Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2007-2008
Vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg Een onderzoek naar burgerschapsconcepten
Isabel Vromant Proef ingediend tot verkrijgen van de titel “Master in sociaal werk” Promotor: Rudi Roose
Ondergetekende, Isabel Vromant, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.
2
Woord vooraf Bij het begin van deze masterproef past een dankwoord aan een aantal personen. Vooreerst aan mijn man omdat ik dankzij zijn steun en hulp deze opleiding heb kunnen doen en voleindigen. Daarnaast ook aan mijn zoontje omdat hij vele uren geslapen en stil gespeeld heeft terwijl zijn mama aan haar masterproef aan het werken was.
Ook aan mijn
schoonmoeder voor het nalezen van dit werk op spelling- en grammaticafouten.
Ik wil hier natuurlijk ook mijn promotor, Rudi Roose, bedanken voor de inhoudelijke ondersteuning van deze masterproef. De uitwisselingen van ideeën en de feedback waren een grote steun om deze masterproef te maken tot hetgeen u op de volgende pagina’s kunt lezen.
3
Inhoudsopgave Woord vooraf
3
Inhoudsopgave
4
Inleiding
6
Hoofdstuk 1: De term vermaatschappelijking
9
1.1 Inleiding
9
1.2 Definitie
9
1.3 De term deïnstitutionalisering
12
1.4 Besluit
14
Hoofstuk 2: Elementen tot vermaatschappelijking
14
2.1 Inleiding
14
2.2 Overzicht van verschillende elementen
14
2.3 Besluit
16
Hoofdstuk 3: Vermaatschappelijking in evolutie
18
3.1 Inleiding
18
3.2 De periode voor ’60 3.2.1 Eerste stappen naar vermaatschappelijking 3.2.2 In België
18 18 20
3.3 De jaren ’60 3.3.1 Veranderingen in denken 3.3.2 In België
21 21 24
3.4 De jaren ’70 3.4.1 Veranderingen in denken 3.4.2 In België
25 25 27
3.5 De jaren ’80
29
4
3.5.1 Veranderingen in denken 3.5.2 In België
29 30
3.6 De jaren ’90 3.6.1 Veranderingen in denken 3.6.2 In België
32 32 33
3.7 Vanaf 2000 tot op vandaag 3.7.1 Veranderingen in denken 3.7.2 In België
35 35 36
3.8 Besluit
39
Hoofdstuk 4: Vermaatschappelijking en burgerschap
40
4.1 Inleiding
40
4.2 De gehanteerde burgerschapsconcepten
40
4.3 Kritische reflecties bij het gehanteerde burgerschapsconcept 4.3.1 Reflecties op het ideaal van volwaardig burgerschap 4.3.2 Reflecties op het denken over burgerschap in niveaus
42 42 46
4.3 Besluit
48
Hoofdstuk 5: Besluit
49
Literatuurlijst
51
5
Inleiding De geestelijke gezondheidszorg maakte door de tijd, en dat zeker de laatste eeuw, grote veranderingen mee. Waar de psychiatrisch patiënt honderd jaar geleden een verstoteling van de maatschappij was die in instellingen opgesloten werd, wordt op vandaag van hem verwacht dat hij een volwaardig burger is die in de maatschappij participeert. Deze beweging van zorg in instellingen naar zorg in de maatschappij wordt omschreven als de vermaatschappelijking van de zorg. Ze werd voor het eerst zichtbaar in de jaren ’50 in de Verenigde Staten toen de grote deïnstitutionaliseringsbeweging er plaats vond.
In de jaren ’60 werd ze nog
zichtbaarder door de vele reacties die internationaal geuit werden tegen de grote totaalinstituties. Deze beweging deed zich niet alleen voor in de Verenigde Staten maar verspreidde zich over de hele westerse wereld. Ze kende in elk land een specifiek verloop, zo ook in België.
Dat de vermaatschappelijking van de zorg op vandaag nog steeds actueel is, zien we in ons land in de vele zorg- en beleidsvernieuwingen. Continuïteit van zorg en samenwerking worden benadrukt, inclusie en participatie van de patiënt staan centraal, zorgcircuits worden uitgewerkt en therapeutische projecten worden erkend. Vermaatschappelijking van de zorg wordt algemeen als een positieve beweging gezien die voor alle partijen, en in het bijzonder de patiënt, voordelen oplevert. Men mag echter niet vergeten dat ze hoge verwachtingen stelt naar de patiënt maar ook naar de samenleving.
Vermaatschappelijking houdt in dat patiënten meer en meer in de maatschappij leven en eraan participeren en is daarom sterk gerelateerd met de invulling van burgerschap van psychiatrische patiënten. We kunnen dan ook veronderstellen dat er een wijziging van de invulling van het burgerschapsconcept is naargelang de vermaatschappelijking evolueert. De discussie of een wijziging in het burgerschapsconcept oorzaak of gevolg is van vermaatschappelijking, is een discussie die wellicht zal blijven bestaan en daarom wordt er hier ook niet nader op ingegaan. burgerschapsconcept
van
de
Wel wil deze masterproef nagaan hoe het
psychiatrisch
patiënt
doorheen
vermaatschappelijking veranderd is en deze kritisch bekijken.
de
evolutie
van
Het burgerschapsconcept
wordt als invalshoek gebruikt om naar vermaatschappelijking te kijken omdat deze ons veel
6
kan vertellen over hoe we tegenover psychiatrische patiënten staan en hoe we hun rol in de maatschappij zien.
In een eerste hoofdstuk wordt eerst een afbakening gemaakt van wat onder de term vermaatschappelijking van zorg begrepen wordt omdat in de literatuur verschillende beschrijvingen terug te vinden zijn. Doel is om hier een gemeenschappelijke factor in te zoeken en zo tot een duidelijke invulling van de term te komen. In het tweede hoofdstuk wil ik ingaan op de elementen die een rol gespeeld (of nog spelen) hebben bij de vermaatschappelijking van de zorg.
Omdat het burgerschapsconcept slechts één van de
elementen is, is het belangrijk om ook nog zicht te hebben op andere elementen die een rol gespeeld hebben. Het mag echter duidelijk zijn dat er hier sprake zal zijn van een samengaan van verschillende elementen die elk hun invloed op elkaar hebben. In het derde hoofdstuk van deze masterproef kom ik tot een historische weergave van de ontwikkelingen die plaats vonden in de geestelijke gezondheidszorg in het kader van vermaatschappelijking. Deze analyse start vanaf 1960 maar biedt ook een korte blik naar sporen van vermaatschappelijking die daarvoor al aanwezig waren. De keuze om pas vanaf 1960 een diepgaandere weergave te doen, komt doordat er vanaf dan duidelijke kritieken en wijzigingen terug te vinden zijn in de zorg van psychiatrische patiënten. Per tijdsinterval van tien jaar ga ik hierbij telkens op zoek naar wijzigingen in denken over psychiatrische patiënten, behandeling en organisatie van de geestelijke gezondheidszorg.
Met deze gegevens wil ik tot inzichten komen in het
burgerschapsconcept van de psychiatrisch patiënt die er door de tijd gehanteerd zijn. Het gaat vaak om een evolutie die internationaal terug te vinden is maar ik wil ook nader stilstaan bij de specifieke ontwikkelingen in eigen land. Op deze manier wil ik duidelijkheid krijgen of de evolutie in burgerschapsconcept ook terug te vinden is in België. Het vierde hoofdstuk bevat enkele kritische bedenkingen bij het burgerschapsconcept van psychiatrische patiënten. In het laatste hoofdstuk wordt uiteindelijk besluitend gekomen tot het antwoord op de probleemstelling.
Deze masterproef wil een antwoord bieden op deze probleemstelling door de vermaatschappelijking van de zorg te analyseren aan de hand van artikels uit tijdschriften, boeken
en
andere
documenten.
Hierbij
stonden
vooral
de
kernwoorden
vermaatschappelijking, deïnstitutionalisering, “community care” en burgerschap centraal in de zoektocht doorheen verschillende media.
7
Op deze manier wil deze masterproef een bijdrage zijn tot de theorievorming rond vermaatschappelijking en burgerschap in de geestelijke gezondheidszorg. Dit thema is voor het sociaal werk van belang omdat de sociaal werker een belangrijke rol speelt in de concrete uitvoering van de vermaatschappelijking. De sociaal werker is, zeker op vandaag, de persoon die op de breuklijn staat tussen zorg in de instelling en zorg in de maatschappij. Hierbij kan hij zowel actief zijn in de intra- als extramurale zorg zoals psychiatrische ziekenhuizen, PAAZ-diensten, beschut wonen, diensten geestelijke gezondheidszorg en psychiatrische thuiszorg. Hij komt in contact met de vele nieuwe ontwikkelingen en eisen die door het beleid gesteld worden en wordt uitgedaagd om hier op zijn manier een antwoord op te geven. Hierbij is het belangrijk dat hij inzicht heeft in de gehanteerde burgerschapsconcepten en hier kritisch tegenover kan staan. Enkel op deze manier kan hij op een professionele manier invulling geven aan zijn functie binnen de geestelijke gezondheidszorg.
8
Hoofdstuk 1: De term vermaatschappelijking 1.1
Inleiding
Het concept vermaatschappelijking is geen éénduidig begrip en in de literatuur zijn verschillende definities te vinden. In dit hoofdstuk komen enkele definities aan bod en wordt er op zoek gegaan naar de gemeenschappelijke factor die terug te vinden is over de definities. Zo wordt tot een duidelijkere afbakening van het centrale thema van deze masterproef gekomen. Omdat de term vermaatschappelijking vaak samen gebruikt wordt met de term deïnstitutionalisering wordt in dit hoofdstuk ook op zoek gegaan naar het verschil tussen beide termen.
1.2
Definitie
Omdat de term “vermaatschappelijking van de zorg” van relatief recente datum is, zijn er in dit deel enkel relatief recente definities terug te vinden. Door een duidelijke invulling te hebben van de term, is het makkelijker om deze beweging op te gaan sporen in het verleden. Ook al werd ze toen niet zo benoemd, we kunnen veronderstellen dat we ze kunnen terug vinden bij een historische weergave.
Volgens Kwekkeboom (2004) dook het concept reeds op in 1984 in beleidsdocumenten in Nederland. Men bedoelde er toen het verlenen van opvang en behandeling aan mensen met een ernstige en langdurige psychiatrische problematiek buiten het psychiatrisch ziekenhuis mee. Volgens haar wijst dit erop dat men via deze weg hoopte op een betere integratie in de samenleving van de psychiatrisch patiënt. Later zouden er nog andere betekenissen bij komen, namelijk deze van het opheffen van scheidingslijnen tussen doelgroepen (“categoralisatie”) en het overdragen van taken van intramuraal naar extramuraal. Nog later verwees het ook naar de betrokkenheid die men wenst te bereiken van de samenleving bij de opvang en de begeleiding van mensen met psychiatrische problemen.
9
Bauduin en Kal (2000) omschrijven vermaatschappelijking als de sociale integratie van cliënten, de zorg die gehumaniseerd wordt en de aandacht die gaat naar maatschappelijke aspecten van psychische problemen.
Om tot een sociale integratie te komen is het
noodzakelijk dat de cliënt als een volwaardig burger kan functioneren. Hiertoe probeert men via rehabilitatieprojecten de mogelijkheden van de cliënt te herstellen. Daarnaast probeert men de samenleving er toe te brengen dat zij personen met psychische problemen als volwaardige burgers gaan accepteren. De zorg wordt gehumaniseerd door opvang, zorg en behandeling zo veel mogelijk in maatschappelijk geïntegreerde diensten te laten gebeuren. Meer en meer komen maatschappelijke aspecten aan bod bij psychische problemen omdat men merkt dat het ziektemodel ontoereikend is. Daarom probeert men zoveel mogelijk inzicht te hebben in maatschappelijke determinanten en veranderingen in de sociale omgeving.
De Wilde (2004) ziet drie betekenissen voor vermaatschappelijking. Ten eerste het proces van extramuralisering en ambulantisering waarbij diensten voor psychiatrische patiënten naar de samenleving verhuizen, zo dicht mogelijk bij de patiënt. Ten tweede betekent het ook het proces dat psychiatrische patiënten doormaken om terug een plaats te vinden in de maatschappij. Hier vinden we vooral termen als rehabilitatie, emancipatie en empowerment terug.
Als laatste betekenis ziet hij het proces dat de samenleving zelf meemaakt om
psychiatrische patiënten terug te laten mee functioneren als ‘normale’ mensen. Hij hanteert duidelijk drie invalshoeken op het begrip. De invalshoek van de instellingen, van de patiënten en van de ‘normale’ burgers in de samenleving.
Hodiamont & Sabbe (2005) voegen daar nog aan toe dat een zo volwaardig mogelijke deelname aan de maatschappij enkel kan bereikt worden indien er “zorg in de minst restrictieve setting gebeurt, zo kort als mogelijk, zo lang als nodig”. Daarnaast zien zij in vermaatschappelijking ook de versterking van de positie van de psychiatrisch patiënt als gebruiker van zorg waarbij hij meer invloed krijgt op het behandelingsaanbod.
De Rycke (2007) geeft een korte omschrijving van vermaatschappelijking: “mensen met een psychiatrische problematiek worden of blijven zoveel mogelijk onderdeel van de samenleving en maken zoveel mogelijk gebruik van diensten die voor iedere burger toegankelijk zijn zoals arbeid, vorming, vrije tijd, ontmoeting, …”. Als illustratie hiervan geeft hij de beweging van zorg in instellingen naar zorg in de samenleving. Hoe we zorg in de samenleving invullen 10
geeft volgens hem ook onze kijk op zorg en op psychiatrische patiënten weer. Vermaatschappelijking kan op verschillende manieren concreet ingevuld worden.
Door
bijvoorbeeld te werken met kleine residentiële voorzieningen dicht bij de leefgemeenschap. Hierbij verwijst hij naar psychiatrische verzorgingstehuizen en beschut wonen. Een ander voorbeeld is het verlenen van zorg in het leefmilieu van de patiënt zelf zoals gebeurt bij psychiatrische thuiszorg. Nog een andere manier van invulling is de maatschappij binnen brengen in de residentiële instelling. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren door projecten met jongeren in de instelling of door internetmogelijkheden aan te bieden in de instelling.
Op vandaag vult Kwekkeboom (2004) de term in als het aanbieden van zorg voor mensen met beperkingen, dat niet meer de exclusieve verantwoordelijkheid is van zorgaanbieders die categoriaal werken. Deze moeten namelijk taken overdragen aan andere algemene diensten zoals wonen, werken en welzijn. Volgens haar is in de vermaatschappelijking een centrale rol weggelegd voor de samenleving omdat deze er moet voor zorgen dat psychiatrisch patiënten kunnen participeren en integreren. De samenleving heeft er volgens haar baat bij als mensen met beperkingen meer participeren.
Doordat men in contact komt met mensen met
beperkingen, die afwijken van de norm, gaat men de algemeen geldende norm gaan relativeren.
Dit zou de weg openen naar andere gedragspatronen.
Er komt meer
keuzevrijheid en onze samenleving wordt rijker en warmer. Deze visie wordt vaak door de politiek gebruikt en leunt dicht aan bij het communitarisme waar de gemeenschap als beschermend, koesterend en opvoedend gezien wordt (Van Seters, 2001 vermeld in Kwekkeboom, 2004).
Alle leden dragen zelf verantwoordelijkheid en zijn ook
verantwoordelijk voor de ander. Indien deze verantwoordelijkheid over gedragen wordt aan instellingen
leidt
dit
tot
waardeverlies.
Volgens
Kwekkeboom
(2004)
is
dit
communitaristisch denken veel terug te vinden in de adviezen en beleidsdocumenten op vandaag. Blijkbaar vertrouwen beleidsmakers erop dat vermaatschappelijking de mentaliteit van de samenleving zal beïnvloeden en dat deze uiteindelijk patiënten zullen laten participeren en integreren.
Als we op zoek gaan naar de gemeenschappelijke elementen die terug te vinden zijn in de verschillende definities dan valt vooral op dat vermaatschappelijking op de eerste plaats gezien wordt als de verschuiving van zorg in instellingen naar zorg in de samenleving. Deze zorg wordt als humaner gezien en ze zou leiden tot een sterkere positie van de patiënt. We vinden ook verschillende keren terug dat vermaatschappelijking de maatschappelijke aspecten 11
van psychische problemen in beeld brengt en duidelijk maakt dat het ziektemodel ontoereikend is.
We zien in enkele definities duidelijke verwijzingen naar een
burgerschapsconcept, namelijk in de verwijzing naar sociale integratie, volwaardige burgers en participeren.
Over de definities heen zien we dat de patiënt als burger in beeld komt. Burgerschap en vermaatschappelijking blijken nauw met elkaar verbonden te zijn. De term burgerschap is echter geen eenduidig concept en is ook niet evident positief. Het is een complex concept en hangt nauw samen met normen die in de samenleving gehanteerd worden. In hoofdstuk drie zal blijken hoe dit concept in de vermaatschappelijkingsbeweging ingevuld werd.
1.3
De term deïnstitutionalisering
De termen vermaatschappelijking en deïnstitutionalisering worden vaak door elkaar gebruikt. Zeker in de internationale literatuur is niet altijd duidelijk in welke betekenis we het begrip “deinstitutionalization” moeten vertalen. Bachrach (1989) omschrijft “deinstitutionalization” als drie te onderscheiden processen. Ten eerste als een proces waarbij het aantal patiënten in psychiatrische ziekenhuizen daalt.
Ten tweede een proces van diversificatie van het
zorgaanbod en ten laatste een proces waarbij de verantwoordelijkheid over de zorg van een cliënt verdeeld wordt over verschillende voorzieningen en personen. Bachrach geeft dus een beperktere invulling aan “deinstitutionalization” dan dat er in Nederlandstalige literatuur aan vermaatschappelijking gegeven wordt.
Daarentegen wordt in de Nederlandstalige literatuur een duidelijk onderscheid gemaakt tussen vermaatschappelijking
en
deïnstitutionalisering.
De
Rick
e.a.
(2003)
zien
deïnstitutionalisering als de zorgorganisatorische aspecten en vermaatschappelijking als de zorginhoudelijke gezondheidszorg.
veranderingen
van
een
zelfde
beweging
binnen
de
geestelijke
Zo kunnen de reconversiebesluiten van 1990 gezien worden als de
zorgorganisatorische aspecten en vinden we in de beleidsnota’s van Vogels (1999) en Aelvoet en Vandenbroucke (2001) de zorginhoudelijke aspecten terug. De Rycke (2007) merkt op dat deïnstitutionalisering
een
veel
enger
begrip
is
dan
vermaatschappelijking.
12
Deïnstitutionalisering kan een onderdeel zijn van vermaatschappelijking maar niet noodzakelijk. Wel leidt vermaatschappelijking tot een ander gebruik van residentiële zorg.
In de literatuur die voor deze masterproef gebruikt werd, is echter te merken dat de auteurs de termen door elkaar gebruiken. Zij hanteren dan ook niet strikt dit verschil en het blijkt dat zij soms wijzen op een deïnstitutionaliseringsbeweging terwijl er sprake is van een veel ruimere verandering waarbij vermaatschappelijking een betere term zou zijn. Dit zal duidelijker blijken in de historische weergave.
1.4
Besluit
In dit hoofdstuk werd duidelijk wat er met het concept vermaatschappelijking bedoeld wordt. Vanuit verschillende definities werden gemeenschappelijke factoren gehaald die duidelijkheid brachten in wat onder vermaatschappelijking verstaan wordt voor deze masterproef. Omdat de relatie tot het begrip deïnstitutionalisering niet duidelijk was, werd in dit hoofdstuk een onderscheid gemaakt.
Na een duidelijke conceptomschrijving, wordt in het volgende
hoofdstuk nader ingegaan op de elementen die een rol gespeeld hebben, en misschien nog steeds spelen, in de vermaatschappelijking van zorg.
13
Hoofdstuk 2: Elementen tot vermaatschappelijking 2.1 Inleiding Nadat in vorig hoofdstuk duidelijk omschreven is wat bedoeld wordt met het concept vermaatschappelijking, wordt in dit hoofdstuk dieper ingegaan op de elementen die geleid hebben tot vermaatschappelijking. In de literatuur is geen consensus terug te vinden over welke elementen een rol gespeeld hebben in de vermaatschappelijking en wat hierin oorzaak en gevolg is. Een wijziging in het burgerschapsconcept van de psychiatrisch patiënt is hierin slechts één van de elementen. Daarom is het belangrijk om ook zicht te hebben op de andere, zodat het samenspel ervan gezien wordt. In dit hoofdstuk wordt dan ook geprobeerd om deze elementen weer te geven maar wordt ook gepoogd om enige indeling te vinden. Deze elementen speelden een belangrijke rol in het begin van de vermaatschappelijking in de jaren ’50 en ’60 maar ze blijven tot op vandaag hun invloed hebben op het verloop van deze beweging.
2.2 Elementen tot vermaatschappelijking Er zijn in de literatuur heel wat elementen beschreven die van invloed zijn geweest op de vermaatschappelijkingsbeweging. Het is duidelijk dat het om een complexe beweging gaat die niet door één element alleen in gang gezet is maar die bepaald geweest is door verschillende elementen die op elkaar invloed gehad hebben. Daarbij komt nog dat niet altijd duidelijk is wat oorzaak en wat gevolg is van vermaatschappelijking. Daardoor is het ook moeilijk om aan te wijzen wat als eerste aanzet gegeven heeft, zeker ook omdat het hier om historische gegevens gaat die vaak uit secundaire bronnen komen. Duidelijk is wel dat het om een samenspel gaat en dat de elementen in hun invloed op elkaar moeten gezien worden.
Om al deze elementen te begrijpen en te kunnen kaderen is het interessant om de stellingname van Wennink e.a. (2001) te volgen. Deze is slechts één van de mogelijke indelingen en is dus een persoonlijke keuze. Het voordeel van deze indeling is naar mijn mening dat ze een duidelijk onderscheid maakt tussen elementen. Zoals we zullen zien is ook deze indeling niet
14
perfect en zijn sommige elementen moeilijk te plaatsen. Wennink e.a. (2001) omschrijven de ontwikkelingen in de geestelijke gezondheidszorg als een “ideology-driven”ontwikkeling en niet als een “technology-driven”ontwikkeling. Hiermee bedoelen ze dat de motor van de ontwikkelingen in de geestelijke gezondheidszorg ligt in de politiek-ideologische discussie, in de patiëntenbewegingen, in de instroom van sociaal-wetenschappelijke beroepsgroepen en de morele begrippen zoals community mental health, normalisatie, integratie en kwaliteit van leven en zorg. De intrede van medicatie, psychotherapieën, de biologische psychiatrie en allerhande verplegings-, verzorgings-, begeleidings- en rehabilitatietechnieken zien zij slechts als de facilitator van de veranderingen. Deze zijn de technologieën die voort komen uit de veranderende ideologie.
Ook Hodiamont & Sabbe (2005) wijzen erop dat de elementen tot vermaatschappelijking niet in de eerste plaats moet gevonden worden bij nieuwe technologieën. Zo constateren zij dat er reeds meer ontslagen waren uit ziekenhuizen nog voor de antipsychotica hun intrede deden in de jaren ’50. In België blijkt er zelfs een toename van het aantal bedden tussen 1951 en 1970. Volgens
hen
zijn
deze
medicatie
dan
ook
niet
verantwoordelijk
voor
de
vermaatschappelijking maar ze ontkennen niet dat het veel bijgedragen heeft tot de beheersing van afwijkend gedrag.
Symptomen konden namelijk sterk ingeperkt worden en een
permanente opname was niet meer noodzakelijk. Vooral de antipsychotica zorgde er voor dat veel patiënten konden behandeld worden terwijl ze in hun vertrouwde milieu verbleven.
Wijzigingen in ideologie vinden we onder andere in het denken over behandeling. Er kwam veel kritiek op de instellingen omdat ze als massa-instellingen gezien werden, ze ver buiten de steden lagen en een opbergkarakter hadden.
Ondanks medicatie en therapie bleken de
resultaten van de behandelingen in instellingen onbevredigend. Er waren zeer veel chronische patiënten en velen recidiveerden. Er kwam ook meer kennis over de invloed van instellingen als totaalinstituut op het functioneren van mensen waarbij bleek dat een langdurige opname soms meer schade dan herstel opbracht voor de patiënt. Daarnaast werden de psychologie en de geneeskunde als een te positivistische wetenschap, die te reductionistisch was, gezien. (Nationale Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg vzw, 1980)
Ook de opkomst van de mensen- en burgerrechtenbeweging speelde een belangrijke rol in de wijziging in ideologie. De autonomie van het individu, waarbij de patiënt als burger recht heeft op participatie in de samenleving, werd als een belangrijke waarde gezien 15
(Hutschemaeckers, 2005) Men streefde naar meer humanisering waardoor machtsvertoon, dwang en autoritair optreden ter discussie stonden. Men ging anders denken over onvrijheid, exclusie, internering en stigmatisatie. Het respect voor de waardigheid van het individu nam toe waarbij men psychiatrische instellingen als inhumaan zag. (Nationale Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg vzw, 1980) We zien hier een duidelijke verwijzing naar een burgerschapsconcept dat autonomie en participatie voorop stelt.
Een verandering in de ideologie kwam er ook door de opkomst
van de patiënten- en
familiebewegingen. Vanuit Groot-Brittanië ontstaan consumers- en familybewegingen in de jaren ’60 die opkomen voor een betere zorg. (van Veldhuizen, 1997) Patiënten waren meer en meer ontwikkelend, opgeleid en mondiger. Dit kwam in botsing met de sterk hiërarchische en autoritaire organisatie van de instelling. (Nationale Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg vzw, 1980)
Het zijn echter niet alleen ideologische en technologische elementen die een rol gespeeld hebben bij het in gang zetten van vermaatschappelijking.
Op het politieke vlak wordt
vermaatschappelijking als een mogelijkheid tot besparingen gezien. Scull (1977, vermeld in Hodiamont & Sabbe, 2005) wijst erop dat de zorg steeds duurder werd vanaf de tweede wereldoorlog. Doordat patiënten niet langer onbetaald werk uitvoerden, namen de inkomsten af. Daarnaast namen ook de kosten toe door de professionalisering van de zorg en de daarmee gepaard gaande personeelskosten.
Vermaatschappelijking hield voor de overheid de
mogelijkheid in om de dure zorg in de ziekenhuizen te vervangen door goedkopere zorg in de samenleving. (De Rick e.a., 2003) Vaak wordt deze reden door de overheid ideologisch verpakt en wijst men vooral naar de voordelen voor de patiënt.
2.3 Besluit In dit hoofdstuk werd duidelijk dat heel wat elementen een rol spelen bij de vermaatschappelijking van de zorg. Deze elementen vormen een complex geheel en zijn moeilijk los van elkaar te zien. Tevens werd duidelijk dat deze elementen nog steeds een rol spelen en het verloop van de vermaatschappelijking bepalen. In volgend hoofdstuk volgt een
16
historische weergave van de geestelijke gezondheidszorg om zo op zoek te kunnen gaan naar de verschillende invullingen van het burgerschapsconcept van de psychiatrisch patiënt.
17
Hoofdstuk 3: Vermaatschappelijking in evolutie 3.1 Inleiding In vorig hoofdstuk is er meer duidelijkheid gekomen in de verschillende elementen die een rol speelden en spelen in de vermaatschappelijking. In dit hoofdstuk wordt systematisch de beweging van vermaatschappelijking bekeken. Eerst wordt kort ingegaan op sporen van vermaatschappelijking in de periode voor 1960 om daarna via tijdsvakken van telkens tien jaar tot een analyse van de ontwikkelingen in de geestelijke gezondheidszorg te komen. Er wordt ingegaan op de wijzigingen die ontstonden in zowel de zorgorganisatorische als zorginhoudelijke aspecten van de geestelijke gezondheidszorg.
Aan de hand van deze
gegevens wordt dan in het volgende hoofdstuk op zoek gegaan naar de invulling die gegeven werd aan het burgerschapsconcept van de psychiatrisch patiënt. Deze indeling in tijdsvakken van tien jaar is een individuele keuze en kan zeker ook op een andere manier gebeuren. Het is echter een duidelijke en veel gebruikte manier om een evolutie in kaart te brengen die ook zeker hier gebruikt kan worden. De keuze om vanaf 1960 uitgebreider stil te staan bij de ontwikkelingen is er gekomen omdat vanaf dan duidelijke wijzigingen in het denken over zorg waar te nemen zijn.
3.2 De periode voor ‘60 3.2.1 Eerste stappen naar vermaatschappelijking Anders dan in dit hoofdstuk gedaan wordt, delen Thornicroft en Tansella (2003) de evolutie van de geestelijke gezondheidszorg in drie grote periodes in.
De door hen gebruikte
tijdsvakken zijn echter te ruim om binnen deze masterproef te kunnen wijzen op de evoluties die gebeurd zijn. Toch is het interessant om ze te vermelden omdat ze een breder beeld geven op de evolutie in de geestelijke gezondheidszorg.
In een eerste periode (1880-1950) zien zij de opkomst van de asielen die vaak ver weg lagen van steden en dorpen en waar patiënten weggestopt werden. Er was echter weinig sprake van
18
behandeling want vooral controle stond centraal. Er zijn enkele uitzonderingen hierop terug te vinden die hieronder aan bod komen. In een tweede periode (vanaf 1950) is er sprake van een afbouw van de asielen. Vanaf dan komt de focus te liggen op medische controle en sociale rehabilitatie.
Een derde periode begint rond 2000, deze wordt gekenmerkt door
“balanced care” waar er een evenwicht gezocht wordt tussen controle en zelfbeschikking. Reeds in de 19de eeuw vinden we verwijzingen naar vermaatschappelijking.
Wilhelm
Griesinger pleitte toen al voor een “verregaande integratie van geesteszieken in de maatschappij”. Hij was voorstander van instellingen in de steden die verbonden waren met algemene ziekenhuizen. Op deze manier kon het ziekenhuis nauw samenwerken met het thuismilieu of natuurlijke steunsysteem. Hij was hier realistisch bij en voorzag dat psychiatrische patiënten op deze manier niet zouden genezen worden maar dat ze mits beschutte omstandigheden buiten de instellingen konden leven (Rossler, 1992 vermeld in Igodt, 1997).
Clifford Beers, een ex-patiënt, richt in de jaren ’20 in de VS de “Mental Hygiene Movement” op. Hij hanteerde hoge idealen en kreeg veel bijval. Vanuit zijn denken komt de sociale psychiatrie voort, een vorm van psychiatrisch handelen buiten de instelling. In de jaren ’30 legt Querido, die hierdoor geïnspireerd werd, in Nederland al reeds sterk de nadruk op integratie en ondersteuning in de gemeenschap (Stockman, 2000; Nationale Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg vzw, 1980).
De sociale psychiatrie kijkt naar de
maatschappelijke en sociaal-culturele context van de patiënt en heeft zowel aandacht voor de behoeften van de patiënt als deze van zijn omgeving. Ze ziet psychiatrische problemen als het resultaat van een wisselwerking tussen het individu en de omgeving/maatschappij. Ze wil voorkomen dat patiënten gemarginaliseerd en uitgestoten worden uit de maatschappij. Deze richting hecht veel belang aan de inbreng, medezeggenschap en keuzevrijheid van de patiënt. (www.nvspv.nl) We zien hier een eerste duidelijke stroming binnen de psychiatrie ontstaan die de blik verruimt naar de maatschappij en de burger in relatie tot de maatschappij bekijkt.
In de VS was er vanaf 1950 sprake van een snelle afbouw van de bedden in de geestelijke gezondheidszorg.
Volgens Lamb (1993) waren er drie grote motivaties voor de
deïnstitutionalisering.
De overheid geloofde dat dit zou leiden tot goedkopere zorg,
hulpverleners dachten dat het tot betere zorg zou leiden en vanuit de burgerrechtenbeweging geloofde men dat het tot meer rechten en vrijheid voor de patiënt zou leiden. In zijn artikel 19
van 1993 besluit Lamb echter dat deze beweging niet noodzakelijk tot betere zorg heeft geleid. Voor enkelen betekende het een verbetering maar voor velen verbeterde de situatie er niet op. Doordat er niet voldoende voorzien werd in alternatieve hulpverlening kwamen velen in de dak- en thuislozenproblematiek terecht.
Tijdens de tweede wereldoorlog werd in Groot-Brittannië kleinschalige therapeutische gemeenschappen opgericht om getraumatiseerde soldaten te behandelen. Maxwell Jones was hierin een belangrijk figuur. Hij probeerde met beperkte middelen en de kracht van de gemeenschap (de groep) tot een behandeling te komen. Centraal stond een democratische besluitvorming door groepsdiscussie waardoor een egalitair systeem ontstond in plaats van een hiërarchische rolverdeling tussen patiënten en hulpverleners in de instellingen. Al gauw bleek dat dit moeilijk toepasbaar was in de grote instellingen en dat deze manier van behandelen maar weinig invloed had op de traditionele behandelmethode (Stockman, 2000).
We zien voor 1960 een aantal enkelingen die overtuigd zijn van een andere visie op geestelijke gezondheidszorg en hierbij de patiënt dichter bij de maatschappij gaan zien of overtuigd zijn dat de patiënt meer inspraak, integratie, rechten en vrijheid moet hebben. Het is echter duidelijk dat dit om een beperkte groep gaat en de hoofdstroom in de geestelijke gezondheidszorg het medisch model blijft dat weinig oog heeft voor inspraak van de patiënt of de invloed van de maatschappij. We zouden echter kunnen besluiten dat we hier met een eerste aanzet tot vermaatschappelijking te maken hebben, die zal leiden tot verdere ontwikkelingen.
3.2.2 In België In Geel vinden we reeds vanaf de 12de eeuw de eerste vorm van vermaatschappelijking. De gezinsverpleging die er ontstond, is tot op vandaag blijven bestaan. Patiënten verbleven er in gezinnen en verrichten er werk in ruil voor huisvesting. In 1902 werd deze vorm van psychiatrische zorg door het International Congress of Psychiatry erkent als de beste manier die overal en altijd moet ingezet worden. (www.canonsociaalwerk.be) De patiënt wordt hier niet weggestopt in instellingen maar maakt deel uit van de maatschappij.
20
Voor 1930 verbleef de psychiatrische patiënt in België steeds in gesloten instellingen die onder het toezicht van het Ministerie van Justitie stonden. Pas daarna kwamen er ook open afdelingen waar patiënten vrijwillig konden opgenomen worden en die niet langer onder het toezicht van het Ministerie van Justitie stonden. In 1948 werd alle toezicht op psychiatrische instellingen overgedragen aan het Ministerie van Volksgezondheid (Van Nuffel, 2003). We zien dus kleine verschuivingen naar opener instellingen en naar een invulling van psychiatrische stoornis als een juridisch te behandelen feit naar een ziektemodel.
Naast deze intramurale zorg werd in België in 1922 de Belgische Bond voor Geesteshygiëne opgericht die zorgde voor ambulante voorzieningen, namelijk de dispensaria voor geesteshygiëne. De consultaties bij verpleegkundigen en psychiaters waren er gratis. Men legde er de nadruk op preventief werken en vroegtijdige opsporing van psychiatrische problemen. In 1953 kwam er een wettelijk kader voor de dispensaria. Na wereldoorlog II werden er ambulante nazorgdiensten opgericht voor ontslagen psychiatrische patiënten. (Van Nuffel, 2003)
Dit zijn enkele wegen waarlangs behandelingen mogelijk werden in de
maatschappij.
Voor ons eigen land kunnen we besluiten dat er voor 1960 enkele voorzichtige stappen te zien zijn naar vermaatschappelijking maar dat deze zeker niet zo vlug lopen als in de Verenigde Staten.
3.3 De jaren ‘60 3.3.1 Veranderingen in denken Goffman, een Amerikaans socioloog, beschreef in 1961 in zijn boek “Asylums” hoe de psychiatrische instellingen een “total institution” zijn. Volgens hem verliest de patiënt er zijn identiteit als mens. Volgens zijn visie is chronische schizofrenie een aanpassing aan het systeem van de psychiatrische instelling. De instelling maakt ziek en is oorzaak van de chroniciteit van patiënten. Alles is gericht op de doelstelling van het instituut in plaats van op de behoeften van de patiënt, alles gebeurt op dezelfde plaats (slapen, werken en ontspanning), altijd in aanwezigheid van anderen en volgens een bepaald tijdschema. Iedereen wordt er
21
gelijk behandeld en activiteiten moeten er samen gebeuren. Zijn boek was een belangrijke aanzet tot de anti-psychiatrische beweging maar kende ook in de “zwakzinnigenzorg” veel bijval. (Stockman, 2000; Hodiamont & Sabbe, 2005; Van Loon, 2006)
Nog in 1961 publiceert Michel Foucault zijn boek “Folie et déraison: histoire de la folie à l’âge classique”.
In zijn boek is hij kritisch tegenover het ontstaan van de geestelijke
gezondheidszorg, de medici en de wetenschap.
Naar zijn mening stelt de medische
wetenschap, die het dominante discours bepaalt, zich telkens weer boven de psychiatrisch patiënt. Zij bepalen wie normaal/abnormaal is en stigmatiseren en institutionaliseren wie van de norm afwijkt. Via disciplinering moet al wie niet normaal is genormaliseerd worden. Hij verwoordt dit als: “De wetenschap omtrent geestesziekten zoals die zich binnen de gestichten zal kunnen ontwikkelen, zal nooit van een andere orde zijn dan observerend en classificerend. Dialoog zal het niet zijn. De nieuwe inzichten van de psycho-analyse brengen enkel de nieuwe structuren van het spreken zonder antwoord, in evenwicht met dit niet-wederkerig en asymmetrisch kijken.” Foucault, die afwijzend staat tegenover de idee van de vooruitgang, beschrijft hoe ons perspectief op rede en waanzin in de geschiedenis verschuift, maar wijst er ook op hoe elke maatschappij telkens zijn gebrekkigen naar zede, lichaam en geest heeft. Psychiatrisch patiënten worden wel niet meer als beesten behandeld maar zijn nu personen zonder rechten geworden. Om tegemoet te komen aan de onmenselijke situatie waarin psychiatrische patiënten in instellingen leven, wil hij een inbinding van de macht van de medici. Foucault is veel radicaler dan Goffman in zijn oplossingen om de toestand van de psychiatrisch patiënt te verbeteren. Foucault verwijst hier duidelijk naar de norm waaraan de patiënt moet voldoen en is hier erg kritisch over. Hij wijst erop dat het steeds anderen zijn die de norm bepalen en dus ook bepalen wie normaal is en wie niet.
In de jaren ’60 gaan nieuwe ideeën mens en maatschappij kritisch in vraag stellen. In die jaren kwam de anti-psychiatrische beweging op gang met Laing, Cooper en Szasz.
Deze
stelde de traditionele, intramurale, medisch-biologische psychiatrie in vraag en pleitte voor een vrijwillige ambulante behandeling met psychologische grondslagen. (Hodiamont & Sabbe, 2005) Het was een tegenbeweging die verschillende stromingen kent maar in hoofdzaak gekenmerkt werd door een verwerping van het medisch model, van de psychiatrische inrichtingen en van de sociale controle door de instellingen. Daarentegen had ze wel een positieve waardering voor “waanzin” en psychose. (Stockman, 2000) Zij zagen de patiënt als de nieuwe mens die zichzelf maakte en niet braaf alle taken uitvoerde die van hem 22
geëist werden. Helaas bleek de maatschappij niet mee te willen in deze verandering en bleken de experimentele opvangtehuizen geen oplossing te zijn. (www.psychiatrie.nu)
In de jaren ’60 ontstond in Italië de deïnstitutionaliseringsbeweging met als belangrijkste figuur Basaglia. Zijn beweging wordt omschreven als de democratische psychiatrie. Hij had niet enkel kritiek op de zorg die er toen was maar werkte ook een alternatief model uit voor de organisatie van zorg en voerde dit in de praktijk uit. Deze richting erkent de onmacht van de patiënt en voerde een bredere strijd voor een betere en minder hiërarchische wereld in het algemeen. De ideeën gingen niet alleen over het sluiten van instellingen maar ook om ideeën van gelijkwaardigheid van patiënten in de samenleving. Het was een politieke beweging gericht op de ontmanteling van traditionele psychiatrische ziekenhuizen. De relatie artspatiënt werd in vraag gesteld. De bevolking en de familie werd ervan overtuigd dat patiënten ook burgers waren en dus hun plaats in de samenleving verdienden. Na een lange politieke strijd zal men pas in de jaren ’70 tot sluiting komen van de grote instellingen. (Nationale Vereniging
voor
Geestelijke
Gezondheidszorg
vzw,
1980;
www.psychiatrie.nu;
www.tijdschriftdeviant.nl)
Al deze gebeurtenissen kunnen geplaatst worden in de algemeen maatschappelijke onvrede van de jaren ’60 die ook in de psychiatrische wereld zijn vertolking vond. Berlim e.a. (2003) zien deze ontwikkelingen eerder als een deel van een historische tumultueuze periode dan als het resultaat van de evolutie van wetenschappelijke ideeën. Dit is volgens hen ook de reden waarom de antipsychiatrische beweging na de jaren ’60 veel minder invloedrijk kwam. Achteraf gezien kan deze beweging een reductionische benadering van de psychiatrie lijken die niet wetenschappelijk gebaseerd is, maar deze heeft volgens hen zeker zijn invloed gehad op het huidige denken op geestelijke gezondheid en de zorg.
We zien hier een duidelijke wijziging in het denken over psychiatrisch patiënten. Er wordt gesteld dat het medische denken in de instellingen de patiënt afstompt. De plaats en rol van de patiënt wordt in vraag gesteld en vooral de totaalinstellingen komen onder vuur te liggen. Vanuit verschillende hoeken komen er kritieken maar slechts weinigen blijken een alternatief te hebben.
23
3.3.2 In België Vanaf de jaren ’60 komt er, als gevolg van de uitbouw van de verzorgingsstaat, in België een differentiatie in het aanbod van de sociale voorzieningen. Bouverne-De Bie (2004) ziet als één van de krachtlijnen van de ontwikkeling een toenemende vermaatschappelijking van de zorgfuncties.
Namelijk, de realisatie van een menswaardig bestaan als publieke
verantwoordelijkheid wordt in toenemende mate erkend.
Stockman (2000) ziet de psychiatrische zorg in België vanaf de jaren ’60 gekenmerkt door een stijgende professionaliteit, meer therapeutische invalshoeken en een grotere participatie van de patiënt. De anti-psychiatrie beweging heeft slechts een beperkte invloed op het denken in België. Men zal zich pas in de jaren ’70 bewust worden dat er alternatieven moeten gezocht worden voor de grote instellingen.
In het kader van de verdere uitbouw van de verzorgingsstaat worden in 1963 voor de psychiatrische instellingen twee belangrijke wetten goedgekeurd. Ten eerste is er de wet die in een hervorming van de ziekte- en invaliditeitsverzekering voorziet waardoor er voortaan een financiële tussenkomst is bij opname. Daarnaast is er ook de wet op de ziekenhuizen die de erkenningsnormen door de RIZIV vast leggen. Eerst werden de open afdelingen erkend, pas in 1972 zullen ook de gesloten afdelingen erkend worden. Naast de financiering van psychiatrische instellingen, voorziet het RIZIV vanaf de jaren ’60 ook in financiering van revalidatiecentra voor psychiatrisch patiënten. (Van Nuffel, 2003) Met de wetgeving komt de afsluiting van een periode waarin de psychiatrisch zieke in de eerste plaats bewaakt en beschermd werd tegen zichzelf en de samenleving en pas daarna behandeld werd.
In de jaren ’60 kennen de therapeutische gemeenschappen hun hoogtepunt in het buitenland maar in België was het wachten tot 1965 toen in Brugge Rustenburg werd opgericht als therapeutische gemeenschap. (Stockman, 2000)
Uit de wijzigingen in eigen land kunnen we besluiten dat de patiënt meer en meer aanzien wordt als een zieke met rechten. Er komt meer oog voor een menswaardig bestaan en participatie van de patiënt. De patiënt lijkt langzaamaan in beeld te komen maar grote veranderingen waarbij de patiënt een duidelijkere rol in de maatschappij krijgt, blijven uit.
24
3.4 De jaren ‘70 3.4.1 Veranderingen in denken Stilaan werd in de Verenigde Staten zichtbaar dat de grote afbouw van bedden leidde tot een stijging van het aantal heropnames en de dak- en thuislozenproblematiek. In de jaren ’70 werden de Community Mental Health Centers opgericht die een alternatief moesten bieden voor de intramurale zorg. Toch bleek dat ontslagplannen niet werkten en dat patiënten die vaardigheden in het ziekenhuis aanleerden deze niet konden overbrengen naar de thuissituatie. Als reactie op deze problemen werden verschillende modellen van case-management uitgewerkt die de samenwerking tussen en toegang tot verschillende diensten moesten verbeteren. Zo werd aan de patiënt meer steun en begeleiding geboden in de extramurale zorg. (KU Leuven, 2005; Theunissen, 2000) We zien hier een zoeken naar alternatieven om de patiënt zijn plaats terug te laten vinden in de maatschappij. Deze blijken niet direct een succes te zijn maar ze openen wel de deur voor de patiënt om terug deel te zijn van de maatschappij.
Een van de bekendste modellen van case-management is het “Assertive Community Treatment model” en “TCL : Training in Community Living” van Stein en Test. Deze richt zich op directe hulpverlening en op een assertieve benadering van patiënten. Vanaf 1975 begon men hiermee te experimenteren in de Verenigde Staten.
Dit model stelt
vaardigheidstrainingen centraal. (van Veldhuizen, 1997; KU Leuven, 2005) In dit model worden cliënten opgezocht in de thuissituatie en blijft een persoonlijk begeleider de zorg aanhouden. Het uitgangspunt hierbij is dat de cliënt een burger is als elke andere en dat hij dan ook dezelfde behoeften heeft.
De relatie tussen patiënt en hulpverlener wordt als
gelijkwaardig gezien. Niet langer de ziekte staat centraal maar wel de zieke. (KU Leuven, 2005; Theunissen, 2000) Enkele behandelprincipes hierin zijn opvallend. Men gaat er van uit dat de patiënt niet steeds gemotiveerd zal zijn tot behandeling en afspraken niet zal nakomen. Toch moet men als hulpverlener de patiënt steeds blijven opzoeken en moet er assertief worden opgetreden door de hulpverlener. Indien de patiënt in crisis verkeerd moet een opname vermeden worden omdat de symptomen in het artificieel milieu van een ziekenhuis wel zullen verdwijnen maar eens thuis toch terug zullen opduiken. (Igodt, 1997) Enerzijds
25
krijgt de patiënt hier meer positie en wordt gelijkwaardigheid nagestreefd. Anderzijds wordt de zelfstandigheid van de patiënt beperkt en blijft er een belangrijke rol voor de hulpverlener.
Ook buiten de Verenigde Staten zien we de extramurale zorg uitbreiden. Vooral in GrootBrittannië, Australië en Italië zijn er duidelijke voorbeelden van zorg die buiten de instelling georganiseerd wordt. In de jaren ’70 start Bennett in Groot-Brittannië met zijn sociaal psychiatrisch dagcentrum. In 1979 startte Hoult in Australië met crisisteams. Hij richtte zich niet op chronische psychiatrische patiënten maar richtte zich op de acute psychiatrie door met zijn team naar het thuismilieu te gaan bij een crisis en zo een opname te voorkomen. Dit betekent dus dat er twee soorten van “intensieve thuiszorg” zich vanaf dit moment ontwikkelen. De ene gericht op chronische patiënten en langdurige begeleiding, de andere op crisissen. (van Veldhuizen, 1997)
In Italië worden in 1978 de grote psychiatrische
ziekenhuizen gesloten met de wet 180. In plaats van grote ziekenhuizen kwamen er centra waar patiënten kunnen inlopen en waar dagbesteding en werkprojecten georganiseerd werden. (Theunissen, 2000) Men voorzag in een intensieve ambulante begeleiding en thuiszorg die zo nodig meermaals per dag bij de patiënt langs ging. Er waren bijna geen bedden meer voorzien, dus ook geen gesloten afdelingen, geen separatieruimtes en vrijwel geen dwang. De zorg werd er gekenmerkt door normale rollen en relaties waar gelijkwaardigheid, kleinschaligheid en eenvoud centraal staan. Veel aandacht gaat ook uit naar familie en het betrekken van hen in de zorg. (van Veldhuizen, 1997) Italië is het land die het verste ging in de deïnstitutionalisering. Vraag is echter of er ook sprake is van echte vermaatschappelijking waar de patiënt echt zijn plaats vindt in de samenleving en waar er in de samenleving zelf een draagvlak is.
Volgens De Rycke (2007) lag voor 1970 het accent in de zorg op het verdrijven van symptomen wat zich vertaalde in medische modellen en methodieken.
Vanaf de jaren
zeventig ziet hij hierin een verschuiving. Niet langer worden enkel de symptomen bestreden maar ligt ook de nadruk om als volwaardig burger een zinvol bestaan uit te bouwen in de samenleving. De patiënt wordt hierbij benaderd als persoon en burger wat een verschuiving met zich meebrengt van aandacht voor beperkingen naar aandacht voor mogelijkheden.
De jaren ’70 en ’80 was ook de tijd waarin patiëntenverenigingen ontstonden. Zij richten zich voornamelijk op het herstel van burgerrechten en de afbouw van instellingen die zij als symbolen van onderdrukking zagen. (Hodiamont & Sabbe, 2005) 26
De weerstand en kritiek op de totaalinstellingen blijkt ook dichter bij België grond te vinden. In Nederland is er bijvoorbeeld het bekende conflict rond de instelling Dennendal, een voorziening voor personen met een handicap. Er was een hevig verzet tegen de traditionele inrichting die het welzijn van de bewoners niet bevorderde. Niet enkel in de geestelijke gezondheidszorg kwam dus reactie op de totaalinstituties. (Van Loon, 2006) In 1971 schrijft Jan Foudraine zijn boek “Wie is van hout… Een gang door de psychiatrie”. Hij stelt er het medisch model in vraag. Hierbij vindt hij bijval door Kees Trimbos die dezelfde inzichten deelt. Samen stellen ze dat het niet om een medisch probleem gaat maar dat psychiatrische problemen
wijzen
op
een
politiek
en
sociaal
deficit
van
de
samenleving.
(www.canonsociaalwerk.be)
In het buitenland zien we duidelijk dat er plaats komt voor hulpverlening in de samenleving. Men is voorbij de fase van kritiek maar is nog steeds aan het zoeken naar goede alternatieven zoals case-management en thuiszorg. De nieuwe ideeën hebben duidelijk ingang gevonden in de geestelijke gezondheidszorg maar we zien dat de patiënt maar een beperkt aantal rechten en verantwoordelijkheden wordt toegeschoven. Dichter bij ons land, namelijk in Nederland, zien we ook de kritiek groeien op de totaalinstituties.
3.4.2 In België In de jaren ’70 richt Steven de Batselier, geïnspireerd door de anti-psychiatriebeweging ‘Passage 144’ op in Leuven.
Hiermee wou hij een alternatief therapeutische centrum
oprichten. (www.canonsociaalwerk.be) In deze periode ontstonden ook de eerste projecten beschut wonen waar men psychiatrisch patiënten met een ernstige problematiek liet samen wonen in een woning in de stad en waarvoor men begeleiding aan huis voorzag. (Stockman, 2000; www.zorg-en-gezondheid.be)
In het boek “Geestelijke gezondheidszorg in België. Kritieken en perspectieven” dat in 1973 uitgegeven werd door de Julie Renson Stichting, vinden we de gedachtegang terug van deskundigen uit de geestelijke gezondheidszorg over een aantal thema’s. Opvallend in dit boek is dat men pleit voor een opheffing van de strikte scheiding tussen intra- en extramurale
27
zorg, men de sociale omgeving wil integreren, men pleit voor coördinatie, samenwerking en continuïteit in de zorg. Daarnaast doet men voorstellen tot thuisverpleging en sektorieel georganiseerde diensten.
Deze laatste zijn totaaldiensten die zowel aan preventie,
diagnosestelling, behandeling, coördinatie, onderzoek als opleiding doen. De centrale rol van de instelling in de zorg vindt men niet de voordeligste voor de patiënt. Men merkt op dat er een grote kloof is tussen het overbeschermende milieu van de instelling en het leven in de maatschappij en dat de overgang beter zou moeten verlopen. Zorg in de samenleving wordt er beschreven als “een bijzondere vorm van dienstverlening”, maar de ideeën zijn er al. Men pleit er ook voor om de maatschappij meer te informeren en te betrekken bij de zorg omdat men merkt dat een tolerante samenleving meer kansen biedt.
Opvallend is wel de
stellingname dat een opname niet enkel de bedoeling heeft de patiënt te genezen maar ook hem terug aan te passen aan de maatschappij. De anti-psychiatriebeweging met Italië als voorbeeld, wordt gezien als een zeer extreme vorm van zorg en men kiest eerder voor therapeutische gemeenschappen als alternatief. We zien hier dat de gedachtegang om zorg in de samenleving in plaats van in de instelling erkend wordt maar dat men er erg voorzichtig tegenover staat.
Men neemt de stelling in dat de patiënt zich moet aanpassen aan de
maatschappij (of de algemeen geldende norm) en heeft geen oog voor de rol van de maatschappij zelf.
In juli 1973 werd door een wijziging op de wet op de ziekenhuizen partiële behandeling mogelijk (dag of nacht). Deze wet legt ook de omvang van de verschillende soorten zorg vast. Men voorzag 25.000 bedden voor heel België. (Stockman, 2000;Van Nuffel, 2003)
In 1975 kwam er in ons land een belangrijke organisatorische verandering in de vermaatschappelijking door de wettelijke oprichting van de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGGZ). Zij waren de verderzetting van de dispensaria maar deze wet betekende toch een belangrijke stimulans voor de ambulante zorg. Bovendien werden ook de psychiatrische afdelingen in algemene ziekenhuizen (PAAZ) erkend. (Van Nuffel, 2003) Hodiamont & Sabbe (2005) omschrijven deze diensten als transmuraal omdat ze staan tussen de intramurale psychiatrische ziekenhuizen en de ambulante diensten. Deze wet van 1975 vloeit voort uit het hervormingsplan ‘Blauwdruk voor de geestelijke gezondheidszorg’ van 1973. Vanaf hier is te zien dat men veel vaker de term ‘geestelijke gezondheidszorg’ gebruikt in plaats van ‘psychiatrie’. Volgens Van Nuffel (2003) wijst dit erop dat men behandeling
28
meer en meer buiten de instelling mogelijk ziet en men zo de associatie tussen psychische problemen en ziekenhuis wou doorbreken.
Met al deze vernieuwingen van de jaren ’70 wou men de grote instellingen heroriënteren en afbouwen en daarnaast ook in een goede geografische spreiding van extramurale diensten voorzien. Volgens Van Nuffel (2003) zorgde niet enkel de toenmalige staatshervorming voor een blijvende afstand tussen intra- en extramurale zorg maar had ook de anti-psychiatrie beweging hier haar invloed in. Medewerkers van ambulante centra werden door deze ideeën beïnvloed en hadden hierdoor een negatief beeld over de intramurale zorg.
In deze periode zien we ook de eerste activiteitencentra ontstaan. Ze hangen altijd vast aan een psychiatrisch ziekenhuis of aan beschut wonen omdat er nog geen regelgeving en financiering was. (Van Nuffel, 2003)
We zien in België een aantal evoluties naar meer zorg in de maatschappij. Er komen heel wat alternatieven voor de zorg in instellingen zoals partiële opname, PAAZ-diensten, CGGZ en beschut wonen. De overtuiging dat er plaats moet zijn voor de patiënt in de samenleving, vindt meer en meer ingang..
3.5 Jaren ‘80 3.5.1 Ontwikkelingen in denken In de jaren ’80 vinden we de eerste sporen terug van rehabilitatie. Petry (1988) stelt in zijn manifest over rehabilitatie dat chronisch psychiatrisch patiënten gelijkwaardige en volwaardige burgers zijn.
Hierbij ziet hij twee peilers die ertoe moeten lijden dat de
stigmatisering tegen gegaan wordt. Als eerste de acceptatie van de patiënt als medeburger met gelijke rechten en als tweede de acceptatie van de beperkingen van de patiënt. Hierbij ziet hij extramurale zorg als de beste ondersteuning.
Deze zorg vraagt om een
maatschappelijke benadering met nadruk op omgevingsfactoren. Het doel hierbij is volgens Morris & Lloyd (2004) dat de patiënt met zo weinig mogelijk hulp in de maatschappij kan functioneren.
Bachrach (1995) ziet als essentie van rehabilitatie de integratie.
Omdat
29
rehabilitatie zich op de omgeving richt, zorgt ze voor het aanleren van vaardigheden die noodzakelijk zijn voor maatschappelijke integratie. De patiënt wordt in staat gesteld om in de maatschappij te leven en geholpen om zijn plaats in de samenleving te vinden. Bennett (1995) wijst er op dat het niet enkel de patiënt is die zich moet aanpassen aan de maatschappij maar dat ook de maatschappij zich moet aanpassen aan hem. Er moet dus niet enkel sprake zijn van sociale integratie maar van sociale inclusie. Er moet openheid gecreëerd worden vanuit de maatschappij naar psychiatrisch patiënten.
In het rehabilitatiemodel zien we dat er sprake is van gelijkwaardig en volwaardig burgerschap voor psychiatrisch patiënten waarbij integratie de essentie is.
Bovendien
verwoordt men ook voor het eerst dat het niet enkel aan de patiënt is om zich aan te passen maar dat ook de maatschappij zich moet aanpassen.
Het verspreiden van de
rehabilitatiegedachte en de toepassing ervan in de praktijk vraagt echter vele jaren.
3.5.2 In België In 1980 vindt in Gent de internationale conferentie “Alternatieven voor het psychiatrisch ziekenhuis” plaats. (Nationale Vereniging voor Geestelijke Gezondheidzorg vzw, 1980) Heel wat nationale en internationale sprekers kwamen er aan bod.
De grote vraag van de
conferentie was niet of instellingen moesten afgeschaft worden maar wel of ze de spilfunctie in de zorg op zich moeten blijven nemen. Het antwoord hierop was nee. Men pleitte er vooral voor intra- en extramurale alternatieven voor het psychiatrisch ziekenhuis, beschut wonen, dag- en nachtopvang, versterking van de eerste lijn en het maatschappelijk werk, revalidatie en arbeid. Samenwerking werd als noodzakelijk gezien om goede alternatieven te kunnen realiseren. Van Veldhuizen (1997) is van mening dat de deïnstitutionalisering toen nog maar een (beginnende) beweging was en vooral een tegenbeweging was. Zoals tegen de belangen van de besturen en de gevestigde orde. Hij ziet in deze conferentie ook een idealistisch optimisme door het feit dat men vond dat een psychose voor het individu en de mensen om hem heen positief kon zijn en vooral ook doordat men dacht om door preventie en destigmatisering psychiatrische ziekenhuizen te kunnen sluiten. Hij merkt ook nog op dat men toen vooral nog voorzieningengericht dacht. Als alternatief voor het ziekenhuis zag men andere voorzieningen. Het centraal stellen van de patiënt, continuïteit van zorg, transmurale
30
zorg, aandacht voor de familie en de kracht van patiëntenverenigingen vinden we er nog niet terug. Ook psychiatrische thuiszorg of de idee dat patiënten zelfstandig zouden functioneren in de maatschappij kwam toen nog niet ter sprake.
Op het einde van de jaren ’80 ontstaan er in België enkele patiëntenverenigingen. Zij wilden vooral het beleid benaderen en beïnvloeden en publieke opinie via de media wakker maken. Uiteindelijk ontstond in 1990 het “Gebruikersoverleg” dat later terug verwaterde. (www.uilenspiegel.net)
Eind jaren ’80 lijkt een nieuwe hervorming van de geestelijke gezondheidszorg zich op te dringen.
Er ontstonden nieuwe psychiatrische problemen (zoals druggebruik), in de
maatschappij kwamen andere opvattingen over zorg en de overheid voerde voor de medisch residentiële voorzieningen een vernieuwd beleid.
Er was ook een evolutie naar meer
patiënten met een ernstiger beeld en een behandeling van korte duur en een snelle psychosociale rehabilitatie. (Peuskens, 1997) Onderzoek op vraag van de overheid resulteert in mei 1989 in het Rapport Groot. Deze raadde aan om een onderscheid te maken tussen instellingen met de nadruk op “cure” en deze met de nadruk op “care”. Tevens wees het rapport erop dat bedden uitsluitend vrij gehouden moeten worden voor psychiatrische patiënten en dat mentaal gehandicapten en dementerende bejaarden in andere instellingen onder gebracht moeten worden. Als laatste belangrijk punt raadde dit rapport ook aan om via samenwerkingsakkoorden tot een meer samenhangende organisatie van de geestelijke gezondheidszorg te komen. Dit rapport leidde tot twee hervormingen, deze van 1990 en 1999. (www.fnams.be)
We zien in ons land een verschuiving in het denken naar meer zorg in de samenleving waarbij er een grotere rol voor de psychiatrisch patiënt in de maatschappij is. Toch blijkt de patiënt nog niet centraal gesteld te worden, zijn de patiëntenverenigingen erg beperkt en gelooft men nog niet in het zelfstandig in de maatschappij functioneren van patiënten. Uiteindelijk komt men eind jaren ’80 tot een grote hervorming in de organisatie van de geestelijke gezondheidszorg die ervoor zal zorgen dat heel wat patiënten terug in de maatschappij gaan leven. Het zal voor de eerste keer zijn dat er bij wet vastgelegd wordt dat de zorg in de instellingen afgebouwd moet worden, ten gunste van de zorg in de maatschappij.
31
3.6 Jaren ‘90 3.6.1 Ontwikkelingen in denken In de jaren ’90 wordt in de Verenigde Staten een nieuw rehabilitatiemodel ontwikkeld, het Strengths Model van Rapp. Het stelt de mogelijkheden van de cliënt en de hulpbronnen in zijn omgeving centraal en is gebaseerd op principes van integratie en normalisatie. De mens wordt gezien als constant in interactie met zijn omgeving. Als meest centrale construct ziet Rapp (1998, vermeld in Van Audenhove, 2005) empowerment met als centraal doel een goede kwaliteit van leven.
Anthony (1993) spreekt van een andere visie op zorg in de jaren ’90, namelijk de herstelvisie. Deze vloeit voort uit de gedachte van de jaren ’70 en ’80 dat hulpverlening in de maatschappij moet gebeuren en uit de rehabilitatiegedachte. Ze houdt in dat men niet langer een volledige genezing moet nastreven maar dat men de patiënt moet leren leven met zijn beperkingen. De patiënt moet een nieuwe betekenis vinden in zijn leven. Volgens hem is het nieuwe aan deze visie dat er vertrokken wordt vanuit de patiënt en niet langer vanuit de instellingen zelf.
In de jaren ’90 kent rehabilitatie, naast zorg en behandeling, als derde benadering van psychiatrisch patiënten een grote opgang in Nederland. Hierin staat niet het gebrek van de cliënt centraal maar wel de cliënt die zijn eigen leven vorm wil geven, die zijn eigen ideeën heeft. (Dröes en Van Weeghel, 1994) Volgens Wilken en Den Hollander (1999) houdt zorg in de samenleving meer in dan verplaatsing van zorg en vereist ze ook inhoudelijke veranderingen van de zorg met als referentiekader de psychosociale rehabilitatie.
In
Nederland ontwikkelen zich twee modellen: de individuele rehabilitatiebenadering en de rehabilitatiemethodiek van Wilken en Den Hollander. (Theunissen, 2000)
Rehabilitatie
vereist een gedifferentieerd zorgaanbod waar men enkel vanuit een strikt medischpsychiatrisch kader denkt en waar er tussen de instellingen samen gewerkt wordt. Maatschappelijke steunsystemen zijn hier een antwoord op. Pas in de jaren 2000 zal er hiervoor een sterke interesse groeien in ons land en zal dit een concrete vertaling krijgen in de “zorgcircuits”. (De Rick e.a., 2003)
32
Igodt (1997) kijkt vooral in de richting van de gebeurtenissen in Nederland op het vlak van zorgontwikkeling en zorgvernieuwing. Als uitgangspunten van zorgvernieuwing ziet hij: de vraag van de cliënt voorop, geïntegreerde zorg door zowel ambulante, transmurale en intramurale diensten in één zorgcircuit of zorgnetwerken, zorg in de samenleving (kleinschalige en laagdrempelige hulpverlening dicht bij huis), integratie van beleid en organisatie, verder ontwikkelingen in de zorg op vlak van intake en diagnose, chronische zorg en specifieke hulpvragen. Hij is vooral positief over het functioneren van instellingen in netwerken. Hij pleit dan ook voor het uitwerken van zorgcircuits en regionale netwerken.
van Veldhuizen (1997) merkt op dat sinds 1980 de deïnstitutionalisering van een beweging naar een beleid geëvolueerd is, dat men realistischer geworden is voor alternatieven en dat men meer aandacht schenkt voor de individuele zorgvraag in plaats van instellingsgericht te denken. Hij wijst er ook op dat het beeld van de patiënt door de deïnstitutionalisering meerdere invullingen gekregen heeft.
Hij wordt zowel gezien als zieke, als mens, als
familielid en als burger.
We zien dat in het denken de patiënt meer en meer centraal komt te staan. Men stelt dat er vertrokken moet worden vanuit de patiënt, de vraag van de patiënt voorop staat en er meer aandacht is voor de individuele zorgvraag. De patiënt moet zelf aan zijn leven vorm geven, hetgeen hij wil wordt als belangrijk geacht. Het instellingsgericht denken wordt meer en meer verlaten.
3.6.2 In België In 1990 werden door het Ministerie van Volksgezondheid en Milieu de reconversiebesluiten uitgevaardigd. Hiermee werd een duidelijk onderscheid gemaakt tussen ‘cure’ en ‘care’. De ziekenhuizen kregen de ‘cure’-opdracht en kregen de taak om in te staan voor acute, kortdurende en gespecialiseerde behandeling.
Voor patiënten die langdurige zorg nodig
hebben en dus nood hebben aan ‘care’ werden twee voorzieningen opgericht, namelijk het psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT) en beschut wonen. De bedden die afgebouwd werden in de instellingen werden omgezet in plaatsen binnen PVT en beschut wonen. De oprichting van het PVT en beschut wonen beantwoorden aan de evolutie naar een zorg die gericht is op
33
psychosociale rehabilitatie. Er werd ook meer de klemtoon gelegd op samenwerking tussen de verschillende actoren binnen de geestelijke gezondheidszorg.
Hiertoe werden de
provinciale overlegplatforms opgericht die een regionaal overleg vormen voor psychiatrische ziekenhuizen, PAAZ-diensten, CGG, PVT en beschut wonen. (Peuskens, 1997)
Vanaf 1994
werden in België onderzoeksprojecten uitgevoerd om na te gaan of de
zorgmodellen van case management ook in ons land voor meer continuïteit en kwaliteit van zorg zouden zorgen. Vanaf 1996 gingen de eerste pilootprojecten casemanagement of ontslagmanagement in psychiatrische ziekenhuizen van start. In 1999 werd dit uitgebreid tot meer ziekenhuizen. (KU Leuven, 2005)
De effecten van de eerste reconversie van 1990 worden geëvalueerd en van daaruit stelt de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen (NRZV) twee deeladviezen op, een in 1996 en een in 1997.
Deze vormen de basis voor de verdere ontwikkeling van de geestelijke
gezondheidszorg. Het uitgangspunt is dat het belangrijker is dat de psychisch zieke de gewenste zorg krijgt dan door wie die zorg georganiseerd wordt. (Van Nuffel, 2003)
Men
vertrekt niet meer van de instellingen maar vanuit doelgroepen en hun noden. Men streeft naar een horizontaal doelgroepgerichte structuur. Deze doelgroepen zijn: volwassenen, kinderen en adolescenten, ouderen, toxicomanie en verslaving, forensische psychiatrie en mentaal gehandicapten met ernstige psychiatrische stoornissen. Voor elk van deze doelgroepen moet er voorzien worden in een zorgprogramma en –aanbod.
In België vinden we via de erkenning van beschut wonen en het PVT de ingang van het rehabilitatiemodel terug. Via het ontslagmanagement vindt ook het case-management ingang in ons land. We vinden ook hier terug dat er minder en minder gedacht wordt vanuit instellingen maar dat men vertrekt vanuit de doelgroep en dat het vooral belangrijk is dat de patiënt de zorg krijgt die hij nodig heeft.
34
3.7 Vanaf 2000 tot heden 3.7.1 Veranderingen in denken Thornicroft en Tansella (2003) zien 2000 als de start van een nieuwe periode in de geestelijke gezondheidszorg. Ze spreken van een periode van balanced care. De daling in het aantal ziekenhuisbedden is afgezwakt, hulpverlening in de thuiszorg stijgt en men is meer en meer bekommerd om een evenwicht tussen de controle over de patiënt en de autonomie van de patiënt, de rol van familie wordt meer en meer erkend en de persoonlijke bijdrage in de behandeling stijgt.
Het denken over zorg vertrekt vanuit het principe van zorg in de
samenleving, in de natuurlijke omgeving van de patiënt.
Deze zorg is ook in
overeenstemming met de internationale verklaring van de mensenrechten.
Van Loon (2006) spreekt van een paradigmaverschuiving vanaf 2000 die kan samengevat worden in een aantal kernbegrippen. Ten eerste is volwaardig burgerschap, met de daarmee samenhangende mensenrechten, centraal komen te staan in het denken over zorg. De laatste jaren werden teksten over gelijke kansen voor mensen met beperkingen gepubliceerd. Zij kunnen gezien worden als een verdieping van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Ten tweede is er sprake van inclusie, mensen laten meedoen zonder dat ze eerst moeten bewijzen wat ze kunnen. Er is niet langer sprake van een “wij” en een “zij” groep maar enkel nog van een “wij” groep. Ten derde denkt men niet langer meer in termen van zorg maar wel in termen van ondersteuning. Er worden geen totaalpakketten meer opgelegd maar wel is er aandacht voor keuze en vrijheid. Als vierde is er het kernbegrip “kwaliteit van het bestaan”. Als laatste is er een verschuiving naar het begrip empowerment, wat duidt op de veranderende machtsverhoudingen tussen hulpverleners en hulpvragers waarbij de hulpvragers een meer actieve rol opnemen. Deze paradigmaverschuiving vertaalt zich in de verandering van definities en classificatie.
In de Green Paper van de Europese Unie is duidelijk dat men, naast preventie, sterk de nadruk legt op het economisch belang van psychische gezondheid. Psychisch ziek zijn wordt gezien als een vermindering van de economische productie en verminderde ontwikkeling. welzijnsdenken wordt minder als uitgangspunt genomen.
Het
Men benadrukt nogmaals de
35
afbouw van grote instellingen naar woongemeenschappen en het deïnstitutionaliseren en integreren in de eerste lijn. (www.mhe-sme.org)
We zien een belangrijke verschuiving in het denken vanaf 2000. Denken we hierbij aan de termen inclusie, empowerment, gelijke kansen en de aandacht voor vrijheid.
Hiermee
samenhangend komt er ook meer en meer aandacht voor de patiënt als volwaardig burger en zijn autonomie en rechten. Anderzijds komt er ook meer aandacht voor de economische kost van psychische ziekten zodat het welzijnsdenken soms op de tweede plaats komt te staan.
3.7.2 In België In 2000 was er een doorgedreven fusie binnen de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg waarmee men de efficiëntie wou verbeteren en de toegankelijkheid verhogen. (Van Nuffel, 2003) Daarnaast was er de tweede reconversie van bedden die plaats vond in 2000 en een derde reconversie die plaats vond in 2003. (www.fnams.be)
Van Audenhove e.a. (2005) wijzen erop dat de reconversies van 1990 en 2000 vooral gericht waren op organisatorische veranderingen. De laatste jaren is echter te zien dat er vanuit het beleid meer en meer aandacht komt voor vermaatschappelijking en zijn inhoudelijke aspecten.
In 2001 brengen Aelvoet en Vandenbroucke (2001), de toenmalige federale ministers voor Volksgezondheid en Sociale Zaken, een beleidsnota uit waarin men ‘erkenning wil geven aan elke cliënt(e) als unieke persoon en hem of haar volwaardig wil laten participeren in de maatschappij’. Het uitgangspunt is de patiënt waardoor men in plaats van een instellingsgerichte aanpak is geëvolueerd naar een benadering op basis van doelgroepen met zorgprogramma’s.
Tevens starten ook de zorgvernieuwingsprojecten ‘activering’ en
‘psychiatrische zorg in de thuissituatie’ als pilootprojecten. De projecten Psychiatrische Zorg in de Thuissituatie met intensieve of langdurige begeleiding werden als initiatief verder gezet en zijn tot op vandaag uitgebreid tot 41 projecten (VVI, 2006).
In 2002 wordt in ons land de wet op de patiëntenrechten goedgekeurd.
Deze legt de
individuele rechten van de patiënt vast. Deze rechten zijn: kwaliteitsvolle dienstverlening,
36
vrije keuze van de zorgverlener, informatie, toestemming, inzage in het patiëntendossier, bescherming
van
de
persoonlijke
(www.vlaamspatiëntenplatform.be)
levenssfeer
en
klachtenbemiddeling.
In deze wet zien we een weerspiegeling van het
rechtendenken dat een sterke opkomst kent in de jaren 2000.
In de beleidsnota Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen van Vlaams minister Vogels voor de periode 1999-2004 en in de beleidsnota Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van Vlaams minister Vervotte voor 2004-2009 staat centraal dat mensen de ‘competenties verwerven of ontwikkelen, die de basis vormen voor hun emancipatie en hun maatschappelijk (geïntegreerd) functioneren’. Daarnaast wordt ook de klemtoon gelegd op samenwerking in netwerken en zorgcircuits.
Niet enkel tussen intra- en extramurale diensten binnen de
geestelijke gezondheidszorg maar ook met diensten in de algemene gezondheids- en welzijnszorg, onderwijs en justitie. Vervotte verwijst in haar beleidsnota duidelijk naar gemeenschapsgerichte zorg met maatschappelijke (her)integratie en rehabilitatie. Personen met een psychiatrische problematiek moeten volgens haar optimaal kunnen functioneren in de samenleving.
Hierbij moet rekening gehouden worden met de beperkingen en de
mogelijkheden van henzelf en de omgeving. Ze omschrijft de filosofie van de geestelijke gezondheidszorg als volgt: “ambulant als het kan, residentieel als het moet, kort als het kan, lang als het moet”.
In juni 2002 ondertekenen de federale ministers en de gemeenschapministers van gezondheid een “Gemeenschappelijke verklaring inzake het toekomstig beleid voor de geestelijke gezondheidszorg”.
We vinden er de concepten “netwerken van zorgvoorzieningen” en
“zorgcircuit”. (www.fnams.be) Er is vooral ook aandacht voor continuïteit in de behandeling, zorg op maat en samenwerking tussen voorzieningen.
Concreet wordt dit vertaald in
initiatieven van zorgvernieuwing, zorgcircuits, duidelijke profilering van voorzieningen, … . Binnen een zorgcircuit werken verschillende types voorzieningen (zowel uit de eerste, tweede als derde lijn) nauw samen rond een patiënt. Er wordt een geheel van zorgprogramma’s opgesteld van een netwerk voor een specifieke doelgroep binnen een bepaald werkingsgebied. Zo worden netwerken van voorzieningen opgebouwd die via een samenwerking zorg bieden voor een doelgroep binnen een bepaald gebied. Deze zorgcircuits krijgen de mogelijkheid om zich verder uit te bouwen in het pilootproject therapeutische projecten.
Door
overlegmomenten over de zorg van een patiënt te creëren wil men een betere zorgafstemming
37
en zorgcontinuïteit bereiken binnen een werkingsgebied. Zij zijn bedoeld voor patiënten met een langdurige en complexe psychiatrische problematiek. (Peeters, 2006)
In mei 2005 blijkt uit de “Beleidsnota betreffende de geestelijke gezondheidszorg” van minister Demotte dat het ontwikkelen van zorgcircuits en zorgnetwerken via de benaderingswijze van therapeutische projecten die door het RISIV gefinancierd worden zou verlopen. In de loop van 2007 gingen deze therapeutische projecten van start voor voorlopig drie jaar. Men wil via deze projecten tot meer overleg en samenwerking komen tussen zowel actoren binnen als buiten de geestelijke gezondheidszorg die op een bepaald moment voor de zorg voor een patiënt instaan. (www.fnams.be)
Van Audenhove e.a. (2005) merkt op dat psychiatrische zorg in ons land nog steeds overwegend gebeurt in of vanuit een psychiatrisch ziekenhuis. Zij pleit verder voor een doordachte afbouw van bedden maar wijst er anderzijds ook op dat een overaanbod aan bedden tot overbescherming kan leiden en herintegratie vermijdt. Patiënten kunnen het best terug hun sociale rol opnemen in hun eigen sociale omgeving. Op deze manier leert hun omgeving zo ook zo snel mogelijk omgaan met hun moeilijkheden. Van Nuffel (2003) is van mening dat de uitbouw van de ambulante geestelijke gezondheidszorg niet voldoende is geweest om de afbouw van de residentiële zorg op te vangen. Volgens hem is het aanbod van dagcentra, arbeidsrehabilitatie, ambulante zorg, … ongelijk en te beperkt.
Artikel 97 ter van de ziekenhuiswet biedt de psychiatrische ziekenhuizen de mogelijkheid om minimaal voor drie jaar een aantal bedden op inactief te zetten en het teveel aan personeel dat zo ontstaat in te zetten in vernieuwingsprojecten. Middelen worden zo gerealloceerd wat geen meerkost betekent voor de overheid. Daarnaast worden ook vernieuwingsprojecten in het kader van vermaatschappelijking van zorg gestimuleerd. Op deze manier stimuleert de overheid vernieuwing terwijl er geen extra investering van middelen nodig is en zij ook de controle behoudt op nieuwe projecten.
Peeters (2006) wijst er zelfs op dat er een
mogelijkheid bestaat dat er in de periode 2008-2009 een nieuwe reconversie zal plaats vinden. Dit kan er op wijzen dat als de ziekenhuizen zelf niet het initiatief nemen tot vernieuwing en afbouw, de overheid hen hiertoe zal verplichten.
Momenteel zijn er nog geen
uitvoeringsbesluiten voor dit artikel.
38
We zien in ons land een aantal beleidsteksten verschijnen waarin de psychiatrisch patiënt als volwaardig burger naar voor geschoven wordt. De nadruk komt hier vooral te liggen op de zorginhoudelijk aspecten. Termen als unieke persoon, volwaardige participatie, emancipatie, maatschappelijk geïntegreerd functioneren, integratie, rehabilitatie en zorg op maat wijzen allemaal in deze richting. De patiënt komt zeer centraal te staan en de zorg wordt rond hem georganiseerd door onder andere te werken met therapeutische projecten. We zouden dit positief kunnen kaderen als dat men de patiënt eindelijk volwaardig in de maatschappij ziet maar anderzijds zouden we dit ook kunnen begrijpen als goedkopere zorg die meer beroep doet op zelf- en mantelzorg. Daarnaast valt ook op dat men meer en meer zorg in de maatschappij wil zien gebeuren maar dat ook samenwerking zeer centraal staat.
3.8 Besluit Dit hoofdstuk heeft de evolutie van vermaatschappelijking in beeld gebracht. Voor 1960, zag men op enkele uitzonderingen na, de zorg in instellingen. In de jaren ’60 zien we een protest tegen de instellingen en wordt er verandering geëist. De jaren ’70 tot ’90 worden gekenmerkt door het zoeken naar alternatieven voor zorg in instellingen. Hierbij wordt er meer en meer een plaats in de maatschappij gezien voor de patiënt. In de behandeling wordt vooral door het rehabilitatiemodel hier een antwoord op gegeven. Langzaamaan dringt deze gedachtegang ook ons eigen land binnen. We vinden dit terug in de langzame organisatorische wijzigingen van de geestelijke gezondheidszorg. Vanaf 2000 zien we een zorginhoudelijke consensus over het feit dat de patiënt zijn plaats moet kunnen vinden in de maatschappij net zoals alle andere burgers.
Na een overzicht te hebben gegeven van de evolutie van de
vermaatschappelijking wordt hierbij in volgend hoofdstuk kritisch bij stilgestaan.
39
Hoofdstuk 4: Vermaatschappelijking en burgerschap 4.1 Inleiding In vorig hoofdstuk werd duidelijk hoe de evolutie van de vermaatschappelijking van de zorg verliep zowel op zorgorganisatorisch als zorginhoudelijke vlak. Deze evolutie toont aan dat er sinds de jaren ’60 grote veranderingen gebeurd zijn in de geestelijke gezondheidszorg. In dit hoofdstuk zal worden nagegaan hoe het burgerschapsconcept doorheen deze veranderingen mee wijzigde. Daarnaast echter wordt er ook kritisch gereflecteerd op de gebruikte burgerschapsconcepten.
4.2 De gehanteerde burgerschapsconcepten Burgerschap is een complex concept en is niet éénduidig te definiëren. Daarnaast is het ook een concept dat vooral de laatste jaren erg aan belang gewonnen heeft. In oudere teksten en gegevens wordt dan ook niet altijd verwezen naar burgerschap als concept maar kunnen we wel afleiden aan de informatie welke rol men aan de patiënt als burger toebedeelde. Aan de hand van de gegevens die terug te vinden te zijn in vorig hoofdstuk, probeer ik dan ook weer te geven hoe dit burgerschapsconcept voor de psychiatrisch patiënt ingevuld werd in de evolutie van de vermaatschappelijking.
Als theoretische achtergrond voor het opsporen van burgerschapsconcepten, maak ik gebruik van de theorie van Rowe (1999 vermeld in Rowe, 2001) over burgerschap. Hij definieert burgerschap als een maat van de sterkte van een persoon zijn verbindingen met rechten, verantwoordelijkheden, rollen en bronnen. Hierbinnen kunnen drie niveaus van burgerschap onderscheiden worden. Deze van volledig burgerschap waarbij er sterke verbindingen zijn met
heersende
instituties,
tweederangsburgerschap
met
rechten
en
verantwoordelijkheden
beperkte
verbindingen
met
instituties,
Deze rechten
van en
verantwoordelijkheden. Als laatste ziet hij non-burgerschap waarbij een persoon geen of erg weinig contact heeft met de heersende samenleving. (Rowe,1999; Wolfensberger and Tullman,1982 vermeld in Rowe, 2001)
40
Als we dit toepassen op de vermaatschappelijkingsbeweging dan vinden we duidelijk deze niveaus terug. Voor de periode van 1960 zien we dat de patiënt, op enkele uitzonderingen na, gezien wordt als te behandelen in instellingen. Hierbij wordt hij niet gezien als deel van de heersende maatschappij en dus kunnen we ook niet spreken van een rol als burger. Zorgorganisatorisch zien we in de jaren ’50 een afbouw van bedden maar dit ging niet gepaard met zorginhoudelijke veranderingen. We kunnen voor deze periode dus spreken van non-burgerschap. Vanaf de jaren ’60 komen hier echter verandering in door enkele zeer kritische reacties. Goffman, Foucault, Basaglia en de anti-psychiatristen geven kritiek op de plaats en rol die de patiënt toegewezen krijgt. Vooral Foucault levert hier kritiek op de maatschappij die de norm bepaalt voor wie als burger gezien wordt en wie als zieke. Nonburgerschap wordt kritisch in vraag gesteld en er wordt verandering geëist. Het blijft in de jaren ’60 echter vooral bij extreme kritiek van een aantal enkelingen. In de jaren ‘70 komt er eensgezindheid dat er iets moet veranderen voor de patiënt en gaat men op zoek naar alternatieven voor de zorg in instellingen. De zorg wordt gedifferentieerd en alternatieven zoals case-management met onder andere Assertive Community Treatment, dagcentra en thuiszorg ontstaan. In de zorg komt er meer aandacht voor de patiënt en komt hij als burger in beeld.. Sommige alternatieven, zoals in Italië, kiezen voor extreme alternatieven en plaatsen de patiënt letterlijk terug in de maatschappij. Elders, zoals in ons eigen land, blijven de veranderingen
veel
beperkter.
De
patiënt
krijgt
meer
en
meer
rechten
en
verantwoordelijkheden toegekend en zijn plaats wordt meer en meer terug in de maatschappij gezien. Deze idee vindt stilaan overal ingang maar wordt nog niet overal en door iedereen als algemene regel gezien. Vanaf hier kunnen we dus spreken van tweederangsburgerschap. Met het rehabilitatiemodel in de jaren ’80 is er voor het eerst een wijdverspreid behandelingsmodel dat de patiënt als burger voorop stelt. Het duurt echter enige tijd voor deze ideeën overal ingang vinden en de zorg zich aangepast heeft. In ons eigen land zien we dat er pas eind de jaren ’80 bedden afgebouwd worden ten voordele van PVT’s en projecten beschut wonen die een rehabilitatievisie hanteren. De jaren ’90 worden gekenmerkt door een overgang van tweederangsburgerschap naar volwaardig burgerschap.
De ideeën van
rehabilitatie zijn dan wijdverspreid en vinden overal ingang. Het zal pas echt in de jaren 2000 zijn dat we het concept van volwaardig burgerschap terug vinden in beleidsteksten. Op vandaag zien we vooral dat participatie en inclusie voorop staan en dat de patiënt als burger, net als elke andere burger, gezien wordt. We kunnen dus stellen dat men op vandaag overtuigd is dat de patiënt als volwaardig burger moet aanzien worden.
41
We zien dat de zorginhoudelijke ideeën vaak vanuit het buitenland ons eigen land bereiken enkele jaren na het ontstaan ervan. Het is duidelijk dat de ideeën over zorg en patiënten eerst uitgewerkt zijn in het buitenland, soms in extreme vorm, en daarna op een eigen manier zijn overgenomen in eigen land.
4.3 Kritische
reflecties
bij
het
gehanteerde
burgerschapsconcept In voorgaande zagen we dat de theorie over burgerschap zoals Rowe deze uitwerkt, toepasbaar is bij de vermaatschappelijking van de zorg. De evolutie naar een steeds hoger niveau van burgerschap wordt algemeen als positief gezien vooral dan voor de patiënt zelf, die hierdoor meer en meer als volwaardig persoon behandeld wordt. Toch is het belangrijk om hier kritisch bij stil te staan en te kijken of deze evolutie inderdaad positief is voor alle partijen en of hier ook nadelen aan verbonden zijn.
4.3.1 Reflecties op het ideaal van volwaardig burgerschap In vorig hoofdstuk zagen we dat er in de recente ontwikkelingen vaak verwezen wordt naar autonomie, inclusie, integratie en participatie van psychiatrische patiënten, welke een invulling zijn van volwaardig burgerschap. Volwaardig burgerschap wordt als ideaal voorop gesteld en het lijkt iets wat patiënten moeten bereiken. Dit concept van burgerschap blijkt in de praktijk heel wat problemen te stellen zoals we bij verschillende auteurs kunnen terug vinden.
Vooreerst geeft Kwekkeboom (2004) een aantal opmerkingen over het draagvlak dat aanwezig moet zijn in de samenleving als we het ideaal van volwaardig burgerschap voorop stellen. Uit een onderzoek van Kwekkeboom (2004) blijkt dat de meerderheid van de mensen personen met beperkingen alleen willen helpen als ze die kennen. Wat ze willen doen hangt daarnaast ook af van de rol die de hulpverlener in het sociale netwerk inneemt. Familieleden blijken wel veel te willen doen waardoor de psychiatrisch patiënt vooral op hen moet rekenen. Dit heeft als gevolg dat psychiatrisch patiënten een heel beperkte bron voor ondersteuning
42
hebben. Daarnaast blijkt ook dat psychiatrische patiënten wel willen integreren maar dat ze eigenlijk liefst van al het gezelschap van lotgenoten opzoeken omwille van de herkenbaarheid en de veiligheid.
Tegenover de voorstanders van een zorgzame samenleving vinden we de neo-republikeinse opvatting over burgerschap. In deze opvatting vindt men dat het het recht van de burger is om zijn handelen te bepalen. Of hij openstaat voor zijn medemens en solidair wil zijn met hem, moet hij dus zelf beslissen. (van Guntersen, 1992 vermeld in Kwekkeboom, 2004) Kwekkeboom (2004) meent echter dat vermaatschappelijking als waarde en tolerantie als norm niet kan opgelegd worden. Solidariteit en medeleven zijn eigenschappen die spontaan aanwezig moeten zijn en niet onder druk ontstaan. Dit zou namelijk kunnen eindigen in ergernis en uitstoting. Schnabel (1992, vermeld in Kwekkeboom, 2004) is van mening dat de samenleving, uit zelfbehoud, het recht moet hebben om niet altijd open te staan voor mensen met een beperking.
Mensen hebben het recht om zo gewoon mogelijk te leven en
professionele hulpverlening lijkt volgens hem dan ook onontbeerlijk willen we voorkomen dat mensen totaal de deur sluiten.
Ook Hutschemaeckers (2005) verwijst naar de onhaalbaarheid van dit volwaardig burgerschapsconcept. In onze cultuur is de individuele autonomie het hoogste goed. Volgens hem is dit echter afgegleden naar “een egocentrisme van de zelfgenoegzame burger die steeds meer zaken opeist”. Deze burger neemt niet langer zijn verantwoordelijkheid maar schuift deze door naar de overheid door oplossingen te vragen. De overheid beantwoordt deze vraag door steeds weer nieuwe specialismen en regelgevingen te ontwikkelen. Hierdoor worden burgers betuttelt en verarmt hun verantwoordelijkheid. Volgens hem zijn sommigen ook van mening dat er te veel patiënten met ernstige stoornissen in de samenleving wonen. Hij constateert ook dat er heel vaak een roep is naar meer geïntegreerde professionele zorg omdat dit zou zorgen dat de meeste problemen verdwijnen. Hij stelt zich hier echter vragen bij en wijst erop dat dit paradoxaal voor grotere problemen kan zorgen. Volgens hem is men begonnen met vermaatschappelijking in Nederland maar is men vergeten om de maatschappij daar klaar voor te maken.
Zorgzame buurten bestaan niet meer en mantelzorg werd
afgeschrikt door professionelen. Daarom pleit hij voor sensibilisering en vorming van burgers en eerstelijns hulpverleners.
Volgens hem is er sprake van categoralisering waarbij
intramurale professionals de zorg exclusief tot hun domein rekenen. Nochtans behoort hulp door burgers aan burgers tot de noties over betrokken burgerschap. Hij wijst ook op de 43
ideologie van de “autonomie van de patiënt” die voorop staat in onze bejegening van patiënten. Hij vindt dit een paradoxale ideologie omdat we enerzijds de vraag van de patiënt centraal willen stellen maar anderzijds ook beseffen dat de patiënt door zijn problematiek niet altijd in staat is om zijn wil uit te drukken of dat hij zijn problemen niet volledig ziet.
Wennink e.a. (2001) wijst erop dat sommige mensen de indruk hebben dat de maatschappij en de cliënt de dupe wordt van de vermaatschappelijking. Daarbij verwijst men meestal naar het aantal verslaafden en chronisch psychiatrisch patiënten dat aanwezig is op straat en in opvangvoorzieningen voor dak- en thuislozen. Volgens hen is niet zozeer de stoornis van de psychiatrisch patiënt een probleem in de samenleving maar wel zijn gebrek aan coping vaardigheden en sociale steun. Ze zijn als het ware maatschappelijk gehandicapt. Zij wijzen er ook op dat ondanks intensieve thuiszorg men nog geen garantie heeft dat patiënten opgenomen worden in de samenleving. Velen blijven geïsoleerd wonen, hebben geen werk en leven in armoede.
Zij zijn van mening dat er in die zin weinig veranderd is voor
psychiatrisch patiënten, ze hebben altijd zo geleefd maar alleen was dit vroeger onzichtbaar omdat ze in instellingen verbleven. Wennink e.a. stellen zich de vraag of er wel voldoende sociale cohesie en een groot genoeg maatschappelijk draagvlak voor vermaatschappelijking is.
Van Audenhove e.a. (2003) is van mening dat indien men wil dat vermaatschappelijking slaagt, er actief moet gewerkt worden aan een maatschappelijk draagvlak. Liégois en Van Audenhove (2005) stellen zich de vraag indien patiënten zich al kunnen handhaven in de maatschappij of ze er dan ook echt kunnen aan deelnemen. Sommigen hebben te weinig communicatieve vaardigheden, andere te weinig financiële middelen maar vaak is er ook te weinig solidariteit van andere burgers. Ze vinden het vreemd dat participatie als ideaal naar voor geschoven wordt op een moment dat individualisme sterk aanwezig is en er vragen worden gesteld bij de grenzen van solidariteit. Cliënten in de maatschappij leven soms meer geïsoleerd in de maatschappij dan in het ziekenhuis waar ze vlugger al eens deelnemen aan een interne activiteit. Hen lijkt een mentaliteitsverandering noodzakelijk indien men echt kansen wil creëren op participatie. Hiertoe moet er dringend werk gemaakt worden van een positieve beeldvorming van de geestelijke gezondheidszorg want solidariteit is “de” belangrijkste voorwaarde tot vermaatschappelijking van zorg.
44
Volgens Dierckx & De Boyser (2004) wordt er in het zorgbeleid meer en meer beroep gedaan op de individuele verantwoordelijkheid en zelfredzaamheid van de burger. Mensen moeten zich gezonder gedragen en worden daar ook expliciet en individueel verantwoordelijk gesteld. Veel patiënten kunnen echter niet voldoen aan deze eisen en dreigen hierdoor niet de nodige zorg te krijgen.
Wilton (2004) spreekt van een nieuwe vorm van burgerschap bij psychiatrisch patiënten in het huidige
neo-liberale
discours.
Enerzijds
worden
patiënten
als
autonoom
en
zelfverantwoordelijk voor hun acties aanzien maar anderzijds leidt het huidige beleid ook tot meer professionele controle. Met andere woorden, men wil zowel tot inclusie komen door hen te stimuleren in het maken van keuzes en “risk management” als dat men tot exclusie komt door “gefaalde” burgers te beheersen.
Nussbaum (2006, vermeld in Pinxten, 2007) wijst er op dat er vanuit een economisch liberale invulling er steeds exclusie van kwetsbare mensen zal blijven bestaan omdat men de economische kost van een persoon zal afmeten en dan bepalen of die persoon gelijk behandeld moet worden.
Met andere woorden exclusie zal verantwoord worden door
argumenten zoals onhaalbaarheid en rendabiliteit. Het sociale contractdenken schiet bij deze groep kwetsbare personen tekort door het feit dat zij weinig tot niets te bieden hebben aan de andere burgers waardoor anderen minder geneigd zijn om iets te doen voor hen. Ze eisen een grote investering van de burgers van een samenleving maar stellen daar zelf weinig tegenover. Dit botst met de visie op menselijke gelijkwaardigheid en rechtvaardigheid. Zij pleit dat ook voor een rechtvaardige samenleving die aan iedereen zoveel mogelijk kansen biedt en hun mogelijkheden tot ontwikkeling laat komen. Indien we dit niet doen dan maken we kwetsbare mensen tot een minderwaardige groep. (www.liberales.be)
Omtrent de economische motieven tot vermaatschappelijking vinden we ook bij De Rynck (1998) een kritische noot terug. Naar zijn mening mag deïnstitutionalisering niet gebeuren om de verkeerde redenen zoals financiële besparingen. Het zorgprincipe zou hierdoor kunnen verdrongen worden met als mogelijks gevolg dat het marktprincipe centraal komt te staan. De waarde van de zorg wordt hierbij ingevuld als marktwaarde waarbij opbrengst en nut gemeten worden. De reconversiemaatregelen die reeds doorgevoerd zijn kunnen voorbeeld zijn van het feit dat de overheid probeert om kosten te besparen door de zorg in de maatschappij te plaatsen. Om de professionele zorg te beperken grijpt de overheid ook vaak terug naar het 45
principe van de zorgzame maatschappij waarbij zoveel mogelijk beroep gedaan wordt op mantelzorgers en vrijwilligers.
We vinden dus bij verschillende auteurs terug dat het voorop stellen van volwaardig burgerschap problematisch is bij psychiatrische patiënten. Niet enkel kunnen ze vaak niet voldoen aan de normen die met burgerschap samen gaan maar vaak is de maatschappij ook niet bereidt of in staat om hen als volwaardige burgers te laten functioneren. Burgers blijken niet altijd andere burgers te willen helpen of zelf inleveringen te doen. Vanuit de overheid zien we echter dat dit concept sterk gesteund wordt maar we zouden hier economische redenen (besparingen) als motief kunnen aanbrengen.
4.3.2 Reflecties op het denken over burgerschap in niveaus Naast het onbereikbare ideaal van volwaardig burgerschap zijn er ook reflecties te leveren op het denken over burgerschap als op te delen in niveaus. De indeling die we terug vinden bij Rowe wekt de indruk dat burgerschap iets is wat men wel of niet of gedeeltelijk kan bereiken. De samenleving stelt een norm op voor burgerschap en het feit of men al of niet aan deze norm voldoet, bepaalt in hoeverre men als burger aanzien wordt. Het lijkt erop dat als men niet aan deze norm kan voldoen, men geen burger kan zijn maar in de plaats hiervan in een tweederangsburgerschap terecht komt. Het was ook deze kritiek die Foucault had toen hij in vraag stelde wie in onze maatschappij bepaalt wie ziek en wie gezond is. We vinden hier vooral bij Pols kritiek op.
Pols (2006) stelt dat we een andere invulling kunnen geven aan het concept burgerschap in plaats van te spreken van niveaus van burgerschap zoals Rowe doet. Zij onderscheidt hierbij vier mogelijke invullingen. Drie daarvan (de private burger, de onafhankelijke burger en de zelf-actualiserende burger) stellen volgens haar autonomie en zelfverantwoordelijkheid centraal in hun burgerschapsconcept. Autonomie is een sterk ingebedde norm in de westerse wereld en zorgt ervoor dat afhankelijkheid en kwetsbaarheid als negatief gezien worden. Psychiatrische patiënten voldoen vaak niet aan deze norm, waardoor ze deze drie invullingen niet toepasbaar vindt bij hen. Volgens haar leidt dit tot problemen in het denken over participatie in de samenleving. De samenleving vereist namelijk dat “nieuwkomers” zich
46
aanpassen aan de norm maar biedt hen hierbij geen ondersteuning.
Het autonome
burgerschap legt sterk de nadruk op gelijkheid tussen burgers waardoor verschillen nog duidelijker zichtbaar worden. Vermaatschappelijking brengt volgens Pols met zich mee dat er een burgerschapsopvatting gehanteerd wordt waarbij de norm als uitgangspunt genomen wordt. Als alternatief hierop geeft zij een vierde invulling, namelijk deze van relationeel burgerschap. Hier wordt de patiënt geholpen om helpende relaties op te bouwen met anderen door te onderhandelen. Deze invulling verwacht ook een wederzijdse aanpassing. Hier wordt vertrokken van een visie op burgerschap die wordt ontwikkeld in dialoog tussen cliënt en hulpverlener. Mensen worden niet gezien als wel of niet burgers maar als individuen die burgerschap werkelijk maken in hun activiteiten en relaties. Deze invulling legt ook niet de nadruk op gelijkheid of exclusie van afwijkend gedrag. “Normaal zijn” wordt niet gerelateerd met vastliggende normen maar deze normen worden telkens aangepast naargelang de situatie, de norm wordt in de situatie gecreëerd. In de interactie verandert niet alleen de patiënt in zijn burger worden maar verandert ook de andere burger en herdefinieert hij zijn normen. Iedereen wordt als verantwoordelijk gezien voor relaties tussen burgers, het gaat hem niet enkel om het bekomen van dezelfde vaardigheden. (Pols, 2004 vermeld in Roose, 2006)
Daarnaast wijst Pols (2004 vermeld in Tonkens, 2004) erop dat er bij het huidige burgerschapsconcept problemen ontstaan door de individualisering van de zorg. Volgens haar houdt deze individualisering drie componenten in. Een eerste is juridisering van individuele rechten zoals wetten ter bescherming van de privacy en autonomie van de patiënt. Dit zet de belangen van de patiënt en hulpverlener tegenover elkaar waardoor er geen goede hulpverleningsrelatie kan uitgebouwd worden. Een tweede component is rehabilitatie. Pols vindt dat als er een eenzijdige nadruk komt op rehabilitatie de patiënt hierdoor meer gekwetst wordt dan dat hij er goed van ondervindt. Ze is van mening dat een goed bestaan meer bepaald wordt door sociale relaties dan door individuele rechten en competenties. Een derde component van individualisering is autonomie. Doordat hier de nadruk op gelegd wordt, verdwijnt volgens haar het sociale van de zorg. De nadruk op autonomie zorgt er ook voor dat men uit het oog verliest dat vermaatschappelijking een proces is dat tweezijdig is en dat dit aanpassing van beide partijen vereist. De patiënt wordt verantwoordelijk geacht voor zijn integratie, terwijl de andere burgers gewoon verder doen met wat ze bezig waren. Vermaatschappelijking kan op deze manier niet slagen omdat er geen brug geslagen wordt tussen de patiënt en de andere burger. Pols is bovendien van mening dat autonomie leidt tot het miskennen van verschillen tussen mensen en gelijkheid veronderstelt en beoogt. 47
Pols stelt dus voor om niet meer te denken in niveaus van meer of minder, wel of niet burgerschap. Zij pleit ervoor om geen normen voor burgerschap vast te leggen zodat elke patiënt burger kan zijn, onafhankelijk van zijn mogelijkheden en beperkingen. Zo kan door het relationele burgerschapsconcept te gebruiken, iedereen burger worden en wordt dit ingevuld naargelang de situatie.
4.4 Besluit In dit hoofdstuk zagen we dat we de theorie van Rowe over burgerschap konden terug vinden in de vermaatschappelijkingsbeweging.
In deze kritische reflecties vinden we twee
belangrijke reflecties terug. Enerzijds wordt er gewezen op de onhaalbaarheid van het ideaal van volwaardig burgerschap. De reden hiertoe wordt zowel bij de patiënt als de samenleving gevonden. Anderzijds is er de reflectie bij het zien van burgerschap als een al of niet te bereiken iets. Het opdelen van burgerschap in niveaus wordt als problematisch gezien omdat het normen vooraf vastlegt. Als alternatief wordt het relationeel burgerschap voorop gesteld waarbij de norm voor burgerschap niet vastligt maar dat deze bepaald wordt door de situatie. Na deze kritische bemerkingen wordt in volgend hoofdstuk tot het besluit van deze masterproef gekomen .
48
Hoofdstuk 5: Besluiten In deze masterproef werd de invulling van het burgerschapsconcept van de psychiatrisch patiënt bekeken doorheen de evolutie van de vermaatschappelijking van de zorg.
Dit
gebeurde door eerst een historische weergave te maken van de vermaatschappelijking van de zorg.
Hieruit blijkt dat er zich vanaf de jaren ’60 grote zorginhoudelijke en
zorgorganisatorische veranderingen hebben voorgedaan. Vermaatschappelijking bleek niet enkel om de afbouw van bedden te gaan maar bleek veel ruimer te zijn. Het gaat om terug plaats krijgen in de maatschappij en burger kunnen worden. Het blijkt dat burgerschap hierbij geen éénduidig concept is maar een complex gegeven. Daarnaast is het ook een concept dat vooral de laatste jaren sterk gehanteerd wordt wat ervoor zorgt dat de invulling van burgerschap in de jaren ervoor moeilijker op te sporen is. Vanuit het overzicht werd toch geprobeerd om verschilde burgerschapsconcepten naar voor te halen. Hierbij bleek dat de theorie van Rowe over burgerschap toepasbaar was voor de vermaatschappelijkingsbeweging. Voor de jaren ’60 was er sprake van non-burgerschap waar er geen rol was voor de patiënt als burger. In jaren ’60 kwam hier veel reactie en kritiek op dat ertoe leidde dat er vanaf de jaren ’70 sprake was van tweederangsburgerschap.
Hierbij kreeg de patiënt meer rechten en
verantwoordelijkheden toegewezen maar deze bleven ook nog beperkt. Pas eind de jaren ’90 en 2000 wordt volwaardig burgerschap voorop gesteld. In beleidsdocumenten vinden we hierbij termen als participatie, integratie, inclusie en rechten terug.
Er zijn echter enkele kritische reflecties bij deze concepten van burgerschap. Een eerste reflectie is dat er op vandaag in het burgerschapsconcept het ideaal van de volwaardige burger voorop gesteld wordt. Deze burger is autonoom en zelfverantwoordelijk. Hierbij wordt verwezen naar begrippen zoals participatie, integratie, inclusie, rechten en gelijkwaardigheid. Dit ideaal blijkt in de praktijk idealistisch en onhaalbaar voor psychiatrisch patiënten. Naast het feit dat de patiënt niet in de mogelijkheid verkeerd om aan deze norm te voldoen, blijkt ook de maatschappij patiënten niet toe te laten tot volwaardig burgerschap. Het volwaardig burgerschap wordt hier geproblematiseerd omdat ze te idealistisch is.
Een tweede reflectie is dat we bij vermaatschappelijking zien dat burgerschap een evolutie doormaakt in verschillende niveaus. Hierbij is burgerschap iets wat wel of niet of gedeeltelijk bereikt kan worden, wat men meer of minder is. De maatschappij stelt een norm voorop en de
49
patiënt wordt hieraan geëvalueerd.
Vooral Pols levert hier veel kritiek op en stelt het
alternatief van relationeel burgerschap voorop. Hierbij stelt zij dat we niet kunnen spreken van niveaus van burgerschap waar normen als autonomie en zelfverantwoordelijkheid voorop staan omdat dit niet bruikbaar is bij psychiatrische patiënten die vaak niet aan deze normen kunnen voldoen. Zij pleit voor relationeel burgerschap waar in de interactie tussen patiënten, hulpverleners en burgers de patiënt burger wordt en waar bij iedere situatie de norm herbekeken wordt.
We kunnen besluiten dat het huidige burgerschapsconcept sterk geproblematiseerd wordt. Volwaardig burgerschap blijkt idealistisch maar vaak onbereikbaar te zijn en vastliggende normen bepalen wie wel of niet of gedeeltelijk burger is. Dit betekent echter niet dat we dit concept als niet bruikbaar moeten zien maar wel is het belangrijk om voorzichtig te zijn wanneer we dit hanteren.
Als alternatief op het huidige concept wordt het relationeel
burgerschap van Pols naar voor geschoven. Het zou dan ook interessant zijn dat er verder onderzoek gebeurt naar dit concept als alternatief voor het huidige burgerschapsconcept van volwaardig burgerschap. In dit onderzoek kan nagegaan worden welk burgerschapsconcept welke betekenis heeft voor de praktijk en voor de patiënt.
Hierbij moet ook rekening
gehouden worden met de niet éénduidigheid van de vermaatschappelijkingsbeweging. Ik zou deze masterproef dan ook willen eindigen met het voorstel om in de praktijk verder onderzoek te doen naar het concept van volwaardig burgerschap en dit van relationeel burgerschap bij de vermaatschappelijking van de zorg voor psychiatrische patiënten.
50
Literatuurlijst Aelvoet, M., & Vandenbroucke, F. (2001). De psyche: mij een zorg? Beleidsnota voor geestelijke gezondheidszorg. Brussel: Federaal Ministerie van Volksgezondheid, Consumentenzaken en Leefmilieu. Anthony, W. (1993). Recovery from mental ilness: the guiding vision of het mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11-24. Bachrach, L. L. (1989). Deinstitutionalization: a semantic analysis. Journal of Social Issues, 45(3), 161-171. Bachrach, L. L. (1995). Psychosociale rehabilitatie en psychiatrische begeleiding in de zorg voor chronische psychiatrische patiënten. In Pieters G. & Peuskens J. (Ed.), Rehabilitatie van de chronische psychiatrische patiënt. Op weg naar een gemeenschapspsychiatrie. Leuven: Garant. Bauduin, D., & Kal, D. (2000). Vermaatschappelijking van de zorg. In J. Graste & D. Bauduin (Eds.), Waardenvol werk. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum. Bennett, D. (1995). Veertig jaar psychiatrische rehabilitatie: een overzicht. In Pieters G. & Peuskens J. (Ed.), Rehabilitatie van de chronische psychiatrische patiënt. Op weg naar een gemeenschapspsychiatrie. Leuven: Garant. Berlim, M., Fleck, M., & Shorter, E. (2003). Notes on antipsychiatry. European Archives of Psychiatry & Clinical Neuroscience, 253, 61-67. Bouverne-De Bie, M. (2004). Sociale agogiek. Universiteit Gent. Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap. (2005). Handleiding voor Ontslagmanagers. K.U. Leuven. De Rick, K., Loosveldt, G., Lammertyn, F., & Van Audenhove, C. (2003). De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. Leuven: Lucas. De Rycke, R. (2007). De vermaatschappelijking van de zorg. Psychiatrie en verpleging, 83(5), 359-363. De Rynck, F. (1998). Overheid in beweging: een kader. In De Rynck F. (Ed.), Overheid in beweging: Kluwer editorial. De Wilde, G. (2004). Wel zichtbaarder, maar niet bekender. Over het moeizame maar onvermijdelijke proces van vermaatschappelijking. Paper presented at the Congres Psychiatrie en maatschappij: vermaatschappelijking van de zorg.
51
Dierckx, D., & De Boyser, K. (2004). Het onvoltooide heden: federaal en Vlaams armoedebeleid. In Vranken J., Dierckx D. & De Boyser K. (Eds.), Armoede en sociale uitsluiting. Jaarboek 2004. Leuven: Acco. Dröes, J. T. P. M., & van Weeghel, J. (1994). Perspectieven van psychiatrische rehabilitatie. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 49(8), 795-810. Foucault, M. (1961). Folie et déraison: histoire de la folie à l'âge classique. Hodiamont, P., & Sabbe, B. (2005). Vermaatschappelijking op maat. Een sociohistorische analyse. Psyche, 17(1), 4-7. Hutschemaeckers, G. (2005). Zorg van velen. Paper presented at the Symposium "Zo is het genoeg". Igodt, P. (1997). Geestelijke gezondheidzorg in het brede perspectief van een nieuw gezondheidszorgbeleid. Ervaringen vanuit het buitenland. Ervaringen vanuit trends in de gezondheidszorg. Acta Hospitalia, 37(2), 5-15. Julie Renson Stichting. (1973). Geestelijke gezondheidszorg in België. Kritieken en perspectieven. Brussel: Julie Renson Stichting. Kwekkeboom, M. H. (2004). De waarde van vermaatschappelijking. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 59(6), 500-510. Lamb, H. R. (1993). Lessons Learned from Deinstitutionalisation in the US. British Journal of Psychiatry, 162, 587-592. Liégeois, A., & Van Audenhove, C. (2005). Ethical dilemmas in community mental health care. Journal of Medical Ethics, 31(8), 452-457. Morris, P., & Lloyd, C. (2004). Vocational rehabilitation in Psychiatry: a re-evaluation. Australian and New-Zealand Journal of Psychiatry, 38, 490-494. Nationale Vereninging voor Geestelijke Gezondheidszorg vzw. (1980). Alternatieven voor het psychiatrische ziekenhuis. Gent: GOFF. Peeters, C. (2006). Ontwikkelingen in de psychiatrische zorgverlening. Psychiatrie en verpleging, 82(1), 50-56. Petry, D. (1988). Chroniciteit in de psychiatrie systematisch bekeken. Psychiatrie in een land zonder grenzen. Paper presented at the Symposium, Psycho-medisch Streekcentrum Vijverdal Maastricht. Peuskens, J. (1997). Heeft de reconversie aan de verwachtingen beantwoord? Acta Hospitalia, 37(2), 97-107. Pinxten, R. (2007). Denken over inclusie, verschil en burgerschap. from http://www.westvlaanderen.be/welzijn&zorg/gelijkekansen/gelijkekansen_pinxten.pdf 52
Pols, J. (2006). Washing the citizen: washing, cleanliness and citizenship in mental health care. Culture, Medicine and Psychiatry, 30, 77-104. Roose, R. (2006). De bijzondere jeugdzorg als opvoeder. Gent: Academia Press. Rowe, M., Kloos, B., Chinman, M., Davidson, L., & Boyle Cross, A. (2001). Homelessness, Mental Illness and Citizenship. Social Policy & Administration, 35(1), 14-31. Stockman, R. (2000). Van nar tot patiënt. Leuven: Davidsfonds. Theunissen, J. R. (2000). Modellen van vermaatschappelijking. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 55(10), 936-939. Thornicroft, G., & Tansella, M. (2003). What are the arguments for community-based mental health care? : WHO Regional Office for Europe's Health Evidence Network (HEN). Tonkens, E. (2004). Boekenrecensie: "Good care. Enacting a complex ideal in long-term psychiatry." Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 59(11), 966-969. Van Audenhove, C., Van Humbeeck, G., & Van Meerbeeck, A. (2005). De vermaatschappelijking van de zorg voor psychisch kwetsbare mensen. Leuven: Lannoo Campus. Van Loon, J. (2006). Arduin - Van zorg naar ondersteuning. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Van Nuffel, R. (2003). De psychiatrische markt in Vlaanderen. Welke psychiatrische zorg is er te vinden? Antenne, 21(1), 22-29. van Veldhuizen, J. R. (1997). Psychiatrische thuiszorg als onderdeel van deïnstitutionalisering in internationaal perspectief. Psychiatrie en verpleging, 73(4), 270-281. Verbond van Verzorgingsinstellingen. (2007). Jaarverslag 2006. Brussel: VVI. Vervotte, I. (2004). Beleidsnota Welzijn, Volksgezondheid en Gezin 2004-2009. Brussel: Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Vogels, M. (1999). Beleidsnota Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen 1999-2004. Brussel: Vlaams Ministerie van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen. Wennink, H. J., De WIlde, G. W. M. M., Van Weeghel, J., & Kroon, H. (2001). De metamorfose van de GGZ. Kanttekeningen bij vermaatschappelijking. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 56(10), 917-937. Wilken, J. P., & Den Hollander, D. (1999). Psychosociale rehabilitatie. Een integrale benadering. Utrecht: SWP. Wilton, R. (2004). More responsibility, less control: psychiatric survivors and Welfare State restructuring. Disability & Society, 19(4), 371-385. www.uilenspiegel.net www.fnams.be 53
www.canonsociaalwerk.be www.zorg-en-gezondheid.be www.vlaamspatientenplatform.be www.psychiatrie.nu www.tijdschriftdeviant.nl www.mhe-sme.org
54
