Rapport
Dyslexie naar een vergoedingsregeling
Op 30 januari 2003 uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Publicatienummer
03/144
Uitgave
College voor zorgverzekeringen Postbus 396 1180 BD Amstelveen Fax (020) 64 73 494 E-mail
[email protected] Internet www.cvz.nl
Document Afdeling Auteur Doorkiesnummer
CUZ00190 sector Preventie, Paramedische Zorg en Tandheelkunde R. Reij Tel. (020) 34 75 783
Bestellingen
Extra exemplaren kunt u bestellen via onze website (www.cvz.nl) of telefonisch bij de servicedesk onder nummer (020) 34 75 888.
Inhoud: pag. Samenvatting 1
1.
Inleiding
1
1.a.
Opdracht
3
1.b.
Werkwijze
6
1.c.
Baanbrekend resultaat
7
1.d.
Opbouw van dit rapport
8
2.
Dyslexie: stand van zaken
8
2.a.
Definitie
8
2.b.
Prevalentie
10
2.c.
Diagnostiek
10
2.d.
Behandeling en bekostiging daarvan
11
2.d.1.
Mogelijkheden binnen het onderwijs
12
2.d.2.
Specialistische centra voor diagnostiek en behandeling
13 15
2.d.3. 3.
Pedologische instituten
Overwegingen van het CVZ
15
3.a.
Definitie, signalering, diagnostiek en behandeling.
18
3.b.
Aanbod
19
3.c.
Voorbereidende activiteiten
20
3.d.
Voorgestelde regeling
20
3.d.1.
Uitgangspunten
21
3.d.2.
Uitvoerders
21
3.d.3.
Begeleidingscommissie
22
3.d.4.
Subsidieregeling
22
3.d.5.
Volume ontwikkelingen
25
4.
Voorgestelde aanpak
27
5.
Antwoorden op de vragen van de minister van VWS
30
6.
Conclusies
Bijlage(n) 1.
Rapportage Universiteit Maastricht, dr. L. Blomert, Stand van zaken
2.
Brief van de minister van VWS d.d. 13 juli 2001 met kenmerk
indicatiestelling en behandeling van kinderen met dyslexie GZB/GZ 2.198.410 aan het CVZ 3.
Brief van de minister van VWS d.d. 21 december 2001, met kenmerk GZB/GZ 2.245.179 aan het CVZ
Samenvatting In de sociale ziektekostenverzekering is de vergoeding voor de diagnostiek en behandeling van dyslexie uitgesloten. Hierdoor blijven kinderen met dyslexie verstoken van diagnostiek en behandeling. De minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) is voornemens deze situatie te veranderen. Men spreekt van dyslexie wanneer het lezen en/of spellen zich niet, dan wel zeer onvolledig of zeer moeizaam ontwikkelt1. Dyslexie is een aandoening. Dyslexie is niet hetzelfde als leesproblemen of leerachterstand. Dyslexie is een aandoening die bij kinderen en volwassenen voorkomt en al aanwezig is bij de geboorte. Als dyslexie niet tijdig wordt ontdekt kan het de reden zijn voor een verstoorde ontwikkeling. Uiteindelijk kan het de oorzaak zijn voor het minder goed functioneren in de maatschappij. Voordat een vergoedingsregeling voor de diagnostiek en behandeling van dyslexie kan worden ontworpen, moeten een aantal zaken duidelijk worden. De minister van VWS heeft hiervoor het CVZ een aantal vragen voorgelegd die betrekking hebben op de volgende onderwerpen: • Hoe wordt dyslexie vastgesteld en hoe betrouwbaar zijn de meetinstrumenten? • Hoeveel kinderen op de basisschool in Nederland hebben dyslexie? • Wat zijn de mogelijkheden van de school en hoe worden deze benut? • Welke therapieën zijn beschikbaar en wat is bekend over de effectiviteit? In dit rapport wordt antwoord gegeven op deze vragen. Het CVZ concludeert hieruit, dat hoewel een aantal zaken nog verder moeten worden uitgewerkt, een vergoedingsregeling gewenst is. Daarom stelt het CVZ een samenhangende aanpak 1
Vereenvoudigde definitie van dyslexie, Rapport van de Gezondheidsraad, 1995, pagina 47
voor. Indien de minister van VWS tot het vergoeden van de diagnostiek en behandeling van dyslexie besluit, stelt het CVZ voor om dit voorlopig onder te brengen in een subsidieregeling. Hierdoor kan binnen een termijn van een aantal jaren, meer inzicht worden verkregen in de organisatie van deze zorg, de kwaliteit, het volume en de kosten die hiermee samenhangen. Een subsidieregeling is een geschikt instrument om de beschikbare middelen flexibel in te zetten. Aan de hand van de evaluatie van de subsidieregeling kan worden bepaald op welke structurele wijze de financiering van deze zorg kan worden ondergebracht in de verstrekking. Het CVZ stelt dat de subsidieregeling ongeveer 21,7 miljoen euro zou moeten bedragen. Hiermee wordt dan rekening gehouden met een verdubbeling van de huidige capaciteit aan onderzoek- en behandelplaatsen. Ter voorbereiding van de regeling zal het CVZ in 2003 met behulp van een begeleidingscommissie van deskundigen en een federatie of stichting van de gespecialiseerde behandelcentra, de lacunes in de noodzakelijke voorwaarden invullen. In groep drie van de basisschool zal elk jaar bij ongeveer 7200 kinderen dyslexie worden vastgesteld. Tijdige signalering is in het belang van het kind. De school zal in deze signalering een belangrijke rol moeten spelen. De school beschikt daartoe over het "protocol dyslexie". Het is van groot belang dat dit protocol optimaal door de leerkrachten wordt toegepast. Het CVZ constateert dat de mate van implementatie van dit protocol erg tussen basisscholen verschilt en beveelt aan dat het ministerie van O/C en W het gebruik van het protocol bevordert en evalueert. Indien bij een kind een achterstand in het lezen en spellen wordt vastgesteld door de leerkracht en deze niet vermindert door extra begeleiding op school, dient naar mening van het CVZ het kind in aanmerking te komen voor specialistische diagnostiek. De diagnostiek en behandeling zou dan moeten
worden uitgevoerd in een multidisciplinair, gespecialiseerd instituut. Deelnemende instituten hebben zich vooraf geconformeerd aan een diagnostiek- en behandelprotocol. Het CVZ zal deze instituten benoemen. Op deze wijze kan op termijn de doeltreffendheid van de diagnostiek en de effectiviteit van de behandeling worden geëvalueerd.
1. Inleiding 1.a. Opdracht Financieringsregeling dyslexie?
Het ligt in de bedoeling van de minister van VWS om te bezien, onder welke voorwaarden de gespecialiseerde diagnostiek en behandeling van dyslexie, voor iedereen gelijkelijk beschikbaar en toegankelijk kan worden en uit hoofde van de ziektekostenverzekering is te realiseren. De minister van VWS heeft het CVZ verzocht om op korte termijn een onderzoek uit te voeren naar de stand van zaken bij dyslexie. Op dit moment worden de kosten die samenhangen met de diagnostiek en behandeling van dyslexie niet vergoed vanuit de sociale ziektekosten verzekering.
Onduidelijkheid
Het ontbreekt op een aantal punten aan inzicht om een verantwoorde financieringsregeling te treffen. • Diagnose: We weten niet wanneer kinderen lijden aan dyslexie. In de literatuur en de praktijk worden door verschillende deskundigen, verschillende diagnostische criteria gebruikt. Hierdoor blijft het onduidelijk hoeveel kinderen dyslectisch zijn. Internationale schattingen variëren sterk, namelijk van 2 tot 10%. • Indicatie voor behandeling: Het is onduidelijk wanneer een kind met lees- en spellingsstoornissen voor specialistische diagnostiek en behandeling in aanmerking komt. • Aard van de behandeling: Er zijn verschillende behandelmethoden voor kinderen met dyslexie. Het ontbreekt aan overzicht in de overeenkomsten, verschillen, effecten en kosten van deze behandelingen. • Eisen aan de behandelaar: Het is het niet duidelijk welke opleidings- en kwaliteitseisen aan de behandelaars worden gesteld. • Inzicht in de kosten: Het is onduidelijk welke kosten
met de diagnostiek en behandeling van kinderen met dyslexie samenhangen. Huidige situatie
De signalering van dyslexie begint op school. Hoewel er instrumenten voor de signalering beschikbaar zijn, is het niet duidelijk in hoeverre deze in het basisonderwijs zijn geïmplementeerd en of deze instrumenten voldoen. De beschikbare instrumenten zijn niet geëvalueerd. Wel blijkt uit berichten van verontruste ouders dat het bij de signalering op school aan eenduidigheid ontbreekt. In de ondersteuning door de school bij een kind met lees en spellingsproblemen, worden verschillende trajecten ingezet. Naast logopedisten en remedial teachers worden schoolbegeleidingsdiensten en psychologen betrokken. Op onduidelijke gronden wordt er voor een van deze professionals gekozen. Er is geen maat voor de effecten van deze extra ondersteuning. Hierdoor blijft het onduidelijk op welk moment een verwijzing naar specialistische hulp buiten de schoolsituatie geïndiceerd is. Het CVZ pleit in deze voor een samenhangende en geprotocolleerde procedure van signalering in het basisonderwijs, specialistische diagnostiek en behandeling. Hierdoor wordt de kans op ongewenste overloop van primaire onderwijstaken naar de gezondheidszorg verkleind.
Onderzoek
Reden genoeg om nader onderzoek te doen naar de prevalentie, diagnostiek en behandeling en van dyslexie. In de brief van13 juli 20012 heeft de minister van VWS het CVZ verzocht hier onderzoek naar uit te (laten) voeren. Nadrukkelijk heeft de staatssecretaris in de brief van 21 december 20013 het CVZ verzocht te komen tot concrete adviezen ten aanzien een eventuele vergoedingsregeling.
2 3
Zie bijlage 2, brief van de minister van VWS met kenmerk GZB/GZ 2.198.410 Zie bijlage 3, brief van de staatssecretaris van VWS met kenmerk GZB/GZ 2.245.179
1.b. Werkwijze Inleiding
Het CVZ heeft voor het opstellen van dit rapport gebruik gemaakt van een stand van zaken onderzoek. Dit onderzoek heeft het CVZ in het kader van deze opdracht uitbesteed aan de Universiteit van Maastricht, faculteit psychologie, capaciteitsgroep neurocognitie. Dr. L. Blomert, een autoriteit op het gebied van onderzoek naar taal en hersenen, is verantwoordelijk voor de uitvoering van dit onderzoek en de rapportage. De rapportage van dit onderzoek bestaat uit de volgende onderdelen: • de vigerende definitie, diagnostiek en indicatiestelling van dyslexie; • de behandeling van dyslexie; • de aard en omvang van dyslexie bij kinderen in het basisonderwijs; • plaatsing van de onderzoeksgegevens in een maatschappelijk perspectief. Dit onderzoek maakt integraal deel uit van dit rapport. Het CVZ heeft vervolgens de data uit dit stand van zakenonderzoek geplaatst in een beleidsmatig perspectief. Uiteindelijk is dit perspectief in relatie gebracht met de financieringsmogelijkheden vanuit de sociale ziektekostenverzekering. Dit heeft geleid tot de overwegingen van het CVZ in hoofdstuk 3 , de voorgestelde aanpak in hoofdstuk 4 en de beantwoording van de vragen van de minister van VWS in hoofdstuk 5.
Onderzoek naar de diagnostiek en indicatiestelling voor behandeling
Om nader inzicht te krijgen in de vigerende criteria voor indicatiestelling werd een drieledig onderzoek uitgevoerd. 1. Literatuuronderzoek naar de belangrijkste inzichten m.b.t. de aard en oorzaken van dyslexie. Deze inzichten zijn getoetst aan de mening van internationale experts; 2. Vervolgens zijn aan de hand van werkplekbezoeken de inzichten vergeleken met de gehanteerde criteria in de praktijk;
3.
Tot slot werden de uitkomsten in verband gebracht met een onderzoek naar de bruikbaarheid van de Brochure Classificatie Diagnose en Dyslexieverklaring van de Stichting Dyslexie Nederland4.
Onderzoek naar de behandeling van dyslexie
Om inzicht te krijgen in de effectiviteit en aard van de behandelmogelijkheden, is een literatuuronderzoek uitgevoerd. Door de uitkomsten te vergelijken met resultaten van de werkplekbezoeken, werd het mogelijk een inschatting te maken van de mate waarin de aanwezige evidentie in de praktijk wordt toegepast.
Onderzoek naar de aard en omvang van dyslexie
Hoeveel kinderen in Nederland hebben dyslexie en hoeveel leerachterstand is daarvan het gevolg? Dit is onderzocht door middel van een landelijke survey onder de leerkrachten van groep 8. Om de mate van leerachterstand te objectiveren is er gekozen om de survey gegevens te koppelen aan een onafhankelijk criterium voor het niveau van de schoolvaardigheden5. Door de enorme omvang van dit deelonderzoek, is voor het eerst in de geschiedenis een representatieve schatting van de aard en de omvang van dyslexie in Nederland mogelijk.
Begeleidingscommissie
Het onderzoek is begeleid door een begeleidingscommissie. De commissie is drie maal bijeen geweest en zijn er meerdere momenten geweest waarbij schriftelijk reageren mogelijk was. In de laatste vergadering van de begeleidingscommissie is de concept eindrapportage besproken. In een schriftelijke ronde hebben de leden van de commissie de gelegenheid gehad te reageren op het concept van het rapport “ Dyslexie, richting een vergoedingsregeling” van het CVZ. De opmerkingen van de leden van de commissie zijn in de definitieve rapportage van de Universiteit Maastricht en in het definitieve rapport van het CVZ verwerkt.
4 5
van der Leij, Stuiksma en Ruijssenaars, 2000 CITO groep, Arnhem, Eindtoets Basisonderwijs
Samenstelling Begeleidingscommissie • Drs. G. De Valk, College voor zorgverzekeringen, voorzitter • Dhr. R. Reij, College voor zorgverzekeringen, secretaris Leden: • Drs. P. Albersen, vertegenwoordiger patiëntenverenigingen • Drs. M. Ekkebus, directeur Regionaal Instituut voor Dyslexie, bestuurslid Stichting Dyslexie Nederland. • Mevr. L. Fennis, vertegenwoordiger Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie • Drs. W. Kort, vertegenwoordiger Nederlands Instituut voor Psychologen • Prof. dr. A. van der Leij, hoogleraar orthopedagogiek UvA, bestuurslid Stichting Dyslexie Nederland • Dr. J. Pasman, Neuroloog, Universitair Medisch Centrum Nijmegen, bestuurslid Stichting Dyslexie Nederland • Dr. Ch. Struiksma, Pedologisch Instituut Rotterdam, bestuurslid Stichting Dyslexie Nederland Waarnemers: • Mevr. drs. P. Groeneveld, ministerie van VWS, Directie Preventie en Openbare Gezondheidszorg, • Mevr. Drs. Y. Boersma, ministerie O/C en W, Directie Primair Onderwijs Signalen uit het veld
Gedurende de looptijd van het onderzoek is de secretaris van de begeleidingscommissie aanspreekpunt geweest voor talrijke reacties van ouders van kinderen met dyslexie, openbare basisscholen, patiëntenverenigingen en koepels van betrokken beroepsverenigingen. Indien geplaatste opmerkingen relevant waren voor het onderzoek, werd hiervan de onderzoeker, dr. L. Blomert op de hoogte gesteld. In een aantal gevallen heeft dit geleid tot nadere afspraken tussen de betreffende vragensteller en de onderzoeker.
Zorgverzekeraars Nederland en veldpartijen
Het concept eindrapport is met het verzoek om reactie toegestuurd aan Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en andere veldpartijen. Opmerkingen zijn in de definitieve versie verwerkt.
1.c. Baanbrekend resultaat Brede consensus en intensieve samenwerking
In de jarenlange discussie over de diagnostiek en behandeling van dyslexie, is door dit onderzoek, uitgevoerd in interactie met alle betrokkenen via de begeleidingscommissie, grote voortgang geboekt. Onder begeleiding van het CVZ is er door alle betrokken partijen hard gewerkt aan het bereiken van consensus in deze vaak complexe materie. Wetenschappers, behandelaren en beleidsmakers hebben hierin harmonieus samengewerkt. Het onderzoek naar de stand van zaken van dr. L. Blomert, is naar mening van de voltallige begeleidingscommissie, op excellente wijze uitgevoerd en gerapporteerd. De bewondering voor de het onderzoeksdeel naar de prevalentie en de heldere analyses, strekt zich zelfs uit tot over de landsgrenzen. Het CVZ wil de heer Blomert hiermee complimenteren. De begeleidingscommissie heeft in haar laatste vergadering van 18 oktober 2002 de eindrapportage van dr. L. Blomert vastgesteld. Deze rapportage maakt integraal deel uit van dit rapport. Het CVZ is dankzij grote inzet van veel betrokkenen in staat om de minister van VWS concreet te adviseren over de noodzakelijke voorwaarden waarbinnen een eventuele vergoedingsregeling kan worden geoperationaliseerd. Daarmee is het nu mogelijk een samenhangende aanpak voor een voorlopige en definitieve vergoedingsregeling aan de minister op te stellen, met draagvlak van alle betrokkenen.
1.d. Opbouw van dit rapport In hoofdstuk 2 wordt een samenvatting gegeven van de stand van zaken rond dyslexie. Aan de hand van de resultaten van het onderzoek van dr. L. Blomert6 worden achtereenvolgens de definitie, de prevalentie, de diagnostiek, de behandeling en bekostiging daarvan behandeld. Vervolgens geeft het CVZ in hoofdstuk 3 beleidsmatige overwegingen. Deze overwegingen worden geplaatst in een inhoudelijk en een beleidsmatig kader. Dit leidt tot de voorgestelde aanpak voor een tijdelijke subsidieregeling in hoofdstuk 4. In dit hoofdstuk worden de organisatorische stappen behandeld die zullen leiden tot het operationaliseren van de tijdelijke subsidieregeling. Een en ander wordt geplaatst in een tijdsschema. In hoofdstuk 5 worden de vragen die de Minister per brief van 13 juli 20017 heeft gesteld, puntsgewijs behandeld. Tot slot wordt in hoofdstuk 6 een korte samenvatting gegeven van de conclusies en aanbevelingen van het CVZ.
6 7
Rapportage Stand van zaken dyslexie, L. Blomert, opgenomen als bijlage 1 Zie bijlage 2
2. Dyslexie: stand van zaken
2.a. Definitie Definitie Gezondheidsraad 1995
In 1995 stelde de Gezondheidsraad: ‘De commissie spreekt van dyslexie wanneer de automatisering van woordidentificatie (lezen) en/of schriftbeeldvorming (spellen) zich niet, dan wel zeer onvolledig of zeer moeizaam ontwikkelt8.’
Verschillende definities
Om onderscheid te kunnen maken tussen zogenaamde leeszwakke kinderen en dyslectische kinderen, is een sluitende definitie van het begrip belangrijk. Internationaal is er veel discussie over de definitie van dyslexie. In de definities van World Federation of Neurology uit 1968 en de Orton Dyslexia Society Research Committee uit 1994 wordt naast een beschrijving van aanwezige beperkingen, ook een verklaring gegeven van de oorzaken9. Over de oorzaken van dyslexie is veel discussie. De inzichten veranderen snel. Definities die de oorzaak van dyslexie hebben opgenomen, staan daardoor continu ter discussie. Het verdient dan ook de aanbeveling om aan te sluiten bij de beschrijvende definitie van de Gezondheidsraad uit 1995. Hierin wordt zowel de aard als de ernst van de gevolgen van dyslexie beschreven. Punt van aandacht bij het hanteren van deze definitie is de beperkte mogelijkheid om de ernst van de dyslexie te kunnen meten. Instrumenten om dit voldoende specifiek en sensitief vast te stellen zijn vooralsnog niet voorhanden.
2.b. Prevalentie Vóórkomen hangt af van definitie
8 9
Pas nadat de huidige diagnostiek is uitgebreid met een sensitief en selectief instrumentarium voor het bepalen van de ernst van de stoornis, is objectieve diagnostiek mogelijk. Dit instrument is vooralsnog niet beschikbaar. Het is van belang om inzicht te hebben hoeveel kinderen dan binnen de definitie zouden
Rapport van de Gezondheidsraad, 1995, pagina 47 Rapportage Stand van zaken dyslexie, L. Blomert, CVZ 2002 paragraaf 2.1
vallen. Internationale studies over de prevalentie zijn gebaseerd op schattingen. Bij deze schattingen zijn verschillende uitgangspunten gebruikt. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de getallen variëren van 2 tot 10 % van alle kinderen. Op basis van deze grote variatie is het onmogelijk om inzicht te hebben de kostenontwikkeling van een eventuele financieringsmaatregel. De Gezondheidsraad heeft in 1995 op grond van drie experimentele onderwijsprojecten in Nederland geschat dat de prevalentie 3% zou kunnen bedragen. Deze schatting is aan de hand van een aantal veronderstellingen tot stand gekomen. Verder onderzoek naar de prevalentie van dyslexie is na 1995 niet meer gedaan. Nader onderzoek naar prevalentie
Het CVZ heeft gemeend dat nader onderzoek naar de prevalentie noodzakelijk is. Het is niet mogelijk om zonder deze inzichten verantwoorde beslissingen te nemen richting een eventuele vergoedingsregeling.
Uniek in de wereld
Mede dankzij de inspanningen van de onderzoeker dr. L. Blomert10 en de bereidheid van het Cito instituut, is voor het eerst in de wereld een representatieve schatting van de prevalentie van dyslexie uitgevoerd. Aan de hand van de informatie die door 6.145 basisscholen in Nederland is aangeleverd over 150.878 leerlingen in groep 8, leidt tot een prevalentieschatting van 3.6 %. Extrapolerend leidt dat tot een schatting van 36.000 dyslectische leerlingen in groep drie tot en met acht van het basisonderwijs. Dit zijn 7.200 nieuwe gevallen van dyslexie per jaar. 11
Betrouwbaar criterium dyslexie
Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat het gekozen criterium voor dyslexie, de oordelen van de leerkrachten, betrouwbaar is. Kinderen met een lees- en spellingsachterstand als gevolg van dyslexie onderscheiden zich in voldoende mate van kinderen met dezelfde achterstand als gevolg van algehele leerstoornis. Een belangrijke voorwaarde voor een adequate signalering van dyslexie bij kinderen in het basisonderwijs is hiermee gelegd.
10
Universitair hoofddocent werkzaam aan de Universiteit van Maastricht bij de faculteit psychologie, capaciteitsgroep neurocognitie 11 Rapportage Stand van zaken dyslexie, L. Blomert, CVZ 2002 hoofdstuk 7
2.c. Diagnostiek Signalering op school
In groep 3 van de basisschool leren kinderen lezen en schrijven. In december van dit schooljaar kan een probleem met leren in lezen of spellen zich openbaren. Aan de hand van een protocol voor signalering en begeleiding van kinderen met lees- of spellingstoornissen wordt de ernst en de aard van de stoornis in kaart gebracht. Dit “protocol leesproblemen en dyslexie12” is op initiatief van de minister van O/C en W in 2001 aan alle basisscholen in Nederland aangeboden.
Specialistische diagnostiek
Twee jaar geleden publiceerde de Stichting Dyslexie Nederland een brochure voor Classificatie, Diagnose en Dyslexieverklaring13. De brochure stelde in 2000 enkele criteria voor indicatiestelling voor behandeling van dyslexie voor, die voor het eerst landelijk navolging vonden. Een rondgang langs een tiental specialistische instituten leerde dat de brochure de ingezette tendens naar consensus onder onderzoekers, diagnostici en behandelaars heeft versterkt14. Er bestaat echter een sterke behoefte bij de gebruikers, om de brochure verder te operationaliseren naar bruikbare richtlijnen voor classificatie.
2.d. Behandeling en bekostiging daarvan Diverse aanbieders
12
Verschillende behandelaars met verschillende professionele achtergrond profileren zich als deskundigen op het gebied van diagnostiek en behandeling van dyslexie. De verschillende therapeutische interventies en achterliggende hypothesen, variëren in de dagelijkse praktijk enorm. Er worden behandelingen aangeboden die als dubieus en exotisch zijn te bestempelen. Er is binnen de veelheid van verschillen tussen behandelaars, een professionele kern van deskundigen, die wetenschappelijk verantwoord te werk gaan. Alle behandelaars zijn actief in de gehele breedte van deze zorg, van signalering tot behandeling. De behandelaars zijn zowel mono- als
Wentink & Verhoeven, 2001 Protocol Leesproblemen en Dyslexie. Nijmegen: expertisecentrum Nederlands 13 van der Ley, Struiksma & Ruijssenaars, 2000 14 Rapportage Stand van zaken dyslexie, dr. L. Blomert, hoofdstuk 2, paragraaf 2.2
multidisciplinair georganiseerd en beschikken al dan niet over gestructureerde samenwerkingsverbanden met de instellingen voor Geestelijke Gezondheidszorg (jeugd GGZ) en het onderwijs. De begeleiding en/of therapie variëren van enkele zittingen tot enkele jaren. Globaal kan er onderscheid gemaakt worden tussen vrijgevestigde behandelaars en behandelaars die werkzaam zijn binnen de gespecialiseerde instituten. In deze paragraaf wordt hier nader op ingegaan.
2.d.1. Mogelijkheden binnen het onderwijs Uit de signalering in de eerste helft van het schooljaar van groep 3 blijkt of een kind een lees- en/of spellingsstoornis heeft. Hierbij dient de school gebruik te maken van het protocol dyslexie. Het ministerie van O/C en W heeft dit onderwijsprotocol ontwikkeld. Hierdoor wordt inzichtelijk of de ernst van de achterstand extra begeleiding rechtvaardigt. De school beschikt over een aantal mogelijkheden om deze extra begeleiding vorm te geven. De leerkracht kan het kind extra ondersteunen, of de leerkracht kan de extra ondersteuning uitbesteden aan een bij de school aangesloten logopedist, remedial teacher, orthopedagoog of psycholoog. Kosten en Vergoeding
Kosten die samenhangen met het intensiveren van de begeleiding van het kind drukken op het totaalbudget van de school. Een verwijzing van het kind naar een schoolbegeleidingsdienst kan leiden tot de aanspraak op extra gelden uit de regeling Weer Samen Naar School (WSNS) van het ministerie van O/C en W. Deze gelden kunnen vervolgens door de school verschillend worden aangewend. Voorbeelden zijn: aanschaf lesmateriaal, ondersteunen of opleiden van leerkrachten en extra begeleiding van het kind door interne begeleider, remedial teacher of een ambulante begeleider. Verantwoording wordt afgelegd aan de Permanente Commissie Leerlingenbegeleiding.
Eventuele (extra) hulp van een logopedist wordt via de huisarts aangevraagd en vanuit de ziekenfondswet vergoed. De logopedische behandeling van dyslexie wordt niet vergoed vanuit de ziekenfondsverzekering. Uit een onderzoek dat het Nivel in 2002 in opdracht van het CVZ heeft uitgevoerd over de stand van zaken extramurale logopedie15, blijkt dat de diagnose dyslexie toch nog 3,3% van alle logopedische diagnoses bedraagt. Mogelijk is het werkelijke aantal kinderen met dyslexie dat naar logopedie wordt verwezen nog hoger. Waarschijnlijk wordt een aantal van deze kinderen verwezen met de diagnose specifieke taal-/spraakontwikkelingsstoornis, lees-/schrijfproblemen of auditieve verwerkingsproblemen. Uit bovengenoemd onderzoek van het Nivel komt naar voren dat de helft van de logopedisten aangeeft kinderen met dyslexie of een aan dyslexie verwante stoornis te behandelen en dat 17% van de logopedisten zich specifiek deskundig achten op het gebied van dyslexie. Voor de ondersteuning van particulier gevestigde psychologen, orthopedagogen of remedial teachers, is geen vergoeding uit de collectieve middelen beschikbaar. Sommige verzekeraars vergoeden (deels) deze behandelingen vanuit hun particuliereof aanvullende polis. Uitzondering wordt gemaakt voor kinderen van sociaal zwakke ouders. Deze kunnen voor de vergoeding van een behandeling een beroep doen op de bijzondere bijstand. Er is gezien de sterke variatie van behandelintensiteit en behandelduur, geen indicatie te geven van de kosten die hiermee samenhangen.
2.d.2. Specialistische centra voor diagnostiek en behandeling Indien drie maanden extra begeleiding binnen de schoolsituatie niet leidt tot voldoende resultaat, kan de school aan de ouders een behandeling adviseren bij een van de gespecialiseerde instituten voor diagnostiek en behandeling van dyslexie. Hiervan zijn er zes in Nederland16. Op grond van opgaven van deze instituten wordt geschat dat per jaar, 15 16
Stand van zaken extramurale logopedie, v/d Ende, Hofhuis, de Boer en Plas, Nivel 2002 Rapportage Stand van zaken dyslexie, L. Blomert, CVZ 2002 paragraaf 3.1
3500 kinderen worden gediagnosticeerd en op dit moment 2000 kinderen onder behandeling zijn. Het betreft de volgende instituten: • IWAL, Amaliastraat 5, 1052 GM Amsterdam • Braams en Partners, Welle 36, 7411CC Deventer, • Molendrift, Sint Walburgstraat 2, 9712 HX Groningen • Stichting Taalhulp, Bloemstraat 28, 1214 CA Hilversum • Oppu, Pr. Alexanderweg 54 a, te Huis ter Heide • Regionaal Instituut voor Dyslexie, Jansbinnensingel 9-1, 6811 AJ Arnhem Kosten en vergoeding
De kosten die samenhangen met deze therapie worden eveneens niet vergoed uit de collectieve middelen. Ook hier geldt dat in bijzondere gevallen er aanspraak gemaakt kan worden op een vergoeding uit hoofde van de bijzondere bijstand of de aanvullende (particuliere) verzekering. De kosten die samenhangen met diagnostiek en behandeling bij deze instituten, varieert tussen de 4.500 en 5.000 euro17. De behandelduur bedraagt ongeveer veertien maanden per kind.
2.d.3. Pedologische instituten Indien er sprake is van zeer ernstige multiple problematiek, waaronder ook lees- en spellingsproblemen, is het in sommige gevallen mogelijk om gebruik te maken van kinderpsychiatrische hulp in de vorm van een tweetal pedologische instituten (in de regio Rotterdam en Amsterdam), die zich specialiseren in meervoudige problematiek. Eventueel aanwezige dyslexie wordt dan vaak gecombineerd aangetroffen met algehele leerachterstand en/of gedragsstoornissen van het kind.
Kosten en vergoeding
17
Kosten die samenhangen met de begeleiding binnen een PI komen (deels) voor rekening van de AWBZ. Indien deze alleen betrekking hebben op het behandelen van de dyslexie van het
Opgave kostprijsberekening door accountant van een representatief instituut voor het onderzoek en de behandeling voor dyslexie, 2002
kind, worden ook hier de kosten niet vergoed vanuit de sociale ziektekostenverzekering. De diagnostiek en behandeling van enkelvoudige dyslexie (zonder comorbiditeit), wijkt af van die van de specialistische instituten van paragraaf 2.d.2. Het percentage kinderen dat voor enkelvoudige dyslexie in een PI wordt behandeld, is echter gering18.
18
Rapportage Stand van zaken dyslexie, L. Blomert, CVZ 2002 paragraaf 3.1
3. Overwegingen van het CVZ 3.a. Definitie, signalering, diagnostiek en behandeling. Definitie dyslexie
Het CVZ sluit aan bij de door de Gezondheidsraad gebruikte werkdefinitie zoals genoemd in paragraaf 2a. De begrippen ‘zeer onvolledig’ en ‘zeer moeizaam’ laten echter te veel ruimte om de definitie als inclusiecriterium toe te passen. Het is noodzakelijk om deze criteria verder te operationaliseren. Hiervoor zullen meetinstrumenten moeten worden ontwikkeld en gevalideerd. Het CVZ adviseert dat ten aanzien van de ernst van de stoornissen, nadere besluitvorming moet plaatsvinden. Het college stelt voor om in navolging van dit onderzoek een begeleidingscommissie van deskundigen samen te stellen, met de opdracht om ten aanzien van een aantal lacunes duidelijkheid te verschaffen. Een van deze lacunes is het operationaliseren van de begrippen ‘zeer onvolledig’ en ‘zeer moeizaam’ uit de werkdefinitie van de Gezondheidsraad uit 1995.
Zo vroeg mogelijk signaleren
Het CVZ meent dat de signalering van lees- en spellingsstoornissen, waar onder dyslexie, zo vroeg mogelijk in het basisonderwijs dient te geschieden. In deze sluit het CVZ zich aan bij het advies van de onderzoeker19. Vroegtijdige signalering vergroot de kans op succes van een intensieve begeleiding binnen de schoolsituatie en een eventuele specialistische interventie20. De hersenen van jonge kinderen zijn gevoeliger voor veranderingen dan de hersenen van oudere kinderen. Effecten van de therapie bij jongere kinderen worden sneller behaald en hebben gerede kans dat ze ook op lange termijn beter gehandhaafd blijven21. Het CVZ bepleit
19
Rapportage Stand van zaken dyslexie, L. Blomert, CVZ 2002 paragraaf 9.2 "de veronderstelling is gerechtvaardigd dat het aantal kinderen bij wie zich ernstige lees- en spellingsproblemen ontwikkelen kan worden teruggebracht door een systematische, vroege interventie." Brief van de minister van VWS, 13 juli 2001 21 Neville, H.J., Bevelier, D. (2000). Specificity and plasticity in neurocognitive development in humans. In: Gazzaniga (ed). The new cognitive neurociences. MIT Press, Cambridge. 20
geprotocolleerde signalering van dyslexie voor alle kinderen in de eerste helft van het schooljaar van groep 3 van de basisschool. Het ‘protocol dyslexie’ is hiervoor beschikbaar. Implementatie van het “protocol dyslexie”
Het CVZ beveelt aan dat het ministerie van O/C en W zowel kwantitatief als kwalitatief het gebruik van het protocol "dyslexie en leesproblemen" bevordert en evalueert. Gedurende de looptijd van dit onderzoek is het CVZ regelmatig door ouders van kinderen met dyslexie geïnformeerd over knelpunten rond de implementatie van dit protocol. Indien er aan de hand van deze evaluatie aanleiding bestaat om hierin verbeteringen aan te brengen, dan adviseert het CVZ dit samen te laten gaan met het verder operationaliseren van een protocol voor de diagnostiek en behandeling van dyslexie. Hierdoor wordt de kans op ongewenste overloop van primaire onderwijstaken naar de gezondheidszorg verkleind.
Indicatie specialistisch diagnostiek en behandeling
Naar mening van het CVZ is er reden voor specialistische diagnostiek en indicatiestelling, als blijkt dat extra ondersteuning binnen het onderwijs onvoldoende effectief is. De ernst van de achterstand dient aan te sluiten op de werkdefinitie voor dyslexie die als zodanig door eerder genoemde commissie van deskundigen moeten worden vastgesteld. Specialistische diagnostiek en indicatiestelling voor behandeling moet naar mening van het CVZ onder strikte voorwaarden geschieden. Deze criteria zijn: 1. Uitvoerende instituten conformeren zich aan geprotocolleerde diagnostiek en behandeling; 2. Evidence dient zoveel mogelijk aan de basis te liggen van de diagnostiek- en behandelprotocollen. 3. Er dient bij de diagnostiek en de therapie sprake te zijn van gestructureerde afstemming met de school en de ouders. Eventuele aanbevelingen met betrekking tot de leerstof, moeten door de school (kunnen) worden toegepast.
4.
De meetresultaten uit de diagnostiek en behandeling dienen geschikt te zijn voor een wetenschappelijke evaluatie van de effectiviteit.
Diagnose en behandeling door specialistische instituten.
Het CVZ pleit ervoor om met een financieringsregeling aan te sluiten bij de huidige infrastructuur van de gespecialiseerde instituten. Voor deze keus heeft het CVZ een aantal argumenten.
Juiste behandeling
Verschillende behandelaars claimen deskundig te zijn in de behandeling van dyslexie. Er blijkt echter dat er in de praktijk grote verschillen zijn in behandelstromingen en methodieken tussen de verschillende individuele behandelaars. Uit de literatuur blijkt echter dat slechts voor twee stromingen enige onderbouwing beschikbaar is22. Binnen de gespecialiseerde instituten worden er twee hoofdvormen onderscheiden, namelijk de psycholinguïstische en de orthodidactische gemotiveerde behandeling. Het merendeel van de dyslectici in particuliere instituten krijgt op dit moment een vorm van psycholinguïstische behandeling. Voor deze methode bestaat inmiddels redelijke wetenschappelijke evidentie. Uitspraken over de effectiviteit van de orthodidactische behandeling berusten met name op de klinische observaties. Deze zijn positief maar nader onderzoek is nodig. Het CVZ is van oordeel dat niet kan worden gegarandeerd dat door individuele beroepsbeoefenaren de juiste behandeling wordt gegeven.
Doelmatigheid en kwaliteit
Indien de diagnostiek en de behandeling van dyslexie wordt vergoed vanuit de sociale ziektekostenverzekering, is het van groot belang dat dit doelmatig gebeurt. Eenheid in diagnostiek en behandeling is hierin cruciaal. Een protocol voor diagnostiek en behandeling is vooralsnog niet beschikbaar. De in te stellen commissie van deskundigen zal deze protocollen moeten vaststellen. De beschikbare evidence based practice zal hierin centraal staan.
22
Rapportage Stand van zaken dyslexie, L. Blomert, CVZ 2002 paragraaf 3.3
Een belangrijke succesfactor voor een adequate financiering is de mate en snelheid waarin de eventuele richtlijnen kunnen worden geïmplementeerd. Door met een financieringsregeling aan te sluiten bij de huidige infrastructuur van de specialistische instituten is er naar menig van het CVZ een goede bodem voor optimale implementatie. Kwaliteit en doelmatigheid is hierdoor gegarandeerd. Bovendien is het mogelijk om in deze beheersbare setting, de aard van de behandeling, de kwaliteit en doelmatigheid tussentijds te evalueren.
3.b. Aanbod Afstemming onderwijs
Daarnaast is het van belang om te komen tot een overzichtelijke structuur van de noodzakelijke verbanden tussen de behandeling en het onderwijs van het kind. Het CVZ is van mening dat een ongewenste overloop van onderwijs naar de gezondheidszorg moet worden voorkomen. De signalering op school en de diagnose door een gespecialiseerd instituut moeten naadloos op elkaar aansluiten. Goede afstemming tussen alle partijen en disciplines die betrokken zijn bij zowel de signalering, de diagnostiek, als de behandeling is noodzakelijk. Bij de gespecialiseerde instituten is het overleg tussen leerkrachten en behandelaars reeds geformaliseerd. Door de contacten voor de scholen te beperken tot de gespecialiseerde instituten, wordt dit overleg transparanter en zijn verbeteringen aan de samenwerking gemakkelijker toe te passen. Bovendien kan op eenvoudige wijze in kaart worden gebracht bij welke scholen de noodzakelijke samenwerking een knelpunt is.
Toetsing en deskundigheid
Vervolgens is door keuze voor de gespecialiseerde instituten de kwaliteit en de deskundigheid van de behandelaars beter te toetsen. Toegelaten instituten beschikken over een integraal kwaliteitsbeleid. De discussie of logopedisten nu wel of niet deskundig zijn in de behandeling van kinderen met dyslexie, is niet meer van toepassing. Deskundige logopedisten maken nu reeds veelal deel uit van het multidisciplinaire team van een gespecialiseerd instituut. Voor logopedisten die elders (intra-
of extramuraal) werkzaam zijn verandert er niets. Dit geldt ook voor de behandeling van andere behandelaars zoals orthopedagogen, remedial teachers en psychologen. Sturing
Ten slotte is door een beperking van het aantal aanbieders de financiering van deze zorg beheersbaar. Verschuivingen tussen vraag en aanbod zijn snel inzichtelijk. Aan de hand van kengetallen kan worden bepaald of aanpassingen aan de regeling moeten worden overwogen. De gespecialiseerde instituten beschikken over een systematische registratie van kosten, patiënten en middelen. Deze informatie kan (deels) worden aangewend als sturingsinformatie, zodat adequaat ingrijpen door de overheid mogelijk wordt.
Capaciteit en kosten
De gezamenlijke capaciteit bedraagt op dit moment mimimaal rond de 3500 onderzoeken per jaar en 2000 behandelplaatsen. Waarschijnlijk zal door de introductie van een vergoedingsregeling de vraag naar deze zorg toenemen. De meeste instituten beschikken over dependances zodat met uitzondering van Zeeland en Drenthe er sprake is van een min of meer landelijke dekking.
3.c. Voorbereidende activiteiten Nader onderzoek
Voordat een vergoedingsregeling kan worden geïmplementeerd adviseert het CVZ om een aantal onderzoeken te verrichten. Enerzijds naar de mogelijkheid om met behoud van de kwaliteit en de capaciteit de infrastructuur verder te optimaliseren en anderzijds betreft dit het ontwikkelen van een aanvullend, sensitief diagnostisch instrument. Daarnaast adviseert het CVZ om lopende de subsidieregeling te investeren in een wetenschappelijke evaluatie van de doeltreffendheid van de diagnostiek en de effecten van de behandeling.
Aanvullend diagnostisch instrument
De onderzoeker meldt dat er behoefte is aan een aanvullend sensitief meetinstrument voor het bepalen van de ernst van de aandoening. Ook kan de specificiteit van de diagnostiek nog
verbeteren23. De kans op vals-positief en vals-negatief gediagnosticeerde kinderen wordt hierdoor verkleind. Het CVZ adviseert om in de voorbereiding op een vergoedingsregeling dit instrument te ontwikkelen. Het zal een belangrijke bijdrage leveren aan het verscherpen van de scheidslijn tussen interventies van het onderwijs en de gezondheidszorg. Onderzoek naar de effectiviteit van de behandeling
Het CVZ adviseert om op termijn de doeltreffendheid van de diagnostiek en de effectiviteit van de behandelingmethoden te evalueren. Een relevante klinische studie is pas mogelijk als de diagnostiek en indicatiestelling is geüniformeerd. De effecten van beide methoden kunnen dan op identieke wijze gemeten en vergeleken worden. Vooraf dienen daarvoor de effectmaten te worden vastgesteld en de meetinstrumenten te worden gevalideerd. Dit zal dus voorafgaand aan een effectiviteitstudie gerealiseerd moeten worden.
3.d. Voorgestelde regeling 3.d.1. Uitgangspunten Inleiding
Op 21 december 2001 is door de staatssecretaris van volksgezondheid, de vraag ten aanzien van een eventuele vergoedingregeling nader gespecificeerd. Het College geeft in deze paragraaf een aantal overwegingen die leiden tot de voorkeur voor een instellen van een subsidieregeling die gekoppeld is aan een aantal, door het CVZ te benoemen gespecialiseerde instituten.
Uitgangspunten
Het CVZ hanteert bij het ontwerp van een eventuele vergoedingsregeling de volgende uitgangspunten: 1. De kwaliteit van indicatiestelling, diagnostiek en behandeling moet zijn gewaarborgd, en dient eenduidig te worden toegepast. 2. De kosten moeten beheersbaar zijn 3. De toegang is voor alle verzekerden gewaarborgd
23
Rapportage Stand van zaken dyslexie, L. Blomert, CVZ 2002 paragraaf 3.2.
3.d.2. Uitvoerders Kwaliteit en eenduidigheid
Op basis van voorgaande overwegingen, adviseert het CVZ om de diagnostiek en behandeling te beperken tot gespecialiseerde instituten in Nederland. Hiertoe behoren de in paragraaf 2.d.2. genoemde instituten. In belang van de beheersbaarheid van de informatiestromen en de kosten, kiest het CVZ voor een beperkt aantal aanbieders. Het kan lopende de subsidieregeling blijken dat naast de beschikbare capaciteit extra behandelplaatsen nodig zijn. Het CVZ kan dan onder strikte voorwaarden ook andere samenwerkingsverbanden in de subsidieregeling opnemen. Hiervoor gelden dan vanzelfsprekend dezelfde eisen en voorwaarden die ook gelden voor de in paragraaf 2.d.2 genoemde instituten.
Federatie of stichting
Het CVZ stelt voor om een aantal verantwoordelijkheden onder te brengen in een (nog op te richten) overkoepelende stichting of federatie. Het betreft met name de organisatorische en inhoudelijke vertegenwoordiging van de verschillende gespecialiseerde instituten. Deze federatie is verantwoordelijk voor het aanleveren van de data die nodig is voor de individuele toekenning van de subsidies en de jaarlijkse afrekening. Tevens is deze federatie onder andere verantwoordelijk voor de communicatie van verbeteringen rond de kwaliteit en de toegang van de zorg. Hierin is dit orgaan aanspreekpunt voor het CVZ. Deze stichting of federatie volgt de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen en draagt de zorg voor de implementatie van relevante resultaten.
3.d.3. Begeleidingscommissie Begeleidingscommissie
Het CVZ stelt voor om een begeleidingscommissie van deskundigen samen te stellen. Deze commissie die zal bestaan uit zowel wetenschappers, behandelaars en beleidsmakers heeft tot taak om de lacunes in noodzakelijke inhoudelijke voorwaarden voor een vergoedingsregeling in te vullen. Tevens heeft deze commissie een rol bij de inhoudelijke advisering van het CVZ in het kader van sturing en monitoring van de subsidieregeling. De taken voor deze commissie worden behandeld in hoofdstuk 4.
3.d.4. Subsidieregeling Subsidieregeling
Het CVZ adviseert om de diagnostiek en behandeling voor kinderen met dyslexie onder te brengen in een subsidieregeling. Een subsidieregeling is naar mening van het CVZ een geschikt instrument om binnen een vastgesteld budget de financiering voor de zorg flexiebel in te zetten. Tevens wordt het gedurende de looptijd van de regeling inzichtelijk in welke omvang vraag en aanbod verschuiven. Ten slotte kunnen de eerder genoemde activiteiten van de begeleidingscommissie van deskundigen en de nader op te richten stichting of federatie ondergebracht worden in de regeling. Hierdoor wordt de samenhang tussen financiering en uitvoering bevorderd. Aan de hand van de schattingen van de prevalentie en incidentie kan berekend worden wat de omvang van de subsidie zou moeten zijn. Daarmee is vastgelegd welk bedrag er maximaal ten laste van de Algemene Kas kan worden gebracht. Door de regeling te evalueren en verbeteringen toe te passen, wordt er geleidelijk gestreefd naar een optimale aansluiting bij de vraag voor deze zorg.
3.d.5. Volume ontwikkelingen Prevalentie en incidentie
Uitgaande van alleen de 7200 nieuwe gevallen van dyslexie per jaar en een gemiddelde van de totale kosten van 4750 euro per kind, zou maximaal op jaarbasis de regeling 34,2 miljoen euro moeten bedragen. Indien echter bij aanvang van de regeling alle 36.000 kinderen die dyslexie hebben en op de basisschool zitten, behandeld zouden worden, dan is daar 171 miljoen euro voor nodig. Het CVZ acht het onwaarschijnlijk dat een dergelijke toeloop zich op de korte termijn zal manifesteren. Het CVZ verwacht echter dat de huidige capaciteit van 3500 onderzoeken en 2000 behandelplaatsen per jaar, op de middellange termijn onvoldoende zal zijn. Indien de diagnostiek en de behandeling van dyslexie voor vergoeding in aanmerking komt, zal naar verwachting de vraag hiernaar groeien. Met welke omvang dit zal zijn, is niet te voorspellen.
Het CVZ acht het waarschijnlijk dat de toename van de vraag op de korte termijn zal samenhangen met het verschuiven van zorg van particuliere behandelaars naar de gespecialiseerde instituten. Behandelingen door particuliere behandelaars komen immers niet voor vergoeding in aanmerking. Daarnaast verwacht het CVZ pas op de langere termijn een groei van de vraag op basis van signalering op de basisschool24. De beschikbare signalerings- en begeleidingsinstrumentaria binnen het onderwijs dienen daarvoor nog breder te worden geïmplementeerd. Het CVZ hanteert het uitgangspunt dat toename in de vraag in balans moet zijn met de scherpte van indicatiestelling en doelmatigheid van de behandeling. Dat wat in het onderwijs mogelijk is, moet ten behoeve van het kind optimaal worden benut. Medicalisering van een leerachterstand moet worden voorkomen. Gezondheidszorg is slechts een aanvulling voor die kinderen, waarvan vast staat dat er een ziektekundige afwijking is die binnen de gezondheidszorg moet worden behandeld. Volumeontwikkeling en kosten
24 25
Bij gebrek aan objectieve rekenmaten, doet het CVZ aan de hand van gesprekken met deskundigen, de aanbeveling om inclusief de aanwezige prevalentie, bij aanvang van de regeling de capaciteit op 7000 onderzoeken en 4000 behandelplaatsen per jaar te stellen. Derhalve zal een regeling bij aanvang ongeveer 21,7 miljoen euro moeten bedragen. (4000 x € 4750 = 19.000.000 voor de behandelplaatsen + 3000 onderzoeken die niet leiden tot behandeling x € 900 = 2.700.000)25. Indien reeds in een vroegtijdig stadium wordt gesignaleerd dat de vraag langzamer of sneller toeneemt dan verondersteld, zal daarover het ministerie van VWS tijdig worden geïnformeerd.
De incidentie van 7200 nieuwe gevallen per jaar. Niet elk kind dat wordt onderzocht wordt ook onder behandeling genomen.
Toegang
Op voorhand zal in overleg met de nog nader op te richten stichting of federatie moeten worden onderzocht hoe de toegang kan worden geoptimaliseerd. De instituten zullen indien nodig, in de gelegenheid moeten worden gesteld om met behoud van de huidige kwaliteit, hun capaciteit te vergroten. Tevens zal de landelijke dekking moeten worden geoptimaliseerd.
Dyslexie bij volwassenen
In dit rapport wordt ingegaan op de dyslexie die voorkomt bij kinderen in het basisonderwijs. De voorgestelde aanpak voor een vergoedingsregeling sluit aan bij deze doelgroep. Hoewel in het kader van tijdige signalering hier inderdaad de nadruk op moet liggen, beperkt dyslexie zich niet tot kinderen van 6 tot 12 jaar. Jong adolescenten en volwassenen kunnen op latere leeftijd geconfronteerd worden met de diagnose dyslexie. Het CVZ pleit ervoor om lopende de subsidieregeling te inventariseren wat de omvang is van deze doelgroep. Uitkomsten kunnen worden gebruikt om het ministerie van VWS te adviseren in de meest geëigende weg om aan deze problematiek het hoofd te bieden.
4. Voorgestelde aanpak Vervolgstap
Het CVZ accepteert de rapportage met betrekking tot de stand van zaken dyslexie van dr. L. Blomert. Mede op basis van deze rapportage doet het CVZ de volgende beleidsaanbevelingen: Het is de mening van het CVZ dat de nu gebleken goede samenwerking van alle betrokken partijen, zal bijdragen aan het optimaal operationaliseren en implementeren van de subsidieregeling. Om op termijn een definitieve opname in het verstrekkingenpakket Ziekenfondswet mogelijk te maken, is het van groot belang dat de subsidieregeling de ontbrekende sturingsinformatie oplevert. Hiervoor is naast een hoogwaardige kwaliteit van de zorg, een goede monitoring van vraag en aanbod noodzakelijk.
Federatie
De op te richten stichting of federatie zal hier een spilfunctie in gaan vervullen. Dit platform zal ten minste moeten bestaan uit een afvaardiging van de gespecialiseerde instituten en in staat moeten zijn om adequate kengetallen aan te leveren. De stichting of federatie heeft hierdoor een rol in het adviseren van het CVZ ten aanzien van sturing en monitoring. Deze kengetallen zullen worden aangewend om de subsidieregeling optimaal te benutten, zodat het CVZ gedurende looptijd van de subsidieregeling voorbereidingen kan treffen voor uiteindelijke opname in het verstrekkingenpakket Ziekenfondswet. Op grond van het voorgaande en gezien het grote draagvlak bij partijen stelt het CVZ de volgende aanpak voor:
Instellen subsidieregeling
Het CVZ acht het instellen van een tijdelijke subsidieregeling de meest geëigende weg naar een structurele vergoeding voor de kosten die samenhangen met de diagnostiek en behandeling van kinderen met dyslexie. Hoewel de noodzakelijke voorwaarden voor het instellen van een subsidieregeling nog niet allemaal zijn gerealiseerd, acht het CVZ het haalbaar om per 1 januari 2004 te kunnen starten. De noodzakelijke lacunes kunnen in 2003, door het CVZ, onder begeleiding van commissie van deskundigen worden ingevuld.
Begeleidingscommissie
In de eerste helft van 2003 zal het CVZ een begeleidingscommissie van deskundigen samenstellen. Deze commissie krijgt de concrete taak om uiterlijk november 2003 in consensus te komen tot besluitvorming ten aanzien van de volgende lacunes: 1. Ontwikkelen van een sensitief meetinstrument voor het bepalen van de ernst van de aandoening (b.v. on-line lees en spellingstaak). 2. Vaststellen van een basisset van testen en daarbij behorende meetinstrumenten ten behoeve van een protocol diagnostiek en indicatiestelling. 3. Vaststellen van een basisset van interventies waaruit de behandeling minimaal moet bestaan. 4. Ontwerpen van een communicatieplan voor het uitwisselen van de benodigde informatie, tussen de commissie en de verantwoordelijken voor de implementatie van het protocol en signalering binnen het onderwijs. 5. Adviseren in een programmatische aanpak voor de evaluatie van de doeltreffendheid van de diagnostiek en de effectiviteit van de behandeling. 6. Inhoudelijke advisering van het CVZ in het kader van sturing en monitoring van de subsidieregeling. Medio 2003 zal het CVZ in nauwe samenwerking met het ministerie van VWS de definitieve voorwaarden van de subsidieregeling vaststellen. Tevens kan de overkoepelende federatie of stichting worden opgericht. Het CVZ zal in de tweede helft van 2003 samen met de federatie of de stichting de voorbereidingen gaan treffen om de subsidieregeling per 1 januari 2004 te kunnen implementeren. Extra aandachtspunt is het verbeteren van de infrastructuur en landelijke dekking van de onderzoeks- en behandelplaatsen.
5. Antwoorden op de vragen van de minister van VWS Handleiding dyslexieverklaring
Is het de door de Stichting Dyslexie Nederland ontwikkelde "Handleiding Dyslexieverklaring" een bruikbare mogelijkheid voor eenduidige en door de betrokken aanvaarde indicatiestelling?
Antwoord
Twee jaar geleden publiceerde de Stichting Dyslexie Nederland een brochure voor Classificatie, Diagnose en Dyslexieverklaring26 Deze brochure heeft een belangrijke bijdrage geleverd in de strijd om erkenning van dyslexie als een cognitieve stoornis en ernstige beperking. Bovendien was het de start van een moeizame afbakening van wat nu wel en niet dyslexie is. Een rondgang langs een tiental specialistische instituten leerde dat de brochure de ingezette tendens naar consensus onder onderzoekers, diagnostici en behandelaars heeft versterkt27. Er bestaat echter een sterke behoefte bij de gebruikers, om de brochure verder te operationaliseren naar bruikbare richtlijnen voor classificatie. Op dit moment wordt mede aan de hand van de resultaten van het onderzoek van het CVZ, de brochure herzien. Het CVZ adviseert om met behulp van een commissie van deskundigen de standaardisatie van zowel de diagnostiek als de behandeling verder vorm te geven. Dit zal moeten leiden tot eenduidige en breed gedragen protocollen. Evaluatie van behandelresultaten wordt hierdoor op termijn mogelijk. Het CVZ verwacht dat de herziene versie van de Brochure hierin een belangrijke bijdrage zal leveren.
Aard en omvang
Wat is de aard en omvang van de groep kinderen met dyslexie die voor behandeling in aanmerking komt?
Antwoord
De prevalentie van dyslexie bij kinderen in het basisonderwijs is op dit moment rond 3,6%. Dit leidt tot de schatting van 36.000 kinderen en een incidentie van 7200 kinderen.
26 27
van der Leij, Struiksma & Ruijssenaars, 2000 Rapportage dr. L. Blomert, hoofdstuk 2, paragraaf 2.2
Effectiviteit
Welke onderzoeksresultaten zijn beschikbaar over de effectiviteit van de behandeling van dyslexie?
Antwoord
Ten aanzien van de effectiviteit is bekend dat voor de psycholinguïstische methode enige evidentie beschikbaar is. Effecten van deze behandeling zijn positief gebleken voor het leren lezen en spellen en de ontwikkeling van de fonologische vaardigheden. Van de orthodidactische methode zijn de klinische resultaten hoopvol maar is nog onvoldoende goed onderzoek gedaan om dit te kunnen objectiveren. Beide methoden worden in de praktijk veelvuldig toegepast, waarbij de psycholinguïstische methode in de dagelijkse praktijk van gespecialiseerde instituten, het meest wordt toegepast. Daarnaast zijn er tal van behandelmethoden die niet systematisch zijn geëvalueerd en waarvan sommige zelfs slecht zijn beschreven. Het verdient aanbeveling om nader onderzoek te doen naar de effecten van de verschillende, relevante behandelmethoden. Een interessante ontwikkeling is het functioneel hersenonderzoek als effectparameter. Het blijkt mogelijk om middels beeldvormende technieken de activiteit van de hersenen vast te leggen tijdens het uitvoeren van lees- of spellingstaken. Door deze beeldinformatie tussen dyslectische en niet dyslectische proefpersonen te vergelijken, zijn er gebieden in de hersenen aan te wijzen die blijkbaar met het lezen en spellen zijn verwant. Verbeteringen in de klinische prestatie van de dyslecticus, kunnen nu geïnterpreteerd worden aan de hand van de wijze waarop de hersenen informatie, nodig voor het lezen en spellen, verwerken. De effecten van een behandeling kunnen op deze wijze zichtbaar worden gemaakt. Wellicht dat in de toekomst deze beeldvormende techniek het verder objectiveren van het behandeleffect kan bevorderen.
Opleiding van behandelaars
Wat is de opleiding van de huidige behandelaars van dyslexie en voldoen deze kwalificaties of zouden aanvullende eisen gesteld moeten worden?
Antwoord
Binnen de gespecialiseerde instituten voor de diagnostiek en de behandeling van dyslexie wordt voornamelijk
multidisciplinair gewerkt. Naast psychologen en orthopedagogen werken er logopedisten en remedial teachers. Ruim driekwart van de medewerkers zijn academisch geschoold. Bijna zonder uitzondering zijn de medewerkers aanvullend geschoold in de diagnostiek en de behandeling van dyslexie. Alle instituten hebben een netwerk van doorverwijzingen in de regio voor kinderen waarbij andere problematiek wordt vastgesteld. Tachtig procent van de instituten geeft aan actief in de regio te zijn in de vorm van het geven van lezingen en voorlichting aan ouders, scholen en andere beroepsgroepen. Daarnaast participeren de gespecialiseerde centra in wetenschappelijk onderzoek in de vorm van concrete samenwerkingsverbanden met universitaire onderzoeksgroepen. De helft van deze instituten geeft aan wel eens te publiceren in (populair) wetenschappelijke tijdschriften. Concluderend stelt het CVZ dat ten aanzien van de aanwezige deskundigheid bij de behandelaars bij de gespecialiseerde instituten het in Nederland goed is gesteld. Het aanbod in bijen nascholing is ook in ruime mate aanwezig. Nederland speelt wetenschappelijk gezien op dit onderwerp, internationaal een vooraanstaande rol.
6. Conclusies 1.
Het CVZ stelt aan de minister een integrale aanpak voor, voor de vergoeding van de diagnostiek en behandeling van dyslexie. Een begeleidingscommissie van deskundigen zal een belangrijke rol vervullen in het op korte termijn completeren van de noodzakelijke voorwaarden voor een subsidieregeling en advisering bij de uitvoering van de regeling. De subsidie-regeling heeft uiteindelijk tot doel om inzicht te krijgen in de verschuivingen van vraag en aanbod voor diagnostiek en behandeling en de kosten die hiermee samenhangen. CVZ gaat ervan uit dat de subsidieregeling ongeveer 21,7 miljoen euro zou moeten bedragen. Hiermee wordt dan rekening gehouden met een verdubbeling van de huidige capaciteit aan onderzoek- en behandelplaatsen.
2.
Voor het verwerven van adequate informatie zal in dit voorstel een federatie of stichting met duidelijke taken en verantwoordelijkheden worden opgericht. Door deze integrale aanpak wordt het mogelijk om het langetermijnperspectief van de vergoeding van deze zorg, gaandeweg verder te ontwikkelen en kan een definitieve regeling als verstrekking worden voorbereid.
3.
Het CVZ is bereid, indien de minister van VWS instemt met voorgesteld traject, om aan de voorbereiding en uitvoering van de subsidieregeling uitwerking te geven en de uitvoering ter hand te nemen.
4.
Het CVZ zal de subsidieregeling zo insteken dat op termijn de definitieve regeling als verstrekking mogelijk is.
5.
Het CVZ stelt voor om te investeren in twee wetenschappelijke trajecten namelijk: 1. Ontwikkelen en vaststellen van een sensitief meetinstrument voor het bepalen van de ernst van de aandoening. 2. Opzetten van een systematische evaluatie ten aanzien van de doeltreffendheid van de diagnostiek en de effectiviteit van de behandeling.
6.
Het CVZ bepleit dat door het ministerie van O/C en W het gebruik van het protocol voor leesproblemen en dyslexie wordt bevorderd en geëvalueerd.
College voor zorgverzekeringen
Voorzitter
L. de Graaf
Algemeen Directeur
mr. J.L.P.G. van Thiel
