Rapportage deelonderzoek oncologisch zorgproces Staat van de Gezondheidszorg 2011

IKNL Integraal Kankercentrum Nederland

Rapportage deelonderzoek oncologisch zorgproces Staat van de Gezondheidszorg 2011 Achtergrondstudie naar de rol van ICT in een verantwoorde informatievoorziening in de zorgketen longcarcinoom

December 2010

Documentgegevens

Versie

1.0

Status

Definitief

Auteur(s)

I. Middelveldt/ M.Vos

Datum

8 februari 2011

Verzendlijst Bestandsnaam

Rapportage deelonderzoek oncologisch zorgproces Staat van de Gezondheidszorg 2011

Eindverantwoordelijke: Dr. Renee Otter, IKNL, tot en met 31 december 2010 voorzitter VIKC

Projectleider: Drs. Ineke Middelveldt, manager concentratie en spreiding IKNL, Locatie Groningen/Enschede

Projectteam: Jesse Harder, ICT- deskundige IKNL, Locatie Groningen/Enschede Dr. Josette Hoekstra, hoofd ondersteunende zorg IKNL, Locatie Groningen/Enschede Dr. Chantal Holtkamp, hoofd medische zorg IKNL, Locatie Groningen /Enschede Dr. Sabine Siesling, hoofd onderzoek IKNL, Locatie Groningen/Enschede Drs. Wim van der Veer, afdeling kwaliteit/ondersteunende zorg IKNL, Locatie Groningen/Enschede Marieke Vos, M hc&sw, afdeling kwaliteit IKNL, Locatie Groningen/Enschede

Uitgegeven door: 1 Integraal kankercentrum Nederland Postbus 19079, 3511 GD Utrecht www.iknl.nl 1)

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is per 1 januari 2011 de nieuwe organisatie waarin zeven integrale kankercentra (IKA, IKL, IKMN, IKNO, IKO, IKR en IKW) zijn gefuseerd.

3

IKNL rapportage deelonderzoek oncologisch zorgproces Staat van de Gezondheidszorg 2011

Inhoudsopgave 1

Voorwoord

7

2

Inleiding 2.1 Inleiding en vraagstelling

8 8

2.2 De scope van het onderzoek

8

3

4

5

6

7

8

4

Opzet onderzoek informatievoorziening in de zorgketen longcarcinoom 3.1 Literatuurstudie

10 10

3.2 Deskresearch

10

3.3 Case study‟s

10

3.4 Analyse van de bevindingen

11

Bevindingen literatuur 4.1 Inleiding

12 12

4.2 Patiëntperspectief

12

4.3 Informatieperspectief

15

4.4 Regie en hoofdbehandelaarschap

16

Bevindingen Deskresearch 5.1 Relevante kaders

18 18

5.2 Beschrijving ziektebeeld Longkanker

18

5.3 Processchets en procesbeschrijving longkanker

21

5.4 Processchets zorgproces longkanker

22

5.5 Risicomomenten, oorzaken en gevolgen

23

Opzet Casestudy’s 6.1 Selectie cases

30 30

6.2 Onderzoeksvraag

30

6.3 Ordening bevindingen

32

Bevindingen Casestudy 1 en 2 7.1 Inleiding

35 35

7.2 Overdrachtsmomenten tussen zorgverleners van verschillende instellingen

35

7.3 MDO- multidisciplinaire overleg waarin besluitvorming over behandeling

43

7.4 Uitslaggesprek met de patiënt en zijn/haar omgeving

47

7.5 Overdrachtsmomenten behandelfase

49

7.6 Taakverdeling en regie in de palliatieve en terminale fase

56

Analyse en discussie 8.1 Inleiding

62 62

8.2 Overdrachtsmomenten in de zorgketen

62

8.3 Uitslaggesprek met de patiënt en zijn/haar omgeving

71

8.4 MDO- multidisciplinaire overleg en het behandelvoorstelgesprek

72

8.5 Taakverdeling en regie in de palliatieve en terminale fase

75

8.6 Regie patiënt

77


9

Conclusies 9.1 Inleiding

80 80

9.2 Organisatiegraad van de zorg is een bepalende factor voor verantwoorde informatievoorziening binnen de zorg

80

9.3 Huidige ICT–structuur versnipperd en nog onvoldoende gebruikt

81

9.4 De toepassingen van ICT houden nog te weinig rekening met de informatiebehoefte en mogelijk regievoeringsaspecten van de patiënten en zijn omgeving

81

9.5 Knip in ICT-structuur tussen de cure en de care

82

9.6 Aanpassen ICT-structuur alleen is niet de oplossing voor verantwoorde informatievoorziening in de zorg

5

82

9.7 Teamvorming rondom een MDO is een impuls voor informatie-uitwisseling

82

9.8 Medicatiebewaking vraagt verantwoorde informatievoorziening, dit is nu niet geborgd

83

9.9 Palliatieve zorg verdient meer regie

83

9.10 Inhoud en consequenties weten regelgeving niet bekend bij zorgverleners

83

10 Literatuurlijst

84

11 Bijlage 1 IOZP format longcarcinoom

86

12 Bijlage 2 Expertmeeting

105

13 Bijlage 3 Lijst met afkortingen en begrippen

107


6


1 Voorwoord

Voor u ligt de rapportage van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) over het onderzoek naar informatievoorziening in oncologische zorgnetwerken, uitgevoerd in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) ten behoeve van de Staat van de Gezondheidszorg (SGZ) 2011. Dit onderzoek heeft veel medewerking gevraagd van participanten uit het werkveld. Wij zij hen zeer erkentelijk voor hun tijd en enthousiasme waarmee ze ons een goed beeld hebben gegeven van de informatie-uitwisseling in het netwerk. Daarnaast zijn we de groep van experts, de klankbordgroep en andere betrokkenen dankbaar voor hun kritische inbreng. Zij hebben ervoor gezorgd dat we onze bevindingen konden toetsen aan een breder kader. Daarbij was de kritische houding, de kennis en kundigheid erg belangrijk. Tijdens het proces van het onderzoek en het schrijven van de rapportage is er veelvuldig overleg geweest met de IGZ, maar ook met PwC (PricewaterhouseCoopers). Daarbij was de uitvoering van het onderzoek onderwerp van gesprek. Wij denken dat u met het voor u liggende rapport (en het rapport van PwC) een goed beeld krijgt van de informatievoorziening in zorgprocessen en de rol van ICT daarbij. We hopen en verwachten dat u mede op basis hiervan een gedegen SGZ 2011-rapportage kunt opstellen.

Namens het projectteam, Ineke Middelveldt

7


2 Inleiding

2.1 Inleiding en vraagstelling Het IKNL heeft ten behoeve van de SGZ-rapportage 2011 een inventariserend onderzoek uitgevoerd naar de informatiebehoefte en informatievoorziening en de rol van ICT in een oncologisch zorgproces aan de hand van de gang van de patiënt door de keten/het netwerk. PwC heeft voor een tweetal andere voorbeeldketens hetzelfde onderzoek uitgevoerd. PwC heeft zich gericht op de zorgketens bipolaire stoornis en CVA terwijl het IKNL zich heeft gericht op de zorgketen longcarcinoom. Vanuit diens taak toezicht te houden op het leveren van verantwoorde zorg, was de opdracht van de IGZ om in te zoomen op de risico‟s die ICT met zich meebrengt voor een verantwoorde informatievoorziening en welke maatregelen nodig zijn om de informatievoorziening verantwoord in te richten en te laten plaatsvinden.

Centrale vraagstelling SGZ 2011: 1

Welke risico‟s spelen een rol bij de toepassing van technologie (ICT) bij een verantwoorde informatievoorziening binnen de gehele zorg?

2.2 De scope van het onderzoek De SGZ 2011 wil de stand van de informatievoorziening vanuit de gang van de patiënt/cliënt door de zorg in kaart brengen. Voor informatie-uitwisseling is een informatievoorziening nodig. Die informatievoorziening betreft het geheel van mensen, middelen en maatregelen, gericht op de informatiebehoefte van een organisatie. Voor dit project is speciaal van belang welke rol de technologie, de ICT, speelt binnen die informatievoorziening. Voor IGZ bestond er op het moment van opdrachtverstrekking onvoldoende zicht op de samenhang van:

1 Informatiebehoefte op beslismomenten in een zorgproces 2 Informatievoorziening in een zorgproces 3 Informatie-uitwisseling en overdracht in een zorgproces 4 De rol van ICT in dat zorgproces

______ 1

8

Met technologie wordt bedoeld de computer hard- en software die gebruikt wordt bij de verwerking van gegevens (data) in zorgprocessen.


Duidelijk moet zijn welke informatiebehoefte er is, bij wie die informatiebehoefte bestaat, welke randvoorwaarden voor de informatie er moeten zijn en vooral welke rol de technologie daarbij speelt. In de eerste plaats omdat dat het meeste inzicht geeft in de bedreigingen van verantwoorde informatievoorziening en daarmee de verantwoorde zorg aan de patiënt/cliënt. Maar op een belangrijke, tweede plaats omdat oplossingen alleen succesvol kunnen zijn op de lange termijn als zij op cruciale momenten informatie kunnen leveren voor en over die patiënt/cliënt.

De IGZ wil met de beantwoording van deze vragen zicht krijgen op al die aspecten van informatieuitwisseling en de ondersteunende (ICT) processen, die van belang zijn bij het verlenen van verantwoorde zorg aan patiënten en naasten. De voorwaardelijke en noodzakelijke rol van de technologie maar ook de risico‟s die daarmee samenhangen worden in beeld gebracht.

9


3 Opzet onderzoek informatievoorziening in de zorgketen longcarcinoom

Ter beantwoording van de onderzoeksvragen zijn diverse onderzoeksactiviteiten ingezet. Hieronder wordt een korte beschrijving van de verschillende activiteiten gegeven.

3.1 Literatuurstudie In het verleden zijn door het IKNL en door anderen velerlei onderzoeken gedaan die (ten dele) raakvlakken hebben met het deelonderzoek informatievoorziening bij zorgproces longtumoren. Relevante bevindingen zijn in kaart gebracht en meegenomen in de analyse.

3.2 Deskresearch Secundaire data-analyse Vanuit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de database Longkanker Zorg Steeds Beter (LZSB), twee bestaande registraties, is de daadwerkelijke gang van de patiënt door het zorgnetwerk afgezet tegen het „Koninklijke pad‟, zoals vanuit de deskresearch beschreven. In hoeverre is dit „Koninklijke pad‟ gevolgd en waar zitten (structurele) afwijkingen? Doel: 

Variatie in en tussen patiëntprofielen en zorgprocessen inventariseren, om meer richting te geven aan het veldwerk



Analyse van mogelijke relaties tussen informatievoorziening en de daadwerkelijke gang van de patiënt door het zorgnetwerk versus het „Koninklijke pad‟.

3.3 Case study’s Documenten studie Bij de betrokken ziekenhuizen werden relevante (beleids)documenten opgevraagd en bestudeerd.

Beschrijving adherentiegebieden Van iedere casus is een schets van het adherentiegebied gemaakt. Relevante actoren en relaties tussen deze actoren zijn hierin benoemd en kort beschreven. Ook werden de verwijspatronen weergegeven.

10


Face-to-face interviews In de eerste fase is per casus een initiële set aan sleutelfunctionarissen samengesteld waarbij een semigestructureerd interview is afgenomen. De volgende functionarissen zijn hiervoor uitgenodigd: een longarts, een chirurg, een radiotherapeut, een huisarts, een oncologische verpleegkundige, een verpleeghuisarts, een functionaris vanuit de thuiszorg en een functionaris vanuit een hospice. Eén onderwerp tijdens het interview was dossiervorming, met als belangrijkste aandachtspunten het vastleggen en uitwisselen van informatie, zoals ook tot uitdrukking komt in de onderzoeksvragen.

In de tweede fase zijn een aantal sleutelfiguren van ICT-afdelingen geïnterviewd.

Analyse patiëntendossiers Een aantal aselect gekozen patiëntendossiers is aan de hand van een scorelijst voor dossiers gescreend door registratiemedewerkers van het IKNL. Er zijn ca 10 dossiers op deze wijze onderzocht.

Observaties Per casus zijn in de eerste fase een multidisciplinair overleg (MDO) en een uitslaggesprek bijgewoond. Met behulp van een topiclijst is door middel van observaties informatie verzameld over het verloop van het MDO en het uitslaggesprek. De focus lag daarbij op de informatie-uitwisseling en informatievastlegging voor, tijdens en na het MDO en over het uitslaggesprek. In de eerste fase zijn twee patiënten in een deel van hun gang door het zorgproces gevolgd en geobserveerd. Vanaf de verdenking op longkanker tot aan de start van de behandeling.

3.4 Analyse van de bevindingen

Generalisatie Klankbordgroep en expertmeeting De klankbordgroep is gevraagd mee te denken over de inhoud van het onderzoek, in bijeenkomsten, per mail of via video-conferencing. De leden zijn gevraagd hun specifieke inhoudelijke expertise in te brengen. De klankbordgroep bestaat uit: Mw. Drs. A. Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Prof. Dr. H.J. Groen, longarts Universitair Medisch Centrum Groningen, voorzitter NVALT, voorzitter landelijke richtlijn werkgroep NSCLC Prof. Dr. J. de Vries, faculteit Economie en Bedrijfskunde Rijksuniversiteit Groningen (RUG) In verschillende bijeenkomsten is daarnaast input gevraagd vanuit het veld. Daartoe werden experts (zie bijlage 2 Expertmeeting) uitgenodigd.

11


4 Bevindingen literatuur

4.1 Inleiding In het verleden zijn door het IKNL en door anderen allerlei onderzoeken gedaan en rapporten verschenen die (ten dele) raakvlakken hebben met het deelonderzoek informatievoorziening bij zorgproces longtumoren. Relevante bevindingen worden in kaart gebracht en meegenomen in de analyse.

4.2 Patiëntperspectief Ontwikkelingen in de oncologie rapportage verkenning Zorgstandaard Kankerzorg van NFK

1

Toename regie patiënt – vraaggestuurde zorg De laatste decennia is meer nadruk komen te liggen op individualiteit en autonomie. Mensen streven naar zelfontplooiing en vrijheid om hun leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. De moderne mens beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen keuzes. Dat blijft zo als in dat leven zich een aandoening voordoet. Het gevaar bestaat dat de persoonlijke wensen voor een kwalitatief goed leven ondergeschikt raken aan de eisen die de ziekte stelt en aan de professionele inzichten en adviezen van zorgverleners. Het steeds weer hervinden van de balans en het leven weer in eigen handen nemen is een continu en dynamisch proces. Het CBO, kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, verwoordt het zo: „Patiënten zoeken naar een compromis tussen hoe zij hun leven willen inrichten en wat de ziekte van hen eist. Dat vraagt om inventiviteit: van de patiënt, van zijn omgeving en van de betrokken zorgverleners. Het is belangrijk dat de patiënt hierbij de regie heeft zoals hij die zelf nodig vindt‟. Dit kan door vraaggestuurde zorg. Vraagsturing betekent dat de patiënt beschikt over middelen om die zorg te krijgen die hij of zij nodig heeft. Middelen als kennis, informatie, sociale vaardigheden en patiëntenrechten.

Figuur 4.1De mate waarin de patiënt de regie heeft is in te delen in verschillende niveaus, zie de participatieladder.

Inspectie pleit voor betere ketenzorg In de periode 2007 tot 2008 heeft de IGZ onderzoek verricht naar de kwaliteit van de oncologische zorg. In 2

2009 rapporteerde de inspectie . Men constateerde dat er over het algemeen binnen het oncologisch zorgproces gewerkt wordt door enthousiaste artsen en medewerkers, die zich met hart en ziel voor de patiënt inzetten. De IGZ concludeert desondanks dat er voor de patiënt in de oncologische zorgketen nog

12


veel verbeterd kan en moet worden. Er zijn tussen en binnen de bezochte ziekenhuizen grote verschillen in de kwaliteit van zorg aangetroffen.

Enerzijds is de structuur rond het oncologisch beleid, de oncologiebesprekingen en de sturing daarin zoals vastgelegd in het kwaliteitskader oncologische zorg van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), nog onvoldoende ingevoerd. Anderzijds zijn er grote tekortkomingen in de ketenzorg van de oncologische patiënt geconstateerd. De huidige zorg is gefragmenteerd met veel overdrachtsmomenten. Dit stelt hoge eisen aan de informatie-uitwisseling en regie, waaraan vaak niet wordt voldaan. Ondanks de betrokkenheid van vele professionals is er geen sprake van behandeling van de oncologische patiënt door een team met een regisseur die overzicht heeft over de gehele behandeling. Dit komt de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid in het zorgtraject niet ten goede. Bovendien maakt de gebrekkige informatieuitwisseling een adequate evaluatie van de verleende zorg onmogelijk.

Van medisch model naar ketenmodel In de zorg is er een verschuiving te zien van het verlenen van zorg volgens het medisch model naar het geven van zorg volgens een ketenmodel. Ketenzorg, diseasemanagement en het „Chronic Care Model‟ zijn voorbeelden van deze ontwikkeling. Het opstellen van zorgstandaarden speelt een essentiële rol bij de nieuwe benadering. Mondige patiënt heeft baat bij ICT 3

Uit onderzoek van Rachel Gerards blijkt dat er een groep patiënten is die graag meer regie over hun zorg wil en kan nemen en dat ICT hen daarbij kan helpen. “Stimuleer het gebruik van ICT, Health 2.0, het elektronisch patiëntendossier door zorgverleners.” Informatie voor de patiënt alleen is niet voldoende om beslismacht te krijgen. Een noodzakelijke voorwaarde voor macht is kennis. Kennis wordt opgebouwd uit vier elementen: Attitude Informatie Ervaring Vaardigheden.

Er zijn binnen informatie nog drie typen te onderscheiden, zorginhoudelijke informatie, keuze-informatie, ervaringsinformatie. Voor patiënten zijn de elementen waaruit kennis is opgebouwd voorhanden, daarbij spelen nieuwe media een belangrijke rol. Enkel het aspect vaardigheden is soms een bottleneck. Daarnaast spelen emoties een rol. Wanneer de patiënt onzeker, angstig of ongerust is, dan heeft dit invloed op zijn cognitieve systeem, het zal tijdelijk suboptimaal functioneren. De patiënt gaat op verschillende momenten in zijn ziekte en gezondheid anders om met de aangeboden informatie. De zorgverlener zal daarom meerdere rollen aan moeten kunnen nemen; de emotionele patiënt sturen (wegnemen van angst en onzekerheid en een directieve benadering bij slecht nieuws). De patiënt die meer zelf wil regisseren, moet gefaciliteerd, gecoacht worden. Boston Consulting Group rapport Kiezen voor kwaliteit (2010)

4

Gebrek aan transparantie stuurinformatie patiënt. Model over keuzeproces patiënten. Onderzoeken wijzen uit dat Nederlandse patiënten hun keuze voor een ziekenhuis het liefst baseren op kwaliteit, maar dat ze op dit moment nog onvoldoende inzicht hebben in de kwaliteitsverschillen tussen 13


ziekenhuizen. Een onderzoek uit 2003 liet reeds zien dat patiënten kwaliteit veel belangrijker vinden dan bereikbaarheid. Ook wees dit onderzoek uit dat zij veel moeite hebben met het inwinnen van informatie over kwaliteit (zie figuur 4.2). Hoewel inmiddels meer informatie beschikbaar is, liet een onderzoek uit 2008 een vergelijkbaar resultaat zien. 80% van de patiënten gaf aan zelf te willen bepalen in welk ziekenhuis zij behandeld worden. Slechts 14% gaf aan deze keuze geheel over te willen laten aan de huisarts. Bij gebrek aan transparantie baseerde de patiënt de keuze nu echter nog grotendeels op het advies van de huisarts (66% van de patiënten raadpleegde de huisarts over het te kiezen ziekenhuis).

Figuur 4.2; uit Rapport BCG; Kiezen voor kwaliteit (2010)

Vermijden prognose - ‘Tussen hoop en vrees’. Palliatieve behandeling en communicatie in ziekenhuizen’ is een heruitgave van het promotieonderzoek van Anne-Mei The dat in 1999 verscheen onder de titel ‘Palliatieve behandeling en communicatie. Een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatiënten.’

5

In “Tussen hoop en vrees” wordt de zoektocht naar de verklaring voor het onterechte optimisme gedetailleerd beschreven. The laat zien hoe de patiënten, hun naasten, betrokken artsen en verpleegkundigen communiceren en met elkaar omgaan, wat hun houding is met betrekking tot de palliatieve, levensrekkende behandeling en hoe beslissingen over de therapie worden genomen. The bemerkte dat het stijgende optimisme van de patiënten hand in hand ging met de activiteit van de behandeling. Werd de eerste chemotherapie gestart, dan verdween de wanhoop. Dit herhaalde zich als de tweede ronde werd ingegaan. Pas gaandeweg de ziekte raakt de patiënt zich bewust dat het opkomen en slinken van de tumor bij het ziektebeeld hoort. Volgens The zijn artsen en verpleegkundigen daar niet duidelijk genoeg over. Wèl ten opzichte van elkaar („Dit wordt zijn laatste Kerst.‟), maar niet ten opzichte van de patiënt.

The ontdekte dat er alle openheid bestaat over het korte termijnperspectief (de aanstaande behandeling, de uitslagen), maar dat er over de gevolgen van de ziekte op lange termijn (de dood) nauwelijks gesproken werd. Zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten houden deze „verhulde communicatie‟ in 14


meer of mindere mate in stand. Om een goede afronding van het leven mogelijk te maken, zou de voorlichting moeten worden veranderd, schrijft The. Nabestaanden gaven aan dat meer gedoseerde, herhaalde informatie over het lange termijnperspectief van de ziekte mogelijk tot een bewuster afscheid had kunnen leiden en hun rouwproces ten goede zou zijn gekomen. The constateert dat diverse disciplines aan psychosociale begeleiding doen, maar dat men van elkaar niet weet waaruit die bestaat. Daardoor raakt de begeleiding erg versnipperd. Ook zou de „vaste verantwoordelijke verpleegkundige‟ een rol kunnen spelen in het zoeken naar het antwoord op de vraag wat voor de patiënt „een goede dood‟ is. Deze vraag wordt nu, ook tot grote spijt van verpleegkundigen en artsen, overwegend genegeerd omdat de medische beleving van de ziekte bij alle betrokkenen overheerst.

4.3 Informatieperspectief Ontwikkelingen in informatiemanagement

6 7

Informatiemanagement in de zorgsector blijft nog achter. Dat blijkt uit diverse onderzoeken. Het Bosman onderzoek van 2009 toont bijvoorbeeld aan dat zorgbestuurders over het algemeen niet weten hoe een informatiestrategie meerwaarde kan bieden aan de besturing van de organisatie. Ook weten ze vaak niet 8

hoe ICT daarbij een rol kan spelen. Uit een onderzoek van Visser in 2007 blijkt bovendien dat het in de meeste organisaties ontbreekt aan een visie op informatiemanagement. Het gevolg is dat zorginstellingen en -organisaties te maken hebben met een wildgroei van slecht op elkaar afgestemde (ICT-)projecten en systemen. Die projecten en systemen worden veelal ook nog eens ingegeven door externe ontwikkelingen op ICT-gebied. Als de zorginstellingen kiezen voor informatiemanagement zullen veel problemen ondervangen kunnen worden. Informatiemanagement zou de leidraad moeten vormen voor alle activiteiten die met de informatievoorziening te maken hebben. Voor de toekomst zien de ziekenhuisbestuurders verschillende mogelijkheden voor het beter inrichten van informatiemanagement. Wat opvalt, is dat zij in veel gevallen menen te moeten investeren in nieuwe of betere informatiesystemen, terwijl er onvoldoende wordt doorgerekend hoe dit zich terugbetaalt. Men moet zich ziekenhuisbreed, en liever nog regiobreed bewust worden van het belang van informatiemanagement. Als dit niet gebeurt, zullen inspanningen om het vorm te geven waarschijnlijk weinig effect genereren, omdat de versnippering in stand wordt gehouden.

Standaardisatie Als de interactie op het koppelvlak tussen twee (of meer) ICT systemen moet plaatsvinden, moet er tussen de partijen begrip zijn over hoe men samenwerkt en waar die interactie uit bestaat: men moet gebruik maken van een gemeenschappelijke werken denkvorm om elkaar te verstaan en te begrijpen. Om te voorkomen dat zorgpartijen hierover bij elke interactie telkens opnieuw afspraken moeten maken, kan men van gestandaardiseerde afspraken gebruik maken. Standaarden bieden op het koppelvlak dus de mogelijkheid om interactie te hebben op basis van een gemeenschappelijk vastgelegd begrip: het zorgt voor eenduidigheid, correctheid, compleetheid, en actualiteit en voorkomt ambiguïteit in de onderlinge samenwerking.

Structuur EPD-data nog schone schijn; 9

Jongejan stelt in zijn artikel dat episode gericht registratie patiëntengegevens te veel vrijheden kent. Welke vorm van EPD ook, een eenduidige registratie van data is pure noodzaak, anders zijn gegevens onvindbaar. Samenvatting: Episodegericht registratie is een goede methode om structuur aan te brengen in de eigen contactregistratie van de huisarts 15


Een groot nadeel in een landelijk EPD is de inter-individuele vrijheid om data te structureren. Veel huisartsen passen episodegerichte registratie nog niet toe. Daarom is de door VWS verkondigde structuur in een landelijk EPD slechts „schone schijn‟.

E-overdracht in de Care; Een inventarisatie

10

Belang van zorginhoudelijke informatie-uitwisseling in de keten wordt gezien, daarentegen ligt er minder prioriteit bij het informatiseren van administratieve en financiële processen. Door een eenduidige (gestandaardiseerde) elektronische overdracht zouden gegevens kunnen worden hergebruikt. De meerwaarde ligt in het bevorderen van veilige zorg, van continuïteit en het verhogen van de efficiëntie bij de overdracht. Herhaald registreren wordt voorkomen. Op dit moment blijkt dat gegevens met name op papier worden uitgewisseld. Gegevens die worden uitgewisseld zijn; NAW-gegevens, demografische gegevens, medische gegevens, medicatiegegevens, en zorginhoudelijke gegevens. Bij de overdracht tussen cure en care hebben transferverpleegkundigen een belangrijke rol, zij vragen de zorg aan en regelen het transferproces. De verpleegkundigen van de afdeling zijn verantwoordelijk voor de zorginhoudelijke overdracht. Standaardisatie van welke gegevens in welke situatie moeten worden uitgewisseld wordt gezien als dé voorwaarde om te komen tot elektronische gegevensuitwisseling. Daarnaast is de bestuurlijke en organisatorische inbedding belangrijk om tot verdere ontwikkeling van E-overdracht te komen.

4.4 Regie en hoofdbehandelaarschap Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg

11

Het komt in de gezondheidszorg steeds vaker voor dat bij de zorgverlening aan en de behandeling van een cliënt meerdere zorgverleners betrokken zijn. Een goede samenwerking tussen deze zorgverleners is daarbij van groot belang, maar roept ook nieuwe vragen en problemen op. Zo zal er een duidelijke taaken verantwoordelijkheidsverdeling moeten zijn, en is het noodzakelijk dat de betreffende zorgverleners met elkaar communiceren en hun werkzaamheden en informatie onderling afstemmen. Dat zijn belangrijke randvoorwaarden voor het bieden van verantwoorde zorg. Deze Handreiking beoogt de randvoorwaarden te expliciteren en te verduidelijken om zorgverleners handvatten te geven voor een goede organisatie van de zorgverlening en cliënten duidelijk te maken wat zij ter zake mogen verwachten. De Handreiking wordt onderschreven door KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland en NPCF. Kernaspecten van een regeling van verantwoordelijkheden bij samenwerking in het zorgproces zijn samengevat in de checklist met dertien aandachtspunten. 12

De oncologie van de toekomst, NPK

Tijdens de conferentie in 2009 zijn er een aantal workshops georganiseerd. In de terugkoppeling staat beschreven wat deze workshops hebben opgeleverd. De workshop “Transmurale zorg voor kankerpatiënten; gedeelde verantwoordelijkheid van eerste en tweede lijn?” ging in op de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn, de rol van de patiënt en de rol van een casemanager. De conclusie van

16


de workshop was dat samenhang, samenwerking en communicatie essentiële onderdelen zijn van de zorg aan de patiënten met kanker. De huisarts wordt gevraagd om een proactieve houding, dit kan lastig zijn. De specialistische zorg wordt in het ziekenhuis verstrekt en de patiënt heeft ook daarom vertrouwen in het ziekenhuis. Goede documentatie en communicatie van ziekenhuis naar de huisarts is essentieel, voor elke behandeling die de patiënt in het ziekenhuis heeft ondergaan. De huisarts zou aanwezig kunnen zijn bij het multidisciplinair overleg (MDO) (m.b.v. videoconferencing) en de huisarts zou inzicht moeten hebben in het ziekenhuissysteem om te zien in welke fase van de behandeling de patiënt zich bevindt. Wijkverpleegkundigen beklagen zich over het feit dat het ziekenhuis hen te weinig bij de zorg voor de kankerpatiënt betrekt, maar ook dat de huisarts te laat naar hen doorverwijst. Daarnaast werd er gesproken over de mogelijkheid om de patiënten zelf meer regie te geven. Om hen instrumenten te geven waarmee zij zelf met hun onzekerheid kunnen omgaan, laten weten welke klachten te verwachten zijn, en waar hij/zij dan terecht kan. Gezien de stijging van het aantal patiënten met kanker is dit een oplossing die noodzakelijk zal zijn. Een nieuwe vorm in de transmurale zorg is de casemanager. De vraag is echter wie deze rol moet uitvoeren en of deze bij de overstap van de eerste naar de tweede lijn ook al aanwezig kan zijn (gezien het complexe karakter van de zorg). Casemanager die nu al een rol vervullen in ontwikkelde zorgpaden vinden dat met deze paden het individuele patiëntenperspectief uit het oog wordt verloren. Het komt voor dat patiënten in verschillende zorgpaden zitten en daarbij verschillende afspraken hebben zonder dat deze gecombineerd worden. “In de oncologie is de multidisciplinariteit groot en als de patiënt dan niet weet wie de hoofdbehandelaar is, dreigt hij een soort estafettestokje te worden dat zowel intramuraal als extramuraal doorgegeven wordt van de ene zorgprofessional naar de andere. Daar komt voor de oncologie nog bij dat de fasen in het ziekteverloop soms door elkaar lopen. Zoals bij oudere kankerpatiënten met andere chronische aandoeningen. In dit soort processen zijn continuïteit, complementariteit, coördinatie en communicatie van belang. Belangrijk bij die coördinatie is de vraag of de coördinator in het hele traject dezelfde persoon moet zijn, of dat per fase moet worden gewisseld van coördinator. De financiële structuren, het op het zorgaanbod gebaseerde zorgstelsel en het denken en handelen in deelproblemen vormen barrières om hiervoor tot een effectieve oplossing te komen. Gelet op het groeiende aantal kankerpatiënten is het nodig om een doorbraak te forceren om ondanks de enorme aanslag op de capaciteit van de zorg tot goed transmurale zorg te komen.”

17


5 Bevindingen Deskresearch

5.1 Relevante kaders Als onderdeel van de uitgevoerde deskresearch zijn de relevante kaders onderzocht op het gebied van informatie en informatie-uitwisseling in de zorgsector. De relevante Wet- en regelgeving, waaronder ook protocollen en richtlijnen, is gebundeld en vormt een van de resultaten van het deskresearch. De relevante kaders zijn hieronder opgesomd. Bij de onderdelen van het betreffende kader is aangegeven voor welk(e) risicomoment(en) deze relevant is (zijn).

De relevante weten regelgeving omvat: Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) Kwaliteitswet Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (BIG) Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) Richtlijn online arts-patiënt contact. Herziene versie (KNMG, 2007) Richtlijnen inzake het omgaan met medische gegevens (KNMG, 2010) Concept Richtlijn Overdracht van Medicatiegegevens. Versie 1.0 d.d. 25 april 2008 (ActiZ, GGZ Nederland, KNMG, KNMP, LEVV, LHV, NFU, NHG, NICTIZ, NPCF, NVVA, NVZ, NVZA, Orde, V&VN en ZN. IGZ en VWS, 2008)

Naast bovenstaande kaders is voor het zorgproces longtumoren ook de richtlijn niet-kleincellige longtumoren (www.oncoline.nl) meegenomen in het onderzoek.

5.2 Beschrijving ziektebeeld Longkanker Deze paragraaf beschrijft de belangrijkste kenmerken van het ziektebeeld longkanker. Eerst wordt het ziektebeeld als geheel gekenmerkt en wordt de incidentie beschreven. Vervolgens wordt ingegaan op de verschijnselen, oorzaken en gevolgen van de ziekte en worden de belangrijkste onderdelen van de diagnosestelling en de behandeling beschreven. Ziektebeeld In 2007 zijn 10.533 personen gediagnosticeerd met kanker aan de longen en/luchtpijp (Nederlandse Kankerregistratie, 2010). Hiervan waren 6.725 (63,8%) man en 3.808 (36,2%) vrouw. Bij ongeveer 80% gaat het om een niet-kleincellig longcarcinoom. Eerdere jaren lieten zien dat het percentage vrouw rond de 20% lag. De verwachting is dat de verhouding vrouwelijke patiënten nog meer zal toenemen vanwege het feit dat vrouwen vanaf de jaren 60-70 meer zijn gaan roken. Meer dan 85% van de longtumoren houden verband met roken. De mediane overleving na de diagnose bedraagt acht maanden, en na vijf jaar is 13% 13

van de patiënten nog in leven . Slechts 25% van de patiënten komt in aanmerking voor een in opzet curatieve behandeling, bijvoorbeeld door resectie van de tumor. Deze groep heeft een kans op genezing van ongeveer 25%. De overigen komen hiervoor niet in aanmerking, doordat de tumor zich locoregionaal 18


heeft uitgebreid, is gedissemineerd of doordat patiënten vanwege hun conditie een operatie niet aankunnen

13,14

Ondanks diagnostische en therapeutische vooruitgang is de verdeling over de stadia en

de overleving voor patiënten met een niet-kleincellige longtumor de afgelopen 15 jaar niet noemenswaardig verbeterd

13

.

De verschijnselen die kunnen optreden bij longkanker zijn verandering in het hoestpatroon (bijvoorbeeld hardnekkige prikkelhoest), bloed in opgehoest slijm, kortademigheid, vermoeidheid, gewichtsverlies, vaak terugkerende longontsteking, aanhoudende heesheid, zeurende pijn in de borststreek, rug, of in het gebied van de schouders.

Diagnostiek De diagnostiek van longkanker bestaat uit een aantal onderzoeken. De eerste stap is het maken van een röntgenfoto van de borstkas. Indien hier een afwijking op wordt gezien wordt de diagnostiek verder in gang gezet. Dit bestaat uit een CT-scan, een bronchoscopie, longfunctieonderzoek, bloedonderzoek, vaak een PET-CT scan en soms een MRI-scan. Het kan zijn dat een longpunctie gedaan wordt als de longarts via de bronchoscopie geen materiaal van de geziene afwijking kan verkrijgen. Soms kan weefsel alleen via een operatie worden verkregen. In dat geval wordt een thoracotomie uitgevoerd. In oktober 2008 startte het IKNL een landelijk project om de longkankerzorg in Nederland te verbeteren. Het project streefde doelen na die zich onder andere richtten op het verminderen van de wachttijden. Er namen 52 ziekenhuizen aan deel die hun patiënten registreerden, gedurende anderhalf jaar in een webbased applicatie. Naast de verplichte items bestond de optie om gegevens vast te leggen over de diagnostiek. In totaal zijn er van 3770 patiënten deze optionele gegevens geregistreerd. Uit deze cijfers blijkt dat de volgorde van de diagnostiek in de praktijk varieert. Uit de geregistreerde gegevens door de teams in de ziekenhuizen blijkt dat ca. 29% (n=1088) van alle patiënten de volgorde van de diagnostiek doorloopt zoals die beschreven is in het zorgpad dat gevolgd zou moeten worden bij de verdenking op longkanker (zie 11. bijlage IOZP), namelijk; thoraxfoto , CT-scan thorax/abdomen en dan een bronchoscopie. Bij veruit de meeste patiënten, 82% (n=3103) begint het diagnostisch traject met een thoraxfoto. In 52% (n=1970) van de gevallen volgt daarna een CT-thorax/abdomen en 29 % (n=1088) van de patiënten ondergaat daarna een bronchoscopie. Het kwam ook voor dat patiënten (15%, n=555) na de thoraxfoto een bronchoscopie ondergingen, gevolgd door een CT-thorax/abdomen, een PET scan of andere vormen van diagnostiek. Naast de thoraxfoto kwamen ook andere onderzoeken voor die de start vormden van het diagnostisch traject. In de meeste gevallen was dit een CT-thorax/abdomen (10%, n=373), CT hersenen (2%) en de PET scan (2 %, n=73).

Behandeling De eerste behandeling van longkanker is afhankelijk het type longkanker en het stadium. Hoe hoger het stadium hoe uitgebreider de tumor en hoe slechter de prognose. Voor de grootste groep longkankerpatiënten met een niet-kleincellig longcarcinoom zijn er de volgende opties: Patiënten met stadium I en II komen in aanmerking voor een operatie als hun conditie dat toelaat. Patiënten met stadium III komen soms nog in aanmerking voor een operatie maar vaker krijgen zij een behandeling met chemotherapie en radiotherapie. Dit kan achter elkaar plaatsvinden of tegelijkertijd. Patiënten met stadium IV worden behandeld met chemotherapie of radiotherapie. Dit stadium houdt in dat er uitzaaiingen gevonden zijn op afstand, in andere organen. In een recent project van de Vereniging van Integrale Kanker Centra (VIKC) genaamd Longkanker Zorg Steeds Beter (LZSB), zijn bijna 5000 patiënten geregistreerd door de ziekenhuizen om de longkankerzorg te verbeteren. Hierin participeerden 52

19


ziekenhuizen. De behandeling van de patiënten met een niet-kleincellig longcarcinoom staat beschreven in tabel 5.1. Tabel 5.1 Behandeling naar stadium (Bron LZSB)

Onbekend

I

II

III

IV

totaal

%

Onbekend

34

8

1

24

25

92

2,5

Chirurgie

59

419

165

103

22

768

21,1

Radiotherapie

41

145

38

86

328

638

17,5

Chemotherapie

62

7

15

255

595

934

25,6

6

1

7

125

19

158

4,3

13

3

14

150

7

187

5,1

6

0

0

8

34

48

1,3

6

1

1

7

55

70

1,9

18

13

11

74

164

280

7,7

32

17

11

52

165

277

7,6

37

25

15

58

58

193

5,3

314

639

278

942

1472

3645

100,0

Behandeling

ChemoRadiotherapie sequentieel ChemoRadiotherapie concurrent Biological N.v.t. i.v.m. overlijden N.v.t. i.v.m. wens patiënt N.v.t. i.v.m. te ziek voor behandeling N.v.t. i.v.m. anders Totaal

Het grootste deel van de patiënten wordt behandeld met chemotherapie (26%), gevolgd door het deel dat behandeld wordt met chirurgie (21%). De cijfers laten zien dat 23% van alle patiënten geen behandeling krijgt gericht op het bestrijden van de longkanker of de metastasen. Dit heeft verschillende redenen. De patiënt is te ziek, overlijdt al snel of de patiënt wil niet behandeld worden. Uiteraard betekent dit niet dat de patiënt geen zorg ontvangt, maar deze is dan gericht op palliatie en psychosociale ondersteuning.

Profiel longkankerpatiënt De leeftijdsverdeling van de in het project LZSB geregistreerde patienten is als volgt:

20

leeftijd

totale periode

Minimaal

28,33

Maximaal

96,58

Gemiddeld

67,73

Mediaan

68,71


We zien dat de mediane en gemiddelde leeftijd rond 67/68 jaar ligt. Roken is een risicofactor voor het ontwikkelen van COPD en longkanker. Meer dan 85% van de patiënten rookt of heeft gerookt. Ook passief meeroken wordt erkend als risicofactor. COPD is, onafhankelijk van het roken, een risicofactor voor het ontwikkelen van longkanker. Bekend is verder dat intensieve blootstelling aan bepaalde stoffen, zoals nikkel, radon, arseen en asbest het risico op longkanker vergroot. Vooral mensen die beroepsmatig met deze stoffen in aanraking komen, en daarnaast roken, lopen verhoogd risico. Longkanker is niet erfelijk.

5.3 Processchets en procesbeschrijving longkanker Partijen Tabel 5.2 Betrokkenen bij zorgproces longkanker

Patiënt

De persoon met (verdenking op) longkanker

Directe omgeving patiënt

Familie, vrienden, collega‟s, buren, mantelzorgers spelen een belangrijke rol bij de ondersteuning van de patiënt gedurende het ziekteproces. Maar ook in de preventieve fase kunnen deze naasten invloed uitoefenen.

Huisarts

De huisarts is in de meeste gevallen het eerste aanspreekpunt voor mensen die klachten ervaren. Verzorgt de verwijzing en heeft een belangrijke rol in palliatieve fase/ stervensfase

Longarts

Hoofdbehandelaar van een patiënt met longkanker

Radioloog

Beoordeling beeldvormend onderzoek in diagnostische fase

Radiodiagnostisch laborant

Uitvoering beeldvormend onderzoek in diagnostische fase

Chirurg (long- of thorax chirurg)

Voert een eventuele operatie uit

Patholoog

Beoordeling punctie/weefsel

Anesthesist

Preoperatief spreekuur, anesthesie bij operatie

Radiotherapeut-oncoloog

Wanneer de patiënt wordt behandeld met bestraling, vindt verwijzing plaats naar een radiotherapeut

Radiotherapeutisch laborant

Uitvoering radiotherapie

Oncologieverpleegkundige

Aanspreekpunt voor de patiënt gedurende de diagnostische fase en de behandeling. Zorgt voor continuïteit in de begeleiding. Geeft aanvullende informatie. Coördineert vaak (verwijzing naar) ondersteunende zorg, met behulp van psychosociaal signaleringsinstrument (Lastmeter)

Verpleegkundige van de

Verzorgen, observeren en informeren van de patiënt na operatie.

verpleegafdeling/ ICU

Zorgen voor overdracht bij ontslag.

MDO: Multidisciplinair overleg

Vaststellen van diagnose en opstellen behandelplan. Aanwezig: longarts, chirurg (long- of thorax chirurg), radioloog, oncologie-verpleegkundige, patholoog, radiotherapeut

Apotheek/Ziekenhuisapotheek

Beoordeelt en verstrekt medicatie. Heeft overzicht over interacties e.d.

Ondersteunende zorg

Maatschappelijk werk, diëtiste, geestelijk verzorger, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut

21


Specialist ouderengeneeskunde

In de follow-up/ palliatieve fase/ stervensfase

Thuiszorg

In de follow-up/ palliatieve fase/ stervensfase

Hospice

In de stervensfase

Palliatief netwerk

In de palliatieve fase/ stervensfase

5.4 Processchets zorgproces longkanker De Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) benoemt in haar „Kwaliteitscriteria voor oncologische zorg‟ de volgende fasen: preventie, signalering door huisarts, diagnostisch onderzoek, diagnose en advies, behandeling en begeleiding, nazorg, re-integratie.

In dit onderzoek is ervoor gekozen om de fasering hierop te laten aansluiten, met een paar aanpassingen: Fase 1 – primaire en secundaire preventie Fase 2 – signalering en diagnostisch onderzoek Fase 3 – diagnose en vaststellen behandelplan Fase 4 – behandeling en begeleiding (chirurgisch/radiotherapeutisch/chemotherapeutisch) Fase 5 – follow-up Fase 6a – palliatieve en terminale zorg Fase 6b – re-integratie

Het proces werd in drie lagen beschouwd: A. Het “Koninklijke” pad, dat wil zeggen het zorgproces zoals dat ingericht zou moeten zijn (IOZP-format) B. Daadwerkelijk proces van de patiënt C. Informatie: verantwoordelijkheden, dossiers (fysiek/digitaal) en informatiestromen

Wanneer deze lagen goed op elkaar aansluiten en synchroon verlopen, is er sprake van een goed georganiseerd en geborgd proces. Uit de casestudy‟s blijkt in hoeverre dit het geval is.

In de volgende paragraaf wordt het Integraal Oncologisch Zorgpad (IOZP)- model voor longkanker beschreven. Dit start bij lichamelijke klachten van de patiënt. Preventie wordt in de IOZP modellen niet meegenomen. Ook re-integratie is hierin niet als fase opgenomen. Redenen: -Primaire preventie betekent het starten van roken ontmoedigen en snelle rookstop aanmoedigen; er moet immers rekening gehouden worden met een langdurige nawerking van het carcinogeen effect (gemiddeld 15 jaar). De beroepsmatige blootstelling aan carcinogenen, die ook het carcinogene effect van roken versterkt, moet vermeden worden. Secundaire preventie impliceert vroegtijdige opsporing, o.m. via radiologische screening bij risicogroepen; het nut hiervan, vooral het gebruik van de lage-dosis spiraal CTscanning, staat internationaal ter discussie. -Met betrekking tot re-integratie: in het kader van dit onderzoek blijft dit buiten beschouwing omdat maar 5% van de longkankerpatiënten re-integreert. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) biedt re-integratietrajecten voor werknemers die weer aan het werk willen na kanker. Uniek is dat een deel van de begeleiding wordt verzorgd door coaches die zelf ook kanker hebben gehad. Er bestaan meerdere organisaties die re-integratietrajecten aanbieden voor ex-kankerpatiënten. Ook bestaat het 22


revalidatieprogramma Herstel & Balans voor mensen met kanker, dit omvat componenten van lichaamstraining en educatie, ten behoeve van minder klachten na kankerbehandeling en een betere kwaliteit van leven. Op de websites „Toekomst na kanker‟ en „Kanker wie helpt‟ worden verschillende aspecten van re-integratie belicht en is ook de regionale sociale kaart te vinden. Procesbeschrijving zorgproces longkanker volgens IOZP-model 15

Voor de procesbeschrijving hanteren we het integraal oncologisch zorgpad (IOZP)-model . Dit is een patient-centered multidisciplinair model, dat is ontwikkeld in samenwerking met de faculteit Economie en Bedrijfskunde van de Rijksuniversiteit Groningen, met professionals uit eerste, tweede en derde lijn, kwaliteitsmanagers, zorglogistieke managers, bestuurders en met vertegenwoordigers van landelijke patiëntenverenigingen. In een zorgpad volgens dit model wordt per fase in het traject dat de patiënt doormaakt, nagegaan en vastgelegd dat gewerkt wordt conform landelijke evidence-based richtlijnen (www.oncoline.nl en www.pallialine.nl), welke stappen daarin plaatsvinden, professionele deskundigheid, organisatieaspecten en procesbeschrijvingen. Door het ontwikkelen van een zorgpad volgens dit model, maar ook door de borging en monitoring van het zorgpad in de dagelijkse praktijk, vallen de lacunes op. In samenwerking met patiëntengroepen zijn door het IKNL, Locatie Groningen/Enschede op basis van dit IOZP-model formats ontwikkeld voor het mammacarcinoom, voor longtumoren, prostaattumoren en colonrectumtumoren. Deze formats worden landelijk uitgerold en zijn sinds 2010 door elk ziekenhuis als basis te 16

gebruiken bij de ontwikkeling van een eigen zorgpad . Voor een inventariserend onderzoek naar de staat van de informatievoorziening aan de hand van de gang door de zorg van de patiënt, is het IOZP-format voor longtumoren een geschikt vertrekpunt. Vanuit het format kan op elk gewenst onderdeel de informatiebehoefte van de verschillende betrokkenen en de (gewenste) staat van de informatievoorziening in kaart worden gebracht. In de bijlage 1 is het format IOZP-model voor longcarcinoom opgenomen.

5.5 Risicomomenten, oorzaken en gevolgen Op veel momenten in het zorgproces zijn risicomomenten te identificeren. In dit hoofdstuk geven we de belangrijkste weer. Het belang van een risicomoment wordt daarbij bepaald aan de hand van de volgende criteria: van invloed op doorlooptijd van invloed op ontwikkeling van de ziekte van invloed op uitkomst behandeling van invloed op welbevinden patiënt en zijn omgeving van invloed op stroomlijning proces.

De risicomomenten zijn hieronder weergegeven. De risicomomenten die in de inventarisatie na overleg met opdrachtgever de nadruk kregen zijn vet gedrukt. In het processchema zijn deze risicomomenten met een rode bliksemschicht weergegeven. De overige momenten zijn niet expliciet meegenomen in het veldonderzoek, maar bevindingen vanuit andere onderzoeken/ literatuur zullen op onderdelen (waar nodig) worden aangevuld. A. Primaire preventie B. Secundaire preventie C. Signaleren symptomen in een vroeg stadium 23


D. Verwijzing naar longarts E. Multidisciplinair overleg F. Uitslaggesprek met de patiënt en zijn/haar omgeving G. Regie/hoofdbehandelaar H. Vast aanspreekpunt voor de patiënt I.

Overdrachtsmomenten binnen een instelling (nadruk op behandelfase)

J. Overdrachtsmomenten/informatiestromen tussen zorgverleners van verschillende instellingen (nadruk op informeren huisarts in het hele proces) K. Taakverdeling/regie in de palliatieve/terminale fase L. Regie patiënt

Focus en afbakening Het verband tussen de risicomomenten en de staat van de informatievoorziening vormden de focus van het onderzoek. De kwaliteitsaspecten van informatie (juistheid, volledigheid, actualiteit, nauwkeurigheid en controleerbaarheid) zijn daarbij expliciet meegenomen, evenals het gebruik van informatie en de tijdigheid van de beschikbaarheid van informatie. Het perspectief van de patiënt stond daarbij centraal en uitsluitend risico‟s die gevolgen hebben voor de patiënt en diens omgeving zijn in het onderzoek meegenomen.

Generieke risico’s Bij een groot aantal risicomomenten spelen naast specifieke risico‟s ook nog de volgende meer generieke risico‟s, die daarom hier apart zijn benoemd in deze uitwerking: Het onvoldoende informeren van, dan wel onvoldoende overleggen met de patiënt of diens omgeving; Complexiteit van de casus; comorbiditeit, leeftijd van de patiënt e.d. Veranderingen in het leven en de gezondheid van patiënt en/of diens omgeving; Het beschikken over onvoldoende informatie over verschillende behandelingen en de mogelijkheid van interferentie; Het overdragen van gegevens tussen behandelaren (b.v. eerstelijns naar tweedelijns); Vervanging van de zorgverlener (avond- weekend diensten en anderszins). Door de gekozen onderzoeksaanpak waarin risicomomenten centraal staan, komen informatieoorzaken meerdere keren voor in de uitwerking van oorzaak en gevolgen per risicomoment.

24


Processchema Longkanker-zorgproces v0.3

Preventie fase

Signaleringsfase

Diagnose en vaststellen behandelplan

Behandeling en begeleiding

Follow-up

Palliatieve/Terminale fase

Patient- en doctordelay

Zorgpad Stervensfase Chirurgische behandeling Onderzoeken (oorzaken en gevolgen)

DIagnosticeren

Begeleiding en verzorging

Herkennen klacht

Directe omgeving (familie, vrienden, etc.)

Radiotherapie

Maatschappij/Overheid



Longarts

B A

Verschillende specialisten K

Patiënt

Chemotherapie

I +J

C

Hoofdbehandelaar D

Hoofdbehandelaar

I

Signaleren en doorverwijzen

Risicogroep

Oncologieverpleegkun dige

Hoofdbehandelaar

1

Bepalen behandelplan & behandeling

I +J

I +J

Controle en nazorg Oncologieverpleegkun dige

Farmacotherapie Huisarts

MDO


E

Risicomomenten (prioriteit hoog)

Processtappen

Risicomomenten (prioriteit laag / middelhoog)

Informatie overdracht


Oncologieverpleegkun dige ZKH-Apotheker, Lab

I +J Oncologieverpleegkun dige


F

Verschillende specialisten en ondersteunende zorg Begeleiding en verzorging

O.a.: apotheker, huisarts, thuiszorg/ verpleging


Diagnosticeren

Overdracht, afstemming, samenwerking

Legenda

Hoofdbehandelaar

Re-integratie fase Re-integreren

O.a.: apotheker, huisarts, thuiszorg/ verpleging Uitslaggesprek Ondersteunende zorg

Informatievoorziening Huisarts L

J

Regierol Patiënt en/of Hoofdbehandelaar Aanspreekpunt voor de Patiënt

G

H

Figuur 5.1

Zoals eerder benoemd, is in afstemming met de opdrachtgever een afbakening gemaakt voor de onderdelen van het proces die in de casestudy de nadruk zouden krijgen. Deze risicomomenten en – factoren zijn hieronder wederom vet gedrukt weergegeven. Nadere toelichting op de risicomomenten en – factoren:

A.

Primaire preventie: voorkomen dat mensen starten met roken en/of stimuleren dat rokers stoppen. Voorkomen structurele/ beroepsmatige blootstelling aan rook en stoffen die het risico op longkanker vergroten Vanuit de overheid en bijvoorbeeld stichting Stivoro zijn er acties gericht op primaire preventie. Voorbeelden: voorlichtingscampagnes gericht op jeugd voorlichting gericht op rokers rookverbod horeca extra belasting en aanduiding risico op tabakswaren Deze acties hebben onvoldoende invloed om roken te voorkomen (zie ook onderstaand figuur uit npkmonitor 2009). Wordt niet in de case study‟s betrokken.

25


Percentage rokers 40 Start NPK 35 30

%

25 20

Doel in 2010

15 10 5 0 2000

2001

2002

2003

totaal

2004

2005

2006

mannen

2007

vrouwen

2008

2009

2010

trend

Bron: Stivoro

Figuur 5.2

De dalende trend in het aantal rokers die zichtbaar was tot 2008 heeft zich in 2009 niet doorgezet, in tegendeel, het percentage volwassenen dat rookt is gestegen, met name onder vrouwen. In 2009 rookt nog steeds 28% van de volwassenen, 30% van de mannen en 26% van de vrouwen. Het percentages rokers in 2009 ligt nog steeds 8% boven het gestelde doel van 20% in 2010.

B.

Secundaire preventie: Screeningsprogramma voor rokers ten behoeve van vroegtijdige opsporing Hiernaar wordt onderzoek gedaan. Er zijn nog geen resultaten die hebben geleid tot invoering hiervan. Staat internationaal ter discussie. Wordt verder niet meegenomen in de inventarisatie.

C.

Signaleren symptomen in vroeg stadium. Patiënt and doctor-delay. Wordt verder niet meegenomen in de inventarisatie.

D.

Verwijzing door huisarts naar longarts. Risico‟s: geen familie/naaste aanwezig bij eerste polikliniekbezoek lange wachttijd door traag proces onvoldoende/geen beschikbaarheid van dan wel aandacht voor sociodemografische informatie onvoldoende/geen informatie over comorbiditeit/ medicatieprofiel beschikbaar onvoldoende/geen inzicht in overige over te dragen informatie van huisarts naar longarts Gevolgen: herhaaldelijk verstrekken van informatie aan verschillende zorgverleners door patiënt, lange toegangstijd, patiënt voelt zich onzeker en wordt onnodig belast.

E.

MDO- multidisciplinaire overleg waarin besluitvorming over behandeling Risico’s patiënt wordt niet besproken in een MDO, behandeling wordt gestart zonder overleg de gegevens en het diagnostisch beeldmateriaal worden pas in de bespreking gepresenteerd, waardoor er geen gelegenheid is voor de betrokken zorgprofessionals om zich voor te bereiden de patiënt wordt niet in een vast format gepresenteerd > is alle informatie beschikbaar?

26


wensen/ levensverwachtingen van de patiënt zijn niet bekend en kunnen niet mee worden genomen in de besluitvorming diagnosefase is toch nog niet afgerond > niet alle benodigde informatie is beschikbaar voor besluitvorming conclusie wordt weergegeven in een verslag dat pas na afloop wordt opgesteld en rondgestuurd > akkordering achteraf leidt wellicht alsnog tot problemen, door incorrecte formulering of verschillen van inzicht. afspraken en acties over vervolgtraject worden niet helder verwoord > hoe verloopt de afwikkeling van het advies, wie heeft de regie, hoe geborgd? vastleggen behandelplan in het dossier van de patiënt > wie is verantwoordelijk? Is dit eenduidig? Afspraken? informeren van de huisarts en andere behandelaars > hoe, welke termijn, wie is verantwoordelijk? Eenduidig? Gevolgen: het zorgpad is opgebouwd uit processtappen met maximale doorlooptijden. Als in deze belangrijke processtap, het multidisciplinair vaststellen van de behandeling, informatie ontbreekt of de afhandeling niet correct verloopt, heeft dit consequenties voor de doorlooptijd. Dit is vervelend voor de patiënt, heeft consequenties voor het welbevinden van de patiënt, maar kan ook tot gevolg hebben dat de ziekte zich verder ontwikkelt naar een volgend stadium met kortere overleving/ minder kans op curatie.

F.

Uitslaggesprek met de patiënt Risico’s: patiënt heeft geen invloed op de behandeling, deze is al vastgesteld. Er wordt onvoldoende tekst en uitleg gegeven over alternatieven en ‘voor en tegen’ onjuiste (te positieve) voorstelling van zaken teveel informatie zonder controle of patiënt het begrepen heeft/ of het is doorgedrongen. onvoldoende aandacht voor emotie oncologieverpleegkundige is niet beschikbaar. Doorpraten in een begeleidingsgesprek met verpleegkundige na afloop is van groot belang, patiënt en naasten kunnen alles nog eens nagaan en vragen stellen. Vaak hebben ze een deel van het verhaal van de specialist onvoldoende opgenomen. Gevolgen: deze risicofactoren doen afbreuk aan het welbevinden van de patiënt.

G.

Onduidelijkheid over regie/hoofdbehandelaarschap Wanneer niet duidelijk is wie de regie heeft in het zorgproces, levert dat risico’s op ten aanzien van doorlooptijd; niemand heeft het volledige overzicht of voelt zich verantwoordelijk voor het geheel. Door de complexiteit van het proces, multidisciplinair en sectoroverstijgend, loopt de patiënt het risico dat de zorg onvoldoende afgestemd plaatsvindt. dossiervoering; het risico bestaat dat niet alles goed wordt vastgelegd en teruggevonden kan worden. Uitslagen kunnen ‘verdwijnen’ doordat het kan voorkomen in fasen dat niemand zich verantwoordelijk voelt voor het geheel. Gevolgen: Mogelijk fouten, ongewenste bijwerkingen of interacties. Onduidelijkheid voor de patiënt. Deze problemen kunnen zich voordoen in alle fasen van het zorgproces, van diagnostiek tot palliatie of stervensfase.

27


H.

Onduidelijkheid over het vaste aanspreekpunt voor de patiënt mogelijk is er geen vast aanspreekpunt; patiënt weet niet bij wie hij terecht kan met vragen/problemen er is wel een vast aanspreekpunt maar patiënt is daarvan niet op de hoogte en/of het is niet vastgelegd in het dossier. Patiënt weet niet bij wie hij terecht kan met vragen/problemen In beide gevallen kan de patiënt ervaren van het kastje naar de muur te worden gestuurd en herhaaldelijk hetzelfde verhaal te moeten vertellen. Gevolg: moedeloosheid, negatief effect op welbevinden van de patiënt. Deze problemen kunnen zich voordoen in alle fasen van het zorgproces, van diagnostiek tot palliatie of stervensfase.

I.

Onvoldoende informatie beschikbaar bij overdrachtsmomenten binnen een instelling. overdracht over en weer niet tijdig/onvoldoende dossiers niet over en weer inzichtelijk Gevolgen: mogelijke fouten in de behandeling/verzorging, logistiek niet goed afgestemd, vertraging doorlooptijd, patiënt vertelt bij herhaling hetzelfde.

In de inventarisatie zullen we hierbij de nadruk leggen op de behandelfase

J.

Onvoldoende informatie beschikbaar bij overdrachtsmomenten tussen zorgverleners van verschillende instellingen overdracht over en weer niet tijdig/onvoldoende dossiers niet over en weer inzichtelijk Gevolgen: mogelijke fouten in de behandeling/verzorging, logistiek niet goed afgestemd, vertraging doorlooptijd, patiënt vertelt bij herhaling hetzelfde.

Voor dit onderdeel zullen we in de inventarisatie ons richten op de huisarts- de huisarts dient in alle fasen van het proces adequaat geïnformeerd te worden door de overige zorgprofessionals. Als dit niet of onvoldoende gebeurt, kan hij de zorg voor de patiënt niet goed invullen. Gevolg: patiënt moet herhaaldelijk zelf informatie verstrekken, is wellicht niet goed op de hoogte, relatie patiënt/huisarts kan onder druk komen te staan.

K.

Taakverdeling/regie in de palliatieve/terminale fase Risico’s regie niet duidelijk: wie heeft en bewaakt het overzicht? overdracht van en naar dienstdoend arts onvoldoende overdracht van en naar thuiszorg niet tijdig of onvoldoende overdracht van en naar hospice niet tijdig of onvoldoende overdracht van en naar mantelzorgers niet tijdig of onvoldoende dossiers niet over en weer inzichtelijk Gevolg: reactieve in plaats van proactieve benadering, inadequate behandeling/verzorging, logistiek niet goed afgestemd, vertraging doorlooptijd, patiënt/omgeving vertelt bij herhaling hetzelfde.

28


Voor patiënten die een effectieve, in opzet curatieve behandeling hebben ondergaan volgt soms de re-integratiefase. Bij longkanker geldt dat slechts voor ca. 5% van de patiënten. Risico’s voor deze survivors: onvoldoende psychosociale begeleiding onvoldoende medische begeleiding onvoldoende informatie over vroege en late klachten ten gevolge van de ziekte en de behandeling Gevolg: patiënt kan onzeker zijn, angst hebben voor terugkeer van de ziekte, lichamelijke klachten hebben. Als er onvoldoende begeleiding is heeft dit gevolgen voor het welbevinden van de patiënt en diens omgeving en mogelijk voor de rol die de patiënt in de maatschappij weer oppakt.

L.

Gedurende het hele zorgproces: Regierol patiënt Mensen streven naar zelfontplooiing en vrijheid om hun leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. De moderne mens beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen keuzes. Het toenemende zelfbewustzijn van de patiënt en de mogelijkheden van internet leiden tot een nieuwe verhouding tussen patiënt en arts. Meer dan ooit staan participatie en het delen van informatie centraal. Niet alleen tussen patiënten onderling, maar ook tussen zorgverlener en patiënt. Patiënten met chronische aandoeningen gaan steeds meer een actieve rol spelen, willen invloed op de behandeling en overzicht houden over het zorgproces. Risico’s: het gevaar bestaat dat de persoonlijke wensen voor een kwalitatief goed leven ondergeschikt raken aan de eisen die de ziekte stelt en aan de professionele inzichten en adviezen van zorgverleners Gevolg: kwaliteit van leven van de patiënt/welbevinden patiënt ondergeschikt aan medische factoren.

29


6 Opzet Casestudy’s

6.1 Selectie cases Er zijn twee cases onderzocht. Bij de keuze van de twee cases voor het zorgproces longtumoren hebben we een aantal criteria gehanteerd: spreiding in omvang van de ziekenhuizen (aantal bedden/ aantal patiënten met longtumor per jaar); spreiding in de mate waarin de ziekenhuizen onderdelen van het zorgproces in huis kunnen uitvoeren; spreiding in type ziekenhuis: opleidingsziekenhuis vs. perifeer algemeen ziekenhuis; spreiding in regio‟s van de drie onderzochte zorgprocessen, dus ook afgestemd op de door PwC onderzochte cases; aanwezigheid van bruikbare achtergrondinformatie vanuit andere onderzoeken/projecten in de ziekenhuizen; geografische spreiding, doch in verband met de werkbaarheid beide, binnen het IKNL Locatie Groningen/Enschede; IKNL locatie Groningen/Enschede, welke bestaat uit een kwart van Nederland, zowel qua oppervlakte als aantal ziekenhuizen (23 van de 100).

We realiseren ons dat deze criteria alle ziekenhuisgeoriënteerd zijn. Onderliggende veronderstelling is dat de variatie in de profielen van zorgnetwerken en onderlinge verwijspatronen en desbetreffende informatieoverdracht onder meer gecorreleerd is aan de genoemde criteria. Op basis van de genoemde criteria is gekozen voor de volgende cases:

Een netwerk met 4 ziekenhuizen, waarbij de primaire insteek van het veldwerk is geschied vanuit het grootste ziekenhuis. Dit is een opleidingsziekenhuis met 750 bedden, per jaar worden hier gemiddeld ca 180 nieuwe diagnosen longkanker gesteld. In principe kunnen alle onderdelen van de diagnostiek en de behandeling worden uitgevoerd in dit ziekenhuis. Vanuit de andere ziekenhuizen in de regio vinden verwijzingen plaats, waardoor er veel overdrachtsmomenten zijn.

Het netwerk rondom een perifeer algemeen ziekenhuis met 340 bedden, per jaar worden hier gemiddeld ca 68 nieuwe diagnosen longkanker gesteld. Voor onderdelen van de behandeling (operatie, radiotherapie) wordt de patiënt verwezen naar een ander ziekenhuis. Dit leidt ook hier tot veel overdrachtsmomenten. Deelnemer aan Longkanker Zorg Steeds Beter (LZSB) waardoor informatie over de patiëntenpopulatie beschikbaar is.

6.2 Onderzoeksvraag Op basis van de genoemde risicomomenten is tijdens de case studies ingezoomd op de bijbehorende informatiebehoefte, beschikbare of gewenste informatievoorziening (door middel van ICT of zonder gebruik van ICT) en mogelijke oplossingsrichtingen ter verbetering. Eventuele belemmeringen zijn ook in het onderzoek betrokken. Zie onderstaande weergave:

30


Figuur 6.1

De Casestudy richtte zich in het bijzonder op de volgende onderwerpen en vragen: Inventariseren informatiebehoeften betrokken zorgverleners en patiënten vanuit risicomomenten

1.

Onderzoeken bestaande of gewenste informatievoorziening (met en zonder gebruik van ICT) van de zorgverleners: a.

Welke informatie is beschikbaar? i.

In welke vorm (medium) is deze informatie beschikbaar?

ii.

Is de informatie gestructureerd?

iii.

Is de beschikbaarheid van de informatie geborgd in het proces

iv.

Is de beschikbare informatie begrijpbaar en bruikbaar?

v.

Is de hoeveelheid informatie voldoende/te veel?

vi.

Zijn afwijkingen van de norm(en) gemotiveerd?

vii. Is de wil van de patiënt en diens omgeving beschikbaar? viii. Welke informatie ontbreekt? b.

c.

Hoe en in hoeverre wordt informatie vastgelegd? i.

Welke informatie wordt vastgelegd?

ii.

Hoe/ in welk medium wordt informatie vastgelegd?

iii.

Is er een standaard voor het vastleggen van informatie?

iv.

Wordt er voldoende of te veel informatie vastgelegd?

v.

Wordt de wil van de patiënt en diens omgeving vastgelegd?

Welke rol speelt informatie-uitwisseling hierbij? i.

Hoe wordt informatie uitgewisseld? In welke vorm en d.m.v. welk medium?

ii.

Zijn er standaarden voor de uitwisseling van informatie tussen verschillende zorgverleners (binnen een instelling en over instellingen heen?

31

iii.

Is de informatiebehoefte van de ontvanger bekend?

iv.

Voldoet de gestuurde informatie aan de informatiebehoefte van de ontvanger?


2.

In kaart brengen IT-infrastructuur/informatievoorziening a.

Wat is de huidige IT-infrastructuur/informatievoorziening? (bijv. IT-architectuurplaat, overzicht applicaties, enz.)

b.

Is de huidige IT-infrastructuur een samenhangend geheel of is die gefragmenteerd? (is er bijvoorbeeld een instellingsbreed of instellingsoverschrijdend ICT-beleid/protocollen)

c.

Voldoet de huidige IT-infrastructuur aan de informatiebehoefte?

d.

Worden de mogelijkheden van de huidige IT-infrastructuur benut?

e.

Welke hindernissen staan oplossingen op het gebied van ICT in de weg?

f.

Wat zijn de mogelijke risico‟s van het gebruik van ICT? (denk aan: informatiebeveiliging en volledigheid dossier bij gebruik e-mail).

6.3 Ordening bevindingen De bevindingen worden geordend aan de hand van de geïdentificeerde en geselecteerde risicomomenten en –factoren, waarbij naast een beschrijving een tabel is opgenomen waarin gelaagdheid van de bovenstaande vraagstelling betreffende de informatievoorziening terug komt. 17

Het ordeningsprincipe dat gebruikt is, is een model dat in eerder onderzoek bewezen heeft effectief te zijn voor het rangschikken en ordenen van verschillende aspecten van informatievoorziening. In een onderzoek naar transmurale overdracht in de palliatieve zorg is dit ordeningsprincipe gehanteerd. Er wordt onderscheid gemaakt in: De inhoud van de informatie Het proces van informatie delen/ informatievoorziening De organisatie aspecten die van invloed zijn op de informatievoorziening

Dit ordeningsprincipe is vertaald naar de verschillende factoren die zijn benoemd in dit onderzoek. Waarbij er een koppeling is gemaakt tussen de inhoud van informatie, de informatiebehoefte en beschikbaarheid. Het proces is daarbij het proces van informatie delen, ofwel de informatievoorziening, en de organisatie aspecten richten zich met name op de organisatiegraad en infrastructuur. Op deze wijze is het model geschikt gemaakt voor de doeleinden van dit onderzoek, en is er een helder en logisch ordeningsmodel ontwikkeld. In de volgende tabel is te lezen welke aspecten onderdeel zijn van de hoofdfactoren zoals hierboven benoemd.

32


Tabel 6.1

Informatie Informatiebehoefte en beschikbaarheid Medisch

Verpleegkundig

Psychosociaal

- psychische gesteldheid patiënt - sociale situatie (partner, kinderen, familie, naasten) - woonsituatie - levensovertuiging - houding t.a.v. ziekte en sterven

Stuurinformatie

- doel (bijv. informeren, verwijzen, overnemen) - te verwachten gebeurtenissen (bijv. verwacht ontslag) - zorgbehoefte - hulpmiddelen nodig / aangevraagd - afspraken voor vervolg: - wat doet schrijver - wat wordt van ontvanger verwacht

Compleetheid/redundantie

- wordt alle noodzakelijke info doorgegeven - wordt teveel informatie gegeven - is informatie op systematische manier weergegeven

Standaardisatie Duidelijkheid

33

- anamnese/voorgeschiedenis/comorbiditeit diagnose - uitgevoerde onderzoeken / behandelingen - medicatie - behandelvoorstel / advies - wat met patiënt (+ naasten) besproken is - reactie / keuze van patiënt - heeft patiënt zorgbehoefte - heeft patiënt problemen: - voeding en stofwisseling - uitscheiding - dagelijkse activiteiten - slaap- en rustpatroon - cognitie, waarneming, pijn - verpleegplan

- is bedoeling (van bijv. brief) duidelijk - is informatie (in brief, in dossier) duidelijk - is duidelijk wat zender doet - zijn verwachtingen van ontvanger duidelijk


Informatievoorziening Middel

- telefonisch contact - brief - (overdrachts)formulier - systeem - overleg - dossier

Moment

Tijdigheid

Procedure

- gestandaardiseerd - geformaliseerd - beveiligd - geborgd

Organisatiegraad en IT infrastructuur Stakeholders

- direct betrokkenen - andere betrokkenen

Afspraken en gezamenlijk beleid/infrastructuur

- regionale afspraken over overdracht - regionale IT infrastructuur - aanwezigheid zorgpad, werkgroep palliatieve zorg e.d.

Hoofdbehandelaar/regie

- taken - verantwoordelijkheden - bevoegdheden - regie / coördinatie - overzicht

In het navolgende hoofdstuk worden na een brede beschrijving de belangrijkste bevindingen per paragraaf en per casus in een tabel met deze opzet weergegeven.

34


7 Bevindingen Casestudy 1 en 2

7.1 Inleiding Geordend op risicomoment en/of risicofactor In de cases zijn verschillende onderzoeksactiviteiten verricht. In dit hoofdstuk worden de feitelijke bevindingen weergegeven van de Documenten studie Beschrijving adherentiegebieden Face-to-face interviews Analyse patiëntendossiers Observaties

Na de beschrijving van de bevindingen per casus volgt een overzicht in een tabel waarin de bevindingen worden gerangschikt naar de gelaagdheid van de informatiebehoefte, beschikbaarheid, wijze van uitwisseling en IT-infrastructuur. De bevindingen rondom de volgende risicomomenten en –factoren worden achtereenvolgens beschreven: Overdrachtsmomenten tussen zorgverleners van verschillende instellingen MDO- multidisciplinaire overleg waarin besluitvorming over behandeling Uitslaggesprek met de patiënt en zijn/haar omgeving Overdrachtsmomenten behandelfase Taakverdeling en regie in de palliatieve en terminale fase Regie patiënt

7.2 Overdrachtsmomenten tussen zorgverleners van verschillende instellingen Case1

Diagnosefase huisarts: De huisarts gebruikt zijn Huisarts Informatie Systeem (HIS) voor het digitaal vastleggen van informatie van de patiënt. Omdat er vaak aspecifieke klachten zijn, moeten andere oorzaken eerst uitgesloten worden voordat aan longkanker wordt gedacht. Het aanvragen van onderzoeken in het ziekenhuis gaat via een aanvraagformulier (papier). De patiënt maakt zelf een afspraak in het ziekenhuis. De huisarts vraagt aan de patiënt om zelf contact op te nemen twee dagen na de uitvoering van het onderzoek. Uitslagen komen terug via “postbus” in het HIS. De huisartsassistente screent de postbus, checkt of de koppeling tussen uitslag en patiënten kloppen en brengt de uitslagen onder de aandacht van de huisarts. Een enkele keer belt een radioloog bij een afwijkende röntgenfoto zelf naar de huisarts. 35


Overdracht huisarts-longarts: Wanneer de patiënt verdacht wordt van een maligniteit, dan volgt doorverwijzing via de telefoon. Regulier kunnen er via een beveiligde mail of via fax ook patiënten worden aangemeld. Echter bij een maligniteit belt de huisarts met de longarts en legt de situatie uit. Vaak kan er via het secretariaat van de longarts direct een afspraak voor eerste polibezoek (soms sneldiagnostiek, pilot). De huisarts kan uit HIS onderdelen van de brief halen. De brief wordt vaak meegegeven aan patiënt. De longarts ontvangt de verwijsbrief tijdens of voor het eerste consult. De brieven van de huisartsen bestaan vaak uit vaste items, soms is de brief niet geheel up to date/ volledig. Dan worden co-morbiditeiten niet allemaal benoemd, of zijn de laatste episoden niet opgenomen. Er staan geen afspraken over wat er in de brief moet staan van huisarts naar longarts, dit is historisch zo gegroeid. De brief van de huisarts komt in de papieren longstatus. Op dit moment loopt in de regio een ander project met doorverwijzing via e-mail huisarts-longarts (Everwijzing) waarbij een uitvoerige discussie wordt gevoerd over welke informatie wel/niet gedeeld moet worden. Er wordt zeer secuur gekeken naar de behoefte en de wenselijkheid van het uitwisselen van informatie. Informatie apotheek: De huisarts heeft zelf inzage in afleverhistorie bij de apotheek. Het ziekenhuis vraagt middels een coördinatiepunt bij opname (klinisch) de afleverhistorie op bij de perifere apotheek (deels zichtbaar digitaal, anders opvragen per fax). Bij ontslag na opname krijgen huisarts en apotheek een actuele lijst met medicatiegebruik bij ontslag. Terugkoppeling huisarts Na verschillende fasen in het zorgproces is er een terugkoppeling naar de huisarts; bij het stellen van de diagnose, na het behandelplan en na het afronden van de behandeling krijgt de huisarts bericht. De huisarts wordt standaard opgenomen in de rondzendlijst van brieven. Hij voegt de brief in zijn HIS. Bij belangrijke punten is er vaak telefonisch contact, bijvoorbeeld tijdens of na het slecht-nieuws-gesprek. Het is ook prettig dat er telefonisch contact is. De inhoud van de brieven geeft heel feitelijk de uitslagen van onderzoeken, diagnose etc. weer hierin wordt de beleving van de patiënt vaak niet beschreven, terwijl dit voor de huisarts wel belangrijke informatie is. De huisarts wordt soms ook gebeld in bijzijn van de patiënt. Zo is het voor de patiënt ook helder wat er doorgegeven is aan de huisarts. De terugkoppeling verloopt goed, het is uitzonderlijk dat een huisarts geen bericht krijgt. Bij vragen zijn de longartsen heel laagdrempelig bereikbaar voor de huisartsen. Na klinische opname krijgt huisarts tegenwoordig sneller bericht. In het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS) van een ziekenhuis wordt bij opname al gewerkt aan de concepten van de ontslagbrief, hierdoor is de ontslagbrief sneller beschikbaar voor de huisarts. Huisartsenpost: Aangesloten huisartsen hebben inzage in elkaars professionele samenvattingen (voor zover HIS hierop is ingericht). Het deel waar de patiënt toestemming voor geeft, is inzichtelijk. Dit is heel belangrijk bij palliatieve patiënten vooral als de eigen huisarts niet bereikbaar is. Huisarts en verpleeghuisarts: Wanneer een patiënt al langdurig in een verpleeghuis verblijft dan is dit vergelijkbaar met de uitwisseling tussen huisarts-longarts. Er kan geen gebruik worden gemaakt van een beveiligde verbinding tussen verpleeghuis en ziekenhuis. In de palliatieve fase worden patiënten vaak overgedragen aan verpleeghuizen. De kennisoverdracht gaat schriftelijk. De verpleeghuisarts vraagt eventueel extra info op bij huisarts van patiënt. Verpleegafdeling en wijkverpleegkundige: Gelijk proces als bij andere transfers vanuit het ziekenhuis, dit loopt via het transferpunt en het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De aanvraag voor zorg in natura in een vervolginstelling bij het CIZ geschiedt 36


digitaal. De verpleegkundige en eventuele medische overdracht gaan niet digitaal, maar meestal per telefoon of fax. Veel informatie wordt gegeven over de patiënt en diens sociale systeem, weinig medisch inhoudelijke informatie, weinig informatie richting de toekomst (verwachting, plan van aanpak). Huisarts en wijkverpleegkundige: Het contact tussen huisarts en wijkverpleegkundige komt meestal tot stand op initiatief van de wijkverpleegkundige. In complexe of terminale fases is de afstemming erg belangrijk. Er bestaat geen digitale uitwisseling van gegevens tussen huisarts en wijkverpleegkundige. Case 2 Verwijzing naar longarts: Aanmelding van een patiënt door de huisarts geschiedt in meer dan 50% van de gevallen via zorgdomein over een beveiligde lijn. Via zorgdomein wordt de patiënt aangemeld door de huisarts met een formulier volgens vast en afgestemd format. Dit format is echter vaak niet voldoende ingevuld om te voldoen aan de informatiebehoefte van de longarts. De gegevens worden met een druk op de knop opgenomen in het ZIS. Onduidelijk is het of er ook bijlagen (röntgen) gevoegd kunnen worden bij het verwijsformulier. Huisartsen die geen gebruik maken van zorgdomein melden patiënten aan met een eigen brief. In deze brief staat die informatie die volgens henzelf nodig is voor verwijzing. Hierdoor ontstaat er een groot verschil in volledigheid van de aangeleverde informatie; de voorgeschiedenis is vaak incompleet, actuele medicatie mist of een nevendiagnose zoals hartfalen. Apotheek: Tot nu toe wordt er vanuit het ziekenhuis van de casestudy nooit een afleverhistorie opgevraagd bij opname of bezoek aan de polikliniek, wel vanuit andere ziekenhuizen. De eventuele uitwisseling van informatie met het ziekenhuis geschiedt per fax. Het ziekenhuis heeft geen inzage in het Open Zorg Informatie Systeem (OZIS). Bij het afleveren van medicatie is vaak niet duidelijk waarvoor de medicatie wordt voorgeschreven. Eigenlijk is de indicatie op het recept nodig voor adequate medicatiebewaking. Het recept wordt ingevoerd na controle in het apotheeksysteem, deze geeft een signaal bij een onlogische of gevaarlijke combinatie van middelen. Het recept komt binnen per fax of fysiek met de patiënt. Ook orale cytostatica worden in de openbare apotheek afgeleverd. Wanneer een patiënt kanker heeft, is er binnen de apotheek veel aandacht voor. Er is een lijst opgesteld met middelen waarbij je de indicatie wilt weten en het gewicht en lengte van de patiënt. Anders is de juiste dosering niet vast te stellen. Deze informatie wordt niet overgedragen, de eerste bron voor de apotheek is de patiënt. Wanneer deze de informatie niet kan verstrekken moet de apotheker bellen met de voorschrijver, de medisch specialist. De apotheker valt onder de WGBO, alles wat voor goede therapie nodig is kan deze bij medebehandelaars opvragen. Vooral bij orale cytostatica is informatie naar de patiënt heel belangrijk. Via KNMP is bekend wat aan foldermateriaal te geven. De patiënt wordt in de apotheek gewezen op de website Apotheek.nl, waar veel informatie te vinden is. Het is de vraag wat verder te bespreken met de patiënt. Hier is steeds meer aandacht voor, ook in bijvoorbeeld Farmacotherapeutisch Overleg met de huisartsen. Vaak is onbekend wat anderen al aan informatie hebben overgedragen/ verstrekt. Bijvoorbeeld: voor de apotheker is de rol van de oncologieverpleegkundige onbekend. Informeren huisarts: De huisarts wordt naar eigen zeggen goed geïnformeerd. Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt de huisarts altijd bericht via het EDI-netwerk. Een paar dagen later volgt de ontslagbrief per post. Patiënten krijgen daarnaast een handgeschreven kriebeltje mee voor de huisarts, wat eigenlijk in deze tijd overbodig is, maar dit zit nog in het systeem van de verpleegafdeling. De longartsen bellen direct met de huisarts als er een maligniteit wordt vastgesteld, de huisarts wordt daarnaast per brief geïnformeerd over diagnose/

37


behandeling. Hoe het contact verder verloopt, is afhankelijk van de patiënt en het zorgproces. Gedurende het proces van diagnose tot uitbehandeld krijgt de huisarts regelmatig, minimaal 1 x per 2 maanden, een brief. Deze brief kan met 1 druk op de knop opgenomen worden in het HIS. Dit contact verloopt naar tevredenheid. Middels een applicatie („kijkdoos‟) zijn de uitslagen via een beveiligde portal over het regionale zorgnet te raadplegen. Er vindt EDI-berichtenverkeer plaats tussen huisartsen (HIS) en microbiologie en het klinisch chemisch laboratorium. Tijdens de ANW diensten is de patiënt aangewezen op de dokterswacht en dan is deze informatie niet inzichtelijk. De dokterswacht heeft meestal geen inzage in HIS, maar wel via OZIS in het medicatiedossier. Huisarts: “Het is als een roulettespel, de dienstdoende arts weet vaak niets van de voorgeschiedenis”. De huisartsen ervaren dit zelf als een groot probleem voor het leveren van verantwoorde zorg.

Overdracht van ziekenhuis naar verpleeghuis: De eerste informatie (basisgegevens) komt binnen in het cliëntadviescentrum van het verpleeghuis, dat de beschikbaarheid van bedden en plaatsing coördineert. Meestal is er bij opname maar weinig informatie beschikbaar. De informatie die op het moment van opname beschikbaar is, is vaak verouderd omdat de opname vaak geruime tijd na de aanmelding plaatsvindt. Soms gaat er informatie verloren omdat de medewerkers van het cliëntadviescentrum onvoldoende medische/paramedische kennis hebben en de verstrekte informatie niet goed begrijpen. De verpleegkundige overdracht volgt meestal kort na opname. Meestal is de verpleegkundige overdracht in orde, soms is ze incompleet. Er wordt dan telefonisch contact opgenomen met de verpleegafdeling. De medisch specialistische overdracht volgt vaak pas maanden later. Hierdoor is dus geruime tijd niet alle informatie beschikbaar. De verpleeghuisartsen ervaren dit als risicovol. Soms wordt patiënteninformatie per mail (rechtstreeks dan wel als bijlage in een pdf-bestand) toegezonden. Geen structureel overleg met de andere ketenpartners. Interne afstemming en informatieoverdracht vindt mondeling of schriftelijk plaats. Er is een netwerk beschikbaar waar alle locaties (ook verzorgingshuizen) op zijn aangesloten. Hier wordt voor wat betreft de interne informatie uitwisseling geen optimaal gebruik van gemaakt. Communicatie met de patiënt: Omdat niet altijd in de informatiebehoefte is voorzien door informatieoverdracht tussen zorgverleners/instellingen, met name tussen cure en care, wordt veel informatie verkregen via de patiënt. Artsen en verpleegkundigen die zorg moeten overnemen, vragen de patiënt uit en krijgen zo vaak een belangrijk deel van de benodigde informatie. Meningen verschillen of het een goede/gewenste gang van zaken is om informatie via de patiënt te krijgen. De een vindt het prima om naar de patiënt te gaan om te horen wat er gebeurd is. Anderen wijzen op nadelen daarvan, om verschillende redenen. Thuiszorgverpleegkundige:Vaak krijgen wij heel beperkte informatie, bijv. alleen „gemetastaseerd coloncarcinoom‟. Dan denk je: “„Wat zijn de mogelijkheden verder? Heeft de specialist het gehad over chemo- of radiotherapie?‟ Het praat gewoon gemakkelijker met de patiënt, het praat heel vervelend als ik niet precies weet wat er gebeurd is, of wat er nog gaat komen. Als je al die informatie bij de patiënt moet halen, dat geeft denk ik niet het gevoel bij die patiënt dat het allemaal duidelijk is. De patiënt wil graag dat iedereen ervan weet. Als er onduidelijkheden zijn, worden patiënten daar vaak onzeker van.” Communicatie met ziekenhuis/verpleeghuis: De communicatie met het ziekenhuis gaat niet goed, als verpleeghuisbewoners naar het ziekenhuis gaan voor een chemokuur. “Het is voor ons onduidelijk wanneer die mensen voor chemo gaan, ze verdwijnen plotseling, de medicatie is niet altijd duidelijk. Het ziekenhuis communiceert met de mensen zelf, maar heeft niet altijd door dat mensen soms niet in staat zijn om dat door te geven aan ons. Wij hebben mensen 38


die cognitief beperkt zijn, oude mensen, zwakbegaafde mensen – ze zouden met het verpleeghuis moeten communiceren, maar zijn daar niet altijd toe in staat, en daardoor gaan er dingen mis. We hebben goede contacten hoor, met de specialisten, de lijnen zijn goed. Maar ze zouden informatie niet alleen aan de patiënt of familie moeten doorgeven, maar rechtstreeks met ons moeten communiceren. Anders denken ziekenhuis en familie dat wij het wel weten, maar wij weten het niet.” (verpleeghuisarts) Meermalen werd genoemd dat het goed is voor het vertrouwen van de patiënt als zorgverleners goed geïnformeerd zijn, als duidelijk is dat ze met elkaar samenwerken of overleggen, en dat ze elkaar in elk geval niet tegenspreken. IT – ondersteuning bij informatie-uitwisseling; Regionale IT deskundige: Aan de cure kant van de behandeling van de patiënt met longcarcinoom vindt op allerlei vlakken informatie-uitwisseling plaats, in een aantal situaties in meer of mindere mate geautomatiseerd, in een aantal gevallen niet. Gegevensuitwisseling vindt vaak nog plaats via het (verouderde) EDI-protocol. Daarnaast vindt er beveiligd e-mail verkeer plaats. Elektronische uitwisseling tussen ziekenhuis en pathologie laboratorium volgens HL7 standaard. Er is een project gestart om tot volledig elektronische uitwisseling tussen beide systemen te komen d.m.v. verwerking in ZIS. Over de informatie-uitwisseling van de cure naar de care kant is weinig bekend. Informatie-uitwisseling vindt daarbij niet of nauwelijks elektronisch plaats. Er is weinig bekend over elektronische dossiervorming in de care sector. Het ICT-landschap van de thuiszorg en verpleeghuizen is een blinde vlek. Tabel 7.1 Overdrachtsmomenten tussen zorgverleners van verschillende instellingen

Informatiebehoefte en beschikbaarheid

Medisch

Verpleegkundig

Psychosociaal

Stuurinformatie

39

Case 1 Huisarts; verwijzing en terugkoppeling van onderzoeken Verwijzing middels aanvraagbriefje (meegeven aan patiënt) Uitslag via bericht (ZIS naar HIS) via beveiligde lijn naar postbus HIS. Enkele keer telefoon radioloog Apotheek alleen bij klinische opname uitwisseling met ziekenhuis Huisartsen inzage in prof samenvatting Huisartsenpost, en inzage bij waarneemgroep. Medische overdracht naar verpleeghuis (brief) Regulier proces bij ontslag kliniek, CIZ inschakelen, overdracht van verpleegkundige afdeling naar wijk, veel zorg en sociale informatie, weinig medisch. Bij telefonisch contact aan de orde, aandacht bij verpleegkundige overdracht. Aanvraag onderzoeken huisarts Verzoek naar CIZ voor wijkverpleging of opname in verpleeg/ verzorgingshuis Aanmelding bij longarts, informatie

Case 2 Aanmelding bij longarts volgens formulier (vast afgestemd format). Niet altijd voldoende ingevuld voor behoefte longarts Geen afleverhistorie bij opname/ polikliniek bezoek, verzoek aan patiënten om zelf medicatie mee te nemen, bemoeilijkt medicatiebewaking Opname verpleeghuis; verouderde info (tijd tussen overdracht en overplaatsing) en medisch info maanden later. Patiënt en naasten daarom uitvragen. Van ziekenhuis naar thuiszorg, geen medische overdracht, informatieuitwisseling via huisarts. Ziekenhuis naar verpleeghuis of thuiszorg; overdracht kort na overplaatsing, soms incompleet, dan telefonisch contact voor meer info. Afhankelijk van situatie/zorgverleners/patiënt. Beschikbaarheid niet geborgd. Aanvraag onderzoeken huisarts via vast format CIZ-aanvraag en plaatsing patiënt in vervolginstelling via transferbureau Cliëntgegevens naar


voor poliplanning (zorgpad) Overdracht, geen stuurinformatie Compleetheid/ redundantie

Standaardisatie

Duidelijkheid

Brieven niet compleet, mist soms episoden, of co-morbiditeiten (huisarts naar longarts) Brief longarts/huisarts; weinig info psychosociaal HIS Geen vaste afspraken over inhoud brief, wel in praktijk vaste items zichtbaar E-verwijzing voor de toekomst Uitrol van zorgpad longkanker (over gehele traject) Overdracht voor care (toekomst) Soms nog handgeschreven overdracht, wel ingescand, niet altijd goed leesbaar

Informatievoorziening Case 1 Middel Brieven tussen specialisten/ huisartsen/ verpleeghuisarts, soms per post, soms per beveiligde mail Telefonisch contact tussen specialisten/huisartsen/verpleeghuisarts Aanmeldbriefje voor onderzoeken (huisarts naar ziekenhuis) Brief huisarts in ZIS ingescand/papieren status. Terugkoppeling naar huisarts telefonisch en brief Inzage in systeem; HAP en apotheek (voor huisarts en coördinatiepunt ziekenhuis) Gebruik van fax (apotheek) Mail voor CIZ Verpleegkundig: papieren overdracht. Patiënt: Artsen en verpleegkundigen die zorg moeten overnemen, krijgen vaak een belangrijk deel van de informatie via de patiënt.

Moment

40

Huisarts: tijdige informatie, mogelijk om te sturen en te plannen. Bewust door huisarts bellen voor afspraak longarts voor ongeruste patiënt met verdenking longkanker.

cliëntadviescentrum verpleeghuis voor coördinatie van beschikbare bedden en plaatsing. Zie medisch

HIS; meer structuur, standaardisatie, codering en aggregatiemogelijkheden dan ZIS. Heterogeniteit aan systemen, niet gekoppeld. Waarneemdossier (Hap) meestal niet inzichtelijk, wel binnen waarneemgroep onderling inzage. Soms nog handgeschreven overdracht, wel ingescand, niet altijd goed leesbaar

Case 2 Huisarts>ziekenhuis: aanmelding via zorgdomein, beveiligde EDI-lijn, opgenomen in ZIS. Middels een applicatie („kijkdoos‟) zijn uitslagen via een portal beveiligd over het regionale zorgnet te raadplegen. Er vindt EDIberichtenverkeer plaats tussen huisartsen (HIS) en microbiologie en het klinisch chemisch laboratorium. Gegevensuitwisseling via het (verouderde) EDI-protocol Daarnaast vindt er binnen regionaal netwerk beveiligd e-mail verkeer plaats Elektronische uitwisseling tussen ziekenhuis en pathologie laboratorium volgens HL7 standaard. Verwerking in ZIS. Care: alleen elektronische informatieuitwisseling over de administratieve as. Soms wordt patiënteninformatie per mail (rechtstreeks dan wel als bijlage in een pdf-bestand) toegezonden. Verder vooral telefoon/fax. Patiënt: Artsen en verpleegkundigen die zorg moeten overnemen, krijgen vaak een belangrijk deel van de informatie via de patiënt. Huisarts: tijdig. Minimaal elke twee maanden bericht terug bij kankerpatiënten, onder meer behandelplan, einde behandelingsamenvatting, ontslagbericht


Procedure

41

Deels standaardisatie (HAP/ HIS/ communicatie van uitslagen van ziekenhuis naar huisarts, apotheekcoördinatiepunt ziekenhuis). Overdrachten van en naar professionals, vaak nog niet gestandaardiseerd, geformaliseerd of geborgd. Geen werkafspraken

Verpleeghuis: medische overdracht per brief soms maanden na plaatsing patiënt. thuiszorg: verpleegkundige informatie vaak incompleet , wat pas wordt gemerkt tijdens het eerste bezoek aan de patiënt Berichtgeving naar huisarts en is procedureel vastgelegd. In richtlijn en in zorgpaden. scheiding in overdracht door de keten tussen medische as, verpleegkundige as, administratieve as. Binnen de assen wisselende procedurele borging van overdrachtmomenten. Weinig interactie tussen de assen.


Organisatiegraad en infrastructuur Case 1 Stakeholders Direct betrokkenen eerste, tweede lijn, door incomplete informatie soms ook rol voor patiënt. Afspraken en Regionale IT-structuur (onvolledig gezamenlijk gebruik van mogelijkheden) beleid/ Opzet van zorgpad longkanker (focus infrastructuur eerst binnen eigen instelling)

Hoofdbehandelaar/ regie

42

Na doorverwijzing huisarts, longarts hoofdbehandelaar, totdat behandelfase in beeld komt, of dat patiënt terminaal is. Huisarts wel belangrijk in hele traject voor patiënt. Vraagt soms steun of advies van huisarts.

Case 2 Direct betrokkenen eerste, tweede lijn, door incomplete informatie soms ook rol voor patiënt. Regionale afspraken over overdracht: er zijn afspraken met andere instellingen gevonden rondom behandeling Verwijsafspraken zijn gemaakt tussen medisch specialisten en huisartsen. Via zorgdomein wordt de patiënt aangemeld door de huisarts met een formulier volgens vast en afgestemd format. Huisarts en wijkverpleegkundige in de case hebben een maandelijks afstemmingsoverleg Over infrastructuur tussen cure en care is weinig bekend. Informatie-uitwisseling vindt daarbij niet of nauwelijks elektronisch plaats. Weinig bekend in deze regio over elektronische dossiervorming en de care sector. Verpleeghuis: Geen structureel overleg met de andere ketenpartners. Interne afstemming en informatieoverdracht vindt mondeling of schriftelijk plaats. Er is een netwerk beschikbaar waar alle locaties (ook verzorgingshuizen) op zijn aangesloten. Hier wordt voor wat betreft de interne informatie uitwisseling geen optimaal gebruik van gemaakt In de fase van diagnostiek tot einde behandeling wordt eenduidig de longarts als hoofdbehandelaar genoemd. In de palliatieve fase is het hoofdbehandelaarschap en de regie voor alle partijen onduidelijk. Iedereen noemt een ander en niemand voelt zich eindverantwoordelijk voor het complete dossier en voor het welbevinden van de patiënt.


7.3 MDO- multidisciplinaire overleg waarin besluitvorming over behandeling Case1 MDO: De longarts is verantwoordelijk voor het aanmelden van de patiënt voor het MDO. Er is een apart longoncologie MDO, tevens een mogelijkheid voor perifere ziekenhuizen om patiënten te bespreken. Strakke organisatie in eigen ZIS (virtueel spreekuur, lijst met patiënten en daarbij horende gegevens van zowel interne als externe patiënten). Aanwezig zijn: longartsen, arts-assistenten, radioloog, nucleair geneeskundige, radiotherapeut(en), chirurg(en), algemeen en thoraxchirurg, en NP-longoncologie. Vanuit een perifeer ziekenhuis zijn de longarts, longverpleegkundige, radioloog en nucleair geneeskundige per videoconferencing aanwezig. Er zijn afspraken gemaakt met alle betrokkenen van het MDO (dit ziekenhuis en perifere ziekenhuizen) voor het aanmelden en aanleveren van gegevens. Aanmelden gaat via een speciaal ontwikkeld aanmeldformulier MDO-long. De opbouw van het formulier (welke gegevens aanwezig moeten zijn) is in overleg ontwikkeld met alle betrokken. In het eigen ziekenhuis zijn de gegevens te zien, uitslagen en beelden zijn direct aan de patiënt gekoppeld. Tijdens de bespreking worden beelden (intern en extern) zichtbaar gemaakt en besproken. De voorzitter is de longarts. Het behandelvoorstel wordt door de NP-longoncologie vastgelegd op het aanmeldformulier MDO-long. Het formulier wordt aangevuld met het advies van het MDO en komt in het ZIS In de status legt de longarts vast wie aanwezig waren en het advies van het MDO. Soms wordt afronding van stadiering met daarbij advies voor behandeling gegeven (mediastinoscopie negatief, dan OK). Soms ook advies om nog een andere deskundige te raadplegen. Er is een grote videoruimte beschikbaar voor het MDO met daarin een beeldscherm voor de gesprekspartners en een tweede scherm voor aanvullende informatie zoals het MDO-aanmeldformulier, beelden van de radiologie en beelden van de nucleaire geneeskunde. In de ruimte kunnen 20 tot 30 mensen aanwezig zijn. In geval van storing kan er een beroep gedaan worden op iemand van de technische dienst. In het MDO worden alle lokale patiënten besproken met verdenking op longkanker. De andere, perifere ziekenhuizen melden alleen die patiënten aan die mogelijk voor chirurgische, radiotherapeutische of combinatiebehandelingen in aanmerking komen.

Case 2 Elke woensdag is er een multicenter videoconferentie met meerdere ziekenhuizen en een radiotherapeutisch instituut. Hierbij zijn aanwezig: radiotherapeut, nucleair geneeskundige, chirurg, radioloog, patholoog, oncologieverpleegkundige, longartsen, maar geen consulent van het UMC. In geval van twijfel kan de consulent van het UMC na afloop telefonisch geconsulteerd worden. Per email worden ook wel vragen gesteld aan consulenten, eventueel met beeldmateriaal en foto's, maar wel geanonimiseerd. Als de patiënt geopereerd moet worden dan wordt hij verwezen naar het ziekenhuis waar alle longtumoren van het samenwerkingsverband worden geopereerd. Als de patiënt radiotherapeutisch wordt behandeld dan wordt hij overgedragen aan het radiotherapeutisch instituut. De ziekenhuizen hebben gezamenlijk ziekenhuisoverstijgend beleid voor longcarcinoom.

Er is een vaste procedure voor aanmelding van de patiënten voor het MDO. Welke patiënten worden ingebracht? Patiënten die in aanmerking kunnen komen voor operatie worden aangemeld via vast format. De selectie van de MDO patiënten is niet strikt omschreven. In ieder geval worden patiënten ingebracht die mogelijk geopereerd kunnen worden, in aanmerking komen voor multi-therapie, patiënten met recidief 43


of patiënten met diagnostische problematiek. Dit betreft ca. 30% van de longkankerpatiënten. De overige patiënten worden niet in het MDO besproken, maar in het vrijdagochtendoverleg (zie onder). De agenda van de te bespreken patiënten in het MDO is van tevoren bekend en wordt per mail rondgestuurd. Verdere informatie over de patiënt wordt vooraf niet uitgewisseld maar tijdens de bijeenkomst gepresenteerd. De mondelinge informatie en de presentatie van het diagnostische beeldmateriaal (bijv. röntgen/petscan) zijn voor alle deelnemers duidelijk op het scherm te zien. De oncologieverpleegkundigen zijn aanwezig bij het MDO, zo weten ze meer over de achtergrond van de patiënt en de voorgestelde behandeling. Zo kunnen ze het behandelvoorstel beter aan de patiënt uitleggen. Inbreng van de oncologieverpleegkundige is er meestal niet tijdens de bespreking maar wel na afloop van het MDO of van tevoren bij longarts. De conclusie/het behandelplan worden door de hoofdbehandelaar = longarts vastgelegd in het ZIS.

Alle overige patiënten worden zoals gezegd besproken in het vrijdagochtendoverleg van de longartsen. Dit betreft de eenvoudige palliatieve behandeling (60%) of geen behandeling (ca. 10%). Dit is een mondeling overleg van 3 longartsen, niet multidisciplinair. Door onderlinge bespreking van deze patiënten kan elke longarts wanneer hij dienst heeft de patiënt plaatsen. Tabel 7.2 MDO-multidisciplinaire overleg waarin besluitvorming over behandeling

Informatiebehoefte en beschikbaarheid Case 1 Medisch Hoofdbehandelaar: Meldt patiënt aan Vult format MDO in (vaste items) Tijdens MDO bespreekt casus Voorstel behandeling Formulering waarom afwijken van richtlijn (indien van toepassing) In papieren status en in ZIS verslag van bespreking (andere items). Hoofdbehandelaar van elders, bespreken via video, MDO verslag digitaal kan niet geïmporteerd worden in eigen ZIS

Verpleegkundig

NP longoncologie aanwezig, coördinator van aanmelding MDO. Rol voor verslaglegging van MDO digitaal.

Psycho-sociaal

Soms elementen genoemd, niet standaard.

Stuurinformatie

Centrale aanmelding via virtueel spreekuur of via mail (extern, onbeveiligd). Informatie van te voren in te zien door betrokkenen. Behandelvoorstel voor chirurg input voor OK-planningsoverleg. Format moet ingevuld zijn voor MDO,

Compleetheid/ 44

Case 2 In het MDO wordt door de hoofdbehandelaar een patiënt ingebracht. Presentatie ter plekke van anamnese/voorgeschiedenis/comorbi diteit uitgevoerde onderzoeken / behandelingen diagnose behandelvoorstel / advies En soms wat met patiënt (+ naasten) besproken is reactie / keuze van patiënt De hoofdbehandelaar legt het behandelplan vast en voegt dit na afloop MDO toe aan ZISdossier. Oncologieverpleegkundigen zijn aanwezig bij het MDO, zo weten ze meer over de achtergrond. Beter uit te leggen aan de patiënt. Inbreng van de oncologieverpleegkundige meestal niet tijdens de bespreking maar wel eventueel na afloop MDO of vooraf bij longarts. Soms elementen genoemd, niet standaard. Dit lijkt ook samen te hangen met degene die de patiënt inbrengt. Patiënten worden voor het MDO centraal aangemeld, zodat duidelijk is van tevoren hoeveel patiënten per ziekenhuis worden ingebracht. Er wordt geen informatie vooraf overgedragen. In de casestudy ontbrak bij 1 patiënt


redundantie

Standaardisatie

anders spreekt men elkaar erop aan. Moment voor korte overdracht/vragen stellen (onofficieel) tussen behandelaars. Mogelijk om al het beeldmateriaal van patiënt te zien (ook via video). Drie schermen, tegelijk CT en PET beelden en gegevens patiënt. Geen sprake van redundantie. Standaardformat, tevreden specialisten.

Duidelijkheid

Duidelijke en complete info

Informatievoorziening Case 1 Middel Videoconferencing, onbeveiligde mail, virtueel spreekuur. Goede apparatuur aanwezig, ondersteuning van ICTmedewerker. Consulent radiotherapie, bij vragen contact met derden.

Moment

Procedure

45

Strakke planning, tijdige informatie, eerst MDO dan behandelen. Niet alle ziekenhuizen standaard. Soms ook besluit voor afsluiten stadiering en plan voor behandeling in één keer (negatieve klieren mediastinoscopie, dan OK) Gestandaardiseerd: Afspraken over format en noodzaak van invullen. Geformaliseerd: Afspraken niet op papier, maar men spreekt elkaar er wel op aan. Duidelijke voorzitter (orde en samenvattend van MDO) Beveiligd: goede videoverbinding, inkijk token beveiligd, allen waarschijnlijk onbeveiligde mailwisseling (is nu onder de aandacht gebracht, check op Geborgd: afspraken voor vervanging etc. Geen formele afspraken, daardoor matige borging.

informatie in de presentatie, en deze informatie bleek ook niet ter plaatse beschikbaar. Bij de overige patiënten werd een compleet beeld gepresenteerd inclusief het beeldmateriaal (röntgen/PET CT e.d.) dat per videoconferentie met hoge resolutie gepresenteerd werd. Er bestaan standaardformats voor presentatie van patiëntinformatie in het MDO, maar deze worden niet consequent toegepast. Informatie is duidelijk

Case 2 Bij het multicenter MDO (3 ziekenhuizen en radiotherapeutisch instituut) geen consulent van het UMC. Maar in geval van twijfel na afloop telefonische consultering. Per onbeveiligde email worden ook wel vragen gesteld aan consulenten, met beeldmateriaal/foto's, maar wel geanonimiseerd Tijdigheid- alle informatiestromen stromen samen naar het MDO, beschikbaarheid op het moment van MDO is cruciaal voor het kunnen komen tot behandelplan. Dit bleek bij alle patiënten behalve 1 het geval.

gestandaardiseerd; aanmelding van patiënten is gestandaardiseerd. Format voor te presenteren informatie is ook standaard. Wordt niet door iedereen gehanteerd. geformaliseerd: selectie van in te brengen patiënten niet helemaal helder. Wel in grote lijnen. beveiligd: informatie wordt gedeeld in virtuele vergaderruimte met beveiliging/pincode of over beveiligde lijnen van regionaal zorgnet.


Organisatiegraad en infrastructuur Case 1 Stakeholders Behandelaars, ondersteunende radiologen, nucl. geneeskundige, NP oncologie, huisarts en patiënt. Afspraken en Regionale samenwerkingsafspraken uit gezamenlijk verleden. beleid/ infrastructuur Hoofdbehand Longarts brengt patiënt in, is elaar/ regie verantwoordelijk voor het MDO, legt zelf advies vast in status. Zorgt voor terugkoppeling naar patiënt.

46

Case 2 Behandelaars, ondersteunende radiologen, nucl. geneeskundige, NP oncologie, huisarts en patiënt. De regionale ziekenhuizen hebben gezamenlijk ziekenhuisoverstijgend beleid voor longcarcinoom. Het zorgpad is vastgelegd. Longarts, taken: legt het behandelplan vast en voegt dit na afloop MDO toe aan ZISdossier. Zet de acties uit ter uitvoering van het behandelplan. Verzorgt de bespreking van het behandelbesluit met de patiënt, informeert huisarts via edi-netwerk en wordt afhankelijk van het behandelplan de patiënt overgedragen naar het Radiotherapeutisch instituut/ de chirurg in het ziekenhuis waar operatie plaatsvindt /of zet de chemotherapie in gang onder eigen verantwoordelijkheid


7.4 Uitslaggesprek met de patiënt en zijn/haar omgeving Case 1 Wanneer de eerste onderzoeken in het diagnostisch traject zijn uitgevoerd (CT-scan, bronchoscopie, bloedonderzoek, longfunctie en eventueel een PET) kan er een voorlopige diagnose worden gegeven. Dit wordt gedaan op basis van de PA-uitslag van de bronchoscopie en de aanvullende informatie van de andere onderzoeken. Patiënt weet bij het uitslaggesprek al dat er een vermoeden bestaat van longkanker. In het gesprek wordt middels een directieve manier de uitslag gegeven aan patiënt en familie. Dit is vaak nog een hele schok voor hen. Na het bespreken van de diagnose worden er vervolgafspraken gemaakt voor stadiering van de ziekte (PET-scan, EUS/EBUS, evt. mediastinoscopie). Patiënt wordt uitgelegd dat het behandelvoorstel wordt besproken in het multidisciplinaire overleg. Bij dit gesprek is geen verpleegkundige aanwezig voor extra begeleiding of opvang.

Case 2 Bij het uitslaggesprek met de longarts is altijd een oncologieverpleegkundige aanwezig. De oncologieverpleegkundige praat, conform de interne richtlijn, na het uitslaggesprek verder met de patiënt en diens naaste(n). De vervolgcontacten met de oncologieverpleegkundige zijn altijd gekoppeld aan een polikliniekbezoek. De oncologieverpleegkundigen dienen zelf de chemotherapie toe. Wanneer een patiënt wordt geopereerd of bestraald, wordt deze verwezen en missen de oncologieverpleegkundigen vaak het vervolg van de patiënt. In het begin krijgen patiënten een kaartje mee met belangrijke informatie en telefoonnummers. Met vragen kunnen zij rechtstreeks bellen naar de oncologieverpleegkundige.

Tijdens het uitslaggesprek is de longarts aan het woord. Ongeveer een kwartier. Slecht nieuws wordt verteld en slaat meestal in als een bom. Tijdens dit gesprek worden geen technische details over het vervolg gegeven. Zulke informatie „komt niet aan‟, de patiënt dwaalt vaak af met zijn gedachten. De longarts noteert op het decursusformulier wat er is besproken. Dit formulier wordt ingescand en opgenomen in het ZIS-dossier. Het vervolggesprek tussen patiënt, dienst naaste(n) en de oncologieverpleegkundige wordt door de oncologieverpleegkundige verslagen en opgenomen in het ZIS. Het ZIS is voor alle behandelaars in de kliniek toegankelijk. Ook informatie over emoties en sociale omgeving worden opgenomen. Bijvoorbeeld over familie. De vragen bepalen het verloop van het gesprek. In het eerste gesprek wordt duidelijk gecommuniceerd wat de verwachtingen zijn. Daarna wordt de focus op de behandelmogelijkheden gelegd en wordt er naar lichtpunten gezocht. Als patiënt zich goed voelt dan niet steeds benadrukken dat het maar tijdelijk is.

De oncologieverpleegkundige moet tijdens het contact met de patiënt benoemen dat de patiënt niet te lang moet wachten als deze nog dingen wilt regelen voor zijn dood. De dood moet bespreekbaar worden gemaakt. Maar of het echt aan de orde komt verschilt per patiënt. Blijft mensenwerk en gevoel. Patiënt ziet oncologieverpleegkundige als vast aanspreekpunt. Ze kunnen rechtstreeks bellen. Via ZIS altijd info beschikbaar. Laagdrempelig.

47


Tabel 7.3 Uitslaggesprek met de patiënten zijn/haar omgeving

Informatiebehoefte en beschikbaarheid Case 1 Medisch Uitslag gesprek gericht op diagnose kanker, slecht nieuws. Belangrijk PAuitslag aanwezig, diagnose kanker en toekomstverwachting. Plannen vervolgonderzoeken (stadiering) Vastleggen gesprek in polistatus long (papier) Huisarts informeren

Verpleegkundig

Niet aanwezig, soms in proces ingeschakeld als longarts meer behoefte aan ondersteuning bemerkt. (in zorpad pilot wel ingeschakeld voor voorlichting zorgproces)

Psycho-sociaal

Begeleiding door longarts, directieve manier van benaderen bij slecht nieuws.

Stuurinformatie

Afspraken vervolgtraject, geen patiënt specifieke informatie ( om mee te nemen naar huis)

Compleetheid/ redundantie

Uitslagen van onderzoeken voor diagnostiek zijn op tijd binnen (check PA), duidelijk beeld schetsen aan patiënt. Door onzekerheid en emoties onduidelijk wat beklijfd. Huisarts wordt altijd geïnformeerd. Vastlegging in status, soms erg summier.

Standaardisatie

Duidelijkheid

Boodschap duidelijk verteld, ontvanger vangt wellicht anders op.

Informatievoorziening Case 1 Middel In ZIS zijn de uitslagen beschikbaar. Mondeling informatie overdracht aan patiënt. Soms algehele informatie folder ter ondersteuning. Telefonisch contact met huisarts

Moment

48

Tijdigheid, zo snel mogelijk duidelijkheid aan patiënt verschaffen (enkele dagen na bronchoscopie). In nieuwe zorgpad strak gepland.

Case 2 uitslag kanker, in het gesprek wordt gecommuniceerd wat de verwachtingen zijn. Daarna focus op de behandelmogelijkheden en proberen de lichtpunten te zien. En positief blijven. Bij goed voelen niet steeds benadrukken dat het tijdelijk is. in het ZIS is voor de meeste patiënten terug te vinden dat alternatieven van behandeling zijn besproken, en mogelijke complicaties Het vervolggesprek tussen patiënt, dienst naaste(n) en de oncologieverpleegkundige na afloop van het uitslaggesprek wordt door de oncologieverpleegkundige verslagen en opgenomen in het ZIS, voor alle behandelaars in de kliniek toegankelijk. Ook informatie over emoties, medisch, sociale omgeving worden opgenomen in het ZIS. Specifieke dingen bijvoorbeeld over familie is terug te vinden. Soms wordt de Lastmeter al meegegeven (niet standaard/geborgd) Oncologieverpleegkundige: benoemen dat de patiënt niet te lang moet wachten als deze nog dingen wilt regelen voor zijn/haar dood. Afhankelijk van patiënt. Informatie naar de patiënt: moeilijk te beoordelen of deze vindt voldoende geïnformeerd te zijn. Het is de vraag of de patiënt altijd complete informatie wil. Vastlegging: Vrije teksten, ingescande documenten. Geen structuur in de verslaglegging Soms ingescande geschreven teksten. Niet altijd goed leesbaar.

Case 2 Zowel de longarts als de oncologieverpleegkundige hebben toegang tot het ZIS, doen hierin hun verslaglegging en zoeken daarin de informatie die ze nodig hebben. Patiënten worden mondeling geïnformeerd en krijgen daarnaast foldermateriaal. Doordat het uitslaggesprek met longarts en oncologieverpleegkundige samen plaatsvindt, en er vervolgens nog wordt nagepraat met alleen de oncologieverpleegkundige, bestaat de mogelijkheid om te checken of de informatie


Procedure

Geen procedure uitslaggesprek gevonden

Organisatiegraad en infrastructuur Case 1 Stakeholders Longarts, patiënt en huisarts Afspraken en gezamenlijk beleid/ infrastructuur

Geen afspraken bekend. Wel altijd wenselijk dat naasten mee komen.


Longarts

is begrepen en laagdrempelig op een aantal zaken nader in te gaan. Procedure uitslaggesprek is vastgelegd in een interne richtlijn. Ook beschikt de oncologieverpleegkundige over afvinklijstjes van wat te bespreken.

Case 2 Longarts, oncologieverpleegkundige, patiënt, diens naaste Bij het uitslaggesprek met de longarts is ook altijd een oncologieverpleegkundige aanwezig. Deze praat na het uitslaggesprek verder met de patiënt en diens naaste(n). Conform de interne richtlijn. Longarts

7.5 Overdrachtsmomenten behandelfase Case 1 Diagnostische fase longarts: Planning van diagnostiek gaat via versneld zorgtraject, of via reguliere planning. Patiënt komt bij de longarts voor anamnese, deze wordt opgeschreven in papieren status. Hiervoor worden speciale anamnese formulieren gebruikt. Veel info over patiënt, medisch, maar ook info over sociale situatie wordt vastgelegd. Het anamneseformulier bevat vaak het telefoonnummer van een contactpersoon, maar dit is niet duidelijk herkenbaar. Vaak summiere informatie, voldoet wel voor de longarts, voor anderen soms slecht leesbaar. De status bevat veel bladen, een goed overzicht ontbreekt. Aanvraag van onderzoeken gaat via digitaal ordermanagement (net gestart), maar ook via papieren. Voor het versnelde zorgtraject zijn er afspraken over beschikbaarheid onderzoeken en onderzoeksverslagen gemaakt met de diagnostische afdelingen. Regionale afspraken zijn er ook voor PA bij longkanker (regionaal verbetertraject in het verleden.). Uitslagen van onderzoeken zijn in ZIS beschikbaar (labradiologie, PA-lab, en verslagen van ingrepen (mediastinoscopie, bronchoscopie etc.) Beelden van onderzoeken radiologie worden opgeslagen in PAC‟s, inzichtelijk via het ZIS voor specialisten. Door het net ingevoerde ordermanagement is nu in de postbus van de specialist inzichtelijk welke onderzoeken zijn uitgevoerd en wat de uitslagen zijn van deze onderzoeken. Bij het versnelde zorgtraject heeft de NP een eigen rol, zij geeft voorlichting over het traject en is contactpersoon bij vragen. Informatie van andere zorgpaden niet beschikbaar in ZIS, zijn niet gedigitaliseerd. Een deel van het ziekenhuis voert al wel een digitale status. Brieven (en concepten), uitslagen van lab, onderzoeken radiologie en PA-lab, verslagen van verrichtingen komen ook bij de longartsen nu al in het ZIS. Bevindingen van de PET/CT-scan gaan (ook naar aanvragers buiten het ziekenhuis) via beveiligde lijnen. Inkijkverbindingen zijn allemaal beveiligd met certificaten, elke ingang is een potentieel gevaar voor hackers.

MDO: Informatie is op tijd aanwezig, aanmeldformulier wordt ingevuld (kan door externe longartsen niet uit ZIS worden gekopieerd) en dan verstuurt naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis kan deze informatie niet in het 49


eigen ZIS worden ingevoerd; onbeveiligde e-mail. Het MDO is het eerste moment dat medebehandelaar informatie verkrijgt over de patiënt. Het behandelvoorstel van het MDO is voor chirurg de trigger om de patiënt in te plannen. De secretaresse van de longartsen coördineert de communicatie naar de patiënt van de OK-datum etc. Na bespreking meldt de longarts patiënt zelf aan bij de afdeling radiotherapie, indien nodig.

Behandelvoorstel bespreken: De patiënt weet dat hij wordt besproken in het MDO-longoncologie en dat daar een behandelvoorstel wordt geformuleerd. Patiënt wordt dan ingepland voor een nieuwe afspraak na het MDO bij de longarts. De longarts deelt het behandelvoorstel mee. Soms schrijft de longarts in de status welke zaken besproken zijn (longkanker, metastasen, waarom welke behandeling en de verwachte gevolgen). Het doel van de behandeling wordt niet altijd in de status genoemd. Soms neemt de patiënt direct een beslissing over een behandeling, soms kiest hij voor een vervolgafspraak. Door het bespreken van de situatie van de patiënt in het MDO is er vaak geen behoefte aan second opinion. Er is geen verpleegkundige of NP longoncologie aanwezig. Informed consent wordt niet vastgelegd in de status, wel wanneer de patiënt participeert in een trial. Soms wordt hoe de patiënt het ziek zijn beleefd vastgelegd. Bij uitzonderlijke situaties is er contact tussen longarts en een naaste, dit als patiënt al snel in een hele slechte conditie komt en dit niet meer anders geregeld kan worden, of omdat informatie niet goed lijkt te worden begrepen (check). Overdracht medebehandelaar: Radiotherapie: Aanmelding door longarts; secretariaat zoekt info in ZIS, legt papieren status aan, vraagt ontbrekende info op (intern en extern). Radiotherapeut checkt voor eerste afspraak of alle info aanwezig is! Chirurg: Aanmelding in MDO, communicatie via secretariaat longartsen, gebruik van polistatus longartsen en bij opname aanleggen van klinische status. Dag voor OK laatste check of alles aanwezig is (plaatjes in eigen PAC‟s en longfunctie) is tegenwoordig allemaal compleet. Chemotherapie: Longarts is hoofdbehandelaar bij chemotherapie, hoewel grote rol voor NP en chemotherapieverpleegkundige. Gebruik van status poli long. Brei aan informatie in status, weinig ordening. Combinatietherapie radio-chemo: Er is een strak zorgpad ontwikkeld, waarin duidelijke afspraken over de afstemming tussen chemo en radiotherapie zijn vastgelegd, wel wordt er gewerkt met twee statussen.

Behandelfase: Chirurgie: De patiënt gaat eerst naar Pre Operatieve Screening. Daar ziet de patiënt de anesthesist. Patiënt wordt één dag voor OK opgenomen. Dan opnamegesprek met verpleegkundige afdeling en met de chirurg. Ook check of medicatie van thuis goed bekend is in het ziekenhuis. Dit gaat via een apart farmaceutisch coördinatiepunt dat de gegevens van de eigen apotheek doorgeeft. De chirurg opereert de patiënt. Soms is er alleen een open-dicht procedure (als longkanker toch verder is gegroeid als verwacht). Direct na de OK heeft de chirurg telefonisch contact met de familie. Post-ok beleid; na de operatie lopen longarts en chirurg samen visite. Ze werken vanuit één klinische status. De polistatus is ook aanwezig. Uitslaggesprek met longarts, verpleegkundige, familie en patiënt. (post-ok PA). Nacontrole ook bij longarts. Er loopt een verbetertraject voor voorlichting en begeleiding voor, tijdens en na-opnamen. (ontwikkelen van nieuw voorlichtingsmateriaal en checklist). De patiënt is nu nog niet goed genoeg voorbereid op OK en periode erna. Ook bestaat er veel onwetendheid bij de patiënt over 50


de mogelijkheid van het kunnen terugkomen van de kanker, de OK is niet altijd genezend. Wanneer een patiënt wordt verwezen vanuit een ander ziekenhuis, dan is de voorlichting ook gebrekkig. Ook ontbreekt soms informatie over de patiënt op de afdeling (bijvoorbeeld een ontbrekende foto). Bij terugplaatsing naar het eigen verwijzende ziekenhuis regelt de longarts dit. Chemotherapie: NP komt op kuurkamer, ook de longarts komt daar gedurende de chemotherapie. De chemoverpleegkundige geeft het infuus met chemotherapie en uitgebreide voorlichting (vooraf in het weekend, met familie aanwezig). De medicatie voor thuis wordt via een recept door de eigen apotheek (ook orale cytostatica) verstrekt. Gebruik papieren status. Het farmaceutisch coördinatiepunt heeft geen rol bij poliklinische chemokuren. Tijdens de behandelfase is er vaak geen wijkverpleegkundige ondersteuning. Vroeger werd de wijk wel ingeschakeld, vaak voor voorlichting bij chemo maar deze voorlichting wordt nu door het ziekenhuis zelf gedaan. Radiotherapie: Patiënt krijgt voor bestraling uitgebreide voorlichting door een speciaal opgeleide radiotherapeutisch laborant. Voor de voorlichting zijn er protocollen en checklisten gemaakt (ziekte of bestralingsgericht). Patiënt wordt ingepland en krijgt bestralingen. Na de behandeling wordt er een einde bestralingsbrief opgesteld en verstuurd. De afdeling radiotherapie heeft een eigen papieren status. Chemo-radiatie: er bestaat een heel duidelijk zorgpad voor deze combinatie van behandelingen. De chemo- en radiotherapie worden op één dag gegeven. Er zijn veel controles in verband met de strakke planning van alle afspraken. Regie behandelaars: Vaak is het duidelijk wie de hoofdbehandelaar is, de longarts. Wel zijn er twee medebehandelaars; de radioloog en de chirurg. Wanneer de patiënt in een bepaalde periode alleen radiotherapie krijgt aangeboden dan is de radiotherapeut hoofdbehandelaar. Bij de longarts verdwijnt de patiënt even uit beeld, al wordt de longarts nog regelmatig gebeld als er bijzonderheden zijn. Patiënt krijgt voor na de bestraling al een afspraak mee bij de longarts (wordt vooraf gepland). Aan patiënten wordt uitgelegd wie wanneer te bellen, onderling is er veel contact en afstemming. Soms is onduidelijk wat precies verteld is door wie, altijd aftasten bij patiënt (detail niveau).

Behandelaars voor verschillende ziekenhuizen: behandelaars (chirurg en radiotherapeut) behandelen patiënten uit andere ziekenhuizen (specialisten hebben toegang via token tot ZIS).

Afdelingen binnen ziekenhuis: Eiland-denken, vooral met papieren status, door digitalisering meer beschikbaarheid voor anderen. In digitaal systeem is het nog onduidelijk wie eigenaar is, en wie toegang mag hebben. Veel discussie hierover.

Case 2 Diagnostische fase longarts: Beeldvormende diagnostiek wordt opgeslagen in ZIS, snel raadpleegbaar door alle behandelaars in de kliniek. Met digitaal ingescand verslag. Niet in te zien door behandelaars buiten de kliniek. PA en bacteriologie verslagen komen binnen via EDI-netwerk (basisinfrastructuur). Kan automatisch worden weggeschreven in ZIS.

Vastleggen van de conclusie MDO/het behandelplan geschiedt door de hoofdbehandelaar = longarts. Dit wordt vastgelegd in het ZIS.

51


Overdracht medebehandelaar: Het MDO is het eerste moment dat een medebehandelaar informatie krijgt over een patiënt. Na afloop van het MDO wordt het behandelbesluit besproken met de patiënt en wordt de huisarts geïnformeerd via het EDI-netwerk. Afhankelijk van het behandelplan wordt patiënt overgedragen aan het radiotherapeutisch instituut voor bestraling of chemoradiotherapie. De informatieoverdracht gaat via een gedicteerde en gecontroleerde brief. De röntgenbeelden zijn in het radiotherapeutisch instituut voor sommige ziekenhuizen via verbinding in te zien. Het radiotherapeutisch instituut heeft een volledig papieren dossier. Uitwisseling per brief/beeldmateriaal per CD. Voor de behandeling en eindebehandeling-samenvatting terug naar longarts. Bij overdracht voor operatie: Chirurgie krijgt van longarts per brief en CD gegevens/beeldmateriaal over de patiënt welke in het lokale ZIS worden gezet. Het planningsbureau krijgt bericht en gaat plannen. Operatieruimte, longchirurg, chirurg, anesthesioloog en patholoog (van pathologie Friesland) met assistent moeten bij de operatie aanwezig zijn. Van tevoren pre-operatieve screening op de poli door de anesthesioloog, soms nog aangevuld met een pre-operatief onderzoek door de cardioloog. Complex qua logistiek, door o.a. doorbraakproject is de doorlooptijd minimaal. Binnen 1-2 weken na MDO wordt de patiënt geopereerd. Na de operatie en aansluitende opnamebrief volgt er rapportage naar de longarts. Ook is het mogelijk dat de patiënt in het eigen ziekenhuis palliatief wordt behandeld met chemotherapie, toegediend door oncologieverpleegkundige onder verantwoordelijkheid van de longarts. In dat geval is alle benodigde informatie toegankelijk via ZIS.

Na afloop van radiotherapie en/of operatie in een andere instelling komt patiënt weer terug bij longarts. Vanuit radiotherapeutisch instituut en vanuit chirurg komt een overdrachtsbrief naar de longarts welke wordt gescand in ZIS. Ook uitslag pathologie komt binnen een week binnen en wordt in het ZIS opgenomen. Verloopt naar tevredenheid.

Alle overige patiënten (geen complexe diagnostiek, geen curatieve behandeling) worden besproken in het vrijdagochtendoverleg van de longartsen. Dit betreft de eenvoudige palliatieve behandeling (60%) of geen behandeling (ca 10%). De longartsen bespreking dit onderling en niet multidisciplinair. Door onderlinge bespreking van deze patiënten zijn de longartsen op de hoogte van problematiek van de opgenomen patiënten en komen zij tijdens hun „dienst‟ niet voor verrassingen te staan.

Binnen de kliniek kunnen behandelaars bij alle informatie over een patiënt. Geen afscherming van informatie.

De oncologieverpleegkundige neemt periodiek de lastmeter(psychosociaal signaleringsinstrument) af. Eventuele verwijzing naar ondersteunende zorg wordt opgenomen in het digitale dossier. Er vindt geen informatieoverdracht plaats naar degene die ondersteunende zorg verleent. Wordt er wel eens naar informatie over de patiënt gevraagd? Ja, maatschappelijk werk wil wel eens info. Dan wordt dat mondeling gegeven, vooral over hoe zij aan kijken tegen psychisch welbevinden van de patiënt en prognose.

De ziekenhuisapotheker geeft aan dat hij zo lang moet zoeken (documenten openen en scrollen, sluiten en volgende openen) naar de relevante informatie ter beoordeling van een medicatieopdracht, dat dit niet haalbaar is voor elke patiënt. Bovendien wordt nu een medicatieopdracht maar op één moment beoordeeld, terwijl soms dagelijkse controle van bloedwaarden, nierfunctie e.d. nodig zou zijn om de dosering en de gewenstheid van continuering te beoordelen. Dit is echter in het huidige ZIS moeilijk inzichtelijk te krijgen en te tijdrovend. Adequate medicatiebewaking is daardoor niet mogelijk. Er bestaat 52


behoefte aan een meer databased-EPD, waarin op dataniveau gezocht kan worden. Voorwaarde is dat er meer gestructureerd en dat er waar mogelijk meer eenduidig gecodeerd wordt vastgelegd in de digitale dossiers. De data kunnen dan op patiëntniveau met elkaar in verband worden gebracht door middel van clinical rules en zoekfuncties. Aggregatie van data leidt tot stuurinformatie op instellingsniveau en vergemakkelijkt het aanleveren van informatie ten behoeve van alom gevraagde transparantie. Tabel 7.4 Overdrachtsmomenten behandelfase

Informatiebehoefte en beschikbaarheid Case 1 Medisch Binnen de kliniek kunnen de behandelaars bij alle ZIS-informatie van een patiënt. Maar één poli is volledig digitaal. Aanwezig in ZIS: NAW-gegevens Geen vastgelegde informatie in ZIS over het vaste aanspreekpunt voor de patiënt Alle verwijzers krijgen brief met behandelplan na afronden diagnostiek/MDO. Het MDO wordt wel als apart moment teruggevonden in het ZIS (met behandelvoorstel) Rondom afronden van behandeling lijken brieven minder consequent Geen second opinion teruggevonden Wel is genoteerd dat alternatieven van behandeling zijn besproken (bij sommige patiënten teruggevonden, bij anderen niet), en mogelijke complicaties zijn vaak besproken met melding in dossier. Aanwezig in papieren status: NAW-gegevens anamnese etc. Vastgelegde informatie over het vaste aanspreekpunt voor de patiënt, geen naam van contactpersoon, soms wel telefoonnummer en relatie, geen vaste plaats. Alle verwijzingen via huisarts of medisch specialist staan beschreven in de status Soms brief in ZIS en in papieren status Behandelvoorstel in status (middels stempel die is ingevuld) Geen second opinion teruggevonden Wel is genoteerd dat alternatieven van behandeling zijn besproken (bij sommige patiënten teruggevonden, bij anderen niet), en mogelijke complicaties zijn vaak besproken met melding in dossier. Informed consent bij trial Geen vermelding van NR-beleid gevonden, of besproken.

Verpleegkundig

53

NP oncologie, gebruikt papieren status longarts, geen aparte formulieren. Uitgebreide beschrijving van activiteiten. Soms korte samenvatting (binnenkant kaft

Case 2 Binnen de kliniek kunnen behandelaars bij alle informatie over een patiënt. Geen afscherming van informatie. Aanwezig in ZIS NAW-gegevens anamnese etc. Geen vastgelegde informatie in ZIS over het vaste aanspreekpunt voor de patiënt, geen naam van contactpersoon, soms wel telefoonnummer en relatie Alle verwijzingen via huisarts of medisch specialist staan beschreven in het ZIS Alle verwijzers krijgen brief met behandelplan na afronden diagnostiek/MDO. Het MDO wordt niet als apart moment teruggevonden in het ZIS Rondom behandeling lijken brieven minder consequent Geen second opinion teruggevonden Wel is genoteerd dat alternatieven van behandeling zijn besproken (bij sommige patiënten teruggevonden, bij anderen niet), en mogelijke complicaties zijn vaak besproken met melding in dossier. Radiotherapeutisch (buiten het ziekenhuis): Volledig papieren dossier. Ziekenhuis waar OK plaatsvindt: Chirurgie krijgt van longarts per brief en CD gegevens/beeldmateriaal over de patiënt welke in het EPD worden gezet.

Dossier oncologieverpleegkundige digitaal in ZIS: geeft alle gesprekken weer en wat er is besproken. Ook hoe het welbevinden is. Eventueel wensen/wil van de patiënt. Relatie


Psycho-sociaal

54

van proces tot nu toe), voor overzicht van alle papieren. Tijdens chemo ook gebruik van polistatus long. Bij opname apart klinische status. Papieren worden niet ingescand in ZIS. NP een belangrijke rol in de regie van het zorgproces. Lastmeter wordt niet afgenomen, contacten gelegd voor invoering. Vraag of patiënten goed zijn voorbereid op periode na OK (herstellen van OK, mogelijkheid geen curatieve OK).

Stuurinformatie

Chirurgen plannen zelf opname (gewone OK of op Thorax-centrum). Als dit rond is, dan bericht naar secretariaat longartsen voor communicatie naar patiënt. Wanneer opname, inplannen van pre-operatieve screening. Patiënten van elders gaan ook in dit ziekenhuis naar de pre-operatieve screening.


Patiënten van elders lijken minder goed voorbereid voor OK. Beeldvorming patiënt geen goed beeld van OK en periode erna. (verbetertraject) Check van radiotherapeut en chirurg of proces van opvragen alle info goed was (is alles daadwerkelijk aanwezig), anders extra opvragen. Mogelijkheid voor radiotherapeut voor inkijken via TOKEN in ander ziekenhuis. Ingewikkeld, ander ZIS

Standaardisatie

Vaste afspraken tussen artsen en secretariaat hoe informatie op te vragen (eerst zelf in ZIS en dan via telefoon en mail en dan per post opvragen van info, komen de stukken naar het behandelende ziekenhuis/specialisme). Behandelaars weten al veel over de patiënt door het MDO.

Duidelijkheid

MDO goede bron van info, extra informatie wordt opgevraagd door secretariaat (verloopt goed). Soms laatste moment nog meer nodig

met familie. Voor patiënten die zijn opgenomen: op de verpleegafdeling wordt met papieren dossier gewerkt. Wordt niet gescand in ZIS. Oncologieverpleegkundigen ervaren dit als een beperking. Lastmeter wordt periodiek afgenomen door oncologieverpleegkundige, soms terug te vinden in het ZIS en soms niet Verwijzing naar ondersteunende zorg wordt opgenomen in dossier maar geen informatieoverdracht In geval van operatie - Het planningsbureau krijgt bericht en gaat plannen. Operatieruimte, longchirurg, chirurg, anesthesioloog en patholoog met assistent moeten bij de operatie aanwezig zijn. Van tevoren pre-operatieve screening op de poli door de anesthesioloog, soms nog aangevuld met een pre-operatief onderzoek door de cardioloog. Complex qua logistiek, door o.a. doorbraakproject doorlooptijd minimaal. In de behandelfase van patiënten die een standaard zorgpad doorlopen (zoals voor het zorgproces longtumoren) hebben we vooral gehoord dat alle noodzakelijke info wordt doorgegeven. Anderzijds geldt minder standaard zorg dat er geen afspraken bestaan over doorlooptijden, over welke informatie wanneer over te dragen, over regie en overzicht. Patiënten en informatie kunnen tussen wal en schip vallen. Informatie wordt gemist of steeds opnieuw vergaard. In het ZIS is geen informatie afgeschermd en is heel veel beschikbaar. Meer toegespitste informatie op informatiebehoefte zou efficiencyvoordelen opleveren. Door beperkte structuur soms lang zoeken naar de benodigde informatie. Soms wordt daarom alsnog een brief verzonden binnen de instelling naar andere behandelaars en ook daar weer opgeslagen. Redundantie. Binnen kliniek: alle medische informatie zit in vrije tekstvelden en/of in ingescande documenten in het ZIS. Niet gestandaardiseerd of gesloten velden. Voordelen t.o.v. papieren dossier: toegankelijkheid. Nadeel: beveiliging. Geen codering. Weinig structuur. Geen aggregatie e mogelijkheden. Digitale schoenendoos 1 generatie. Bandbreedte: ontwikkeling binnen andere vakgroepen en andere regio‟s naar e e 3 /4 generatie EPD‟s. Informatie meestal duidelijk. Soms echter ingescande geschreven documenten, moeilijk leesbaar.


(na check van behandelaar).

Informatievoorziening Case 1 Middel ZIS, papieren statussen (status poli long voor longarts en chirurg, klinische status opname. Status radiotherapie). Er wordt gewerkt met een token voor toegang tot digitale dossiers van andere ziekenhuizen. Ook kunnen ze beelden van andere ziekenhuizen inlezen via de PACS-en. Klinische opnames worden naderhand digitaal opgeslagen, niet op patiënt maar op datum.

Moment

Tijdig informatie door inspanningen van secretariaat.

Procedure

Procedure intern gaat makkelijk, korte lijnen, goed werkende secretariaten. Ook communicatie met elders verloopt goed, vaste verwijzende ziekenhuizen, één ziekenhuis heeft een zorgpad om patiënten voor te bereiden voor de OK.

Organisatiegraad en infrastructuur Case 1 Stakeholders Drie ziekenhuizen, radiotherapeutisch centrum, thoraxcentrum

55

Doordat het digitale systeem weinig structuur biedt is het vaak zoeken naar de benodigde informatie.

Case 2 Behandelaars binnen de kliniek kunnen informatie opzoeken in ZIS, snel raadpleegbaar, geen afscherming van informatie. Knelpunt: de ziekenhuisapotheker geeft aan soms erg lang te moeten zoeken (documenten openen en scrollen, sluiten en volgende openen) naar de relevante informatie. Behoefte bestaat aan een meer databased EPD, waarin op dataniveau gezocht kan worden, data met elkaar in verband kunnen worden gebracht door middel van clinical rules en analyses kunnen worden gedaan. Radiotherapeutisch centrum: Informatieoverdracht per gedicteerde en gecontroleerde brief door longarts, röntgen in te zien vanuit Radiotherapeutisch instituut via verbinding. Aanvullend beeldmateriaal per CD. Opslag in papieren dossier. Retour: brief start en eindebehandelingsamenvatting. Ook naar huisarts. Naar tevredenheid van behandelaars (longarts en radiotherapeut). Pathologie- en bacteriologie-verslagen komen binnen via EDI-netwerk (basisinfrastructuur). Kan automatisch worden weggeschreven in ZIS. Behandelaars beschikken tijdig over de benodigde informatie. In de case worden dan ook de normen qua doorlooptijden niet overschreden (gecheckt in registratie longkanker zorg steeds beter) Het inwinnen van informatie blijft een zoekproces, mede afhankelijk van initiatief behandelaar om het plaatje compleet te krijgen. Dit geldt vooral binnen de instelling. Door het ontbreken van structuur en een achterliggende database is zoeken erg lastig. Sommige behandelaars geven aan dat ze een meer geavanceerde EPD willen, databased en met gecodeerde vastlegging van items in gesloten velden. Bevorderd zoeken, aggregeren, beslissingondersteuning

Case 2 3 ziekenhuizen en radiotherapeutisch centrum hebben gezamenlijk beleid en duidelijke taakverdeling voor longtumoren


Afspraken en gezamenlijk beleid/ infrastructuur

Toekomst betere verdeling chirurgie in de regio. In de regio groot netwerk voor ITondersteuning, onduidelijk voor professionals hoe hier beter gebruik van te maken. Zorg kan beter geregeld gaan worden, nu zorgpaden in verschillende ziekenhuizen, vaak onderdelen van de zorg. Integrale zorgpaden nog niet gevonden. Komt communicatie maar ook voorlichting waarschijnlijk ten goede.


Longarts blijft hoofdbehandelaar, alleen tijdens bestraling is radiotherapeut hoofdbehandelaar. Veel onderling contact tussen specialisten, doorgeven wanneer er problemen zijn. Patiënt krijgt info over wie wanneer te bellen.

In de behandelfase van patiënten die een standaard zorgpad doorlopen (zoals voor het zorgproces longtumoren) hebben we vooral gehoord dat veel van de benodigde informatie wordt doorgegeven. Met uitzondering van de medicatie in deze regio. Anderzijds geldt minder standaard zorg dat er geen afspraken bestaan over doorlooptijden, over welke informatie wanneer over te dragen, over regie en overzicht. Patiënten en informatie kunnen tussen wal en schip vallen. Informatie wordt gemist of steeds opnieuw vergaard. Longarts is de hoofdbehandelaar. Tijdelijke overdracht voor operatie en/of radiotherapie, maar ook dan behoudt de longarts het overzicht en wordt geïnformeerd over de start van de behandeling en de einde behandelingsamenvatting

7.6 Taakverdeling en regie in de palliatieve en terminale fase Case 1 Palliatieve fase Wanneer een patiënt niet meer naar het ziekenhuis kan komen, en behandeling niet meer mogelijk is, dan wordt de patiënt overgedragen naar de huisarts, middels een brief en telefoontje. De patiënt wordt dan overgedragen met de mogelijkheid voor laagdrempelig contact en consult. In de palliatieve fase heeft de huisarts de regie, maar ook de wijkverpleegkundige is vaak in beeld (via ziekenhuis of via huisarts). Overdracht van klinische afdeling naar wijkverpleegkundige of zorginstelling: de verpleegkundige overdracht bevat veel info over patiënt en systeem, maar weinig inhoudelijke medische informatie. In de palliatieve fase worden patiënten ook overgedragen aan een hospice of een verpleeghuis (huisarts of specialist ouderengeneeskunde). Deze overplaatsingen gaan via transferpunt, CIZ en het maatschappelijk werk. De medische overdracht tussen de artsen vindt plaats per brief. Bij onvolledigheid of onduidelijkheden neemt de specialist oudergeneeskunde contact op met de longarts (makkelijk om contact op te nemen). Soms wil de specialist ouderengeneeskunde meer informatie van de huisarts (ook over voorgeschiedenis etc.). Dat wordt dan daar opgevraagd. Hij moet zelf de benodigde informatie vergaren en krijgt dus niet standaard een compleet overzicht. Bij palliatieve overdracht is er geen plan voor de nabije toekomst (verwachte complicaties etc.).

Case 2 Transferbureau Longkankerpatiënten gaan in het algemeen naar huis, vaak met thuiszorg, alleen wanneer de patiënt terminaal is (verwachte overlijdensdatum binnen 3 maanden) gaat hij eventueel naar een hospice. Na opname in het ziekenhuis of vanuit de polikliniek wordt de CIZ-aanvraag voor thuiszorg gedaan via het transferbureau. Vanuit de thuissituatie wordt dit meestal gedaan door de huisarts. Als de patiënt terminaal is moet dit worden beschreven in CIZ-aanvraag. Het is soms een bewuste keuze om de CIZ-aanvraag met deze prognose te laten ondertekenen door familie in plaats van de patiënt. Soms wordt ervoor gekozen 56


helemaal niet te laten ondertekenen. Steeds wordt daarbij afgewogen waar de patiënt wel of niet mee geconfronteerd kan/wil worden.

Het transferbureau gaat na of de instelling (thuiszorg of hospice) de zorg kan leveren. Als er geen plaats is dan bellen de medewerkers van het transferbureau naar de volgende instelling. De CIZ-aanvraag gaat per e-mail naar de instelling die de zorg gaat leveren. In de mail wordt de instelling verzocht aanvullende informatie op te vragen bij de afdeling. In principe wordt de inhoudelijke verpleegkundige overdracht naar zorgverleners AWBZ gedaan door de verpleegkundige van de afdeling. Dit is niet ideaal. Niet alle informatie is beschikbaar ondanks dat er van alles wordt vergaard. Er bestaan grote verschillen tussen medisch dossier, verpleegkundig dossier en administratief proces van CIZ-aanvraag. Over en weer is er nauwelijks uitwisseling (zie figuur 7.1).

Voorbeeld van wat er mis kan gaan: het ontbreken van informatie over een urinekatheter, zuurstof of bepaalde lichamelijke conditie. Het verpleegkundig team van de thuiszorg slaat dan de schrik om het hart, er is meer zorg nodig dan ingeschat of er is verpleging i.p.v. verzorging nodig. Het blijft mensenwerk. Het staat of valt met de informatie die thuiszorg krijgt van de verpleegafdeling. De verpleegkundigen van de afdeling weten niet precies wat de thuiszorg wil horen. Of wat thuiszorg moet weten. Oncologieverpleegkundige over de palliatieve fase De chemotherapie wordt door ons gegeven, waarbij patiënten met verschillende vormen van kanker allemaal samenkomen in dezelfde ruimte. De partner is er vaak bij, daar praat de oncologieverpleegkundige ook wel eens mee. Juist omdat hier de chemotherapie wordt gegeven en doordat iedereen in een ruimte samenkomt ontstaat er zo lotgenotencontact. Nadat de patiënt is uitbehandeld gaat deze terug naar de huisarts. Aan het einde van de behandeling voert de oncologieverpleegkundige meestal een gesprek met de patiënt over het opstarten van herstel en balans. Onderwerp: hoe kunnen kankerpatiënten weer actief worden? Ondersteuning wordt aangeboden. Zelden neemt een patiënt in de palliatieve fase nog contact op met de oncologieverpleegkundige. Soms is er na afloop van de kuren na 6-8 weken een evaluatiegesprek om na te gaan hoe het met patiënt gaat, zodat deze niet in een gat valt. Dit gebeurt echter niet vaak bij longkankerpatiënten. Wanneer de patiënt met palliatieve zorg naar huis gaat is deze vaak bang voor klachten/pijn/isolement. De longarts voert een gesprek hierover met de patiënt. Afhankelijk van de wensen worden controles gepland of bij longarts en/of bij de huisarts. Dit wordt telefonisch teruggekoppeld aan de huisarts. De eindebehandeling-samenvatting wordt via EDI-net naar de huisarts gezonden. In deze brief worden de symptomen waar patiënt of zijn omgeving rekening mee moet houden genoemd. Deze symptomen staan ook in het foldermateriaal dat wordt meegegeven. Volgens de longarts is de huisarts in principe het aanspreekpunt in de palliatieve fase, maar in de laatste jaren nemen de oncologieverpleegkundigen dit soms over. Hierover bestaan geen eenduidige afspraken.

57


ziekenhuis

huis (telefonisch contact) II

medisch

voorlopig ontslagbericht

specialist

huisarts III

II

definitief ontslagbericht

III

medicatie

ziekenhuisapotheek

apotheek

patiënt II

verpleegkundig

via formulier

verpleegkundigen III thuiszorg II

zorgbehoefte

via zorglijn

transferverpleegkundige

I

indicatieaanvraag

CIZ

zorgkantoor

figuur 7.1: de overdracht van ziekenhuis naar huis in beeld gebracht. (I: wordt vooraf geregeld; II: vlak voor of rond ontslag; III: na ontslag)

Huisarts over de palliatieve fase In de palliatieve fase worden de controles door de longarts verricht. In de stervensfase is meestal de huisarts direct betrokken, waarbij onder andere aandacht besteed wordt aan een euthanasieverklaring Deze wordt opgeslagen in de map, gemarkeerd in het HIS en ligt thuis bij patiënt. Wanneer euthanasie aan de orde is, wordt dit alleen door eigen huisarts gedaan die hiervoor een SCEN-arts raadpleegt. Telefonisch overleg, korte lijn met mobiel nummer. Adviezen, superdeskundig ten aanzien van pijnbestrijding palliatief. Maar ook vraagt de huisarts vaak advies via pijnbestrijding ziekenhuis. Dan informatie-uitwisseling tussen ziekenhuis en huisarts. Korte lijnen. In de stervensfase kun je de patiënt niet overlaten aan huisartsenpost. De huisarts is zelf mobiel bereikbaar.

Apotheker over de palliatieve fase In het hospice en in de thuissituatie wordt de zorg door de thuiszorg geleverd. De thuiszorg heeft een eigen papieren dossier. Vanuit het ziekenhuis vindt meestal een schriftelijke overdracht naar de thuiszorg plaats. De apotheker is hierbij niet betrokken, er is geen samenwerking met de thuiszorg in deze regio. In de stervensfase neemt de huisarts de regie over de patiënt vaak over van de longarts. Dat merkt de apotheker aan het recept. Wanneer een patiënt is opgenomen in een hospice blijft de patiënt in eigen 58


apotheek. Ook in de palliatieve fase is bij het afleveren van medicatie vaak niet duidelijk waarvoor de medicatie is voorgeschreven. Het recept wordt weliswaar ingevoerd na controle in het apotheeksysteem, waarbij deze een signaal geeft bij een onlogische of gevaarlijke combinatie van middelen. Maar zoals ook al eerder aan de orde is gekomen, is de indicatie op het recept eigenlijk nodig voor adequate medicatiebewaking. Er is een lijst opgesteld met middelen waarbij informatie over de indicatie nodig is, evenals het gewicht en de lengte van de patiënt. Zonder deze informatie is de juiste dosering niet vast te stellen. Deze informatie wordt niet overgedragen, de eerste bron voor de apotheek is de patiënt zelf of diens naaste. Wanneer deze de informatie niet kan verstrekken moet de apotheker bellen met de voorschrijver. De apotheek heeft in deze regio in de palliatieve fase eigenlijk geen andere rol dan het afleveren van het recept. Maar er bestaan wel regionale verschillen in de mate van betrokkenheid van de apotheek bij de palliatieve fase en de samenwerking met de andere behandelaars/zorgverleners. Er is geen zicht op het bestaan van palliatieve werkgroep. Het zorgpad stervensfase is onbekend. Sinds veranderde regelgeving voor de receptregelvergoeding is er minder personeel en minder tijd voor projecten en extra zorgactiviteiten dan in het verleden. De werkdruk is enorm toegenomen. Tabel 7.5 Taakverdeling en regie in de palliatieve en terminale fase

Informatiebehoefte en beschikbaarheid Case 1 Medisch

Verpleeghuis: Eerste info via maatschappelijk werk rondom aanmelding nieuwe bewoner. Dan via longarts bij ontslag een brief met meer informatie (medisch inhoudelijk). Geen compleet overzicht. Korte lijn met longarts voor meer informatie als het nodig is. Vaak meer informatie nodig van de huisarts (meer gegevens over verleden, gezinssysteem etc.). Zelf benodigde informatie vergaren. Huisarts wordt bij overdracht patiënt in palliatieve fase vaak gebeld, en ontvangt brief. Medische info beschikbaar, geen plan voor de nabije toekomst.

Verpleegkundig

Overdracht komt van de verpleegafdeling in het ziekenhuis, of informatie via de verpleeghuisarts. Eerste dag(en) kennismakingsgesprek, veel info aan nieuwe bewoner en eventuele naasten. Thuiszorg ontvangt informatie via CIZ van de NP longoncologie (poliklinische patiënt) of de verpleegafdeling. Eerst info via CIZ, dan overdracht bij daadwerkelijke overplaatsing en start van zorg. Veel informatie over de benodigde zorg en sociale systeem, weinig medisch achtergrond informatie.

59

Case 2 Verpleeghuis: Er is een papieren medisch dossier. Meestal is bij opname maar weinig informatie beschikbaar. De informatie die op het moment van opname beschikbaar is is vaak verouderd omdat de opname vaak geruime tijd na de aanmelding plaatsvindt. De medisch specialistische overdracht volgt vaak pas maanden later. Hierdoor is dus geruime tijd niet alle informatie beschikbaar. De verpleeghuisartsen ervaren dit als risicovol. - Dokterswacht. Hier is inzage via OZIS in medicatiedossier. Maar meestal niet in HIS. Onvoldoende informatie beschikbaar om in alle gevallen adequaat te handelen volgens huisarts. Zeker in palliatieve fase/stervensfase een beperking De verpleegkundigen van de afdeling in het ziekenhuis en de transferverpleegkundigen weten bij de overdracht niet precies wat de thuiszorg wil horen. Of wat thuiszorg moet weten. - Verpleeghuis: Het indicatiebesluit is in hard copy in het papieren dossier beschikbaar. Er is een papieren verpleegkundig dossier. - Hospice: Gedurende het verblijf van de patiënten in het hospice hebben de vrijwilligers inzage in het dossier van de thuiszorg. Vastleggen van gegevens/informatie door de vrijwilligers gedurende het verblijf vindt niet plaats. Hier is geen instrumentarium voor ingericht. Er wordt geen informatie gemist om de taak (scheppen van een huislijke sfeer) goed te


kunnen uitvoeren. Veel noodzakelijke informatie krijgen de vrijwilligers van de patiënt zelf. Psycho-sociaal

Patiënten vinden contact met behandelaars ziekenhuis nog prettig (wordt ook soms onderhouden via NP). Veel contact met huisarts in palliatieve en terminale fase. Belangrijk om de angsten te bespreken (benauwdheid, pijn, longbloeding)

Patiënten: lijken na afloop primaire behandeling in een gat te vallen en niet te weten wie het primaire aanspreekpunt is bij klachten. Drempel (te) hoog en (te) weinig begeleiding

Stuurinformatie

Informatie overdracht is info over de huidige situatie, geen info over te verwachten beloop en een eventueel palliatief plan. Informatie van CIZ voor indicatie. Huisartsen geven aan HAP door wanneer patiënten terminaal zijn, soms ook dan zelf bereikbaar bij problemen. Verpleegkundigen in de thuiszorg hebben een proactieve rol naar huisartsen in de palliatieve fase. Willen graag beleid bespreken, of gesprek met patiënt en huisarts aangaan over de angsten. Verpleegkundige thuiszorg mist soms meer medisch achtergrondinformatie. Huisartsen missen een palliatief plan. Wel duidelijke verslaglegging in HIS van wat patiënten nog wel of niet willen.

Verpleeghuis: De basisgegevens en de indicatiegegevens ten behoeve van de declaratie zijn digitaal beschikbaar in Cura cliënt (Unit4 Agresso). Via het AZR (AWBZbrede Zorgregistratie) berichten verkeer worden deze gegevens rechtstreeks in het systeem ingelezen. Het AZR is een landelijke systematiek voor het registreren en uitwisselen van berichten tussen het indicatieorgaan, het zorgkantoor en de zorgaanbieder. Het indicatiebesluit is in hard copy in het papieren dossier beschikbaar. Verpleegkundige overdracht vaak incompleet. Initiatief vanuit thuiszorg om aanvullende informatie op te vragen. Apotheek: onvoldoende informatie-overdacht voor adequate medicatiebewaking. „Workarounds‟ om informatie aan te vullen. Te weinig


Standaardisatie Duidelijkheid

Overdracht wordt uitgevoerd, inhoud niet gestandaardiseerd. Wel duidelijk maar vaak niet compleet/te laat

Informatievoorziening Case 1

60

Middel

Overdracht via brief en soms per telefoon. CIZ gaat digitaal. Tussen huisartsen onderling goed, HAP kan in professionele samenvatting, in waarneemgroep inzage in HIS. Vaak duidelijk beschreven wensen van patiënt.

Moment

Tijdig naar verpleeghuis, huisarts en wijk.

Procedure

Niet strak vastgelegd, geen zorgpad palliatieve zorg.

Wel duidelijk maar vaak niet compleet/te laat

Case 2 Einde behandeling-samenvatting via beveiligt EDI-net naar de huisarts per brief. Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt de huisarts altijd via edi netwerk bericht. Paar dagen later ontslagbrief. Patiënt krijgt kriebeltje mee voor de huisarts. Verpleeghuis: Er zijn geen digitale lijnen. Labuitslagen komen op de fax binnen. Cure: edi-net Care: telefoon/fax/brief Tijdig naar huisarts. Verpleegkundige en medische overdracht naar thuiszorg en verpleeghuis gebrekkig en (te) laat. Risico‟s inadequate zorg. Berichtgeving naar huisarts en is procedureel vastgelegd. In richtlijn en in zorgpaden. Procedures palliatieve fase beperkt. Zorgpad stervensfase bestaat maar


nog weinig geïmplementeerd.

Organisatiegraad en infrastructuur Stakeholders

Afspraken en gezamenlijk beleid/ infrastructuur


61

Case 1 Verpleeghuisarts, verpleegkundigen (wijk of verpleeghuis), huisarts, longarts, NP, patiënt en naasten Bij opname in verpleeghuis bespreken van wensen en verwachtingen met patiënt (niet eerste dag, soms eerst een relatie opbouwen). Huisarts legt ook wensen van patiënt vast (heropname wel/niet, of wens van euthanasie besproken) Consultteam van de palliatieve zorg kan geconsulteerd worden bij problemen in de palliatieve fase. Vaak bij directe pulmonale problemen wordt er contact gezocht met de longarts (laagdrempelig bereikbaar).

Case 2 Verpleeghuisarts, hospice, verpleegkundigen (wijk of verpleeghuis), huisarts, longarts, NP, patiënt en naasten Samenwerking tussen openbare apotheken en andere instellingen niet geweldig. Ten opzichte van andere regio‟s minder goed geregeld. Er zou een werkgroep palliatieve zorg bestaan die maandelijks bijeenkomt, maar verder geen informatie over aangetroffen. vaak raadpleegt de huisarts een SCENarts (eigen initiatief, niet geborgd). Telefonisch overleg, korte lijn met mobiel nummer. Adviezen, superdeskundig ten aanzien van pijnbestrijding palliatief. Maar ook vaak via pijnbestrijding ziekenhuis. Dan informatie-uitwisseling tussen ziekenhuis en huisarts. Ook hier korte lijnen. waarneemgroep huisartsen heeft over en weer inzagenmogelijkheid in elkaars HIS. Hospice: Er zijn geen afspraken met het ziekenhuis of andere verwijzers ten aanzien van de informatieoverdracht/uitwisseling.

Regie gaat in de palliatieve fase vaak over naar de huisarts, vaak moeilijke markering, wanneer gaat deze fase in. Patiënt heeft contact met huisarts en longarts. Niet gehoord dat markering met patiënt besproken wordt. Thuis vaak een grote rol voor huisarts en eventuele wijkverpleegkundige, of patiënt gaat naar verpleeghuis (verpleeghuisarts hoofdbehandelaar) of naar hospice (vaak huisarts)

In de palliatieve fase is het hoofdbehandelaarschap en de regie voor alle partijen onduidelijk. Iedereen noemt een ander en niemand voelt zich eindverantwoordelijk voor het complete dossier en voor het welbevinden van de patiënt. In de stervensfase lijkt de huisarts de regie te nemen, maar dat geldt wellicht niet overal.


8 Analyse en discussie

8.1 Inleiding Tijdens dit onderzoek is er gekeken naar de zorg en de daarbij behorende informatie-uitwisseling. Daarbij is in kaart gebracht op welke momenten informatie is uitgewisseld, op welke manier dit is gebeurd, en of deze informatie-uitwisseling ervoor zorgt dat de zorg veilig en verantwoord kan worden verleend aan de mens met kanker. De bevindingen die dit heeft opgeleverd staan beschreven in het vorige hoofdstuk van deze rapportage. De bevindingen worden in dit deel van het rapport geïnterpreteerd en kritische punten worden er uitgelicht. Daarnaast is er gekeken naar verklaringen waarom dit zich voor doet. Voor de analyse en discussie zijn de risicomomenten logisch bij elkaar gegroepeerd. Dit geeft een duidelijker beeld van de afhankelijkheid van de verschillende risico‟s en de oorzaken of verklaringen die daarbij zijn gevonden.

8.2 Overdrachtsmomenten in de zorgketen Bij de bevindingen staat uitvoerig beschreven hoe de informatie tussen verschillende zorgverleners en verschillende instellingen wordt gedeeld. Opvallend zijn een aantal zaken; We hebben een veelheid van professionals/instellingen gevonden betrokken bij het zorgpad longkanker Er worden veel verschillende vormen van informatie-uitwisseling gebruikt door de professionals (EDI, mail, telefoon, fax, brief) Informatiebehoefte van de ontvangende professional is niet altijd bekend, wanneer dit niet het geval is, is de inhoud van de informatie die wordt overgedragen meestal vanuit de historie bepaald.

Bij de start van het onderzoek is geïdentificeerd waarom deze overdrachtsmomenten een risico zijn; wanneer Overdracht over en weer niet tijdig/onvoldoende plaatsvindt en/of Dossiers niet over en weer inzichtelijk zijn bestaat het risico op onverantwoorde zorg. Gevolgen: mogelijke fouten in de behandeling/verzorging, logistiek niet goed afgestemd, waardoor vertraging van de doorlooptijd, en dat de patiënt bij herhaling hetzelfde moet vertellen.

In het onderzoek zijn de geïdentificeerde risico‟s in overdrachtsmomenten in de praktijk aangetroffen, waarbij afhankelijk van het initiatief van de behandelaar om informatie compleet te krijgen (te vergaren), de kans op gevolgen groter of kleiner is. De overdracht tussen behandelaars behoeft verbetering, zowel qua organisatiegraad, als infrastructureel.

62


Ten aanzien van het risico: Overdracht is over en weer niet tijdig of onvoldoende

Huisarts en longarts/ medebehandelaars De huisarts krijgt regelmatig informatie van de andere betrokkenen in het zorgproces. Vanuit het ziekenhuis is er op momenten van slecht nieuws vaak telefonisch contact, maar ook in andere fasen van het zorgproces is er aandacht voor het informeren van de huisarts. Dit komt mede doordat hij standaard is opgenomen in de rondzendlijst van de brieven over de patiënt. De brief heeft een duidelijk informerend karakter. Is wellicht niet specifiek afgestemd op de behoefte van de huisarts maar voldoet wel. De brief wordt opgeslagen in het HIS. Cruciale punten in het zorgproces voor de huisarts zijn het slechtnieuws gesprek en de overgang naar de palliatieve fase. Bij deze momenten is er vaker sprake van telefonisch contact. Het risico dat de huisarts onvoldoende geïnformeerd zou worden is dus niet aangetroffen voor longkankerpatiënten. De huisarts wordt in het algemeen met regelmaat geïnformeerd, tijdig en compleet en in beide cases via beveiligde lijnen. In regio‟s waar deze beveiligde EDI-lijnen niet zijn aangelegd, wordt de huisarts vaker per onbeveiligde e-mail geïnformeerd. Behandelaars zijn zich daarbij meestal niet bewust van de strijdigheid met de wetgeving ter bescherming van persoonsgegevens. Buiten kantooruren op de dokterswacht is de informatie in het HIS soms wel, maar te vaak nog niet inzichtelijk wisselend per regio).

Pluspunt: Het risico dat de huisarts onvoldoende geïnformeerd wordt is niet aangetroffen voor longkankerpatiënten. De huisarts wordt in het algemeen met regelmaat geïnformeerd, tijdig en compleet.

Knelpunten: In regio‟s waar geen beveiligde lijnen beschikbaar zijn, wordt de huisarts vaak geïnformeerd per onbeveiligde e-mail. Behandelaars zijn zich daarbij meestal niet bewust van de strijdigheid met de wetgeving ter bescherming van persoonsgegevens. Buiten kantooruren op de dokterswacht is de informatie in het HIS soms wel, maar te vaak nog niet inzichtelijk (wisselend per regio)

Ziekenhuis en Verpleeghuisarts en wijkverpleegkundige Met de verpleeghuisarts bestaat geen formele samenwerking of afstemming en daar vindt medische overdracht per brief soms plaats maanden na plaatsing patiënt. De thuiszorg ervaart dat verpleegkundige informatie vaak incompleet is, wat pas wordt opgemerkt tijdens het eerste bezoek aan de patiënt. Vaak gaat het om zorg in de palliatieve fase, maar het is een risico.

Knelpunt: Overdracht vanuit ziekenhuis naar thuiszorg en verpleeghuis vaak niet tijdig en incompleet

Longarts-medebehandelaars Er is nog geen regionaal integraal oncologisch dossier gerealiseerd. Door de verscheidenheid aan systemen een het gebrek aan standaarden zal dat voorlopig nog een lastig vraagstuk blijven. De overdrachten tussen verschillende behandelaars verloopt vaak nog via gedicteerde brieven die per ZIS (binnen instellingen) en per post (tussen instellingen) gedeeld worden. Daarbij is er naast een brief over het zorgproces tot nu toe vaak aanvullend materiaal nodig van onderzoeken (beelden van CT/Pet of röntgen). Voor de beelden wordt er soms een inkijkfunctie gerealiseerd, maar ook het versturen van een CD-rom met beelden en deze laten inlezen in het PAC‟s van de eigen instelling is een optie. 63


Om deze processen goed te laten verlopen zijn er afspraken gemaakt (informeel of formeel) over welke informatie noodzakelijk is, wanneer deze aanwezig moet zijn. Secretariaten hebben hierbij een grote rol. De laatste check of inderdaad alles voorhanden is, wordt echter door de behandelaar zelf gedaan.

Tijdige en juiste informatie is erg belangrijk bij de planning van de operatie bij longkanker. De patiënt en longarts willen graag dat de patiënt op korte termijn geopereerd wordt. Het plannen van een preoperatieve screening en de operatie, met (thorax of long) chirurg, anesthesioloog en patholoog en de daarbij behorende assistente is ingewikkeld. Vaak is dit proces middels een protocol geformaliseerd, of chirurgen bemoeien zich zelf met deze planning. De chirurg opereert de patiënt. Nacontrole volgt bij de longarts, indien de patiënt is verwezen voor de operatie dan is dit de longarts van het verwijzende ziekenhuis. Er is bij longkanker sprake van een team van behandelaars. De chirurg en longarts, de longarts en de radioloog, moeten vaak nauw samenwerken doordat therapieën tegelijkertijd gegeven worden, of doordat de verantwoordelijkheden samen vallen. Soms is onduidelijk wie formeel hoofdbehandelaar is, of wie leidend is bij postoperatief beleid.

Overdracht naar psychosociale zorgverleners Verschil tussen cases: de aandacht die er is voor de psychosociale zorg. In case 1 wordt (nog) geen signaleringsinstrument (Lastmeter) afgenomen, contacten gelegd voor invoering. In case 2 wordt de Lastmeter als signaleringsinstrument gehanteerd. Eventueel gevolgd door een verwijzing. In dat geval wordt de ingevulde Lastmeter en de verwijzing opgenomen in het ZIS. Er vindt verder geen informatieoverdracht plaats naar de zorgverlener ondersteunende zorg. De oncologieverpleegkundige vraagt zich daarbij af of ze dat zou mogen zonder toestemming van de patiënt. Is deze zorgverlener in het kader van de WGBO lid van het behandelteam?

Organisatiegraad door gebruik van zorgpaden In de cases zien we dat voor het deel van het zorgproces waarvoor de richtlijnen duidelijke normen aangeven, en de multidisciplinaire samenwerking geformaliseerd is, het proces van de informatievoorziening en -uitwisseling tussen behandelaars goed georganiseerd verloopt. De inhoud van de informatie is daarbij tijdig en compleet en de behoefte is afgestemd tussen de professionals. Vooral door het organiseren van zorgpaden binnen en idealiter ook tussen instellingen, is de informatieuitwisseling strak georganiseerd. Zorgpaden nemen de gehelde zorgketen als uitgangspunt en beogen zowel de doelmatigheid, doeltreffendheid als patiëntgerichtheid binnen de zorg te verbeteren

15

.

Ingewikkelde logistieke processen zoals operatieplanning binnen 1 tot 2 weken na vaststelling behandelplan in het MDO zijn dan geborgd. Niet overal is echter een integraal zorgpad ontwikkeld en zeker niet voor alle tumorsoorten. Een deel van de zorginstellingen heeft niet voor het gehele zorgproces of in zijn geheel geen zorgpaden ontwikkeld voor de integrale zorg vanuit patiëntenperspectief. De aandacht bij zorgpaden is vooral gericht op de fase van diagnose en primaire behandeling, in de follow up en palliatieve fase is de organisatiegraad nog zeer beperkt. Daarnaast is alleen het organiseren van de zorg in zorgpaden niet voldoende. Men moet deze wijze van werken ook implementeren, monitoren, evalueren en borgen binnen de organisatie en tussen de organisaties. Het samenwerken in goed georganiseerde integrale zorgpaden is een continu proces waarbij steeds de kwaliteitscirkel wordt doorlopen.

Pluspunt: Voor het deel van het zorgproces waarvoor de richtlijnen duidelijke normen aangeven, en de multidisciplinaire samenwerking geformaliseerd is, is het proces van de informatievoorziening en uitwisseling tussen behandelaars goed georganiseerd. 64


Knelpunten: De aandacht bij zorgpaden is vooral gericht op de fase van diagnose en primaire behandeling, in de follow up en palliatieve fase is de organisatiegraad nog zeer beperkt. Bij minder vaak voorkomende complexe oncologische zorg is de organisatie en samenwerkingsgraad (des te) minder en dat heeft gevolgen voor doorlooptijden en adequate afstemming en informatieoverdracht. Soms is nog onduidelijk wie formeel hoofdbehandelaar is, of wie leidend is bij postoperatief beleid. Ook wanneer bekend is wie hoofdbehandelaar is, is niet altijd helder wat de rol- en taakverdeling is.

Zolang de patiënt het standaardprofiel heeft en past binnen de richtlijn en het multidisciplinair opgestelde zorgpad (het Koninklijke pad) verloopt het zorgproces conform de vastgestelde normen en is in elke stap in meer of mindere mate duidelijk wat te doen ten aanzien van vergaren, vastleggen en delen van informatie. Voor hoog-volume tumoren is het ontwikkelen van zorgpaden ingezet en wordt steeds verder uitgerold. Toetsing van deze bevindingen aan experts en klankbordgroep heeft geleid tot het betrekken van inventarisaties uitgevoerd door het IKNL Locatie Groningen/Enschede voor andere oncologische zorgprocessen, nl. sarcomen en oesofaguscarcinomen. Dit heeft voor oncologische zorgprocessen in brede zin de volgende analyse opgeleverd: een probleem doet zich voor wanneer de patiënt afwijkt van het standaardprofiel (bijvoorbeeld door comorbiditeit) en/of te maken heeft met een zeldzame tumorsoort; de organisatie en samenwerkingsgraad is (des te) minder en dat heeft gevolgen voor doorlooptijden en adequate afstemming en informatieoverdracht tussen behandelaars. Deze patiënten zijn meer afhankelijk van de individuele behandelaar waarbij de kwaliteit van de geleverde zorg in mindere mate geborgd is. Rolverdeling ten aanzien van regie en hoofdbehandelaar, vast aanspreekpunt is veelal onduidelijk. Hoewel meestal wel gewerkt wordt conform de richtlijnen, zijn er vaak voor deze categorie patiënten geen afspraken over psychosociale screening, over inzet en taken van de oncologieverpleegkundigen, over verwijscriteria en dergelijke. De methodiek van zorgpaden is niet geschikt voor een patiëntengroep waarvan de aantallen erg laag zijn. Er zal daarom gekeken moeten worden naar een andere verbetermethode. Concentratie van complexe laagvolume zorgprocessen is een oplossingsrichting, waarbij bindend ziekenhuisoverstijgend beleid wordt ontwikkeld, geïmplementeerd, gemonitord en geborgd. Voorbeelden hiervan zijn Managed Clinical Networks (MCN) voor ovariumcarcinoom en oesofaguscarcinoom in het IKNL, Locatie Groningen/Enschede-regio.

Een andere oplossingsmogelijkheid voor de patiënt is het zelf regisseren van het zorgproces. Dat wil zeggen, het uitzoeken van waar/bij wie de meeste expertise aanwezig is voor de specifieke aandoening/combinatie van aandoeningen. Er is echter maar weinig betrouwbare stuurinformatie publiek beschikbaar over de kwaliteit en resultaten van ziekenhuizen, medisch specialisten en behandelingen.

Ten aanzien van het risico: dossiers niet over en weer inzichtelijk

ICT binnen de kliniek In de ziekenhuizen is een beweging naar papierloos werken. Medisch specialisten gaan werken met een ZIS-EPD. Brieven worden niet meer in het papieren dossier opgeslagen maar alle medische informatie zit 65


in vrije tekstvelden en/of in ingescande documenten in het ZIS. Niet gestandaardiseerd of in gesloten e

e

velden. Het zijn nog 1 /2 generatie EPD‟s volgens de indeling van Gartner

18

(figuur 8.1). Zogenaamde

digitale schoenendoos. Dit geldt voor alle ZIS EPD‟s in de Nederlandse ziekenhuizen. Voordelen ten opzichte van papieren dossier: toegankelijkheid vanaf verschillende werkplekken en voor iedereen die geautoriseerd is. Behandelaars binnen de kliniek kunnen informatie opzoeken, makkelijk toegankelijk, geen afscherming van informatie. Nadeel is dat door gebrek aan structuur en zoekmogelijkheden het vaak lang duurt voordat relevante informatie wordt gevonden.

Knelpunt: soms lang moeten zoeken (documenten openen en scrollen, sluiten en volgende openen) naar de relevante informatie.

Dit zou verbeteren door overgang naar een meer databased EPD, waarin op dataniveau gezocht kan worden, en data met elkaar in verband kunnen worden gebracht door middel van clinical rules. Het systeem geeft dan zelf een signaal wanneer combinaties van data onlogisch of gevaarlijk zijn. Ook kan met eenduidige vastlegging meer informatie worden verkregen door analyses waarbij variabelen met elkaar in verband worden gebracht. Dit zou meerwaarde hebben voor onderzoeksdoeleinden en voor alom gevraagde transparantie. Een databased EPD op basis van HL7 vergroot daarnaast de koppelmogelijkheden met andere systemen/databases.

Nadelen van de bestaande ZIS-EPD‟s:

Beveiliging van persoonsgegevens/persoonsinformatie Weinig structuur Geen eenduidige vastlegging van data Daardoor geen aggregatie, ingebouwde clinical rules en zoekfunctie mogelijk Daarnaast levert de overgang van papier naar digitaal een verwarrende tussenfase op. Welke documenten worden nog wel uitgeprint, en welke niet, waar wordt wat opgeslagen. Dit is bijvoorbeeld zichtbaar in de overgang van de patiënt vanuit de klinische setting naar een vervolginstelling. De transfermedewerker en de afdelingsverpleegkundige weten soms niet welke informatie waar te vinden. Eigenlijk moeten ze alle papieren documenten en statussen combineren met de digitaal vastgelegde informatie en er de dubbelingen uithalen. Maar doordat dit te tijdrovend is, en niet alle medewerkers kunnen werken in het ZIS, wordt volstaan met het overdragen van een deel van de informatie. De oorzaak daarvan ligt niet alleen bij de twee werkwijzen die naast elkaar bestaan, maar ook de verandering die van professionals wordt verwacht wanneer zij digitaal gaan werken. Bij volledig digitale systemen komen toch nog mapjes voor met uitgeprinte papieren die gebruikt worden in plaats van een digitale applicatie.

66


Figuur 8.1: EPD-generaties volgens indeling van Gartner18

Knelpunten: e

e

In ZIS-EPD (1 /2 generatie volgens indeling Gartner) soms lang zoeken naar de relevante informatie, dat wil zeggen documenten openen en scrollen, sluiten en volgende openen. Bestaande ZIS-EPD‟s hebben weinig structuur, veel vrije teksten, weinig gecodeerde vastlegging van data waardoor geen aggregatie mogelijk op instelling of landelijk niveau en waardoor geen clinical rules en zoekfuncties op patiëntniveau. In de bestaande ZIS-EPD‟s en daarnaast in papieren statussen worden data/informatie veelal op meerdere plaatsen opgeslagen/vastgelegd (redundantie).

Good practices e

e

Er zijn ontwikkeling binnen enkele andere vakgroepen binnen en buiten de regio naar 3 /4 generatie EPD. Voorbeeld: HemoBase, webbased EPD voor hematologische maligniteiten. Ook het construeren van digitale zorgpaden wordt gezien als good practice. Daarbij gaat planning van het proces digitaal, wordt informatie in één zorgpad dossier multidisciplinair vastgelegd, variaties op de standaard zorg kunnen worden gemonitord. Dit soort verbetertrajecten kunnen echter alleen slagen als een hele instelling werkt met een digitaal ZIS, dat er geen papieren statussen meer zijn voor artsen en verpleegkundigen.

Good practices: e

e

HemoBase, multidisciplinair webbased 3 -4 generatie EPD voor hematologische maligniteiten; gecodeerde vastlegging van data conform internationale standaarden, analyses, query‟s, tijdschema zorgproces per patiënt, ondersteuning bij MDO, HL7 koppeling mogelijk. Ontwikkeling digitale zorgpaden. Buiten de oncologie zijn ook good practices zichtbaar; bijvoorbeeld de digitale IVF-poli van het UMC St. Radboud.

Regionale samenwerkingsgraad ten aanzien van IT Gebleken is dat dossiers over en weer niet altijd inzichtelijk zijn tussen de instellingen. Wel is er steeds vaker een inkijkfunctie voor bijvoorbeeld huisartsen. Daarnaast hebben medebehandelaars van andere instituten (bijvoorbeeld radiotherapie) soms de mogelijkheid om via een token in te loggen. De inkijkfunctie kan belangrijk zijn om op de hoogte te zijn van de voortgang van de patiënt in het zorgproces. Degene die 67


echter inkijkt moet zelf actief op zoek naar deze informatie, deze wordt niet aangeleverd. Daarnaast moet bij het inloggen via een token de inlogger voldoende kennis hebben van het systeem om de goede informatie te vinden. Door de verschillende aanbieders van systemen is dit echter lastig.

De wijze waarop informatie wordt uitgewisseld en vastgelegd is mede afhankelijk van de aanwezige IT infrastructuur. In beide cases is een IT-ondersteuningsorganisatie waarbij veel regionale zorgpartijen zijn aangesloten. In beide cases zijn dit echter vooral de zorgaanbieders in de cure-sector. Deze hebben een gezamenlijke IT-infrastructuur met beveiligde lijnen tot hun beschikking. In de cases is aan elke respondent gevraagd in hoeverre de informatie-uitwisseling verloopt over de lijnen van het regionale zorgnetwerk, dit blijkt een hoge dekkingsgraad te hebben. Er zijn overeenkomsten en verschillen in deze regionale infrastructuur aangetroffen tussen beide cases. In figuur 8.2 is dit in kaart gebracht.

Opvallend is de scheiding in overdracht door de hele keten tussen medische as, verpleegkundige as, administratieve as. Binnen de assen wisselende procedurele borging van overdrachtmomenten. Binnen de assen zijn veel verschillende IT-systemen. Met name de verpleegkundige as werkt nog veelal met papieren dossiers. Er is weinig interactie tussen de assen. Opvallend is in beide cases op alle assen de organisatorische en infrastructurele „knip‟ tussen de care en cure. Ook in de interviews blijkt dat de informatieoverdracht tussen cure en care een knelpunt vormt. Zowel qua procesmatige procedures en borging als qua aanwezige infrastructuur. Wanneer er geen aansluiting is op het regionaal zorgnet dan wordt noodgedwongen vaker informatie uitgewisseld per email. Soms gebruikt men ook e-mail omdat de professional niet op de hoogte is van de mogelijkheid om via een beveiligde lijn te communiceren. Daarnaast is telefonische informatievergaring of via de telefoon informatie delen een veel toegepaste methode. Ten slotte worden de patiënt zelf en diens naasten een belangrijker bron.

68


IT infrastructuur in de zorg Cure

Care

Waarneemgroep Huisarts

Waarneemgroep E-zorg

e-mail

Huisarts

e-mail

Apotheek

Apotheek

OZIS

OZIS e-mail Huisarts

e-mail

Huisarts

EDI

Apotheek

Apotheek

EDI

CIZ

EDI Huisarts solopraktijk

EDI

Klinisch Chemisch Laboratorium

AZR

e-mail

CAK

EDI

Apotheek Servicepunt

EDI Zorgdomein

EDI

AZR

Zorgkantoor

Transferbureau Radiotherapeutisch instituut

Ziekenhuis

e-mail

Thuiszorg

AZR

AZR

HL7 Verpleeghuis

PA-Laboratorium Verzorgingshuis

Cyberlab

AZR

Medisch microbiologisch laboratorium Hospice

Legenda

xxxxxxx

xxxxxxx

Actor in het zorgproces

XXX

Actor niet in het zorgproces zorzozorgproceszorgproces

Aanbieder van IT infrastructuur

HL7

Tweezijdige digitale uitwisseling van gestructureerde data in een regio

xxx

Tweezijdige digitale uitwisseling van informatie in een regio

xxx

Tweezijdige digitale uitwisseling van informatie in meerdere regio‟s

xxxx

Eenzijdige digitale uitwisseling van informatie in meerdere regio‟s

Eenzijdige niet-digitale (mondeling of schriftelijk) uitwisseling van informatie in meerdere regio‟s

Figuur 8.2 De oorzaak van de infrastructurele „knip‟: in de care is dat er tot nu toe minder geïnvesteerd is in informatietechnologie. Het primaire proces heeft altijd voorrang gekregen boven het investeren in procesondersteunende hard- en software. De IT lijkt vaak de sluitpost van de begroting te zijn in de care sector, maar in mindere mate ook in de cure.

Pluspunt: IT-ondersteuningsorganisatie waarbij veel regionale zorgpartijen zijn aangesloten. In beide cases zijn dit echter vooral de zorgaanbieders in de cure-sector. Deze hebben een gezamenlijke ITinfrastructuur met beveiligde lijnen tot hun beschikking, waarvan veel gebruik wordt gemaakt. 69


Knelpunten: Scheiding in overdracht door de hele keten tussen medische as, verpleegkundige as en de administratieve as. Binnen de assen wisselende procedurele borging van overdrachtmomenten. Binnen de assen veel verschillende IT-systemen. Weinig interactie tussen de assen. Opvallend in beide cases op alle assen de organisatorische en infrastructurele „knip‟ tussen de care en cure. Ook in de interviews blijkt dat de informatieoverdracht tussen cure en care niet compleet is en soms een knelpunt vormt. Inspanning van de professional zelf om benodigde informatie te vergaren. Wanneer er geen aansluiting is op het regionaal zorgnet dan informatie per e-mail. Soms gebruikt men ook e-mail omdat de professional niet op de hoogte is van de mogelijkheid om via een beveiligde lijn te communiceren. De IT lijkt vaak de sluitpost van de begroting te zijn in de care sector, maar in mindere mate ook in de cure.

Integraal zorgdossier Idealiter zouden er integrale zorgdossiers worden ontwikkeld om met daarin een informatie, werk en registreer functie. In verschillende regio‟s zijn er organisaties, die actief zijn in zorginnovatie door het gebruik van elektronische informatie-uitwisseling ten behoeve van meer integratie van dossiers. Het ontkoppelen en aan elkaar koppelen van instellingen en professionals in de eerste en tweede lijn is echter geen sinecure. Technisch is er veel mogelijk, maar de privacywetgeving stelt hoge eisen aan de kaders waarbinnen deze uitwisseling plaats vindt. De wens voor complete informatie voor verbetering van kwaliteit en de bescherming van de persoonsgegevens bijten hierin elkaar. Recent (4 oktober 2010) is de Handreiking Privacy bij regionale uitwisseling patiëntgegevens

19

uitgebracht. Deze handreiking is

opgesteld door KNMG, VHN, NHG en KNMP nadat het College Bescherming Persoonsgegevens onderzoek had gedaan in twee casussen. Met deze handreikingen wil men bereiken dat men met de wetgeving toch kan komen tot goede uitwisseling van persoonsgegevens. Daarbij is belangrijk dat goed geborgd is wie bij welke informatie kan komen en dat er geen onrechtmatig gebruik is, maar ook dat de patiënten goed geïnformeerd zijn en toestemming geven voor de informatie uitwisseling.

Knelpunt: Privacywetgeving vs optimale kwaliteit van zorg; de behoefte aan complete informatie voor verbetering van kwaliteit van zorg en de bescherming van de persoonsgegevens zijn soms tegengestelde belangen.

Medicatiebewaking Om goed de medicatiebewaking te reguleren zijn er goede koppelingen binnen en buiten een instelling noodzakelijk. Medicatiebewaking in een instelling is nu niet goed mogelijk omdat er geen relaties tussen de medische variabelen en de medicatie kunnen worden gelegd in het bestaande ZIS. Ook voor de openbare apotheker is het ontbreken van medische informatie, waaronder bijvoorbeeld indicatie op het recept, een beperking bij het leveren van verantwoorde zorg. Bijvoorbeeld: informatie over de nierfunctie van een patiënt kan bepalend zijn voor het wel of niet afleveren van bepaalde medicatie. Daarnaast is het voor behandelaars vaak onduidelijk wat de klinische en 70


poliklinische patiënt thuis gebruikt. Dit kan afwijken van informatie uit het HIS (voorschrijfhistorie) en van de afleverhistorie van de apotheek. In een van de cases was de afleverhistorie niet beschikbaar voor de behandelaar. De verschillen tussen de good en de bad practices hierin zijn groot. In sommige regio‟s bestaan koppelingen tussen apotheken, huisartsen en ziekenhuizen (met bijvoorbeeld OZIS), waardoor de afleverhistorie kan worden ingezien. Ook worden in sommige regio‟s problemen beperkt door middel van een transmuraal overdrachtspunt, bijvoorbeeld een Apotheek Service Punt.

Door de gescheiden financieringsstructuren verschilt het assortiment in het ziekenhuis van dat bij de openbare apotheek in de thuissituatie. Omdat de hoofdbehandelaar gedurende opname verantwoordelijk is voor het totale medicatiegebruik van de patiënt, mag de patiënt niet de pillen van thuis doorgebruiken. Veel wordt omgezet naar een ander merk. Dit is al jaren bekend en nog steeds een potentiële foutbron. Bij ontslag moet aan de patiënt duidelijk worden uitgelegd wat hij moet doorgebruiken en welke medicatie hij kan stoppen.

Knelpunten in de medicatiebewaking: Ziekenhuis: geen mogelijkheden in het bestaande systeem waarmee medische variabelen aan medicatie kunnen worden gekoppeld Onvolledig beeld actueel medicatiegebruik in elk systeem. Afleverhistorie (nog) niet inzichtelijk in sommige ziekenhuizen. Klinisch worden andere middelen verstrekt dan die de patiënt thuis gebruikt. Verschillend assortiment. Doordat de systemen niet gekoppeld zijn vraagt dit veel aandacht bij opname en ontslag om medicatiefouten te voorkomen. IT ondersteuning ontbreekt hierin vaak, grote regionale verschillen. Openbare apotheek: naast het geschetste onvolledig beeld van actueel medicatiegebruik heeft de apotheker geen medische informatie zoals indicatie beschikbaar, terwijl deze informatie vaak wel van belang is om dosering te bepalen en interacties te beoordelen.

Good practice: Transmuraal Apotheek Service Punt om bij opname en ontslag bovengenoemde knelpunten op te lossen/te beperken.

8.3 Uitslaggesprek met de patiënt en zijn/haar omgeving Vooraf geformuleerde risico‟s: patiënt heeft geen invloed op de behandeling, deze is al vastgesteld. Er wordt onvoldoende tekst en uitleg gegeven over alternatieven en voors en tegens onjuiste (te positieve) voorstelling van zaken teveel informatie zonder controle of patiënt het begrepen heeft/ of het is doorgedrongen. onvoldoende aandacht voor emotie oncologieverpleegkundige is niet beschikbaar. Doorpraten in een begeleidingsgesprek met verpleegkundige na afloop is van groot belang, patiënt en naasten kunnen alles nog eens nagaan en vragen stellen. Vaak hebben ze een deel van het verhaal van de specialist onvoldoende opgenomen. Gevolgen: deze risicofactoren doen afbreuk aan het welbevinden van de patiënt.

71


Het uitslaggesprek is het moment dat de longarts meedeelt aan de patiënt en diens naasten dat de diagnose longkanker is gesteld. In de periode voor het uitslaggesprek wordt soms al genoemd dat er een verdenking is van longkanker, of patiënten vragen zelf of het kanker is. Dit kan dan niet uitgesloten worden en patiënten gaan een zeer onzekere tijd in. Met het verkrijgen van de PA-uitslag wordt daarmee een einde gemaakt aan de onzekerheid, maar ook aan de hoop dat het misschien iets anders zou zijn. De longarts vertelt in het begin van het gesprek de diagnose longkanker en vertelt wat voor gevolgen de diagnose heeft voor de patiënt. (zie onderdeel regie over het uitlichten van de lichtpunten voor de patiënt)

Tijdens deze gesprekken is voor merendeel van de longkankerpatiënten een gespecialiseerd verpleegkundige aanwezig (mede gevolg van verbetertraject Longzorg Steeds Beter, afgerond in 2010). Dit is echter niet altijd en overal. Voor tumoren die minder vaak voorkomen is de verpleegkundige begeleiding rondom een slechtnieuws gesprek vaak nog niet geregeld. Het uitslaggesprek staat in het teken van het opvangen van de klap die de diagnose longkanker is, en de eerste vragen van de patiënt en diens naasten hebben beantwoorden. Het kan zijn dat de vragen nog niet beantwoord kunnen worden, omdat eerst meer onderzoeken nodig zijn om vast te stellen of de tumor is uitgezaaid, en of bijvoorbeeld curatie nog mogelijk is. Er is steeds meer aandacht voor psychosociale begeleiding door artsen en verpleegkundigen door de steeds verdere uitrol van de Lastmeter als signaleringsinstrument.

Knelpunt: Bij een uitslaggesprek is niet voor alle tumoren en in alle ziekenhuizen een verpleegkundige begeleiding beschikbaar. Doorpraten in een begeleidingsgesprek met verpleegkundige na afloop is van groot belang, patiënt en naasten kunnen alles nog eens nagaan en vragen stellen. Vaak hebben ze een deel van het verhaal van de specialist onvoldoende opgenomen.

Kijkend naar de risico‟s die vooraf zijn geformuleerd, dan valt op dat door het splitsen van het uitslaggesprek en het behandelvoorstelgesprek (na het MDO) een deel van de risico‟s zijn weggenomen. In het uitslaggesprek hoeft de patiënt nog geen directe beslissingen te nemen ten aanzien van de behandeling. Er is vaak nog een tweede ronde van onderzoeken en het bespreken van het behandelvoorstel in het MDO. Hierdoor is de tijd voor de patiënt om de eerste klap en de emoties te verwerken. Korte tijd later is dan het vervolggesprek. Het risico “de patiënt heeft geen invloed op de behandeling, er wordt onvoldoende tekst en uitleg gegeven over alternatieven en voors en tegens‟‟ wordt belicht in de volgende paragraaf, bij het bespreken van het behandelvoorstel.

8.4 MDO- multidisciplinaire overleg en het behandelvoorstelgesprek Het MDO is geïdentificeerd als cruciaal punt in het oncologische zorgproces. Door besluitvorming over de behandeling multidisciplinair te maken, en door de besluitvorming met meerdere instellingen samen te doen, is de patiënt verzekerd van expertise in de besluitvorming, ongeacht het ziekenhuis waar hij binnen kwam met zijn klacht. Informatiestromen convergeren naar dit moment, om vervolgens weer te divergeren naar de betrokken behandelaars. Tijdige en complete aanwezigheid van de benodigde informatie voor het MDO is cruciaal. Risico ontstaat doordat:

patiënt wordt niet besproken in een MDO, behandeling wordt gestart zonder overleg

72


de patiënt wordt niet in een vast format gepresenteerd > is alle informatie beschikbaar? wensen/ levensverwachtingen van de patiënt zijn niet bekend en kunnen niet mee worden genomen in de besluitvorming diagnosefase is toch nog niet afgerond > niet alle benodigde informatie is beschikbaar voor besluitvorming afspraken en acties over vervolgtraject worden niet helder verwoord > hoe verloopt de afwikkeling van het advies, wie heeft de regie, hoe geborgd? vastleggen behandelplan in het dossier van de patiënt > wie is verantwoordelijk? Is dit eenduidig? Afspraken? informeren van de huisarts en andere behandelaars > hoe, welke termijn, wie is verantwoordelijk? eenduidig? Deze meeste risico‟s hebben we in de cases niet aangetroffen, maar wel: -Bij uitzondering is de informatie incompleet. Bijvoorbeeld doordat het standaard format niet wordt gehanteerd. -Niet alle patiënten worden in een MDO besproken. Alleen de patiënten die in aanmerking kunnen komen voor een in opzet curatieve behandeling (operatie of radiotherapie of chemoradiatie) worden standaard in het MDO besproken.

Pluspunt: De benodigde informatie voor het vaststellen van het behandelplan in het MDO is in de meeste gevallen compleet en tijdig aanwezig.

Organisatie MDO In beide cases vindt wekelijks een MDO longtumoren plaats, per multi-site videoconferentie. Alle nieuwe patiënten kunnen hierin worden besproken met als doel meestal om het behandelplan vast te stellen. Soms is de vraagstelling anders; dan gaat het bijvoorbeeld over complexe diagnostiek. Door de hoge frequentie van de bespreking kan iedereen waarvoor dat geïndiceerd is besproken worden voor de start van de behandeling. De laatste jaren heeft het bestaan van dit soort tumorspecifieke MDO‟s een vlucht genomen, vooral door de komst van videoconference. Alle ziekenhuizen in de cases beschikken over de benodigde apparatuur, en kunnen via beveiligde ruimtes en lijnen informatie over de patiënt presenteren. Informatie wordt gedeeld (zichtbaar is al diagnostisch beeldmateriaal) kennis en ervaring gebundeld en de patiënt is ervan verzekerd dat een superspecialist en specialisten van andere disciplines meekijken en – beslissen over het behandelplan. Als dit duidelijk wordt gecommuniceerd met de patiënt, ziet hij meestal niet de meerwaarde van een second opinion.

Superspecialisten Idealiter zijn er bij de MDO‟s superspecialisten uit universitaire medische centra (UMC‟s) aanwezig voor de inbreng van extra deskundigheid. Door de organisatie van steeds meer MDO‟s rondom één tumor in plaats van rondom de oncologie in zijn algemeenheid, kunnen ook superspecialisten specifiek op het gebied van de longkanker deelnemen. Het IKNL stelt superspecialisten aan als consulent voor de perifere ziekenhuizen om deze rol te vervullen. Het is echter nog niet geregeld dat bij alle MDO‟s longkanker in Nederland daadwerkelijk superspecialisten met deze specifieke deskundigheid aanwezig zijn. Wel wordt in het MDO besloten of de bespreking van de patiënt met een externe consulent wenselijk is. In dat geval wordt er door de longarts contact gezocht met een superspecialist die als consulent is aangesteld, en vindt 73


consultatie plaats. Deze contacten met de consulenten van elders worden soms per onbeveiligde e-mail gelegd, waarbij dan wel de casus en het beeldmateriaal/foto‟s geanonimiseerd worden verstuurd.

Behandelvoorstel Bij het formuleren van een behandelvoorstel wordt in principe de richtlijn gevolgd zoals deze bestaat voor de behandeling. In sommige situaties wordt van de richtlijn afgeweken, vermelding waarom dit gebeurd is wenselijk. In de praktijk wordt de reden van afwijken van een richtlijn echter niet altijd vastgelegd. In het MDO moet duidelijk zijn wie het behandelvoorstel terugkoppelt aan de patiënt, in de meeste situaties is de longarts dit. Hij is tevens verantwoordelijk voor het MDO en de verslaglegging (vaak een gedelegeerde taak voor een gespecialiseerd verpleegkundige of secretaresse). Pluspunt: In de cases zijn good practices aangetroffen voor de organisatie van het MDO, waarbij Procedure voor aanmelding van patiënten gestandaardiseerd is Informatie wordt aangeleverd in een vast format (nog niet door iedereen gehanteerd) Informatie wordt gedeeld over beveiligde IT-infrastructuur: informatie wordt verzonden over beveiligde lijnen van het regionale zorgnet. De bespreking met meerdere ziekenhuizen vindt plaats per videoconferentie in een virtuele vergaderruimte met beveiliging/pincode.

Pré behandeling Er is een brede range van good en best practices rondom het MDO. Gebleken is inmiddels dat het geschetste beeld niet overal en niet voor alle tumoren gangbaar is. Zo is het multidisciplinair bespreken van alle longkankerpatiënten nog geen standaardzorg in Nederland. De meeste patiënten worden wel besproken voor aanvang van de behandeling, maar dit zijn ook vaak besprekingen met alleen longartsen. De deskundigheid van een chirurg en/of radiotherapeut en andere ondersteunende disciplines is niet aanwezig. Er zijn ook situaties bekend van patiënten die onbesproken starten met de chemotherapie.

Behandelvoorstel bespreken met patiënt Patiënt weet dat hij is besproken in het MDO longoncologie en dat daar een behandelvoorstel wordt geformuleerd. Een afspraak met de patiënt volgt na het MDO, deze is meestal al gepland. De longarts legt uit wat het behandelvoorstel is, soms wordt in status beschreven welke zaken besproken zijn (longkanker, metastasen, waarom welke behandeling en de gevolgen). In de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO) zijn er verschillende artikelen opgenomen die de wettelijke kaders bepalen ten aanzien van wat er met de patiënt besproken moet worden. Zo is vastgelegd dat de patiënt redelijkerwijze dient te weten ten aanzien van: de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die hij noodzakelijk acht en van de uit te voeren verrichtingen; de te verwachten gevolgen en risico's daarvan voor de gezondheid van de patiënt; andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen; de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling. In het onderzoek is teruggevonden dat bovenstaande onderwerpen inderdaad besproken worden met de patiënt. Daarbij is het voor de longarts een uitdaging om helder weer te geven wat de ziekte en behandeling voor de patiënt inhoudt. Vooral omdat het voor iedere patiënt anders is. Moeilijke afwegingen of keuzes dienen helder en duidelijk geformuleerd te worden. Patiënten focussen zich vaak op percentages van kans op….. en deze percentages zijn lastig te geven. Het vooraf gedefinieerde risico dat de patiënt geen invloed zou hebben op de behandeling omdat deze is al vastgesteld doet zich in de 74


casestudy‟s niet voor. De patiënt kan kiezen tussen alternatieven. Er volgt meestal een voorstel vanuit het MDO. Het is daarbij niet duidelijk geworden of de tekst en uitleg die wordt gegeven over alternatieven en voors en tegens voldoende is. Alternatieven komen wel aan de orde, maar of de verstrekte informatie altijd compleet is weten we niet. Ook speelt hierbij mogelijk al de neiging, ook bij professionals, om lichtpunten uit te vergroten. Longartsen vinden het erg lastig wanneer de patiënt geen informatie wil ontvangen, of als de communicatie via de familie moet verlopen. Wat kan er wel niet volgens wetgeving, hoe ontstaat dan een goede relatie tussen arts en patiënt. Dat patiënten zich onttrekken aan zorg, wordt zelden gezien. In de status zijn de onderwerpen zoals vastgelegd in de WGBO niet altijd terug te vinden. Soms neemt de patiënt direct de beslissing voor een behandeling, soms wordt er nog een vervolgafspraak gepland. Door het bespreken van de situatie van de patiënt in het MDO is er vaak geen behoefte aan second opinion. Informed consent wordt niet vastgelegd in de status. Dit wordt wel gedaan wanneer een patiënt participeert in een trial, of bij zeer complexe casuïstiek.

Pluspunt: In de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO) zijn er verschillende artikelen opgenomen die de wettelijke kaders bepalen ten aanzien van wat er met de patiënt besproken moet worden. Behandelaars zijn zich meestal bewust van de onderwerpen die in gesprekken met de patient aan de orde moeten komen, en passen dit ook toe in de praktijk. De uitvoering verschilt per behandelaar en of dit op adequate wijze gebeurt is moeilijk te beoordelen.

8.5 Taakverdeling en regie in de palliatieve en terminale fase Regie in de palliatieve fase Na de afronding van de primaire behandeling komen de meeste patiënten in de palliatieve fase en vervolgens in de stervensfase. In één van de cases bleek de samenwerking tussen de verschillende betrokken patijen nauwelijks aanwezig te zijn. In de palliatieve fase is daar het hoofdbehandelaarschap en de regie voor alle partijen onduidelijk. Vooral wanneer de patiënt nog behandeling krijgt in het ziekenhuis (of daar nog onder controle is) maar ook duidelijk zieker wordt. Vaak is er geen duidelijke markering van de palliatieve en terminale fase. Dit wordt niet duidelijk gemarkeerd door de zorgverleners en naar elkaar gecommuniceerd, maar ook niet naar de patiënt en diens naasten. Wanneer er een overdracht is van de longarts naar de huisarts dan is dit een overdracht over de stand van zaken tot nu toe. Er is geen plan gemaakt voor de nabije toekomst. Wel zijn de longartsen en eventuele verpleegkundige laagdrempelig bereikbaar voor de huisarts, verpleeghuisarts of wijkverpleegkundige. Soms onderhoudt de patiënt ook contact met de verpleegkundige (telefonisch).

Knelpunt: De samenwerking tussen de verschillende betrokken partijen in de palliatieve fase is vaak onvoldoende. In de palliatieve fase is dan het hoofdbehandelaarschap en de regie voor alle partijen onduidelijk.

Iedereen noemt een ander en niemand voelt zich eindverantwoordelijk voor het complete dossier en voor het welbevinden van de patiënt. Pas in de stervensfase wordt het in een aantal regio‟s weer duidelijk- de huisarts is dan de hoofdbehandelaar in veel regio‟s. Echter, wanneer er geen mantelzorgers beschikbaar zijn komt het ook voor dat de patiënt naar het ziekenhuis of hospice wordt overgedragen om daar te

75


sterven. Daarentegen durven veel patiënten langer thuis te blijven omdat de mogelijkheid van opname in een hospice er nog is.

Vastleggen van wensen Belangrijk is dat huisartsen beschrijven wat de patiënt wel of niet wil aan interventies. Patiënten in een terminale fase worden vaak apart overgedragen naar de huisartsenpost. Huisartsen geven in de stervensfase (laatste dagen voor overlijden) echter vaak hun mobiele nummer zodat de patiënt niet afhankelijk is van de huisartsenpost. De huisarts heeft onder meer de rol om samen met de patiënt een euthanasieverklaring op te stellen als dat de wens is. In geval van euthanasie, dat kan de eigen huisarts alleen zelf doen.

Afstemming in de eerste lijn Voor regie in de thuissituatie heeft de huisarts behoefte aan afstemming met de wijkverpleegkundige. Lastig is de versnippering van de zorg door veel verschillende thuiszorginstellingen, en de verspreiding van de patiënten in een gebied. Hierdoor heeft een huisarts maar ook de wijkverpleegkundige met veel verschillende professionals te maken in het dagelijks werk. Goede afstemming tussen huisarts en wijkverpleegkundige in de terminale fase is noodzakelijk, vooral omdat er veel angst kan leven bij de patiënt. Angst om te stikken, voor de pijn, maar ook voor een longbloeding. Huisartsen en wijkverpleegkundigen ontwikkelen daarom initiatieven om tot afstemming te komen (maandelijks overleg, samen huisbezoeken). Vaak raadpleegt de huisarts (of wijkverpleegkundige) een palliatief consulent (eigen initiatief, niet geborgd). Dit kan door telefonisch overleg met mobiel nummer. Adviezen van palliatief consulenten zijn waardevol, zij zijn deskundig ten aanzien van pijnbestrijding palliatief. Maar ook vraagt de huisarts vaak advies via pijnbestrijding ziekenhuis. Bij vragen op het gebied van de longen wordt ook de longarts geraadpleegd. Dan informatie-uitwisseling tussen ziekenhuis en huisarts. Ook hier zijn er korte communicatielijnen.

Visie op palliatieve zorg De huisarts heeft dus in de palliatieve fase een hele prominente rol, maar toch is er nog geen heldere regie en zorgverlening. Dit is ook erkend door de huisartsen. De NHG heeft daarom een visie geformuleerd. In het NHG-standpunt Toekomstvisie Huisartsenzorg 2012 is het onderdeel „Huisarts en palliatieve zorg‟ opgenomen. Hierin wordt gesteld dat palliatieve zorg hoort bij de huisartsengeneeskunde, en dat huisartsen indien nodig tijdig palliatieve deskundigen in moeten schakelen. Daarnaast wordt het karakter van de 24 uurs zorg met daarbij het belangrijke aspect van persoonlijke beschikbaarheid en betrokkenheid van de huisarts benoemd. Het voeren van een anticiperend beleid met andere professionals, patiënt en de mantelzorgers wordt als cruciaal geacht. Daarnaast wil men onderzoek naar de palliatieve zorg in de eerste lijn een prominentere plaats geven.

16,20

De samenwerking tussen openbare apotheken en andere instellingen ontbreekt. Ook het hospice heeft geen afspraken met het ziekenhuis of ander verwijzers. De verpleeghuisarts geeft aan dat er geen samenwerking is in de keten. Ten opzichte van andere regio‟s is het minder goed geregeld. De eerder benoemde risico‟s zijn in deze fase actueel en voorbeelden zijn aangetroffen in de palliatieve fase van oncologische zorgprocessen: -regie niet duidelijk: wie heeft en bewaakt het overzicht? -overdracht van en naar dienstdoend arts incompleet (huisartsenpost) -overdracht van en naar thuiszorg niet tijdig of incompleet 76


-overdracht van en naar hospice/verpleeghuis niet tijdig of incompleet -overdracht van en naar mantelzorgers niet tijdig of onvoldoende -dossiers niet over en weer inzichtelijk Gevolgen: reactieve in plaats van proactieve benadering, inadequate behandeling/verzorging, logistiek niet goed afgestemd, vertraging doorlooptijd, patiënt/omgeving vertelt bij herhaling hetzelfde.

Oplossingsrichtingen: aansluiting van care-instellingen op regionale IT infrastructuur multidisciplinaire samenwerking in de palliatieve fase organiseren afspraken maken, vastleggen en monitoren palliatief zorgplan maken implementatie van het zorgpad stervensfase; het zorgpad stervensfase is een instrument voor het leveren van goede palliatieve zorg. Het is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diens naasten en de samenwerking tussen zorgverleners te waarborgen. Het Zorgpad Stervensfase is een kwaliteitsinstrument dat is ontwikkeld om de zorg tijdens de stervensfase goed af te stemmen op de behoeften van de patiënt en diens naaste(n). Het Zorgpad Stervensfase wordt gestart als het multidisciplinaire team verwacht dat de patiënt binnen enkele uren of dagen zal overlijden. Het zorgpad is een patiëntendossier, een checklist en een evaluatie-instrument in één.

8.6 Regie patiënt Mensen streven naar zelfontplooiing en vrijheid om hun leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. De moderne mens beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen keuzes. Het toenemende zelfbewustzijn van de patiënt en de mogelijkheden van internet leiden tot een nieuwe verhouding tussen patiënt en arts. Meer dan ooit staan participatie en het delen van informatie centraal. Niet alleen tussen patiënten onderling, maar ook tussen zorgverlener en patiënt. Patiënten met chronische aandoeningen gaan steeds meer een actieve rol spelen, willen invloed op de behandeling en overzicht houden over het zorgproces. Reden om dit risico moment te definiëren was als volgt; het gevaar bestaat dat de persoonlijke wensen voor een kwalitatief goed leven ondergeschikt raken aan de eisen die de ziekte stelt en aan de professionele inzichten en adviezen van zorgverleners Gevolg: kwaliteit van leven van de patiënt/welbevinden patiënt wordt ondergeschikt aan medische factoren.

Informatie over de ziekte In de case study wordt de kritische houding van patiënten ten aanzien van informatie, nodig om zelf de regiefunctie op te pakken weinig gezien. Patiënten nemen in het algemeen voor waar en goed aan wat de arts voorspiegelt. De patiënt krijgt op een directieve manier te horen dat het om kanker gaat. De boodschap wordt helder verteld. Echter de patiënt “hoort” dit niet altijd zo. Onzekerheid, angst en stress hebben een grote invloed op het rationele denken van de patiënt

21

. Hierdoor kan ondanks goede

informatie aan de patiënt de mate waarin zij de regie kunnen voeren wellicht ook afnemen. De behandelaars staan dan in tweestrijd, in hoeverre moeten zij continu de boodschap van de ziekte herhalen of moeten zij deze manier van coping accepteren. Voor alle behandelaars speelt mee dat zij in elke fase de patiënt niet ongeruster willen maken dan noodzakelijk, maar ze bespreken ook de 77


onzekerheid die de diagnostiek en de ziekte met zich meebrengt. Daarnaast speelt ook de onvoorspelbaarheid van de ziekte hierin een rol. Het niet voorspellen van een levensverwachting is geen onwil, maar het is zeer lastig, en wordt daarom niet gedaan, om geen verkeerd beeld te geven.

Knelpunten: a.

In de case study wordt de kritische houding van patiënten ten aanzien van informatie, nodig om zelf de regiefunctie op te pakken weinig gezien. Patiënten nemen in het algemeen voor waar en goed aan wat de arts voorspiegelt.

b.

Lichtpunten worden uitvergroot, prognoses vermeden.

De informatie gegevens is wellicht voldoende voor het welbevinden van de patiënt, dat kunnen we niet beoordelen, maar mogelijk onvoldoende om een compleet beeld te hebben op basis waarvan de regiefunctie ingevuld zou kunnen worden. De neiging bestaat om lichtpunten uit te vergroten en concrete prognoses richting de patiënt te vermijden. Dit blijkt uit gesprekken met verschillende behandelaars in de cases, maar ook uit onderzoek. „Palliatieve behandeling en communicatie. Een onderzoek naar het 5

optimisme op herstel van longkankerpatiënten. ‟: Hierin wordt de zoektocht naar de verklaring voor het onterechte optimisme gedetailleerd beschreven. The laat zien hoe de patiënten, hun naasten, betrokken artsen en verpleegkundigen communiceren en met elkaar omgaan, wat hun houding is met betrekking tot de palliatieve, levensrekkende behandeling en hoe beslissingen over de therapie worden genomen. The bemerkte dat het stijgende optimisme van de patiënten hand in hand ging met de activiteit van de behandeling. Werd de eerste chemotherapie gestart, dan verdween de wanhoop. Dit herhaalde zich als de tweede ronde werd ingegaan. Pas gaandeweg de ziekte raakt de patiënt zich bewust dat het opkomen en slinken van de tumor bij het ziektebeeld hoort. Volgens The zijn artsen en verpleegkundigen daar niet duidelijk genoeg over. Wèl ten opzichte van elkaar („Dit wordt zijn laatste Kerst.‟), maar niet ten opzichte van de patiënt.

Kennis en informatie over kwaliteit van zorgaanbieders Een ander aspect van het regisseren van het eigen zorgproces is de keuze voor een zorgaanbieder. Daarbij is inzicht in de kwaliteit van diverse aanbieders en expertise van professionals nodig. Vooralsnog 4

is deze informatie niet publiek beschikbaar. BCG zegt hierover: Onderzoeken wijzen uit dat Nederlandse patiënten hun keuze voor een ziekenhuis het liefst baseren op kwaliteit, maar dat ze op dit moment nog onvoldoende inzicht hebben in de kwaliteitsverschillen tussen ziekenhuizen. Een onderzoek uit 2003 liet reeds zien dat patiënten kwaliteit veel belangrijker vinden dan bereikbaarheid. Ook wees dit onderzoek uit dat zij veel moeite hebben met het inwinnen van informatie over kwaliteit. Hoewel inmiddels meer informatie beschikbaar is, liet een onderzoek uit 2008 een vergelijkbaar resultaat zien. 80% van de patiënten gaf aan zelf te willen bepalen in welk ziekenhuis zij behandeld worden. Slechts 14% gaf aan deze keuze geheel over te willen laten aan de huisarts. Bij gebrek aan transparantie baseerde de patiënt de keuze nu echter nog grotendeels op het advies van de huisarts (66% van de patiënten raadpleegde de huisarts over het te kiezen ziekenhuis.

Algemeen wordt gepleit voor meer transparantie in de kwaliteit van zorgaanbieders. Dit is vanuit het patiëntperspectief een belangrijke voorwaarde om de regie te nemen en een keuze te maken op basis van hetgeen hij belangrijk vindt. Dat deze informatie nog maar in beperkte mate beschikbaar is heeft mede als oorzaak de versnipperdheid van systemen waarin informatie wordt vastgelegd en het gebrek aan standaardisering in het vastleggen van informatie. Deze beide knelpunten zijn in de cases gevonden. Afspraken zijn nodig over wat vast te leggen en over hoe vast te leggen. Structureren en eenduidige 78


terminologie of codering is nodig om informatie binnen de instellingen te kunnen aggregeren, maar ook tussen instellingen en op regionale en/of landelijke schaal te kunnen benchmarken.

Knelpunt: versnipperdheid van systemen waarin informatie wordt vastgelegd en het gebrek aan standaardisering in het vastleggen van informatie. Een onderzoek uit 2003 liet reeds zien dat patiënten kwaliteit veel belangrijker vinden dan bereikbaarheid. Ook wees dit onderzoek uit dat zij veel moeite hebben met het inwinnen van informatie over kwaliteit.

79


9 Conclusies

9.1 Inleiding Dit onderzoek is gestart vanuit de centrale vraag die voor de SGZ 2011 is gesteld: Welke risico’s spelen een rol bij de toepassing van technologie (ICT) bij een verantwoorde informatievoorziening binnen de gehele zorg? Daarbij lag de focus welke rol de technologie, de ICT, heeft binnen het geheel van informatievoorziening. In kaart is gebracht wat het “koninklijk pad” is voor de patiënt met longkanker. Welke route doorloopt de patiënt, welke contactmomenten zijn er met daarbij uitwisseling van informatie tussen patiënt en behandelaar. Maar ook welke processen zijn er rondom het pad, waarbij informatie moet worden uitgewisseld voor de continuïteit en coördinatie in het proces. Dit zijn dan de overdrachtsmomenten in de zorg. Daarnaast is er heel goed gekeken naar de rol van ICT in dit proces. Welke technologie is er nu beschikbaar om de bovenstaande processen te ondersteunen en hoe wordt hier nu gebruik van gemaakt.

In dit hoofdstuk van de rapportage worden de conclusies van het onderzoek uiteengezet. Hierbij gaat het om conclusies die gelden voor de processen in de oncologische zorg. Doordat er naast een focus op enkele casestudy‟s ook gekeken is naar de gehele zorg, door experts als klankbord te gebruiken, gelden deze met redelijke zekerheid ook voor de zorgsector in algemene zin.

De conclusies zijn verwoord vanuit de scope van het onderzoek (paragraaf 2.2): Er moet duidelijk worden welke informatiebehoefte er is, bij wie die informatiebehoefte bestaat, welke de randvoorwaarden voor de informatie moeten zijn en vooral welke rol de technologie daarbij speelt. In de eerste plaats omdat dat het meeste inzicht geeft in de bedreigingen van verantwoorde informatievoorziening en daarmee de verantwoorde zorg aan de patiënt/cliënt. Maar op een belangrijke, tweede plaats omdat oplossingen alleen succesvol kunnen zijn op de lange termijn als zij op cruciale momenten informatie kunnen leveren voor en over die patiënt/cliënt.

9.2 Organisatiegraad van de zorg is een bepalende factor voor verantwoorde informatievoorziening binnen de zorg De start van verantwoorde informatievoorziening ligt in het vastleggen van de informatiebehoefte en het borgen van informatieverstrekking in het zorgproces. Daarbij moet gekeken worden naar de informatiebehoefte voor het primaire zorgproces, maar ook voor de ondersteunende plannings- en organisatieprocessen. Naar mate de zorg beter en integraal georganiseerd is, doordat er een duidelijke organisatiestructuur is rondom een zorgproces, is vaak goed nagedacht over informatie delen, informatiebehoefte, maar ook over geldende weten regelgeving hierbij. Daarbij gaat het niet alleen om zorg die binnen een zorginstelling wordt uitgevoerd, maar juist ook om zorg die in verschillende zorginstellingen of met verschillende professionals afgestemd moet worden. De scheiding in overdracht door de hele keten tussen medische as, verpleegkundige as, administratieve as is een belangrijk aandachtspunt, omdat binnen en tussen de assen veel verschillen in systemen en procedurele borging zijn waargenomen. Een ander aandachtspunt bij het vormgeven van een betere organisatie van het zorgproces, bijvoorbeeld met een zorgpad, is dat de zorg niet alleen op papier georganiseerd moet zijn, 80


maar ook geïmplementeerd, gemonitord en geborgd. Er moet een check zijn op datgene dat daadwerkelijk met elkaar aan informatie wordt gedeeld, en of dit op de afgesproken wijze en naar tevredenheid verloopt. Het proces van informatievoorziening moet periodiek geëvalueerd en opnieuw bekeken worden vanuit alle actoren die hierbij een rol spelen. Dus zowel de informatiebehoefte van de patiënt en de informatiebehoefte van de betrokken professionals, als de informatie die noodzakelijk is voor de planning van het proces. Maar ook zou het proces regelmatig getoetst dienen te worden aan de geldende privacywetgeving. Een kanttekening: daar waar de organisatiegraad beperkt is leidt dat niet automatisch tot onverantwoorde zorg. Zorgverleners hebben individuele routines ontwikkeld om informatie te vergaren.

9.3 Huidige ICT–structuur versnipperd en nog onvoldoende gebruikt In Nederland bestaan veel systemen, mede doordat ICT-ondersteuning zich vooral bottom-up heeft ontwikkeld. Ondanks de grote verscheidenheid aan systemen zijn er inmiddels wel koppelingen en infrastructuren binnen en tussen zorginstellingen en professionals tot stand gebracht. Echter in de praktijk nog onvoldoende en waar aanwezig blijken deze nog niet altijd goed gebruikt te worden. Dit heeft verschillende oorzaken: Professionals zijn zich niet goed bewust van de mogelijkheden die de huidige systemen hebben, en zijn ook niet altijd klaar voor het digitaal delen van de informatie. De systemen hebben veelal vrije teksten en ingescande documenten, en werken nog weinig vanuit een data gedachte, waardoor het zoeken, doorsturen of koppelen van specifieke informatie nog niet goed mogelijk is. Ontwikkeling en implementatie van landelijke standaarden voor de inhoud (meer gesloten velden met uniforme definities) en techniek (zoals HL7) is noodzakelijk. Organisaties zijn intern op ICT-gebied nog vaak drukdoende met de boel op orde te brengen, daarbij ligt de focus meer intern gericht en niet direct op de koppelingen naar buiten. Verbeterpunten: ICT moet in meer regio‟s op de strategische instellingsoverstijgende agenda komen om de samenhang in het hele netwerk naar de toekomst te verbeteren. Het digitaliseren van een deel van het proces of een instelling is lastig. Daarbij moet er veel aandacht zijn voor het borgen van de veiligheid in het digitaal en in niet-digitaal werken.

9.4 De toepassingen van ICT houden nog te weinig rekening met de informatiebehoefte en mogelijk regievoeringsaspecten van de patiënten en zijn omgeving Bij het informeren van de patiënt wordt er nog weinig gebruik gemaakt van ICT-toepassingen. Ontwikkelingen als een Personal Health Record zijn er wel, maar deze worden nog zeer beperkt gebruikt. De informatie die de patiënt nu krijgt is de informatie verstrekt door zijn behandelaars (mondeling en/of schriftelijk). Hierin zijn de medisch specialist, de oncologieverpleegkundige en de huisarts leidend. De informatie die zij verstrekken is vaak gericht op de diagnose en de behandeling. Voorlichtingsmateriaal is zeer algemeen (specifiek voor de aandoening, maar niet voor de ene patiënt). Als een patiënt de regie wil nemen in zijn zorgproces dan moet de informatie over zijn ziekteproces erg duidelijk zijn. Nu krijgt de patiënt zeker de goede informatie, maar de behandelaar maakt een afweging tussen wat hij moet vertellen en wat de patiënt wil horen. Er is veel oog voor de kwaliteit van leven van de patiënt. Doordat zij serieus omgaan met deze twee kanten van de informatievoorziening komt de informatie waarmee de patiënt daadwerkelijk de regie zou kunnen voeren in gedrang. Daarnaast is de keuze-informatie over zorgaanbieders voor de patiënten nog zeer beperkt. Er zijn wel publicaties die via het internet door de patiënt zijn op te vragen, maar betrouwbare informatie over de 81


kwaliteit en resultaten van zorg is nog niet publiek beschikbaar. Het beter structureren en waar mogelijk standaardiseren van patiëntendossiers vergemakkelijkt aggregatie van data op instellings- of landelijk niveau, waardoor meer stuurinformatie beschikbaar komt, benchmarken beter mogelijk wordt, en gevraagde transparantie op efficiënte wijze geboden kan worden.

9.5 Knip in ICT-structuur tussen de cure en de care In de curatieve zorg wordt al veel gebruik gemaakt van interne ICT-systemen (bijvoorbeeld ZIS of HIS), maar ook van de koppelingen tussen deze systemen (gebruik van E-bericht of E-verwijzen). In de care zijn er ook veel overdrachtsmomenten, maar is het gebruik van ICT veel minder frequent. Het niet aansluiten bij regionale IT infrastructuur heeft mede een financiële achtergrond. ICT ondersteuning is lange tijd sluitpost van de begroting geweest. De prioritering lijkt te gaan verschuiven. Ook in de care wil men gaan starten met bijvoorbeeld E-verwijzen. Door de verschillen in het gebruik van ICT is er ook een daadwerkelijke “knip” zichtbaar tussen de informatie overdracht in het zorgproces. Wanneer er informatie wordt uitgewisseld met de care dan gaat dit vaak nog via de brief of telefoon. Informatie is dan ook niet altijd tijdig beschikbaar en veelal incompleet waardoor de patiënt/ diens naaste een belangrijke bron van informatie blijft.

9.6 Aanpassen ICT-structuur alleen is niet de oplossing voor verantwoorde informatievoorziening in de zorg Verantwoorde informatievoorziening in de zorg kan ondersteund worden door ICT, maar aanpassingen in de ICT-structuur alléén zijn niet de oplossing. Het verbeteren van de informatievoorziening zal een samenspel zijn van het verhogen van de organisatiegraad, het ontwikkelen van overkoepelend beleid, het gebruiken van standaarden, en het ontwikkelen van de applicaties en ICT-infrastructuur. Het uitgangspunt om altijd complete informatie te waarborgen is niet reëel. Afgestemd en vastgelegd moet worden per aandoening wie welke informatie wenst, wie welke informatie mag hebben en onder welke condities. Soms is toestemming van de patiënt nodig voor uitwisseling van informatie, maar ook kan de patiënt ervoor kiezen delen van de informatie achter te houden bij informatie-uitwisseling via ICT.

9.7 Teamvorming rondom een MDO is een impuls voor informatie-uitwisseling Om tot goed georganiseerde zorgpaden en zorgprocessen te komen is multidisciplinaire teamvorming erg belangrijk. Niet alleen ten aanzien van de behandeling, maar ook voor de besluitvorming over de behandeling. Multidisciplinaire overleggen (MDO‟s), georganiseerd per tumorsoort, zijn in opmars in de Nederlandse oncologische zorg. Doordat er nu regelmatig (vaak wekelijks) multidisciplinaire bijeenkomsten zijn van alle betrokken behandelaars is het makkelijk om informatie te delen met elkaar. Afhankelijk van de regio zijn de MDO‟s met meerdere ziekenhuizen tegelijk, per videoconferentie, of per ziekenhuis georganiseerd. In sommige MDO‟s is ook een superspecialist uit een UMC aanwezig, in de rol van consulent. Bij het MDO worden de behandelvoorstellen vastgesteld. Voordat dit kan plaatsvinden wordt de patiënt besproken. Daarbij is er van tevoren door de professionals vastgesteld wat zij minimaal moeten weten over de patiënt om tot een goed behandelvoorstel te komen (nadruk op medisch inhoudelijke informatie). Dit levert alle behandelaars een voldoende beeld op van de patiënt. Voor start van de behandeling moet er vaak nog wel meer informatie vergaard worden. Door de behandelaars wordt erkend dat de kwaliteit van zorg, maar ook de organisatiegraad van de zorg omhoog is gegaan door deze centrale besluitvorming over behandelplan in MDO‟s.

82


9.8 Medicatiebewaking vraagt verantwoorde informatievoorziening, dit is nu niet geborgd Een van de meest complexe processen in de zorgketen is het bewaken van de medicatie. Door de gebrekkige uitwisseling van informatie tussen de eerstelijns en tweedelijns apotheek, door verschillende assortimenten, maar ook door het niet beschikbaar zijn van medische informatie zoals de aandoening waarvoor de medicatie is voorgeschreven, is het lastig om het medicatiegebruik te bewaken. De informatie-uitwisseling is nu onvoldoende georganiseerd en geborgd.

9.9 Palliatieve zorg verdient meer regie Palliatieve zorg is complexe zorg. Behandeling is ziektegericht (bijvoorbeeld gericht op levensverlenging) of symptoomgericht (afname van pijn, verbeteren van kwaliteit van leven). De markering van het aanbreken van de palliatieve en ook terminale fase wordt echter vaak niet benoemd of vastgelegd. Rondom de patiënt zijn veel zorgverleners betrokken bij de zorg. Voor hen is het echter vaak onduidelijk wie de regie op zich neemt in deze fase. Zichtbaar is geworden dat verschillende zorgverleners anderen aanwijzen die verantwoordelijk zijn voor de coördinatie van de zorg. Van elkaar weet men niet hoe men deze regie geregeld wil hebben. Landelijk is er veel aandacht voor dit probleem, maar concrete oplossingen zijn er niet geformuleerd. Er zijn best practices beschikbaar, maar het delen van deze best practices blijkt niet altijd mogelijk. Veel regionale kenmerken spelen daar een rol bij. Een zekere mate van abstractie in de oplossingsrichting blijft bestaan rondom de palliatieve zorg, terwijl juist deze fase waarin de patiënt veel angsten, onzekerheden, maar ook transities kent tussen zorginstellingen en professionals, behoefte bestaat aan duidelijkheid. Behoefte bestaat aan de aanwezigheid van een toegankelijk proactief zorgplan voor de palliatieve en terminale zorg opgesteld met de patiënt, naasten en direct betrokken hulpverleners.

9.10 Inhoud en consequenties weten regelgeving niet bekend bij zorgverleners Informatie-uitwisseling blijkt nog regelmatig plaats te vinden via onbeveiligde email, vooral tussen instellingen waar geen beveiligde lijnen beschikbaar zijn. De betrokken behandelaars doen dit naar beste eer en geweten, gericht op kwaliteit van zorg. Behandelaars zijn zich daarbij meestal niet bewust van de strijdigheid met privacy wetgeving. Ook de vraag of een andere zorgverlener medebehandelaar is in de zin van de wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst doet zich soms voor. Mag informatie zonder toestemming van de patiënt worden overgedragen? Dit is niet altijd duidelijk. Wet- en regelgeving versus optimale kwaliteit van zorg; de behoefte aan complete informatie ten behoeve van de kwaliteit van zorg en de bescherming van de persoonsgegevens zijn soms tegengestelde belangen.

83


10 Literatuurlijst

1. Visserman EA, Kruijswijk Jansen JH. Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg. Leiden: NFK & STG/ Health Management Forum; 2010. 2. IGZ. Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. IGZ; 2009. 3. Gerards R. De patiënt als gezagvoerder, de dokter als copiloot. Raad voor de Volksgezondheid& Zorg, Nictiz; 2010. 4. Kuenen JW, Geurts M, Leeuwen vW, Nolst Trenité T. Kiezen voor Kwaliteit. Boston Consutling Group; 2010. 5. The A. Tussen hoop en vrees. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2006. 6. TNO. Inventarisatie ICT-standaarden voor Zorg op Afstand in de Cure. Enschede: Nictiz; 2009. 7. Bosman H. ICT is niet eng. 2009. 8. Visser PB. Visie op informatiemanagement, onderzoek naar het verbeteren van de bedrijfsvoering in ziekenhuizen. Utrecht: Atos; 2007. 9. Jongejan WJ. Structuur EPD-data nog schone schijn. Medisch Contact 2010;65e jaargang:1692-3. 10. Nictiz, V&VN, Actiz. E-overdracht in de care; een inventarisatie. Den Haag: Nictiz ism V&VN, Actiz; 2010. 11. KNMG, NVZ, NFU, V&VN, KNOV, KNGF, NIP, KNMP, GGZ Nederland, and NPCF. Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg Accessed on 2010. 12. NPK. De oncologie van de toekomst, uitkomsten derde conferentie Programma Kankerbestrijding (NPK). Den Haag: NPK; 2009. 13. Janssen-Heijnen MLG. Survival of lung cancer and mesothelioma. Lungcancer and mesothelioma in the Netherlands 1989-1997.Utrecht: VIKC; 2000. 14. Damhuis RA, Schutte PR. Resection rates and postoperative mortality in 7,899 patients with lung cancer. Eur Respir J 1996;9:7-10. 15. Hummel H, de Meer JP, de Vries J, Otter R. Integrale oncologische zorgpaden; opzet en toepassing. Assen: van Gorcum; 2009. 16. Hummel H, Otter R, de Vries J. Intergrale oncologische zorgpaden, van model naar 'daily practice'. Utrecht: VIKC; 2010. 17.

Vegt BJ. Transmurale overdracht in de palliatieve zorg. Groningen: IKNO 2009.

18. Gartner. BPM/Workflows Boosts the Value of Computer-Based Patient Record System. Gartner; 2005. 84


19. KNMG, VHN, NHG, and KNMP. Handreiking privacy bij regionale uitwisseling van de persoonsgegevens Accessed on 2010. 20. NHG. NHG standpunt; Toekomstvisie huisartsenzorg 2012, huisarts en palliatieve zorg Accessed on 2009. 21. Haaft G. Dokter is ziek, als patiënt zie je hoe de zorg beter kan. Amsterdam: Contact; 2010.

85


11 Bijlage 1 IOZP format longcarcinoom

Tumorsoort Ziekenhuis |

Longacrcinoom

Projectleider(s) Casemanager Regisseur

Versienummer Datum

86

13 december 2010


V >V

Verdenking en doorverwijzing Algemeen Actie

Betrokken hulpverleners

Specifieke Punten

Patiënt bezoekt huisarts

Huisarts

Huisarts adviseert bij vermoeden longcarcinoom dat patiënt naaste meeneemt naar polikliniek.

Huisarts verwijst door naar longarts Levert de volgende gegevens aan: Anamnese Lichamelijk onderzoek Medicatie Rookgedrag Familieanamnese Comorbiditeit Evt. X-thorax

Verwijzing door collega medisch specialist bij verdenking longcarcinoom

Geeft informatie over de procedure. Verwijsbeleid is duidelijk voor alle huisartsen

Collega medisch specialist

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC: Toegangstijd huisarts: 80% binnen < 2 werkdagen, maximaal 3 werkdagen IGZ 2009: Eén set van afspraken voor de gehele zorgketen, vastgelegd in een gezamenlijk protocol, en altijd toegesneden op de behoeften van de individuele patiënt

87


D >D

Diagnostiek Algemeen Actie


Specifieke Punten

Patiënt bezoekt polikliniek: Anamnese Lichamelijk onderzoek X-thorax (indien nog niet uitgevoerd door huisarts) Laboratorium onderzoek

Longarts

Longarts bespreekt met patiënt vermoeden longcarcinoom en het vervolgtraject/onderzoeken

Maken van vervolgafspraken en geven van voorlichting over de geplande onderzoeken

Secretaresse polikliniek

Medewerker laboratorium

Minimaal afname van: hemoglobine, leucocyten, thrombocyten, calcium, albumine, natrium, lactaatdehydrogenase en alkalisch fosfatase, nier- en leverfuncties Afspraken tussen ziekenhuis en PA laboratorium mbt. beoordeling puncties

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC|Toegangstijd polikliniek 80% binnen 5 werkdagen bij aanwijzingen voor een longtumor of afwijkende thoraxfoto. Wachttijd (CT-scan, bronchoscopie met PA, PET, mediastinoscopie) 80% binnen 3 weken IGZ 2009|Eén geïntegreerd dossier toegankelijk voor alle betrokken zorgverleners. Eén duidelijk aanspreekpunt voor de patiënt tijdens de oncologische behandeling, bekend bij de patiënt en traceerbaar in het patiëntendossier LZSB|80% patiënten heeft binnen 7 kalenderdagen na aanmelding afspraak op de polikliniek

>D

Aanvullend Actie


Patiënt bezoekt polikliniek


CT scan (thorax en abdomen)

88

Radioloog


Specifieke Punten

Actie


Bronchoscopie (na CT-scan) FDG-PET scan Eventueel transthoracale longpunctie Mediastinoscopie (bij mogelijkheid van longresectie/chirurgie) Eventueel endoscopische echografie met naaldpunctie Eventueel longfunctie Eventueel MRI/skeletscintigrafie bij metastasen Eventueel punctie pleuravocht Eventueel punctie lymfeklier of metastase in andere organen

Specifieke Punten

Radiodiagnostisch Laborant Longarts Chirurg (long- of thorax chirurg) Medewerker functieafdeling

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC|Alle patiënten met een vermoedelijk of bewezen NSCLC komen in aanmerking voor een CT-scan van de thorax en bovenbuik, behalve als er geen operatie, radiotherapie of chemotherapie wordt overwogen. Het verdient aanbeveling deze CT-scan voor de bronchoscopie te maken In principe dient bij alle patiënten met aanwijzing voor longkanker een bronchoscopie te worden verricht. Bij patiënten met een perifere tumor <2 cm wordt bronchoscopie aanbevolen voor stadiering PA-uitslag dient binnen 1 week bekend te zijn, tenzij speciale bewerkingen dit verhinderen Wachttijd (CT-scan, bronchoscopie met PA, PET, mediastinoscopie) 80% binnen 3 weken 80% van de patiënten dient het diagnostische traject binnen 3 weken te doorlopen. Indien een mediastinoscopie dient te geschieden, is binnen 5 weken acceptabel

89


>D

Vaststellen diagnose en opstellen behandelplan MDO Actie


Specifieke Punten

Aanmelden voor MDO

Leden MDO:

MDO vindt wekelijks plaats volgens een vaste procedure van aanmelding, bespreking en verslaglegging

Besproken en gedocumenteerd worden Uitslagen alle onderzoeken PA Behandeladvies

Longarts Chirurg (long- of thorax chirurg) Radioloog Oncologieverpleegkundige Patholoog Radiotherapeut

Norm / Indicator

LZSB|100% van de patiënten wordt besproken in het MDO, voorafgaand aan de start van de behandeling Minimaal 1 MDO per twee weken, bij voorkeur wekelijks Richtlijn NSCLC|Alle nieuwe patiënten worden in het MDO besproken 80 % van de patiënten dient binnen 2 weken na afloop van het diagnostische traject, indien geïndiceerd, te worden geopereerd of met (de voorbereidingen) van de radiotherapie en/of met de chemotherapie te beginnen. 80 % van de patiënten dient binnen 2 weken na afsluiten diagnostiek te starten met curatieve therapie 80 % van de patiënten dient binnen 1 week na afsluiten diagnostiek te starten met palliatieve therapie Bij patiënten met een verhoogd operatierisico dienen ineen multidisciplinaire bespreking alternatieven zoals een beperktere resectie of chemo- en/of radiotherapie te worden afgewogen tegen chirurgie met verhoogd risico IGZ 2009|Eén duidelijke regisseur voor het hele zorgproces

90


Norm / Indicator

IGZ 2010|MDO volgens richtlijn

>D

Uitslag gesprek met patiënt Actie

Geven van uitslag aan patiënt en diens naaste van de onderzoeken Bespreken van therapeutische behandelmogelijkheden zoals in MDO besproken: o Operatie o Chemotherapie o Radiotherapie o Combinatie van therapieën o Palliatief beleid o Abstinerend beleid Begeleidingsgesprek na uitslag door oncologie verpleegkundige o Opvang patiënt, partner en/of andere naaste o Voorlichting voorgestelde behandeling o Meegeven voorlichtingsmateriaal o Bereikbaarheid o Informatie over psychosociale signalering en hulpverlening Huisarts wordt volledig geïnformeerd over diagnose en gekozen behandeltraject Maken afspraken over planning en verwijzing rond gekozen behandeling

91


Specifieke Punten

Longarts Oncologieverpleegkundige

Vragen van informed consent patiënt voor behandelkeuze Bespreken van mogelijkheid van participatie in trials, in eigen ziekenhuis of ander ziekenhuis Patiënt wordt geïnformeerd over relevante patiëntenverenigingen (Stichting Longkanker)


Longarts Secretaresse polikliniek


Patiënt attenderen dat bij eerst volgende bezoek de Last meter zal worden afgenomen en besproken (volgens richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg)

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC|Op basis van de prevalentie van psychosociale problemen bij patiënten met longkanker dienen de betrokken zorgverleners bij iedere patiënt met longkanker te vragen naar angst en depressie Vanaf het begin en vervolgens in alle fasen van diagnostiek en behandeling dienen medisch specialist, huisarts en/of (oncologie)verpleegkundige naar psychosociale stressfactoren en psychische klachten te vragen, daar vroegtijdige behandeling daarvan het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven kan bevorderen. Een (oncologie)verpleegkundige dient betrokken te worden in het zorgproces omdat hij of zij een onmisbare schakel is in de keten van behandeling en zorg en vroegtijdige signalering van somatische en psychische symptomen. Zorgverleners dienen aandacht te geven aan psychosociale problemen in het gezin en/of bij andere naasten van de patiënt Deze zorg bestaat uit voorlichting op maat, adequate bejegening en, indien nodig, tijdige verwijzing IGZ 2009|Systematisch aandacht besteden aan psychosociale zorg voor alle oncologische patiënten

92


B

Behandeling

11.1 >B

Combinatie van therapieën Actie


Bespreken van combinatie therapieën zoals in MDO besproken

Longarts Chirurg Radiotherapeut Oncologieverpleegkundige

Specifieke Punten

Bij de behandeling van longcarcinoom is een combinatie van therapieën mogelijk

Aandachtspunt bij een combinatie therapie is regie en overdracht tussen betrokken medische disciplines tussen de behandelingen

Norm / Indicator

IGZ 2009|Eén geïntegreerd dossier toegankelijk voor alle betrokken zorgverleners Eén duidelijk aanspreekpunt voor de patiënt tijdens de oncologische behandeling, bekend bij de patiënt en traceerbaar in het patiëntendossier Eén duidelijke regisseur voor het hele zorgproces

>B

93

Chirurgie | Preoperatieve fase Actie


Patiënt bezoekt polikliniek chirurgie, bespreken van: Indicatie operatie Complicaties Geven van toestemming voor operatie

Chirurg

Patiënt bezoekt Pre Operatieve Spreekuur Gesprek met anesthesist

Anesthesist


Specifieke Punten

Actie

Evt. preoperatieve consulten (dit bepaalt de anesthesist) cardioloog, internist Indien nodig maakt de POS- assistente de afspraken bij de betreffende specialisten De anesthesist geeft goedkeuring voor de OK Patiënt wordt geïnformeerd over: de opnamedatum de OK- datum Patiënt bezoekt oncologie verpleegkundige Bespreken en uitleg over verder verloop Afnemen en bespreken Last met


Specifieke Punten



Voor signalering van psychosociale problemen wordt de Last meter gebruikt volgens de richtlijn „ Detecteren behoefte psychosociale zorg‟. Afhankelijk van de uitkomst wordt de patiënt wel/niet doorverwezen.

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC|80% van de patiënten dient binnen 2 weken na afloop van het diagnostische traject, indien geïndiceerd, te worden geopereerd of met (de voorbereidingen) van de radiotherapie en/of met de chemotherapie te beginnen Bij patiënten van 70-80 jaar lijkt het verhoogde operatierisico geen reden om longchirurgie vanwege de leeftijd te onthouden. Het advies is deze patiënten te evalueren voor longchirurgie conform de aanbevelingen voor cardiovasculaire evaluatie, longfunctie en maximale mate van parenchymresectie functioneel verantwoord lijkt. Bij rechtszijdige pneumonectomie is echter voorzichtigheid geboden. Ook bij patiënten boven de 80 jaar zonder belangrijke comorbiditeiten en in goede conditie dient een resectie als behandelingsmodaliteit te worden overwogen, indien arts en patiënt het operatierisico acceptabel achten IGZ 2009|Eén duidelijke regisseur voor het hele zorgproces Eén duidelijk aanspreekpunt, bekend bij patiënt en traceerbaar in patiëntendossier

>B

Chirurgie | Operatie Actie

94



Specifieke Punten

Actie


Specifieke Punten

Patiënt meldt zich voor opname

Verpleegkundige afdeling

Patiënt krijgt informatie over: procedures rond operatie, waaronder medische en verpleegtechnische handelingen mogelijke complicaties wanneer hij/zij wordt geïnformeerd over het resultaat van de behandeling hoe familie op de hoogte wordt gehouden van verloop operatie

Ontvangst patiënt op afdeling (anamnese + wegwijs volgens standaard procedures) Patiënt wordt preoperatief voorbereid volgens instellingsprotocol Operatie volgens richtlijn Chirurg Naaste wordt volgens afspraak geïnformeerd na OK Patiënt gaat na operatie naar recovery of terug naar verpleegafdeling Postoperatieve observaties Begeleiding patiënt bij ademhalingsoefeningen Zn. inschakelen van maatschappelijk werk, diëtist Informeren van patiënt over voortgang behandeling tijdens opname Wanneer PA uitslag tijdens opname bekend is, vindt er een voorlopig uitslaggesprek plaats Patiënt wordt op de hoogte gebracht van ontslagdatum: bij de patiënt en of naaste wordt gecheckt of alles is geregeld voor ontslag (volgens de in het ziekenhuis geldende procedures) Beoordelen thuissituatie en z.n. inschakelen thuiszorg Patiënt gaat met ontslag patiënt krijgt vervolgafspraak mee voor PAuitslaggesprek en controle patiënt krijgt leefregels mee voor thuis betreffende operatie

95

Verpleegkundige ICU/ verpleegafdeling Fysiotherapeut Maatschappelijk werk/diëtiste Longarts//chirurg

Verpleegkundige afdeling


Leefregels: wondverzorging, hechtingen verwijderen, wat te doen bij complicaties recepten voor eventuele medicatie

Actie


patiënt krijgt informatie mee hoe hij/zij hulpverleners kan bereiken z.n. overdracht naar thuiszorg

Specifieke Punten

Brief gestuurd naar huisarts mbt ontslag (evt. in combinatie met brief uitslaggesprek)

Betrokken disciplines worden op de hoogte gehouden over de ontslagplanning

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC|Operatieverslag volgens richtlijn

>B

Chirurgie | Postoperatief MDO Actie


Specifieke Punten

Patiënt wordt postoperatief besproken in eerst volgende MDO, nadat PA- uitslag bekend is

Leden MDO:

Indien beleid verandert naar aanleiding van het MDO, wordt patiënt daarvan op de hoogte gesteld

Longarts Chirurg Radioloog Oncologieverpleegkundige Patholoog Radiotherapeut

Norm / Indicator

IGZ 2010|MDO volgens richtlijn

96


>B

Chirurgie | Uitslaggesprek PA en vervolg behandelplan Actie


Specifieke Punten

Patiënt en naaste bezoeken longarts voor uitslaggesprek.

Longarts

Bespreken van en uitleg over: PA uitslag nabehandeling o geen behandeling o radiotherapie o chemotherapie o combinatie van therapieën o palliatief beleid

Oncologie verpleegkundige

Duidelijke afspraken voor overdracht van longarts naar andere behandelaar Checken behoefte aan psychosociale ondersteuning (Last meter)

Huisarts en medebehandelaars ontvangen brief met laatste uitslagen en gekozen behandelplan

Norm / Indicator

>B

97

Radiotherapie | Voorbereiding Actie


Specifieke Punten

Patiënt en naaste bezoeken radiotherapeutisch centrum voor intake: Bespreken diagnose Lichamelijk onderzoek Bespreken behandelplan radiotherapie

Radiotherapeut

Afspraken zijn vastgelegd over doorverwijzing en samenwerking met radiotherapeutisch centrum en verwijzende instelling


Gegevens die nodig zijn voor aanmelding bij het

Actie


Uitleg doel, procedure en effecten van de behandeling (bijwerkingen) Diëtiste Verwijzing naar diëtiste

Specifieke Punten

radiotherapeutisch centrum zijn: Correspondentie verwijzend specialist PA verslagen Verslagen en materiaal beeldvormend onderzoek

Medewerker radiotherapie Voorlichting over praktische gang van zaken Patiënt bezoek radiotherapeutisch laborant: Maken van masker bij profylactische hersen bestraling (PCI) Aftekenen van bestralingsgebied Planning (berekenen) van de bestralingen


Patiënt weet bij welke bijwerkingen/ complicaties hij/zij zich bij welke specialist moet melden Voor signalering van psychosociale problemen wordt de Last meter gebruikt volgens de richtlijn „ Detecteren behoefte psychosociale zorg‟. Afhankelijk van de uitkomst wordt de patiënt wel/niet doorverwezen

Secretaresse radiotherapie Maken van vervolgafspraken Radiotherapeut Berichtgeving naar huisarts over start behandeling Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC|80% van de patiënten dient binnen 2 weken na afloop van het diagnostische traject, indien geïndiceerd, te worden geopereerd of met (de voorbereidingen) van de radiotherapie en/of met de chemotherapie te beginnen IGZ 2009|Eén duidelijke regisseur van het hele zorgproces van de oncologische patiënt Eén duidelijke aanspreekpunt voor de patiënt tijdens de oncologische behandeling, bekend bij de patiënt en traceerbaar in het patiëntendossier

>B

Radiotherapie | Behandeling Actie

98



Specifieke Punten

Actie


Specifieke Punten

Poliklinische bestraling


Aandachtspunten tijdens radiotherapie: Voorlichting op gebied van bijwerkingen Roken en voeding

Therapie controle met patiënt en naaste Radiotherapeut Huisarts en longarts worden op de hoogte gehouden door brief of telefonisch

Radiotherapeut

Overdracht tussen radiotherapeut en huisarts/hoofdbehandelaar

Actie


Specifieke Punten

Patiënt en naaste bezoeken longarts Patiënt krijgt voorlichting en schriftelijke informatie. Longarts geeft alle gegevens van de patiënt door: samenstelling kuur, startdatum en bijzonderheden Patiënt wordt geïnformeerd over de telefonische bereikbaarheid van oncologie verpleegkundige

Longarts

Norm / Indicator

>B

Chemotherapie | Voorbereiding

Controleren planning van kuren Geven van toelichting op informatie van longarts Zorg dragen voor verpleegkundige overdracht naar behandelpoli en longarts Uitreiken kuurspecifiek foldermateriaal Uitreiken telefoonnummers bij vragen/problemen van

99



Uitleg kuur Bloedonderzoek Voorlichtingsgesprek over chemotherapie: uitleg over aard, doel, duur, bijwerkingen en evaluatie na de behandeling Patiënt krijgt telefoonnummer mee + afspraak voor eerste kuur. Tevens ontvangt patiënt schriftelijke informatie -> behandelwijzer + kuurspecifieke folder + folder haarwerk leveranciers Voor signalering van psychosociale problemen wordt de Last meter gebruikt volgens de richtlijn „ Detecteren behoefte psychosociale zorg‟. Afhankelijk van de uitkomst wordt de

Actie


patiënt

Specifieke Punten

patiënt wel/niet doorverwezen Longarts

Huisarts wordt op de hoogte gehouden

Huisarts ontvangt informatie over de kuur en wordt verwezen naar website SIB, voor kuurspecifieke informatie en bijwerkingen

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC|80% van de patiënten dient binnen 2 weken na afloop van het diagnostische traject, indien geïndiceerd, te worden geopereerd of met (de voorbereidingen) van de radiotherapie en/of met de chemotherapie te beginnen IGZ 2010|Volledigheid van gegevens van een cytostatica-aanvraag (volgens circulaire IGZ 2005) Vrijgifte van cytostatica IGZ 2009|Eén duidelijke regisseur van het hele zorgproces van de oncologische patiënt, zowel medisch als logistiek Eén duidelijke aanspreekpunt voor de patiënt tijdens de oncologische behandeling, bekend bij de patiënt en traceerbaar in het patiëntendossier

>B

Chemotherapie | Behandeling Actie


Controleren van patiënt tijdens kuren Tijdens polikliniekbezoek anamnese en lichamelijk onderzoek Beoordelen van bloedonderzoek en X-thorax / CT thorax Schrijven recept volgende kuur en anti-emitica Invullen laboratorium- en röntgen formulier voor volgende kuur Controleren van patiënt tijdens kuren Contact houden met patiënt voor continuïteit in 100

Longarts



Specifieke Punten

Bloedonderzoek vooraf kuur Controle tijdens chemotherapie wordt individueel bepaald volgens geldende richtlijn Buiten kantooruren kan patiënt contact opnemen met SEH of ander aanspreekpunt Respons meting chemotherapie door: o Lichamelijk onderzoek o X thorax o CT thorax o PET CT scan

Actie


begeleiding Aanspreekpunt zijn bij vragen/problemen Toedienen van cytostatica volgens protocol Uitvoeren van controles volgens protocol Geven van informatie aansluitend op informatie van longarts

Norm / Indicator

101


Specifieke Punten

F >F

Follow-up Algemeen Actie


Specifieke Punten

Patiënt komt op de polikliniek voor follow-up De follow-up na de behandeling is gericht op: Een tijdige diagnose van opnieuw behandelbare tumormanifestaties Attenderen op nazorgprogramma‟s ter bevordering van het herstel van de behandeling, zoals www.herstelenbalans.nl Psychosociale begeleiding met tijdige onderkenning van ernstige psychische problematiek. Tijdige opsporing en behandeling van complicaties van de behandeling

Longarts Oncologie verpleegkundige

Communicatie met patiënt: Doel, inhoud, frequentie controles, taakverdeling huisarts / medisch specialist Pijn, vermoeidheid, stemmingsklachten, problemen acceptatie kanker, problemen op gebied relatie en seksualiteit, conditie, werkhervatting. Nagaan of psychosociale hulp gewenst/nodig is Stimuleren tot fysieke activiteiten Huisarts op de hoogte stellen van (verwachte) beloop

Regelmatige terugkoppeling naar de huisarts in de follow- up is noodzakelijk

Longarts

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC| De routinematige follow-up na behandeling van een patiënt met NSCLC dient te bestaan uit een anamnese, lichamelijk onderzoek en eventueel een thoraxfoto. Intensievere follow-up (meer beeldvorming, onderzoek naar tumormarkers, bronchoscopie) dient uitsluitend in geprotocolleerd onderzoeksverband of in een opleidings- of onderwijssituatie te geschieden. De werkgroep adviseert als follow-upfrequentie Het eerste jaar: eens per 3 maanden Het tweedejaar: eens per 6 maanden Daarna; eens per jaar, gedurende minimaal 5 jaar

102


Norm / Indicator

IGZ 2009|Eén duidelijke regisseur van het hele zorgproces van de oncologische patiënt, zowel medisch als logistiek Eén duidelijke aanspreekpunt voor de patiënt tijdens de oncologische behandeling, bekend bij de patiënt en traceerbaar in het patiëntendossier

103


P >P

Palliatieve Zorg Algemeen

Actie


Specifieke Punten

De patiënt wordt op de hoogte gesteld van het te verwachten beloop van het ziekteproces. Patiënt wordt voorbereid op de terminale fase

Longarts Maatschappelijk werk Geestelijk verzorger Psycholoog Fysiotherapeut Ergotherapeut Diëtist, Verpleeghuisarts Thuiszorg Hospice Palliatief netwerk

Er zijn verschillende mogelijkheden voor ondersteuning in de palliatieve fase: De patiënt wordt thuis ondersteund door de thuiszorg De patiënt wordt opgenomen in een verpleeg/ verzorgingshuis De patiënt wordt opgenomen in een Hospice

Patiënt en evt. naasten krijgen uitleg over de verschillende instanties/instellingen die ondersteuning kunnen bieden Huisarts wordt op de hoogte gesteld van te verwachten ziekteproces. Afstemming tussen specialist en huisarts is noodzakelijk in de terminale fase

Bij problemen die medisch ingrijpen noodzakelijk maken kan een patiënt opgenomen worden in een ziekenhuis. Indien patiënt terminaal is, dan begeleiden volgens zorgpad stervensfase

Norm / Indicator

Richtlijn NSCLC| Vanaf het begin en vervolgens in alle fasen van diagnostiek en behandeling dienen medisch specialist, huisarts en/of oncologieverpleegkundige gericht te zijn op het vragen naar en behandelen van fysieke symptomen, psychosociale stressfactoren en psychische klachten te vragen, daar vroegtijdige medische en/of gedragsmatige behandelen van fysieke symptomen het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven kan bevorderen Voor goede psychosociale zorg dienen adequate verwijzingsmogelijkheden beschikbaar te zijn Zorgverleners dienen aandacht te geven aan psychosociale problemen in het gezien en/of bij andere naasten van de patiënt Een oncologieverpleegkundige dient betrokken te worden in het zorgproces omdat hij of zij een onmisbare schakel is in de keten van behandeling en zorg en vroegtijdige signalering van somatische en psychische symptomen IGZ 2009| Ziekenhuizen zorgen ervoor dat overwegingen en afwegingen rond palliatieve zorgverlening worden gedocumenteerd, zodat een integraal zicht op de behandeling mogelijk is Eén duidelijke regisseur van het hele zorgproces van de oncologische patiënt, zowel medisch als logistiek Eén duidelijke aanspreekpunt voor de patiënt tijdens de oncologische behandeling, bekend bij de patiënt en traceerbaar in het patiëntendossier Palliane.nl| Richtlijnen palliatieve zorg

104


12 Bijlage 2 Expertmeeting

Aanwezig: Dhr. P. Kampsteeg (adviesbureau Zorg op Noord, ondersteuning van huisartsen, geïntegreerde eerste lijn) Mevr. W. Vreede (Lijn 5, jeugd hulpverlening, hoofd zorgloket, in-door-uitstroom diensten) Dhr. H. van de Steeg (Gynaecoloog en bestuurder van het Diakonessenhuis in Utrecht geweest, nu een adviesbureau gestart, onder meer voor het opzetten van managed clinical networks, voor ketenvraagstukken verbonden aan het Julius Centrum/ prof G. Schrijvers) Mevr. H. van de. Hoeven (vh Ned, Huisartsen post Nederland is een branche organisatie, ICT waarnemend dossier EPD) Dhr. A. Loonen (arts klinisch farmacoloog, eigen praktijk in Den Bosch. Tevens verbonden aan de universiteit in Groningen als Hoogleraar op het gebied van de farmacotherapie) Dhr. M. Heldoorn (NPCF beleidsmedewerker EPD, e-health) Dhr. N. Musse (PwC, bestuurlijke informatiekunde, ICT in de zorg, informatie uitwisseling) Mevr. H. Altena (IKMN, adviseur oncologische zorg) Mevr. A. van Mourik (PwC, GGZ georiënteerd) Dhr. M. Hoekstra (PwC organisatie brede informatie systemen) Mevr. I. Middelveldt (IKNL Locatie Groningen/Enschede, concentratie en spreiding vraagstukken) Mevr. M. Vos (IKNL Locatie Groningen/Enschede, projectmedewerker kwaliteit)

Bespreken van ruwe analyse van gegevens van de analyse: Workaround en redundantie van gegevens: Effect wordt herkend, is inefficiënt. Het opnieuw uitvragen (anamnese), maar ook het opnieuw uitvoeren van onderzoeken of het opvragen/ navragen van uitslagen. Gegevens worden op veel verschillende plaatsen vastgelegd (verschillende instellingen, maar ook in verschillende statussen, medisch /verpleegkundig binnen één instelling) Daarnaast kan redundantie door middel van een gesprek ook noodzakelijk zijn. Daarbij gaat het niet om opnieuw de gegevens te verzamelen, maar is het voeren van het gesprek noodzakelijk voor het opbouwen van een relatie tussen hulpverlener en patiënt, of heeft het een therapeutisch doel. Daarnaast wil een patiënt ook niet hebben dat er gegevens van sommige zaken wordt vastgelegd (GGZ-veld). Medicatieoverzicht: Onvolledig, overdracht van en naar ziekenhuis van perifere apotheek is onvolledig. Wordt ook herkend vanuit patiëntenperspectief Invloed van financiën op de samenwerking en kwaliteitsverbeteringen: Beloning van kwaliteit en/of goede zorg is een middel om professionals en organisaties te bewegen om hier meer energie in te steken, daarnaast kan het bestraffen van slechte zorg ook een methode zijn. Eén manier voor het motiveren van teamdenken in ketenzorg kan de ketenfinanciering zijn. Geld stuurt.

105


Uitwisseling van gegevens gaat makkelijker binnen instellingen dan tussen instellingen: Dit fenomeen werd herkend, echter niet door het veld van de JGZ. Daar is de uitwisseling van gegevens tussen instellingen beter geregeld dan in de eigen instelling. Om gegevens te vergaren over patiënten als vrijgevestigde arts is het ook mogelijk om de patiënt zelf eigen brieven en medicatieoverzicht op te vragen bij de huisarts en apotheek. Wordt nu lastige, brieven van specialisten via de huisartsen te vragen, worden soms wel/niet ingescand, zijn minder beschikbaar. Meer aandacht voor gegevens uitwisseling bij de acute zorg. Onveilig gebruik van mail en ICT: Makkelijk versturen van patiëntengegevens via mail (ziekenhuizen) terwijl er bij de huisartsenposten juist strenge controle is op privacywetgeving. In JGZ goede check met wetgeving wat wel en niet gedeeld kan worden met andere mogelijke zorgverleners van minderjarige cliënten. Door overgang van papieren status naar EPD ook risico‟s in de overgangfase, wat wordt wel/niet ingescand en is nog beschikbaar en vindbaar. Informatie uitwisseling met en over patiënten: Moeilijk om precieze informatie te geven over wat toekomstperspectief is voor de terminale patiënt (tijdsindicatie). Voorlichting aan de patiënt is informatie die gegeven moet worden vanuit een context. Is de informatie nodig voor de regie van de patiënt, of moet er gekeken worden naar de patiënt en zijn behoefte in optimale kwaliteit van leven. Door de aanwezigheid van verschillende behandelaars met soms ook andere visie op de optimale behandeling kan er onduidelijk en onzekerheid ontstaan voor de patiënt. Informatieprotocollen voor regelen van informatie-uitwisseling: Informatieprotocollen ontbreken vaak, voor huisartsenposten nu wel geregeld, nog geen landelijke dekking met professionele samenvatting, daarvoor HIS bij huisarts op orde met ook goede coderingen. Er zijn nog geen afspraken over welke data relevant is. Via data opslag meer mogelijk in de toekomst. Vaak weinig hulp voor professionals om relevante gegevens uit de systemen te halen, weinig ICT-hulp. Dan heeft meer informatie vastleggen weinig meerwaarde. Wanneer er samenwerkingsverbanden zijn dan start met afspraken welke info uitgewisseld moet worden. Wie er wanneer ook eigenaar is van de informatie. Patiëntenperspectief: Patiënten veronderstellen dat er meer informatie onderling gedeeld wordt tussen zorgprofessionals, dat er meer bekend bij hen is (overal staan computers). Voor patiënten is het onduidelijk wie binnen een instelling toegang heeft tot informatie. Regie en informatie-uitwisseling in de palliatieve fase: Onduidelijke regie en informatie-uitwisseling in de palliatieve fase worden herkend. Regie is vaak niet expliciet gedefinieerd. Belangrijke opmerkingen: Illusie dat er een volledige informatie-uitwisseling komt en dat alles veilig wordt. Lastig zijn de privacywetgeving, bureaucratisering, administratie lastenverzwaring. Regie hoort bij de professionals, niet bij systemen.

106


13 Bijlage 3 Lijst met afkortingen en begrippen

Afkortingen ANW

Avond, Nacht en Weekend

CIZ

Centrum Indicatiestelling Zorg

CVA

Cerebro-vasculair accident

EDI

Electronic Data Interchange

FTO

Farmaco Therapie Overleg

GGZ

Geestelijke gezondheidszorg

HAP

Huisartsenpost

HIS

Huisartsen Informatie Systeem

HL7

Health Level Seven-IT standaard

IGZ

Inspectie voor de Gezondheidszorg

IKNL

Integraal Kankercentrum Nederland

IOZP

Integraal Oncologisch Zorgpad

KNMG

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst

107

KNMP

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie

LEVV

Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging

LHV

Landelijke Huisartsen Vereniging

MDO

Multidisciplinair overleg

MDS

Manisch-depressieve stoornis

NHG

Nederlands Huisartsen Genootschap

Nictiz

Nationaal ICT Instituut in de Zorg

NP

Nurse Practitioner

NPCF

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

NVVA

Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen, nu Verenso,

OK

Operatie

OZIS

Open Zorg Informatie Systeem

PACS

Picture Archiving and Communication System

PwC

PricewaterhouseCoopers

SGZ

Staat van Gezondheidszorg

UMC

Universitair Medisch Centrum

VIKC

Vereniging van Integrale Kankercentra

V&VN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

VWS

Volksgezondheid, Welzijn en Sport

WGBO

Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst

ZIS

Ziekenhuis Informatie Systeem

ZN

Zorgverzekeraars Nederland


Begrippen Zorgpad

Een verzameling van methoden en hulpmiddelen dat de leden van een multidisciplinair en interprofessioneel team ertoe aanzet werkzaamheden op elkaar af te stemmen en taakafspraken te maken voor een specifieke patiëntenpopulatie. Het is een concretisering van een zorgprogramma met als doel kwalitatieve en efficiënte zorgverlening te verzekeren (www.CBO.nl)

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg die gericht is op palliatie, dat wil zeggen verzachting of verlichting, wanneer genezing niet mogelijk is

Stervensfase

De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich binnen enkele dagen onafwendbaar aandient

Terminale zorg

108

Palliatieve zorg voor stervende


Rapportage deelonderzoek oncologisch zorgproces Staat van de Gezondheidszorg 2011

Recommend Documents