Pořád ještě šťastná
P
řipadá mi zvláštní myslet na svůj dřívější život, který se odvíjel jako podle autopilota. Víc než čtyřicet hodin týdně jsem věnovala práci, kterou jsem milovala: psala jsem soudničky o místních případech do Palm Beach Post. Dalších čtyřicet jsem řešila sourozenecké hádky, vykonávala domácí práce a zvládala návštěvy u lékařů – pediatra, zubaře, ortodontisty, psy chiatra (nic výjimečného, ne?). Trávila jsem hodiny s dětmi v hudební škole – nebo jsem je vozila z jedné do druhé. Večery u skládání prádla na jídelním stole. Čas s přáteli nebo se sestrou Stephanií, která bydlela o kousek dál ve stejné ulici. Pár minut tichého plavání v bazénu na zahradě, které jsme si dopřávali s manželem na konci dne, kdy nás rušily jen dětské hádky kvůli výběru televizního programu. Jednou nás Wesley zaskočil žádostí, jestli by nemohl pomalovat lžíce. „Dobře. Ty bílé plastové. Ty stříbrné ne!“ Byla jsem šťastná. Spokojená. A jako všichni jsem očekávala, že to štěstí bude trvat dál a dál – školní plesy a promoce, svatby a vnoučata, důchod a potom pár desetiletí pomalého úbytku sil.
20
Než řeknu sbohem
A pak jsem se jednoho večera v létě roku 2009 svlékala před spaním a podívala jsem se na svou levou ruku. „Kristepane,“ vyjekla jsem. Otočila jsem se k manželu Johnovi. „Podívej se!“ Natáhla jsem k němu levou ruku. Byla vyhublá a bledá. Rýsovaly se na ní šlachy a vystupující kosti. Zvedla jsem pravou ruku. Vypadala normálně. „Musíš k doktorovi,“ podotkl John starostlivě. „Jo.“ Byla jsem tak ohromená, že jsem se na nic jiného nezmo hla. Vypadalo to, jako by mi ruka odumírala. Ale moc starostí jsem si s tím nedělala. Spíš jsem myslela na to, jak návštěvu lékaře vtěsnám do už tak nacpaného programu. Zašla jsem k rodinné lékařce, laskavé ženě, která se mě pěti různými způsoby zeptala, jestli v ruce nebo paži cítím bolest. „Ne,“ odpověděla jsem. „Hm, tak to nejspíš nebude karpální tunel. Musíte k neurologovi.“ A tak začala rok trvající anabáze po doktorech. Pokoušeli se mou scvrklou ruku vysvětlit. Hledali odpovědi jiné než tu, kterou navrhoval John, jenž se pustil do vlastního pátrání. Po mé první návštěvě u neurologa ji vyslovil nahlas: „ALS.“ „Cože?“ vyhrkla jsem. ALS, amyotrofická laterální skleróza, jinak známá také jako Lou Gehrigova choroba, je neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky. Ty odumírají, a následkem toho odumírají i svaly. Je to progresivní onemocnění, což znamená, že stále postupuje od svalu ke svalu. Příčina není známá. Neexistuje léčba. A vyléčení není možné. ALS by znamenalo, že odumření ruky se rozšíří na paži. A pak na zbytek těla. Budu postupně slábnout, až úplně ochrnu. A potom, po třech až pěti letech od prvních symptomů, zemřu. Ne, to není možné. Ne. Musí být ještě jiné vysvětlení. Třeba nějaké zranění? Před několika měsíci jsem upadla, když jsem jela na kolečkových bruslích navštívit svou
Pořád ještě šťastná
21
matku, a dopadla jsem tak tvrdě, že otisk betonu na mé levé ruce zmizel až po hodině. A jistě, měla jsem vyhřezlou ploténku…, ale ne tak, aby by to ovlivnilo ruku. Můj první neurolog doktor Jose Zuniga usoudil, že jde o Hirayamovu chorobu, záhadnou ztrátu svalových funkcí. Popis odpovídal mým příznakům, až na jednu věc – většinu postižených tvořili Japonci. „Vy nejste Japonka,“ poznamenal doktor Zuniga. To se dá napravit, pomyslela jsem si. Šla jsem rovnou do obchodu s potravinami a koupila si suši. Nevšímala jsem si malých kalifornských rolek a vybrala si pořádnou z úhoře. Nebyla to Hirayamova choroba. Specialista na ALS doktor Ram Ayyar se domníval, že by mohlo jít o multifokální motorickou neuropatii, progresivní svalové onemocnění, které často začíná na rukou. Na rozdíl od ALS existuje na MMN test. Stál tři tisíce dolarů. Jak jsem rozčarovaně zjistila, pojišťovna ho nehradila. To mě rozčílilo a podráždilo víc než výsledek testu, který byl na multifokální neuropatii negativní. Během šesti měsíců jsem navštívila čtyři specialisty. Odjela jsem na Kypr a pátrala po dědičné příčině. Když se nic nezjistilo, přestala jsem běhat po doktorech. Zahájila jsem rok popírání. Myslím tím popírání ve stylu „strčit hlavu do písku“. Taková zabedněnost a krátkozrakost! Ještě teď se za to stydím. Když jsem na jaře 2010 začala mít potíže s jógou, jedna moje přítelkyně mě vyfotografovala ve všech dvaceti šesti pozicích bikram jógy, v níž už nebudu schopná pokračovat. Na padesátém výročí svatby mých rodičů v listopadu mi John musel nakrájet pečeni. Dokázala jsem se najíst, ale už jsem nezvládla sladit pohyby vidličkou a nožem. Příliš jsem zeslábla na to, abych byla schopná nosit do práce reportérskou kabelu, takže jsem si obstarala tašku na kolečkách. „Chceš vypadat jako právnička, co?“ zasmál se kolega reportér. Neodpověděla jsem. V lednu 2011 jsem si při čištění zubů všimla, že mi cuká jazyk. Ať jsem se snažila sebevíc, nedokázala jsem to zastavit.
22
Než řeknu sbohem
O několik týdnů později jsem si při večeři u sestry Stephanie všimla, jak najednou vykulila oči. John si vzal mou vidličku a chystal se mě krmit. Počkat, kdy jsme s tímhle začali? „Zadrž, Johne,“ vyjela jsem. „Dokážu se najíst sama.“ Jako dezert připravila Steph koláč z arašídové pomazánky. Nedokázala jsem však pohnout jazykem. „Pokoušíš se mě zabít?“ zavtipkovala jsem poté, co jsem vzdala další pokusy spolknout lepkavé sousto. Odmítala jsem se vzdát. Přinejmenším vědomě. Jenže my jsme tvorové řízení podvědomím. Koupila jsem si knihu Buddhismus pro pitomce, pokoušela jsem se pochopit zen a uklidnit mysl. Odjela jsem s nejlepší kamarádkou Nancy a s jejím a svým manželem na dlouhý víkend do New Orleans. Bylo to hned po masopustním úterý 2011. Vlastně tak „těsně poté“, že ulice byly ještě plné fáborů, korálků a odpadků. Nancy si přála zajet do zóny poničené hurikánem Kat rina. Zdvořile jsem to odmítla, chtěla jsem se spíš bavit. Jednoho večera jsme se s Johnem ocitli na Bourbon Street před striptýzovým klubem. Striptýzové kluby nejsou zrovna můj šálek kávy. Do té doby jsem tam byla jen dvakrát, pokaždé jako novinářka. Poprvé, když jeden z klientů žaloval striptérku, která ho během tanečního čísla kopla do obličeje střevícem na vysokém podpatku. Muž měl odchlípnutou sítnici a zlomený nadočnicový oblouk. Vážně. Podruhé kvůli případu pohřešované osoby, jejíž příbuzná pracovala v podniku, který se jmenoval Kitten Club. Vstoupila jsem tam právě ve chvíli, kdy na pódiu roztáčela svých devadesát kilo živé váhy. Prsa se jí zmítala jako zápasníci na žíněnce. „Pojďme tam!“ obrátila jsem se nyní k Johnovi. „Ať si vyčistíme hlavu.“ Uvnitř bylo hodně plno. Museli jsme vypadat jako pořádní pracháči, protože vyhazovač nás posadil přímo k pódiu. Výstup předváděly na dost špinavě vypadající matraci tři ženy, které měly asi deset centimetrů dlouhé skládané sukně, jinak byly nahé.
Pořád ještě šťastná
23
Jedna z nich nedávno porodila. Měla pevné tělo, ale měkké břicho poznamenané striemi. Z prsou jako by se jí každou chvíli mělo začít řinout mléko. Usilovně se nás snažila přimět k tomu, abychom jí mezi prsa strčili pár bankovek. „No tak, zlato! Uvolni se trochu!“ povzbuzovala mě. „Rány boží,“ vydechla jsem k Johnovi. „Dej jí nějaké peníze a jdeme.“ Našli jsme trochu míň odpudivý podnik, kde měli křesla a velké pódium. Usadili jsme se hóóódně daleko od něj. Ženy tančily u tyče. Vytahovaly se nahoru a pak zas sjížděly dolů, zavěšovaly se na ni obkročmo nohama, kroužily kolem ní, ovíjely se nahoru, stranou a shora dolů. Pózovaly a skákaly. Přitažlivá podívaná, ale já jsem civěla na jejich ruce. Kterýma dokázaly sevřít tyč. A udržet se na ní. Ruce, které byly silné. Podívala jsem se na svou nepoužitelnou levou ruku a věděla jsem, že už nikdy nedokáže takhle něco uchopit. Moje kariéra tanečnice u tyče skončila dřív, než začala. Příští ráno jsem u snídaně ohlásila Nancy módní zprávy z Bourbon Street: „Legíny jsou zpátky.“ Všichni jsme se zasmáli a moje ruka byla zapomenuta. Když jsme byly s Nancy spolu, vždycky jsme se hodně nasmály. Ale když jsme se na letišti objaly na rozloučenou, viděla jsem v jejích očích pravdu. Starost a smutek. Věděla, že mám ALS. A právě tak jsem to věděla i já. Přímo tam, na letišti v New Orleans, jsem se rozplakala. „Neplač,“ utěšovala mě Nancy. „Prosím tě, neplač.“ Aby mě přivedla na jiné myšlenky, napodobila našeho dobře osmdesátiletého řidiče letištního autobusu, který hulákal asi deset minut do mobilu, až nakonec vyjekl: „Aha, počkej, ty jsi můj BRA-TRA-NEC Willie!“ Rozesmály jsme se, a když jsme se loučily, obě jsme si otíraly oči. Po návratu domů na mě padla deprese. Držela jsem si strach od těla víc než rok. Věřila jsem ve své zdraví, i když mě stále víc přemáhala slabost. Přesto
24
Než řeknu sbohem
jsem se snažila pohroužit do mateřství, práce, manželství a vztahů s přáteli. Toho jara jsem však udělala to, čeho jsem se snažila vyvarovat. Místo abych žila danou chvílí, sklouzla jsem do strachu a začala se děsit budoucnosti s ALS. Myslela jsem na to, až nebudu schopná chodit a jíst. Nedokážu obejmout děti a povědět jim, že je miluju. Budu pořád paralyzovanější, tělo bude stále ochrnutější, ale mysl bude nedotčená. Budu chápat a prožívat každou ztrátu. A potom umřu, i když jsou děti pořád ještě tak malé. Začala jsem se do té budoucnosti nořit. Když jsem se posadila k jídlu, myslela jsem na to, že nebudu schopná žvýkat. V noci jsem ležela, nespala, zírala na strop a říkala si: „Jednoho dne, Susan, bude tohle všechno, co zvládneš. A nastane to brzy.“ Smrt nebyla to, čeho jsem se bála nejvíc. Mnohem víc jsem se hrozila toho, že budu naprosto závislá na ostatních. Břímě pro rodinu a další lidi, které miluji. Zmínila jsem se o tom strachu před jednou velmi chytrou kamarádkou právničkou. „No jo, ALS je horší než rozsudek smrti,“ zavtipkovala. Už nikdy jsem s ní nepromluvila. Dlouho jsem o ALS nehovořila, protože jsem také byla přesvědčená, že moje budoucnost je horší než smrt. Začala jsem přemýšlet o tom, že bych to vše měla skončit hned. S důstojností a podle svého. Myslela jsem na sebevraždu. Ta myšlenka mi vlétla do hlavy jako motýl, já jsem si ji prohlížela a obdivovala její symetrii. A pak zas odlétla a já na ni zapomněla, protože to byla jen prchavá záležitost. Dokud se dalšího dne nevrátila, a dalšího zase. Moje mysl byla jako udržovaná a kultivovaná zahrada, ale na okrajích nepěstěná. Dokonalé místo pro motýly. Uvažovala jsem o tom, že bych si najala zabijáka. Šla bych do tmavé uličky na opačném konci města a tam bych byla „zavražděna“. Mnohokrát jsem přihlížela procesům s nájemnými vrahy. Měla jsem tak jedinečnou kvalifikaci pro plánovanou vraždu – sebe samé. Ale po nějaké době jsem tu myšlenku opustila. Byl to pitomý a odporný nápad. Požádám přátele, aby mi s tím pomohli. Ale pak jsem
Pořád ještě šťastná
25
pomyslela na to, že by tím riskovali uvěznění. A tak jsem změnila svou žádost. Prosím, přijďte mi číst, až už se nebudu moct hýbat. Motýl se vrátil ve vší nádheře. Z desítek knih o sebevraždě nabízených na internetu jsem si objednala dvě. Jsem osobně hluboce přesvědčena, že bychom jako lidské bytosti měli mít možnost zvolit si způsob, jak zemřeme. Našla jsem organizaci s názvem Dignitas, která sídlí ve Švýcarsku a nevyléčitelně nemocným umožňuje zemřít podle jejich přání. Rychle, pokojně a legálně. Dokonalé. A pak jsem si přečetla tohle: „K využití služeb asistované sebevraždy musí mít daná osoba zachovanou minimální úroveň fyzické mobility (dostatečnou k tomu, aby si mo hla sama vzít lék).“ S ALS ztratím schopnost zvednout sklenici, dokonce ani nedokážu spolknout smrtící koktejl. Jícen je koneckonců také tvořen svaly. Také odumře. Do Dignitas jsem se nezaregistrovala. Ani jsem nečetla ty knihy. Znáte ty lidi, kteří pořád melou dokola o každé bolesti hlavy? Kteří si stěžují na každé kýchnutí? Nepatřím k nim. Držela jsem jazyk za zuby. Dál jsem pracovala, vychovávala děti, žila. Dokonce ani John nevěděl nic o mých myšlenkách. Až jednoho dne, když hledal známky na dopis, našel v zásuvce mého psacího stolu ty knihy o sebevraždě. „Prolistovala jsem je,“ přiznala jsem popravdě. „Přemýšlela jsem o tom. Ale nikdy jsem nedošla až k tomu, abych to nějak plánovala.“ „Prosím, Susan…“ „Neudělám to. Nikdy bych ti to nemohla udělat.“ Odmlčela jsem se. „Nikdy bych to nemohla udělat našim dětem.“ Nemyslím si, že moje smrt zničí členům rodiny život. Ale uvědomuju si, že to, jak zemřu, by mohlo ovlivnit jejich schopnost užívat si život. Žít s radostí. Sebevražda by dětem dala najevo, že jsem byla slabá. Kdežto já jsem silná. *
26
Než řeknu sbohem
Domluvila jsem si návštěvu u neurologa. Na 22. června 2011, čtyři dny po desátých narozeninách syna A ubreyho. Nebyla jsem u doktora celý rok a už jsem byla unavená z toho, jak jsem to pořád odkládala. Unavená napětím a čekáním, až mi ta traverza padne na hlavu. Večer před návštěvou jsem strávila o samotě v Miami, protože se mi nechtělo s nikým mluvit. John mi to dopřál. Láska znamená souhlasit, i když něco nechápete. Odjela jsem do Miami Beach, do staromládeneckého bytu, který obýval bratr kamarádky Nancy. Byl to starý dům ve stylu art deco, situovaný blízko u vody. Byt byl ve druhém patře. Vyvléct po schodech tašku s věcmi na přespání byla pro mě dřina. Nancyin bratr mi nechal klíč pod rohožkou. Musela jsem poprosit souseda, aby jím otočil v zámku. Lednička byla prázdná. Okno bylo zakryto prostěradlem a na starožitném nábytku stály fotografie Nancyiny rodiny. Vzpomněla jsem si, že ten nábytek znám z domu, ve kterém Nancy bydlela jako malá. Nancyin bratr byl filmař. Skříň měl plnou filmů a knih, včetně průvodců nejrůznějšími kouty světa. Vzpomínala jsem na všechna místa, která jsem procestovala, a přemýšlela o přátelství tváří, jež byly na fotografiích. Myslela jsem na lásku, kterou jsem v životě poznala. Na tu nesobeckou a nejdokonalejší, když jsem v měsíčním světle kojila dítě, i na vzrušující romantickou lásku, když všechno, co v měsíčním světle chcete, je potěšit druhého. Jsem šťastná, pomyslela jsem si. Poznala jsem nádhernou lásku. Ano, jsem spokojená bez ohledu na to, co se stane zítra. Nancy mi poslala esemesku: Slysela jsem, ze jedes do Mia mi. Myslim na tebe. Nechtela jsem ti pridelavat starosti, odepsala jsem. Po troše zápolení s dveřmi na balkon se mi je podařilo otevřít. Usadila jsem se venku a zapálila si cigaretu. Byl to zvyk, který mě uklidňoval. Kromě jiného jsem trénovala samotu. Nebyl to pro mě příjemný stav. Rodíme se sice sami a sami taky umíráme, ale jinak jsem všechny okamžiky života, na které ráda vzpomínám, měla spojené s někým dalším.
Pořád ještě šťastná
27
Připomněla jsem si oběti a jejich rodiny, které jsem poznala během deseti let kariéry soudní zpravodajky. Myslela jsem na to, kolik z nich se během tragédie nevzdalo – a kolik jiných se už nikdy nevzpamatovalo. Snažila jsem se připravit na tragédii následujícího dne. Říkala jsem si: Když ti řeknou, že máš ALS, musíš se okamžitě sebrat. Žádný pláč, žádné hroucení. Musíš začít silným startem. To jsem se naučila při závodním plavání, při němž nás trenér driloval v silných startech. Sklonit hlavu dopředu a připravit se k odrazu od bloku. Klid vyhrává závod, je to tak? Tak nám to vždycky říkali. Klid vyhrává. Konečně jsem měla přemýšlení dost. Vybrala jsem si ten nejpříšernější film, který jsem na polici našla. Kokain, drogy, násilí, rozčilení. Perfektní! Pak jsem si vzala prášek na spaní a lehnout jsem si šla oblečená. Ráno jsem si zavolala taxíka a odjela k neurologovi do centra Miami. Po chodbách nijak výjimečné budovy chodili lidé v bílém, měli na krku zavěšené stetoskopy a hlavy skloněné nad iPhony. Přemýšlela jsem, který z nich je doktor. Který změní můj život. Dorazil John, pozdě jako vždycky. Přijde pozdě i na můj pohřeb, pomyslela jsem si. To mě rozesmálo. Nikdy se nezměň, Johne, prosím, nezměň se. V čekárně bylo přítomno i několik představitelů Asociace svalové dystrofie, kteří se zdravili s pacienty jako se starými přáteli. Sestra mi nabrala krev a změřila tlak. Měla jsem ho nižší než obvykle – devadesát na šedesát. Dýchala jsem pomalu a zhluboka. Pak nás sestra odvedla do ordinace. Vstoupil doktor Ashok Verma, vysoký distingovaný Ind, jenž měl ten odzbrojující anglo-indický přízvuk, který se mi tolik líbí. Doktor Verma byl vedoucím kliniky ALS na Univerzitě v Miami. Prohlédl si mé záznamy. Položil mi několik otázek, provedl testy mojí síly, posadil se za stůl a zacvrlikal: „Myslím, že máte ALS.“ Znělo to, jako by mě zval na narozeninový večírek.
28
Než řeknu sbohem
A usmíval se. Nevím, jestli to byl starostlivý, nebo nervózní úměv, ale navždycky si ho budu pamatovat. Měla jsem promyšlené, jak budu reagovat, až uslyším ta slova. Obrnila jsem se. Silný start. Odraz od startovního bloku. Exploze energie, která mě vystřelí do závodu. Sklonila jsem hlavu ke startu… a rozbrečela jsem se. Nedokázala jsem se ovládnout, nedokázala jsem přestat, stejně jako bych si nedokázala zastavit dech nebo tlukot srdce. Plakala jsem a plakala. Doktor Verma dál cvrlikal o své ALS-klinice a tom, jak by chtěl, abych tam nastoupila. „Musíme přestat předstírat, že je to něco jiného.“ Bylo vidět, že to Johna rozzlobilo. „Tak počkejte,“ vyjel. „Dejte jí aspoň chvilku.“ Pamatuju si nudle. Plnily mi nos a tekly ven. Vzpomněla jsem si, jak krutý mi připadal jeden kolega novinář kvůli tomu, že se posmíval muži, který vypovídal u soudu, vzlykal a utíral si nudle, když lamentoval nad tím, že při autonehodě zabil šest lidí. Divné, co? Co si mozek zapamatuje. Doktor Verma mi podal krabici papírových kapesníků a John mi otřel tváře. Sebrala jsem se natolik, abych byla schopná mluvit, a vytáhla jsem trumfové eso. Byly to kmenové buňky – moje vlastní zásoba. Vědci po celém světě zkoumají kmenové buňky a pokoušejí se je využít při léčbě degenerativních onemocnění. Na mysli mi vytanul příběh místního policisty s ALS, jehož kamarádi vypsali sbírku, aby ho mohli poslat do zahraničí na léčbu kmenovými buňkami. A já jsem měla vlastní zdroj. Když se narodili mí synové, nechala jsem uložit jejich pupečníkovou krev, poklad tvořený buňkami, které bychom v případě potřeby mohli v budoucnu využít v boji proti chorobám. „Snad by je nějaký vědec mohl využít pro mě?“ zeptala jsem se. „Problém je v tom,“ začal doktor Verma pomalu, „že vědci dosud nevědí, jak přimět kmenové buňky, aby zamířily na to správné místo.“ Pověděl mi, že padesát pět jeho pacientů s ALS odjelo do zahraničí na léčbu kmenovými buňkami. Žádný
