Niertransplantatie Informatie rondom een niertransplantatie.
Niertransplantatie
Inleiding Doel van de transplantatie Wachten op een transplantatie Pre-transplantatie onderzoeken De wachtlijst Eurotransplant De wachttijd Maatschappelijk werk Opgeroepen worden voor een niertransplantatie Naar het ziekenhuis Niet vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis Opname op de transplantatie afdeling De operatie Na de operatie Bezoek Dieet Mogelijke problemen tijdens en na de operatie Een afstoting Complicaties op korte termijn Complicaties op langere termijn Leven met een nieuwe nier Medicatie Medisch maatschappelijke begeleiding Naar huis Belangrijke telefoonnummers
3 4 6 6 10 12 13 13 14 14 15 15 17 18 22 24 24 24 25 27 29 29 30 31 32
Inleiding U hebt van uw nefroloog vernomen dat een niertransplantatie een mogelijke behandeling is voor uw nierziekte. Deze brochure informeert u over de gang van zaken rond deze ingreep en helpt u en uw familie om u voor te bereiden op de ingrijpende gebeurtenis, die een niertransplantatie is. Allereerst volgt achtergrond informatie over niertransplantatie en wat er aan vooraf gaat. Vervolgens krijgt u informatie over de opname, de operatie en de tijd daarna. In de brochure “Na een niertransplantatie” die u van de afdelingsverpleegkundige ontvangt als u ontslagen wordt na een transplantatie vindt u uitgebreide informatie over de leefregels na de transplantatie. Algemene informatie over het academisch ziekenhuis Maastricht [azM], vindt u in de “Patiëntenklapper Opname”. Die op elke kamer aanwezig is. Ook vindt u meer informatie over niertransplantatie in de folder van de Nierstichting en worden er informatiemiddagen over niertransplantatie georganiseerd door het azM in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Maastricht [NVM], en de regiopatiëntenverenigingen. Mogelijk onbeantwoorde vragen kunt u uiteraard voorleggen aan uw behandelend [dialyse]arts, verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, maatschappelijk werker of aan medewerkers van de afdeling niertransplantatie. Als u dit wenst kan ook een gesprek worden geregeld met een getransplanteerde collega patiënt [ook met donoren in het geval van familietransplantatie] om ervaringen uit te wisselen. De patiëntenvereniging NVM beschikt over een lijst met namen van ervaringsdeskundigen [niertransplantatiepatiënten] die bereid zijn, om op uw verzoek hun ervaringen met u te delen. Alles wat in deze brochure vermeld wordt geldt als algemene regel, hier kan natuurlijk altijd van afgeweken worden. Wij wensen u veel succes en van harte beterschap.
U staat op de
wachtlijst voor een niertransplantatie 3
Doel van tranplantatie De taken van de nieren zijn: • het in stand houden van de zout- en waterhuishouding van het lichaam; • het verwijderen van afvalstoffen; • de aanmaak van hormonen.
Voor wat betreft dit laatste zorgen de nieren mede voor de aanmaak van de rode bloedcellen en spelen een rol bij de botstofwisseling en bij de bloeddrukregulatie. Wanneer de nieren onvoldoende of niet werken, worden al deze taken slecht of niet uitgevoerd. Afvalstoffen worden onvoldoende of niet uit het lichaam verwijderd waardoor verschijnselen als braken, diarree en zelfs coma kunnen ontstaan. Ook verwijdering [voorbeeld plassen of transpireren] van vocht uit het lichaam kan verstoord raken. Hierdoor kunnen dikke voeten, hoge bloeddruk en soms kortademigheid ontstaan. Stoornissen in de hormoonaanmaak door de nieren kunnen leiden tot bloedarmoede of zwakke botten. De taken van de nieren kunnen door twee behandelingsvormen worden overgenomen. De eerste manier om dit te doen is bloed dialyseren via een membraam. Dit membraam kan kunstmatig zijn of van u zelf. Bij een kunstmatig membraam wordt het bloed gezuiverd door een kunstnier, we spreken dan over hemodialyse of HD. In het tweede geval wordt uw buikvlies gebruikt als membraam, we spreken dan van buikspoeling of peritoneaal dialyse of PD.
Donoren kunnen deelnemen aan het landelijk cross-over
De tweede behandelvorm is het verbeteren van de nierfunctie door het transplanteren van een nier van een overleden of levende donor. Na een succesvolle niertransplantatie zal de levensverwachting en kwaliteit van leven aanzienlijk beter zijn dan bij continueren
programma 4
Niertransplantatie
van dialyse. De levensverwachting wordt beter doordat hart- en vaatziekten minder snel optreden en de kwaliteit van leven wordt verbeterd doordat er bijvoorbeeld minder dieetmaatregelen en geen vochtbeperking meer nodig zijn, de algemene conditie zal toenemen en er ontstaan meer mogelijkheden voor werk en vrije tijd. Het nadeel is dat u blijvend medicatie moet innemen om afstoting van de nier te voorkomen en er bestaat een hoger risico op het krijgen van infecties en kwaadaardige aandoeningen dan bij dialyse. Als de werking van de transplantatienier vermindert, kan het zijn dat u weer met dialyse moet starten. U kunt dan wel weer in aanmerking komen voor een volgende transplantatie als u weer op de transplantatielijst staat. Er zijn diverse manieren van niertransplantatie. 1. De nieren voor transplantatie worden verkregen van donoren die zijn overleden. 2. De nieren voor transplantatie worden verkregen van levende donoren.
Bij donoren die zijn overleden maken we een onderscheid in heart-beating en non-heartbeating donoren. Bij de heart-beating donor was de bloedcirculatie ten tijde van donatie intact, en bij de non-heartbeating was dit niet het geval omdat er sprake is van een hartstilstand. Als iemand in de familie of kennissenkring een nier wil afstaan is dit ook mogelijk. We onderscheiden hier een donatie van een bloedverwant of niet-bloedverwant. Uiteraard moet degene die een nier afstaat goed gezond zijn en hij/zij moet een geschikte bloedgroep hebben. Sinds kort bestaat ook de mogelijkheid voor patiënten die een levende donor hebben, en waarvan de donor afvalt op basis van het niet hebben van de juiste bloedgroep en/of het aanwezig zijn van antistoffen bij de ontvanger, om deel te nemen aan het zogenaamde landelijke cross-over programma. Bij deelname aan dit programma komt men op een extra landelijke wachtlijst van donor-ontvanger paren, waarbij ontvangers met elkaar van donor ruilen om op die manier de kans op [snelle] transplantatie te verhogen. Sinds een aantal jaren bestaat ook
5
de mogelijkheid om over de bloedgroep heen te transplanteren, indien er in het cross-over programma geen succes is. De ontvanger zal altijd dezelfde pre-transplantatie onderzoeken moeten ondergaan, ongeacht welke vorm van transplantatie er verricht wordt. Als u graag meer informatie wilt over het levende of cross-overnierdonatie programma dan kunt u contact opnemen met de coördinator van het levende donatieprogramma in het azM. [telefoonnummer staat achter in deze brochure]. Ook is er voorlichtingsmateriaal beschikbaar over deze vorm van transplantatie. Er zijn nog een aantal factoren die het uiteindelijke resultaat van de transplantatie op korte en lange termijn bepalen: • Het type donor. • Leeftijd van de donor. • Weefselkenmerk overeenkomsten [match]. • De tijd dat er geen bloedcirculatie in de nier plaatsvond. • Of het verwijderen/implanteren goed is verlopen. • Aanwezigheid van antistoffen.
De levensduur van een transplantaat kan erg variëren, gemiddeld acht tot tien jaar voor een donornier van een overledene en gemiddeld 15 jaar voor een nier van een levende donor. Transplantatie vindt plaats tot een leeftijd van ongeveer 75 jaar, maar de algemene conditie van de patiënt is hierbij een doorslaggevende factor.
Wachten op een transplantatie Pre-transplantatieonderzoek Wanneer u in aanmerking wilt komen voor een niertransplantatie moet er onderzoek plaatsvinden. Het doel van dit onderzoek is om
6
Niertransplantatie
U krijgt medicijnen die afstoting enerzijds te beoordelen of uw algehele conditie dusdanig is dat u een ingrijpende moeten voorkomen operatie als een niertransplantatie goed kan doorstaan. Daarnaast wordt er gekeken naar eventuele infectiebronnen, zoals galstenen of gebitsinfecties. Dit is nodig omdat u na een niertransplantatie medicijnen gaat krijgen om afstoting te voorkomen, waardoor ook uw afweer tegen infecties wordt verminderd. Het grootste gedeelte van de onderzoeken zijn standaard en zullen bij elke pre-transplantatie patiënt worden uitgevoerd. Een aantal zijn echter op indicatie, afhankelijk van uw specifieke gezondheidssituatie en uw medische voorgeschiedenis. * Standaard onderzoeken • • • • • •
Röntgenfoto van hart/longen. Röntgenfoto van het gebit in verband met mogelijke infectie bronnen van gebit/kaak. Duplexonderzoek van de buikvaten i.v.m. mogelijke verkalking van de bloedvaten. Elektrocardiografie [ECG, “hartfilmpje”]. Echografie van de buik [galstenen, eventueel grootte van eigen nieren in geval van cyste nieren]. CT scan zonder contrast van de onderbuik.
Mantoux bepaling. Via een onderhuidse inspuiting wordt beoordeeld of u ooit in contact bent geweest met tuberculose. Dit is van belang voor eventuele medicatie na niertransplantatie. Of
7
Quartiferontest Wij nemen een aantal buisjes bloed bij u af. Bloedonderzoek. Het aantonen dan wel uitsluiten dat u bepaalde virusinfecties hebt doorgemaakt. Dit gebeurt omdat het gebruik van afweerremmers er voor kan zorgen dat deze virussen na een transplantatie ziekteverschijnselen kunnen geven. Bloedonderzoek voor weefseltypering. Er wordt bloed voor weefseltypering afgenomen om de voor u specifieke eigenschappen en eventuele antistoffen tegen voor u vreemde eigenschappen te bepalen. Zodra deze eigenschappen bekend zijn komt u op de wachtlijst te staan, urgentie NT [zie wachtlijst]. De specifieke eigenschappen zijn de erfelijke eigenschappen die een ieder voor de helft van zijn vader en voor de helft van zijn moeder heeft gekregen. Antistoffen ten gevolge van contact met vreemde eigenschappen kunnen ontstaan door: • bloedtransfusies (zelden); • zwangerschappen; • eerdere transplantaties.
Dit is van belang voor het bepalen of een nier geschikt is. In sommige gevallen zal ook bloed moeten worden afgenomen van naaste familieleden, voor verdere typering van weefseleigenschappen. Bij vrouwen die zwanger zijn geweest, wordt altijd bloed afgenomen van de kinderen en hun biologische vader. Ook vindt er een gesprek plaats met een verpleegkundig specialist, die u vertelt hoe de procedure verloopt. Tevens plannen wij een bezoek bij de transplantatiechirurg. Na de eerste weefseltyperingsonderzoeken zal er eens in de drie maanden bloed worden afgenomen voor de meest actuele stand van zaken betreffende de antistoffen.
8
Niertransplantatie
Als wachttijd telt de * verdere aanvullende onderzoeken
dag vanaf de eerste
Consult cardiologie. Als u momenteel of in het verleden hartproblemen hebt gehad, hartklachten of vaatproblematiek, dan gaat u voor de transplantatie nog naar de cardioloog. De uit te voeren onderzoeken worden afgesproken in overleg met de cardioloog.
dialysedag
Consult longarts. Als u momenteel of in het verleden klachten heeft gehad van de luchtwegen dan gaat u voor de transplantatie nog naar de longarts. De uit te voeren onderzoeken worden afgesproken in overleg met de longarts. Consult urologie. Als u momenteel of in het verleden klachten van de blaas of van de urinewegen heeft gehad dan gaat u voor de transplantatie nog langs bij de uroloog. De uit te voeren onderzoeken worden afgesproken in overleg met de uroloog. Verder kunnen er meerdere onderzoeken plaatsvinden, afhankelijk van uw voorgeschiedenis dan wel op basis van bevindingen tijdens de standaardonderzoeken. De eigen nieren blijven meestal zitten. Het eventueel verwijderen van de eigen nieren wordt tijdens de pre-transplantatiefase beoordeelt. Redenen om ze te verwijderen kunnen zijn: • Infectie. • Niet te behandelen hoge bloeddruk. • Veel pijnklachten. • Bloedverlies via urine. • Gebrek aan ruimte in het bekken.
9
Na het afronden van deze onderzoeken volgt een poliklinische afspraak met een van de nefrologen die zich specifiek bezighouden met niertransplantaties. Het kan zijn dat er naar aanleiding van dit bezoek nog een aantal aanvullende onderzoeken moeten worden uitgevoerd. Wanneer u start met deze onderzoeken komt u op de wachtlijst echter met de aantekening dat het pre-transplantatieonderzoek nog niet klaar is. [zie ook wachtlijst] Pas als alle onderzoeken zijn afgerond met een bevredigende uitslag bent u transplantabel, dat wil zeggen dat als er een geschikte nier komt u op dat moment opgeroepen kunt worden. Als wachttijd telt de tijd vanaf de eerste dialysedag. Gezien de wachttijden voor een niertransplantatie is het vaak wel noodzakelijk enkele onderzoeken na enige tijd te herhalen om zeker te weten dat er zich geen belangrijke veranderingen in uw situatie hebben voorgedaan tijdens de wachttijd. Dit geldt uiteraard ook en in het bijzonder in geval van nieuwe klachten. Het is verstandig deze met uw behandelend nefroloog te bespreken zodat deze de noodzakelijke onderzoeken kan laten verrichten. Alle onderzoeken vinden plaats in het eigen centrum. De wachtlijst Tijdens het zogenaamde pre-transplantatie gesprek wordt er beoordeeld in hoeverre verdere onderzoeken of ingrepen nodig zijn. Als dit niet het geval is, dan komt u in aanmerking voor een transplantatie en wordt u door de behandelende nefroloog van uw eigen centrum op de wachtlijst geplaatst. Op urgentie T. T is een van de codes waarmee Als u op de u op de wachtlijst kunt staan. Deze codes noemen wij urgenties. Deze urgenties tellen wachtlijst staat bent mee voor het aantal punten dat men krijgt. We kennen de volgende urgenties: u ook ingeschreven
bij Eurotransplant 10
Niertransplantatie
* Urgentie T U bent Transplantabel. Dit is de normale code voor een patiënt die is aangemeld. Dit betekent dat u getransplanteerd kunt worden zodra er een geschikte nier voor u beschikbaar is. * Urgentie NT NT betekent dat u Niet Transplantabel bent, bijvoorbeeld wegens ziekte of omdat de vooronderzoeken nog niet klaar zijn. * Urgentie I [=Immunised] Wanneer een patiënt tegen 6% tot 85% van alle voorkomende weefseleigenschappen antistoffen heeft. Dan krijgt hij code I. Dit betekent een zekere voorrang maar het zal duidelijk zijn dat het zoeken naar een geschikte donor moeilijker is en de kans op positieve kruisproeven* groter. Praktisch betekent dit niet dat een patiënt met code i eerder een nier krijgt. * Urgentie Hi [= High Immunised] De code HI is bedoeld voor patiënten die 86% tot 100% antistoffen hebben en daarom speciale eisen stellen aan een zo goed mogelijke en praktisch volledige overeenkomst. De laatste jaren is het met een zeer bewerkelijk laboratoriumonderzoek mogelijk te bepalen tegen welke HLA-antigenen deze patiënten geen antistoffen hebben. Het gaat dan om het vinden van acceptabele mismatches (AM), dat wil zeggen niet lichaamseigen antigenen waartegen geen antistoffen gevormd zijn. Als er toch voldoende overeenkomsten zijn in weefseleigenschappen tussen donor en ontvanger, kunnen bij deze hooggeïmmuniseerde (teveel antistoffen) patiënten de resultaten van transplantatie even goed zijn als bij patiënten zonder antistoffen. * Urgentie HU De code HU betekent High Urgency. Deze urgentie is alleen bedoeld voor patiënten die in zo’n slechte lichamelijke conditie verkeren dat verwacht mag worden dat ze binnen enkele maanden zullen overlijden. Voor deze
11
patiënten moet dan iedere nier, ongeacht de mate van overeenkomst, worden geaccepteerd, wanneer tenminste de kruisproeven negatief zijn. De urgentieklassen dienen ervoor om zo optimaal mogelijk in kaart te brengen hoe een patiënt ervoor staat. Het is duidelijk dat dit nodig is, om met name een verantwoord beleid inzake transplantatie uit te voeren. * Bij een kruisproef voegt men cellen van de donor samen met bloed van de ontvanger. Op deze manier kan men vaststellen of de ontvanger antistoffen heeft tegen weefseleigenschappen van de donor. Als dit het geval is, de testuitslag noemt men dan positief, gaat de transplantatie niet door omdat het risico van een vroegtijdige, onbehandelbare afstoting van de donornier zeer groot is. Het bepalen van de kruisproef duurt ongeveer zes tot acht uur en wordt alleen voorafgaand aan de transplantatie gedaan als de patiënt bekend is met antistoffen. Eurotransplant Wanneer u “op de wachtlijst staat” betekent dit dat u ingeschreven bent bij Eurotransplant. Deze organisatie werkt internationaal nauw samen om voor een kandidaat voor niertransplantatie de meest gepaste donornier te vinden. Iedere potentiële niertransplantatie kandidaat krijgt hiervan een folder uitgereikt bij het bezoek aan de transplantatie-nefroloog in het azM. Eurotransplant is een organisatie waar de transplantatiecentra van Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Slovenië, Kroatië, Hongarije en Oostenrijk deel van uitmaken. Een centraal computerbestand in Leiden bevat van elke kandidaat een aantal gegevens: bloedgroep, H.L.A.-typering en antistoffen. Als er een donornier beschikbaar komt, selecteert deze computer de patiënt rekening houdend met het aantal verzamelde punten zoals voor de urgentie, en de beste weefselkenmerkovereenkomst, de wachttijd er wordt overlegt met uw behandelaar en de chirurg. De nefroloog van het transplantatiecentrum waar de patiënt is ingeschreven, wordt op de hoogte gebracht en organiseert
12
Niertransplantatie
in overleg met de behandelend nefroloog van de patiënt en de locale transplantatiecoördinator, het verdere verloop van de activiteiten. De wachttijd De punten voor de wachttijd gaan in als u begint met dialyseren. Het is onmogelijk om de juiste wachttijd voor niertransplantatie te voorspellen. Het kiezen van een nier voor een bepaalde persoon gebeurt op basis van de weefselovereenkomst met de donor. Het is dus mogelijk dat voor iemand die nog maar pas op de wachtlijst staat toevallig vlug een nier wordt gevonden, terwijl iemand die al lang op de wachtlijst staat nog moet wachten. Bij dezelfde overeenkomst gaat degene met de langste wachttijd voor. Verder vertonen sommige weefseltypes een zeldzaam patroon, zodat voor deze personen de wachttijd nog moeilijker te voorspellen is. Hierbij komt nog dat hoe meer H.L.A.-antistoffen men heeft, hoe kleiner de kans is op een snelle transplantatie, bijvoorbeeld na eerdere transplantatie, zwangerschappen, bloedtransfusies. De computer bij Eurotransplant berekent ook de kansen die men heeft met deze nadelen en tracht dit te corrigeren. Een transplantatie met een nier van een levende donor gebeurt, bij voorkeur, vaker in een stadium dat de ontvanger nog niet dialyseert. Deze ontvangers staan ook op de lijst maar verzamelen echter geen punten. Ook kunt u tijdelijk non-actief [urgentie NT] op de wachtlijst staan, bijvoorbeeld bij ziekte of operatie. Dit betekent niet dat u na herstel weer helemaal onderaan op de wachtlijst wordt geplaatst. Bij reactivering telt de totale dialysetijd als wachttijd. De puntentelling loopt gewoon door. U gaat op de lijst van T naar NT [zie wachtlijst]. U kunt ook op de wachtlijst komen als u nierfunctie <15% ml/min is. Alleen een transplantatie met een nier die volledig past qua weefseltypering is dan mogelijk. Medisch Maatschappelijk werk Als er vragen zijn of als er behoefte is aan een gesprek met een medisch
13
maatschappelijk werker van de transplantatie afdeling dan is dit altijd mogelijk. U kunt dan contact opnemen met het maatschappelijk werk van het transplantatiecentrum. Ook voor vragen en regelingen die verband houden met een levende donatie moet u contact op nemen met het maatschappelijk werk van het transplantatiecentrum. [zie telefoonlijst achterin deze brochure]
Opgeroepen worden voor een niertransplantatie Wanneer u op de wachtlijst staat kunt u dag en nacht worden opgeroepen voor een niertransplantatie. Geef daarom uw adres en telefoonnummer plus dat van familieleden of enkele buren aan de dialyseverpleegkundige. Zorg ervoor dat u ook ’s nachts bereikbaar bent. Om meer bewegingsvrijheid te hebben kunt u een mobiele telefoon aanschaffen. Elk dialysecentrum heeft zijn eigen afspraken hierover. Het is daarom verstandig dit te regelen met de dialyseverpleegkundigen van uw eigen centrum. Wanneer u voor langere tijd van huis bent, geef dit door aan de dialyseverpleegkundige en zorg er dan voor dat u in geval van een oproep snel terug kunt komen. De oproep dat er een nier beschikbaar is, komt altijd onverwacht. De arts van uw dialyseafdeling stelt u hiervan telefonisch op de hoogte. Omdat er maar korte tijd mag verstrijken tussen het uitnemen van de nier bij de donor en de transplantatie moet de transplantatie op korte termijn plaatsvinden.
Naar het ziekenhuis Zodra u door de behandelende nefroloog opgeroepen bent, blijft u nuchter [niets eten, drinken of roken] en gaat u naar uw eigen dialysecentrum. Daar haalt u uw fotomap, dialysedossier en polikliniekdossier op. De arts in u
14
Niertransplantatie
eigen centrum zal u eventueel nog onderzoeken en zal in overleg met de arts in Maastricht u eventueel nog laten dialyseren. Eenmaal aangekomen in het azM gaat u via de hoofdingang [24 uur open] het ziekenhuis binnen en meldt u zich aan de balie van verpleegafdeling D5 [niveau 5] Transplantatieafdeling. De patiënten die in het azM dialyseren gaan gelijk naar afdeling D5. Niet vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis • patiëntenpasje van azM; • nachtkleding, kamerjas, ondergoed; • pantoffels; • tandenborstel, tandpasta en andere toiletspullen; • eventueel scheerapparaat; • thuismedicatie.
Opname op de transplantatie afdeling Bij aankomst op afdeling D5 worden er voorbereidingen voor de operatie getroffen. Er wordt een opnamegesprek gedaan door een transplantatieverpleegkundige, u zult gewogen worden, bloeddruk, pols en temperatuur zullen gemeten worden. Vervolgens zullen er nog een aantal onderzoeken plaatsvinden, zoals een longfoto, een hartfilmpje, er wordt bloed geprikt en er zullen verschillende testen [kweken] gedaan worden om een infectie uit te sluiten. De zaalarts of dienstdoende
15
internist-nefroloog zal u nog eens helemaal onderzoeken. Afhankelijk van de uitkomsten van deze onderzoeken kan het noodzakelijk zijn dat er nog andere specialisten ingeschakeld worden en kan het in uitzonderingsgevallen voorkomen dat er contra-indicaties tegen transplantatie gevonden worden. Dit kan er toe leiden dat de transplantatie niet door kan gaan. [bijvoorbeeld slechte algemene conditie, infectie, ernstig hart -of vaatlijden]. Zeer zeldzaam keurt de chirurg de transplantatienier af. Ondanks alle vooruitgang die er geboekt is, is niertransplantatie nog geen standaard ingreep. Bij alle transplantaties gebeurt er nog onderzoek dat erop gericht is de resultaten in de toekomst te verbeteren. Het kan dus zijn dat u gevraagd wordt mee te doen aan op dat moment lopende onderzoeken. Deze onderzoeken zijn altijd goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie. Deze Commissie waakt over het belang van de patiënten [Vraag naar de folder “Medisch Wetenschappelijk Onderzoek”] De opname van u vindt plaats op een interne afdeling. De hoofdbehandelaar is een internist-nefroloog. De operatie zal door een chirurg uitgevoerd worden. Er wordt bij u bloed geprikt om een indruk te krijgen over het functioneren van de organen en om te bepalen of u nog moet dialyseren [als de arts van uw eigen centrum dit nog niet gedaan heeft]. Als u buikspoelingen doet gaat u hiermee gewoon door totdat u naar de operatiekamer gaat. Let wel: voordat u naar de operatiekamer gaat moet u de laatste spoelvloeistof laten uitlopen. U moet met “lege buik” naar de operatie kamer gaan.
U moet met een lege buik naar de operatiekamer 16
Verder wordt er een zogenaamde “crossmatch” ofwel kruisproef verricht. Dit enkel als er bij eerder bloedonderzoek bij u al was aangetoond dat u antistoffen bezit of dat u in de periode tussen de laatste bloedafname voor weefseltypering en tijdstip van transplantatie een bloedtransfusie hebt gekregen. Het is dus mogelijk dat in het geval deze kruisproef
Niertransplantatie
De donornier positief is, de geplande transplantatie niet doorgaat en u onverrichter zake terug naar huis moet keren. Dit is gelukkig zelden het geval en vermindert uw kansen op een volgende oproep niet. Zijn er bij u vooraf geen antistoffen aangetroffen, dan wordt de kruisproef achteraf verricht.
wordt laag in de onderbuik geplaatst
U krijgt een laxerend middel toegediend via de anus om de darmen te legen en u laat eventueel uw spoelvloeistof uit uw buik lopen. Om infectiegevaar te beperken en genezing van de operatiewond te bevorderen, wordt uw huid voorbereid. U neemt een douche met een desinfecterende zeep. Er zal u gevraagd worden om eventuele tandprothese, juwelen, bril of lenzen en hoorapparaat uit te doen. U krijgt een operatiehemd aan en een armbandje om met uw naam. Als u een shunt hebt zal de shuntarm ook zichtbaar gemarkeerd worden zodat hieraan geen bloeddruk gemeten of bloed geprikt wordt. Verder komt de anesthesist voor de operatie kennis met u maken, maar het kan ook voorkomen dat het eerste contact pas op de operatieafdeling plaatsvindt. Wanneer het resultaat van de eventuele kruisproef bekend is en de operatie door kan gaan, duurt het soms, om organisatorische redenen, nog een tijdje voordat u naar de operatieafdeling gebracht wordt. In overleg met de chirurg en anesthesist wordt het tijdstip van de operatie bepaald. De verpleegkundigen van de afdeling brengen u naar de operatieafdeling. De operatie Alles is nu klaar voor de operatie. Deze vindt plaats onder algehele anesthesie. De operatie duurt normaal gesproken ongeveer twee tot tweeëneenhalf uur, maar u bent gedurende vier tot zes uur van de afdeling af omdat u na de operatie naar de uitslaapkamer [Recovery] gaat. Deze tijden zijn richttijden en de operatie bij u kan korter of langer duren. Familieleden die zijn meegekomen moeten hiermee rekening houden.
17
De donornier wordt niet op de plaats van uw eigen nieren geplaatst, maar laag in de onderbuik, net boven de lies. Dit is technisch beter uitvoerbaar. De ader en slagader van de donornier zullen aangesloten worden op uw bloedvoorziening van de bekkenvaten en de urineleider op de blaas. De nier blijft aan de buitenkant goed voelbaar. De CAPD katheter kan blijven zitten. Soms is hij nog tijdelijk nodig na de operatie. Hij zal pas verwijderd worden zodra de transplantatienier goed werkt. De eigen nieren blijven zitten, tenzij op basis van redenen zoals vermeld bij de pre-transplantatieonderzoeken dit niet mogelijk is. Tijdens de operatie worden er vlakbij de getransplanteerde nier wonddrains [slangetjes die het wondvocht afvoeren] aangebracht om het wondvocht op te vangen. Een blaaskatheter wordt ingebracht om de urine onmiddellijk af te voeren, zodat uitrekken van de bij de operatie geopende blaas wordt vermeden. Er wordt een centrale lijn, dit is een soort lang slangetje, ingebracht in een ader in de hals om de vullingstoestand van uw bloedvaten te kunnen beoordelen rond de operatie. Na de operatie Tijdens de operatie wordt uw ademhaling overgenomen door een machine. Om dit mogelijk te maken wordt er tijdens de verdoving een buisje via de mond tot in de luchtpijp gebracht. Dit buisje wordt direct na de operatie verwijderd. U kunt hierdoor wat keelpijn hebben of hees zijn na de operatie. Dit verdwijnt echter na enkele dagen. Na de operatie verblijft u nog enkele uren in de uitslaapkamer. Pas als de verdoving is uitgewerkt gaat u voor verdere verzorging terug naar de
18
Niertransplantatie
transplantatieafdeling. U zult zich nog moe en slaperig voelen. De arts en de verpleegkundigen houden nauwkeurig toezicht op uw toestand en op alle sondes, drains en infusen, en de eerste tijd worden de bloeddruk, pols en temperatuur bewaakt door middel van een monitor. Nadat u wakker bent geworden kan het zijn dat u een zuurstofslangetje in de neus hebt waardoor u zuurstof toegediend krijgt. Deze zuurstof zal ervoor zorgen dat de narcosegassen snel verdwenen zijn en u zich ook weer wat beter zult voelen. Probeer diep in en uit te ademen, zodat de zuurstoftoediening snel beëindigd kan worden. Als het noodzakelijk is wordt de fysiotherapeut ingeschakeld om u ademhalingsoefeningen te geven. U hebt een infuus, meestal in de arm, waardoor u medicijnen en vocht toegediend krijgt. Direct voor en regelmatig na de operatie krijgt u medicijnen toegediend om afstoting te voorkomen. Tegen de pijn kunt u iets vragen aan de verpleging. Sommige patiënten krijgen een apparaatje in de hand waarmee ze zichzelf pijnstillers kunnen toedienen als dit nodig is d.m.v. een drukknop. Vlak na de operatie kan het zijn dat u zich niet lekker voelt. Dit kan te wijten zijn aan de anesthesie, u mag dan ook niets eten of drinken. Vloeistoffen zullen toegediend worden via het infuus in de arm of in de halsader. Medicijnen tegen de misselijkheid kunt u vragen aan de verpleging. U kunt last hebben van een droge mond en lippen. De verpleegkundige kan u helpen de mond te spoelen en uw lippen te bevochtigen. De twee of drie slangetjes [redon-drain of wonddrain genoemd] die tijdens de ingreep rond de nieuwe nier worden aangebracht, om het overtollige bloed en vocht te laten aflopen na de operatie, worden afhankelijk van de productie van wondvocht, meestal na
Een donornier werkt niet altijd onmiddellijk. Maakt u zich niet ongerust 19
twee tot drie dagen, verwijderd. De wond wordt dagelijks door de verpleging gecontroleerd, het verband wordt verschoond en als dit noodzakelijk is wordt de chirurg geconsulteerd. Als de wond gehecht is met hechtingen die verwijderd moeten worden gebeurt dit meestal na 14 dagen. De blaaskatheter die in de blaas is ingebracht blijft 7 - 10 dagen zitten. Deze katheter voert de urine af uit de blaas en zorgt ervoor dat de plaats waar de urineleider van de nieuwe nier in de blaas is vastgehecht niet onder spanning komt en rustig kan genezen. Ook zorgt deze katheter ervoor dat de verpleging de hoeveelheid urine die geproduceerd wordt goed kan meten. Wanneer de katheter is verwijderd [dit gebeurt onder bescherming van antibiotica] is het belangrijk dat men iedere twee uur probeert te plassen [dag en nacht, gedurende vier dagen] zodat de aanhechtingsplaats van de urineleider aan de blaas niet plotseling onder druk komt te staan. Bij de operatie wordt een dun slangetje dat vanuit het nierbekken door de urineleider tot in de blaas achtergelaten, zodat de urine kan afvloeien. Na 6-8 weken wordt het slangetje bij de uroloog verwijderd. De darmen hebben tijdens de operatie stilgelegen en komen weer langzaam op gang. Het kan zijn dat u vlak na de operatie een slangetje in de neus hebt dat in de maag ligt. Dit slangetje dient ervoor om alle overtollige maagsappen te verwijderen zodat u hier geen last van hebt. Nadat uw arts gecontroleerd heeft of uw darmen weer werken mag u in overleg gaan starten met drinken. Daarna in overleg, vloeibare voeding en meestal een dag erna weer vast voedsel. Onder vast voedsel verstaan wij een natriumbeperkt [zout] dieet. Verder kan het zijn dat u nog andere dieetmaatregelen had of krijgt voorgeschreven. De bloeddruk, pols en vochthuishouding zullen met regelmatige tussenpozen, de eerste twee dagen elk uur, gemeten worden om het functioneren van de geïmplanteerde nier te kunnen volgen. Op de kamer bevindt zich alle apparatuur om deze controles te kunnen uitvoeren. Het kan zijn dat deze apparatuur begint te alarmeren, laat u zich hierdoor niet ongerust maken. Er wordt iedere morgen bloed geprikt en urine verzameld om te zien hoe de nier functioneert.
20
Niertransplantatie
Een donornier werkt niet altijd onmiddellijk. U hoeft zich niet ongerust te maken als er de eerste tijd na de operatie nog dialyse nodig is. Dat hoeft helemaal niet te betekenen dat de transplantatie niet gelukt is. Soms moet u een paar weken of zelfs langer geduld hebben voordat de nier goed gaat functioneren. De eerste dag na de operatie wordt een nierscan en een echo van de nier gemaakt. Met behulp van een scan zien we of de nier van bloed wordt voorzien. Een echo-onderzoek laat zien of er zich al dan niet vocht in en rond de nier heeft opgehoopt en of de urine goed kan aflopen. Echo en scan worden tijdens opname herhaald als dit nodig is. De eerste dag na de operatie komt u met hulp van de verpleging uit bed. Het is van belang dat u al in een vroeg stadium weer beweegt en uit bed komt om trombose in de benen te voorkomen. Er wordt bijgehouden hoeveel vocht u inneemt en hoeveel u uitplast, ook als de blaaskatheter is verwijderd blijft dit noodzakelijk. Dus wanneer u toevallig in het toilet plast en er urine verloren gaat waarschuw dan de verpleegkundige. Deze zogenaamde vochtbalans is samen met andere uitslagen een maat voor het functioneren van de nieuwe nier. Ook dagelijks wegen is noodzakelijk; aan het gewicht is te zien of u vocht vasthoudt. In het begin houdt de verpleging de verschillende lijsten bij, na verloop van tijd noteert u zelf wat u drinkt, hoeveel u plast en welke medicijnen u inneemt. Hiervoor krijgt u van de verpleging op de afdeling natuurlijk de nodige uitleg. Thuis gaat u hiermee door, zodat bij de controles op de polikliniek de behandelend arts duidelijk en overzichtelijk uw situatie kan beoordelen. Drie maanden en een jaar na de operatie wordt er een biopsie gedaan uit de nier. Hiervoor wordt u kortdurend in het ziekenhuis opgenomen. Verder kan een biopsie op elk moment gebeuren als de nierfunktie onverklaard achteruit gaat en er verdenking bestaat op afstoting. Het nemen van een biopsie is het inbrengen van een naald in de transplantaatnier onder plaatselijke verdoving om op die manier een stukje nierweefsel te krijgen. De prik wordt door veel patiënten ondanks de verdoving toch als pijnlijk ervaren.
21
Planten en bloemen zijn niet toegestaan,
Bezoek * Voor de operatie Aangezien de operatie en het verblijf op de tijdschrift uitslaapkamer na de operatie vier tot zes uur in beslag neemt is het verstandig voor familieleden hier rekening mee te houden. Voor familieleden die langere tijd in het ziekenhuis willen blijven zijn er diverse faciliteiten zoals logeerkamers en de mogelijkheid om een parkeerkaart te krijgen. Voor informatie rond deze regelingen en voorschriften van deze voorzieningen kunnen zij zich melden bij het Service Bureau Facilitair Bedrijf dat zich op Niveau 1 naast het Personeelsrestaurant bevindt. Buiten kantooruren kunt u zich melden bij de verpleging. Voor meer informatie zie de ”Patiëntenklapper Opname”, deze vindt u op elke kamer.
denk eens aan een
* Na de operatie. De eerste dagen na de transplantatie zult u zeker op een éénpersoonskamer verblijven. Bezoekers moeten een aantal regels in acht nemen om het infectierisico voor u te verkleinen: • Personen met een infectie (verkoudheid, griep, en dergelijke) worden niet toegelaten. Uw bezoek moet zich hiervan bewust zijn en ook bewust zijn dat u vatbaarder bent voor infecties en dat ze met griep of verkoudheid u niet kunnen bezoeken.
22
Niertransplantatie
• •
Maximaal drie bezoekers per keer. Een tip: regel op voorhand uw bezoek, maak afspraken wie wanneer komt. Op deze manier voorkomt u dat bezoekers buiten moeten blijven wachten. De bezoekuren zijn van 15 uur tot 20 uur elke dag: Deze uren worden zo strikt mogelijk opgevolgd. Uitzonderingen kunnen steeds met de verpleegkundige besproken worden. Het is in uw eigen belang om in de periode direct na de operatie uw bezoek te beperken tot uw naaste familieleden. Op die manier krijgt u voldoende rust. U zult in het begin vrij veel rust nodig hebben om te herstellen van de operatie.
Als het bezoek u een attentie wil meebrengen moeten ze rekening houden met het volgende: • Planten en bloemen zijn niet toegestaan wegens het verhoogde risico op bacteriële en schimmelinfecties. • Liever niet te veel fruit en/of chocolade in verband met uw dieet. Het zou alleen maar snel bederven.
Het is niet wenselijk zelfgemaakte voeding van buiten het ziekenhuis mee te laten brengen, of te laten bezorgen. Enerzijds in verband met de hygiëne en anderzijds zijn deze maaltijden snel aan bederf onderhevig. Uw familie kan met vragen steeds terecht bij uw arts of verpleegkundige. Er kan eventueel een afspraak gemaakt worden. Medische informatie wordt NIET telefonisch doorgegeven. Binnen een
week
na de transplantatie bezoekt u de diëtist 23
Dieet Zodra de darmen weer werken mag u, op advies van de arts, starten met drinken en eten. Indien noodzakelijk wordt u na de operatie door de diëtist bezocht. Een dieet is soms nodig omdat de getransplanteerde nier niet altijd meteen volledig functioneert. Daarom kan het zijn dat er een eiwit- en/of kaliumbeperking, en/of vochtbeperking in de voeding nodig is. Een zoutbeperking is voor iedereen noodzakelijk in verband met risico op hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten. U kunt het risico lopen op verslechtering van de voedingstoestand bijvoorbeeld door misselijkheid, slechte eetlust en dergelijke na de operatie. De diëtist bekijkt dan samen met u welke aanpassingen aan de maaltijden er mogelijk zijn om voldoende goede voeding binnen te krijgen. Bij verslechterde voedingstoestand en/of afwijkende kalium- of fosfaatwaarden zal de diëtist u wekelijks bezoeken tijdens de opname. De diëtist bezoekt u ook vlak voor ontslag om de richtlijnen voor de thuissituatie met u te bespreken. Na ontslag vinden nog een aantal poliklinische bezoeken plaats waarbij uw voedingspatroon wordt geëvalueerd. Mogelijke problemen tijdens en na de operatie Er zijn grofweg drie redenen waarom een niertransplantatie niet het beoogde resultaat zal geven. Technische redenen, beschadigde en/of slechte kwaliteit van de donornier of een afstoting zijn redenen waarom een transplantatie niet goed lukt. Dit kan definitief zijn, bijvoorbeeld een trombose in de nier, waardoor deze verloren gaat het kan ook tijdelijk zijn, het kan zich uiten in een langzamer op gang komen van de nierfunctie bijvoorbeeld als gevolg van beschadiging van bepaalde structuren in de nier die wel kunnen herstellen. Een oorzaak op immunologisch gebied wordt beschreven onder afstotingreactie. * Een afstoting Ondanks de medicijnen die u direct na de transplantatie krijgt om afstoting te voorkomen, kan er zich soms toch een afstoting voordoen. Deze afstoting komt meestal in de eerste drie maanden na transplantatie voor. De afstoting gaat soms gepaard met verminderde urineproductie en verhoogde
24
Niertransplantatie
bloeddruk en soms met koorts en pijn in de nierstreek [van de nieuwe nier]. Doet een van deze klachten zich voor, dan hoeft dat echter niet te betekenen dat er van een afstoting sprake is. Vaak zijn er geen tekenen van afstoting die u als patiënt zult bemerken, maar geven bloeduitslagen en urineuitslagen aan dat de nier minder goed werkt. Daarom wordt er ook zo vaak bloed geprikt en moet u urine inleveren na de transplantatie. Wanneer er aan een afstoting gedacht wordt, neemt men een biopsie uit de transplantaat nier om een stukje nierweefsel onder de microscoop te bekijken. Men kan dan zien of het inderdaad een afstoting is, of dat er een andere oorzaak voor de verslechtering van de nierfunctie is. Om afstoting te voorkomen is het van belang dat u de “anti-afstoting medicijnen” precies zo inneemt zoals u is uitgelegd. Helaas kan het voorkomen dat desondanks toch een afstoting optreedt. Tegen afstoting zijn er een aantal behandelingen. De keuze van deze behandeling is onder andere afhankelijk van de uitslag van de biopsie. In het biopt kan men zien in welke mate de nier aangetast is door de afstoting. Ook mogelijke eerdere behandelingen met afstotingsmedicijnen zullen de keuze van behandeling mede bepalen. Hoogstwaarschijnlijk zult u dan behandeld worden met een kuur van een hoge dosis prednisolon, drie giften, gegeven om de dag. Deze kuur duurt dus vijf dagen. Gebruikelijk reageert de afstoting snel op deze behandeling. Soms is het noodzakelijk een krachtigere behandeling te geven in de vorm van antistoffen, gericht tegen afstotingscellen, die ook rechtstreeks in de bloedbaan toegediend worden door middel van een infuus. Deze behandeling duurt normaal gesproken tien dagen. Ondanks alle beschikbare medicijnen kan het in een minderheid van de gevallen toch zo zijn dat er een afstoting optreedt die niet reageert op deze medicijnen. In een klein aantal van deze gevallen zal de nier verwijderd moeten worden en zult u weer moeten dialyseren. * •
Complicaties op korte termijn De oorspronkelijke eigen nierziekte kan in sommige gevallen terugkeren in de transplantaatnier. De kans hierop en het tijdstip waarop het optreedt zijn afhankelijk van de betreffende aandoening. Tijdens het pre-transplantatiegesprek zal dit nader met u besproken worden.
25
•
Hoge bloeddruk komt vaak voor na een transplantatie en kan doorgaans met medicatie gereguleerd worden. Hier is uiteraard een natrium [zout] beperking van de voeding van belang. De oorzaak van de hoge bloeddruk is vaak een gevolg van afwijkingen in de eigen nieren.
•
Cytomegalievirus [CMV] Meer dan tweederde van de bevolking heeft een infectie doorgemaakt met dit virus. Bij gezonde mensen veroorzaakt het meestal niet meer dan een op een griep lijkend ziektebeeld, maar bij transplantatiepatiënten kan het een behoorlijk ernstige infectie veroorzaken. Deze is wel behandelbaar. Het is mogelijk dat uw donor dit virus bij zich droeg en dit virus zit dan ook in het transplantaat dat u ontvangt. Als u voorheen deze virusinfectie nooit hebt doorgemaakt hebt u hiertegen ook geen afweer opgebouwd en kan dit de oorzaak zijn dat u zo’n infectie ontwikkelt. Daarom krijgt u, als u nooit een infectie met dit virus doorgemaakt hebt, in veel gevallen uit voorzorg medicijnen die moeten voorkomen dat u de infectie alsnog krijgt. Zelfs als u deze infectie wel hebt doorgemaakt, kan door het gebruik van de anti-afstoting medicijnen een opflakkering van deze infectie optreden. Als u onverhoopt toch een infectie ontwikkelt, staan er verschillende medicijnen ter beschikking om deze infectie te behandelen.
• Soms lekt er urine uit de urineafvoerbuis waar deze op de blaas is gehecht of ontstaat er een vernauwing of zelfs een volledige verstopping van de urineafvoerbuis. Deze complicatie komt in ongeveer 10% van de transplantaties voor. Een operatie zal vaak nodig zijn om dit te herstellen. Tot aan deze operatie zal men doorgaans een nefrostomiekatheter inbrengen. Zeer zelden treedt Dit is een dun slangetje dat via de huid, onder plaatselijke verdoving in de er een vernauwing transplantaatnier wordt ingebracht. Dit is enerzijds om een goede afvoer van van de nierslagader
op 26
Niertransplantatie
urine te bewerkstelligen en anderzijds om ervoor te zorgen dat er geen urinelekkage plaats vindt.
• Urineweginfecties na transplantatie komen regelmatig voor en kunnen behandeld worden met antibiotica.
•
Zeer zelden treedt er een vernauwing op van de nierslagader [een stenose], hetgeen betekent dat er dan te weinig bloedtoevoer naar de nier is. Als gedacht wordt dat dit de reden is waarom de nier slechter functioneert dan kan door middel van contrastfoto’s of een MRA [dit is een magneetscan van de bloedvaten] gekeken worden of er inderdaad een vernauwing is en kan deze mogelijk verholpen worden door te dotteren. Dit is een behandeling waarbij met behulp van een ballonnetje geprobeerd wordt de slagader wijder te maken.
•
Patiënten die eerder tuberculose hebben gehad of die geboren zijn in een deel van de wereld waar tuberculose nog algemeen voorkomt lopen risico op opflakkering van deze ziekte. Om te voorkomen dat dit gebeurt, zal er profylactisch [veiligheidshalve op voorhand] een lage dosering antituberculose medicijn gegeven worden tot een jaar na transplantatie.
*
Complicaties op langere termijn In het algemeen kan worden gesteld dat de meest voorkomende gezondheidsrisico’s voor de gehele bevolking op het gebied van infekties, hart- en vaatziekten en kanker liggen. Helaas komen hart- en vaatziekten meer voor bij dialysepatiënten dan bij de algehele bevolking. Het ondergaan van een niertransplantatie vermindert dit risico ten opzichte van dialyse maar resulteert nog altijd in een verhoogd risico in vergelijking met gezonden. Daarom is het zeer verstandig om niet te roken. Het goed reguleren van de bloeddruk, cholesterol, gezonde voeding en beweging zijn hierbij ook erg belangrijk.
27
Allerlei infecties kunnen na een transplantatie voorkomen. Als u nooit waterpokken hebt doorgemaakt, kan het zijn als u in contact komt met iemand die de waterpokken heeft dat u ook de waterpokken krijgt. Ook kan dit virus gordelroos veroorzaken. Bij klachten is het van belang dat u dit doorgeeft aan uw behandelend nefroloog. Kanker, met name huidkanker komt meer voor na een niertransplantatie omdat alle medicijnen die afstoting proberen te voorkomen tevens de afweer tegen kankercellen verminderen. U wordt dan ook geadviseerd uw huid te beschermen tegen overmatige blootstelling aan ultraviolette straling omdat gebleken is dat dit de belangrijkste bijdrage levert aan het ontstaan van huidkanker. Als u getransplanteerd bent, gaat u na transplantatie naar de dermatoloog. Deze hebben een apart spreekuur ingericht voor niertransplantatiepatiënten. Kanker van de lymfeklieren komt ook meer voor bij transplantatiepatiënten vooral als ze veel anti-afstotingsbehandelingen hebben ondergaan. Als u ongewone knobbels of huidveranderingen bemerkt geef dit dan door aan u behandelend nefroloog. Verder is ook gebleken dat andere vormen van kanker twee tot drie maal meer voorkomen bij patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan.
Er kunnen na een transplantatie allerlei infecties optreden 28
Niertransplantatie
Leven met een nieuwe nier Tijdens uw ziekenhuisverblijf zult u uitvoerig informatie krijgen over uw medicatie, dieet, hoe u zelf een beginnende afstoting kunt herkennen, het verloop van verdere polikliniekbezoeken en onderzoeken, welke activiteiten vanaf welk tijdstip toegelaten zijn en welke niet. Een aantal aspecten hiervan worden nu reeds besproken. Medicatie U zult nogal wat medicijnen moeten gaan gebruiken. Een aantal daarvan zult u uw hele leven moeten blijven innemen. Deze medicijnen onderdrukken de afweerreactie van uw lichaam. De dosering wordt regelmatig gecontroleerd door middel van een bloedafname en zonodig aangepast. Er moet continu een bepaalde hoeveelheid van deze medicijnen in uw bloed aanwezig zijn. Vlak na de transplantatie kan de hoeveelheid dagelijks wisselen. Later kunnen aanpassingen van medicatie ook nodig blijven. Het is zeer belangrijk, dat u uw medicijnen zeer gedisciplineerd inneemt. Onregelmatig medicijngebruik is een van de grootste oorzaken dat een nier verloren gaat. Het is ook belangrijk dat nieuwe voorgeschreven medicijnen een wisselwerking kunnen hebben met medicijnen die al gebruikt worden. Het is van belang Het is belangrijk, dat degene die de medicijnen voorschrijft dit altijd doet in dat u uw medicijnen overleg.
zeer gedisciplineerd inneemt
29
Het is goed mogelijk dat uw deelname wordt gevraagd aan een onderzoek betreffende de medicatie. Deze onderzoeken zijn van groot belang voor het optimaal afstemmen van de afstotingsmedicatie en om de medische zorg zo optimaal mogelijk te maken, niet alleen voor u maar ook voor patiënten na u.
Medisch maatschappelijke begeleiding Een niertransplantatie brengt een grote verandering in uw leven en in dat van anderen in uw omgeving. Eenieder ervaart en verwerkt het op zijn eigen manier. Mensen om u heen, partner, ouders en kinderen, zullen allen op hun eigen manier reageren. Dit kan ook voor een werkomgeving het geval zijn. Met dialyseren had u waarschijnlijk een zeker ritme in uw dagelijks leven bereikt. De transplantatie is een verstoring van dit ritme, hoezeer er ook naar uitgekeken is. Een transplantatie maakt veel dingen in uw leven weer anders. De dialyse valt weg, zodat u weer tijd krijgt voor andere activiteiten. Seksuele gevoelens kunnen veranderen of voor sommigen weer terugkomen. De wens om kinderen te krijgen kan [weer] ontstaan. Angst voor afstoting van de nieuwe nier kan voorkomen. Deze gevoelens van angst en onzekerheid heeft bijna iedereen die getransplanteerd is of wordt. De maatschappij ziet de getransplanteerde als genezen, er wordt weer verwacht dat men op eigen benen kan staan. Dat kan vragen met zich mee brengen op het gebied van uitkeringen en vergoedingen. Het bespreekbaar maken van deze gevoelens, vragen en onzekerheden in de periode rond de transplantatie dragen vaak bij aan een betere psychische gesteldheid. Een medisch maatschappelijk werker kan u daarbij behulpzaam zijn. Zijn er vragen van u of andere Een transplantatie betrokkenen [partner, familie, eventuele andere instanties] op dit gebied, dan kunt brengt een grote u een beroep doen op de maatschappelijk werker. Er is een maatschappelijk verandering in uw
leven 30
Niertransplantatie
werker verbonden aan de transplantatieafdeling. Deze zoekt contact met u in de periode rond de transplantatie. U kunt ook zelf contact opnemen via het secretariaat maatschappelijk werk.
Naar huis Als alles goed gaat, gaan transplantatiepatiënten na ongeveer drie weken naar huis. Als er complicaties optreden kan het uiteraard zijn dat de opnameduur langer wordt. Van tevoren worden alle punten, die met het ontslag en de tijd daarna samenhangen, uitvoerig met u besproken. De eerste tijd is intensieve controle noodzakelijk. Na een aantal maanden, als er geen bijkomende medische redenen zijn, zult u waarschijnlijk met ruime tussenpozen een controle krijgen. Daarvoor komt u op de polikliniek Nefrologie. Na een jaar wordt bekeken of de controles, buiten de jaarlijkse controle in het azM, weer door de “eigen” nefroloog van uw dialysecentrum gedaan kunnen worden. Geleidelijke terugkeer naar een “normaal” leven verloopt voor iedere patiënt anders. Na verloop van tijd zult u zelf het beste aanvoelen wat uw mogelijkheden en beperkingen zijn. Een actieve levensstijl wordt aanbevolen. Uw behandelend nefroloog zorgt voor de nabehandeling op de polikliniek. Zonodig betrekt deze, in overleg met u, er ook andere ziekenhuismedewerkers bij, zoals chirurg, maatschappelijk werker of diëtist.
31
Belangrijke telefoonnummer academisch ziekenhuis Maastricht Algemeen nummer 043-387 65 43 Dialyse Afdeling azM Receptie 043-387 40 79 Verpleegkundigen 043-387 60 79
Hoofdverpleegkundige 043-387 40 80
Polikliniek Nefrologie 043-387 58 17 Maatschappelijk werk Secretariaat 043-387 51 18 Dhr. M. Knaapen 043-387 71 37 (voor (pre-)dialyse en transplantatiepatiënten)
Diëtetiek Mevr. A. Vroomen Transplantatieafdeling D5 043-387 71 88 (maandag tot en met vrijdag) Receptie 043- 387 65 40 Secretariaat Nierpatiënten Vereniging Maastricht Hoofdverpleegkundige Mevr. A. Reubsaet 043- 387 45 41 06-363 358 45 Coördinators levende nierdonaties Nierstichting Nederland Dhr. J. Dackus /Dhr. P. Ulrichts 035-697 80 00 Secretariaar Nefrologie Gratis informatie lijn 043-387 50 07 0800 - 00 00 Bureau transplantatie niet levende www.nierstichting.nl nierdonaties Spoed Eisende Hulp (SEH) Dhr. W. de Jongh 043-387 67 00 043-387 59 23
32
Patiëntenvoorlichting
043-387 45 67
Dialyse afdeling Atrium Heerlen
045 -576 64 44
Dialyse afdeling Viecurie Venlo
077- 320 55 55
Dialyse afdeling Laurentius Roermond
0475-382 222
Dialyse afdeling Orbis medisch Centrum Sittard
046-459 79 35
Dialyse afdeling Catharina ziekenhuis Eindhoven
040-239 91 11
Dialyse afdeling Maxima medisch Centrum Veldhoven 040-888 92 00 Dialyse afdeling Elkerliek Deurne
0492-595 946
33
34
Noteer hier uw aantekeningen en vragen
35
Bezoekadres: P. Debyelaan 25 6229 HX Maastricht. Postadres: Postbus 5800 6202 AZ Maastricht. T: 043-387 65 43 I: www.mumc.nl
juni 2015
23468-0615
