PATIËNTENINFO
U ondergaat een niertransplantatie Nefrologie-hypertensie
Inhoud Inleiding ...................................................................................................................................... 4 Belangrijk te weten • Wanneer is een donornier beschikbaar? ..................................................................... 6 • Weefselgroepen en afstoting .......................................................................................... 8 • Eurotransplant ...................................................................................................................... 9 • De voorbereiding op de transplantatie ..................................................................... 11 • Het wachten op een geschikte nier ............................................................................. 15 De transplantatie • De oproep ............................................................................................................................. 17 • De operatie ........................................................................................................................... 19 Het ziekenhuisverblijf • De isolatiekamers ............................................................................................................... 21 • Na de operatie ..................................................................................................................... 22 • De medicatie ........................................................................................................................ 24 • Voeding en dieet in het ziekenhuis ............................................................................. 26 • De mogelijke complicaties ............................................................................................. 26 Naar huis • Enkele raadgevingen ........................................................................................................ 28 • De consultaties ................................................................................................................... 30 • Voeding thuis ...................................................................................................................... 31 • Enkele psycho-sociale aspecten ................................................................................... 32 En verder ................................................................................................................................... 34 Enkele financiële en sociale aspecten • Financieel: wat u zelf moet betalen ............................................................................. 36 • Vervoersregeling voor ambulante nabehandeling ............................................... 36 • Sociale voorzieningen ...................................................................................................... 37 • Tewerkstelling ..................................................................................................................... 37 Praktische informatie • Het transplantatieteam .................................................................................................... 38 • De hospitalisatie ................................................................................................................. 39 • De consultatie na ontslag ............................................................................................... 39 2
Beste patiënt, Welkom op de dienst nefrologie van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. U ondergaat waarschijnlijk binnenkort een niertransplantatie. Deze brochure probeert u stap voor stap uit te leggen hoe deze operatie, alsook de nazorg verloopt. We hopen u en uw aanverwanten op deze manier beter te informeren.
3
Inleiding U bent nierpatiënt. Om de functie van uw zieke nieren zo goed mogelijk te vervangen, zijn er verschillende technieken. Elk van hen hebben hun voor- en nadelen. Er is de hemodialyse in het ziekenhuis, in het low care centrum of thuis en er is de peritoneale dialyse die ook thuis kan gedaan worden. U wordt nu reeds, of heel binnenkort, op één van deze manieren behandeld. Niertransplantatie is een andere mogelijke nierfunctievervangende behandeling die (wanneer ze slaagt) heel wat voordelen heeft. Een transplantatie biedt u in het algemeen een betere levenskwaliteit. Naast het feit dat een geslaagde transplantatie, in vergelijking met kunstnierbehandeling, u fysisch in een betere algemene conditie brengt, zijn er ook heel wat voordelen op psychisch en sociaal vlak: het is minder tijdrovend dan dialyse, u kan terug genieten van vakantieplanning, een verbeterde seksuele relatie, verlost van strikt dieet en vochtbeperking,… . Het nadeel het is dat u levenslang medicatie moet innemen dat het afweersysteem onderdrukt. Ook de blijvende onzekerheid van een mogelijke afstoting van de transplantnier moet u erbij nemen. Het is echter belangrijk te weten dat niet alle nierpatiënten voor een transplantatie in aanmerking komen. Welke behandelingsmethode voor u de meest geschikte is, beslist u in overleg met uw behandelende arts, rekening houdend met persoonlijke, medische, psychische en sociale aspecten. Deze brochure is dus bedoeld voor patiënten die de mogelijkheid van transplantatie overwegen, voor mensen die beslist hebben transplantatiekandidaat te zijn, of voor patiënten die reeds op de wachtlijst staan. Met deze informatie willen we u en uw omgeving zo goed mogelijk voorbereiden, zowel op de pretransplantatie-onderzoeken, als op de transplantatie zelf. De brochure is een aanvulling op de gesprekken die u zal hebben met uw behandelende arts, een nefroloog van het transplantatieteam, een transplantatiechirurg, de maatschappelijk werker en de transplantatiecoördinator.
4
De informatie in deze brochure heeft enkel betrekking op de werkwijze in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Een niertransplantatie is niet alleen een lichamelijke ingreep, het is ook een gebeurtenis die een ommekeer in uw leven kan brengen. Het is een persoonlijke ervaring die iedere patiënt anders beleeft. Deze brochure schetst slechts een algemeen beeld. Elke patiënt is anders. Het ziekteverloop en het herstel zullen voor iedereen verschillend zijn. Prof. dr. G. A. Verpooten Diensthoofd nefrologie-hypertensie
5
Belangrijk te weten Wanneer is een donornier beschikbaar ? • Overleden donor De meerderheid van de patiënten die een niertransplantatie wensen en een pretransplantatieprogramma doorlopen hebben, moeten wachten op een geschikte nier van een overleden donor. Nieren voor transplantatie kunnen enkel afkomstig zijn van personen die overlijden in een ziekenhuis, ten gevolge van een ernstig letsel waardoor de hersenen onomkeerbaar ophouden met functioneren. Bij deze ’donoren’ moet het overlijden worden vastgesteld door drie geneesheren, die geen deel uitmaken van het transplantatieteam. Verder moeten deze donoren voldoen aan strenge medische criteria, omdat de organen voor transplantatie van voldoende kwaliteit moeten zijn. Zo mogen zij onder meer geen zware infectie of kanker hebben. Op het moment van overlijden doet men bij zo’n donor uitgebreide bloed- en urineonderzoeken om te zien of, en zo ja voor welke, organen deze donor in aanmerking komt. Zo wordt bijvoorbeeld ook elke donor onderzocht op de aanwezigheid van AIDS, hepatitis en cytomegalovirus (CMV). • Levende donor Het is in principe ook mogelijk één nier bij een gezonde verwant te verwijderen en deze bij een nierpatiënt te transplanteren. Ons weefseltype wordt erfelijk bepaald waardoor de kans op goede weefselovereenkomsten binnen de familie groot is (zie ‘weefselgroepen en afstoting’). Onder invloed van het dalend donoraanbod (en dus langere wachttijd) van overleden donoren, wordt levend donorschap vaker overwogen. Toch blijft dit delicaat omdat het uiteindelijk toch betekent dat men een gezond orgaan bij een gezonde mens wegneemt, wat tegen de principes van de geneeskunde is. Daartegenover staat de vaststelling dat de resultaten met een nier afkomstig van een levende donor uitstekend zijn.
6
Over de mogelijkheid van levende familietransplantatie kan u best individueel overleggen met uw behandelende arts of met een arts van het transplantatieteam. Vanzelfsprekend zal de donor eveneens voor de orgaanschenking een aantal medische onderzoeken moeten doormaken. Daarnaast regelt de wet op orgaan- en weefseltransplantaties in ons land de levende donortransplantaties zeer streng: 1. De toestemming tot het wegnemen van een orgaan of weefsel bij levenden moet VRIJ en BEWUST worden gegeven. Ze is altijd herroepbaar. 2. De niertransplantatie van een levende donor kan alleen worden verricht als de ontvangende patiënt in levensgevaar verkeert en de transplantatie van organen en weefsels van een overledene geen even bevredigend resultaat kan opleveren. 3. Een levende nierdonor moet de leeftijd van 18 jaar bereikt hebben en vooraf in de orgaandonatie hebben toegestemd. 4. De toestemming moet schriftelijk worden gegeven in het bijzijn van een meerderjarige getuige (gedagtekend en ondertekend door beiden).
7
Weefselgroepen en afstoting Onze bloedgroep is het weefseltype van onze rode bloedcellen. Er zijn 4 mogelijke bloedgroepen: A, B, AB en O. Bij een bloedtransfusie is het belangrijk dat de bloedgroep van bloedgever (donor) en ontvanger overeenstemmen. Naast de weefselgroepen van de rode bloedcellijnen, is het bij orgaantransplantaties ook zeer belangrijk om rekening te houden met de weefselgroepen van de witte bloedcellen (leukocyten). Hiervan zijn echter geen vier, maar tienduizenden combinaties mogelijk (weefseltypes). Elk individu heeft een specifiek weefseltype (HLA type), dat hij voor de helft van de vader en voor de helft van de moeder overerft. Daarom vindt men de grootste weefselovereenkomst binnen één familie. De kans dat het weefseltype van twee toevallige mensen identiek is, is echter kleiner dan 1 op 100.000. Om een goede match te bekomen, is het onmogelijk om binnen een transplantatiecentrum, een stad of een provincie te werken. Internationale uitwisseling is noodzakelijk om zo veel mogelijk donors en ontvangers te hebben. Zo ontstond Eurotransplant. Deze weefselovereenstemming is belangrijk omdat er bij een goede overeenkomst minder kans is op een afstotingsreactie (rejectie). Ons afweer- of immuunsysteem is er namelijk op gericht een vreemd organisme (vb. een virus) dat het lichaam binnendringt, als vreemd te herkennen en een mechanisme op gang te brengen (afstotingsreactie) dat het vreemde organisme afbreekt. Het afweersysteem zal ook een transplantatienier, afkomstig van een donor, als ‘vreemd’ herkennen en willen ‘afstoten’. Hoe minder de weefselgroepen van de donor verschillen van deze van de ontvanger, hoe kleiner de kans dat het immuunsysteem de nier als ‘vreemd’ herkent en hoe kleiner de kans op afstoting. Om de kans op afstoting nog meer te beperken, krijgen patiënten die een niertransplantatie ondergaan ook medicatie die de afstotingsreacties onderdrukken, vandaar de naam immunosuppressiva.
8
Eurotransplant Eurotransplant is een organisatie waarbij transplantatiecentra uit zeven landen (België, Nederland, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk, Slovenië en Kroatië) zijn aangesloten. In 1969 werd de organisatie officieel opgericht te Leiden in Nederland, waar ze nog steeds gehuisvest is. Doelstellingen • Door middel van weefseltypering en selectie, ook wel matching genoemd, een goed passende donor / ontvangercombinatie te vinden. • Bevordering van een zo goed mogelijk gebruik van het schaarse donoraanbod. • Verdere verbetering van de transplantatieresultaten, onder meer door analyse van de transplantatiegegevens. • Vergroting van het donoraanbod door voorlichting en opleiding van de medische sector. In de samenwerkende landen is een netwerk van laboratoria uitgebouwd waarin weefseltypering van zowel donoren als ontvangers kan plaatsvinden. Naast een administratief goed onderbouwde organisatie, zijn communicatie, logistiek, transport en geld onontbeerlijk om de doelstellingen te kunnen realiseren. Werking Wanneer ergens een donorprocedure heeft plaatsgehad en twee nieren beschikbaar zijn, dan wordt eerst in het plaatselijke weefseltyperingslaboratorium de weefselgroep van de donor bepaald. Deze bepaling neemt verschillende uren in beslag. Het resultaat wordt dan aan Eurotransplant gemeld. Daar worden met. een computerprogramma die patiënten geselecteerd die dezelfde bloedgroep hebben als de donor en wiens weefseltype lijkt op dat van de donor. Indien er bij deze geselecteerden, patiënten zijn met veel antistoffen dan gaat men in het donorcentrum witte bloedcellen van de donor in contact brengen met bloed van de mogelijke ontvangers om na te gaan of ze elkaar verdragen. Als de ontvanger antistoffen heeft die gericht zijn tegen de weefselgroepen van de donor, dan zullen deze de cellen doden waarop de weefselgroepen van de donor zitten. Het resultaat van deze kruisproef is dan ongunstig.
9
Van alle patiënten waarvan geweten is dat ze veel antistoffen hebben, is serum aanwezig in ieder typeringslaboratorium binnen het werkingsgebied van Eurotransplant. Nadat de kruisproeven bekend zijn, wordt weer met Eurotransplant contact opgenomen, waar de selectie van de uiteindelijke ontvangers gebeurt op basis van een combinatie van volgende factoren: • • • • •
Overeenkomst bloedgroep en weefseltypering tussen donor en ontvanger Gunstige kruisproef Klinische urgentie Wachttijd Nationale uitwisselingsbalans (d.w.z. men tracht ervoor te zorgen dat elk deelnemend land ongeveer evenveel nieren krijgt van Eurotransplant als dat het er aan geeft) • De plaats waar de donorprocedure plaatsvond (d.w.z. de patiënten van het transplantatiecentrum dat de donorprocedure uitvoerde, worden extra in aanmerking genomen) Eurotransplant verwittigt dan de transplantatiecentra van de uitgekozen patiënten. Het transplantatiecentrum krijgt een uur tijd om het nieraanbod al dan niet te aanvaarden. De dialyse-arts van de patiënt gaat na of de patiënt op dat moment kan getransplanteerd worden (geen koorts, infectie,...) en geeft dit dan door aan het transplantatiecentrum. Daarna wordt de patiënt verwittigd. Eurotransplant voorziet in een bereikbaarheid van 24 uur zodat over een potentiële donor steeds overleg kan worden gepleegd. Wanneer uiteindelijk beslist is voor welke wachtende patiënten de vrijgekomen organen zullen zijn, biedt Eurotransplant ook nog de service om voor het donorcentrum de goedkoopste en snelste wijze van transport op te zoeken. De laatste jaren wordt bijna uitsluitend gebruik gemaakt van lijnvluchten, en voor transport in het binnenland van taxi of ambulance. Samen met de nier wordt eveneens een stukje milt of een bloedstaal van de donor verzonden, omdat in het transplantatiecentrum van de ontvanger nog een tweede kruisproef gebeurt (zie verder).
10
De voorbereiding op de transplantatie De pretransplantatieonderzoeken Alvorens u op de wachtlijst van Eurotransplant wordt ingeschreven, moet u eerst een aantal onderzoeken ondergaan. Deze hebben tot doel alle risicofactoren op te zoeken, die kunnen leiden tot verwikkelingen of mislukking van de transplantatie. Hart- en bloedvaten Om een transplantatie met succes te ondergaan moeten de hart- en bloedvaten in optimale conditie verkeren. Vandaar dat elke patiënt op dit vlak grondig onderzocht wordt. In de eerste plaats zal er nagegaan worden of er risicofactoren aanwezig zijn die het ontstaan van hart- en bloedvatenaanPretransplantatieonderzoeken doeningen bevorderen. Hier denken we vooral aan roken, hoge bloeddruk, verhoogde cholesterol, zwaarlijvigheid en suikerziekte. Een grondige ondervraging over welke inspanningen u in het dagelijkse leven kan leveren, geeft reeds een goed beeld over de huidige toestand van hart en bloedvaten. Bij twijfel zullen er aanvullende onderzoeken gebeuren, zoals: • Een hartechografie, die een beeld geeft van de toestand van de hartspier en de hartkleppen. • Een inspanningsproef om de zuurstofvoorziening van het hart te testen. • Een coronarografie of kransslagaderfoto’s moeten bij problemen met de zuurstofvoorziening eventuele kransslagaderproblemen in het licht stellen. Bij een aantal patiënten zal het nodig zijn om een kransslagaderoperatie of een verwijding van een vernauwde kransslagader te ondergaan vooraleer een transplantatie mogelijk wordt.
11
Om de toestand van de bloedvaten van uw onderste ledematen te evalueren wordt een Doppleronderzoek uitgevoerd. Ook de bloedvaten in uw ogen worden mogelijk onderzocht. Zoals reeds gezegd heeft roken een nefaste invloed op hart- en bloedvaten. Een Amerikaanse studie uitgevoerd bij 645 patiënten toont aan dat roken de resultaten op lange termijn van niertransplantatie ongunstig beïnvloedt. Niertransplantatiekandidaten die stoppen met roken vóór de transplantatie kennen evenwel hetzelfde gunstig verloop als diegenen die nooit gerookt hebben (zie figuur). Vandaar dat alle rokers met aandrang gevraagd worden te stoppen met roken. Het transplantatieteam kan u in contact brengen met het rookstopprogramma van de dienst longziekten van het UZA.
Sung RS et al. Tansplantation 2001; 71:1752-7
Maag-darmstelsel Indien u ouder bent dan 50 jaar, maagdarmklachten of bloedverlies in de stoelgang hebt, wordt de dikke darm onderzocht d.m.v. een lavement met contraststof, waarna er foto's worden genomen. De dikke darm moet vooraf goed geledigd zijn. Daarom moet u zich hierop voorbereiden met laxeermiddelen.
12
Blaas en urineleiders Indien nodig zullen de blaas en de urineleiders onderzocht worden. De meest voorkomende onderzoeken hiervoor zijn: • De cystoscopie: De dokter bekijkt via een buisje (endoscoop) de binnenkant van de blaas en de urineleiders. Dit gebeurt onder plaatselijke of algemene verdoving. • De cystografie: bij dit onderzoek wordt via een sonde een contraststof in de blaas gebracht. Indien er urine vanuit de blaas naar de nier terugvloeid, is de kans op nierontstekingen groter. • De cystometrie: het derde deel van het blaasonderzoek gebeurt via een blaassonde. Een bepaalde hoeveelheid water wordt opgespoten, en die moet men zo lang mogelijk ophouden. Daarna worden er tijdens het urineren metingen verricht van de spiersamentrekkingen van de blaas en de aarsspieren. Nadien wordt er gemeten hoeveel urine er na een urinelozing achterblijft in de blaas. Dit is nodig om de capaciteit en de dynamiek van de blaas te kennen. Infectiehaarden Het onderzoek naar de infectiehaarden is één van de belangrijkste onderdelen omdat, onmiddellijk na transplantatie, de weerstand tegen infectie sterk vermindert. Daarom moet vooraf elke mogelijke bron van infectie bekend zijn en indien nodig behandeld worden. Vooreerst gaat u naar de tandarts om te zien of uw gebit een behandeling nodig heeft. Tanden en tandvlees kunnen immers een belangrijke bron van infectie zijn. Infectie kan op de transplantnier overgaan met noodlottige gevolgen. Ook het reeds vernoemde onderzoek van de dikke darm dient vooral om infectiehaarden (divertikels) op te sporen. In het bloed worden ook een aantal virusziekten of vroegere blootstelling eraan opgespoord: geelzucht (vorm die door bloed wordt overgedragen: hepatitis B en C), AIDS virus, cytomegalovirus, herpesvirus en Epstein Barr-virus. Indien u geen antistoffen tegen hepatitis B heeft, dient u nog gevaccineerd te worden. Longfoto's worden genomen om infectiehaarden of andere afwijkingen op te sporen. Ook in dit kader moet men absoluut stoppen met roken.
13
Luchtwegen Om de longcapaciteit te meten laat u ook nog een longfunctieonderzoek doen. Gynecologisch onderzoek Alle vrouwen dienen een gynecologisch onderzoek te ondergaan. Weefseltype Tenslotte wordt op basis van uw bloed (witte bloedcellen) uw specifiek weefseltype bepaald. Dit is van belang om later een geschikte donornier voor u te zoeken (zie weefselgroepen en afstoting). In sommige gevallen is het ook nodig het bloed van de ouders te onderzoeken om het weefseltype van de patiënt nauwkeuriger te bepalen. Als al deze onderzoeksgegevens verzameld zijn, wordt een transplantatiedossier samengesteld, waarin al de bevindingen worden genoteerd. Bij de eerstvolgende transplantatievergadering stelt uw behandelende arts dit dossier voor. Er wordt beslist of u in aanmerking komt en of er nog bijkomende onderzoeken of behandelingen moeten gepland worden, vooraleer u op de Eurotransplantlijst kan geplaatst worden. Daarna wordt een afspraak gemaakt in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen om kennis te maken met het transplantatieteam. Gedurende heel de periode dat u op de wachtlijst staat wordt uw toestand van zeer nabij gevolgd. Daarom wordt er op regelmatige tijdstippen bloed genomen en een urinestaal afgeleverd. Ook de toestand van hart- en bloedvaten wordt zeer nauwkeurig opgevolgd.
14
Het wachten op een geschikte nier Wanneer u het volledige pretransplantatieprogramma doorlopen heeft en u als transplantatiekandidaat werd aanvaard op de transplantatiestafvergadering, zal de transplantatiecoördinator u aanmelden bij Eurotransplant (zie Eurotransplant). Eurotransplant wijst u een ‘eurotransplantnummer’ toe en brengt dit nummer samen met uw bloedgroep, weefseltype en percentage antistoffen, in de computer. U staat vanaf dat moment officieel op de wachtlijst en kan in principe een nieraanbod krijgen. Elke drie maanden zal er bij u een bloedstaaltje worden afgenomen om de antistoffen opnieuw te bepalen. Indien u meer dan 5% antistoffen heeft wordt dit staaltje verdeeld en rondgestuurd naar alle transplantatiecentra. Wanneer ergens een donorprocedure heeft plaatsgehad en het weefseltype van de donor werd bepaald, zal de computer in Leiden twee geschikte ontvangers voor de nieren aanduiden. Bereikbaar zijn tijdens het wachten op een donornier. U moet een aantal telefoonnummers opgeven waarop u dikwijls te bereiken bent (eigen nummer, familie, werk, buren,...) of nummers van mensen die meestal weten waar ze u kunnen bereiken. Bij de oproep zal u gezegd worden wanneer u zich precies moet aanmelden in het ziekenhuis. In elk geval moet binnen het uur geweten zijn of u zich tijdig zal kunnen aanbieden, enkel dan kan het nieraanbod aangenomen worden. Indien u bijvoorbeeld op weekend of op vakantie gaat in het buitenland dient dit steeds gemeld te worden aan de transplantatiecoördinator, alsook hoe u daar bereikbaar bent. Wij begrijpen dat dit erg vervelend is. Enerzijds moet u zich toch voldoende vrij voelen zodat u niet steeds bij de telefoon zit. Anderzijds mag u niet te nonchalant zijn, zodat wij u onmiddellijk kunnen bereiken bij een nieraanbod.
15
Uiteraard vergroot het bezitten van een GSM uw bewegingsvrijheid. Op deze manier bent u altijd bereikbaar voor het transplantatiecentrum. De wachttijd verschilt van patiënt tot patiënt, afhankelijk van bloedgroep, weefseltype en het percentage antistoffen. Het is nu eenmaal wachten op de meest geschikte donor.
16
De transplantatie De oproep Eindelijk is het dan zover. Er is een donornier beschikbaar die een goede overeenkomst vertoont met uw weefseltype. U wordt op de hoogte gebracht, hetzij door uw behandelend nefroloog, hetzij door een nefroloog van het transplantatiecentrum. Er wordt u dan ook uitgelegd wanneer en waar u zich moet aanbieden in het UZA. De eerste dagen van uw verblijf in de transplantatiekamer heeft u geen persoonlijke zaken, geld of waardevolle voorwerpen nodig. Ook uw kledij kan u best onmiddellijk mee naar huis geven. Van nachtkledij dient u zich niet te voorzien, vermits u de eerste dagen enkel steriele kledij van de afdeling mag gebruiken. Na enkele dagen mag uw familie persoonlijke nachtkledij meebrengen, op voorwaarde dat die zorgvuldig is gewassen, gestreken en onmiddellijk verpakt wordt in een reine plastiek zak. Wat u zeker niet mag vergeten is een nieuwe nog verpakte tandenborstel en tandpasta, een nieuwe kam of een haarborstel, zeep en nieuwe pantoffels. Het is belangrijk niet meer te eten of te drinken vanaf het moment dat u opgeroepen wordt. Zodra u aankomt, begint de voorbereiding van de operatie op de dienst V06 (C1). Er gebeurt een bloedafname voor het uitvoeren van een kruisproef. Deze test houdt in dat uw bloed in contact wordt gebracht met weefsel van de donor. Indien hieruit blijkt dat uw bloed de donor ‘afstoot’ wordt de test als ‘ONGUNSTIG’ bestempeld en kan de transplantatie niet doorgaan. Spijtig genoeg wordt u dan terug naar huis gestuurd. U blijft verder gewoon op de wachtlijst staan. Gelukkig komt dit laatste maar zelden voor. Daarom worden in afwachting van het resultaat van deze kruisproef alle nodige voorbereidingen getroffen voor de operatie.
17
De voorbereidingen zijn: • Het nemen van bloed. • Indien nodig, het uitvoeren van een dialyse opdat uw lichaam in optimale conditie zou zijn voor de operatie. • Het nemen van een foto van de longen. • Het nemen van een hartfilm (EKG). • Het toedienen van een lavement. • Het nemen van enkele uitstrijkjes van de neus met een wattenstokje (om de mogelijke aanwezigheid van ziekteverwekkende bacteriestammen na te gaan • Het scheren van de operatiestreek. • Het nemen van een eerste dosis medicatie om afstoting te voorkomen. • Het nemen van een speciaal ontsmettend bad ter preventie van infecties. • Het krijgen van een naambandje om uw pols en het verwijderen van bril, ringen, horloge en eventuele tandprothese. • Een operatiehemdje aantrekken. Meestal is intussen het resultaat van de kruisproef bekend. Alleen als dat gunstig is, kan de operatie doorgaan. Vervolgens krijgt u rustgevende medicatie toegediend. Nadien vragen wij u om zeker het bed te houden; even later wordt u door de verpleegkundige naar het operatiekwartier gevoerd.
18
De operatie Voor een niertransplantatie is steeds een algemene narcose vereist. Vóór de operatie wordt een centrale katheter geplaatst voor vochttoediening en bloednames. De operatie gebeurt altijd in de onderbuik. De ingreep zelf bestaat uit het nauwkeurig aan mekaar hechten van de bloedvaten van de donornier aan de bloedvaten van de ontvanger. Zo wordt de nier weer van bloed voorzien. Ze kan opnieuw haar functie hernemen in het lichaam van de ontvanger en zo opnieuw urine produceren. Daarom dient de urineafvoerweg ingehecht te worden op de blaas van de ontvanger (zie schema). Hierbij wordt een chirurgische techniek gebruikt die er voor zorgt dat er tijdens het urineren geen terugvloei van urine uit de blaas naar de nier mogelijk is. Op het eind van de operatie worden 2 buisjes in het wondbed achtergelaten waardoor het bloederige wondvocht uit het lichaam kan verwijderd worden. Wanneer de vochtdrainage enkele dagen na de operatie ophoudt, worden de buisjes verwijderd. Tijdens de operatie een buisje aangebracht in de ureter: de afvoer-weg tussen de transplantnier en de blaas. Deze zogenaamde ‘pig-tail-katheter’ blijft ongeveer 6 weken zitten, dit om de afvoer van de urine naar de blaas zo vlot mogelijk te houden. Na 6 weken krijgt u een afspraak op de dienst urologie waar deze ‘pig-tail’ via de ‘natuurlijke weg’ wordt weggenomen. Narcose is hiervoor niet nodig.
19
Verder wordt tijdens de operatie nog een blaassonde geplaatst, waardoor het urineren na de operatie spontaan via deze sonde gaat Zo kan na de operatie de blaas ook gespoeld worden, om eventuele bloedklontering in de blaas te voorkomen. Enkele dagen na de operatie wordt deze sonde verwijderd en kan u weer op natuurlijke wijze urineren. Een transplantatie neemt ongeveer 2 à 3 uur in beslag. Het verblijf in de ontwaakkamer duurt gewoonlijk ook nog 2 à 3 uur. Gezien de ‘nieuwe’ nier in de onderbuik wordt ingebracht, dienen de ‘eigen’ nieren in principe tijdens de ingreep niet te worden verwijderd. Bij sommige patiënten is het toch noodzakelijk een ‘eigen’ nier weg te nemen. Dit wordt steeds op voorhand besproken met de patiënt. Het herstel na een transplantatie is gelijkaardig aan een andere buikoperatie: men zal na een paar dagen kunnen drinken en daarna weer vaste voeding kunnen eten. Het is belangrijk zo snel mogelijk alle ledematen goed te bewegen en reeds de volgende dag even rechtop zitten en progressief het bed te verlaten. De hechtingen worden een tiental dagen na de operatie verwijderd. Als zich geen complicaties voordoen, kan men na een tweetal weken meestal normaal rondlopen in de eigen kamer.
20
Het ziekenhuisverblijf De isolatiekamers U wordt opgenomen op de verpleegafdeling V06 (C1). Hier zal u gedurende ongeveer 2 à 3 weken na de niertransplantatie verblijven. Omdat u medicatie neemt om afstoting te voorkomen, bent u zeker in de beginfase meer vatbaar voor infecties. Daarom gelden er enkele voorschriften. 1. Personen die uw kamer betreden dienen volgende richtlijnen in acht te nemen, en wel in deze volgorde: a) Masker opzetten. b) Handen wassen met ontsmettende zeep. c) Handen ontsmetten met alcohol. De verpleegkundige zal hen hierbij raad geven. 2. Er worden maximum 2 familieleden per bezoekperiode toegelaten. Verkouden en grieperige bezoekers mogen zeker nooit de kamer betreden! Probeer uw bezoek zoveel mogelijk te beperken. In de eerste periode na de transplantatie worden alleen uw naaste familieleden toegelaten, dit voornamelijk om infecties te vermijden en om u voldoende rust te gunnen tijdens de herstelperiode na uw operatie. In elk geval is bezoek alleen toegelaten in de namiddag. 3. Bloemen en fruitmanden mogen niet in de kamer, boeken en kranten vers van de pers wel. Boeken van de (thuis)bibliotheek moeten eerst naar de sterilisatie. Voor andere materialen die u in de kamer wil binnenbrengen richt u zich best tot de verpleegkundige die u zal zeggen of ze al dan niet moeten gesteriliseerd worden. 4. Om uw verblijf zo aangenaam mogelijk te maken en opdat de afzondering u niet te zwaar zou vallen, zijn de kamers uitgerust met radio, televisie, video en telefoon. Post mag u in elk geval ontvangen.
21
Na de operatie De transplantatie zelf en het verblijf in de ontwaakkamer duren vier tot vijf uur. Uw familie gaat intussen best naar huis omdat wachten in een ziekenhuis erg lang kan duren. Voor de eerste informatie kunnen zij altijd telefonisch terecht bij de verpleegkundigen van de afdeling V06 (C1) (tel. 03 821 51 00 of 03 821 51 45). Na de operatie verblijft u even in de ontwaakzaal tot u volledig wakker bent. Nadien komt een verpleegkundige van V06 (C1) u afhalen. Bij aankomst op de afdeling worden het wondverband en de leidingen van de infusen gecontroleerd en vernieuwd indien nodig. De eerste uren wijkt de verpleegkundige bijna niet van uw bed: hij of zij neemt de bloeddruk, regelt vochttoediening, en neemt bloedstalen,... . U heeft een wonde links of rechts in de buik die meestal weinig pijnlijk is. Wanneer u toch pijn heeft, kan u altijd een pijnstillend spuitje krijgen. Het verband op de operatiewonde wordt dagelijks ook ververst. Er bevinden zich ter hoogte van de wonde twee dunne plastieken darmpjes (drains) die dienen om het wondvocht te draineren. Afhankelijk van de hoeveelheid wondvocht verwijdert men deze drains. Gewoonlijk is dat de tweede en de derde dag na de operatie. Bij aankomst in uw kamer heeft u in uw neus nog een sonde zitten: dit is een maagsonde, die uw maagvocht afvoert en u op die manier verlost van braken of braakneigingen in de eerste uren na de operatie. Deze sonde wordt meestal binnen de 24 uur na de operatie verwijderd. U heeft ook een infuus. Het buisje of katheter om vocht toe te dienen (infuus) zit gewoonlijk in een grote ader onder het sleutelbeen of in de hals. Het infuus blijft doorgaans een 14-tal dagen zitten. Afhankelijk van de hoeveelheid urine die uw nier aanmaakt, dient de verpleegkundige via deze weg veel of weinig vocht toe.
22
Nog een bijkomend voordeel van dit infuus is dat u niet altijd in de arm moet worden geprikt voor de dagelijkse bloedafnames. Wanneer u terug goed kan drinken, mag u een deel van het nodige vocht via de mond innemen. Later mag u alle vocht zelf drinken. De eerste 5 dagen heeft u ook een blaassonde. Deze voert de urine af naar een verzamelzak zodat de verpleegkundige de urineproductie op de voet kan volgen. Soms wordt de eerste dag uw blaas via deze sonde gespoeld met steriel water om mogelijke klonters te verwijderen. De eerste week wordt er tweemaal per dag bloed genomen via de centrale katheter. Dit doet men om de nierfunctie goed op te volgen. Een belangrijke maatstaf hier is het creatinine. Dit is een afvalstof in het bloed die door de nieren verwijderd wordt. Hoe lager het creatinine, des te beter is de werking van uw nier. Omdat het soms enkele dagen duurt vooraleer de nier goed op gang komt, kan het creatinine de eerste dagen stijgen. Het is dus normaal dat u dan enkele dialyses nodig hebt. Deze gebeuren in de transplantatiekamers zelf. Regelmatig wordt er ook ter plaatse een röntgenfoto gemaakt om de toestand van hart en longen na te gaan. Tweemaal per week neemt men ook een echografie. Dit is een volkomen pijnloos onderzoek waarbij men d.m.v. geluidsgolven de nier kan bekijken. Driemaal per week mag u naar het duplex onderzoek om de bloedvaten van de nier te controleren. Dagelijks verzamelt men uw urine (per 24u.) voor verder onderzoek, o.a. op besmetting. U wordt ook dagelijks gewogen.
23
De medicatie Reeds tijdens de operatie worden u geneesmiddelen toegediend die een afstotingsreactie moeten voorkomen. Na de operatie zal u deze geneesmiddelen dagelijks op regelmatige tijdstippen moeten innemen. Om afstoting te voorkomen worden tegenwoordig volgende geneesmiddelen gebruikt (meestal in een combinatie van drie verschillende geneesmiddelen): cortisone (Prednisolone® of Delta-Cortril®), cyclosporine A (Neoral®), mycofenolaat mofetil (Cellcept® of Myfortic), azathioprine (Imuran®), of rapamycine (Sirolimus®). In geval van een afstoting zullen tijdelijk andere geneesmiddelen noodzakelijk zijn, namelijk: cortisone (Solu-Medrol®), ATG (ATG-Fresenius®) of OKT3 (Orthoclone®). De keuze van de geneesmiddelen die door u zullen gebruikt worden, hangt enerzijds af van factoren die aanwezig waren bij de nierdonor en anderzijds van factoren bij uzelf. Omdat het hier gaat om krachtige geneesmiddelen hebben deze spijtig genoeg ook enkele nevenwerkingen: • Cortisone vertraagt de wondheling, kan op lange termijn ontkalking van het beenderstelsel verhogen, of het suikergehalte in het bloed verhogen, en heeft meestal tijdens de eerste drie maanden het effect dat u wat dikker wordt, vooral in het aangezicht. • Cyclosporine (Neoral®) heeft een nadelig effect op de werking van de transplantnier wanneer de concentratie ervan te hoog oploopt in het bloed. Soms zullen dosisaanpassingen noodzakelijk zijn om een optimale bloedconcentratie van cyclosporine te bereiken.
24
• Azathioprine (Imuran®) kan de aanmaak van witte bloedcellen, en in mindere mate rode bloedcellen, in het beenmerg onderdrukken. Daarom worden de rode en witte bloedcellen regelmatig gecontroleerd onder Imurantherapie. • Mycofenolaat kan spijsverteringsklachten (maagzuur of zware maag) veroorzaken. Soms is het hiervoor noodzakelijk geneesmiddelen in te nemen die de maagzuurproductie onderdrukken (Losec®, Logastric®, Pantozol®). • Rapamycine® kan een verhoging van de vetstoffen in het bloed veroorzaken, waarvoor vetverlagende geneesmiddelen noodzakelijk kunnen zijn (Zocor®, Lescol®, Lipitor®). Bij afstotingsreacties wordt er eerst een hoge dosis cortisone (Solu-Medrol®) gegeven gedurende drie dagen. Indien de afstotingsreactie onvoldoende onder controle komt, wordt er overgeschakeld op ATG® of Orthoclone®, die via de katheter toegediend worden. • Orthoclone® kan bij een eerste toediening een koortsreactie uitlokken, die soms gepaard gaat met wat kortademigheid. Na de transplantatie is uw weerstand ten opzichte van infecties gedaald, voornamelijk tijdens de eerste drie maanden. Het is dan ook mogelijk dat een virusinfectie met cytomegalovirus opflakkert tijdens deze eerste drie maanden. Dit wordt wekelijks opgevolgd tijdens deze periode, en laat toe om vroegtijdig een intraveneuze behandeling op te starten. Deze behandeling moet minstens twee weken aangehouden worden, en wordt zoveel mogelijk ambulant uitgevoerd. Tijdens het eerste jaar na transplantatie wordt best een maagbeschermer gebruikt. Hiervoor wordt Ranitidine® gegeven. Om mondinfecties te voorkomen, moet u met Nystatine® uw mond spoelen en daarna de vloeistof doorslikken. Vaak is het ook nodig een behandeling met één of meerdere bloeddrukverlagende middelen toe te passen. De behandeling met Erythropoïetine (NeoRecormon®, Mircera® of Aranesp®) wordt in een eerste tijd na transplantatie verder gezet, totdat de bloedarmoede voldoende gecorrigeerd is en de aanmaak van erythropoïetine door de transplantnier overgenomen is.
25
Voeding en dieet in het ziekenhuis Onmiddellijk na de transplantatie wordt, zoals na elke operatie, gedurende een aantal dagen een lichtverteerbare voeding gegeven. De inname van vocht, eiwit, kalium, fosfor en zout wordt dag na dag door de arts beslist en is uiteraard afhankelijk van de nierfunctie op dat moment. In deze fase wordt voor u een persoonlijk voedingsschema opgesteld, dat zoveel mogelijk rekening houdt met uw smaak en eetgewoonte, dit alles binnen het kader van de ziekenhuismogelijkheden. De bedoeling is echter om zo snel mogelijk te evolueren naar een gewone gezonde voeding. Tijdens het herstel is het dikwijls nodig om voldoende fosfor binnen te krijgen; daarom zal men u vragen om fosforrijke producten zoals melkproducten (melk, yoghurt, kaas,…) en vis te eten. Soms is het nodig om dit ook thuis verder te doen. Omdat uw algemene weerstand verlaagd is, proberen we alle mogelijke risico’s op infectie (dus ook via de voeding) te vermijden. Daarom is gedurende een drietal maanden na de transplantatie extra aandacht nodig voor een strengere voedselhygiëne. Kritische producten zoals rauwe (uitgezonderd goed gewassen en geschild fruit) en onvoldoende gekookte producten zullen niet aangeboden worden op het ziekenhuismenu. Om die reden zullen we u ook vragen om geen voedsel ongekoeld in de kamer te bewaren of geen voedsel van thuis te laten meebrengen dat niet aan de juiste hygiëne-eisen voldoet.
De mogelijke complicaties In ongeveer 30% van de gevallen komt de werking van de transplantnier niet onmiddellijk op gang en is er de eerste dagen, soms tot een 10-tal dagen, nog dialyse noodzakelijk.
26
Zoals u weet is een afstotingsreactie een normale reactie van het lichaam op de aanwezigheid van vreemd weefsel. Ondanks de krachtige geneesmiddelen die we hebben om deze afstotingsreacties te onderdrukken, treedt er af en toe zo een reactie op. Deze afstotingsreacties zijn het frequents in de eerste drie maanden na transplantatie. Dit is één van de redenen waarom u de eerste maanden na de transplantatie zeer frequent op controle moet komen. Na drie maanden worden acute rejecties (snel optredende afstotingsreacties) zeldzaam, tenzij u de voorgeschreven geneesmiddelen niet langer meer zou innemen. Een afstotingsreactie in een vroegtijdig stadium vaststellen is niet altijd even gemakkelijk. Zoals eerder vermeld zijn er inderdaad nog andere redenen waarom een transplantnier minder goed kan functioneren (bv. de toediening van cyclosporine). Daarom is het vaak noodzakelijk een nierbiopsie te verrichten, d.w.z. een klein stukje nierweefsel afnemen met een fijne naald onder plaatselijke verdoving. In het laboratorium kan men dan de oorzaak van de minder goede werking van de transplantnier onderzoeken. Wijst de uitslag op afstoting, dan wordt anti-rejectiemedicatie opgestart. Afstoting is bijna steeds omkeerbaar. Als gevolg van de geneesmiddelen die u beschermen tegen afstoting, wordt uw weerstand tegenover infecties onderdrukt, voornamelijk tijdens de eerste drie maanden na transplantatie. Meestal gaat het over lucht- of urineweginfecties, die vlot kunnen behandeld worden met antibiotica. Soms kan cytomegaalvirusinfectie opflakkeren; ook hiervoor bestaat er een behandeling (zie hoger). Net zoals bij elke andere operatie kunnen zich ook bij een niertransplantatie chirurgische verwikkelingen voordoen. De meest ernstige hebben met de bloedvoorziening van de nier te maken zoals een bloeding of een trombose (verstopping door een klonter). Gelukkig komen deze verwikkelingen vrij zeldzaam voor. Belangrijk zijn ook de verwikkelingen ter hoogte van de urineafvoerweg zoals lekkage of vernauwing ter hoogte van de urinewegen. Om dit te voorkomen, wordt stelselmatig een katheter in de urineafvoerweg ingebracht tijdens de transplantatie. Ongeveer zes weken na transplantatie, wanneer de inwendige wonden volledig geheeld zijn, zal de katheter verwijderd worden door de uroloog; hiervoor is geen verdoving nodig. 27
Naar huis Enkele raadgevingen Wanneer uw ontslag uit het ziekenhuis dichterbij komt, is het normaal dat u bezorgd bent. Voor de meeste vragen kunt u terecht bij uw arts of verpleegkundige. We geven u hier alvast enkele raadgevingen. Omdat u een buikoperatie hebt ondergaan is het belangrijk dat de operatiewonde goed geneest. Daarom wordt gevraagd gedurende een zestal weken: • Geen bad te nemen of te gaan zwemmen, douchen is wel toegelaten. • Niet zelf een auto te besturen. • Druk op de nieuwe nier te vermijden en dus best geen spannende kledij dragen. Met het oog op herstel van de wonde raden wij aan seksuele betrekkingen te vermijden tot 4 weken na de transplantatie. Indien u hier problemen mee heeft, kunt u dit bespreken met de transplantatiechirurg. Gezien de vruchtbaarheid zich na de transplantatie kan herstellen en een onmiddellijke zwangerschap nadelige gevolgen kan hebben voor vrouwelijke getransplanteerden, dient een efficiënte contraceptie te worden toegepast. Bespreek dit eerst met uw arts voor u uw seksuele activiteit herneemt. Omwille van de verminderde weerstand tegen infecties wordt u ook gevraagd om gedurende de eerste drie maanden zoveel mogelijk plaatsen te vermijden waar het infectiegevaar het grootste is.
28
Belangrijk: • Vermijd het contact met zieke personen en kleine kinderen. • Verblijf zo weinig mogelijk in overvolle zalen en plaatsen waar veel mensen samen zijn. • Maak geen gebruik van het openbaar vervoer. • Vermijd het contact met huisdieren (o.m. honden, katten, vogels,…) en ook met hun uitwerpselen. Besef dat huisdieren steeds een verhoogd risico tot infectie geven. • Draag een masker als u op controle komt of u zich in een omgeving bevindt waar er een verhoogd gevaar voor infectie is. • Gedurende een drietal maanden is het ook belangrijk om het infectiegevaar via de voeding te vermijden. • Gezien een transplantatie een ingreep is waarbij u blijvend onder medisch toezicht staat, is het noodzakelijk vanaf de eerste dag thuis uw medicatie steeds nauwgezet en op regelmatige tijdstippen in te nemen. Het onderbreken van de medicatie kan te allen tijde een afstoting van de nier in de hand werken. • Nooit meer te roken. • Steeds voldoende te drinken. • Geen zware sporten meer te doen, waarbij uw nier blootstaat aan verwondingen en kneuzingen. • Belang te hechten aan een goede algemene hygiëne, evenals een degelijke mondhygiëne. Er wordt aangeraden om tweemaal per dag uw tanden te poetsen en tweemaal per jaar op controle te gaan bij de tandarts. • Uw gewicht onder controle te houden door uw calorie-inname te beperken. Hierbij geldt zeker de regel dat ‘voorkomen beter dan genezen’ is. Probeer daarom de hoogste caloriebronnen, nl. vet en alcohol, te beperken. Om het hongergevoel te stillen kan het aangewezen zijn om meer vezels te gebruiken en om de maaltijden anders in te delen. Vermijd zeker om voortdurend tussendoor te eten. Lukt dit alles niet zo best, dan kan u ter gelegenheid van de medische controle, steeds terecht bij de diëtiste. De eerste maanden is het belangrijk om uw lichaamstemperatuur te meten als u zich niet fit voelt. Wanneer u koorts hebt aarzel dan niet om uw arts te contacteren. Tijdens de werkuren kan u dit doen via de consultatie, daarbuiten kan u steeds telefonisch terecht op de verpleegafdeling V06 (C1). 29
De consultaties In de eerste weken na uw ontslag uit het ziekenhuis moet u zeer regelmatig naar de raadpleging voor nierziekten. Men wil immers zo snel mogelijk een beginnende afstotingsreactie op het spoor komen. Een afstotingsreactie wordt het snelst opgespoord met een bloedonderzoek. Daarom wordt bij elke raadpleging een bloedonderzoek verricht en moet u telkens wachten tot het resultaat van dit onderzoek gekend is. Verder moet u thuis ook andere verschijnselen in het oog houden die kunnen wijzen op een afstotingsreactie, zoals pijn in de nierstreek, lichte koorts, algemeen onwel zijn, verminderde urineproductie en verhoging van de bloeddruk. Bovendien is het ook noodzakelijk in de beginperiode de medicatie regelmatig aan te passen. De dosis van het geneesmiddel Neoral® moet aangepast worden aan de concentratie van dit geneesmiddel in het bloed net vóór de volgende inname. Daarom moet u op de dag van de raadpleging wachten met de inname van dit geneesmiddel tot na de afname van het bloed. Voor de bloedafnames tijdens de raadpleging hoeft u niet nuchter te zijn, behalve op woensdag. Na een 3-tal maanden is er minder gevaar voor afstotingsreacties en kan het aantal raadplegingen geleidelijk aan verminderd worden. Als u voor een niertransplantatie vanuit een ander dialysecentrum naar het UZA verwezen bent, dan worden de raadplegingen ook afwisselend in het UZA en in uw vroegere dialysecentrum gehouden. Uiteraard wordt er zeer regelmatig tussen uw geneesheer en de geneesheer van het UZA overleg gepleegd over uw toestand en de evolutie van de transplantnier.
30
Voeding thuis Wanneer de transplantnier goed werkt, dan zal een gezonde en evenwichtige voeding, met extra aandacht voor voldoende vocht en een perfecte hygiëne, de beste garantie geven op een optimaal herstel en behoud van gezondheid. Gezonde en evenwichtige voeding Na jarenlang dieet volgen is het soms moeilijk om terug ‘normaal’ en vooral ‘gezond’ te eten. Voldoende fruit, groenten en volkorenproducten durven gebruiken is een gewoonte die terug moet aangeleerd worden. Anderzijds mag het wegvallen van het vroegere dieet niet tot gevolg hebben dat alle gemiste voedingsmiddelen (frites, gebak, snoep, frisdrank,…) ongecontroleerd worden gebruikt zodatdat het gewicht en de bloedvetten (cholesterol, triglyceriden) stijgen tot ongezonde hoogten. Lukt dit u toch niet zo best, dan kan u, ter gelegenheid van de medische controle, steeds terecht bij de diëtiste. In de uitgebreide ‘voedingsrichtlijnen na transplantatie’ vindt u extra informatie die u kan helpen om een goed eetplan op te stellen voor thuis. Voldoende vocht Houdt u aan de afspraken rond de hoeveelheden vocht (water, koffie, thee, frisdranken, soepen,...) die u moet innemen. Vocht is essentieel voor het op gang houden van de nierfunctie. Vergeet niet om bij zeer warm weer extra te drinken. Effect van de medicatie op de voeding Eet geen pompelmoes (vers, sap of opgelegd). Dit verstoort het opnamepatroon van de medecatie.
31
Het gebruik van cortisone kan het hongergevoel beïnvloeden. Daarom is het nuttig om de maaltijden meer over de dag te verspreiden. Gebruik dus liever zes kleine maaltijden dan drie grote. Deze medicatie kan ook tot gevolg hebben dat het lichaam extra vocht opstapelt of dat de suikerbalans verstoord wordt. Indien nodig, zal de arts u doorverwijzen voor een dieetadvies bij de diëtiste die raad kan geven over de zout- en suikerinname. Een paar tips voor een perfecte voedselhygiëne • Was steeds uw handen voor u gaat eten of begint met met het bereiden van eten. • Gebruik propere tafels, snijplanken en snijmateriaal. • Voeding die niet onmiddellijk gegeten wordt, dient steeds gekoeld te worden. • Vries nooit een ontdooid product terug in. • Hou steeds de vervaldata van de producten goed in het oog. • Zorg ervoor dat alle voedingsmiddelen goed gaar zijn. • Eet geen rauw vlees (américain), rauwe vis (oesters), rauwe en lichtgekookte eieren, kaas bereid van rauwe melk, rauwe ongeschilde groenten, slecht gewassen ongeschild fruit. • Vermijd schepijs en ijsblokjes. • Vermijd slecht gekoelde delicate voedingsmiddelen (met melk, ei, vlees of vis). • Vermijd voedingsmiddelen van afhaalcentra die op kritische temperatuur warm gehouden worden (vb. Chinees, pizza, fastfood, snackbar, automaat,…).
Enkele psycho-sociale aspecten Een geslaagde niertransplantatie verandert uw leven ingrijpend. Naarmate u herstelt van de operatie en uw nierfunctie stabieler wordt, zal u zich niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch beter gaan voelen. Het is normaal dat u zich in de eerste weken na uw ontslag uit het ziekenhuis nog regelmatig onzeker en angstig voelt over uw gezondheid, over uw toekomst,... Een gevoel van vermoeidheid, de mogelijke gewichtstoename, de soms gezwollen wangen en de vermeerderde haargroei zijn tijdelijke verschijnselen die langzaam zullen verdwijnen.
32
De angst voor afstoting, de dagelijkse stipte inname van de medicatie, de mogelijke gevolgen van de medicatie en de regelmatige medische controles zullen hindernissen blijven waarmee u telkens zal geconfronteerd worden. Wanneer u zich hiermee verzoent, zal het voor u gemakkelijker zijn om al deze hinderpalen uiteindelijk te integreren als een deel van uw leven. Stilaan zal u merken dat uw conditie verbetert en dat u terug in staat bent meer taken en verantwoordelijkheden op te nemen. Na de noodzakelijke herstelperiode, die kan variëren van 3 maanden tot 1 jaar, kunt u eventueel terug aan het werk. Meestal wordt wel de beperking ingebouwd dat dit werk fysisch niet te zwaar mag zijn. Het is niet te verwonderen dat al deze veranderingen veel innerlijke spanningen meebrengen, niet alleen voor uzelf, maar eveneens voor uw gezin. Dit kan soms onderlinge wrijvingen geven. Heel uw gezin dient zich immers, samen met u, eveneens aan te passen. Praten over uw problemen kan op langere tijd zeer veel oplossen. Gans het transplantatieteam is bereid u hierbij te helpen. Als u zich zorgen maakt over uw gezondheid, aarzel dan niet er over te praten met uw nefroloog. Schrijf eventueel al uw vragen op, zodat u tijdens de consultatie niets vergeet. Alle vragen rond voeding en eventuele gewichtstoename kunnen worden besproken met de diëtiste. Wilt u praten over emotionele problemen dan kunnen zowel u als uw partner terecht bij de maatschappelijk werkster. Ook i.v.m. vragen rond sociale wetgeving, tewerkstelling en financiële problemen is zij bereid met u te zoeken naar oplossingen.
33
En verder Na het eerste jaar wordt de kans op afstoting van de transplantnier veel kleiner. Ook de kans op ernstige infecties daalt sterk. Toch willen we uw aandacht vragen voor enkele lange termijneffecten van de transplantatie en de medicatie die u neemt ter preventie van afstoting. Vele patiënten hebben na de transplantatie een hoge bloeddruk. Dit kan veroorzaakt worden door de medicatie. Of door de eigen nier die ter plaatse is gebleven. Hoge bloeddruk wordt behandeld met een zoutbeperkend dieet en indien nodig met medicatie. Jaarlijks zal er een onderzoek van hart- en bloedvaten plaats hebben om de weerslag van de hoge bloeddruk op deze organen na te gaan. Een andere bevorderende factor voor arteriosclerose is een hoog cholesterolgehalte in het bloed. Dit kan het gevolg zijn van een aangeboren neiging maar wordt bevorderd door dieetfouten en medicatie (cyclosporine en corticoïden). Cholesterolverlaging kan bekomen worden door het volgen van een aangepast dieet. Indien dit onvoldoende resultaat geeft, wordt in vele gevallen medicatie voorgeschreven. Het is belangrijk dat getransplanteerde patiënten op hun gewicht letten. Overgewicht is een nadelige factor in het ontstaan van suikerziekte, hoge cholesterol en hoge bloeddruk, maar veroorzaakt ook een overbelasting van de heup- en kniegewrichten. Het is algemeen bekend dat een intensieve blootstelling aan zonnestralen (ook zonnebank) op lange termijn het ontstaan van huidtumoren bevordert. Bij getransplanteerde patiënten is het nadelig effect van zonnestralen nog groter. Daarom is het aan te raden om niet te overdrijven met zonnebaden en zonnebank en steeds een aangepaste beschermende crème te gebruiken. U dient jaarlijks onderzocht te worden door de huidarts. Indien deze verdachte vlekjes of knobbeltjes vaststelt, dienen deze verwijderd te worden voor nader onderzoek.
34
Na een geslaagde niertransplantatie kan men nagenoeg een normaal leven leiden. De uitoefening van een beroepsactiviteit is bijna in alle gevallen mogelijk. Men mag aan sport doen indien er geen hartproblemen zijn. Uiteraard zijn sporten waarbij de transplantnier gekwetst kan worden af te raden. Vruchtbaarheidsstoornissen die zowel bij mannelijke als vrouwelijke dialysepatiënten kunnen aanwezig zijn, verdwijnen na transplantatie. Zwangerschap is na transplantatie mogelijk als de transplantnier goed functioneert (creatinine lager dan 2 mg/dl) en de bloeddruk goed onder controle is. Verschillende van onze getransplanteerde patiënten hebben reeds een gezond kind ter wereld gebracht. Sommige bloeddrukverlagende geneesmiddelen dienen gestopt te worden vooraleer men zwanger mag worden. Dit geldt eveneens voor Cellcept® (mycofenolaat), zowel voor de toekomstige moeder als de toekomstige vader. Indien de medicatie regelmatig ingenomen wordt en bovenstaande gezondheidsraadgevingen in acht genomen worden, kunnen de meeste getransplanteerde patiënten jarenlang verder leven met een goed functionerende nier.
35
Enkele financiële en sociale aspecten Financieel: wat u zelf moet betalen Voor alle prestaties worden in het UZA de wettelijk toegestane bedragen aangerekend. Wanneer u in regel bent met uw mutualiteit wordt bij hospitalisatie in het UZA de derde betalersregel toegepast. Dit betekent dat het ziekenhuis rechtstreeks de gemaakte kosten met het ziekenfonds afrekent en dat u alleen de wettelijke voorziene oplegkosten (= remgeld) betaalt. De factuur van het remgeld krijgt u ongeveer 2 maanden na uw ontslag uit het ziekenhuis thuis gestuurd. Eventuele supplementen kunnen door uw hospitalisatieverzekering terugbetaald worden. Als u op raadpleging komt, geldt de derde betalersregel enkel voor de laboonderzoeken en de technische prestaties (o.m. radiografieën,…). De erelonen voor de consultaties worden, zoals wettelijk verplicht, volledig aangerekend. Bij de consultatiefactuur wordt steeds een groen formulier toegevoegd. Hiermee kan u bij uw ziekenfonds de terugbetaling van de erelonen bekomen. Ook deze facturen worden u thuis gestuurd. Indien u problemen heeft bij de betaling van uw facturen, kan er samen met de maatschappelijk werkster van de dienst nefrologie naar een oplossing worden gezocht. Stel het zeker niet uit om daarover te komen praten.
Vervoersregeling voor ambulante nabehandeling De eerste maanden na uw ontslag uit het ziekenhuis wordt er omwille van het infectiegevaar afgeraden het openbaar vervoer te gebruiken. Voor deze verplaatsingen geldt de wettelijke regeling van het dialysevervoer niet meer. De meeste ziekenfondsen voorzien een tussenkomst voor een beperkte periode in ziekenvervoer (taxi) of vervoer met eigen auto. U kan hiervoor contact opnemen met de maatschappelijk werker van de dienst nefrologie-hypertensie.
36
Sociale voorzieningen De tegemoetkoming van de Federale Overheidsdienst (FOD) Sociale Zaken (inkomensvervangende- en integratietegemoetkoming) en de sociale voordelen die u kreeg tijdens uw dialyseperiode lopen tot aan de einddatum die vermeld staat op de attesten FOD. Indien er nog ernstige medische problemen zijn, kan u in overleg met uw behandelende nefroloog een verlening aanvragen. Een controlearts van het FOD neemt de eindbeslissing.
Tewerkstelling Meestal kan u na een drietal maanden terug aan het werk. U overlegt dit best met uw behandelend nefroloog. Hebt u een ziekte- of invaliditeitsuitkering van het ziekenfonds, dan beslist de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds wanneer u terug werkbekwaam bent. In overleg met uw adviserend geneesheer en werkgever is tijdelijk deeltijdse tewerkstelling soms een oplossing in de aanloop naar een fulltime tewerkstelling.
37
Praktische informatie Het transplantatieteam Nefrologen • Prof. dr. Gert A. Verpooten (diensthoofd) • Prof. dr. Jean Louis Bosmans (kliniekhoofd) • Prof. dr. Marie Madeleine Couttenye (kliniekhoofd) • Dr. Malika Ichiche (senior staflid) • Dr. Karin Janssen van Doorn (senior staflid) • Dr. Eric Gheuens (consulent) • Dr. Mark Helbert (consulent) Pediater-nefrologen • Prof. dr. Anna Bael (senior staflid) • Prof. dr. Dominique Trouet (senior staflid) • Prof. dr. Koen Van Hoeck (senior staflid) Chirurgen • Prof. dr. Dirk Ysebaert (diensthoofd) • Dr. Thierry Chapelle (senior staflid) • Dr. Kathleen De Greef (staflid) • Dr. Geert Roeyen (senior staflid) • Dr. Wouter Van Riel (toegevoegd geneesheer) Hoofdverpleegkundigen • Natasja Buys (Hospitalisatie V06 (C1)) • Klara Van den Ende (Ambulante Nefrologie) Transplantatiecoördinatoren • Gerda Van Beeumen • Walter Van Donink
38
Diëtiste • Martine De Clercq Maatschappelijk werkster • Carine De Smet
De hospitalisatie Bij uw transplantatie wordt u gehospitaliseerd in de steriele kamers van de afdeling V06 (C1) - kamers C1.12 of C1.14. U beschikt op uw kamer over een telefoon, een TV en een radio. We raden u aan uw bezoek te beperken tot uw directe familie en uw beste vrienden. Er worden maximum 2 personen tegelijk toegelaten in uw kamer. Bezoekuren • Op weekdagen van 16.00u tot 20.00u. • Op zaterdag, zondag en feestdagen van 14.00u tot 20.00u.
De consultatie na ontslag De consultaties gaan door in de polikliniek van de dienst nefrologie-hypertensie, gelegen aan de voorzijde van het ziekenhuis op de 1ste verdieping (naast de dialyse-afdeling). U kan zich rechtstreeks naar de consultatie gaan, waar men u zal inschrijven.
39
Contact Nuttige telefoonnummers en adressen • • • • • •
UZA – algemeen Afdeling V06 (C1) Steriele kamers Consultatie nefrologie Secretariaat dialyse Consultatie heelkunde
03 821 30 00 03 821 51 00 03 821 54 45 03 821 34 35 03 821 34 52 03 821 33 30
In dringende gevallen kan steeds via de verpleegafdeling V06 (C1) de nefroloog van dienst verwittigd worden.
Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem +32 (0)3 821 30 00 +32 (0)3 829 05 20
[email protected] www.uza.be © Universitair Ziekenhuis Antwerpen, nov. 2009. Niets uit deze brochure mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming. 1673523
