Een terugblik op de periode

1

Een terugblik op de periode 2005 -2010

Eindversie 24 oktober 2009

2

1 De missie De VND heeft zicht in de afgelopen beleidsperiode ingezet voor: 

de beschikbaarheid van effectieve hooggebergte behandeling



de mogelijkheid tot verblijf in het hooggebergte voor mensen, die vanwege aandoeningen aan de ademhalingsorganen daar baat bij hebben.

Onder “beschikbaar” is in dit kader bedoeld: 

hooggebergte behandeling moet blijven bestaan



patiënten worden verwezen naar het NAD



patiënten, verwijzers en verzekeraars moeten daadwerkelijk effect merken van hooggebergte behandeling

2 De doelstellingen en de activiteiten De voor de beleidsperiode 2005 – 2010 geformuleerde doelstellingen zijn: 

Hooggebergtebehandeling moet een zorgaanspraak in de Zorgverzekeringswet blijven;



Het stimuleren van verwijzingen vanuit Nederland naar het Nederlands Astmacentrum in Davos (NAD);



Het bewaken van de kwaliteit van de hooggebergtebehandeling in het NAD;



Het meewerken aan de mogelijkheden voor een niet-klinisch verblijf in het hooggebergte;



Een enthousiaste en slagvaardige patiëntenvereniging zijn om de belangen van patiënten goed te behartigen.

De activiteiten, die de vereniging heeft georganiseerd om deze doelstellingen in de beleidsperiode 2005 – 2010 te kunnen realiseren zijn:

Doelstelling 1: Hooggebergtebehandeling moet een zorgaanspraak in de Zorgverzekeringswet blijven. 1. Juridische procedures Tot 1 januari 2007 zijn een aantal juridische procedures gevoerd tegen verzekeraars, die weigeren de kosten van een opname in het NAD te vergoeden bij door long(kinder)artsen voor opname in het NAD geïndiceerde patiënten. Die procedures werden alle gewonnen. Dat heeft er zeker toe bijgedragen dat anno 2009 veel meer zorgverzekeraars een machtiging afgeven voor een geïndiceerde opname in Davos. Bij een enkele zorgverzekeraar echter zijn nog problemen bij de afgifte van machtigingen voor geïndiceerde patiënten voor het NAD. Redenen daarvoor zijn:


3 1. sturing van deze verzekeraars op kosten of administratieve procedures in plaats van op kwaliteit en zorgbehoefte; 2. onwetendheid bij de adviserend geneeskundigen over de toegevoegde waarde van HGB voor mensen met moeilijk behandelbaar astma. In 2007 is de procedure bij een afwijzing van een machtiging tot opname in het NAD veranderd. Na het indienen van een klacht bij de betreffende zorgverzekeraar kan in eerste instantie slechts verhaal worden gehaald bij Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (http://www.skgz.nl/ ). Nadeel hiervan is dan er geen termijnen voor afhandelingen vastliggen. Tegen de uitspraak van de geschillencommissie kan beroep worden aangetekend, waarna pas de gang naar de rechter mogelijk is. De procedure is dus vooral tijdsintensiever, hetgeen vaak negatief uitwerkt voor de gezondheid van de betreffende patiënt. 2. Overleg met externe partijen Er heeft in de afgelopen beleidsperiode regelmatig overleg plaatsgevonden met de KBCZ, met VWS en met Zorgverzekeraars Nederland. Het belangrijkste onderwerp van gesprek was steeds weer op welke wijze hooggebergtebehandeling als collectieve voorziening het beste kon worden gegarandeerd. Uiteindelijk hebben deze overleggen geresulteerd in het onderbrengen van het NAD in een eigen (gehuurde) vleugel van de zeer goed geoutilleerde Duitse Wolfgang kliniek. 3. Het bevorderen van de mogelijkheid tot “opname moeder met kind” (OMK) In de afgelopen beleidsperiode is gebleken dat een OMK (nog) niet kan worden aangeboden. Hier liggen de volgende redenen aan ten grondslag: 1. een OMK wordt door verzekeraars nog steeds niet als een zorgaanspraak in de Zorgverzekeringswet aangemerkt en dus niet vergoed; 2. het NAD heeft sinds de verhuizing naar de Wolfgang kliniek (2002) geen eigen mogelijkheden meer voor verblijf van de moeder; 3. het huidige medisch en paramedisch personeel van het NAD is niet (meer) ingesteld op opname van de moeder (dit brengt namelijk vaak bijzonder psychosociale problematiek met zich mee!).

Doelstelling 2: Het stimuleren van verwijzingen vanuit Nederland naar het Nederlands Astmacentrum in Davos. Een belangrijke activiteit binnen deze doelstelling is de organisatie en subsidiëring van symposia in Davos voor longartsen, voor (long)kinderartsen, voor onderzoekers en voor longverpleegkundigen. Tijdens deze symposia wordt o.m. nader kennis gemaakt met het NAD, de behandelfaciliteiten, de verwijsindicaties en de professionals, die daar werken en/of wordt o.m. kennis genomen van de laatste wetenschappelijke en (para)medische inzichten m.b.t. hooggebergtebehandeling (HGB). De ontmoetingen tussen zorgverleners uit Nederland en het NAD hebben een positief effect op de voorbereiding en de nazorg van patiënten, die aangewezen zijn of waren op HGB. Deze Eindversie 24 oktober 2009

4 kwaliteitsimpuls is, naast het vergroten van de bekendheid van hooggebergtebehandeling, een belangrijk nevenaffect van deze symposia. Op enkele symposia wordt een stand van de VND ingericht, om ook aandacht voor de VND zelf te genereren. De symposia worden georganiseerd en/of ondersteund door het congresbureau van de VND, “Davosschool”, die in de afgelopen beleidsperiode is opgericht (zie www.davosschool.nl). De VND heeft geen bemoeienis met de inhoud van de congressen en symposia. 1. De “Winterklas” (Winter Kinder Longziekten en Allergie Symposium, zie www.winterklas.nl). De Winterklas is een jaarlijkse nascholing op het gebied van kinderlongziekten voor kinderartsen. Het programma wordt inhoudelijk vormgegeven door een commissie van kinderartsen en is geaccrediteerd door de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde. Het organisatiecomité bestaat uit: Bart Rottier, kinderarts pulmonoloog UMC te Groningen; Karoly Illy, kinderarts ziekenhuis Rivierenland te Tiel en Paul Brand, kinderarts pulmonoloog en opleider kindergeneeskunde, Isalia klinieken te Zwolle. Per Winterklas worden ongeveer 40 -50 deelnemers toegelaten; de belangstelling is vaak veel groter. In 2009 werd het symposium voor de 7e keer georganiseerd. In een van de workshops wordt nadrukkelijk aandacht besteed aan hooggebergtebehandeling. Op de vele informele momenten met de kinderartsen tijdens dit symposium, wordt door de vertegenwoordigers van het bestuur van de VND o.m. aandacht besteed aan hun verwijsgedrag en de mogelijke machtigingsproblemen met zorgverzekeraars. 2. “Astma on Top” (zie www.lvs.davosschool.nl/site). Astma on Top is een jaarlijkse nascholing, die is bedoeld voor longverpleegkundigen, kinderlongverpleegkundigen en nursepractioners met een speciale interesse voor astma. Het symposium is erg in trek: de belangstelling is vaak groter dan het uiteindelijke aantal deelnemers (50 -60). In 2009 is het lustrum gevierd. Tijdens het symposium wordt een aantal workshops gegeven en worden er contacten uitgewisseld tussen verpleegkundigen uit Davos en uit Nederland; 3. “EACD symposium” (zie www.eacd.net). Het Europees Allergie & Astmacentrum Davos (EACD) wordt gevormd door de Wolfgang kliniek en het NAD. Het EACD verenigt als gezamenlijk kennis- en behandelcentrum de deskundigheid en de ervaring van de Duitse hooggebergtekliniek Davos en het NAD en er kan op deze wijze optimaal gebruik worden gemaakt van de wetenschappelijk onderbouwde voordelen van de klimatologische omstandigheden op 1.600 meter hoogte in en rond Davos. Het symposium is een expertmeeting voor long(kinder)artsen uit Nederland en Zwitserland en wil een bijdrage leveren aan de kwaliteit van HGB. Er worden de laatste wetenschappelijke bevindingen met elkaar gedeeld. Het aantal deelnemers in 2009 was ongeveer 40, waarvan een beperkt deel uit Nederland. Het aantal sprekers tijdens het congres was 14 (4 uit Zwitserland en 10 uit Nederland/België). De VND heeft bij dit symposium (nog) slechts een ondersteunende rol; 4.” Winter ILD cursus” De cursus is bedoeld voor longartsen en assistent-longartsen en heeft als hoofdthema Interstitional Eindversie 24 oktober 2009

5 Lung Disease (longfibrose) en astma. Tijdens de cursus worden de deelnemers bijgeschoold op deze onderwerpen en er wordt een workshop gewijd aan HGB / NAD. De inhoud van het programma wordt verzorgd door prof. dr. Henk Hoogsteden; de workshop wordt verzorgd door Davosschool. Er is ook voldoende ruimte tot ontspanning (o.m. skiën); 5. “Respiratory Research School Davos-Amsterdam” De research training is bedoeld voor onderzoekers op het gebied van longaandoeningen en is voor het eerst georganiseerd in 2009. Er waren 18 deelnemers. Tijdens de training worden vaardigheden geoefend en vindt er een wetenschappelijke uitwisseling plaats tussen de deelnemers. Davosschool organiseert deze training en subsidieert een deel van de kosten. De inhoud van het programma wordt verzorg door prof. dr. Peter Sterk en prof. dr. Liesbeth Bel. De deelnemers zijn bekend gemaakt met HGB en het NAD.

Doelstelling 3: Het bewaken van de kwaliteit van de hooggebergtebehandeling in het Nederlands Astmacentrum in Davos. 1. Het stimuleren en/of subsidiëren van wetenschappelijk (toegepast klinisch) onderzoek in Nederland naar de effectiviteit van hooggebergtebehandeling. In de afgelopen beleidsperiode zijn 2 onderzoeken gesubsidieerd. In 2008 het onderzoek “Topzorg voor kinderen met ernstig constitutioneel eczeem en astma bij het atopie syndroom”, uitgevoerd door het digitale expertisecentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het NAD. De VND subsidieert dit onderzoek. Het onderzoek is gericht op het verbeteren van de zorg voor kinderen met astma en ernstig constitutioneel eczeem, die vanwege de inclusie in het onderzoek voor behandeling in het hooggebergte in aanmerking komen. Aldus komt de zorg ook rechtstreeks ten goede aan (minvermogende) patiënten. Er is goede ervaring opgedaan met het NAD. Het onderzoek gaat om een zorgvernieuwingproject waarvan de effecten door middel van wetenschappelijk onderzoek worden gemeten en sluit goed aan bij de zorg die op dit moment wordt geboden door het NAD en het Wilhelmina Kinderziekenhuis Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het onderzoek wordt uitgevoerd door dr. Suzanne Pasmans, hoofd afdeling kinderdermatologie/-allergologie aan het UMC te Utrecht. In september 2007 is het wetenschappelijk onderzoek “moeilijk behandelbaar astma in het hooggebergte” bij patiënten in het NAD van start gegaan. Het onderzoek wordt geleid door prof. dr. Liesbeth BeL, longarts in het AMC Amsterdam en begeleid door prof. dr. Peter Sterk en prof. dr. Dirkje Postma. De uitvoering is in handen van mevr. Lous Rijssenbeek en mevr. Karin Fieten van het NAD. Met dit onderzoek wordt geprobeerd de “real life situatie” van patiënten goed in kaart te brengen. De patiënten in het hooggebergte hebben rechtstreeks baat bij dit onderzoek vanwege de verbeterde beschikbaarheid van voorzieningen in dit onderzoek. Het onderzoek zal ongeveer in 2011 afgerond zijn. In 2009 zijn de (voorlopige) resultaten van het onderzoek gepresenteerd op een internationaal congres. De VND heeft deze presentatie financieel mede mogelijk gemaakt.


6 2. Het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief voor de behandeling van mensen met luchtwegaandoeningen. Daartoe zijn allianties aangegaan met de Samenwerkende Astma Verenigingen (SAV) en de Long Alliantie Nederland (de LAN). De SAV was tijdens de beleidsperiode 2005 – 2010 een samenwerkingsverband met de VbbA/LCP, maar bestaat inmiddels niet meer, vanwege de fusie van de VbbA/LCP met het Astma Fonds. De LAN, voorheen de Stichting Ketenkwaliteit, is een forum voor de ontwikkeling van een gezamenlijke visie op en draagvlak voor het gewenste beleid bij de preventie en de behandeling van chronische longaandoeningen. De alliantie functioneert als het centrale aanspreekpunt voor o.m. de overheid, de politiek en de verzekeraars. Leden zijn o.m. vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgverleners en zorgorganisaties. In de afgelopen beleidsperiode zijn drie projecten gestart: 1. het project “ontwikkeling kwaliteitscriteria COPD vanuit het patiëntenperspectief” (vanuit de SAV) 2. het project “ontwikkeling kwaliteitscriteria Astma vanuit het patiëntenperspectief” (vanuit de SAV) 3. het project “zorgstandaard COPD” (vanuit de LAN). ad. 1: Het project “ontwikkeling kwaliteitscriteria COPD vanuit patiëntenperspectief” is in 2008 afgerond en werd gefinancierd door het Fonds PGO binnen het programma “Zekere Zorg” en uitgevoerd door het HOB, het ondersteuningsbureau. Binnen het project zijn drie resultaatlijnen onderscheiden: wetenschappelijk gefundeerde kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor astmazorg, het uitvoeren van een pilot om de toepasbaarheid van deze criteria in de praktijk te toetsen, het uitbouwen en intensiveren van externe netwerken en overdracht van de opgebouwde kennis naar andere patiëntenverenigingen. ad. 2: Het project “ontwikkeling kwaliteitscriteria Astma vanuit het patiëntenperspectief” is eind 2008 voor subsidieverlening aangeboden aan het Fonds PGO. Op basis van deze kwaliteitscriteria zal op termijn een zorgstandaard Astma ontwikkeld worden. De VND wil daarin participeren en o.m. inzetten op een zorgstandaard voor mensen met moeilijk behandelbaar astma. ad. 3: De ontwikkelde criteria uit het project 1 zijn als uitgangspunt gekozen voor het project “Zorgstandaard COPD”. Dit project is begin 2009 opgestart. In deze werkgroep zijn verschillende partijen vertegenwoordigd, zoals patiënten, fysiotherapie, farmacie, longverpleegkundigen, praktijkverpleegkundigen, zorgaanbieders, huisartsen en een longartsen. De zorgstandaard zal uitgaan van een geïntegreerde aanpak van preventie en behandeling. De standaard wordt verwacht in februari 2010.


7 Doelstelling 4: Meewerken aan de mogelijkheden voor een niet-klinisch verblijf in het Nederlands Astmacentrum in Davos De VND organiseert al langere tijd een vorm van verblijf in het hooggebergte, n.l. : 1. De busreis De busreis naar Davos wordt door de VND jaarlijks georganiseerd voor alle leden (c.q. ex-patiënten van het NAD); de VND subsidieert tevens een deel van de kosten. De 5-daagse reis wordt begeleid door 2 oud medewerkers van het NAD, een bewegingstherapeut en een verpleegkundige. Tijdens het verblijf in Davos wordt een bezoek gebracht aan het NAD. Vooral mensen die zonder professionele hulp niet zelfstandig op vakantie kunnen gaan, maken gebruik van deze reis. 2. De zomerkampen Deze zijn bedoeld voor kinderen met astma die in de toekomst geïndiceerd kunnen worden voor opname in Davos. De kampen worden buiten het terrein van de Wolfgang kliniek gehouden. I.h.a. worden de kinderen door hun kinderarts of longverpleegkundige op dit kamp gewezen. De ouders betalen een eigen bijdrage, de VND subsidieert. Tot 2008 organiseerde het NAD deze kampen. Omdat de kampen geen extra verpleegdagen opleveren, maar wel een bedrijfsrisico zijn, heeft het NAD inmiddels afgezien van de organisatie. 3. Overige Leden hebben in de afgelopen beleidsperiode aangegeven, behoefte te hebben aan een uitbreiding van de mogelijkheid tot (langduriger) verblijf in het hooggebergte voor patiënten, bij wie de ernst van hun astma (nog) geen indicatie vormt tot opname in het NAD, maar voor wie het verblijf op hoogte wel tot een afname van hun klachten en een verminderd medicijngebruik zal leiden. Begin 2009 is door een werkgroep binnen het Bestuur een analyse van de mogelijkheden gemaakt. Een eerste mogelijkheid was om als VND aanbieder te worden van vakanties (eventueel naast of in combinatie met de jaarlijkse busreis). Dit werd als niet haalbaar gezien; wel zullen die accommodaties, die geschikt zijn voor astmapatiënten, aangeboden kunnen worden via de eigen website van de VND. Deze optie wordt in de loop van 2009 verder uitgewerkt. Een tweede optie was een zorgaanbod met medische begeleiding. De huurkosten zijn hiervoor in Davos echter te hoog voor de VND om dit zelfstandig te kunnen aanbieden. Om die reden werd van optie 2 afgezien.

Doelstelling 5: Een enthousiaste en slagvaardige patiëntenvereniging zijn om de belangen van patiënten goed te behartigen 1. Collectieve belangenbehartiging via het lidmaatschap van (landelijke en internationale) samenwerkingsverbanden. Eindversie 24 oktober 2009

8 Landelijke samenwerkingsverbanden, zoals de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (N.P.C.F.) en de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad, (CG-raad) zetten zich in om het beleid van de politiek, overheden, verzekeraars en zorgaanbieders te beïnvloeden ten behoeve van alle mensen met een aandoening en/of handicap. In de beleidsperiode 2005 – 2010 hebben de N.P.C.F. en de CG-Raad zich o.m. gericht op het bevorderen van gelijke behandeling (Wet Gelijke Behandeling, Europese grondwet), de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Volksgezondheid (Zorgverzekeringswet, elektronisch patiëntendossier EPD, diagnose behandelcombinaties DBC’s e.a.), geneesmiddelen (info over bijwerkingen) en werk en inkomen (arbeidsparticipatie). Voorts is de VND lid van de Federatie van Astma en COPD patiëntenverenigingen, bij de oprichting bestaande uit de VND, het Astma Fonds en de VbbA/LCP. De Federatie is omgezet in een netwerkorganisatie van meerdere patiëntenverenigingen op het gebied van longaandoeningen. De naam zal nog worden aangepast (waarschijnlijk Platform Overleg Longpatiëntenverenigingen). Op 1 januari 2009 zijn de leden van dit verband: het Astma Fonds, werkgroep Alpha-1 antitrypsine deficiëntie, de VND, Longfibrosepatiënten Nederland, Stichting Pulmonale Hypertensie en de Sarcoїdose belangenvereniging. Het platform wil zich ontwikkelen naar een samenwerkingsverband op het gebied van preventie, verbetering van de kwaliteit van zorg vanuit het patiëntenperspectief en verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met een ernstige longaandoening. Voor deze ontwikkeling is in 2008 subsidie aangevraagd bij het Fonds PGO. De VND is in de loop van 2008 uitgenodigd om namens de het Platform Longpatiëntenverenigingen toe te treden tot het Wajongforum. Wajong is een uitkering van de UWV voor jonggehandicapten, die (deels) arbeidsongeschikt zijn. De wetgeving voor wajongers wordt vernieuwd vanaf 2010; uitgangspunt wordt: “wat jongeren wel kunnen” in plaats van wat “jongeren niet kunnen”. Het belangrijkste doel van de vernieuwing is jongeren met een handicap te ondersteunen bij het vinden en houden van een baan bij een reguliere werkgever. In de nieuwe Wajong staat het recht op arbeidsondersteuning dus centraal, niet meer het recht op een uitkering. Patiëntenorganisaties mogen bij de vernieuwing van de wet meedenken. Ten behoeve van de belangenbehartiging in Europa wordt samengewerkt met het Astma Fonds, de Stichting Voedselallergie en de Vereniging van Mensen met een Constitutioneel Eczeem, de VMCE. Zij vertegenwoordigen Nederland in de European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA) te Brussel. Binnen de EFA wordt ingezet op onderwerpen, die Nederland (en daarmee ook de doelgroep van de VND) kunnen raken, zoals geneesmiddelbeleid (informatie, bijwerkingen, registratie etc.), wetgeving t.b.v. gelijke behandeling, de kwaliteit van het binnen- en het buitenmilieu en het participeren vanuit het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek. In 2007 heeft een groot onderzoek plaatsgevonden naar ernstig astma; dit onderzoek heeft aangetoond hoe groot de impact van ernstig astma is en hoe groot de nood aan verbeterde zorg in Europa is. Bij internationaal wetenschappelijke onderzoek zet de EFA zich in voor participatie vanuit het Eindversie 24 oktober 2009

9 patiëntenperspectief. Voorbeeld is het U-BIOPRED onderzoek (Unbiased Biomarkers for de prediction of Respiratory Disease outcomes). Dit internationale onderzoek wordt gesubsidieerd met 21,5 miljoen euro vanuit het IMI (Innovative Mediscie Initiative), dat de komende jaren honderden miljoenen euro’s wil investeren in het vergroten van de kennis over chronische aandoeningen. Het IMI is anderhalf jaar geleden in het leven geroepen door de EU en de EFPIA, de Europese Federatie van Farmaceutische bedrijven. Aan het onderzoek doen 40 Europese instellingen en bedrijven mee. Het onderzoek wordt gecoördineerd door het AMC (prof. dr. Peter Sterk). De kennis die de onderzoekers hopen op te doen, moeten uiteindelijk leiden tot nieuwe medicamenten tegen ernstig astma. Mensen met deze vorm van astma hebben ondanks de huidige zware behandelingen nog veel last van hun ziekte, waardoor ze ernstig belemmerd worden in het dagelijks leven. Het gaat om een kleine 10% van alle astmapatiënten. Deze groep heeft nauwelijks baat bij de bestaande middelen. 2. Empowerment De VND stimuleert en organiseert ervaringsdeskundigheidscontacten. In 2006 is op verzoek van de VND door prof. dr. J.F.A. Pruyn van het IGO een eerste aanzet gegeven voor een programma lotgenotencontact en zelfmanagement. Deze aanzet heeft uiteindelijk geleid tot een proefproject in Eindhoven. Omdat tot nu toe geen cofinanciering werd gevonden bleef een landelijke uitrol van het project vooralsnog uit. Het proefproject vond plaats in samenwerking met de VbbA/LCP en longverpleegkundigen, veelal onder auspiciën van de afdeling longziekten van een algemeen ziekenhuis. Een bijzondere vorm van ervaringsdeskundigheidscontacten zijn de terugkomdagen van het NAD. Vanuit de Davosschool worden in samenwerking met het NAD, terugkomdagen voor volwassenen en jongeren georganiseerd. Voor volwassenen staat daarbij de onderlinge ontmoeting, voorlichting en educatie centraal. Voor jongeren die in het NAD een opname hebben gehad wordt 1 tot 2 maal per jaar een terugkomdag georganiseerd, waarbij ook de ouders worden uitgenodigd. Met name voor de ouders worden door het NAD sessies gehouden op het gebied van voorlichting en educatie. De VND zorgt parallel daaraan voor een attractief programma voor de jeugd waarbij (sportieve) ontmoeting en ontspanning belangrijke elementen zijn. Ondersteuning bij zelfmanagement vindt plaats onder meer door de uitgifte van boeken, zoals “Davos mijn lucht en mijn leven”, “Lekker luchtig”, “Jeroen de hardloopkampioen met astma”, “Geheugensteun Eerste Hulp COPD” en de uitgifte van andere informatiedragers, zoals de Dvd “Karel de Kikker”, de Dvd “kinderfysiotherapie en astma” en de cd-rom “Beter omgaan met astma”. Voorts heeft de VND bijgedragen aan publicaties over dit onderwerp in diverse kranten en tijdschriften. 3. Het subsidiëren en ondersteunen van voorzieningen, die erop zijn gericht het welzijn van de opgenomen patiënten in het NAD te vergroten Binnen de reguliere exploitatie van het NAD kan voor deze voorzieningen geen financiële dekking worden gevonden. Door de subsidiering van de VND worden een aantal van deze voorzieningen binnen het bereik van minder draagkrachtige patiënten gebracht. Het betreft o.m.: - het faciliteren van het verblijf en de behandeling van de opgenomen patiënten (o.m. door het ter Eindversie 24 oktober 2009

10 beschikking stellen van fitnessapparatuur, televisies in de woonkamers en de patiëntenkamers, binnenscooters, de inrichting van de kinderspel- en diagnostiekhoek en de patiëntenbibliotheek, speeltoestel in de tuin bij het kinderen jongerenverblijf) - het faciliteren van de communicatie tussen opgenomen patiënten en hun thuisfront (o.m. door het ter beschikking stellen van labtops, computers, netwerken en routers); - het faciliteren en subsidiëren van het verblijf van ouders en/of partners in Davos van in het NAD opgenomen patiënten. Deze subsidieregeling draagt aanzienlijk bij aan de bereidheid tot opname in Davos van daartoe geïndiceerde patiënten; - het zorg dragen voor een welkomstpakket voor nieuwe patiënten. 4. Marketing & Communicatie Met haar publicitaire uitingen wil de VND bereiken dat iedereen in Nederland weet dat: 

hooggebergtebehandeling op bepaalde patiënten effecten heeft die in Nederland alleen met medicatie niet te verkrijgen zijn;



er een kliniek in Davos is, waar patiënten uit Nederland deze behandeling kunnen krijgen;



de kwaliteit van leven voor deze patiënten na opname in Davos aantoonbaar voor langere tijd verbeterd is;



de consumptie van medische zorg na opname i.h.a. lager is.

Hiertoe heeft de VND o.m. een Dvd uitgegeven “Op de hoogte van een opname in het Nederlands Astmacentrum in Davos” uitgegeven. Deze biedt (toekomstige) patiënten van het Astmacentrum inzicht in hoe een opname in Davos in zijn werk gaat en wat deze inhoudt. De DvD is mede bedoeld voor andere stakeholders zoals verzekeraars en verwijzers. Voorts waren de afgelopen beleidsperiode stands aanwezig bij grote manifestaties en (medische) beurzen, zoals het openingscongres van de week van de chronisch zieken, de Huisartsbeurs en de Allergiebeurs in Rotterdam Ahoy, de Zorgtotaal beurs (vroeger de Medica), de Supportbeurs, Nursing in de jaarbeurs te Utrecht, AMC wetenschapsdag te Amsterdam, éénmalig bij de Fysioexpo in de RAI te Amsterdam, het symposium van de NVALT en bij bijeenkomsten van longverpleegkundigen en kinderlongverpleegkundigen. De VND promoot de zogenoemde Winterboost en Zomerboost met name bij longverpleegkundigen tijdens het longverpleegkundige symposium. Dit zijn kort durende opnames, die door het NAD worden aangeboden van ongeveer 6 weken voor kinderen met astma. Voorlichting en informatie voor astmapatiënten en hun behandelaars kan men vinden op de websites www.vereniging-davos.nl en www.astmacopdnieuws.nl , alsmede in het blad “Astma & COPD Nieuws, dat in samenwerking met de VbbA/LCP en de longfibrosevereniging werd uitgegeven. Astma & COPD Nieuws informeert medici, verpleegkundigen, verzekeraars, patiënten en overige geïnteresseerden o.m. over de ervaringen met hooggebergtebehandeling en de ontwikkelingen op dit gebied. Vanwege de fusie van de VbbA/LCP en het Astma Fonds is de samenwerking m.b.t. het blad Astma & COPD Nieuws in de loop van 2009 beëindigd en zal worden bezien of samenwerking met het Astma Fonds mogelijk / wenselijk is.


11 De actieve fondsenwerving van de VND is beperkt. In de loop van de beleidsperiode is in opdracht van de VND door Fund Support een legatenplan opgesteld. Dit plan zal in 2009 ter hand worden genomen. Daarnaast zijn sponsoren benaderd en gevonden o.m. voor het uitgeven van het eigen periodieke magazine “Astma en COPD nieuws”.


Een terugblik op de periode

Recommend Documents