nummer 2 • 2013
Ronald Mc Donald Centre
Sidney Bito op weg naar de Paralympische Spelen in Rio
Een zonnige toekomst
Pascalle Janssen sportieve ambassadeur handbal en streetdance [t]Huis 1
Column
Interview
een greep uit de inhoud
Een operatie vóór de geboorte
6
een mooie dag Het seizoen van buitenspelen, zongebruinde wangen en zandkastelen bouwen is weer aangebroken. Prachtig vind ik het om te zien dat ook gezinnen met een ziek of gehandicapt kind kunnen genieten van een vakantie, via de vier Ronald McDonald vakantieverblijven. Gezinnen voor wie op vakantie gaan lange tijd een utopie leek, zien nu ook hun kinderen zwieren en zwaaien op een (aangepaste) schommel. En ook deze ouders kijken vanachter hun boek op naar het plezier van hun kind. Even geen zorgen, geen medische prognoses, alleen genieten. Genieten is ook wat de ouders van Madelief nu doen. Hun dochter werd al voor haar geboorte geopereerd. Dit bijzondere verhaal leest u in deze [t]Huis. Dankzij het Ronald McDonald Huis waren zij ook de eerste maanden van haar leven vlakbij haar. Iets dat niet mogelijk was geweest zonder u als donateur en de 1.600 vrijwilligers waarop het Ronald McDonald Kinderfonds bouwt. Ik ben er trots op al 10 jaar een van hen te zijn. Robert ten Brink Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds 2 [t]Huis
maakt van Madelief een levensgenieter
Achter de schermen jubilerende Ronald McDonald Huis Maastricht
10 Konijn op reis
12
De kinderfondsknuffel op Facebook
Maak kennis met Marjan Oudeman
Dicht bij je kind zijn, voorkomt een hoop stress
14
Prof. Dr. M. A. Grootenhuis, Hoofd Onderzo van de Psycho ek sociale Afdelin g van het AM Emma Kinder C ziekenhuis en bestuurslid va Ronald McDon n ald Huis AMC Amsterdam.
Het leven van chronisch zieke kinderen en hun familie dragelijk maken. Hier heeft prof. dr. Martha Grootenhuis haar levenstaak van gemaakt. Als wetenschapper én als bestuurslid van Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam.
1.
U doet onderzoek naar de psychosociale effecten van ziekte op chronisch zieke kinderen. Waarom? In Nederland hebben ruim een half miljoen kinderen een chronische ziekte. Dagelijks worden zij, maar ook hun ouders, broertjes en zusjes, geconfronteerd met de gevolgen van hun ziekte. Wij onderzoeken hoe we deze kinderen kunnen helpen om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
2.
Twee sterke vrouwen aan het roer Marja van Bijsterveldt en
Vijf vragen aan… PROF. DR. MARTHA GROOTENHUIS
Bent u tevreden over de voortgang van het onderzoek?
Ons onderzoek heeft een breed draagvlak. Maar we zijn er nog niet. Om zorg op maat aan te kunnen bieden, is structureel onderzoek nodig. Door bezuinigingen in de zorg, is financiële steun van externe partners onontbeerlijk. Nu en in de toekomst.
3.
Kinderziekenhuis hebben van oudsher een sterke band. Als bestuurslid probeer ik een brug te slaan tussen het ziekenhuis en het Huis en aandacht te vragen voor chronisch zieke kinderen en hun familieleden.
4.
Waarom zet u zich in voor de Huizen?
5.
Wat is de meerwaarde van een Ronald McDonald Huiskamer?
Een Huis is ongelofelijk belangrijk voor een snel herstel van zieke kinderen. Het Huis biedt veiligheid. Voor ouders en kinderen. Dicht bij elkaar zijn, reduceert stress en kan hierdoor psychische problemen voorkomen.
Ook die is heel groot. Een Huiskamer is voor het hele gezin een plek om te ontspannen. Even weg uit de ziekenhuissfeer. Maar wel met de zekerheid dat zij binnen een minuut weer naast het bed van hun zieke kind kunnen staan.
Wat is uw betrokkenheid met Ronald McDonald Huis AMC?
Ik zit in het bestuur van Huis AMC. Het Huis en Emma
[t]Huis 3
Centre
In het zonnetje
PASCALLE AAN DE BAL
Pascalle Janssen is een sportieve dame. Niet voor niets is zij verkozen tot één van ‘De 14 van Johan’. Veertien jongeren met en zonder beperking vertegenwoordigen de Johan Cruyff Foundation met hun sport. Pascalle sport al zes jaar op het Centre bij sportclub Only Friends en is ambassadeur handbal en streetdance.
Foto’s: Denise Dingsdag
Pascalle en haar moeder besloten een aantal jaren geleden eens een kijkje te nemen bij de handbaltraining van sportclub Only Friends. Al snel stond Pascalle tot haar eigen verbazing op haar moonboots te handballen, want ze mocht gelijk meedoen. Destijds zat de sportclub nog in Sportcentrum Landsmeer, maar nu het Centre er is, rijden Pascalle en haar moeder met veel plezier op woensdagavond naar handbal en op donderdagavond naar streetdance.
4 [t]Huis
Handbal Pascalle helpt graag, dat geeft haar een goed gevoel. Bij Only Friends helpt iedereen elkaar, want elke sporter heeft zijn sterke en zwakke punten. Daarom brengt haar moeder haar wekelijks met een gerust hart naar de training. Bovendien is Pascalle dol op haar trainster Sandy Aeissing. Haar prettige maar duidelijke aanpak past heel goed bij Pascalle.
Sport Sport speelt een grote rol in het leven van Pascalle. Het helpt haar om vrienden te maken, het geeft haar iets te doen en een doel in haar leven. Het is goed voor haar conditie, want door haar lage spierspanning beweegt zij niet gemakkelijk. Juist omdat kinderen met een beperking vaak aankomen in de puberteit, is het extra goed om te bewegen.
Pascalle heeft een aangeboren verstandelijke beperking. Haar motoriek laat haar
Streetdance Streetdancen doet Pascalle ook met heel veel plezier én het is het heel goed voor haar coördinatie. Haar moeder staat ervan te kijken hoe goed ze de danspasjes onthoudt. Als thuis de muziek aan gaat, doet ze alles na wat ze van Denise, haar streetdancelerares, heeft geleerd.
in steek, omdat ze een erg lage spierspanning heeft. Dat maakt iets simpels als rennen niet eenvoudig. Op het Centre kan Pascalle zich in een vertrouwde omgeving en in haar eigen tempo sportief ontwikkelen.
[t]Huis 5
Gastenverhaal
Het is de angst van iedere aanstaande ouder: op de 20 weken echo blijkt er iets ‘niet goed’ met de baby. Serieuze blikken van de arts, een spoedoverleg
e i t a r e p o Een geboorte vóór de en uiteindelijk een drastische ingreep: een operatie ín de baarmoeder. Het overkwam Gijs en Janneke, met hun dochter Madelief.
seerd in dergelijke operaties. In het geval van Madelief geven ze geen enkele garantie op succes. Janneke: “En dan kun je alleen nog maar bidden.”
Groot risico Veel tijd om van dit nieuws te bekomen is er niet; een week later wordt de operatie al ingepland. Twee artsen in het Leids Universitair Medisch Centrum zijn gespeciali-
Met 29 weken wordt Madelief uiteindelijk geboren. Ze moet direct aan de beademing en beleeft een kritieke eerste nacht. Haar ouders zitten al die uren naast het plastic bakje waarin hun dochter ligt. Een onwerkelijke
6 [t]Huis
Baby van 17 cm Janneke is 21 weken zwanger als ze de operatiekamer ingereden wordt. Haar baby meet nog geen 17 cm. De artsen plaatsen met een holle naald twee draintjes in de borstholte van het kindje, zodat het overtollige vocht kan weglopen en de longen zich hopelijk nog ontwikkelen. De operatie slaagt, maar daarmee is het gevaar nog niet geweken. “Door de ingreep zijn er gaatjes in de vliezen ontstaan. Het risico dat de bevalling dan voortijdig op gang komt, is groot. En dan zou ons meisje alsnog geen schijn van kans hebben.”
enorme levensgenieter’
wereld, vol slangetjes, veelbetekenende piepjes en medische termen. Ondanks de slechte voorspellingen haalt Madelief de volgende ochtend. En de volgende. En die daarop. “Ze heeft inmiddels al zoveel slechte prognoses achter zich gelaten, dat wij niet meer naar voorspellingen luisteren. We kijken vooral naar onze dochter.” En dat doen ze met het hele gezin vanuit het Ronald McDonald Huis Sophia in Rotterdam. “Zó dicht bij ons kind. We konden iedere dag bij Madelief zijn. Terwijl onze oudste dochter Elisa ook gewoon bij ons was, in het Huis. Dat is van onschatbare waarde.”
Lachend wakker Na vijfenhalve maand mag Madelief mee naar huis. Ze heeft qua gezondheid nog haar ups-and-downs, maar ontwikkelt zich motorisch en geestelijk goed. “Ze is een enorme levensgenieter”, spreekt een trotse Janneke. “Ze wordt lachend wakker en is bijna altijd vrolijk. Het is alsof ze op dag één heeft besloten: ‘ik wil leven, ik ga er alles uit halen en ik ga van iedere dag genieten’. Wat kun je als ouder anders doen dan daarin meegaan en heel erg dankbaar zijn?”
Tekst: Godelief Swank. Foto’s: Anne-Marie Kok
Heel de zwangerschap heeft Janneke al het gevoel dat er iets niet goed is. “Alsof ik me niet kan voorstellen dat we nog een gezond kindje krijgen”, schrijft ze in haar dagboek. Oudste dochter Elisa is op dat moment twee jaar oud en hobbelt vrolijk rond. Bij de 20 weken echo blijkt Jannekes voorgevoel helaas werkelijkheid. De longetjes van haar prille baby zijn niet goed te zien. “Er zat zoveel vocht in de borstholte van het kindje, dat de longetjes waren ingeklapt en nog niet ontwikkeld. Ook was meteen duidelijk dat ons kind het zwaar had in de buik. Haar hartje maakte overuren.” Een operatie ín de baarmoeder is het enige dat kan helpen. “Als ons meisje niet direct via mijn buik geopereerd zou worden, ging ze het sowieso niet halen”, zegt Janneke. “Ze zou al overlijden voor haar geboorte.”
‘Madelief is een
[t]Huis 7
Centre
Lezersvragen
DE MINI'S ZIJN TUSSEN de 5 en 7 jaar oud
De kleinste sporters Sinds kort zijn ook de allerjongste sporters te vinden op het Ronald McDonald Centre. Bij sportclub Only Friends is er een start gemaakt met voetbal voor de allerkleinsten. Vrolijk rennen ze rond op het veld. En fanatiek dat ze zijn!
STERRE LOOT ZIJN ALS MINI'S ACTIEF OP HET CENTRE
Het begon tijdens een sportdag op het Centre. Sandra Hoven, lid van het serviceteam van een van de voetbalafdelingen, vroeg zich af: "Waarom is er geen voetbal voor de jongste pupillen?". Ze trok de stoute schoenen aan en vroeg oprichter en directeur van sportclub Only Friends Dennis Gebbink of dit niet mogelijk was. "De meeste kinderen starten met voetballen als ze rond de 5 jaar oud zijn. Bij Only Friends begint het vanaf 7 jaar", aldus Sandra. Dennis reageerde direct enthousiast op het idee. Ouders De mini's zijn al een aantal maanden bezig en er zijn op dit moment een tiental spelertjes die op het veld rondlopen. Iedere woensdag tussen 13.30 en 14.15 uur wordt er bezit genomen van het hoofdveld en spelen zij onder begeleiding partijtjes
8 [t]Huis
en leren de basis van het spel. De ouders kijken toe vanuit het clubhuis of staan enthousiast aan de zijlijn. Wat kan je? De meeste mini's zijn tussen de 5 en 7 jaar oud, maar bij het indelen van nieuwe sporters die graag willen voetballen wordt niet alleen gekeken naar leeftijd. Kan hij of zij al aardig meekomen? Is hij of zij groot en sterk of juist klein en snel? Zo ontstaat er in iedere voetbalgroep een goede mix van spelers en kunnen zij met veel plezier een balletje trappen. Naast de mini's (oranje) zijn er rode, witte en blauwe groepen van voetballers op het Centre. Het is op de trainingsdagen dan ook erg druk, maar de mini's zijn een welkome aanvulling op het het sportaanbod. En een genot om naar te kijken.
Heeft u ook een vraag? Mail deze dan naar thuis@ kinderfonds.nl De meest gestelde vragen worden in deze rubriek behandeld.
Waarom is er niet bij elk ziekenhuis een Ronald McDonald Huis?
Wat betalen ouders voor een overnachting in een Ronald McDonald Huis?
De vijftien Ronald McDonald Huizen bevinden zich dicht in de buurt van academisch ziekenhuizen, streekziekenhuizen met bovenregionale functie, een revalidatiecentrum en jeugdpsychiatrische instelling. Juist op deze locaties worden veel ernstig zieke kinderen behandeld en hebben ouders het meeste behoefte aan een ‘thuis ver van huis’. Bij andere ziekenhuizen verblijven kinderen meestal voor een kortere duur, waardoor het niet noodzakelijk is daar een Huis te bouwen. Bij de beslissing om een nieuw Huis te realiseren, staat de noodzaak voorop en daarnaast of het Huis op verantwoorde wijze geëxploiteerd kan worden.
De gasten betalen een eigen bijdrage van € 15 per nacht per kamer. Deze eigen bijdrage wordt soms deels of volledig vergoed vanuit een aanvullende zorgverzekering. De werkelijke kosten van een overnachting liggen uiteraard veel hoger. Want net als een normaal huishouden, heeft het Ronald McDonald Huis vaste lasten. Denk hierbij aan stroom en water. Ook onderhoud, beheer en verzekeringen kosten geld. De werkelijke kosten variëren per Huis en liggen op ongeveer € 60 per nacht. Het verschil tussen deze werkelijke kosten en een overnachting wordt betaald door donateurs en sponsoren. Verder houden we de kosten laag dankzij de 1.600 vrijwilligers, die zich belangeloos inzetten voor de Ronald McDonald Huizen. Zonder donateurs, sponsoren en vrijwilligers zouden de Huizen dus niet kunnen bestaan.
Voor wie zijn de Ronald McDonald vakantiehuizen bestemd?
Foto’s: Denise Dingsdag
RALPH GIESEN EN
Ik zou wel eens willen weten…
Als je gehandicapt bent, wil je dezelfde dingen doen als andere kinderen. Voor gezinnen met een gehandicapt kind, is vakantie niet altijd vanzelfsprekend. In een gewoon vakantiehuis ontbreken voorzieningen zoals bijvoorbeeld een tillift, hoog-laag bedden en douchestoelen. In een Ronald McDonald vakantieverblijf zijn die voorzieningen er wel. Dit maakt het voor gezinnen met een lichamelijk of meervoudig gehandicapt kind mogelijk om onbeperkt vakantie te vieren, tegen een laagdrempelige prijs. Het Ronald McDonald Kinderfonds heeft verspreid over het land vier vakantieverblijven. Gezinnen met gehandicapte kinderen en jongeren tot 25 jaar kunnen terecht in Beetsterzwaag, Valkenburg a/d Geul, Arnhem en Barendrecht.
[t]Huis 9
Achter de schermen
Huis Maastricht keuken en woonkamer
In alle Ronald McDonald Huizen koken de gasten zelf. Hier in een
mooie keuken van Willems & Smeets keukens in Maastricht. Tijdens het koken ontstaan soms intense contacten met andere ouders.
Wie kent ze niet: de
Stokke meubels.
De
van Coca-Cola zijn bij
Ook in de Ronald McDonald Huizen zijn
iedereen bekend en worden
er veel te vinden, zodat de broertjes en zusjes van zieke kinderen
foto: Bert Janssen fotografie 10 [t]Huis
gratis geleverd
veilig aan
tafel kunnen mee-eten.
frisdranken
Het grootste online warenhuis van
in alle Ronald McDonald
Nederland, wehkamp.nl, sponsort
Huizen. Maar ook deze
de Ronald McDonald Huizen al
prachtige lampen werden
jaren. Zowel in geld als in natura.
gesponsord door
Deze prachtige tafel van
Piet
Coca-Cola.
Hein Eek werd ook door hen aangeboden.
[t]Huis 11
UITuit ROTTERDAM Nieuws het Centre
Kinderfonds
AFSCHEID ED NIJPELS Na zestien jaar neemt Ed Nijpels afscheid als voorzitter van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds. Hij draagt op 1 juli het stokje over aan Marjan Oudeman (zie pag. 15). Nijpels: “Na zestien jaar is het tijd voor vernieuwing. Een frisse wind. Ik laat het Kinderfonds met een gerust hart achter. Ik heb er het volste vertrouwen in dat Marjan zich met veel passie en enthousiasme zal inzetten voor het Kinderfonds.” Tijdens het onlangs gehouden Ronald McDonald Kinderfonds Gala, werd Nijpels geroemd om zijn bevlogenheid. In de periode dat Nijpels voorzitter was, werden er maar liefst negen nieuwe Ronald McDonald Huizen gerealiseerd.
n e e n i n e p a l s Lekker a m a j y p s d n o rf e Kind
Fitness- en healthclub The Crunch heeft voor het Centre en sportclub Only Friends een sportevenement georganiseerd. Het evenement bestond uit een spinningmarathon en twee kickboksclinics, gegeven door voormalig K1-fighter Ernesto Hoost. De opbrengst van het evenement kwam volledig ten goede aan het Centre en Only Friends.
STICHTING DOWNKERN
“Ieder kind slaapt het
BESTAAT 25 JAAR
liefste in zijn eigen
Downkern Amster-
bed. Soms kan dat niet,
dam heeft samen met
omdat je kind ernstig
sportclub Only Friends
ziek is en langdurig
een sport- en spelmid-
opgenomen wordt
Koninklijke onderscheiding Robert ten Brink
van het ziekenhuis logeren. Het is voor zowel ouders als kind
van Oranje-Nassau. Robert ontving deze onderscheiding
een veilig idee dat ze dichtbij zijn en bijvoorbeeld altijd een
uit handen van burgemeester Eberhard van der Laan in het
nachtzoen kunnen komen brengen” vertelt Hermann Imhof,
Robert ontving de onderscheiding omdat hij al tien jaar ambassadeur is van het Ronald McDonald Kinderfonds, tevens ambassadeur is van het AMC/Emma Kinderziekenhuis en vriend van VUmc Kinderstad. “Onze oudste dochter lag toen ze klein was een tijdje in het Emma Kinderziekenhuis en als ouders wilden we heel dicht bij haar zijn. Om die
het 25-jarige bestaan van de landelijke Stichting Downsyndroom (SDS).
Inkoop Directeur van de Duitse webwinkel Limango. De webwinkel verkocht in het voorjaar exclusieve Kinderfonds pyjama’s (van Lunter Textiel) waarvan de opbrengst naar de Ronald McDonald Huizen is gegaan. Exclusief aan de pyjama is dat de afkorting RMD op de voorkant, net als het oprichtingsjaar 1974 en de stad waar het eerste Ronald McDonald Huis ontstond: Philadelphia. Met de opbrengst van deze actie (maar
reden ben ik al jaren ambassadeur van het Ronald McDonald
liefst € 6.000) kunnen weer 100 overnachtingen gerealiseerd
Kinderfonds en het Emma Kinderziekenhuis. En het is de
worden. In het najaar komen er weer nieuwe pyjama’s op de
reden dat we onze tweede dochter Emma hebben genoemd”,
markt. Hou de website www.kinderfonds.nl in de gaten voor
aldus Robert.
nieuws hierover.
12 [t]Huis
Downsyndroomdag en
McDonald Huizen in Nederland, en de 324 Huizen wereldwijd,
Robert ten Brink is op 13 mei benoemd tot Ridder in de Orde
eersten die een lintje kreeg van koning Willem-Alexander.
Aanleiding was Wereld
De vijftien Ronald zorgen ervoor dat ouders en broertjes en zusjes op loopafstand
Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. Hij is een van de
dag georganiseerd.
in het ziekenhuis.
De ambassadeur van het Ronald McDonald Kinderfonds,
Knoiretu w s
SPONSOREVENT THE CRUNCH
SPORTDAG ORION COLLEGE De zomer is aanstaande en dat is voor veel scholen de tijd om de buitenlucht op te zoeken. Naast het Orion College (foto) zijn er maar liefst elf scholen die hun weg hebben gevonden naar het Centre voor een sportdag. Het Centre organiseert dit in samenwerking met Johan Cruyff Foundation en Only Friends.
Stichting Prisma heeft de op het Ronald McDonald Centre gehouden onderlinge competitiewedstrijd gewonnen! De overige verenigingen die deelnamen aan de competitie: de Zevensprong USSV Utrecht, Schiedam en Leiden.
Wist u dat het Ronald McDonald Centre in twee jaar tijd van 180 naar 1400 sporters per week is gegaan? Dit aantal groeit nog steeds. Het geeft aan dat steeds meer sporters met een beperking ons weten te vinden en graag sporten op het Centre. Het Amsterdams Zwemfestijn 2013 vond plaats op het Centre. Een recreatieve zwemestafette, waarbij zo veel mogelijk gesponsorde baantjes worden gezwommen, vond plaats op het Centre. De opbrengsten zijn gedeeld tussen Stichting KinderBeestFeest en sportclub Only Friends thuis op het Centre. Lionsclub Gijsbreght van Aemstel organiseerde het event.
[t]Huis 13
Kinderfonds
Vrijwilligers
Vrouwen aan het roer
momentopname amsterdam 13 april 2013
De een heeft jarenlange ervaring in de politiek, als minister zelfs, de ander in de wereld van staal en chemie. Marja van Bijsterveldt, de nieuwe directeur en Marjan Oudeman, voorzitter van de Raad van Toezicht. Wat brengt hen samen bij het Ronald McDonald Kinderfonds? Marja van Bijsterveldt: “Ik heb niet lang hoeven invloed kan aanwenden om iets te betekenen
Naam: Marja van
na te denken. Toen ik van deze vacature
voor een ander. Ik hou van mensen, van
Bijsterveldt.
hoorde wist ik gelijk ‘die wil ik’. En iedereen
kinderen. Ik voel me bevoorrecht dat ik in deze
Burgerlijke staat:
die ik erover sprak was het met me eens.
nieuwe functie kan bijdragen aan het welzijn
gehuwd, 2 kinderen.
Wat ik geweldig vind is dat het Kinderfonds
van een ander. Dat was ook in de politiek mijn
Was: o.a. minister van
zonder subsidie van de overheid draait. Ik kom
streven.“ En Oudeman? Die stelt haar ervaring
Onderwijs, Cultuur
zelf uit een ondernemersfamilie. Daar heb ik
geheel ten dienste van de nieuwe directeur.
en Wetenschap,
geleerd gewoon aan te pakken en niet naar de
“Het is nu aan Marja van Bijsterveldt en haar
partijvoorzitter CDA,
overheid te kijken. Daarbij kijk ik er naar uit om team om het Kinderfonds verder toekomst
burgemeester van
heel concreet en dicht bij mensen te werken. Met te geven. Ik sta naast haar om met mijn
Schipluiden.
mijn voeten in de klei en er helemaal voor gaan.“
achtergrond en ervaring de support te geven
Is: directeur Ronald McDonald Kinderfonds
die zij nodig heeft.”
Wensen voor het Kinderfonds: de goede
Ook moeder Je kunt dan wel een indrukwekkende carrière
relatie met McDonald’s en het bedrijfsleven
Toekomst
hebben, je bent ook moeder. Dan is het volgens De uitdaging voor de twee vrouwen? OudeMarjan Oudeman een ‘compleet logische stap’
man: “Ik zou graag zien dat het Ronald
om voorzitter te worden van de Raad van
McDonald Kinderfonds er over een jaar op zijn
uitbouwen. En veel mooie contacten met onze managers en vrijwilligers lokaal.
Toezicht van het Kinderfonds. Marjan Oudeman minst zo voor staat als nu. In deze tijd van crisis
Even schiet Mary Derks vol, als ze het podium op klimt. “Sorry, dit was niet de bedoeling”, verontschuldigt ze zich naar het aanwezige publiek. “Maar het zien van al die foto’s, toen het zo slecht ging met Eva, en het feit dat ik haar hier nu op mijn arm heb, en dat jullie dit met zijn allen mogelijk hebben gemaakt...”, lacht ze door haar tranen heen. Er gaat een golf van medeleven door het publiek. Mary en Mark zijn samen met hun dochtertje Eva eregasten op het Ronald McDonald Kinderfonds Gala. Dit benefietgala op zaterdag 13 april in Hotel Okura Amsterdam brengt uiteindelijk 15.834 overnachtingen voor ouders dicht bij 14 [t]Huis
hun zieke kind op. Veel aanwezigen herkennen Mark en Mary nog van [t]Huis december 2012, toen ze over het nieuwe hart van hun dochtertje vertelden. “Eva’s levenshorizon is verruimd tot wel vijftien of twintig jaar”, zegt vader Mark. “Ons leven ziet er anders uit nu, zoveel lichter.” Maar vergeten hoe het was vóór de transplantatie, en hoeveel steun ze hebben gehad aan hun verblijf in het Ronald McDonald Huis, zullen ze nooit. Vandaar dat ze hier vanavond hun verhaal vertellen. Als ware ambassadeurs voor het Ronald McDonald Kinderfonds.
Tekst: Karin van Nistelrode. Foto Marja: Anne-Marie Kok
Tranen van geluk op het Ronald McDonald Kinderfonds Gala
Naam: Marjan
was als lid van het comité van aanbeveling al
en onzekerheid moet het Kinderfonds een punt
Oudeman.
eerder betrokken bij de organisatie. “Vanaf
blijven waar gezinnen met zieke kinderen op
Burgerlijke staat:
het moment dat ik het voorrecht had om de
terug kunnen blijven vallen.”
gehuwd,
organisatie beter te leren kennen is mijn geloof
En dat is ook waar Van Bijsterveldt op uit is.
3 kinderen.
in wat het Ronald McDonald Kinderfonds
“De organisatie is goed achtergelaten, maar
Was: o.a. lid van de
doet alleen maar toegenomen. Ik ben elke
dat betekent niet dat er geen uitdagingen zijn.
Raad van bestuur
keer geraakt door de passie, toewijding en
De relatie met McDonald’s en het bedrijfsleven
van Akzo-Nobel en
professionaliteit van medewerkers, vrijwilligers
wil ik sterk houden en waar mogelijk
en partners.”
uitbouwen. Op het vlak van particuliere
Is: voorzitter van de Raad van Toezicht
donateurs valt nog veel te winnen. En wat
van het Ronald McDonald Kinderfonds en
Macht en invloed
ik belangrijk vind zijn korte lijnen en een
voorzitter van het college van bestuur van
Hoewel zij allebei in gerenommeerde media
warme relatie tussen het Kinderfonds en onze
de Universiteit Utrecht.
genoemd worden als machtige en invloedrijke managers en vrijwilligers lokaal. Dáár gebeurt
Corus, nu Tata Steel.
Wensen voor het Kinderfonds: dat het
vrouwen, lijken de dames daar niet van onder
het elke dag, als we het daar goed doen voor
Kinderfonds er over een jaar op zijn minst zo
de indruk. Van Bijsterveldt: “Met macht heb
ouders en kinderen, doen we het goed als
voor staat als nu. Ook in deze tijd van crisis.
ik niet zoveel. Ik vind het geweldig als ik mijn
Ronald McDonald Kinderfonds.” [t]Huis 15
Centre
Op naar Rio
TRAINEN VOOR DE PARALYMPISCHE SPELEN
Hij schopte het van straatschoffie tot atleet en nu hoopt hij zich te plaatsen voor de Paralympische Spelen in Rio de Janeiro, Brazilië. Sidney Bito (29) heeft de afgelopen vijf jaar een lange weg moeten afleggen en inspireert veel sporters op het Centre. "Ik voel dat dit mijn kans is en wil dit met beide handen aanpakken."
Sidney verhuist op zijn 17de samen met zijn zus vanuit Curaçao naar Nederland. Zijn oom regelt een opleiding tot metaalbewerker, maar omdat Sidney amper Nederlands spreekt haakt hij aan bij een groep Antillianen en komt terecht in een slecht milieu. Het gaat van kwaad tot erger. Hij komt in aanraking met justitie en belandt na een uit de hand gelopen ruzie in een rolstoel. Hij heeft een dwarslaesie en is verlamd vanaf zijn middel.
Foto’s: Denise Dingsdag
Alpe d'HuZes Na een lange periode van revalideren gaat Sidney in Amsterdam wonen. "Ik dacht: ik kan niet gewoon thuis zitten, ik moet wat doen." Met geen enkel diploma, maar met sport als positief element in zijn leven gaat Sidney op zoek. Hij komt terecht bij sportclub Only Friends en gaat rolstoelbasketballen. Via het revalidatiecentrum Heliomare krijgt Sidney vervolgens de kans om mee te doen aan de Alpe d'HuZes, een fietsactie tegen kanker.
16 [t]Huis
wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een talentendag. Na een paar trainingen krijgt Sidney te horen dat hij wordt opgenomen in het talententeam van de Nederlandse handbiker equipe. "De eerste stap is gezet", aldus Sidney.
Op het Centre is Sidney een bekend gezicht. Hij is voor veel kinderen een inspiratie om net dat stapje meer te doen in zijn of haar leven met
Road to Rio Het is de ambitie van Sidney om in 2016 deel te nemen aan de Paralympische Spelen in Rio de Janeiro. Tot die tijd zal hij hard trainen op het Ronald McDonald Centre bij sportclub Only Friends.
een beperking. Iedereen sport op zijn of haar eigen niveau en naar eigen mogelijkheden. Sidney laat zien dat je beperking niet in de weg hoeft te staan bij het streven naar iets positiefs.
Talent Sidney doet mee aan de Alpe d'HuZes en laat, met afstand, de snelste tijd in zijn categorie optekenen. "Voor de eerste keer in mijn leven stelde ik een positief doel en bereikte het. Dat voelde heel goed." Sidney verbaast niet alleen zichzelf, maar ook de scouts van de KNWU en [t]Huis 17
Van de redactie
McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit onze Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van onze voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]Huis verschijnt in een totale oplage van 63.093 exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,54 per exemplaar. [t]Huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie.
Adreswijziging
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met onze donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:
[email protected].
Belangrijke gegevens
Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te zijn. In Ronald McDonald Huiskamers kunnen gezinnen even ontspannen tijdens de behandeling van het kind. Dankzij Ronald McDonald Sport en Ronald McDonald Vakantie kunnen zieke of gehandicapte kinderen samen sporten of er met het hele gezin even helemaal uit. Het Kinderfonds vormt de overkoepelende organisatie van de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport. Het is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors. COLOFON Uitgave [t]Huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: 088 221 90 01, e-mail:
[email protected], Rabobank: NL27 RABO 0376 1257 99 Eindredactie: Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Corine Toussaint, Luise-Anna Kroon, Jan Arendz, Godelief Swank, management Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport. Art direction: Melanie Nowee Fotografie: Anne-Marie Kok, Karin van de Kar, Studio Gemini: Paul Ridderhof, Bert Janssen Fotografie, e.a. Oplage basiseditie: 27.550 Oplage regio-edities totaal: 35.543 Concept: MediaPartners, Amstelveen Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: 1874-4923
In ’t zonnetje, zomerpuzzel
Contact Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport Huizen Huis AMC Amsterdam/Parade: Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam tel: 020 696 47 46
[email protected] bank: 44.24.64.312
Huiskamers Vakantie Sport
Huis Arnhem Heijenoordseweg 5 6813 GG Arnhem tel: 026 352 52 60 arnhem@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL71 INGB 0669 5267 89 Huis Barendrecht Dennenhout 3 2994 GC Barendrecht tel: 0180 64 64 40 barendrecht@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL28 RABO 0109 2671 41 Huis Den Haag Sportlaan 600 2566 MJ Den Haag tel: 070 311 73 90
[email protected] bank: NL92 INGB 0662 3336 67
Kindervallei Onderstestraat 35 6301 KA Valkenburg a/d Geul tel: 043 604 92 50
[email protected] NL34 RABO 0118 9669 36
Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan 4 3584 EA Utrecht tel: 030 256 33 33
[email protected] bank: NL76 ABNA 0864 0232 00
Ronald McDonald Centre Beemsterstraat 652 1027 ED Amsterdam Postbus 36439 1020 MK Amsterdam tel: 020 333 12 34
[email protected] bank: NL38 RABO 0140 5821 50
Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan 3 2334 EB Leiden tel: 071 515 81 58
[email protected] NL28 ABNA 0424 9494 90
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run 4604 5504 DB Veldhoven tel: 040 228 59 00 zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL24 RABO 0183 6009 32 Huis Zwolle Dokter Hengeveldweg 5 8025 AK Zwolle tel: 038 455 46 70
[email protected] bank: NL88 INGB 0683 4034 00
Ronald McDonald Hoeve Helomareed 2 9244 GH Beetsterzwaag tel: 0512 38 05 55
[email protected] bank: NL10 RABO 0136 1244 37 Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg 6 8934 AD Leeuwarden tel: 058 284 70 80
[email protected] bank: NL78 RABO 0128 0528 13
Huis Maastricht Dokter Tanslaan 21 6229 ET Maastricht tel: 043 387 73 73
[email protected] NL03 FVLB 0226 5090 28 Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg 24 6525 EP Nijmegen tel: 024 354 09 61
[email protected] bank: NL07 RABO 0157 4463 52
Huis Groningen H.A. Kooykerplein 15 9713 GT Groningen tel: 050 593 33 95
[email protected] bank: NL70 RABO 0329 4760 76
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: 010 703 73 00
[email protected] bank: NL07 RABO 0157 4463 52
Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg 627 1081 JD AMSTERDAM tel: 020 301 3333
[email protected] bank: NL20 ABNA 0468 888 88
Huis Middenwest-Brabant Leyweg 47 5022 KA Tilburg tel: 013 537 26 66
[email protected] bank: NL78 RABO 0131 7658 76
Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein 1 3818 LE Amersfoort tel: 088 221 90 00
[email protected] bank: NL27 RABO 0376 1257 99
BADPAK BOMMETJE BOOT BRIL BRUIN CAP FONTEIN IJSBLOKJE INSMEREN KOESTEREN KOMKOMMER LACH OPFLEUREN PARASOL SCHADUW SIESTA STRALEN STRAND TERRAS WARM WATERPRET ZAND ZEIL ZONNEBAD ZONNEBRAND ZONNEHOED ZONNEKLEP ZONNESCHIJN ZWEMBAD
Puzzel mee en win een wielershirt Is de zon even weg, zoek dan een pen en maak deze zomerpuzzel. Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overblijvende letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar gemeenschappelijk hebben. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. Bij juiste oplossing vormen de overblijvende letters een gezegde. Mail de oplossing naar
[email protected] o.v.v. ´puzzel´ en vermeld uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzendingen verloten we een wielershirt, aangeboden door Tumult, HomeRide partner van het Ronald McDonald Kinderfonds. Inzenden kan tot 15 juli 2013. Alleen winnaars krijgen bericht.
Puzzel: Arie Meijer
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald
Puzzel
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. 18 [t]Huis
[t]Huis 19
In the Spo(r)tlight
s (63), Ad (61) en Van links naar rechts zijn dit Fran het technische hart Ome Eddie (75). Samen vormen zij “We doen de kleine van het Ronald McDonald Centre. , maar vaak blijven klusjes die gedaan moeten worden is hij de oudste liggen”, aldus Ome Eddie. Met 75 jaar sen vaak op van het gezelschap. De mannen klus dagen verrichten maandag bij het Centre. “De andere Centre en sportwe hand- en spandiensten voor het elkaar van biljart: club Only Friends.” De heren kennen groep, dat is altijd “Elke woensdag biljarten we met een we nog een kop erg gezellig”, vertelt Frans. “Zullen moeten straks naar koffie doen?”, vraagt Ad. De heren sdeur te repareren. buiten om een klemmende toegang een lijst aangeleverd Ze werken gestructureerd vanaf
door de facility manager. doen dat eerst, “We kijken naar wat urgent is en ijker dan een een klemmende deur is dan belangr Eddie valt hem bij: kapotte tl-buis”, licht Ad toe. Ome nen doen bespaart “Alle kleine dingen die we hier kun en.” het Centre geld. En alle beetjes help het naar hun zin De sfeer is gemoedelijk; ze hebben g veel grappen. Bij op het Centre en maken onderlin s: “Nou jongens, het maken van de foto zegt Fran mannen lachen. Na worden we toch nog beroemd!”. De Drie waardevolle de foto gaan ze weer aan werk. Centre en vandaag krachten op het Ronald McDonald in het zonnetje te zijn zij een keer aan de beurt om worden gezet.
