Eén aanval is geen epilepsie ontrafeld. Tot 10% van de mensen doet ooit één mechanismen die aan de basis van

uw hersenen september 2009

De ziekte van Alzheimer ontrafeld Het steeds beter begrijpen van de mechanismen die aan de basis van de ziekte liggen, heeft de ontwikkeling van nieuwe medicijnen mogelijk gemaakt. Lees blz. 4, 5 en 6

De troeven van de MS-liga MS is een chronische ziekte die zwaar is om alleen te dragen. Al meer dan 50 jaar zet de liga zich in om het leed van haar leden te helpen dragen. Lees blz. 8

advertentie

Een krant gepubliceerd door Mediaplanet Deze bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van De Standaard.

Al gehoord van het syndroom van de rusteloze benen ? Mensen met rusteloze benen zullen vaak consulteren voor ernstige slaapproblemen. Wat is het verband ? En hoe omschrijven zij “rusteloze benen” ?

Eén aanval is geen epilepsie Tot 10% van de mensen doet ooit één epileptische aanval, toch zal slechts 1% de diagnose epilepsie krijgen. Over epilepsie bestaan nog veel misverstanden.

Lees blz. 11

Lees blz. 13

2 | uw hersenen

Hersenziekten, Hoe ver staan we?

prof. dr. jean schoenen Neuroloog, ULg Voorzitter van Belgian Brain Council

prof. roland pochet Cell biology, ULB Secretaris Generaal van Belgian Brain Council

H

ersenaandoeningen raken aan het meest kostbare bezit van de Mens. Dit extra nummer illustreert de grote diversiteit aan klinische vormen en oorzaken van hersenletsels. Sommige aandoeningen zijn genetisch, andere letsels lopen we later in ons leven op. Beide oorzaken zijn dikwijls met elkaar verstrengeld. Het grote publiek weet hier weinig over, omdat er relatief weinig mediabelangstelling voor bestaat. Bovendien worden sommige aandoeningen nog steeds beschouwd als iets waar men zich over moet « schamen » of als « pure theorie ». Willen we toch een gemeenschappelijk kenmerk noemen voor al deze aandoeningen, dan is het wel dat ze het vermogen van de mens beperken of vernietigen om in relatie te treden met zichzelf, met zijn medemensen en met zijn omgeving. Hersenaandoeningen zijn een veel voorkomend probleem: 3 miljoen Belgen zijn erdoor getroffen, dat is bijna 1 op de 3 inwoners van ons land. Angststoornissen komen het meest voor, onmiddellijk gevolgd door migraine, drugverslaving, depressie en dementie. De invaliditeit die hiervan het gevolg is, neemt indrukwekkende vormen aan: volgens de Wereldgezondheidsorganisatie gaat het over 35% van alle handicaps, waar de mens door wordt getroffen. In 2004 bracht dit voor België 10.6 miljard kosten met zich mee. Dit betekent dat hersenaandoeningen 4% van het bruto nationaal product (BNP) voor hun rekening nemen en aan elke burger in ons land € 1.029 per jaar kost. Ondertussen werd heel wat vooruitgang geboekt in het wetenschappelijk onderzoek. In dit nummer gaan een aantal gekende Belgische wetenschappers hier dieper op in. Er blijft helaas nog een lange weg af te leggen en de overheden maken te weinig financies vrij voor het onderzoek op dit domein. Dit geldt voor Europa in zijn geheel, maar vooral voor België, dat met amper € 2.0 per inwoner voor weten-

schappelijk onderzoek in verband met hersenletsels pas op de 16° plaats komt. Uit de laatste gekende cijfers voor 5 Belgische universiteiten blijkt dat slechts 11,9% van het budget voor Geneeskunde wordt besteed aan fundamenteel en klinisch neurowetenschappelijk onderzoek. Deze vaststelling leidde in 2005 tot de oprichting van de « Belgian Brain Council » (BBC) (www.belgianbraincouncil.be). Het is een vzw die een nationaal en multidisciplinair forum wil zijn, waar wetenschappelijke organisaties van neurologen, psychiaters en onderzoekers, patiëntenverenigingen en farmaceutische bedrijven elkaar ontmoeten. De doelstellingen zijn: de bevolking meer bewust maken en haar inzicht in de hersenen en de hersenziektes verhogen, de overheden gevoelig maken voor de problematiek zodat er meer financiering komt voor het onderzoek, alles in het werk stellen voor de verbetering van de zorg en behandeling van mensen die getroffen worden door hersenaandoeningen en, ten slotte, uitwisseling van ervaring en informatie tussen de leden bevorderen. De BBC heeft dan ook geen ogenblik geaarzeld om mee te werken aan de coördinatie van dit extra nummer, omdat het perfect aansluit bij onze eerste doelstelling. Tegelijk is het ook een mooi voorbeeld van hoe een ethisch correcte samenwerking met de farmaceutische industrie kan bijdragen tot het bereiken van deze doelstelling. De BBC organiseert ook een « week van het brein », een jaarlijkse campagne naar het grote publiek. In samenwerking met de patiëntenverenigingen voert BBC ook een enquête om op een meer gepersonaliseerde manier te kunnen beoordelen wat hersenaandoeningen met zich meebrengen aan kosten, in geld, maar vooral ook in « tranen ». In Europees verband, via het EBC, werken we samen met de « brain councils » in andere landen. Om de 2 jaar wordt een multidisciplinair congres georganiseerd, waar aandoeningen worden bestudeerd vanuit complementaire invalshoeken: neurobiologisch, klinisch, sociaal-medisch. Het volgende congres gaat door op 17-18 september 2010 in Brussel.

INHOUD Het Europese Perspectief, de European Brain Council P3 De cirkel moet rond zijn P3 De ziekte van Alzheimer ontrafeld P4 Geen twee dementies gelijk P4 Ziekte van Alzheimer P5 Het psychische leed verzachten P5 De diagnose stellen in daghospitalisatie P6 Nieuwe geneesmiddelen voor Alzheimer getest P6 Vroegere diagnose = betere behandeling van MS P7 De troeven van MS-Liga P8 Specifieke zorgen voor MS-patiënten P8 Krachtiger product bij MS P9 De ziekte van Parkinson kan subtiel beginnen P10 Behandeling: hoever staan we? P10 Al gehoord van het syndroom van de rusteloze benen? P11 Visuele Waarneming: hoe werkt het? P12 Beeldvorming hersenen steeds gerichter P12 Eén aanval is geen epilepsie P13 Epilepsie is een pillenziekte P13 Misvattingen over depressie rechtgezet P14 Interacties gen-omgeving bepalen risico voor schizofrenie P15 Migraine: een aparte vorm van hoofdpijn P16 Een patiënt getuigt P16 Beroerte: dag één van een ander leven P17 Hersenen oefenen houdt u jong! P17 Overlevingskansen hersentumoren velengd P18

Prof. Dr. Jean Schoenen

Prof. Roland Pochet

Grote nood aan psychologische ondersteuning P18 Het opzetten van een dienstverlening voor zorgbehoevende ouderen P19

MEDIAPLANET PRODUCEERT, FINANCIERT EN ONTWIKKELT THEMAKRANTEN IN PERS, ONLINE EN VIA BROADCASTING.

www.mediaplanet.com Deze bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van De Standaard.

Uw Hersenen – Publicaties Mediaplanet Publishing House Project Manager: Nicolas Bruyns Mediaplanet +32 2 421 18 27 Business Development Manager : Christophe Demir Mediaplanet +32 2 421 18 22 Graphic Design: Elise Toussaint, Labelise +32 479 31 80 66 Redactie: Michelle Cooreman, Annemarie Van Meir Pictures: www.istockphoto.com, Rob Stevens, Catherine Lambermont, Jan Locus Print: Corelio

Mediaplanet is de leidinggevende Europese uitgever van themakranten in pers, online en via broadcasting. De Standaard is dus niet zelf verantwoordelijk voor de inhoud van deze uitgave. Als u zelf een idee heeft over een onderwerp, of misschien wel een heel thema, aarzelt u dan niet om contact met ons op te nemen. Mediaplanet Publishing House, Aurore Preszow, Country Manager, tel: +32 2 421 18 20 www.mediaplanet.com Gedistribueerd met De Standaard op 21 September 2009 Nicolas Bruyns

uw hersenen | 3

Het Europese perspectief, de European Brain Council

De European Brain Council, afgekort EBC, stelt zich als missie om het wetenschappelijk onderzoek over de hersenen in Europa te promoten en de levenskwaliteit van mensen die getroffen worden door een hersenaandoening, te verbeteren. De voorzitter van deze Europese vereniging is een Belg, prof. Julien Mendlewicz, psychiater. tekst: Michelle Cooreman

prof. Julien Mendlevicz Psychiater, voorzitter van European Brain Concil

“Hersenaandoeningen hebben een enorme impact en toch weten we nog zo weinig van de werkingsmechanismen van normale hersenen. Daartegenover staat dat de financiële middelen voor research op dit vlak beperkt zijn en dat te weinig tijd geïnvesteerd wordt in educatie rond deze problematiek en in de behandeling van hersenaandoeningen.”

Enorme impact Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie zijn psychiatrische en neurologische hersenziekten samen in Europa al verantwoordelijk voor 35% van het globale budget voorzien voor gezondheidszorg. Een publicatie van het EBC van juni 2005 schat deze kostprijs, op basis van een analyse van gezondheidseconomische studies, op 385 miljard euro. En dat deze lastenpost nog zal toenemen is een feit, door de voortschrijdende veroudering van de bevolking. Beperkte middelen Meer investeringen zijn dus nodig, want momenteel krijgt de research naar hersenaandoeningen slechts 8% van het budget voor ‘life science’ (dat is de studie van alle levende wezens, planten en dieren incluis) via het Fifth Framework Programme van de Europese Commissie. Dat is minder dan

Luis Bellagamba / iStockphoto

0,01% van de jaarlijkse uitgaven voor hersenaandoeningen voor dezelfde periode. Jonge onderzoekers ontvluchten Europa en blijven liever in de Verenigde Staten. Ook grote farmaceutische bedrijven

verlaten Europa en nemen hun researchprogramma’s mee. Rol van EBC De vereniging werd gesticht op 22 maart 2002 en functioneert

als coördinerend orgaan voor Europese wetenschappelijke verenigingen in de neurologie, de neurochirurgie, fundamenteel onderzoek van de hersenen, maar ook voor patiëntenverenigingen en industrie. Via de EBC kunnen patiënten, artsen en wetenschappers, samen met hun industriële partners, de research naar hersenaandoeningen op het voorplan brengen in het Seventh Framework Programme van de Europese Commissie, dat loopt van 2007 tot 2013. Zo worden de inspanningen gegroepeerd. Gezamenlijke standpunten hebben immers meer zeggingskracht. Research wordt gestimuleerd, jonge onderzoekers gemotiveerd, de financiële middelen gegroepeerd, kortom de EBC tracht hét aanspreekpunt te zijn als het om hersenaandoeningen gaat. www.europeanbraincouncil.org

De cirkel moet rond zijn

Terwijl de bespreking over toekomstige budgetten in de gezondheidszorg gevoerd wordt, loont het om even stil te staan bij het economische luik van de gezondheidszorg. Dat doen we met Leo Neels, directeur van de Algemene Vereniging van de Geneesmiddelenindustrie pharma.be. tekst: Michelle Cooreman

hypotheek komt te liggen op de ontwikkeling van toekomstige geneesmiddelen.

is aangenomen. Gelet op de fenomenale investeringen die de prijs van het nieuwe geneesmiddel be-

Van elke euro wordt 50% geïnvesteerd in de “ontwikkeling en het onderzoek van nieuwe geneesmiddelen”

Leo Neels Directeur van de Algemene Vereniging van de Geneesmiddelenindustrie pharma.be

D

e gezondheidszorg wordt gepercipieerd als ‘not for profit’, terwijl de farmaceutische bedrijven moeten voldoen aan de economische wetmatigheden, een rol die al te vaak eenzijdig belicht wordt. De maatschappij heeft alle belang bij een juiste prijs en toegang tot geneesmiddelen zodat er geen

Solidariteit vereist “De Belgische ziekteverzekering is een zeer toegankelijk systeem dat een gezondheidszorg van een zeer behoorlijke kwaliteit beschikbaar stelt op grond van een maatschappelijke solidariteit. Dat mogen we niet onderschatten”, zegt Leo Neels. Vooraleer een marktvergunning voor een geneesmiddel wordt verleend (door het Europees geneesmiddelenagentschap) heeft het farmaceutisch bedrijf al heel wat kosten gemaakt om de werkzaamheid en de veiligheid van het nieuwe geneesmiddel op de correcte manier te bewijzen. “In de regel komt een geneesmiddel echter pas op de markt nadat de terugbetaling

palen, is de individuele betaalbaarheid ervan immers niet haalbaar.” Anderhalve keer In 2009 besteedt de ziekteverzekering zo’n 23 miljard euro aan

gezondheidszorg. Van dit budget wordt 3,8 miljard gebruikt voor de terugbetaling van geneesmiddelen. Hiervan kan men stellen dat in ons land elke euro anderhalve keer gebruikt wordt: een eerste maal voor de gezondheid van de bevolking, want de patiënt heeft het geneesmiddel immers gekocht om te genezen. “In België investeert de farmaceutische sector van elke euro die zij ontvangt echter ook 50% in de ontwikkeling en het onderzoek van nieuwe geneesmiddelen. Dat is veel minder bekend”, stelt Leo

Neels. “Onze stelling is dan ook dat wij in deze tijden van economische crisis, waarin wij het in Europa in het algemeen en in België in het bijzonder moeten hebben van de kenniseconomie, de motor van de economische relance zijn. En die motor heeft ondermeer nodig dat de correcte prijs wordt betaald voor de geneesmiddelen en dat een correcte toegang tot de geneesmiddelen wordt gecreëerd voor de patiënten, zodoende dat de farmaceutische sector in België kan blijven investeren.”

iStockphoto

4 | uw hersenen

De ziekte van Alzheimer ontrafeld

Vooraleer medicatie tegen een ziekte kan ontwikkeld worden, moeten we de mechanismen begrijpen die aan de grondslag van die ziekte liggen. Dit fundamentele onderzoek in de ziekte van Alzheimer is de dagelijkse bezigheid van talrijke onderzoekers. Eén van hen is Bart De Strooper van het VIB-departement Ontwikkelings- en Moleculaire Genetica aan de K.U. Leuven. tekst: Michelle Cooreman

© Rob Stevens

Prof. Bart De Strooper

VIB-departement Ontwikkelings- en Moleculaire Genetica aan de K.U. Leuven

O

m beter te begrijpen wat er misloopt in de ziekte van Alzheimer, vertrekken we van de mens en eindigen we op moleculair niveau.

Amyloïde plaques De hersenen van een persoon met de ziekte van Alzheimer functioneren niet meer normaal. Voornamelijk de hogere hersenfuncties zijn aangetast: geheugen, aandacht, perceptie, taal... Later wordt de patiënt hulpeloos en afhankelijk van de omgeving. Het proces start in bepaalde regio’s dicht tegen de hippocampus en de ernaast gelegen hersenschors en spreidt zich van daaruit langzaam uit. De hippocampus is een belangrijk onderdeel van de geheugenvorming (meer bepaald het geheugen voor recente gebeurtenissen). De hersenschors speelt ook een rol in het geheugen (meer in het langetermijngeheugen), maar ook in een hele reeks hogere functies.

De klinische tekens reflecteren dus de uitval van bepaalde gebieden in de hersenen. Op microscopisch niveau zien we dat er hersencellen verdwijnen. Dus de hersenen werken minder, en daarnaast verschijnen er

massaverlies en geheugenstoornissen, de zekerheidsdiagnose van de ziekte van Alzheimer. Met de hulp van de genetica Over de amyloïde plaques zijn de onderzoekers al vrij veel te weten

In de niet-erfelijke vormen van Alzheimer “ zien we dezelfde letsels als bij de erfelijke vormen en naar analogie leiden we af dat amyloïd ook een belangrijke rol zou kunnen spelen bij de niet-erfelijke vormen

”

typische letsels, namelijk eiwitafzettingen, amyloïde plaques, en neuronale kluwens. De amyloïde plaques tussen de zenuwcellen en de kluwens in de zenuwcellen zelf geven, samen met hersen-

gekomen dankzij de studie van zeldzame erfelijke vormen van de ziekte van Alzheimer. De jongste jaren hebben zij twee grote groepen genetische afwijkingen kunnen identificeren: enerzijds

in het amyloïde voorlopereiwitgen of APP-gen, anderzijds in de moleculaire schaar die het voorlopereiwit knipt (preseniline, gamma- en bètasecretase). Mutaties in het voorlopereiwit of in de moleculaire schaar kunnen de ziekte van Alzheimer veroorzaken. In de niet-erfelijke vormen van Alzheimer zien we dezelfde letsels als bij de erfelijke vormen en naar analogie “leiden we af dat amyloïd ook een belangrijke rol zou kunnen spelen bij de niet-erfelijke vormen. Maar hoe belangrijk dat amyloïd in die sporadische gevallen is en of het volstaat om het te verwijderen om de mensen te genezen, dat onderzoek wordt nu intens gevoerd,” stelt prof. De Strooper.

Geen twee dementies gelijk

Hoewel alzheimerdementie de meest voorkomende vorm van dementie is bij ouderen met zo’n 50 tot 60% van de gevallen, blijft er nog ruimte voor andere oorzaken. De tweede meest voorkomende oorzaak is de vasculaire dementie, in zuivere of gemengde vorm. Zowel de vasculaire als de alzheimerdementie nemen sowieso toe met het ouder worden. tekst: Michelle Cooreman

het onderliggende causale proces vaak niet, met uitzondering van een aantal goed omschreven erfelijke aandoeningen. “Bij de meeste

laire dementies, zoals CADASIL, acroniem voor een erfelijke ziekte die de bloedvaten in de hersenen aantast en leidt tot dementie. Daar-

Typisch voor alzheimerdementie is dat het “geheugen eerst wordt aangetast, terwijl dat bij vasculaire dementie eerder welbepaalde cognitieve tekorten zijn

”

Prof. Peter Paul De Deyn Universitaire Instelling Antwerpen, Instituut Born-Bunge

D

e microscopische pathologische kenmerken van de klassieke alzheimerdementie zijn goed gekend, maar advertentie

patiënten weten we finaal niet wat de onderliggende oorzaak is”, zegt ons neuroloog prof. Peter Paul De Deyn (Universitaire Instelling Antwerpen, Instituut Born-Bunge). Vasculaire dementies Er zijn een aantal primaire vascu-

naast zijn er de multi-infartdementies, waar de dementie het gevolg is van de opeenstapeling van cognitieve tekorten die op vasculaire basis ontstaan. Frequent heeft men te maken met gemengde vormen, waarbij de alzheimerdementie samengaat met

cerebrovasculair lijden (bijvoorbeeld na een stroke of subklinisch vasculair lijden). Om volledig te zijn vermeldt prof. De Deyn nog de frontale kwabdementie en een tweede relatief zeldzame vorm, de Lewy body-dementie. Verschillende profielen Typisch voor alzheimerdementie is dat het geheugen eerst wordt aangetast, terwijl dat bij vasculaire dementie eerder welbepaalde cognitieve tekorten zijn, zoals apraxie of spraakstoornissen, en de geheugenstoornissen niet primair op de voorgrond hoeven te staan. Bij frontale kwabdementie komen gedragsstoornissen op de voorgrond. Bij Lewy body-dementie zullen er eer-

der bewegingsstoornissen of disexecutieve stoornissen zijn (het moeilijk kunnen uitvoeren van bepaalde taken, beperkt oplossend vermogen, gebrek aan mentale flexibiliteit), waarbij het geheugen relatief intact blijft, en visuele hallucinaties. “Er zijn toch wel uiteenlopend verschillende profielen zowel qua verloop in de tijd bij het verschijnen van de geheugenproblematiek als met het dominerende klinische beeld dat uit gedragsstoornissen of geheugenstoornissen kan bestaan. Bij bepaalde mensen gaat de achteruitgang van het disfunctioneren snel, bij anderen traag progressief, maar uiteindelijk geraken ze allemaal in hetzelfde stadium van totale hulpbehoevendheid.”

uw hersenen | 5

Ziekte van Alzheimer

Recht op een waardige aanpak voor personen met dementie In onze maatschappij, waar techniciteit hoogtij viert, vergeet men al te vaak het menselijke aspect. Dat geldt nog meer in het kader van de ziekte van Alzheimer omdat de zorg voor de zieke mede bepaald wordt door de zorg voor de omgeving van de zieke. Desalniettemin is het belangrijk om de geneesmiddelen die we hebben op de juiste manier aan te wenden. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Jean-Pierre Baeyens Geriater, Oostende

“En daar hebben we vandaag een probleem mee”, vertelt prof. Jean-Pierre Baeyens (geriater, Oostende). “Het is eigenlijk een fundamenteel maatschappelijk probleem.” In tegenstelling tot bij andere aandoeningen, kunnen we vandaag de alzheimerpatiënten geen combinatie geven van de twee beschikbare geneesmid-

delenklassen. Deze twee klassen grijpen nochtans op een verschillende manier in. Het is dus logisch dat door de combinatie een beter effect mag verwacht worden. Dat werd in een studie ook bewezen. “De verbetering is slechts tijdelijk. Voor sommigen is dat enkele weken of maanden, maar voor anderen enkele jaren. Niet alle patiënten reageren er goed op. Maar dat is ook zo bij chemotherapie. Als de proeftherapie aanslaat, geeft men de behandeling verder. Als dat niet zo is, stopt men de behandeling. Voor de patiënten die wel reageren op de medicatie - responders genoemd - is het resultaat goed en wel voor een hele tijd.” Invloed op gedrag In veel studies met deze medicaties heeft men jammer genoeg alleen gekeken naar de verbetering van de intellectuele capaciteiten. “Maar het leven is meer dan tellen en woorden onthouden”, gaat

prof. Baeyens verder. “Het is duidelijk gebleken dat deze geneesmiddelen ook een invloed hebben op het gedrag. En het is juist dat gedrag dat de thuissituatie onmogelijk kan maken. Door het gedrag te verbeteren kan men inderdaad de zieke langer thuishouden of, als de persoon met dementie al in een rusthuis verblijft, wordt dat voor medemensen en personeel veel beter doenbaar.” Een nieuwe taal leren Een vraag die in de samenleving wel eens opduikt is ‘zijn mensen met vergevorderde dementie nog wel personen?’. Prof. Baeyens aar-

Joseph Jean Rolland Dubé / iStockphoto

gaan. Het probleem is alleen dat ze stilaan een taal spreken die een

Medicatie kan de veranderingen in gedrag “aanzienlijk verbeteren zodat de plaatsing in

een instelling uitgesteld wordt en de belasting van het verblijf aldaar vermindert

”

zelt niet: “Ja, het blijven personen waarmee je een relatie kan aan-

andere taal geworden is, en die taal moet de omgeving leren.” Daarbij

komt nog dat elke persoon met dementie een eigen taal spreekt, die niet uit woorden, maar des te meer uit lichaamtaal bestaat. “Als mantelzorgers en hulpverleners erin slagen om op dezelfde golflengte te komen, dan is er een zeer mooie, vaak gevoelsmatige communicatie mogelijk waarmee beide partijen heel gelukkig kunnen zijn. En die band is mogelijk tot een paar dagen voor het overlijden... “

Het psychische leed verzachten

Twee derde van de mensen met dementie wordt thuis verzorgd. Als men hiervoor kiest, komt het er op aan om een goede ‘zorgdiagnostiek’ te maken. Jurn Verschraegen, coördinator van het Vlaamse Expertisecentrum Dementie, legt het belang uit van een niet-medische omkadering, die samengaat met de medicamenteuze behandeling. tekst: Michelle Cooreman

hebben voor de noden die zich in het ziekteproces voordoen en die bij elke stap verschillend zijn.

© Jan Locus

Jurn Verschraegen Coördinator van het Expertisecentrum Dementie Vlanderen

“De diagnosestelling bij alzheimerdementie moet inderdaad ook op vlak van de niet-medische zorg (care) gebeuren.” In het careaspect is het belangrijk om oor te

Vóór de diagnose gesteld wordt... “In de beginfase, als er nog geen sprake is van een ziekteproces, is er vaak al een gevoel van onbehagen bij de persoon zelf, bij zijn/ haar partner, bij familieleden. Toegeven dat er iets niet in orde is met het functioneren van iemand die je graag ziet, is een grote stap. Mensen voelen zich schuldig.” In een omgeving die begrijpend en stimulerend is, zal de stap naar de huisarts, en vervolgens naar de specialist, gemakkelijker gezet kunnen worden. Maar “sommige mantelzorgers én hulpverleners hebben nog steeds een percep-

tieprobleem als het om dementie gaat en de mogelijke kwaaltjes worden aan het ouder worden toegeschreven.” In Vlaanderen zijn verschillende projecten lopende (Eeklo, Maasmechelen, Zoersel, Sint-Niklaas) waar zowel de familie, de thuiszorgdiensten, als de huisartsen, gesensibiliseerd worden voor het detecteren van een ‘niet pluis’- situatie bij de oudere bevolking.

nadering: “De ene heeft voldoende aan uitleg van de arts, de andere heeft wel nood aan meer hulp. In Brugge en Luik zijn ontmoetingsgroepen gestart voor mensen met een onomkeerbaar geheugenpro-

Er over kunnen praten Grootschalig onderzoek heeft aangetoond dat men de tevredenheid met de situatie beduidend kan verbeteren door ondersteuning van de mantelzorgers met psychoeducatie. Jurn Verschraegen ziet dit niet in een eendimensionale be-

bleem en hun familie. Eén van de grote problemen - en dat heeft ook te maken met het taboe - is dat we mensen met dementie vandaag zelf niet aan het woord laten. De nieuwe website www.omgaanmetdementie.be kan een aanvullend element zijn, om die mogelijkheid

te bieden en te verwijzen naar initiatieven die bestaan.” Even op adem komen Anderzijds moeten mantelzorgers kunnen herbronnen. Steeds meer

Surf naar www.omgaanmetdementie.be

initiatieven komen van de grond: dagverzorgingscentra, centra voor kort verblijf, en in volle uitbouw Baluchon Alzheimer, waarbij de mantelzorg gedurende een beperkte tijd thuis wordt overgenomen door een speciaal daartoe opgeleid persoon.

6 | uw hersenen

De diagnose stellen in daghospitalisatie

Mensen zijn vaak terughoudend om de nodige stappen te zetten zodat de diagnose van de ziekte van Alzheimer kan gesteld worden. En toch heeft men er alle belang bij om de diagnose zo vroegtijdig mogelijk te stellen. De ziekte houdt in dat de patiënt zich vaak niet realiseert dat er iets mis is. Het is dus de omgeving - partner, kinderen, andere verzorgenden - die, al of niet via de huisarts, de patiënt vergezelt naar de specialist. tekst: Michelle Cooreman

voor te leggen. Het zijn psychometrische tests die het denkvermogen moeten evalueren. “Men begint met een korte vragenlijst (de Mini Mental State Evaluation of MMSE). Als de onderzoeker dan nog onzeker is, kunnen meer gedetailleerde tests voorgesteld worden die wel een uur in beslag nemen. Voeg daarbij de ondervraging van de omgeving van de patiënt, en men heeft al een duidelijker idee over het feit of het hier om een dementie gaat.”

Prof. Tony Mets en zijn team, Daghospitaal Geriatrie, UZ Brussel

P

rof. Tony Mets is geriater en hoofd van het Daghospitaal Geriatrie aan het UZ Brussel. “Wij proberen de diagnose op een ambulante basis te stellen via daghospitalisatie. Als de verwijzing via de huisarts gebeurt, kunnen wij een programma voorbereiden zodat de verschillende onderzoeken op één dag in elkaar geschoven kunnen worden.” Vragenlijsten Het diagnostische proces bestaat uit verschillende onderdelen.

Eerst moet de diagnose gesteld worden om zo andere aandoeningen die een gelijkaardig ziekte-

Volgende stappen Als dat zo is, zal men in een tweede stap de vorm van de dementie bepalen (Alzheimer, vaataandoening, combinatie of andere). Dat kan best door beeldvorming

Er zijn elementen die erop wijzen dat het “ vroeger starten van de behandelingen nuttiger is, zowel met oefeningen, als met medicatie” beeld kunnen geven, uit te sluiten, bijvoorbeeld depressie of sociaal isolement. Dat gebeurt ondermeer door verschillende gestandaardiseerde vragenlijsten aan de patiënt

van de hersenen met CT-scan of magnetische resonantie. Daarna worden de problemen geëvalueerd: welke activiteiten van het dagelijkse leven kan de

Mark Strozier / iStockphoto

patiënt zelf nog aan? Is er storend gedrag (beschuldigend, achterdocht, ontremming...)? Bij deze evaluaties, die via specifieke vragenlijsten gebeuren, is het uiteraard nodig om de vergezellende persoon erbij te betrekken. Ook naar de belasting van de centrale zorgverlener wordt gepeild. De eindconclusie wordt dan aan de huisarts meegedeeld, samen met de formulering van een voorstel voor behandeling. Dat omvat medicatie, geestelijke

en lichamelijke oefeningen, behandeling van andere aanwezige aandoeningen, advies over de bijkomende organisatie van de thuiszorg... Hoe vroeger men de behandelingen start, hoe meer effect ze zullen hebben en hoe langer de mensen met dementie thuis zullen kunnen blijven. Dat is niet alleen beter voor het individu, maar ook voor de maatschappij. Vandaar dat het stellen van de diagnose zo belangrijk is.

Nieuwe geneesmiddelen voor Alzheimer getest Men neemt aan dat het effect van nieuwere medicatie tegen de ziekte van Alzheimer sterker zal zijn naarmate men het ziekteproces vroeger kan aanpakken. Dat komt omdat er in de vroege stadia meer zenuwcellen bewaard kunnen worden en ze beter beschermd kunnen worden tegen schadelijke invloeden. Prof. Rik Vandenberghe, neuroloog UZ Gasthuisberg, KU Leuven, stelt dat het verkeerd is om de ziekte van Alzheimer altijd te associëren met de vergevorderde stadia. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Rik Vandenberghe Neuroloog, UZ Gasthuisberg, KU Leuven

M

aar wat is een lichtgevorderd stadium van de ziekte? “Als we bij een patiënt de diagnose van kli-

nisch vermoedelijke ziekte van Alzheimer stellen en we zien de patiënt in een beginstadium, dan is de ziekte eigenlijk al jaren bezig.” Diagnostische nauwkeurigheid Vandaar dat men streeft naar diagnostische nauwkeurigheid, omdat dit gevolgen heeft voor het ontwikkelen van efficiënte behandelingen. “Ongeveer de helft van de mensen met wat men in medische termen een milde cognitieve stoornis van het geheugen noemt, zijn in een predementieel stadium en hebben eigenlijk al de ziekte van Alzheimer. Zij moeten kunnen gedifferentieerd worden van diegenen die geheugenproblemen hebben om een andere reden. Dat is de voorwaarde om een

behandeling te kunnen ontwikkelen waarbij men het ziekteproces van Alzheimer zo vroeg mogelijk aanpakt.” Dit kan met amyloïd-

amyloïde eiwit in de hersenen. “Er zijn verschillende manieren waarop men dit kan proberen: door het toedienen van een infuus met

Omdat het met de nieuwere medicaties de “bedoeling is de evolutiesnelheid van Alzheimer te verminderen, moeten de studies op zijn minst anderhalf tot twee jaar duren

”

beeldvorming (PET-scan) en het opsporen van biomerkers in het lumbale vocht. Verschillende strategieën De meeste behandelingen die momenteel in klinisch onderzoek zijn, zijn gericht op het verminderen van de hoeveelheid toxisch

antistoffen gericht tegen bepaalde delen van het amyloïde eiwit, waardoor het schadelijke amyloïd uit de hersenen wegtrekt. Er worden verscheidene antistoffen getest, die verschillen in het deel van het amyloïd waartegen ze gericht zijn. Een tweede belangrijke strategie om het amyloïd te redu-

ceren verwijst naar de moleculaire schaar. Dat is meestal medicatie die elke dag oraal moet worden ingenomen. Het is nog zoeken naar een remmer van de moleculaire schaar die alleen werkt op de amyloïde cascade en de andere cascades ongemoeid laat. Er is nog een derde strategie in klinisch onderzoek. Daarbij richt men zich niet op één doelwit in de alzheimercascade, maar test men medicatie die op verschillende vlakken een potentieel effect kan hebben. Hierbij probeert men ondermeer de mitochondriale disfunctie te verminderen en op die manier een langetermijneffect te bekomen. Het product, latrepirdine, wordt momenteel in verschillende studies onderzocht.”

uw hersenen | 7

Vroegere diagnose = betere behandeling van MS Men zegt wel eens dat er evenveel vormen van multiple sclerose (MS) zijn als er MS-patiënten zijn. Dat wijst erop dat het natuurlijke verloop van de ziekte in de tijd altijd individueel verschillend is. De beeldvorming en de behandeling zijn de laatste jaren sterk verbeterd. Meer uitleg van prof. S. Belachew, neuroloog, CHU Liège. tekst: Michelle Cooreman

© Catherine Lambermont

Prof. S. Belachew Neuroloog, CHU Liège

D

e twee meest voorkomende vormen zijn relapsing-remitting MS en primair progressieve MS. Relapsing-remitting MS Dit is de meest voorkomende vorm (85% van de patiënten). Relapsing-remitting betekent dat de ziekte evolueert met opstoten en remissies. Onder remissie verstaan we een periode waarbij de persoon met MS geen symptomen heeft. Bij een opstoot verschijnen nieuwe neurologische symptomen of worden oudere symptomen opnieuw erger en dit gedurende enkele weken. Deze opstoten veroorzaken letsels in de hersenen en/of het ruggenmerg. De opstapeling van letsels zal de evolutie van de ziekte bepalen. Deze opstoten kunnen spontaan herstellen of dikwijls pas na een acute behandeling met cortisone gedurende drie tot vijf dagen en in een zeer hoge dosis intraveneus toegediend. Naast de acute behandeling bestaan er 6 chronische therapieën met Disease Modifying Drugs (DMD). Met DMD’s tracht men het verloop van de ziekte in gunstige zin te wijzigen. Alle hebben hun doeltreffendheid in relapsing-remitting MS bewezen. Bijdrage van de beeldvorming Dankzij de beeldvorming (MRI) kan de diagnose van MS nu vroeger en met meer precisie ge-

steld worden. Daar waar vroeger twee opstoten nodig waren om de diagnose van MS te stellen, volstaat vandaag één opstoot en een achteruitgang van de MRI. MS is een autoimmuunziekte. Het eigen immuunsysteem zal de isolatie (het myeline) van de zenuwgeleidingsbanen aanvallen en uiteindelijk zullen de zenuwbanen beschadigd worden. Het resultaat is dat de doorstroming van informatie in de hersenen niet meer aan normale snelheid gebeurt. De plaatsen waar het myeline beschadigd werd, komen overeen met de letsels die op MRI zichtbaar zijn. Spontaan herstel De ziekte begint typisch bij jonge mensen tussen 15 en 45 jaar. Bij jonge mensen kan het myeline zich in het begin van

schikbaar als eerstelijnsbehandeling. Het zijn immunomodulatoren, die proberen de ongunstige auto-immuunreactie te laten afwijken naar een meer gunstige reactie: drie zijn op basis van interferon-bèta en één met glatirameeracetaat. Zij moeten alle geïnjecteerd worden, subcutaan of intramusculair. De patiënt leert zichzelf te injecteren. De doeltreffendheid van deze vier geneesmiddelen is vrij equivalent. Ze verminderen het aantal opstoten en de impact die de opstoten kunnen hebben op de in de tijd toenemende neurologische handicap. Omdat ze geen gevaarlijke nevenwerkingen hebben, kunnen ze op lange termijn gehandhaafd blijven. Een vijfde immunomodulator, natalizumab, die om de 4 weken intraveneus moet worden ingespoten, werkt dubbel zo krach-

Het zou een enorm voordeel voor de patiënt “zijn om over een orale medicatie te kunnen beschikken, die hij zelf kan innemen” de ziekte vaker nog spontaan herstellen. Met het ouder worden, wordt ook de ziekte ouder, en zullen de patiënten minder vaak en minder volledig recupereren van iedere opstoot. Deze patiënten hebben meer opstapeling van verschillende letsels, wat vaak resulteert in progressie van de ziekte “Daarom is het nodig om de ziekte zo vroeg en zo doeltreffend mogelijk te behandelen. Zo probeert men de opstapeling van onomkeerbare letsels te vermijden. Momenteel bestaat er voor MS immers geen behandeling die oude letsels kan herstellen”, zegt prof. Belachew. Injecteerbare behandelingen Er zijn vier geneesmiddelen be-

tig als de vorige. Omdat deze echter een gevaarlijke, evenwel zeldzame, nevenwerking heeft, is dit vooral een medicatie van de tweede lijn. Dat wil zeggen te gebruiken als er onvoldoende reactie is op een geneesmiddel van de eerste lijn, maar bij zeer agressieve vormen van MS kan deze van meet af aan aangewend worden. Orale behandeling op komst Cladribine zal waarschijnlijk de eerste orale behandeling tegen MS zijn. De resultaten van een fase III-studie bij de mens werden in de lente van 2009 bekendgemaakt op het congres van de American Academy of Neurology. “Het zou een enorm

www.besep.be BE your Sporting Health Partner, kortweg BESEP, is een programma dat patiënten met een chronische aandoening, dus ook met MS, bijstaat om onder begeleiding aan sport te doen. Dat helpt niet alleen bij de lichamelijke revalidatie, maar is ook leuk en versterkt het zelfvertrouwen.

Steve Cole / iStockphoto

voordeel voor de patiënt zijn om over een orale medicatie te kunnen beschikken, die hij zelf kan innemen. Bijkomend voordeel is dat deze behandeling slechts gedurende één week per maand in twee tot vier opeenvolgende maanden per jaar moet genomen worden. Voor de rest van het jaar advertentie

blijft de patiënt beschermd door de zeer lange werkingsduur van het geneesmiddel, waardoor hij tijdelijk zijn ziekte zou kunnen vergeten. De doeltreffendheid zou aanzienlijk hoger liggen dan van de eerstelijnsbehandelingen en van dezelfde orde zijn als van natalizumab.”

8 | uw hersenen

De troeven van de MS-Liga

Charles van der Straten Waillet is al 12 jaar voorzitter van de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga vzw. De juiste persoon dus om over de rol en de troeven van deze vereniging, die al 51 jaar bestaat, te vertellen. tekst: Michelle Cooreman

Charles van der Straten Waillet Voorzitter van de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga vzw.

D

e Nationale MS-Liga werd opgericht in 1958, onder meer door drie artsen die een kloof vaststelden in de opvolging van de patiënt als deze na de medische behandeling naar huis gestuurd werd. Charles

van der Straten: “MS is een chronische ziekte die voor de ene patiënt al sneller evolueert dan voor de andere. De mensen met MS staan er vaak moederziel alleen voor en deze ziekte is zeer zwaar om alleen te dragen. Niet alleen op fysiek vlak, maar ook psychologisch. Als je 30 bent, en je krijgt te horen dat je een ongeneeslijke ziekte hebt waaraan je niet zal doodgaan, maar die tot ernstig functieverlies kan leiden, dan is dat uiteraard psychologisch heel moeilijk te verwerken.” Taakverdeling Beide gemeenschapsliga’s ontstonden 25 jaar geleden als afzonderlijke vzw’s: in Overpelt is dat de MS-Liga Vlaanderen vzw en in Naninne de Ligue belge de la sclérose en plaques, communauté française, met hetzelfde statuut. De belangrijkste rol van de gemeen-

schapsliga’s is de personen met MS bij te staan in het dagelijkse leven. De nationale liga blijft de gesprekspartner voor de federale materies naar de overheid toe, en is een aanspreekpunt voor mensen met beide landstalen en voor an-

met MS “Mensen staan er vaak

moederziel alleen voor en deze ziekte is zeer zwaar om alleen te dragen

”

derstaligen. “Eén van onze troeven is dat wij een goed georganiseerde instelling zijn met een goede nationale samenwerking. Er bestaat een samenwerkingsconventie tussen de drie liga’s. De nationale medische adviesraad bestaat uit drie

topneurologen aan Vlaamse en aan Waalse zijde. Zij zorgen voor een regelmatige juiste voorlichting inzake de medische vorderingen in de strijd tegen MS. In de media wordt, soms met een beetje te veel zin voor sensatie, de indruk gewekt dat men het wondermiddel tegen MS gevonden heeft. Dat is spijtig genoeg niet zo.” Internationale samenwerking De Nationale MS-Liga is lid van een Europees platform, het EMSP, European Multiple Sclerosis Platform, en van een internationale vereniging, de MSIF, Multiple Sclerosis International Federation, waarvan Charles van der Straten ook lid van de raad van bestuur is. “Wereldwijd zijn er 2,5 tot 3 miljoen mensen met MS geïdentificeerd. Maar dat zijn er waarschijnlijk meer, want over

bepaalde landen weten we vrijwel niets. Dat is de reden waarom de gemeenschapsliga’s en de nationale liga meewerken aan internationale projecten.”

Geen discriminatie Eén van de doelstellingen op internationaal vlak is er bij de overheden op aan te dringen dat men mensen met MS niet verder zou discrimineren dan de ziekte al doet. “In ons land bijvoorbeeld is mobiliteit een ramp. De toestand van veel straten en wandelpaden is voor mensen in een rolstoel of met een wandelstok nog moeilijker dan voor de andere mensen. Naar tewerkstelling toe wordt gevraagd om mensen met een MShandicap - zolang hun mogelijkheden het toestaan - aan het werk te houden en niet te discrimineren op basis van hun diagnose.”

Specifieke zorgen voor MS-patiënten In Vlaanderen neemt de MS-Liga Vlaanderen het dagelijkse werk voor de patiëntenzorg op zich. tekst: Michelle Cooreman

E

r zijn ongeveer 10 000 tot 12 000 personen met MS in België. Voor Vlaanderen zijn er ongeveer iets minder dan de helft aangesloten bij de MS-Liga. De leden krijgen diverse vormen van steun op psychosociaal vlak en informatie op medisch vlak, maar geen medisch advies. Daarvoor worden ze doorverwezen naar de huisarts of de neuroloog.

Initiatieven Beide gemeenschapsliga’s hebben een provinciale structuur met subcomités om praktisch te kunnen werken. In Vlaanderen zorgen de provinciale comités voor het uitvoeren van het beleid. Zij worden administratief ondersteund door het algemene secretariaat. De 19 maatschappelijk werkers in Vlaanderen geven individuele informatie, hulp en psychosociale begeleiding aan personen met MS, en treffen maatregelen om hun integratie te bevorderen, o.a. door tewerkstellingsprojecten en aanpassing van de woning. Er worden ook financiële tegemoetkomingen

Andreas Kaspar / iStockphoto

en leningen verstrekt om kosten veroorzaakt door MS te lenigen. De MS-Liga Vlaanderen doet dus al het mogelijke om haar leden te helpen een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Fondsenwerving De gemeenschapsliga’s worden minimaal gesubsidieerd en ontvangen ook giften en legaten. Dat is echter onvoldoende om de dagelijkse werking te bekostigen. Dus zijn zij ge-

noodzaakt om fondsen te werven. Ter gelegenheid van de MS-week van 10 tot 20 september 2009, die eerder gericht is op sensibilisatie rond MS en met Evy Gruyaert als ambassadrice voor Vlaanderen,

wordt een grootscheepse chocoladeverkoop gehouden. Meer info op www.ms-vlaanderen.be, www.ms-vlaanderen.be/msweek,

en voor Franstaligen www.ligue.ms-sep.be.

uw hersenen | 9

Krachtiger product bij MS Na jaren intensief onderzoek breekt een opwindende tijd aan voor artsen met MS-patiënten want verschillende producten komen dichter bij hun toepassing in de kliniek. Een product dat met glans de eindmeet al gehaald heeft, is natalizumab, de eerste van een nieuwe generatie behandelingsmogelijkheden. Dr. Guy Nagels, neuroloog en erkend MS-deskundige, legt uit wat natalizumab voor MS-patiënten betekent. tekst: Michelle Cooreman

E

erst nog even aan herinneren dat de huidige DMD’s (Disease Modifying Drugs) de ontstekingscomponent van het ziekteproces bij MS afremmen. “Vóór het beschikbaar komen van DMD’s waren de behandelingsmogelijkheden bij MS beperkt tot symptomatische behandeling, behandeling van de opflakkeringen en revalidatie. Met de DMD’s, waartoe ook natalizumab behoort, wordt het aantal opflakkeringen en de mate van ontsteking afgeremd. Er zijn ook aanwijzingen dat het opbouwen van invaliditeit tegengegaan wordt.”

Meerwaarde van natalizumab Vergeleken met de reeds langere tijd beschikbare DMD’s (interferon-bèta en glatirameeracetaat) in de eerste lijn, wordt natalizumab beschouwd als een zeer krachtig middel. “Rechtstreeks vergelijkende studies zijn nog niet gebeurd, maar uit de studies met natalizumab zelf blijkt dat het krachtiger werkt, waardoor het gebruik ervan in de klinische praktijk algemeen aanvaard wordt bij patiënten die onvoldoende geholpen zijn door een geneesmiddel uit de eerste advertentie

lijn. We mogen natalizumab ook rechtstreeks als eerste keuze voorschrijven aan patiënten die nog geen eerste lijn gehad hebben, maar een heel agressieve vorm van MS hebben.” Doordat het bij patiënten die ondanks interferon-bèta toch opflakkeringen doen, wel minder opflakkeringen geeft, beschouwt men het in de kliniek als een krachtiger product. Gevolgen voor de patiënt Minder opflakkeringen betekent minder last voor de patiënt en minder hospitalisaties. Afremmen van de ziekte betekent ook minder verergering van de invaliditeit. “En dat is een groot voordeel van DMD’s, en dus meer nog van natalizumab, namelijk dat er een sterke rem is op nieuwe beschadigingen in de hersenen zodat de progressie van de ziekte kan afgeremd worden. “ De patiënten kunnen zich ook beter voelen, maar “we stellen het niet voor als een product dat de mensen weer naar hun vroegere toestand brengt”, benadrukt Dr. Nagels. “De indicatie ligt toch vooral op de bescherming op lange termijn. Ik heb ook patiënten die het beter doen in het leven van elke dag en zich bijvoorbeeld

Michael Ciu / iStockphoto

minder vermoeid voelen. Vermoeidheid is een heel invaliderend symptoom bij MS. Het gaat hier

Een grote stap vooruit Zoals alle neurologen drukt Dr. Nagels zich liever met enige

Met natalizumab wordt een sterke rem “ gezet op nieuwe beschadigingen in de her-

senen, zodat de progressie van de ziekte kan afgeremd worden

”

om een oververmoeibaarheid met een slechte recuperatie nadien, wat heel ingrijpend kan zijn in het leven van de patiënt.” En dan kan zich minder vermoeid voelen, een hemelsbreed verschil maken naar levenskwaliteit.

voorzichtigheid uit. Toch is hij ervan overtuigd dat natalizumab een grote stap vooruit is. “Lange tijd was er discussie over de vraag welk geneesmiddelen uit de eerste lijn het beste was, maar er waren geen spectacu-

laire verschillen. Nu hebben we echt een stap vooruit gezet met een nieuwe klasse geneesmiddelen die wel op de ontsteking werkt, maar volgens een ander werkingsmechanisme, namelijk door het weren uit de hersenen van de witte bloedcellen die de orders geven voor het aanvallen van het myeline.” Verder onderzoek spitst zich toe op stoffen die het zenuwweefsel kunnen beschermen tegen aantasting en, nog een stap verder, op stoffen die de myelineproductie die bij volwassenen afgeremd is, opnieuw kunnen op gang brengen.

10 | uw hersenen

De ziekte van Parkinson kan subtiel beginnen Bij de ziekte van Parkinson gaan zenuwcellen in een welbepaald deel van de hersenen, namelijk in de hersenstam, verloren. Deze cellen zijn verantwoordelijk voor de productie van de boodschapperstof dopamine. Dit dopamine wordt doorgestuurd naar delen van de hersenen verantwoordelijk voor bewegingen en mentale vaardigheden. Maar de ziekte kan subtieler beginnen. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Patrick Santens Neuroloog, Universitair Ziekenhuis Gent

P

rof. Patrick Santens, neuroloog, werkzaam in het Universitair Ziekenhuis Gent, kent de problematiek als geen ander. “Als gevolg van het tekort aan dopamine ontstaan er bij patiënten die de ziekte van

Parkinson ontwikkelen, motorische symptomen”, zegt hij. “Die hebben te maken met de beweging die trager, moeilijker en stijver gebeurt. Ook het starten van de bewegingen gaat moeilijker. Daarnaast kunnen de patiënten beven. Maar in tegenstelling tot wat de meeste mensen denken, zullen niet alle parkinsonpatiënten beven. De motorische symptomen zijn de best bekende en ze zullen leiden tot de diagnose. In de meeste gevallen zullen patiënten ook goed reageren op de medicatie.” Vroege niet-motorische symptomen Tot voor kort dacht men dat de motorische symptomen eerst aanwezig waren. Maar onderzoek

leerde dat de niet-motorische symptomen vaak al heel subtiel optreden vooraleer de eerste motorische symptomen gediagnosti-

Er is te lang geen “aandacht geweest

voor niet-motorische symptomen

”

ceerd worden. Deze niet-motorische symptomen baren de mensen minder zorgen dan de motorische en kunnen heel sterk variëren van de ene persoon tot de andere. Een niet-motorisch symptoom dat vaak als eerste voorkomt, is minder goed ruiken. Dat heeft te maken met een degeneratie van het geursysteem. “Een ander

Behandeling: hoe ver staan we ?

symptoom dat men ook heel vaak hoort, is een subtiele verandering in het slaappatroon, waarbij de mensen vrij typisch heel hevig dromen en als het ware hun angstige dromen uitleven. Depressie kan ook heel vroeg aanwezig zijn bij parkinsonpatiënten. Het kan een bron van ergernis zijn, die vaak niet in verband gebracht wordt met Parkinson tot de motorische symptomen opgemerkt worden. Er kunnen ook subtiele geheugenstoornissen, pijn en gevoelsstoornissen optreden.”

Gevoel van onbehagen Tijdens het hele verloop van de ziekte kunnen niet-motorische symptomen voorkomen. “Voor die groep van symptomen is er lang geen aandacht geweest, hoewel nu toch blijkt dat het juist die symptomen zijn die heel sterk bijdragen tot het onbehagen dat de mensen hebben. Motorische symptomen kunnen ook heel erg zijn, maar de niet-motorische symptomen vormen vaak in het dagelijkse leven een heel bezwarend geheel.”

Misverstand

Alle parkinsonpatiënten beven en bewegen traag en schokkend. «Dat zijn inderdaad de best gekende symptomen. Maar beven komt bij ongeveer 1/3 tot 1/4 van de patiënten niet voor. Daarnaast zijn er nog symptomen die meer variëren van de ene patiënt tot de andere en die niets met beweging te maken hebben, maar sterk bijdragen tot een gevoel van onbehagen in het dagelijkse leven.» Patrick Santens

De huidige behandeling van de ziekte van Parkinson bestaat uit medicatie die het dopaminetekort moet opvangen. De belangrijkste medicamenten zijn de dopaminerge middelen. Zij werken heel goed symptomatisch, maar hebben ook tekortkomingen. Men zoekt dus naar andere mogelijkheden om hetzelfde effect te bekomen. tekst: Michelle Cooreman

N

aast de zoektocht naar nieuwe medicaties, tracht de farma-industrie middelen te vinden om de huidige medicatie op een meer continue manier te laten werken. Het probleem van de medicatie nu is immers dat ze niet zo lang werkt en daarom vaak moet toegediend

de fase van de ziekte van Parkinson zijn en die medicamenteuze complicaties ontwikkelen van wisselende reactie op hun behandeling, kunnen in aanmerking komen voor diepe hersenstimulatie. In dat geval planten de neurochirurgen via een klein boorgaatje twee elektroden in de diepe kernen van de hersenen in. Die elektroden zijn verbonden met een soort pacemaker, die hoogfrequente elektrische pulsen

In België wonen 30 000 mensen met de “ ziekte van Parkinson. Dat is niet weinig en hun

aantal zal met de veroudering alleen nog maar toenemen worden. Men test verschillende farmacologische formulaties uit: een retard-vorm en een pleister, die beide de actieve stof over een langere periode vrijstellen... Diepe hersenstimulatie Deze chirurgische behandeling is in België al sinds 1998 terugbetaald. Mensen die in een gevorder-

”

door de kernen stuurt, waardoor de elektrische activiteit, die door het dopaminetekort verstoord was, normaler wordt en de symptomen van de ziekte van Parkinson verbeteren. De resultaten van een dergelijke ingreep zijn goed wanneer men op voorhand een goede selectie maakt van de patiënten die men voor die-

pe hersenstimulatie in aanmerking laat komen. Dat zijn relatief jonge patiënten in een goede algemene conditie zonder andere mentale of fysieke problemen dan hun ziekte van Parkinson. Transplantatie nog niet voor morgen Het initiële idee is om de cellen die dopamine maken in de kernen te vervangen. “Tot op heden is dit onderzoek echter vrij moeilijk verlopen en de transplantatie van foetale cellen is nog vrij controversieel. Daarenboven zijn de resultaten van foetale celtransplantaties niet allemaal even positief. Nog verder van de dagelijkse praktijk is het gebruik van stamcellen. Tot vandaag staan de stamcelexperimenten niet verder dan het stadium van de proefbuis en het dierexperiment. Vooraleer we aan de menselijke toepassing voor de ziekte van Parkinson toe komen, zijn we nog een paar jaar bezig. Voorlopig moeten parkinsonpatiënten dus nog niet rekenen op transplantatie”, besluit prof. Santens.

Jeff Strickler / iStockphoto

uw hersenen | 11

Maciej Noskowski / iStockphoto

Al gehoord van het syndroom van de rusteloze benen?

Sommigen onder u zullen het in Keulen horen donderen, anderen zullen zich vertwijfeld afvragen of dat de verklaring is voor hun probleem en nog anderen zullen het maar al te goed herkennen. Het syndroom van de rusteloze benen, of ‘restless legs syndrome’, afgekort RLS, is een aandoening die bij 5 tot 12% van de bevolking voorkomt, evenveel bij vrouwen als bij mannen, maar vrouwen hebben vaker de hevigste en ernstigste symptomen. tekst: Michelle Cooreman

Dr. Michel Van Zandijcke Neuroloog, AZ Sint-Jan AV, Brugge

D

e aandoening bleef lange tijd onbekend en ook nu nog wordt de diagnose vaak miskend. “Mensen met rusteloze benen zullen vaak consulteren voor ernstige slaapproblemen”, zegt RLS-deskundige, dr. Michel Van Zandijcke (neuroloog, AZ Sint-Jan AV, Brugge). Daar hebben mensen met rusteloze benen het vaak lastig mee omdat de weerklank op de levenskwaliteit groot kan zijn.

Talrijke beschrijvingen Om de diagnose van RLS te kunnen stellen, moet aan vier voorwaarden voldaan worden. (1) Er is eerst en vooral een dwingende noodzaak om de benen te bewe-

gen, met tegelijkertijd abnormale gewaarwordingen in de benen. Mensen met rusteloze benen beschrijven de abnormale gewaarwordingen als zeurend, brandend, tintelend, verkrampend, pijnlijk, jeukend, trekkend. Deze gevoelens worden ‘diep’ gelokaliseerd, in de benen, doorgaans in de kuiten. Ze komen aan één kant voor, soms aan beide kanten, en kunnen in één episode wisselen van kant. (2) De noodzaak tot bewegen moet leiden tot bewegingen, vaak stereotiep en repetitief, zoals rondlopen, ter plaatse stappen, schommelen, schudden, in bed draaien, rekken of buigen van de benen, diep door de knieën gaan... (3) De symptomen zijn enkel aanwezig in rust zowel liggend als zittend. Ze kunnen veroorzaakt worden door een verlengde inactiviteit, zoals autorijden, trein- of vliegtuigreizen. (4) Maar een verslechtering treedt vooral op in de late avond en het begin van de nacht. Als deze vier elementen uit de ondervraging van de patiënt positief blijken, kan de arts de diagnose van RLS met grote zekerheid stellen. Slaaptekort Tot 94% van de patiënten met RLS heeft problemen bij het

inslapen en het doorslapen. De patiënten gaan naar bed, liggen stil en krijgen een onaangenaam gevoel in de benen waardoor ze die gaan bewegen, of opstaan. Ze geraken niet in slaap en als ze wel in slaap geraken, worden

Tot 94% van de “ patiënten met RLS

heeft problemen bij het inslapen en het doorslapen

”

ze ervan wakker. Maar ook de partner wordt wakker. Als de symptomen erger worden, slapen ze des te minder tot uiteindelijk soms maar enkele uren per nacht. Dit slaaptekort heeft natuurlijk zijn repercussies overdag met abnormale vermoeidheid, concentratieproblemen, overmatige slaperigheid, waar toch bijna één vierde van de patiënten last mee hebben. “Een slaaponderzoek wordt, mits enkele uitzonderingen, niet verricht in geval van RLS, de beschrijvingen van de patiënt volstaan meestal”, stelt dr. Van Zandijcke.

De oorzaak Men onderscheidt een vorm waarbij geen onderliggende ziekte als oorzaak kan gevonden worden. Dat is de primaire vorm. De symptomatische of secundaire vorm komt voor in het kader van een ander medisch ziektebeeld. 50 tot 60% van de mensen met een primaire vorm van RLS vermelden het voorkomen van gelijkaardige klachten bij familieleden, wat wijst op een zekere genetische voorbeschiktheid. De klachten kunnen op elke leeftijd ontstaan (de gemiddelde leeftijd is 27 jaar), maar de diagnose wordt gemiddeld pas gesteld op 50 jaar. Met het verouderen worden de tekens immers meestal meer uitgesproken. De secundaire vorm treedt klassiek op bij zwangere vrouwen (15-20%), maar ook bij nierfalen, ijzertekort (al of niet met bloedarmoede), en zenuwontstekingen. Dopamine “Hoewel men er bijna zeker van is dat er ook in deze aandoening een tekort aan de signaalstof dopamine is, heeft deze ziekte niets te maken met de ziekte van Parkinson”, benadrukt dr. Van Zandijcke. Beeldvormend onderzoek heeft aangetoond

dat er minder dopamine gebonden is op de bindingsplaatsen en dat er minder dopamine gestapeld wordt in bepaalde delen van de hersenen. Een hypothese die nog moet bevestig worden, is dat het ijzertekort in de hersenen aan de basis zou liggen van deze stoornissen in het dopamine.

Behandeling Het spreekt dus voor zich dat een ijzertekort moet aangevuld worden als dit vastgesteld wordt. Maar de hoofdmedicatie bestaat uit stoffen die werken als dopamine en haar plaats kunnen innemen: de dopamineagonisten. Zij worden in eerste instantie voorgeschreven bij matige tot ernstige RLS en zullen de symptomen verminderen, de slaapkwaliteit verbeteren en dus leiden tot minder slaperigheid overdag. Deze medicatie wordt best genomen in de vooravond vóór het verschijnen van de symptomen. De dosis moet opgebouwd worden tot de beste dosis voor de individuele patiënt gevonden wordt. Hoewel ze op zich minder effectief zijn bij RLS, kunnen benzodiazepines in zeer ernstige gevallen aan de behandeling toegevoegd worden.

12 | uw hersenen

Visuele waarneming: hoe werkt het? De meesten van ons zijn vertrouwd met de computer zonder in detail te weten hoe die werkt. Dat is ook met het menselijk lichaam zo: we zien voorwerpen, herkennen vormen, kunnen zelfs de meest ingewikkelde voorwerpen manipuleren... Maar hoe dat in de hersenen gebeurt, daar weten zelfs de fundamentele onderzoekers nog slechts een klein deel van. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Rufin Vogels Laboratorium Neurologie en Psychofysiologie, KU Leuven

P

rof. Rufin Vogels, Laboratorium Neurologie en Psychofysiologie, KU Leuven, probeert de ingewikkelde circuits van hoe visuele perceptie en informatieverwerking in de hersenen gebeuren, te ontrafelen.

Onderzoek op proefdieren “De meest gebruikte methode, en diegene waaruit onderzoekers in het verleden ook het meest geleerd hebben, is de registratie van de activiteit van zenuwcellen bij dieren die bijvoorbeeld naar beelden kijken, of bepaalde taken uitvoeren met voorwerpen.” Door het inplanten van een fijn metalen draadje in de hersenen van een proefdier kan men de elektrische activiteit van één enkele zenuwcel meten en zo proberen te achterhalen welke informatie die zenuwcel aan de volgende zenuwcel doorgeeft. Door deze metingen bij honderden cellen in een bepaald gebied van de hersenen uit te voeren, komt men te weten wat de rol van dat hersengebied is. Een letsel in dat gebied zal een specifieke uitval geven.

De primaire visuele cortex “We weten dat zich daar zenuwcellen bevinden die afgestemd zijn op de oriëntatie van boorden. Bepaalde zenuwcellen reageren heel sterk op verticale lijnen, andere op horizontale lijnen, nog andere geven informatie over kleur, of over richting van beweging. Samen maken deze cellen een vormanalyse van het beeld. Deze informatie wordt dan doorgestuurd naar meer dan 30 andere gebieden waar zich ‘mappen’ bevinden van de beelden die we gezien hebben. Eén van de zaken die we proberen te onderzoeken is hoe het netwerk van gebieden ons visueel beeld analyseert en doorstuurt naar andere gebieden.” Toepassingen Als we weten hoe de hersenen hun

informatie coderen, kunnen we die misschien nabootsen. Bijvoorbeeld voor mensen die door een ruggenmergletsel geen voorwerpen meer kunnen vastgrijpen, maar in hun hersenen wel een voorstelling van de vorm hebben en een plan om het voorwerp te grijpen. Alleen de uitvoering stopt. “Als we die informatie in de hersenen konden uitlezen en

begrijpen, zou het mogelijk zijn daar een robotarm mee te sturen. Terwijl onze visuele waarneming ogenblikkelijk en zonder moeite gebeurt, slagen ingenieurs er anderzijds niet in om machines te ontwikkelen die evengoed objecten kunnen herkennen als wij mensen.” Een monnikenwerk ja, maar er is nog heel veel te ontdekken!

Misverstand Hersencellen regenereren niet. «In bepaalde diepere delen van de hersenen, voornamelijk gebieden die zich bezighouden met geheugen zoals de hippocampus, worden de novo-cellen gegenereerd die na een tijdje deel uitmaken van het netwerk. Er is zelfs evidentie dat dit tot op zekere hoogte te maken heeft met leren en geheugentraining. Ook in een deel van de hersenen dat met de analyse van geuren te maken heeft, worden cellen bijgemaakt.» Rufin Vogels

Beeldvorming hersenen steeds gerichter Door de juiste merkers te gebruiken kan men vandaag met nucleaire functionele beeldvorming vrijwel elk proces in de hersenen heel gericht en specifiek in beeld brengen. Dat dit voor een aantal aandoeningen in de dagelijkse praktijk zeer nuttig is, legt prof. Koen Van Laere, afdeling nucleaire geneeskunde, Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, K.U. Leuven, uit aan de hand van enkele voorbeelden. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Koen Van Laere Afdeling nucleaire geneeskunde, Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, K.U. Leuven

Dementie “Functionele onderzoeken kunnen bijvoorbeeld het metabolisme van de hersencellen in beeld brengen. Zo kunnen we bij een patiënt die klaagt over lichte vergeetachtigheid en oriëntatiestoornissen, nagaan of het om een ziekte van Alzheimer gaat. In dat geval zullen we een verminderde activiteit zien in bepaalde hersengebieden, namelijk de slaapkwab (temporale

kwab) en de wandkwab (pariëtale kwab). Stoornissen met dit typische patroon zijn een gevoelig diagnostisch teken voor de ziekte van Alzheimer.” Eén van de belangrijke vragen uit de kliniek is het onderscheid tussen dementie (al of niet Alzheimer) en depressie, die bij ouderen vaak ook met vergeetachtigheid gepaard gaat. Specifieke doelwitten Het onderzoek bestaat uit het inspuiten van een radioactieve merker die met een speciale camera (PET-camera voor Positron Emissie Tomografie) in drie dimensies wordt gedetecteerd. De hersencellen hebben verplicht suiker nodig om te kunnen functioneren. Met radioactief gemerkte suiker komen we dus op een indirecte manier iets over de hersencelwerking te weten. “Een groot voordeel van nucleaire geneeskunde”, gaat prof. Van Laere verder, “is dat we met heel lage concentraties radioactieve stoffen heel specifieke doelwitten in beeld kunnen brengen. Zo kan men nu ook de ziekte van Alzheimer

vroegtijdig detecteren via gerichte beeldvorming van het amyloïd eiwit dat bij deze ziekte in de hersenen overmatig opstapelt.” Ziekte van Parkinson Een tweede voorbeeld uit de dagelijkse praktijk is het dopaminetransporteronderzoek, dat gebruikt wordt om de diagnose van de ziekte van Parkinson te bevestigen. In dit geval merkt men de dopaminetransporters met jood-123, een radio-isotoop van jood, dat gebonden is aan een stof afgeleid van cocaïne. Zo kan men de hoeveelheid cellen

een patiënt met lichte bevingen of verminderde bewegingen het onderscheid maken tussen een ziekte van Parkinson en een andere, soms banale, bewegingsstoornis.” Hersentumoren Met een andere biomerker kunnen dan weer hersentumoren opgespoord worden. Een vaak gebruikte toepassing van functionele beeldvorming is bij herval van de symptomen. Gaat het hier om nieuwe tumorgroei of om een ontstekingsreactie op de behandeling? Men gebruikt hiervoor

Misverstand Alle onderzoeken met radioactieve stoffen zijn gevaarlijk. «De radioactieve concentraties die bij deze onderzoeken gebruikt worden, zijn heel laag. De stralingsbelasting komt ongeveer overeen met de natuurlijke stralingsbelasting die we allemaal in België op jaarbasis krijgen. De kans dat mensen daarvan op lange termijn nadelige effecten ondervinden is extreem laag.» Koen Van Laere

specifieke signaaleiwitten te merken, “kanDoor men vroegtijdig en nauwkeurig de diagnose van een hersenziekte stellen” die dopamine aanmaken, meten. “Bij de ziekte van Parkinson zien we dat, vooraleer iemand symptomen heeft, er al 40 tot 60% van de dopamineproducerende cellen afgestorven zijn. We kunnen dus heel vroegtijdig en heel nauwkeurig bij

een radioactief gemerkte stof die alleen door de snelgroeiende kankercellen wordt opgenomen en niet door gezond weefsel of ontstekingscellen. Als blijkt dat de tumor hervallen is, kan men de therapie sneller hervatten.

Hayden Bird / iStockphoto

uw hersenen | 13

Eén aanval is nog geen epilepsie

Tussen 5 en 10% van de mensen doet in zijn leven ooit één epileptische aanval. Men spreekt slechts van epilepsie als iemand twee of meer epileptische aanvallen zonder specifiek uitlokkende factoren doet. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Paul Boon Neuroloog UZ Gent

D

at verschil is niet theoretisch want de wetgever houdt er ook rekening mee. Je hebt maar rijverbod om een motorvoertuig te besturen als je epilepsie hebt. En ook een aantal beroepen zijn bij wet verboden, bij-

voorbeeld treinrangeerder, piloot, beroepsmilitair, vrachtwagen- of autobusbestuurder, ... Uitlokkende factoren Prof. Paul Boon, neuroloog UZ Gent, legt het verschil duidelijker uit: “De typische omstandigheden voor een eenmalige epileptische aanval zijn als volgt: gedurende een lange periode niet veel slapen en in die periode ook hoge dosissen alcohol drinken, en zich dan nog blootstellen aan stroboscopische lichtflitsen en misschien nog andere uitlokkende factoren, zoals stress... We behandelen maar en we vinden het echt maar een probleem (er zijn uitzonderingen) als er meer dan één aanval is geweest. Als men twee of drie aanvallen gehad heeft, is de kans op een vierde of een vijfde

groter dan wanneer men er slechts één gehad heeft.” Kortsluiting in de hersenschors “Een epileptische aanval is een verandering van bewustzijn en/of gedrag en/of emotie, veroorzaakt door een abnormale elektrische ontlading, te vergelijken met een kortsluiting, in de buitenkant van de hersenen, de zgn. hersenschors. De verandering kan uitgesproken zijn of subtiel en moet verbonden zijn met een kortsluiting in de hersenschors.” Afhankelijk van waar de kortsluiting begint, heb je verschillende types aanvallen: veralgemeende aanvallen (van bij het begin van de aanval meet men dan elektrische activiteit over de hele hersenschors) en partiële of focale aanvallen. Partiële aanvallen komen

Epilepsie is een pillenziekte Epilepsie is een schokkende diagnose waarop nog veel stigmata rusten. “Het publiek kent vooral de grote aanvallen waarbij mensen plots vallen, een schreeuw uiten, trekkingen hebben van armen en benen. Dat zien we nu echter minder omdat de behandeling van epilepsie er vooral op gericht is om deze stuipaanvallen te verminderen tot geheel te doen verdwijnen”, zegt prof. Boon. tekst: Michelle Cooreman

D

e jongste 20 jaar zijn er evenveel nieuwe antiepileptische medicijnen ontwikkeld als in de hele periode daarvoor. In België zijn een 20-tal geneesmiddelen op de markt voor de behandeling van epileptische aanvallen. De Belgische farmaceutische sector, met UCB en JanssenCilag, is zeer actief op dat gebied. Neurologie op maat De neuroloog kiest de beste medicatie voor een welbepaald type aanval. Daarmee heeft de patiënt één kans op de twee dat hij geen aanvallen meer doet. Aan de andere helft besluit hij “na een zekere tijd een tweede medicijn te geven, waardoor nog eens 15% van de mensen volledig aanvalsvrij zal worden en bij een derde medicijn is dat nog eens 5%. Zo kan ongeveer 2/3 van de mensen met pillen volledig aanvalsvrij zijn tot ieders tevredenheid. Maar 1/3 patiënten met chronische epilepsie stelt problemen. Dat zijn de mensen met

refractaire, of moeilijk behandelbare epilepsie, die naar centra zoals hier in Gent worden gestuurd en die een behandeling op maat nodig zullen hebben.” Voor sommigen kan een andere, specifieke combinatie van medicijnen nodig zijn, voor anderen epilepsiechirurgie, voor nog anderen een implan-

taat, te vergelijken met een minipacemaker. Deze laatste geeft een elektrische stimulatie van de 10de hersenzenuw (de nervus vagus) aan de linkerkant in de halsstreek met als bedoeling het aantal aanvallen te verminderen. Deze techniek noemt men nervus vagusstimulatie, afgekort VNS.

Misverstand  Epilepsie is altijd erfelijk. “Er zijn wel een aantal vormen van epilepsie waarvan men aanneemt dat ze meer genetisch bepaald zijn, maar de meeste mensen met epilepsie hebben geen familielid met epilepsie. Sommige vormen van (vooral) veralgemeende epilepsie komen wel meer in families voor.”  Iemand heeft een aanval op straat. Moet je iets tussen de tanden steken? “Neen, en dat is het meest hardnekkige misverstand. Het enige wat je moet doen bij een grote aanval is ervoor zorgen dat de patiënt zich niet kan kwetsen door hem in veiligheidshouding te leggen zodat speeksel en tong opzij vallen en de patiënt niet kan verstikken, en vervolgens de hulpdiensten verwittigen.”  Iemand met epilepsie moet steeds levenslang medicijnen nemen. “Neen, de behandeling wordt doorgaans voor 2 tot 5 jaar ingesteld. Daarna wordt samen met de patiënt onderzocht of afbouwen van de medicatie verantwoord is, maar dat belet niet dat sommige mensen wel levenslang medicatie moeten nemen.”

bij volwassenen het vaakst voor. In dat geval neemt men aan (dat is niet altijd te bewijzen, hoewel steeds vaker met de huidige technieken) dat een zone in een bepaalde hersenkwab elektrisch actief is. Deze zone kan zich niet uitbreiden of integendeel zich later wel uitspreiden over de hele hersenschors. Naargelang de plaats van begin, zijn de symptomen van een aanval anders omdat de hersenen per gebied min of meer gespecialiseerd zijn. Bijkomende onderzoeken De beschrijving van de aanval door de mensen zelf of door familieleden en een afwijking van de hersengolven (het zgn. elektro-encefalogram of EEG) tussen de aanvallen door, geeft de diagnose van epilepsie met grote zekerheid. “De uitlokkende factor voor een aanval vinden we meestal niet. Dat schept bij heel veel mensen anticipatieangst en bepaalt ook de persoonlijkheid van veel epilepsiepatiënten”, preciseert prof. Boon. In sommige gevallen kan het nodig zijn de patiënt op een speciale afdeling op te nemen om dag en nacht de elektrische activiteit te meten en de aanvallen met video vast te leggen. Dankzij de magnetische resonantiescan (MRI) vindt men nu ook advertentie

vaak heel kleine letsels in de hersenen, in het gebied waar de aanvallen ontstaan en die men vroeger niet vond omdat de onderzoeken niet performant genoeg waren.

www.epilepsieliga.be De Vlaamse Liga tegen epilepsie (VLE) maakt deel uit van een nationaal platform, de Belgische Liga, die op haar beurt deel uitmaakt van een Internationale Liga tegen Epilepsie (ILAE), die door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkend is. Haar voornaamste taak is informatie geven over epilepsie op alle niveaus, zowel voor patiënten en verwanten, groot publiek, scholen, maar ook voor professionelen (artsen, ziekenhuispersoneel,...). Verder stimuleert de VLE onderwijs en onderzoek in alle facetten van epilepsie. Prof. Boon is voorzitter van de VLE: «Het is nu onze bedoeling om de verschillende patiëntenverenigingen samen met de VLE onder te brengen in een grotere vereniging om zo epilepsie duidelijker op de kaart te zetten. We willen vooral meer bewustwording van het probleem epilepsie bij het grote publiek en de overheid.»

14 | uw hersenen

Wat is een depressie? Wat is een bipolaire stoornis? Depressie en bipolaire stoornis (vroeger manisch-depressieve stoornis genoemd) zijn twee stemmingsstoornissen. Depressie kenmerkt zich door aanhoudende negatieve gevoelens en gedachten, waaronder de persoon lijdt en die het dagelijks functioneren verstoren. Bij een bipolaire stoornis wisselen depressieve episodes af met episodes van net het tegenovergestelde, die men manische episodes noemt, met een uitgelaten stemming en hyperactiviteit. Maar deze stemming kan te ver gaan en leiden tot ontremming, overmatige uitgaven, risicogedrag... Het is een misverstand te denken dat in de manische fase alles opperbest gaat en rooskleurig is. De patiënt is ook irriteerbaar, opvliegend, impulsief, agressief, drinkt te veel alcohol. Gemeenschappelijk aan beide stemmingsstoornissen is dat ze heel vaak voorkomen. Ongeveer 7 tot 8 Belgen op de 100 krijgen in hun leven te maken met een depressie en ongeveer 2 tot 3 op de 100 met een bipolaire stoornis. De meest ernstige verwikkeling van beide aandoeningen is suïcide.

Soorten psychotherapie

Medicijnen en psychotherapie zijn complementair bij de aanpak van depressie. Hierdoor kan de persoon op de snelste en beste manier uit zijn depressie geraken en vermindert het risico op terugval. Er zijn verschillende vormen van psychotherapie, die naargelang van de individuele situatie aangewend kunnen worden:  Als de depressie ontstaat binnen een chaotische familiale context, dan is een systeemtherapie aangewezen.  Gaat het om een depressie in het kader van vroegere traumata, bijvoorbeeld seksueel misbruik, dan is een psychoanalyse meer aangewezen.  Als gebrek aan zelfvertrouwen of fobie het probleem is, dan gaat men meer naar een gedragstherapie. Een psychotherapie uitgevoerd door een psychiater wordt terugbetaald. Gesprekken bij een psychotherapeut moet de patiënt zelf bekostigen.

Andrew Penner / iStockphoto

Misvattingen over depressie rechtgezet

Over depressie en de behandeling ervan blijven heel wat verkeerde opvattingen hardnekkig de ronde doen. Hopelijk kunnen we er enkele definitief rechtzetten met dr. Daniel Souery, psychiater (Laboratorium voor medische psychologie, ULB en Psy Pluriel, Brussel). tekst: Michelle Cooreman

Dr. Daniel Souery Psychiater, Laboratorium voor medische psychologie, ULB en Psy Pluriel, Brussel

“Met een beetje wilskracht kom je er wel bovenop.” Dit is een hardnekkig misverstand. Een depressie heeft niets met een gebrek aan wilskracht te maken. Als men een depressie heeft, wordt men daar volledig in ondergedompeld. De depressie verlamt als het ware. Raadgevingen als ‘beweeg een beetje’ of ‘ga eens uit’ hebben dus geen zin, want een depressieve persoon heeft daar de moed niet toe, kan het gewoon niet aan... Een depressie wordt behandeld met geneesmiddelen en, zo no-

dig, psychotherapie. De recente controverse over de placebowerking van antidepressiva geldt voor mineure of matige depressies. Bij ernstige, melancholische depressies, met suïcidale gedachten en belangrijke vertragingen, hebben antidepressiva hun doeltreffendheid bewezen. “Depressie zit alleen in je hoofd.” Alsof de persoon zelf impact heeft op de depressie en de dingen abnormaal negatief of vanuit een pessimistisch perspectief bekijkt... De hypothese vandaag is dat mensen met een echte depressie (dus niet de blues) een biologische kwetsbaarheid hebben, waarschijnlijk van genetisch oorsprong. Beeldvormend onderzoek toont dat de netwerken in sommige regio’s van de hersenen bij mensen met depressie minder functioneren, wat de kwetsbaarheid zou kunnen verklaren. Dat volstaat echter niet. Er moet immers interactie zijn met omgevingsfactoren (recente of oude stress, vroeg in het leven doorgemaakte traumata...) die aan de kwetsbaarheid worden toegevoegd.

“Ik ben bang van antidepressiva.” Het is soms moeilijk om patiënten ervan te overtuigen dat ze een antidepressivum nodig hebben. Het worden ‘psychotrope’ geneesmiddelen genoemd en daardoor denken de patiënten dat de medicatie

We behandelen “doorgaans maar

als er meer dan één epileptische aanval is geweest

”

een kunstmatige toestand creëert in het brein. In werkelijkheid verminderen antidepressiva alleen de tekens en symptomen van depressie. Net als een aspirine doet met koorts en pijn. In geen geval gaan ze de manier van denken van de persoon die het geneesmiddel neemt veranderen. “Zwijg over suïcide.” Het is verkeerd te denken dat mensen die luid en overal verkondigen dat ze zelfmoord willen plegen, het niet zullen doen. In 90% van de geslaagde suïcides heeft men er vooraf over

gesproken, met een brief of bij een bezoek aan de huisarts, of in de naaste omgeving... Vandaag is men er ook meer en meer van overtuigd dat hulpverleners de persoon moeten helpen om zijn lijden onder woorden te brengen en zijn zelfmoordgedachten uit te drukken. Vroeger dacht men dat het juist beter was er niet over te praten om de persoon niet op zelfmoordgedachten te brengen. Nu weet men dat de mensen opgelucht zijn als ze er in een vertrouwensrelatie over kunnen praten.

“Na een eerste depressie volgen er altijd meer.” Hierover bestaat geen consensus. In de meerderheid van de gevallen is depressie een recidiverende aandoening. Als men één of twee depressieve episodes heeft doorgemaakt, is het risico op een volgende groot. Men stelt daarom voor om de behandeling gedurende jaren aan te houden vooraleer te stellen dat de patiënt helemaal genezen is. Dat geldt nog meer voor de bipolaire stoornis, waarbij vaak een levenslange behandeling aanbevolen wordt.

uw hersenen | 15

Interacties gen-omgeving bepalen risico voor schizofrenie

Schizofrenie is geen ziekte die maar één oorzaak heeft, maar ze bestaat uit diverse subtypes die door verschillende onderliggende mechanismen te verklaren zijn. Zoals dat ook het geval is met epilepsie bijvoorbeeld of zoals ook de term ‘mentale handicap’ op veel verschillende manieren ingevuld kan worden. Prof. Marc De Hert, psychiater in het Universitair Centrum Pellenberg, is al jaren gefocust op schizofrenie. Hij vertelt wat de onderzoekers vandaag al weten over de oorzaken. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Marc De Hert Psychiater in het Universitair Centrum Pellenberg

“Wat er bij schizofrenie gebeurt in de hersenen, is niet gemakkelijk te beantwoorden. Het idee dat we nu hebben, is dat schizofrenie een aandoening is waarvoor mensen een bepaalde kwetsbaarheid hebben, die bepaald wordt door een heleboel factoren. We schatten dat 60 tot 70% van die gevoeligheid bepaald wordt door erfelijke componenten en daarbovenop komen nog een aantal andere risicofactoren.” Rol van dopamine Deze kwetsbaarheid vertaalt zich in stoornissen in het brein. “De belangrijkste hypothese die we nu hebben en waarvoor de meeste evidentie bestaat, is dat een psychose te maken heeft met de signaalstof dopamine. Het gaat waarschijnlijk om meer dan een eenvoudige ontregeling: in sommige hersengebieden is er als het ware een overactiviteit, die verantwoordelijk zou zijn voor wat we de positieve symptomen van psychose noemen, namelijk waangedachten, hallucinaties, in de war zijn. Anderzijds is er waarschijnlijk een onderactiviteit van dopamine in andere gebieden van het brein. Dat wordt dan weer in verband gebracht met negatieve symptomen, zoals minder energie en concentratieproblemen.” Indirect bewijs “We weten dat het dopamineverhaal klopt als deel van het verhaal,

omdat alle medicijnen die we hebben en er in slagen om psychose te behandelen, op een of andere manier via het dopaminesysteem werken. Ondertussen weten we dat andere systemen, zoals glutamaat en het inwendige cannabissysteem, eveneens belangrijk zijn.” Dat moet nog verder uitgezocht worden. Met de moderne beeldvorming kunnen de afwijkingen bij mensen met psychosen nu ook in beeld gebracht worden. Genetisch kwetsbaarheid Op bevolkingsniveau ziet die kwetsbaarheid er uit als een Gauss-kurve: de gemiddelde burger zit ergens in het midden met een klein risico om psychotisch te worden. Aan het ene uiterste zitten waarschijnlijk de mensen die, ondanks alles wat ze meemaken, nooit een psychose krijgen, terwijl aan het andere uiteinde de mensen zitten met een zeer hoge kwetsbaarheid en het risico om de aandoening te krijgen echt lopen. De erfelijkheid van psychose is complex (dus meer dan één gen is nodig) en voor een aantal van die genen zijn er aanwijzingen voor gen-omgevingsinteracties. Genetisch bepaalde interacties met de omgeving Dat komt hierop neer: de mate waarin een bepaald gen tot uiting komt bij een persoon, zal bepalen of specifieke omgevingsfactoren het risico op een ziekte zullen verhogen. “Gen-omgevingsinteracties zijn in de voorbije jaren in de geneeskunde op gang gekomen en we hopen zo meer te weten te komen over hoe de genetica werkt en zich vertaalt naar ziekte. Eén van de bekendste omgevingsfactoren die het risico voor psychose verhogen, is cannabisgebruik. Vooral heel veel gebruik en op heel jonge leeftijd verhoogt duidelijk het risico op psychose (met een factor twee), maar voor dit risico kennen we intussen twee gen-omgevingsinteracties. Eén gen dat in deze interactie meespeelt, is COMT, en dat is toevallig een gen dat verband houdt met de afbraak

van dopamine. Het gen stuurt de snelle of trage afbraak van dopamine in het brein.” Afhankelijk van je samenstelling op COMT (overgeërfd van je ouders) en je al dan niet veelvuldig gebruik van cannabis op jonge leeftijd, zal je risico op psychose echter tien keer groter zijn dan bij mensen die geen cannabis gebruiken.

Andere omgevingsrisicofactoren Naast cannabis, zijn er nog andere omgevingsfactoren die een verhoogd risico op schizofrenie kunnen geven via een gen-omgevingsinteractie: bijvoorbeeld geboren worden in een grote stad, wonen in een buurt met veel discriminatie (afhankelijk van de etniciteit ver-

hoogt het risico op schizofrenie), migratie van bepaalde volkeren naar bepaalde landen (niet bij de eerste immigranten, maar bij hun kinderen), geboortetrauma, misschien zelfs ook gewoon trauma... Daar wordt momenteel veel onderzoek naar gedaan want men weet nog niet precies hoe sommige van die omgevingsfactoren werken.

Kan men genezen van schizofrenie ? Echt genezen niet, want de kwetsbaarheid blijft bestaan. Maar er zijn wel mensen die in remissie gaan. Dat wil zeggen dat gedurende 6 maanden alle symptomen zo laag zijn dat ze het functioneren van de persoon niet verstoren. Mensen die in remissie geraken, doen het duidelijk beter dan mensen die daar niet geraken. Naar uitkomst kan men de schizofreniepatiënten opdelen in drie groepen:  1/3 stelt het op termijn redelijk goed; slechts voor een deel betekent dat geen pillen meer nemen, anderen doen het goed met pillen;  1/3 kent een verloop met vallen en opstaan, zij hebben verschillende episodes van terugval en functioneren na de ziekte op een duidelijk minder niveau dan voordien;  1/3 stelt het heel slecht: 10% overlijdt vroegtijdig door zelfmoord en voor de anderen is de aandoening zo ernstig dat ze waarschijnlijk voor de rest van hun leven van voorzieningen of instellingen afhankelijk zullen zijn.

Joan Vicent Cantó Roig / iStockphoto

16 | uw hersenen

Migraine: een aparte vorm van hoofdpijn

Migraine komt het vaakst voor in de beroepsactieve bevolking, met een piekleeftijd op 40 jaar. Dat betekent niet alleen een belangrijke kost voor de maatschappij: in Vlaanderen en Brussel op jaarbasis zo’n 1 150 000 dagen ziekteverzuim. Maar de consequenties en de weerslag is ook op sociaal en familiaal vlak groot. Prof. Koen Paemeleire, neuroloog, UZ Gent, overloopt de typische kenmerken van deze hoofdpijn. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Koen Paemeleire Neuroloog, UZ Gent

M

instens 10% van de bevolking heeft migraine; vrouwen driemaal meer dan mannen.

Migraineaanval De diagnose van migraine berust op de kenmerken van de hoofdpijnaanvallen. Het zijn repetitieve aanvallen die onbehandeld tussen 4 uur en drie

dagen duren. Zij worden gekenmerkt door hoofdpijn, in 6/10 gevallen eenzijdig, vaak kloppend van aard en matig tot ernstig van intensiteit. Een typisch kenmerk is dat mensen tijdens een aanval meer gevoelig zijn voor bewegingen van het hoofd en dus zullen vermijden om met het hoofd te schudden, de trap op te gaan, zich te bukken om de schoenen dicht te knopen, ... Sommige migrainelijders zijn overgevoelig aan licht, of geluid, of misselijk en/of hebben de neiging om te braken. Tijdens een aanval houden de mensen zich over het algemeen liever rustig in een donkere kamer. “Ongeveer 1/5 van de patiënten zal migraine beginnen met een aura: de mensen zien dan lichtflitsen, zwarte vlekken, een zwarte vlek met een flikkerende rand die langzaam groter wordt, ... Dit duurt 20 tot 25 minuten en gaat de hoofdpijn vooraf.”

Hoofdpijn door pijnstillers Tussen de aanvallen functioneren de migrainelijders normaal. Bij een typische migraineaanval zijn dan ook geen bijkomende onderzoeken nodig. “Pas als er iets verdachts, vreemds of atypisch is, denken we aan een secundaire hoofdpijn, en zullen we een hersenscan aanvragen”, zegt prof. Paemeleire. “Secundaire hoofdpijn is hoofdpijn door een onderliggend probleem. De meest frequente secundaire hoofdpijn is echter hoofdpijn door te veel pijnstillers. In België hebben naar schatting 100 000 mensen hoofdpijn door overgebruik van pijnstillers. Typisch is de migrainepatiënt die veel migraine heeft en daar veel pijnstillers voor neemt. Als hij daarmee over een kritische grens gaat, zal het hoofdpijnprobleem verslechteren. Zij hebben er dan een ‘medication overuse headache’ bovenop. Deze term wijst erop dat het hier niet gaat om verslaving of

Een patiënt getuigt

misbruik, maar overgebruik. En daar kunnen we iets aan doen door de migrainepatiënten zo optimaal mogelijk te behandelen, niet alleen de aanval, maar ook met preventieve medicatie om op termijn minder migraineaanvallen te hebben.” Alarmtekens Er zijn een aantal signalen en tekens bij hoofdpijnpatiënten die erop kunnen wijzen dat er iets ernstigers aan de hand is. De arts zal hieraan dus meer aandacht besteden. Enkele voorbeelden: een nieuwe hoofdpijn die zich voordoet bij een 50-plusser, vrouwen die in de zwangerschap een

nieuw hoofdpijntype krijgen, ouderen met pijn aan de slaap (kan een ontsteking van de slagader zijn). Beter gekend is de hoofdpijn na een ongeval. “Belangrijk is de hoofdpijn die op één minuut zijn maximum bereikt, beschreven door de patiënt als een ‘donderslag of een knak in mijn hoofd’. Dat is een medische urgentie, want het kan wijzen op een bloeding en vereist dus een dringend consult en altijd een hersenscan. Bij vrouwen die de pil starten en voor het eerst hoofdpijn met een aura krijgen, zal men bedacht zijn voor een bijwerking van de pil die gepaard gaat met een verhoogd tromboserisico.”

Misverstand Hoofdpijn door hoge bloeddruk «Algemeen leeft bij de bevolking heel sterk het idee dat hoofdpijnklachten in het algemeen, en ook migraine, onder andere te maken hebben met hoge bloeddruk. Hoofdpijn mag echter niet toegeschreven worden aan een licht verhoogde bloeddruk. In dat geval zal de arts dus nog op zoek gaan naar een andere diagnose. Alleen zeer hoge bloeddruk op zich kan een secundaire hoofdpijn veroorzaken», zegt Koen Paemeleire

Christian Gérard is al meer dan 40 jaar migrainelijder. “De eerste aanvallen die ik mij herinner, kreeg ik toen ik 13 was en ik mijn spel moest onderbreken om in een donker en kalm hoekje te gaan neerliggen.” Reeds lang kent hij de factoren die bij hem een aanval uitlokken: alcohol, slaaptekort en stress. tekst: Michelle Cooreman

Christian Gérard Voorzitter , Ligue Belge contre les Céphalées

“Men moet duidelijk het onderscheid maken tussen oorzaak en uitlokker. De oorzaak waarom iemand migraine heeft, is voor een belangrijk deel genetisch bepaald.

Daarnaast zijn er uitlokkers, die men kan trachten te vermijden,” benadrukt prof. Paemeleire. Welke uitlokkers? “Hét voorbeeld is de voeding. Deze wordt in de populaire media vaak in verband gebracht met migraine, maar ze berust op heel weinig wetenschappelijke evidentie. Klassiek wordt chocolade tot de uitlokkers gerekend, maar dat is slechts in uitzonderlijke gevallen zo. Cafeïne is wel belangrijk, omdat overgebruik de migrainedrempel kan verlagen, evenals alcohol en natriumglutamaat, een smaakversterker uit de Oosterse keuken. Voeding wordt echter vaak overschat als uitlokkende factor voor migraine.” Verder kunnen ook sterke lichtprikkels of geuren een aanval uitlokken. Daarenboven hebben migrainepatiënten behoefte aan

regelmaat: regelmatig slapen, dat is niet te weinig maar ook niet uitslapen (weekendmigraine), regelmatig eten (geen maaltijd overslaan) en stress vermijden. Ermee leren leven “Alcohol bannen is nog gemakkelijk”, getuigt Christian Gérard, “maar stress en vermoeidheid

Voeding wordt “ vaak overschat als

uitlokkende factor van migraine

”

zijn niet altijd onder controle te houden. Bovendien heb ik vastgesteld dat de aanvallen de laatste jaren ook zonder deze uitlokkende factoren ontstaan. Wat mij nog het meeste stoort is als mensen zeggen dat mijn migraine van

Eduardo Jose Bernardino / iStockphoto

psychologische aard is, dat ze wel vanzelf zal overgaan en mij allerhande middeltjes aanbevelen die zogezegd zouden helpen. Er bestaat geen mirakeloplossing en iedereen moet voor zich uitmaken wat hem/haar het beste

helpt”. Nog vermelden dat relaxatietherapie en acupunctuur de enige alternatieve geneeswijzen zijn waarvoor een wetenschappelijk effect in migraine werd aangetoond.

uw hersenen | 17

Beroerte: dag één van een ander leven Elk jaar zijn 19 000 Belgen slachtoffer van een beroerte. Daarvan zullen er 9 000 binnen het jaar overlijden en 6 000 zullen met een permanente invaliditeit verder moeten. Vorig jaar werd de start gegeven van een bewustwordingscampagne om de symptomen van een beroerte tijdig te herkennen. En snel herkennen betekent ook snel kunnen behandelen. tekst: Michelle Cooreman

V

ia de website www.herkeneenberoerte.be kan men de symptomen en de tips om ze te herkennen raadplegen: een scheve mond of een mondhoek die naar beneden hangt, een arm en/of been dat verlamd is, onduidelijk spreken of niet meer uit zijn woorden geraken. Het is van belang ook te noteren hoe laat de symptomen begonnen zijn, want als het om een herseninfarct gaat, moet de behandeling binnen de 3 tot 4,5 uur ingesteld worden om de kansen op herstel te vergroten. Twee vormen Een beroerte kan het gevolg zijn van een herseninfarct of van een hersenbloeding. In het eerste geval zal een bloedklonter een slagader in de hersenen afsluiten (een trombose) en in het tweede geval treedt een scheur in de wand van een bloedvat in de hersenen op, waardoor er bloed tussen de hersencellen terechtkomt. De beginsymptomen kunnen daardoor een beetje variëren naargelang de plaats van ontstaan van de scheur of van de klonter. Naast verlamming kunnen spraak- of taalstoornissen, gezichtsverlies, stoornissen in het denken, emoties en gedrag optreden. De ernst van de beschadiging van het hersenweefsel bepaalt de gevolgen van een beroerte. Gevolgen De patiënten die het overleven, spreken van “hun leven vóór de beroerte en hun leven na de beroerte”, omdat de ziekte zo ingrijpend is in het dagelijkse leven. Het herstel duurt lang. Door revalidatie kan de patiënt vaak van de rolstoel weer op twee benen wandelen, eventueel met steun, maar vaak met een zekere graad van blijvende lichamelijke be-

perking. En dan zijn er nog de psychische en sociale problemen, want van een zelfstandig persoon worden mensen na een beroerte totaal afhankelijk van derden voor het leven van elke dag.

Hersenen oefenen houdt u jong!

Cognitieve functies zorgen ervoor dat we kunnen nadenken, spreken, bewegen, concentreren, een taal leren, dingen onthouden,... En zoals vele andere functies in ons lichaam, bereiken ze een top rond de leeftijd van 20 à 30 jaar. Daarna gaan ze ongemerkt achteruit. Wetenschappelijke studies tonen aan dat stimulatie van de hersenen de achteruitgang kan afremmen. tekst: Michelle Cooreman

Neurologische aandoeningen vertragen Cognitieve functies gaan achteruit met de leeftijd. Dat is een geheel natuurlijke zaak. In het algemeen begint dat reeds rond de leeftijd van 20 tot 30 jaar, maar het is vaak pas als we 50 of ouder zijn, dat we ons beginnen te realiseren dat het moei-

serve’ heeft opgebouwd door continue stimulatie van die functie. Hiermee compenseert hij de natuurlijke achteruitgang. Volgens sommige neurologen kan aangepaste stimulatie van de hersenen zelfs bepaalde neurologische ouderdomsaandoeningen vertragen.” Niet verwarren met genezen! Laurent Lamy: “ Het is belangrijk

sche verbindingen te leggen om het probleem op te lossen. Op die wijze versterken de cognitieve functies. Als we iets automatisch doen, is er geen inspanning voor nodig en worden de hersenen niet gestimuleerd. De hersenen worden als het ware lui. Vandaag bestaan er toestelletjes waarbij de oefeningen voor geheugentraining zich aanpassen aan de individuele gebruiker. Laurent Lamy : “Bij de start maakt de gebruiker een test met relatief eenvoudige oefeningen. Hiermee berekent de test de sterke en de minder sterke cognitieve functies. De bedoeling is om te ontdekken hoe iedere individuele gebruiker op zijn niveau zijn cognitieve functies kan stimuleren om de natuurlijke achteruitgang af te remmen. Het programma biedt vervolgens oefeningen aan die de zwakke punten extra stimuleren en die de sterke punten onderhouden. Bovendien worden de oefeningen telkens, op het moment zelf, aangepast aan de resultaten. Voldoende moeilijk om de hersenen te stimuleren, maar ook weer niet te moeilijk om de persoon niet te ontmoedigen.” advertentie

Preventie Een gezonde levensstijl, dat is een voeding met weinig vet, maar met veel groenten en fruit, voldoende lichaamsbeweging, niet roken... Het zijn de preventieve maatregelen die gelden voor alle aandoeningen van hart en bloedvaten. Meer nog dan voor hartinfarct, is hoge bloeddruk de grote verantwoordelijke voor een beroerte. Laat dus je bloeddruk nakijken en volg de medicatievoorschriften van de huisarts strikt op. Want na een beroerte is je leven nooit meer als voorheen! Meer info op de website van de patiëntenvereniging Stroke: www.strokenet.be

lijker wordt om dingen te onthouden of aan te leren. Wetenschappers hebben ontdekt dat mensen die in hun leven continu nieuwe oplossingen moeten zoeken, hun hersenen voortdurend prikkelen en daardoor vaak minder snel hun cognitieve functies zien achteruitgaan. Laurent Lamy van Cognifit legt uit: “Onze hersenen hebben meerdere cognitieve functies. Iemand die bijvoorbeeld zijn hele leven wiskundige vraagstukken heeft opgelost, zal dat misschien op zijn 80ste nog steeds sneller kunnen dan iemand van 20 die niet van wiskunde houdt. De cognitieve functie om wiskundeproblemen op te lossen is bij deze 80 jarige nog in zeer goede staat omdat hij een soort ‘cognitieve re-

om dit niet te verwarren met genezing. Niemand kan vandaag deze neurologische ouderdomsaandoeningen genezen. Men kan ze wel vertragen door hersenstimulatie. Ik benadruk dit omdat de mensen niet zouden hopen dat we dat wel zouden kunnen. Ik wil ook benadrukken dat geheugentraining deel uitmaakt van een gezonde levensstijl zoals een goed sociaal leven, een gevarieerde voeding, een goede hartwerking, een stimulerende omgeving en zoverder.” Individueel aangepaste oefeningen Een nieuw probleem verplicht de hersenen om nieuwe neurologi-

18 | uw hersenen

Overlevingskansen hersentumoren verlengd Het schrikbeeld dat rond hersentumoren hangt, en ten dele ook terecht is, is ontstaan omdat deze tumoren, in tegenstelling tot andere gezwelziekten, de persoonlijkheid van de patiënt zelf zeer vroegtijdig en soms permanent veranderen. Vandaag echter is een meer duurzame overleving, ook voor de meest agressieve tumor, het glioblastoom, mogelijk. Uitleg van prof. Bart Neyns, medisch oncoloog, UZ Brussel. tekst: Michelle Cooreman

Prof. Bart Neyns Medisch oncoloog, UZ Brussel

E

erst en vooral opmerken dat we het hier hebben over primaire hersentumoren. Dat zijn tumoren die in de hersenen zelf ontstaan. In tegenstelling tot uitzaaiingen of metastasen, die altijd secundair zijn aan een tumor elders in het lichaam.

Verbeterde vooruitzichten “Sinds in 2005 de finale resultaten bekendgemaakt werden en de terugbetaling aanvaard werd, is de

kans op meer duurzame overleving voor een subgroep van glioblastoompatiënten een realiteit geworden door de toevoeging van het chemotherapeuticum temozolomide aan de behandeling.” In maart laatstleden verscheen een rapport over een meer langdurige opvolging van deze patiëntengroep die voor het eerst met bestraling en temozolomide behandeld is na chirurgie en dan nog een nabehandeling met temozolomide kreeg (5 dagen per

heeft het beeld “Dat van de ziekte een andere gedaante gegeven en gaat in tegen de vooringenomenheid over de fatale afloop

”

maand gedurende 6 maanden). Hieruit bleek dat ook “jongere patiënten (40-60 jaar) met glioblastoom, maar verder in goede algemene toestand, het minstens

iStockphoto

even goed, zelfs een beetje beter doen dan sommige andere tumoren met slechte prognose, zoals alvleesklierkanker of het laatste stadium van longkanker. Na 3 jaar is nog steeds 1 op de 3 patiënten in leven. Bij patiënten boven de 70 jaar blijven de mogelijkheden echter heel erg beperkt.” Maar ook mensen met minder

agressieve vormen van glioom, de meest frequente vormen van primaire hersentumor - in België goed voor zo’n 600 tot 700 nieuwe gevallen per jaar - kunnen met deze chemotherapie vaker en langer geholpen worden. Dat heeft het beeld van de ziekte een andere gedaante gegeven en gaat in tegen de vooringenomenheid over de fatale afloop.

Groeiend arsenaal Daarnaast beschikken we sinds twee jaar ook over een nieuwe klasse van geneesmiddelen, de antiangiogenetische middelen. “Zij hebben een zeer krachtig oedeemwerend effect, zodat zij, bij herval of na falen van de klassieke chemotherapie, weer een subgroep patiënten voor geruimere tijd zullen kunnen helpen.”

Grote nood aan psychologische ondersteuning

Na behandeling van de hersentumor blijft er vaak een handicap zodat deze patiënten blijvend afhankelijk zijn van psychosociale en ondersteunende hulp. En dan zijn er nog de families die verder moeten met een partner, ouder of kind, van wie ze de persoonlijkheid vaak niet meer herkennen. tekst: Michelle Cooreman

Ronny Van Hoecke Voorzitter, Harvey-Cushing-Centrum

D

e bestaande voorzieningen zijn voor deze specifieke en moeilijke doelgroep ontoereikend. “De problematiek is schrijnend voor de groep jonge patiënten tussen 20

en 40 jaar, die niet terecht kunnen in de bestaande structuren”, stelt prof. Neyns nog. Harvey-Cushing-Centrum Dit centrum, genoemd naar Amerikaans pionier in de neurochirurgie, werd opgericht in 1984 op initiatief van een aantal artsen van het Erasmusziekenhuis. Een jonge patiënte, model van beroep, behandeld voor een hersentumor, had net zelfmoord gepleegd omdat zij de integratie in haar leefwereld niet aankon. De voorzitter, Ronny Van Hoecke, legt uit: “Wij bieden aan patiënten met een hersentumor psychologische begeleiding door een daartoe gespecialiseerde psycholoog, indien zij dat vragen of nodig hebben bij het verwerken van de gevolgen van deze aandoening. Een hersentu-

morpatiënt maakt in vergelijking met een andere kankerpatiënt, een snel evoluerende aandoening mee en na een operatie kan de familie met een andere persoonlijkheid van hun verwant geconfronteerd worden. En dat in een tijdsspanne van slechts een paar weken.” Dankzij Brusselse en Waalse subsidies (en giften) kunnen zij deze hulp kosteloos aanbieden in 4 Belgische ziekenhuizen. “Wij beperken onze hulp niet tot de hospitalisatiefase. Later kunnen de patiënten bij ons nog hun hart luchten en een gesprek vragen met één van onze zes psychologen. Ook de familie van deze patiënten kan bij ons dit soort hulp krijgen.” In Vlaanderen vindt het centrum momenteel geen fondsen, maar de voorzitter maakt zich sterk dat hij die wel zal vinden.

Werkgroep Hersentumoren Deze patiëntgerichte organisatie, gesticht in 2005 door voorzitter Frank Boeye, is multidisciplinair samengesteld en zet zich in voor het verstrekken van informatie aan patiënten, hun familieleden en niet-gespecialiseerde zorgverstrekkers, voor het organiseren van lotgenotencontacten, voor maatschappelijke bewustmaking (geschreven pers en spreekbeurten) en voor beleidsondersteunend werk. Over de specifieke ondersteuning die deze patiëntengroep nodig heeft, kan Frank Boeye uit ervaring spreken. Twaalf jaar geleden werd hij behandeld voor een kwaadaardige hersentumor. “Deze mensen worden chronische neurologische patiënten met een niet-aangeboren hersenletsel.

Dat heeft gevolgen op algemeen vlak (concentratiestoornissen, vermoeidheid, geen doorzettingsvermogen) met daarbovenop nog een specifiek letsel in functie van de tumor.” Daarbij komt nog dat 50% van de relaties niet opgewassen zijn tegen de druk van die problematiek, met scheidingen tot gevolg. Bijna niemand slaagt erin om weer het werk op te nemen, met alle financiële implicaties als gevolg. En “als deze mensen niet gestimuleerd worden om tegemoet te komen aan hun noden, riskeren ze weg te zinken in apathie en depressie. We zien mensen jaar na jaar achteruitgaan, terwijl hun kanker eigenlijk genezen is.” Meer info op: www.harvey-cushing-center.be www.wg-hersentumoren.be

uw hersenen | 19

Het opzetten van een dienstverlening voor zorgbehoevende ouderen

Sinds 15 jaar al test het OCMW van Kortrijk, samen met verschillende partners, uit in hoever videocommunicatie, met nieuwe of moderne technologie, ondersteuning zou kunnen bieden in het langer thuis blijven en verzorgen van ouderen. De kroon op het verkenningswerk was de start van een nieuwe reguliere dienstverlening op basis van commercieel beschikbare producten in mei 2009; tegen het einde van het jaar hopen ze 20 zorgbehoevende klanten/patiënten te kunnen helpen. tekst: Michelle Cooreman

Filip D’Haene Hoofd van de diensten Ouderen- en Thuiszorg, OCMW, Kortrijk

V

ia de vzw Telesenior werden verschillende speciaal ontwikkelde onderzoeksprototypes met verschillende partners over de jaren uitgetest. De motor achter deze projecten is Filip D’Haene, hoofd van de diensten Ouderen- en Thuiszorg (OCMW, Kortrijk): “Het principe is dat de aangesloten senior via zijn tv-toestel rechtstreeks en live met een hulpverlener kan praten. In de eerste grote experimentele fase, die liep van 1994 tot 2004, hebben we veel ondervinding kunnen opdoen. Deze fase, Telesenior 1 genoemd, is ook het voorwerp geweest van een doctoraatproefschrift van Antonia Arnaert (KU Leuven, 2001).” Een meerwaarde Prof. Arnaert kon aantonen dat de dienstverlening via beeldtelefonie voor welbepaalde doelgroepen van ouderen een verbetering betekende met betrekking tot het algemeen functioneren, het activiteitsniveau, het geheugen en de zelfperceptie. Het betekende ook een verruiming van het vriendennetwerk en een vermindering van de gevoelens van melancholie en sociale eenzaamheid. Kortom, de autonomie en de zelfredzaamheid werden bevorderd. “Net omwille van die mogelijkheden hebben we voor beeldtelefonie gekozen. Nadat we vastgesteld hadden dat er een correlatie bestond tussen de zorgbehoevendheid van de aangeslotenen en het aantal en de duur van de oproepen die de persoon plaatste, hebben we

Telesenior 1 vanuit onze opdracht als OCMW, geheroriënteerd naar een experiment alleen nog voor zorgbehoevenden.” Pilootproject Doordat breedbandtechnologie algemeen beschikbaar werd, werd in 2006 een nieuw pilootproject gestart met Telenet en Televic als nieuwe partners voor de hedendaagse technologieën. Telenet leverde het breedbandnetwerk voor de test, Televic maakte het mogelijk om een aantal prototypes voor een Beeld-Bel-Box (BBB) uit te testen en aan te passen voor eenvoudig gebruik. “Inhoudelijk hebben we nog een aantal bijsturingen gedaan, bijvoorbeeld door niet alleen de zorgbehoevende via videocommunicatie te verbinden met onze helpdesk, maar ook andere hulpverleners, zoals een diëtiste, een thuisverpleegkundige, een centrum Algemeen Welzijnswerk, een poetsdienst, en ook een mantelzorger. We hebben toen ook paratelemetrie uitgetest. Dat is het doorsturen langs de kabel van een aantal medische parameters (gewicht, bloeddruk, suikerspiegel...) die op deze manier opgevolgd kunnen worden.” Reguliere dienstverlening Vandaag zijn alle proeffasen voorbij en wordt dit hulp- en dienstverleningsmodel in de reguliere

geeft. Bij ons is dit Tele-Hulp.” Tot de kernopdrachten horen het opbouwen van een vertrouwensrelatie met de klant en het verstrekken van informatie en advies. Door de visuele communicatie kan de sociaal verpleegkundige vlot inspelen op de mimiek van de bewoner die soms iets anders toont dan hetgeen hij vertelt. Ook dit bevordert de alertheid en het algemeen functioneren van de patiënt. “De derde en misschien wel de belangrijkste opdracht is het case-management. Dat is de coördinatie van alle zorgen en hulp die aan huis geleverd worden. Een voorbeeld: de thuisverpleegster komt bij de patiënt thuis en merkt dat de doorligwonden niet goed evolueren. Zij kan met een eenvoudige oproep via het tv-toestel van de klant aan de helpdesk een bezoek van de huisarts vragen.” Praktisch Naast de afstandsbediening van de tv krijgt de bewoner ook een hals- of polsbandje, waardoor het voor de patiënt gemakkelijk is dit mee te nemen naar een ander vertrek in de woning. De microfoon is heel gevoelig waardoor er nog altijd kan gesproken worden wanneer de patiënt zich buiten beeld bevindt. Een voorbeeld: de patiënt doet een ongelukkige val in de keuken en roept de helpdesk op. De hulpverleenster ziet onmid-

zitten in deze regio met een vergevorder“deWeinhoudelijke ambitie om dienstverlening en

hulpverleningsmodellen bij senioren in de thuiszorg te implementeren en te laten evolueren

”

dienstverlening van het OCMW Kortrijk geïncorporeerd. “Het OCMW is de intermediaire dienstverlener met drie productleveranciers: Televic voor een BBB, Telenet voor de kabel, en TeleHulp, een alarmcentrale. Eén van de kernfuncties die op de BBB zitten, is personenalarmering. Wanneer onze sociaal verpleegkundige de helpdesk sluit, gaat de noodoproep verder zonder beeld naar een partner die er gevolg aan

dellijk dat de persoon niet voor de camera zit en probeert spraakverbinding te krijgen. Als dat niet het geval is, wordt het protocol voor noodhulp in gang gezet. “Wij brengen dus meerdere functies in één toestel samen en hopen dat in de toekomst nog te kunnen aanvullen. In de BBB zouden brand- en rookdetectie, valdetectie... ingevoerd kunnen worden, en we hopen ook paratelemetrie te kunnen organiseren. Daarvoor

Nuno Silva / iStockphoto

wachten we besprekingen met het huisartsenkorps af.” Een uitbreiding naar naburige gemeenten en andere sectoren, zoals personen met een handicap, zit er eveneens in. “Om de drempelvrees voor deze nieuwe technologie weg te nemen bij de ouderen worden momenteel toestellen geplaatst in de advertentie

publiek toegankelijke surfhoeken van de dienstencentra in Kortrijk en naburige kleuterscholen. Door het opzetten van een beeldbelcommunicatie tussen de surfhoeken en kleuterscholen in de buurt kan men spelenderwijs kennismaken met de mogelijkheden. We hopen op een ruime respons.”

20 | uw hersenen