LEDENNIEUWS mei 2015
Drempels weg Op 12 november 2014 presenteerde IPSO de resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar de wensen, behoeften en ervaringen van (potentiële) gasten van inloophuizen. De onderzoeksrapporten bevatten diverse aanknopingspunten om de toegankelijkheid en laagdrempeligheid van inloophuizen te verbeteren en om het aanbod (nog) beter te laten aansluiten bij de behoeften van mensen met kanker en hun naasten.
Wat wilden we weten? Het onderzoek van Hogeschool Rotterdam moest antwoord geven op de volgende vragen: Wat zijn de behoeften van de gasten van een inloophuis? Sluit het aanbod aan bij hun verwachtingen? Hoe worden de activiteiten en de begeleiding gewaardeerd? En ten slotte: welke betekenis kennen de gasten toe aan hun bezoek aan het inloophuis? Het onderzoek van bureau ResCon richtte zich op het verkrijgen van inzicht in de wensen en behoeften van mensen met kanker en hun naasten die (nog) geen inloophuis hebben bezocht. Welk beeld hebben zij van inloophuizen, en wat weerhoudt hen ervan om er naartoe te gaan? Dergelijke informatie is van belang om te weten hoe het bereik van inloophuizen kan worden vergroot, en in hoeverre het aanbod beter kan worden afgestemd op de wensen en behoeften van potentiële gasten.
een inloophuis? ach, daar zit iedereen te jammeren. ik omring me liever met positieve mensen.
Conclusies Kort samengevat blijkt dat twee derde van de mensen die geconfronteerd is met kanker mogelijk behoefte heeft aan psychosociale ondersteuning zoals die geboden wordt in inloophuizen. Maar veel mensen zijn niet op de hoogte van het bestaan van inloophuizen, of hebben geen realistisch beeld van wat daar gebeurt en mogelijk is. Bovendien brengen verwijzers maar in een kwart van de gesprekken met hun patiënten de mogelijkheid van het bezoeken van een inloophuis ter sprake. Daardoor wordt een substantieel deel van de potentiële gasten, niet bereikt. Mensen die de stap wél hebben gezet, zijn over het algemeen bijzonder tevreden over de ontvangen ondersteuning. De inloophuizen krijgen van de in het onderzoek ondervraagde gasten een gemiddeld rapportcijfer van boven de 8, en een aantal van hen zegt zelfs niet te weten hoe zij hun ziekteproces hadden doorstaan zonder de steun van het inloophuis.
Aanbevelingen De relatieve onbekendheid van inloophuizen onder medici is uitgebreid aan bod gekomen in de ledenbrief In het vizier bij de verwijzer van juni 2014. In deze tweede ledenbrief zetten we de conclusies die verder uit de onderzoeken naar voren zijn gekomen op een rij, en vertelt een aantal coördinatoren van inloophuizen wat zij doen om de drempel voor bezoekers (verder) te verlagen.
de warmte en het begrip die wij in het inloophuis troffen is voor ons onmisbaar geweest.
Tevreden gasten Ondersteuning door inloophuizen ‘onmisbaar’
Gasten van inloophuizen waarderen de ondersteuning die ze er krijgen met een gemiddeld rapportcijfer van 8+. Voor veel van hen is het luisterend oor van de vrijwilligers, lotgenoten en zorgprofessionals onmisbaar (geweest) tijdens hun ziekte-, verwerkings- en acceptatieproces. Bij slechtere prognoses fungeert psycho-oncologische ondersteuning als buffer tegen de achteruitgang van de kwaliteit van leven. Acht op de tien gasten zou het inloophuis aanbevelen aan anderen die met kanker geconfronteerd zijn.
Het onderzoek De onderzoekers van Hogeschool Rotterdam hebben 711 gasten van 25 inloophuizen gevraagd welke ondersteuning zij er zoeken en vinden en hoe ze deze waarderen. Vervolgens is met 32 gasten een diepte-interview gehouden. Het onderzoek laat zien dat inloophuizen van grote steun zijn voor mensen die met kanker zijn geconfronteerd, maar maakt ook duidelijk dat deze vorm van psycho-oncologische ondersteuning nog lang niet de bekendheid geniet die deze verdient.
De meest opvallende conclusies Verwijzers verwijzen niet (genoeg) De meeste gasten kennen het inloophuis dat zij bezoeken via familie en vrienden of hebben daarover gelezen in een (online) folder, nieuwsbrief of krant. Slechts één op de tien gasten is door een arts of specialist op het inloophuis gewezen. (Bij slechts één op de vier heeft de behandelaar überhaupt over psychosociale zorg en ondersteuning gesproken!) Twee op de tien gasten is doorverwezen door de oncologieverpleegkundige. De LedenNieuws In het vizier bij de verwijzer van juli 2014 is volledig gewijd aan het vergroten van de bekendheid van inloophuizen onder (para)medici. “Mijn broer had een artikel uit de krant geknipt. Nu heb ik de folder van het inloophuis zelf maar aan mijn huisarts gegeven.”
Contact met lotgenoten erg belangrijk Als belangrijkste reden voor het bezoeken van een inloophuis wordt door meer dan de helft van de ondervraagden het contact met lotgenoten genoemd. Ook het ‘luisterend oor’ van de gastvrouwen en -heren wordt erg belangrijk gevonden. Veruit de meeste gesprekken gaan over het contact met de behandelaar, op afstand gevolgd door werk, omgaan met rouw, en de invloed van de ziekte op de relatie met de partner, kinderen en de directe omgeving.
Op zoek naar leeftijdsgenoten Voor jongvolwassenen blijkt het van groter belang te zijn dat iemand in een vergelijkbare levensfase zit dan dat deze van hetzelfde geslacht is of hetzelfde type kanker heeft (gehad).
Trouwe bezoekers De gemiddelde gast komt (bijna) wekelijks in het inloophuis, en een bezoek duurt doorgaans twee tot drie uur. Veel gasten kunnen zich geen leven zonder het inloophuis voorstellen en willen er desgevraagd nog lange tijd blijven komen. Eén op de drie gasten komt zelfs al vier jaar of langer in het huis. Dit vraagt wellicht om een actief beleid van inloophuizen om de doorstroom te bevorderen. Twee derde van de bij het onderzoek betrokken inloophuizen heeft hiervoor geen beleid geformuleerd.
Hoge waardering voor activiteitenaanbod Activiteiten trekken veel bezoekers naar het inloophuis. Het activiteitenaanbod in de huizen is over het algemeen gevarieerd, waardoor gasten kunnen kiezen voor een vorm van ondersteuning die bij hen past. De hoogste waardering is er voor creatieve activiteiten, ontmoetingsactiviteiten, themabijeenkomsten, evenementen en ontspanningsactiviteiten zoals massage. Een kleinere groep hecht waarde aan bijvoorbeeld reiki, het documentatiecentrum en spelletjes. In inloophuizen waar professionele therapeuten werken scoren de individuele gesprekken, beeldende creatieve therapie en begeleiding bij rouwverwerking hoog.
Behoefte aan aandacht voor palliatieve zorg Gasten hebben behoefte aan informatie en ondersteuning in de palliatieve fase. Het is aan te bevelen dat in ieder geval de coördinator en enkele vrijwilligers kennis hebben van palliatieve zorg of van de sociale kaart op dit gebied, zodat zij het gesprek hierover kunnen openen en desgewenst de weg naar gespecialiseerde voorzieningen kunnen wijzen. Hierop zullen we in een volgende LedenNieuws uitgebreid terugkomen.
De rapporten De volledige rapporten Evaluatie van het bezoeken van inloophuizen door mensen met kanker en hun naasten en Het bezoeken van inloophuizen: een kwalitatief perspectief op de ervaringen van mensen met kanker en hun naasten zijn te vinden in het IPSO KennisCentrum op www.ipso.nl. Elk IPSO-lid heeft een toegangscode voor het KennisCentrum ontvangen. Vraag ernaar bij de coördinator of laat deze contact opnemen met
[email protected].
Onbekend maakt onbemind Waarom men niet komt
Uiteraard zijn er mensen die zich prima redden met steun van familie en vrienden, of die baat hebben bij andere vormen van ondersteuning tijdens en na het ziekteproces. Maar een substantieel deel van de mensen die niet in een inloophuis komen, blijkt er simpelweg nog nooit van gehoord te hebben. Weer anderen baseren de keuze om niet te komen op onjuiste of onvolledige informatie. De naamsbekendheid van inloophuizen — en vooral ook de ‘inhoudsbekendheid’ — moet dus vergroot worden.
Verborgen behoefte Zodra mensen beter geïnformeerd zijn wordt het beeld direct positiever. Dan zegt twee op de drie ondervraagden in de nabije toekomst misschien of zeker een inloophuis te willen bezoeken. Met name mensen jonger dan 55 jaar staan welwillender tegenover een bezoek. Zij stellen de eerste stap echter vaak uit, uit angst geconfronteerd te worden met lotgenoten, door gevoelens van schaamte (‘Ik wil me geen patiënt voelen’) of door de vrees dat ze in het inloophuis geen mensen van hun eigen leeftijd zullen aantreffen.
Het onderzoek Bureau ResCon heeft 399 (ex-)patiënten en naasten die nooit een inloophuis hebben bezocht ondervraagd. Het rapport Behoefte-onderzoek Inloophuizen maakt inzichtelijk waar hun behoefte aan psychosociale ondersteuning ligt en onder welke voorwaarden zij daarvoor wel of niet een inloophuis zouden willen bezoeken.
De meest opvallende conclusies Onbekend maakt onbemind Meer dan de helft van de niet-bezoekers weet van het bestaan van inloophuizen. Maar slechts één op de vijf weet (ongeveer) welke ondersteuning en activiteiten er worden geboden. Veel voorkomende misvattingen zijn dat inloophuizen er alleen zijn voor mensen zonder sociaal vangnet, of voor mensen die ernstig ziek zijn. Niet alleen mensen met kanker en hun naasten, maar ook veel medici verwarren inloophuizen vaak met hospices. Een ander beeld is dat er in inloophuizen voortdurend over kanker wordt gesproken. Vooral mensen die bang zijn dat ze de confrontatie met andermans verdriet of pijn niet aankunnen, blijven daarom weg. Ten slotte heerst ook vaak de gedachte dat inloophuizen alleen geschikt zijn voor ‘praters’ en ‘groepsmensen’ die zich emotioneel kunnen openstellen. In een aantal gevallen, vooral bij mannen en laagopgeleiden, leidt de onwetendheid tot ronduit negatieve beeldvorming.
“Een bejaardenhuisidee, met zo’n knutseltafel ...”
Praktische bezwaren Er zijn ook praktische redenen die mensen ervan weerhouden een inloophuis te bezoeken. Zo kan een lange reisafstand bezwaarlijk zijn. Als brancheorganisatie spant IPSO zich in om een landelijk dekkend netwerk van inloophuizen en psycho-oncologische centra te realiseren. Bereikbaarheid en toegankelijkheid gaan echter ook over zaken als openingstijden, (openbaar) vervoer en parkeergelegenheid.
Onzekerheid Niet-bezoekers durven eerder naar een inloophuis te gaan als daar professionele therapeutische begeleiding wordt geboden, of als ze zeker weten dat ze er gelijkgestemden zullen aantreffen. Ook vinden sommigen het lastig om zélf de eerste stap te zetten, maar zouden ze sneller gaan als ze door iemand worden geïntroduceerd.
“Iets doen zou voor mij het beste excuus zijn om bij zo’n soort inloophuis binnen te komen.”
Het rapport “Nee, ik wist helemaal niet wat ik hier zou vinden. Ik stond voor de deur, en die gaat gelukkig automatisch open. En toen was het heel spannend, want ik wist helemáál niet of dit een soort kliniek was, of … geen idee!”
Het volledige rapport Behoefte-onderzoek Inloophuizen is te vinden in het IPSO KennisCentrum op www.ipso.nl. Elk IPSO-lid heeft een toegangscode voor het KennisCentrum ontvangen. Vraag ernaar bij de coördinator of laat deze contact opnemen met
[email protected].
Drempelverlagers De onderzoeksrapporten bieden diverse aanknopingspunten om het imago en de dienstverlening van inloophuizen (verder) te verbeteren. Op de volgende pagina’s wordt nader ingegaan op een aantal ‘drempelverlagers’.
1. Het imago van inloophuizen: communicatie Verkeerde beeldvorming is niet alleen het gevolg van een gebrek aan informatie, maar ook van onzorgvuldige communicatie. Een interessant experiment is om buitenstaanders te vragen om eens een kritische blik op de communicatiemiddelen te werpen. Wat zien ze? Roept de website het gevoel op welkom te zijn? Staan er ook foto’s van jonge mensen op de poster? Nodigt het voicemailbericht eigenlijk wel uit om iets in te spreken of opnieuw te bellen? Spreekt de tekst van de folder vrouwen én mannen aan? Staat Facebook vol foto’s van de creatieve workshops, of wordt er ook gepost dat de samenwerking met een psycho-oncologisch centrum wordt geïntensiveerd? Kortom, is het beeld dat naar buiten wordt gebracht wel representatief voor wat er binnen gebeurt?
Practice what you preach Ook gedrag is communicatie. Hoe druk en hectisch het soms ook is, de gast die voor de deur staat heeft misschien wel zojuist zijn laatste moed verzameld om te komen. En degene die voor de twintigste keer binnenkomt, moet zich voor de twintigste keer welkom voelen. Bekijk het huis elke dag opnieuw door de ogen van een gast. Is het licht, schoon en opgeruimd? Voelt het net zo veilig en warm als het is bedoeld? Handelen we allemaal (nog) vanuit de visie van het inloophuis?
Doelgroepencommunicatie Wanneer je communicatiemateriaal richt op zowel gasten als verwijzers en sponsors wordt de toon al snel te algemeen. Ontwikkel daarom aparte folders en bepaal per doelgroep welke informatie écht relevant is, welke boodschap je wilt meegeven en welk taal- en beeldgebruik daarbij hoort. De primaire boodschap aan potentiële gasten is dat ze onvoorwaardelijk welkom zijn en dat hun behoeften centraal staan. Door concrete informatie te verstrekken en vooroordelen weg te nemen kan de drempel worden verlaagd. Verwijzers hebben interesse in wetenschappelijke onderbouwing van de effectiviteit van psychosociale zorg, en stellen het op prijs te weten dat het inloophuis zich nadrukkelijk niet mengt in medische kwesties. Sponsoren lezen graag wat er concreet met hun bijdrage gebeurt en hechten, net als verwijzers, aan professionaliteit van de organisatie.
Diversiteit gastenbestand Wanneer het doel is om nieuwe categorieën gasten aan te trekken, zoals jongeren, mannen of allochtonen, dan is de eerste stap om vrijwilligers uit die groep te werven. Zij ‘spreken de taal’ en hebben zicht op welke activiteiten al dan niet zullen aanspreken. Bovendien beschikken ze over een eigen netwerk, waaruit wellicht nieuwe sponsoren kunnen worden geworven. De combinatie van de cijfers en feiten uit de wetenschappelijke onderzoeken en (gefilmde) persoonlijke verhalen van tevreden gasten zijn een krachtig en overtuigend communicatiemiddel.
Zichtbaarheid en goodwill ‘Afwachten en stilzitten maakt je onzichtbaar’, aldus Tom van der Wal, coördinator van Inloophuis Medemblik. ‘Wij hebben onszelf, samen met een van onze gasten, uitgenodigd om in de gemeenteraad te spreken en hebben ook ongevraagd Wereldkankerdagrozen uitgedeeld in de raadszaal. Bij de serviceclubs laten we zien waaraan hun geld is besteed, en in het dorp kan niemand om onze mobiele aanhanger van twee bij drie meter heen. Daarnaast nemen we actief deel aan de organisatie van de SamenLoop voor Hoop, waar we mensen niet alleen informeren maar ook echt laten ervaren en voelen wat het inloophuis voor hen kan betekenen. Het kost tijd en inspanning, maar uiteindelijk levert het ontzettend veel aandacht en goodwill op.’ Inloophuis Medemblik heeft inmiddels ervaren dat ook negatieve publiciteit in je voordeel kan werken. ‘We wilden ballonnen met wenskaartjes eraan de lucht in laten gaan, maar kregen een golf van kritiek over ons heen van milieuactivisten. Het verhaal werd breed uitgemeten in de pers. Vervelend, want we hadden de beste bedoelingen. Maar het gaf ons ook de gelegenheid om uit te leggen voor wie we de ballonnenactie organiseerden en wat het inloophuis doet. Dat leverde uiteindelijk veel positieve aandacht op.’
Zelf een vinger aan de pols houden Een paar extra vragen op het intake- of evaluatieformulier kunnen een schat aan informatie opleveren. Wat wil de gast? Wat heeft hem ertoe gebracht om binnen te lopen, en wat heeft hem er in eerste instantie van weerhouden? Waarom verwijzen verwijzers, of waarom juist niet? Al deze informatie laat zien op welke doelgroepen het communicatiebeleid moet worden ingezet. Ook is het verstandig in de gaten te houden wat berichtgeving in lokale media doet. Bij welk type berichten stijgt het aantal bezoekers op de website, en van welke verwijzende website zijn die afkomstig?
Drempelverlagers 2. Behoeftegericht werken
3. Toegankelijkheid
Uit het onderzoek blijkt dat een grote diversiteit in het aanbod van ondersteuningsmogelijkheden en activiteiten drempelverlagend werkt. Een goede balans tussen ontspannende, creatieve, verdiepende en informatieve activiteiten biedt gasten de gelegenheid om iets te vinden dat aansluit bij hun behoeften. Hoe die mix door een inloophuis wordt ingevuld is afhankelijk van onder meer de onderliggende visie en het gastenbestand.
Openingstijden
De vraag bepaalt het aanbod Jennifer Dekker, directeur van De Boei: ‘Wij hebben zes vestigingen in de regio Rotterdam. Ze liggen geografisch gezien niet eens zo ver uit elkaar maar toch hebben ze alle zes een heel eigen karakter. Dat is een duidelijk een afspiegeling van de wijk waarin ze staan. Daarom heeft iedere vestiging een eigen activiteitenaanbod. We luisteren heel goed naar wat de gasten wensen en nodig hebben, en dat gaan we vervolgens organiseren. Het is dus eigenlijk geen aanbod, maar simpelweg een tegemoetkoming aan de vraag.’
Therapeutische begeleiding Uit het onderzoek blijkt dat vooral de mogelijkheid tot (gespreks)therapie mensen over de streep kan trekken. Inloophuizen die geen therapeuten in huis hebben kunnen samenwerking zoeken met een van de bij IPSO aangesloten psycho-oncologische therapeutische centra. Een andere mogelijkheid is om gasten te verwijzen naar vrijgevestigde therapeuten met een specialisatie in de oncologie. Deze zijn gemakkelijk te vinden in het deskundigenbestand van de NVPO op www.nvpo.nl. Carla Rodenburg, vrijwilligerscoördinator van het Adamas Inloophuis: ‘Wij hebben al direct bij de oprichting ingezet op een breed therapeutisch aanbod. De therapeuten waarnaar wij verwijzen komen voor consulten naar het inloophuis, zodat gasten niet opnieuw naar een onbekende plek hoeven te gaan. Bovendien zijn de wachttijden veel korter, wat zeker in urgente gevallen een groot verschil maakt. Voor en na het gesprek is er ruimte om even met een vrijwilliger te gaan zitten, en dat geeft gasten een prettig gevoel.’ Vaak worden activiteiten geannuleerd of zelfs geschrapt wegens te weinig deelnemers. Een workshop of therapiegroep met ‘maar’ drie deelnemers kan echter juist voor extra diepgang zorgen. Kwaliteit gaat boven kwantiteit.
Veel inloophuizen zijn alleen doordeweeks geopend. Voor mensen met kanker en hun naasten zijn de weekends juist de momenten waarop zorgen, eenzaamheid en verdriet naar boven komen. Jennifer Dekker van De Boei: ‘Toen ik hoorde hoe onze gasten de zondagen ervaren besloot ik elke derde zondag van de maand open te gaan. Wij hebben een vaste zondagploeg en de coördinatoren zijn bij toerbeurt aanwezig. Er komen gasten die ook doordeweeks komen, maar er komen zeker ook mensen die we anders niet binnen zouden zien.’ Carla Rodenburg van het Adamas Inloophuis: ‘De meest schrijnende situaties zien wij vaak in de zomervakantie. Bijvoorbeeld een gezin met een zieke ouder. Iedereen om hen heen is weg, en zij brengen de zomer onverwacht niet op hun vakantiebestemming maar in het ziekenhuis door. Als we er kunnen zijn voor zo’n gezin voor wie de zon helemaal niet schijnt, dan maakt het ons niet uit hoe weinig gasten er verder zijn. En dan is het juist fijn dat we ons intensief op hen kunnen richten.’ Voor jonge mensen en mensen die werken — een derde van de gasten! — kan de toegankelijkheid worden vergroot door avond- een weekendopenstelling, of door voor hen activiteiten aan het eind van de middag te programmeren. Voor afwijkende openingstijden kunnen aparte vrijwilligers worden aangetrokken; mensen die een fulltime baan hebben of mensen die zelf alleenstaand zijn, en die juist graag ‘s avonds of in het weekend vrijwilligerswerk doen.
Bereikbaarheid Een lange reisafstand of parkeerproblemen kunnen een belemmering voor bezoekers zijn. Een aantal inloophuizen werkt met vrijwillige chauffeurs die gasten ophalen en weer thuisbrengen. Het is raadzaam alleen met chauffeurs in zee te gaan die een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) kunnen overleggen. Houd er ook rekening mee dat chauffeurs de verhalen van gasten te horen krijgen en wellicht een (verkorte) vrijwilligerstraining kunnen gebruiken. Vrijwillige chauffeurs rijden in principe op eigen risico, dus het is wenselijk dat ze over een aansprakelijkheidsverzekering beschikken. Meer informatie over wet- en regelgeving rondom vrijwilligerswerk en -vergoedingen is te vinden op www.vrijwilligerswerk.nl. Een alternatief is om bij de gemeente te gaan praten over gratis parkeerkaarten, of om nabijgelegen parkeergarage te verzoeken om het inloophuis met gratis plekken te sponsoren.
Drempelverlagers Huisbezoeken De inloophuizen die huisbezoeken aanbieden doen dit vanuit verschillende perspectieven. De een gaat eenmalig thuis bij iemand langs, met als primair doel om kennis te maken en de potentiële gast over de drempel van het inloophuis te helpen. In het kennismakingsgesprek kunnen angsten en vooroordelen worden weggenomen. Bovendien is het voor de gast fijn om bij het eerste bezoek aan het inloophuis alvast één bekend gezicht te zien. Andere inloophuizen zien het brengen van huisbezoeken als een vanzelfsprekend verlengstuk van de dienstverlening aan mensen die — door de ziekte of de medische behandeling daarvan — niet (meer) in staat zijn om naar het inloophuis te komen. Saskia Nelles en Els van Strien, coördinatoren van de Palazzolihuizen in Oostburg en Goes: ‘Wij gaan langs op verzoek van de gast zelf of op verzoek van bijvoorbeeld de mantelzorginstelling, het maatschappelijk werk of de huisarts. We vragen altijd waarom iemand liever een gesprek aan huis
heeft. Als dit om een aannemelijke reden is, bijvoorbeeld immobiliteit of grote ‘drempelvrees’, gaan we op het verzoek in. Een huisbezoek vindt plaats in de eigen vertrouwde omgeving, zonder vreemde ogen in de buurt. Dat wordt zeer gewaardeerd. We stimuleren mensen echter wel om uiteindelijk naar het inloophuis toe te komen. Onze ervaring is dat partners van mensen met kanker die stap vrij snel zetten; zij vinden het prettig om vrijuit hun eigen verhaal te kunnen doen zonder dat de patiënt daarbij is. Voor (ex-)patiënten zijn de activiteiten vaak de echte drempelverlagers.’
De consulenten van Care for Cancer beantwoorden vragen over de diagnose en de behandeling, en geven praktische tips voor de thuis- en werksituatie. Daarnaast geven zij voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden en kunnen ze (terug)verwijzen naar inloophuizen of patiëntenverenigingen. Meer informatie is te vinden op www.careforcancer.nl
Uitstroombeleid Een inloophuis is ook een uitloophuis Na verloop van tijd kan de grens tussen behoefte aan ondersteuning in een kwetsbare fase en een bezoekje uit gewoonte ongemerkt vervagen. Uit het onderzoek blijkt dat een op de drie gasten al vier jaar of langer in het inloophuis komt. Het lijkt met elkaar in tegenspraak te zijn: het bieden van behoeftegerichte ondersteuning en het begrenzen van die ondersteuning. Want wie bepaalt nu wanneer de gast ‘klaar’ is, de gast zelf of het inloophuis? Hoe weet je wanneer iemand in een ‘slachtofferrol’ blijft hangen en erbij gebaat is om los te laten? Waarom zou iemand niet kunnen blijven als er toch voldoende plek is? Het merendeel van de inloophuizen heeft geen uitstroombeleid op papier staan. Toch is het raadzaam om, vanuit de visie van de organisatie beleid te formuleren en dit concreet met vrijwilligers en gasten te communiceren.
Weer op eigen benen Coördinator Nel Kleverlaan van ‘t Praethuys: ‘Onze inloopavond voor nabestaanden begon na twee jaar steeds meer op een gezellige sociëteit te lijken. Nieuwe mensen vonden moeilijk aansluiting, en de deelnemers van het eerste uur vonden het lastiger om met ‘nieuw’ verdriet te worden geconfronteerd. We hebben toen besloten dat nabestaanden maximaal anderhalf jaar aan de groep kunnen deelnemen. Onze ervaring is dat het merendeel tegen die tijd de draad weer heeft opgepakt. Uiteraard houden we een vinger aan de pols en mocht de periode toch te kort blijken, dan voegen we er nog een half jaar aan toe of verwijzen we iemand door naar andere zorg. Ook het aantal sessies voor bijvoorbeeld massage en reiki is in principe beperkt. Ons uitgangspunt is dat we onze gasten in hun kracht versterken zodat ze uiteindelijk weer op eigen benen kunnen staan. Een actief en goed onderbouwd uitstroombeleid hoort daarbij.’
De visie bewaken Directeur Marleen van de Wouw van Centrum Cabane herkent het fenomeen langdurige bezoekers. ‘Ik ga met hen het gesprek aan over wat wij wel en niet (meer) kunnen bieden. Dergelijke gesprekken laat ik niet aan de vrijwilligers over, want ik vind het primair mijn taak om onze visie te bewaken. Wel wijs ik de vrijwilligers erop om altijd kritisch te blijven kijken hoe urgent en groot de ondersteuningsbehoefte van de gast (nog) is. Medelijden is een verraderlijke valkuil waarmee je de gast uiteindelijk geen dienst bewijst. En hoe
gezellig en vertrouwd sommige groepjes ook zijn, we zijn er om mensen te ondersteunen in een kwetsbare fase van hun leven en die duurt doorgaans geen jaren. Uiteraard blijft iedereen welkom in moeilijke tijden, maar op een gegeven moment kunnen mensen ook afspreken bij de lokale yogastudio of samen een wandel- of kookclub starten. Daarnaast zetten we vaker in op deelname aan een activiteit en minder op open inloopmomenten. Zo brengen we iets meer structuur aan in onze ondersteuning.’ Een controlevraag: stimuleren wij de gast om de regie over zijn leven terug te krijgen of te houden, of nemen we de regie juist over?
‘Kanker gaat niet over in een jaar’ Tom van der Wal van Inloophuis Medemblik: ‘Wij hebben een redelijke doorstroom, maar het gebeurt wel eens dat een gast ‘te eigen’ wordt. Het is niet eenvoudig om te bepalen wie waaraan op welk moment behoefte heeft. Sommige mensen hebben het inloophuis nu eenmaal wat langer nodig. Wij zorgen ervoor dat nieuwe gasten alle aandacht krijgen, maar houden terdege rekening met gasten die meer tijd nodig hebben. Kanker gaat niet over in een jaar. Overigens maken we wél onderscheid als het gaat om bijvoorbeeld de verwendagen, massage en mindfulness. Daarbij hebben nieuwe gasten en degenen die het moeilijk hebben altijd voorrang.’
Begripvolle reactie Inloophuis De Eik hanteert een gestructureerd uitstroombeleid. Directeur Saskia van Vliet: ‘Wij kijken twee keer per jaar naar de groepssamenstelling, ruim voor de zomervakantie en ruim voor de kerst. De docenten vragen gasten met wie het goed gaat hoe ze ertegenover staan om de activiteit buiten het inloophuis voort te zetten. Over het algemeen wordt daar begripvol op gereageerd en blijken mensen zich simpelweg niet te hebben gerealiseerd dat niet meer de confrontatie met kanker, maar de gezelligheid in de groep de bindende factor is geworden. Ze krijgen van ons ruim de tijd om zich op het afscheid van de groep voor te bereiden. Bij aanvang van de groep wordt uitgelegd dat het zo werkt, dus het komt nooit als een donderslag bij heldere hemel. Verder vragen wij elke groep om nieuwe mensen te ontvangen zoals ze zelf ook ontvangen willen worden. Nieuwkomers voelen zich daardoor doorgaans direct welkom.’ Uitstroombeleid helpt gasten te reflecteren op hun ondersteuningsbehoefte. Door te vragen waar iemand staat en wat hij of zij (nog) nodig heeft blijft de blik op de toekomst gericht.
Wat doet IPSO? De onderzoeksresultaten maken duidelijk wat de sterke punten van de inloophuizen zijn en waar nog een kwaliteitsimpuls nodig is. Een aantal inloophuizen is voortvarend aan de slag gegaan om de aanbevelingen te vertalen naar concrete acties. Ook IPSO neemt de adviezen ter harte. De inspanningen van IPSO zijn er onder meer op gericht om de bekendheid, kwaliteit en toegankelijkheid van psycho-oncologische zorg en ondersteuning te vergroten. In de contacten met overheden, zorgpartners in de oncologische keten, fondsen, patiëntenorganisaties en andere stakeholders komen de onderzoeksresultaten regelmatig ter sprake. De combinatie van kwantitatieve én kwalitatieve gegevens geven een overtuigend beeld van de meerwaarde van inloophuizen.
Communicatie op verwijzers Een van de meest opvallende conclusies luidt dat huisartsen, specialisten en oncologieverpleegkundigen nog relatief weinig doorverwijzen. Ineke van Dijk, officemanager van IPSO, heeft de afgelopen maanden veel verwijzers gesproken, onder meer tijdens de Oncologiedagen en op het congres van de Landelijke Huisartsen Vereniging. ‘We openden het gesprek op een ludieke manier door hen een Loesje-achtige kaart te overhandigen met daarop de vraag ‘Hoe gaat het nu écht met u?’ Want zo simpel is het vaak om het gesprek in de spreekkamer op de psychosociale gevolgen van kanker te brengen. Patiënten en naasten vinden het prettig om van hun behandelaar te horen dat er ook voor die kant van de ziekte zorg beschikbaar is. Sommige verwijzers gaven aan dat zij regelmatig naar een inloophuis verwijzen maar er waren er ook die, met het schaamrood op de kaken, toegaven dat nog nooit te hebben gedaan. Waarom niet? Omdat het onderwerp niet top of mind is, maar vaak ook omdat ze gewoonweg niet op de hoogte waren van het bestaan van inloophuizen.’
Van informeren naar overtuigen Ook overheden kunnen met behulp van de onderzoeksgegevens worden overtuigd van de rol die inloophuizen spelen in de (na)zorg voor mensen met kanker en hun naasten. IPSO-directeur Sonja Robben licht toe: ‘Uit de onderzoeken komt heel duidelijk naar voren dat mensen die met kanker zijn geconfronteerd in een inloophuis tijdelijk de houvast vinden die ze nodig hebben. In veel gevallen kan deze onder-
steuning mede helpen voorkomen dat mensen vroeg of laat ´zwaardere´ zorg nodig hebben, of bijvoorbeeld langdurig uitvallen op het werk. Mantelzorgers die de ruimte krijgen om hun verhaal te doen en steun voor hun eigen situatie ervaren, raken minder snel overbelast. Met deze informatie kunnen we overheden beter overtuigen van de toegevoegde waarde van inloophuizen, en daarmee ook van de noodzaak van structurele financiële ondersteuning, bijvoorbeeld via de Wmo. De inloophuizen zijn een goed voorbeeld van hoe je de zelfredzaamheid van mensen stimuleert, en sluiten daarmee aan bij het huidige overheidsbeleid. Dat beaamde ook minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport toen zij onlangs de opening verrichte van Inloophuis Oude IJssel in Doetinchem. Daar herhaalde zij haar positieve woorden over de door inloophuizen geboden zorg, zoals ze die eerder ook heeft uitgesproken op het IPSO-symposium in april 2013.’
Binnenkort gaat het bestuur van IPSO met de minister om de tafel over de ontwikkelingen in de zorg en de rol die inloophuizen kunnen spelen voor mensen die met kanker zijn geconfronteerd.
Kennis delen is kennis vermeerderen In deze LedenNieuws heeft u kunnen lezen hoe inloophuizen omgaan met zaken als communicatie en uitstroombeleid. Maar er is nog veel meer kennis om te delen. Op het besloten gedeelte van de IPSO-website kunnen alle leden documenten raadplegen, elkaar vragen stellen of met elkaar sparren en van gedachten wisselen.
Inloophuizen en de Wmo Met de Wet maatschappelijke ondersteuning doet de overheid een groot beroep op de zelfredzaamheid van mensen. Informele zorgnetwerken kunnen eraan bijdragen dat kwetsbare mensen (langer) zelfredzaam blijven. De doelstelling en werkwijze van inloophuizen sluiten op veel punten bij dit beleid aan. Op grond hiervan kunnen inloophuizen zich als Wmo-partner bij gemeenten presenteren. De notitie Informatie over de Wmo voor inloophuizen is te vinden in het IPSO KennisCentrum op www.ipso.nl. Elk IPSO-lid heeft een toegangscode voor het KennisCentrum ontvangen. Vraag ernaar bij de coördinator of laat deze contact opnemen met
[email protected].
