Inhoud
Effectieve zorg en behandeling bij dementie;
Research Programme >
• Introductie • Ontwikkelingen in de dementiezorg 1970-heden • Uitgangspunten van goede dementiezorg
praktische, emotionele en sociale begeleiding
• Behandelmethoden om het functioneren te verbeteren
Prof.dr. Rose-Marie Dröes
• Psychosociale methoden bij het omgaan met de gevolgen van dementie
Mental Health and Quality of Care Afdeling Psychiatrie / Afdeling Huisartsgeneeskunde & Ouderengeneeskunde Amsterdam Center on Aging Alzheimercentrum VUmc
• Goed voorbeeld van gecombineerde ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers: Ontmoetingscentra • Conclusies en aanbevelingen
e-mail:
[email protected]
Introductie • Gezondheidszorgbeleid is erop gericht om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen
Ontwikkeling dementiezorg 1970-heden Medisch behandelperspectief
Functionele gevolgen perspectief
Psychosociale perspectief
ziekte
chronische beperkingen handicaps
aanpassing aan/ omgaan met de gevolgen van ziekte
rehabilitatie/ compensatie
begeleiding/ ondersteuning
• Dit is alleen haalbaar als er thuis voldoende en adequate zorg en ondersteuning geboden wordt aan thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers
genezing
Kwaliteit van leven
Farmacotherapie
Psychosociale behandelingen
Revalidatie Paramedische behandeling
Goede zorg = integrale dementiezorg ü Vroege diagnose ü Tijdige interventies
Zorgstandaard Dementie
ü Bewezen-effectieve en gepersonaliseerde zorg ü Op basis van individuele behoeften à vraaggestuurd ü Efficiënte oplossingen voor onvervulde behoeften
Psychiatrische behandeling
Zorg
Welzijn / diensten
Gecombineerde zorg en ondersteuning e Goed
zorg
Belangrijke elementen Informatie Praktische hulp Emotionele steun Sociale steun
• Voorkomen van crises /ziekenhuisopname • Uitstel verpleeghuisopname • Langer thuis blijven wonen
ü Institutionele zorg op menselijke maat (grootschalige zorg à kleinschalig wonen)
EMGO Institute - Common Mental Disorders
Persoon met dementie
Mantelzorger
Hulp bij omgaan met zowel de functionele als de psychosociale gevolgen van dementie
1
Interventies in thuissituatie Mantelzorger Persoon met dementie
• ondersteuningsgroepen
• telefoon cirkels
• informatieve bijeenkomsten
• cognitieve stimulatie programma’s
• individuele steun en advies door bijv verpleegkundigen en maatschappelijk werkers, casemanagers
• bewegingsprogramma’s • gespecialiseerde thuiszorg
Effecten van combi programma’s Mensen met dementie • verbeterde stemming, minder angst • minder gedragsproblemen • uitstel opname verzorgings- of verpleeghuis Mantelzorger • minder depressie / psychische en psychosomatische klachten • minder ervaren belasting • toename competentiegevoel
• respijt zorg
• dagbehandeling
Gecombineerde tijdige ondersteuningsprogramma’s
• kopgroepen
(Smits et al., 2007; van Mierlo et al., 2009)
Databanken Effectieve methoden Informatiedesk Effectieve Zorg & behandeling bij dementie Amsterdam Center on Aging VUmc-VU
2. Behandelmethoden voor de functionele gevolgen
www.vumc.nl/afdelingen/informatiedesk-dementiezorg/
Review artikelen/ Cochrane library Goede praktijkvoorbeelden Websites Idé, Zorg voor beter, Moderne dementiezorg
Evidence based Effectieve sociale interventies (Movisie) Moderne dementiezorg, sectie onderzoek
Doel: • Verbetering of behoud van functioneren over een periode dat er normaal gesproken achteruitgang is • Minder snelle achteruitgang
Dementie àverandering in cognitie en gedrag Cognitieve stoornissen Geheugenstoornissen Taalstoornissen Handelingsstoornissen Herkennen van objecten Stoornissen uitvoerende functies Vroege stadia Leerproblemen Onthouden Matig tot ernstige stadia Gedragsveranderingen, zoals dwalen, agitatie, desoriëntatie, oncoöperatief gedrag, communicatieproblemen
Problemen in functioneren • boodschappen doen • omgaan met geld • openbaar vervoer • koken • sociaal contact • problemen oriëntatie • communicatie • huishouden • zelfzorg Voor de omgeving • Omgaan met gedragsveranderingen • Gevaarlijke situaties • Miscommunicatie met hulpverleners • Weerstand tegen opname etc
EMGO Institute - Common Mental Disorders
Anti-Alzheimer middelen Rivastigmine* (Excelon) L-M Galantamine (Reminyl) L-M
Verkrijgbaar in Nederland
Memantine (Ebixa) M-E
* Niet aanbevolen bij MCI vanwege hogere overlijdenskans Donepezil (Aricept) L-M
Geringe remming van cognitieve achteruitgang
- niet in Nederland - wel bijv. in België, Duitsland
Individuele variatie
N.B. Bijwerkingen Misselijkheid, diarree, gewichtsverlies, hoofdpijn, flauwvallen, duizeligheid en vermoeidheid
2
Cognitieve training
Nonfarmacologische/Psychosociale methoden
Definitie: Oefenen van standaard taken om specifieke cognitieve functies te verbeteren, zoals aandacht, geheugen en het oplossen van problemen
Cognitieve revalidatie
Activiteitengroepen
Cognitieve training
Validation groepen
Cognitieve stimulatie therapie
Normaliseren woonomgeving
Realiteitsoriëntatietraining
Gedragstherapie
Geheugengroepen
Structureren activiteiten
Onderzoeksresultaten
Psychomotorische therapie
Ergotherapie
Lichaamsbeweging
Lichttherapie
Cognitieve training meta-analyse (Sitzer ea, 2006) - verbeterde cognitie, functioneren en depressie
Reminiscentie
Ondersteunende technologie …
Doel: door verbetering cognitieve mogelijkheden alledaagse activiteiten ondersteunen en autonomie
Cognitieve trainingsprogramma’s op computer + dagbehandeling (Tarraga et al, 2006) gerandomiseerde trial (RCT): - verbetering cognitie (ADAS-Cog en MMSE) Conclusie review (Yu et al., 2009): Cognitieve training in beginstadia middelgroot effect op - cognitie, ADL en beslissingsvermogen
(Yuill & Hollis, 2011; Ruthirakuhan et al, 2012; Woods et al., 2012)
Cognitieve stimulatie therapie (CST) Korte groepstherapie (7wkn, 14 sessies, 45min) voor mensen met lichte tot matige dementie • gebaseerd op theoretische concepten van Realiteitsoriëntatie en Cognitieve stimulatie • meer globale benadering dan cognitieve training, met gevarieerde activiteiten en thema’s, gericht op zowel
Bewegen en psychomotorische therapie Therapeutische doelen Ø Cognitie
stimulatie van het brein/ neurofysiologische processen Methoden: lichamelijke oefening, sport, spel
Ø Psychodynamisch
– cognitief functioneren (o.m. aandacht/concentratie, geheugen, constructieve vermogens, uitvoerende functies, taal) –
herstel emot. evenwicht door ervaren van succes, plezier en contact/vertrouwen Methoden: sport en spel, hobby, dansen op muziek
psychosociaal functioneren (zelfvertrouwen, motivatie, sociaal contact en affectieve toestand) (Spector ea, 2003)
Onderzoeksresultaten (systematische review 12 studies: Yuill & Hollis, 2011)
• verbetering cognitieve functies en vertraging achteruitgang • klinisch van betekenis: middelgrote effecten • effecten gerelateerd aan betere KvL, relaties, energie, karweitjes doen • thuis en in zorginstelling toepasbaar bij lichte tot matige dementie
Onderzoek Bewegen en cognitie Review 30 RCT’s (Heyn, 2004; n=2020) Lichaamsbeweging zoals wandelen, stoeloefeningen, dansen, krachttraining en fietsen
Effect fitness: matig tot groot Effect cognitie en gedrag: middelgroot
Bewegen op muziek RCT; 1/2u per dag, 3mnd (n=25) (Van de Winckel et al., 2004)
Anaërobe bewegingsactiviteit RCT; 6 weken (Yaguez et al, 2011)
Effect fysiek/cognitie/ gedrag: fitness cardiovasculair, BMI kracht en flexibiliteit ADL positief gedrag cognitieve functies (aandacht,
Onderzoek Bewegen en cognitie Psychodynamische methoden Psychomotorische groepstherapie in vph (N=40) Dröes, 1991 RCT, 3x45min/wk, 7 mnd
uitvoerend, taal)
Effect cognitie: MMSE 3 punten hoger
BAP in verzorgingshuizen (n=42)
Effect cognitie: aandacht, visueel
Hopman et al., 1999 RCT, 3x45min/wk, 3 mnd
geheugen en werkgeheugen
Aërobe bewegingsactiviteit (RCTs)
Effect cognitie: Minder afname
Venturelli ea, 2011; Vreugdenhil ea, 2012
MMSE; toename ADAS-cog, MMSE
EMGO Institute - Common Mental Disorders
Effect emotioneel / cognitie: Tevredenheid Agressie Nachtelijke onrust Geheugen, levendigheid, initiatief Effect cognitie / sociaal: Cognitie Sociaal gedrag
3
Onderzoek
Compenserende ondersteunende technologie Geheugensteuntjes
Geheugen ondersteuning Sociaal contact
• Onderzoek naar effectiviteit staat nog in de kinderschoenen • Potentiële effecten: toename onafhankelijkheid, zelfvertrouwen, stemming, kwaliteit van leven, activiteit + communicatie, meer veiligheidsgevoel, minder valincidenten, minder belasting mantelzorger, uitstel verpleeghuisopname
Communicatie hulpmiddelen
Zinvolle activiteiten
(Review: Lauriks et al., 2007; Nijhof, 2009, 2013)
Ondersteuning bij activiteiten
Veiligheid support
Veiligheid
www.atdementia.org.uk
Samengevat functionele behandelingen Cognitieve interventies en bewegen kunnen algemene cognitieve vermogens enigszins verbeteren of achteruitgang vertragen • Cognitieve training – beginfase • Cognitieve stimulatie therapie – licht tot matige dementie • Bewegen – licht tot matig ernstige dementie • CST en Bewegen bredere effecten dan alleen cognitie • Compenserende hulpmiddelen in ontwikkeling
3. Psychosociale behandelmethoden Doel: • Bevordering adaptatie en emotioneel evenwicht • Vermindering of minder toename gedrags- en stemmingsontregelingen / psychiatrische symptomen • Instandhouding of verbetering kwaliteit van leven
Effectieve belevingsgerichte / psychosociale hulp
Aandacht voor beleving en adaptatieproblemen Ervaringen
Aandacht voor Persoonlijke beleving en behoeften Individuele adaptatieproblemen Individuele kwaliteit van leven Aandacht voor draagkracht en ervaren belasting mantelzorger Tijdige, bewezen effectieve, zorg en hulp op maat, ‘best practice’ Zal mensen helpen beter om te gaan met gevolgen van dementie
EMGO Institute - Common Mental Disorders
Verliezen, ook van onafhankelijkheid en zelfwaardering, onzekerheid, andere belevingswereld, boosheid, angst, frustratie, veranderde sociale relaties en rollen STRESS (Clare, 2002; Steeman et al., 2007; De Boer et al., 2007)
Adaptieve opgaven
• Hoe ervaart de persoon zijn beperkingen? Omgaan met gevolgen van dementie
• Lukt het een emotioneel evenwicht te vinden? • Is het zelfbeeld veranderd? • Hoe kijkt hij aan tegen de onzekere toekomst? • Ervaart de persoon begrip van familie en vrienden • Accepteert de persoon hulp van anderen? • Hoe past de persoon zich aan in dagbehandeling? (Dröes, 1991; De Lange 2004; Samson et al., 2007)
4
Ontregelingen in stemming en gedrag
Copingstrategieën
2
Ontkennen Minimaliseren of normaliseren van problemen Benadrukken van competentie Betrokken willen blijven Vermijden van sociale contacten Afhankelijk opstellen van anderen Externe attributie van problemen Façade ophouden Confabuleren Humor gebruiken
achterdocht
angst
onrust depressie apathie agitatie wanen combinatie biologische, psychologische en sociale factoren (in
Intellectueel en emotioneel uitputtend!
latere stadia ook pijn, discomfort, onvervulde behoeften, over-/ onderprikkeling) (Clare, 2002; Steeman et al., 2007; De Boer et al., 2007)
inadequate of ineffectieve coping (e.g. Dröes, 1991; Bakker et al., 2005; Zuidema et al., 2009; Achterberg, 2011)
Prevalentie neuropsychiatrische symptomen MAASBED, REAL, READ Nieuw Waterweg Noord Bij verwijzing naar transThuiswonend; N = 836
NPI
en intramuraal N=385 Delusion
22.0
22.6
Hallucinations
8.5
21.6 ●
Agitation/aggression
35.0
31.2
Depression/Dysphoria
44.9
43.9
Anxiety
42.0
41.6
6.8
3.9
Apathy
55.5
43.1
Disinhibition
12.4
17.7
Irritability
30.6
36.9
Aberrant motor behavior
24.7
22.1
Sleep disturbance
14.3
Eating disorder
21.4
Euphoria
23.6 ● 36.1 ●
Goede behandeling en zorg Goede analyse van behoeften en adaptatie-coping proces incl. de bio-psycho-socio-factoren
Psychosociale diagnose ‘Unmet needs’, adaptatie terreinen beïnvloedende factoren
(Dröes, 1991; Gauthier ea, 2010; Dröes, Verhey en Jonker, 2012)
1e keus: psychosociale methoden, terughoudend met psychofarmaca • Onderdrukken gedrag ipv verbeteren van gedrag • Veel bijwerkingen bij kwetsbare ouderen met negatieve impact op welbevinden • Minder effectief dan psychosociale methoden • Vergroot uiteindelijk de zorgbehoevendheid! Richtlijn dementie (CBO) Richtlijn probleemgedrag (Verenso)
Bij medicatie, bijv antidepressiva (SSRI’s), zo kort mogelijk, stopregels
Richtlijn omgaan met gedragsproblemen (WOK)
(e.g. Bakker, 2010; Gauthier et al., 2010)
Psychosociale behandelmethoden Thuis / dagbehandeling • Cognitieve revalidatie • Cognitieve stimulatie therapie • Activiteiten groepen • Huisdiertherapie • Reminiscentie • Beweging • Gecombineerde ondersteuning • Ondersteunende technologie • Ergotherapie • Vaardigheidstraining mantelzorg • Casemanagement • Respijtzorg • Ontmoetingscentra
Institutionele setting • Activiteitengroepen • Psychomotorische therapie • Gedragstherapie • Normaliseren leefpatroon • Belevingsgerichte zorg • Realiteitsorientatie • Muziektherapie • Reminiscentie • Validation • Snoezelen • Aromatherapie • Simulated presence therapy, • Huisdiertherapie, ICT • Gecombineerde methoden (IRR) ……etc
EMGO Institute - Common Mental Disorders
Welke methode is effectief en wanneer? Zijn al deze methoden effectief • op alle adaptatie terreinen? • in de verschillende dementiestadia?
Wanneer kan je welke methode het beste toepassen?
5
Behandeling (neuro)psychiatrische symptomen
Review interventies thuiswonend (1994-2008) Adaptieve taak
Gerapporteerde effecten (72 studies)
Omgaan met eigen beperkingen 52 (72%) CST, beweging, ergotherapie thuis, casemanagement, onderst. technologie Behoud emotioneel evenwicht 32 (44%) Ontspanningsoefeningen, activiteitengroepen, huisdierth, reminiscentie, brede activering, ontmoetingscentra, plezierige activiteiten, ergotherapie thuis Ontwikkelen en onderhouden sociale relaties 11 (15%) reminiscentie, ontmoetingscentra, zorgconsulent, clubs, onderst. technologie Omgaan met omgeving/deelname activiteiten 7 (10%) Activiteiten en recreatie thuis, ontmoetingscentra, clubs, sensortechnolo Behoud positief zelfbeeld 6 (8%) Tai Chi+cogn. gedragsther., ontmoetingscentra, mobile coach, ond. technologie Ontwikkelen adequate zorgrelatie Omgaan met de onzekere toekomst
0 (0%) 0 (0%)
Lichte tot matige ernstige dementie (thuiswonend 1994-2012) Agressie: vaardigheidstraining mantelzorgers, huisdiertherapie Agitatie:
bewegen, therapeutische recreatieve interventies
Motorische onrust: bewegen (dwalen, nachtelijke onrust, slecht slapen), huisdier gezelschap Depressie: gedragstherapie+plezierige activiteiten, bewegen, CST, GGZconsultatie, cognitieve rehabilitatie programma, ontmoetingscentra, reminiscentie Angst:
ontspanningsoefeningen, huisdiertherapie
Psychotische symptomen: huisdiertherapie Vet = randomised clinical trials (RCT) (Van Mierlo ea, 2009; Dröes ea, 2010; Gauthier ea, 2010; Viola ea, 2011; Thune-Boyle ea, 2012)
(Van Mierlo ea, 2009; Dröes ea, 2010)
Uitstel verpleeghuisopname
Samengevat psychosociale behandelperspectief
Scala aan methoden beschikbaar • ter bevordering van adaptatie
• Realiteitsoriëntatie
• ter vermindering van neuropsychiatrische symptomen • uitstel verpleeghuisopname
• Kort trainings- en educatie programma voor mensen met dementie en mantelzorgers (omgaan met dementie) • Cognitieve rehabilitatie + counseling
Effecten klein tot groot, maar doorgaans middelgroot
• Ontmoetingscentra
Veel methoden nog niet goed onderzocht, verder onderzoek nodig
• Casemanagement
Toepassing afstemmen op individuele behoeften en voorkeuren
• Psychogeriatrische thuiszorg
• licht-matige dementie: bijv. bewegen, CST, gedragstherapie + plezierige activiteiten, Integratieve Reactivering en Rehabilitatie
• Ondersteunende technologie
• matig ernstig-ernstig: muziektherapie, simulated presence therapie, aromatherapie
(Spijker ea, JAGS, 2008)
Ontmoetingscentra
4. Goed voorbeeld van effectief gecombineerd ondersteuningsaanbod
Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers
Persoon met dementie
Mantelzorger
• dagsociëteit (3dgn/week) (re)creatieve activiteiten belevingsgerichte activiteiten psychomotorische groepstherapie
• • • • "
Voor beiden "
EMGO Institute for Health and Care research
EMGO Institute - Common Mental Disorders
informatie bijeenkomsten gespreksgroep respijtzorg zorgcoördinatie
• spreekuur • centrumoverleg • sociale activiteiten"
VU medisch centrum Amsterdam
6
Aanleiding Ontmoetingscentra 1992 • aanbod erg versnipperd, waardoor veel verschillende instanties en zorgverleners • kost familie veel tijd, geld, energie en emotie om alles thuis te organiseren • beschikbaar maken van effectieve zorg en behandeling voor thuiswonende mensen met dementie • ondersteuning mantelzorg noodzakelijk - casemanagement / zorgcoördinatie - emotionele, sociale en praktische steun en respijtzorg • gecombineerde ondersteuning effectiever
Visie en model Ontmoetingscentra geïntegreerde ondersteuning
informatie emotionele steun
samenwerking zorg- en welzijnsorganisaties
uitbreiding sociaal netwerk
laagdrempelige locatie
respijtzorg praktische steun
klein team van professionals
casemanagement
+ vrijwilligers
Theoretisch model
Hoe gaat het?
Het adaptatie-coping model
Moeite met aanpassing – Wat gaat goed?
Methodiek Ontmoetingscentra Mensen met dementie en mantelzorgers begeleiden bij het omgaan met de gevolgen van dementie • praktisch Aandacht voor beleving en adaptatieproblemen • emotioneel • sociaal Ervaringen
Verliezen, ook van onafhankelijkheid en zelfwaardering, onzekerheid, andere belevingswereld, boosheid, angst, frustratie, veranderde sociale relaties en rollen STRESS (Clare, 2002; Steeman et al., 2007; De Boer et al., 2007)
Zorgstrategieën persoon met dementie • (re)activering
• informatie
• (re)socialisatie
• praktische steun
• bevorderen affectief functioneren
• emotionele steun • vergroten sociaal netwerk
Adaptieve opgaven Omgaan met gevolgen van dementie
• Hoe ervaart de persoon zijn beperkingen? • Lukt het een emotioneel te vinden? • Is het zelfbeeld veranderd? • Hoe kijkt hij aan tegen de onzekere toekomst? • Ervaart de persoon begrip van familie en vrienden • Accepteert de persoon hulp van anderen? • Hoe past de persoon zich aan in dagbehandeling?
Ondersteuningsstrategieën voor mantelzorger
begeleidingsplan
ondersteuningsplan
(Dröes, 1991; De Lange 2004; Samson et al., 2007)
Kenmerken Ontmoetingscentra Anders dan reguliere dagbehandeling in verpleeghuis
• Op de grens van zorg en welzijn • Samenwerkingsprotocol met zorg en welzijn
• Sociale integratie met andere buurtbewoners
Ontmoetingscentra versus reguliere dagbehandeling personen met dementie • minder gedrags- en stemmingsproblemen minder inactiviteit en niet-sociaal gedrag minder depressief gedrag, meer zelfwaardering
• Brede ondersteuning voor persoon met dementie en mantelzorger obv individuele behoeften
• Laagdrempelige locatie in de wijk
Effectiviteit van ontmoetingscentra
Samen Sterk!
• tendens tot uitstel van verpleeghuisopname na 7mnd 4% van OC en 30% van dagbehandeling opgenomen
vred
• Kleinvast professioneel team + vrijwilligers • Laagdrempelige opzet bevordert tijdig vragen om, en accepteren, van hulp
EMGO Institute - Common Mental Disorders
(1994-1996, 2000-2003)
98%
en
mantelzorgers r) te (ze• emeer gevoel van competentie • minder belastinggevoel • minder psychosomatische klachten bij eenzame mz
7
Ontmoetingscentra/LPDplusMO in Nederland+ Mei 2013 N=105, 25 in oprichting
ARUBA (1) PARAMARIBO (1)
5. Conclusies en aanbevelingen Om het gezondheidszorgbeleid te laten slagen is goede zorg en ondersteuning voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers nodig Goede zorg = Integrale dementiezorg: medisch, functioneel, psychosociaal + mantelzorgondersteuning, aansluitend bij de Zorgstandaard Dementie Ø tijdig, ‘evidence based’, gepersonaliseerd en ‘op maat’ obv behoeften en voorkeuren
ITALIE (55)
Effectieve behandeling- en begeleidingsmethoden Ø Functionele gevolgen (Revalidatie, compensatie) – cognitieve
training, CST en bewegen, ondersteunende en compenserende zorg Ø Psychosociaal, (neuro)psychiatrisch (Omgaan met gevolgen) –
o.m. gedragstherapie, bewegen, CST, IRR, muziektherapie, educatie zorgverleners/mantelzorger, gecombineerde ontmoetingscentraprogramma
5. Conclusies en aanbevelingen Gezien de effectiviteit van deze methoden is het van belang dat ze • algemeen worden toegepast bij thuiswonende mensen met dementie en mantelzorgers • tijdig, eenvoudig en laagdrempelig beschikbaar komen • zowel in de lichtere stadia van dementie als in de gevorderde stadia, bijv via
Dank voor uw aandacht. Een inspirerende dag gewenst! Correspondentie
[email protected]
- laagdrempelige dagvoorzieningen met mantelzorgondersteuning - geheugenpoli’s - individuele begeleiding thuis Tijdig gebruik Gedrags- en stemmingsontregelingen en crises verminderen en opname uitstellen Minder kosten
EMGO Institute - Common Mental Disorders
8