Zprávy Evropská konference sebeobhácjů„ European People First" - Edinburgh 2005 Úvod Mít možnost rozhodovat se o vlastním životě, vyjadřovat své myšlenky a názory je v našich podmínkách vnímáno jako zcela samozřejmé. Pro některé lidi však může být obtížnější své potřeby, postoje a názory vyjádřit a stát si za nimi. Jednou z efektivních strategií učení se těmto dovednostem je sebeobhajování. Sebeobhajování (angl. self advocacy) bývá definováno jako proces, při kterém se člověk učí individuálně nebo v kolektivu vyjadřovat vlastní postoje, názory a přání, hovořit sám za sebe i za skupinu (viz ŠIŠKA, J. Mimořádná dospělost. Praha : Karolinum, 2005.). Dnes existuje hnutí sebeobhájců jako celosvětová organizace sdružující především lidi s mentálním postižením. Jeho cílem je podpora těchto lidí tak, aby dokázali v rámci svých možností převzít zodpovědnost za svůj život. Aby se naučili chápat své povinnosti, hájit práva a bránit se diskriminaci, případné obhajovat práva těch, kterým to není umožněno z nedostatku příležitostí nebo v důsledku závažnosti vlastního postižení. Důležitou součástí sebeobhajování je nejen o situaci diskutovat, ale také realizovat kroky ovlivňující daný stav. Sebeobhajování osob s mentálním postižením má své kořeny ve Švédsku. Postupně se začalo rozšiřovat, především na základě zkušeností sebeobhájců ze skupiny People
First z Velké Británie, i do jiných zemí. Hnutí sebeobhájců má již více než třicetiletou tradici také ve Skandinávii, v Kanadě, v USA... V posledním desetiletí se postupně stává realitou i v České republice.
Evropská konference sebeobhácjů Ve dnech 27. až 30. června 2005 se ve skotském Edinburghu konala Evropská konference sebeobhájců. Pořádána byla místní organizací People First Scotland. Cílem bylo nejen dokázat, že i lidé s mentálním postižením jsou schopni organizovat konferenci a tím posílit své sebevědomí, ale také - a to především - vytvořit Evropskou nezávislou organizaci sebeobhájců, která by mohla lobovat i na evropské úrovni v Evropském parlamentu. Konference probíhala ve vysokoškolském areálu místní univerzity Pollock Halls, což vytvořilo velmi reprezentativní a milé zázemí. Jednání se účastnilo kolem 150 osob. Zástupci pocházeli převážně ze západní Evropy (silná skupina ze Skotska a Anglie, ale také z Itálie, Rakouska a Švédska, dále též z Německa a Nizozemí). Českou republiku reprezentovalo sedm zástupců; čtyři scbeobhájci a tři asistenti. My, jako zástupci České republiky, jsme byli ve výjimečné pozici, neboť jsme byli pozvaní jako jediní představitelé postkomunistických zemí střední a východní Evropy, ve kterých je podpora lidem s postižením v jiném stadiu vývoje.
Proto na nás byla zaměřena větší pozornost a kladeno mnoho otázek, kterými jsme mohli osvětlit různá tabu, která se nad Českou republikou vznášela. Program začal uvedením konference a zástupců jednotlivých zemí v plénu. Dopolední jednání probíhala vždy hromadně, odpolední byla rozdělena do několika pracovních skupin - workshopů. Jednání v plénu byla simultánně překládána do 3 jazyků - do angličtiny, němčiny a španělštiny. Organizátoři konference nám poskytovali dostatečný prostor pro vyjadřování našich stanovisek a názorů. Nejenže jsme dvakrát vystupovali v plénu, ale také j s m e moderovali dva workshopy. Byla nám v plénu dána možnost představit naši skupinu a prezentovat vývoj sebeobhájcovství v České republice (při této příležitosti bychom chtěli poděkovat panu doktoru Janu Šiškovi za poskytnutí podkladů pro PowerPointovou prezentaci). Je nutné poznamenat, že organizátoři i účastníci konference měli o situaci v České republice velice zkreslené představy. Byli jsme proto rádi, že jsme měli možnost se k předsudkům vůči poskytované podpoře naší republikou vyjádřit. Např. jsme na jejich přání osvětlovali situaci ohledně klecových lůžek a mnoha dalších aspektů poskytované péče a podpory osobám s postižením v České republice. Hlavní náplní našeho programu v Edinburghu byla práce ve workshopech a diskuse nad právy sebeobhájců. Kromě workshopů na téma Jaká máme práva? a Co nám bráni naše práva mít?, které jsme mode-
rovali, jsme se také účastnili workshopů k námétu Moc a jak ji uplatňovat v politice osob s postižením. Z každého workshopů vzešlo na základě diskuse jedno či dvě ustanovení, na němž se všichni účastníci pracovní skupiny shodli a které považovali za nejdůležitéjší. O těchto ustanoveních se potom hlasovalo v závěrečném plénu. Workshop na téma Jaká máme práva? jsme započali výčtem práv, kterými člověk v České republice disponuje. Vycházeli jsme z Listiny základních práv a svobod a zamýšleli se nad tím, zda jsou některá práva porušována či nedostatečně naplňována u osob s mentálním postižením. Bylo nám kladeno mnoho otázek. Opět jsme si potvrdili, že účastníci mají velice zkreslené představy o situaci v České republice. Poté se rozpoutala debata o tom, jaká je situace v oblasti naplňování práv v ostatních zemích. Velice zajímavá diskuse vznikla kolem ústavů. Ve Skotsku byly ústavy postupně zrušeny a působí zde pouze jediný. Jedná se o ústav nemocničního typu pro osoby s hlubokým postižením. Ve Skotsku se rovněž nesetkáme se způsobilostí k právním úkonům tak, jak je tomu u nás. Lidé s mentálním postižením také mohou běžné uzavřít sňatek, při výchově dětí je jim poskytována podpora, stejně jako při hledání samostatného bydlení, na které dostávají příspěvek od státu. Ve Skotsku funguje dobrá a účinná spolupráce a napojení sebeobhájců na exekutivu. Vláda tak již mnohokrát rozhodla na základě lobby sebeobhájců. I tato konference byla financována z prostředků poskytnutých vládou.
Druhý workshop na téma Co nám bráni naše práva mít? navazoval na závéry z předchozího workshopu. Shodli jsme se na tom, že je důležité, abychom na prvním místé svá práva vůbec znali. Proto vidíme jako stéžejní zajistit přístup k informacím (např. zákony upravit do snadno čitelné podoby, tedy do podoby srozumitelné lidem s mentálním postižením). Podstatné také je, aby méli i lidé s mentálním postižením možnost se nějakým způsobem podílet na rozhodování vlády. Workshop na téma Moc a jak ji uplatňovat v politice
osob s postižením
vedla ně-
mecká skupina z Berlína. Krátkým vstupem načrtla téma pracovní skupiny a stručně popsala situaci v této oblasti v Německu. Dozvěděli jsme se také, že moderátorka workshopu Gabi je členkou komunistické strany. Ačkoli přiznává, že se na německé poměry jedná o stranu s malým vlivem, je velice přínosné, že se snaží do rozhodování zapojit i pohledy lidí s postižením. Následné byl dán prostor pro kolektivní diskusi. Společným závěrem, ke kterému jsme v tomto workshopu dospěli, bylo, že je velice důležité umét se prezentovat; dát 0 sobě vědět, nebát se např. zvát politiky na schůzky či jiné akce sebeobhájců, dostat se do povědomí, dávat védét o akcích, které probíhají apod. Ve Skotsku politici běžné navštěvují sebeobhájcovská sezení a prostřednictvím těchto setkání řeší různé záležitosti. Od skotské organizace jsme se dověděli, že na neformální setkání u kávy byl pozván 1 politik, který toto setkání vedl, a že před
nedávnem na ně zavítala i pozvaná ministryně. Apelovalo se na to, že je důležité, aby přišli právě politici a ne pouze jejich zástupci. Němečtí představitelé uváděli zkušenosti, že sice ještě politiky na sebeobhájcovskou schůzku nepozvali, ale že u nich bývá „den hendikepovaných", kterého se účastní právě i politici. Dále se diskutovalo o přítomnosti lidí na lokální úrovni, kteří by obstarávali záležitosti týkající se osob s mentálním postižením. Shodli jsme se rovněž na tom, že je velice důležité, aby byly skupiny k sobě přizvané a aby si mezi sebou vyměňovaly kontakty a zkušenosti. Lze říci, že tento workshop byl pro české sebeobhájce poměrné náročný. Sebeobhájci z jiných zemí, především ze Skotska, stavěli na základech, které my teprve budujeme a k jejichž stabilitě musíme nejdříve dospět.
Závěrečná stanoviska Z každého workshopu byla formulována finální stanoviska, o kterých se jednalo v závěrečném plénu. Hlasování bylo vedeno skotskými zástupci ze sebeobhájcovské skupiny. Před hlasováním se mohli sebeobhájci k návrhům vyjádřit čije okomentovat. Většina účastníků (sebeobhájců) se vyjadřovala pro závěry ve prospěch stanovisek. Několikrát se stalo, že dva až tři sebeobhájci hlasovali proti. Avšak tyto kritické názory prostoru příliš nedostávaly. Pro přiblížení situace a vytvoření konkrétního obrazu uvádíme v dalším textu stanoviska, o kterých se hlasovalo. Aby
bylo možné lépe proniknout do atmosféry, která konferenci provázela, a vytvořit si svůj vlastní názor, doplňujeme i některé doslovné výroky, které zaznívaly k předkládaným stanoviskům. Stanoviska, o kterých se hlasovalo v závěrečném plénu, byla následující: - Měli b y c h o m mít p r á v o na p r á c i a plat. - Měli bychom mít právo na nezávislé bydlení a abychom si mohli vybrat, s kým chceme žít. - Lidé s mentálním postižením nesmějí být nálepkováni. - Profesionálové by nám měli přestat říkat, že od nás očekávají málo a co nejsme schopni dělat. Výroky účastníků: „Nejsme zvířata, jsme lidé. Profesionálové nás ponižovali. My nechceme, aby nám profesionálové říkali, že to nebo to musíme." „Můžeme dělat věci, máme toho hodně uvnitř sebe, co můžeme šířit. Učitelé nám říkají, co máme dělat, ale my chceme dělat, co chceme my." „Podporovatelé nejsou profesionálové, nejvétší profesionálové jsou přímo lidé s mentálním postižením." - Měli bychom se podílet na rozhodování vlády, která ovlivňuje naše životy. Neměli by nás odkládat. - Měli bychom se cítit bezpečné v našich společenstvích. - Měli bychom mít dobré a flexibilní služby, které by nám zajistily dobré místo ve společnosti.
- Měli bychom mít právo vybrat si našeho vlastního asistenta, podpůrce, který by se o nás staral. - Měli bychom mít kontrolu nad dostatkem peněz, abychom si mohli zaměstnat vlastní podpůrný stav. „Chceme mít kontrolu nad vlastními penězi. Musíme mít vždycky důvěru vůči těm, kdo hospodaří s našimi penězi. Toho někdo může snadno zneužít." „Bylo by dobré, aby v podpoře s hospodařením s našimi penězi bylo zainteresováno víc lidí, aby byla menší pravděpodobnost, že dojde ke zneužití." - Měli bychom mít právo vychovat své vlastní děti s dobrou podporou. „Mluvila jsem s ženami z Rakouska - chceme vytvořit skupinu žen, kterým byly odebrány děti. Aby měly silnější hlas. Aby se nestalo, že jim bude odebráno dítě." - Měly by být služby, které by nám dovolily jet na prázdniny, kam si vybereme. - Měli bychom mít právo na vzdělání jako ostatní lidé, což by nám pomohlo připravit se na lepší zaměstnání - školy pro všechny. „Všichni by měli mít právo na vzdělání, naučí se tím hodně, když se naučí, jsou silnější a je to lepší pro celou komunitu." - Lidé s mentálním postižením by měli mít možnost studovat na univerzitě. „Chtěla jsem jít studovat na univerzitu, ale nebylo mi to povoleno." - Nezávislé sebeobhájcovské skupiny by měly být pouze pro lidi s mentálním
postižením. Ne pro rodiče, profesionály a podporovatele. „Nechceme, aby podporovatelé byli členy skupiny. Nechceme, aby podporovatelé radili, volili." - Nezávislé sebeobhájcovské organizace v celé Evropé by mély pracovat dohromady, aby mohly mluvit za všechny lidi, kteří maji problémy s učením, zvláště za ty, kteří mají více problémů mluvit za sebe a kteří jsou ve zranitelnější pozici. „Měli bychom podepsat nějaký kontrakt, abychom všichni spolupracovali a byli silnější." „Chtěli bychom kanál pro lidi s mentálním postižením, ale potřebujeme někoho, kdo by to financoval. Ted'to není v zájmu veřejnosti, aby byl takový kanál." „V Německu máme takový kanál, na kterém je lidem s mentálním postižením vysvětlováno, jak mají cestovat apod. Existuji také programy pro lidi s postižením, pro osoby na vozíku. Ráno v sobotu je program o sebeobhajování. Ten program ukazuje, jak to např. vypadá ve školách pro lidi s mentálním postižením. Myslím, že je to velice přínosné." „V Rakousku je to lepší od 60. let. Jsou pro nás programy, ale většinou je to v době, ve kterou se příliš nikdo nedívá. V době internetu je to lepší. Měli bychom se více dostat do médií." Součástí konference bylo i „jednání u kulatého stolu", na kterém se diskutovalo o vytvoření Evropské nezávislé organizace
sebeobhájců. První, zásadní otázkou, která byla řešena, bylo ujednocení názorů účastníků, zda vůbec chtějí pracovat dohromady a zda si myslí, že by méla být zformována evropská organizace. V odpovědích na tyto otázky panovala jednoznačná shoda. Následně se tedy ujednávalo, jakým způsobem zůstat v kontaktu. Účastníci se dohodli na tom, že nejvýhodnéjší bude forma e-mailová. Dále se probíraly konkrétní úkoly a postupy práce, především možnosti financování. Účastníci se dohodli, že hledání pravidel a strategií bude věnováno „jednání u kulatého stolu" na kongresu v Kolíně v Německu, který je předběžné plánován na prosinec 2005, a že s pozvánkou na tento kongres budou zaslány i další potřebné informace. Přestože pro nás byla konference obrovským přínosem, zaznamenávali jsme spousty kritických okamžiků; situací, které nás zaujaly nebo překvapily. Jak již bylo zmíněno, konference byla organizována skotskými sebeobhájci a také pouze jim společné s ostatními sebeobhájci byl dán prostor k prezentaci svých názorů. Tato skutečnost se poměrné liší od praxe v České republice, kde konference poskytují prostor pro vyjádření i asistentům či odborníkům. Vymezení mezi sebeobhájci a odborníky jsme vnímali jako příliš velké. Přestože byla konference pořádána za podpory asistentů, nikde se neobjevilo oficiální poděkování (pouze po závěrečném plénu osobní poděkování), naopak jen jejich neustálá kritika.
Ani jedenkrát na konferenci nesmélo
trochu chyběla. Celá konference se nesla
zaznít slovo hendikep (handicap), které
v duchu prosazování práv a získávání stále
je v Anglii a Americe pejorativně zabar-
více výhod, avšak absentovala jakákoliv
vené a znamená žebrák.
Byl kladen velký
diskuse o povinnostech sebeobhájců. Ve-
důraz na to, aby se tento termín neužíval
dení sebeobhajování tímto směrem může
a béhem konference na zákaz jeho užívání
mít, domníváme se, i kontraproduktivní
pořadatelé i upozornili.
efekt.
Stejné tak se zde nesetkáme se spojením lidé s mentálním
postižením,
ale
people
Z a t í m c o v Německu a Rakousku sdílíme podobné zkušenosti jako v České
tedy lidé s pro-
republice, připadlo nám, že sebeobhájci,
blémy s ijčením. U jedinců s hlubokým
zejména z Anglie a ze Skotska, byli téměř
mentálním postižením je užíváno
bojovné naladěni, což se liší od atmosféry,
with learning
with multiple
disabilities,
disabilities,
people
tedy lidé s více-
četným postižením či problémy. Většina účastníků konference měla leh-
ve které vedeme sebeobhajování u nás. C o se týče konference po o b s a h o v é stránce, organizátoři konference stavěli
ké postižení. Tito sebeobhájci samozřejmé
na základech, ke kterým musíme u nás
mluvili i za lidi s těžším postižením, kteří
teprve ještě dospět." Bylo přeskočeno ur-
však přítomni nebyli.
čité stadium našeho vývoje, a proto jsme
Rádi b y c h o m se ze získaných zku-
některá stanoviska, o kterých se diskuto-
šeností inspirovali p r o naši b u d o u c í
valo, nepovažovali za zcela klíčová také
práci a pokusili se podobnou konferenci
vzhledem k tomu, že u nás čeká spousta
v budoucnu zorganizovat i u nás v České
jiných oblastí, které by potřebovaly více
republice.
financí (než např. televizní kanál pro lidi
Chtěli bychom se zaměřit na to, aby byla
s mentálním postižením).
vedena nejen v duchu prosazování více
Součástí p r o g r a m u byl i neformální
a více práv (jak jsme to vnímali ve Skot-
večer, kdy nás Skotové učili tančit jejich
sku), ale současně s budováním vědomí,
národní tance. I přes obtíže většiny sebe-
že s nárůstem práv nám přímo úměrně
obhájců s komunikací v cizím jazyce se
roste i zodpovědnost a počet povinností.
všichni mezi sebou výborně bavili a na-
A právě tato skutečnost nám na konferenci
vázali m n o h o nových přátelství.
Pozn. autora: Kladu si otázku, zda je žádoucí, abychom u nás ve všech směrech dospěli přesné do situace, kterou jsme mohli pozorovat na konferenci ve Skotsku. Možná se jedná pouze o subjektivní pohled, ale v mnohých okamžicích jsem zaznamenávala až pozitivní diskriminaci lidí s mentálním postižením; rozpor, kdy na jedné straně člověk s mentálním postižením chce, aby s ním bylo jednáno jako s každým jiným, na druhé straně jsou očekávány a prosazovány výhody, kterými člověk běžné nedisponuje.
Měli jsme také možnost ochutnat skotské speciality (typickou skotskou snídani - vejce, slaninu, toast,...) a prohlédnout si krásy města i přírodu Edinburghu.
Z postřehů českých sebeobhájců Během našich dnů v Edinburghu se sebeobhájci aktivně zapojili do života konference, získali desítky kontaktů a také pozvání na příští konferenci v Německu. „Ve Skotsku v Edinburghu se mi moc líbilo. Nejvíce se mi líbila ta část o těch právech, jaká máme práva. Chtěla bych vědět ještě víc o různých věcech. Bylo to na mě moc náročné. A bylo výborné o čem jsme hlasovali s čím souhlasíme a s čím nesouhlasíme, každý mohl říct svůj názor. Byli tam Italové, Skoti, Němci a různí lidé a učili jsme se tam skotské tance, uměla jsem i trošku anglicky, ale už to zase neumím. I můj pokoj se mi moc líbil. I Jim byl skvělej. I jídlo bylo moc dobré. Mohli jsme si vybrat, na co jsme měli chuť. I let letadlem a autobus byl skvělý. Prostě všechno se mi líbilo. Byli jsme i ve městě a tam se mi taky moc líbilo. Hlavně ta galerie s obrazy. Příští rok možná pojedeme do Německa."
„Na prezentaci jsme seznámili ostatní země s naší skupinou sebeobhájců z Olomouce a se sebeobhajováním v České republice. Mluvili jsme o naší práci, o tom, že se učíme nést za sebe zodpovědnost, taky kam chodíme s kamarády, mluvilo se o bydlení s rodiči, mluvilo se o penězích, mluvilo se 0 volném čase, mluvilo se jak bydlíme, mně se to moc líbilo." Miroslava Hekelová, Bedihošť „Ve Skotsku v Edinburghu se mi moc líbilo, hlavně konference, nejvíc se mi ale líbila ta část o právech. Naučil jsem se, jaká máme práva. Celá konference byla výborná. 1 ta část v kruhu, když jsme si povídali mezi sebou. Taky mi moc chutnalo jídlo, které tam vařili, a taky tam měli dobré pivo. Naučil jsem se taky skotské tance. I jízda v patrovém autobuse a let v letadle byly skvělé. Už se těším příští rok do Německa." František Novotný, Přerov
Závér
Přerov
Na závér bychom chtěli poděkovat skotské organizaci People First Scotland, nejen za to, že se pustila do tak nelehkého úkolu, ale i za její obrovskou štědrost vůči nám; za financování jak příjemného ubytování, stravování a konferenčních poplatků, tak i části ceny letenek.
„Na konferenci ve Skotsku se mně líbilo. Účastníci této konference mluvili o svých problémech, které nás trápí, a chtěli bychom, aby o nich všichni věděli. Zároveň jsem tam poznal spoustu přátel z jiných zemí." l.ukáš Rcisigel, Olomouc
Velké díky patří také české organizaci Sdružení pro pomoc mentálně postiženým ČR, především jejímu předsedovi, panu inženýru Ivu Vykydalovi, z jehož nabídky pramenilo naše rozhodnutí konference se vůbec zúčastnit a který nás podporoval po celou dobu příprav.
Barbora Štěpaníková,
Významné podékování patří i Olomouckému kraji, který nás podpořil finančné příspěvkem na část ceny letenek. Úplným závérem je zapotřebí poděkovat asistentům, Jaroslavě Pošvářové a Pavlu Biči, za vždy ochotný, milý a zároveň pro-
fesionální přístup. Nejvétší dík však patří samotným sebeobhájcům za výbornou reprezentaci České republiky, do čehož šli s plnou zodpovědností a nasazením všech svých sil a schopností. Zdeňka
Kozáková
Vzdělávání a další vzdělávání pedagogických pracovníků - Program Sokrates, Action Comenius 2.1 Během posledních let narůstá počet détí a mladistvých s chronickým a závažným onemocněním. Tyto děti tráví hodné času v nemocnicích a péče o ně i ostatní ambulantní pacienty získává na důležitosti. Zařazení zpět do běžného vzdělávacího procesu, speciální potřeby a zvládání obtíží spojených s nemocí jsou součástí každodenního života ve škole. Proto je třeba učinit kroky vedoucí k tomu, aby byla umožněna pokud možno bezproblémová reintegrace těchto žáků zpět do kmenové školy. Nastálá situace klade na školy i samotné učitele nové požadavky. V loňském roce se katedra speciální pedagogiky PdF MU zapojila do projektu Comenius 2.1, na jehož realizaci se podílí celkem šest zemí a který je financován Evropskou unií. Koordinátorem projektu je Pádagogische Hochschule Ludwigsburg (Německo), partnery jsou Schule fiir Kranke Olgahospital Stuttgart (Německo), University of Teacher Education Helsinky, Helsinky Hospital School (Finsko), Oslo University College (Norsko), Mosdos Hospital School
(Maďarsko), Samara State Teachers Training University (Rusko), katedra speciální pedagogiky PdF MU Brno a Škola při Fakultní dětské nemocnici Brno. Projekt bude ukončen v roce 2006. Jeho záměrem je zlepšit spolupráci mezi rodiči, školou a školou při nemocnici. K tomuto účelu chceme vytvořit informační, vzdělávací a výukové materiály o vybraných nemocech a z nich plynoucích speciálních potřeb dítěte. Jedná se o následující onemocnění: cukrovka, choroby dýchacího ústrojí, epilepsie, mozkové nádory, leukémie a poruchy příjmu potravy. Po ukončení hospitalizace se žáci vracejí zpět do svých kmenových škol a právě v tomto období potřebují zvýšenou péči rodičů a speciální přístup učitelů. Na tyto situace však nejsou vyučující základních škol náležité připraveni. K tomuto účelu chceme vytvořit informační, vzdělávací a výukové materiály, kde bude učitelům poskytnuto dostatek informací. Materiály budou respektovat požadavek na přípravu a další vzdělávání učitelů s poukazem na péči, poradenství a vyučování žáků se
