Kapstokken voor mantelzorgers

Kapstokken voor mantelzorgers Griet Coppé Vlaams volksvertegenwoordiger Uw vragen, opmerkingen en suggesties welkom via [email protected]

Voorjaar 2012 Ontwerpversie

Inleidend Mantelzorg lijkt populairder als voer tot discussie binnen het brede maatschappelijke discours, de politieke wandelgangen en de actuele beleidsvoering zowel op lokaal, provinciaal, Vlaams en zelfs federaal niveau dan als persoonlijk volgehouden engagement. Mantelzorg, als specifieke vorm van informele zorg op vrijwillige basis, vormt een nooit te overschatten bijdrage om de zorgbehoefte in ons land te lenigen. Zonder mantelzorg wordt de kwaliteit van zorgverlening onderuit gehaald, niet omwille van verminderde technische prestaties, maar omwille van het gemis aan een vlot raderwerk, een coördinerende factor, een vertrouwensband, een gevoel van warmte en waardering. Zeker in het kader van toenemende vergrijzing, de vergrijzing ook binnen de vergrijzing, de beleidsoptie van vermaatschappelijking van de zorg, het ontschotten van zorg … is het kunnen rekenen op warmmenselijke coördinerende mantelzorg een must. Deze vorm van zorg is efficiënt, ervaringsdeskundig, heeft kennis van zorgvrager en zijn omgeving, en kost de overheid zeer weinig. Geen wonder dat binnen het middenveld de roep ontstaat om mantelzorgers een financiële premie te geven. Geen onkostenvergoeding as such, maar wel een soort van duidelijke waardering, of zoals Nederlanders dat zo mooi zeggen: een mantelzorgcompliment. Onder druk van dat middenveld (mutualiteiten, sociaal-culturele verenigingen) zijn een aantal lokale en provinciale overheden begonnen met het installeren van een mantelzorgpremie. Een geste op z’n plaats, zo blijkt in eerste instantie. Maar toch lijkt het me nodig de discussie au fond te voeren. Want een wirwar van ongelijke premies, de premie als excuustruus of –guus gebruiken om geen doordachte structurele maatregelen te nemen, mantelzorg niet uitbreiden tot vrijwilligerszorg,… lijken me toch enige aandacht waard. De tijden van het biefstuksocialisme hebben we gekend. Akkoord, ze waren nodig. Maar intussen weten we dat welzijn vooral wordt opgebouwd door goede structurele implementaties, duidelijkheid, toegankelijkheid en een efficiënt kostenbeheer met voldoende ondersteuning voor al wie op vrijwillige basis hieraan meewerkt. Vandaar een voorzichtige conceptnota. Een nota die het begrip mantelzorg breed wil opentrekken en zoekt naar meer complimenteuze vertalingen van wat men graag mantelzorgpremie noemt.

Griet Coppé, Maart 2012

€

Griet Coppé/Conceptnota Mantelzorg /2012 |

2

Inhoudstafel 1. Definitie Definitie Context: vergrijzing en de zorgvraag, informele zorg Enkele opmerkingen: informele zorg, vrijwilligerszorg, mantelzorg 2. Beleidsintenties en studies op Vlaams niveau Vlaams Ouderenbeleidsplan, Beleidsbrief 2012 Informele zorg in Vlaanderen, 2008 Qualidem studie 3. Het buitenland in Nederland Andere Buitenland 4. Mantelzorg: wollen mantel of wollige praat? Kostprijs: schaduwprijs, opportuniteitskost. De Qualidem-studie Respijtzorg: dagcentra, oppashulp, CADO, KV… Ondersteuning: Begeleiding Premie of compliment Innovatieve technologie 5. Besluiten en vragen Mantelzorg versus vrijwilligerszorg Mantelzorg versus seniorenzorg Mantelzorgers: profiel? Mantelzorg en residentiële zorg


3

1.Definitie Volgens prof. Schoenmakers, werd vanuit Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde KULeuven, volgende definitie toegepast van mantelzorger: “Mantelzorgers zijn al die personen die vanuit vanzelfsprekendheid op regelmatige basis de zorg opnemen voor een zorgbehoevende persoon in hun directe omgeving, waarbij er naast de zorgrelatie ook sprake is van een verwantschapsrelatie (buur, vriend, familie) en waarbij de zorgverlener niet professioneel bezig is met zorg.”1 Dit is een van de gangbare definities, een formele definitie is niet voorhanden en het exacte aantal is ook niet bekend.(Johan De Neve, Katern Ageing, Medisfeer, feb 2011). Opmerkingen: 1. Opvallend is wel dat deze definitie de groep van vrijwilligers uitsluit die eveneens een vorm van vrijwillige informele zorg beoefenen, bijvoorbeeld Aids-buddies of mensen die vanuit bepaalde vrijwilligersorganisaties een aantal zorgtaken opnemen binnen bijvoorbeeld ‘vrijwillige klusjesdiensten’, ed. Soms zijn die wel betaald of vergoed (denk aan Minder Mobielen Centrale bijvoorbeeld). Ook de officiële mantelzorgsite van Nederland (mezzo.nl) maakt een onderscheid tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk. Mantelzorg overkomt je, aldus Mezzo, omdat je een emotionele band heft met degene die zorg nodig heeft. Mantelzorgers zorgen soms 24 uur per dag, kunnen de zorg niet zomaar beëindigen en verrichten soms verpleegkundige handelingen. Vrijwilligers daarentegen kiezen ervoor om te zorgen. En hun ‘zorgtijd’ is afgebakend en ze kunnen ook op eigen initiatief, op elk moment, de zorg beëindigen. 2. Evenmin wordt in deze definitie gewag gemaakt van het aantal uren dat informele zorg wordt gegeven. Ook wordt in het midden gelaten of de persoon onder een dak leeft met de zorgvrager. 3. Sommige omschrijvingen nemen een minimumleeftijd van 21 jaar aan, andere van 18 jaar om bijvoorbeeld als ‘mantelzorger’ in aanmerking te komen voor een premie.

Waar iedereen het wel over eens is, is dat in het kader van een toenemende vergrijzing en daarmee toenemende zorgvraag, mantelzorg en alle andere vormen van informele zorg een steeds belangrijkere rol zullen spelen, zowel naar nabijheid – toegankelijkheid – betaalbaar blijven van de zorg. Volgens cijfers van het Kenniscentrum voor Gezondheidszorg, wordt de vergrijzingsgraad enorm naar 2025. Zelf deed ik de oefening voor West-Vlaanderen (zie ook www.zorgwekkend.be):

1

Schoenmakers e.a., Welke rol speelt de huisarts in het ondersteunen van mantelzorgers van patiënten met dementie, Huisarts Nu, 2010


4

in 2025 zal 16.2% van de 65-plussers ouder zijn dan 85 jaar, in West-Vlaanderen (de kuststrook dan niet meegerekend). De kuststrook zal 14.1% 85-plussers tellen onder de gepensioneerden. Hiermee wordt het centrum van onze provincie zowat koptrekker van het ganse land. De gebieden Gent-Aalst en Antwerpen-Mechelen volgen wat betreft percentage 85-plussers onder hun gepensioneerden met resp. 15.5 en 15%. De zorgbehoevendheid blijft hangen op 10.1%, wat ook weer de hoogste score is van het land. Ook Nijvel haalt die score. De kuststreek kent een percentage van 9.4%. Als we deze prognoses omzetten naar het aantal personen in residentiële zorg, dan betekent dit een stijging van 7.461 personen in 2010 naar 10.494 personen in een residentiële setting tegen 2025. Of m.a.w. een stijging van 40.7%. Aan de kust is de stijging nog groter en gaat die zelfs richting 50%. Ook in de andere provincies speelt zich een gelijkaardige trend af. Limburg blijft wel duidelijk de jongste provincie al zet ook daar de vergrijzing in. Toch moeten we oppassen mantelzorg niet te verengen tot informele zorg voor senioren. De zorg voor chronisch zieken, jong dementerenden, gehandicapten, psychiatrische familieleden… baren eveneens veel zorgen.


5

2.Beleidsintenties en studies op Vlaams niveau Dat de overheid op diverse niveaus interesse vertoont voor ‘de mantelzorg’ en alle systemen van informele zorg, is nauwelijks verbazingwekkend. Het idee ‘welzijn’, ‘leefkwaliteit’, ‘gezondheid’, ‘preventie’ zijn in de laatste decennia bijna een cult-fenomeen geworden. Welzijn wordt niet louter een mentaal begrip, maar ook gekoppeld aan een fysisch welbehagen. De hedonistische cultuur bereikt zowel individu als groep, is zowel in liberaal als sociaal opzicht een belangrijk gegeven geworden. Niet louter in de privésfeer maar ook publiek. Gezondheidspreventiemaatregelen, rookverbod in openbare gebouwen maar ook in het uitgangsleven, aandacht voor etikettering van voedingsproducten, concepten als zorg op maat, ontschotting tussen diverse zorgsystemen waarbij de zorgvrager als centraal wordt gesteld… Het zijn voorbeelden hoe leven nu ook vooral gezond leven betekent. Gezondheid als poort tot welzijn en participatie. En omdat gezondheid zo belangrijk is, wordt precies aandacht gegeven aan de beste zorg voor diegene die gezondheid mankeert, of m.a.w. zorgbehoevend wordt of is. En ook hier blijft het individu van de zorgvrager centraal: meer en meer dienen organisaties en zorgverleners zich aan te passen aan de vraag van de zorgbehoevende. Een aantal demografische tendensen gekoppeld aan een aantal economische conjuncturele fluctuaties (voorlopig eerder neigend naar rode cijfers) maken dat de zorgvraag een uitdaging wordt. Zeker een zorgvraag waarbij elke vrager op maat wil bediend worden. Dus is er sprake van vermaatschappelijking van de zorg: de ideale mix tussen het individuele welzijnsperspectief en de haalbaarheid (betaalbaarheid) van de individuele zorgvraag. Zorg is niet langer een institutie, het is een omgeving. En liefst een omgeving waar de zorgvrager zich thuis voelt. Dus thuis bijvoorbeeld, als uitgangspunt van zorgadres. Op die manier komt de mantelzorger in zicht. En wordt de mantelzorger een item van beleid. Wat in eerste instantie verborgen en vanzelfsprekend werk was, wordt nu een pijler van het Vlaamse zorgbeleid. Wat eerst volledig op vrijwillige basis gebeurde, krijgt nu door een aantal niveaus van beleid, een vergoeding. Zonder de mantelzorg is geen zorg mogelijk op niveau in Vlaanderen zoals dat ingeschreven staat binnen de regeringsverklaring. Maar uiteraard blijven betaalbaarheid, motivatie en ondersteuning zware punten van discussie. Als opwarming verkennen we nu de beleidsintenties van de Vlaamse regering, een profielschets van de mantelzorger dankzij de studie ‘Informele zorg in Vlaanderen’ en bekijken we een kostenschets van de mantelzorg dankzij de Qualidemstudie.


6

De Vlaamse beleidsintenties Even grasduinen en beleidsintentionele documenten van het kabinet Vandeurzen, levert alvast een brede en boeiende bloemlezing op wat betreft de zorg voor mantelzorgers. We laten u even meelezen: “Heel wat zorg wordt vandaag door mantelzorgers en vrijwilligers opgenomen in informele circuits. Vrijwilligers treden op als ondersteuning van de mantelzorg en de professionele zorg en voegen er een meerwaarde aan toe. In het woonzorgdecreet wordt de kracht van deze vrijwilligers bestendigd in de diensten voor gastopvang en oppashulp. De diensten voor gastopvang worden sinds 2011 niet alleen erkend maar ook gesubsidieerd. Verder wordt een jaarlijkse uitbreiding van het urencontingent vrijwilligersoppas voorzien. We deden dat in 2011en ook in 2012 garanderen we een groeipad voor de vrijwilligersoppas. Daarnaast gaan we na of een betere financiering mogelijk is van de professionele omkadering die moet zorgen voor de coördinatie van de oppashulp en voor een kwalitatieve begeleiding en ondersteuning van de vrijwilligers. Om de mogelijkheden van vrijwilligersoppas en dan hoofdzakelijk de tijdsintensieve nachtoppas te verruimen, zullen we in overleg met de federale overheid streven naar een verhoging van de plafondbedragen inzake de onkostenvergoeding voor vrijwilligers.”

(beleidsbrief welzijn 2012) “Door het verder invoeren en verfijnen van ICT-gestuurde instrumenten als telemonitoring, multisensoring van patiëntenparameters of geavanceerde domotica kunnen zorgbehoevenden langer in hun vertrouwde woning blijven. Inzetten op assistieve zorgtechnologie moet leiden tot het versterken van de autonomie, het verhogen van het comfortgevoel en het waarborgen van een betere maatschappelijke inclusie. Bovendien laten deze technologieën toe de zorgverlener en de mantelzorger beter te ondersteunen door een betere informatiegaring en -doorstroming. De demonstratieprojecten van Flanders’ Care spelen hier uitdrukkelijk op in. Ook dienen de Personen Alarm Systemen (PAS) tijdig vervangen en uitgebreid. Zowel in 2011 en 2012 zijn hiervoor specifieke budgetten voorzien.”

(beleidsbrief welzijn 2012) “Het is vanuit eenzelfde streven naar het maximaal ondersteunen van een zelfstandig leven dat we de mogelijkheden van de thuis- en gezinszorg willen koppelen aan deze van niet-residentiële ouderenzorg. Met name zullen we het aanbod Collectieve Autonome Dagopvang (CADO) structureel verankeren. Het perspectief dat daarbij ontstaat, is dat van een flexibele werkvorm waarbij gezinszorg(uren) ondersteunend renderen wanneer enkele ouderen de dag samen buitenshuis doorbrengen, losgekoppeld van een woonzorgcentrum en met het oog op een betere invulling van de programmatie.”

(beleidsbrief welzijn 2012) “Om de problematiek van dementie het hoofd te bieden zullen we de negen regionale expertisecentra dementie(ECD) en het Expertisecentrum dementie Vlaanderen structureel verankeren. De deskundigheidsbevordering die we zo versterken zal zich ook richten naar informele zorgverleners en vrijwilligers. We verwachten in dat verband dat de werkgebieden van de regionale ECD en de SEL op elkaar worden afgestemd. Ook het Vlaams dementieplan 2010-2014 voeren we stapsgewijs uit. De verdere uitbouw van de thuiszorg en thuiszorgondersteunende diensten moet ervoor zorgen dat ook mensen met dementie langer in hunvertrouwde omgeving leven. Verder voorzien we een positieve publieke bewustmakingscampagne die er voor moet zorgen dat Vlaanderen minder krampachtig omgaat met personen met dementie. Daarbij wordt vooral de destigmatisering van de doelgroep beoogd. Deze campagne ging van start in september 2011 en krijgt in 2012 op volle kracht vorm. De eenzijdige beeldvorming over dementie zorgt immers voor laattijdige diagnosestelling, gemiste zorg en isolement van de persoon met dementie en zijn omgeving. Samen met de Koning Boudewijnstichting en de VVSG promoten we het concept dementievriendelijke gemeenten. Om de kans op een snelle diagnosestelling van dementie te verhogen worden afspraken gemaakt om te komen tot een geactualiseerde praktijkrichtlijn voor huisartsen. We bouwen ook de functie van dementieconsulenten uit en investeren in vorming en in informatie en sensibilisering via de lokale en regionale dienstencentra en de expertisecentra dementie. Het overleg met de federale overheid over een meer optimale omkadering van residentiële ouderenzorg voor bewoners met dementie wordt verder opgenomen. Dementievriendelijk bouwen en verbouwen in de residentiële ouderenzorg willen we stimuleren. Tot slot vermelden we het belang van en de keuze voor het bespreekbaar stellen enpromoten van vroegtijdige zorgplanning.”

(beleidsbrief welzijn 2012) “De zorg voor de cliënt in de maatschappij veronderstelt niet alleen een geïntegreerd en vraaggestuurd zorgaanbod maar ook een maatschappelijk ondersteuningssysteem. Een maatschappelijk ondersteuningssysteem is er in de directe omgeving van de individuele cliënt en in de plaatselijke gemeenschap of regio die een gecoördineerd en samenhangend aanbod van diensten voor de cliënt met


7

uitwerken. Partners, familie en mantelzorg hebben een belangrijke plaats in het empowermentproces van de cliënt. Ook zij zullen maximaal moeten ondersteund worden in hun zorgverstrekking en moeten kunnen rekenen op de expertise van deskundigen in de geestelijke gezondheidszorg.”

(beleidsplan geestelijke gezondheidszorg Vlaanderen, november 2010) “Mensen kunnen veel zelf doen om hun problemen het hoofd te bieden. Mantelzorgers, zoals de familie, de buurt en vrijwilligersorganisaties nemen veel zorg spontaan en vrijwillig op. De professionele hulpverlening is weinig gefocust op de ondersteuning van deze krachtige vormen van zorg. Mantelzorgers staan er vaak alleen voor en door het stigma dat kleeft aan psychische problemen komen ze er moeilijk toe om steun te vragen. Hulpverleners, zeker die in de eerste lijn moeten de eigen kracht en die van de omgeving erkennen en bevorderen en competenties verwerven om dat nog beter te doen. Ervaringsdeskundigheid krijgt in de gezondheidszorg weinig waardering. Zorg in de thuissituatie betekent een professionele samenwerking met mantelzorgers en informele zorgverstrekkers. Werken in partnerschap met ervaringsdeskundigen zou een versterking van de eerste lijn betekenen en is een belangrijke doelstelling voor de toekomst.”

(beleidsplan geestelijke gezondheidszorg Vlaanderen)

Zoals • • • •

u kan merken wordt binnen deze beleidsbrieven of –plannen aandacht gegeven aan: vormen van respijtzorg voor mantelzorgers, ondersteuning op het psychische vlak, aandacht gegeven aan mentaliteitswijzigingen, gezocht naar innovatieve technologie ter ondersteuning van de zorgvrager die nog in eigen huis woont.

Thema’s waar we het straks inderdaad verder zullen over hebben.


8

De studie: ‘Informele zorg in Vlaanderen’, de belangrijkste gegevens. Een van de weinige studies die ons iets onthullen over het profiel van de informele zorger, is de studie ‘Informele zorg in Vlaanderen’, in opdracht van de Vlaamse Overheid uitgevoerd door de Studiedienst van de Vlaamse regering in 20102. Wat betreft het profiel: • • • •

• • • • •

Vrouwen zorgen vaker regelmatig, mannen eerder occasioneel. (PS: een Nederlandse studie toont dan mannen vaker informele zorg geven aan de partner, minder aan ouders of schoonouders) Van Vlamingen tussen 45 en 65 geeft meer dan een kwart regelmatig zorg: duidelijk effect van de sandwich-generatie (zorg voor ouders, zorg voor kleinkinderen) Occasionele zorg komt minder voor bij laagopgeleiden, meer bij hoogopgeleiden. Bij regelmatig verstrekte zorg net het omgekeerde: hoe lager het opleidingsniveau hoe meer intensief zorg gegeven wordt. Deeltijds werkenden geven voor 70% een of andere vorm van zorg (in Nederland zien we dat ook hier werken en zorg geven wordt gecombineerd, er wordt vooral meer beslag op de resterende vrije tijd gelegd, en pas in laatste instantie gezocht naar echte andere verlofregelingen op het werk) Mensen die goed rondkomen geven meer zorg op occasionele basis. Wanneer de zorg te intensief wordt, zoeken ze naar professionele bijstand. Personen die vrijwilligerswerk doen zijn regelmatiger verzorgend: wie maw actief is in de zachte sector, neemt meer zorg op. Vrijwilligerswerk en informele zorg zijn geen concurrenten. Informele zorgverleners hebben een grote contactfrequentie met de familie Hoe minder utilitair individualistisch, hoe meer zorg men verleent: zowel occasioneel als regelmatig. De onderzoekers melden dat het aantal informele verzorgers is afgenomen met de tijd. Ook bekijken ze de vraag naar verhoogde tewerkstelling voor 50-plussers als een concurrentie met de opname van informele zorg: daartoe zal “ meer aandacht dienen gegeven aan deeltijdse arbeidsregimes en aan tijdelijke zorgverloven. Dat vraagt echter ook de nodige flexibiliteit vanwege het werkgeversfront.”

Slotsom: Van alle Vlamingen tussen 18 en 85 jaar combineert 3.3% mantelzorg met kinderopvangzorg op zeer intensieve basis. 10% combineert de beide zorgen op relatief intensieve basis. M.a.w. 13.3% van alle Vlamingen is intens bezig met zorg in de informele sector. Die zorg spitst zich erg toe op de leeftijd 55-64 jaar. Zo is hier 11.4% bezig met intensieve zorg i.k.v. mantelzorg en ook kinderopvang. Van die groep werkt 1 op 3: 24% voltijds). Blijkbaar is regelmatig optreden als verzorger of opvang van kleine kinderen enkel een optie bij een deeltijdse baan. Mensen die informeel zorg verstrekken, zijn meestal mensen met een behoorlijk sociaal netwerk en een levensvisie die niet direct utilitair individualistisch is.

2

Informele zorg in Vlaanderen, Studiedienst Vlaamse Regering, Lieve Vanderleyden en Dirk Moons. 2010.http://publicaties.vlaanderen.be


9

Qualidem studie Symposium ‘Geriatrie in de Huisartsgeneeskunde’, oktober 2010 KU Leuven A. Kostprijs en inzet van middelen voor de zorg van personen met dementie (Pacolet/ Hedebouw, HIVA) Deze studie probeert de zorgkost en zorgtijd in kaart te brengen, en dat zowel de professionele (directe) zorgkost (o.a. medische bijstand, thuiszorg, gezinszorg, kine… ed) en de informele zorg. Het onderzoek gebeurde in Lier en Verviers, bij een groep dementerenden en een controlegroep. Hoe berekenen ze de informele zorgkost? Er zijn 2 sporen: enerzijds de zogenaamde schaduwkost d.i. een kost gerekend volgens de arbeidstijd als deze door professionele zorgers zou uitgevoerd worden. Anderzijds tellen de onderzoekers ook een opportuniteitskost in zoals gederfde inkomsten uit arbeid, productiviteitsverlies op het werk door de mantelzorger, gemiste kansen door de informele zorg…. Enz. Enkele belangrijke resultaten op een rij:

• • • • • •

De informele zorg is het achtvoudige van de professionele zorgtijd. Vooral verzorging en praktische hulp nemen heel wat tijd. Daarnaast is er nog de zorgtijd als tijd voor gezelschap, het moeten aanwezig zijn. In totaal goed voor een zorgweek van 57.5 + 27 u. per week. Mantelzorg door uitwonenden bedraagt slechts 10% van de informele zorg bij deze groep. Dat betekent dat 90% van de mantelzorg op de partner van de dementerende bejaarde terecht komt, soms zelf reeds kwetsbare ouderen! Bekeken naar de kostprijs, is het zo dat thuiszorg goedkoper is voor de maatschappij als men de kost voor informele zorg niet meerekent! Als de totale zorgkost (zowel professionele als informele) zou gerekend worden dan komt men aan 1096.8 € per week waarvan 869.4 € informeel. Een studie van CM gaf weer dat de kost voor chronisch zieken hoger ligt dan dit. Wat betreft professionele zorg blijkt gezinsverzorging en poetshulp de grootste slokop.Gemiddeld wordt zo’n 6.5 uur aan professionele zorg per week gespendeerd, tegenover 4.5 uur voor de controlegroep. Opvallend is dat in een later stadium van dementie dit enorm toeneemt Wat overigens ook geldt voor de informele zorg. De professionele zorgtijd in een instelling is veel duurder dan thuis. Maar dan wordt natuurlijk de informele zorg niet in rekening gebracht.Als dat wel gebeurt, dan is thuisblijven duurder maar natuurlijk wordt er meer uren zorg gegeven. De reden wellicht waarom men liever thuis blijft.

B. Zorgen voor mantelzorgers (KULeuven, Qualidem) Uit deze studie blijkt dat de prevalentie van depressie en de ervaren werkbelasting bij mantelzorgers van demente bejaarden inderdaad zeer hoog blijkt te zijn. Gedragsstoornissen, verhoogde zorgbehoefte, kwetsbaarheidsprofiel en ernstige dementie zijn belangrijke stressoren voor de mantelzorger. Probleemoplossend copinggedrag zou een goede manier kunnen zijn om een depressie ten gevolge van deze stressoren te vermijden. Uit onderzoek blijkt dat vooral vrouwelijke mantelzorgers gevoelig blijken voor depressie.


10

Het aanleren van praktische vaardigheden en het uitbreiden van bruikbare kennis over dementie in al zijn facetten kan het controle- en competentiegevoel van de verzorgers vergroten. Ook blijkt het belangrijk te zijn dat iemand de vorming regionaal coördineert en zelfs gewenst per persoon organiseert.

Uiteindelijk, zo stelt Mezzo (Nederland) op haar website: “Er is sprake van een beleidsdilemma. Hoeveel eigen verantwoordelijkheid mag de overheid in redelijkheid van haar burgers vragen? Het gebrek aan balans in de mantelzorg leidt tot welvaartschade en gezondheidsschade bij een deel van de mantelzorgers.”


11

Het buitenland in 1. Nederland In Nederland wordt een dubbel spoor van ondersteuning gebouwd. Enerzijds is er de mentale ondersteuning, de fiscaal-juridische ondersteuning en het mantelzorgcompliment als financiële vorm van waardering. Mentale ondersteuning: Er is de telefonische ondersteuning: de mantelzorglijn. Vanuit Geestelijke Gezondheid kan een mantelzorger beroep doen op een familievertrouwenspersoon. Er zijn ook zorgmakelaars die eerder een hulp en wegwijs zijn in het financieeljuridische verhaal net zoals er in heel wat steden en gemeenten ook een steunpunt mantelzorg bestaat. Daarnaast is er een systeem ‘Lotgenotencontact’. Mantelzorgers krijgen in Nederland een OV-begeleiderskaart. Dat wil zeggen dat ze gratis mee hun zorgvrager kunnen begeleiden via het openbaar vervoer, als de zorgvrager daar niet meer zelfstandig meer toe in staat is. In Duitsland bestaat een gelijkaardig systeem. Het mantelzorgcompliment bedraagt 200 € op jaarbasis, het is eenmalig en wordt eenmaal per jaar uitbetaald. Het is dus geen onkostenvergoeding maar eerder een vorm van waardering. De mantelzorger hoeft niet inwonend te zijn maar mag wel geen professionele zorg aan die persoon toedienen (in de zin van zorg waarvoor hij of zij een beroepsloon ontvangt). De site mezzo.nl is een zeer informatief uitgebouwde site, met een gemakkelijke zoekfunctie voor alle hulpdiensten of personen in zake mantelzorg.

2. Ander buitenland In de meeste landen zoeken overheden middelen, ook financiële, om mantelzorgers en/of informele zorgverleners te ondersteunen. In de meeste landen gebeurt dit via een belastingsvoordeel, een indirecte vorm dus van ondersteuning. Canada: belastingskrediet voor mantelzorgers vanaf 18 jaar, afhankelijk van hun belastbaar inkomen. De mantelzorger moet niet inwonen. Daarnaast is men bezig met een nieuw belastingsvoordeel uit te werken daarbovenop voor mantelzorgers die inwonen maar alleen voor mensen met een lager inkomen. Als de kost voor geneesmiddelen of medische hulp groter wordt dan 3%, krijgt men nogmaals recht op een tax-credit. In de VS bestaat eveneens een systeem van belastingsvoordeel dat echter alleen wordt gegeven aan mantelzorgers die een bewijs van werk of inkomen kunnen voorleggen, of kunnen bewijzen dat ze zeer actief naar werk zoeken. In Noorwegen bestaat een pensioensysteem voor ongehuwde mantelzorgers die sinds 5 jaar geen loon meer trekken. Ze moeten minstens 5 jaar mantelzorgdiensten kunnen voorleggen. De overheid betaalt hen dan het minimum pensioen. Een ander systeem dat in Noorwegen bestaat is het pensioenkrediet. Mantelzorgers die gedurende tenminste een half jaar of langer intensief aan mantelzorg deden en daardoor hun werk op de arbeidsmarkt niet konden verder zetten, krijgen pensioenkrediet voor deze periode. In totaal kan er recht genomen worden op 3 Griet Coppé/Conceptnota Mantelzorg /2012 |

12

jaren pensioenkrediet in totaal. Dit systeem is enkel geldig voor personen die de pensioenleeftijd niet hebben bereikt. Ook in Groot-Brittannië krijgen mantelzorgers die een toelage krijgen daarbovenop voor de periode waarin ze die toelage krijgen pensioenkrediet. In Finland idem dito. Onderzoekers die het belastingkrediet op hun waarden willen evolueren, hebben een paar besluiten.3 De belangrijkste toetsstenen volgens hen zijn: • Gelijkheidsprincipe: is de ondersteuning voor iedereen dezelfde of worden bepaalde sociale klassen voordelen geboden? • Efficiëntie: helpt de ondersteuning mantelzorgers daadwerkelijk? • Op maat: is wat geboden wordt in overeenstemming met wat de zorger wil? • Duurzaamheid: is de maatregel van die aard dat het de mantelzorger blijft engageren?

Persoonlijk vind ik dit zeer goede toetsstenen om gelijk welke overheidsmaatregel te evalueren! De • • •

onderzoekers vinden dat: De voordelen te gering zijn om te helpen. Belastingsvoordelen komen too late en zijn too little. In Canada en VS vooral wordt onderscheid gemaakt tussen werkende en nietwerkende mantelzorgers. Maar Canadese gegevens spreken over 75% mantelzorgers die niet meer tot de actief werkenden behoren. • Mensen met een laag inkomen hebben geen voordeel bij belastingsvoordeel: ze verdienen niet eens genoeg om nog te kunnen aftrekken. • Als voordeel alleen gegeven wordt voor inwonende mantelzorgers, dan richt je je pijlen enkel op de meest stresserende vorm van mantelzorg, namelijk de inwonende mantelzorg. • Onderzoek wijst uit dat belastingsvoordelen op zich geen wijziging van mentaliteit bij brengt: men doet niet meer of minder aan mantelzorg door dergelijke voordelen. De mentaliteit is er of is er niet. De onderzoekers besluiten dat deze voordelen wel iets bieden, maar eigenlijk elk bewijs ontbreekt dat er daarom meer of beter aan mantelzorg gedaan wordt.

3

Compensating Family Caregivers: an analysis of Tax Initiatives and pension schemes, J. Keefe & Pamela Fancey, 1999


13

Mantel-zorg: van wol of omgeven door wollige praat? Uit het voorgaande mag blijken dat mantelzorg in heel wat landen wordt beschouwd als een complex item, nodig voor een menselijk goede zorgkwaliteit maar met repercussies op diverse domeinen. Er is de intrinsieke kost die mantelzorgers doen, de risico’s die ze lopen op de arbeidsmarkt, de psychische en mentale belasting in veel gevallen, de druk op de sandwichgeneratie (45-64) precies ook die generatie die nu gestimuleerd wordt om langer en meer op de arbeidsmarkt te presteren. Daarom pleit ik voor een mantel van wol voor de mantelzorgers en wollige praat te vermijden. Mijn inziens is er nood aan een gestructureerde aanpak, die mantelzorg stimuleert, ondersteunt op de diverse vlakken. Op dit moment bestaat de directe financiële steun voor mantelzorgers uit een mantelzorgpremie verstrekt door de lokale overheden (steden en gemeenten), waarbij de premie variabel is en van 15 tot 50 euro varieert per maand. Daarnaast zijn er in Vlaanderen ook drie provincies die een jaarlijkse toelage aan mantelzorgers verstrekken (Oost-Vlaanderen, Antwerpen en Limburg). Op Vlaams niveau diende ik in februari 2012 een Schriftelijke Vraag in bij minister Vandeurzen om een zicht te krijgen op het budget dat vanuit Vlaanderen rechtstreeks naar de mantelzorgers gaat, zowel naar vergoeding als ondersteuning. Laten we even een voor een enkele punten onder de loep nemen. 1. Respijtzorg Respijtzorg is de kans voor mantelzorgers om even de zorg in andere (professionele) handen over te geven, en dat in een tijdelijk kader. Het kan gaan om een vakantieperiode, een vaste dag of halve dag in de week, een langere periode wegens uitvallen van de mantelzorger… enz. Respijtzorg kennen we in Vlaanderen onder de vorm van: kortverblijf, dagcentra, oppashulp, nachthotels. Even een overzicht van cijfers dd 23/02/2012, op de site Zorg en gezondheid, betreffende de dagverzorgingscentra. Dagverzorgingscentra: Provincie Antwerpen Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams Brabant West-Vlaanderen

Totale capaciteit 379 238 376 209 564

erkende Aantal DVC 26 20 29 17 38


14

Kortverblijven: toestand op 1/1/2011. Volgens website Zorg en gezondheid. Programmatie totaal voor Vlaanderen: 2781. Totaal erkende: 1166. Verdeling: Provincie Antwerpen Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams Brabant West-Vlaanderen

Totaal erkende wgl 227 92 323 161 363

aantal 47 23 66 34 83

Op een schriftelijke vraag van mijnentwege omtrent het bestaan of vooral het gebrek aan palliatieve kortverblijven, antwoordde de minister dat palliatieve kortverblijven geen erkend zorgaanbod vormen maar dat centra vrij zijn om hun erkende kortverblijven hiervoor in te schakelen.4 Conclusie wat respijtzorg betreft: Het aanbod DVC en KV is veel te gering om van betekenis te zijn voor een ontlasting van de mantelzorg. Want uiteindelijk zijn de kortverblijven niet alleen bedoeld als ontlasting mantelzorg. Vaak ook gaat het om een acute toestand zoals een ontslag uit een ziekenhuis, een plotse ziekte waar geen mantelzorg aanwezig is, … De noodzaak dringt zich op om de voorziene programmatie om te zetten in effectieve woongelegenheden en dat betekent vooral dat vergunningen gecentreerd moeten uitgereikt worden, zodat aanbouw en nieuwbouw haalbaar wordt, bij voorkeur in de streken met de hoogste nood.

Een nieuw spoor in de respijtzorg kan geboden worden door CADO (Collectieve Autonome Dagopvang) waarvan nu een experiment lopende is in Vosselaar. In het kader van flexibele woonzorg en vermaatschappelijking van de zorg is de minister van plan CADO te ontrollen in Vlaanderen. Hoe zit het in elkaar in Vosselaar? Hier gaat het om een initiatief van OCMW. • • • • • •

Het gaat om een rijhuis Er is dagopvang na een intakegesprek De ouderen hier moeten nog thuis wonen, mantelzorg genieten, thuiszorg eventueel ook. Het gaat dus niet om de zeer zwaar zorgbehoevenden die vaak in wzc of zo zijn. Ouderen kunnen hier een dag of ½ dag terecht. Er is een team van 3 verzorgenden en 1 coördinator. De samenwerking met familie en thuiszorg is zeer intens.

Dit soort dagcentrum is niet verbonden aan een WZC, maar speelt eerder in op mantelzorg, gezinszorg en thuiszorg. Het kan tot een regelmatige ontlasting komen van de mantelzorgers. Senioren die hier terecht kunnen, hoeven niet hoog te scoren in de Katzschaal. In CADO zijn geen verpleegkundigen aan het werk, daarom is de link met gezin- of thuiszorg vrij belangrijk. PS: In Vosselaar krijgt men veel dementerenden over de vloer.

4

Schriftelijke vraag nr.147 Griet Coppé aan minister Jo Vandeurzen, 12 december 2011


15

2. Ondersteuning

Zoals eerder aangetoond binnen deze conceptnota, is zeker voor de inwonende bejaarde mantelzorger het verlenen van zorg aan de partner een stresserende zaak. Volgens onderzoek Qualidem blijken 30% van de mantelzorgers van dementerende bejaarden depressieve neigingen te vertonen. Hier wordt dan ook sterk het belang van individuele coaching en groepsbenadering met zorgbegeleider benadrukt. Belangrijk is hier het aanleren van praktische vaardigheden om te leren omgaan met moeilijke situaties. Ook het delen van ervaren met lotgenoten is een belangrijke manier om stressbestendigheid en dus duurzaamheid van de mantelzorg te verzekeren. Wat merken we in Vlaanderen als instrument ter ondersteuning? •

•

•

•

5

Kenniscentrum Mantelzorg, www.kem.be. Een site met heel wat overzichtelijk nieuws, studiemateriaal, standpunten. Wel geen gerichte zoekfunctie naar ondersteuning op plaatselijk of regionaal vlak. Helemaal anders dus dan mezzo.nl Vanuit het middenveld worden een aantal informatiepunten of activiteiten aangeboden, als een vorm van lotgenotencontact. Bvb. Ziekenzorg, die ook op haar site heel wat info biedt over mantelzorg. Maar ook deze informatie bereikt enkel leden, en is dus niet zo zichtbaar toegankelijk voor individuelen. Binnen het dementieplan Vlaanderen werd een project dementieconsulent opgezet. Op een vraag van mij5 geeft de minister meer uitleg. De dementieconsulent wordt ingeschakeld bij de eerste diagnose of een niet-pluisgevoel. De taak is psychosociale begeleiding, informatie over de ziekte, het zorgaanbod, juridische en administratieve aspecten over dementie en bemiddeling. De dementieconsulent is een vertrouwenspersoon, adviseur en pleitbezorger. Dementieconsulenten kunnen ingeschakeld worden via diensten thuiszorg en gezinszorg, thuisverpleging, maatschappelijk werk van mutualiteiten, lokale dienstencentra, dagverzorgingscentra of kortverblijf. Er zijn 8 projecten lopende in 2011 o.m. dementiezorg in thuiszorgsector Vlaams Brabant, CM Turnhout, Zorgbedrijf OCMW Antwerpen, (lokale dienstencentra), thuisverpleegdienst Wit-Geel Kruis OostVlaanderen, Zorgnet Vlaanderen, Vereniging van diensten voor gezinszorg, Familiezorg West-Vlaanderen. Opvallend is dat deze projecten op een vrij grote regio spelen, soms zelfs eerder research dan wel een concrete ondersteuning betekenen voor een aantal mantelzorgers. Centra Geestelijke Gezondheidszorg bieden eerstelijnspsychologische hulp aan. Onderstaand beeld toont dat vooral de steden waar een centrum aanwezig zijn volk bereikt. Een aantal leemtes zijn: midden West-Vlaanderen, Mechelen, Vlaamse Rand Brussel en het westen van Oost-Vlaanderen.(gegevens website zorg en gezondheid, februari 2012, cijfers 2010). Van een doorgedreven individuele kans tot begeleiding is absoluut geen sprake. Zie onderliggende kaart naar aantal cliënten per streek.

Schriftelijke vraag 172, Griet Coppé aan minister Vandeurzen, 14 januari 2011


16

•

• •

Financiële ondersteuning. Hiertoe diende ik eveneens een Schriftelijke vraag in bij minister Vandeurzen februari 2012. Het is nog even wachten op het antwoord. In alle geval is het zo dat een aantal steden en gemeenten instaan voor een mantelzorgpremie. Daarnaast zijn er 3 Vlaamse provincies die een mantelzorgpremie uitreiken. Oost-Vlaanderen: 625 euro op jaarbasis met een inkomensgrens en je moet als mantelzorger inwonend zijn. De zorgontvanger moet een score meer dan 30 halen op de BEL-schaal. Antwerpen: 450 euro maar de zorgbehoevende mag niet in aanmerking komen voor de zorgverzekering en er is een inkomensgrens, Limburg 125 euro per jaar indien je een oudere of 185 euro per jaar indien je 2 zorgbehoevenden verzorgt. In Limburg is geen inkomensgrens en mag de zorgontvanger niet in aanmerking komen voor de zorgverzekering. Absolute voorwaarde is wel dat de mantelzorger reeds in aanmerking komt voor een gemeentelijke mantelzorgpremie. Conclusie: er is geen structurele gelijkschakeling van noch de hoogte van de premie noch de toekenningsvoorwaarden van de premie. In geen van de gevallen is de premie een onkostenvergoeding. Eerder is sprake zoals in Nederland van een ‘compliment’, al is het bedrag in Nederland wel lager dan gemiddeld in Vlaanderen. Van zorgmakelaar of mantelzorgvertrouwenspersoon is in Vlaanderen niet echt sprake. Innovatieve technologie; een vraag is vertrokken in welke mate innovatieve technologie en het budget daarvoor gericht is op langer zelfstandig wonen. Want zeker voor niet inwonende mantelzorgers kunnen systemen als it-gestuurde berichten in geval van valpreventie e.d., zeker heel wat rust geven.


17

Besluiten en vragen Dat mantelzorg in veel opzichten een goede zaak is, staat buiten kijf. We zullen dan ook niet alle voordelen blijven herhalen. Er is sociale winst, relationele winst, economische winst, financiële winst. Dankzij mantelzorg wordt de ‘ageing-problematiek’ lichtjes vertraagd. Maar toch blijft Vlaanderen mantelzorg stiefmoederlijk behandelen. Als mantelzorg in de toekomst, en zo ziet het er zeker naar uit, een belangrijke pijler wordt van zorgverstrekking en ook van betaalbaarheid van zorg, moet het zorgsysteem zorgen voor: duurzaamheid, efficiëntie, streven naar een gelijkheidsprincipe, en een ‘op maat’ vertaling. Zoals ik ook lees in een OECD-rapport 2009, merk ik dat het er op aankomt de horizontale en verticale structuren betreffende zorg en zorgverlening perfect op elkaar af te stemmen.6

Eerst en vooral dit: • • • • •

• •

•

•

•

Mantelzorg is niet louter een seniorenkwestie Mantelzorg stopt niet bij residentiële opname Mantelzorgers situeren zich vooral in de sandwichgeneratie, een leeftijdsgroep die op veel vlakken ‘gegeerd’ wordt Mantelzorgpremies zijn in Vlaanderen een slag-om-slinger-geval Onderzoek wijst uit dat de financiële complimenten die worden uitgedeeld, geen extra mantelzorgers bijleveren. Het is inderdaad een vorm van waardering, geen vorm van onkostenvergoeding of stimulans. Mantelzorgers die intensief bezig zijn, zijn verre van goed ondersteund: noch juridisch-fiscaal, noch mentaal. Respijtzorg is de adem van mantelzorgers: in Vlaanderen is het schrijnend hoe ver de programmatiecijfers staan van de erkende en ook benutte woongelegenheden. Hier dient zich een andere manier van vergunning leveren aan. Mantelzorgers die jarenlang zorgden maar door omstandigheden (bijvoorbeeld een overlijden of opname) van hun zorg ontheven zijn, staan voor een leegte. Moeilijk terugkeren naar de arbeidsmarkt, verloren jaren financieel, een niet kwijt kunnen van de ervaring. Mantelzorg blijft op het intensieve vlak een zaak van vrouwen, zeker als het gaat om inwonende mantelzorg. De vraag is hoe je gendergelijkheid hier gestalte kan doen geven. Er wordt op geen enkele manier gebruik gemaakt van de opgebouwde ervaring van mantelzorgers.

6

http://www.oecd.org/officialdocuments/displaydocumentpdf?cote=GOV/PGC/PEM(2008)7/FINAL&d oclanguage=en , gov/pgc/pem(2008)7/final.


18

Als we mantelzorg serieus nemen, en dat zijn we willens nillens verplicht, dan pleit ik voor: •

•

• • •

•

•

•

•

Een gestructureerde aanpak van vergoeding als ‘compliment’. Geen wirwar van lokale en provinciale systemen door elkaar. Er is een roep om ondersteuning zo rechtstreeks mogelijk naar de mantelzorger te laten toekomen. Anderzijds moet, ter controle, dit gebeuren via de zorgvrager. Altijd blijft de zorgvrager dus de verlenende poort. Er dient onderzoek te gebeuren hoe mantelzorg kan ‘vergoed’ worden, als stimulans, als directe merit op de verleende zorg en zo weinig mogelijk bovenbouw in administratieve kost kan veroorzaken. Een mantelzorgpunt per gemeente. Waar een mantelzorgvertrouwenspersoon, aanwezig is. (deze persoon zie ik als een ervaringsdeskundige, en kan dus een tewerkstelling betekenen van 50 plus) Een overkoepelende website, waarbij een goed gerichte zoekmachine mensen lokaal op het juiste pad zet. Mantelzorg stimuleren via een tijdskrediet, die alleen volledig kan opgenomen worden als ook mannen hun deel doen. Sociaal culturele verenigingen met een traditie als het gaat om zorg, inzetten om mantelzorgers te ondersteunen, maar ook te vormen en aldus klaar te stomen naar een functie als vertrouwenspersoon Mantelzorg. Een prioriteit naar innovatieve technologie als ondersteuning mantelzorg: een winwinsituatie zowel voor de zorg als voor technologie als voor omzet en technische knowhow in Vlaanderen. Mag VIA ook eens VIA Flanders Care worden en niet alleen Flander Scare? Mobiliteit en toegankelijkheid blijven belangrijke sparringpartners in het kader van mantelzorg. Zoals gesitueerd in deze nota blijken vooral de rurale delen vaak minder betrokken in allerlei initiatieven om zorg en welzijn naar de burger te brengen. Zeker senioren zijn hierbij nog een delicatere groep. Een vrij belangrijk punt is dan ook hoe mantelzorg ondersteuning kan krijgen op die plaatsen waar nauwelijks zorgcentra aanwezig zijn. Een correcte inschrijving via woonzorgdecreet is een ding, maar ook ambulante eerstelijnshulp en ondersteuning lijken toch wel geen overbodige luxe. Respijtzorg lijkt het punt naar de Vlaamse Overheid. De situatie is bekend. Dat bewijzen alle beleidsbrieven en –plannen. Maar een paar honderdtal uitwijkpunten per provincie voor een cohorte die enorm groeit, is peanuts. Ook kan hier nagedacht worden hoe kleine centra ver van ‘de bewoonde wereld’ ook kunnen instaan als expertise en ondersteuning. CADO lijkt een weg, maar is deze niet te duur. Een evaluatie en start dringt zich op. Tegelijk moet nagedacht worden hoe een jarenlange ervaring als mantelzorger niet verloren gaat en moet de in- en uitstap op de arbeidsmarkt versoepeld worden. Daarom pleit ik voor een betere aansluiting op de arbeidsmarkt. De ervaring van een mantelzorger kan na de zorgvraag ten goede komen van de maatschappij, waar zorgpersoneel een blijvend knelpuntberoep is. Via specifieke toeleiding naar reeds bestaande opleidingen (bv. tot polyvalent verzorgende) en het verwerven van een EVC-attest kunnen de aan de slag of verderstuderen tot zorgkundige, verpleegkundige.

Griet Coppé, maart 2012 Griet Coppé/Conceptnota Mantelzorg /2012 |

19

Uw vragen, opmerkingen en suggesties welkom via [email protected]


20

Kapstokken voor mantelzorgers

Recommend Documents