VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECH ICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Kvalita života jedinců se sclerosis multiplex
Bakalářská práce
Autor: Pavla Nedvědická Vedoucí práce: Prof. MUDr. Jozef Novotný, Ph.D. (in Med.) Jihlava 2014
Anotace Bakalářská práce je vypracovaná na téma Kvalita života jedinců se sclerosis multiplex. V práci studuji změny kvality života nositelů se sclerosis multiplex a současně porovnávám, zda se mění kvalita života rodinných příslušníků, kteří žijí s jedincem trpícím roztroušenou sklerózou. Pojednávám o zdraví jeho kvalitě a současně o faktorech zodpovědných za jeho kvalitu. V teoretické části je charakterizován samotný pojem kvalita života. Dále jsou zde uvedeny termíny, které jsou nezbytné pro kvalitní život, doplněné o vybrané prvky a metody pro jeho lepší zhodnocení. Další část se věnuje čistě anatomii společně s fyziologií nervového systému. V poslední teoretické části je podrobněji popsaná charakteristika nemoci sclerosis multiplex, její příčiny, jednotlivé druhy příznaků a následně stanovená diagnóza s nastavením léčby dle stupně závažnosti nemoci. Praktická část zahrnuje metodiku výzkumné práce. Charakteristiku respondentů, pro které je dotazník určený, počet zpracovaných anonymních dotazníků a místo prováděného výzkumu. Zjištěné údaje jsem zpracovala v kontingenčních tabulkách pomocí Excelu a vyhodnoceny jsou ve formě tabulek. Klíčová slova: zdraví, kvalita života, nervový systém, sclerosis multiplex, terapie
Abstract Bachelor thesis are dealing with Quality of Life of patients with Multiple Sclerosis. In the present work we study changes in patients life with multiple sclerosis. Simultaneously we compare it with how have relative’s lives changed since when they have started to care with patient who has multiple sclerosis. It describes health: it‘s quality and factors which are responsible for it. Quality of life is decribed itself in the theoretical part. Then there are described terms that they are necessary for a good life supplemented with preferred elements and methods for better evaluation. Another part is about anatomy and physiology of nervous system. The characteristics of multiple sclerosis, it¨s causes, each symptoms and diagnosis according to stage of the disease is described in the last part of theoretical part. Method of research, characteristics of respondents, the number of anonymous
questionnaires and place where the research was performed are described in the practical part. Results were performed in the contingency table in the Excel and they are evaluated in the tables. Key words: health, quality of life, nervous system, sclerosis multiplex, therapy
Poděkování Děkuji mému vedoucímu práce Prof. MUDr. Jozefu Novotnému, Ph.D. (in Med.) za jeho velmi vstřícný a ochotný přístup, cenné rady a odborné vedení při zpracovávání mé bakalářské práce. Současně bych chtěla poděkovat své rodině a příteli za jejich trpělivost a podporu během studia. V neposlední řadě patří velké poděkování všem dotázaným respondentům za projevenou ochotu při dotazníkovém šetření.
Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem si samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též ,,AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytváření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne
…………………………………… Podpis
Obsah 1 Úvod............................................................................................................................... 8 1.1
Cíle práce ........................................................................................................... 9
1.2
Hypotézy práce................................................................................................... 9
2 Teoretická část ............................................................................................................. 10 2.1 Kvalita života ........................................................................................................ 10 2.1.1 Rozměr kvality života .................................................................................... 10 2.1.2 Dimenze kvality života .................................................................................. 11 2.1.3 Měření a hodnocení kvality života................................................................. 11 2.1.4 Zdraví ............................................................................................................. 12 2.1.5 Nemoc ............................................................................................................ 12 2.1.6 Kvalita života u sclerosis multiplex ............................................................... 13 2.2 Nervový systém .................................................................................................... 15 2.2.1 Periferní nervový systém ............................................................................... 15 2.2.2 Centrální nervový systém .............................................................................. 16 2.2.3 Dutiny centrálního nervového systému ......................................................... 19 2.2.4 Cévní zásobení mozku a míchy ..................................................................... 20 2.2.5 Obaly mozku .................................................................................................. 20 Sclerosis multiplex .......................................................................................................... 21 2.3 Historie sclerosis multiplex .................................................................................. 21 2.3.1 Vývoj a současnost ........................................................................................ 21 2.4 Definice sclerosis multiplex.................................................................................. 22 2.4.1 Příčiny onemocnění sclerosis multiplex ........................................................ 23 2.4.2 Klinické příznaky sclerosis multiplex............................................................ 23 2.4.3 Diagnostika sclerosis multiplex ..................................................................... 25 2.4.4 Terapie sclerosis multiplex ............................................................................ 27 3 Praktická část ............................................................................................................... 30 3.1 Metodika výzkumné práce .................................................................................... 30 3.2 Charakteristika respondentů a výzkumného prostředí .......................................... 31 3.3 Průběh výzkumu ................................................................................................... 31 3.4 Zpracování získaných dat ..................................................................................... 31 3.5 Výsledky výzkumu ............................................................................................... 32 3.6 Diskuze ................................................................................................................. 72 3.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi..................................................................... 77 4. Závěr ........................................................................................................................... 78
Seznam použité literatury ............................................................................................... 80 Seznam použitých zkratek .............................................................................................. 83 Seznam tabulek ............................................................................................................... 84 Seznam obrázků .............................................................................................................. 85 Přílohy – Zdroje příloh ................................................................................................... 86
1 Úvod Sclerosis multiplex neboli roztroušená skleróza mozkomíšní je závažné onemocnění, které postihuje muže i ženy. Z celkového počtu nemocných je však vyšší podíl převážně v ženské populaci a to v produktivním věku (20 – 40 let). Sclerosis multiplex není v nynější populaci již úplně neznámá. Děje se tak v důsledku smutného faktu, protože pacientů s tímto nevyléčitelným onemocněním bohužel přibývá. Pro představu v České republice již žije asi 100 – 130 lidí na 100 000 obyvatel s tímto onemocněním. Jak již bylo zmíněno nemoc je v této době nevyléčitelná, proto veškeré léky a léčebné preparáty mají limitní charakter. Slouží pouze k omezení nemoci do určité míry. Na poli vědeckého výzkumu a vývoje vědci stále zkoumají, jak mohou zmírnit či úplně zastavit průběh progresivní nemoci, čímž by dali lidem novou šanci na lepší a kvalitnější život (Havrdová, 2005). Sclerosis multiplex je autoimunitní zánětlivé onemocnění, jejíž plaky postihují myelin nervových buněk v centrálním nervovém systému. Díky kterému dochází k níže uvedeným postižením, které pacienta invalidizují v běžném životě. Pacienti nejsou postiženi pouze tělesně, ale také psychicky, jelikož psychika u tohoto onemocnění hraje velkou roli. Proto se doporučuje, aby člověk byl především v co nejlepší psychické pohodě. Během své praxe jsem se již setkala s několika pacienty ať v začátku nebo v posledních stádiích nemoci. Také ve své rodině máme člověka, který tímto onemocnění trpí, a proto jsem se rozhodla, že se budu více zajímat o onemocnění nervového systému a zpracuji na toto téma bakalářskou práci. Bakalářská práce je rozdělena do dvou základních po sobě jdoucích celků. První celek je teoretický a na něj navazuje druhý praktický. V teoretické části jsem se věnovala problematice kvality života a termínům s ní související. Pro snadnější a srozumitelnější pochopení samotné nemoci je uvedena anatomie a fyziologie nervového systému. V další části je bližší pojmenování sclerosis multiplex, její příčiny, příznaky, diagnostika a léčba dle rozsahu onemocnění. Praktická část je zpracována ve formě výzkumu, který byl uskutečněn na základě zpracovaných a vyhodnocených anonymních dotazníků, jejichž výstup tvořila získaná data, na základě kterých byly vyvozeny patřičné závěry ve formě tabulek. 8
1.1 Cíle práce 1. Studovat změny kvality života nositelů onemocnění se sclerosis multiplex. 2. Studiem zjistit zda sclerosis multiplex mění kvalitu života rodinných příslušníků.
1.2 Hypotézy práce Hypotéza 1: Předpokládám, že většina nemocných se sclerosis multiplex jsou ženy v rozmezí 21 – 40 let. Hypotéza 2: Předpokládám, že většina nemocných má problémy s běžnými denními aktivitami. Hypotéza 3: Předpokládám, že nemocní jsou schopni vykonat méně práce nebo s větší námahou než jejich rodinní příslušníci. Hypotéza 4: Předpokládám, že onemocnění sclerosis multiplex mění kvalitu života rodinných příslušníků.
9
2 Teoretická část 2.1 Kvalita života Kvalita života je vnímání jedince, jeho funkce ve společnosti v souvislosti s hodnotami, vztahy, nadějemi, standardy či starostmi. Zahrnuje značně rozsáhlé pojetí, které má vliv na individuální tělesné zdraví, duševní status, subjektivní chápání, společenské poměry a především na jeho životní prostředí (Vaďurová, 2005). Kvalita života lze chápána jako hodnotu, jenž se individuálně mění u každého jedince a to i mnohdy v různých životních událostech. Kvalita je chápána i jako kvantita neboli délka života. Kvalita není měřitelná množstvím činností, které jedinec vykoná ale s jakou kvalitou. V období nemoci se kvalita života jedince velmi mění, proto je nezbytná podpora rodiny i prostředí, ve kterém žije. V neposlední řadě záleží na charakteru jednotlivce, jeho motivaci pro kvalitnější život i s onemocněním. Pro nemocného je tedy hlavní hodnotou a vidinou kvalitního života být zase opět zdravý (Křivohlavý, 2002; Payne, 2005; Vaďurová, 2005).
2.1.1 Rozměr kvality života Budeme-li zkoumat kvalitu života, je důležité si uvědomit spektrum mnohočetnosti různorodých aspektů, které společně vytvářejí jeden ucelený celek. Proto není možné se omezovat pouze na individuální kvalitu jedince, ale měly by se rozeznávat rozdílné oblasti (Křivohlavý, 2002; Vaďurová, 2005). •
Makro-rovina = kvalita života je v této rovině chápána jako problematika početných sociálních uskupení, řešených v rámci jednotlivých národů potažmo i jako celek jednoho kontinentu. Tento soubor nesourodých jevů bývá řešen jednak od nejvyšších politických kruhů jednotlivých zemí, až po problematiku obyčejných lidí. Hloubka kvality života v této rovině závisí především na morálce každého člověka.
•
Mezo-rovina = způsob
hodnocení
úrovně
života
jedince
vychází
ze sociálních uskupení, například domovy důchodců, nemocnice, školy. Ve skupinách je brán ohled nejen na mravní důležitost žití, ale i na poměr 10
mezi vztahy jednotlivých členů, jejich žebříček hodnot a základních lidských potřeb. •
Osobní rovina = samotná existence jedince. Hodnocení úrovně života bývá velice individuální, vychází z aktuálního zdravotního stavu. Každý člověk má odlišný názor na život spjatý s nemocí, z něho vycházející jeho hodnoty a priority.
•
Fyzická rovina = jedná se o sledování projevu chování ostatních osob, přičemž je nezbytné tyto projevy chování objektivně mezi sebou hodnotit. Znamená to tedy, že každý člověk v období nemoci nebo rekonvalescence se chová jak po tělesné, tak i po psychické stránce jinak (Křivohlavý, 2002; Vaďurová, 2005).
2.1.2 Dimenze kvality života Objektivní kvalita života hodnotí hmotné, společenské zajištění a tělesné zdraví. Jsou to komplexy hospodářské, společenské či zdravotnické, jež usměrňují existenci jedince. Subjektivní kvalita života zahrnuje chápání, postoje jedince ve společnosti kde žije, její kulturu a především primární hodnoty. To vše jde ruku v ruce s úmyslem, předpokladem a zálibou. Onemocnění zasahuje jedince především po jeho tělesné a emocionální stránce tzn. vnitřní činitel. Vnitřní činitel se projevuje především nekontrolovatelným rozmachem a sním souvisejícím omezením do určitého stupně postižení. Budeme-li nahlížet na problematiku kvality života jedince z hlediska prostředí či životního stylu, mluvíme o tzv. vnějším činiteli. Tento činitel udává jednak podmínky nebo také úroveň pracovně-ekonomických možností nemocného, úzce spjaté s jeho sociálně-společenskými aspekty, odrážejícími se nepřímo na jeho zdravotní způsobilosti (Vaďurová, 2005).
2.1.3 Měření a hodnocení kvality života Měření je stav, při kterém jsme schopni předmětu či ději dát nějaký stupeň (číslici), dle zřetelných norem. K měření využíváme některé hodnotící škály jako jsou rozlišené odpovědi (dobré – dosti, dobré – špatné). LIKERT škály, vyjadřující klad nebo zápor na danou otázku, dále vizuální analogii a adjektivní stupnici. Kvalitu života je možno měřit bezprostředně i zprostředkovaně. Chování člověka, společenské a emocionální 11
vlastnosti je však nutno vždy měřit nepřímo. Během vysvětlování a používání technik měření dochází častokrát k nepochopení. Kvalitu života hodnotíme podle množství subjektivních i objektivních potřeb a splnění jejich cílů. Posouzení kvality je značně komplikované z důvodu předchozích prožitků a míry spokojenosti člověka. Jistým typem měření kvality je HRQoL neboli kvalita života týkající se zdraví. Toto měření se zaměřuje na důležitost bytí, společenské možnosti, tělesný stav a další potřeby, které byly omezeny následkem nemoci či léčby. V měření může jedinec poukázat, jak zvládá život s nemocí v porovnání s předchozím obdobím nebo tím, co bylo pro něj standardem před vznikem nemoci. Hodnotícím výsledkem je pro nás skutečnost, jak se nemocný cítí v době nemoci. U nevyléčitelných lidí lze toto měření použít při zhodnocení terapie. Pro správné vyhodnocení je nezbytné, aby nemocný otázky vyplnil sám podle svého pocitu a pohodlí (Vaďurová, 2005; Gurková, 2011).
2.1.4 Zdraví Definuje Světová zdravotnická organizace (WHO) jako „stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody, nejen nepřítomnost nemoci nebo vady“(Kuzníková, 2011). Zdraví řadíme k nedůležitějším hodnotám každého člověka. Patří tedy k primárním biologickým potřebám člověka. Díky nimž může plnit ve svém životě mnoho společenských rolí a vytváří podmínky pro jeho kvalitní život. Předmět výchova zdraví je zaměřena na podporu, ochranu zdraví a prevenci vzniku nemoci. Člověk, jakožto jedinec by měl být schopen pečovat o své zdraví a zdraví svých blízkých. Není výlučně problémem zdravotnictví, ale každého jedince jako holistické bytosti. Na zdraví a následně zrodu nemoci se podílí také mnoho faktorů (determinantů). Mezi neovlivnitelné patří genetické predispozice. K determinantům, jež je člověk schopen ovlivnit svým chováním patří: správný životní styl, tělesná aktivita a zdravotnické preventivní prohlídky (Čeledová, 2010; Komárek, 2010).
2.1.5 emoc Nemoc je stav, během kterého dochází k narušení či přeměně činnosti jednoho nebo více orgánů. Tyto transformace se objeví dříve či později některými druhy symptomů, dle místa nebo orgánu, u kterého došlo k poruše jeho funkce (Chrobák, 2007). 12
Symptomy rozdělujeme na subjektivní a objektivní. Subjektivní příznaky pociťuje pacient sám, je schopen je popsat lékaři. Ke zjištění se používají různé vyšetřovací metody, laboratorní vyšetření a nejčastěji fyzikální vyšetřovací techniky. Příznaky, jež jsou na první pohled viditelné, se nazývají objektivní. Mnohdy subjektivní příznaky mohou být pro nemocného více ohrožující než ty objektivní. Pacient se může cítit plně zdravý, ale nález vyšetření může být zcela opačný a naopak. Specifickými příznaky nazýváme takové, kterou jsou příznačné pro jistý druh onemocnění. Příznaky příznačné pro více onemocnění označujeme jako nespecifické. Nemoc dále dělíme na akutní a chronickou. Akutní nemoc má rychlý nástup příznaku a vzniká z plného zdraví. Chronická nemoc může vzniknout z akutní, ale nemusí, má vleklý charakter. Všechna onemocnění mají buď lehký či těžký vývoj a nekomplikovaný nebo komplikovaný průběh. Co se uzdravení týče, některá onemocnění končí smrtí, některá zanechávají nezvratná poškození organismu a v neposlední řadě jsou nemoci, jejichž prognóza je dobrá a nemocný se zcela uzdraví (Chrobák, 2007; Špinar, 2013). Nemoc
vzniká
tehdy,
pokud
se
do
organismu
dostane
nějaký
škodlivý
mikroorganismus. Tomuto období, než se objeví první příznaky, se říká inkubační doba. Prodromální doba trvá několik hodin či dnů, zde se objevují nespecifické příznaky. Další stádium je typické pro dané onemocnění. Rekonvalescencí se rozumí stádium, kdy se nemocný dostává do zdravotního stavu jako před nemocí. Tento proces se nemusí vždy uskutečnit a u člověka se znovu objeví akutní příznaky neboli relaps. Pokud dojde k narušení imunitního systému, dochází u pacienta k opakovanému vzniku onemocnění tj. recidiva (Navrátil, 2008).
2.1.6 Kvalita života u sclerosis multiplex Sclerosis multiplex (RS) je onemocnění, které především u pacienta hendikepuje jeho tělesnou a díky tomu i psychickou výkonnost. U nemocných s RS se mění kvalita života s přibývajícími symptomy a horšícím se tělesným i psychickým stavem. Již v prvních stádiích nemoci je díky zvýšené únavnosti snížená výkonnost, přičemž dochází k narušení běžných denních aktivit nemocného. Pro lepší zvládání denního chodu je nemocným doporučováno si předem stanovit harmonogram na následující den a činnosti si rozvrhnout podle stávajícího zdravotního stavu. Velmi důležité je během dne obměňovat období odpočinku s obdobím aktivní činnosti. Bolest také patří 13
k součásti běžného dne, kvůli vzniklým spazmům. Proto by si nemocný měl každý den vyhradit čas na jednoduché cviky. Jedinec by se neměl zbytečně přetěžovat, měl by předcházet stresovým situacím, zvláště v prvním období, než se vypořádá s diagnózou a naučí se myslet do budoucna. Pro nemocného u něhož byla diagnostikována RS, hraje velkou a zásadní roli psychika, tudíž by měla být nemocnému dána najevo náklonnost, ochota mu pomoci a také fakt, že není na nemoc sám (Schwarz, 2011). Důležité je informovat přátelé i okolí nemocného z důvodu brzkých objektivních symptomů jako jsou tremor, závrať, stagnovaná řeč nebo nejistá chůze, čím bychom mohli předejít posměšnému či nevhodnému chování. Pro snadnější žití by se měla nemocnému upravit jeho domácnost, nejlepší by bylo vytvořit bezbariérové přístupy, ale v některých případech to není úplně reálné, proto jsou na trhu dostupné pomůcky například madla. Nejčastěji používané věci se umístí co nejblíže pacientovi pro snadnější uchopení. Před návštěvou lékaře je pacientovi doporučeno si napsat vše, co chce lékaři sdělit. V dnešní době existuje mnoho skupin, kde se sdružují tito pacienti, předávají si mnoho cenných rad, doporučení, jak dále a plnohodnotně žít s nemocí. Nemocný by se měl již od raného stádia naučit říci si o pomoc nebo pomoc druhých neodmítat, jelikož jeho zdravotní stav se s narůstajícími atakami bude zhoršovat. Avšak neznamená to pro ostatní, aby nemocného litovali či konali činnosti za nemocného. V pozdějších stádiích nemoci se stává, že nemocný nechce příliš mluvit, jelikož se stydí za svoji řeč nebo se mu z důvodu nemoci špatně koncentruje, proto se snažíme, aby pacient měl důvěru v komunikaci s námi a nevyhýbal se jí (Schwarz, 2011). S nástupem atak je důležitá dopomoc nemocnému více při nákupu, úklidu, trávení volného času a se základními potřebami jako jsou hygiena, oblékání, přesun na vozík, podávání stravy či tekutin nebo polohování. V konečných stádiích podáváme stravu spíše kašovitou, ale dostatečně výživnou. Potravu podáváme po malých dávkách. Hygienu je nutno provádět kvalitně z důvodu inkontinence, aby se předcházelo vzniku infekcí, které by mohly nemocného ohrozit na jeho životě. Nikdy nezapomínáme na polohování a dostatečnou rehabilitaci. S pacientem v jakémkoli stádiu nemoci nezapomínáme dostatečně komunikovat a podporovat jeho psychický stav. S člověkem, jakožto jednotlivcem, jednáme vždy jako s holistickou bytostí, která má své potřeby k dosažení základních norem kvalitního života (Schwarz, 2011). 14
2.2 ervový systém Nervová soustava (NS) je tvořena nervovými buňkami, neurony a pomocnými nervovými buňkami neboli neuroglie. Zajišťuje transport mezi vnějším okolím a organismem, a také mezi jednotlivými buňkami uvnitř celého lidského těla, pomocí receptorů. Nervový systém se dělí na periferní nervový systém (PNS) a centrální nervový systém [(CNS); (Fiala a kol., 2008)]. Základní stavební a funkční jednotkou nervové tkáně je neuron (Příloha 1). Skládá se z jádra (nuclei), axonu a dendritů. Dendrity mají aferentní funkci vedení vzruchů, což znamená, že vedou informace do buňky. Z buňky vede informace axon, čemuž se říká eferentní vedení vzruchů. Axon je na povrchu kryt Schwannovými buňkami a myelinovou pochvou, jež je přerušována Ranvierovými zářezy. Myelinovu pochvu zastupují oligodendroglie, což jsou pomocné nervové buňky (gliové), do kterých dále patří astrocyty vyživující neurony a mikroglie důležité při pohlcování cizorodých látek. Funkčním projevem činnosti neuronů je vzruch. Vzruch se přenáší v místě, které se nazývá synapse, což je prostor spojený dvěma buňkami. Každá synapse má dvě části, a to presynaptickou, kde se nachází váčky s mediátorem a postsynaptickou, kde jsou receptory, které reagují na přítomnost mediátoru. Mediátory jsou specifické chemické látky, které umožňují přenos nervového vzruchu (acetylcholin, adrenalin, noradrenalin), [(Rokyta, 2003; Čihák, 2004; Fiala a kol., 2008)]. Šedá hmota vytváří na povrchu mozkové kůry těla neuronů a shluky bazálních ganglií, které se podílí na řízení motoriky, svalového tonu a koordinaci pohybu. Bílá hmota vyplňuje vnitřek hemisfér, zde je možno pozorovat mnoho dendritů a axonů s myelinovými pochvami. Tyto axony prochází častokrát hromadně ve spojení a tvoří velké množství nervových drah. Bílá hmota v míše je zevně a šedá zevnitř, na rozdíl od mozku (Walker, 2003; Čihák, 2004).
2.2.1 Periferní nervový systém Periferní nervový systém se rozděluje na základě typu vláken a místa odstupu. Spojuje se s CNS a s daným ústrojím. Periferní nervy jsou dle typu vláken dále členěny na senzitivní (aferentní) vedoucí údaje od příjemce k CNS a na motorické (eferentní), které dopravují zprávy od CNS do výkonného orgánu. Mnoho z nich jsou však nervy 15
smíšené, u nichž během zásobení při poruše dochází k úbytku citlivosti a hybnosti. Podle místa odstupu dělíme periferní nervy na míšní a hlavové. Z páteřní míchy vychází 31 párů smíšených míšních nervů, jenž se dělí podle segmentů páteře na krční pleteň (C1 – C1), pažní pleteň (C5 – Th1), hrudní pleteň (Th1 – Th12), bederní pleteň (Th12 – L4), křížovou pleteň (L4 – S4) a kostrční pleteň (S5 – Co1), ze které vystupuje nerv sedací (n. ischialis). Hlavových nervů je pouze 12 páru, značeny římskými číslicemi, které zahrnují jak senzitivní, motorická tak i smíšená nervová vlákna. Hlavové nervy zásobují hlavu, šíji a jeden z nich i hrudník a břišní orgány. Do PNS patří také autonomní nervový systém obsahující nervy, jenž zásobují svalovinu vůlí neovlivnitelnou neboli hladkou. Dělí se na sympatikus a parasympatikus. Sympatikus uvádí orgán k činnosti a zrychluje fyziologické funkce (P,TK, D). Naopak parasympatikus snižuje fyziologické funkce a dopomáhá k relaxaci či načerpání energie organismu (Rokyta 2003; Fiala a kol., 2008; Naňka, 2009).
2.2.2 Centrální nervový systém Centrální nervový systém je nejdůležitějším systémem člověka, do něhož patří mícha a jednotlivé části mozku. Hřbetní mícha – Medulla spinalis Hřbetní mícha má tvar válce. Je dlouhá asi 40 – 50cm. Umístěna v páteřním skeletu, jenž je obehnán míšním pouzdrem. Počáteční úsek míchy začíná foramen occipitale magnum a volně se zanořuje do prodloužené míchy. Mícha končí u člověka v úrovni L1 – L2. Na řezu popisujeme šedou a bílou hmotu míšní, která se skládá z nervových buněk vytvářející přední rohy pro motorická vlákna a zadní rohy naopak pro senzitivní vlákna. Na vnějšku jsou vidět zářezy, které dělí bílou hmotu na provazce. Frontální provazce vedou motorické dráhy, zadní tvoří senzitivní dráhy a vedou vzruchy z receptorů do dalších částí CNS. Hřbetní mícha se dále dělí na krční, hrudní, bederní, křížovou a kostrční, z nichž vychází míšní nervy (Rokyta, 2003; Čihák, 2004;). Stavba a funkce mozkového kmene Truncus encephali je další částí míchy, zásobiště středisek nezbytných pro vitální funkce. Kmen je tvořen z prodloužené míchy medulla oblongata, Varlova mostu pons Varoli a středního mozku mesencephalon (Naňka, 2006).
16
Prodloužená mícha – medulla oblongata
•
Medulla oblongata má kuželovitý vzhled a je další částí hřbetní míchy medulla spinalis. Její ventrální konec je tvořen pyramidy decussatio pyramidum, který je mezí medulli oblongata a medulli spinalis (křížení motorických drah). Na přední ploše tvoří olivy neboli nucleusolivae. Dorzální konec prodloužené míchy se zanořuje do Varlova mostu, jehož horní konec společně s horním koncem prodloužené míchy je obalen mozečkem cerebellum, který utváří dno IV. komory mozkové tzv. fossa rhomboidea. Dno fossa rhomboidea je laterálně a kraniálně obklopena pedunculi cerebellares, jež vedou vzruchy do dalších oddílů CNS do mozečku (Naňka, 2006). •
Varolův most – pons Varoli
Pons Varoli se nachází uprostřed prodloužené míchy a středního mozku. Je typickým tvarem příčného valu. Oba jeho okraje se zanořují do mozečku. Stavbou i funkcí je shodný Varolův most s prodlouženou míchou. V šedé hmotě nacházíme jádra hlavových nervů a v bílé hmotě ascendentní a descendentní dráhy. Varolův most zásobuje a. basilaris a stejnojmenný žlábek na ventrální straně sulcus basilaris (Rokyta, 2003; Naňka, 2006). •
Střední mozek – mesencephalon
Na povrchu středního mozku leží tegmentum, pod ním tectum skládající se ze čtyř zaoblených hrbolků tzv. čtverohrbolí. Zde jsou umístěna centra zrakových reflexů (colliculi superriores) a dráhy sluchových reflexů (colliculi inferiores). Další část tvoří substantia nigra hojná na dopamín. Nukleus ruber – červené jádro je důležité pro řízení motoriky.
Středním
mozkem
prochází
kanálek
aquaeductus
mesencephali,
který sdružuje III. a IV. komoru mozkovou (Naňka, 2006). Mozeček – cerebellum Cerebellum je umístěno v zadní jámě lební nad dorzální plochou mozkového kmene. Na mozečku jsou laterálně popsány dvě polokoule tzv. hemisféry, které jsou rozděleny mozečkovým červem neboli vermis. Na jeho vnější straně nacházíme šedou hmotu (cortex) tvořící folia cerebelli. Vnitřní prostor vyplňuje dřeň bílé hmoty tzv. substantia medullaris, jež ukrývá jádra mozečku. Mozeček vytváří tři laloky, podle jejich vzniku od nejstarší po ten nejmladší. Lobus flocculonodularis, lobus anterior a lobus posterior. Kůra mozečku tvoří tři vrstvy: 17
•
Stratum moleculare – vyplňuje nepříliš buněk
•
Stratum gangliosum – uloženy Purkyňovy buňky (velké neurony)
•
Stratum granulare – tvořen granulárními a Golgiho buňkami
Vzruchy vstupující do mozečku končí u granulačních buněk a dendritů Purkyňových vláken. Mozeček má několik funkcí, jimiž jsou řízení, koordinace rovnováhy a pochybu, regulace svalového napětí (Rokyta, 2003; Naňka, 2006). Mezimozek – diencephalon Diencephalon je tvořen thalamem a hypothalamem. Přechází do koncového mozku a je jím překrytý. Viditelný po odkrytí hemisfér (Naňka, 2006). •
Thalamus
Dva věnčité útvary, mezi nimiž se nachází III. komora mozková. Zezadu připojena šišinka (corpus pineale, epifýza). Thalamus je charakteristický početným propojením s mozkovou kůrou, bazálními gangliemi, mozkovým kmenem a hypotalamem. Tato část mezimozku nese důležitou funkci pro vnímání bolesti (Rokyta, 2003). •
Hypothalamus
Hypotalamus má nálevkovitý vzhled, vytváří přední stěnu a základnu III. komory mozkové. Sulcus hypothalamicus odlučuje hypothalamus od thalamu. Z čehož vyplývá, že thalamus je stavbou senzitivní a hypotalamus naopak motorickou. Buňky hypothalamu tvoří strukturu jader a areí, jenž jsou seřazeny ve dva paralelní pruhy (mediální a laterální hypothalamus). Jádra hypothalamu mají několik životně důležitých funkcí: •
Endokrinní
funkci – tvorba
regulačních
hormonů
ovlivňující
adenohypofýzu •
Vznik hormonů ADH a oxytocin – které se shromažďují v neurohypofýze
•
Centrum tělesné teploty, trávení (hlad, sytost a žízeň), regulaci krevního tlaku
•
Vegetativní – zásobuje nervovými vlákny hladkou svalovinu sympatikus a parasympatikus (Rokyta, 2003; Naňka, 2006). 18
Koncový mozek – Telencephalon Střední oddíl koncového mozku nasedá na mezimozek. Telencephalon je tvořen dvěmi hemisférami, které jsou rozděleny pomocí fissura longitudinalis cerebri. Tyto dvě části propojují svalové tkáně tzv. Corpus callosum. Na obou hemisférách popisujeme mozkovou kůru, pod ní bílou hmotu, v nichž nacházíme bazální ganglia. Bazální ganglia se podílí na řízení motoriky, svalového tonu a koordinace pohybů, patří k extrapyramidovému systému. Šedá hmota je kryta Cortex cerebri. Povrch je rozdělen rýhami a závity na laloky čelní, temenní, spánkový a týlní (Čihák, 2004; Naňka, 2006). •
Mozková kůra – Cortex cerebri
Cortex cerebri koncového mozku chrání bílou hmotu hemisfér. Allocortex jednostranné vedení patřící k čichové dráze a limbickému systému.
eokortex patří mezi vývojově
mladší části mozku, je tvořen šesti vrstvami buněk umožňující vedení vzruchů dvěma směry. Mozková kůra je složena z 52 okrsků (Areae), které plní funkci pro oblast motorickou, senzitivní, senzorickou, zrakovou sluchovou, asociační a řečovou (Čihák, 2004; Naňka, 2006;).
2.2.3 Dutiny centrálního nervového systému Dutiny nervového systému obsahují tekutinu neboli mozkomíšní mok a jsou vyplněny ependynem (Rokyta, 2003). •
Mozkomíšní mok – liquor cerebrospinalis
Je tekutina nažloutlé barvy (100 – 180ml), vzniklá filtrací krevní plazmy v mozkových komorách. Pojímá méně bílkoviny, lipidů, vápníku a větší množství chloridů, hořčíku. Jeho funkce je ochranná, izolační, nadlehčuje mozek a má správné klima pro nervové buňky (Naňka, 2006). Prostor mozku představují čtyři komory, vystlané jednovrstevným ependynem. Postranní komory mají tvar oblouku v hemisférách a mezi sebou nejsou propojeny, ale jsou spojeny s třetí komorou – foramen interventriculare. Spodní část třetí komory tvoří hypothalamus. Z boční stěny vystupuje thalamus a směrem dozadu vybíhá v mokovod (aqueductus cerebri), který se spojuje se čtvrtou komorou mozkovou. Čtvrtá komora mozková je tvořena pyramidami, může se nacházet také v oblasti mozkového kmene. Stropem je mozeček a jemné ploténky. Směrem dozadu přechází 19
do centrálního kanálku míchy, kde je otvorem (vellum medulare interiér) spojena se subarachnoidealním prostorem. IV. komoru mozkovou vyplňuje jádro šedé hmoty, kdepak končí nebo začínají vlákna hlavových nervů. Tato komora obsahuje centra životně důležitých funkcí (centrum dýchání, kardiovaskulární, trávicí) a obranné reflexy (kašel, kýchání, zvracení, polykání a sání), [(Rokyta, 2003; Čihák, 2011)].
2.2.4 Cévní zásobení mozku a míchy Do míchy je přiváděná krev aortou descendent a a. subclavii, jenž prochází přes foramina intervertebralia do páteře. Následují arteriae spinales, což jsou odvětví a. vertebralis. Rr spinales jejich rameno jde do páteřního kanálu a druhé do míšních kořenů (a. radicularis anterior et posterior). Vnějšek míchy zásobuje a. spinalis anterior a pár aa. spinales posteriores. (Naňka, 2006) Mozek zásobují a. vertebralis a a. carotis interna. Tyto dvě tepny se spojí v místě pod bazí lební a vytváří circulus arteriosus Willisi. A. vertebralis se sjednotí na druhé straně s a. vertebralis a vzniká a. basilaris, jež leží ventrálně v mozkovém kmeni. A. basilaris se větví na a. cerebri posterior, a. cerebri anterior et media. A. cerebri posterior jde podél středního mozku a k týlnímu laloku. A. cerebri anterior zásobuje střední plochu hemisfér. A. cerebri media prochází postranně čelního a spánkového laloku. Inervuje boční plochu hemisféry. Willisův kruh je zavřen spojením a. cerebri media a a. cerebri posterior (Naňka, 2009).
2.2.5 Obaly mozku Centrální nervový systém je tvořen nejen kostěným podkladem jako je lebka a páteř, ale také vazivovými obaly, které tvoří pleny mozkové. Anatomie charakterizuje tři typy obalů dura mater (tvrdá plena) je pevná vazivová blanka připojena ke kosti lební a směrem k mozku vytváří řasy. Podél míchy představuje obal saccus durae matris. Arachnoidea (pavoučnice) slabá vrstva nasedá zcela přímo na tvrdou plenu a vytváří malé subdurální místo. Pia mater (měkká plena) po celé délce nasedá na mozek a míchu podle jejich nestejností. Část mezi měkkou plenou a pavoučnicí pojmenováváme jako subarachnoideální. Prostor těchto obalů je vyplněn mozkomíšním mokem (Rokyta, 2003).
20
Sclerosis multiplex 2.3 Historie sclerosis multiplex Přesný letopočet objevení této choroby není dán, je však zřejmé, že onemocnění existovalo ještě před tím, než bylo pojmenováno sclerosis multiplex. Znám je více než 130 let. V roce 1860 byl popsán pod mikroskopem myelin, kterým jsou izolována nervová vlákna. Onemocnění bylo přisuzováno do shody s onemocněním stravy chudých nebo jako nedostatek cukru. I když byly lidem navrhovány různé dietní opatření, nebyly tyto souvislosti klinicky dokázány (Havrdová, 1999). První náznaky projevu nemoci se objevily již ve 14. století v Nizozemsku u svaté Lidčiny ze Schiedamu, které byly později zpochybněny. Kvalitnější popis nemoci provedl bratranec britské královny Viktorie, který popsal příznaky objevené u Augusta Fridricha d’Este. Avšak první opravdovou legendu k této nemoci objevili nezávisle ve stejném období v Paříži dva patologičtí anatomové. Profesor Jean Cruveilhier a Skot Robert Carswell. O morfologický a klinický název se zapsal neurolog Jean Martin Charcot. Jež definoval RS jako ,,sclérose en plaques“ (Lenský, 1996; Havrdová, 1999).
2.3.1 Vývoj a současnost Sclerosis multiplex je onemocnění, o kterém výzkum zjišťuje stále nové poznatky, jak v diagnostice, tak především v léčbě. I když se dosud nenalezl žádný lék nebo metoda, která by tuto zákeřnou nemoc úplně vyléčila. Na trhu se objevuje mnoho přípravků, které zpomalují a mírní příznaky, zvláště v mladém věku (Havrdová, 2005). Vědci zjistili, že výskyt RS je také dán zeměpisnou polohou. Což znamená, že čím dále jsme od rovníku, tím více narůstá lidí postižených touto zákeřnou chorobou. Je to dané tím, že kolem rovníku je větší množství slunečního záření a tím i více vitaminu D, který má dobrý vliv na imunitní systém. Větší výskyt nemocných se prokázal také u indoevropské rasy skandinávského původu. Vědci se domnívají, že za tuto příčinu může tzv. ,,vikingský gen“ (Havrdová, 2005). Onemocnění RS postihuje především ženy v poměru 2:1, nejčastěji v mladém věku v rozmezí mezi 20 – 40 rokem života. Výjimkou však není, že se první příznaky objeví již v dětském věku, nebo naopak až ve stáří (Havrdová, 2005). 21
V České republice je prokázáno asi 100 – 130 nemocných na 100 000 obyvatel. Tato zákeřná nemoc má ovšem lehce vzrůstající charakter i navzdory včasné diagnostice (Havrdová, 2005).
2.4 Definice sclerosis multiplex Sclerosis multiplex je autoimunitní onemocnění zánětlivého charakteru postihující nervové buňky. Dochází k demyelizaci obalů myelinu na axonu, což vede k permanentní invaliditě jedince. Myelin je důležitý pro vedení vzruchu. Pokud dojde ke vzniku zánětlivého ložiska, myelinová pochva se v tomto místě rozpadá a vedení vzruchů je porušeno. Vlákna NS jsou poškozena ve vlnách, které se nazývají ataky či relapsy. Ataka jsou nově vzniklé nebo horšící se dřívější příznaky. Relaps je stav, při kterém dochází k znovu propuknutí příznaků (Havrdová, 1999; Seidl, 2004; Havrdová, 2005) •
Relaps – remitentní průběh = nemoc vzniká atakami, jež se v odlišných časových etapách (dny a měsíce) zmírňují a nastává vleklé stadium remise. Různé ataky mají schopnost zanechávat neurologické příznaky, které se mnohdy urovnají. Stadium atakovité může probíhat 5 – 15 let a na MRI jsou vidět největší zánětlivá ložiska.
•
Chronicko – progresivní průběh = přechází ze stádia relaps – remitentního. Dochází k úbytku aktivity zánětu a převládají procesy degenerace v CNS. Ataky nejsou výrazné, proto invalidita nastupuje postupně. Tyto zánětlivé ataky však zanechávají nevratná poškození neuronů v různých stupních (Příloha 4).
•
Primárně – progresivní průběh = ataky pro tento typ průběhu nejsou příznačné. Invalidita nastupuje pomalu s malými ložisky zánětu a degenerativními změnami v CNS. Objevuje se spíše u mužů a vzniká častěji ve starším věku.
•
Relabující – progredující průběh = tento typ je význačný progresí i mimo ataky. Zánětlivé a též i degenerativní činnosti nemoci jsou v tomto druhu na vrcholu. Invalidita nastupuje u nemocného v těžké podobě a v krátkém čase (pár let), [(Havrdová, 2005)].
22
2.4.1 Příčiny onemocnění sclerosis multiplex Příčina vzniku nemoci ještě není zcela objasněná. Spekuluje se pouze o možných příčinách, které poškozují CNS. Především se jedná o možné virové infekce, které mnohdy samotné onemocnění spouští. Dalšími možnými příčinami je chronický stres, nedostatek vitamínu D, genetické predispozice a některé druhy potravin (Havrdová, 2005).
2.4.2 Klinické příznaky sclerosis multiplex Klinické příznaky RS bývají velmi nespecifické a zaměňovány s jiným onemocněním. Jsou různorodé a to díky tomu, že záleží na tom, který myelin nervové dráhy byl napaden zánětlivým procesem. Ataka se projeví v případě, že zánět poškodí okruh bílé hmoty. Její funkce je tím poškozena, což se projevuje objektivními i subjektivními symptomy (únavou, bolesti v končetinách a depresivním laděním). S přibývajícími atakami se stav zhoršuje (Příloha 4), [(Havrdová, 1998; Havrdová, 1999)]. •
Optická neuritida
Projevuje se bolestí při pohybu bulbu. Pacient popisuje úplnou ztrátu zraku nebo mlhavé vidění, ztrátu zorného pole či sníženou ostrost barev. Na očním pozadí je možné vidět edém papily očního nervu, ale může být také zcela fyziologický. Optická neuritida často recidivuje a vymizí bez následku. Ve výjimečných stavech zanechá až slepotu. U těchto pacientů však již došlo k nadměrnému postižení bílé hmoty (Havrdová, 1998). • Jsou
Spastické motorické projevy lékařem
často
zaměňovány
a
připisovány
za
příčinu
neurotickou
nebo vertebrogenní. Projevují se pocity mravenčení, píchání či pálení, mohou být doprovázeny poruchou dysestezie. Z počátku jsou nápadné parézy či spasticita. Tyto projevy mají negativní vliv převážně na DK. Pacient pozoruje jisté změny v podobě slabosti apod., zprvu nejsou tyto změny okolím příliš vizuálně patrné. V pozdějším stádiu nemoci jsou projevy spasticity výraznější a to především špatnou pohyblivostí DK, které se může projevovat například zakopáváním, brkavostí a nejistou chůzí. Tyto příznaky pozorujeme objektivně u centrálních paréz. V tomto případě se ložiska objevují v průběhu pyramidové dráhy, což se vyšetřuje 23
pomocí takzvaného Babinskiho příznaku. V dalších stádiích se objevují zvýšené svalové ztuhlosti, monoparézy, hemiparézy, paraparézy až úplné kontraktury končetin. Tyto projevy postihují převážně obě končetiny buď horní končetiny (HK), nebo dolní končetiny (DK), ale mohou se objevit pouze na jedné. Mladší nemocní také popisují silnou bolest v oblasti nervu trigeminu (Kaš, 1993; Havrdová, 1998). •
Mozečkové poruchy
Velmi obvyklým příznakem bývají mozečkové poruchy. Dochází k dysfunkci jemné motoriky a koordinací pohybů HK projevující se především intenčním třesem končetin nebo také posléze třesem trupu celého těla. Při tomto postižení pacient není schopen dostatečně přesně zkoordinovat nebo zacílit patřičný cíl HK jako je např. najíst, napít, jemné pohyby a další běžné činnosti. Dysfunkce u DK se projevuje především ve formě poruch koordinace rovnováhy, jenž má za následek nepříliš jistou chůzi, která pak působí dojmem chůze po použití alkoholu (vrávorání). Objektivně lze říci, že již ke zmíněným poruchám obecně patří i porucha kmenového centra mozku tzv. vertigo. To je doprovázeno mnohdy nauzeou a ztíženým vnímáním činnosti v prostoru, ve kterém postižený není schopen individuální a nezávislé chůze (Kaš, 1993; Havrdová, 1998; Havrdová, 1999). Všechny výše uvedené příznaky poruch mohou být různorodé a to především svým rozsahem nepřirozené funkce v těle nemocného, tak také dobou, po kterou je příslušná dysfunkce vyvolána. Ve většině případů dochází ke stereotypnímu a cyklickému opakování atak vedoucích ke zhoršení celkového zdravotního stavu nemocného (Kaš, 1993; Havrdová, 1998; Havrdová, 1999). •
Sfinkterové obtíže
Většina nemocných během svého onemocnění, a to i ve stádiu nepříliš výrazných změn, prodělá nepříjemné obtíže spojené především s močovým měchýřem a dolní části trávicího systému (střeva), které se souhrnně nazývají tzv. sfinkterové obtíže. Mají za následek nesprávnou funkci svalů (svěračů) ovládající vyprazdňování moči i stolice. Obecně lze říci, že nemocní se sfinkterovými obtížemi jsou postižení z důvodu větší imobilizace v oblasti DK. Díky dysfunkci vedení vzruchu v nervových zakončeních může docházet u nemocných k nezcela úplnému vyprázdnění močového měchýře (retence), při které pacient v případě potřeby musí výrazně tlačit, aby se vyprázdnil. Mnohdy bývá nemocný naopak obtěžován častým močením resp. nutkáním na močení. 24
Je-li pacient omezován častým močením, může se zdravotní stav nemocného změnit do takové míry, při které dochází k samovolnému úniku moči tzv. inkontinence. Tento stav samovolného vyprázdnění se může objevit také u vyprazdňování stolice. U imobilních pacientů se může naopak projevovat v podobě zácpy (Jedlička, 1981; Kaš, 1993; Havrdová, 1999). •
Sexuální poruchy
Z hlediska statistiky se sexuální porucha projevu více u mužů než u opačného pohlaví a to především v podobě poruchy erekce nebo předčasné ejakulaci. Pacient tyto obtíže ve většině případu často bagatelizuje z důvodů studu a frustrace v partnerském životě, což je ovšem velkou chybou. U žen se tato porucha projevuje poruchou citlivosti tzv. hypestezií v oblasti genitálií, při čemž žena není schopna dosáhnout orgasmu, nebo naopak dochází k jeho úplné ztrátě (Havrdová, 1998; Havrdová, 1999). •
Psychické poruchy
Bylo by velkým překvapením, kdyby pacient trpící tímto nevyléčitelně-chronickým onemocněním byl v úplné psychické pohodě, popřípadě by se u něj nevyskytoval jakýkoliv druh deprese a euforie. Pacient, jemuž byla detekována RS bývá zprvu zaskočen, proto je velmi důležité co nejcitlivější sdělní diagnózy lékařem. Hlavním úkolem postiženého je zpočátku se s nemocí co nejvíce psychicky sžít, anatomicky informovat a začít racionálně uvažovat o možnostech a nejlepší kvalitě svého života s nemocí. Pacienta zpočátku nejčastěji trápí stavy úzkosti, strachu a sebelítosti a až po čase dochází k vyrovnanosti s tímto onemocněním. Střídá se období plačtivost, smutku a skutečné deprese, kdy pacient nevidí smysl svého života pro budoucí život. Pozdějším psychickým problémem u onemocnění je ztráta paměti, zvláště té krátkodobé, což mají za příčinu zánětlivá ohniska ve spánkovém a čelním laloku mozku (Havrdová, 1999).
2.4.3 Diagnostika sclerosis multiplex Mezi diagnostické metody patří základní neurologické vyšetření, které eliminuje obtíže související s jiným neurologickým onemocněním CNS. Lékař zpravidla vyžaduje nejméně dvě ataky v různém časovém rozhraní vyskytující se na dvou různých místech CNS. Zdali není vyplněno toto měřítko, je pouze diagnóza předpokládaná. RS je možné diagnostikovat mnoha metodami od nejméně významných evokovaných potencionálů 25
přes lumbální vyšetření mozkomíšního moku po to nejpřesnější a nejsnáze potvrzující diagnózu magnetickou rezonancí (Kaš, 1993). •
Oční vyšetření
Někdy patří mezi první příznak poukazující na RS. V tomto případě lékař diagnostikuje postižení optického nervu, který vystupuje z mozkové tkáně. Vlákna očního nervu jsou obalena myelinem s identickou strukturou jako v CNS. Pacient přichází do oční ambulance s typickými příznaky viz. výše, které poukazují na zánětlivá ložiska nervu optiku. Lékař provede vyšetření očního pozadí a sítnice pomocí počítačového perimetru. Leze zánětlivé, ale i bez symptomu zánětu očního aparátu nebo neuritidy, lze sledovat již jako malá ložiska na očním pozadí. Lékař pozoruje nápadný odstup zrakového nervu, papilu, která pozměňuje barvu či atrofuje. Zasažena může být pouze jen část s drobnými výpadky zorného pole, což je nejčastější vznik centrálního skotomu bránící nejostřejšímu vidění (Havrdová, 1998; Havrdová, 1999). •
Vyšetření evokovaných potenciálů
Vyšetření, které se řadí k rané diagnostické metodě, zvláště při vyšetření zrakového, sluchového, pohybového aparátu nebo citlivosti HK či DK. Při tomto vyšetření dochází k podráždění drah nervových vzruchů, které jsou zaznamenávány v podobě vln. Pokud dojde k poškození myelinu, objeví se buď úplná ztráta přenosu vzruchů, nebo její zpomalení. Mimořádný výskyt více než v jednom aparátu, poukazuje na více ložiskové léze. V minulosti se vyšetření evokovanými potenciály řadila mezi hlavní diagnostické vyšetření RS, avšak dnes je pouze jen pomocnou metodou (Havrdová, 1998; Havrdová, 1999). •
Vyšetření mozkomíšního moku
Vyšetření mozkomíšního likvoru pomoci lumbální punce již v první části ataky. Poukazuje na zvýšené množství bílkoviny v mozkomíšním moku, vyšší výskyt mononukleárních buněk, ale obzvláště přesahující objem IgG. Mikroskopické vyšetření prokáže plazmatické buňky, které vytváří protilátky proti vlastnímu zánětu na membránách lymfocytů nebo mikrofágy účastnící se při likvidaci obalu myelinu. Nejzásadnější je však vyšetření tzv. oligoklonálních imunoglobulinů, jež odpovídají antigenu protilátkou o nízké afinitě. Toto vyšetření probíhá pomocí izoelektrické fokusace, při čemž je užito pH gradientu souhrnného IgG na základě elektrického 26
náboje. V likvoru se nacházejí imunoglubulíny z plazmy i ty v něm utvořené. Menší celek pacientů s RS má oligoklonální pasy přítomny v krvi. Aby byla potvrzena diagnoza RS, musí být odhaleny alespoň dva pásy v likvoru, kterých během onemocnění přibývá, díky zmnožení B buněk (Havrdová, 1998; Havrdová, 1999). •
Imunologické vyšetření
Imunologické vyšetření se nyní provádí běžně. Pacienti s RS mají vyšší známky snížené imunity nebo nedostatek protilátek. To vše může být ovlivněno některým z chronických onemocnění jako je například zánět vedlejších dutin a jiné (Havrdová, 1999). •
Magnetická rezonance
Patří mezi nejdůležitější a pro diagnostiku onemocnění nejlepší vyšetřovací metodu, při které je v časném stádiu možno sledovat rozsev zánětlivých plaků, či posoudit činnost nemoci a stupeň počátku progresivních ložisek. Činná ohniska vychytávají kontrastní látku gadolinia, která ložiska na MRI rozzáří. Při první atace symptomů je
na
MRI
několik
ohnisek
zánětlivého
charakteru,
což
znamená,
že i v období remitentním dochází k zániku myelinu. MRI pracuje na principu magnetického vlnění a jeho výsledkem je počítačový obraz jednotlivých vrstev tkáně (Příloha 2). Hyperintenzní signál ukazuje obraz u ohnisek o velikosti milimetru až po několika centimetrové v bílé hmotě, v komorách nad stropy, v mozkovém kmeni, prodloužené míše, mozečku a horní části krční míchy (Havrdová, 1998; Havrdová, 1999; Havrdová, 2005). •
Počítačová tomografie
Vyšetření CT se nejčastěji používá v neurologii při vyšetření jiných závažných diagnóz, které se mohou projevovat podobnými příznaky jako RS. CT se k vyšetření RS nepoužívá, protože na snímku lze rozpoznat pouze velká a početná ložiska postiženého myelinu, proto se raději přistupuje k vyšetření MRI (Havrdová, 1999).
2.4.4 Terapie sclerosis multiplex Jak již bylo výše uvedeno, RS jakožto onemocnění není dosud vyléčitelné, avšak mnoho výzkumů se zabývá jeho vznikem a objevem nových přípravků, které zmírňují nebo zpomalují toto progresivní onemocnění. Díky protahovanému stanovení diagnózy se objevuje na vyšetření již několik ložisek. Proto dochází k pozdě 27
zahájené léčbě vysokými dávkami steroidů v první atace a tím nezvratnému úbytku myelinu.
Léčivé
přípravky
se
mezi
sebou
kombinují,
aby
se
docílilo,
co nejefektivnějšího výsledku (Lenský, 1996; Havrdová, 1998). V akutním stádiu ataky se podávají nemocnému kortikoidy i.v. methylprednisol, jakožto lék primární volby (SOLU-MEDROL, DEXASON), poněvadž mají protizánětlivé, antialergické, imunosupresivní a antiproliferativní účinky. Vysoké dávky kortikoidů blokují zánětlivé procesy RS na hodně místech současně a podílí se na úbytku enhancementu gadolinia v nově vytvořeném ložisku. V remitentních stádiích nemoci se nemocným podávají interferony beta, které jsou však finančně značně drahé, proto se podávají pouze vybraným pacientům. Během léčby interferony dochází k úbytku relapsů a snížení nově vzniklých plaků. Tato léčba má i mnoho negativních příznaků, díky nimž se musí s terapií přestat např. zhoršení deprese, chřipkový syndrom či zvýšená tvorba autoprotilátek. Synteticky vyrobený kopolymer je další lék používaný v akutní fázi (Havrdová, 1998; Adamčová 2003). Jako prevenci objevení další ataky či ustálení nynějších příznaků jsou nemocným podávané takzvané udržující léky prednison a imunosupresiva (AZAMUN, IMURAN). Léčba imunosupresivy se volí v prvních stádiích léčby atak, pokud se jejich průběh navrací v měsíčních odstupech. Díky této léčbě dochází k pozastavení autoagresivní reakce antigenu u RS. Bývá to bazální protein, bílkoviny nebo virová příčina. K nezastupitelné skupině léčiv tohoto onemocnění patří cytostatika, která blokují tvorbu a rozsev dalších nežádoucích buněk např. cyklofosfamidy, methotrexát, mitoxantron nebo cyklosporin A. (Jedlička, 1981; Kaš, 1993; Havrdová, 1999). Mezi další druhy léčby patří tzv. symptomatická léčba, kdy lékař léčí bolest, která pacienta obtěžuje během běžného dne díky tvorbě spazmů a paréz. Nejběžnějšími podávanými léky jsou myorelaxancia (Baklofen) užívané k léčbě mozečkových symptomů. Proti třesu do určité míry pomáhá RIVOTRIL. Jako doplňující léčba příznivě působí některé druhy vitamínů skupiny B a D. Nezbytnou součástí k předcházení dalšímu vzniku atak patří dodržování správného životního stylu, dietní opatření, vyléčení drobných infekcí, dostatečná pohybová aktivita, možnost rehabilitace, lázeňská léčba, seznámení se s možností gravidity, jejími následky či zhoršením dosavadního zdravotního stavu. K velmi moderním a zábavným cvikům je doporučováno pacientům cvičení jógy. Jóga má několik výhod zejména zvýšenou 28
pohyblivost a především vede k úlevě od deprese, jež provází většinu jedinců s RS. Cvičení pomocí jógy je možné najít v knize Yoga and multiple sclerosis, kde jsou podrobně popsány jednotlivé cviky právě pro nemocné s RS (Kaš, 1993; Fishman, 2007).
29
3 Praktická část 3.1 Metodika výzkumné práce Praktická část práce je zaměřena především na zhodnocení a porovnání dvou aspektů. A to kvality života nositelů onemocnění RS vůči zdraví svých blízkých nebo příbuzných. Samotný výzkum se stával, z co možná nejobjektivnějšího pohledu na danou problematiku samotné nemoci. Byl složen v podobě předem sestaveného dotazníku 8 domén o kvalitě života podmíněné zdravím. Tento dotazník svými otázkami umožnil specifický a pro každého respondenta jedinečný pohled na profil svého zdraví a kvalitu života podmíněnou zdravím. Při výzkumu jsem využila toho faktu, že onemocnění se týká také převážně mladých lidí. Proto jsem vytvořila dotazníkové šetření pomocí počítačové aplikace a následně jsem přes sociální síť (Facebook) odeslala odkaz na umístění tohoto dotazníků. Tento výzkum byl prováděn přímo s jedinci trpícími RS, kteří poté poskytli dotazník i svým nejbližším. Nemocní zdraví, tak mohli prostřednictvím internetu přímo odpovídat na jednotlivé otázky. Při takto koncipovaném výzkumu shledávám tu výhodu, jež spočívá v účelnosti a časové nenáročnosti. Neboť odkaz na dotazník byl přímo směřován do skupin lidí trpící touto nemocí a zároveň samotné vyplnění netrvalo více než několik málo minut. Zaměřila jsem se také na vedlejší aspekty, kterými mohou trpět nemocní s RS nebo jejich nejbližší, proto byl dotazník koncipován do několika části. V první části byly uvedeny otázky, jejímž úkolem bylo zjistit obecné informace o respondentech a měly spíše zjišťovací charakter. Další části otázek byly zaměřeny především na kvalitu života a podmínky s nimi spojené. Otázky měly různé formy. Úvodních otázek bylo 5 a měly formu polootevřenou, zbylý počet otázek měl formu uzavřenou. Pouze identifikační údaje, užívané léky a délka trvání nemoci měly podobu otevřenou (Příloha 5). Z výsledků dotazníkového šetření vyplývá důležitá skutečnost, že RS se do života nemocných promítá poměrně negativním způsobem. Tato skutečnost vyplývá z předem stanoveného cíle Studovat změny kvality života nositelů onemocnění se sclerosis multiplex. Pokud jsme zjistili, že roztroušená skleróza mění kvalitu života nemocných. Musíme zjistit, zda se mění kvalita života rodinných příslušníků, což bylo 30
druhým cílem mé bakalářské práce – Studiem zjistit zda sclerosis multiplex mění kvalitu života rodinných příslušníků.
3.2 Charakteristika respondentů a výzkumného prostředí Skupinu tvořily ženy a muži v různých věkových skupinách, převážně však v mladším a středním věku. Těm byl poté zaslán předem vytvořený dotazník prostřednictvím internetové sítě. Bylo odesláno 85 dotazníků jednotlivým respondentům s RS a stejný počet tedy 85 také jejich nejbližším. Dohromady tedy bylo rozesláno 170 dotazníku. Vyplněných dotazníků se celkem vrátilo 155, návratnost tedy byla 91 %. Od nositelů s RS se vrátilo 80 dotazníku a návratnost tak činila 94 %, což z celkového počtu vyplněných dotazníků představuje 52 %. Od jejich zdravých příbuzných či přátel se vrátilo 75 dotazníků, návratnost tedy dosahovala 88 %, což z celkového počtu vyplněných dotazníků představuje 48 %. Pro snadnější porovnání a interpretaci výsledků byl do výzkumného šetření vybrán stejný počet dotazovaných u nemocných (75) a u zdravých (75).
3.3 Průběh výzkumu Výzkumné šetření se konalo tohoto roku v časovém rozmezí leden 2014 až březen 2014. Prostřednictvím sociální sítě byl odeslán dotazník do jednotlivých skupin sdružující lidi trpící tímto onemocněním (My s RS, Roztroušená skleróza, RS převážně vážně, Není skleróza jako skleróza) nebo na internetové diskuzi (Roztroušená skleróza – diskutníci). Lidé s RS tak odpovídali na otázky s ohledem na svůj aktuální zdravotní stav, a dále pak distribuovali dotazník i svým přátelům a rodinným příslušníkům.
3.4 Zpracování získaných dat Získaná data jsem zpracovala prostřednictvím počítačového programu Microsoft Office Word 2007 pro psaný text a Microsoft Office Excel pro vyhodnocení tabulek. Výsledky dotazníkového šetření u jednotlivých otázek jsou uvedeny v absolutních číslech a procentech. Pro lepší přehlednost výsledků jsou data zpracována v tabulkách.
31
3.5 Výsledky výzkumu Výzkumu se zúčastnilo 75 jedinců trpících RS a 75 jejich blízkých respondentů, kteří jsou zcela zdraví. Jelikož se v této práci porovnává kvalita života nositelů RS s kvalitou života rodinných příslušníků zaznamenala jsem obě cílové skupiny do tabulek. Výsledky jsou popsány a vzájemně mezi sebou porovnány v komentářích k jednotlivým otázkám.
Věk a pohlaví Tabulka 1: Věk a pohlaví nositelů sclerosis multiplex Odpověď
Muži
Ženy
Součet
n
%
n
%
n
%
Do 20 let
0
0,0
2
2,7
2
2,7
21 – 30
4
5,3
20
26,7
24
32,0
31 – 40
5
6,7
19
25,3
24
32,0
41 – 50
5
6,7
14
18,7
19
25,3
51 – 60
1
1,3
5
6,7
6
8,0
Celkem
15
20,0
60
80,0
75
100
Dotazníkového šetření se zúčastnilo více žen než mužů. Ve věkové skupině do 20 let jsou 2 (2,7 %) ženy a žádný muž. Muži ve věku 21 – 30 let odpověděli 4 (5,3 %) a žen je 20 (26,7 %). V kategorii 31 – 40 let vyplnilo dotazník 5 (6,7 %) mužů a 19 (25,3 %) žen. Věkovou skupinu 41 – 50 let tvořilo 5 (6,7 %) nemocných mužů a 14 (18,7 %) nemocných žen. Do dotazníkového šetření se zapojil 1 (1,3 %) muž a 5 (6,7 %) žen ve věku 51 – 60 let.
32
Věk a pohlaví rodinných příslušníků Tabulka 2: Věk a pohlaví rodinní příslušníci Odpověď
Muži
Ženy
Součet
n
%
n
%
n
%
Do 20 let
2
2,7
3
4,0
5
6,7
21 – 30
11
14,7
36
48,0
47
62,7
31 – 40
4
5,3
8
10,7
12
16,0
41 – 50
2
2,7
6
8,0
8
10,7
51 – 60
1
1,3
1
1,3
2
2,6
61 – 70
0
0,0
1
1,3
1
1,3
Celkem
20
26,7
55
73,3
75
100
Rodinných příslušníků do 20 let je 5 (6,7 %) z toho 2 (2,7 %) muži a 3 (4,0 %) ženy. Ve věku 21 – 30 let odpovídalo 11 (14,7 %) mužů a 36 (48,0 %) žen. V kategorii 31 – 40 let vyplnilo dotazník 12 (16,0 %) rodinných příslušníků, složených ze 4 (5,3 %) mužů a 8 (10,7 %) žen. Ve skupině 41 – 50 let odpověděli 2 (2,7 %) muži a 6 (8,0 %) žen. Ve věkovém rozmezí 51 – 60 let je 1 (1,3 %) muž a 1 (1,3 %) žena. 61 – 70 let odpověděla pouze 1 (1,3 %) žena.
Délka nemoci Tabulka 3: Délka trvání nemoci Odpověď
Muži
Ženy
Součet
n
%
n
%
n
%
1 – 11 měsíců
1
1,3
6
8,0
7
9,3
1 – 3 roků
3
4,0
19
25,3
22
29,3
4 – 7 roků
4
5,3
12
16,0
16
21,3
8 – 11 roků
4
5,3
10
13,3
14
18,6
12 – 15 roků
1
1,3
4
5,3
5
6,6
16 – 20 roků
0
0,0
6
8,0
6
8,0
Nad 21 roků
2
2,7
3
4,0
5
6,7
Celkem
15
20,0
60
80,0
75
100
Výzkumného šetření se zúčastnili nemocní, kteří bojují s RS jen několik měsíců, odpovědělo jich tak 7 (9,3 %) z toho je 1(1,3 %) muž a 6 (8,0 %) žen, 1 – 3 roky vyplnilo až 22 (29,3 %) dotazovaných to jsou 3 (4,0 %) muži a 19 (25,3 %) žen, 4 – 7 let bojuje s nemocí 16 (21,3 %) nemocných, které tvoří 4 (5,3 %) muži 33
a 12 (16,0 %) žen. 14 respondentů onemocnělo už před 8 – 11 lety mezi ně patří 4 (5,3 %) muži a 10 (13,3 %) žen. 5 (6,7 %) respondentů žije s nemocí 12 – 15 let tak odpověděl 1 (1,3 %) muž a 4 (5,3 %) ženy. Stejný počet uvedl, že má RS 21 a více let. Z čehož jsou 2 (2,7 %) muži a 3 (4,0 %) ženy. 6 (8,0 %) nemocných bojuje s touto zákeřnou nemocí 16 – 20 let, což odpovědělo 6 (8,0 %) žen.
Denně užívám tyto léky: Tabulka 4: ejčastější užívané léky Odpověď
Nemocní s RS n
%
Euthyrox
1
2,2
Abonex
1
2,2
Baclofen
2
4,3
Betaferon
3
6,5
Cipralex
3
6,5
Capaxone
8
17,4
Gilenya
3
6,5
Medrol
9
19,6
Prednison
4
8,7
Rebif
5
10,9
Tysabri
2
4,3
Vigantol
4
8,7
Vireyt
1
2,2
Léků, které nemocní užívají během běžného dne, byla široká škála. Od analgetik, antihypertenzív, antidepresív, přes různé druhy minerálu či vitamínů až po léky, které užívají z důvodu roztroušené sklerózy. Pro lepší přehlednost jsou některé nejčastější uvedeny výše v tabulce. Pro představu Medrol užívá 9 (19,6 %) nemocných, Capaxone 8 (17,4 %) respondentů s RS a Betaferon 3 (6,5 %) dotazovaní.
34
Nejvyšší dosažené vzdělání Tabulka 5: Vzdělání nositelů RS Odpověď
Muži
Ženy
Součet
n
%
n
%
n
%
Základní
0
0,0
3
4,0
3
4,0
Střední vyučen Střední s maturitou Vysokoškolské
4
5,3
15
20,0
19
25,3
7
9,3
27
36,0
34
45,3
4
5,3
13
17,3
17
22,7
Jiné
0
0,0
2
2,7
2
2,7
Celkem
15
20,0
60
80,0
75
100
Vzdělání nemocných závisí mnohdy na době, kdy se u nich objevily první příznaky RS. Z výzkumu je patrné, že střední školu s maturitou má 34 (45,3 %) nemocných, což se skládá ze 7 (9,3 %) mužů a 27 (36,0 %) žen. Výuční list má 19 (25,3 %) nemocných tento počet odpovídá 4 (5,3 %) mužům a 15 (20,0 %) ženám. Nemocných s vysokoškolským vzděláním je 17 (22,7 %), tvořených 4 (5,3 %) muži a 13 (17,3 %) ženami. Základní vzdělání mají pouze 3 (4,0 %) ženy.
Tabulka 6: Vzdělání rodinných příslušníků Odpověď
Muži
Ženy
Součet
n
%
n
%
n
%
Základní
0
0,0
2
2,7
2
2,7
Střední vyučen Střední s maturitou Vysokoškolské
5
6,7
6
8,0
11
14,7
7
9,3
29
38,7
36
48,0
8
10,7
17
22,6
25
33,3
Jiné
0
0,0
1
1,3
1
1,3
Celkem
20
26,7
55
73,3
75
100
Rodinných příslušníků má střední školu s maturitou 36 (48,0 %) neboli 7 (9,3 %) mužů a 29 (38,7 %) žen. Vyučeno je 11 (14,7) příbuzných, čemuž odpovídá počet 5 (6,7 %) mužů a 6 (8,0 %) žen. Rodinných příslušníků, kteří vystudovali vysokou školu je 25 (33,3 %), což je poměrně více než nemocných. Tento počet je tvořen 8 (10,7 %) muži a 17 (22,6 %) ženami. Základní vzdělá má pouze 1 (1,3 %) žena.
35
1. Řekl(a) byste, že Vaše zdraví je celkově? Tabulka 7: Subjektivní hodnocení zdraví Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Výborné
4
5,3
13
17,3
Velmi dobré
7
9,3
32
42,7
Dobré
37
49,3
28
37,3
Dosti dobré
5
6,7
1
1,3
Špatné
22
29,3
1
1,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Z dotazníkového šetření vyplývá, že nemocní na otázku o svém zdraví odpovídali spíše záporně. Sice 37 (49,3%) nemocných respondentů odpovědělo, že jejich zdraví je dobré, avšak 22 (29,3 %) z dotazovaných hodnotilo úroveň zdraví jako špatné, přičemž 32 (42,7%) rodinných respondentů hodnotilo své zdraví jako velmi dobré a 28 (37,3) jako dobré. Pouze 1 (1,3%) blízký respondent pociťuje své zdraví, jako špatné.
36
2. Jak byste hodnotil(a) své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem? Tabulka 8: Subjektivní hodnocení zdraví současně a před rokem Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
7
9,3
4
5,3
Mnohem lepší než před rokem Poněkud lepší než před rokem Přibližně stejné jako před rokem Poněkud horší než před rokem Mnohem horší než před rokem
7
9,3
5
6,7
27
36,0
58
77,3
21
28,0
8
10,7
13
17,3
0
0,0
Celkem
75
100,0
75
100,0
Z tabulky můžeme vyčíst, že respondenti hodnotili své zdraví se stavem před rokem následovně. 27 (36,0 %) nemocných hodnotí své zdraví stejně jako před rokem. U rodinných příslušníků takto odpověděla většina a to 58 (77,3 %) respondentů. Poněkud hůř se cítí 21 (28,0 %) nemocných a 8 (10,7 %) příbuzných. Naopak poněkud lepší zdraví má 7 (9,3 %) lidí s RS a 5 (6,7 %) dotazovaných rodinných příslušníků. Mnohem lépe popisuje svůj zdravotní stav 7 (9,3 %) nemocných respondentů a 4 (5,3 %) zdraví známí. Mnohem horší zdravotní stav pociťuje 13 (17,3 %) nemocných. U rodiny se tato odpověď neobjevila vůbec.
37
3. Vyskytl se u Vás některý z dále uvedených problémů při práci (nebo při běžné denní činnosti) v posledních 4 týdnech kvůli zdravotním potížím? 3.1 Zkrátil se čas, který jste věnoval(a) práci nebo jiné činnosti? Tabulka 9: Omezení pracovní činnosti nemocí Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Ano
43
57,3
12
16,0
Ne
32
42,7
63
84,0
Celkem
75
100,0
75
100
U nemocných respondentů na tuto otázku odpovědělo 43 (57,3 %) dotázaných o nedostatku času na jejich fyzické činnosti. To je zapříčiněno jejich nemocí, jelikož hlavním příznakem RS je únava a na vykonávanou práci potřebují více času než dříve. V této skupině odpovědělo 32 (42,7 %) respondentů na tuto otázku kladně, což lze přisuzovat především stupni jejich onemocnění. Ve skupině blízkých příbuzných drtivá většina respondentů odpovídala záporně tedy, že se jim nezkrátil čas na jejich práci nebo jejich aktivity, čemuž odpovídala hodnota 63 (84,0 %). U zbylých 12 (16,0 %) respondentů lze usuzovat, že se zkrátil čas z důvodu péče o nemocného.
38
3.2 Udělal(a) jste méně, než jste chtěl(a)? Tabulka 10: Omezení fyzické aktivity Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Ano
57
76,0
26
34,7
Ne
18
24,0
49
65,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
V uvedené tabulce je patrný fakt, který vychází z již výše zkoumané otázky. Jelikož nemocní lidé potřebují více času na zvládání běžných pracovních aktivit. Hodnotili tuto otázku pasivně a volili odpověď Ano, a to 57 (76,0 %) respondentů, protože čím více času vynaloží na jednu aktivitu, tím méně jsou schopni jich zvládnout. Zbývajících 18 (24,0 %) respondentů, patří do skupiny, kde nedošlo k rapidnímu projevu onemocnění, a proto zvládají stanovené cíle práce bez, nebo s drobnými potížemi. Rodinných příslušníků odpovědělo ano 26 (34,7 %), protože udělají méně, než chtěli, pravděpodobně je tomu tak, z důvodu nemoci v jejich rodině a 49 (65,3 %) volilo odpověď ne, protože neudělají méně, než chtějí.
39
3.3 Byl(a) jste omezen(a) v druhu práce nebo jiných činnostech? Tabulka 11: Omezení činností chorobou Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Ano
55
73,3
16
21,3
Ne
20
26,7
59
78,7
Celkem
75
100,0
75
100,0
Je zcela jasné, že nemocní jsou omezeni v některých činnostech nebo do určité míry, takto jich odpovědělo 55 (73,3 %), 20 (26,7 %) nemocným nedělá problém žádný druh práce, možná je tomu dáno krátkou dobou onemocnění. Blízcí nemocných odpovídali na danou otázku záporně 59 (78,7 %), protože nejsou omezeni v žádném druhu práce. 16 (21,3 %) respondentů se řadí ke skupině, kdy jsou omezeni vykonávat některé činnost, lze předpokládat, že je to z důvodu péče o svého blízkého.
40
3.4 Měl(a) jste potíže při práci nebo jiných činnostech (například musel(a) jste vynaložit zvláštní úsilí)? Tabulka 12: Vynaložené úsilí při práci Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Ano
59
78,7
13
17,3
Ne
16
21,3
62
82,7
Celkem
75
100,0
75
100,0
V době jakékoli nemoci je nemocný nucen pracovat s větším úsilím, aby byl schopen splnit daný cíl. Stejně tak je tomu u jedinců s RS. 59 (78,8 %) nemocných musí vynaložit více sil ke zvládnutí dané práce. Naopak 62 (82,7 %) rodinných přátel jsou schopni zvládat práci bez vynaložení více sil. U 16 (21,3 %) respondentů nemoc nevyvrcholila do stádia, kdy jsou nuceni zvýšit během činnosti více úsilí. 13 (17,3 %) blízkých nemocných jsou nuceni vynaložit více úsilí, předpokládám, že je to z důvodu péče o nemocného.
41
4. Následující otázky se týkají činností, které vykonáváte během svého typického dne. Omezuje Váš zdravotní stav nyní tyto činnosti? Jestliže ano, do jaké míry?
4.1 Usilovné činnosti jako je běh, zvedání těžkých předmětů, provozování náročných sportů? Tabulka 13: Omezení usilovných činností v průběhu dne Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
48
64,0
7
9,3
17
22,7
29
38,7
10
13,3
39
52,0
75
100,0
75
100
Usilovnými činnosti rozumíme běh, zvedání těžkých předmětů a náročné sporty. Tyto činnosti omezují hodně 48 (64,0 %) nemocných, trochu 17 (22,7 %) a neomezují vůbec 10 (13,3 %) nemocných. Je tomu, protože RS postihuje z velké většiny pohybový aparát člověka. Členové rodiny jsou do jisté míry také omezeni. Hodně omezeno je 7 (9,3 %) dotazovaných, trochu 29 (38,7 %) a není omezeno 39 (52,0 %) respondentů. Z tohoto výzkumu vyplývá, že polovina přátel a příbuzných je omezena v některých usilovných činnostech z důvodu nemoci v rodině.
42
4.2 Středně namáhavé činnosti jako posunování stolu, luxování, hraní kuželek, jízda na kole? Tabulka 14: Omezují Vás středně namáhavé činnosti Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
21
28,0
3
4,0
31
41,3
9
12,0
23
30,7
63
84,0
75
100,0
75
100
Luxování, posunování stolu, jízda na kole a další středně namáhavé činnosti jsou pro danou skupinu nemocných méně zatěžující. Jednu čtvrtinu 21 (28,0 %) dotazovaných vykonávání těchto činností omezuje hodně, největší část tvoří nemocní, kteří jsou omezeni trochu 31 (41,3 %) nebo vůbec 23 (30,7 %) respondentů. Díky tomu není příliš omezena blízká rodina. Pouze 3 (4,0 %) blízcí jsou omezeni hodně, 9 (12,0 %) trochu a 63 (84,0 %) respondentů nejsou omezeni vůbec. Z daného výzkumu vychází fakt, že čím méně jsou zatěžovaní nemocí nemocní, tím méně trpí celá rodina nebo přátelé.
43
4.3 Zvedání nebo nesení běžného nákupu? Tabulka 15: Omezení běžných činností Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
17
22,7
1
1,3
27
36,0
5
6,7
31
41,3
69
92,0
75
100,0
75
100,0
Vykonávání běžné práce zdravému jedinci nečinní žádný problém, avšak i nesení běžného nákupu lidem s RS může dělat problémy jako 17 (22,7 %) respondentům, jež jsou omezeni hodně. Většina 27 (36,0 %) respondentů popisuje omezení trochu a 31 (41,3 %) dotazovaných neomezuje vůbec. Právě proto výsledky rodiny vyšly tak, že až 69 (92,0 %) respondentů běžné denní činnosti jejich život neomezují vůbec, 5 (6,7 %) příbuzných omezuje trochu a 1 (1,3 %) respondent je omezen hodně. Čím kvalitnější život nemocných, tím kvalitnější je život rodinných příslušníků.
44
4.4 Vyjít po schodech několik pater? Tabulka 16: Omezení vyjít po schodech několik pater Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
31
41,3
1
1,3
27
36,0
15
20,0
17
22,7
59
78,7
75
100,0
75
100,0
Z dotazníkového výzkumu vyplývá, že lidé postiženi RS mají hodně velký 41,3 % (31) nebo částečný 36,0 % (27) problém s chůzí několika pater do schodů, pravděpodobně z důvodu snížené mobility. Jenom 17 (22,7 %) nemocných zvládá tuto chůzi bez omezení a to pravděpodobně z důvodu prvních stádií a projevů nemoci. Příbuzní jsou na tom o mnoho násobek lépe. Kde nemocná část respondentů volila odpověď jako hodně nebo trochu omezující, tak počet respondentů z rodiny 78,7 % (59) klasifikovalo odpověď jako vůbec neomezující. 1 (1,3 %) zdravého příbuzného omezuje hodně vyjít několik pater po schodech.
45
4.5 Vyjít po schodech jedno patro? Tabulka 17: Omezení vyjít po schodech jedno patro Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
14
18,7
1
1,3
24
32,0
2
2,7
37
49,3
72
96,0
75
100,0
75
100,0
Výsledky tedy spíše u nemocných vyšly podstatně lépe. Nemocným nedělá až tak velký problém vyjít po schodech jedno patro, což vyplnila polovina dotazovaných 49,3 % (37), 24 (32,0%) nemocných omezuje tato zátěž trochu a 14 (18,7 %) nemocných pravděpodobně z důvodu používání některých kompenzačních pomůcek se řadí do skupiny omezující hodně. Rodinní příbuzní a to 72 (96,0 %) ovládají tento úkon bez omezení. Ovšem 2 (2,7 %) respondenty omezuje chůze jedno patro do schodů trochu a 1 (1,3 %) respondenta hodně, pravděpodobně ze zhoršené kvality života.
46
4.6 Předklon, shýbání, poklek? Tabulka 18: Omezuje Vás osobní fyzická námaha Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
14
18,7
1
1,3
29
38,7
12
16,0
32
42,7
62
82,7
75
100,0
75
100,0
V otázce byly konkrétní úkony, které měli lidé zhodnotit podle své fyzické zdatnosti, jako jsou předklon, shýbání, poklek. Nemocným tyto úkony nedělali problém a to 32 (42,7 %) nemocným, hlavně jsou omezeni trochu 38,7 % (29). Omezeno hodně v těchto činnostech je 14 (18,7 %) nemocných. 62 (82,7 %) známých respondentů kategorizovalo tento fakt jako neomezující, pouze trochu omezující volilo tuto variantu 12 (16,0 %) rodinných příslušníků.
47
4.7 Chůze asi jeden kilometr? Tabulka 19: Omezení chůze asi jeden kilometr Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
31
41,3
1
1,3
17
22,7
6
8,0
27
36,0
68
90,7
75
100
75
100,0
RS patří mezi onemocnění pohybového aparátu, lze předpokládat, že nemocní budou mít s chůzí problémy. Jako hodně omezující posuzuje 31 (41,3 %) nemocných, 17 (22,7 %) je omezena trochu a překvapujících 27 (36,0 %) respondentů tvoří nemocní, kteří nemají s takovou to chůzí žádný problém, tak jako 68 (90,7 %) příbuzných, u nichž tato skutečno lze předpokládat, až na velmi malé výjimky například 6 (8,0 %) příbuzných volící odpověď omezuje trochu a 1 (1,3 %) omezuje hodně.
48
4.8 Chůze po ulici několik set metrů? Tabulka 20: Omezení chůze několik set metrů Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
19
25,3
1
1,3
23
30,7
1
1,3
33
44,0
73
97,3
75
100,0
75
100,0
Čím kratší úsek při chůzi nemocných, tím snadněji dochází ke zvládnutí, což vyplývá i z daného hodnocení. Kratší vzdálenosti hodnotili nemocní kladně, čemuž odpovídají výsledky dotazníkového šetření. Pacientů, kteří nejsou omezeni vůbec, tvoří 44,0 % (33), 30,7 % (23) omezuje tato vzdálenost trochu a jedna čtvrtina 25,3 % (19) omezuje hodně. Většina příbuzných neudává žádný problém či omezení 97,3% (73).
49
4.9 Chůze po ulici sto metrů? Tabulka 21: Omezení chůze sto metrů Odpověď Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Celkem
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
14
18,7
0
0,0
18
24,0
1
1,3
43
57,3
74
98,7
75
100,0
75
100
Pro polovinu nemocných 57,3 % (43) není problém zvládat krátké chůze, převážně v časných stádiích nemoci. Pokud nemocný využívá některé z kompenzačních pomůcek, jeho mobilita se snižuje a vyžaduje dopomoc. 24,0 % (18) nemocných zvládá chůzi na sto metrů trochu (částečně). Zbylých 18,7 % (14) lidí s RS i tato méně náročná chůze omezuje hodně. Zdraví příbuzní opět nemají sebemenší problém se zvládáním chůze, odpovědělo tak 74 (98,7 %) příbuzných.
50
4.10 Koupání doma nebo oblékání bez pomoci další osoby? Tabulka 22: Omezení sebe péče Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
7
9,3
1
1,3
12
16,0
1
1,3
56
74,7
73
97,3
Celkem
75
100,0
75
100
Sebepéčí je myšleno mytí, oblékání a péče o sebe sama. Nemocní tyto činnosti posuzují v 74,7 % (56) bez omezení. Jedna čtvrtina nemocných je omezena trochu 16,0 % (12) a 7 (9,3 %) nemocných omezena hodně. Známí 97,3 % (73) pečují o svoji osobu samostatně, podle svých vlastních potřeb. 1 (1,3 %) příbuzný respondent je omezen trochu a stejný počet hodně.
51
5. Vyskytl se u Vás některý z uvedených problémů při práci (nebo běžné denní činnosti) v posledních 4 týdnech kvůli nějakým emocionálním potížím (například pocit deprese nebo úzkosti)?
5.1 Zkrátil se čas, který jsem věnoval(a) práci nebo jiné činnosti? Tabulka 23: Zkrátil se Váš čas kvůli emocionálním potížím Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Ano
41
54,7
12
16,0
Ne
34
45,3
63
84,0
Celkem
75
100,0
75
100,0
Onemocnění RS bývá doprovázeno stavy úzkosti, deprese. Mnohdy tyto stavy narušují denní harmonii a člověk nezvládá stanovené cíle nebo se prodlužuje čas strávený jednou prací. Tento fakt hodnotí 41 (54,7 %) nemocných potřebující více času na zvládání daných úkonů. Naopak 34 (45,3 %) nemá sebemenší problém se zkracováním času věnovaný práci. Příbuzní popisují v 84,0 % (63), že se jim čas nezkrátil díky psychické nepohodě, 12 (16,0 %) příbuzných hodnotí některé emocionální problémy pravděpodobně z nemoci v rodině.
52
5.3 Udělal(a) jsem méně, než jsem chtěl(a)? Tabulka 24: Snížená výkonnost kvůli emocionálním potížím Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Ano
49
65,3
20
26,7
Ne
26
34,7
55
73,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Jak již bylo výše vyhodnoceno u tělesné aktivity i zde mají nemocní problémy zvládat udělat včas stanovenou práci. Z důvodu psychických problémů takto odpovědělo 49 (65,3 %) respondentů. 26 (34,7 %) dotazovaných nemá v této kategorii problém se zvládáním. Rodinní příslušníci odpovídali převážně naopak než nemocní s RS. A to tak, že 55 (73,3 %) příbuzných nemá problém splnit stanovené cíle práce, 26,7 % (20) příbuzných tvoří výjimku, jež nezvládá vykonat svoji práci ve stanovený čas.
53
5.3 Byl(a) jsem při práci nebo jiných činnostech méně pozorný(á) než obvykle? Tabulka 25: Snížení pozornosti při práci Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Ano
48
64,0
17
22,7
Ne
27
36,0
58
77,3
Celkem
75
100
75
100,0
Pozornost a paměť hraje velkou roli při tomto onemocnění, proto 48 (64,0 %) nemocných popisuje, že se cítí méně pozorní na čemž 58 (77,3 %) zdravých příbuzných nepopisuje známky nepozornosti jako svůj problém. 27 (36,0% ) nemocných nemá problémy s pozorností, to lze předpokládat u mladších věkových skupin, kde neměla nemoc možnost propuknout do takové hloubky. Příbuzní 22,7 % (17) se řadí k odpovědi, kdy nejsou schopni se dostatečně soustředit a být pozorní při vykonávání některých z pracích. Možno je to dané věkem či množstvím kladených požadavků a časovou nedostatečností ji zvládat.
54
6. Uveďte, do jaké míry bránily Vaše tělesné nebo emocionální potíže Vašemu normálnímu společenskému životu v rodině, mezi přáteli, sousedy nebo širší společnosti v posledních 4 týdnech. Tabulka 26: Jak brání činnosti v běžném životě Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Vůbec ne
9
12,0
40
53,3
Trochu
21
28,0
16
21,3
Mírně
17
22,7
11
14,7
Poměrně dost
21
28,0
8
10,7
Velmi silně
7
9,3
0
0,0
Celkem
75
100,0
75
100,0
Odpovědi na tuto otázku jsou poměrně pestré většina příbuzných bez hendikepu, odpovídala vůbec ne a to 53,3 % (40), naopak na otázku velmi silně neodpověděl nikdo (0 %). Někteří příbuzní odpovídali trochu 21,3 % (16), poměrně dost 10,7 % (8) a mírně 14,7 % (11) pravděpodobně měli k tomu své důvody, když volili tyto odpovědi, i zdravý člověk prožívá dny nepohody a necítí se úplně nejlépe. U nemocných převládala odpověď poměrně dost 28,0 % (21) a trochu také 21 (28,0 %) dotazovaných. S mírnými obtížemi se potýká 17 (22,7 %) dotazovaných nemocných. Tak jako u příbuzných neodpověděl nikdo na odpověď velmi silně, u nemocných tuto variantu volilo 7 (9,3 %) lidí a vůbec žádné obtíže nebrání 9 (12,0 %) sklerotikům.
55
7. Jak velké bolesti jste měl(a) v posledních 4 týdnech? Tabulka 27: Jak velké bolesti jste měl(a) Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Žádné
10
13,3
31
41,3
Velmi mírné
13
17,3
17
22,7
Mírné
22
29,3
16
21,3
Střední
20
26,7
8
10,7
Silné
7
9,3
2
2,7
Velmi silné
3
4,0
1
1,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Bolest doprovází každého člověka, proto blízcí i nemocní volili podobné odpovědi, i když nemocní pociťují bolest častěji. Žádnou bolest nehodnotí 31 (41,3 %) příbuzných ve srovnání s nemocnými tuto variantu odpovědí volilo 10 (13,3 %) nemocných. Na odpověď velmi mírné byla u rodiny tato možnost volena u 22,7 % (17) a u nemocných 17,3 % (13), což jsou poměrně srovnatelné odpovědi, tak jako u mírné bolesti, jež má 16 (21,3 %) příbuzných a 22 (29,3 %) nemocných. Střední bolest prožívá až 20 (26,7 %) postižených RS v porovnání u rodinných příslušníků odpovědělo tak 8 (10,7 %). Také známí nemocných hodnotí svoji bolest silnou, ale v menším zastoupení 2,7 % (2), nemocných však také není příliš a to 7 (9,3 %) dotazovaných.
56
8. Do jaké míry Vám bolesti bránily v práci (v zaměstnání i doma) v posledních 4 týdnech? Tabulka 28: Bránili Vám bolesti v práci, jak moc Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Vůbec ne
16
21,3
41
54,7
Trochu
19
25,3
18
24,0
Mírně
19
25,3
8
10,7
Poměrně dost
17
22,7
7
9,3
Velmi silně
4
5,3
1
1,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Rodinní příbuzní nemají vůbec žádné problémy s bolestí při práci a nebráni jim danou práci vykonávat v 54,7 % (41) naopak 1 (1,3 %) klasifikuje výkon s bolesti velmi silně. 24,0 % (18) brání bolesti při vykonávání práce trochu, zbývající respondenti mají mírné potíže při výkonu práce 10,7 % (8) a obtíže poměrně dost velké 7 (9,3 %) dotazovaných příbuzných. Tyto obtíže jsou zapříčiněny bolestí a brání rodinným respondentům při zvládání pracovních cílů, při nichž musí vynaložit více úsilí. Na nemocné není vyvíjený při práci takový tlak, proto lze usuzovat, že nebudou mít takový, problém ovšem realita je jiná. Poměrně dost brání bolest 17 (22,7 %) pacientům, mírně odpovídalo 19 (25,3 %) nemocných, trochu volilo také 19 (25,3 %) osob. Velmi silné bolesti brání v práci 4 (5,3 %) nemocným a 16 (21,3 %) zvládá práci dobře, neboť bolest jim nebrání tuto činnost vykonávat. Z výzkumu je patrné, že nemocní zvládají méně práce s větším časovým rozpětím, možná tomu bude díky bolesti, kterou prožívají.
57
9. Následující otázky se týkají Vašich pocitů a toho, jak se Vám dařilo v předchozích týdnech. U každé otázky označte prosím takovou odpověď, která nejlépe vystihuje, jak jste se cítil(a).
9.1 Cítil(a) jste se pln(a) elánu Tabulka 29: Cítil(a) jste se pln(a) elánu Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
4
5,3
4
5,3
Většinou
7
9,3
25
33,3
Dost často
11
14,7
16
21,3
Občas
20
26,7
18
24,0
Málokdy
27
36,0
11
14,7
Nikdy
6
8,0
1
1,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Z výzkumu vyplývá, že lidé trpící RS se málokdy cítí, plní elánu, takto odpovědělo 27 (36,0 %) nemocných. 20 (26,7 %) nemocných pociťuje výši svého elánu občas, naopak 14,7 % (11) nemocných se cítí, plní elánu dost často. Kdežto 18 (24,0 %) zdravých se cítí, plní elánu jen občas. Odpověď pořád volili 4 (5,3 %) příbuzní i nemocní respondenti. Známí pociťují kvalitu elánu většinou 33,3 % (25) na rozdíl od 7 (9,3 %) sklerotiků. Nepatrnou odpověď tvoří 1 (1,3 %) příbuzný, kteří se necítí, plní elánu nikdy. Ve srovnání s nemocnými, jež je ovlivňuje jejich nemoc, odpovědělo tak 6 (8,0 %) nemocných.
58
9.2 Byl(a) jste velmi nervózní? Tabulka 30: Byl(a) jste velmi nervózní Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
4
5,3
4
5,3
Většinou
3
4,0
2
2,7
Dost často
16
21,3
9
12,0
Občas
33
44,0
27
36,0
Málokdy
16
21,3
29
38,7
Nikdy
3
4,0
4
5,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Větší skupina nemocných hodnotila míru nervozity do střední části tabulky, občas odpovědělo 33 (44,0 %) nemocných s RS, dost často a málokdy tvořilo 16 (21,3 %) dotazovaných. 3 (4,0 %) nemocní se cítí velmi nervózní většinou a 4 (5,3 %) pociťují nervozitu pořád. Velmi nervózní nejsou nikdy 3 (4,0 %) nemocní. Hodně podobné hodnocení vyšlo u zdravých příbuzných, málokdy se cítí velmi nervózní 38,7 % (29) a občas 36,0 % (27) se ve srovnání počtu respondentů prohodilo. Zbývající odpovědi volilo minimum dotazovaných. Dost často se cítí být nervózní 9 (12,0 %) příbuzných, většinou 2,7 % (2), odpověď pořád zaškrtli 4 (5,3 %) a stejný počet 5,3 % (4) nebývá velmi nervózní nikdy. Můžeme předpokládat, že míra nervozity u rodinných příslušníků je ovlivněna zdravotním stavem a nedostatkem informací o daném onemocnění.
59
9.3 Měl(a) jste takovou depresi, že Vás nic nemohlo rozveselit? Tabulka 31: Měl(a) jste takovou depresi, že Vás nic nemohlo rozveselit Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
1
1,3
2
2,7
Většinou
4
5,3
4
5,3
Dost často
8
10,7
2
2,7
Občas
11
14,7
9
12,0
Málokdy
31
41,3
14
18,7
Nikdy
20
26,7
44
58,7
Celkem
75
100,0
75
100,0
Míra deprese postihuje každého jedince s tímto závažným onemocněním u každého je však různě měřitelná. Tento stav nemocného se projevuje i na jeho příbuzných. Odpověď málokdy na tuto otázku zvolilo 41,3 % (31) nemocných, občas 11 (14,7 %), dost často 8 (10,7 %), 4 (5,3 %) odpověděli většinou a pořád 1 (1,3 %) nemocný, který byl v takové depresi, že ho nemohlo nic rozveselit. Díky tomuto faktu i rodina mnohdy pociťovala stav deprese, ovšem méně než nemocný. Málokdy odpovědělo 18,7 % (14), odpověď občas zaškrtlo 9 (12,0 %) rodinných příbuzných, dost často 2 (2,7 %), 4 (5,3 %) respondenti většinou upadali do stavu deprese a 2 (2,7 %) příbuzní měli depresi pořád. Bez deprese bylo 44 (58,7 %) zúčastněných.
60
9.4 Pociťoval(a) jste klid a pohodu? Tabulka 32: Pociťoval(a) jste klid a pohodu Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
3
4,0
5
6,7
Většinou
17
22,7
30
40,0
Dost často
12
16,0
19
25,3
Občas
29
38,7
13
17,3
Málokdy
13
17,3
7
9,3
Nikdy
1
1,3
1
1,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Nemocní pociťují klid a pohodu občas a to 29 (38,7 %), většinou prožívá tento pocit 17 (22,7 %) nemocných a dost často 12 (16,0 %) respondentů. Naopak málokdy je v pohodě 13 (17,3 %) nemocných. Pořád se tak cítí 3 (4,0 %) a nikdy tento pocit necítí 1 (1,3 %) dotazovaný. Rodinní příslušníci pociťují pohodu a klid častěji, většinou odpovědělo 30 (40,0 %) příbuzných, dost často 19 (25,3 %), pořád hodnotí tuto otázku 5 (6,7 %) příbuzných. Občas prožívá klid 13 (17,3 %), málokdy 7 (9,3 %) a nikdy 1 (1,3 %) respondent. Pocit nepohody v rodině může být vyvolána nově vzniklým onemocněním některého z člena domácnosti.
61
9.5 Byl(a) jste plný(á) energie? Tabulka 33: Byl(a) jste plný(á) energie Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
2
2,7
4
5,3
Většinou
11
14,7
22
29,3
Dost často
8
10,7
12
16,0
Občas
19
25,3
25
33,3
Málokdy
26
34,7
10
13,3
Nikdy
9
12,0
2
2,7
Celkem
75
100,0
75
100
Jelikož z níže uvedených odpovědí víme, že nemocní se cítí více unavení, vyčerpaní a pociťují smutek, předpokládáme odpovědi ze spodní části tabulky. Málokdy se cítilo, plní elánu 26 (34,7 %) nemocných, občas 19 (25,3 %), dost často 8 (10,7 %), většinou 11 (14,7 %). Nikdy se necítí, plní energie 9 (12,0 %) nemocných, naopak pořád mají plno energie 2 (2,7 %) nemocní. Když srovnáme tento fakt se zdravou rodinou, zjistíme, že plní energie se cítí 4 (5,3 %) dotázaných. Většinou je tomu tak u 22 (29,3 %) zdravých příbuzných. Dost často neztrácí svoji energii 16,0 % (12) dotazovaných. Občas jsou plní energie 25 (33,3 %) řešitelů tohoto výzkumu, málokdy se tak cítí 10 (13,3 %) a nikdy se necítí, plní energie 2 (2,7 %) rodinní příbuzní.
62
9.6 Pociťoval(a) jste pesimismus a smutek? Tabulka 34: Pociťoval(a) jste pesimismus a smutek Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
2
2,7
2
2,7
Většinou
8
10,7
8
10,7
Dost často
16
21,3
8
10,7
Občas
18
24,0
14
18,7
Málokdy
26
34,7
32
42,7
Nikdy
5
6,7
11
14,7
Celkem
75
100,0
75
100,0
Také smutek hraje velkou roli v prožívání nemoci a mnohdy se díky němu zhorší celkový stav nemocných. Pesimismu prožívají pořád 2 (2,7 %) pacienti, většinou doprovází 8 (10,7 %) nemocných. Dost často pociťuje smutek 16 (21,3 %) nemocných respondentů, občas 18 (24,0 %), málokdy je součástí života až u 26 (34,7 %) dotazovaných. Nikdy nepociťuje tento negativní stav 5 (6,7 %) nemocných. S narůstajícím smutkem vznikají závažné deprese, proto je velmi důležitá podpora rodiny nebo přátel, jež pociťují tento psychický stav s menší intenzitou. Pořád jsou smutni 2 (2,7 %) zdraví příbuzní. Většinou stejně tak i dost často tuto odpověď napsalo 8 (10,7 %) známých. Občas bývá pesimistických 14 (18,7 %) rodinných členů. Málokdy odpovědělo 32 (42,7 %) respondentů a nikdy 11 (14,7 %) zdravých příbuzných. U zdravých je tomu tak, protože si myslím, že život v domácnosti s tak nemocným jedincem se odráží na psychice ostatních členů blízké rodiny, příbuzných a v neposlední řadě přátel a známých.
63
9.7 Cítil(a) jste se vyčerpaný(á)? Tabulka 35: Pocit vyčerpanosti v průběhu dne Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
12
16,0
4
5,3
Většinou
18
24,0
7
9,3
Dost často
22
29,3
14
18,7
Občas
12
16,0
28
37,3
Málokdy
10
13,3
16
21,3
Nikdy
1
1,3
6
8,0
Celkem
75
100,0
75
100,0
Vyčerpanost a únava jdou spolu ruku v ruce, proto také odpovědi jsou měřitelně podobné. Vyčerpanost pociťuje pořád 16,0 % (12) nemocných, většinou 24,0 % (18), dost často 29.3 % (22) nemocných. Občas odpovědělo 16,0 % (12), málokdy se cítí být vyčerpáno 13,3 % (10) nemocných s RS a nikdy 1 (1,3 %) respondent. Pocit vyčerpanosti klesá u
zdravých příbuzných. Neustále vyčerpaní
tedy pořád
jsou 4 (5,3 %), většinou 7 (9,3 %), dost často 14 (18,7 %), variantu občas zvolilo 28 (37,3 %), málokdy 16 (21,3 %) a nikdy nepociťuje vyčerpanost 6 (8,0 %) příbuzných.
64
9.8 Byl(a) jste šťastný(á)? Tabulka 36: Pocit štěstí v průběhu dne Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
6
8,0
11
14,7
Většinou
17
22,7
19
25,3
Dost často
10
13,3
17
22,7
Občas
26
34,7
20
26,7
Málokdy
13
17,3
7
9,3
Nikdy
3
4,0
1
1,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Data z této otázky byly vyhodnoceny velmi podobně, avšak je zcela jasné, že nemocní se cítí někdy méně šťastní než zdraví. Šťastných nemocných, kteří se takto cítí pořád, máme 6 (8,0 %), většinou je šťastných 17 (22,7 %) nemocných. Dost často pociťuje tento stav 10 (13,3 %) nemocných, občas až 26 (34,7 %). Málokdy 13 (17,3 %) a nikdy nejsou šťastni 3 (4,0 %) nemocní respondenti. I díky těžké nemoci v jejich rodině, jsou rodinní příslušníci celkově šťastní. Pořád šťastni se cítí být 11 (14,7 %) příbuzných, většinou 19 (25,3 %), dost často 17 (22,7 %) občas 20 (26,7 %). Málokdy je šťastných 7 (9,3 %) a nikdy se necítí být šťastný 1 dotazovaný respondent (1,3 %).
65
9.9 Cítil(a) jste se unavený(á)? Tabulka 37: Zvýšená únavnost v průběhu dne Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
24
32,0
2
2,7
Většinou
20
26,7
14
18,7
Dost často
15
20,0
14
18,7
Občas
12
16,0
31
41,3
Málokdy
4
5,3
12
16,0
Nikdy
0
0,0
2
2,7
Celkem
75
100,0
75
100,0
Únava doprovází nemocného s RS již od prvních příznaků, proto se unaveno cítí být pořád 24 (32,0 %) nemocných, většinou 20 (26,7 %), dost často 15 (20,0 %) a 12 (16,0 %) nemocných pociťuje únavu občas. Pouze malé procento zaznamenalo únavu jako málo obtěžující 4 (5,3 %). Nikdo z dotazovaných nemocných nezvolil odpověď nikdy. Zdraví příbuzní se cítí také unavení, možná z důvodu péče o nemocného ovšem ne do takové míry co nemocní. Většina volila odpověď, že se cítí unavení občas 31 (41,3 %) respondentů, dost často 14 (18,7 %), stejně tak většinou odpovědělo 14 (18,7 %) příbuzných, málokdy se tak cítí 12 (16,0 %) příbuzných. Ve srovnání s nemocnými odpověď pořád zaškrtli jen 2 (2,7 %) a stejně i nikdy také 2 (2,7 %) rodinní blízcí.
66
10. Uveďte, jak často v předchozích 4 týdnech bránily Vaše tělesné nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu (jako např. návštěvy přátel, příbuzných atd.)? Tabulka 38: Jak Vám brání tělesné a emocionální obtíže Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Pořád
6
8,0
1
1,3
Většinu času
15
20,0
7
9,3
Občas
26
34,7
11
14,7
Málokdy
21
28,0
30
40,0
Nikdy
7
9,3
26
34,7
Celkem
75
100
75
100,0
Odpovědi na tuto otázku po vyhodnocení vyšly velmi různorodě. Odpověď občas vybralo 26 (34,7 %) nemocných s RS, málokdy brání obtíže 21 (28,0 %) nemocným, většinu času brání obtíže při vykonávání návštěv 15 (20,0 %) respondentům a pořád 6 (8,0 %). Pouze 7 (9,3 %) nemocných mohlo navštěvovat své známé bez toho, aby jim v tom bránily jejich tělesné nebo emocionální potíže. Pokud srovnáme rodinné či známe respondenty nemocných, můžeme vidět, že se odpovědi značně mění. Pořád udává 1 (1,3 %) příbuzný, většinu času prožívá obtíže 7 (9,3 %) blízkých, občas 11 (14,3 %) zdravých příbuzných. Valnou většinu tvoří ti, kteří mají jen málokdy 30 (40,0 %) takové obtíže, které by jim bránili v běžném životě a 26 (34,7 %) nepociťují vůbec žádné obtíže v jejich běžném životě při návštěvě přátel a příbuzných.
67
11. Zvolte prosím takovou odpověď, která nejlépe vystihuje, do jaké míry pro Vás platí každé následující prohlášení? 11.1 Zdá se, že onemocním (jakoukoli nemocí) snadněji než jiní lidé? Tabulka 39: Onemocníte snadněji než jiní lidé Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Jistě ano
11
14,7
2
2,7
Spíše ano
17
22,7
3
4,0
Nejsem si jist
19
25,3
15
20,0
Spíše ne
20
26,7
36
48,0
Určitě ne
8
10,7
19
25,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Na otázku zda onemocním nemocí snadněji, než jiní lidé odpovědělo jistě ano 11 (14,7 %) nemocných. Spíše ano onemocní 17 (22,7 %), není si touto otázkou jisto 19 (25,3 %) nemocných respondentů. Spíše neonemocní 20 (26,7 %) a určitě ne 8 (10,7 %) nemocných. Rodinní příslušníci odpovídali jistě ano 2 (2,7 %), spíše ano 3 (4,0 %), není si tím jisto 15 (20,0 %) rodinných příslušníků. 36 (48,0 %) příbuzných si myslí, že spíše neonemocní a 19 (25,3 %) určitě neonemocní snadněji než jiní lidé.
68
11.2 Jsem stejně zdravý(á) jako kdokoli jiný? Tabulka 40: Jsem stejně zdravý(á) jako kdokoli jiný Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Jistě ano
3
4,0
15
20,0
Spíše ano
12
16,0
38
50,7
Nejsem si jist
18
24,0
14
18,7
Spíše ne
19
25,3
6
8,0
Určitě ne
23
30,7
2
2,7
Celkem
75
100,0
75
100,0
Nemocní vědí o své nemoci a nepopírají ji. 23 (30,7 %) lidí s RS odpovědělo, že určitě nejsou zdraví jako kdokoliv jiný, spíše nejsem zdravý jako kdokoli jiný odpovědělo 19 (25,3 %) nemocných. Není si tím jisto 18 (24,0 %) sklerotiků. Zbývajících 12 (16,0 %) nemocných odpovídalo spíše ano a jistě ano jsou stejně zdraví 3 (4,0 %) nemocní. Pravděpodobně takto odpovídali ti, u kterých vypukla choroba v raném stádiu. Opačné odpovědi posuzují známí nemocných. Určitě nejsou zdraví 2 (2,7 %), spíše není zdrávo jako kdokoli jiný 6 (8,0 %) příbuzných, není si tím jisto 14 (18,7 %). Jako kdokoli jiný je jistě ano zdrávo 15 (20,0 %) zúčastněných příbuzných a spíše ano až 38 (50,7 %) příbuzných.
69
11.3 Očekávám, že se mé zdraví zhorší? Tabulka 41: Zhoršování zdraví v důsledku RS Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Jistě ano
8
10,7
3
4,0
Spíše ano
31
41,3
10
13,3
Nejsem si jist
15
20,0
15
20,0
Spíše ne
14
18,7
28
37,3
Určitě ne
7
9,3
19
25,3
Celkem
75
100,0
75
100,0
Z těchto odpovědí na danou otázku je patrné, že většina nemocných je dobře informovaná o své nemoci, proto 8 (10,7 %) nemocných počítá, že se jejich zdraví jistě ano zhorší, spíše ano popisuje 31 (41,3 %) nemocných. Touto otázkou o zhoršení svého zdraví si není jisto 15 (20,0 %) dotazovaných nemocných. Fakt o zhoršení svého zdraví popírá nebo není dostatečně informována čtvrtina nemocných, a také proto volilo odpověď spíše ne 14 (18,7 %) nemocných a 7 (9,3 %) odpovědělo určitě ne. Rodinní příslušníci se cítí zdraví, proto nepočítají s tak razantním zhoršením svého zdravotního stavu. Jistě ano odpověděli 3 (4,0 %), spíše ano 10 (13,3 %), zhoršením svého zdravotního stavu si není jisto 15 (20,0 %) dotazovaných. Více jak polovina rodinných příslušníků si myslí, že jejich zdraví se spíše nezhorší 28 (37,3 %) dotazovaných nebo určitě nezhorší 19 (25,3 %) respondentů.
70
11.4 Mé zdraví je perfektní? Tabulka 42: Vaše zdraví je perfektní Odpověď
Nemocní s RS
Rodinní příslušníci
n
%
n
%
Jistě ano
2
2,7
14
18,7
Spíše ano
8
10,7
29
38,7
Nejsem si jist
10
13,3
18
24,0
Spíše ne
13
17,3
11
14,7
Určitě ne
42
56,0
3
4,0
Celkem
75
100,0
75
100,0
Nemocní si jsou vědomi závažností své nemoci, proto jich 42 (56,0 %) odpovědělo, že jejich zdraví není určitě perfektní a 13 (17,3 %) spíše není. Svým zdravím si není jisto 10 (13,3 %) nemocných. U těch, co nemoc nepropukla ještě do své podoby, byly odpovědi jistě ano, je perfektní ve 2 (2,7 %) případech a spíše ano je perfektní u 8 (10,3 %) nemocných. Přátelé nemocných volily varianty odpovědí v horní části tabulky. Vaše zdraví je perfektní jistě ano odpovědělo 14 (18,7 %), spíše ano 29 (38,7 %), není si jisto svým zdravím 18 (24,0 %) dotazovaných blízkých. Méně bylo těch, jejichž zdraví spíše není perfektní 11 (14,7 %) a určitě není perfektní, odpověděli 3 (4,0 %) blízcí. Možná je tomu tak dáno, díky tomu, že se musí starat o svého blízkého, který je nemocný, a tím se zhorší kvalita zdraví jeho samotného.
71
3.6 Diskuze Z dosažených výsledků výzkumného šetření je potvrzeno několik skutečností, které jsou typické pro lidi trpící sclerosis multiplex. Toto onemocnění postihuje především mladé lidi v rozmezí 20 – 40 let. Pravděpodobnost onemocnění RS je mnohem vyšší právě v tomto věkovém rozmezí, tento fakt je shodný s literaturou (Havrdová, 2005). V nejrůznějších odborných publikacích se uvádí další důležitá informace a to taková, že onemocněním RS jsou více postiženy ženy (Havrdová, 2005). Tato
skutečnost
se
potvrdila
i
v našem
výzkumu,
což
je
také
zřetelné
na výsledcích dotazníkového šetření. Pokud máme srovnávat kvalitu života nemocných a jejich rodinných příslušníku, dostáváme se do oblasti rozdílných problematik. Budeme-li nahlížet na zdravotní stav nemocných, ukazuje se z dotázaných výsledků zřejmý fakt, že při delší nemocí dochází k postupnému zhoršování zdraví nemocných. Na druhou stranu však není možné jednoznačně stanovit takové závěry, jejichž základy by vycházeli ze skutečnosti čím vyšší věk, tím horší kvalita života. Kvalita života závisí především na typu a progresy samotného onemocnění. Z tohoto důsledku se dá usuzovat důležitá podstata, která je založená na věkovém rozdílu nemocných. Budeme-li se zaobírat zdravotním stavem rodinných příslušníků, jsou z výsledků vidět patrné odlišnosti. Hlavní rozdíl oproti nemocným je takový, že nedochází k tak přílišnému zhoršení a degradaci samotného zdravotního stavu. Jde spíše o zhoršení po emocionální stránce ve smyslu péče o blízkého zaměřené na trvalé zlepšení jeho životního standardu a hodnot. Problematika je po emocionální stránce značně proměnlivá a velmi individuální. Důležitou roli zde hraje úroveň závažnosti onemocnění RS. V důsledku toho je nutné nahlížet na tento problém především z hlediska jednotlivců. H1 Předpokládám, že většina nemocných se sclerosis multiplex jsou ženy v rozmezí 21 – 40 let. H2 Předpokládám, že většina nemocných má problémy s běžnými denními aktivitami. H3 Předpokládám, že nemocní jsou schopni vykonat méně práce nebo s větší námahou než jejich rodinní příslušníci. H4 Předpokládám, že onemocnění sclerosis multiplex mění kvalitu života rodinných příslušníků. 72
H1 Předpokládám, že většina nemocných se sclerosis multiplex jsou ženy v rozmezí 21 – 40 let. Tabulka 43: H 1 Nemocné ženy n % 60 80,0 39 52,0
Otázky Pohlaví 21 – 40
Nemocní muži n % 15 20,0 9 12,0
K této hypotéze se vztahují otázky přihlížející k věku a pohlaví respondentů. Jak uvádí (Havrdová, 2005) toto onemocnění postihuje převážně ženy a bývá diagnostikováno u většiny pacientů v tomto mladistvém či středním věku. Základní východisko pro posouzení výsledků této hypotézy je tvořeno skupinou 60 nemocných žen. Z tohoto počtu reprezentuje věkovou kategorii 21 – 40 let 39 žen, což odpovídá 52,0 %. Tento výsledek je shodný s tvrzením odborné literatury (Havrdová, 2005). Budeme-li srovnávat pohlaví nemocných, dostáváme se k následujícím výsledkům. Z celkového počtu 75 nemocných respondentů je 60 žen (80 %) a 15 mužů (20 %). Z výsledku je patrné, že více než dvě třetiny nemocných tvořily ženy. Ve věkové skupině 21 – 40 let je 39 nemocných žen a průměr délky onemocnění činí 3,7 – 6,5 roků. Ve skupině 41 – 60 let je 19 nemocných žen a průměrná délka nemoci je již 12,3 roků. Porovnáme-li z celkových výsledků úměrně věk respondentů s délkou jejich nemoci, lze říci, že téměř dvě třetiny nemocných žen mají určité obtíže. Ty jsou zapříčiněny zejména délkou trvání onemocnění. Z výše uvedených faktů se hypotéza potvrdila. H2 Předpokládám, že většina nemocných má problémy s běžnými denními aktivitami. Tabulka 44: H 2 Otázky 4.2 4.3 4.4 4.6
Nemocní s RS n % 52 69,3 44 58,7 58 77,3 43 57,4
73
Většina pacientů, jež onemocněli sclerosis multiplex mají větší či menší problémy s jejich tělesnou aktivitou a činnostmi, které vykonávají během dne. Tato hypotéza vychází z otázky číslo 4 a jejich jednotlivých podotázek. Základ tvoří celkem 75 nemocných respondentů, kteří jsou do jisté míry tělesně omezeni. Budeme-li, pohlížet na středně namáhavé činnosti bývá jimi omezeno 52 (69,3 %) dotazovaných. Z těchto respondentů jich bylo nejvíce omezeno ve věkové skupině 41 – 50 let a to celkem 18 (34,6 %). Aktivity jako jsou např. zvedání a nesení běžného nákupu omezuje 44 (58,7 %) nemocných. Nejvíce nemocných 16 (21,3 %) připadá do věkové skupiny 41 – 50 let. Problém s chůzí po schodech (několik pater) ovlivňuje 58 (77,3 %) respondentů, z toho nejvíce 20 (34,4 %) je mezi 31 – 40 lety. Stejně tak problémy spojené s osobní fyzickou námahou jako jsou např. předklon, shýbání nebo poklek limituje 43 (57,4 %) dotazovaných. Z těchto dotazovaných tvoří největší skupinu 15 (34,9 %) mezi 31 – 40 lety. Z uvedených výsledků jsou vidět patrná omezení. U každé z uvedených činností jsou téměř dvě třetiny omezených respondentů. Z toho vyplývá skutečnost, čím déle má nemocný sclerosis multiplex, tím se postupně zhoršuje jeho tělesný stav. V důsledku toho začínají více využívat pomoc svých blízkých.
Díky
tomu
se
zhoršuje
i
kvalita
života
rodinných
příslušníků,
avšak ne v takové míře. Tato hypotéza se tedy potvrdila. H3 Předpokládám, že nemocní jsou schopni vykonat méně práce nebo s větší námahou než jejich rodinní příslušníci. Tabulka 45: H 3 Otázky 3.1 3.2 3.3 3.4
Nemocní s RS n % 43 57,3 57 76,0 55 73,3 59 78,7
Rodinní příslušníci n % 12 16,0 26 34,7 16 21,3 13 17,3
K této hypotéze se vztahuje otázka číslo 3 a její jednotlivé podotázky, které měli ve výzkumu zjistit, jak jsou schopni zvládat práci nebo jiné činnosti nemocní se sclerosis multiplex a jejich rodinní příslušníci. Podklad pro dotazníkové šetření byl tvořen skupinou 75 osob s RS a 75 jejich rodinných příslušníků. Na otázku zda se zkrátil čas, který věnovali práci nebo jiné činnosti odpovědělo Ano, 43 (57,3 %) 74
nemocných. Z tohoto počtu jich bylo nejvíce ve věkové skupině 41 – 50 let. Kde průměrná délka onemocnění byla u mužů 15 a u žen 12,5 let. Rodinných příslušníků bylo podstatně méně a to konkrétně 12 (16,0 %). Méně práce udělají z důvodu zdravotní indispozice 57 (76,0 %) nemocných. Tito nemocní se pohybují opět nejčastěji ve věkové skupině 41 – 50 let. Kde průměrné hodnoty onemocnění jsou shodné jako u předchozí otázky. Na stejnou otázku odpovědělo rodinných příslušníků 26 (34,7 %). Pouze některý druh práce nebo činnosti omezuje 55 (73,3 %) dotazovaných nemocných. Nejvíce respondentů s RS je ve věku mezi 31 – 40 lety. Délka nemoci činí v průměru 9,3 let u mužů a 6,9 let u žen.
Naopak výsledky
na tuto otázku u rodinných příbuzných jsou převážně kladné. V druhu práce je omezeno 16 (21,3 %). Poslední otázka se týkala úsilí, které musí jedinec vynaložit při práci nebo jiné činnosti. S větším úsilím muselo za poslední měsíc pracovat 59 (78,7 %) nemocných, a 13 (17,3 %) rodinných příslušníků. Z celkového počtu nemocných je největší zastoupení ve věku 31 – 40 let. Muži jsou invalidní v průměru 9,3 let a ženy 7,2 let. Pro názornost z celkových výsledků je největší průměrná délka onemocnění ve věku 41 – 50 let. U mužů činí asi 15 let a u žen 12,7 let. Nemocní bývají limitování především samotnou délkou a progresy nemoci. Věk u nemocných hraje také důležitou roli, ale není rozhodujícím prvkem pro hodnocení vykonávaných činností. Co se týče rodinných příslušníků, tak k výše uvedeným otázkám se objevuje nejvyšší počet respondentů ve věkové skupině 21 – 30 let. Pokud srovnáme činnosti rodinných příslušníků, vidíme jistá omezení avšak ne v takové míře jako u nemocných. Nicméně svojí pracovní schopnost vidí spíše jako horší průměrně 22 % rodinných příslušníků. Může tomu tak být z důvodu péče o nemocného stejně tak v důsledku svého nynějšího zdravotního stavu. V tomto případě můžeme říct, že kvalita života z důvodu nemoci se mění nejen jedinci trpícímu RS, ale také jeho blízké rodině. Z těchto hodnot můžeme říct, že hypotéza č. 3 se potvrdila.
75
H4 Předpokládám, že onemocnění sclerosis multiplex mění kvalitu života rodinných příslušníků. Tabulka 46: H 4 Otázky 1 2 5.2 6
Nemocní s RS n % 22 29,3 34 45,3 49 65,3 66 88,0
Rodinní příslušníci n % 1 1,3 8 10,7 20 26,7 35 46,7
Cílem bakalářské práce bylo zjistit, zda se mění kvalita života rodinných příslušníků bez RS. K této hypotéze se vztahují otázky číslo 1,2,5,6. Na otázku jak hodnotíte Vaše nynější celkové zdraví, odpovědělo se záporným hodnocením 22 (29,3 %) respondentů s RS. Se stejným tedy záporným hodnocením odpověděl pouze 1 (1,3 %) zdravý rodinný člen. Z toho se dá usuzovat, že z okruhu nejbližších bez RS nemá nikdo vážný zdravotní problém. Srovnáme-li kvalitu zdraví s předchozím obdobím (jeden rok), tak nemocných s RS má horší zdraví 34 (45,3 %). U blízkých příbuzných se kvalita zhoršila již 8 (10,7 %) respondentům. V časovém období se dá u nemocných předpokládat jisté zhoršení zdravotního stavu v důsledku progrese nemoci. Rodinným příslušníkůmse také mění kvalita v porovnání s předchozím obdobím. Tato změna přímo souvisí se zhoršením kvality života nemocných s RS. Budeme-li hodnotit kvalitu života po psychické stránce, dostáváme se k následujícím výsledkům. Za poslední týdny zvládlo méně práce kvůli citovým problémům 49 (65,3 %) osob s RS a 20 (26,7 %) jejich blízkých. Je možné vidět, že na dvě třetiny nemocných připadá necelá jedna třetina zdravých příbuzných. Tento nelichotivý fakt vychází z důsledku zhoršené kvality života jedinců s RS, která má vliv i na psychickou stránku jejich nejbližších. Na otázku do jaké míry brání Vaše tělesné (emocionální) potíže Vašemu běžnému životu, uvedlo 66 (88,0 %) nemocných s RS a 35 (46,7 %) rodinných příslušníků jistou míru omezení. Proto zdraví a kvalita života rodinných příslušníků se může měnit v mnoha ohledech. Například v závažnosti onemocnění RS svého blízkého. Stejně tak i po emocionální stránce v péči o nemocného blízkého a podobně. Na základě těchto výsledků lze říci, že s měnící se kvalitou života nemocného se mění také kvalita života rodinných příslušníků. Hypotéza č. 4 se potvrdila. 76
3.7 ávrh řešení a doporučení pro praxi Na základě dosažených výsledků bych pro praktické řešení doporučila, aby se o tomto onemocnění začalo více mluvit nejen mezi nemocnými, ale také v širší populaci. Případně zavedenou diskuzi brát jako možnost včasné prevence a zdroj bližších informací o této zákeřné nemoci, jelikož lidí s RS bohužel neustále přibývá. Problematika této nemoci je v široké veřejnosti mylně zaměňována s jiným neurologickým onemocněním, které však se sclerosis multiplex vůbec nesouvisí a pro mnoho lidí je tabu. Pokud by se dostalo více údajů o nemoci do podvědomí laické veřejnosti, nedocházelo by k problémům mnoha nemocných. Ti se pak mohou cítit méněcenní, záměrně se vyhýbají společenským akcím, kontaktu a komunikaci s lidmi. V krajských městech naší republiky byla již založena centra pro nemocné. Jedním takovým je i organizace ROSKA (Česká unie sclerosis multiplex). Jedná se o skupinu zaměřenou na lidi s onemocněním RS, a na našem území působí již od roku 1989. Toto sdružení vytvořilo na internetu stránku, kde se nemocní, ale i širší veřejnost může dozvědět mnoho cenných rad. Tato organizace každoročně pořádá nejen pro nemocné mnoho akcí. Hlavním úkolem je především seznámit lidi s tímto onemocněním. Pro informovanost veřejnosti byl založen světový den roztroušené sklerózy, který připadá vždy na poslední středu v měsíci květnu. I když jsou tyto organizace pro pacienty vytvořené, vědí o nich většinou pouze jen nemocní. Je nutné, aby organizace ROSKA nebo jiná instituce zabývající se touto problematikou vytvořila síť s informačními brožurkami. Ty by se umístily ve zdravotnických zařízeních jako jsou například nemocnice, ambulance atd. Popřípadě vznik jiného druhu informačního rozšíření za pomoci masmediálních prvků. Vytvoření například televizního či rozhlasového spotu s možností aktivní spolupráce s nemocnými. V důsledku toho by se vytvořila velmi účinná zpětná vazba s možností intenzivní podpory nejen s nemocnými RS.
77
4. Závěr Bakalářská práce pojednává o kvalitě života jedinců se sclerosis multiplex. Roztroušená skleróza
je
jedna
z nemocí,
která
není
v široké
veřejnosti
příliš
známá.
Na základě toho je tato kompletní problematika zahrnuta v první teoretické části společně s informacemi, které se týkají kvality života. Faktory, jenž ovlivňují kvalitu života jsou definovány a vymezeny do několika struktur. Pro seznámení s bližšími informacemi o nemoci je zde popsána anatomie jednotlivých částí nervového systému. Kromě toho je definován pojem Sclerosis multiplex s předpokládanými příčinami vzniku onemocnění. Dále jsou uvedeny jednotlivé klinické příznaky společně s možnou a včasnou diagnostikou. V neposlední řadě jsou zde napsány údaje o léčbě, která umožňuje zpomalení či pozastavení nemoci a tím i stupeň invalidity. Praktická část má především za úkol seznámit nás s výsledky výzkumu. Praktická část je zaměřena na výzkumné dotazníkové šetření. Data jsou získána za pomoci anonymních dotazníku a internetové aplikace. Internetový odkaz byl rozeslán jednotlivým pacientům, kteří jsou nositeli roztroušené sklerózy a ti dále distribuovali dotazník svým rodinným příbuzným či přátelům, pro které byl daný dotazník také určen. Rozesláno bylo 170 dotazníků, z nichž vyplněných a navrácených bylo 155, přičemž do hodnocení bylo zařazeno 75 dotazníků od nemocných a 75 od rodinných příslušníků. Výsledky dat z těchto navzájem rozdílných skupin byly mezi sebou porovnány a vyplývají z nich skutečnosti, které jsou zaznamenány v tabulkách výše. Z dotazníkového šetření jsem vypozorovala, že všechny stanovené cíle této práce byly dosaženy. Cílem práce bylo zjistit, zda se mění kvalita života nositelů sclerosis multiplex. Z výzkumu bylo zjištěno, že více než 60 % nemocných má problémy s běžnými denními činnostmi, nejen po fyzické, ale i po psychické stránce. Nemocní předpokládají jisté zhoršení svého zdravotního stavu, ale více než 50 % se obává prudkého zhoršení svého onemocnění. Všechny výsledky ukazují na změny kvality života nejen pacientů s RS, ale i jejich rodinných příslušníku. Tento problém bylo nutné zjistit studiem v dalším cíli bakalářské práce. Rodinní příslušníci konkrétně 97,3 % hodnotí své zdraví jako dobré až výborné. Na otázku do jaké míry brání Vaše tělesné (emocionální) potíže Vašemu běžnému životu odpovědělo 46,7 % příbuzných, protože jsou mnohdy omezeni. Pravděpodobně je tomu z důvodu péče o jedince s RS. 78
Pokud se objeví některé onemocnění v rodině, dá se předpokládat zcela přirozené zhoršení kvality života nemocného. Toto zhoršení se přímo odráží také na kvalitě života jeho blízkých. Je zcela přirozené, jestliže se objeví nějaké onemocnění v rodině, že se zhoršená kvalita nemocného projeví na zhoršené kvalitě života jeho blízkého. U rodinných příslušníků se jedná o zhoršení především po psychické stránce. Neboť z důvodu péče o nemocného často nezvládají vykonávat svoji běžnou práci, čemuž odpovídá 34,7 % odpovědí. Proto lze usuzovat, že jsou omezení a tím se mění také jejich kvalita života.
79
Seznam použité literatury 1. ADAMČOVÁ, H. .eurologie 2003: průvodce ošetřujícího lékaře. Vyd. 1. Praha: Triton, 2003, 383 s., [9] s. obr. příl. Levou zadní, 3. ISBN 80-725-4431-4. 2. ČELEDOVÁ, L. a ČEVELA, R. Výchova ke zdraví: vybrané kapitoly. 1. vyd. Praha: Grada, 2010, 126 s. ISBN 978-80-247-3213-8. 3. ČIHÁK, Radomír. Anatomie 3. 2., upr. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2004, 673 s. ISBN 80-247-1132-X. 4. FIALA, P., VALENTA, J. a EBERLOVÁ, L. Anatomie pro bakalářské studium zdravotnických oborů. 2., dopl. a přeprac. vyd. Editor Lubomír Houdek. Praha: Karolinum, 2008, 173 s. ISBN 978-802-4614-915. 5. FISHMAN, L. a Eric L SMALL. Yoga and multiple sclerosis: a journey to health and healing. New York: Demos Medical Pub., c 2007. ISBN 19-326-0317-4. 6. GURKOVÁ, E. a BURNIE, D. Lidské tělo: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 223 s. Sestra. ISBN 978-802-4736-259. 7. HAVRDOVÁ, E. a kol. Je roztroušená skleróza váš problém. Praha: Tobola, 1999, 156 s. 4. svazek publikační edice Roska, 8. HAVRDOVÁ, E. Roztroušená skleróza: průvodce ošetřujícího lékaře. 1. vyd. Praha: Maxdorf, c 2005, 214 s. Farmakoterapie pro praxi, 3. ISBN 80-734-5069-0. 9. HAVRDOVÁ, E. Roztroušená skleróza: průvodce ošetřujícího lékaře. Vyd. 1. Praha: Triton, 1998, 98 s. Farmakoterapie pro praxi, 3. ISBN 80-858-7579-9. 10. CHROBÁK, L. Propedeutika vnitřního lékařství: nové, zcela přepracované vydání doplněné testy. 2. vyd. Praha: Grada, 2007, 243 s. ISBN 978-80-247-1309-0. 11. JEDLIČKA, P. Roztroušená skleróza mozkomíšní. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1981, 172 s. 12. KÁŠ, S. .eurologie pro praktické lékaře. 1. vyd. Praha: Scientia Medica, 1993, 214 s. Medicína a praxe. ISBN 80-855-2620-4.
80
13. KOMÁREK, L., Provazník, K. a ČEVELA, R. Ochrana a podpora zdraví: vybrané kapitoly. 1. vyd. Praha: Nadace CINDI ve spolupráci s 3. lékařskou fakultou UK Praha, 2010, 126 s. ISBN 978-802-6011-590. 14. KŘIVOHLAVÝ, J. a ČEVELA, R. Psychologie nemoci: vybrané kapitoly. Vyd. 1. Praha: Grada, 2002, 198 s. ISBN 80-247-0179-0. 15. KUZNÍKOVÁ, I. Sociální práce ve zdravotnictví. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 212 s. Psyché (Grada). ISBN 978-80-247-3676-1. 16. LENSKÝ, P. Roztroušená skleróza mozkomíšní – nemoc, nemocný a jeho problémy. Praha: Tobola, 1996, 115 s. Edice Roska č.1 17. NAŇKA, O., ELIŠKOVÁ, M., Přehled anatomie. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2006. 309 s. ISBN 80-246-1216-X. 18. NAŇKA, O., ELIŠKOVÁ, M. a ELIŠKA, O. Přehled anatomie. 2., dopl. a přeprac. vyd. Editor Lubomír Houdek. Praha: Karolinum, 2009, xi, 416 s. ISBN 978-807262-612-0. 19. NAVRÁTIL, L. a LUDKA, O. Vnitřní lékařství pro nelékařské zdravotnické obory: nové, zcela přepracované vydání doplněné testy. Vyd. 1. Praha: Grada, 2008, 336 s. ISBN 978-80-247-2319-8. 20. PAYNE, J., NAŇKA, O. Kvalita života a zdraví. Vyd. 1. V Praze: Triton, 2005, 629s. ISBN 80-725-4657-0. 21. ROKYTA, R., MAREŠOVÁ, D. a TURKOVÁ, Z. Učebnice somatologie I. a II. Vyd. 2. Praha: Eurolex Bohemia, 2003, 264 s. ISBN 80-864-3249-1. 22. SCHWARZ, S. P., MAREŠOVÁ, D. a TURKOVÁ, Z. Roztroušená skleróza: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 132 s. Doktor radí. ISBN 978-802-4723-457. 23. ŠPINAR, J. a LUDKA, O. Propedeutika a vyšetřovací metody vnitřních nemocí: nové, zcela přepracované vydání doplněné testy. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2013, 336 s. ISBN 978-80-247-4356-1.
81
24. VAĎUROVÁ, H. a MÜHLPACHR, P. Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. 1.vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2002, 143 s. ISBN 80-210-3754-7. 25. WALKER, R. a BURNIE, D. Lidské tělo. 1. české vyd. Praha: Slovart, c 2003. Velká rodinná encyklopedie. ISBN 80-720-9477-7. 26. SEIDL, Z. a OBENBERGER, J. .eurologie pro studium i praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2004, 363 s. ISBN 80-247-0623-7.
82
Seznam použitých zkratek RS
Roztroušená skleróza (Sclerosis multiplex)
NS
Nervový systém
CNS
Centrální nervový systém
PNS
Periferní nervový systém
HK
Horní končetina
DK
Dolní končetina
a.
Arteria
Rr
Ráma
H
Hypotéza
č.
číslo
83
Seznam tabulek Tabulka 1: Věk a pohlaví nositelů sclerosis multiplex ................................................... 32 Tabulka 2: Věk a pohlaví rodinní příslušníci.................................................................. 33 Tabulka 3: Délka trvání nemoci...................................................................................... 33 Tabulka 4: Nejčastější užívané léky ............................................................................... 34 Tabulka 5: Vzdělání nositelů RS .................................................................................... 35 Tabulka 6: Vzdělání rodinných příslušníků .................................................................... 35 Tabulka 7: Subjektivní hodnocení zdraví ....................................................................... 36 Tabulka 8: Subjektivní hodnocení zdraví současně a před rokem.................................. 37 Tabulka 9: Omezení pracovní činnosti nemocí .............................................................. 38 Tabulka 10: Omezení fyzické aktivity ............................................................................ 39 Tabulka 11: Omezení činností chorobou ........................................................................ 40 Tabulka 12: Vynaložené úsilí při práci ........................................................................... 41 Tabulka 13: Omezení usilovných činností v průběhu dne .............................................. 42 Tabulka 14: Omezují Vás středně namáhavé činnosti .................................................... 43 Tabulka 15: Omezení běžných činností .......................................................................... 44 Tabulka 16: Omezení vyjít po schodech několik pater................................................... 45 Tabulka 17: Omezení vyjít po schodech jedno patro ..................................................... 46 Tabulka 18: Omezuje Vás osobní fyzická námaha ......................................................... 47 Tabulka 19: Omezení chůze asi jeden kilometr .............................................................. 48 Tabulka 20: Omezení chůze několik set metrů ............................................................... 49 Tabulka 21: Omezení chůze sto metrů ........................................................................... 50 Tabulka 22: Omezení sebe péče ..................................................................................... 51 Tabulka 23: Zkrátil se Váš čas kvůli emocionálním potížím ......................................... 52 Tabulka 24: Snížená výkonnost kvůli emocionálním potížím........................................ 53 Tabulka 25: Snížení pozornosti při práci ........................................................................ 54 Tabulka 26: Jak brání činnosti v běžném životě ............................................................. 55 Tabulka 27: Jak velké bolesti jste měl(a)........................................................................ 56 Tabulka 28: Bránili Vám bolesti v práci, jak moc .......................................................... 57 Tabulka 29: Cítil(a) jste se pln(a) elánu......................................................................... 58 84
Tabulka 30: Byl(a) jste velmi nervózní .......................................................................... 59 Tabulka 31: Měl(a) jste takovou depresi, že Vás nic nemohlo rozveselit ...................... 60 Tabulka 32: Pociťoval(a) jste klid a pohodu................................................................... 61 Tabulka 33: Byl(a) jste plný(á) energie .......................................................................... 62 Tabulka 34: Pociťoval(a) jste pesimismus a smutek ...................................................... 63 Tabulka 35: Pocit vyčerpanosti v průběhu dne ............................................................... 64 Tabulka 36: Pocit štěstí v průběhu dne ........................................................................... 65 Tabulka 37: Zvýšená únavnost v průběhu dne ............................................................... 66 Tabulka 38: Jak Vám brání tělesné a emocionální obtíže .............................................. 67 Tabulka 39: Onemocníte snadněji než jiní lidé .............................................................. 68 Tabulka 40: Jsem stejně zdravý(á) jako kdokoli jiný ..................................................... 69 Tabulka 41: Zhoršování zdraví v důsledku RS ............................................................... 70 Tabulka 42: Vaše zdraví je perfektní .............................................................................. 71 Tabulka 43: H 1 .............................................................................................................. 73 Tabulka 44: H 2 .............................................................................................................. 73 Tabulka 45: H 3 .............................................................................................................. 74 Tabulka 46: H 4 .............................................................................................................. 76
Seznam obrázků Obrázek 1: Stavba neuronu Obrázek 2: MRI mozku u pacienta se sclerosis multiplex Obrázek 3: Příznaky a projevy Sclerosis multiplex Obrázek 4: Kurtzkeho škála, EDSS a roztroušená skleróza mozkomíšní
85
Přílohy – Zdroje příloh Příloha 1
Stavba neuronu
FRYŠ,Jakub. https://www.google.cz/search?biw=1247&bih=716&tbm=isch&sa=1&q=http%3A%2F %2Fwiki.knihovna.cz&oq=http%3A%2F%2Fwiki.knihovna.cz&gs_l=img.12...12866.1 2866.0.14965.1.1.0.0.0.0.278.278.21.1.0....0...1c.1.39.img..1.0.0.jBK_7vLo9nA#facrc=_&imgdii=_&imgrc=DC9r8ZYwuxLAM%253A%3BxjZTEIJaH8cJuM%3Bhttp%253A%252F%252Fwiki.knihovna.cz% 252Fimages%252Fthumb%252F5%252F5e%252FNeuron_popis_cz.png%252F500pxNeuron_popis_cz.png%3Bhttp%253A%252F%252Fwiki.knihovna.cz%252Findex.php %252FNeuron%3B500%3B364 [online]. [cit. 8.4.2014]. Dostupný na WWW:http://wiki.knihovna.cz/index.php/Neuron/Soubor:Neuron_popis_c z.png Příloha 2
MRI mozku u pacienta se sclerosis multiplex
HAVRDOVÁ,Eva. https://www.google.cz/search?biw=1247&bih=716&tbm=isch&sa=1&q=http%3A%2F %2Fzdravi.e15.cz%2Fclanek%2Fpriloha-lekarske-listy%2Fmoznosti-lecbyroztrousene-sklerozy-a-nove-studie451450&oq=http%3A%2F%2Fzdravi.e15.cz%2Fclanek%2Fpriloha-lekarskelisty%2Fmoznosti-lecby-roztrousene-sklerozy-a-nove-studie451450&gs_l=img.12...5021.9230.0.10513.23.10.0.0.0.7.269.920.6j1j1.8.0....0...1c.1j2. 39.img..23.0.0.0rBLHH3U08I#facrc=_&imgrc=5IS24waSsUnkvM%253A%3BNn7Tq Q1G6scDVM%3Bhttp%253A%252F%252Fimg.mf.cz%252F695%252F765%252F3.jp g%3Bhttp%253A%252F%252Fzdravi.e15.cz%252Fclanek%252Fpriloha-lekarskelisty%252Fmoznosti-lecby-roztrousene-sklerozy-a-nove-studie451450%3B541%3B602 [online]. [cit. 8.4.2014]. Dostupný na WWW:http://zdravi.e15.cz/clanek/priloha-lekarske-listy/moznosti-lecbyroztrousene-sklerozy-a-nove-studie-451450 Příloha 3
Příznaky a projevy Sclerosis multiplex
AUTOR NEUVEDEN. https://www.google.cz/search?tbm=isch&q=priznaky+projevy/jak-se-projevujeroztrousena-skleroza-mozkomisni-sclerosis-multiplex-priznaky-projevysymptomy.png&spell=1&sa=X&ei=YRxEU_qyGIGHtQar3IHICA&ved=0CFUQBSgA &dpr=1&biw=1247&bih=716#facrc=_&imgrc=esfX0N4nZjkUCM%253A%3BM0zY4FdkYH6aM%3Bhttp%253A%252F%252Fupload.wikimedia.org%252Fwikipedia%25 2Fcommons%252Fthumb%252Fe%252Fef%252FSymptoms_of_multiple_sclerosis_cs. svg%252F220pxSymptoms_of_multiple_sclerosis_cs.svg.png%3Bhttp%253A%252F%252Fcs.wikipedi a.org%252Fwiki%252FRoztrou%2525C5%2525A1en%2525C3%2525A1_skler%2525 C3%2525B3za%3B220%3B338 [online]. [cit. 8.4.2014]. Dostupný na WWW:http://cs.wikipedia.org/wiki/Roztroušená_skleróza 86
Příloha 4
Kurtzkeho škála, EDSS a roztroušená skleróza mozkomíšní
MLČOCH, Zbyněk. https://www.google.cz/search?biw=1247&bih=716&tbm=isch&sa=1&q=http%3A%2F %2Fwww.zbynekmlcoch.cz%2Finformace%2Fmedicina%2Fneurologie-nemoci&oq=http%3A%2F%2Fwww.zbynekmlcoch.cz%2Finformace%2Fmedicina%2Fneurol ogie-nemoci-&gs_l=img.3...5886.7076.0.7928.1.1.0.0.0.0.255.255.21.1.0....0...1c.1.39.img..1.0.0.EXocCxJPtZs#facrc=_&imgdii=_&imgrc=FyIbTHdpZiwc KM%253A%3Bo4mZTmu8xMmUsM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.zbynekmlco ch.cz%252Finformace%252Fimages%252Fstories%252Fmedicina%252Fneurologie%2 52Fedss-a-roztrousena-skleroza-mozkomisni-rs-kurtzkehoskala.jpg%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.zbynekmlcoch.cz%252Finformace%252F medicina%252Fneurologie-nemoci-vysetreni%252Fedss-a-roztrousena-sklerozamozkomisni-rs-kurtzkeho-skala%3B520%3B315 [online]. [cit. 8.4.2014]. Dostupný na WWW:http://www.zbynekmlcoch.cz/informace/medicina/neurologienemoci-vysetreni/edss-a-roztrousena-skleroza-mozkomisni-rs-kurtzkeho-skala Příloha 5
Dotazník
SF – 36 O KVALITĚ ŽIVOTA PODMÍNĚNÉ ZDRAVÍM
Vlastní obrázky jsou uvedeny v konkrétních přílohách 1 – 4.
87
