Familieparticipatie bij revalidatie van cliënten met niet aangeboren hersenletsel

Familieparticipatie bij revalidatie van cliënten met niet aangeboren hersenletsel Literatuuronderzoek

Junior adviseurs:

Petra Posthuma Aletta Schram Ike Star Femke Vellinga

Senior adviseur:

Hetty Tonneijck

Datum:

Januari 2008

In opdracht van:

Revalidatiecentrum Heliomare, afdeling 1A Barbara Hoogerdijk

Opleiding Ergotherapie, Hogeschool van Amsterdam

Bron: Unicef

‘Verbondenheid’ De primaire kleuren staan symbool voor de primaire levensbehoefte om als individu bij een familie te horen. De vier personen die zijn weergegeven in de cirkel, staan symbool voor een hechte familie. De armen van elk individu die gekruist zijn, betekenen dat zij altijd als familie met elkaar verbonden zijn. Hoe moeilijk het ook is voor het individu binnen de familie om de hand en van de ander vast te houden, de verbondenheid blijft bestaan. Het is juist de kracht van de familie om de cirkel heel te houden. Tekst: Petra Posthuma, Aletta Schram, Ike Star en Femke Vellinga

Familieparticipatie bij revalidatie van cliënten met niet aangeboren hersenletsel Literatuuronderzoek

Junior adviseurs:

Petra Posthuma Aletta Schram Ike Star Femke Vellinga

Senior adviseur:

Hetty Tonneijck

Datum:

Januari 2008

In opdracht van:

Revalidatiecentrum Heliomare, afdeling 1A Barbara Hoogerdijk

Opleiding Ergotherapie, Hogeschool van Amsterdam

© Copyright Hogeschool van Amsterdam Amsterdam School of Health Professions Expertise Centrum Ergotherapie Postbus 2557 1000 CN Amsterdam Tel: 020-652 11 47 fax: 020-652 11 41 e-mail: [email protected] Trefwoorden:

familieparticipatie, niet aangeboren hersenletsel, kwalitatief onderzoek, revalidatie

Literatuuronderzoek Familieparticipatie bij revalidatie van cliënten met niet aangeboren hersenletsel

Voorwoord Voor u ligt het literatuuronderzoek van het onderzoek ‘Familieparticipatie bij revalidatie van cliënten met niet aangeboren hersenletsel’. Daarnaast is er een apart onderzoeksverslag en rapport met aanbevelingen behorend bij dit literatuuronderzoek. Dit kwalitatieve onderzoek is gedaan in opdracht van revalidatiecentrum Heliomare te Wijk aan Zee, afdeling 1A. Op afdeling 1A zijn cliënten opgenomen die ernstige cognitieve en/of gedragsmatige problemen hebben ten gevolge van niet aangeboren hersenletsel. Door het onderzoek is onze kijk op het belang van familiegericht werken bevestigd. Wij zijn erachter gekomen dat ook de partner begeleiding nodig heeft tijdens het revalidatieproces en waar die begeleiding uit zou kunnen bestaan. Een voorbeeld hiervan is om de partner te ondersteunen bij het duidelijk krijgen van zijn of haar hulpvraag. Door een goede begeleiding van zowel de cliënt als de partner tijdens de revalidatieperiode, zal de familie als geheel beter functioneren. Deze visie zullen wij zeker meenemen in ons werk als ergotherapeut. Wij hebben met veel plezier aan het onderzoek gewerkt. Bij het uitvoeren van het onderzoek hebben wij ondersteuning en begeleiding gekregen van verschillende personen. Wij willen bedanken: • Hetty Tonneijck, onze senior adviseur, voor haar tijd, inzet, kritische feedback en het op weg helpen als wij vast zaten in ons denkproces. • Barbara Hoogerdijk, de opdrachtgever vanuit Heliomare, voor de goede samenwerking en feedback. • De partners die hebben meegewerkt aan de interviews. Zonder de informatie uit de gesprekken met de familieleden hadden wij de ervaringen, wensen, behoeften en verwachtingen van de partners niet kunnen weergeven. Wij hopen dat u met veel interesse dit literatuuronderzoek zult lezen en er in uw werk uw voordeel mee kunt doen ten bate van de familie. Petra Posthuma Aletta Schram Ike Star Femke Vellinga Afstudeergroep familieparticipatie, januari 2008

Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Inhoudsopgave Voorwoord ......................................................................................................................................4 Inhoudsopgave ................................................................................................................................5 Inleiding...........................................................................................................................................7 Onderzoeksproces ..........................................................................................................................8 Vragen..........................................................................................................................................8 Waarom deze vragen....................................................................................................................9 Doorlopen proces .......................................................................................................................10 Criteria voor gebruikte bronnen .................................................................................................11 Gebruikte bronnen:.....................................................................................................................12 Sterke en zwakke kanten van het literatuuronderzoek ...............................................................14 Vragen en antwoorden.................................................................................................................15 Niet aangeboren hersenletsel......................................................................................................15 Wat is niet aangeboren hersenletsel?.....................................................................................15 Welke definities zijn er van niet aangeboren hersenletsel? ...................................................15 Wat is traumatisch hersenletsel?............................................................................................15 Wat zijn de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel? ......................................................16 Welk gedrag kan iemand vertonen met hersenletsel? ............................................................17 Wat is het herstelproces van hersenletsel? ............................................................................18 Samenvatting ..........................................................................................................................19 Familie........................................................................................................................................20 Wat is de definitie van familie? ..............................................................................................20 Wat zijn de verbanden in familie/gezin? ................................................................................20 Welke familiestructuren zijn er? ............................................................................................21 Welke invloed heeft de familie op de gezondheid?.................................................................21 Wat is het sociale netwerk/cliëntsysteem?.............................................................................22 Wat is familie gericht werken?...............................................................................................22 Wat is familieparticipatie?.....................................................................................................24 Welke visies zijn er ten aanzien van familiegericht werken?.................................................24 Wat zijn de financiële voordelen van familiegericht werken voor de ziektekostenverzekeraar? .......................................................................................................25 Samenvatting ..........................................................................................................................26 Familie en niet aangeboren hersenletsel.....................................................................................27 Wat is de relatie tussen NAH en de impact op de familie? ....................................................27 Hoe verloopt het verwerkingsproces bij de familie?..............................................................27 Wat houdt de nieuwe positie van de partner in?....................................................................29 Hoe kan de belasting/belastbaarheid van de partner in kaart worden gebracht? ................30 Wat kunnen complicaties zijn binnen een relatie? .................................................................30 Op welke manier kan er voorlichting gegeven worden aan de familie?................................30 5 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Samenvatting ..........................................................................................................................32 Coping van familie .....................................................................................................................33 Heeft de copingstijl van de familieleden invloed op het functioneren van het gezin en de cliënt en is de copingstijl beïnvloedbaar?..............................................................................33 Samenvatting ..........................................................................................................................34 Eerdere onderzoeken..................................................................................................................35 Wat zijn uitkomsten uit eerdere onderzoeken naar ervaringen/behoeften van familieleden?35 Samenvatting ..........................................................................................................................38 Op welke gebieden zijn interventies door professionele hulpverleners belangrijk?..............39 Samenvatting ..........................................................................................................................41 Programma’s en instrumenten....................................................................................................42 Zijn er programma’s die de familie participatie bij de behandeling centraal stellen? .........42 Zijn er theoretische modellen/instrumenten die de wensen en behoeften van de familie in kaart brengen? .......................................................................................................................43 Samenvatting ..........................................................................................................................44 Revalidatie..................................................................................................................................45 Wat is revalidatie? .................................................................................................................45 Welke fases zijn er binnen het revalidatieproces? .................................................................46 Wat wordt er bij de verschillende revalidatiecentra binnen Nederland ondernomen op het gebied van familieparticipatie?..............................................................................................47 Samenvatting ..........................................................................................................................48 Client-centred.............................................................................................................................49 Wat is client-centred werken?................................................................................................49 Conclusie .......................................................................................................................................50 Bronnenlijst...................................................................................................................................51

6 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Inleiding Voor u ligt de uitwerking van de literatuurstudie. Deze literatuurstudie vormt een basis om de onderzoeksvraagstelling te verduidelijken. De onderzoekers zijn deze literatuurstudie ingegaan met de vraagstelling: Wat zijn de ervaringen, verwachtingen, wensen en behoeften van familieleden van cliënten met niet aangeboren hersenletsel (NAH) ten aanzien van hun rol in het revalidatieproces? Er was behoefte aan verduidelijking over verschillende gebieden die met de vraagstelling in verband staan. Aan de hand van de vooraf opgestelde vragen zijn de onderzoekers zich gaan verdiepen in de literatuur. Er is gebruik gemaakt van (inter)nationale tijdschriften en boeken geraadpleegd en contact gezocht met diverse instellingen/stichtingen. De gevonden literatuur is verwerkt door een antwoord te geven op de vragen. Deze literatuurstudie zullen de onderzoekers gebruiken bij het maken van de onderzoeksopzet en kan inspiratie bieden bij het opstellen van interview vragen.



Onderzoeksproces Vragen Hieronder volgen de vragen die zijn opgesteld naar aanleiding van onduidelijkheden over gebieden die voortkomen uit de onderzoeksvraagstelling: Niet aangeboren hersenletsel (NAH) - Wat is niet aangeboren hersenletsel? - Welke definities zijn er van niet aangeboren hersenletsel? - Wat is traumatisch hersenletsel? - Wat zijn de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel? - Welk gedrag kan iemand vertone n met hersenletsel? - Wat is het herstelproces van hersenletsel? Familie - Wat is de definitie van familie? - Wat zijn de verbanden in familie/gezin? - Welke familiestructuren zijn er? - Welke invloed heeft de familie op de gezondheid? - Wat is het sociale netwerk/cliëntsysteem? - Wat is familie gericht werken? - Wat is familieparticipatie? - Welke visies zijn er ten aanzien van familiegericht werken? - Wat zijn de financiële voordelen van familiegericht werken voor de ziektekostenverzekeraar? Familie en NAH - Wat is de relatie tussen NAH en de impact op de familie? - Hoe verloopt het verwerkingsproces bij de familie? - Wat houdt de nieuwe positie van de partner in? - Hoe kan de belasting/belastbaarheid van de partner in kaart gebracht worden? - Wat kunnen complicaties zijn binnen een relatie? - Op welke manier voorlichting geven aan familie? Coping van familie - Heeft de copingstijl van de familieleden invloed op het functioneren van het gezin en de cliënt en is de copingstijl beïnvloedbaar? Eerdere onderzoeken naar wensen, ervaringen, behoeften en verwachtingen? - Wat zijn uitkomsten uit eerdere onderzoeken naar ervaringen/behoeften van familieleden? Interventies - Op welke gebieden zijn interventies door professionele hulpverleners belangrijk? Programma’s en instrumenten - Zijn er programma’s die de familie participatie bij de behandeling centraal stellen? - Zijn er theoretische modellen / instrumenten die de wensen en behoefte van de familie in kaart brengen? Revalidatie - Wat is revalidatie? 8 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


-

Welke fases zijn er binnen het revalidatieproces? Wat wordt er bij de verschillende revalidatiecentra binnen Nederland ondernomen op het gebied van familieparticipatie? Client-centred - Wat is client-centred werken? In deze literatuurstudie hebben de onderzoekers zich ook verdiept in kwalitatief onderzoek en interviewen, maar dit zal niet worden verwerkt in het literatuuronderzoek. Dit wordt gebruikt om de onderzoeksverslag te kunnen beargumenteren. Waarom deze vragen NAH Het was onduidelijk welke ziektebeelden tot NAH behoren en wat de specifieke ziektebeelden inhouden. De onderzoekers zijn eerst breed gaan kijken naar alle ziektebeelden die onder NAH vallen. Later is er een toespitsing geweest op contusio cerebri. De reden hiervoor was dat uit de cijfers van de huidige populatie van de afdeling 1A van Heliomare naar voren kwam dat deze doelgroep alleen voorkwam. Er is beschreven wat er in de literatuur is gevonden over de oorzaken, gevolgen en het herstel van contusio cerebri. Familie De onderzoekers wilden vanuit een duidelijke definitie werken van familie. Hoe breed wordt de familie getrokken?, wat zijn de verbanden binnen een familie? Verder is er verduidelijking gezocht over familiegericht werken en familieparticipatie. Familie en NAH De onderzoekers wilden meer te weten komen over de koppeling tussen NAH en de impact op de familie en welke gevolgen dit met zich meebrengt. Deze informatie is handig om vooraf te weten wat NAH voor gevolgen kan hebben voor de familie. Hieruit volgt de vraag wat heeft de familie nodig in het verwerkingsproces tijdens de revalidatiefase en daarna. Door de antwoorden op deze vragen willen de onderzoekers een ondergrond krijgen om beter voorbereid te zijn op het maken van het interview. Coping van familie De onderzoekers wilden weten wat de verschillende copingstij len kunnen zijn van een familie en wat de invloed is op het leven van de familie. Hoe reageert de familie op de nieuwe situatie? Bij het afnemen van het interview hebben de onderzoekers dan een beeld van de copingstijl en weten welke invloed dit kan hebben. Wat kunnen professionals doen om de familie te ondersteunen? Dit antwoord kan mogelijk gebruikt worden in de aanbevelingen naar aanleiding van het onderzoek. Eerdere onderzoeken naar wensen, ervaringen, behoeften en verwachtingen? Ter voorbereiding op het onderzoek vo nden de onderzoekers het belangrijk om te weten of er soort gelijke onderzoeken zijn gedaan in andere instellingen/landen en wat de uitkomsten hiervan zijn. Hierdoor is er vergelijkingsmateriaal waar de bevindingen aan kunnen worden gerefeerd. 9 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Interventies De onderzoekers wilden weten op welke gebieden de professionals interventies kunnen toepassen, om het functioneren van de familie te verbeteren en tegemoet te komen aan de wensen en behoeften van de familie. De onderzoekers wilden ook weten welke interventies aansluiten bij deze gebieden, om de interventies mogelijk te gebruiken in de aanbevelingen. Programma’s en instrumenten De onderzoekers wilden kijken of er internationaal programma’s, modellen en instrumenten worden gebruikt rondom familieparticipatie. In de aanbevelingen kunnen onderdelen van deze programma’s of instrumenten worden meegenomen. Revalidatie De onderzoekers wilden een helder beeld krijgen van wat de definitie van revalidatie is en wat de verschillende fases zijn. Zo kwamen de onderzoekers te weten welk proces de cliënt en zijn familie doorlopen tijdens de revalidatie. Verder zijn de onderzoekers geïnterseerd in wat er op dit moment bij andere revalidatiecentra wordt gedaan om familieparticipatie te verwezenlijken. Zo zijn de onderzoekers op de hoogte van de stand van zaken aangaande familieparticipatie binnen de revalidatie in Nederland. Dit kan mogelijk worden meegenomen in de aanbevelingen. Client-centred Er wordt in Heliomare cliënt centred gewerkt. De onderzoekers wilden hier een precieze definitie van hebben. Doorlopen proces Door handmatig te zoeken in tijdschriften zijn de onderzoekers op bruibare zoektermen gekomen. Deze zoektermen en combinaties van deze zoektermen zijn gebruikt bij het zoeken in de databases. De gevonden onderzoeks artikelen zijn geselecteerd aan de hand van de in- en exclusie criteria. Zoektermen • brain injury • care giver • cost • costs • cultures • education • expenses • family care giving • family centered practice

• • • • • • • • •

family health family life finance home information interventions occupational adaptation parents relationship

• • • • • • • • •

relatives revalidation self identity social network social environment stroke stroke caregivers support (systems) traumatic brain injury



Dit zijn de combinaties van woorden waarmee er bruikbare artikelen zijn gevonden. De overige zoektermen hebben geen bruikbare artikelen op. Databanken Pubmed OT Seeker CINAHL CINAHL CINAHL Ahmed Ahmed Ahmed

Zoektermen Traumatic Brain Injury, Family & Health Family & Traumatic Brain Injury Family, Brain Injury & Education Family Health Family &TBI Education, Family & Support Family, Interventions & Traumatic Brain Injury Family, Support & Involve

Bij de zoektocht naar geschikte literatuur (boeken en scripties) is er door de onderzoekers bij de mediatheken van de Hogeschool van Amsterdam gezocht met behulp van de voorgaande zoektermen en Nederlandse zoektermen: NAH, rouwverwerking, gezin en familie. Om meer te weten te komen over het niveau van familieparticipatie binnen Nederalnd is een kleine telefonische inventarisatie gedaan. Deze inventarisatie is gedaan onder diverse revalidatiecentra en diverse instellingen, zoals de Nederlandse Stichting Hersenletsel. Criteria voor gebruikte bronnen De gevonden onderzoeksartikelen zijn verzameld en er is gekeken naar bruikbaarheid. Dit is gedaan aan de hand van de volgende criteria: Inclusie criteria - De literatuur heeft betrekking op de onderzoeksvraag - Literatuur die gaat over: o familiestructuren o ervaringen en behoeften van de familie in de revalidatie o familieparticipatie gericht op volwassenen o niet aangeboren hersenletsel - Literatuur die betrekking heeft op de huidige cliëntenpopulatie: traumatisch hersenletsel, contusio cerebri - De literatuur is multidisciplinair toepasbaar - De onderzoeksartikelen zijn recent: vanaf 2000 - De overige bronnen zijn uitgegeven vanaf 1998 Exclusie criteria - Familieparticipatie gericht op kinderen - Literatuur die zich specifiek richt op CVA - Het artikel is een mening van een professional en geen onderzoek sartikel - Het artikel beschrijft een niet valide en niet betrouwbaar uitgevoerd onderzoek 11 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Uitzonderingen - Richtlijnen: De onderzoekers hebben eerst CVA als ziektebeeld meegenomen in het onderzoek. Later is het ziektebeeld eruit gelaten, omdat er momenteel weinig cliënten met een CVA liggen op de afdeling 1A van Heliomare. Wel is er gebruik gemaakt van CVA richtlijnen. Deze zijn gebruikt voor aanbevelingen over hoe familieparticipatie vorm gegeven kan worden. Over NAH specifiek is geen richtlijn beschikbaar (deze is nog in ontwikkeling). De onderzoekers vonden de richtlijn beroerte (NvE) en de richtlijn mantelzorg bruikbaar, omdat het betrekken van de familie hier duidelijk beschreven wordt en mogelijk goed toepasbaar is voor NAH. De richtlijn mantelzorg van de Nederlandse Hartstichting wordt op dit moment in de praktijk van het revalidatie centrum geïmplementeerd. - Boek: De onderzoekers hebben het Wolters’ woordenboek Nederlands Koenen (Koenen & Drewes, 1988) gebruikt. - Artikelen: Twee artikelen over modellen ten aanzien van familieparticipatie, ouder dan 2000 (Gitlin, Corcoran, & Leinmijller-Eckhardt, 1995) en (Brown, Humphry, & Taylor, 1997), zijn gebruikt. Deze modellen worden niet in andere artikelen genoemd, maar bevatten wel bruikbare informatie. Gebruikte bronnen: (Inter)nationale tijdschriften - American Journal of Occupational Therapy - American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation - Brain injury - Community Mental Health Journal - Holostic Nursing Practic - Journal of Clinical Nursing - Journal of head trauma rehabilitatio n - Journal of Physical Medicine & Rehabilitation - Journal of Trauma Nursing - Nederlands Tijdschrift voor ergotherapie - NeuroRehabilitation - New Zealand Journal of Occupational Therapy - OT Now - Pediatrics - Physical & Occupational therapy - Physical & Occupational therapy in Geriatrics - Rehabilitation nursing



(Inter)nationale boeken (Bronnen) - Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie (Dokter, Kuip, Looijen, Romp, Toorn, 2006) - Ergotherapierichtlijn beroerte (Cup, & Steultjens, 2005) - Grondslagen van de ergotherapie (Granse, & Kinébanian, 2006) - Hersenletsel achtergronden en aanpak ze zeggen dat ik zo veranderd ben (Eilander, BelleKusse, & Vrancken, 2006) - Hoe, wat, waar: familiegericht werken! (Bie, Kruisdijk, Kuper, Pluimers, Vreeburg, Toorn, 2007) - Kopzorgen na een hersentrauma (Beeckmans & Michiels, 2000) - Mensen met niet-aangeboren hersenletsel (Zanen, 2002) - Niet-aangeboren hersenletsel informatie voor begeleiders en ve rzorgers (Nederlands centrum hersenletsel, 2002) - Occupational Therapy for physical dysfunction (Trombly & Radomski, 2002) - Occupational therapy, Performance, Participation, and Well- Being (Christiansen & Baum, 2005) - Omgaan met de gevolgen van hersenletsel, ze zeggen dat ik zo veranderd ben (Eilander, Belle-Kusse, & Vrancken, 1998) - Rehabilitation for traumatic brain injury physical therapy practice in context (Campbell & Tyerman, 2000) - Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners (Commissie CVA revalidatie, 2001) - Richtlijnen Cognitieve Revalidatie (Dijkstra, 2006) - Samenlevingen, een verkenning van het terrein van de sociologie (Wilterdink, & Heerikhuizen, 2003) - Sociology & Occupational Therapy; an integrated approach (Jones, Blair, Hartery, & Jones, 2004). - Traumatisch hersenletsel (Minderhoud, 2003) - Verlieskunde handreiking voor de beroepspraktijk (Mönnink, 2000) - Willard & Speckman’s Occupational Therapy (Mattingly & Lawlor, 2003) - Wolters’ woordenboek Nederlands (Koenen & Drewes, 1988) - Zorg voor de mantelzorg (Visser-Meily & Heugten, 2004) De onderzoekers hebben de boeken vooral gebruikt voor informatie over NAH, familie en familiebanden, familie en NAH, modellen en instrumenten, revalidatie en cliënt centred werken. De (onderzoeks)artikelen uit tijdschriften zijn vooral gebruikt voor informatie over eerdere onderzoeken, coping en programma’s.



Sterke en zwakke kanten van het literatuuronderzoek Sterkte kanten • De onderzoekers hebben gebruik gemaakt van zowel nationale als internationale literatuur. • De gebruikte onderzoeksartikelen zijn recent (vanaf 2001). • Veel informatie is gericht op de familie en op familie achtergronden. Zwakke kanten • De onderzoekers hebben een richtlijn gebruikt die nog niet is uitgegeven. • Er is geen antwoord gevonden over kosten en baten van familiegericht werken. • Bij de inventarisatie onder de revalidatiecentra en stichtingen hadden de onderzoekers op meer reactie gehoopt. Er is nu mogelijk een vertekend beeld geschetst in het literatuur onderzoek.



Vragen en antwoorden Niet aangeboren hersenletsel Wat is niet aangeboren hersenletsel? De definitie van niet aangeboren hersenletsel (NAH) is (Nederlands centrum Hersenletsel, 2002): Letsel dat op latere leeftijd is ontstaan, niet tijdens of kort na de geboorte, en een breuk in de levenslijn heeft veroorzaakt. Er wordt onderscheid gemaakt tussen traumatisch en niet traumatisch hersenletsel. Traumatisch hersenletsel houdt in dat er letsel is ontstaan door een oorzaak van buiten af. Bij niet traumatisch letsel is de oorzaak gele gen in een proces dat zich in het lichaam af speelt. De onderzoekers zullen zich hier verder richten op traumatisch hersenletsel. Omdat dit de doelgroep is die opgenomen is op afdeling 1A van Heliomare. Welke definities zijn er van niet aangeboren hersenletsel? Enkele definities van traumatisch hersenletsel: • The Brain Injury Association (2003) Insult to the brain, not degenerative or cogential, that is caused by an external physical force. This insult may produce a diminished or altered state of consciousness and resultant impairment of cognitive, behavioral, emotional, or physical functioning. • The UK Medical Disability Society (1988) Brain injury caused by trauma to the head (including the effects upon the brain of other possible complications of injury notably hypoxaemia and hypotension, and intracerebral heamatoma). • The National Head Injury Foundation in the USA Traumatic brain injury is an insult to the brain, not of a degenerative or congenital nature but caused by an external physical force, that may produce a diminished or altered or physical functioning. It can also result in the disturbance of behaviour or emotional functioning. These impairments may be either temporary or permanent and cause or total functional disability or psychosocial maladjustment (Harrison & Dijkers 1992). Wat is traumatisch hersenletsel? Traumatisch hersenletsel is, volgens Eilander, Belle-Kusse, & Vrancken (1998) in te delen in: - hersenletsel waarbij van buiten af een kracht tegen het hoofd wordt uitgeoefend, soms is hierbij sprake van het ontstaan van schedelletsel, vaak echter blijft de schedel volledig intact. Beeckmans en Michiels (2000) voegen hier nog aan toe dat dit leidt tot trauma capitis of commotio cerbebri. Het gaat hier om gesloten schedelletsel. Eilander (1998) geeft enkele voorbeelden hiervan: een val op het hoofd, ergens tegenaan rijden of aangereden worden, waarna het hoofd tegen een voorwerp tot stilstand komt, een groot voorwerp tegen het hoofd krijgen en slagen tegen het hoofd. 15 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


-

hersenletsel waarbij voorw erpen van buiten af de hersenen binnendringen (zoals een schotwond), hierbij is altijd sprake van schedelletsel. Een schedelbreuk kan een oorzaak zijn van het binnendringen van botgedeeltes. Beeckmans en Michiels (2000) voegen hier aan toe dat het gaat om open hersenletsel.

Traumatisch hersenletsel wordt door Beeckmans & Michiels (2000) verder als volgt ingedeeld: 1) trauma capitis (licht hersentrauma): geen bewusteloosheid 2) commotio cerebri (hersenschudding of licht hersentrauma): - bewusteloosheid: maximaal 15 minuten - PTA: maximaal 60 minuten 3) Contusio cerebri (hersenkneuzing of zwaar hersentrauma): - Bewusteloosheid: langer dan 15 minuten - PTA: langer dan 60 minuten (PTA= posttraumatische amnesie)

Wat zijn de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel? De gevolgen van een niet aangeboren hersenletsel voor het functioneren verschillen van persoon tot persoon. Dat heeft alles te maken met de plaats van de beschadiging in de hersenen. Gevolgen van NAH volgens Eilander (1998): Somatische gevolgen - vegetatieve gevolgen - orthopedische gevolgen - neurologische gevolgen - sensorische gevolgen - motorische gevolgen Psychische gevolgen De psychische gevolgen omvatten een groot gebied. - kennis en begripvermogen o taal o visuo-constructieve kennis - cognitie o oriëntatie in tijd o aandacht en concentratie o tempo van informatieverwerking o geheugen o schoolse vaardigheden o redeneervaardigheden o leervermogen - persoonlijk gedrag o basisstemming o zelfbeeld en zelfvertrouwen o impulscontrole o evaluatie van eigen gedrag 16 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


o o o o

inzicht in en acceptatie van stoornissen en mogelijkheden, ziekte-inzicht oordeelvermogen sociaal gedrag persoonlijkheidsstoornissen

Communicatieve gevolgen Het begrip communicatie wordt in het dagelijkse gebruik nogal eens beperkt tot spreken en het begrijpen van gesproken taal. Echter ook intonatie, gebaren en lichaamstaal en geschreven taal horen bij communicatie. Maatschappelijke gevolgen De maatschappelijke gevolgen zijn een afgeleide van stoornissen in functies en beperkingen in vaardigheden. Dit heeft sociale gevolgen voor de cliënt en voor het gezin. Welk gedrag kan iemand vertonen met hersenletsel? Eilander (1998) deelt NAH in drie belangrijke stoornissen in, om inzicht te geven in de mogelijke specifieke gevolgen in het gedrag. 1. frontaalstoornis 2. een stoornis in de linker hersenhelft 3. een stoornis in de rechter hersenhelft 1. Frontaalstoornis Het woord frontaal verwijst naar het voorste gedeelte van de hersenen. Er zijn twee mogelijke uitingsvormen van een frontaalstoornis - passiviteit, initiatiefloosheid, decorumverlies - ontremd, chaotisch Deze twee uitingsvormen kunnen zich ook afwisselend voordoen. Verder kunnen zich ook de volgende verschijnselen voordoen bij iemand met een frontaalstoornis: - gestoord zelfbewustzijn - moeite om taken in de juiste volgorde te plannen en uit te voeren - ontbreken van zelfcontrole - moeite om hoofdzaken van bijzaken te onderscheiden en afwegingen te maken - niet in staat zijn tot empathie - neiging tot perseveratie - rigiditeit, starheid in het denken - stemmingswisselingen - impulsief gedrag 2. Stoornis in de linker herse nhelft Bij een stoornis in de linker helft kan er sprake zijn van een gedeeltelijke of volledige rechtszijdige verlamming. De taken van de linker hersenhelft betreffen vooral het verstandelijke functioneren. Daaronder vallen begrip, het uiten van woorden, het denken in taal en bewust redeneren, het analyseren van wat wel en niet belangrijke informatie is, het verwerken van informatie in tijd en volgorde en het gebruik maken van aanwezige kennis. Stoornissen in de linker hersenhelft veroorzaken vaak passiviteit en vormen van afasie en apraxie. 17 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


3. Stoornis in de rechter hersenhelft Bij een stoornis in de rechter hersenhelft is er sprake van een gedeeltelijke of een volledige verlamming in de linker lichaamshelft. Taken van de rechter hersenhelft betreffen vooral het begrip van intonatie en de juiste mimiek en gebaren kunnen uitvoeren. Tot de taken van de rechter hersenhelft behoort ook het beschikken over ruimtelijke oriëntatie, het synthetiseren van informatie, het verwerken en aanleren van nieuwe informatie en het afwegen van wat wel en net kan (decorumverlies). Bij stoornissen in de rechter hersenhelft komen ook de volgende problemen voor: - neglect - geen inzicht hebben in eigen problemen Wat is het herstelproces van hersenletsel? Eilander (1998) zegt dat herstel van hersenprocessen lange tijd in beslag kan nemen. Over het algemeen wordt er vanuit gegaan dat er tot 2 jaar na het ontstaan van letsel nog herstel van hersenfuncties plaats kan vinden. Het tempo van herstel heeft te maken met welke gebieden er aange tast zijn. Eilander (1998) onderscheidt een aantal vormen van herstelmechanismen: - herstel waarbij tijdelijk uitgeschakelde gebieden weer actief kunnen worden - herstel waarbij sprake is van een reorganisatie van de hersenfuncties - herstel waarbij sprake is va n het aangroeien van nieuwe verbindingen, waardoor andere zenuwcellen worden betrokken bij een taak. Deze drie vormen van herstel treden altijd naast elkaar op. Herstelverloop van het bewustzijn Veel mensen veronderstellen dat het bijkomen uit een bewusteloze toestand (coma) net zoiets is al wakker worden. Niets is echter minder waar. Het bijkomen is een geleidelijk proces met veel ups en downs dat soms uren tot dagen en soms weken tot maanden duurt. Tussen het helemaal bewusteloos zijn en het helmaal helder zijn, zijn diverse gradaties van aanspreekbaarheid te onderscheiden. De volgende fases zijn te onderscheiden tijdens een herstelfase uit een bewusteloze toestand: Coma Betrokkene heeft geen slaap-waak-ritme, ogen zijn gesloten, er is een slechte tot afwezige controle van de basale lichaamsfuncties, zoals ademhaling, lichaamtemperatuur, bloeddruk etc. op pijnprikkels kunnen reflexbewegingen optreden, verder geen reacties. Vegetatieve toestand Betrokkene heeft wel een slaap-waakritme. Grotendeels herstel van basale lichaamsfuncties. - Heel weinig activiteiten (hyporesponsief) Meestal geen reacties, soms prikkels vertraagde reflexactiviteit. - Reflexmatige activiteiten Op prikkels vaak grote strekreacties of schrikreacties, zonder dat gewenning optreedt. De reacties kunnen overgaan in buigreacties. Er kunnen dwalende oogbewegingen optreden. • Reacties in gestimuleerde lichaamsdelen Bij aanraking terugtrekken van arm of been. Een reactie in de richting van de prikkel bij 18 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


aanraking, geluid of visuele stimulering. Volgen met de ogen, maar niet fixeren op persoon of voorwerpen. Laag bewust • Overgangsfase Betrokkene is het grootste deel van de dag wakker. Over het algemeen meer gerichte reacties op prikkels. Veel gedrag automatisch. • Onsamenhangende (verwarde) reacties Wisselende reacties op opdrachten. Volledig afhankelijk. Betrokkene heeft op dat momnet duidelijk cognitieve stoornissen en kan niet helder denken. • Samenhangende reacties Reageert adequaat op opdrachten, nog wel meerder gebieden cognitieve stoornissen. • Bewust Betrokkene reageert over het algemeen adequaat op de omgeving Samenvatting Er zijn diverse boeken over NAH gebruikt en deze informatie is samengevoegd. Het bleek dat alle bronnen vrijwel dezelfde informatie gaven. Er is daarom gebruik gemaakt van één boek voor het beantwoorden van de vragen over NAH en de antwoorden soms aangevuld met informatie uit andere boeken. Er zijn geen onderzoeken gebruikt voor het beantwoorden van vragen over NAH. Uit de bronnen bleek dat NAH een letsel is dat niet rond de geboorte is ontstaan, maar op latere leeftijd. Er wordt een verschil gemaakt in traumatisch en niet traumatisch hersenletsel. Een niet traumatisch hersenletsel heeft een inwendige oorzaak en een traumatisch hersenletsel heeft een oorzaak buiten het lichaam. Traumatisch hersenletsel kan vele gevolgen hebben, zoals somatische, psychische, communicatieve, sociale gevolgen en gevolgen voor het gedrag. Deze gevolgen hangen samen met het gedeelte van de hersenen dat is beschadigd. Mogelijk herstel kan jaren duren en er zijn verschillende herstelmechanismen van de hersenen. Mensen denken dat ontwaken uit een coma net zoiets is als wakker worden. De ze verondersteling klopt niet. Het is een geleidelijk proces met verschillende fasen.



Familie Wat is de definitie van familie? Een aantal definities: Giddens (1993) definieert de familie als een groep personen die directe bloedverwanten van elkaar zijn, de volwassen leden nemen de zorg voor kinderen op zich. Een familie is een getrouwd of samenwonend stel met of zonder kinderen, of een alleenstaande ouder met kinderen (Social Trends, 1996). People living alone are not normally considered a family (Social Trends, 1996). Twee of meer personen die verwant zijn op welke manier dan ook- biologisch, emotioneel of juridisch. Elke familie is uniek en kan individuen omvatten die voogdij, verwantschap of mogelijk verblijfplaats delen (Het instituut voor Family-centered care, 2003). Het is meer dan alleen verwantschap, het is de mogelijkheid en de capaciteit om steun en zorg te verlenen (Benthem, 2004). Families zijn ‘samengesteld uit mensen die een gedeelde geschiedenis en een gedeelde toekomst hebben’ (DeGrace, 2003). Parson (2004) geeft aan dat er een aantal essentiële familie functies zijn: - Socialisatie: • Dit proces sluit de internalisatie van een samenleving cultuur in (de normen en waarden). De familie is het hoofdbindmiddel voor dit proces in de vroege jaren van iemands leven (hanteer de term ‘primaire socialisatie’), en als het kind opgroeit, zullen andere instituten (bijvoorbeeld school) het proces voortzetten (secundaire socialisatie). Socialisatie sluit niet alleen het leren van gedrag in, maar zorgt ook voor de context voor ontwikkeling van de persoonlijkheid dat centrale sociale waarden reflecteert (bijvoorbeeld onafhankelijkheid). - Stabilisatie van volwassen persoonlijkheden: • In volwassenheid, worden mensen blootgesteld aan alle soorten van stress en inspanningen dat hun persoonlijkheid kan beschadigen. De familie, in het bijzonder de relatie tussen echtgenoot en vrouw, geeft emotionele steun en stabiliteit Wat zijn de verbanden in familie/gezin? Volgens Wilterdink (2003) bestaan gezinnen in hun eenvoudigste vorm uit twee volwassenen van verschillend geslacht met hun onvolwassen kinderen. Dit zogenaamde kerngezin (nuclear family) is in vrijwel alle samenlevingen aan te wijzen. Uitgebreide families (extended families) bestaan uit ook andere familieleden (bijvoorbeeld de ouders van één van de echtelieden, zijn of haar broers of zusters, kinderen van deze broers en zusters, enzovoort). De bindingen tussen verwanten zijn veelomvattend. Het zijn affectieve, maar ook economische, politieke en cognitieve bindingen. Verwantschapsrelaties zijn doortrokken van gevoelens van 20 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


genegenheid en loyaliteit, soms ook van haat en jaloezie. Families en gezinnen vormen in een groot aantal samenlevingen de belangrijkste eenheden van productie en altijd zijn zij eenheden van consumptie. Ook het opvoeden- de primaire kennisoverdracht- loopt grotendeels langs lijnen van verwantschap. Het ‘standaardgezin’ bestaat nog wel, maar daarnaast zijn er allerlei nieuwe samenlevingsvormen ontstaan die andere verhoudingen tussen mannen, vrouwen en kinderen impliceren. Zowel heteroseksuele als homoseksuele paren wonen ongehuwd samen met of zonder kinderen, moeders en vaders wonen alleen met hun kinderen of vormen een stiefgezin met een nieuwe partner, partners hebben een ‘lat-relatie’ en vormen elk een afzonderlijk huishouden, ook weer met of zonder kinderen, een toenemend aantal mensen woont alleen en sommigen leven in woongroepen. En ook in de gezinnen die nog ‘gewoon’ bestaan uit biologische ouders met hun thuiswonende kinderen zijn de interne verhoudingen diepgaand veranderd. In West-europa heeft de komst van immigranten sinds de jaren ’60 de variatie nog doen toenemen; zij namen uit hun land van herkomst eigen gezinsvormen mee. De toegenomen aandacht voor het gevoelsleven van kinderen, het grotere belang van emotionele en affectieve bindingen in de gezinsverhoudingen zijn samengegaan met een verkleining van de machtsverschillen binnen het gezin. Zoals mannen meer rekening moesten houden met de gevoelens en wensen van vrouwen, zo zijn ouders meer rekening gaan houden met die van hun kinderen Welke familiestructuren zijn er? Uit het onderzoek onder partners van militairen met hersenletsel van Curtiss (2000) blijkt dat familiestructuren ingedeeld kunnen worden in verschillende categorieën. Hij heeft dit gedaan aan de hand van verschillende vragenlijssten, afgenomen bij families. Hieruit kwam naar voren dat de familiestructuren ingedeeld kunnen worden in hoe de familie omgaat met situaties en wanneer stress een rol speelt. Aan de ene kant zijn er balans families en aan de andere kant extreme families. Daar tussenin bevinden zich de middelmatige balans families en de matige balans families. Balans families zijn zeer betrokken bij de ander, delen in beslissingen, brengen samen tijd door, delen familieverantwoordelijkheden (flexibele rollen), en staan open voor nieuwe ideeën en meningen. Extreme families zijn meer stug in de verantwoordelijkheden binnen rollen, meer individualistisch en hebben meer moeite om meningen te uiten en emoties openlijk en vrij te delen. Matige balans en middelmatige balans families zijn tussenliggend aan deze kenmerken. Welke invloed heeft de familie op de gezondheid? Volgens Gelles (1995) is de familie een van de meest belangrijke sociale structuren waar gezondheid in wordt gehandhaafd. Het verschaft gezondheids verhogende structuren en services zoals een dak boven iemands hoofd, een thuis, stabiliteit, relaties met mensen die herkenning geven en betrokken zijn, stabiliteit, routine, aanzien en identiteit, gezondheidszorg, hygiëne, wederzijdse ondersteuning en sociale relaties. In contrast hiermee staan mensen die buiten een familie structuur leven, bijvoorbeeld singles, gescheiden mensen, weduwe s en weduwnaren. Zij die alleen leven dragen bij tot een hoger mortaliteitscijfer dan degenen die in een familie leven. Dit geldt vooral voor mannen. McKenry & Price (1994) zijn van mening dat de familie ook een bron van stress en ziekte kan zijn. Sommige oorzaken van de stress zijn een gebrek aan ondersteunende partners, ouderlijke strijd, slechte kinderopvoeding patronen, slecht gezondheidsgedrag van de ouder, een hoge 21 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


incidentie van geweld, negeren en misbruik, en misschien boven alles armoede. Verschillende onderzoeken hebben de significante slechte rol laten zien die de familie heeft gespeeld in het produceren/prikkelen van ziekten zoals schizofrenie, depressie, eetziekten, gedragstoornissen, diabetes, kanker, hart ziekten, ademhalingsziekten en angst. De familie is waarschijnlijk de meest belangrijke gezondheids verschaffer van alles, veel meer dan wettelijke bronnen van zorg. De familie is ook de meest belangrijk bron van gezondheidspromotie. De familie geeft de meest lange termijn en stabiele zorg in het geval van chronische ziekte. Volgens Jones (2004) kan ziekte het familieleven domineren. De familie wordt rigide, sociaal geïsoleerd en is bang voor verandering. Daarentegen zijn er ook veel families die wel schikken, dingen uitzoeken en de correcte hoeveelheid steun geven, hun leven reorganiseren om de chronische ziekte een plaats te geven. Wat is het sociale netwerk/cliëntsysteem? Wellman (1985) vat het sociale netwerk op als een geheel van relatiepatronen. Erikson (1976) geeft hier een omschrijving van: De groep mensen met wie iemand tenminste het afgelopen jaar min of meer duurzame banden onderhoudt voor de vervulling van de noodzakelijke levensbehoeften. Volgens Driedonks (1993) kan iemands sociale netwerk in drie sectoren onderverdeeld worden: familie, vrienden en kennissen, en de professionele hulpverlening. Mönnink (2000) geeft hier nog als aanvulling op dat het sociale netwerk, al dan niet met succes, de volgende vier functies vervult: 1. de affectieve functie 2. de aansluitingsfunctie 3. de materiële functie 4. de functie van sociale zekerheid Wat is familie gericht werken? Enkele uitspraken over familiegericht werken: Volgens Romp & Looijen (2007) staan bij familiegericht werken de wensen en behoefte n van de familie centraal, waarbij de cliënt, zijn familie en sociale omgeving gezien worden als aangrijpingspunt voor interventie. Volgens Seligman & Benjamin Darling (1997) is de familiegerichte benadering een noodzakelijke uitbreiding van cliëntgericht werken. Bij de familiegerichte benadering wordt de familie van de cliënt centraal gesteld binnen het therapeutisch proces. Neff (2003) geeft als mening dat familiegericht werken gebaseerd is op respect voor elke familie, het herkennen van de mogelijkheden en sterke kanten van alle families en de bereidheid om te bouwen op deze mogelijkheden en sterke kanten.



Een citaat uit de scriptie ‘Een familiegerichte ergotherapie benadering’ van Dokter, Kuip, Looijer, Romp & Toorn (2006): ‘Een chronische aandoening heeft niet alleen invloed op de cliënt, maar ook op de hele familie en sociale omgeving. Bij familiegericht werken staan de wensen en behoeften van de familiecentraal, waarbij de gehele familie (inclusief sociale omgeving en cliënt) gezien wordt als aangrijpingspunt voor interventie. Er vindt samenwerking plaats tussen de ergotherapeut en de familie om aan de wensen en behoeften tegemoet te komen. De ergotherapeut stelt de familie in staat zichzelf te ‘empoweren’, zodat ze verantwoordelijkheid kunnen nemen en bewuste keuzes kunnen maken. De term familiegericht werken komt uit de kinderrevalidatie. In andere werkvelden wordt de term zelden gebruikt, terwijl de hoofdlijnen van het werken met families of sociale omgeving in deze gebieden vaak overeen komen met degene die horen bij familiegericht werken. De projectgroep zet zijn vraagtekens bij de term ‘familiegericht werken’. De term ‘familie’ betekent niet voor iedereen hetzelfde en kan de suggestie wekken dat het enkel bloedverwanten betreft, terwijl het bij familiegericht werken ook nadrukkelijk gaat om de sociale omgeving! Bij een familiegerichte benadering is het van belang na te gaan welke mensen de cliënt belangrijk acht om in de zorg te betrekken. Enkele suggesties voor een andere term zijn systeemgericht werken, omgevingsgericht werken en gezinsgericht werken. Familiegericht werken wordt gezien als een zeer noodzakelijke uitbreiding van cliëntgericht werken. Om dit in de Nederlandse praktijk toe te passen, is het nodig om het concept familiegericht werken nader te ontwikkelen voor de Nederlandse situatie. Het citaat van Dokter (2006) vervolgt met enkele uitspraken van andere auteurs: ‘Ten grondslag aan familiegerichte zorg ligt de samenwerking en ‘partnership’ tussen cliënten, families en therapeuten (American Academy of Pediatrics, 2003; King, Teplicky & Rosenbaum, 2004). Bij familiegericht werken wordt erkend dat elke familie uniek is en dat deze wordt beïnvloed door zijn etnische en culturele achtergrond (American Academy of Pediatrics, 2003; DeGrace, 2003). De familie kan een mede deskundige zijn op het gebied van de behoeften, wensen en mogelijkheden van de cliënt (King, et al., 2004). Bij familiegericht werken wordt de hele familie gezien als aangrijpingspunt voor ondersteuning en interventie (Dunst, Trivette & Deal, 1994; Hanna & Rodger, 2002)’. Volgens Jones (2004) zal het contact tussen de therapeut en de familie variëren afhankelijk van verschillende situaties en de leeftijd. Het contact kan veel zijn of minimaal. De ene cliënt heeft veel contact met zijn/haar familie en de andere nauwelijks, wat gevolgen heeft voor de contact frequentie tussen de therapeut en de familie. Er kan een conflict zitten tussen de gekozen levensstijl van een individu en wat de familie denkt dat het beste is voor hem/haar. Volgens Blessedell Crepeau (2003) is family centred werken het meest effectief in een multidisciplinaire situatie, omdat er verschillende disciplines zijn die problemen kunnen aanpakken. Het gevaar bij een praktijk alleen is dat je door het betrekken van de familie buiten je beroep gaat werken.



Wat is familieparticipatie? Definitie participatie: Het hebben van een aandeel in iets; deelname; deelneming (Koenen & Drewes, 1988). Participatie is ‘maatschappelijke deelname’: ‘taking part, being included or engaged in an area of life, being accepted or having access to needed resources’ (WHO , 2001). Welke visies zijn er ten aanzien van familiegericht werken? Dokter (2006) geeft in zijn literatuurstudie aan dat er verschillende visies ten aanzien van familiegericht werken zijn. Aan de ene kant wordt de familie gebruikt om het functioneren van de cliënt te verbeteren. Aan de andere kant wordt het functioneren van de gehele familie als uitgangspunt genomen. Volgens Christiansen en Baum (2005) wordt de familie gebruikt om de barrières in de omgeving te compenseren, zodat de persoon/cliënt zijn handelen kan blijven uitvoeren. De familie is er voor praktische, informatieve en emotionele ondersteuning van de cliënt. Brown, Humphry, & Taylor (1997) hebben een kwalitatief onderzoek gedaan naar de verschillende manieren waarop een familie kan deelnemen aan de zorg: 1. Geen familie betrokkenheid 2. familie als informant 3. familie als de assistent van de therapeut 4. familie als co-cliënt 5. familie als consulent 6. familie als team medewerker 7. familie als regisseur van de zorg Het is een theoretisch model, waarvan het niet haalbaar is dat alle levels in de praktijk terug te vinden zijn. Het wordt aangegeven als studie model. De onderstaande cijfers 1 t/m 7 geven de interactie focus van de therapeut met de familie weer. Ze corresponderen aan de levels van de bovenstaande hiërarchie. 1. Interactie met de familie alleen als het echt essentieel is of per ongeluk. 2. Familie interview wordt gebruikt om informatie te verkrijgen over het verleden va n de cliënt of zijn huidige functioneren. 3. Interactie met de familieleden door het geven van educatie over de handicap en hoe verder te gaan met de ergotherapie geleide interventies. 4. Ergotherapeuten dragen ook zorg voor hoe goed het met de familie leden gaat, hun coping of aanpassing, zodat de therapeut kan assisteren in het stabiliseren van de familie. 5. Familie inbreng in doelen en interventie wordt dringend gevraagd. De familie is geen team lid maar een uitgenodigde gast. 6. Ergotherapeuten betrekken familie in de evaluatie, doel ontwikkeling en interventie planning.



7. Familie leden beslissen of ergotherapie wordt betrokken op basis van welke disciplines kunnen helpen om de familie doelen te behalen. De familie is team leider of uitgelezen ‘service coördinator’. De levels 2 en 3 worden tegenwoordig in de praktijk al wel toegepast, maar de levels 4-7 niet vaak. Brown (1997) is van mening dat een open attitude over familie betrokkenheid de noodzakelijke conditie is om de vaardigheden te ontwikkelen om te werken met families. Volgens Blessedell Crepeau (2003) is er een verschuiving aan het plaatsvinden: van de familie die de orders van de professional uitvoert, naar familieleden die het best op de hoogte zijn van de cliënt en die partners zijn in het maken van keuzes. Wat zijn de financiële voordelen van familiegericht werken voor de ziektekostenverzekeraar? Er is geen informatie gevonden over de financiële gevolgen van familiegericht werken.



Samenvatting De onderzoekers hebben meningen van diverse deskundigen op het gebied van familie naast elkaar gelegd. De onderzoekers hebben een beeld gekregen van welke samenlevingsvormen er in een familie mogelijk zijn. Uit de geraadpleegde bronnen blijkt dat de familie een van de meest belangrijke sociale structuren is waar gezondheid in wordt gehandhaafd. Er is veel informatie gevonden over familiegericht werken. De belangrijkste uitspraken zijn: - Familiegericht werken is een noodzakelijke uitbreiding van cliëntgericht werken. Om dit in de Nederlandse praktijk toe te passen, is het nodig om het concept familiegericht werken nader te ontwikkelen voor de Nederlandse situatie. - Het contact tussen de therapeut en de familie zal variëren afhankelijk van verschillende situaties en de leeftijd. Het contact kan veel zijn of minimaal. De ene cliënt heeft veel contact met zijn/haar familie en de andere nauwelijks, wat gevolgen heeft voor de contact frequentie tussen de therapeut en de familie. Er is genoeg bruikbare en relevante informatie gevonden om een beeldvorming te krijgen over familie/cliënt systeem in het algemeen, de invloed van de familie op de gezondheid, familiegericht werken, familieverbanden en visies ten aanzien van familiegericht werken. Nog onbekend zijn de financiële gevolgen van familiegericht werken, hier hebben de onderzoekers geen informatie over kunnen vinden. Tegenstrijdigheden zijn naar voren gekomen in de manieren van familiegericht werken. Er zijn verschillende opvattingen over, wat goed verwoord wordt in de studie van Brown (1997): Verschillende manieren waarop een familie kan deelnemen aan de zorg: 1. Geen familie betrokkenheid 2. familie als informant 3. familie als de assistent van de therapeut 4. familie als co-cliënt 5. familie als consulent 6. familie als team medewerker 7. familie als regisseur van de zorg



Familie en niet aangeboren hersenletsel Wat is de relatie tussen NAH en de impact op de familie? Verschillende studies hebben onderzocht welke relatie er is tussen NAH en stress en impact op de familie. Uit het onderzoek onder partners van militairen met hersenletsel van Curtiss (2000) blijkt de ervaren depressiviteit bij de familie het grootst is in de eerste maanden na het trauma. Depressie staat niet in relatie tot de ernst van het trauma of tot ouder of partner die zorg biedt. Verscheidenheid van letsel werd in verband gebracht met grotere angst bij de familie en ergere huwelijkse problemen en functioneren van de familie. Andere studies hebben aangetoond dat er verschil van impact is bij de families na hersenletsel. Dit hangt af van de relatie met de patiënt. Gervasio & Kreutzer (1997) ontdekten dat familiezorgverleners meer verdriet ervaren en dat echtgenoten meer verdriet ervaren dan ouders. Perlesz, Kinsella & Crowe (1999) hebben de impact van hersenletsel op echtgenoten en ouders onderzocht en geconcludeerd dat het bewijs aangeeft dat verschillende soorten stress en lasten afhangen van de verschillende relaties. Tot nu toe laat het overheersende bewijs zien dat zorgverleners een toename van verdriet ervaren als gevolg van hersenletsel en dat met de natuurlijke relaties van de zorgverleners met de patiënt rekening gehouden moet worden wanneer er wordt gekeken naar de invloed van hersenletsel en stress. Volgens Phipps (1997) heeft traumatisch hersenletsel bijna net zoveel invloed op de familie als op de patiënt. Na dat een geliefde een zwaar hersenletsel heeft doorgemaakt zijn familieleden opvallend opgelucht dat de patiënt het heeft overleefd, maar ze hebben weinig ervaring om de situatie te begrijpen van wat nog komen gaat. Televisie portretten van mensen die in eens ontwaken uit een coma zonder duidelijke beperkingen kunnen er toe lijden dat families verwachten dat volledig herstel kan optreden. Ze kunnen moeite hebben met de realiteit die tegenovergesteld is aan hun verwachtingen. Volgens Trombly & Radomski (2002) hebben families van patiënten met zwaar traumatisch hersenletsel, specifiek die in een coma of een vegetatieve, of een weinig reagerende toestand, ondersteuning nodig hebben en scholing nodig van het multidisciplinaire team. Familiesysteem theorieën hebben er voor gezorgd dat de effecten van hersenletsel onderzocht worden op het huwelijk of het familiesysteem zelf. Curtiss (2000) stelt, naar aanleiding van zijn onderzoek, dat de samenhang in een familie de mate van emotionele binding (of samenzijn) van de familieleden aan geeft, zoals de mogelijkheid om aan te passen aan veranderde rollen, regels en relaties. Verder ontwikkelen families op een andere manier stress Hoe verloopt het verwerkingsproces bij de familie? Verliesverwerking is eigenlijk een ander woord voor rouw zo stelt De Mönnink (2000). Het hoeft niet alleen te gaan om het daadwerkelijk verliezen van een dierbaar persoon, het kan ook gaan om kleinere soorten van verlies, zoals kwijtraken van je gezondheid. Onder verlies wordt verstaan: het kwijtraken van een of meer veelbetekende elementen uit je bestaan en daarmee het kwijtraken van het houvast dat je eraan ontleende. Schokverwerking is een reactie die kan ontstaan nadat een ingrijpende gebeurtenis is meegemaakt, zonder dat er sprake is van een verlies. Een schokkende gebeurtenis kan leiden tot een gevoel van machteloosheid en tot een plotseling uiteen vallen van het bestaan. De alledaagse zaken zijn opeens niet zo belangrijk meer. De mate waarin een ingrijpende gebeurtenis 27 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


traumatisch is, is afhankelijk van verschillende factoren. Om een schokkende gebeurtenis goed te kunnen verwerken, is ook weerbaarheid belangrijk. Er is zelfvertrouwen nodig en vertrouwen in de naaste omgeving: een gevoel van basisvertrouwen dat wat meer zekerheid kan geven in de situatie. Eilander (1998) stelt dat bij het verlies van een dierbaar persoon het volgende reactiepatroon bekend: - In de eerste fase treden reacties op als ongeloof, verdoving of ontkenning. Mensen vertonen vaak een soort afweerreactie als een vorm van verdediging tegen slecht nieuws. Dat gebeurt door het ontkennen of verdringen van de gebeurtenis. - In de tweede fase is er een hevig verlangen naar de dierbare en protest tegen de gebeurtenis, deze fase kenmerkt zich door reacties waaruit blijkt dat iemand zich realiseert wat er aan de hand is. - In de derde fase zijn er gevoelens van wanhoop en somberheid in combinatie met de neiging zich van anderen te isoleren. - In de vierde fase komt er weer evenwicht, ook in maatschappelijk opzicht Processen die niet tot de normale rouwreacties worden gerekend maar die vaak bij ouders en partners voorkomen, zijn: - het ontstaan van een gevoel van learned helplessness: men denkt door alle toestanden de controle over de belangrijkste zaken in het leven volledig verloren te hebben en totaal afhankelijk te zijn van anderen. - Het steeds opnieuw optreden van een rouwreactie. Mobile mourning genoemd, als er in de loop der jaren steeds nieuwe problemen opduiken en als daarbij te weinig adequate voorlichting gegeven wordt. - Het gevaar dat de omgeving betrokkenen teveel gaat betuttelen. Partners nemen vaak de rol van verzorger op zich en laten deze soms moeilijk los. Hierdoor raakt de verhouding partner- verzorger volledig uit evenwicht. Volgens Eilander (2006) is hersenletsel een ingrijpende gebeurtenis voor de persoon zelf, maar ook voor de gezinsleden; een ervaring die niemand onberoerd laat. Ingrijpende of traumatische gebeurtenissen roepen bijna altijd hevige reacties op. Die reacties kunnen verschillen afhankelijk van de gebeurtenis zelf, van de omstandigheden waaronder de gebeurtenis plaatsvond en van de persoon. Ingrijpende gebeurtenissen kunnen leiden tot aanzienlijke, langdurige en soms blijvende veranderingen in het psychisch en maatschappelijke functioneren. Een dergelijke gebeurtenis kan in een keer het besef van controle over het eigen leven aantasten. Eilander (1998) geeft aan dat de restverschijnselen van hersenletsel op veel manieren van invloed kunnen zijn op de contacten met gezinsleden en met personen buiten het gezin. De partner van iemand met hersenletsel is gedwongen zijn positie in de relatie opnieuw te bepalen. Een andere invulling van zijn rol heeft veel gevolgen, ook voor de eigen ontwikkeling. Meestal is er in zo’n relatie sprake van eenrichtingsverkeer, omdat de ge zonde partner weinig terug krijgt van de ander. De partner moet aandacht houden voor zijn eigen behoeften en naar een evenwicht zoeken tussen verschillende belangen van de gezinsleden. De partner moet zich realiseren dat zijn verwerkingsproces niet gelijk hoeft te lopen met dat van de persoon met hersenletsel. 28 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Wat houdt de nieuwe positie van de partner in? De positie als partner is anders dan de positie als ouders zo stelt Eilander (2006). Partners hebben in het algemeen meer klachten, ervaren meer stress en beleven hun relatie in een nieuwe situatie als minder stabiel. Waarschijnlijk is de kracht van de bloedband tussen ouders en kind een verklaring voor dit verschil in beleving. Bovendien staat het bieden van zorg al vanaf de geboorte centraal in de relatie tussen ouders en kind. Na het ontstaan van hersenletsel krijgt de partner een nieuwe rol opgedrongen die lijkt op de rol van verzorger, coach of therapeut in wisselende combinaties. De partner draagt grotendeels de verantwoordelijkheid voor het gezin en neemt noodgedwongen beslissingen voor de ander. Het evenwicht in de relatie is, in ieder geval tijdelijk, verstoord met gevolgen voor het functioneren thuis. De invulling van ieders rol vraagt om een herwaardering, meestal eenzijdig door de gezonde partne r uitgevoerd, voor onbepaalde tijd. Alle consequenties van dat proces worden pas in de loop van de tijd duidelijk. Het betreft niet alleen praktische zaken zoals koken en boodschappen doen, maar ook opvoeden en seksuele activiteiten. Hedendaagse opvattingen over het omgaan met mensen met hersenletsel benadrukken de actieve inbreng van de partner. Er wordt een beroep gedaan op zijn cognitieve en emotionele vaardigheden. In de revalidatiefase wordt hij geacht aanwezig te zijn bij meeloop dagen, krijgt hij een uitnodiging deel te nemen aan partner groepen of krijgt hij thuis bezoek van behandelaars die daar hun behandeling voort zetten. De partner krijgt de kans mee te groeien in het hele proces van oefenen, resultaten boeken of teleurstellingen incasseren en leert uiteindelijk beter om te gaan met blijvende beperkingen. Na afronding van de behandeling kan hij naadloos overstappen naar de volgende fase waarin hij er alleen voorstaat of voor de coördinatie van de hulp moet zorgen. Door deze ervaringen is hij daarvoor goed opgeleid. In deze nieuwe rol, een soort medebehandelaar, moet hij bijvoorbeeld toezicht houden op huiswerkopdrachten in het weekend. Deze nieuwe, ongebruikelijke rol kan gevolgen hebben voor de invulling van de relatie en voor de onderlinge communicatie. De vertrouwde verdeling, meestal gebaseerd op gelijkwaardigheid en duidelijke afspraken, is minstens tijdelijk ingewisseld voor een relatie die lijkt op die van coach en leerling. Dit naast de emotionele band die ondanks alle gebeurtenissen aanwezig blijft. Eilander (2006) stelt dat een bijkomend probleem is dat de partner de gevolgen van het hersenletsel op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied vaak anders beleeft dan de persoon met hersenletsel. Dit verschil kan veroorzaakt zijn door een gebrek aan ziekte- inzicht, het ontbreken van zichtbare stoornissen en de ervaren zorglast. Zo kan het gebeuren dat de partner gemotiveerd zijn nieuwe rol vervult, maar op onbegrip bij zijn partner met hersenletsel stuit, omdat hij niet begrijpt waarover zij zich zo druk maakt. Partners hebben regelmatig te maken met tegenstrijdige gevoelens. Zij zijn boos op de ander wanneer zij veronderstellen dat deze verder kan komen met de behandeling indien deze zich beter inzet. Dit kan omslaan in schuldgevoelens wanneer zij ontdekken dat de ander niet volledig verantwoordelijk is voor het behalen van het gewenste behandelresultaat.



Hoe kan de belasting/belastbaarheid van de partner in kaart worden gebracht? Eilander (2006) zegt dat het niet vanzelfsprekend is dat iedere partner over voldoende draagkracht en vaardigheden beschikt om zijn getroffen partner actief te kunnen steunen. Dit vraagt om een risicoanalyse van de partner: het in kaart brengen van draagkracht en draaglast. Het begrip draagkracht is van toepassing op lichamelijke, cognitieve en emotionele vermogens. Maar ook op praktische aspecten, zoals het vermogen om te gaan met een veranderde financiële situatie. Het inventariseren van de individuele belasting biedt de mogelijkheid het risico op overbelasting te voorspellen en bij voorkeur te voorkomen door een passende vorm van zorg en steun te bieden. Risico verhogend bij de partner zijn aspecten als een zwakke gezondheid, een chronische ziekte of handicap, maar ook een jeugdige leeftijd. Over welke kwaliteiten een partner moet beschikken is onvoldoende bekend. Het lijkt logisch dat persoonlijkheidskenmerken als een flexibele instelling, oplossingsgericht zijn en beschikken over een grote mate van frustratietolerantie in zijn voordeel spreken. Een hoge objectieve zorgbelasting gaat niet altijd samen met een hoge subjectieve belasting. De emotionele band zorgt ervoor dat de partner de geboden zorg als minder belastend kan ervaren dan de professionals inschatten. Hedendaagse opvattingen over de rol van de partner benadrukken een actieve inbreng gedurende het hele traject volgens Eilander (2006). Hij moet zijn bedoelingen goed kunnen formuleren en duidelijk overbrengen aan de partner met hersenletsel, waarbij didactische vaardigheden goed van pas komen. Dit veronderstelt niet alleen inzicht in de problematiek, maar ook de bereidheid tot samenwerking met het behandelteam. Verschil van inzicht over de te volgen koers, over het plan van aanpak en over toekomstverwachtingen kan een struikelblok zijn in de samenwerking. Wat kunnen complicaties zijn binnen een relatie? Eilander (2006) stelt dat veel partners zich schuldig voelen wanneer zij in dit stadium de ander in de steek laten of zijn bang voor negatieve reacties uit de sociale omgeving. Vooral persoonlijkheidsveranderingen bij de partner met hersenletsel kunnen op den duur doorslaggevend zijn om na zorgvuldige afwegingen de relatie te verbreken. Complicaties treden ook op wanneer partners zich onvoldoende realiseren of er onvoldoende over geïnformeerd zijn, dat de nieuwe situatie haast onvermijdelijk tot spanningen in de relatie lijdt. Op welke manier kan er voorlichting gegeven worden aan de familie? Eilander (2006) stelt dat goede voorlichting over de gevolgen van hersenletsel vergroot de kans op het voortbestaan van de relatie. Voorlichting moet samengesteld zijn uit een combinatie van algemene informatie, zoals boekjes en folders en individueel toe gesneden voorlichting. De kans is groot dat het geven van uitleg en concrete adviezen over het omgaan met stoornissen tot een verminderde zorglast bij de partner leidt. Partners hebben behoefte aan gedoseerde informatie over de aard van het hersenletsel en alle gevolgen. Zij willen meer weten over het ziektebeeld en de problemen die kunnen ontstaan. In de eindfase of chronische fase is ook informatie over maatschappelijke gevolgen, over veranderde rollen in het gezin van belang. Een zorgvuldige voorlichting op maat over de langetermijngevolgen van hersenletsel vergroot de kans op het innemen van een duidelijke 30 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


positie in de relatie en verkleint de kans op langdurige psychische schade bij de gezonde partner. Therapeuten kunnen helpen om de familie te laten begrijpen wat er is gebeurd op een manier die noch verwachtingen teweeg brengt noch valse hoop geeft. Holland & Shigaki (1998) hebben een drie fase model ontworpen om families en zorgverleners te leren om te gaan met personen met traumatisch hersenletsel. Zij suggereren dat families gebruik maken van informatie die relevant is voor de fase van herstel van de patiënt en aansluit bij de fase van acceptatie. Trombly & Radomski (2002) bevelen aan dat gedurende de eerste fase de familie leert wat NAH inhoudt en op welke manier de patiënt wordt verzorgd. Volgens Livingston (1990) Familie moet regelmatig voorlichting krijgen en instructie aangezien de familie onder veel stress staat en verdriet heeft. Mclennen, Anderson, & Pain (1996) stellen dat het betrekken van de familie cruciaal is voor een succesvol ontslag van mensen met NAH, omdat het belangrijk is om de familie te begrijpen en te leren op welke manier zij met de patiënt kunnen omgaan. Uit het kwalitatief onderzoek van Paterson, Kieloch, & Gmiterek (2001), naar informatieverstrekking aan familieleden van cliënten met NAH, blijkt dat familie de volgende punten aangeeft wat betreft voorlichting: - The emotional respons Voor familieleden is het lastig om door de emoties alle informatie gelijk op te nemen. Door dat familieleden geëmotioneerd zijn door alles wat er is gebeurd pakken zij deze informatie niet op. Familieleden kunnen hierdoor soms besluiten nemen die niet juist zijn. -Amount and consistency of information Verschillende familieleden geven aan overdonderd te zijn door de hoeveelheid informatie die wordt gegeven. Behandelaars realiseren zich dit, maar gaan ervan uit de schriftelijke informatie die wordt meegeven bij ontslag wel zal worden gelezen. Familie geeft aan dat dit niet zo is omdat het teveel is. -Timing of content Familieleden geven aan dat zij de informatie kregen voordat deze relevant was. Een ander probleem is dat er te weinig tijd is om goede individuele voorlichting te geven. -Relevance of content Sommige deelnemers geven aan dat niet altijd alle behandelaars op een lijn zitten over wat belangrijk is voor de patiënt



Samenvatting Uit verschillende studies blijkt welke relatie er is tussen NAH en stress en impact op de familie. De conclusie is dat familieleden een toename van verdriet ervaren als gevolg van een familielid met hersenletsel. Familieleden krijgen te maken met verliesverwerking. Het hoeft niet alleen te gaan om het daadwerkelijk verliezen van een dierbaar persoon, maar het kan ook gaan om kleinere soorten van verlies, zoals kwijtraken van je gezondheid. De positie van de partner verandert. Partners ervaren in het algemeen meer klachten, meer stress en beleven hun relatie in een nieuwe situatie als minder stabiel. Het is niet vanzelfsprekend dat iedere partner over voldoende draagkracht en vaardigheden beschikt om zijn getroffen partner actief te kunnen steunen. Uit een onderzoek blijkt dat het voor familieleden lastig is om alle informatie gelijk op te nemen door de ervaren emoties. Verder blijkt dat familieleden zich overdonderd voelen door de hoeveelheid informatie die wordt gegeven. Familieleden geven ook aan dat zij de informatie kregen voordat deze relevant was. Een ander probleem is dat er te weinig tijd is om goede individuele voorlichting te geven. Op dit moment hebben de onderzoekers voldoende informatie over dit onderwerp. De informatie bestaat zowel uit meningen als uit onderzoeken. Er zijn geen tegenstrijdigheden gevonde n in de literatuur over dit onderwerp, wel veel overeenkomsten.



Coping van familie Heeft de copingstijl van de familieleden invloed op het functioneren van het gezin en de cliënt en is de copingstijl beïnvloedbaar? Verhaeghe (2005) heeft onderzocht hoe manieren van omgaan met problemen worden beïnvloed, namelijk door: leeftijd (jonger leidt tot meer problemen), geslacht, sociale ondersteuning, professionele ondersteuning, relatie tot de cliënt, financiële situatie, psychiatrische en medische problemen. Hieruit ontstaan meer of mindere functionele/effectieve copingstrategieën. In de Canadese richtlijnen (Evidence based review of stroke rehabilitation, 2003) worden de volgende invloeden benoemd: De psychologische problemen bij mantelzorgers hangen samen met de ernst van de beroerte, de gezondheid van de mantelzorger zelf, een lagere sociaaleconomische status, de hoeveelheid benodigde zorg, het gedrag en de stemming van de patiënt, de leeftijd van de patiënt en het hebben van een klein sociaal netwerk. Oudere, gezonde mantelzorgers met hoge inkomens hebben minder kans op stress en depressie. Uit kwantitatief onderzoek van Hanks (2007), gedaan onder 60 mantelzorgers van cliënten met traumatisch hersenletsel naar de positieve en negatieve beoordelingen over het zorgen voor de cliënt, blijkt dat gevoelens van druk een relatie hebben met de copingstijl van de zorgverstrekker. Zo blijkt een emotionele copingstijl de gevoelens van druk te verhogen. Zorgverstrekkers met een taakgerichte copingstijl blijken meer tevreden te zijn met de zorgtaak dan die met een emotionele copingstijl. Mensen met een hoge zorgverstrekkende ideologie vertonen vaak een vermijdende copingstijl. Voor gezinsleden is het moeilijk te communiceren over de zwaarte van de zorg en het verdere leven. Dit komt door schaamte, onvermogen of omdat ze anderen daarmee niet lastig willen vallen. Het gevolg hiervan is dat het krijgen van sociale ondersteuning vermindert. Maar het ervaren van sociale ondersteuning bepaald juist de mate van het gevoel van meesterschap. Door een laag gevoel van meesterschap wordt de tevredenheid over de zorgrelatie negatief beïnvloed. De werkgroep van de richtlijn ‘Revalidatie na een beroerte' (Commissie CVA revalidatie, 2001) heeft als aanbeveling (niveau 2) dat counseling, gericht op het aanleren van actief probleemoplossend gedrag en steunzoekend gedrag van de partner, een gunstig effect heeft op de stemming en het emotioneel welbevinden van de partner, en op zijn vermogen om sociale steun te kunnen onderhouden. Dit geldt voor alle fasen van de behandeling (acute fase, revalidatiefase en chronische fase). Uit onderzoek van Verhaeghe (2005) is gebleken dat ondersteuning door professionals stress verminderen en families stimuleren om effectieve copingstrategieën te gebruiken. De behandelaars kunnen dit positief beïnvloeden door: - Eerlijk en open met familie en cliënt te communiceren. - Informatieverstrekking af te stemmen op de draagkracht van cliënt en familie. Visser-Meily & Heugten (2004) stellen dat de familie en cliënt actief betrokken moeten worden bij het revalidatieproces, maar rekening houdend met de draagkracht van de betrokkenen.



Beeckmans (2000) zegt dat de familie haar copingstijl kan verbeteren door de volgende richtlijnen, op psychologisch gebied, op te volgen. - Het ‘anders’ zijn van de patiënt in vergelijking met vroeger aanvaarden, niet onderschatten, verdoezelen of negeren - Rolveranderingen binnen het gezin aanvaarden - Erkennen van negatieve gevoelens en erover praten - Geen reacties vertonen die de patiënt in een hulpvragende of afhankelijke positie houden. - Steun zoeken bij anderen Samenvatting Aan de hand van de gevonden onderzoeken blijkt dat de copingstijl van de familie invloed heeft op het ervaren van stress en druk. Als de professionals de familie stimuleren effectieve copingstrategieën te ontwikkelen zal de mate van stress van de familie afnemen. De familie zal in zijn geheel beter functioneren binnen de maatschappij en is in staat meer sociale ondersteuning te vragen. Voor dit moment hebben de onderzoekers genoeg bruikbare informatie over de invloed van de copinstijl en hoe je de copingstijl van een familie kan beïnvloeden. Als er aanbevelingen gemaakt wordenvoor Heliomare over bepaalde onderdelen van coping, dan zal er over die specifieke onderdelen nog extra literatuur gezocht worden.



Eerdere onderzoeken Wat zijn uitkomsten uit eerdere onderzoeken naar ervaringen/behoeften van familieleden? Uit een kwalitatief onderzoek onder cliënten met NAH en hun familieleden in de Verenigde Staten van Rotondi (2007) komen diverse behoeften van familieleden van cliënten met NAH naar boven. Die behoeften zijn verdeeld in thema’s voor verschillende periodes; • periode 1: Acute fase • periode 2: Opname in revalidatiecentrum • periode 3: Thuiskomst, eerste 3/4 maanden om te wennen • periode 4: Post-thuiskomt, tijd om weer een plek in de gemeenschap te vinden Thema's tijdens alle 4 de periodes: • Begrijpen van het letsel, behandelingen en consequenties. • Financiële ondersteuning, o.a. bij het betalen van de behandeling en minder gaan werken om te zorgen voor de cliënt. • Begeleiding en beantwoorden van vragen bijvoorbeeld advies over verzorging, reageren op de cliënt en oplossen van praktische problemen. • Emotionele en mentale ondersteuning van de familie, zoals hulp bij stress, angst en omgaan met de verandering van rollen en persoonlijkheidsveranderingen van de cliënt. • Het vinden van zorgaanbieders via een gids of website waar familieleden behandelaars kunnen vinden en kunnen beoordelen op specialisatie, om zo zelf een keuze te maken voor een behandelaar met expertise in de buurt. Thema's tijdens de eerste 2 periodes • Kwaliteit van de zorg, familieleden willen graag weten of de cliënt de beste zorg krijgt. • Begeleiding bij het maken van beslissingen, informatie over mogelijke behandelingen en betrokken worden bij het kiezen van de beste optie voor de cliënt. • Begeleiding bij het ontslag vanuit de revalidatie naar huis. • dat de zorg van te voren al geregeld is • zij voorbereid zijn op de veranderde rollen • dat zij van te voren weten waar zij terecht kunnen met vragen in de eerste weken • Ondersteuning door professionals • Steun van de werkgever, zodat zij bijvoorbeeld een dag kunnen wegblijven om voor de cliënt te zorgen zonder dat zij worden ontslagen. Thema's tijdens de laatste 3 periodes • Emotionele en mentale ondersteuning voor de cliënt bij de verwerking van zijn of haar veranderde emoties gedrag en persoonlijkheid, verminderd zelfvertrouwen, motivatie en ongelukkig voelen. • Lotgenotencontact



Thema's in de derde periode • Respijtzorg, tijdelijke zorgovername voor de mantelzorgers om een paar dagen vrij of vakantie te hebben. Thema's in de derde en vierde periode • Periodieke her-assessment en behandeling/begeleiding voor cliënten na thuiskomst • Begeleiding bij integratie in de samenleving • Toekomstplanning o.a. voor werk, jobcoaching, school etc. (Rotondi, et al., 2007) Uit een kwalitatief onderzoek in 4 focus groepen met cliënten met traumatisch hersenletsel en hun familieleden in de Verenigde Staten van Leith, Phillips, & Samplez (2004) blijkt ook dat de familie behoefte heeft aan informatie en scholing. Verder hebben maatschappelijk werkers van de overheid, medisch personeel, therapeuten, politici, verzekering en de gemeenschap informatie nodig over NAH. De instanties weten niet genoeg over de behoeften, de nasleep en de te verkrijgen zorg. Dit resulteert in niet passende ondersteuning. Uit dit onderzoek komen nog 4 behoeften naar voren die niet blijken uit de voorgaande studie: •

Behoefte aan vroege, voortdurende en overvloedige service Er is behoefte aan een systeem/service dat de cliënt en de familie informatie en hulp biedt aan de hand van persoonlijke en individuele behoeften en wensen. Verder is er behoefte aan een contactpersoon die in alle fasen met de familie mee gaat. • Behoefte aan formele en informele ondersteuning Cliënten en families hebben behoefte aan formele ondersteuning op het gebied van communicatie, samenwerking en netwerken tussen en met behandelaars, families en personen met NAH. Zij hebben behoeften aan een tussenpersoon of een bemiddelaar, die helpt als professionals niet goed communiceren. Het communiceren met de professionals kost familieleden en cliënten veel tijd en energie. Ook hebben zij behoefte aan informele netwerken, zoals supportgroepen en contactgroepen. Dit blijkt een grote hulp te zijn, maar hier weten zij vaak te laat van af. • Behoefte aan vindingrijkheid en empowerment van cliënten en hun families. Dit kan geboden worden door professionals maar ook door supportgroepen. • Behoefte aan het ergens bij horen (belonging) De cliënten en families voelen zich extreem geïsoleerd, alleen en verward na het trauma. Ze hebben grote behoefte aan emotionele ondersteuning. Er is behoefte aan mogelijkheden voor mensen met NAH om erop uit te gaan samen met lotgenoten, om zo vrienden te maken. Cliënten hebben behoeften om ergens bij te horen en dit wordt vaak verbeterd door een contactgroep.

Paterson (2001) heeft een kwalitatief onderzoek gedaan over informatieverstrekking aan familieleden van cliënten met NAH. Interviews zijn gehouden met zeven families, vier focus groepen met professionals en met zorgverzekeraars. Uit dit onderzoek blijkt dat familieleden van patiënten met NAH zich niet alles herinneren wat hen is verteld door de behandelaars. De 36 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


familieleden beweren dat zij niet genoeg informatie hebben gehad van de behandelaars over patiëntenverenigingen en strategieën om de persoon te helpen in zijn dagelijkse activiteiten. Ook willen zij een persoonlijk en emotioneel advies over hoe om te gaan met NAH patiënten en de veranderingen in familierollen en verantwoordelijkheden. Ook uit de volgende onderzoeken komt dit naar voren: Rotondi (2007) zegt dat familieleden aangeven dat ze in de acute fase wel uitleg krijgen, maar dat die niet begrijpelijk was. Zij krijgen het gevoel dat zij niet goed begrepen wat het letsel precies inhield. Uit onderzoek van Leith (2004) komt naar voren dat familieleden soms te weinig informatie krijgen en soms teveel. Zij weten dan niet wat zij er praktisch mee kunnen doen. Voor de weken of maanden die voor hen liggen hebben zij geen idee waar zij naar toe moeten voor vragen en zorg. De studieresultaten van Paterson (2001) tonen aan dat de manier van voorlichting geven afgestemd op timing, hoeveelheid, relevantie en regelmaat duidelijke verbetering laten zien bij de familieleden. Zij luisteren beter en onthouden de informatie. Familieleden blijken de informatie nodig te hebben wanneer de persoon thuis is en bepaalde situaties zich voordoen. Op deze momenten staan zij er het meest open voor en is het ziekenhuis niet altijd bereikbaar. Een oplossing hiervoor is een 24-uurs hulplijn, die wordt geleid door behandelaars en/of getrainde mensen. Ook een oplossing is een praatgroep voor familieleden, voordat de patiënt ontslagen wordt. In deze praatgroep worden verschillende onderwerpen besproken, die zullen bijdragen aan de bereidwilligheid om nieuwe informatie op te nemen. Uit een kwantitatief onderzoek onder 57 familieleden in de Verenigde Staten van KolakowskyHayner, Miner, & Kreutzer (2001) blijken voorziene en onvoorziene behoeften van familieleden op de lange termijn (meer dan 4 jaar na het trauma). Andere studies hebben de behoeften van familieleden ook onderzocht, die definiëren lange termijn als 2 jaar na het trauma. Deze studie bewijst dat de behoeften van familieleden veranderen naarmate de tijd verstrijkt. Professionals geven vaak aandacht aan de acute fase. Dit onderzoek bewijst dat de behoeftes ook lang na de acute fase nog bestaan. Behoeften waarin is voorzien zijn: - informatie over de gezondheid van de cliënt en de zorg - hulp krijgen bij het optimistisch blijven over de cliënt en zijn toekomst - blijk geven dat de mening van de familie wordt meegenomen in de planning van de cliënt zijn behandeling, revalidatie of educatie Behoeften waarin niet is voorzien zijn: • 'Instrumental' hulp, zoals hulp in de huishouding en respijtzorg • Emotionele ondersteuning, zoals hulp bij twijfels en angsten ten aanzien van de toekomst, problemen kunnen bespreken met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt en ervan verzekerd worden dat het normaal is om sterke negatieve gevoelens te hebben ten opzichte van de cliënt • Ondersteuning aan het systeem, door middel van uitleg voor de werkgever, collega's en leraren van de cliënt, zodat zij de problemen gaan begrijpen • Gezondheids informatie, over drugs en alcoholproblemen en de behandeling hiervan • Professionele ondersteuning, door middel van voldoende hulpmiddelen voor familieleden en voor de cliënt 37 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Samenvatting Uit eerdere onderzoeken, die een verwante onderzoeksvraag hebben met de onderzoeksvraag, kwamen onder andere de volgende onderwerpen naar voren: • De behoeften van familieleden veranderen naarmate de tijd verstrijkt. Daarom heeft de familie verschillende behoeften in ve rschillende periodes. • Familieleden blijken de informatie gegeven in de revalidatieperiode nodig te hebben wanneer de persoon thuis is en bepaalde situaties zich voordoen. Een oplossing hiervoor is een 24-uurs hulplijn, die wordt geleid door behandelaars e n/of getrainde mensen. • De manier van voorlichting geven is afgestemd op timing, hoeveelheid, relevantie en regelmaat. Dit laat een duidelijke verbetering zien bij de familieleden. Zij luisteren beter en onthouden de informatie. • Niet alleen de familie moet informatie krijgen over NAH, maar ook verschillende instanties zoals politici, verzekeraars en werkgevers. Hierdoor kunnen de instanties een betere ondersteuning bieden, waardoor het minder stress en druk ligt bij de familie. • Financiële ondersteuning, onde r andere bij het betalen van de behandeling en minder gaan werken om te zorgen voor de cliënt. • Steun van de werkgever, zodat zij bijvoorbeeld een dag kunnen wegblijven om voor de cliënt te zorgen zonder dat zij worden ontslagen. • Respijtzorg, tijdelijke zor govername voor de mantelzorgers om een paar dagen vrij of vakantie te hebben. • Emotionele en mentale ondersteuning van de familie, zoals hulp bij stress, angst en omgaan met de verandering van rollen en persoonlijkheidsveranderingen van de cliënt. • Behandeling/begeleiding voor cliënten na thuiskomst. Ze hebben behoefte aan vroege, voortdurende en overvloedige service, zowel formele als informele ondersteuning. Een periodieke her-assessment kan hier een onderdeel van zijn. Uit alle onderzoeken komt naar voren dat informatie geven een kunde is. Je moet met verschillende zaken rekening houden waardoor de informatie goed aankomt en blijft hangen. De onderzoeken die zijn gevonden, kunnen goed gebruikt worden als achtergrondinformatie bij het opstellen van het onderzoeksvoorstel. Na het analyseren van het eigen onderzoek kunnen de resultaten vergelijken worden. Uit de analyse zal blijken of er nog meer onderzoeken moeten worden geraadpleegd.



Interventies Op welke gebieden zijn interventies door professionele hulpverleners belangrijk? Leith (2004) heeft onderzocht dat de familie behoefte heeft aan informatie op verschillende gebieden. De hulpverlener dient hierin te voorzien, op het juiste moment en in de juiste proporties. •

Revalidatie: De werkgroep van de richtlijn ‘Revalidatie na een beroerte' (Commissie CVA revalidatie, 2001) heeft de volgende aanbevelingen gedaan: o (niveau 3) dat er aanwijzingen zijn dat overbelasting van een naaste op langere termijn al voorspeld kan worden aan het begin van de revalidatie. Het is dan ook van belang om deze naasten met een risicoprofiel bij de start van de revalidatie op te sporen en extra te begeleiden. Het risicoprofiel wordt bepaald door een sombere stemming en een passieve copingstijl van de naaste zelf en het hebben van een partner die ernstig motorisch en/of cognitief is aangedaan. o (niveau 4) dat partners, die overbelast zijn (geconstateerd met een belasting- of depressiemeting), of die het risico lopen overbelast te raken (voldoen aan risicoprofiel), adequate professio nele hulp aangeboden dienen te krijgen in de vorm van counseling, partnercursussen of anderszins. o (niveau 4) dat in alle fasen van het revalidatieproces eerlijk en open met de patiënt en diens familie moet worden gecommuniceerd. De mate van eerlijkheid en openheid, maar ook de wijzen en het moment van informatieverschaffing, worden afgestemd op de draagkracht van de patiënt en diens familie. o (niveau 4) dat de patiënt en diens familie (en/of naasten) zo veel mogelijk actief worden betrokken bij het revalidatieproces, afhankelijk van de draagkracht van de betrokkenen. o (niveau 4) dat hetgeen de patiënt en zijn naasten geadviseerd krijgen en oefenen tijdens het contact met de verschillende (para)medici, waar nodig met hulp van de verpleging tijdens de dagelijkse persoonlijke verzorging wordt toegepast, zodat de patiënt en zijn naasten het zich eigen maken en integreren in het dagelijkse leven. o (niveau 4) dat wanneer de getroffene een dag of een weekend naar huis gaat vanuit het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis, het zinvol is dit met de partner na te bespreken met behulp van een evaluatieformulier, zodat ook de partner zijn ervaringen, vragen en problemen kan bespreken. o (niveau 3) dat een partnergroep in een instelling (revalidatiecentrum of verpleeghuis) het beste in de vorm van een (gedeeltelijk) open groep kan worden georganiseerd, omdat op deze wijze de groep voor iedereen toegankelijk is en ook partners van mensen die halverwege de cursus worden opgenomen mee kunnen doen. o (niveau 3) dat men binnen een revalidatieteam expliciet moet vastleggen wie de begeleiding van de partner en andere familieleden van de getroffene tot zijn aandachtsgebied rekent.



•

Copingstrategieën: Uit kwantitatief onderzoek van Hanks (2007) onder 60 mantelzorgers van cliënten met traumatisch hersenletsel naar de positieve en negatieve beoordelingen over het zorgen voor de cliënt, komt naar voren dat de familie gebruik kan maken van verschillende copingstrategieën. De ene is effectief, de andere is dat niet. De professionele hulpverlener moet door interventies toe te passen de copingstrategie van de familie positief beïnvloeden. Het gevoel van meesterschap zal hierdoor stijgen.

•

Sociale netwerken: Uit het kwantitatieve onderzoek van Hanks (2007) komt naar voren dat het voor de familie belangrijk is om beschikking te hebben over sociale netwerken. Als de familie geen aanspraak kan maken op sociale ondersteuning, dan wordt de draaglasten en de stress verhoogd. De professional moet door middel van interventies ervoor zorg dragen dat het isolement wordt doorbroken.

•

Gezin: Als het gezin niet goed functioneert, moet de professional door middel van interventies hier aandacht aan besteden. De resultaten van de studie van Sander (2002), kwantatief onderzoek naar de relatie tussen het functioneren van familie leden en de vooruitgang van de patiënten met traumatisch hersenletsel in een post-acuut revalidatieprogramma, indiceren dat het functioneren van de familie significant gerelateerd is aan hoe goed patiënten vooruitgaan in de post-acute revalidatie. Wat er specifiek uitspringt is dat personen van families die gekarakteriseerd zijn als een ongezonde gemeenschap, in rollen en relaties minder vooruitgang laten zien, van de tijd van binnenkomst tot ongeveer 1 maand na de follow up na ontslag. Belangrijk hierbij is om in overweging te nemen dat het functioneren van de familie de potentie heeft om te veranderen na interventie. Deze resultaten laten het belang zien van het functioneren van de familie en legt de nadruk op de waarde van familie interventie als deel van het revalidatieproces.

•

Ontslagfase: Uit de studie van Paterson (2001) blijkt dat de familieleden na de ontslagfase ook nog behoefte aan voorlichting/informatie over problemen waar zij in de thuis situatie tegen aan lopen. Hier moet de professionele hulpverleners op in springen. De werkgroep van de richtlijn ‘Revalidatie na een beroerte' (Commissie CVA revalidatie, 2001) heeft als aanbeveling (niveau 4) dat voor ontslag naar huis al tijdens de klinische fase een uitgebreide beoordeling moet plaatsvinden van de functionele toestand van de patiënt, de voorgestelde leefomstandigheden, de geschiktheid van de zorg en de opvang door familie en anderen, de financiële mogelijkheden en de beschikbaarheid van sociale en maatschappelijke ondersteuning. Verder heeft de werkgroep als aanbeveling (niveau 4) dat bij de voorbereiding op ontslag de mogelijkheden en beperkingen van de familie een belangrijke rol spelen. Alle beslissingen rond het ontslag en de ontslagbestemming worden gezamenlijk besproken 40 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


met de patiënt, diens familie en het revalidatieteam. Volgens de studie Paterson (2001) blijken familieleden informatie nodig te hebben wanneer de persoon thuis is en bepaalde situaties zich voordoen. Op dit moment staan zij er het meest open voor en is het ziekenhuis niet altijd bereikbaar. Een oplossing hiervoor is een 24-urige hulplijn die wordt geleid door behandelaars en/of getrainde mensen. Oplossingen zoals praatgroepen voor familieleden, voordat de patiënt ontslagen wordt, zal bijdragen aan de bereidwilligheid om nieuwe informatie op te nemen. De werkgroep van de richtlijn ‘Revalidatie na een beroerte' (Commissie CVA revalidatie, 2001) heeft als aanbeveling (niveau 4) dat er op vaste tijden na ontslag uit het revalidatiecentrum of verpleeghuis (telefonisch) contact moet zijn met de partner (bijvoorbeeld 1, 4, 6 en 12 maanden na ontslag, afhankelijk van de behoefte). In dit contact moeten uitdrukkelijk de problemen en de zorgbehoeften van de partner aan de orde komen. In elke regio moet binnen de Stroke Service worden afgesproken door wie dit contact met de partner wordt gelegd. In Canadese richtlijnen (Evidence based review of stroke rehabilitation, 2003) gaven revalidatieartsen aan de volgende problemen te ervaren bij de begeleiding: • Het tijdstip waarop ze begeleiding aan bieden is vaak te vroeg. • Professionals zijn slecht bereikbaar voor werkende partners en schoolgaande kinderen. • Er is tijdens polibezoeken te weinig tijd beschikbaar om ook met de partner te spreken. • Er is geen reguliere financiering voor begeleiding van naasten. De volgende verbeterpunten werden aangegeven: • begeleiding langer voortzetten; • begeleiding meer richten op coping; • begeleiding integreren met de thuiszorg; • seksuoloog betrekken bij partnerbegeleiding; • aparte gesprekken met de partner of naaste zonder dat de patiënt erbij is. Samenvatting Uit de gevonden onderzoeken en uit de gebruikte richtlijnen blijkt dat professionals interventies goed moeten afstemmen op de fase waarin de familie zich bevindt en op de hoeveelheid informatie die de familie op dat moment aankan. Door interventies toe te passen op de volgende gebieden: copingstrategieën, sociale netwerken, gezin en thuiskomst na ontslag, zal de draagkracht voor de familie toenemen. Op deze manier kunnen de professionals een goede steun zijn voor de familie. De familie leert zo op een zo goed mogelijke manier om te gaan met de gevolgen die een familielid met NAH met zich meebrengt. Na het analyseren van het onderzoek komen de onderzoekers misschien tot de conclusie dat er nog niet genoeg informatie is gevonden over bepaalde specifieke interventies. Als dit blijkt, dan zal deze informatie worden aangevuld. Op dit moment denken de onderzoekers deze interventies eventueel te kunnen gebruiken bij de aanbevelingen. 41 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Programma’s en instrumenten Zijn er programma’s die de familie participatie bij de behandeling centraal stellen? PRIFAM: Interdisciplinair family intervention program. Er is een kwalitatief onderzoek gedaan onder professionals naar deze methode (Levfebre, Pelchat, & Levert, 2007 ), die gebruikt kan worden door verschillende deelnemers in een behandelproces. De methode helpt bij het analyseren op verschillende gebieden: - Het helpt de professionals klinische situaties te analyseren en de gebruikte interventies en welke invloed zij er op hebben. Door hier met andere professionals in het multidisciplinair team over te praten leren de professionals de problemen beter begrijpen en op meerdere manieren te bekijken. - De professional heeft de medische kennis. De familie heeft meer kennis over de thuissituatie. Door deze twee te combineren tijdens het analyseren kan je de echte problemen goed vaststellen. Doordat de familie en de professionals samen aan een doel werken weten ze van elkaar beter wat er speelt. - De cliënt is een onderdeel van het team. Door samen te analyseren krijg je een gelijke situatie wanneer er beslissingen genomen moeten worden. De cliënt, de familie, de professionals en de gezondheidszorg profiteren van de PRIFAM en hebben minder kans op een burn-out. De familie krijgt door het analyseren meer vertrouwen in zijn eigen vaardigheden en ze ontwikkelen meer hun autonomie. Mentor-partner programma: Volgens een kwalitatief onderzoek van Hibbard (2002) is de mentor-partner benadering een methode die veelbelo vend is voor personen met NAH en hun gezinsleden. De mentoren zijn mensen met NAH of familieleden, die een speciale opleiding hebben doorlopen. Het blijkt dat de deelnemers een positieve invloed ervaren op het gebied van: - het vergroten van kennis over NAH - verhogen van kwaliteit van leven - verbeteren van levensopvatting - verbeteren van het omgaan met depressie na NAH Er werd wisselend gemeld over: - het niveau van levensgeluk, - omgaan met woede en angst - controle over het leven Groepsbehandeling Volgens een onderzoek (zowel kwantitatief als kwalitatief) van Rodgers (2007) is een groepsbehandeling positief voor zowel cliënten als familieleden. De cliënten vertonen een verlaging van: - depressieve symptomen - agressie tegen anderen 42 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


- verhoging van de levensvoldoening. De verzorgers melden een belangrijke vermindering van de belasting. De groepen bestaan uit 4 tot 8 gezinnen. De behandeling duurt 12 tot 18 maanden. De bijeenkomsten zijn 1 of 2 maal per maand met een duur van 90 minuten. Er worden verschillende onderwerpen behandeld bijvoorbeeld: socialisatie, probleem identificatie en problemen oplossen. Gezinsbegeleiding Volgens Beeckmans (2000) wordt er bij gezinsbegeleiding ingegaan op thema’s zoals: • Het begeleiden van het psychologisch verwerkingsproces • Er wordt bekeken wat de beste houding is voor de familie in de omgang met de cliënt. • Het begeleiden van de rolveranderingen binnen het gezin. • Het ontwikkelen van een realistische kijk op de problemen van de patiënt, evenals op zijn toekomstmogelijkheden. • Het komen tot emotionele aanvaarding van de toestand. Zijn er theoretische modellen/instrumenten die de wensen en behoeften van de familie in kaart brengen? De caregiver strain index (CSI) Deze index kan gebruikt worden voor iedereen die de rol van mantelzorger voor een volwassene heeft. Het doel is om snel een beeld te krijgen van mogelijke problemen bij de zorg voor de naaste. De CSI is een vragenlijst die uit 13 vragen bestaat en de belasting meet in relatie tot de zorgverlening. Bij de vragen wordt nagegaan wat de impact van het zorgen is voor het werk, de financiën, de fysieke, sociale en emotionele belasting en tijdsinvestering (Robonson, 1983; Sullivan, 2002). De self-rated burden Dit instrument kan gebruikt worden voor een snelle screening van mantelzorgers om te bepalen hoe zwaar zij de verzorging/ begeleiding van de cliënt op dat moment ervaren. Op een lijn van 0 tot 100 kunnen ze dit aangeven (Exel, Scholte op Reimer, et al., 2004). Ethnographic Framework. Het Ethnographic Framework heeft als doel de therapeuten in staat te stellen verder te denken dan wat er gedaan moet worden in de thuissituatie, door te begrijpen en te respecteren wat familieleden belangrijk vinden (Gitlin, et al., 1995). Family FIRO model FIRO staat voor Family Fundamental Interpersona l Relation Orientation. Het Family FIRO model identificeert de behoeften van familieleden, structureert de complexiteiten van familieinteractiepatronen en familieproblemen. Het categoriseert familie-interactie, benaderingen bij familieproblemen en familie therapieën. Tevens kan het gebruikt worden als een framework voor het begrijpen van de behoeften en het gedrag van familieleden (Schaber, 2002). 43 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Walens en Rockwell-Dylla Het model van Larson (1996) beschrijft het belang van samenwerking in de therapeutisc he behandeling. Het model beschrijft dat een effectieve therapeut- familie samenwerking alleen kan ontstaan als de therapeut het perspectief van de cliënt en de familie begrijpt. Family Health Model Hierdoor worden familie en vrienden betrokken in het nemen van beslissingen. Het ondersteunen van hun behoeften is nodig. Familie en vrienden moeten gezien worden als integraal in de zorg van de patiënten ( Denham, 2003). Goal attainment Scaling Door deze schaal kunnen meetbare doelen gesteld worden voor de familie. Deze doelen kunnen met dit instrument geëvalueerd worden (Simeonsson, Bailley, Huntington & Brandon, 1991; Hanna & Rodger, 2002). Family Assessment Device Met behulp van dit assesment kan het functioneren van de familie geïnventariseerd worden. Op basis van de uitkomsten kan worden vastgesteld welke families baat kunnen hebben bij verdere klinische evaluatie, educatie of counseling (Schaber, 2002), (Amerikaanse richtlijnen, Post-stroke rehabilitation, 1995). Measure of Processes of Care Met dit ins trument kan een instelling evalueren hoe families he t familiegericht werken ervaren (Rahi, Manaras, Tuomainen, & Hundt, 2004). Checklist of family-centred Practice skills Dit instrument wordt gebruikt om familiegericht werken te implementeren (Benthem, 2004). Samenvatting Uit diverse onderzoeken, boeken en scripties komen programma’s en interventies naar voren die gebruikt kunnen worden bij familieparticipatie. Programma’s zijn een mentor programma, groepsbehandeling, gezinsbegeleiding en PRIFAM (een programma waarbij professionals, familieleden en cliënten samen analyseren en kennis combineren). De gevonden instrumenten om: - de belasting van mantelzorger in kaart te brengen - doelen en prioriteiten van familie te leren begrijpen - familiefunctioneren in kaart te brengen - de relatie van de familie en de therapeut te evalueren De onderzoekers hebben zich niet verdiept in de betrouwbaarheid en validiteit van de programma’s en instrumenten. De onderzoekers weten niet in welk land deze instrumenten gebruikt worden. Indien deze programma’s en instrumenten in de aanbevelingen worden gebruikt, zullen de onderzoekers zich daar verder in verdiepen. 44 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Revalidatie Wat is revalidatie? Anno 2006 hanteert de branchevereniging Revalidatie Nederland de volgende definitie: Revalidatie richt zich op herstel of verbetering van mogelijkheden van mensen met blijvend lichamelijk letsel of een functionele beperking (le Granse, 2006). Zowel in Nederland als in België wordt het doel van de revalidatie meestal omschreven in termen als ‘het bereiken van optimale participatie’. Participatie is ‘maatschappelijke deelname’: ‘taking part, being included or engaged in an area of life, being accepted or having access to needed resources’ (WHO , 2001). Revalidatie betekent ‘het lichamelijk geschikt maken van een invalide voor de maatschappij’. Hierbij kijkt men zo veel mogelijk naar de (overgebleven) mogelijkheden en leert de betrokkene om te gaan met de nieuwe, lichamelijke omstandigheden ( Zanen, 2002). Rehabilitation is the process of helping a person to reach the fullest physical, psychological, social, vocational, avocational, and education potential consistent with his or her physiologic or anatomic impairment, environmental limitations, and desires and life plans. Patients their families and their rehabilitation teams work together to determine realistic goals and to develop and carry out plans to obtain optimal function despite residua; disability even if the impairment is caused by a pathologic process that cannot be reversed (Haas, 1993). Minderhoud (2003) zegt dat de belang en de aandacht voor de gevolgen van traumatisch hersenletsel verschuiven in de jaren na het ongeval van het lichamelijk overleven naar de kwaliteit van leven. De kans op herstel van of aanpassing aan lichamelijke restverschijnselen is eigenlijk het grootste en wordt bovendien min of meer als een instrumenteel probleem gezien. Moeilijker wordt het met de cognitieve defecten die door het ongeval zijn ontstaan. Dit belangrijke verschil tussen fysische revalidatie gericht op houdings -en bewegingsapparaat en de revalidatie van cognitieve en emotionele functies komt doordat bij de laatste het orgaan dat leiding moet geven aan het herstelproces zelf het onderwerp van het revalidatieproces is. Minderhoud (2003) zegt dat de revalidatie eigenlijk in tweeën is te delen. Zo heb je aan de ene kant de fysieke revalidatie en aan de andere kant de cognitieve revalidatie. Dijkstra (2006) heeft het over neuropsychologische revalidatie in plaats van cognitieve revalidatie. Met de term neuropsychologische revalidatie wordt het volgende bedoeld: de behandeling van patiënten met cognitieve, emotionele, sociale en/of gedragsmatige problemen ten gevolge van hersenletsel en/of behandeling van het systeem van deze patiënten, gericht op het zo goed mogelijk leren omgaan met deze problemen. Een belangrijk uitgangspunt is, dat de neuropsychologische revalidatie zich richt op de directe en indirecte gevolgen van het hersenletsel. Bij een deel van de patiënten kan daarnaast sprake zijn van premorbide problematiek, die het omgaan met de beperkingen als gevolg van het hersenletsel compliceert, bijvoorbeeld persoonlijkheids- of relatieproblematiek. De belangrijkste doelen van neuropsychologische revalidatie bevinden zich op het niveau van activiteiten en participatie en in veel mindere mate op stoornisniveau. 45 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Welke fases zijn er binnen het revalidatieproces? De gehele revalidatie is in te delen in verschillen fasen. Per fase verschuift de doelstelling van het multidisciplinaire team. Het Nederlands ce ntrum hersenletsel (2002 ) beschrijft dat in de eerste fase (acute fase) het accent ligt op het wegnemen van de oorzaak van het letsel en het zo mogelijk voorkomen van secundaire weefselschade die kan ontstaan door oedeem en zuurstofgebrek. Dijkstra (2006) beschrijft in de richtlijn dat de acute fase aanvangt met het optreden van het hersenletsel. In de acute fase staan diagnostiek, complicatiepreventie en eerste behandeling centraal. De acute fase loopt tot het moment dat de patiënt lichamelijk stabiel is en de acute interventie is beëindigd Het Nederlands centrum hersenletsel (2002) beschrijft dat in de tweede fase (revalidatie fase) de behandeling gericht is op vermindering van stoornissen en beperkingen. Dijkstra (2006) voegt hier nog aan toe: vermindering van stoornissen en beperkingen in activiteiten en participatie, die het gevolg zijn van de weefselschade. De behandeling is dan afhankelijk van de aard van de stoornissen. De aanpak van sensomotorische stoornissen en beperkingen in het dagelijks functioneren behoort tot het domein van de revalidatiegeneeskunde. Ook cognitieve stoornissen, al dan niet in combinatie met somatische stoornissen, worden in toenemende mate in de revalidatie behandeld. Het Nederlands centrum hersenletsel (2002) beschrijft dat de derde fase (chronische fase) aanbreekt als doelgerichte behandeling geen bijdrage meer levert aan verder herstel. Dijkstra (2006) stelt dat deze fase aanvangt nadat duidelijk is met welke stoornissen, beperkingen in activiteiten en participatie de NAH patiënt moet leren leven. In deze fase gaat het erom de patiënt te begeleiden naar een voor hem optimale plek in de maatschappij. Het Nederlands centrum hersenletsel (2002) beschrijft dat verminderde fysieke en mentale belastbaarheid, veranderd gedrag en verwerkingsreacties kenmerken zijn van problemen die begeleiding behoeven. Verder stelt Dijkstra (2006) dat in de chronische fase acceptatie, verwerking en leren omgaan met blijvende beperkingen centraal staat, zowel voor de patiënt als de mensen in de directe omgeving. Eilander (1998) stelt dat het revalidatieproces bestaat uit 5 fasen. Namelijk Fase 1: herstel vitale functies, inclusief bewustzijn. De behandeling is in eerste plaats gericht op het in leven houden van de patiënt en op het voorkomen van co mplicerende situaties. Deze fase komt overeen met de eerste fase die het Nederlands centrum hersenletsel (2002) stelt. Fase 2: heroriëntatie op de werkelijkheid en op de eigen mogelijkheden en onmogelijkheden, het weer aanleren van vaardigheden. Deze fase komt overeen met de tweede fase die het Nederlands centrum voor hersenletsel (2002) stelt. Fase 3: herstel van vaardigheden of aanleren van compensatietechnieken, waarbij aanvankelijk vooral herstel op de voorgrond staat en op het laatst vooral het zicht krijgen op de eigen 46 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


beperkingen. Het belangrijkste doel is het bevorderen van herstel en vaardigheden. Fase 4: toepassen van vaardigheden in het dagelijks leven. Nadat in de behandeling vaardigheden zijn aangeleerd is het noodzakelijk dat iemand de stap maakt om deze ook in zijn gewone dagelijks leven toe te passen. Fase 5: reïntegratie in de maatschappij, hoe die er dan ook voor de betrokkene uitziet. In deze fase is maar één aspect van belang: het zoveel mogelijk inpassen in de gewone maatschappelijke structuren, al dan niet met hulpmiddelen. Deze fase komt overeen met de derde fase die het Nederlands centrum voor hersenletsel (2002) stelt. Wat wordt er bij de verschillende revalidatiecentra binnen Nederland ondernomen op het gebied van familieparticipatie? De onderzoekers hebben (in de periode van half september tot begin oktober 2007) telefonisch en per mail geïnventariseerd wat de verschillende revalidatiecentra op dit moment ondernemen op het gebied van familieparticipatie. De conclusie is dat de mate van familieparticipatie zeer divers is binnen de verschillende centra. Sommige zijn bezig met het implementeren van mantelzorg richtlijnen, anderen organiseren activiteiten waar familieleden aan deel kunnen nemen. De volgende richtlijnen worden gehanteerd of activiteiten onder andere ondernomen om de familie te betrekken bij het revalidatieproces: • Richtlijn: Mantelzorg van de hartstichting • Instrument: De Caregiver Strain Index • Partnercursussen waar verschillende onderwerpen aan bod komen zoals cognitieverandering van de cliënt, seksualiteit, psychische problemen enz. • Nazorg bijeenkomsten: na 3, 6 maanden, 1 en 1 ½ jaar. Hier wordt door middel van instrumenten geïnventariseerd tegen welke problemen de familieleden/mantelzorgers aan lopen. Er worden gerichte adviezen gegeven. • Meeloopdagen. • Vanaf dag één, gesprekken met de maatschappelijk werkster • Familiegesprekken met de revalidatie arts. • NAH partner/familiecursus 2x per jaar: hierbij wordt voorlichting gegeven, huiswerkopdrachten gegeven en er is een mo gelijkheid voor lotgenotencontact. • Kennismakingsgesprek: hierin wordt informatie gegeven en wordt de thuissituatie geïnventariseerd. • Begeleiding tijdens het revalidatie proces: er wordt regelmatig geprobeerd contact met de familie te houden. Dit is ook afhankelijk van de behoefte. Sommige partners worden wekelijks begeleidt alleen bij hun verwerking, anderen worden samen met de revalidant gezien. De onderzoekers hebben half september 2007 contact op genomen met de Nederlandse Stichting Hersenletsel, om te weten te komen wat zij onderneemt om familie participatie te stimuleren bij 47 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


NAH. Via de stichting werden de onderzoekers verwezen naar AXON leertrajecten, waar verschillende cursussen voor de doelgroep NAH georganiseerd worden. Via hun site hebben hebben de onderzoekers een cursus gevonden die goed aansluit bij professionals die werken met mensen met NAH en de familie er bij willen betrekken. De workshop is een combinatie van het volgen van minicolleges en het uitvoeren van praktische opdrachten. De volgend e onderdelen komen aan bod: • Overzicht van de gevolgen van hersenletsel op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied • Onderscheid tussen directe en indirecte gevolgen • Geven van voorlichting en psycho-educatie • Omgaan met ongewenst gedrag • Opnieuw bepalen va n de relatie • Combineren van verschillende rollen • Herkennen van signalen van overbelasting De onderzoekers hebben geen contact kunnen krijgen met de organisatoren van de cursus. Dit hadden de onderzoekers graag gewild om meer informatie te krijgen over de inhoud van de cursus en de beweegredenen om deze cursus te organiseren. De organisatie die deze cursus geeft is AXON leertrajecten (2007). Samenvatting Anno 2006 hanteert de branchevereniging Revalidatie Nederland de volgende definitie: Revalidatie richt zich op herstel of verbetering van mogelijkheden van mensen met blijvend lichamelijk letsel of een functionele beperking. Het belang en de aandacht voor de gevolgen van traumatisch hersenletsel verschuiven in de jaren na het ongeval van het lichamelijk overleven naar de kwaliteit van leven. Het revalidatieproces is eigenlijk in tweeën te delen. Zo heb je aan de ene kant de fysieke revalidatie en aan de andere kant de cognitieve revalidatie. De gehele revalidatie is in te delen in verschillen fasen: acute fase, revalidatie fase en de chronische fase. Om een beeld te krijgen van manieren van familieparticipatie bij andere revalidatiecentra, hebben de onderzoekers contact opgenomen met deze instellingen. De conclusie is dat de mate van familieparticipatie zeer divers is binnen de diverse centra. Sommige zijn bezig met het implementeren van mantelzorg richtlijnen, anderen organiseren activiteiten waar familie leden aan deel kunnen nemen. De onderzoekers hebben ook een cursus gevonden die zich richt op de professionals en de manier waarop zij de familieparticipatie bij NAH kunnen toepassen in hun werk. Over revalidatie hebben de onderzoekers voldoende informatie gevonden. De informatie die er is gevonden is bruikbaar. De informatie bestaat met name uit meningen. De enige tegenstrijdigheid die is gevonden betreft het aantal fasen in de revalidatie. Eilander (1998) is de enige die 5 fasen aanhaalt in plaats van drie. Hij heeft de fase met kleinere stappen weergege ven, maar ze komen in het geheel overeen met de drie die het Nederlands centrum voor hersenletsel (2002) stelt. 48 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


Client-centred Wat is client-centred werken? De cliënt heeft een actieve rol en verantwoordelijkheid bij het formuleren en oplossen van de eigen ervaren problemen. De ergotherapeut luistert naar het verhaal van de cliënt. De ergotherapeut geeft informatie, opdat de cliënt keuzes kan maken om met behulp van eigen sterke kanten en strategieën weer nieuwe manieren te vinden om met problemen om te gaan. In een cliëntgerichte benadering staat de interactie tussen de persoon, zijn omgeving en het handelen centraal. Goede, open communicatie tussen cliënt en therapeut is essentieel (le Granse, 2006). Een belangrijke aanbeveling uit de richtlijn beroerte van de NVE (2005) Richtlijn niveau 3 (Gibson and J.K. 1997; S umsion 1999) Er zijn aanwijzingen dat een cliëntgerichte benadering leidt tot meer gemotiveerde cliënten, betere functionele uitkomsten, kortere opnames en ontslag naar meer zelfstandigere woonvormen vergelijken met een gestandaardiseerde geprotocolleerde aanpak die net uitgaat van de individuele betekenisvolle rollen en activiteiten van de cliënt in zijn omgeving.



Conclusie Het literatuuronderzoek is voor nu afgerond. De onderzoekers hebben op bijna alle vragen antwoord kunnen vinden. Alleen de zoektocht naar de financiële voor/nadelen van familieparticipatie in de revalidatie heeft tot niets geleid. Er is hier geen bewijs voor gevonden. Gedurende het onderzoek zullen de onderzoekers mogelijk tegen nieuwe vragen aan lopen, waarna er opnieuw de literatuur geraadpleegd moet worden om antwoorden te vinden. De cijfers met betrekking tot meest voorkomende diagnoses op de afdeling 1A van Heliomare van de afgelopen drie jaar zijn na de afronding van het literatuuronderzoek binnengekomen. Deze gegevens zijn hier dan ook niet in meegenomen, maar zal in de onderzoeksopzet worden gebruikt. Mochten de onderzoekers naar aanleiding hiervan verduidelijking willen krijgen over andere ziektebeelden die onder NAH vallen, dan zal dit alsnog uitgezocht worden. Dit literatuuronderzoek is begonnen met de vraag: Wat zijn de ervaringen, verwachtingen, wensen en behoeften van familieleden van cliënten met niet aangeboren hersenletsel (NAH) ten aanzien van hun rol in het revalidatieproces? De onderzoeksvraag is niet veranderd door de gevonden informatie tijdens het literatuuronderzoek.



Bronnenlijst •

Amerikaanse richtlijnen, Post-stroke rehabilitation (1995) in: Visser-Meily, A., & Heugten, C., van (2004). Zorg voor de mantelzorg. Den Haag: Nederlandse Hartstichting.

•

American Academic of Pediatrics (2003) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

AXON leertrajecten (2007). De partner leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel, Workshop Hersenletsel krijg je niet alleen. Geraadpleegd op 18 september 2007 op http://www.axonleertrajecten.nl.

•

Beeckmans, K., & Michiels, K. (2000). Kopzorgen na een hersentrauma. LeuvenApeldoorn: Garant.

•

Benthem, van (2004) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Blessedell Crepeau, E., Cohn, E. S., & Boyt Schell, B. A. (2003) in: Mattingly, C. F., & Lawlor, M.C. (2003). Willard & Speckman’s Occupational Therapy. Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins.

•

Brown, S. M., Humphry, R., & Taylor, E. (1997). A model of the nature of familytherapist relationships: implications for education. The American Journal of Occupational Therapy, 51 (7), 597-603.

•

Campbell, M., & Tyerman, A. (2000). Rehabilitation for traumatic brain injury physical therapy practice in context. Harcourt Publishers Limited.

•

Christiansen, C. H., & Baum, C. M. (2005). Occupational therapy, Performance, Participation, and Well-Being. Thorofane: SLACK Incorporated.

•

Commissie CVA revalidatie (2001). Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartsichting.

•

Cup, E. H. C., & Steultjens, E. M. J. (2005) Ergotherapierichtlijn beroerte, Utrecht: Lemma.



•

Curtiss, G., Klemz, S., & Vanderploeg, R.D. (2000). Acute impact of severe traumatic brain injury on family structure and coping responses. Journa l of head trauma rehabilitation, 15 (5), 1113- 1122.

•

DeGrace, (2003) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Denham, S.A. (2003). Familiel Research Reveals New Peactice Model. Holostic Nursing Practic vol. 58 (5), 561-569.

•

Dijkstra, B., et al., (2006) Richtlijnen Cognitieve Revalidatie. Unpublished manuscript.

•

Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Driedonks, (1993) in: Mönnink, M. de. (2000). Verlieskunde handreiking voor de beroepspraktijk . Maarssen: Elsevier/de Tijdstroom.

•

Dunst, Trivette, & Deal (1994) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Eilander, H., Belle-Kusse van, P., & Vrancken, P. (1998). Omgaan met de gevolgen van hersenletsel, ze zeggen dat ik zo veranderd ben. Utrecht: Teleac/NOT.

•

Eilander. H., Belle-Kusse van.P., & Vrancken, P. ( 2006). Hersenletsel achtergronden en aanpak ze zeggen dat ik zo veranderd ben. Utrecht: Lemma.

•

Erikson, (1976) in: Mönnink, M. de. (2000). Verlieskunde handreiking voor de beroepspraktijk . Maarssen: Elsevier/de Tijdstroom.

•

Evidence Based Stroke Rehabilitation, (2003) in: Visser-Meily, A. & Heugten, C. van (2004); Zorg voor de mantelzorg. Den Haag: Nederlandse Hartstichting.

•

Exel, Scholte op Reimer (2004) in: Cup, E. H. C. & Steultjens, E. M. J. (2005). Ergotherapierichtlijn beroerte. Utrecht: Lemma.

•

Gelles (1995) in: Jones, D., Blair, S. E. E., Hartery, T., & Jones, R. K. (2004). Sociology & Occupational Therapy; an integrated approach. China: Elsevier Limited. 52 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


•

Gervasio & Kreutzer (1997) in: Curtiss, G., Klemz, S., & Vanderploeg, R. D. (2000). Acute impact of severe traumatic brain injury on family structure and coping responses. Journal of head trauma rehabilitation. 15 (5), 1113- 1122.

•

Gibson and J. K. (1997); Sumsion (1999) in: Cup, E. H. C., & Steultjens, E. M. J. (2005) Ergotherapierichtlijn beroerte. Utrecht: Lemma.

•

Giddens, (1993) in: Jones, D., Blair, S. E. E., Hartery, T., & Jones, R. K. (2004). Sociology & Occupational Therapy; an integrated approach. China: Elsevier Limited.

•

Gitlin, L. N., Corcoran, M., & Leinmijller-Eckhardt, S. (1995). Understanding the familly perspective: An Etnographic Framework for Providing Occupational therapy in the Home. The American Journal of Occupational therapy, 49, (8) 802-809.

•

Haas, J. (1993), in: DeLisa, J. A., Gans, B. M., & Bockenek, W. L. (1998) Rehabilitiation medicine principle and practice. Third edition.

•

Hanks, R.A., Rapport, L. J., & Vangel, S. (2007). Caregiving appraisel after traumatic brain injury: The effects of functional status, coping style, social support and family functioning, NeuroRehabilitation. 22, 43-52.

•

Hanna & Rodgers (2002) in: Dokter, J., Kuip, D., van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Ho geschool van Amsterdam.

•

Harrison & Dijkers, (1992) in: Campbell, M., & Tyerman, A. (2000). Rehabilitation for traumatic brain injury physical therapy practice in context. Harcourt Publishers Limited.

•

Het Instituut voor Family-centered care (2003) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Hibbard, M. R., et al. (2002). Peer Support in the Community: Initial Findings of a Mentoring Program for Individuals with Traumatic Brain Injury and their Families. Journal of Head Trauma Rehabilitation 17 (2), 112 – 131.

•

Holland & Shigaki (1998) in: Trombly, A.C, Radomski, M. (2002). Occupational Therapy for physical dysfunction. Baltimore: Lippincot Williams & Wilkins.

•

Jones, D., Blair, S. E. E., Hartery, T., & Jones, R. K. (2004). Sociology & Occupational Therapy; an integrated approach. China: Elsevier Limited.



•

King, Teplicky, &Rosenbaum (2004) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Koenen, M. J. & Drewes J. B. (1988). Wolters’ woordenboek Nederlands Koenen. Groningen: Wolters-Noordhoff.

•

Kolakowsky-Hayner, S. A., Miner, K. D., & Kreutzer, J. S., (2001). Long-term life quality and family needs after traumatic brain injury, Journal of Head Trauma Rehabilitation, 16 (4), 374-385.

•

Larson, (1996) in: Hogan,V.M., et al. (2003). Role Change Experienced by Family Caregivers of Adults with Alzheimer’s Disease: Implications for Occupational Therapy. Physical & Occupational therapy vol, 49 (7), 687-693.

•

Leith, K. H., Phillips, L. & Samplez, P. L. (2004). Exploring the service needs and experiences of persons with TBI and their families: the South Carolina experience. Brain injury, 18 (12), 1191-1208.

•

Levfebre, H., Pelchat, D., & Levert, M. J. (2007). Interdisciplinary Family intervention program a partnesship among health professionals, traumatic brain injury patients, and cargiving relatives. Journal of Trauma Nursing, April – june. 14. 2.

•

Livingston, (1990) in: Trombly, A. C., & Radomski, M., (2002) Occupational Therapy for physical dysfunction. Baltimore: Lippincot Williams & Wilkins.

•

McLennan, Anderson & Pain, (1996) in: Paterson, B. Kieloch, B., & Gmiterek, J. (2001). They never told us anything: postdischarge instruction for families of persons with traumatic brain injurys. Rehabilitation nursing, 26, 48-53 .

•

Minderhoud, J. M., (2003). Traumatisch hersenletsel. Hoofdstuk 9 revalidatie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

•

Mönnink, M. de. (2000). Verlieskunde handreiking voor de beroepspraktijk. Maarssen: Elsevier/de Tijdstroom.

•

Neder lands centrum hersenletsel (2002). Niet-aangeboren hersenletsel informatie voor begeleiders en verzorgers. Utrecht: Lemma.

•

Neff, et al., (2003) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. 54 Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie


•

Parson (2004) in: Jones, D., Blair, S. E. E., Hartery, T., & Jones, R.K. (2004). Sociology & Occupational Therapy; an integrated approach. China: Elsevier Limited.

•

Paterson, B., Kieloch, B., & Gmiterek, J. (2001). They never told us anything: postdischarge instruction for families of persons with traumatic brain injuries. Rehabilitation nursing. 26, 48-53.

•

Phipps, et al., (1997) in: Trombly, A.C, Radomski,M. (2002) Occupational Therapy for physical dysfunction. Baltimore: Lippincot Williams & Wilkins.

•

Perlesz, Kinsella &Crowe (1999) in: Curtiss, G., Klemz, S., Vanderploeg, R.D. (2000). Acute impact of severe traumatic brain injury on family structure and coping responses. Journal of head trauma rehabilitation, 15 (5), 1113- 1122.

•

Rahi & Manaras, Tuomainen & hundt, (2004) in: Bie, van der, A., Kruisdijk, D., Kuper, R., Pluimers, C., Vreeburg, T., Toorn, van der, A. (2007). Hoe, wat, waar: familiegericht werken! Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Robinson (1983); Sullivan (2002) in: Cup, E.H.C. & Steultjens, E.M.J. (2005). Ergotherapierichtlijn beroerte. Utrecht: Lemma.

•

Rodgers, M. L., et al., (2007). Adapting Multiple-Family Group Treatment for Brain and Spinal Cord Injury Intervention Development and Preliminary Outcomes. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 86, 482- 492.

•

Romp, L. & Looijen, E. (2007). Familiegerichte interventies. Nederlands Tijdschrift voor ergotherapie. 3, 34-38.

•

Rosenbaum, King, Law, King & Evans (1998) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Rotondi, A. J., Sinkule, J., Baker, K., Harris, J., & Moldovan (2007). A Qualitative Needs Assessment of Persons Who Have Experienced Traumatic Brain Injury and Their Primary Family Caregivers. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 22(1), 14-25.

•

Sander, A.M. et al., (2002). Relationship of family functioning to progress in a post-acute rehabilitation programme following traumatic brain injury. Brain injury, 8, 649-657.

•

Schaber, P. L. (2002). FIRO Model: A Framework for Family-centered Care. Physical & Occupational therapy in Geriatrics, 20, 1-18.



•

Seligman & Benjamin Darling (1997), in Hessel, C.S. (2004). ‘Entering the unknown?’ Identifying potential expectations of pediatric occupational therapy held by families. New Zealand Journal of Occupational Therapy, 51(2), 5-10.

•

Simeonsson, Bailley, Huntington & Brandon (1991); Hanna & Rodger, (2002) in: Bie, van der, A., Kruisdijk, D., Kuper, R., Pluimers, C., Vreeburg, T., & Toorn, van der, A. (2007). Hoe, wat, waar: familiegericht werken! Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

Social Trends, (1996) in: Jones, D., Blair, S. E. E., Hartery, T., & Jones, R. K. (2004). Sociology & Occupational Therapy; an integrated approach. China: Elsevier Limited.

•

Stredler-Brown & Yosinaga (2006) in: Dokter, J., Kuip, D. van der, Looijen, E., Romp, L., & Toorn, A. van der (2006). Een familiegerichte ergotherapie benadering; Literatuuronderzoek in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

•

The Brain Injury Association (2003) in: Trombly, A. C., & Radomski, M. (2002). Occupational Therapy for physical dysfunction. Baltimore: Lippincot Williams & Wilkins.

•

The UK Medical Disability Society, (1988) in: Campbell, M., Tyerman, A. (2000). Rehabilitation for traumatic brain injury physical therapy practice in context. Harcourt Publishers Limited.

•

Trombly, A. C., & Radomski, M. (2002). Occupational Therapy for physical dysfunction. Baltimore: Lippincot Williams & Wilkins.

•

Verhaeghe, S., Defloor, T., & Grypdonck, M. (2005). Stress and coping among families of patients with traumatic brain injury: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 14, 1004-1012.

•

Visser-Meily, A., & Heugten, C. van (2004). Zorg voor de mantelzorg. Den Haag: Nederlandse Hartstichting.

•

Wellmann, (1985) in: Mönnink, M., de (2000). Verlieskunde handreiking voor de beroepspraktijk . Maarssen: Elsevier/de Tijdstroom.

•

WHO (2001) in: Granse, M., le & Kinébanian, A. (2006). Grondslagen van de ergotherapie. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.

•

Wilterdink, N., & Heerikhuizen, B., van (2003). Samenlevingen, een verkenning van het terrein van de sociologie. Groningen: Wolters-Noordhoff.



•

Zanen, L. (2002). Mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.


Familieparticipatie bij revalidatie van cliënten met niet aangeboren hersenletsel

Recommend Documents