Drie jaar later: evaluatie van het PAB-gebruik

DEPARTEMENT SOCIOLOGIE Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat

Drie jaar later: evaluatie van het PAB-gebruik Eindrapport

Uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap

O nderzoeksleider Prof. Dr. J. Breda Onderzoeksmedewerkers Caroline Van Landeghem Dries Claessens Martine Vandervelden Met medewerking van Joanna Geerts David Schoenmaekers April 2004

Drie jaar later: evaluatie van het PAB-gebruik Eindrapport

Uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap

Universiteit Antwerpen Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen Departement Sociologie Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat Prof. Dr. Jef Breda (onderzoeksleider) Prinsstraat 13 2000 Antwerpen tel.: 03-220 43 42 – fax: 03-220 43 25 – e-mail: [email protected] website: www.ua.ac.be/owv

Woord vooraf Zeven jaren geleden maakte Vlaanderen kennis met het PAB. Het PersoonlijkeAssistentiebudget begon als een bescheiden experiment om in 2001 op een stevige wettelijke basis te kunnen uitgroeien. Vandaag maken een 650-tal personen met een handicap van deze formule gebruik om zelf hun zorg te organiseren. De Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat van het Departement Sociologie van de Universiteit Antwerpen is reeds van bij het eerste experiment met het PAB begaan. We begeleidden en evalueerden deze experimenten en formuleerden we beleidsaanbevelingen. Benieuwd hoe de sterk uitgebreide groep het assistentiebudget zou aanwenden, mede onder invloed van de gewijzigde reglementering, startten we ongeveer een jaar geleden met ons vervolgonderzoek. We zijn het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap dan ook dankbaar dat we opnieuw het vertrouwen ontvingen deze opdracht uit te voeren en we kijken met plezier terug op de aangename en vruchtbare samenwerking. Onze dank gaat vanzelfsprekend ook uit naar de zowat 500 personen die we voor deze studie ondervroegen: een ruime selectie van budgethouders en persoonlijke assistenten die we enquêteerden, evenals enkele hoofdrolspelers in ondersteunende organisaties waar we een boeiend gesprek mee voerden. Voorts bedanken we het team van interviewers voor het uitstekende werk. Tenslotte danken we de academische overheden die de basisinvesteringen leveren om deskundig onderzoek voort te kunnen brengen. Dit project gaf ook binnenshuis aanleiding tot een inspirerende en collegiale samenwerking. Niet alleen waren de verschillende leden van de Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat erbij betrokken (onderzoeksleider Jef Breda en de onderzoeksmedewerksters Caroline Van Landeghem en Martine Vandervelden, maar ook Joanna Geerts, doctoraatsassistente die zich specialiseert in de sociale zorg en David Schoenmaekers, die mee het onderzoek uitvoerde naar de PAB-experimenten), bovendien konden we rekenen op de medewerking van Dries Claessens. Deze doctoraatsassistent binnen het Departement Sociologie heeft de zware taak van het kwalitatieve onderzoeksluik op zich genomen en leverde daarmee een onmiskenbare meerwaarde aan dit rapport. Het PAB betekent voor de budgethouders een proces, een zoektocht naar de beste organisatie van de eigen zorgen leefsituatie, soms met vallen en opstaan. Een proces is het zeker ook voor de overheid, die de procedures ontwerpt en invult, om ze vervolgens geregeld bij te sturen. Wij hopen dat ons rapport een bijdrage mag leveren tot de verdere optimalisatie van de budgetformule, die bij uitbreiding de hele zorgsector voor uitdagende keuzes stelt.

Antwerpen, april 2004.

Inhoudstafel Woord vooraf ............................................................................................................ 5

Inhoudstafel ............................................................................................................. 7 Samenvatting ............................................................................................................I Inleiding ................................................................................................................... 1 DEEL 1: HET VERVOLGONDERZOEK INZAKE HET PERSOONLIJKEASSISTENTIEBUDGET 2003 - 2004 .......................................................................... 3 Hoofdstuk 1: het Persoonlijke-Assistentiebudget ................................................... 3 1.1. Totstandkoming van de PAB-regelgeving.................................................................3 1.1.1. Eerste experiment (1997) ................................................................................3 1.1.2. Tweede experiment (1999) ..............................................................................4 1.1.3. Decretale vastlegging (2000-2001) ...................................................................4 1.2. Doelgroep van het PAB ..........................................................................................5 1.3. Aanwendingsmogelijkheden ...................................................................................6 Hoofdstuk 2: vroeger onderzoek inzake het PAB..................................................... 7 2.1. Doelstellingen van het experimentele onderzoek ......................................................7 2.2. Resultaten van het experimentele onderzoek ...........................................................8 Hoofdstuk 3: vervolgonderzoek PAB 2003-2004 ..................................................... 9 3.1. Probleemformulering .............................................................................................9 3.1.1. Theoretische kaders ...................................................................................... 10 3.1.2. Onderzoeksvragen ........................................................................................ 10 3.2. Onderzoeksopzet................................................................................................. 14 3.2.1. Het kwantitatieve onderzoek: een mondelinge survey...................................... 14 3.2.2. Het kwalitatief onderzoek............................................................................... 20 3.2.3. Aanvullende onderzoeksmethodes .................................................................. 26 DEEL 2: CASE-ILLUSTRATIES VAN HET KWALITATIEVE ONDERZOEK................... 29 Inleiding ................................................................................................................. 29 Hoofdstuk 1: de case-illustraties ........................................................................... 29 1.1. Case 1................................................................................................................ 29 1.2. Case 2................................................................................................................ 30 1.3. Case 3................................................................................................................ 31 1.4. Case 4................................................................................................................ 32 1.5. Case 5................................................................................................................ 33 1.6. Case 6................................................................................................................ 34 1.7. Case 7................................................................................................................ 35 1.8. Case 8................................................................................................................ 36 1.9. Case 9................................................................................................................ 38 1.10. Case 10 ............................................................................................................ 39 1.11. Case 11 ............................................................................................................ 40 1.12. Case 12 ............................................................................................................ 41 1.13. Case 13 ............................................................................................................ 41 1.14. Case 14 ............................................................................................................ 42 1.15. Case 15 ............................................................................................................ 44 DEEL 3: DE ONDERZOEKSRESULTATEN.................................................................. 47 Hoofdstuk 1: profiel van de PAB-gebruikers en de persoonlijke assistenten ........ 47 1.1. Profiel van de PAB-gebruiker ................................................................................ 47 1.1.1. Geslacht en leeftijd........................................................................................ 48 1.1.2. Handicap van de PAB-gebruiker...................................................................... 48 1.1.3. Gezinsgrootte ............................................................................................... 50 1.1.4. Gezinssamenstelling ...................................................................................... 50

1.1.5. Dagbesteding................................................................................................ 51 1.1.6. Inkomenssituatie........................................................................................... 52 1.2. Profiel van de persoonlijke assistent...................................................................... 55 1.2.1. Betaalde mantelzorgers in de steekproef van de persoonlijke assistenten ........... 56 1.2.2. Geslacht ....................................................................................................... 56 1.2.3. Leeftijd......................................................................................................... 58 1.2.4. Opleiding(sniveau) ........................................................................................ 59 1.2.5. Huidige werksituatie ...................................................................................... 62 1.2.6. Vroegere werksituatie en –ervaring................................................................. 62 1.2.7. Ervaring zorg ................................................................................................ 65 1.2.8. Gezinssituatie ............................................................................................... 66 1.2.9. Inkomenssituatie........................................................................................... 67 1.3. De link tussen PAB-gebruikers en hun persoonlijke assistenten................................ 69 1.4. Conclusie: een grote diversiteit aan PAB-gebruikers en persoonlijke assistenten ....... 71 Hoofdstuk 2: aanvangssituatie voor de PAB-gebruiker ......................................... 75 2.1. Motivatie van de PAB-gebruiker en de persoonlijke assistent ................................... 75 2.1.1. Motivatie voor het gebruik van het PAB als zorgvorm ....................................... 75 2.1.2. Motieven voor wél of géén betaalde mantelzorg............................................... 79 2.1.3. Motivatie van de persoonlijke assistent zélf...................................................... 86 2.2. De aanvraag en toekenning van een PAB .............................................................. 88 2.2.1. Inschalings-, aanvraag- en toekenningsprocedure ............................................ 88 2.2.2. Toegekende budget per jaar .......................................................................... 91 2.3. Opstartfase: een zoektocht naar informatie en persoonlijke assistentie .................... 94 2.3.1. Een zoektocht naar informatie via diverse kanalen ........................................... 94 2.3.2. Bekendmakings- en wervingskanalen .............................................................. 94 2.3.3. Werving van persoonlijke assistenten.............................................................. 95 2.3.4. Inschakeling van betaalde mantelzorgers ....................................................... 99 2.4. Conclusie.......................................................................................................... 100 Hoofdstuk 3: het gebruik van het PAB ................................................................. 103 3.1. De persoonlijke assistentie ................................................................................. 103 3.1.1. Aantal persoonlijke assistenten..................................................................... 103 3.1.2. Uren persoonlijke assistentie ........................................................................ 107 3.2. Takenpakket persoonlijke assistenten ................................................................. 111 3.2.1. Aantal activiteiten........................................................................................ 112 3.2.2. Inhoudelijke begeleiding en/of praktische assistentie...................................... 113 3.2.3. Aard van de activiteiten ............................................................................... 116 3.2.4. Het PAB ter ondersteuning van het schoolgaan .............................................. 121 3.3. De aard van de activiteiten gekoppeld aan de aard en de uren van assistentie ....... 126 3.3.1. Aard van de activiteiten gekoppeld aan aard van de assistentie....................... 126 3.3.2. Aard van de activiteiten gekoppeld aan het aantal uren .................................. 130 3.4. Reconfiguraties in het gebruik van het PAB.......................................................... 131 3.4.1. Wijzigingen in het gebruik van het PAB ......................................................... 131 3.4.2. Wijzigingen in de persoonlijke assistentie ...................................................... 132 3.5. Conclusie: het PAB voor een mix van assistenten en activiteiten............................ 136 Hoofdstuk 4: zorgcircuits naast het PAB.............................................................. 139 4.1. Het informele zorgcircuit .................................................................................... 139 4.1.1. Informele zorgverleners ............................................................................... 139 4.1.2. Sociaal netwerk........................................................................................... 140 4.2. Het formele zorgcircuit ...................................................................................... 144 4.3. Conclusie.......................................................................................................... 150 Hoofdstuk 5: implicaties van het PAB voor de individuele gebruikers .............. 153 5.1. Taakinvulling en profiel van de budgethouders .................................................... 153 5.1.1. De taakinvulling door de budgethouder ......................................................... 154 5.1.2. Het opleidingsniveau van de budgethouder ................................................... 159 5.2. Realisatie van de persoonlijke voorkeuren en de tevredenheid over en invloed van het PAB op de leef- en zorgsituatie van de PAB-gebruiker ................................................. 162 5.2.1. Realisatie van de voorkeuren........................................................................ 163

5.2.2. Tevredenheid met betrekking tot de zorgsituatie............................................ 169 5.2.3. Invloed van het PAB op en de tevredenheid met betrekking tot de leef- en woonsituatie ........................................................................................................ 171 5.3. Administratieve verplichtingen ............................................................................ 174 5.3.1. Beoordeling van de administratieve verplichtingen ......................................... 174 5.3.2. Beoordeling van het Vlaams Fonds ............................................................... 176 5.4. Conclusie: een keuzevrijheid die veel kennis, kunde, assertiviteit en energie vergt .. 179 Hoofdstuk 6: kwaliteit van de arbeid van de persoonlijke assistent ................... 181 6.1. Descriptieve dimensie van de kwaliteit van de arbeid............................................ 181 6.1.1. Arbeidsinhoud............................................................................................. 181 6.1.2. Arbeidsomstandigheden............................................................................... 187 6.1.3. Arbeidsvoorwaarden.................................................................................... 189 6.1.4. Arbeidsverhoudingen ................................................................................... 196 6.2. Arbeidstevredenheid, betrokkenheid en belasting................................................. 205 6.2.1. Beoordeling van en betrokkenheid op het werk als persoonlijke assistent ......... 206 6.2.2. Werkbelasting............................................................................................. 208 6.2.2. De tevredenheid van de persoonlijke assistent............................................... 212 6.3. Conclusie: een kwaliteitsvolle job als persoonlijke assistent? ................................. 216 Hoofdstuk 7: de ondersteunende organisaties in het PAB proces ....................... 219 7.1. Beschrijving van de verschillende organisaties...................................................... 219 7.1.1. De budgethoudersverenigingen (BHV) .......................................................... 219 7.1.2. De zorgconsulent (ZC) ................................................................................. 220 7.1.3. Verenigingen Zonder Winstoogmerk (VZW’s) ................................................. 221 7.1.4. Plaatselijk Werkgelegenheids-Agentschap (PWA) ........................................... 221 7.1.5. Interim-kantoren......................................................................................... 223 7.1.6. Sociaal secretariaat (Soc. Secr.) ................................................................... 223 7.1.7. Opleiding tot Persoonlijke Assistent............................................................... 224 7.2. PAB-gebruik als proces ...................................................................................... 225 7.2.1. Eerste fase: de verkenning........................................................................... 225 7.2.2. Tweede fase: vanaf de toekenning van een Persoonlijke-Assistentiebudget ...... 226 7.2.3. Derde fase: de inschakeling van de persoonlijke assistent............................... 226 7.2.4. Vierde fase: het werkgeverschap .................................................................. 226 7.3. Evaluatie van en door de ondersteunende organisaties......................................... 227 7.3.1. Beoordeling van de organisaties door de PAB-gebruikers ................................ 227 7.3.2. Beoordeling van het PAB-systeem door de betrokken organisaties ................... 230 7.4. Conclusie.......................................................................................................... 232 DEEL 4: ALGEMEEN BESLUIT EN BELEIDSCONCLUSIES....................................... 235 Hoofdstuk 1: algemeen besluit ............................................................................ 235 Hoofdstuk 2: beleidsconclusies ............................................................................ 249 2.1. Sturing door de vraag/de vragers........................................................................ 249 2.2. Sturing van de vraag / de vragers....................................................................... 250 2.2.1. Welke OBJECTIEVEN streeft de PAB-regeling na?........................................... 250 2.2.2. Beslissen met KENNIS van zaken .................................................................. 251 2.2.3. Reductie van de administratieve COMPLEXITEIT en de conformiteitscontrole.... 251 2.2.4. Een volwaardige WERKGEVER-WERKNEMERS-RELATIE bewerkstelligen ........... 252 2.2.5. Het huidige PAB-stelsel is beperkt STUURBAAR gebleken................................ 252 BIBLIOGRAFIE...................................................................................................... 255

SAMENVATTING: Drie jaar later: evaluatie van het PAB-gebruik.

Samenvatting In opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap (VFSIPH) analyseerde de Universiteit Antwerpen (Departement Sociologie) het gebruik van het Persoonlijke-Assistentiebudget (PAB). Dit onderzoek is een vervolg op de evaluatie van de PAB-experimenten door dezelfde onderzoeksgroep. Het is nu drie jaar geleden dat de deskundigencommissie voor het eerst samenkwam om de regeling na de experimenten in de praktijk om te zetten en zo het PAB voor een grotere groep personen mogelijk te maken. Voor dit onderzoek werden meerdere methoden ingezet; de voornaamste is een grootschalige mondelinge enquête. Tussen september en begin november 2003 namen 229 budgethouders deel aan het interview (initiële non-respons= 16%; nonrespons na vervangingen= 8%). Deze groep is representatief voor de 431 personen die toen sinds minstens drie maanden een PAB aanwendden. Voor elk van deze respondenten interviewden we tevens een centrale persoonlijke assistent (N=222). Omdat een van de onderzoeksvragen zich richtte op de betaalde mantelzorg, zijn deze assistenten wat oververtegenwoordigd (41%). Verder werd een uitgebreid kwalitatief onderzoeksluik opgezet, door een meer diepgaand gesprek te voeren met 15 budgethouders en drie personen uit hun omgeving, waaronder minstens één persoonlijke assistent. Tenslotte voerden we ook gesprekken met vertegenwoordigers van organisaties die het PAB ondersteunen. Qua profilering van de PAB-gebruikers valt op dat minderjarigen meestal een enkelvoudige of meervoudige mentale handicap hebben en gezien hun leerplichtige leeftijd de dagen hoofdzakelijk op de schoolbanken doorbrengen. De dagbesteding van de meerderjarigen is minder eenduidig te typeren; deze kan zich zowel binnenshuis als buitenshuis afspelen. Belangrijk is dat er voor deze subgroep meestal sprake is van een fysieke handicap en dat deze veelal zelf (mee) instaat voor een eigen huishouden. De verschillen tussen de leeftijdscategorieën in aard van de handicap, dagbesteding en gezinssituatie leiden ook tot andere motieven om voor het PAB als zorgvorm te opteren. Vanuit een streven naar een zelfstandig leven waarin men zijn eigen huishouden kan runnen, zullen meerderjarigen een sterker gewicht hechten aan het ‘empowerment’-motief dan de minderjarigen. Het PAB als alternatief voor of als een tijdelijke oplossing voorafgaand aan geïnstitutionaliseerde zorgvormen, moet de ontwikkelings- en ontplooiingskansen en de inclusie (in het onderwijs) van de minderjarigen bevorderen. Deze motieven staan niet los van de aard van de assistentie waarvoor men kiest. Zowel voor het gebruik van het PAB op zich als voor de keuze van assistentie spelen zowel praktisch-instrumentele als emotioneel-affectieve overwegingen een rol. Zo is de verlichting van de mantelzorger(s) een veelgehoorde drijfveer om het PAB aan te vragen. Voor anderen maakte onder meer de mogelijkheid om een mantelzorger met het PAB te vergoeden deze financieringsvorm tot een aantrekkelijke zorgvorm. Een sterke variatie in PAB-gebruikers, persoonlijke assistenten en motieven aan de inputzijde, laat zich logisch gezien ook voelen aan de outputzijde. We zullen deze effecten achtereenvolgens bespreken bij de PAB-gebruiker, de persoonlijke assistent en de overheid. Voor de PAB-gebruiker maken we een onderscheid tussen de

I


uitkomsten op het niveau van het PAB-gebruik enerzijds en op het niveau van het zorggebruik anderzijds. We stellen vast dat er voor de groep van PAB-gebruikers een sterke differentiatie is in het bestedingspatroon. Hierbij staan de persoonlijke assistenten in voor zowel de inhoudelijke begeleiding als praktische assistentie van de functionele en persoonsgerichte taken, alledaagse en niet-alledaagse, continue en discontinue, ... taken binnenshuis én buitenshuis. Zonder afbreuk te willen doen aan een sterk gedifferentieerde realiteit, tekenen zich enkele patronen af voor de betaalde mantelzorgers versus externe persoonlijke assistenten en voor de minderjarigen versus meerderjarigen. De betaalde mantelzorger kenmerkt zich door een zeer brede inzetbaarheid, waarbij de praktische assistentie primeert. Voor de externe persoonlijke assistenten ligt meer de nadruk op de meer functionele en persoonsgerichte taken buitenshuis, die duidelijk in de tijd kunnen worden afgebakend en die meer inhoudelijke begeleiding vereisen. Niettegenstaande het belang van persoonsgerichte activiteiten, moet in het bijzonder de meer praktische assistentie bij de functionele taken voor de meerderjarigen met veelal een fysieke handicap- een zelfstandig leven mogelijk maken. Voor minderjarigen - met veelal een mentale handicap - wint de inhoudelijke begeleiding voor de in hoofdzaak persoonsgerichte activiteiten aan belang (met het oog op de bevordering van de ontplooiings- en ontwikkelingskansen en van inclusie). Het betreft vaak zeer specifieke assistentie die om een bijhorende deskundigheid van de assistent vraagt, zodat men hiervoor eerder een externe assistent zal inschakelen. Het bovenstaande zou echter de indruk kunnen wekken dat de PAB-gebruiker een ‘of-of’-keuze moet maken. Het is meestal geen kwestie van óf een betaalde mantelzorger die praktische assistentie verleent, óf een externe persoonlijke assistent die inhoudelijke begeleiding geeft. We zien immers dat de meerderheid van de PAB-gebruikers méér dan één persoonlijke assistent inschakelt, zelfs indien hij een betaalde mantelzorger in dienst heeft. De assistenten nemen dan elk verschillende taken voor hun rekening en vullen elkaar hierin aan. Met andere woorden, het PAB wordt aangewend voor een mix van persoonlijke assistenten en een mix van activiteiten op een of meerdere levensdomeinen (huishouden, verzorging, dagbesteding/vrije tijd, mobiliteit en andere). De effecten van het PAB beperken zich echter niet tot het niveau van de persoon met een handicap als PAB-gebruiker, maar laten zich ook voelen op het ruimere niveau van de persoon met een handicap als zorggebruiker. De complementariteit in de zorg voor de PAB-gebruiker gaat immers verder dan deze tussen de persoonlijke assistenten. De zorgverlening van de persoon met een handicap beperkt zich niet tot deze assistentie. De meeste PAB-gebruikers schakelen nog andere hulpbronnen in en dit zowel in de formele als de informele sfeer. Waar de meeste PAB-gebruikers zich voor de informele zorg in eerste instantie kunnen beroepen op hun gezinsleden, zal een kwart als alleenstaande eerder andere informele kanalen (zoals niet-inwonende familie, vrienden, kennissen en vrijwilligers) aanwenden. De leeftijd of de aanwezigheid van een betaalde mantelzorger maken voor de informele zorg echter geen verschil aan dit aspect. Daarnaast is er nog het formele circuit van gesubsidieerde en commerciële (ADL-) diensten en (para-)medische personen en diensten. Al kunnen budgethoogte en zorgbehoeften niet volledig los van elkaar worden gezien, toch zijn het voornamelijk de zorgbehoeften die het gebruik van deze personen, diensten en/of voorzieningen

II


bepalen. Een lager budget en aldus lagere zorgbehoefte gaat gepaard met een lager gebruik van het (aanvullend) formeel circuit en omgekeerd. Zo ook leidt meer informele hulp niet noodzakelijk tot minder formele hulp. Het is echter wel zo dat personen zonder een betaalde mantelzorger meer formele hulp inschakelen voor mobiliteit, huishoudelijke en andere meer functionele activiteiten dan deze met een betaalde mantelzorger. Niet onbelangrijk is dat deze extra dienstverlening aan sommige personen met een handicap nog heel wat geld kan kosten. PAB-gebuikers hebben maandelijks nog voor gemiddeld € 192,14 (mediaan= € 111,25) kosten. Voornamelijk de kosten voor de sociale zorg betekenen voor sommigen een relatief grote hap uit het maandelijkse inkomen. We stellen vast dat de betaalde mantelzorgers meer uren zorg presteren tegenover de externe assistenten; respectievelijk 26 uren tegenover 14 uren per week. In het algemeen presteert een persoonlijke assistent gemiddeld 17 uren per week. Met andere woorden, voor de meeste persoonlijke assistenten gaat het om een deeltijdse tewerkstelling, hoewel de helft van de PAB-gebruikers een voldoende groot totaal urenpakket heeft om een assistent 4/5 of voltijds in dienst te nemen. Zoals reeds gesteld, zullen de meeste PAB-gebruikers ervoor opteren om meerdere assistenten in te schakelen. Het mag duidelijk zijn dat het PAB een toegenomen keuzevrijheid met zich heeft meegebracht. Het PAB heeft doorgaans een positieve invloed op de keuze in zorgverleners en aard van de assistentie en op de afstemming van de zorg op de behoeftes van de persoon met een handicap. Ongeacht de budgethoogte kunnen de PAB-gebruikers hun voorkeuren in grote mate realiseren en het PAB grotendeels aanwenden voor de activiteiten waarvoor men het PAB (aanvankelijk) wenste te gebruiken. Daarentegen beantwoordt de omvang van de gerealiseerde zorg niet volledig aan de wensen van sommige PAB-gebruikers. De toegenomen aspiraties bieden een (gedeeltelijke) verklaring voor de ontevredenheid over de omvang van de hulp. Specificatie van de taken waarvoor men onvoldoende hulp ontvangt, levert echter nog aanvullende informatie op. De ontevredenheid over de omvang van de zorgverlening heeft voornamelijk te maken met persoonsgerichte activiteiten waarvoor er minder alternatieven in het regulier zorgcircuit voorhanden zijn en die bovendien een groot deel van de tijd van de persoon met een handicap in beslag nemen. Hierbij denken we aan hulp bij dagbesteding, werk, school, ontspanningsactiviteiten,… Toch betalen PAB-gebruikers voor deze toegenomen keuzevrijheid een prijs. Het PAB is een leerproces waarin de gebruiker doorgaans met een aantal hindernissen heeft af te rekenen. Ten eerste verloopt de zoektocht naar (een) geschikte externe persoonlijke assistent(en) vaak zeer moeizaam. Hoewel men diverse bekendmakings- en aanwervingskanalen aanwendt en er interesse voor het werk van persoonlijke assistent bestaat, is het vaak zeer moeilijk om tot een wederzijdse afstemming van verwachtingen te komen tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent. Ofwel heeft de budgethouder niet te bieden wat de assistent wenst, ofwel beantwoordt deze assistent niet aan de eisen van de budgethouder. We stellen vast dat aan de selectie van de externe persoonlijke assistenten een aantal duidelijk vooropgestelde vereisten zijn verbonden. Primaire voorwaarde is dat het ‘moet klikken’ tussen de persoon met een handicap/omgeving en de persoonlijke

III


assistent. In deze lijn primeren de persoonskenmerken (geslacht, leeftijd, persoonlijkheid, attitude) van de assistent als voorname selectiecriteria. Gezien de nood aan een specifieke deskundigheid wint voor de minderjarige PAB-gebruikers de opleiding van de assistent aan belang. Het grote gewicht dat wordt gehecht aan het feit dat het ‘onderling moet klikken’ heeft wellicht te maken met de voor het PAB typerende ‘één-op-één’-relatie tussen de persoon met een handicap en diens assistent. Het gaat vaak om een groeiproces waar men geleidelijk vertrouwen inwint en dat doorgaans lijkt uit te monden in een positieve verstandhouding tussen beide partijen. Hierbij durft er een vriendschapsband te ontstaan waardoor het niet steeds evident is om de positie van werkgever te handhaven. Als persoonlijke assistent dring je binnen in de privé-sfeer van de persoon met een handicap en is de onderlinge band vaak dermate intiem, dat de grens tussen werkgeverschap en vriendschap heel poreus wordt en eventueel zelfs wordt overschreden. Deze evenwichtsoefening is een tweede potentiële struikelblok in het PAB-proces. Het zijn twee van de vele factoren die de werkgeversfunctie van de budgethouder tot een zeer complexe opdracht maken. Naast de aanwerving van en de arbeidsrelatie met de persoonlijke assistent(en), brengt de tewerkstelling de nodige administratie met zich mee. Deze loonadministratie maakt deel uit van heel wat administratieve verplichtingen van de PAB-gebruiker naar het VFSIPH toe. De administratieve lasten worden dan ook als een groot pijnpunt (en derde hinderpaal) in het PAB-systeem ervaren. Het vereist heel wat kennis, kunde en energie van de budgethouder om hierin zijn weg te vinden. Het Mattheüs-effect laat zich duidelijk voelen. Men dient toegang te hebben tot de juiste informatiekanalen om in de eerste plaats op de hoogte te geraken van het bestaan van het PAB, om vervolgens over de nodige capaciteiten te beschikken om een PAB te kunnen regelen. Uit het hoge opleidingsniveau van de budgethouders mag blijken dat dit niet voor iedereen is weggelegd. Het PAB is geen standaardpakket aan zorg, dat een eenvoudig controlesysteem toelaat. Men krijgt een hoop geld (bijna 60% van de budgetten bedraagt minstens € 25000 per jaar) waarmee men de gewenste assistentie kan inkopen. Onvermijdelijk gaat deze grotere variabiliteit gepaard met een grotere complexiteit in de controlesystemen. Budgethouders beschikken echter niet altijd over de nodige vaardigheden en/of tijd om de werkgeversfunctie volledig op zich te nemen. Vanuit deze moeilijkheden voorziet de regelgeving in de gratis hulp van budgethoudersverenigingen en ontwikkelen er zich bepaalde randfenomenen die zich -al dan niet met een commerciële inslag- speciaal op het PAB gaan toeleggen (bijvoorbeeld PWA, interimbureaus, vzw’s,…). Het gaat om diverse ondersteuningsmogelijkheden waarvan de inhoud en de prijs van dienstverlening uiteenloopt zodat zij op een verschillend moment in het PAB-proces (herhaaldelijk) kunnen worden ingeschakeld. Dit roept mogelijk vragen op in verband met de zelfsturing van de PABgebruiker. Naarmate de ondersteuning zich in dit proces afspeelt en uitgebreider is, zou dit basisprincipe wel eens in het gedrang kunnen komen. Reden te meer wanneer blijkt dat de bij het VFSIPH geregistreerde budgethouder in werkelijkheid niet steeds de beslissingen neemt (20%). Hierbij spelen de macht der gewoonte of de vermeende onkunde of desinteresse van de persoon met een handicap een voorname rol. Daarnaast worden vele budgethouders -al dan niet de persoon met

IV


een handicap- als gevolg van een omvangrijke opdracht als budgethouder door één of meerdere personen bijgestaan. Naast administratieve en financiële verplichtingen, dient deze immers ook de assistentie te organiseren (aard en hoeveelheid van de activiteiten, aard en moment van de assistentie,…) en contacten met diverse personen en diensten te onderhouden. Waar men voor de organisatie van de assistentie deze bijstand eerder in de informele sfeer - (betaalde) mantelzorger - of bij een zorgconsulent zal zoeken, wendt men zich voor de administratieve en financiële zaken vaker tot externen. Samengevat: het PAB leidt tot een grotere vrijheid in en tevredenheid over de organisatie van de zorgverlening. Ondanks een grote diversiteit vinden we enkele belangrijke patronen terug aan de zijde PAB-gebruikers. Zo pogen PAB-gebruikers meer zekerheid en continuïteit in hun zorgverlening in te bouwen door de complementaire en supplementaire inschakeling van informele en formele zorgverleners en meerdere persoonlijke assistenten. Ook aan de zijde van de persoonlijke assistenten tekenen er zich enkele duidelijke patronen af. De meeste assistenten zijn positief tot zeer positief over hun werk en hun relatie met de budgethouder/persoon met een handicap. De inhoud en de aard van het werk lijken aan de verwachtingen te voldoen, zodat de arbeidsinhoud als kwaliteitsvol wordt ervaren en de assistenten zich zeer betrokken weten op hun werk. Minpunt is dat voor de assistent binnen deze job minder ruimte bestaat om zijn intrinsieke kwaliteiten aan bod te laten komen en verder te ontplooien. Bovendien kent de externe persoonlijke assistent veelal een beperkte autonomie ten gevolge van een toegenomen empowerment van de gebruiker. Het is immers de persoon met een handicap die keuzes kan maken en bevelen. Dit geldt sterker voor de meerderjarige personen (met een fysieke handicap), wiens nood aan praktischinstrumentele assistentie hiertoe meer aanleiding geeft. De grotere autonomie van assistenten van minderjarigen (met een mentale handicap) wordt enerzijds verklaard door de aard van de assistentie –meer inhoudelijke begeleiding- en anderzijds door de minder grote zeggingskracht van deze nog jonge persoon met een handicap. Ondanks deze beperkte keuzevrijheid ervaren persoonlijke assistenten een gelijkwaardige verstandhouding. De grootste knelpunten voor de externe assistent liggen dan ook niet zozeer bij de arbeidsinhoud of de arbeidsverhoudingen, maar wel bij de arbeidsvoorwaarden. Zo zijn het uurloon (een netto-uurloon van gemiddelde € 11,70 en met mediaan gelijk aan € 8,54) en het gebrek aan opleidingskansen de redenen van de grote ontevredenheid. Het gebrek aan doorgroeimogelijkheden, super- en/of intervisie, compensatie- en anciënniteitsregeling, extralegale voordelen, … werken de hoge turn-over van persoonlijke assistenten in de hand. Een beter (en zekerder) werkaanbod én spanningen ten gevolge van relationele problemen of het botsen van verwachtingen liggen aan de basis van het hoge verloop van assistenten na een tewerkstelling van gemiddeld zes maanden (mediaan gelijk aan vier maanden). Zo ook beklemtonen verschillende partijen die bij het PAB zijn betrokken de spanning tussen de sociale en arbeidswetgeving enerzijds en het PAB-systeem anderzijds. Hoewel deze spanning objectief gezien nog groter is voor de betaalde mantelzorger, lijken deze voor de betrokken partijen zelf minder snel voor moeilijkheden te zorgen. Het probleem voor de betaalde mantelzorgers ligt doorgaans niet zozeer bij de arbeidsvoorwaarden. Meer dan de helft van de betaalde mantelzorgers (57%) meent dat het PAB zijn leven op één of meerdere fronten positief heeft beïnvloed. Bijna vier vijfde meent dat het PAB de financiële situatie

V


heeft verbeterd; men heeft niet alleen een inkomen, maar bouwt op die manier ook sociale rechten op. Tegenover de financiële en/of maatschappelijke erkenning staat echter een niet te onderschatten emotionele, fysieke en tijdsbelasting ten gevolge van de zorg voor de persoon met een handicap. In het bijzonder drukt de continue zorg bij de inwonende betaalde mantelzorger meestal een stempel op haar sociale leven en de algemene tevredenheid. Tenslotte staan we stil bij de effecten van het PAB-gebruik voor de overheid. Hoewel het aantal uitstromers uit de residentiële sector beperkt blijft, voorkomt het PAB wellicht (tijdelijk) de opname in een instelling. Anders gesteld, in dit opzicht werkt het PAB eerder preventief in plaats van curatief. Hoewel één PAB-uur voor de overheid veel goedkoper is dan één uur formele zorg, maakt de geringe substitutie van het formele circuit dat de overheid meer moet uitgeven. Sterker nog, het PAB leidt tot complementaire uitgaven voor de overheid ten gevolge van een uitbreiding in plaats van substitutie van de bestaande hulpverlening. Vanuit de optiek dat de formule de gebruiker in staat stelt om zijn complex zorgpakket zelf samen te stellen, is deze formule in haar opzet geslaagd te noemen. Keerzijde van de medaille is dat de formule vragen oproept in verband met de werkzaamheid en financiële haalbaarheid op lange(re) termijn. Spanningen tussen het PAB-systeem en de arbeidswetgeving, een ruimere interpretatie en toepassing van de huidige regelgeving en het gebrek aan één institutioneel kader in Vlaanderen (waardoor de persoon met een handicap verschillende toegangspoorten tot de zorgverlening heeft), … werken de oncontroleerbaarheid van het systeem in de hand. Het PAB lijkt te zijn geëvolueerd tot een generator van (nieuwe) vragen die de (financiële) beheersbaarheid aantast. Zo wenst de helft van de PAB-gebuikers het PAB te kunnen combineren met of aanwenden voor zaken die binnen de huidige regelgeving niet zijn toegelaten. Velen achten bijvoorbeeld de combinatie van het PAB met bepaalde door het Vlaams Fonds gesubsidieerde diensten en voorzieningen wenselijk. Hierbij refereert men vaak aan die diensten die de persoon met een handicap bij de uitbouw van een zelfstandig leven moeten begeleiden of aan tijdelijke opvangmogelijkheden voor de persoon met een handicap. Met andere woorden, men wil de complementariteit van het PAB met andere diensten nog verder uitbreiden. Bovendien lijkt voor meer dan de helft van de PAB-gebruikers een uitbreiding van de aanwendingsmogelijkheden van het PAB en in het bijzonder van de indirecte kosten aangewezen. In de beleidsconclusies maken wij, aansluitend bij Van der Grinten1 (2000), een onderscheid tussen sturing dòòr de vraag en sturing vàn de vraag. Ten eerste de sturing door de vraag. De zorgvragers (of het nu de personen met een handicap zelf zijn dan wel hun ‘zaakwaarnemers’) slagen er in het algemeen zeer goed in om rondom zich een zorgnetwerk op te bouwen en om een huishouden te organiseren. Dat geldt zowel voor de minderjarigen als voor de meerderjarigen, voor de cases waarin voornamelijk externe assistenten werken evenals voor deze waarin een betaalde mantelzorger centraal staat. In het algemeen zijn de persoon met een handicap én de persoonlijke assistent erg te spreken over de bereikte leef- en werksituatie. 1

Van der GRINTEN T., Sturing door en sturing van de vraag: kanttekeningen bij de vraagsturing in de gezondheidszorg, in: Beleid en Maatschappij, 2000, 27, 4, p. 249-255.

VI


Tegelijk is ook het volgende waar: een goede PAB-situatie realiseren kost veel moeite, inzet en vaardigheid. Het wordt snel duidelijk dat dit alles ook veel geld kost, en men ziet dat het verkregen persoonlijke budget snel wegsmelt zodat men moet uitkijken wat men besteedt. Het is verder heel frappant dat er vrij algemeen gevraagd wordt naar een veel ruimere toegang tot de bestaande voorzieningen van het VFSIPH, in combinatie met het PAB. En, net als in alle andere zorgsituaties in een thuissetting, blijkt ook hier weer dat een flinke portie informele zorg een voorafgaande noodzaak is om zelfstandig te kunnen wonen en leven. Als waarnemer krijgt men de indruk dat het merendeel van de PAB-gebruikers een soort ‘optimaliseringstrategie’ hanteert. Men rekruteert uit meerdere circuits: naast de al genoemde informele zorgers en de via het PAB aangetrokken persoonlijke assistenten, put men uitvoerig uit de toegestane VFSIPH-voorzieningen, uit de algemene Vlaamse sociale zorg én uit de via federale middelen beschikbare zorgvoorzieningen. Men stemt ze op elkaar af, zet ze in als complement én als supplement en men rekent erop dat de formele diensten voorspelbaar, continu en deskundig zijn. Zonodig rekt men de gebruiksvoorwaarden iets op om het ‘plaatje’ rond te krijgen. Vandaar wellicht de vaststelling dat de huidige gebruikers van het PAB een eerder goed gesitueerde groep van personen met een handicap/budgethouders blijken te zijn. Hooggeschoold, sterk in de schoenen staand, zelf met veel ervaring als zorggebruiker en/of uit een gezinsmilieu komend waarin ouders of andere gezinsleden in de formele zorgverlening actief zijn of waren, genesteld in een aanspreekbaar netwerk. Zo lukt het de overgrote meerderheid van de PAB-gebruikers om een zelfstandige en voldoeninggevende leefsituatie te realiseren, leefsituaties die overigens zeer divers zijn naar concrete invulling. Een aantal kwesties komen naar voor bij de sturing van de vraag. Een eerste heeft betrekking op de objectieven die de PAB-regeling nastreeft. Eén van de initiële doelstellingen van het ‘PAB-experiment’ - personen uit residentiële voorzieningen halen en een zelfstandig leven in een thuissituatie voor hen mogelijk maken - is al lang naar de achtergrond verwezen. Er zijn nauwelijks personen op deze weg ingegaan, maar het lijkt er daarentegen wel op dat de hierboven geschetste succesvolle leefsituaties heel wat intredes in die voorzieningen zullen uitdan wel afstellen. Een preventief objectief is hiermee als het ware gerealiseerd. Vervolgens is het PAB bedoeld als middel tot ‘empowerment’ van de persoon met een handicap. Heel wat PAB-gebruikers zijn wel degelijk in staat gebleken om zelf hun leefsituatie te sturen en hebben aldus blijk gegeven van dit ‘empowerment’. Zij hebben zelf behoorlijk wat denken organisatiewerk verricht om hun eigen overwogen keuzes tot een succes te kunnen maken, met de hulp overigens van het directe netwerk en de eigen (vroeger gebruikte) professionele krachten. Maar geldt het verwerven van meer keuzevrijheid en controle ook voor de informele zorg(st)er die nu ‘betaalde’ assistent wordt? Is het PAB een geschikt middel voor de erkenning van de informele zorger én tegelijk voor de versterking van de positie van de persoon met een handicap? Wordt deze laatste er automatisch sterker van? Soms lijkt het erop dat het PAB, in een aantal situaties impliciet, tot doel heeft om vooral een verregaande vorm van geïntegreerde thuiszorg te realiseren. De persoon met een handicap wordt er beter van, de familieleden wellicht ook, maar eigenlijk is men bezig met het mogelijk maken van een bijzondere vorm van thuiszorg. Deze problematiek is evenwel veel breder dan deze kleine en bijzondere groep, maar geldt

VII


bijvoorbeeld ook voor de omvangrijke sector van de zorgafhankelijke ouderen. Het PAB bewerkstelligt nu een wel zeer categoriale invulling van de thuiszorg-idee. Wellicht duikt er in de nabije toekomst nog een vierde doelstelling op, zeker met het oog op de aanstaande invoering van het PGB-stelsel: de gelijke behandeling en financiering van gelijke behoeften en noden, los van de plaats waar de zorg verleend wordt en van het soort personeel dat de zorg gestalte geeft. Ten tweede: PAB-gebruikers kiezen nu in variërende omstandigheden (bij minderjarigen, bij mentale handicap,…) ook voor meer geprofessionaliseerde assistenten én voor het gebruik van collectief gefinancierde voorzieningen. Uit hun ervaring als zorggebruiker van voorzieningen én uit de eigen professionele kennis van gezinsleden beseffen zij blijkbaar het belang van gespecialiseerde zorg. Toch ontstaat de indruk dat diverse bestedingsbeslissingen niet altijd voldoende gebaseerd zijn (en wellicht in de toekomst nog minder, wanneer minder hooggeschoolden en/of minder zorgervaren personen het PAB binnenstappen) op een deskundige en brede diagnose van de eigen toestand en van de eigen ontwikkelingskansen en – bedreigingen. Zonder bevoogding vanwege voorzieningen, zou op een periodieke manier een meer geïntegreerde en rijke informatie en diagnose beschikbaar moeten gesteld worden. Het is dan aan de budgethouder om, gesteund door eventuele vormen van consulentschap, daaraan naar eigen inzicht gevolg te geven in de aanwending van de verworven middelen. Een derde kwestie behelst de administratieve zware last die het PAB met zich meebrengt. Een budgethouder zit vaak in het papierwerk; niet alleen voor de correspondentie met het Fonds, ook met de sociale zekerheid, de belastingen, met de andere formele diensten waarvan men gebruik maakt. Allerlei veranderingen - in de eigen vormgeving van de persoonlijke assistentie, in de PAB-regeling, in de sociale wetgeving, de nieuwe mogelijkheden van PWA en dienstencheques,... compliceren die situatie nog. Hierover wordt door heel veel budgethouders geklaagd. Administratieve beslommeringen reduceren kan op meerdere manieren. Vooraan staat natuurlijk het door de onderscheiden instanties zo veel als mogelijk vereenvoudigen van het papierwerk, al kent dat zijn grenzen: er moet naar allerlei (sociale en fiscale) wetten gehandeld worden. Men kan de zaken voor de gebruiker vereenvoudigen door vooral te gaan werken met cheques waarin allerlei wettelijke verplichtingen meteen al zijn verdisconteerd. Men kan deze taak ook gaan ‘collectiviseren’: er een gezamenlijke opdracht van maken voor een groep budgethouders zodanig dat men schaalvoordelen genereert en kennis samenbrengt. Men geeft dan zeker een stuk autonomie prijs en het kost ook (PAB-)geld, maar men is verlost van de overlast. Dergelijke collectieve vormen blijken her en der al te ontstaan. Budgethouders moeten er wellicht beter van op de hoogte worden gesteld. Voor wie alles zelf wil blijven doen, moet de huidige regeling kunnen blijven bestaan. In heel wat betaalde mantelzorgsituaties, maar ook in werksituaties met externe persoonlijke assistenten is er – ten vierde – sprake van een oneigenlijke werkgever-werknemersrelatie, van een nauwelijks bestaande gezagsverhouding en van een veronachtzaming van de bescherming van de werknemer, op het vlak van werkuren en andere arbeidsomstandigheden. Bovendien worden precaire statuten toch wel zeer lang bestendigd. Dit lijkt moeilijk houdbaar te zijn op termijn en dit vraagt eveneens om een grotere externalisering van het werkgeverschap, al was het maar om de werknemersbelangen te kunnen behartigen. Ook deze stap kan optioneel worden ingevoerd, als de werknemers-belangen maar gegarandeerd worden. Een één-op-

VIII


één relatie als werkgever en werknemer kan wel blijven bestaan voor die personen met een handicap die de werkgeversrol in al de bovengenoemde facetten zelf aankunnen. Tenslotte is het huidige PAB-stelsel beperkt stuurbaar gebleken. Eén van de initiële uitgangspunten van het PAB-stelsel was de budgettaire neutraliteit: men wilde het alternatieve stelsel gelijk behandelen als de instellingszorg. Immers: tot dan toe gingen er voor eenzelfde behoefte beduidend meer middelen naar een instellingsplaats dan naar een thuissituatie. Dit kon er toe leiden dat personen met een handicap die eigenlijk verkozen om thuis te blijven, om oneigenlijke redenen naar een collectieve voorziening toestapten omdat daar de zorg en begeleiding ruimhartiger was. Met het PAB-stelsel is dit argument nu opgedroogd: er zijn zeker situaties waarin PAB-gebruikers de beschikking hebben over meer overheidsmiddelen en kansen dan personen die in een instelling verblijven. Soms is daarom nu bijna het omgekeerde waar: als men bepaalde hulp wil, moet men een PAB aanvragen, want in voorzieningen geldt volgens sommigen nog altijd “een huisen tuinarrest”. Ook hier zullen goede rekeningen goede vrienden maken: alle overheidsuitgaven ook deze die niet door het Fonds worden gedragen - moeten daarbij in rekening worden gebracht, en dit natuurlijk in alle situaties. Er zijn immers ook gebruikers van collectieve voorzieningen die daarnaast ook nog andere zorgvoorzieningen weten aan te wenden. Dit mooie billijkheidsprincipe is natuurlijk niet snel te realiseren: de verspreiding van de wettelijke en budgettaire bevoegdheid over meerdere Vlaamse én Belgische regelingen maakt dit bestuursmatig uiterst moeilijk. Toch, als men scheeftrekkingen wil rechtzetten en vermijden zal men in de toekomst in staat moeten zijn om één beleidslogica door te zetten. Enkele ‘lichtpunten’ zijn er al op het Vlaamse vlak: een combinatie met de uitkeringen van de Zorgverzekering is al langer niet toegestaan. De met het PAB-geld gekochte PWA-cheques fiscaal aftrekken, is vanaf 2004 een niet meer door het Fonds geoorloofde “recyclage”.

IX

Inleiding Na een verlenging en uitbreiding van het ‘Experiment Persoonlijke-Assistentiebudget’ (PAB) kreeg deze persoonsgerichte financiering eind 2000 na vier jaren experimenteren een wettelijke basis. Ondanks de kleinschaligheid van het experimenteel onderzoek, kon men een effectmeting uitvoeren. De samenstelling van de groep deelnemers beperkte echter de generaliseerbaarheid van de resultaten naar de hele populatie van personen met een handicap toe. De uitbreiding van het systeem naar alle personen met een handicap sinds de decretale verankering, leidde tot een pool van 431 budgethouders (juni 2003), waarbij een grootschalig onderzoek wel mogelijk is. Ook gewijzigde bepalingen, zoals het inschakelen van mantelzorgers als persoonlijke assistenten, maakten een nieuw onderzoek wenselijk. Teneinde een inzicht te verwerven in het huidige gebruik van het PAB werden in dit vervolgonderzoek een vijfhonderdtal personen betrokken: personen met een handicap, budgethouders, persoonlijke assistenten, personen van formele diensten en voorzieningen die met PAB-gebruikers te maken hebben, personen uit de directe omgeving van de persoon met een handicap,… Dit rapport bevat de onderzoeksresultaten van de mondelinge en schriftelijke bevraging van deze personen. Hoe deze bevraging is verlopen, wordt uitgebreid toegelicht onder het onderzoeksopzet in deel 1. In dit deel staan we eerst stil bij de totstandkoming van het PAB en gaan we na wat de doelgroep en de aanwendingsmogelijkheden van het PAB zijn. Voortbouwend op het onderzoek uit de experimentele fase gaan we kort in op de doelstellingen en resultaten van de twee wetenschappelijke evaluaties die door de Universiteit Antwerpen (toenmalige UFSIA) reeds werden verricht. Vervolgens leiden we uit de probleemformulering van dit onderzoek verschillende onderzoeksvragen af. In de onderzoeksopzet geven we een methodologische toelichting en verantwoording bij de gehanteerde onderzoeksmethoden, namelijk een survey, een kwalitatieve studie en interviews met ‘bevoorrechte getuigen’. Deel 2 bevat de typeringen van de cases uit het kwalitatieve luik van deze studie. Deze kunnen helpen om het overzicht te bewaren wanneer we bij de analyses van de onderzoeksresultaten in deel 3 sterk gefragmenteerd te werk gaan. Het gebruik van het PAB kadert steeds binnen een specifieke context, waarbij vele factoren in het verleden, het heden en de toekomst een belangrijke rol (kunnen) spelen. In het derde deel richten we ons aldus op de concrete onderzoeksresultaten. We vertrekken in hoofdstuk 1 vanuit het profiel van de PAB-gebruikers en de persoonlijke assistenten, die in tweede instantie met elkaar in verband worden gebracht. Deze profielschets is de aanzet tot de bespreking van de aanvangssituatie van de PAB-gebruikers en de persoonlijke assistenten in hoofdstuk 2. Wat motiveert de betrokken partijen voor het gebruik van een PAB in het algemeen en voor de al dan niet inschakeling van een betaalde mantelzorger in het bijzonder? Waar ligt de motivatie voor de persoonlijke assistenten voor deze tewerkstellingsvorm? Na aanvraag en toekenning van een PAB kunnen gebruikers daadwerkelijk met hun budget van start gaan. We zullen merken dat dit gepaard gaat met een zoektocht naar de juiste informatie en geschikte assistenten, waarbij diverse kanalen kunnen worden aangewend. Voor betaalde mantelzorgers ligt de situatie iets anders zodat we hieraan aparte aandacht besteden.

1

In het derde hoofdstuk staat het concrete gebruik van het PAB centraal: samenstelling en aantal uren van de persoonlijke assistentie, het takenpakket van de persoonlijke assistenten… Vervolgens linken we de aard van de activiteiten aan de aard en de uren van de assistentie, om tenslotte het dynamische aspect van het PAB aan de hand van eventuele veranderingen in het gebruik in kaart te brengen. In hoofdstuk 4 maken we plaats voor de zorgcircuits waar men zich buiten het PAB nog op beroept. We denken hierbij aan de hulp uit de informele sfeer van de persoon met een handicap. Daarnaast gaan we na in welke mate bepaalde formele diensten als (additionele) hulpbronnen fungeren en welke financiële gevolgen dit voor de persoon met een handicap heeft. In de hoofdstukken 5 en 6 verschuift de aandacht naar de effecten van het PAB voor respectievelijk de budgethouder/persoon met een handicap en de persoonlijke assistent. In het vijfde hoofdstuk starten we met de taakinvulling en profielschets van de budgethouders, aangezien men met zulk budget ook voor de opdracht komt te staan om de zorg te organiseren, om zo te belanden bij de administratieve verplichtingen van de budgethouders. Alvorens op deze plichtplegingen in te gaan, zullen we onderzoeken in welke mate PAB-gebruikers hun rechten ook in werkelijkheid weten te verwezenlijken. In hoeverre kunnen PAB-gebruikers hun persoonlijke voorkeuren realiseren en zijn ze tevreden over hun zorgen leefsituatie? In welke mate heeft het PAB de zorgen leefsituatie beïnvloed? Hoofdstuk 6 concentreert zich op de tewerkstelling van de persoonlijke assistent en vooral op hoe de betrokkenen deze zelf ervaren. Aan de hand van de arbeidsinhoud, -omstandigheden, -voorwaarden en -verhoudingen pogen we de kwaliteit van de arbeid te beschrijven en enigszins te objectiveren. De subjectieve component van de persoonlijke assistent wint (nog) meer aan belang wanneer we peilen naar diens arbeidstevredenheid, zijn/haar betrokkenheid op de job en de werkbelasting. In het laatste hoofdstuk van dit deel gaat de aandacht naar tal van organisaties die op één of andere manier bij de werking van het PAB zijn betrokken: budgethoudersverenigingen, zorgconsulenten, VZW’s, sociale secretariaten, interimkantoren, PWA-kantoren en opleidingsinstanties. De dienstverlening van deze personen/organisaties is gericht op de ondersteuning van (onder meer) de PABgebruikers en/of de persoonlijke assistenten op één of meerdere momenten in het PAB-proces. Met de beoordeling van de PAB-gebruikers over deze organisaties én van de organisaties zelf over het PAB-systeem besluiten we dit hoofdstuk en meteen ook dit tweede deel van het eindrapport. In het laatste deel zetten we alle bevindingen nog eens op een rij. We gaan na wat de effecten van het gebruik van het PAB zijn voor de PAB-gebruikers (en diens omgeving), de persoonlijke assistenten en de overheid. We formuleren hier ook een aantal beleidsconclusies waarin we de budgetformule in haar ruimere context plaatsen.

2

DEEL 1: HET VERVOLGONDERZOEK INZAKE HET PERSOONLIJKE-ASSISTENTIEBUDGET 2003 - 2004 Hoofdstuk 1: het Persoonlijke-Assistentiebudget Het PAB is één van de financieringsvormen binnen het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap (VFSIPH) waarvan personen met een handicap gebruik kunnen maken met het oog op hun sociale integratie. Hiermee werd een nieuw principe in de zorg geïntroduceerd: met de ter beschikking gestelde middelen kunnen de gebruikers de gewenste ondersteuning in hun eigen thuissituatie realiseren. Naast de georganiseerde ambulante en (semi-)residentiële zorg hebben personen met een handicap nu ook de mogelijkheid om zelf assistenten te rekruteren die in hun zorgverlening willen voorzien én om als directe werkgever ten aanzien van hen op te treden. Het Decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap en de toevoeging van hoofdstuk VII (Het toekennen van persoonsgebonden budgetten en persoonlijkeassistentiebudgetten) in het Decreet van 17 Juli 2000 legden de wettelijke basis voor deze nieuwe bijstandsvorm. Toch ging aan deze decretale verankering een heel proces vooraf.

1.1. Totstandkoming van de PAB-regelgeving Medio 1997 werd in Vlaanderen van start gegaan met een experiment in de zorg voor personen met een handicap. Met het Persoonlijke-Assistentiebudget volgde de regering een evolutie die ook in het buitenland zichtbaar was geworden: een gedeelte van de begroting voor personen met een handicap wordt niet meer via voorzieningen uitgegeven, maar rechtstreeks uitgekeerd aan de zorgbehoevende personen. Het PAB kan dan ook worden beschouwd als een concrete realisatie van ‘zorg op maat’. 1.1.1. Eerste experiment (1997) In juli 1997 startten vijftien personen met een motorische handicap met een experiment om zelf hun zorg in handen te nemen. Tegenover de toenemende kritiek op zorgvoorzieningen werd de PAB-formule als mogelijk alternatief naar voor geschoven. Zorg op maat zou mogelijk worden door aan de zorgbehoevende persoon een budget te geven, waardoor deze de directe werkgever wordt van zijn of haar persoonlijke assistent(en). Het PAB is dus geconcipieerd als een individuele tegemoetkoming, die geen afbreuk doet aan de overige uitkeringen of vrijstellingen. Vijf personen kregen een budget van € 9.915,744 (400.000 BEF), vijf personen kregen € 19.831,48 (800.000 BEF) en vijf personen konden beschikken over € 29.747,22 (1.200.000 BEF). Nadien werd een zestiende persoon tot het experiment toegelaten, die een budget van € 29.747,22 (1.200.000 BEF) ontving van een andere organisatie. Naar het einde van het eerste jaar van het experiment, werd duidelijk dat een verlenging ervan gewenst was (Breda en Schoenmaekers, 2001: 3).

3

1.1.2. Tweede experiment (1999) De realisatie van het tweede experiment nam echter opnieuw een hele poos in beslag. In de begeleidende stuurgroep van het experiment werd op 28 april 1998 als advies gegeven dat de eerste groep van 15 deelnemers verder aan een budgetformule konden participeren. Voorts zou ‘in een eerste stadium (1999)’ het aantal deelnemers substantieel worden uitgebreid, waartoe het macrobudget zou worden verdubbeld. Sommige leden van de stuurgroep toonden zich voorstander om ook andere doelgroepen dan de personen met een motorische handicap bij het experiment te betrekken. Op 2 juni kon aan de leden van de stuurgroep worden meegedeeld dat de Raad van Bestuur van het Vlaams Fonds akkoord was om het experiment onder de gangbare voorwaarden verder te zetten tot eind 1998 en het vanaf 1999 uit te breiden. Deze uitbreiding heeft betrekking op bijkomende deelnemers met een motorische handicap en een nieuw experiment voor personen met een sensorische handicap en voor de groep met een mentale handicap. Op 19 december 1998 besliste de Vlaamse regering de verlenging voor personen met een motorische handicap goed te keuren en haar principiële goedkeuring te hechten aan de uitbreiding en verruiming van het experiment. Hoewel dat reeds inhield dat maximaal 22 personen met een motorische handicap, 13 personen met een sensorische handicap en 20 personen met een mentale handicap konden worden geselecteerd, wenste de Vlaamse regering alsnog een ontwerpbesluit waarin onder andere de toegangscriteria en modaliteiten werden vastgelegd. Het was reeds 19 januari 1999 toen de Vlaamse regering haar fiat gaf aan het ‘Ontwerpbesluit van de Vlaamse regering houdende vaststelling van de voorwaarden

en modaliteiten inzake het experimentele project rond het toekennen van een persoonlijk assistentiebudget aan bepaalde personen met een handicap’ en de bijbehorende Nota aan de Vlaamse regering. Het betreft een kaderbesluit waarin nog

heel wat modaliteiten worden overgelaten aan het Vlaams Fonds. Niettemin werd het advies van de stuurgroep slechts gedeeltelijk gevolgd. Vermits deze verscheidene stappen het onmogelijk maakten de nieuwe deelnemers per 1 januari 1999 te laten starten, werd de periode van het experiment bepaald tot eind 2000. Na dit tweede experiment werd de formule in 2001 - vier jaar na de start van het eerste experiment - verruimd worden ingevoerd op decretale basis (Breda en Schoenmaekers, 2001: 3-4).

1.1.3. Decretale vastlegging (2000-2001) Zoals gesteld kent het PAB zijn wettelijke invoering door toevoeging van hoofdstuk VII bis aan het Decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap. In artikel 58bis van dit hoofdstuk wordt het Persoonlijke-Assistentiebudget gedefinieerd als het budget dat

het Fonds aan de persoon met een handicap of zijn wettelijke vertegenwoordiger toekent voor de gehele of gedeeltelijke tenlasteneming van de kosten van de persoonlijke assistentie en de organisatie ervan (Decreet 21.XII.2001). Hierbij wordt persoonlijke assistentie omschreven als de handelingen van een

persoonlijke assistent, gericht op het bijstaan en begeleiden van een persoon met een handicap bij het uitvoeren van de activiteiten met het oog op de organisatie van het dagelijks leven en de bevordering van de sociale integratie. De persoonlijke assistent is een meerderjarige die persoonlijke assistentie verleent in het kader van

4

een overeenkomst met de persoon met een handicap of zijn wettelijke vertegenwoordiger. De budgethouder is de persoon met een handicap of zijn wettelijke vertegenwoordiger aan wie het Fonds een Persoonlijke-Assistentiebudget toekent (Decreet 21.XII.2001). De voorwaarden voor de toekenning van een PAB werden later opgenomen in het Besluit van de Vlaamse regering van 15 december 2000, houdende vaststelling van de voorwaarden van toekenning van een Persoonlijke-Assistentiebudget aan personen met een handicap.

1.2. Doelgroep van het PAB Het PAB wordt toegekend aan personen met een handicap die, mits redelijke assistentie, in een thuissituatie kunnen verblijven. In tegenstelling tot de experimentele fase kan men ongeacht de aard van de handicap een aanvraag indienen. Voorwaarde is dat men krachtens de beslissing van de provinciale evaluatiecommissie in aanmerking komt voor bijstand tot sociale integratie. Personen die een PAB wensen te ontvangen, moeten een gemotiveerde aanvraag indienen. Deze aanvraag bevat (Besluit van de Vlaamse Regering 19 juli 2002): Het bewijs dat zij zich met een redelijke assistentie in hun thuissituatie kunnen handhaven. Onder thuissituatie wordt het verblijf verstaan buiten een door de overheid georganiseerde of gesubsidieerde voorziening; De formulering van een voorstel voor de aard en de hoeveelheid gewenste assistentie, alsook de wijze waarop de nodige assistentie (met het PAB en eventuele andere diensten) zal worden georganiseerd in het kader van hun sociale integratie; De verbintenis bereid te zijn zelf deze assistentie te organiseren. Een deskundigencommissie beslist over de goedkeuring van de aanvragen. Deze commissie bepaalt de hoogte van het budget waarop de persoon met een handicap recht heeft, rekening houdende met de ernst van de handicap en de zorgbehoefte. De grootte van het budget bedraagt minimaal € 7.436,81 en maximaal € 34.705,09. Vertrokken van een experimentele regeling waarin de deelnemers gelijkmatig verspreid moesten zijn over de (aanvankelijk drie) budgetcategorieën, bepaalde het Besluit van 15 december 2000 onder andere dat ook rekening diende te worden gehouden met de ernst van de handicap. In dit uitvoeringsbesluit2 werd een prioriteitenregeling bepaald waardoor het PAB zich hoe langer hoe meer op zwaar zorgbehoevende personen ging richten. De deskundigencommissie zou eerst de dossiers behandelen van de personen die reeds tijdens de experimentele fase een PAB ontvingen. Vervolgens werd voorrang gegeven aan de personen die op het ogenblik van hun aanvraag in een (semi-)residentiële voorziening van het Vlaams Fonds verblijven en die deze voorziening op korte termijn kunnen verlaten. De derde prioriteit bestond uit alle personen die hun aanvraag hadden ingediend in de experimentele fase (voor 31 december 2000). 2

Het Besluit van de Vlaamse Regering van 15 december 2000 houdende vaststelling van de voorwaarden van toekenning van een persoonlijk assistentiebudget aan personen met een handicap (B.S. 30 januari 2001), gewijzigd bij BVR van 30 november 2001 (B.S. 18 januari 2002) en BVR van 19 juli 2002 (B.S. 31 augustus 2002, uitwerking met ingang van 1 januari 2002).

5

Hierbij geven we een huidige stand van zaken (infra). Momenteel (maart 2004) beschikken 613 personen met een handicap over een PAB.

Huidige stand van zaken: 2004 5 personen met een handicap mogen vanaf 1/1/04 starten met een PAB. 2003 De Deskundigencommissie besprak opnieuw dossiers. Het Vlaams Fonds kon naar aanleiding hiervan een aantal beslissingen uitvoeren: 15 personen met een handicap mogen vanaf 1/7/03 starten met een PAB 13 personen met een handicap mogen vanaf 1/8/03 starten met een PAB 124 personen met een handicap mogen vanaf 1/9/03 starten met een PAB 8 personen met een handicap mogen vanaf 1/10/03 starten met een PAB 111 personen met een handicap mogen vanaf 1/11/03 starten met een PAB 6 personen met een handicap hebben geen recht op een PAB 14 personen met een handicap mogen vanaf 1/12/03 starten met een PAB. 2002 eind juli kregen 126 personen een PAB toegekend tussen juli en december kregen 13 personen een PAB toegekend eind december kregen 24 personen een PAB toegekend. 2001 1.378 personen dienden (in 2001) een aanvraag in om een PAB te bekomen 663 aanvraagdossiers werden door de Deskundigencommissie besproken. Hiervan oordeelde de commissie dat: 21 personen niet in aanmerking komen voor een PAB 642 personen in aanmerking komen voor een PAB 327 personen (van de 642) kregen een PAB toegekend 11 personen kregen een toekenning, maar zagen af van hun PAB vóór november 2001, waardoor 11 nieuwe toekenningen konden plaatsvinden 315 personen (van de 642) werden op de wachtlijst geplaatst 158 van de 316 budgethouders startte reeds met hun PAB in 2001. Bron: http://www.vlafo.be/nederlands/index.html

1.3. Aanwendingsmogelijkheden De budgethouder moet met het PAB zelf zijn assistentie organiseren en financieren. Hij dient als opdrachtgever zelf een overeenkomst af te sluiten met de assistent(en) waardoor hij werkgever van deze assistent(en) wordt. In overeenstemming met de arbeidswetgeving kan hij de arbeidsmodaliteiten zelf bepalen. De persoonlijke assistent kan echter ook zijn diensten verlenen in de hoedanigheid van zelfstandige, uitzendkracht, PWA’er of gedetacheerde van een dienst of voorziening.

6

Persoonlijke assistenten kunnen worden ingeschakeld voor de hulp en/of ondersteuning bij huishoudelijke activiteiten, lichamelijke activiteiten, verplaatsingen, handelingen van het dagelijkse leven in verband met het schoolgaan en de werksituatie, dagactiviteiten en agogische of (ortho-)pedagogische begeleiding en/of ondersteuning en gespecialiseerde kinderopvang (maximum 4 uren per week). Het budget mag echter niet worden aangewend voor de aankoop van hulpmiddelen, medische en paramedische behandelingen, pedagogische en didactische begeleiding bij studies die overlapt met het onderwijsaanbod, ondersteuning die overlapt met de arbeidstrajectbegeleiding, de bepalingen van CAO 26 of de Vlaamse inschakelingpremie, budgetbegeleiding. Het is evenmin mogelijk het PAB te combineren met bijstand verleend door een voorziening voor opvang, behandeling en begeleiding van personen met een handicap of door een pleeggezin, die reeds door het Vlaams Fonds worden gesubsidieerd. Een beperkte combinatie van het PAB en de bijstand verleend door een dagcentrum of semi-internaat voor niet-schoolgaanden is sinds 2001 wel mogelijk. Combinatie van het PAB met voorzieningen inzake welzijn, tewerkstelling, beroepsopleiding of vrijetijdsbesteding is wel mogelijk, maar het budget mag niet worden aangewend voor de betaling van de kosten van deze dienstverlening. Maximum vijf procent van het budget mag worden gespendeerd aan indirecte kosten. Dit zijn de kosten die niet direct met de personeelskost verband houden, maar wel voortvloeien uit de assistentie (bijvoorbeeld treinticket, bioscoopticket… van de assistent).

Hoofdstuk 2: vroeger onderzoek inzake het PAB De Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat (OWV), die deel uitmaakt van het Departement Sociologie van de Universiteit Antwerpen, doet sinds 1997 wetenschappelijk onderzoek inzake het PAB. In 1999 publiceerden zij een eindverslag van de eerste evaluatie, die bijna een jaargang van het experiment besloeg. Het tweede rapport (2001) was een vervolg op dit onderzoek, maar was tegelijkertijd het eindverslag van het onderzoek naar de aanbodzijde van de hulpverlening; meer bepaald de zorginstellingen die met het PAB te maken kregen en de persoonlijke assistenten. Hier staan wij even stil bij de doelstellingen en de resultaten van dit experimentele onderzoek.

2.1. Doelstellingen van het experimentele onderzoek De wetenschappelijke evaluatie van het experiment PAB, dat in 1997 begon, werd in 1999 voor het tweede experiment voortgezet. In de Nota aan de Vlaamse regering bij het ontwerpbesluit van 19 januari 1999 werden enkele topics aangehaald. Conform de uitbreiding van het experiment moest de toepasbaarheid van het PAB voor diverse doelgroepen worden geëvalueerd. Het ging dan niet enkel om de personen met een sensorische of mentale handicap, maar eveneens om personen met een motorische handicap die op dat moment in voorzieningen verbleven. Ook de betekenis van het PAB voor de persoon met een handicap maakte verder deel uit van

7

het onderzoek, waarbij onder meer gedoeld werd op de effecten op de sociale integratie en de maatschappelijke participatie van de personen met een handicap. Voorts verdienden de financiële gevolgen voor de Vlaamse Gemeenschap en de gevolgen voor de klassieke dienstverlening nader onderzoek. In de Nota aan de Raad van Bestuur van het Vlaams Fonds met betrekking tot de verderzetting en uitbreiding van het experiment werd voorts geëxpliciteerd dat de onderzoekers dieper zouden ingaan op de cumulatie van een PAB met dienstverlening georganiseerd en gesubsidieerd door andere instanties dan het Vlaams Fonds. Het onderzoek had dus tot doel een wetenschappelijke evaluatie te maken van de zorgvorm PAB bij personen met een motorische, sensorische of mentale handicap. Het eerste luik was een effectevaluatie: voldoet het PAB aan de vooropgestelde doelstellingen en verwachtingen? Het tweede luik had betrekking op een evaluatie van de leerdoelstellingen. Vermits het PAB alsnog een vrij nieuwe werkvorm was, loonde het de moeite het concrete gebruik van het budget te bekijken. Bij de eerste groep van deelnemers kon men dan nagaan of ze, na verloop van enkele jaren, meer efficiënte methodes hadden gevonden om met hun PAB om te springen. Ook het perspectief van de persoonlijke assistenten diende zeker aan bod te komen. De twee luiken uit het eerste onderzoek werden dan ook opnieuw in het tweede onderzoek toegepast.

2.2. Resultaten van het experimentele onderzoek Ondanks de zeer kleine aantallen deelnemers aan de experimenten, konden uit het wetenschappelijke onderzoek van de Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat (OWV) toch duidelijk een aantal effecten van het PAB worden afgelijnd. Wij geven hierbij de voornaamste conclusies van dit onderzoek (Breda en Schoenmaekers, 2001). In het algemeen leidt het PAB tot een grondige reorganisatie van de hulpverlening. De persoonlijke assistenten leveren 36 uren zorg per week voor een eerste groep van personen met een motorische handicap en 45 uren voor de tweede groep; 23 uren voor de personen met een mentale handicap en 9 uren voor de personen met een sensorische handicap. Deze aantallen weerspiegelen de verschillen in de budgethoogte. Voor de personen met een mentale handicap moet er rekening worden gehouden dat er gemiddeld nog 6 uren hulp werd ingekocht bij een voorziening. Personen met een mentale of sensorische handicap schakelen meestal nog één assistent uit de formeelsociale zorg in en personen met een motorische handicap twee. Met uitzondering van de personen die uit een instelling verhuisden, nemen de assistenten vooral uren over van het informele circuit (mantelzorg) en weinig van het formele circuit (natura-zorg). Zeker de samenwonende PAB-gebruikers krijgen initieel vaak veel onbetaalde hulp van de mantelzorgers en dit in het bijzonder bij de personen met een mentale handicap. Niettegenstaande dat zij veruit de belangrijkste zorgverleners blijven, beoogt men met het PAB de draaglast voor deze mantelzorgers te verlichten.

8

Naast vervanging van zorg leidt het PAB bij de personen met een motorische en sensorische handicap ook tot een uitbreiding: ze krijgen nu meer uren hulp dan voorheen. Daarnaast is er ook sprake van een uitbreiding naar taken: nu krijgt men hulp op terreinen waar dat vroeger niet of weinig was, zoals activiteiten buitenshuis en sociaal gerichte activiteiten. Ondanks de grotere hoeveelheid hulp, vinden met name de budgethouders met een motorische of mentale handicap nog steeds niet dat ze voldoende hulp ontvangen. Men is dus ver durven gaan in het vervangen van de bestaande zorgverleners door assistenten en men is ook zeer tevreden over hen. De gebruikers pogen de zorg zoveel mogelijk zelf te organiseren. Bovendien blijkt de kwaliteit van de zorg in de andere circuits naar het oordeel van de budgethouders vaak toegenomen. Dit is een van de indicaties om te besluiten dat een PAB meer greep op de zorgsituatie verschaft; men is duidelijk zelfstandiger geworden. Toch kwamen uit het onderzoek ook een aantal knelpunten naar voren. Ten eerste heeft het PAB een doelverschuiving ondergaan, na de mislukking om personen uit instellingen te halen. In feite zijn het thuiswonenden die zich aangesproken voelen, waaronder een groep die eerder geen beroep deed op diensten van het Vlaams Fonds. Ten tweede geeft de overheid bijkomende middelen uit aan het PAB, hoewel het PAB niet duurder mocht zijn dan voordien. Door de geringe substitutie van het formele circuit is het PAB immers flink duurder dan de oorspronkelijke naturazorg. Ten derde wezen de experimenten erop dat de rechten van de persoonlijke assistenten (inzake werktijdenregeling, verloning…) niet altijd worden gewaarborgd. Dit staat echter de positieve verstandhouding die zich door een wederzijdse afhankelijkheid kenmerkt niet in de weg.

Hoofdstuk 3: vervolgonderzoek PAB 2003-2004 In mei 2003 kreeg OWV de opdracht van het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap om een vervolgonderzoek te doen inzake de huidige werking van het PAB. Vertrekkende van de centrale doelstelling van het onderzoek en een theoretisch concept werden (nieuwe) onderzoeksvragen en een onderzoeksdesign ontwikkeld. De theoretische kaders en de onderzoeksvragen komen onder de probleemformulering in punt 3.1. aan bod. In punt 3.2. staan we stil bij het onderzoeksopzet, waarbij de kwantitatieve en kwalitatieve bevraging van de PAB-gebruikers en de verschillende betrokken partijen centraal staat (survey, kwalitatieve studie en interviews bevoorrechte getuigen).

3.1. Probleemformulering De centrale doelstelling binnen het vervolgonderzoek inzake het PAB 2003-2004 kan worden samengevat als het verwerven van inzicht in de wijze waarop de huidige gebruikers het PAB aanwenden. Zowel voor de vertaling van deze doelstelling naar de onderzoeksvragen als voor het onderzoeksopzet maakten we gebruik van twee centrale concepten die we nu eerst zeer beknopt zullen bespreken.

9

3.1.1. Theoretische kaders In het onderzoek laten we ons leiden door twee theoretische kaders die in elkaars verlengde liggen: het concept van de ‘welfare mix’ of de welzijnsmozaïek en het concept van vraaggestuurde zorg. Het eerste concept poneert de gedachte van de ‘welfare mix’ of de ‘welzijnsmozaïek’ (Evers en Svetlik, 1993; Evers, 1994): in alle thuissituaties treden er allerlei zorgverleners op, niet alleen vanuit formeel georganiseerde hoek, maar ook zelfzorg, diverse informele zorgverleners en veelal ook verzorging tegen betaling (‘commerciële’). Zorgverlening speelt zich af binnen een complexe ecologie (Kahana, e.a., 1994). Verandering in één compartiment of circuit heeft daardoor bijna altijd een effect op andere circuits en/of de configuratie van de zorg als geheel. Onderzoek naar de zorgsituatie van PAB-gebruikers kan daardoor niet worden beperkt tot de met het PAB gefinancierde zorg en tot veranderingen in het formeel zorggebruik, maar moet de gehele zorgconstellatie (en veranderingen daarin) onderzoeken. Het tweede theoretische concept verwijst naar een nieuwe sturingsvorm in de zorg. Met name vraaggestuurde zorg of een meer op autonomie en zelfsturing gerichte zorg die vertrekt vanuit de vraag van de zorgvragers en een daadwerkelijke sturingsmacht voor de zorggebruikers beoogt. Deze beleidsinnovatie kadert in een meer algemene socio-culturele trend en een streven naar emancipatie, inclusie, empowerment, volwaardig burgerschap, autonomie en zelfbeschikking. Op het gebeid van de zorg en andere welzijnsdomeinen worden initiatieven ontwikkeld die tot een meer vraaggestuurde zorg moeten leiden (Geerts, 2001; Keigher, 1999; Maes, e.a., 2001; Samoy en Waterplas, 1999; Weekers en Pijl, 1998). Een vraaggestuurde organisatie van de zorg kan niet anders dan effecten hebben op de gehele leefsituatie van de betrokkenen. De effecten zullen zich niet alleen laten voelen voor de sturenden, maar tegelijk ook voor zij die zorgprestaties leveren. 3.1.2. Onderzoeksvragen Het PAB kan aldus worden beschouwd als een instrument dat de realisatie van de vraaggestuurde zorg voor de gebruikers potentieel mogelijk maakt. De gebruikers krijgen zelf de middelen in handen om de zorg te organiseren en zorgverleners te kiezen. Bij de introductie en werking van het PAB als nieuwe sturingsvorm kunnen 3 facetten worden onderscheiden: a) De variëteit van de condities waarin de sturing verloopt en dit zowel aan de kant van de gebruiker als aan de kant van de persoonlijke assistent. We denken aan de vaardigheden, middelen, voorkeuren en verwachtingen van de betrokkenen die deze sturing beïnvloeden. b) De variëteit in processen van sturing van de eigen zorgmozaïek en leefsituatie, zoals de aanvraag en toekenning van een budget, de aanwerving van assistenten, de keuze van arbeidsovereenkomst(en)… c) De variëteit in de uitkomsten met betrekking tot de leefsituatie en de zorgmozaïek. Naar analogie van Daly (2002) kunnen we zorg conceptualiseren als een multidimensioneel goed, waarbij men een materiële, relationele en keuzedimensie onderscheidt. Het PAB kan op elk van deze dimensies een beduidende invloed hebben.

10

De materiële dimensie verwijst naar de woon-, school-, werk-, zorg-, vrijetijdssituatie van de persoon met een handicap en dit in objectieve én subjectieve zin. De ‘objectieve situatie’ beschrijft de organisatievormen en de activiteitenpatronen die er op diverse levensterreinen zijn ontstaan. De materiële dimensie in subjectieve zin houdt dan weer verband met de tevredenheid van de betrokken partijen inzake de verschillende levensdomeinen. Zorg is steeds ingebed in relationele verhoudingen. De relationele dimensie houdt verband met de impact van vraaggestuurde zorg op deze relaties en op de positie van alle betrokkenen. Tenslotte gaat in de keuzedimensie de aandacht naar de mate waarin de sturingsmogelijkheden van de gebruiker en andere betrokkenen al dan niet veranderen. Het is deze driedeling die in de onderzoeksvragen werd uitgewerkt.

a) Het profiel van de budgethouders/personen met een handicap, hun directe omgeving en de persoonlijke assistenten Welke zorgconfiguratie de budgethouders met het PAB realiseren, wordt mede bepaald door een geheel van achterliggende condities. Niet zozeer de beperkingen van de personen met een handicap vormen daarbij het uitgangpunt, maar het geheel aan vaardigheden, verwachtingen en voorkeuren van de betrokken partijen. Volgende onderzoeksvragen hebben betrekking op de achterliggende condities: BUDGETHOUDERS / PERSONEN MET EEN HANDICAP Welke zijn de socio-economische en socio-demografische kenmerken? Welke zijn de fysieke, cognitieve en mentale vaardigheden? Welke voorkeuren en verwachtingen formuleren de budgethouder/ persoon met een handicap en hun directe omgeving met betrekking tot de zorgen leefsituatie? Welke variatie vertonen deze voorkeuren en verwachtingen voor de verschillende groepen budgethouders/personen met een handicap? PERSOONLIJKE ASSISTENTEN Welke zijn de socio-economische en socio-demografische kenmerken (inclusief opleiding; beroepservaring)? Welke zijn de voorkeuren en de verwachtingen?

b) Het budgethouderschap als proces Het budgethouderschap is een proces waarbij de budgethouder verschillende stappen doorloopt: aanvraag, toekenning van het budget, zoeken en aanwerven van assistenten… Eens men met het PAB werkt kunnen allerlei veranderingen optreden: behoeften kunnen wijzigen, er duiken onverwacht problemen op, assistenten nemen of krijgen ontslag, het informele netwerk verandert, men trekt lering uit de ervaring met het PAB,... Volgende onderzoeksvragen hebben betrekking op dit procesmatige aspect:

11

BUDGETHOUDERS / PERSONEN MET EEN HANDICAP Welke zijn de ervaringen met de aanvraag- en toekenningsprocedure? Vanuit welke beginsituatie wordt het PAB aangevraagd? Over welke kennis en informatie beschikt men bij de aanvang en bij het werken met het PAB? Welke vragen heeft men, welke ondersteuning zoekt en krijgt men? Van welke formele en informele bronnen maakt men gebruik? Welke factoren beïnvloeden het al dan niet een beroep doen op formele bronnen? Hoe verloopt de opstartfase? Welke kanalen gebruikt men voor het vinden van geschikte assistenten (niet-mantelzorgers)? Welke criteria hanteert men bij de selectie? Voor welk type contract opteert men en waarom? Voor welke werkregeling en uurregeling opteert men? Op welke beperkingen uit de arbeidswetgeving stoot men en hoe lost men dit op? Wie opteert voor het inschakelen van betaalde mantelzorgers en wie niet? Welke reconfiguraties hebben zich voorgedaan tijdens het werken met het budget? Met welke problemen worden budgethouder geconfronteerd, welke oplossingen zoekt men, welke ondersteuning krijgt men hierbij en wat zijn de leerervaringen? PERSOONLIJKE ASSISTENTEN Hoe verloopt het sollicitatieproces voor de persoonlijke assistent, met welke problemen wordt de persoonlijke assistent geconfronteerd en wat zijn diens leerervaringen? Welke variatie vertonen deze processen voor de verschillende types van persoonlijke assistenten?

c) De uitkomsten met betrekking tot de leef- en zorgsituatie Tenslotte willen we nagaan wat de effecten van het PAB zijn voor zowel de budgethouder/persoon met een handicap (en zijn/haar directe omgeving) als de persoonlijke assistent. Zoals reeds gesteld, maken we hierbij een onderscheid tussen de materiële, relationele en keuzedimensie. Concreet willen we de volgende onderzoeksvragen beantwoorden: MATERIËLE DIMENSIE BUDGETHOUDERS / PERSONEN MET EEN HANDICAP Hoe worden de budgetten besteed: voor welke taken wordt het PAB benut, hoeveel uren realiseert men en op welke momenten? Welke additionele ondersteuning wordt ingezet? Slaagt men erin voldoende kwaliteitsvolle zorg en ondersteuning te realiseren? Welke hiaten, tekorten en onvervulde behoeften zijn er? Welke zijn de gevolgen van het werken met een PAB voor de leefsituatie? In welke mate is men tevreden met de zorgen leefsituatie? Is er een verschil in ondersteuning wanneer de persoonlijke assistent een mantelzorger is in vergelijking met andere PA? Welke variaties vertonen de zorgconstellaties voor verschillende groepen budgethouders? PERSOONLIJKE ASSISTENTEN Wat zijn de werkcondities? Hoe evalueren de persoonlijke assistenten deze condities? Zijn er verschillen tussen mantelzorgers en andere assistenten?

12

RELATIONELE DIMENSIE BUDGETHOUDERS / PERSONEN MET EEN HANDICAP Hoe zijn de relationele verhoudingen tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent? Is er een tendens naar meer gelijkwaardigheid in de verhouding persoon met een handicap versus zorgverlener? Hoe belangrijk is het relationele voor de budgethouder en de persoonlijke assistent? Welke problemen ervaart men? Hoe verloopt de communicatie bij problemen? Welke condities spelen door in de verhouding tussen de budgethouder/persoon met een handicap en diens zorgverlener? Welke variaties vertonen de relationele aspecten voor de verschillende groepen budgethouders? PERSOONLIJKE ASSISTENTEN Hoe zijn de relationele verhoudingen tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent? Is er een tendens naar meer gelijkwaardigheid in de verhouding persoon met een handicap versus zorgverlener? Hoe belangrijk is het relationele voor de budgethouder en de persoonlijke assistent? Welke problemen ervaart men? Hoe verloopt de communicatie bij problemen? Hoe ervaart de persoonlijke assistent de relatie tussen zichzelf en het persoonlijke netwerk van de persoon met een handicap? In welke mate verschilt deze relationele dimensie voor de betaalde mantelzorgers versus andere persoonlijke assistenten?

KEUZEDIMENSIE BUDGETHOUDERS / PERSONEN MET EEN HANDICAP Slaagt men erin om met het PAB de preferenties inzake aard en hoeveelheid ondersteuning te realiseren? Welke prioriteiten hanteert men indien het budget niet toelaat de gewenste assistentie volledig te realiseren? Leidt het PAB tot meer autonomie van de persoon met een handicap in het realiseren van de geprefereerde ondersteuning? Welke factoren beïnvloeden de slaagkansen van het PAB? Welke variaties zijn er waarneembaar voor de verschillende groepen budgethouders? PERSOONLIJKE ASSISTENTEN Welke gevolgen heeft het PAB voor de autonomie en de keuzevrijheid van de persoonlijke assistent qua soort zorg en uren? Zijn er reële onderhandelingsmogelijkheden? Welke variatie vertoont de keuzedimensie voor de betaalde mantelzorgers versus andere assistenten?

Bij de bespreking van de condities, processen en uitkomsten gaat er bijzondere aandacht naar twee subgroepen. Aangezien er tijdens de experimentele fase weinig minderjarige PAB-gebruikers waren en betaling van een mantelzorger op dat moment nog was uitgesloten, staan de minderjarigen en de betaalde mantelzorgers in dit onderzoek (2003-2004) centraal. Ten eerste staan we langer stil bij de situatie van de minderjarige personen met een handicap, en in het bijzonder bij de minderjarigen die het PAB aanwenden ter ondersteuning van het schoolgaan. Bij de analyses zullen de minderjarigen dan meermaals met de meerderjarigen worden vergeleken. Het onderscheid ‘minderjarigheid versus meerderjarigheid’ is gebaseerd op de leeftijdsgrens van

13

achttien jaar. Binnen dit onderzoek wordt de persoon met een handicap als meerderjarig beschouwd vanaf achttien jaar. Een tweede aandachtsgroep vormen de betaalde mantelzorgers die tegenover de andere assistenten - de externe persoonlijke assistenten - worden geplaatst. Een mantelzorger is iemand uit de directe, informele omgeving van de persoon met een handicap die (mee) instaat voor de zorg van deze persoon met een handicap. Wij merken op dat de ‘budgethouders mét betaalde mantelzorger’ naast deze mantelzorger nog andere persoonlijke assistenten in dienst kunnen hebben die met het PAB worden betaald. De ‘budgethouders zonder betaalde mantelzorger’ hebben enkel ‘externe persoonlijke assistenten’. Toch kan deze laatste subgroep ook één of meerdere mantelzorgers hebben, maar deze word(t)(en) niet met het PAB betaald.

3.2. Onderzoeksopzet Om inzicht te verkrijgen in de wijze waarop de huidige budgethouders het PAB gebruiken en in de effecten van het PAB voor de zorgen leefsituaties, opteerden we voor een multi-methodische benadering. Meerdere methodes voor waarneming en methodes zullen toelaten om zo valide en betrouwbaar mogelijke uitspraken te doen. Binnen het onderzoek ligt sterk de nadruk op de resultaten van een mondelinge survey van budgethouders/personen met een handicap én van hun persoonlijke assistenten. Daarnaast moeten de resultaten van een kwalitatieve studie van 15 cases helpen om de survey verder uit te diepen en te illustreren. Tenslotte leveren administratieve data van de betrokken organisaties en interviews met bevoorrechte getuigen additionele informatie op.

3.2.1. Het kwantitatieve onderzoek: een mondelinge survey Binnen het onderzoek staat aldus de survey centraal. Vanuit de probleemstelling werden tijdens de maanden juli en augustus 2003 de vragenlijsten opgesteld en werd de steekproef getrokken. Na een tiental proefinterviews om de vragenlijsten verder op punt te stellen, startten in september vijfentwintig interviewers met de bevraging, die begin november 2003 werd afgerond. Na de input van de data konden we in november met de eerste analyses beginnen waarvan de voorlopige resultaten in een tussentijds rapport werden opgenomen. De analyse van de kwantitatieve data werd verder gezet tijdens de daaropvolgende maanden en werd beëindigd in maart 2004. De finale resultaten van het kwantitatieve onderzoek zijn opgenomen in het tweede deel van dit eindrapport.

a) Opzet We opteerden voor mondelinge interviews aan de hand van een gestructureerde vragenlijst bij 250 budgethouders en 250 persoonlijke assistenten. Een mondeling interview biedt in tegenstelling tot een postenquête bijvoorbeeld de mogelijkheid om op bepaalde aspecten dieper in te gaan, levert een betere kwaliteit van de antwoorden op open vragen en laat meer controle toe over de setting waarin vragen worden beantwoord (’t Hart, e.a., 1996; Billiet, 1990).

14

In totaal waren er vier vragenlijsten, die moesten worden bekeken als twee versies van de vragenlijst voor de personen met een handicap enerzijds en twee versies van de vragenlijst voor de persoonlijke assistenten anderzijds. Voor de personen met een handicap maakten we een onderscheid tussen de gebruikers die zelf budgethouder waren en de personen die in de plaats van de persoon met een handicap de rol van budgethouder op zich nemen. De groep van persoonlijke assistenten splitsten we op tussen de betaalde mantelzorgers en andere assistenten, de zogenaamde ‘externe persoonlijke assistenten’ (zie verder). De indeling van elk van deze vragenlijsten was gebaseerd op de driedeling van de onderzoeksvragen, zodat in elke versie de condities, de processen en de uitkomsten werden opgenomen. Voor verschillenden specifieke topics werden diverse betrouwbare en valide meetinstrumenten aangewend (uit algemeen zorgonderzoek, administratieve praktijken, wetenschappelijke evaluatie van het experiment PAB, nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek…). Waar nodig werden nieuwe instrumenten ontwikkeld.

b) Omschrijving van de populatie en het steekproefkader Binnen dit onderzoek fungeert de groep van PAB-gebruikers als onderzoekspopulatie. Aangezien het onderzoeksopzet gericht is op het verwerven van inzicht in het gebruik van het PAB, stelden wij dat de gebruikers een minimale ervaring met het PAB moesten hebben. Bijgevolg werden enkel die gebruikers weerhouden die minstens drie maanden met het PAB werkten. Dit leverde ons een databestand of steekproefkader op van 431 deelnemers (juni 2003), waaruit de steekproef van 250 cases (een case bestaat uit een budgethouder en één van zijn/haar persoonlijke assistenten) zou worden getrokken. Het VFSIPH verschafte ons dit bestand. Aan de hand van een aselecte steekproef werden 250 budgethouders geselecteerd uit het bestand van 431, waarbij alle budgethouders evenveel kans hadden om in de steekproef terecht te komen. Nadien werd nagegaan of de minderjarigen en de betaalde mantelzorgers - als belangrijke aandachtsgroepen binnen het onderzoek voldoende waren vertegenwoordigd. Daartoe beoogden we de bevraging van minstens 50 minderjarigen, 100 budgethouders mét betaalde mantelzorger en 100 budgethouders zonder betaalde mantelzorger. De oorspronkelijk getrokken steekproef beantwoordde aan deze vooropgestelde verdeling. Indien een budgethouder uit de oorspronkelijke steekproef wegviel (wegens nonrespons of gestopt met PAB), werd een vervangmanoeuvre uitgevoerd. De totale populatie van 431 budgethouders, verminderd met 250 budgethouders die reeds in de steekproef zaten en verminderd met 9 budgethouders uit de proefinterviews, resulteerde in een reservebestand van 172 budgethouders. Uit dit reservebestand werd telkens een case met gelijkaardige kenmerken geselecteerd. Bijvoorbeeld: als de budgethouder van een minderjarige met een mentale handicap en betaalde mantelzorg deelname weigerde, werd deze vervangen door een minderjarige met vergelijkbare kenmerken. Indien er meerdere cases in aanmerking kwamen, werd de budgethouder geselecteerd die eerst volgde op de weggevallen case uit het databestand. Deze vervangbeweging werd indien nodig herhaald zolang de case kon worden vervangen door een case die minstens overeenstemde op het leeftijdscriterium (minderjarigheid

15

versus meerderjarigheid) en het criterium persoonlijke mantelzorger versus externe persoonlijke assistent).

assistent

(betaalde

In de uiteindelijk gerealiseerde steekproef waren er 119 personen met een handicap als budgethouder. Bij 108 cases was iemand uit de omgeving de budgethouder. Dit bracht ons op een totaal van 229. In 2 gevallen wenste de budgethouder niet mee te werken, maar gaf hij/zij wel de toestemming voor het interview met een persoonlijke assistent. Op het moment van bevraging bleken 11 budgethouders geen persoonlijke assistent in dienst te hebben. Om deze uitval enigszins te beperken, werden bij 4 cases 2 persoonlijke assistenten bevraagd. In de uiteindelijke steekproef zaten ook 3 gezinnen met telkens 2 PAB-gebruikers (6 cases dus). De 9 dove en doof/blinde budgethouders uit onze steekproef stuurden we per post een schriftelijke en elektronische versie van de vragenlijst; 7 stuurden deze ingevuld terug. In totaal weigerde 16% (N=40) van de gecontacteerden hun deelname aan het onderzoek. De belangrijkste redenen hiervoor zijn het gebrek aan interesse en tijd, de onbereikbaarheid van de respondenten, ziekte en de moeilijke familiale omstandigheden op dat moment. 8% kon door een andere case worden vervangen. Voor de andere helft konden we echter geen vervangmanoeuvre uitvoeren omwille van uitputting van het reservebestand en de strakke timing van het onderzoek. De finale non-respons bedraagt dus 8% (N=20). Analyse van de non-respons toont dat het niet om een systematische uitval van een bepaalde groep van respondenten gaat. We kunnen dus stellen dat de responsgraad zeer hoog is en dat de steekproef ondanks de (lage) non-respons representatief is voor de populatie van de budgethouders. Uiteindelijk bleven er dus 229 cases, die niet significant verschillen van de populatie van 431 cases op de variabelen leeftijdsklasse en mantelzorg, provincie, geslacht en aard van de handicap3. De steekproef is dus representatief naar de populatie PABgebruikers. In de gerealiseerde steekproef ligt het percentage minderjarigen en personen met een motorische handicap iets hoger dan deze in de populatie, maar het verschil is niet statistisch significant.

3

Terwijl we bij de analyses gebruik zullen maken van mutueel exclusieve categorieën inzake de aard van de handicap, kan bij deze verdeling een zelfde persoon in meerdere categorieën voorkomen. De bedoeling is immers de representativiteit van de gerealiseerde steekproef aan te tonen.

16

Tabel 0: De verdeling naar leeftijd, betaalde mantelzorg, woonplaats, geslacht en aard van de handicap van de populatie en de steekproef, uitgedrukt in percentages.

Populatie

Steekproef

•

(N=431) (=absoluut aantal) minderjarige: 20% (=85)

•

(N=229) (=absoluut aantal) minderjarige: 25% (=57)

•

meerderjarig : 80% (=346)

•

meerderjarig : 75% (=172)

Betaalde

•

geen betaalde : 50% (=216)

•

geen betaalde : 52% (=118)

mantelzorg

•

betaalde : 50% (=215)

•

betaalde : 48% (=111)

Hoofdvariabelen Leeftijdsklasse

Provincie

Geslacht Handicap

Gerealiseerde steekproef in % (N=229)

Populatie in %

Controlevariabelen •

(N=431) (=absoluut aantal) Antwerpen : 24% (=102)

•

(=absoluut aantal) Antwerpen : 25% (=58)

•

Limburg : 20% (=88)

•

Limburg : 18% (=41)

•

Oost-Vlaanderen : 22% (=95)

•

Oost-Vlaanderen : 22% (=52)

•

Vlaams-Brabant : 17% (=72)

•

Vlaams-Brabant : 17% (=38)

•

West-Vlaanderen : 17% (=74)

•

West-Vlaanderen : 18% (=40)

•

man : 49% (=212)

•

man : 51% (=116)

•

vrouw : 51% (=219)

•

vrouw : 49% (=113)

•

autisme : 8%(=35)

•

autisme : 7%(=16)

•

motorische : 73% (=358)

•

motorische : 82% (=187)

•

mentale : 27% (=118)

•

mentale : 28% (=64)

•

zintuiglijke : 25% (=108)

•

zintuiglijke : 26% (=59)

c) Statistische analyse De statistische analyse van de data uit de survey werd uitgevoerd met behulp van het softwarepakket SPSS voor Windows. Enerzijds geven we in dit rapport statistische maatstaven weer, zoals het rekenkundig gemiddelde. Daarmee worden de uitkomsten van een bepaalde vraag verhelderd. Anderzijds kan men reeksen van antwoorden - of twee statistische maatstaven - met elkaar vergelijken om een verschil te kunnen vaststellen. Daartoe is een aantal statistische analysetechnieken ontwikkeld. Beide soorten analyse worden nu nader besproken.

Statistische maatstaven

In dit rapport worden enkele kengetallen gebruikt om een beeld te geven van de centrale tendentie. Ten eerste is er het rekenkundig gemiddelde (gem), dat alom wordt gebruikt en veelal gewoon ‘gemiddelde’ wordt genoemd. Het wordt verkregen door alle waarnemingsuitkomsten samen te tellen en te delen door het aantal waarnemingen. Ten tweede wordt soms ook de mediaan (med) vermeld. Wanneer een rij waarnemingsuitkomsten in volgorde wordt gezet, is de mediaan de middelste

17

waarde uit deze rij. Terwijl het gemiddelde een fictief getal is dat met geen enkele persoon hoeft te corresponderen en soms niet eens met een echte waarneming kan corresponderen (bijvoorbeeld een gemiddelde van 1,58 kinderen per gezin), bestaat er wel een waarneming met de grootte van de mediaan. In tegenstelling tot het rekenkundig gemiddelde wordt de mediaan weinig beïnvloed door extreme waarnemingen, die het gemiddelde kunnen vervormen. Met deze laatste opmerking wijzen we er reeds op dat een gemiddelde soms aanvullende informatie behoeft. Om deze reden geven we soms ook de kwartielverdeling (25%, 50% en 75%) mee, waarbij de waarden van alle respondenten in vier categorieën worden onderverdeeld. Hierbij heeft dan 25% van de respondenten maximum waarde x, 50% maximum waarde y en 75% maximum waarde z. Met behulp van deze verdeling kan de spreiding worden onderzocht: hoe sterk liggen de verschillende waarnemingen van elkaar verwijderd? Deze verdeling geeft aldus een beter indicatie voor de verdeling van de antwoorden van alle respondenten.

Statistische analysetechnieken

In dit onderzoek volstaan statistische maatstaven zoals het gemiddelde niet. We willen immers weten of er een verschil is tussen de aandachtsgroepen, zoals de minderjarigen versus de meerderjarigen, de personen mét een betaalde mantelzorg en deze zonder, de personen met een fysieke versus andere handicap,…. De getallen die een enquête opleveren, doen geen uitspraak over het bestaan van zo een verschil. Een reeks analysetechnieken is ontworpen die wel een oordeel vellen over de sterkte van een verschil. Indien zulke techniek aangeeft dat er een verschil is, noemen we dat statistisch significant: we hebben alle reden om aan te nemen dat het verschil betekenisvol is. Indien het echter niet statistisch significant is, bestaat er onvoldoende reden om de echtheid van het verschil te bewijzen. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat externe factoren invloed uitoefenen op de betrokken factoren en dat het daardoor lijkt alsof ze verschillend zijn. Anderzijds is het mogelijk dat een verschil statistisch niet significant is, omdat het aantal personen waarop de berekening is verricht, te beperkt is om het verschil voor de hele onderzoekspopulatie te kunnen pretenderen. De significantie van een verschil wordt aangeduid door een bepaald niveau; het zogenaamde ‘significantieniveau’. In sociaal-wetenschappelijk onderzoek is namelijk nooit sprake van zekerheid: de maatschappij zit zo ingewikkeld in elkaar, dat de cijfers ons altijd wel kunnen bedriegen. We kunnen daarom slechts spreken van de kans op een verschil. Onderstaande testen worden steeds uitgevoerd met het behulp van het softwarepakket SPSS. De resultaten worden erin telkens zo weergegeven dat op eenvoudige manier afgelezen kan worden of de gevonden waarden en associaties al dan niet significant zijn. Binnen dit onderzoek hanteren we doorgaans de p-waarde 0,05 als significantieniveau. Dit wil zeggen dat er 5% kans is dat de uitspraak fout is. Indien het verschil significant is - dit wil zeggen een p-waarde die kleiner is dan 0,05 (p-waarde < 0,05) - wordt dit in de tabel met een * aangegeven. Indien we 0,10 als significantieniveau gebruiken, wordt dit in de tabel door ** weergegeven. Er zijn een aantal analysetechnieken voorhanden die de significantie nagaan van een verband tussen verschillende factoren binnen éénzelfde groep. Meerdere analysetechnieken zijn noodzakelijk, want factoren kunnen zich op verschillende

18

meetniveaus situeren. Factoren of - zoals wetenschappers gewoonlijk zeggen -

variabelen, kunnen gemeten worden op nominaal, ordinaal of intervalniveau4.

Nominale meetniveau Het meest eenvoudige meetniveau is het nominale, waar geen rangorde tussen de waarden kan worden aangebracht. Het gaat ongetwijfeld om kwalitatieve begrippen: kenmerken die niet in cijfers kunnen worden uitgedrukt. Dit is bijvoorbeeld zo voor de woonplaats: men kan enkel tellen hoeveel mensen in een bepaalde gemeente of stad wonen, maar de ene stad is niet ‘meer’ dan de andere. Om te testen of twee nominale variabelen onafhankelijk van elkaar zijn en dus al dan niet samenhangen, worden in eerste instantie kruistabellen opgesteld en wordt de chi-kwadraat test (X²) gehanteerd. Indien de X²-test aangeeft dat er een significante samenhang is tussen de variabelen, wordt de kruistabel nader bekeken om de vastgestelde samenhang precies te kunnen interpreteren. Op basis hiervan kan men eveneens de significantie nagaan van een verschil tussen de subgroepen. Indien er sprake is van een significant verschil wordt telkens de waarde van chikwadraat (afgekort met ‘X²’), het aantal vrijheidsgraden (afgekort met ‘df’) en de pwaarde< of> 0,05 vermeld.

Ordinale meetniveau In tegenstelling tot het nominale meetniveau is bij het ordinale niveau sprake van kwalitatieve kenmerken met een natuurlijke rangorde. Zo is het opleidingsniveau een ordinale variabele: iemand die een diploma van hoger onderwijs heeft behaald, heeft een hoger diploma dan iemand met een diploma secundair onderwijs. Bij ordinale variabelen wordt de associatiemaat gamma (g) gehanteerd om de richting en de sterkte van de samenhang tussen de variabelen uit te drukken. Indien we de correlaties tussen de rangordeningen van twee variabelen willen berekenen, gebruiken we de Spearman-rangcorrelatiecoëfficiënt (rho). Beide ordinale associatiematen zijn gelegen tussen de waarden -1 en +1. Het teken van de coëfficiënt geeft daarbij de richting van de relatie aan (in geval van negatief: hoe meer van het ene, hoe minder van het andere), terwijl de absolute waarde een indicatie is voor de sterkte van de relatie (hoe hoger, hoe sterker het verband).

Intervalniveau Variabelen op intervalniveau bezitten niet alleen een natuurlijke rangordening, maar bovendien is de afstand tussen twee waarden een zinvolle maatstaf. Dit is bijvoorbeeld het geval bij de temperatuur: 20°C is niet gewoon warmer dan 10°C, maar dit verschil van 10°C is vergelijkbaar met het verschil tussen 30°C en 40°C. De Pearson-correlatiecoëfficiënt (r) is een associatiemaat die geschikt is wanneer de variabelen gemeten zijn op intervalniveau. Het is een maat voor lineaire associatie tussen twee variabelen, die gelegen is tussen -1 en +1 (te interpreteren zoals g en rho).

4

Er bestaat ook nog een rationiveau, maar het onderscheid tussen interval en ratio heeft in de sociale wetenschappen weinig zin.

19

3.2.2. Het kwalitatief onderzoek5 Bedoeling van dit onderzoeksdeel is het uitvoeren van een diepgaande kwalitatieve studie van 15 cases uit de survey, waarbij meerdere PAB-betrokkenen aan bod komen. Daar waar het kwantitatieve (enquête)gedeelte zich in hoofdzaak beperkt tot de diadische relatie tussen budgethouder (PH of omgeving) en de voornaamste persoonlijke assistent, wordt in het kwalitatieve gedeelte het zorgplaatje verder opengetrokken tot andere relevante PAB-betrokkenen. Deze kunnen andere assistenten zijn, maar ook mensen uit de informele of professionele omgeving.

a) Inleiding en opzet De meerwaarde van een kwalitatief onderzoek op een (kwantitatieve) enquête is meervoudig. Casestudyonderzoek leent zich, in tegenstelling tot enquêteonderzoek vooreerst vaak beter om de dynamiek van de onderlinge relaties tussen verschillende actoren in een sociaal systeem bevattelijk te maken. Daarbij verschaffen casestudy’s ook de mogelijkheid om ervaringen, betekenissen, percepties van mensen expliciet als studieobject te nemen. In die lijn kan men dan de verschillende participanten in het sociale systeem bevragen over elkaar en meningen confronteren. In die lijn, ook, verkrijgt men een eventueel inzicht in machtsverhoudingen, spanningen en tegenstrijdigheden tussen de leden van het systeem. Dit alles volgt direct uit de aard van de probleemformuleringen en het detaillisme, kenmerkend voor de casestudy. Bij casestudy’s worden meer ‘hoe’ en ‘waarom’ vragen gesteld. In tegenstelling tot de momentane ‘wie’, ‘wat’, ‘waar’, hoe veel’ en ‘hoe groot’-vragen die het kwantitatieve (enquête)onderzoek typeren, is casestudyonderzoek daarom vaak meer verklarend van aard. Casestudy’s bestrijken eerder de ‘diepte’ in plaats van de ‘breedte’. Zij gaan op zoek naar gedetailleerde verklaringen, dynamieken, mechanismen en verbanden doorheen de tijd. De meerwaarde van een kwalitatief casestudyonderzoek, of gewoon haar kwalitatieve aanvulling op een grootschalig enquêteonderzoek, mag hiermee reeds enigszins duidelijk zijn Het enquêtegedeelte werkt ook hoofdzakelijk met multiple choice-vragenlijsten die, zelfs met een categorie ‘andere’, steeds een bepaalde antwoordrichting aangeven of suggereren. Dit kwalitatief onderzoek werkt met meer generieke ‘open’ vragen die het de respondenten meer moet toelaten om te vertellen, en waarop zij volledig ‘vrij’ een antwoord kunnen formuleren. Ook in die zin peilen deze vragen meer naar de diepte dan naar de breedte. Het kwantitatief onderzoek focust daarnaast vooral op de PAB-situatie as such (van aanvraag tot de huidige situatie) en dit op gefragmenteerde wijze. Minder tot niet gaat dit type onderzoek op een meer coherente wijze in op de zorgsituatie zoals zij daarvoor gestalte kreeg of in de toekomst nog moet krijgen. Bevraging van de verleden en toekomstige zorgsituatie maakt onder andere een kritische vergelijking mogelijk tussen het PAB als zorgvorm en andere zorgvormen/beleidsopties in het gehandicaptencircuit, onder andere en in niet geringe mate vanuit kwaliteitsoogpunt. Daarnaast levert een beeld van deze zorgsituatie(s), in aanvulling op en vergelijking met de huidige situatie ook inzicht in de dynamiek van het zorgcircuit en inzake 5

Veeleer theoretisch-methodologische kwesties die hieronder worden aangehaald, steunen in belangrijke mate op de werken “Case Study Research: design and methods” van Robert K. Yin (1990) en “Casestudy’s: wat, wanneer, hoe ?” van P.G. Swanborn (1996) zoals gesynthetiseerd in de cursus van prof. dr. D. Mortelmans (2000-2001) “Sociaal Wetenschappelijk Onderzoek III” (Antwerpen, Faculteit voor Politieke en Sociale wetenschappen, U.I.A).

20

reconfiguraties die zich daarbij onderzoeksdeel ook samenhang onderzoeksrapport.

voordoen. Bovenal biedt doorheen een analytisch

een kwalitatief gefragmenteerd

Specifiek geformuleerd gaat het er in dit onderzoek om dat wanneer men een inzicht wil verwerven in de manier waarop budgethouders hun PAB gebruiken, het ruimere zorgplaatje van belang is, aangezien uiteindelijk de gehele “zorgmozaïek” bepalend is voor welke zorgconfiguratie tot stand komt/zal komen. In dit onderzoek gaat het dan om de onderlinge relaties tussen budgethouder, de persoonlijk assistenten en andere formele en informele zorgverleners (familieleden, buren, de opvoeder van het dagcentrum of semi-internaat, enz...). Het gaat om hun ervaringen, belevingen en betekenissen inzake het PAB en ten aanzien van de specifieke zorgsituatie. Het gaat om ‘hoe’ zij het PAB gebruiken en percipiëren en ‘waarom’ zij dat zo doen. Het gaat om hoe relaties, percepties en gebruiken rondom het PAB tot stand komen, wijzigen en uiteindelijk vorm krijgen.

b) Steekproeftrekking Algemeen

Rekening houdend met de beschikbare tijd en middelen werden er vijftien cases van telkens vier respondenten uit de steekproef getrokken. Daarbij waren de eerste twee respondenten steeds de budgethouder en de voornaamste persoonlijke assistent die reeds aan de enquête hadden deelgenomen. Opdat op het meest algemene niveau zinvolle uitspraken gedaan kunnen worden omtrent het PAB en opdat zinvolle vergelijkingen tussen cases kunnen gemaakt worden, werd een zo heterogeen mogelijk design nagestreefd. Een té ver doorgedreven heterogenisering van respondenten naar allerlei kenmerken laat echter geen onderlinge vergelijking of contrastering meer toe, zodat het zaak was hierin een middenweg te zoeken. Als dusdanig werd er gewerkt met drie principale selectiecriteria en werden er een aantal andere zinvolle selectiecriteria bij de trekking in het achterhoofd gehouden (cf. infra). De 15 cases werden getrokken uit de steekproef van de enquête. Dit had als praktisch nadeel dat sommige personen extra belast werden, vermits de twee eerste respondenten zowel aan de enquête als aan het kwalitatief interview onderworpen werden. De trekking uit de survey-steekproef verschaft echter het aanzienlijke voordeel dat geënquêteerd materiaal voorhanden is, dat sturing kan verlenen voor het kwalitatieve gedeelte en waarmee ook ter controle vergeleken kan worden. Ook kon via de survey reeds aan de budgethouder gevraagd worden of deze aan een eventueel bijkomend kwalitatief interview wenste deel te nemen. Dienaangaande was deze dan ook al ingelicht.

Selectie van de cases

Inzake selectie van de cases werden allereerst een aantal criteria vooropgesteld waarvan werd aangenomen dat ze zinvolle contrasten kunnen blootleggen (‘dimensional sampling’). Deze worden dan in de analysefase met elkaar vergeleken. In de lijn van de klemtonen die in het gehele onderzoek liggen - en die door de opdrachtgever gevraagd worden - werd primair gediscrimineerd naar leeftijd van de PH en werd aldus de opdeling gemaakt ‘minderjarige persoon met handicap’ versus ‘meerderjarige persoon met handicap’. Binnen beide groepen werd vervolgens de opdeling gemaakt naar de primaire aard van de assistent ‘betaalde mantelzorger’ versus ‘externe persoonlijke assistent’. Als derde criterium werd een handicapcriterium toegevoegd. Daarbij werden de personen met handicap

21

gedifferentieerd naar personen met een respectievelijke (1) fysieke, (2) mentale en (3) zintuiglijke handicap en/of autisme. Bij deze analytische opdelingen dient te worden opgemerkt dat het gehanteerde onderscheid niet altijd even zuiver is. Zo krijgen meerderjarigen soms het statuut van een verlengd minderjarige. Dezen werden in de analyse niettemin (en zoals bij het kwantitatieve gedeelte) betrokken in de groep van meerderjarigen. De categorieën zijn daarenboven ook niet ‘mutueel exclusief’ (= ze sluiten elkaar niet uit). De meeste PAB-gebruikers werken met meer dan één persoonlijk assistent en vaak gaat het daarbij om samenstellingen van (een) externe assistent(en) en (een) betaalde mantelzorger(s). Voor de analyse werd in dit licht gesteld dat het voldoende was dat het vooropgesteld criterium (vb. betaalde mantelzorger) zich in de praktijk realiseerde, welke ook de statuten van de andere assistenten waren. Tenslotte zijn ook vele handicaps niet enkelvoudig te duiden. Voor dit selectiecriterium gold een analoge argumentatie als hiervoor: werd een mentale handicap als criterium vooropgesteld voor de selectie van de respondent, dan was het voldoende dat hij of zij effectief mentaal gehandicapt was (welke ook de eventuele andere handicaps zijn). Concreet werden in een trekkingsplan 6 minderjarigen en 9 meerderjarigen vooropgesteld. Beide groepen werden dan vervolgens verdeeld over de categorieën ‘persoonlijke assistent is betaalde mantelzorger’ (3+5) en ‘persoonlijke assistent is externe’ (3+4). Binnen deze laatste groepen werd dan vervolgens de opdeling gemaakt naar de driedeling ‘motorische’ (6), ‘mentale’(5) en ‘sensorische of autistische’ handicap (4). Ter verduidelijking worden deze ideeën hieronder schematisch weergegeven.

22

c) Samenvattende figuur 0: MO (1) PA = MZ (3)

ME (1) AUT/SE (1)

MI (6) MO (1) PA = EXT (3)

ME (1) AUT/SE (1)

MO (2) PA = MZ (5)

ME (2) SE (1)

MEE (9) MO (2) PA = EXT (4)

ME (1) SE (1)

Waarbij: MO = motorische handicap, MZ = betaalde mantelzorger, MI = minderjarige persoon met handicap, SE/AUT = sensorische handicap of autisme, ME = mentale handicap, EXT = externe persoonlijke assistent, MEE = meerderjarige persoon met handicap. We gaan ervan uit dat deze drie principale selectiecriteria reeds voldoende variatie toelaten om zinvolle uitspraken te doen op een algemeen niveau inzake ervaringen en betekenissen in en rond het PAB. Een goed deel van de variatie wordt immers ook random gevonden. Naast deze drie hoofdselectiecriteria zijn er echter nog een aantal aanvullende criteria die we in onze cases willen terugvinden en waarvoor bijkomend gecorrigeerd werd in de selectie. Ook deze werden in de cases in de mate van het mogelijke opgenomen. Deze criteria zullen echter niet systematisch met elkaar geconfronteerd worden. -

Het al dan niet combineren van het PAB met een dagcentrum (DC) of semiinternaat (SI). Het belang van deze variabele stoelt onder andere op de selectie van respondenten. In die lijn werden enkele (professionele) begeleiders en/of coördinatoren van dagcentra en semi-internaten geïnterviewd omtrent hoe zij de specifieke zorgsituatie en het PAB (o.a. vanuit kwaliteitsoogpunt) percipiëren.

23

-

-

-

-

-

-

Het jaarlijks PAB-budget (in BEF). Ook deze variabele is om tal van redenen van belang. Zo kan men de hypothese opwerpen dat tevredenheid omtrent het PAB, de realisatie van kwaliteitsvolle zorg, de perceptie op de toekenningsprocedure,... voor een goed deel verklaard wordt door de financiële mogelijkheden van de aanvrager Het aanwezig zijn van andere PAB-gebruikers in het gezin en zo ja, hoeveel dat er zijn. Hoe het PAB besteed wordt wanneer er meerdere gebruikers zijn, is een belangrijke vraag. Het kan een licht werpen op (de omvang van) schaalvoordelen, overlappingen in de zorg, enz... Jammer genoeg bleken deze respondenten systematisch af te haken wanneer zij telefonisch gecontacteerd werden voor een bijkomend interview. Toeval? Of voelen deze gezinnen zich extra zwaar belast op allerlei vlakken, zodat de tijd voor een interview er over schiet? De redenen zijn onduidelijk. Waarvoor wenste men het PAB bij aanvraag te gebruiken. Men kan daarbij denken aan uitspraken zoals ‘inclusie in het onderwijs mogelijk maken’, ‘mantelzorg betalen’, ‘zelfstandigheid herverkrijgen’, enz… Verschillende doelen en voornemens werpen een licht op de complexiteit van de PABaanbesteding en zorgen zodoende voor variatie. Daarenboven kan de doelstelling die men zich bij aanvraag stelde afgewogen worden tegenover huidige doelen en zodoende een licht werpen op eventuele reconfiguraties in de aanbesteding van het PAB. Het aantal gezinsleden in een huishouden. Het informele sociale netwerk en daaraan verbonden ‘sociale kapitaal’ beïnvloeden - net als het gezinsinkomen (‘economisch kapitaal’) en de kennis en kunde van de gebruikers (‘cultureel kapitaal’) - de bestedingsmogelijkheden van het PAB en zorgen op die manier weer voor variatie in het respondentenprofiel. Besteden budgethouders een deel van hun budget aan een zorgconsulent? Ook deze variabele werd geselecteerd met het oog op respondenten (m.n. zorgconsulenten zelf) en om de perceptie en tevredenheid van de gebruiker over die zorgconsulent te kunnen inschatten. Weliswaar hadden verschillende gebruikers in het verleden contacten met zorgconsulenten, geen enkele respondent had er echter tijdens het moment van bevraging nog een structureel contact mee, zodat zorgconsulenten niet gericht werden geselecteerd. Peggy, respondent 7C (cf. infra), bleek echter zorgconsulent van een dagcentrum en in een vorig leven nog een met het PAB betaalde zorgconsulent. Zij werkte toen in een thuisbegeleidingsdienst. Ook bleek dat gebruikers het wezen van het zorgconsulentschap in het kader van het PAB niet goed kenden. Daarbij bleek ook dat ze heel vaak het onderscheid niet kunnen maken tussen een zorgconsulent betaald met het PAB (meestal werkzaam in een thuisbegeleidingsdienst) en een zorgconsulent in een andere reguliere setting voor personen met een handicap Wordt het PAB gebruikt om schoolse of beroepsactiviteiten uit te oefenen. Deze variabele werd natuurlijk geselecteerd om zicht te krijgen op het gebruik van het PAB in het kader van inclusie op school van personen met een handicap.

Welke twee ‘nieuwe’ respondenten in de case bevraagd gingen worden, werd niet vooraf vastgelegd. Er lijkt daartoe ook geen a-priori reden te zijn. In functie van de kwaliteit van de informatie en de relatieve moeilijkheidsgraad van de vragen werd wel steeds gevraagd dat de respondenten voldoende kennis hebben van / vertrouwd

24

zijn met de (vroegere) zorgsituatie van de PH. Dit verklaart tevens het relatief grote aandeel van informele zorgverleners als respondent. Het is mogelijk (doch niet wenselijk) dat dezelfde mensen meermaals worden bevraagd vanuit de verschillende rollen die ze bekleden t.a.v. de persoon met een handicap. Zo kan iemand bijvoorbeeld tegelijkertijd ‘moeder’ zijn, voornaamste betaalde ‘mantelzorger’ en officieuze ‘budgethouder’. Willen we de zorgmozaïek rond de persoon met een handicap in kaart brengen, dan kan deze persoon vanuit het perspectief van deze drie rollen bevraagd worden. Bevraging van een alternatieve mantelzorger en/of familielid draagt in een dergelijke situatie echter onze voorkeur weg, aangezien dan pas echt ‘verschillende’ visies (want: uitgaande van verschillende personen) worden aangedragen.

d) Praktische organisatie van de interviews Aan de enquêteurs werd gevraagd om na afname van de vragenlijst het opzet te schetsen van het kwalitatief onderzoek en vervolgens aan de budgethouder te vragen of zij geïnteresseerd zijn om nog aan een kwalitatief onderzoek deel te nemen. Respondenten die op deze vraag gunstig antwoorden (‘ja’ of ‘eventueel’) en wiens profiel na toetsing aan de vooropgestelde selectiecriteria in aanmerking kwam voor de kwalitatieve studie, werden dan vervolgens gecontacteerd voor een interview ter plaatse. Met de verschillende selectiecriteria in het achterhoofd werden bij aanvang van het onderzoek reeds 15 cases geselecteerd die door de enquêteurs werden behandeld als ‘priority-cases’. Dat wil zeggen dat de interviewers eerst deze personen trachtten te contacteren voor de enquête opdat het daaropvolgende kwalitatieve gedeelte van dit onderzoek zo snel mogelijk kon beginnen. Op die manier hoefde de casestudy de enquête niet al te veel achterna te hinken. Weigerden respondenten om deel te nemen aan de kwalitatieve studie dan werden vervangmanoeuvres doorgevoerd. Een nieuwe respondent werd dan geselecteerd die alleszins aan dezelfde drie principale selectiekenmerken beantwoordt en daarnaast zo veel mogelijk gelijkt op de respondent die hij vervangt qua aanvullende kenmerken. De 60 kwalitatieve interviews werden afgenomen in de periode van 15 september 2003 tot 1 februari 2004. De maanden februari en maart werden besteed aan de analyse en rapportering van het kwalitatieve gedeelte.

e) Analyse Kwalitatief onderzoek doen is in essentie een zaak van lezen, herlezen en opnieuw lezen van de interviewtranscripten en dit vanuit steeds andere gezichtspunten en perspectieven. Elke casestudy ontwikkelt immers haar eigen analyseweg. Naarmate men vordert in de verzameling en analyse van de gegevens vindt men steeds andere elementen en manieren om verzamelde gegevens te benaderen. Om een goede analyse door te voeren is het primair noodzakelijk om het verzamelde materiaal goed te leren kennen. Wanneer men de gegevens uittypt, leest en herleest, vormen zich allerlei ideeën, gedachten, denkbeelden en primaire analysecategorieën. Het is dan aan de onderzoeker om uit deze zee van individuele verhalen en percepties de vooruitspringende thema’s en types, de terugkerende ideeën, de opvallende gelijkenissen en verschilpunten, … te identificeren en patronen

25

te herkennen in de gegevens. In principe komen alle ideeën, thema’s, perspectieven en beschrijvingen die regelmatig terugkeren in aanmerking. Uiteraard gebeurt dit proces met de onderzoeksvragen in het achterhoofd. Doorheen de analyse werden ook primair (en analoog aan de enquête) de principale analysecategorieën (eveneens analysecodes) gevolgd. De verschillende topics werden aldus systematisch geconfronteerd op het stuk van: - minderjarigen versus meerderjarigen - betaalde mantelzorgers versus externe persoonlijke assistenten - motorische handicap versus mentale handicap versus sensorische handicap / autisme (of: autistoforme stoornis) Het maken van categorieën is niets anders dan het zoeken naar patronen in de gegevens. Men kan zich daarbij laten inspireren door respondentgebonden typologieën (= codes die door de respondent geconstrueerd zijn) of door onderzoekertypologieën (= codes die door de onderzoeker geconstrueerd zijn). Beide typologieën hebben uiteraard hun voor- en nadelen.

f) Rapportage De resultaten van de kwalitatieve studie werden gebruikt om het kwantitatieve gedeelte te ‘illustreren’ en verder te ‘duiden’. Waar nodig werden enkele illustraties aangebracht om het (grotendeels cijfermatige) geheel te verlevendigen en te concretiseren. Patronen, types, (onderliggende) mechanismen en dynamieken die duidelijk naar voren kwamen in het kwalitatieve onderzoeksgedeelte, worden tegen de achtergrond van de enquête ook verder geduid. Het is vooral in de duiding dat het eigensoortige karakter (en dus de meerwaarde) van kwalitatief onderzoek tot uiting komt. De kwalitatieve analyseresultaten werden als gevolg van het bovenstaande ook doorheen de kwantitatieve analyseresultaten weergegeven in de desbetreffende hoofdstukken. Voor de visuele ondersteuning en afbakening van de twee onderzoekstypes werd een ander lettertype gebruikt. Waar met citaten wordt gewerkt, is het wellicht nuttig om hier reeds het onderscheid aan te geven tussen de symbolen ‘[…]’ en ‘…’. Het symbool ‘[…]’ wijst erop dat er één of meerdere (stukken van) zinnen werden weggelaten; het symbool ‘…’ wil enkel zeggen dan dat de respondent op die moment even nadenkt, aarzelt, twijfelt. 3.2.3. Aanvullende onderzoeksmethodes De hierboven beschreven kwantitatieve en kwalitatieve studies vertrekken vanuit de bevraging van voornamelijk de individuele gebruiker, waarbij de data in de analyse op een hoger niveau worden getild. Dit maakte het mogelijk om naast de individuele invulling, meerdere PAB-gebruikers met elkaar te vergelijken en bepaalde patronen, tendensen, problemen, … op te sporen. Toch leek het ons belangrijk dat ook de diverse organisaties die bij het PAB betrokken zijn, een inbreng zouden hebben in het onderzoek. Door hun ervaring met meerdere PAB-gebruikers hebben zij ook een ruimer zicht op de werking en de effecten van het PAB. In hun kennis en ervaring ligt dan ook een belangrijke meerwaarde om de gegevens uit de kwantitatieve en de kwalitatieve studie aan te vullen en te contextualiseren.

26

We selecteerden een aantal zogenaamde ‘bevoorrechte getuigen’ wiens mondelinge en/of schriftelijke informatie ons moesten helpen bij de onderzoeksopdracht. Deze getuigen zijn steeds op de één of andere manier op professionele basis bij het PABproces betrokken. Wij geven hierna een overzicht van de bevoorrechte getuigen die werden bevraagd. We beoogden bij de selectie een vertegenwoordiger van elk type organisatie dat bij het PAB betrokken is, op te nemen. De persoonlijke interviews werden steeds door een van de onderzoeksmedewerkers uitgevoerd en dit in de periode van juli 2003 tot en met februari 2004. De personen/organisaties zijn weergegeven in de chronologische volgorde waarin de bevraging verliep. 1. VFSIPH-medewerkers: PAB-inspectrice en PAB-coördinatrice (persoonlijke bevraging)6 2. Coördinatrice zorgconsulenten (persoonlijke bevraging) 3. Verantwoordelijke Opleiding Persoonlijke Assistenten (persoonlijke bevraging) 4. Verantwoordelijke interim-bureau (persoonlijke bevraging) 5. Verantwoordelijke PAB binnen een VZW (persoonlijke bevraging) 6. Coördinatrice van een VZW (persoonlijke bevraging) 7. Sociaal Secretariaat (telefonische bevraging) 8. PWA-kantoren (schriftelijke bevraging) 9. Budgethoudersverenigingen (schriftelijke bevraging)

Aangezien het de bedoeling van de interviews was om informatie te bekomen die de resultaten van het kwalitatieve luik kon aanvullen en verdiepen, was een voorgestructureerde vragenlijst weinig zinvol. Om die reden maakten we gebruik van een kwalitatieve topiclijst die telkens was opgebouwd uit hoofdvragen, doorvragen en opvolgvragen (Mortelmans, 2001). Ter inleiding werd telkens vertrokken vanuit de algemene werking van de organisatie. Vervolgens stonden we stil bij hun specifieke werking in het kader van het PAB, waarbij we trachtten aandacht te besteden aan de condities, processen en uitkomsten van het PAB voor de verschillende betrokken partijen. Tenslotte vroegen wij ook aan de organisaties om het PAB-systeem te evalueren en suggesties te doen voor een optimalisering van de werking. De resultaten van deze interviews worden in hoofdzaak verwerkt in hoofdstuk 7 van deel 3 van dit onderzoeksrapport.

6

Met dit interview beoogden we informatie te verzamelen die ons zou kunnen helpen bij op de opmaak van de voorgestructureerde vragenlijst uit de kwantitatieve studie. De onderzoeksresultaten zijn niet expliciet in dit onderzoeksrapport opgenomen.

27

28

DEEL 2: CASE-ILLUSTRATIES VAN HET KWALITATIEVE ONDERZOEK Inleiding Alvorens over te gaan tot de analyse en rapportering van de kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksresultaten worden de onderzochte cases uit het kwalitatieve onderzoek kort geïllustreerd. De bedoeling hiervan is primair om de zorgconstellatie (incl. het PAB) als systeem te typeren, de samenhang te laten zien door het aandeel van de verschillende betrokkenen daarin kort te situeren. Meer concreet worden de onderlinge relaties van de personen in de ruimere zorgcontext beschreven. Daarbij worden de zorggeschiedenis van de persoon met handicap en de daaruit voortvloeiende motivatie voor een PAB-aanvraag, alsook de specifieke betekenis die het PAB verkrijgt, in het verhaal betrokken. De cases worden van een nummer voorzien (1 tot 15) en de respondenten van een bijbehorende letter (A tot D). Dit mag behulpzaam zijn bij de interpretatie van de latere analyseresultaten. Deze case-illustraties kunnen immers fungeren als context waarbinnen de meer gefragmenteerde analyseresultaten begrepen moeten worden. Persoons- en plaatsnamen zijn om privacyredenen geanonimiseerd.

Hoofdstuk 1: de case-illustraties 1.1. Case 1 Jos (1A), persoon met handicap en budgethouder van het PAB, is een man van rond de vijftig. Hij woont met zijn echtgenote, Ria (1B) en jongste zoon in een rustige wijk. Als gevolg van een verkeersongeval werd hij invalide en moest hij zijn werk als arbeider in de automobielsector stopzetten. Ook zijn vrouw zegde haar job als secretaresse op. Net als vele andere naaste verwanten van een persoon met handicap, zegt zij vaak last te hebben van acute stress en depressies. Jos doorliep na zijn verkeersongeval een maandenlange revalidatie in het universitaire ziekenhuis (UZ) te Gent. Via de sociaal assistente kwam Jos te weten dat hij aanspraak kon maken op een PAB, dat toen net in voege was getreden. Na de revalidatie werd zijn dossier overgenomen door de mutualiteit. De betrokkene is rolstoelgebonden en kan slechts de armen en het hoofd bewegen. Jos beoefent duivensport op nationaal niveau. Hoewel zijn handicap serieuze belemmeringen stelt in de verzorging van de duiven, had men in het revalidatiecentrum er sterk op aangedrongen om deze activiteiten verder te zetten, opdat hij niet geïsoleerd zou raken. Ria en de persoonlijk assistenten helpen hem daarbij. Voor Jos en Ria ligt in de duivensport immers een belangrijk stuk sociaal leven. “Qua hobby’s en sociaal leven hebben we eigenlijk genoeg aan onze duiven”, zo vertelt Jos. Daarnaast frequenteert hij maandelijks nog de

29

invalidenbond die voor deze doelgroep (motorisch gehandicapten) allerlei ontspanningsactiviteiten organiseert. Het PAB betekent voor Jos ‘levenskwaliteit’. Hij stelt dat hij veel zou moeten laten vallen, mocht hij geen beroep kunnen doen op persoonlijke assistentie. Het PAB stelt hem immers in staat om de huishoudelijke taken van zijn vrouw te verlichten, zodat het koppel vaker dingen samen kan doen, binnen- of buitenshuis. De brede huishoudelijke taken vormen op die momenten de halftijdse job van Lydia (1C), de persoonlijke assistente van Jos. Naast Lydia, met wie het gezin in contact kwam via een interim-bureau, is er ook nog Patrick (1D), Jos’ schoonbroer, die als persoonlijke assistent met het PAB wordt betaald en wiens halftijdse job er voornamelijk in bestaat om de persoon met handicap ’s avonds gezelschap te houden. Daarnaast verzorgt Patrick de (traditioneelstereotiepe) ‘mannelijke’ klussen in en rond het huis.

1.2. Case 2 Rudy (2A), zesendertig jaar, is zwaar fysiek gehandicapt door een erfelijke beenderziekte. Doordat hij geen of onvoldoende kalk aanmaakt in de beenderen atrofiëren deze, met lichamelijke misvormingen als gevolg. Rudy is dan ook zeer klein van gestalte en zit in een rolstoel. Rudy kreeg aanvankelijk thuisonderwijs van een privé-leraar. Op zijn veertiende werd hij in een instelling geplaatst alwaar hij tot zijn eenentwintigste ook school volgde. Op die toenmalige volwassen leeftijd belandde hij er in de atelierwerking (naaien, papierwerk, handwerk,…). Door zijn instellingssituatie heeft Rudy nooit een diploma behaald en/of gewerkt in het reguliere arbeidscircuit. Via het PAB heeft Rudy, tezamen met een vriendin, de instelling kunnen verlaten. Hij was de instelling dan ook grondig beu. De laatste jaren van zijn verblijf ginder werden er, zo zegt hij, allerlei ‘reglementen’ opgelegd waarin hij zich niet meer kon vinden. Zijn eigen keuze of goesting telde niet meer. In het PAB zag hij het instrument bij uitstek om zijn eigen keuzes te kunnen realiseren en om te kunnen gaan samenwonen met zijn vriendin. “Je moest om tien uur dertig op de kamer zijn en je moest daarna gaan slapen. Vroeger mocht je kiezen. Ik ben iemand die later naar bed gaat. […] Je moest ook regelmatig naar de ateliers gaan en je moest precies op tijd zijn. Mijn eigen goesting telde niet.” (Rudy, 2A)

Rudy hoorde van het PAB via een vroegere consulente van de instelling. Hij was er direct voor gewonnen. Aanvankelijk werden zorgopties als beschut wonen en focuswonen overwogen, maar die lieten volgens Rudy geen samenwoonst toe. Het samenwonen met Rudy’s toenmalige vriendin draaide echter op een hoogoplopende ruzie uit en na amper negen maanden is Rudy terug bij zijn moeder, Marie-Thérèse, (2D) gaan wonen. In die periode werd een nieuwe woonst gezocht en gevonden voor Rudy. Volledig zelfstandig wonen is gezien de zware fysieke handicap van Rudy onmogelijk. De nood aan persoonlijke assistentie is in deze situatie overduidelijk. Enerzijds fungeert een consulente van een thuisbegeleidingsdienst als zorgconsulent en zij stippelt met Rudy (budgethouder) uit wat hij nodig heeft.

30

Anderzijds heeft Rudy twee extern verworven persoonlijke assistenten die elk een halftijdse job uitoefenen: Chantal, een al wat oudere vrouw van achtenveertig die zich op latere leeftijd heroriënteerde naar de opleiding gezinsen bejaardenhulp (2B), en Katleen, een pas afgestudeerde bejaarden- en kinderverzorgster van eenentwintig (2C). Beide assistenten werden gerekruteerd via de VDAB. Beide persoonlijke assistenten fungeren als de benenwagen van Rudy: zij doen en voeren die taken uit die de persoon met handicap zelf niet kan. Daarbij gaat het voornamelijk om assistentie bij huishoudelijke en verzorgende taken. Daarnaast is er echter nog veel ruimte voor ontspanning (praten, spelletjes spelen, uitstapjes maken,…).

1.3. Case 3 Lien (3A), een jonge vrouw van drieëndertig, raakte in 1992 betrokken in een verkeersongeval. Door de daaropvolgende verlamming kan zij nu enkel het hoofd nog bewegen en haar linkerhand in zeer beperkte mate. Vòòr haar ongeval studeerde Lien verpleegkunde. Na een jarenlange revalidatieperiode - een periode ook waarin het ouderlijke huis werd verbouwd en aangepast aan de zorgnoden van Lien - nam vooral Iris (3B), de moeder van Lien, de continue zorg voor haar dochter op. Daarvoor werkte Iris als verpleegkundige in een psychogeriatrisch centrum. Na het ongeval nam moeder eerst noodgedwongen een aantal maanden ziekteverlof wegens depressie en later ging zij terug een tijdje halftijds werken. Greet van de dienst ‘familiehulp’ (3C) (op weekdagen in de voormiddag) en vader (3D) (vooral tijdens de weekends wanneer moeder werkte) stonden haar vóór het PAB bij in de zorg voor de persoon met handicap. Pas veel later hoorde men via mensen in de buurt en de media van het PAB. “Iemand die wat verderop woont had ook een PAB en ge hoort het overal zo wat zeggen: ‘Ge moet dat aanvragen, ge moet dat aanvragen!’ Als je weet dat je daarmee iets kan verdienen … Het werk blijft toch hetzelfde.” (Iris, 3B) Sinds augustus 2002 werd moeder, onder lichte druk van vader, via het PAB aangesteld als betaalde mantelzorger. Vader werd de officieuze budgethouder, op papier is dat Lien zelf. Gegeven het feit dat Iris naast ‘moeder’ tenslotte ook verpleegster was, lag haar aanbesteding als persoonlijke assistent min of meer voor de hand. Ingegeven door deze ‘positieve’ keuze, een stereotiepe beeldvorming over instellingenzorg en een daaraan gekoppeld sterk integratief idee van een leven in de maatschappij, heeft men andere zorgvormen nooit overwogen. “In die instelling zitten veel mentaal gehandicapten. Ik heb niets tegen die mensen, maar ons Lien is fysiek gehandicapt […] die is 100 % in orde voor de rest. Die is heel slim, hé. Ik vond dat niet verantwoord om die heel haar leven in een instelling te steken. Een jong meiske van tweeëntwintig dat al vanaf haar tweeëntwintigste in een instelling moest zitten. En dat PAB, dat kost niet meer… Maar als we ons Lien in een instelling steken, heeft ze een heel ander leven. Als je iemand in z’n eigen omgeving kunt laten … dat is toch veel beter.” (Geert, 3D, vader van Lien)

Het PAB percipiëren moeder en vader dan ook als een soort van ‘erkenning’ voor de jarenlange inspanningen van moeder ten bate van haar dochter. Bij de aanstelling van moeder als persoonlijke assistent van haar dochter reduceerde ‘familiehulp’ hun zorgaandeel tot twee dagen per week. Vader en broer, die beide lange uren maken in een zelfstandige zaak in de ‘openbare werken’, nemen op

31

flexibele momenten de zorg op voor Lien. Op vaste tijdstippen nemen ook de kinesist en een thuisverpleegkundige dienst een aspectueel deel van de zorg op. Toch is en blijft de zorg voor Lien het vrijwel exclusieve terrein van Iris. Moeders dag wordt vrijwel volledig bepaald door de zorgnoden van haar dochter. De zorg kenmerkt zich als zeer instrumenteel-verzorgend van aard en zit in de kleinste dingen van het alledaagse bestaan: eten geven, tanden poetsen, gelaatsverzorging, een kussen en boek op de schoot leggen, krabben bij jeuk, het aanreiken van een deken ‘s nachts, enz … Lien houdt zich gedurende de dag via aangepaste apparatuur vaak bezig met de computer. Daarnaast luistert ze naar de radio, kijkt ze TV en leest ze tijdschriften. Als het weer er zich toe leent, gaat ze met moeder wel eens buiten.

1.4. Case 4 Anneke, elf jaar oud, is tengevolge van een syndroom - waarbij stoffen ter hoogte van de lever die normaal gezien uit het lichaam verwijderd dienen te worden in de bloedbaan terechtkomen - zwaar mentaal en motorisch gehandicapt en daardoor compleet afhankelijk van derden. Deze ziekte werd op de leeftijd van 8 maanden bij Anneke gedetecteerd. Anneke bleef sindsdien thuis en bezocht een kinderdagverblijf. Aanvankelijk verleende moeder Frieda (4A) haar een alternatieve therapie. Toen echter bleek dat Anneke te zwak was om de vruchten van deze therapeutische handelwijze te kunnen plukken, besloot moeder opnieuw te gaan werken als verpleegster en werd Anneke op vierjarige leeftijd naar een semi-internaat voor niet-schoolgaanden gebracht. Daar zit ze tot op heden nog steeds. Af en toe werd vroeger ook een beroep gedaan op kortverblijf, een zorgvorm waarvan men sinds het verkrijgen van het PAB geen gebruik meer kan maken. Anneke is het oudste kind in een nieuwssamengesteld gezin. Zij stamt uit een eerder huwelijk van Frieda. Frieda hertrouwde later met Gert (4B) van wie ze nog drie kinderen kreeg. Gert is steenhouwer/beeldhouder van beroep, werkt in een restauratiebedrijf, geeft les en is zelfstandige in bijberoep. Zijn flexibele uren stellen hem in staat om de zorg voor de kinderen op te nemen wanneer moeder uit werken gaat. Een drietal jaren geleden kwamen moeder en stiefvader in contact met het PAB via de media en vooral via Tom, de coördinator van het semi-internaat (4C) waar Anneke verblijft. Moeder/budgethouder diende direct een aanvraag in, in eerste instantie omdat ze van de lange autoritten naar het semi-internaat af wilde. Ook de andere kinderen moesten immers nog naar school gebracht worden. In dit opzicht werd de stiefvader overigens een tijdlang aangesteld als betaalde mantelzorger. Later is men het PAB meer gaan besteden tegen de achtergrond van het verlichten van de zorgtaken voor het gezin en een meer kwalitatieve begeleiding van de persoon met handicap; dit laatste voor een goed deel geïnspireerd op het doorlopen van een ‘normale ontwikkelingsgang’. Anneke is nu veertien en kinderen van haar leeftijd hebben behoefte aan andere contacten en (socialiserende) rolfiguren. Ook de ouders zelf achtten het belangrijk dat zij hun ouderlijke rol in huis konden blijven vervullen, zeker zo lang de kinderen nog klein zijn. Moeder is dienaangaande ook resoluut voor wat betreft de toekomstige situatie van haar dochter.

32

“Zoals de andere kinderen ooit het huis zullen verlaten, zo zal ook Anneke dat op een of andere manier doen. En dat is maar gezond ook, voor iedereen van ons. Wij kennen mensen die hun hele leven lang de zorg voor een zwaar gehandicapt kind opnemen en die zijn heel verbitterd. Dat is voor niemand goed: niet voor de zorgers, niet voor het kind.” (Frieda, 4A) In dit opzicht ondersteunt Frieda ook een project voor de bouw van een aangepast nursingtehuis, waar Anneke dan eventueel terecht zou kunnen. Gert, stiefvader van Anneke, en Tom, de coördinator van het semi-internaat, drukken de motivatie voor het PAB nog sterker uit: volgens hen was een internaat na een tijdje onafwendbaar geweest. Het PAB werd quasi onmiddellijk toegekend, maar bij gebrek aan geschikte persoonlijke assistenten duurde het nog een jaar vooraleer men kon starten met het PAB. Intussen had men dan toch de geschikte persoonlijke assistent gevonden: Liesje (4D), een voormalige hulpverleenster van Anneke in het semiinternaat die nog regelmatig contact onderhield met het gezin. Liesje houdt zich voornamelijk bezig met de verzorging van Anneke en de verplaatsing naar het semi-internaat gedurende drie ochtenden in de week. Wanneer moeder daarenboven werkt tijdens de weekends, verblijft Anneke bij Liesje thuis.

1.5. Case 5 Kenny, negen jaar, raakte fysiek gehandicapt door een zuurstofgebrek tijdens de geboorte. Daardoor kent hij een ontwikkelingsachterstand en kan hij extra hulp op school goed gebruiken. Die wordt momenteel geleverd door twee relatief jonge, professionele, extern verworven persoonlijke assistenten: Conny, opvoedster, (5A) en Marlies, logopediste (5B). Kenny gaat twee volledige dagen per week naar school. Op de andere weekdagen gaat hij slechts een halve dag, aangezien zijn fysieke beperkingen kinesitherapie en logotherapie vereisen die op die dagen in de namiddag worden verleend. Vroeger ging Kenny veel minder naar school. Vrijwilligers uit een lokaal inclusieproject die hem op school begeleidden konden Kenny immers nooit de vereiste continuïteit garanderen. Het leidde ertoe dat Kenny op vele scholen werd buitengezet, aangezien de directie oordeelde dat hij de lessen te weinig kon volgen. Dankzij het PAB en de daaraan gelieerde vraag voor inclusie op school is er echter veel veranderd. Kenny gaat regelmatiger naar school: hij wordt daarbij professioneel begeleid door betaalde krachten en hij kan onder leeftijdsgenootjes komen. Naast inclusie in het onderwijs, wordt het PAB ook voor een klein deel besteed aan ontspanning. Zo komen de persoonlijke assistenten tijdens de vakantieperiodes Kenny af en toe ophalen om ‘iets leuks’ te gaan doen en zo ontlasten ze daarbij de moeder. Kenny’s moeder, Chantal (5C), alleenstaande zonder beroep en budgethouder van het PAB, zit verwikkeld in een lastige echtscheidingsprocedure. Ze leeft ook sterk geïsoleerd. Haar enige broer, met wie ze een goed contact had, kwam enkele jaren geleden om het leven in een auto-ongeluk en met haar enige zus klikt het niet. Ook Chantal’s ouders zijn beiden overleden. Rita (5D), een al wat oudere vrouw

33

van rond de vijftig, overbuurvrouw en jeugdvriendin van moeder, lijkt momenteel de enige steun en toeverlaat van Chantal. Rita en haar man zijn respectievelijk meter en peter van de twee zussen van Kenny. Rita past soms op de kinderen en wil dit gezin maar wat graag helpen met allerlei taken en financiële middelen, maar Chantal weigert dit pertinent. Allicht staat haar trots dit in de weg. Niettegenstaande er momenteel twee persoonlijke assistenten voorhanden zijn voor inclusie op school, brengt Chantal Kenny zelf naar school. De persoonlijke assistenten rijden met moeder mee of begeven zich (net als Kenny’s zussen) zelfstandig tot aan de schoolpoort.

1.6. Case 6 Monique (6A), budgethouder van het PAB, is moeder van de drieling Babs, Katrien en Nathalie. Zij is een ondernemingsgezind zelfstandig uitbaatster van een kledingzaak; een vrouw die zich voortdurend tracht bij te scholen in allerhande computercursussen en die een tijdlang een tweede zaak had alwaar ze twintig mensen tewerkstelde. Na een miskraam heeft ze deze zaak opgegeven en zich geconcentreerd op haar kledingzaak die zich op het gelijkvloers van de gezinswoning bevindt. Door prenatale problemen, raakte Babs (dertien jaar oud) ernstig mentaal, motorisch en auditief gehandicapt. De eerste drie levensjaren werd Babs desalniettemin thuis opgevangen. Moeder kreeg toen hulp van enkele verpleegsters en van een dovenschool onder de vorm van thuisbegeleiding. Van haar derde tot haar elfde verbleef Babs op drie internaten. De zoektocht naar aangepaste scholen is steeds problematisch geweest voor de persoon met handicap. Dat komt volgens moeder ondermeer doordat de meervoudige handicap van Babs niet aansluit op het leerlingen- en bewonersprofiel van de zogenaamde ‘dovenschooltjes’ die ze bezocht. Daarenboven bleek er, uitgaande van enkele scholen, ook weerstand te bestaan ten aanzien van de inclusiegedachte. Monique werkt met een vijftal persoonlijke assistenten. Daarvan zitten er een viertal mee in de klas. Alle assistenten zijn afkomstig van een Plaatselijk Werkgelegenheids-Agentschap. Daartoe behoren onder andere de respondenten Lydia (6B), Greta (6C) en Marianne (6D). De PAB-zorgconstellatie vormt een ingewikkeld en gespecialiseerd systeem. Lydia’s taak staat vrijwel geheel in het teken van de inclusieopdracht. Zij voert Babs één dag per week van en naar school, begeleid haar praktisch, inhoudelijk, pedagogisch en disciplinair. Na schooltijd stopt ze Babs nog onder de douche en maakt ze haar klaar voor het eten. Greta verzorgt louter het vervoer van Babs naar school en weer terug en zorgt in de vakantieperiodes ook voor de dagbesteding van de persoon met handicap op flexibele momenten (wandelen, naar de winkel en naar de speeltuin gaan,…). Tenslotte houdt ze zich in huis ook bezig met licht huishoudelijk werk zoals het afruimen van de tafel en het uithalen van het wasgoed. Marianne werkt meestal op maandagavond, woensdagnamiddag en zaterdagnamiddag. Haar job begint wanneer Babs van school terug is en is zeer diffuus te noemen. Ze omvat licht huishoudelijk werk, lichamelijk-verzorgend werk (douche, aan- en uitkleden, eten geven,…) en veeleer inhoudelijk werk in de sfeer van dagbesteding en vrije tijd (helpen bij schooltaken, een kamp helpen opbouwen in de tuin,…). Gezien de budgetoverwegingen van moeder (PWA’ers worden beschouwd als de goedkoopste werkkrachten) en het feit dat PWA’ers maximum vijfenveertig uren per maand mogen presteren, vond moeder dat ze geen andere

34

keuze had dan de taken te verdelen over verschillende persoonlijke assistenten. Zelf vindt ze deze PAB-constellatie immers verre van wenselijk. Het is tegen de achtergrond van allerlei perikelen op school dat men de aanvraag voor een PAB, althans ten dele, moet begrijpen. Aangezien moeder destijds (en nu nog) onder zware druk van een school stond, hoopte ze om het verblijf op school van haar dochter met de hulp van enkele persoonlijke assistenten nog wat te kunnen rekken. Ze kon de school nu immers een aanbod doen. De motivatie tot aanvraag is echter niet louter strategisch te noemen. Moeder dacht ook na over de toekomst en vond het belangrijk dat Babs, omwille van haar integratie in het bredere maatschappelijke bestel, ook thuis kon zijn. Daar kan ze immers dingen doen en leren die ze in het internaat niet kan, zoals gaan winkelen en de was uithalen met een assistent. Dit alles bevordert haar zelfredzaamheid.

1.7. Case 7 Philippe, zesendertig jaar, inwonende zoon van Ghislain (7A) en Mariette, kwam na een periode van BUSO-onderwijs met overnachting thuis (externaat) op zijn drieëntwintigste terecht in een dagcentrum. Voor de start van het PAB frequenteerde hij dit centrum alle weekdagen. Sinds hij Bjorn (7B) als persoonlijke assistent heeft, gaat hij nog gemiddeld vier dagen per week naar dit dagcentrum. De persoonlijke assistent - die ook als opvoeder werkt in een kortverblijf in de buurt van het dagcentrum en via het dagcentrum werd gerekruteerd - verzorgt sindsdien de ontspanning / vrije tijd / dagbesteding van de persoon met handicap op één (variabele) weekdag. Bjorn en Philippe gaan dan samen fietsen, fitnessen, bowlen, naar de cinema,… activiteiten die in het dagcentrum en vanuit het perspectief van het gezin te weinig worden aangeboden. De assistent wordt volledig vrij gelaten inzake welke activiteiten hij met de persoon met handicap onderneemt. Het dagcentrum - Peggy (7C) vervult er de functie van zorgconsulente - werd op meerdere vlakken ontoereikend bevonden, in de eerste plaats tegen de achtergrond van de specifieke persoonlijke situatie van Philippe. Zo kan Philippe zich niet voldoende laten gelden in de karakteristieke groeps- en atelierstructuur, waardoor hij zijn eigen keuzes niet kon realiseren en waardoor hij ook niet ‘aan zijn trekken kwam’ in het centrum. Zo vertelt vader: “Het is geen kind om weg te zetten. […] Hij ging werkelijk niet graag … hij kwam niet aan z’n trekken. Hij moest altijd werken in de ateliers, koorden in zakken verpakken en zo. En Philippe is een kind dat zich niet verzet, hé. Hij houdt zich altijd bescheiden op de achtergrond. […] In een groep van tien à twaalf man is het logisch dat de ‘haantjes’ (de voorste, dc) meer aan hun trekken komen. […] En dan waren er dagen dat hij echt moe was. En dan zag je dat en dan zeg je: ‘Ja, hou hem maar een dag thuis, hé’. Maar is dat de oplossing? Dan lag hij hier een ganse dag in de zetel.” (Ghislain, 7A) Eigen aan de groepsstructuur in instellingen en voorzieningen is ook de gedeelde aandacht voor ieder individu, en dus een minder persoonlijke benadering van de persoon met handicap. “In een groep is het onmogelijk om iedere gast fel persoonlijk te benaderen. Terwijl, nu is er persoonlijke aandacht en dat is altijd beter.” (Ghislain, 7A)

35

Daarnaast ergerden vader en moeder zich aan het grote personeelsverloop - in het dagcentrum in het bijzonder en in de ruimere sociale sector in het algemeen. Deze werkt volgens hen nefast in op de continuïteit van de hulpverlening en de daaraan verbonden kwesties als het kunnen garanderen van basisveiligheid en basisvertrouwen. “Het is overal hetzelfde. Ze hebben jong personeel. En, jong personeel betekent ook veel vervangingen. Dan is die ziek, dan gaat die huwen en dan is die een jaar weg en komt er weer aan ander. Philippe heeft het moeilijk met zich aan te passen aan nieuwe situaties. Hij zegt ook niet: ‘Ik zou dit graag doen, of dat graag doen’. En als nieuweling is dat ook niet gemakkelijk, hé.” (Ghislain, 7A) Toch was het niet zozeer de ontoereikendheid van het dagcentrum die de PABaanvraag primair in de hand werkte. Vader wilde in eerste instantie immers meer te weten komen omtrent het PAB. Men had zelfs nooit gedacht dat Philippe er op korte termijn voor in aanmerking zou komen. “Wij hebben dat dan aangevraagd en gedacht: ‘Als we het krijgen, wat gaan we er dan mee doen?’ We hebben dan maar het minimum (budget, dc) gevraagd. […] Spijtig dat we toen niet meer hebben gevraagd, maar het was het idee: ‘Hij komt niet in aanmerking en er zijn misschien gasten die het harder nodig hebben’. Het was een beetje gokken en ook dachten we: ‘Als we het krijgen, dan is het voor hem beweging te bieden’. […] Dat doen ze niet of te weinig in het dagcentrum. […] Dus toen hebben we gezegd: ‘Kunnen we hem niet wat meer beweging geven?’ Omdat … hij werd ook wat te struis.” (Ghislain, 7A) Toen het PAB verkregen werd, werd vader de officiële budgethouder. Daar waar de meeste budgethouders deze taak uitoefenen in samenwerking met een sociaal secretariaat en/of zelfstandig boekhouder, interim- en/of PWA-kantoor, oefent vader deze taak uit in samenwerking met Dirk. Dirk (7D) is vertegenwoordiger van een VZW / koepelorganisatie in de regio die een netwerk van dienstencentra in de gehandicaptensector omsluit. Vanuit deze optiek neemt Dirk het administratief-technische werkgeverschap in brede zin van Ghislain (én andere budgethouders) over.

1.8. Case 8 Roger en Hilde zijn de ouders van Sabine (negenentwintig jaar), een jonge vrouw met een zware fysieke en mentale handicap. Sabine staat op een ontwikkelingsleeftijd van twaalf à vijftien maanden en is voor alle ADLactiviteiten volledig afhankelijk van hulp van derden. Moeder (8A), tevens betaalde mantelzorger van Sabine, nam twee jaar geleden loopbaanonderbreking om voor haar dochter te kunnen zorgen, aangezien deze niet meer bij de grootouders kon worden opgevangen. Voor hen werd de dagelijkse zorg immers te zwaar wegens ouderdom en de eigen zorgbehoevendheid. Vader Roger (8B), intussen bruggepensioneerd, vervult naast zijn rol van (onbetaalde) mantelzorger die van budgethouder. Gegeven de hoge zorglast van Sabine, staat een goed deel van de dag van moeder en vader in het teken van hun gehandicapte dochter. Want hoewel Sabine op alle

36

weekdagen naar een dagcentrum gaat - en op die tijdstippen dus van kwart voor negen tot halfvijf ‘uithuizig’ is - blijven vele zorgtaken doorlopen en/of doorwerken. Het eigen ochtendritueel wordt uitgesteld tot wanneer de persoon met handicap met het busje wordt opgehaald, de was en strijk - die wegens incontinentie van Sabine aanzienlijk zwaarder is dan in een ‘normaal’ huisgezin moet gebeuren, voor Sabine wordt aangepast eten bereid, enz… In het dagcentrum is Ria (8C) de individuele begeleidster van Sabine. In tegenstelling tot de vaak kenmerkende atelierwerking van vele dagcentra (onder andere houtbewerking, catering, licht industrieel werk,…) en het daaruit voortvloeiende accent op ‘werken’, worden in dit dagcentrum geheel andere activiteiten met de gasten ondernomen die meer in de sfeer liggen van ‘vrije tijd’ (zwemmen, snoezelen, wandelen, crea, ergotherapie,...). De handicaps van de gebruikers van dit dienstencentrum zijn dan ook over het algemeen veel ernstiger. Het onderscheid tussen beide typen van dagcentra is quasi-analoog aan het onderscheid tussen een semi-internaat voor schoolgaanden en een semiinternaat voor niet-schoolgaanden. Behalve moeder werd er met het PAB ook nog een ‘externe’ persoonlijke assistent aangesteld, die de zorgtaken van de ouders gedurende een achttal uren per week overneemt, zodat dezen op die momenten ook eens aan zichzelf kunnen denken en een ‘eigen’ leven kunnen leiden. Meestal gebeurt dat op een zaterdag, soms ook op een weekavond. Charlotte, (8D) is een voormalige verpleegkundige die door een reorganisatie in de psychiatrische sector (alwaar ze werkte) aan de deur werd gezet en sindsdien een ‘bezigheid’ en een ‘bijverdienste’ zocht. Via een vacature in een streekblad kwam zij in contact met Roger, Hilde en Sabine. In het licht van dit verhaal valt de motivatie voor aanvraag van zoiets als een PAB niet ver te zoeken. Het budget werd aangevraagd om de taak van de ouders op bepaalde tijdstippen te verlichten en vooral opdat Sabine in de nabije toekomst niet naar een internaat zou hoeven gaan. De oorspronkelijke bedoeling was ook om het dagcentrum af te bouwen, maar daarvan heeft men later afgezien opdat de zorg niet te zwaar zou worden. “Ik heb toen geschreven (op het aanvraagformulier ter bekoming van het PAB, dc):‘Eventueel het dagcentrum afbouwen’, maar dat kan je eigenlijk nooit niet weten. Het dagcentrum afbouwen had gekund, maar op dit moment denken we er eigenlijk niet aan, omdat het te zwaar is.” (Roger, 8B) Het verlichten van de ouderlijke zorgtaken lijkt niet te rijmen met het aanbesteden van moeder als betaalde mantelzorger. Vader stelt dan ook dat er in deze een geheel andere reden/motivatie ter verkrijging en behoud van het PAB meespeelt. Deze heeft veeleer te maken met een ‘erkenning’ van de zorgtaken die moeder opneemt en dit gelieerd aan haar gemiste carrièrekansen.

37

1.9. Case 9 Jeaninne (9A), persoon met handicap en budgethouder van het PAB, is een vrouw van pensioengerechtigde leeftijd. Door een misvorming aan de ogen is zij blind van bij de geboorte. Veertien jaar geleden liet haar man haar in de steek en sindsdien staat ze er alleen voor mét en vóór haar dochter, Roos (9B). Roos is eveneens blind geworden als gevolg van een aangeboren glaucoom aan de ogen en een misvormd hoornvlies. Op zestienjarige leeftijd verloor zij daardoor het zicht op haar eerste oog. Sinds een zestal maanden is ze volledig blind geworden. Hoewel Jeaninne zelf nog een aanzienlijk deel huishoudelijke taken kan verzorgen (eten maken, bedden opmaken, wassen…), krijgt zij voor enkele ADLactiviteiten gedurende twee dagen per week assistentie van de dienst familiehulp en van een via de VDAB gerekruteerde persoonlijke assistente, Anna (9C). Poetsen, bijvoorbeeld, kan Jeaninne niet en van strijken is ze bang. Sporadisch kan ze ook op wat hulp van vrijwilligers rekenen. ’s Avonds staat Jeaninne – zoals vele personen een handicap met een PAB – er echter meestal alleen voor. Werken was nooit echt aan Jeaninne besteed. Ze volgde aangepast technisch onderwijs en werkte nadien gedurende zes maanden in een beschutte werkplaats. Voor Jeaninne bleek bijscholen en werken telkens mentaal te zwaar, zodat ze zich in het vrijwilligerswerk stortte. Jeaninne vroeg het PAB aan als een aanvulling op bestaande reguliere diensten, voornamelijk omdat de dienst familiezorg in een aantal behoeften tekort schiet. Ze heeft er dan ook geen positief woord voor over. “Ik had een familiale helpster die nog drie dagen in de week kwam. Maar ja, die mogen niet ‘dit’ en die mogen niet ‘dat’ … Ze mogen geen enkele boodschap doen buiten de gemeente. En nog zo van die dingen. Voor de papieren te doen had ik iemand nodig … en voor de verplaatsingen. En dat doen ze allemaal niet. En ook … al wat ze hier doen, dat moeten ze weten in den bureau. Het is echt … ze gaan daar zeer ver in. En ze houden ook niet altijd rekening met de privacy van de mensen, enzovoort, enzovoort. […] Ze mogen bijvoorbeeld niet, als ik voor KVG (Katholieke Vereniging voor Gehandicapten, een vereniging waarvoor deze persoon met handicap als regionale vrijwilliger werkt, dc) naar de winkel moet …dat mogen ze in principe niet doen. Als mijn dochter hier komt, dan zouden ze haar eigenlijk geen ‘patat’ (aardappel, dc) mogen schillen. Voor mij wel, maar voor haar niet. […] Dat de klant koning is … Maar zij denken het omgekeerde.” (Jeaninne, 9A) In de praktijk ziet men dat Anna, de persoonlijke assistente, de taken van familiehulp op bepaalde tijdstippen overneemt en het zorgaandeel van deze laatste in het gezin reduceert. Anna houdt zich immers hoofdzakelijk bezig met huishoudelijke activiteiten die familiale help(st)ers ook vaak plegen te doen: strijken, koffie zetten en boterhammen maken, boodschappen doen, poetsen, … Volgens Guido (9D), vriend en vrijwillige mantelzorger van de persoon met handicap, vroeg Jeaninne het PAB dan weer vooral aan vanuit efficiëntieoverwegingen. Het is gemakkelijker om één assistent voor zich te hebben die een ‘polyvalente duizendpoot’ is (en als dusdanig vele assistentietaken kan en wil opnemen) en waarvan de taken tegen een geldelijke beloning

38

‘afdwingbaar’ zijn, dan een beroep te moeten doen op verschillende vrijwilligers en diensten waaraan telkens vanalles ‘gevraagd’ moet worden. Kortom: het PAB zorgt voor één ‘vaste’ assistent en voor enige systematiek in het opnemen van zorgtaken. Volgens Roos vroeg Jeaninne het PAB aan opdat ze haar dochter voor het grootste gedeelte kon vrijstellen van de vele taken die deze daarvoor in het huisgezin opnam. In de periode van aanvraag en toekenning is Roos immers alleen gaan wonen. Hoe dan ook impliceert het PAB in deze case een compenserend alternatief kader waarbinnen de hulp- en dienstverlening plaatsvindt.

1.10. Case 10 Rik, vijfendertig jaar, raakte mentaal gehandicapt na een hersenbloeding op de eerste dag van zijn geboorte. Zijn type handicap is niet duidelijk te omschrijven. Hij wordt gediagnosticeerd als ‘tussen ernstig en zwaar mentaal gehandicapt met autistoforme stoornissen’. Dit laatste verklaart misschien de grote nood aan structurering van zijn alledaagse bestaan en de daaraan gelieerde aanpassingsproblemen in nieuwe situaties. Rik bezocht na het BUSO steeds een dagcentrum. Momenteel is Greet (10A) daar zijn begeleidster. Daarnaast is er het familiale netwerk dat steeds de zorg voor Rik op zich nam. De familiale sfeer en de betrokkenheid op de persoon met een handicap reveleert zich als een sterk betrokken sociaal-familiale netwerk. Moeder en vader hebben vijf kinderen die allen, met uitzondering van Rik dan, het ouderlijke nest al een tijdje hebben verlaten. Eén daarvan is Saar, derde kind in de rij (10B). Zij was elf toen Rik geboren werd en ze werd op die leeftijd al snel in de dagelijkse zorg rond de persoon met handicap betrokken. Aanvankelijk waren het vooral vader en moeder die de zorg voor Rik op zich namen, vóór en ná het verblijf in het dagcentrum en tijdens het weekend. Vader overleed echter toen Rik zeventien jaar oud was. Sindsdien was het vooral Trees (10C), de nu zevenenzeventigjarige moeder van Rik, die hem naar het dagverblijf bracht, de lichamelijke verzorging op zich nam en hem begeleidde bij zijn vrijetijdsactiviteiten. Naarmate moeder echter ouder en minder mobiel werd, alsook zelf fysieke klachten kreeg en daardoor beperkter werd in haar zorgaanbod, was het vooral zus Karin (10D) die een handje kwam toesteken in het ouderlijke huis. De andere zussen en broers bleven sporadisch, doch flexibel, hulp verlenen wanneer nodig. De zorgbehoevende situatie van moeder, tevens budgethouder van het PAB, leidde er gaandeweg toe dat Karin terug bij haar moeder en Rik kwam inwonen. Momenteel is de ochtenden avondzorg van Rik verdeeld tussen moeder en zus en komt iemand van het dagcentrum zelf Rik opalen met de bus. Niettegenstaande Karin een voltijdse job heeft als opvoedster in een voorziening voor mentaal gehandicapten, is ze nu sinds een jaar de (met het PAB betaalde) persoonlijke assistente van haar broer. In de geest van vaders pedagogisch gedachtegoed en principiële overtuiging dat Rik een zo normaal mogelijk leven moest kunnen leiden, werd het PAB aangevraagd tegen de achtergrond van de precaire situatie van moeder. Men wilde de zorg voor deze persoon met handicap, zoals die zich steeds kenmerkte (in de thuissituatie en in het dagcentrum), dan ook kunnen verderzetten.

39

1.11. Case 11 Eva (negenentwintig jaar) (11A), budgethouder van het PAB, kent een auditieve (hardhorig) en fysieke handicap. Vroeger zou men haar ‘kreupel’ genoemd hebben. Deze handicap werd pas duidelijk sinds haar zevende levensjaar, toen verschillende lichaamsdelen gingen misgroeien. Eva kwam nooit in contact met instellingen of dienstencentra in de reguliere gehandicaptenzorg. Wel is haar zorggeschiedenis gekenmerkt door talloze operaties die voor lange afwezigheden op school en op het werk zorgden. Ondanks dit alles doorliep Eva een gewone schoolcarrière en heeft ze al enkele jaren een job in het reguliere arbeidscircuit. Zij studeerde af als licentiaat vertaler-tolk en volbracht na die studie nog een postgraduaat in de meertalige bedrijfscommunicatie. Momenteel werkt Eva voltijds als coördinator NT2 (Nederlands als Tweede Taal) . Eva woont nog steeds thuis in bij haar ouders, Ludo (11B) en Lieve (11C). Haar oudere broers hebben intussen het huis verlaten en wonen met vrouw en kinderen enkele kilometers verderop. Eén daarvan is Erik (11D). Hij heeft intussen sinds zeven jaar de ouderlijke stek verlaten. Vroeger was hij sterk betrokken bij de zorg en opvang van zijn zus; tegenwoordig beperkt zijn zorgaandeel zich, zoals vele uitwonende broers en zussen van een persoon met handicap, tot het verlenen van sporadische hulp en/of assistentie. Volgens haar broer en ouders heeft Eva vooral hulp nodig bij kleine, aspectuele taken. Eva vertoont immers nog een vrij grote mate van zelfredzaamheid. Eva kan bijvoorbeeld zelfstandig autorijden, maar om de rolstoel in de auto te zetten heeft ze hulp nodig. Eva kan noch zelfstandig een bad nemen en haar haren wassen, noch haar kousen en schoenen aandoen. Volgens Erik heeft zijn zus weinig kracht en is ze snel vermoeid. Eva hoorde van de experimenten in het kader van het PAB via de sociale dienst van de universiteit waar ze studeerde. Ze solliciteerde naar een dergelijk budget via een open brief aan het Vlaams Fonds en bij de decretale verankering van het PAB (2000) kreeg ze via deze parastatale de nodige informatie opgestuurd om te kunnen starten. Eva wilde een PAB verkrijgen opdat zij alleen kon gaan wonen en zich als dusdanig zorgonafhankelijk kon maken van haar ouders via het aanbesteden van een ‘externe’ persoonlijke assistent. Eva schoof dit alleenwonen destijds nog even voor zich uit en wilde het PAB vooral vastkrijgen om vervolgens rustig uit te kijken naar een appartement en een assistent. Anno 2003 woont Eva echter nog steeds thuis en fungeren haar ouders nog steeds als mantelzorgers. Vader, intussen bruggepensioneerd, werd aangesteld als officiële tijdelijke persoonlijke assistent, terwijl in de praktijk moeder het leeuwendeel van de zorg op zich neemt. Vader regelt de administratieve taken van zijn dochter en legt de contacten met allerlei PAB-gelieerde instanties, zodat men hem eerder de officieuze budgethouder kan noemen. Daarnaast vervult hij enkele typisch ‘ouderlijke’ taken die weinig of niets met persoonlijke assistentie (in strikte zin) te maken hebben: Eva met de auto ergens naartoe brengen, haar auto naar de garage doen, haar helpen bij de zoektocht naar een appartement, enz. Moeder, die huisvrouw is sinds ze haar tweede kind kreeg, verzorgt de huishoudelijke taken voor het hele gezin en de lichamelijke activiteiten van haar dochter (haar wassen, hygiëne,…).

40

1.12. Case 12 Inge (12A) en Steven (12B) zijn respectievelijk de moeder en de vader van Jorre, Els en Lien. Jorre (negen jaar) kent een mentale handicap met autisme en zou door een daaraan verbonden gebrekkig begripsvermogen in tal van situaties ook motorisch een ontwikkelingsachterstand kennen. Artsen merkten de autistische handicap van Jorre pas vrij laat op. Moeder had toen al loopbaanonderbreking genomen om voor de kinderen te zorgen tot deze allen naar school zouden kunnen gaan. De zorg voor Jorre in combinatie met de zorg voor de andere twee kinderen - waarvan er eentje ook motorisch gehandicapt is - eiste echter zijn tol bij moeder, zodat zij later besloot om haar job als verpleegster stop te zetten. Jorre zit intussen sinds enkele jaren in een ‘auti-klasje’, alwaar hij intensief begeleid wordt. In de periode vóór de start van het PAB beredderden moeder en vader alles zelf. Maar hoewel een dienst voor thuisbegeleiding en een semiinternaat voor schoolgaande personen met een handicap de gezinsdruk enigszins kon verlichten, kwam de kinderlast, en in het bijzonder de zorg voor Jorre, altijd al te veel op moeders schouders terecht. Vader-kostwinner, tevens budgethouder van het PAB, gaat immers gebukt onder een zware dagtaak in de informaticasector. In de zorg voor de kinderen werd later ook An (12C), een vriendin van in de buurt betrokken. Zij wordt ook vandaag nog wel eens ingeschakeld als oppas van de kinderen en ze gaat vaak mee op stap met moeder en de drie kinderen. Dit heeft, zo zegt zij zelf, het voordeel van ‘twee paar ogen’; geen overbodige luxe wanneer er een autistisch kind betrokken is dat geen notie heeft van gevaar. Aangezien Jorre a) altijd al veel aandacht vroeg waarvan de twee andere kinderen te lijden hadden en b) men niet tevreden was over de diensten van het semi-internaat (die men beschouwt als ‘verlengde schoolopvang zonder meer’) zocht men naar een andere oplossing. De motivatie voor een PAB-aanvraag moet men tegen deze achtergronden concipiëren. Daarenboven zag men in het PAB ook gewoon een flexibel middel om zelf te kunnen bepalen wie er voor je kind zorgt, op welke tijdstippen en onder welke vorm. Momenteel is Mathijs (12D), een zesentwintigjarige pas afgestudeerde ‘sociale readaptatiewetenschapper’, de persoonlijke assistent van dienst. Mathijs houdt zich vooral bezig met de begeleiding van Jorre na school: werken met de computer, bibliotheekbezoek, naar de winkel gaan met Jorre, zwemmen en andere vrijetijdsactiviteiten. Daarnaast biedt hij ook assistentie inzake enkele lichaamsverzorgende activiteiten van Jorre (aankleden, wassen, tanden poetsen,...).

1.13. Case 13 Willy, persoon met handicap en budgethouder van het PAB (achtenveertig jaar oud) (13A) kampt sinds een tiental jaren met multiple sclerose. Hoewel de problematiek momenteel stabiel is, verkeert deze ziekte in een vergevorderd stadium. Drie jaar geleden is Willy sterk achteruit gegaan. Hij zit in een elektronische rolstoel, is volledig verlamd en praat daardoor ook erg moeilijk. Willy was getrouwd, maar scheidde al enige tijd geleden van zijn vrouw. Negen jaar geleden leerde hij zijn huidige partner, Marijke (13B), kennen die in het

41

begin de volledige zorg en assistentie voor hem op zich nam. Willy en Marijke onderhouden een zogenaamde ‘Living-Apart-Together’ (LAT) -relatie. Vermits de zorg voor Willy uitgaande van Marijke na een tijd lichamelijk en mentaal te zwaar werd – niet alleen omwille van de progressie van de problematiek, ook Marijke zelf had kanker, is MS-patiënt en was vaak depressief – werd van start gegaan met PWA-assistentie voor poetswerk en allerhande klussen in huis. Op die manier was Willy niet meer exclusief afhankelijk van zijn partner en werd zij alleszins ontlast. In het PAB zag Willy een grote mogelijkheid om zijn levenskwaliteit te verbeteren en daarbij zijn eigen keuzes te kunnen realiseren. De beperkte puur praktisch-instrumentele hulp die hij totnogtoe kreeg, kon hij nu immers ombuigen in kwantitatief en kwalitatief betere assistentie, zorg en begeleiding. Willy kon door middel van het PAB nu vijf assistenten tewerkstellen in plaats van twee, realiseert zes dagen ondersteuning in plaats van vijf en kon zich vanaf nu – in het gezelschap van een assistent – buiten begeven, daar waar hij tevoren een hele dag aan huis gekluisterd zat. Eén van de ‘vaste’ assistenten van Willy, nu al drie jaar lang, is Tony (13C). Omwille van persoonlijke en relationele moeilijkheden week hij uit van de stad naar de randgemeente van een andere stad, zei hij ook zijn job op, en kwam hij terecht in het PWA-circuit. Zo kwam hij in contact met Willy. Daarnaast is Manuella (13D), een jonge vrouw van halverwege de twintig met een lichtauditieve handicap, gedurende twee dagen in de week de ‘vaste’ assistente van Willy. De taken van Tony en Manuella zijn polyvalent te noemen en kennen een sterk variabel karakter: huishoudelijke, lichamelijke en administratieve hulp, klussen in huis, ontspanning verzorgen, boodschappen doen, enz... Naast deze twee ‘vaste’ assistenten die zich op een breed en algemeen niveau met de assistentie van Willy bezighouden, zijn er nog drie PWA-werkers die hoofdzakelijk praktisch-instrumentele hulp bieden (poetsen, strijken, gras afrijden,...). Een thuisverpleegster en een kinesist die op geregelde tijdstippen aan huis komen, maken het zorgplaatje compleet.

1.14. Case 14 Ellen (14A) is de negenendertigjarige moeder van Bram, Lieselotte, Karen en Leentje. Bram (tien jaar) is het oudste kind in de rij. Ondanks zijn tienjarige leeftijd kent hij een ontwikkelingsachterstand waardoor hij op een mentale leeftijd staat van vier à vijf jaar. Deze jongen met een autistische handicap heeft dan ook veel aandacht en structuur nodig. Vroeger was er tijdens de naschoolse uren (Bram gaat gewoon naar school) steeds individuele opvang die geleverd werd door een oudere dame van in de buurt. Ellen en Paul (14B), vader van Bram, betaalden deze vrouw daarbij uit eigen zak. De dame werd echter gaandeweg te oud om de intensieve babysittaak van Bram te verzorgen. Bij gebrek aan andere kandidaten namen moeder en vader nadien gedurende een tweetal jaren zelf de begeleiding van hun zoontje op zich in die naschoolse uren. Dit percipiëren beide als een zeer zware situatie die noch voor de kinderen, noch voor hen zelf, wenselijk was te noemen.

42

Moeder en vader vroegen het PAB aan omdat men de individuele begeleiding van Bram wilde verderzetten met een externe assistent. Daar was nu ook geld voor, hetgeen men dankbaar aannam. Naast continuering van de zorg konden vader en moeder op die manier ook ten dele verlicht worden op vlak van de (gezins-)taken en konden zij ook de andere drie kinderen de nodige aandacht schenken. Toen ze het PAB verkregen, ervoeren Paul en Ellen opnieuw moeilijkheden in de zoektocht naar assistenten. Moeder en vader denken dat een belangrijke reden van het ‘niet vinden van een assistent’ in de uurregeling ligt. Veel mensen - zeker zij met gezinslast - zouden immers niet willen werken tussen vier en acht ’s avonds. Toen men dan toch eindelijk een persoonlijke assistente gevonden had, vertrok deze na enkele maanden met haar vriend naar het buitenland. Deze permanente zorg en bekommernis van het ‘niet vinden van assistenten’, leidde er toe dat vader een tijdje als betaalde mantelzorger van zijn zoontje ging fungeren. Men vond het toentertijd en daarenboven niet altijd even leuk om ‘een vreemde’ in huis te hebben en men stelde zich daarbij ook de vraag of Bram wel opnieuw zou kunnen wennen aan een nieuwe begeleid(st)er. Ingevolge de mentaal-autistische handicap van deze jongen zijn ‘vertrouwdheid’ en ‘wennen aan nieuwe situaties’ dan ook precaire zaken. Vader reduceerde derhalve zijn job in de banksector, hetgeen er in de praktijk op neer komt dat hij tijdens weekdagen wat vroeger naar huis komt om de begeleiding van Bram op zich te nemen. Gewoonlijk volgt er dan een versnaperingsmoment en het begeleiden van een huistaak. Na het eten wordt er wat gespeeld op de computer, gaat Bram zich wassen (dit alles steeds onder begeleiding), en volgt er nog een verhaaltje voor het slapengaan. Op woensdagnamiddag gaat vader meestal zwemmen met Bram en op zaterdag is er een nieuwe persoonlijke assistente, Katleen (14 C), die Bram gedurende de dag begeleid met atletiekactiviteiten of sportkampen. Deze ‘monitrice’ studeerde vorig jaar af als regentes lichamelijke opvoeding en maakte een eindwerk over begeleiding en inclusie van een autistisch kind op sportkampen, waarbij ze Bram als praktijkvoorbeeld gebruikte. Op zondag zoekt men nog een aangepaste activiteit voor Bram. Momenteel doen vader en moeder dan een activiteit met hem, terwijl zijn zusjes naar de jeugdbeweging gaan. In januari 2004, op het moment van bevraging, is de zorgcontext opnieuw gewijzigd. Via het aanbieden van een stageplaats aan een cursiste van de VDABopleiding tot persoonlijke assistent, kwam het gezin in contact met Maddie (14D), een vrouw van middelbare leeftijd die door een ‘reorganisatie van het bedrijf’ haar job als secretariaatsmedewerkster kwijt raakte. Maddie wilde echter ook altijd al een job uitoefenen met een zeker ‘sociaal karakter’. Op het moment van gesprek is Maddie één week aan het werk als persoonlijke assistente. Daarvoor had ze wel al enkele weken stage volbracht bij het gezin. Maddie neemt de eigenlijke begeleidingsopdracht van Paul over op weekdagen tijdens de naschoolse uren. Daarbij tracht ze, zo vertelt ze, Bram routines aan te leren die voor hem belangrijk zijn om zijn zelfredzaamheid te vergroten. Maddie zet begeleiding op bij ontspanning (binnen en buiten), huistaken en persoonlijke verzorging. Eigenlijk combineert Maddie twee jobs als persoonlijke assistente. Naast de veeleer inhoudelijke begeleiding van Bram, verleent ze ook nog assistentie aan een meerderjarige en tengevolge van MS zwaar fysiek gehandicapte persoon. De assistentie is er veeleer praktisch-instrumenteel van aard (huishoudelijk werk, eten en drinken geven, hygiëne,…) en in dit gezin is het daarbij de bedoeling om de zware dagtaak van de echtgenote te verlichten.

43

1.15. Case 15 David, veertien jaar, is fysiek-motorisch en diep verstandelijk gehandicapt van bij de geboorte. Gegeven deze handicap vormde hij steeds een zware belasting voor het gezin. Aanvankelijk bleef Annemie (15A), zijn moeder, thuis om voor hem, zijn oudere zus en het huishoudelijke gebeuren te zorgen. Herman (15B), vader van David en echtgenoot van Annemie, werkte tot voor kort in de ambtenarij en is daarenboven zelfstandige in bijberoep. Sinds september 2003 heeft hij loopbaanonderbreking genomen in zijn job aan het ministerie om zich meer met zijn gezin en zijn zelfstandige zaak te kunnen bezig houden. De dienst thuisbegeleiding raadde reeds enige tijd geleden moeder en vader aan om, in het belang van de persoon met handicap en het gezin zelf, David af en toe uit huis te plaatsen. Vooral voor moeder dreigde anders de dagelijkse zorg te zwaar te worden. Moeder en vader plaatsten David achtereenvolgens in enkele crèches en een semi-internaat. David was er echter niet gelukkig; grotere groepen blijken immers nefast in te werken op zijn emotionele gemoedsstemming. Daardoor sloot David zich ofwel volledig af van alles wat hem omgaf, ofwel begon hij hysterisch te krijsen. Via de onthaaldienst van het OCMW kwam David later terecht in een opvanggezin, alwaar hij één dag per week verbleef. Hier was David wel gelukkig en ook voor de ouders leek deze zorgformule een goede oplossing. Nog later startte vader een opvangproject. Kort gezegd komt dit er op neer dat het gezin een deel van haar huiselijke infrastructuur - een blokhut achteraan in de tuin - leent aan andere personen met een handicap die dan door de huidige persoonlijke assistent, Bert (15 C), tezamen met David kunnen opgevangen worden. De ouders zijn nu sinds een zevental jaren bezig met de deeltijdse opvang van David in de blokhut, de ‘feitelijke werkplaats’ van de begeleider/persoonlijke assistent. De geografische scheiding tussen de woning en de blokhut maakt het mogelijk dat men elkaar in z’n privacy laat. Bert, een voormalige stuurman van een schip, logeerde als gevolg van financiële problemen en een uithuiszetting, tezamen met zijn vrouw en kinderen een tijd lang bij het gezin van Herman en Annemie. We schrijven nu het jaar 1996. Op vraag van Herman heeft Bert de begeleiding van David op zich genomen. In eerste instantie gebeurde dit als vrijwilliger gedurende twee à drie dagen per week. Het klikte dan ook goed tussen Bert en David. David was in die periode nog leerplichtig (buitengewoon lager onderwijs), maar de school stond oogluikend toe dat hij enkele dagen per week afwezig was. Omdat Bert vond dat hij de begeleiding van David niet goed genoeg op zich kon nemen zonder zich bij te scholen, ging hij opvoedkunde studeren. In die periode moesten moeder en vader wel op zoek naar een andere begeleid(st)er, aangezien hun opvangproject door de opleidingsinstantie niet goedgekeurd werd als stageplaats voor hun persoonlijke assistent. Bert volbracht daarom zijn stage in een nursingtehuis voor personen met een ernstig mentale handicap. Sinds een tweetal jaren werd hij terug ‘opgevist’ door Herman en Annemie. Ditmaal kon hij bij het gezin als (betaalde) ‘persoonlijke assistent’ aan de slag. De motivatie voor de aanvraag van dit budget / de keuze van deze zorgvorm moet

44

men tegen de achtergrond van het bovenstaande begrijpen. Daarenboven werd het steeds moeilijker om vrijwilligers te vinden die de begeleiding van David op zich wilden nemen. De situatie dreigde daarom ook financieel te belastend te worden. Zo vertelt moeder: “We konden dus gewoon verder werken zoals we bezig waren, maar het verschil was dat we onze kracht konden betalen en dat we ook nog een tweede kracht deeltijds hebben ingeschakeld.” (Annemie, 15A) Vader, tevens budgethouder van het PAB, kon zich ook goed vinden in de relatieve vrijheid van het PAB-systeem. Het laat immers toe om eigen kwaliteitseisen te bepalen/af te dwingen die recht doen aan de uniciteit van de persoon met handicap, en die in schril contrast staan met de eerder zakelijke en bureaucratisch georganiseerde zorgen dienstverlening: “Het bijzondere dat ik aan dat PAB vind, is de grote vrijheid die je aan dat budget hebt. […] In het onderwijs is dat zo, en ook in de gehandicaptensector: de staat gaat zich altijd meer en meer inhoudelijk bemoeien met wat je doet. Zij gaan beschrijven hoe uw gebouw er moet uit zien, welke activiteiten je mag doen, wanneer je ze mag doen … allez, ja. En dat is allemaal heel veel goede wil, maar daar zitten een aantal vereisten in die regelrecht indruisen tegen onze inzichten. En het PAB stelt geen eisen … allez, ja, ge moet het wel spenderen aan uw kind natuurlijk. Maar welk diploma dat een verzorger heeft en welke activiteiten dat die doet, wanneer hij die activiteiten doet … Dat wordt eigenlijk allemaal vrij gelaten.” (Herman, 15 B) Bert van zijn kant zag de job van persoonlijke assistent onder voornoemde vereisten goed zitten. David zou op die manier immers de beste zorg krijgen, zo meent hij: “De wens van de ouders was een alternatieve pedagogie… en dat kan je hier bijna niet krijgen. Je moet al naar een stad gaan om zo’n dagcentrum te verkrijgen… of naar het buitenland. […] De tweede zaak was: die jongen moest elke dag met de bus naar school. Dan zat hij daar een uur op de bus en dan begon hij te krijsen. Hij was echt bang om zich in de menigte te begeven.” (Bert, 15C) Concreet werkt Bert van dinsdag tot zaterdag ‘tijdens de kantooruren’ in de blokhut, zijn feitelijke werkplaats. Vóór 9 uur ’s ochtends nemen de ouders zelf de zorg voor David op. Dit impliceert het gehele ochtendritueel van uit bed halen, wassen, aankleden, eten geven,… Op maandag zorgt moeder de hele dag voor haar zoon. Sinds men met het PAB startte, fungeert moeder daarbij ook als betaalde mantelzorger en krijgt ze van haar man een vergoeding voor de zorg die ze op die dag levert aan de hand van een minimumcontract. Qua invulling van de begeleidingstaak is moeder haar zoon vooral … ‘rustig nabij’. Ze houdt daarbij een oogje in het zeil en betrekt hem bij haar eigen huishoudelijke activiteiten. De externe persoonlijke assistent vult de begeleiding van David geheel anders in. Naast een aanzienlijk deel puur instrumentele assistentie in de sfeer van lichamelijke verzorging en (huishoudelijk) onderhoud van de blokhut, verleent hij een aantal ‘alternatieve’ therapieën. Bert volgt bij dit alles een weekschema dat hij zelf heeft opgesteld. In de woning van het gezin heeft Bert eigenlijk niets te zoeken. Iemand van de dienst ‘familiezorg’ vervult er wel een aantal huishoudelijke activiteiten.

45

Een andere spilfiguur in deze zorgcontext is Marie (15 D). Marie is muziektherapeute en werkt vanuit die hoedanigheid op geregelde tijdstippen met David. Via een multidisciplinaire artsenpraktijk kwam Marie in contact met het gezin van David. De artsen zouden daarbij vader en moeder van David aangeraden hebben om met Marie te werken. Muziektherapie zou immers Davids motorische vaardigheden kunnen aanscherpen en hem (logopedisch) andere klanken en letters kunnen doen uiten.

46

DEEL 3: DE ONDERZOEKSRESULTATEN Hoofdstuk 1: profiel van de PAB-gebruikers en de persoonlijke assistenten Zoals in de inleiding reeds werd aangehaald, gaat bij de analyse van zowel het kwantitatieve als het kwalitatieve onderzoeksgedeelte bijzondere aandacht naar enerzijds de budgethouders ‘mét betaalde mantelzorg’ en naar de ‘minderjarigen’ anderzijds. Bijgevolg ligt bij de analyse de focus sterk op deze twee subgroepen. Hierbij worden de budgethouders mét een betaalde mantelzorger (mét bet. MZ) vergeleken met deze zonder een betaalde mantelzorger (zonder bet. MZ). De minderjarigen (minderj.) worden dan tegenover de meerderjarigen (meerderj.) geplaatst. Alvorens met de werkelijke analyse te beginnen, is het belangrijk na te gaan hoe de respondenten verdeeld zijn over de twee aandachtsgroepen en of er een verband tussen beide variabelen kan worden vastgesteld. We weten -ten eerste- dat er in de totale steekproef 48% van de budgethouders (N=229) een betaalde mantelzorger hebben tegenover 52% zonder een betaalde mantelzorger, en -ten tweede- dat er 25% minderjarigen zijn tegenover 75% meerderjarigen. Tabel 1.1. toont dat er inzake betaalde mantelzorg géén significant verschil bestaat tussen de minder- en meerderjarigen. Waar 47% van de minderjarigen een betaalde mantelzorger heeft, gaat het om 49% bij de meerderjarigen. Tabel 1.1. De verdeling van de budgethouders naar minder-/meerderjarigheid en al of niet gebruik van betaalde mantelzorg in de steekproef, uitgedrukt in percentages.

Budgethouders

Minderjarigen

Meerderjarigen

Totaal

Betaalde mantelzorg Geen betaalde mantelzorg Totaal

47 53 100% (N=57)

49 51 100% (N=172)

48 52 100% (N=229)

Zoals in elk onderzoek vormt ook hier de loutere beschrijving van de condities van de betrokkenen een eerste stap in de analyse. Hiermee willen wij een profiel schetsen van de PAB-gebruiker en van de persoonlijke assistent.

1.1. Profiel van de PAB-gebruiker7 Aan de hand van de variabelen geslacht, leeftijd, handicap, gezinsgrootte en gezinssamenstelling, dagbesteding en inkomen van de PAB-gebruiker willen wij een beeld krijgen van wie de PAB-gebruikers zijn. Kortom wat zijn de socio-economische en socio-demografische kenmerken en de fysieke, cognitieve en mentale vaardigheden van de personen met een handicap die over een PAB beschikken? 7

Het profiel van de PAB-gebruiker is gebaseerd op de resultaten van de bevraging van de budgethouders (N=229).

47

1.1.1. Geslacht en leeftijd Zoals in de populatie van alle PAB-gebruikers is de verdeling naar geslacht quasi gelijk: 51% mannen en 49% vrouwen. Noch een vergelijking tussen mét en zonder betaalde mantelzorg, noch een vergelijking tussen minderjarigen en meerderjarigen levert een significant verschil op. De verdeling minderjarigen versus meerderjarigen geeft alvast een eerste indicatie voor de leeftijdsverdeling van de PAB-gebruikers. Meer bepaald gaat het om 25% minderjarigen en 75% meerderjarigen. Tabel 1.2, die deze verdeling over acht leeftijdscategorieën weergeeft, duidt op een grote spreiding van de leeftijden. De helft van de PAB-gebruikers (51%) zijn tussen de 22 en de 50 jaar. Bij de minderjarigen vormen de 6- tot en met 12-jarigen de grootste leeftijdscategorie. Tabel 1.2.: De leeftijdsverdeling van de PAB-gebruikers, uitgedrukt in percentages.

Leeftijdscategorie < 6j 6j – 12j 13j – 17j 18j – 21j 22j – 35j 36j – 50j 51j – 65j > 65j Totaal

Betaalde mantelzorg Mét Zonder 3 1 16 15 5 9 9 3 30 21 22 29 11 19 4 3 100% 100% (N=111) (N=118)

Totaal 2 16 7 6 26 25 15 3 100% (N=227)

We stellen vast dat tussen de PAB-gebruikers met betaalde mantelzorg en diegenen zonder betaalde mantelzorg geen significant verschil in leeftijdsverdeling aanwezig is. Toch komen de jongere meerderjarige PAB-gebruikers (met name de -35-jarigen) iets meer voor bij de personen met betaalde mantelzorg dan bij deze zonder; respectievelijk 39% tegenover 24%. 1.1.2. Handicap van de PAB-gebruiker Zoals reeds uit de inleiding mocht blijken, hebben meer PAB-gebruikers een fysieke dan een mentale handicap. Bij deze verdeling kon een zelfde PAB-gebruiker in meerdere categorieën voorkomen. Indien we met mutueel exclusieve categorieën werken (dit wil zeggen: elke PAB-gebruiker kan maar in één categorie zijn opgenomen), komt een vergelijkbare verdeling naar voren (zie tabel 1.3). Ook in deze tabel is de groep van personen met een fysieke handicap het grootste (58%); bijna één derde (31%) heeft een meervoudige en 27% heeft een enkelvoudige fysieke handicap (motorisch of sensorisch). Van zodra de PAB-gebruiker een mentale handicap heeft, werd deze in de categorie ‘mentale handicap’ opgenomen. 20% in de steekproef heeft een enkelvoudige of meervoudige mentale handicap. Een derde belangrijke subgroep vormen de personen met een andere handicap. Hierbij denken we bijvoorbeeld aan autisme of een cognitieve handicap. Een cognitieve handicap is dan het gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel. Dit

48

hersenletsel leidt tot cognitieve stoornissen (aandachts-, concentratie- en geheugenproblemen, trager denken en handelen…), al dan niet in combinatie met fysieke en/of emotionele problemen. Het gaat om 15% in de steekproef. Bij de verdere analyse wordt deze groep opgenomen in de categorie ‘andere’, waarvan zij de belangrijkste subcategorie zijn. De verdeling voor de subgroepen mét en zonder betaalde mantelzorger sluit aan bij deze algemene verdeling zodat er geen significant verschil tussen de twee groepen kan worden vastgesteld. Zo zijn de aandelen van de personen met een motorische, mentale of andere handicap even groot in de categorie mét betaalde mantelzorger, als in de categorie zonder betaalde mantelzorg. Voor de minderjarigen en meerderjarigen is er echter wél sprake van een significant verschil (X² = 48,571; df=7; p-waarde < 0,05). Waar de groep met een mentale (meervoudige) handicap sterk is vertegenwoordigd bij de minderjarigen, domineert de groep met een (enkelvoudige of meervoudige) fysieke handicap bij de meerderjarigen. Deze verdeling dient dan ook in het achterhoofd te worden gehouden bij de latere analyse van de activiteiten waarvoor men het PAB gebruikt. Tabel 1.3.: Aard van de handicap van de PAB-gebruikers, uitgedrukt in percentages.

Aard van de handicap

Bet. mantelzorg Mét Zonder

Leeftijd * Minderj Meerderj

Totaal

Fysiek enkelvoudig motorisch enkelvoudig sensorisch meervoudig (motorisch

22 3 30

24 5 31

13 0 11

27 5 37

23 4 31

Mentaal enkelvoudig mentaal meervoudig (mentaal +

3 15

3 19

7 40

2 9

3 17

4 17 6 100% (N=111)

2 13 3 100% (N=113)

7 18 4 100% (N=55)

1 14 5 100% (N=169)

3 15 4 100% (N=224)

en/of zintuiglijk + andere)

andere)

Andere autisme cognitief + andere enkelvoudig andere Totaal

49

1.1.3. Gezinsgrootte Eén vierde van de PAB-gebruikers woont alleen en dus woont de meerderheid samen met één of meerdere gezinsleden. De persoon met een handicap heeft gemiddeld twee à drie huisgenoten. Tabel 1.4.: Gezinsgrootte, uitgedrukt in percentages.

Gezinsgrootte Alleenwonend Samenwonend

Totaal

Aantal gezinsleden 1 2 3 4 5 6

Betaalde mantelzorg*

Leeftijd *

Mét

Zonder

Minderj

Meerderj

14 24 28 19 10 5 100% (N=111)

36 14 22 15 11 2 100% (N=116)

0 4 23 32 30 11 100% (N=56)

34 24 25 12 4 1 100% (N=171)

Totaal 25 19 25 17 11 3 100% (N=227)

Logischerwijs zijn de alleenwonenden meerderjarig. Tegelijkertijd zien we dat de alleenwonenden de grootste subgroep (36%) vormen binnen de groep van PABgebruikers zonder een betaalde mantelzorger. Anders gesteld, terwijl één op drie budgethouders met enkel externe persoonlijke assistentie alleen woont, woont de betaalde mantelzorger (vermoedelijk) in de meeste gevallen bij de persoon met een handicap in. Hoewel de mogelijkheid niet uitgesloten is dat iemand die alleen woont, een beroep doet op een betaalde mantelzorger, is de kans groter dat deze zich (noodgedwongen) tot externe assistenten wendt. We komen hier later nog op terug (infra 1.1.4. en 2.1.2.). Het verschil in gezinsgrootte tussen mét versus zonder betaalde mantelzorg is bijgevolg significant (X²=16,693; df=5; p-waarde< 0,05). Er is tevens een significant verschil in de verdeling voor gezinsgrootte tussen de minderjarigen versus meerderjarigen (X²=79,576; df=5; p-waarde< 0,05). De gemiddelde gezinsgrootte voor de minderjarigen ligt beduidend hoger dan die voor de meerderjarigen: 4,21 tegenover 2,30. Dit gegeven kunnen we verduidelijken wanneer we kijken hoe het gezin van de betrokken PAB-gebruiker is samengesteld. 1.1.4. Gezinssamenstelling De cijfers uit tabel 1.4. krijgen immers pas betekenis indien we ook de gezinssamenstelling van de PAB-gebruikers in kaart brengen. Het gezin is meestal samengesteld uit familieleden van de persoon met een handicap: partner, kind(eren), (groot)ouder(s), broer(s) en/of zus(sen) en andere. Bijna de helft van de PAB-gebruikers (48%) heeft een eigen huishouden: 25% woont alleen en 23% heeft een partner en/of kinderen. In 48% van de gevallen maakt de persoon met een handicap deel uit van een huishouden: 17% woont samen met vader en/of moeder en 31% met ouder(s) én broer(s) en/of zus(sen).

50

Tabel 1.5.: Gezinssamenstelling (‘PH’ verwijst naar persoon met handicap’), uitgedrukt in percentages. Mantelzorg* Mét Zonder

Gezinssamenstelling PH PH + partner PH + kind(eren) (+ partner) PH + ouder(s) PH + ouder(s) + broer/zus Andere combinatie Totaal

14 10 11 20 38 7 100% (N=111)

Leeftijd* Minderj Meerderj

36 11 11 14 24 4 100% (N=116)

0 0 0 18 80 2 100% (N=56)

34 14 15 16 15 6 100% (N=171)

Totaal

25 12 11 17 31 4 100% (N=227)

We stellen vast dat binnen de groep van de personen zonder betaalde mantelzorg iets meer personen (58%) een eigen huishouden hebben. Het zijn dan voornamelijk de alleenstaanden die geen beroep kunnen of willen doen op een betaalde mantelzorger. Hier tegenover staat dat een kleine meerderheid van de PABgebruikers mét betaalde mantelzorg (58%) nog bij de ouders inwoont. Terwijl bijna alle minderjarigen met vader en/moeder samenwonen, gaat het om 31% bij de meerderjarigen. Het grootste verschil tussen de minder- en meerderjarigen die nog bij de ouders wonen, is dat de minderjarigen meestal ook nog thuiswonende broer(s) en/of zus(sen) hebben. Het gaat om 80% bij de minderjarigen tegenover bijna 50% van de meerderjarigen die nog bij de ouders inwonen. De broer(s) en/of zus(sen) van deze laatsten hebben vermoedelijk vaker het ouderlijk huis al verlaten. 1.1.5. Dagbesteding Meer dan de helft van de PAB-gebruikers (60%) heeft een regelmatige dagbesteding buitenshuis: 35% gaat naar school of werkt, 11% gaat naar een dagcentrum of semi-internaat en 14 % heeft een andere regelmatige bezigheid buitenshuis (zoals vrijwilligerswerk, een cursus, activiteiten met de persoonlijke assistent,…). Tabel 1.6.: Dagbesteding van de persoon met een handicap, uitgedrukt in percentages.

Dagbesteding BUITENSHUIS -dagcentrum / semi-internaat -schoolgaand / werkend -dagbesteding buitenshuis (niet georganiseerd) totaal BINNENSHUIS Totaal

Bet. mantelzorg Mét Zonder

Leeftijd* Minderj Meerderj

Totaal

13

9

7

12

11

37 10

33 19

79 0

21 19

35 14

60 40

60 40

86 14

52 48

60 40

100% (N=111)

100% (N=116)

100% (N=56)

100% (N=171)

100% (N=227)

51

De meerderjarigen hebben vaker een dagbesteding binnenshuis dan de minderjarigen: 48% bij de meerderjarigen tegenover 14% van de minderjarigen. Dit zorgt voor een significant verschil tussen de twee leeftijdsgroepen wanneer we deze met elkaar vergelijken voor de dagbesteding binnenshuis en buitenshuis (X²=11,472; df=1; p-waarde<0,05). De oververtegenwoordiging van de subcategorie ‘activiteiten buitenshuis’ bij de minderjarigen spreekt voor zich. Gezien de leerplicht is het logisch dat 79% van de minderjarigen hoofdzakelijk hun dagen op de schoolbanken doorbrengen. Bijna vier op vijf minderjarigen volgt één of andere onderwijsvorm, waarvan bijna de helft in het lager onderwijs. Bij de meerderjarigen is er sprake van een grotere spreiding over de activiteiten buitenshuis: 21% werkt of gaat naar school, 12% gaat naar een dagcentrum/semiinternaat en 21% heeft een andere regelmatige dagbesteding buitenshuis. We zien een beperkte participatie aan de arbeidsmarkt: 7% van de meerderjarigen verklaart een betaalde job te hebben en 2% is werkzoekend of werkloos. 3% is werknemer in de privé-sector en 3% is bij de overheid werkzaam, waarvan telkens de helft minstens 30u per week presteert. Daarnaast stijgt voor de groep van de meerderjarigen het aandeel van de ‘activiteiten binnenshuis’ in vergelijking met de minderjarigen. Bijna de helft van de meerderjarigen (48%) heeft geen specifieke en regelmatige dagbesteding buitenshuis. Tussen de personen mét versus deze zonder een betaalde mantelzorger zijn de verschillen minder groot wat betreft de vergelijking van een dagbesteding binnenshuis en buitenshuis (p-waarde > 0,05). Op basis van deze cijfers kunnen we besluiten dat PAB-gebruikers mét een betaalde mantelzorger even vaak een dagbesteding buitenshuis hebben als personen zonder een betaalde mantelzorger. 1.1.6. Inkomenssituatie Hoewel de PAB-gebruiker met het PAB financiële middelen krijgt toegekend om de gewenste assistentie in te kopen, maakt het budget juridisch gezien geen deel uit van het inkomen van de persoon met een handicap. Bovendien bepaalt de deskundigencommissie de budgethoogte onafhankelijk van het persoonlijke inkomen van de betrokkene. Dit neemt niet weg dat het persoonlijke inkomen en het gezinsinkomen van de persoon met een handicap zorggebruik kunnen beïnvloeden. Ondanks de garantie van strikte anonimiteit blijven de vragen in verband met het persoonlijke en gezinsinkomen gevoelig liggen. Rekening houdende met deze gevoeligheid voegden we in de vragenlijst een alternatieve vraag in voor mensen die verkiezen een inkomenscategorie in plaats van een exact bedrag op te geven. Wat betreft het persoonlijke inkomen, waren er uiteindelijk 11% ontbrekende antwoorden van de 171 respondenten (exclusief minderjarigen). Voor het gezinsinkomen telden we 10% ontbrekende antwoorden van 227 respondenten (inclusief minderjarigen).

52

a) Persoonlijk inkomen De belangrijkste bronnen8 van inkomsten zijn de integratietegemoetkoming en ziekte- en invaliditeitsuitkering (47%). Daarnaast haalt 16% zijn inkomen uit eigen arbeid, terwijl 14% kan rekenen op een inkomensvervangende tegemoetkoming en 13% op een pensioen. 18% vult het inkomen aan met een (verhoogde) kinderbijslag. Het gemiddelde netto-inkomen van alle meerderjarige respondenten bedraagt € 1208 per maand9. 50% van de PAB-gebruikers heeft een inkomen van maximaal € 1125. Bij de alleenwonenden gaat het om een gemiddeld maandinkomen van € 1320. Voor de PAB-gebruikers die met één of meerdere personen samenwonen, ligt dit persoonlijk inkomen dan weer lager; namelijk €1144 per maand. Grafiek 1.1. brengt de respondenten onder in 11 inkomenscategorieën. De grootste categorie is deze van de PAB-gebruikers die maandelijks een inkomen hebben tussen de € 1000 en € 1249 (37%), gevolgd door de onderliggende categorie van € 50 tot € 999 (16%).

Grafiek 1.1.: Persoonlijke inkomen van de PAB-gebruiker onderverdeeld in categorieën, uitgedrukt in percentages.

percentage in de steekproef

40 35 30 25 20 15 10 5 0

€250€499

€500€749

€750€999

€1000€1249

€1250€1499

€1500€1749

€1750€1999

€2000€2249

€2250€2499

>€2500

persoonlijk inkomen van de PAB-gebruiker

8

9

De analyse van de verschillende bronnen van inkomsten is gebaseerd op de antwoorden van de respondenten die het exacte bedrag van de verschillende inkomstenbronnen en hun persoonlijke inkomen hebben opgegeven. Het betreft 64% van alle respondenten. Voor de berekening van het persoonlijk inkomen van de respondenten die een inkomenscategorie in plaats van een exact bedrag hebben opgegeven, werd gebruik gemaakt van het midden van de desbetreffende categorie. Dit wil zeggen dat voor de berekening van het persoonlijke inkomen van een respondent uit de categorie ‘€ 1000 - € 1250’ de waarde van € 1125 werd aangehouden.

53

b) Gezinsinkomen Het inkomen van andere gezinsleden heeft wellicht ook gevolgen voor de bestedingsmogelijkheden van de PAB-gebruiker zelf, zodat we ook dit inkomen even onderzoeken. Aangezien de PAB-gebruikers deel uitmaken van zeer diverse gezinssituaties, kunnen deze gezinsinkomens niet zonder meer met elkaar worden vergeleken en dienen deze eerst te worden gestandaardiseerd. Om deze levensstandaard10 van gezinnen van verschillende grootte te berekenen, maken we gebruik van equivalentiefactoren die het totale gezinsinkomen omzetten in een gestandaardiseerd inkomen. Dit wil zeggen: een inkomen waarbij rekening wordt gehouden met het aantal gezinsleden en schaalvoordelen in consumptie. De eerste volwassene vormt de basis en krijgt bijgevolg factor 1 toegewezen. Voor elke bijkomende volwassene in het gezin gebruiken we equivalentiefactor 0,5 en voor elk kind 0,3. In concreto: in een gezin met twee ouders en twee kinderen is het gestandaardiseerd maandinkomen gelijk aan het gezinsinkomen gedeeld door equivalentiefactor 2,1. Het gestandaardiseerd gezinsinkomen bedraagt gemiddeld € 1269 per maand. 50% van de respondenten heeft een gestandaardiseerd gezinsinkomen dat maximaal € 1218 per maand bedraagt. Dit cijfer sluit aan bij het gestandaardiseerd inkomen van de Belgische huishoudens, dat € 211 bedraagt (PSBH 2001). Voor de respondenten uit een gezin met één of meerdere kinderen is het gestandaardiseerd inkomen € 1172 per maand. Het gezinsinkomen van de minderjarige PAB-gebruikers ligt lager dan dat van de meerderjarigen; respectievelijk € 1104 tegenover € 1322 per maand. Grafiek 1.2.: Gestandaardiseerd gezinsinkomen van de PABgebruiker onderverdeeld in categorieën, uitgedrukt in percentages.


30 25 20

betaalde MZ 15

externe PA totaal

10 5 0 <750

750999

10001249

12501499

15001749

17501999

20002249

22502499

>2500

gestandaardiseerd gezinsinkomen, uitgedrukt in euro

10

Bron: CANTILLON, B., e.a. (1999),’ Sociale Indicatoren 1976-1997’ in CSB-berichten, Antwerpen: UFSIA-Universiteit Antwerpen, 50p.

54

Grafiek 1.2. toont de verdeling van de PAB-gebruikers over 9 inkomenscategorieën, met € 1000 tot € 1250 (25%) en € 1250 tot € 1500 (23%) als de meest voorkomende categorieën. Zoals gebruikelijk is voor de verdeling van de inkomens heeft deze grafiek de typisch scheve verdeling. Hieruit komt ook naar voren dat er geen significante verschillen bestaan tussen de PAB-gebruikers mét betaalde mantelzorg en deze zonder. Personen met louter externe assistentie komen wel iets vaker in de lagere inkomenscategorieën voor dan de PAB-gebruikers mét betaalde mantelzorg. Dit kan wellicht worden verklaard door het feit dat het bij deze zonder vaker om alleenstaanden gaat, dan bij deze mét betaalde mantelzorg. Bovendien maakt het PAB in het geval van inwonende betaalde mantelzorger wel (gedeeltelijk) deel uit van het gezinsinkomen. Met het loon van deze mantelzorger (dat met het PAB wordt betaald) kan het gezin mee in het levensonderhoud voorzien zodat het wél wordt opgenomen voor de berekening van het gezinsinkomen.

1.2. Profiel van de persoonlijke assistent11 Ook voor de persoonlijke assistenten onderzoeken we het profiel met betrekking tot geslacht, leeftijd, gezinssituatie en financiële situatie. Daarnaast zullen we ook aandacht besteden aan het opleidingsniveau, de huidige werksituatie en de vroegere (werk)ervaringen van de persoonlijke assistenten. Aangezien het niet steeds mogelijk was de betaalde mantelzorger te interviewen (bijvoorbeeld betaalde mantelzorger en de werkelijke budgethouder waren één en dezelfde persoon) en aangezien in bepaalde gevallen de budgethouders de voorkeur gaven aan een interview met een externe persoonlijke assistent (bijvoorbeeld een assistent in het kader van het schoolgaan), werden er iets meer externe persoonlijke assistenten bevraagd (59%). Ook de pool van alle persoonlijke assistenten bevat meer externe assistenten dan betaalde mantelzorgers (zie later; tabel 1.17.). Met name ligt bij de bevraging van de persoonlijke assistenten van de minderjarigen het aandeel van de betaalde mantelzorgers lager dan het aantal minderjarigen dat in feite een betaalde mantelzorger heeft (32% in plaats van 47%). Omwille van de focus op de betaalde mantelzorgers en de minderjarigen, is het belangrijk om na te gaan of er een verband bestaat tussen de leeftijd van de persoon met een handicap en het type persoonlijke assistent. Al is er geen significant verschil (p-waarde>0,05), toch is er bij de minderjarigen een groter percentage aan externe persoonlijke assistenten dan bij de meerderjarigen in onze steekproef van assistenten, terwijl er vanuit het perspectief van de budgethouders geen verschil werd geconstateerd. Het is dan ook belangrijk om hiermee bij de verdere analyse rekening te houden. Tabel 1.7.: Aard van de assistentie voor de minderjarigen en de meerderjarigen bij de bevraging van de persoonlijke assistenten, uitgedrukt in percentages.

Aard van de assistentie Betaalde mantelzorger Externe persoonlijke assistent Totaal

Leeftijd Minderj

Meerderj

32 68 100% (N=56)

45 55 100% (N=166)

11

Totaal 41 59 100% (N=222)

Het profiel van de persoonlijke assistenten is gebaseerd op de antwoorden van de bevraging van de persoonlijke assistenten (N=222).

55

1.2.1. Betaalde mantelzorgers in de steekproef van de persoonlijke assistenten Eerder omschreven we een ‘betaalde mantelzorger’ als iemand uit de directe, informele omgeving van de persoon met een handicap die (mee) instaat voor de zorg van deze persoon en die met het PAB wordt betaald. Meestal gaat het om een familielid van de PAB-gebruiker en meer in het bijzonder in bijna de helft van de gevallen om diens vader of moeder (48%). Tabel 1.8.: Relatie van de betaalde mantelzorger tot de persoon met een handicap, uitgedrukt in percentages.

Relatie tot PH Partner Kind Vader / moeder Broer/ zus Grootouder Andere Totaal

Inwonende betaalde mantelzorger* Ja Neen 29 3 2 14 59 24 6 24 1 17 3 18 100% 100% (N=63) (N=29)

Leeftijd* Minderj 0 0 50 6 33 11 100% (N=18)

Meerderj 26 7 47 13 0 7 100% (N=74)

Totaal 21 5 48 12 7 7 100% (N=92)

Twee op drie betaalde mantelzorgers (68%) wonen bij de PAB-gebruiker in. Bij de inwonende betaalde mantelzorgers gaat het meestal om een ouder (59%) of een partner van de persoon met een handicap. Indien de mantelzorger niet inwoont, is er sprake van een grotere diversiteit. De familie in de tweede graad wint dan aan belang; broer/zus (24%) en grootouder (17%). Bij de minderjarigen vinden we voornamelijk ouders (50%) of grootouders (33%) als betaalde mantelzorgers, terwijl de meerderjarigen naast de ouders (47%) ook een beroep doen op hun partner (26%) als betaalde mantelzorger. 1.2.2. Geslacht De participatie van vrouwen aan het arbeidsproces is de afgelopen decennia flink gestegen, maar ze bereikt nog steeds niet het mannelijk peil; 58% van de mannen tegenover 42% van de vrouwen. Ondanks het naar elkaar toe groeien van beide seksen inzake de arbeidsmarktparticipatie, bestaan er nog steeds typische ‘mannelijke’ en typisch ‘vrouwelijke’ beroepen. Vrouwen zijn oververtegenwoordigd in het onderwijs, in de zorgsector, in de schoonmaaksector en in functies waarbij men met het publiek in aanraking komt (verkoopster, loketbediende, receptioniste, omroepster en presentatrice). Mannen treffen we meer aan in leidinggevende functies, in technische functies, in de transportsector en in beroepen waarin het aankomt op fysieke kracht (Vloeberghs, 2002). Wetende dat 99% van de huishoudelijke schoonmakers, 98,7% van de kleuterleiding, 97,6% van de kinderoppas en gezinshulp, 92,6% van de ziekenverzorging en hulpverlening, 91,7% van de verpleging, 77,7% van het

56

onderwijzend personeel in het lager onderwijs, 66,9% van de humane wetenschappers, en 60,9% van het onderwijzend personeel in het secundair onderwijs van het vrouwelijke geslacht zijn12, is het niet verwonderlijk dat vier op vijf persoonlijke assistenten (81%) vrouw zijn. Tabel 1.9.: Geslacht van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Geslacht PA man vrouw Totaal

Aard assistentie** Bet. MZ Externe PA 24 15 76 85 100% 100% (N=92) (N=130)

Leeftijd** Minderj Meerderj 11 21 89 79 100% 100% (N=56) (N=166)

Totaal 19 81 100% (N=222) ** p-waarde<0,10

Bij de minderjarigen is het aandeel vrouwelijke assistenten het hoogst (89%). De meeste mannelijke betaalde persoonlijke assistenten vinden we onder de betaalde mantelzorgers (24%). Indien men een externe persoonlijke assistent wenst in te schakelen, zijn er niet alleen meer vrouwen kandidaat, maar blijken PAB-gebruikers ook zelf eerder de voorkeur voor een vrouw uit te drukken. Bij de betaalde mantelzorger is het veeleer een kwestie van beschikbaarheid dan wel van een bewuste keuze. Dit blijkt ook uit het kwalitatief onderzoeksluik. Ondanks het feit dat inderdaad de meeste persoonlijke assistenten van het vrouwelijke geslacht zijn, moeten de geslachtsvoorkeuren (en de daaruit volgende ‘realisaties’ naar type assistent) van gebruikers naar type assistent op enkele punten nog enigszins worden genuanceerd. Veel hangt af van het type taken dat men als PAB-gebruiker vraagt en waarvoor ook meer vrouwen zich kandidaat stellen. De job van menig persoonlijke assistent (allerlei huishoudelijk werk, oppas, verzorging, onderwijsinclusie…) kan dan ook gezien worden als een (samengestelde) afgeleide van de hoger beschreven typisch vrouwelijke beroepen. De seksegebonden stereotiepen gaan daarbij ook anno 2004 nog sterk op: “Ik had liever een vrouw, vooral voor meer huishoudelijke taken. En een vent … ik weet het niet … Een vent die het huishouden doet? Je hebt mannen die dat ook niet willen doen, hé. […] Als je niet anders kan, dan moet dat, hé. Maar toch liever een vrouw.” (Jeaninne, 9A)

Daarenboven hebben zeker vrouwelijke personen met een handicap liever een vrouw als assistent voor de lichamelijke verzorging, en dan met name voor de intieme hygiëne. “Als het bijvoorbeeld over hygiëne gaat, zal ik dat gemakkelijker aan een vrouw vragen, of om kleren te gaan kopen. Terwijl, als ik op reis zou gaan, zou ik gemakkelijker een man vragen om met een rolstoel rond te gaan. Dat klinkt nogal cliché, he. […] Ik vind het ook wel belangrijk dat de mensen hun job graag doen en als een man met mij mee moet om kleren te gaan kopen…” (Eva, 11A)

12

Bron: NIS, Enquêtes naar Arbeidskrachten (1990, 2000 en 2002) en Volkstellingen (1961, 1970, 1981 en 1991).

57

1.2.3. Leeftijd We zien een spreiding van de persoonlijke assistenten over de verschillende leeftijdscategorieën. Terwijl de meeste persoonlijke assistenten veertigers (28%) of twintigers (25%) zijn, stellen we een grotere vertegenwoordiging vast van de oudere leeftijdsgroepen dan in vergelijking met de activiteitsgraad van de Vlaamse bevolking. Tabel 1.10.: Verdeling van de persoonlijke assistenten over vijf leeftijdscategorieën, uitgedrukt in percentages. Leeftijdscategorie PA < 30j. 30j. – 39j. 40j. – 49j. 50j. – 59j. > 60j. Totaal

Aard assistentie* Bet. MZ Externe PA 9 36 13 24 38 22 25 15 15 2 100% 100% (N=92) (N=130)

Leeftijd* Minderj Meerderj 39 20 20 19 23 30 7 24 11 7 100% 100% (N=56) (N=166)

Totaal 25 20 28 19 8 100% (N=222)

Hierbij is er een significant leeftijdsverschil tussen betaalde mantelzorgers en externe persoonlijke assistenten (X²=38,077; df=4; p-waarde<0,05). De doorsnee externe persoonlijke assistent zal jonger zijn dan veertig jaar; deze zijn goedkoper, sluiten beter aan bij de leefwereld van de minderjarige en zijn nog gemakkelijker te kneden. De betaalde mantelzorgers zijn dan weer voornamelijk veertigers of vijftigers. Bij de inwonende betaalde mantelzorger overwegen de veertigers. De niet-inwonende mantelzorgers zijn minder leeftijdsgebonden.

Percentage in de steekproef

Grafiek 1.3.: Verdeling van de (niet-) inwonende betaalde mantelzorgers over vijf leeftijdscategorieën, uitgedrukt in percentages. 50 45 40 35 30

Inwonende betaalde MZ

25

Niet-inwonende betaalde MZ

20

Totaal

15 10 5 0 <30j.

30j.-39j.

40j.-49j.

50j.-59j.

Leeftijdscategorieën

58

>60j.

Een vergelijking van de persoonlijke assistenten van de minderjarigen versus de meerderjarigen levert eveneens een significant leeftijdsverschil op (X²=13,723; df=4; p-waarde<0,05). Terwijl bij de minderjarigen meer dan de helft van de assistenten (59%) jonger is dan 40 jaren, is meer dan de helft van de assistenten van de meerderjarigen (61%) ouder dan 40 jaren. Bij minderjarige PAB-gebruikers verkiest men vaak een jong(er) iemand, die qua leeftijd dichter aansluit bij de minderjarige. Dit heeft meteen ook het financiële voordeel dat men een gediplomeerde assistent kan aanstellen zonder hoge anciënniteitkosten (infra). 1.2.4. Opleiding(sniveau) In veel sociaal-wetenschappelijk onderzoek is het opleidingsniveau een belangrijke achtergrondvariabele. Hierna onderzoeken we het onderwijsprofiel van de persoonlijke assistenten. We kijken niet alleen naar het opleidingsniveau, maar analyseren ook de aard van het diploma.

a) Opleidingsniveau Men kan zeker niet stellen dat de doorsnee persoonlijke assistent laagopgeleid zou zijn. 34% van de Belgische bevolking heeft een diploma hoger onderwijs. Bij de groep van persoonlijke assistenten gaat het om 46%. Deze kloof wordt echter minder groot wanneer we naar het percentage vrouwelijke hoger opgeleiden kijken. 40% van de Belgische vrouwen volgde hoger niet-universitair (korte en lange type) of universitair onderwijs. Het percentage universitairen is lager dan bij de Belgische bevolking; respectievelijk 8% tegenover 11% (NIS, EAK 2001-2002). Waar het aandeel universitairen het hoogst is bij de personen met een fysieke handicap aantreffen (11% tegenover 2% bij de personen met een mentale én 2% bij deze met een andere handicap), vinden we in deze subcategorie van handicaps weer minder assistenten met een hoger niet-universitair diploma dan bij de personen met een mentale of cognitieve handicap.

Betaalde mantelzorgers zijn niet noodzakelijk lager opgeleid dan externe persoonlijke assistenten. De leeftijd van de persoonlijke assistenten zorgt evenmin voor een significant verschil. Dit neemt niet weg dat we iets meer lager opgeleiden terugvinden bij veertigplussers dan bij hun jongere collega’s. Hoewel het opleidingsniveau van de persoonlijke assistenten niet significant verschilt voor minder- en meerderjarigen, onderscheiden de minderjarigen zich toch enigszins van de meerderjarigen wat betreft het opleidingsniveau van de persoonlijke assistenten. Meer dan de helft van de persoonlijke assistenten van de minderjarigen (55%) behaalde een diploma hoger onderwijs, terwijl meer dan de helft van de assistenten van de meerderjarigen (58%) maximaal een diploma hoger secundair onderwijs heeft.

59

Tabel 1.11.: Opleidingsniveau van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Opleidingsniveau PA Lager onderwijs Lager secundair onderwijs Hoger secundair onderwijs Hoger niet-universitair onderwijs Universitair onderwijs Totaal

Aard assistentie Bet. MZ Externe PA 2 2 19 13 31 41 40 35

Leeftijd Minderj Meerderj 0 3 20 14 25 41 46 34

8 100% (N=92)

9 100% (N=56)

9 100% (N=130)

8 100% (N=166)

Totaal 2 15 37 37 8 100% (N=222)

Overigens wijzen onze analyses op een significant verband tussen het opleidingsniveau van de budgethouder enerzijds en, dat van de persoonlijke assistente anderzijds. Een gamma van 0,190 (p-waarde<0,05) duidt op een positief verband, waarbij het opleidingsniveau van de assistent toeneemt naarmate het opleidingsniveau van de budgethouder hoger is, maar het verband is zwak. Het valt niet moeilijk in te zien dat, net als leeftijd, ook het opleidingsniveau een indicator kan zijn van een min of meer gedeeld perspectief op de werkelijkheid en in het bijzonder dan op het omgaan met een persoon met handicap in de context van zijn of haar sociaal (familiaal) netwerk. Kort gesteld: het moet op structureel en cultureel vlak ‘klikken’ tussen de verschillende partijen en de opleidingsvariabele is daarvan een belangrijke determinant. Vele respondenten benadrukken doorheen de interviews dat opleiding in wezen niet zo belangrijk is, maar dat het toch ‘iets zegt over die persoon.’ Men verwijst dan naar een bepaalde ‘achtergrond’ of een zeker ‘niveau’ dat men van de persoonlijke assistent verwacht of vereist. Het verband tussen het opleidingsniveau van de budgethouder en dat van de persoonlijke assistent is dan ook niet toevallig. “Geen halve dwaas, hé. Je moet toch een zeker voorkomen en niveau hebben. Je moet er ook gewoon mee kunnen praten … zoals je normaal met iemand praat … en niet dat je zegt van: ‘Goh, is ze daar nu weeral’ of ‘Is ze nu nog niet weg’.” (Jeaninne, 9A) “Een persoonlijke assistent moet daarom niet hoog opgeleid zijn, maar toch een bepaalde mate van intellectuele ontwikkeling hebben [… ] Wel ja, niveau hebben. Je moet toch over bepaalde dingen op een bepaald niveau kunnen spreken.” (Ludo, vader van Eva, 11B)

b) Aard van het diploma Zoals reed gesteld zeggen de cijfers over het opleidingsniveau op zich nog niets over de specifieke deskundigheid van de persoonlijke assistenten. Naarmate het opleidingsniveau toeneemt, wint deze specificiteit aan belang. Indien we de (para-) medische en pedagogische opleidingen apart categoriseren als ‘specifieke diploma’s’, daalt het percentage van de categorie ‘andere’ (aspecifieke diploma’s) van hoger secundair onderwijs naar hoger niet-universitair onderwijs (van 30% naar 24%). Vanaf hoger onderwijs vinden we meer externe persoonlijke assistenten dan betaalde mantelzorgers terug binnen deze categorie. In tegenstelling tot het

60

opleidingsniveau levert een vergelijking naar aard van het diploma tussen beide vormen van assistentie wél een significant verschil op. Waar betaalde mantelzorgers voornamelijk een verpleegkundig of onderwijsdiploma hebben, kenmerkt de subgroep van externe assistenten zich door een grotere diversiteit aan diploma’s: verpleging, orthopedagogie, ergotherapie, kinesitherapie … Tabel 1.12.: Specificatie van het diploma van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Specifiek diploma van de PA A2/A3 – verple(e)g(st)er A2/A3 - verzorging A2/A3 – opvoed(st)er Ander diploma hoger secundair onderwijs A1 - verpleegkunde A1 - ergotherapie A1 - kinesitherapie A1 - logopedie A1 - orthopedagogie A1 - onderwijs (regentaat) A1 - gezinswetenschappen Ander diploma hoger onderwijs (korte + lange type) Universitair diploma in humane wetenschappen Ander universitair diploma Totaal

Aard assistentie*

Leeftijd*

Totaal

Bet. MZ

Externe PA

Minderj

Meerderj

1 9 7 23

1 7 6 35

0 20 4 7

1 6 6 37

1 8 6 30

11 0 4 0 4 19 4 9

3 4 1 5 7 8 2 12

2 9 4 9 9 16 0 9

5 0 1 1 4 8 3 19

6 2 2 3 6 13 3 11

1

6

11

2

4

8 100% (N=73)

3 100% (N=109)

0 100% (N=44)

7 100% (N=137)

5 100% (N=182)

Het sterkere verschil tussen de minderjarigen en meerderjarigen wijst er op dat de specifieke deskundigheid van de persoonlijke assistent sterker doorweegt bij de minderjarigen dan bij de meerderjarigen. Gegeven het ‘typische’ profiel van menig minderjarige persoon met een handicap (meer mentale handicaps en meer externe persoonlijke assistenten) mag dit niet verwonderlijk zijn. We komen hier later nog op terug. Wij merken op dat de resultaten in verband met het opleidingsniveau een vertekend beeld kunnen geven voor de groep van alle persoonlijke assistenten. Voorwaarde om als persoonlijke assistent aan het onderzoek deel te nemen, was dat deze in een persoonlijk contact met de persoon met een handicap betrokken was. Met andere woorden, tal van persoonlijke assistenten die wel voor de PAB-gebruiker werken, maar die eerder functionele en minder persoonsgerichte taken op zich nemen (zoals huishoudelijk werk, tuinwerk, klusjes, boodschappen doen,…), werden aldus niet bevraagd. Mogelijk zou opname van deze persoonlijke assistenten tot een enigszins gewijzigd opleidingsprofiel van de persoonlijke assistenten leiden.

61

Het kwalitatief onderzoek en de interviews met enkele bevoorrechte getuigen poogde aan deze leemte het hoofd bieden. Een mooie illustratie uit het kwalitatief onderzoek vormt bijvoorbeeld casenummer 13: Willy’s M.S. verkeert in een vergevorderd stadium, waardoor hij voor quasi alle ADL-activiteiten13 afhankelijk is van hulp van derden. Door middel van het PAB kon hij Tony en Manuella aanwerven. Deze percipieert hij als zijn ‘vaste’ persoonlijke assistenten. Zij fungeren immers als ‘de benenwagen’ van Willy en houden zich dienaangaande ook bezig met zeer verschillende en variabele assistentietaken op allerlei vlakken. Zij bieden huishoudelijke en administratieve hulp, klussenwerk in en buitenshuis, doen de boodschappen, zorgen voor verplaatsingen en gaan met Willy mee ‘op trot’. Daarnaast zijn er nog drie andere PAB-bezoldigden: PWA’ers die zich beperken tot het verlenen van puur praktische, instrumentele en aanvullende hulp op vaste tijdstippen en binnen een relatief korte tijdspanne (kuisen, strijken en tuinonderhoud in de zomer). Deze assistentie kent een veel minder persoonlijk karakter. Hoewel ze met het PAB betaald worden, percipieert Willy ze dan ook niet als zijn ‘persoonlijke assistenten’. 1.2.5. Huidige werksituatie Van de persoonlijke assistenten combineert 39% dit werk met een andere job. Meestal heeft men het statuut van bediende (55%) of zelfstandige (22%) of arbeider (19%). 42% van de werkzaamheden betreft een job in de zorgen welzijnssector, 24% in het onderwijs en 11% in de sector van handel, commerciële diensten en transport. Zonder dat er sprake is van een significant verschil, combineren iets meer mantelzorgers dan externe assistenten het werk als persoonlijke assistent met ander werk; respectievelijk 44% tegenover 36%. Er is evenmin een significant verschil op dit vlak tussen de inwonende en de niet-inwonende betaalde mantelzorgers. Deze andere jobs belopen gemiddeld 22 uren per week. Ook hier ligt het gemiddelde voor de betaalde mantelzorgers hoger dan voor de externe persoonlijke assistenten. Een externe persoonlijke assistent werkt nog gemiddeld 18,5 uren elders indien hij de job van persoonlijke assistent combineert. Voor de betaalde mantelzorger gaat het om gemiddeld 26 uren. 1.2.6. Vroegere werksituatie en –ervaring Al kan een opleiding een belangrijke basis leggen voor de uitoefening van de job van persoonlijke assistent, toch is de kennis en kunde die een assistent aan ervaring in de formele en informele sfeer (infra) ontleent minstens even belangrijk. Vanuit deze onderliggende idee peilden we naar de werkervaring van de persoonlijke assistenten in het algemeen en met zorgbehoevenden in het bijzonder.

13

ADL staat voor ‘Activities of Daily Living’

62

a) Eerdere werkervaring De meeste persoonlijke assistenten (90%) hebben reeds een werkervaring van gemiddeld 15,5 jaren, voornamelijk in het statuut van arbeider of bediende (82%) of van zelfstandige (10%). Méér betaalde mantelzorgers dan externe assistenten hebben reeds gewerkt en hebben bovendien een langere werkervaring achter de rug; respectievelijk 20 jaren tegenover 12 jaren bij de externe assistenten. Dit verschil sluit aan bij het leeftijdsverschil tussen de twee subgroepen. Tabel 1.13.: Werkervaring van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Werkervaring PA Ja Neen Totaal

Aard assistentie* Bet. MZ Externe PA 96 85 4 15 100% 100% (N=92) (N=130)

Leeftijd* Minderj Meerderj 82 92 18 8 100% 100% (N=56) (N=166)

Totaal 90 10 100% (N=222)

Het significante verschil tussen de minderjarigen en de meerderjarigen houdt dan weer verband met het verschil in aard van de assistentie tussen deze twee leeftijdscategorieën. Gezien de jongere leeftijd van externe persoonlijke assistenten en de grotere vertegenwoordiging van de externe assistenten bij deze leeftijdsgroep, is het logische gevolg dat de assistenten van minderjarigen minder werkervaring hebben. Tabel 1.13. geeft reeds een indicatie over de ervaring van persoonlijke assistenten. Toch krijgen deze cijfers pas betekenis wanneer we de inhoud van deze werkervaring nagaan. Er werd aan de persoonlijke assistenten gevraagd in welke sector(en) zij in het verleden actief waren. Hoewel de meerderheid in de non-profitsector werkte, zien we toch een variatie aan sectoren. Bijna één op drie persoonlijke assistenten heeft ervaring in de zorgen welzijnssector.

63

Grafiek 1.4.: Sector van het vroegere werk van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages. Betaalde MZ

Percentage persoonlijke assistenten

40

Externe PA

35

Totaal

30 25

1. 2. 3. 4.

zorg en welzijn onderwijs/opleiding openbaar bestuur handel/commerciële diensten/transport 5.industrie/bouwnijver heid 6. andere

20 15 10 5 0 1

2

3

4

5

6

Sector

Terwijl maar liefst 38% van de externe persoonlijke assistenten specifieke ervaring binnen het formele zorgcircuit heeft, komt 31% uit de sector van handel, commerciële diensten en/of transport. Voor de betaalde mantelzorgers is er sprake van een grotere diversiteit, waarbij de sectoren onderwijs/opleiding en industrie/bouwnijverheid aan belang winnen. Met andere woorden, er is een grotere professionele zorgervaring bij externe assistenten dan bij betaalde mantelzorgers. Voor de minderjarigen versus meerderjarigen is er géén significant verschil. Assistenten van meerderjarigen komen eerder uit het commerciële circuit dan deze van de minderjarigen; respectievelijk 49% tegenover 39%.

b) Laatste job Indien we naar de laatste werksituatie van de persoonlijke assistent kijken, dan zien we dat 89% van de persoonlijke assistenten (ooit) actief waren op de arbeidsmarkt. Bijna twee op drie assistenten (64%) had een contract van onbepaalde duur. 20% had een tijdelijke job; namelijk een contract van bepaalde duur (16%) of deed interim-arbeid (4%). Hierbij ging het gemiddeld om 31 uren per week. Betaalde mantelzorgers hadden voornamelijk een contract van onbepaalde duur (71%) of hadden geen contract (21%). De externe persoonlijke assistenten komen eerder uit een precaire werksituatie – tijdelijke arbeidsovereenkomst of interimcontract - (26%) of hadden geen contract (24%), dan dat ze een contract van onbepaalde duur hadden (48%). Aldus kenden de betaalde mantelzorgers een meer zekere werksituatie dan de externe assistenten. Bovendien werkten zij ook meer uren per week; namelijk 33 uren tegenover 29 uren bij de externe persoonlijke assistenten. We vroegen ook aan de persoonlijke assistenten of zij hun laatste job hebben opgezegd of gereduceerd in functie van de job als persoonlijke assistent. Bijna twee

64

op drie assistenten (65%) stelde zijn vorige job noch te hebben opgezegd, noch te hebben gereduceerd. Belangrijkste verschil tussen de betaalde mantelzorgers en de externe assistenten is dat de eerste subgroep eerder zijn vorige job in tijd heeft gereduceerd (21%), terwijl de tweede subgroep deze eerder volledig heeft stop gezet (25%). Tabel 1.14.: Laatste job opgezegd of gereduceerd, uitgedrukt in percentages.

Laatste job opgezegd of gereduceerd voor job van PA

Aard assistentie* Bet. MZ Externe PA

Noch opgezegd, noch gereduceerd Opgezegd Gereduceerd Totaal

63 16 21 100% (N=88)

67 25 8 100% (N=112)

Totaal 65 21 14 100% (N=200)

1.2.7. Ervaring zorg Uit de vroegere werksituatie en -ervaring (supra 1.2.6.) werd duidelijk dat de (externe) persoonlijke assistenten reeds enige ervaring in de zorgen welzijnsector hebben. Naast deze ervaring met zorgbehoevenden - al dan niet met dezelfde handicap - in de formele sfeer, is de informele ervaring geen onbelangrijk gegeven zodat we hiernaar ook hebben gepeild. Wetende dat bijna alle bevraagde betaalde mantelzorgers (98%) zich reeds voor het gebruik van het PAB inzette voor de zorg voor de persoon met een handicap, kwam deze vraag in deze subgroep niet aan bod.

a) Zorgervaring van externe persoonlijke assistenten Binnen de groep van de externe persoonlijke assistenten stelde 69% enige ervaring te hebben in het werken met een persoon met een handicap, een zieke, een oudere of een andere zorgbehoevende persoon. Terwijl het bij de minderjarigen voor 66% om dezelfde handicap ging, was dit slechts voor 34% van de assistenten van de meerderjarigen het geval. We vinden geen significant verschil tussen de twee leeftijdscategorieën naar aard van de vroegere zorgervaring. Tabel 1.15.: Zorgervaring van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Zorgervaring van de PA # Zorg voor gezinsleden Zorg voor niet-inwonende familie Zorg voor kennis Zorg voor cliënt als professionele hulpverlener Zorg voor cliënt als vrijwilliger

65

Leeftijd Minderj Meerderj (N=29) (N=61) 10 10 3 13 3 11 69 57 24

12

Totaal (N=100) 10 10 9 61 16

De meeste ervaring ontleent men aan de zorg voor een cliënt als professionele hulpverlener (61%) of als vrijwilliger (16%). Toch stond een deel van de externe persoonlijke assistenten (mee) in voor de zorg van een bekend iemand: van een inwonend (10%) of niet-inwonend familielid (10%) of kennis (9%).

b) Vrijwilligerswerk Een andere mogelijke bron van ervaring met zorgbehoevendheid vormt vrijwilligerswerk. Terwijl 25% van de persoonlijke assistenten, zowel de betaalde mantelzorgers als de externe assistenten, momenteel vrijwilliger zijn, heeft 37% in het verleden ooit vrijwilligerswerk gedaan. Vroeger vrijwilligerswerk komt iets frequenter voor bij externe persoonlijke assistenten dan bij betaalde mantelzorgers; respectievelijk 42% tegenover 30% (X²=2,852; df=1; p-waarde<0,10). Een vergelijking met het percentage vrijwilligers in Vlaanderen, dat geraamd wordt op 12,5% à 17% (VRIND 2001), leert dat persoonlijke assistenten vaker dan de doorsnee Vlaming actief zijn in het vrijwilligerswerk. Dit impliceert niet dat het louter om zorgverlenende taken zou gaan. We stellen een grote diversiteit aan vrijwilligerstaken vast. Hierbij bestaat er geen significant verschil tussen de betaalde mantelzorgers en de externe assistenten. Voor 21% van de assistenten die op dit moment aan vrijwilligerswerk doen, gaat het om zorgverlenende taken. 15% staat in voor animatie, 12% neemt uitvoerende of begeleidende taken ten aanzien van personen met een handicap voor zijn rekening en 11% bekleedt een bestuurlijke functie. Daarnaast is men vrijwilliger voor administratief en/of financieel werk (9%) of huishoudelijk werk (9%), houdt men iemand gezelschap (9%), is men vrijwilliger in religieus verband (5%), … Voor de 35% van de persoonlijke assistenten die in het verleden vrijwilligerswerk deden, betrof het in eerste instantie zorgverlenende taken (37%), gevolgd door animatie (28%), gezelschap houden (10%) en vele andere vrijwilligerstaken. 1.2.8. Gezinssituatie Meer dan twee op drie persoonlijke assistenten (70%) woont samen met zijn partner en de helft met zijn/haar kind(eren). Waar de externe persoonlijke assistent eerder alleen zal wonen of deel zal uitmaken van een gezin, runt de betaalde mantelzorger vaker een eigen huishouden met partner en/of kinderen. Bovendien weten we dat het voor twee derde van de betaalde mantelzorgers - met name de inwonende betaalde mantelzorgers - om hetzelfde gezin gaat als dat van de persoon met een handicap. Enerzijds gaat er opnieuw een effect uit van het leeftijdsverschil tussen de betaalde mantelzorgers en de externe persoonlijke assistenten. Anderzijds zullen we zien dat de huishoudelijke situatie een belangrijk selectiecriterium vormt bij de aanwerving van een persoonlijke assistent (infra tabel 2.12.). In bepaalde gevallen verkiest men een kinderloze assistent omdat deze een grotere flexibiliteit heeft inzake de momenten van assistentie verlenen.

66

Tabel 1.16.: Gezinssituatie van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Gezinssituatie van de persoonlijke assistent (PA) Alleenwonend Samenwonend met… - partner - kind(eren) - ouder(s) - andere

Aard assistentie* Bet. MZ Externe PA (N=88) (N=130) 2 16 87 64 7 9

58 41 13 14

Totaal (N=218) 11 70 50 11 12

1.2.9. Inkomenssituatie Voor 67% van de assistenten is het inkomen door de job van persoonlijke assistent gewijzigd. Dit geldt in het bijzonder voor de betaalde mantelzorgers waarvan 74% tegenover 62% bij de externe persoonlijke assistenten - een wijziging in het persoonlijk inkomen heeft ervaren (X²=3,436, df=1; p-waarde<0,10). Zowel 82% van de betaalde mantelzorgers (waarvan het inkomen wijzigde) als 82% van de externe persoonlijke assistenten (waarvan het inkomen wijzigde) stelde dat deze wijziging tot een verbetering van de financiële situatie leidde. In absolute termen gaan de betaalde mantelzorgers er aldus meer op vooruit dan de externe assistenten. Tussen de inwonende en de niet-inwonende betaalde mantelzorgers kon er geen significant verschil worden vastgesteld.

a) Nettoloon van de persoonlijke assistent Het gemiddeld nettoloon van een persoonlijke assistent bedraagt € 1108 per maand. 50% van de persoonlijke assistenten verdient echter minder dat dit gemiddelde en heeft een maandloon van maximum € 1000. We stellen vast dat het gemiddeld maandloon van de externe persoonlijke assistenten lager ligt dan deze van de betaalde mantelzorgers; respectievelijk € 1043 tegenover € 1195. Hierbij zorgen de inwonende betaalde mantelzorgers voor een groter maandloon. Waar de inwonende betaalde mantelzorgers gemiddeld € 1320 per maand verdienen, kunnen de nietinwonende betaalde mantelzorgers slechts op een nettoloon van € 933 rekenen. Er is dan ook sprake van een significant verschil tussen deze twee gemiddelden (twaarde=3,295; df=88; p-waarde<0,05).

67

Grafiek 1.5.: Het persoonlijk inkomen van de persoonlijke assistenten, uitgedrukt in percentages.


30

25

20

15

10

5

0 <€750

€750- €1000- €1250- €1500- €1750- €2000- €2250- €2500€999 €1249 €1499 €1749 €1999 €2249 €2499 €2749 persoonlijk maandinkomen (in €)

Daarnaast ligt het maandloon ook hoger wanneer men de job als persoonlijke assistent nog met één of meerdere jobs combineert. Het gaat dan om een gemiddeld nettoloon van € 1415 per maand tegenover € 917 indien de persoonlijke assistent dit werk niet combineert met iets anders. Dit zorgt voor een significant verschil tussen deze gemiddelden (t-waarde=7,726; df=209; p-waarde<0,05). Niet verwonderlijk ligt het maandloon van hoger opgeleiden hoger dan dit van lager opgeleiden. Al gaat het om een significant verband tussen nettoloon en opleidingsniveau, toch geeft een gamma van 0,233 aan dat het slechts om een zwak positief verband gaat.

b) Gezinsinkomen Zoals bij de PAB-gebruikers berekenen we ook het gestandaardiseerd gezinsinkomen van de persoonlijke assistenten. We maken hiervoor gebruik van dezelfde formule (supra 1.1.6.). Het gestandaardiseerd gezinsinkomen van de persoonlijke assistenten bedraagt gemiddeld € 1286. Grafiek 1.6. visualiseert opnieuw de typisch scheve verdeling van het gestandaardiseerde gezinsinkomen. De inkomenscategorie van € 1000 tot € 1250 (25%) vormt - zoals bij de budgethouders - de grootste categorie, gevolgd door deze van € 1250 tot € 1500 (22%).

68

Grafiek 1.6.: Gestandaardiseerd gezinsinkomen onderverdeeld in categorieën, uitgedrukt in percentages.


30 25 20 15 10 5 0 <€750

€750€999

€1000€1249

€1250€1499

€1500€1749

€1750€1999

€2000€2249

€2250€2499

€2500€2749

gestandaardiseerd gezinsinkomen

De verhouding tussen externe assistenten en (al dan niet inwonende) betaalde mantelzorgers voor het gestandaardiseerde gezinsinkomen is vergelijkbaar met deze voor het persoonlijke inkomen. Externe assistenten en hun gezin maken aanspraak op gemiddeld € 1286 per maand, terwijl gezinnen met betaalde mantelzorgers maandelijks over gemiddeld € 1390 beschikken. Het verschil tussen de inwonende en de niet-inwonende betaalde mantelzorgers is dan groter: respectievelijk € 1495 versus € 1150.

1.3. De link tussen PAB-gebruikers en hun persoonlijke assistenten In de pool van alle persoonlijke assistenten van alle budgethouders in de steekproef is het aandeel budgethouders dat de assistent kende voor de start van het PAB ongeveer gelijk aan het aandeel dat de persoonlijke assistenten niet kende; respectievelijk 46% tegenover 54%. Dit bevestigt het patroon dat de helft van de PAB-gebruikers betaalde mantelzorg heeft. 24% van alle persoonlijke assistenten is familie van de persoon met een handicap, terwijl 22% reeds gekend was als voormalig hulpverlener (7%) of als kennis of vriend (15%). We zien dus dat de bekendheid met de persoonlijke assistent varieert van iemand uit de formele (professionele hulpverlener bij een dienst of instelling) tot de informele sfeer (familie, vrienden en kennissen).

69

Tabel 1.17.: Gekend zijn van de persoonlijke assistent vóór start van het PAB, uitgedrukt in percentages.

Gekend zijn assistent vóór start van het PAB # Totaal onbekend Voormalig hulpverlener Kennis Vriend(in) Familielid

Leeftijd * Minderj

Meerderj

Totaal

51 55 54 13 4 7 8 8 8 8 7 7 20 26 24 100% 100% 100% Totaal (N=157) (N= 347) (N=504)# # meerdere assistenten per budgethouder mogelijk

Een vergelijking van de groep minderjarigen versus meerderjarigen levert een significant verschil op (X² = 13,762; df=4; p-waarde < 0,05). Voor een minderjarige opteert men vaker voor iemand (bekend) uit de formele sfeer en de meerderjarigen doen relatief vaker een beroep op iemand uit de informele sfeer. Wellicht vraagt de problematiek van een minderjarige (personen met een mentale of cognitieve handicap of met autisme, supra tabel 1.3.) om een specifieke deskundigheid van een professionele hulpverlener. Het feit dat minderjarigen (nog) meer in het formele zorgcircuit zijn opgenomen, geeft een tweede mogelijke verklaring voor de vaststelling dat minderjarigen meer een bekende uit het formele circuit aantrekken dan meerderjarigen. Persoonlijke assistenten die de persoon met een handicap reeds voor de start van het PAB kende, hoeven niet noodzakelijk ook toen al voor diens zorg te hebben ingestaan. Toch stellen we vast dat dit voor een overgrote meerderheid wel zo was. Drie vierde verleende reeds vóór het PAB hulp: 72% deed dit als onbetaalde mantelzorger, 12% als zelf betaalde persoonlijke assistent en 16% als professionele hulpverlener bij een dienst of instelling. Tabel 1.22. illustreert nogmaals het contrast tussen de minder- en meerderjarigen. Tabel 1.18.: Persoonlijke assistent reeds zorgverlener voor persoon met een handicap voor start van het PAB, opgesplitst voor de minderjarigen versus meerderjarigen en uitgedrukt in percentages.

Leeftijd *

Persoonlijke assistent vóór start van PAB zorgverlener als… # Professionele hulpverlener (binnen of los van een dienst of instelling Zelf betaalde persoonlijke assistent Mantelzorger Totaal

70

Totaal

Minderj

Meerderj

27

11

16

19 54 100% (N=59)

8 78 100% (N=110)

12 72 100% (N=169)

1.4. Conclusie: een grote diversiteit aan PAB-gebruikers en persoonlijke assistenten Dé PAB-gebruiker als dusdanig bestaat niet. PAB-gebruikers zijn zowel mannen als vrouwen, jong als oud, fysiek als mentaal gehandicapt, alleenwonend als samenwonend, met als zonder een specifieke dagbesteding (buitenshuis),… De groep van PAB-gebruikers kenmerkt zich dan ook door een grote diversiteit zodat er moeilijk een eenduidig profiel uit af te leiden valt. Ook de case-illustraties uit het kwalitatief onderzoek (zie deel II) brengen dit gegeven duidelijk naar voren. Toch is het mogelijk om enkele accenten te leggen in het profiel van de PAB-gebruiker. Ten minste één fundamenteel verschil valt dan op: minderjarigen en meerderjarigen vertonen een ander profiel in aard van de handicap. De minderjarige PAB-gebruikers hebben voornamelijk de lagere schoolleeftijd en zijn bijgevolg meestal schoolgaand. Zij wonen binnen een gezin, al dan niet samen met broers en/of zussen. Hoewel ook andere handicaps voorkomen, hebben minderjarige PAB-gebruikers veelal een mentale handicap. Naast de oververtegenwoordiging van personen met een fysieke handicap leent de subgroep van de meerderjarigen zich moeilijk tot een duidelijke typering. Binnen deze subgroep vinden we zowel alleenwonenden als samenwonenden terug. De alleenwonenden zullen minder vaak een betaalde mantelzorger in dienst hebben en aangewezen zijn op louter externe assistentie. Meerderjarigen hebben vaker een dagbesteding binnenshuis dan de minderjarigen en de dagbesteding buitenshuis van meerderjarigen is meer gevarieerd dan deze van de minderjarigen. We kunnen verwachten dat deze verschillen tussen minderjarige en meerderjarige PAB-gebruikers inzake aard van de handicap, huishoudelijke situatie en dagbesteding gevolgen zullen hebben voor hun bestedingspatroon. Net zomin als dé PAB-gebruiker bestaat, is het moeilijk om een eenduidig profiel van dé persoonlijke assistent te schetsen. Een persoonlijke assistent is meestal een vrouw, en ze komt voor in alle leeftijdscategorieën. Niet zelden combineert een

persoonlijke assistent dit werk met een andere job.

We kunnen dit beeld verder specificeren door een onderscheid te maken tussen de betaalde mantelzorgers en de externe persoonlijke assistenten. We vinden weliswaar onder de betaalde mantelzorgers meer mannen terug dan bij de externe persoonlijke assistenten, maar toch is ook bij de betaalde mantelzorger een meerderheid vrouwelijk. Als partner of ouder van de meerderjarige PAB-gebruiker of als (groot)ouder van de minderjarige PAB-gebruikers runnen zij (mee) een huishouden. Terwijl de inwonende betaalde mantelzorgers in hoofdzaak dertigers en veertigers zijn, zijn de niet-inwonende betaalde mantelzorgers meer heterogeen qua leeftijd. De externe persoonlijke assistenten zijn duidelijk jonger (voornamelijk -40-jarigen) en hebben vaak een eigen gezin, maar tegelijkertijd zijn er onder hen ook verschillende alleenstaanden of assistenten die nog bij de ouders inwonen. Al zijn persoonlijke assistenten zeker niet laagopgeleid, toch hebben ze niet steeds een specifieke opleiding genoten die direct voorbereidt op de zorg voor de persoon met een handicap. Bijna alle persoonlijke assistenten hebben al enige werkervaring achter de rug en dit meestal in de dienstverlenende sector. Hierbij stellen we vast dat betaalde mantelzorgers méér werkervaring hebben dan externe persoonlijke

71

assistenten, alsook meestal langer en in meer diverse sectoren hebben gewerkt. Ze zijn dan ook doorgaans ouder. Logischerwijze hebben deze betaalde mantelzorgers ook meer informele ervaring met zorgbehoevenden uit de directe omgeving dan de externe assistenten. De zorgervaring van de externe assistenten situeert zich dan weer eerder in de formele sfeer. Als professionele hulpverlener kwamen zij in aanraking met zorgbehoevende personen, echter niet noodzakelijkerwijs met dezelfde problematiek als de persoon die ze nu assisteren. Dit neemt niet weg dat beide subgroepen bovengemiddeld actief zijn (geweest) in een of andere vorm van vrijwilligerswerk. Hoewel er naast zorgverlenende taken nog tal van andere vrijwilligerstaken worden (werden) opgenomen, mogen we stellen dat vrijwilligerswerk als een eventuele derde bron van zorgervaring kan worden beschouwd. Binnen dit kader biedt het concept van de ‘proto-professionalisering’ van Abraham De Swaan14 een interessante invalshoek. Hij stelt dat artsen, maatschappelijke werkers, psychologen en anderen voortdurend vormend en infomerend bezig zijn. Ze bieden hun cliënten uitleg en advies, waarbij een vereenvoudigde (en gecensureerde versie) van professionele kennis aan hen wordt doorgegeven. Deze cliënten zijn de eersten die de professionele begrippen en houdingen overnemen en doorgeven aan hun gezinsleden en kennissen. Mensen oriënteren zich in het dagelijkse leven steeds meer op de grondbegrippen en basishoudingen van de professies, en nemen de bijbehorende gedragsstandaard over. Daarmee worden ze niet zelf professionals, maar ‘professionals in de dop’ of zogenaamde proto-professionals (De Swaan, 1996: 251-253). We kunnen de vier variabelen - opleiding, professionele zorgervaring, informele zorgervaring en vrijwilligerswerk - als maatstaven voor de mate van (proto-) professionalisering gebruiken. ‘Professionalisering’ verwijst naar de professionele deskundigheid die men via opleiding en werkervaring heeft verworven. In het kader van het PAB laat deze professionalisering zich dan het sterkste voelen bij de subgroepen van externe persoonlijke assistenten en van de minderjarigen, waarbij het vaker om professionele hulpverleners uit het formele circuit gaat. Betaalde mantelzorgers hebben hun kennis en kunde veeleer binnen de informele sfeer ontwikkeld zodat er eerder sprake is van een proto-professionalisering. De jarenlange ervaring met de specifieke moeilijkheden die met de handicap gepaard gaan en het doorgaans veelvuldige contact met de formele hulpverlening, maken dat ze geleerd hebben deze problematiek in professionele termen te verwoorden.

14

DE SWAAN, A. (1989), Zorg en de staat, Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker, (vijfde druk, 1996), 342p.

72

Tabel 1.19.: Schematische voorstelling van de (proto-)professionalisering van de persoonlijke assistenten.

(Proto-)professionalisering persoonlijke assistenten

Bet. MZ

Externe PA’s

PA’s van minderj.

PA’s van meerderj.

≅ + -

≅ + + +

+ + ≅ +

≅ + -

≅

≅

≅

≅

1. opleidingsniveau 2. specificiteit van de opleiding 3. formele zorgervaring 4. informele zorgervaring 5. vrijwilligerswerk (verleden en/of heden) 6.zorgverlenende vrijwilligerstaken

Legende: ≅ geen significant verschil; ‘+’ dit aspect speelt een grote(re) rol binnen deze subgroep dan binnen de andere, waarin dit aspect niet of in mindere mate doorweegt (‘-‘)

73

74

Hoofdstuk 2: aanvangssituatie voor de PAB-gebruiker In de PAB-experimenten en het latere uitvoeringsbesluit15 van het decreet op het PAB vertrok men van de doelstelling om personen met een handicap uit instellingen te halen en het wonen in een thuissituatie mogelijk te maken, als een verregaande toepassing van het integratieprincipe. Uit de experimentele fase bleek reeds dat deze doelstelling te hoog gegrepen was. Binnen dit onderzoek stellen we vast dat 10% naar aanleiding van het PAB is verhuisd, waarvan 6% uit een andere woonsituatie dan de thuissituatie kwam. We denken hierbij aan een instelling voor personen met een handicap of een vorm van begeleid zelfstandig wonen. Met andere woorden, voor 6% binnen de steekproef was een uitstroom uit de residentiële sector mogelijk dankzij het PAB. Dit impliceert tegelijkertijd dat voor 94% in de steekproef de motivatie voor het PAB-gebruik zich op een ander domein situeert. Deze en andere motivaties worden opgenomen in het aanvraagdossier van de betrokkene dat vervolgens door de Deskundigencommissie wordt behandeld. Terwijl PAB-gebruikers voor de aanvraagprocedure doorgaans heel wat informatie trachten te verzamelen, zet dit zoekproces naar informatie zich verder indien men een PAB krijgt toegekend. De nieuwe budgethouder staat dan voor de opdracht één of meerdere assistenten te vinden en binnen de drie maanden in dienst te nemen. Waar we in een eerste puntje ingaan op de motieven van de betrokken partijen (2.1.), worden vervolgens het toegekende budget (2.2.) en de opstartfase (2.3.) toegelicht.

2.1. Motivatie van de PAB-gebruiker en de persoonlijke assistent Personen met een handicap kiezen om diverse redenen voor een PAB als zorgvorm. De case-typeringen uit het kwalitatief onderzoek kunnen dit alvast illustreren. We willen dan ook graag even blijven stilstaan bij de motieven voor het gebruik van het PAB enerzijds en voor de keuze van een betaalde mantelzorger als persoonlijke assistent anderzijds. Het gaat in 2.1.1. en 2.1.2. om de motieven vanuit het perspectief van de budgethouder om een PAB aan te vragen en al dan niet een mantelzorger aan te besteden, terwijl in 2.1.3. de motieven van de persoonlijke assistent om de job van persoonlijk assistent te doen aan bod komen. 2.1.1. Motivatie voor het gebruik van het PAB als zorgvorm Tabel 2.1. wijst op een grote diversiteit aan motieven bij de PAB-gebruikers. Hierbij maken we een onderscheid tussen de personen die met het PAB startten in de experimentele fase (vóór 2001) en deze die na de experimentele fase (vanaf 2001) zijn begonnen. Gezien het kleine absolute aantal in de eerste groep (N=20) is het 15

Het Besluit van de Vlaamse regering van 15 december 2000 houdende vaststelling van de voorwaarden van toekenning van een persoonlijke assistentiebudget aan persoenen met een handicap (B.S. 30 januari 2001), gewijzigd bij BVR van 30 november 2001 (B.S. 18 januari 2002) en BVR van 19 juli 2002 (B.S. 31 augustus 2002, uitwerking met ingang van 1 januari 2002).

75

echter moeilijk om een statistisch significant verschil te vinden. Het verschil tussen de twee groepen moet al zeer groot zijn, wil dit als significant (p-waarde<0,05) worden herkend. Dit neemt niet weg dat er toch bepaalde tendensen kunnen worden afgeleid. De twee grootste en enige significante verschillen zijn de belangrijker geworden motieven van het organiseren van meer persoonlijke zorg en het vermijden van opname. Bovendien vormen het organiseren van betere zorg (74%) en van individuele begeleiding (72%) een veelgehoorde reden om voor het PAB als zorgvorm te opteren. We zien dat het belang van deze twee motieven ook is toegenomen sinds 2001. Teneinde de persoon met een handicap zorg in een hecht en persoonlijk contact te kunnen blijven geven en opname in een residentiële - meer als zakelijk gepercipieerde - setting te vermijden, kiezen mensen voor het gebruik van een PAB. We mogen stellen dat het belang van het PAB als een alternatief voor de (veeleer zakelijk) georganiseerde zorg is toegenomen. Tabel 2.1.: Motivatie voor het gebruik van het PAB en verschuivingen in de tijd, uitgedrukt in percentages. Kolom A: Steekproef

Motivatie PAB # 1. vergroten van zelfstandigheid 2. realisatie van eigen keuzes 3. het inrichten van woon/leefsituatie naar wens 4. realiseren van meer privacy 5. inclusie (o.a. vrije tijd,…) 6. inclusie onderwijs 7. realiseren van een zinvolle dagbesteding 8. realiseren van betere zorg 9. organisatie van individuele begeleiding 10. organiseren van persoonlijke zorg 11. het vermijden van een opname 12. het verlichten van mantelzorger(s) 13. de financiële vergoeding van mantelzorgers 14. een redelijke vergoeding van de assistentie 15. in afwachting van een persoonsgebonden budget 16. categorie ‘andere’

(N=227) 72 66 45 37 64 21 64 74 72 60 60 71 45 47 14 13

Kolom B: Tijdsvariabele < 2001 vanaf 2001 (N=20) (N=207) 70 72 75 65 60 44 45 36 70 64 10 22 55 65 60 75 60 73 35 63* 35 62* 75 70 25 47 45 47 5 15

Toch spelen ook indirecte motieven een voorname rol. Méér dan twee op drie budgethouders (71%) hebben hun PAB-gebruik met ‘het verlichten van de mantelzorgers’ gemotiveerd. Het aandeel van de ‘vergoeding van mantelzorgers’; is gestegen van 25% van de PAB-gebruikers uit de experimentele fase tot 47% uit de groep na 2001. Een mooie illustratie van de legitimatie van de vergoeding van

de mantelzorger vinden we terug in case 8: “Voor ons maakt het financieel niet veel uit of Hilde het doet of niet, want ze staat voor de moment op stempelen. En deeltijds werkt ze dan als persoonlijke assistent. Als zij als persoonlijke assistent stopt, dan stempelt ze meer en dan krijgen wij twee à drieduizend

76

frank (50 à 75 euro, dc) meer. […] Geldt dat dan als een soort van erkenning? Ja! Mensen die met een zwaar gehandicapt kind zitten … die worden altijd geschaad in hun loopbaan. Die wordt niet uitgebouwd. De meesten worden geschaad door hun situatie. […] Ik wil dat algemeen uitdrukken: dat een compensatie nodig is voor die mensen.” (Roger, echtgenoot van Hilde, 8B)

13% heeft nog andere (bijkomende) redenen (item 16) aangehaald om van het PAB gebruik te maken. Hierbij gaat het voornamelijk om financiële motieven en om een toename van sociale contacten, participatiemogelijkheden en (specifieke) ondersteuningsmogelijkheden. Daarnaast blijft het vergroten van de zelfstandigheid één van de voornaamste beweegredenen om voor het PAB te opteren (72%). Wanneer we ervan uitgaan dat de items 1 tot en met 4 het ‘empowerment’-streven van de PAB-gebruikers weerspiegelen mogen we op basis van de dalende percentages van item 2 tot en met 4 niet zonder meer besluiten dat dit streven aan belang zou inboeten. Tabel 2.2. wijst immers op een aantal significante verschillen tussen de minder- en meerderjarigen. Wetende dat er slechts weinig minderjarigen aan de experimentele fase hebben deelgenomen, verdwijnen de verschuivingen in de tijd voor twee van de drie items wanneer we de percentages van vóór 2001 uit tabel 2.1. vergelijken met de meerderjarigen uit tabel 2.2. Tabel 2.2.: Motivatie voor het gebruik van het PAB , uitgedrukt in percentages.

Motivatie PAB # 1. vergroten van zelfstandigheid 2. realisatie van eigen keuzes 3. het inrichten van woon/leefsituatie naar wens 4. realiseren van meer privacy 5. inclusie (o.a. vrije tijd,…) 6. inclusie onderwijs 7. realiseren van een zinvolle dagbesteding 8. realiseren van betere zorg 9. organisatie van individuele begeleiding 10. organiseren van persoonlijke zorg 11. het vermijden van een opname 12. het verlichten van mantelzorger(s) 13. de financiële vergoeding van mantelzorgers 14. een redelijke vergoeding van de assistentie 15. in afwachting van persoonsgebonden budget

Bet. mantelzorg Mét Zonder 66 78** 63 68 41 44 32 41 64 65 21 21 64 65 73 74 73 72 69* 52 62 58 72 69 68* 24 44 50 15 14 * p-waarde < 0,05 ;

Leeftijd Minderj Meerderj 59 78* 48 71* 39 47 12 44* 71 62 54* 5 80* 59 71 74 91* 66 66 58 62 59 75 69 48 44 60** 43 23* 12 ** p-waarde < 0,10

Waar meerderjarigen meer belang hechten aan het aspect van autonomie, de realisatie van eigen keuzes en privacy en het inrichten van de woon- en leefsituatie naar wens dan de minderjarigen, gaat het bij de minderjarigen vaak eerder om inclusie in het onderwijs en de realisatie van individuele assistentie, al dan niet met het oog op een zinvolle dagbesteding. Deze verschillen tussen de twee subgroepen nemen niet weg dat er voor elk van beiden ook nog andere motieven een rol hebben gespeeld bij het PAB-gebruik.

77

De verschillen tussen de budgethouders mét en zonder een betaalde mantelzorger zijn minder groot. Terwijl de betaling van een mantelzorger logischerwijs een significant verschil oplevert (p-waarde<0,05), blijft het ‘verlichten van de mantelzorger’ voor beide subgroepen een belangrijk motief. Daarnaast willen sommige budgethouders zonder betaalde mantelzorg zich juist met behulp van het PAB losmaken uit een bevoogdende omgeving. Het vaker vermelden van ‘het vergroten van zelfstandigheid’ bij de personen zonder een betaalde mantelzorg zou hier op kunnen wijzen. Voor concrete en meer individueel geïnspireerde motivaties en illustraties voor aanvraag van het PAB wordt verwezen naar de case-illustraties in Deel 2. Wel moeten hier, in het licht van het bovenstaande, enkele belangrijke nuanceringen worden aangebracht. Allereerst mag het duidelijk zijn dat een motivatie ter aanvraag van het PAB meestal niet enkelvoudig te noemen is. Integendeel gaan vele hoger vernoemde (clusters van) motivatiecategorieën (zie bovenstaande tabellen) vaak samen. Zo bewijzen enkele case-illustraties bijvoorbeeld dat de motivatie ‘verlichten van de mantelzorger(s)’ gestoeld kan zijn op een verder afliggend doel/motivatie zoals ‘vermijden van opname’. Zo ook valt niet moeilijk in te zien dat de motivatie ‘realiseren van betere zorg’ kan refereren naar achterliggende motivaties zoals meer persoonlijk georiënteerde zorg, inclusie/integratie op verschillende levensdomeinen, empowerment-streven, enz… Ten tweede kunnen motivaties veranderen doorheen de tijd. Daaruit kunnen ook reconfiguraties van het PAB-gebruik (infra hoofdstuk 3) voortvloeien. Zo illustreert case 4 dat men het PAB primair had aangevraagd om van de lange autoritten naar het semi-internaat af te raken. Later ging men het PAB dan meer aanwenden tegen de achtergrond van een veel bredere ‘verlichting van mantelzorgers’, het ‘realiseren van betere (want extern georganiseerde) zorg’ en het voorlopig ‘vermijden van opname’. Zo ook illustreert case 7 dat het gezin in kwestie het PAB in eerste instantie had aangevraagd om er meer over te weten te komen, en dat men bij de verkrijging ervan ging inzien dat men er de bestaande zorg op een kwalitatieve manier mee kon aanvullen. De cases 8 en 12 vertellen dat de primaire motivaties ter verkrijging van het PAB (‘afbouwen van een dagcentrum’ en ‘alleen gaan wonen’) in feite onhaalbaar bleken, waardoor men het gebruik van het PAB op andere ‘indirecte’ motivaties ging stoelen/justifiëren (financiële erkenning van de inspanningen van de mantelzorger die nooit een carrière heeft kunnen uitbouwen,…). Ten derde mag uit de case-typeringen ook blijken dat invulling van ‘dé’ (primaire ?) motivatie ter verkrijging van het PAB soms verschilt, afhankelijk van aan wie het gevraagd wordt. Respondenten percipiëren dit soms vanuit hun eigen aandeel in de zorgcontext. Zo fundeert de blinde vrouw uit case 9 haar aanvraag vooral op het argument van een ‘aanvulling op de bestaande dienstverlening (in het bijzonder vrijwilligerswerking en familiezorg) die op een aantal zorgvlakken tekort schiet’, terwijl haar dochter meent dat het moeder er vooral om te doen was om de taken van haar dochter te verlichten, zeker omdat zij kortelings alleen is gaan wonen. Ten vierde lijkt vanuit de case-illustraties ook een belangrijke motivatie te liggen in het continueren van de zorg zoals die daarvóór gestalte kreeg. Het PAB creëert dan niet zozeer een nieuwe situatie, maar vult een leemte in die in de zorgcontext is opgetreden. Het geheel refereert aan PAB-situaties avant-la-lettre en

78

wijzigingen in familiale situaties, zoals een ouder wordende moeder en/of babysit. Dat illustreren bijvoorbeeld de cases 3, 10 en 15. 2.1.2. Motieven voor wél of géén betaalde mantelzorg Sinds de wijziging van de regelgeving in 2001 waarbij ook een mantelzorger als persoonlijke assistent kan worden ingeschakeld, maken vele budgethouders van deze optie gebruik. De helft van de PAB-gebruikers doet een beroep op een betaalde mantelzorger, al dan niet in combinatie met één of meerdere persoonlijke assistenten. De PAB-gebruikers worden aan de hand van de startdatum van het PAB in drie categorieën onderverdeeld; namelijk ‘vóór 2001’ (deelnemers uit de experimentele fase), ‘van januari 2001 tot en met juni 2002’ (deelnemers die langer dan één jaar bezig zijn met het PAB) en ‘na juni 2002’ (deelnemers die op het moment van de bevraging maximum één jaar met het PAB werkten). We zien bij diegenen die vanaf 2001 startten een sterke toename van het gebruik van het PAB voor betaalde mantelzorg. Dit sluit aan bij het toegenomen belang van de vergoeding van mantelzorg als motivatie voor het PAB. Toch is ook een kwart van de PAB-gebruikers uit de experimentele fase inmiddels op betaalde mantelzorg overgestapt. Tabel 2.3.: Het inschakelen van een betaalde mantelzorger, opgesplitst in drie tijdscategorieën, uitgedrukt in percentages

Betaalde mantelzorger Ja Neen Totaal

< 2001 25 75 100 (N=20)

Tijdscategorieën 01/2001 tot > 06/2002 06/2002 51 52 49 48 100 100 (N=128) (N=79)

Totaal 48 52 100 (N=227)

Terwijl een derde van de PAB-gebruikers (35%) bij aanvang van het PAB zich wenste te beroepen op een betaalde mantelzorger, maakt uiteindelijk 48% van de PABgebruikers in onze steekproef van deze mogelijkheid gebruik. De expliciete koppeling van de wens bij aanvang om een betaalde mantelzorger in dienst te nemen en de feitelijke realisatie hiervan, wijst er op dat een aanzienlijk deel van alle PABgebruikers in de steekproef -namelijk 19%- op het moment van aanvraag geen betaalde mantelzorger wenste en dit uiteindelijk wél doet. Een verandering in de regelgeving kan deze kloof niet verklaren; slechts drie PAB-gebruikers uit de experimentele fase stelden aanvankelijk géén mantelzorger te willen inschakelen als persoonlijke assistent en doen dit inmiddels wel. Een mogelijke verklaring ligt in het feit dat men deze betaalde mantelzorger als een soort tussenoplossing beschouwt in afwachting van het vinden van een externe persoonlijke assistent. Bij aanvang van het PAB dient men immers uiterlijk binnen de drie maanden een persoonlijke assistent in dienst te nemen. Hier treffen we het vaak voorkomende probleem van de moeilijke zoektocht naar persoonlijk assistenten aan. We komen hier ook later nog op terug.

79

Case 14 geeft een sterke illustratie van de permanente zorg en bekommernis van het ‘niet vinden van assistenten’, hetgeen er in het gezin van Bram toe leidde dat vader een tijdje als betaalde mantelzorger van zijn zoontje ging fungeren. Moeder en vader denken dat een belangrijke reden van het ‘niet vinden van een assistent’ in de door hen gevraagde uurregeling ligt. Als ouder van vier kinderen vormen de naschoolse uren voor hen de piekmomenten waarop de nood aan assistentie het hoogst is. Veel mensen - zeker zij die zelf een gezin hebben - zouden echter niet willen werken tussen 16u en 20u. Toen Ellen en Paul op een bepaald moment dan toch eindelijk een persoonlijke assistent gevonden hadden, vertrok deze na enkele maanden met haar vriend naar het buitenland. Vader reduceerde daarop zijn job in de banksector, hetgeen er in de praktijk op neer kwam dat hij op weekdagen wat vroeger naar huis kwam om de begeleiding van Bram op zich te nemen. Vader en moeder percipiëren dit alles echter als een onwenselijke situatie. Bram heeft ingevolge zijn mentaal-autistische handicap immers iemand nodig die zich exclusief met hem kan bezighouden. Ook leidde de rol van ‘vader-de-assistent’ tot een zekere naijver bij de andere kinderen. Alle aandacht van vader ging immers naar hun broertje! Intussen heeft het gezin dan toch een nieuwe assistent gevonden. Zo vertelt Ellen, moeder van Bram en PAB-budgethouder: “Het is heel moeilijk om iemand te vinden. Degene die we nu hebben, heeft hier haar stage gedaan van de VDAB (bedoeld wordt een stage in het kader van de opleiding tot persoonlijke assistent, dc). Daar waren we kandidaat voor om iemand hier een stage te geven. Niet dat ik een keuze had. Het is een heel lieve (vrouw), maar is dat nu de meest geschikte? […] Ja, dat is echt heel moeilijk. Toen Veerle gestopt is, rond Pasen vorig jaar, is mijn man dus de persoonlijke assistent geworden. Nu ja, die is nu ook gestopt hé. Nu hebben we die andere en ik heb er nog een nieuwe gevonden voor zaterdag.” (Ellen, 14 A)

Een geheel ander verhaal vormt case 11. Hier fungeert Ludo als de tijdelijke persoonlijke assistent van zijn meerderjarige dochter in afwachting van haar alleenwonen. De keuze voor de mantelzorger als ‘tussentijdse oplossing’ is hier echter niet primair ingegeven door de moeilijke zoektocht naar een externe persoonlijke assistent, dan wel door de moeilijke zoektocht naar een geschikte woonst die voorwaardelijk is voor de aanwerving van een (externe) persoonlijke assistent. De ouders van deze persoon met handicap willen immers liever geen ‘vreemde’ (assistent) in huis. Opgemerkt dient ook te worden dat er situaties bestaan waarin een mantelzorger van het PAB wordt betaald wanneer blijkt dat er nog geld over is voor een gegeven kalenderjaar. Wat men hiervan ook mag denken, waar het hier om gaat is dat ook zulks de kloof tussen de motivatie bij aanvraag en de feitelijke realisatie in termen van het al dan niet aanbesteden van een mantelzorger mee kan verklaren. In deze gevallen heeft men meestal een externe persoonlijke assistent en krijgt een mantelzorger er dus een (minimum)contract bovenop.

80

De omgekeerde beweging doet zich duidelijk minder voor: 6% van respondenten stelde bij aanvraag een mantelzorger in dienst te willen nemen en doet uiteindelijk enkel een beroep op externe persoonlijke assistenten. Tabel 2.4. Betaalde mantelzorg bij aanvraag voor budgethouders mét en zonder betaalde mantelzorg, uitgedrukt in percentages. Betaalde mantelzorg*

Wenste u een betaalde mantelzorger bij aanvraag? Ja Neen Totaal

Ja

Neen

94 6 100% (N=111)

19 81 100% (N=116)

Totaal 35 65 100% (N=227)

a) Een mantelzorger als persoonlijke assistent Niet alleen het motief van ‘vergoeding van de mantelzorg’ onderbouwt de keuze voor deze vorm van assistentie. Het vertrouwd zijn met de mantelzorger komt op de eerste plaats, gevolgd door de mogelijkheid om deze persoon te vergoeden voor de jarenlange inspanningen en de flexibiliteit inzake taken en momenten van de mantelzorger. Toch worden er ook nog tal van andere redenen (item 8) opgegeven. Zo worden de bescherming van de privacy tegenover externen en het vertrouwd zijn met de specifieke problematiek van de persoon met een handicap meermaals aangehaald. Tabel 2.5.: Motivatie voor het inschakelen van een betaalde mantelzorger, uitgedrukt in percentages.

Motivatie betaalde mantelzorger # 1. vergoeding mantelzorger 2. financiële draagkracht van mantelzorger vergroten 3. verlichten van mantelzorger 4. vertrouwd zijn met mantelzorger 5. gebrek aan geschikte assistenten 6. gemakkelijker hulp vragen 7. flexibiliteit mantelzorger 8. andere

Leeftijd Minderj. Meerderj. (N=27) (N=84) 41 38 30 26

MZ bij aanvraag Wél Niet (N=67) (N=44) 52* 18 33** 18

Totaal (N=111) 39 27

18 52

18 58

31 70*

14 38

18 57

11

17

12

21

15

30 37

30 32

36** 39

21 26

30 33 17

* p-waarde < 0,05 ; ** p-waarde < 0,10

Opnieuw levert de leeftijdsvariabele geen statistisch significant verschil op. Zoals gesteld, maken de minderjarigen niet meer of minder gebruik van een betaalde mantelzorger. Ook inzake de beweegredenen voor een betaalde mantelzorger verschillen de twee subgroepen niet van elkaar.

81

De grote kloof tussen voorkeur en werkelijkheid voor diegenen mét betaalde mantelzorg (tabel 2.4.) kan niet zomaar worden verklaard door het gebrek aan geschikte kandidaten. Het verschil tussen de twee subgroepen voor het vermelden van dit motief is niet significant (p-waarde > 0,05). Toch geven diegenen die aanvankelijk geen betaalde mantelzorg wensten minder redenen voor het betalen van een mantelzorger met het PAB dan diegenen die dit wél wensten te doen. Deze tweede groep kenmerkt zich aldus door een grotere intentionaliteit inzake het inschakelen van een betaalde mantelzorger. Al bestaat er een eerste significant verschil voor het vertrouwd zijn met de mantelzorger, toch weegt dit motief voor beide subgroepen door; 70% bij de groep die een betaalde mantelzorg wensten bij aanvraag en 38% bij diegenen die dit niet wensten. Een tweede significant verschil is er met betrekking tot de vergoeding van de mantelzorger; voor diegenen die bij aanvang betaalde mantelzorg wensten, spelen financiële motieven meer mee dan zij die dit niet wensten te doen. Tenslotte geven sommigen aan dat zij niet van deze mogelijkheid op de hoogte waren of dat betaalde mantelzorg nog niet mogelijk was op het moment van hun aanvraag (cf. item ‘andere’). Hierbij merken we wel op dat de percentages in tabel 2.5. dienen te worden gerelativeerd gezien het geringe aantal gevallen (absolute aantal < 100).

b) Géén mantelzorger als persoonlijke assistent Het inschakelen van een externe persoonlijke assistent in plaats van een betaalde mantelzorger kent eveneens uiteenlopende redenen. Voor meer dan één op drie budgethouders binnen deze groep is een externe persoonlijke assistent geen vrije keuze; ofwel hebben ze geen mantelzorger (13%), ofwel is er geen mantelzorger die in aanmerking komt (23%). Toch overwegen meer positieve redenen en gaat het bij de helft om een bewuste keuze, waarbij men de voorkeur geeft aan een onbekende (20%) of een professionele hulpverlener (13%). De categorie ‘andere’ bevat motieven zoals ‘het verminderen van de afhankelijkheid en de draaglast van de mantelzorgers’ (8%), het ‘nastreven van een scheiding tussen zorg en directe omgeving’ (5%), ‘bezwaren tegen mantelzorg’ (3%), ‘regelgeving van het PAB’ (3%) … Tabel 2.6.: Motivatie voor het inschakelen van een externe persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Motivatie géén betaalde mantelzorger # 1. men heeft geen mantelzorger 2. er komt geen mantelzorger in aanmerking 3. voorkeur voor onbekende hulpverlener 4. Voorkeur voor professionele hulpverlener 5. reeds zorgverlener voor het PAB 6. andere

Leeftijd* Minderj. Meerderj. (N=29) (N=87) 7 15 10 28*

MZ bij aanvraag Wél Niet (N=13) (N=103) 0 15 8 25

Totaal (N=116) 13 23

24

18

0

22*

20

31*

7

8

14

13

10

7

8

8

8 30

82

Voor de minderjarigen tekent zich een duidelijke voorkeur voor een externe professionele hulpverlener af, terwijl meerderjarigen vaker voor een externe persoonlijke assistent ‘kiezen’ omdat er geen mantelzorger in aanmerking komt. De voorkeur voor een onbekende hulpverlener vinden we dan weer bij beide leeftijdscategorieën terug. De motivatie om al dan niet een mantelzorger aan te besteden door middel van het PAB is functie van vele factoren. Zo hangt de keuze primair samen met de feitelijke wensen en verwachtingen die PAB-gebruikers zich tot doel stellen. Wanneer de PAB-aanvraag een financiële erkenning beoogt van de mantelzorger voor diens jarenlange inspanningen, is de keuze voor de mantelzorger evident (zie bijvoorbeeld case 8). Wanneer het PABdoel daarentegen geformuleerd wordt in termen van ‘verlichten van de mantelzorger’ is een externe persoonlijke assistent een voor de hand liggende keuze (zie bijvoorbeeld case 12). Eveneens hangt de fundamentele keuze tussen de externe assistent en de mantelzorger sterk samen met de aard van de handicap en de daaruit voortvloeiende zorgnoden. Zo illustreert case 3 bijvoorbeeld het belang van continuïteit en flexibiliteit in de zorg. Deze kan doorgaans gemakkelijker gegarandeerd worden door een (inwonende) mantelzorger. In case 3 gaat het om een jonge vrouw met een volledige verlamming door een verkeersongeval. Zij heeft zowel overdag als ’s nachts continu hulp nodig tot in de kleinste details. Haar moeder neemt vooral daarom de zorg op zich. Uit het onderstaande citaat blijkt tevens de (doorgaans) grotere flexibiliteit van de mantelzorger terzake. Zo vertelt vader: “ ’s Nachts werken … Dat kan een ander niet voor u doen hé (sic). Een externe die bij u komt, die begint ’s morgens en is weg om drie à vier uur. En dan sta je daar nog met uw problemen. […] Bij wijze van spreken, als wij morgen met vakantie willen gaan en Lien gaat mee, dan kan dat […] We moeten dan geen rekening houden met een externe, hé.” (Geert, 3D, vader van Lien)

Het belang van vertrouwdheid komt zeer duidelijk, zelfs extreem, naar voren wanneer we de zorgnoden van menig persoon met een mentale handicap en in het bijzonder zij met een autistische of autistoforme handicap bekijken. Veel van deze personen zouden zich immers moeilijk tot niet kunnen aanpassen aan nieuwe personen en situaties. Zo vertellen bijvoorbeeld de twee zussen van Rik: “Met een vreemde zou dat weer jaren duren. […] En we moesten ook onmiddellijk handelen toen ma in het ziekenhuis lag. Rik had die aanpassingsperiode niet meer om aan een vreemde te wennen. Het was voor hem al een moeilijke en emotionele periode. […] dan hadden we evengoed kunnen zeggen: ‘We laten hem naar de instelling gaan’, want die was meer vertrouwd als een vreemde figuur voor hem.” (Karin, 10D, zus en betaalde mantelzorger van Rik) “Met de aandoening die hij heeft is het constante erg belangrijk … en structuur. Eigenlijk was het direct duidelijk dat Karin de zorg op zich zou nemen. […] Gezien de persoon van Rik, zijn totale onvermogen om zich aan te passen aan nieuwe mensen of een nieuwe omgeving is dit het beste dat hem kan overkomen.” (Saar, zus van Rik, 10B)

Nochtans hebben niet al deze personen een betaalde mantelzorger. Maar ook dan wordt vaak het belang van een vertrouwensrelatie en van basisveiligheid

83

benadrukt. Ook lijkt men zich in die gevallen vaak voor te nemen om met één, maximaal twee persoonlijke assistenten te werken. We komen daar later op terug. Hoger werd al ingegaan op twee andere voorname onderliggende motivaties om een mantelzorger als persoonlijk assistent aan te besteden (vergoeding van de mantelzorger en noodgedwongen keuze). We houden het dan ook hierbij voor wat betreft duiding en illustratie van deze keuze en staan nog even stil bij enkele keuzes om eerder een externe persoonlijke assistent aan te besteden dan een mantelzorger. De redenen daartoe kunnen, evenals in de situatie waarbij men voor een betaalde mantelzorger kiest, erg divers zijn en dienen steeds in hun context geplaatst te worden. De keuze om een externe persoonlijke assistent aan te besteden in plaats van een mantelzorger kan bijvoorbeeld gefundeerd worden op (para)fiscale redenen. Zo vertelt Jos (1A) over zijn vrouw die gezinshoofd is, waarom hij haar liever niet als zijn persoonlijke assistente wilde aanbesteden. “Mijn vrouw zegt: ‘Ik werk hier ook de hele dag en ik krijg geen frank …’ Maar ja, ge moet het aan twee kanten bekijken, hé. Als ik haar vergoed ben ik weer een stuk inkomen kwijt.”

Een andere reden van meer persoonlijke aard wordt verwoord door Rudy (2A). Hij vreest het bevoogdende en controlerende aspect van een hulpverlening waarbij bijvoorbeeld zijn moeder als zijn persoonlijke assistente zou worden ingeschakeld. “Mijn moeder als persoonlijke assistent? […] Ik heb dat eigenlijk niet graag dat familie voor mij werkt. Ze zeggen dan bijvoorbeeld: ‘Ik ga dat voor u meebrengen deze week, want ik weet wat goed is voor u’.”

Daarbij lijkt inderdaad ook het eigen keuzeargument, vaak zo inherent aan het PAB, niet meer helemaal haalbaar. Het is opvallend - maar niet geheel onlogisch - dat personen met een handicap wiens assistent een mantelzorger is, hun keuzes niet geheel vrij kunnen bepalen. Een mantelzorger kan cultureel gezien dan ook gemakkelijker dingen weigeren dan een externe persoonlijke assistent. Gegeven zijn positie als vriend, familielid, … zal hij zich immers niet zo snel laten commanderen omtrent wat hem te doen staat. Toch vormt dit alles een tweesnijdend mes. Op structureel vlak lijkt het voor een externe persoonlijke assistent immers juist gemakkelijker om dingen te weigeren. Reden daartoe is dat hij de job van persoonlijke assistent ook daadwerkelijk als een job zal percipiëren en zich meer zal richten op formele vereisten zoals uurregeling, contractuele taakomschrijving, enzovoort. De keuze voor een externe persoonlijke assistent in plaats van een mantelzorger kan een negatieve keuze zijn. Onderliggend spelen dan vaak een hoop praktische bezwaren zoals een gebrek aan tijd uit hoofde van een andere (beroeps)bezigheid, gebrek aan vervoersmogelijkheden, enzovoort. Veel vaker echter, is de keuze (zoals hoger reeds gesteld) een positieve keuze die verband houdt met de objectiverende en afstandelijke houding van de onbekende en/of professionele hulpverlener.

84

In vele cases worden de voordelen van een professionele hulpverlener op vlak van visie (integratie, emanciperend, zelfredzaamheid bevorderen…) scholing, ervaring, aanpak, empatische kwaliteiten of ervaringsdeskundigheid beklemtoond. Zeer vaak ook worden deze professionele en objectiverende kwaliteiten afgezet tegenover de emotioneel-zorgende betrokkenheid van een ouder. Dat doet bijvoorbeeld Ria (8C), hulpverlener in een dagcentrum: “Ze (de ouders, dc) hebben dikwijls zo’n specifieke zorgvraag (hulpverlenings-behoefte, dc) en ze zijn er zo mee vergroeid dat ze het moeilijk kunnen loslaten. En elk ander iemand doet het ook anders, hé; legt andere accenten, en dat is dikwijls moeilijk denk ik voor ouders om dat te aanvaarden. Ik kan er alleen maar voor pleiten om de kinderen een stuk los te laten en zo kansen te geven om zich te laten ontwikkelen.” (Ria, 8C)

Rita, buurvrouw van het gezin van Kenny over de persoonlijke assistentie geleverd door twee professionele assistenten in functie van inclusiedoelstellingen van Kenny op school: “Ik kan hem eten geven en knuffelen en zo, maar dat is toch nog anders dan op school. Ik vind dat je daar kennis moet voor hebben, om ze te begeleiden. […] Ik denk toch dat je dat leert. […] Allez, om dat kind in positieve zin te stimuleren, moet je een beetje hard zijn … kordaat zijn.” (Rita, 5D) “Ik denk toch wel dat het ideaal is dat ze een ondersteuning hebben, ofwel van opvoedkundigen, of van iemand die gestudeerd heeft als leerkracht. Ze kennen de wereld van de klas en de aanpak … naar discipline, naar de problemen die hij heeft als gehandicapte. Daar horen de nodige zorgen bij en ik denk … iemand die daar geen achtergrond van heeft … voor die mensen is dat toch moeilijk om eraan te beginnen. De vragen en de problemen waar je mee zit. Assistenten moeten dat toch kunnen opvangen en er een goed antwoord op geven. Ze krijgen soms van die vragen: ‘Waarom ben ik gehandicapt? En waarom ik en niemand anders?’ Iemand die daar niet op kan inspelen slaat tilt. […] Ik voel ook dat Kenny die vrouw die vroeger mee ging (een vrijwilligster, dc) veel meer kon manipuleren. Die […] gaf veel te veel toe, speelde veel te veel in op zijn eisen. Deze mensen (bedoeld worden de huidige professionele assistenten, dc) zijn ook heel lief, doen alles voor Kenny wat ze kunnen, maar trekken wel een lijn. En dat vind ik heel belangrijk. De anderen waren veel te compassieus. Zo van ‘Ocharme, die is gehandicapt’. Deze mensen vinden dat ook erg, maar trekken een lijn, zijn nuchterder. Ze zien de problematiek, maar vragen zich in de eerste plaats af: ‘Wat kunnen we eraan doen? Hoe kunnen we de situatie verbeteren?’.” (Chantal, moeder van Kenny, 5C)

Zo ook An (12C), vriendin van de familie van Jorre: “De persoonlijke assistent is meer dan een gewone babysit. Die leiden ook meer op. Mathijs is toch ook bezig met discipline aan te leren. […] Een kind moet nog gevormd worden. Daar heb je iemand met een zekere achtergrond voor nodig. Hij heeft ook een andere aanpak nodig, hé; een autist.”

Naast de professional geniet ook de niet-professioneel geschoolde en externe persoonlijke assistent als ‘onbekende buitenstaander’ vele voordelen. Zo meent bijvoorbeeld Maddie (14D), persoonlijke assistente van Bram, dat haar troeven juist daarin liggen. Ze meent dat ze daardoor geduldiger, objectiever en minder gestresseerd is dan iemand die vierentwintig uur op vierentwintig op de situatie betrokken is. Ook meent ze dat een buitenstaander meer resultaten kan

85

bereiken. Een kind blijkt immers doorgaans opstandiger tegenover de eigen ouders dan tegenover een ‘vreemde’. Door de afstand die tussen de vreemde buitenstaander en de (minderjarige) persoon met handicap bestaat wordt het gezag dwingender of sneller aanvaard. Paul (14B), vader van Bram en tijdelijke betaalde mantelzorger, treedt op dit punt zijn persoonlijke assistente bij en drukt een en ander nog sterker uit: “Zij kunnen altijd bekomen wat ik niet kan bekomen. Hij kan zich aankleden. Ik kan dat niet bekomen. Waarom? Omdat ik het altijd gedaan heb. Een externe komt toe, start de situatie vandaag op en hij kan zich perfect aanpassen.” (Paul, 14B)

Opnieuw moet gesteld worden dat deze case geen alleenstaand verhaal is. Meerdere respondenten signaleren de voordelen van ‘de buitenstaander’ op allerlei vlakken. Zo weegt bijvoorbeeld Roger (8B) de voordelen af van een externe assistent tegenover een betaalde mantelzorger. Hij denkt vooral in termen van de persoonlijke assistent en de werkgever zelf: “Zo iemand staat verder af van de gehandicapte, misschien al een geluk. Anders kan je het misschien niet volhouden. Als ouders kennen wij de druk van ‘het is nooit gedaan, je bent nooit vrij’. Ik denk dat ze gemakkelijker de deur achter zich kunnen toe trekken en de zaak is gesloten. Als er problemen zijn kan je iemand van buitenaf ook gemakkelijker ontslaan. […] En een mantelzorger, tja … (zucht). Ze zijn er misschien meer op betrokken, maar als het fout loopt, ben je uw vrienden of familie kwijt.”

Ouders en andere respondenten funderen hun keuze voor een externe assistent vaak ook op het principe van een normale ontwikkelingslogica en het gezegde dat het belangrijk is om de exclusieve ouderrol te kunnen blijven vervullen. Zij pogen daarbij bepaalde levenssferen zoals het gezin, de school, de individuele assistentie voor een persoon met een handicap,… te scheiden. Dat maakt onder andere dat zij hun kind, en ‘zolang het kind is’, liever thuis houden dan naar een residentiële voorziening voor personen met een handicap te laten gaan, zoals Tom (4C) en Frieda (4A) onder andere verklaren. Dat maakt ook waarom zij het belangrijk vinden om hun kind met handicap (zoals andere ‘normale’ kinderen) andere rolfiguren en contexten aan te reiken, zoals Chantal (5C) en Liesje (4D) stellen. De exclusieve rol van ouder kunnen blijven vervullen, geldt zeker wanneer ouders nog andere kinderen ten laste hebben die eveneens de nodige aandacht behoeven. Voor kinderen wordt het in dit geval immers onlogisch dat hun vader of moeder meer tijd besteedt aan hun broer of zus. Zij moeten zich immers al vaker voegen naar de situatie dan hun lief is. Dat vertellen onder andere Monique (6A), moeder van Babs en twee andere kinderen; Steven (12B), vader van Jorre en twee meisjes en Paul (14B), vader van Bram en drie andere kinderen.

2.1.3. Motivatie van de persoonlijke assistent zélf We vroegen de persoonlijke assistenten wat de twee voornaamste motieven waren om deze job uit te oefenen. We zien een grote verscheidenheid aan redenen, die wellicht kan worden gekoppeld aan de grote diversiteit aan persoonlijke assistenten. Hierbij spelen zowel meer job-gerelateerde motieven inzake de praktisch-inhoudelijke

86

kant van de job, als meer persoonsgerelateerde en emotioneel-affectieve redenen een rol. Tabel 2.7.: De voornaamste motieven van de persoonlijke assistent om de job van persoonlijke assistent uit te oefenen opgesplitst voor betaalde mantelzorg (bet. MZ) - met inwonende (inw.) versus niet-inwonende betaalde mantelzorg (niet-inw.) - en externe persoonlijke assistenten (externe PA), uitgedrukt in percentages.

Motivatie voor job als PA #

Inw.

1. betaalde job uitoefenen 2. deeltijdse job uitoefenen 3. wou een bijverdienste 4. wou andere tewerkstelling 5. wilde een boeiend beroep 6. voorkeur voor ‘1-op1’-relatie16 7. wilde zorg voortzetten 8. zorg voor PH is uw plicht 9. is de beste zorg voor PH 10. gebrek geschikte assistenten2 11. verbetering van uw financiële situatie 12. andere Totaal

0 1 3 1 1 23 9 24 7 16 15 100 (N=63)

Aard van de assistentie* Externe PA Betaalde MZ NietTotaal inw 2 1 16 8 3 7 2 2 3 2 1 10 2 1 13 14 11 19 8 13 11 1 31 26 6 6 7 8 14 9

Totaal 10 6 2 6 8 8 12 5 14 3 11

15 15 13 14 100 100 100 100 (N=29) (N=92) (N=130) (N=222) *p-waarde < 0,05 ; **p-waarde < 0,10

De opsplitsing tussen de betaalde mantelzorgers en de externe persoonlijke assistenten zorgt voor een significant verschil. Waar de externe assistenten veeleer zakelijke motieven aanhalen, ligt bij de betaalde mantelzorgers meer het accent op emotioneel-affectieve beweegredenen. Een analyse van de andere motieven (item 12) levert een vergelijkbaar patroon op. Terwijl één derde van de externe persoonlijke assistenten werd aangesproken door de aard en inhoud van het werk en omwille van praktische redenen, gaat het om 15% van de betaalde mantelzorgers. 14% van de betaalde mantelzorgers tegenover 4% externe assistenten haalt dan weer nog bijkomende redenen aan, die te maken hebben met een zekere emotionele betrokkenheid ten aanzien van de persoon met een handicap en/of diens omgeving. Hoewel er geen significant verschil is tussen inwonende en niet-inwonende betaalde mantelzorgers, gaat deze tweede subgroep meer in de richting van de externe persoonlijke assistenten. Toch wijst 31% voor het item ‘omdat het de beste zorg voor de persoon met een handicap is’ op een aanzienlijke emotionele betrokkenheid. Bovendien liggen voornamelijk de inwonende mantelzorgers aan de basis van het verschil tussen de betaalde mantelzorgers en de externe persoonlijke assistenten voor wat betreft het financiële motief. 16

Aan de externe persoonlijke assistenten werd item 10 (‘gebrek aan geschikte assistenten’) niet voorgelegd. Bij de antwoordcategorieën van de betaalde mantelzorgers was item 6 (‘voorkeur voor ‘1-op1’-relatie) niet opgenomen.

87

De opsplitsing tussen enerzijds meer job-gerelateerde (zakelijke, praktische,…) motieven en anderzijds meer persoonsgerelateerde (emotionele, zorgendbetrokken, plichtsgerelateerde) motieven, berust op een fundamenteel andere perceptie van de job als persoonlijke assistent. Zeker inwonende mantelzorgers zo blijkt uit meerdere cases - zien het persoonlijke assistentschap vaak zelfs niet als een ‘job’ in de formeel-zakelijke betekenis van het woord. Vaak kunnen zij dit persoonlijke assistentschap immers niet loskoppelen van hun ouder- of partnerschap. Dat bleek zeer duidelijk wanneer hen gevraagd werd naar hoe zij de kwaliteit van hun arbeidsomstandigheden inschatten (infra hoofdstuk 6). Velen achtten dit in zekere zin ‘niet van toepassing’. Bevraagd naar hoe Hilde (8A), moeder en betaalde mantelzorger van Sabine, haar arbeidsomstandigheden percipieerde, antwoordde ze dat die vraag écht niet relevant is. Iris (3B, moeder van Lien) laat uitschijnen dat haar persoonlijke assistentschap voortkomt vanuit een soort van plichtsbesef, waarbij ze tevens onder lichte druk van haar man stond. Hoewel ze zich intussen heeft ‘neergelegd’ bij haar functie als persoonlijke assistente, had ze het er in het begin zeer moeilijk mee. Ze diende immers een werkkring van relaties te verlaten en zou vanaf nu vaak of altijd thuis zitten. Liever had ze wat langer gewerkt om ‘buiten’ te zijn en andere contacten te hebben. Bij externe persoonlijk assistenten ligt de zaak dus geheel anders. Naast meer formeel-zakelijke werkgerelateerde motieven (bijvoorbeeld goede uren, goede bijverdienste,…) signaleren zij echter ook frequent intrinsieke motieven. De betrokkenheid op zorg en hulpverlening jegens de persoon in kwestie is echter nooit zo totaal als die van de mantelzorgers.

2.2. De aanvraag en toekenning van een PAB Diverse beweegredenen liggen aldus aan de basis van de keuze voor een PAB. Eens deze beslissing is genomen, dient men verschillende stappen te ondernemen. Een inschalings- en aanvraagprocedure gaan vooraf aan de toekenning van een budget. In punt 2.2.1. lichten wij de ervaring met deze procedures toe, om in punt 2.2.2. de verdeling van de toegekende budgetten van de respondenten eens van naderbij te bekijken. 2.2.1. Inschalings-, aanvraag- en toekenningsprocedure Een aanvraag voor een PAB gaat vergezeld van een ‘inschalingsverslag’, dat wordt opgesteld door een multidisciplinair team (MDT) dat de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met handicap aan de hand van één (minderjarige persoon met handicap) of twee (meerderjarige persoon met handicap) schalen poogt in kaart te brengen. De grootste ontevredenheid heeft meer te maken met het administratieve luik van de procedure dan wel de procedure op zich. Terwijl een derde van de budgethouders zich negatief uitlaat over de eenvoud en de inhoud van de formulieren, is 27% ontevreden over de procedure zelf. Hoewel nog een vijfde van de budgethouders

88

een negatief oordeel velt over de verkregen ondersteuning van het MDT, ligt de tevredenheid hier evenwel hoger (cf. categorie ‘helemaal tevreden’). Tabel 2.8.: Beoordeling van de inschalings-, aanvraag en toekenningsprocedures van het PAB door de budgethouders, uitgedrukt in percentages.

Bent u tevreden over de/het …? 1. 2. 3. 4. 5.

procedures eenvoud van de formulieren inhoud van de formulieren ondersteuning en hulp multidisciplinaire team

helemaal niet tevreden

eerder niet tevreden

eerder tevreden

helemaal tevreden

5 16 8 7 7

22 22 24 16 14

44 44 48 42 36

29 18 20 35 43

Ook bij de kwalitatieve studie signaleren de meeste respondenten geen noemenswaardige problemen omtrent de te doorlopen voorbereidende procedures. Zij betonen zich integendeel tevreden over de behulpzaamheid van de MDT’s en sommigen relativeren zelfs de administratieve rompslomp die erbij komt kijken. ‘Groeipijnen van een systeem in volle ontwikkeling’, zo wordt vaak gezegd. Dezelfde legitimatie geldt ook voor wat betreft de soms geringe ervarenheid van het MDT om de inschaling goed te kunnen volbrengen. Een mogelijke verklaring van de positieve ervaringen die respondenten hebben met betrekking tot de aanvraag en inschaling zou wel eens kunnen liggen in het feit dat de hedendaagse PAB-gebruiker meestal een erg zware handicap heeft, aangezien de ernst van de handicap een doorwegende factor is in de beslissing om het PAB ‘nu’ te verkrijgen. Dat sluit een hoop discussies in de inschaling uit. “Ik herinner me dat dat een hele procedure was. ’t Heeft lang geduurd. […] Nu ja, ik denk dat het onvermijdelijk is dat er een hele administratie rondhangt. Maar ik vind toch, als je nu zo’n geval realistisch bekijkt. Ons Lien is helemaal verlamd. Daar is toch niet veel discussie over.” (Geert, vader van Lien, 3C)

Lien (3A) beklemtoont met haar vader dat er inderdaad niet veel discussie over was, dat het team er een eenduidige mening op nahield en dat ze de inschalingsprocedure dan ook als positief ervoer. Wel duurde het een heel lange tijd (zoals voor de meeste PAB-aanvragers) alvorens zij het budget toegekend kreeg. Frieda (4A), moeder van Anneke maakt een soortgelijke bedenking: “Er was al een multidisciplinair verslag voorhanden van Anneke, waardoor er niet veel discussie of vragen waren. De problematiek was duidelijk en dat doet veel. En hoe groter de problematiek, hoe gemakkelijker eigenlijk.”

Niettegenstaande de vele positieve ervaringen omtrent dit alles, bestaan er toch ook enkele onvredes. Dit sluit aan bij de ontevredenheid die uit de kwantitatieve studie naar voren komt. Zo meent Peggy (7C), zorgconsulente in een dagcentrum, dat veel van haar cliënten het lastig hebben met de negatieve focus van de ADL-schalen. De gerichtheid van de ADL-schalen op de beperkingen van de persoon met een handicap, en dus op ‘wat deze niet kan’, zou erg confronterend zijn voor personen

89

met een handicap en hun omgeving. Het confronterende karakter van de inschaling ligt daarenboven ook in de hoge bewijslast die gevraagd wordt van de persoon met handicap: “Het probleem is dat ze je niet geloven, hé. Ze kan haar been niet plooien, ze kan niet aan haar hand enzovoort. Ze geloven je niet, hé. En dan moet je altijd bewijzen dat het wel zo is en dan zijn ze nog argwanend. Alsof wij ons gaan bezighouden met een paar uren voor te bereiden wat ze mag doen en niet mag doen. Dat kan toch niet. […] Ja, dat vind ik wel confronterend … zelfs denigrerend.” (Ludo, 11B, vader van Eva)

Roos (9B), dochter van Madeleine, verwijst dan weer vooral naar de urentabel als een lastig, complex en overgedifferentieerd inschalinginstrument dat een vertekend beeld zou geven van de behoeften van de persoon met handicap: “Je krijgt dan zo’n blad met zeven kolommen, voor zeven dagen in de week, ingedeeld in twaalf vakjes en daar moet je alles inschrijven. Maar plan maar eens iemand zijn dag in vakjes. Dat is niet gemakkelijk en ook niet waarheidsgetrouw denk ik. Beter zou zijn dat je enkele categorieën vooropstelt […] en dat ze dan vragen waar je allemaal hulp voor nodig hebt. Dat is een betere behoefte-inschaling dan per dag inschrijven wat er allemaal gebeurt. […] Je moet ook al heel kort bij de persoon staan. En ook bijvoorbeeld ‘op het toilet zetten’ … De ene dag is dat zeven keer en morgen is dat bijvoorbeeld maar één keer.”

Ook Eva (11A) en Willy (13A) stellen dat ze het moeilijk vonden om de eigen zorgsituatie naar uren in te schatten:

“Ik wist wel welke zorg ik nodig had, voor welke dingen ik hulp nodig heb en zo… Maar om dat dan om te zetten naar uren. Dat is zeer moeilijk.” (Eva, 11A) “Administratie … De ene week is dat vier uren; terwijl de week nadien je misschien met een uur toekomt. Het is moeilijk om daar uren op te plakken. Ook, in de zomer ga je meer buiten en heb je meer indirecte kosten. In de winter is dat minder. En zo is dat met alles.” (Willy, 13A)

Het is dan ook niet verwonderlijk dat de verschillende gehanteerde criteria ter beoordeling van de ernst van de handicap in de inschaling strategisch gedrag uitlokken. Daarbij speelt eveneens een soort van Matteüseffect1

“Ik heb zo eens een gesprek gehoord bij toeval op de vzw van iemand die het budget ging aanvragen. De coördinator was dan mee richtlijnen aan het geven van waar ze op moesten letten. […] Ik weet dat de coördinator toen zei: ‘Als je dat wil hebben, moet je die punten hebben en als je dat er op schrijft, dan krijg je dat’. Ik had zoiets van ‘als je bij de juiste mensen komt en de juiste mensen geven de juiste dingen, dan komt ge er’ … Ik was zo aan het denken ‘Stel dat er iemand totaal geen contacten heeft en […] die weet totaal niet wat die moet doen […] Zij die weten waar ze naartoe moeten, die zullen wel een budget krijgen, maar diegenen die het soms harder nodig hebben, die krijgen het niet. Dat is het idee dat ik heb.” (Marlies, 5B, persoonlijke assistente van Kenny)

Peggy, (7C), zorgconsulente in een dagcentrum, stelt in het verlengde hiervan dat het principe van de “happy few” het PAB-systeem enorm kenmerkt. Onderstaand citaat getuigt van het feit dat het Matteüseffect17 al van in het prille begin kan spelen: 17

Het Matteüseffect verwijst naar het verschijnsel dat onder invloed van sociaal-culturele en sociaal-politieke factoren een groot aantal voordelen van het sociale overheidsbeleid tendentieel en verhoudingsgewijs meer naar de hogere dan naar de lagere sociale categorieën gaat. De benaming zinspeelt op een passus uit het Evangelie volgens Matteüs: ‘Aan wie heeft, zal gegeven worden, en hij zal overvloed hebben; maar aan wie niets heeft

90

“Wat ik ondervonden heb is dat mensen die begonnen zijn met het PAB inderdaad mensen waren die vrij goed op de hoogte zijn of gebracht worden via allerlei netwerken. Soms was er sprake van een echte inhoudelijke nood – ‘wij willen dit omdat het zinvol zou zijn’ – en soms was het zoiets van ‘we zullen ons inschrijven en we zullen wel zien wat het wordt en of het iets voor ons is.”

Jos (1A) stelt dan weer dat hij té eerlijk of te weinig strategisch is geweest inzake de inschaling. Hij percipieert dit daarom ook als sociaal onrechtvaardig. “Met de inschaling had ik wel problemen … met die vragen … Veel mensen laten zich vangen…. Ik kom een paar punten tekort om een hoger tarief te verkrijgen en ik ben zeker dat ik veel slechter ben dan vele anderen. Ik ben te eerlijk geweest.”

Omtrent de toekenningsprocedure beslaat de ontevredenheid ook hier de lange wachttijden, die men echter gewoonlijk wel kan relativeren. Daarnaast zijn sommigen vanzelfsprekend misnoegd over de hoogte van het budget en vooral de gebrekkige (lees: korte) motivering die de budgethoogte moet legitimeren. “‘Wegens de jonge leeftijd van het kind’ … Dat is de verklaring. Ze verwachten misschien dat omdat je kind nog jong is dat je zelf als moeder nog heel veel doet. En ik doe ook nog heel veel. Ik sta ’s morgens en ’s avonds voor haar paraat. Dat doen andere moeders met schoolgaande kinderen ook. Ik weet het niet … ‘wegens de jonge leeftijd’, ze geven daar geen verdere duiding over. Moesten ze zeggen: ‘Wij hebben schalen of zo’. […] Ik denk dat ze dat niet goed kunnen inschatten.” (Monique, moeder van Babs, 6A)

2.2.2. Toegekende budget per jaar Vanuit een specifieke motivatie, zoals besproken onder 2.1, vragen mensen een PAB aan. De Deskundigencommissie bespreekt deze aanvraag en beslist of er al dan niet een budget wordt toegekend en wat de hoogte van dit budget is. De budgethoogte kan variëren tussen een minimum van € 7436,81 en een maximum van € 34705,09. Uit een stand van zaken van het Vlaams Fonds in juni 2003 blijkt dat er overwegend hoge budgetten worden toegekend: bijna 60% van de toegekende budgetten bedraagt € 25000 of meer. Dit is uiteraard te verklaren door het feit dat prioriteit gegeven werd aan de zwaarst zorgbehoevenden. De verdeling in de steekproef en het gemiddeld van € 24861,- sluiten hierbij aan. Grafiek 2.1. visualiseert de verdeling van de budgethoogte voor de steekproef. Meer dan 50% van de PAB-gebruikers in de steekproef ontvangt een budget van minimaal € 24789,35. De twee grootste categorieën zijn de PAB-gebruikers met een budget van € 32226,16 (19%) en van € 19831,48 (15%). De meeste budgethouders ontvangen een bedrag dat zich situeert tussen € 17500 en € 32500.

zal ook het weinige afgenomen worden van wat hij bezit.’ (Zie: Deleeck, H., “De architectuur van de welvaartsstaat opnieuw bekeken”, 2003, blz. 346).

91

Grafiek 2.1.: Budgethoogte van de PAB-gebruikers in de steekproef, uitgedrukt in percentages (N=227).


25

20

15

minderj. meerderj. totaal

10

5

0 7437 9916 12395 14874 17353 19831 22310 24789 27267 29747 32226 34705

budgethoogte van het PAB (in €)

In de lijn van het voorgaande staan we even stil bij de twee aandachtsgroepen: de PAB-gebruikers met betaalde mantelzorg en de minderjarigen. Er is geen significant verschil tussen de budgethouders mét en deze zonder betaalde mantelzorg. Tussen leeftijd en budgethoogte bestaat er wél een significant positief verband, maar met een Pearsons correlatiecoëfficiënt gelijk aan 0,132 (p-waarde<0,05) is dit verband zwak. Het budget van de meerderjarigen ligt net iets hoger dan dat van de minderjarigen, met een significant verschillend gemiddelde van respectievelijk € 25404 en € 23201 (t-waarde =-2,005; df=225; p-waarde<0,05). Uitgangspunt in het inschalingsverslag vormen aldus de zorgbehoeften van de betrokken persoon, die voortvloeien uit de aard van diens functionele beperkingen en mogelijkheden en die medebepalend zijn voor de budgethoogte. Aangezien deze budgethoogte de mogelijkheden van een PAB-gebruiker in sterke mate stuurt, bekijken we de verdeling ervan voor personen met een mentale, fysieke of andere handicap.

92

Tabel 2.9.: Budgethoogte van de PAB-gebruikers, uitgedrukt in percentages.

Budgethoogte € 7436,81 € 9915,74 € 12394,68 € 14873,61 € 17352,55 € 19831,48 € 22310,42 € 24789,35 € 27267,29 € 29747,22 € 32226,16 € 34705,09 Totaal

Handicap**18 Totaal Mentale Fysieke Andere 7 1 0 2 2 0 0 1 7 5 8 6 4 5 0 4 4 9 2 7 16 16 14 15 11 6 8 7 11 8 18 11 13 8 8 9 9 8 8 8 7 19 28 19 9 13 6 11 100% 100% 100% 100% (N=45) (N=129) (N=40) (N=224) ** p-waarde < 0,10

Bij een significantieniveau van 0,10 is er sprake van een significant verschil tussen deze drie categorieën. Deze verschillen kunnen opnieuw niet los worden gezien van de samenhang tussen leeftijd en aard van de handicap. Waar personen met een mentale handicap eerder een lager budget krijgen toegekend, kunnen personen met een ‘andere handicap’ (cognitieve, autisme,…) op een hoger budget rekenen. Meer bepaald gaat het om een gemiddelde van € 22812 bij personen met een mentale handicap tegenover € 26035 bij de andere categorie (t-waarde=-2,231; df=93; pwaarde<0,05). Het gemiddelde van de personen met een fysieke handicap ligt hier tussen en bedraagt € 25084. Door een te grote differentiatie zegt dit gemiddelde op zich niet zo veel. De categorie ‘fysieke handicap’ bevat de meeste PAB-gebruikers die het maximum van € 34705,09 ontvangen. We dienen deze verdeling van de budgethoogte naar aard van de handicap in het achterhoofd te houden wanneer we het bestedingspatroon analyseren. Tenslotte merken wij nog op dat alleenstaande PAB-gebruikers geen hoger budget hebben toegekend gekregen dan de samenwonenden (p-waarde>0,05).

18

Iedere respondent is slechts in één categorie opgenomen. Van zodra er sprake is van een mentale handicap, werd deze respondent ondergebracht in de categorie ‘mentale handicap’, ongeacht andere handicaps. De categorie ‘fysieke handicap’ bevat zowel de personen met een motorische als een sensorische handicap. Bij de categorie ‘andere’ gaat het ondermeer om autisme en een cognitieve handicap.

93

2.3. Opstartfase: een zoektocht naar informatie en persoonlijke assistentie De aanvraag en toekenning van een PAB vergen doorgaans heel wat inspanningen van de toekomstige PAB-gebruikers. Hierbij tracht men zich via diverse kanalen te informeren. Ook na de toekenning van een PAB zet deze zoektocht naar informatie zich verder. We zullen in 2.3.1. zien dat hiervoor diverse bronnen worden aangesproken. Vanaf 2.3.2. focussen we op het vinden en de aanwerving van (een) geschikte persoonlijke assistent(en) en welke selectiecriteria hierbij een rol spelen. 2.3.1. Een zoektocht naar informatie via diverse kanalen Zowel vóór als na het moment van de toekenning van een budget trachten (potentiële) gebruikers informatie over het PAB in te winnen. Uit tabel 2.9. wordt duidelijk dat men een brede waaier aan informatiekanalen aanwendt. Hierbij gaat het om de perceptie van de respondenten. Dit verklaart meteen ook waarom niet alle respondenten het Vlaams Fonds als informatiekanaal hebben aangeduid, terwijl iedere PAB-gebruiker bij aanvang informatie van het Vlaams Fonds ontvangt. Meer dan de helft (56%) ontleent zijn informatie gedeeltelijk aan een budgethoudersvereniging. Daarnaast vormen formele hulpverleners, media en sociale secretariaten belangrijke informatiekanalen. Tabel 2.10.: Aangewende informatiekanalen, uitgedrukt in percentages.

Informatiekanalen # 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Vlaams Fonds Budgethoudersvereniging Zorgconsulent Formele hulpverlener Informeel kanaal (vrienden, kennissen…) Sociaal secretariaat Media Andere (vereniging, bevoorrechte positie…)

Totaal (N=227) 68 56 8 26 18 23 23 19

2.3.2. Bekendmakings- en wervingskanalen Eens men informatie heeft ingewonnen en het budget is toegekend, start de zoektocht naar één of meerdere persoonlijke assistenten. Ook hiervoor zullen PABgebruikers meerdere kanalen aanwenden (zie tabel 2.11). Eén derde van de PAB-gebruikers plaatst een advertentie (35%) of schakelt de hulp van de VDAB (36%) of een interim-kantoor (21%) in. Toch spelen ook de informele kanalen een voorname rol: vrienden en kennissen (35%) en familie (21%). Waar bij de personen met een betaalde mantelzorger de familie als wervingskanaal primeert (37%), zijn de PAB-gebruikers zonder betaalde mantelzorg meer op formele kanalen - zoals een advertentie of de VDAB - aangewezen. Bovendien weegt de categorie ‘andere’ voor deze subgroep ook zwaarder door. Hierbij gaat het veelal om formele

94

zorgsystemen (zoals een vereniging of instelling voor personen met een handicap, formele hulpverleners,…), maar ook om opleidings- en onderwijsinstanties en andere, persoonlijke, initiatieven. Indien we enkel de PAB-gebruikers weerhouden die louter betaalde mantelzorg hebben (niet in tabel), overwegen logischerwijs de informele wervingskanalen. Enkelen hebben echter nog (tevergeefs) een advertentie geplaatst of een beroep gedaan op een budgethoudersvereniging of interim-bureau. Tabel 2.11.: Bekendmakings- en wervingskanalen, uitgedrukt in percentages.

Bekendmakings- en wervingskanalen # 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

advertentie VDAB interim sociaal secretariaat budgethoudersvereniging zorgconsulent familie vrienden en kennissen andere

Bet. mantelzorg Mét Zonder 32 25 22 4 8 1 38 33 19

38 46 21 3 8 5 5 37 45

Leeftijd Minderj Meerderj 32 43 21 4 12 2 14 43 46

36 34 20 3 6 2 23 33 27

Totaal 35 36 21 3 8 2 21 35 32

Ook voor de minderjarigen lijkt het belang van een externe en actieve rekrutering sterker door te wegen dan bij de meerderjarigen. Zo wordt er binnen de categorie ‘andere’ voor de minderjarigen een groter gewicht gehecht aan onderwijs- en opleidingsinstanties als wervingskanaal van persoonlijke assistenten. Toch mag ook hier het belang van informele bronnen (vrienden en kennissen) niet worden onderschat (43%). Kortom, bij de zoektocht naar (geschikte) persoonlijke assistenten bewandelen de PAB-gebruikers vele sporen, die zich zowel in de formele als in de informele sfeer situeren. Gezien het belang van advertentie, interim-kantoren en andere kanalen lijkt het PAB-systeem gepaard te gaan met een zekere (gewilde of ongewilde) commercialisering. Dit neemt niet weg dat mond-aan-mond-reclame een voornaam rekruteringskanaal blijft. 2.3.3. Werving van persoonlijke assistenten Het feit dat de meeste PAB-gebruikers meerdere bekendmakings- en wervingskanalen aanwenden, heeft wellicht te maken met de moeizame zoektocht naar een persoonlijke assistent. Hierbij meldde 43% problemen te hebben ondervonden. Mensen mét betaalde mantelzorg hebben niet meer of minder moeilijkheden dan deze zonder, want ook zij hebben meestal nog minstens één externe persoonlijke assistent in dienst (infra). Evenmin levert de werving voor minder- of meerderjarigen meer of minder problemen op. Hoewel er interesse is voor de job van persoonlijke assistent, vloeien de wervingsproblemen meestal voort uit een gebrek aan geschikte kandidaten. Ofwel beantwoordt de job niet aan de verwachtingen van de persoonlijke assistent

95

(bijvoorbeeld financiële of praktische redenen, emotionele belasting…) zodat deze na een eerste kennismakingsgesprek reeds afhaakt. Ofwel voldoet de persoonlijke assistent niet aan de eisen van de budgethouder. Hierbij worden een gebrek aan motivatie, kennis en kunde als belangrijke redenen aangehaald. Deze geven reeds een indicatie van de gehanteerde selectiecriteria. Ook uit het kwalitatieve onderzoek blijkt dat de moeilijkheden allerlei redenen kennen. Zij hebben steeds te maken met een ‘missing match’ tussen de eisen/verwachtingen van beide partijen (gevraagde uren, gevraagd profiel van de assistent, kandidaten die in het zwart willen werken…). Hoe hoger of selectiever de eisen en/of selectiecriteria van één van beide partijen, hoe moeilijker uiteraard de zoektocht naar een geschikte assistent. Enkele onderliggende redenen die de moeilijke zoektocht naar een persoonlijke assistent duiden en illustreren werden hoger reeds vermeld. Tabel 2.12. geeft een nauwgezetter beeld van de kenmerken die een rol hebben gespeeld bij de aanwerving van één of meerdere persoonlijke assistenten. We zien dat budgethouders strategisch te werk gaan en duidelijke eisen stellen. In de specifieke ‘één-op-één’-relatie van de assistent met de persoon met een handicap is het van doorslaggevend belang dat ‘het onderling klikt’. Vandaar ook het grote belang dat aan de persoonlijkheid van deze assistent wordt gehecht. Dit geldt in het bijzonder bij de aanwerving van een externe persoonlijke assistent en een assistent voor de minderjarigen. Op de tweede plaats komt de vereiste flexibiliteit van een persoonlijke assistent. Deze dient zowel flexibel te zijn naar taken (66%) als naar momenten (63%). Tabel 2.12.: Selectiecriteria bij de aanwerving van persoonlijke assistenten, uitgedrukt in percentages.

Selectiecriteria # 1. geslacht 2. leeftijd 3. huishoudelijke situatie 4. opleiding 5. ervaring 6. woonafstand 7. rijbewijs 8. eigen wagen 9. oproepbaarheid 10. flexibiliteit inzake taken 11. flexibiliteit inzake momenten 12. persoonlijkheid assistent 13. gekend zijn van assistent 14. andere

Mantelzorg Mét Zonder (N=111) (N=116) 23 26 18 24 41 39 45 23 49 57 60 60 41* 19

48* 42* 19 36** 39 49 59* 38* 51 75* 65 83* 12 15

Leeftijd Minderj Meerderj (N=56) (N=171) 32 32 14 52* 45 29 52 34 45 68 64 82* 18 27*

37 35 20 23 38 49* 52 30 52 65 62 68 29** 14

Totaal (N=227) 36 34 19 30 40 44 52 31 50 66 63 72 26 17

De vergelijking van de personen mét betaalde mantelzorg versus zonder wijst op het feit dat er diverse criteria worden gehanteerd bij de selectie van een externe

96

persoonlijke assistent, die niet of minder belangrijk zijn bij de personen met een betaalde mantelzorger. Het hogere percentage voor alle items (met uitzondering van item 5 en 14) wijst erop dat men voor een externe persoonlijke assistent meer bewuste keuzes heeft gemaakt dan bij de betaalde mantelzorger. Bij deze laatste is het veeleer een kwestie van beschikbaarheid. Het beschikbaar zijn van en het vertrouwd zijn met de persoon met een handicap als motieven voor betaalde mantelzorg zien we hier terug bij de significant grotere frequentie van het gekend zijn van de assistent (item 13) als criterium voor de selectie bij de personen met betaalde mantelzorg. Het is het enige kenmerk waarvoor de frequentie groter is bij de subgroep van personen met betaalde mantelzorg dan deze zonder. Naast de persoonlijkheid van de externe persoonlijke assistent zijn ook andere persoonskenmerken van belang: geslacht (48%) en leeftijd (42%). Meer specifiek verkiest men een vrouw boven een man en prefereert men een jong iemand of iemand van dezelfde leeftijd van de persoon met een handicap. Het belang van leeftijd en geslacht als selectiecriterium werd in een eerder hoofdstuk reeds aangestipt en geïllustreerd. Het hogere percentage bij de minderjarigen voor de opleiding van de persoonlijke assistent ligt in de lijn van de grotere voorkeur voor een professionele hulpverlener (supra tabel 2.6.). We herinneren eraan dat de minderjarigen in de steekproef meer een mentale handicap hebben dan de meerderjarigen. Ook ligt de klemtoon bij minderjarigen significant méér op de persoonlijkheid van de assistent. Gegeven het belang van socialisatie en de daaraan verbonden idee dat ouders een goede rolfiguur willen voor hun kind - dit laatste zeker daar waar het gaat om inhoudelijke begeleiding - is wellicht ook hier de verklaring niet ver te zoeken. Vele mensen lijken overigens persoonskenmerken zoals geduld, motivatie, een warme en open, toegankelijke ingesteldheid, een geestesgesteldheid die aansluit op de ruimere gezinscultuur, enz… belangrijker te vinden dan zoiets als opleiding. “We sturen onze kinderen naar de Steinerschool omdat we achter die pedagogie staan. Het is ook een soort van cultuur. De kinderen leren er liedjes die Anneke ook kent. Liesje (de persoonlijke assistente, dc) heeft op dat (heilpedagogische) semi-internaat gewerkt en kent die cultuur. Het is iets dat leeft in huis.” (Gert, 4B, vader van Anneke)

Voor meerderjarigen ligt het accent dan weer meer op het gekend zijn en de woonafstand van de persoonlijke assistent, dan bij de minderjarigen. De selectiecriteria worden pas echt goed zichtbaar tijdens het eigenlijke sollicitatiegesprek. In het geval van de specifieke arbeidsrelatie tussen budgethouder en persoonlijke assistent valt op dat deze erg vaak de richting uitgaat van een veeleer informeel en persoonlijk (doch ernstig) gesprek. Dit staat in schril contrast met het doorsnee sollicitatiegesprek dat eerder zakelijk georiënteerd en formeel van aard is. De uitzonderingen die de regel bevestigen in de PAB-situatie vormen die mensen/budgethouders die beroepshalve reeds enige ervaring hadden met het afnemen van een

97

sollicitatiegesprek. Zij typeren het gesprek (wellicht niet toevallig) eerder als een gewoon sollicitatiegesprek. Gegeven de specifieke en persoonlijke relatie (één-op-één, vertrouwelijk,…) die beide partijen aangaan - meestal in en rond het thuismilieu van de persoon met een handicap - en het daaraan verbonden belang van het wederzijds ‘klikken’, is deze typische aard van het sollicitatiegesprek tussen de budgethouder/persoon met een handicap en de persoonlijke assistent(e) zeker niet onlogisch. Wel integendeel: het persoonsgerichte en informele karakter van het sollicitatiegesprek tussen budgethouder en persoonlijk assistent dient juist in die zin een wezenlijk doel. Vaak ook (maar niet altijd!) blijken formele elementen zoals diploma’s, werkervaring, scholing, enz… ondergeschikt aan intrinsieke persoonskenmerken zoals motivatie, waardoor men gemakkelijker tot een gesprek op min of meer gelijkwaardige basis komt. Een formele sollicitatie voor een groter bedrijf neemt daarentegen vaker de vorm aan van een meer eenzijdige ‘overhoring’ of ‘test’. ‘Gelijkwaardigheid’ typeert ook vaak de relatie tussen de PAB-betrokkenen. We komen hier nog op terug. “Ja, het was eigenlijk gewoon een gesprek met Rudy. Tegenover andere sollicitaties, die waren meer formeel. Rudy zocht eigenlijk iemand […] Hij keek vooral naar het karakter. […] Tegenover een ander sollicitatiegesprek, daar gaan ze meer kijken naar diploma’s, ervaring …”(Chantal, 2B, persoonlijke assistente van Rudy) “Liesje kwam hier niet zo dikwijls over de vloer, maar toch wel af en toe. Ze is altijd heel betrokken geweest bij haar kinderen met wie ze gewerkt heeft (Liesje is voormalig hulpverlener van Anneke, dc). We hebben dan eens een keer een etentje gedaan […] Een echte sollicitatie was het niet. Het was veel losser en opener. Het is geen sollicitatie in de zin van ‘zet u, ik heb hier een aantal vragen want ik wil uw profiel kennen’. We hadden dan ook al een beeld van elkaar.” (Frieda, 4A, werkgever van Liesje) “De PWA had dan gezegd: ‘ik heb iets goed voor u; een gehandicapt kind’. Ik zeg: ‘Ik wil dat wel proberen’ en ik ben dan naar hier gekomen en dan heb ik met Monique gebabbeld en zo. […] Als je bij een grote baas solliciteert, bijvoorbeeld in een fabriek… Die antwoorden niet terug als je hen iets vraagt. De relatie is van in het begin minder gelijk. […] Op die andere job kreeg ik ook een papier waarop ik moest schrijven welke ervaring ik had en welke school ik had gelopen.” (Greta, 6C, persoonlijke assistente van Babs) “Het was meer een kennismakingsgesprek. […] En we hadden zoiets van ‘we zullen wel zien hoe het loopt’. We wisten dat Bjorn (de persoonlijke assistent die men via het dagcentrum rekruteerde, dc) uit de hulpverlening kwam en dat hij dus al wat ervaring had. We moesten niet meer echt verder gaan informeren. Hij werkte in de instelling als opvoeder. […] En we hadden ook niet veel tijd. We moesten starten.” (Ghislain, 7A, werkgever van Bjorn) “Ja, hier was het toch minder zakelijk. Het ging meer om de persoon zelf. Op een ander vragen ze meer ‘wat ge gedaan had’. Hier ging het echt om Philippe, het gaat écht om iemand en in de instelling gaat het om een groep mensen, hé … en de hele sollicitatie en aanwerving is daarop afgestemd.” (Bjorn, 7B, persoonlijke assistent van Philippe) “Het was iets heel informeel. […] Sollicitatiegesprekken ‘op het werk’; dat is iets helemaal anders, hé. Daar worden uw sterke eigenschappen gevraagd en uw zwakke eigenschappen.” (Charlotte, 8C, persoonlijke assistente van Sabine) “Sowieso doen we hier thuis altijd een gesprek. We gaan dan een keer zien wie die persoon is. […] Het is puur een gesprek; we gaan die persoon niet op de rooster leggen of ondervragen. Het is meer vrijblijvend. Je ziet direct of zoiets kan lukken of niet, of die

98

persoon van aanpakken weet of niet, of het kan klikken. […] Ik denk … het is ook belangrijk dat je ziet of die mensen dat willen doen. Het is geen puur zakelijke bedoening.” (Paul, 14B, werkgever van Katleen en Maddie) “Je komt bij de mensen thuis binnen … Het is anders, het is warmer ook en ze zijn meer geïnteresseerd in uzelf, in omgangsvormen en motivatie dan in diploma’s. Je gebruikt ook geen trucjes. Gewoon, ieder legt alles op tafel en klaar ermee.” (Maddie, 14D, persoonlijke assistente van Bram)

Desondanks het eerder informele karakter van de aanwervingprocedure, vormt de selectie en de sollicitatie daarom geen onproblematisch gegeven. Tom (4C), coördinator van een dagcentrum stelt in dit licht dat bij hem in de instelling wel vaker vragen worden gesteld omtrent het voeren van een sollicitatiegesprek en omtrent waar mensen op moeten letten. Hij denkt zelfs dat deze procedure voor mensen een drempel vormt om het PAB aan te vragen. Dirk (7D), coördinator van een vzw, waarschuwt daarenboven voor de valkuilen van een ‘gevoelsmatig’ of ‘familiair’ sollicitatiegesprek. Beroepshalve neemt Dirk het administratief-technisch werkgeverschap van menig budgethouder over. Als moderator van het sollicitatiegesprek tussen de feitelijke budgethouder en de kandidaat persoonlijke assistent tracht hij daarbij de afstandelijkheid en de objectiviteit in het gesprek te vrijwaren. Daarbij werpt hij zich ook op als buffer naar de situatie van de budgethouder en de persoonlijke assistent toe. “Ik trek dan mijn stoute schoenen aan. Als de voorstelling van de kandidaat een beetje te positief is, vraag ik bijvoorbeeld: ‘En wat is uw minder goede kant’. Maar evengoed, als ik van een kandidaat het gevoel heb ‘daar zit meer in’, dan probeer ik dat ook naar buiten te halen. […] Wat voor mij heel belangrijk is, […] is inschatten ‘dat gaat hier klikken of niet’. Die indruk moet ik hebben. Eigenlijk gaat het om verschillende dingen. Eén: ‘die zorgvraag die hier is; gaat die kandidaat eraan kunnen voldoen?’ Twee: ‘Zie ik dat relationeel tussen die mensen zitten?’ Want dat kan een kink in de kabel brengen. Leeftijdscategorie is dan ook een heel belangrijk punt. Een jong meisje van een jaar of achttien bijvoorbeeld met een man van vijftig... Kan dat? Kan dat niet? Als werkgever heb je toch wel de nodige verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid daarin. […] Naar de budgethouder toe is het dikwijls … ze hebben geen ervaring en gaan dikwijls emotioneler om met de situatie. […] De budgethouder is meestal iemand die tijdens het sollicitatiegesprek een stukje zijn kant van het verhaal brengt. Goed, dat laat ik hem dan ook doen. Maar ook daar probeer ik wat rechtzettingen te doen. Als hij bijvoorbeeld zegt: ’s Morgens zou ik graag een uurke verzorgd worden en dan ’s middags nog een uurke’ … Ja, dan zeg ik: ‘Dat zal niet gaan; het moeten blokken van minstens drie uren zijn.” (Volgens de arbeidswetgeving moet een werknemer minimaal in blokken van drie uren tewerkgesteld zijn, dc).

2.3.4. Inschakeling van betaalde mantelzorgers Bij het in dienst nemen van een mantelzorger als persoonlijke assistent kan er niet echt van een selectieprocedure worden gesproken. Voor 84% van de betaalde mantelzorgers uit de steekproef was het vanzelfsprekend dat hij/zij betaalde mantelzorger zou worden. Meestal komt het initiatief uit de hoek van de persoon met een handicap, al dan niet in combinatie met de betrokken mantelzorger. Terwijl het bij de inwonende betaalde mantelzorger meer om een gezamenlijk initiatief van de persoon met een handicap en de mantelzorger gaat, komt het initiatief bij de nietinwonende betaalde mantelzorgers meer uit de hoek van de persoon met een

99

handicap. Voor deze laatste subgroep neemt tevens het belang van de gezinsleden van de PAB-gebruiker als initiatiefnemers toe. Tabel 2.13.: Initiatief voor mantelzorger als persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Initiatief voor mantelzorger als persoonlijke assistent # Persoon met handicap/ budgethouder Betaalde mantelzorger Gezinslid van de persoon met handicap Niet-inwonende familie Andere

Inwonende mantelzorger* Ja Nee (N=63) (N=29) 54 62 52 31 19 28 3 3 6 3

Totaal (N=92) 57 46 22 3 5

Toch was er niet steeds sprake van een expliciet overleg tussen verschillende personen. 52% van de betaalde mantelzorgers stelt dat zijn aanstelling is voorafgegaan door een overleg. Dit overleg vindt meestal plaats met informele personen, zoals andere gezinsleden, niet-inwonende familie en andere informele personen. Daarnaast heeft nog één derde van deze mantelzorgers hierover gesproken met een formele persoon en/of instantie. In tegenstelling tot de situatie van externe persoonlijke assistenten, en gegeven de ‘selectie’ van mantelzorgers in functie van beschikbaarheid, komt het aldus meestal niet tot een daadwerkelijk sollicitatiegesprek tussen de mantelzorger en de budgethouder en/of de persoon met handicap. Veelal is het een kwestie van het louter afsluiten van een contract. “Het was niet echt solliciteren. Het was van: ‘Gij komt hier toch vaak over de vloer’.” (Patrick, 1D, schoonbroer van Jos) “We hebben dat dan samen besproken. Ik zei haar: ‘Ge moogt ook iemand anders zoeken hoor’. We hebben dan via onze boekhouder een contract afgesloten. […] Daar is heel weinig in opgenomen omdat, we hadden zoiets van, ‘ik zorg voor u ten allen tijde en tegen eender welke prijs.” (Iris, 3B, moeder van Lien) “Mijn sollicitatie en aanwerving, voor zover je dat zo kan noemen, maakte eigenlijk deel uit van het familiale gebeuren, zoals de meeste dingen die rond Rik draaien daarvan deel uitmaken. Dat is ook met veel humor verlopen, vooral, wat onze familie misschien wel typeert.” (Karin, 10D, zus van Rik)

2.4. Conclusie Van de PAB-gebruikers combineert 11% zijn PAB met een dagcentrum of semiinternaat voor niet-schoolgaanden en koopt 6% met zijn PAB hulp in bij een voorziening (infra 3.). Daarnaast zagen we dat de uitstroom uit de residentiële sector naar aanleiding van het PAB beperkt is. Toch mogen we uit de geringe percentages niet concluderen dat het PAB daarom niet in deze doelstelling slaagt of zal slagen. Wellicht is het nog te vroeg om daarover een oordeel te vellen. Het aantal PAB-

100

gebruikers is daarvoor immers vooralsnog te klein en het PAB is tenslotte nog niet zo lang decretaal verankerd, zodat vele effecten zich pas op langere termijn zullen kenbaar maken. Daarenboven ligt een belangrijke motivatie van vooral minderjarige PAB-gebruikers en hun omgeving ook in het vermijden of uitstellen van de instroom’ in het reguliere gehandicaptencircuit, in het bijzonder de residentiële setting. Anders gesteld, het PAB wordt niet enkel door een potentiële uitstroom, maar ook ter preventie van een instroom in het residentiële circuit ingegeven. Het zijn echter slechts twee van de vele mogelijke motieven die aan de basis liggen van het PABgebruik. De grote verscheidenheid in het profiel van de PAB-gebruikers en van de persoonlijke assistenten heeft ongetwijfeld te maken met de grote verscheidenheid in motieven om voor het PAB-systeem te opteren. Aan de kant van de PAB-gebruikers spelen zowel ‘directe’ als ‘indirecte’ motieven een rol. Sommige motieven hebben direct betrekking op de persoon met een handicap, terwijl andere motieven de PAB-gebruiker op een onrechtstreekse manier ten goede komen. Bij de directe motieven zien we dat in het ‘empowerment’-streven een belangrijke drijfveer voor het PAB blijft liggen en dit in het bijzonder voor de meerderjarigen. Daarnaast is een belangrijk motief dat het PAB een persoonlijk(er) alternatief biedt voor de geïnstitutionaliseerde zorgvormen in de sector, wat zich dan weer meer bij de minderjarigen laat voelen. Voor deze leeftijdscategorie moet het PAB ook de (verdere) integratie optimaliseren. Ongeacht de aard van de assistentie vormt de verlichting van de mantelzorgers een zeer voornaam (indirect) motief voor het PAB-gebruik. Men opteert eveneens vaak voor een betaalde mantelzorger omwille van het vertrouwd zijn met de persoon met een handicap en omwille van de flexibiliteit van de betaalde mantelzorger inzake taken en momenten. Anders gesteld, bewuste en positieve beweegredenen liggen doorgaans aan de basis van de keuze voor de betaling van een mantelzorger. Dit komt nog duidelijker naar voren bij de PAB-gebruikers die reeds bij de aanvraag aangaven een mantelzorger met het PAB te willen betalen. Bij PAB-gebruikers met externe assistenten gaat het zowel om een bewuste en positieve, als om een noodgedwongen ‘keuze’. Terwijl we bij de meerderjarigen vaker negatievere redenen voor géén betaalde mantelzorg terugvinden (omdat er geen mantelzorger in aanmerking komt als persoonlijke assistent), zijn deze van de minderjarigen positiever gekleurd. In dit laatste geval is de aanwezigheid van een externe assistent geen noodzaak, maar ligt een meerwaarde in het onbekend zijn en de professionaliteit van externe assistentie. Kortom: zowel praktische en rationeel-technische als emotioneel-affectieve overwegingen motiveren het PAB-gebruik en de keuze van de assistentie. Al betreft het geen absoluut onderscheid en vraagt het om de nodige nuancering, toch kunnen we deze aspecten ook bij de motieven van de persoonlijke assistenten onderscheiden. Zo voelen externe persoonlijke assistenten zich eerder door de praktische en technische kant van de ‘job’ aangesproken, terwijl voor de betaalde mantelzorgers de emotioneel-affectieve motieven vaker overwegen (weliswaar aangevuld met de financiële vergoeding voor de inzet als mantelzorger). De motivering voor de aard van assistentie bij de PAB-gebruiker weerspiegelt zich in de selectiecriteria die worden gehanteerd bij de aanwerving van een persoonlijke assistent. Deze selectiecriteria worden pas echt goed zichtbaar tijdens het eigenlijke sollicitatiegesprek dat in vergelijking met een ‘doorsnee sollicitatiegesprek’

101

persoonlijker en informeler van aard is en meer op een basis van gelijkwaardigheid verloopt. Deze specifieke kenmerken van het sollicitatiegesprek tussen gebruiker en assistent dienen een wezenlijk doel, al moet opgepast worden voor de valkuilen van een (al te) gevoelsmatig of familiair sollicitatiegesprek. Terwijl de aanwerving van een betaalde mantelzorger veeleer met beschikbaarheid ervan te maken heeft, gaat het bij de externe persoonlijke assistent om een weloverwogen keuze. Het profiel van de betaalde mantelzorger ligt immers op voorhand vast, terwijl men voor de externe assistent criteria kan (en zal) vooropstellen. Toch wordt ook deze vrijheid soms beknot door een beperkte beschikbaarheid van ‘geschikte’ persoonlijke assistenten. Absolute voorwaarde vormt hoe dan ook het gegeven dat het moet ‘klikken’ tussen de assistent en de persoon met een handicap, én bij voorkeur ook nog met de omgeving. In het verlengde hiervan wegen de persoonskenmerken door bij de gehanteerde selectiecriteria: persoonlijkheid, flexibiliteit, geslacht, leeftijd, …. Voor de minderjarigen worden deze criteria aangevuld met een opleidingscriterium; de assistent dient over een specifieke deskundigheid te beschikken. Dat deze aanwerving echter niet altijd van een leien dakje loopt, mocht zowel uit het kwantitatief als het kwalitatief onderzoek blijken. Doorgaans gaat er een hele zoektocht aan vooraf, waarbij men meer dan eens vastloopt in de wederzijdse afstemming van onderlinge verwachtingen tussen de budgethouder en de assistent. Ondanks diverse bekendmakings- en aanwervingskanalen -zowel formele als informele- ondervindt menig budgethouder problemen bij het vinden van een (geschikte) assistent, zowel bij de start van het PAB als later bij het (vervroegde) vertrek van assistenten. Dit is vaak een ontgoocheling voor de betrokkenen. Na een vaak moeizame weg om aan de juiste informatie te geraken en een budget toegekend te krijgen, botst men hier op een nieuwe hindernis; namelijk het vinden van een assistent (binnen de drie maanden) uit een beperkt aanbod van geschikte kandidaten en de administratieve verplichtingen als budgethouder.

102

Hoofdstuk 3: het gebruik van het PAB Na deze opstartfase kan/kunnen de persoonlijke assistent(en) aan de slag gaan. Al geven de motieven vaak al een indicatie over hoe men het PAB wenst aan te wenden, toch is het concrete gebruik ervan nog een andere zaak. Het aantal persoonlijke assistenten per budgethouders, de uren van de assistenten het urenpakket per PAB-gebruiker schetsen in punt 3.1. alvast een eerste beeld van de persoonlijke assistentie per PAB-gebruiker. en het takenpakket van de persoonlijke assistenten. Vervolgens gaan we dieper in op het gebruik van het PAB in het kader van het schoolgaan. In 3.2. willen wij dit beeld aan de hand van de bespreking van het takenpakket van de persoonlijke assistenten verder verfijnen, om in punt 3.3. de aard van de activiteiten te linken aan de aard en uren van de assistentie. Tenslotte staan wij in punt 3.4. stil bij de reconfiguraties in het gebruik van het PAB. Hoewel men met het PAB ook hulp in een voorziening kan inkopen, wordt hiervan in de praktijk wering gebruik gemaakt. Hierbij zijn de externe persoonlijke assistenten uit deze voorzieningen de zogenaamde ‘gedetacheerden’. Dertien budgethouders (6%) schakelen met (een deel van) hun PAB gedetacheerden in voor persoonlijke verplaatsing (8 personen), verzorging (7), ontspanning (6), dagbesteding (5), administratie (3) en/of andere zaken (5). Vijf van deze PAB-gebruikers deden reeds voorheen een beroep op deze voorziening. Gezien de beperkte omvang van deze groep gaan wij hier niet verder op in.

3.1. De persoonlijke assistentie Om inzicht te verwerven in de concrete invulling van de persoonlijke assistentie, dienen we in de eerste plaats te weten hoeveel persoonlijke assistenten een budgethouder met zijn PAB inschakelt en of de aanwezigheid van een betaalde mantelzorger hierin een verschil maakt. Daarnaast willen wij ook nagaan hoeveel uren een persoonlijke assistent gemiddeld presteert (met opnieuw bijzonder aandacht voor de betaalde mantelzorg) en hoeveel uren assistentie een budgethouder met zijn PAB realiseert. 3.1.1. Aantal persoonlijke assistenten We kunnen niet zonder meer spreken van de persoon met een handicap en ’zijn’ persoonlijke assistent, maar veeleer van een persoon met een handicap en zijn ‘miniteam’ van persoonlijke assistenten. Terwijl één derde één persoonlijke assistent heeft, laat twee derde de assistentie niet van één persoon afhangen. Meestal gaat het dan om twee (30%) of drie assistenten (15%). Ondanks de grote spreiding zien we een concentratie van het aantal budgethouders dat 1, 2 of 3 assistenten heeft. Het percentage PAB-gebruikers neemt af naarmate het aantal assistenten toeneemt.

103

Tabel 3.1.: Aantal persoonlijke assistenten per budgethouder, uitgedrukt in percentages.

Aantal Persoonlijke Assistenten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Totaal

Bet. mantelzorg** Mét Zonder 0 29 37 15 13 3 3 0 0 0 0 0 100% (N=111)

Leeftijd * Minderj Meerderj

Totaal

4 2 2 2 40 23 39 35 24 25 32 30 15 23 13 15 6 13 8 9 5 5 4 4 2 5 1 2 1 2 0 1 1 2 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 1 100% 100% 100% 100% (N=227) (N=116) (N=56) (N=171) * p-waarde < 0,05 ; ** p-waarde < 0,10

Afhankelijk van het gehanteerde significantieniveau blijkt er voor de beide aandachtsgroepen een significant verschil te zijn. Voor al of niet betaalde mantelzorg is dit verschil minder sterk (X²=16,157; df=9; p-waarde<0,10) dan bij de opsplitsing naar leeftijd (X²=17,363; df=9; p-waarde<0,05). Hierbij kunnen de PAB-gebruikers met betaalde mantelzorg en de minderjarigen op meer persoonlijke assistenten rekenen dan respectievelijk deze zonder betaalde mantelzorg en de meerderjarigen. Zonder een invulling van wie deze persoonlijke assistenten zijn, vertellen deze cijfers op zich niet zo veel. Zoals we reeds hebben aangegeven, betaalt bijna de helft een mantelzorger met het PAB. Meestal combineert een budgethouder de betaalde mantelzorg met één (16%) of meerdere persoonlijke assistenten (13%). Met andere woorden, ook de betaalde mantelzorger werkt binnen een groepje van persoonlijke assistenten, waarbij de budgethouder tracht de verschillende vormen van assistentie in elkaar te schuiven. Er is een zwak negatief verband tussen het aantal externe persoonlijke assistenten en het aantal betaalde mantelzorgers. Het aantal externe persoonlijke assistenten neemt af naarmate er één of meerdere betaalde mantelzorgers zijn (Pearsons R = 0,271 en p-waarde <0,05). Voor het aanbesteden van precies één of meerdere persoonlijke assistenten hebben de budgethouders/personen met een handicap vaak goede redenen. Allereerst funderen sommigen de keuze van het aanbesteden van meerdere assistenten op een functionele taakverdeling in het assistentiepakket. Daarbij bedeelt men dan sommige (clusters van) taken toe aan persoonlijke assistent A, terwijl persoonlijke assistent B andere (typen) taken voor zijn rekening neemt. Zo heeft Jos (1A) twee assistenten. De hulp en assistentie in het bredere huishoudelijke gebeuren van één assistent geeft dan aan Jos en zijn partner tijd om zo nu en dan samen dingen te doen. De andere persoonlijke assistent is er om Jos voornamelijk ’s avonds gezelschap te houden.

104

De keuze voor meerdere persoonlijke assistenten is echter vaker gefundeerd op het verzekeren van continuïteit (hoewel dit argument natuurlijk dat van de functionele taakverdeling niet uitsluit). Het is immers in zekere zin gevaarlijk om de assistentie van één persoon te laten afhangen wanneer de situatie van de persoon met handicap continue zorg behoeft die door niemand anders kan worden geleverd. In geval van overmacht van assistent A (ziekte, dwingende familiale afwezigheid, bevallingsverlof, conflict, ontslag,…) kan de zorg/ assistentie dan immers doorlopen door middel van het bijkomend inschakelen van assistent B, C, … (mits ze flexibele en/of variabele uurroosters hebben). Deze motivatie lijkt meer op te gaan voor die respondenten die louter externe persoonlijke assistenten hebben. Mantelzorgers, zeker de inwonende, presteren immers vaak meer uren dan officieel in het contract voorzien. Daarenboven tonen ze zich vaker flexibel op allerlei vlakken gegeven het feit dat ze de job niet daadwerkelijk als job zien. Formele schorsingsgronden van de arbeidsovereenkomst zoals ziekte, vakantie of compensatieverlof, ontslag, en dergelijke meer zijn voor hen dan ook vaak niet van toepassing. Dit alles maakt dat de continuïteit sowieso beter gegarandeerd is. Soms gaat het echter niet zozeer om een daadwerkelijke keuze van het aantal assistenten, maar is het gewoonweg resultaat van noodzaak en beschikbaarheid. Zo fundeert Monique (6A) het feit dat zij vijf assistenten heeft op een budgetgebonden keuze die haar ertoe noodzaakte PWA’ers aan te besteden. Aangezien PWA-ers volgens de PWA-reglementering maximaal 45 uren per maand mogen presteren én sommige PWA’ers nog andere ‘posten’ hebben19, moet zij het met vijf assistenten stellen. Andere respondenten stellen dan weer dat het aantal assistenten dat zij tewerkstellen voortvloeit uit het aantal uren dat de betrokken assistent wil of kan doen. Niettegenstaande het feit dat minderjarigen hun zorg significant méér laten afhangen van meerdere assistenten dan meerderjarigen, signaleren meerdere respondenten enkele goede argumenten om dit precies níet te doen. De verklaring daarvan moet men echter eerder zoeken in het relatief hoger aandeel van personen met een mentale handicap bij de minderjarigen dan in het kind-zijn zelf. Hoe dan ook, refereren deze respondenten op dit punt naar het belang van een ‘vaste’ en ‘geïntegreerde’ persoonsontwikkeling van het kind en het (daaraan verbonden?) probleem van manipulatie, in extenso het uitspelen van verschillende persoonlijke assistenten tegen elkaar. Tegen die achtergrond ‘kiezen’ zij dan voor één of maximaal twee assistenten. Tom (4C), coördinator van een semi-internaat, stelt in het verlengde van een discours over geïntegreerde zorg dat een versnipperd PAB-zorgaanbod (bijvoorbeeld uitgaande van meerdere assistenten en gebaseerd op taakverdeling) leidt tot een gestoorde persoonlijkheidsvorming. “Het gaat erom dat de verschillende zorgfacetten niet los van elkaar gezien kunnen worden. […] Als je dat niet goed verzorgt, dan valt dat uit elkaar. Een kind met een mentale handicap heeft het sowieso al moeilijk om z’n eigen belevingswereld te ordenen en zich daarin thuis te voelen. […] Maar als je de zorg versnipperd organiseert, dan breng je kinderen in de situatie dat ze eigenlijk overvraagd worden op het niveau van

19

Zie ook hoofdstuk 7

105

persoonlijkheidsvorming. Ze kunnen zich dan niet identificeren met de situatie waarin ze zich bevinden, want die is voor hen veel te chaotisch.”

Lydia (6B), één van de vijf persoonlijke assistenten van Babs die de inclusie op school helpt te verwezenlijken, stelt dat Babs haar soms zo ver poogt te krijgen opdat zij zelf haar rekensommetjes en dergelijke zou oplossen. Lydia meent dat deze ‘manipulatieve act’ voortkomt uit het feit dat de andere persoonlijke assistenten op dit punt haar zelfwerkzaamheid niet voldoende stimuleren, maar integendeel zelf (vanuit de beste bedoelingen) te veel voor haar willen doen. Ook An (12C) en Katleen (14C) zijn geen voorstander van het werken met meerdere assistenten: “Voor één kind verschillende assistenten? Maar dat is fataal! Zelfs voor een normaal kind is dat fataal. En zeker voor een autistisch kind. Dat is […] psychische kindermishandeling. Zo’n kinderen hebben vaste personen nodig.” (An, 12C, vriendin van het gezin van Jorre) “Soms denk ik gewoon dat ze iemand full-time moeten aannemen voor hem. Eén iemand, want ze (moeder) heeft er ook zo veel en ik vraag me af of dat wel goed is voor hem (Bram). Ik weet het niet … […] Ik vraag me af of hij dan niet zoiets krijgt van ‘wie komt er nu’ en ‘waar moet ik nu weer naartoe’?” (Katleen, 14C, persoonlijke assistente van Bram)

Een zorg die uitgaat van meerdere assistenten hoeft natuurlijk niet te leiden tot een chaotische situatie. Zo ziet Ellen (14A) geen graten in het aanbesteden van meerdere assistenten voor haar zoontje Bram, op voorwaarde dat er een vast ritme, een gestructureerd verloop in zit, waarbij op eenzelfde dag nooit meerdere assistenten komen. “Nee, ik denk ook dat mijn zoontje zich wel gemakkelijk aanpast aan nieuwe mensen. Hij moet het gewoon weten. Als hij weet dat er maandag, dinsdag, woensdag die assistent is en donderdag en vrijdag die en zaterdag nog iemand anders; dan is dat geen probleem hoor. Wel als hij het niet weet en je draait het de volgende dag om; dan gaat dat problemen geven.”

Een combinatie van de voorgaande gedachtegangen wordt verwoord door Herman (15B), vader van David: “Ik heb liefst één of twee persoonlijke assistenten. Meer persoonlijke assistenten … voor een korte periode te kunnen overbruggen zou dat wel lukken. Maar voor een langere periode? Ik denk dat dat nefast zou zijn voor David. Het zou te verbrokkeld zijn, denk ik. David vraagt ritme; hij vraagt ook een bepaalde vorm van veiligheid. Nu, dat kan met meerdere persoonlijk assistenten, hé … op voorwaarde dat er een ritme in zit, dat ze op een vaste dag komen, met een vaste activiteit …”

Hoe dan ook, uit de bovenstaande citaten kan men ook leren dat personen met een mentale, autistische en/of cognitieve handicap het vaak moeilijk hebben om voor zichzelf de dingen op een rijtje te zetten en van daaruit té veel impulsen slecht kunnen verdragen. Enkele respondenten verantwoorden hun keuze voor slechts één persoonlijk assistent dan ook door nadruk te leggen op het feit dat deze personen met een handicap zich moeilijk kunnen aanpassen aan nieuwe situaties/veranderingen en de daaraan gelieerde nood aan basisvertrouwen en veiligheid. Continuïteit is immers een basisvoorwaarde voor vertrouwen. Zo selecteerde Ghislain (7A) tegen de achtergrond van de ‘mensenschuwheid’ van

106

hun zoon, Philippe, en de daaraan verbonden problemen in het dagcentrum, bewust één persoonlijke assistent met wie hij vervolgens een vertrouwensband kon opbouwen. In het dagcentrum zijn het immers gewoonlijk de ‘haantjes de voorsten’ die meer aan hun trekken komen en daarenboven voelde Philippe er zich niet goed omdat het personeel er steeds wisselde. “Een dagcentrum … Het is overal hetzelfde. Ze hebben jong personeel. En jong personeel betekent ook veel vervangingen. Dan is die ziek, dan gaat die huwen en dan is die in verwachting en dan is die een jaar weg... Philippe heeft het moeilijk om zich aan te passen aan nieuwe situaties.” (Ghislain, 7A, vader van Philippe)

Aansluitend bij het voorgaande kan de keuze voor slechts één persoonlijke assistent dus ook gevestigd zijn op privacygronden en/of de baten van een intensieve vertrouwensrelatie. 3.1.2. Uren persoonlijke assistentie De uren van de persoonlijke assistenten kunnen vanuit twee verschillende invalshoeken worden benaderd; enerzijds vanuit alle persoonlijke assistenten en anderzijds vanuit de assistent(en) per budgethouder. Dit onderscheid wordt hieronder uitgewerkt.

a) Uren per persoonlijke assistent In het algemeen presteert een persoonlijke assistent gemiddeld 17 uren per week. Voor een betaalde mantelzorger telt het pakket assistentie gemiddeld 26 uren per week, terwijl een externe assistent gemiddeld 14 uren voor zijn rekening neemt. Indien we deze uren in zeven categorieën groeperen is de verdeling voor de ganse groep en de twee subgroepen weergegeven in tabel 3.3. We zien dat bijna twee op drie assistenten (61%) maximum 16 uren of twee volledige werkdagen (van 8 uren) assistentie verlenen. Anders gezegd, bij de job als persoonlijke assistent lijkt het op het eerste zicht om een deeltijdse betrekking te gaan. De hogere categorieën zijn minder sterk vertegenwoordigd. Dit beeld wordt meer genuanceerd wanneer we een onderscheid maken tussen de betaalde mantelzorgers versus de externe persoonlijke assistenten. 37% van de betaalde mantelzorgers is immers meer dan 24 uren per week persoonlijke assistent tegenover 14% bij de externe persoonlijke assistenten. Deze zijn beter vertegenwoordigd in de lagere categorieën, waarbij er voornamelijk een groot verschil is voor de laagste categorie. Maar liefst vier keer zoveel externe assistenten als betaalde mantelzorgers werkt maximum 4 uren per week.

107

Tabel 3.2.: Uren van alle persoonlijke assistenten opgesplitst in 7 categorieën, uitgedrukt in percentages.

Uren assistentie per week

Aard assistentie * Betaalde MZ Externe PA

Maximum 4u Tussen 4u en 8u Tussen 8u en 16u Tussen 16u en 24u Tussen 24u en 32u Tussen 32u en 40u Minimum 40u

Totaal

6 15 21 21 12 13 12 100% (N=131)

24 18 26 18 6 7 1 100% (N=353)

Totaal 19 17 25 19 8 9 4 100% (N=484)

Toch mogen we hieruit nog niet concluderen dat budgethouders met een betaalde mantelzorger méér uren assistentie zouden inschakelen dan deze met externe assistenten. PAB-gebruikers combineren immers de twee vormen van assistentie (supra 3.1.1.).

b) Uren per betaalde mantelzorgers Op basis van de antwoorden van de budgethouders met betrekking tot het aantal uren assistentie zagen we dat een betaalde mantelzorger gemiddeld 26 uren per week zorg besteed aan de persoon met een handicap. Dit aantal stemt niet volledig overeen met de antwoorden van de betaalde mantelzorgers, die zelf stellen waar gemiddeld 48 uren per week zorg te verlenen. De inwonenden spreken van 55 uren per week en de niet-inwonenden van gemiddeld 33 uren per week. Aan de hand van de kwartielverdeling zien we ook dat het voor de niet-inwonende betaalde mantelzorgers om bijna de helft van het aantal uren van de inwonende betaalde mantelzorger gaat. Tabel 3.3.: Werkelijk aantal uren per betaalde mantelzorger, uitgedrukt in percentages.

Werkelijk aantal uren per betaalde mantelzorger Gemiddelde

Betaalde mantelzorger

Totaal

Inwonend (N=63)

Niet-inwonend (N=29)

55u

33u

48u

24u 40u

12u 21u

20u 35u

70u

40u

70u

(N=92)

Kwartielen 25% uit de steekproef 50% uit de steekproef (=mediaanwaarde) 75% uit de steekproef

Het verschil tussen de antwoorden van de budgethouders en deze van de persoonlijke assistenten heeft mogelijk te maken met een verschil in perceptie. Als betaalde mantelzorger kan men immers vaak moeilijk een onderscheid maken tussen de uren zorg als persoonlijke assistent en deze als onbetaalde mantelzorger. 83%

108

meent deze uren niet van elkaar te kunnen onderscheiden. Dit geldt in het bijzonder voor de inwonende betaalde mantelzorgers (86% tegenover 76% bij de nietinwonende betaalde mantelzorgers), voor wie het aantal uren duidelijk hoger ligt. “Ik maak dat onderscheid niet zo. Dat kan ook niet, denk ik…. Allez, ja, op papier wel. We hebben tegen onze boekhouder gezegd: ‘Plak er een aantal uren en taken op’ … Ik doe ze toch sowieso. Eigenlijk maakt het allemaal toch niets uit.” (Iris, 3B, moeder en betaalde mantelzorger van Lien)

Een mogelijk gevolg van dit moeilijk onderscheid is dat de budgethouders het aantal contracturen hebben opgegeven, hoewel we expliciet peilden naar het aantal uren dat in werkelijkheid werd gepresteerd. Deze gegevens stemmen ook beter overeen met de data uit tabel 3.3.. Opnieuw zien we dat het aantal uren voor de nietinwonende mantelzorger beduidend lager ligt dan deze van de inwonende betaalde mantelzorgers. Tabel 3.4.: Aantal contracturen per betaalde mantelzorger, uitgedrukt in percentages.

Aantal contracturen per betaalde mantelzorger

Betaalde mantelzorger Inwonend Niet-inwonend (N=63) (N=29)

Gemiddelde

Totaal (N=92)

24u

18u

23u

15u 20u

8u 19u

14u 20u

37u

24u

32u


Niet verwonderlijk presteren meer inwonende dan niet-inwonende betaalde mantelzorgers meer uren in werkelijkheid dan in het contract is opgenomen. In het algemeen is er sprake van een discrepantie voor amper 9% bij de externe persoonlijke assistenten tegenover maar liefst 76% van de betaalde mantelzorgers. Als inwonende betaalde mantelzorgers houdt de zorg duidelijk niet op bij het aantal contracturen; 90% tegenover 48% bij de niet-inwonende betaalde mantelzorgers (X²=18,003; df=1; p-waarde<0,05). Toch zijn het juist deze niet-inwonende betaalde mantelzorgers die meer uren zorg verlenen dan voor het gebruik van het PAB. Daarentegen verleent drie vierde van de inwonende betaalde mantelzorgers evenveel zorg als vroeger, maar worden zij hier nu voor vergoed. Slechts een kleine minderheid ervaart een substantieel verschil in de hoeveelheid zorg die hij/zij nu verleent in vergelijking met de periode voorafgaand aan het PAB. Dit varieert van 3 uren tot maar liefst 70 uren per week minder of méér zorg.

109

Tabel 3.5.: Gewijzigde hoeveelheid zorg door de betaalde mantelzorger in vergelijking met periode voor de start van het PAB, uitgedrukt in percentages.

Gewijzigde hoeveelheid zorg door betaalde mantelzorger

Betaalde mantelzorger* Inwonend Niet-inwonend (N=63) (N=29)

Minder uren Méér uren Evenveel uren Totaal

Totaal (N=92)

16 8

0 52

5 27

76 100% (N=63)

48 100% (N=29)

67 100% (N=92)

c) Totale urenpakket assistentie per budgethouder Een budgethouder maakt gemiddeld 37 uren per week gebruik van één of meerdere persoonlijke assistenten. Meteen valt een sterke spreiding op in de omvang van het urenpakket, dat varieert van minder dan 8 uren tot meer dan 40 uren. Op basis van tabel 3.6. mogen we nu wél besluiten dat de budgethouders mét een betaalde mantelzorger -al dan niet in combinatie met een externe persoonlijke assistent- een groter totaal urenpakket hebben dan deze zonder (X²=18,386; df=5; p-waarde < 0,05). Waar budgethouders mét een betaalde mantelzorger gemiddeld 43 uren assistentie inschakelen, telt het urenpakket van deze met enkel externe persoonlijke assistenten gemiddeld 30 uren (t-waarde = -3,963; df=217; p-waarde<0,05). Er is echter geen significant verschil tussen deze twee subgroepen wat betreft het toegekende budget, zodat het grotere urenpakket van de betaalde mantelzorgers niet door een groter budget kan worden verklaard. Evenmin wil dit zeggen dat de budgethouders zonder betaalde mantelzorg minder hulp nodig zou hebben of inschakelen. Budgethouders met betaalde mantelzorg lijken met hetzelfde geld meer assistentie te kunnen realiseren dan deze zonder een betaalde mantelzorger. Wordt een betaalde mantelzorger meer uren uitbetaald dan een externe persoonlijke assistent of geldt het omgekeerde en laat hij zich juist minder uren uitbetalen dan hij in werkelijkheid presteert? Vermoedelijk wordt de betaalde mantelzorger niet per uur betaald, maar ontvangt hij maandelijks een vast loon dat losstaat van het aantal uren dat hij/zij in werkelijkheid presteert. Dit alles resulteert wederom uit de verschillende percepties van de mantelzorger en de externe persoonlijke assistent op de ‘job’ van ‘persoonlijke assistent’. Voor mantelzorgers gaat het veel minder vaak om een (vervangbare) ‘job’, dan wel om het leveren van ‘zorg aan een naaste’ (kind, echtgenoot, partner, vriend, kennis, enzovoort). Allerlei formele contractuele bepalingen zoals aantal uren, vakantiedagen en het loon zijn voor deze ‘werknemers’ dan ook minder van tel. “Je krijgt er iets voor en het is prettig om iets te krijgen voor de zorg die je levert. Het wordt dus maatschappelijk gewaardeerd.” (Geert, 3D) “Ik betaal Annemie het wettelijk minimumloon. (Roept naar zijn vrouw) ‘Hoeveel uren betaal ik jou, schat?’ (Terug tegen mij:) Ik weet het zelfs niet (lacht). (Zijn vrouw roept kort daarop terug dat het dringend tijd wordt voor opslag) (Herman, 15B, budgethouder en werkgever van zijn vrouw, Annemie).“

110

Daarnaast is er geen statistisch significant verband (p-waarde>0,05) tussen het aantal uren mantelzorg en het aantal uren van de externe persoonlijke assistent indien de PAB-gebruiker beide heeft. Dit wil zeggen: het is niet omdat men meer uren mantelzorg gebruikt, dat het aantal uren externe assistentie noodzakelijkerwijs afneemt. Tabel 3.6.: Frequentieverdeling van de uren assistentie per week per budgethouder, uitgedrukt in percentages.

Urenpakket per week per budgethouder Maximum 8u Tussen 8u en 16u Tussen 16u en 24u Tussen 24u en 32u Tussen 32u en 40u Minimum 40u

Totaal

Betaalde mantelzorger *

Leeftijd

Totaal

Mét

Zonder

Minderj

Meerderj

0 6 14 23 21 36

7 14 24 14 24 17

4 15 20 22 16 23

4 8 19 18 24 27

4 9 19 19 23 27

100% (N=111)

100% (N=108)

100% (N=55)

100% (N=164)

100% (N=219)20

Al ontbreekt een significant verschil tussen de minderjarigen versus meerderjarigen (p-waarde > 0,05), toch zijn de minderjarigen iets meer vertegenwoordigd in de lagere categorieën van uren. Terwijl de minderjarigen gemiddeld 36 uren per week assistentie met het PAB betalen, gaat het om bijna 38 uren bij de meerderjarigen. Mogelijk bestaat er een zwak verband met de hoogte van het toegekende budget, omdat de minderjarigen iets meer voorkomen in de lagere budgetcategorieën (weliswaar zonder statistisch significant verschil met de meerderjarigen). Wetende dat minderjarigen vaker een beroep doen op een assistent uit het professionele circuit (supra 1.3.) ligt een andere verklaring in het feit dat de assistentie van minderjarigen duurder is dan deze van meerderjarigen.

3.2. Takenpakket persoonlijke assistenten Voor hoeveel en welke soort van taken doet men een beroep op één of meerdere persoonlijke assistenten? Wie neemt het grootste deel van deze taken voor zijn rekening: de betaalde mantelzorger of de externe persoonlijke assistent? Hoeveel uren nemen deze taken in beslag? Aan de budgethouders werd een lijst met elf activiteiten (cf. tabel 3.7.) voorgelegd, waarbij ze voor elke taak moesten aangeven of het PAB hiervoor wordt aangewend. Ook aan de persoonlijke assistenten vroegen we aan de hand van een takenlijstje voor welke activiteiten zij de PAB-gebruiker helpen.

20 4% van de respondenten hadden op het moment van de bevraging geen persoonlijke assistent in dienst en voor 1% was er een non-repons voor deze vraag.

111

3.2.1. Aantal activiteiten Persoonlijke assistenten kunnen voor heel wat taken worden ingeschakeld; er sprake is van een sterke variatie in het aantal activiteiten. Een budgethouder gebruikt zijn budget het vaakst voor vijf of zes activiteiten, uitgaande van de opgegeven lijst van activiteiten. Aangezien de takenlijst voor de persoonlijke assistent uitgebreider was, ligt het gemiddeld aantal taken per persoonlijke assistent dan ook hoger. Een persoonlijke assistent springt in voor gemiddeld tien activiteiten. De PAB-gebruikers mét een betaalde mantelzorger besteden hun PAB aan iets méér taken dan deze zonder. Het verschil tussen de twee subgroepen is echter niet dermate groot dat het significant kan worden genoemd. De antwoorden van de persoonlijke assistenten bevestigen echter dit gegeven. Betaalde mantelzorgers assisteren bij meer handelingen dan externe persoonlijke assistenten; respectievelijk een gemiddelde van elf tegenover negen activiteiten. Er is een significant verschil tussen de gemiddelden van deze twee subgroepen (t-waarde=-3,959; df=219; pwaarde<0,05). Het verschil tussen PAB-gebruikers mét betaalde mantelzorg versus deze ‘zonder’ naar aantal taken is logisch te noemen gegeven het feit dat betaalde mantelzorgers ook meer arbeidsuren (als persoonlijke assistent) presteren dan externe persoonlijke assistenten. Het verschil kan daarnaast ook opgehangen worden aan het type jobinvulling en enkele daaraan verbonden kenmerken. Externe assistenten vervullen eerder een afgebakende, voorgestructureerde en aspectuele ‘job’ op min of meer vaste of bepaalde tijdstippen. Tegen deze achtergrond is het niet verwonderlijk dat een externe assistent doorgaans minder taken vervult (in aantal) dan de betaalde mantelzorger die veel vaker continu en flexibel ‘zorg verleent’ op allerlei terreinen. Waar het om inwonende mantelzorgers gaat was de taakinvulling vaak al op die manier ‘historisch gegroeid’, ingebed in het ruimere familiegebeuren en volgt zij dus de normale gezinstaken-cyclus. Betaalde mantelzorgers geven vaak ook aan dat hun taken als ‘persoonlijke assistent’ niet af te lijnen zijn van de andere zorgtaken die in of buiten het gezin worden opgenomen ten behoeve van de persoon met handicap. De taken die zij officieel als betaalde mantelzorger op zich nemen, moet men dan ook zien als ‘een kwestie van nattevingerwerk bij het inschalen’ en als ‘pro forma’.

Bij het significante verschil tussen de minderjarigen en de meerderjarigen (X²=24,931; df=11; p-waarde<0,05) besteden de meerderjarigen hun PAB vaker aan meer taken dan de minderjarigen. De resultaten bevestigen ook dit verschil. Persoonlijke assistenten van minderjarigen helpen gemiddeld bij acht activiteiten tegenover bijna elf activiteiten bij deze van de meerderjarigen (t-waarde=-4,883; df=219; p-waarde<0,05).

112

Tabel 3.7.: Aantal activiteiten per budgethouder, uitgedrukt in percentages.

Aantal activiteiten met PAB 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Totaal

Aard assistentie

Leeftijd*

Betaalde MZ

Externe PA

Minderj

Meerderj

3 4 12 13 19 19 15 8 4 4 1 100% (N=111)

2 4 13 20 20 16 11 8 5 0 0 100% (N=111)

4 11 20 20 20 9 7 5 0 2 2 100% (N=55)

2 2 10 15 19 20 15 9 6 2 0 100% (N=167)

Totaal 2 4 13 16 19 18 13 8 4 2 1 100% (N=222)

Waar het aantal activiteiten niet stijgt naarmate het aantal assistenten per budgethouder toeneemt (Pearsons R= 0,046 en p>0,05), is er wél een lichte toename van het aantal taken bij uitbreiding van het urenpakket (Pearsons R= 0,223 en p-waarde < 0,05) en bij toename van de budgethoogte (Pearsons R=0,205 en pwaarde<0,05). Tenslotte leidt de aard van de handicap nog tot een significant verschil (X²=40,528; df=22; p-waarde<0,05). Personen met een fysieke handicap wenden het PAB voor de meeste activiteiten aan, gevolgd door de personen met een mentale of andere handicap. Gezien het significante verband tussen het aantal activiteiten en leeftijd van PAB-gebruiker (Pearsons R=0,206 en p-waarde<0,05), biedt de leeftijdsvariabele een (gedeeltelijke) verklaring voor het verschil in aantal activiteiten tussen de verschillende handicaps. Hier treffen we wederom het ‘typische’ tweeledige patroon aan waarop in hoofdstuk één reeds een licht werd geworpen. Het gaat met name om het patroon van de meerderjarige persoon met een fysieke handicap versus dat van de minderjarige persoon met een mentale handicap. In deze paragraaf werd gesteld dat de eerste groep zijn PAB doorgaans aan meer taken zal aanbesteden dan de tweede. Hieronder gaan we op zoek naar een verklaring voor deze tweedeling door beide ‘extreme’ profielen verder uit te werken. 3.2.2. Inhoudelijke begeleiding en/of praktische assistentie In het algemeen kan het werk van de persoonlijke assistent worden opgesplitst in ‘inhoudelijke begeleiding en ‘praktische assistentie’. Inhoudelijke begeleiding verwijst dan naar de situatie waarin de persoon met een handicap zelf de taak uitvoert, terwijl de persoonlijke assistent helpt bij de uitvoering ervan. Bij praktische assistentie verleent de persoonlijke assistent puur praktische hulp bij de uitvoering van een taak.

113

Aangezien het om een kunstmatig en niet altijd zuiver onderscheid gaat, was het voor de persoonlijke assistenten niet steeds mogelijk een schatting te maken van het aantal uren assistentie en begeleiding. Bijgevolg ligt de non-respons voor deze vraag hoger dan voor de andere vragen. Al was het voor de betaalde mantelzorgers iets moeilijker om deze vraag te beantwoorden dan voor de externe persoonlijke assistenten, zijn er geen significante verschillen zodat de representativiteit van de antwoorden blijft gewaarborgd.

a) Algemene verdeling Van de respondenten verleent 25% geen inhoudelijke begeleiding, tegenover 4% van de assistenten die geen praktische assistentie voor hun rekening nemen. Met andere woorden, een persoonlijke assistent zal meer helpen bij de praktische assistentie dan bij de inhoudelijke begeleiding van de activiteiten. Dit verschil komt nog duidelijker naar voren wanneer we het gemiddeld aantal uren voor beide vormen van assistentie met elkaar vergelijken. Voor inhoudelijke begeleiding gaat het gemiddeld om 7,5 uren per week en voor de praktische assistentie om 14 uren per week. Het gemiddelde voor de inhoudelijke begeleiding neemt logischerwijs gevoelig toe indien we enkel de assistenten in rekening brengen die minstens één uur begeleiden. Het bedraagt dan 10 uren per week. 71% van de persoonlijke assistenten verleent echter zowel inhoudelijke begeleiding als praktische assistentie. Meestal (59%) neemt de praktische assistentie meer uren in beslag dan de inhoudelijke begeleiding, maar voor 28% geldt het omgekeerde. Voor een kleine minderheid (13%) is de verhouding gelijk. In tegenstelling tot met wat men zou verwachten leiden meer uren praktische assistentie niet tot minder uren inhoudelijke begeleiding en omgekeerd. Meer nog, indien de inhoudelijke begeleiding overweegt, neemt het aantal uren praktische assistentie aanzienlijk toe naarmate men meer uren begeleidt (Pearsons R= 0,732 en p-waarde<0,05).

Verdeling naar leeftijd en aard van de assistentie Een vergelijking naar leeftijd van de PAB-gebruiker en de aard van de assistentie levert geen significante verschillen of verbanden op voor de inhoudelijke begeleiding. Een vergelijking van deze variabelen voor praktische assistentie leidt echter wél tot significante verschillen en/of verbanden. Minderjarigen ontvangen in minder gevallen praktische assistentie dan meerderjarigen (X²=10,901; df=1; p-waarde<0,05), waarbij het aantal uren voor de meerderjarigen bovendien hoger ligt indien de assistent puur praktische hulp biedt (Pearsons R=0,295 en p-waarde<0,05). Met een Pearsons R gelijk aan 0,199 en een p-waarde kleiner dan 0,05 weten we dat voor betaalde mantelzorgers het aantal uren praktische assistentie toeneemt in vergelijking met externe persoonlijke assistenten.

Opleidingniveau van de persoonlijke assistent De inhoudelijke begeleiding en de praktische assistentie staan los van het opleidingsniveau van de persoonlijke assistent. Op basis van deze gegevens moet men de hypothese verwerpen dat de hoger opgeleiden meer zouden instaan voor de inhoudelijke begeleiding dan de lager opgeleiden. Indien we een onderscheid maken tussen de assistenten die een (para-)medische of pedagogische opleiding hebben genoten, komen er wel twee significante verschillen

114

naar voren. De inhoudelijke begeleiding van de persoon met een handicap lijkt dan vaker om een specifieke deskundigheid van de assistent te vragen dan de praktische assistentie. Zo levert 87% van de persoonlijke assistenten met een specifiek diploma inhoudelijke begeleiding tegenover 74% van de assistenten zonder een specifiek diploma (X²=5,281; df=1; p-waarde<0,05). Voor de praktische assistentie geldt het omgekeerd, bijna alle assistenten (99%) met een aspecifiek diploma geven praktische assistentie, tegenover 93% bij deze met een specifiek diploma (X²=4,876; df=1; p-waarde<0,05).

b) Verdeling naar aard van de handicap van de PAB-gebruiker Hoewel er geen significante verschillen zijn naar aard van de handicap, zien we een zeker trend in de verdeling voor inhoudelijke begeleiding en praktische assistentie die aansluit bij de verdeling van de budgethoogte (supra 2.2.). Wetende dat de personen met een mentale handicap over een lager budget beschikken, is het logisch dat zij minder uren assistentie realiseren. Zowel voor de inhoudelijke begeleiding als voor de praktische assistentie komen zij meer voor in de laagste categorieën dan de andere handicaps. Zo heeft de helft van de personen met een mentale handicap maximum 10 uren praktische assistentie (N=29). Hierbij gaat het om 20 minderjarigen en 9 meerderjarigen. Naarmate het aantal uren praktische assistentie toeneemt, stijgt ook het aantal meerderjarigen. Voor de inhoudelijke begeleiding vormen de personen met een mentale handicap niet alleen de grootste groep voor de laagste categorieën, maar ook de grootste voor de hoogste categorieën. Bijgevolg ligt het gemiddelde van deze subgroep tussen dat van de personen met een fysieke handicap en deze met een andere handicap. Tabel 3.8.: Uren inhoudelijke begeleiding en/of praktische assistentie opgesplitst naar aard van de handicap, uitgedrukt in percentages.

Uren inhoudelijke begeleiding en/of praktische assistentie

Aard van de handicap

Totaal

Mentale

Fysieke

Andere

8,5u

7u

9u

7,5u

2u 6u 11u

1u 6u 9u

3,5u 9u 11u

0u 6u 11u

11u

13,5u

15u

14u

3u 9u 15u

8u 10u 18u

8u 9u 18,5u

5u 11u 19u

a) Inhoudelijke begeleiding -

Gemiddelde

-

Kwartielen 25% uit de steekproef 50% uit de steekproef 75% uit de steekproef b) Praktische assistentie

-

Gemiddelde

-

Kwartielen 25% uit de steekproef 50% uit de steekproef 75% uit de steekproef

Voor de personen met een fysieke handicap ligt het accent eerder op de praktische assistentie dan op de inhoudelijke begeleiding. Het gaat om gemiddeld 13,5 uren

115

tegenover 7 uren per week. In aansluiting met de verdeling van de budgethoogte vormt deze subgroep ook hier de middencategorie. De personen met een andere handicap zijn opnieuw het sterkste vertegenwoordigd in de hoogste categorieën. Zowel voor de inhoudelijke begeleiding als voor de praktische assistentie ligt het gemiddelde voor de personen met een cognitieve handicap, autisme, .. het hoogste; respectievelijk 9 uren en 15 uren per week. We mogen besluiten dat aan de profielen van de minderjarige persoon met een mentale handicap versus dit van de meerderjarige persoon met een fysieke handicap een bepaald type assistentie correspondeert. Zeker de iets oudere minderjarigen met een mentale handicap zullen eerder assistentie krijgen in de sfeer van inhoudelijke begeleiding door een ‘professional’, terwijl de ouders de eerder praktisch-instrumentele gezinstaken op zich zullen (blijven) nemen. Meerderjarige personen met een fysieke handicap, daarentegen, zullen vanuit de specifieke aard van hun handicap eerder assistentie vragen voor een aantal praktisch-instrumentele zaken die in principe iedereen kan opnemen (huishoudelijke hulp, verplaatsingen, lichamelijke verzorging,…) en dit in het bijzonder wanneer zij alleenwonen. 3.2.3. Aard van de activiteiten Laat ons nu even stilstaan bij de concrete invulling van het takenpakket van de persoonlijke assistent. Tabel 3.9. wijst op de diversiteit in de activiteiten die men met het PAB financiert. Het gaat zowel om functionele als persoonsgerichte taken, alledaagse als minder alledaagse bezigheden, zowel binnenshuis als buitenshuis. Waar de activiteiten 1 tot en met 6 direct betrekking hebben op de PAB-gebruiker, komen de activiteiten 7 tot en met 11 de persoon met een handicap eerder op een indirecte manier ten goede. Bovendien houden deze items verband met het runnen van een eigen huishouden. Bij twee derde van de budgethouders helpt een persoonlijke assistent bij de verzorging. 85% schakelt een assistent in voor verplaatsingen buitenshuis en 82% voor ontspanningsactiviteiten. Daarnaast wordt het PAB veelvuldig aangewend voor huishoudelijk werk: 74% heeft een assistent voor het ‘lichtere’ huishoudelijke werk (eten maken, vaat doen,…) en nog eens 59% voor het ‘grotere huishoudelijk’ werk’ (poetsen, ramen lappen,…). Kan het enigszins beperkte gebruik van een assistent voor verpleegkundige activiteiten (25%) worden verklaard door een minder grote behoefte aan deze ondersteuningsvorm of door het feit dat men zich hiervoor tot andere ondersteuningskanalen wendt? We zien dat 52% van de PAB-gebruikers in de steekproef noch het PAB aanwend, noch door een dienst thuisverpleging worden geholpen voor verpleegkundige activiteiten. Anders gesteld, de helft van de PABgebruikers heeft vermoedelijk geen behoefte aan verpleegkundige hulp. Indien men wel hulp behoeft van één van deze twee ondersteuningsvormen, schakelt men énkel een dienst thuisverpleging (23%), combineert men beide zorgvormen (12%) of wendt men hiervoor énkel het PAB aan (9%).

116

Tabel 3.9.: Aard van de activiteiten (vanuit het perspectief van de budgethouder), uitgedrukt in percentages.

Leeftijd

Aard van de handicap21

Aard van de activiteiten

Minderj

Meerderj

1. persoonlijke verzorging

70

64

2. verpleegkundige activiteiten 3. hulp bij verplaatsingen binnenshuis 4. hulp bij verplaatsingen buitenshuis 5. ontspanningsactiviteiten

21

26

17

27

26

35

39

39

36

43

80

86

78

90

82

Mentale (N=45) 69

Fysieke (N=125) 60

Andere (N=50) 74

Totaal 66

(M=5%)22

25

(M=13%)

38

(M=12%)

85 (M=2%)

91*

78

84

81

82

6. hulp bij dagbesteding / werk / school

74*

50

59

58

56

7. dagelijks huishoudelijk werk 8. groter huishoudelijk werk 9. tuinwerk of kleine klusjes 10. administratieve activiteiten 11. beheren van geld of financiën

39

85*

49*

87*

67*

82

(M=4%)

58

(M=34%)

74 (M=5%)

22

70*

30*

69*

58*

8

41*

13*

42*

29*

59

(M=7%)

33 (M=11%)

20

53*

22*

57*

36*

8

12

9

13

9

45

(M=13%)

11

(M=26%)

* p-waarde < 0,05 ; ** p-waarde < 0,10

a) Naar leeftijdscategorie De leeftijdsvariabele zorgt voor de grootste verschillen. De meest significante verschillen die we tussen de minder- en meerderjarigen aantreffen, hebben te maken met het runnen van een huishouden. Het gaat om taken die kinderen normaliter ook niet (of in zeer beperkte mate) zelf uitvoeren. Toch is er ook voor de ontspanningsactiviteiten een verschil tussen de leeftijdsgroepen: de minderjarigen schakelen hiervoor méér assistentie in. Deze activiteit komt het meeste voor in de PAB-besteding van de minderjarigen, gevolgd door verplaatsingen buitenshuis en ondersteuning bij het schoolgaan (of een andere dagbesteding). Met andere woorden, de assistentie van minderjarigen is in de eerste plaats gericht op het vergroten van de ontplooiings- en ontwikkelingskansen van de persoon met een handicap. Ook het grote aandeel van de persoonlijke verzorging (70%, zoals bij de meerderjarigen) wijst op de direct persoonsgerichte activiteiten in het gebruik van het PAB bij de minderjarigen.

21

Iedere respondent is slechts in één categorie opgenomen. Van zodra er sprake is van een mentale handicap, werd deze respondent ondergebracht in de categorie ‘mentale handicap’, ongeacht andere handicaps. De categorie ‘fysieke handicap’ bevat zowel de personen met een motorische als een sensorische handicap. Bij de categorie ‘andere’ gaat het ondermeer om autisme en een cognitieve handicap. 22 ‘(M=…%)’ verwijst naar het percentage missings in de steekproef voor het desbetreffende item.

117

Aan de hand van een lijstje met voornamelijk (I)ADL-taken23 vroegen we ook aan de persoonlijke assistenten welke taken zij op regelmatige basis uitvoeren. Een vergelijking van de antwoorden van beide groepen respondenten duidt op hogere percentages voor de overlappende taken bij de persoonlijke assistenten dan bij de budgethouders. Aansluitend bij de antwoorden van de budgethouders staan de persoonlijke assistenten van meerderjarigen vaker voor functionele en huishoudelijke taken in dan de assistenten van minderjarigen. Nieuw echter is het significante verschil voor verpleegkundige activiteiten en verplaatsingen binnenshuis. Ook hiervoor schakelen meerderjarigen vaker de hulp van een assistent in dan de minderjarigen. Terwijl minderjarigen en meerderjarigen even vaak een assistent voor de ontspanningsactiviteiten buitenhuis inschakelen, ligt het anders voor de activiteiten binnenshuis. Waar persoonlijke assistenten de minderjarigen in hun spel en ontspanning begeleiden, ligt voor de meerderjarigen meer het accent op het gezelschap houden van de PAB-gebruiker. Tabel 3.10.: Taken van de persoonlijke assistent (vanuit het perspectief van de persoonlijke assistent), uitgedrukt in percentages.

Taken als PA 1. persoonlijke verzorging 2. verpleegkundige activiteiten 3. vervoer of hulp bij verplaatsingen binnenshuis 4. ontspanningsactiviteiten in huis 5. ontspanningsactiviteiten buitenshuis 6. hulp bij uitoefenen arbeid/onderwijs 7. hulp bij uitoefenen vrijwilligerswerk 8. leggen van sociale contacten 9. gezelschap houden 10. nachttoezicht 11. maaltijden klaarmaken 12. hulp bij eten en drinken 13. dagelijks huishoudelijk werk 14. groter huishoudelijk werk 15. tuinwerk of kleine klusjes 16. boodschappen doen 16. administratieve activiteiten 17.andere Totaal

23 24 25

Totaal PA24

Totaal BH25

80 38 89

66 25 38

68 86

72 85

82

51*

25

32

58

4

17

14

42 65 27 65 64 27 20 16 44 20 9 100% (N=56)

50 82* 34 90* 63 72* 58* 53* 89 62* 3 100% (N=166)

48 78 33 84 63 61 49 44 77 51 5 100% (N=221)

Leeftijd Minderj 82 25 80

Meerderj 79 42* 92*

84* 82

‘(I)ADL’ staat voor Instrumentele Activiteiten van het Dagelijks Leven percentages op basis van de antwoorden van de persoonlijke assistenten percentages op basis van de antwoorden van de budgethouders

118

74 59 33 45 100% (N=227)

b) Naar aard van de handicap Hier willen we nagaan in hoeverre er een verband bestaat tussen de aard van de handicap en het gebruik van het PAB. We weten dat in de groep van de minderjarigen een groter aantal personen met een mentale handicap is opgenomen, terwijl het bij de meerderjarigen voornamelijk om personen met een fysieke handicap gaat (supra tabel 1.3.). We verwachten dan ook dat de meeste significante leeftijdsverschillen terugkeren indien we een opsplitsing maken naar aard van de handicap. Aangezien de subgroep van de personen met een fysieke handicap in hoofdzaak uit meerderjarigen is samengesteld en de frequentie van de huishoudelijke activiteiten (items 7, 8, 9, en 10) hoger was bij de meerderjarigen dan bij de minderjarigen, is het grotere aandeel van de personen met een fysieke handicap voor deze activiteiten een logisch gevolg. Daarnaast gebruikt deze subgroep ook eerder het PAB voor verplaatsingen buitenshuis dan de personen met een mentale handicap. Men zou kunnen verwachten dat de groep van de personen met een fysieke handicap meer beroep doen op persoonlijke assistenten voor de persoonlijke verzorging dan de personen met een mentale of andere handicap. Tabel 3.10. kan deze hypothese echter niet bevestigen. We zien dan weer wel dat personen met een fysieke handicap vaker een persoonlijke assistent aanwenden voor verpleegkundige activiteiten dan deze met een mentale handicap. Verder is er een significant verschil voor het gebruik van de dienst thuisverpleging indien we naar de aard van de handicap opsplitsen. Van de personen met een fysieke handicap koopt 48% extra zorg in bij een dienst thuisverpleging, tegenover 18% bij personen met een mentale handicap en 37% bij personen met een andere handicap. Tenslotte willen we opmerken dat er geen verschil bestaat tussen de drie subgroepen inzake het gebruik van het PAB voor een dagbesteding. De percentages voor de hulp ontspanningsactiviteiten (item 5) en bij dagbesteding/werk/school (item 6) liggen dicht bij elkaar (supra tabel 3.9.). In deze paragraaf werden de twee ‘typische’ profielen verder uitgewerkt en scherpgesteld. Meerderjarige personen (met een fysieke handicap) leggen het accent op veeleer indirecte, instrumentele, functionele en vooral huishoudelijke taken; terwijl we aan het profiel van de minderjarige persoon (met een mentale handicap) de meer directe en minder instrumentele activiteiten zoals ‘ontspanning’ en ‘dagbesteding’ in de sfeer van schoolgaan en vrije tijd kunnen toevoegen. De verklaring daarvan moet gezocht worden in de achterliggende wensen en/of motivaties van beide groepen. Het is niet verwonderlijk dat ‘leeftijd’ - en daaraan gekoppeld de huishoudelijke situatie - andere noden en/of behoeften creëert. Meerderjarigen hebben doorgaans meer verantwoordelijkheden ten aanzien van het eigen huishouden en/of gezin en zullen hun PAB dan ook eerder op die domeinen inzetten (verlichten van de taken van de gezinsleden, assistentie inzake huishoudelijke taken). De assistentie van minderjarigen is in de eerste plaats gericht op het vergroten van de ontplooiings- en ontwikkelingskansen van de persoon met handicap, zo werd hoger reeds aangehaald. Respondenten verwoorden deze twee achterliggende oriëntaties en daaraan gekoppelde takeninvulling ook verschillend. Zo worden de verschillende zorgactiviteiten in het kader van het PAB heel vaak direct gelieerd aan de

119

specifieke zorgsituatie van de minderjarige persoon met handicap omdat a) dat belangrijk is voor zijn ontwikkeling of verzelfstandiging en omdat b) op die manier ook de andere kinderen de aandacht kunnen krijgen die ze verdienen. Daarbij wordt soms het argument gebruikt dat ouders op die manier hun exclusieve ouderlijke rol kunnen blijven vervullen. Frieda (4A, moeder van Anneke) stelt dat ‘alles wat ondernomen wordt, specifiek voor Anneke is’. Het bestedingspatroon is kort samen te vatten als een combinatie van ‘lichamelijke zorg’ en ‘bezig zijn met’. Daarbij gaat het niet om ‘gezelschap’ houden - zo zegt moeder - aangezien de mentale problematiek een eenzijdig geven van de persoonlijke assistente vergt. Terwijl Frieda er bewust voor kiest om het huishouden zelf te doen, heeft ze voor de activiteiten ‘lichamelijke verzorging’ en ‘bezig zijn met’ liever een externe assistent omdat ze wil dat de band tussen moeder en kind gezond blijft. Voor haar andere kinderen vervult ze immers ook haar huishoudelijke moederrol en … “… Ik wil ook niet blijvend de pampers aandoen van dat kind dat intussen toch al elf is; ik wil haar ook niet blijvend verzorgen. Ik heb nog drie andere kinderen en die groeien ook de pampers uit. Ik wil daar eerlijk in zijn.” (Frieda, 4A)

In de situatie van Kenny wordt het budget nagenoeg exclusief besteed in functie van zijn inclusie op school en een sporadische ‘babysit’. Moeder (5C) bevraagd waarom zij het budget niet aan huishoudelijke taken zou besteden - waardoor ze in de naschoolse uren misschien meer tijd heeft om met Kenny en de andere kinderen bezig te zijn - zegt hierover: “Kenny wordt ook ouder en heeft niet graag dat zijn mama steeds met hem bezig is; meegaat naar feestjes en zo. Dat kind wil zelfstandig zijn, dat wil van z’n moeder weg. […] ik vind dat logisch en gezond.” (Chantal, 5C, moeder van Kenny)

Steven (12B), stelt dat het budget volledig aan zijn zoon Jorre wordt besteed in functie van wat hij ‘zinvolle tijdsbesteding’ noemt. Hij vindt het in deze situatie onterecht om het budget aan te wenden voor de eigen situatie door de persoonlijke assistent bijvoorbeeld huishoudelijke taken te laten vervullen. Hij maakt daarbij wel twee belangrijke nuanceringen: 1. Mathijs, de persoonlijke assistent, helpt doorheen zijn alledaagse bezigheden wel eens mee in de keuken, maar als hij kookt is dat tezamen met Jorre en dient deze activiteit eerder integratief-emancipatorische en educatieve doeleinden dan dat ze in het teken staat van verlichting van de ouderlijke gezinstaken. 2. De zusjes van Jorre kunnen nooit helemaal weggecijferd worden. Zij zijn eveneens aanwezig in huis na school, vragen aandacht, doen soms dingen die niet mogen, enzovoort. Hij meent (en overigens hij niet alleen) dat de assistentie voor Jorre onder de vorm van een ‘persoonlijke’ assistentiebudget eigenlijk nooit volledig te scheiden valt van de zorg voor de andere gezinsleden, in het bijzonder van de twee jonge kinderen. Steven meent dan ook dat men die term beter zou herdopen onder de naam gezins-assistentiebudget. Bij meerderjarige personen met een fysieke handicap horen we vaak zeggen dat de assistenten ‘alles doen wat de persoon met handicap zelf niet kan doen’; soms ook dat zij de armen en benen zijn van de budgethouder/persoon met handicap.

120

Het praktisch-instrumentele karakter van een dergelijke job is daarmee duidelijk. “Ik zeg altijd: ‘ik ben de benen van Rudy’. Hetgeen dat hij niet kan, vraagt hij aan mij en ik doe het.” (Chantal, 2B, persoonlijke assistente van Rudy)

Jeaninne (9A), een blinde vrouw, wordt geholpen bij de huishoudelijke activiteiten die ze zelf niet kan en/of waarvan ze bang is om ze alleen uit te voeren, zoals koken, poetsen en strijken. Daarnaast krijgt ze assistentie bij allerlei activiteiten die betrekking hebben op ‘zinvolle dagbesteding’ (boodschappen doen, wandelen, helpen bij computeractiviteiten,…), bij verplaatsingen en bij enkele administratieve activiteiten. Tony (13C), assistent van de aan MS lijdende Willy, drukt een en ander nog sterker uit: “Voor een stuk leef ik Willy zijn leven. Voor een groot stuk neem ik dingen over van Willy die hij zelf graag zou uitvoeren, maar die hij niet kan uitvoeren.”

3.2.4. Het PAB ter ondersteuning van het schoolgaan Uit de bovenstaande analyse mocht reeds blijken dat de minderjarigen een belangrijke aandachtsgroep vormen binnen dit onderzoek. Als een belangrijke dagbesteding willen we even bij de ondersteuningsvormen in het kader van het schoolgaan blijven stilstaan. In de steekproef waren er 39 respondenten die het PAB voor schoolse activiteiten aanwenden. Het gering aantal respondenten betekent dat de volgende resultaten met de nodige voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd. Terwijl 69% van de schoolgaande minderjarigen het PAB voor het schoolgaan gebruikt, gaat het om de helft bij de schoolgaande meerderjarigen. De grootste leeftijdscategorie bij diegene die het PAB voor het schoolgaan aanwenden, is deze van de ‘6- tot en met 12-jarigen’ (55%), gevolgd door de categorie van de ’13- tot en met 17-jarigen’ (19%) en de +18-jarigen (19%). Dit sluit aan bij de bevinding dat van alle schoolgaanden (ook zij zonder PAB-ondersteuning voor schoolgaan) bijna de helft lager onderwijs volgt. 73% maakt deel uit van het reguliere onderwijsnet en 27% van het irreguliere onderwijssysteem. Indien we naar de aard van de handicap kijken, kunnen we twee groepen onderscheiden bij de personen met PAB-ondersteuning voor het schoolgaan. Ofwel hebben deze PAB-gebruikers een meervoudige fysieke handicap (62%), ofwel hebben ze -minder vaak- een enkelvoudige niet-fysieke handicap (autisme, mentale, cognitieve of andere handicap)(38%). Waarvoor wordt het PAB in het kader van het schoolgaan in werkelijkheid aangewend? Waar minderjarigen in het kader van het schoolgaan een assistent voor gemiddeld vier taken inschakelen, beperkt zich dit bij de meerderjarigen tot gemiddeld twee activiteiten. Niet alleen in het aantal taken, maar ook inzake de inhoud van de assistentie zijn er verschillen tussen de twee subgroepen. Waar het PAB bij de minderjarigen zowel voor praktische assistentie als voor inhoudelijke begeleiding wordt aangewend, primeert bij de meerderjarigen de praktische hulp. Concreet worden meerderjarigen hoofdzakelijk geholpen bij de

121

verplaatsing van de woonst naar de school (en omgekeerd) en voor de meer praktische zaken die met het schoolgaan zijn verbonden (zoals kopiëren van cursussen). Voor de minderjarigen daarentegen is de hulp meer divers. Niet onbelangrijk is de begeleiding van de klasgenoten en/of leerkrachten door de persoonlijke assistent. Het lagere percentage van de ‘inhoudelijke begeleiding’ heeft mogelijk te maken met het feit dat dit binnen de regelgeving van het PAB niet is toegelaten. Tabel 3.11.: Aard van de ondersteuning bij het schoolgaan, uitgedrukt in absolute aantallen. Steekproef (N=42)

Ondersteuning bij schoolgaan #

Leeftijdsklasse Minderj Meerderj (N=34) (N=8) 21 4

1. verplaatsing woonst – school

27

2. verplaatsing binnen school

15

13

2

3. inhoudelijke begeleiding tijdens lessen

13

12

1

4. inhoudelijke begeleiding buiten lessen

16

15

1

5. praktische hulp tijdens de lessen

19

18

1

6. praktische hulp buiten de lessen

19

15

4

7. assistentie turnen / zwemmen

14

14

0

8. begeleiding klasgenoten / leerkrachten

15

15

0

# meerdere antwoordmogelijkheden

Minderjarigen binnen het reguliere onderwijsnet zullen het PAB voor meer activiteiten aanwenden dan deze binnen het irreguliere net. Voor de assistentie tijdens het turnen en/of zwemmen is het verschil echter zeer gering en voor de verplaatsing tussen de woonst en de school en voor de begeleiding van klasgenoten en leerkrachten is het verschil ook minder groot dan voor de ander items. 13 PAB-gebruikers kunnen bovendien in het kader van het schoolgaan nog op extra ondersteuningsvormen buiten het PAB rekenen. Meer concreet: tien personen zitten in het geïntegreerd onderwijs, vijf schoolgaanden krijgen gratis faciliteiten door de school aangeboden (aanvullende begeleiding en ondersteuning, praktische hulp,…) en zeven mensen worden door medeleerlingen geholpen. Toch stellen 10 personen uit deze groep ondanks deze verschillende ondersteuningsvormen onvoldoende (pedagogische) begeleiding te kunnen realiseren. In het bijzonder is er de vraag naar de mogelijkheid tot het inschakelen van een persoonlijke assistent voor de inhoudelijke, individuele begeleiding tijdens en na de lessen. In het kader van verdere duiding en illustratie van het ‘inclusieverhaal’ wordt hieronder eerst de context verder opengetrokken naar enkele voorname weerstanden tegen de inclusiegedachte en het daaraan verbonden fenomeen van het moeilijk vinden van een aangepaste school voor menig persoon met handicap. Vervolgens wordt ingegaan op enkele concrete ondersteuningsvormen in het kader van het schoolgaan, ingebed in de bijwijlen problematische categorieën ‘praktische hulp’ en ‘inhoudelijke begeleiding’. Opgemerkt weze dat de cases in

122

het kwalitatief onderzoek met betrekking tot inclusie enkel minderjarige personen met een handicap betreffen. Saar (10B), een respondente die een gehandicapt kind heeft, lid is van een vzw voor personen met een visuele handicap en wiens man les geeft in een school waar de inclusiegedachte sterk wordt aangemoedigd, specificeert enkele voorname weerstanden tegen inclusie van personen met een handicap in een gewone school. Hoewel zij inclusie theoretisch een aantrekkelijk idee vindt, ervaart ze dit principe om drie redenen als praktisch-onwenselijk: - Ten eerste: vele leraars zouden huiverachtig staan tegenover inclusie in de praktijk. Als gevolg van een gebrekkige kennis en kunde in de begeleiding van personen met een handicap kunnen ze er meestal niet of onvoldoende mee om. Het zou ook te veel van hen vragen naar tijdsinvestering (aanpassingen van didactisch materiaal, enzovoort). Ook een onwennigheid gepaard gaande met een ‘zich op de vingers gekeken voelen’ kan de huiver bij leerkrachten verklaren. Dat is althans wat enkele persoonlijke assistenten die in het vak staan vertellen. - Ten tweede: ons onderwijssysteem, een jaarklassensysteem, staat haaks op de ‘naar eigen inzicht en vermogen’- leermethode die vaak beter past op de situatie van menig persoon met een handicap. - Ten derde: de schoolse infrastructuur (men denke aan de oude schoolgebouwen met hun uitgezakte trappen en hun gigantische hoeveelheden van deuren) zou niet of te weinig afgestemd zijn op de situatie van personen met een handicap. Tegen deze achtergrond is het niet verwonderlijk dat vele personen met een handicap problemen ondervinden om toegang te krijgen tot een (aangepaste) school. Zo vertelt Chantal (5C), moeder van Kenny, een jongen met een fysieke en autistoforme handicap, dat haar zoon sinds de tweede kleuterklas onder begeleiding van vrijwilligers naar school ging. Aangezien deze vrijwilligers Kenny echter niet continu konden begeleiden waardoor hij te weinig naar school kon gaan, oordeelde men op school dat hij vaker moest komen. Uiteindelijk werd Kenny buitengezet. Kenny kon immers maar twee dagen per week naar school komen, maar men verlangde dat hij op hetzelfde niveau presteerde als de andere kinderen. Enkel het eerste jaar liep het schoolgaan van Kenny goed, zo vertelt moeder. Chantal schrijft dat toe aan een bijzondere leerkracht die goed wist hoe ze met dergelijke kinderen moest omgaan. Ook de latere zoektocht naar een school die Kenny gedegen kon opvangen was niet eenvoudig. Dankzij het PAB is er echter veel veranderd. Kenny wordt nu begeleid door twee betaalde, professionele persoonlijke assistenten en gaat nu regelmatig naar school, leert bij op cognitief en sociaal vlak. Ook voor Monique (6A) is de zoektocht naar aangepaste scholen voor haar dochter steeds problematisch geweest. Dat zou onder meer het gevolg zijn van het feit dat de meervoudige handicap van Babs niet aansluit op het leerlingen- en bewonersprofiel van de zogenaamde ‘dovenschooltjes’ die ze bezocht. Dit ‘profiel’ zou ‘doof’ of ‘doof-mentaal’ zijn, maar sluit daarbij geen motorische problematieken in. Daarenboven bleken er uitgaande van enkele scholen ook weerstanden te bestaan ten aanzien van de inclusiegedachte. “Ze (Babs, dc) heeft contact gehad met drie scholen. De eerste dovenschool had haar ondersteund van haar één tot haar drie jaar onder de vorm van thuisbegeleiding, maar

123

haar dan geweigerd voor de school. Ze zagen dat niet zitten bij hun op school. Dan is ze op internaat geweest gedurende drie jaar in Gent. Daarna is ze dan ook weer, eigenlijk omdat ze niet in de klasgroep paste door haar motorische handicap, afgewezen. Dan heb ik contact gehad met Brugge, maar die zeiden dan weer dat de scholen in dit land hun verantwoordelijkheid maar eens moesten opnemen. ‘Wij moeten toch niet alle meervoudig gehandicapte kinderen opvangen’ zeiden ze. En dan zijn we naar Hasselt gegaan en daar hebben we een ‘ja’ gekregen. Ze is daar dan twee jaar gegaan en dan is het een beetje begonnen: ‘Die motoriek én dat lezen én wij zien dat niet zitten’. Maar ik zei: ‘Ik heb geen andere school, ik heb geen andere oplossing’ en dan is ze mogen blijven. Ik heb daarvoor moeten vechten, echt véchten, opdat ze toch maar mocht blijven. Voor de leraars was het geen probleem. Zij verstonden dat ik geen andere keuze had. Maar de directie vond het maar niets dat er altijd maar ander volk (bedoeld worden persoonlijke assistenten, dc) door de gangen liep. ‘Als iedereen zo gaat beginnen’ zeiden ze. Ik heb dan gezegd: […] ‘Alstublieft, laat mij starten, ik ga in beroep (tegen de beslissing van de deskundigencommissie PAB die de budgetten bepaalt, dc), ik zal voor een voltijdse assistent zorgen. Maar mijn budget laat het momenteel niet toe.’ Ze hebben me dan inderdaad laten starten, maar ze hebben het eigenlijk nooit aanvaard. […] Toen ze nog op internaat was, was er ook een probleem. Want ze zeiden: ‘Babs wordt veel te zwaar voor deze groep. Iedereen gaat buiten voetballen … Babs moet dan in apparaten staan.’ (bedoeld wordt een staanplank die de spieren rekt, dc).”

In de nabije toekomst komt Babs allicht in een BUSO26 terecht. Moeder vindt dit niet de beste oplossing, aangezien op een dergelijke school het belang van gebarentaal minder groot is; evident wanneer men vergelijkt met een dovenschool. Dat maakt dat Babs moeilijk of niet contacten zal kunnen leggen met klasgenoten. Daarenboven wil deze school niet dat moeder zelf een (of meerder) persoonlijke assistent(en) aanlevert. Ze willen integendeel zelf iemand aanleveren. “Die zeggen: ‘Wij zullen zelf mensen aanleveren; wij zullen zelf mensen zoeken die een bijkomend contract wensen van bij ons uit de school’. Dat zal de toekomst zijn. Dat gaat mij veel geld kosten. Maar zij zeggen: ‘Dat gaat voor u uiteindelijk veel goedkoper uitdraaien. Want per uur gaan die inderdaad meer kosten, maar we gaan die een minimumloon geven. En daarbij: Als jij iemand aanneemt, dan moet je die doorbetalen, ook tijdens de speeltijd, of als Babs eens een uur kiné heeft.’ […] De school zou nu gewoon uitrekenen wanneer Babs effectief hulp nodig heeft in de klas, onder de middag, enzovoort. Ze gaan een opvoedster leveren. Dan ben ik daar vanaf, dan heb ik een hoger niveau, maar ik zal die persoon niet kennen. […] ’t Is te nemen of te laten.” (Monique, 6A)

Monique vindt dit overigens wel begrijpelijk: “Die school zegt ook: ‘Wij hebben allemaal motorisch gehandicapte kinderen. Stel je eens voor dat al die ouders een PAB aanvragen.Dan zitten er geen vijf, maar tien mensen in de klas’.” (Monique, 6A)

Voor wat betreft de feitelijke ondersteuning van de persoonlijke assistenten op school valt vooral het in meerdere opzichten problematische onderscheid op tussen praktische assistentie en inhoudelijke begeleiding. Conny (5A), persoonlijke assistente van Kenny, maakt bijvoorbeeld allerlei pedagogische hulpmiddelen die hem kunnen helpen om de leerstof te vatten (bijvoorbeeld: een spel met blokken dat het verschil tussen plus en min moet helpen visualiseren). Dit kan men noch bezien als praktische assistentie pur sang, (aangezien zulks een flink stuk didactiek vergt), noch als zuivere 26

BUSO = buitengewoon secundair onderwijs

124

inhoudelijke begeleiding. Eerder gaat het om wat Marlies (5B, de andere assistente van Kenny) noemt: ‘het praktisch aanbrengen van inhoudelijke materies’. Met enige voorzichtigheid kan men stellen dat Conny zowel praktische hulp levert (zoals met Kenny naar het toilet gaan, mee op uitstap gaan en hem daarbij rondrijden met de rolstoel) als inhoudelijke begeleiding levert. Dit laatste zit dan vooral in het didactisch aanbrengen van de lessen. Chantal (5C), de moeder van Kenny over dit moeilijke vraagstuk: “De leerstof wordt uiteraard door de leraar gegeven, maar de assistenten brengen de les aan. Ergens is het praktische ondersteuning in de zin van praktisch aanbrengen van de inhoudelijke materie binnen de mogelijkheden die Kenny heeft. Dat kan de vorm aannemen van even buiten de klas nemen, van ook naschools en thuis de reken- of spellingsoefeningen nog eens doornemen omdat dat nog niet direct vlot ging. […] De assistent houdt (ook) soms een oogje in het zeil wanneer de leraar even weg moet.”

Conny (5A) beziet zichzelf overigens ook voor een stuk als een leerkracht. Ze vindt het ook normaal dat ze door de andere kinderen als ‘juf’ wordt aangesproken: “Vorig jaar heb ik alleen gestaan voor de klas als de leraar eventjes weg moest. Les geven moest ik uiteraard niet, ze (de kinderen in de klas, dc) kregen een taak, maar toch … Ze noemden mij op school ook ‘juffrouw’ … Kenny niet, die noemt mij gewoon ‘Conny’. Onlangs had ik het er met iemand over en die zei: ‘Vind je het noodzakelijk dat ze je met die titel aanspreken?’ En dan zei ik: ‘Ja, eigenlijk wel’; want tenslotte de anderen die hier rondlopen, noemen ze ook juf of meester.” (Conny, 5C)

Marlies (5B) schenkt vooral veel aandacht aan de verhoging van de zelfstandigheid van Kenny. Ze poogt vaak en vooral om de kinderen in de klas te betrekken in de zorg en ondersteuning van Kenny (bijvoorbeeld door hen Kenny zelf naar de klas te laten begeleiden en zijn boekentas te laten dragen). In de klas zelf levert Marlies enerzijds praktische assistentie zoals hulp bij het uitdoen van de jas, het uitladen van de boekentas, het afgeven van taken,… Daarnaast probeert ze ook om Kenny voortdurend ‘bij de les te houden’. Voor Kenny blijkt het immers geen sinecure om de dingen klassikaal te volgen. Ook ‘juf Marlies’ overschrijdt echter bijwijlen de grenzen van haar persoonlijke assistentschap. Zo heeft ze al verhaaltjes voorgelezen aan de kinderen, een taak die normaal aan de leerkracht wordt voorbehouden. Marlies ziet hier overigens geen graten in. Ze vindt het integendeel verrijkend en ziet er zelfs een belangrijk voordeel in wanneer de leerkracht even de tijd wil nemen om iemand individueel bij te werken/te begeleiden. Een belangrijk aspect van de taakuitoefening van deze beide persoonlijke assistenten ligt echter ook in de geregelde communicatie en overleg met een team bestaande uit de leerkracht, de moeder, de persoonlijke assistenten en de GONbegeleider27 waarbij bekeken wordt wat Kenny kan, niet kan en wat hem eventueel verder kan helpen. Ook bij de inclusieactiviteiten ten bate van Babs beperkt de assistente zich niet tot loutere praktische assistentie. Zo stelt Lydia (6B), haar persoonlijke assistente, dat ze vooral pedagogisch-disciplinair en inhoudelijk begeleidt in de 27

GON staat voor ‘geïntegreerd onderwijs’

125

klas. Daarbij verwijst ze naar het aanmoedigen en het scherp houden van de aandacht van Babs, alsook naar het opvolgen van bijvoorbeeld rekensommen. Zij meent ook dat het in een klassituatie bijna onmogelijk is om louter praktische assistentie te realiseren. Daarnaast staat Lydia, net als Greta (6C), in voor het vervoer van Babs naar school en weer terug. Een andere persoonlijke assistente in deze PAB-situatie helpt dan weer louter met praktische assistentie tussen de middag.

3.3. De aard van de activiteiten gekoppeld aan de aard en de uren van assistentie We stipten reeds verscheiden malen aan dat de aard van de activiteiten waaraan men het PAB besteedt niet losstaat van de aard van de assistentie. Toch willen we deze koppeling in punt 3.3.1. nog eens extra in de verf zetten. In 3.3.2. wordt deze aard van de activiteiten dan weer gelinkt aan het aantal uren van de assistentie. 3.3.1. Aard van de activiteiten gekoppeld aan aard van de assistentie Waar we in de eerste plaats willen nagaan of we zowel betaalde mantelzorgers als persoonlijke assistenten op alle terreinen aantreffen, willen we in tweede instantie nagaan hoe de taken onderling worden verdeeld; wie primeert bij welke taken.

a) Takenpakket van de betaalde mantelzorger en de externe persoonlijke assistent Al liggen de percentages voor de antwoorden van de persoonlijke assistenten (infra tabel 3.12.) hoger in vergelijking met die van de budgethouders (supra tabel 3.9.), toch stemmen de verhoudingen in deze antwoorden wel overeen. We zien opnieuw dat de persoonlijke assistent op heel wat terreinen wordt ingezet, gaande van de zorg voor en de dagbesteding van de persoon met een handicap tot meer huishoudelijke taken. De betaalde mantelzorger staat eerder in voor de meer ‘intieme’ taken, zoals persoonlijke verzorging en verpleegkundige activiteiten van de PAB-gebruiker, dan de externe assistent. Daarnaast neemt de betaalde mantelzorger ook eerder de dagelijkse huishoudelijke of de minder planbare taken voor zijn rekening. Het grotere aandeel van de betaalde mantelzorgers hangt samen met het feit dat deze ook meer uren vervult dan de externe persoonlijke assistent. Een vergelijkbaar patroon vinden we bij de vergelijking van de inwonende versus de niet-inwonende betaalde mantelzorgers. De inwonende betaalde mantelzorger wordt meer uren en voor meer taken ingeschakeld dan de niet-inwonende betaalde mantelzorger. De significante verschillen tussen de inwonende en de niet-inwonende betaalde mantelzorgers wijzen er eveneens op dat de (vrijwel) continue beschikbaarheid van de inwonende mantelzorger maakt dat deze méér taken op zich neemt dan de andere persoonlijke assistenten. Naarmate de planbaarheid van de activiteiten toeneemt, worden er ook vaker andere persoonlijke assistenten ingeschakeld.

126

Tabel 3.12.: Taken van de persoonlijke assistent (vanuit het perspectief van de persoonlijke assistent), uitgedrukt in percentages.

Taken als PA 1. persoonlijke verzorging 2. verpleegkundige activiteiten 3. vervoer of hulp bij verplaatsingen binnenshuis 4. ontspanningsactiviteiten in huis 5. ontspanningsactiviteiten buitenshuis 6. hulp bij uitoefenen arbeid/onderwijs 7. hulp bij uitoefenen vrijwilligerswerk 8. leggen van sociale contacten 9. gezelschap houden 10. nachttoezicht 11. maaltijden klaarmaken 12. hulp bij eten en drinken 13. dagelijks huishoudelijk werk 14. groter huishoudelijk werk 15. tuinwerk of kleine klusjes 16. boodschappen doen 16. administratieve activiteiten 17.andere

Totaal

Inw. 95* 63* 92

Aard van de assistentie* Externe PA Betaalde MZ Niet-inw Tot. 83 91* 71 38 55* 26 93 92 87

Totaal 80 38 89

75 86

69 97

73 89

71 81

72 85

37

24

33

31

32

14

24

17

11

14

54 87 73* 95 70 78* 59 57 89 75* 5 100% (N=63)

55 79 28 86 55 55 45 48 90 38 7 100% (N=29)

54 85* 59* 92* 65 71* 54 54* 89* 63* 5 100% (N=92)

43 73 14 77 62 54 45 36 69 43 5 100% (N=129)

48 78 33 84 63 61 49 44 77 51 5 100% (N=221)

b) Taakverdeling tussen de betaalde mantelzorger en de externe persoonlijke assistent Zoals reeds gesteld combineren vele PAB-gebruikers een betaalde mantelzorger met één of meerdere externe persoonlijke assistenten. Het is dan interessant om na te gaan hoe de taken onderling worden verdeeld. Aan de budgethouders werd per afzonderlijke activiteit gevraagd wie hiervoor de meeste assistentie verleent. Voor de respondenten was het echter niet steeds mogelijk om één van de twee categorieën aan te duiden zodat ook de combinatie van beide als een derde antwoordcategorie (combinatie) werd opgenomen. Tabel 3.13. bevestigt het gegeven dat zowel betaalde mantelzorgers als externe persoonlijke assistenten zich op alle domeinen in zetten. Voor de totale groep van budgethouders geldt dat de persoonsgerichte taken binnenshuis (persoonlijke verzorging, verpleegkundig activiteiten en verplaatsingen) gelijker verdeeld zijn over de types assistenten dan deze buitenshuis. We stellen een overwicht van de externe persoonlijke assistenten vast voor de persoonsgerichte taken buitenshuis (dagbesteding/werk, ondersteuning bij het schoolgaan en ontspanningsactiviteiten) en de functionele taken binnenshuis (huishoudelijk werk en administratieve taken).

127

Tabel 3.13.: Aard van de assistentie gekoppeld aan aard van de activiteiten, uitgedrukt in percentages. TOTALE STEEKPROEF


Aard van de assistentie Externe PA Combinatie 42 11


MZ 47

2. verpleegkundige activiteiten

47

45

8

3. verplaatsingen binnenshuis

40

50

10

4. verplaatsingen buitenshuis

34

54

12

5. dagelijks huishoudelijk werk

34

59

7

6. groter huishoudelijk werk

29

67

4

7. tuinwerk of kleine klusjes

35

62

3

8. dagbesteding/werk

38

57

5

9. ondersteuning schoolgaan

21

74

5

10. ontspanningsactiviteiten

35

54

11

11. administratieve activiteiten

37

60

2

12. beheren van geld of financiën

52

43

5

Totaal 100% (N=148) 100% (N=51) 100% (N=78) 100% (N=188) 100% (N=160) 100% (N=125) 100% (N=68) 100% (N=56) 100% (N=38) 100% (N=177) 100% (N=83) 100% (N=21)

We kunnen het verschil in activiteiten tussen betaalde mantelzorg en externe persoonlijke assistenten ook onderzoeken door enkel de budgethouders die zowel betaalde mantelzorg als minstens één externe persoonlijke assistent hebben, te bekijken. Aangezien bij deze twee restricties het aantal budgethouders kleiner is dan 100, worden in tabel 3.14. de absolute aantallen in plaats van percentages weergegeven. De grootste verschillen vallen te noteren voor de persoonlijke verzorging en het beheren van geld of financiën. Deze zaken hebben meer met de privacy van de persoon met een handicap te maken en vragen enig vertrouwen van de budgethouder in de assistent. Het aandeel van de mantelzorger is hiervoor dan ook groter. Opvallend is dat er voor het schoolgaan een overwicht is van externe persoonlijke assistenten, terwijl de betaalde mantelzorgers de meeste assistentie verlenen bij de dagbesteding of het werk van de persoon met een handicap. De keuze voor een externe persoonlijke assistent voor de schoolgaande persoon met handicap is ons inziens vooral te funderen op drie redenen: 1. Hoger werd reeds aangegeven dat ouders vaak de voorkeur hebben voor een ‘professional’ ten behoeve van de assistentie van hun kind. Het gaat dan meestal om een externe persoon met een specifiek diploma.

128

2. Daarnaast is begeleiding op school een ‘planbare taak’ die doorgaans goed uitbesteed kan worden als ‘job’ aan een externe persoonlijke assistent tijdens de reguliere werkuren. 3. Wellicht nog belangrijker is een scheiding van rollen. De rol van ‘mantelzorger’ (vader, moeder, partner,…) is moeilijk te verenigen met die van assistent in de klas. Het kan leiden tot talloze rolspanningen en/of rolconflicten. Men kan zich situaties indenken van kinderen die gepest worden op school omdat hun vader of moeder bij hen in de klas zit; van een leraar die kwaad wordt op het kind in kwestie en in aanvaring komt met ‘zijn’ of ‘haar’ persoonlijke assistent zijnde diens ouder, enz… “Dat kind wil zelfstandig zijn … Dat wil van z’n moeder weg. Hij zit er anders al vierentwintig uren mee opgescheept. Een ander kind doet dat ook. Ik vind dat logisch en gezond.” (Chantal, 5C, moeder van Kenny) Tabel 3.14.: Aard van de assistentie gekoppeld aan aard van de activiteiten voor de groep van budgethouders mét een betaalde mantelzorger (MZ) én minstens één externe persoonlijke assistent (PA), uitgedrukt in absolute aantallen.

Aard van de assistentie

MÉT BETAALDE MZ én EXTERNE PA


MZ 37


Externe PA 10

Combinatie 12

Totaal 59


9

4

1

14


15

7

6

28


27

24

15

66


27

21

7

55


14

28

4

46


8

12

1

21


9

5

3

17


4

11

2

17


28

23

13

64


14

12

1

27


7

1

0

8

Voor de administratieve en ontspanningsactiviteiten en de verplaatsingen buitenshuis is het aantal respondenten dat een betaalde mantelzorger inzet ongeveer gelijk aan het aantal dat een beroep doet op een externe persoonlijke assistent. Méér betaalde mantelzorgers dan externe assistenten nemen de verplaatsingen binnenshuis en het dagelijks huishoudelijk werk voor hun rekening, terwijl de externe assistenten doorwegen voor het groter huishoudelijk werk en tuinwerk of kleine klusjes. Hoger werd in dit licht reeds gesteld dat de mantelzorger zich doorgaans flexibeler en meer continu kan opstellen, terwijl de externe persoonlijk assistent eerder de afgebakende, planbare of discontinue taken op zich zal nemen binnen een welomlijnd tijdskader.

129

3.3.2. Aard van de activiteiten gekoppeld aan het aantal uren De vraag om de hoeveelheid ondersteuning per activiteit in uren uit te drukken, was in het bijzonder voor de betaalde mantelzorgers zeer moeilijk. Wij willen dan ook beklemtonen dat de cijfers in tabel 3.15. slechts een indicatie geven van het werkelijk aantal uren assistentie voor de verschillende activiteiten. Het gaat om het gemiddelde van het aantal uren dat door alle budgethouders werd opgegeven indien ze voor deze taak hulp krijgen. Tabel 3.15.: Aantal uren per week per activiteit: het gemiddelde (gem) en de kwartielverdeling, uitgedrukt in aantal uren.

Aantal uren van de activiteiten per week

Aantal uren Gem.

25%

50%

75%

N=


14

5

12

20

149


6

2

4

9

54


7

3

7

9

54


9

4

6

14

159


12

5

10

15

146


8

4

6

10

120


4

1

3

5

68


15

3

10

27

45


14

5

12

20

34


8

4

6

10

146


3

1

2

4

84


2

1

1

2

25

De personen met een handicap schakelen de meeste hulp in voor ondersteuning bij de dagbesteding (15u) en het schoolgaan, persoonlijke verzorging (14u) en dagelijks huishoudelijk werk (12u). Aangezien deze activiteiten het meeste van de tijd van de persoon met een handicap innemen, is het niet verwonderlijk dat voor deze activiteiten de meeste hulp wordt aangewend. Het omgekeerde geldt dan voor de taken (zoals tuinwerk, kleine klusjes, administratie en financiën) die niet dagelijks dienen te gebeuren. Voor geen van de twaalf activiteiten bestaat er een significant verschil tussen de subgroep mét een betaalde mantelzorger versus zonder. Evenmin levert een bijkomende controle door een vergelijking van het aantal uren wanneer de mantelzorger het meeste uren presteert met deze wanneer het de externe persoonlijke assistent is, een significant verschil op. Tenslotte wijst een vergelijking van de minderjarigen versus meerderjarigen niet op een significant verschil tussen beide groepen.

130

3.4. Reconfiguraties in het gebruik van het PAB Het gebruik van het PAB is echter geen vaststaand gegeven. PAB-gebruikers trachten hun budget zo optimaal mogelijk aan te wenden voor die activiteiten en die assistentie die het beste aansluiten op hun wensen en behoeften. Het gaat om een zoekproces dat veelal gepaard gaat met veranderingen in de omvang en/of de aard van de activiteiten, alsook in de samenstelling van de persoonlijke assistentie zelf. 3.4.1. Wijzigingen in het gebruik van het PAB Er kunnen zich aldus allerlei wijzigingen voordoen in het gebruik van het PAB en dit om verschillende redenen. Zo zien we dat voornamelijk de hoeveelheid assistentie in de loop der tijd is gewijzigd en werden de uurregeling en het bestedingspatroon aangepast. Tabel 3.16.: Wijzigingen in het gebruik van het PAB met betrekking tot een aantal aspecten, uitgedrukt in percentages.

Wijzigingen met betrekking tot … #

Totaal

1. aard van de ingekochte assistentie, vb. de nood aan lichamelijke verzorging is het afgelopen jaar toegenomen 2. hoeveelheid van de ingekochte assistentie, vb. in het begin minder assistentie omdat men nog geen goed zicht heeft op uitgaven 3. uurregeling persoonlijke assistent(en), vb. aanpassing omdat deze niet in overeenstemming was met arbeidswetgeving 4. vergoeding assistent(en), vb. assistent wilt extra compensatie weekendwerk 5. omgang met persoonlijke assistent, vb. te weinig afstand tot assistent leidde in het verleden tot problemen 6. besteding budget, vb. in het begin een overschot, terwijl budget nu volledig opgebruikt; regeling inzake indirecte kosten, …

18 34 31 15 11 30

Tabel 3.17. illustreert hoe het werken met een PAB een leerproces is; vanuit ervaring gaan budgethouders veelal hun bestedingspatroon bijsturen. Deze reden wordt in het bijzonder aangehaald door de PAB-gebruikers die maximaal één jaar met het PAB bezig zijn. Dit hangt samen met het item van ‘financiële redenen’ waarbij mensen aanhalen in het begin niet goed te weten hoe hun budget te besteden en zodoende bij de eindafrekening met een tekort of een overschot worden geconfronteerd. “En dan op ’t einde van het jaar maak ik mijn rekening en dan blijkt dat ik nog wat geld over heb en dan zeg ik: ‘Potverdorie, dat is toch onnozel, hé, dat ik dat geld ga moeten terugbetalen aan het Vlaams Fonds.’ […] En dan vraag ik aan het sociaal secretariaat om een extra contract op te maken voor een paar dagen. En dan heb je het gevoel ‘ik ben een bedrieger’. […] Waarom moet je je daar zo schuldig bij voelen? Het Vlaams Fonds doet daar ook zo raar over. En eigenlijk zou dat niet mogen. […] Twee kwartalen heb ik indirecte kosten aangerekend en dan nog veel te weinig. Nadien heb ik dat niet meer gedaan, terwijl wij wel indirecte kosten hebben. Wij hebben briefwisseling en zo. Maar ik

131

vind dat allemaal de moeite niet om dat in te brengen, veel te omslachtig.” (Herman, 15B, budgethouder) Tabel 3.17.: Reden(en) wijziging(en) in het gebruik van het PAB met betrekking tot een aantal aspecten, uitgedrukt in absolute aantallen.

Reden(en) wijziging(en) in het PAB-gebruik #

aard

hoeveel -heid

uurregeling

vergoeding

omgang

besteding

Totaal

1. wijziging van de fysieke, mentale en of cognitieve toestand

17

11

4

1

0

6

39

2. wijziging van de PABregelgeving 3. wijziging van de familiale situatie 4. wijziging in de werk/ schoolsituatie 5. financiële redenen 6. uit ervaring geleerd 7. initiatief assistent 8. arbeidswetgeving 9. andere Totaal

2

3

4

1

0

3

13

6

8

6

0

0

1

21

6

8

14

0

1

5

34

7 23 2 0 3 N=66

21 22 3 1 2 N=79

11 16 11 4 10 N=80

13 3 3 3 7 N=31

0 16 4 0 5 N=25

12 36 0 0 12 N=67

64 116 23 8 39

Daarnaast nopen wijzigingen in de fysieke, mentale en/of cognitieve toestand van de persoon met een handicap tot aanpassingen in de aard en de hoeveelheid van de assistentie. Wijzigingen in de werk- of schoolsituatie van de persoon met een handicap of moeilijkheden voor de persoonlijke assistent zelf geven dan weer aanleiding tot veranderingen in de uurregeling. 3.4.2. Wijzigingen in de persoonlijke assistentie Verschillende oorzaken kunnen aldus aan de basis van veranderingen in het PABgebruik liggen. Een andere belangrijke bron die tot reconfiguraties leidt, vormt de exit van persoonlijke assistenten. Van de PAB-gebruikers heeft 60% minstens één ex-persoonlijke assistent. Hierbij gaat het om gemiddeld twee tot drie persoonlijke assistenten die vroegtijdig (56%) of na afloop van de vooropgestelde termijn (44%) het contract hebben beëindigd. Logischerwijs neemt dit aantal toe naarmate men langer met het PAB bezig is zodat er een significant verschil (X²=82,289; df=22; pwaarde<0,05) is wanneer we de PAB-gebruikers in drie tijdscategorieën onderbrengen.

132

Tabel 3.18.: Aantal ex-persoonlijke assistenten per budgethouder, uitgedrukt in percentages.

Aantal expersoonlijke assistenten 0 1 2 3 4 5 6 8 10 +10 Totaal

Tijdscategorieën*

Steekproef

< 2001

01 / 2001 tot 06 / 2002

> 06 / 2002

40 23 14 9 4 5 2 1 1 1 100 (N=227)

10 5 20 10 20 5 10 0 5 15 100 (N=20)

36 26 12 13 5 5 2 1 0 0 100 (N=128)

53 23 15 1 0 7 1 0 0 0 100 (N=79)

Naar leeftijd, betaalde mantelzorg of aard van de handicap kan er geen significante verschil worden genoteerd voor het aantal ex-persoonlijke assistenten. In 55% van de gevallen komt het initiatief enkel uit de hoek van de persoonlijke assistent, die zijn job na gemiddeld 6 maanden stopzet. Het aantal maanden varieert tussen één week en drie jaren. De helft echter beëindigde reeds na 4 maanden het werk van persoonlijke assistent. Diverse redenen leiden tot deze stopzetting. Tabel 3.19.: Reden(en) stopzetting job als persoonlijke assistent bij de betrokken budgethouder, uitgedrukt in percentages.

Reden(en) stopzetting job van persoonlijke assistent # 1. wijziging van de fysieke, mentale en of cognitieve toestand 2. financiële redenen 3. persoonlijke assistent als tijdelijke oplossing 4. spanningen tussen de persoonlijke assistent en de persoon met handicap en/of diens omgeving 5. persoonlijkheid van de persoonlijke assistent 6. onvoldoende deskundigheid van de persoonlijke assistent 7. wijziging van de familiale situatie van de persoonlijke assistent 8. wijziging van de werksituatie van de persoonlijke assistent 9. persoonlijk initiatief van de persoonlijke assistent 10. andere

Totaal 3 7 38 26 12 27 25 4 18 9

Tabel 3.19. bevestigt het gegeven dat het initiatief zowel uit de hoek van de budgethouder als van de persoonlijke assistent komt. Waar de persoonlijkheid van de assistent als voornaamste selectiecriterium gold (supra tabel 2.12), weegt deze ook bij de beëindiging van het contract door. Spanningen, al dan niet ten gevolge van onvoldoende deskundigheid van de assistent of van het botsen van persoonlijkheden, maken dat de persoonlijke assistent niet kan voldoen aan de eisen en de verwachtingen van de budgethouder. Toch kan ook de budgethouder niet steeds bieden wat de persoonlijke assistent van hem verwacht. Persoonlijke

133

assistenten vinden een meer aantrekkelijke job (item 8; 16%) of ervaren fysieke, emotionele en/of praktische problemen, hebben andere plannen, … (cf. item 9; 15%). Ook uit het kwalitatief onderzoek blijkt dat verschillende persoons- en relationele factoren een breuk tussen de persoonlijke assistent en de budgethouder/persoon met handicap in de hand kunnen werken. Zo vertelt Conny (5A), persoonlijke assistente van Kenny, dat het vooral niet klikte tussen haar en de vorige persoonlijke assistente, Nancy, mede als gevolg van een andere pedagogische opvattingen inzake taakuitoefening in de klas. Daarnaast is het ook tot een confrontatie gekomen tussen Nancy en Kenny. “Ze was een meisje dat heel verlegen was. Ze was wel heel lief voor Kenny; ze deed er alles voor. Als Kenny zó deed (maakt een vingerknipgebaar), dan stond ze er ook. Maar ze had ook te weinig geduld. Als Kenny volgens haar niet genoeg presteerde … Ze heeft een keer met haar vuist op tafel geklopt en sindsdien heeft hij (Kenny, dc) een schrik gepakt. Elke morgen weende hij (en kloeg hij) ‘Ze is te streng voor mij, boos op mij’. En dat komt niet meer in orde […] Zij had haar mening en ik die van mij. Ze probeerde mij ook de loef af te steken, zwart te maken. We hadden ook geen contact. We hadden ook gewoon totaal andere interesses en zienswijzen. Nancy was meer een moeder voor Kenny. Ze bemoederde hem nogal hard. Ze pakte Kenny bijvoorbeeld op schoot in de klas. Ik vind dat dat niet kan.” (Conny, 5C)

Waar Chantal (5C, moeder van Kenny en budgethouder van het PAB) het ontslag vooral op familiale omstandigheden fundeert - de persoonlijke assistente had zelf een gehandicapt kind en daardoor werd de combinatie met haar persoonlijke assistentschap te zwaar - meent Conny dat bovenstaande oorzaken rechtstreeks tot haar ontslag hebben geleid. Rita (5D, overbuurvrouw van Chantal en vriendin van het gezin) meent dan weer dat Nancy soms iets te veel haar eigen ideeën opdrong in de klas, waardoor ze het gezag van de leerkracht ondermijnde. Wat er ook van zij; deze case illustreert dat de uitstroom van persoonlijke assistenten het gevolg kan zijn van meerdere factoren uitgaande van verschillende betrokken partijen. Dit laatste geldt zeker - zoals hoger reeds aangegeven - voor wat betreft de specifieke situatie van inclusie van personen met een handicap op school waarbij de typische één-op-één-relatie in de huiselijke sfeer wordt opengetrokken tot een breder netwerk van betrokkenen die allen invloed kunnen uitoefenen. Het ontslag van Nancy is dus niet alleen een zaak van ‘werkgever’ en ‘werknemer’, maar ook van het kind in kwestie, de leerkracht en de andere persoonlijke assistente met wie moet worden samengewerkt. In de zorgsituatie van Jorre is er sprake van een botsing van verwachtingen op professioneel vlak. Zo vertelt Steven (12B) dat het met de vorige persoonlijke assistente is misgelopen omdat zij naar zijn smaak te weinig initiatief nam inzake ‘zinvolle tijdsbesteding’ van zijn zoon. Zij vulde haar taak vooral in door opvang ‘sensu stricto’. Daarenboven was deze ex-persoonlijke assistente ook te vaak afwezig. Moeder Inge (12A) relativeert dit gegeven echter en steekt de hand in eigen boezem. Ze wijt het ontslag vooral ook aan de (professionele) onervarenheid aan de kant van de ouders:

134

“Deels door onze fout, denk ik ook wel. Het was ook de eerste persoonlijke assistent die we hadden en je moet ook zelf leren werkgever te zijn. Taken leren geven en zo en als het niet lukt iets anders proberen.” (Inge, 12A)

Inge stelt ook dat de vorige persoonlijke assistente het zelf na een tijdje niet meer zag zitten. Ze woonde erg ver, waardoor de verplaatsingen steeds zwaarder begonnen te wegen en ze leed aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. De (intussen) ex-persoonlijke assistente vroeg na een tijdje dan ook zelf haar ontslag. Steven en Inge tonen zich hieromtrent opgelucht en gaven haar graag haar ontslag. Tegen de achtergrond van deze ervaring is de zorgsituatie overigens grondig gewijzigd. Steven en Inge legden in de selectie en sollicitatie de nadruk op een sportieve persoon die actief en zinvol en met de nodige professionaliteit (ondermeer via het vooropstellen van doelstellingen, geregeld formeel overleg, enz…) de tijdsbesteding van Jorre kon invullen. Bovenop de verschillende tegenstrijdige verwachtingen die zich kunnen voordoen, zijn er ook de verwijten van onvoldoende motivatie en een gebrekkige kennis en kunde, uitgaande van de budgethouder en/of zijn omgeving jegens de persoonlijke assistente. Deze kunnen tot openlijke conflicten leiden. Zo stellen bijvoorbeeld Jeaninne (9A, budgethouder) en haar dochter Roos (9B) over hun ervaringen met hun vorige assistenten: “De eerste was al buitengevlogen op haar eerste werk en die was daar precies fier op. De tweede is hier buitengevlogen omdat ze zelf de baas wilde zijn … En slordig … en niet netjes! […] Ik ging vaak in een andere kamer zitten als zij hier was. Want het was niet te doen met Francesca. En ze was nooit op tijd, maar ze ging wel op tijd weg hoor. Met Nathalie … tja … Ik kon daar niet kwaad op zijn, omdat je voelde dat daar iets mee was. Mijn persoonlijke mening was dat zij serieus ziek was. Ze deed heel de dag niets anders dan eten en ze was zo mager als een stok. […] Ik heb ze dan ook ontslagen, want je kunt dat niet betrouwen, zoiets.” (Jeaninne, 9A) “Anna is nu onze vierde assistent. De eerste is drie weken gebleven en … ja … Om het beleefd te zeggen … die heb ik bijna buitengeschopt. Die had echt geen instelling. Dat was iemand die van de VDAB gestuurd was en die kwam hier werken omdat ze moest. Die deed dat niet graag, die wilde dat niet, die was niet geïnteresseerd. De tweede, die kon het echt niet aan. Die kon de flexibiliteit niet aan. Die had zelf een zeer sterk schema nodig, een sterke structuur. Dus dat liep een beetje in het honderd. […] De derde die we hadden … dat was geen slechte persoon, maar dat was een heel jonge persoon. En mama en zij botsten te veel, dat generatieverschil was te groot. Ze was éénentwintig, nog jonger dan ik. Ja, en zoveel levensbekendheid was er nog niet en dat moet hier dan een huishouden draaiende houden.” (Roos, 9B)

Met name uit de laatste ontslaggrond, het leeftijdsverschil, blijkt het precaire statuut en de kwetsbaarheid van de persoonlijke assistent. De arbeidswetgeving stelt immers dat men niet mag discrimineren op grond van persoonlijke factoren zoals leeftijd en geslacht. Waar de arbeidsrelatie echter veel meer gegrondvest is op persoonlijke factoren in plaats van op zakelijk-formele factoren, worden dergelijke zaken zeer relatief. Daarenboven zullen de meeste budgethouders hun budget trachten te maximaliseren in functie van de kwaliteit en de continuïteit van zorg. Zo stelt Bert (15C) dat zijn ‘werkgever’ ooit een vrouwelijke persoonlijke assistente moest ontslaan omdat ze zwanger werd en hij haar moeilijk kon doorbetalen. Aangezien zij toentertijd immers en vooral de enige assistente was,

135

zag men zich verplicht een andere persoonlijke assistent te zoeken (in functie van de continuïteit van zorg) en het budget liet niet toe om de ex-persoonlijke assistent door te betalen. Toch spelen er ook veel andere factoren die het ontslag van een persoonlijke assistent in de hand werken. Zo signaleert Rudy (2A) een jaloeziekwestie uitgaande van zijn toenmalige vriendin, stellen verschillende respondenten dat ze hun assistent moesten ontslagen wegens ‘te duur’, zegt Ellen (14A) dat hun exassistente met haar vriend naar Engeland vertrok voor onbepaalde tijd waardoor ze op zoek moest naar een andere, menen velen dat persoonlijke assistenten hun job verlaten hebben omwille van andere en meer professionele ambities en zijn er tenslotte ook veel persoonlijke assistenten wiens statuut als ex-persoonlijke assistent misleidend is aangezien ze met seizoensgebonden contracten werken (bijvoorbeeld een persoonlijke assistente die minderjarigen begeleidt bij vakantiekampen).

Hoe dan ook, de specifieke relatie tussen de persoon met een handicap en diens persoonlijke assistent is geen eenvoudig gegeven. Er is sprake van een sterke persoonlijke betrokkenheid. De meeste PAB-gebruikers beklemtonen dan ook dat het ‘moet klikken’ met de persoonlijke assistent. Veelal is dit een groeiproces waarbinnen vertrouwen moet groeien; een proces dat zowel in positieve als in negatieve zin kan evolueren.

3.5. Conclusie: het PAB voor een mix van assistenten en activiteiten Een PAB-gebruiker schakelt doorgaans meer dan één persoonlijke assistent in. Zelfs indien hij een betaalde mantelzorger in dienst heeft, opteert hij voor een combinatie met minstens één externe assistent. De helft van de PAB-gebruikers heeft een voldoende groot urenpakket om iemand 4/5de of voltijds in dienst te nemen. Toch opteren de meeste budgethouders ervoor om deze uren over meerdere persoonlijke assistenten te verdelen. De keuze voor het aanbesteden van één of meerdere persoonlijke assistenten kan op verschillende gronden berusten. Het verzekeren van de continuïteit is één van de belangrijkste redenen om meerdere persoonlijk assistenten in te schakelen. Privacy - en vertrouwensclaims al dan niet gelieerd aan een ‘angst voor het vreemde’ - maken daarentegen dat men zich eerder op minder persoonlijke assistenten zal beroepen. Zowel betaalde mantelzorgers als externe persoonlijke assistenten werken deeltijds (gemiddeld 17 uren per week en een mediaanwaarde van 13 uren per week) binnen een miniteam, eventueel in combinatie met een andere job. Waar de betaalde mantelzorgers met een gemiddelde van 26 uren per week duidelijk meer uren op zich nemen dan de externe assistenten, geldt in het bijzonder voor de inwonende betaalde mantelzorgers dat zij meer uren presteren dan contractueel is vastgelegd. Dit heeft te maken met het feit dat dezen het werk als persoonlijke assistent eerder als een continue, flexibele zorgtaak dan als een afgebakende job binnen een bepaald tijdskader percipiëren. In tegenstelling tot de niet-inwonende betaalde mantelzorgers waarvan de helft meer uren zorg verleent tegenover de periode voor de start van het PAB, is de hoeveelheid verleende zorg bij de inwonende betaalde mantelzorgers meestal niet substantieel gewijzigd. Anders gesteld, het PAB verschaft de inwonende betaalde

136

mantelzorger een (marktconform) inkomen, een sociaal statuut met de ermee gepaard gaande sociale rechten en erkenning. Naast een mix van assistenten, zien we dat de gebruikers hun PAB ook aanwenden voor een mix van activiteiten. Vrijwel elke persoonlijke assistent neemt dan ook meerdere taken voor zijn rekening. Zowel inhoudelijke begeleiding als praktischinstrumentele hulp komen in de taakuitoefening van een persoonlijke assistent aan bod, hoewel er over het algemeen meer (uren) praktische assistentie wordt (worden) verleend. Daarnaast zien we een mengeling van functionele en persoonsgerichte, alledaagse en niet-alledaagse, … activiteiten binnenhuis en buitenshuis. De (inwonende) betaalde mantelzorger heeft dan het meest uitgebreide en diverse takenpakket, waarbij het niet altijd eenvoudig is om de bezoldigde en de onbezoldigde uren van elkaar te onderscheiden. Samengevat gaat het om zowel praktisch-instrumentele als persoonsgerichte taken die minder planbaar zijn en die een grote flexibiliteit en continuïteit van en vertrouwdheid met de mantelzorger vragen. Al komen de externe persoonlijke assistenten ook op alle domeinen voor, ligt voor hen meer de nadruk op functionele en persoonsgerichte taken buitenshuis die met een zekere planbaarheid gepaard gaan. Terwijl bij de meerderjarigen (vaak personen met een fysieke handicap) ook de persoonsgebonden activiteiten een plaats krijgen, overwegen bij deze groep meer de functionele taken die te maken hebben met het runnen van een eigen huishouden. Voor de minderjarigen (vaak personen met een mentale handicap) ligt het accent dan meer op de persoonsgerichte activiteiten die de ontwikkelings- en ontplooiingskansen bevorderen. De PAB-ondersteuning in het kader van het schoolgaan bereikt het meeste de kinderen uit het lagere reguliere onderwijs en bestaat uit een combinatie van inhoudelijke begeleiding en praktische assistentie. Op deze soms problematische dichotome categorie werd de aandacht gevestigd tegen de achtergrond van enkele weerstanden die zouden bestaan tegen inclusie en de mede daaraan gelieerde moeilijke zoektocht naar aangepaste scholen voor menig persoon met handicap. In aansluiting met het verschil tussen de minder- en meerderjarigen overweegt bij de personen met een fysieke handicap de praktische assistentie. Voor personen met een mentale handicap wint de inhoudelijke begeleiding in de assistentie aan belang. Toch is het voor de budgethouder geen eenvoudige opdracht om de gewenste mix te (blijven) realiseren. Voor de meesten is de optimale invulling van het PAB dan ook een leerproces, dat tot veranderingen in de hoeveelheid, uurregeling en aard van de assistentie leidt. Meer nog, het gebruik van het PAB gaat meestal ook gepaard met een verandering van (een) persoonlijke assistent(en) na een tewerkstelling van gemiddeld zes maanden. Er is aldus sprake van een hoge “turn-over” van assistenten. Hierbij komt het initiatief zowel uit de hoek van de budgethouder als van de persoonlijke assistent. Zowel persoonlijke en relationele redenen, als factoren die met de specifieke situatie van de persoonlijke assistent te maken hebben, leiden tot het vertrek van de assistent.

137

138

Hoofdstuk 4: zorgcircuits naast het PAB Niet alleen in het kader van het schoolgaan doen de PAB-gebruikers een beroep op andere ondersteuningsvormen, die niet met het PAB worden betaald. Er zijn nog tal van mensen, diensten en voorzieningen die personen met een handicap helpen bij hun dagelijkse activiteiten. Deze vinden we zowel in de informele (meestal inwonende en niet-inwonende familieleden, vrienden, buren, vrijwilligers) als in de formele sfeer (gezinsen poetshulp; sociale en andere diensten; …). In 4.1. gaan we in op het informele zorgcircuit, waarbij we nagaan wie hierin zijn opgenomen en hoe groot dit netwerk van informele personen is. In 4.2. concentreren we ons op de formele sfeer, met name op de sociale, ADL-diensten en de (para-)medische personen. Samen met de kosten voor medisch materiaal proberen wij het kostenplaatje voor de zorg van de persoon met een handicap te vervolledigen.

4.1. Het informele zorgcircuit Budgethouders maken frequent gebruik van hulp uit de informele sfeer. Van de respondenten stelt 71% nog aanvullende hulp van inwonende en niet-inwonende familieleden, vrienden, buren en/of een vrijwilligersorganisatie in te schakelen. 4.1.1. Informele zorgverleners In het informele zorgcircuit spelen de gezinsleden van de persoon met een handicap de belangrijkste rol (43%), gevolgd door niet-inwonende familie (35%), vrienden en buren (27%) en vrijwilligers (4%). Het is niet omdat men op zijn thuiswonende familie kan terugvallen dat men minder op een andere informele hulpverlener zou rekenen (p-waarde>0,05). Doorgaans is de informele hulp ook gratis. Slechts 3% stelt een bijdrage voor deze hulp te betalen. Tabel 4.1.: Informele hulp van de PAB-gebruikers, uitgedrukt in percentages.

Informele hulp# 1. inwonende familie 2. niet-inwonende familie 3. vrienden en buren 4. vrijwilligersorganisatie

Betaalde mantelzorger Mét Zonder 50* 36 36 35 25 30 2 6**

Leeftijd Minderj 54* 31 24 4

Meerderj 39 37 29 4

Totaal (N=224) 43 35 27 4

Personen mét betaalde mantelzorg zullen eerder een beroep (kunnen) doen op inwonende familieleden dan zij die zich louter op externe persoonlijke assistenten beroepen. Dit is een logisch gevolg van het feit dat deze laatste subgroep vaker alleen woont dan zij die een betaalde mantelzorger hebben. Budgethouders zonder betaalde mantelzorg worden dan weer vaker door een vrijwilligersorganisatie geholpen dan personen met betaalde mantelzorg.

139

Tenslotte kunnen minderjarigen vaker rekenen op de hulp van inwonende familieleden dan de meerderjarigen, waarvan één vierde alleen woont. 4.1.2. Sociaal netwerk Een tweede indicator om de informele ondersteuningsmogelijkheden in kaart te brengen, is het sociaal netwerk van de persoon met een handicap. Een sociaal netwerk wordt bepaald door de omvang, de aard en de intensiteit van de contacten tussen de persoon met een handicap en diens directe omgeving. Hierbij denken we zowel aan inwonende én niet-inwonende familie, als aan vrienden, kennissen en/of buren, die bewust of onbewust ondersteuning bieden aan de PAB-gebruiker. Indien we willen nagaan in welke mate een persoon met een handicap voor zijn zorg op dit sociaal netwerk kan rekenen, dient de aard én de intensiteit van het contact in rekening te worden gebracht. Om die reden zijn in tabel 4.2. uitsluitend die personen opgenomen die de PAB-gebruiker minstens één maal per week ziet. Kolom A geeft in de eerste plaats het percentage weer van de PAB-gebruikers dat een partner, (schoon)ouder(s), broer(s)/zus(sen), (klein)kind(eren), grootouder(s), andere familie, vrienden/kennissen en buren heeft. Kolom B verwijst naar hoeveel van dit percentage uit kolom A samenwoont met de persoon met een handicap of deze dagelijks ziet. Voor kolom C gaat het eveneens om een percentage van kolom A, maar om diegenen die niet samenwonen met de persoon met een handicap én deze minstens één maal per week zien. Tabel 4.2. : Het sociaal netwerk van de persoon met een handicap (PH), uitgedrukt in percentages.

Sociaal netwerk # ‘Hoe vaak ziet u…’ partner kind(eren) ouder(s) broer(s)/zus(sen)

Sociale netwerk # ‘Hoe vaak ziet u…’ kleinkind(eren) schoonouder(s) grootouder(s) andere familie vrienden/kennissen buren

Kolom A: % in de steekproef met…(N=227) 29 27 83 83

Kolom B: % dat samenwoont met PH 22 11 48 31

Kolom A: % in de steekproef met… 8 19 44 93 94 90

Kolom B: % dat PH dagelijks ziet 0 2 5 4 15 11

Kolom C: % dat PH minstens 1X per week ziet (én niet inwoont bij PH) 6 15 27 23

Kolom C: % dat PH minstens 1X per week ziet (én niet inwoont bij PH) 4 5 24 23 39 35 # meerdere antwoordmogelijkheden

Van alle respondenten heeft 29% een partner waarbij het merendeel met zijn partner samenwoont. Van de 27% die kinderen heeft, gaat het in 11% van de

140

gevallen om inwonende kinderen. De andere PAB-gebruikers hebben doorgaans een frequent contact met de niet-inwonende kinderen; 15% ziet zijn kinderen minstens één keer per week. Meer dan de helft van de groep mét ouders (83%), woont nog bij hen in (48%). Van alle PAB-gebruikers heeft 83% broer(s) en/of zus(sen), waarmee men meestal samenwoont (31%) of die men minstens één keer per week ziet (23%). Naast de gezinsleden is er ook een veelvuldig contact met de grootouders: twee derde ziet zijn grootouders minstens één keer per week. Terwijl het contact met andere niet-inwonende familieleden niet gering is, zijn in het bijzonder kennissen en buren een belangrijke bron van sociale contacten. Meer dan de helft van de personen met een handicap ontmoet minstens één keer per week zijn vrienden en/of buren. Met andere woorden, ondanks een frequent contact met niet-inwonende familieleden in de eerste en tweede graad, is dit contact met andere niet-inwonende familie meer beperkt. Vrienden, kennissen en/of buren lijken dan een grotere (wordende) rol te spelen in het leven van de persoon met een handicap. We kunnen ons afvragen of hun rol in de toekomst nog belangrijker zal worden wanneer minder familieleden zullen bijspringen om een oogje in het zeil te houden? Om een idee te krijgen van het informele netwerk waarover PAB-gebruikers beschikken, maakten we de som van het aantal meerderjarige gezinsleden en informele personen die de PAB-gebruiker minstens eenmaal per week ziet. We bemerken dat de meeste PAB-gebruikers door heel wat informele personen worden omringd. Hoewel het voor een kwart van de respondenten om maximum twee personen gaat, kan de helft op minstens vier mensen rekenen. Zoals uit grafiek 4.1. mag blijken, is het informele netwerk voor de personen met een betaalde mantelzorger groter dan dit van de personen zonder een betaalde mantelzorger (X²=22,90; df=8; p-waarde<0,05). Dit significante verschil blijft wanneer we het informele netwerk zonder de gezinsleden berekenen (X²=18,607; df=7; p-waarde<0,05). Dit is in tegenstelling tot het significante verschil tussen het informele netwerk van minderjarigen tegenover de meerderjarigen. Het significante verschil voor het informele netwerk tussen de twee leeftijdscategorieën valt weg (X²=20,178; df=8; p-waarde<0,05) indien we de meerderjarige gezinsleden niet in de berekening opnemen. Het informele netwerk van de minderjarigen is dan niet langer significant groter dan dat van de meerderjarigen. Integendeel, indien we het significantieniveau 0,10 hanteren, hebben de meerderjarigen een meer uitgebreid netwerk. Met andere woorden, minderjarige PAB-gebruikers leven meer binnen de cocon van hun gezin. Dit sluit aan bij het significante verschil uit tabel 4.1.

141

Grafiek 4.1.: Het informele netwerk per PAB-gebruiker, uitgedrukt in percentages.


30 25

mét betaalde MZ

20 15

zonder betaalde MZ

10

totaal

5 0 0

1

2

3

4

5

6

7

8

informeel netwerk

Sociale netwerken kunnen worden gepercipieerd als een bron van sociaal kapitaal. Zij bieden immers ondersteuningsmogelijkheden die gevaloriseerd kunnen worden. Dat blijkt heel duidelijk het geval te zijn in de situatie van Rik, persoon met een handicap, die over een sterk familiaal netwerk van sociaal kapitaal beschikt. Rik maakt deel uit van een gezin van vijf kinderen, waarvan er een groot deel een ‘sociaal beroep’ uitoefent. De familiale sfeer en betrokkenheid is zeer sterk in dit gezin, in belangrijke mate naar de specifieke zorgsituatie van Rik toe. In het verleden waren het steeds vader en moeder die, in combinatie met een dagcentrum, de zorg voor Rik op zich namen. De andere kinderen werden daarbij al van op jonge leeftijd in de zorgsituatie van Rik betrokken. Vader is intussen overleden. Naarmate ook moeder ouder werd en haar gezondheidstoestand het meer en meer liet afweten, kon beroep worden gedaan op de andere gezinsleden; die zich steeds bereid toonden om sporadisch en flexibel hulp te verlenen. Karin (10D), een zus van Rik, is enkele maanden geleden terug in het ouderlijk huis komen wonen om moeder bij te staan in de dagelijkse zorg voor Rik. Onlangs, ook, werd zij naast haar job als opvoedster de betaalde mantelzorgster van haar broer. Zij lijkt daarbij haar rol van zus (een eerder zorgende en betrokken opstelling) en die van opvoedster/professionele assistente (een eerder emancipatorische opstelling) goed te kunnen scheiden, alsook te kunnen verenigen in de zorg naar haar broer toe. Haar zorg-uren strekken bovendien verder dan haar louter betaalde uren als mantelzorger. De ondersteuningsmogelijkheden van Rik - en in extenso van elke persoon met handicap - worden overigens niet alleen bepaald door gezinsgrootte, gezinssamenstelling, omvang en intensiteit van het sociale netwerk. Ook de algemene en specifiek PAB-gerelateerde kennis en kunde van dat netwerk spelen mee. Zo stelt Riks’ zus, Saar (10B), dat het feit dat iedereen in de familie

142

behoorlijk gestudeerd heeft een belangrijke determinant is in het kunnen omgaan met de PAB-administratie: “Wij zijn toevallig allemaal mensen die assertief zijn, gestudeerd hebben en er niet tegen op zien om de hele mallemolen te doorlopen.”

De notie van sociaal kapitaal verwijst dus naar veel meer dan een sterk betrokken (informeel) familiaal netwerk. Het kan ook verwijzen naar de (eerder formele) invloeden die uitgaan van specifieke eigenschappen van dit netwerk. Zo zijn er de professionele vaardigheden van Karin die, naast haar zorgende kwaliteiten en betrokkenheid als zus van Rik, de kwaliteit van de zorg naar haar broer toe helpt vervolmaken. Zo ook is er een broer die als maatschappelijk werker bij een sociaal secretariaat werkt en vanuit die positie de PABadministratie (loonadministratie, allerhande betalingsprocedures…) van Rik helpt verzekeren. Er blijkt zelfs een familielid in een regionale afdeling van het VFSIPH te werken! Het aanwezige sociale kapitaal op dit punt verlicht de administratieve druk voor Karin (betaalde mantelzorger en officieuze budgethouder) en moeder (officiële budgethouder en mantelzorger). “Als ik vast zit … ik kan altijd hulplijnen bellen. […] Moesten we die hulplijnen niet hebben, dan denk ik dat we veel problemen zouden hebben. Vooral omdat we ons van tevoren niet bewust waren van de administratieve winkel waarin ge terechtkomt.” (Karin, 10D)

Karin vertelt daarbij ook nog dat het netwerk en de daaraan verbonden ‘hulplijnen’ maken dat men een budgethoudersvereniging en een zorgconsulent eigenlijk onnodig acht en dat de contacten met allerlei andere PAB-instanties (o.a. de PAB-cel) alles bij elkaar ‘vlot’ lopen. Een groot en sterk sociaal netwerk dat ten volle benut kan worden, is uiteraard niet ‘eigen’ aan de persoon met een handicap of de PAB-gebruiker. Hoewel het PAB kan dienen om te bouwen aan een sociaal netwerk, is het eveneens de realiteit dat vrienden en kennissen vaak afhaken wanneer zij met ziekte of handicap geconfronteerd worden. De ongemakkelijkheid om met dergelijke situaties om te gaan speelt daarbij vaak aan beide kanten. Jos (1A), die na een verkeersongeval verlamd raakte, verwoordt dit bijvoorbeeld zo: “Maar er zijn mensen die afhaken ook. Allez, er zijn ook mensen waarvan je zegt: ‘ik had het nooit niet gedacht!’ … Maar je ziet dat er veel mensen zijn die een beetje schrik hebben … Soms vind je het zelf vervelend … En dan zijn er mensen aan wie je twee keer hetzelfde verhaal moet doen…. En dan kom je mensen tegen op de weg die vragen: ‘Hoe is het? Wanneer ga je weer kunnen stappen? En dan zeg ik:‘Nee, ’t is definitief’… En dan zij:‘Allez, hoe kan dat nu … ze kunnen zo veel tegenwoordig.’ En ik zeg: ‘Nee’… Algemeen genomen praat ik niet graag over mijn situatie. Ik probeer mijn leven verder te zetten.”

Lien (3A), een jonge vrouw die eveneens verlamd raakte na een verkeersongeval, stelde dan weer kortweg dat mensen in het begin nog vaak over de vloer komen, maar na een tijdje voorgoed verdwijnen. Daarnaast is ook het aantal verwanten van de persoon met een handicap (partners, ouders, andere familieleden) dat zijn job en andere (vrijetijds)engagementen opzegt om voor de persoon met handicap te zorgen legio.

143

Ook daaruit kan een inkrimping van het sociaal netwerk voortvloeien, aangezien deze verwanten hun engagement naar andere mensen (gedeeltelijk) moeten stopzetten om voor de persoon met een handicap te zorgen. Wanneer het PAB er dan toe leidt dat de taken van de verwanten verlicht worden (bijvoorbeeld door huishoudelijke assistentie, overname van de zorg op geregelde tijdstippen, enz.), merken we daarenboven soms dat reïntegratie van deze verwanten in de buitenwereld opnieuw een opgave is. Zo stelt Marijke (13B), partner van een persoon met een vergevorderde MSproblematiek: “Ik had de zorg voor Willy op mij genomen en had dus alles stopgezet. Van naar vergaderingen te gaan, naar hobby-dingen te gaan. En ik was een beetje wereldschuw geworden omdat ik niet meer buiten geraakte zoals vroeger. Nu, met het PAB (lees: als gevolg van het aanbesteden van een externe persoonlijke assistent) kan ik terug naar buiten gaan, maar ik moet dat terug leren. Is dat nu misschien omdat ik depressief ben, ik weet het niet.”

Waar het PAB leidt tot een serieuze verandering van de gezinsen leefsituatie kan het uiteraard nieuwe kansen bieden op vlak van sociale contacten, maar eveneens het oude sociale netwerk van vrienden en kennissen reduceren. In een dergelijke situatie zit bijvoorbeeld Rudy (2A) die op dertigjarige leeftijd de instelling verliet om alleen te gaan wonen. Hij had in de instelling vele vrienden, die hij nu echter niet meer ziet omdat hij te ver afwoont en omdat intussen ook al vele van zijn vrienden uit de instelling vertrokken zijn. Hij percipieert dit gegeven nogal ambivalent, aangezien hij meent dat hij met behulp van het PAB tegelijkertijd nieuwe relaties kan aanknopen. Hoe dan ook, het mag enerzijds duidelijk zijn dat een sociaal netwerk ondersteuningsmogelijkheden op velerlei vlakken kan bieden; maar anderzijds ook dat personen met een handicap hun sociaal netwerk soms gereduceerd en/of gehypothekeerd zien.

4.2. Het formele zorgcircuit Voor het formele zorgcircuit onderscheiden we: de formele sociale zorgverlening die niet met het PAB wordt betaald, de (para-)medische diensten en het medische materiaal.

a) Formele sociale zorg De formele sociale zorg is in hoofdzaak gericht op Activiteiten van het Dagelijkse Leven (ADL). Wij denken hierbij aan: diensten familie- of gezinshulp, poetshulp van een dienst, een privé-poetsman, klusjesman of -tuinman, persoonlijke assistenten die niet met het PAB worden betaald, een dienst warme maaltijden, een klusjesdienst, een sociale dienst, een vervoersdienst of taxi, een alarmcentrale, een PWA, een doventolk, een oppas en een pedicure. Van de PAB-gebruikers uit de steekproef schakelt 60% de hulp in van nog minstens van één van deze personen, diensten en/of of voorzieningen. Waar 43% van de minderjarigen nog een of meerdere van deze formele hulpbronnen inschakelt, gaat het om 66% bij de meerderjarigen (X²=9,003; df=1; p-waarde<0,05).

144

Men maakt het meeste gebruik van pedicure (26%) en een vervoersdienst of taxi (17%). Toch schakelt men ook nog extra hulp -die niet met het PAB wordt gefinancierd- in voor huishoudelijke taken; zoals de diensten voor familie- en gezinshulp (18%), poetsen klusjesdiensten(16%). De significante verschillen tussen de PAB-gebruikers mét betaalde mantelzorg versus zonder zijn logisch gegeven de grotere beschikbaarheid van informele hulp van PABgebruikers die een betaalde mantelzorger hebben. Personen zonder betaalde mantelzorg en in het bijzonder de alleenstaanden zullen vaker (meer niet noodzakelijk) zijn aangewezen op familie- en gezinshulp om het huishouden te runnen en op een alarmcentrale dan deze mét een betaalde mantelzorger. Zoals de aard van de taken waaraan men het PAB besteedt, hangen de significante verschillen tussen de twee leeftijdscategorieën opnieuw samen met het feit of iemand al dan niet een eigen huishouden heeft. Zodoende schakelt in het algemeen de jongste leeftijdscategorie ook minder hulp in los van het PAB dan de volwassenen. Hoewel de verschillen niet significant zijn, is er voor de minderjarigen dan weer wel meer sprake van een privé-poetsvrouw of dienst poetshulp dan voor de meerderjarigen. Daarnaast spreekt het hogere percentage voor de oppasdienst voor zich. Tabel 4.3.: Personen, diensten en voorzieningen die niet met het PAB worden betaald, uitgedrukt in percentages.

Personen, diensten en voorzieningen niet met PAB betaald 1. privé-poetsvrouw, privéklusjesman en privé-tuinman 2. poetshulp van een dienst 3. dienst familie- of gezinshulp 4. klusjesdienst 5. dienst warme maaltijden 6. PWA (niet met PAB betaald) 7. persoonlijke assistenten (niet met PAB betaald) 8. sociale dienst 9. oppasdienst 10. alarmcentrale 11. vervoersdienst of taxi 12. doventolk 13. pedicure

Steekproef (N=224) 9 6 18 1 3 3 6 14 5 6 17 1 26

Betaalde mantelzorger Mét Zonder 6 7 13 1 3 3 5

Leeftijd Minderj

Meerderj

13 9 7 0 2 7** 9

8 5 22* 1 4 2 5

12 4 24* 0 4 4 7

13 15 5 4 3 9** 13 21 1 1 28 25 * p-waarde < 0,05 ; **

0 18* 13* 2 0 6* 1 22* 1 1 0 35* p-waarde < 0,10

Van de PAB-gebruikers die nog extra sociale zorg hebben, betaalt 76% een persoonlijke financiële bijdrage. Anders gesteld, 45% van de PAB-gebruikers betaalt nog een extra maandelijkse bijdrage voor aanvullende ADL-diensten. Hiervan geeft 25% maximum € 25 per maand uit, terwijl 25% meer dan € 200 per maand betaalt. Het gemiddelde bedraagt € 154,4 per maand, maar tegelijkertijd zien we dat de mediaanwaarde lager ligt dan dit gemiddelde. Dit wil zeggen dat 50% van de PABgebruikers voor hun zorg maandelijks nog maximaal € 80,50 extra kosten hebben.

145

Indien we het gemiddelde berekenen van alle PAB-gebruikers die aanvullende sociale zorg (inclusief personen zonder eigen financiële bijdrage) benutten, bedraagt dat € 127,90. Tabel 4.4.: Maandelijkse persoonlijke uitgaven voor formele sociale zorg, uitgedrukt in euro’s/percentages.

Persoonlijke financiële bijdrage per maand (enkel voor de gebruikers van deze diensten) Gemiddelde Kwartielen

Totaal (N=102) € 154,4

25% uit de steekproef 50% uit de steekproef (=mediaanwaarde) 75% uit de steekproef

€ 25 € 80,50 € 200

OPGESPLITST IN 6 CATEGORIEËN < €26 €26 - €75 €76 - €150 €150 - €300 > €300 Totaal

26% 21% 19% 23% 11% 100%

Voor de personen zonder een betaalde mantelzorger liggen deze kosten significant hoger dan voor deze met een betaalde mantelzorger. Een Pearsons R en een pwaarde kleiner dan 0,05 leert dat er een zwak positief verband bestaat. De kosten voor sociale zorg zullen in lichte mate toenemen naarmate er geen betaalde mantelzorger aanwezig is. Hierbij aansluitend bestaat er een significant verband tussen deze extra kosten en het al of niet alleen wonen van de PAB-gebruiker (Pearsons R=0,188 en p-waarde<0,05). De kosten voor alleenwonende PABgebruikers liggen een beetje hoger dan voor hen die met één of meerdere mensen samenwonen. Hoewel er geen significant verschil is tussen de gemiddelden van de drie categorieën handicaps (F-waarde=2,349 en p-waarde>0,05), liggen deze gemiddelden enigszins uit elkaar. Voor personen met een mentale handicap gaat het om € 260, de personen met een fysieke handicap om € 151 en de personen met een andere handicap om € 99 per maand. De leeftijdsvariabele kan hier geen verklaring bieden: er bestaat geen significant verschil tussen de minderjarigen en de meerderjarigen.

b) (Para-)Medische diensten en medisch materiaal Een andere financiële last voor personen met een handicap zijn veelal de kosten door de consumptie van (para-)medische diensten en medisch materiaal.

(Para-)Medische diensten

Van de PAB-gebruikers betaalt 64% een persoonlijke financiële bijdrage voor één of meerdere (para-)medische diensten: verpleegkundige dienst (1%), huisarts (37%), specialist (30%), kinesist (38%), logopedist (4%), ergotherapeut en/of psychologische en pedagogische begeleiding (8%).

146

Met een gemiddelde van € 83,8 per maand liggen deze kosten minder hoog dan deze van de aanvullende (I)ADL-diensten. Bij àlle PAB-gebruikers (inclusief zij die geen persoonlijke bijdrage hebben) ligt de maandelijkse financiële last voor (para)medische diensten op € 53,5. De spreiding van deze kosten is dan ook minder sterk: van minder dan € 23 (25%) tot méér dan € 95,5 (25%) per maand. Tabel 4.5.: Maandelijkse persoonlijke uitgaven voor (para-)medische diensten die niet met het PAB worden betaald, uitgedrukt in euro’s/percentages.

Persoonlijke financiële bijdrage per maand voor (para-) medische diensten Gemiddelde

Totaal (N=145) € 83,8


€ 23 € 50 € 95,5

OPGESPLITST IN 6 CATEGORIEËN < €26 €26 - €50 €51 - €75 €76 - €150 > €150

29% 27% 13% 21% 10% Totaal

100%

Noch naar leeftijd, noch naar betaalde mantelzorg, noch naar handicap is er sprake van een significant verschil.

Medisch materiaal

Onder ‘medisch materiaal’ verstaan we verbanden, ontsmettingsmateriaal, injectienaalden, incontinentiemateriaal, speciale voeding… Van de PAB-gebruikers in de steekproef betaalt bijna twee derde (64%) een maandelijkse financiële bijdrage van gemiddeld € 113,8. Voor 50% van de PAB-gebruikers die een bijdrage betalen, gaat het evenwel om maximum € 64,5 per maand.

147

Tabel 4.6.: Maandelijkse persoonlijke uitgaven voor medisch materiaal, uitgedrukt in euro’s/percentages.

Persoonlijke financiële bijdrage per maand voor medisch materiaal

Totaal (N=146)

Gemiddelde Kwartielen 25% uit de steekproef 50% uit de steekproef (=mediaanwaarde) 75% uit de steekproef

€ 113,8 € 30 € 64,5 € 150

OPGESPLITST IN 6 CATEGORIEËN < €25 €26 - €50 €51 - €75 €76 - €150 €151 - €300 > €300

21% 23% 12% 20% 16% 8% Totaal

100%

Ook voor deze kosten levert de ‘one-way anova’-test geen significant verschil op tussen de gemiddelden van de drie categorieën handicaps. De spreiding in kosten tussen deze drie subgroepen is dan ook minder groot. Personen met een mentale handicap betalen gemiddeld € 97,4, personen met een fysieke handicap € 118,1 en personen met een andere handicap € 122 per maand. We merken op dat de rangorde echter omgekeerd is tegenover de kosten voor de sociale zorgverlening.

c) De totale kostprijs van de zorgcircuits naast het PAB Zoals uit de bovenstaande tabellen is gebleken, doen PAB-gebruikers buiten het PAB nog een beroep op andere hulpbronnen. Waar de informele hulp doorgaans gratis wordt verleend, heeft de formele hulp zijn prijs. Van de PAB-gebruikers in de steekproef heeft 84 % maandelijks nog een aantal extra kosten die gemiddeld € 192,14 bedragen. Bovendien is er een significant verband tussen de kosten voor de sociale diensten en deze voor de medische diensten (Pearsons R=0,167 en pwaarde<0,05). Medische kosten zullen dan in lichte mate stijgen naarmate de sociale kosten toenemen.

148

Grafiek 4.1.: Maandelijkse persoonlijke zorgkosten 60

57

aantal PAB-gebruikers in de steekproef

50

40

30

34 32

23

20

15

10

12 10 9

0

Std. Dev = 250,35 67

Mean = 192 4

5

N = 226,00 00 14 00 13 00 12 00 11 00 10 0 90 0 80

0 70 0 60 0 50 0 40 0 30

0 20 0 10

0

maandelijkse persoonlijke kosten, uitgedrukt in €

Indien we echter enkel de PAB-gebruikers in rekening brengen die extra kosten hebben, wordt dit gemiddelde opgetrokken van € 192,14 naar € 229,76 per maand. Wij merken op dat 10% van de PAB-gebruikers nog voor minstens € 500 extra maandelijks kosten hebben. Eén derde binnen deze subgroep zijn alleenstaanden zonder betaalde mantelzorg, die gemiddeld een persoonlijk inkomen hebben van € 1757 per maand. Dit ligt € 437 hoger dan het gemiddelde voor alle alleenstaande PAB-gebruikers in de steekproef. Daarnaast valt op dat binnen deze subgroep er bijna twee derde geen betaalde mantelzorger in dienst heeft en dat vermoedelijk de kosten voor sociale zorg de maandelijkse persoonlijke bijdragen opdrijven. Tabel 4.7.: Maandelijkse totale kostprijs van voor sociale en medische diensten en medisch materiaal, uitgedrukt in euro’s/percentages.

Maandelijkse persoonlijke zorgkosten

Totaal

Gemiddelde van alle PAB-gebruikers (N=226)

€ 192,14

Gemiddelde van PAB-gebruikers die nog extra kosten hebben (N=189)

€ 229,76

Kwartielen voor alle PAB-gebruikers 25% uit de steekproef 50% uit de steekproef (=mediaanwaarde) 75% uit de steekproef

149

€ 23 € 111,25 € 270,50

Noch voor de variabele ‘betaalde mantelzorg’, noch voor ‘leeftijdscategorie’ en noch voor ‘handicap’ kon een significant verschil inzake deze bijdragen worden vastgesteld.

4.3. Conclusie PAB-gebruikers maken van vele en diverse kanalen gebruik om in hun zorg te voorzien: het PAB, informele en formele hulp. Voor illustraties en de samenhang van en tussen deze drie kanalen verwijzen we naar de case-typeringen in deel II. Gebruik binnen het ene circuit sluit gebruik binnen het andere circuit niet uit. Integendeel, naarmate men een hoger budget heeft, zal men iets meer formele en/of informele hulp buiten het PAB inschakelen (Pearsons R=0,240 en p-waarde<0,05). Met andere woorden, de zorgbehoeften van de persoon met een handicap zijn zo groot dat de PAB-gebruiker aanvullende hulp behoeft. Dit aanvullend zorgcircuit telt gemiddeld vijf à zes personen uit de formele en/of informele sfeer (meerderjarige gezinsleden, nietinwonende familieleden, vrienden, buren, formele personen, diensten en/of voorzieningen), waarbij er geen significant verband bestaat tussen deze formele en informele hulp. Met andere woorden, meer informele hulp reduceert niet noodzakelijk het aantal formele hulpbronnen. Samen met het PAB maakt dit dat een PAB-gebruiker gemiddeld door een zeven à acht personen voor zijn zorg wordt omringd (zie grafiek 4.3.). Hierbij is er geen sprake van een significant verband naar leeftijd, aanwezigheid van een betaalde mantelzorger of aard van de handicap.

Grafiek 4.3.: Aantal personen in de zorgmozaïek van de PAB-gebruiker, uitgedrukt in percentages. 25


20

zorgmozaïek met PAB

15

zorgmozaïek zonder PAB

10

5

0 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

aantal personen in zorgmozaïek

150

12

13

14

15

Bijgevolg staan de meeste PAB-gebruikers maandelijks nog voor een aantal extra kosten die doorgaans met hun handicap gepaard gaan. Deze kosten staan los van de leeftijd en de specifieke handicap van de PAB-gebruiker of van de aard van de assistentie. In het bijzonder drijven de persoonlijke financiële bijdragen voor de sociale zorgverlening de totale kostprijs de hoogte in. Deze bedragen maar liefst gemiddeld twee keer zoveel als de persoonlijke financiële bijdragen voor medische diensten.

151

152

Hoofdstuk 5: implicaties van het PAB voor de individuele gebruikers Ondanks een sterke differentiatie in het concrete gebruik, de PAB-gebruikers en de assistentie, was het toch mogelijk om enkele specifieke patronen op te sporen. Toch mogen we er niet zonder meer vanuit gaan dat een zelfde gebruik dezelfde effecten voor de betrokkenen te weeg zal brengen en een verschillend gebruik uiteenlopende implicaties zal hebben. Waar we ons in de voorgaande hoofdstukken hoofdzakelijk baseerden op de feitelijke gegevens – zoals deze door de budgethouder en de persoonlijke assistent worden gepercipieerd – komt hier het evaluatieve aspect van het PAB-gebruik expliciet aan bod. In punt 5.1. staan we stil bij de taakinvulling van de persoonlijke assistent en bij de ermee gepaard gaande moeilijkheden. Vervolgens gaan we in 5.2. na in welke mate de budgethouder/PAB-gebruiker er in slaagt zijn voorkeuren te realiseren en waar de leemten zitten. Daarnaast peilen we ook naar de tevredenheid inzake de zorgen leefsituatie van de PAB-gebruiker en wat het aandeel van het PAB hierin is. Tenslotte richten we ons in 5.3. op de administratieve verplichtingen van de PAB-gebruiker; hoe evalueren PAB-gebruikers deze administratie, de PAB-cel en het PAB-systeem?

5.1. Taakinvulling en profiel van de budgethouders Niet alle PAB-gebruikers zijn ook zelf de budgethouder. Indien de persoon met een handicap minderjarig is of zelf niet over de nodige vaardigheden beschikt, is iemand uit diens omgeving de budgethouder. Bovendien zijn er verschillende gevallen waarin de persoon met een handicap bij het Vlaams Fonds bekend staat als budgethouder, terwijl in werkelijkheid iemand anders het budget (gedeeltelijk) regelt. De survey leert dat de door het Vlaams Fonds erkende budgethouder niet steeds samenvalt met de persoon die de concrete beslissingen neemt. 80% van de officiële budgethouders staat ook in werkelijkheid voor het PAB in. Hierbij gaat het in 47% van de gevallen om personen met een handicap (dit is 63% van de meerderjarigen in de steekproef) en bij 33% van de gevallen is het iemand in de omgeving van de persoon met een handicap. Meestal betreft het dan de vader (51%) of de moeder (39%) van de PAB-gebruiker. Wanneer iemand anders dan de PAB-gebruiker de budgethouder is, blijkt deze PAB-gebruikers vaker minderjarig (25%) dan meerderjarig (8%) te zijn.. Indien de juridisch erkende budgethouder niet samenvalt met de feitelijke budgethouder (20%), is dit meestal ter vervanging van de persoon met een handicap (17%) of betreft het de partner van de officiële budgethouder (3%). Drie kwart van deze budgethouders meent dat de persoon met een handicap zelf over onvoldoende vaardigheden beschikt om deze taak op zich te kunnen nemen. Andere opgegeven redenen zijn: gebrek aan interesse van de persoon met een handicap, uit gewoonte, men weet wat persoon met handicap nodig heeft, … Wij vatten deze gegevens samen in de onderstaande figuur.

153

Figuur 5.1.: Schematische voorstelling van de verdeling van de budgethouders. 1. De door het Vlaams Fonds erkende budgethouder neemt ook de beslissingen in de praktijk (80%) Budgethouder is… persoon met een handicap (47% van alle PAB-gebruikers in de steekproef of 63% van de meerderjarige steekproef)

PAB-gebruikers

in

de

iemand in de omgeving van de persoon met een handicap (33%)

PAB-gebruiker is minderjarige (25%)

PAB-gebruiker is meerderjarige (8%) 2.

Iemand anders dan de bij het Vlaams Fonds geregistreerde budgethouder neemt in de praktijk de beslissingen (20%)

Budgethouder is… iemand in de omgeving in plaats van de persoon met een handicap (14%) (10 personen met sensorische handicap, 6 met motorische handicap, 8 met cognitieve handicap en 7 met mentale handicap)

iemand anders (6%)

5.1.1. De taakinvulling door de budgethouder De rol van budgethouder gaat verder dan louter de organisatie van de assistentie. Men dient te bepalen welke soort zorg men wenst te ontvangen, wie deze assistentie gaat verlenen en op welk moment. Daarnaast brengt het PAB heel wat administratieve en financiële verplichtingen en contacten met het Vlaams Fonds en andere personen, diensten en/of voorzieningen met zich mee. Niet verwonderlijk dat de budgethouder zich in vele gevallen laat bijstaan door iemand anders. Wij merken op dat tabellen 5.1. en 5.2. ten gevolge van een andere vraagstelling voor de twee groepen van budgethouders een verschillende interpretatie vereisen. Terwijl de vraag voor personen met een handicap als budgethouder (tabel 5.1.) mutueel exclusieve antwoordcategorieën had, kreeg iemand uit de omgeving van de budgethouder meerdere antwoordmogelijkheden. Voor de groep waarin de persoon met een handicap zelf de officiële budgethouder is, regelt ongeveer twee op drie PAB-gebruikers zijn budget volledig zelf. Uitzondering hierop vormen de administratieve taken, waarvoor zowel een beroep wordt gedaan op een mantelzorger (31%), als een externe persoonlijke assistent (14%) of iemand anders (10%). Indien de budgethouder zich laat bijstaan om het PAB te regelen, betreft het doorgaans iemand uit de informele sfeer. Bovendien neemt het aandeel van de mantelzorgers toe indien er een betaalde mantelzorger aanwezig is. Daartegenover staat dat het belang van externe persoonlijke assistenten en ander personen of diensten vermeerdert naarmate er geen betaalde mantelzorg is.

154

Tabel 5.1.: Wie regelt welke taken indien de persoon met handicap budgethouder is: persoon met handicap (PH), mantelzorger (MZ), Persoon met handicap en mantelzorger (PH+MZ), externe persoonlijke assistent al dan niet samen met PH ((PH+) externe PA), iemand anders al dan niet samen met PH ((PH+) iemand anders) uitgedrukt in percentages.

Taken Soort zorg Moment van assistentie Keuze van de assistenten Administratieve zaken Financiële zaken Contacten Vlaams Fonds Andere contacten

Wie regelt wat indien PH budgethouder is? (N=119) (PH+) (PH+) PH MZ PH+MZ iemand externe PA anders 67 3 19 6 5 65 3 19 8 5 67 3 19 5 6 45 8 23 14 10 61 7 19 5 8 62 4 20 6 8 64 3 21 7 5

Toch krijgen ook de mensen uit de omgeving van de persoon met een handicap die budgethouder zijn ondersteuning van één of meerdere personen (infra tabel 5.2.). Dit geldt in het bijzonder voor de organisatie van de zorg voor de persoon met een handicap. Hierbij leveren mantelzorgers - meestal de partner van de budgethouder een belangrijke bijdrage. Daarnaast lijkt de inspraak van de personen met een handicap zelf niet onbelangrijk te zijn: keuze assistenten (28%), soort zorg (22%) en moment van assistentie (16%). De officiële budgethouder neemt eerder zelf de meer zakelijke aangelegenheden voor zijn rekening of schakelt hiervoor de hulp van een externe persoon of dienst in. Bovendien weten we dat 68% van alle PAB-gebruikers in de steekproef hulp kreeg van een sociaal secretariaat bij de opmaak van de arbeidsovereenkomst en vermoedelijk nog steeds bij de verdere loonadministratie wordt geholpen. Tenslotte is het voornamelijk de budgethouder die zich, al dan niet met de hulp van een mantelzorger, over de contacten met het Vlaams Fonds en andere personen of diensten ontfermt. Tabel 5.2.: Wie wordt betrokken bij de regeling van het PAB indien iemand in de omgeving budgethouder is: budgethouder doet het alleen (alleen), betrekt de persoon met handicap (PH), een mantelzorger (MZ) of iemand anders (anders) erbij, uitgedrukt in percentages.

Taken # Soort zorg Moment van assistentie Keuze van de assistenten Administratieve zaken Financiële zaken Contacten Vlaams Fonds Andere contacten

Wie wordt betrokken bij de regeling van het PAB indien iemand in de omgeving budgethouder is? (N=108) Alleen PH MZ Andere 46 22 34 6 51 16 29 11 45

28

35

2

75 69 77

0 4 0

12 17 18

12 8 5

80

0

16

2

155

De job van budgethouder omvat doorgaans twee grote takenclusters: a) een veeleer technisch gericht ‘sociaal-administratief’ takenpakket (met name de maandelijkse loonadministratie van de assistenten, het bijhouden van indirecte kosten, de driemaandelijkse opmaak van de kwartaalstaat, contacten met allerlei instanties,…) en b) een eerder ‘inhoudelijk-organisatorisch’ takenpakket (namelijk de coördinatie van assistenten, het delegeren van taken, het maken van afspraken en werkroosters, het organiseren van overleg,…) Respondenten bevraagd naar hun perceptie van de job als budgethouder/werkgever, benadrukken zij vooral de last van het administratieve takenpakket die achtereenvolgens als ‘lastig’, ‘vervelend’, ‘zwaar’ en ‘op z’n Belgisch’ wordt getypeerd. Sommigen percipiëren de job ook als zijnde ‘moeilijk’, ‘ingewikkeld’ en ‘onzeker’. Zij verwijzen daarbij naar de techniciteit van de regelgeving ter zake, alsook naar het feit dat deze snel verandert. Dat blijkt telkens ook voor veel misverstanden en moeilijkheden te zorgen. “Wat onlangs moeilijk was: er waren nieuwe richtlijnen van het Vlaams Fonds en je moest iets bewijzen en ze verwezen naar bepaalde papieren en daar zeiden ze: ‘Ja, maar sinds één januari kan dat niet meer op die papieren, maar moet dat elektronisch.’ Via internet en zo. En ik belde dan naar het Vlaams Fonds en daar zeiden ze: ‘Ja, maar schrijf dan een brief naar ons en zet in die brief dat het sociaal secretariaat die papieren momenteel niet kan geven, zodat wij weten dat ze dat niet kunnen geven’. ” (Eva, 11A)

Tegen deze meervoudige achtergronden wordt het belang van verschillende persoonseigenschappen van de budgethouder benadrukt. Daarbij springen vooral ordelijkheid en punctualiteit, maar ook stressbestendigheid en assertiviteit naar voren. Zo vertelt een zorgconsulente van een dagcentrum “… Daar bedoel ik mee: dat die er inderdaad mee kan omgaan dat er een aantal dingen onzeker zijn, dat dingen veranderen, dat je daar inderdaad moet achter zitten […] Het is iets waar je werk aan hebt en het is belangrijk dat je dat kan inschatten. Mensen die overwerkt zijn, het emotioneel moeilijk hebben dus beter niet. […] Ik denk dat dat het belangrijkste is, want als je stressbestendig bent dan kan je het aan dat je moet rondbellen, dat je moet papieren verzamelen, dat je moet zoeken bij wie je moet zijn. […] Op dat punt moet je er tegen kunnen dat het fundamenteel onduidelijk is voor een heleboel partijen dat het PAB een materie is die zichzelf aan het uittekenen is. Dat moet je heel goed door hebben; dan kan je het ook relativeren.” (Peggy, 7C)

Ondanks de last ervan, relativeren toch ook velen de ‘last’ van de administratieve taakuitoefening van de budgethouder. Zij verwijzen daarbij naar de talrijke formele of informele externe instanties (een sociaal secretariaat, een privéboekhouder, een vzw, een interim- of PWA-kantoor, een kennis, een familielid,…) aan wie men de administratieve lasten kan uitbesteden. Vooral ‘buitenstaanders’ die niet rechtstreeks met de job van budgethouder te maken krijgen (sommige uitwonende vrienden en familieleden, sommige externe persoonlijke assistenten,…) relativeren de job vanuit het objectieve perspectief van uitbestedingsmogelijkheden. Misschien vergeten zij daarbij wel dat de budgethouder pertinent als tussenpersoon blijft fungeren. Dat mag ook uit het citaat hierboven reeds gebleken zijn. “Je kan wel veel door een sociaal bureau laten doen, maar dat sociaal bureau stuurt toch zijn papieren terug en dat moet allemaal gecontroleerd worden. […] De laatste keer zagen we dat er een fout was gebeurd bij Anna haar loonadministratie. Maar begin maar eens

156

uit te zoeken waarin dat juist zit. En dan moet je naar het sociaal bureau bellen en dat kunnen uitleggen en dan vragen ze weer naar die fiche en die fiche.” (Roos, 9B, dochter van Jeaninne)

Daarnaast en daarenboven betekent het vervullen van de administratieve taken niet zozeer een taak van vele uren en dagen, dan wel iets dat bij een punctuele budgethouder continu in het achterhoofd speelt. Deze zal immers zijn administratie pertinent ‘updaten’ (= op elk nieuw assistentiemoment de bewijzen van de gemaakte indirecte kosten opvragen, ze inschrijven, de berekening maken hoeveel er die maand binnen de indirecte kostenregeling nog geconsumeerd kan worden, de consequenties van eventuele wijzigingen in de PAB- en arbeidsregelgeving onmiddellijk uitzoeken voor de eigen situatie, enzovoort). Toch zijn het niet alleen buitenstaanders die de administratieve lasten relativeren; ook de budgethouders zelf verwijzen naar de grote hulp die zij hebben van het sociaal secretariaat. Zeker diegenen die al wat langer budgethouder zijn, stellen dat de sociale administratie vooral in het begin een zware taak is, maar dat deze geleidelijk tot een routineuze bezigheid verwordt. Hoger werd al aangegeven dat omgaan met het PAB-systeem een leerproces betekent. Dat geldt dan ook zeker voor de functie van budgethouder als geheel. Omtrent de veeleer inhoudelijke en organisatorische kant van de assistentie signaleren respondenten doorgaans heel wat minder problemen. Wanneer hen gevraagd wordt naar de perceptie van hun job, benadrukken ze zoals gezegd vooral ‘de last van het administratieve’. Wordt er daarentegen doorgevraagd op de meer inhoudelijke kant van het werkgeverschap, menen budgethouders dat ze daar over het algemeen goed mee overweg kunnen. Toch worden ook hier enkele fundamentele vaardigheden en persoonseigenschappen benadrukt, zoals een communicatieve ingesteldheid (duidelijke explicitering van verwachtingen, maken van goede afspraken,…) en organisatorisch-leidinggevende taken zoals de vaardigheden om te plannen, om taken te delegeren, om een team van assistenten te coördineren, enzovoort. Vooral vanuit professionele hoek wordt benadrukt dat de inhoudelijke en organisatorische takencluster van de budgethouder echter niet te onderschatten is. Een enigszins specifieke en overkoepelende inhoudelijk-organisatorische taak is bijvoorbeeld de integratie van de PAB-assistentie in de bredere levens- en gezinssituatie. Tom (4C) claimt daarbij het belang van een geïntegreerde zorg: “Je kan zeggen: ‘We gaan de zorg organiseren. Wat is daar allemaal voor nodig?’ Er is eerst iemand nodig die de persoon komt wassen ’s morgens. Wie kan dat doen? Bijvoorbeeld iemand die ADL-assistent is. We hebben dan ook iemand nodig die het vervoer kan doen, want de andere kinderen moeten ’s morgens ook naar school. Daar is een aangepast busje voor nodig […]. Daar hebben we ook iemand voor nodig. Dan willen we … onze andere kinderen gaan naar de muziekschool en dat kan onze persoon (met handicap, dc) niet … maar we willen toch ook dat zij buitenshuis iets heeft dat in haar interessesfeer ligt, dat zij als hobby kan uitbouwen. Wie kan dat doen? Iemand die graag met kinderen bezig is, die ook contacten heeft in de sector van aangepaste hobby’s. Ook daar hebben we iemand voor nodig. En in het algemeen is er ook extra zorg nodig om onze administratieve en juridische zaken te organiseren. Daar gaan we ook nog iemand als consulent bijhalen […] En dan hebt ge al die mensen en wie coördineert dat dan nog? Als ouder moet je daar bijna fulltime mee bezig zijn om dat team te coördineren en te organiseren. Dat bedoel ik met de integrerende functie.”

157

Respondenten benadrukken in het licht van de inhoudelijke functie van de budgethouder / werkgever ook vaak het belang van ‘respectvol’ en ‘correct’ omgaan met de werknemer. Dat beperkt zich overigens niet alleen tot de stijl van het sociale leidinggeven: “Hij zegt tegen mij: ‘Wat ik tegen hen zeg, dat moeten ze doen want ik ben de baas. En als ik niet content ben, dan kan ik ze wegzenden en er een andere nemen.’ […] Mijn oudste kind heeft dat ook: speelt graag de baas. […] Ik heb hem ook gezegd: ‘Als je te veel de baas gaat spelen … Dat mag je niet doen want er gaat niemand meer willen werken voor jou.’ Niet te sterk de baas spelen, want anders gaan ze lopen. Dat is normaal, hé.” (Marie-Thérèse, 2D, moeder van Rudy) “Willy heeft die gave van met mensen te kunnen omgaan. Hij zal nooit zeggen: ‘Gij moet voor mij dit en gij moet nu onmiddellijk dat’. Willy zal zeggen: ‘Tony, kan jij eens dit of dat voor mij doen’. Er zit nooit een rechtstreekse verplichting in. […] Met vragen kan je het verste komen.” (Tony, 13C, persoonlijke assistent van Willy) “Hij moet zijn werknemers met respect behandelen. Oké, je zit in een thuissituatie […] Maar je moet niet vinden dat je in uw blootje kan rondlopen omdat je vindt ‘ik ben hier thuis en je past je maar aan.’ Uitbetalingen ook: respecteren. En ook met respect behandelen. Je bent werkgever, maar je bent ook aan een aantal plichten verbonden. Uurrooster bijvoorbeeld … dus niet van ‘ik ben vroeger klaar, kom mij eens vroeger afhalen.’ Neen…” (Peggy, 7C, zorgconsulente van een dagcentrum)

Marie (15D), muziektherapeute en vriendin des huizes van het gezin van David, lieert een respectvolle omgang met de assistent dan weer vooral aan het respecteren van zijn of haar arbeidsomstandigheden: “Ik denk dat het soms een beetje slordig is dat Herman Bert niet strikt zijn uren laat doen. Dat vind ik niet goed. […] Hij wordt voor die uren betaald, maar ik vind dat als je hier om negen uur begint en je werkt tot vijf uur het niet moet zijn dat je hier om kwart voor zes weg gaat. Dat gebeurt toch wel tamelijk veel, hoor ik. Ik ben daar niet gelukkig mee. Ik heb dat al een aantal keren in die vergaderingen laten voelen: ‘Ik vind dat Bert meer verlof zou moeten hebben, want die heeft zo veel overuren gedaan.’ En dan zeggen zij: ‘Hoe? Is dat zo veel?’ En dan vragen we het aan Bert en dan zegt hij: ‘Ach, ja, dat valt wel mee’.”

Het spreekt vanzelf dat de inhoudelijk-organisatorische takencluster van de budgethouder zeer verschillend kan worden ingevuld en ook vanuit dat oogpunt de zorglast bepaalt. Zo zijn er aan de ene kant de budgethouders/personen met handicap die een inwonende mantelzorger een statuut verschaffen en waarbij deze mantelzorger gewoon zijn/haar historisch ingebedde gezinstaken ten behoeve van de persoon met handicap voortzet. Aan de andere kant zijn er de budgethouders die een mini-team van externe persoonlijke assistenten aanbesteden. Daarbij is de zwaarte van de inhoudelijk leidinggevende taak functie van de autonomie die men zichzelf, respectievelijk de persoonlijke assistent, toebedeelt. Er zijn budgethouders die zich beperken tot het geven van een richtlijn inzake hoe zij de zorg/assistentie ingevuld willen zien, of die zelfs de assistent volledig vrij laten inzake de begeleiding. Er zijn ook de budgethouders die de taken op elk moment consciëntieus voorschrijven en expliciteren. Budgethouders verschillen ook in de mate waarin zij ‘(proto)professioneel’ werken. Werken zij met communicatieschriftjes en werkroosters? Organiseren zij formele overlegmomenten met hun assistent?

158

Twee belangrijke determinanten die respondenten vaak signaleren liggen vervat in a) het feit of men met een externe assistent, dan wel met een mantelzorger werkt en in b) het aantal assistenten. Een externe assistent moet vaker en daadwerkelijk gezocht en gevonden worden; daarvan moet men een sollicitatiegesprek afnemen; die moet men een takenpakket toebedelen binnen een welomlijnd week-, dagen/of urenschema, enzovoort. Meerdere assistenten vragen daarenboven om meer coördinatie, management en administratieve lasten (contracten, verzekeringen, contacten met allerlei instanties die deze persoon omringen,…). De last en moeilijkheid van de job als geheel is natuurlijk functie van veel meer factoren. Men kan daarbij denken aan het verloop van het personeel (hoge of lage ‘turn-over’), het type contract (‘variabel’ versus ‘vast’, ‘onbepaalde duur’ versus ‘interim’,…), het type persoonlijke assistent (zelfwerkzaam versus afhankelijk,…), het werken met of zonder zorgconsulent en/of sociaal secretariaat, enzovoort. 5.1.2. Het opleidingsniveau van de budgethouder Daar er heel wat komt kijken bij de rol van budgethouder, is het interessant om het opleidingsniveau van de groep van budgethouders van naderbij te bekijken. Van alle budgethouders volgde 43% hoger onderwijs en 34% heeft een diploma hoger secundair onderwijs. Hierbij gaat het om het opleidingsniveau van de persoon die in werkelijkheid het budget regelt en de beslissingen neemt. Tabel 5.3.: Opleidingsniveau van de budgethouders, opgesplitst voor de persoon met een handicap (PH) als budgethouder en iemand in de omgeving (omgeving) als budgethouder, uitgedrukt in percentages.

Budgethouder

Opleidingsniveau Geen Lager secundair onderwijs Hoger secundair onderwijs Hoger niet-universitair onderwijs Universitair onderwijs Totaal

PH 3 17 44 27 9 100% (N=119)

Omgeving 1 18 32 31 18 100% (N= 108)

Totaal 2 18 37 29 14 100% (N=227)

Voor de personen met een handicap die zelf budgethouder zijn, heeft bijna twee derde (64%) een diploma hoger secundair onderwijs of hoger niet-universitair onderwijs. Het percentage universitairen ligt lager bij de personen met een handicap als budgethouder dan deze in de groep waar iemand uit de omgeving budgethouder is; 9% tegenover 18%. Wetende dat 11% van de Vlamingen tussen 25 en 64 jaar een universitair diploma heeft en 17% een diploma hoger niet-universitair onderwijs (VRIND 2002), ligt het opleidingsniveau voor deze groep van budgethouders hoog. Terwijl 28% van de Vlaamse bevolking een diploma hoger onderwijs bezit, gaat het om bijna de helft (49%) van de groep waar iemand uit de omgeving budgethouder is.

159

Een vergelijking van het opleidingsniveau van de personen met een handicap die budgethouder zijn met de verdeling van personen met een handicap en langdurig zieken op het Vlaamse niveau leidt tot een gelijkaardige conclusie. We zien dat het opleidingsniveau van de PAB-gebruikers die budgethouder zijn duidelijk hoger ligt dan van de personen met een handicap en chronisch zieken (Bron: NDS, EAK 2002). Terwijl 44% van de budgethouders hoger secundair onderwijs en 36% hoger onderwijs volgde, gaat het in Vlaanderen om 29% en 12% van de 25- tot en met 64jarigen.

Percentage personen met een handicap en chronisch zieken

Grafiek 5.2.: Vergelijking van het opleidingsniveau van personen met een handicap en chronisch zieken en van de PAB-gebruikers, uitgedrukt in percentages. 50 45 40 35 30

Vlaanderen

25

PAB-gebruikers

20 15 10 5 0 lager onderwijs

lager secundair onderwijs

hoger secundair onderwijs

hoger nietuniversitair onderwijs

universitair onderwijs

Opleidingsniveau

In een eerder hoofdstuk werd reeds gesproken van het PAB-systeem als een systeem van en voor de “happy few”. Daarbij werd ook het Matteüseffect aangehaald. Het opvallend hogere opleidingsniveau van de budgethouder verraadt de hogere ‘take-up’ van het PAB-systeem als zodanig door de hogere sociale klasse. De doorgaans lastige technische en organisatorische verplichtingen die met het PAB gepaard gaan, vooral op sociaal-administratief vlak, zijn op dit punt indicatief. “Wat ik mij altijd afvraag is hoe mensen die niet gestudeerd hebben of zwak begaafd zijn dat doen. Die moeten toch alles laten doen?” (Ludo, 11B, vader van Eva) “Uiteindelijk hebben wij het voordeel dat we … ja … een bepaalde scholing hebben. […] Dus ik ben eigenlijk voor een groot stuk boekhouder geweest van mijn vrouw en ik heb dat (bedoeld wordt de PAB-administratie, dc) er een tijd bijgenomen. Dus op het ogenblik dat zij zegt: ‘Dit begrijp ik niet’, zeg ik: ‘Laat eens zien’ en dan lossen we dat samen op … of we bellen een keer. […] Dat is een grote factor. Iemand die dat nooit gedaan heeft en dat voor de eerste keer doet … Ik zou zeggen, we hebben het geluk gehad dat we allebei iets of wat gestudeerd hebben en dat dat daardoor vrij goed en snel wordt opgenomen.” (Paul, 14B, vader en betaalde mantelzorger van Bram)

160

Naast opleiding en begaafdheid is ook ervaring disproportioneel verdeeld en van tel: “Willy, die is heel goed bij zijn verstand. Maar dan stel ik mij de vraag … Mensen die minder naar school zijn geweest of minder ervaring hebben … Die geraken aan niets. Dat zijn sukkelaars. Die durven aan het PAB niet te beginnen omdat dat te zwaar is.” (Tony, 13C, persoonlijke assistent van Willy)

Ondanks het bestaan van sociale secretariaten en andere administratieve ondersteuningsdiensten, benadrukt persoonlijke assistente Charlotte (8D) dat ook persoonlijke eigenschappen zoals assertiviteit (‘jezelf ergens instorten’, ‘ondernemend zijn’) disproportioneel verdeeld zijn. Ze lieert dit aan het opleidingsniveau van de gebruiker en gebruik van het PAB-systeem: “Want uiteindelijk, al die mensen die het PAB aanvragen, zijn die administratie toch niet echt gewoon. Of je moet zo iemand zijn die zich er echt instort. Roger is zo voor een stuk wel iemand, maar ik denk dat het toch wel interessant is dat je een organisatie naast u hebt staan die je daarin steunt. Anders zit je toch wel in een bepaald niveau van mensen die er voor in aanmerking komen. […] Dan zou je in lagere sociale klassen toch wel weinig aanvragen hebben, denk ik. Allez, die gaan er toch wel moeilijker toegang toe hebben. Dat is een drempel, hé. […] Allez, ik denk, mijn buurvrouw en haar man, die zijn toch allebei goed geschoold, ze hebben allebei een universitair diploma. Maar dan denk ik een gewone doorsnee mens van gewoon niveau, die hebben er misschien wel eens van gehoord, maar om daar dan nog stappen in te zetten en daar ondernemend in te zijn. […] Ja, ik denk dat je heel gedreven moet zijn. […] Die administratie van het Vlaams Fonds […] Dat is een hele mallemolen waarin je je moet verdiepen.”

Opvallend is dat een bijzondere en geprivilegieerde positie temidden van dit alles de (ex-) zelfstandigen lijken te bekleden. Chantal (5C, moeder van Kenny) stelt nog enigszins voorzichtig dat haar werkervaring als zelfstandige vooral haar sociaal-leidinggevende taken ten goede is gekomen. Daar heeft ze immers de kunst van het coördineren, delegeren en regelen van allerlei zaken onder de knie gekregen. Ook Monique (6A) meent dat haar ervaring als zelfstandig verkoopster, met inbegrip van de vele cursussen en bijscholingen die ze daarbij volgde, haar ook met betrekking tot haar job als budgethouder geen windeieren heeft gelegd. “Ik heb in de periode toen ik nog geen kinderen had een tweede zaak gehad waarin ik vijfentwintig mensen tewerkstelde en ik pluk daar nu de vruchten van. De ervaring van met mensen te kunnen werken en dat rond te krijgen, die planningen en zo van ‘wie werkt wanneer’. […] Ik kan het u laten zien, voor elke week heb ik roosters. […] Zonder die ervaring zou ik het nooit gekunnen hebben. […] Ik denk … iemand die geen bureel heeft gedaan – ik zeg niet iemand die bij een boekhouder heeft gewerkt of ervaring heeft in administratief werk, daar gaat dat voor – maar iemand die niet in die richting heeft gestudeerd … Ja, dan is dat een moeilijke job (die van budgethouder/werkgever, dc), zeker als je met zo veel mensen werkt. Als je maar één persoon in dienst hebt en je hebt een sociaal bureau dat voor u de loonberekening doet, dan is daar weinig of geen werk aan.”

Monique vat haar job als budgethouder dan ook ‘professioneel’ op. Ze werkt bijvoorbeeld met werkroosters die ze opstelt in een rekenkundig computerprogramma. Haar budget is aan de hand van formules aan de uren van

161

de verschillende persoonlijke assistenten gekoppeld (simulaties). Ze print de roosters vervolgens af en geeft ze aan haar persoonlijke assistenten, zodat zij steeds ook schriftelijk geïnformeerd zijn omtrent wanneer ze verwacht worden te werken. Monique start de arbeidsrelatie ook met het geven van een halve dag opleiding aan de persoonlijke assistenten. Van de persoonlijke assistenten gaat dan ook een grote bewondering uit naar haar organisatiewijze, haar technische onderlegdheid, haar vooruitziendheid, en haar delegatie- en coördinatievermogen. Ook onderstaande conversatie met Herman (15B) is typerend: -

“Herman: ‘Ik wist al wel het één en het ander van personeel en personeelsmanagement. Ik ken zo de grote lijnen van de arbeidsreglementering.’ Interviewer: ‘Dat is vanuit uw statuut en positie als zelfstandige dat u daar nogal goed van op de hoogte bent?’ Herman: ‘Awel ja, en ik heb er nooit een goed gevoel bij als ik met iets bezig ben waar ik zelf geen inzicht in heb. Zoals ook mijn boekhouding … ik heb dat een tijdje zelf gedaan tot het mij over het hoofd groeide … maar dat ik tenminste de basisregels ken van boekhouding en administratie zodat ik, voor ik dat uit handen geef, er toch een inzicht in heb wat er allemaal achter mijn rug gebeurt. […] Nu, die papieren die het sociaal bureau opmaakt, daar kan ik dus absoluut niet aan uit. Ik kan me niet voorstellen dat een leek daarin slaagt om zelf als werkgever op te treden en zich niet te laten ondersteunen door professionelen. Maar ik verschiet er ook van hoe ingewikkeld het soms nog is voor mensen die er dagelijks mee bezig zijn.”

Herman vertelt nog dat hij - aangezien hij zelf vroeger ook in de administratie tewerkgesteld was - hij ‘tenminste al geen schrik heeft van administratie’, hetgeen het belang van (door ervaring verworven) persoonseigenschappen nog maar eens in de verf zet. Geert (3D), Ellen (14A) en Herman (15B), drie budgethouders, benadrukken ook de voordelen van het feit dat ze - vanuit hun activiteit als zelfstandige - reeds een sociaal secretariaat en/of privé-boekhouder hadden, waardoor ze de PABadministratie gewoon toevoegen aan de ‘eigen’ administratie. Zoals hoger reeds gesteld deed vroeger ook Paul (14B), echtgenoot van Ellen, een tijdje de boekhouding van zijn vrouw.

5.2. Realisatie van de persoonlijke voorkeuren en de tevredenheid over en invloed van het PAB op de leef- en zorgsituatie van de PAB-gebruiker Vanuit een vraaggestuurd denken beoogt het PAB voldoende vrije keuzemogelijkheden aan de persoon met een handicap/budgethouder om ‘zorg-opmaat’ te realiseren. We willen dan ook nagaan in welke mate PAB-gebruikers hierin ook in werkelijkheid slagen. Vinden PAB-gebruikers het toegekende budget al dan niet toereikend? Slagen zij erin om hun voorkeuren in de gewenste hoeveelheid te verwezenlijken? Waar liggen de leemten en in welke mate zouden budgethouders het gebruik al dan niet willen uitbreiden? Hoe tevreden zijn ze over de gerealiseerde zorgverlening en over hun woon- en leefsituatie? Heeft het PAB hierop een beduidende invloed gehad?

162

5.2.1. Realisatie van de voorkeuren Van de bevraagde PAB-gebruikers stelt bijna twee derde (65%) dat het toegekende budget toereikend is om de gewenste zorg te kunnen organiseren. Noch naar leeftijdsklasse, noch naar aard van de handicap of budgethoogte valt er een significant verschil te noteren. Voor PAB-gebruikers mét betaalde mantelzorg zal het budget eerder toereikend zijn dan voor deze zonder een betaalde mantelzorger. Zonder van een significant verschil te kunnen spreken, gaat het om respectievelijk 70% tegenover 59%. Met andere woorden, 35% slaagt er met het beschikbare budget niet in om de gewenste ondersteuning te realiseren. Voor het gewenste budget dient de huidige budgethoogte met gemiddeld 1,4 te worden vermenigvuldigd. Er is geen significant verband tussen de huidige budgethoogte en het gewenste budget. Wel wil 17% van de PAB-gebruikers een budget dat minstens gelijk is aan het maximum van € 34705,09 per jaar. Van de PAB-gebruikers die nu reeds dit maximum ontvangen, wenst nog eens een derde een verhoging met het oog op een volledig realisatie van de voorkeuren. Met betrekking tot welke activiteiten slagen de PAB-gebruikers er dan niet in om hun voorkeuren te realiseren? Uitgangspunt vormt de eerder besproken takenlijst. We maken gebruik van een aantal indicatoren om de niet-ingevulde zorgbehoeften in kaart te brengen: 1) de correlatie tussen het aantal activiteiten waarvoor men het PAB bij aanvang wenste te gebruiken en het aantal activiteiten waarvoor men het PAB ook effectief gebruikt; 2) de correlatie tussen het gewenste gebruik en het effectieve gebruik van het PAB per activiteit; 3) de mate waarin men erin slaagt voldoende assistentie voor de verschillende activiteiten te realiseren.

a) Realisatie van de gewenste activiteiten in de gewenste hoeveelheid De variabele ‘realisatie van de voorkeuren’ is gebaseerd op het verschil tussen het aantal taken waarvoor men het PAB bij aanvang wenste te gebruiken en het uiteindelijk aantal taken waaraan men zijn budget besteedt. We stellen vast dat er geen rechtlijnig verband bestaat tussen de PAB-gebruikers die hun voorkeuren niet volledig met het PAB invullen en de personen die hun budget ontoereikend vinden. 83% oordeelt dat men minstens de activiteiten kan realiseren die men aanvankelijk met het PAB beoogde te betalen. Hiervan vindt 54% zijn budget toereikend en 29% vindt het ontoereikend. Anders gesteld, 17% zou bij voorkeur zijn PAB voor méér of andere activiteiten willen aanwenden dan dat men momenteel doet. Hierbij zullen minderjarigen iets vaker, 23% tegenover 15% bij de meerderjarigen (p-waarde>0,05), hun PAB aan minder activiteiten besteden dan aanvankelijk gewenst. Al is er evenmin naar aard van de handicap een significant verschil, realiseren de personen met een mentale of een andere handicap minder hun vooropgestelde keuzes dan deze met een fysieke handicap; respectievelijk 76% tegenover 85%.

163

Tabel 5.4. toont dat er geen specifieke activiteiten zijn waarvoor men er (vaker) niet in slaagt zijn voorkeur te realiseren. Het percentage dat het PAB voor een bepaalde activiteit wenste te gebruiken en dit uiteindelijk niet doet, varieert tussen 1% en 6%. Kortom: PAB-gebruikers slagen er grotendeels in het PAB voor de beoogde activiteiten aan te wenden. Tabel 5.4.: Mate waarin het PAB effectief voor de bij aanvang gewenste activiteiten wordt aangewend, uitgedrukt in percentages.

Aard van de activiteiten 1. persoonlijke verzorging 2. verpleegkundige activiteiten 3. hulp bij verplaatsingen binnenshuis 4. hulp bij verplaatsingen buitenshuis 5. ontspanningsactiviteiten

Al of niet een realisatie van de voorkeuren wél gewenst én wél gewenst, niet gewenst, wél gebruikt geen gebruik wél gebruik 90 6 4 90

4

6

96

1

3

95

4

1

93

4

3

91

5

4

6. hulp bij dagbesteding / werk / school 7. dagelijks huishoudelijk werk 8. groter huishoudelijk werk

93

5

2

94

4

2


92

4

4

10. administratieve activiteiten 11. beheren van geld of financiën

91

5

4

94

2

4

Totaal 100% (N=215) 100% (N=197) 100% (N=199) 100% (N=222) 100% (N=217) 100% (N=215) 100% (N=214) 100% (N=211) 100% (N=201) 100% (N=215) 100% (N=215)

Als derde indicator stellen we vast dat 36% van de PAB-gebruikers oordeelt voor minstens één van de opgesomde activiteiten onvoldoende hulp te kunnen inschakelen. Voor twee derde van deze subgroep gaat het om maximum 3 activiteiten. Dit percentage van 36% sluit nauw aan bij het percentage PABgebruikers voor wie de budgethoogte niet naar wens is; namelijk 35%. Met andere woorden, een ontoereikend budget lijkt eerder samen te hangen met het niet realiseren van de gewenste hoeveelheid assistentie dan wel met de aard van de assistentie. Naarmate men voor minstens één van de activiteiten meent onvoldoende hulp te ontvangen, neemt het aantal PAB-gebruikers toe voor wie het PAB ontoereikend is (X²=14,087; df=1; p-waarde<0,05 en g=0,491; p-waarde<0,05).

164

Tabel 5.5.: Voldoende hulp indien men het PAB voor deze activiteiten aanwendt uitgedrukt in percentages.

Aard van de activiteiten 1. persoonlijke verzorging 2. verpleegkundige activiteiten 3. hulp bij verplaatsingen binnenshuis 4. hulp bij verplaatsingen buitenshuis 5. ontspanningsactiviteiten 6. hulp bij dagbesteding / werk / school 7. dagelijks huishoudelijk werk 8. groter huishoudelijk werk 9. tuinwerk of kleine klusjes 10. administratieve activiteiten 11. beheren van geld of financiën

Percentage binnen de groep van gebruikers die onvoldoende hulp ontvangen 16% 9% 15% 19% 20% 31% 11% 14% 20% 13% 17%

Percentage in de steekproef 10% 2% 5% 15% 15% 6% 7% 7% 5% 5% 1%

We zien dat voor een aantal taken sommige PAB-gebruikers meer hulp behoeven dan diegene waarop zij momenteel kunnen rekenen. De grootste tekorten liggen in de persoonsgerichte activiteiten buitenshuis. Men schakelt hiervoor wél hulp in, maar deze volstaat niet om volledig aan de behoeftes van de persoon met een handicap te beantwoorden. Dit is logisch gegeven het feit dat het om taken gaat die binnen een voltijds dagritme kaderen en bijgevolg ook de meeste uren assistentie vereisen. Zelfs indien het aantal uren assistentie toeneemt, daalt het aantal PAB-gebruikers dat meent onvoldoende hulp voor die specifieke bezigheid te ontvangen niet. Meer nog, indien er een significant verband is, gaat het om een zwak of middelsterk negatief verband, waarbij men vaker onvoldoende hulp zal hebben naarmate men op meer uren assistentie kan rekenen.

b) Gewenste combinaties met en gewenst gebruik van het PAB Binnen de huidige PAB-regelgeving worden een aantal combinaties met het PAB uitgesloten. Toch zou 55% van de PAB-gebruikers zijn PAB met één of meerdere van de diensten en/of voorzieningen uit tabel 5.6. willen combineren. De voorzieningen die een zelfstandig leven van de persoon met een handicap mogelijk moeten maken -begeleid wonen (18%) en zelfstandig wonen (17%)- zijn in het bijzonder in trek. Toch zou men ook meer tijdelijke oplossingen -kortverblijf (18%), semi-internaat voor schoolgaanden (13%) en logeerfunctie (11%)- met het PAB willen combineren met het oog op een korte(re) verlichting van de zorg voor de persoon met een handicap. Daarnaast bestaat er ook de nood aan een ambulante begeleidingsvorm: 16% zou zich graag beroepen op een thuisbegeleidingsdienst.

165

Tabel 5.6.: Het PAB gewenst in combinatie met één of meerder diensten en/of voorzieningen, uitgedrukt in percentages.

PAB gewenst in combinatie met… # 1. een observatie- en behandelingscentrum 2. een internaat 3. een semi-internaat voor schoolgaanden 4. een tehuis voor niet-werkenden: nursingtehuis 5. een tehuis voor niet-werkenden: bezigheidstehuis 6. een tehuis voor werkenden 7. een dienst zelfstandig wonen 8. begeleid wonen 9. beschermd wonen 10. thuisbegeleiding 11. kortverblijf 12. logeerfunctie 13. wonen onder begeleiding van een particulier 14. een pleeggezin

Totaal (N=227) 10% 6% 13% 6% 7% 3% 17% 18% 7% 16% 18% 11% 10% 5%

Alle bevraagde respondenten uit het kwalitatief onderzoek vinden principieeltheoretisch dat het PAB gecombineerd zou moeten kunnen worden met één of meerdere diensten en/of voorzieningen van het VFSIPH. Voor velen bestaat echter de nood niet, waardoor zij een combinatievorm niet expliciet benadrukken. Daar blijken ook erg goede redenen voor te bestaan. Enerzijds kunnen meer combinatievormen de instroom in de dure residentiële centra reduceren en ook de uitstroom tijdelijk of definitief bevorderen. Daarbij en daarenboven kunnen ze de druk op de mantelzorgers aanzienlijk verlichten. Vooral (alleenstaande!) mantelzorgers die ‘vierentwintig uur op vierentwintig’ en ‘zeven dagen op zeven’ de zorg voor een persoon met handicap op zich nemen, hebben al eens nood om er een tijdje ‘uit’ te zijn. Daarenboven is een ongeval (operatie, depressie,…) soms snel gebeurd. Zulke combinaties zijn echter niet gemakkelijk te verwezenlijken. Zo meent Peggy (7C), een zorgconsulente van een dagcentrum en een voormalig zorgconsulente in het kader van het PAB, dat de problemen zich vooral concentreren aan de aanbodzijde, zijnde de instellingen en voorzieningen van het VFSIPH. Gegeven het plaatsgebrek en het wachtlijstenprobleem in de voorzieningen valt er niet veel te onderhandelen tussen de voorziening en de gebruiker. Er blijken nu al mensen terecht te komen in settings waar ze eigenlijk niet thuishoren. Daarenboven impliceert de implementatie van een dergelijk systeem een verzwaring van de werkdruk voor de organisatieleden en in het bijzonder van haar administratie. “Begin maar eens met het berekenen van prijzen … Een loodzware taak voor de boekhouder ter plekke.” (Peggy, 7C)

Roger (8B) fundeert de gebrekkige combinatiemogelijkheden vooreerst op ‘onwil’ en ‘gemakzucht’; dit tegen de achtergrond van de onzekerheden en de onduidelijkheden die met het PAB-systeem gepaard gaan. Daarnaast haalt hij ook concurrentiemotieven aan: de institutionele zorgsettings zouden zich

166

bedreigd voelen bij het uitbreiden van een PAB-systeem in de richting van een PGB-systeem28. Zij die expliciet een combinatie met een dienst en/of voorziening willen en geconfronteerd worden met de onmogelijkheid, lijken ook vaak geneigd om hiervoor op één of andere manier te willen betalen. Ze stellen zich dan de vraag waarom de (dag)prijs van een kortverblijf, semi-internaat of thuisbegeleidingsdienst niet gewoon in het PAB kan verrekend worden. Daarenboven percipieert men het als fundamenteel onlogisch dat bepaalde combinatiemogelijkheden zoals een semi-internaat voor niet-schoolgaanden en een dagcentrum klaarblijkelijk wel kunnen, terwijl andere combinatievormen uitgesloten worden. Doorheen de cases is het vooral de (omgeving van) de minderjarige persoon met handicap die expliciet benadrukt dat zij combinatiemogelijkheden met een kortverblijf en een thuisbegeleidingsdienst graag zouden willen zien ontstaan. Vooral de wenselijkheid van de combinatie kortverblijf-PAB wordt benadrukt: “Dit zou gecombineerd moeten kunnen worden, want het is een van die zorgvormen die maken (sic) dat ouders de overstap naar een internaat uitstellen. Als ze drie à vier keer hun kinderen eens enkele dagen naar een kortverblijf kunnen doen, dan is dat een hele ondersteuning. De druk naar internaat wordt dan verlicht.” (Tom, 4C, coördinator van een semi-internaat) “Ik vraag me af waarom ze het verdorie niet zouden doen! Daar is geen logica achter. Alleen gemakzucht […] Waarom is dat belangrijk? Dan kunnen bijvoorbeeld ouders zeggen:‘Wij gaan een week met vakantie’. […] Er zijn een hoop persoonlijke assistenten die, zoals in onze situatie, de situatie dan overnemen thuis zodat de ouders wel weg kunnen. Maar stel ‘die wordt ziek …’ Wie gaat het dan doen? Er is ook geen tijdelijke opvang. […] Ik heb dan voorgesteld voor dat kortverblijf:‘Trek het verdorie van dat budget af!’ … Hetgeen men nu wel doet met dat dagcentrum. Geef ons toelating om dertig dagen per jaar gebruik te kunnen maken van dat kortverblijf, zeg hoe veel dat kortverblijf per dag kost en trek dat van dat budget af. Met dat dagcentrum, dat kan wel. Daar kan een ideetje over gemaakt worden. Dat is toch onlogisch (Roger, 8B, vader van Sabine).”

Ook onderstaande conversatie benadrukt de wenselijkheid uitgaande van vele budgethouders voor kortopvang en dit in het licht van vakantie, van het periodiek verlichten van de zorgtaken van de mantelzorgers en van potentiële crisissituaties: -

-

“(Herman, 15B, vader van David):‘Je mag wel combineren met een semi-internaat voor niet-schoolgaanden en niet met een kortopvang. De kortopvang vind ik juist het meest noodzakelijke om mee te mogen combineren.’ (Interviewer):‘En waarom juist die kortopvang?’ (Herman):‘Vakantie… Wij hadden zo geregeld al die jaren lang dat David zo veel weken per jaar op kortopvang kon. En ook bij crisissituaties. Ik ben eens in het ziekenhuis beland. […] En dat is ons nu écht afgenomen met als gevolg dat wij dus nu geen vakantie kunnen plannen behalve als David mee kan met een kamp van het ziekenfonds. […] Dat zijn die beperkte tien dagen in de vakantie. Dat is een absolute negatieve factor omdat wij eigenlijk de bedoeling hadden om de

28

PGB staat voor een ‘persoonsgebonden budget’, waarbij men een PAB onder andere zou kunnen combineren met een plaats in een voorziening.

167

-

herfstvakantie voor te behouden voor onze dochter en de grote vakantie voor het hele gezin. […] Die kortopvang, dat is altijd praktisch, hé. Allez, ge wilt ne keer samen weg gaan, ge zit er door en ge hebt zoiets van ‘we willen er even uit’. Van de familie is er niemand die eens zou zeggen: ‘We zullen dat kind een keertje opvangen’. En ik wil dat betalen, hé! Maar zelfs als we het willen betalen, dan mag het nog niet want je hebt een PAB. Ik snap het niet. Ik begrijp dat werkelijk niet.’ (Annemie, 15A, moeder van David komt even tussen):‘Dat is de keuze die wij hebben moeten maken. Dat is het offer dat wij hebben moeten brengen om het PAB te verkrijgen. […] Stel dat ik morgen in het ziekenhuis geraak … Waar moet ik naartoe met David? Of een sterfgeval in de familie?’…”

De vraag naar meer combinatiemogelijkheden met het PAB blijft vanzelfsprekend niet beperkt tot de combinatie PAB - kortverblijf. Saar (10B, zus van Rik) laat verstaan dat principieel alle combinatiemogelijkheden moeten kunnen en vindt zelfs de combinatie PAB-residentiële instelling niet onlogisch: “Ik vind dat niet logisch. In vind die scheidingsmuur … Het is weer typisch, hé. Het PAB is een mooi ideologisch idee, maar dan weer gecombineerd met die platte economische, formeel-administratieve praktijk. Er zijn mensen die iemand in residentie hebben en die hem maar al te graag af en toe eens naar huis willen halen. Dat moet een PAB toch kunnen.” (Saar, 10B)

Ingegeven door de positieve ervaringen die Inge (12A, moeder van Jorre) destijds had met een thuisbegeleidingsdienst, zou deze vrouw graag een combinatie PABthuisbegeleiding zien. Ook hiervoor haalt zij een gegronde reden aan: “Vroeger hadden wij thuisbegeleiding. In het begin kwam Lucy (van de dienst thuisbegeleiding, dc) één maal om de twee weken om Jorre te leren kennen. Later kwam ze wat minder vaak en vooral om moeilijke situaties te bespreken. Het bood een meerwaarde. We kregen professioneel advies en raad. Ook Mathijs (de persoonlijke assistent, dc) zou er iets aan kunnen hebben … Ideeën geven en zo…. Vooral in het begin, tijdens de opstart, zou dat handig kunnen zijn.”

Bovendien wil 59% van de PAB-gebruikers het PAB aanwenden voor andere zaken dan die binnen de huidige regelgeving zijn toegelaten. In het algemeen vindt 5% dat de er een grotere vrijheid zou moeten zijn voor de budgethouder met betrekking tot de regeling van de indirecte kosten. Andere kosten die men graag met het PAB zou vergoeden zijn: verplaatsingskosten voor de persoonlijke assistent (11%), familiehulp (8%), aangepast materiaal en hulpmiddelen (8%), (alternatieve) therapieën (8%), ontspanning van de persoon met een handicap en diens assistent (7%), kleine en grote klusjes in en rond het huis (5%), (extra) kosten voor de verplaatsing van de persoon met een handicap (4%), (extra) kosten voor medisch materiaal (6%), … Naast deze kosten voor de persoon met een handicap en zijn persoonlijke assistent(en), wenst men het PAB ook nog te kunnen aanwenden voor kosten van de omgeving van de PAB-gebruiker. Het lijstje met de vraag naar meer bestedingsmogelijkheden van het PAB gaat nog veel verder. Het mag de moeilijkheid en relativiteit van een lijst van ‘in te brengen kosten’ illustreren. Daarenboven schuilt in een dergelijke lijst ook een ongelijkheidsfactor en wordt hij door menig persoon met handicap of diens

168

omgeving als paternalistisch aanzien. Zo illustreert case 4 dat de ‘sterkeren’ soms meer profiteren van de indirecte kostenregeling. “Liesje neemt Anneke vaak mee in de weekends en als indirecte kosten mogen dan treintickets, huren van hotels […] worden ingebracht. Nu, ik ‘huur’ eigenlijk het huis van Liesje in zekere zin. […] Anneke moet daar eten, slapen, er is verwarming, nutsvoorzieningen en dergelijke meer. En dat wordt dan allemaal afgeketst omdat dat geen hotel is. […] Nu is dat een lijst van indirecte kosten van dingen die mogen en niet mogen en dat is zo absurd. Ik heb dat ook aangekaart. Ze beslissen gewoon wat ik mag doen met dat geld. En ik gun dat die mensen die een vliegtuigticket kunnen nemen en ergens op een ‘plage’ (bedoeld wordt een strand, dc) kunnen gaan zitten met een assistent. Maar ik vind het schrijnend dat zoiets kan en dat ik geen verblijf kan betalen in het weekend. Ze (het Vlaams Fonds en de budgethoudersvereniging, dc) hebben daar wel begrip voor, maar daar blijft het bij en dat is spijtig natuurlijk. […] Ook: men is begonnen met dansexpressie en Liesje gaat daar met mijn dochter naar toe. Dat kost mij redelijk wat geld. Ik vind dat ik dat er mee zou moeten kunnen betalen, maar dat kan niet. En dan denk ik ‘jullie beslissen’ en ik vind dat dat niet klopt.”(Frieda, 4A, moeder van Anneke)

Gert (4B) treedt zijn partner volmondig bij: “Het is een beetje cynisch dat je met Anneke naar een drie-sterren hotel mag gaan waar je negen kansen op tien niet binnen geraakt omdat de lift te klein is, het bad niet aangepast is […] Maar gewoon een warm gezin waar Anneke dat weekend mag wonen … Daar kan je geen vergoeding voor krijgen. En dat huis is aangepast aan haar noden […] En het is de assistent die Anneke meeneemt in haar eigen leefsituatie, waar ze een hele pedagogische lijn heeft uitgestippeld. […] Maar als de assistent met haar naar Eurodisney gaat, dat wordt betaald. Dat kost een fortuin, hé. En voor Anneke is dat te veel, te veel prikkels. Hetzelfde met de cinema …” (Gert, 4B, stiefvader van Anneke)

Tegen deze achtergrond vinden Frieda en Gert, en zij overigens niet alleen, dat men de indirecte kostenregeling beter vrij laat naar besteding. Zij vinden het logisch dat de kosten verantwoord moeten worden en in het teken van de zorgsituatie van hun kind moeten staan, maar eerder onverantwoord dat het Vlaams Fonds een lijst opstelt met ‘in te brengen kosten’, aangezien zoiets nooit de volledige concrete lading aan zorgnoden kan dekken. 5.2.2. Tevredenheid met betrekking tot de zorgsituatie Aan de zorgverlening van een PAB-gebruiker zijn heel wat aspecten verbonden. Wij vroegen aan de respondenten verschillende aspecten te beoordelen op een schaal van helemaal niet tevreden, eerder niet tevreden, eerder tevreden tot helemaal tevreden.

a) Tevredenheid met betrekking tot de afzonderlijke zorgaspecten Analyse leert dat deze tevredenheid inzake de zeven items losstaat van het feit of men de budgethoogte al dan niet toereikend vindt of van het feit of men er met het PAB in slaagt de aanvankelijke voorkeuren te realiseren. De budgethoogte zorgt dan weer wel voor een significant verband met de kwaliteit van de zorgverlening en de afstemming op de behoeftes. Het betreft telkens een zwak positief verband. Anders gesteld, naarmate PAB-gebruikers over een hoger budget beschikken, neemt de tevredenheid met betrekking tot de zorgverlening slechts in beperkte mate toe.

169

Voor elk van deze zorgaspecten -met uitzondering van ‘de afstemming van de zorgverleners op elkaar’ is er een significant verschil (p-waarde<0,05 en aangeduid met *) tussen de subgroep die meende onvoldoende hulp voor alle opgesomde activiteiten te krijgen en zij die voldoende hulp ontvangen. Tabel 5.7.: Tevredenheid met betrekking tot enkele aspecten van de zorgverlening, opgesplitst voor de personen die al dan niet voldoende hulp voor alle activiteiten samen ontvangen en uitgedrukt in percentages.

Aspecten van de zorgverlening 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

PAB-gebruikers die eerder of helemaal tevreden zijn onvoldoende voldoende totaal hulp hulp

omvang van de zorg kwaliteit van de zorg afstemming op de behoeftes afstemming zorgverleners op elkaar tijdstip zorgverlening keuze aard van de zorg keuze van zorgverleners

84 91 88 89 85 84 85

94 99 95 94 94 98 97

91 96 89 92 92 92 93

X² (df=3) 12,235* 8,232* 16,920* 1,929 9,438* 14,465* 11,195*

Indien we de antwoorden op alle aspecten samen bekijken, dan zien we dat 14% van de PAB-gebruikers over minstens één van de items met ‘helemaal niet’ of ‘eerder niet tevreden’ oordelen. 25% is daarentegen zeer tevreden over zijn huidige zorgverlening en kent aan alle 7 items de antwoordcategorie ‘helemaal tevreden’ toe. Er is dan ook weinig variatie vast te stellen in de beoordeling van de afzonderlijke zorgaspecten. De afstemming op de behoeftes scoort het laagst, terwijl de kwaliteit van de zorg het hoogste is van deze zeven verschillende zorgaspecten.

b) Tevredenheid met betrekking tot de gehele zorgverlening De schaal die de tevredenheid over de zorgverlening in haar geheel moet meten, is gebaseerd op deze zeven items (maximumwaarde=28 en α=0,8969)29. Een lage score verwijst dan naar een grotere ontevredenheid, terwijl een hoge score betekent dat de PAB-gebruiker (heel) tevreden is over diens zorgverlening. Met een gemiddelde totaalscore van 22,55 of 3,2 per zorgaspect, mogen we stellen dat de doorsnee PAB-gebruiker tevreden is over de ontvangen zorg. Grafiek 5.2. illustreert deze tevredenheid. Een ‘zeer lage tevredenheid’ verwijst naar een maximum van 10 of gemiddeld 1,5 per item; een ‘lage tevredenheid’ naar een score tussen 11 en 18 of gemiddeld 2,5 per item; een hoge tevredenheid naar een score tussen 19 en 24 of een gemiddelde van 3,5 per item; en een ‘zeer hoge tevredenheid’ naar een minimum van 25 of gemiddeld 3,5 per item.

29

Cronbach’s alfa (verder afgekort met α) is een maat voor de betrouwbaarheid van een schaal. Het meet de interne consistentie. Een schaal met alfawaarde van 0,80 zullen wij omschrijven als een betrouwbare schaal. Hoe groot alfa moet zijn om van een betrouwbare schaal te spreken is echter arbitrair.

170

Figuur 5.4.: Tevredenheid over de zorgverlening, uitgedrukt in percentages.

zeer laag 3% zeer hoog 37%

laag 14%

hoog 46%

Toch mogen we er niet zonder meer vanuit gaan dat de tevredenheid van de respondenten inzake hun zorgverlening het gevolg is van het gebruik van het PAB. Daartoe stelden we aan de budgethouders voor elk van deze zeven zorgaspecten de vraag of het PAB er geen, een negatieve of een positieve invloed op heeft uitgeoefend. De invloed van het PAB is significant (p-waarde<0,05) voor de tevredenheid inzake de keuze van de zorgverlening (g=0,562), de keuze in aard van de zorg (g=0,400) en de afstemming van de zorg op de behoeftes (g=0,378). Omwille van het specifieke karakter van de zorgverlening van de betaalde mantelzorger, peilden we hiernaar in een aparte vraag: ‘Bent u tevreden over de hoeveelheid zorg die de betaalde mantelzorger opneemt?’. In het algemeen laten de PAB-gebruikers met betaalde mantelzorg zich (zeer) positief uit over de zorgverlening van deze mantelzorger; vier vijfde is ‘helemaal tevreden’ en één vijfde is ‘eerder tevreden’. Dit neemt niet weg dat bijna de helft van de budgethouders (46%) de zorg te zwaar acht voor de betaalde mantelzorger. Met andere woorden, vanuit het perspectief van de persoon met een handicap is de betaalde mantelzorg een goede zaak voor de PAB-gebruiker, terwijl dit in mindere mate geldt vanuit het standpunt van deze betaalde mantelzorger zelf. 5.2.3. Invloed van het PAB op en de tevredenheid met betrekking tot de leef- en woonsituatie Het gebruik van het PAB beperkt zich echter niet tot zorgverlening in de strikte zin van het woord. We hebben reeds gezien dat men het PAB voor heel wat taken aanwendt. De impact van het PAB gaat vermoedelijk verder dan louter de zorgsituatie van de persoon met een handicap.

a) Woon- en leefsituatie van de PAB-gebruiker In tabel 5.7. zien we dat er een positieve invloed uitgaat van het PAB op de ontspanningsmogelijkheden (80%), de zelfstandigheid (78%), de gezinsleden (69%) en het sociaal leven (83%). Deze invloed op de dagbesteding en het relationele

171

leven van de persoon met een handicap komt nog meer naar voren bij de minderjarigen.

Verdeling voor minderjarigen versus meerderjarigen

Voor deze drie aspecten en voor de werk- of schoolsituatie is er dan ook een significant verschil tussen de minder- en meerderjarigen. Daarnaast schat men ook de invloed van het PAB op de schoolsituatie hoger in dan deze op de werksituatie van de meerderjarigen. Met uitzondering van de invloed van het PAB op de huisvesting en de financiële situatie stellen we in het algemeen een positievere evaluatie bij de minderjarigen vast. Wij merken op dat het bij de minderjarigen om de perceptie van de budgethouder (meestal diens ouders) gaat. Toch heeft het PAB ook een zeer belangrijke positieve en significante invloed op de zelfstandigheid van de meerderjarigen. Het PAB lijkt aldus een zelfstandig leven mogelijk te maken of althans te bevorderen. Tabel 5.7.: Invloed van het PAB op verschillende aspecten van de woon- en leefsituatie van de PAB-gebruiker, uitgedrukt in rij-percentages (totaal=100%).

Invloed van PAB op de woon- en leefsituatie van de PAB-gebruiker 1. ontspanningsmogelijkheden* 2. werk- of schoolsituatie* 3. sociaal leven* 4. gezinsleden* 5. relatie met de partner 6. gezondheid 7. financiële situatie 8. huisvesting 9. vervoersmogelijkheden 10. zelfstandigheid

Leeftijdscategorie Minderj neg geen 0 7 0 36 0 17 4 15 nvt nvt 0 52 5 50 0 79 0 40 0 33

pos 93 64 83 81 nvt 48 45 21 60 67

neg 2 0 1 2 2 2 5 1 2 1

Meerderj geen 23 64 41 36 49 52 42 70 40 18

Totaal pos 75 36 58 62 49 46 53 29 58 81

neg 2 0 1 3 2 1 5 1 2 1

geen 19 49 34 28 49 52 43 72 40 21

Verdeling naar aard van de handicap

De significante verschillen naar aard van de handicap (meestal met een significantieniveau van 0,10), sluiten aan bij de verschillen naar leeftijd. Wij herinneren eraan dat het bij de minderjarigen in hoofdzaak om personen met een mentale handicap gaat, terwijl er voor de meerderjarigen vaker sprake is van een fysieke handicap. Zodoende stellen we ook vast dat men de impact van het PAB op de algemene woon- en leefsituatie op de persoon met een mentale handicap doorgaans hoger inschat dan voor personen met een fysieke handicap. Zo zal het PAB voor 86% van de personen met een fysieke handicap een positieve impact hebben gehad op diens zelfstandigheid, tegenover 69% van de personen met een mentale handicap en 62% van de personen met een andere handicap.

Verdeling voor mét versus zonder betaalde mantelzorger

Het al of niet aanwezig zijn van een betaalde mantelzorger leidt niet tot significante verschillen tussen de twee subgroepen. Uitzondering vormt echter de invloed van het PAB op de financiële situatie van de PAB-gebruiker. Hierbij zullen de personen met een betaalde mantelzorger vaker de invloed van het PAB hierop positief evalueren (58% tegenover 46%) en de personen zonder betaalde mantelzorger zullen deze

172

pos 80 51 65 69 49 46 52 27 58 78

meer negatief beoordelen (8% tegenover 2% bij de personen met betaalde mantelzorg).

Invloed van het PAB op de gezinsleden

Tenslotte heeft het PAB meermaals een invloed op het sociale en relationele leven van de gezinsleden van de PAB-gebruiker. We zien dat de participatiemogelijkheden voor minstens één van de gezinsleden dankzij het PAB is toegenomen. Men zal dankzij het PAB vaker deelnemen aan ontspanningsactiviteiten buitenshuis, gemakkelijker een daguitstap maken (67%), zich met creatieve activiteiten bezighouden (59%) of een culturele activiteit bijwonen (54%). De impact op het bezoek aan vrienden (41%) of familie (38%), en de deelname aan het verenigingsleven (27%) zijn minder groot. Daarentegen gaat er voor 54% een positieve invloed van het PAB uit op de uitoefening van de job van één of meerdere gezinsleden.

b) Algemene tevredenheid van de PAB-gebruiker Een vergelijkbaar patroon vinden we terug wanneer we naar de algemene tevredenheid van de PAB-gebruikers peilen. Ook hier ligt de beoordeling voor de minderjarigen en de personen met een mentale handicap hoger dan bij de meerderjarigen en de personen met een fysieke of andere handicap (voor leeftijd: X² = 56,120; df=4 en p-waarde<0,05 en voor aard van de handicap: X²=33,899; df=8; p-waarde<0,05)). In het algemeen is 83% ‘eerder tevreden’ of ‘helemaal tevreden’ met zijn huidige situatie. Tabel 5.8.: Algemene tevredenheid van de PAB-gebruiker, uitgedrukt in percentages.

Algemene tevredenheid helemaal niet tevreden eerder niet tevreden eerder tevreden helemaal tevreden weet niet Totaal

Tevredenheid Leeftijdscategorie* Minderj Meerderj 0 12 0 2 24 64 58 18 18 4 100% 100% (N=55) (N=167)

Aard van de handicap* Ment. Fysiek Andere 0 13 8 0 1 2 40 65 40 51 17 36 9 4 14 100% 100% 100% (N=43) (N=129) (N=50)

Totaal 9 1 55 28 7 100% (N=222)

Een dergelijke indicator voor de ‘algemene tevredenheid’ van mensen vertelt op zich weinig. In een gemiddeld tevredenheidsonderzoek hanteert men 70% of zelfs 80% tevredenheid als minimumnorm. Hierbij scoort de algemene tevredenheid meestal hoger dan wanneer men naar de tevredenheid met betrekking tot de deelaspecten van de woon- en leefsituatie informeert (tabel 5.7.). Toch stellen we vast dat voor de meeste items minstens 80% van de respondenten aangaf ‘eerder tevreden’ of ‘helemaal tevreden’ te zijn. Uitzonderingen vormen de tevredenheid over de gezondheid en de financiële situatie, die met respectievelijk 56% en 69% duidelijk lager liggen dan de tevredenheid over de andere aspecten.

173

5.3. Administratieve verplichtingen Bij het gebruik van het PAB komt zoals eerder gesteld heel wat kijken. Men dient niet alleen zijn assistentie te organiseren, maar staat ook in voor een aantal administratieve verplichtingen, die al dan niet leiden tot een rechtstreekse contactname met het VFSIPH, in concreto de PAB-cel. De beoordeling van het deze administratieve verplichtingen, de PAB-cel en het PAB-systeem kunnen ons heel wat leren over de werking van het PAB. 5.3.1. Beoordeling van de administratieve verplichtingen De cijfers uit tabel 5.9. bevestigen dat deze plicht geen sinecure is en geeft aan dat de PAB-gebruikers hierover niet onverdeeld positief zijn. Meerdere PAB-gebruikers geven dan ook de administratieve last aan als één van de pijnpunten binnen het PAB-systeem. 51% van de respondenten laat zich negatief uit over het papierwerk en 47% betwist de eenvoud van alle verplichte formaliteiten. De overzichtelijkheid van de administratie scoort dan weer iets beter en er is een overwegende tevredenheid over de snelheid waarmee de betaling wordt afgehandeld. Tabel 5.9.: Beoordeling van de aspecten die verbonden zijn met de administratie voor het Vlaams Fonds, uitgedrukt in percentages.

Hoe beoordeelt u de administratie inzake…? 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

overzichtelijkheid eenvoud papierwerk snelheid betaling regeling indirecte kosten controle kwartaalaangiften flexibiliteit regelgeving

zeer negatief

eerder negatief

eerder positief

zeer positief

geen mening

9 12 19 2 9 6 7

27 35 32 8 22 14 20

43 38 35 27 30 39 43

15 12 10 59 17 15 11

6 3 4 3 23 26 19

De hoge non-respons voor de items 5, 6 en 7 bemoeilijken een eenduidige interpretatie. Vermoedelijk heeft deze te maken met een beperkte ervaring en/of kennis zodat men hierover minder gemakkelijk een mening kan geven. In het kwalitatieve casestudyonderzoek worden de bekommernissen omtrent de administratieve lasten verder geduid en geïllustreerd. We beperken ons hier tot duiding van de algemene bekommernissen zonder te veel in detail en in concrete illustraties te moeten treden. Volgens Tom (4C), vormt het administratieve werk in het kader van PAB-gebruik de grootste drempel om er aan deel te nemen, althans voor wat betreft de ouders van de kinderen van ‘zijn’ semi-internaat: “Tussen (sic) de ouders wordt er veel over gesproken. Maar het is toch nog zo dat een aantal ouders die best heel mondig zijn […], die de zorg rond hun kind goed kunnen coördineren, toch niet instappen in het PAB-systeem omdat ze de zorg van die administratie en de ‘paperasserij’ te veel vinden om erbij te nemen, omdat ze dan zelf werkgever moeten worden.” (Tom, 4C, coördinator van een semi-internaat).

174

De meest opvallende bekommernis ligt inderdaad vervat in de ‘administratieve rompslomp’ die het PAB met zich meebrengt en de traagheid van het systeem. Hoewel meerdere respondenten te kennen geven dat de regelgeving hieromtrent reeds aanzienlijk versoepeld is - men denke onderandere aan het niet meer moeten kopiëren en opsturen van alle bewijzen van indirecte kosten en aan het systeem van de bijstandskorf30 - signaleren zij toch nog talrijke problemen met betrekking tot de administratieve verwezenlijking van het PAB. De problemen concentreren zich vooral op het vele en omslachtige papierwerk dat met het PAB gepaard gaat en de onduidelijkheid/onzekerheid die de administratie met zich meebrengt. Willy (13A) spreekt in dit licht bijvoorbeeld van de onvoorspelbaarheid en de gebrekkige transparantie van het systeem die maken dat men soms voor verrassingen komt te staan. Dit laatste geschiedt dan doorgaans tegen de achtergrond van een snel veranderende wetgeving en van een gepercipieerde lange duur die tussen de indiening van de kosten en de definitieve afrekening zit. De snel veranderende wetgeving voedt ook mede de (perceptie van de) vaagheid en de gebrekkige logica omtrent ‘wat mág en níet mag’ aanbesteed worden met het PAB. Dit geldt specifiek voor wat betreft de indirecte kostenregeling. Problemen of lasten van allerlei aard worden door de meeste respondenten wel gerelativeerd. Soms gebeurt dat op een eerder cynische wijze waarbij men verwijst naar de bureaucratische administratie die ‘typisch Belgisch’ is (of zou zijn). Typerend zijn bijvoorbeeld onderstaande citaten: “En dan komt de kat op de koord. Om de drie maanden moet je dus een volledige staat opmaken van directe en indirecte kosten, van wat die helpster allemaal gedaan heeft. Dus: huishoudelijk werk, verplaatsingen, boodschappen doen, papieren invullen. En dan de indirecte kosten: dat moet allemaal ingeschreven worden, allemaal bewaard worden. En dan hebben ze altijd wel iets tekort […] Iedere keer dat je een nieuwe assistent hebt, moet je die ‘cirque’ opnieuw doen: contracten opstellen en opsturen, een contract van u met het interim-bureau, een contract van u met de assistenten, verzekering voor arbeidsongevallen, voor rechtskundige bijstand, … ’t Is een enorme rompslomp. En dan is het weer vakantiegeld, dan is het weer RSZ (bijdragen voor de sociale zekerheid, dc). Alle papieren die een andere werkgever krijgt, krijg je ook. Je bent nooit zonder. En het probleem is dat je dat zelf niet kunt. Je kunt niet al die formulieren invullen. Hoe dat iemand die niet ontwikkeld is daar mee weg kan … Ik begrijp het niet. We zeggen altijd: ‘Het is PAB met brokken’.” (Jeaninne, 9A) “Ik had wel problemen met de administratieve verwezenlijking ervan. […] Papierwerk dat je er altijd mee hebt, wat je mag en niet mag en ik denk dat dat algemeen is volgens de contacten die ik leg. Ik heb ook heel veel problemen met de indirecte kosten. Bijvoorbeeld telefoonkosten; die mag je inbrengen maar je moet dan wel een gedetailleerde factuur aanvragen. Die mag je inbrengen voor een ‘redelijk bedrag’. Zegt gij mij eens ne keer wat een redelijk bedrag is ?” (Jos, 1A) “Veel papierwerk. Ik zou er niet aan uit geraken. […] Maar veel papierwerk, echt waar. Ik heb hier een nieuwe kast moeten aanleggen, speciaal voor al zijn papieren. Dat is de moeite.” (Ria, 1B, echtgenote van Jos)

Ondanks de overwegende tevredenheid omtrent de snelheid van afhandeling van de betalingsprocedures (cf. de kwantitatieve onderzoeksresultaten), doen er zich op dit punt wel klachten voor. 30

Deze regeling behelst een ruimere Vlaams Fonds materie waarmee echter ook vele PAB-gebruikers in aanraking komen.

175

“Drie maanden ‘2001’ hebben we gehad. Die afrekening is gebeurd en hetgeen ik niet had uitgegeven, heb ik terugbetaald. Maar van alle uitgaven van 2002, daar heb ik nog geen afrekening van. Als ik nu een fout heb gemaakt, of iets niet heb opgeschreven. Dan kan het zijn dat ze nu gaan afkomen en zeggen: ‘Dat en dat wordt niet erkend als uitgave’. We zijn nu november 2003.” (Roger, 8B, vader van Sabine) “Mijn grootste zorg is dat ik van het Vlaams Fonds nog altijd – we zijn nu twee jaar bezig – geen bevestiging gekregen heb dat onze uitgaven goedgekeurd zijn. We zijn van januari 2002 bezig en ik heb van dat eerste kwartaal nog altijd niet op papier de bevestiging gekregen […] Ze bevestigen niet; ze blijven wel voorschotten betalen. Ik veronderstel dat van het totale budget de gemaakte kosten aanvaard zijn, maar ik weet dat niet. Dat zou wel eens kunnen tegenvallen.” […] (Herman, 15B, vader van David)

5.3.2. Beoordeling van het Vlaams Fonds Terwijl 17% van de respondenten stelt geen kennis te hebben van de PAB-cel, heeft drie vierde (77%) reeds rechtstreeks contact gehad met deze PAB-cel. Twee derde van de respondenten heeft dit contact positief ervaren. Men is er vriendelijk en behulpzaam. Sommige respondenten zien een positieve evolutie ten aanzien van 2001. Andere respondenten hebben het er moeilijker mee, waarbij 14% zich negatief uitlaat over de werking van de PAB-cel. Hierbij verwijst men naar een gebrekkige kennis of een dienstverlening die niet klantvriendelijk genoeg is, een te rigide hantering van of te onduidelijke regelgeving, een moeizame contactname,… Daarenboven vindt men dat de afhandeling van rekeningen en van antwoorden op vragen (al dan niet per mail) te lang op zich laten wachten. Sommige PAB-gebruikers pleiten voor een grotere samenwerking met budgethoudersverenigingen, sociale secretariaten en andere diensten, voor een betere bereikbaarheid en voor meer persoonlijk contact via een vast contactpersoon bij de PAB-cel. Dezelfde bekommernissen blijken ook uit het casestudyonderzoek. Hoewel de meeste mensen veel respect tonen voor de hulp en het begrip die men krijgt van het Vlaams Fonds/de PAB-cel31, blijken sommigen het moeilijk te hebben met wat met een groot woord genoemd zou kunnen worden - een gebrekkige kennis van deze instanties. De meesten relativeren dit wel tegen de achtergrond van a) de snel wijzigende wetgeving die maakt dat de PAB-materie ook voor de Vlaams Fondsleden niet altijd even eenvoudig is en b) tegen de achtergrond van een PAB dat de kinderschoenen nog moet ontgroeien. Het geheel zorgt vaak voor onnoemelijke misverstanden.

31

Opgemerkt weze dat respondenten niet altijd het onderscheid maken tussen het Vlaams Fonds als geheel en de PAB-cel. Voor hen maakt het PAB dan ook meestal deel uit van een totaalverhaal. Respondenten bevraagd naar hoe zij de administratie en procedures omtrent het PAB ervaren, worden dus eveneens verhalen ontsponnen omtrent de aanvraag van hulpmiddelen, de bijstandskorf, de controle-arts, enzovoort.

176

“Ach ja, mijn indruk is dat er veel mensen zijn in het Vlaams Fonds die met problemen geen weg weten. […] Telefonisch kom je dat ook tegen, dat je vraagt of je zoiets mag inbrengen en dan zeggen ze eerst dat het niet mag, dan dat ze het op een vergadering nog eens zullen bespreken en dan dat het niet mag omdat de reglementering is veranderd. Ik maak daar zo geen problemen van.” (Jos, 1A) “Het is soms zeer onduidelijk wat je kunt en wat mag en niet mag. […] Ik had een vraag en je krijgt een antwoord en dan is dat nog niet duidelijk en dan bel je terug en dan krijg je een geheel ander antwoord. Het is soms moeilijk te vatten. Die mensen zeggen ook continu: ‘Voor ons is het soms ook nog moeilijk om alles correct en duidelijk naar de mensen over te brengen’. Ik denk dat die mensen die daar zitten het ook moeilijk hebben, dat het ook een leerschool voor die mensen is. Ik denk dat het misschien voor een aantal mensen die binnenkort die aanvraag doen veel duidelijker zal zijn, maar dat wij nog zo’n beetje de weg moeten openen.” (Chantal, 5C, moeder van Kenny) “Ik wil die mensen (van de PAB-cel, dc) niet in diskrediet brengen. Die mensen proberen hun best te doen. Ik heb daar begrip voor hoor. […] Neen, mij ga je niet horen zeggen dat ze niet hard genoeg werken.” (Roger, 8B, vader van Sabine) “Ik heb soms het gevoel dat niemand goed weet hoe de vork in de steel zit; zelfs het Vlaams Fonds niet. Er verandert ook zo veel in de regelgeving en misschien kan men dat niet bijhouden? Ik weet het niet.” (Eva, 11A)

Een vrijwel algemene klacht is ook dat ‘het Vlaams Fonds’ een hoge mate van zelfwerkzaamheid van de PAB-gebruiker lijkt te verwachten. Dit lijkt samen te hangen met een andere verzuchting van vele mensen dat ze ‘overal zelf moeten achter zitten’ en dat ze niet steeds goed geïnformeerd worden. Omtrent de ‘stijl van dienstverlening’ zijn de stemmen niet eenduidig. Sommigen percipiëren ‘het Vlaams Fonds’ als onpersoonlijk (te formeel-rationeel, procedureel,…) en ze menen dan ook dat zij de mens achter het dossier niet meer zien. Anderen percipiëren het rationeel handelen ‘zonder aanziens des persoons’ dan weer als eerder logisch en objectief, óf ze zijn de mening toegedaan dat het Fonds hen integendeel persoonlijk en begrijpend behandelt. “‘Ik heb wel de indruk dat ze bij het Vlaams Fonds niet goed weten over wie ze eigenlijk bezig zijn. […] Ze zien de procedures wel, maar ze maken geen onderscheid. De procedure is voor iedereen gelijk. Dat ze eerst eens met de mensen contact opnemen en dan zien ‘hier is geen discussie over mogelijk’. In feite zouden ze eerst een analyse moeten maken van uw persoon.” (Geert, 3D, vader van Lien) “Het Vlaams Fonds is weinig soepel, maar dat geldt voor alle administraties in ons landje en je went daar wel aan. […] Ze hebben wel begrip, maar zo staat het in de regeltjes en ‘we moeten de wet naleven’. En dan krijg je zo van die vragen: ‘Wat ben je dan van plan om als indirecte kost te maken’? “(Frieda, 4A, moeder van Anneke) “Ze zijn daar toch heel vriendelijk, tegenwoordig. Ik ondervind nu toch van diegenen die in de PAB-cel zitten dat je toch ‘iemand’ bent en niet een ‘dossiernummer’. Vroeger was dat heel anders. Ze waren niet vriendelijk.” (Jeaninne, 9A) “Ik heb zelf persoonlijk contact opgenomen met het Vlaams Fonds en hen ook mijn persoonlijke problemen uitgelegd en zij hebben dat goed verstaan. Het zijn toch mensen gelijk iedereen en ik heb daar geen problemen mee gehad.” (Marijke, 13B, vriendin van Willy)

177

Ook omtrent de controle die uitgaat van het Vlaams Fonds inzake de besteding van de financiële middelen, zijn de stemmen niet eenduidig. Sommigen hebben het eerder moeilijk met het controlerende karakter van inspectiediensten en met de ‘verantwoording’ die zij moeten afleggen aan het Vlaams Fonds inzake de goede aanbesteding van de gelden. Tegen die achtergrond weerklinkt soms ook de stelling om die vijf procent aan indirecte kosten die bovenop het PAB mogen ingebracht worden, vrij te laten naar aanwending. Anderen vinden de controle die uitgaat van het Vlaams Fonds en de daaraan gekoppelde verantwoording dan weer erg logisch, gegeven het feit dat misbruiken kunnen plaatsvinden en dat het tenslotte om gemeenschapsgelden gaat. “Ik had zo’n briefje van een boekenwinkel … 1,70 euro … en daar stond op ‘diversen’ en daar zaten ze op door te hameren: ‘Wat heb je daarmee gekocht?’ […] omdat dat er niet op stond. Iedere frank moet je verantwoorden. […] En ik hoor dat ook bij andere mensen: ‘Waarom laten ze dat bedrag niet vrij (bedoeld worden de indirecte kosten, dc). […] Daar zou een hoop miserie mee gespaard blijven.” (Jos, 1A)

Tom (4C), coördinator van een dagcentrum, spreekt in dit licht van een breed gedeelde ervaring (uitgaande van de personen met een handicap of hun omgeving) dat zij zichzelf als advocaten moeten opstellen tegenover allerlei formele instanties om iets te krijgen. Willen zij hun rechten kunnen uitoefenen, dan ligt de bewijslast bij hen. Mensen zouden zich daarbij vaak in de rol van advocaat geduwd voelen. “Over het algemeen is het toch een ervaring van de persoon met handicap en de dienstverlening daar naartoe … Er wordt gezegd: ‘Je hebt recht op dit en dat’, maar er is niemand die gewoon zorgt dat zij krijgen waar zij recht op hebben. Zij moeten zelf dossiers gaan in orde maken, gaan bewijzen dat ze er recht op hebben. En die bewijslast ervaren mensen dikwijls alsof ze advocaat moeten zijn om te krijgen waar ze recht op hebben.” (Tom, 4C)

Herman (15B) hekelt dan weer de aangevoelde controle met betrekking tot het aanbesteden van mantelzorgers: “Iets dat mij stoort aan het Vlaams Fonds is altijd dat gedoe over ‘die mantelzorg’. […] Ik heb daar zo’n wrang gevoel bij. Het lijkt alsof men daarmee wil uitdrukken … zo van: ‘We kunnen niet anders dan aanvaarden dat je een mantelzorger aanbesteedt, maar eigenlijk staat het ons niet aan.”

De ‘andere’ (of eerder ‘aanvullende’) stem terzake wordt verkondigd door Monique (6A) en vele anderen: “Ik heb niet geklaagd, ook niet over controles en zo. Volgende week komt er een controleur van het Vlaams Fonds. Ik versta dat … dat dat nodig is en dat er niet ‘gefoefeld’ mag worden. Ik ben met alles in orde; ik heb alles klaar liggen. Ik vind dat goed dat het Vlaams Fonds dat allemaal nauwkeurig opvolgt.” - (Interviewer): “Vind je dat lastig om telkens al die kleine uitgaven te moeten verantwoorden?” - (Ghislain, 7A): “Ergens vind ik dat logisch. Het budget dient voor de gast (de persoon met handicap, dc). Mocht dat niet verantwoord worden, dan gebeuren er misbruiken. Er zijn mensen genoeg in de sector […] waarvan de ouders teren op de uitkering van zoon of dochter en waarbij de ontspanningsmogelijkheden of het uitgaan van zoon of dochter worden gereduceerd. Dat kan niet, hé. Dan vind ik het niet meer dan normaal dat hier een verantwoording voor gevraagd wordt. Wat doet ge met die vijf procent? Wij kunnen

178

met ons tweeën (respondent bedoelt zijn vrouw en hij zelf, dc) gaan ‘koffiekletsen’ en dan die bonnetjes bijhouden. Dat kan niet, hé.” “Tot op de frank is misschien wat verregaand, maar ik vind het toch wel logisch dat je die kosten moet verantwoorden. Het is toch ook wel met iemand anders’ centen dat je omgaat.” (Anna, 9C, persoonlijke assistente van Jeaninne) “Uiteindelijk … Er gaan altijd wel enkele vliegen tussen zitten die gaan proberen te azen op dat budget. Dus, je mag niet zomaar zeggen […] je krijgt het.” (Erik, 11D, broer van Eva)

5.4. Conclusie: een keuzevrijheid die veel kennis, kunde, assertiviteit en energie vergt Het regelen van het PAB is een omvangrijke en vaak als lastig ervaren opdracht die heel wat kennis en kunde van de budgethouder vergt. De doorsnee budgethouder is dan ook hoger opgeleid, hetgeen een selectief gebruik van het PAB-systeem verraadt. Bovendien deelt hij deze taak veelal met anderen. Waar hij voor de organisatie van de assistentie regelmatig de hulp van een (betaalde) mantelzorger zal inroepen, neemt hij de administratieve taken eerder zelf voor zijn rekening en/of wendt hij zich tot een formele persoon of instantie. Hoewel één derde van de bevraagde PAB-gebruikers het toegekende budget ontoereikend acht, brengt het PAB een grotere keuzevrijheid inzake de zorgverlening voor de persoon met een handicap met zich mee. Men slaagt er doorgaans wel in zijn voorkeuren met betrekking tot de aard van de assistentie te realiseren, maar dit gebeurt niet steeds in de gewenste hoeveelheid. Een grotere ontevredenheid over de hoeveelheid assistentie voor persoonsgerichte taken buitenshuis dan voor de andere taken, wijst er op dat sommigen noodgedwongen prioriteit geven aan de meer levensnoodzakelijke en persoonsgerichte taken, zoals verzorging. Het resterende budget zal men dan in tweede instantie aan bijvoorbeeld ontspanningsactiviteiten of andere taken besteden. Een tweede verklaring ligt in het feit dat activiteiten in het kader van de dagbesteding ook meer uren in beslag nemen zodat men hiervoor ook sneller over onvoldoende assistentie zal beschikken. In het algemeen is de PAB-gebruiker tevreden over de zorgverlening in het kader van het PAB. Terwijl vooral professionele buitenstaanders de neiging hebben om de kwaliteit van de assistentie in vraag te stellen, beoordelen de betrokkenen dit zorgaspect juist het meest positief. Allicht vullen professional en leek het kwaliteitsbegrip vanuit een ander perspectief op zorg dan ook anders in. In de lijn van onvoldoende assistentie is men het minste tevreden over de mate waarin men deze assistentie op zijn behoeftes en wensen kan afstemmen. Toch wijzen de cijfers niet op een problematisch gegeven en heeft het PAB ook hierop een positieve impact gehad. Wetende dat het PAB de keuze van zorgverleners en aard van de assistentie én de afstemming van de zorgverlening op de behoeften op een significante en positieve manier heeft beïnvloed, mogen we stellen dat het PAB méér keuzemogelijkheden voor de gebruiker met zich meebrengt. Daarnaast gaat de invloed van het PAB verder dan op de loutere zorgverlening aan de persoon met handicap. Dit mag blijken uit het feit dat een deel van de gebruikers

179

een positieve invloed van het PAB ervaart op het sociale en relationele leven van zichzelf én dat van zijn omgeving. Het grootste knelpunt in het PAB-gebruik ligt in de administratieve lasten die ermee gepaard gaan. Respondenten hekelen de traagheid en de administratieve rompslomp die met het PAB gepaard gaat. De knelpunten reveleren zich onder andere doorheen verscheidene onduidelijkheden, onzekerheden en misverstanden. Op de achtergrond spelen onder andere een PAB dat zijn kinderschoenen nog moet ontgroeien, een snel veranderende wetgeving en een lange duurtijd tussen de indiening van kosten en de afhandeling ervan. Vele PAB-gebruikers laten zich dan ook negatief uit over het vele en vaak ingewikkelde papierwerk waarmee ze krijgen af te rekenen. Dit noopt de doorsnee PAB-gebruiker tot het aanwenden van één en vaak meerdere ondersteuningsmogelijkheden (cf. infra hoofdstuk 7). Ondanks enkele kritieken op vlak van aangevoelde controle, kennis en stijl van dienstverlening betonen vele personen met handicap en hun omgeving zich dankbaar en respectvol jegens het Vlaams Fonds/de PAB-cel zelf. Minstens even veel PAB-gebruikers relativeren ook de bureaucratische administratie als ‘typisch Belgisch’.

180

Hoofdstuk 6: kwaliteit van de arbeid van de persoonlijke assistent Kwaliteit van de arbeid is een meer-dimensioneel begrip dat verwijst naar een oordeel over het werk en de gevolgen daarvan voor de werknemers. Men onderscheidt vier groepen van ‘objectieve’ kenmerken van het werk, men kan percipiëren als de descriptieve dimensie van de arbeidssituatie. Onder 6.1. worden deze kenmerken (arbeidsinhoud, -omstandigheden, -voorwaarden en -verhoudingen) besproken. Ondanks deze min of meer objectieve maatstaven, bevat een uitspraak over de kwaliteit van de arbeid altijd een normatieve component. Bijgevolg bestaat er over de vraag of de kwaliteit van de arbeid op een objectieve dan wel op een subjectieve wijze moet worden vast gesteld geen wetenschappelijke overeenstemming. In het bijzonder wanneer we in punt 6.2. peilen naar de arbeidstevredenheid, betrokkenheid en belasting van de persoonlijke assistent wint deze subjectieve component aan belang.

6.1. Descriptieve dimensie van de kwaliteit van de arbeid Vanuit het risico dat de ‘kwaliteit van de arbeid’ beperkt zou blijven, ontwikkelde men een ‘objectief instrument’ om deze kwaliteit te evalueren. Aan de hand van vier kenmerken - de zogenaamde 4 A’s - van het werk32, willen we de descriptieve dimensie van de ‘kwaliteit van de arbeid’ als persoonlijke assistent belichten. Achtereenvolgens komen de arbeidsinhoud, de arbeidsomstandigheden, de arbeidsvoorwaarden en de arbeidsverhoudingen aan bod. 6.1.1. Arbeidsinhoud We zagen reeds dat de job als persoonlijke assistent zich door een grote variatie aan taken kenmerkt. Toch houdt een job meer in dan louter de aard van de taken. De ‘arbeidsinhoud’ verwijst enerzijds naar de aard en de inhoud van de job en anderzijds naar de wijze waarop deze taken dienen te worden uitgevoerd.

a) Aard van het werk als externe persoonlijke assistent Aan de hand van een betrouwbare schaal van acht items33 (maximumwaarde=24 en α=0,8293) trachten we de aard en de inhoud van het werk als externe persoonlijke assistent in kaart te brengen. Hierbij peilden we naar de mate waarin het werk vele nieuwe ideeën vergt, afwisselend is, veel verantwoordelijkheden met zich meebrengt, men resultaten ziet, men kan tonen wat men kan, men zich kan uitleven, men vele nieuwe dingen kan leren en waarin men rekening houdt met zijn wensen en behoeften. Antwoordcategorieën waren ‘zelden of nooit’, ‘zo nu en dan’ en ‘erg vaak of altijd’. Een lage totaalscore van deze acht items impliceert dat men weinig 32

33

VAN RUYSSEVELDT, J., ‘Kwaliteit van de arbeid: ontleding van een meerdimensioneel begrip’, HIVA (K.U.Leuven), in OVER-WERK, Tijdschrift van het Steunpunt, WAV, 4/2001. Deze schaal is gebaseerd op vragen die werden ontleend aan het HIVA-onderzoek (K.U.Leuven) inzake de ‘Kwaliteit van arbeid en flexibiliteit’ in de periode van mei – juli 2000; contactpersoon: Tom Van der Steene.

181

kansen krijgt en de arbeid aldus een lage kwaliteit kent, terwijl een hoge score naar een hoge kwaliteit van de arbeid verwijst. Een gemiddelde totaalscore van 18,45 of anders gesteld, een gemiddelde van 2 (=’zo nu en dan’) per item, wijst er alvast op dat de job van persoonlijke assistent een zekere kwaliteit heeft. De persoonlijke assistenten van minderjarigen schatten deze arbeidsinhoud hoger in dan deze van de meerderjarigen (t-waarde=4,386; df=128; p-waarde<0,05) (cf. grafiek 6.1.). Dit heeft wellicht te maken met de doorgaans professionelere en meer inhoudelijk gerichte begeleiding van de (subgroep van) minderjarigen met een mentale handicap voor wie de voorkeur ook vaker uitgaat naar een professionele hulpverlener; een patroon dat we al eerder uitvoerig bespraken (cf. supra).

Grafiek 6.1.: Arbeidsinhoud als persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages


25

20

15

minderjarigen meerdejarigen totaal

10

5

0 8

9

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24

totaalscore arbeidsinhoud

Het significante verschil tussen de twee subgroepen krijgt meer betekenis wanneer we de beoordeling voor de afzonderlijke items bekijken. De items zonder significant verschil tussen deze twee leeftijdscategorieën, scoren het hoogst. Samengevat: als (externe) persoonlijke assistent heb je een: -

-

-

afwisselende job (te funderen op een diversiteit van taken, cf. supra), waarvan je resultaat ziet (de assistent werkt vaak in een één-op-één-relatie ten opzichte van de persoon met een handicap zodat het werk individueel toerekenbaar is) waarbij de budgethouder rekening houdt met je wensen en behoeftes (niet verwonderlijk gegeven (a) de soms moeilijke zoektocht naar assistenten die gebruikers op dit punt voor een voldongen feit stelt en (b) de gevraagde flexibiliteit die aan twee zijden moet werken wil de ‘persoonlijke’ arbeidsrelatie standhouden) die doorgaans gepaard gaat met veel verantwoordelijkheden (hetgeen gegeven de vaak grote afhankelijkheid van de gebruiker en het relatief grote

182

aandeel van de assistent in een kleine PAB-setting ook logisch is). Dit geldt (logischerwijs) in het bijzonder voor de assistenten van de minderjarigen (X²=15,002; df=2; p-waarde<0,05). Toch lijkt deze job minder ruimte te bieden om de intrinsieke kwaliteiten van de assistent veel aan bod te laten komen of verder te ontwikkelen. Minder vaak vergt het werk nieuwe ideeën en is het werk waarin men kan tonen wat men kan of waarin men zich kan uitleven. Een vergelijking van de minderjarigen versus meerderjarigen toont echter aan dat dit vrijwel enkel voor de meerderjarigen opgaat. Persoonlijke assistenten van minderjarigen menen wel veel kansen te krijgen om hun kennis en kunde in hun werk aan te wenden en verder te ontplooien. Wij merken echter wel het kleine absolute aantal van de assistenten van de minderjarigen op (N=38). Persoonlijke assistenten beschikken in mindere mate over leermogelijkheden. Ondanks de gebrekkige statistische representativiteit als gevolg van het kleine aantal respondenten, berust dit argument wel op theoretische gronden. Items die intrinsieke kwaliteiten benadrukken van het werk als persoonlijke assistent zoals ‘leervermogen hebben’, ‘kunnen tonen wat men kan’ en ‘werk dat nieuwe ideeën vergt’ zijn immers typisch professionele items die, zoals al enkele malen gesteld, meer aansluiten op de situatie van minderjarigen. Vooral het eerste item (leervermogen) en het laatste (nieuwe ideeën) worden door persoonlijke assistenten in de cases van de minderjarigen vaak benadrukt. Bevraagd naar hun kennis en kunde en naar hoe kwaliteitsvol zij hun arbeid inschatten, benadrukken ze vaker dan de assistenten van meerderjarigen de creativiteit die zij in hun job kunnen ‘uitleven’ (!) Dat illustreert bijvoorbeeld één van de persoonlijke assistenten van Kenny op school: “Vorige week was het hockey en de meester en ik dachten allebei dat het te moeilijk ging zijn voor Kenny […] Je moet achter die bal aanlopen en met de rolstoel is dat niet gemakkelijk. En toen dacht ik ‘we zetten hem gewoon in de goal’. Die moet hij alleen maar ter plaatse verdedigen en het enige dat hij moet doen is de bal terugslagen. Hij heeft zich echt kostelijk geamuseerd. Dat is toch wel creatief zijn op sommige momenten. Ook naar spelletjes op de speelplaats toe. De kinderen willen wel met hem spelen, maar dat is niet gemakkelijk… met hem spelen. Wat moet je met zo’n jongen doen? Dan moet je spelletjes verzinnen die ze met hem kunnen doen. Zo leer je de kinderen er ook wat creatiever mee omspringen.” (Marlies, 5B, persoonlijk assistente van Kenny)

Marianne (6D), persoonlijke assistente van Babs, benadrukt het leervermogen in de pedagogische aanpak van kinderen en inzake gebarentaal (Babs heeft een auditieve handicap): “Soms krijg ik van Babs niets gedaan, dan is ze koppig, en dan komt haar moeder naar boven en die pakt dat dan anders aan. En dan denk ik […] ‘daar had ik ook aan moeten denken’. Ook in taalgebruik leer ik altijd nog wel wat bij. Gebarentaal. Overlaatst had ik het woordenboek (bedoeld wordt een gebarenwoordenboek, dc) vastgepakt om te weten ‘wat’, ‘waar’, ‘wanneer’ ‘wie’… Dat begint allemaal met een ‘w’ […] en dan neem ik een woordenboek en dan zoek ik dat op.”

183

Tabel 6.1.: Kenmerken van de job als externe persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Leeftijd

Kenmerken van het werk als externe persoonlijke assistent 1. Is het werk dat afwisselend is?

Totaal

Mind. (N=38)

Meerd. (N=91)

(N=130)

X²

-

zelden of nooit zo nu en dan vaak of altijd

3 16 81

10 26 64

8 23 69

X²=4,350 df=2 p=0,114

-


0* 17* 83*

17* 36* 47*

12 31 57

X²=15,00 2 df=2 p=0,001 *

2. Is het werk met veel verantwoordelijkheden?

3. Is het werk waarvan u resultaten ziet? -


5 17 78

6 32 62

5 28 67

X²=3,162 df=2 p=0,206

-


3 24 73

8 31 61

6 29 65

X²=2,136 df=2 p=0,344

8* 37* 55*

36* 47* 17*

28 44 28

X²=29,11 4 df=2 p=0,000 *

6** 32** 62**

16** 43** 41**

13 40 47

X²=5,607 df=2 p=0,061* *

3* 28* 69*

20* 47* 33*

15 41 44

X²=15,22 0 df=2 p=0,000 *

10* 32* 58*

27* 38* 35*

22 36 42

X²=6,628 df=2 p=0,036 *

4. Is het werk waarin de werkgever rekening houdt met uw wensen en behoeftes?

5. Vraagt uw werk veel nieuwe ideeën van u? -


6. Is het werk waarbij u kan tonen wat u kan? -


7. Is het werk waarin u zich kan uitleven? -


8. Is het werk waarbij u nieuwe dingen kan leren? -


b) Wijze waarop taken (dienen te) worden uitgevoerd Een belangrijk aspect in de manier waarop een persoonlijke assistent zijn werk uitvoert, is de mate waarin hij/zij over autonomie beschikt. Aan de hand van zes items die deel uitmaken van een zelfde schaal (maximumscore=24 en α=0,8092) willen we nagaan in welke mate externe persoonlijke assistenten zélf keuzes (mogen) maken in hun werk. De respondent kon kiezen uit ‘geen of zeer weinig’,

184

‘onvoldoende’, ‘voldoende’ of ‘veel’. Een lage totaalscore verwijst naar geen of zeer weinig autonomie, terwijl een hoge score op veel autonomie van de persoonlijke assistent duidt. Een gemiddelde schaalscore van 14,85 of een gemiddelde van 2,48 per item (tussen ‘onvoldoende’ en ‘voldoende’) wijst op een beperkte beslissingsmacht van de externe persoonlijke assistent. Drie vierde van de respondenten heeft een totaalscore van maximum 18 of gaf gemiddeld ‘voldoende’ als antwoord. De zeggingskracht varieert noch naar leeftijd of handicap van de persoon met een handicap, noch naar geslacht of leeftijd van de persoonlijke assistent. Toch zijn er enkele significante verschillen of verbanden voor deze variabelen indien we de items afzonderlijk analyseren. Voor elk van deze items meent minstens de helft van de respondenten voldoende zelf de keuze te kunnen maken. Terwijl één derde van de externe persoonlijke assistenten (33%) stelt geen of onvoldoende te kunnen kiezen welke activiteiten hij voor zijn rekening neemt, mag men daarentegen wel zelf bepalen hoe men deze werkzaamheden uitvoert. Al heeft meer dan een derde van de assistenten (37%) onvoldoende autonomie met betrekking tot de momenten van assistentie verlenen, wordt dit enigszins gecompenseerd door een grotere zeggingskracht in het werktempo, -volgorde en –onderbreking. Met andere woorden, de budgethouder tekent de krijtlijnen uit (wanneer en welke activiteiten) waarbinnen de persoonlijke assistent een zekere autonomie heeft om zijn werkzaamheden naar eigen oordeel in te vullen. De significante verschillen naar leeftijd (1) verwijzen naar het feit dat de persoonlijke assistenten van minderjarigen voor deze items over meer autonomie beschikken dan bij meerderjarigen. Het significante verschil naar aard van de handicap (2) heeft dan weer te maken met een minder grote keuzevrijheid voor de externe persoonlijke assistenten van de personen met een fysieke handicap. Beide significante verschillen kunnen weer niet los van elkaar worden gezien. Tabel 6.2.: De autonomie als externe persoonlijke assistent, uitgedrukt in rij-percentages (100%).

In hoeverre biedt uw werk de mogelijkheid om … 1. de aard van de werkzaamheden te kiezen? (2) 2. zelf een manier van werken te kiezen? (1)(2) 3. zelf de volgorde van de werkzaamheden te bepalen? (1)(2) 4. zelf het tempo te bepalen?

Beoordeling geen of zeer weinig

Onvoldoende

voldoende

veel

Totaal

25

8

51

16

11

4

55

30

20

3

52

25

100% (N=114) 100% (N=125) 100% (N=119)

14

4

54

28

100% (N=111) 5. zelf de werktijden te bepalen? 30 7 57 6 100% (N=113) 6. het werk te onderbreken 22 5 54 19 100% wanneer u wilt? (2) (N=114) Significant verschil voor: (1) leeftijd van de PH; (2) handicap van de PH

185

Het lijkt erop dat persoonlijke assistenten doorgaans niet over erg veel autonomie beschikken inzake de invulling van hun job. Voor een goed deel is dit te liëren aan het PAB als een karakteristieke vraaggestuurde zorgvorm. Het PAB legt immers de keuzeautonomie, althans voor een groot deel, in de handen van de PAB-gebruiker zelf. Deze bepaalt dan zelf welke soort zorg hij/zij gerealiseerd wil zien, op welke tijdstippen, door wie, onder welke voorwaarden, enzovoort. Veeleer ‘aanbodsgestuurde zorg’ gaat daarentegen uit van (het aanbod van) de zorgverlener zelf. Voor de gebruiker impliceert dit in het beste geval een keuze binnen de marges die de zorginstantie (op haar beurt binnen de marges van de overheid) vooropstelt. De (organisatorische) zorgverlener heeft in dit geval meer macht en autonomie. Samengevat: de PAB-gebruiker wil ‘kwaliteit op zijn maat’ en die gaat voor een stuk ten koste van de handelingsautonomie van de persoonlijke assistent. Nochtans mag men dit gegeven niet overdrijven. De assistent, zo is reeds uit verschillende onderzoeksbevindingen en illustraties gebleken, is verre van ‘afhankelijk’ van de PAB-gebruiker. Eerder gaat het om een wederzijdse afhankelijkheid tussen gebruiker en assistent. De gebruiker is vaak ook afhankelijk van de assistent, bijvoorbeeld wanneer hij hem of haar vraagt om (onbetaald) een kwartiertje langer te werken. Onderstaand citaat van een persoonlijke assistente, die ook de opleiding tot persoonlijke assistente heeft gevolgd34, is in ieder geval veelzeggend en ‘typisch’ voor de situatie van menig persoonlijke assistent: “De meeste dingen doe je toch gewoon op aanwijzing. Je neemt ook wel initiatief, maar … ja […] je moet ook meegaand zijn. Dat is een vorm van flexibel zijn en je moet bereid zijn tot heel uiteenlopend werk. Dat kan zowel huishoudelijk zijn, als verzorgend, als heel ondersteunend. […] In de cursus werd ons geleerd: ‘persoonlijke assistenten zijn de handen en de voeten en soms ook het hoofd van de budgethouder’. En daar moet je ook toe bereid zijn. Ik bedoel dan niet (dat je zegt, handelt op een manier) ‘ik zal het hier eens gaan doen hoe dat het best zou zijn.’ Je kan natuurlijk wel voorstellen doen of zeggen: ‘Zou het niet gemakkelijker zijn als …’ Je moet eigenlijk een beetje kunnen … uitvoeren. […] Bij ons in de cursus is dat toch sterk naar voren gekomen en ook: ‘Elk individu heeft het recht om zelf beslissingen te nemen’.” (Maddie, 14D, persoonlijke assistente van Bram)

Ondanks het feit dat in bovenstaand citaat wellicht wel enkele constante factoren zitten die voor (quasi) elke persoonlijke assistent gelden, is één en ander ook sterk variabel. Zo bevestigen de cases dat, als al het overige gelijk blijft, een externe assistent over het algemeen minder autonomie heeft dan een betaalde mantelzorger omdat het voor een betaalde mantelzorger vaak eenvoudiger is om dingen te weigeren. Dit geldt dan zeker voor een inwonende mantelzorger die steeds de zorg ten behoeve van de persoon met handicap, die kind is, op zich heeft genomen. Zo blijkt bijvoorbeeld uit case 3 dat Lien van haar moeder/betaalde mantelzorger ‘niet moet denken dat ze op haar wenken bediend zal worden’ en dat ze soms moet wachten tot moeder ‘klaar’ is. Moeder verdedigt zich door te zeggen dat Lien ‘maar een andere assistent moet zien te vinden als ze zich veeleisend wil opstellen’. Nochtans is het in sommige gevallen juist voor een externe assistent gemakkelijker om dingen te weigeren dan voor een mantelzorger. Vermits hij zijn job doorgaans meer als een (afgebakende) ‘job’ ziet, kan hij structureel gezien (en 34

Een opleiding georganiseerd door de VDAB, i.s.m. een vzw (zie hoofdstuk 7)

186

precies daardoor) soms meer op zijn strepen staan wanneer er bijkomende zaken gevraagd worden die zijn eigenlijke taken- of urenpakket overstijgen. Ook het type activiteiten, op zijn beurt gecorreleerd aan de noodwendigheden van de handicap, speelt een rol. Op die basis kunnen overigens weer de significante verschillen tussen de minderjarigen en de meerderjarigen worden gestoeld. Gaat het bijvoorbeeld om huishoudelijke en verzorgende taken ten behoeve van een meerderjarige met een fysieke handicap die na een inloopproces tot routine verworden, of om het zinvol invullen van de dagen vrijetijdsbesteding van een minderjarige mentaal gehandicapte persoon, waarvoor steeds een beroep moet worden gedaan op de eigen creativiteit? Gaat het om een persoon met autisme die vanuit de aard van zijn handicap een sterke nood aan structurering van zijn alledaagse bestaan ervaart waaraan de activiteiten moeten beantwoorden, of om een persoon met een matige fysieke handicap die nog heel wat ADL-activiteiten zelf kan uitvoeren? Veel hangt natuurlijk ook af van de karakteristieken van de PAB-gebruiker (eisend/bazig versus inspraakbevorderend,…) en de persoonlijke assistent zelf (specifiek professioneel geschoold versus ongeschoold, assertief versus meegaand…) en diens interagerende omgeving (de geïnstitutionaliseerde afspraken en routines in huis, andere zorgbetrokkenen waarmee overlegd wordt en die inspraak hebben,…). Waar het bijvoorbeeld de specifieke situatie van inclusie op school betreft en het aantal PAB-betrokkenen doorgaans groter is dan in de specifieke één-op-één-situatie van menig PAB-gebruiker, hangt veel af van de handelingsautonomie die actoren zoals een directie, een leerkracht of een heel team zichzelf toeëigenen. Aldus onderkent men ook talloze gradaties inzake de graad van autonomie van de persoonlijke assistent, respectievelijk de budgethouder. 6.1.2. Arbeidsomstandigheden De term ‘arbeidsomstandigheden’ verwijst naar de omgevingsfactoren tijdens het werk, de lichamelijke belasting die gepaard gaat met de uitvoering van het werk, de mate van veiligheid en bescherming tegen ongevallen, gezondheidsrisico’s, … Al komen we later terug op de fysieke en geestelijke inspanningen die van de persoonlijke assistent worden gevergd, toch staan we hier eerst stil bij de (fysieke) werkomstandigheden. Persoonlijke assistenten moeten doorgaans niet in gevaarlijke omstandigheden werken. Meestal betreft het ook geen job waarbij men zich vuil hoeft te maken. De ‘nu en dan’ en ‘erg vaak of altijd’ - beoordeling van dit laatste item wordt allicht voor een groot stuk verklaard door de aanwezigheid van lichaamsverzorgende (bijvoorbeeld in het kader van hygiëne) en ‘grotere’ huishoudelijke activiteiten (bijvoorbeeld poetswerk).

187

Tabel 6.3.: De werkomstandigheden van de externe persoonlijke assistent, uitgedrukt in rijpercentages (totaal=100%)

Beoordeling

Werkomstandigheden van de externe persoonlijke assistent 1. Moet u werken in gevaarlijke of onveilige omstandigheden? 2. Is het werk waarbij u zich vuil moet maken? 3. Moet u werken aan een hoog tempo? 4. Moet u werken onder tijdsdruk?

zelden of nooit 98

Zo nu en dan 1

erg vaak of altijd 1

85

14

1

81

15

4

73

25

2

Totaal 100% (N=120) 100% (N=123) 100% (N=125) 100% (N=126)

Op het eerste zicht zijn er geen fysieke werkomstandigheden die een negatieve invloed op de uitoefening van de job als persoonlijke assistent kunnen bewerkstelligen. Het tijdsaspect speelt dan een grotere rol in de werkomstandigheden van de persoonlijke assistent. 19% meent ‘zo nu en dan’ of ‘erg vaak of altijd’ aan een hoog tempo te moeten werken en 27% moet onder tijdsdruk te moeten werken. Met andere woorden, externe persoonlijke assistenten hebben af te rekenen met een tijdsbelasting. Naarmate de assistent aan een hoger tempo moet werken, neemt de mentale belasting ten gevolge van de uitoefening van deze job toe (g=0,521 en pwaarde<0,05). Nochtans zijn ook deze percentages niet zeer hoog te noemen. Er lijken zelfs wat aanwijzingen te zijn dat vele externe persoonlijke assistenten eerder aan een laag tempo werken. Dit lijkt in het bijzonder het geval te zijn wanneer de taak grotendeels betrekking heeft op dagen vrijetijdsbesteding. Chantal en Katleen, de persoonlijke assistenten van Rudy, bijvoorbeeld, typeren hun job als ‘eerder rustgevend’: “Verzorging heeft hij eigenlijk bijna niet nodig. En het huishouden … iedere dag een uur is nog te veel. We babbelen veel, gaan eens buiten. Ik denk dat dat een zeer rustgevende job is.” (Chantal, 2B) “Het is een rustgevende job. Ge moet nooit gejaagd zijn. En hij (Rudy, dc) zegt nu al dat ik een zenuwpees ben.” (Katleen, 2C)

Budgethouders/personen met een handicap betonen zich vaak ook niet al te veeleisend met betrekking tot de taken die moeten gebeuren. Zij plaatsen deze dan ook niet altijd in een strikt tijdsschema: “Meestal kom ik binnen bij Monique en dan vraag ik wat er allemaal moet gebeuren en dan zegt zij: ‘Dat en dat en dat …maar … zie maar’ ...” (Greta, 6C, persoonlijke assistente van Babs)

Daarbij moet echter opgemerkt worden dat een laag arbeidstempo ook een stressfactor kan zijn die een negatieve impact kan hebben op de kwaliteit van de job van assistent.

188

Herman (15B) typeert precies omwille van dit gegeven de job van persoonlijke assistent als een vervelende bezigheid. Reden daarvan is onder andere dat zijn zoon David gebukt gaat onder een zware fysieke en mentale handicap, niet spreekt en zelf zeer weinig kan ‘doen’: “Wat voor de meesten ook moeilijk is: het is vervelend werk. Ge verveelt u met zo’n kind. Hij vergt niet heel veel verzorging […] daar zijt ge misschien twee of drie uur per dag mee bezig. Maar wat kan dat kind doen? Een bal rollen, een handje geven, ‘dada’ zeggen, wat tokkelen op een muziekinstrument, kijken terwijl jij met iets anders bezig bent, een wandeling maken, … Je kan dat allemaal doen en je kan dat zelfs twee of drie keer doen, maar een maand aan een stuk … vijf uur op een dag met zo’n activiteiten uw dag vullen? Ge gaat u steendood vervelen. En ik heb daar alle respect voor, voor de mensen die dat doen. […] Daarop mislukt het […] niet op de zwaarte van het werk. We zeggen ook tegen die mensen: ‘We zitten er niet mee in dat ge een werkje van thuis meebrengt.’ Het moet bijna, als je alles met dat kind en voor dat kind probeert te doen, dan houd je dat niet vol.”

6.1.3. Arbeidsvoorwaarden De arbeidsvoorwaarden hebben betrekking op de afspraken tussen de werkgever en de werknemer in verband met de te presteren arbeid, de verloning, de arbeidstijden, de contractvorm, de mogelijkheden om opleiding te volgen of promotie te maken, de rekrutering, de uitdiensttreding,… Men kan deze voorwaarden opsplitsen in primaire, secundaire en tertiaire arbeidsvoorwaarden.

a) Primaire arbeidsvoorwaarden Het loon en de overeenkomst tussen werkgever en werknemer vormen meestal cruciale voorwaarden bij een tewerkstelling en dus ook bij deze als persoonlijke assistent. Al kan iedere budgethouder de aard van de overeenkomst zelf bepalen, dient steeds een kopie van deze overeenkomst te worden bezorgd aan het VFSIPH. In deze overeenkomst is men verplicht een aantal zaken, waaronder de kostprijs van de assistentie, op te nemen. We staan hier kort stil bij het loon en de overeenkomst van de persoonlijke assistenten.

Loon

In 1.2.9. constateerden we dat het gemiddelde nettoloon van een persoonlijke assistent € 1108 per maand bedraagt, waarbij dit loon lager ligt voor de externe persoonlijke assistenten dan voor de betaalde mantelzorgers. Op basis van dit nettoloon en het uren dat deze assistent al dan niet in combinatie met andere jobs werkt, berekenden we het uurloon van deze assistent. Bijgevolg werden hier enkel deze persoonlijke assistenten weerhouden die dit werk niet met een andere job combineren. De onderstaande cijfers geven slechts bij benadering weer wat de persoonlijke assistenten per uur verdienen. Een persoonlijke assistent verdient netto gemiddeld € 11,70 per uur (N=115). De helft van de respondenten heeft weliswaar een netto uurloon dat lager ligt en verdient maximum € 8,54. Hoewel er naar de aard van de assistentie geen significant verschil is, verdienen de betaalde mantelzorgers gemiddeld iets meer dan de externe persoonlijke assistenten35; respectievelijk € 13,28 tegenover € 10,79 (t-waarde=35

Wij merken op dat voor de berekening van het uurloon gebruik werd gemaakt van het aantal contract-uren in plaats van het aantal werkelijk gepresteerde uren.

189

1,536; df=113; p-waarde>0,05). Het verschil tussen de gemiddelden van de persoonlijke assistenten van de minderjarigen en de meerderjarigen is evenmin significant. Toch ligt het uurloon van de assistent van een minderjarige gemiddeld een beetje hoger dan die van de meerderjarige; respectievelijk € 12,72 tegenover € 11,43 (t-waarde=0,671; df=113; p-waarde>0,05). Logischerwijs bestaat er een positief significant verband tussen het opleidingsniveau en het uurloon van de persoonlijke assistent, maar is dit zeer zwak (g=0,180 en pwaarde <0,05). Indien we het opleidingsniveau combineren met de specificatie van dit diploma krijgen we een vergelijkbaar resultaat (g=0,165 en p-waarde <0,05). De diploma’s werden gerangschikt volgens lager (secundair) onderwijs, aspecifiek secundair onderwijs, specifiek secundair onderwijs, aspecifiek hoger niet-universitair onderwijs, specifiek niet-universitair onderwijs, aspecifiek universitair onderwijs en specifiek universitair onderwijs36. In het bijzonder zorgt een specifiek diploma hoger nietuniversitair onderwijs voor een hoger uurloon; met name een gemiddelde van € 14, 93 en een mediaanwaarde van € 11,51.

Overeenkomst

Als opdrachtgever van de persoonlijke assistent is de budgethouder door de regelgever verplicht in die hoedanigheid een overeenkomst af te sluiten37. Die overeenkomst kan de vorm aannemen van: a) een arbeidsovereenkomst tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent, waarbij de budgethouder moet voldoen aan zijn fiscale en sociaalrechterlijke verplichtingen; b) een overeenkomst, waarbij wordt voorzien in zijn persoonlijke assistentie, die de budgethouder sluit met een uitzendkantoor, een zelfstandig dienstverlener of met een voorziening of instelling. Hoewel er ook in de praktijk voor verschillende alternatieven - zoals PWA, zelfstandigen, interims, en studenten - wordt geopteerd, heeft twee derde toch een arbeidsovereenkomst van onbepaalde (60%) of bepaalde duur (6%). De persoonlijke assistenten van de meerderjarigen zullen in het bijzonder via een arbeidsovereenkomst van onbepaalde duur werken, terwijl de minderjarigen eerder een interim of zelfstandige zullen inschakelen (X²=45,175; df=7; p<0,05). Dit heeft wellicht te maken met wie deze persoonlijke assistent is. We zagen reeds dat de minderjarigen meer een voormalig hulpverlener als persoonlijke assistent aanstellen en meerderjarigen veeleer een familielid (supra tabellen 1.21. en 1.22.). Hierbij werken voormalige hulpverleners het meeste als zelfstandige (47%) en familieleden meestal met een contract van onbepaalde duur (76%).

36 37

De term ‘specifiek’ verwijst naar een (para-)medisch of pedagogisch diploma. Het Besluit van de Vlaamse Regering van 15 december 2000 houdende vaststelling van de voorwaarden van toekenning van een persoonlijk assistentiebudget aan personen met een handicap (B.S. 30 januari 2001).

190

Tabel 6.4.: Type arbeidsovereenkomst van persoonlijke assistenten, uitgedrukt in percentages.

Leeftijd*

Overeenkomst 1. arbeidsovereenkomst van onbepaalde duur 2. arbeidsovereenkomst van bepaalde duur 3. Interim 4. PWA / dienstencheques 5. zelfstandige 6. voorziening / dienst / VZW 7. andere Totaal

Minderj 48

Meerderj 65

7 13 7 19 1 5 100% (N=157)

5 9 12 3 1 5 100% (N=353)

Totaal 60 6 10 10 8 1 5 100% (N=510)

45% van de PAB-gebruikers heeft mettertijd reeds één of meerdere contracten aangepast. Deze aanpassingen hadden hoofdzakelijk betrekking op de gemiddelde wekelijkse prestatieduur (26%), het type overeenkomst (10%), de duur (8%) en de kostprijs van de assistentie (8%). Eén op vier PAB-gebruikers (26%) stelt zo nu en dan af te wijken van de bepalingen zoals opgenomen in de overeenkomst. De afwijkingen hebben dan voornamelijk betrekking op de wekelijkse arbeidsduur en -tijden en in mindere mate op de taakomschrijving. Volgens de budgethouders zorgen deze afwijkingen zelden voor problemen.

b) Secundaire arbeidsvoorwaarden Voor de goede gang van zaken dienen er ook de nodige afspraken te worden gemaakt in verband met het uurrooster, de werktijden en de compensatieregeling. Hierbij is de werkgever aan de wetgeving gebonden. Uurrooster Per persoonlijke assistent van de budgethouder werd gevraagd of deze volgens een vast of variabel uurrooster werkt. ‘Variabel’’ impliceert dat het moment van assistentie verlenen niet vastligt, maar afhangt van bijvoorbeeld de noden van de persoon met een handicap of de mogelijkheden van de persoonlijke assistent. Voor de groep van alle persoonlijke assistenten (N=505) is deze verdeling gelijk. De persoonlijke assistenten van minderjarigen werken meer volgens een vast dan wél volgens een variabel uurrooster (X²=3,624; df=1; p-waarde <0,10). We weten reeds dat minderjarigen als schoolgaanden eerder over een vast dagritme beschikken dan de volwassenen die veelal een dagbesteding binnenhuis hebben (supra tabel 1.7.). De aard van de dagbesteding is wellicht niet zonder gevolg voor het uurrooster van de persoonlijke assistent.

191

Tabel 6.5.: Uurrooster persoonlijke assistenten per budgethouder, uitgedrukt in percentages.

Uurrooster Vast Variabel Totaal

Betaalde mantelzorger Betaalde MZ Externe PA 52 50 48 50 100% 100% (N=133) (N=372)

Leeftijd ** Totaal Minderj Meerderj 57 47 50 43 53 50 100% 100% 100% (N=154) (N=351) (N=505) ** p-waarde < 0,10

In tegenstelling tot wat men zou verwachten, hebben de betaalde mantelzorgers niet vaker een variabel uurrooster dan de externe persoonlijke assistenten. Dit heeft mogelijk te maken met de interpretatie van de vraagstelling. Terwijl sommigen een min of meer routineus en voorspelbaar dagritme beschouwen als een vast uurrooster, zullen anderen voor ‘variabel’ opteren omdat de uren afhankelijk zijn van de behoeften van de persoon met een handicap. Ten tweede, een aantal respondenten heeft mogelijk geantwoord volgens wat in het contract is opgenomen, hoewel uitdrukkelijk naar de werkelijkheid werd gevraagd. De daaropvolgende vraag in de vragenlijst geeft dan een betere indicatie voor de vereiste flexibiliteit van de mantelzorger. Indien men een variabel uurrooster had, werd gepeild naar hoe lang op voorhand men op de hoogte was van de uren. In het algemeen is meer dan de helft (61%) maximum een week op voorhand op de hoogte van het werkrooster. Eén op drie persoonlijke assistenten kent zijn werkuren tussen de twee en zeven dagen op voorhand. Wetende dat een variabel uurrooster minimaal één week op voorhand dient te worden uitgehangen, is dit voor het merendeel van de persoonlijke assistenten niet conform de wetgeving. Tabel 6.6.: Variabel uurrooster persoonlijke assistenten op voorhand gekend, (voor alle persoonlijke assistenten, opgesplitst voor betaalde mantelzorger (betaalde MZ) versus externe persoonlijke assistent (externe PA),) uitgedrukt in percentages.

Hoe lang variabel uurrooster op voorhand gekend is

Betaalde mantelzorger * Betaalde MZ

Externe PA

35 15 0 31 13 8 100% (N=62)

8 3 8 35 24 22 100% (N=181)

Niet op voorhand Maximum 24 uren Maximum 48 uren Maximum 1 week 1 à 2 weken Langer dan twee weken Totaal

Totaal 15 6 6 34 21 18 100% (N=243)

Het significante verschil tussen de betaalde mantelzorgers en de externe persoonlijke assistenten (X²=44,191; df=5; p-waarde<0,05) illustreert de grotere (vereiste) flexibiliteit van de mantelzorgers. Terwijl de helft van de eerste groep ofwel onmiddellijk of binnen de 24 uren beschikbaar is, kent drie vierde uit de tweede subgroep het uurrooster minstens drie dagen op voorhand. Als externe assistent lijkt de noodzaak om voldoende lang op voorhand afspraken te maken over het moment van assistentie verlenen groter te zijn dan bij betaalde mantelzorgers.

192

Hoewel minderjarigen een vaster dagritme kennen, is er geen significant verschil naar leeftijdscategorie indien de persoonlijke assistent een variabel uurrooster heeft. Werktijden en compensatieregeling De onderstaande tabel in verband met de werktijden van de assistenten bevestigt de vereiste flexibiliteit van betaalde mantelzorgers. Dit geldt zowel voor zaterdagen als zon- en feestdagen en in iets mindere mate voor nachtwerk. Dit overwicht kan wellicht enerzijds worden verklaard door het feit dat het voor een mantelzorger niet steeds mogelijk is een lijn te trekken tussen de bezoldigde en de onbezoldigde uren zorg. Zeker voor wat betreft de inwonende betaalde mantelzorgers loopt de zorg ten behoeve van de persoon met een handicap dan ook meestal gewoon door. Hoger werd reeds beschreven dat hun zorg zich eerder kenmerkt door een grote mate van continuïteit en van niet-aspectualiteit (in tegenstelling tot de externe persoonlijke assistenten). Tabel 6.7.: Werktijden persoonlijke assistenten, uitgedrukt in percentages.

Werktijden Zaterdag Zondag Feestdagen Nacht

Betaalde mantelzorger Mét Zonder 80* 53 64* 26 61* 24 48* 13

Leeftijd Minderj Meerderj 58 69 25 51* 25 47* 21 33*

Totaal 45 42 30 66

Anderzijds verwachten vele mantelzorgers geen extra compensatie om op deze

momenten te werken zodat de assistentie beter betaalbaar is dan wanneer men externe persoonlijke assistenten moet inschakelen. Een externe assistent zal minder snel genoegen nemen met het ontbreken van een specifieke vergoeding. Aangezien het PAB-systeem niet onder een bepaald Paritair Comité ressorteert (bijvoorbeeld Paritair Comité 100, 200, 305 of 319), is de persoonlijke assistent normaliter aangewezen op de goodwill van de budgethouder. We zien dan ook dat het werken tijdens weekends, feestdagen en nachten, heel wat minder extra wordt vergoed dan wanneer het louter om externe persoonlijke assistenten gaat.

Tabel 6.8.: Extra compensatie in geld of tijd voor weekend- en nachtwerk, uitgedrukt in percentages.

Extra compensatie in geld of tijd Zaterdag Zondag Feestdagen Nacht

Betaalde mantelzorger Mét Zonder 17 36* 15 46* 16 43* 9 47*

Steekproef 25 25 25 18

Leeftijd Minderj 10 7 21 16

Meerderj 28** 28* 25 18

Indien de persoon met een handicap meerderjarig is, wordt er vaker een persoonlijke assistent tijdens de weekends en/of nacht ingeschakeld dan bij de minderderjarigen.

193

Wellicht heeft ook dit te maken met het relatief hoge percentage van alleenwonenden in de subgroep van de meerderjarigen en/of hun nood aan continue zorg die aansluit bij hun fundamentele, soms zelfs levensnoodzakelijke behoeften van een (ernstige tot zware) fysieke handicap. In aansluiting met dit gegeven ontvangen persoonlijke assistenten van meerderjarigen ook vaker een extra compensatie voor weekendwerk dan meerderjarigen.

c) Tertiaire arbeidsvoorwaarden Onder

tertiaire

arbeidsvoorwaarden

rekent

men

doorgaans

de

opleidingsmogelijkheden voor een werknemer. Voor de budgethouder als werkgever

is het echter minder evident om zelf opleiding voor de persoonlijke assistent als werknemer te organiseren. Toch vormt het gebrek aan deskundigheid van de assistent een veelgehoorde reden om de tewerkstelling van de assistent (vroegtijdig) te beëindigen. Terwijl slechts 4% van de bevraagde persoonlijke assistenten de opleiding ‘persoonlijke assistent’ heeft gevolgd, bestaat er bij een vijfde (21%) de interesse om deze opleiding vooralsnog te doen. Hierbij is er geen significant verschil tussen de betaalde mantelzorgers en de externe assistenten.

Deze interesse neemt alleen maar toe indien we de assistenten vragen of er andere specifieke opleidingsvormen wenselijk zijn om de job als persoonlijke assistent (beter) uit te voeren (23%). Zonder dat van een significant verschil kan worden gesproken, is deze behoefte iets groter bij de externe assistenten tegenover bij de betaalde mantelzorgers; respectievelijk 25% tegenover 18%. Enerzijds wenst men op een opleiding die het werken met het PAB moet verbeteren. Denken we hierbij aan juridische informatie en ter bevordering van de administratieve en computervaardigheden van de assistent. Anderzijds bestaat er een sterke nood aan opleiding rond de persoon met een handicap zelf. Concreet bestaat deze nood uit de vraag naar verpleegkundige en verzorgende cursussen (hef- en tiltechnieken, EHBO, medische informatie rond bijvoorbeeld epilepsie,…), kennisverwerving rond de psychologische en pedagogische achtergrond van de specifieke problematiek van de persoon met een handicap, training in communicatieve vaardigheden - waaronder gebarentaal - alternatieve therapieën,… Bij gebrek aan financiële en/of ‘logistieke’ middelen (een organisatorische context, een team van collega’s…) zijn de opleidingsmogelijkheden van de assistent doorgaans erg laag of zelfs onbestaande. Het is vooral het gebrek aan collega’s, verbonden aan de typische één-op-één-situatie, dat respondenten in de cases vaak als een gemis benadrukken38. Specifiek professioneel geschoolde en ervaren persoonlijke assistenten spreken in dit licht van een gebrek aan supervisie en/of intervisie. Deze professionele evaluatietechnieken zijn gericht op het kunnen uitwisselen van en reflecteren over ervaringen onder gelijken (collega’s). Dit laat vervolgens toe dat men kan leren uit de eigen fouten en dat men de eigen kennis en kunde kan aanscherpen. Het ontbreken ervan is dus op dit punt nadelig in termen van kwaliteit van de arbeid. 38

Daarmee wil zeker niet gezegd zijn dat persoonlijke assistenten de één-op-één situatie afkeurenswaardig vinden. Wel integendeel! Hoger werd reeds gesteld dat het aandeel in de zorg van de persoonlijke assistent daardoor relatief groter is, hetgeen hem tot tevredenheid stemt.

194

Manuella, bijvoorbeeld, die naast haar functie als externe persoonlijke assistente van Willy ook nog in een ziekenhuis tewerkgesteld is, vertelt het volgende: “Ik mis ook soms […] dat we contacten en ervaringen kunnen uitwisselen met andere PAB’s (sic). Gelijk, ik zie Tony (de andere persoonlijke assistent, dc) nooit. Allez, ik heb hem wel eens zien binnenspringen … maar we kunnen niet overleggen. Als we ooit problemen zouden ondervinden, kunnen we dat niet tegen elkaar zeggen. In het ziekenhuis kan je dat wel zeggen. […] Ik weet ook dat als je een doof kind in het gewoon onderwijs zet […] dat je af en toe overleg hebt met wie er allemaal rond dat kind betrokken is: logopedie, ergo en zo […] Ik denk dat dat wel een meerwaarde kan geven.” (Manuella, 13D)

Ook Bert mist een ‘team’ waarvan hij kan (‘bij)leren: “Het probleem hier is dat je geen collega’s hebt: je kunt niet overleggen, je hebt niemand boven je, je kan geen raad vragen, je hebt geen psychologen, geen ergotherapeuten, … Dat team … dat heb je hier niet en dat mis ik soms wel.” (Bert, 15C, persoonlijke assistent van David)

Ria (8C), individuele begeleidster in een dagcentrum stelt dan weer voorop dat het werken met één persoonlijke assistent nadelig is in termen van gebrekkige controle, supervisie en intervisie. Dit geldt dus niet alleen voor de opleidingsmogelijkheden die zulks garandeert voor de persoonlijke assistent zelf; ook de PAB-gebruiker dient in een dergelijke situatie erg sterk te vertrouwen op de kennis en kunde van zijn persoonlijke assistent. Deze kan/moet immers geen verantwoording afleggen aan een externe instantie. Karin (10D), die bovenop haar functie als betaalde mantelzorger voor haar broer ook nog fulltime werkt als opvoedster in de sector, percipieert het gebrek aan supervisie en intervisie als een gemis in de functie van persoonlijke assistent. Wel wordt voor haar één en ander gecompenseerd door een sterk betrokken en ruim ‘sociaal geschoold’ familiaal netwerk. De sociale controle die ervan uitgaat, kan op dit vlak als een compensatiemechanisme worden gezien. Sommige budgethouders/personen met handicap organiseren overigens wel eens een formeel overleg op geregelde tijdstippen. Daarbij betrekken ze soms andere professionals die op de persoon met handicap betrokken zijn (arts, therapeut,…). Tegen de achtergrond van het ‘individueel werken’ en het daaraan verbonden gebrek aan supervisie en/of intervisie, speelt ook een gebrek aan bescherming vanuit de organisatie. Hier stelt zich dan ook de belangrijke vraag naar één of andere vorm van belangenbehartiging van de persoonlijke assistent. Op dit punt blijkt deze positie althans erg precair. - “(Mathijs, 12D, persoonlijke assistent van Jorre): ‘Je werkt met dat gezin individueel, maar je hebt de omkadering niet, de bescherming van de instelling niet. Bijvoorbeeld, als ik niet akkoord ben met wat zij (het gezin, dc) doen… Bijvoorbeeld, ik zeg hen: ‘Waarom doe je geld op aan dat?’ Dat zijn nutteloze dingen; daar help je Jorre niet mee vooruit. Maar goed, ik zeg dat niet, want dan ben ik mijn job kwijt. Terwijl in een instelling, daar kan je dat zeggen, bijvoorbeeld op een teamvergadering en dan wordt dat teruggekoppeld aan de ouders. - (Interviewer): Heb je daar dan ook daadwerkelijk last van, van dat gebrek aan supervisie en bescherming?

195

-(Mathijs): Dat is vervelend, maar ik heb daar geen last van. Ik werk graag individueel. […] Ik kan wel snappen dat sommige mensen die supervisie missen. En het is ook … ik kan niet vergelijken met andere settings in de sector.” “Je werkt in een gezin. Welk verhaal heb je als mensen zeggen: ‘We zien het niet meer zitten.’ Dan sta je op straat.” (Tom, 4C, coördinator van een dagcentrum)

6.1.4. Arbeidsverhoudingen Binnen een organisatie verwijzen de ‘arbeidsverhoudingen’ normaliter naar het sociale klimaat in de onderneming, de mogelijkheid tot inspraak en medezeggenschap, de onderwerpen die daarbij aan bod komen en de wijze waarop deze verhoudingen gestalte krijgen, bijvoorbeeld door de collectieve arbeidsonderhandelingen tussen vakbonden en werkgevers. Gezien de specifieke werkrelatie tussen PAB-gebruikers en hun persoonlijke assistenten (een ‘één-op-één’relatie) is dit voorbeeld niet van toepassing. Hoe deze relatie door de betrokken wordt gepercipieerd en beoordeeld is echter des te belangrijker.

a) Perceptie en beoordeling van de werkrelatie door de budgethouder Beoordeling van de relatie budgethouder – persoonlijke assistent

We vroegen aan de budgethouders om de relatie met hun persoonlijke assistenten te beoordelen aan de hand van zes antwoordmogelijkheden: ‘zeer goed’, ‘goed’, ‘eerder goed’, ‘eerder slecht’, ‘slecht’ en ‘zeer slecht’. Daar de relatie met de betaalde mantelzorger apart werd bevraagd, behielden we voor deze analyse enkel de respondenten die minstens één externe persoonlijke assistent in dienst hebben. Zodoende leverde een vergelijking van de groep mét betaalde mantelzorg en deze zonder geen significant verschil op. Budgethouders evalueren de relatie met hun persoonlijke assistent(en) overwegend positief: 63% ‘zeer goed’ en 33% ‘goed’. De minderjarigen verschillen wél significant van de meerderjarigen wat betreft de relatie tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent (X²=7,524; df=3; pwaarde=0,057). De budgethouders van de minderjarigen vellen een iets positiever oordeel over deze relatie. Dit gegeven wordt bevestigd wanneer we vragen in welke mate men tevreden is over de relatie met de zorgverleners. Ook hier stellen de budgethouders van minderjarigen vaker ‘zeer tevreden’ te zijn dan de meerderjarigen; respectievelijk 78% tegenover 57% (X²=7,936; df=3; p-waarde<0,05). Met een gamma –0,369 en een p-waarde < 0,05, mogen we wel stellen dat er een middelsterk negatief verband bestaat tussen de relatie met de persoonlijke assistent(en) en de leeftijdscategorie van de PAB-gebruiker.

Beoordeling van de relatie werkgever – werknemer

In het algemeen menen de meeste budgethouders aldus een goede tot zeer goede relatie met hun persoonlijke assistent(en) te hebben. Bijgevolg is het voor 25% van deze werkgevers soms moeilijk om voldoende afstand ten aanzien van de externe persoonlijke assistent te bewaren. Belangrijk is dat de aard van de handicap hier wel voor een significant verschil zorgt (X²=20,779; df=10; p-waarde<0,05). Terwijl 71% van de personen met een fysieke handicap en 69% van de personen met een mentale handicap er geen moeite mee heeft, is dit problematischer voor de personen met een cognitieve handicap, autisme,… Hier meent slechts 56% dat het ‘eerder gemakkelijk’ tot ‘zeer gemakkelijk’ is om voldoende afstand te bewaren.

196

Voor bijna één derde (31%) van de budgethouders is de afstand tussen zichzelf en de assistent gewijzigd ten opzichte van het begin van het PAB. In het bijzonder wanneer het voor de budgethouder ‘zeer moeilijk’ of ‘eerder moeilijk’ is om voldoende afstand te bewaren, zien we dat deze relatie in de loop der tijd is gewijzigd (g=0,493 en p-waarde<0,05).

b) Perceptie en beoordeling van de werkrelatie door de externe persoonlijke assistent De externe persoonlijke assistenten evalueerden enerzijds hun relatie met de budgethouder en anderzijds deze met de persoon met een handicap. Hun antwoorden bevestigen het bovenstaande positieve beeld over de onderlinge relatie. 93% kent de score ‘zeer goed’ (58%) of ‘goed’ (35%) toe aan de relatie met de werkgever. Hierbij kan er geen onderscheid worden gemaakt naar geslacht van de persoonlijke assistent. Zoals bij de budgethouders levert een vergelijking van de percepties van de persoonlijke assistenten van minderjarigen versus van deze van meerderjarigen wél een significant verschil op (X²=12,070; df=4; p-waarde<0,05). Ook hier is er sprake van een sterk negatief verband (g=-0,505; p-waarde<0,05), waarbij de beoordeling minder positief wordt naarmate het om de meerderjarigen gaat. We moeten echter voor ogen houden dat een goede relatie met de budgethouder nog geen goede relatie met de persoon met een handicap garandeert. Al blijft de beoordeling voor de minderjarigen positiever dan bij de meerderjarigen, toch valt het significante verschil tussen de twee leeftijdscategorieën weg. 97% van de externe persoonlijke assistenten vindt de relatie met de persoon met een handicap ‘zeer goed’ (71%) of ‘goed’ (26%). De waardering voor de relatie met de persoon met een handicap ligt dus (nog) hoger dan deze met de budgethouder. Om de persoon met handicap is het dan uiteindelijk ook te doen. Lydia (6B), persoonlijke assistente van Babs, ervaart bijvoorbeeld een minder goede relatie met haar ‘baas’, Babs’ moeder, Monique. Dit is volgens Lydia te funderen op een andere zienswijze inzake de zorg voor Babs. Naar Lydia’s smaak wendt Monique haar zorg te zakelijk, gespecialiseerd en berekenend aan. Zelf is Lydia daarentegen van het bemoederende, zorgende type en dit fundamentele verschil in zienswijze dreigt al eens te botsen. De minder goede relatie tussen Lydia en Monique wordt echter gecompenseerd door de relatie met Babs, voor wie Lydia een warm hart draagt. Op basis van de twee hoger vernoemde indicatoren mogen we stellen dat persoonlijke assistenten en budgethouders/PAB-gebruikers een goede onderlinge verstandhouding ervaren. Als externe persoonlijke assistent dring je noodgedwongen binnen in het privé-leven van de persoon met een handicap en is de kans groot dat je in contact komt met diens omgeving. Hoewel de beoordeling van deze contacten nog steeds overwegend positief is, zijn de externe assistenten hierin iets gematigder. 47% spreekt over een ‘zeer goed contact’ en 39% over een ‘goed contact’. Enkele uitspraken bevestigen deze positieve en gelijkwaardige verhouding. Alle respondenten menen dat een gesprek doorgaans in een goede verstandhouding

197

verloopt en tot goede afspraken leidt (infra 6.1.4.d). De persoonlijke assistenten voelen zich dan ook gewaardeerd door hun werkgever, die voldoende erkenning geeft voor het werk dat zij doen. Tenslotte kan deze zeer nauwe werkrelatie het risico inhouden van té persoonlijke contacten. Zo vindt een vierde van de respondenten het moeilijk om de budgethouder voldoende privacy te geven. Bovendien geeft op de stelling ‘Het is niet altijd gemakkelijk om de grens te trekken tussen de budgethouder als werkgever en de persoonlijke assistent als werknemer’ 37% aan ‘eerder akkoord’ of ‘helemaal akkoord’ te zijn, 50% noemt zich ‘eerder niet akkoord’ of ‘helemaal niet akkoord’ en 13% kan geen mening uiten. Een duidelijke grensafbakening is voor sommige externe persoonlijke assistenten geen eenvoudige opdracht. 28% van deze assistenten vindt het soms moeilijk om de PAB-gebruiker bepaalde zaken te weigeren. Hierbij gaat het om weigeringen met betrekking tot de aard of de hoeveelheid van de activiteiten (24%), de momenten van assistentie (waaronder de vrije tijd voor de assistent zelf) (25%) of om de persoonlijke verzorging van de persoon met een handicap (5%).

c) De betaalde mantelzorger; een situatie apart Niet alleen de budgethouder meent een positieve relatie met de betaalde mantelzorger te onderhouden. Bijna drie vierde van de betaalde mantelzorgers stelt zelfs een ‘zeer goede’ relatie met de budgethouder te hebben. Voor de inwonende betaalde mantelzorgers ligt deze appreciatie iets lager, maar verschilt deze niet significant ten opzichte van de niet-inwonende betaalde mantelzorger. Indien we de correlatie berekenen tussen de beoordeling van de huidige relatie en deze voor de start van het PAB, duidt een hoge gamma van 0,997 (p-waarde<0,05) op weinig verandering in deze relatie. Een vergelijkbaar resultaat vinden we voor de relatie met de persoon met een handicap. Een gamma van 0,989 wijst opnieuw op een sterk positief verband tussen de vroegere en de huidige relatie met de persoon met een handicap. Al is deze verandering iets groter dan bij de relatie met de budgethouders, toch blijft deze nog steeds beperkt. Toch ondervindt 31% een positieve invloed van het PAB op de verstandhouding met de betaalde mantelzorger. Alle respondenten beschouwen hun relatie met de gezinsleden als zijnde ‘zeer goed’ (68%) of ‘goed’ (32%). Ook in deze relatie is er weinig verandering sinds het gebruik van het PAB.

d) De onderlinge communicatie tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent(en) Een alternatieve indicator om de relatie tussen de budgethouder en zijn persoonlijke assistent(en) te kunnen inschatten, heeft te maken met de communicatie tussen beide partijen. Vanuit het perspectief van de budgethouder De meeste communicatie tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent heeft te maken met de inhoud van het werk van de persoonlijke assistent. We zien dat er volgens de budgethouder- op regelmatige basis over wordt gesproken. De planning van de assistentie en de manier van werken komen eveneens geregeld aan bod. In

198

mindere mate vormen de wensen en behoeften van de assistent of de privacy van de persoon met een handicap onderwerp van gesprek. De significante verschillen tussen de minderjarigen en meerderjarigen duiden op een grotere mondelinge communicatie inzake de assistentie bij de minderjarigen. Aangezien de taken meer persoonsgericht zijn dan bij de meerderjarigen en men de ontwikkelings- en ontplooiingskansen nog meer wenst te stimuleren (supra), noopt de assistentie van de minderjarige tot meer overleg. Hierbij is het minder vanzelfsprekend welke, wanneer en hoe de assistent zorg verleent. Tabel 6.9.: Mondelinge communicatie tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent(en) met betrekking tot verschillende aspecten, uitgedrukt in percentages.

Spreken over de … 1. inhoud van het werk - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd 2. planning - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd 3. manier van werken - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd 4. wensen - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd 5. privacy - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd

Leeftijdscategorie

Betaalde mantelzorg

Totaal

Minderj

Meerderj

Mét

Zonder

4* 29* 67*

13* 34* 53*

13* 40* 47*

9* 26* 65*

10 33 57

13 39 48

24 31 45

20 36 44

23 29 48

21 33 46

5* 40* 55*

28* 36* 35*

26 33 41

18 42 40

22 38 40

24 47 29

26 49 25

31 43 26

20 54 26

25 49 26

63 22 15

58 29 13

65 24 11

55 30 15

59 28 13

Daarnaast vindt er minder overleg plaats met de betaalde mantelzorger dan met externe persoonlijke assistenten. Een bijkomende controle leert dat de percentages van de antwoordcategorie ‘zelden of nooit’ toenemen indien we een opsplitsing maken tussen de personen met énkel betaalde mantelzorg en zij met een combinatie van assistentie. Op basis van deze gegevens kunnen we stellen dat er minder (bewust) overleg plaatsvindt tussen de budgethouder en de betaalde mantelzorger. Vanuit het perspectief van de persoonlijke assistent Tabel 6.10. weerlegt echter deze stelling. We zien dat budgethouders de communicatie sowieso hoger inschatten dan de persoonlijke assistenten zelf. Voor alle aspecten hebben de persoonlijke assistenten vaker het antwoord ‘zelden of nooit’ gegeven en voor bijna alle items minder frequent met ‘vaak of altijd’ dan de budgethouders.

199

Tabel 6.10.: Mondelinge communicatie tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent(en) met betrekking tot verschillende aspecten vanuit het perspectief van de externe persoonlijke assistent, de betaalde mantelzorger en de budgethouder, uitgedrukt in percentages.

Spreken over de … 1. inhoud van het werk - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd 2. planning - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd 3. manier van werken - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd 4. wensen - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd 5. privacy - zelden of nooit - zo nu en dan - vaak of altijd

Vragenlijst persoonlijke assistent

Vragenlijst budgethouder

Externe PA (N=130)

Betaalde MZ (N=92)

21 35 44

15 42 43

10 33 57

28 40 32

30 28 42

21 33 46

28 44 28

33 33 34

22 38 40

33 48 19

40 27 23

25 49 26

46 40 14

44 36 20

59 28 13

(N=208)

Ondanks deze hogere inschatting door de budgethouders vinden we bij de persoonlijke assistenten dezelfde rangorde terug inzake de mate waarin er over de verschillende aspecten wordt gesproken. De meeste aandacht in de gesprekken gaat naar de concrete assistentie zelf: inhoud van het werk, de planning van de assistentie en de manier van werken. In het bijzonder wordt er bij de minderjarigen regelmatiger over de inhoud en de manier van werken gecommuniceerd. Respectievelijk 60% en 37% tegenover 37% en 24% bij de meerderjarigen. De wensen van de persoonlijke assistent en de privacy van de persoon met een handicap worden dan weer minder vaak geëxpliciteerd. Initiatiefnemers en feedback Het initiatief voor een gesprek tussen de externe persoonlijke assistent en de budgethouder komt meestal zowel van de persoonlijke assistent als van de budgethouder (72%). Bij de minderjarigen gaat het iets vaker om een combinatie van beide partijen dan bij de meerderjarigen (X²=7,264; df=3; p-waarde>0,10). Voor de meerderjarigen komt dan weer meer het initiatief uit de hoek van de budgethouder; 21% tegenover 3% bij de minderjarigen. Voor de betaalde mantelzorgers peilden we naar de mate waarin men kritiek uit of zijn ongenoegen laat blijken. We stellen vast dat zowel bij de budgethouder als bij de mantelzorger dit zelden of nooit gebeurt. In het andere geval is deze kritiek of dit ongenoegen veelal wederzijds (gamma=0,855 en p-waarde<0,05).

200

In het contact met de externe persoonlijke assistenten wordt er daarentegen wel meer kritiek gegeven. De stelling ‘In een gesprek komen eventueel gemaakte fouten aan bod’ werd door 49% met ‘helemaal akkoord’ en door 28% met ‘eerder akkoord’ beoordeeld. Ofwel is er binnen deze verhouding meer ruimte om ook de negatieve aspecten van de assistentie aan bod te laten komen, ofwel maken externe assistenten eenvoudigweg ook meer fouten dan betaalde mantelzorgers. Respondenten blijken wederzijds het erg moeilijk te vinden om hun relatie met de budgethouder, de persoon met een handicap en/of de assistent te typeren. Eerder drukken zij hun onderlinge rolrelatie ‘negatief’ uit. De meesten vinden niet dat zij ‘vrienden zijn van’ of ‘deel uitmaken van de familie’, maar ook niet dat ze daadwerkelijk ‘werknemer’ respectievelijk ‘werkgever zijn van’. Eerder ligt de waarheid in het midden. De onderlinge relaties worden wel vaak ‘positief getypeerd’ als gelijkwaardig (niet-hiërarchisch aangevoeld) en gebaseerd op onderling (en doorheen de tijd groeiend) vertrouwen. De onderlinge relaties vertonen doorgaans ook een informeler en persoonlijker karakter dan deze in een reguliere werksituatie. Het feit dat de relatie tussen de persoonlijke assistent, de budgethouder en/of de persoon met een handicap en zijn/haar omgeving doorgaans moeilijk te typeren blijkt, is allesbehalve verwonderlijk. Enerzijds wordt de PAB-situatie immers gekenmerkt door een aantal formeel-rationele en zuivere ‘werk’-gerelateerde zaken die berusten op het bestaan van een juridische gezagsrelatie (de aanwezigheid van een contract, een verloning, de mogelijkheid tot ontslag,…) Anderzijds zijn echter ook meer persoonlijke, intieme en familiale zaken typisch aan het relationele PAB-systeem. De persoonlijke assistent komt dan ook terecht in een huiselijke (gezins)context waarin hij assisteert bij vaak erg persoonlijke zaken. Vele persoonlijke assistenten maken sterk deel uit van het dagelijks leven van de persoon met handicap: “Samen eten, samen koffie drinken, samen een babbeltje doen, samen boodschappen gaan doen, bezoek ontvangen, samen taart bakken,… Anna gaat mee naar de bank, mee naar de winkel, mee wandelen, mee naar de dokter, mee op bezoek naar de mensen, mama en Anna zijn samen op verlof geweest …” (Roos, 9B, over de relatie tussen haar moeder en diens persoonlijke assistente)

Het is precies dit samenvallen van de werelden van ‘werk’, ‘gezin’ en ‘zorg’ dat de onderlinge relaties en constellaties tussen de PAB-betrokkenen niet eenvoudig maakt. Budgethouders/personen met een handicap en persoonlijke assistenten zullen dan ook vaak wat afstand proberen te houden. Ze maken dan duidelijke afspraken omtrent taakverdeling en rolinvulling, omtrent privacy en kamers die al dan niet binnengetreden mogen worden. Ze proberen ook vaak de contacten te beperken tot deze binnen de reguliere arbeidsuren en benadrukken dat de assistent er slechts is voor de persoon met handicap en niet voor de andere gezinsleden. “Ik probeer wat afstand te houden. Op een verjaardag van mij – ik zeg maar wat – zal ik ze (de persoonlijke assistenten, dc) niet uitnodigen. Ik reken ze niet tot mijn vriendenkring. Maar je hebt wel ergens een intieme relatie. Als ik uit de douche kom en ik sta in mijn ondergoed en zij staan er, dan vind ik dat geen probleem. Maar ik wil ook niet ‘de baas zijn’ in de zin van ‘ik zal het hier eens zeggen’. Ik probeer eerder tips te geven. […] Ik vind ook dat ze zich hier thuis moeten voelen. Hier is niets privé. Ik zeg

201

altijd: ‘Als je dorst hebt, neem dan iets om te drinken. Als je honger hebt, neem dan iets om te eten’.” (Monique, 6A, budgethouder)

Hoewel de meeste budgethouders en persoonlijke assistenten door middel van allerhande strategieën wat afstand proberen te houden, lijken erg veel relaties zeker na verloop van tijd - toch over te hellen naar meer persoonlijke en zelfs vriendschappelijke relaties. Daarvan getuigen onderstaande citaten: “Het is bijna als familie. In het begin is het wat vreemd, maar na een tijd neem je dat aan als een familielid eigenlijk, hé.” (Jos, 1A, over zijn persoonlijke assistente) - “(Katleen): “Je hebt meer een vriendschapsrelatie. Er is meer kans dat je je hecht aan elkaar. In een instelling is het gemakkelijker om op te letten dat je je niet hecht aan elkaar. Maar hier […] Het kan bijna niet anders. - (Interviewer): “Ligt dat aan de één-op-één situatie?” - (Katleen): “Ja. […] Mocht dat hier allemaal heel zakelijk zijn, dan kon ik mijn verjaardagsfeestje niet doen. Mijn mama had dat gepland en Chantal (de andere persoonlijke assistente, dc) kon niet wisselen, dus Rudy (de persoon met handicap, dc) is dan meegegaan.” (Katleen, 2C, persoonlijke assistente van Rudy) “Je probeert dat in het begin, omdat je wil afstand houden, maar er groeit toch een vriendschap, ook met Kenny. Je komt er te veel mee in contact, ze (de persoonlijke assistenten, dc) komen hier in huis. [...] Er groeit een band, dat kan niet anders. En als dat klikt, dan zoveel te beter. Maar het is niet zoals op een ‘firma’ … baas en werknemer. Allez, bij mij toch niet.” (Chantal, 5C, moeder van Kenny en budgethouder) “Chantal had zoiets van ‘je bent een stuk van de familie geworden’, want ik ben hier elke dag. Wij hebben een hele goede band, maar dat is ook met de jaren gegroeid. Chantal is voor mij zoals een vriendin. Ik vertel regelmatig ook … als ik problemen met mijn vriend heb, of op school. Dan is dat ook mijn vertrouwenspersoon. In het begin was het ook zo… als ik naar het toilet wilde (dat ik zei): ‘Mag ik alstublieft naar het toilet gaan?’ en als ik iets wou drinken, dan zei ik niets, tot Chantal na een paar uur zei: ‘Moet gij niks drinken’. En dan zei ik: ‘Eigenlijk wel’ […] Maar met een paar keer hier op woensdagnamiddag te blijven hangen is dat veranderd. Ik ben dan eens mee naar het shoppingcenter geweest... en zo aan de babbel geraakt.” (Conny, 5A, persoonlijke assistente van Kenny over haar ‘werkgever’) - (Charlotte): “Ik zeg het: zo wat als een familie. Het zit in kleine dingen. We helpen elkaar ook op ander gebied. Zoals die bomen hier in de hof […]” - (Interviewer): “Zoals burenhulp een beetje?” -(Charlotte): “Awel ja, burenhulp. Maar ook wel wat familie. Bijvoorbeeld: het gaat niet goed tussen Hilde (moeder en betaalde mantelzorger van Sabine, dc) en haar zoon. […] Maar dat heeft ook wel wat te maken met dat ik hier zo dichtbij woon. […] Jaja, dat gebeurt regelmatig dat ik hier wat blijf hangen. En iets drinken, hé. Jaja … (lacht) Ik ben nooit op het uur buiten.” (Charlotte, 8D, persoonlijke assistente) - (An): “… dat worden gewoon vrienden en vertrouwelingen […] Ik ben blij dat Inge (moeder van Jorre, dc) haar hart soms eens kan luchten bij Mathijs. - (Interviewer): “Maar moet je daar niet een beetje mee oppassen. Stel dat het ooit tot een conflict komt … Het is gemakkelijker om iemand te ontslaan met wie je een onpersoonlijk of eerder zakelijk contact hebt, dan dat je iemand moet ontslaan waarmee je als werkgever een persoonlijke band hebt en die in alle domeinen van je leven binnendringt.” - (An): “Ja, dat is het risico. Maar zelfs van de vorige assistenten wisten we veel persoonlijke dingen. Je kan dat niet vermijden, denk ik. […] Natuurlijk, streng gesproken is het ‘werkgever-werknemer’, maar zo wordt het niet bekeken.” (An, 12C, vriendin van het gezin van Jorre)

202

“Dat is gelijk een oudere broer. Ik kom voor hem op, hé. Ze mogen hem geen haar krenken […] Ze moeten hem gerust laten. Geen flauwe kul … dan ben ik kort van stof. Ik kan niet dulden dat ze misbruik van hem maken. Als Willy machteloos is, bijvoorbeeld in een gesprek, dan ga ik dat overnemen.” (Tony, 13C, persoonlijke assistent van Willy)

De dynamiek in de relatie tussen de (externe) persoonlijke assistent en (de omgeving van) de persoon met handicap kent niet alleen een relationeel verloop (toenemend vertrouwen, innigere band…), maar ook een praktisch verloop in de zin van opbouwen van gewoonten en routines, dat het relationele in de hand kan werken. Onderstaand citaat is in vele opzichten dan ook weer typisch te noemen: “Nu weet ik wat de ander (de persoon met handicap, dc) graag heeft. Bijvoorbeeld, als zijn glas ’s morgens bijna leeg is, dat ik zijn glas even schuin houd zodat hij het laatste druppeltje kan opdrinken. Ik weet hoe hij ’s morgens graag zijn koffie heeft, op welke momenten hij liever thuis is, enzovoort. Maar in het begin moet je dat gewaar worden.” (Manuella, 13D, persoonlijke assistente)

Het bovenstaande geldt natuurlijk bij uitstek voor de relaties met de externe persoonlijke assistent. Voor wat betreft de relatie met de betaalde mantelzorger geeft men primair aan dat men in de eerste plaats ‘vriend’, ‘partner’ of ‘familielid’ blijft. Dat maakt dat men zijn budget soms minder vrij kan aansturen: “Ik kan mijn ouders niet commanderen, hé. Ik zou dat ook niet willen. Het is ook zo dat als zij op een bepaald moment geen tijd hebben, of geen zin hebben om iets te doen… tja, dan is dat maar zo. Terwijl bij iemand ‘extern’ … die zal ik meer opdrachten geven. Hier ga ik niet zeggen: ‘Vandaag moet je boodschappen doen en je moet dit en dat meebrengen’.” (Eva, 11A, over haar vader/betaalde mantelzorger)

Voor wat betreft mantelzorgers die persoonlijke assistent worden, zien we ook vaak rolspanningen ontstaan. Hoe treed je bijvoorbeeld op als dochter/werkgever ten opzichte van je moeder/persoonlijke assistente? Tot daadwerkelijke rolconflicten komt het echter niet. Rolspanningen/-conflicten worden immers vaak vermeden door het gebruik van humor en door het maken van duidelijke afspraken (takenverdeling, eigen domein, rol scherp stellen). “Het zou wel moeilijker liggen als de vrouw van een man de persoonlijke assistente is en via haar man betaald wordt door dat budget, denk ik. Ik zou me daar niet op m’n gemak bij voelen, moest ik mijn mama of mijn vriend verzorgen en daarvoor betaald worden. En zij mogen dan ook bevelen en zo. Je krijgt dan toch snel misverstanden.” (Katleen, 2C, persoonlijke assistente) “Ik heb van in den beginne duidelijk gemaakt dat ik geen gecommandeer wou en dat ik geen ‘assistent’ ging spelen. Ze moet zich ook gewoon schikken naar onze (thuis)situatie.” (Ludo, 11B, vader en persoonlijke assistent van Eva) “Mijn man zegt soms dat ze de peetmoeder is […] Maar als ze te veel opeist, zeg ik dat ze dan maar een andere persoonlijke assistent moet zien te vinden. Dan pak ik mijn ontslag (lacht).” (Iris, 3B, moeder en betaalde mantelzorger van Lien)

Opvallend is de aanwezigheid van zogenaamde ‘joking-relationships’ in de relatie tussen de persoonlijke assistent en de persoon met een handicap/budgethouder in de context van een gezins- of mantelzorgsysteem. Een familielid/persoon met een handicap vraagt of claimt dan iets in het kader van zijn/haar werkgeverschap en nood aan assistentie aan zijn persoonlijke assistent die vader, moeder,

203

echtgenoot, vriend, … is. Vaak hebben deze vragen en de daaruit volgende conversaties een ironische ondertoon en worden ze met veel humor opgelost. Dit kan gepercipieerd worden als een manier om zich uit een spanningsvolle relatie te werken waarin twee tegenstrijdige rollen (bijvoorbeeld een kind dat werkgever is van vader/persoonlijke assistent), en de normatieve vereisten die eraan worden gesteld, met elkaar slaags raken. Ook ruimere tegenstrijdige opvattingen en zienswijzen tussen de budgethouder/persoon met handicap en persoonlijke assistente(n) komen vaak voor. Een opvallend verschil in ziens- en handelwijze, kenmerkend in menige PAB-situatie, wordt gevormd door de ‘objectief-afstandelijke’ en ‘emanciperende’ opstelling van de professional of buitenstaander versus de veeleer ‘emotioneelzorgend-betrokken’ opstelling van de leek (ouder, familielid,…) of de mantelzorger. Bij minderjarigen reveleren deze verschillende zienswijzen zich vaak op pedagogisch vlak. “Philippe is iemand die bescherming nodig heeft, maar hij wordt ook écht wel beschermd. Enfin, dat is mijn idee er over. […] Ja, als hulpverlener bekijk je één en ander toch wel wat meer van op afstand. Philippe is iemand die thuis woedeuitbarstingen kan hebben en hier heeft hij dat nog nooit gehad. En dan begin ik te denken ‘hoe komt dat?’.” (Peggy, 7C, zorgconsulente in een dagcentrum) “Sabine, die stapt hier wel. Toen ze vijf jaar geleden hier toe kwam stapte ze niet. Ze blokkeerde. En dat is ook zoiets waartegen zij (de ouders van Sabine, dc) moeilijk tegen in durven gaan. Als Sabine haar iets niet aanstaat, dan gaat ze probleemgedrag vertonen. Dan begint ze zichzelf te kloppen op haar kin, of ze roept heel hard. Als je er niet zo nauw bij betrokken bent zoals vader en moeder, dan kan je daar even in volharden met het gevolg dat wij haar zo ver hebben gekregen dat ze eigenlijk heel goed stapt. We gaan er overal mee naartoe. […] Als ouder is dat natuurlijk - zij zien de reactie uit de omgeving en dat is voor hen genoeg om te zeggen: ‘We stoppen er mee’ en we stoppen Sabine terug in een rolstoel en doen zeker niets dat haar niet aanstaat.’ Dat durven ze dus niet.” (Ria, 8C, individuele begeleidster in het dagcentrum) “Rik heeft liever dat zijn moeder zijn boterhammetjes maakt, natuurlijk, terwijl ik zal zeggen: ‘Maak ze zelf maar’.” (Karin, 10D, zus van Rik en opvoedster in een residentiële instelling) “Je ziet toch dat Charlotte […] wel haar eigen ideeën inzake de omgang met Sabine doorvoert … die daarom niet slecht zijn, maar in het begin volgde ze toch meer wat wij vonden of dachten. Bijvoorbeeld als Sabine krijst … Wij zouden er gaan bijzitten en zij denkt meer ‘ik laat ze wat alleen doen’. Nu zijn dat op zich geen grote problemen.” (Roger, 8B, bugethouder over de assistente van zijn dochter Sabine)

Ook leeftijds- en/of generatieverschillen kunnen tegengestelde visies in de hand werken. “Zij is wat jonger en moderner en ik wat ouder, hé”, zo stelt Jeaninne (9A) over haar assistente, Anna. Anna (9C) vertelt later:‘Ik heb een dochter van zeventien die naar haar vriendje gaat, die daar blijft en slaapt. Dat zal ik tegen Jeaninne niet zeggen. Of als ik problemen heb met de gasten. ..”

Toch worden dergelijke tegenstrijdigheden snel in de kiem gesmoord door middel van een duidelijke communicatie. Velen onderkennen en beklemtonen het belang van op één lijn zitten, zeker waar het om de zorg of assistentie voor kinderen

204

gaat. Daarenboven zullen veel assistenten ook gewoon doen wat de persoon met handicap/budgethouder vraagt. “Ik doe altijd juist hetzelfde zoals zij doen. Dat spreken we heel goed af […] anders weet Sabine op den duur helemaal niet meer wat ze moet doen. Ge moet hetzelfde doen, allez, dat vind ik toch. […] De eerste keer heeft Hilde haar eten gegeven en dan heb ik gezien hoe zij dat deed en ik doe dat op juist dezelfde manier. Hetzelfde geldt voor ‘wassen’ en ‘gaan slapen’. Natuurlijk, als ge met vier of vijf zijt is het moeilijk om allemaal hetzelfde te doen.” (Charlotte, 8D, persoonlijke assistente)

Waar het gaat om meerderjarigen en meer indirect-assisterende taken, bijvoorbeeld inzake huishoudelijk werk, zijn het eerder gewoonten en kleine routines die tot spanningen kunnen leiden: “Ja, in het huishouden. Soms komen wij ’s zaterdagsavonds terug aan en dan ligt ‘dit’ hier en ‘dat’ daar … op plaatsen waar ik het niet zou leggen. En dan zucht ik wel eens. […] Het dagverblijf […] die denken op sommige gebieden toch wel anders dan wij. Ook bijvoorbeeld de kwestie van ‘eten’. Hier, ’s avonds, kook ik altijd. Ze krijgt dus twee keer warm eten. En dan zeg ik dat ik thuis nog moet koken voor Sabine en dan zeggen ze: ‘Allez, geef die toch een boterham, ze heeft hier al warm gegeten’.” (Hilde, 8A, moeder van Sabine over diens assistente en over het dagcentrum) “Soms denk ik dat ik Marijke haar werk afneem. Allez, ik voel dat soms zo aan. […] Ik weet dat Marijke soms veel dingen wil doen en dan zegt Willy soms: ‘Laat Manuella dat maar doen’.” (Manuella, 13D, persoonlijke assistente over de partner van de persoon met handicap) Ook hier is het echter zaak om duidelijke afspraken te maken en de persoon met handicap zijn eigen leven te laten leiden. “Qua … financieel, qua gedachten […] ben ik dikwijls andere meningen toegedaan, maar iedereen heeft zijn eigen gedacht, hé. Ik denk soms wel ‘ik zou het zo of zo gedaan hebben’ maar ik moei me niet in het huishouden. Daar blijf ik zo veel mogelijk uit. Dat is privé. […] Het is zo vaak al moeilijk genoeg, want het is geen gewoon werk.” (Tony, 13C, persoonlijke assistent)

6.2. Arbeidstevredenheid39, betrokkenheid en belasting ‘Arbeidstevredenheid’ heeft betrekking op de vrij stabiele, affectieve of emotionele evaluatie van het uitgevoerde werk door de werknemer zelf. Aan de hand van een schaal van 10 items willen wij de tevredenheid van en de betrokkenheid als persoonlijke assistent meten. De resultaten bespreken wij onder 6.2.3.. Onderzoek leert dat jobsatisfactie samengaat met een hogere motivatie en een sterke betrokkenheid. Om die reden staan wij eerst stil bij de betrokkenheid (6.2.1.) en de werkbelasting (6.2.2.), die een stempel op de motivatie kan drukken van de persoonlijke assistent. Hierbij gaat er bijzonder aandacht naar de situatie van de betaalde mantelzorger en maken een vergelijking tussen de inwonende en de nietinwonende betaalde mantelzorger van de persoon met een handicap. 39

DE WITTE, H. (2001), ‘Arbeidstevredenheid: een zinvol concept?’ in Over-Werk, Tijdschrift van het Steunpunt WAV 4/2001.

205

6.2.1. Beoordeling van en betrokkenheid op het werk als persoonlijke assistent Aan de hand van een aantal stellingen willen we nagaan hoe persoonlijke assistenten zelf én hun omgeving deze job beoordelen en ervaren. Hierbij konden de respondenten kiezen uit ‘helemaal niet akkoord’, ‘eerder niet akkoord’, ‘eerder akkoord’ of ‘helemaal akkoord’. 1. Ik beschouw dit werk als persoonlijke assistent als een volwaardige job. 2. Ik zou het prima vinden om mijn verdere loopbaan persoonlijke assistent te blijven.40 3. Ik beschouw dit werk als een stap vooruit in mijn carrière. 4. Ik voel mij vrij om dit werk te beëindigen wanneer dit werk mij niet meer bevalt. 5. In vergelijking met de meeste mensen ben ik zeer betrokken op mijn job. 6. Mijn omgeving beschouwt het werk als persoonlijke assistent als een volwaardige job. 7. Mijn omgeving steunt mij om dit werk als persoonlijke assistent te doen.

Hoewel men het werk als persoonlijke assistent zelf als een volwaardige job beschouwt en een ruime meerderheid een verdere loopbaan als persoonlijke assistent ziet zitten, is men er minder sterk van overtuigd dat het een stap vooruit is in zijn carrière. De persoonlijke assistenten van minderjarigen zullen dit werk iets vaker als een volwaardige job (X²=9,237; df=3; p-waarde<0,05) en als een stap vooruit in hun loopbaan (X²=10,193; df=3; p-waarde<0,05) beschouwen dan deze van de meerderjarigen. De jongere leeftijd van de assistenten van de minderjarigen biedt hier wellicht een verklaring. Zo stellen we vast dat naarmate de persoonlijke assistent ouder is, deze eerder persoonlijke assistent voor de rest van zijn beroepsloopbaan wil blijven. Andere significante verschillen houden verband met betaalde mantelzorg. Betaalde mantelzorgers zullen dit werk minder vaak als een stap vooruit in hun carrière beschouwen (X²=21,261; df=3; p-waarde<0,05) en zich tegelijkertijd ook minder vrij voelen om het werk te beëindigen wanneer het hen niet meer bevalt (X²=41,693; df=3; p-waarde<0,05). Deze beëindiging ligt in het bijzonder moeilijker voor de inwonende dan voor de niet-inwonende betaalde mantelzorgers (X²=12,496; df=3: p-waarde<0,05).

De verklaring daarvan is niet ver te zoeken: voor de inwonende betaalde mantelzorger laat de zorg voor partner en kind hen vrijwel nooit los. De job van de betaalde mantelzorger is ‘structureel’ veel vaker continu en minder afgelijnd dan deze van de externe persoonlijke assistent(en). Ook externe persoonlijke assistenten voelen zich echter niet steeds even vrij om hun job te beëindigen wanneer ze dat zelf willen. Zoals eerder gesteld is de PAB-arbeidsrelatie dan ook onmiskenbaar veel persoonlijker getint dan een reguliere job. Daarenboven blijkt in 35% van de gevallen slechts één persoonlijke assistent de zorg/assistentie op zich te nemen. Zeker bij afwezigheid van omringende onbetaalde (mantel)zorgers zetten dergelijke situaties ‘druk’ op de assistent wanneer de continuïteit dreigt weg te vallen. Sommige persoonlijke assistenten stellen dan ook dat ze moeilijk of 40

Deze stelling werd niet voorgelegd aan de betaalde mantelzorgers.

206

niet verlof kunnen/willen nemen, dat ze ook komen werken als ze ziek zijn, dat ze hun overuren niet recupereren, enzovoort. Het precaire statuut en de nood aan één of andere vorm van belangenbehartiging/bescherming van deze groep, blijkt dan nog maar eens duidelijk.

Daarnaast beschouwt de omgeving het werk als persoonlijke assistent bij de nietinwonende betaalde mantelzorgers vaker als een volwaardige job, dan bij de inwonende betaalde mantelzorgers (X²=11,856; df=3; p-waarde<0,05). Wij merken op dat één vijfde van de persoonlijke assistenten ervaart dat de omgeving dit werk niet als een volwaardige job onderkent. Dit lijkt echter niets af te doen aan de betrokkenheid van de persoonlijke assistenten, die zich duidelijk meer betrokken menen te voelen op hun werk in vergelijking met de meeste mensen.

Tabel 6.11.: Beoordeling en betrokkenheid van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in rijpercentages (100%).

Beoordeling van / betrokkenheid op job 1. volwaardige job (1)

Beoordeling helemaal niet akkoord 3

eerder niet akkoord 4

eerder akkoord 19

helemaal akkoord 74

Totaal

100% (N=215) 2. volledige loopbaan 6 11 21 62 100% assistent (2) (N=206) 3. stap vooruit in carrière 17 23 22 38 100% (1)(3) (N=167) 4. vrijheid om te beëindigen 18 16 22 44 100% (3)(4) (N=202) 5. zeer betrokken op werk 1 2 19 78 100% (N=207) 6. omgeving beschouwt het 9 11 29 51 100% als volwaardige job (4) (N=195) 7. gesteund door omgeving 2 10 29 59 100% (N=198) Significant verschil voor: (1) leeftijd van de PH; (2) leeftijd van de PA; (3) aard van de assistentie; (4) inwonende of niet-inwonende betaalde mantelzorg

Voor item 3 lag de non-respons opvallend hoger dan voor de andere items. Een vierde van de respondenten had voor dit item geen mening. Dit heeft enerzijds te maken met het feit dat de vraag niet op hen van toepassing is. Anderzijds ligt een mogelijke interpretatie in het feit dat de betrokken persoonlijke assistent dit werk niet als een stap vooruit in zijn carrière percipieert. Het item ‘volwaardige job’ blijkt doorheen dit alles een zeer relatief gegeven. Het is allereerst relatief en subjectief omdat het afhankelijk is van aan wie het gevraagd wordt (een student die een bijverdienste zoekt, een net afgestudeerde professional, een huisvrouw die enkele uren extra wil werken om haar studerende kinderen wat zakgeld te geven,…). De interpretatie van een conceptueel vaag begrip als een ‘volwaardige job’ is daarnaast sterk uiteenlopend. Een tweedeling moet hierbij gemaakt worden tussen het inhoudelijke aspect van

207

de job en het aantal uren dat men de job uitoefent. Gegeven de verantwoordelijkheden waarvoor vele persoonlijke assistenten zich geplaatst weten en hun relatief grote bijdrage in het totale hulpverleningsproces, percipiëren de meeste persoonlijke assistenten en hun omgeving de job inderdaad primair als ‘volwaardig’. Men refereert daarbij echter even vaak aan het beperkte aantal uren dat men als persoonlijke assistent presteert en vanuit dit oogpunt beschouwt men de job dan weer zeer vaak niet als ‘volwaardig’. Sommige assistenten zouden dan ook liever wat meer uren werken, terwijl anderen – vanuit de aard van het werk zelf – precies niet fulltime willen werken als persoonlijke assistent. Zij zien de job van persoonlijke assistent dan eerder als aanvullend op een andere job, tonen zich tevreden met een bijverdienste en/of stellen niet al te hoge verwachtingen aan de job. “Bij Lydia, denk ik … het is een volwaardige job, maar ze is content met haar parttime job. Ze werkt nog halftijds bij haar man en vindt het goed zo.” (Jos, 1A, over zijn persoonlijke assistente) “Het is geen volwaardige job, hé. Voor een werknemer zou dat misschien een halftime job zijn. Je kan niemand engageren om dat fulltime te doen, want er is niet genoeg geld mee te verdienen, hé.” (Ludo, 11B, vader en betaalde mantelzorger van Eva)

6.2.2. Werkbelasting Men kan verschillende vormen van werkbelasting onderscheiden: fysieke, sociale, ontwikkelings-, emotionele en tijdsbelasting.

a) Externe persoonlijke assistenten We stelden aan de externe persoonlijke assistenten de vragen of het werk veel lichamelijke en veel geestelijke inspanningen vergt41. Al bestaat er een significant verband tussen deze twee variabelen, toch is het slechts een zwak positief verband (g=0,279 en p-waarde<0,05). Men mag er dus niet zonder meer van uitgaan dat veel lichamelijke inspanningen steeds gepaard gaan met veel geestelijke inspanningen. Van de externe persoonlijke assistenten meent 31% dat hij zelden of nooit, 42% zo nu en dan en 27% erg vaak of altijd een zware lichamelijke inzet moet leveren. Respondenten refereren daarbij vaak aan het moeten heffen van dood gewicht en bijbehorende tiltechnieken ten aanzien van rolstoelgebruikers. Opvallend is dat een vergelijking naar aard van de handicap voor deze lichamelijke inspanningen geen significant verschil oplevert. Vele personen met een mentale en/of cognitieve handicap in de steekproef kennen dan ook een fysieke handicap. Een dergelijk verschil vinden we wel terug wanneer het om geestelijke inspanningen gaat. De gevergde geestelijke inspanningen van persoonlijke assistenten van personen met een mentale handicap zijn groter dan deze van personen met een fysieke of andere handicap (X²=17,933; df=4; p-waarde<0,05). Het significante verschil tussen de minderjarigen en de meerderjarigen sluit hierbij aan (X²=17,877;

Deze vragen zijn afkomstig uit het HIVA-onderzoek (K.U.Leuven) inzake de ‘Kwaliteit van arbeid en flexibiliteit’ in de periode van mei – juli 2000; contactpersoon: Tom Van der Steene. 41

208

df=2; p-waarde<0,05). Assistenten van minderjarigen moeten zich vaker geestelijk inspannen bij de uitoefening van hun job dan deze van meerderjarigen. Herman (15B), vader van David, fundeert de geestelijk zware arbeid van zijn assistent Bert onder andere op het feit dat hij geen collega’s heeft en dat een zichtbare vooruitgang van een persoon met een mentale handicap lang kan uitblijven en vaak ook zeer beperkt is: “Ja, dat is het grote gevaar […] Dat ze zich erin dreigen te verliezen […] We hebben mensen gehad die hiervan knettergek werden. Vooral ook omdat je niet zo veel kan doen met David. Allez … (neemt het weekrooster) … van13u30 tot 15u30 staat hier ‘muziek’ … Vier dagen op een week … en dat is dan gewoon wat tokkelen op een lier. Bert neemt een lier, David neemt een lier en zo zitten ze daar dan uurtjes te tokkelen. Ge moet het maar kunnen, hé. En resultaat bereiken? Na een aantal jaren, ja.”

Met 29% van de respondenten die ‘zelden of nooit’ antwoorden, 33% met ‘zo nu en dan’ en 38% ‘vaak of altijd’, is er vaker sprake van een grotere mentale in plaats van fysieke belasting van de persoonlijke assistent. Dit neemt niet weg dat het in de helft van de gevallen (51%) om een combinatie van beide vormen gaat42.

b) Betaalde mantelzorgers Waar bij de externe persoonlijke assistenten twee vragen inzake werkbelasting de in punt 6.1.2. besproken tijdsbelasting aanvulden, hanteerden we bij de betaalde mantelzorgers een (internationaal) frequent gebruikte schaal om de belasting van de zorg als mantelzorger te meten. Wij lieten ons hiervoor inspireren door de schaal van het Nederlandse Sociaal en Cultureel Planbureau43, die op haar beurt is gebaseerd op publicaties van Pot et al (1996) en Timmermans et al (2001). De door onze gehanteerde schaal bevat elf items en heeft een zeer goede betrouwbaarheid (maximumscore=44 en α=0,89). Een lage score duidt op een lage belasting en vice versa. Een gemiddelde totaalscore van 24,93 impliceert dat de respondenten gemiddeld 2,27 per item hebben geantwoord. Dit wil zeggen dat de respondenten eerder niet akkoord waren met de elf uitspraken die hen werden voorgelegd. Met een gemiddelde van 26,76 bij de inwonende betaalde mantelzorgers tegenover 20,96 bij de niet-inwonende betaalde mantelzorgers, ligt de belasting voor de inwonende betaalde mantelzorger duidelijk hoger (t-waarde=3,780; df=90; pwaarde<0,05). “Het is zwaarder omdat het uw kind is. Tegenover… als je kind in een kliniek werkt… Dat doe je ook goed, maar het zijn vreemde mensen; dat is niet zo belastend hé.” (Iris, 3B, moeder en betaalde mantelzorger van Lien)

42

Dit percentage is gebaseerd op de respondenten die voor beide items ‘zo nu en dan’ en/of ‘erg vaak of altijd’ hebben geantwoord. 43 TIMMERMANS, J.M (2003/1), Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 254p.

209

Grafiek 6.2.: Belasting voor de betaalde mantelzorger ten gevolge van zorg voor PAB-gebruiker, uitgedrukt in percentages 40


35

inwonende betaalde mantelzorger

30

niet-inwonende betaalde mantelzorger

25

totaal

20 15 10 5 0 zeer lage

lage

gemiddelde

hoge

zeer hoge

belasting ten gevolge van de zorg

Ook hier gaan we de verdeling na voor de afzonderlijke items, waarbij we bijzondere aandacht besteden aan de vergelijking van de inwonende versus niet-inwonende betaalde mantelzorgers (infra tabel 6.12.). Voor de eerste drie items zien we een middelsterk verband met het al of niet inwonen van de betaalde mantelzorger. De belasting neemt af naarmate de betaalde mantelzorger niet bij de PAB-gebruiker inwoont. In het bijzonder wijzen de hoge percentages respondenten die zich eerder of helemaal akkoord verklaren met de eerste twee uitspraken op een niet te onderschatten emotionele belasting als betaalde mantelzorger. Naast deze emotionele belasting, laat ook de fysieke belasting zich het meeste bij de inwonende betaalde mantelzorgers voelen. Zij zijn vaker uitgeput ’s avonds (58%) of zijn reeds ziek of overspannen geweest door de zorg voor de persoon met een handicap (37%). Bovendien drukt de rol van betaalde mantelzorger een stempel op het tijdsbestedingpatroon van deze persoon waardoor deze (soms) een tekort heeft aan tijd (54%). Bijgevolg hebben sommige mantelzorgers ook te kampen met een gebrek aan tijd voor zichzelf (30%) of om een eigen leven te leiden (44%). Hierbij hebben de niet-inwonende betaalde mantelzorgers meer vrijheid om hun eigen gang te gaan (X²=8,099; df=3; p-waarde<0,05). “Je past je daaraan aan, hé. Als een ander de zondag de gehele dag met de fiets gaat rijden … Tja, dat kunnen wij niet, hé. Je moet er wel veel voor laten, eigenlijk.” (Iris, 3B, moeder en betaalde mantelzorger van Lien) “Soms hebben wij het gevoel dat Sabine, als ze dan de hele dag naar het dagverblijf is geweest, dat ze maar juist een toerke rond de blok is gaan maken en er al terug staat […] Het is toch wel heel zwaar. Je hebt geen vrijheid. Wij worden nog steeds ‘geleefd’. Je blijft met een klein kind zitten en er komt geen einde aan.” (Hilde, moeder en betaalde mantelzorger van Sabine)

210

De sociale belasting ten gevolge van de zorg voor de persoon met een handicap, ligt lager dan de andere vormen. Voor een klein kwart van de respondenten (23%) valt de combinatie met andere verantwoordelijkheden op het werk en/of het gezin niet mee, of leidt de zorg wel eens voor conflicten op het werk en/of met het gezin. Tabel 6.12.: De belasting van de zorg voor de persoon met een handicap voor de betaalde mantelzorger, uitgedrukt in percentages.

Uitspraak inzake belasting van zorg voor persoon met handicap (X)

Inwonende bet. MZ

1. De zorg voor X laat mij nooit los.

Totaal

Ja

Neen

(N=92)

X²

-

helemaal niet akkoord eerder niet akkoord eerder akkoord helemaal akkoord

2 2 21 75

11 17 17 55

4 7 20 69

X²=12,100 df=3 p=0,007*

-


10 10 15 65

10 45 24 21

10 21 18 51

X²=20,126 df=3 p=0,000*

2. Ik voel mij nooit vrij van de verantwoordelijkheid voor X.

3. Ik voel mij over geheel genomen onder

druk staan door de zorg voor X.

-


22 26 32 20

46 36 18 0

30 29 27 14

X²=11,426 df=3 p=0,010*

-


29 38 21 12

52 35 10 3

37 37 18 9

X²=5,456 df=3 p=0,141

4. De zorg voor X komt te veel op mijn schouders neer.

5. De combinatie van de verantwoordelijkheid voor X en die voor mijn werk en/of gezin valt niet mee. -


33 37 16 14

46 46 8 0

37 40 13 10

X²=5,456 df=3 p=0,127

-


56 18 17 9

63 22 15 0

58 19 17 6

X²=2,807 df=3 p=0,422

24 24 20 32

45 28 21 7

31 25 20 24

X²=8,099 df=3 p=0,044*

6. De betrokkenheid bij X heeft voor problemen op het werk en/of thuis gezorgd.

7. De zorg voor X staat de vrijheid om een eigen leven te leiden in de weg. -


211

8. Ik heb geen tijd voor mezelf. -


29 35 21 16

53 32 11 4

36 34 18 12

X²=6,897 df=3 p=0,075

-


19 21 29 31

31 28 28 14

23 23 29 25

X²=3,778 df=3 p=0,287

9. Ik heb regelmatig tekort aan tijd.

10. Ik ben uitgeput wanneer ik ’s avonds ga slapen. -


23 19 31 27

41 31 17 10

29 23 26 22

X²=7,579 df=3 p=0,056*

-


51 22 21 6

79 7 10 3

60 17 17 6

X²=8,900 df=3 p=0,075

11. Door de zorg voor X ben ik ziek of overspannen geweest.

6.2.2. De tevredenheid van de persoonlijke assistent Nu we een idee van de job van persoonlijke assistent hebben, willen we weten in hoeverre deze assistent tevreden is met zijn werk, zijn sociaal leven en in het algemeen.

a) Arbeidstevredenheid van de persoonlijke assistent Teneinde een inzicht te verwerven in de arbeidstevredenheid van de persoonlijke assistent, maken we gebruik van een schaal van acht items (maximumscore=32 en α=0,8276). Een lage score op deze schaal betekent dat men ontevreden is, terwijl men bij een hoge score tevreden is met betrekking tot zijn werk als persoonlijke assistent. We bespreken eerst de totaalscore en staan vervolgens stil bij de afzonderlijke items. De respondenten dienden de volgende items te beoordelen met ‘helemaal niet akkoord’, ‘eerder niet akkoord’, ‘eerder akkoord’ of ‘helemaal akkoord’: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

tevredenheid met uw loon als persoonlijke assistent tevredenheid met uw werkzekerheid tevredenheid met uw inspraak tevredenheid met uw werk als persoonlijke assistent tevredenheid met de kwaliteit van de geboden assistentie tevredenheid met de vereiste flexibiliteit tevredenheid over mogelijkheden om zelf initiatief te nemen tevredenheid met de mogelijkheden om bij te leren/rol als betaal de mantelzorger44

44

Item 8 ‘de mogelijkheden om bij te leren’ in de vragenlijst voor de externe persoonlijke assistent, werd in de vragenlijst voor de betaalde mantelzorger vervangen door het item ‘rol als betaalde mantelzorger’.

212

Met een gemiddelde totaalscore van 26,06 mogen we stellen dat de doorsnee persoonlijke assistent eerder tevreden is over zijn tewerkstelling. Hoewel er geen significant verschil tussen de twee subgroepen is, duidt ook grafiek 6.3. op een grotere tevredenheid bij de persoonlijke assistenten van minderjarigen dan deze van de meerderjarigen. Een vergelijking van deze twee subgroepen voor de afzonderlijke items levert weinig significante verschillen of verbanden op zodat deze aandachtsgroepen niet in tabel 6.12. werden opgenomen. Het enige significante verschil heeft betrekking op het loon, waarbij er een grotere tevredenheid is bij de assistenten van de minderjarigen (X²=10,731; df=3; p-waarde<0,05). Waar 8% van de persoonlijke assistenten van de minderjarigen ontevreden is over zijn loon, gaat het om 21% bij de assistenten van de meerderjarigen.

Grafiek 6.3.: Jobtevredenheid van de persoonlijke assistenten, uitgedrukt in percentages.


60 50

minderjarigen meerderjarigen

40

totaal

30 20 10 0 zeer lage jobtevredenheid

lage jobtevredenheid

hoge jobtevredenheid

zeer hoge jobtevredenheid

jobtevredenheid

Tabel 6.13. wijst op een (iets) grotere tevredenheid met betrekking tot de arbeidsinhoud, dan met betrekking tot de arbeidsvoorwaarden. Het loon -van in het bijzonder de externe persoonlijke assistenten - lokt de meeste ontevredenheid uit. Bijna een kwart binnen deze subgroep (23%) is hierover ontevreden. Daarnaast bestaat bij de externe persoonlijke assistenten de meeste ontevredenheid over de geboden leermogelijkheden.

Uit onderstaande tabel blijkt ook dat de meeste respondenten ‘eerder tevreden’ zijn met hun loon. Dit is misschien ook het meest veelzeggend: de respondenten/persoonlijke assistenten uit het kwalitatief onderzoek betonen zich hieromtrent noch tevreden, noch ontevreden. Zij weten vooraf dat ze met hun persoonlijke assistentschap niet het grote geld gaan verdienen, maar maken in de marge weleens de opmerking dat het ‘iets meer mag zijn’.

213

Tabel 6.13: Tevredenheid van de persoonlijke assistent met betrekking tot enkele aspecten van de job als persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Tevredenheid over … 1. loon - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden 2. werkzekerheid - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden 3. inhoud van het werk - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden 4. kwaliteit van het werk - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden 5. vereiste flexibiliteit - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden 6. mogelijkheid tot inspraak - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden 7. mogelijkheid tot initiatief - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden 8. rol als mantelzorger / leermogelijkheden45 - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden

Aard van de assistentie

Totaal

X²

Betaalde MZ

Externe PA

3 8 52 37

7 16 46 31

6 12 49 33

X²=4,833 df=3 p=0,184

4 6 33 57

3 7 39 51

4 6 35 55

X²=1,001 df=3 p=0,801

0 1 34 65

1 1 36 62

1 1 35 63

X²=0,852 df=3 p=0,807

0 3 26 71

1 0 49 50

1 1 40 58

X²=16,124 df=3 p=0,001*

1 2 34 63

1 3 45 51

1 3 41 56

X²=2,811 df=3 p=0,422

1 1 26 72

1 3 43 53

1 2 36 61

X²=8,562 df=3 p=0,036*

0 0 28 72

2 6 42 50

2 3 36 59

X²=13,517 df=3 p=0,004*

1 2 33 44

3 10 46 41

De werkzekerheid van de (externe) persoonlijke assistent reveleert zich als een inhoudelijk bijzonder iets dat wederom vervat ligt in het precaire statuut van dit beroep. Bij gebrek aan bescherming van één of andere collectieve 45

Aangezien de vraagstelling voor de betaalde mantelzorgers en de externe persoonlijke assistenten verschilde kan er geen correlatie worden berekend tussen dit item en de aard van de assistentie.

214

belangenvereniging, en vanuit de aard zelf van het beroep, is de werkzekerheid van de persoonlijke assistent objectief gezien een precair gegeven. Het feit dat men algemeen genomen tevreden is met betrekking tot dit item (zie de cijfers in bovenstaande tabel) is misschien te verklaren op grond van het feit dat de assistent hier weinig over nadenkt en er zich dan ook geen zorgen over maakt. Het persoonlijke karakter van de arbeidsrelatie, maakt deze onvermijdelijk fragiel. “Je werkt in een gezin. Welk verhaal heb je als mensen zeggen: ‘We zien het niet meer zitten’? Dan sta je op straat.” (Tom, 4C, coördinator van een dagcentrum)

Daarenboven gaat het in een PAB-situatie meestal ook om de zorg voor slechts één persoon die steeds iets kan overkomen. Werkzekerheid is in een dergelijk geval wel heel erg relatief. “Stel: Jeaninne valt morgen dood of raakt in het ziekenhuis. Wat dan met mij? Dat weet niemand. Het paritair comité weet dat ook niet. Ze hebben het mij al gezegd: ‘Ergens zit er geen oplossing in, in dat statuut’.” (Anna, 9C, persoonlijke assistente van Jeaninne)

Bovendien zien we dat ook voor de andere job-aspecten de tevredenheid van de betaalde mantelzorgers (iets) groter is dan deze van de externe persoonlijke assistenten. Hoewel er enkel voor de items ‘kwaliteit van het werk’, ‘mogelijkheden tot inspraak’ en ‘mogelijkheden tot initiatief’ een significant verschil tussen de twee subgroepen bestaat, zullen betaalde mantelzorgers vaker met ‘helemaal tevreden’ antwoorden dan de externe assistenten.

b) Algemene tevredenheid Tenslotte peilden we naar de tevredenheid met betrekking tot het sociaal leven en de algemene tevredenheid van de persoonlijke assistent. De ontevredenheid over het sociaal leven is grotendeels te wijten aan de ontevredenheid van de betaalde mantelzorgers. Er is een significant verschil voor deze tevredenheid tussen de betaalde mantelzorgers en de externe persoonlijke assistenten (X²=13,145; df=3; pwaarde<0,05). Wetende dat bijna een kwart van deze subgroep (24%) ontevreden is over zijn sociaal leven, komt de minder grote tevredenheid nog sterker naar voor bij de inwonende mantelzorgers (X²=10,244; df=3; p-waarde<0,05). Terwijl voor de ‘algemene tevredenheid’ het significante verschil tussen de betaalde mantelzorgers en de externe assistenten wegvalt, blijken de inwonende en de nietinwonende betaalde mantelzorgers hiervoor op significante wijze van elkaar te verschillen (X²=9,028; df=3; p-waarde<0,05). Bij de inwonende betaalde mantelzorgers is er opnieuw sprake van een minder grote tevredenheid. In hoeverre draagt het PAB nu bij aan deze tevredenheid? Het PAB heeft een zekere

invloed op het sociaal leven (39%) en de ontspanningsmogelijkheden (43%) van de

betaalde mantelzorgers. Een nog sterkere en tevens positieve invloed gaat er van het PAB uit op de financiële situatie (79%) en de zorgverlening (65%) van de betaalde mantelzorger. 57% van deze groep respondenten stelde dan ook dat het PAB zijn of haar leven op een positieve manier heeft beïnvloed.

215

Tabel 6.14: Tevredenheid met betrekking tot het sociale leven en algemene tevredenheid van de persoonlijke assistent, uitgedrukt in percentages.

Tevredenheid over … 1. sociaal leven - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden Chi-kwadraat (df=3) 2. algemene tevredenheid - helemaal niet tevreden - eerder niet tevreden - eerder tevreden - helemaal tevreden Chi-kwadraat (df=3)

Aard van de assistentie Betaalde MZ inw. niet-inw. totaal

Externe PA

Totaal

0 3 18 24 25 49 57 24 X²=10,244*

1 2 8 22 37 42 54 34 X²=13,145*

1 14 39 46 100%

0 3 0 5 24 48 76 44 X²=9,028*

1 2 0 3 42 41 57 54 X²=5,181

2 3 41 54 100%

6.3. Conclusie: een kwaliteitsvolle job als persoonlijke assistent? Het begrip ‘kwaliteit van de arbeid’ kent meerdere dimensies. Ondanks verschillende ‘objectieve’ maatstaven kan dit kwaliteitsbegrip immers niet worden losgekoppeld van een subjectieve gewaarwording. Waar er bij de descriptieve dimensie naast beoordelingsschalen ook gebruik wordt gemaakt van feitelijke gegevens, berusten de arbeidstevredenheid, betrokkenheid en belasting volledig op subjectieve gegevens.

Descriptieve dimensie van kwaliteit van de arbeid

Men mag stellen dat de doorsnee persoonlijke assistent meent een afwisselende en voldoening gevende job te hebben, waarbij rekening wordt gehouden met diens wensen en behoeften. Toch zijn er ook enkele knelpunten aan verbonden. Ten eerste, biedt het werk minder kansen om de intrinsieke kwaliteiten van de assistent aan bod te laten komen en/of verder te ontwikkelen. Ten tweede beschikt de persoonlijke assistent over een beperkte beslissingsmacht. Terwijl de budgethouder de omkadering van de assistentie bepaalt, heeft de assistent doorgaans de vrijheid om de job naar eigen oordeel verder in te kleden. Deze autonomie neemt (nog meer) af voor assistenten van personen met een fysieke handicap, wiens assistentie sterk op een praktisch-instrumentele hulp is gericht. Kortom, persoonlijke assistenten hebben een kwaliteitsvolle arbeidsinhoud, maar met beperkingen. Daarnaast zijn er geen hinderlijke fysieke arbeidsomstandigheden die een negatieve stempel drukken op het werk van de persoonlijke assistent. De primaire arbeidsvoorwaarden, zoals arbeidsovereenkomst en uurloon, lijken evenmin op het eerste zicht een bedreiging te vormen voor het beroep van persoonlijke assistent. Toch merken wij op dat één vierde van de assistenten een (al dan niet bewust gekozen) precaire tewerkstelling heeft en dat één vierde van de budgethouders wel eens durft af te wijken van de bepalingen zoals deze in de overeenkomst zijn opgenomen. De arbeidszekerheid (en bijgevolg -kwaliteit) neemt af naarmate we naar de secundaire arbeidsvoorwaarden kijken. Het PAB-systeem laat zich in de praktijk meermaals moeilijk verenigen met de geldende arbeidswetgeving, zonder dat dit

216

noodzakelijkerwijs tot problemen voor de betrokken partijen leidt. Zo wordt de veronderstelde flexibiliteit bij een variabel uurrooster dat niet (lang) op voorhand gekend is vaak als vanzelfsprekend ervaren. Alsook de werktijdenregeling en (het gebrek aan) een compensatieregeling voor weekends, feestdagen en nachten is niet steeds conform de arbeidswetgeving, en dit in het bijzonder voor de betaalde mantelzorger. Dit heeft enerzijds te maken met de specifieke situatie van de betaalde mantelzorger voor wie het moeilijk is om een onderscheid te maken tussen de betaalde en de onbetaalde uren mantelzorg. Anderzijds maakt een gebrek aan wettelijke bescherming via een specifieke CAO46 dat de persoonlijke assistent op de goodwill van de budgethouder is aangewezen. Externe persoonlijke assistenten zullen echter minder snel genoegen nemen met een gebrekkige compensatieregeling. De tertiaire arbeidsvoorwaarden - hier ingevuld als de opleidingsmogelijkheden laten meestal te wensen over. Hoewel verenigingen opleidingsinitiatieven nemen en er bij persoonlijke assistenten interesse is, lijkt hiervoor in de praktijk weinig ruimte te bestaan. Vanuit professionele hoek wordt in dit licht onder andere een gebrek aan (evaluattieve) supervisie en/of intervisie genoemd. Persoonlijke assistenten werken binnen een positieve arbeidsverhouding. Al zijn externe persoonlijke assistenten iets gematigder dan de budgethouders, toch beoordelen beide partijen de onderling relatie positief tot zeer positief. De relatie met de betaalde mantelzorger wordt eveneens positief ervaren. Hoewel het PAB deze verstandhouding op het eerste gezicht niet op een beduidende manier heeft veranderd, onderkent één derde dat hierop een positieve invloed uitgaat van het PAB. Binnen een zeer betrokken ‘één-op-één’-relatie is het voor beide partijen echter minder evident om duidelijke grenzen te stellen. De budgethouder dient als werkgever voldoende afstand te bewaren en zijn privé-leven in de mate van het mogelijke af te schermen. De persoonlijke assistent moet dan weer zoeken naar een evenwicht waarin het privé-leven van de PAB-gebruiker voldoende wordt gerespecteerd. Bovendien belemmert een te sterke emotionele betrokkenheid de vrijheid om dingen ten aanzien van elkaar te weigeren. Ook de onderlinge communicatie wordt hoger ingeschat door de budgethouders dan door de persoonlijke assistenten zelf. Deze vindt plaats binnen een gelijkwaardige verstandhouding, waarbij beide gesprekspartners het initiatief nemen. De planning en inhoud van het werk vormen dan voornamelijk bij de externe persoonlijke assistenten voorwerp van een doelbewust gesprek, terwijl deze bij de betaalde mantelzorgers minder geëxpliciteerd worden. Samengevat betekent dit dat persoonlijke assistenten een kwaliteitsvolle job hebben, maar dat deze gepaard gaat met enkele tekortkomingen die al dan niet een negatieve impact kunnen hebben op diens arbeidstevredenheid.

Subjectieve dimensie van kwaliteit van de arbeid

Externe persoonlijke assistenten zullen dit werk eerder als een volwaardige job beschouwen dan betaalde mantelzorgers. Een minder sterke waardering door de omgeving, echter, verklaart mogelijk waarom persoonlijke assistenten het niet als een carrière-job percipiëren. Ongeacht deze (onder)waardering voelen de meeste persoonlijke assistenten zich zeer betrokken op hun werk.

46

CAO staat voor collectieve arbeidsovereenkomst

217

De hogere inschatting van de arbeid van jongere, externe persoonlijke assistenten bij minderjarigen heeft wellicht ook te maken met het feit dat zij ervaren in hun werk meer hun intrinsieke kwaliteiten aan bod te kunnen laten komen en verder te ontwikkelen. Keerzijde van de medaille is dat deze assistenten ook een grotere mentale belasting ondervinden, terwijl de veelal praktische assistentie en huishoudelijke hulp minder zwaar wegen voor de assistenten van de meerderjarigen. In het algemeen is de fysieke belasting voor assistenten minder groot dan de mentale - en de tijdsbelasting. De belasting voor de betaalde mantelzorgers ligt echter hoger. Vele van deze assistenten ervaren een sterke emotionele - en tijdsbelasting. In het bijzonder bij de inwonende betaalde mantelzorger laat de continue zorg voor de persoon met een handicap zich voelen. Bijgevolg hebben mantelzorgers ook te kampen met een niet te onderschatten fysieke belasting. De sociale belasting is dan weer geringer. Uit een enquête gerealiseerd in Vlaanderen47 in 2001 blijkt dat 89% van de werkende Vlamingen tevreden is over het uitgevoerde werk. Men is wel minder tevreden over de leermogelijkheden, de werkdruk en de promotiekansen. Op korte termijn wordt de arbeidssatisfactie hoofdzakelijk beïnvloed door de kenmerken van de job. Onze bevindingen sluiten hierbij aan. Persoonlijke assistenten zijn relatief tevreden met hun arbeidssituatie, waarbij deze tevredenheid met een grote betrokkenheid gepaard gaat. Waar de arbeidsinhoud grotendeels lijkt te beantwoorden aan de verwachtingen, liggen de arbeidsvoorwaarden gevoeliger. Grootste pijnpunten voor de externe persoonlijke assistent binnen deze tewerkstellingsvorm vormen immers de loonvoorwaarden en het gebrek aan opleidingsmogelijkheden. Op enkele hoger aangehaalde cruciale punten blijkt het statuut van de persoonlijke assistent precair.

47

SELS, e.a. (2001), ‘Flexicurity, made in Belgium. Bevindingen van twee jaar flexibiliteitonderzoek’, in:

Verslagboek van Arbeidsmarktonderzoekdag 2001, 401-419.

218

Hoofdstuk 7: de ondersteunende organisaties in het PAB proces In dit hoofdstuk verschuiven we de aandacht van ons onderzoek naar enkele ‘randfenomenen’ van het PAB-systeem. In een eerste deel beschrijven we de organisaties die betrokken zijn bij de ondersteuning van het PAB-systeem. Het gaat daarbij om zowel bestaande organisaties - met een nieuw ontwikkeld aspect binnen hun werking - als organisaties die nieuw ontstaan zijn ten behoeve van het PAB. In het tweede deel beschrijven we hoe en op welke momenten in het proces van het PAB-gebruik deze organisaties hun ondersteunende functie precies invullen. In een derde luik geven we enkele reflecties weer van de PAB-gebruikers op deze ondersteunende organisaties, en van deze laatsten op het PAB-systeem.

7.1. Beschrijving van de verschillende organisaties 7.1.1. De budgethoudersverenigingen (BHV) In het Besluit van de Vlaamse Regering van 15 december 2000 wordt een Budgethoudersvereniging omschreven als: door het Vlaams Fonds gemachtigd rechtspersoon die de budgethouder voorbereidt op het opdrachtgeverschap en hem zo nodig advies verstrekt over de verplichtingen die vervuld moeten worden. Minstens twee derde van de leden en twee derde van de bestuurders zijn zelf budgethouder. Bovenstaande definitie wordt door de budgethoudersverenigingen zelf concreter ingevuld naar taakomschrijving, waarbij elke vereniging andere accenten legt. In het algemeen gaat het om informeren en adviseren, begeleiden en ondersteunen, en het sensibiliseren van (toekomstige) budgethouders, de publieke opinie en het beleid. Budgethoudersverenigingen kunnen dus ondersteuning bieden wanneer het gaat om een PAB-aanvraag, het beheren van een PAB (er worden gratis budgethouderopleidingssessies van 45 uren aangeboden), de zoektocht naar persoonlijke assistenten en het opstellen van contracten. Hiervoor organiseren zij info- en vormingsmomenten, geven ze tijdschriften uit, verzorgen ze een website. Daarnaast hechten ze veel belang aan individuele aandacht voor en het persoonlijke behandelen van vragen. Daartoe zijn de budgethoudersverenigingen telefonisch bereikbaar en gaan ze, indien nodig, ook op huisbezoek. Hun informatie en expertise wordt ontleend aan de aanwezigheid van ervaringsdeskundigen (minstens twee derde van de leden en bestuurders zijn zelf budgethouder) en uit het onderhouden van een netwerk van verschillende partijen die betrokken zijn bij het PAB, zoals daar zijn: VFSIPH, Centra voor Maatschappelijk Werk, VDAB, Sociale secretariaten, uitzendkantoren, OCMW’s... Een budgethoudersvereniging beoogt enerzijds de mensen zo correct mogelijk te informeren over het PAB, hen op weg te helpen en te ondersteunen in de dagelijkse praktijk. Anderzijds trachten ze de belangen van de PAB-gebruikers te verdedigen en het beleid te beïnvloeden. Dit alles geschiedt met het oog op het vergroten van de graad van zelfstandigheid en de sociale integratie van personen met een handicap.

219

Op dit moment worden de budgethoudersverenigingen VLABU, Inclusie Vlaanderen, BOL en Zorg-Inzicht erkend en gesubsidieerd door de Vlaamse Overheid. De Budgethoudersverenigingen zijn ontstaan vanuit de bestaande gehandicaptenorganisaties. Zo bijvoorbeeld vloeit VLABU, Budgethoudersvereniging Vlaanderen, voort uit KVG, de Katholieke Vereniging voor Gehandicapten. Zij richten zich vooral op personen met een fysieke handicap. Ten tweede is er Zorg-Inzicht, ontstaan uit ‘Licht en Liefde’. Zij zijn meer onderlegd in de doelgroep van personen met een visuele handicap. Ten derde: BOL, Budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven. Zij komen voort uit Independent Living Vlaanderen en richten zich naar alle mensen met een langdurige behoefte aan assistentie. Inclusie Vlaanderen ten slotte vervult haar opdracht hoofdzakelijk ten behoeve van personen met een verstandelijke handicap. De helft van de PAB-gebruikers (51%) uit onze survey heeft reeds gebruik gemaakt van de diensten van minstens één van deze budgethoudersverenigingen. Nog eens de helft van deze groep deed dit al meer dan drie keer. 7.1.2. De zorgconsulent (ZC) Een zorgconsulent is volgens hetzelfde Besluit van de Vlaamse Regering een door het

Vlaams Fonds gemachtigde rechtspersoon die samen met de budgethouder een assistentieplan opstelt, dit opvolgt, en waar nodig ondersteunt en bijstuurt. Enkel effectieve budgethouders kunnen gebruik maken van deze dienstverlening, waarvoor zij dienen te betalen, maar waarvoor zij hun PAB mogen aanwenden.

Enkel door het Vlaams Fonds erkende thuisbegeleidingsdiensten kunnen het zorgconsulentschap op zich nemen, op voorwaarde dat zij een opleiding in het kader van het PAB gevolgd hebben. In werkelijkheid omvat het takenpakket van de zorgconsulent de organisatie, controle, coördinatie en supervisie van het individueel PAB-gebruik. De zorgconsulent kan feedback geven bij alle stappen die de budgethouder onderneemt of wenst te nemen in het gebruik van zijn PAB. Daaronder verstaan we: het verkennen en herverkennen van de zorgvraag sinds het inschalingsverslag, budgetbegeleiding, administratieve ondersteuning, organisatie en supervisie in het werken met de persoonlijke assistent, ondersteuning van de thuissituatie en van het sociale netwerk. Bovendien kan de zorgconsulent vanuit zijn positie bemiddelen bij problemen tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent. De survey leert dat één vijfde van de respondenten (21% of 48 personen) de hulp van een zorgconsulent inschakelt. De helft hiervan deed dit al minstens twee keer. Vier vijfde maakt aldus geen gebruik van de dienstverlening van een zorgconsulent. Als reden geven ze hiervoor aan dat ze deze hulp overbodig vinden, dat ze de taken van een zorgconsulent door iemand anders laten opnemen, dat ze het zorgconsulentschap te duur vinden. Velen weten ook niet wat een zorgconsulent precies is en wat de functie precies inhoudt. 6% geeft nog andere redenen op.

220

7.1.3. Verenigingen Zonder Winstoogmerk (VZW’s) De budgethouder krijgt een statuut als opdrachtgever aangemeten, waarvoor hij een aantal verplichtingen dient te vervullen. Zowel administratief als praktisch staat de budgethouder plots voor een nieuw te verkennen terrein: sociale en arbeidswetgeving, opmaak van arbeidsovereenkomsten, loonadministratie… De verantwoordelijkheid voor deze administra-tieve verplichtingen en tegelijkertijd voor de organisatie van de eigen assistentie is voor personen met een handicap niet zelden een nieuw gegeven en daarom moeilijk. Vandaar dat bij een aantal budgethouders de nood begon te groeien aan een systeem om dit alles te vereenvoudigen en om tegelijkertijd de assistentie te bekomen die men daadwerkelijk beoogde (lees: ook meer gespecialiseerde assistentie). We interviewden twee VZW’s die zijn ontstaan om aan deze behoefte te beantwoorden: de ene als onderdeel van een netwerk van voorzieningen in de gehandicaptenzorg, de andere als initiatief van budgethouders met een gespecialiseerde assistentiebehoefte. Sowieso hebben ze beide een informerende functie omtrent alles wat het PAB betreft. De eerste VZW heeft ook een eigen sociaal secretariaat dat reeds werkte voor de andere voorzieningen binnen de VZW, de tweede werkt zeer nauw samen met een extern sociaal secretariaat. Beide VZW’s hebben een ‘pool’ van persoonlijke assistenten en een wervingsreserve waaruit men kan selecteren bij elke nieuwe assistentievraag. Indien nodig gaat men daarbuiten nog op zoek naar de meest geschikte persoonlijke assistent, die dan vervolgens ook wordt opgenomen in deze personeelspool. Van hieruit kan de persoonlijke assistent ingeschakeld worden bij meer dan één budgethouder. Dit alles kan aldus de tewerkstellingsgraad verhogen, alsook de inzetbaarheid en de continuïteit van de persoonlijke assistentie. Budgethouders die problemen ondervinden in de zoektocht naar geschikte persoonlijke assistenten kunnen hier dus terecht. Een contract wordt afgesloten tussen de VZW en de persoonlijke assistent enerzijds, en tussen de VZW en de budgethouder anderzijds. Dit wil zeggen dat hier het directe werkgeverschap voor de budgethouder vervalt. Door dit systeem houden de VZW’s er ook een soort zorgtrajectbegeleiding op na: men blijft een oog in het zeil houden eens de assistentie van start is gegaan en men kan bemiddelen bij eventuele problemen tussen budgethouder en persoonlijke assistent. Voor deze uitgebreide dienstverlening betaalt de budgethouder maandelijks één factuur. Dat betekent een aanzienlijke vereenvoudiging van de administratieve verplichtingen die men moet naleven ten aanzien van het Vlaams Fonds. De twee VZW’s die we interviewden, helpen samen een vijfenzeventigtal budgethouders verder: hetzij met informatie en oriëntatie, hetzij met het zoeken naar een persoonlijke assistent, hetzij met de administratie… 7.1.4. Plaatselijk Werkgelegenheids-Agentschap (PWA) Met de invoering van de Plaatselijke Werkgelegenheids-Agentschappen had de Federale Overheid een dubbel doel: de herinschakeling van werknemers (meer bepaald langdurig werklozen, bestaansminimumtrekkers en sociale-bijstand-

221

genieters) in de arbeidsmarkt, en dit via het aanbieden van activiteiten die niet in het normale arbeidscircuit worden uitgevoerd en er ook niet mee concurreren (thuishulp met huishoudelijk karakter, klusjes, tuinonderhoud, opvang van kinderen, zieken of personen met een handicap…). Het laat PWA’ers toe iets extra te verdienen bovenop hun werkloosheidsuitkering (met een maximum van vijfenveertig uren per maand). Het PWA is toegankelijk voor iedereen, niet specifiek voor kwetsbare groepen, en is dus geen sociale dienstverlening. Door de grote vraag naar PWA gaat men wel eerst de dringende gevallen trachten te bedienen. Gebruikers betalen inschrijvingsgeld en daarna de prijs van de cheques. Het PWAkantoor dient minstens een vierde van deze inkomsten te gebruiken voor de financiering van opleidingen van de werklozen ingeschreven in haar agentschap. Reeds vanaf de experimentele fase van het PAB vonden de gebruikers de weg naar het PWA-systeem om te voorzien in hun assistentiebehoeften. Uit onze survey bleek dat tien procent van de persoonlijke assistenten werd aangeworven via PWA. Dit goedkope en flexibele aanbod van arbeidskrachten is door de eenvoudige aanvraagprocedure geschikt om ‘in de eerste nood te voorzien’. Hoewel elke gemeente zelf haar tarieven voor inschrijving en cheques mag bepalen, zijn er maxima te onderscheiden: € 7,45 inschrijvingsgeld per jaar, cheques van € 4,95 (op naam, verminderd tarief voor lage inkomens), € 6,20 (naamloos) en € 7,45 (standaardtarief op naam) per gepresteerd uur. Voor avond- en weekendwerk wordt geen extra tarief aangerekend en men kan ook met dienstencheques betalen indien gewenst. Ook variërend per gemeente zijn de bepalingen voor personen met een handicap of PAB-gebruikers: soms zijn zij vrijgesteld van inschrijvingsgeld, soms betalen zij enkel verminderde tarieven… Het systeem is tevens financieel aantrekkelijk voor PWA-gebruikers door het recht op belastingsvermindering (30 tot 40%): de cheques op naam zijn fiscaal aftrekbaar, met een maximum van € 2057,52 oftewel 320 uren per jaar. PAB-gebruikers mogen echter geen beroep doen op dit belastingsvoordeel, net zoals het PAB bijvoorbeeld niet cumuleerbaar is met de zorgverzekering (zie mantelzorgvergoeding). Verder kenmerkt het PWA zich door soepele werkuren, door de aangepaste arbeidsreglementering voor PWA (avond- en weekendwerk mag en dit zonder meerkost; nachtarbeid en de zondagsrust dienen wel gerespecteerd te worden), een grotere verscheidenheid aan diensten en taken dan de reguliere thuiszorgdiensten, men kan per taak of activiteit veranderen van PWA-assistent indien gewenst. De beperking van het PWA-systeem voor PAB-gebruikers situeert zich eerder op inhoudelijk vlak: PWA biedt enkel taken en diensten aan waarvoor geen specifieke beroepskennis nodig is en die bovendien niet worden ingevuld door het gewone arbeidscircuit. Een PWA-werknemer mag ook slechts 45 uren per maand presteren en dit is meestal niet voldoende in verhouding tot de assistentiebehoefte van een persoon met een handicap. Het PWA werkt hier en daar, net zoals de thuiszorgdiensten, met wachtlijsten; de eenvoudigere aanvraagprocedure maakt echter dat toch korter op de bal gespeeld kan worden volgens budgethouders. We weten dat tien procent van de persoonlijke assistenten uit onze survey werkt met een PWA-contract (tabel 6.4.). Doorstroming naar een regulier contract gebeurt

222

echter zelden gezien de aantrekkelijkheid van het PWA-systeem voor de PABgebruiker. 7.1.5. Interim-kantoren Interim-kantoren vinden hun (commerciële) opdracht in het matchen van vraag en aanbod op de arbeidsmarkt. Op vraag van individuele budgethouders en budgethoudersverenigingen trachten sommige kantoren een specifieke dienstverlening aan te bieden ter ondersteuning van het PAB-gebruik. De nietevidente zoektocht van budgethouders naar persoonlijke assistenten geeft de interim-kantoren een nieuw ‘gat in de markt’. Naast de professionele rekrutering en selectie van persoonlijke assistenten, zorgen zij ook voor de administratieve aspecten van de tewerkstelling. Hierdoor wordt het gebruik van een sociaal secretariaat overbodig. De interim-kantoren zelf zeggen een flexibel arbeidssysteem te hanteren dat goed aansluit bij het PAB-systeem. Interim-kantoren hebben doorgaans een eigen manier van kostenberekening (uurloon vermenigvuldigd met een coëfficiënt plus een administratieve kost, vermeerderd met een vergoeding voor woon-werkverkeer). Daarnaast bieden zij sinds januari 2004 ook de gelegenheid om te betalen met dienstencheques48, wat het voor de budgethouders financieel aantrekkelijk maakt. In de wekelijkse of maandelijkse factuur van het interim-kantoor zit - in tegenstelling tot bij de sociale secretariaten - alles inbegrepen (eindejaarspremie, vakantiegeld…) zodat de budgethouder niet voor verrassingen komt te staan. Wanneer na een uitgebreide selectieprocedure een persoonlijke assistent wordt ingeschakeld, onderhouden het interim-kantoor en de budgethouder regelmatig contact doorheen het hele samenwerkingsproces. Bij eventuele exit wordt een evaluatiemoment aangereikt waarbij de reden van stopzetting wordt nagegaan. We contacteerden elf interim-kantoren waarvan er één op Vlaams niveau een PABwerking heeft ingebouwd in haar organisatie. Het verzorgt, in samenwerking met de budgethoudersverenigingen, presentaties inzake uitzendarbeid voor PAB-gebruikers en dit zowel op Vlaams als regionaal niveau. Daarbij beschikt het over een computerprogramma dat berekent hoeveel uren assistentie de budgethouder via interim kan inschakelen met het PAB. Sinds het ontstaan van het PAB zijn in dit interim-kantoor een tachtigtal budgethouders gepasseerd; op het moment van onze survey werkte tien procent van de bevraagde persoonlijke assistenten met een interim-contract (tabel 6.4). 7.1.6. Sociaal secretariaat (Soc. Secr.) Sociale secretariaten nemen de formele administratieve verplichtingen van een werkgever voor hun rekening: de maandelijkse loonadministratie en de aangifte bij RSZ en belastingen. Daarnaast hebben zij een adviserende functie omtrent de verplichte aansluiting bij een kinderbijslagfonds, interbedrijfsgeneeskundige dienst, arbeidsongevallenverzekering… (sommige sociale secretariaten hebben deze De dienstencheques zijn een initiatief van de federale regering ter bevordering van buurtdiensten en -banen. Het creëren van arbeidsplaatsen en het bestrijden van zwartwerk zijn de doelstellingen. De dienstencheque maakt het voor particulieren mogelijk een erkende onderneming te betalen voor hulp van huishoudelijke aard. (www.dienstencheques.be)

48

223

diensten ook in eigen beheer). Vaak stellen zij ook het arbeidscontract op tussen een budgethouder en een persoonlijke assistent. Voor de sociale secretariaten zijn de PAB-gebruikers een nieuwe doelgroep onder hun cliënteel. Hoewel het kostenplaatje hetzelfde blijft, is de aanpak van deze doelgroep anders en tijdsintensiever: men moet bij de loonsimulaties steeds rekening houden met het gelimiteerde budget waarover een budgethouder beschikt, en omwille van mogelijke moeilijkheden bij de verplaatsing worden dossiers eerder bij de persoon met een handicap/budgethouder thuis afgehandeld dan op kantoor. De verkenning van de zorgvraag blijft hier beperkt tot het financieel-administratieve aspect ervan. De budgethouders kunnen om deze formaliteiten niet omheen, maar proberen het te vergemakkelijken door te werken via interim- of PWA-kantoren en VZW’s. Slechts weinig budgethouders beredderen het administratief luik geheel zelf. Dit maakt dat méér dan drie vierde van de bevraagde budgethouders zelf rechtstreeks gebruik maakt van een sociaal secretariaat. 7.1.7. Opleiding tot Persoonlijke Assistent Uitgaande van de nood van PAB-gebruikers aan geschikte persoonlijke assistenten zag men in de ‘pool’ van werkzoekenden bij de VDAB een mogelijk wervingskanaal, ook daar budgethouders in de WIS-computer van de VDAB vacatures plaatsen voor het vinden van een geschikte persoonlijke assistent. Bovendien gaat de creatie van nieuwe jobs, zoals deze van persoonlijke assistent, veelal gepaard met de behoefte aan een degelijke omkadering. De VDAB als aanbieder van erkende beroepsopleidingen werd door een budgethoudersvereniging aangesproken om hierin een rol te spelen, teneinde de PAB-vacatures opgevuld te krijgen. Uiteindelijk besteedde de VDAB de organisatie, inhoud en administratie van de opleiding tot persoonlijke assistent uit aan een externe VZW. De kosten worden wel gedragen door de VDAB en de kandidaten worden behandeld volgens VDAB-normen. Dit wil zeggen dat de opleiding gratis is. Wie langer dan een jaar werkloos is, krijgt er een vergoeding bovenop; er is tussenkomst in kinderopvang voorzien en een verplaatsingsvergoeding voor de cursisten. De opleiding loopt over drie maanden en bestaat zowel uit theorie als praktijk. Onder praktijk verstaat men een stage die gelopen wordt bij een PAB-gebruiker en een stage bij een kandidaat-PAB-gebruiker. De opleidingsverantwoordelijke zelf vermeldt dat de opleiding niet vergeleken kan worden met het reguliere onderwijs, maar dat er toch een goeie basis wordt meegegeven en nieuwe kansen worden gecreëerd voor toekomstige persoonlijke assistenten. Potentiële kandidaten melden zich aan uit interesse, het gevoel te weinig kennis of kunde te hebben in hun job, of door hun persoonlijke ervaring met een persoon met een handicap. Voor zover we konden nagaan is de VDAB momenteel de enige die een opleiding tot persoonlijke assistent aanbiedt. Tot nu toe vonden drie reeksen plaats van telkens een dertiental deelnemers. Van de twee recentste reeksen, die doorgingen in 2003,

224

ging de helft nadien inderdaad aan de slag als persoonlijke assistent. Enkele daarvan kregen echter een PWA-statuut en bleven dus in de werkloosheid. Drie andere deelnemers werden ADL-assistent in een dienst. De opleiding tot persoonlijke assistent leidt dus lang niet automatisch tot een (volwaardige) betrekking in de voorbestemde functie.

7.2. PAB-gebruik als proces Budgethouder worden en daarna werkgever zijn: geen sinecure, zo leerden we uit eerdere analyse. Maar er is hulp: verschillende instanties en organisaties kunnen de (toekomstige) budgethouder begeleiden in dit proces. Bij een eerste rudimentaire vergelijking van deze instanties bemerkten we een gedeeltelijke overlapping in hun aanbod, maar van dichterbij bekeken stellen we vast dat ze op andere tijdstippen in het proces - dat het PAB-gebruik eigenlijk is - hun ondersteunende rol vervullen. In de nu volgende figuur stellen we het PAB-gebruik voor op een tijdscontinuüm. Bovenaan onderscheiden we de opeenvolgende fasen in het gebruiksproces en daaronder plaatsen we de instanties die in die fase een ondersteunende rol vervullen. Eens de organisaties voorkomen in het proces, kunnen ze blijven meedraaien in latere stadia. Dit geldt zeker voor de budgethoudersverenigingen en de zorgconsulenten: het opvolgen en evalueren van de evolutie van de zorgvraag behoort immers tot hun takenpakket. De gestippelde pijlen geven het circulaire karakter van het proces weer. Figuur 7.1.: tijdscontinuüm van het PAB-proces

Verkenning

BHV

Toekenning PAB

ZC

Inschakeling PA

VZW’s

PWA Interim

Werkgeverschap

Soc. Secr.

7.2.1. Eerste fase: de verkenning In een eerste stadium gaan personen met een handicap en/of hun omgeving verkennen wat een PAB is: is het iets voor hen, komen ze er voor in aanmerking, hoe moeten ze het verkrijgen, hoe kunnen ze het gebruiken? … In deze fase kunnen ze (naast het VFSIPH zelf) terecht bij de Budgethoudersverenigingen (BHV). Deze

225

verenigingen zijn er vanaf het begin bij om (gratis) info en advies te verstrekken over het PAB-gebruik en de verplichtingen en formaliteiten die vervuld moeten worden in functie van dit werkgeverschap. In de volgende stadia op ons continuüm kunnen budgethoudersverenigingen ook nog geraadpleegd worden, ook voor meer specifieke zaken zoals inbreuken op de arbeidswetgeving, de zoektocht naar geschikte persoonlijke assistenten, belangenverdediging naar de overheid… 7.2.2. Tweede fase: vanaf de toekenning van een PersoonlijkeAssistentiebudget Eens een PAB toegekend is, rijzen de volgende vragen: hoe organiseer ik mijn assistentie in functie van mijn behoefte, hoe ga ik op zoek naar een persoonlijke assistent, hoe besteed ik mijn budget zo efficiënt mogelijk? … Vanaf deze fase kan gebruik worden gemaakt van een zorgconsulent (ZC). Een zorgconsulent kan eenmalig of meermaals geconsulteerd worden, tegen een vergoeding die met PABgeld mag worden betaald (vandaar ook dat de ZC pas in dit stadium opduikt). 7.2.3. Derde fase: de inschakeling van de persoonlijke assistent Andere instanties waarop men zich kan beroepen, zijn de nieuw ontstane VZW’s . Zij houden zich voornamelijk bezig met het afstemmen van de persoonlijke assistentie op de specifieke zorgvragen (hierover organiseren zij ook infomomenten). In een later stadium zullen zij ook bemiddelen bij eventuele problemen tussen budgethouder en persoonlijke assistent. Hun dienstverlening heeft een prijs, maar VZW’s hebben geen winstoogmerk. Zo komen we bij het stadium van zoeken, selectie en aanwerving van de persoonlijke assistenten. Budgethouders met minder specifieke zorgvragen/behoeften kunnen misschien al terecht bij een PWA-kantoor. Deze instantie heeft een eenvoudig aanmeldings- en betalingssysteem (dat voor de gebruiker geen verplichtingen naar werkgeverschap toe inhoudt) en een pool van mogelijke assistenten waardoor dikwijls kort op de bal kan worden gespeeld. Zij komen echter enkel tegemoet aan taken die niet in het gewone arbeidscircuit ingevuld worden en waar geen specifieke beroepskennis voor nodig is. Bovendien is het aantal uren per PWA-dienstverlener beperkt. Daartegenover staan een soepele reglementering van de arbeidsvoorwaarden en werkuren. In het commerciële circuit zien we dat ook interim-kantoren hun aanbod uitbreiden in de richting van sociale dienstverlening. Zij maken van selectie hun hoofdactiviteit en aansluitend zorgen ze ook voor de loonadministratie. In ruil voor deze werkgeversformaliteiten en een zeer flexibel systeem van inschakeling van persoonlijke assistentie, betaalt de budgethouder een hoger uurloontarief. 7.2.4. Vierde fase: het werkgeverschap Een sociaal secretariaat verleent haar diensten pas vanaf deze fase. Het staat in voor de loonadministratie en andere administratieve werkgeversverplichtingen. De VZW’s (zie fase drie) hebben zoals eerder gezegd een eigen sociaal secretariaat of nauwe banden met een extern sociaal secretariaat. Het eigen sociaal secretariaat volgt ook

226

het inhoudelijke werkgeverschap op door middel van het organiseren van formeel overleg en evaluaties, externe sociale secretariaten doen dit niet. Ook de interim- en PWA-kantoren nemen de werkgeversadministratie geheel op zich, hoewel dat niet hun hoofdactiviteit is. Na deze fase is het PAB-proces niet ten einde: zoals reeds vermeld bij de inleiding van dit hoofdstuk, gaat het om een circulair proces. Verschillende omstandigheden kunnen er namelijk voor zorgen dat de budgethouder zich terug naar een vorig stadium dient te begeven: het uit dienst gaan van een persoonlijke assistent en de eventuele zoektocht naar een vervanger, de evolutie van de zorgvraag, een herziening van het budget… Hiervoor kunnen de ondersteunende organisaties opnieuw worden ingeschakeld al naargelang de behoefte van de PAB-gebruiker.

7.3. Evaluatie van en door de ondersteunende organisaties Hierna vatten we de bedenkingen en kritieken samen die PAB-gebruikers en de bevoorrechte getuigen formuleerden over de ondersteunende organisaties en het PAB-systeem. De informatie haalden we uit de open vragen van de survey, de interviews met de bevoorrechte getuigen en enkele reacties uit de casestudies. We pogen hier de voornaamste opmerkingen aan bod te laten komen. 7.3.1. Beoordeling van de organisaties door de PAB-gebruikers Hoewel PAB-gebruikers met meerdere van bovenstaande organisaties in contact kunnen komen, werden ze niet allemaal bevraagd of geëvalueerd in onze survey. Rode draad in de antwoorden op de open vragen uit de survey, is de opmerking dat elke PAB-gebruiker voornamelijk op zichzelf is aangewezen om alles uit te zoeken, informatiekanalen te vinden, alsook bij het zoeken naar persoonlijke assistenten. Vele gebruikers en omstaanders signaleren in dit licht de bekommernis dat terwijl de overheid toch op de hoogte is van de handicap - zij niet ingelicht werden van het bestaan van het PAB als zodanig. Ze hadden ‘het geluk’ dit te vernemen van iemand uit de buurt of een formele zorgorganisatie van wie zij reeds hulp kregen. “Stel dat mijn kinesiste niet had gezegd dat er zoiets was als een PAB. Hoe had ik dat dan moeten weten? Het ministerie weet dat ik een gehandicapt kind heb; waarom informeren ze mij niet over nieuwe initiatieven? Je moet altijd zelf achter alles zoeken; alles zelf maar te weten zien te komen” (Chantal, 5C, moeder van Kenny) “Wij hebben dat toevallig via de media vernomen. […] Ik vind dat dat de taak is van het Vlaams Fonds om dat bekend te maken” (Inge, 12A, moeder van Jorre)

Over de budgethoudersverenigingen weten we dat de helft van onze respondenten een beroep op hen doet. Vier vijfde (80%) geeft een positieve beoordeling aan de budgethoudersverenigingen, en dit geldt ongeacht welke vereniging. Evenmin heeft het aantal bezoeken/contacten met een budgethoudersvereniging een effect op de evaluatie van hun werking. De kritieken van de gebruikers hebben enerzijds te maken met de organisatorische kenmerken van de vereniging, en anderzijds met de inhoudelijke engagementen.

227

De dynamiek, efficiëntie, continuïteit, communicatie, correctheid en volledigheid van de informatie en de doorverwijzingen zijn volgens de PAB-gebruikers nog vatbaar voor verbetering. Verschillende respondenten uit de survey gaven ook te kennen dat de geografische ligging van de budgethoudersverenigingen of de door hun georganiseerde activiteiten, niet altijd even makkelijk bereikbaar is. De budgethoudersverenigingen blijken soms en om meerdere redenen onbereikbaar. “Ik heb eens ne keer geprobeerd … Zelfs mijn post keerde weer … dan probeerde ik telefonisch, was ’t altijd een band (bedoeld wordt een automatisch antwoordapparaat, dc) … en dan die vergaderingen die ze organiseerden, dat was ver weg of op een ganse zaterdag. Dat komt slecht uit en we vinden het veel te ver … Ik ben er eigenlijk nooit mee in contact gekomen” (Jos, 1A)

Inhoudelijk pleit men soms voor een grotere beleidsparticipatie - vooral omtrent het statuut van de persoonlijke assistent - en meer inspraak van de budgethoudersverenigingen: “Die staan wel achter ons en die gaan altijd naar de vergaderingen van het Vlaams Fonds. Ik heb nogal veel contact met (noemt een vertegenwoordiger van een budgethoudersvereniging) en die zegt ook: wij kunnen dat aankaarten, maar daar houdt het mee op” (Frieda, 4A, moeder van Anneke)

Men pleit ook voor een meer uitgediepte werking: ‘gevorderde’ PAB-gebruikers hebben ook nood aan info, niet enkel de ‘beginners’. Vele budgethouders en omstaanders signaleren dat zij vooral bij de start van het PAB (in de opstartfase) veel gebruik maakten van een budgethoudersvereniging, maar dat de nood eraan geleidelijk afneemt. Enkelen vertellen desalniettemin dat zij ook later nog vaak van hun diensten gebruik maakten en maken. De redenen daartoe zijn onder andere te funderen op ‘lotgenotencontact’ en op enkele leergierige budgethouders die graag de georganiseerde collectieve sessies van de budgethoudersverenigingen bijwonen. Blijkbaar voelen personen met een sensorische handicap zich ook nog uit de boot vallen wanneer het gaat over de keuze en de uitgebreidheid van de beschikbare communicatiekanalen. Sommige PAB-gebruikers opperen de vraag of het takenpakket van de budgethoudersverenigingen niet moet worden uitgebreid? Bijvoorbeeld met administratieve ondersteuning. Een andere bedenking is of het nodig is om zoveel (inhoudelijk) verschillende budgethoudersverenigingen te hebben? Het gebruik van een zorgconsulent wordt door 38 respondenten van de 48 die een beroep doen op een zorgconsulent positief beoordeeld. De overige 10 baseren hun beoordeling op de volgende overwegingen die wellicht ook gelden voor de budgethouders die geen beroep doen op een zorgconsulent: deze dienstverlening is erg duur (men dient de zorgconsulent met zijn PAB te vergoeden, terwijl bijvoorbeeld de budgethoudersverenigingen subsidies ontvangen van het VFSIPH),

228

zorgconsulenten weten te weinig (of evenveel als zijzelf), het is onrealistisch wat ze willen realiseren … Een groot aantal budgethouders - zo blijkt uit het kwalitatief onderzoek - vindt blijkbaar dat zij deze inhoudelijke zorgen ondersteuningsvorm best zelf aankan en percipieert de hulp van een zorgconsulent dus als overbodig. Een en ander heeft misschien ook te maken met het feit dat het PAB een flinke dosis zelfwerkzaamheid van haar gebruikers verwacht. Roger (8B) denkt daarom dat hij, net als vele anderen, ‘zijn eigen zorgconsulent’ is geworden. Hij koppelt dat aan het nog jonge bestaan van het PAB. “De meeste mensen die een PAB hebben, zijn diegenen die er ook zowat het meeste in thuis waren, want die hebben het vlug opgemerkt dat het (PAB) eraan aan het komen was. Die hebben inlichtingen ingewonnen, hebben ervaringen, hebben gebeld omtrent het hoe en wat. […] Dat zijn bijna allemaal mensen die daarin thuis zijn.” (Roger, 8B, vader van Sabine)

Roger voegt daaraan toe dat de zorgconsulenten – overigens net als de budgethoudersverenigingen - zich nooit terdege hebben kunnen ontwikkelen omdat ze nooit ervaring hebben kunnen opdoen. Het aantal PAB-gebruikers, en zeker zij die een beroep willen doen op een zorgconsulent, is tot op heden dan ook erg beperkt. PAB-gebruikers die de weg naar het PWA vinden, zijn over het algemeen wel tevreden over de organisatie (vlot verloop en goedkoop), maar vinden het jammer dat er niet méér PWA’ers als persoonlijke assistent willen en kunnen werken, temeer daar de PWA’ers slechts maximaal 45 uren per maand mogen werken. Zo ontstaat er weer een nieuwe wachtlijst.

Interim-kantoren zouden dan weer zeer specifiek zijn in hun selectie van kandidaat-

persoonlijke assistenten. PAB-gebruikers en bevoorrechte getuigen ervaren echter dat ‘een goede motivatie’ niet steeds op de eerste plaats komt. Over de sociale secretariaten werd in de survey enkel opgemerkt dat deze te duur zijn, maar dat men niet zonder kan. PAB-gebruikers voelen zich wat bekocht wanneer ze merken dat een groot deel van hun budget noodzakelijkerwijs wordt opgeslorpt door parafiscale lasten (terwijl slechts een klein deel naar de werking van het sociaal secretariaat zelf gaat). Over de opleiding voor persoonlijke assistenten, tenslotte, zeggen de persoonlijke assistenten met enige ervaring dat de opleiding een goede aanzet is voor nieuwe persoonlijke assistenten, maar de stage vinden zij het belangrijkste onderdeel. Ze benadrukken dat je zelf steeds moet willen bijleren om de job goed te kunnen blijven doen. De budgethouders zien in de opleiding een mogelijkheid om het gebrek aan ervaring van de persoonlijke assistenten op te vangen en om een juiste attitude te vormen. Ook de budgethoudersverenigingen vinden het noodzakelijk om de job van persoonlijke assistent meer bekend te maken. De competenties van de persoonlijke assistent worden in praktijk weliswaar ingehaald door het argument dat ‘het moet klikken’. In de zoektocht naar de meest

229

geschikte persoonlijke assistent ervaren zowel de interim-kantoren als de VZW’s de relativiteit van kennis en kunde van de persoonlijke assistent; het is de matching op het moment zelf die de doorslag geeft, in functie van wat de persoon met de handicap/budgethouder nodig heeft en welke de verwachtingen zijn ten aanzien van elkaar. 7.3.2. Beoordeling van het PAB-systeem door de betrokken organisaties Het PAB-systeem wordt door de ondersteunende organisaties over het algemeen positief onthaald. Het PAB volgt de trend van vraaggestuurde zorgverlening en verhoogt de levenskwaliteit van de persoon met een handicap en zijn/haar omgeving. Dit is ook vooral waar het de budgethoudersverenigingen om te doen is. Wel uiten de organisaties hun bezorgdheid naar de huidige wettelijke omkadering. De VZW’s argumenteren uit hun ervaringen dat de administratie voor budgethouders de grootste drempel is om aan het PAB deel te nemen, gevolgd door een moeizame zoektocht naar een persoonlijke assistent. Dit geeft meteen hun reden van ontstaan weer. “Eigenlijk heb ik twee bewegingen gezien. Van alle mensen die ooit onze dienst gepasseerd zijn, is er eentje die gezegd heeft: ‘Bedankt vzw, maar we gaan het zelf proberen’. Dat was iemand wiens man bij de RVA werkte’. […] De omgekeerde beweging heb ik zeker twintig keer gezien: dat men het eerst zelf deed en vervolgens kwam aankloppen omdat men zo in de soep was geraakt. Dat waren mensen die zeiden: ‘Ik moet het niet meer hebben, ofwel gooi ik het helemaal weg, ofwel is er iemand die het van mij overneemt’. Ik kan zeggen dat ik toch zo al een drietal keren ben gaan puin ruimen. Mensen die een budget hadden gekregen, nooit geen kostenstaat hadden ingediend en vervolgens een terugvordering kregen van het Vlaams Fonds voor het hele jaarbudget.” (Dirk, 7D, coördinator van een vzw)

Over de administratie hebben ook de andere organisaties hun bedenkingen: de moeilijke en lang durende inschaling (de zorgconsulenten vragen zich af of deze reëel op papier te krijgen is en hoe up-to-date ze is), er is nog te veel onvoorspelbaarheid en te weinig transparantie in een te rigide PAB-systeem,... De betalingsprocedure kan daarentegen routine worden voor de gebruiker door het leereffect. De niet evidente zoektocht naar geschikte persoonlijke assistenten, de praktische realiteit, relationele omstandigheden en potentiële intervisiemogelijkheden maken dat het meest aangewezen is om (minstens) twee persoonlijke assistenten in dienst te nemen. De persoon met een handicap ziet zich zo verzekerd van continuïteit in zijn hulpverlening bij vakantie, ziekte en onvoorziene omstandigheden, zonder het gevoel te moeten hebben afhankelijk te zijn van één persoon. De interim-kantoren benadrukken hier het voordeel van interim-arbeid om deze onvoorziene omstandigheden op korte termijn het hoofd te kunnen bieden. Ook het assistentenpool-systeem van de VZW’s biedt een dergelijk voordeel. Vanuit de hoek van de opleiding voor persoonlijke assistenten wil men dit duurzamer bekijken. Het gebruik van minstens twee persoonlijke assistenten kan voor de persoon met een handicap naast minder afhankelijkheid, ook betekenen: meer

230

contacten, een mogelijke andere aanpak (net zoals een externe persoonlijke assistent een meerwaarde kan betekenen ten aanzien van een mantelzorger), andere initiatieven,… en dat kan verrijken. Er bestaat natuurlijk ook een kans op tegengestelde visies die door de persoon met een handicap ook minder goed verteerd kunnen worden. Voor de persoonlijke assistent kan de aanwezigheid van een collega-persoonlijke assistent een ruggensteun betekenen. De persoon met een handicap wordt minder exclusief afhankelijk van mantelzorgers wat een verlichting voor deze laatste kan betekenen. Aansluitend zijn de budgethoudersverenigingen en de zorgconsulenten van mening dat de combinatie van een PAB met een dagcentrum (wat reeds gedeeltelijk kan) of een kortverblijf, thuisbegeleiding of focus-wonen zou mogelijk moeten blijven/zijn. Een PAB alleen kan niet voorzien in alle noden en hoe meer men de draaglast van de mantelzorger kan verlichten, hoe langer de overschakeling naar een eventuele instelling of internaat uitgesteld kan worden. De grootste bedenking die de sociale secretariaten en interim-kantoren uiten naar het PAB-systeem is de complexe regelgeving met slechts een beperkt aantal precieze richtlijnen voor de ‘nieuwe werkgever’. Met het oog op het vervullen van alle werkgeversverplichtingen zouden zij eerder willen pleiten voor een systeem zoals dat van de dienstencheques. Interim-kantoor: “Afschaffing van het werkgeverschap voor particulieren die geen kennis en kunde hebben met betrekking tot sociale wetgeving en arbeidsreglementering”.

Ze zeggen dat dit de budgethouders veel energie bespaart die zij dan kunnen benutten voor het organiseren van hun assistentie, het begeleiden en het onderhouden van de relatie met hun persoonlijke assistent(en). Over het statuut van de persoonlijke assistent valt nog een grondige discussie te voeren, evenals over de problemen rond de arbeidsreglementering. Deze opmerkingen komen vooral van de budgethoudersverenigingen en uit de hoek van de opleiding voor persoonlijke assistenten. De VZW’s trekken mee aan deze kar en garanderen ‘hun’ persoonlijke assistenten een beter statuut (bediendecontracten van onbepaalde duur) en een degelijke verloning volgens de wettelijke barema’s (Paritair Comités 305 of 319, in plaats van 100 en 200, waarin de arbeidsvoorwaarden minder duidelijk omschreven staan – ze bieden minder bescherming aan de persoonlijke assistent bij bijvoorbeeld de compensatie van overuren of weekendwerk - en men dus veel meer afhankelijk is van de willekeur van de werkgever). Rond de arbeidsreglementering dient men tegelijkertijd zorgvuldigheid aan de dag te leggen, daar het ook repercussies kan hebben voor de bestaande assistentie (zie infra Case 13 B ext PA). Tenslotte stellen de ondersteunende organisaties dat er meer wetenschappelijk onderzoek naar de prevalentie van handicaps en toekomstprognoses nodig zijn om tijdig te kunnen inspelen op de toekomstige zorgbehoeften, en om als dusdanig wachtlijsten te voorkomen. De budgethoudersverenigingen pleiten voor meer middelen om organisatorisch hun taken te kunnen vervullen.

231

7.4. Conclusie De ondersteunende organisaties, zoals we ze omschreven, hebben allemaal een eigen plaats binnen het PAB-proces. Gedeeltelijk overlappen hun activiteiten en voor een ander deel bieden ze eigen specifieke diensten aan. Dit geeft de budgethouders een keuzevrijheid in het gebruik en de invulling van hun PAB. Het toont ook meerdere kanalen waarlangs men z’n weg kan vinden in het beheren van een PAB. Het maakt er het PAB-landschap weliswaar niet eenduidiger op. Eén op vijf budgethouders zegt dan ook niet genoeg informatie te kunnen verzamelen, niet de juiste ‘gevorderde’ informatie te vinden, en niet de kanalen te kennen. Dit terwijl elke hoger beschreven ondersteunende organisatie zegt een informerende functie te vervullen op haar terrein. In het bijzonder de budgethoudersverenigingen worden wettelijk omschreven als informerend en adviserend kanaal op het vlak van het werkgeverschap. In werkelijkheid nemen ze echter ook nog andere taken op zich zoals de belangenbehartiging van hun leden en het beïnvloeden van het beleid. De beschikbare middelen zijn volgens hen ontoereikend om al deze taken te vervullen. Het PAB is een stap in de richting van de vraaggestuurde zorg, het zoeken van een betere persoonsgerichte match tussen zorgvraag en aanbod. De VZW’s wijzen hier op de tegenstrijdigheid van het beperkte budget tegenover de hoge verwachtingen voor het invullen van de persoonlijke assistentie. Meestal geldt ook: ‘hoe meer gespecialiseerd de assistentie, hoe duurder’. De interim-kantoren en de sociale secretariaten vullen hier bij aan dat budgethouders dikwijls (moeten?) kiezen voor meer uren assistentie, in plaats van gespecialiseerde assistentie. Het werkgeverschap, de sociale wetgeving en de arbeidswetgeving bij de PAB-logica en blijven voorlopig onderwerp van discussie. administratieve verplichtingen worden ze het meest vernoemd waarvan de efficiëntie nog kan worden bijgestuurd. Dit knelpunt beschreven in hoofdstuk vijf.

sluiten niet aan Samen met de als onderdelen werd eerder al

Het zoeken naar geschikte persoonlijke assistenten blijkt niet eenvoudig volgens de verschillende actoren. Het onduidelijke statuut (de tot hier toe onaangepastheid van de arbeidswetgeving) en het niet vinden van de juiste informatiekanalen kunnen hier een rol in spelen. Het is ook nog een relatief nieuwe job die nog meer bekendheid moet krijgen op de arbeidsmarkt. Bovendien blijkt dat het vooral te moet ‘klikken’ tussen de persoon met een handicap en de persoonlijke assistent, naast de gewenste competenties en ervaringen van de persoonlijke assistent. Deze bevindingen worden vanuit de survey ook uitgebreid beschreven in hoofdstuk twee. De combinatie van het PAB met bestaande formele voorzieningen wil men behouden, ook met de bedoeling de lasten van de mantelzorger(s) te kunnen verlichten. In hoofdstuk zes werd deze dimensie van de arbeidskwaliteit reeds omschreven als een combinatie van tijdsbelasting en emotionele belasting. Het meedingen van interim-kantoren en sociale secretariaten naar de nieuwe doelgroep van budgethouders, wijst tevens op de toenemende commercialisering van de zorgsector. PAB-gebruikers zijn vrij om zich op de vrije markt te begeven en dus ook om commerciële diensten in te schakelen. Interim- en PWA-gebruikers

232

zeggen gemotiveerd te zijn enerzijds door de wachtlijsten in de (gesubsidieerde) ambulante zorgsector en anderzijds door de werkgeversverplichtingen voor mensen zonder ervaring als dusdanig. De bevindingen en knelpunten die de organisaties ‘rondom’ het PAB en de bevoorrechte getuigen signaleren, sluiten voor een groot stuk aan bij wat in de eerder beschreven hoofdstukken – de resultaten van de survey en het kwalitatief onderzoek - naar voren kwam.

233

234

DEEL 4: ALGEMEEN BESLUIT EN BELEIDSCONCLUSIES Het PAB als sturing door én van de vraag

Hoofdstuk 1: algemeen besluit Het Persoonlijke-Assistentiebudget (PAB) is een innoverend institutioneel principe dat in het voorbije decennium haar plaats in de zorg voor personen met een handicap heeft veroverd. Deze persoonsgebonden financieringsvorm kadert binnen het vraaggestuurd denken, waarbij aan de patiënt/cliënt een grotere medezeggenschap wordt gegeven. Het debat rond vraagsturing kende vanaf de jaren negentig op internationaal niveau en in navolging op Vlaams niveau een sterke opmars. Het aanbodsgericht denken en handelen waarbij hulpverlening ‘in natura’ (via diensten en voorzieningen) wordt geleverd moest plaats maken voor een vraaggestuurde zorg of een ‘cash’-formule. Logischerwijs leidt het PAB als een verregaande persoonsgebonden financieringsvorm tot een grote diversiteit. Binnen dit onderzoek stelden wij als centrale hypothese dat binnen deze diversiteit specifieke patronen in de besteding

van het PAB en de groep van PAB-gebruikers en persoonlijke assistenten kunnen worden teruggevonden. Uitgaande van deze hypothese beoogden wij een inzicht te verwerven in de wijze waarop de huidige PAB-gebruikers het PAB aanwenden. Vanuit twee theoretische kaders die in elkaars verlengde liggen – met name het concept van de ‘welfare mix’ of de welzijnsmozaïek en het concept van vraaggestuurde zorg – trachtten wij de onderliggende ratio’s in kaart te brengen.

Als vervolgonderzoek grijpen wij hier en daar graag terug naar de belangrijkste bevindingen uit het experimentele onderzoek (Breda en Schoenmaekers, 2001). Wij vestigen er wel de aandacht op dat er tijdens de experimentele fase weinig minderjarige PAB-gebruikers waren en dat de betaling van een mantelzorger op dat moment nog was uitgesloten. Terwijl om die reden in dit onderzoek (2003-2004) deze twee subgroepen centraal stonden, lagen de accenten in het voorgaand onderzoek elders. De sterke differentiatie in de huidige onderzoeksresultaten bewijst dat de PAB-formule niet alleen in theorie, maar ook in de praktijk een verregaande diversiteit toelaat. Toch levert de specifieke invalshoek met de minderjarigen en de personen mét betaalde mantelzorg als aandachtsgroepen enkele typische patronen op. Deze invalhoek weerspiegelt zich in de profilering van de PAB-gebruikers. Minderjarigen hebben meestal een enkelvoudige of meervoudige mentale handicap en brengen gezien hun leerplichtige leeftijd de dagen hoofdzakelijk op de schoolbanken door. De dagbesteding van de meerderjarigen is minder eenduidig te typeren; deze kan zich zowel binnenshuis als buitenshuis afspelen. Belangrijk is dat er voor deze subgroep meestal sprake is van een fysieke handicap en dat deze veelal zelf (mee) instaat voor een eigen huishouden. De verschillen tussen de leeftijdscategorieën in aard van de handicap, dagbesteding en gezinssituatie leiden ook tot andere motieven om voor het PAB als zorgvorm te opteren. Vanuit een streven naar een zelfstandig leven waarin men zijn eigen huishouden kan runnen, zullen meerderjarigen een sterker gewicht hechten aan het ‘empowerment’-motief dan de minderjarigen. Het PAB als alternatief voor of als een

235

tijdelijke oplossing voorafgaand aan geïnstitutionaliseerde zorgvormen, moet de ontwikkelings- en ontplooiingskansen en de inclusie (in het onderwijs) van de minderjarigen bevorderen. Deze motieven staan niet los van de aard van de assistentie waarvoor men kiest. Zowel voor het gebruik van het PAB op zich als voor de keuze van assistentie spelen zowel praktisch-instrumentele als emotioneel-affectieve overwegingen een rol. Zo is de verlichting van de mantelzorger(s) een veelgehoorde drijfveer om het PAB aan te vragen. Voor anderen maakte onder meer de mogelijkheid om een mantelzorger met het PAB te vergoeden deze financieringsvorm tot een aantrekkelijke zorgvorm. Dé persoonlijke assistent als dusdanig bestaat niet. Het continuüm professional versus proto-professional biedt dan een kader om het profiel van de persoonlijke assistent aan op te hangen. Waar de externe persoonlijke assistent zich omwille van zijn specifieke opleiding en formele zorgervaring eerder aan de kant van de professional zal bevinden, heeft de betaalde mantelzorger vaker iets weg van een zogenaamde ‘proto-professional’. Deze proto-professional ontleent doorgaans zijn kennis en kunde aan informele zorgervaring en frequent contact met de formele hulpverlening. Als partner of ouder van de PAB-gebruiker woont de betaalde mantelzorger ook meestal bij de PAB-gebruiker in. Indien de betaalde mantelzorger niet bij de persoon met een handicap inwoont, gaat het vaker om familie in de tweede graad. Vanzelfsprekend vraagt deze tweedeling om de nodige nuancering. Er zijn ook externe assistenten (bijvoorbeeld PWA’ers) die worden gerekruteerd uit een pool van laaggekwalificeerde en zeer flexibel in te zetten personen. Een sterke variatie in PAB-gebruikers, persoonlijke assistenten en motieven aan de inputzijde, laat zich logisch gezien ook voelen aan de outputzijde. We zullen deze effecten achtereenvolgens bespreken bij de PAB-gebruiker, de persoonlijke assistent en de overheid. Voor de PAB-gebruiker maken we een onderscheid tussen de uitkomsten op het niveau van het PAB-gebruik enerzijds en op het niveau van het zorggebruik anderzijds. We stellen vast dat er voor de groep van PAB-gebruikers een sterke differentiatie is in het bestedingspatroon. Hierbij staan de persoonlijke assistenten in voor zowel de inhoudelijke begeleiding als praktische assistentie van de functionele en persoonsgerichte taken, alledaagse en niet-alledaagse, continue en discontinue, ... taken binnenshuis én buitenshuis. Zonder afbreuk te willen doen aan een sterk gedifferentieerde realiteit, tekenen zich enkele patronen af voor de betaalde mantelzorgers versus externe persoonlijke assistenten en voor de minderjarigen versus meerderjarigen. De betaalde mantelzorger kenmerkt zich door een zeer brede inzetbaarheid, waarbij de praktische assistentie primeert. Voor de externe persoonlijke assistenten ligt meer de nadruk op de meer functionele en persoonsgerichte taken buitenshuis, die duidelijk in de tijd kunnen worden afgebakend en die meer inhoudelijke begeleiding vereisen. Niettegenstaande het belang van persoonsgerichte activiteiten, moet in het bijzonder de meer praktische assistentie bij de functionele taken voor de meerderjarigen met veelal een fysieke handicap- een zelfstandig leven mogelijk maken. Voor minderjarigen - met veelal een mentale handicap - wint de inhoudelijke begeleiding voor de in hoofdzaak persoonsgerichte activiteiten aan belang (met het oog op de bevordering van de ontplooiings- en ontwikkelingskansen en van inclusie).

236

Het betreft vaak zeer specifieke assistentie die om een bijhorende deskundigheid van de assistent vraagt, zodat men hiervoor eerder een externe assistent zal inschakelen. Deze patronen in aard van de assistentie gekoppeld aan de leeftijdsopdeling van de PAB-gebruiker worden gevisualiseerd in schema 1. De assistentie van de PAB-gebruiker dient te worden beschouwd als een driedimensioneel gegeven van - ten eerste - de aard van de assistentie (praktische assistentie versus inhoudelijke begeleiding), - ten tweede - de aard van de activiteiten (functionele versus persoonsgerichte activiteiten) en - ten derde - de deskundigheid van de assistent (proto-professional versus professional). In de buitenste schil bevinden zich dan de externe persoonlijke assistenten van de minderjarigen met een mentale handicap die instaan voor de inhoudelijke begeleiding van bepaalde activiteiten en die hun specifieke deskundigheid ontlenen aan ervaring uit de formele sfeer en/of een bepaalde opleiding (orthopedagoog, ergotherapeut, logopedist,…). Binnenin deze bol vinden we dan de betaalde mantelzorgers die praktische assistentie verlenen aan de meerderjarige PABgebruikers bij de meer functionele en continue taken. De buitenste en de binnenste schil zijn slechts ideaaltypes. Daartussen bevinden zich allerhande mengvormen die zich minder eenduidig laten typeren. Denken we bijvoorbeeld aan de meer persoonsgerichte taken voor de meerderjarigen, waarvoor naast betaalde mantelzorgers ook externe assistenten worden ingeschakeld die praktische assistentie en/of inhoudelijke begeleiding verlenen. Of aan de minderjarigen bij wie de externe assistent ook voor praktisch-instrumentele hulp instaat of bij wie ook een mantelzorger met het PAB wordt betaald. Met andere woorden, persoonlijke assistenten kunnen zich over de drie dimensies bewegen. Afhankelijk van de aard van de assistentie en activiteiten en van de vereiste deskundigheid, zal zij een bepaalde plaats in deze driedimensionele ruimte innemen. Een hoge waarde op twee dimensies impliceert niet noodzakelijk een hoge waarde op de derde dimensie en vice versa.

237

Schema 1 : Schematische voorstelling van het PAB-gebruik in een driedimensionele ruimte.

Y-as: Aard van de assistentie Minderjarige PABgebruikers met een mentale handicap

Mengvormen van PABgebruikers, assistenten en activiteiten, bv. PWA’er voor

huishoudelijk werk bij minderjarige; externe voor gezelschap bij meerderjarige, ….

+

+ X-as: Aard van de activiteiten

+ Z-as: Specifieke deskundigheid van de PA

Meerderjarige PABgebruikers met een fysieke handicap

X-as: Functionele, indirecte activiteiten (-) versus Persoonsgerichte, directe activiteiten (+) Y-as: Praktische assistentie (-) versus Inhoudelijke begeleiding (+) Z-as: Proto-professionals / Leken (-) versus Professionals met specifieke deskundigheid (+)

Het bovenstaande zou echter de indruk kunnen wekken dat de PAB-gebruiker een ‘of-of’-keuze moet maken. Het is meestal geen kwestie van óf een betaalde mantelzorger die praktische assistentie verleent, óf een externe persoonlijke assistent die inhoudelijke begeleiding geeft. We zien immers dat de meerderheid van de PAB-gebruikers méér dan één persoonlijke assistent inschakelt, zelfs indien hij een betaalde mantelzorger in dienst heeft. De assistenten nemen dan elk verschillende taken voor hun rekening en vullen elkaar hierin aan. Met andere woorden, het PAB wordt aangewend voor een mix van persoonlijke assistenten en een mix van activiteiten op een of meerdere levensdomeinen (huishouden, verzorging, dagbesteding/vrije tijd, mobiliteit en andere). De effecten van het PAB beperken zich echter niet tot het niveau van de persoon met een handicap als PAB-gebruiker, maar laten zich ook voelen op het ruimere niveau van de persoon met een handicap als zorggebruiker. De complementariteit in de zorg voor de PAB-gebruiker gaat immers verder dan deze tussen de persoonlijke assistenten. De zorgverlening van de persoon met een

238

handicap beperkt zich niet tot deze assistentie. De meeste PAB-gebruikers schakelen nog andere hulpbronnen in en dit zowel in de formele als de informele sfeer. Waar de meeste PAB-gebruikers zich voor de informele zorg in eerste instantie kunnen beroepen op hun gezinsleden, zal een kwart als alleenstaande eerder andere informele kanalen (zoals niet-inwonende familie, vrienden, kennissen en vrijwilligers) aanwenden. De leeftijd of de aanwezigheid van een betaalde mantelzorger maken voor de informele zorg echter geen verschil aan dit aspect. Daarnaast is er nog het formele circuit van gesubsidieerde en commerciële (ADL)diensten en (para-)medische personen en diensten. Al kunnen budgethoogte en zorgbehoeften niet volledig los van elkaar worden gezien, toch zijn het voornamelijk de zorgbehoeften die het gebruik van deze personen, diensten en/of voorzieningen bepalen. Een lager budget en aldus lagere zorgbehoefte gaat gepaard met een lager gebruik van het (aanvullend) formeel circuit en omgekeerd. Zo ook leidt meer informele hulp niet noodzakelijk tot minder formele hulp. Het is echter wel zo dat personen zonder een betaalde mantelzorger meer formele hulp inschakelen voor mobiliteit, huishoudelijke en andere meer functionele activiteiten dan deze met een betaalde mantelzorger. Dit sluit enigszins aan bij internationaal longitudinaal onderzoek over de impact van formele diensten op het gebruik van informele hulp. Hierin tonen de onderzoeksresultaten aan dat de substitutie onbestaande is of zich beperkt tot de korte termijn. Meer nog, het aanwenden van formele diensten blijkt eerder een complement en supplement te zijn van de zorg die reeds voorheen werd verleend. Men spreekt zelfs van een zogenaamde ‘caring partnership’ tussen deze verschillende hulpbronnen (Penning en Keating: 2000: 92-95). Ook dit vervolgonderzoek duidt op slechts een beperkt substitutie-effect door het PAB. Het PAB reikt de gebruiker nieuwe mozaïeksteentjes aan om zijn zorgmozaïek (verder) te optimaliseren en dit op de verschillende levensdomeinen. Schema 2 is de visuele voorstelling van deze zorgmozaïek, waarin de persoon met een handicap (PH) centraal staat binnen vier taakdomeinen: huishouden, persoonlijke verzorging, dagbesteding en vrije tijd, mobiliteit en andere. De concrete vorm en invulling van de mozaïek liggen echter niet vast, maar zijn sterk persoonsgebonden. De persoon met een handicap bepaalt zelf voor welke domeinen hij hoeveel, wanneer en welke hulp inschakelt. Daartoe put hij uit hulp van persoonlijke assistenten - betaalde mantelzorger(s) en/of externe assistent(en) -, het informele circuit en de formele zorgverlening. De dikke lijnen in schema 2 verwijzen naar deze input uit de verschillende systemen. Dit sluit evenwel andere interactiemogelijkheden tussen de verschillende systemen – in het schema door een onderbroken pijl weergegeven - niet uit. Deze vrije invulling door de persoon met een handicap maakt dat de terreinen die het VFSIPH en andere formele diensten en voorzieningen als zinvol achten, niet noodzakelijk ook door de betrokkene als dusdanig worden onderkend. Zo kan een PAB-gebruiker een beroep doen op een betaalde mantelzorger voor het huishoudelijk werk, schakelt hij een externe assistent in voor ontspanningsactiviteiten buitenshuis en beroept hij zich op een vervoersdienst. De verschillende zorgverleners zijn dan complementair ten aanzien van elkaar. Het kan ook zijn dat de PAB-gebruiker voor het huishoudelijke werk een beroep doet op een onbetaalde mantelzorger, die hierin voor het grotere huishoudelijke werk door een externe assistent wordt bijgestaan. Deze assistent is dan eerder supplementair ten aanzien van de informele hulp.

239

Terwijl voor bepaalde levensdomeinen de betaalde mantelzorger primeert, zijn taken op andere domeinen minder aan de aard van de assistentie gebonden. Zo zien we dat in hoofdzaak betaalde mantelzorgers voor de verzorging van de persoon met een handicap zullen instaan. Hetzelfde geldt voor de huishoudelijke taken en de dagbesteding indien deze minder goed op voorhand te plannen zijn, de zogenaamde ‘continue taken’. De betaalde mantelzorger is immers vaak ook (quasi-)continu aanwezig en is daardoor zowel naar moment als naar aard van de activiteit zeer flexibel inzetbaar. De externe persoonlijke assistenten treffen we doorgaans ook op alle terreinen aan, maar de planbaarheid van de taken speelt hierbij een rol. In het bijzonder wanneer er tegelijkertijd een betaalde mantelzorger aanwezig is, nemen zij vaker duidelijk in de tijd af te bakenen taken voor hun rekening. Zo zal de mantelzorger eerder instaan voor het dagelijks onderhoud, terwijl de externe assistent stofzuigt en de ramen poetst. Om die reden zijn in schema 2 de verschillende domeinen bij de externe assistent slechts voor de helft ingekleurd. Daarnaast neemt het aandeel van de externe assistentie ook toe naarmate het om persoonsgerichte activiteiten buitenshuis gaat. Denken we hierbij aan dagbesteding en ontspanningsactiviteiten, waarvoor trouwens binnen het formele zorgcircuit minder alternatieven bestaan. Daarentegen heeft het formele zorgcircuit een ruim aanbod voor huishoudelijk werk en persoonlijke verzorging. Niet onbelangrijk is dat deze extra dienstverlening aan sommige personen met een handicap nog heel wat geld kan kosten. PAB-gebruikers hebben maandelijks nog voor gemiddeld € 192,14 (mediaan= € 111,25) kosten. Voornamelijk de kosten voor de sociale zorg betekenen voor sommigen een relatief grote hap uit het maandelijkse inkomen.

240

Schema 2: Zorgmozaïek van de PAB-gebruiker

PAB

huishouden mobiliteit en andere

huishouden

verzorging

mobiliteit en andere

dagbesteding / vrije tijd

betaalde mantelzorger

verzorging dagbesteding / vrije tijd

externe persoonlijke assistent

gedetacheerden

huishouden

verzorging

PH mobiliteit en andere

informele circuit

dagbesteding / vrije tijd

vervoersdienst, taxi, ...

familiehulp, poetsdienst, klusjesman, , ...

dienst thuisverpleging, specialist, kiné, pedicure, ...

dagcentra, semiinternaat, logo, ergo, ...

formele personen, diensten en/of voorzieningen

Binnen deze zorgmozaïek neemt de betaalde mantelzorger een bijzondere, dubbele positie is. Deze is immers tegelijkertijd formele en informele zorgverlener en bevindt zich als het ware in de grijze zone tussen formele en informele zorgverlening. De dichotomie tussen ‘work’ en ‘care’ gaat voor hen niet langer op, terwijl deze tussen betaald en onbetaald werk blijft bestaan (Ungerson, 1999: 583). Toch is het in het bijzonder voor de inwonende betaalde mantelzorger zeer moeilijk om in de praktijk een onderscheid te maken tussen de bezoldigde en de onbezoldigde uren. We zien dan ook dat de betaalde mantelzorgers meer uren zorg presteren tegenover de externe assistenten; respectievelijk 26 uren tegenover 14 uren per week. In het algemeen presteert een persoonlijke assistent gemiddeld 17 uren per week. Met andere woorden, voor de meeste persoonlijke assistenten gaat het om een deeltijdse tewerkstelling, hoewel de helft van de PAB-gebruikers een voldoende groot totaal urenpakket heeft om een assistent 4/5 of voltijds in dienst te nemen. Zoals reeds gesteld, zullen de meeste PAB-gebruikers ervoor opteren om meerdere assistenten in te schakelen. PAB-gebruikers mét betaalde mantelzorg zullen meer uren assistentie kunnen realiseren dan deze met louter externe assistenten. Aan de inschakeling van een (inwonende) betaalde mantelzorger zijn niet alleen een aantal praktische, maar ook heel wat financiële voordelen verbonden. Een betaalde mantelzorger is - ten eerste - vertrouwd met de specifieke problematiek van de persoon met een handicap en heeft - ten tweede - doorgaans een grotere flexibiliteit inzake taken en momenten (weekend, feestdagen, nacht,…) dan de externe assistent. Het ontbreken van een specifieke compensatieregeling voor het werken op atypische momenten - ten derde - en van de vergoeding voor ‘woon-werk’-verkeer van de inwonende betaalde mantelzorger - ten vierde -, maken deze assistentie goedkoper. Doorgaans verandert er weinig aan het aantal uren dat de inwonende betaalde mantelzorger verleent tegenover voor de start van het PAB. Het loon moet dan ook worden gepercipieerd als een bedrag dat deze mantelzorger maandelijks ontvangt voor de verleende zorg, ongeacht het aantal uren. Met andere woorden, het PAB geeft aan deze betaalde mantelzorger een inkomen en een sociaal statuut waardoor deze sociale rechten opbouwt en erkenning geniet. Voor de externe assistent (en de niet-inwonende betaalde mantelzorger) kan er wél eerder van een uurloon worden gesproken. Tenslotte heeft men voor deze betaalde mantelzorger alvast geen ‘zoekkosten’ om een assistent aan te werven. Het mag duidelijk zijn dat het PAB een toegenomen keuzevrijheid met zich heeft meegebracht. Het PAB heeft doorgaans een positieve invloed op de keuze in zorgverleners en aard van de assistentie en op de afstemming van de zorg op de behoeftes van de persoon met een handicap. Ongeacht de budgethoogte kunnen de PAB-gebruikers hun voorkeuren in grote mate realiseren en het PAB grotendeels aanwenden voor de activiteiten waarvoor men het PAB (aanvankelijk) wenste te gebruiken. Daarentegen beantwoordt de omvang van de gerealiseerde zorg niet volledig aan de wensen van sommige PAB-gebruikers. De toegenomen aspiraties bieden een (gedeeltelijke) verklaring voor de ontevredenheid over de omvang van de hulp. Specificatie van de taken waarvoor men onvoldoende hulp ontvangt, levert echter nog aanvullende informatie op. De ontevredenheid over de omvang van de zorgverlening heeft voornamelijk te maken met persoonsgerichte activiteiten waarvoor er minder alternatieven in het regulier zorgcircuit voorhanden zijn en die bovendien een groot deel van de tijd van de persoon met een handicap in beslag

243

nemen. Hierbij denken we ontspanningsactiviteiten, …

aan

hulp

bij

dagbesteding,

werk,

school,

De ontevredenheid over de omvang van de hulpverlening wordt bevestigd in het Nederlands onderzoek inzake het Persoonsgebonden Budget (PGB)49. Uit het onderzoek blijkt dat de budgethouders een gevarieerder zorgpakket ontvangen dan naturacliënten: mensen met een budget beschikken vaker dan naturacliënten over verschillende soorten hulp. Ook blijken zij meer keuzevrijheid te hebben, zij kunnen vaker daadwerkelijk zelf kiezen welke zorg zij inkopen, bij wie, en hoe en wanneer zij de zorg verleend willen hebben. Wel zijn de thuiswonende budgetontvangers wat minder tevreden over de omvang van de ontvangen hulp, maar zij zijn iets positiever dan naturacliënten over de bejegening. Ook uit het experimentele onderzoek (Breda en Schoenmaekers, 2001) kwam naar voren dat ondanks de grotere hoeveelheid hulp, met name de budgethouders met een motorische handicap of mentale handicap vinden nog steeds niet voldoende hulp te ontvangen. Bij de eerste groep deelnemers met een motorische handicap was er zelfs sprake van een zekere toename van de zorgtekorten. Misschien was dit het gevolg van de toegenomen aspiraties jegens de zorg. Tegelijkertijd wees het experimenteel onderzoek op een duidelijk reorganisatie van de hulpverlening dankzij het PAB. Er was sprake van een vervanging van zorg uit voornamelijk het informele circuit én een uitbreiding van het aantal uren en taken, waarbij de deelnemers zelf zoveel mogelijk de zorg probeerden te organiseren. Ondanks een aantal zorgtekorten voor bepaalde subgroepen, besloot men dat een assistentiebudget meer greep op de zorgsituatie verschafte; dat men zelfstandiger was geworden. Ook dit vervolgonderzoek (2003-2004) duidt op een geringe substitutie van de diensten uit het formele circuit. Door de dubbele positie van de betaalde mantelzorger, is het echter moeilijker hard te maken dat het PAB leidt tot een vervanging van voornamelijk de informele hulp. Toch betalen PAB-gebruikers voor deze toegenomen keuzevrijheid een prijs. Het PAB is een leerproces waarin de gebruiker doorgaans met een aantal hindernissen heeft af te rekenen. Ten eerste verloopt de zoektocht naar (een) geschikte externe persoonlijke assistent(en) vaak zeer moeizaam. Hoewel men diverse bekendmakings- en aanwervingskanalen aanwendt en er interesse voor het werk van persoonlijke assistent bestaat, is het vaak zeer moeilijk om tot een wederzijdse afstemming van verwachtingen te komen tussen de budgethouder en de persoonlijke assistent. Ofwel heeft de budgethouder niet te bieden wat de assistent wenst, ofwel beantwoordt deze assistent niet aan de eisen van de budgethouder. We stellen vast dat aan de selectie van de externe persoonlijke assistenten een aantal duidelijk vooropgestelde vereisten zijn verbonden. Primaire voorwaarde is dat het ‘moet klikken’ tussen de persoon met een handicap/omgeving en de persoonlijke assistent. In deze lijn primeren de persoonskenmerken (geslacht, leeftijd, persoonlijkheid, attitude) van de assistent als voorname selectiecriteria. Gezien de nood aan een specifieke deskundigheid wint voor de minderjarige PAB-gebruikers de opleiding van de assistent aan belang. Het grote gewicht dat wordt gehecht aan het feit dat het ‘onderling moet klikken’ heeft wellicht te maken met de voor het PAB typerende ‘één-op-één’-relatie tussen de persoon met een handicap en diens assistent. Het gaat vaak om een 49

Uit ‘Sociaal en Cultureel Rapport 2002. De kwaliteit in de quartaire sector’ , Sociaal en Cultureel Planbureau, 736p.

244

groeiproces waar men geleidelijk vertrouwen inwint en dat doorgaans lijkt uit te monden in een positieve verstandhouding tussen beide partijen. Hierbij durft er een vriendschapsband te ontstaan waardoor het niet steeds evident is om de positie van werkgever te handhaven. Dit is een gevolg van een vervaging van de eerder vernoemde grens tussen ‘care’ en ‘work’. Als persoonlijke assistent dring je binnen in de privé-sfeer van de persoon met een handicap en is de onderlinge band vaak dermate intiem, dat de grens tussen werkgeverschap en vriendschap heel poreus wordt en eventueel zelfs wordt overschreden. Deze evenwichtsoefening is een tweede potentiële struikelblok in het PAB-proces. Het zijn twee van de vele factoren die de werkgeversfunctie van de budgethouder tot een zeer complexe opdracht maken. Naast de aanwerving van en de arbeidsrelatie met de persoonlijke assistent(en), brengt de tewerkstelling de nodige administratie met zich mee. Deze loonadministratie maakt deel uit van heel wat administratieve verplichtingen van de PAB-gebruiker naar het VFSIPH toe. De administratieve lasten worden dan ook als een groot pijnpunt (en derde hinderpaal) in het PAB-systeem ervaren. Het vereist heel wat kennis, kunde en energie van de budgethouder om hierin zijn weg te vinden. Het Mattheüs-effect laat zich duidelijk voelen. Men dient toegang te hebben tot de juiste informatiekanalen om in de eerste plaats op de hoogte te geraken van het bestaan van het PAB, om vervolgens over de nodige capaciteiten te beschikken om een PAB te kunnen regelen. Uit het hoge opleidingsniveau van de budgethouders mag blijken dat dit niet voor iedereen is weggelegd. Het PAB is geen standaardpakket aan zorg, dat een eenvoudig controlesysteem toelaat. Men krijgt een hoop geld (bijna 60% van de budgetten bedraagt minstens € 25000 per jaar) waarmee men de gewenste assistentie kan inkopen. Onvermijdelijk gaat deze grotere variabiliteit gepaard met een grotere complexiteit in de controlesystemen. Wetende dat het PAB vaak slechts een onderdeel is van een ganse zorgmozaïek waarin de verschillende zorgvormen meestal voor extra administratie zorgen, wegen voor de budgethouders de administratieve verplichtingen in het kader van het PAB door. Budgethouders beschikken echter niet altijd over de nodige vaardigheden en/of tijd om de werkgeversfunctie volledig op zich te nemen. Vanuit deze moeilijkheden voorziet de regelgeving in de gratis hulp van budgethoudersverenigingen en ontwikkelen er zich bepaalde randfenomenen die zich -al dan niet met een commerciële inslag- speciaal op het PAB gaan toeleggen (bijvoorbeeld PWA, interimbureaus, vzw’s,…). Het gaat om diverse ondersteuningsmogelijkheden waarvan de inhoud en de prijs van dienstverlening uiteenloopt zodat zij op een verschillend moment in het PAB-proces (herhaaldelijk) kunnen worden ingeschakeld. Dit roept mogelijk vragen op in verband met de zelfsturing van de PABgebruiker. Naarmate de ondersteuning zich in dit proces afspeelt en uitgebreider is, zou dit basisprincipe wel eens in het gedrang kunnen komen. Reden te meer wanneer blijkt dat de bij het VFSIPH geregistreerde budgethouder in werkelijkheid niet steeds de beslissingen neemt (20%). Hierbij spelen de macht der gewoonte of de vermeende onkunde of desinteresse van de persoon met een handicap een voorname rol. Daarnaast worden vele budgethouders -al dan niet de persoon met een handicap- als gevolg van een omvangrijke opdracht als budgethouder door één of meerdere personen bijgestaan. Naast administratieve en financiële verplichtingen, dient deze immers ook de assistentie te organiseren (aard en hoeveelheid van de activiteiten, aard en moment van de assistentie,…) en contacten met diverse

245

personen en diensten te onderhouden. Waar men voor de organisatie van de assistentie deze bijstand eerder in de informele sfeer –(betaalde) mantelzorger- of bij een zorgconsulent zal zoeken, wendt men zich voor de administratieve en financiële zaken vaker tot externen. Samengevat: het PAB leidt tot een grotere vrijheid in en tevredenheid over de organisatie van de zorgverlening. Ondanks een grote diversiteit vinden we enkele belangrijke patronen terug aan de zijde PAB-gebruikers. Zo pogen PAB-gebruikers meer zekerheid en continuïteit in hun zorgverlening in te bouwen door de complementaire en supplementaire inschakeling van informele en formele zorgverleners en meerdere persoonlijke assistenten. Ook aan de zijde van de persoonlijke assistenten tekenen er zich enkele duidelijke patronen af. In het experimentele onderzoek stond men reeds stil bij de effecten van het PAB voor de zorgverleners. Wat betreft de rechten van de persoonlijke assistenten bleek het experiment niet helemaal geslaagd. De assistenten werden op zeer flexibele wijze ingezet, zonder dat dit in hun loon werd weerspiegeld dat gemiddeld € 8,35 bruto per uur bedroeg. De wettelijke minima werden geregeld niet nageleefd. Dit belette echter niet dat de meeste persoonlijke assistenten hun werk met veel plezier deden en een sterke band met de budgethouder ervoeren. Aangezien dit bij de persoonlijke assistenten wel eens een zwak punt van het PAB zou kunnen zijn, werd een evaluatie bij de assistenten gesuggereerd. Vanuit deze wenselijkheid werden de persoonlijke assistenten in dit onderzoek (anno 2003-2004) apart bevraagd, waarbij we hier even op de resultaten ingaan. De huidige onderzoeksbevindingen geven eveneens aan dat de meeste assistenten positief tot zeer positief zijn over hun werk en hun relatie met de budgethouder/persoon met een handicap. De inhoud en de aard van het werk lijken aan de verwachtingen te voldoen, zodat de arbeidsinhoud als kwaliteitsvol wordt ervaren en de assistenten zich zeer betrokken weten op hun werk. Minpunt is dat voor de assistent binnen deze job minder ruimte bestaat om zijn intrinsieke kwaliteiten aan bod te laten komen en verder te ontplooien. Daarnaast kent de externe persoonlijke assistent veelal een beperkte autonomie ten gevolge van een toegenomen empowerment van de gebruiker. ‘Power’ impliceert de macht om onafhankelijk te handelen, die contingent is ten aanzien van de macht om te bevelen. In extremis vormt de persoonlijke assistent dan de ‘armen en benen’ van de PAB-gebruiker, die de persoon met een handicap in staat moet stellen om te participeren aan elke activiteit waarin deze wenst onafhankelijk te zijn (Ungerson, 1999: 586). Dit geldt sterker voor de meerderjarige personen (met een fysieke handicap), wiens nood aan praktisch-instrumentele assistentie hiertoe meer aanleiding geeft. De grotere autonomie van assistenten van minderjarigen (met een mentale handicap) wordt enerzijds verklaard door de aard van de assistentie –meer inhoudelijke begeleiding- en anderzijds door de minder grote zeggingskracht van deze nog jonge persoon met een handicap. Ondanks deze beperkte keuzevrijheid ervaren persoonlijke assistenten een gelijkwaardige verstandhouding. De grootste knelpunten voor de externe assistent liggen dan ook niet zozeer bij de arbeidsinhoud of de arbeidsverhoudingen, maar wel bij de arbeidsvoorwaarden. Zo zijn het uurloon (een netto-uurloon van gemiddelde € 11,70 en met mediaan gelijk aan € 8,54) en het gebrek aan opleidingskansen de redenen van de grote ontevredenheid. Het gebrek aan doorgroeimogelijkheden, super- en/of intervisie, compensatie- en anciënniteitsregeling, extralegale voordelen, … werken de hoge turn-over van persoonlijke assistenten in de hand. Een beter (en zekerder) werkaanbod én

246

spanningen ten gevolge van relationele problemen of het botsen van verwachtingen liggen aan de basis van het hoge verloop van assistenten na een tewerkstelling van gemiddeld zes maanden (mediaan gelijk aan vier maanden). De situatie van externe assistenten is dan ook sterk vergelijkbaar met deze van tijdelijke werknemers. Bevindingen van twee jaar flexibiliteitsonderzoek50 tonen aan dat tijdelijke werknemers gemiddeld 5% minder loon krijgen, in geringere mate participeren in de extra voordelen die werkgevers toekennen, instaan voor de uitvoering van gestandaardiseerde en enge taken die weinig scholing vragen, minder kansen krijgen om hun employability te bevorderen en minder autonomie en leermogelijkheden hebben dan de vaste werknemers. De hoge mobiliteitsbereidheid van deze groep wordt dan ingegeven door de zoektocht naar meer werkzekerheid. Hierbij wijzen de onderzoekers op de onverenigbaarheid van de huidige arbeidswetgeving en een verdere flexibilisering van de arbeid. In dit opzicht pleit men voor ‘flexicurity’ waarin men flexibiliteit en zekerheid met elkaar probeert te verzoenen. Zo ook beklemtonen verschillende partijen die bij het PAB zijn betrokken de spanning tussen de sociale en arbeidswetgeving enerzijds en het PAB-systeem anderzijds. Hoewel deze spanning objectief gezien nog groter is voor de betaalde mantelzorger, lijken deze voor de betrokken partijen zelf minder snel voor moeilijkheden te zorgen. Het probleem voor de betaalde mantelzorgers ligt doorgaans niet zozeer bij de arbeidsvoorwaarden. Meer dan de helft van de betaalde mantelzorgers (57%) meent dat het PAB zijn leven op één of meerdere fronten positief heeft beïnvloed. Bijna vier vijfde meent dat het PAB de financiële situatie heeft verbeterd; men heeft niet alleen een inkomen, maar bouwt op die manier ook sociale rechten op. Tegenover de financiële en/of maatschappelijke erkenning staat echter een niet te onderschatten emotionele, fysieke en tijdsbelasting ten gevolge van de zorg voor de persoon met een handicap. In het bijzonder drukt de continue zorg bij de inwonende betaalde mantelzorger meestal een stempel op haar sociale leven en de algemene tevredenheid. Wij merken op dat in dit onderzoek uiteindelijk een selecte groep van persoonlijke assistenten werd bevraagd. Aangezien er slechts één persoonlijke assistent per budgethouder aan bod kwam, gaven we de voorkeur aan de assistenten met het grootste urenpakket. Met andere woorden, de bevraging van alle persoonlijke assistenten per budgethouder zou wellicht nog heel wat aanvullende informatie opleveren. In het kwalitatieve luik hebben wij hier al enigszins aan proberen tegemoet te komen. Daarnaast zou de enquêtering van ex-persoonlijke assistenten de huidige inzichten over de pijnpunten van het werk als persoonlijke assistent kunnen verrijken. Tenslotte staan we stil bij de effecten van het PAB-gebruik voor de overheid. Op basis van het experimentele onderzoek werd duidelijk dat de overheid bijkomende middelen uitgaf aan het PAB. Vermits het PAB toen nauwelijks personen uit instellingen had aangetrokken, was het moeilijk om een lagere kostprijs te bereiken ten opzichte van de naturazorg. Ook nu nog is het aantal uitstromers uit de residentiële sector beperkt, maar voorkomt het PAB echter wellicht (tijdelijk) de opname in een instelling. Anders gesteld, in dit opzicht werkt het PAB eerder preventief in plaats van curatief. Hoewel één PAB-uur voor de overheid veel 50

SELS, L. (2001), ‘Flexicurity, made in Belgium. Bevindingen van twee jaar flexibiliteitsonderzoek’, in Verslagboek Arbeidsmarktonderzoekersdag 2001, Leuven, 401-419.

247

goedkoper is dan één uur formele zorg, maakt de geringe substitutie van het formele circuit dat de overheid meer moet uitgeven. Sterker nog, het PAB leidt tot complementaire uitgaven voor de overheid ten gevolge van een uitbreiding in plaats van substitutie van de bestaande hulpverlening. Vanuit de optiek dat de formule de gebruiker in staat stelt om zijn complex zorgpakket zelf samen te stellen, is deze formule in haar opzet geslaagd te noemen. Keerzijde van de medaille is dat de formule vragen oproept in verband met de werkzaamheid en financiële haalbaarheid op lange(re) termijn. Spanningen tussen het PAB-systeem en de arbeidswetgeving, een ruimere interpretatie en toepassing van de huidige regelgeving en het gebrek aan één institutioneel kader in Vlaanderen (waardoor de persoon met een handicap verschillende toegangspoorten tot de zorgverlening heeft), … werken de oncontroleerbaarheid van het systeem in de hand. Het PAB lijkt te zijn geëvolueerd tot een generator van (nieuwe) vragen die de (financiële) beheersbaarheid aantast. Zo wenst de helft van de PAB-gebuikers het PAB te kunnen combineren met of aanwenden voor zaken die binnen de huidige regelgeving niet zijn toegelaten. Velen achten bijvoorbeeld de combinatie van het PAB met bepaalde door het Vlaams Fonds gesubsidieerde diensten en voorzieningen wenselijk. Hierbij refereert men vaak aan die diensten die de persoon met een handicap bij de uitbouw van een zelfstandig leven moeten begeleiden of aan tijdelijke opvangmogelijkheden voor de persoon met een handicap. Met andere woorden, men wil de complementariteit van het PAB met andere diensten – zoals deze in de zorgmozaïek reeds aan bod kwam - nog verder uitbreiden. Bovendien lijkt voor meer dan de helft van de PAB-gebruikers een uitbreiding van de aanwendingsmogelijkheden van het PAB en in het bijzonder van de indirecte kosten aangewezen. In concreto betreft het de verplaatsingskosten van de persoonlijke assistent, de betaling van aangepast materiaal en hulpmiddelen, van (alternatieve) therapieën, van kleine en grote klusjes in en rond het huis … Kortom, het PAB bewijst dat vraagsturing niet alleen een sturing is dóór de vraag - waarbij gebruikers zélf hun zorg kunnen sturen -, maar tegelijkertijd ook een sturing ván de vraag met zich meebrengt waardoor het PAB tot een oncontroleerbaar systeem dreigt uit te groeien.

248

Hoofdstuk 2: beleidsconclusies Aansluitend bij Van der Grinten51 (2000) maken wij een onderscheid tussen sturing dòòr de vraag en sturing vàn de vraag.

2.1. Sturing door de vraag/de vragers De zorgvragers (of het nu de personen met een handicap zelf zijn dan wel hun ‘zaakwaarnemers’) slagen er in het algemeen zeer goed in om rondom zich een zorgnetwerk op te bouwen en om een huishouden te organiseren. Dat geldt zowel voor de minderjarigen als voor de meerderjarigen, voor de cases waarin voornamelijk externe assistenten werken evenals voor deze waarin een betaalde mantelzorger centraal staat. In het algemeen zijn de persoon met een handicap én de persoonlijke assistent erg te spreken over de bereikte leef- en werksituatie. Tegelijk is ook het volgende waar: een goede PAB-situatie realiseren kost veel moeite, inzet en vaardigheid. Het wordt snel duidelijk dat dit alles ook veel geld kost, en men ziet dat het verkregen persoonlijke budget snel wegsmelt zodat men moet uitkijken wat men besteedt. Het is verder heel frappant dat er vrij algemeen gevraagd wordt naar een veel ruimere toegang tot de bestaande voorzieningen van het VFSIPH in combinatie met een PAB. En, net als in alle andere zorgsituaties in een thuissetting, blijkt ook hier weer dat een flinke portie informele zorg een voorafgaande noodzaak is om zelfstandig te kunnen wonen en leven. Als waarnemer krijgt men de indruk dat het merendeel van de PAB-gebruikers een soort ‘optimaliseringstrategie’ hanteert. Men rekruteert uit meerdere circuits: naast de al genoemde informele zorgers en de via het PAB aangetrokken persoonlijke assistenten, put men uitvoerig uit de toegestane VFSIPH-voorzieningen, uit de algemene Vlaamse sociale zorg én uit de via federale middelen beschikbare zorgvoorzieningen. Men stemt ze op elkaar af, zet ze in als complement én als supplement en men rekent erop dat de formele diensten voorspelbaar, continu en deskundig zijn. Zonodig rekt men de gebruiksvoorwaarden iets op om het ‘plaatje’ rond te krijgen. Vandaar wellicht de vaststelling dat de huidige gebruikers van het PAB een eerder goed gesitueerde groep van personen met een handicap/budgethouders blijken te zijn. Hooggeschoold, sterk in de schoenen staand, zelf met veel ervaring als zorggebruiker en/of uit een gezinsmilieu komend waarin ouders of andere gezinsleden in de formele zorgverlening actief zijn of waren, genesteld in een aanspreekbaar netwerk. Zo lukt het de overgrote meerderheid van de PAB-gebruikers om een zelfstandige en voldoeninggevende leefsituatie te realiseren, leefsituaties die overigens zeer divers zijn naar concrete invulling.

51

Van der GRINTEN T., Sturing door en sturing van de vraag: kanttekeningen bij de vraagsturing in de gezondheidszorg, in: Beleid en Maatschappij, 2000, 27, 4, p. 249-255.

249

2.2. Sturing van de vraag / de vragers Een aantal kwesties komen hierbij naar voor: 2.2.1. Welke OBJECTIEVEN streeft de PAB-regeling na? Eén van de initiële doelstellingen van het ‘PAB-experiment’ - personen uit residentiële voorzieningen halen en een zelfstandig leven in een thuissituatie voor hen mogelijk maken – is al lang naar de achtergrond verwezen. Er zijn nauwelijks personen op deze weg ingegaan, maar het lijkt er daarentegen wel op dat de hierboven geschetste succesvolle leefsituaties heel wat intredes in die voorzieningen zullen uitdan wel afstellen. Een preventief objectief is hiermee als het ware gerealiseerd. Vervolgens is het PAB bedoeld als middel tot ‘empowerment’ van de persoon met een handicap. Heel wat PAB-gebruikers zijn wel degelijk in staat gebleken om zelf hun leefsituatie te sturen en hebben aldus blijk gegeven van dit ‘empowerment’. Zij hebben zelf behoorlijk wat denken organisatiewerk verricht om hun eigen overwogen keuzes tot een succes te kunnen maken, met de hulp overigens van het directe netwerk en de eigen (vroeger gebruikte) professionele krachten. Maar geldt het verwerven van meer keuzevrijheid en controle ook voor de informele zorg(st)er die nu ‘betaalde’ assistent wordt? Met het PAB kunnen deze nu alleszins volwaardiger erkend worden, een inkomen en sociale rechten krijgen. Het lijkt erop alsof men hier voor een zeer beperkte groep mantelzorgers een bijzondere regeling aan het uitwerken is die precies een erkenning van de informele zorger beoogt, een regeling die voor de gehele zorgsector dringend nodig is en waar her en der al iets (in de Zorgverzekering, in de zorgverlofregelingen,…) is gerealiseerd. De vraag is of deze doelstelling niet soms haaks staat op de doelstelling van empowerment voor de persoon met een handicap. Is het PAB een geschikt middel voor de erkenning van de informele zorger én tegelijk voor de versterking van de positie van de persoon met een handicap? Wordt deze laatste er automatisch sterker van? Soms lijkt het erop dat het PAB, in een aantal situaties impliciet, tot doel heeft om vooral een verregaande vorm van geïntegreerde thuiszorg te realiseren. De persoon met een handicap wordt er beter van, de familieleden wellicht ook, maar eigenlijk is men bezig met het mogelijk maken van een bijzondere vorm van thuiszorg. Deze problematiek is evenwel veel breder dan deze kleine en bijzondere groep, maar geldt bijvoorbeeld ook voor de omvangrijke sector van de zorgafhankelijke ouderen. Het PAB bewerkstelligt nu een wel zeer categoriale invulling van de thuiszorg-idee. Daarnaast zijn er al diverse, maar veel bescheidener vormen ontstaan en geregeld zowel op het Vlaamse als op het federale niveau (SEL’s, Geïntegreerde Diensten voor Thuiszorg,…). Daarin gaat het telkens om afstemming en bemiddeling tussen onderscheiden zorgvormen en niet zozeer om een geheel zelfstandig beheer van toegestopte middelen. Wellicht duikt er in de nabije toekomst nog een vierde doelstelling op, zeker met het oog op de aanstaande invoering van het PGB-stelsel: de gelijke behandeling en financiering van gelijke behoeften en noden, los van de plaats waar de zorg verleend wordt en van het soort personeel dat de zorg gestalte geeft.

250

2.2.2. Beslissen met KENNIS van zaken Budgethouders moeten veel beslissingen nemen, en dat op vele momenten, want er zit blijkbaar heel wat dynamiek in hun leefsituatie. Zij vinden overigens dat ze te veel zelf moeten uitzoeken hoe het kan en moet. Eén van de voornaamste beslissingen is de rekrutering van een persoonlijke assistent zodanig dat er een optimale ‘matching’ ontstaat. PAB-gebruikers kiezen nu in variërende omstandigheden (bij minderjarigen, bij mentale handicap,…) ook voor meer geprofessionaliseerde assistenten én voor het gebruik van collectief gefinancierde voorzieningen. En ze willen meer: de facto engageren zij hun assistenten ook in de ondersteunings- en begeleidingstaken (waar het door het Fonds niet altijd zo bedoeld is) en ze willen de deskundige hulp van gespecialiseerde voorzieningen, op eigen initiatief weliswaar, nog meer inroepen en met het PAB bekostigen. Uit hun ervaring als zorggebruiker van voorzieningen én uit de eigen professionele kennis van gezinsleden beseffen zij blijkbaar het belang van gespecialiseerde zorg. Toch ontstaat de indruk dat diverse bestedingsbeslissingen niet altijd voldoende gebaseerd zijn (en wellicht in de toekomst nog minder, wanneer minder hooggeschoolden en/of minder zorgervaren personen het PAB binnenstappen) op een deskundige en brede diagnose van de eigen toestand en van de eigen ontwikkelingskansen en –bedreigingen. Trouwens, in de toegangsprocedure zijn deze momenten zelfs structureel uit elkaar gehaald. Het toegangsticket tot het VFSIPH en dit naar het PAB staan grotendeels los van elkaar. Op één of andere manier, zonder bevoogding vanwege voorzieningen, zou op een periodieke manier een meer geïntegreerde en rijke informatie en diagnose beschikbaar moeten gesteld worden. Het is dan aan de budgethouder om, gesteund door eventuele vormen van consulentschap, daaraan naar eigen inzicht gevolg te geven in de aanwending van de verworven middelen. 2.2.3. Reductie van de administratieve COMPLEXITEIT en de conformiteitscontrole Het continu drijvende houden van een uitgebreid zorgnetwerk met veel en onderscheiden actoren genereert veel beslissingen, maakt ‘organiseren’ noodzakelijk, maar vergt ook het nodige papierwerk. Niet alleen voor de correspondentie met het Fonds, ook met de sociale zekerheid, de belastingen, met de andere formele diensten waarvan men gebruik maakt. Allerlei veranderingen - in de eigen vormgeving van de persoonlijke assistentie, in de PAB-regeling, in de sociale wetgeving, de nieuwe mogelijkheden van PWA en dienstencheques, ... - compliceren die situatie nog. Hierover wordt door heel veel budgethouders geklaagd. In hun situatie wordt zichtbaar en voelbaar wat anders in voorzieningen onzichtbaar is gemaakt, door het administratieve werk daar te centraliseren en dus te specialiseren. Met de budgetten is dit verborgen werk in even zovele malen gereproduceerd, nu telkens voor één gebruiker/werkgever. De nodige kennis en vaardigheid daartoe verwerven en het uitvoeren van de administratieve taken is wel geen volledige dagtaak, maar een onwelkome noodzaak en een blijvende bron van ergernis voor velen. Administratieve beslommeringen reduceren kan op meerdere manieren. Vooraan staat natuurlijk het door de onderscheiden instanties zo veel als mogelijk vereenvoudigen van het papierwerk, al kent dat zijn grenzen: er moet naar allerlei

251

(sociale en fiscale) wetten gehandeld worden. Men kan de zaken voor de gebruiker vereenvoudigen door vooral te gaan werken met cheques - zoals ook al op andere plaatsen geschiedt - waarin allerlei wettelijke verplichtingen meteen al zijn verdisconteerd. Men kan deze taak ook gaan ‘collectiviseren’: er een gezamenlijke opdracht van maken voor een groep budgethouders zodanig dat men schaalvoordelen genereert en kennis samenbrengt. Men geeft dan zeker een stuk autonomie prijs en het kost ook (PAB-)geld, maar men is verlost van de overlast. Dergelijke collectieve vormen blijken her en der al te ontstaan. Budgethouders moeten er wellicht beter van op de hoogte worden gesteld. Voor wie alles zelf wil blijven doen, moet de huidige regeling kunnen blijven bestaan. Kortom, hier kan een keuzemogelijkheid worden geboden. De administratie van het PAB door het Fonds zal er wellicht niet eenvoudiger door worden. 2.2.4. Een volwaardige WERKGEVER-WERKNEMERS-RELATIE bewerkstelligen In heel wat betaalde mantelzorgsituaties maar ook in werksituaties met externe persoonlijke assistenten is er sprake van een oneigenlijke werkgeverwerknemersrelatie, van een nauwelijks bestaande gezagsverhouding en van een veronachtzaming van de bescherming van de werknemer, op het vlak van werkuren en andere arbeidsomstandigheden. Ook zijn er situaties waarin de officieel aangeduide budgethouder niet de feitelijke beslissingen neemt, maar iemand anders. Soms is het zelfs de persoonlijke assistent die deze rol vervult. Bovendien worden precaire statuten toch wel zeer lang bestendigd. Dit lijkt moeilijk houdbaar te zijn op termijn en dit vraagt eveneens om een grotere externalisering van het werkgeverschap, al was het maar om de werknemersbelangen te kunnen behartigen. Ook deze stap kan optioneel worden ingevoerd, als de werknemers-belangen maar gegarandeerd worden. Een één-opéén relatie als werkgever en werknemer kan wel blijven bestaan voor die personen met een handicap die de werkgeversrol in al de bovengenoemde facetten zelf aankunnen. 2.2.5. Het huidige PAB-stelsel is beperkt STUURBAAR gebleken Eén van de initiële uitgangspunten van het PAB-stelsel was de budgettaire neutraliteit: men wilde het alternatieve stelsel gelijk behandelen als de instellingszorg. Immers: tot dan toe gingen er voor eenzelfde behoefte beduidend meer middelen naar een instellingsplaats dan naar een thuissituatie. Dit kon er toe leiden dat personen met een handicap die eigenlijk verkozen om thuis te blijven, om oneigenlijke redenen naar een collectieve voorziening toestapten omdat daar de zorg en begeleiding ruimhartiger was. Met het PAB-stelsel is dit argument nu opgedroogd: er zijn zeker situaties waarin PAB-gebruikers de beschikking hebben over meer overheidsmiddelen en kansen dan personen die in een instelling verblijven. Soms is daarom nu bijna het omgekeerde waar: als men bepaalde hulp wil, moet men een PAB aanvragen, want in voorzieningen geldt volgens sommigen nog altijd ‘een huisen tuinarrest’. Ook hier zullen goede rekeningen goede vrienden maken: alle overheidsuitgaven ook deze die niet door het Fonds worden gedragen - moeten daarbij in rekening worden gebracht, en dit natuurlijk in alle situaties. Er zijn immers ook gebruikers van

252

collectieve voorzieningen die daarnaast ook nog andere zorgvoorzieningen weten aan te wenden. Dit mooie billijkheidsprincipe is natuurlijk niet snel te realiseren: de verspreiding van de wettelijke en budgettaire bevoegdheid over meerdere Vlaamse én Belgische regelingen maakt dit bestuursmatig uiterst moeilijk. Toch, als men scheeftrekkingen wil rechtzetten en vermijden zal men in de toekomst in staat moeten zijn om één beleidslogica door te zetten. Enkele ‘lichtpunten’ zijn er al op het Vlaamse vlak: een combinatie met de uitkeringen van de Zorgverzekering is al langer niet toegestaan. De met het PAB-geld gekochte PWA-cheques fiscaal aftrekken, is vanaf 2004 een niet meer door het Fonds geoorloofde ‘recyclage’.

253

254

BIBLIOGRAFIE BILLIET, J (1990), Methoden van sociaal-wetenschappelijk onderzoek: ontwerp en dataverzameling, Leuven: Acco. J. en SCHOENMAEKERS, D. (2001), Experiment Persoonlijk Assistentiebudget. Eindverslag tweede wetenschappelijke evaluatie, Antwerpen:

BREDA,

UFSIA – Vakgroep Sociologie en Sociaal Beleid, Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat, 300p. CANTILLON, B., e.a. (1999), ’Sociale Indicatoren 1976-1997’ in CSB-berichten, Antwerpen: UFSIA- Centrum voor Sociaal Beleid, 50p. DALY, M. (2002), ‘Care as good for social policy’ in: Journal of Social Policy, 31, 2: 251-270. DELEECK, H. (2003), De architectuur van de welvaartsstaat opnieuw bekeken (herziene en geactualiseerde uitgave), Leuven / Leusden, Acco, 486 blz. DE SWAAN, A. (1989), Zorg en de staat, Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker, (vijfde druk, 1996), 342p. DE WITTE, H. (2001), ‘Arbeidstevredenheid: een zinvol concept?’, in: OVER-WERK, Tijdschrift van het Steunpunt WAV, 2001 (4). EVERS, A. en SVETLIK, I. (eds) (1993), Balancing pluralism? New welfare mixes in care for the elderly, Aldershot: Avebury. EVERS, A. (1994), ‘Paymenst for care. A comparative overview’, Aldershot: Avebury. GEERTS, J. en BREDA, J. (2001), Vraaggestuurde zorg. Een verkennende studie van binnenlandse en buitenlandse ervaringen. Studie in opdracht van de Gezins- en

Welzijnsraad, Antwerpen: UFSIA – Vakgroep Sociologie en Sociaal Beleid, Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat, 67p.

KAHANA, E. e.a. (1994), ‘Developmental challenges and family caregiving’ in: Kahana, E. e.a. (eds.), Family caregiving across the lifespan, Thousand Oaks: Sage. KEIGHER, S. (1999), ‘The limits of consumer directed care as public policy for an aging society’, in: Canadian Journal of Aging, 18, 2: 182-210. MAES, B. e.a. (2001), Een kader voor de organisatie van vraaggestuurde ondersteuning voor mensen met een handicap en hun omgeving. Rapport in opdracht van het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Leuven/Gent: Vakgroepen Orthopedagogiek. MORTELMANS, D. (2001), ‘Casestudy’s (algemeen) en casestudy’s met diepteinterviews’’, (hoofdstukken 1 en 2) in: niet gepubliceerde cursus sociaal wetenschappelijk onderzoek III, Universiteit Antwerpen – Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen.

255

PENNING, M.J. en KEATING, N.C. (2000), ‘Self-, informal and formal care: partnerships in community-based and residential long-term care settings’, in: Canadian Journal on Aging, vol. 19 suppl.1, 75-100. SAMOY, E. en WATERPLAS, L. (1999), ‘Empowerment en zelfbeschikking met het persoonsgebonden budget’ in Tijdschrift voor Welzijnswerk, jg 23, 222: 5-18. SCHOENMAEKERS, D en BREDA, J. (2003), ‘Persoonlijk AssistentieBudget. De tijd van het experimenteren voorbij?’, in: Tijdschrift voor Welzijnswerk, jg 27, 252: 2130. SELS, e.a. (2001), ‘Flexicurity, made in Belgium. Bevindingen van twee jaar flexibiliteitonderzoek’, in: Verslagboek van Arbeidsmarktonderzoekdag 2001, 401419. ‘T HART, e.a. (1996), Onderzoeksmethoden, Amsterdam: Boom. TIMMERMANS, J.M. (red.) (2003), Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 254p. UNGERSON, C (1999), ‘Personal assistance and disabled people: an examination of a hybrid form of work and care’, in: Work, Employment and Society, vol. 13, nr 4, 583600. VAN DEN ABBEELE, A. (2002), Een terugblik op één jaar PAB als erkende zorgvorm. Verslag van de opvolging van het eerste jaar PAB door de studiecel, Brussel: VFSIPH,

89p.

VAN DER GRINTEN, T. (2000), Sturing door en sturing van de vraag: kanttekeningen bij de vraagsturing in de gezondheidszorg, in, Beleid en Maatschappij, 27, 4, p. 249255. VANDER STEENE, T. (2000), Kwaliteit van de arbeid en flexibiliteit, Leuven: KUL – Hoger Instituut voor de Arbeid, 20p. VAN RUYSSEVELDT, J. (2001), ‘Kwaliteit van de arbeid: ontleding van een meerdimensioneel begrip’ in: OVER-WERK, Tijdschrift van het Steunpunt WAV, 2001 (4). VLOEBERGHS, E. (2002), ‘Matrozen komen van Mars, schoonmaaksters van Venus’ in Nieuwsflits, nr17. WEEKERS, S. en PIJL, M. (1998), Home care and care allowances in the European

Union, Utrecht: NIZW.

X (2002), Sociaal en Cultureel Rapport 2002. De kwaliteit in de quartaire sector, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 736p.

256

Drie jaar later: evaluatie van het PAB-gebruik

Recommend Documents