Vrouwen met epilepsie. De behoefte aan informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap

Vrouwen met epilepsie De behoefte aan informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap

Auteur: Carly Jansen Opleidingsbegeleider: Hennie Kemps MScN Praktijkbegeleider: Loes Leenen Master Advanced Nursing Practice, Hogeschool Arnhem Nijmegen Maart 2010

Verklaring van originaliteit Hierbij verklaar ik, Carly Jansen geboren 8 september 1960 te Bladel als auteur van dit onderzoeksverslag, dat deze fenomenologische studie niet eerder is uitgevoerd. Indien ik gebruik heb gemaakt van reeds eerder verricht onderzoek door anderen dan wordt dit in de tekst vermeld. Het onderzoek is door mijzelf uitgevoerd, met ondersteuning van Hennie Kemps, MScN en Loes Leenen, verpleegkundig specialist. Toestemming voor dit onderzoek is op 18 mei 2009 verleend door de Medisch Ethische Toetsings Commissie van epilepsiecentrum Kempenhaeghe.

Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

1

Samenvatting Introductie: In de medische wetenschap bestaat in toenemende mate belangstelling voor vrouwen met epilepsie. Deze belangstelling richt zich in het bijzonder op de vruchtbare levensfase. De aandachtspunten liggen vooral op het gebied van medicatie, vruchtbaarheid, erfelijkheid en teratogeniteit. Het belang van het goed informeren van vrouwen met epilepsie wordt duidelijk onderschreven in de richtlijnen die betreffende deze patiëntengroep ontwikkeld zijn. Probleemstelling: Ondanks dat er in toenemende mate aandacht is voor deze problematiek, blijven er toch veel vrouwen behoefte hebben aan méér informatie. Dit onderzoek wil inzicht te geven in de beleving en de behoeften die vrouwen met epilepsie hebben ten aanzien van informatie en begeleiding rondom kinderwens, zwangerschap en moederschap. Patiënten en methoden: Kwalitatief onderzoek vond plaats vanuit de interpretatieve fenomenologie. Op basis van theoretische selectie werden zeven vrouwen met epilepsie met één kind van twee jaar of jonger, geselecteerd uit de populatie van een gespecialiseerd epilepsiecentrum. Deze vrouwen werden vanuit de fenomenologische benadering geïnterviewd: centraal stonden hun ervaringen en beleving in relatie tot informatie en begeleiding aangaande kinderwens, zwangerschap en moederschap. Zo werden diepgaande, rijke beschrijvingen verkregen van wat het betekent om vrouw met epilepsie te zijn in deze concrete fase van het leven en wat dat betekent voor de behoefte aan informatie en begeleiding. Resultaten: Uit analyse kwamen drie hoofdthema’s naar voren welke vervolgens verder onder te verdelen waren in een aantal subthema’s. Een eerste thema was de beleving van het vrouw-zijn met epilepsie: met betrekking tot het hebben van epilepsie; ten opzichte van vrouwen zonder epilepsie; de beleving van de ondersteuning die zij vanuit hun omgeving ervaren. Een volgend thema was de confrontatie met de hulpverlening. Dit behelst: navigatie door de gezondheidszorg, impact van informatie en beleving van hulpverleners. Als laatste thema werd geformuleerd: de behoefte aan informatie en begeleiding. Hierbij vormen timing, inhoud en kwaliteit van ontvangen informatie de subthema’s naast de geraadpleegde bronnen van informatie en begeleiding. Conclusie: Het beleven van een kinderwens, zwangerschap en moederschap vindt voor vrouwen met epilepsie plaats in het spanningsveld tussen enerzijds de roze wolk van een kinderwens, anderzijds de schaduw van het hebben van epilepsie. Tegelijkertijd kan er een spanningsveld ontstaan tussen enerzijds zichzelf als normaal beleven en anderzijds het gevoel gedwongen te worden in de rol van epilepsiepatiënt. De behoefte aan informatie en begeleiding van de vrouw met epilepsie in relatie tot kinderwens, zwangerschap en moederschap, moet begrepen worden vanuit deze unieke situatie.


2

Summary Introduction In medical science there is a growing interest in women with epilepsy. This interest is especially focussed on issues related to the childbearing years. The emphasis has been on subjects as antiepileptic drug treatment, fertility, heredity disorders, and teratogenicity. The importance of informing the women with epilepsy is well recognised and is reflected in the guidelines that are developed according to this specific group of patients. Objective In spite of the growing interest in these subjects, many women still want more information. This study aims to give an insight into the experiences and needs of women with epilepsy when it comes to information en counselling on behalf of considering children, pregnancy and motherhood. Patients and method This is a qualitative study using a phenomenological approach. Theoretical sampling took place. Seven women with one child of two years or younger, were selected from the population of an outpatient clinic specialized in epilepsy. Interviews took place addressing the experiences, concerns and needs related to information and counselling about considering children, pregnancy and motherhood. Rich descriptions were obtained addressing the meaning of being a woman with epilepsy in this specific stage of life and what this means related to information and counselling needs. Results Three themes emerged with subsequent subthemes. Being a woman with epilepsy: experiencing epilepsy, experiencing women without epilepsy and experiencing support from the surroundings Confrontation with the healthcare system: navigating the healthcare system, impact of information and experiencing healthcare providers Needs concerning information and counselling: timing, contents, quality and different sources of information Conclusion Experiencing consideration of children, pregnancy and motherhood is an experience that draws the woman with epilepsy back and forth between a pink cloud and the shadow of epilepsy. At the same time there is a tension between the feeling of being ‘normal’ and the feeling of being forced into the role of an epilepsy patient. The needs for information and counselling considering children, pregnancy and motherhood should be understood from this unique situation.


3

Inhoudsopgave Verklaring van originaliteit

1

Samenvatting

2

Summary

3

Inhoudsopgave

4

Hoofdstuk 1. Inleiding

5

Hoofdstuk 2. Doelstelling van het onderzoek

7

Hoofdstuk 3. Onderzoeksdesign

7

Hoofdstuk 4. Dataverzameling 4.1 Interviews 4.2 Selectie steekproef 4.3 In- en exclusiecriteria 4.4 Werving respondenten

8 8 8 9 9

Hoofdstuk 5. Dataverwerking en analyse

10

Hoofdstuk 6. Betrouwbaarheid en validiteit

11

Hoofdstuk 7. Resultaten

13 13 13 14 14 14 19

7.1 Introductie 7.2 Karakteristieken van de respondenten 7.3 Onderzoeksresultaten 7.3.1 Beleving van vrouw zijn met epilepsie 7.3.2 Confrontatie met de hulpverlening 7.3.3 Behoefte aan informatie en begeleiding

Hoofdstuk 8. Discussie 8.1 Discussie resultaten 8.2 Discussie onderzoeksmethode

22 22 25

Hoofdstuk 9. Conclusie

26

Hoofdstuk 10. Aanbevelingen

27

Literatuurlijst

30

Bijlage 1. Tijdsplanning Bijlage 2. Patiënteninformatiebrief Bijlage 3. Verklarende medische woordenlijst

32 33 36


4

Hoofdstuk 1. Inleiding Epilepsie is één van de meest frequent voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Bij een epileptische aanval doen zich plotseling optredende, abnormale, voorbijgaande verschijnselen voor die worden veroorzaakt door een excessieve ontlading van een populatie neuronen. De klinische verschijnselen van een epileptische aanval kunnen bestaan uit: bewustzijnsveranderingen, motorische, sensibele, autonome en/of psychische verschijnselen. De diagnose epilepsie wordt gesteld wanneer men ten minste twee niet-geprovoceerde epileptische aanvallen heeft gehad. Epilepsie is geen ziekte op zich maar een symptoom van een onderliggende, vaak onbekende, oorzaak (Epilepsie. Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling, 2006). Op veel manieren is epilepsie voor vrouwen een andere aandoening dan voor mannen. De verschillen treden op vanwege de biologische verschillen tussen man en vrouw, maar ook vanwege de verschillende sociale rollen die ze spelen. Tengevolge van de biologische en sociale verschillen, worden vrouwen geconfronteerd met speciale uitdagingen, met name op het gebied van vruchtbaarheid en voortplanting. Naar de specifieke problemen van vrouwen met epilepsie wordt pas sinds de laatste 2 decennia in toenemende mate onderzoek verricht (Morrell & Flynn, 2003). Specifieke problemen waarmee vrouwen met epilepsie geconfronteerd worden liggen op het gebied van hormonale effecten op epileptische aanvallen, het gebruik van anti-epileptica, vruchtbaarheid, seksualiteit, zwangerschap, erfelijkheid en aangeboren afwijkingen van het kind. Hormonale schommelingen kunnen veroorzaakt worden door epileptische fenomenen en zich uiten in een onregelmatige menstruatie en verminderde vruchtbaarheid. Ook kan door hormonale invloed de frequentie van epileptische aanvallen negatief beïnvloed worden. Het ontstaan van het polycysteuze ovarium syndroom wordt geassocieerd met het gebruik van bepaalde anti-epileptica, met name met het gebruik van valproaat (Epilepsie. Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling, 2006). Een aspect waar vrouwen in de vruchtbare leeftijd rekening mee moeten houden is de samenhang tussen het gebruik van anti-epileptica en de (on-)betrouwbaarheid van orale anticonceptiemiddelen (OAC). De kans op een ongewenste zwangerschap bij gebruik van een OAC neemt bij vrouwen met epilepsie toe van 0,7 naar 3,1 per 1000 vrouwen per jaar. De belangrijkste oorzaak hiervoor is het gebruik van een enzym-inducerend anti-epilepticum (Shorvon, Peruca, Fish, & Dodson, 2004). Naar de samenhang tussen het gebruik van anti-epileptica en een verhoogd risico op congenitale afwijkingen aan de foetus, is in de loop van de jaren veel onderzoek verricht. Van met name de ‘oudere’ medicijnen tegen epilepsie is de teratogeniteit inmiddels in kaart gebracht. Polytherapie en hogere dosis van anti-epileptica, met name in het eerste trimester van de zwangerschap, vergroten het risico op grote malformaties aan het ongeboren kind (Morrell & Flynn, 2003). De incidentie van grote malformaties in kinderen die blootgesteld zijn aan anti-epilepetica bedraagt tussen de 4% en 6%, tegenover 2% tot 3% in de algemene populatie (Yerby, Kaplan, & Tran, 2004). Eurap (International Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy) is een grootschalig internationaal onderzoek naar de effecten van medicatie op zwangerschap en teratogeniteit, zowel waar het monotherapie als polytherapie betreft. In Nederland worden jaarlijks 700 tot 800 kinderen geboren van wie de moeder epilepsie heeft en anti-epileptica gebruikt. De eerste uitkomsten uit het Nederlandse deel van het onderzoek wijzen op een incidentie van 10% voor wat betreft aangeboren afwijkingen, zowel mild als ernstig. 90% van de zwangerschappen leiden tot de geboorte van een gezond kind (Flipsen-tenBerg, Bulk, & Lindhout, 2008). Ontwikkelingen op het gebied van genetica hebben de laatste jaren veel duidelijkheid gebracht over de erfelijke factoren die een grote rol spelen bij het ontstaan van epilepsie. Ten aanzien van enkele vormen van epilepsie is inmiddels de genetische oorzaak bekend (Shorvon et al., 2004).


5

Het mag duidelijk zijn dat voor vrouwen met epilepsie die een kinderwens hebben, de vervulling van deze wens minder vanzelfsprekend is dan voor vrouwen zonder epilepsie. Wanneer, ondanks gebruik van anti-epileptica, aanvalsvrijheid niet bereikt wordt, vormt dit een extra complicerende factor. De risico’s van het krijgen van -mogelijk meer- epileptische aanvallen tijdens de zwangerschap en/of bevalling, de gevolgen die dit kan hebben voor het ongeboren kind en de invloed hiervan op het moederschap direct na de geboorte zijn belangrijke overwegingen die de beslissing beïnvloeden wel of niet tot uitvoering van de kinderwens over te gaan (Crawford, 2005). Dat door vrouwen met epilepsie tijdens de zwangerschap meer angst ervaren wordt betreffende de bevalling dan door een vergelijkingsgroep gezonde vrouwen is uit recent onderzoek gebleken (Turner et al., 2008). Nog recenter van datum is een studie waarbij onderzoek verricht is naar het voorkomen van postpartum depressie bij vrouwen met epilepsie. Een statistisch significant hoger risico op het krijgen van een postpartum depressie wordt aangetoond bij vrouwen met epilepsie in vergelijking met de controle groep van vrouwen zonder epilepsie (Turner et al., 2009). In 1989 werd de eerste richtlijn voor de behandeling van vrouwen met epilepsie opgesteld door het ILAE (International Leage Against Epilepsy) met als doel de informatievoorziening en behandeling van vrouwen met epilepsie te verbeteren en daardoor de kans op ongewenste uitkomsten ten aanzien van zwangerschap en geboorte te beperken ("Guidelines for the care of epileptic women of childbearing age. Commission on Genetics, Pregnancy, and the Child, International League Against Epilepsy," 1989). In de loop van de jaren hebben deze richtlijnen als basis gediend voor de ontwikkeling van landelijke richtlijnen en werden deze steeds aangepast op basis van de nieuwste inzichten. (Shorvon et al., 2004) In de richtlijnen wordt aanbevolen om op jonge leeftijd te beginnen met voorlichting betreffende de verschillende implicaties die het hebben van epilepsie en het gebruik van anti-epileptica heeft. Als geschikte leeftijd wordt aangenomen dat dit is wanneer een jonge vrouw de vruchtbare leeftijd bereikt. Op de verschillende momenten, aansluitend bij de verschillende levensfasen van de vrouw, dient deze informatie herhaald te worden. Vrouwen worden hierdoor in staat geacht verantwoorde keuzes in hun leven te kunnen maken waar het preconceptie, kinderwens en zwangerschap betreft en, ruim voordat het daadwerkelijk zover is, deze wens te bespreken met hun behandelaar (Morrell & Flynn, 2003). Over de periode direct na de zwangerschap, het prille moederschap, wordt in de richtlijnen slechts vermeld dat de zorg voor de baby met enige voorzorgen en leefregels moet worden omgeven indien een gerede kans op aanvallen bestaat (Epilepsie. Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling, 2006). Er bestaat geen evidence dat het volgen van de richtlijnen ook daadwerkelijk effect heeft op vermindering van aangeboren afwijkingen bij kinderen van moeders met epilepsie (Winterbottom, Smyth, Jacoby, & Baker, 2008). Vrouwen met epilepsie noemen hun medische behandelaar als belangrijkste informatiebron wanneer het gaat om informatie betreffende kinderwens en zwangerschap. Door 55% van dezelfde vrouwen wordt een behoefte aangegeven aan aanvullende informatie (Vazquez, Gibson, & Kustra, 2007). Naast de informatie door de behandelaar wordt internet gebruikt om beter geïnformeerd te raken (May, Pfafflin, Coban, & Schmitz, 2009). Er zijn aanwijzingen dat, ondanks het bestaan -en gebruik?- van de richtlijnen, er een discrepantie bestaat tussen dat wat beoogd en dat wat bereikt wordt. Betere strategieën zijn nodig om de toepassing van richtlijnen en de gewenste effecten te bereiken (Kampman, Johansen, Stenvold, & Acharya, 2005). Het feit dat vrouwen met epilepsie zich vaak onvoldoende geïnformeerd voelen en behoefte hebben aan of op zoek gaan naar aanvullende informatie doet de vraag rijzen wat hier de oorzaak van zou kunnen zijn. Een factor die een rol kan spelen is het feit dat medici soms zélf onvoldoende geïnformeerd blijken te zijn betreffende specifieke thema’s ten aanzien van vrouwen met epilepsie. Het volgen van de richtlijnen en het adequaat informeren van vrouwen wordt hierdoor belemmerd (Long & Montouris, 2005). Ook het moment waarop vrouwen geïnformeerd worden kan een rol spelen: door al op vroege leeftijd de informatie aan te bieden en deze onvoldoende te herhalen kan deze op later tijdstip vergeten zijn. Een andere oorzaak van het tekort schieten van de voorlichting aan vrouwen met epilepsie zou gezocht kunnen worden in het feit dat voorlichting en begeleiding aan vrouwen met epilepsie betreffende kinderwens en zwangerschap steeds geschiedt vanuit het perspectief van de medicus, gebruik makend van wat bekend is uit medisch-wetenschappelijk Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

6

onderzoek dat zich voornamelijk richt op medicatie-effecten op het ongeboren kind en op behandeling van de epileptische aanvallen. De mogelijkheid bestaat dat de informatie die vrouwen met epilepsie bereikt onvoldoende aansluit bij de behoeften van de betreffende vrouwen. Hiernaar is geen onderzoek verricht. Uit bovenstaande mag duidelijk zijn dat er in de medische wetenschap in toenemende mate belangstelling bestaat voor vrouwen met epilepsie en dat deze zich in het bijzonder richt op de vruchtbare levensfase. De aandachtspunten liggen vooral op het gebied van medicatie, vruchtbaarheid, erfelijkheid en teratogeniteit. Het belang van het goed informeren van vrouwen met epilepsie wordt duidelijk onderschreven in de richtlijnen die betreffende deze patiëntengroep ontwikkeld zijn. Dat er, ondanks de aandacht die er is voor deze problematiek, toch veel vrouwen behoefte hebben aan meer informatie doet de vraag rijzen waaruit deze behoefte bestaat. Dit mondt uit in de volgende vraagstelling: Welke beleving en behoeften hebben vrouwen met epilepsie ten aanzien van informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap?

Hoofdstuk 2. Doelstelling van het onderzoek De doelstelling van het onderzoek is inzicht te geven in de beleving en de behoeften die vrouwen met epilepsie hebben ten aanzien van informatie en begeleiding rondom kinderwens, zwangerschap en moederschap. De uitkomsten uit dit onderzoek kunnen in de toekomst mogelijk een bijdrage leveren aan het optimaliseren van de behandeling en begeleiding van vrouwen ten aanzien van kinderwens, zwangerschap en moederschap.

Hoofdstuk 3. Onderzoeksdesign Het onderzoek vindt plaats in de vorm van een kwalitatief onderzoek waarbij vrouwen met epilepsie bevraagd worden op hun ervaringen, beleving en behoeften ten aanzien van informatie en begeleiding bij kinderwens, zwangerschap en moederschap. Er is gekozen om dit onderzoek uit te voeren in de vorm van een fenomenologisch onderzoek. Fenomenologie heeft zijn wortels in de filosofische traditie, ontwikkeld door Husserl en Heidegger. Fenomenologie wil de essentie van alledaagse ervaringen van mensen en de betekenis daarvan onderzoeken en begrijpen. Fenomenologie wil een rijk begrip geven van fenomenen, verschijnselen, zoals die zich in het echte leven voordoen en zoals er vorm aan gegeven wordt door individuen in diezelfde wereld (Politt & Beck, 2004). Door het verrichten van fenomenologisch onderzoek wordt geprobeerd het object van onderzoek grondig te beschrijven en te verklaren. Men is op zoek naar de essentie van wat mensen ervaren en naar de betekenis hiervan. De onderwerpen die zich lenen voor fenomenologisch onderzoek zijn die onderwerpen die aan het fundament liggen van levenservaringen van mensen. In deze studie is het verschijnsel van onderzoek de omgang van vrouwen met epilepsie met kinderwens, zwangerschap en ouderschap in relatie tot informatievergaring en begeleiding. De term ‘interpretatief’ duidt erop dat niet alleen de alledaagse ervaringen beschreven worden maar dat deze ook geïnterpreteerd en begrepen moeten worden. Het uitgangspunt van deze benadering, door Heidegger ontwikkeld, is dat de ervaring van het alledaagse leven op zich al een interpretatief proces is en dat toekennen van betekenis een basaal kenmerk is van het menselijk bestaan. Het doel van interpretatief fenomenologisch onderzoek is binnen te treden in andermans wereld en de praktische rijkdom en mogelijkheden te ontdekken en tot begrip te komen betreffende die leefwereld (Polit & Beck, 2007). De onderzoeker wil te weten komen hoe de mensen die hij onderzoekt de sociale situatie interpreteren. Hiertoe wil hij met de mensen die hij onderzoekt in contact treden en deel uitmaken van hun alledaagse leefwereld (Boeije, 2005). Interpretatieve fenomenologie maakt primair gebruik van diepte-interviews met individuen die het fenomeen waarvoor belangstelling bestaat ervaren hebben, ook wel de lived experience genoemd. In het kader van dit onderzoek is de lived experience de ervaring van vrouwen met epilepsie met informatievoorziening en begeleiding, in de verschillende fasen van kinderwens, zwangerschap en ouderschap, het object van onderzoek. De interpretatieve fenomenologische benadering biedt de Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

7

mogelijkheid om in contact te treden met de alledaagse leefwereld van deze vrouwen met epilepsie. Door dit in contact treden met de leefwereld en hiervan deel uit te maken wordt de mogelijkheid geschapen inzicht te krijgen in hun ervaringen, beleving en hier betekenis aan te geven om zo tot begrip te komen (Polit & Beck, 2007). Toestemming van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek voor dit onderzoek is niet nodig aangezien dit onderzoek niet valt onder de ‘Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen’. Desondanks is er toestemming aan de interne Medisch-Ethische Toetsings Commissie (METC) gevraagd voor de uitvoering van het onderzoek. Hoewel de deelnemers aan het onderzoek niet onderworpen worden aan handelingen of gedragsregels en het onderzoek geen implicaties voor de behandeling van de betreffende vrouwen heeft, kan het onderzoek door de deelnemers als belastend ervaren worden vanwege het diepte interview. Het is daarom dat het onderzoek toch aangemeld is ter bespreking in de interne METC alwaar op 18 mei 2009 toestemming tot uitvoering van het onderzoek verleend is.

Hoofdstuk 4. Dataverzameling 4.1 Interviews Om zich te begeven in de leefwereld van vrouwen met epilepsie, en zo de meest rijke gegevens te verkrijgen betreffende hun ervaringen, is gekozen voor het diepte-interview. Dit is volledig in overeenstemming met wat in de interpretatieve fenomenologie gebruikelijk is (Politt & Beck, 2004). Het interview heeft plaatsgevonden aan de hand van een topiclijst ofwel interviewleidraad, met relevante items die in ieder interview aan de orde moesten komen en waardoor het interview een semigestructureerd karakter kreeg. Het vooraf verzamelen van topics heeft plaatsgevonden op basis van literatuuronderzoek en gesprekken met experts/sleutelfiguren (Wester & Peters, 2004). Als experts/sleutelfiguren namen deel: • Vanuit de eigen organisatie: neuroloog en collega epilepsieverpleegkundige die betrokken zijn bij informatie aan en begeleiding van vrouwen in de betreffende doelgroep. • Vanuit de patiëntenvereniging Epilepsie Vereniging Nederland: leden/contactpersonen van de werkgroep “Vrouwen en hun epilepsie” en vrijwilligers die de telefonische hulplijn bemannen. De keuze is gemaakt om alleen de vrouw te interviewen, zonder haar partner. Centraal staat de behoefte van de vrouw. Deelname van de partner zou mogelijk een andere inhoud aan het gesprek gegeven kunnen hebben; dit uitgaande van de veronderstelling dat ook de partners hun eigen, mogelijk afwijkende, behoeften aan informatie en begeleiding zullen hebben. De plaats waar het interview gehouden werd, was bij voorkeur de polikliniek van het epilepsiecentrum. Uiteindelijk hebben alle interviews, op één na, bij de vrouwen thuis plaatsgevonden. Van belang was dat de omgeving voor de vrouw een voor haar comfortabele, veilige omgeving was opdat de voorwaarden voor het schenken van haar vertrouwen aan de onderzoeker zo optimaal mogelijk aanwezig waren. De omgeving waarin het interview gehouden werd moest rustig zijn; geen andere mensen aanwezig, niet gestoord worden door telefoon of andere inbreuken op het interview. Dit om afleiding en vertekening te voorkomen. Per interview werd 45 tot 60 minuten uitgetrokken. 4.2 Selectie steekproef De diepte-interviews werden gehouden met vrouwen met epilepsie die moeder zijn van één kind ≤ 2 jaar. Er is voor deze doelgroep gekozen omdat deze vrouwen –in de meest optimale situatie- het hele proces van voorlichting en begeleiding, bespreken kinderwens met behandelaar, optimalisering van de behandeling vooruitlopend op daadwerkelijke zwangerschap en pril moederschap doorlopen hebben. Zij zijn hierdoor in staat om informatie te geven over hoe de voorlichting en begeleiding ten aanzien van kinderwens en zwangerschap heeft plaatsgevonden en hoe dit heeft aangesloten bij hun eigen wensen en behoeften. Daarnaast kunnen zij als moeder inzicht geven in hun behoeften en wensen ten Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

8

aanzien van informatie en begeleiding richting de bevalling en de verzorging van het jonge kind en hoe hierbij wordt aangesloten door de behandelaar. Wat zijn de specifieke behoeften van vrouwen met epilepsie ten aanzien van pril moederschap, hoe wordt hieraan tegemoet gekomen? Door de leeftijd van het kind op maximaal 2 jaar te houden werd de tijdsspanne waarover men moest reflecteren zoveel mogelijk beperkt. De keuze om een moeder met één (enig) kind ≤ 2 jaar te interviewen hangt samen met het feit dat bij meerdere zwangerschappen de behoeften en beleving beïnvloed zullen zijn door deze eerdere/latere ervaringen. De verwachting was dat door een steekproef van10 vrouwen te selecteren voldoende gegevens verzameld zouden worden om inzicht te krijgen in de beleving van vrouwen aangaande het gehele palet van vragen en behoeften rondom kinderwens, zwangerschap en moederschap, en dat verzadiging bereikt zou worden (Politt & Beck, 2004). Indien nodig zou uitbreiding van de steekproef plaatsvinden tot het moment van verzadiging bereikt zou worden. Er is gekozen voor doelgerichte selectie. Door doelgerichte selectie te plegen kan gestuurd worden in de loop van het onderzoeksproces aan de hand van analyse van de interviews, globale uitkomsten en zich ontwikkelende inzichten. Dit wordt ook wel theoretische selectie genoemd (Boeije, 2005). Op deze manier kan gezocht worden naar aanvullende bronnen om zoveel mogelijk gegevens te verzamelen. Dit is nadrukkelijk een cyclisch proces. Ook kan gezocht worden naar extreme en negatieve gevallen om zo de uitkomsten te verdiepen. Ten aanzien van de vrouwen met epilepsie zijn er een aantal in- en exclusiecriteria bepaald waaraan voldaan moet worden. 4.3 In- en exclusiecriteria Inclusiecriteria: • Vrouwelijk geslacht • Moeder van een enig kind ≤ 2 jaar • Spontaan zwanger geworden binnen een jaar (zonder medisch ingrijpen) • Epilepsie, al dan niet aanvalsvrij (epidemiologische gegevens waaronder diagnose en aanvalsfrequentie, worden wel vastgelegd). • Leeftijd tussen 18 en 42 jaar: een 18 jarige is meerderjarig en zelfstandig bevoegd om deel te nemen aan het onderzoek. Als bovengrens is de leeftijd van 42 jaar gekozen vanwege het samenvallen met de bovengrens van de leeftijd waarop zwangerschappen zonder medisch ingrijpen nog regelmatig voorkomen. • Basisonderwijs gevolgd hebbend, maximaal 1 doublure, waardoor IQ>80 gewaarborgd is Exclusiecriteria: • Nederlandse taal onvoldoende machtig zijn om zelfstandig, zonder tolk of tussenkomst van een ander, interview te geven • Begeleiding ontvangen hebbend van onderzoekster in de functie van epilepsieverpleegkundige ten aanzien van kinderwens, zwangerschap, moederschap • Ernstige psychiatrische problematiek • Gebruik van medicatie, anders dan orale anticonceptiva of anti-epileptica. Dit om comorbiditeit zoveel mogelijk uit te sluiten. Toegelaten is medicatie voor korte intercurrente ziektes. 4.4 Werving respondenten Werving van de deelnemende vrouwen heeft selectief plaatsgevonden. Er is een informatiebijeenkomst belegd voor de behandelend neurologen en epilepsieverpleegkundigen van Epilepsiecentrum Kempenhaeghe betreffend voorliggend onderzoek. Hierbij werd: 1. uitleg gegeven over het te gaan verrichten onderzoek en vragen beantwoord 2. toestemming gevraagd van de behandelaars om een search te verrichten in het Medisch Informatie Systeem (MIS) naar vrouwen die de laatste 4 jaar foliumzuur gebruikt hebben (als uiting van aanvullende medicatie op moment van kinderwens) en


9

3. aan de neurologen medewerking gevraagd om vrouwen, die voldoen aan de criteria en vanaf een bepaalde datum op de polikliniek gezien werden, aan te melden voor deelname bij onderzoekster Vanuit aanmelding door de neurologen en vanuit de search-resultaten zijn de eerste 4 vrouwen geselecteerd voor deelname aan het interview. Op zoek naar diversiteit werd besloten een extra search binnen het MIS te verrichten waarbij het gebruik van foliumzuur losgelaten werd. Hierdoor konden nog een aantal vrouwen toegevoegd worden die voldeden aan de inclusiecriteria. Er werden geen extremen gevonden: noch in de eerste, noch in de tweede selectie kwamen vrouwen naar voren die tonsich-clonische aanvallen hadden of aanvallen die ze niet voelen aankomen. Hierdoor trad verzadiging op bij het zevende interview en werd op grond daarvan besloten te stoppen met includeren. Met de geïncludeerde vrouwen werd ook een mix van de behandelend neurologen bereikt zodat vertekening door een enkele werkwijze van een enkele neuroloog voorkomen kon worden. Benadering voor deelname van de vrouwen met epilepsie heeft telefonisch plaatsgevonden door de onderzoekster waarbij uitleg gegeven werd betreffende de achtergrond van het onderzoek en om deelname werd gevraagd. Toestemming werd gevraagd om de gegevens, verkregen uit het interview en aanvullende gegevens die uit de medische status gehaald zijn, geanonimiseerd te mogen gebruiken in de rapportage van het onderzoek. Daarnaast werd vermeld dat de vrouwen ten alle tijde het recht hebben hun deelname te beëindigen zonder dat dit consequenties heeft voor hun verdere behandeling. Deze informatie staat ook vermeld in de patiënteninformatiebrief die behoort bij het ‘Informed consent’ dat aan de kandidaat deelneemster werd aangeboden. Ondertekening van het Informed consent diende plaatsgevonden te hebben alvorens het interview kon plaatsvinden. Deelneemsters ontvingen geen vergoeding voor deelname aan het onderzoek.

Hoofdstuk 5. Dataverwerking en analyse De opgenomen interviews werden transcript uitgewerkt. Van elk afzonderlijk interview werd een korte samenvatting gemaakt met daarin de belangrijkste elementen van het gesprek. De eigen aantekeningen die tijdens het interview gemaakt werden, werden hierbij ter aanvulling, verificatie en verdieping gebruikt. Vanuit de transcripts werd aan het materiaal ordening aangebracht door het toekennen van codes/betekenis. Het systematische proces van analyseren, coderen, reflecteren en opnieuw gegevens verzamelen vormde een cyclisch proces wat uiteindelijk leidde tot een conceptueel kader. Dit interpretatieve, cyclische proces wordt ook wel de hermeneutische cirkel genoemd. Het maakt onderdeel uit van de interpretatieve fenomenologie zoals door Heidegger ontwikkeld (Politt & Beck, 2004). Eerst werd de gehele tekst geanalyseerd, daarna de afzonderlijke gedeelten van de tekst. Door de analyses met elkaar te vergelijken en op zoek te gaan naar conflicterende en overeenkomstige interpretaties werd begrip voor het geheel bewerkstelligd door het begrip van de gedeelten en andersom. Anders geformuleerd: het geheel werd begrepen vanuit de verschillende delen en de delen begrijpt men vanuit het geheel. Voor de verwerking van de transcripts werd gebruik gemaakt van Kwalitan, een computer programma ter ondersteuning van het analyseren van kwalitatieve data (Wester & Peters, 2004). Ten aanzien van de analyse is de hermeneutische cirkel gebruikt. Dit is een proces van data-analyse in 7 stappen waarvan de uitkomst een beschrijving is van gemeenschappelijke meningen en gedeelde praktijken. De zeven stappen bevatten: 1. Alle interviewteksten worden gelezen voor een algemeen begrijpen. 2. Interpretatieve samenvattingen worden geschreven van elk interview. 3. Meerdere onderzoekers analyseren de gekozen teksten. 4. Meningsverschillen ten aanzien van interpretaties worden opgelost door terug te gaan tot de tekst. 5. Identificatie vindt plaats van herhaaldelijk terugkomende thema’s die algemene opvattingen en gedeelde praktijken weerspiegelen, door teksten met elkaar te vergelijken en tegen elkaar af te zetten. 6. Relaties tussen thema’s worden duidelijk. Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

10

7. Een ontwerp van de thema’s samen met voorbeelden van de teksten worden voorgelegd aan het team. Reacties en suggesties worden verwerkt in het uiteindelijke ontwerp (Loiselle, Profetto-McGrath, Polit, & Beck, 2007). Aan een collega epilepsieverpleegkundige en aan de begeleider van dit onderzoek zijn enkele delen van interviews, en een interview als geheel, voorgelegd om onafhankelijk van de onderzoeker te coderen en dit vervolgens te vergelijken met de toegekende codes/thema’s van de onderzoeker. Daar waar verschillende codes toegekend werden is, door middel van teruggaan naar de tekst en discussie, overeenstemming gezocht en gevonden. Van het gehele onderzoeksproces is verslag bijgehouden met daarin vastgelegd de eigen rol van de onderzoeker, interpretaties en emoties gedurende het gehele proces. In de uiteindelijke beschrijving van de analyse staan de gedetailleerdheid en de rijkdom centraal; delen tekst die de interpretaties ondersteunen werden uitgelicht om de lezer mee te nemen en te overtuigen van de reikwijdte en de stevigheid van de bevindingen.

Hoofdstuk 6. Betrouwbaarheid en validiteit De methodologische validiteit wordt in kwalitiatief onderzoek bereikt door “waarheidsgetrouwheid” ofwel argumentatieve overtuigingskracht van de onderzoeksconclusies (Smaling, 1996). De methodologische kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek moet worden gezocht in de weg, de methode in de ruimste zin van het woord, waarlangs de onderzoeksconclusies bereikt worden. Onderzoeksconclusies moeten, in relatie tot de vraagstelling, recht doen aan het object van studie. Van belang is het object van studie zowel te laten spreken als niet te vertekenen. In deze studie is geprobeerd objectiviteit na te streven door zowel aandacht te besteden aan validiteit als betrouwbaarheid. Betrouwbaarheid wordt door Smaling beschreven als afwezigheid van toevallige of onsystematische vertekening van het object. In kwalitatief onderzoek betekent betrouwbaarheid herhaalbaarheid van tussen- en eindresultaten van een onderzoek. Dit is een virtuele herhaalbaarheid. Interne betrouwbaarheid is een zekere overeenstemming, instemming en consistentie binnen een onderzoek. Hieraan wordt in dit onderzoek voldaan door: • Gescheiden bijhouden van memo’s betreffende persoonlijke rol, gevoelens en interpretaties en beschrijvende notities als theoretische of methodologische memo’s. • Voorbereiding op techniek van interviewen door bestudering literatuur en training door middel van proefinterview (Evers, 2007). Alvorens met de officiële interviews te starten werden twee proefinterviews gehouden: een met leden van de werkgroep vrouw en epilepsie van de EpilepsieVereniging Nederland (EVN) en een met een behandelend neuroloog van epilepsiecentrum Kempenhaeghe o Enerzijds met als doel om de geselecteerde onderwerpen te testen op bruikbaarheid en mogelijk verder aan te scherpen, o anderzijds om onderzoekster mogelijkheid te geven interviews te oefenen. • Deze proefinterviews werden vastgelegd op video om nadien ook gericht te kunnen kijken naar interviewtechniek, wijze van vragen stellen en non-verbale communicatie van de interviewer, en hier van te leren • Diepte interviews aan de hand van topiclijst. De topics werden gevormd door: kinderwens, zwangerschap, bevalling en moederschap waarbij steeds bevraagd werd op ervaring en beleving aangaande informatie en begeleidingsaspecten. • Gebruik van memorecorder om interviews vast te leggen • Memo’s betreffende specifieke omstandigheden ten aanzien van interviews bijhouden • Voldoende aantal waarnemingen • Computergebruik bij verwerking en analyse van gegevens


11

Externe betrouwbaarheid is herhaalbaarheid van het hele onderzoek, inclusief alle tussen en eindresultaten. Hierbij wordt virtuele herhaalbaarheid als norm gesteld. Dit is meer concreet: intersubjectieve herhaalbaarheid. Dit wordt bereikt door: • Precieze beschrijving in het onderzoeksrapport van o Status, positie en rollen van de onderzoeker in de onderzoekssituatie o De gekozen informanten o De situatie, condities en sociale context van het onderzoeksvoorstel o De gekozen methoden, technieken en begrippen • Expliciete identificatie van: o De theoretische assumpties o Argumentatie ten aanzien van gemaakte keuzes o Vervaardiging van een “audit trail“, opdat door een onafhankelijke auditor een reconstructie gemaakt kan worden van het gehele onderzoeksproces. Validiteit wordt door Smaling omschreven als afwezigheid van systematische vertekening. Onderscheid wordt gemaakt in interne en externe validiteit. Interne validiteit betreft vooral de deugdelijkheid van de argumenten en de redenering die tot de onderzoeksconclusies geleid hebben In dit onderzoek wordt dit nagestreefd door: • Het maken van (veld)notities en een dagboek. Hierdoor is steeds verantwoord welke keuzes in het onderzoek gemaakt werden en op basis van welke argumenten. De persoonlijke ervaringen van de onderzoekster werden hierin beschreven. Hiermee kan vertekening door een selectief geheugen voorkomen worden. • Maken van methodologische en theoretische memo’s die reeds onderdeel uitmaken van de analyse. • Reacties te vragen op bevindingen aan participanten: respondent validation. • Peer examination en peer debriefing: reacties vragen van collega’s buiten het project op ontwikkelde thema’s, voortkomend uit analyse. • Inter-beoordelaars objectiviteit • Volgen van een aanvaardbare onderzoeksopzet, in dit geval de interpretatieve fenomenologie. Externe validiteit wordt meestal opgevat als “generaliseerbaarheid” van onderzoeksconclusies naar andere personen, fenomenen, situaties en tijdstippen dan die van het onderzoek. Dit wordt in deze studie bewerkstelligd door: • Trekking van een representatieve steekproef, in dit geval doelgerichte selectie. • Diepgaande beschrijving: niet alleen een uitgebreide beschrijving van relevante fenomenen maar vooral beschrijving van meerdere in de context mogelijke betekenissen ervan. • Door het gebruikmaken van citaten in de resultaten moet de externe validiteit inzichtelijk worden. Naast betrouwbaarheid en validiteit doet Smaling ook uitspraken over subjectiviteit en intersubjectiviteit. De subjectieve inzet van de onderzoeker kan juist bijdragen aan het objectiviteitstreven. Belangrijke, onderling verbonden, aspecten van positief ingezette subjectiviteit van de onderzoeker zijn: • Een evenwichtige balans of sensitieve afwisseling van betrokkenheid en afstandelijkheid • Openheid: zowel van geest (receptief) als een zekere openhartigheid (op een ander gericht en relationeel van aard) • Zelfinzicht: gevoelig zijn voor wat van de ander komt en wat van zichzelf. • Een vermogen tot rolneming: je inleven in de wereld van de ander. Intersubjectiviteit is van belang door de dialogische communicatie. Hierin wordt zoveel mogelijk gestreefd naar gelijkwaardigheid tussen onderzoeker en onderzochte. In kwalitatief onderzoek kan de onderzoeker meestal meer leren als hij een dialogische relatie met de onderzochten kan aangaan.


12

Hoofdstuk 7. Resultaten 7.1 Introductie Dit hoofdstuk beschrijft de resultaten van de analyse van de verrichte interviews. De resultaten zullen beschreven worden per geïdentificeerde categorie met, daar waar van toepassing, de verschillen in accenten behorende bij kinderwens, zwangerschap/bevalling en moederschap. 7.2 Karakteristieken van de respondenten De vrouwen die deelnamen aan het onderzoek hebben allen een uitgebreide epilepsiegeschiedenis met daarin perioden waarin frequent aanvallen optraden en medicamenteuze behandeling problematisch was. Alle vrouwen zijn uiteindelijk, sommigen eerder, sommigen later, vanuit de tweede lijns gezondheidszorg terecht gekomen bij een gespecialiseerd epilepsiecentrum waar de diagnostiek afgerond werd en de juiste behandeling ingezet werd. Inmiddels is de meerderheid van de vrouwen aanvalsvrij geworden: sommigen al meer dan 5 jaar, anderen gedurende meer dan 2 jaar. Alle vrouwen gebruiken nog medicatie. Er zijn 7 vrouwen geselecteerd voor de interviews. De voornaamste karakteristieken van deze vrouwen zijn: huidige leeftijd, leeftijd van ontstaan van epilepsie, soort epileptische aanvallen, aanvalsfrequentie, gebruik medicatie, leeftijd kind, epilepsie in familie voorkomend en opgetreden aanvallen voorafgaand aan, tijdens of na de bevalling (zie Tabel 1). Alle vrouwen, op 1 na, hebben een betaalde baan of werken thuis mee in het eigen bedrijf. De voornaamste inclusiecriteria die gehanteerd zijn betroffen: vrouwen met epilepsie met 1 kind van maximaal 2 jaar, zonder comorbiditeit en die tijdens de zwangerschap niet begeleid zijn door de onderzoekster. De 7 vrouwen die geïnterviewd zijn voldeden op 1 na aan alle criteria. Een vrouw had een kindje dat op het moment dat het interview plaatsvond juist 3 jaar geworden was. Omdat deze vrouw na de zwangerschap een periode met aanvallen doorgemaakt had werd zij toch geïncludeerd om zo deze ervaring mee te kunnen nemen in het onderzoek. Deze zelfde vrouw bleek 14 weken zwanger te zijn van het tweede kind. De beleving van deze tweede zwangerschap werd zoveel mogelijk buiten het interview gehouden. Tabel 1: Karakteristieken van de respondenten: Respond. 1

Respond. 2

Respond. 3

Respond. 4

Respond. 5

Respond. 6

Respond. 7

28

33

34

29

31

32

29

10 Complex partiële aanvallen

8 Tonisch clonische aanvallen

16 Complex partiële aanvallen en tonisch clonische aanvallen

19 Tonisch clonische aanvallen

4 Elementair en complex partiële aanvallen

12 Complex partiële aanvallen

16 Complex partiële en tonisch clonische aanvallen

Aanvalsfrequentie

Aanvalsvrij ≥ 5 jr

2/jaar

Aanvalsvrij ≥ 5 jr

aanvalsvrij ≥2 jr

2/maand

Aanvalsvrij ≥5 jr

Aaanvalsvrij ≥ 1jr

Gebruik medicatie

Monotherapie

Monotherapie

Polyterapie

Monotherapie

Polytherapie

Polytherapie

Monotherapie

Leeftijd kind

3 mnd

2 jaar

1 jaar

3 jaar

11 mnd

2 mnd

1½ jaar

Aanvallen rondom geboorte

nee

ja

nee

ja

ja

nee

ja

Epilepsie in fam.

Nee

ja

nee

ja

ja

nee

nee

Leeftijd vrouw Leeftijd ontstaan epilepsie Soort aanvallen


13

7.3 Onderzoeksresultaten Uit de analyse van de onderzoeksgegevens komen 3 hoofdthema’s naar voren (zie Tabel 2). Deze hoofdthema’s zijn op hun beurt weer onder te verdelen in een aantal subthema’s. De resultaten zijn beschreven aan de hand van de hoofdthema’s en subthema’s. Tabel 2: Thema’s en subthema’s van analyse HOOFD-THEMA

SUB-THEMA

Beleving van vrouw zijn met epilepsie

Beleving m.b.t. het hebben van epilepsie Beleving t.o.v. vrouwen zonder epilepsie Beleving van ondersteuning door omgeving

Confrontatie met de hulpverlening

Navigatie door de gezondheidszorg Impact van informatie Beleving van hulpverleners

Behoefte aan informatie en begeleiding

Timing van informatie en begeleiding Inhoud van informatie en begeleiding Kwaliteit van informatie en begeleiding Bronnen van informatie en begeleiding

7.3.1 Beleving van vrouw zijn met epilepsie Beleving met betrekking tot het hebben van epilepsie De vrouwen die deelnamen aan het onderzoek hebben allen voor hun 18e jaar epilepsie gekregen. Bij de meesten ontstond de epilepsie in de pubertijd. In deze periode van hun leven stond het zichzelf ontwikkelen, genieten van het leven, uitgaan en vriendjes krijgen centraal. De epilepsie speelde slechts een beperkte rol: sommigen geven aan zich ook amper bewust geweest te zijn van de epilepsie doordat ze zelf de aanval niet bewust meemaakten en daarom ook niet bezwaard werden hierdoor. De impact die de diagnose had op de ouders werd niet door hen ervaren omdat ze met hele andere zaken bezig waren. In hun verdere leven hebben alle vrouwen periodes meegemaakt waarin de epilepsie minder goed gereguleerd was en ziekenhuisopnames nodig waren. De vrouwen hebben het gevoel, ondanks de epilepsie, een normaal leven gehad te hebben. Op dit moment heeft een aantal vrouwen geen epileptische aanvallen meer en de epilepsie speelt dan ook amper een rol in hun dagelijks leven. De vrouwen die momenteel nog wel aanvallen hebben geven aan dat zij de aanvallen voelen aankomen of alleen tijdens rustmomenten krijgen; iets wat ze een ‘geluk’ noemen en waardoor ze het gevoel hebben dat de epilepsie slechts een ondergeschikte rol speelt in hun leven. De periode van herstel die volgt op een aanval is hetgeen het meeste als last ervaren wordt. Op dat moment zijn de vrouwen niet beschikbaar voor de partner, het gezin en het werk, en moeten ze een beroep op de omgeving doen. Een vrouw vertelt over de consequentie die haar aanvallen voor haar partner heeft en de zorg die zij voor hem voelt: Nu heeft hij toch al vaak moeite als ik dan een aanval heb gehad. Ik heb de dag erna dan hoofdpijn, ik kan helemaal niks. En dan moet hij ook best veel doen. Vrouwen proberen de impact van de epilepsie op hun beleving, en daarmee op hun leven, zo gering mogelijk te houden. Dit doen ze bijvoorbeeld door hun eigen epilepsie af te zetten tegenover wat ze in hun eigen omgeving of in de media zien. Een vrouw geeft aan dat zij het nooit aangedurfd heeft een informatieavond over epilepsie te bezoeken. De angst voor de confrontatie met haar eigen aanvallen houdt haar tegen, bang dat haar beleving van haar epilepsie door het zien van aanvallen zal veranderen. Meerdere vrouwen geven in het interview aan dat zij geen herkenning vinden bij de patiëntenvereniging, de Epilepsie Vereniging Nederland. Zij distantiëren zichzelf hiervan, want: …zo erg heb ik het niet! Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

14

Het zijn individuele emoties en copingstrategieën die beïnvloeden hoe vrouwen met hun epilepsie, en alles wat daarmee samenhangt, omgaan en welke reacties zij hierop laten zien. Dit wordt geïllustreerd aan de hand van een vraag naar erfelijkheid. Een vrouw antwoordt hierop: Ik blijf toch altijd in mijn achterhoofd hebben van het kan ook op een latere leeftijd [van het kind] nog komen […] want je kunt het natuurlijk nooit niet 100 % uitsluiten denk ik. Een andere vrouw zegt juist: Daar heb ik me niet zo’n zorgen om gemaakt eerlijk gezegd. Want nu heb ik inderdaad vragen gekregen van “Heeft X het niet?” Ik denk, goh, daar heb ik nog nooit bij nagedacht. Nee, nee, eerlijk gezegd niet, nee. …[Interviewer:Terwijl jouw zus het ook heeft gehad, zeg jij, je tweelingzus.] Ja, ja, nee. Maar dan nog. Dan zou ik, dan zou ik..ja, om die reden zou ik ook niet zeggen ik zou geen kind willen want nee, zeg stel je voor ze heeft epilepsie, nee… Ik heb, ja, ik heb toch ook altijd een gewoon leven mee gehad, dus ja, Ik heb alles kunnen doen… Beleving ten opzichte van vrouwen zonder epilepsie Alle 7 vrouwen geven in het interview aan zichzelf niet anders te ervaren dan vrouwen zonder epilepsie: hun kinderwens is hetzelfde. Desondanks geven enkele vrouwen aan dat hun zorgen niet helemaal hetzelfde zijn. Want mijn zus die heeft ook een kindje en die is in hetzelfde jaar geboren,[…] en ik heb het idee, zij heeft meer genoten van haar zwangerschap… ik weet het niet maar zo voelt het aan. Ja want zij zei, ze praatte er ook heel anders over. Zij deed veel meer leukere dingen in die zwangerschap. Ik had zoiets van ja, ik wilde dat eerst allemaal… ja, voor mij duurde het ook veel te lang. Ik had zoiets van wanneer zijn die 40 weken nou om, dat zij er eindelijk is. Want ik was blij toen ze er was. Zaken waar de vrouwen met epilepsie zich zorgen om maken zijn het risico op een kindje met een aangeboren afwijking vanwege het gebruik van anti-epileptische medicatie. Het echte, onbezorgde, genieten van de zwangerschap vindt vaak pas plaats nadat, door middel van prenataal onderzoek, aangeboren afwijkingen uitgesloten zijn. Daarnaast verandert tijdens de zwangerschap het perspectief van ‘wat doet de epilepsie op mijn zwangerschap’ naar ‘wat doet de zwangerschap op mijn epilepsie’. Een vraag die evenzeer verontrustende gevoelens op kan roepen. Hoewel de vrouwen gezegd wordt dat het risico op een aanval tijdens de bevalling klein is, roept dit toch vragen en onzekerheid op. Het geven van borstvoeding wordt hen vaak, tegen hun wens in, afgeraden vanwege de, mogelijk negatieve, effecten van de medicatie in de borstvoeding op de zuigeling. En, ook al is het kindje bij de geboorte gezond, een zorg die door meerdere vrouwen uitgesproken wordt is dat je nooit zeker weet of ook daadwerkelijk alles in orde is. Ondanks alle bovengenoemde aspecten rondom kinderwens, zwangerschap en moederschap vindt het merendeel van de geïnterviewde vrouwen dat de epilepsie een zeer minimale rol heeft gespeeld in hun beleving tijdens de zwangerschap. De klachten en ongemakken die ervaren zijn tijdens de zwangerschap hingen bijvoorbeeld niet samen met de epilepsie maar waren de ‘normale’ zwangerschapskwalen zoals de bloeddruk die te laag werd, het niet goed meer uit de voeten kunnen, vroegtijdige weeën etc. Zij onderscheiden zich hierin niet van vrouwen zonder epilepsie. Ook in het moeder-zijn ervaren de vrouwen geen wezenlijk verschil met andere vrouwen: Ik denk dat het moederschap voor elke moeder wel hetzelfde is, alleen […] je hebt niet alleen de zorg voor de kleine maar ook zorg voor jezelf. Sommige vrouwen geven aan bewust maatregelen genomen te hebben in de zorg voor de zuigeling, om zo de veiligheid van het kind te garanderen, mochten ze zelf onverhoopt toch een aanval krijgen. Vrouwen die een gesprek met de epilepsieverpleegkundige hebben gehad over deze aspecten lijken zich hier vaak meer bewust van te zijn en gevolg aan te geven. In de zorg die de geïnterviewde moeders voor hun peuter dragen, lijken geen beperkingen meer ervaren te worden: Als ze naar het kinderdagverblijf is geweest haal ik ze op en dan ja gaan we gezellig met zijn drieën eten …naderhand gaan we een boekje lezen, kleuren… Ik kan er eigenlijk alles mee. Ik rijd gewoon auto, we fietsen heel wat af… Beleving van ondersteuning door omgeving


15

De directe omgeving is erg belangrijk voor het leveren van zowel emotionele als praktische ondersteuning aan de vrouwen met epilepsie. Emotionele ondersteuning wordt gevonden bij de partner en de naaste omgeving. Soms is de naaste familie al voorafgaand aan een daadwerkelijke zwangerschap bij het besluitvormingsproces betrokken: Mijn ouders, mijn schoonouders, die hebben steeds gezegd: we gaan er aan werken. En dat lukt ook wel. Als je daar gewoon 100% achterstaat dan lukt dat ook allemaal wel. Maar niet altijd reageert de omgeving zo positief. Uit de reactie van de omgeving blijkt soms bezorgdheid: Maar mijn ouders zijn ook in het begin ook helemaal niet blij geweest dat ik zwanger was, echt niet. […] Ja die vonden dat…eigenlijk een veel te groot risico en dat ik dus inderdaad […] helemaal niet van te voren heb nagedacht wat voor invloed dat zou hebben en dergelijke. Soms moeten de vrouwen de omgeving overtuigen van hun keuzes om zo de gewenste ondersteuning te krijgen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer geadviseerd wordt veiligheidsmaatregelen voor de baby te treffen terwijl de vrouw al meerdere jaren aanvalsvrij is. Het emotionele aspect van het ervaren van angst en bezorgdheid voor het welzijn van kind, wordt door de omgeving niet altijd begrepen. In het herwinnen van het vertrouwen in zichzelf en vervolgens in het weer loslaten van de extra veiligheidsmaatregelen, kan de omgeving ondersteuning bieden. De meeste vrouwen doen een beroep op de omgeving voor praktische ondersteuning in de periode volgend op de geboorte. Dit in verband met een verhoogd risico op aanvallen bij de moeder en daarmee de noodzaak tot extra veiligheidsmaatregelen ten aanzien van de zorg voor het kindje: …dan belde ik vaak een vriendin of mijn moeder of iemand dat er hier ook iemand mee was. Het was niet zo erg dat ik dacht ik val er ieder moment bij neer, maar om er zeker van te zijn, ja, als je nog eens angst erbij gaat doen is het ook niet goed… Wanneer een beroep op de omgeving gedaan moet worden vanwege aanvalsontregeling geeft dit een dubbel gevoel. Enerzijds is men blij vanwege de ondersteuning die men ervaart, anderzijds geeft het een gevoel van afhankelijkheid. De gevoelens van teleurstelling en verdriet die samenhangen met het (hernieuwd) optreden van aanvallen, een bevalling die niet verlopen is als men verwacht had, de onzekerheid over de nabije toekomst en de bijwerkingen van medicatiewijzigingen, spelen een rol in hoe men dit alles ervaart. Vanuit de omgeving in bredere zin ervaart men soms nog negatieve gedachten of houdingen tegenover het hebben van epilepsie in relatie tot het krijgen van kinderen. Ja, er zijn wel mensen geweest zo van… kun je dat allemaal wel en… eigenlijk is dat niet goed en dadelijk gebeurt er iets en bla bla bla… Je krijgt gelijk een oordeel van “ja je hebt epilepsie, ja eigenlijk kan dat niet!” 7.3.2 Confrontatie met de hulpverlening In het hele proces van diagnosestelling en behandeling van epilepsie, en meer specifiek bij het ontstaan van een kinderwens, zwangerschap en moederschap, krijgen vrouwen met epilepsie te maken met verschillende hulpverleners. Dit stelt bijzondere eisen aan de vrouwen. De meeste vrouwen geven aan dat ze op verschillende momenten in hun behandeling/begeleiding geconfronteerd zijn geweest met moeilijkheden en beperkingen samenhangend met deze diversiteit aan hulpverleners, verschillen in inzichten en tegenstrijdige adviezen. Navigatie door de gezondheidszorg Verwijzing vanuit een algemeen ziekenhuis naar een gespecialiseerd centrum vindt meestal door de behandelaar plaats. Soms gaan er een aantal jaren overheen alvorens een neuroloog daartoe besluit. Soms is het de vrouw zelf die om doorverwijzing vraagt vanwege onvrede met de geboden zorg, een gebrek aan informatie en initiatief van de behandelaar. Een enkele keer moet een vrouw er zelf veel moeite voor doen om andere hulpverleners te overtuigen en verwezen te worden naar de behandelaar van haar keuze. Toegang verkrijgen tot de behandelaar wanneer de vrouw dit zelf nodig acht is niet vanzelfsprekend: … en dan denk ik ja dan bel ik maar eens, kijken wat ze daar van zeggen want dat (aanvallen) kan zo niet door blijven gaan. En dan … ja dan moet ik weer een week wachten voordat iemand me weer terugbelt en dat valt me wel weer tegen. Dan denk ik ja dan zit ik daar weer een week hier. En dat vind ik dan wel weer een beetje slecht. Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

16

Tijdens de zwangerschap worden de meeste vrouwen door zowel de neuroloog als de gynaecoloog begeleid. De communicatie tussen deze verschillende behandelaars loopt bij de geïnterviewde vrouwen voornamelijk via de vrouw zelf. Het zijn de vrouwen die als boodschapper fungeren. Persoonlijk contact tussen de verschillende behandelaars heeft slechts incidenteel plaatsgevonden. De vrouwen hebben er wel allemaal vertrouwen in dat, mocht het nodig zijn geweest, dit contact gelegd zou zijn. Zij geven aan deze werkwijze niet als onplezierig ervaren te hebben. Wanneer de situatie gecompliceerd zou zijn vinden ze dat er rechtstreeks contact tussen neuroloog en gynaecoloog plaats zou moeten vinden. Meerdere vrouwen geven aan dat hen niet altijd duidelijk is wie verantwoordelijk is voor welk onderdeel van de zorg en wie uiteindelijk de beslissing neemt. Een vrouw zegt hierover: ik dacht eigenlijk (over borstvoeding) daarvoor moet ik bij de gynaecoloog zijn, dus, maar dat moest toch weer bij de neuroloog […] dus toen ben ik weer terug gegaan naar de neuroloog […]toen ben ik daarmee weer terug naar de gynaecoloog gegaan en in het laatste gedeelte van mijn zwangerschap is dat ook nog voorgelegd aan de kinderarts … Ook blijken de verschillende behandelaars binnen een en dezelfde discipline niet altijd dezelfde visie te hebben en blijkt er geen duidelijk beleid te bestaan. Tijdens de zwangerschap heeft een vrouw de volgende ervaring gehad: …in het laatste gedeelte van mijn zwangerschap, heb ik 5 verschillende gynaecologen gehad […] en dan merk je dat toch iedereen anders over denkt. … dan denk je echt van ja, dat is toch eigenlijk best wel raar […] het gaat nog steeds over hetzelfde kindje en alles is hetzelfde maar iedereen heeft er een andere mening over. Men is niet altijd op de hoogte van het bestaan van andere disciplines en welke informatie en ondersteuning men daar kan krijgen. Hiervan is sprake ten aanzien van de epilepsieverpleegkundige. Wanneer vrouwen hier naartoe doorverwezen worden ervaren zij het als ondersteunend. Vrouwen geven aan geen beroep te kunnen doen op iets waarvan zij niet weten dat het bestaat. Impact van informatie: beeldvorming, inconsistente adviezen en ontbreken van juiste informatie Vrouwen met epilepsie krijgen in de loop van de tijd veel informatie te verwerken. Soms wordt deze informatie expliciet gedeeld, soms ook wordt tussen neus en lippen door een opmerking gemaakt en gaat deze informatie een eigen leven leiden. Het komt voor dat informatie door de behandelaar bewust uitgesteld wordt omdat dit nog niet als actueel of aan de orde beschouwd wordt. Dit roept gevoelens op van niet serieus genomen worden. De beeldvorming over epilepsie door een terloopse opmerking van een behandelaar kan onbedoeld groot zijn. Dit wordt ervaren door een vrouw die op het moment dat de diagnose epilepsie gesteld wordt (16 jaar) te horen kreeg: “nou een rijbewijs en kinderen daar moet je voorlopig maar niet aan denken”. Deze boodschap blijft haar bij en zij richt haar leven daar op in. Toen (10 jaar later) kwam het eigenlijk toevallig een keer ter sprake tijdens een controle en toen bleek dat het helemaal niet zo logisch was dat als je epilepsie hebt dan ook geen kinderen. Op basis van deze toevallige informatie gaan zaken aan het rollen en verandert plots het toekomstperspectief. Terugkijkend op deze ervaring zegt de vrouw: …in dat ene gesprek zeg maar, werd mijn hele toekomst…voorspeld. En, …ja nou achteraf bekeken denk ik ook, hoe, dat kan gewoon niet. Ze wisten toen niet eens waar het vandaan kwam en wat ze ertegen moesten doen. Hoe kunnen ze dan wel tegen mij zeggen dan gaat zo jouw toekomst eruit zien […] maar dat is allemaal achteraf, … maar, al hadden ze toen maar gesproken van…, in de periode van een jaar gaan wij dit en dat en dat bij jou onderzoeken en … maar we weten nog niet wat de consequenties het allemaal gaat hebben op diverse dingen in jouw leven. Dat had al heel anders overgekomen als ‘dat moet je vergeten’. Een ander voorbeeld van beeldvorming laat zien wat de invloed hiervan kan zijn wanneer men andere mensen met epilepsie in de omgeving heeft. Een vrouw, dochter van een moeder met epilepsie, concludeert zelf dat haar geringe dosering medicatie niet vergelijkbaar is met het ouderwetse middel dat haar moeder altijd gebruikt heeft. Met daarnaast de moderne middelen van prenataal onderzoek


17

schat zij haar eigen risico’s op een kindje met aangeboren afwijkingen als gering in. Als het met haar goed is gegaan, vroeger, dan zal het nu zeker wel goed komen met haar kindje. De impact van inconsistente adviezen uit zich in twijfel die gezaaid wordt bij de vrouw en gevoelens van onzekerheid die hierdoor opgeroepen worden. Een vrouw die in verband met een zwangerschapswens op advies van de neuroloog al geruime tijd bezig is met wijziging van medicatie, wisselt van neuroloog en vertelt het volgende: En de eerste keer toen we daar op gesprek gingen en zij bekeek de medicijnen en ‘dat is goed’ zei ze, ‘je kunt aan de gang’. Ik denk hoe kan dat nou? En we kwamen thuis en we hadden zoiets van hoe kan dat nou?! […] Ik denk ja, dan doen we het ook gewoon en dan bekijken we maar hoe het gaat. Maar ik had toen 3 soorten medicijnen. En zij zei ja het gaat. Het is niet zo erg, en ik denk, hij zegt dat het wel is en zij zegt het is niet. De eerste periode van de zwangerschap is haar vertrouwen in de zwangerschap gering; Ja, dat het toch mis was. Ik denk: direct krijg ik een kindje waar iets mis mee is. Het ontbreken van de juiste informatie op de juiste plaats kan tot onthouding van gewenste zorg aanleiding geven. Dit is door meerdere vrouwen ervaren op het moment dat ze tijdens of aansluitend aan de bevalling in het ziekenhuis een epileptische aanval kregen. Een vrouw vertelt: …wilden ze me net een infuus inbrengen en ja toen kwam ik net bij. Dus ja dat is een geluk ja. Van het ziekenhuis vind ik dat slecht want ze wisten niet welke medicijnen ik gebruikte en een infuus inbrengen. Ik denk dat is lekker, wat wilde je me dan inbrengen?! Want ik had niet doorgegeven welke medicijnen ik gebruikte. Ze wisten niet wat ik had, dus ik werd net op tijd weer wakker. Een andere vrouw krijgt bij aanvang van de weeën last van epileptische schokken. Eenmaal in het ziekenhuis wordt er in de beleving van de vrouw niet goed geanticipeerd op de situatie en voelt haar man zich er alleen voor staan. Uiteindelijk houdt men aan de bevalling een traumatische herinnering over. Indien de eigen gynaecoloog aanwezig zou zijn geweest, veronderstelt men, zou het allemaal anders gelopen zijn. De vrouw besluit, op basis van deze ervaring, dat ze bij een volgende zwangerschap zal staan op een keizersnede om herhaling van de situatie te voorkomen. Beleving van hulpverleners De relatie die tijdens de, chronische, contacten met de behandelaar wordt opgebouwd wordt door de vrouwen als belangrijk ervaren. Door de persoonlijke betrokkenheid van de neuroloog bij de vrouw ontstaat er een vertrouwensrelatie en is het vanzelfsprekend om persoonlijke thema’s zoals een kinderwens met de behandelaar te bespreken. Ik vind het niet … niet moeilijk of zo, nee, maar dat komt dan ook meer omdat de neuroloog mij waarschijnlijk door en door in allerlei situaties kent… De betrokkenheid en het regelmatige contact zorgen dat de vrouw zich gehoord en gesterkt voelt. Een respondent geeft aan dat de neuroloog die ze van jongs af aan gehad heeft weliswaar ouderwets was, maar wel betrokken was bij haar. Als ze belde met problemen was er altijd tijd voor haar. Na zijn pensionering is zij bij een andere neuroloog terecht gekomen waar ze zich een van de velen voelt en geen persoonlijke betrokkenheid ervaart. Betrokkenheid is niet afhankelijk van de frequentie van de contacten: ook in een regelmaat van een een-jaarlijkse controle kan de ondersteuning ervaren worden die men nodig heeft. De lage frequentie van contact kan echter ook betekenen dat, wanneer een vraag niet gesteld wordt, de kans als voorbij ervaren wordt en de vraag onbeantwoord blijft. In het contact tussen de zwangere vrouw en de verschillende behandelaars wordt het door de vrouwen belangrijk gevonden dat ze niet steeds hoeven uit te leggen wat de situatie is en dat de behandelaar van de meest actuele informatie op de hoogte is. Wanneer de informatie niet goed doorgegeven, of tot zich genomen wordt, kan dit niet alleen tot een breuk in de continuïteit van de zorg leiden maar ook in het vertrouwen van de behandelaar. Vertrouwen in de behandelaar komt onder andere ook tot uiting in de motivatie die vrouwen aangegeven voor de opvolging van adviezen: Als … zegt dat het goed is dan is het voor mij goed.


18

Vrouwen willen goed geïnformeerd worden over kinderwens, zwangerschap en moederschap en de relatie daarvan met de epilepsie. De verantwoordelijkheid voor het aan de orde stellen van deze onderwerpen wordt door de vrouwen gezien als een gedeelde verantwoordelijkheid. Ditzelfde geldt voor specifieke zaken rondom de bevalling en de zorg voor de pasgeborene. De hulpverlener heeft, volgens de vrouwen, echter een toegevoegde verantwoordelijkheid vanuit zijn medische kennis en de kennis van de vrouw die hij behandelt en begeleidt. 7.3.3 Behoefte aan informatie en begeleiding Uit de interviews komen een aantal subthema’s ten aanzien van dit grotere thema naar voren. Timing van informatie en begeleiding De vruchtbare leeftijd van de vrouw wordt ingeluid door de eerste menstruatie. Informatieverstrekking betreffende specifieke vrouwenissues komt dan in beeld. Alle vrouwen zijn zich in de loop van de tijd bewust geworden van de relatie tussen vrouw zijn en het hebben van epilepsie. Een belangrijke rol is weggelegd voor de anticonceptie: enerzijds doordat het in de behandeling onderwerp van gesprek was, anderzijds door de interactie tussen de medicatie en de orale anticonceptie zoals doorbraakbloeding, onregelmatige menstruatie en andere ongemakken. Enkele vrouwen geven aan dat dergelijke zaken nooit op initiatief van de neuroloog met haar besproken zijn maar dat ze er steeds zelf om moesten vragen. Van de 7 vrouwen geven er 3 aan al zeer vroeg een duidelijke kinderwens gehad te hebben. Bij één van deze vrouwen bestond al in een vroeg stadium de wens om duidelijkheid te krijgen over het al dan niet mogelijk zijn van kinderen krijgen en de voorwaarden waaraan voldaan moest worden. De vragen die zij de neuroloog hierover stelde werden steeds onbeantwoord gelaten: “dat komt later wel”. Hiermee voelde ze geen recht gedaan worden aan haar behoefte. Graag had zij gezien dat op haar vraag informatie was gegeven die op haar leeftijd en behoefte was afgestemd. Voor de meerderheid van de vrouwen blijkt het moment waarop men een vaste partner krijgt, het moment te zijn waarop een actuele kinderwens ontstaat. De kinderwens van de partner blijkt vaak de aanleiding te zijn om concreet op zoek te gaan naar informatie over dit thema. Op dat moment is er bij de vrouw al wel sprake van, in meer of mindere mate, besef van een relatie tussen een zwangerschap en anti-epileptica en mogelijke risico’s die daarmee samenhangen. Drie vrouwen geven aan dat ze, op het moment van ontstaan van de kinderwens, nog niet wisten of dit überhaupt ook mogelijk zou zijn. Één vrouw had de mogelijkheid van kinderen krijgen helemaal uitgesloten en is als gevolg daarvan nooit meer actief op zoek gegaan naar informatie. Wanneer een kinderwens ontstaat is soms aanpassing van medicatie nodig. Bij drie vrouwen uit het onderzoek was dit het geval. Bij twee van de vrouwen was dit een aanpassing vanwege polytherapie die de nodige tijd in beslag nam. Bij één van de vrouwen betekende dit dat daar meerdere jaren mee gemoeid waren. Deze vrouwen geven aan dat het erg belangrijk is dat tijdig begonnen wordt met aanpassing van medicatie zodat effectuering van een kinderwens die ontstaat, niet onnodig lang uitgesteld moet worden. In dit kader, geven de vrouwen aan, is het ook van belang dat de neuroloog zelf al tijdig anticipeert op een, mogelijk latente, kinderwens en dit bespreekbaar maakt met de vrouw. Daar waar de neuroloog dit gedaan heeft blijkt dit door de vrouwen als een keerpunt ervaren te zijn. Inhoud van informatie en begeleiding Een eerste behoefte van de vrouwen is te weten of het überhaupt mogelijk is om kinderen te krijgen vanwege hun epilepsie en medicatie. Aansluitend daaraan willen de vrouwen graag weten welke risico’s verbonden zijn aan het gebruik van anti-epileptische medicatie tijdens een zwangerschap. De mogelijkheid van aangeboren afwijkingen, de mate van risico, en welke specifieke afwijkingen zich voordoen, daarover wil men graag geïnformeerd worden. De vrouwen vragen om zo concreet mogelijke informatie zodat ze weten waar ze zich op moeten voorbereiden. Het risico op een kindje met een aangeboren afwijking dient een reëel beeld te geven, zodat de vrouw een gefundeerd besluit kan nemen. Het gebruik van foliumzuur om het risico op een aangeboren afwijking te beperken is met


19

alle vrouwen, op één na, voorafgaand aan de zwangerschap besproken. Eén vrouw werd ongepland zwanger waardoor pas in later stadium met foliumzuur gestart werd. Onder invloed van zwangerschapshormonen bestaat er een toegenomen risico op het optreden van aanvallen tijdens de zwangerschap, de bevalling en in de eerste periode na de geboorte. De meeste vrouwen waren zich er, voordat ze daar informatie over kregen, niet van bewust dat dit een wisselwerking kan zijn. Een vrouw beschrijft het zo: ...want ja, als je dat helemaal niet verwacht […] en nou ben je er toch een beetje op voorbereid, en … ik denk dat dat het belangrijkste is: dat je weet ja, die hormonen zijn gewoon gekke dingetjes die doen van alles met je lichaam maar dat het ook echt van invloed kan zijn op je epilepsie. Erfelijkheid en behoefte aan informatie daarover, werd door de vrouwen pas genoemd als daarnaar geïnformeerd werd. Het onderwerp werd ook steeds direct weggewuifd als iets wat op henzelf niet van toepassing was. Daarnaast gaven 2 vrouwen duidelijk aan zich hier verder ook niet in te willen verdiepen omdat ze zich dan alleen nog maar meer zorgen zouden gaan maken. Bij één vrouw heeft genetisch onderzoek voorafgaand aan een mogelijk zwangerschap plaatsgevonden, echter de nadruk werd daarbij gelegd op de toenmalige partner die een familiaire hartafwijking had. De vrouw geeft aan dat de epilepsie toen buiten beschouwing is gelaten. Tegelijkertijd geeft ze aan dat in haar familie vaker epilepsie voorkomt en, dat het wat haar betreft, vaststaat dat er sprake is van erfelijkheid. Prenataal onderzoek in de vorm van een vruchtwaterpunctie of nekplooimeting heeft bij de meeste vrouwen plaatsgevonden. De vrouwen wilden vooraf voorbereid zijn over het al dan niet krijgen van een kindje met een handicap, los van wat men zou besluiten ten aanzien van voortzetting van de zwangerschap als het onderzoek positief zou zijn. Het liefste zouden de vrouwen vooraf 100% zekerheid krijgen en weten dat alles goed is maar, zoals ze daar zelf direct aan toevoegen, dat is niet mogelijk. Drie van de 7 vrouwen werden in een eerdere zwangerschap geconfronteerd met een miskraam. De gedachte die meteen in hun hoofd opspeelt is in hoeverre er een relatie ligt met de gebruikte medicatie: …maar dat was ook het eerste wat de gynaecoloog zei […] "nou denk je natuurlijk dat komt omdat ik medicatie heb?" Hij zegt "maar dat heeft er niets mee van doen". […] Hij zegt dat kan ik met bijna 100% zekerheid zeggen. Dus ja, dus dat was een geruststelling. De verzekering van de gynaecoloog dat er in het geheel geen verband hoeft te bestaan maakt de weg vrij voor een volgende zwangerschap. Het zich realiseren dat miskramen ook bij vrouwen zonder epilepsie voorkomen, helpt bij het loslaten van de angst ten aanzien van de rol van de medicatie. De begeleiding van de zwangerschap en de bevalling vinden plaats onder verantwoording van de gynaecoloog. De ervaringen van de verschillende vrouwen lopen uiteen wanneer het gaat om de voorbereiding op de bevalling. Doordat vooraf niet duidelijk besproken was wat de mogelijkheden waren, werd de vrouw door de situatie overvallen en moest ze steeds anticiperen op wijzigende omstandigheden. Een moeder geeft aan dat, als ze vooraf beter geïnformeerd geweest zou zijn, de bezorgdheid voor haar kindje minder groot geweest zou zijn. Het kan echter ook anders: …want ik wist van te voren al dat ik in het ziekenhuis moest bevallen, dat ik… dat mijn kindje moest blijven dus dat was voor mij absoluut geen klap of zo, dat wist ik gewoon, ik wist ook waarom. Dat was allemaal prima uitgelegd en is ook helemaal uitgekomen. Het is ook precies gegaan zoals ze hadden verteld. Daar maakte ik me ook geen zorgen om. Wanneer het pasgeboren kindje afkickverschijnselen vertoont en daarom gedurende enige dagen ter observatie in het ziekenhuis moet blijven kan dat schuldgevoelens bij de moeder oproepen. En in het begin had ik, ja meer zoiets van; ja maar het is wel míjn schuld, want als ie een andere moeder had gehad die dat allemaal niet had gedaan, had ie naar huis gemogen en had ie al die troep niet in zijn lichaam gehad… Interventie door middel van informatie en begeleiding is op een dergelijk moment belangrijk:[…] Ja, en dat hebben ze me heel snel afgeleerd op de kinderafdeling, van dat ik een paar keer het woordje schuld heb genoemd en toen zeiden ze ook echt: néé![…] Nee, nu zie ik het ook niet meer als schuld, nu zie ik het meer als "het gevolg van". Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

20

Het al dan niet geven van borstvoeding is een onderwerp waarover bij verschillende vrouwen onduidelijkheid heeft bestaan. De informatie die de vrouw van de neuroloog of epilepsieverpleegkundige ontvangt is afwijkend van de informatie die door de gynaecoloog of kinderarts gegeven wordt. In één situatie heeft de gynaecoloog zelf contact gezocht met de neuroloog om informatie hierover op te vragen en afstemming te plegen. Kwaliteit van informatie en begeleiding Naast de timing en de inhoud van de informatie, is ook de ‘kwaliteit’ van de informatie van belang. Een van de opmerkingen die in de interviews met de vrouwen steeds terugkomt is de behoefte aan eenduidige en volledige informatie. Wanneer vrouwen steeds, op verschillende momenten en van verschillende behandelaars, dezelfde informatie krijgen, versterkt dit het vertrouwen in de behandelaars én hun gevoel van zelfvertrouwen. Anderzijds brengt steeds wisselende informatie de vrouw aan het twijfelen en moet ze zelf stevig in haar schoenen staan om haar eigen keuzes te durven maken. Communicatie met de vrouwen over keuzes die in de behandeling gemaakt worden is belangrijk. Door zelf betrokken te worden bij de besluitvorming over de behandeling ontstaat een gezamenlijke verantwoordelijkheid en een gevoel van controle en kracht: maar ja […] die vond mijn gevoel toch constant belangrijker dan die bloedspiegels en wat mij ook wel het vertrouwen gaf van goh, ik heb dus niet constant een arts nodig om te bepalen of het wel goed met mij gaat, want als … ik voel dat het niet goed met me gaat, dan pas gaat het niet goed met mij. Tijdens de gehele behandeling, niet alleen tijdens een zwangerschap, is continuïteit van de behandeling wenselijk: Het is toch prettiger om ja, met iets bij dezelfde terug te komen want ze weten precies wat er speelt en hoef je niet elke keer hetzelfde verhaal te doen. De verschillende vrouwen hebben er meerdere jaren over gedaan voordat de juiste diagnose van epilepsie gesteld was en de aanvallen gereguleerd waren. Het goed in kaart gebracht krijgen van hun vorm van epilepsie betekent veel voor deze vrouwen. Zij zien hierin de ommekeer van een moeilijk behandelbare epilepsie naar een te reguleren epilepsie. Een vrouw geeft dan ook aan dat, zolang deze duidelijkheid nog niet bestaat, er geen definitieve uitspraken gedaan zouden mogen worden over de toekomst, maar dat het perspectief op de toekomst open gehouden zou moeten worden. Ondersteuning van mondelinge informatie met schriftelijk materiaal zou haar hierbij geholpen hebben, aldus deze vrouw. Initiatief tot uitwisseling van informatie is een verantwoordelijkheid van zowel de behandelaar als van de vrouw met epilepsie. Aansluiten bij de behoefte van de vrouw door zowel de neuroloog als de gynaecoloog is belangrijk. De behandelaar is degene die de kennis heeft om de vrouw te informeren over voor haar ter zake doende thema’s. De behandelaar mag er niet vanuit gaan dat de vrouw van sommige dingen wel op de hoogte zal zijn of zelf wel zal komen als ze vragen heeft: …meer informatie had ik toch wel gewild. Want ja, zelf ben ik niet zo iemand die om meer informatie gaat vragen dus het is wel fijn om zelf meer informatie te krijgen. Of, een andere vrouw: Je kunt beter alles dubbel weten dan dat je alles niet weet. Een vrouw die zelf initiatief neemt voegt toe: als ik ook maar ergens bij een van de twee een opmerking maakte of zo, van ik zit hier mee, is dat écht niet gevaarlijk of is dat écht niet verkeerd .. dan werd er ook direct voor een antwoord gezorgd en werd er direct ergens naar toe gebeld of noem maar op. Bronnen van informatie en begeleiding De meeste vrouwen halen hun initiële informatie aangaande kinderwens, zwangerschap en moederschap bij de neuroloog; één vrouw geeft expliciet aan hierover alleen met haar gynaecoloog gesproken te hebben en niet met de neuroloog. De bron die het dichtste bij de geïnterviewde vrouwen staat is haar eigen omgeving. Aanvankelijk, bij het ontstaan van de epilepsie, wordt informatie bij de ouders gehaald. In latere instantie worden zij Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

21

vervangen door de deskundigen maar uiteindelijk, in het geval van kinderwens, zwangerschap en moederschap, spelen de ouders en de directe omgeving opnieuw een grote rol. De neuroloog wordt door de vrouwen met name gezien als de deskundige op het gebied van de relatie tussen anti-epileptische medicatie en het risico op aangeboren afwijkingen. Hij/zij kent de situatie van de vrouw, weet welke informatie van toepassing is, van welke risico’s sprake is én kan dit in begrijpelijke taal uitleggen. Met name in de preconceptuele periode is de neuroloog van belang als informatiebron. Tijdens de zwangerschap blijft de neuroloog betrokken bij de zorg voor de aanvalscontrole. Ten aanzien van begeleiding van de zwangerschap zelf speelt de neuroloog geen actieve rol. De gynaecoloog is de voornaamste bron van informatie en begeleiding voor de vrouwen op het moment dat er sprake is van een daadwerkelijke zwangerschap. Er zijn, vanwege het gebruik van antiepileptische medicatie, frequente contacten tussen de gynaecoloog en de vrouwen. Vrouwen ervaren deze contacten als plezierig. De epilepsieverpleegkundige wordt, door de vier vrouwen die daarmee contact hebben gehad, als een waardevolle aanvullende informatiebron genoemd. Enerzijds vindt men hier bevestiging en uitbreiding van de informatie die men al van de neuroloog heeft ontvangen, anderzijds wordt het als een laagdrempelige mogelijkheid beschouwd om vragen te stellen en begeleiding te krijgen. De vrouwen geven aan dat informatie over moederschap in relatie tot epilepsie met name met de epilepsieverpleegkundige wordt besproken. De kinderarts is betrokken bij de advisering over het al dan niet geven van borstvoeding, het informeren van de ouders over de mogelijke gevolgen van medicatie op het kind direct na de geboorte en de zorg voor het kind direct na de geboorte. Internet wordt door bijna alle vrouwen genoemd als een bron die ze voorafgaand aan of tijdens de zwangerschap geraadpleegd hebben. Alle vrouwen geven aan dat ze internet gebruikt hebben maar dat dit vooral los stond van hun epilepsie. Daar waar het raadplegen van internet in relatie stond tot de epilepsie ging het vooral om het zoeken naar informatie over de schadelijke gevolgen van de medicatie op het ongeboren kind. De informatie werd echter al snel als te moeilijk en niet toegankelijk ervaren en werd dit zoeken gestaakt: … want je gaat zoveel zien en dan denk ik: nee laat maar, ik vraag het wel aan de gynaecoloog en de neuroloog zelf, en dan… ja, je gaat zoveel verkeerde dingen opzoeken en dan, op een gegeven moment weet je het gewoon niet meer.

Hoofdstuk 8. Discussie 8.1 Discussie resultaten Het doel van deze studie is diepteonderzoek te verrichten naar de belevingen, ervaringen en behoeften van vrouwen met epilepsie betreffende informatie en begeleiding bij kinderwens, zwangerschap en moederschap. Er vindt exploratie plaats vanuit het perspectief van de vrouwen. Eerdere onderzoeken ten aanzien van dit onderwerp hebben steeds vanuit het perspectief van de hulpverlener plaatsgevonden. In het onderzoek zijn door de vrouwen veel ervaringen gedeeld. Een belangrijk thema dat naar voren kwam was de algemene beleving van de vrouw met epilepsie: hoe beleven zij het hebben van epilepsie, het beleven van een kinderwens, zwangerschap en moederschap ten opzichte van vrouwen zonder epilepsie en de ondersteunende rol die de omgeving speelt in deze levensfase. Daar waar de vrouw in contact komt met de hulpverlening ontstaan complexe vraagstukken en uitdagingen: hoe te navigeren door de gezondheidszorg, het contact met de hulpverlener vorm te geven en hoe om te gaan met de impact van informatie die gevraagd en ongevraagd op haar pad komt.


22

Als laatste thema kwam naar voren welke behoefte aan informatie bestaat en welke eisen daaraan te stellen: timing, inhoud en kwaliteit van informatie. Ook de verschillende informatiebronnen die voor de vrouw met epilepsie van belang zijn passeerden de revue. De vrouwen die deelnamen aan het onderzoek hebben allen een min of meer gereguleerde epilepsie of zijn aanvalsvrij. Zij hebben een partner, een baan en nemen op een actieve manier deel aan het sociale leven. De epilepsie maakt slechts een zeer klein deel uit van hun leven; zij gebruiken dagelijks medicatie en bezoeken één tot enkele keren per jaar de neuroloog. De vrouwen beschouwen zichzelf dan ook niet als epilepsiepatiënt, óók al hebben ze epilepsie. Zij ervaren zichzelf als normaal en niet anders dan andere vrouwen. De beleving van deze vrouwen kan verklaard worden uit onderzoek naar het ervaren van stigma in relatie tot het hebben van epilepsie. Vijftig procent van de mensen met epilepsie ervaart stigma, 15% zelfs in ernstige mate (DiIorio et al., 2003). Zodra de epilepsie beter gereguleerd is, de kennis erover toeneemt en de sociale identiteit zich hersteld heeft, wordt minder stigma ervaren. Ook de gehuwde status en een zeker inkomen verkleinen de mate waarin stigma ervaren wordt (Kilinc & Campbell, 2009). Ook al beleven de vrouwen zichzelf als normaal, vanuit de omgeving worden de vrouwen nog wel met regelmaat geconfronteerd met het stereotype beeld dat van epilepsie bestaat en worden ze als epilepsiepatiënt aangesproken (Baxendale & O'Toole, 2007). Het stereotype beeld lijkt de vrouwen die zelf epilepsie hebben ook niet geheel ongemoeid te laten. Men wil of kan zich niet met deze patiëntengroep identificeren en lijkt zich er zelfs enigszins tegen af te zetten. Dit verklaart mogelijk waarom de vrouwen steeds enige nadruk te gebruiken wanneer zij zichzelf als ‘normaal’ of ‘niet anders’ beschrijven. Door de vrouwen wordt in dit onderzoek aangegeven dat ook de kinderwens door hen niet anders ervaren wordt dan door vrouwen zonder epilepsie. Omdat echter het hebben van epilepsie en het daarmee samenhangend gebruik van medicatie gevolgen kan hebben voor het ongeboren kind wordt aan deze wens een extra dimensie toegevoegd. De zorgen rondom deze risico’s en de wens het beste voor hun kind te willen, spelen een rol in het beleven van de kinderwens en zwangerschap en uiteindelijk moederschap. Dit bepaalt dan ook het kader waarin de behoefte aan informatie en begeleiding van deze vrouwen geplaatst moeten worden. De behoefte aan informatie en begeleiding ter voorbereiding op een gezond kindje, brengt de vrouwen in direct contact met de gezondheidszorg. De vrouw wordt in dit contact voor verschillende opdrachten gesteld waar zij niet altijd direct een antwoord op heeft. Zo moet zij zorgen dat ze toegang krijgt tot de hulpverlener op het moment dat zij dat nodig heeft, krijgt ze de rol van boodschapper tussen de verschillende hulpverleners opgelegd en moet ze zelf laveren tussen de verschillende visies en verantwoordelijkheden van de diverse behandelaars. En dit alles zonder haar eigen belangen daarbij uit het oog te verliezen. Er mag gesteld worden dat aan de vrouw bijzondere eisen gesteld worden ten aanzien van haar vaardigheden. De vrouwen die deelnamen aan dit onderzoek konden zich onder deze omstandigheden redden hoewel ze duidelijk aangaven dat dit niet altijd makkelijk was. Vrouwen die minder vast in hun schoenen staan zouden hierdoor onder druk komen te staan en niet in staat zijn de zorg geregeld te krijgen die ze nodig hebben. Het delen van informatie is iets wat voortdurend plaatsvindt; niet alleen tussen behandelaar en patiënt maar ook tussen de verschillende behandelaars onderling. Wanneer hier onvoldoende zorgvuldig mee wordt omgegaan kan dit aanleiding geven tot verwarring, verlies van vertrouwen en andere onbedoelde effecten. Zo kan de beeldvorming van vrouwen op het gebied van een kinderwens bijvoorbeeld ten onrechte negatief beïnvloed worden en zelfs leiden tot een drastisch besluit als kinderloosheid. Wanneer essentiële informatie tussen de verschillende behandelaars onvoldoende gedeeld wordt, kan de zorg voor de vrouw in de knel komen. Dit is door enkele vrouwen ervaren op het moment dat ze een aanval kregen tijdens de bevalling. De impact van dergelijke situaties wordt door de vrouwen als groot en ongewenst ervaren en zou voorkomen moeten worden. In de beleving van de rol van de hulpverlener zijn het de begrippen continuïteit, betrokkenheid en gezamenlijke verantwoordelijkheid ten aanzien van kennisoverdracht die voor de vrouw centraal staan. Het ontbreken van deze voorwaarden bevordert onwetendheid, afhankelijkheid en een passieve houding ten opzichte van het omgaan met de epilepsie. Betrokkenheid en aandacht voor de Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

23

persoonlijke situatie van de vrouw zijn factoren die positieve ervaringen doen ontstaan waardoor de vrouw vertrouwen krijgt in zowel zichzelf als de behandelaar. Het gevoel grip te hebben op de situatie wordt op deze wijze versterkt en geeft de vrouw het gevoel dat recht aan haar en haar situatie gedaan wordt. Als belangrijkste bronnen van informatie voor de vrouwen komen in dit onderzoek de verschillende behandelaars naar voren. Opvallend is dat de informatie die de vrouwen ontvangen hebben bijna volledig bestaat uit mondelinge informatie. Schriftelijke informatie lijkt niet tot nauwelijks beschikbaar te zijn voor de vrouwen. Hoewel internet door de vrouwen als informatiebron geraadpleegd werd bleek het slechts in zeer beperkte mate als ondersteunend ervaren te worden waar het medische informatie betrof. Het bestaan van de functie van epilepsieverpleegkundige is niet bij alle vrouwen bekend. Dit betekent dat een deel van de vrouwen geen toegang heeft gehad tot deze aanvullende informatiebron. De vrouwen die wel gebruik hebben gemaakt van de deskundigheid van de epilepsieverpleegkundige zijn hier zeer tevreden over en hebben dit als aanvullend ervaren. De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), vereniging voor patiënten met epilepsie, werd door geen van de vrouwen als informatiebron genoemd. Het lijkt dat deze groep vrouwen onvoldoende bereikt wordt door de EVN; de vrouwen zijn niet van het bestaan op de hoogte of men herkent zich niet in de doelgroep. De behoefte om tijdig in gesprek te treden met de behandelaar over de mogelijkheden van kinderen krijgen en de ‘voorwaarden’ waaraan voldaan moet worden is een belangrijk aspect wat uit de interviews naar voren kwam. Aansluiting van de behandelaar bij hun beleving of hier liefst zelfs nog iets op vooruit lopen, wordt als positief gewaardeerd door de vrouwen. Op deze manier worden de vrouwen in staat gesteld mee te denken en de timing van de behandeling af te stemmen op de timing van hun kinderwens. Hoewel de laatste 10 jaar in toenemende mate aandacht bestaat voor preconceptuele begeleiding (Crawford & Lee, 1999) blijkt in de praktijk dat dit nog steeds geen onderwerp is wat de voortdurende aandacht heeft van iedere behandelaar. Een meer systematische benadering zou wenselijk zijn opdat álle vrouwen tijdig bereikt kunnen worden. De geïnterviewde vrouwen geven een aantal onderwerpen aan waar zij zich het meeste zorgen over gemaakt hebben en waarover zij het belangrijk vonden goed geïnformeerd te worden. De belangrijkste onderwerpen, door alle vrouwen naar voren gebracht, zijn: de risico’s die samenhangen met het gebruik van anti-epileptische medicatie voor het ongeboren kind en het risico van aanvalsontregeling in relatie tot zwangerschap en bevalling. Deze thema’s komen overeen met de literatuur (Crawford & Hudson, 2003). De aansluitende zorg voor het kind was niet voor iedereen een even belangrijk item. Er leek verschil in bewustzijn te bestaan samenhangend met het al dan niet gesproken hebben met de epilepsieverpleegkundige. Deze bevinding sluit aan bij literatuur waaruit naar voren komt dat het niet ondenkbaar is dat uitbreiding van kennis naast reductie van angst ook een toename van zorgen kan geven (Pennell & Thompson, 2009). De wens voorbereid te zijn op de dingen die komen gaan ligt ten grondslag aan de behoefte van de vrouwen aan informatie. Het gaat dan bijvoorbeeld niet alleen om de teratogene effecten van medicatie maar ook over de gang van zaken tijdens de zwangerschap, bevalling en de zorg voor het kindje na de geboorte. Wanneer vooraf duidelijkheid bestaat en dit in de praktijk ook nageleefd wordt geeft dit een duidelijke reductie van zorgen en stelt het de vrouw en haar familie in staat grip op de situatie te krijgen en zich op de positieve aspecten van de zwangerschap en de geboorte te richten (Pennell & Thompson, 2009). Het is steeds de eigen, individuele situatie die centraal moet staan en die bepaalt waar men over geïnformeerd wil worden. In de ogen van de vrouw zijn er verschillende kwaliteitsaspecten te noemen waaraan de informatie en begeleiding moeten voldoen. Zo vindt men het belangrijk informatie te kunnen delen op een voortschrijdende wijze. Het steeds opnieuw moeten informeren van de behandelaar voorkomt procesvorming en het komen tot een gezamenlijk toekomstgericht behandelplan. Deze ervaring komt overeen met ervaringen van andere vrouwen (Vazquez et al., 2007). Het ontbreken van voldoende kennis op het gebied van epilepsie bij de verschillende hulpverleners kan het leveren van optimale klinische zorg hinderen en vragen van vrouwen onbeantwoord laten. Het blijkt dat vrouwen die in een Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

24

gespecialiseerd epilepsiecentrum gevolgd worden voorafgaand aan conceptie en gedurende de zwangerschap, een kleinere kans op aanvalsontregeling hebben dan vrouwen die pas na de conceptie zijn doorverwezen ( 9% versus 32%). Routinematige medicatiecontrole met behulp van preconceptuele uitgangswaarden als referentie, meer kennis van de patiënt en de aandoening en betere compliance met minder risico op plots afbreken van medicatie-inname spelen hierbij een belangrijke rol (Sabers, 2009). In het algemeen kan gesteld worden dat de vrouwen die deelnamen aan dit onderzoek met name behoefte hebben aan -op hun maat gesneden- informatie. Geen van de vrouwen sprak de wens uit alles te willen weten wat maar bekend is. Zij geven aan er van uit te gaan dat de behandelaar hen zal vertellen wat voor hen relevant is en dat zij op basis van deze informatie in staat gesteld kunnen worden overwogen keuzes te maken. De vrouwen zien het als de plicht van de behandelaar om zijn kennis, voor zover dit van belang is voor de vrouw om mee te kunnen praten en denken, met de vrouw te delen. Dat dit op een tijdig moment gebeurt maakt deel uit van die plicht. De vrouw zelf draagt ook verantwoordelijkheid in het zich openstellen voor de behandelaar, initiatief te tonen ten aanzien van haar behandeling en haar zorgen met hem te delen. Dit onderzoek beschrijft de ervaringen en de beleving van vrouwen met epilepsie betreffende hun behoefte aan informatie en begeleiding rondom kinderwens, zwangerschap en moederschap en probeert deze te verklaren vanuit hun persoonlijke perspectief. De beleving van deze vrouwen moet begrepen worden vanuit het beeld dat vrouwen van zichzelf hebben in relatie tot het hebben van epilepsie. Deze beleving wordt gekenmerkt door het gevoel van normaal zijn wat in conflict kan komen met de rol van patiënt zijn. De vrouw beweegt zich voortdurend op de lijn met aan de ene kant de beleving ‘normaal’ te zijn en aan de andere kant, soms tegen wil en dank in, ‘epilepsiepatiënt’ te zijn. Er is sprake van een spanningsveld. De behoefte aan informatie en begeleiding moet gezien worden in het kader van de wens van de vrouw om een gezond kindje ter wereld te brengen. Het is daarom zo belangrijk dat vrouwen zich op een vroegtijdig moment realiseren dat de epilepsie, hoe dan ook, daar een rol in speelt. Door vrouwen vroegtijdig te informeren en aan te blijven sluiten bij hun behoefte en levensfase, wordt een proces op gang gebracht op basis waarvan de vrouw haar eigen gefundeerde keuzes kan maken en dit in gezamenlijke verantwoordelijkheid met de behandelaar kan bespreken. De rol die de vrouw gaat spelen is dan niet meer die van passieve patiënt maar juist van gelijkwaardige gesprekspartner die haar eigen belangen kan behartigen in het contact met hulpverleners en die grip op haar eigen situatie houdt. Voorkomen moet worden dat door de aandacht voor de epilepsie de aandacht voor de gezonde zwangerschap verdrongen wordt. 8.2 Discussie onderzoeksmethode De interviews zijn uitgevoerd door een, in aanvang, ongetrainde interviewster. Door het bestuderen van literatuur werd de kennis betreffende de kunst en kunde van het verrichten van interviews vergroot. Door het houden van proefinterviews, deze vast te leggen op video en nadien te bestuderen en bespreken, was het mogelijk verbeteringen aan te brengen in de gesprekstechniek en het aantal gesloten of suggestieve vragen te beperken. In peerdebriefing werd feedback ontvangen op de rol van hulpverlener die de onderzoeker in het interview aannam. De onderzoeker heeft bewust geprobeerd deze rol los te laten en het interview niet te sturen. De onderzoeker heeft geprobeerd zichzelf ondergeschikt te maken aan het verhaal van de vrouw om zodoende toegang te krijgen tot haar belevingswereld. Deze fenomenologische methode is een goede methodiek gebleken om de vrouwen met epilepsie te laten spreken over hun ervaringen, behoeften en wensen. Een beperkende factor wordt gevormd door het feit dat gereflecteerd moest worden over een periode van meerdere jaren. Hierdoor kan vertekening opgetreden zijn omdat herinneringen over een dergelijk lange periode de neiging hebben te verbleken en beïnvloed te worden door ervaringen die nadien nog opgedaan zijn. De in- en exclusiecriteria van het onderzoek hebben de groep van mogelijke respondenten zeer beperkt. Het selecteren volgens voortschrijdend inzicht, theoretische selectie, heeft ervoor gezorgd dat na zeven respondenten geen nieuwe aanvullende informatie meer verkregen werd. De vrouwen die Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

25

deelgenomen hebben aan het onderzoek verkeren alle in een min of meer stabiele periode ten aanzien van hun epilepsie. Alle vrouwen beschouwen hun epilepsie als niet belastend: zij voelen aanvallen aankomen en kunnen hier tijdig op anticiperen zodat er slechts sprake is van geringe beperkingen. Vrouwen die onverwacht aanvallen krijgen waarbij bewustzijnsverlies optreedt en die zichzelf en/of hun kind voorafgaand aan de aanval niet in veiligheid kunnen brengen zijn in het proces van selectie, ondanks gerichte aandacht hiervoor, niet naar voren gekomen en zijn daarom niet vertegenwoordigd in het onderzoek. Dit kan de uitkomsten van het onderzoek beïnvloed hebben. De vrouwen die deelgenomen hebben aan dit onderzoek zijn allen patiënt van een gespecialiseerd epilepsiecentrum. Dit maakt dat hun ervaringen niet zonder meer gegeneraliseerd kunnen worden naar de vrouwen die in de algemene zorg onder behandeling zijn. Enerzijds omdat hun medische geschiedenis gecompliceerder is verlopen (anders zou er geen verwijzing hebben plaatsgevonden), anderzijds omdat de zorg in een gespecialiseerd centrum, wat verondersteld mag worden, veelomvattender is dan in de reguliere zorg. Dit zou er toe kunnen leiden dat de resultaten in dit onderzoek een té positieve voorstelling van zaken geven doordat deze vrouwen meer en frequenter begeleiding ontvangen zullen hebben dan vrouwen in de tweede lijn van de gezondheidszorg. Als laatste beperkende factor kan de vraag gesteld worden in hoeverre deze vrouwen representatief zijn voor de epilepsiepatiënt. Uit onderzoek blijkt dat onder mensen met epilepsie een hoger werkeloosheidspercentage heerst dan onder de normale bevolking, dat ze vaker laag geschoold werk verrichten, ongehuwd zijn en een lagere sociale status bezitten. Deze mensen ervaren vaak meer stigmatisering. Dit staat in tegenstelling tot de vrouwen die aan dit onderzoek hebben meegewerkt. Deze zijn allen werkzaam, hebben een vaste partner en nemen actief deel aan het sociale leven en ervaren een lage mate van stigmatisering. Het is mogelijk dat hierdoor de beleving gekleurd wordt en de uitkomsten niet zonder meer te generaliseren zijn naar deze groep patiënten.

Hoofdstuk 9. Conclusie De vraagstelling van dit onderzoek luidt: Welke beleving en behoeften hebben vrouwen met epilepsie ten aanzien van informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap? Uit dit onderzoek komt naar voren dat, gelijktijdig met het ontstaan van een kinderwens, de vrouw, of ze wil of niet, geconfronteerd wordt met het feit dat ze epilepsie heeft. Enerzijds is er de wens een gezond kindje op de wereld te zetten, de roze wolk, anderzijds is er de mogelijke schaduw bestaande uit het hebben van epilepsie met alle risico’s die daarmee samenhangen ten aanzien van deze kinderwens. Het beleven van een kinderwens, zwangerschap en moederschap vindt voor vrouwen met epilepsie plaats in dit spanningsveld. Tegelijkertijd kan er een spanningsveld ontstaan tussen enerzijds zichzelf als normaal ervaren en anderzijds het gevoel gedwongen te worden in de rol van epilepsiepatiënt. De behoefte aan informatie en begeleiding van de vrouw met epilepsie in relatie tot kinderwens, zwangerschap en moederschap, moet begrepen worden vanuit deze unieke situatie. Het gevaar is aanwezig dat de aandacht voor de epilepsie in relatie tot de kinderwens, zwangerschap en moederschap de ervaring van het in blijde verwachting zijn gaat overheersen en dat die ervaring daardoor negatief beïnvloed wordt. Wanneer de hulpverlening, ten aanzien van informatieverstrekking en begeleiding, in staat is om de vrouw met epilepsie te begrijpen en te respecteren als individu, ondersteunt hij hiermee de vrouw en bevordert het gevoel van acceptatie van en grip hebben op haar situatie. De gewenste behoefte aan informatie en begeleiding van vrouwen met epilepsie kent een aantal algemene aspecten: Aansluiten bij de behoefte van de vrouw en de levensfase waarin zij zich bevindt en liefst hier net op vooruitlopend. Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

26

Informatie en begeleiding afstemmen op de specifieke situatie van de vrouw, haar vorm van epilepsie, haar psychosociale situatie De verantwoordelijkheid voor het delen van informatie ligt zowel bij de behandelaar als bij de vrouw, echter met een nadruk bij de behandelaar Er mag niet vanuit gegaan worden dat informatie wel bekend zal zijn, dit dient steeds geverifieerd te worden Zowel informatieverstrekking als begeleiding dienen in een proces plaats te vinden Continuïteit en betrokkenheid zijn belangrijke aspecten die het vertrouwen in de behandelaar bevorderen Coördinatie van zorg wordt van extra belang op het moment dat meerdere disciplines of ziekenhuizen betrokken zijn bij de zorg; duidelijkheid bij wie deze coördinatie ligt Afstemming van visies en verantwoordelijkheden tussen de verschillende hulpverleners en disciplines Laagdrempelig toegang tot de hulpverlening Als vrouw met epilepsie en een kinderwens wordt nadrukkelijk aangegeven dat men behoefte heeft aan informatie over: De mogelijkheid om kinderen te krijgen Het risico van anti-epileptische medicatie op het ongeboren kind Die zaken die door de behandelaar als voor haar situatie van toepassing zijn en waarvan zij zelf geen besef heeft Een adequate doorverwijzing en begeleiding bij: Het gezamenlijk maken van gefundeerde keuzes ten aanzien van behandeling in relatie tot kinderwens Medicatieaanpassing (indien nodig) ruim voorafgaand aan een daadwerkelijke kinderwens zodat deze tijdig gerealiseerd kan zijn Op het moment van zwangerschap en bevalling komt hier de behoefte aan informatie en begeleiding bij aangaande: Het risico van aanvalsontregeling tijdens de zwangerschap, bevalling en moederschap Het risico van aanvallen op het ongeboren kind De communicatie met andere behandelaars en overdracht en coördinatie van zorg De garantie van de zorg voor de moeder tijdens de bevalling in het geval van aanvalsoptreden Voorbereiding op postnatale verschijnselen bij en zorg voor het kind, veroorzaakt door het medicatiegebruik van de moeder Omgaan met onverwachte gebeurtenissen Als moeder vraagt de vrouw om informatie en begeleiding ten aanzien van: De zorg voor haarzelf in relatie tot de zorg voor haar pasgeboren kind Bespreking en ondersteuning in organiseren van veiligheidsmaatregelen voor het kind Ondersteuning in haar gevoelens die samenhangen met de zorg voor haar kind en zichzelf

Hoofdstuk 10. Aanbevelingen Voor de praktijk Uit het onderzoek blijkt dat systematische informatievoorziening aan vrouwen met epilepsie aangaande kinderwens, zwangerschap en moederschap geen vanzelfsprekend gegeven is. Deze informatievoorziening vindt vaak op willekeurige momenten plaats en sluit niet altijd aan bij de behoeften van de vrouw. Door de informatie en begeleiding op een systematische wijze te organiseren kan een doorlopend proces in de tijd ontstaan afgestemd op de levensfase van de vrouw. Zo wordt de vrouw bewust gemaakt van de rol van de epilepsie in relatie tot vrouwspecifieke onderwerpen die samenhangen met de vruchtbare leeftijd, en kan tijdige aanpassing op het gebied van de behandeling plaatsvinden in relatie tot een kinderwens. Dit alles dient te gebeuren in gezamenlijk overleg tussen de behandelaar en de vrouw met epilepsie waarbij beiden hun eigen verantwoordelijkheid dragen. De verpleegkundig specialist kan een belangrijke rol spelen in de informatievoorziening en begeleiding van vrouwen met epilepsie omdat deze als aandachtsgebied de integratie heeft tussen Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

27

enerzijds de medische aandoening en anderzijds de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven. Hier komen de patiëntenrol en het normaal zijn samen en kan aan beide manieren van zijn recht gedaan worden. Daarnaast is de verpleegkundig specialist met name degene die het moeder zijn met epilepsie, expliciet tot onderwerp van gesprek maakt en de vrouw daar in begeleidt. In de coördinatie tussen de verschillende behandelaars zou de verpleegkundig specialist een centrale rol kunnen spelen waarbij laagdrempelig contact een voorwaarde is. Snel kunnen reageren op omstandigheden, goed geïnformeerd en betrokken zijn en een vertrouwensrelatie opgebouwd hebben, zijn voorwaarden waaraan de verpleegkundig specialist kan voldoen. Het ontwikkelen van hulpmiddelen voor informatie aan vrouwen met epilepsie kan een manier zijn om de zorg voor de vrouwen beter en blijvend op de agenda te krijgen. Het ontwikkelen van een zorgprogramma “Vrouw en Epilepsie” zou een integratie van al deze aspecten tezamen kunnen bewerkstelligen waardoor de zorg voor de vrouwen een samenhangende zorg zou kunnen worden. Het bestaan van alleen een interne richtlijn ‘Vrouw en epilepsie’, zoals die nu bestaat, blijkt onvoldoende om de gewenste zorg in de praktijk ook over de gehele breedte te kunnen bieden. Voor het onderwijs Educatie van de vrouwen met epilepsie op het gebied van kinderwens, zwangerschap en ouderschap dient plaats te vinden in een doorlopend proces. Momenteel vindt dit voornamelijk plaats door middel van mondelinge informatie. Ondersteuning met schriftelijk materiaal wordt door de vrouwen wenselijk geacht. Het ontwikkelen van een checklist zou de vrouwen kunnen helpen bij het bewust worden en bespreekbaar maken van onderwerpen die met ‘vrouw en epilepsie’ te maken hebben. Andere creatieve vormen van informatieoverdracht die aansluiten bij de belevingswereld van de vrouwen zouden ontwikkeld kunnen worden. Verpleegkundigen die werken met vrouwen met epilepsie zouden geschoold moeten worden in de specifieke behoeften van deze vrouwen in de vruchtbare levensfase. Het toevoegen van een scholingsmodule aan de ‘Basiscursus Epilepsie’ van epilepsiecentrum Kempenhaeghe zou hiertoe een goede mogelijkheid vormen. De verpleegkundig specialist is de aangewezen persoon om deze scholing te verzorgen. Het uitdragen en delen van expertkennis op het gebied van epilepsie en vrouwen in de vruchtbare levensfase zou voor een gespecialiseerd epilepsiecentrum een vanzelfsprekende en voortdurende inspanning dienen te zijn. Door structureel aandacht te schenken aan het onderwerp ‘vrouw en epilepsie’ en hier gerichte activiteiten op te ontplooien kan een positieve uitkomst bevorderd worden ten aanzien van de begeleiding en zorg voor de vrouwen met epilepsie. Voor verder onderzoek Door het houden van diepte-interviews met vrouwen met epilepsie is een rijk inzicht verkregen in hun beleving en behoefte van informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap. Door doelgerichte selectie is een zo groot mogelijke variatie bereikt waardoor een zo volledig mogelijk beeld is ontstaan van de belevingswereld en ervaringen van deze vrouwen. Het onderzoek bestrijkt een uitgebreide periode in een vrouwenleven, namelijk de kinderwens, de zwangerschap en het aanvankelijke moederschap. Doordat over een dergelijk brede periode gereflecteerd moest worden zijn er mogelijk beperkingen ten aanzien van de diepgang geweest. Het verdient aanbeveling om in vervolgstudies de specifieke periodes apart te onderzoeken waarbij meer diepgang en inzicht verkregen kan worden. Specifieke thema’s betreffende de verschillende periodes kunnen op deze manier onderzocht worden. Met name op het gebied van moederschap is nog maar zeer beperkt onderzoek verricht. Uitbreiding van verdere kennis is gewenst om zo tot meer evidence te komen voor praktische ondersteuning aan de ze vrouwen. Dit onderzoek heeft zich gericht op vrouwen die al eerder een bewuste keuze gemaakt hebben om kinderen te willen. Er is in dit onderzoek geen aandacht besteed aan de overwegingen die ten Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

28

grondslag lagen aan de keuze van deze vrouwen. Wanneer uit onderzoek (Crawford & Hudson, 2003) blijkt dat 32% van de vrouwen met epilepsie ervoor kiest geen kind te willen omwille van redenen samenhangend met de epilepsie rijst de vraag op basis van welke overwegingen deze keuze is gemaakt. Belangrijk is om te onderzoeken of deze overwegingen ook op reële argumenten berusten of dat vrouwen juist op basis van onjuiste of onvolledige informatie hiertoe besloten hebben. Dit laatste is zeer goed mogelijk gezien de ervaringen die in dit onderzoek beschreven zijn. Onderzoek zou inzicht moeten geven in de factoren en overwegingen die van invloed zijn op besluitvorming tot het al dan niet effectueren van een kinderwens. Daarnaast zou inzicht verkregen moeten worden in de rol die de hulpverlener hierin speelt, of kan spelen, opdat hier op geanticipeerd kan worden in de behandeling. Dit onderzoek heeft zich gericht op vrouwen met epilepsie die behandeld worden in een gespecialiseerd epilepsiecentrum. Het is niet vanzelfsprekend dat deze ervaringen volledig overeenkomen met de ervaringen van andere vrouwen die onder behandeling zijn van een neuroloog in een algemeen ziekenhuis of van de huisarts, gezien de gespecialiseerde zorg die in een gespecialiseerd epilepsiecentrum geleverd wordt. In een breder opgezet onderzoek zou het mogelijk zijn een vergelijkend onderzoek te verrichten naar de ervaringen en belevingen van deze andere groep vrouwen om zo tot een nog beter inzicht te komen van de behoeften van de vrouw met epilepsie.


29

Literatuurlijst Baxendale, S., & O'Toole, A. (2007). Epilepsy myths: alive and foaming in the 21st century. Epilepsy Behav, 11(2), 192-196. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Amsterdam: Boomonderwijs. Crawford, P. (2005). Best practice guidelines for the management of women with epilepsy. Epilepsia, 46 Suppl 9, 117-124. Crawford, P., & Hudson, S. (2003). Understanding the information needs of women with epilepsy at different lifestages: results of the 'Ideal World' survey. Seizure, 12(7), 502507. Crawford, P., & Lee, P. (1999). Gender difference in management of epilepsy-what women are hearing. Seizure, 8(3), 135-139. DiIorio, C., Osborne Shafer, P., Letz, R., Henry, T., Schomer, D. L., & Yeager, K. (2003). The association of stigma with self-management and perceptions of health care among adults with epilepsy. Epilepsy Behav, 4(3), 259-267. Epilepsie. Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. (2006).). Utrecht: Nederlandse vereniging voor Neurologie en de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. Evers, J. (2007). Kwaltatief interviewen: kunst én kunde (1st ed.). Den Haag: Uitgeverij Lemma. Flipsen-tenBerg, K., Bulk, S., & Lindhout, D. (2008). EURAP-NL; Nederlandse registratie van anti-epileptica & zwangerschap. Interim rapport november 2008 [Electronic Version]. Retrieved 02-02-09. Guidelines for the care of epileptic women of childbearing age. Commission on Genetics, Pregnancy, and the Child, International League Against Epilepsy. (1989). Epilepsia, 30(4), 409-410. Kampman, M. T., Johansen, S. V., Stenvold, H., & Acharya, G. (2005). Management of women with epilepsy: Are guidelines being followed? Results from case-note reviews and a patient questionnaire. Epilepsia, 46(8), 1286-1292. Kilinc, S., & Campbell, C. (2009). "It shouldn't be something that's evil, it should be talked about": a phenomenological approach to epilepsy and stigma. Seizure, 18(10), 665671. Loiselle, C., Profetto-McGrath, J., Polit, D., & Beck, C. (2007). Canadian Essentials of Nursing Research (2end ed.). Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins. May, T. W., Pfafflin, M., Coban, I., & Schmitz, B. (2009). [Fears, knowledge, and need of counseling for women with epilepsy : Results of an outpatient study.]. Nervenarzt, 80(2), 174-183. Morrell, M., & Flynn, K. (2003). Women with Epilepsy. A Handbook of Health and Treatment Issues. Cambridge: Cambridge University Press. Pennell, P. B., & Thompson, P. (2009). Gender-specific psychosocial impact of living with epilepsy. Epilepsy Behav, 15 Suppl 1, S20-25. Polit, D., & Beck, C. (2007). Nursing Research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice (8th Revised edition ed.). New York: Lippincott, Williams and Wilkins. Politt, D., & Beck, C. (2004). Nursing Research. Principles and Methods. (7th ed.). New York: Lippincott, Williams & Wilkins. Sabers, A. (2009). Influences on seizure activity in pregnant women with epilepsy. Epilepsy Behav, 15(2), 230-234. Shorvon, S., Peruca, E., Fish, D., & Dodson, E. (Eds.). (2004). The Treatment of Epilepsy (2nd ed.). Massachusetts: Blackwell Science Ltd. Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

30

Smaling, A. (1996). De methodologische kwaliteit van kwalitatief onderzoek. Verpleegkunde, 1996-11, nr 4, 240-254. Turner, K., Piazzini, A., Franza, A., Canger, R., Canevini, M. P., & Marconi, A. M. (2008). Do women with epilepsy have more fear of childbirth during pregnancy compared with women without epilepsy? A case-control study. Birth, 35(2), 147-152. Turner, K., Piazzini, A., Franza, A., Marconi, A. M., Canger, R., & Canevini, M. P. (2009). Epilepsy and postpartum depression. Epilepsia, 50 Suppl 1, 24-27. Vazquez, B., Gibson, P., & Kustra, R. (2007). Epilepsy and women's health issues: unmet needs--survey results from women with epilepsy. Epilepsy Behav, 10(1), 163-169. Wester, F., & Peters, V. (2004). Kwalitatieve analyse (1st ed.). Bussum: Coutinho. Winterbottom, J. B., Smyth, R. M., Jacoby, A., & Baker, G. A. (2008). Preconception counselling for women with epilepsy to reduce adverse pregnancy outcome. Cochrane Database Syst Rev(3), CD006645. Yerby, M. S., Kaplan, P., & Tran, T. (2004). Risks and management of pregnancy in women with epilepsy. Cleve Clin J Med, 71 Suppl 2, S25-37.


31

Bijlage 1; Tijdsplanning

Tijdsplanning: Februari - medio maart 2009: ontwikkeling onderzoeksvoorstel praktijkonderzoek 13 maart 2009: presentatie onderzoeksvoorstel praktijkonderzoek 20 maart: definitief onderzoeksvoorstel praktijkonderzoek Maart – medio mei2009: voorbereiding onderzoek: o aanmelding in werkgroep Onderzoek en Ontwikkeling van Kempenhaeghe, o melding aan METC Kempenhaeghe, o presentatie aan neurologen, o samenstelling interviewhulpmiddel aan de hand van literatuuronderzoek, o benadering experts/sleutelfiguren. Mei – juli 2009: Verzameling kandidaten, selectie, voorbereiding interviews Juni – juli 2009: Interviews met experts, start analyse September 2009 – januari 2010: Interviews met vrouwen, analyse Januari – februari 2010: Uitwerking gegevens onderzoek 5 maart 2010: Inlevering onderzoeksverslag


32

Bijlage 2; Patiënten-informatiebrief en toestemmingsformulier

“Vrouwen met Epilepsie; De ervaren behoefte aan informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap”. Heeze, september 2009 Geachte mevrouw,

Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan het verpleegkundig-wetenschappelijk onderzoek: “Vrouwen met Epilepsie; De ervaren behoefte aan informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap”. Vrouwen met epilepsie die een kinderwens hadden, zwanger waren en nu een kind hebben weten hoeveel vragen, onduidelijkheden en onzekerheden er in deze fase waren, weten hoe de hulpverlening ermee om is gegaan en weten of zij zich gesteund voelden. U bent een vrouw met epilepsie en moeder. U hebt ervaringen opgedaan. Uw ervaringen kunnen ons, samen met de ervaringen van andere vrouwen, helpen om vrouwen met epilepsie die nu een kind willen beter te kunnen ondersteunen. Hieronder leest u meer over het onderzoek. Hebt u na het lezen van de informatie nog vragen, dan kunt u terecht bij de onderzoekster. Onder aan de brief vindt u haar contactgegevens. 1.Wat is het doel van het onderzoek? Het onderzoek waarvoor uw medewerking wordt gevraagd wil proberen een antwoord te vinden op de vraag welke specifieke behoeften vrouwen met epilepsie hebben op het gebied van informatievoorziening en begeleiding daar waar het gaat om kinderwens, zwangerschap en ouderschap. Met behulp van de gegevens uit dit onderzoek kunnen de informatievoorziening en begeleiding aan vrouwen op dit gebied verbeterd worden. 2. Wat wordt onderzocht? Onderzocht wordt welke behoeften aan informatie en begeleiding vrouwen zélf aangeven te hebben gehad op het gebied van kinderwens, zwangerschap en ouderschap en hoe zij dit beleefd hebben. 3. Wat wordt er van u verwacht? Wij willen graag een interview met u houden. Het interview zal opgenomen worden op een recorder en zal ongeveer 1 uur van uw tijd in beslag nemen. Het tijdstip en de plaats van het interview zullen onderling besproken worden. Geprobeerd kan worden om het interview te laten aansluiten aan een geplande afspraak met uw neuroloog op Kempenhaeghe. Indien u dat wenst kan het interview ook elders plaatsvinden. 4. Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek? Praktijkonderzoek Vrouwen met Epilepsie. Carly Jansen, MANP-08

33

U hebt zelf geen rechtstreeks voordeel bij deelname aan dit onderzoek. Voor de toekomst kan het onderzoek wel nuttige gegevens opleveren voor vrouwen met epilepsie die informatie en begeleiding gaan krijgen doordat werkwijzen op basis van de uitkomsten van het onderzoek aangepast kunnen worden. Er wordt geen vergoeding gegeven voor deelname aan het onderzoek. 5. Wat gebeurt er als u niet wenst deel te nemen aan dit onderzoek? Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. U hoeft niets te tekenen. Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en alsnog stoppen. Ook tijdens of na het interview. Of u al dan niet deelneemt heeft geen gevolgen voor uw verdere behandeling. 6. Wat gebeurt er met uw gegevens? De gegevens uit de interviews worden anoniem gebruikt voor het onderzoek. Daarnaast zullen aanvullende gegevens over uw vorm van epilepsie, aanvalsfrequentie en uw medicatie, voor zover nodig, uit uw medisch dossier gehaald worden. Na afsluiting van het onderzoek zullen de verzamelde gegevens vernietigd worden. 7. Welke medisch-ethische toetsingscommissie heeft dit onderzoek goedgekeurd? Het onderzoek is binnen Kempenhaeghe getoetst op medisch-ethische aspecten en voldoet aan alle criteria daarvoor. 8. Wilt u verder nog iets weten? Voor vragen kunt u contact opnemen met de onderzoekster: Carly Jansen nurse practitioner in opleiding Epilepsiecentrum Kempenhaeghe, Heeze Tel: 040-2270254 (maandag- t/m donderdagochtend) E-mail: [email protected]


34

Vrouwen met Epilepsie; De ervaren behoefte aan informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap.

Toestemmingsformulier Ik heb de patiënten-informatiebrief gelezen. Ik kon aanvullende vragen stellen. Mijn vragen zijn genoeg beantwoord. Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe. Ik weet dat meedoen helemaal vrijwillig is. Ik weet dat ik op ieder moment kan beslissen om toch niet mee te doen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven. Ik geef toestemming om mijn gegevens te gebruiken, voor de doelen die in de informatiebrief staan. Ik vind het goed om aan dit onderzoek mee te doen.

Naam proefpersoon: ………………………………

Handtekening:……………………………………..

Datum

: __ / __ / __

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------Ik verklaar hierbij dat ik deze proefpersoon volledig heb geïnformeerd over het genoemde onderzoek.

Naam onderzoeker:………………………………….

Handtekening:……………………………………….

Datum: __ / __ / __


35

Bijlage 3

Verklarende medische woordenlijst Autonome verschijnselen:

Complex partiële aanvallen: Congenitale afwijkingen: Elementair partiële aanvallen: Enzym-inducerend: Epilepsiechirurgie: Epileptische fenomenen: Excessieve: Genetica: Juvenile Myoclone Epilepsie: Malformaties: Monotherapie: Motorische verschijnselen; Niet-geprovoceerde: Polycysteuze ovarium syndroom: Polytherapie: Populatie neuronen: Sensibele verschijnselen: Teratogeniteit: Tonisch-clonische aanvallen:

verschijnselen die optreden vanuit het autonome zenuwstelsel en als zodanig niet beïnvloedt kunnen worden (bv hartslag) aanvallen met beperking van geheugenfunctie en bewustzijn en gepaard gaand met motorische onrust aangeboren afwijking aanvallen met behoud van geheugen en bewustzijn een toename van enzymen tot gevolg hebbend waardoor medicatie versneld kan worden afgebroken operatieve ingreep waarbij de haard van de epilepsie weggenomen wordt verschijnselen die met epilepsie te maken hebben buitensporige erfelijkheidsleer vorm van epilepsie met aanvallen in de ochtend of bij vermoeidheid aan het einde van de dag misvormingen gebruik van één soort medicijn verschijnselen met spierbewegingen niet uitgelokt door een duidelijk aanwijsbare, directe factor zoals ziekte aandoening aan de baarmoeder gebruik van meerdere soorten medicijnen groepje zenuwcellen verschijnselen die tot het gevoel behoren effecten van medicatie op de ongeboren vrucht, leidend tot een aangeboren afwijking aanvallen gepaard gaand met verkramping van de spieren gevolgd door trekkingen


36

Vrouwen met epilepsie. De behoefte aan informatie en begeleiding betreffende kinderwens, zwangerschap en moederschap

Recommend Documents