Familieanamnese in kaart Inleiding: De familieanamnese kan gedefinieerd worden als het vraaggesprek naar het voorkomen van (erfelijke) aandoeningen in de familie van een patiënt. In de medische zorg voor mensen, met of zonder verstandelijke beperking, wordt bij diverse soorten consulten door zowel huisartsen als specialisten, zo’n vraaggesprek gevoerd. Deze informatie kan een bijdrage leveren bij het inschatten van gezondheidsrisico’s. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn er een viertal medische deelgebieden waarop frequent naar de belasting van de familie wordt gevraagd. Dit zijn overeenkomstig met de algemene populatie hart-en vaatziekten en maligniteiten, en afwijkend hiervan etiologie van de verstandelijke beperking en psychiatrie. Het uitvragen van de familieanamnese is opgenomen in de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) Voorschrijven van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking1 en in de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) richtlijn voor de initiële etiologische diagnostiek bij kinderen met een globale ontwikkelingsachterstand/mentale retardatie2. Op het gebied van hart-en vaatziekten is veel onderzoek uitgevoerd naar de betekenis van een belaste familieanamnese. Zo blijkt dat het risico op hart-en vaatziekten groter wordt naarmate het aantal belaste familieleden toeneemt en met het optreden van hart-en vaatziekten op jongere leeftijd bij het familielid.3 Een helder voorbeeld van het belang van het uitvragen van de familieanamnese op dit gebied is het voorkomen van erfelijke hypercholesterolemie. Deze aandoening is sterk gerelateerd aan het ontwikkelen van hart-en vaatziekten. Tijdige behandeling leidt tot gezondheidswinst.3 In 2012 werd in Engeland onderzoek verricht door Qureshi et al4 naar de meerwaarde van het uitvragen van de familieanamnese door middel het opsturen van een vragenlijst naar de patiënt over hart-en vaatziekten naast het invullen van de algemeen gebruikte risicotabel. Uit de resultaten bleek dat het merendeel van de deelnemers de lijsten invulde en er een significante toename was in het percentage patiënten dat bekend was met een hoog risico (>20%) had op hart-en vaatziekten. In het vakblad Huisarts en wetenschap van oktober 2012 vraagt huisarts T.Wiersma zich dan ook af of er in Nederland al zo’n lijst bestaat.5 Bij diverse soorten maligniteiten behoort het uitvragen van de familieanamnese tot de standaard diagnostiek. Wanneer het risico op basis van deze gegevens bijvoorbeeld voor borstkanker sterk verhoogd blijkt, heeft dat tot gevolg dat er bij deze patiënten extra diagnostiek (mammagrafie, screening BRCA-genen) wordt ingezet.6 Het adequaat afnemen van een familieanamnese in het kader van risico-inschatting op het gebied van cardiovasculair risicomanagement, antipsychoticagebruik, etiologie en maligniteiten is dus erg belangrijk en opgenomen in meerdere medische richtlijnen en adviezen. Bij ORO bemerken de artsen en praktijkondersteuner dat de familieanamnese niet consequent wordt afgenomen en/of genoteerd wordt op een duidelijke plek. Dit kan betekenen dat familieleden onnodig met dezelfde vragen belast worden of belangrijke informatie voor een medische beslissing ontbreekt.
Probleemstelling: In de huidige situatie bij ORO wordt er bij deelproblemen gevraagd wordt naar de familieanamnese. Voorbeelden hiervan zijn tijdens het antipsychotica spreekuur, het cardiovasculair risicomanagement (CVRM) spreekuur, een consult bij de klinisch geneticus en in het geval van (de verdenking op) een maligniteit. Een eenduidige notering in Promedico wordt niet gehanteerd. Er wordt willekeurig gekozen de gegevens in te voeren onder het desbetreffende deelprobleem of onder het tabblad familieanamnese. Hierdoor worden ook regelmatig dezelfde vragen opnieuw gesteld in plaats van een check en/of update. Daarnaast komt het voor dat het naar het voorkomen van aandoeningen in de familie niet wordt gevraagd, terwijl dat wel geïndiceerd is. In de praktijk blijkt dat de gegevens op dit gebied die de afgelopen jaren zijn ingevuld, moeizaam zijn terug te vinden en dat het zoeken ernaar een tijdrovende kwestie is. Het te bereiken doel is het op een eenduidige manier in kaart brengen en noteren van de familieanamnese waardoor er een beter risico inschatting gemaakt kan worden voor de gezondheid van de cliënt en de wettelijk vertegenwoordiger minimaal belast wordt. Uitvoering van het project
William Edwards Deming ontwikkelde naar het voorbeeld van de verbetercirkel van natuurkundige Walter Shewart een kwaliteitscirkel welke gebruikt kan worden bij kwaliteitsmanagement en probleemoplossing. In de cirkel worden 4 activiteiten beschreven die op alle verbeteringen in organisaties van toepassing zijn. Wanneer de cirkel goed doorlopen is, draagt dit bij aan een verbetering in kwaliteit. De cirkelvorm geeft aan dat het proces continue actief blijft. De vier activiteiten in de cirkel zijn Plan, Do, Check en Act. Vandaar dat deze cirkel ook wel PDCA cyclus wordt genoemd. Onder Plan valt het kijken naar de huidige situatie, het opsporen van de knelpunten, het ontwerpen van een plan voor verbetering met doelen, wijze van uitvoering en toetsing. Tijdens de Do fase wordt de geplande verbetering uitgevoerd in een gecontroleerde proefopstelling. De check fase is erop gericht te bekijken of het plan verliep zoals bedoeld was. Als dat niet zo is, werkt men in deze fase uit hoe en waarom het plan is aangepast. Tot slot wordt in de
Act fase gekeken naar het effect van de verandering en bepaald of dit overeenkomt met het eerder gestelde doel. Tijdens de uitvoering van het traject werd drie maal de cirkel van Deming doorlopen. Cirkel van Deming 1 Plan In kaart brengen van de huidige situatie De familieanamnese werd gevoerd met familie en/of wettelijk vertegenwoordigers tijdens diverse spreekuren zoals in de probleemstelling vermeld. Daarnaast kwamen er regelmatig tijdens consulten spontaan gegevens over de familieanamnese naar boven. In de voorbereiding van de zorgcoördinatoren op het (twee)jaarlijks anamnese en lichamelijk onderzoek was ook een vraag opgenomen met betrekking tot de familie (zijn er nog bijzonderheden opgetreden in de familie?). Echter bleek in de praktijk dat deze vraag niet eenduidig en zoals door de artsen bedoeld geïnterpreteerd werd. Samenvattend betekent dit dat de familieanamnese werd afgenomen per deelgebied en dat het in de praktijk ook meerdere malen bij dezelfde cliënt werd gevraagd. In het huidige huisartsensysteem van ORO (Promedico) werden de gegevens van de familieanamnese niet genoteerd, genoteerd onder het desbetreffende deelcontact of onder het kopje familieanamnese. Een duidelijke lijn in methode van notering werd niet gevonden. Daarnaast viel op dat ook hetgeen wat er genoteerd werd, niet gestructureerd en niet altijd volledig was. Het terugvinden van de (al dan niet aanwezige) juiste informatie nam dan ook relatief veel tijd in beslag; gemiddeld 2.16min voor de cliënten waar de familie anamnese niet was ingevuld onder het kopje Familieanamnese versus 0.05min voor de cliënten waar dit wel het geval was. Verbeterplan Het doel wat naar voren kwam naar aanleiding van de inventarisatie van de huidige situatie was het op een eenduidige manier in kaart brengen en noteren van de familieanamnese waardoor er een beter risico inschatting gemaakt kan worden voor de gezondheid van de cliënt en de wettelijk vertegenwoordiger minimaal belast wordt. Om dit doel te bereiken was een heldere vragenlijst nodig, die nog niet beschikbaar was. Op basis van richtlijnen van de NVAVG (Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten), de NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) en de NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) is er een digitale vragenlijst opgesteld. Om de invoering van de vragenlijst gedragen te laten worden door de medische dienst hebben er gesprekken plaatsgevonden met de AVG’s en de praktijkondersteuner van ORO. De problemen die bij de inventarisatie naar boven kwamen, werden door hen herkend en gedeeld als knelpunten. De voortgang van het kwaliteitsproject is vervolgens besproken in de overleggen met praktijkondersteuner en artsen. Tevens werden de doktersassistenten op de hoogte gebracht van het project. De opgestelde vragenlijst is inhoudelijk geoptimaliseerd aan de hand van feedback van de twee AVG’s en een AVG in opleiding. Vervolgens is de lijst gedigitaliseerd binnen Word om het gebruiksgemak voor de wettelijk vertegenwoordigers te vergroten.
Idealiter dient dit plaats te vinden wanneer een bewoner onder de zorg van de AVG gaat vallen (als hij/zij komt wonen). Omdat dit niet geldt voor de huidige bewoners, dient er voor hen een inhaalslag plaats te vinden. Dit kan gecombineerd worden met de voorbereidingen van het jaarlijkse of tweejaarlijkse anamnese en lichamelijk onderzoek (ALO). Nadien dient er elke 1 a 2 jaar een evaluatie plaats te vinden, om te achterhalen of de familieanamnese nog up to date is. Dit kan wederom plaatsvinden in de voorbereiding op het ALO. Do Deze digitale vragenlijst is opgestuurd naar een vijftal proefpersonen die gebruik maakten van diverse software systemen. Check Uit deze inventarisatie kwam naar voren dat de digitale lijst niet voor iedereen werkbaar was. De lijst bleek niet te openen in verouderde versies van Word en werd niet ondersteund door Linux of Ipad’s. Act Er werd besloten de oorspronkelijke vragenlijst in Word (bijlage 1) te hanteren voor de vervolgstappen. Cirkel 2 Plan Uit de eerste cirkel bleek dat de gedigitaliseerde vragenlijst, bedoeld om het gebruiksgemak voor de wettelijk vertegenwoordigers te vergroten, praktisch niet bruikbaar was. In de 2e cirkel was het doel te inventariseren of de vragenlijst voor wettelijk vertegenwoordigers helder was en gebruiksvriendelijk. Do De vragenlijst werd toegestuurd aan een tweetal wettelijk vertegenwoordigers van twee cliënten met zeer uiteenlopende leeftijden en problematieken. Eén wettelijk vertegenwoordiger heeft de lijst ingevuld en gaf aan circa 10 minuten bezig te zijn geweest met het invullen ervan. De vragen werden als helder ervaren. Vanwege ziekte was de 2e wettelijk vertegenwoordiger niet in staat de lijst te beantwoorden. Er werd in plaats daarvan aan een 3 tal externe personen gevraagd de lijst te beoordelen op inhoud. Zij gaven aan dat de vragen duidelijk waren en de lijst makkelijk in te vullen. Check De vragenlijst in de niet digitale versie bleek helder qua vraagstellingen, werkbaar en in te vullen in een acceptabel tijdsbestek. De wettelijk vertegenwoordiger die de lijst invulde vond de 10 minuten acceptabel. Omdat deze mening niet representatief hoeft te zijn voor alle wettelijk vertegenwoordigers, werd de vraag rondom tijdsinvestering meegenomen naar de 3e cirkel. Act Het doel van de eerste twee cirkels van Deming – het ontwikkelen van een vragenlijst met betrekking tot de familie anamnese bij mensen met een verstandelijke beperking - was bereikt.
Cirkel van Deming 3 Plan Na het ontwerpen van de vragenlijst over de familieanamnese was de volgende stap om het doel te bereiken, het uitvoeren van een pilot onder 10 wettelijk vertegenwoordigers als voorbereiding op de ALO van deze cliënten. Hiervoor diende eerst een werkwijze ontwikkeld te worden. Het volgende werd afgesproken: 1. De vragenlijst wordt door de praktijkondersteuner (POH) naar de zorgcoördinatoren gestuurd op het moment dat de ALO’s gepland worden 2. De vragenlijst wordt door de zorgcoördinator gemaild (of op verzoek per post gestuurd) naar de wettelijk vertegenwoordiger 3. De wettelijk vertegenwoordiger vult de vragenlijst in en stuurt deze terug naar de medische dienst (per email of post) 4. De antwoorden worden door de arts ingevoerd in Promedico onder het tabblad familieanamnese Om de werkwijze te introduceren werd naar de zorgcoördinatoren een introductiebrief (bijlage 2) geschreven en werd de vragenlijst aan de wettelijk vertegenwoordigers (bijlage 3) eveneens vergezeld van een introductietekst. Tevens werd de cliëntenraad (bijlage 4) ingelicht over de pilot en werden zij uitgenodigd om indien gewenst feedback aan te leveren. Do De werkwijze werd uitgevoerd en er werd aan 12 wettelijk vertegenwoordigers de vragenlijst toegestuurd. De vragenlijst werd in 1 geval niet teruggestuurd vanwege het overlijden van de wettelijk vertegenwoordiger. De overige lijsten kwamen deels per email aan de medische dienst retour en deel werden ze uitgeprint teruggestuurd. Het doorlezen van de antwoorden en het invullen daarvan in Promedico nam gemiddeld 1.16 minuten in beslag. Check Bij de inventarisatie van de ingevulde vragenlijsten bleken er een aantal verbeterpunten te zijn; er was namelijk geen plaats opgenomen bovenaan de lijst om de naam van de cliënt in te vullen, waardoor de gegevens makkelijk verwisseld konden worden. Daarnaast ontbrak bij de vraag over het voorkomen van kanker de leeftijd van ontstaan en leeftijd van eventueel overlijden. Bij de laatste vraag – komen er nog andere erfelijke aandoeningen voor in de familie die niet genoemd zijn in bovenstaande vragen – werd regelmatig hypertensie ingevuld. Aan de hand van de antwoorden ingevuld bij de vraag naar het voorkomen van erfelijke hypercholesterolemie bleek dat de vraagstelling niet voldoende helder was. Men vulde hier alle mensen in met hypercholesterolemie in plaats van alleen de mensen met de familiaire variant. De wettelijk vertegenwoordigers werden telefonisch benaderd met de vragen hoe het invullen van de lijst ervaren werd en wat de tijdsinvestering was geweest. De gemiddelde tijd die besteed werd aan de vragenlijst lag tussen de 10 en 15 minuten. Het merendeel van de wettelijk vertegenwoordigers vond de lijst helder. Tevens werd aangegeven dat het goed was dat we dit initiatief gestart hebben. Wel gaven een aantal wettelijk vertegenwoordigers aan dat ze op dit moment via ORO diverse lijsten in moesten vullen. Eén wettelijk vertegenwoordiger vond het lastig om de lijst in te vullen omdat ze het als confronterend ervoer. Verbeterpunten/opmerkingen die de wettelijk vertegenwoordigers aangaven: • De vraag over familiaire hypercholesterolemie komt 2 keer voor en is niet geheel duidelijk • Beter omschrijven over wie de vraag ingevuld moet worden (tot welke graad familieleden) • Aandacht besteden aan het feit dat men over verre familieleden niet alles weet
Act De lijst werd aangepast op bovengenoemde verbeterpunten (uitbreiding algemene informatie over wie de vragen beantwoord moeten worden, toevoegen naam cliënt/wettelijk vertegenwoordiger, toevoegen leeftijd bij ontstaan van en eventueel overlijden aan kanker, aanpassen vragen over cholesterol en hart-en vaatziekten, bijlage 5). Tot slot werd er een 2e vragenlijst ontwikkeld, welke gebruikt kan worden bij de toekomstige ALO’s van een cliënt. Deze lijst bevat dezelfde vragen maar in het voorwoord wordt gevraagd om aan te geven of er nog veranderingen zijn opgetreden in het de afgelopen 1 of 2 jaar op de genoemde deelgebieden. Borging De borging van de vragenlijst voor de familieanamnese werd uitgezet in een stappenplan: • De praktijkondersteuner (per januari de doktersassistente) stuurt eenmalig alle zorgcoördinatoren de vragenlijst inclusief uitleg voor zorgcoördinatoren en wettelijk vertegenwoordigers • Wanneer de zorgcoördinator/groep belt om een ALO in te plannen, plant de doktersassistente een herinnering in in Promedico om 2 weken later te controleren of de vragenlijst door de wettelijk vertegenwoordiger is teruggestuurd (per email of post). Indien dit niet het geval is, wordt de zorgcoördinator benaderd om de wettelijk vertegenwoordiger hierop te attenderen. • De binnengekomen beantwoorde vragenlijsten worden ingevoerd in Promedico door de doktersassistenten onder het kopje Familieanamnese. • De AVG’s kruisen tijdens de ALO in Promedico en ONS (zorgsyteem) aan of het invoeren van de familieanamnese gebeurd is en bekijken wat de inhoud ervan is, om indien nodig hierop acties uit te zetten. Conclusie: Na afloop van het kwaliteitsproject blijkt dat er meerdere cirkels doorlopen zijn en het doel behaald gaat worden. Hiervoor zijn in de praktijk slechts een klein aantal stappen nog noodzakelijk. Zowel de wettelijk vertegenwoordigers als de artsen lijken inmiddels in de praktijk de voordelen te gaan ervaren. Niet alle stappen verliepen vlekkeloos (zoals de digitalisatie via Word) of volgens het beoogde tijdschema, wat leerpunten heeft gegeven voor volgende projecten. Bronnen: 1. NVAVG Richtlijn Voorschrijven van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking 2. NVK Richtlijn voor de initiële etiologische diagnostiek bij kinderen met een globale ontwikkelingsachterstand/mentale retardatie 3. NHG standaard Cardiovasculair Risicomanagement 4. Qureshi N. et al, Effect of adding systematic familiy history enquiry to cardiovascular disease risk assessment in primary care. A matched pair cluster randomized trial, Ann Intern Med; 2012; 156: 253-262 5. Wiersma T., Meer risicopatiënten met familieanamnese, Huisarts en Wetenschap; oktober 2012 6. NHG standaard Diagnostiek van mammacarcinoom
Bijlage 1 Vragenlijst
Opmerking vooraf: Bij het beantwoorden van deze vragen is het belangrijk dat er gekeken wordt naar bloedverwanten. Aangetrouwde en geadopteerde familieleden spelen hierbij geen rol. Er wordt vrij veel in detail gevraagd, probeer zoveel mogelijk in te vullen. Gaarne het juiste antwoord dikgedrukt maken en bij ja extra informatie invullen. Mocht een vraag van toepassing zijn op meerdere personen, dan graag van iedereen alles invullen. Hart-en vaatziekten Onder hart-en vaatziekten wordt verstaan: hartinfarct, angina pectoris (pijn op de borst), hartfalen, herseninfarct, hersenbloeding, transient ischaemic attack (TIA), aneurysma aortae (verwijde aorta), familiaire hypercholesterolemie (familiair te hoog cholesterol) en perifeer arterieel vaatlijden (etalagebenen). •
Komen er bij de ouders van de cliënt hart-en vaatziekten voor ? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Vader en/of moeder Wat is er aan de hand: Op welke leeftijd is dit ontstaan:
•
Zijn ouders van cliënt overleden aan hart-en vaatziekten? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Vader en/of moeder Op welke leeftijd is/zijn hij/zij overleden?
•
Komen er in uw familie mensen voor met suikerziekte type 1 (aangeboren) of type 2 (ouderdomssuiker). o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Welke type suikerziekte: Op welke leeftijd is de suikerziekte begonnen:
•
Is er in de familie sprake van een erfelijke vorm van te hoog cholesterol? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt:
Kanker • Komen er in de familie personen voor met een erfelijke vorm van kanker (darmkanker, borstkanker, huidkanker, eierstokkanker of andere vormen) o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Welke vorm van kanker: Is hij/zij daaraan overleden: Oorzaken van verstandelijke beperking • Zijn er in uw familie naast de cliënt andere familieleden met een verstandelijke beperking of leerproblemen ? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Is er een diagnose bekend: •
Zijn er in uw familie (naast de cliënt) familieleden met bijzondere uiterlijke kenmerken? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Is er een diagnose bekend:
•
Zijn er in uw familie mensen met autisme o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt:
•
Zijn er in uw familie mensen met epilepsie o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt:
•
Zijn/waren de vader en moeder van de cliënt familie van elkaar? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vraag: Wat was hun relatie?
Psychiatrie • Komen er in de familie personen met psychiatrische ziekten voor? (zoals schizofrenie, psychoses, depressie, manisch-depressiviteit of ADHD) o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Welke psychiatrische ziekte heeft hij/zij: Gebruikt hij/zij hier medicatie voor? • Zo ja, beantwoord dan onderstaande vraag: o Welke medicatie? •
Zijn er familieleden die averechts hebben gereageerd op psychiatrische medicijnen? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Op welke medicatie reageerde hij/zij averechts: Wat was de reactie:
Overig • Komen er in de familie andere erfelijke aandoeningen voor die niet genoemd zijn in bovenstaande vragen? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Welke aandoening: Bij wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt:
Bijlage 2 Voorlichting zorgcoördinatoren: Beste zorgcoördinator, De medische dienst zal de komende tijd een pilot draaien met het invoeren van een vragenlijst rondom de familieanamnese van cliënten. Dit gebeurt in het kader van het kwaliteitsproject van Marloes Visser, arts voor verstandelijk gehandicapten in opleiding. Het doel van dit kwaliteitsproject is ervoor te zorgen dat de artsen een betere risico-inschatting kunnen maken voor de cliënt op het gebied van hart-en vaatziekten, kanker, oorzaak van verstandelijke beperking en psychiatrie. Tevens voorkomen we met een eenmalige uitgebreidere vragenlijst een onnodige (herhaalde) belasting van de wettelijk vertegenwoordiger/familie tijdens diverse spreekuren. We willen aan u vragen voorafgaand aan een ALO de vragenlijst digitaal door te sturen naar de wettelijk vertegenwoordiger. Deze kan de ingevulde lijst digitaal per email naar ons retourneren (
[email protected]) . Alvast bedankt voor uw medewerking. Medische dienst ORO
Bijlage 3 Voorlichting wettelijk vertegenwoordiger: Beste wettelijk vertegenwoordiger, Graag willen we uw medewerking vragen voor het invullen van de bijgevoegde vragenlijst voorafgaand aan het algemeen lichamelijk onderzoek van de cliënt. Deze vragenlijst gaat over een aantal aandoeningen die in families kunnen voorkomen, waarvan de artsen het belangrijk vinden dit te weten voor onze cliënten. Met deze gegevens kunnen de artsen namelijk een betere risico-inschatting maken voor de cliënten op het gebied van hart-en vaatziekten, kanker, oorzaak van verstandelijke beperking en psychiatrie. Een praktisch voorbeeld is het voorkomen van erfelijk hoog cholesterol. Wanneer bekend is dat dit in de familie voorkomt, kunnen we hier de cliënt op controleren en zo nodig ervoor behandelen. Tevens willen wij er met deze vragenlijst voor zorgen dat u als wettelijk vertegenwoordiger niet steeds belast wordt met dezelfde vragen. Het invullen van de vragenlijst kost u naar schatting 5 tot 10 minuten. Wanneer u de ingevulde versie van de vragenlijst op uw computer opslaat, kunt u deze vervolgens toevoegen als bijlage aan een email naar
[email protected] . Graag binnen 14 dagen terugsturen. Alvast bedankt voor uw medewerking. Medische dienst ORO
Bijlage 4 Brief aan cliëntenraad Datum, 28-08-2015
Geachte cliëntenraad,
Graag wil ik u op de hoogte brengen van een pilot met betrekking tot de familieanamnese die we uitvoeren binnen de medische dienst. Om te zorgen dat de artsen een betere risico-inschatting kunnen maken voor de cliënten op het gebied van hart-en vaatziekten, kanker, oorzaak van verstandelijke beperking en psychiatrie, is er een vragenlijst ontwikkeld. Deze vragenlijst gaat over ziektes en/of aandoeningen die in de familie van de cliënt voorkomen. Het invullen hiervan neemt circa 10 minuten in beslag. De lijst bespaart de wettelijk vertegenwoordiger het herhaaldelijk belast worden met dezelfde vragen tijdens diverse spreekuren. In het vervolgtraject zal er een tweede kortere vragenlijst (update lijst) ontwikkeld worden, om de gegevens actueel te kunnen houden. De vragenlijst wordt via de zorgcoördinator aan de wettelijk vertegenwoordiger per email toegestuurd voorafgaand aan het (twee)jaarlijks algemeen lichamelijk onderzoek (ALO). De ingevulde vragenlijst kan dan retour worden gemaild naar de medische dienst. Indien de wettelijk vertegenwoordiger niet beschikt over een e-mail, zal de lijst per post toegestuurd worden. Deze kan dan teruggestuurd worden naar de medische dienst. Wanneer blijkt dat de pilot een positief resultaat heeft, zal het systeem voor alle cliënten die onder behandeling staan van de AVG toegepast gaan worden. In de toekomst zal daarna voorafgaand aan de ALO de kortere update lijst toegestuurd. In de bijlage vindt u de vragenlijst. Mochten er nog tips of aanvullingen zijn, hoor ik het graag. Met vriendelijke groet,
M.Visser, AVG (arts verstandelijk gehandicapten) io
Bijlage 5 Vragenlijst aangepaste versie
Naam cliënt: Naam wettelijk vertegenwoordiger: Datum van invullen: Opmerking vooraf: Bij het beantwoorden van deze vragen is het belangrijk dat er gekeken wordt naar bloedverwanten. Aangetrouwde en geadopteerde familieleden spelen hierbij geen rol. In principe vragen we naar alle bloedverwanten, ongeacht hoe ver ze van de cliënt afstaan in de familielijn. Bij uitzonderingen staat vermeld naar wie er expliciet gevraagd wordt. Er wordt vrij veel in detail gevraagd, probeer zoveel mogelijk in te vullen. Gaarne het juiste antwoord dikgedrukt maken en bij ja extra informatie invullen. Mocht een vraag van toepassing zijn op meerdere personen, dan graag van iedereen alles invullen. Hart-en vaatziekten Onder hart-en vaatziekten wordt verstaan: hartinfarct, angina pectoris (pijn op de borst), hartfalen, herseninfarct, hersenbloeding, transient ischaemic attack (TIA), aneurysma aortae (verwijde aorta), hypercholesterolemie (te hoog cholesterol) en perifeer arterieel vaatlijden (etalagebenen). •
Komen er bij de ouders van de cliënt hart-en vaatziekten voor ? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Vader en/of moeder Wat is er aan de hand: Op welke leeftijd is dit ontstaan:
•
Zijn ouders van cliënt overleden aan hart-en vaatziekten? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Vader en/of moeder Op welke leeftijd is/zijn hij/zij overleden?
•
Komen er in uw familie mensen voor met suikerziekte type 1 (aangeboren) of type 2 (ouderdomssuiker). o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Welke type suikerziekte: Op welke leeftijd is de suikerziekte begonnen:
•
Is er in de familie sprake van een erfelijke vorm van te hoog cholesterol (bekend bij LEEFH/StOEH)? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt:
Kanker • Komen er in de familie personen voor met een erfelijke vorm van kanker (darmkanker, borstkanker, huidkanker, eierstokkanker of andere vormen) o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Welke vorm van kanker: Op welke leeftijd is dit ontstaan: Indien hieraan overleden, op welke leeftijd: Oorzaken van verstandelijke beperking • Zijn er in uw familie naast de cliënt andere familieleden met een verstandelijke beperking of leerproblemen (speciaal onderwijs) ? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Is er een diagnose bekend: •
Zijn er in uw familie (naast de cliënt) familieleden met bijzondere uiterlijke kenmerken? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Is er een diagnose bekend:
•
Zijn er in uw familie mensen met autisme o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt:
•
Zijn er in uw familie mensen met epilepsie o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt:
•
Zijn/waren de vader en moeder van de cliënt familie van elkaar? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vraag: Wat was hun relatie?
Psychiatrie • Komen er in de familie personen met psychiatrische ziekten voor? (zoals schizofrenie, psychoses, depressie, manisch-depressiviteit of ADHD) o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Welke psychiatrische ziekte heeft hij/zij: Gebruikt hij/zij hier medicatie voor? • Zo ja, beantwoord dan onderstaande vraag: o Welke medicatie? •
Zijn er familieleden die averechts hebben gereageerd op psychiatrische medicijnen? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt: Op welke medicatie reageerde hij/zij averechts: Wat was de reactie:
Overig • Komen er in de familie andere erfelijke aandoeningen voor die niet genoemd zijn in bovenstaande vragen? o Nee o Zo ja, beantwoord dan onderstaande vragen: Welke aandoening: Bij wie: Wat is zijn/haar relatie tot de cliënt:
