Stichting Labyrint-In Perspectief Jaarverslag 2013

Stichting Labyrint-In Perspectief Jaarverslag 2013 Ondersteuning en empowerment voor familie en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen, ook voor hen die vanwege overbelasting zelf psychische problemen hebben ontwikkeld en overige ggz-patiënten.

Jaarverslag 2013

1

Stichting Labyrint-In Perspectief

Utrecht, 2 juni 2014 Stichting Labyrint-In Perspectief Kaap Hoorndreef 56 Postbus 12132 3501 AC Utrecht T: 030-2546803 E: [email protected] www.labyrint-in-perspectief.nl Bankrekening: NL25INGB0007611645 KvK: Utrecht nr. 41204424

Jaarverslag 2013

2


Inleiding Voor u ligt het jaarverslag 2013 van de stichting Labyrint-In Perspectief. De enige familieorganisatie in Nederland die niet ziektebeeldgebonden werkt. Wij differentiëren op de relatie tot de zieke omdat die voor de betrokkene relevanter is dan het specifieke ziektebeeld. Familieleden (ouder van, kind van, zus van, etc.) of andere directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen, met of zonder diagnose, kunnen bij ons terecht voor hulp en steun. Daarnaast zijn er steeds meer activiteiten voor ggzpatiënten van de familie die al ondersteuning vond bij onze stichting. Ook richt de stichting zich op een aanzienlijke groep van familie en andere direct betrokkenen, die door overbelasting of een belaste achtergrond ondertussen zelf gebruik maakt van de GGZ. Het jaar 2013 was het jaar van het inslaan van nieuwe wegen. Met de uitbreiding van het bestuur kwam er meer capaciteit voor communicatie en PR. Er is flink ingezet op de ontwikkeling van onze activiteit op de sociale media. Hiermee is een start gemaakt met het vergroten van onze naamsbekendheid. Ook zijn er meer nieuwe, jongere vrijwilligers binnengehaald. Een inhoudelijk speerpunt waren activiteiten met betrekking tot kinderen van ouders met psychische- en/of verslavingsproblematiek (KOPP/KVO). Verder zijn in 2013 de statuten van de stichting gewijzigd, conform de veranderingen die de afgelopen jaren al hadden plaatsgevonden. De statutaire omschrijving van onze doelgroep is hiermee geactualiseerd, waarmee de doelgroep van de stichting nu up-to-date is en correct is weergegeven. Goed nieuws is dat we voor het komend jaar weer een subsidie hebben mogen ontvangen. Hierdoor is continuïteit in 2014 in ieder geval gewaarborgd. Ondertussen heeft de stichting haar core-business kunnen voortzetten: • • • • • • • • •

Zeventien contact-of ondersteuningsgroepen draaiden; De telefonische hulplijn is 435 maal gebeld en 240 maal bereikt; Er kwamen 470 nieuwe leden bij op het forum; Er heeft acht keer een informatiestand van onze stichting op congressen gestaan; De activiteitenagenda met relevante activiteiten van zowel onze stichting als van andere partijen is wekelijks actueel gehouden; De e-service is door 186 personen geraadpleegd; Er zijn externe overleggen geweest met het Landelijk Platform GGz; Er is een nieuwe website online gegaan die goed bezocht wordt. Er is weer een geslaagde Kind Van Dag georganiseerd.

Aandacht (erkenning, herkenning en ondersteuning) vanuit het familieperspectief voor ggzfamilie is en blijft nodig. In het huidige maatschappelijke en politieke kader dat inzet op mantelzorg, neemt het belang zelfs verder toe. Waar (ggz-)mantelzorgers actief zijn, is het bewaken van de balans tussen draagkracht en draaglast essentieel. Als de mantelzorger overbelast raakt, ontwikkelt die namelijk ook klachten, hetzij aan spanning gerelateerde Jaarverslag 2013

3


fysieke klachten, hetzij psychische klachten. En juist waar het gaat om mantelzorgers bij psychische problematiek is het gevaar groot dat die balans zoek raakt. Ggz-patiënten doen namelijk vooral een emotioneel beroep op hun mantelzorgers en dat maakt het uiterst moeilijk om de grenzen te bepalen. De stichting Labyrint-In Perspectief heeft alle aandacht voor het zoeken naar de balans tussen draagkracht en draaglast. Wij helpen overbelasting voorkomen zodat familie haar steun aan de naaste met psychische problemen langer en beter kan volhouden. Juist familieleden die elders, bijvoorbeeld bij een ziektebeeldgebonden familieorganisatie, niet terecht kunnen, komen bij Labyrint-In Perspectief. Dit geldt ook voor familie van mensen met psychische problematiek zonder diagnose, dubbele diagnose of een wisselende diagnose. Juist zij hebben behoefte aan een organisatie die hen steunt en hun belangen behartigt. Ook blijkt dat familie na de eerste behoefte aan ziekte-specifieke informatie (wat heeft mijn zieke familielid?) informatie en ondersteuning zoekt die relatiegericht is. Een kind van een ouder met psychische problemen ondervindt heel andere problemen dan een partner van een cliënt. Op het moment dat een familielid overbelast raakt en zelf ook psychische problemen ontwikkelt, zal hij/zij zowel behoefte hebben aan professionele hulpverlening voor het acute probleem als aan aandacht voor de oorzaken van het probleem: de psychische problematiek van het zieke familielid en het niet goed (kunnen) bewaken van het evenwicht tussen draagkracht en draaglast. Dit familielid behoort tot een specifieke groep patiënten, namelijk de familieleden die overbelast zijn geraakt door de psychische problematiek in hun directe omgeving. Ook deze specifieke groep patiënten is al jaren de doelgroep van Labyrint-in Perspectief, maar is dit jaar duidelijker gedefinieerd. Uit een intern onderzoek blijkt dat het overgrote merendeel van onze achterban zelf gebruik maakt of heeft gemaakt van professionele ggz-hulpverlening (van 1e tot 3e lijns-ggz-hulp) in verband met overbelasting. In de afgelopen jaren zijn steeds meer activiteiten voor ggz-patiënten ontwikkeld. Deze kunnen aansluiten bij andere activiteiten, zoals een gespreksgroep op een themadag voor familie, of worden ontwikkeld als gecombineerde activiteiten, zoals het ondersteunen van een ouder met een psychiatrische ziekte in zijn/haar ouderrol en het ondersteunen van de kinderen van deze persoon.

Jaarverslag 2013

4


Hoofdstuk 1 Bestuurlijke verantwoording Inhoudelijke verantwoording In 2013 begon het bestuur met 4 leden: • Cisca Goedhart, voorzitter • Jan Niemantsverdriet, secretaris • Elly Driebergen, algemeen bestuurslid • Hein van der Hulst, algemeen bestuurslid In februari trad Elly Driebergen af. Een collega bij GGZ inGeest, Désiré Groeneweg, heeft haar opgevolgd in het bestuur, zodat de input vanuit een instelling bleef gehandhaafd. Daarnaast is, ook in februari, Hennie Zoontjes, communicatiedeskundige bij het spoorwegpensioenfonds, toegetreden tot het bestuur voor communicatie en PR. Het grootste deel van het jaar waren dus 5 bestuursleden actief. Dit jaar heeft het bestuur vooral aandacht besteed aan: * Het aanpassen van de statuten * Corporate Magazine * Activiteiten met als doel de groep kinderen van ouders met psychiatrische problematiek en hun ouders te ondersteunen: dit betreft zowel een pilot bij een instelling als presentaties om het thema te verduidelijken zowel bij hulpverleners als familie-initiatieven. * Training op het gebied van verbindende communicatie Externe projecten (buiten PGO begroting): * Een project is eind van het jaar gestart samen met het LPGGz en het Trimbos insituut om een “kwaliteitsmodule KOPP/KVO” te ontwikkelen. Deze generieke module wordt gekoppeld aan specifieke ggz-richtlijnen om zo deze groep kinderen adequate ondersteuning te kunnen bieden. * Het ontwikkelen van een project samen met Altrecht, om hulpverleners op te leiden om familie beter bij te staan. * E-health in het voucherproject van Ypsilon. Statutenwijziging Meestal onzichtbaar voor de buitenwereld zorgen de familie en/of andere betrokkenen dag in dag uit voor een psychisch zieke partner of ander familielid. Ondermeer het huidige overheidsbeleid, neergelegd in een convenant tussen minister en de GGZ-sector, leidt tot minder bedden in de GGZ-instellingen. Ambulantisering is daarmee na 10 jaar weer terug als kernthema in het Nederlandse GGZ-beleid (Trimbos 2012). Ambulante zorg moet efficiënter worden en richt zich erop dat de 1ste-lijns hulp wordt versterkt, wat tot doel heeft het voorkomen dat lichte problematiek te snel doorgestuurd wordt naar de dure 2de-lijns, meer specialistische zorg. Hierdoor komt een steeds grotere nadruk op ‘eigen kracht’ en informele zorg of mantelzorg te liggen. Op Prinsjesdag 2013 werd dan ook Jaarverslag 2013

5


gesproken over een vervanging van de “verzorgingsstaat” door een “participatiesamenleving”. Dit heeft tot gevolg dat er een steeds groter beroep wordt gedaan op familieleden en andere direct betrokkenen, de zogenaamde mantelzorgers. De groeiende groep mantelzorgers staat niet bepaald in de schijnwerpers, maar verricht wel een zware en belangrijke taak. Hoe complexer, veeleisender en langduriger de zorg is, des te groter de kans dat de mantelzorger overbelast raakt. Uit onderzoek (o.a. “Differences in impact of long term caregiving for mentally ill older adults on the daily life of informal caregivers: a qualitative study”, Zegwaard, M, 2013) blijkt dat familie en andere mantelzorgers verschillend omgaan met de stress die een psychiatrisch ziek familielid met zich meebrengt. Een aanzienlijk deel van deze familieleden en naastbetrokkenen ontwikkelt zelf psychische en/of psychiatrische problemen, zoals burnout, overspannenheid of depressie, wat vaak leidt tot de noodzaak van GGZ-zorg, variërend van ambulante ondersteuning tot opname in een GGZ-instelling. Psychiatrische problematiek bij een ouder/partner leidt veelal tot spanningen binnen het familiesysteem. Uit talrijke studies blijkt dat er een circulair verband bestaat tussen problemen in de relationele sfeer en psychiatrische stoornissen als depressie, angststoornissen en toegenomen alcoholgebruik (vakblad Gezinstherapie wereldwijd, jrg. 24, 2013). Een extra kwetsbare groep betreft kinderen van ouders met een psychisch probleem (KOPP) en kinderen van ouders met een verslaving (KVO). Zij lopen een verhoogd risico om zelf ook een psychisch probleem of verslaving te ontwikkelen. Schattingen lopen uiteen van een drie tot dertien keer zo grote kans gedurende het leven. Daarnaast doen KOPP/KVO kinderen vijf keer vaker een beroep op de geestelijke gezondheidszorg dan kinderen van ouders zonder psychopathologie (Factsheet KOPP/KVO, Trimbos-instituut, 2012). Voorheen werd de doelgroep van Stichting Labyrint-in Perspectief omschreven als “familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte”. Zowel algemeen onderzoek als intern onderzoek heeft geleid tot het inzicht dat deze groep familieleden voor een aanzienlijk deel gebruik maakt van ggz-voorzieningen. Daarmee valt deze groep onder de definitie van ‘patiënt’. De statuten zijn dan ook aangepast om bovenstaande beter te reflecteren. Het doel luidt nu: De Stichting Labyrint-In Perspectief heeft ten doel het bevorderen van een individueel, sociaal en maatschappelijk leefbare situatie voor familieleden en andere direct betrokkenen van psychiatrische patiënten, alsmede die van psychiatrische patiënten zelf. De ondersteuning van de familieleden en andere betrokkenen is des te meer van belang omdat een aanzienlijk deel van hen zelf psychische en/of psychiatrische problemen ontwikkelt en daardoor is aangewezen op ggz-zorg.

Jaarverslag 2013

6


Financiële verantwoording Het jaar 2013 ontving de stichting de basis PGO-subsidie, overige projectgelden, giften en donateursbijdragen. De begroting is gebruikt voor de kerntaken van de organisatie, waarbij belangenbehartiging grotendeels is overgenomen door de LPGGz, de ggz-cliënten- en familiekoepelorganisatie. Ook in 2013 is een deel van de begroting gebruikt om de organisatie verder om te vormen tot een organisatie die grotendeels door vrijwilligers wordt gedragen. Het voucherproject “Werken aan vraagsturing” (geregistreerd onder S-nummer SO6490) is van start gegaan. De penvoerder van dit project is Ypsilon en verder wordt intensief samengewerkt met cliënten- en familieorganisaties aan drie deelprojecten: e-health, vraagsturing en werk. Labyrint-in Perspectief heeft zich ingezet op het deelproject e-health. Aan het eind van het jaar is een project gestart waarin een generieke “kwaliteitsmodule KOPP/KVO” wordt ontwikkeld, die aan specifieke ggz-richtlijnen wordt gekoppeld. Partners zijn LPGGz en Trimbos instituut en het wordt bekostigd door PGOsupport in opdracht van netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz. Dit is een samenwerkingsverband dat is opgericht door de beroepsverenigingen van psychiaters (NvVP) en psychologen (NIP) en het Landelijk Platform GGz (LPGGz). De stichting Labyrint-In Perspectief is niet geschikt om volledig op projectsubsidies (dus zonder een basis instellingssubsidie) te overleven. Daarom is verder gegaan met het onderzoeken of een basis instellingsubsidie behouden kon blijven, zodat projectsubsidies een aanvulling kunnen zijn om nieuwe activiteiten te ontwikkelen.

Personeel De enige betaalde medewerker van de stichting heeft twaalf uur per week beschikbaar voor secretariaatstaken en zes voor de coördinatie van de vrijwilligerstaken. Zij heeft een dienstverband van18 uur. Deze kleine capaciteit voor de vrijwilligerscoördinatie betekent dat van de vrijwilligers veel zelfstandigheid en proactiviteit verwacht wordt. Inmiddels zijn de meeste vrijwilligers daar goed aan gewend geraakt en weten ze zelf de weg naar het bureau te vinden als dat nodig is.

Donateurs De werving van nieuwe donateurs is in 2013 gedaan door middel van de vrijwilligers die op diverse informatiemarkten bekendheid hebben gegeven aan het werk van Labyrint-In Perspectief en door de uitbreiding van activiteiten beginnen we een bekendheid toe te nemen. Er zijn 13 donateurs bij gekomen, van wie 1 via de Kind Van Dag. 55 donateurs hebben zich in 2013 afgemeld, in een aantal gevallen omdat zij overleden. In sommige gevallen meldden donateurs zich alsnog af naar aanleiding van het opheffen van de periodiek Relatief. Eind december 2013 stond de teller op 340 particuliere en 21 instellingsdonateurs. Jaarverslag 2013

7


Hoofdstuk 2 Lotgenotencontact 2.1 Telefonisch contact

De telefonische hulplijn De Telefonische Hulplijn (THL) is een landelijk georganiseerde activiteit met de volgende functies: • Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor; • Het geven van ondersteuning, informatie en advies; • Het wegwijs maken en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing). Doel en functie Het landelijke en laagdrempelige karakter van de THL maakt dit aanbod tot een belangrijke pijler in de activiteiten van de stichting. Familieleden en andere directbetrokkenen kunnen bij medewerkers van de THL hun verhaal kwijt, krijgen informatie of advies over zaken waar ze in het leven met iemand met psychische of psychiatrische problemen mee te maken hebben. De ervaringsdeskundige invalshoek – kunnen spreken met iemand die zelf vertrouwd is met de problematiek en emoties van familie van – heeft een grote meerwaarde. De sterke kant van de Telefonische Hulplijn is dat direct contact mogelijk is, de beller anoniem kan blijven en het telefoongesprek tot niets verplicht; in een telefoongesprek zijn bepaalde gevoelens zoals schaamte en verlegenheid gemakkelijker te hanteren. De THL is ook belangrijk voor familie in regio’s waar Labyrint-In Perspectief onvoldoende of geen activiteit ontplooit. Het bieden van eerste opvang is het hoofddoel van de THL. Voor vervolgcontact wordt de beller gewezen op de activiteitenagenda op de website of in contact gebracht met een telefonische contactpersoon in de regio of met een contactpersoon ‘op relatie’ (kind van, (groot)ouder van of (ex-)partner van). In geval van diagnosegebonden of meer op het ziektebeeld gespecialiseerde vragen verwijst een medewerker door naar derden, waaronder zusterorganisaties. Organisatie en werkwijze De medewerkers hebben eenmaal per week of in de twee weken een dagdeel telefoondienst; per dagdeel is één medewerker werkzaam. Er wordt gewerkt met een landelijk 0900-nummer. De medewerkers werken vanuit hun eigen huis en hoeven er dus niet voor op pad. Een consequentie van deze werkwijze is dat zij elkaar niet ontmoeten tijdens het werk.

Jaarverslag 2013

8


Het telefoonteam en de bereikbaarheid Het team van de Telefonische Hulplijn heeft een meewerkende coördinator die voor haar werkzaamheden een kleine vergoeding ontvangt. Het team bestond in 2013 uit 12 medewerkers van wie er twee nieuw begonnen zijn. Met de huidige bezetting is de THL vaak twee, maar minimaal één dagdeel per werkdag bereikbaar. Gemiddeld was de lijn in 2013 acht dagdelen per week bereikbaar. De bereikbaarheid wordt wekelijks ingesproken en vermeld op de website. Registratie, signalering en kwaliteit Voor de kwaliteit van het werk van de stichting in het algemeen en die van de THL in het bijzonder is een analyse van de geregistreerde telefoongegevens belangrijk. Deze kan aanleiding zijn om bepaalde activiteiten of producten te ontwikkelen of als signalering voor de belangenbehartiging. De gegevens over 2013 zijn in de eerste helft van het jaar nog ouderwets geturfd en in een database opgeslagen door een vrijwilliger. In de tweede helft van het jaar is op het besloten gedeelte van de website een webformulier beschikbaar gesteld vanuit het landelijk bureau, waarop de vrijwilligers eenvoudig de relevante gegevens kunnen aanvinken. In 2013 is de THL 435 maal gebeld, 240 gesprekken zijn geregistreerd. De gemiddelde duur van een gesprek was 20 minuten. De bellers Van de bellers is 70% vrouw, 30% is man. Partner van en ouder van vormen de grootste groep, ieder 30% van de bellers. Daarna volgt de groep kind van (11%), andersbetrokkenen zoals vriend/vriendin, buur of collega (10%), broer/zus van 7%), cliënten (8%) en hulpverleners (4%). Meest voorkomende (vermoede) diagnose waarmee beller via zijn naaste te maken heeft: (nog) geen diagnose (30%), borderline (30%), depressie (12%), overige persoonlijkheidsstoornissen (8%), manische depressie (6%), schizofrenie (6%), wisselende diagnoses, eetstoornis, autisme/ADHD, overig. De betrokken cliënten wonen meestal zelfstandig, gevolgd door samenwonen (in geval van partner van), in een instelling verblijven, bij ouders wonen of beschermd/begeleid wonen. Ook wordt enkele malen melding gemaakt van zwerven (huis kwijt als gevolg van huurschuld). De contacten met de THL kwamen (van meest naar minder) uit Zuid-Holland (25%), NoordHolland (25%), Noord-Brabant (12½%), Gelderland(12½%), Utrecht, Zeeland, Groningen, Limburg, Overijssel, Flevoland, Friesland, Drenthe (bij elkaar 25%). Scholing en mentoraat Ook scholing is voor de kwaliteit van het werk belangrijk. De medewerkers nemen deel aan de halfjaarlijkse bijscholingsbijeenkomsten in het voorjaar en najaar waarvoor een beroep wordt gedaan op externe trainers. In 2013 zijn er in beide bijeenkomsten gastsprekers geweest, Familie Vertrouwens Persoon (FVP) Olga Gorbatsjewa in het voorjaar, en een drietal mensen van de Stichting Zelfbeschadiging die een presentatie hebben gehouden over Jaarverslag 2013

9


automutilatie in het najaar. Daarnaast hebben de twee nieuwe medewerkers de basiscursus telefonisch lotgenotencontact gedaan. Deze werd verzorgd door PGO-support. Trends Ook in 2013 neemt de grootste groep bellers contact op na een bezoek aan de website van Labyrint-In Perspectief. In de gesprekken ligt de nadruk op het toetsen van gevonden kennis over diagnose en op vragen die te maken met de omgang met patiënt of hulpverlening. Het aantal gevoerde gesprekken is min of meer gelijk gebleven.

De E-mailservice De functies van de E-service zijn dezelfde als die van de THL: • Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor, maar dan per mail; • Het geven van ondersteuning, informatie en advies; • Het wegwijs maken en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing). Organisatie en werkwijze De medewerkers hebben om de week dienst in teams van twee. Ingekomen mails worden binnen vijf werkdagen beantwoord en er zijn maximaal vijf e-mailcontacten mogelijk per hulpvrager. De praktijk leert dat één à twee e-mailcontacten meestal voldoende zijn, een enkele keer zijn het er drie. Het team van de e-mailservice Het team is in 2013 begonnen met zes medewerkers, van wie er één is gestopt. Vanaf september 2013 waren er vijf medewerkers. Deskundigheidsbevordering Er is in 2013 geen specifieke training gedaan voor de medewerkers van de E-service. Wel hebben de medewerkers kunnen deelnemen aan de cursus ‘verbindende communicatie’, die juist in het mailverkeer (waar geen non-verbale signalen aanwezig zijn en men elkaar makkelijk verkeerd kan interpreteren) erg zinvol is. De hulpvragers In 2013 zijn er 310 berichten verzonden vanuit de e-mailservice naar aanleiding van 186 hulpvragen. De hulpvragers zijn, net als bij de THL, vaker vrouw dan man (70%-30%). Een opvallend verschil met de THL is dat de hulpvragers vaker relatief jong zijn. Een derde van de berichten is afkomstig van iemand van 25 jaar of jonger. De thematiek verschilt per leeftijdsgroep. De jongeren ontdekken bijvoorbeeld dat ze kind van zijn en vragen zich af wat ze daarmee moeten. Of ze zijn partner van en vragen zich af of ze wel moeten doorgaan met hun relatie. Bij de wat hogere leeftijdsgroepen verschuift de Jaarverslag 2013

10


vraag meer naar het ‘omgaan met’, en komt ook de ouder van in beeld. Daar is vaker sprake van vragen over de omgang met behandelaars. Werkzaamheden landelijk bureau ten behoeve van de THL en E-mailservice De medewerker van het landelijk bureau doet voor de THL alleen de administratieve werkzaamheden. Voor de E-service coördineert de medewerker van het landelijk bureau zelf het team. Het verloop in 2013: • • •

•

•

Bekendheid geven aan bestaan van de THL de E-mailservice; dit hebben we ingestoken via de nieuwe website die in januari 2013 live is gegaan. Werven en inwerken van nieuwe medewerkers; er zijn twee nieuwe medewerkers voor de THL geworven door het landelijk bureau. Het op verzoek ondersteunen van individuele medewerkers; dit wordt voor de THL gedaan door de coördinator van het team en voor de E-mailservice door de medewerker van het landelijk bureau. Informatievoorziening aan de medewerkers (zoals actualia, mutaties, activiteitenagenda); de activiteitenagenda wordt door een vaste vrijwilliger bijgehouden en staat ook op de website. Mutaties en andere administratieve ondersteuning worden gedaan door de medewerker van het landelijk bureau. Bewaken van de kwaliteit door middel van bijscholing en intervisie; dit wordt voor de THL gedaan door middel van de werkbesprekingen tweemaal per jaar. Voor de Emailservice geldt dat de teams onderling intervisie houden door ieder bericht met twee personen te behandelen; één ervaren en één minder ervaren medewerker.

2.2 Internetfora Het forum van Labyrint-In Perspectief kent vier subfora voor de verschillende doelgroepen, gedifferentieerd op relatie: (groot)ouder van, kind van, (ex)-partner van en broer/zus van. In 2013 kwamen er 470 nieuwe gebruikers binnen, dat is een verdubbeling ten opzichte van 2012. Er werden in 2013 meer berichten geplaatst, wat kan worden verklaard door de groei van het aantal gebruikers. Er is in 2013 ongeveer even intensief gebruik gemaakt van het forum als in 2012. De discussies op het forum gaan doorgaans over dingen die in het hier en nu gebeuren. Degene die het bericht post, beschrijft de gebeurtenis en zijn/haar gevoelens daarbij of reactie erop. Vervolgens reageren er anderen door de poster een hart onder de riem steken of door te vertellen hoe zij zelf met een dergelijke situatie zijn omgegaan. Op die manier ontstaat er een ‘gesprek’. Er is ook een bloggedeelte op ieder subforum waar mensen van zich af kunnen schrijven zonder daar per se een antwoord op te verwachten.

Jaarverslag 2013

11


2.3 Informatie- en themabijeenkomsten Thema- en informatiebijeenkomsten In de regio's worden informatieen themabijeenkomsten georganiseerd. Hiervoor worden verschillende vormen gebruikt. Een aantal werkgroepen organiseert zelfstandig bijeenkomsten. Soms nodigen zij hiervoor derden uit als spreker. Een vorm die steeds meer toeneemt is dat de werkgroepen in samenwerking met andere organisaties bijeenkomsten organiseren. Met name GGz-preventieafdelingen en Steunpunten Mantelzorg zijn hierbij samenwerkingspartners, maar ook steeds vaker patiëntenorganisaties. Soms ligt het initiatief voor deze samenwerking bij de professional, soms bij de regionale werkgroep van Labyrint-In Perspectief. De samenwerking varieert en kan de volgende vormen krijgen: • •

•

gezamenlijk de hele organisatie van de bijeenkomst; als spreker op elkaars bijeenkomst uitgenodigd worden en/of uiteengaan in deelgroepen die door de resp organisaties geleid worden (bijv met cliëntenorganisaties); aanwezig zijn met b.v. een informatiestand op een bijeenkomst die wordt georganiseerd door een professionele instelling.

De rol van het landelijk bureau Het landelijk bureau draagt er zorg voor dat de activiteiten in de regio's vermeld worden op de activiteitenagenda van de website van de stichting. Op verzoek worden affiches, regiofolders, algemene folders en ander PR materialen beschikbaar gesteld aan de vrijwilligers in de regio's. Daarnaast fungeert de medewerker van het landelijk bureau als schakel tussen de vrijwilligers in de regio’s en het bestuur. Ter illustratie Datum Thema

Aantal deelnemers

14-012013 tot 11-032013

Drie bijeenkomsten voor GGZfamilie met als thema: Seks bezorgt psychiatrie kopzorgen, Levensloopbegeleiding bij autisme, Schizofrenie

Ca. 105, Ypsilon, Versa Welzijn, Indigo 35 per en Infocentrum GGZ; bijeenkomst

Maart

Informatiebijeenkomst ouderen bij Altrecht Woerden Informatieavond ouderen bij Altrecht in Zeist

55

Altrecht Senior

25

Altrecht Senior

april

Jaarverslag 2013

12

Samengewerkt met


26/01

Manische Depressie bij Ouderen

50

GGzE Centrum Ouderenpsychiatrie

15/03

50

Programmamanager Naastenbeleid GGzE

07/06 13/09

Familiebeleid GGzE waaronder Familie Vertrouwens Persoon (FVP) WMO en PGB Depressie

7/10

Cabaret Over de Grens Borderline 280

08-04- Anosognosia (door psychiater 2013 Jules Tielens)

75

Ca. 75

Afgelast i.v.m. val kabinet Psychiater Catharina Ziekenhuis Eindhoven GGzE/Preventieafdeling Ypsilon, Versa Welzijn, Indigo en Infocentrum GGZ

13-052013 tot 11-112013

Nog vier bijeenkomsten voor GGZ- Ca. 140 Ypsilon, Versa Welzijn, Indigo familie met als thema: Positief (35 per en Infocentrum GGZ opvoeden, Borderline bij GGZ bijeenkomst) cliënten, Psychose en verslaving, Hoe blijf ik op de been als familie en naastbetrokkene

okt

Informatiebijeenkomst ouderen ziekenhuis

50

Altrecht Senior

okt

Informatiebijeenkomst ouderen Zeist Informatiestand

16

Altrecht Senior

800

VMDB, stichting Borderline, Indigo Zeist, Altrecht, Trialoog Brabant, SLKF, LPGGZ. Eigen organisatie

8x

2 Landelijke Kind Van Dag novem ber Totaal aantal bijeenkomsten Totaal aantal deelnemers

35

26 1756

Conclusie In 2013 is het aantal themabijeenkomsten, georganiseerd door Labyrint-In Perspectief al dan niet in samenwerking met andere organisaties, ongeveer gelijk gebleven in vergelijking met 2012. Wel zijn er in de bijeenkomsten in 2013 ruim 350 mensen méér bereikt; de bijeenkomsten waren dus effectiever. Individueel lotgenotencontact landelijk en in de regio Drie werkgroepen hebben verschillende vormen van individueel lotgenotencontact geboden. De aantallen in het schema zijn gebaseerd op een schatting omdat vrijwilligers de contacten niet altijd registreren. Jaarverslag 2013

13


Ter illustratie Wat

Gesprek

Schatting hoe vaak 22

Wat E-mail

Schatting hoe vaak 40 los van de e-mail service

Telefonisch gesprek

96

Chatten

Brief

10

Anders, nl.

Ook bij het landelijk bureau vinden contacten met familieleden plaats. Via het secretariaat hebben 83 familieleden of andere directbetrokkenen telefonisch contact gehad.

Inloopbijeenkomsten Tot en met 2010 organiseerden regionale werkgroepen soms inloopbijeenkomsten. Dit zijn laagdrempelige eenmalige of regelmatig terugkerende bijeenkomsten. Deelnemers hoeven zich niet van te voren aan te melden en kunnen vrijblijvend een kijkje nemen, hun eigen verhaal vertellen en luisteren naar de anderen. In 2011 is men hiermee gestopt bij gebrek aan belangstelling en ook in 2012 en 2013 zijn dergelijke bijeenkomsten niet meer georganiseerd.

2.4 Cursus en gespreksgroepen In 2013 werden 19 gespreksgroepen in de regio’s aangeboden met in totaal 131 deelnemers. Het aantal algemene groepen is gelijk gebleven ten opzichte van 2012 en het aantal deelnemers per groep is licht gestegen. Het aantal specifieke groepen, bijvoorbeeld gericht op kind van of borderline, is gelijk gebleven. Ter illustratie Voor wie Gemengd of KV, PV, OV, BL gemengd Ouder van Partner van Borderline gemengd

6 8 7 5 10

gemengd Kind van Kind van

9 11 6

Jaarverslag 2013

Aantal M/V dlnmrs %

Open groep

20/80 33/67 50/50 60/40 90/10

Gem. leeftijd dlnmrs 50 + 65 50 65 50

70/30 90/10 0/100

25 63 60

open

Vaste groep

Half open Half open Half open vast open

vast vast

14

Aantal bijeenk per jaar 8 10 10 10 7 8 8 9

Kosten dlnmrs per keer €2,€3,€3,€3,€5 voor niet-don. Donateurs gratis € 4,€ 6,gratis


Empowerment Mensen geven aan dat ze veel steun ontlenen aan de bijeenkomsten. Ze blijven trouw komen. Veel deelnemers zijn overbelast wanneer ze aan de gespreksgroep beginnen. Het contact met lotgenoten zorgt veelal voor meer inzicht in de eigen situatie. De deelnemers stimuleren elkaar om stappen te nemen voor zelfbehoud. Samenwerking Sommige groepen werken samen met externe partners. Dit kan zijn met bijvoorbeeld medewerkers van GGz Preventie, Steunpunt Mantelzorg, kerk, Ypsilon, familievertrouwenspersoon, zelfhulpnetwerk, platform GGz of familieraad. De samenwerking varieert: het kan gaan om ondersteuning bij de organisatie en PR of om een gezamenlijk georganiseerde groep. Werving, ondersteuning & training vrijwilligers voor gespreksgroepen Vanaf 2011 is er geen capaciteit meer op het landelijk bureau voor werving en ondersteuning van gespreksgroepbegeleiders. Ook aan de ervaren gespreksgroepbegeleiders zijn geen trainingen aangeboden in 2013. Wel kregen de gespreksgroepbegeleiders de gelegenheid om mee te doen aan de cursus Verbindende Communicatie. Nieuwe vrijwilligers die een gespreksgroep willen begeleiden, worden nu gekoppeld aan ervaren gespreksgroepbegeleiders en lopen stage in een lopende groep. Conclusie Zoals de bovenstaand illustratie laat zien, zijn de meeste gespreksgroepsdeelnemers ouder dan 50 jaar. Daaruit blijkt dat er een grote groep, namelijk de jongeren, niet of nauwelijks bediend wordt door de gespreksgroepen. Er zijn uitzonderingen; in Eindhoven en in Amsterdam lopen de gespreksgroepen prima en melden zich ook meer jongeren aan. Elke groep bepaalt zelf aanbod, werkvormen en PR van de gespreksgroep. Het vermoeden is dat met name de pr een groot verschil kan maken om jongere deelnemers te trekken. In 2013 zijn we begonnen met het inzetten van de sociale media. Hopelijk zullen we daarvan het resultaat, ook voor de gespreksgroepen, in 2014 zien.

2.5 Landelijke Kind Van Dag (titel abusievelijk in aanvraag opnieuw “Informatieen themabijeenkomsten genoemd (zoals act 2.3)) Ieder jaar wordt de landelijke Kind Van Dag gehouden op de eerste zaterdag van november. In 2013 is de dag is voorbereid door de Taakgroep Kind Van, die bestond uit nog maar drie vrijwilligers. Het landelijk bureau heeft de taakgroep ondersteund bij de coördinatie en met secretariaatstaken. De dag is op een school in Amsterdam gehouden en had als thema Weet waar je staat. Aantal deelnemers: 35. Jaarverslag 2013

15


Ter illustratie een gedeelte van de uitnodiging.

Weet waar je staat Wat nu Stilte na de storm daar sta ik dan, gehavend en beschadigd De lucht is opgeklaard Nu ik nog.

Afgebroken toekomstdromen helen niet onder een regen van troostwoorden.

Maar als iemand niet wegloopt voor de splinters voel ik even een beetje zon.

Mevr. G. Brokerhof-van der Waa – uit het zinboekje Troost. Training De Mat Op de grond liggen twee matten, elk met een groen en een rood gedeelte. Twee mensen staan elk op een eigen mat. Accepteer je het gedrag van de ander, dan sta je op groen. Is dat niet het geval, dan sta je op rood. Waar sta jij, wat roept het gedrag van de ander bij je op en welke invloed heb je daar zelf op? En, als er sprake is van problemen in de interactie, van wie is het probleem dan eigenlijk? Heeft dat probleem te maken met de ziekte of is er iets anders aan de hand? En wat kun je dan doen? We oefenen op de Mat en je wordt je bewust van de keuzes die je hebt in het contact. De Mat gaat niet over wat de ander kan doen om de samenwerking te verbeteren, maar wat jij zelf kunt doen – of misschien wel laten.

In 2013 is er gekozen voor een interactieve training in het ochtendprogramma. De deelnemers konden zelf op de mat plaatsnemen om te ervaren waar zich dat punt nou precies bevindt, tussen wel en niet acceptabel. In de middag waren er de vertrouwde workshops. Ook dit jaar was er het meeste belangstelling voor de workshops Familieopstellingen. Ook de fysieke workshop Face your Fears deed het weer goed. Evaluatie Uit de evaluatie valt op te maken: 78% van de deelnemers beoordeelde de gehele dag als goed; de overige 22% gaf een ruim voldoende. Quotes: ‘Heel fijn om de confrontatie met jezelf aan te gaan en soms met de ander.’ ‘Echt een feestje!’ ‘Je weet van elkaar waar je vandaan komt, dat voelt erg veilig.’ ‘Ik ben er volgend jaar weer bij!’ Conclusie Jaar na jaar wordt de Kind Van Dag van Labyrint-In Perspectief hoog gewaardeerd. Met de verminderde ondersteuning vanuit het landelijk bureau en de erg klein geworden taakgroep in 2013 is het toch weer gelukt om de vertrouwde ingrediënten te bieden voor een hartelijke en veilige sfeer waarin een diepgaande uitwisseling mogelijk was. De verminderde capaciteit is wel ten koste gegaan van de pr en dat vertaalde zich in het relatief kleine aantal Jaarverslag 2013

16


deelnemers. De inspirerende gespreksgroepen / workshops en hun begeleiders en de grote inzet van de vrijwilligers maakten deze dag toch weer tot een zeer geslaagde Kind Van Dag.

2.6 Deskundigheidsbevordering en behoud vrijwilligers (titel abusievelijk in aanvraag opnieuw “Cursussen en gespreksgroepen” genoemd (zoals act 2.4))

Cursus verbindende communicatie Een groep van 12 vrijwilligers heeft in 2 dagen de speciaal ontwikkelde trainingen van Verbindende Communicatie gevolgd. De vrijwilligers waren vooral gespreksgroepsleiders, voorlichters en een enkele was bij de THL aangesloten en/of een anderszins actieve vrijwilliger. Deze training is zeer geschikt voor directbetrokkenen bij mensen met psychiatrische problemen. Ze geeft handvatten in de communicatie die juist bij deze groep erg goed werken. De vrijwilligers leren er zelf veel van voor hun eigen situatie en kunnen deze kennis ook weer doorgeven in hun gespreksgroep, tijdens voorlichting, in de telefoongesprekken, in het forum e.d. Ook deze groep was zeer enthousiast over het geleerde en indien mogelijk zal de vervolgcursus in 2014 worden aangeboden. Bureau Indien gewenst nemen vrijwilligers die bureautaken hebben, soms deel aan een cursus. In 2013 is dat niet het geval geweest. De bureaumedewerker heeft in 2013 een tweejarige opleiding tot personal coach afgerond, aangezien het niet duidelijk was of haar dienstverband eind 2013 doorgang kon vinden. Met deze opleiding is haar positie op de arbeidsmarkt versterkt. Nu gebleken is dat haar dienstverband inderdaad verlengd kon worden, kan zij haar vaardigheden als coach goed inzetten bij haar taken als coördinator vrijwilligers. Deskundigheidsbevordering op kerntaak Het scholen van (nieuwe) vrijwilligers die werkzaam zijn op het gebied van lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging, staat beschreven onder de betreffende kerntaken. De medewerkers van de THL hebben in 2013 twee trainingsbijeenkomsten gehad en één nieuwe medewerker een basiscursus bij PGO-Support. PGO Support PGO Support biedt verschillende trainingen aan waar ook in 2013 dankbaar gebruik van is gemaakt door vrijwilligers (incl. bestuur) en andere betrokkenen bij de stichting. Voorbeelden zijn de training over het virtuele kantoor en die voor het ontwikkelen van kwaliteitscriteria.

Jaarverslag 2013

17


Hoofdstuk 3 Voorlichting 3.1 Het verspreiden van informatieen voorlichting over de stichting (abusievelijk “overig” genoemd in de aanvraag) Corporate magazine In 2013 is het laatste exemplaar van het blad Relatief verschenen. In eerste instantie zou deze reeks afgesloten worden met een bewaarnummer van Relatief waarin ingegaan zou worden op het verleden, heden en toekomst van onze organisatie. Dit bewaarnummer was vooral bedoeld voor onze achterban. Gezien het feit dat onze stichting zich actiever naar buiten moet wenden voor toekomstige continuïteit heeft het bestuur besloten om een meer externe richting in te slaan. De focus is verschoven naar een corporate magazine met als doel de werving van potentiële donateurs en het beter bekend maken van onze doelstellingen naar relevante stakeholders. In 2014 zal het corporate magazine worden afgerond en zal het via een bijeenkomst onder de aandacht worden gebracht. Website In 2012 is een nieuwe website ontwikkeld omdat deze een belangrijkere rol inneemt nu het bureau kleiner is geworden. De nieuwe website is in januari 2013 ‘live’ gegaan. In de nieuwe website zijn sociale media en conversatiemogelijkheden geïntegreerd en kan men gemakkelijk informatie updaten en downloaden. Waar de oude website maandelijks zo’n 1800 maal bezocht werd, kwamen er op de nieuwe website in het begin gemiddeld 2000 bezoekers per maand. Sinds de stichting actief is via de sociale media is dat getal flink opgelopen tot rond de 3000 unieke bezoekers per maand aan het eind van 2013. Van oude website zijn meegenomen de veel bezochte activiteitenagenda, de e-mailservice en natuurlijk de fora. Toegevoegd zijn mogelijkheden om informatie te delen via sociale media, vaste rubrieken op de home page (vraag/antwoordrubriek, blog, boekbespreking) en een module om in 2014 chats te gaan aanbieden. Het Intranet in de nieuwe website is kleinschalig. Er zijn verschillende formulieren te downloaden, en informatie zoals jaarstukken en verslagen van bijeenkomsten. De medewerkers van de THL kunnen hun registratieformulieren online invullen op het Intranet. Ook de in 2011 ontwikkelde toolkit is op het Intranet te vinden. KOPP-documentaire In 2013 is documentairemaakster Nelleke Koop begonnen met de eerste verkennende gesprekken voor een KOPP-documentaire. Dit is een gezamenlijke activiteit van Labyrint-In Perspectief en Nelleke Koop. Voor het inhoudelijk vormgeven van de KOPP documentaire heeft zij een groot aantal vrijwilligers gesproken die zelf KOPP zijn. Verwacht wordt dat de

Jaarverslag 2013

18


documentaire eind 2014/begin 2015 af zal zijn en uitgezonden zal worden op de publieke omroep.

3.2. Het op verzoek en proactief geven van voorlichting en advies aan professionals (abusievelijk “overig” genoemd in de aanvraag) Aantal keren 8x pj;

Voor wie (doelgroep)

Presentatie (lezing) geven aan beroepskrachten

3

Geestelijke verzorging GGzE (1), maatschappelijk werkers Welzijn Eindhoven (2)

Gastles geven

1

Familie ervaringsdeskundigen

Gastles geven bij PIMM

4

Aan forum deelnemen

2

Hulpverleners in instellingen die deelnemen aan de training PIMM Mantelzorgers ggz en hulpverleners; Cabaret Borderline

Soort activiteit Bijdrage themabijeenkomst, cursus,

Informatiestand / boekentafel 7

Jaarverslag 2013

Aantal Op verzoek dlnmrs van… Naasten van mensen met Ca. 35 een psychisch probleem

4x10

380

Mantelzorgavond ggz in 185 Nieuwegein; Op eigen thema-avonden (4), en Wmo infodagen voor beleidsmakers (2) Op provinciale ontmoetingsdag Trialoog(1)

19

Cursus werken met eigen ervaring Altrecht Cura & Senior

Steunpunt mantelzorg Zeist en Altrecht; Samenwerking LABYRINT-IN PERSPECTIEF/G GzE/Preventieaf d. Kerk en psychiatrie Nieuwegein; gemeente. WMO-dagen: Zorgbelang Trialoog


Interview / artikel krant

8

Interview in Deviant over de mantelzorger en WMO; Column in Deviant over KOPP Thema-avonden en cabaret borderline

280

LABYRINT-IN PERSPECTIEF/G GzE/Binnen

Interview directeuren Meander Omnium & Altrecht Cura, Senior en Jeugd & forumleiding Presentaties

1

Ggz hulpverleners, ondersteuners, ambtenaren, etc. Zeist

80

3

Voor professionals, over KOPP

150

Meander Omnium & Altrecht Cura, Senior en Jeugd GGZinGeest Westerpoort, SLKF, Medilexconferentie over familieparticipatie in GGz

Zoals uit de tabel hierboven blijkt is ook in 2013 regelmatige een verzoek ingediend voor voorlichting bij het landelijk bureau. Ook de regionale werkgroepen worden frequent gevonden. Met name de regio Eindhoven is actief geweest op het gebied van voorlichting aan professionals.

3.3 Brochures en nieuwsbrieven Folders en publicaties In 2013 zijn er geen nieuwe materialen ontwikkeld. De DVD ‘Familie’ is beoordeeld op actualiteit en nog steeds nuttig bevonden. Wel heeft de DVD een technische update ondergaan, waardoor deze op meer apparatuur goed afspeelbaar is. De handleiding van de DVD is herzien en gebruiksvriendelijker gemaakt. De algemene folder voldoet nog uitstekend en behoefde geen update. Nieuwsbrieven Ook in 2013 kwam de digitale nieuwsbrief ‘E-nieuws’ twee- à driewekelijks uit voor vrijwilligers en donateurs. Zij vinden hierin activiteiten en nieuws met voor onze doelgroep relevante ontwikkelingen in de ggz. De nieuwsbrief wordt al jaren door een enthousiaste vrijwilliger samengesteld.

Jaarverslag 2013

20


3.4 Dialoogondersteuning Er is een poule van voorlichters aanwezig die geraadpleegd wordt zodra er een voorlichtingsverzoek binnenkomt. Voor een programma met proactieve voorlichting is in 2013 geen capaciteit geweest. Wel is op verschillende momenten om voorlichting gevraagd door verschillende instellingen, o.a. op het gebied van KOPP/KVO (zie ook activiteit 3.2). Scholing voorlichters Een aantal van de voorlichters heeft deelgenomen aan de training “Verbindende communicatie” – zie activiteit 2.6.

Jaarverslag 2013

21


Hoofdstuk 4 Belangenbehartiging 4.1 Belangenbehartiging LPGGz Sinds het ontstaan van het Landelijk Platform GGz vindt de belangenbehartiging vanuit Labyrint-In Perspectief vooral via de kanalen van het LPGGz plaats. De opzet van de LPGGz had ook tot doel om juist belangenbehartiging in de GGZ meer te bundelen. Het blijft belangrijk om binnen het LPGGz de belangen van de doelgroep van Labyrint-in Perspectief aan te geven. Zowel het bestuur als vrijwilligers hebben regelmatig en frequent deelgenomen aan de verschillende bijeenkomsten van het LPGGz en richt zich vooral op thema’s waar het familiebelang een rol speelt. Ook is deelgenomen aan de ALVs, directeurenoverleg en de jaarlijkse heidagen. EUFAMI EUFAMI is de Europese Federatie van Verenigingen van Familieleden van Personen met een psychische aandoening en is opgericht in 1992. Haar doelstelling is het behartigen van de belangen van de familieleden op vele vlakken. Op het politieke en Europese vlak vecht Eufami tegen discriminatie en sociale exclusie van mensen met een psychische aandoening. Op het persoonlijke vlak steunt Eufami de verenigingen van familieleden die op hun beurt de familieleden zelf helpen in hun inzet voor een ziek(e) kind/partner/ouder. Zo trachten zij de levenskwaliteit van zowel familieleden als personen met een handicap te verbeteren. In 2013 telde EUFAMI 46 leden-verenigingen uit 26 landen. Bij de ALV en Board meeting in 2013 hebben wij wederom gevraagd aan Ypsilon om ons te vertegenwoordigen. De kosten voor deze bijeenkomsten (meestal in het buitenland) zijn te hoog voor ons. Op 5 september 2013 werd een Benelux ontmoetingsdag gehouden, om juist de leden in eenzelfde taalzone en nabijheid bijelkaar te brengen. Twee leden van het bestuur hebben deelgenomen aan de bijeenkomst in Leuven. Andere organisaties waren Similes Vl (België), Similes Francophone (België), Unafam (Frankrijk) en Ypsilon (Nederland). Tijdens de bijeenkomst was er de gelegenheid om onze stichting voor te stellen, van gedachten te wisselen en de vriendschapsbanden met Eufami aan te halen en om openhartig problemen en pijnpunten te bespreken.

Jaarverslag 2013

22


4.2. Belangenbehartiging Vertegenwoordiging in Triade Borderline De Labyrint-In Perspectief-vertegenwoordiger heeft tweemaal deelgenomen aan het overleg van de Triade Borderline. Het promoten en onderbouwen van een triadische werkwijze in de hulpverlening aan borderlinepatiënten – essentieel voor de kwaliteit van effectieve hulpverlening – is het belangrijkste doel.

Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen Een Labyrint-In Perspectief-vertegenwoordiger neemt deel aan het Podium Naastbetrokkenen bij het Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen. Een andere vrijwilliger is lid van de adviesraad. Het doel van dit podium is om de plaats te bepalen van naastbetrokkenen van mensen met een persoonlijkheidsstoornis die bij de GGz aankloppen voor behandeling; deze plaats te beargumenteren en te expliciteren en vervolgens wegen te zoeken om de uitkomsten te implementeren. Er zijn in 2013 zes bijeenkomsten geweest.

Project Radboud De afdeling psychiatrie van het RadboudUMC in Nijmegen heeft ons gevraagd om als familieorganisatie mee te praten over de rol van familie bij de behandeling van patiënten. Zij vroegen ons om vanuit patiëntperspectief te kijken naar de rol van familie. Een bestuurslid heeft hieraan deelgenomen om ons perspectief voor het voetlicht te brengen in deze dialoog.

In de regio Organisatie / instelling

De samenwerking / overleg had betrekking op: Themabijeenkomsten en werkgroep week psychiatrie; Altrecht; Raad van Bestuur; Management en afd. Preventie Beleidszaken, wachtlijsten, samenwerking, convenant betrokken omgeving; FVP, regiegroepen fam. Beleid, klankbordgroep Case management

Incidenteel

Kerkelijke organisatie

Kerk en psychiatrie Nieuwegein;

x

Andere familieorganisatie(s)

Ypsilon; Trialoog en Ypsilon Samenwerking, participeren in bestuur van Trialoog;

GGZ instelling

Jaarverslag 2013

23

Regelmatig x; x; x;

x; x;


(Steunpunt) Mantelzorg

Versa Mantelzorg; Nieuwegein; Info via Binnen (= preventieafd.)

x; x;

x;

Vrijwilligerscentrale

Werven van vrijwilligers via GGzE

RPCP of Zorgbelang

Utrecht; Regulier overleg met RCO, participatie in werkgroepen, Trialoog

Zelfhulpnetwerk

Regulier overleg, participatie in Eindhovens steunpunt mantelzorg

Cliëntenorganisaties

Cliëntenraad Altrecht; CBB en cliëntenraad GGzE o.a. over wachtlijsten problematiek

Gemeente

Het Gooi; Gesprek met wethouders E’hven, Helmond & Veldhoven via RvA Zorgk. en Trialoogbijeenkomsten

x; x;

Overig

Nieuwegein o.a. WMO raad; Lid Raad van Advies Zorgkantoor; lid adviesraad ggz Uvit (alle zorgverzekeraars in Noord Brabant) ;

x; x;

x; x

x;

x;

x

x;

In de regio’s, met name in Eindhoven, nemen vrijwilligers deel aan belangenbehartigende activiteiten, al dan niet in samenwerking met Steunpunten Mantelzorg, Ypsilon of een Zorgof Cliëntenbelangenorganisatie. Deze activiteiten zijn gericht op het behartigen van het belang van familieleden en cliënten in het kader van de WMO en AWBZ, op de belangen van de familieorganisatie zelf om voldoende middelen te verkrijgen voor activiteiten voor GGzfamilie, of op het beïnvloeden van het patiënten- en familiebeleid van een GGz-instelling.

4.3. Professionalisering De activiteiten die tot doel hadden om het beleid om bredere financiering mogelijkheden te krijgen te verbeteren en uit te voeren zijn vooral in de afbouw beschreven (activiteit 5.1) en ook de kosten hiervoor zijn vooral daar te vinden. 4.4. Professionalisering Deskundigheidsbevordering bestuur, andere vrijwilligers en bureau medewerker zijn onder activiteit 2.6 beschreven en gedeclareerd.

Jaarverslag 2013

24


Hoofdstuk 5 Activiteiten die verband houden met de afbouw van de instellingssubsidie 5.1. Activiteiten die de afbouw ondersteunen Bestuur Het dagelijks bestuur is voor de maandelijkse vergaderingen negen maal bijeengekomen en heeft ook een bezinningsdag gehouden. Belangrijke onderwerpen waren het beleidsplan en het voortbestaan van de stichting. Ook nam dit jaar een onderzoek bij de achterban een belangrijke plaats in, die heeft geleidt tot de statutenwijziging. Er zijn door het bestuur ook verschillende activiteiten en projecten ontwikkeld, opgestart en uitgevoerd. Voorbeelden hiervan zijn het project KOPP&schOUDERS, het ontwikkelen van het project “Kwaliteitsmodule KOPP/KVO” en het voucherproject met de ontwikkeling van Ehealth (zie hoofdstuk 7 – overige projecten).

Deelnemersraad / regiobijeenkomsten Deelnemersraad Op 25 mei 2013 is de Deelnemersraad opnieuw gecombineerd met de vrijwilligersdag. Op de deelnemersraad waren 20 deelnemers inclusief bestuur en medewerker. De uitkomst van het interne onderzoek naar GGz-gebruik van onze achterban is besproken met als resultaat het voornemen om de statuten te wijzigen. Het laatste is voorgelegd aan de Deelnemersraad en goedgekeurd. Daarnaast is besloten tot het verkrijgen van meer donateursgelden door het forum uit te breiden met een open forumgedeelte, waarbij dan voor het besloten forum betaald moet gaan worden. Regiobijeenkomsten Op 2 oktober 2013 is in Amsterdam een regiovergadering gehouden en op 5 oktober 2013 in Utrecht. De statutenwijziging en de verschillende projecten in het kader van ondersteuning aan onze doelgroepen door het bestuur waren onderwerp van gesprek. Vanuit de regio’s melden de aanwezige vrijwilligers over hum werkzaamheden en activiteiten. Verschillende ideeën zijn besproken, waarvan een aantal konden worden ondergebracht bij de nieuwe taakgroep Communicatie en PR.

Jaarverslag 2013

25


Hoofdstuk 6 Lidmaatschap samenwerkingsverbanden, platforms en koepels 6.1. Lidmaatschap LPGGz Labyrint-in Perspectief is al vanaf het begin lid van het Landelijk Platform GGz en heeft dit in 2013 voortgezet. Verschillende vrijwilligers (vooral bestuursleden) nemen actief deel aan verschillende overleggen en werkgroepen van het LPGGz. 6.2 Lidmaatschap EUFAMI Labyrint-in Perspectief is ook in 2014 lid gebleven van EUFAMI, de Europese Federatie van Verenigingen van Familieleden van Personen met een psychische aandoening. De betalingsstructuur is in 2013 gewijzigd, waardoor Ypsilon en Labyrint-in Perspectief niet meer gezamenlijk één lidmaatschap konden behouden. Ieder is nu apart lid, maar wij hebben wel wegens lage inkomsten een korting ontvangen. De bijdrage is echter nog steeds iets hoger dan van te voren begroot, omdat deze gebaseerd was op onze inkomsten van 2012. In 2014 is toegezegd de betalingsstructuur wederom aan te passen, zodat deze beter aansluit bij de jaarbegroting van het boekjaar.

Jaarverslag 2013

26


Hoofdstuk 7 Overige projecten In 2013 heeft de stichting verschillende projecten ontwikkeld, uitgevoerd en/of aan deelgenomen. Deze projecten vallen buiten de FondsPGO-instellingssubsidie.

7.1 Voucherproject Het project waarvoor wij – samen met andere cliënten- en familieorganisaties - onze voucher hebben ingezet, is “Werken aan Vraagsturing”. Ypsilon is de penvoerder van dit voucherproject. Dit project bestaat uit drie deelprojecten “Grip op ontwikkelingen in eHealth”, “Kansen op werk” en “Kwaliteit en implementatie van vraagsturing”. In 2013 hebben we actief meegewerkt aan het deelproject eHealth. Onze THL, E-service en fora zijn in wezen vormen van e-Health, in het project gedefinieerd als “vormen van zorgverlening en informatie geleverd door internet en overige diensten m.b.t. de GGZ-zorg”. In 2013 is het driejarige project begonnen. Centraal hierbij staat cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van e-Health met als doelen: inzicht te krijgen in het aanbod van e-Health binnen de ambulante GGZ en in hoeverre dit bijdraagt aan empowerment en zelfmanagement van de cliënt. Vanuit onze organisatie is de rol van de naasten benadrukt waardoor nu wordt gesproken over “gebruikers” i.p.v. cliënten en naasten. Er is allereerst een deskresearch afgerond en er zijn groepsinterviews voorbereid, via een topiclijst, én afgenomen (ook onder vrijwilligers van Labyrint-In Perspectief), mede ter voorbereiding van een begin 2014 uit te voeren (digitaal) vragenlijstonderzoek. Op basis van het verzamelde materiaal komt de visie op e-Health vanuit het belang van de gebruikers aan de orde. De inbreng van twee in de projectgroep participerende bestuursleden is er onder meer op gericht bij het perspectief van de cliënten/patiënten steeds het belang van naastbetrokkenen structureel een plaats te geven.

7.2 PIMM Het Pakket Interventie Mantelzorg op Maat (PIMM) is ontwikkeld om ambulant en klinisch werkende verpleegkundigen en andere medewerkers in de GGZ een methode te bieden waarmee zij de familieleden van (senioren) met ernstige langdurige psychiatrische problematiek zoals een depressie, een bipolaire stoornis, schizofrenie, een persoonlijkheidsstoornis of een angststoornis, op een gestructureerde wijze kunnen ondersteunen. De methode is ontwikkeld door Altrecht Senior in samenwerking met de VU in Amsterdam en met GGz centraal. De PIMM richt zich op het versterken van de krachten van het familielid, op doorgemaakte veranderingen in het persoonlijk leven, op veerkracht, op sociale contacten, op (extra) spanningen binnen de relatie, op verlies en rouw en het leren omgaan met grenzen. Het uiteindelijke doel is het vergroten van het welzijn van de mantelzorger. Dit heeft direct tot gevolg dat de steunkracht richting de patiënt wordt verankerd en/of versterkt, wat past binnen de huidige ontwikkelingen in de GGZ die op deïnstitutionalisering is gericht. De PIMM biedt eerst een train-the-trainer, die vervolgens collega-hulpverleners in PIMM traint onder supervisie van de hoofdtrainer. In de training worden familieleden van hun Jaarverslag 2013

27


eigen patiënten ondersteund, zodat in de praktijk geleerd kan worden hoe de methodiek werkt. De Stichting Labyrint-In Perspectief levert de meeste gastdocenten (2 per training) en helpt mee met de ontwikkeling van het vervolg van het project, zodat de PIMM niet alleen voor hulpverleners in de seniorenzorg kan worden ingezet, maar voor alle leeftijdsgroepen. In 2013 is het vervolg ontwikkeld door vrijwilligers en in 2014 zal bij verschillende fondsen een aanvraag worden ingediend om dit project uit te kunnen gaan voeren.

7.3 KOPP & schOUDERS Het project ‘KOPP & schOUDERS" is ontwikkeld door de stichting Labyrint-In Perspectief en medewerkers van GGZ inGeest. Het project heeft tot doel een eenvoudig systeem te introduceren waardoor bij opname van patiënten in de GGZ zo snel mogelijk bekend wordt of er kinderen zijn en, zo ja, helder te krijgen of er opvang is geregeld en/of geregeld moet worden tijdens de opname. Ook is er een vervolgtraject ontwikkeld waardoor de opvang en ondersteuning van KOPP op de langere termijn verbeterd kan worden. Dit wordt bewerkstelligd door het netwerk (het steunsystem) in en om het kind te verstevigen. Ook wordt gekeken of mensen die worden opgenomen zijn, zelf een KOPP achtergrond hebben – indien dit het geval is, wordt hier tijdens de behandeling aandacht aan gegeven. De pilot van dit project is gestart in 2013 in de GGZ-instelling van GGZ inGeest op 3 afdelingen en viel meteen goed binnen de instelling. De pilot KOPP & schOUDERS heeft op 16 mei 2013 de Hans Wagenborg inspiratieprijs gewonnen! De prijs werd uitgereikt op het symposium “Eigen kracht en regie” op de dag van verpleging, dat was georganiseerd door GGZ inGeest. De strijd was tussen 17 projecten. Een jury, waaronder een aantal leden van de patiëntenraad en een lid van de Raad van Bestuur koos ons project en gaf als toelichting dat dit project zeer zinnig is en het zowel preventief als inventief is. Tevens vond de jury dat dit GGZ inGeest-breed geïmplementeerd moet worden. Resultaten van de pilot: Het blijkt dat KOPP/KVO (kinderen van ouders met GGZ of verslavingsproblematiek) goed gevonden worden door deze methode. Zij krijgen vervolgens informatie, er wordt nagebeld en indien nodig worden ze doorverwezen. Het blijkt dat vanuit deze afdelingen, veel meer aanmeldingen worden gedaan voor de KOPP-groepen. Dit zijn groepen die speciaal voor KOPP en KVO zijn opgericht voor 3 leeftijdsgroepen, waar op de leeftijd aangepaste ondersteuning wordt geboden. Het bleek echter dat de aanmeldingen zeer beperkt waren en dat soms de groepen niet vol genoeg waren om te kunnen starten. De pilot blijkt te leiden tot een verhoogd aantal aanmeldingen en het deelnemen aan deze groepen heeft een hoge preventieve waarde. Als tweede bleek dat ouders zich gesterkt voelden door de informatie die zijn door de pilot ontvingen. Ook bleek dat ze de problematiek van hun kinderen beter begrepen en meer bereid waren hier aandacht aan te besteden. Dit gold ook voor de andere opvang van de kinderen, zoals grootouders en buren die ook informatie kregen indien bekend was dat zij de opvang regelden voor de kinderen. In 2014 wordt een vervolgproject ontwikkeld. Verschillende organisaties hebben hun interesse uitgesproken om deel te nemen aan vervolgtrajecten. Ook zijn er verschillende Jaarverslag 2013

28


projectgelden binnen gekomen om dit project verder te ontwikkelen. Helaas was er in 2013 onvoldoende capaciteit om dit al uit te voeren, zodat dit budget is gereserveerd voor de komende jaren. Ook kostte het meer tijd dan verwacht om de pilot uit te voeren en tot resultaten te komen. We verwachten in 2014 en 2015 dit project verder te ontwikkelen en uit te voeren.

7.4 Ontwikkeling KOPP/KVO kwaliteitsmodule In de zomer is samen met het LPGGz begonnen aan de ontwikkeling van een project dat tot doel heeft om een “kwaliteitsmodule KOPP/KVO” te ontwikkelen. Dit heeft geleidt tot een project waarin ook het Trimbos instituut meewerkt, terwijl het bekostigd wordt door PGOsupport in opdracht van Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz. Dit is een samenwerkingsverband dat is opgericht door de beroepsverenigingen van psychiaters (NvVP) en psychologen (NIP) en het Landelijk Platform GGz (LPGGz). Labyrint-in Perspectief heeft in het najaar en begin 2014 een set kwaliteitscriteria vanuit cliënt en familieperspectief ontwikkeld. Hiervoor zijn verschillende consultatieronden gehouden met de eigen achterban (taakgroep KOPP) en met externe experts van andere familieorganisaties (vertegenwoordigers van Balans, Ypsilon en LSOVD). Eind 2014 wordt een module KOPP/KVO voor KOPP/KVO-ouders en hun kinderen opgeleverd. Doel is dat de module KOPP/KVO wordt ingepast in bestaande en te ontwikkelen multidisciplinaire ggz-richtlijnen. De module is gebaseerd op beschikbare generieke evidentie die het Trimbos-instituut verzameld heeft met betrekking tot KOPP/KVO en vertaald heeft in een jeugdrichtlijn. Waar mogelijk wordt een specificatie gegeven naar aard van de problematiek van de KOPP/KVO-ouder en naar leeftijd van het kind. De module levert een handreiking voor adequate zorg voor KOPP/KVO. De module sluit aan op het door Labyrint-in Perspectief reeds ontwikkelde project in instellingen dat KOPP/KVO onder de aandacht brengt en ondersteuning biedt aan zowel de KOPP/KVO als de ouders. Bij het ontwikkelen van de module wordt de methode van Evidence-based RichtlijnOntwikkeling (EBRO) gevolgd. De module voldoet aan de kwaliteitscriteria van het Kwaliteitsinstituut, zoals geformuleerd in het Toetsingskader voor kwaliteitsstandaarden. LiP zal vanuit cliënten familieperspectief op gezette momenten gedurende het ontwikkeltraject feedback geven op de concept module KOPP/KVO door de te ontwikkelen module te toetsen aan de kwaliteitscriteria. Ook bij de toetsingsmomenten maakt Labyrint-in Perspectief opnieuw gebruik van de interne en externe consultatiegroepen.

Jaarverslag 2013

29


Stichting Labyrint-In Perspectief Jaarverslag 2013

Recommend Documents