Een hele week lang aandacht voor ú!
Terugblik op een geslaagde Autismeweek
Voor het tweede achtereenvolgende jaar hebben de NVA, het AutismeFonds en alle NVAregio‟s en de AIC‟s weer een Autismeweek georganiseerd. Van 2 t/m 9 april vonden overal in het land evenementen plaats voor jong en oud, bedoeld om autisme nóg beter op de kaart te krijgen. Speciale aandacht was er dit jaar voor volwassenen met autisme. En dat is gelukkig breed opgepakt in de media, niet alleen op radio en tv maar ook blijkens de vele paginagrote artikelen in landelijke dagbladen en weekbladen. De Autismeweek begon net als vorig jaar op World Autism Awareness Day, 2 april. Maar de feitelijke aftrap vond ook nu weer de dag tevoren plaats met een stevige slag op de gong van de beurs in Amsterdam door NVA-directeur Fred Stekelenburg. De afsluiting vond plaats in de Irenezaal van het Jaarbeurscomplex te Utrecht, waar zo‟n 450 mensen de Themadag “Een kennismaking met autisme” bezochten. Volgend jaar opnieuw een Autismeweek? Als het aan de NVA ligt: absoluut. Want autisme is van alle leeftijden en de behoefte aan meer begrip voor mensen met autisme blijft groot.
Hieronder treft u een uitgebreid verslag in woord en beeld aan van allerlei activiteiten en evenementen die in het land werden georganiseerd. De verslagen zijn ingestuurd door NVAvrijwilligers, waarvoor dank.
De Autismeweek 2011 is mede mogelijk gemaakt door het Fonds Nuts Ohra.
Autismedag in Rotterdam
Het in samenwerking door AIC Rotterdam, MEE en SARR georganiseerde Rotterdamse Autismedag was met meer dan 200 bezoekers een groot succes. Het programma bestond uit doorlopende filmvoorstellingen uit de serie “Autisme een leven lang” en interessante lezingen over volwassenen met autisme, spreker: Patrik van Loocke, een ervaringsverhaal van een volwassene met autisme, spreker Rob Abers, een ervaringsverhaal van een moeder, spreker Bianca Reszka en een ervaringsverhaal van ouders van een kind met autisme. En uiteraard waren er informatiestands die druk bezocht werden.
Autismeweek in het Gooi
Het was een door AIC Hilversum goed georganiseerde autismeweek in het Gooi met meerdere activiteiten en in totaal meer dan 300 bezoekers. De week startte met een Regionale Autismedag Gooi & Vechtstreek, georganiseerd door verschillende organisaties waaronder AIC Hilversum, met sprekers als Dr Claudine Dietz over vroegdiagnostiek en Dr Hilde Geurts over diagnostiek en comorbiditeit bij jongvolwassenen met autisme. De uitgebreide informatiemarkt werd druk bezocht. Er waren ongeveer 150 bezoekers.
De volgende activiteit was een thema-avond over kinderen met autisme in de bibliotheek Huizen die meer dan stampvol zat met ongeveer 100 bezoekers die met een goed gevoel huiswaarts gingen. Marian, moeder van een dochter met autisme, vertelde over de baby- en peutertijd van haar dochter, waar ze als ouders tegenaan gelopen zijn en het proces tot er eindelijk een adequate diagnose kwam. Ze vertelde over de plaatsing op een MKD en later de Mozarthof. Hoe haar dochter daar op haar plaats is en hoe ze zich nu ontwikkelt. Verder werd de NVA voorlichtingsfilm ‟Een verrassend begin‟ over Ewout en Timo gedraaid. Aansluitend een update van Heleen, de moeder van Ewout, die met haar gezin in het Gooi woont, over hoe het nu, ongeveer drie jaar later met Ewout gaat. Hij zit inmiddels in de brugklas op een gymnasium in Hilversum. Het gaat goed. Hij heeft een krantenwijk en zit nog steeds bij de scouts, nu de zeeverkenners. Er kwamen ook veel vragen uit het publiek en ook nu werd de AIC informatietafel druk bezocht. Daarna volgende enkele vragen uit het publiek. De derde activiteit georganiseerd door AIC Hilversum was een thema-avond over volwassenen en partners met autisme in de bibliotheek Laren. Ook hier weer een volle zaal met circa 60 bezoekers, waaronder mensen met autisme, partners, zussen, iemand met een collega met autisme, en een enkele ouder van een jong kind. Eerst werd de film "Auti-matisch" vertoond waarin twee mannen en twee vrouwen, die deelnamen aan een cursus psycho-educatie vertellen hoe hun leven eruitziet en waar ze door hun autisme tegenaan lopen. Na de pauze het verhaal van Gerard, over zijn diagnose, nu twee jaar geleden, zijn opvoeding en ouders en hoe hij zijn leven ervaart. Deze tekst kan opgevraagd worden bij AIC Hilversum (
[email protected]). Uit het publiek komen na afloop mooie vragen en ook wordt Gerard nog door een paar mensen aangesproken. Ook hier veel positieve reacties van de bezoekers.
AIC Arnhem organiseerde geslaagde thema-avond in Postheater Arnhem
Het in ontvangst nemen van een warm welkom, het toegangskaartje en een gekleurde veer vormt de start van de thema-avond van het AIC Arnhem in het Posttheater te Arnhem op 7 april 2011. Een speciale thema-avond dit keer omdat het georganiseerd is in het kader van de
Autismeweek van 2 t/m 9 april 2011 en… mét succes. De foyer van het theater is namelijk goed gevuld op het moment dat de deuren naar de theaterzaal geopend worden. Theatergroep Bint vertelt in de voorstelling „Een indiaan in huis‟ het verhaal van Els van Dam. Op een herkenbare, humoristische, soms ook pijnlijke, maar vooral hartverwarmende manier wordt de impact van autisme op het dagelijkse leven van Els en haar gezin uitgebeeld. Ieder gezinslid ervaart zijn of haar eigen problemen, waarbij vooral de rol van de moeder uitgelicht wordt. De problemen van Els worden veelal veroorzaakt door onbegrip vanuit haar omgeving. Ze verkeert in een ongewild dilemma tussen verschillende personen. Een winkelsituatie laat zien wat de behoefte van het kind is en waar het moeite mee heeft. Als de situatie uit de hand loopt, weten anderen precies hoe de moeder de situatie had moeten aanpakken. Er worden ook andere voorvallen uitgespeeld waarbij dit thema aan de orde komt. Er is geen waardering en aandacht voor haar als moeder en voor de behoefte van haar kind. De moeder verlaat uiteindelijk in wanhoop het huis en zoekt de rust van een bushalte op. Dit wordt háár moment. Het verhaal laat juist in die rust zien hoe trots ze eigenlijk is op dat bijzondere kind binnen haar gezin. Het kind dat al zijn speelgoedpaarden keurig in een doosje weet te ordenen, het kind dat alles over indianen weet en vooral ook zo‟n andere blik op de wereld heeft. In de beleving van de jongen is de wereld van de indianen overzichtelijk en het geeft hem houvast. Het inpassen van die indianenwereld in de dagelijkse realiteit van de andere leden van het gezin blijkt echter een stuk lastiger te zijn. Hoe ervaren de bezoekers van de thema-avond het inpassen van de „autistische wereld‟ in de dagelijkse realiteit? Zijn er momenten dat zijzelf de wereld om zich heen niet begrijpen? Ervaren zij trots in de momenten met hun kind, partner en/of cliënt? Het zijn een aantal van de vragen die in navolging van de voorstelling besproken worden in verschillende discussiegroepen. Zo‟n discussiegroep wordt pow-wow genoemd in navolging van een traditie bij indianen. Een pow-wow is een bijeenkomst van wijze indianen die samen spreken over levenservaringen. Het dilemma, maar ook de gêne, van de moeder uit de voorstelling wordt ook door hulpverleners, ouders en partners van mensen met autisme ervaren. Het gaat er dan vooral om hoe de omgeving reageert op het gedrag van de persoon met autisme. Dit gedrag wordt gezien als niet passend binnen de algemeen gehanteerde waarden en normen. De deelnemers aan de pow-wow worden geconfronteerd met een andere cultuur, waarbij doorgaans ook andere gewoonten, waarden en normen horen. Als je deze bekijkt vanuit de gangbare westerse gewoonten, dan lijken die gedragingen en handelingen ineens heel vreemd. Een voorbeeld hiervan is een gewoonte uit China waarbij het boeren na een maaltijd een blijk van waardering is. Probeer hetzelfde in Nederland maar eens te doen en kijk hoe deze „blijk van waardering‟ ontvangen wordt. Als je in een situatie terechtkomt, waarbij je die situatie anders interpreteert dan de andere mensen om je heen, kun je een gevoel van „onbegrepen worden‟ ervaren. Zo‟n situatie kan zelfs zover gaan dat je gefrustreerd raakt. Het jezelf verplaatsen in die vreemde situatie levert een beetje begrip op van wat mensen met autisme dagelijks voelen en ervaren. Er wordt tijdens de pow-wow óók gesproken over het ervaren van trots. De één ervaart dit gevoel van trots op het moment dat de 14-jarige zoon zich zelfstandig kan aankleden. De
ander ervaart dit als haar kind met autisme zijn opleiding weet af te maken. Een hulpverlener uit de groep ervaart trots omdat de cliënt zo nauwkeurig is en dingen kan die anderen niet kunnen (of op z‟n minst lang niet zo goed kunnen). Deze trots en het „onder de indruk zijn‟ van het kunnen van mensen met autisme wordt letterlijk voelbaar in de vorm van het optreden van Global Groove. Deze band is een onderdeel van de Stichting Rock en Rolstoel Producties en bestaat uit vier muzikanten met een vorm van autisme en één muzikant met een niet aangeboren hersenletsel (NAH). Zij sluiten de thema-avond af met een fantastisch optreden.
Sfeervolle vrijetijdsmarkt AIC Utrecht AIC Utrecht organiseerde op zaterdag 9 april in Vleuterweide een vrijetijdsmarkt. Diverse aanbieders van sport, logeren, vakanties en andere activiteiten presenteerden zich op een markt die weliswaar minder druk bezocht werd dan vorig jaar, maar die wel kwalitatief goed was. Aanbieders hadden echt de tijd om mensen uitleg te geven en de tijd voor ze te nemen.
Forumavond AIC Amersfoort Het AIC Amersfoort heeft in het kader van de autismeweek op dinsdag 5 april een avond georganiseerd waarbij het publiek vragen kon stellen aan een deskundig forum. De avond, die plaats vond in het gebouw van MEE aan de Berkenweg te Amersfoort, werd goed bezocht. Zeker 35 bezoekers hadden zich verzameld om het forum te bevragen of naar de antwoorden te luisteren. Het forum bestond uit 5 deskundigen uit allerlei disciplines. Te weten: Rob Abers, ervaringsdeskundige; Anthonie Alderden, gezinsbegeleider en coach van Unieck;
Henk van Dalen van, consulent bij MEE; Dion Leiblum, kinder- en jeugdpsychiater bij Fornhese en Richard Touw, sociaalpsychiatrisch verpleegkundige van het RIAGG. Voorafgaand aan het forum vertelde Rob Abers, op zijn 53e gediagnosticeerd met Aspergersyndroom (nu 57,) over zijn persoonlijke weg naar de diagnose en zijn kijk en inzicht op zijn eigen functioneren. "Sinds mijn diagnose heb ik eindelijk kunnen accepteren dat mijn denken nooit stilstaat en mijn rationele controlereacties razendsnel zijn," vertelde hij onder meer. Zijn lezing, gebracht met de typische Aspergerhumor, was voor veel van de toehoorders herkenbaar, zeker voor de degenen die zélf een diagnose in het spectrum hebben. Maar tegelijkertijd kwam ook duidelijk naar voren dat ieder individu het weer op zijn eigen manier beleeft. Over zijn moeite met het zien van samenhang zei Rob Abers: "Soms was ik stomverbaasd dat een vriend iets van mij wist dat ik aan een ánder verteld had. Dan raakte ik zowel emotioneel als rationeel in de war," en: "...het besef dat je op 57-jarige leeftijd voor het eerst een keuze maakt die niet alleen beredeneerd, maar ook gevoelsmatig is: dat is toch niet flauw." De gevarieerdheid van autisme werd ook weerspiegeld in de bezoekers en de vragen die naar voren kwamen. Zo waren er ouders van volwassen met (vermoedelijk) autisme aanwezig met vragen hoe hun volwassen kind mee te laten werken aan het verkrijgen van een diagnose of hoe ze hun kind naar echte zelfstandigheid konen krijgen. Daarnaast was er een ouder met een puber met autisme die zich afvroeg welk gedrag nu bij het puberen en welk gedrag bij het autisme hoorde. Ook emoties waren te horen; frustraties over het niet herkennen van deskundigen van het autisme, moeizaam of niet de juiste hulpverlening krijgen. Maar ook praktische vragen als "hoe krijg ik mijn kind van zes aan een het spelen." Hoewel op al deze vragen was geen eenduidig antwoord mogelijk was, omdat autisme altijd aan het individu gekoppeld is, konden de aanwezigen er informatie uithalen om het in een groter geheel te plaatsen. Of zoals Rob Abers het zei over 'zijn' autsime: "Er ontstaat een samenhang: een andere dimensie." Op de foto v.l.n.r.: Anthonie Alderden (Unieck), Henk van Dalen (MEE), Rob Abers (ervaringsdeskundige), Dion Leiblum (Fornhese) en Richard Touw (RIAGG).
Sigrid Landman bij AIC Groningen Wij, het AIC team Groningen, hebben in de autismeweek een thema-avond georganiseerd met schrijfster Sigrid Landman. Zij heeft de diagnose syndroom van Asperger, haar partner heeft klassiek autisme en samen hebben zij een dochter die eveneens klassiek autisme heeft.
Tijdens deze avond heeft ze veel verteld over haar leven en over haar boeken die ze heeft geschreven. Haar verhaal was voor iedereen die, in welke hoedanigheid ook, met autisme te maken heeft zeer boeiend, leerzaam en bovendien voor velen herkenbaar. Tijdens de pauze kon het publiek de boeken van Sigrid kopen, die ze zelf signeerde, wat zeer werd gewaardeerd. Al met al een zeer geslaagde avond en we vonden het fijn dat Sigrid Landman dit met ons wilde delen. Een avond die voor herhaling vatbaar is.
Zorgmarkt AIC Heerlen Op 6 april organiseerde AIC Heerlen een zorgmarkt met de NVA Belevingstent. Dit bleek een groot succes: er zijn ca. 150 bezoekers geweest. De hele dag was er doorlopend veel belangstelling.
Informatieavond AIC Weert Op 6 april organiseerde het NVA-regiobestuur Limburg een Interactieve Informatieavond in Weert met als thema "Beleef ervaringsverhalen", met diverse workshops waarin mensen met autisme, of mensen die in relatie staan tot mensen met autisme, vertelden over hun (levens-)
ervaringen. Bijna 200 aanmeldingen! Veel belangstelling voor de workshop over partners met autisme en een boeiende lezing van Jarl van Malta (27 jaar, PDD-NOS).
Autismeweek in Leiden
Zaterdag 2 april is de Autismeweek van start gegaan met een uitgebreide informatiemarkt in de Tuinzaal van Sociëteit de Burcht in Leiden. Onder de titel 'Autisme in Beeld' kregen de bezoekers informatie over zorg, werk, studie en vrije tijd voor mensen met autisme. In informele sfeer kon men ervaringen met elkaar delen, informatie uitwisselen en erkenning en herkenning vinden. De organisatie was in handen van het Steunpunt Autisme, de NVA ZuidHolland en het Autismecafé Leiden. Op een andere locatie in het centrum van Leiden speelde die dag theatergroep Bint de interactieve voorstelling‟ Een indiaan in Huis‟. Een treffende voorstelling over de impact van autisme op het gezin en de nabije omgeving. Dit bracht mooie momenten bij het publiek, vol herkenning, humor, verdriet en ontroering. Een reactie uit het publiek na de voorstelling was: “Ik vond het herkenbaar, het ontroerde mij ook wel. In de moeder zag ik ook de machteloosheid soms, en het zoeken naar oplossingen en begrip. Ik ben zo‟n moeder. Het is die weg die wij afgelegd hebben, die hier mooi uitgebeeld werd. Bedankt!” In de eerste week van april vonden er in Leiden en de regio verschillende activiteiten plaats in het kader van de Autismeweek. Foto: De fotoparasol van Atelier 071, die diverse workshops voor jongeren met autisme biedt: www.atelier071.nl
Campagne “Autisme Geschikt” maakt kunstwerk in binnenstad Op Wereld Autisme Dag, zaterdag 2 april, vond de officiële aftrap plaats van de non-profit campagne Autisme Geschikt in de binnenstad van Eindhoven. Vrijwilligers trokken het centrum in met grote billboards en flyers. Het campagnemateriaal toont, met een komische knipoog naar de commercials van de landmacht, geschikt of ongeschikt, de kwaliteiten van mensen met autisme. Het winkelend publiek werd niet alleen voorgelicht, maar werkte ook direct mee aan een AutismeGeschikt-kunstwerk bedoeld voor de gemeente Eindhoven. De insteek van de Campagne Autisme Geschikt is om in heel Nederland een cultureel en educatief publieksprogramma rond autisme op te zetten door samenwerking met autismeprofessionals, mensen met autisme en direct betrokkenen, per provincie. Krachtige beeldvorming is hierin het uitgangspunt door de kwaliteiten en mogelijkheden van mensen met autisme middels kunst positief te verbeelden voor het brede publiek en beleidsmakers op lokaal, provinciaal en landelijk niveau. De kunstwerken bestaan uit 300 tegeltjes, die samen één groot AutismeGeschikt-kunstwerk vormen. Bedrijven, scholen, instellingen en particulieren kunnen hun maatschappelijke betrokkenheid tonen door deze campagne te steunen en sponsor te worden. Dit kan al voor 2 euro per tegeltje. De gever voorziet het tegeltje van een sterke eigenschap, kracht of gave van een persoon met autisme. Op zaterdag 2 april werd door voorbijgangers in het centrum van Eindhoven serieus nagedacht over sterke kwaliteiten bij autisme en ter plaatste genoteerd op de tegeltjes. Alle opbrengsten gaan naar de UNIT-academie, een opleiding voor beeldende kunsten voor studenten met autisme. De studenten van deze bijzondere academie exposeren hun werk in het kader van de campagne op de hoofdlocatie van Spectrum Brabant, initiatiefnemer en bedenker van de campagne. De expositie was daarna de hele week gratis te bewonderen tussen 13.00 uur en 17.00 uur op de Baltesakker 17 in Eindhoven.
Meer informatie over deze campagne is te vinden op www.autismegeschikt.nl.
