Vývoj, výchova a vzdělávání extrémně nedonošených dětí

MASARYKOVA UNIVERZITA

Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

Vývoj, výchova a vzdělávání extrémně nedonošených dětí Bakalářská práce

Brno 2013

Vedoucí práce:

Vypracovala:

PhDr. Dagmar Přinosilová,

PhD. Ludmila Račanská

Prohlašuji, ţe jsem závěrečnou bakalářskou práci vypracovala samostatně, s vyuţitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V Brně dne ______2013

………………………………… Ludmila Račanská

Děkuji PhDr. Dagmar Přinosilové, PhD. za odborné a podnětné vedení při zpracování této práce, za její čas, zájem a porozumění problematice.

Obsah Úvod .................................................................................................................................. 5 1 Nedonošení novorozenci ................................................................................................ 6 1.1 Obecné vymezení a kritéria nedonošenosti ............................................................. 6 1.2 Problémy a nejčastější diagnózy předčasně narozených dětí .................................. 8 1.3 Dlouhodobě sledované indikátory perinatálně ohroţených dětí ........................... 11 2 Výchova a vzdělávání extrémně nedonošených dětí ................................................... 15 2.1 Rodina dítěte s postiţením .................................................................................... 15 2.2 Raná péče .............................................................................................................. 18 2.3 Pedagogicko-psychologické poradenství .............................................................. 21 2.4 Předškolní vzdělávání a zahájení školní docházky ............................................... 22 3 Narušená komunikační schopnost u dětí extrémně nedonošených .............................. 29 3.1 Obecné vymezení pojmů ....................................................................................... 29 3.2 Narušená komunikační schopnost u dětí extrémně nedonošených ....................... 32 3.3 Dysartrie ................................................................................................................ 34 4 Kazuistika extrémně nedonošeného dítěte ................................................................... 38 4.1 Cíl práce, metody šetření....................................................................................... 38 4.2 Místo šetření .......................................................................................................... 38 4.3 Kazuistika.............................................................................................................. 38 4.4 Zhodnocení šetření ................................................................................................ 46 Závěr ............................................................................................................................... 48 Resumé ............................................................................................................................ 49 Summary ......................................................................................................................... 49 Seznam pouţité literatury................................................................................................ 51

4

Úvod Tématem předloţené bakalářské práce je problematika vývoje, výchovy a vzdělávání extrémně nedonošených dětí. V poslední době se výrazně změnila moţnost přeţití těchto dětí, protoţe se prohloubily poznatky lékařské vědy a byly vyvinuty speciální přístroje pro sledování důleţitých ţivotních funkcí. Průběh těhotenství, porodu a poporodního období úzce souvisí se somatickým a psychomotorickým vývojem v dalších letech ţivota dítěte. Předčasně narozené děti jsou dlouhodobě hospitalizovány na jednotce resuscitační a intenzivní péče a proţívají první týdny ţivota za zcela odlišných podmínek, neţ děti zdravé. Navázání vztahu mezi dítětem a rodiči je podstatně sloţitější. Naprostá většina rodičů povaţuje narození zdravého dítěte za samozřejmost. Závaţné problémy a komplikace během těhotenství a při narození dítěte pro ně představují velkou psychickou zátěţ. Je-li navíc ohroţen i další vývoj dítěte a jeho zdraví, znamená tato situace pro rodiče obrovskou ţivotní zkoušku. Práce je rozdělena do čtyř kapitol. První zkoumá problematiku extrémní nedonošenosti ze zdravotního hlediska, shrnuje moţná rizika vývoje dítěte krátce po porodu i v delším časovém horizontu. Druhá kapitola se zabývá výchovou a vzděláváním těchto dětí, nejprve v rodině, později ve vzdělávacích zařízeních a rolí rané péče a poradenských zařízení v tomto procesu. Třetí kapitola rozebírá riziko vzniku narušené komunikační schopnosti, neboť čím niţší je porodní hmotnost novorozence, tím vyšší je riziko vzniku opoţděného či omezeného vývoje řeči. Poslední kapitola je věnována kvalitativnímu výzkumnému šetření, kazuistice extrémně nedonošeného dítěte. Hlavním cílem výzkumu bylo ukázat, jaká speciálně pedagogická podpora byla pro rodiče přínosná.

5

1 Nedonošení novorozenci 1.1 Obecné vymezení a kritéria nedonošenosti V posledních desetiletích došlo k významným změnám v moţnostech přeţití předčasně narozených dětí.

Lékařská věda pokročila, prohloubily se poznatky

o fyziologii plodu a novorozence, zvýšil se počet moderních léčebných metod a přístrojů. Je dokázáno, ţe průběh těhotenství, porodu a poporodního období úzce souvisí s problémy a poruchami psychomotorického a somatického vývoje v dalších letech ţivota dítěte. „Perinatální medicína je interdisciplinární obor, jehoţ náplní je prevence, diagnostika a léčba takových stavů v těhotenství, za porodu a v období poporodním, které mohou vést k perinatálnímu úmrtí plodu, novorozence nebo jeho trvalému poškození. Při realizaci perinatální péče spolupracuje porodník s neonatologem. K širšímu okruhu spolupracovníků se řadí internista, genetik, imunolog, biochemik, mikrobiolog, anesteziolog, psycholog, dětský chirurg, neurolog, psychiatr, patolog a další odborníci.“ ( Roztočil,A. in Borek,I. 2001, s. 7) S pokrokem v lékařské vědě má šanci přeţít stále větší procento předčasně narozených dětí. Česká republika patří v péči o rizikové novorozence ke světové špičce. „V roce 1994 bylo v ČR dosaţeno 6,4 percentil perinatální mortality, coţ je zatím nejniţší dosaţená hodnota, která řadí Českou republiku na 6. místo ve světě (1. Japonsko, 2. Německo, 3. Švédsko, 4. Finsko, 5. Island)“. (Roztočil, A. in Borek 2001, s. 8). K tomuto úspěchu přispěly nejen nové postupy intenzivní péče, ale především zřízení dvanácti regionálních speciálně vybavených perinatologických center. Za nedonošené novorozence povaţujeme děti, které se narodí před 38. týdnem těhotenství. Předčasný porod lze povaţovat za velký problém současného porodnictví. V České republice se jedná asi o 6% porodů. Bohuţel tento počet se i přes zvyšující se kvalitu prenatální péče nesniţuje, nýbrţ mírně stoupá. Co je příčinou předčasného porodu, se podaří lékařům určit sotva v polovině případů. Je to dáno tím, ţe se na průběhu těhotenství a porodu podílí řada faktorů, z nichţ jen část dokáţí lékaři předem odhalit. Mezi faktory, které představují riziko předčasného porodu, patří poruchy placenty, infekce, imunologické příčiny, nedostatečnost uzávěrového aparátu děloţního hrdla, těţké onemocnění matky, abnormity dělohy či plodu, vícečetná těhotenství a traumata. K předčasným porodům 6

dochází také častěji u ţen, které otěhotněly asistovanou reprodukcí, jsou mladší neţ 18 let nebo starší neţ 35 let, kouří, pijí alkohol, berou drogy. Nedonošení novorozenci se v závislosti na porodní hmotnosti a gestačním věku dělí do čtyř skupin (Borek, I. 2001, s. 38): Extrémně nezralí, zkratka ELBW

Do 28.tg

500 – 999g

Do 32.tg

1000 – 1499g

Do 34.tg

1500 – 1999g

Středně nezralí

Do 38.tg

2000 – 2499g

Lehce nezralí

(extremely low birth weight infant) Velmi nezralí, zkratka VLBW (very low birth weight infant)

„V současné době je stanovena hranice ţivotaschopnosti plodu ve vyspělých zemích Evropy (včetně ČR) na 24.dokončený týden těhotenství. Základním faktorem, který limituje hranici viability, je nezralost plicní tkáně. V závislosti na porodní hmotnosti se dnes výše uvedená skupina dětí do 999g (ELBW) člení na skupinu do 750g (incredible low birth weight, ILBW) a v poslední době je diferencovaně sledována i skupina s porodní hmotností do 500g“ (Straňák, Z., 10.1.2007, [online]). Určit předem, jak se bude nezralý novorozenec vyvíjet, je nemoţné. Kaţdé dítě se přizpůsobuje ţivotu ve vnějším prostředí jinak. Příčinou adaptačních těţkostí po narození je nezralost orgánů a tkání. Čím je dítě nezralejší, tím větší komplikace se mohou vyskytnout. Závaţné komplikace, vzniklé v perinatálním a neonatálním období u novorozenců ELBW, se následně projevují závaţnými celoţivotními handicapy, jako je mozková obrna,

neurosenzorické

postiţení,

závaţné

poruchy

vizu,

slepota,

hluchota,

psychomotorická retardace, epilepsie, lehká mozková dysfunkce, projevující se instabilitou, poruchy celkového růstu a růstu obvodu hlavy, malabsorbční syndrom a celkové neprospívání. Můţeme tedy shrnout, ţe „Perinatální morbidita zahrnuje pestrou škálu onemocnění a poruch vývoje, mezi které řadíme: dětskou mozkovou obrnu (DMO), mentální retardaci a poruchy intelektu, poruchy smyslové, převáţně oční a sluchové, 7

epilepsii, lehkou mozkovou dysfunkci, která se projevuje instabilitou dětí, a se ţivotem slučitelné vrozené vývojové vady.“ (Roztočil,A. in Borek,I. 2001, s. 8-9)

1.2 Problémy a nejčastější diagnózy předčasně narozených dětí „Kaţdý novorozenec, jehoţ ţivot nebo kvalita ţivota jsou ohroţeny, je povaţován za vysoce rizikového. Nejčastěji jsou vysoce rizikoví nezralí novorozenci. Narození před termínem je nejčastější příčinou přijetí na neonatální jednotku intenzivní péče. Předčasné narození je také nejčastější příčinou úmrtí v prvním roce ţivota ve srovnání s jinými faktory úmrtnosti. Je zde i více vrozených vad.“ (Leifer, G., 2004, s. 352) Mezi nejčastější zdravotní problémy nedonošených dětí patří následující (dle Leifer, G. 2004 a Slavíkové, H. 19.11.2008, [online]) : Nedostatečná termoregulace Novorozenec s extrémně nízkou porodní hmotností nedokáţe regulovat tělesnou teplotu z několika příčin. Má naprostý nedostatek tělesného tuku, který má funkci izolantu. Rozdíl poměru velikosti plochy povrchu a tělesné hmotnosti je velký, coţ znamená větší ztráty tepla vyzařováním. Centrum termoregulace v mozku je nezralé, funkce potních ţláz nedostatečná. Děti ELBW vyvíjejí malou pohybovou aktivitu, svaly mají chabé a málo odolné proti chladu, nemohou se třást. RDS syndrom (syndrom dechové tísně) Po předčasném porodu jsou časté dechové obtíţe, které souvisí s nezralostí plicní tkáně. Dítě je dušné, dýchá rychleji nebo povrchně. Nezralé plíce mají menší počet plicních sklípků, v nichţ dochází k výměně plynů, a chybí jim sufaktant, tekutina vystýlající plicní sklípky, která při dýchání pomáhá jejich dostatečnému rozpětí. Pokud je této látky v plicích nedostatek, plicní sklípky se „ slepí“, jsou nevzdušné a tím se dále zhoršuje moţnost výměny krevních plynů. Důsledkem toho je nedostatečná výměna kyslíku a oxidu uhličitého. Apnoické pauzy Apnoe je definována jako přerušení dýchání na 20 a více vteřin. Dítě přestává dýchat v důsledku ne zcela vyvinutého dechového centra v mozku, je to, jako by 8

zapomínalo dýchat. Záleţí na tom, v jaké frekvenci a jakém období se pauzy objeví. Mohou být i jednou z prvních známek infekce. Infekce Nezralý novorozenec nemá dostatečně vyvinutý imunitní systém, protoţe protilátky získává od matky na konci těhotenství. Jeho játra nejsou schopna produkovat dostatečné mnoţství protilátek. Mnoţství tělních enzymů je nedostatečné. Ani jejich citlivá kůţe a sliznice nepůsobí jako mechanická bariéra proti infekci. Tu můţe novorozenec dostat jiţ během těhotenství z porodních cest nebo kdykoliv během pobytu v nemocnici. U novorozenců se většinou jedná o sepse (celkové infekce). Jde o generalizovanou infekci celého krevního řečiště. U novorozence nemusí být známky infekce patrné, sepse se můţe projevovat nízkou tělesnou teplotou, letargií či naopak dráţdivostí, potíţemi s výţivou, respirační tísní. Zánět střeva – nekrotizující enterokolitida Je to akutní zánětlivé onemocnění střev, které vede k jejich nekróze. Jedním z faktorů, které se podílejí na vzniku tohoto onemocnění, je sníţení krevního zásobení sliznice střeva, které můţe způsobovat buď hypoxie, nebo sepse sniţující tvorbu ochranného hlenu, takţe bakterie mohou pronikat do citlivé tkáně. Komplikace mohou nastat, kdyţ střevo praskne. V těchto případech je nutná operace. Bronchopulmonální dysplazie Jedná se o chronické plicní onemocnění, při němţ je nutno dítěti dlouhodobě pomoci s dýcháním a je závislé na podávání kyslíku. Na vzniku tohoto onemocnění se podílí mnoho faktorů, jako jsou např. okolnosti předčasného porodu, gestační týden v době porodu, délka umělé plicní ventilace, infekce. To vše působí na nezralé plíce, které reagují otokem a ztluštěním prostoru, ve kterém dochází k výměně kyslíku a oxidu uhličitého. Novorozenecká ţloutenka Vyskytuje se u většiny novorozenců, narozených jak v termínu, tak před ním. Červené krvinky novorozence přeţívají kratší dobu a po jejich zániku se z nich uvolňuje bilirubin, který je odbouráván játry. Toto mnoţství ţlučových barviv nejsou játra schopna zpracovat . Proto mají kůţe a bělma očí oranţovoţlutý odstín. 9

Otevřená tepenná dučej Jde o spojku mezi dvěma hlavními cévami, vycházejícími ze srdce (aorta a plíce). Během nitroděloţního ţivota zde proudí krev, která obchází plíce, protoţe okysličení zajišťuje placenta. U donošeného dítěte se tato céva uzavírá, u nedonošeného můţe přetrvávat, více krve se vrací do plic, které jsou pak oteklé, a v důsledku toho se mohou projevit problémy s dýcháním. Také srdcem protéká více krve, coţ znamená větší zátěţ. Onemocnění centrální nervové soustavy Cévy nedonošeného dítěte jsou velmi křehké, nereagují správně na změny průtoku krve a krevního tlaku v mozku, čímţ můţe vzniknout krvácení. Nejčastěji k němu dochází v prvních dnech po porodu u dětí

ELBW. Rozeznáváme několik

stupňů závaţnosti. Při nejlehčích formách dochází ke krvácení do mozkových komor a následně ke vstřebávání krvácení. Tady je prognóza příznivá. Při těţších formách je zasaţena mozková tkáň. V tomto případě mozek nemá reparační schopnost, dítě má do budoucna handicap. Následkem nitrolebního krvácení je hydrocefalus. Jedná se o dynamické zvětšení komorového systému mozku se známkami zvýšeného nitrolebního tlaku. Dalším

specifickým

onemocněním

mozku

nedonošených

je

cystická

periventrikulární leukomalácie. Jde o postiţení bílé hmoty mozkové, tedy oblasti, kterou procházejí nervové dráhy, odpovědně za hybnost. Následkem můţe být mozková obrna. Retinopatie nedonošených Cévy na sítnici se začínají vytvářet aţ po 32. gestačním týdnu, kdy se z centra sítnice rozrůstají do periferních oblastí. U nedonošených dětí můţe dojít k nadměrnému růstu těchto cév. Přesná příčina není známá, vliv má dlouhodobá závislost na kyslíku, infekce. Podle závaţnosti existuje 5 stupňů retinopatie. Niţší se pouze sledují, u vyšších je nutná operace, která by měla zabránit odchlípnutí sítnice. Pokud se nezdaří, dítě můţe oslepnout. Nedonošené děti mají častěji poruchy zraku, které je nutno korigovat brýlemi.

10

Anemie (chudokrevnost) Jedná se o sníţený počet červených krvinek nebo nízkou hladinu hemoglobinu. U nedonošených dětí je příčinou nedostatečná tvorba nových krvinek v kostní dřeni. Podle závaţnosti musíme dítěti dodat krevní transfuzi.

1.3 Dlouhodobě sledované indikátory perinatálně ohrožených dětí V uplynulých

dvaceti

letech

došlo

k velkému

rozvoji

diagnostických

a terapeutických postupů, které zlepšily kvalitu péče o nezralé novorozence. Celková mortalita novorozenců ELBW v posledních letech plynule klesá, takţe např. v naší republice přeţívá v současnosti asi 80% extrémně nezralých novorozenců. Jejich dlouhodobé sledování se stalo standardní součástí perinatologických center v České republice. Od roku 1999 je prováděn pravidelný sběr a analýza dat tzv. pozdní morbidity perinatálně ohroţených dětí ve dvou letech věku. Předpokládá se, ţe v tomto věku lze relativně spolehlivě určit nejzávaţnější motorické a senzorické poruchy, hodnotit

kognitivní

poruchy

ovšem

nelze.

Nejčastějšími

formami

postiţení

nedonošených dětí jsou poruchy motoriky ( jednotlivé formy mozkové obrny), poruchy zraku (retinopatie nedonošených, okulomotorické poruchy, korová slepota), poruchy sluchu, záchvatová onemocnění, mentální retardace různě těţkého stupně, poruchy vývoje řeči, chování a logického myšlení. Charakteristika nejčastěji sledovaných zdravotních rizik u nedonošených dětí (podle Straňáka, Z. 10.1.2007 [online]) Neurosenzorická postiţení Patří k nejzávaţnějším formám onemocnění novorozenců ELBW. Těţké formy neurosenzorického postiţení souvisejí s novorozeneckými křečemi, předčasným porodem bez indukce plicní zralosti, porodem mimo perinatologické centrum. Převaha neurosenzorických postiţení (MO, psychomotorická retardace, poruchy vizu, postiţení sluchu) se zvyšuje s klesajícím gestačním stářím a porodní hmotností. U novorozenců EKBW je převaha neurosenzorického postiţení v rozmezí 7 – 25%.

11

Závaţné postiţení zraku Vzniká většinou v důsledku těţších forem retinopatie nedonošených. Rizikovým faktorem vzniku retinopatie je délka umělé plicní ventilace. Těţkou poruchou vidění je kortikální slepota, která je charakterizována normálním nebo téměř normálním vývojem očních struktur bez odpovědi na vizuální podněty. Zvýšené přeţívání novorozenců pod 1000g ovšem nemusí být spojeno s nárůstem počtu těţkých zrakových postiţení. Závaţné postiţení zraku se u novorozenců EKBW vyskytuje v 8 – 15%. Závaţné senzorineurální postiţení sluchu Je definováno jako ztráta sluchu o 40 dB nebo více. Diagnóza se stanovuje na základě nejvyšších naměřených hodnot. Výskyt závaţných poruch sluchu se udává u dětí EKBW 1 – 8%. Mozková obrna Jde o trvalé postiţení volních pohybů nebo zaujímání polohy vzniklé poškozením vyvíjejícího se mozku před, během nebo krátce po porodu. Z klinického hlediska se dělí na formy spastické (svaly mají zvýšený tonus, patří sem formy diparetické, hemiparetické a kvadruparetické) a nespastické (hypotonické a dyskinetické formy). Výskyt MO se u novorozenců ELBW pohybuje v rozmezí 10 – 25% Mentální retardace Podle terminologického slovníku UNESCO z roku 1977 se jedná o celkové sníţení intelektuálních schopností osobnosti postiţeného, které vzniká v průběhu vývoje a je obvykle provázeno niţší schopností orientovat se v ţivotě. Mentální retardaci dělíme na lehkou (IQ 50 - 69), střední (IQ 35 – 49), těţkou (20 – 34), hlubokou ( IQ 0 – 19). U novorozenců ELBW se těţká mentální retardace vyskytuje asi ve 14%. Porucha růstu Je definována jako dvě směrodatné odchylky růstu pod populační průměr. Porucha celkového růstu přetrvává do dospělosti. Celková dosaţená výška je bez ohledu na pohlaví u dětí ELBW ve srovnání s populací donošených novorozenců niţší.

12

Dlouhodobá morbidita V předškolním a školním věku dochází k rozvoji neţádoucích projevů v souvislosti

s extrémní

U novorozenců ELBW

nezralostí

v oblasti

mentální,

sociální

a

edukační.

se objevují poruchy učení, nesoustředěnost, hyperaktivita,

neschopnost spolupráce, neobratnost, poruchy jemné motoriky, adaptability apod V posledních letech jsou zaznamenávány rozdíly mezi novorozenci ELBW a donošenými dětmi ve věku dvaceti let. Srovnávají se děti ELBW bez závaţných postiţení. Nejčastějšími komplikacemi v období adolescence a dospělosti jsou niţší průměrná výška bez ohledu na pohlaví, niţší inteligenční kvocient, niţší stupeň dosaţeného vzdělání, vyšší tendence k depresivním stavům, vyšší nemocnost (respirační, metabolické problémy, hypertenze). Na tomto místě bychom se chtěli zmínit o novém způsobu odhadu šance na přeţití dětí na hranici ţivotaschopnosti, který vyvinuli američtí vědci ( Doktorka.cz, [online], 3.6.2008). Nová metoda vyuţívá online kalkulátor, který pracuje s takovými faktory, jako je porodní váha, pohlaví, četnost těhotenství, aplikace steroidů, a vypracuje procentuální statistiku šance dítěte na přeţití a pravděpodobnost zdravotního postiţení. Statistiky pouze odhadují riziko podle údajů shromáţděných u obdobných dětí v rámci studie, zveřejněné časopisem The New England Journal of Medicine. Pro tyto děti je výhodou, pokud jsou ţenského pohlaví, váţí víc neţ srovnatelné děti, pokud jde o jednočetné těhotenství, pokud matka dostávala před porodem steroidy na urychlení dozrávání plic. Studie a kalkulátor jsou součástí snahy poskytnout rodičům i lékařům spolehlivější podklady pro náročné rozhodování, kolik lékařské péče dětem na hranici ţivotaschopnosti věnovat. Studie zahrnula 4446 dětí, které se narodily ve 22. aţ 25. týdnu těhotenství. 744 nejméně vyvinutých dětí nedostalo intenzivní péči a zemřelo krátce po porodu. Děti zanesené do studie byly vyšetřeny po porodu a ty, které přeţily, opět ve dvou letech. Z celkového počtu zemřela polovina nedonošených dětí. Čtvrtina má neurologické postiţení, osmina z nich velmi váţné. U nás se miminka narozená ve 22. týdnu těhotenství nezachraňují, hranice je 24. týden.

13

Je samozřejmé, ţe výsledná čísla jsou jen orientační, novorozence nelze jednoduše rozdělit do skupinek podle shodných okolností při porodu. Je to však naděje pro rodiče, ţe jejich děťátko má v ţivotě šanci.

Shrnutí Extrémně nedonošený novorozenec (ELBW - extremely low birth weight infant) je novorozenec narozený do 28. týdne gestace o váze do 999g. Přizpůsobuje se vnějšímu prostředí s většími či menšími problémy. Příčinou adaptačních komplikací po narození je nezralost orgánů a tkání. Předčasně narozené děti jsou u nás zachraňovány od 24.gestačního týdne, který je povaţován za hranici ţivotaschopnosti dítěte. Závaţné

komplikace,

vzniklé

v perinatálním

a

neonatálním

období

u novorozenců ELBW, se následně projevují závaţnými celoţivotními handicapy, jako je mozková obrna, neurosenzorické postiţení, závaţné poruchy vizu, slepota, hluchota, psychomotorická retardace, epilepsie, lehká mozková dysfunkce, projevující se instabilitou, poruchy celkového růstu a růstu obvodu hlavy, malabsorbční syndrom a celkové neprospívání.

14

2 Výchova a vzdělávání extrémně nedonošených dětí 2.1 Rodina dítěte s postižením Extrémně nedonošené děti jsou z hlediska vývoje nejrizikovější skupinou. Závaţná zdravotní postiţení, jako je mozková obrna, postiţení zraku a sluchu a mentální retardace, má zhruba třetina těchto dětí, u třetiny se vyskytují poruchy učení a soustředění, třetina se vyvíjí normálně. S uvedeným zdravotním vývojem souvisí potřeba zařadit značnou část novorozenců ELBW mezi jedince se speciálními vzdělávacími potřebami. Nejen děti, ale i jejich rodiče potřebují podporu odborných lékařů, psychologů a speciálních pedagogů. To stejné platí samozřejmě i pro rodiny s dětmi s různým postiţením či zdravotním omezením. „Nemocné, oslabené nebo tělesně postiţené dítě je třeba nejen dobře znát, ale je třeba s ním i vhodně zacházet a vést je k určitému cíli. Výchovným cílem je v našem případě dopomoci dítěti k vývoji osobnosti co nejvyspělejší a tak vyrovnané a harmonické, jak je to za daných okolností moţné.“ (Matějček, Z. 2001, s. 9) Většina rodičů očekává, ţe se jim narodí zdravé dítě. O dětech nemocných či s postiţením mají povědomí, ale nepočítají s tím, ţe by se takové dítě mohlo narodit právě jim. Příchod kaţdého dítěte do rodiny znamená pro

rodiče a další členy

domácnosti změny v dosavadních zvycích, získávají nová práva a povinnosti (Bartoňová, M., Pipeková J. in Pipeková, J. 2010). Rodina, do které se narodí dítě s postiţením, se musí přizpůsobit jeho specifickým moţnostem a potřebám. Změní se tedy chování jejích členů v rámci rodiny, ale i ve vztahu k širšímu okolí. Rodina se můţe dokonce úplně izolovat. Mění se její dosavadní ţivotní styl a můţe získat také jinou sociální identitu (Vágnerová, M. 2004). Období, kdy jsou rodiče konfrontováni s poznatkem, ţe jejich dítě je postiţené, označuje M. Vágnerová (2004, s.165) jako „fázi krize rodičovské identity“. Můţeme ji chápat jako reakci na odlišnost jejich dítěte, značící nejasné či negativní důsledky. Reakce rodičů na postiţení jejich dítěte i následné způsoby vyrovnání se s touto situací jsou ovlivněny mnoha okolnostmi, jako například předpokládaná příčina vzniku postiţení, to, jak velká očekávání znamená pro rodiče příchod dítěte, postoje společnosti, v níţ ţijí, k lidem s postiţením (Vágnerová, M. 2004). 15

Rodina tedy prochází procesem vyrovnání se s postiţením dítěte. Tato adaptace má několik fází (Přinosilová, D. in Opatřilová, N., Nováková, Z. 2012) -

Fáze šoku a popření. V této první fázi, kdy se rodiče dovídají o postiţení svého

dítěte, obvykle toto postiţení popírají, nepřipouštějí si pro ně krutou pravdu. Jsou v šoku, odmítají jakékoliv další informace o dítěti, o moţnostech léčebných postupů. Jedná se o projev obranného mechanismu na silně stresující, dosud neznámou situaci. -

Fáze bezmocnosti. Rodiče si v nové situaci nevědí rady, netuší, kam se mají

obrátit a co dělat. Často se cítí vinnými za stav dítěte, bojí se, jak bude reagovat okolí. -

Fáze postupné adaptace a vyrovnání se s problémem.

Rodiče se začínají

zajímat o řešení situace, o léčbu a prognózu do budoucna. Způsoby zvládání zátěţe jsou různé, podle psychického zaloţení členů rodiny. Rodina se můţe bránit nepříjemné situaci aktivně, tj. snaţí se problému čelit, bojovat s ním. Opak představuje pasivní typ obrany, který je únikem ze situace. Jeden z partnerů tíhu okolností nemusí unést a rodinu opustí, případně se začne rodinnému ţivotu vyhýbat, uniká do profesní či zájmové oblasti. Vzdát se mohou i oba rodiče a dítě umístí do ústavní péče. V této fázi adaptace jde tedy nejen o vyrovnání se se situací, ale i o řešení problému, co mohou rodiče pro své dítě udělat, jakým způsobem ho stimulovat, vychovávat, vzdělávat, jak zajistit jeho budoucnost. -

Fáze smlouvání. Přechodné období, kdy rodiče sice akceptovali postiţení svého

dítěte, ale stále doufají ve zlepšení zdravotního stavu. Jde o kompromis mezi tím, co si rodiče původně přáli, a skutečností. -

Fáze realistického postoje. Rodiče se smiřují s daným stavem, berou své dítě

takové, jaké je, a nemají nereálná očekávání. Přestávají povaţovat zdravotní postiţení svého dítěte za neštěstí, berou ho jako ţivotní výzvu. Do této fáze však bohuţel nemusí dospět všichni rodiče. Z. Matějček (2001, s. 47-50) vytvořil desatero pro rodiče dětí s mentálním handicapem, které lze rozšířit i na handicap tělesný. -

Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět. Je dobře, kdyţ rodiče vědí, jaká je podstata postiţení jejich dítěte, mohou mu pak lépe rozumět a lépe pomáhat.

-

Pravdu, ale s perspektivou! Rodičům bychom neměli nic podstatného zatajovat.

-

Ne neštěstí, ale úkol. Rodiče by měli přijmout situaci svou a svého dítěte jako ţivotní zkoušku a ţivotní úkol.

16

-

Obětavost ano, ale ne obětování. Vyčerpaný a unavený rodič není dobrým vychovatelem ani společníkem pro ostatní členy rodiny.

-

V pravý čas a v pravé míře! Kaţdý cílevědomý krok ve výchově, v podněcování vývoje, v rehabilitaci má přijít v pravý čas.

-

Dítě samo netrpí. Dítě, které se vyvíjí opoţděně, nestrádá tělesně nebo duševně díky svému stavu. Daleko důleţitější, neţ dítě litovat, je pomáhat mu k radostnému ţivotu.

-

Nejste sami. Je více rodičů, kteří mají dítě podobně postiţené a jsou ochotni s vámi sdílet své zkušenosti, starosti i radosti.

-

Nejste ohroţeni! Rodiče postiţeného dítěte bývají někdy aţ přecitlivělí na zájem druhých lidí. Je to přirozené.

-

Chraňte si manţelství a rodinu. V dobře fungující rodině jsou si manţelé vzájemnou oporou a jim jsou oporou jejich rodiče, příbuzní, známí. Je třeba, aby jeden i druhý z rodičů měl pochopení, ţe způsob, jakým se s citovou zátěţí vyrovnáváme, můţe být velmi rozdílný.

-

Výhled do budoucna. Rodiče mají v klidu uváţit, jak dalece sami dokáţí zajistit potřeby dítěte, zda vydrţí se svými silami a jakou pomoc mohou očekávat od svých nejbliţších. Rodičovské postoje a chování k dítěti s postiţením bývají jiné, neţ ke zdravým

dětem. Můţeme se zde setkat s dvěma extrémy. Zvyšuje se pravděpodobnost odmítání dítěte s postiţením nebo naopak pravděpodobnost hyperprotektivního přístupu k dítěti (Vágnerová, M. 2004). „Na utváření výchovných postojů k dítěti má vliv vlastní proţitá zkušenost se svými rodiči v dětství, vztah k nim i k dalším vychovatelům, úroveň inteligence a dosaţené vzdělání, hierarchie osobních hodnot, dosavadní citový a sociální vývoj včetně konfliktů, úzkosti a napětí, které provázejí vztah vychovatele k dítěti.“ (Přinosilová, D. in Opatřilová, D. 2006, s. 65) Rodiče přirozeně nejsou dokonalí, proto mohou při výchově dětí zaujímat některé rizikové postoje. Ty se mohou objevit jak při výchově dětí zdravých, tak nemocných. Ve vztahu k postiţenému dítěti jsou však nejen častější, ale hlavně výchovně nebezpečnější. (Matějček, Z. 2001; Přinosilová, D. in Opatřilová, N., Nováková Z. 2012). Za hlavní rizikové postoje jsou povaţovány: 17

Zavrhující výchova. Setkáváme se s ní většinou ve skrytých formách. Dítě nenaplňuje očekávání rodičů, ti pak své zklamání vyjadřují nadměrným trestáním či omezováním, nebo naopak rezignací a pasivitou. Zanedbávající výchova. Rodiče pečují nedostatečně o své dítě, zanedbávají ho, dostatečně ho nestimulují. Důvodem bývá celková únava rodiny a rezignace na moţné zlepšení stavu dítěte. Rozmazlující výchova. Rodiče na dítěti aţ nezdravě lpí, snaţí se mu přehnaně vynahradit to, o co bylo podle jejich názoru ochuzeno, udrţují dítě v závislosti na členech rodiny, nedovolují mu se osamostatnit. Jsou k dítěti bezmezně tolerantní, odstraňují mu z cesty překáţky, dítě často rodinu ovládá, nemá vymezené hranice, co smí a co ne. Úzkostná výchova. Ditě je nadměrně ochraňováno, rodiče se o něj víc bojí. Tato výchova potlačuje u dítěte rozvoj vlastní iniciativy, dítě reaguje buď vzdorem, nebo rezignací. Dítě je omezováno a dostává se do závislosti na rodině. Perfekcionalistická výchova. Projevuje se přepjatou snahou po dokonalosti. Rodiče se snaţí, aby dítě vynikalo, aby bylo úspěšné, bez ohledu na jeho reálné moţnosti. Usilují o to, aby se dítě s handicapem vyrovnalo zdravým dětem a nejlépe je v něčem předstihlo. Dítě je přetěţováno a neurotizováno. Protekční výchova. Důraz není kladen na to, aby dítě bylo co nejdokonalejší, nýbrţ na to, aby dosáhlo toho, co rodina povaţuje za významné a výhodné, bez ohledu na způsob dosaţení. Rodiče dítěti připravují cesty, po kterých se dostane kupředu bez nepříjemností a překáţek, poţadují pro své dítě nepřiměřené úlevy a ohledy. Dítě tak nemůţe povahově vyspět. Protoţe malé dítě se zdravotním postiţením vyrůstá dnes nejčastěji v rodině, lze rodinu chápat jako určitou instituci, jejíţ „rámec péče je povaţován za zvlášť vhodný a kompetentní z hlediska podpory vývoje dítěte.“ (Vítková, M. in Opatřilová, N., Nováková, Z. 2012, s. 35). Péče a výchova v rodině je podporována různými institucemi, které pomáhají rodině v těţké ţivotní situaci.

2.2 Raná péče „Raná péče je soustava sluţeb a programů poskytovaných dětem ohroţeným v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postiţením a jejich 18

rodinám, s cílem předcházet postiţení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Tyto sluţby mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postiţení do přijetí dítěte vzdělávací institucí tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou postiţením ohroţeny.“ (Hradilková, T. 1998, s. 6) Legislativně je raná péče ukotvena aţ od roku 2005. Na našem území jiţ existovala celá síť speciálně pedagogických center, do jejíţ kompetence spadaly zpravidla děti ve věku od tří let aţ po ukončení školní docházky. Pracovníci speciálně pedagogických center si byli vědomi včasné intervence, a proto poskytovali sluţby i dětem mladším.V roce 2005 se ve vyhlášce č. 72, O poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, součástí standardních činností společných speciálně pedagogických center stává „včasná intervence“ (poskytovaná SPC pro děti s tělesným a mentálním postiţením). Termín raná péče byl do legislativy zaveden aţ přijetím nového zákona č. 108/2006 Sb., O sociálních službách, s platností od 1. ledna 2007. § 54 uvádí: „Raná péče je terénní, popřípadě ambulantní sluţba poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postiţené, nebo jehoţ vývoj je ohroţen v důsledku nepříznivé sociální situace. Sluţba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby“. Sluţba obsahuje tyto základní činnosti: a/ výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, b/ zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, c/ sociálně terapeutické činnosti, d/ pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí.“ Tyto činnosti jsou dále rozvinuty ve vyhlášce č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních sluţbách, konkrétně § 19: „Základní činnosti při poskytování rané péče se zajišťují v rozsahu těchto úkonů.“ V oblasti

výchovných,

vzdělávacích

a

aktivizačních

činností

jde

o „1.zhodnocení schopností a dovedností dítěte i rodičů, zjišťování potřeb rodiny a dítěte s postiţením nebo znevýhodněním, 2.specializované poradenství rodičům a dalším blízkým osobám, 3.podporu a posilování rodičovských kompetencí, 4.upevňování a nácvik dovedností rodičů nebo jiných pečujících osob, které napomáhají přiměřenému vývoji dítěte a soudrţnosti rodiny, 5.vzdělávání rodičů, např. formou individuálního a skupinového poskytování informací a zdrojů informací, seminářů, půjčování literatury, 6.nabídku programů a technik podporujících vývoj dítěte, 7.

19

instrukce při nácviku a upevňování dovedností dítěte s cílem maximálního moţného vyuţití a rozvoje jeho schopností v oblasti kognitivní, senzorické, motorické a sociální.“ V oblasti zprostředkování kontaktu se společenským prostředím je to „1. pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob, 2.podpora a pomoc při vyuţívání běţně dostupných sluţeb a informačních zdrojů.“ V oblasti sociálně terapeutické činnosti se jedná o „1.psychosociální podporu formou naslouchání, 2.podporu výměny zkušeností, 3. pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny.“ V oblasti pomoci při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí jsou uváděny „1.pomoc při komunikaci, nácvik dotazování a komunikačních dovedností, podpora svépomocných aktivit rodičů, 2. doprovázení rodičů při vyřizování ţádostí, na jednání a vyšetření s dítětem, popřípadě jiná obdobná jednání v záleţitostech týkajících se vývoje dítěte.“ V naší republice je zpravidla při včasné intervenci od sebe oddělena část medicínská a část pedagogická. V medicínské terminologii se hovoří o včasné terapii či diagnostice (fyzioterapii, medikamentózní terapii atd.), z pedagogického hlediska se uplatňují termíny jako včasná intervence, raná podpora nebo raná péče. (Opatřilová, D. 2010) Lékaři a fyzioterapeuti mají většinou dítě ve své péči včas, u rizikových dětí hned po jejich narození, u ostatních v době, kdy se poškození zjistí, speciální pedagogové se s nimi často setkávají bohuţel později. Provázanost obou částí rané intervence není ještě taková, jakou by rizikové děti a jejich rodiče potřebovali. Odborné sluţby rané péče, podporu a pomoc rodinám, ve kterých se narodilo dítě se zrakovým, sluchovým nebo kombinovaným postiţením, poskytuje v České republice občanské sdruţení Společnost pro ranou péči. Její klientelu lze rozdělit do tří skupin: „rodiče s dítětem, které má zdravotní postiţení, ve věku od 0 do 4 let, případně do nástupu dítěte do předškolního zařízení, rodiče s dítětem, které má kombinované postiţení, ve věku od 0 do 6 (7) let, rodiče s dítětem, jehoţ vývoj je ohroţen, od 0 do 2 let (nedonošené děti, děti s traumatickým průběhem porodu...)“ ( Hradilková, T. 1998, s. 9) Raná péče jako soustava sluţeb se výrazně liší od školských vzdělávacích programů, které na ni navazují. Sluţby rané péče jsou nabídkové a hlavní roli v tomto

20

procesu hraje rodina. Školní a vzdělávací programy jsou pro dítě povinné a jsou zaměřeny především na rozvoj dítěte, ne na celou rodinu.

2.3 Pedagogicko-psychologické poradenství Na základě školského zákona č. 561/2004 Sb. a následné vyhlášky č. 116/2011 Sb., kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb. o poradenských sluţbách, jsou poskytovány rodičům

s postiţeným

dítětem

pedagogicko-psychologické

poradenské

sluţby,

konkrétně ve speciálně- pedagogických centrech. O speciálně-pedagogických centrech (SPC) pojednává § 6. Centrum poskytuje poradenské sluţby ţákům se zdravotním postiţením a ţákům se zdravotním znevýhodněním integrovaným ve školách a školských zařízeních, ve školách, třídách, odděleních nebo studijních skupinách s upravenými vzdělávacími programy, ţákům se zdravotním postiţením v základních školách speciálních a dětem s hlubokým mentálním postiţením. Činnost centra se uskutečňuje ambulantně na pracovišti centra a návštěvami pedagogických pracovníků ve školách a školských zařízeních, případně v rodinách, v zařízeních pečujících o ţáky se zdravotním postiţením. „Centrum a) zjišťuje speciální připravenost ţáků se zdravotním postiţením na povinnou školní docházku a speciální vzdělávací potřeby ţáků se zdravotním postiţením a ţáků se zdravotním znevýhodněním, zpracovává odborné podklady pro integraci těchto ţáků a pro jejich zařazení a přeřazení do škol a školských zařízení a pro další vzdělávací opatření, b) zajišťuje speciálně pedagogickou péči a speciálně pedagogické vzdělávání pro ţáky se zdravotním postiţením a ţáky se zdravotním znevýhodněním, kteří jsou integrováni nebo kterým je stanoven jiný způsob plnění povinné školní docházky, c) vykonává speciálně pedagogickou a psychologickou diagnostiku a poskytuje poradenské sluţby se zaměřením na pomoc při řešení problémů ve vzdělávání, psychickém a sociálním vývoji ţáků se zdravotním postiţením a ţáků se zdravotním znevýhodněním, na zjištění individuálních předpokladů a vytváření podmínek pro uplatňování a rozvíjení schopností, nadání a na začleňování do společnosti, d) poskytuje pedagogickým pracovníkům a zákonným zástupcům poradenství v oblasti vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením, e) poskytuje metodickou podporu škole.“ 21

SPC

poskytuje

poradenské

sluţby

ţákům

se

zdravotním

postiţením

a zdravotním znevýhodněním integrovaným ve školách a školských zařízeních, podporují klienty v předškolním věku v péči rodičů či zákonných zástupců a zaměřují se i na klienty s těţkým a kombinovaným zdravotním postiţením ve věku od 3 do 19 let, kteří nemohou docházet do školy. (Broţová, D. 2010) Odborný tým tvoří speciální pedagog, psycholog a sociální pracovník, dle druhu postiţení klientů můţe být doplněn dalšími odbornými pracovníky.

2.4 Předškolní vzdělávání a zahájení školní docházky Právo na vzdělávání všech děti je zakotveno v Listině základních práv a svobod, která je svým článkem 33 součástí Ústavy České republiky. Vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami je zakotveno v § 16 zákona 561/2004 sb. O předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, kde je v odstavci 6 konkrétně uvedeno: „Děti, ţáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělávání, jehoţ obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a moţnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umoţní a na poradenskou pomoc školy a školského poradenského zařízení.“ Odstavec 7 stanovuje právo ţáků se zdravotním postiţením na bezplatné uţívání speciálních

učebnic

a

speciálních

didaktických

a

kompenzačních

pomůcek

poskytovaných školou. V odstavci 8 se uvádí: „Vyţaduje - li to povaha zdravotního postiţení, zřizují se pro děti, ţáky a studenty se zdravotním postiţením školy, popřípadě se souhlasem krajského úřadu v rámci školy jednotlivé třídy, oddělení nebo studijní skupiny s upravenými vzdělávacími programy. Ţáci s těţkým mentálním postiţením, ţáci s více vadami a ţáci s autismem mají právo se vzdělávat v základní škole speciální, nejsou - li vzděláváni jinak.“ V odstavci 9 je zanesena moţnost ředitele mateřské školy, základní školy, základní školy speciální, střední školy, konzervatoře a vyšší odborné školy zřídit ve třídě nebo studijní skupině, ve které se vzdělává dítě, ţák nebo student se speciálními vzdělávacími potřebami, funkci asistenta pedagoga. Další okolnosti speciálního vzdělávání upravuje vyhláška č. 147/2011, kterou se mění vyhláška 73/2005, o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Toto vzdělávání se uskutečňuje pomocí vyrovnávacích a podpůrných opatření, která jsou poskytována nad rámec běţných individuálních pedagogických a organizačních 22

opatření. §1 odstavec 2 uvádí: „Vyrovnávacími opatřeními při vzdělávání ţáků se zdravotním nebo sociálním znevýhodněním se pro účely této vyhlášky rozumí vyuţívání pedagogických, popřípadě speciálně pedagogických metod a postupů, které odpovídají vzdělávacím potřebám ţáků, poskytování individuální podpory v rámci výuky a přípravy na výuku, vyuţívání poradenských sluţeb školy a školských poradenských zařízení, individuálního vzdělávacího plánu a sluţeb asistenta pedagoga. Škola tato opatření poskytuje na základě pedagogického posouzení vzdělávacích potřeb ţáka, průběhu a výsledků jeho vzdělávání, popřípadě ve spolupráci se školským poradenským zařízením.“ Odstavec 3 stanovuje, ţe: „Podpůrnými opatřeními při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením se pro účely této vyhlášky rozumí vyuţití speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, kompenzačních, rehabilitačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů, zařazení předmětů speciálně pedagogické péče, poskytování pedagogicko-psychologických sluţeb, zajištění sluţeb asistenta pedagoga, sníţení počtu ţáků ve třídě nebo studijní skupině nebo jiná úprava organizace vzdělávání zohledňující speciální vzdělávací potřeby ţáka.“ § 9 určuje, za jakých podmínek lze ţáka zařadit do školy, třídy nebo studijní skupiny zřízené pro ţáky se zdravotním postiţením nebo převést do vzdělávacího programu upraveného pro ţáky se zdravotním postiţením. Podle této vyhlášky jsou ţáci vzděláváni formou skupinové nebo individuální integrace, či ve škole zřízené pro ţáky se zdravotním postiţením. Zařazování ţáků je stanoveno vyhláškou č. 116/2011, kterou se mění vyhláška 72/2005, a provádí je ředitel školy se souhlasem zákonných zástupců na základě speciálně pedagogické diagnostiky a doporučení školského poradenského zařízení, které doporučuje zákonným zástupcům a řediteli školy zařazení ţáka do příslušného typu školského zařízení a vhodnou formu jeho vzdělávání. V rámci speciálního vzdělávání je důleţité vypracování individuálního vzdělávacího plánu (IVP). Ten vychází ze školního vzdělávacího programu dané školy a závěru speciálně pedagogického/psychologického vyšetření ve školském poradenském zařízení. Součástí je vyjádření zákonného zástupce ţáka. Za zpracování IVP odpovídá ředitel školy. Legislativně je individuální vzdělávací plán ošetřen ve školském zákoně 561/2004, konkrétně v § 18 a 19. „IVP je významnou pomůckou pro zajištění úspěšného vzdělávání kaţdého ţáka se speciálními vzdělávacími potřebami, jeho pečlivé vypracování pomáhá učiteli naplnit stanovené cíle v souladu se zachováním individuálního přístupu k ţákovi.“ (Broţová, D. 2010, s. 53) 23

Předškolní vzdělávání Dítě se zdravotním postiţením, které dosáhne věku tří let, můţe být zařazeno do některé formy předškolního vzdělávání. Úkolem institucionálního předškolního vzdělávání všeobecně je doplňovat rodinnou výchovu a pomáhat zajistit dítěti prostředí s dostatkem podnětů k jeho aktivnímu rozvoji a učení. Jak uţ bylo uvedeno, v České republice upravuje předškolní vzdělávání zákon č. 561/2004 Sb. O předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů, který specifikuje předškolní vzdělávání. Z něj vychází vyhláška MŠMT č. 14/2005 Sb.,o předškolním vzdělávání. I kdyţ v České republice není zařazení do instituce předškolního vzdělávání povinné, tvoří významnou část v rámci výchovně vzdělávacích moţností. Předškolní vzdělávání má ten záměr, aby dítě získalo potřebnou fyzickou, psychickou a sociální samostatnost (Vítková, M. 2006). Rozvíjí všechny sloţky osobnosti dítěte předškolního věku, podporuje jeho zdravý citový, rozumový a tělesný rozvoj a osvojení základních pravidel chování, základních ţivotních hodnot a mezilidských vztahů. Předškolní vzdělávání napomáhá vyrovnávat nerovnoměrnosti ve vývoji dítěte a poskytuje speciálně pedagogickou péči dětem se speciálními vzdělávacími potřebami (Opatřilová, D. 2008). Předškolní výchova probíhá pro děti ve věku od tří do šesti (sedmi) let buď v mateřských školách formou integrace, či ve speciálních mateřských školách. V některých případech lze dítě zařadit do mateřské školy i před dovršením tří let. Pokud je dítě s postiţením zařazeno do běţné mateřské školy, měla by tato škola úzce spolupracovat se speciálně pedagogickým centrem. Děti s těţkým postiţením a souběţným postiţením více vadami mají moţnost navštěvovat dětský rehabilitační stacionář. Prostředí mateřské školy by mělo být podnětné, vstřícné a obsahově bohaté. Vzdělávání je nutno přizpůsobit individuálním potřebám a moţnostem jednotlivých dětí (Opatřilová, D. 2008). Proto je třeba, aby kaţdé dítě bylo stimulováno a citlivě motivováno k učení. V mateřské škole se uplatňují vhodné metody a formy práce, které jsou doporučovány v Rámcovém vzdělávacím programu pro předškolní vzdělávání (RVP PV). Hlavním úkolem RVP PV je vymezení podmínek, poţadavků a pravidel pro institucionální vzdělávání dětí předškolního věku. Tato pravidla se vztahují k pedagogické činnosti probíhající ve vzdělávacích institucích zařazených do sítě škol 24

a školských zařízení. Jsou vázána na předškolní vzdělávání v mateřských školách, v mateřských školách s programem upraveným podle speciálních potřeb dětí a v přípravných třídách základních škol. Jsou otevřeny pro školu, učitele i pro děti a umoţňují, aby si kaţdá škola mohla vytvořit a realizovat svůj vlastní vzdělávací program. Mezi hlavní principy patří akceptace přirozených specifik dětí předškolního věku, umoţnění rozvoje a vzdělání kaţdého dítěte v rozsahu jeho individuálních moţností a potřeb, definování kvality předškolního vzdělávání, zajištění srovnatelnosti a účinnosti jednotlivých pedagogických programů, vytváření prostoru pro rozvoj různých programů a koncepcí při zachování individuální profilace kaţdé mateřské školy, moţnost vyuţívat různé formy a metody vzdělávání a přizpůsobovat je regionálním podmínkám, poskytnutí kritérií pro vnitřní a vnější evaluaci MŠ a jí poskytovaného vzdělávání. Vzdělávací obsah je uspořádán do pěti oblastí: biologické, psychologické, interpersonální, sociálně-kulturní a enviromentální. Tyto oblasti jsou nazvány Dítě a jeho tělo, Dítě a jeho psychika, Dítě a ten druhý, Dítě a společnost a Dítě a svět. U kaţdé oblasti jsou rozpracovány dílčí cíle, vzdělávací nabídka, očekávané výstupy a rizika vzdělávacích záměrů. Vzdělávací obsah slouţí pedagogovi jako východisko pro přípravu vlastní vzdělávací nabídky. RVP PV vychází z respektování individuálních potřeb dítěte, a proto je východiskem i pro přípravu vzdělávacích programů pro děti se speciálními potřebami. Podmínky pro vzdělávání dětí se zdravotním postiţením jsou dané podle druhu postiţení. Důleţitou podmínkou úspěšnosti předškolního vzdělávání dětí s postiţením je nejen volba vhodných vzdělávacích metod a prostředků, ale i uplatňování vysoce profesionálních postojů pedagogů. Při vzdělávání těchto dětí spolupracuje pedagog s dalšími odborníky a vyuţívá sluţeb školských poradenských zařízení. „Pedagogika nemocných je tedy takové zaměřené působení na dítě a takové uplatnění výchovných zásad, pravidel a metod, aby se schopnosti dítěte trpícího určitým onemocněním nebo zdravotním postiţením mohly co nejlépe rozvíjet, dítě samo aby mohlo proţívat svůj ţivot uspokojivě a mohlo se stát, pokud jen moţno, plnohodnotným členem své společnosti“ (Matějček, Z. 2001, s. 9)

25

Zahájení povinné školní docházky V České republice zahajují povinnou školní docházku děti, které dovršily k 1.září 6 let. Na základě ţádosti rodičů a doporučení poradenského zařízení mohou být do školy zařazeny děti, které dosáhnou 6 let nejpozději do 31. prosince příslušného kalendářního roku. Na druhé straně je moţno podle školského zákona 561/2004 zaţádat o odklad školní docházky. § 37 uvádí: „Není-li dítě po dovršení šestého roku tělesně nebo duševně přiměřeně vyspělé a poţádá-li o to písemně zákonný zástupce dítěte, odloţí ředitel školy začátek povinné školní docházky o jeden školní rok, pokud je ţádost doloţena doporučujícím posouzením příslušného poradenského zařízení a odborného lékaře. Začátek povinné školní docházky lze odloţit nejdéle do zahájení školního roku, v němţ dítě dovrší osmý rok věku.“ „Podstatou školní zralosti a připravenosti je předpoklad takového vývoje schopností a dovedností, že se stávají prostředkem k dalšímu rozvoji, jsou tedy využitelné pro novou roli školáka.“ (Přinosilová, D. 2007, s. 121) Pro plnění školní docházky je důleţitý druh a stupeň postiţení dítěte. Děti pak mohou navštěvovat základní školu formou individuální či skupinové integrace, základní školu speciální, praktickou školu (dříve zvláštní) nebo speciální školu (dříve pomocnou) a její přípravný stupeň. Vzdělávání na základních školách se řídí Rámcovým vzdělávacím programem pro základní vzdělávání (RVP ZV). Tento program navazuje svým pojetím na RVP PV. Jako hlavní cíl základního vzdělávání stanovuje utváření a postupné rozvíjení klíčových kompetencí a poskytnutí spolehlivého základu všeobecného vzdělání. Dílčím cílem je např. umoţnit ţákům osvojit si strategii učení a motivovat je pro celoţivotní učení, podněcovat je k tvořivému myšlení, logickému uvaţování a k řešení problémů, rozvíjení schopnosti spolupracovat a respektovat práci a úspěchy vlastní i druhých, připravovat ţáky, aby se projevovali jako svobodné a zodpovědné osobnosti, uplatňovali svá práva a naplňovali své povinnosti, pomáhat ţákům poznávat a rozvíjet vlastní schopnosti v souladu s reálnými moţnostmi a uplatňovat je spolu s osvojenými vědomostmi a dovednostmi při rozhodování o vlastní ţivotní a profesní orientaci. Vzdělávacích oblastí je na rozdíl od RVP PV devět. Je to Jazyk a jazyková komunikace, Matematika a její aplikace, Informační a komunikační technologie, Člověk a jeho svět, Člověk a společnost, Člověk a příroda, Umění a kultura, Člověk a zdraví, Člověk a svět práce.

26

Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami se věnuje část D. Vymezuje, kdo je povaţován za ţáka se SVP a kde se vzdělávání ţáků uskutečňuje. Pro úspěšné vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením a znevýhodněním je třeba zabezpečit např. tyto podmínky: uplatňovat zdravotní hlediska a respektovat individualitu a potřeby ţáka, umoţnit uţívání podpůrných opatření při vzdělávání, zabezpečit odbornou výuku předmětů speciálně pedagogické péče, zohlednit druh, míru a stupeň postiţení při hodnocení výsledků, odstraňovat architektonické bariéry, podporovat nadání a talent ţáků vytvářením vhodné vzdělávací nabídky, vyuţít vyšší časové dotace k posílení předmětů, uplatňovat alternativní formy komunikace, umoţnit v případě potřeby působení asistenta pedagoga ve třídě. Vzdělávání ţáků s lehkým mentálním postiţením upravuje speciální příloha RVP ZV, která respektuje sníţenou úroveň rozumových schopností ţáků. Mezi hlavní znaky vzdělávání žáků se specifickými vzdělávacími potřebami patří: -

při přijímání ke vzdělání se stanoví vhodné podmínky odpovídající jejich potřebám

-

povinnost školní docházky platí pro všechny, osvobození od školní docházky neexistuje

-

tito ţáci mají právo na bezplatné vzdělávání vzhledem k jejich moţnostem

-

byla zřízena funkce asistenta pedagoga ve třídě

-

ţáci s těţkým mentálním postiţením, ţáci se souběţným postiţením více vadami a ţáci s autismem mají právo se vzdělávat v ZŠ speciální

-

ţáci ukončí školu buď se základním vzděláním (ukončením vzdělávacího programu základní školy, základní školy praktické či odpovídajících let víceletého gymnázia nebo konzervatoře), nebo se základy vzdělání (ukončením vzdělávacího programu v základní škole speciální) (Vítková, M. 2006)

Tuto kapitolu bychom chtěli zakončit slovy Z. Matějčka (2001, s. 7): „Tělesné postiţení nebo nemoc nevytvářejí samy o sobě nové zvláštní vlastnosti člověka, připravují mu však náročnější ţivotní situaci. Taková ţivotní situace přináší zvýšené nároky na přizpůsobení a následkem toho ovšem i určitá specifická nebezpečí pro psychický vývoj postiţeného jedince.“

27

Shrnutí Extrémně nedonošené děti jsou z hlediska vývoje nejrizikovější skupinou. Třetina těchto dětí má závaţná zdravotní postiţení, třetina poruchy lehčího rázu a s tím souvisí potřeba zařadit tyto děti mezi jedince se speciálními vzdělávacími potřebami. Rodina, do které se narodí dítě s postiţením, se musí přizpůsobit jeho specifickým potřebám. Mění se její dosavadní ţivotní styl a rodiče se musí s tím, ţe je jejich dítě postiţené, nějakým způsobem vyrovnat. Rodičovské postoje k dítěti s postiţením bývají jiné, neţ ke zdravým dětem, a nesou s sebou určitá rizika. Péče a výchova v rodině je podporována různými institucemi, které pomáhají rodině v těţké ţivotní situaci. Dětem se zdravotním postiţením je poskytovaná soustava sluţeb, zvaná raná péče, které se dělí na část medicínskou a část pedagogickou. Později můţe rodina vyuţít téţ sluţeb pedagogicko-psychologického poradenství, aby dítě mohlo být následně vhodným způsobem zařazeno do předškolního a školního vzdělávání.

28

3 Narušená komunikační schopnost u dětí extrémně nedonošených 3.1 Obecné vymezení pojmů Komunikace znamená obecně lidskou schopnost uţívat výrazové prostředky k vytváření,udrţování a pěstování mezilidských vztahů. Výrazně ovlivňuje rozvoj osobnosti, je důleţitá v mezilidských vztazích, je prostředkem vzájemných vztahů. (Klenková, J. 2006) „Komunikace je přenos různých informačních obsahů pomocí různých komunikačních systémů zejména prostřednictvím jazyka, realizuje se ve třech hlavních formách: mluvené, psané, ukazované.“ (Dvořák, J. 2001, s. 85) Komunikace je pro lidskou společnost nanejvýš důleţitá a významná, bez komunikace by lidé nemohli ţádné společenství vytvořit ani rozvíjet. Pro existenci i pro organizaci společnosti je komunikace základním procesem, komunikační schopnosti patří mezi nejdůleţitější lidské schopnosti. V komunikaci rozlišujeme dva druhy projevu. Podstatnou část sebevyjádření nesou sice prostředky nonverbální komunikace, jako kvalita hlasu a způsob mluvení, mimika, gestika, haptika, drţení těla apod., hlavní roli však hraje verbální projev. Do skupiny verbální komunikace patří všechny komunikační procesy, které se uskutečňují pomocí mluvené nebo psané řeči. (Klenková, J. 2006) Řeč je nejdokonalejší schopnost člověka. Pomocí řeči se dorozumíváme, vzděláváme, zařazujeme do společnosti. Řeč je „forma sdělování a dorozumívání, zaloţená na pouţívání slovních (mluva, písmo), ale i neslovních (gesta, mimika) výrazových prostředků komunikace“ (Dvořák, J. 2001, s. 223). Vývoj řeči bohuţel není vţdy optimální. Pokud se objeví jeho poruchy, komplikují člověku všechny společenské vztahy. Proto je třeba na správný vývoj řeči důsledně dbát. M. Sovák ontogenezi dětské řeči rozdělil na dvě stadia, předběţné stadium vývoje řeči a vlastní vývoj řeči. (in Klenková, J. 2006) : 1. období křiku 2. období ţvatlání 3. období rozumění řeči a vývoj vlastní řeči, který se dělí na: a) stadium emocionálně volní 29

b) stadium asociačně reprodukční c) stadium logických pojmů d) intelektualizaci řeči V kaţdém vývojovém období je nutné připustit určitou časovou variabilitu. Délka jejich trvání můţe být individuální, nemohou však být vynechána. Dochází také k překrývání těchto období. Ve vývoji řeči se prolínají jazykové roviny a jejich vývoj probíhá současně. Jsou to tyto roviny: morfologicko-syntaktická, lexikálně-sémantická, fonetickofonologická a rovina pragmatická (dle Klenkové, J. 2006): Morfologicko-syntaktická rovina bývá označována jako gramatická. Můţeme ji zkoumat od 1 roku, kdy začíná vlastní vývoj řeči. První slova, která dítě začíná pouţívat, plní funkci vět. Vznikají opakováním slabik. Tato slova jsou neohebná, neskloňují se, podstatná jména jsou většinou v prvním pádě, slovesa v infinitivu, případně ve třetí osobě, nebo v rozkazovacím způsobu. Tyto projevy trvají zhruba do 1,5 – 2 let. Potom dítě začíná pouţívat dvouslovné věty.. Dítě se učí pouţívat správné gramatické formy transferem. Ze slovních druhů začíná nejdřív pouţívat podstatná jména, později slovesa. Mezitím se objevují tzv.onomatopoetická citoslovce. Mezi 2. a 3. rokem pouţívá dítě stále více přídavná jména, postupně i osobní zájmena. Nejpozději začíná pouţívat číslovky, předloţky, spojky. Po čtvrtém roce ţivota obvykle pouţívá všechny slovní druhy. Pro slovosled je typické, ţe slovo s emocionálně klíčovým významem klade dítě často na první místo ve větě. Mezi 3. a 4. rokem se uţ objevuje tvorba souvětí. Lexikálně-sémantická rovina představuje slovní zásobu, aktivní i pasivní. Ta se mění po celý ţivot člověka v závislosti na okolnostech. Okolo 10. měsíce je u dítěte moţné pozorovat začátky rozvoje pasivní slovní zásoby – dítě začíná rozumět řeči. Ve dvanácti měsících začíná postupně pouţívat i svoje první slova – rozvíjí se aktivní slovní zásoba. Slovní zásoba šestiletého dítěte bývá okolo 2500 – 3000 slov. Koncem předškolního věku dítě většinou dokáţe spontánně hovořit o různých událostech z jeho ţivota a správně realizovat i delší příkazy. Foneticko-fonologickou rovinu můţeme sledovat jiţ od narození. Klíčovým momentem je období přechodu z pudového na napodobivé ţvatlání ve věku 6 - 9 měsíců. Do této doby se zvuky, vydávané dítětem, nepokládají za hlásky mateřského jazyka. V dětské řeči se nejdříve fixují samohlásky, ze souhlásek jsou to hlásky závěrové, úţinové jednoduché, polozávěrové a úţinové se zvláštním způsobem tvoření. 30

Vývoj výslovnosti by měl být ukončen asi v 5 letech dítěte, ale můţe trvat také do 5. 7.roku ţivota dítěte. Vývoj výslovnosti ovlivňuje více příčin: obratnost mluvních orgánů, vyzrálost fonematického sluchu, společenské faktory, mluvní vzor. Pragmatickou rovinu řeči chápeme jako sociální uplatnění osvojených řečových dovedností. Jiţ dvou aţ tříleté dítě dokáţe pochopit svoji roli komunikačního partnera a reagovat v ní podle situace. Po 3. roce je u dítěte patrná snaha komunikovat, navazovat rozhovor, ve 4. roce dokáţe komunikovat přiměřeně dané situaci. V tomto období plní řeč regulační funkci, řečí je moţné usměrňovat chování dítěte a dítě téţ uţívá řeč k regulaci dění kolem sebe. „Komunikační schopnost člověka je narušená tehdy, jestliže některá jazyková rovina jeho projevů (případně i několik rovin simultánně nebo sukcesivně) působí interferenčně vzhledem k jeho komunikačnímu záměru. Přitom může jít o fonetickofonologickou, morfologicko-syntaktickou, lexikálně-sémantickou, nebo pragmatickou komunikační rovinu jazyka.“ (Lechta, V. 2003, s. 17). „Při vymezování toho, co je třeba pokládat za narušenou komunikační schopnost, lze aplikovat různá kritéria: -

vývojová – zda aktuální úroveň osvojení jazyka u daného člověka příslušným vývojovým normám buď odpovídá, nebo neodpovídá.

-

fyziologická – jestli je způsob hovoru fyziologicky korektní, nebo ne.

-

terapeutická – zdali je v konkrétním případě potřebná určitá terapeutická intervence, nebo ne.

-

lingvistická – zda určitý řečový projev odpovídá, nebo neodpovídá normám kodifikovaným pro určitý jazyk.

-

komunikačního záměru – jestli daný jedinec dokáţe, nebo nedokáţe projevit svůj komunikační záměr bez rušivých momentů.“

(Lechta, V. in Škodová, E.,

Jedlička, I. a kol. 2007, s. 22-23) Narušená komunikační schopnost se dělí do 10 kategorií: 1. vývojová nemluvnost (vývojová dysfázie) 2. získaná orgánová nemluvnost (afázie) 3. získaná psychogenní nemluvnost (mutismus) 4. narušení zvuku řeči (rinolalie, palatolalie) 5. narušení plynulosti řeči (tumultus sermoris, balbuties) 6. narušení článkování řeči (dyslalie, dysartrie) 7. narušení grafické stránky řeči 31

8. symptomatické poruchy řeči 9. poruchy hlasu 10. kombinované vady a poruchy řeči (V. Lechta in Škodová, E., Jedlička, I. a kol. 2007, s. 25)

3.2 Narušená komunikační schopnost u dětí extrémně nedonošených Narušená komunikační schopnost patří k nejnápadnějším projevům člověka. V případě těţkých poruch dochází ke sloţitým zpětným vazbám mezi narušenou komunikační schopností a ostatními sloţkami osobnosti s negativními důsledky na sociální adaptaci jedince. (Lechta, V. 2011) Okruh osob s narušenou komunikační schopností je různorodý. Na jedné straně proces komunikování, předávání informací a postojů plní různé funkce, které mohou být narušeny, na druhé straně mohou být různým způsobem narušeny mnohé oblasti řečového projevu vlivem rozmanité etiologie. Je tedy mnoho osob s nejrůznějšími druhy obtíţí v komunikačním procesu, vznikajícími na podkladě mnoha příčin. (Sychrová, P. 2012) V současné době narůstá počet dětí s různými vývojovými odchylkami. Je to způsobeno zajisté i postupem prenatální a neonatální péče a s tím spojených moţností kvalitnější a efektivnější diagnostiky vývojových opoţdění. (Bytešníková, I. in Opatřilová, N., Nováková Z. 2012) L. M. Rossetti (sec. cit. Bytešníková, I. in Opatřilová, N., Nováková Z. 2012) rozlišuje děti s identifikovatelným rizikem a potencionálním rizikem deficitů komunikačních schopností. Identifikovatelné riziko s sebou nesou: -

děti s genetickými poruchami, chromozomálními aberacemi

-

děti s neurologickým postiţením

-

děti s vrozenými malformacemi

-

děti s vrozenými poruchami metabolismu

-

děti se senzorickými deficity

-

děti s atypickými vývojovými poruchami (autismem)

-

děti vystavené toxickým vlivům

-

děti s chronickým onemocněním

-

děti se závaţným infekčním onemocněním 32

Potencionální riziko s sebou nesou: -

děti rodičů s psychickým onemocněním a mentálním postiţením

-

děti z rodin, v nichţ se vyskytuje váţné genetické postiţení

-

děti rodičů s těţkým chronickým onemocněním

-

děti drogově či alkoholově závislých rodičů

-

děti z extrémně nevyhovujících socioekonomických podmínek

-

děti s nízkou porodní hmotností – pod 1500g

-

děti předčasně narozené

-

děti s nízkým Apgar skóre

-

děti s recidivujícími záněty středouší Ve skupině potencionálně rizikových dětí je nutno upozornit na děti s nízkou

porodní hmotností a děti nedonošené. Čím niţší je porodní hmotnost novorozence, tím vyšší je riziko jeho dlouhodobého neurosenzorického postiţení. U těchto rizikových dětí je proto nutné věnovat pozornost i oblasti vývoje řečových schopností. O výskytu poruch řeči u rizikových novorozenců pojednává O. Dlouhá (2007), která realizovala se svými spolupracovníky výzkum výskytu vývojových a dalších poruch řeči u souboru 600 rizikových dětí. Etiologicky při výzkumu hrála hlavní roli extrémní nezralost dětí, nevyzrálost orgánů a postiţení CNS. Do sledovaného vzorku 600 dětí bylo zařazeno 372 dětí s nízkou porodní hmotností do 1500g, 163 dětí s extrémní nezralostí, z toho 61 dětí s porodní hmotností do 750g, 102 dětí s porodní hmotností 751 – 1000g. Děti s vyšší porodní hmotností byly zařazeny do souboru pro jiné riziko. Ve sledovaném souboru 600 rizikových dětí byla zjištěna tato narušení vývoje řeči: 1. opoţděný vývoj řeči – 75 dětí 2. vývojová dysfázie – 90 dětí 3. MO – centrální dysartrie – 38 dětí 4. kombinované poruchy: vývojová dysfázie a balbuties – 10 dětí, dyslalie a balbuties – 14 dětí 5. autismus – 3 děti 6. dyslalie – 352 dětí Řeč byla v normě u 18 dětí, tedy 3 % souboru. Váţnější poruchy řeči se vyskytovaly u 38% souboru, celkem u 230 dětí, z toho

33

92 dívek a 138 chlapců. Méně závaţné poruchy řeči tedy převaţovaly (62%). Ovšem ze skupiny závaţných poruch řeči je 40% dětí s porodní hmotností do 1000kg. „Děti s velmi nízkou porodní hmotností bývají často velmi drobné a opoţďují se v motorickém vývoji, coţ budí u rodičů dojem, ţe dítě je mladší, a tak se tak k němu chovají. Stává se pak, ţe podněcují jeho mentální vývoj na niţší úrovni, neţ by bylo pro dítě vhodné, a mentální vývoj se můţe tudíţ zbytečně zpomalovat.“ (Sobotková, D., Ditrichová, J. a kol. 2009, s. 18)

3.3 Dysartrie Jak uţ bylo uvedeno, narušená komunikační schopnost se dělí na 10 kategorií. Protoţe tématika je příliš rozsáhlá, budeme se s ohledem na kasuistiky, uvedené v praktické části bakalářské práce, zaobírat pouze dysartrií jako samostatným i jako symptomatickým narušením komunikační schopnosti. Dysartrie patří k nejkomplikovanějším a nejhůř korigovatelným narušením komunikační schopnosti, neboť její příčinou je narušená inervace mluvidel v důsledku orgánového postiţení CNS. (Lechta, V. 2011) „Dysartrie je porucha motorické realizace řeči na základě organického poškození centrální nervové soustavy. Zahrnuje řadu typů či syndromů řečových poruch, jeţ jsou způsobeny obtíţemi ve svalové kontrole řečových mechanizmů a řazeny do oblasti motorických řečových poruch. Při dysartrii jsou postiţeny v různé míře a rozsahu základní modality motorické realizace řeči – respirace, fonace, rezonance a artikulace.“ (Neubauer, K. in Škodová, E., Jedlička, I. a kol 2007, s. 307) Logopedický slovník charakterizuje dysartrii jako „vývojové i získané obtíţe při hláskování, vyslovování, narušena je i prozódie řeči (přízvuk, melodie řeči, tempo řeči a pauzy i hlasitost). Jde o expresivní poruchu řeči, která je způsobena zřejmým (nejčastěji bilaterálním) poškozením mozku a mozkových drah. Porucha se projevuje v dyskoordinaci a nesprávném tonu svalů ústrojí dechového, hlasového a artikulačního, obtíţe mají konstantní charakter, při dysartrii se nevyskytují poruchy porozumění řeči ani poruchy vnitřní řeči.“ (Dvořák, J. 2001, s. 52). Nejtěţší stupeň dysartrické poruchy (anartrie) se projevuje neschopností verbální komunikace. Dysartrie a anartrie mohou vzniknout kdykoliv, někdy se jedná o vrozené vady či následky perinatálního poškození nervového systému, nejčastěji u dětí 34

s mozkovou obrnou, jindy jsou získány během pozdějšího období ţivota různými neurologickými onemocněními. Neurologické poškození se projevuje v prenatálním, perinatálním i postnatálním období. Dochází k narušení hybnosti a senzoricko–neurologickým onemocněním, které jsou následkem poškození nebo selhání centrálního či periferního nervového systému. Typickými činiteli, které mohou způsobit poškození v mozkomíšní a bulbární oblasti a poškození bazálních ganglií, jsou vrozené nevyvinutí nervového systému, trauma, nedostatek kyslíku ve tkáních, infekce a toxické produkty. Tato poškození způsobují elasticitu, atetózy, ataxii, poruchy sluchu, zraku, vnímání a intelektu. (Klenková, J. 2006) Typy dysartrie podle lokalizace poškození (Dvořák, J. 2001; Klenková, J. 2006): -

bulbární – důsledek onemocnění jader nervů v bulbu (prodlouţené míše a Varolově mostu) nebo nervů z nich vycházejících a inervujících svaly mluvidel. Obtíţe jsou při vyslovování artikulačně náročných hlásek, bývá přítomná otevřená huhňavost, problémy se ţvýkáním a polykáním.

-

extrapyramidová – důsledek vlivu poruch podkorových ganglií na motorické dráhy a svalový tonus dýchacího, hlasového a řečového systému. Má dvě formy, hypertonickou a hypotonickou. Při hypertonické formě mluví postiţený pomalu s nezřetelnou artikulací, objevuje se stereotypní opakování slabik slov, mění se tempo, melodie řeči, vyskytuje se zvýšená nosovost. Při dyskinetické formě je mluvní projev neuspořádaný, artikulace nezřetelná, při mluvení dochází ke změnám modulačních faktorů řeči.

-

kortikální – vzniká poškozením motorických korových oblastí mozku. Vázne vyslovování dlouhých slov a delších větných celků, řeč má spastický charakter, je zasaţena prozódie, především přízvuk a tvorba hlasu.

-

pyramidová – postiţení motorické dráhy od kůry k jádrům motorických nervů v bulbu. Jde o spastickou obrnu svalstva mluvidel. Častá je hypernazalita, výdechový proud je slabý, řeč monotónní, je narušena mimika v orofaciální oblasti. Archaické funkce (sání, polykání, ţvýkání) zůstávají neporušeny.

-

cerebelární - důsledek poškození mozečku a jeho drah. Je narušena koordinace svalů hrtanu a artikulačních orgánů, dýchání, vyskytuje se otevřená huhňavost, řeč je odsekávaná, bývá změněna prozódie. Řeč je často aţ nesrozumitelná.

-

smíšená – kombinace různých poškození. 35

„Symptomatické

poruchy

řeči

definujeme

jako

narušení

komunikační

schopnosti, doprovázející jiné, dominující postiţení, případně poruchy a postiţení.“ (Lechta, V. 2011, s. 52) „Dysartrie u DMO vykazuje výraznou charakteristiku: je sama symptomem DMO. Forma a stupeň dysartrie odpovídá zpravidla lokalizaci a rozměru poškození motorického funkčního systému.“ (Vítková, M. 2006, s.118) U dětí s poškozením CNS a u dětí s mozkovou obrnou je nutno spojit somatickou léčbu s rozvojem komunikačních schopností. Rozvojem řeči a hybnosti u dětí s MO se zabýval F. Kábele, který společně s neurologem I. Lesným rozpracoval zásady pro rozvoj hybnosti a řeči. Tento rozvoj se realizuje na základě šesti zásad: vývojovosti, reflexnosti, komplexnosti, rytmizace, kolektivnosti a individuálního přístupu. (Klenková, J. 2006) Vývoj řeči u dětí s MO je většinou narušený, v lehčích případech opoţděný, v těţších případech omezený. Závisí nejen na postiţení motorických drah, ale i na celovém tělesném stavu, úrovni IQ a prostředí, ve kterém dítě vyrůstá. Odchylky ve vývoji řeči se projevují jiţ v předverbálním období, kdy tyto děti mají problémy s dýcháním a sáním, pláč není pronikavý, dítě si nehraje s končetinami, chybí pudové ţvatlání. Problémy s realizací řeči se nejcharakterističtěji projevují ve fonetickofonologické jazykové rovině, protoţe výslovnost je motorický akt. Rozvoj lexikálněsémantické roviny je ovlivněn omezenými pohybovými moţnostmi dítěte, které jen těţko aktivně získává poznatky o svém okolí. V morfologicko-syntaktické rovině dlouho tvoří pouze jednoslovné věty, především u spastických forem MO. Pro děti s MO jsou typické i další narušení řeči, jako dysprozódie (narušení modulace řeči), dysfonie (narušená fonace), narušené dýchání a polykání. Vyskytuje se i huhňavost, koktavost (zde je problém odlišit, co je koktavost jako taková, a co je projev spazmů MO). Narušené je i koverbální chování. (Klenková, J. 2006, Lechta, V. 2011) Děti

s MO

vyţadují

ucelenou

rehabilitaci,

tj.

rehabilitaci

léčebnou,

psychologickou, speciálněpedagogickou a sociální. V rámci komplexní rehabilitace je nutná i logopedická prevence.

36

Shrnutí Komunikace znamená obecně lidskou schopnost uţívat výrazové prostředky k vytváření, udrţování a pěstování mezilidských vztahů. Narušená komunikační schopnost negativně ovlivňuje socializaci člověka. V současné době narůstá počet dětí s různými vývojovými odchylkami Ve skupině potencionálně rizikových dětí je nutno upozornit na děti s nízkou porodní hmotností a děti nedonošené. Čím niţší je porodní hmotnost novorozence, tím vyšší je riziko jeho dlouhodobého neurosenzorického postiţení. U těchto rizikových dětí je proto nutné věnovat pozornost i oblasti vývoje řečových schopnost

37

4 Kazuistika extrémně nedonošeného dítěte 4.1 Cíl práce, metody šetření Východiskem pro stanovení cílů byly informace získané studiem odborných pramenů a dosavadní vědomosti a zkušenosti v dané problematice. Hlavním cílem výzkumu bylo ukázat, jaká speciálně pedagogická podpora byla pro rodiče při výchově extrémně nedonošeného dítěte přínosem. Dílčí výzkumné otázky jsou tyto: -

Hodnotí rodiče poradenské sluţby jako účinnou podporu při výchově?

-

Zaměřují se tyto sluţby i na komunikační schopnosti dítěte? V bakalářské práci jsme pouţili kvalitativní výzkum, kazuistiku jako

výzkumnou metodu a tyto výzkumné techniky: a) aktivní pozorování; b) analýza dokumentace; c) rozhovor

4.2 Místo šetření Šetření vychází z rodinného prostředí. Autorka práce měla moţnost dítě dlouhodobě sledovat, měla také přístup k jeho veškeré zdravotní dokumentaci. Rodina bydlí ve čtyřpokojovém nájemním bytě ve velkém městě, má pět členů.

4.3 Kazuistika Amálka (jméno dítěte je změněno) RA:

Amálka je sedmiletá holčička z úplné rodiny, má dva starší sourozence. Matka

dosáhla vysokoškolského vzdělání, otec středoškolského. Bratr (19) studuje na vysoké škole, sestra (9) navštěvuje základní školu. V rodině se nevyskytují ţádná postiţení. Matka trpí od dětství astmatem, otec je zdráv. Sestra má téţ astma, bratr je zdráv. Rodina se Amálce věnuje, nejvíce si s ní hraje sestra, která se o ni přes svůj nízký věk dokáţe postarat a vymýšlí pro ni hry a programy. Bratr je téţ rodičům oporou. OA:

Amálka je ze čtvrtého těhotenství, které probíhalo aţ do šestého měsíce bez

komplikací. Pak z neznámého důvodu došlo k předčasnému porodu ve 24. týdnu 38

gravidity. Amálka se narodila extrémně brzy, porod byl spontánní, holčička váţila 710g a měřila 31cm. Po porodu byla ihned umístěna do inkubátoru, ve kterém na JIP setrvala 2 a půl měsíce. Propuštěna do domácí péče byla po třech měsících pobytu v porodnici. Umělá plicní ventilace byla prováděna 40 dnů, oxygenoterapie aţ do 14 dnů před propuštěním. Rozvinula se u ní těţká forma bronchopulmonální dysplazie, pro anemii dostávala opakovaně krevní transfuze, retinopatie nedonošených naštěstí dosáhla jen 2. stupně. Trávící soustava pracovala bez problémů, před propuštěním z porodnice se podařilo holčičku kojit. Neurolog stanovil diagnózu centrální hypotonický syndrom. Ještě v porodnici začala maminka s Amálkou cvičit podle Vojtovy metody. Holčička se vyvíjela pomalu, psychomotorický vývoj byl opoţděný, málo přibírala na váze, takţe v roce váţila pouze 5kg. V půl roce dostala zápal plic, byla nutná 14 denní hospitalizace. Dva měsíce nato prodělala operaci tříselné kýly, ve dvou a čtyřech letech operaci strabismu. Její psychomotorický vývoj se dále opoţďoval. Teprve v půl roce se začala vědomě usmívat a fixovat očima. V 11 měsících se konečně přetáčela na obě strany, ve 13 měsících začala pouţívat ručky, brala do nich předměty. Nedokázala se sama cíleně pohybovat, ani neválela sudy, ani se neplazila. To se změnilo v 18 měsících, kdy se začala posunovat na rukou. Ve dvou letech šla do kleku s oporou rukou, ale nelezla. Z kleku se dostala do sedu s oporou. Ve dvou a půl roce seděla a klečela bez opory. Také se poprvé s oporou postavila. Následovala snaha o lezení po čtyřech, i kdyţ nestandardně, tahala zadeček po zemi, noţky měla roztaţené jako ţába. Před třetím rokem se lezení zlepšilo, udělala i pár nestandardních krůčků s oporou. Vývoj pokračoval pomalu, ale dosud se nezastavil. V sedmi letech chodí pouze s oporou, chůze je nejistá, sama bez opory ani nestojí, pohybuje se lezením či obcházením, v loňském roce dostala invalidní vozíček, který pouţívá ve škole a při převozech. Kvůli své diagnóze jezdí pravidelně jiţ od jednoho roku na rehabilitační pobyty do léčeben a lázní. I doma je ve stálé rehabilitační péči. Ve třech a půl letech začala navštěvovat mateřskou školu pro tělesně postiţené. Při příleţitosti zařazení do MŠ jí byla provedena speciálně pedagogická diagnostika ve speciálně- pedagogickém centru: - Hrubá

m o t o r i k a : dívka je imobilní, pohybuje se lezením se střídáním

končetin. Našlapuje, pokud je drţena za ručky. Sama se na zemi posadí a také si dokáţe sama kleknout. S oporou dokáţe chvíli stát. Doma sedí ve speciální sedací ortéze, aby

39

byl zajištěn správný sed. Nebrání se sedu na klíně učitelky. Napodobuje hru kutálení s míčem. Koordinace vzhledem k postiţení je narušena, pohyby jsou nekoordinované. - J e m n á m o t o r i k a : natahuje se za předmětem před sebou a uchopí jej prstovým úchopem s opozicí palce, předmět si z ručky do ručky zatím nepředává. Dokáţe udrţet dvě malé kostky v jedné ruce. Dává malé předměty do krabice, zatleská ručkama, dovede cíleně ťukat kostkami o sebe, nasadí na kolík čtyři krouţky. Vytahuje 3 cm dlouhé kolíčky zasazené do desky a dává je zpět. Snaţí se dát dvě kostky na sebe, postaví je sice na sebe, ale pak neuvolní úchop. Vloţí dva kalíšky do sebe. Vysype korálky ze skleničky a pinzetovým úchopem je do skleničky vrátí. Sundá korále z pevného jednobodového návleku a dokáţe je samostatně nasadit zpět. Terapeutický krouţek chytí do obou ruček a pak ho nasadí na levou ruku jako náramek. Vytáhne geometrické tvary z desky, pouţívá při tom obě ruce, metodou pokusu a omylu je do desky zase vrátí. Na drátek korále nenavleče. Při manipulačních činnostech pouţívá obě ruce, pravá je méně dominantní, skrčená v lokti a v zápěstí. Pohyby jsou nekoordinované. Očima sleduje činnost rukou. Je pečlivá a houţevnatá při manipulačních činnostech. - Kr e sb a

a

g r a f o m o t o r i k a : kresebný projev je na úrovni bezobsaţné

čáranice, tahy jsou vedeny nahodile. Při kresbě pouţívá levou ruku, úchop tuţky je oštěpový, místy přechází v prstový, tlak na tuţku přiměřený. - Ve r b á l n í

p r o j e v : retardace expresivní sloţky řeči. Verbální projev tvoří

převáţně zvuky libosti a nelibosti, dále citoslovce, snaţí se i o slabiky: ma ma, ba ba. Ukazuje, či gestikuluje minimálně. Dokáţe otáčet papírové listy v kníţce a se zájmem si prohlíţí obrázky typu fotografií. Jídlo kolem pusinky si neolizuje, polyká bez problémů rozmačkanou tuhou stravu, při pití z hrníčku se zakašlává. Salivace mírná. - R o z u m o v é s ch o p n o s t i : na výzvu podá jednu kostku, s mnoţstvím zatím neoperuje. Vyndá geometrické tvary ze cvičné desky, na výzvu tvary metodou pokusu a omylu vrátí, vyjme po jednom několik předmětů z krabice. Ukáţe na sebe při otázce, kde je Amálka. Dokáţe na sobě před zrcadlem ukázat části obličeje. Zvoní zvonečkem, zkoumá ho. Zvídavě objevuje vše kolem sebe. Dokáţe krátce naslouchat čtené pohádce. S uspokojením přijímá pozornost dospělé osoby, na mimiku druhých reaguje úsměvem. Napodobuje tleskání a mávání. Na své jméno reaguje pohledem. - V n í m á n í s l u ch e m : na dané sluchové podněty reagovala. - P o z o r n o s t : krátkodobá, snadno odklonitelná. - M y š l e n í : konkrétní 40

- S e b e o b s l u h a : dívka potřebuje dopomoc při oblékání, tělesnou čistotu nezachovává, je krmena lţící rozmačkanou stravou, pevné kousky si dokáţe sama dát do úst, pije z hrníčku, který rodič přidrţuje. Závěry a doporučení SPC: SPC doporučilo zařadit Amálku do MŠ pro tělesně postiţené a vykazovat ji jako integrované dítě souběţně postiţené více vadami. Uvedlo, ţe vzhledem k stupni a druhu zdravotního postiţení bude potřebovat vysokou míru podpůrných opatření v rámci využívání speciálních pedagogických metod a postupů. Bude vhodné vyuţít speciálních metodik, které budou určené pro rozvoj jemné a hrubé motoriky, grafomotoriky, cvičení zrakové diskriminace, sluchové syntézy a analýzy a volbu náhradního komunikačního systému. Pro zlepšení motoriky bylo doporučeno denně masírovat dlaně a prstíky, stimulovat Adélku k ohýbání drátku, trhání a vytrhávání papíru, pracovat s přírodninami – přebírání, vysypávání apod. Je třeba podporovat špetkový úchop předmětu, zamezit hrabavému úchopu, provádět prstová cvičení, dbát na zrakovou kontrolu při všech manipulačních činnostech, stimulovat ji k činnosti s kostkami, postupně ji vést k tomu, aby postavila dvě kostky na sebe, motivovat ji k sundávání krouţků či kostek z pevného návleku a aţ tuto činnost zvládne, začít krouţky navlékat. Také je vhodné učit ji hmatem rozlišovat teplé x studené, hladké x drsné, měkké x tvrdé, malé x velké apod. V rozvoji hrubé motoriky procvičovat všechny svalové skupiny, upevnit techniku kutálení míče, zkusit i házení na cíl, zařadit cviky na koordinaci pohybu, podporovat lezení po čtyřech se střídáním končetin, vyzkoušet jízdu na dětském odráţedle. Pro dosažení zlepšení verbálního projevu je třeba podporovat opakování zvuků po druhých, vydávat zvuky, které se hodí při hře nebo pohybové aktivitě, a pokud se je podaří Amálce alespoň náznakem zopakovat, má být chválena a odměňována. Rodiče by měli Amálce zpívat nebo jí alespoň umoţnit poslech písniček. Je dobré podporovat vyhovění jednoduchým pokynům, doprovázeným gesty, jako podej mi, pusť, a ukazovat při tom na předměty, stimulovat vyhledávání známých předmětů, podporovat neverbální komunikaci na jednoduché otázky dotýkáním, díváním se a ukazováním. Amálka by si měla hrát v blízkosti jiných dětí, aby slyšela zvuky, které děti vydávají, je vhodné opakovat činnosti, které u ní vyvolávají smích, prohlíţet si s ní obrázky známých předmětů a opakovaně je pojmenovávat, napodobovat hlasovou intonaci druhých.

41

Důleţitá je i Amálčina socializace. Tu lze podpořit sledováním osob v její blízkosti, prohlíţením předmětů a obrázků, úsměvem při kontaktu s druhou osobou. Při jednání s Amálkou doporučují vydávání různých zvuků, jako například drnkání prstem o ret, doplněné rytmickými pohyby hlavy a výraznou mimikou, práci před zrcadlem. Na Amálku je třeba stále mluvit, upoutávat její pozornost, nechat ji hrát s různými předměty, povzbuzovat ji chválou, podporovat vokalizaci, napodobovat hru na schovávanou (dítě si zakrývá oči) apod. Dále

se

doporučuje

provádění

orofaciální

masáţe,

terapie

hlazením,

míčkováním, zavedení náhradního komunikačního systému a zaměření se na celkovou stimulaci, rozvoj sebeobsluţných návyků a vědomé zachovávání čistoty. Veškerá doporučení ukázala rodičům další moţnosti práce s dcerkou, Docházka do MŠ: V MŠ vypracovali pro Amálku na jejich základě individuální výchovněvzdělávací plán, který obsáhl všechny oblasti jejího dalšího rozvoje. Dívenka se v MŠ dobře adaptovala a i přes některé problémy, jako její snaha dělat, co uzná za vhodné, a její unavitelnost a nepozornost, postupovala ve vývoji kupředu. Středisko rané péče: Ve stejném věku, jako nastoupila do MŠ, se Amálka stala klientkou Střediska rané péče. Při funkčním vyšetření zraku byla pozorována pomalejší adaptace na světlo a tmu, pohledem viditelné nesouměrné postavení očí, strabismus. Při zrakové práci měla dívenka mírné výpadky v centrální oblasti. Holčička byla aktivní, komunikativní, oční kontakt bez problému navázala ze 40 cm a udrţela ho aţ do vzdálenosti 1,4 m. Podnět našla, chytala pod zrakovou kontrolou oběma rukama. Barvy přiřadit nedokázala. Test zrakové ostrosti nebylo moţno provést, protoţe Amálka nespolupracovala. Vzhledem ke kombinovanému postiţení dítěte byly sluţby střediska nabídnuty rodině do 7 let věku dítěte. Rodině byly doporučeny postupy podpory a zkvalitnění zrakového tréninku, rozpoznávání, orientace ve skupině objektů, koordinace oko – ruka. Cílem rodiny, kterého chtěla prostřednictvím sluţby dosáhnout, byla podpora a rozvoj zrakových a mentálních schopností dítěte. Poradkyně, která do rodiny zhruba jednou za dva měsíce docházela, si Amálku plně získala, a její tříapůlleté působení hodnotí matka, která se zúčastňovala konzultací společně s Amálkou, jako velice přínosné nejen pro holčičku, ale i pro celou rodinu.

42

Zahájení školní docházky a speciálně pedagogická diagnostika: Zahájení školní docházky bylo u Amálky vzhledem k fyzické a sociální nevyzrálosti odloţeno o jeden rok. Další speciálně pedagogická diagnostika proběhla u dítěte tedy aţ při skutečném zahájení povinné školní docházky, v sedmi letech, tedy po více neţ třech letech od první diagnostiky. Její vývoj pokročil ve všech oblastech: -Hrubá

m o t o r i k a : dívka se dokáţe pohybovat okolo nábytku s přidrţením, na

ploše potřebuje mít pocit, ţe je jištěna, ale jde a střídá nohy. Pro pohyb v terénu má vozíček, který částečně sama ovládá. Koordinace pohybů je stále výrazně narušena. - J e m n á

m o t o r i k a : manipuluje s předměty pomalým tempem, zvládá

jednoduchou manipulaci s většími předměty, ale dokáţe úspěšně manipulovat i s předměty malými, dokáţe navléct korálek na zpevněnou šňůrku. Úchop je prstový, vedoucí ruka levá, i kdyţ občas ruce střídá. Zraková kontrola se výrazně zlepšila. Největší problémy jí dělají úkoly zaměřené na přesnost, neboť manuální činnosti jsou narušeny vlivem primárního postiţení. - G r a f o m o t o r i k a a k r e s b a : úchop tuţky levou rukou je neadekvátní, příliš vysoko s tuţkou mezi prsty. Grafická nápodoba tvarů není zatím moţná. Spontánní kresebný projev je stále na úrovni bezobsaţné čáranice. Postavu nakreslí pouze podle pokynů nejjednodušším způsobem. - K o m u n i k a t i v n í d o v e d n o s t i : kontakt navazuje po krátké adaptaci velmi dobře. Na otázky a pokyny odpovídá slovem nebo jednoduchou větou. Řeč je zatíţena artikulační neobratností a špatnou výslovností, je hůře srozumitelná, avšak gramaticky správná. Mluvené řeči rozumí dobře, pasivní slovní zásoba je patrně výrazně bohatší, neţ aktivní. - R o z u m o v á o b l a s t : úroveň všeobecné informovanosti a celkový všeobecný přehled jsou v jednotlivých oblastech velmi nevyrovnané. Zná své jméno, věk, s pomocí řekne i adresu. Barvy pojmenuje, vybere i přiřadí. Prostorová a pravolevá orientace je zatím neujasněná. Části těla na obrázku i na vlastní osobě pojmenuje. Pojmenuje téţ některé geometrické tvary a přiřadí je k předloze. Pojmenuje domácí zvířata, ovoce, zeleninu a předměty denní potřeby, vybere je podle pokynů. Zobecňuje. Velmi pěkně se rozvijí fonematický sluch, správně určí první hlásku ve slově a na obrázku najde a pojmenuje předmět, začínající na uvedenou hlásku. Pozná odlišný předmět ve skupině, řekne, proč tam nepatří. Vyjmenuje s pomocí roční období a dny v týdnu, samostatně dovede určit, které je roční období, který je den, co je po jaru, před létem, před nedělí. Určí charakteristické znaky jednotlivých ročních období. Matematické 43

představy se začínají rozvíjet. Bezpečně se orientuje v pojmech více – méně, v řadě čísel do pěti se ještě neorientuje, ale po jedné napočítá do čtrnácti, počet prvků určí dopočítáváním po jedné. - V n í m á n í s l u ch e m : v normě - V n í m á n í z r a k e m : s korekcí, problémy ve vizuomotorické koordinaci a při přepojování pozornosti ještě přetrvávají. - P o zo r n o st :

koncentrace záměrné pozornosti je i při řízené práci

a s direktivnějším vedením pouze krátkodobá, samostatně zatím pracovat nezvládá. Vědomí úkolu se teprve rozvíjí, co chce dělat a co zvládá, u toho alespoň chvíli vydrţí, co ji nebaví, odmítá. Vhodné je činnosti často střídat, zatěţovat ji úměrně ke schopnostem a dosaţeným dovednostem, motivovat pozitivní zpětnou vazbu, ale neustupovat jí. Její pracovní tempo je pomalejší, práceschopnost závisí na typu úkolu, jejímu vztahu k němu a síle motivace. Dívenka je zvýšeně unavitelná, únava se u ní projevuje naprostou ztrátou koncentrace a odporem k činnostem. - S e b e o b s l u h a : potřebuje dohled a dopomoc při většině činností. Tělesná čistota je v nácviku. Závěry a doporučení SPC: SPC doporučilo zařadit Amálku do prvního ročníku základní školy praktické. Je třeba předpokládat, ţe vzdělávání podle ŠVP vycházejícího z RVP pro ţáky s LMP od ní bude vyţadovat zvýšené úsilí, protoţe její práceschopnost se teprve rozvíjí a občas podává kvůli tomu horší výkony, neţ by mohla. Stále je potřeba se zaměřovat na trénování práceschopnosti a vůle při plnění úkolů, protoţe dívka má tendenci před úkoly uhýbat. Největší

problémy se projevují v grafomotorice, v úkolech vyţadujících

prostorovou představivost a tam, kde je třeba rychle přepojit pozornost. Vzhledem k těmto okolnostem bude patrně třeba pracovat s podporou IVP. Psychologické vyšetření zařadilo Amálčinu aktuální intelektovou výkonnost do pásma lehké mentální retardace při nerovnoměrně podávaných výkonech ve prospěch sloţky verbální, sloţka neverbální je na hranici lehké a střední mentální retardace. Vzhledem ke značně sníţené práceschopnosti a nízké úrovně volní sloţky není dívka schopna plně vyuţít svůj intelektový potenciál. Současná situace: Po půlroční školní docházce pracuje Amálka zatím bez podpory IVP. Předepsanou učební látku zvládá, pouze grafomotorika je na velice špatné úrovni, nezvládá ani správné psaní velkých hůlkových písmen. Na překáţku jsou její emoční 44

a volní vlastnosti, poměrně často nechce plnit zadané úkoly, je neukázněná a ruší při vyučování výkřiky a nevhodným chováním. Pozornost a soustředěnost jsou narušené psychomotorickým neklidem. Kdyţ ale právě chce, pracuje v rámci svých motorických moţností dobře. Její socializace příliš nepokročila, komunikuje většinou pouze s pedagogy,společnost dětí nevyhledává, spíše je pouze sleduje, ale nejraději si hraje sama. Vývoj řeči: Vývoj řeči byl silně opoţděn. V osmi měsících začala ţvatlat, patrně pudově, protoţe nenapodobovala zvuky. Hlasitě se smála od 15 měsíců. V necelých dvou letech se jí podařila při ţvatlání říct nějaká slabika, jako vava či lala, ale jen zřídka. Zhruba ve dvou letech a třech měsících se naučila ukazovat některé dětské říkanky, jako pápá, jak je veliká, vařila myšička kašičku. Paci paci motoricky nedokázala. Při dobré náladě ukazovala části obličeje na matce i na sobě. Před třetím rokem bylo jasné, ţe Amálka rozumí, i kdyţ nemluví, v té době neříkala jediné smysluplné slovo. Kvůli retardaci expresivní sloţky řeči vyhledala matka logopeda. Logoped diagnostikoval u Amálky opoţděný vývoj řeči prostý a symptomatickou poruchu řeči – vývojovou dysartrii aţ anartrii. Jednalo se u ní o poruchu motorické modality řeči, absenci řečového vývoje, zasaţení suprasegmentálních sloţek řeči v celém rozsahu. Mluvidla jsou nesouměrná, orofaciální oblast ochablá, hypersalivace středního stupně, dutina ústní zvýšeně senzibilní, gotické patro, retný uzávěr tvořila sporadicky. Dýchala střídavě ústy i nosem, ale mělce, fonace byla slabá, namáhavá. Ţvýkání a polykání bylo bez problémů, stejně jako zraková a sluchová percepce. Co se artikulace dotýkalo, některé hlásky realizovala samostatně, především onomatopoeia, občas i primární slabiky, ovšem artikulace byla velmi omezena poruchou mobility. Receptivní sloţka řeči se zdála v pořádku, chápala dané pokyny a sledovala obrázky, na pokyn vybrala poţadovaný, i kdyţ i zde se objevily deficity. Jako terapii navrhl logoped rozvoj receptivní sloţky řeči, podporu artikulace, techniky na desenzibilizaci dutiny ústní, masáţe orofaciální oblasti, artikulační cvičení, myofunkční terapii, dechová cvičení. Jako podporu komunikace vyzkoušeli s Amálkou komunikátor, který dokázala pasivně pouţít, ale ne aktivně. Kolem čtvrtého roku začala Amálka pouţívat znak do řeči, komunikátor dál pouţívat nechtěla. Situace se zlepšila po pátém roce, kdy začala produkovat slova, zatím méně artikulovaná, ale se zachovaným počtem slabik, řeč připomínala dětský ţargon. 45

Mluvidla zůstávala stále neobratná, jazyk omezený v pohybech do boku a vzhůru, ale narůstala aktivní slovní zásoba a začala tvořit věty. Její slovní produkce byla pro nezainteresované hůře srozumitelná, coţ tvořilo bariéru v sociální komunikaci. Znak do řeči přestala sama pouţívat. Ve věku šest a půl roku jí bylo provedeno vyšetření rozlišení distinktivních rysů hlásek, které bylo ve všech oblastech (znělost x neznělost, kontinuálnost x nekontinuálnost, nosovost x nenosovost, kompaktnost x difúznost samohlásky) opoţděno o 15 měsíců kalendářního věku. Její artikulace je špatná, váznou měkkopatrové hlásky, hlásky T, D, N jsou realizovány za dolními řezáky, F, V jsou utvořené, P, B, M realizuje labiodentálně, měkčení se začíná utvářet, stejně jako sykavky ostré řady. Vyskytuje se lambdacismus, sigmatismus tupé řady, rotacismus a rotacismus bohemicus. Akcelerace rozvoje řeči pokračuje, vede monolog i dialog. Řeč je cizímu člověku většinou nesrozumitelná, některé hlásky dokáţe vyslovit pouze samostatně, jiné vůbec. AAK nepřijala, logopedická péče probíhá bez náhradních komunikačních prostředků. Mluví velice ráda, ráda opakuje, gramatické chyby většinou nedělá. Expresivní sloţka řeči se stále zlepšuje. Logopedická péče pokračuje – gymnastika mluvidel, artikulační cvičení, myofunkční terapie, podpora rozvoje hlásek dle moţností, podpora dalšího rozvoje řeči. Dechová, hlasová a další cvičení probíhají téţ s podporou logopedického počítačového programu Mentio, se kterým Amálka velmi ráda pracuje. Akcelerace rozvoje řeči pokračuje. Bohuţel nelze předem stanovit, jak bude vývoj pokračovat.

4.4 Zhodnocení šetření V péči o děti s postiţením se dnes prosazuje trend normalizace, který vyjadřuje jejich právo ţít normálně, to je tak, jako ţijí ostatní spoluobčané, tedy nikoliv v ústavním zařízení, ale v rodině, kde se jim dostává lásky, pozornosti, zájmu a bezpečí, kde mohou navštěvovat školu, která umoţňuje maximální rozvoj jejich schopností. Protoţe rodina extrémně nedonošeného dítěte s postiţením potřebuje při výchově speciálně pedagogickou podporu, můţe vyuţít sluţeb speciálně pedagogických poradenských zařízení, která diagnostikují vývojová specifika dítěte a doporučí formy a postupy podpory jeho dalšího rozvoje. Jako přínosné bylo v našem případě hodnoceno včasné vyhledání poradenské pomoci jak speciálně pedagogického centra, tak Střediska rané péče. 46

Zhodnocení šetření dle dílčích výzkumných otázek: 1. Rodiče hodnotí poradenské sluţby jako účinnou podporu v procesu výchovy, díky níţ si lépe uvědomí komplikace a nestandardní projevy ve vývoji dítěte a získají doporučení účinných postupů, kterými lze dosáhnout zlepšení, případně lze tyto jevy zcela eliminovat. 2. Poradenské sluţby a školská zařízení řeší problematiku narušené komunikační schopnosti pouze v širším kontextu socializace, mohou však rodičům doporučit vyhledání odborné logopedické péče.

47

Závěr Předloţená bakalářská práce se věnuje problematice vývoje a výchovy extrémně nedonošených dětí. Předčasné porody a zdravotní rizika nedonošených dětí jsou dnes aktuálním tématem. Extrémně nedonošený novorozenec je novorozenec narozený do 28. týdne gestace. Jeho přizpůsobení se vnějšímu prostředí se děje s většími či menšími problémy. Příčinou adaptačních komplikací po narození je nezralost orgánů a tkání. Za hranici ţivotaschopnosti dítěte je u nás povaţován 24. gestační týden. Závaţné komplikace, které vznikly při porodu a krátce po něm, se projevují celoţivotními handicapy, jako je mozková obrna, neurosenzorické postiţení, zrakové a sluchové postiţení, psychomotorická retardace, epilepsie a další. Rodina, do které se narodí dítě s postiţením, se musí přizpůsobit jeho specifickým potřebám. Mění se její dosavadní ţivotní styl a rodiče se musí s postiţením svého dítěte nějak vyrovnat. Rodičovské postoje k dítěti s postiţením se často liší od postojů ke zdravým dětem a bývají rizikovější. Rodina je ve svém snaţení podporována různými institucemi, které jí pomáhají v těţké ţivotní situaci. Nejmenším dětem se zdravotním postiţením je určena soustava sluţeb, zvaná raná péče, která rodinu provází nejranějším obdobím věku dítěte. Později můţe rodina vyuţít pedagogicko-psychologického poradenství, které pomůţe rodině dítě dále rozvíjet a zařadit do předškolního a školního vzdělávacího procesu. Protoţe čím niţší je porodní hmotnost novorozence, tím vyšší je riziko jeho dlouhodobého neurosenzorického postiţení, musíme u těchto rizikových dětí věnovat pozornost i oblasti vývoje řečových schopností. V praktické části práce jsou formou případové studie předloţeny získané informace o extrémně nedonošené holčičce. Znalostí problematiky předčasně narozených dětí mohou rodiče těchto dětí lépe překonat pro ně nelehké období a usnadnit integraci nedonošených dětí mezi vrstevníky. K této znalosti chtěla předloţená práce přispět.

48

Resumé Bakalářská práce je zaměřena na vývoj, výchovu a vzdělávání extrémně nedonošených dětí. První tři kapitoly teoreticky vymezují hlavní oblasti týkající se tématu. Tato část práce se snaţí podat ucelený náhled na tuto problematiku na základě dostupné literatury. Teoretická část charakterizuje rizikového novorozence, popisuje faktory, které děti ohroţují, anatomické a fyziologické zvláštnosti novorozence, Jsou zde popsány nejčastější formy postiţení perinatálně ohroţených dětí, coţ jsou např. poruchy motoriky, poruchy zraku (ROP), poruchy sluchu, různá záchvatová onemocnění, mentální retardace a jiné. Je nastíněna problematika výchovy v rodině, následně je popsána podpora rodiny se zaměřením na rané období, coţ zahrnuje především podporu v oblasti rané péče. Práce se zabývá moţnostmi vzdělávání jedinců se zdravotním postiţením, legislativním vymezením, jednotlivými sloţkami vzdělávacího programu a jeho kurikulárním vymezením. Je zaměřena na problematiku narušeného vývoje řeči a rozvoj komunikačních schopností. Výzkumná část bakalářské práce obsahuje kazuistiku extrémně nedonošené holčičky. Je realizována kvalitativní metodou. Při řešení zkoumané problematiky je uplatněna technika přímého pozorování a analýza dokumentace.

Summary The bachelor thesis focuses on the development and education of extremely low birth weight childern. The first three chapters theoretically describe main topics. This part of thesis try to give complete point of view in this problematic based on available literature. The work describes a premature child and factors that may threaten it, the anatomical and physiological oddities of a newborn child, the most frequent forms of handicap, which are for example: movement disorder, sight disorder (ROP), hearing disorder, various attack diseases, mental retardation etc., the problems of the family with a child with handicap, there is depicted the support of the families concentrating on early phase, which mainly contains the support of the early intervention. The work deal with education of individuals with special needs, education possibilities of children with 49

handicap, legislative limitation, individual components of education program and its educated limitation. It focuses on the topic of developmental speech disorders and the development of communication skills. The practical part contains the casuistry of the extremely-low-birth-weight gerl. The following techniques were used dutiny solution of probléme: qualitative Metod, technique of direkt observation, analysis of documentation.

50

Seznam použité literatury BARTOŇOVÁ, Miroslava, PIPEKOVÁ, Jarmila. Rodina s dítětem se zdravotním postiţením. In PIPEKOVÁ, Jarmila et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Vyd. 3. přeprac. Brno : Paido, 2010, s.43-50. ISBN 978-80-7315-198-0. BOREK, Ivo. Statistické ukazatele péče o novorozence. In BOREK, Ivo et al. Vybrané kapitoly z neonatologie a ošetřovatelské praxe. Vyd. 2. doplněné Brno : Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 2001, s. 31-34. ISBN 80-7013338-4. BROŢOVÁ, Dana. Poradenská podpora a moţnosti edukace ţáků s poruchami učení v širším smyslu. Vyd. 1. Brno : MU, 2010. 190 s. ISBN 978-80-210-5329-8. BYTEŠNÍKOVÁ, Ilona. Raná intervence u dětí s narušenou komunikační schopností. In OPATŘILOVÁ, Dagmar, NOVÁKOVÁ, Zita et al. Raná podpora a intervence u dětí se zdravotním postiţením. Vyd. 1. Brno : MU, 2012, s. 209-225. ISBN 978-80-2105880-4. DLOUHÁ, Olga. Výskyt poruch řeči u rizikových dětí. In Vox pediatrie. Časopis praktických lékařů pro děti a dorost. Praha : 2007, roč. 7, č. 5, s. 29-32. ISSN 12132241. DVOŘÁK, Josef. Logopedický slovník. Vyd. 1. Ţďár nad Sázavou : Logopedické centrum, 2001. 248 s. ISBN 978-80-902536-6-7. FITZNEROVÁ, Ivana. Máme dítě s handicapem. Vyd. 1. Praha : Portál, 2010. 160 s. ISBN 978-80-7367-663-6 GAVORA, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. Vyd. 1. Brno : Paido, 2000. 207 s. ISBN 80-85931-79-6

51

HRADILKOVÁ, Terezie. Vymezení pojmů. In Raná péče pro rodiny s dětmi se zrakovým a kombinovaným postiţením. Vybrané příspěvky z kurzu „Poradce rané péče“. Vyd. 1. Praha : Středisko rané péče, 1998, s. 6-9. ISBN 80-238-3267-0. CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se ţije dětem s postiţením. Vyd. 3. Praha : Portál, 2012. 182 s. ISBN 978-80-262-0054-3 CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se ţije dětem s postiţením po 10 letech. Vyd. 1. Praha : Portál, 2012. 152 s. ISBN 978-80-262-0086-4 KLENKOVÁ, Jiřina. Logopedie. Vyd. 1. Praha : Grada, 2006. 228 s. ISBN 978-80-2471110-9. LECHTA, Viktor a kol. Diagnostika narušené komunikační schopnosti. Vyd. 1. Praha : Portál, 2003. 360 s. ISBN 80-7178-801-5. LECHTA, Viktor. Základní vymezení oboru logopedie. In ŠKODOVÁ, Eva, JEDLIČKA,Ivan a kol. Klinická logopedie. Vyd. 2. Praha : Portál, 2007. s. 17-27. ISBN 978-80-7367-340-6. LECHTA, Viktor. Symptomatické poruchy řeči u dětí. Vyd. 3. Praha : Portál, 2011. 192 s. ISBN 978-80-7367-977-4 LEIFER, Gloria. Úvod do porodnického a pediatrického ošetřovatelství. Vyd. 1. Praha : Grada, 2004. 988 s. ISBN 80-247-0668-7. MAREŠOVÁ, Eva, JOUDOVÁ, Pavla, SEVERA, Stanislav. Dětská mozková obrna. Vyd. 1. Praha : Galén, 2011. 154 s. ISBN 978-80-7262-703-5 MATĚJČEK, Zdeněk. Psychologie nemocných a zdravotně postiţených dětí. Vyd. 3. přeprac. Jinočany : H & H, 2001. 147 s. ISBN 80-86022-92-7. NEUBAUER, Karel. Péče o osoby se vzniklou poruchou řeči - dysartrií. Vyd. 1. Bratislava : PdF UK, 2000. 18 s. 52

NEUBAUER, Karel. Dysartrie. In ŠKODOVÁ, Eva, JEDLIČKA,Ivan a kol. Klinická logopedie. Vyd. 2. Praha : Portál, 2007. s. 307-331. ISBN 978-80-7367-340-6. OPATŘILOVÁ, Dagmar et al. Pedagogicko-psychologické poradenství a intervence v raném a předškolním věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Vyd. 1. Brno : MU, 2006. 292 s. ISBN 80-210-3977-9. OPATŘILOVÁ, Dagmar. Pedagogická intervence v raném a předškolním věku u jedinců s mozkovou obrnou. Vyd. 2. přeprac. Brno : MU, 2010. 150 s. ISBN 978-80210-5266-6. PŘINOSILOVÁ, Dagmar. Psychologická problematika. In OPATŘILOVÁ, Dagmar et al. Pedagogicko-psychologické poradenství a intervence v raném a předškolním věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Vyd. 1. Brno : MU, 2006, s. 55-73. ISBN 80-210-3977-9. PŘINOSILOVÁ, Dagmar. Diagnostika ve speciální pedagogice. Vyd. 2. Brno : Paido, 2007. 178 s. ISBN 978-80-7315-157-7. PŘINOSILOVÁ, Dagmar. Psychologická problematika rodiny pečující o dítě se zdravotním postiţením. In OPATŘILOVÁ, Dagmar, NOVÁKOVÁ, Zita et al. Raná podpora a intervence u dětí se zdravotním postiţením. Vyd. 1. Brno : MU, 2012, s. 7587. ISBN 978-80-210-5880-4. ROZTOČIL, Aleš. Perinatální medicína. In BOREK, Ivo et al. Vybrané kapitoly z neonatologie a ošetřovatelské praxe. Vyd. 2. doplněné Brno : Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 2001, s . 7-29. ISBN 80-7013-338-4. SOBOTKOVÁ, Daniela, DITTRICHOVÁ, Jaroslava a kol. Narodilo se s problémy. A co bude dál? Vyd. 1. Praha : Triton, 2009, 106 s. ISBN 978-80-7287-141-3

53

SYCHROVÁ, Pavla. Podpůrná opatření a poradenské sluţby pro ţáka s narušenou komunikační schopností v základní škole. Vyd.1 Brno : MU, 2012. 185 s. ISBN 978-80210-5860-6 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3. přeprac. Praha : Portál, 2004. 870 s. ISBN 80-7178-802-3. VÍTKOVÁ, Marie. Somatopedické aspekty. Vyd. 2. přeprac. Brno : Paido, 2006. 302 s. ISBN 80-7315-134-0. Elektronické zdroje: Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání [online] Dostupné z WWW: http://www.msmt.cz/dokumenty/skolsky-zakon . Vyhláška MŠMT ČR č. 147/2011 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných ve znění vyhlášky č. 73/2005 Sb. [online] Dostupné z WWW: http://msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-147/2011-sb-1 Vyhláška MŠMT ČR č. 116/2011 Sb. O poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních ve znění vyhlášky 72/2005 Sb. [online] Dostupné z WWW: http://msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-116/2011-sb Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání [online] Dostupné z WWW:

http://www.msmt.cz/vzdelavani/ramcovy-vzdelavaci-program-

pro-predskolni-vzdelavani Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání [online] Dostupné

z WWW:


content/uploads/2009/12/RVPZV_2007-07.pdf>. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách [online] Dostupné z WWW: . 54

Vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádí zákon o sociálních sluţbách [online] Dostupné z WWW: . STRAŇÁK, Zbyněk. Problematika novorozenců extrémně nízké porodní hmotnosti v období adolescence a dospělosti. Postgraduální medicína. ZDN.CZ [online]. 10.1. 2007. [cit. 5.10. 2012]. Dostupné z WWW: SLAVÍKOVÁ, Helena. Problémy a nejčastější diagnozy předčasně narozených dětí. Stránky nejen to rodiče nedonošených dětí. Cpapik.cz. [online]. 19.11.2008. [cit. 8.10.2012]. Dostupné z WWW: Nová kalkulačka počítá šance předčasně narozených dětí. Zdroj: ČTK. Doktorka.cz. [online]. 3.6.2008. [cit. 12.10. 2012]. Dostupné

z WWW:


predcasne-narozenych-deti/ >

55