een uitgave van Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (Stichting SHV)

hersenletsel magazine zomer 2013 jaargang 01 nummer 02

een uitgave van Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (Stichting SHV)

HM 02

Kersen eten met de soos! ‘Met 6 seconden extra praat patiënt uit!’

Sandra van Dulmen

Zoon Job leert Huib van Dijk weer praten Jenny Palm

‘Afblijven van vergoedingen!’

‘Maatregelen verbijsterend!’

Jacques Herregodts

Inhoud Kersen eten ................................................................................................................ 3 Lintjesregen .............................................................................................................. 4 Boeken voor u bekeken (1) .......................................................... 4 Europese Dag van de Beroerte 2013 ........................... 6 Symposium ‘Het venijn zit in de staart IV’........ 8 AVN op Facebook ......................................................................................... 12

12

De zorg wint aan kwaliteit met een betere communicatie tussen arts en patiënt. Even langer met aandacht luisteren naar de patiënt kan het verschil al maken. Sandra van Dulmen over het effect van goede communicatie.

Gesproken HM beluisteren ........................................................ 12 Werkgroep Hersentumoren ...................................................... 15 Uw reactie op HM 01 ............................................................................ 15 Najade ............................................................................................................................. 20 Boeken voor u bekeken (2) ..................................................... 20 Interview drs. Jenny Palm .......................................................... 30 10-uurs regeling Pgb ............................................................................. 33 Ans van Reuler, mantelzorger ............................................ 34 7 vragen aan Roos Verheggen, Mezzo ................ 35 Zorgboeken met korting ................................................................ 41 Oproep Nivell .................................................................................................... 42 Oproep Tapass ................................................................................................. 42 Apps voor afasie ......................................................................................... 44

‘Papa, zeg eens: Ik ben Job!’ Vele spraakloze weken na zijn herseninfarct zegt Huib van Dijk dan: ‘Ik – ben – Job!’ Drie magische woorden in een revalidatie die nog loopt.

16

Verenigingsinformatie ...................................................................... 47 Colofon .......................................................................................................................... 47

Colums & rubrieken Marijke ........................................................................................................................... 5 Martin Mens ........................................................................................................ 14 Van de kwartiermaker ....................................................................... 18 Mijn ding .................................................................................................................... 19 Beeldspraak .......................................................................................................... 21 Wieke ................................................................................................................................ 29 Breinjogger ............................................................................................................ 32 Jacques Herregodts ................................................................................ 38 Anne Visser-Meily ..................................................................................... 43 Wim Haalboom .............................................................................................. 46 2 hersenletsel magazine zomer 2013

36

De Wmo-ambtenaar schuift aan uw keukentafel. Samen met u stelt hij vast wat u nog zelf kunt, samen met uw ‘sociale systeem’, en wat de gemeente aan voorzieningen moet bijdragen. Bereid zo’n gesprek goed voor met de Wegwijzer van het PoP-project.

Kersen eten met de soos! ▶ De laatste soos-middag van het seizoen maakte de regio Gelderland van de AVN een zomers uitstapje naar een boomgaard vol rijpe kersen in het Betuwse Angeren. Bij elkaar zo’n dertig goedgemutste mensen kwamen kersen versnaperen, opgeluisterd door zang en muziek. Dit gezellige uitje vormde de afsluiting van een geslaagd seizoen van de afasiesoos, vol activiteiten georganiseerd door de regio Gelderland.

33 jaar. Iedere derde dinsdagmiddag van de maand komt men bij elkaar in het kerkelijk cultureel centrum van Het Dorp in Arnhem. De ontmoeting van afatici en hun naasten staat centraal, de speciale activiteiten geven daaraan extra glans. In de eerste helft van dit jaar stonden onder meer zingen, muziek, bingo, Oudhollandse spelen en een bustocht op het programma. Acht trouwe vrijwilligers maken een en ander mogelijk, onder leiding van Yvonne Bolder.

De bezoekers van de afasiesoos komen uit Arnhem en de wijde regio. Deze bestaat al Beste lezer, Hier is HM 02. Met waar mogelijk een iets grotere letter en die subtiele, maar blijkbaar lastige steunkleur hebben we maar weggelaten. Dat had u dus goed gezien in de eerste editie. We hebben uw reacties op HM 01 dan ook ter harte genomen. Bedankt trouwens voor al uw reacties. Ze waren hoofdzakelijk positief en positief kritisch. Dat u soms een vergelijking maakte met uw oude vertrouwde verenigingsblad, kunnen we ons voorstellen. Toch willen we met HM een stap vooruit maken, niet terug. Ja, de vormgeving is dus anders, en de inhoud bepalen we met een redactie die bestaat uit mensen van alle drie de verenigingen.

In deze editie treft u de actualiteit van de regelgeving rond de zorg, interessante interviews, openhartige ervaringen en andere zaken waarvan we vinden dat u ze niet mag missen. We hebben weer geprobeerd er een aantrekkelijk en informatief tijdschrift van te maken. Een blad dat u meer dan eens oppakt. Omdat het gaat over uw wereld. Laat ons weer weten wat u van deze HM 02 vindt. Veel leesplezier! Marc Peters, eindredacteur Uw reactie s.v.p. naar [email protected] of naar ons postadres: Hersenletsel Magazine Den Heuvel 62 – 6881 VE Velp

hersenletsel magazine zomer 2013 3

Lintjesregen Het was een nat voorjaar. Toch zat er ook leuke neerslag tussen: lintjesregen. Van verschillende kanten bereikten de redactie berichten over verenigingsmensen die verrast werden met een onderscheiding. Allen gefeliciteerd! Twee gedecoreerden geven we in HM een erepodium. ▶ Wiebe Kremer uit Groningen is benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau. Hij kreeg het lintje onder meer vanwege zijn activiteiten als vrijwilliger en mede-organisator van de jaarlijkse NAH-gezinsdag Groningen-Friesland-Drenthe. Wiebe Kremer is tevens mantelzorger voor zijn vrouw en lid van de Nederlandse CVA-vereniging.

Marianne Dijkstra met lintje.

Wiebe Kremer met lintje.

foto: W. Stadman

foto: Dirk Jongejans

▶ Marianne Dijkstra uit Wormerveer is al 25 jaar lang op donderdagochtend actief tijdens de soos voor mensen met afasie. Ook verzorgt zij voorlichting over afasie. Vanwege haar grote maatschappelijke inzet is Marianne Dijkstra benoemd als Lid in de Orde van Oranje-Nassau. Twee weken daarvoor ontving zij al de zilveren afasiespeld.

Boeken voor u bekeken (1)

Jij bent je brein, alles wat je wilt weten over je hersenen

‘Duidelijk koken met Sandra’

▶ Samen met kinderboekenschrijver Jan Paul Schutten schreef hersenonderzoeker Dick Swaab deze jeugdeditie van zijn bestseller ‘Wij zijn ons brein’. Swaab krijgt veel mail van kinderen met vragen over het menselijk brein, over ADHD, verliefdheid en meer. In ‘Jij bent je brein’ staan de antwoorden. In het boek interviewen Jelle en Ionica, twee nieuwsgierige kinderen, de wetenschapper Swaab per e-mail. Swaab laat zich door hen uitdagen tot begrijpelijke taal. Kinderen vanaf 12 jaar kunnen het zelf lezen. Ook geschikt voor oudere lezers!

▶ Sandra Cornelisse geeft kookles aan jongeren met een autistische stoornis. Dit kookboek maakte zij voor jongeren en volwassenen met een beperking die graag willen koken en die moeite hebben met lezen van een gewoon kookboek. Dit is een duidelijk kookboek, alle ingrediënten staan op een grote foto en overal staat bij wat het is. Voordat je begint met koken zie je aan de pictogrammen wat voor spullen je nodig hebt, zoals een pan, een weegschaal, een maatbeker enzovoort.

Het boek is verschenen bij Uitgeverij Atlas Contact - € 19,95 ISBN 978 90 450 2362 5. Ook verkrijgbaar als luisterboek bij Uitgeverij Rubinstein - € 12,95 ISBN 978 9047614623.

Dit kookboek bevat tien lekkere recepten, zoals aardappel-preischotel, ham-groentequiche en sambal-eieren met sperziebonen en rijst.

4 hersenletsel magazine zomer 2013

Het boek is verkrijgbaar via www.bol.com voor € 24,50

Losse kleedjes Wat zag ik onlangs op het journaal? Ieder jaar overlijden ruim 4000 ouderen als gevolg van vallen in hun eigen huis. Er staat niet bij hoeveel ouderen buiten hun eigen huis overlijden, dus dit getal zegt niet veel. En hoe oud is ouder? ▶ In Enschede krijgen senioren bezoek van een veiligheidsdeskundoloog die hun huis controleert op valkuilen en struikelblokken zoals gladde vloeren, losliggende snoeren en kleedjes. Ik zag op de tv een controleur die daadkrachtig optrad: hij nam meteen het hoogpolige vloerkleed mee. De bewoonster was er nog blij om ook, alsof ze aan een wisse dood ontsnapt was. En de controleur voelde zich waarschijnlijk een mensenredder. Na controle wordt er natuurlijk een rapport opgesteld en dan komen er mannetjes om alles wat los zit stevig vast te nagelen. Er wordt ook onderzocht of de bezochte bejaarde wel genoeg beweegt. Hoe controleert men dat? Krijgen ze een stappenteller? Sporten wordt verplicht, voor hun eigen bestwil. Vooral valtraining kan levensreddend zijn en moet botbreuken voorkomen. Vergoed uit het basispakket? De bejaarde zal vaker naar buiten moeten: frisse lucht is belangrijk voor de opname van vitamine D. Als ik de straat op ga word ik geconfronteerd met veel meer onveilige situaties dan in mijn eigen huis!

Ik kijk uit naar het bezoek van zo’n controleur, maar dat zal in Amsterdam wel niet gebeuren. Mijn geliefde grachtenpandje wordt waarschijnlijk al ongeschikt voor mij verklaard voordat de veiligheidscontroleur binnentreedt, als die al niet over de drempel is gestruikeld. Ik weet nu al dat mijn rijksmonumentje het allerlaagste veiligheidslabel krijgt. Waarschijnlijk word ik met spoed uit huis geplaatst en overgebracht naar een veiliger oord. Er staan, buiten het centrum, enorme prestigeobjecten leeg, die als veilig heenkomen voor duizenden evacués kunnen dienen. En die schilderachtige maar onveilige stadspandjes komen beschikbaar voor vitale jongeren die dolgraag in de binnenstad willen wonen en die wél tegen een valpartij in eigen huis bestand zijn.

Marijke Verhaak Het doel is: EXTRAMURALISERING. Dat betekent besparen op zorg in instellingen en bevorderen van zorg en verpleging binnen de eigen woning. Door wie? Kinderen, familie, vrienden en buren. Buurtzorgmedewerkers komen babbelen rond de keukentafel om de mantelzorg in kaart te brengen. Een keukentafel heb ik niet, kinderen ook niet en al helemaal geen intiem contact met buren. Vrienden zijn niet vitaal en jong meer en wonen niet dichtbij. Wie moet mij dan wassen, aankleden en naar de wc helpen? Misschien moet ik zo’n vitale jongere in huis nemen op voorwaarde dat die de complete zorg voor mij op zich neemt. Dat is pas stadsvernieuwing!

Denk vooral niet dat het warme zorg om ons welzijn is; het is gewoon een bezuinigingsmaatregel.

‘Waarschijnlijk word ik met spoed uit huis geplaatst en overgebracht naar een veiliger oord.’


cijfers en feiten

∙

Er zijn activiteiten georganiseerd op meer dan 100 plaatsen in het land. Naar schatting bezochten landelijk meer dan 20.000 mensen de locaties. 10 à 15% van de mensen die metingen hebben laten verrichten kregen het advies om contact op te nemen met hun huisarts.

∙

∙

UMC Nijmegen

Europese Dag van de Beroerte groot succes Op dinsdag 14 mei 2013 organiseerde de Nederlandse CVA-vereniging voor de negende keer de Europese Dag van de Beroerte (EDvdB). Op vele locaties in het land waren activiteiten georganiseerd rond het motto van dit jaar ‘Voorkom en herken een CVA (beroerte)’. ▶ De dag is een initiatief van Safe, een Europees samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties waarvan ook de CVA-vereniging lid is. Hoe gaat het organiseren van de dag in zijn werk? Dat start voor de CVA-vereniging al vroeg in het jaar. De budgetten worden dan vastgesteld, waarna de organisatie de eerste voorstellen op papier zet. Deze zijn gebaseerd op de ervaringen van het jaar ervoor en op de reacties van de vrijwilligers en de regio’s. In februari worden de ziekenhuizen en instanties benaderd. Eerst met een korte e-mail en daarna per brief. De speciale EDvdB-website krijgt een update en het eerste persbericht gaat eruit. Inmiddels heeft het landelijk bestuur de plannen beoordeeld en kan begonnen worden met het ontwerpen van affiches, uitnodigingskaartjes, flyers, spandoeken en ander promotiemateriaal. In april krijgen alle deelnemers een zending met affiches en uitnodigingskaartjes toegestuurd 6 hersenletsel magazine zomer 2013

en begin mei volgt een pakket met promotieen voorlichtingsmateriaal dat op de EDvdB aan belangstellenden verstrekt kan worden. In voorgaande jaren was daar ook een ‘special’ van het CVA-magazine bij. Dit blad verschijnt in 2013 niet meer. Op het laatste moment is een sponsor gevonden om een speciaal EDvdB-Nieuwsbulletin uit te geven als een welkome vervanger van het magazine. Enthousiasme Ook dit jaar waren de instanties meer dan enthousiast. Ging het vier jaar geleden nog om zo’n vijftig deelnemers, inmiddels zijn er activiteiten georganiseerd op meer dan 100 plaatsen in het land. Het gaat om voorlichtingbijeenkomsten, metingen van risicofactoren, informatiemarkten en lezingen. De vrijwilligers van de CVA-vereniging vormen hierbij een onmisbare schakel. Vanuit de regio zetten zij zich gemotiveerd in als ervaringsdeskundige en bemannen de stands op de informatiemarkten. Belangstelling De belangstelling vanuit het publiek lag dit jaar hoger dan in 2012. Naar schatting bezochten landelijk meer dan 20.000 mensen de locaties. Van degenen die metingen hebben ▶

laten verrichten kreeg zo’n 10 à 15% het advies om contact op te nemen met de huisarts om de resultaten van het onderzoek te bespreken of extra alert te blijven op bijvoorbeeld bloeddruk of bloedsuikergehalte. De CVA-vereniging is blij dat er liefst vier universitaire ziekenhuizen onder de deelnemers zijn: het UMC Groningen, UMC Maastricht, UMC Nijmegen en dit jaar voor het eerst het UMC Utrecht.

Ook deze negende editie van de Europese Dag van de Beroerte kan de boeken in als zeer succesvol. En voor 2014, de tiende keer? Of de dag zal plaatsvinden is mede afhankelijk van de nieuwe SHV-vereniging, het samenwerkingsverband tussen de drie hersenletselorganisaties.

De Europese Dag van de Beroerte in het land Er kwamen veel enthousiaste reacties vanuit het land op deze 9e EDvdB. Een bijzonder initiatief was er in Brabant. Van CVA-getroffene Toon Willemse werd de film ‘Mijn tweede leven’ gemaakt, in opdracht van thuiszorg WestBrabant. Deze film vertelt over zijn revalidatie en het leven na een CVA. De film is ingezet bij voorlichting en lezingen, en is vertoond op verschillende locaties. Een soortgelijk initiatief vernamen we van Radio123, een regionale zender in het Westen. Op diverse plaatsen is de nieuwe DVD van de CVA-vereniging vertoond aan het publiek. Over het algemeen waren de media weer gul met publiciteit. Op honderden websites is de EDvdB vermeld en ook dagen weekbladen, radio en TV besteedden er ruim aandacht aan. Kunstmarkt in Assen Een ander bijzonder initiatief vond plaats in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Naast de informatiemarkt met kraampjes met voorlichtingsmateriaal was daar aandacht voor kunst. Met beelden, schilderijen (gemaakt door mensen die een beroerte hebben gehad) en ander creatieve dingen. Op deze kunstmarkt zijn door een gelegenheidsveilingmeester schilderijen geveild. Dat leverde bij elkaar maar liefst 1400 euro op dat ten goede komt aan de regio Groningen-Drenthe van de CVA-vereniging. Puzzeltocht langs kraampjes in Tiel Veel publieke belangstelling was er ook in Tiel. Als in een puzzeltocht trokken mensen langs de kraampjes waar men informatie kreeg en waar metingen van bloeddruk, cholesterol, suikergehalte en gewicht gedaan werden. Na deze rondgang werden ieders resultaten besproken met een CVA-verpleegkundige of een neuroloog. In Zeeland deden maar liefst vier locaties mee met de EDvdB, een opmerkelijk aantal voor deze dunbevolkte

provincie. Zelfs in België haakten instanties in op de Nederlandse dag. Gezondheidstest Woerden Het Hofpoort Ziekenhuis in Woerden weet ieder jaar veel belangstelling te genereren. Het ziekenhuis vindt preventie belangrijk, daarom werden er speciaal voor deze dag extra medewerkers van het laboratorium ingezet. Een van de enthousiaste reacties uit het publiek: “Ik kom nooit bij mijn huisarts, maar doe voor de zekerheid deze gezondheidstest hier in het ziekenhuis. Weet ik gelijk weer of het goed zit. Ik maak er een dagje uit van en ga ook bij mijn dochter langs die hier in de stad woont.” Affiche in de tram in Den Haag In Den Haag is de EDvdB door de Transmurale zorg voor alle ziekenhuizen zorg. Hier nemen deel het Haga Ziekenhuis, MCH Antoniushoeve, MCH Westeinde en het Bronovo ziekenhuis. Speciaal voor Den Haag is een affiche gemaakt dat gedurende een aantal weken in alle trams hangt. Een reactie vanuit het Haga ziekenhuis: “Een geweldige dag. Heel veel mensen kwamen af op de publicaties in de krant, waren geïnteresseerd in de voorlichting en lieten metingen doen. Een verpleegkundige en een neuroloog waren aanwezig om vragen te beantwoorden. We hebben metingen verricht bij zo’n 300 bezoekers.”

Rivierenland Tiel


Geslaagd symposium ‘Het Symposium ‘Het venijn zit in de staart IV’ draait om de chronische fase van mensen met NAH. Net als de vorige drie edities was het een symposium voor zorgverleners, behandelaars, onderzoekers, beleidsmakers, leidinggevenden en overige professionals in de zorg aan mensen met NAH. Een terugblik op 11 april 2013. ▶ De ruim 500 deelnemers aan ‘Venijn’ waren naar congrescentrum De Reehorst in Ede gekomen omdat ze op een of andere manier professioneel betrokken zijn bij de zorg aan mensen met NAH. Met name in de lange chronische fase na de revalidatie, want daarin kan nog veel ‘venijn’ zitten. Vermoeidheid, mantelzorg, communicatie, zorgbegeleiding, oplossingen voor diverse

Arno Prinsen over ‘Venijn IV’

‘Deelnemers erg betrokken bij hun vak” “Het was een goed verzorgde dag met een mooie balans tussen lezingen en workshops. De deelnemers in mijn mini-symposium waren erg betrokken bij hun vak, stelden goede vragen en vulden de workshop aan met eigen praktijkervaringen. De lezing van Sandra van Dulmen maakte indruk. Zij onderstreepte glashelder hoe belangrijk de communicatie naar een cliënt(systeem) is. Zij verstond ook de kunst om niet te theoretisch te zijn en veel verbindingen met de praktijk te maken.” “Het symposium ging over het verbeteren van de zorg voor NAH. Een effect van zo’n dag is dat ik de mening van een cliënt(systeem) blijf vragen over wat wij hulpverleners doen. Daarom bevalt het mij wel dat de cliëntenverenigingen een grote rol hebben bij het opzetten van de hersenletselcentra in Nederland.”

Arno Prinsen is gezondheidspsycholoog/ gedragskundige bij stichting Reinaerde Expertises, Utrecht. Prinsen gaf in het mini-symposium over de hulpverlener in het zorgproces een uiteenzetting over het voorbijganger-zoeker-klant model.


problemen kwamen op een gevarieerde manier aan de orde tijdens het symposium. Met nieuwe inzichten en ontwikkelingen uit onderzoek, de koppeling tussen theoretische aspecten en de praktijk van de zorg, en best practices uit het veld. Stand van onderzoek In de ochtend opende Monique Lindhout, voorzitter van het organiserend comité, het symposium. Onder leiding van dagvoorzitter prof. dr. Caroline van Heugten volgden daarna vier interessante lezingen waarin onderzoekers een inkijk gaven in de actualiteit van hun vakgebied in relatie tot NAH en de zorg daarvoor. - - -

Dr. Coen van Bennekom, revalidatiearts en onderzoeker bij Heliomare, sprak over de schakels in de ketenzorg voor NAH. Prof.dr. Sandra van Dulmen behandelde het grote belang van goede communicatie tussen arts en patiënt. Elders in deze editie vertelt zij daar meer over. Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer, lector Mantelzorg aan de Haagse Hogeschool en wetenschapper aan Tilburg University, ▶

Zorgverleners weer opgeladen met kennis en best practices

venijn zit in de staart IV’ -

ging in op de rol van de jonge mantelzorger voor ouders. Haar visie maakte indruk in de zaal. Prof.dr. Luciano Fasotti, neuropsycholoog bij diverse instellingen, sprak over vermoeidheid bij hersenletsel.

Monique Lindhout, voorzitter organiserend comité

Het ochtendprogramma zette de toon voor de mini-symposia in de middag. Tijdens het lunchbuffet was er nog alle gelegenheid voor collegiale ontmoeting, netwerken en een bezoek aan een uitgebreide informatiemarkt. Mini-symposia De deelnemers konden zich inschrijven voor twee van de acht mini-symposia. - Vermoeidheidsproblemen na hersenletsel - Zelfmanagement – van twijfel naar zorg - Mantelzorg in het zorgsysteem - De hulpverlener in het zorgproces - Het is hard werken aan verwerken - Technische ontwikkeling in de chronische zorg voor mensen met NAH - Veranderde communicatie, wat het met je doet na twee jaar NAH? - PoP wat zorgverleners moeten weten over de Wmo. ▶

Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer hersenletsel magazine zomer 2013 9

Goede score Zestig procent van de deelnemers vulde aan het eind van de dag een evaluatieformulier in. Men kon op een schaal van 1-5 een score geven voor de onderwerpen, sprekers, mini-symposia en andere zaken. De laagste score bedroeg 3,2, de hoogste 4,6. Men gaf aan bij ‘Venijn’ nieuwe kennis te hebben opgedaan, leuke onderwerpen te hebben besproken en praktische behandeladviezen te hebben gehad. Ook de diversiteit van het programma maakte het symposium aantrekkelijk voor professionele zorgverleners. Het zal ongetwijfeld positief bijdragen aan de zorg voor mensen met NAH.

Een groot aantal van de lezingen en presentaties die gehouden zijn tijdens ‘Het venijn zit in de staart IV’ vindt u op www.hersenletsel.nl/venijn2013

Annie Edens over ‘Venijn IV’

‘De bazen van de deelnemers zouden dit moeten lezen!’ “Een uitstekend symposium. De informatiemarkt was goed en ruim opgezet. De lezing van Coen van Bennekom over NAH en ketenzorg vond ik niet zo duidelijk. Hij is voor regionale netwerken. Ben ik met hem eens, want elke regio vereist een eigen aanpak. Van Bennekom wil dat in elke regio wordt gewerkt met dezelfde partijen en op dezelfde wijze. Vraag is wél hoe dit vertaald moet worden naar de praktijk, want wie heeft de regie en worden kwaliteitscriteria landelijk bepaald?” “De lezing van Sandra van Dulmen over communicatie vond ik zeer zinvol. Vooral haar opmerking dat een te veel aan protocollen een goede communicatie in de weg staat. Krachtig en heel persoonlijk vond ik de lezing van Deirdre Beneken genaamd Kolmer over de jonge mantelzorger. Een eye-opener, maar hoe deze situatie goed aan te pakken? De term parentificatie (rolomkering tussen ouders en kinderen waarbij het vooral gaat om de emotionele verantwoordelijkheid, red. )was nieuw voor mij . Ook haar pleidooi voor gezinsbehandeling onderschrijf ik van harte. De laatste lezing van Fasotti over vermoeidheid na hersenletsel was zeer leerzaam en onderhoudend.”


“Mijn eerste mini-symposium was ‘Het is hard werken aan verwerken’. Goed opgezet en zinvol. Een cliëntvolgsysteem is wenselijk, maar ziekenhuizen en revalidatiecentra werken niet goed mee. Een andere conclusie: een professional heeft als eerste taak ‘zitten en luisteren’. Ik hoorde goede adviezen: wees empathisch, gelijkwaardig, neem de tijd, help ook de partners, kijk door de emoties van getroffene en partner heen, geef aandacht aan de eventuele kinderen (ook als ze al uit huis zijn). Opmerkelijk: op de vraag of het CVA verwerkt is, antwoordt de getroffene doorgaans JA, de partner NEE.” “Mijn tweede mini-symposium betrof intensieve neurorevalidatie in Amsterdam. Een goede workshop, heel persoonlijk. Ik vind dit een heel goede behandelvorm, helaas voor weinigen haalbaar vanwege kosten e.d.” “Ik zou het zinvol vinden dat alle samenvattingen van de lezingen en presentaties worden nagestuurd aan de deelnemers én hun bazen. Zo draagt het symposium nog meer bij aan een betere kennis over en de aanpak van mensen met NAH.”

Annie Edens is mantelzorger en ervaringsdeskundige.

Peter Vrancken over ‘Venijn IV’

‘Patiënt moet zorgaanbieder uitdagen tot goede kwaliteit!’ “Het was een informatieve en goed georganiseerde dag. In de wandelgangen klonken veel positieve geluiden. De minisymposia leenden zich bij uitstek voor de verbinding tussen theorie, visies en de praktijk. Ze hadden een inspirerend effect op de bezoekers. Die vormden een mix van bekende gezichten, ervaren rotten in het vak en veel nieuwe gezichten van mensen die gezien hun leeftijd nog een hele carrière voor zich hebben.” “Misschien is het een idee om Venijn zó te organiseren dat ook de cliënt en zijn ‘systeem’ zich ook uitgenodigd voelen. Dat zou een mooie gelegenheid zijn voor pittige discussies tussen aanbieders en gebruikers van de zorg. Bijvoorbeeld over het thema communicatie tussen arts en patiënt. Dat is zó belangrijk dat je niet genoeg met de neus op de feiten kunt worden gedrukt. Bij een betere interactie mag je ook kritisch kijken naar wat de patiënt daarin kan bijdragen, door zich beter voor te bereiden op contact met een zorgaanbieder.” “Dit symposium heeft duidelijk bijgedragen aan het verbeteren van de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Tegelijk werd duidelijk dat er nog veel uitdagingen liggen. Het is aan te bevelen dat de patiënt hierbij het voortouw neemt en de zorgaanbieder uitdaagt de kwaliteit van zijn zorgaanbod te verbeteren. Ook in een periode van bezuiniging is dat een haalbaar doel.”

Peter Vrancken is gz-psycholoog bij revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht. Bij het Venijn symposium fungeerde Vrancken als voorzitter van het mini-symposium ‘Het is hard werken aan verwerken’.

Dit symposium werd mede mogelijk gemaakt door de navolgende deelnemers aan het netwerk partnerschap van de stichting SHV: Heliomare, De Hoogstraat, Middin, Interakt Contour, De Noorderbrug en Professionals in NAH.


Sandra van Dulmen: ‘Meer affectieve communicatie helpt!’

Communicatie tussen patiënt en arts kan beter Patiënten vinden het belangrijk dat ze serieus genomen worden door hun arts en dat deze open is en goed luistert. Uit onderzoek blijkt dat ze dat hoger aanslaan dan medicijnen voorschrijven of een diagnose stellen.Affectieve communicatie (van mens tot mens) is minstens zo belangrijk als instrumentele communicatie (puur op aandoening gerichte ‘nuttige’ informatie).

Betere communicatie – Wat levert het op? ∙ ∙ ∙

∙ ∙ ∙ ∙

Verbetering kwaliteit van de zorg. Betere aansluiting bij de agenda van de patiënt. Grotere therapietrouw met bovendien meer zelfmanagement Sneller weten waar de patiënt mee zit. Patiënt is meer gerustgesteld en optimistisch. Patiënt onthoudt adviezen beter. Patiënt is minder snel terug bij de arts.


▶ Sandra van Dulmen is bijzonder hoogleraar Communicatie in de Gezondheidszorg aan de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Radboud Universiteit Nijmegen en programmaleider bij het NIVEL in Utrecht. Zij onderzoekt de kwaliteit van communicatie vanuit patiëntperspectief en hield daarover een voordracht tijdens het symposium ‘Het venijn zit in de staart IV’. “De patiënt laten uitpraten kost aantoonbaar maar 6 seconden meer tijd. Veertig seconden extra tijd nemen om mee te leven met de patiënt levert al een minder gespannen en meer open patiënt op. In 2 minuten extra tijd kun je de benodigde klinische informatie van de patiënt vernemen. Er lijkt maar weinig voor nodig om de communicatie tussen de arts en de patiënt te verbeteren. Toch is goede communicatie een ‘vak apart’”, stelt Sandra van Dulmen. Zij schetst een scene waarin de arts zich verschanst achter het ▶

beeldscherm op zijn bureau, weinig oogcontact maakt met de patiënt tegenover hem, waardoor emoties genegeerd worden. Begrijpelijk dat de echte zorgen en behoeften van de patiënt zo niet duidelijk worden. “Communicatie is een vaardigheid die je kunt aanleren, oefenen en uiteindelijk beheersen. We leven in een complexe wereld, ook in de zorgsector. Elke situatie en elke patiënt vraagt om een eigen benadering. Er zijn artsen die van nature of uit ervaring prettig en tegelijk efficiënt weten te communiceren met hun patiënten. Door hun opstelling dragen ze positief en actief bij aan een goed verloop van het proces van ziek naar gezond. Goede communicatie kan het verschil maken.” “Tegenwoordig wordt steeds vaker de medische student vóór de studie gescreend op motivatie en attitude. En tijdens de studie zijn communicatieve vaardigheden geïntegreerd met de medische inhoud. In Nijmegen bijvoorbeeld oefenen studenten met simulatiepatiënten hoe ze de medische inhoud kunnen verpakken in communicatie. Maar het toepassen van het geleerde in de drukke praktijk blijft moeilijk. Wat je investeert in communicatievaardigheid kan altijd sneuvelen op het zware veld waarin je als medicus terecht komt. Met mijn onderzoek draag ik bij aan de verbinding tussen die twee werelden.”

Patiënten willen een aardige zorgverlener en zoveel mogelijk informatie De patiënt wil niet lastig gevonden worden en gaat er vaak bij voorbaat van uit dat de arts weinig tijd beschikbaar heeft. Sandra van Dulmen geeft aan waarmee de communicatie en informatieuitwisseling tussen arts en patiënt gediend is: “Uitnodigen en aanmoedigen om zich uit te spreken, empathie tonen, oogcontact, aangeven hoeveel tijd er is, aandacht voor emoties en verborgen signalen. Zelfs stiltes moet de arts niet te snel invullen. Ze geven de patiënt gelegenheid even te reflecteren en creëren het gevoel dat men gehoord gaat worden.”

www.facebook.com/AfasieVerenigingNederland

AVN op Facebook Een eigen Facebook-pagina voor de Afasie Vereniging Nederland! Deze werd op 8 mei 2013 gelanceerd. Met de Facebook van de AVN blijft u op de hoogte van interessante nieuwtjes en ontwikkelingen. Het is een extra manier voor mensen om in contact te komen met de AVN. Bovendien geeft Facebook de mogelijkheid om zelf een bericht of reactie achter te laten en om in contact te komen met andere Facebook-gebruikers. We nodigen u uit om naar www.facebook.com/ AfasieVerenigingNederland te gaan, ons te laten weten wat u ervan vindt. Vergeet niet deze Facebook pagina te ‘liken’. N.B. Ook de Nederlandse CVA-vereniging heeft haar eigen Facebook-pagina op www.facebook.com/cvavereniging.

Luisteren naar ‘gesproken’ Hersenletsel Magazine Van Hersenletsel Magazine bestaat ook een ‘gesproken’ versie. Deze service is beschikbaar voor mensen voor wie gewoon lezen een probleem is. Al meer dan 30.000 mensen met een leesbeperking, waaronder mensen met afasie, maken gebruik van gesproken kranten en tijdschriften, die Dedicon produceert in opdracht van Stichting Aangepast Lezen. Tegelijk met het luisteren naar de gesproken tekst op de cd, kunt u meelezen in het gedrukte tijdschrift. Zo wordt u geholpen bij het herkennen en verwerken van gedrukte tekst. Voor leden van de Afasie Vereniging Nederland is deze service gratis. Ook de overige abonnees van Hersenletsel Magazine kunnen er gratis gebruik van maken. Wilt u ook een abonnement op ons gesproken magazine? Neem contact op met: Landelijk bureau AVN Telefoon: 026 – 351 25 12 E-mail: [email protected] Postadres: Den Heuvel 62 – 6881 VE Velp. hersenletsel magazine zomer 2013 13

De Zorg, gedonder in de tent

Martin Mens www.afasietheater.nl

Men wil dat er de komende drie jaar ten minste vijf Hersenletselcentra komen, verdeeld over Nederland. Die moeten een brug vormen tussen zorg en welzijn. Mensen kunnen er terecht met vragen en voor begeleiding als ze met hun beperking weer het ‘gewone’ leven in gaan. Een mooi initiatief. ▶ Ik ben gevraagd als ‘ervaringsdeskundige’. Mijn ‘ervaring’ is mijn hersenletsel. Mijn deskundigheid is maar de vraag.

In mijn stad is nu een nieuwe Trappenberg. Jammer, te laat voor mij. De nieuwe Trappenberg is vijf minuten fietsen van huis. Ideaal.

38 jaar terug liep ik als student stage in Nieuw Unicum in Zandvoort. Daar is een samenleving van gehandicapte mensen midden in de duinen. Jonge mensen hebben zelfstandig een kamer en wonen samen. Zoals Arnhem Het Dorp van Mies Bouwman heeft, zo heeft Zandvoort Nieuw Unicum. Deze initiatieven zijn gebouwd met idealisme. De bouwers hebben alleen vergeten de bewoners te vragen of ze zó willen leven. Gehandicapten willen midden in de samenleving wonen. In de duinen is leuk voor drie weken vakantie, maar niet altijd. Dit geldt voor iedereen die ‘woont’ in de zorg.

Op tv zie ik een indianenstam. De indianen vergaderen dagen over een probleem. Er wordt goed geluisterd. Iedereen zet zich in en ‘zorgt’ voor elkaar. Er zijn rituelen, regels en wetten. De wreedste straf is uit de stam te worden gezet. De grootste vijand van de stam is ‘hulp’ van buiten.

Zelf zat ik vijf jaar terug in een revalidatiecentrum, De Trappenberg. Midden in een bosachtig park, op de grens van de hei. Mijn vrouw moest anderhalf uur treinen om langs te komen. Ik ben in de war, ik kan niet meer praten en ik begrijp niet wat tegen mij gezegd wordt. Wie heeft zo’n ‘rusthuis’ gebouwd? Ik voel me er niet veilig, ik word gek. Ik wil naar huis! 14 hersenletsel magazine zomer 2013

Net als uit de geschiedenis van de indianenstammen zijn ook harde lessen te leren uit de geschiedenis van de Nederlandse zorg. Dat blijkt nog niet zo gemakkelijk. De praktijk leeft bij de dag. Beleid wordt jammer genoeg niet uitgevoerd door verlichte filosofen, kunstenaars en wijze opperhoofden. De zorg heeft een waterhoofd, geregeerd door managers van buiten, met regels en protocollen.

Mijn droom is een samenleving geregeld door ‘stammen’. De zorg wordt bestuurd door veldwerkers, families en vrienden. Ziekenhuisdirecties hebben ervaring aan het bed, net als patiëntenverenigingen. De adviseurs bij het zorgadviesbureau zijn slimme schoonmakers, schoolmeesters, theatertechneuten en verpleegsters. En waar zit ik zelf over 25 jaar? Ik droom even hardop: ik zie mijzelf in een bejaardenhuis geleid door ervaren bejaarde bestuurders, mijn buren wonen ook in het huis. Het huis heeft natuurlijk een NAH-fluisteraar, dat ben ik. Want elke stem telt mee. O ja, die nieuwe NAH-centra: Laten we snel in de tipi gaan zitten en vergaderen!

‘Laten we snel in de tipi gaan zitten en vergaderen’

Bijeenkomst Werkgroep Hersentumoren Op 13 april jongstleden vertelde Joachim Schweizer over zijn ervaringen als partner van Wilma. Bij Wilma is vele jaren geleden een hersentumor vastgesteld. Dit heeft de nodige consequenties gehad voor hun leven. Joachim Schweizer gaf bij de bijeenkomst een persoonlijk relaas. Zijn onderstaande opmerkelijke quotes zijn illustratief voor zowel de toon als de inhoud van Schweizer’s verhaal. ▶ “Alles wordt intens, zowel de mooie als de minder mooie dingen. Je gaat continu voor het ‘echie’. De dingen worden nooit meer zoals ze waren, de dingen worden altijd zoals ze worden. Zoek de positieve invalshoek: het glas is halfvól. De tumor vindt niet plaats in de pauze, het is de voorstelling zelf. De voorstelling loopt misschien slecht af, maar niet alle actes zijn om te huilen.

Bepaal je eigen rol, voor zover dat lukt, samen met je medespeler.” De aanwezigen vonden het een bemoedigende, informatieve en daarom geslaagde bijeenkomst. Joachim Schweizer moedigde de aanwezigen aan om hun ervaringen vooral te delen. De eerstvolgende reguliere bijeenkomst van de Werkgroep Hersentumoren is op 14 september a.s.

Joachim Schweizer

Dan zal Dieta Brandsma (neuroloog Slotervaartziekenhuis) een uiteenzetting houden over, met name, meningeomen. Verdere info over onze activiteiten op de website www.cerebraal. nl en op de besloten Facebookgroep (zoek binnen Facebook op Hersentumor Contactgroep). Ook zijn we te vinden op kanker.nl, de site die onlangs is gelanceerd. Jelle de Vries.

Wat vindt u van HM ? We hebben u gevraagd om te reageren op de eerste editie van Hersenletsel Magazine. Hier is een representatieve greep uit de reacties. - Even wennen, heel anders dan het CVA-Magazine. Ik verwachtte een meer gevarieerd aanbod van artikelen. HM mag voor mij wel wat speelser.

Alles was de moeite waard. Geen bladertijdschrift maar een leestijdschrift . Ben er heel blij mee en kijk uit naar het volgende nummer.

- Gefeliciteerd met jullie nieuwe samenwerkingsmagazine. Plaatsen jullie ook weer contactadvertenties?

- Gefeliciteerd met jullie nieuwe magazine. Wij ontvangen er nu twee. Eén leggen we bij de fysio neer.

- Prachtig magazine! Misschien kan ik met mijn verhaal over mijn persoonlijke methode voor afasie iets betekenen voor de lezers.

- Prachtig verzorgd blad met artikelen die er toe doen. Jammer dat er geen overzicht in staat van activiteiten van de verenigingen en contactadressen. De inhoudsopgave vond ik rommelig overkomen.

- Het is een mooi blad geworden. Wat ik mis: nieuws en activiteiten in mijn regio. - Wat een mooi nummer. Informatief en vanuit veel hoeken belicht. Ik bewaar wel de laatste Cerebraal Nieuws voor namen, adressen contactgegevens van de vereniging. Ga zo door. - Ik heb het van kaft tot kaft gelezen.

- Ik moest er wel even voor gaan zitten. Door de blauwe kleur achter de tekst kostte het lezen mij moeite. Veel foto’s zijn niet scherp. Blij dat Jacques Herregodts weer mee schrijft. Ik had meer willen lezen over de motieven van Gerard de Bruin om zelf zijn revalidatie te regelen.

- Het blad ziet er verzorgd uit. Goed dat de grote afasie-letters er in staan. Logisch dat we even moesten wennen na vele jaren Cerebraal Nieuws. - Ik vind het een gezellig blad en een ‘totaal’ blad. Drie kolommen vind ik het gemakkelijkst lezen. Brede kolommen hebben veel mensen moeite mee. - Ik ben bang dat het lettertype te klein gekozen is. Maak de foto’s wat kleiner, dan kan de tekst groter. Het stuk over de Booghkring vond ik leuk om te lezen. - Minder goed leesbaar en saaier dan de Praatkrant. De teksten vind ik te lang. - Dit tijdschrift oogt te ‘medisch’. Het lijkt eerder een vakblad voor professionals dan een blad voor getroffenen en familie. - De puzzel waardeer ik erg, evenals het interview met die arts die weer werkt na NAH.


Huib van Dijk ‘Papa, zeg eens: Ik ben Job!’

tekst en fotografie: Marc Peters

Huib van Dijk doet zelf open. Tikje onzekere tred, de hand die hij geeft voelt onverwacht zacht. We zijn in Vught om te horen hoe het hem en zijn vrouw Fenna vergaan is na het herseninfarct van voorjaar 2009. ▶ Als Huib (45 jaar) van wal steekt, moet hij aanvankelijk de woorden bij elkaar schrapen. Fenna denkt dat het beter is als zij even van het gesprek aan de keukentafel weg gaat. “Nee!” zegt Huib resoluut. Hij wil haar erbij. Het interviewijs breekt en bij vlagen blijkt Huib toch goed uit zijn woorden te komen. Hij is er wel zuinig mee en kiest ze zorgvuldig om compact en efficiënt te formuleren. Bange vermoedens Na de verhuizing in 2008 naar hun huidige woning, bouwen Huib en Fenna er aan de tuinkant een mooi stuk aan. Daar gaat veel energie in zitten, net als in de overschakeling naar zijn nieuwe baan. “Stress, veel stress!” vat Huib die tijd samen. “Rechterbeen ging moeilijk, naar de dokter geweest. Daarna…”. Huib moet tussentijds zijn accu steeds opladen en neemt zijn tijd om weer te focussen. De huisarts verwijst door naar


de neuroloog, waar hij pas vier weken later terecht kan. Zelf heeft Huib wat bange vermoedens over zijn been, maar de werkelijkheid zit daar nog niet bij. Zwart gat Relevant voor Huibs verhaal is nog dat hij vanwege een stofwisselingsziekte regelmatig een grondige check ondergaat bij de internist. Niets wijst op problemen met zijn bloedvaten. Terugkijkend zijn er een paar vage voortekenen. Huib heeft ’s nachts in de week voor Pasen 2009 niet lekker geslapen. Hij haalt ’s middags de tweeling Job en Ruben van het kinderdagverblijf en voelt en beweegt ineens raar. Thuis komt daar hoofdpijn bij en woorden blijven steken. Een paracetamol volstaat niet meer. “Ambulance… ziekenhuis… propje ge-consta-teerd!” articuleert Huib ineens vlekkeloos. Hij moet er zelf om lachen. De gebeurtenissen in het ziekenhuis zijn voor hem nog steeds een zwart gat. Herseninfarct In het ziekenhuis ondergaat hij een trombolyse, maar pas nadat er een verklaring is ondertekend dat deze met instemming van de patiënt wordt ▶

komt terug na herseninfact uitgevoerd… Vanuit het ziekenhuis bellen Huibs vader en broer die hem begeleiden naar Fenna dat hij weer helder is en kan praten. Kort daarna blijft er alsnog een stolsel steken in de halsslagader, Huib raakt buiten kennis. Een herseninfarct. Fenna ziet hem een uur later terug, suf als in een roes, verward, geen beweging in rechter arm en been, spraak weg. Dinsdag na Pasen bent u de eerste, krijgen ze te horen. Magisch moment Vijf weken blijft Huib nog in het ziekenhuis, waar hij onder meer fysiotherapie krijgt en logopedie. Huib herinnert zich dat hij van alles wil zeggen en vragen, maar niet tot spreken komt. “Grote frustratie. A – e – o – u – niets praten. Wel huilen, mét geluid!” Na enkele weken mag Huib in het weekeinde naar huis. Job, bijna vijf jaar, geeft hem een knuffel. “Papa, jij kunt niet praten, he?” Stilte… “Papa, zeg eens: Ik ben Job!” “Ik - ben - Job!” zegt Huib dan. Een geweldig emotioneel en magisch moment. Spoedig volgen meer korte zinnen. Huib heeft zijn spraak terug. Nieuwe rol Een hersenscan toont zware schade. Wat er nog wél kan, is meegenomen, meldt de arts. Huib en Fenna krijgen een voor hen nieuwe en onbekende rol aangemeten waarin ze zich maar te schikken hebben. Fenna reageert vooral praktisch. “Er staat een Kangoo op de oprit, daar kan dan mooi de rolstoel in”. Zulke dingen. Ze neemt onbewust haar moeder als inspiratie in deze barre tijd. Die stond er met vier kleintjes ook opeens alleen voor toen Fenna vier was. “Een vrouw kan het alleen!” weet Fenna zeker. “Wij zijn gezegend met twee lieve jongens, een tweeling, precies onze wens. We hebben de kinderen altijd betrokken in het hele traject dat we doormaken. Ze zijn er altijd dichtbij geweest. Dit is nu ook hun realiteit, ze kennen niet anders.”

Kleine stapjes Hoe ver is Huib nu? Het eerste jaar brengt de grootste verbeteringen. De revalidatie loopt nog, leidt nog steeds tot kleine stapjes vooruit maar er moet nu echt hard aan getrokken worden. “Verder afwachten”, zegt Huib. Niettemin probeert hij wat sportieve activiteiten van vroeger weer op te pakken. Met Sailability kan hij af en toe zeilen op de Vinkeveense Plassen. Zijn broer Rik brengt hem weer naar de golfbaan. Dat betekent voor Huib oneindig veel meer dan voorzichtig een balletje slaan op de driving range. Riks overlijden komt dan ook als enorme klap.

‘kleine stapjes vooruit, moet hard aan trekken’ Grote steun Er zit misschien nog wel meer in het vat, hopen Huib en Fenna. Ook therapie beschouwt Huib als een zinvolle en prettige dagbesteding. Daarbij: hij is nog te jong om niet meer aan zichzelf te werken, aan de nieuwe Huib. Hij en Fenna proberen te denken in mogelijkheden, liever niet in beperkingen. Grote steun ondervinden Huib en Fenna van Huibs vader. Hij is bekend met de medische wereld, regelt attributen en apparatuur om te oefenen, maar functioneert bijvoorbeeld ook als chauffeur en als geduldige sparring partner bij logopedie. Bezwaar gegrond Graag wil Huib bij een praatgroep van het Afasiecentrum in Tilburg. Want in contact met andere afasie-mensen en met deskundige behandeling maak je sneller vorderingen, weet hij. Ook gebruik van de iPad kan hij daar onder de knie krijgen. Medio 2011 dient hij een aanvraag in bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Dat wijst de aanvraag in eerste instantie af. “Soos is goedkoper!” schampert Huib. Hij en Fenna maken bezwaar tegen de afwijzing. Huibs logopedist, een jurist en ook de directeur van de Afasie Vereniging Nederland ondersteunen de aanvraag met deskundige argumenten. In januari van dit jaar wordt het bezwaar gegrond verklaard. Het CIZ geeft vervolgens een indicatie af voor begeleiding in plaats van de gevraagde behandeling. “Nog steeds is Huib niet naar het Afasiecentrum geweest, terwijl de termijn van de behandeling weg tikt. Straks belanden we opnieuw in die papiermolen”, vreest Fenna.


Van de kwartiermaker

Monique Lindhout

Kroonjuwelen en vergadertijgers Aan steeds meer zaken kun je de kwaliteit aflezen van de samenwerking tussen onze drie verenigingen. Zoals aan dit blad HM. Daarin treffen alle leden onderwerpen die hun eigen vereniging betreffen, maar ook items van ‘over de schutting’ en zaken van algemeen belang. De Wmo, bijvoorbeeld, maakt echt geen onderscheid tussen CVA of hersentumor.

▶ In het vroege voorjaar heeft elk van de drie besturen een visiedocument onderschreven. Men is het eens: het proces van samenwerking is een goed proces en de koers richting fusie is een goede koers. Eind april spraken ook de drie Ledenvergaderingen zich in meerderheid positief uit over het grote belang van samenwerking. Die krijgt nu echt handen en voeten. Ik noemde al ons nieuwe blad HM. Maar er zijn meer concrete voorbeelden van die samenwerking.

In de besluitvorming gaat veel tijd en energie zitten. Er zijn ook zoveel zuilen, geledingen en lagen in de drie bestaande organisaties. De vergadertijgers ontwikkelen gelukkig ook een scherpe blik voor de inhoud van het fusieproces. Daarom zijn er zes verschillende commissies in het leven geroepen die de komende maanden de plannen gaan uitwerken voor visie en beleid, financiën, inhoud en advies, de ‘markt’ en communicatie, de regio’s en het landelijk bureau.

Graadmeter van vertrouwen Kijk naar de vorderingen van het PoP-project, waarvan de eerste Wegwijzer voor de Wmo juist klaar is. Of naar het Voucherproject voor de NAH-centra. Ook het symposium ‘Het Venijn zit in de staart IV’ had nooit door één van de verenigingen georganiseerd kunnen worden. ‘Venijn IV’ was trouwens de eerste met afzender Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen. We maken steeds vaker en beter gebruik van elkaars kwaliteiten en netwerken. Het zijn allemaal graadmeters dat er vertrouwen is in elkaar en dat we samen écht iets kunnen.

Positieve energie Uit de Ledenvergaderingen kwam naar voren dat er nog veel is om over na te denken. Met name zaken die behouden en geborgd moeten worden. Zo heeft bijvoorbeeld de CVA-vereniging de Dag van de Beroerte, met een dijk van een reputatie. Ook Cerebraal koestert specifieke activiteiten, zoals de Werkgroep Hersentumoren. De AVN heeft haar Afasiecentra en productontwikkeling zoals de speciale apps. Naast deze kroonjuwelen zijn er nog de ‘eigen nest’-gevoelens. Die vormen een realiteit, een proces binnen het fusieproces, waar we niet


lichtvaardig mee moeten omgaan. Deze intense betrokkenheid vertalen naar positieve energie voor de nieuwe samenwerking, dat is dit jaar een grote uitdaging. Langs alle regio’s Hoe de samenwerking er concreet komt uit te zien, daarin hebben de leden en vrijwilligers uiteraard een luide stem. Eind mei zijn de eerste enquêtes naar de regio’s uitgegaan om te vernemen hoe zij de samenwerking zien, hoe ver men al is en wat nodig is om verder samen te werken. Daarom ook maakt het SHV-bestuur deze zomer en komend najaar weer een tournee langs alle regio’s. Als kwartiermaker kijk ik uit naar deze contacten in het land. Ik ben altijd benieuwd naar hoe leden aankijken tegen de samenwerking en het fusieproces. Wilt u al eerder uw mening of suggestie kwijt, bel of e-mail mij gerust. Monique Lindhout e-mail [email protected] telefoon 026 – 351 25 12

fotografie Pascalle van Vliet, www.fotogelukjes.nl

Mijn ding

‘Verlicht hart’ – voorjaar 2009

Het hart van Marloes Juffermans

(acrylverf met lampjes en houtwol op linnen, 80 x 100 cm )

▶ “In 2000 was ik betrokken bij een zwaar verkeersongeval. De auto waarin ik mee reed werd aangereden door een trein. Als door een wonder bleef ik ongedeerd en kon ik op eigen kracht uit het wrak kruipen. Alles deed het nog, zo leek het toen!” “Zeven lange jaren later liep ik definitief vast en kreeg ik een zware burnout. Ik had het sterke gevoel dat er meer aan de hand was. Vele hulpverleners en onderzoeken later bracht een SPECT-scan uitsluitsel: beschadiging op drie plekken in mijn brein. De diagnose was voor mij tegelijk zwaar en een opluchting. Eindelijk kwam er ruimte voor een uitgesteld rouwproces. Met intensieve revalidatie leerde ik onder meer wat te doen bij moeilijkheden. Wrang genoeg kwam die vaardigheid mij van pas toen in 2009 mijn man Pierre overleed, óók door een verkeersongeluk.” “Schilderen is voor mij een uitlaatklep. Het heeft me veel gebracht. Ik schilder intuïtief, het resultaat ontstaat letterlijk onder mijn handen. Al tijdens mijn revalidatie maakte ik doeken, hard en donker van kleur, met scherven of scheuren erin verwerkt.

Dit doek is het allereerste lichte werk dat ik na lange tijd maakte. Zonder vooropgezet plan, het is wat op dat moment bij mij paste. Het hart is mijn favoriete symbool. Door de liefde van mijn omgeving ben ik langzaam uit het dal gekomen, en ook mezelf ben ik weer lief gaan vinden. De lampjes en de houtwol krullen lagen toevallig onder handbereik. Van de verf heb ik een dikke pasta gemaakt door er van alles doorheen te mengen. Het was voor mij een heel bijzonder moment toen ik met een roller die lichte crèmekleur opbracht. Vlak voor onze trouwdag en mijn verjaardag. Ik voelde weer licht! Pierre heeft het gelukkig nog gezien. Dat maakt het doek voor mij extra bijzonder.” Meer schilderijen en teksten van Marloes op haar website www.marloesjuffermans.nl. Welke ding heeft voor u speciale betekenis? Een lied, een object, een afbeelding? Vertel het in deze rubriek ‘Mijn ding’. Ik benieuwd van u te horen. Lucy Wigger ([email protected]) Stuur uw ding naar: [email protected] of per post naar: Hersenletsel Magazine – Mijn ding Den Heuvel 62 – 6881 VE Velp hersenletsel magazine zomer 2013 19

gedichten van Najade ‘Mist uit zee’ door Janhendrik Dolsma, 2006 (www.dewaddenschilder.nl)

Reveil

Scheveningen

Mist; tergend langzaam vervaagt die waas. Je geest geneest gestaag, Ontwaakt.

Het leven flaneert blootsvoets in zee. De struikeldagen ebben weg: strandweer!

Boeken voor u bekeken (2)

‘Afasie… je hebt het niet alleen’ ▶ Marinus Broer is een geboren verteller. Oók als zijn stem het na een herseninfarct laat afweten. De ontreddering na deze gebeurtenis, de verontwaardiging over wat hem overkomen is, maar ook het kleine geluk van dingen die weer wél lukken beschrijft hij herkenbaar. Zijn hondje Lady, de boot, de supermarkt, communiceren met afasie, de lezer is getuige van het toneel van alledag. Negen korte verhalen lang. ‘Afasie… je hebt het niet alleen’ Auteur en uitgever: Marinus J. Broer ISBN 978 90 9027242 9


‘Als ik het niet zeggen kan’ ▶ Joris Teelman, pseudoniem voor Jos Eveleens, schrijft al ruim vijftien jaar gedichten. Sinds zijn hersenbloeding in 2011 dicht hij over afasie. Hij laat zich inspireren door de toestand tussen denken en praten. De gedichten zijn kernachtig maar zorgvuldig geformuleerd en zeggen keihard waar het op aan komt. Een ongewone bundel van een ongewone dichter, herkenbaar voor lotgenoten. ‘Als ik het niet zeggen kan’ bevat 35 gedichten en is verkrijgbaar bij boekhandel Mondria in Mijdrecht www.boekhandelmondria.nl.

Beeldspraak Beste lezer, Mensen met hersenletsel hebben vaak moeite met lezen van kleine letters. Daarom heeft dit deel van Hersenletsel Magazine grote letters. Zo kunt u oefenen met lezen en tegelijk nieuws en informatie uit deze editie vernemen. Veel leesplezier met deze HM. Marc Peters – eindredacteur hersenletsel magazine zomer 2013 jaargang 01 nummer 02

P.S. U kunt HM ook beluisteren als gesproken tekst op een CD. Verkrijgbaar via het Landelijk bureau AVN. telefoon 026 – 3 512 512 e-mail [email protected]

een uitgave van Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (Stichting SHV)

HM 02

Kersen eten met de soos! ‘Met 6 seconden extra praat patiënt uit!’ Sandra van Dulmen Zoon Job leert Huib van Dijk weer praten Jenny Palm

‘Afblijven van vergoedingen!’

‘Maatregelen verbijsterend!’ Jacques Herregodts


Kersen eten met de soos Een leuk idee: de laatste middag van het seizoen gaat de afasie-soos Arnhem kersen eten in een boomgaard in de Betuwe. Gezelligheid in de buitenlucht, met muziek en zang erbij. De organisatoren van dit kersenfeestje wensen de lezers van HM een fijne zomer.

Arts moet patiënt laten uitspreken Dat heeft Hoogleraar Sandra van Dulmen onderzocht. Wat meer tijd, oogcontact, empathie, aandacht voor emoties en verborgen signalen. En zelfs momenten van stilte. De patiënt voelt zich beter begrepen en geeft betere informatie. 22 hersenletsel magazine zomer 2013

Betere communicatie tussen arts en patiënt levert heel wat op. De kwaliteit van de zorg is beter. De arts weet sneller waar iemand mee zit. De patiënt houdt zich beter aan adviezen, volgt beter therapie en is minder snel terug bij de arts.

Geen Pgb, maar zorg in natura Vanaf volgend jaar is er geen persoonsgebonden budget (Pgb) meer voor wie een AWBZ-indicatie heeft voor begeleiding van minder dan 10 uur. Mensen moeten dan zelf aankloppen bij een instelling voor zorg in natura. Dat is een ramp voor de 40 duizend mensen met zo’n Pgb. Instellingen hebben bovendien niet voldoende capaciteit voor deze toestroom en kunnen geen maatwerk leveren. Het is nog niet duidelijk hoe dit probleem wordt opgelost. Door deze maatregel zullen zorgkosten niet minder worden maar juist stijgen, voorspelt Jan Voortman van Professionals in NAH. hersenletsel magazine zomer 2013 23

Wmo aan de keukentafel Veel zorg gaat van de AWBZ naar de Wmo. Voortaan regelt de gemeente welke hulpmiddelen en voorzieningen u krijgt. Dat wordt met u besproken in een zogenaamd keukentafelgesprek. De Wmo-ambtenaar wil daarom van alles van u weten. Wat kunt u nog wél, wat kan de mantelzorg doen, en wat verwacht u van de gemeente. Een traplift, hulp bij schoonmaken of boodschappen doen?

Handig daarbij is de Wegwijzer die is gemaakt in het PoP-project van de samenwerkende Hersenletsel Verenigingen. Deze Wegwijzer is speciaal voor mensen met NAH en hun partner of mantelzorger. Eenmaal ingevuld staat alles op een rijtje voor het ‘keukentafelgesprek’ met de Wmo-ambtenaar. Ook de mantelzorger is welkom aan de keukentafel. Deze kan belangrijke informatie geven over de realiteit van alledag. De NAH’er 24 hersenletsel magazine zomer 2013

stelt de eigen situatie wel eens te rooskleurig voor, zo is de ervaring. Met de mantelzorger erbij krijgt de gemeente het eerlijke plaatje te zien. Kijk ook op www.hersenletsel.nl of www.mezzo.nl

Samenwerking - Afasie Vereniging - CVA-vereniging - Vereniging Cerebraal Deze drie verenigingen gaan steeds meer samenwerken, met een fusie als einddoel. De besturen en de drie Ledenvergaderingen zeiden in meerderheid ‘ja’ tegen de nieuwe stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV).


In alle regio’s in het land zijn deze zomer de leden en vrijwilligers aan de beurt om aan het SHV-bestuur te laten horen hoe de samenwerking daar het best kan verlopen. Diverse commissies buigen zich over zaken zoals beleid en financiën. Dit magazine HM is al een mooi voorbeeld van samenwerking.

Maakt de computer hersenen actiever? De Universiteit van Amsterdam wil dit onderzoeken en vraagt daarvoor deelnemers. Men onderzoekt of een training met de computer helpt om de hersenen actiever te maken bij mensen die een hersenbloeding of –infarct hebben gehad. De onderzoekers zijn op zoek naar personen tussen 50 en 80 jaar die in de afgelopen drie jaar zo’n CVA hebben gehad. Op hun computer trainen de deelnemers aandacht, concentratie, geheugen, plannen enzovoort. De training kan gewoon thuis gedaan worden op de computer. 26 hersenletsel magazine zomer 2013

Die moet een internet verbinding hebben voor contact met de onderzoekers. Belangstelling? Meer informatie op www.tapass.nl

Sociaal netwerk wordt minder Komt vaak voor: een getroffene door hersenletsel raakt vrienden kwijt. Het sociale netwerk wordt minder. Anne Visser-Meily is revalidatie-arts. Zij weet dat getroffenen vaak denken dat de buitenwereld wel weet hoe ‘erg’ ze het hebben. Dat is niet altijd waar, want vermoeidheid, geheugenverlies of sombere gevoelens zijn niet zomaar zichtbaar. Anne Visser weet ook dat het helpt als vrienden en anderen in het sociale netwerk al tijdens de revalidatie erbij betrokken en geïnformeerd worden. Daarnaast kan de getroffene opnieuw sociale vaardigheden aanleren en trainen. Het moet van twee kanten komen. hersenletsel magazine zomer 2013 27

GridPlayer handige app Deze GridPlayer kan als gratis app op uw tablet (iPad of iPhone) worden gezet. Hij helpt u met communiceren. U kunt talloze symbolen laten ‘spreken’ en woorden aan elkaar rijgen tot zinnen. Er zitten ook kant en klare zinnen in deze app. Verder kunt u met afbeeldingen laten zien wat u bedoelt en niet zeggen kan. Deze app is met succes uitgeprobeerd in een afasiecentrum. Hij kreeg een goede beoordeling.


foto: Benno de Wilde

In contact blijven

Wieke

‘Hoi’. ▶ Een app komt binnen op mijn telefoon via ‘WhatsApp’, een soort sms-service. En nóg een app: ‘Met mij gaat het goed’. Ik ben op mijn werk druk bezig. Normaal negeer ik dat soort apps, maar van deze word ik onvoorstelbaar blij. Ze komen van Hugo. Mijn man leert WhatsAppen. Dat is voor hem weer een stap vooruit. Ik app terug: ‘Fijn, met mij ook! Vijf jaar geleden had Hugo zowat permanent een oortje in, zat of stond te bellen in het Nederlands of Engels, voor zijn werk, thuis, in de auto, overal eigenlijk. Gek dat je zo iemand nu moet uitleggen hoe een telefoon werkt. Dat is afasie. Praten via een telefoon als je afasie hebt is één ding, een telefoon bedienen is net zo moeilijk. Vóór zijn herseninfarct was Hugo vergroeid met zijn BlackBerry. Hij kon ermee e-mailen, internetten en ook nog bellen.

stond mijn hoofd ook niet naar PUK-codes die je nodig hebt om een telefoon te ontgrendelen. Bijkomend probleem: waar in dit huishouden van jan steen had Hugo zijn PUK-code opgeborgen? Toch wilde ik vrienden en collega’s op dat moment op de hoogte stellen. Terwijl ik al zoveel aan mijn hoofd had. Zelf verkeerde ik toen ook in een rare geestestoestand waardoor ik spontaan niet meer op achternamen kon komen en zelfs telefoonnummers van familie niet meer wist. Het is allemaal goed gekomen. PUK-code gevonden en mensen gebeld. Die BlackBerry is niet meer handig voor Hugo. Ik koop een Windows Phone voor hem. Een telefoon met veel grote ‘tegels’ waarop informatie visueel is weergegeven. Lijkt mij ideaal, want plaatjes zijn makkelijker te begrijpen voor Hugo dan tekst. Maar voor een afatisch iemand blijkt ook een Windows Phone nog de nodige uitdagingen

te bieden. Ik heb me verkeken op het aanleren van nieuw technisch vernuft bij Hugo. Zijn oude BlackBerry was wel moeilijk te bedienen, maar het zat als gewoontehandelingen allemaal toch nog opgeslagen in zijn hoofd. Hij belde nog wel eens naar mij, als bijvoorbeeld de taxi niet op tijd kwam. Tegenwoordig belt Hugo nooit meer. Ik werp eens een blik op zijn nieuwe Windows Phone. Blijkt zijn beltegoed op. Niet onbelangrijk. Het leek mij nog wel zo handig, zo’n prepaid-telefoon. Juist omdat Hugo niet vaak belt. Nou ja, al doende leert men. En die onverwachte WhatsApp van Hugo vanaf het afasiecentrum maakt mij zo blij. Omdat ik weet hoe belangrijk het voor hem is om in contact te blijven met de buitenwereld. Hij heeft weer een nieuwe manier geleerd om dat te doen.

In Hugo’s BlackBerry stonden alle telefoonnummers van zijn vrienden, familie en collega’s. Vlak na zijn infarct bleek zijn telefoon uit te staan en ik wist de PIN-code niet. Omdat Hugo’s situatie levensbedreigend was, hersenletsel magazine zomer 2013 29

Jenny Palm: ‘Bezuinigingsvoorstel CVZ moet van tafel!‘ interview: Marc Peters

Afblijven van vergoedingen, aanpakken van GGZ financiering De alarmklok luidt! Het College van Zorgverzekeringen stelt voor om enkele stoornissen uit de lijst met GGZ-vergoedingen te schrappen, waaronder NAH. Jenny Palm legt uit waarom dit een onzinnig voorstel is. ▶ Het College van Zorgverzekeringen (CVZ) bracht dit voorjaar een concept-voorstel uit over bezuinigingen op de vergoedingen in de GGZzorg. De Minister van Volksgezondheid had om een dergelijk advies gevraagd. Een van de gevolgen van de plannen is dat mensen met nietaangeboren hersenletsel geen recht meer hebben op vergoeding van hun behandeling vanuit de GGZ. Meer dan 5000 professionals die werkzaam zijn in de geestelijke gezondheidszorg hebben krachtig blijk gegeven van hun zorg en verontwaardiging over het voorstel. Drs. Jenny Palm is één van hen. Zij is als Gzpsycholoog praktijkhouder van de praktijk Hulp bij Hersenletsel. “Het voorstel van het CVZ geeft blijk van een schandelijk gebrek aan inzicht en wetenschappelijke kennis. Een dramatisch voorbeeld van het niet erkennen van de problematiek van niet-aangeboren hersenletsel”, stelt Jenny Palm.


Waarom klinkt de alarmbel? Jenny Palm: “Bij het voorstel dat het College aandraagt worden klachten door een somatische aandoening, zoals dementie en delier, niet meer vergoed vanuit de GGZ. Over hersenletsel, dat in het Handboek voor de psychiatrie onder cognitieve stoornissen NAO (Niet Anderszins Omschreven, red. ) en dat direct na dementie en delier staat, wordt met geen woord gerept. Het is echter volstrekt achterhaald om aandoeningen in de hersenen te categoriseren naar psychische of somatische oorzaak. Het lijkt een woordenspelletje. Het College zet dertig jaar wetenschappelijk onderzoek opzij.” NAH krijgt label hartpatiënt “Het probleem is dat NAH als omvangrijke aandoening nog onvoldoende zichtbaar is, óók bij de overheid en bij het publiek. Dat komt onder meer door de wijze van registreren. Iemand die wat langer gereanimeerd is na bijvoorbeeld een hartstilstand, gaat na het ziekenhuis de statistieken in als hartpatiënt. De ernstige hersenschade, opgelopen door zuurstoftekort, rechtvaardigt echter het label NAH. Een getroffene na revalidatie naar huis sturen en verwachten dat alles wel goed komt, ▶

daar geloof ik niet in. De rest van zijn leven zal immers in het teken staan van NAH.” Omgeving getroffene betrekken “In de chronische fase kan neuropsychologische hulp hoge kosten voor de samenleving beperken en zelfs voorkomen. In de acute fase behandelt de neuroloog de medische kant van de aandoening en kijkt hij niet primair naar de kosten. Op effecten in het dagelijkse leven in de toekomst heeft de neuroloog geen zicht. In het algemeen hebben neurologen en neurochirurgen geen goed beeld van wat de praktische uitwerking is van schade in het brein. In mijn neuropsychologische benadering betrek ik het hele systeem rond de getroffene. Want hersenletsel heb je nooit alléén. Vaak krijg ik in mijn praktijk dan ook de patiënt samen met naasten of mantelzorger.” Strijd om een redelijk leven “Hersenletsel is zo oud als de mensheid. Je gaat aan NAH normaliter niet dood, bot gezegd. Maar het is voor de getroffene en zijn sociaal systeem wel een levenslange strijd om een redelijk leven. In onze tijd blijven relatief veel en zwaar hersenbeschadigde mensen in leven. De neuropsychologie bestaat pas enkele tientallen jaren. De zorg vanuit mijn vakgebied draagt eraan bij dat de getroffene naar vermogen nog kan functioneren in de samenleving, er zelfs een zinvolle bijdrage aan kan leveren. Moet ik me als hulpverlener dan verontschuldigen omdat ik probeer de kwaliteit van iemands leven te verbeteren? Ook dat gevoel roept het conceptadvies van het CVZ op.” Diagnose negeren “Uit de verzekerde zorg zijn al eerder diagnoses geschrapt waardoor juist mensen met een niet aangeboren hersenletsel worden getroffen, zoals de aanpassingsstoornis en relatieproblemen tengevolge van een somatische aandoening of psychische stoornis. Hierbij werd ook al voorbij gegaan aan de ingewikkeldheid van het plots volkomen veranderde leven. Bij de neuropsychologische praktijk melden zich mensen met meerdere diagnoses. Iemand kan een aanpassingsstoornis hebben én depressief zijn. Moet ik de eerste twee dan negeren omdat ze niet vergoed worden?” “Een veel voorkomend gevolg na hersenletsel is financiële terugval. Tweederde van onze cliënten heeft financiële zorgen. Dat zal landelijk niet

‘Het is een ramp als mensen zich niet melden voor hulp omdat de vergoeding stopt!’ anders zijn. De eigen bijdrage voor eerstelijns zorg is al eerder verhoogd tot 20 euro per sessie. Vorig jaar is het aantal vergoede sessies in het basispakket teruggebracht van acht naar vijf op jaarbasis. Het zou toch een ramp zijn wanneer mensen zich niet meer durven aanmelden voor hulp omdat de vergoeding is gestopt?” Perverse prikkel “De minister heeft in reactie op de protesterende geluiden uit de professionele wereld al aangegeven dat de beroeps- en patiëntenverenigingen nu zelf maar moeten aangeven hoe er bezuinigd kan worden. Naar mijn idee moet je dan zeker kijken naar de financieringsstructuur van de GGZ. De DBC (Diagnose-Behandel Combinatie, red. ) werkt met grote tijdsintervallen. Een behandelaar krijgt bijvoorbeeld voor 810 minuten bestede tijd evenveel geld als voor 1590 minuten. Daar ligt een perverse prikkel om net iets langer door te gaan zodat een nieuwe tijdsinterval van 1600 minuten wordt bereikt. Dat is een belangrijke oorzaak van de opgelopen GGZ-kosten.” “Verder moeten nu ook patiëntenverenigingen lawaai blijven maken. NAH is te lang en te veel onzichtbaar gebleven, ook in de samenleving. Die inhaalslag moeten we samen maken. Want het concept-advies van het CVZ is een platte centenkwestie en moet blijvend van tafel.”

Protestbrief U kunt een standaard protestbrief tegen het voorstel van het CVZ downloaden van onze website www.hersenletsel.nl

Drs. Jenny Palm - Neuropsycholoog, GZpsycholoog, orthopedagoog generalist, 35 jaar ervaring als gedragsdeskundige voor NAH; - Praktijk Hulp bij Hersenletsel (Maarn, Amsterdam) gespecialiseerd in psychologische hulp aan mensen met hersenletsel en hun sociale systeem; - Directeur scholingsbureau De Maatschap (NAH); - Publicatie van meerdere boeken op haar vakgebied; - Lid Raad van Advies van de Nederlandse CVA-vereniging; - Betrokken bij de AVN en de Vereniging Cerebraal. Meer informatie op www.hulpbijhersenletsel.nl


Oplossing pagina 42

Breinjogger Waar slapen we? In bed. Zoek de juiste plek bij de juiste activiteit. trouwen bibliotheek overnachten toren leren winkel drinken school kopen kroeg wandelen hotel eten stadhuis klimmen restaurant varen park lezen rivier

Welke woorden horen bij elkaar? Zoek in elk rijtje drie woordparen die bij elkaar horen. Auto – tafel – vork – stoel – fiets – mes Broek – gevel – rivier – muts – dak - zee Kaneel – computer – peper – envelop – tas – mobieltje Theater – café – snackbar – markt – bioscoop – winkel Maand – orkaan – regen – weer – kalender – paraplu

Zoek uit elke rij steeds twee foto’s die bij elkaar horen.

a f 1 b g

2

3

4

5

6

7

8

9

10


c h

d

e

i

j

Per Saldo: ‘2014 een regelrechte ramp!’

Geen Pgb meer voor minder dan 10 uur begeleiding per week Vanaf 1 januari 2014 krijgen mensen met een AWBZ-indicatie voor begeleiding van minder dan 10 uur per week geen persoonsgebonden budget meer. Zij moeten voortaan bij zorginstellingen aankloppen voor zorg in natura. Volgend jaar verliezen 42.000 budgethouders hun Pgb, zo heeft Per Saldo berekend. Per Saldo is de belangenvereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget. Deze 10-uursmaatregel is voor hen een regelrechte ramp. De budgethouders kunnen hun begeleiding niet meer zelfstandig organiseren en moeten aankloppen bij een zorginstelling. Deze zullen in veel gevallen nee verkopen. Dat blijkt uit een meldactie die Per Saldo samen met Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme in maart van dit jaar organiseerde. Ook Actiz, branchevereniging van thuiszorginstellingen, voorziet problemen als de gewezen Pgbhouders volgend jaar een beroep doen op zorginstellingen. De starre weten regelgeving biedt op dit moment geen ruimte om op korte termijn te voldoen aan de vaak gespecialiseerde hulpvraag van deze grote hoeveelheid cliënten. Per Saldo heeft bij het ministerie erop aangedrongen dat een Pgb mogelijk moet blijven. Pgb is de enige manier om de juiste zorg te kunnen krijgen.

dus wisselende begeleiders gaat niet. Bij zorginstellingen is het doorgaans lastig om altijd dezelfde begeleider te krijgen. Daarnaast kunnen zorginstellingen vaak geen hulp bieden op momenten waarop juist behoefte is aan begeleiding. De cliënten nemen meestal geen zorg per dagdeel af, maar bijvoorbeeld één uur per dag. Bij een paniekaanval heeft het weinig zin om daarover drie dagen later te komen praten. Met een Pgb is deze zorg wel precies te regelen. Jan Voortman van Professionals in NAH (een organisatie die begeleiding thuis biedt voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun omgeving) zegt er het volgende over: “Het is een verkeerde maatregel. Wat je nu al ziet is dat bij herindicaties de indicatie omhoog wordt gebracht. Dat leidt tot een enorme druk op zorginstellingen omdat meer zorg wordt afgenomen. Daarnaast verliezen mensen die bewust

kiezen voor zelfsturing door deze maatregel hun zelfstandigheid.” “Ook wordt zorg door de 10-uurs maatregel duurder”, rekent Jan Voortman voor. “Iemand met een indicatie klasse 3 (4 – 6,9 uur begeleiding per week) krijgt daarvoor een Pgb bedrag van € 10.585,00 op jaar basis. Neem je 5 uur zorg in natura af, dan kost dat per uur ongeveer vijftig euro. Bij het zorgkantoor zal dan op jaarbasis door de instelling 5 uur x € 50 x 52 weken = €13.000,00 worden gedeclareerd. Gaat het om gespecialiseerde zorg (€ 80,00 per uur), dan wordt het nóg duurder. Bij lagere indicaties (klasse 1 en 2) worden de verschillen tussen Pgb en zorg in natura alleen maar groter.” Een regering die wil bezuinigen, neemt met deze 10-uurs maatregel de verkeerde afslag. Per Saldo en haar leden blijven hameren op de juiste weg. Hamer mee! Mieke Hamaker

Meer informatie over dit onderwerp op de website van Per Saldo www.pgb.nl

Uit de meldactie blijkt dat 85% van de Pgb-houders geen passende zorg vindt bij instellingen. Het betreft mensen met psychiatrische beperkingen, zoals autistisch spectrum stoornissen, met nietaangeboren hersenletsel en met lichtelijk verstandelijk beperkingen. Zij hebben doorgaans moeite met veranderingen en hechten aan een vaste begeleider. Bovendien maakt het veel uit door wíe men begeleid wordt, omdat men moeite heeft in de sociale omgang. De vertrouwensband is belangrijk, hersenletsel magazine zomer 2013 33

De hoofdprijs “Er wordt gebeld aan de groene deur. Een keurige meneer met een grote doos. “Goedemorgen! U bent mevrouw Mantel? Mevrouw Mantel-Zorg, om precies te zijn?” Ik knik ja. ▶ “Gefeliciteerd met uw hoofdprijs! - U deed niet mee aan een prijsvraag? Dan moet dit helemaal een verrassing zijn!” De doos gaat open. “Kijk eens hier, allerlei kledingstukken. Hier heb ik een habijt van Moeder Theresa, een laborantenjas, lolbroek, plooirok voor de schooljuf, schort voor de wasvrouw. En wat denkt u van deze hoofddoek voor de poetsvrouw, goudgerande petten voor kapitein, portier en postbode, en… dit gesteven kapje voor de verpleegster?” Stoute schoenen Ik ben te verbaasd om wat terug te zeggen. De man vervolgt: “Deze doos, mevrouw, is verder speciaal voor u gevuld: een vrolijk vlaggetje voor de reisleidster, een theedoek voor het dienstertje, wapenstok voor de agente, een gereedschapskist, gebloemde laarzen voor de tuinvrouw, het slappe koord voor de acrobate, een TomTom voor de chauffeuse, een headset voor de telefoniste, een script voor de toneelspeelster, microfoon voor de verslaggeefster, geldkistje voor de schatbewaarder, whiteboard voor de planner, stoute schoenen voor de maatschappelijk werkster, theeservies voor de gezelschapsdame en een lamp voor Florence Nightingale.” 34 hersenletsel magazine zomer 2013

Ans van Reuler Concert des Levens “Mag ik u verder verblijden met verse lieverkoekjes, een laddertje om uit de put te klimmen, een vlag mét wimpel, bliksemafleider, moppentrommel, stok achter de deur, een roze bril, een woordenweegschaal, toegangskaartjes en programmaboekje voor het Concert des Levens, een luisterend oor, een klankbord, krachtvoer, een nieuwe bezem en álle tijd van de wereld.” Geloof, hoop en liefde “Ik zie de verrassing op uw gezicht, mevrouw Mantel-Zorg. Dat kan ik me voorstellen, want onze hoofdprijs komt altijd onverwacht. U heeft geen plaats voor al die spullen? Ach mevrouw, dat zeggen alle winnaars. Maar vanaf vandaag zult u dit alles nodig hebben. Over een poosje weet u niet beter. Goedemorgen en veel plezier met uw hoofdprijs!” Meneer knikt me lachend toe, draait zich om en loopt naar het tuinhekje. Daar grijpt hij in zijn binnenzak en komt weer naar mijn groene voordeur. Op samenzweerderstoon zegt hij: “Mag ik u nog één kleinigheidje aanbieden. Een kettinkje met hanger: geloof, hoop en liefde’. Daarvan zult u nog het meest plezier hebben. Goedemiddag!” En wég beent de man. Overrompeld kijk ik naar de tjokvolle doos. Is dat allemaal voor mij?

Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Een van Mezzo’s speerpunten voor 2013 is de verbetering van de relatie tussen de formele en de informele zorg. Voor HM aanleiding voor 7 vragen aan Roos Verheggen, programmamanager bij Mezzo.

Mezzo: ‘Formele zorg moet aansluiten op informele zorg – niet andersom!’

1

Bestaat dé mantelzorger of dé vrijwilliger in de zorg? Roos Verheggen: “Ons land telt naar schatting 2,6 miljoen mensen die structureel mantelzorgen voor een naaste. Bij zorgvrijwilligers gaat het om 420.000. Dé mantelzorger of vrijwilliger bestaat niet. De groep is heel divers, maar wat men gemeenschappelijk heeft is de bereidheid om voor een ander te zorgen. Daarnaast levert die activiteit ook wat op: het geeft de mantelzorger vaak voldoening. Een vrijwilliger stapt zelf de zorg in, een mantelzorger rolt meestal ongevraagd in bijvoorbeeld de zorg voor de partner of een kind met hersenletsel. Daar ben je meestal niet op voorbereid.”

2

Wat biedt Mezzo de mantelzorger? “Mogelijk maken dat deze de zorg kan uitvoeren op zijn eigen manier. Niet verplichten maar verlichten. Mezzo geeft allerlei informatie en ondersteuning. Mantelzorgers kloppen vaak pas aan als de zorg te zwaar wordt. Je kunt dat beter doen voordat je overbelast raakt. De mantelzorger moet dus al eerder in beeld komen bij degenen die ondersteuning kunnen bieden, zoals gemeenten, de professionele zorg en werkgevers. Wij voeren op dit moment campagne om verpleegkundigen en verzorgenden erop te wijzen dat het loont om met mantelzorgers in gesprek te gaan.”

3

Wat kan de mantelzorger zelf doen? “In ieder geval niet schromen om tijdig aan te geven wat voor

ondersteuning je nodig hebt om de zorg goed te kunnen verlenen. Mantelzorg bij NAH is een langdurige zaak. In de acute fase word je nog opgeslokt door de gebeurtenissen. Je gaat het gewoon doen, punt uit. In de chronische fase komt de acceptatie en is het de opgave om te proberen zorgtaken te plooien naar je situatie. Als je naast de zorg ook nog werkt, doe je er goed aan om je zorgtaken bespreekbaar te maken zodat samen met de werkgever kan worden gekeken naar flexibele oplossingen, bijvoorbeeld aangepaste werktijden. Veel werkgevers denken dat mantelzorgers behoefte hebben aan extra verlof, maar dat is vaak niet eens nodig. Het gaat erom dat je maatwerk voor jezelf ziet te organiseren.”

4

Hoe en waar kunnen de informele zorgers Mezzo vinden? “Via de Mantelzorglijn van Mezzo en onze website. Daarnaast zijn in elke regio organisaties voor mantelzorgondersteuning. Deze zijn aangesloten bij Mezzo. Waar precies en hoe te bereiken, dat staat op onze website.”

5

De zorg wordt in iedere gemeente anders georganiseerd. Wat is de positie van de mantelzorger? “De gemeente stapt in een nieuwe rol en gaat het keukentafelgesprek aan met iedereen die zorg nodig heeft. Wij adviseren mantelzorgers nadrukkelijk bij dat gesprek aan te schuiven, zodat je als mantelzorger ook kunt aangeven

wat je wel en wat je niet kunt doen en welke ondersteuning je nodig hebt van de gemeente. Daarnaast is de mantelzorger de ervaringsdeskundige bij uitstek die de specifieke situatie vaak het beste kent. Daar moet een gemeente juist gebruik van maken!”

6

Hoe is de relatie tussen mantelzorgers/vrijwilligers en de professionele verzorgers? “Deze kan beter. Mantelzorgers worden voor het gemak soms wel gezien als gratis handen aan het bed. Het moet juist zo zijn dat de professionele zorg aansluit op de informele zorg in plaats van andersom. In gesprek gaan met elkaar loont, is het beste advies. Wij adviseren ook aan de professionele zorg om met respect en openheid de mantelzorger tegemoet te treden, net als de zorgvrijwilliger trouwens.”

7

Wat is nodig om de relatie tussen de formele en informele zorg optimaal te maken? “Alle partijen, gemeenten, zorgprofessionals, werkgevers etcetera stimuleren om in gesprek met elkaar te gaan en te blijven. Als mantelzorger moet je ervan uit kunnen gaan dat je gefaciliteerd wordt in je zorg. In bij- en nascholing is tegenwoordig nadrukkelijk aandacht voor de positie en de rol van de mantelzorger. Daarin komt geleidelijk een steeds betere structuur.”


Eerste gesprekswijzer PoP-project klaar

Wat doet die Wmo-ambtenaar aan uw keukentafel? De gesprekswijzer voor mensen met hersenletsel en hun partners is klaar. Het is een handig ‘spoorboekje’ om in kaart te brengen wat u nodig hebt om zelfstandig te kunnen functioneren. In de Wmo regelt de gemeente daarvoor de hulpmiddelen en voorzieningen. Met een zogenaamd ‘keukentafelgesprek’ zoeken burger en ambtenaar voortaan samen uit wat de hulpvraag is en welke oplossingen op maat er zijn. ▶ In de praktijk blijkt het nog niet zo eenvoudig om goed in kaart te brengen hoe uw leven eruit ziet en wat u nodig hebt om zelfstandig mee te kunnen doen. In de praktijk van alledag weten zowel burgers met een beperking als ambtenaren vaak niet goed wat er mogelijk is. Nog te vaak kijken zij voor een probleem alleen naar het verstrekkingenboek en de bestaande voorzieningen. Maar het zou juist moeten gaan om de vraag hoe iemand kan meedoen. En om wat er gebeurt in het leven van die persoon. Hoe iemand zijn leven heeft georganiseerd, welke ambities men heeft. Wat zijn de hobby’s, welk vrijwilligerswerk doet iemand en bij wie gaat hij graag op bezoek? Wordt hij hierin belemmerd door de beperking? Participatieladder Wie de Wegwijzer (vanaf 1 juli 2013 beschikbaar) invult, heeft de zaken op een rijtje die de Wmo-consulent van de gemeente nodig heeft om in samenspraak met u te bepalen wat er nodig is. Veel gemeentes gaan uit van de zogenaamde Participatieladder. Daarmee stelt de ambtenaar vast in hoeverre iemand meedoet in de samenleving. De ladder heeft zes treden, van sociaal geïsoleerd tot werken zonder ondersteuning. Tijdens het gesprek aan


de keukentafel bepaalt de ambtenaar uw niveau op de participatieladder en probeert met u mee te denken hoe u daarop een ‘treetje hoger’ zou kunnen komen. Daarom is er nadrukkelijk oog voor de eigen kracht en de mogelijkheden van de burger en zijn of haar sociale netwerk. Én voor de grenzen daarvan. Zelfredzaamheids Matrix Daarnaast hanteert de Wmo-ambtenaar de Zelfredzaamheids Matrix (ZRM) om te bepalen hoe groot uw zelfredzaamheid is op het gebied van dagelijkse algemene levensverrichtingen. Het gaat om verrichtingen die u moet uitvoeren om bijvoorbeeld in een inkomen te voorzien, lichamelijk en geestelijk gezond te blijven of om uw sociaal netwerk te onderhouden. Zo bekijkt de ZRM elf verschillende gebieden (domeinen) die bepalend zijn voor de effectiviteit, de productiviteit en de kwaliteit van leven van een volwassen persoon in onze samenleving. Het gaat erom dat mensen zoveel mogelijk de regie en verantwoordelijkheid houden over hun eigen leven. Extra domein De Wegwijzer is gebaseerd op de Participatieladder en de Zelfredzaamheids Matrix. Voor elk domein is er een vragenlijst, die u kunt invullen. Uw antwoorden op de gestelde vragen maken duidelijk welke belemmeringen in welke domeinen u ondervindt. Dat is noodzakelijk om goed voorbereid het gesprek aan de keukentafel te kunnen voeren. Omdat de Wegwijzer speciaal voor mensen met hersenletsel is ontwikkeld, heeft het PoPprojectteam er een extra domein aan toegevoegd: ‘mijn hersenletsel’. Want u zult allereerst moeten duidelijk maken dat u hersenletsel hebt en ▶

Spoorboekjes voor de juiste hulpverlening In het PoP-project (‘Perspectief op Participatie’-project) werken de hersenletselverenigingen samen om de Wmo toegankelijk te maken voor mensen met hersenletsel. Belangrijk, want steeds meer regelingen en functies worden van de AWBZ overgeheveld naar de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning).

welke gevolgen dit heeft voor uw dagelijks leven. Dat verschilt per persoon. Bij u thuis Soms vindt het gesprek plaats bij de consulent van de gemeente, maar u mag altijd vragen om een gesprek bij u thuis. Als de consulent bij u thuis komt, kunt u goed laten zien wat er thuis misgaat. Het gesprek thuis voeren is misschien ook fijner omdat het uw vertrouwde omgeving is. In de Wegwijzer vindt u ook tips voor een goede voorbereiding van het gesprek. Het gebruik van de wegwijzer is gratis. U kunt hem vinden op www.hersenletsel.nl. De vragenlijst kunt u invullen, printen of opslaan op uw computer. En meenemen naar het gesprek met de Wmoambtenaar natuurlijk. We zijn benieuwd naar uw opmerkingen. Reageer gerust naar [email protected] Monique Lindhout, projectleider PoP-project

Volgens de Wmo moet de gemeente voorzieningen treffen om de beperkingen van haar burgers te compenseren, zodat mensen: ∙ een huishouden kunnen voeren ∙ zich kunnen verplaatsen in en om hun huis ∙ zich lokaal kunnen verplaatsen (met vervoermiddel) ∙ andere mensen kunnen ontmoeten en een sociaal leven kunnen opbouwen. Burgers die aankloppen bij het Wmo-loket moeten dan wél duidelijk maken hoe hun leven eruit ziet en wat men nodig heeft om mee te kunnen doen. Dat is een andere benadering dan wat mensen met een beperking en ambtenaren gewend zijn. Na een inventarisatie, een grote enquête en een Nationaal Symposium NAH (november 2012) bleek grote behoefte aan duidelijkheid op diverse punten. Dat heeft geleid tot het samenstellen van gesprekswijzers voor het vinden van de juiste hulpverlening. De gesprekswijzer voor mensen met hersenletsel en hun naasten is vanaf 1 juli 2013 beschikbaar op www.hersenletsel.nl. In het kader van het Pop-project volgen nog dergelijke ‘spoorboekjes’ voor gemeenteambtenaren en voor verwijzers en vrijwilligers.


Kruim! Jacques Herregodts over recht & regels financiën & fiscaal

Op 11 april van dit jaar sloten de sociale partners en de overheid een als historisch bestempeld sociaal akkoord. Dat bevat afspraken op het gebied van het ontslagrecht en de WW, maar deze raken ook de arbeidsgehandicapten. Ik schets u even een verbijsterende opsomming. ▶ De invoering van de Participatiewet is een jaar uitgesteld. Vanaf januari 2015 wordt de instroom in de Wet sociale werkvoorziening (Wsw) afgesloten en is de toegang voor nieuwe gevallen tot de Wajong beperkt tot volledig en duurzaam arbeidsongeschikten. ▶ Het arbeidsquotum is van tafel. De gezamenlijke werkgevers moeten in de periode tot 2026 cumulatief 100 duizend extra banen creëren voor mensen met een beperking. Lukt dat niet, dan komt er alsnog een regeling. Bedrijven met meer dan 25 werknemers worden dan gedwongen 5% arbeidsgehandicapten in dienst te nemen. In 2016 wordt een eerste tussenstand opgemaakt.

Voor de derde keer in enkele jaren verandert de situatie rond de herkeuring van Wajongers.


▶ Onvoorstelbaar maar waar: voor de derde keer in enkele jaren verandert de situatie rond de herkeuring voor de huidige Wajongers. Volgens de gesneuvelde Wet werken naar vermogen zou iedereen herkeurd worden, met ingrijpende inkomensgevolgen. Bij het nieuwe regeerakkoord tussen PvdA en VVD verdween de herkeuring van tafel. Nu draaien de sociale partners het weer terug. Of dat eerlijk is… Terecht stellen de Chronische Zieken en Gehandicaptenraad en Platform VG zich op het standpunt dat onnodige en overbodige (her)keuringen voorkomen moeten worden.

▶ De Stichting van de Arbeid (STAR) bestaat uit werkgevers- en werknemersorganisaties. Zij moeten samen met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) een ontwerp maken voor de infrastructuur van de regionale arbeidsmarkt. Op vrijdag 24 mei jl. besloten de gemeenten niet langer te willen overleggen met de sociale partners. Men wil eerst toezeggingen van het kabinet voordat zij verder gaan. ▶ Volgens een artikel in Binnenlands Bestuur gaat de uitwerking van het sociaal akkoord de nodige ‘kruim’ (inspanningen) kosten. Over de herzieningen in de sociale werkvoorziening (sw) lopen de opvattingen behoorlijk uiteen. Ook over de herkeuringen en de mogelijke komst van een centraal indicatieorgaan voor de keuring van arbeidsgehandicapten wordt totaal anders gedacht. ▶ De VNG wil de financiële gevolgen voor de gemeenten op korte termijn in beeld hebben. In het verleden kregen ze er verantwoordelijkheden bij en tegelijkertijd een forse korting. De problemen van de gemeenten betreffen ook het zorgakkoord dat kabinet, werkgevers en werknemers onlangs sloten. ▶ De gemeenten vinden dat ze te weinig betrokken zijn geweest bij de totstandkoming

van het zorgakkoord. Zij willen ‘doorzettingsmacht’. Er moeten regels worden gemaakt om buren en familieleden te dwingen tot mantelzorg. Het kabinet ziet dat terecht niet zitten. ▶ Op 17 mei 2013 zijn er hoorzittingen geweest over de plannen van staatssecretaris Van Rijn met de langdurige zorg. Hij heeft veel ingrijpende maatregelen op papier gezet maar het is onduidelijk hoe ze voor de individuele cliënt uitpakken. Ook blijft er grote bezorgdheid bestaan met betrekking tot de inkomenspositie van mensen met een beperking. ▶ De vrees voor grote negatieve koopkrachteffecten blijft bestaan zolang alternatieven voor financiële compensatieregelingen als de Wtcg door de gemeente vrij mogen worden besteed binnen het ‘sociale domein’. Voeg daarbij de alsmaar oplopende hogere eigen bijdragen, dan is de vrees gegrond voor een armoedeval. Meedoen zal zo in het gedrang komen. In de laatste week van juni staan de plannen met betrekking tot de zorg weer op de agenda. Zodra deze meer concreet zijn, kom ik hier in dit blad zeker op terug.

Voor de Pgb-fraude blijken vooral louche bureaus verantwoordelijk. ▶ Zorgfraude, Pgb-fraude en fraude met zorgtoeslagen maken de zorg onnodig duur en moeten aangepakt worden. Maar graag wel op de juiste manier. – De politiek is er inmiddels van doordrongen dat de individuele

budgethouders ten onrechte last hebben van negatieve beeldvorming. Voor de Pgb-fraude blijken vooral louche bureaus verantwoordelijk. – Wat betreft de zorgfraude: afgelopen april zijn de CG-Raad, het Landelijk Platform GGZ, Platform VG en patiëntenfederatie NPCF gezamenlijk het Meldpunt Besparingen in de Zorg gestart. Tot nu toe zijn er al meer dan 2500 suggesties binnengekomen. U kunt ze bijna zelf bedenken: onterechte consulten en verwijzingen, dubbele onderzoeken en foto’s, medicijnen die worden verstrekt maar niet gebruikt, te hoge doseringen, van de ene dokter naar de andere en weer terug. Het is een bloemlezing vanuit de ervaringen van de patiënten zelf. Worden deze uitwassen aangepakt, dan is de 1,5 miljard extra bezuiniging op het basispakket niet nodig. En als de zorgverzekeraars stoppen met het oppotten van premies, dan kunnen die zelfs substantieel omlaag. ▶ Sinds 1 januari 2013 is de Wet Aanscherping handhaving en sanctiebeleid SZW-wetgeving van kracht. Overtredingen binnen sociale zekerheid, zoals het niet doorgeven van een wijziging in de persoonlijke situatie, worden strenger bestraft en hoger beboet. Bovenop het teveel ontvangen bedrag wordt een boete van 100% (zonder maximum) gelegd. Nogal wat AOW’ers is dat overkomen terwijl ze volledig te goeder trouw handelden. ▶ Apart wonen en voor de wet tóch samenwonen? Het bestaat in ons land, volgens de regelgeving rond de AOW. De wettelijke regels

Binnen één uur stonden er al 1300 meldingen van verspilling in de zorg op de website.

over een gezamenlijke huishouding zijn onduidelijk. Wie een uitkering geniet kan zomaar te maken krijgen met de cowboys van de SVB. Mijn advies is om uw situatie eens goed te bekijken. De regels raken niet alleen de lat- of liefdesrelatie, maar ook vrienden, kennissen en buurtgenoten die voor elkaar willen zorgen of samen willen optrekken. ▶ Minister Schippers heeft 25 mei jl. in de tv-uitzending van Kassa het landelijk Meldpunt Verspillingen in de Zorg geopend. Zij nodigt cliënten, patiënten, mantelzorgers en zorgverleners uit om hier verspilling in de zorg te melden. Ook ideeën en oplossingen om verspilling tegen te gaan zijn welkom. Binnen één uur stonden er al 1300 meldingen op de website. Drie dagen later staat de teller op 11.279 meldingen. Misschien is het een idee om frauderende artsen een forse geldelijke boete op te leggen. Bij uitkeringsfraude heeft men daar geen enkele moeite mee en worden paardenmiddelen niet geschuwd. ▶ Sinds 1 januari 2013 is de Wet op huisbezoeken van kracht. Sociaal rechercheurs van de SVB kunnen opeens aanbellen en je op basis van subjectieve bevindingen beschuldigen van fraude. Krijg je een boete van meer dan 6000 euro, dan heb je zelfs een strafblad. Op 28 mei heeft de ANBO een door ruim 5500 personen ondertekende petitie aangeboden. Hopelijk leidt dit ertoe dat er duidelijke objectieve regels komen.


Zelf oefenen na een beroerte (CVA) Veel studies wijzen op het belang van de intensiteit van de revalidatiebehandeling na een beroerte. Hoe meer iemand oefent, des beter is het herstel gedurende de eerste 6 maanden. Daarom is het belangrijk om zo snel mogelijk te beginnen met oefenen. Op dit moment gebeurt dit nog onvoldoende. Patiënten liggen of zitten het grootste deel van de dag in bed, zo bleek uit een onderzoek van het UMC Utrecht. Met de oefengids kunnen patiënten zelfstandig aan de slag, eventueel met hulp van familie, verpleging of verzorging. De oefengids is een manier om - zonder inzet van extra personeel - de intensiteit van oefenen te verhogen in ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum. De oefengids is voor velen van hen een mooi middel om zelf intensiever te oefenen naast de reguliere behandeling.

In november 2011 kreeg de Oefengids de Parel van ZonMW

Oefengids bestellen of downloaden U kunt de Oefengids voor € 4,00 bestellen bij de CVA-vereniging via www.cva-vereniging.nl. Van dit bedrag wordt € 0,50 gereserveerd voor verdere ontwikkeling van de gids. Op werkdagen van 10.00 tot 14.00 uur kunt u uw bestelling telefonisch doorgeven via 088 3838 300. Bij grotere bestellingen geldt een gereduceerde prijs. Neem hiervoor telefonisch contact op met de CVA-vereniging. De gids is ook te downloaden via de website www.oefengids.nl. Daar kunt u ook een handleiding downloaden met veel tips voor iedereen die aan de gang wil met de oefengids. Op de site staan ook nog extra oefeningen voor CVA-getroffenen die minder ernstig zijn aangedaan. De oefengids is ontwikkeld met financiële steun van ZonMW en de Hersenstichting Nederland. Snel in Beweging is een initiatief van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, het onderzoeks- en innovatiecentrum van het UMC Utrecht en Revalidatiecentrum De Hoogstraat. De Nederlandse CVAvereniging Samen en revalidatieteams in verschillende instellingen waren bij de ontwikkeling van de gids betrokken.

25% korting op Zorgboeken van Stichting September Stichting September geeft zorgboeken en cd-ROMs uit over uiteenlopende aandoeningen. Ze zijn gesteld in begrijpelijk taal en met begrip voor de situatie en de vragen van getroffenen en hun omgeving. De Zorgboeken zijn geschreven in nauwe samenwerking met onder meer medisch specialisten, professionele hulpverleners en patiëntenverenigingen. De Nederlandse CVA-vereniging, de Vereniging Cerebraal en de Afasie Vereniging Nederland waren betrokken bij de totstandkoming van het Zorgboek Beroerte (CVA), het Zorgboek Hersentumoren en het Zorgboek Niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Zorgboek Beroerte (CVA) ▶ Het Zorgboek Beroerte (CVA) is geschreven voor mensen die een beroerte (hersenbloeding, herseninfarct , TIA) hebben gehad en hun naasten. Dit boek geeft uitgebreide informatie over de symptomen, het lichamelijke proces bij een beroerte, de behandeling en het herstel. De nadruk ligt op het omgaan met de gevolgen van een beroerte. Afasie, neglect en apraxie zijn hier voorbeelden van. De revalidatie en de verschillende hulpverleners worden uitgebreid besproken. Daarnaast is er aandacht voor de emotionele, sociale, maatschappelijke en zakelijke gevolgen. Verder komen de belangrijkste risicofactoren aan bod: zaken die de kans op een (nieuwe) beroerte groter maken.

25%

Leden korting

Zorgboek Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ▶ Voor mensen met NAH en hun naasten. Niet-aangeboren hersenletsel is hersenletsel dat ontstaat in de loop van het leven, bijvoorbeeld als gevolg van een ongeluk, een beroerte of een ziekte. De nadruk ligt op de gevolgen van hersenletsel en hoe mensen met deze gevolgen om kunnen gaan. Veel aandacht voor het dagelijks leven: financiën, werk, school, gevoelens, relaties en seks. Het boek bevat ook medische informatie, onder meer over het letsel, de zorg en behandelingen, medicijnen en veel uitgevoerde onderzoeken. Daarnaast wordt veel informatie gegeven over verschillende soorten hulpverlening.

Zorgboek Hersentumoren ▶ Geschreven voor mensen met een laaggradig of hooggradig glioom. Dit boek geeft uitgebreide informatie over de methoden van behandeling, het verloop én de verwerking. Daarnaast heldere uitleg over de symptomen en de lichamelijke gevolgen, zoals vermoeidheid, (hoofd)pijn, epilepsie en uitvalsverschijnselen (evenwichtsstoornissen, geheugenproblemen en stemmingswisselingen). Ook wordt ingegaan op de emotionele gevolgen van de diagnose en van een behandeling van een hersentumor. Ten slotte: zakelijke en relationele onderwerpen, zoals patiëntenrecht, ziektekosten en de rol van de partner. Veel aandacht voor de laatste fase: wat staat mensen te wachten, welke hulp is er voor de patiënt en diens naasten? Bij aankoop krijgen leden van de CVA-vereniging, AVN en Cerebraal een korting van 25%. Vul bij de aankoop op www.stichtingseptember.nl de kortingscode PV13010 in. Na aftrek van de korting kosten de boeken € 14,95 i.p.v. € 19,95 incl. BTW.


Meedoen aan onderzoek TAPASS ▶ Hersenen veranderen door het ouder worden, maar ook na een beroerte. Daardoor kunnen ze minder goed werken. Informatie wordt trager of minder goed verwerkt, het geheugen en het concentratievermogen lopen terug. Onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam willen nagaan of deze klachten kunnen verminderen door een computertraining. Het idee is dat hersenen, net als spieren door regelmatige lichamelijke inspanning, te trainen zijn door ze actief te blijven gebruiken. Het effect van zo’n training is nog niet eerder onderzocht. De onderzoekers van dit Trainings Project Amsterdam Senioren en Stroke (TAPASS) zoeken personen tussen 50 en 80 jaar die in de afgelopen 3 jaar een hersenbloeding of herseninfarct hebben gehad. Het gaat om getroffenen die revalidatie hebben of hadden voor problemen met het denkvermogen (zoals aandacht, concentreren, geheugen, meerdere dingen tegelijk doen, plannen enzovoort). De deelnemers moeten een computer met internet hebben en eenvoudige taken via het internet kunnen uitvoeren (e-mailen, intypen van een internetadres of het volgen van een link). De computertraining kan thuis gedaan worden. Deze duurt 12 weken, 5 dagen per week, 30 minuten per dag. Om te kijken of de training effect heeft, zult u voor en na de training verschillende taken doen (computertaken, vragenlijsten, taken met papier en potlood). Bij een aantal deelnemers willen de onderzoekers twee keer een scan van de hersenen maken. U kunt zelf kiezen of u hieraan wilt meewerken. Deelnemers krijgen een kleine onkostenvergoeding plus onbeperkt levenslang gratis hersentraining via de trainingswebsite van het onderzoek. Meer informatie over het onderzoek en over hoe u zich kunt aanmelden vindt u op de website www.tapass.nl

Oproep: Help mee afasiezorg in beeld te brengen ▶ Hoe staat het met de kwaliteit van de zorg voor afasiepatiënten? De CQ-index is het gebruikelijke instrument waarmee de Afasie Vereniging Nederland de afasiezorg onderzoekt, samen met het NIVEL en het CKZ (sinds januari 2013 bij het CVZ). Maar als communiceren het kernprobleem is, dan is de gebruikelijke schriftelijke CQ-lijst geen afasievriendelijk middel. De AVN heeft het initiatief genomen voor een vragenlijst voor mondelinge interviews. De vragen van dit mondelinge interview worden ondersteund door pictogrammen. De taal is compact en concreet, de letters groot en duidelijk en elke pagina behandelt slechts één vraag. De eerste versie van de verbeterde vragenlijst is uitgetest bij veertig mensen met afasie. Voor de verdere validatie van de vragenlijst zijn in 2013 en begin 2014 nog zo’n 1200 interviews nodig. Daarom komen de onderzoekers graag in contact met zorgaanbieders en professionals die willen helpen de afasiezorg in beeld te brengen. Het gaat om een inventarisatie van het aantal mensen met afasie, de behandeling, reactivering en begeleiding bij afasie. Hoe is dat bij uw praktijk, organisatie of afdeling? Ga op internet naar www.nivel.nl/afasie en vul in ongeveer 5 minuten een vragenlijst in. Naar aanleiding van de antwoorden zullen de onderzoekers de respondenten benaderen met informatie over dit project, wat het voor u kan betekenen en hoe u ons kunt helpen. Op dat moment kunt u besluiten om verder mee te werken aan het onderzoek. Mattanja Trienstra, senior onderzoeker NIVEL Daniella Buis, projectleider AVN

Oplossing Breinjogger pagina 32 A. Wat doet u waar? trouwen - stadhuis overnachten - hotel leren - school drinken - kroeg kopen - winkel

wandelen - park eten - restaurant klimmen - toren varen - rivier lezen - bibliotheek


B. De woordparen zijn: Auto – fiets | tafel – stoel | vork – mes Broek – muts | kelder – dak | rivier – zee Kaneel – peper | computer – mobieltje | envelop – tas Theater – bioscoop | café – snackbar | markt – winkel Maand – kalender | orkaan – weer | regen – paraplu

C . Welke foto’s horen bij elkaar? 1 - c 6 - e 2 - b 7 - a 3 - i 8 - f 4 - j 9 - h 5 - g 10 - d

Als het sociale netwerk minder wordt Meneer en mevrouw Alberts zijn beiden achter in de zestig. Ik zag ze vrijdag op mijn spreekuur. Meneer heeft hersenletsel. Vrienden lijken af te haken, het sociale netwerk wordt kleiner. “Ze willen het niet begrijpen. Jammer, dan maar geen contact meer!” ▶ Meneer Alberts spreekt onduidelijk, zijn kleine hersenen functioneren niet goed. Ook loopt hij met een rollator en is snel moe. Het gaat minder goed, geeft het echtpaar aan. Dat vrienden afhaken, doet extra verdriet. Het sociale netwerk geeft steun. Het is de arm om de schouder, het luisterende oor. Vrienden geven ook advies, gaan mee winkelen, halen iemand op voor de kaartmiddag en vangen kinderen op bij ziekenhuisbezoek. Uit onderzoek weten we dat mensen met een goed sociaal netwerk beter bestand zijn tegen negatieve stress, gunstiger reageren op medische behandelingen en langer leven dan mensen die eenzaam zijn. De dagelijkse ervaring leert echter dat een chronische ziekte sociale relaties vaak onder druk zet. Sociale contacten nemen in de loop van de tijd af en dat kan een patiënt en zijn naasten geleidelijk in een isolement brengen. De gevolgen van hersenletsel kunnen het onderhouden van sociale contacten extra ingewikkeld maken. Meneer Alberts spreekt onduidelijk. Hij is vaak, maar niet altijd, moe en heeft bovendien moeite met het feit dat hij deze ziekte heeft. Dit brengt hij vaak naar voren in gesprek met zijn vrienden. Die reageren dan met verhalen van anderen die het nog

‘erger’ hebben. Dit stoort de heer Alberts dan weer. Zo is er weinig ruimte meer voor ontvangen of geven van steun over en weer. Naasten en mensen met wie men voorheen werkte en hobby’s deelde, reageren ieder op een eigen manier op de veranderingen in en rond de getroffene door hersenletsel. De naaste vervult vaak een brugfunctie bij het onderhouden van de sociale contacten. Het behouden van relaties blijkt een heikel punt, want elkaar begrijpen en samen iets ondernemen is niet meer vanzelfsprekend. Een getroffene kan wensen dat anderen rekening houden met zijn beperkingen, maar die anderen moeten daar dan wel weet van hebben. Vaak denkt de patiënt: ik ben ‘ziek’, dus die ander weet wel wat hij niet kan of mag doen. Net als mensen in het algemeen doen, gaat de patiënt ervan uit dat zijn non-verbale signalen of indirect geplaatste opmerkingen voor de anderen duidelijk zijn en meteen aangeven hoe de vork in de steel zit. Maar onzichtbare gevolgen, zoals vermoeidheid, sombere gevoelens, snelle irritatie, geheugenproblemen, zijn voor anderen niet duidelijk. Wat kunnen we hieraan doen? Betrek al tijdens de revalidatie het netwerk veel vaker, zodat men van meet af aan is geïnformeerd en betrokken blijft. Wie merkt dat het

Anne Visser-Meily revalidatiearts UMC Utrecht

sociale netwerk afneemt, kan een zorgverlener vragen om een netwerk-analyse. Deze maakt duidelijk welk type sociale contacten men heeft en of men daarover tevreden is. Vervolgens kan besproken worden welk tekort aan contacten er is, hoe sociale contacten kunnen worden behouden en verbeterd. Daarnaast kan een training helpen om opnieuw sociale vaardigheden aan te leren, zeker bij iemand met veel veranderingen in denken en gedrag. Mijnheer en mevrouw Alberts zijn teleurgesteld in hun vrienden. Ze gaan er onterecht van uit dat deze wel begrijpen hoe het met hen gaat. Ze zijn vergeten dat ze zelf ook een rol kunnen spelen in het behoud van hun vrienden, door uitleg te geven wat mijnheer Alberts wel en niet meer kan. Om uit deze vicieuze cirkel te komen is meer begeleiding nodig. Ik maak nieuwe afspraken met meneer en mevrouw Alberts.

Meer lezen over dit thema? ‘Een sterk netwerk. Voor een goed leven na hersenletsel.’ Door Jolanda Keesom en Ellen Witteveen. ISBN 978-90-8928-055-8 hersenletsel magazine zomer 2013 43

Werkgroep Apps voor Afasie De AVN startte eind 2011 de werkgroep Apps voor Afasie. Deze groep van enthousiaste gebruikers, logopedisten en ontwikkelaars houdt zich bezig met de geschiktheid van apps voor afasie. De werkgroep wil betrouwbare informatie geven aan mensen die gebruik van een app voor afasie overwegen. Op de website www.afasie.nl en in Hersenletsel Magazine publiceert de werkgroep regelmatig over apps. In de Praatkrant nr. 3 en nr. 4 van 2012 zijn de Skitch en Instellingen al besproken. In deze editie van HM gaat het over de GridPlayer.

GridPlayer makkelijk, uitgebreid en sprekend

Apps voor Afasie Een app (applicatie) is een klein computerprogrammaatje voor de smartphone of de tablet, zoals een iPhone, iPad of iPod Touch. Deze GridPlayer is een handig hulpmiddel voor mensen met afasie die bij hun communicatie graag woorden, zinnen, foto’s en symbolen gebruiken.

▶ De GridPlayer is ontwikkeld door Sensory Software International. Oorspronkelijk ontworpen voor gebruik met The Grid 2, met een uitgebreid pakket voor communicatie. Maar de GridPlayer is ook heel goed afzonderlijk te gebruiken. Woorden en zinnen worden uitgesproken door een mannen- of vrouwenstem, naar keuze instelbaar. Hij is gratis te downloaden in de App Store, categorie Geneeskunde. Bij het downloaden vinkt u Nederlandse taal aan. Een gratis online account van de iTunes Store is nodig om de GridPlayer (en andere apps) te kunnen downloaden. De GridPlayer bestaat uit 4 onderdelen: - Talker A - Talker B - Talking Photographs - Text Talker Phrasebook Wat kunt u doen met de GridPlayer? ∙ Communiceren met symbolen. ∙ Woorden en zinnen laten uitspreken. ∙ Woorden en eenvoudige zinnen samenstellen en laten uitspreken (Talker A). ∙ Zinnen bouwen en laten uitspreken (Talker B). ∙ Teksten van foto’s laten uitspreken. ∙ ‘Text Talker Phrasebook’ biedt kant en klare zinnen, om snel te communiceren voor mensen die wel kunnen lezen maar niet kunnen spreken.


Voordelen ∙ Zeer uitgebreide App met zeer veel symbolen. ∙ Makkelijk te bedienen knoppen met duidelijke afbeeldingen. ∙ Foto’s zijn goed herkenbaar. ∙ Uitspraakstem van hoge kwaliteit. ∙ Voor mensen die met symbolen werken (Talker A en B) en mensen die wel kunnen lezen, maar niet kunnen spreken (Text Talker Phrasebook). ∙ Zeer ruime en uitgebreide onderwerpen. ∙ Duidelijke gebruiksaanwijzing. ∙ Mooie lay-out. Nadelen ∙ Het is nodig om voor gebruik de informatie goed door te nemen, omdat afsluiten van het programma in het begin even zoeken is (gaat via een schuif). ∙ Teksten zijn vertaald uit het Engels. Onze taal kent ook van oorsprong Engelstalige woorden (zoals grapefruit), zodat sommige vertaalde woorden wat raar overkomen. ∙ Ook zinnen kunnen hierdoor onjuist uitgesproken worden, ondanks een goede opbouw. ∙ Talker B heeft koppelingen waar je in het begin echt even voor moet gaan zitten om door te krijgen hoe het werkt. Als je het eenmaal weet, is dit geen nadeel meer. ∙ Op de iPhone zijn de teksten van de GridPlayer slecht te lezen. Gebruik daarom bij voorkeur een tablet. Beoordeling Deze GridPlayer krijgt op het Internet een heel goede beoordeling van bestaande en nieuwe gebruikers. Ontwikkelaar Sensory Software International voegde als bedankje onlangs een onderdeel ‘Talking Photographs’ eraan toe.

Wat vindt gebruiker Frank van de GridPlayer? Frank is een niet-spreker en heel geïnteresseerd in computer en iPad. Hij gebruikt de iPad van het afasiecentrum Eindhoven. De iPad-groep van het centrum is de GridPlayer gaan gebruiken. Frank gebruikte hem in eerste instantie voor het oefenen van zijn uitspraak. Daarna zijn we gaan kijken of hij de GridPlayer ook kan gebruiken om te communiceren. Frank kan geen tekst lezen, dus ‘Text Talker Phrasebook’ en ‘Talker B’ vielen af. We zijn gaan oefenen met ‘Talker A’ en ‘Talking Photographs’. ‘Talker A’ heeft symbolen voor de onderwerpen drinken, snacks, maaltijd, mensen en tijd. Deze onderdelen zijn geweldig goed uitgewerkt. Dat geeft Frank veel mogelijkheden om te communiceren. Met het onderdeel ‘snelle zinnen’ kan Frank zelf zijn begroeting laten uitspreken. Frank steekt daarbij zijn duim omhoog om aan te geven dat hij het geweldig vindt. GridPlayer biedt een heel uitgebreid programma waar Frank nog wel een tijd mee bezig zal zijn om het allemaal uit te proberen. Hij leert dan tegelijk om alles op een voor hem geschikte manier toe te passen.

Tilly van Bussel, activiteitenbegeleidster Afasiecentrum Eindhoven.


De ontmoeting Wim Haalboom

Kunnen we iets met internet voor ons lotgenotencontact? Het gaat er toch om dat we elkaar zien en spreken, in levende lijve, met gevoel en solidariteit. Dat haal je niet van een scherm. Toch?

[email protected]

▶ Profiteren wij als lotgenoten en patiëntenverenigingen eigenlijk wel van internet? Waar is lotgenotencontact ook alweer voor bedoeld? Kijk je op internet naar wat mensen elkaar durven toevertrouwen via Facebook, Youtube en www.deeljezorg.nl, dan kun je niet meer beweren dat internet niet geschikt is voor lotgenotencontact. Het gebeurt dagelijks in een omvang die zijn weerga niet kent.

Op de video is te zien hoe twee vrouwen elkaar begroeten. In werkelijkheid duurt de ontmoeting tussen Maria en Elizabeth slechts 45 seconden, maar de video maakt daar 45 minuten van. Gebaren en non-verbale lichaamstaal worden uitvergroot en vertraagd weergegeven. Ze worden in het bewustzijn van de kijker gegrift. De maker ziet een wezenlijke ontmoeting tussen twee mensen als heilig moment.

zeggen dat er op dat moment sprake is van een wezenlijke ontmoeting.”

Ook mijn vrouw Marianne en ik zijn lotgenoten. Bij mij is een gezwel in mijn hersenen verwijderd en bij haar moest de schildklier eruit. Wij delen lief en leed en wij schrijven ook allebei columns. Marianne voor het tijdschrift van de Schildklierstichting en ik in Hersenletsel Magazine.

De aanleiding voor Marianne om over het moment van de ontmoeting te schrijven was een mailtje dat ze kreeg. Van een vrouw met schildklierkanker die vond dat haar klachten niet serieus werden genomen en daarom informatie bij Marianne als lotgenoot had gevraagd. ‘Dank je wel, Marianne, je hebt me ongelooflijk goed geholpen’ mailde de vrouw terug.

U snapt natuurlijk al waar ik naar toe wil. Lotgenotencontact kun je opvatten als een ontmoeting. Het kan kort of lang duren en variëren van vorm, tijd of plaats. Maar wat belangrijk is: het is nooit zomaar een ontmoeting, maar vaak een intense en ontroerende ervaring.

Marianne heeft een prachtige column geschreven over lotgenotencontact. Mooier dan zij kan ik het niet verwoorden. Ik mag daaruit citeren onder het motto ‘beter goed gejat dan slecht bedacht’. In haar column ‘De Ontmoeting’ vertelt Marianne over een video* die zij eens zag op een tentoonstelling. De maker van de video was geïnspireerd door het schilderij De visitatie uit 1529, van de Italiaanse schilder Jacopa da Pontormo. 46 hersenletsel magazine zomer 2013

Dit is wat Marianne in haar column schreef. “Het kan niet missen, iedere vrijwilliger binnen een patiëntenorganisatie heeft wel eens een dergelijke reactie gehad en ervaart dan wat het is om een lotgenoot in een moeilijke situatie echt te kunnen bijstaan vanuit je eigen ervaring. Je zou kunnen

Marianne vergelijkt dan haar lotgenotencontact met de video over ‘De Ontmoeting’. “Het is maar een heel kort fragment en ik troost me met de gedachte dat werkelijke ontmoetingen eenmalig zijn en zich niet op dezelfde manier laten herhalen.” Dat heeft ze prachtig gezegd, vind ik.

Kan dat ook via internet en social media? Jazeker! Inclusief alle mitsen en maren. Het gaat er namelijk om dat je je bewust bent van wat je wilt en wat je doet. Het is eigenlijk zoals met die ontmoetingen die in je geheugen gegrift staan. Je moet het laten gebeuren en je niet van de wijs laten brengen. Waar kom je vandaan en waar wil je naar toe? Internet kan hier verdraaid handig bij zijn.

* Op www.youtube.com is een kort fragment te zien onder de titel Bill Viola, The Greeting.

Actief in uw regio! Landelijk zit de vaart erin. De Afasie Vereniging Nederland, de Nederlandse CVA-vereniging en Vereniging Cerebraal werken al nauw samen in de Stichting Samenwerkende Hersenletselverenigingen. Het ledencontact met uw eigen vereniging blijft voorlopig als vanouds. Uw belang wordt zo goed mogelijk gediend.

Afasie Vereniging Nederland (AVN) Den Heuvel 62, 6881 VE Velp Telefoon: 026 – 3 512 512 (10.00-15.00 uur) E-mail: [email protected] Website: www.afasie.nl

Nederlandse CVA-vereniging Postbus 60097, 6800 JB Arnhem Telefoon: 088 – 38 38 300 (werkdagen 10.00-12.00 uur) E-mail: [email protected] Website: www.cva-vereniging.nl Let op: In de zomerperiode kan de bereikbaarheid afwijken, zie hieronder.

Vereniging Cerebraal Palestrinastraat 1b, 3533 EH Utrecht Telefoon: 030 – 296 44 69 E-mail: [email protected] (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdag 9.00-13.30 uur) Helpdesk: 030 – 296 44 69 en [email protected] . Website: www.cerebraal.nl

Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV) Den Heuvel 62, 6881 VE Velp Telefoon: 026 – 3 512 512 E-mail: [email protected] Website: www.hersenletsel.nl

Ook in de regio’s organiseren de verenigingen tal van activiteiten. Blijf op de hoogte via de websites van de verenigingen en de websites van de regionale afdelingen. Colofon Hersenletsel Magazine is een gezamenlijke kwartaaluitgave van de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen, de Afasie Vereniging Nederland, de Nederlandse CVA-vereniging en de Vereniging Cerebraal. Deze patiëntenverenigingen zetten zich in voor mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel, hun partners en families. Oplage 8.500 ex. Abonnementen Een abonnement op Hersenletsel Magazine kost € 32,50 per jaar. Aanmelden via het postadres: Hersenletsel Magazine: Den Heuvel 62, 6881 VE Velp Of met een e-mail naar [email protected] Voor leden van de genoemde verenigingen is een abonnement op Hersenletsel Magazine inbegrepen bij het lidmaatschap. Zij ontvangen het blad gratis. Redactie Annemiek Burm, Mieke Hamaker, Elly van Gorp-Cloin, Maya Peji´c, Marc Peters, Borrie Wibier, Lucy Wigger Aan dit nummer werkten verder mee Wieke van Dun, Wim Haalboom, Jacques Herregodts, Chris Heijmans, Monique Lindhout, Martin Mens, Ans van Reuler, Marijke Verhaak, Anne Visser-Meily, Jelle de Vries Eindredactie Marc Peters Redactie contact Postadres: Hersenletsel Magazine, Den Heuvel 62, 6881 VE Velp Telefoon: 026- 351 25 12, E-mail [email protected] Vormgeving de stenen vis Druk LnO drukkerij, Zierikzee Copyright Overname van artikelen uit dit blad is alleen toegestaan na overleg met en toestemming van de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen, en met bronvermelding. ISSN 2214 - 2851 Legaten, erfstellingen of schenkingen dienen via een notaris geregeld te worden.

Bereikbaarheid in de zomerperiode Vereniging Cerebraal De helpdesk van de Vereniging Cerebraal is in de maanden juli en augustus niet telefonisch bereikbaar. Voor hulpvragen en informatie kunt u zoals altijd een e-mail sturen naar [email protected] Landelijk bureau AVN Tijdens de zomerperiode is het landelijk bureau van de Afasie Vereniging Nederland beperkt telefonisch bereikbaar. Via het antwoordapparaat kunt u vernemen op welke dagen/tijden tijdens een bepaalde week gebeld kan worden om een medewerker aan de lijn te krijgen. Op die dagen zullen ook diegenen die een boodschap hebben ingesproken op het antwoordapparaat worden teruggebeld. Nederlandse CVA-vereniging De telefonische bereikbaarheid is tijdens de vakantieperiode ongewijzigd, dus maandag tot en met vrijdag ’s ochtends van 10.00 tot 12.00 uur.


een uitgave van Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (Stichting SHV)

Recommend Documents