntesképzésen kell részt venniük. (10) A palliatív osztályok elkötelezett alap teamje ápolókból és orvosokból áll. A személyzetben ágyanként egy, vagy még inkább 1,2 ápoló legyen. A palliatív osztályokon külön képzésben részesült orvosok dolgozzanak, ágyanként legalább 0,15 orvos. Ha gyermekeket is ellátnak, műszakonként legalább egy ápoló legyen gyermekápolói képesítéssel.

13


Sokféle ajánlás létezik azzal kapcsolatban, hogy hány palliatív szakképesítésű nővért kell alkalmazni a különféle palliatív ellátási formákban. Az arány akkor jó, ha van legalább egy teljes munkaidős hospice szakápoló ágyanként (3). Ajánlatos, hogy legyen legalább egy teljes munkaidős, palliatív képesítésű orvos 5-6 ágyanként. A palliatív osztályok teamje ezen felül kiegészül még különféle területeken dolgozókból, például pszichológusokból, szociális munkásokból, lelki vezetőkből vagy gyógytornászokból. Ezek a szakemberek vagy a team tagjai, vagy szorosan, rendszeresen együttműködnek velük, vagy legalábbis bármikor elérhetőek. Az egyes országokban készült, a palliatív ellátást nyújtó személyzetet felmérő tanulmányok szerint a palliatív osztályok teljes teamjének tagjai még: logopédus, pszichológus, lelkész, foglalkozásterapeuta, dietetikus, gyógyszerész, gyógytornász, seb- és limfödéma kezelésében járatos szakember, szociális munkás, gyászterapeuta. Ezen felül a munkában önkéntesek is részt vesznek; őket önkéntes-koordinátor irányítja. A palliatív osztályok otthonos környezetet kell, hogy nyújtsanak csendes, visszavonulásra alkalmas helyekkel. A betegeknek legyen egymástól elválasztható saját területük, és összesen 8-15 ágyas legyen az osztály. Az egy- és kétágyas elhelyezés az ideális, és a hozzátartozóknak legyen meg a lehetőségük, hogy éjszakára is a szerettükkel maradhassanak. Ezen felül legyenek közös terek is, például nappali vagy konyha. A betegek által használt helyek mind legyenek akadálymentesítettek. Minden szobához tartozzon fürdőszoba. Az osztályon legyen egy helyiség, ahol el lehet búcsúzni a halottól, és ahová vissza lehet vonulni elmélkedésre vagy más privát tevékenységre. Kívánatos, hogy elérhető legyen (ökumenikus) kápolna vagy imaszoba. Olyan környezetet kell kialakítani, ami egyszerre biztonságos, kényelmes, és lehetőséget ad a zavartalan magánéletre (15). Ahol lehetséges, a környezet legyen olyan, mint egy lakás, és ki lehessen menni a szabadba. 8.2 Hospice fekvőbeteg osztály 8.2.1 Meghatározás és cél

14


A hospice fekvőbeteg osztályon az életük utolsó szakaszába érkezett betegeket kezelik, amikor szükségtelen a kórházi kezelés, és nem lehetséges az otthoni vagy ápolási otthonban történő ápolás. A hospice elsődleges célja a tünetek enyhítése és a lehető legjobb életminőség elérése a beteg haláláig, majd a gyászolók támogatása (10). Sok országban a hospice fekvőbeteg osztály funkciója megegyezik a palliatív osztályéval, máshol viszont megkülönböztetik a kettőt. Németországban például a betegek krízisintervencióra palliatív osztályra kerülnek, életvégi gondozásra viszont hospice fekvőbeteg osztályra. Egyes országokban a hospice a palliatív osztállyal ellentétben önálló életvégi gondozási forma. 8.2.2 Követelmények A hospice fekvőbeteg osztályon multiprofesszionális team gondozza a betegeket és családjukat holisztikus szemlélettel. Az ápoló személyzet nagysága: legalább egy, de inkább 1,2 ápoló ágyanként. Palliatív képzésben részesült orvos áll rendelkezésre a nap 24 órájában. Ezen felül elkötelezett pszichoszociális és spirituális gondozók, valamint önkéntesek is részt vesznek az ellátásban. A hospice fekvőbeteg osztályon dolgozó team gerince ápolókból áll, és szükséges, hogy képzett orvos is azonnal elérhető legyen. A teamben ezen felül dolgoznak még szociális munkások, pszichológusok, spirituális segítők, gyógytornászok, dietetikusok, logopédusok, foglalkozásterapeuták, valamint önkéntesek (10). A hospice fekvőbeteg osztályon otthonos legyen a légkör, legyen akadálymentesített, egy- és kétágyas szobákkal, legalább 8 ággyal. Külön helyiségek is szükségesek a közös és a terápiás tevékenységekhez. A hospice fekvőbeteg osztály autonóm szervezeti egység saját teammel és legalább 8 ággyal (10). A betegszobákhoz tartozzon fürdőszoba. Legyen lehetőség arra, hogy a családtagok éjszaka is a beteggel maradhassanak.

15


8.3 Kórházi palliatív támogató team 8.3.1 Meghatározás és cél A kórházi palliatív támogató teamek palliatív ellátással kapcsolatos tanácsadást és támogatást végeznek a kórházi személyzet, valamint a betegek, a családjuk és gondozóik részére kórházi környezetben. Hivatalos és nem hivatalos oktatást is tartanak, és együttműködnek a kórházi osztályokkal és más egészségügyi szolgáltatókkal. A palliatív ellátó teamek másik megnevezése: kórházi mobil team (17). A kórházi palliatív támogató teamek legfontosabb feladata a palliatív ellátásra nem szakosodott kórházi osztályok és rendelőintézetek dolgozóinak támogatása (10). A kórházi palliatív támogató team fontos célja még a különféle kórházi osztályokon ápolt, palliatív ellátást igénylő betegek különböző tüneteinek enyhítése az ellátó személyzet mentorálásával és a betegek és a hozzátartozóik támogatásával. Ezen felül a team palliatív szaktudását a különféle területeken dolgozók rendelkezésére bocsátja. Fájdalomcsillapítással, a tünetek kezelésével, holisztikus ellátással kapcsolatos oktatást és támogatást, valamint pszichoszociális támogatást nyújtanak a team tagjai. Ide tartozik a betegek ellátása is a különféle osztályokon, és a tanácsadás más egészségügyi dolgozóknak. De a kezelésekkel és beavatkozásokkal kapcsolatos döntések és ezek végrehajtása az osztály egészségügyi személyzetének a feladata. A kórházi palliatív támogató team az orvosok és ápolók, illetve az ott fekvő beteg és hozzátartozói kérésére végzi tevékenységét (2). A team szorosan együttműködik más szakemberekkel. A kórházi palliatív támogató team célja az ellátás jobbítása annak érdekében, hogy a beteg minél hamarabb távozhasson az akut kórházi osztályról, illetve, hogy fekvőbeteg ellátás helyett ambuláns ellátást kaphasson. A team ezt megoldhatja például a beteg átirányításával palliatív osztályra, és közreműködhet a fekvőbeteg és ambuláns ellátás közötti kommunikációban. A kórházi palliatív támogató team fontos feladata az együttműködés elősegítése más szolgáltatókkal, és fenntartható palliatív ellátó hálózat megteremtése, illetve a benne való részvétel. Ennek érdekében más feladatokat is végezhet, például telefonos szolgálatot működtethet, amelynek során tanácsokat

16


ad nehéz, palliatív ellátással kapcsolatos kérdésekben orvosoknak és ápolóknak, és részt vehet a regionális képzésben (6). 8.3.2 Igények A kórházi palliatív támogató teamnek kapcsolatban kell lennie minden palliatív osztállyal, és szükség esetén rendelkezésre kell állnia minden kórház számára. Legalább egy ilyen team kell 250 ágyas kórházanként. Kívánatos lenne, hogy minden palliatív fekvőbeteg osztályhoz tartozzon egy-egy kórházi palliatív támogató team. Szükség esetén ilyen team rendelkezésre állhat minden kórházban is (10). Ám a legtöbb európai országban ez a fajta ellátó-, illetve támogatórendszer még csak kevéssé fejlett. (17) A kórházi palliatív támogató teamek aránya csak Belgiumban, Franciaországban, Írországban és az Egyesült Királyságban magas. A legtöbb más európai országban ilyen teamekből kevés van. 8.3.3 Követelmények A kórházi palliatív támogató team multiprofesszionális team legalább egy orvossal és egy ápolóval; mindketten rendelkeznek palliatív képesítéssel. A team gerincét elkötelezett orvosok és ápolók képezik (10, 16). Az orvosoknak és ápolóknak olyan palliatív képesítéssel kell rendelkeznie, melyet országos szakmai testület akkreditált. A teamben külsősként együttműködnek még: gyásztanácsadók, lelkészek, dietetikusok, limfödéma szakértők, foglalkozásterapeuták, onkológusok, gyógyszerészek, gyógytornászok, pszichiáterek, pszichológusok, szociális munkások és logopédusok. Az egészségügyi személyzetet adminisztratív dolgozók segítik. A személyzet számára különféle támogatási lehetőségek állnak rendelkezésre, például szupervízió. A kórházi palliatív támogató teamnek szüksége van egy helyiségre a személyzeti megbeszélésekhez és az adminisztrációs feladatok elvégzésére.

8.4 Otthonápoló palliatív teamek 8.4.1 Meghatározás és cél

17


Az otthonápoló palliatív teamek palliatív szakellátást nyújtanak a rászoruló betegnek az otthonában, és ugyanitt támogatják a családjukat, illetve a gondozásban résztvevőket. Szaktanácsadást is nyújtanak az otthoni ellátásban részt vevő családorvosoknak és ápolóknak. Az otthonápoló palliatív team multiprofesszionális team, amelynek elsőrendű feladata az otthonában, illetve ápolási otthonban lakó beteg és az őt gondozók (pl. orvosok, ápolók, gyógytornászok, családtagok) támogatása. Különféle szintű ellátást nyújt. Az otthonápoló palliatív team leggyakrabban tanácsadó és mentoráló funkciót tölt be, és szakértő tanácsokat ad fájdalomcsillapítási, palliatív ellátási és pszichoszociális kérdésekben. A tanácsadást és támogatást közvetlenül a betegnek is nyújthatja. Egyes esetekben az otthonápoló palliatív team a beteg közvetlen ellátását is elvégzi, közreműködve a háziorvossal és más egészségügyi alapellátó szakemberekkel. Néha, amikor a betegnek nagyon összetett tünetei és más problémái vannak, az otthonápoló palliatív team átveheti a kezelést a háziorvostól és az ápolóktól, és holisztikus palliatív ellátást nyújthat. Az ellátás szintje függ a helyi ellátási modellektől és az alapellátás szintjétől is. Az otthonápoló palliatív team segít a beteg áthelyezésében a kórház és az otthoni ápolás között (10). 8.4.2 Igények 100 000 lakosonként kellene egy-egy otthonápoló palliatív team. A teamnek napi 24 órában elérhetőnek kell lennie (10). Az otthonápoló palliatív team heti 7 nap, napi 24 órában elérhető kell, hogy legyen (6). Az EAPC Atlas of Palliative Care című kiadványa szerint az Egyesült Királyságban, Lengyelországban és Svédországban a legmagasabb az otthonápoló szolgálatok aránya: 160180 ezer lakosonként van egy ilyen szervezet (17). Olaszországban és Spanyolországban is említésre méltóan sok ilyen szolgálat van: 310-380 ezer lakosonként egy-egy. Viszont más európai országokban e szolgálatok száma sokkal kisebb, amiből következik, hogy egyes régiókban egyáltalán nincsen ilyen lehetőség (pl. Németországban összesen 30 szolgálat van, míg a lakosok száma több mint 80 millió). Vidéken az otthonápolási szolgálatoknak nagyobb területeket kell lefedniük a költséghatékony működéshez (18). Ezért regionális hálózatokat kell kifejleszteni, hogy ambuláns palliatív ellátást lehessen nyújtani a vidéki, rosszabb infrastruktúrájú területeken is.

18


8.4.3 Követelmények Az otthonápoló palliatív team gerincét 4-5 teljes munkaidős orvos és ápoló képezi, akik palliatív képzésben részesültek, valamint egy szociális munkás, és adminisztratív dolgozók. Ezeknek a szakembereknek olyan palliatív képesítéssel kell rendelkezniük, amelyet országos szakmai testület akkreditált (10). Egyes otthonellátó palliatív teamekben a betegek és hozzátartozóik mindennapi ellátását a személyzet külön szakképesítés nélküli tagjai végzik, akiknek rendelkezésükre állnak palliatív ellátási szakemberek és ápolók tanácsadásra és szupervízióra (7). Ezen felül jó, ha egyéb szakemberek is bevonhatók a munkába, például gyógytornászok, pszichológusok, foglalkozásterapeuták, logopédusok, dietetikusok, lelki gondozók és önkéntesek. Az otthonápoló palliatív team szorosan együttműködik más szakemberekkel, és így teljes multiprofesszionális team végzi a beteg otthoni ellátását. Egyes országokban nem állnak rendelkezésre multiprofesszionális teamek, és az otthoni palliatív ellátást palliatív ápoló szakszolgálatok végzik, valamint a háziorvosok és az otthonápoló szolgálatok orvosai. Az otthoni palliatív ellátáshoz szoros együttműködésre van szükség más egészségügyi szolgáltatókkal,

például

otthonápoló

szakszolgálatokkal

és

palliatív

jártasságú

háziorvosokkal. Az együttműködés fontos része a betegágy melletti rendszeres konzultáció. Az otthonápoló palliatív teamnek szüksége van egy irodára az ápolók, orvosok és szociális munkások részére, egy megbeszélések folytatására alkalmas helyiségre és egy raktárra, ahol az orvosi felszerelést tartják.

8.5 „Otthoni kórház” Az „otthoni kórház” a beteg otthoni, intenzív, kórházszerű ellátását jelenti.

19


Egyes európai országokban, például Franciaországban vagy Finnországban az úgynevezett „otthoni kórház” intenzív orvosi és ápolói ellátást jelent; így olyan betegek is otthon maradhatnak, akiket egyébként kórházba kellene felvenni. Ez az ellátási forma sokkal jobban hasonlít a kórházi fekvőbeteg-ellátáshoz, mint az otthoni ápoláshoz. Ez különféle módon történhet, például az otthon meglévő lehetőségek bővítésével, de akár palliatív szakteam bevonásával is, amely a beteg minden igényét ki tudja elégíteni (2). 8.6 Önkéntes hospice team 8.6.1 Meghatározás és cél Az önkéntes hospice team baráti támogatást nyújt a palliatív ellátásban részesülő betegeknek és családjuknak a betegségben, fájdalomban, majd a gyászban. Az önkéntes hospice team a széles körű támogató hálózat részeként szorosan együttműködik más palliatív ellátókkal. Az önkéntes hospice team alapvető fontosságú pszichoszociális és érzelmi támogatást nyújt a betegeknek, családtagoknak, az ellátó szakembereknek, és ezzel hozzájárul életminőségük megőrzéséhez, illetve javításához. A támogatás a beteg halála után, a gyász szakaszában is folytatódik. (10) Az önkéntes hospice teamek nem csak nélkülözhetetlenek a beteg és családja palliatív ellátásában, hanem a palliatív ellátás ügyét is képviselik a társadalomban. Egyes országokban az önkéntesek részt vesznek az adománygyűjtésben, az új felkérések fogadásában és adminisztrációjában, sőt a hospice irányításában is, például kurátorként. 8.6.2 Igények Jó lenne, ha 40 000 lakosonként rendelkezésre állna egy-egy önkéntes hospice team. (10) Meg kell jegyeznünk azonban, hogy ez a szám vitatottabb a többinél. Az önkéntes hospice team iránti igény változhat az önkéntesek szerepének helyi vagy országos megítélése szerint. Egyes régiókban elég lehet 80 000 lakosonként egy önkéntes hospice team. 8.6.3 Követelmények Az önkéntes hospice team külön képzésben részesült hospice önkéntesekből és legalább egy képzett koordinátorból áll.

20


Az önkéntes hospice team legalább 10-12 hospice önkéntesből és egy koordinátorból áll. A koordinátornak legyen szociális vagy egészségügyi képesítése, és ezen felül részesüljön palliatív képzésben is. Az önkéntesek a munka megkezdése előtt akkreditált tanfolyamon vegyenek részt, munkájuk során pedig rendszeres szupervízión, és vegyenek részt a továbbképzéseken(10). Az önkéntesek és koordinátoruk szükséges képzettségi szintje attól függ, hogy milyen feladatot vállalnak a palliatív ellátásban. Az adminisztratív vagy más területen végzett önkéntes munkához másféle képzés szükséges. 8.7 Nappali hospice 8.7.1 Meghatározás és cél A „nappali hospice” és „nappali szanatórium” kifejezések egyes kórházak, hospice-ok, palliatív osztályok vagy más közösségi helyek elkülönített tereit jelentik, ahol a palliatív ellátásban részesülő betegek szabadidős tevékenységekben vehetnek részt, illetve kezelést kaphatnak. A betegek általában itt töltik a nap egy részét napi vagy heti gyakorisággal. A nappali hospice célja az alkotó élet és a betegek társas lény mivoltának megerősítése; lehetőség biztosítása arra, hogy különféle tevékenységekben vegyenek részt és kimozduljanak az otthonukból. Az orvosi vizsgálat és kezelés általában nem ennek keretében történik, de egyes nappali hospiceokban a betegek kaphatnak bizonyos kezeléseket, például vérátömlesztést és kemoterápiát. A fő cél a szociális és terápiás gondozás, az elszigeteltség megelőzése, valamint a családtagok tehermentesítése. 8.7.2 Igények Az Egyesült Királyságban a nappali hospice mind a mai napig az egyik legjellemzőbb palliatív ellátási forma: több mint 200 ilyen intézmény működik. A többi európai országban meglehetősen ritka ez a szolgáltatás (19), így egyelőre nem tudjuk megbecsülni, hány nappali szanatóriumra van szükség az európai országokban. De az általános palliatív igény alapján javasolt, hogy 150 000 lakosonként legyen egy nappali hospice. Erősen javasolt továbbá kísérleti intézmények felállítása is. (10) Fontos megjegyezni, hogy sok országban a nappali szanatórium nem számít alapvető ellátási formának, és más palliatív ellátási modellek működnek.

21


Kívánatos 150 000 lakosonként egy-egy nappali hospice működtetése (10) Az egyes országokban kísérleti projekteket kellene indítani, és általuk felmérni, mekkora az igény erre az ellátástípusra.

8.7.3 Követelmények A nappali szanatóriumban multiprofesszionális team dolgozik, valamint önkéntesek. Ajánlatos, hogy a nyitva tartás idején jelen legyen két ápoló, 7 betegenként egy-egy hospice szakápoló. Orvos is legyen elérhető. Meg kell szervezni, hogy más szakemberek is rendelkezésre álljanak, például gyógytornászok, szociális munkások vagy lelki gondozók (3, 10). A nappali szanatórium betegszobákból, egy kezelőhelyiségből, terápiás helyiségből, személyzeti helyiségekből, fürdőszobákból, konyhából és társalgóból áll. Minden helyiség akadálymentesített. A nappali szanatórium légköre otthonos. A betegszobák kényelmesen vannak berendezve, és többféleképpen is használhatók. A nappali hospice autonóm szervezeti egység legalább 6 férőhellyel; kapcsolódhat hospice vagy palliatív fekvőbeteg osztályhoz. 8.8 Járóbeteg rendelés A palliatív járóbeteg-rendeléseken orvosi vizsgálaton és tanácsadáson vehetnek részt azok az otthonukban élő betegek, akik el tudnak oda jutni. A palliatív járóbeteg-rendelések a palliatív ellátás fontos összetevői. Általában palliatív vagy hospice fekvőbeteg osztályokhoz tartoznak. A progresszív betegségben szenvedő és leromlott állapotú betegek gyakran már nem járhatnak el járóbeteg-rendelésre. Ezért jó, ha a járóbetegrendelések regionális hálózathoz tartoznak, mert így lehetőség van konzultációra fekvőbetegosztályokkal, egy otthonápoló palliatív teammel vagy az alapellátókkal. 9. Megbeszélés és a jövőbeli kilátások A

palliatív

ellátás

meglehetősen

fiatal

szakterület,

mintegy

negyven

éves.

A

konszenzuskereső folyamatok is csak nemrég kezdődtek. Ferris és munkatársai a betegek és

22


családjuk ellátásának amerikai modelljéről szóló írásukban kijelentik, hogy „alulról építkező mozgalom fejlődött ki, igazi bajnokokkal” (15). Sokféle megközelítés létezett, az egyes kezdeményezők egyéni látásmódjától függően. Megfigyelték, hogy az egyes programok között meglehetős különbségek vannak, és az ellátás nem egyformán elérhető. Centeno és munkatársai nemrég beszámoltak az EAPC Fejlesztési Munkacsoportjának eredményeiről, és a következő problémákra mutattak rá (19):  Az egyes országokban különböző ellátási formák léteznek,  Nincsenek egységes standardok és általánosan elfogadott meghatározások a meglévő erőforrás-fajtákra,  Mást értenek a „palliatív szakellátás” erőforrásai alatt. Van Gunten a beszámolót úgy kommentálta, hogy az egységesség ilyen hiánya „zavarja a párbeszédet, levon az összehasonlítások relevanciájából, és hátráltatja a fejlődést.” (20) Erősen szorgalmazta az európai konszenzust, és Kanadát és az Amerikai Egyesült Államokat nevezte meg jó példaként. A folyamatos minőségi palliatív ellátás megvalósításának előfeltétele, hogy szakmai konszenzus szülessen arról, hogy mi is a minőségi palliatív ellátás. A standardok és normák terjesztése és népszerűsítése a döntéshozók és más kulcsszereplők felé elősegíti majd a hospice és palliatív ellátás köztudatba kerülését Európában (4). A WHO erősen ajánlja, hogy a stratégiai tervezők támogassák a gondolatot, hogy a palliatív ellátás az egészségügyi ellátás szerves része, nemcsak valamiféle „plusz szolgáltatás” (5). Ez összhangban van az Európai Tanács ajánlásával, amely szerint a tagállamokban a palliatív ellátásnak az egészségügy nélkülözhetetlen, szerves részévé kell válnia. Ezért minden országos egészségügyi stratégiába bele kell foglalni a palliatív ellátás fejlesztését és funkcionális integrálását elősegítő lépéseket (2). Jutalmazni kell azokat az egészségügyi intézményeket, ahol javul a palliatív ellátás vagy az azzal való együttműködés. Partneri viszonyt kell kialakítani a geriátriai ellátó teamek, az ápolási otthonok és a palliatív ellátást nyújtó személyzet között. Az EAPC támogatja az Egészségügyi Világszervezet következő ajánlásait a stratégiatervezők és döntéshozók felé (5):  Felismerni a népesség elöregedésének közegészségügyi következményeit,  Minőségi auditálást végezni a palliatív ellátóknál,  Befektetni az alap adatbázisok létrehozásába,  Befektetni az egészségügyi intézmények auditálásába és minőségjavító módszereibe, illetve jutalmazni azokat,

23


 Biztosítani, hogy a multidiszciplináris szolgáltatók megfelelő anyagi és egyéb támogatásban részesüljenek,  Biztosítani, hogy az egészségügyi dolgozók képzésében elég idő legyen a palliatív orvoslás megismerésére és a folyamatos továbbképzésre,  Küzdeni az olyan sztereotípiák ellen, amelyek megakadályozzák, hogy az idős emberek palliatív ellátást kaphassanak, amikor szükségük van rá. A fehér könyv az Európai hospice és palliatív ellátás normáira és standardjaira irányul, az EAPC ajánlásaival összhangban. Az anyag az ellátás megvalósításával, illetve annak anyagi, személyzeti és személyi feltételeivel közvetlenül kapcsolódó kérdésekre szorítkozik. Az ellátás struktúráján kívül természetesen más szempontok is fontosak a minőségi hospice és palliatív ellátás megvalósításához: például a kezelési módszerek, a minőség, illetve az eredmények mérése, a kutatás, az oktatás, a finanszírozás, a stratégiák, a szervezés és a jogi háttér. Jelen fehér könyv keretein túlmutat e területek tárgyalása. A fontos témákat mélyebben meg fogjuk vizsgálni, és további tanulmányok készülnek majd róluk. Köszönetnyilvánítás A kutatómunka az RWTH Aacheni Egyetem Palliatív Orvosi Kara korlátozatlan adományából valósult meg. A fehér könyv kéziratát Saskia Jünger készítette. Köszönjük a következő szakértőknek, hogy időt és munkát áldoztak a kézirat áttekintésére: Geoffrey Hanks, Stein Kaasa, Carl-Johan Fürst, Friedemann Nauck, Phil Larkin és Franco de Conno. A nemzeti szervezetek vezetőségeinek is köszönjük, hogy részt vettek a Delphi eljárásban. Elkötelezettségük és támogatásuk nélkül nem hozhattuk volna létre ilyen gyorsan ezt az ajánlást.

IRODALOM 1. KAAS-BARTELMES, BL. – HUGHES, R. – RUTHERFORD, MK.: Advance care planning: preferences for care at the end of life. Rockville (MD), Agency for Healthcare Research and Quality, 2003.

24


2. Council of Europe. Recommendation Rec(2003)24 of the Committee of Ministers to member

states

on

the

organisation

of

palliative

care.

2003.

http://www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf – Elérés: 2010. 11. 17.1 3. Ireland National Advisory Committee. Report of the National Advisory Committee on Palliative Care. Department of Health and Children, 2001. 4. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. 2004. http://www.nationalconsensusproject.org/Guideline.pdf – Elérés: 2010. 11. 17. 5. DAVIES, E. – HIGGINSON, IJ. (Edit.): Better Palliative Care for Older People. Copenhagen, World Health Organisation Regional Office or Europe, 2004. 6. JASPERS, B. – SCHINDLER, J.: Stand der Palliativmedizin und Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu ausgewählten Staaten (Belgien, Frankreich, Großbritannien, Niederlande, Norwegen, Österreich, Polen, Schweden, Schweiz, Spanien). Berlin, EnqueteKommission des Bundestages "Ethik und Recht der modernen Medizin", 2005. 7. National Institute for Clinical Excellence. Improving supportive and palliative care for adults with cancer. The manual. 2004. http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/csgspmanual.pdf – Elérés: 2010. 11. 17. 8. STRACHAN – TOMLINSON: National Action Planning Workshop on End-of-life Care. Winnipeg, Health Canada Secretariat on Palliative and End-of-life Care, 2002. 9. ELLERSHAW, J.: Care of the dying: what a difference an LCP makes! Palliative Medicine 2007. 21: 365-368. 10. NEMETH, C. – ROTTENHOFER, I.: Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich. Wien, Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen, 2004. 11. ELSEY, B. – MCINTYRE, J.: Assessing a support and learning network for palliative care workers in a country area of South Australia. Australian Journal of Rural Health 1996. 4: 159-164. 12. MITCHELL, G. – PRICE, J.: Developing palliative care services in regional areas. The Ipswich Palliative Care Network Model. Australian Family Physician 2001. 30: 59-62. 13. Schroder, C. – Seely, JF.: Pall-Connect: a support network for community physicians. Journal of Palliative Care 1998. 14: 98-101.

1

Magyarul ld.: A Miniszteri Bizottság Rec (2003) 24. jelzetű ajánlása a tagországok számára a palliatív ellátás szervezéséről. Budapest, Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, 2004.

25


14. GOMEZ-BATISTE, X. – PORTA-SALES, J. – PASCUAL, A. – NABAL, M. – ESPINOSA, J. – PAZ, S. – MINGUELL, C. – RODRIGUEZ, D. – ESPERALBA, J. – STJERNSWARD, J. – GELI, M.: Catalonia WHO palliative care demonstration project at 15 Years (2005). Journal of Pain and Symptom Management 2007. 33: 584-590. 15. FERRIS, FD. – BALFOUR, HM. – BOWEN, K. – FARLEY, J. – HARDWICK, M. – LAMONTAGNE, C. – LUNDY, M. – SYME, A. – WEST, PJ.: A Model to Guide Patient and Family Care: Based on Nationally Accepted Principles and Norms of Practice. Journal of Pain and Symptom Management 2002. 24: 106-123. 16. Clinical Standards Board for Scotland. Clinical Standards for Specialist Palliative Care. Edinburgh, NHS Scotland, 2002. 17. CENTENO, C. – CLARK, D. – LYNCH, T. – ROCAFORT, J. – FLORES, LA. – GREENWOOD, A. – BRASCH, S. – PRAILL, D. – GIORDANO, A. – DE LIMA, L.: EAPC Atlas of Palliative Care in Europe. Houston, IAHPC Press, 2007. 18. RADBRUCH, L. – VOLTZ, R.: Was ist speziell an der spezialisierten Palliativversorgung? Der Gemeinsame Bundesausschuss legt Beschlüsse zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung vor. Der Schmerz 2008. 22: 1-2. 19. CENTENO, C. – CLARK, D. – LYNCH, T. – RACAFORT, J. – PRAILL, D. – DE LIMA, L. – GREENWOOD, A. – FLORES. LA. – BRASCH, S. – GIORDANO, A.: Facts and indicators on palliative care development in 52 countries of the WHO European region: results of an EAPC task force. Palliative Medicine 2007. 21: 463-471.2 20. GUNTEN, CF. VON: Humpty-Dumpty Syndrome. Palliative Medicine 2007. 21: 461-462.

Lukas Radbruch elnök, Sheila Payne alelnök European Association for Palliative Care, EAPC és az EAPC vezetőségi tagjai: Michaela Bercovitch, Augusto Caraceni, Tine De Vlieger, Pam Firth, Hegedűs Katalin, Maria Nabal, Andrè Rhebergen, Esther Schmidlin, Per Sjogren, Carol Tishelmann, Chantal Wood és a tiszteletbeli elnök, Franco de Conno

2

Magyarul ld.: Tények és indikátorok a palliatív ellátás fejlődésében a WHO Európai Régiójának ötvenkét országában (Az EAPC munkacsoportjának eredményei). Kharón, 2006. 10 (3-4) – www.kharon.hu

26

Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátás standardjairól és normáiról. Az Európai Palliatív Szövetség ajánlásai 1

Recommend Documents