Eczeem: &haar. doemofdiadeem? KINDERWOORDENBOEK LEKKER BEKKIE KOPSTUKKEN & KAPSTOKKEN ONGEWILDE BEZIENSWAARDIGHEID

MAGAZI N E OVER HUID - EN HAARAAN DOEN I NGEN JAARGANG 17 | 2013 UITGAVE 1

&haar

KOPSTUKKEN & KAPSTOKKEN

KINDERWOORDENBOEK ONGEWILDE

BEZIENSWAARDIGHEID LEKKER BEKKIE

Eczeem: doemofdiadeem?

VO O R W O O R D

ECZEEM: KWETSBAAR ÉN TROTS Leven zonder eczeem, ik weet niet wat dat is. Want op dag 5

Elkaar steunend, over en weer. Belangrijk zijn de woorden

van mijn leven kreeg ik eczeem, ernstig eczeem. En vandaag

die moeder Monique haar dochter Manon alsmaar voorhoudt:

- meer dan 48 jaar later - heb ik het nog steeds. Sinds 1996 zet

“Je bént niet je eczeem!” Zó herkenbaar.

ik me als vrijwilliger in voor de Vereniging voor Mensen met

Dit nummer bevat nog veel meer: een overzicht van de discussie

Constitutioneel Eczeem (VMCE), op dit moment als voorzitter

over de vergoeding van antibacteriële verbandkleding, de

van het bestuur. Het motto van de vereniging is ‘Beter leven

eerste bijdrage van een nieuwe columniste, een beschouwing

met eczeem’. Hoewel het niet altijd makkelijk is om met

over het pas ontdekte werkingsmechanisme van koolteer bij

eczeem door het leven te gaan, is het juist de kunst om je

eczeem alsook een interview over eczeem in Afrika. Wat blijkt?

leven er niet door te laten beheersen. Als VMCE proberen we

In Afrika komt eczeem veel minder voor dan in Europa. Maar de

daaraan bij te dragen.

dermatoloog in kwestie, Arjan Hogewoning, verwacht voor de

Het is daarom toe te juichen dat HUID&haar in dit nummer

toekomst een groeiend aantal eczeempatiënten op dit continent.

veel aandacht besteedt aan eczeem, zowel in woord als in beeld.

De oorzaak? Een stijgende welvaart met daaraan verbonden

Beide geven het zo belangrijke gevoel ‘ik ben niet de enige’

het veelvuldig wassen van de huid met water en zeep.

en ‘ik sta er niet alleen voor’. Dat zijn namelijk de voor mij herkenbare gevoelens die mensen uiten als ze met lotgenoten,

Onderhoud nodig

bijvoorbeeld via de VMCE, in contact komen. Immers, in het

Gelukkig heeft mijn eczeem me niet al te veel in de weg gezeten.

dagelijks leven wordt eczeem vaak verborgen, als dat tenminste

Ik ben als kind niet gepest, het is in intieme relaties geen

mogelijk is. Soms schamen mensen met eczeem zich voor hun

spelbreker geweest en het heeft me ook niet in mijn werk

aangedane huid of willen ze anderen er niet mee confronteren.

gehinderd. En toch is het eczeem er, elke dag. En elke dag

Dus je komt het, in die mate, niet zoveel tegen. Indrukwekkend

behoeft het onderhoud. Zowel de huid zelf als hoe ik ermee

zijn daarom de fotoportretten van diverse mensen met

omga. Dat lukt de ene dag beter dan de andere.

eczeem. Verhullen en onthullen vallen in deze foto’s van Kees

Maar, zoals ik al schreef: ik ben niet de enige. In Nederland zijn

Muizelaar samen.

er 400.000 mensen met constitutioneel eczeem. Zeker als je langdurig ernstig eczeem hebt, is het een opgave om daarmee

“Je bént niet je eczeem”

goed om te gaan. In al die jaren bij de VMCE ben ik onder de

In de tekst komt de impact van eczeem onder meer naar

indruk geraakt hoe mensen dat doen. Ieder op zijn of haar

voren in een dubbelinterview met een moeder en haar

eigen wijze. Dat is ook wat in dit prachtige nummer van

17-jarige dochter die sinds haar geboorte eczeem heeft.

HUID&haar naar voren komt.

Allebei zoeken ze, gedurende de jaren, naar een manier om met eczeem om te gaan; voor een deel doen ze dat samen.

Gastauteur:

BERN D ARENTS

|

VOORZITTER VMCE

HUID&haar Magazine over huid- en haaraandoeningen. Jaargang 17, uitgave 1, maart 2013. Oplage 24.000 ex. Copyright © HUID, ISSN 1387-3598 Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, www.huidfonds.nl, T (030) 28 23 995 Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. Y. Born-Bult, mw. F. Das, mw. M. Szulc, dr. H.B. Thio Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau Fotografie Coverfoto Kees Muizelaar Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie P. Simons, T (030) 28 23 995, M 06 136 79 589, [email protected] Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Senefelder Misset, Doetinchem HUID® is een geregistreerde titel. Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en voor eventuele claims die daaruit voortkomen. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status.

Patroons Huidfonds 2013 Abbott • Astellas Pharma B.V. • Dermalex Repair (Omega Pharma Nederland B.V.) • Dermolin • Eucerin • hannah Skin Improvement Research Company B.V. • La Roche-Posay • Leo Pharma B.V. • Louis Widmer • Neutral Huidverzorging • Pfizer B.V. • U-Consultancy • Vaseline • Vichy.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

3

IN DIT NUMMER THEMA ECZEEM

3 6

8

Voorwoord door Bernd Arents “Geen spijkerbroek bij dertig graden” Interview met moeder en dochter.

8 10 15 16

Koolteer bij eczeem: herwaardering Fotoportretten - door Kees Muizelaar Eczeem in Afrika “Het is maar uiterlijk” Shirley de Koning: nieuwe columniste.

17 18

Antibacteriële verbandkleding Veelgestelde vragen OVERIGE ARTIKELEN

16

19 20

Kort nieuws Zeldzame huidziekten: dubbelinterview “Een ongewilde bezienswaardigheid”.

23 24 27

Leo Vroman: gedicht Dubbeloratie van twee Amsterdamse hoogleraren Ongevraagde bemoeizucht Column van Just Eekhof.

28

Lekker bekkie! Nieuwe reeks Koortslip.

31

Portretten en stillevens Door Liane Hermans.

28

34

In de serie ‘Beroemde ontmoetingen’ Petrus en Paulus.

37 38

Kinderwoordenboek Kopstukken Interview met Henk Menke.

41 42

NVH pagina: behandeling lymfoedeem Project Patiëntenperspectief Meningen en ervaringen.

31

44 45

Media en misleiding: pas op! Huidpatiënten Nederland Lid worden loont.

46

Berichten patiëntenorganisaties

CONSTITUTIONEEL ECZEEM

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

F OTO : S H I R L E Y K W E E

|

“Geenspijkerbroek bij30graden!” “Machteloosheid”, dat is het woord dat alsmaar komt bovendrijven, aldus Monique Heijkamp. Haar 17-jarige dochter Manon heeft vanaf haar geboorte last van constitutioneel eczeem: “Ik heb dag en nacht jeuk.” Een dubbelinterview met moeder en dochter over eczeem, pesterijen op school, huilen in een vliegtuig, onzekerheid, trots, de kantelmomenten in het leven en diepmenselijke dromen.

Monique Heijkamp is moeder, maatje, coach én langjarig chauffeur van dochter Manon.

“Twee of drie maanden na haar geboorte verscheen de eerste plek op haar huid. Mijn eerste reactie? Schrikken natuurlijk. ‘Wat is dit nu?’, dacht ik meteen. De diagnose eczeem was snel gesteld. Daarna begon de zoektocht naar een werkzame therapie. Een zoektocht die tot op de dag van vandaag doorgaat. Want niets helpt echt…” De korte, heldere zinnen van moeder Monique gloeien vol warmte en betrokkenheid als ze spreekt over haar dochter.

Vieze jas “Toen ik ongeveer zes jaar oud was, besefte ik dat er iets aan de hand was met mijn huid. Dat die huid anders was dan bij andere kinderen. Op school had ik veel last van pesterijen. Ik voelde mij buitengesloten en had ook niet echt een goed vriendinnetje. We zaten met negen kinderen in de klas en dat aantal is erg gering. Al dat pesten bepaalde echter meteen mijn imago bij alle kinderen op school. Ik heb mij er lang ongelukkig bij gevoeld.” Monique, met het zuidelijke temperament van haar Spaanse moeder, vult verontwaardigd aan: “Ik ben zelfs ooit door een schooljuf benaderd met de vraag of die aandoening van Manon besmettelijk is… Dat voelde als een klap in het gezicht. Hoe tactloos kan een mens zijn? En als ik met haar als kind ging wandelen, werden andere kinderen bij haar weggehaald.” Die opmerkingen brengen een nare kinderherinnering bij Manon naar boven: “Ooit vroeg een min-of-meer vriendje van mij op school of ik mijn jas niet naast de zijne aan de kapstok wilde hangen. Want dat was zo vies…” De woorden ‘vies’ en ‘besmettelijk’ vormen de rode draad door haar schooljaren. “Gelukkig ben ik vergeten wat ze mij allemaal naar het hoofd slingerden, maar ‘viezerik’ was ongetwijfeld één van de veelgebruikte scheldwoorden.”

Reisdoel Amerika “Alle meisjes waren in hun puberteit bezig met hun uiterlijk en met jongens, ik met mijn huid. Jongens hadden geen interesse in mij, ik stapte niet op hen af. Waar anderen zich ’s zomers hulden in rokjes of jurkjes, droeg ik een spijkerbroek. Zonder uitzondering. Zij gingen naar het strand, ik bleef liever thuis. Het omslagpunt komt elk jaar, halverwege de zomer. Zo rond half juli denk ik: ‘Ik heb er lak aan, ik wil niet langer bij 30 graden in een spijkerbroek rondlopen’.” Monique is behalve haar moeder, ook haar maatje, coach én langjarig chauffeur: “We hebben duizenden kilometers door het hele land gereden, honderden zalven en crèmes geprobeerd, plus acupunctuur, glutenvrij dieet, natuurgeneeskunde, alternatieve geneeswijzen, mesologie en zelfs crèmes uit Amerika naar Nederland laten komen. Niets hielp.” Haar drijfveren: “De liefde van een moeder voor haar kind is onvoorwaardelijk. Ik zie het als een morele plicht alles in het werk te stellen wat ik maar kan doen. Ik wil niet achteraf denken: ‘Had ik niet beter zus-of-zo kunnen doen?’ Een dermatoloog zei ooit: “U moet rust vinden in berusting”. Nou, mooi niet. Zo zit ik niet in elkaar!” Typisch Monique: recht door zee, doelgericht. De hoogblonde Manon: “Het gekke is dat mijn eczeem komt en gaat, er is geen duidelijke lijn in te herkennen. Ook de vorm en plek van mijn eczeem veranderen vaak. Als dagjestoeristen reizen ze over mijn huid. Onvoorspelbaar. Sinds kort krijg ik lichttherapie. Het is nog te vroeg om te zeggen of ik er baat bij heb.” Monique is sceptisch geworden: “Uiteindelijk blijft het symptoombestrijding, vrees ik.”

“Het gekke is dat mijn eczeem komt en gaat, er is geen duidelijke lijn in te herkennen. Als dagjestoeristen reizen de plekken over mijn huid.”

Amerika maakt deel uit van de dromenfabriek van Manon: “Amerika is mijn hoop, doel en droom. Mijn huid reageert positief op de sfeer en het klimaat. Ik ben verliefd geworden op dat land en soms denk ik wel eens dat ik in het verkeerde land ben geboren. Steeds als ik met het vliegtuig Amerika verlaat, moet ik bij het opstijgen een beetje huilen.”

Gouden stem Amerika blijkt ook haar ultieme professionele doel waarbij ze de ingetogen toonzetting inruilt voor het aanstekelijke, hoge vibrato van een jonge vrouw: “Ik heb in mei vorig jaar mijn havodiploma gehaald en volg nu de vooropleiding zang aan het Conservatorium Popmuziek in Haarlem.” Die keuze is een ander kantelmoment in haar leven (“zij had zelfs geen plan B”, aldus Monique): “Tijdens de auditie was ik best nerveus natuurlijk, maar het gaat nu prima. Ik hou van veel soorten muziek, Adele heeft een prachtige stem, maar ook van Queen en jazzmuziek kan ik oprecht genieten. Op een podium staan - in de spotlights - is een sensationele ervaring. Aanvankelijk vreesde ik dat men bij een optreden alleen naar de vlekken op mijn benen en armen zou kijken, maar mijn moeder weet dat altijd weg te wuiven. ‘Je bent je eczeem niet’, zegt ze steeds. Hoe mijn huid er ook uit mag zien, mijn stem overwint uiteindelijk.” Waar al die therapieën weinig uitrichtten, is er wel degelijk iets veranderd: Manon zelf. “Ik voel me goed en als mijn huid er slecht uitziet, zal ik die nog steeds proberen te bedekken. Maar ik durf gerust met een mouwloos jurkje op het podium te staan. Ik kan de kwaal nu beter relativeren en mijn vriend heeft er gelukkig evenmin moeite mee. Die jarenlange onzekerheid ebt meer en meer weg - dat is prettig - al zal die onzekerheid vermoedelijk nooit helemaal verdwijnen. Het zij zo…”

Loslaten Het loslaten van eczeem gaat langzaam. Dat geldt ook voor Monique: “Vroeger moest ik als mammie haar insmeren, inpakken in folie en verband er omheen doen. Nu moet ze dat zelf doen. Vaak zie ik haar ’s nachts nog krabben. Dat is wel eens lastig.” Met als praktische verzuchting: “Tja, ik kan haar niet langer in een reiswieg door het land rijden…” Gaat ze als zangeres voor popmuziek of musical? “Popzangeres, zonder meer. Goed dansen kan ik niet en wat het acteren in musicals betreft: ik ben liever mijzelf dan een ander te spelen op het toneel.”

MAGAZINE HUID MAART

2013

7

BEHANDELING VAN ECZEEM

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO ’ S : A N N E L I E S P I E T E R S E N , D R E A M ST I M E

|

Koolteerbijeczeem: eenherwaardering Koolteer is een aloude en veelgebruikte therapie

in een jaar tijd. Onderzoekster Ellen van den Bogaard

“Een succesverhaal is dit onderzoek zeker”, zegt Van den Bogaard trots. Ze is als biomedisch wetenschapper de uitvoerder van het onderzoek, onder leiding van hoogleraar Experimentele Dermatologie Joost Schalkwijk. Van origine volgde zij de laboratoriumopleiding: “Maar ik kwam er snel achter dat die voortdurende routine als analist niet goed bij mij past. Meer diepgang wilde ik. Vandaar mijn vervolgstudie. Ik bén ook een rasonderzoeker, want onderzoek doen, zie ik niet als werk maar als hobby. Klinkt misschien als een cliché, maar het is gewoon waar.”

zegt het als volgt: “Koolteer dicht de gaten in

Tweerichtingsverkeer

bij eczeem. Het werkingsmechanisme was decennialang een raadsel. Tot onderzoekers van het UMC Nijmegen dat mysterie ontrafelden -

het vergiet.” Tijd voor een herwaardering voor deze klassieke therapie? Gaan we, anders gezegd: weer aan de teer?

“Iedereen weet dat de huid een barrière vormt. Alles wat van buiten naar binnen wil, moet vooral buitengehouden blijven. En alles wat van binnen zit - zoals de water- en zouthuishouding - dient binnen te blijven. Bij eczeem zien we dat die barrière - dat is vooral de hoornlaag - minder goed functioneert. Zo treedt er meer verlies van vocht op dan normaal, waardoor die typische, droge huid ontstaat. Daarnaast wordt bij mensen met eczeem het afweersysteem voortdurend geprikkeld door stoffen die van buiten naar binnen willen.” Van den Bogaard gebruikte stukjes gekweekte huid van mensen met eczeem en van gezonde vrijwilligers. In kweekbakjes bekeek ze wat teerzalf doet in de cel op moleculair niveau: “Teerzalf werkt twee kanten op. Teer activeert een receptor in de cellen van de opperhuid. Deze cellen gaan dan meer van het beschermende filaggrine-eiwit maken. Sinds 2006 is bekend dat dit eiwit (waarvan de aanmaak genetisch is vastgelegd) een belangrijke invloed heeft op het ontstaan van eczeem. Hoe meer van dit eiwit geproduceerd wordt, des te beter de huidbarrière. Kortom, koolteer herstelt het tekort aan beschermende barrièreeiwitten in de opperhuid.” “Daarnaast is de huid een fabriek die lokstofjes aanmaakt voor het geval indringers van buiten naar binnen willen. De huid activeert dan het afweersysteem dat deze indringers, bijvoorbeeld bacteriën, te lijf gaat. Bij mensen met eczeem ligt die fabriek nooit stil. Hun huid is een volcontinubedrijf. Vandaar de chronische ontstekingsreactie bij eczeem. Koolteer zorgt ervoor dat die fabriek ook af en toe stilgelegd wordt of het wat rustiger aan doet. Met andere woorden, koolteer werkt remmend op ontstekingen.”

Cosmetisch acceptabel

Ellen van den Bogaard: “Ik hoop op draagvlak bij patiënten voor deze therapie.”

“Moet ik het eenvoudiger uitleggen? Je kunt de huid van iemand met eczeem vergelijken met een vergiet. Daar stroomt moeiteloos alles van binnen naar buiten, en omgekeerd. Koolteer dicht de gaatjes in dat vergiet.” De vraag is nu: hoe verder? Van den Bogaard: “Ik hoop op draagvlak bij patiënten voor deze therapie. Het is een effectieve en veilige therapie. Wat betreft de veiligheid kan ik verwijzen naar de dissertatie over teer en veiligheid waarop mijn collega Judith Hendricksen-Roelofzen, dermatoloog in opleiding, binnenkort promoveert.”

“Er leeft een zekere angst voor kankerverwekkende stoffen in koolteer. Teer is een mengsel van meer dan 10.000 verschillende chemische stoffen. We wéten dat daar ook kankerverwekkende verbindingen bij zijn. Echter, Nijmeegse collega’s onderzochten drie jaar geleden 13.000 patiënten die in het verleden gemiddeld een half jaar lang teerzalf gebruikten. Na 20 jaar follow-up kwam bij deze groep niet vaker kanker voor dan in de algemene bevolking. Bedenk ook dat de doses teerzalf die men smeert erg laag zijn.” Zal dat patiënten in voldoende mate overtuigen? “Dat kan ik niet inschatten. Uit ervaring weten we dat patiënten het maar een naar, stinkend goedje vinden. We willen echter nog een volgende stap zetten in dit onderzoek, door koolteer cosmetisch acceptabel te maken. We willen de werkzame stoffen in koolteer identificeren en vervolgens een variant ontwikkelen die, zeg maar, geurloos en kleurloos is.” Dat is ook de hoop van prof. dr. Peter van de Kerkhof, hoogleraar Dermatologie aan het Universitair Medisch Centrum Nijmegen: “Behandeling met teer vormt al decennia een hoeksteen voor de behandeling van vooral eczeem. De laatste 20 jaar is teerbehandeling wat op de achtergrond geraakt als eerstelijnsbehandeling vanwege vlekken en geur van de teer. Wij zijn altijd van mening gebleven dat teer voor moeilijk te behandelen eczeem een belangrijke rol speelt. Ik hoop dat na de recente ontdekkingen wellicht een bepaalde fractie van de teer gezuiverd kan worden die verantwoordelijk is voor het therapeutisch effect.”

Praktijk Aan de basis van eczeem ligt dus een genafwijking. Van den Bogaard erkent - met gulle lach - zelf ook een afwijking te hebben, zoals ieder mens. Of beter gezegd, een passie: “Ik ben een enorme voetballiefhebber met een rood-wit hart. Steeds als ik naar de Arena rijd voor een wedstrijd, voel ik stijgende opwinding. Dat heb ik van mijn vader meegekregen…” Terug naar de opwinding als onderzoeker. “Groot voordeel van koolteertherapie zijn de lage kosten, zeker in vergelijking met moderne geneesmiddelen, zoals de biologicals. Hoe dan ook, de uitdaging ligt nu in de stap naar de klinische praktijk. Het is daarom goed dat er dermatologen in de projectgroep zitten. Bovendien speelt het toeval hier een positieve rol. Onze onderzoeksafdeling zit pal boven de polikliniek Dermatologie. We delen de koffiekamer met elkaar. Dus wat betreft de interactie tussen onderzoekers en dermatologen, verpleegkundigen en therapeuten, durf ik te stellen: dat zit wel goed!”

Er zijn drie typen teerpreparaten: koolteer, houtteer(pix liquida) en ichthammol (ichthyol). Teer wordt verwerkt in pasta’s, zalven, crèmes, lotions en shampoos. De gezuiverde koolteerpreparaten pix lithanthracis en solutio carbonis detergens vinden toepassing bij de behandeling van constitutioneel eczeem en psoriasis.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

9

PORTRETTEN

|

FOTO ’ S : KEES MUIZELAAR

|

Eczeem:

“Mijnvriend énvijand” Sanne (28): “Eczeem is zowel mijn vriend als mijn vijand. Ik bezie de wereld om mij heen anders, en ik heb geleerd verder te kijken dan uitsluitend het uiterlijk.”

Indy (8): “Soms is het heel stom als ik kriebels heb. Soms is het heel lekker als ik ben ingesmeerd.”

Remco (25): “Mijn eczeem maakt onderdeel uit van wie ik ben.”

Shirley (24): “Ik ervaar eczeem als irritant en vermoeiend, maar ook als een eyeopener. Ik wist niet dat er zo'n vechter in mij zat, totdat ik haar tegenkwam.” M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

13

DE STELLING

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

F OTO : A B E N A H A M O A H

|

EczeeminAfrika Stelling nummer 6 uit het proefschrift van Arjan Hogewoning - over huidziekten bij Afrikaanse schoolkinderen - luidt:

“De hardnekkige gewoonte in verschillende Afrikaanse landen om kinderen frequent met zeep te wassen kan eczeem veroorzaken en verergeren.” Bratislava, hoofdstad van Slowakije, eind januari, temperatuur: min 5 graden. Hogewoning (1960) laat weten: “Heel stom, maar mijn iPhone is kapot. Door de sneeuw, denk ik, gevallen tijdens het sneeuwruimen.” Hij vervolgt: “Je kunt in deze stad blijven sneeuwruimen. Toen we hier kwamen te wonen, na een verblijf van veertien jaar in Afrika, lag er ook sneeuw. Gewend als we waren aan personeel, vroeg ik mij af: ‘Wie zou hier de sneeuw wegruimen?’ Dat moest ik dus zelf doen!” Afrika… het is het toverwoord in zijn leven.

Verschillen “Het voelde goed om de periode in Afrika af te sluiten met mijn proefschrift. Het was zelfs een soort therapie, want ik mis het continent enorm.” Vandaar dat hij wellicht vooral hecht aan hoofdstuk 8 van zijn proefschrift. “Dat is bedoeld als praktische, kinderdermatologische handleiding voor artsen, verpleegkundigen en gezondheidsmedewerkers in Afrika. Besef goed hoe zeer de dermatologische zorg daar verschilt van die in Europa. Er komen tropische ziekten voor die we in Europa niet kennen. Daarnaast werken in Ghana, om maar een voorbeeld te noemen, in totaal vijftien dermatologen op een bevolking van 24 miljoen inwoners.” “Eczeem komt in Afrika veel minder vaak voor dan in de westerse wereld. Ons onderzoek was keurig volgens de wetenschappelijke regels opgezet: alle patiënten werden minimaal door twee of drie dermatologen gezien, om de diagnose via lichamelijk onderzoek te bevestigen. Eerdere cijfers gaven hogere aantallen te zien! Die cijfers komen echter voort uit ziekenhuisonderzoek (en dus maar een beperkte selectie) en officiële vragenlijsten. Hierbij is het de vraag hoe betrouwbaar die gegevens zijn, want zo’n vragenlijst moet vertaald worden in de lokale taal van de bevolking, en er zijn grote, culturele verschillen.” De eigen cijfers voorziet hij ook van een kanttekening: “Wat wij deden, population based onderzoek, is een soort momentopname - ‘puntprevalentie’ heet dat in vaktermen. Het kan best zijn dat we mensen hebben gezien die in het verleden eczeem hadden of dat later nog zullen krijgen. Die mensen zijn daarmee niet in de cijfers verdisconteerd.”

Arjan Hogewoning (rechts) controleert een eczeempatiënt, samen met collega Sjan Lavrijsen

Inhaalslag “Hoe het komt dat het aantal relatief laag is? Dat is niet met zekerheid te zeggen. Sommigen vermoeden dat door bijvoorbeeld worminfecties minder atopie optreedt, en dus ook minder eczeem.” Hoe kijkt de lokale bevolking aan tegen eczeem? “Tja… Men kijkt nu eenmaal anders naar een dokter dan in Europa. Ze denken: ‘Ik ga naar een arts, ik krijg een injectie en dan is de klacht over.’ Mijn boodschap of uitleg was anders én soms erg lastig over te brengen: ‘Ik weet wat het is, weet ook dat het vervelend is, kan er best veel aan doen, maar het is niet te genezen, het komt meestal terug’. Nederlandse patiënten zijn gewend aan die boodschap, nemen er ook genoegen mee. Voor Afrikaanse patiënten ligt dat stukken lastiger.” “We hebben ook rijkere en armere scholen met elkaar vergeleken. Er zijn aanwijzingen dat bij betere sociaaleconomische omstandigheden eczeem vaker voorkomt. Echt ‘bewijzen’ kunnen we dat niet, omdat de aantallen van eczeempatiënten die we vonden te laag waren. We weten allemaal dat een droge huid een probleem is bij eczeem. Vaak en uitbundig wassen met water en zeep is slecht voor de huid. Patiënten kwamen bij mij en zeiden verbaasd: ‘Hoe kan dat nou, dokter? Ik was mij twee keer per dag met water en zeep en toch heb ik een zieke huid?’ Als ik dan vertelde dat juist dat wassen mede de oorzaak is, reageerde men vol ongeloof. Zelfs de verpleegkundige keek mij ietwat meewarig aan, denkend ‘die man is niet goed bij zijn hoofd’.” Hogewoning heeft er alle begrip voor: “In Afrika is het vaak warm en vochtig, men transpireert veel, én het is een teken van welvaart om jezelf en je kinderen regelmatig te wassen.” Bedachtzaam: “Europa is schoner, men hanteert al lang vaccinatieprogramma’s en gebruikt veel antibiotica. Afrika is met dit alles bezig aan een inhaalslag. Meer en meer gaat het continent lijken op de westerse wereld. Het gevolg? Ik verwacht in de toekomst een forse toename van het aantal eczeemgevallen in Afrika.”

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

15

OVERGEVOELIG

|

T E K ST : S H I R L E Y D E KO N I N G

|

F OTO : R U B E N J O N K E R

|

“Hetismaaruiterlijk” Uiterlijk gezien is er zeker wat veranderd, ja. Droge, lichtrode, geïrriteerde vlekken vonden langzaam maar zeker hun weg over mijn hele lichaam.

die ik wel kan doen, valt niet mee. Die geïrriteerde huid kost tijd, veel tijd. Tijd die stiekem ten koste gaat van mijn vrije tijd. In de ochtend en avond gemiddeld een half uur kwijt aan insmeren. Gedurende de dag scan ik mijzelf regelmatig op een droge huid. Want als die er eenmaal is, dan is het tijd om te gaan smeren. Doe ik dat niet, dan kan ik rekenen op een trekkende en jeukende huid. Kortom: eczeem leidt af, vergt regelmaat waar ik niet altijd op zit te wachten en het maakt me strontchagrijnig.

Wat nu? De ene dag laten ze zich meer zien dan de andere, maar wegblijven doen ze eigenlijk niet. “Het is maar uiterlijk, hoe je van binnen bent, is wat ertoe doet”, heb ik me laten vertellen. Mijn uiterlijk verandert zonder twijfel, maar heeft het innerlijk daar niet onder te lijden, zolang je maar accepteert?

Inventariseren In hoeverre beïnvloedt eczeem eigenlijk het innerlijk van iemand? Dat is iets wat mij al enige tijd bezighoudt. Ik heb nu zelf sinds vijf jaar een zogenoemde zeer droge en gevoelige huid, voor die tijd slechts een lichtgevoelige. Ik ben nu 24 jaar en in de afgelopen jaren heb ik gestudeerd, ben ik afgestudeerd en aan het werk gegaan. Veranderingen in een tijdsbestek die normaal gesproken ook het innerlijk van iemand kunnen raken. Dat van mij dus ook. Wie zegt dat ik zonder eczeem niet was geworden wie ik nu ben? Het kan. Aan de andere kant, voorheen waren er zoveel dingen die ik graag deed, waar ik dus energie uit haalde, en die ik nu niet meer kan doen vanwege mijn gevoelige huid. Dagelijks een heerlijke warme douche, sporten tot zwetens toe, dansen tot diep in de nacht. Betekent dit niet dat ik die extra energie nu gewoon moet missen en het moet doen met een lagere dosis? Dat moet toch invloed hebben op mijn innerlijk? Mogelijkheden vinden om die energie te halen uit andere dingen

“Het hebben van eczeem is niet een kwestie van accepteren, maar van anticiperen.”

16

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

Opeens leer ik mezelf van een heel andere kant kennen. Was ik voorheen een rasoptimist, zeker van mijn zaak en niet uit het veld te slaan, nu voel ik mij opeens moe en verslagen. Is die nieuwe ik te wijten aan het eczeem of ben ik dit ook? Misschien heb ik deze eigenschappen altijd al gehad, maar viel het mij niet op. En wat betekent dit voor mijn carrière? Ik ben tenslotte ooit met een andere ik deze richting ingeslagen. Als je dus eenmaal zo ver bent dat die vlekken op je lichaam je niet meer zo veel doen, hoe zorg je er dan voor dat je je nieuwe innerlijk ook accepteert?

Goede chauffeur In mijn geval hebben mijn 'oude eigenschappen' gelukkig nog steeds de overhand, maar ik wil er wel voor waken dat dit zo blijft. Daarover praten met anderen werkt goed. Anderen kunnen mijn buiten de bocht gevlogen emoties relativeren en dat zorgt ervoor dat ik weer met beide benen op de grond kom. Natuurlijk, soms voel ik me niet begrepen en ben ik boos op iedereen. Maar het eczeem is er nu eenmaal en het is aan mij om een weg te vinden die voor mij goed begaanbaar is. Het is dus niet zozeer een kwestie van accepteren, maar van anticiperen. Blijven relativeren, durven dromen, leuke dingen doen, daarvan genieten en de rest voor lief nemen. Dat maakt je sterker.

VERBANDMIDDELEN EN ECZEEM | TEKST: WILLEM KOUWENHOVEN, BESTUURSLID VMCE |

FOTO : RITNIT.COM

|

Nader bekeken:

Antibacteriële verbandkleding De zorg voor mensen met constitutioneel eczeem is complex. Verbandmiddelen vormen vaak een nuttig onderdeel van de behandeling. Verzekeraars overwegen voor de vergoeding van verbandmiddelen machtigingen te eisen. De stand van zaken plus antwoord op de vraag: “Wat is wijsheid?”

Wat maakt de behandeling van eczeem zo complex? In eerste instantie bestaat de behandeling uit leefregels, het gebruik van neutrale en medicinale zalven plus, waar nodig, verbandmiddelen. Pas daarna stapt de behandelaar over op een invasieve behandeling met pillen, lichttherapie of zelfs opname in een ziekenhuis.

nodig zijn bij gebruik van deze nieuwe verbandmiddelen. Maar er is meer. Gebruikers van verbandkleding ervaren deze over het algemeen als zeer prettig. De VMCE liet een bureau een onderzoek verrichten onder leden en niet-leden. Het aantal respondenten (361) is voldoende groot om betrouwbare uitspraken te doen. Een ruime meerderheid van de respondenten had positieve ervaringen met verbandpakken, met name ouders van jonge kinderen met eczeem. Ze leiden volgens hen tot minder rusteloosheid en slapeloosheid, minder jeuk en krabben en ze bevorderen en verlengen de werkzaamheid van de smeermiddelen. Zo’n 60-80% van de respondenten ziet verbandkleding als toegevoegde waarde, van wie sommigen zelfs in hun reactie het woord ‘onmisbaar’ gebruiken. Hoe ernstiger het eczeem, hoe groter de noodzaak en hoe meer succes de kleding heeft. Veel mensen gebruiken deze dagelijks, anderen alleen als de aandoening verergert, dus in geval van nood. Daartegenover staat een groep van 20-40% die zegt deze verbandmiddelen te kunnen missen. Let wel: zowel de positieve als de negatieve reacties zijn gebaseerd op eigen ervaringen.

Antibacteriële verbandkleding De laatste jaren kwam zogeheten antibacteriële verbandkleding op de markt. Nieuwe verbandmiddelen, met een hoog gebruiksgemak. De verzekeraars overwegen de vergoeding van een groot deel van deze antibacteriële verbandmiddelen te bemoeilijken. Voorschrijvers moeten hiervoor machtigingen gaan invullen. Dat is heel vervelend voor alle partijen: de patiënten, de artsen en de verzekeraars zelf. Het geeft een hoop administratieve rompslomp en vaak ook veel gezeur over de vraag of de machtiging wel of niet terecht is. Het zou veel beter zijn als het werkveld zelf scherpere indicaties opstelt. De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) wil in 2013 en 2014 met hulp van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) de richtlijn ‘Constitutioneel eczeem’ herzien. De NVDV besloot om het probleem rond verbandmiddelen als eerste aan te pakken. Via een degelijk literatuuronderzoek naar de effectiviteit van de verscheidene antibacteriële verbandmiddelen. Op basis daarvan wil de vereniging een standpunt formuleren.

Onderzoek en enquête Uit onderzoek blijkt dat de effectiviteit van antibacteriële verbandkleding niet overtuigend genoeg kon worden aangetoond. Waarschijnlijk levert deze wel een bijdrage aan de verbetering van constitutioneel eczeem, alleen al omdat er minder corticosteroïden

Voorstel Een blik op het bijlagenrapport van ditzelfde onderzoek (te verkrijgen bij de VMCE) maakt duidelijk dat veel respondenten kritisch genoeg zijn over de effecten van voorgeschreven verbandmiddelen en zalven. Dat leidt dan tot de conclusie dat de meeste mensen met constitutioneel eczeem prima in staat zijn om de proef op de som te nemen. Op grond van eigen individuele ervaring kunnen zij goed aangeven aan de dermatoloog of gehele of gedeeltelijke verbandkleding een fundamentele meerwaarde heeft in hun behandelplan of dat dit niet of nauwelijks het geval is. Die conclusie sluit bovendien aan bij de moderne aanbevelingen om de patiënt zelf twee of drie zalven/crèmes te laten uitproberen en vervolgens te kiezen welke het beste bevalt en het werkzaamst is. Het zou wijs zijn om in het standpunt van de NVDV aan te bevelen dat een dermatoloog de verbandmiddelen reserveert voor patiënten met matig en ernstig eczeem die langdurig klasse 2-3-corticosteroïden gebruiken (minstens 2 maal per dag). Als men deze middelen behalve ’s nachts ook overdag gebruikt, zijn ze vooral aangewezen in situaties waarin kleding dicht op de huid komt, zoals bij leggings en T-shirts. Dermatoloog en (ouders van) patiënt zijn zeer wel in staat om in samenspraak te bepalen hoe lang dit voorschrift zo blijft en wanneer wijziging nodig is.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

17

VEELGESTELDE VRAGEN

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

I L L U ST R AT I E : L I L I A N T E R H O R ST

|

Vragenovereczeem In de nieuwe rubriek ‘Veelgestelde vragen’ presenteert de redactie in ieder nummer enkele vragen én antwoorden over een bepaalde huidaandoening. Deze aflevering betreft het vragen over eczeem. Voor veel meer vragen en uitgebreider antwoorden verwijzen we u naar de website van het Nationaal Huidfonds: www.huidfonds.nl. Ook voor nieuwe vragen… Hoe kun je voorkomen dat je te veel - maar ook niet te weinig corticosteroïden (hormoonzalven) smeert? Een praktisch hulpmiddel is de ‘fingertip unit’-methode (FTU). Dit is één streepje crème of zalf ter lengte van het bovenste kootje van de wijsvinger van een volwassene. Eén FTU is ongeveer een halve gram crème of zalf. Voldoende om 300 cm2 (15 x 20 cm) eenmaal volledig in te smeren; dat is de oppervlakte van twee volwassen handen of één bil. Afhankelijk van het lichaamsdeel brengt men één of meer FTU’s aan. Er zijn tabellen beschikbaar met de benodigde FTU’s per leeftijd per lichaamsdeel. De kans op bijwerkingen neemt toe naarmate men meer smeert. Belangrijk: smeer minder vaak bij verbetering van het eczeem of gebruik dan een minder sterke klasse. Corticosteroïdzalf is niet bedoeld om de droge huid te behandelen, daarvoor is de basiszalf. Laat daarom de corticosteroïdzalf minimaal 1 uur intrekken en smeer dan de basiszalf eroverheen. Bespreek het ‘hoe’ en ‘wanneer’ regelmatig met uw behandelend arts. Het eczeem kan veranderen, en daarmee ook de behandelwijze. Wat is de rol van jeuk bij constitutioneel eczeem? Jeuk is het hoofdkenmerk van constitutioneel eczeem. De oorzaak is niet precies bekend. In de huid zitten jeuksensoren. Via de zenuwen seinen de sensoren de prikkel door naar de hersenen. Die constateren: jeuk! De hersenen zorgen ook voor de reactie: krabben. Krabben bij jeuk is een soort reflex.

18

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

Krabben brengt wel verlichting bij jeuk, maar die duurt maar kort. Soms krabt men tot bloedens toe, met kans op infectie. Infecties verergeren het eczeem en de jeuk weer. Zo ontstaat er een vicieuze (terugkerende) cirkel: jeuk –> krabben –> jeuk. Veel mensen hebben een soort ‘basisjeuk’, altijd zeurend op de achtergrond aanwezig. Als men al krabt, dan gebeurt dat vaak bijna onbewust. In tijden waarin het eczeem erger is, verhevigt de jeuk meestal. De jeuk treedt vaak in onvoorspelbare aanvallen op. De aanvallen duren meestal een half uur tot een uur. De aanvallen treden vaak ’s avonds op of in de nacht, met slapeloze nachten en oververmoeidheid tot gevolg. Een goede behandeling van het eczeem vermindert de jeuk. Daarnaast zijn er enkele praktische tips die helpen. (Zie ook vraag hieronder). Kan mijn levensstijl invloed hebben op mijn constitutioneel eczeem? Naast erfelijke factoren kunnen ook andere factoren van invloed op het eczeem zijn. Mensen met constitutioneel eczeem hebben in aanleg al een droge huid. Die huid heeft een andere vetsamenstelling. Als er meer vocht uit de huid verdampt, wordt deze nog droger. Hierdoor vermindert de beschermingsfunctie van de huid. Irriterende stoffen en infecties dringen dan gemakkelijk binnen. Zodoende verergert het bestaande eczeem of ontstaat eczeem in een huid die daarvoor nog normaal was. Water en zeep drogen de huid verder uit. Veel douchen geeft dus uitdroging. Ook van of door een droge omgevingslucht, bijvoorbeeld door centrale verwarming of airconditioning, droogt de huid uit. Zorg voor een goed geventileerde ruimte en mijd ruimtes waar gerookt wordt. Dit alles irriteert de huid. Een actieve eczeemhuid is warm, en wanneer de omgevingstemperatuur dan ook warm is, kan de huid niet afkoelen. Met irritatie en jeuk als gevolg. Transpireren, na bijvoorbeeld sporten, geeft extra klachten. Transpiratievocht bevat zouten, en zout irriteert de al beschadigde huid. De keuze van de kleding is ook belangrijk. Sommige kledingmaterialen, bijvoorbeeld wol, kunnen de huid irriteren. Sommige synthetische stoffen nemen onvoldoende vocht op, waardoor men meer gaat transpireren. Strakke kleding, schurende naden of merkjes in kleding kunnen de huid eveneens irriteren. Spanningen en stress - positief én negatief - kunnen invloed hebben op het eczeem. Bij kinderen kunnen dat bijvoorbeeld ook verjaardagen, Sinterklaas of andere spannende gebeurtenissen zijn.

KORT NIEUWS

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO : D R E A M ST I M E

|

Koemelkallergie: regiotour Rond het opsporen van koemelkallergie gaat een en ander veranderen. Vooral voor de consultatiebureaus. Daar wordt voortaan onder wetenschappelijke condities gezocht naar het bestaan van koemelkallergie. Als onderlegger geldt de nieuwe richtlijn ‘Diagnostiek van koemelkallergie bij kinderen in Nederland’, die nagenoeg gereed is. Omdat dit voor de jeugdgezondheidszorg een nieuwe zorgtaak is, vraagt het de nodige aanpassingen van de zorg. Een goede voorbereiding is nodig en nieuwe afstemming van taken met andere zorgverleners, zoals kinderartsen, huisartsen, jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen en diëtisten. Voor hen wordt een aantal regionale bijeenkomsten georganiseerd. Tijdens deze nascholingen zullen zij aan de hand van casuïstiek oefenen met de protocollen voor het uitvoeren van ‘dubbelblinde voedselprovocaties’. Hierbij krijgt het kind oplopende hoeveelheden van een testvoeding met of zonder koemelkallergeen toegediend. Dat product is zodanig ‘verstopt’ dat het kind niet kan proeven of het er wel of niet in zit. ‘Dubbelblind’ wil zeggen dat niet alleen het kind of de ouder, maar ook de beoordelaar dat niet weet. Achteraf kan men dan kijken op welke testvoeding het kind wel en niet reageerde, zonder dat men de samenstelling daarvan kende. Men is dus op geen enkele manier beïnvloed. Voor meer informatie, zie de agenda op de website www.scem.nl. Klik op ‘Diagnostiek koemelkallergie’ voor alle data.

Haarbank: woord van de week De Haarstichting blijft de nieuwsrubrieken halen. In januari koos het INL - de schatkamer van de Nederlandse Taal - het woord ‘haarbank’ als neologisme van de week. Een neologisme is een woord dat in het Nederlands niet eerder bestond. Het INL geeft de volgende betekenis aan het woord ‘haarbank’: “Instelling waar hoofdhaar gedoneerd kan worden om hier pruiken van te maken voor kankerpatiënten die bij behandeling hun haar of veel van hun haar verloren hebben. De eerste haarbank werd in december 2012 opgericht, op initiatief van de Haarstichting, en richt zich vooral op vrouwen met borstkanker. Haardonateurs kunnen hun haar zelf langsbrengen of laten opsturen door hun kapper.” Het INL staat voor Instituut voor Nederlandse Lexicologie. Het is de plek voor iedereen die iets wil weten over woorden, hun spelling, vorm, betekenis of gebruik door de eeuwen heen. Zie www.inl.nl.

App zit er vaak naast Smartphone-apps die moedervlekken controleren op huidkankergevaar zijn waardeloos, schrijven Amerikaanse artsen in het Journal of the American Medical Association (JAMA, 16 januari 2013). Gebruikers kunnen met die app thuis met een foto nagaan of een moedervlak kwaad- of goedaardig is. Onderzoekers testten vier Amerikaanse huidkanker-apps op medische archieffoto’s van ‘echte’ melanomen (diagnose bevestigd door histologisch onderzoek). Het resultaat was zeer matig. De apps bestempelden

een derde van de goedaardige moedervlekken onterecht als gevaarlijk, terwijl ze gevaarlijke melanomen dikwijls als onschadelijk afdeden. Kortom, veel mensen zouden ten onrechte gerustgesteld zijn én veel mensen zouden ten onrechte ongerust zijn. De opzet van het onderzoek is eigenlijk eenvoudig, de uitwerking heel precies. Wellicht een idee dat in Nederland navolging verdient, voor Nederlandse apps? Want hoewel de Amerikaanse onderzoekers erg negatief oordelen over deze apps, zien zij in apptoepassingen voor smartphones, in potentie, een krachtig instrument voor de vroege opsporing van huidkanker.

Droge handen? “Pak de oorzaak aan!” Ron Tupker, dermatoloog van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, adviseerde mensen in het magazine van het Vara-programma Kassa (februari/maart 2013). “Probeer eerst uit te zoeken wat de oorzaak is en pak die aan. Vaak ontstaat het probleem door te veel blootstelling aan water en irriterende stoffen, zoals zeep, schoonmaakmiddelen of oplosmiddelen.” Koud en droog weer, zeker in combinatie met de centrale verwarming, droogt de handen ook uit, verklaarde hij. Als water en irriterende stoffen de oorzaak zijn, “draag dan plastic handschoen en was je handen zo min mogelijk met zeepachtige producten”. Beweringen als “bevat geen zeep” en “pH-neutraal” zijn nietszeggend: die producten kunnen andere irriterende stoffen bevatten. Etiketten zijn vaak onduidelijk. Gebruik daarom medicinale neutrale zalf of crème. En wat te doen bij pijnlijke kloven of jeukende plekken die niet overgaan? Ga dan naar huisarts of dermatoloog. “Wellicht heb je last van eczeem.”

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

19

ZELDZAME HUIDZIEKTEN

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

F OTO G R A F I E : G E O R G E N I J L A N D , T Y R A B U I T E N H U I S , JA N STA A L S

|

“Eenbezienswaardigheid... tegenwilendank” “Elk stap die we zetten, doet veel pijn.” Een zeldzame huidaandoening, ongeneeslijk, die vrijwel vanaf de geboorte veel pijn geeft. Wat doet dat met een mens? Eveline Schloesser (21) en Soe Mattijssen (18) vertellen hierover openhartig, intens en indringend. Er is één positieve bijwerking van hun aandoening: het maakte hen tot vriendinnen. Een foutje in twee genen resulteert in pachyonychia congenita (PC), een zeldzame genetische huidaandoening. Eveline en Soe: “De symptomen zijn ernstige nagelafwijkingen. Infecties daarvan kunnen zeer pijnlijk zijn. Verder is de huid van de handen en vooral de voetzolen verdikt. Er ontstaan blaren, eelt en diepe pijnlijke kloven die het lopen nagenoeg onmogelijk maken. Soms zijn ook tong en wangslijmvlies aangetast.”

Drinkbeker De aandoening was al te zien bij de geboorte: “Spierwitte handjes en voetjes”. De problemen voor Soe begonnen vrijwel meteen: “Het drinken uit de fles met een speen lukte niet, dus toen mijn moeder wilde stoppen met borstvoeding, gaf dat veel gedoe. In eerste instantie dacht men aan rubberallergie. Achteraf waren die blaasjes in mijn mond waarschijnlijk de eerste tekenen van PC. Mijn moeder gaf me daarom heel lang borstvoeding, tot tien maanden toe. Vanaf dat moment kon ik vaste fruithapjes nemen van de lepel en drinken uit de tuitbeker. Soms kreeg ik, vanwege de blaren in mijn mond, op het kinderdagverblijf het voedsel met een spuitje toegediend.” De loopproblemen openbaarden zich bij de eerste prille pasjes als peuter. Soe: “Voor mij nota bene op een kiezelstrand in Italië: meteen blaren en open wonden.” Na een biopt werd na anderhalf jaar de diagnose voor Soe duidelijk. Voor Eveline bleef het bij een algemeen vermoeden, “geuit door een dermatoloog die tijdens zijn opleiding zoiets eerder had gezien. Honderd procent zekerheid heb ik pas sinds een jaar…”

Bagagedrager “Als kind besefte ik al snel dat ik anders was dan andere kinderen”, aldus Soe. “Ik kon lang niet zo ver lopen als andere kinderen. Toch wil je erbij blijven horen. Dus touwtje springen tot aan bloedende voeten toe.” De emotionele gevolgen schetst Eveline: “Je kent niemand die het ook heeft. Je blijft zitten met het gevoel alleen te zijn,

20

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

waar niemand je bij kan helpen. Alleen al het delen van het pijngevoel is onmogelijk. Niemand kan zich voorstellen hoe die pijn voelt. Een dokter zei ooit: ‘Het is alsof zij met blote voeten over scherpe mespunten loopt’, maar dat is een beeld dat niemand kent of ervaart. Dat communiceert niet. Een vriendin van mij omschreef het onlangs veel beter. Iedereen kent het gevoel als hij of zij te snel van een bagagedrager achterop een fiets afspringt. Die stekende pijn die dan door je lichaam flitst. Die pijn voelen wij dus de hele dag.” Zwijgt even. “De impact van de aandoening is groot. Op school was ik vaak te laat vanwege de problemen met mijn voeten. Maar niemand nam mij serieus. Voor leraren en andere ouders was ik een ‘aansteller’, meer niet. Voor mijn klasgenootjes probeerde ik de pijn zo veel mogelijk verborgen te houden. Je wilt er, als kind, immers bij blijven horen.”

Step tot rolstoel De problemen voor Soe stapelden zich op. “Omdat ik niet zo ver kon lopen, kreeg ik toen ik zeven jaar was een elektrisch stepje. De andere kinderen waren jaloers! Nee, ik werd er niet mee gepest. Al gaf het soms problemen. Tijdens een vakantie in Barcelona wilden we een stadion bezoeken. Maar ik mocht er niet in, vanwege het stepje. Mijn vader kreeg niet uitgelegd dat het niet louter speelgoed was, maar een essentieel vervoermiddel voor mij als kind. Andere vervoermiddelen volgden elkaar snel op. Het ouderlijk huis moest verbouwd worden omdat ik zelf de trap niet meer op en af kon en mijn vader mij niet altijd kon dragen. Ik kreeg een slaapkamer beneden, vlak bij de trap, terwijl alle anderen boven sliepen.” “Ik voelde mij buitengesloten. Ook op school. Alleen al vanwege het feit dat ik de Memory-kaartjes niet met eigen handen kon omdraaien of mijn ritssluiting niet zelf dicht kon krijgen. Mijn handen zijn namelijk een ander probleem. Mijn vingernagels groeien naar boven én naar voren. Heel wat pijnlijke behandelingen heb ik ondergaan bij zowel een manicure als een pedicure. Ik verborg mijn handen het liefst. In mijn rolstoel die ik sinds mijn twaalfde gebruik, ging ik gewoon op mijn handen zitten. Dan zijn mijn nagels onzichtbaar. Ik heb dat altijd ‘voor mijzelf’ willen houden.”

Vriendschap Eveline, Soe, hun ouders: alle mogelijke behandelingen probeerden ze uit, binnen het medische, paramedische en het alternatieve circuit. Een behandeling in de vorm van genezing bestaat niet. Een podotherapeut probeert de voeten zo goed mogelijk bij te houden. Soe: “Ik ben mijn eigen dokter en de enige die weet hoe het voelt en hoe mijn lichaam vermoedelijk op een activiteit zal reageren”. Haar karakter is beïnvloed door de aandoening: “Onzeker en snel gekwetst, er zijn dingen gebeurd - zoals operaties die veel spanning met zich mee brengen, maar je bouwt weerstand op. Je moet wel…” Soe heeft een grote hobby: duiken. “Als ik duik, ben ik net als ieder

ander en heb ik geen beperkingen. Ook geeft het mij het gevoel alsof ik zweef. Ik duik iedere vakantie waar mogelijk, alleen in warme gebieden dus, voornamelijk Egypte en Bali, maar ook Israël en Kroatië. Wel moet ik tijdens het duiken waterdichte handschoenen aan. Onder andere doordat mijn nagels poreus zijn, heb ik na zeker 10 minuten in het water al ‘oma-handen’, zoals ‘normale’ mensen dat krijgen als ze erg lang in bad hebben gezeten. Helemaal week, dat is zeer pijnlijk.” Het aangaan van een relatie is lastig. Eveline, tijdelijk lopend met een kruk door een gebroken voet (“afstapje gemist”): “Het is zo moeilijk om het juiste moment te bepalen om erover te beginnen. Of, hoe en wanneer ik erover spreek, hangt van diverse factoren af.

Eveline: “Ik wilde het aanvankelijk niet onder ogen zien.”

Uit het dagboek van Eveline “Ik heb veel op moeten geven: tennis, voetbal, dansen, maar het ergste vind ik dat ik niet kan rennen, daar was ik vroeger dol op.” “Iets waar ik niet aan kan wennen is de jeuk, als ik pech heb zit het onder het eelt en kom ik er met geen mogelijkheid bij.” “De hitte slaat van mijn voeten als ik in bed lig, ook al vriest het buiten, ik slaap vannacht met icepacks tegen mijn voetzolen, heerlijk!” “Soms is het zo erg dat ik in de auto blijf zitten als ik eigenlijk samen met mijn beste vriendin boodschappen wil doen.” “Elke stap doet pijn, ik heb mezelf geleerd om door de pijn heen te lopen. Tanden op elkaar en in gedachten stappen tellen: 1, 2, 3, 4… 1, 2, 3, 4.”

Bij één vriendje ging dat makkelijk: toen hadden we allebei te veel gedronken… Toen ontmoette ik ook meteen begrip. Maar echt ‘snappen’ deed hij het uiteindelijk niet.” Soe en Eveline ontmoetten elkaar op de internationale PC-meeting 2012 in Edinburgh: “Drie dagen lang een feest van herkenning”. Sindsdien zijn ze bevriend. Soe geeft toe: “De ziekte maakt je kwetsbaar.” Voor beiden geldt: “Je moet iedere dag keuzes maken. Soms hoop ik te weten hoe iets zal gaan, blijkt het toch anders uit te pakken.” Elke dag wordt proefondervindelijk beleefd. Eveline: “Het duurt soms wel een half uur voordat ik voldoende moed heb om uit bed te stappen en de pijn in de ogen te kijken. Bij de eerste stappen begint de pijn namelijk al.”

Verhaal doen Eveline: “Er zijn vijf geregistreerde patiënten met PC in Nederland.” Ze heeft er spijt van nooit een dagboek te hebben bijgehouden: “Ik wilde het niet onder ogen zien”. Nu doet ze dat wel, sporadisch. Soe heeft een eigen website waarop ze over haar leven schrijft én actie voert om geld binnen te halen voor meer onderzoek naar PC. Twee jonge vrouwen, verbonden door een zeldzame huidziekte. Geen grote woorden, geen zelfbeklag, geen drama. Uit hun woorden lekt beslist verdriet: “Het voortdurende gevoel alleen te zijn.” Maar de verhalen getuigen ook van wilskracht die misschien buigt, maar niet breekt. Verzwegen innerlijke woede,

maar geen berusting, geen overgave. Door de aderen stroomt levensdrift en ze blijven toekomstgericht denken en leven. Eveline wil binnenkort starten met de opleiding tot laborante, Soe wil na het afronden van haar vwo-opleiding geneeskunde gaan studeren (“al is ook dat een loterij”) met als tweede keus bewegingswetenschappen. Dit alles laat onverlet dat beide vrouwen zich bewust blijven van hun positie, door Soe kernachtig verwoord: “Bij welke arts ik ook ben geweest, hij riep er altijd anderen bij. ‘Kom eens hier kijken, dit is heel bijzonder’. Dat is wat ik was en altijd zal zijn: een bezienswaardigheid, tegen wil en dank.”

Soe gaat vanuit haar rolstoel in het water, waar ze vrij is van pijn, gewichtsloos, blij, in die stille mystieke onderwaterwereld: “Je hoort alleen je eigen ademen en het borrelen als je uitademt.”

Van de website van Soe “Begin 2004 krijg ik de eerste handrolstoel voor in huis en in de klas. Daarna in oktober krijg ik een scootmobiel voor overbrugging van langere afstanden, omdat het elektrische driewielstepje te klein is, het trekt mij niet meer de berg op en is te gauw leeg. Ik vind het maar niets, zo’n scootmobiel is voor bejaarden en ziet er heel duf uit, maar ja, ik kan me er wel mee verplaatsen……Het is vervelend dat ook dit ding niet zo hard kan, zelfs mijn kleine zusje rijdt nog harder op haar fietsje! Omdat ik niet zelfstandig in de handrolstoel kan rijden (omdat mijn handen te zeer doen als ik zelf rijd) krijg ik eind 2004 (groep 6) een elektrische bureaustoel voor in de klas. Dat gaat veel beter, hij ziet er gewoner uit dan de rolstoel en is makkelijk te bedienen. Ik stap van mijn scootmobiel over in de hoog/laag elektrische bureaustoel op school en kan me zo goed verplaatsen.” Bron: http://www.pachyonychia.nl

22

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

POËZIE |

SAMENSTELLI NG EN REDACTI E : FRANS MEULEN BERG

|

I LLUSTRATI E : LI LIAN TER HORST

|

FOTO : KEKE KEUKELAAR

|

Dichteropdehuid NOG ONUITGEPAKT Hoe volledig en zorgvuldig zijn wij toch toegedekt! Hoe angstvallig of geduldig die zorg dat er haast niets lekt! Was ik niet zo ingepakt dan zag ik met plezier mijn huid plotseling met het zoet geluid van een zijden jurk afgezakt. Wat zouden wij prachtig wezen als er ook nog helemaal om ons heen een forse laag spieren en pezen keurig mee verdween! Dan mochten wij eindelijk merken hoe bezig alles daarbinnen was. Dan bewonderden wij pas hoe lief onze darmen werken, van eten tot pap en gas, maar hoe hopeloos nog onze gevangen harten blijven bonzen achter de tralies van de borstkas. Leo Vroman Fort Worth, 29 november 2012 Leo Vroman (Gouda, 1915) is dichter, schrijver, wetenschapper (hematoloog), kunstenaar en tekenaar. Hij woont sinds 1947 in de Verenigde Staten. Auteur van tientallen boeken én van misschien wel zijn meest befaamde regels: “Liever heimwee dan Holland”. Criticus Kees Fens noemde Vroman ooit “de vlakbijste dichter” van Nederland. Dat is een verwijzing naar de helderheid, speelsheid en sprankeling van zijn gedichten. Zijn gedichten huppelen als het ware, als nieuwsgierige kinderen. Toen de Openbare Bibliotheek in Gouda in 2010 een Leo Vroman-project startte, reageerde hij op de website als volgt: “Lieve mensen, en dat is wat mij betreft iedereen hoe gek ook. Dit is het eerste wepsijt met mijn naam erin, want het lijkt me zo pedant om er zelf een te maken, en het loonde blijkbaar de moeite om op jullie te wachten. Ik hoop nu maar op contact, dan kan ik tegelijkertijd nog wat blijven leven en zo. Wacht even, misschien is wepseit met een korte ij. Dag! Leo. Die reactie is ‘vintage Vroman’.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

23

WETENSCHAP

|

T E K ST : JA N N E S VA N E V E R D I N G E N

|

F OTO : JA A P M A A R S

|

Confrontatiemetconfrères Een unieke gebeurtenis, zo mag de dubbeloratie van Rick Hoekzema en Menno de Rie gerust heten. Nooit eerder werden twee hoogleraren in hetzelfde medisch specialisme tegelijk benoemd aan twee universiteiten met de bedoeling om van twee academische vakgroepen uiteindelijk één geheel te maken.

In september 2011 tekenden de bestuurders van AMC en VUmc de intentieverklaring tot samenwerking en eenwording. Een jaar later stonden de strategische doelen op papier en medio maart a.s. hoopt men de overeenkomst daadwerkelijk te ondertekenen. Wat drijft de jonge hoogleraren? Wat willen zij bereiken? Wat kunnen we van hen verwachten?

Kijken met verstand Rick Hoekzema koos als titel voor zijn oratie: ‘Het ware zien’. Om het ware te zien, moet je goed kunnen kijken én weten wat je ziet. Zien is kijken met verstand. En die combinatie van eigenschappen is wat betreft het interpreteren van huidaandoeningen bij uitstek voorbehouden aan dermatologen. In de spreekkamer verloopt het dermatologisch consult dan ook anders dan bij andere specialismen: de anamnese, het verhaal van de patiënt, en de diagnostiek, het beoordelen van de huidafwijking, vinden min of meer tegelijkertijd plaats. Soms gaat dat heel snel. Waar andere orgaanspecialisten diep fronsen en testresultaten afwachten alvorens tot een diagnose te komen, kleeft aan de dermatoloog - vanwege die snelheid het imago van oppervlakkigheid. En dat terwijl hij of zij juist vaak door de huid heenkijkt, want patroonherkenning alleen is voor het stellen van een diagnose meestal onvoldoende. Binnen een soort stappenplan koppelt hij of zij het zichtbare patroon van de huidafwijking aan informatie over de duur en het beloop, bijkomende verschijnselen, gebruikte medicijnen en medische voorgeschiedenis van de patiënt. Desondanks is de diagnose uiteindelijk vaak onduidelijk.

In beeld Daarnaast is de dermatoloog in staat om echt ‘naar binnen’ te kijken, door een huidbiopt af te nemen en in te sturen voor

24

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

microscopisch onderzoek. Het werk van een patholoog lijkt op dat van een dermatoloog. Net zoals de dermatoloog dat met het blote oog doet, bestudeert de patholoog het microscopisch patroon eerst ‘op afstand’, bij kleine vergroting. Ook voor de patholoog geldt dat de verscheidenheid aan te herkennen patronen beperkt is. Zo zijn er voor de honderden verschillende ontstekingsprocessen die in de huid kunnen optreden minder dan tien hoofdgroepen van microscopische reactiepatronen. Nadat de patholoog de hoofdgroep heeft vastgesteld, zoomt hij of zij met sterkere vergroting in op de details, integreert alle bevindingen en komt de best passende diagnose letterlijk ‘in beeld’.

Nieuwe dimensie Voor beide specialisten, de dermatoloog en de patholoog, is patroonherkenning essentieel. Artsen nemen al in een vroege fase van het diagnostische proces een voorlopige beslissing en schiften de daaropvolgende gegevens: zijn ze verenigbaar met de vroege diagnostische voorkeur of niet? Die voorkeur is veelal gebaseerd op intuïtie in plaats van systematische analyse en logische gevolgtrekking. Wat bepaalt deze intuïtie? Vooral de herkenning van bepaalde onderdelen in het ziektebeeld plus het gegeven dat de arts iets soortgelijks al vaker heeft meegemaakt. Dat leidt tot een soort bevooroordeelde klinische blik. En daar zit meteen de adder: zij zien wat zij willen zien. Specialisten mogen niet blind zijn voor eigen vooroordelen en moeten openstaan voor de confrontatie met collega’s uit andere disciplines. Hoekzema benadrukte in zijn oratie hoe belangrijk het uitwisselen van kijkinformatie is. Door gezamenlijk te kijken naar lastig te duiden huidafwijkingen komen dermatoloog en patholoog in veel (ongeveer een kwart) van de gevallen verder dan wanneer ze ieder in hun eigen kamer blijven zitten. In hun dialoog gebeurt iets bijzonders; de diagnostiek bereikt een nieuwe dimensie: ‘één en één wordt drie’.

Vertaalslag Menno de Rie presenteerde in zijn oratie dé onderzoekslijn van de laatste jaren: de translationele geneeskunde. Waar gaat het om? In wezen is het niet meer dan de translatie (vertaling) van nieuwe technieken in de moleculaire geneeskunde naar nieuwe medicijnen. Een ‘beweging’ die ervoor moet zorgen dat nieuwe ontdekkingen vanuit het laboratorium eerder beschikbaar komen in de kliniek. Denk daarbij aan ziekten zoals leukemie, dementie, reuma, Parkinson en diabetes.

Hoezo nieuw? De gereedschapskist van de traditionele medicijnmakers (doorgaans de farmaceutische industrie) is beperkt. Er zijn de laatste jaren geen nieuwe antibiotica meer ontdekt en de toenemende, wereldwijde resistentievorming van bacteriën voor de bestaande middelen vormt de komende decennia een groot probleem voor de bestrijding van ziekten zoals tuberculose en MRSA-infecties. Ziekten waarvan we dachten dat ze uitgebannen waren. Die klassieke geneesmiddelen noemt men in het jargon ook wel ‘kleine moleculen’.

Ze kunnen de functie van eiwitten beïnvloeden, maar de interactie tussen twee eiwitten of de binding aan een cel of celonderdelen laten ze meestal ongemoeid. Door toepassing van nieuwe moleculaire technieken is het tegenwoordig mogelijk om zogenoemde ‘biologicals’ te ontwikkelen. Dat zijn eiwitten en antistoffen, te gebruiken als geneesmiddelen. Deze hebben het therapeutisch arsenaal aanzienlijk uitgebreid. Niet alleen grijpen die geneesmiddelen anders aan, het is ook mogelijk om hiermee meer gericht te behandelen, tot op het niveau van ‘persoonlijke geneeskunde’. Ook in de dermatologie zijn die ontwikkelingen gaande en De Rie gaf daar twee voorbeelden van, rond psoriasis en huidkanker. Bij psoriasis is het verhaal zo langzamerhand wel bekend. De nieuwe biologicals spelen in op het ontstaan en de ontwikkeling van de ziekte via signaalmoleculen, waardoor de ziekte veel beter is te behandelen dan voorheen. Bij huidkanker zijn er duidelijk nieuwe ontwikkelingen.

Huidkanker Het basaalcelcarcinoom is de meest voorkomende tumor bij de mens en het aantal nieuwe patiënten met deze vorm van huidkanker neemt per jaar in Nederland met ruim 6% toe. Gelet op die toename en het feit dat bij een aantal van hen uitgebreide

en praktisch onbehandelbare tumoren ontstaan, is er dringend behoefte aan betere behandelingsmogelijkheden. De Rie gaf een overzicht van de recente ontwikkelingen. In 1995 werd de Nobelprijs voor de geneeskunde uitgereikt aan de ontdekkers van de zogenaamde hedgehog pathway, een activatieroute in de cel. Deze bepaalt hoe een cel ontstaat én zich ontwikkelt. De route was ontdekt bij fruitvliegjes, maar bleek al snel universeel van toepassing in de hele biologie. Bij veel patiënten met een basaalcelcarcinoom blijkt deze activatieroute in de cel te zijn ontregeld. Nadat men volgens de principes van translationeel onderzoek eerst met succes een geneesmiddel maakte voor lokale toepassing (crème), is het middel thans ook in systemische vorm beschikbaar voor patiënten met onbehandelbare basaalcelcarcinomen. Een belangrijke aanwinst voor deze categorie patiënten. De Rie besprak aan het einde van zijn oratie hoe de academie en de industrie hierbij samenwerken. Inzicht in het ontstaan van huidziekten, het helpen ontwerpen en uitvoeren van denk- en onderzoeksmodellen en vervolgstudies, nauwgezet in kaart brengen en volgen van bijwerkingen, ontwikkeling van richtlijnen voor het gebruik van deze nieuwe en soms dure geneesmiddelen, bestuderen van patiëntervaringen: allemaal onderdelen van het hele proces van translationele geneeskunde waarin de rol van de academie essentieel is.

Uniek: twee hoogleraren in hetzelfde medisch specialisme, tegelijk benoemd aan twee universiteiten met de bedoeling om van twee academische vakgroepen uiteindelijk één geheel te maken.

VOLG EN ‘LIKE’ HET HUIDFONDS! Het Huidfonds is inmiddels zeer actief op Facebook en Twitter. Deze nieuwe communicatiemiddelen groeien snel in populariteit. Iedere week worden er leuke nieuwtjes, interessante artikelen en andere actuele zaken gecommuniceerd via deze populaire Social Media kanalen. Zo is het aantal volgers op Twitter binnen twee maanden vertienvoudigd. Volg ons ook op Twitter of like ons op Facebook!

NHG |

T E K ST , F OTO ’ S : J U ST E E K H O F , H U I S A RT S I N L E I D E N , N A M E N S H E T N E D E R L A N D S H U I S A RT S E N G E N O OT S C H A P

|

HET NUT VAN ONGEVRAAGDE BEMOEIZUCHT Aan het eind van de middag komt de heer Bartstra op het spreekuur. Hij is chauffeur bij de gemeentereinigingsdienst en rijdt de hele dag in zo’n borstelwagen die de straten schoonmaakt. Dit doet hij al jaren. Hij doet zijn verhaal: “Sinds zes weken heb ik plekken op mijn onderrug die geleidelijk groter worden. Ik heb er last van, want het jeukt en ik kan er niet goed bij; het zit net op die plek van mijn rug waar ik in mijn wagen tegen de rugleuning zit.”

“Laat maar eens zien”, zeg ik, waarop meneer Bartstra zijn T-shirt optrekt. Ik zie drie rode wat verheven plekken op de rug en stel de diagnose psoriasis. Ik stel hem nog een enkele vervolgvraag, zoals: “Hebt u die plekken nooit eerder gehad?” Dat blijkt niet het geval te zijn. Ik informeer naar zijn leefstijl. Hij doet weinig aan lichaamsbeweging, ook thuis zit hij veel, hij rookt en drinkt drie biertjes per dag. Zijn gewicht is 105 kg, bij een lengte van 1,73 m geeft dat een BMI van 35 (normaal tot 25). Gezien zijn overgewicht meet ik ook zijn bloeddruk. Die is te hoog: 170/100 mmHg (normaal onder de 140/90). Psoriasis is een chronische huidaandoening die gepaard gaat met wittige schilfering van de huid, roodheid en jeuk. Perioden van tijdelijke verslechtering of verbetering van de huid wisselen elkaar af. Psoriasis is niet besmettelijk. Het kan op iedere leeftijd ontstaan,

maar komt vooral voor bij volwassenen. In het algemeen komen de plekken vooral voor op elleboog en knie, op het hoofd en de onderrug. De oorzaak van psoriasis is onbekend. Er is sprake van een versnelde verhoorning van de huid door een ontsteking. Erfelijkheid speelt een rol. Er zijn aanwijzingen dat alcohol en roken psoriasis kunnen verergeren. Het beloop van psoriasis gaat heen en weer: soms erger, soms minder. Geen enkele behandeling geeft definitieve genezing. Ik leg meneer Bartstra uit wat er aan de hand is. “Het is een vervelende huidaandoening, maar met een zalf zijn de klachten in de meeste gevallen binnen de perken te houden. Of u er veel last van blijft houden in de toekomst, kan ik niet zeggen. Dat zullen we moeten afwachten.” Hij luistert aandachtig. “Maar”, zeg ik, “u kunt er ook zelf wat aan doen. Niet aan de oorzaak van psoriasis, maar wel aan de omstandigheden die de psoriasis beïnvloeden. En die ook voor uw gezondheid niet goed zijn. Roken en drinken van bier kunnen invloed hebben op de ontwikkeling van psoriasis.” Hoewel hij er niet voor komt, leg ik hem uit dat het roken en het bier drinken in combinatie met zijn forse overgewicht en hoge bloeddruk hem ook een verhoogde kans geven op hart- en vaatziekten. Ik vraag aan hem of hij hier wat mee wil doen. Hij vertelt dat hij en zijn vrouw er al een tijd tegenaan hikken. “Nu moet het er maar van komen”, vindt hij, “maar dan wel samen met mijn vrouw.” Voor de psoriasis geef ik een zalf mee en schriftelijke informatie over de aandoening. Ik stuur hem en zijn echtgenote eerst naar het laboratorium voor bloedonderzoek en daarna naar onze praktijkondersteuner om een ‘risicoprofiel’ voor hart- en vaatziekten te laten maken. Een maand later komt meneer Bartstra terug op het spreekuur. “De plek op mijn rug is vrijwel weg en ik heb er eigenlijk geen last meer van. Mochten die plekken terugkomen, dan zie ik wel of ik u nog raadpleeg. Maar ik moet u wel zeggen dat ik mij te pletter ben geschrokken, de vorige keer... Als ik had geweten dat u iets van mijn buik zou zeggen, was ik nooit gekomen. Bij het bloedonderzoek had ik ook nog een hoog cholesterol. De praktijkondersteuner had uitgerekend dat mijn risico om in 10 jaar een hartinfarct of een andere hart- en vaatziekte te krijgen meer dan 50 procent was. Kortom, achteraf ben ik toch wel erg blij dat u erover bent begonnen. Van dat hoge risico schrok ik pas echt.” Hij bezocht de diëtiste, stopte met roken en drinkt minder bier. Met zijn vrouw wandelt hij nu drie maal per week een uur. Ik geef hem mijn complimenten, hij heeft het goed opgepakt. Het is knap van hem dat hij echt werk maakt van zijn gezondheid. Het is vaak lastig om je als huisarts met dingen te bemoeien waar mensen niet voor komen. Maar het gesprek met meneer Bartstra laat zien dat het de moeite waard is om het toch te doen.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

27

LEKKER BEKKIE

|

T E K ST : C H A R LOT T E B A C K X / T E K ST B U R E AU D O O R LOTJ E G E T I K T

|

F OTO : D R E A M ST I M E

|

Veelvoorkomende koortslip In deze nieuwe serie nemen we iedere editie een huidprobleem rond de mond onder de loep. We beginnen in deze eerste aflevering met een veelvoorkomend kwaaltje: de koortslip.

Wanneer komt een koortslip op? Uitlokkende factoren van een koortslip zijn zon, kou, vermoeidheid en een lage weerstand. Ook krijgen vrouwen ze vaak tijdens de menstruatie. Een koortslip is te voorkomen door regelmatig lippenbalsem te smeren met uv-filter en gezond te eten om de weerstand op peil te houden. Komt er toch eentje opzetten, dan begint het met een tintelend, jeukend plekje op de lip. Hier is helaas niets anders meer tegen te doen dan blaasjes proberen te voorkomen.

Voorkomen is beter dan genezen

Vrijwel iedereen raakt in zijn kinderjaren besmet met het herpessimplexvirus type 1, dat koortslippen veroorzaakt. Wie het virus eenmaal heeft opgelopen, draagt het levenslang met zich mee. Maar voor zo’n alledaagse kwaal weten eigenlijk maar weinig mensen hoe ze er aan komen en wat nou het beste bestrijdingsmiddel is. Op zoek naar duidelijkheid dus.

“Als ik het voel opkomen, doe ik er tandpasta op. Het is vervelend dat je dit alleen ’s avonds kunt doen, want je kunt moeilijk met zo’n witte vlek naar de supermarkt. Maar ja, zo is het wel binnen enkele dagen genezen”, zegt Astrid. Monique gebruikte eerder Zovirax: “Het lijkt wel of ik daar immuun voor ben geworden en de plakkertjes van de reclame helpen voor geen meter. Nu heb ik altijd Onvax Febriculae bij me. Direct bij de eerste tinteling smeer ik het erop, anders wordt het een blaasje en besmet je alles. Voor je het weet, heb je een echte koortslip en dat is drama.”

Help, een koortslip Wanneer de koortslippen van Astrid van Gool begonnen, weet ze eigenlijk niet meer en hoe ze ermee in aanraking kwam, is een raadsel. Hetzelfde geldt voor Marie-José Tonino. Haar moeder had altijd heel veel last van koortslippen, maar bij haarzelf uit het virus zich pas sinds haar vijfenveertigste. Monique Gianotten zegt: “Ik heb al koortslippen sinds mijn twaalfde, maar de laatste jaren wordt het opeens veel minder. Misschien ben ik er wel een beetje overheen gegroeid”, hoopt ze.

Hoe kom je er opeens aan? Je krijgt een koortslip wanneer je besmet wordt met het herpesvirus via lichamelijk contact. Bijvoorbeeld door te zoenen of te drinken uit elkaars glas. Vaak besmetten ouders hun kinderen op jonge leeftijd, dit gaat meestal ongemerkt. Ongeveer 80% van de mensen is besmet met het herpes-simplexvirus type 1, maar niet iedereen krijgt een koortslip. Hoe dat komt is niet bekend; wel is zeker dat ook deze groep verantwoordelijk is voor slechts 10% van de nieuwe besmettingen.

Koortslip viert carnaval “Ik krijg ze wanneer ik weinig weerstand heb of uit vieze glazen drink. Carnaval is bijvoorbeeld een uitstekend evenement voor de koortslip: een goede combinatie van beide factoren”, lacht Monique die ongeveer drie keer per jaar een koortslip heeft. Astrid en Marie-José zeggen het ook door de zon te krijgen: “Zowel bij zomer- als wintersportvakanties komen ze weer opzetten, hoe goed ik ook smeer”, aldus Marie-Jose.

28

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

De wetenschap achter de koortslip Het herpes-simplexvirus (HSV) bestaat in twee typen: HSV-1 en -2. Het virus dringt zich via de slijmvliezen van de mond en keel of genitaliën binnen. HSV-2 is verantwoordelijk voor ongeveer 80 procent van alle genitale herpesinfecties. HSV-1 is vooral de veroorzaker van de koortslip. Vrijwel iedereen is besmet met het HSV-1-type, maar niet bij iedereen komt dit zichtbaar tot uiting. Toch kun je het virus ook dan overdragen. Wondermiddel of lariekoek? Een rondgang op Google levert verschillende alternatieven op om blaasjes tegen te gaan of te bestrijden. Variërend van onschuldige oplossingen, zoals het insmeren met tandpasta om de koortslip uit te drogen en het ‘opschrikken’ van de koortslip met de kou van een ijsblokje tot minder frisse oplossingen. Zo zou het helpen om een startende koortslip in te smeren met oorsmeer of een beetje ochtendurine. De een liever dan de ander, zeggen we maar. Hoofdredacteur van HUID&haar en dermatoloog Jannes van Everdingen denkt echter dat de meeste huis-, tuin- en keukenoplossingen flauwekul zijn. “De kans dat die dingen lijken te helpen is vrij groot, omdat zelfs een telkens terugkerende en uiterst hinderlijke koortslip vanzelf overgaat en uitblust”, voegt hij toe.

Hoe voorkom je blaasjes? Zodra het jeukende of brandende gevoel begint, zijn blaasjes te voorkomen door bijvoorbeeld zinksulfaatvaselinecrème of zinkolie te gebruiken. Er zijn verschillende crèmes, gels, oliën en pleisters op de markt te vinden. De een werkt beter dan de ander en de beste remedie verschilt ook per persoon. Middelen waar aciclovir of penciclovir in zit, worden vaak afgeraden: deze mogen niet gebruikt worden tijdens zwangerschap, hebben vaak als bijwerking dat het branderige of jeukende gevoel versterkt en het virus kan eraan wennen waardoor het er immuun voor wordt.

Besmetting tegengaan “Soms, als ik echt grote blazen krijg, houd ik mijn lippen stijf op elkaar wanneer ik moet lachen, anders gaat het bloeden en wordt de koortslip nog groter”, zegt Marie-José, “en omdat ik weet

hoe erg het kan worden en hoe pijnlijk het kan zijn, vermijd ik geknuffel en gekus wanneer ik blaasjes of wondjes heb.”

Hoe besmet je eigenlijk iemand? Vooral het vocht in de blaasjes geeft een groot besmettingsrisico voor anderen. Iemand kan het virus op verschillende manieren doorgeven. Door de handen voor en na de aanraking van de koortslip met zeep te wassen, niet te zoenen, te knuffelen of orale seks te bezigen, is besmetting van derden te voorkomen. Handdoeken, glazen, mokken en scheerspullen liever niet met anderen delen. Breng koortslipmiddelen voor de zekerheid met een wattenstaafje aan en - belangrijk - begin bij iedere nieuwe aanval met een nieuwe tube. Een aangebroken tube kan over de datum zijn en ook besmettingsgevaar met zich meebrengen door de aanraking met de koortslip.

Sculptuur, deel uitmakend van de Stravinsky fontein bij het Centre Pompidou, Parijs.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

29

PORTRETTEN EN STILLEVENS

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

F OTO ’ S : L I A N N E H E R M A N S

|

M O D E L : N A DJA G E S K U S

|

In deze jaargang van HUID&haar zal Lianne Hermans een reeks portretten en stillevens presenteren.

Portrettennaaststillevens “Als kind al kon ik eindeloos spelen met kleuren en vormen. Uren en uren achter elkaar. Uiteindelijk besefte ik een paar jaar geleden dat er één discipline is, waarin ik die fascinatie het beste kon samenbrengen: fotografie.” Een kort vraaggesprek met Lianne Hermans onder het motto van een uitspraak van de legendarische fotografe Diane Arbus: “Een foto is een geheim over een geheim. Hoe meer je erop ziet, des te minder je weet.”

Lianne Hermans studeert fotografie aan de kunstacademie in Rotterdam. Eén van de fotografen die haar inspireren, is de befaamde Erwin Olaf. Nota bene bij hem loopt zij dit jaar stage. Een buitenkans. Vier andere fotografen die zij bewondert, zijn Viviane Sassen, Amber Isabel, Elspeth Diederix en Denise Boomkens. Hoe jong zij ook is, haar thema lijkt ze al snel te hebben gevonden: de huid én alles wat die huid tekent. “Er is iets bijzonders aan de hand met mensen met een huidaandoening. Die kwetsbaarheid en onzekerheid vooral. Met daaraan vaak verbonden de behoefte aan anonimiteit. Het onopvallend willen opgaan in een groep of massa. Maar die pogingen zijn tot mislukken gedoemd, door de zichtbaarheid van de aandoening. Zeker wanneer de sporen daarvan in het gezicht zitten.”

Emoties Lianne Hermans is geen vrouw van grote woorden of sweeping statements. Liever dan met woorden, spreekt ze via haar werk. Verbaal is ze terughoudend. “Mensen met een huidaandoening hebben ook iets dromerigs, iets zoekends in zich. Sommigen worden met een aandoening geboren, anderen krijgen die pas op latere leeftijd. Hoe dan ook, moet zo iemand die aandoening een plek zien te geven. Niet het perfecte lichaam of een knap gezicht interesseren mij, maar iemands houding of lichaamstaal, het specifieke karakter of de onnavolgbare manier waarop het innerlijk door het lichaam heen schijnt. Dat scala aan expressies probeer ik te belichten.” “Ooit zag ik op BNN-televisie een meisje met een wijnvlek.

Stiekem vond ik dat heel mooi. Vrijwel meteen besloot ik daar ‘iets’ mee te willen doen. Het werd een fotoproject op de academie. De kleuren, de vormen en de grilligheid van al die patronen bij huidziekten vind ik boeiend om vast te leggen. Dat was het begin van mijn zoektocht naar littekens, wijnvlekken en lupus-sporen.”

Bloem Fotograferen is schilderen met licht. Dát is wat Lianne Hermans doet, waarbij de lichtval in deze serie doet denken aan de oude meesters uit de Hollandse schilderschool. Is haar drijfveer om ‘schoonheid te ontdekken in wat men in het algemeen als lelijk beschouwt’? Die stelling wijst ze als “te makkelijk” van de hand. “Ik wil mensen aanzetten tot anders kijken. Neem bijvoorbeeld een wijnvlek. Die zou je kunnen zien als een merkteken of misschien wel als een litteken, maar je kunt die ook beschouwen als een fraaie bloem, volop in bloei, vol kleurschakeringen.” Dat zou kunnen verklaren waarom zij in haar werk een portret graag combineert met de klassieke vorm van een stilleven. “Beide foto’s hebben hun eigen zeggingskracht én beïnvloeden elkaar, over en weer. De ene foto is niet een illustratie van de andere foto. Ze versterken elkaar, zijn niet elkaars spiegelbeeld, geven commentaar op elkaar, en wisselen - mogelijk - betekenis uit. Zó hoop ik te bewerkstelligen dat mensen anders en beter gaan kijken. Dat ze niet alleen de persoon in kwestie zien, maar meer gaan voelen dan ze op het eerste gezicht zien.” Zwijgt even. “Die tweeluiken maken de werkelijkheid ook ietsje absurder. Dat bevalt mij eerlijk gezegd ook wel.”

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

31

|

F OTO : L I A N N E H E R M A N S

|

Nadja, 23 jaar, student Fotografie aan de Willem de Kooning Academie: “Sinds zo’n 2,5 jaar zitten de vlekjes in mijn gezicht. Dat zijn symptomen van een auto-immuunziekte. Heel erg vervelend, ze gaan namelijk ook nooit meer weg. Vroeger deed ik veel modellenwerk, dat kan nu niet meer. Heel spijtig. Het liefst zou ik willen dat het er niet zat. Ik schaam me er eigenlijk best voor en het heeft wel een beetje een gat in mijn zelfvertrouwen geslagen.”

|

F OTO : L I A N N E H E R M A N S

|

“Mensen die ik ken, reageren normaal. En mijn vriend vindt me nog steeds heel erg mooi. Het zijn juist onbekenden die merkwaardig reageren. Zo vragen sommige mensen als eerste: ‘Wat heb jij in je gezicht?’ Terwijl ik die mensen niet eens ken! Ze stellen zich niet eens eerst even voor… Een andere keer zei iemand hoorbaar voor mij tegen een goede vriendin: ‘Getver, wat heeft zij in haar gezicht?’ Heel naar om te horen. Daarom camoufleer ik de vlekjes vaak met make-up.”

BEROEMDE ONTMOETINGEN MET EEN VLEUGJE HUID

|

T E K ST : JA N N E S VA N E V E R D I N G E N

|

F OTO ’ S : D R E A M ST I M E

|

HET EVANGELIE VAN DE VOORHUID De namen van Petrus en Paulus zijn onverbrekelijk met elkaar verbonden. Hun levens hebben elkaar vaak gekruist. Petrus, de wankelmoedige, werd de apostel der besnijdenis; Paulus, de farizeeër, ging de geschiedenis in als de apostel der voorhuid. Volgens sommigen zouden zij op dezelfde dag zijn omgebracht. Het Hoogfeest van de katholieke kerk in de westerse wereld, ter nagedachtenis aan hun marteldood, valt op 29 juni.

Rome De grote bedevaartroutes waren vroeger een voettocht naar Rome, Santiago en Jeruzalem. Het was toerisme avant la lettre. Wie kent niet het adagium “alle wegen leiden naar Rome”? En het kon dan ook behoorlijk druk zijn op zo’n route, zoals op de Via Francigena, de oude handelsroute van Canterbury naar Rome, in de 9e eeuw beschreven door Sigeric, de bisschop van Canterbury. Deze bisschop ging volgens de gewoonte in die tijd zijn stola (bisschopskleed) persoonlijk bij de paus in Rome ophalen. Duizend jaar later trad Bertus Aafjes letterlijk in zijn voetspoor. De meesten doen dat nu met auto, bus of vliegtuig en combineren een bezoek aan Rome met een glimp van de paus. Vroeger ging dat anders: Romegangers werden geacht zeven kerken te bezoeken, wilde men in aanmerking komen voor een volle aflaat die aan de pelgrimage was verbonden. Hoogtepunt van de pelgrimage is wel een bezoek aan de graven van de apostelen Petrus en Paulus, die aan twee van de zeven kerken zijn verbonden.

Petrus De oorspronkelijke naam van Petrus was Simon Barjona. Zijn broer Andreas bracht hem bij Jezus, die hem de naam Petrus (= rots) gaf. Hij werd één van de eerste en trouwste volgelingen van Jezus. In de evangeliën is Petrus niet zo’n rotsvaste, maar meer een impulsieve man, die op de berg Tabor in vervoering raakt, op de Olijfberg tekeergaat, bij de Hoge Raad in paniek raakt en daarna Jezus driemaal verloochent. Zo is Petrus de gelovige mens met overtuiging als het goed gaat, maar met angst en twijfel als het erop aankomt. Toch kiest Jezus hem uit als sleutelbewaarder van zijn kerk: “Ik zeg, u bent Petrus en op deze steenrots zal ik mijn Kerk bouwen. U geef ik de sleutels van het koninkrijk der hemelen.” Petrus werd de Apostel voor de joden (de besnedenen) en Paulus de Apostel voor de heidenen (onbesnedenen). Maar hoe dan ook, Petrus’ roeping lag in Rome. Na een prediking van een tiental jaren in Jeruzalem begon hij zijn missiereis die eindigde in Rome, waar hij zijn werk voltooide in het hol van de leeuw.

Paulus Paulus lijkt een tegenpool van Petrus. Zoals Petrus eerst trouw is aan Jezus en hem verloochent kort na diens arrestatie, zo is Paulus eerst een vervolger van de christenen, een vijand van Jezus, en later de fanatiekste apostel. Paulus werd enkele jaren nadat Jezus het levenslicht zag, geboren als Saulus in Tarsus (Cilicië), in het zuidoosten van het huidige Turkije. In deze welvarende Griekse stad bracht Paulus waarschijnlijk zijn jonge jaren door als Romeins staatsburger.

Voorhuid De voorhuid (preputium) is de voorste huidplooi op de penis die de eikel in rust bedekt. Een korte voorhuid schuift soms vanzelf volledig terug wanneer de penis in erectie verkeert. Een langere voorhuid blijft de eikel ook in erectie bedekken. Het deel dat bij een lange voorhuid voor de eikel uitsteekt, noemt men het akroposthion. http://nl.wikipedia.org/wiki/Voorhuid

Hij heeft er ook vloeiend Grieks leren spreken. Maar omdat zijn ouders afkomstig waren uit Palestina, werd hij opgevoed volgens de joodse tradities. Zo werd hij ongetwijfeld kort na zijn geboorte besneden en kreeg hij een joodse naam: Saul. Op jonge leeftijd werd hij naar Jeruzalem gestuurd. Hij kreeg een opleiding in de tempelschool te Jeruzalem en deed zijn uiterste best om zich strikt aan de wetten van Mozes te houden en was een fanatieke christenvervolger. Toen hij vanuit Jeruzalem op weg was naar Damascus om ketterse joden (de eerste christenen) te vervolgen, zag hij opeens het licht. Hij hoorde een stem uit de hemel: “Saul, Saul, waarom vervolgt gij Mij?” waarop hij ter aarde stortte. Saulus veranderde zijn naam in Paulus. Paulus beschrijft de ommekeer als een verschijningsverhaal: de opgestane Christus verscheen aan hem. Paulus beschouwt zichzelf daarom een ‘geroepen apostel’ die de opdracht heeft om het evangelie wereldwijd te verkondigen. Saulus de christenvervolger werd Paulus de apostel, die het nieuwe geloof met het boek en het zwaard vestigde op zijn lange reizen, die hem uiteindelijk in Rome brachten.

Petrus versus Paulus

Petrus en Paulus broederlijk bijeen op het Concilie van Jeruzalem, tijdens de voorhuid-discussie.

Bronnen Vrijwel alles wat over Paulus en Petrus bekend is, komt uit het Nieuwe Testament. Wat Paulus betreft, gaat het in eerste instantie om brieven, door hem geschreven. Niet alle brieven zijn overigens met zekerheid aan hem toe te schrijven. Daarnaast is er het boek ‘De Handelingen van de apostelen’, het tweede boek van de evangelist Lucas, een volgeling van Paulus. Voor een belangrijk deel zijn de handelingen gewijd aan het leven en het werk van Paulus en Petrus. De lezer moet beseffen dat Lucas het boek schreef met het oog op alle gelovigen en op een moment dat Paulus al dood was. Niet alles is historisch betrouwbaar. Dat blijkt vooral in passages die strijdig zijn met wat Paulus zélf over zijn leven schreef. Al beweert Lucas zelf dat hij alles nauwkeurig heeft onderzocht.

Besnijdenis Alle jongens hebben bij de geboorte een voorhuid, maar omwille van religieuze redenen (of uit gewoonte) kan de voorhuid worden weggesneden. Je krijgt dan een penis zonder voorhuid. Dit procedé noemt men besnijdenis en ligt tegenwoordig sterk onder vuur, omdat sommige mannen dit als geslachtsverminking beschouwen. Jongens die besneden zijn, hebben dus geen velletje meer over hun eikel. Om de eikel toch nog te beschermen, reageert het lichaam met de aanmaak van een hoornlaag, een soort eeltlaag die de eikel minder gevoelig maakt. http://www.voorhuid.info

36

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

Hoe vaak Petrus en Paulus elkaar hebben ontmoet, is onbekend. De eerste ontmoeting tussen Petrus en Paulus wordt meestal gedateerd rond het jaar 40 in Jeruzalem, toen Paulus vanuit Damascus naar Jeruzalem trok, naar zijn eigen zeggen om Petrus te ontmoeten. Hij bleef tien dagen bij hem. Een van de belangrijkste zaken in de jonge kerk was de vraag of een niet-Jood die zich tot het christendom had bekeerd daarmee ook tot het joodse geloof was bekeerd (en dus eigenlijk ook moest worden besneden). Voor Paulus stonden deze twee hoedanigheden juist los van elkaar; dat maakte het christendom voor hem een op zichzelf staand geloof. Paulus vond Petrus ‘schijnheilig’: hij pretendeerde Jood te zijn onder de Joden, en niet-Jood onder de ‘heidense’ christenen. De volgende ontmoeting vond plaats tijdens het Concilie van Jeruzalem, een kleine tien jaar later. Wederom ging het om de vraag of de heidenen die tot het christendom overgingen, besneden moesten worden en zich aan de joodse wet dienden te houden. Het waren met name de tot het christendom bekeerde farizeeërs die eisten dat christenen zich ook zouden houden aan alle joodse wetten. Petrus nam het toen op voor Paulus. De besluiten van dit concilie hadden een grote invloed op de ontwikkeling van de christelijke Kerk. Tevens markeerde het concilie een definitieve breuk met het traditionele jodendom. De joodse traditie, die nog steeds het dagelijkse leven van gelovige joden regelt, verdween grotendeels uit het christendom. De laatste ontmoeting is even twijfelachtig als de eerste. Petrus en Paulus werden volgens overlevering op dezelfde dag in Rome terechtgesteld rond 67 n.C., nadat beiden elkaar daar hadden ontmoet. Ook al spreekt geen enkele bron over hun gelijktijdig zendingswerk te Rome, toch zal het christelijk bewustzijn hen later op basis van hun vermeende gemeenschappelijke begrafenis in de hoofdstad van het keizerrijk, samenvoegen als stichters van de Kerk van Rome. Nero veroordeelde Petrus tot kruisiging, maar volgens de overlevering vond hij het niet waardig om op dezelfde wijze als Jezus te sterven. Op zijn eigen verzoek stierf hij, gebonden met zijn voeten aan een touw en met zijn hoofd omlaag. De eerste Sint-Pieterskerk werd gebouwd op de plaats waar vroeger het circus van Nero was en waar een kapelletje stond ter nagedachtenis van Petrus. De opdracht tot de bouw werd naar alle waarschijnlijkheid gegeven door keizer Constantijn de Grote. Het gebouw kreeg de vorm van een basilica, een gebouw dat in de oudheid onder andere dienst deed als marktplaats en gerechtsgebouw. Het was in eerste instantie bedoeld als een grafmonument, een koepel boven het graf van Petrus. Hier verrees de gigantische Sint-Pietersbasiliek. Bij opgravingen op de oorspronkelijke plek is een graf met botten gevonden die aan Petrus zijn toegeschreven. Paulus ligt begraven in ‘Sint-Paulus buiten de Muren’ (San Paolo fuori le Mura), gelegen aan de Via Ostiense in Rome. Vroeger lag die kerk letterlijk buiten de stadsmuren van het oude Rome. Ook deze basiliek liet keizer Constantijn bouwen. De inwijding van de kerk gebeurde in 324 n.C., tegelijk met de Sint-Pietersbasiliek. In de vermoedelijke tombe van Paulus vonden onderzoekers in juni 2009 met een sonde botfragmenten in paars en blauw textiel uit de eerste of tweede eeuw. Petrus en Paulus. In de dood en in de kerk die na hen gestalte kreeg, werden zij verenigd.

|

T E K ST : A R N O U D VA N D E N E E R E N B E E MT

|

I L L U ST R AT I E : L I L I A N T E R H O R ST

|

Kinderwoordenboek

Als je een probleem niet echt oplost, maar er wel voor zorgt dat je het minder ziet, noem je dat een ‘cosmetische oplossing’ - vaak géén compliment… De cosmetisch chirurg snijdt en spuit in mensen die niet ziek zijn, maar die er voor hun leeftijd jong willen uitzien. Die dokter moet de ouderdom van hun lichaam wegwerken door weer groot te maken wat oud en kleiner is geworden (lippen, borsten), of juist klein maken wat storend groot en lang is geworden (hangbuik, hangende oogleden, huidplooien in de hals). Door spieren in je gezicht kun je fronsen, grijnzen, lachen, met je ogen knipperen, noem maar op. Maar… dat alles trekt wel plooien in je huid. Die worden na verloop van jaren rimpels. Wil je die niet? Geen probleem: de dokter die zich ‘cosmetisch arts’ noemt, spuit gewoon het verlammende gif botox in de spieren bij je mond, je ogen en op je voorhoofd. Daardoor verstijft je gezicht. Je kunt dan niet meer breed lachen of rare bekken trekken, maar je ziet er wel ‘jonger’ uit. Huidartsen en huidtherapeuten zijn soms ook cosmetisch bezig. Ze halen bijvoorbeeld onschuldige, maar lelijke vlekken weg, branden met laser tatoeages weg waarvan iemand spijt heeft gekregen of spuiten spataderen weg. Veel mensen verwarren de cosmetisch arts en chirurg (ook wel: ‘societychirurg’, ‘schoonheidschirurg’) met de plastisch chirurg. Die specialist opereert bijvoorbeeld een kind met een aangeboren misvorming, zoals een hazenlip, zodat het daar later minder of geen last van heeft. Door een ernstig ongeluk kan je hand, gezicht of ander belangrijk lichaamsdeel zo beschadigd raken dat je bijvoorbeeld nog maar moeilijk kunt grijpen of praten. De plastisch chirurg probeert dan die schade te herstellen in een moeilijke en vaak langdurige operatie. Als mensen dik zijn, maar niet zo erg dat er geen medische reden voor een operatie is, heet het weghalen van hun overtollige vet ‘cosmetische chirurgie’: denk aan ‘zwembandjes’, dikke bovenbenen en een bierbuikje. Sommige mensen worden door ziekte en te veel eten zo dik dat ze niet meer goed kunnen lopen en normaal kunnen leven. De chirurg haalt dan het overtollige vet weg en maakt soms daarnaast de maag en dunne darm zo klein, dat voedsel minder goed wordt verteerd en opgenomen. Daardoor wordt iemand minder snel dik van eten.

Crème verwachten we in een tompouce (geel) en boven op espresso (lichtbruin, Italiaans ‘crema’), noemen we het allerbeste uit een verzameling (“In dat elftal speelt de crème de la crème van de amateurs!”) of… smeren we op onze huid. De bekendste woordbetekenis is ‘huidsmeersel’, iets uit een potje of tube voor op onze huid. Maar we zeggen eigenlijk nooit ‘huidsmeersel’, want dat klinkt als ‘smerig’, wat onze huid natuurlijk niet mag zijn. We gebruiken huidcrème om soepel te scheren, te ontharen, wondjes te ontsmetten en vooral om rimpels te verdoezelen. Babyhuid, kinderhuid, tienerhuid: de zon schijnt erop en maakt huid elke dag wat ouder. Ouder? Dat is in onze samenleving niet cool! Daarom kopen veel mensen crèmes om de huid jong te houden. Soms lurken ze ook de hele dag aan een flesje water; ze denken dat ze daarmee vocht in hun huid houden, wat niet zo is. De rimpels komen toch: door zonlicht, roken, praten, lachen, met de ogen knipperen - door te leven. Huid die droog wordt, kraakt, barst en krijgt kloofjes. We smeren er daarom vettige crème op, zodat er geen water uit de huid kan verdampen. Kleine harde stukjes maken van crème een scrub, een schuurmiddel waarmee je dode cellen wegwrijft. Zo lijkt de huid weer eventjes jong. De zwaartekracht rekt de huid uit. Wat daardoor in het gezicht gaat hangen en plooien, laten we de cosmetisch chirurg wegsnijden en ‘ophijsen’, de letterlijke betekenis van ‘facelift’ (‘rytidectomie’ zeggen dokters soms). Huidsmeersels kunnen dik, dun, kleverig, doorzichtig, goedkoop (vaseline) of soms duur (cosmetica) zijn. In zalf zit vooral vet, in crème vet en vloeistof, in huidpasta vet en poeder. Een gel is puddingachtig, vaak doorzichtig spul van vloeistof met een vaste stof. Al die smeersels zijn eigenlijk gewoon ‘lijm’ om een chemische stof een poosje op de huid geplakt te houden. Een ouderwets woord voor (room)ijs is ‘ijskreem’. Dat lijkt op ice cream, het Engelse woord waarmee wordt gegrapt in deze liedtekst van ene Fred Waring: “I scream, you scream, we all scream for ice cream!” Zou jouw huid van díe cream ook jong blijven? Probeer anders eens fijngewreven planten, schijfjes komkommer, ezelinnenmelk, modderpap of yoghurt. Dat doet de mensheid al eeuwenlang om er beter ‘huid’ te zien.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

37

KOPSTUKKEN

|

T E K ST : V I L A N VA N D E LO O

|

F OTO ’ S : J O H A N TO O N ST R A , D R E A M ST I M E

|

“Indehuid komtallessamen” Henk Menke is dermatoloog. Dat op de eerste plaats. Maar voor hem gaan er in dit ene woord vele grote en kleine verhalen schuil, die hij allemaal wil vertellen. Ze gaan altijd over mensen, over het fenomeen van de pigmentatie, over huidziekten als lepra en over de betere wereld die er moet komen.

Henk Menke: “Ik ben altijd zo geweest.”

Mede daarom richtte hij met anderen in 1997 de internationale organisatie Color Foundation op. “Alles komt hierin samen: mijn ervaringen als dermatoloog, mijn onderzoek, mijn compassie met patiënten, maar ook dat andere. Als onderzoeker durf ik gewoon hardop te zeggen: ‘Ik ben een idealist. Sterker nog, ik ben een dromer’.”

Leprozerie Inmiddels is Menke zo'n acht, negen jaar met pensioen. Hoe lang, weet hij zelf niet eens precies. “Dat komt waarschijnlijk doordat ik geen enkele dag ben opgehouden met werken, al is dat niet meer in loondienst of in maatschapsverband in ziekenhuizen in Nederland en Suriname. Tegenwoordig ben ik onafhankelijk dermatoloog,

onderzoeker en adviseur.” Zijn enthousiasme voor het vak is nog altijd dat van een jonge man, maar wel gecombineerd met een aanzienlijke levenservaring. “Ik hou van dansen en muziek maken, want ik heb een Caribische instelling, maar ik kom altijd terug bij de ernstige kant van het bestaan.” Hoe wordt een mens zo? Menke vertelt over zijn kindertijd in Suriname, waar het begin van zijn medische carrière lag: “In de studeerkamer van mijn oom Chris heb ik vele uren doorgebracht met zijn medische boeken. Hij was oogarts en een van de eerste medische specialisten van Suriname.” Buiten was er ook iets bijzonders: “Het kleine Suriname had drie leprozerieën, een katholieke, een protestantse en een openbare. Wij woonden tegenover de leprozerie Gerardus Majella. Ik vroeg altijd nieuwsgierig aan mijn moeder: ‘Wat is er toch achter dat grote hek?’ Ze wilde er niet over praten, al maakte ze wel duidelijk dat wij kinderen daar nooit mochten komen.” Het was een ervaring die indruk maakte op de jonge Henk. Daar kwam nog iets anders bij: “Ik had zoals veel kinderen soms schimmel in de vorm van witte vlekken. Lepravlekken kunnen daarop lijken, maar die hebben als kenmerk dat er geen gevoel in zit. Mijn moeder nam daarom een naald en prikte daarmee in de vlekken. Tot haar opluchting voelde ik pijn. Of mijn herinnering betrouwbaar is, betwijfel ik. Vermoedelijk is het meer een beeld van de angst voor lepra die er in Suriname heerste, want het werd gezien als een zware ziekte. Erover praten gebeurde weinig, het was taboe.”

Piek Over lepra kan Henk Menke lang vertellen. In Nederland is hij een van de weinige lepraspecialisten, dankzij een decennia durende interesse. Hij geeft regelmatig in en buiten Nederland lezingen over lepra, hij publiceert hierover en dan is er nog het sluimerende verlangen ooit een lepramuseum op te richten in Suriname. “Daar schenk ik dan ook mijn eigen fotocollecties aan,” zegt hij, “en die betekenen heel wat voor de medische geschiedenis. Ik denk dat verschillende Nederlandse archieven die graag zouden willen hebben.” Dat lepra nog niet zo lang geleden ook in Nederland voorkwam, weten weinig mensen. “We hebben hier twee naoorlogse leprapieken gehad. De eerste was in de jaren vijftig, die noem ik de Indische piek. Het is een kleine piek van import van lepra die meekwam met de mensen die uit Nederlands-Indië naar Nederland kwamen. Toen waren er dertig tot veertig nieuwe patiënten per jaar. De tweede piek was tijdens de onafhankelijkheid van Suriname, die was twee, drie keer hoger dan de Indische piek. Maar vergis je niet: lepra is geen tropische ziekte. Het is een armoedeziekte die zich nestelt en verspreidt in slechte hygiënische omstandigheden.”

Betere wereld Van lepra naar de Color Foundation is een kleine stap, want deze organisatie richt zich op de sociale gevolgen van huidkleur. Kort gezegd: tegen discriminatie. Zo simpel als dat klinkt, zo groot is de bedoeling. “Onderzoek, begrip kweken, en zo mogelijk daardoor veranderingen tot stand brengen. In Suriname en Nederland draagt de Color Foundation hieraan bij door verschillende activiteiten. Idealistisch is het zonder meer. Hier begint mijn droom als dermatoloog en idealist: een wereld waarin mensen elkaar niet

Melaatsheid leidde eeuwenlang tot buitensluiting van de maatschappij. Vanuit dergelijke leprozerieën bestond geen weg terug. op hun huid beoordelen.” Want hoe is het nu? “In de huid komt alles samen”, begint de dermatoloog. “Het is een orgaan dat het ontmoetingsvlak is tussen het innerlijk van de mens en de wereld. Een ziekte die zich op de huid manifesteert, kan aanleiding geven tot gigantische uitsluitingen. En dan gaat het niet alleen om de leprapatiënten die achter het hek moesten blijven, maar over alles wat met huid en huidskleur te maken heeft. Waar het mij om gaat, is dat door het kleurverschil er ook onderscheid ontstaat. Zet je een stap verder, dan kom je uit bij discriminatie. Er zijn allerlei soorten discriminatie en een ervan is die naar huidskleur.”

Skinbleaching Hij vertelt dat hij patiënten heeft gezien die hun donkere huid bleekten, omdat ze een lichtere kleur wilden. “Skin bleaching kan als paradoxaal bijeffect hebben dat er nóg donkerder vlekken ontstaan. ‘Exogene ochronosis’ heet dit. Vorig jaar heb ik in de Bijlmer een cultural walk gedaan, met een psychiatrisch verpleegkundige uit Ghana. In verschillende winkeltjes waren er bleekcrèmes te koop. Het bleken van de huid is helaas slecht onderzocht. Niemand weet in welke mate het in Nederland voorkomt, maar dát het gebeurt, is zeker, als antwoord op racisme. Dát is nu wat ik graag de wereld uit zou helpen. Dus ik doe wat ik kan, door beide hoedanigheden te combineren. Publiceren in (medische) tijdschriften. Er lezingen over geven en mijn bewogenheid aan het publiek laten voelen. En hopelijk dat lepramuseum dus.” “Ik ben altijd zo geweest”, zegt hij nadenkend. “Dat beschouwende zit gewoon in mij. Als jongetje was het al zo, toen ik in de studeerkamer van Oom Chris zat, al die uren, vol lezen en nadenken over wat ziekte was en wat gezondheid. Misschien is het daar allemaal begonnen, de dromen van een dermatoloog en onderzoeker.”

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

39

NVH |

T E K ST : G A B R I Ë L L E K U I J E R

|

F OTO : B O B H U I S M A N

|

“Mijnstrijd tegenoedeem” Al zo’n tien jaar heeft Conny Slinger (50) last van opgezette voeten en enkels. Oedeemtherapie helpt haar om het overtollige vocht af te voeren. Sinds ze een borstamputatie onderging, ondersteunt de huidtherapeut ook bij de vochthuishouding in haar arm.

“Die gezwollen en tintelende voeten, daar had ik al een tijd last van. Toen mijn huid zo strak stond dat het zeer deed, ging ik naar de huisarts. Hij verwees me direct naar de fleboloog voor een intensieve behandeling met zwachtels. Deze dokter raadde me aan een huidtherapeut te zoeken om het oedeem onder controle te krijgen en te houden.”

Lymfstelsel stimuleren “Zo kwam ik tien jaar geleden bij ‘mijn’ huidtherapeut terecht. Als ik bij haar ben, gebruikt ze onder andere manuele therapie en zwachtels om mijn lymfstelsel te stimuleren. Het vocht dat zich in mijn benen ophoopt, wordt zo beter afgevoerd. Therapeutische elastische kousen helpen daarbij. Mijn benen en enkels worden slanker, mijn benen voelen lichter aan en ik ben een tijdje vrij van pijn. Hierdoor kan ik mijn benen beter bewegen en beleef ik meer plezier aan het wandelen met mijn hond.”

Conny Slinger: “De fleboloog verwees me naar de huidtherapeut. Zij helpt me het lymfoedeem tegen te gaan.”

Nog steeds krijg ik wekelijks oedeemtherapie. Mijn huidtherapeut en ik kennen elkaar en zij weet wat mijn benen en arm nodig hebben. Ik ervaar het als een bevrijding als de spanning afneemt en de verharde huid en onderhuid weer zacht en soepel aanvoelen.”

Lymfoedeem in arm “Tweeënhalf jaar geleden is borstkanker bij me geconstateerd. Er zaten meerdere tumoren in het weefsel en dus was een amputatie de verstandigste ingreep. In eerste instantie bleef ik heel nuchter: wat moet, dat moet. Maar het liet en laat me niet koud. Uit voorzorg zijn ook de lymfklieren uit mijn oksel verwijderd. Al snel na de operatie bleken de gevolgen daarvan. Er kwam enorm veel vocht uit de wond. Na de wondgenezing ontstond er lymfoedeem in mijn arm.”

Elke week “Vanuit de ‘mammacare’, de zorg rondom borstkanker, werd de mogelijkheid van oedeemtherapie geopperd. Die weg kende ik natuurlijk al. De huidtherapeut besprak ook het behandelplan voor mijn arm met me. Daarbij hield ze rekening met de gevoeligheid van mijn huid ontstaan door de operatie, de bestraling en de chemotherapie.

“Vochtophoping in de huid en de weefsels onder de huid ontstaat vaak door een niet goed functionerend lymfstelsel”, vertelt huidtherapeut Lotte Prins. “Bij een borstkankerbehandeling kan het, zoals bij Conny, nodig zijn lymfklieren in de oksel te verwijderen. Om lymfoedeem te verminderen en het lichaam te helpen het overtollige vocht te verwijderen, zijn verschillende behandelmethoden geschikt.” Integrale oedeemtherapie omvat meerdere behandelmethoden, zoals manuele lymfdrainage (zacht pompende beweging van de handen), oedeem- en fibrosegrepen (ook met de handen), ambulante compressietherapie (combinatie van zwachtelen en bewegen), lymftaping (met speciaal ontwikkelde tape), lymfapress (drukgolfapparaat), therapeutische elastische kous (geeft tegendruk voor behoud van het resultaat). Voor oedeemtherapie is een verwijzing nodig. De vergoeding verschilt per zorgverzekeraar. Zie www.huidtherapie.nl

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

41

PATIËNTENPERSPECTIEF

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO : M E D I S C H E F OTO G R A F I E

-

AMC

|

“Ervaringenenmeningen inkaartgebracht” Hoe ervaart een patiënt zijn of haar huidaandoening in het dagelijks leven? Waar heeft hij of zij juist wel of juist geen moeite mee? Waar zitten de pijnpunten? En hoe zijn die ervaringen meteen bespreekbaar te maken tijdens het spreekuur met de dermatoloog of verpleegkundige? Het ambitieuze project ‘PRO-Portaal Dermatologie’ wil hierop antwoord geven. Een introductie.

Stichting Aquamarijn zet zich sinds de oprichting, meer dan tien jaar geleden, in voor zorgvernieuwing bij chronische huidziekten én verbetering van de kwaliteit van leven voor patiënten met deze aandoeningen. Na het samengaan met het Nationaal Huidfonds in 2012 blijven dat de voornaamste richtingwijzers voor de toekomst, ook omdat die samenvallen met de missie van het Huidfonds. Een speerpunt is de ontwikkeling van het ‘PRO-Portaal Dermatologie’, dat in 2010 van start ging. Het portaal is ontwikkeld in samenwerking met de afdeling Dermatologie van het AMC (Amsterdam), met financiële ondersteuning van de firma Pfizer.

Terugkoppeling De projectgroep bestaat uit John de Korte, psycholoog en directeur van het Huidfonds, Mireille van der Linden, dermatoloog, en Anne-Marie van Hasselaar als coördinator. Van Hasselaar is medewerker zorginnovatie van het Huidfonds: “De afkorting PRO staat voor ‘patient reported outcomes’. Dat zijn alle door de patiënt gerapporteerde ervaringen en meningen over de ziekte, de behandeling en zorg. Hoe ervaart hij of zij die zorg? Hoe tevreden is hij over de behandeling? Wat is het effect van de huidziekte en de behandeling op het dagelijkse leven? Dat zijn allemaal voor de patiënt zeer relevante zaken zoals schaamte, sociale contacten en de invloed op de stemming, waarmee hij vrijwel dagelijks wordt geconfronteerd. En omdát die zaken voor de patiënt zo belangrijk zijn, zijn ze tevens uiterst relevant voor de behandelaars. We hebben een internetportaal met vragenlijsten (www.huidvragen.info) ontwikkeld, dat het mogelijk maakt om de ervaringen van de patiënt in de spreek- of behandelkamer meteen terug te koppelen naar de behandelaar én direct bespreekbaar te maken in het contact tussen behandelaar en patiënt.”

42

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

Hierdoor kan de kwaliteit van de behandeling verbeterd worden! Maar hoe gaat dat in de praktijk? Van Hasselaar: “In het AMC staan computers met internetverbinding die patiënten kunnen gebruiken. Nadat ze zich hebben gemeld bij de balie voor hun afspraak, beantwoorden ze op de computer een vragenlijst, bijvoorbeeld een vragenlijst die de impact van de huidziekte op het leven en functioneren van de betreffende patiënt meet (ook wel ‘kwaliteit van leven’). Hiervoor gebruiken we de Skindex-29. Voor wie dat liever wil, is er ook een papieren versie beschikbaar. Tijdens het spreekuur is de ingevulde vragenlijst voor de behandelaar meteen beschikbaar: fraaie staafdiagrammen met gekleurde kolommen en scores geven direct visueel een beeld. Voor de behandelaar kunnen deze gegevens reden zijn om dóór te vragen. Zo weet de behandelaar van iedere patiënt wat deze belangrijk vindt. Dit alles onder het motto ‘de patiënt centraal’.” Niet zonder reden was dat ook de titel van de werkconferentie die de projectgroep op 26 november organiseerde (zie kader).

Technisch complex “De Skindex-29 is een bekende, gevalideerde vragenlijst speciaal voor huidpatiënten”, benadrukt Van Hasselaar. “Naast de Skindex-29 hebben we een vragenlijst over behandeltevredenheid en een vraag naar de ziekte-ernst toegevoegd aan het portaal. In de toekomst kunnen we desgewenst meer vragenlijsten toevoegen.” De ontwikkeling van het internetportaal volgde de technische mogelijkheden. “We begonnen met een papieren versie, daarna volgden een cd-rom, een usb-versie en een usb- én netwerkversie en vervolgens kwam internet, inclusief toepassing via moderne tabletcomputers.” Vooral technisch is het een project dat nauw luistert en precisiewerk vereist; iets wat Van Hasselaar wel ligt: “Aan de ene kant moet de techniek - van site en database bijvoorbeeld - steeds up-to-date zijn. Aan de andere kant moeten we ook rekening houden met vooral de veiligheid. We verzamelen immers patiëntgegevens en dat maakt dat we aan alle wetgeving rond privacy moeten voldoen.” Wat is nu de stand van zaken? “De ontwikkelfase is inmiddels afgerond. De eerste ervaringen hebben we opgedaan in het AMC. Vanaf februari 2013 start een pilot waarbij drie tot zes verschillende instellingen hiermee gaan werken. Ervaring hebben we genoeg opgedaan binnen de setting van een academisch ziekenhuis. Nu gaan we kijken of alles ook werkt in perifere centra en zelfstandige behandelcentra. We testen de haalbaarheid in technische en organisatorische zin, alsook de relevantie voor dokter én patiënt. In feite begint met de pilot de implementatie van de vragenlijst en het portaal. Uiteindelijk willen we het portaal beschikbaar stellen voor heel dermatologisch Nederland. Ambitieus? Zeker! Waarom zouden we voor minder gaan?”

Het projectteam: Anne-Marie van Hasselaar, Mireille van der Linden en John de Korte.

Werkconferentie ‘De patiënt centraal’ De zorg is voortdurend in beweging. De patiënt van de toekomst is zelfbewust en mondig, wil een individuele benadering en gaat zelf op zoek naar de beste behandeling. Wat betekent dit voor de dermatologische praktijk? Deze vraag was het uitgangspunt van een werkconferentie die op 26 november plaatsvond in Utrecht. Alle belangrijke betrokken partijen (patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars) onderschreven in 2012 de nota De Agenda voor de Zorg. Hierin staan negen agendapunten voor de toekomst uitgewerkt. Dermatoloog en oud-NVDV-voorzitter Roland Koopman belichtte een aantal van deze punten. Wat kan de dermatologie bijdragen aan bijvoorbeeld het eerste agendapunt, ‘Nadruk op gezondheid en gedrag en kwaliteit van leven’? De huidpatiënt is vaak een chronische patiënt, maar is niet levensbedreigend ziek. Het belang van de dermatologische zorg moet dus duidelijk aangetoond worden, zodat ‘we’ niet gemarginaliseerd worden! Op dit punt kan de beroepsgroep dermatologie nog een slag maken. Het transparanter maken van kwaliteit en effectiviteit is ook een agendapunt. Het meten van kwaliteit, met vragenlijsten, gebeurt

voornamelijk op macroniveau om na te gaan welke behandeling beter is. Caroline van Weert, directeur van Stichting Miletus, een samenwerkingsverband van zorgverzekeraars, betoogde dat het meten van patiëntervaringen op meso- of middenniveau (om verschillen tussen behandelcentra op te sporen) nog vrij nieuw is. Het nut van het meten van de kwaliteit van zorg betwist niemand, wélke uitkomstmaten het meest geschikt zijn, is minder eenduidig. Het oordeel van patiënten blijkt bijvoorbeeld anders te zijn dan het oordeel van de behandelaars. Ook op microniveau is het patiëntenperspectief van belang. Het Huidfonds ontwikkelde daarom het ‘PRO-Portaal Dermatologie’. Via de vragenlijst op www.huidvragen.info komen de ervaringen van de patiënt helder naar voren. Dermatoloog Mireille van der Linden, betrokken bij de ontwikkeling van het portaal, vertelde over haar positieve ervaringen. Haar conclusie: “Laten we verder kijken dan de huid dik is!” Uit de praktijkvoorbeelden blijkt dat wat de patiënt vindt, niet altijd overeenkomt met de bevindingen van de arts. Het inzetten van een vragenlijst maakt dat de patiënt zich gehoord voelt en biedt aanknopingspunten voor behandeling of doorverwijzing. Voor de dermatologie is dit een praktische toepassing van patiëntgerelateerde uitkomsten.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

43

MEDIA EN MISLEIDING

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

F OTO : D R E A M ST I M E

|

Föhnen metgebakkenlucht Een lezer wees de redactie van HUID&haar op de misleidende teksten op de site van de Bergman Clinics. Deze klinieken vormen een keten van gespecialiseerde klinieken, verspreid over Nederland. Het zijn zelfstandige behandelcentra (ZBC) en er wordt vast heel netjes gewerkt, want de klinieken hebben een keurmerk. Bovendien kwam minister Schippers vorig jaar op werkbezoek en zij was volgens eigen zeggen onder de indruk. Maar op de site verkopen ze gebakken lucht. Zo kent men de formule van “aftercare, een uniek concept waarin de klinieken hun krachten hebben gebundeld om de cliënt de beste verzorging te bieden.” Voor iedere behandeling - van borstvergroting tot laserbehandeling of peeling - zijn specifieke huidverzorgingsproducten ontwikkeld “in samenwerking met de medische specialisten en wetenschappers.” Bij wetenschappers denkt iedereen aan mensen die onderzoek doen en daarover publiceren en kond doen (= verantwoording afleggen aan het publiek). Maar dat gebeurt hier niet. In dat ‘onderzoek’ ging men na (nou ja, ‘nagaan’!) of het effect van het gebruik van lichaams-eigen vetcellen en bloedplaatjes het ouder worden van de huid in het gezicht tegengaat. Bij deze behandeling, ook wel ‘vampire facelift’ genoemd, wordt bloed afgenomen en in een centrifuge hard rondgedraaid, waardoor uit de bloedplaatjes groeifactoren vrijkomen. Het extract dat men dan verkrijgt, zou - als het in de huid wordt gespoten zorgen voor een verhoogde aanmaak van nieuw bindweefsel, wat dan na enkele weken zou resulteren in een gladde, stevige, jong uitziende huid. Er zijn blijkbaar en helaas veel mensen die dat geloven, want de Bergman klinieken draaien goed. Maar wetenschappelijke publicaties hierover vindt men niet op de site.

Indicatie of niet? Een andere misleidende tekst kreeg de redactie van HUID&haar toegestuurd door www.biohorma.nl in de vorm van een persbericht. Daarin stond dat minister Schippers per 1 september 2012 heeft verordend dat op verpakkingen van homeopathische middelen

44

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

geen informatie meer mag staan voor welke klacht het middel gebruikt kan worden. Dit is een onvolledige omschrijving van de maatregel van de minister, die wil dat op verpakkingen en bijsluiters van homeopathische middelen alleen nog staat waarvoor ze gebruikt kunnen worden als de werking wetenschappelijk bewezen is in klinisch onderzoek: ‘geen bewijs, dan geen indicatie’. Een bureau vroeg in opdracht van de firma Biohorma (producent van A. Vogel) via een vragenlijst de mening van het publiek daarover. En wat bleek? De meeste Nederlanders zijn niet blij met deze maatregel van minister Schippers. Zelfs veel mensen die niets van homeopathische middelen moeten hebben, zijn voor een groot deel tegen deze maatregel. Voor Biohorma is dat een reden om de minister te vragen de maatregel in te trekken. Maar dat slaat nergens op. Stel dat de burgemeester van Lutjebroek een waarzegger op een kermis geen vergunning wil geven omdat hij vals speelt bij de kaarten die hij op tafel legt. En je gaat dan aan mensen vragen of het terecht is dat die vergunning is ingetrokken, dan kun je verwachten dat de meeste mensen vinden dat de burgemeester te ver is gegaan, ook degenen die niet geloven in kaartleggerij. Nederlanders verkopen nou eenmaal graag onzin. De vergelijking gaat niet helemaal op en daarom kan ik rustig zeggen dat die burgemeester de kaartlegger zijn gang moet laten gaan, maar dat de minister haar maatregel niet moet intrekken. “What is named on the label, is found in the jar” (wat op het etiket vermeld staat, vind je in de fles), zoals Gerard Reve al in Nader tot u schreef; in het geval van homeopathie: als er niets inzit, staat er ook niets op het etiket.

HUIDPATIËNTEN NEDERLAND

|

T E K ST : F R A N C I N E DA S

|

Lidmaatschap isnuttigennodig! Op internet kunnen patiënten een woud

anders dan echt met elkaar ‘praten’ en

Heeft u een huidaandoening waarvoor nog geen patiëntenvereniging bestaat, word dan lid van de overkoepelende vereniging Huidpatiënten Nederland (HPN). Wij zetten ons graag voor u in. Drop uw vragen op onze website. Weet ons te vinden. Behalve voor de belangen van de bestaande patiëntenverenigingen, komt HPN ook op voor de belangen van individuele patiënten. Wij kunnen u zelfs helpen een nieuwe patiëntenvereniging op te richten.

contact leggen. Patiëntenverenigingen zijn

Steun is nodig

aan informatie vinden en informatie met elkaar uitwisselen. Maar ‘schrijven’ is iets

er niet voor niets. Ze zijn, juist ook in tijden van internet, nuttig en nodig. Ze zijn er om de patiënt bij te staan en te helpen betrouwbare informatie te vinden. Waar mensen van elkaar weten dat de ander hetzelfde heeft meegemaakt en niets gek vinden. Een ontmoetingsplek voor mensen die elkaar herkennen en erkennen.

Geen schaamte Er bestaan heel veel huid- en haaraandoeningen. Weinig van die aandoeningen zijn levensbedreigend. Echter, veel huidpatiënten hebben hun leven lang een ander perspectief dan mensen zonder huidaandoening. Ze leven in onzekerheid door de grilligheid van de aandoening. Vaak is hun sociale leven daardoor beïnvloed. Mensen die niet in het zelfde schuitje zitten, hebben daar geen weet van. Ze zeggen al gauw: waar klagen die huidpatiënten over? Het gaat allemaal wel weer over, toch?

Zichtbaarheid voorop Helaas, dat is lang niet altijd het geval. Sommige mensen met een chronische huidaandoening hebben last van verkleuring, schilfering, allergie of jeuk, bij anderen gaat het om uitdroging of haaruitval. Voor weer anderen zijn ontstekingen en blaren aan de orde van de dag. De lijst van huidziekten is onvoorstelbaar lang. Maar geen enkele huidziekte is dezelfde. Geen enkele huidziekte wordt op dezelfde manier beleefd. Er zijn echter ook veel overeenkomsten. Voorop staat de zichtbaarheid van de aandoening. Verbergen is nauwelijks mogelijk.

Wat doet HPN verder om de belangen voor ‘de’ huidpatiënt te behartigen bij overheid, zorgverzekeraars, politiek en zorgverleners? De afgelopen twee jaar is hard gewerkt aan het vaststellen van kwaliteitscriteria van zorg voor huidpatiënten. Het zogenaamde Kwaliteitszegel Dermatologie maakt het voor huidpatiënten makkelijker een goede dermatoloog en de beste behandeling voor hun aandoening te vinden. Een ander probleem: vaak duurt het lang voor de juiste behandeling wordt ingezet. Via een nog te ontwikkelen online zelfdiagnosesysteem wil HPN de patiënt de regie over haar/zijn aandoening beter in eigen hand laten nemen. Als u HPN steunt, steunt u de ontwikkeling daarvan. Er bestaat onduidelijkheid over het verzekerde basispakket. Regels voor vergoedingen van hulpmiddelen, medicamenten en verbandmiddelen interpreteren zorgverzekeraars vaak op geheel eigen wijze. Met voor patiënten soms vervelende verrassingen. HPN verzet zich hiertegen. Samengevat: HPN maakt zich sterk voor alle mensen met een huid- of haarziekte en richt zich daarbij vooral op de kwaliteit van zorg én de kwaliteit van leven. De komende jaren zal HPN, samen met patiëntenverenigingen, op die weg doorgaan. Daadkrachtig en op diverse fronten. Dat kan alleen met zo groot mogelijke steun van patiënten. Bij dit alles werkt HPN nauw samen met het bureau van het Huidfonds, dat de meeste projecten zal uitvoeren.

Lid worden Huidpatiëntenverenigingen spelen een grote rol op het gebied van voorlichting, informatie en belangenbehartiging naar zorgverleners, politiek, overheid en zorgverzekeraars. Wilt u dat die ruim één miljoen (chronische) huidpatiënten goed vertegenwoordigd zijn en hun stem kunnen laten horen? Word dan lid van de vereniging die er voor uw aandoening al is. Op www.hpnnet.nl staat een lijst met links naar alle verenigingen.

Word voor € 25,- per jaar lid! Geef u op via www.hpnnet.nl Als welkomstgeschenk ontvangt u van ons het voorleesboekje Een beer... met vlekken en Huidpatiënten Nederland betaalt voor u een abonnement op het blad HUID&haar.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013

45

PATIËNTENVERENIGINGEN

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

PATIËNTENORGANISATIES BERICHTEN Alopecia De Alopecia Vereniging is een landelijke patiëntenvereniging van en voor mensen met alopecia (haaruitval). De vereniging maakte een introductiefilm over de meest voorkomende vormen van haarverlies: ‘Gezichten van Alopecia, 168 weergaven!’ Te vinden op: youtube.com/user/AlopeciaVereniging.

Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) Patiënten met lipoedeem en lymfoedeem hebben vaak bijkomende huidafwijkingen en zwellingen van de huid. De kennis en expertise in de diagnostiek en behandeling van deze patiënten ligt bij de dermatoloog. Het NLNet wil graag de krachten bundelen en zocht aansluiting bij HPN. NLNet bestaat sinds 2006 en heeft meer dan 1300 donateurs. Meer informatie over NLNet: www.lymfoedeem.nl.

Naamswijziging De Nederlandse Sturge-Weber Vereniging heet vanaf 29 september 2012 de Nederlandse Vereniging voor Mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber Syndroom. Eind vorig jaar is een nieuw logo ontworpen en gepresenteerd. In 2013 wordt dit logo in alle communicatiemiddelen doorgevoerd. Op 25 mei vindt de Gezinsdag 2013 plaats met aansluitend de Algemene ledenvergadering. Meer informatie: www.wijnvlek-sturgeweber.nl.

Eczeem: overheveling immunosuppressiva 2014 Als vervolg op de TNF-alfa-remmers in 2012 en een deel van de oncolytica en weesgeneesmiddelen in 2013, wordt er per 1 januari 2014 ook weer een heel pakket geneesmiddelen overgeheveld van

de extramurale naar de intramurale bekostiging. Dit wordt ook wel ‘ziekenhuisverplaatste zorg’ genoemd. Dat betekent dat die medicijnen door het ziekenhuis worden verstrekt, en niet meer via de openbare apotheek. Op de lijst voor 2014 staan ook de middelen die de afweer onderdrukken, waarvan sommige ook bij eczeem gebruikt worden. Dit deel van de lijst is als volgt: immunosuppressiva bij orgaantransplantatie, azathioprine, ciclosporine, everolimus, mycofenolzuur, sirolimus, tacrolimus. Meer informatie via de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE): www.vmce.nl.

Hyperhidrosis De Nederlandse Hyperhidrosis Patiëntenvereniging is een nog jonge vereniging. Hyperhidrosis is een aandoening waarbij patiënten last hebben van overmatig zweten. Niet een beetje als het warm is, maar echt zonder dat er ‘aanleiding’ voor is. Het doel van de vereniging is op te komen voor de belangen van de hyperhidrosispatiënt en te zorgen voor meer aandacht voor dat probleem. De vereniging streeft naar meer wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening en een betere voorlichting bij huisartsen. Zie: http://www.hyperhidrosisvereniging.nl.

Lichen planus De Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) houdt in samenwerking met dermatoloog Menno Gaastra en bij HPN aangesloten patiëntenverenigingen op zaterdag 1 juni a.s. een informatiemarkt voor patiënten met een huidaandoening. Deze dag staat in het teken van voorlichting: er zijn informatiekraampjes, lezingen, verschillende workshops en demonstraties. De dag start om 11.00 uur en is om 15.00 uur afgelopen. De locatie is Centrum Oosterwal (www.centrum-oosterwal.nl) in Alkmaar. Aan deelname zijn geen kosten verbonden. Voor meer informatie: www.lichenplanus.nl. Belangstellende patiëntenorganisaties kunnen zich aanmelden via [email protected].

www.huidfonds.nl

46

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2013