INSTITUT BIOSTATISTIKY A ANALÝZ Lékařská fakulta & Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno
www.iba.muni.cz
Epidemiologie vzácných nádorů GIT v dostupných českých datech
Lékařská fakulta Masarykova univerzita, Brno
Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno
Dostupná data Demografická data ČR - agregované údaje o počtu osob dle věku, pohlaví a místa bydliště (kraj, okres, obec s rozšířenou působností...) zdroj: Český statistický úřad
Populační a léčebná zátěž
Databáze zemřelých ČR - věk, datum a příčina úmrtí osob - zdroj: Český statistický úřad
Data o epidemiologii nádorů Národní onkologický registr ČR
/1977 – 2010: > 1,8 mil. záznamů/ - incidence, mortalita a prevalence všech ZN - diagnostika a záznamy o léčbě, výsledky léčby - klinické stadium onemocnění - zdroj: ÚZIS ČR
Epidemiologické trendy a predikce Záchyt klinických stadií
Výsledky léčby: mortalita & přežití
Mezinárodní datové zdroje Zdroj: J. Ferlay, H.R. Shin, F. Bray, D. Forman, C. Mathers and D.M. Parkin: GLOBOCAN 2008: Cancer Incidence and Mortality Worldwide. IARC CancerBase No. 10. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2010. Available from: http://globocan.iarc.fr
Migrace pacientů
Vzácné ZN GIT v dostupných datech
I. Vzácná onemocnění - definice - legislativní opora - národní plány
Vzácná onemocnění (rare diseases – orphan disease) Definičně není zcela jednotné vymezení pojmu - prevalence < 4-5/104 (USA: Rare Disease Act, 2002) - incidence < 15/105 (Chicago 2004, 1st NCI Epidemiology Leadership Workshop) Rare Diseases from the EU Perspective (EC, 19 May 2009) „Life-threatening or chronically debilitating diseases which are of such low prevalence that special combined efforts are needed to address them“. „Low prevalence“ is defined as generally meaning fewer than 1 in 2,000 people (in EU). Diseases that are statistically rare, but not also life-threatening, chronically debilitating, or inadequately treated, are excluded from the definition.
U ZN je třeba rozlišovat příčinu vzácného výskytu a) Celosvětově nízký výskyt (např. GIST, NET, mezoteliomy, dětské malignity, thymomy, cholangiocelulární karcinom) b) Geografická distribuce incidence (např. HCC je celosvětově 4. nejčastějším ZN, v ČR je ale vzácný) c) Diagnostická stratifikace. Vzácné typy v rámci velkých nádorových skupin (molekulárně-genetická diagnostika, vzácné histologické typy – např. RC jiný než ze světlých buněk, BRCA+ nádory prsu nebo ovarií) -> zájem stimulován recentně dostupnou cílenou léčbou
Vzácná onemocnění (rare diseases – orphan disease) Vzácná onemocnění: velmi heterogenní skupina nemocí (vývojové vady, metabolické poruchy, vzácné nádory) - až z 80% jde o geneticky podmíněná, chronická onemocnění
Global Genes Project - celosvětově postiženo > 350 mil. lidí - postiženo až 4 – 5 % novorozenců - vzácné choroby: 5 - 7 000 různých onemocnění - až 20% všech nádorových onemocnění - fakticky všechny malignity dětského věku
The European Organization for Rare Diseases (EURORDIS) The European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) - postiženo 6 – 8% obyvatel EU - zvláštní legislativní koncept pro vývoj a zpřístupnění léčivých přípravků Nařízení(ES) č.141/2000 Evropského parlamentu a Rady EU ze dne 16.prosince 1999 o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění Nařízení komise (ES) č.847/2000 o koncepci podobných léčivých přípravků a o koncepci klinické superiority -> Cíl: zajistit přístup nemocných trpících vzácnými chorobami (< 5/105 v EU) k léčbě -> Cíl: zajistit koordinaci na úrovni EU
Vzácná onemocnění: od EU Directive k národním strategiím
Definovat a implementovat národní strategické plány Zajistit sběr dat, ideálně národní registry Definovat kvalifikovanou síť center Garantovat novorozenecký screening Legislativně zajistit adekvátní dostupnost léčivých přípravků Provádět a garantovat hodnocení kvality péče
Česká republika národní strategii má a pracuje na ní .......
Český národní akční plán: - včasná diagnostika RD - dostupnost adekvátní léčby RD - centralizace efektivní péče o pacienty s RD - vzdělávání v oblasti RD - mezinárodní spolupráce - identifikace vzácných onemocnění pomocí MKN
....... ale stále jsou problémy k řešení v oblasti dostupnosti léčiv Otázky k řešení: 1. Epidemiologická / klinická definice „orphan drug“ vs. legislativní úprava o „dočesné úhradě“ u tzv. vysoce inovativních léčivých přípravků 2. Otázka hodnotitelnosti výsledků léčby z klinické praxe u vzácných onemocnění 3. Otázka hodnocení nákladové efektivnosti (koncept „effectiveness“), nikoli účinnosti (koncept „efficacy“) 4. Otázka konceptu QALY u vzácných onemocnění
Novela zákona č. 48 / 1997 Sb. - dočasná úhrada v režimu „2+1“ rok - trvalá úhrada podmíněna sběrem dat z klinické praxe - nedořešena otázka hodnocení nákladové efektivnosti u „orphan drugs“
Národní metodika hodnocení VILP U ZN GIT: GIST, NET
Národní metodika hodnocení VILP: IT zázemí PZP PZP
PZP
Reprezentativní administrativní data
PZP PZP
Kontrola úplnosti
Data o léčbě
Centrální repozitář Help desk
Implementace
Metodické vedení
Národní metodika hodnocení VILP: analytické zázemí
Populační reporting
Nejcennější část analýz: srovnává výstupy v klinické praxi s „přísliby“ v příslušných registračních studiích apod. Lze použít i pro malé vzorky na bázi kazuistik nebo onesample testů.
KSRZIS Využívání léku v regionech, incidence, prevalence léčených, populační benchmarking přežití, migrace za léčbou
Komparace s EBM daty
Nákladová efektivita FE modely, CEA: doporučený komparátor = EMB komparátor (registrační studie, modelovaný komparátor)
Vzácné ZN GIT v dostupných datech
II. Vzácné nádory GIT v populačních datech - epidemiologie - trendy - data NOR ČR
Incidence zhoubných novotvarů v ČR (2006-2010) Počet nově diagnostikovaných nádorů na 100 000 obyvatel 0
jiný kožní nádor (C44) tlusté střevo a konečník (C18-C20) průdušnice, průdušky a plíce (C33,C34) prs - ženy (C50) předstojná žláza - prostata (C61) ledvina (C64) močový měchýř (C67) slinivka břišní (C25) melanom kůže (C43) děloha (C54,C55) žaludek (C16) dutina ústní a hltan (C00-C14) non-Hodgkinův lymfom (C82-C85,C96) leukémie (C91-C95) vaječník (C56) hrdlo děložní - cervicis uteri (C53) žlučník a žlučové cesty (C23,C24) štítná žláza (C73) játra a intrahepatální žlučové cesty (C22) mozek a mícha (C70-C72) jícen (C15) hrtan (C32) mnohočetný myelom (C90) varle (C62) ostatní GIT (C21, C17, C26) pojivové a měkké tkáně (C47,C49) Hodgkinův lymfom (C81) ostatní zhoubné nádory
30
60
90
120
150
180 179,5
76,7 62,1 60,5 54,7 27,0 24,0 18,9 18,9 18,0 15,8 12,8 12,5 12,1
Zhoubné novotvary GIT představují: 18,0 % ze všech nádorů (C00-D09, D37-D48) 19,6 % ze všech zhoubných nádorů (C00-C97) 26,4 % ze všech zhoubných nádorů kromě kožních (C00-C97 bez C44)
10,8 9,8 9,1 8,7 8,5 8,1 5,3 5,1 4,7
Ostatní ZN GIT představují: 0,5 % ze všech zhoubných nádorů (C00-C97) 2,6 % ze všech ZN GIT (C15-C26)
4,6 3,6 2,5 2,5 26,0
Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR
Incidence zhoubných novotvarů v ČR (2006-2010) MUŽI
Počet nově diagnostikovaných nádorů na 100 000 mužů 0 40 80 120 160 200
jiný kožní nádor (C44) předstojná žláza - prostata (C61) tlusté střevo a konečník (C18-C20) průdušnice, průdušky a plíce (C33,C34) 35,7 močový měchýř (C67) 35,0 ledvina (C64) 20,0 melanom kůže (C43) 19,6 slinivka břišní (C25) 19,2 dutina ústní a hltan (C00-C14) 19,1 žaludek (C16) 13,9 leukémie (C91-C95) 12,8 non-Hodgkinův lymfom (C82-C85,C96) 11,3 játra a intrahepatální žlučové cesty (C22) hrtan (C32) 9,3 varle (C62) 9,3 jícen (C15) 9,0 mozek a mícha (C70-C72) 8,7 žlučník a žlučové cesty (C23,C24) 6,5 mnohočetný myelom (C90) 4,8 štítná žláza (C73) 3,8 ostatní GIT (C17, C21, C26) 3,4 Hodgkinův lymfom (C81) 2,8 pojivové a měkké tkáně (C47,C49) 2,7 ostatní zhoubné nádory 25,3
ZN GIT představují 21,4 % ze všech zhoubných nádorů (C00-C97) u mužů Ostatní ZN GIT představují 0,4 % ze všech zhoubných nádorů (C00-C97) u mužů
ŽENY
Počet nově diagnostikovaných nádorů na 100 000 žen 0 40 80 120 160 200
jiný kožní nádor (C44) prs - ženy (C50) tlusté střevo a konečník (C18-C20) 61,0 děloha (C54,C55) 35,3 průdušnice, průdušky a plíce (C33,C34) 34,5 vaječník (C56) 21,1 ledvina (C64) 19,4 hrdlo děložní - cervicis uteri (C53) 19,3 slinivka břišní (C25) 18,3 melanom kůže (C43) 17,9 13,3 štítná žláza (C73) 12,7 močový měchýř (C67) 12,6 žaludek (C16) 12,2 non-Hodgkinův lymfom (C82-C85,C96) 11,7 žlučník a žlučové cesty (C23,C24) 10,4 leukémie (C91-C95) 7,5 mozek a mícha (C70-C72) dutina ústní a hltan (C00-C14) 6,5 játra a intrahepatální žlučové cesty (C22) 5,8 mnohočetný myelom (C90) 4,6 ostatní GIT (C17, C21, C26) 3,9 pojivové a měkké tkáně (C47,C49) 2,4 Hodgkinův lymfom (C81) 2,2 jícen (C15) 1,8 hrtan (C32) 1,0 26,7 ostatní zhoubné nádory
168,9
190,6 111,5 93,1 90,9
118,7
ZN GIT představují 17,7 % ze všech zhoubných nádorů (C00-C97) u žen Ostatní ZN GIT představují 0,6 % ze všech zhoubných nádorů (C00-C97) u žen Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR
Epidemiologie ZN GIT v přehledu (2010)
Incidence
Mortalita 1
Prevalence
Evropa (rok 2008) 2
(rok 2010) Počet na Počet 100 000 osob
(rok 2010) Počet na Počet 100 000 osob
(k 31.12.2010) Počet na Počet 100 000 osob
ZN tlustého střeva a konečníku (C18-C20)
8 136
77,2
3 934
37,4
50 099
475,6
3
ZN slinivky břišní (C25)
2 034
19,3
1 724
16,4
1 844
17,5
1
ZN žaludku (C16)
1 590
15,1
1 220
11,6
5 090
48,3
24
912
8,7
730
6,9
1 553
14,7
2
959
9,1
761
7,2
762
7,2
13
ZN jícnu (C15)
593
5,6
466
4,4
932
8,8
20
Ostatní ZN GIT (C17, C21, C26)
360
3,4
200
1,9
1 584
15,0
-
14 584
138,5
8 855
84,1
60 906
578,3
3
ZN žlučníku a jiných žlučových cest (C23-C24) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22)
GIT celkem 1
Mortalita dle NOR, 2 GLOBOCAN 2008
Zdroj: Národní onkologický registr ČR
Pořadí ČR
Epidemiologie méně častých ZN GIT v přehledu (2010)
Incidence (rok 2010) Počet na Počet 100 000 osob
Mortalita 1
(rok 2010) Počet na Počet 100 000 osob
Prevalence
Evropa
(k 31.12.2010) Počet na Počet 100 000 osob
(rok 2008) 2 Pořadí ČR
ZN tenkého střeva (C17)
149
1,4
71
0,7
748
7,1
-
ZN řiti a řitního kanálu (C21)
129
1,2
57
0,5
729
6,9
3
ZN jiných trávicích orgánů (C26)
82
0,8
72
0,7
107
1,0
-
Ostatní ZN GIT (C17, C21, C26)
360
3,4
200
1,9
1 584
15,0
-
Vzácné typy nádorů identifikovatelné mezi nádory GIT Gastrointestinální stromální tumory (GIST) Neuroendokrinní tumory (NET) v oblasti GIT 1
102
1,0
19
0,2
556
5,3
-
200
1,9
69
0,7
1 287
12,2
-
Mortalita dle NOR, 2 GLOBOCAN 2008
Zdroj: Národní onkologický registr ČR
Gastrointestinální stromální tumory (GIST) v datech NOR
Morfologický kód pole MKN-O-2 a MKN-O-3 Celkem
C15
C16
C17
C18
Diagnóza podle MKN10 (lokalizace nádoru) C19 C20 C21 C22
C23
C24
C25
C26
Celkem
14 (1,09 %) 531 (41,42 %) 373 (29,10 %) 89 (6,94 %) 13 (1,01 %) 39 (3,04 %) 3 (0,23 %) 46 (3,59 %) 15 (1,17 %) 5 (0,39 %) 32 (2,50 %) 122 (9,52 %) 1282 (100,00 %)
Morfologický kód 8936 pro Gastrointestinální stromální tumor byl do NOR zaveden až od roku 2005 jako součást 3. vydání MKN-O klasifikace. Za GIST jsou v této analýze NOR považovány všechny nádory s morfologií 8936 od roku 2005 dále a všechny sarkomy a nádory měkkých tkání v gastrointestinárním traktu před rokem 2005.
Zdroj: Národní onkologický registr ČR
Neuroendokrinní tumory (NET) v oblasti GIT v datech NOR
Diagnóza podle MKN10 (lokalizace nádoru) Morfologický kód podle MKN-O-3
Celkem C15
Celkem
C16
C17
C18
C19
C20
C21
C22
C23
C24
C25
C26
15 (0,53 %) 301 (10,61 %) 813 (28,66 %) 1018 (35,88 %) 49 (1,73 %) 283 (9,98 %) 8 (0,28 %) 48 (1,69 %) 35 (1,23 %) 13 (0,46 %) 220 (7,75 %) 34 (1,20 %)
Za NET v oblasti GIT jsou v této analýze dat NOR považovány odpovídající morfologické typy nádorů uvedené v tabulce s lokalizací C15-C26.
Zdroj: Národní onkologický registr ČR
2837 (100 %)
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10 12
6
4
30
20
0
Rok
ZN žlučníku a jiných žlučových cest (C23-C24)
10
8
-12,0 % -18,8 %
2
0
Rok
10
10
incidence
+24,1 % +15,6 %
5
8
7
6
5
4
+8,2 % -0,7 %
3
2
0
mortalita
Zdroj: Národní onkologický registr ČR Rok
Počet na 100 000 osob
15
Rok
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
40
Počet na 100 000 osob
+7,7 % -9,4 % 20
Počet na 100 000 osob
50 25
80
10
0
ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22)
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
60
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
Počet na 100 000 osob 70
Počet na 100 000 osob
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10 90
ZN tlustého střeva a konečníku (C18-C20)
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
Počet na 100 000 osob
Vývoj incidence a mortality ZN GIT ZN slinivky břišní (C25) 35
ZN žaludku (C16)
30
25
-14,1 % -23,9 %
20
15
10 5
0
2
%: trend růstu mezi roky 2000 - 2010
Rok
6
ZN jícnu (C15)
9
5
4
3
+36,2 % +20,3 %
1 1
0 Rok
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
1200
20000
10000
0
Rok
ZN žlučníku a jiných žlučových cest (C23-C24)
1600
1400
+44 %
1000
800
600
400
Rok
3000
+28 %
2000
1000
800
700
600
500
400
prevalence +138 %
300
200
Zdroj: Národní onkologický registr ČR Rok
Počet žijících s nádorem
4000
Rok
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
30000 5000
1000 900
900 800
Počet žijících s nádorem
6000
0
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
1800
+65 %
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
40000
Počet žijících s nádorem
50000
Počet žijících s nádorem
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
Počet žijících s nádorem
ZN tlustého střeva a konečníku (C18-C20) 60000
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
Počet žijících s nádorem
Vývoj prevalence ZN GIT ZN žaludku (C16) 2000
ZN slinivky břišní (C25)
1800
1600
1400
1200
1000
ZN jícnu (C15)
200 100 100
0 0 0
+78 %
800
600
400
200 0
400
%: trend růstu mezi roky 2000 - 2010
Rok
ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22)
700
600
500
300
+102 %
200
Rok
Vývoj incidence a mortality ZN GIT
2 1
1 1 1 1 0
Rok
1 1 1 0
0
0
4
1
3
1
Rok
Gastrointestinální stromální tumory (GIST)
2
Rok
Neuroendokrinní tumory (NET) v oblasti GIT
2 1
1 1 0
1
0
0
0
+61,3 % -34,7 %
Počet na 100 000 osob
-50,9 % -54,7 %
Počet na 100 000 osob
2 2 1 1 1 1
+93,2 % +52,3 %
1 0 0
Rok
incidence
0
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
Počet na 100 000 osob
1
0
ZN jiných trávicích orgánů (C26)
2
1
0
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
0
1
+61,0 % +23,5 %
2
+67,0 % +31,7 %
2
Počet na 100 000 osob
3
2
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
+4,6 % -22,3 %
4
3
ZN řiti a řitního kanálu (C21) 2
mortalita
Rok
19 1978 8 19 0 8 19 2 8 19 4 8 19 6 8 19 8 9 19 0 1992 9 19 4 9 19 6 9 20 8 0 20 0 0 20 2 0 20 4 0 20 6 2008 10
5
ZN tenkého střeva (C17) 2
Počet na 100 000 osob
Počet na 100 000 osob
6
Ostatní ZN GIT celkem (C17, C21, C26)
%: trend růstu mezi roky 2000 - 2010
Na změnách trendů mezi roky 1994 a 1995 se podílí administrativní změna v datech NOR, kdy v roce 1995 byla zavedena MKN10 klasifikace místo doposud používané MKN9. Zdroj: Národní onkologický registr ČR
Rok
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10 800
600
400
Rok
120
100
+34 %
60
40
20
0
Rok
500
ZN jiných trávicích orgánů (C26) 600
800 800
700 700
400
300
200
500
400
300
200
prevalence +178 %
100
0
Zdroj: Národní onkologický registr ČR Rok
Počet žijících s nádorem
+134 %
Rok
Gastrointestinální stromální tumory (GIST)
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
80
+89 %
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
1000 600
Počet žijících s nádorem
1200
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
1400
Počet žijících s nádorem
1600
Počet žijících s nádorem
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
Počet žijících s nádorem 1800
Ostatní ZN GIT celkem (C17, C21, C26)
19 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 2099 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 10
Počet žijících s nádorem
Vývoj prevalence ZN GIT ZN tenkého střeva (C17) ZN řiti a řitního kanálu (C21)
600
500
400
200 100 100
0 0 0
1400
+67 %
300
200
600
%: trend růstu mezi roky 2000 - 2010
Rok
Neuroendokrinní tumory (NET) v oblasti GIT
1200
1000 800
+128 %
400
200 0 Rok
Vzácné ZN GIT v dostupných datech
III. Dostupné zdroje dat
Kde najdete více
Projekt SVOD
Aktuality Epidemiologické analýzy Publikace, zprávy
Epidemiologické analýzy
Software SVOD Průvodce analýzami
Incidence, mortalita Časové trendy Regionální přehledy Věková standardizace Klinická stadia
Mezinárodní data Srovnávací analýzy
http://www.svod.cz
Ucelené přehledy
www.SVOD.cz – interaktivní analytické nástroje
http://www.svod.cz
Registr NET (www.registry.cz) Klinická databáze NET je zaměřena na sledování pacientů s neuroendokrinními nádory a je garantována Kooperativní skupinou pro neuroendokrinní nádory. Projekt byl zahájen v červnu 2009, v současné době spolupracuje 22 pracovišť z České republiky, k 9/2012 bylo v databázi celkem 742 pacientů. Zastoupení pohlaví
Věk při diagnóze Ženy
Muži
Celkem
N = 389
N = 353
N = 742
Průměr:
54 let
57 let
56 let
Medián:
56 let
58 let
57 let
Rozsah:
15 - 83 let
1 - 85 let
1 - 85 let
Pacienti s validními záznamy podle roku stanovení diagnózy NET (N = 742) 111 95
120 100 60
36
40 20
76
68
80
15
5 6 10
46
N = 742
115
25
57 54
47,6%
20
52,4%
17 12 19
% pacientů
Počet pacientů
140
<= 19 9 19 7 19 98 20 99 20 00 20 01 20 02 20 03 20 04 20 05 20 06 20 07 20 08 20 09 20 10 20 11 12
0
15 10
Muži (N = 353) 5
Ženy (N = 389)
Rok stanovení diagnózy
0
10
20
30
40
50
60
<= 1 20 9 -2 25 4 -2 30 9 -3 35 4 -3 40 9 -4 45 4 -4 50 9 -5 55 4 -5 60 9 -6 65 4 -6 70 9 -7 75 4 -7 80 9 -8 4 85 +
0 % pacientů
Věk - roky 8240/3 - karcinoidní nádor NS
52,4
8240/1 - karcinoidní nádor o nejistém malig. potenciálu
13,7
8246/3 - NE karcinom, NS
8,9
8041/3 - malobuněčný karcinom NS, špatně dif., NE karcinom
7,3
8241/3 - karcinoid produkující serotonin
4,7
8249/3 - atypický karcinoidní nádor 8242/3 - nádor (karcinoid) z ELC bb. maligní
3,8 2,4
N = 389 N = 102 N = 66 N = 54 N = 35 N = 28 N = 18
8241/1 - nádor produkující serotonin (argentafinní karcinoid)
1,3
N = 10
8245/3 - adenokarcinoidní nádor
1,2
N=9
8151/1 - inzulinom
0,9
N=7
8153/1 - gastrinom
0,7
N=5
8242/1 - nádor (karcinoid) z ELC bb.
0,7
N=5
8153/3 - gastrinom maligní
0,5
N=4
8244/3 - kompozitní karcinoid
0,5
N=4
8156/3 - somatostatinom maligní 0,3 8247/3 - primární kožní NE karcinom (z Merkelových bb.) 0,3
N=2
9091/1 - strumální karcinoid ovaria 0,3
N=2
8155/1 - VIPom 0,1 8156/1 - somatostatinom 0,1
N=1
N=2
N=1
Kraj bydliště Hl. m. Praha Středočeský kraj Jihomoravský kraj Jihočeský kraj Plzeňský kraj Olomoucký kraj Zlínský kraj Ústecký kraj Liberecký kraj kraj Vysočina Moravskoslezský kraj Karlovarský kraj Pardubický kraj Královéhradecký kraj Zastoupení pacientů dle krajů
N (%) 156 (21,0 %) 90 (12,1 %) 89 (12,0%) 79 (10,6 %) 51 (6,9%) 50 (6,7 %) 48 (6,5 %) 46 (6,2 %) 35 (4,7 %) 28 (3,8 %) 23 (3,1 %) 20 (2,7 %) 14 (1,9 %) 13 (1,8 %)
Více než 60 pacientů 36 - 60 pacientů 16 - 35 pacientů 1 - 15 pacientů
Registr GIST (www.registry.cz) Klinická databáze GIST je zaměřena na sledování pacientů s GIST a je garantována Výborem České onkologické společnosti ČLS JEP. Projekt byl zahájen v roce 2006, v současné době je v databázi celkem 683 pacientů.
DĚKUJI ZA POZORNOST