Faculteit Gedragswetenschappen

Faculteit Gedragswetenschappen

BACHELORTHESE PSYCHOLOGIE

HET BELOOP VAN OA-VERMOEIDHEID

NAAM STUDENT: ABDULLAH TURHAN STUDENTNUMMER: 0160040 DATUM: 04-07-2012 BEGELEIDERS: DR. CHRISTINA BODE DR. ERIK TAAL

Abdullah Turhan Psychologie s0160040

INHOUDSOPGAVE ABSTRACT

PAG. 3

SAMENVATTING

PAG. 4

HOOFDSTUK 1 INLEIDING 1.1 ARTROSE 1.2 VERMOEIDHEID 1.3 OA-VERMOEIDHEID

PAG. PAG. PAG. PAG.

HOOFDSTUK 2 METHODEN 2.1 PATIËNTEN 2.2 INTERVIEWSCHEMA 2.3 CODERING/DATA-ANALYSE

PAG. PAG. PAG. PAG.

8 8 8 8

HOOFDSTUK 3 RESULTATEN 3.1 ERVAREN SYMPTOMEN VAN OA 3.1.1. ERVAREN VERMOEIDHEID 3.2 OMGANG MET VERMOEIDHEID 3.3 OA-VERMOEIDHEID OVER EEN JAAR 3.3.1 VERMOEIDHEID IN 2011 3.3.2 VERMOEIDHEID BINNEN EEN JAAR 3.3.3 OVEREENKOMSTEN VRAGEN VERMOEIDHEID BINNEN EEN JAAR 3.4 HET BELOOP VAN OA-VERMOEIDHEID 3.4.1 PERIODE OA MEESTE VERMOEIDHEID 3.4.2 VERMOEIDHEID OA VERLEDEN/HEDEN 3.4.3 VERMOEIDHEID OA MET DE JAREN 3.4.4 OVEREENKOMSTEN VRAGEN BELOOP VAN OA-VERMOEIDHEID

PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG.

9 9 10 11 13 13 14 18 19 19 20 22 22

HOOFDSTUK 4 DISCUSSIE 4.1 RESULTATEN 4.2 LITERATUUR 4.3 TEKORTKOMINGEN EN STERKE KANTEN 4.3.1 TEKORTKOMINGEN 4.3.2 STERKE KANTEN 4.2 CONCLUSIE 4.2 AANBEVELINGEN

PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG. PAG.

25 25 26 27 27 28 28 28

REFERENTIELIJST

PAG. 29

APPENDIX BIJLAGE 1-4 BIJLAGE 2-4 BIJLAGE 3-4 BIJLAGE 4-4

PAG. PAG. PAG. PAG. PAG.

5 5 5 6

30 30 36 37 46

2


ABSTRACT Introduction Osteoarthritis (OA) is a worldwide common disorder in which patients experience, besides having pain complaints, mostly symptoms of fatigue. The current study aims to develop a further insight into the experience of OA-fatigue. The current study focuses on the course of OA-fatigue. Methods The number of participants of the current research is 12. It is a heterogeneous sample of 11 female participants and 1 male, with mean illness duration of 11 years. The mean age of patients is 68. These patients have been brought in by means of a regional general practitioner in Almelo, at the Medisch Spectrum Twente and on the symposium of Check Enschede. Semi structured interviews have been used. For the analysis a combination of top down and bottom-up coding scheme has been used. First of all the interview fragments have been subdivided into topics. After categorization, by means of axial coding the focus was laid on these topics separately with the aim of summarizing these topics into bigger categories. Results The current study shows that there is a large variance in how OA fatigue is experienced. A majority of the patients have learned to deal with fatigue through experiences. Some patients are better able to deal with fatigue through experiences. Other patients experienced no worsening of dealing with OA fatigue. Over the years, majority of patients show an increase of fatigue. Finally, the development of fatigue seems to go together with the development of pain and loss of function. Discussion Results of the current study indicate that OA fatigue is expressed differently by patients. Over the course of OA, patients seem to experience an increase in fatigue. Some questions from the interview have a low validity and were found difficult by a large number of patients. This makes it difficult to make certain statements about the findings of this research. From available literature, it becomes clear that there are no other attempts to describe the course of complaints other than prospective longitudinal research for example with self reported questionnaires. For future research, a longitudinal prospective research will be better suited to describe the course of OA fatigue.

3


SAMENVATTING Inleiding Artrose (OA) is een wereldwijd veel voorkomende aandoening waarbij patiënten naast pijnklachten veelal symptomen van vermoeidheid ervaren. De huidige studie heeft als doel om meer inzicht te verkrijgen in de ervaring van OA-vermoeidheid. De huidige studie richt zich op de ervaring van vermoeidheid over het beloop van de aandoening. Methoden Het aantal deelnemers van het huidige onderzoek is 12. Het betreft een heterogene steekproef van 11 vrouwelijke deelnemers en 1 mannelijke. De gemiddelde leeftijd is 68, de gemiddelde ziekteduur is 11 jaar. Deze patiënten zijn geworven via een regionale huisarts in Almelo, bij het Medisch Spectrum Twente en op het symposium van Check Enschede. Semigestructureerde interviews zijn afgenomen. Voor de analyse is een combinatie van top-down en bottom-up coderingsschema gebruikt. Als eerst zijn de interviewfragmenten zoveel mogelijk onderverdeeld in de hoofdonderwerpen van het huidige onderzoek: ervaring van vermoeidheid, omgang met vermoeidheid en het beloop van OA-vermoeidheid. Vervolgens werd door middel van axiale codering de loep gelegd op deze hoofdonderwerpen afzonderlijk. Dat wil zeggen dat de onderwerpen zijn samengevat tot grotere categorieën. Resultaten Uit de huidige studie komt naar voren dat er een grote verscheidenheid is aan hoe OA-vermoeidheid wordt ervaren. Bovendien heeft het overgrote deel van de patiënten door ervaring geleerd om met vermoeidheid om te gaan. Daarnaast is bij een deel van de patiënten door ervaring een betere vaardigheid in het omgaan met vermoeidheid. De rest van de patiënten ervaren geen verslechtering in de omgang met OA-vermoeidheid. Wat betreft het beloop van OA-vermoeidheid ziet het er naar uit dat het overgrote deel van de patiënten over de jaren heen een toename laat zien van vermoeidheid. De ontwikkeling van vermoeidheid lijkt samen te gaan met de ontwikkeling van pijn en functieverlies. Discussie Resultaten van de huidige studie wijzen erop dat OA-vermoeidheid door patiënten verschillend wordt geuit. Patiënten lijken in de loop van OA een toename van vermoeidheid te ervaren. Sommige vragen uit de interviews hebben een lage validiteit en werden door een groot deel van de patiënten moeilijk gevonden. Dit maakt het moeilijk om zekere uitspraken te doen over de bevindingen van dit onderzoek. Uit de beschikbare literatuur blijkt dat er geen andere pogingen zijn gedaan om het beloop van klachten te beschrijven dan met prospectief longitudinaal onderzoek. Voor toekomstig onderzoek zou een longitudinaal prospectief onderzoeksdesign beter geschikt zijn.

4


HOOFDSTUK 1 INLEIDING §1.1 Artrose De term reuma is een hoofdgroep waarin verschillende aandoeningen kunnen worden ondergebracht, waaronder artrose (Reumafonds [RF], 2011). Artrose is een wereldwijd veel voorkomende aandoening (Bulstra, 1992). De klachten van patiënten ervoor zijn gewrichtspijn, (ochtend)stijfheid, functieverlies in het dagelijks leven (Heuts, 2006) en vermoeidheid die anders wordt beleefd dan alleen slaperigheid (Power, Badley, French, Wall & Hawker, 2008). Deze verschijnselen beïnvloeden de kwaliteit van het leven van de patiënt negatief en naarmate de leeftijd van de patiënten toeneemt, neemt ook de ernst van de afwijkingen toe (Bronner & Farach-Carson, 2007). In het Engels wordt artrose osteoarthritis (OA) genoemd. Volgens het reumafonds (2011) wordt OA gezien als een chronische aandoening waarbij het kraakbeen in de gewrichten langzaam wordt afgebroken, waardoor na verloop van tijd botten over elkaar heen schuren. De botten worden hierdoor dikker en aan de rand van het gewricht ontstaan puntige aangroeisels, die osteofyten worden genoemd (zie figuur 1). Dit proces kan in alle gewrichten optreden, maar er zijn gewrichten waarin het vaker voorkomt, zoals handen, voeten, heupen en knieën (Reumafonds, 2011). Hoe OA tot stand komt en wat voor biologische veranderingen patiënten in de loop van de ziekte ondergaan, wordt niet goed begrepen (Bronner & Farach-Carson, 2007). De ziekte komt op zichzelf voor, maar kan ook ontstaan na een gewrichtsontsteking of bij zwakke gewrichtsbanden (RF, 2011). Volgens Roach (2008) worden 60-70% van mensen met een leeftijd boven de 70 jaar door OA getroffen. Er zijn echter auteurs die erop wijzen dat het fout is om elke persoon die ouder wordt als een OApatiënt aan te merken, omdat er naar hun inziens veranderingen van botten plaatsvinden die voor leeftijd typisch zijn, zoals de atrofische en hypertrofische processen in verouderende botten die zich ongeveer gelijk ontwikkelen (Bohatirchuk, 1957).

Figuur 1: Wat gebeurt er bij OA? Aangepast van origineel (RF, 2011)

§1.2 Vermoeidheid Voor klinisch gebruik wordt vermoeidheid het best gedefinieerd als de moeilijkheid in het beginnen aan en het volhouden van vrijwillige activiteiten (Chaudhuri & Behan, 2004), maar de definitie is niet volledig. Voor een vollediger beeld van vermoeidheid is een uitbreiding van de definitie nodig. Vermoeidheid wordt door Smets, Garssen, Schuster-Uitterhoeve en de Haes (1993) gezien als de ‘moeheid na fysieke inspanning’. Deze ‘moeheid na fysieke inspanning’ wordt beschreven in termen van spieren die nauwelijks kunnen worden gebruikt of zeer doen. Vermoeidheid wordt ook gebruikt om het ‘gevoel na mentale verrichtingen’ te beschrijven. Smets et al. (1993) verwijst met het ‘gevoel na mentale verrichtingen’ naar:  weerzin in verdere mentale verrichting  concentratieproblemen  tekorten in het cognitief functioneren 5


Soms is vermoeidheid het niet tot enige nuttige activiteiten komen. Een andere betekenis is het niet gemotiveerd voelen om activiteiten te ontwikkelen (Smets et al., 1993). Iedereen heeft een begrip van vermoeidheid wanneer wordt voorgesteld dat men zich inspant tot het punt dat gevoeld wordt dat de taak meer moeite kost dan het zou moeten (MacIntosh & Rassier, 2002). Vermoeidheid is volgens MacIntosh en Rassier (2002) wanneer voor een gegeven stimulatie de reactie minder is dan wordt verwacht. Volgens Chaudhuri en Behan (2004) is vermoeidheid niet hetzelfde als spierzwakte, depressie of spiervermoeidheid en het is niet een non-specifieke uitkomst van een chronische ziekte. Daarnaast wordt over vermoeidheid gedacht als een acuut of chronisch fenomeen (Smets et al., 1993). Acute vermoeidheid is volgens Bleijenberg (2003) meestal wanneer een duidelijke reden aan de vermoeidheid vooraf gaat, bijvoorbeeld wanneer iemand na inspanning moe wordt. Bij chronische vermoeidheid is de persoon over een langere tijd vermoeid en is de reden voor de vermoeidheid meestal niet duidelijk (Bleijenberg, 2003). Sommige ziekten gaan vaak met vermoeidheid gepaard, zoals OA (Power et al., 2008).

§1.3 OA-vermoeidheid Volgens Heuts (2006) is OA een klinisch syndroom, omdat een samenspel van verschijnselen zich steeds voordoen, waaronder vermoeidheid (Power et al., 2008). Vermoeidheid in OA is weinig onderzocht. Voorgaande studies hebben zich voornamelijk gericht op patiënten in de reumazorg. Dit was aanleiding voor Power et al. om te kijken naar OA-vermoeidheid in de samenleving om hierin een beter inzicht te krijgen. In de studie van Power et al. (2008) hebben participanten hun vermoeidheid beschreven als mentale en fysieke moeheid, zwakheid, uitputting en energieverlies. Vermoeidheid werd gezien als een gevolg van ouder worden. Bovendien vonden participanten dat het weer invloed had op hun vermoeidheid. Tevens is het uitvoeren van activiteiten als oorzaak van vermoeidheid genoemd, omdat deze wegens de OA meer energie kosten en langer duren. Vervolgens werd vaak pijn als de veroorzaker van vermoeidheid gezien. Ook de medicatie om pijn te verzachten werd als oorzaak gezien. Sommige participanten hadden door de pijn last van slapeloosheid, waardoor ze gedurende de dag moe zijn. Emoties en gemoedstoestanden, zoals frustratie, boosheid, depressie en stress werden als bijkomend aan vermoeidheid gerapporteerd. Vermoeidheid heeft een grote invloed op het leven van mensen met OA. Participanten gaven aan dat het doen van fysieke activiteiten langer duurt, ze hierbij makkelijk uitgeput raken en meer rust nodig hebben. Verscheidene patiënten hebben aangegeven dat ze wegens vermoeidheid bepaalde activiteiten moesten begrenzen of opgeven, zoals huiselijke klusjes, sociale en vrijetijdsactiviteiten. Er zijn verschillende manieren waarop patiënten met hun vermoeidheid omgaan, zoals vermoeidheid aanvaarden, afleiding zoeken bij familie en vrienden, lichaamsbeweging, dutjes, een hete bad, rust, en het al dan niet krijgen van hulp bij huishoudelijke karweitjes. Doorgaans praten participanten over hun vermoeidheid tegen niemand behalve hun echtgenoten (Power et al., 2008). Een vergelijkbaar onderzoek hebben Nikolaus, Bode, Taal en van de Laar (2010) verricht naar vermoeidheid bij reumatoïde artritis (RA) dat evenals OA een reumatische aandoening is. Nikolaus et al. (2010) hebben gekeken naar verschillen tussen participanten in hun beschrijvingen van RAvermoeidheid om verder inzicht te krijgen in de beleving van vermoeidheid en te kijken of er eventueel verschillen zijn in de ervaringen van vermoeidheid tussen patiënten met RA. De resultaten van het onderzoek van Nikolaus et al. wijzen op variërende vermoeidheidservaringen bij RApatiënten die consequenties hebben voor het dagelijks leven. Patiënten maakten, zoals in het onderzoek naar OA-vermoeidheid van Power et al. (2008), onderscheid tussen mentale en fysieke vermoeidheid. Bovendien werd onderscheid gemaakt tussen vermoeidheid:  met of zonder voorafgaande reden  in combinatie met of zonder pijn  met of zonder duizeligheid  met of zonder het verlangen om naar bed te gaan 6


Tevens beschreven patiënten verschillen tussen vormen van vermoeidheid gebaseerd op ernst, frequentie en duur. De meeste patiënten zien hun vermoeidheid niet op elk moment als hetzelfde, waardoor het moeilijk voor ze is om hun vermoeidheid op één van de genoemde punten te specificeren. Vervolgens zijn geslachtsverschillen naar voren gekomen, namelijk dat de meeste negatieve emoties door vrouwen met meerdere dagelijkse levensrollen zijn genoemd, dat alleen bij vrouwen variabiliteit werd gerapporteerd om met succes met hun vermoeidheid om te gaan, en dat enkele vrouwen met hun vermoeidheid omgaan door in activiteit en rust een balans te zoeken. Het lijkt erop dat vrouwen door hun vermoeidheid meer beperkt zijn dan mannen. Verder is het opmerkelijk dat er een positief aspect is gevonden in de beleving van RA-vermoeidheid, namelijk het nemen van meer overwogen beslissingen in het leven, doordat patiënten in plaats van veel dingen doen, wegens de vermoeidheid meer nadenken (Nikolaus et al., 2010). Dit positieve aspect in de beleving van RA-vermoeidheid is in Nikolaus, Bode, Taal en van de Laar (2011) niet gevonden. Dat vanaf het begin van OA, patiënten in hun percepties van vermoeidheid een bepaalde ontwikkeling doormaken, wordt in de literatuur niet bevestigd. Door middel van het huidige onderzoek wordt gekeken naar het verband tussen vermoeidheid en de duur van ziekte. Het huidige onderzoek is nodig om meer inzicht te verkrijgen in vermoeidheid over het beloop van de ziekte. Over het beloop van OA is enige literatuur gevonden. Hierin wordt echter niet expliciet gesproken over OA-vermoeidheid. In de studie van Bohatirchuk (1957) hadden tussen de 60-70% van oude mensen geen klachten over stijfheid, gelimiteerde gewrichtsbewegingen en hun snelle vermoeidheid, want zij vonden het voor hun leeftijd normaal. Volgens Gignac et al. (2006) lijken jongere individuen in de omgang met OA meer moeite te hebben. Met welke aspecten van OA, jongere individuen in de omgang meer moeite hebben, komt in de studie van Gignac et al. (2006) niet naar voren. Uit een ander onderzoek (Peters, Sanders, Dieppe & Donovan, 2005) is naar voren gekomen dat mensen met OA die grotere knie- of heuppijn rapporteerden 7 jaar later in het algemeen meer pijn hebben en slechter functioneren. Echter, iets meer dan een derde van die mensen lieten een verbetering zien. Hoewel een grote meerderheid van de respondenten geen chirurgische ingreep hebben gehad, wordt het beloop van OA niet onveranderlijk slechter (Peters et al., 2005). De bevindingen van Peters et al. (2005) wijzen erop dat mensen die relatief gedepriveerd zijn, zonder werk zitten, overgewicht hebben, hoge bloeddruk hebben, hart- en vaatziekten hebben en lijden aan meer stoornissen tegelijkertijd het meest waarschijnlijk progressie van pijn en invaliditeit ervaren. Het huidige onderzoek is kwalitatief en explorerend aangezien er weinig over OA-vermoeidheid bekend is en geprobeerd wordt om over OA-vermoeidheid tot verdere inzichten te komen. Dit gebeurt door middel van semigestructureerde interviews. Het huidige onderzoek is retrospectief. Dat wil zeggen dat er wordt gekeken naar gebeurtenissen nadat deze hebben plaatsgevonden. In de literatuur is weinig te vinden over OA-vermoeidheid vanuit een psychologisch perspectief. De meeste studies die te vinden zijn, zijn verricht door medische wetenschappers. Het huidige onderzoek is een bijdrage aan de psychologische onderzoeksliteratuur naar de ervaringen van OA. Mijn onderzoeksvraag luidt als volgt: “Wat is de relatie tussen het beloop van OA-vermoeidheid en de ervaring en het omgaan met vermoeidheid?”

7


HOOFDSTUK 2 METHODEN §2.1 Patiënten Door middel van een huisarts in de regio Almelo zijn zes patiënten uitgenodigd om aan het huidige onderzoek deel te nemen. Drie van de deelnemers zijn geworven bij het Reumacentrum van het Medisch Spectrum Twente en 3 deelnemers hebben zich voor deelname aan het huidige onderzoek opgegeven op het Symposium van Check. De patiënten zijn via de telefoon of e-mail benaderd voor een afspraak om deel te nemen aan een interview over OA-vermoeidheid. Eén interview werd gehouden op de Universiteit Twente. De rest van de interviews vonden plaats in de huizen van de deelnemers. Het aantal participanten van het huidige onderzoek is 12. Het betreft een heterogene steekproef van 11 vrouwelijke deelnemers en 1 mannelijke. De leeftijden variëren van 58 tot 82, de gemiddelde leeftijd is 68 (SD = 9.33). Het aantal jaren dat deelnemers aan het huidige onderzoek OA-klachten hebben, varieert van 6 tot meer dan 20 jaar (Mean = 11; SD = 6.57). Negen van de deelnemers zijn getrouwd, 1 deelnemer is alleenstaand, 1 deelnemer is gescheiden en 1 deelnemer is weduwe. Alle deelnemers hebben kinderen, variërend van 1 kind tot 6 kinderen; alle kinderen zijn uitwonend. Vijf van de participanten besteden meer dan 10 uur per week aan huishouden. Tevens hebben twee deelnemers betaald werk en 5 deelnemers doen vrijwilligerswerk. Drie van de deelnemers houden van tuinieren en 1 deelnemer besteed veel zorg aan huisdieren. Twee deelnemers verzorgen mensen in hun eigen huishouding en 2 deelnemers verzorgen mensen buiten hun eigen huishouding. Van de 12 deelnemers is er 1 die naast de OA een andere reumatische aandoening heeft, namelijk Sjögren. Andere comorbiditeit betreft een deelnemer die naast OA met hypertensie is gediagnosticeerd. Er is een informed consent gebruikt om van de patiënten toestemming te krijgen voor het huidige onderzoek.

§2.2 Interviewschema Het gebruikte interviewschema is hiërarchisch gestructureerd en bestaat uit hoofdonderwerpen en de bij elke hoofdonderwerp behorende deelvragen. De hoofdonderwerpen zijn: 1. algemene vragen (zoals demografische gegevens, klachten door OA, duur OA); 2. ervaring vermoeidheid; 3. het beloop van vermoeidheid; 4. omgang met vermoeidheid. Dit interviewschema is ontstaan door de samenstelling van 2 afzonderlijke stukken, namelijk een stuk gericht op de algemene vragen en omgang met OA en een stuk met vragen gericht op het beloop, de ervaring van en omgang met OA-vermoeidheid (zie bijlage 1-4 voor de samengestelde vragenmatrix). Hoewel alle hoofdonderwerpen in de interviews aan bod komen, richt het huidige onderzoek zich op de vragen over het beloop, de ervaring van en omgang met OA-vermoeidheid (zie bijlage 2-4).

§2.3 Codering/data-analyse De 12 semigestructureerde interviews zijn op audiotape opgenomen. Vervolgens zijn de gesprekken verbatim uitgetypt. De interviews werden pas geanalyseerd nadat alle interviews waren afgenomen. Voor de analyse is een combinatie van top-down en bottom-up coderingsschema gebruikt. Als eerst zijn de interviewfragmenten zoveel mogelijk onderverdeeld in de hoofdonderwerpen van het huidige onderzoek: ervaring van vermoeidheid, omgang met vermoeidheid en het beloop van OAvermoeidheid. Vervolgens werd door middel van axiale codering de loep gelegd op deze hoofdonderwerpen afzonderlijk. Dat wil zeggen dat de onderwerpen zijn samengevat tot grotere categorieën.

8


HOOFDSTUK 3 RESULTATEN De onderzoeksvraag van het huidige onderzoek luidt als volgt: “Wat is de relatie tussen het beloop van OA-vermoeidheid en de ervaring en het omgaan met vermoeidheid?” In §3.1 worden de symptomen beschreven van OA. In §3.1.1 wordt vervolgens ‘ervaren vermoeidheid’ beschreven. Paragraaf 3.2 bespreekt de ‘omgang met vermoeidheid’. Paragraaf 3.3 gaat in op de volgende onderwerpen:  Vermoeidheid in 2011 (§3.3.1)  Vermoeidheid binnen een jaar (§3.3.2)  Overeenkomsten tussen vragen over vermoeidheid binnen een jaar (§3.3.3) Verder wordt in §3.4 het beloop van OA-vermoeidheid besproken:  Periode meeste vermoeidheid (§3.4.1)  Vermoeidheid verleden/heden (§3.4.2)  Vermoeidheid met de jaren (§3.4.3)  Overeenkomsten tussen vragen over het beloop van OA-vermoeidheid (§3.4.4)

§3.1 Ervaren symptomen van OA Alle deelnemers rapporteerden pijnklachten en vermoeidheid. Ook wordt (ochtend)stijfheid en krachtverlies als OA-klacht aangemerkt. Zes deelnemers gaven aan stijfheid te ervaren. Twee van de deelnemers noemden krachtverlies. Bovendien gaf 1 deelnemer als OA-klacht een verminderde motoriek. Veel voorkomende plekken waar deelnemers OA hebben, zijn knieën, handen en heupen. Daarnaast werden vingers, voeten, schouders, rug, benen, nek, polsen en tenen genoemd. Vijf deelnemers gebruiken geen medicatie voor de OA. Andere deelnemers maken gebruik van onder andere de pijnstillers Arthrotec, Paracetamol en Oxycontin. Momenteel zijn 2 deelnemers onder behandeling voor OA in het Reumacentrum Twente. Citaten over klachten: [R: “Euhm met de heup was het pijn, dat je dus tijdens het lopen euh pijn had, en met m’n handen en voeten is het stijfheid, ja ook wel pijn, maar ook-ook stijf, ik bedoel eu ik heb het gevoel dat ik minder eu dat ik minder goed euh kan eu kan bewegen, en soms ik hoef-wordt dat ook wel pijn naarmate je ze meer gaat euh (...) bewegen, maar euh ja die stijfheid valt het meeste op.”] (P5, vrouw, 60) [R: “Ja, stijfheid.. niet willen scharnieren. Het moet gesmeerd worden, oliespuit erbij. Ja, knie.. Soms zit het op slot, dat heeft dan te maken met het functioneren van de knie. De gewrichtjes van de tenen, ook het fijne werk. Vooral de motoriek, dat wordt ook minder he. Ik hobby veel he.. dus dat wordt ook minder.”] (P8, vrouw, 64) [R: “Pijn, stijfheid, en ja ehm, het gaat overal doorheen en je hebt geen kracht meer in de armen. (…) Het is zelfs moeilijk om een dopje los te maken weet je niet.”] (P10, vrouw, 82) Citaten over locatie: [R: “Ehm, ja, de vingers, de knieën.. ja pfft, die knieën, die zijn gewoon versleten. Ja versleten. De voeten doen pijn en de rug is niet goed meer, ehh..”] (P7, vrouw, 64) [R: “Schouders, eigenlijk alle gewrichten.. heupen, knieën, benen, voeten onderhand wat minder, nek. Ja, alle gewrichten. Overal waar een scharnier in zit. Ik heb wat kruipolie nodig zoals we in Twente zeggen, haha.”] (P10, vrouw, 82) Citaten over medicatie/behandeling: [R: “pijnstillers, arthrotec. (...) En paracetamol.”] (P6, vrouw, 58) [R: “Oxiontin voor de pijnbestrijding (…). Daar heb ik zelf voor gekozen omdat de paracetemollen niet werkten. Dus ja.. doen ze moeilijk over dat dat de levensduur kan reduceren, maarja dan zeg ik: Wat maakt mij dat wat uit? Ik heb liever een paar jaar dat ik nog wel wat kan dan veel jaren niets kunnen.”] (P12, vrouw, 65) [R: “Bij de specialisten (...). “In het ziekenhuis (...). “Enschede.”] (P3, vrouw, 72)

9


§3.1.1 Ervaren vermoeidheid De gemiddelde vermoeidheid (op een schaal van 1 tot 10) die deelnemers in de laatste 7 dagen hebben ervaren is 6.33 (SD = 1.83). In het huidige onderzoek zijn verschillende ervaringen van vermoeidheid gerapporteerd. Zo werd vermoeidheid ervaren als een gevoel van zwaarte in de armen en benen en eerder moe worden bij veel minder doen dan vroeger. Tevens gaat het langzamer om van OA-vermoeidheid te herstellen. Daarnaast werd vermoeidheid gezien als een nare ervaring, omdat het onvoorspelbaar is. Ook werd vermoeidheid beschreven als moeilijker vooruitkomen en meer bewust bewegingen maken. Bovendien remt vermoeidheid nieuwsgierigheid en activiteit. Vervolgens werd pijn als een oorzaak van vermoeidheid genoemd. Verder is er onderscheid gemaakt tussen vermoeidheid met een oorzaak en vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak. Volgens 3 patiënten komt vermoeidheid elke dag voor. Eén deelnemer is redelijk vaak vermoeid, 1 deelnemer is 3-4 keer per week vermoeid. Eén deelnemer is 1 keer per week vermoeid en 1 deelnemer is 2 keer per maand vermoeid. Negen deelnemers gaven aan dat ze de meeste vermoeidheid aan het eind van de middag/tegen de avond ervaren, zo rond 17-18 uur. Vervolgens is 1 deelnemer meestal ’s middags het meest vermoeid. En 1 deelnemer is na de ochtend het meest vermoeid. Zeven deelnemers rapporteerden dat de minste vermoeidheid in de ochtend wordt beleefd. Verder zijn 2 deelnemers ’s avonds het minst vermoeid. Volgens 4 deelnemers houdt vermoeidheid gemiddeld 15 tot 45 minuten aan. Twee deelnemers gaven aan dat de gemiddelde duur van vermoeidheid een hele dag is. Tevens gaven 2 deelnemers aan dat de gemiddelde vermoeidheid ongeveer 2 dagen kan aanhouden. En bij 2 deelnemers wisselt de gemiddelde duur van vermoeidheid vrij sterk. Verder wordt bij 3 patiënten het dagelijks leven door vermoeidheid gedomineerd. Negen van de patiënten rapporteerden inactiviteit als gevolg van vermoeidheid voor de rest van de dag. Als laatste speelt volgens 4 deelnemers het weer een rol bij de ervaring van vermoeidheid. Drie deelnemers hebben ’s winters meer last van vermoeidheid dan ’s zomers. Citaten over ervaring van vermoeidheid: [I: (…) R: “Eehmm ja dat je gewoon een heel zwaar gevoel kunt hebben, dat je, dat je soms gewoon eigenlijk geen zin hebt om je benen op te tillen, dus zware benen, zware armen, alsof de, misschien wel de zwaartekracht aan je trekt, dat je ja dat het allemaal moeite kost om te bewegen. Dat je denkt van: zit! ’t Is goed.”] (P1, vrouw, 59) [R: “(…) je hebt veel minder gedaan als vroeger alleen je bent toch euh eerder moe. En herstel eu, herstellen is ook veel langzamer.] (P2, man, 64) [R: “Ik vind het een euh een nare ervaring, omdat het plotseling komt opzetten. (…) Als je langdurig werkt, kun je vermoeid raken. (…) Bij artrose heb ik het idee dat euuh ’t-’t ’t een momentopname is. Het het het gebeurt. Je voelt het nauwelijks aankomen. Plotseling overvalt je de vermoeidheid.”] (P3, vrouw, 72) [R: “Euhmmmm jah pro-moeilijker vooruit kunnen komen op dat moment, je m-meer vooruit gaan slepen eh dat je je, meer bewuster die bewegingen dan euh gaat maken.”] (P4, vrouw, 60) [R: “Hehe, ik ben eh, ik heb dat vroeger altijd al gezegd, eum mijn mijn geest past niet in mijn lichaam, ik ik wil eigenlijk heel veel dingen altijd doen, ik wil ik ben heel nieuwsgierig, actief, en dan remt dat mij. Ja.”] (P6, vrouw, 58) [R: “Ehm ja, ik ben al jaren, zeg ik tegen de arts, hondsmoe. Gewoon echt hondsmoe”] (P7, vrouw, 64) [R: “Ja zoals ik net zei, als je echt iets doet wat net ietsjes intensiever is, dan wordt je echt gelijk moe en kortademig (…). Wat rust dat roest. Ja, dus dat maakt op zichzelf ook al erg moe. (…) oververmoeidheid.. dan heb ik niet meer die kracht. Dus dan struikel je.”] (P9, vrouw, 81) [I: “Ja dat is dan hoofdzakelijk pijn, niet zozeer vermoeidheid.. Maar van pijn word je ook moe van. (…)”] (P10, vrouw, 82) [“I: Heeft u ook last van vermoeidheid?” R: “Ja ontzettend.. en ja wat ik dus zei, mensen snappen het dus niet. Mensen vragen: Waar kun je nu toch moe van weêen dan, ie dut toch niks?”] (P12, vrouw, 65)

10


Citaten over frequentie vermoeidheid: [R: “Zo meestal de hele dag door, maar vergeleken met vroeger he. (…). Jah. Gewoon dat je normaal, tot de 50 ste was het eigenlijk, gewoon normaal.”] (P2, man, 64) [R: “Keer of drie vier per week.”] (P3, vrouw, 72) [R: “Euuh nou, dat is wel wel twee keer per maand.” I: “Oké.” R: “Dat ik echt zo euh vermoeid ben, dat ik denk van euh: nu even niks.”] (P4, vrouw, 59) Citaten over meeste/minste vermoeidheid: [R: “Komt daar euh, ja net wat ik net al zeg, als je gewoon in één keer iets heel eu heel aparts gedaan hebt. Als gerede? ben ik een keer met een heler eu een met een busvol eu gehandicapten naar euh Utrecht geweest naar maak de droom waar.” I: “Huh hm.” R: “Nou dan euh loop je wat euh meer met die gehandicapten en danst daar is een keer met de gehandicapten en voordat je is terug bent, je bent, he je zit in zo’n bus te hollen en, jaa dan ben ik in ieder geval die dag daarna ben ik echt helemaal euh helemaal munt hoor, dan euh.”] (P5, vrouw, 60) [R: “Nou het meest als ik van de therapie kom, ja, tussen de middag heb ik het er ook aan. Dus tegen 5 uur aan word ik erg moe.. is de energie op. (…)”] (P12, vrouw, 65) [R: “’s Morgens vroeg. Dan euh ben ik op zijn fitst.”] (P4, vrouw, 59) [R: “Ja s’ avonds dus. En in de ochtend dus het meest pijn.. Moet je eerst warmlopen dus.. ’s Avonds kom je gewoon niet in beweging en dus ook geen pijn en/of vermoeidheid”] (P10, vrouw, 82) Citaten over duur van vermoeidheid: [R: “Hm jaa dat gaat met golven. Dat kan, kan een half uur zijn, I: “huh huh” R: ’t kan ook wel is een halve dag zijn, dus dat wisselt. Vrij sterk.”] (P1, vrouw, 59) [R: “Dat gaat echt wel de hele dag door. Als ik straks opsta en ik loop naar de keuken, dan ben ik al weer moe en ga ik weer zitten.”] (P10, vrouw, 82) [R: “Is ook verschillend. De ene keer is eu is het met een uurtje weg. Maar het is ook wel is extreem dat je zo vermoeid bent dat dat je niet eens kunt slapen bijvoorbeeld.”] (P2, man, 64) Citaten over gevolg: [R: “(…) als antwoord op je vraag: in het verloop van de dag neemt de activiteit af. Dat is het..”] (P8, vrouw, 64) [R: “Joa dan moet ik me koest houden. Haha dat vind ik niet leuk, dan kan ik niet veel.”] (P6, vrouw, 58) Citaten over het weer: [R: “Ja, ’s winters heb ik de wel iets meer euh moeite mee als in euh in de zomermaand.”] (P4, vrouw, 59) [R: “Ik heb ’s winters wel meer last als ’s zomers, omdat je ’s zomers euh, jah toch makkelijker buiten euh beweegt. ’s Winters dan en-du ik heb ook wel gevoel dat die, die kou en die dat spul wordt ook allemaal euh ja werkt er ook niet prettiger euh op (…).”] (P5, vrouw, 60)

Samenvattend ervaren patiënten door OA voornamelijk pijn en vermoeidheid. Er is in de steekproef een grote verscheidenheid aan ervaring van OA-vermoeidheid. De hoeveelheid vermoeidheid die in de steekproef wordt ervaren, is evenals de duur van vermoeidheid verschillend gerapporteerd. Noemenswaardig is dat een groot deel van de patiënten vermoeidheid aan het eind van de middag/tegen de avond ervaren, zo rond 17-18 uur. Op het eerste gezicht lijkt vermoeidheid niet het meest dominante symptoom van OA, aangezien het dagelijkse leven van een groot deel van de patiënten niet door vermoeidheid wordt gedomineerd. Groot gedeelte van de patiënten gaf inactiviteit als gevolg van vermoeidheid voor de rest van de dag. Verder lijkt het weer een rol te spelen bij de ervaring van vermoeidheid.

§3.2 Omgang met vermoeidheid In het huidige onderzoek gaven 11 deelnemers aan de omgang met vermoeidheid geleerd te hebben door ervaring. Uit de interviews komt niet naar voren of deze wijze van leren gewenst is. Verder heeft 1 deelnemer de omgang met vermoeidheid geleerd van dokters/therapeut. Deelnemers gaan met vermoeidheid om door alles te doen op een gematigd tempo, meer rust te nemen, hulp van partner, te zitten, te wandelen, minder te doen, te ontspannen, toe te geven aan vermoeidheid of door te gaan, fysiek licht werk te doen, dingen die je niet kunt niet te willen doen en karweitjes af te wisselen met rust. Eén deelnemer noemde als manier van ontspanning lichamelijke activiteit/sport tegen de vermoeidheid, namelijk fietsen tegen mentale vermoeidheid. 11


Daarnaast gaan 5 patiënten beter met vermoeidheid om dan voorheen door aanvaarding, rekening te houden met klachten, eerder te herkennen dat er moet worden gestopt, grenzen te leren kennen, eerder te signaleren dat het verkeerd gaat, makkelijker accepteren en vooruit te plannen. Eén deelnemer ziet omgang met vermoeidheid als afhankelijk van periodes waarin zich bepaalde gebeurtenissen voordoen, zoals de periode waarin de deelnemer werd geopereerd. Uit het interview is niet op te maken waaraan deze deelnemer is geopereerd; wel komt naar voren dat deze deelnemer binnenkort nog een operatie zal ondergaan. Verder ziet 1 deelnemer omgang met vermoeidheid als afhankelijk van de plek van vermoeidheid; dat wil zeggen dat de wijze van omgang met vermoeidheid relatief is met de plek aan het lichaam waaraan vermoeidheid wordt beleefd. Als voorbeeld noemt de deelnemer een eind lopen bij het ervaren van vermoeidheid aan schouders. Citaten over omgang geleerd: [R: “Nee, alleen door ervaring. Puur je eigen lichaam leren kennen, dat is het allerbelangrijkste. Als je denkt: dat gaat niet goed. Ja.. ehm.. Ja dat moet je toch zelf doen. Ik ben bijvoorbeeld wel eens op fitness gegaan voor de beweging, maar ik heb nog nooit zoveel blessures aan mijn schouder gehad als toen, dus daar leer je gewoon van. (…)”] (P8, vrouw, 64) [R: “Ja je moet het toch aanvaarden.. Ja.. Zoals alle dingen, moet je ook mee leren leven. Hebben nu drie dokters gezegd (…). Ja, de therapeut heeft me ook geleerd om zoveel mogelijk dan diep adem te halen en dan tussen de lippen weer uitblazen.. Ik doe het nog steeds veel. Maarja soms komt er angst bij als het niet goed gaat en dan ga je hyperventileren. Maar ik moet zeggen dat de leeftijd ook gewoon voor een groot deel meespeelt hoor.. Maarja, ik denk inderdaad ook daarnaast dat vermoeidheid bij iedereen weer anders wordt geuit.. het manifesteert zich anders..”] (P9, vrouw, 82) Citaten over manier van omgang: [I: “Kunt u me meer over uw maniertje vertellen?” R: “(…) Jaah, ik, ik zorg dat ik me niet teveel vermoei, ik ik ga, zoals nu, heb ik euh mijn eten voorbereid in de pannetjes (…). Ik kan gaan rusten even (…). En ik kan euh om 5 uur gaan eten koken (…). Ik ga me was ophangen, eènnn neem dan de rust en ga desnoods wat lezen (…). Karweitje, rust (…). Tuin doen, zo zo. Ik ga op de fiets naar euh naar ’t winkelcentrum en ik zeg tegen mijn man: pak jij de boodschappen maar uit! Ik heb al zo een eind gefietst, en ik heb al zo veel gekocht, de rest is voor jou.”] (P3, vrouw, 72) [R: “Maar gewoon en dan euhm ontbijten tussen de middag en dan euh een uur of twee/half twee weer beginnen tot een uur of half 5, maar gewoon alles op een gematigd tempo.”] (P2, man, 64) [R: “Euhm noh jah ik, kan vrij goed m’n eigen tijd indelen dus ik kan inderdaad als ik erg moe ben, gewoon blijven zitten en dan trekt het wel bij.”] (P1, vrouw, 59) [R: “Veel lezen, kalm aan doen, kalm wandelen.”] (P6, vrouw, 58) [R: “Kom ik thuis en dan eh staat meestal het eten klaar, dat scheelt (als je dat hebt?) (…). Dan staat het eten klaar, dus gaan we eten en daarnaar-euh ga ik even op de bank euh uitrusten (…). Door meer rust te nemen (…). Ja. Dan euh dingen gewoon euh ja, die je niet kunt ook niet willen doen. Dan euh, ja bij neerleggen is teveel gezegd, maar als je weet dat je niet meer een eu zo ver kunt lopen, dan euh kijk de dan met de fiets. He’k zoiets van als ik het lopend niet meer kan, ik wil wel van A naar B, dan pak ik de fiets en dan ga ik daarop zitten (…). En dan kom ik d’r ook wel (…). Dat he’k mezelf gewoon aangeleerd (…). Dat euuuh, dat soort werk euh, as’n straat aanvegen, ja dat daar merk ik het ook wel aan. Het is de zwaardere klussen, dat euh die laat ik mij liggen. Ja.”] (P5, vrouw, 60) [R: “(…) Dus ja de vermoeidheid wordt gewoon erger.. Dus ja de mindere dingen die je nu doet geeft nog meer vermoeidheid dan voorheen.. Ja.. ehm ja ik vraag me of het echt bestaat dat je daadwerkelijk veel beter kunt leren ermee om te gaan.. Als je vermoeid bent, kun je gewoon alleen rusten.. zou niet wat anders weten.”] (P10, vrouw, 82) [R: “Ja of ik pak een boek, en denk v ik ga lekker lezen (…). En dan euh of muziek luisteren of eh even euh ‘go with the flow’ en euh” (…). R: Ik zoek wat ontspanning ja, (…) ja. En als het euh als ik als ik mentaal heel moe ben dan euh, denk ik ga lekker euh uurtje fietsen en eh laat maar even lekker uitwaaien (…) en dan euh dan gaat het wel weer (…). Haha. Dan zoek ik het daarin.”] (P4, vrouw, 59)

12


Citaten over omgang nu ten opzichte van eerst: [R: “Jah, (…) ik weet eu heel goed e aan te passen. Ja (…). Als je rekening houdt met je klachten, dan doe je anders (…). Je accepteert het makkelijker (…). Je accep vroeger euh had je zoiets van ‘shit’ kan ik dat nou nog nie?! He waarom kan ik dat nog nie weer?! En nu heb je gewoon zoiets van, jah ik weet dat’t aan ligt, dus euh klaar! En dan euh jah ik kan het heel makkelijk verwerken.”] (P5, vrouw, 60) [R: “Ik vind wel ja, ehmm.. je leert er gewoon mee omgaan. In het begin ja dan denk je wel dat het gaat maar dan moet je gewoon ineens echt stoppen, dus ja ik ga er beter mee om.” I: “Wat was er dan precies anders?” R: “Nou je erkent eerder dat je moet stoppen, je leert je grenzen kennen en signaleert eerder dat het verkeerd gaat. Je anticipeert. Je kunt dan door gaan in principe, maar bij de eerste signalen van vermoeidheid stop ik nu al. En ja dat is wel moeilijk soms. Ik ben echt een persoon die nog doorsjouwde als mijn man al in de tuin zat met een biertje.”] (P8, vrouw, 64) [R: “Ja, ja, je leert er wel mee omgaan. Noh ehm.. ik zeg het duidelijker tegen mensen. Ik wil ook niet echt zeuren, maar ik verwoord het nu wel beter. Nu vertel ik het gewoon, nu heb ik genoeg gehad. Als ik het niet vertel, ja, dan heb ik ook wel eens gehoord van ‘Ik koop wel wat geraniums voor je en daar blijf je dan maar lekker achter zitten de hele dag, ik ben weg’. Dus ja, ik moet wel optimistisch blijven en dan gaat het wel en dan raak je ook minder snel vermoeid. Dus ik weet duidelijk nu waar mijn grenzen liggen en dat kan ik dan ook duidelijk aangeven.”] (P12, vrouw, 65) [R: “(…) ik heb me nu laten opereren ongeveer 2½ jaar geleden, en dat is me heel erg tegengevallen (…). Nouja, hangt dus erg van de periodes af dus ja.. als ik dus zo de operatie heb gehad moet ik oppassen dat ik niet in een gat val.”] (P12, vrouw, 65). [R: “Jah euh ontspannen, (…). Je, als je bijvoorbeeld euh in de rug hebt, dan dan ga je euh, ga je andere bedier euh opzoekn en als je in in de schouder hebt, dan ga je gewoon eu ga je ga je een eind lopen of euh, het is het is allemaal verschillend. Het ligt eraan waar die vermoeidheid op dat moment is, dan zoek je gewoon een alternatief euh. Dat je dat je dat ontlast en dan euh zo gaat het eigenlijk de hele dag door. Zoeken naar de makkelijkste en toch in beweging blijven.”] (P2, man, 64)

Samenvattend lijken de manieren waarop er in de steekproef met OA-vermoeidheid wordt omgegaan divers. Weliswaar komen op het punt van de wijze waarop omgang met OA-vermoeidheid geleerd is, namelijk door ervaring, het overgrote deel van de patiënten met elkaar overeen. Uit de interviews is naar voren gekomen dat een deel van de patiënten beter omgaan met vermoeidheid ‘dan voorheen’ (zie bijlage 2-4 vraag 11). Ten slotte heeft geen enkele patiënt genoemd dat er ‘minder goed’ of ‘slechter’ met vermoeidheid wordt omgegaan ‘dan voorheen’.

§3.3 OA-vermoeidheid over een jaar In deze paragraaf wordt vermoeidheid beschreven over een periode van een jaar. Vermoeidheid over een jaar wordt beschreven aan de hand van de 2 interviewvragen:  Interviewvraag 1: “Had u aan het begin van het jaar 2011 meer last van vermoeidheid dan einde 2011?”  Interviewvraag 2: “Als we het jaar in kwartalen zouden delen, zou u door middel van een lijn te tekenen kunnen aangeven hoe de vermoeidheid in deze tijd zich ontwikkelt?” In §3.3.1 komt interviewvraag 1 aan bod en wordt vermoeidheid beschreven over het jaar 2011. Vervolgens wordt in §3.3.2 vermoeidheid aan de hand van interviewvraag 2 beschreven over een van tevoren onbepaald jaar. Bij interviewvraag 2 was het de bedoeling dat de patiënt een lijn tekende met hoe de vermoeidheid zich over het jaar ontwikkelt. De grafiek die bij deze vraag is gebruikt, was verder ongespecificeerd. Het was aan de interpretatie van de deelnemer onderworpen. Verder worden in §3.3.3 de 2 interviewvragen in een tabel uiteengezet en in relatie bekeken. §3.3.1 Vermoeidheid in 2011 Interviewvraag 1: “Had u aan het begin van het jaar 2011 meer last van vermoeidheid dan einde 2011?” Drie patiënten gaven begin van het jaar 2011 aan meer last van vermoeidheid te hebben dan einde van het jaar. Er lijkt een verschil te zijn tussen patiënten in de interpretatie van begin van het jaar 2011, omdat 1 deelnemer met het begin van het jaar 2011 het begin van de lente lijkt aan te duiden. Daarentegen hadden 4 patiënten aan het begin van het jaar minder last van vermoeidheid dan aan het einde van 2011. Bij 1 deelnemer was vermoeidheid stabiel over het jaar.

13


Citaten over begin 2011 meer vermoeidheid: [I: “(…) Had u aan het begin van dit jaar meer last van vermoeidheid dan deze periode?” R: “Jah.”] (P1, vrouw, 59) [R: “ Moet ik eventjes ehm.. Dat kan ik nu zo niet zeggen. Ja in het begin van het jaar dan ben ik wel meer actief omdat ik dan de periode van groene vingers in ga zeg maar en dan ja, dan doe ik meer. Dan wijk ik van mijn lijstje af. Buiten de planning.” ] (P8, vrouw, 64) Citaten over begin 2011 minder vermoeidheid: [I: “(…) was u in het begin van dit jaar ook meer vermoeid dan in deze periode van dit jaar?” R: “Nee dat stijgt gewoon echt..”] (P 10, vrouw, 82) [R: “Ehm, nee eigenlijk niet nee.”] (P9, vrouw, 81) Citaat over stabiele vermoeidheid: [I: “(…) zijn er ook perioden geweest dat u zich aanzienlijk vermoeider voelde dan normaal?” R: “Ehm ja dus op de winterdag, dat maakt echt veel uit bij mij.” I: “Oke dus het weer speelt een grote rol.. En voelde u zich ook echt vermoeider aan het begin van dit jaar dan?” R: “Nee dat is wel hetzelfde. Blijft gewoon relatief gelijk. Ook door de medicatie. Dus weer en medicatie.”] (P12, vrouw, 65)

§3.3.2 Vermoeidheid binnen een jaar Interviewvraag 2: “Als we het jaar in kwartalen zouden delen, zou u door middel van een lijn te tekenen kunnen aangeven hoe de vermoeidheid in deze tijd zich ontwikkelt?” Zes patiënten lieten een toename zien, 1 deelnemer liet een afname zien van vermoeidheid binnen een jaar. 1 patiënt was stabiel en 4 patiënten rapporteerden een wisselende vermoeidheid binnen een jaar (zie figuur 2a t/m d). Citaten over toename vermoeidheid: [R: “Nou als je dus in het eerste kwartaal zit naast de feestdagen, zit ik aan de top (…). Denk ik dat het ongeveer zo wordt. En dan zijn het pieken en dalen, (…). Ja. En dan loopt het langzaam weer op hoor (…)”.] (P6, vrouw, 58) [R: “Ja het wordt wel erger. Ja heel geleidelijk aan elke keer.. Maar je merkt steeds dat je minder kunt. Uithoudingsvermogen wordt minder. Dus een grafiek zou zijn dat het langzaam omhoog gaat..”] (P10, vrouw, 82) [R: “Jaa, jawel. Nou, ja.. je moet wel. Het blijft wel even moeilijk eigenlijk. Het wordt nooit echt makkelijker denk ik. Alleen maar moeilijker. Een half jaar geleden ging het wel beter eigenlijk.” I: “Hmm.. ja dus toen voelde u zich wel echt minder vermoeid?” R: “Ja zeker wel..”] (P11, vrouw, 82)

14


Figuur 2a: Toenemende vermoeidheid binnen een jaar

De grafieken (figuur 2a) tonen duidelijk een stijgende lijn. Vervolgens laten P3 en P10 vergelijkbare tekeningen zien. Opmerkelijk hieraan ten opzichte van de tekeningen van P8 en P11 is dat P3 en P10 bij de 0-punt (y = 0) beginnen met tekenen. De tekeningen van P3, P10 en P8 lijken op lineair toenemende lijnen. Bij P11 is er evenals bij P4 vanaf het derde kwartaal een toename in vermoeidheid te zien. Een verschil tussen de tekeningen van P11 en P4 is dat na het vierde kwartaal de vermoeidheid bij P4 begint af te zakken en tussen kwartaal 2 en 3 stabiel lijkt met een lijn die redelijk vlakbij de y = 0 zit. Dit gaat niet op voor P11, want deze laat een stabiele lijn zien over de eerste 3 kwartalen met een beginpunt van bijna vanaf de helft van de y-as van de grafiek. Verder heeft P3 naast de lijn voor ervaring van vermoeidheid een verticale lijn getekend op de punt waar kwartaal 3 wordt aangegeven. Dat betekent dat het interview binnen het derde kwartaal heeft plaatsgevonden.

15


Figuur 2b: Afnemende vermoeidheid binnen een jaar

De grafiek hierboven (figuur 2b) laat een afname zien van vermoeidheid binnen een jaar bij P7. Citaat over stabiele vermoeidheid: [R: “Kijk, want euh hier op het laatst zou ik zeggen van nou dan zit die echt in december, zit ik hier en dan begin ik daar, ik euh ik zou een beetjer euh, het loopt een beetje schuin af, in de zomermaanden, doe je wel iets meer, maar aan de andere kant is het dan ook wel weer, voel je je wel weer iets prettiger, eeeeehmm vermoeidheid ging’k hier iets omlaag, dit is de eerste kwartaal, jah, (…) dan dan ga ik hier een beetje, blijf ik hier een beetje zo hangen en de de, in de winter wordt het weer ietsjes, noh laat ik het zo maar een beetje doen. As-t? trouwens herfst? nie, dan is’t eigenlijk hier hoger moeten beginnen, doen ze niet, (…) want anders dan klopt het niet meer. In de zomer werd het weer beter, in de winter wordt het weer ietsjes euh (…) wordt het weer iets meer. Ja? ”] (P5, vrouw, 60)

Figuur 2c: Stabiele vermoeidheid binnen een jaar

De grafiek van P5 (figuur 2c) laat zo op het eerste gezicht stabiliteit zien. Als de beschrijving van de patiënt erbij wordt gehaald, wordt vermoed dat er hier over stabiliteit wordt gesproken. Enige wisseling van vermoeidheid vindt plaats door het weer. Verder heeft P5 het over haar revalidatie na operatie aan de rug waarin er wordt gezegd dat vermoeidheid wegens deze operatie minder is geworden dan ten opzichte van voor de operatie. Citaten over wisselende vermoeidheid: [R: “Ja dat eu is niet zo heel eenvoudig moet ik zeggen.. Eehmm, nou ja het was begin van dit jaar was het duidelijk aanwezig die vermoeidheid…. Jaah, maar maar hoe je dat nou weer moet geven , zijn ook zoveel factoren die ook meedoen of he bij wijze van spreken s’t mooi weer, ’f zon of eu buiten zijn of wooeeh woeh woeh dat is ook alweer een tijdje geleden, hoe zal ik dat aangeven?... Ja over een heel jaar vind ik dat heel moeilijk, daar kan ik eigenlijk niks… zoiets zou ik kunnen doen. ”] (P1, vrouw, 59) [R: “Het is altijd heel wissel.”] (P2, man, 64) [R: “Ja inderdaad.. heel verschillend. Geen dag is hetzelfde.”] (P9, vrouw, 81)

16


Figuur 2d: Wisselende vermoeidheid binnen een jaar

Uit de grafiek van P1 (figuur 2d) is in de eerste instantie een redelijk stabiele lijn te zien. Zonder enige toelichting was deze grafiek onder de kop stabiele vermoeidheid binnen een jaar geplaatst. Echter, als de beschrijving van P1 op de grafiek wordt bekeken, dan lijkt het dat het hier om wisselende vermoeidheid gaat aangezien zoveel factoren volgens deelnemer een rol spelen bij de ervaring van vermoeidheid. Het weer wordt genoemd en dat is geen constant factor. De grafieken van P2 en P9 vertonen redelijk wisselvalligheid. Deze grafieken worden bevestigd door de toelichting die bij de grafieken wordt gegeven. De grafiek van P6 lijkt op het eerste gezicht stabiel. Over de grafiek van P6 valt te betwisten of er een toename is geschetst of stabiliteit wordt weergegeven; de grafiek van P6 is onder wisselende vermoeidheid geplaatst. In de beschrijving die door P6 wordt gegeven is op te maken dat deze deelnemer in het eerste kwartaal aan de meeste vermoeidheid zit dat gevolgd wordt door wisselende vermoeidheid tussen kwartaal 2 en 3 en vanaf het derde kwartaal een toename van vermoeidheid begint.

17


De grafiek van P12 had kunnen worden geplaatst onder de kop stabiele vermoeidheid binnen een jaar, want deze grafiek laat overeenkomsten zien met de grafiek van P5 (zie figuur 2c). Bij P5 ging het naast stabiliteit om enige wisseling van vermoeidheid door het weer. Bij P12 is er naast de grafiek het bijschrift: Progressieve vermoeidheid en pijn, maar wisselt op basis van weer; golvend omhoog. Er is uit de rest van het interview verder niet op te maken dat vermoeidheid progressief is binnen het jaar. Er wordt gesproken over de progressiviteit van vermoeidheid over de jaren heen en niet binnen één enkele jaar. Dit maakt het moeilijk om deze grafiek te plaatsen onder stabiele vermoeidheid binnen een jaar. Verder is aan de grafiek zelf geen toename of afname te zien, vandaar wordt gekozen om de grafiek van P12 onder de kop wisselende vermoeidheid binnen een jaar te plaatsen. Concluderend kan worden gezegd dat een groot deel van de patiënten moeite had om de vermoeidheid die wordt ervaren in een grafiek uiteen te zetten. §3.3.3 Overeenkomsten vragen vermoeidheid binnen een jaar In §3.3.3 worden de beide interviewvragen uit §3.3.1 en §3.3.2 in relatie bekeken binnen een tabel (zie tabel 1). Verder moet er worden gezegd dat bij 4 patiënten het antwoord op Interviewvraag 1 ontbreekt. Tabel 1: Vermoeidheid in een jaar Iv1 Iv2 Vermoeidheid P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 P9 P10 P11 P12

Had u aan het begin van het jaar 2011 meer last van vermoeidheid dan einde 2011? Als we het jaar in kwartalen zouden delen, zou u door middel van een lijn te tekenen kunnen aangeven hoe de vermoeidheid in deze tijd zich ontwikkelt? Toename Afname Wisselend Stabiel X O X O XO O O O XO O X X O XO O O X

X O

Er zijn met betrekking tot ervaring van vermoeidheid binnen een jaar in totaal 6 types personen naar voren gekomen, namelijk:  Consistente toename vermoeidheid (P3, P10)  Consistente afname vermoeidheid (P7)  Inconsistente ervaring vermoeidheid (P8, P12)  Variabele toename vermoeidheid (P2, P9)  Variabele afname vermoeidheid (P1) Van de 12 respondenten zijn er 3 die beide interviewvragen (Iv1 en Iv2) in overeenstemming hebben beantwoord. Respondenten 3 en 10 hebben zowel bij Iv1 als Iv2 aangegeven een toename van vermoeidheid te ervaren (tabel 1; consistente toename vermoeidheid). Respondent 7 heeft bij beide interviewvragen een afname van vermoeidheid gerapporteerd (tabel 1; consistente afname vermoeidheid). Respondent 8 heeft bij Iv1 een afname van vermoeidheid gerapporteerd, maar bij Iv2 aangegeven een toename van vermoeidheid te ervaren. En respondent 12 heeft bij Iv1 aangegeven dat vermoeidheid stabiel is, maar bij Iv2 heeft respondent 12 wisselende vermoeidheid gerapporteerd (tabel 1; inconsistente ervaring vermoeidheid). 18


Respondenten 2 en 9 hebben bij Iv1 aangegeven een toename van vermoeidheid te ervaren, maar bij Iv2 wisselende vermoeidheid gerapporteerd (tabel 1; variabele toename vermoeidheid). Verder heeft respondent 1 bij Iv1 een afname van vermoeidheid gerapporteerd en bij Iv2 wisselende vermoeidheid gerapporteerd (tabel 1; variabele afname vermoeidheid). Concluderend is het ondoenlijk om binnen deze steekproef te spreken van deze types patiënten, omdat de groep daarvoor te klein is en bovendien een hoge mate van heterogeniteit vertoont. Verder is de validiteit van interviewvraag 2 gering, omdat het overgrote deel van de patiënten moeite had om vermoeidheid over een periode van een jaar in een grafiek aan te geven. Bovendien was de grafiek op de y-as niet gespecificeerd, waardoor aan de grafiek verschillende interpretaties kunnen worden gegeven.

§3.4 Het beloop van OA-vermoeidheid In deze paragraaf wordt vermoeidheid beschreven over een langere periode dan een jaar. Vermoeidheid over het beloop van OA wordt uitgewerkt aan de hand van de 3 interviewvragen:  Interviewvraag 3: “In welke periode van de artrose heeft u zich het meest vermoeid gevoeld?”  Interviewvraag 4: (VERVOLGVRAAG OP: “Als we het jaar in kwartalen zouden delen, zou u door middel van een lijn te tekenen kunnen aangeven hoe de vermoeidheid in deze tijd zich ontwikkelt?” zie interviewvraag 2; p. 17)“En als we de linkerkant van de grafiek als uw ‘verleden’ zouden zien en de rechterkant als heden, hoe zou die lijn er dan uitzien?”  Interviewvraag 5: “Vindt u dat we kunnen zeggen dat de vermoeidheid die u bij de artrose beleeft zich met de jaren mee heeft ontwikkeld?” In §3.4.1 wordt interviewvraag 3 behandeld. Tevens wordt in §3.4.2 interviewvraag 4 uitgewerkt. Vervolgens wordt in §3.4.3 interviewvraag 5 uitgewerkt. Bij interviewvraag 4 was het de bedoeling dat de deelnemer een lijn tekende met wat voor een ontwikkeling qua vermoeidheid heeft plaatsgevonden over het beloop van de aandoening. De grafiek die bij deze vraag is gebruikt, was verder ongespecificeerd behalve dat het in tweeën was verdeeld met voor de linkerkant de label ‘verleden’ en voor de rechterkant ‘heden’. De grafiek was verder aan de interpretatie van de deelnemer onderworpen. Als laatste worden in §3.4.3 de 3 interviewvragen in een tabel uiteengezet en in relatie bekeken. §3.4.1 Periode OA meeste vermoeidheid Interviewvraag 3: “In welke periode van de artrose heeft u zich het meest vermoeid gevoeld?” Drie van de deelnemers waren in het begin van de OA het meest vermoeid. Bij 6 patiënten wordt vermoeidheid steeds meer. Citaten over meeste vermoeidheid in het begin OA: [R: “Naah in die periode dat ze d’r voor het eerst naar gingen kijken, dus zeg maar, jah, ik eu jah, ik denk zo in 2007/2008 eigenlijk.”] (P1, vrouw, 59) [R: “Dat was in het begin, toen ik mij opgegeven heb. Toen had ik euh ook heel veel klachten. Toen had ik ook meer klachten dan ik euh dan ik nu heb, als ik dan een klein stukje liep euh had ik al pijn en euh na ja door pijn word je gewoon moe. Jah. (…). Dat is (…) Toen met lopen, met met me heup en euh als het me heup niet was, was het me knie wel weer en eh (…) jah dat euh, dat was toen kan ik me dat en anders had ik me toen ook niet opgegeven, maar euh ja dan loop je soms echt een een beetje kreupel, dan euh” I: “Had u toen meer last van vermoeidheid?” R: “Jaa zeker.”] (P5, vrouw, 60)

19


Citaten over vermoeidheid wordt meer: [R: “Ja dat begint e de laatste jaren steeds meer te worden.”] (P6, vrouw, 58) [R: “Ja dat is in moeilijkeuh momenten eigenlijk moeilijk in’t begin toen ik met die grote tenen euh waar het mee begon, toen euh wist je niet wat er was, en dan ging je apart lopen, dan ging je dat gewricht ont ont euh (…) ontwijken door door scheef op de voeten te gaan lopen en dan ging dan ging je pijn voelen omdat je weer helemaal apart ging lopen, dus je kreeg last van de rug, je kreeg last van de van de heupen, maar toen je dat accepteerde dat je of de de middenpijn in die grote teen, die zit nou helemaal vast, want die is helemaal dik, euh dan ga je dan anders lopen, dus euh dat is dat is een gewoon een proces van jaren dat dat geleidelijk aan wordt, je kunt je kunt geen momenten noemen (…). Is gewoon euh geleidelijk. (…). En daar is het mee begonnen en toen begon dat andere ook geleidelijk te komen dus euh, ’t is eigenlijk stijgi, de vermoeidheid stijgt elke, maar maar ook de de klachten van de gewrichten euh euh stijgen. (…). Maar heel langzaam.”] (P2, man, 64)

§3.4.2 Vermoeidheid OA verleden/heden Interviewvraag 4: (VERVOLGVRAAG OP: “Als we het jaar in kwartalen zouden delen, zou u door middel van een lijn te tekenen kunnen aangeven hoe de vermoeidheid in deze tijd zich ontwikkelt?” zie interviewvraag 2; p. 17)“En als we de linkerkant van de grafiek als uw ‘verleden’ zouden zien en de rechterkant als heden, hoe zou die lijn er dan uitzien?” Negen deelnemers lieten een toename zien van vermoeidheid. En bij 3 deelnemers is een afname te zien van vermoeidheid. (Zie figuur 4a t/m b).

Figuur 4a: Afnemende vermoeidheid met de jaren mee

20


Figuur 4b: Toenemende vermoeidheid met de jaren mee

21


Figuur 4b: Toenemende vermoeidheid met de jaren mee (vervolg)

De beschrijving van de verschillen op de y-as tussen de grafieken (zie figuur 4a en b) zijn achterwege gebleven wegens de geringe validiteit van deze grafieken die het niet toelaten om hier te spreken van absolute hoeveelheden verschillen tussen patiënten. Er wordt alleen gekeken naar hoe de lijnen worden getekend, namelijk of er een toename of afname te zien is, of dat er van stabiliteit te spreken is of dat er wisselende vermoeidheid wordt weergegeven. Deze informatie kan dan worden vergeleken met eventueel overeenkomende informatie uit de andere vragen. §3.4.3 Vermoeidheid OA met de jaren Interviewvraag 5: “Vindt u dat we kunnen zeggen dat de vermoeidheid die u bij de artrose beleeft zich met de jaren mee heeft ontwikkeld?” Elf deelnemers hebben aangegeven dat de vermoeidheid zich met de jaren mee heeft ontwikkeld. Daarentegen heeft bij 1 deelnemer de vermoeidheid zich niet met de jaren mee ontwikkeld. Dit betekent dat bij het overgrote deel van de patiënten vermoeidheid zich met de jaren mee heeft ontwikkeld. Bovendien lijkt de ontwikkeling van vermoeidheid samen te gaan met de ontwikkeling van pijn en functieverlies. Citaten: [I: “(…), vindt u dat we kunnen zeggen dat de vermoeidheid die u bij uw artrose beleeft, zich met de jaren mee heeft ontwikkeld?” R: “Nee, dat is niet heel parallel, nee.”] (P1, vrouw, 59) [R: “Ehm, dat neem ik wel aan ja. Maar echt bewijzen dat weet ik niet, want het gaat langzaam, je gaat erin mee. Je geeft steeds kleine stukjes meer toe, van het steeds minder goed kunnen functioneren tot aan de vermoeidheid dan daardoor. Ja dat kruipt erin. Dat gevoel heb ik hoor.. Uitleggen is wel lastig hoor..”] (P7, vrouw, 64) [R: Ja als de pijn erger wordt over de tijd heen, dan wordt de vermoeidheid ook erger.. Het hangt aan elkaar..”] (P10, vrouw, 82)

§3.4.4 Overeenkomsten vragen beloop van OA-vermoeidheid In §3.4.4 worden de 3 interviewvragen uit §3.4 in relatie bekeken binnen een tabel (zie tabel 2). Verder ontbreekt bij 3 deelnemers het antwoord op Interviewvraag 3.

22


Tabel 2 Vermoeidheid over langere tijd Iv3 Iv4 Iv5 Vermoeidheid P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 P9 P10 P11 P12

In welke periode van de artrose heeft u zich het meest vermoeid gevoeld? En als we de linkerhand van de grafiek als uw ‘verleden’ zouden zien en de rechterkant als heden, hoe zou die lijn er dan uitzien? Vindt u dat we kunnen zeggen dat de vermoeidheid die u bij de artrose beleeft zich met de jaren mee heeft ontwikkeld? Toename Afname X ON O XJ X OJ OJ O XJ X OJ X OJ X OJ OJ X OJ OJ X OJ

X O (J) Ja (N) Nee

Er zijn met betrekking tot ervaring van vermoeidheid over een langere periode in totaal 5 types personen naar voren gekomen, namelijk:  Consistente, graduele toename vermoeidheid (P6, P8, P10, P12)  Consistente, non-graduele afname vermoeidheid (P1)  Inconsistente, graduele toename vermoeidheid (P2, P5)  Inconsistente, graduele afname vermoeidheid (P3, P7) Van de 12 respondenten zijn er 5 die de interviewvragen (Iv3, Iv4 en Iv5) in overeenstemming hebben beantwoord. Respondenten 6, 8, 10 en 12 hebben zowel bij Iv3 als Iv4 aangegeven een toename van vermoeidheid te ervaren en bij Iv5 aangegeven dat de vermoeidheid zich met de jaren mee heeft ontwikkeld (tabel 2; consistente, graduele toename vermoeidheid). Respondent 1 heeft daarentegen zowel bij Iv3 als Iv4 een afname van vermoeidheid gerapporteerd en aangegeven dat de vermoeidheid zich niet met de jaren mee heeft ontwikkeld (tabel 2; consistente, non-graduele afname vermoeidheid). Tevens hebben respondenten 2 en 5 bij Iv3 aangegeven dat ze in het begin van de OA de meeste vermoeidheid hebben ervaren, maar rapporteerden bij Iv4 een toename van vermoeidheid. Met Iv4 in overeenstemming, heeft vermoeidheid zich bij respondenten 2 en 5 met de jaren mee ontwikkeld (tabel 2; inconsistente, graduele toename vermoeidheid). Verder hebben respondenten 3 en 7 bij Iv3 aangegeven dat vermoeidheid erger wordt, maar rapporteerden bij Iv4 een afname van vermoeidheid. Respondenten 3 en 7 hebben bij Iv5, niet in overeenstemming met Iv4, aangegeven dat de vermoeidheid zich met de jaren mee heeft ontwikkeld (tabel 2; inconsistente, graduele afname vermoeidheid). Concluderend is de steekproef te klein en heterogeen om binnen deze steekproef met enige voorzichtigheid te spreken van deze types patiënten. Wel kan gezegd worden dat het grote deel van de patiënten over de jaren heen een toename laat zien van OA-vermoeidheid. Deze OAvermoeidheid heeft zich met de jaren mee ontwikkeld. Verder is de validiteit van interviewvraag 4 gering, omdat de vraag weinig gespecificeerd is. Er wordt gevraagd om vermoeidheid over een periode van verleden/heden in een grafiek uit te zetten. Er wordt niet aangeduid hoeveel jaren verleden/heden omvatten. 23


In de vraag wordt niet vermeld of het verleden voor of na de diagnose van OA is. Het is mogelijk dat patiënten het verleden hebben geïnterpreteerd als voor de diagnose van OA. In dat geval zou het betekenen dat een toename in vermoeidheid wordt ervaren na de diagnose van OA en niet zozeer binnen het beloop van OA. Bovendien had het overgrote deel van de patiënten moeite om vermoeidheid in een grafiek aan te geven. Vervolgens was de grafiek op de y-as niet gespecificeerd, waardoor aan de grafiek verschillende interpretaties kunnen worden gegeven. Ook is interviewvraag 5 niet zo valide, omdat ze te vaag is. Er wordt gevraagd of vermoeidheid zich met de jaren mee heeft ontwikkeld, maar de betekenis van de woorden ‘zich met de jaren mee heeft ontwikkeld’ is niet eenduidig.

24


HOOFDSTUK 4 DISCUSSIE §4.1 Resultaten Het huidige onderzoek had als doel om meer inzicht te krijgen in de ervaring van OA-vermoeidheid. Dit heeft geresulteerd in de volgende onderzoeksvraag: “Wat is de relatie tussen het beloop van OAvermoeidheid en de ervaring en het omgaan met vermoeidheid?” Om de onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden, is er een onderverdeling gemaakt in de volgende hoofdonderwerpen: ervaring, omgang en het beloop van OA-vermoeidheid. Hierbij zijn in totaal 12 semigestructureerde interviews afgenomen en gebruik gemaakt van beschikbare literatuur, waaronder de studie van Power et al. (2008). De bevindingen van elke hoofdonderwerp zullen hieronder de revue passeren. Ervaring Uit de interviews zijn de volgende bevindingen waargenomen. Er is een grote verscheidenheid aan hoe OA-vermoeidheid wordt ervaren. In tabel 3 worden de verscheidene ervaringen weergegeven inclusief de ervaringen die overeenkomen in de beschikbare literatuur. Hieruit blijkt dat de bevindingen van dit onderzoek voor een groot gedeelte overeenkomen met de bevindingen van onder andere Power et al. (2008). Daarnaast is de hoeveelheid vermoeidheid die in de steekproef wordt ervaren, evenals de duur van vermoeidheid verschillend gerapporteerd. Een groot deel van de patiënten lijkt vermoeidheid aan het eind van de middag/tegen de avond te ervaren. Vervolgens lijkt vermoeidheid niet het meest dominante symptoom van OA, aangezien het dagelijkse leven van een groot deel van de patiënten niet door vermoeidheid wordt gedomineerd. Als gevolg van vermoeidheid voor de rest van de dag gaf een groot gedeelte van de patiënten als antwoord inactiviteit. Bovendien lijkt het weer een rol te spelen bij de ervaring van OA-vermoeidheid. Ook in de studie van Power et al. (2008) vonden patiënten dat het weer invloed had op hun vermoeidheid. Omgang De wijzen waarop er in de steekproef met OA-vermoeidheid wordt omgegaan, lijken divers. In tabel 4 worden de diverse omgangswijzen weergegeven inclusief de omgangswijzen die overeenkomen in de beschikbare literatuur. Wederom komen de bevindingen van dit onderzoek voor een groot gedeelte overeen met de bevindingen van Power et al. (2008). Bovendien heeft het overgrote deel van de patiënten door ervaring geleerd om met OAvermoeidheid om te gaan. Of dit de gewenste manier is, komt uit de interviews niet naar voren. Tevens hebben een deel van de patiënten aangegeven dat zij ‘beter’ met OA-vermoeidheid omgaan ‘dan voorheen’. Geen enkele patiënt heeft genoemd dat er ‘minder goed’ of ‘slechter’ met vermoeidheid wordt omgegaan ‘dan voorheen’. Beloop Het ziet er naar uit dat het overgrote deel van de patiënten over de jaren heen een toename laat zien van OA-vermoeidheid. Verder lijkt de ontwikkeling van vermoeidheid samen te gaan met de ontwikkeling van pijn en functieverlies. In de studie van Nikolaus et al. (2010) is vermoeidheid in combinatie met pijn ook genoemd.

25


§4.2 Literatuur In deze paragraaf worden de bevindingen van dit onderzoek vergeleken met literatuur. Tabel 3 Eigen bevindingen “ervaring” versus literatuur Bevindingen hoe het wordt ervaren Vermoeidheid wordt ervaren als een gevoel van zwaarte in de armen en benen (fysieke vermoeidheid). Vermoeidheid wordt beschreven als moeilijker vooruitkomen en meer bewust bewegingen maken (fysieke vermoeidheid). In dit onderzoek is geen onderscheid gemaakt tussen mentale en fysieke vermoeidheid. Eerder moe worden bij veel minder doen dan vroeger.

Herstelperiode van vermoeidheid duurt langer.

Vermoeidheid remt interesse in en het doen van activiteiten

Pijn wordt als een oorzaak van vermoeidheid genoemd. Vermoeidheid met een oorzaak en zonder duidelijke oorzaak (is onvoorspelbaar).

Bevindingen uit de literatuur Zowel in Power et al. (2008) als in Nikolaus et al. (2010) hebben patiënten onderscheid gemaakt tussen mentale en fysieke vermoeidheid.

In de studie van Power et al. (2008) is het uitvoeren van activiteiten als oorzaak van vermoeidheid genoemd, omdat deze wegens de OA meer energie kosten en langer duren. In de studie van Power et al. (2008) gaven participanten bij activiteiten aan dat ze makkelijk uitgeput raken en meer rust nodig hebben. In de studie van Power et al. (2008) hebben verscheidene patiënten aangegeven dat ze wegens vermoeidheid bepaalde activiteiten moesten begrenzen of opgeven, zoals huiselijke klusjes, sociaal en vrijetijdsactiviteiten. Volgens Power et al. (2008) werd vaak pijn als de veroorzaker van vermoeidheid gezien. Volgens Smets et al. (1993) wordt over vermoeidheid gedacht als een acuut of chronisch fenomeen. Acute vermoeidheid is volgens Bleijenberg (2003) meestal wanneer een duidelijke reden aan de vermoeidheid voorafgaat. Bij chronische vermoeidheid is de persoon over een langere tijd vermoeid en is de reden voor de vermoeidheid meestal niet duidelijk.

Tabel 4 Eigen bevindingen “omgang” versus literatuur Bevindingen uit interviews Alles doen op een gematigd tempo. Zitten. Minder doen. Fysiek licht werk doen. Dingen die je niet kunt, niet willen doen. Meer rust nemen. Karweitjes afwisselen met rust.

Bevindingen uit de literatuur Geen literatuur beschikbaar.

Ontspannen. Wandelen.

Rust nemen, dutjes (Power et al., 2008). Volgens Nikolaus et al. (2010) gaan enkele RApatiënten met vermoeidheid om door in activiteit en rust een balans te zoeken. Het krijgen van hulp bij huishoudelijke karweitjes (Power et al., 2008). Afleiding zoeken bij familie en vrienden, een hete bad Lichaamsbeweging (Power et al., 2008).

Toegeven aan vermoeidheid of doorgaan.

Vermoeidheid aanvaarden (Power et al., 2008).

Hulp van partner.

26


§4.3 Tekortkomingen en sterke kanten In deze paragraaf worden de tekortkomingen en de sterke kanten van dit onderzoek beschreven. §4.3.1 Tekortkomingen In het huidige onderzoek zijn twee vragen gesteld waarin er van de respondenten verwacht werd dat deze in een grafiek de ervaren vermoeidheid weergeven over een (on)bepaalde periode. Het betreft de vragen:  

Als we het jaar in kwartalen zouden delen, zou u door middel van een lijn te tekenen kunnen aangeven hoe de vermoeidheid in deze tijd zich ontwikkelt? En als we de linkerkant van de grafiek als uw ‘verleden’ zouden zien en de rechterkant als heden, hoe zou die lijn er dan uitzien?

Deze vragen werden door een groot deel van de patiënten moeilijk gevonden. Dat maakt dat de bevindingen niet gegeneraliseerd kunnen worden over andere OA-patiënten, omdat het door de kwaliteit van de vragen moeilijk te bepalen is of de bevindingen een weergave zijn van de werkelijkheid of een vertekening van de realiteit. Bovendien waren de gebruikte grafieken op de y-as niet gespecificeerd, waardoor het mogelijk is dat aan de grafieken verschillende interpretaties zijn gegeven. In de eerste vraag wordt niet benoemd om welke jaar het gaat. Er is niet gevraagd of patiënten bij het beantwoorden van deze vraag specifiek een jaar hebben uitgekozen of bijvoorbeeld de ontwikkeling van vermoeidheid algemeen hebben aangeven. In de tweede vraag wordt gevraagd om vermoeidheid over een periode van verleden/heden in een grafiek uit te zetten. Er wordt niet aangeduid hoeveel jaren verleden/heden omvatten. In de vraag wordt niet vermeld of het verleden voor of na de diagnose van OA is. Het is mogelijk dat patiënten het verleden hebben geïnterpreteerd als voor de diagnose van OA. In dat geval zou het betekenen dat een toename in vermoeidheid wordt ervaren na de diagnose van OA en niet zozeer binnen het beloop van OA. Bij beide vragen werden patiënten verzocht om de ervaring van OA-vermoeidheid over een (on)bepaalde tijd in een grafiek te tekenen. Er is geen literatuur gevonden over de validiteit van tekeningen van ervaring (van vermoeidheid) over tijd. Tevens is de vraag gesteld:  Vindt u dat u nu beter met de vermoeidheid omgaat dan voorheen? De woorden ‘dan voorheen’ zijn in de vraag verder niet gespecificeerd. Het is niet uit te sluiten dat de interpretaties van patiënten, van de woorden ‘dan voorheen’ naar alle waarschijnlijkheid van elkaar verschillen. Verder is de vraag gesteld:  Vindt u dat we kunnen zeggen dat de vermoeidheid die u bij de artrose beleeft zich met de jaren mee heeft ontwikkeld? Ook is de validiteit van deze vraag gering, omdat ze te vaag is. Er wordt gevraagd of vermoeidheid zich met de jaren mee heeft ontwikkeld, maar de betekenis van de woorden ‘zich met de jaren mee heeft ontwikkeld’ is niet eenduidig. In dit onderzoek is gebruik gemaakt van semigestructureerde interviews om de ervaringen van OA-vermoeidheid in kaart te brengen. Deze interviews hebben retrospectieve data opgeleverd. Volgens Bernard et al. (1984) is wat betreft de nauwkeurigheid van retrospectieve data gemiddeld ongeveer de helft van wat mensen rapporteren in zekere zin waarschijnlijk onjuist. Informanten zijn inaccuraat; geheugen verslechtert met tijd exponentieel. En boven dit alles schijnt er een 27


systematische distorsie te zijn in de manier waarop mensen zich gebeurtenissen herinneren. Daarnaast kunnen herinneringen worden beïnvloed door het onderwerp van studie of door de condities waaronder het interview is gehouden (Bernard et al., 1984). Dit zou kunnen verklaren waarom in dit onderzoek bij sommige patiënten vermoeidheid tegengesteld werd gerapporteerd. De volgende vragen werden gesteld:  Had u aan het begin van het jaar 2011 meer last van vermoeidheid dan einde 2011?  Als we het jaar in kwartalen zouden delen, zou u door middel van een lijn te tekenen kunnen aangeven hoe de vermoeidheid in deze tijd zich ontwikkelt? Zo was er een patiënt die op de eerste vraag als antwoord gaf: afname einde 2011 en in de tweede vraag binnen een jaar een toename van vermoeidheid liet zien. Een ander voorbeeld is dat een patiënt op de eerste vraag als antwoord stabiliteit gaf en in de tweede vraag wisselende vermoeidheid liet zien. §4.3.2 Sterke kanten Dit is een innovatief onderzoek. In dit onderzoek werden patiënten verzocht om de ervaring van OAvermoeidheid over een (on)bepaalde tijd in een grafiek te tekenen. In het verleden zijn er geen vergelijkbare onderzoeken uitgevoerd.

§4.4 Conclusie De ervaring van vermoeidheid wordt bij patiënten verschillend geuit. Bovendien lijken patiënten in de loop van OA een toename van vermoeidheid te ervaren. Daarnaast is bij een deel van de patiënten door ervaring een betere vaardigheid in het omgaan met vermoeidheid. De rest van de patiënten ervaren geen verslechtering in de omgang met OA-vermoeidheid. Er lijken overeenkomsten te zijn tussen de ervaring van vermoeidheid bij OA- en RA-patiënten. Het is de vraag of vermoeidheid specifiek is aan OA of RA of meer een ervaring die met reuma gepaard gaat. Sommige vragen uit de interviews hebben een lage validiteit en werden door een groot deel van de patiënten moeilijk gevonden. Dit maakt het moeilijk om zekere uitspraken te doen over de bevindingen van dit onderzoek. Dit onderzoek had beter uitgevoerd kunnen worden als de vragen beter waren gespecificeerd.

§4.5 Aanbevelingen Voor toekomstig onderzoek dienen vragen beter gespecificeerd te worden. Grafieken moeten geschaald worden. Daarnaast zouden de grafieken vergeleken kunnen worden met die van een controlegroep om te kijken of de tekeningen vergelijkbaar zijn. Uit de beschikbare literatuur blijkt dat er geen andere pogingen zijn gedaan om het beloop van klachten te beschrijven dan met prospectief longitudinaal onderzoek. Voor het ideale toekomstig onderzoek zou een longitudinaal prospectief onderzoeksdesign beter geschikt zijn. Voor het onderling vergelijken van OA-patiënten, zouden patiënten in cohorten verdeeld kunnen worden op basis van overeenkomende factoren zoals geslacht, leeftijd, levenswijze, etcetera. Daarnaast zou een controlegroep kunnen worden samengesteld, zoals een cohort van ‘gezonde’ mensen en/of een cohort van patiënten met bijvoorbeeld Reumatoïde artritis. Door middel van bijvoorbeeld (elektronische) dagboeken zouden OA-patiënten dagelijks vragen kunnen beantwoorden over de ervaring van vermoeidheid. Volgens Hufford en Shields (2002) is patient compliance hoger bij elektronische dan papieren dagboeken. Het is belangrijk om goed geformuleerde vragen te hebben, zodat de interpretatie van data soepel en gerichter kan worden gedaan. Om vragen goed te kunnen formuleren, zouden focusgroepen opgezet kunnen worden om te bespreken hoe het beste vragen gesteld kunnen worden. Na verloop van tijd zouden patiënten onderling met elkaar vergeleken kunnen worden op bepaalde ervaringen en omgangswijze van vermoeidheid.

28


REFERENTIELIJST: Bernard, H.R., Killworth, P., Kronenfeld, D. & Sailer, L. (1984). The problem of Informant Accuracy: The Validity of Retrospective Data. Annual Review of Anthropology, Vol. 13, 495-517. Bleijenberg, G. (2003). De ene vermoeidheid is de andere niet. Verkregen op 8 juli, 2011, via Katholieke Universiteit Nijmegen Web site: http://dare.ubn.kun.nl/dspace/bitstream/2066/19226/1/19226_ene_veisd.pdf Bohatirchuck, F. (1957). Aging and osteoarthritis. Canad. M. A. J. Vol. 76. Bronner, F., Farach-Carson, M.C. (2007). Bone and osteoarthritis. Topics in bone biology; Vol. 4. Bulstra, S.K., (1992). Histological, pathological and therapeutical aspects of Osteoarthritis. Thesis Maastricht. Chaudhuri, A. & Behan, P.O. (2004). Fatigue in neurological disorders. The Lancet, Vol. 363: 978-88. Gignac, M., Davis, A., Hawker, G., et al. (2006). “What Do You Expect? You’re Just Getting Older”: A Comparison of Perceived Osteoarthritis-Related xyand Aging-Related Health Experiences in Middle- and Older-Age Adults. Arthritis Care & Research, Vol. 55, No. 6, pp 905–912. Helmtrud I.R., (2008). The Complex Pathology of Osteoarthritis: Even Mitochondria Are Involved. Arthritis & Rheumatism, Vol. 58, No. 8, pp 2217–2218. Hufford M.R., Shields A.L., (2002). Electronic Diaries: Applications and What Works in the Field. Applied Clinical Trials, pp 46-59. MacIntosh, B.R., & Rassier, D.R. (2002). What is fatigue? Can. J. Appl. Physiol. 27(1): 42-55. Smets, E.M.A., Garssen, B., Schuster-Uitterhoeve, A.L.J., & de Haes, J.C.J.M. (1993). Fatigue in cancer patients. Verkregen op 13 juli, 2011, via http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1968551/pdf/brjcancer00198-0006.pdf Nikolaus, S., Bode, C., Taal, E., & van de Laar, M.A.F.J. (2010). Four different patterns of fatigue in rheumatoid arthritis patients: results of a Q-sort study. Rheumatology;49,2191-2199. Nikolaus, S., Bode, C., Taal, E., et al. (2009). New insights into the experience of fatigue among patients with rheumatoid arthritis: a qualitative study. Volume 69:895-897. Peters, T.J., Sanders, C., Dieppe, P. & Donovan, J. (2005). Factors associated with change in pain and disability over time: a community-based prospective observational study of hip and knee osteoarthritis. British Journal of General Practice, 55, 205-211. Power, J.D., Badley, E.M., French, M.R., et al. (2008). Fatigue in osteoarthritis: a qualitative study. BMC Musculoskelet Disord Rooijendijk, L., Dijt, A. & Wijers, G.J. (2003). De mens in thema’s. Nelissen B.V., 9e druk.

29


APPENDIX: Bijlage 1-4 Hieronder is de samengestelde vragenmatrix

Onderzoeksvragen

Construct

Interviewvraag

Analyse

(Inleidend)

Inleidend/demografisch

Wat is uw leeftijd?

Tellen

Inleidend rolanalyse

Wat is uw burgerlijke staat? Heeft u kinderen?/ Hoeveel, hoe oud?/ Wonen zij nog thuis?

Citaat

Inleidend rolanalyse

Niet van toepassi ng

Tellen/Citaat

Gemiddeld meer dan 0 en minder dan 3 uur per week

Gemidde ld meer dan 3 en minder dan 10 uur per week

Gemiddeld meer dan 10 en minder dan 20 uur per week

Gemidde ld meer dan 20 en minder dan 30 uur per week

Gemiddel d meer dan 30 uur per week

Werk

O

O

O

O

O

O

Studie

O

O

O

O

O

O

Huishouden (koken, boodschappen, was, schoonmaken)

O

O

O

O

O

O

Verzorging van mensen in eigen huishouding (bv. kinderen, zieke partner, ouder, etc.)

O

O

O

O

O

O

Verzorging van mensen buiten eigen huishouding

O

O

O

O

O

O

Vrijwilligerswer k

O

O

O

O

O

O

30


Tuinieren

O

O

O

O

O

O

Huisdieren

O

O

O

O

O

O

Duur aandoening Locatie aandoening

Klachtenbeschrijving Tijd diagnose

Behandeling artrose

Bijkomstig Andere aandoeningen

Behandeling andere aandoeningen

Ervaring fatigue

Beschrijving

Ernst fatigue

Hoe lang heeft u artrose? Zou u me kunnen vertellen op welke plek u artrose heeft? Wat voor klachten heeft u door uw artrose? Wanneer is de diagnose artrose gesteld? Door wie is de diagnose artrose gesteld? Huisarts/reumatoloog…. Bent u momenteel onder behandeling voor uw artrose? Bij wie? Gebruikt u medicatie voor de artrose? Heeft u nog andere reumatische aandoeningen? B.v. RA, Fibromyalgie, Sclerodermie, S.L.E., Artritis psoriatica, Jicht,….. Bent u voor deze ziektes onder behandeling van uw huisarts en/ of reumatoloog? Bent u in het afgelopen jaar onder behandeling van uw huisarts of medisch specialist geweest voor een andere aandoening? Zo ja, voor welke ziekte(s) was/bent u onder behandeling? (Overgang: “Zou ik graag verder in diepte praten over hoe u uw vermoeidheid ervaart..”) Heeft u last van vermoeidheid? Zo ja, zou u hiervan een beschrijving kunnen geven? Hoe hevig is uw gemiddelde

Notatie/citaat Notatie/citaat

Tellen/citaat Notatie/citaat Notatie/citaat

Tellen/citaat

Tellen/citaat Tellen/citaat

Tellen/citaat

Tellen/citaat

Tellen/citaat

Tellen categorie/citaat 31


Duur fatigue

Frequentie fatigue

Duur ervaring fatigue

Activiteit tijdsbestek dag

Inleidende woorden over de volgende vragen: “De volgende vragen gaan over veranderingen in uw beleving van vermoeidheid.” Minst fatigue op de dag

Gevolgen fatigue verloop dag

Gevolgen fatigue volgende dag Momenten meer vermoeidheid

Tijd ervaren vermoeidheid Andere momenten meer vermoeidheid

Tijd ervaren vermoeidheid Verschil (kleinkinderen niet gekomen die week bijv.)

vermoeidheid op een schaal van 1 tot 10 in de laatste 7 dagen (waarbij 1 = helemaal niet vermoeid en 10 = extreem vermoeid) Hoe lang houdt uw vermoeidheid gemiddeld aan? Hoe vaak komt deze vermoeidheid gemiddeld voor? Zou u mij uw dagprogramma willen beschrijven?( Vindt u het erg als ik aantekeningen maak?) (schema ’s morgens, ’s middags, ’s avonds) Op welk moment van de dag heeft u het meest last van vermoeidheid? (’s morgens, ’s middags, ’s avonds) Op welk moment van de dag bent u het minst vermoeid? Wat voor gevolgen heeft dit voor de verloop van de dag?

Tellen categorie/citaat Tellen categorie/citaat Notatie/citaat

Notatie/citaat

Notatie/citaat

Notatie/citaat

En de volgende dag? Zijn er tijden (of perioden) geweest waarop u zich meer vermoeid voelde dan anders? Hoe lang is dat geleden? Kunt u misschien nog andere tijden (of perioden) bedenken waarop u zich meer vermoeid voelde dan normaal?


En hoe lang was dat geleden? Wat is er anders op die momenten waarop u zich meer vermoeid voelde?

Notatie/citaat


Notatie/citaat

32


Vermoeidheid over een jaar

Had u aan het begin van dit jaar meer last van vermoeidheid dan deze periode? In welke periode van uw artrose heeft u zich het meest vermoeid gevoeld?/ Doorvragen op antwoord

Notatie/citaat

Omgang vermoeidheid

Vindt u dat u uw dagelijks leven moet aanpassen aan de vermoeidheid? Zo ja, kunt u dat voor me beschrijven?

Notatie/citaat

Voorkennis omgang vermoeidheid

Heeft u geleerd om met hevige vermoeidheid om te gaan? Zo ja, hoe? (huisarts,voorlichting)

Notatie/citaat

Ervaring vermoeidheid

Vindt u dat de vermoeidheid uw dagelijks leven domineert?

Notatie/citaat

Inleiden: “als u het goedvindt, wil ik nu vragen stellen over het heden/verleden.” (Vergelijking omgang vermoeidheid verleden en heden) Vergelijking omgang vermoeidheid verleden en heden

Hoe zag uw dagelijks leven er uit voordat u met de aandoening bent gediagnosticeerd?

Vindt u dat u nu beter met uw vermoeidheid omgaat dan eerst? Wat precies is er anders?

Notatie/citaat

Vermoeidheidservaring over een jaar (nu op papier, gevisualiseerd)

En als we het jaar in kwartalen zouden delen, zou u d.m.v. een lijn te tekenen kunnen aangeven hoe uw vermoeidheid in dit tijd zich ontwikkelt (uitleg)

Notatie/citaat

Linkerkant eerste helft artrose

En als we de linkerkant als uw ‘verleden’ zouden zien en de rechterkant als heden, hoe zou die lijn er dan uitzien?

Notatie/citaat

Meeste vermoeidheid over de duur OA

Notatie/citaat

33


Relatie duur artrose en ervaring vermoeidheid

(Wanneer we naar uw tekening kijken) vindt u dat we kunnen zeggen dat de vermoeidheid die u bij uw artrose beleeft zich met de jaren mee heeft ontwikkeld?

Notatie/citaat

“Dan zou ik nu verder willen gaan hoe u met uw vermoeidheid geneigd bent om te gaan...” Coping

Inleidend

Zou u mij kunnen vertellen over hoe u met uw vermoeidheid omgaat over het algemeen? (indien variatie coping over tijd doorvragen)

Citaat

(mogelijke) Variatie

Als u de ene keer op een concreet andere manier omgaat met uw vermoeidheid dan de andere keer, waaraan ligt dit volgens u?

Citaat

OA in socialiteit

Wat voor een rol speelt artrose (en vermoeidheid) in uw relaties tot anderen?

Citaat

Socialiteit

Zou u willen beschrijven wat voor een rol uw vriendenkring, kennissen en/of uw partner speelt bij uw omgang met vermoeidheid?

Citaat

NA

Wat voor een rol speelt een negatief humeur bij uw omgang met vermoeidheid? Hoe komt dit precies volgens u?

Citaat

PA

Wat voor een gevolg heeft een goed gemoed voor uw omgang met

Citaat

34


vermoeidheid?

Afsluitend

Coping emoties

Wat zijn uw gevoelens over de artrose (en vermoeidheid)?

Citaat

Coping emoties

Hoe gaat u over het algemeen met deze gevoelens om?

Citaat

Coping emoties  Fatigue

Staat de manier waarop u met uw gevoelens omgaat in verband met hoe vermoeid u zich voelt? Waarom, volgens u, is dit wel of niet zo?

Citaat

Self-efficacy

Hoe ziet u zichzelf in hoe goed u met vermoeidheid om kunt gaan?

Citaat

Gevolg Self-efficacy

Hoe staat in verband met hoe vermoeid u zich voelt?

Citaat

Acceptatie

Kunt u mij vertellen Citaat over het accepteren van de artrose; hoe ziet u dit bij u zelf?

Gevolg Acceptatie

Heeft dit volgens u misschien ook invloed op hoe u met vermoeidheid omgaat?

Citaat

“Wilt u eventueel zelf nog iets toevoegen aan het gesprek? Zo nee, dan wil ik het gesprek graag bij deze afsluiten. Hoe hebt u het gesprek ervaren? Ik wil u bedanken voor dit gesprek.”

35


Bijlage 2-4 Hieronder is de vragenlijst van het huidige onderzoek. Op volgorde waarin de vragen gestelde zijn: RELEVANTE VRAGEN 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

Op welk moment van de dag heeft u het minst/meest last van vermoeidheid? Wat voor gevolgen heeft dit voor de verloop van de dag? Zijn er momenten geweest waarop u zich meer vermoeid voelde dan anders? Wat is er anders op die momenten waarop u zich meer vermoeid voelde? Had u aan het begin van het jaar 2011 meer last van vermoeidheid dan einde 2011? In welke periode van de artrose heeft u zich het meest vermoeid gevoeld? Vindt u dat u uw dagelijks leven moet aanpassen aan de vermoeidheid? Hoe heeft u geleerd om met de vermoeidheid om te gaan? (huisarts,voorlichting) Vindt u dat de vermoeidheid uw dagelijks leven domineert? Hoe zag uw dagelijks leven er uit voordat u met de aandoening bent gediagnosticeerd? Vindt u dat u nu beter met de vermoeidheid omgaat dan voorheen?

AFSLUITENDE VRAGEN 12. En als we de jaar in kwartalen zouden delen, zou u door middel van een lijn te tekenen, kunnen aangeven hoe de vermoeidheid in dit tijd zich ontwikkelt 13. En als we de linkerkant als uw ‘verleden’ zouden zien, hoe zou die lijn er dan uitzien? 14. (Wanneer we naar uw tekening kijken), vindt u dat we kunnen zeggen dat de vermoeidheid die u bij uw artrose beleeft zich met de jaren mee heeft ontwikkeld?

36

Bijlage 3-4 Coderingsschema Analyse 1 Analyse 2 Leeftijd 59, gehuwd

Leeftijd 64

5 kinderen (20-31), uitwonend

Gehuwd

Huishouden, vrijwilligerswerk

1 kind (37), uitwonend 8 jaar oa

Jaar of 6 beetje last van artrose (oa) Sinds 2 jaar de diagnose oa De diagnose oa is gesteld door reumatoloog Oa in de vingers, knieën, tenen Nog een licht geval Hoofdzakelijk pijn Momenteel niet onder behandeling voor oa Veel baat gehad bij de behandeling met geluidsgolven van niet-medicus Gebruikt brandnetelthee voor oa Gebruikt geen medicatie voor oa Geen andere aandoeningen

Oa in de vingers, heup, nek, knie, schouders, tenen Pijn, vermoeidheid, stijfheid Momenteel niet onder behandeling voor oa Gebruikt geen medicatie voor oa Meer luisteren naar je lichaam Je doet veel minder dan vroeger, toch eerder moe Herstel van vermoeidheid veel langzamer Volleybal, tennis Gemiddelde vermoeidheid is tussen 3 en 6 Gemiddelde duur van vermoeidheid wisselt vrij sterk

Al 30 jaar allerlei pijntjes in de spieren

Heel weinig extreem vermoeid

Heeft last van vermoeidheid

Meestal de hele dag vermoeid

Een gevoel van zwaarte in de armen en benen

Tot de vijftigste normaal

Het kost moeite om te bewegen

Geheel verschillend dagprogramma Oppas kleinkinderen

Gemiddelde vermoeidheid is tussen 6 en 7 Gemiddelde duur van vermoeidheid wisselt vrij sterk, half uur/halve dag

Hulp bij familie schilderen Trouwreportages Vroeg wakker Fysiek licht werk

Analyse 3

Analyse 4

Analyse 5

Analyse 6

Leeftijd 72, gehuwd

Leeftijd 59, gehuwd

Leeftijd 60, gehuwd

Leeftijd 58, gescheiden

2 kinderen (35, 33), uitwonend

3 kinderen (38, 34, 30), uitwonend

Werk, huishouden, verzorging van mensen in en buiten eigen huishouding

Werk

3 kinderen, uitwonend Huishouden, vrijwilligerswerk Jaar of 6 pijnklachten Oa in de voeten, waarschijnlijk nek, handen, polsen, overige gewrichten in benen overgevoelig Handen, voeten dagelijks behoorlijk last Sinds jaar of 3 de diagnose oa De diagnose oa is gesteld door huisarts, daarna reumatoloog Momenteel onder behandeling voor oa in ziekenhuis Enschede Heeft oefeningen gekregen van therapeut Gebruikt Elive voor oa Pijn wordt veroorzaakt door langdurig werk, lange wandeling, schrijfwerk Schildert amateuristisch, die momenten worden steeds korter Heeft last van vermoeidheid Geen andere reumatische aandoeningen

Ongeveer 7 jaar oa Oa in de handen, heup, knieën, schouder

Huishouden

1 kind (28), uitwonend Huishouden, geen hulp

Verzorging van mensen in eigen huishouding

Studie

Vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk

Tuinieren

Balkontuintje

7 jaar oa

Huisdieren

Oa gaat niet zo hard

Ehlers-Danlos

Geopereerd aan oa in de rug, een jaar geleden

Meer dan 20 jaar oa

Beetje mantelzorg

Hoofdzakelijk pijn Sinds 7 jaar de diagnose oa De diagnose oa is gesteld door huisarts Momenteel niet onder behandeling voor oa

Oa in de handen, heup, knieën

Gebruikt geen medicatie voor oa

Oa in de handen nog niet vastgesteld

Geen andere reumatische aandoeningen

Handen, voeten ook stijver Pijn, stijfheid

In het afgelopen jaar onder behandeling geweest voor hypertensie en blindedarmontsteking Momenteel onder behandeling voor hypertensie Heeft last van vermoeidheid Heeft vrij drukke baan Werkt in de wijkverpleging Energie is op na 4 dagen achter elkaar werk Bij erg moe zijn, moet paar dagen vrij hebben om te herstellen daarin Gemiddelde vermoeidheid is 8

Sinds jaar of 4 de diagnose oa De diagnose oa is gesteld door radioloog Momenteel niet onder behandeling voor oa Voor de operatie heel veel pijn

Oa in de hand, heup, knieën, rug Pijn, stijfheid, vermoeidheid, krachtverlies Begin 2000 de diagnose oa Geopereerd aan Carpal Tunnel Syndroom De diagnose oa is gesteld door handchirurg, later door revalidatiearts Momenteel onder behandeling voor oa door reumatoloog, orthopedisch chirurg

Doorzetter

Orthomanuele arts zet om de zoveel tijd verwrongen bekken recht om oa-klachten niet ernstiger te maken

Voor de operatie enorme bewegingsbeperking

Gebruikt Arthrotec, paracetamol voor de oa

Na de operatie loopt weer

Gebruikt Plaquenil voor de Sjögren

Gebruikt geen medicatie voor oa

Onder behandeling voor Sjögren bij dezelfde artsen

Voor de operatie bijna niet kunnen lopen


Vermoeidheid met een oorzaak, zoals tuinwerk

Alles op een gematigd tempo Biljarten

Vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak Vermoeidheid slaat soms toe Vermoeidheid door niet voldoende slaap, niet voldoende herstel Bij erg moe zijn, blijft gewoon zitten Eén keer per week erg moe Altijd te laat naar bed Vroeg wakker Actief leven Voorzitter/bestuurslid UVV (de Unie van Vrouwelijke Vrijwilligers)

Meestal uur of 12 naar bed

Krijgt over 14 dagen uitsluitsel van bloedonderzoek, niet gevraagd waarop wordt gecontroleerd

Meest vermoeid rond 17 uur

Vermoeidheid is een nare ervaring

Ochtendstijfheid

Vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak

Minst vermoeid tussen de middag, in de middaguren, ’s avonds afhankelijk van wat je gedaan hebt Gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is bezigheden afstemmen op vermoeidheid Luisteren naar je lichaam

Vermoeidheid komt plotseling opzetten, en dan is het een momentopname

Gemiddelde duur van vermoeidheid is ongeveer 2 dagen

Geen andere reumatische aandoeningen

2 keer per maand vermoeid

Vermoeidheid komt sneller

Actief leven

Omgang met vermoeidheid door fysio-fit

Vroeg naar werk twee, half 3 van werk Doet huishouden, boodschappen Kookt eten ’s Avonds rond 8 uur tv kijken

Gemiddelde vermoeidheid is 7

Verzorgt cliënten aan huis

Gemiddelde duur van vermoeidheid is een kwartier

Clienten wassen, injecteren, zwartelen, sondevoeding toedienen

3-4 keer per week vermoeid Vroeg wakker

Begeleiding van mensen met dementie

’s Ochtends huishoudelijk werk

Overleg met mensen, huisartsen, derden

Ondanks goede slaap ’s morgens vermoeid en stijfheid in de gewrichten

Doet boodschappen

Vrij intensieve baan, zowel fysiek als mentaal

Eerder vermoeid door een aparte houding aannemen

Doet administratie, is grote klus, een hele dag

Geïnteresseerd in participatie aan onderzoek

Gevolgen van vermoeidheid voor de volgende dag is verrassend, geen vast patroon

Doet veel bij andere club die vrouwen steunt in hun emancipatie Doet boodschappen

Heeft een beetje de neiging om de avond ook door te gaan

7,8 jaar geleden minder last van vermoeidheid dan deze periode

Meest vermoeid na de lunch en rond 17 uur

Vermoeidheid ’s winters niet meer als ’s zomers

Minst vermoeid tussen tien en dertien uur

Vermoeidheid ligt aan wat je gedaan hebt

Gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is soms niet de dingen doen die je van plan was

In beweging blijven om de ledematen soepel te houden

Gevolgen van vermoeidheid voor de volgende dag is afhankelijk van voldoende slaap

Advies van de huisarts/reumatoloog is in beweging blijven Aanpassing door ervaring Meest vermoeid aan het begin van de oa

Vermoeidheid is je meer vooruit slepen Vermoeidheid is meer bewust bewegingen maken Extreem iemand Gemiddelde vermoeidheid is 2,5 Gemiddelde duur van vermoeidheid is een half uur Omgang met vermoeidheid door zitten Bij aparte dingen doen snel vermoeid, zoals zwaardere huishoudelijke werk

Gaat naar buiten Is mantelzorger

’s Middags huishoudelijk werk

Vermoeidheid is moeilijker vooruit komen

Kan niet aangeven wanneer vermoeidheid opkomt Vermoeidheid is niet op een bepaalde tijd Meest vermoeid rond 17 uur Minst vermoeid in de ochtend Kan niet zeggen wat de gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is Geen gevolgen van vermoeidheid voor de volgende dag

1 kleinkind, tweede is onderweg Meest vermoeid achter in de middag, uur of 4-5 Minst vermoeid ’s morgens vroeg Gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is voorgenomen activiteiten minder maken, opschuiven

Bij vaste dingen minder snel vermoeid, zoals werk Bij vaste dingen minder snel vermoeid, zoals werk

Meer vermoeid dan anders in de winter

Wil altijd veel dingen doen Vermoeidheid remt nieuwsgierigheid, activiteit Vaak een golfbeweging Vermoeidheid kent pieken en dalen Gemiddelde vermoeidheid is 7,5 Bijna nooit nietmoe Gemiddelde duur van vermoeidheid is een dag of twee als er een piek is Heel snel moe Altijd wel een bepaalde vermoeidheid Bij veel doen, ’s avonds en de volgende dag echt kapot zijn Wisselende dagprogramma Vroeg wakker Elke dag stofzuigen (wegens huisdieren) is pijnlijk, vermoeiend

Vindt huishouden zwaar werk

2 keer per week fysiotherapeut

Huishoudelijke werk waarbij je rechtop kunt blijven staan, is geen probleem

Actief leven

Is röntgenlaborant Vroeg wakker

Gevolgen van vermoeidheid voor de volgende dag is minder doen, ontspanning zoeken

Vermoeidheid is lastig

8 uur op werk Half 5 naar huis van werk Hulp van partner bij koken Na eten op de bank uitrusten

Contactvrouw patiëntenvereniging Ehlers-Danlos Gastvrouw op de kunsthal, 21 Roosendaal Sociale contacten onderhouden Taalcoach Theater, bioscoop, familie, vriendenbezoek

38


Meer vermoeid dan anders bij de geboorte van eerste kind, nog voor de dertigste

Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door luisteren naar je lichaam

Meer vermoeid dan anders na 4 kinderen, 24 jaar geleden

Omgang met vermoeidheid is afhankelijk van plek van vermoeidheid

Buien van vermoeidheid 8-9 jaar geleden ook echt moe Reden voor vermoeidheid niet altijd duidelijk Reden voor meer vermoeidheid na 4 kinderen is niet bekend Begin van dit jaar meer last van vermoeidheid dan deze periode Meest vermoeid in de periode van de oa dat er voor het eerst naar werd gekeken Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door rust nemen Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door toegeven aan vermoeidheid Omgang met vermoeidheid geleerd door eigen zoektocht en zelfverklaring Dagelijks leven niet door vermoeidheid gedomineerd Voor de diagnose oa, veel drukker leven Handen meer stijf voor de diagnose oa Omgang met vermoeidheid, nu minder volle programma dan eerst Vermoeidheid begin van dit jaar duidelijk aanwezig

Dagelijks leven niet door vermoeidheid gedomineerd Veel drukker leven voor de diagnose oa Omgang met vermoeidheid door activiteiten aan te passen naar de vermoeidheid Wisselende vermoeidheid binnen een jaar Toename vermoeidheid met de jaren mee Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld

Tijdsduur van vermoeidheid wordt uitgebreid

Het weer heeft invloed op welbevinden

Kan niet aangeven of meer vermoeidheid dan anders door oa kwam of door tè drukke werkzaamheden

Meer vermoeid dan anders aan het eind van de week

Zeer druk leven gehad

Vermoeidheid komt vaker voor als voordien

Positieve relatie tussen leeftijd, pijn en vermoeidheid

’s Avonds manege Helpt met het opzadelen van paarden Doet handen spandiensten op manege

Neemt teveel hooi op de vork Meest vermoeid tegen de avond Starterspijn Na druk te zijn, komt de pijn

Rond 21:30 tv-kijken Pijn bij het wringen

Leeft intens Wordt door vermoeidheid overrompeld

Begin van het jaar niet zo vermoeid wegens vakanties

14 dagen geleden meer vermoeid dan anders

Moeizamer in de wintermaanden wegens kou, donkere dagen

Reden voor meer vermoeidheid, héél druk zijn

Vermoeidheid meer aanwezig in de wintermaanden

Bij erg moe zijn, moet zitten of liggen

Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door automatisch minder doen

Deze periode nieuwe kracht in benen en handen, reden niet bekend

Omgang met vermoeidheid niet geleerd

Gymnastiek enkele weken niet geweest, wegens moeilijk volhouden

Ziet oa niet als oorzaak van vermoeidheid

Gisteravond gymnastiek, alles meegedaan, onvoorstelbaar

Omgang met vermoeidheid door uitrusten, minder doen, lezen, muziek luisteren, ‘go with the flow’

Vermoeidheid wordt steeds erger Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door werkonderbreking Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door rust nemen, maar niet liggen Wil niet liggen, dat geeft meer een ziektebeeld

Omgang met mentale vermoeidheid door fietsen Dagelijks leven niet door vermoeidheid gedomineerd Net zo voor de diagnose oa

Later wakker als het geen werkdag is Huishoudelijke klusjes, manege, ’s zomers tuinieren Blijft continu in beweging Gaat niet veel zitten Meest vermoeid aan het eind van de dag Meest vermoeid aan het eind van de middag

Toename vermoeidheid binnen een jaar

Minst vermoeid na de starterspijn, beste tijd rond 9:30-10 t/m het middaguur Bij starterspijn last van alle gewrichten, stijfheid, enorme pijn, niet lekker uitgerust Wakker van de pijn ’s nachts

Minst vermoeid ’s morgens

Meer vermoeid dan anders bij verhuizing van moeder, in 2008

Gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is rust nemen, daarna weer verder gaan

Meer vermoeid dan anders bij het krijgen van de zoon, 28 jaar geleden

Gevolgen van vermoeidheid voor de volgende dag is minder presteren Aanpassing aan vermoeidheid door acceptatie Meer vermoeid dan anders in Utrecht maak de droom waar, afgelopen december Vermoeidheid met een oorzaak, zoals meer lopen, dansen, hollen

Geen kleinkind voor de diagnose oa Kleinkind is ontspanning

Omgang met pijn

Meer vermoeid dan anders door wandelen op een heuvelachtige gebied

In ’96, 3 maanden ernstige griep Extra lichamelijke inspanning bij meer vermoeidheid dan anders Gevolgen van vermoeidheid voor de verloop van de dag is zich koest houden, niet veel kunnen Dat alles zo moeilijk of vermoeiend is

Bij meer vermoeidheid dan anders veel lezen, kalm aan doen, kalm wandelen

39


Het weer speelt een rol bij vermoeidheid Wisselende vermoeidheid met de jaren mee Vermoeidheid niet met de jaren mee ontwikkeld

Heeft darmperforatie gehad, is zéér ernstig ziek geweest Omgang met vermoeidheid geleerd in het ziekenhuis, door therapeut Dagelijks leven niet door vermoeidheid gedomineerd Voor de diagnose oa, lesgeven Voor de diagnose oa, vrijwilligerswerk

Toename vermoeidheid met de jaren mee Vermoeidheid altijd toegeschreven aan druk werk, drukke randverschijnselen

Vier jaar geleden, schildert vier ‘mensen’ in dezelfde week Schildert niet als vier jaar geleden wegens pijnlijke handen, eerder vermoeid raken Schildert engel in 5-6 dagen

Door veel bewegen minder last Last van oa bij teveel zitten

Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld Oa niet altijd aanwezig Vermoeidheid wordt beïnvloed door werk, maatschappelijke druk, mantelzorg, vrijwilligerswerk Helpt bij verzorgingstehuis

Stijfheid door te lang zitten Anders bij meer vermoeidheid dan normaal is meer stijfheid, voelen dat je gewrichten op een andere manier gebruikt zijn ’s Winters meer last van vermoeidheid dan ’s zomers ’s Winters kost het meer inspanning om iets te doen Moeizamer in de wintermaanden wegens kou, vochtigheid Meest vermoeid in het begin van de oa Voor de operatie in de rug meer last van vermoeidheid Meer vermoeid dan anders voor de operatie

Tekende vroeger Hobby’s, handwerken, naaien, lezen, ansichtkaarten Hobby’s, tuin Jaar of 4-5 geleden, tuin winterklaar in een dag Nu, tuin winterklaar in een week Omgang met vermoeidheid door karweitjes afwisselen met rust, hulp van partner Geeft nu eerder toe aan vermoeid zijn

Begin van dit jaar meer vermoeid dan deze periode door geen balans tussen bewegen en rust, heel verkrampt bewegen Enorme gladheid

Vermoeidheid nooit met oa in verband gebracht

Ouderenwerk Hobby’s, schilderen

Van nature een druk iemand

Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door vaker zitten, meer zittend werk zoeken Omgang met vermoeidheid door meer rust nemen Omgang met vermoeidheid door dingen die je niet kunt, niet willen doen Omgang met vermoeidheid zichzelf geleerd Medewerker Checkonderzoek

Vermoeidheid begint de laatste jaren steeds meer te worden Meestal afspraken nakomen door de pijn heen Extra pijnstillers, kater Niet bij de pakken neer gaan zitten, hinderlijk Omgang met vermoeidheid niet geleerd Dokters, fysio, rustig bewegen, overdoe de dingen niet Dagelijks leven redelijk door vermoeidheid gedomineerd Veel drukker, actiever, flexibel hoefde niet zo na te denken voor de diagnose oa Waarschijnlijk dingen geforceerd Naar het lichaam luisteren Fietsen, zeilen, jetskim, eind wandelen voor de diagnose oa Omgang met vermoeidheid is niet beter dan eerst Omgang met vermoeidheid door weten dat sommige dingen niet meer kunnen, minder doen

Vermoeidheid is niet altijd hetzelfde, soms meer last dan andere momenten

40


Vier jaar geleden, ‘3’ keer in de week zitten

Pols Dagelijks leven niet door vermoeidheid gedomineerd

Nu, ‘9’ keer in de week zitten

Eerste kwartaal naast de feestdagen meer vermoeidheid, zit aan de top

Toename vermoeidheid binnen een jaar

Voor de operatie dagelijks leven door vermoeidheid gedomineerd

Vermoeidheid met een oorzaak, zoals teveel doen

Afname vermoeidheid met de jaren mee

Meer doen op een dag voor de diagnose oa

In de zomertijd soms teveel doen

Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld

Heftiger aan het werk in de tuin voor de diagnose oa

Toename vermoeidheid met de jaren mee

Laat zwaardere klussen liggen na de diagnose oa


Pieken en dalen

Zwaardere lichamelijk werk voor de diagnose oa Betere omgang met vermoeidheid dan eerst door rekening houden met klachten Betere omgang met vermoeidheid dan eerst door makkelijker accepteren Afname vermoeidheid binnen een jaar door operatie Toename vermoeidheid met de jaren mee door oa in de rug, afname vermoeidheid na operatie, toename vermoeidheid t.o.v. na de operatie Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld

Analyse 7

Analyse 8

Analyse 9

Analyse 10

Analyse 11

Analyse 12

Leeftijd 64

Le Leeftijd 64, gehuwd

Leeftijd 81-82, gehuwd

Leeftijd 82, gehuwd

Leeftijd 82, weduwe

Leeftijd Leeftijd 65, gehuwd

2 kinderen (50, 48)

6 kinderen (61, 60, 58, 57, 51, 47)

4 kinderen (52, 50, 50, 49), uitwonend

3 kinderen, 6 kleinkinderen

Oa sluipt er langzaam in

Soms met kinderen mee varen, maar gaat niet echt

Alleenstaand 3 kinderen (46, 45, 42), uitwonend Huishouden, huisdieren

Huishouden Tuinieren 6-7 jaar oa

Meer dan 10 jaar oa

Huishouden Ongeveer 30 jaar suikerziekte

Ongeveer 15 jaar oa

Oa wordt iedere keer erger

Twee kinderen (43, 41) Studie, huishouden, verzorging mensen buiten huishouding Ongeveer 20 jaar oa

41


Oa in de vingers, knieën, voeten, rug Gebruikt paracetamol voor oa Slecht lopen, ten val zakken door poosje staan De hele dag vermoeid Gemiddelde vermoeidheid is tussen 6 en 7 Vermoeidheid houdt gemiddeld de hele dag aan

Oa in de handen, knieën, tenen, pols, schouders, overal waar scharnieren in zitten

Last van de botten door suikerziekte

Stijfheid, motoriek wordt minder

Ongeveer 7 jaar oa

Gebruikt pijnstillers voor de oa

Kortademigheid, vermoeidheid


Vermoeidheid zakt met zitten

Lichtelijk vermoeidheid

Oa in de voeten, vingers, knieën, handen, schouders

Geen kracht

Vermoeidheid is machteloosheid dat je niet binnen de geplande tijd klaar kunt zijn

Operatie vocht achter de longen

Vorige week veel pijn, dokter gehad

Bij inspanning snel vermoeid

Soms hopeloos

Vermoeidheid is het niet tot activiteiten komen, in strijd met karakter

Rollator

Gemiddelde vermoeidheid is tussen 6 en 7

Pijn in de vingers

Doorzetter

7 jaar geleden heupoperatie

Oa in de heupen, knieën, benen, schouders, voeten onderhand minder, alle gewrichten

Oa komt er langzaam in

Oa in de knieën, rug, nek

Heeft altijd veel moeten tillen

Protheses in knieën, ellebogen, schouder

Pijn, stijfheid, krachtverlies armen, vermoeidheid

Veel operaties gehad voor de diagnose oa

Hoofdzakelijk pijn

Moe in de armen, benen

Ongeveer 20 jaar last van oa

Ene keer makkelijker met slijtage omgaan dan de andere keer

Zwaar gevoel

Laatste tijd gaat het slechter

Hoe meer je doet, hoe erger pijn

Oa in de heupen, knieën, rug, benen

Gebruikt Oxiontin voor de oa Niet altijd begrip van anderen

Linkerhand Vermoeidheid komt elke dag voor Veel hoofdpijn Vroeg wakker Diabetes type 1 Inactief leven Vermoeidheid met een oorzaak, zoals ontsteking knieprothese Meest vermoeid meestal ´s middags Minst vermoeid afhankelijk van activiteit Gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is niet veel kunnen doen Moe worden van het niets doen 4 jaar geleden meer vermoeid dan anders door knieoperaties, acute alvleesklierontsteking, hartinfarct

Oa is een progressieve ziekte Pijn, stijfheid

Begrip door eigen vertrouwde groepje Heeft last van vermoeidheid

Hoofdzakelijk pijn

Gemiddelde duur van vermoeidheid is afhankelijk van activiteit, inspanning Herstel na rust

Van pijn word je moe Kortademiheid grootste klacht

Gebruikt geen medicatie voor oa Zit hele dagen thuis Tevreden in geval van weer lopen

Gemiddelde vermoeidheid is tussen 8 en 10 Gemiddelde duur van vermoeidheid is de hele dag door

Krijgt 3 uur per week hulp Gebruikt geen medicatie voor oa Heeft last van vermoeidheid Vermoeidheid wordt erger, 7-8


Vermoeidheid in verhouding tot de activiteit

Bij intensievere inspanning gelijk moe en kortademig

Vroeg wakker Zitten maakt moe Specifiek dagprogramma

Angst om niet te vallen

Ontlasting lichaam Stijfheid Hernia operatie gehad

Begin van dit jaar meer last van vermoeidheid dan deze periode door nieuwe knieprothese

Wandelen, shoppen voor zover dat kan, koken

Doet boodschappen

0:00-0:30 naar bed


Meest vermoeid na 6’en, begin avond

Aardig actief

Gemiddelde vermoeidheid is 4 wegens zich rustig houden Vermoeidheid herstelt snel Gemiddelde duur van vermoeidheid is ongeveer half uur

Gemiddelde vermoeidheid is tussen 6 en 7 Gemiddelde duur van vermoeidheid is een hele dag

Zoeken naar uitweg Lopen met stokken

Relatie tussen vermoeidheid en denken

Lift voor naar boven Vermoeidheid is niet chronisch

Vermoeidheid met een oorzaak, zoals inspanning

Veel hulp van man Het weer speelt een rol bij vermoeidheid

’s Ochtends met avondeten beginnen

Gemiddelde duur van vermoeidheid is drie kwartier

’s Middags rust nemen

Redelijk vaak vermoeid

Krijgt hulp

Samen afwassen indien mogelijk ’s Avonds tv kijken

Probeert met aankleden zoveel mogelijk zelf, krijgt hulp van zuster

’s Ochtends douchen, aankleden, iets eten

Door pijn op handen en voeten het bed in

Zusters komen twee keer per dag

’s Middags naar de stad, koken

Minst vermoeid ’s avonds

Zet koffie, doet afwassen

Bezuren bij teveel doen

Meeste pijn in de ochtend

Inactief leven

’s Avonds lezen, computer

Komt ’s avonds niet in beweging, dus geen pijn/vermoeidheid Meer vermoeid dan anders door operaties (hersentumor)

Minst vermoeid in de ochtend Meest vermoeid na de ochtend

Erg moe na inspanning

Bij te lang zitten, altijd weer warm worden Meest vermoeid na therapie, tussen de middag, tegen 5 uur

42


Dagelijks leven door vermoeidheid gedomineerd Slecht te been, te moe Drukker leven voor de diagnose oa Omgang met vermoeidheid door toegeven aan vermoeidheid of doorgaan Afname vermoeidheid binnen een jaar Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld

Minst vermoeid ’s ochtends net uit bed

Niet de hele dag vermoeid

Altijd actief

Vermoeidheid met een oorzaak, zoals inspanning

Gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is de activiteit neemt af Meer vermoeid dan anders door verhuizing, 9 jaar geleden Meer vermoeid dan anders door grote klus, ongeveer een jaar geleden

Vroeg opstaan Woensdagochtend komt de zorg ’s Middags zitten, tv-kijken ’s Avonds meehelpen met koken, zitten, tvkijken Inactief leven

Meer vermoeid dan anders door onverwachtse dingen

’s Avonds minst vermoeid

Begin van dit jaar meer last van vermoeidheid dan deze periode wegens meer actief zijn

Meest vermoeid bij inspanning

Meest vermoeid tijdens operaties, wanneer lichaam bijzondere prestaties verricht

Meer vermoeid dan anders door hartinfarct, 3 jaar geleden

Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door doseren Omgang met vermoeidheid geleerd door ervaring Dagelijks leven niet door vermoeidheid gedomineerd Heel actief leven voor de diagnose oa

Heeft een hartpomp

Begin van dit jaar minder last van vermoeidheid dan deze periode Geen aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid Werkster 2 keer per week Hoeft zware werk niet meer te doen


Erkent eerder dat je moet stoppen

Dagelijks leven niet door vermoeidheid gedomineerd, meer last van kortademigheid

Signaleert eerder dat het verkeerd gaat Toename vermoeidheid binnen een jaar

Actiever leven voor de diagnose oa, sinds nieuwe heup en hartinfarct achteruitgegaan

Gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is rond 12 uur kapot zijn

Riemen worden steeds korter (kan steeds minder door de pijn)

Geen gevolgen van vermoeidheid voor de volgende dag

Elke dag aan de medicatie

Meer vermoeid met extra dingen doen

Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid

Begin van dit jaar minder last van vermoeidheid dan deze periode

Dagelijks leven door vermoeidheid gedomineerd, in combinatie met pijn Normaal, druk, bezet, actief leven voor de diagnose oa Zelf de tuin doen voor de diagnose oa Gevangene in eigen huis Komt nergens meer Betere omgang met vermoeidheid dan voorheen door vooruit plannen Dingen die je doet geeft meer vermoeidheid dan voorheen Omgang met vermoeidheid is alleen rusten, weet niet anders Vermoeidheid wordt geleidelijk aan erger

Thuiszorg

Gaat beter om met vermoeidheid dan voorheen

Leert grenzen kennen

Begin van dit jaar minder last van vermoeidheid dan deze periode

Uithoudingsvermogen wordt minder Toename vermoeidheid binnen een jaar Herstel van vermoeidheid als je gaat zitten voor de diagnose oa Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld Toename vermoeidheid met de jaren mee

Vermoeidheid gaat de ene keer beter dan de andere keer Doet geen naaiwerk meer Door vermoeidheid overal tegenop zien Omgang met vermoeidheid moet je zelf uitzoeken Bij erg moe zijn, gewoon zitten Wegens vermoeidheid jezelf ergens toe dwingen om te gaan Half jaar geleden minder vermoeid Toename vermoeidheid binnen een jaar Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld Toename vermoeidheid met de jaren mee

Meest vermoeid bij warm weer Gevolgen van vermoeidheid voor het verloop van de dag is helemaal op zijn Gevolgen van vermoeidheid voor de volgende dag is afhankelijk van inspanning Meer vermoeid dan anders door het weer Begin van dit jaar tot deze periode stabiele vermoeidheid Je komt door een tal van fasen heen Vermoeidheid wordt erger over de tijd Operatie 2,5 jaar geleden Kan weer beetje autorijden Meest moeite met afhankelijkheid Aanpassing dagelijks leven aan vermoeidheid door niet aan toegeven Omgang met vermoeidheid geleerd door ervaring Dagelijks leven niet door vermoeidheid gedomineerd Loopband Warme watertherapie Krijgt aspirine, heeft morfine nodig voor de pijn Heel actief leven, ondernemend, veel rommelend, her en der heengaand voor de diagnose oa

43


Toename vermoeidheid met de jaren mee


Beter omgang met vermoeidheid dan voorheen door aanvaarding, leren leven Omgang met vermoeidheid genoemd door 3 dokters Bij moe zijn, gaat zitten Vermoeidheid is geen dag hetzelfde Wisselende vermoeidheid binnen een jaar Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld Toename vermoeidheid met de jaren mee Omgang met vermoeidheid geleerd door therapeut, diepe ademhaling

Positieve relatie tussen pijn en vermoeidheid

Voelt zich minder vermoeid/slaapt beter in een warm land Mistig weer is een ramp Omgang met vermoeidheid is afhankelijk van periodes Omgang met vermoeidheid geleerd door ervaring Altijd een onafhankelijk en autonoom persoon geweest Wisselende vermoeidheid binnen een jaar door het weer Vermoeidheid met de jaren mee ontwikkeld Toename vermoeidheid met de jaren mee

Leeftijd speelt voor een groot deel mee met vermoeidheid

44


Categorieën: 

Klachten



Locatie



Medicatie/behandeling



Ervaring van vermoeidheid



Frequentie vermoeidheid



Meeste/minste vermoeidheid



Duur van vermoeidheid



Gevolg



Het weer



Omgang geleerd



Manier van omgang



Omgang nu ten opzichte van eerst



Begin 2011 meer/minder vermoeidheid



Stabiele vermoeidheid



Toename vermoeidheid



Wisselende vermoeidheid



Meeste vermoeidheid in het begin OA



Vermoeidheid wordt meer



OA met de jaren

45


Bijlage 4-4 Universiteit Twente, Bachelor Psychologie Abdullah Turhan [email protected]

Informed Consent

Informed Consent TOESTEMMINGSVERKLARING VOOR DEELNAME AAN HET WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK: VERMOEIDHEID BIJ ARTROSE Waar gaat dit onderzoek over? Het doel van dit onderzoek is het verzamelen van informatie over de beleving van vermoeidheid bij de artrose. We zijn geïnteresseerd in (1) hoe de vermoeidheid bij artrose verandert vanaf het moment van diagnose tot aan het huidige moment en (2) hoe dit samenhangt met de manier waarop u ermee omgaat. Binnen het kader van dit onderzoek zou ik graag een interview bij u af willen nemen. Het gaat bij dit interview om uw eigen beleving in verband met artrose en hoe dit een rol speelt en gespeeld heeft in uw leven. Daarom zal ik u straks een aantal vragen over verschillende aspecten stellen die gaan over uw artrose en de vermoeidheid die daarmee gepaard gaat. Eerst volgen enkele algemene vragen, hierna volgen vragen die met de ontwikkeling over tijd te maken hebben en tot slot hoe u ermee omgaat. Het is de bedoeling dat u vertelt over uw eigen mening, gevoelens en ervaringen met artrose. Er zijn geen goede of fouten antwoorden; het gaat echt om uw eigen ervaringen en meningen. Wat betekent dit voor u? Het interview zal ongeveer drie kwartier duren. Voor een latere analyse wordt dit interview opgenomen, maar uw gegevens blijven vertrouwelijk. In de verslaglegging is het mogelijk dat wij voorbeelden uit dit interview gaan gebruiken om bepaalde dingen uit te leggen of te verduidelijk, maar deze voorbeelden zullen dan níet aan uw gegevens gekoppeld worden. Alle informatie wordt dus anoniem verwerkt. Deelname aan dit onderzoek heeft geen consequentie voor eventuele behandeling op het ziekenhuis. Geeft u toestemming? Ik ben naar tevredenheid over het onderzoek geïnformeerd. Ik heb de schriftelijke informatie over het onderzoek goed gelezen. Ik ben daarbij in de gelegenheid gesteld om vragen over het onderzoek te stellen. Mijn vragen zijn naar tevredenheid beantwoord. Ik heb goed over deelname aan het onderzoek kunnen nadenken. Ik heb het recht mijn toestemming op ieder moment weer in te trekken zonder dat ik daarvoor een reden behoef op te geven. Ik heb het recht om altijd verdere vragen over het onderzoek of het interview te stellen. Ik stem ermee in dat het interview wordt opgenomen en dat geanonimiseerde voorbeelden uit het interview gebruikt worden in de verslaglegging. Ik stem toe met deelname aan het onderzoek.

Naam ..-..-…., Enschede 46


Plaats, datum, handtekening Interview ‘Vermoeidheidsbeleving bij artrose’

Introductie - Kort voorstellen (naam, studie) - Doel onderzoek: ‘informatie verzamelen over de persoonlijke beleving van vermoeidheid bij mensen met artrose’ - Het gaat dus over wat voor impact vermoeidheid heeft en op welke manier het een rol speelt. - Er zijn zeker geen goede of foute antwoorden; het gaat puur om uw beleving. - Sommige vragen kunnen wat lastig zijn: het is geen probleem om verduidelijking te vragen en neem gerust de tijd om een antwoord te vinden. - Verkregen informatie zal dus geheel anoniem verwerkt worden. - Gemiddeld genomen zal het interview drie kwartier duren; dit kan wat langer of korter uitvallen, maar neemt u gerust alle tijd en voelt u zich aub niet gehaast. - Er komen drie algemene delen aan bod: (1) Algemeen gedeelte, (2) ontwikkeling van diagnose en (3) uw omgang met vermoeidheid. - Nogmaals: er is geen sprake van goede of foute antwoorden. Voelt u zich niet beoordeeld. - Heeft u nog vragen?

47

Faculteit Gedragswetenschappen

Recommend Documents