Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen

Praktijkonderzoek

Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx

1 Inleiding

dat het de taak van professionele ondersteuners

Na het defect-model en het ontwikkelingsmo-

is om mensen met VB zodanig te ondersteunen

del is tegenwoordig het burgerschapsmodel

dat zij kunnen participeren aan de samenle-

(Van Gennep, 2001) leidend. Het defect-model

ving, maar waar nodig is dat ook de taak van

stelde professionele zorgverleners nadrukkelijk

hun sociale netwerk.

voorop: het primaat van ondersteuning lag bij gespecialiseerde en vooral gesegregeerde voor-

Naast veranderende visies spelen ook econo-

zieningen. Familieleden en andere vertegen-

mische factoren een rol in de visie op onder-

woordigers werden geacht zich terughoudend

steuning. De stijgende kosten van de AWBZ

op te stellen ten aanzien van de zorg voor hun

gefinancierde zorg maken kostenbeheersing

verwanten, waardoor - zeker in de residentiële

noodzakelijk, ook in de VG-sector. Dit heeft

zorg - weinig gebruik werd gemaakt van deze

geleid tot een andere bekostigingssystema-

belangrijke bron van ondersteuning. In het ont-

tiek. Zo is o.a. huishoudelijke hulp vanuit de

wikkelingsmodel bleef het primaat bij professi-

AWBZ overgeheveld naar de WMO. Daar-

onele ondersteuning, maar het bracht wel weer

naast wordt via zorgzwaartepakketten on-

enige erkenning voor het primaire netwerk van

dersteuning individueel vergoed op basis van

personen met verstandelijke beperkingen (VB)

toekenning door het Centrum Indicatiestelling

(Van Gennep, 2001). Deze ondersteuning werd

Zorg (CIZ). Voor overige gewenste ondersteu-

als aanvullend, maar niet als noodzakelijk be-

ning moet beroep gedaan worden op andere

schouwd. Pas in de laatste twee decennia, met

bronnen, zoals het sociale netwerk van be-

de opkomst van het burgerschapsmodel, wordt

trokkenen en generieke voorzieningen.

meer nadruk op participatie van diverse partijen gelegd en krijgt het sociale netwerk van

Dit alles is van invloed op de rollen en verhou-

mensen met VB een andere rol in het leven van

dingen tussen de betrokkenen: mensen met

mensen met VB (Smit en Van Gennep, 2008).

VB, hun familie/vertegenwoordigers en pro-

Zo stellen Schuurman en van de Zwan (2009)

fessionele ondersteuners. Rollen en rolopvat-

192

NTZ 3-2011

M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx

tingen in het algemeen worden mede bepaald

tegenwoordigers en professionele ondersteu-

door de historische en sociale context (erva-

ners een mogelijk model. In dergelijk partner-

ringen in het verleden, inclusief de sociaal-cul-

schap zijn gelijkwaardigheid, samenwerking

turele context) en de interpretatie van deze er-

en meerwaarde voor alle partijen essentiële

varingen (Saha, 2008) en door wederzijdse ac-

elementen (McWilliams & Ward, 2006). De

tie en reactie (Masolo et al., 2004). Zo vonden

professionele ondersteuner is dan slechts één

Blumenthal, Lavendar en Hewson (1998) bij

van de partners, echter niet zonder meer de

professionele werkers in de gezondheidszorg

belangrijkste (Herps, Buntinx en Curfs, 2011).

een sterke relatie tussen veranderende rollen

Daarnaast moeten afspraken voor alle partij-

enerzijds en stress en onzekerheid anderzijds.

en waardevol zijn en het belang van partner-

Echter, ook voor ouders, overige familie en

schap onderstrepen (Sava & Scholtes, 2005).

vertegenwoordigers van personen met VB zijn

Volgens Broerse en Spreij (2009) gaat suc-

veranderende rollen complex (Egberts, 2007).

cesvol partnerschap met een gezamenlijk doel

Voor ouders is het extra moeilijk wanneer hun

over drie basis elementen: relaties (deel uit

kinderen zich van hen losmaken en onafhanke-

maken van een systeem), autonomie (zelfbe-

lijk van hen gaan leven, vooral wanneer deze

schikking) en competentie (mogelijkheid).

kinderen wegens hun VB in een woonvoorzie-

Deze drie aspecten zijn ook de factoren en

ning gaan wonen. Deze ouders moeten leren

domeinen van kwaliteit van bestaan (zie tabel

omgaan met het feit dat de ondersteuning van

1) en dus ook kernelementen in de ondersteu-

hun kinderen wordt gedeeld met professionele

ningscirkels (zie figuur 1). Partnerschap houdt

ondersteuners. Ook voor de personen met VB

ook onderhandeling in en een onderlinge af-

zijn er ingrijpende veranderingen wanneer zij

hankelijkheid van rechten en mogelijkheden

verhuizen naar een woonvoorziening. Naast

van de betrokken partijen. Daarom is eendui-

hun familie zijn ook professionele ondersteu-

digheid ten aanzien van het gezamenlijke doel

ners bij hen betrokken. Dit is vooral complex

essentieel, in dit geval de kwaliteit van bestaan

wanneer de afspraken tussen familie en profes-

van mensen met VB. Een van de middelen om

sionele ondersteuners over rollen en verant-

dit doel te bereiken is in partnerschap onder-

woordelijkheden niet duidelijk zijn (Egberts,

steuning bieden aan mensen met VB. Bij part-

2007).

nerschap in de VG-sector speelt het sociale netwerk van mensen met VB een belangrijke

Belangrijke aspecten van het burgerschaps-

rol. Dit sociale netwerk bestaat niet alleen

model zijn: een zo groot mogelijke autonomie

uit onder andere familie en de professionele

van mensen met VB, toegang tot de samenle-

ondersteuners. Ook algemene diensten en de

ving en individuele ondersteuning in functie

infrastructuur van landelijke en lokale over-

van behoeften. Om dit te bereiken is partner-

heden zijn van belang (Kröber, 2008; Herps,

schap tussen mensen met VB, hun familie/ver-

Buntinx en Curfs, 2011).

NTZ 3-2011

193

Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen

Om kwaliteit van bestaan van mensen met

2 Methode

VB te verhogen moeten partijen op diverse

De vraagstelling werd beantwoord via een ex-

gebieden samenwerken, onder andere in de

ploratief kwalitatief onderzoek. Door middel

ondersteuning aan mensen met VB. Binnen

van semi-gestructureerde diepte-interviews en

professionele

ondersteuningsorganisaties

heterogene focusgroep interviews werden de

moet vooreerst partnerschap op strategisch

meningen van de betrokken partijen geïnven-

niveau (tussen het management en de cliënten-

tariseerd, geanalyseerd en beschreven. Kwali-

raad) gestalte krijgen. Vervolgens kunnen op

tatief onderzoek wordt vooral toegepast wan-

operationeel niveau, in bijvoorbeeld persoon-

neer nog maar weinig informatie beschikbaar

lijke ondersteuningsplannen (OP), afspraken

is en verder inzicht in de fenomenen gewenst

gemaakt worden over de feitelijke invulling

is (Baarda & Goede, 2001) en dat was in deze

van het partnerschap (McWilliams & Ward,

situatie het geval.

2006). Om onduidelijkheden te voorkomen zullen de organisaties samenwerking met

2.1 Participanten

eerder genoemde externe partijen moeten

De deelnemers aan dit onderzoek waren ver-

vorm geven (Kröber, 2008; Herps, Buntinx en

tegenwoordigers van de drie eerder genoemde

Curfs, 2011).

partijen. In overleg met hun begeleiders werden drie cliënten geselecteerd op grond van

Deze studie is een exploratief onderzoek in

ingeschatte mogelijkheden de vragen te begrij-

een instelling voor mensen met VB. Deze in-

pen en te beantwoorden. Via hun zorgcoördi-

stelling wil in het licht van de veranderende

nator werden deze cliënten benaderd met de

visie op het bieden van ondersteuning de drie

vraag om deelname en zij werden, waar nodig,

partijen ‘cliënt, vertegenwoordiger, professio-

bij het interview ondersteund door deze zorg-

nele ondersteuners’ nadrukkelijker erkennen

coördinator.

als partners in de ondersteuning en aan deze

De voorzitters van de cliëntenraad en de fa-

beleidsdoelstelling uitvoering geven. Onduide-

milievereniging en twee verwanten werden ge-

lijk is echter hoe dit partnerschap vorm moet

vraagd deel te nemen aan deze verkenning als

krijgen. De onderzoeksvraagstelling luidt dan

vertegenwoordigers van cliënten. Daarnaast

ook:

werden ook in totaal 8 professionele onder-

‘Welke zijn de huidige rolopvattingen van

steuners uit twee organisatielagen (strategisch

personen met VB, hun vertegenwoordigers en

en operationeel) benaderd. Het ging daarbij

de professionele ondersteuners binnen deze

specifiek om een lid van de raad van bestuur,

residentiële instelling ten aanzien van het bie-

een lid van het management team, drie clus-

den van ondersteuning en welke rolopvattin-

terhoofden zorg en drie zorgcoördinatoren.

gen van partnerschap worden nagestreefd?’

Via e-mail werd het onderzoek toegelicht en werd hen gevraagd deel te nemen aan het on-

194

NTZ 3-2011


derzoek. Alle benaderde personen zegden hun

van de geïnterviewden meteen duidelijk wor-

medewerking toe.

den. Daarnaast leveren focusgroep interviews

In totaal namen 15 personen aan het on-

informatie die mogelijk niet beschikbaar komt

derzoek deel. Er werden zeven individuele

in een-op-een interviews (Morgan, 1997). Er

diepte-interviews gehouden met een cliënt,

is bewust gekozen voor heterogene groepen

twee cliëntvertegenwoordigers en vier profes-

omdat juist de diversiteit aan inzichten en

sionele ondersteuners, waarvan twee uit het

perspectieven die in heterogene groepen ver-

strategisch niveau en twee uit het operationeel

wacht mogen worden voor het onderzoek van

niveau. Daarnaast vonden twee focusgroep

belang zijn. (Wester, Renckstorf en Scheepers,

interviews plaats met in totaal twee cliënten,

2006).

twee vertegenwoordigers, twee zorgcoördi-

Leidraad voor de diepte-interviews en voor

natoren en twee clusterhoofden. Dit waren

de focusgroep gesprekken was een onderwer-

andere personen dan degenen die aan de in-

penlijst gebaseerd op de acht domeinen van

dividuele interviews deelnamen. In kwalita-

kwaliteit van bestaan (Schalock et al., 2007;

tief onderzoek ligt de nadruk op het bestude-

tabel 1) en de vijf cirkels van ondersteunings-

ren van de aard van verschijnselen. Daarom

bronnen van de AAIDD (Schalock et al.,

wordt veelal volstaan met een relatief kleine

2010; figuur 1). Het AAIDD-model is binnen

onderzoeksgroep, waarbij al na een beperkt

de organisatie waar het onderzoek plaatsvond

aantal respondenten data saturatie kan optre-

leidend in het beleid en de praktijk van onder-

den (Sandolowski, 1995; Maso, 1989; Nies-

steuning aan mensen met VB. In het OP van

wiadomy, ter Mate & de Lange, 2006)

de cliënten wordt in de context van deze domeinen onderzocht of en welke ondersteuning

2.2 Interviews

noodzakelijk c.q. wenselijk is. Daarnaast vor-

Er is gekozen voor individuele diepte-inter-

men de ondersteuningscirkels een hulpmiddel

views waarin onderwerpen in detail kunnen

om de ondersteuningsbronnen van mensen

worden onderzocht (Pope & Mays, 1995,

met VB te identificeren. Voor meer informatie

blz. 43). Hierdoor kunnen respondenten me-

over het AAIDD-model wordt verwezen naar

ningen, argumenten en gevoelens uiten die

Schalock et al. (2010).

relevant zijn voor exploratief onderzoek (Ritchie & Lewis, 2003). Daarnaast hebben via

2.3 Data-analyse en -interpretatie

heterogene focusgroepen interviews plaats-

De interviews werden digitaal opgenomen en

gevonden: zorgvuldig geplande discussies in

daarna uitgeschreven. Met de onderwerpen-

een toegankelijke, niet-bedreigende omgeving

lijst als leidraad werden de transcripten geco-

(Kreuger, 1988). Door interacties in de focus-

deerd en geanalyseerd aan de hand van Nvivo

groep interviews mag worden verwacht dat

(QSR International). Dit maakte het mogelijk

overeenkomsten en verschillen in de meningen

om gedurende de analyse de bronnen van de

NTZ 3-2011

195


Tabel 1: Factoren en domeinen van kwaliteit van bestaan (Schalock et al., 2007)

Figuur 1: Hulpbronnen voor ondersteuning (Schalock et al., 2010) coderingen keer op keer te controleren (Dud-

van de drie betrokken partijen met betrekking

wick et al., 2006). Door het kritisch beoorde-

tot de huidige en toekomstige ondersteuning

len van de data en zoeken naar de essentie en

in termen van kwaliteit van bestaan van per-

mogelijke structuur, werden overeenkomsten,

sonen met VB in residentiële instellingen.

verschillen, hoofd- en bijzaken duidelijk. Zo

Data triangulatie is toegepast door de variatie

werd inzicht verkregen in de rolopvattingen

in geïnterviewden en door de resultaten van

196

NTZ 3-2011


de interviews onderling te vergelijken (Maso,

Het blijkt echter dat de huidige formele visie

1989).

van de organisatie niet aangepast is aan de ontwikkelingen zoals die de laatste twee de-

3 Resultaten

cennia hebben plaatsgevonden, waardoor een

Gebaseerd op de interviewvragen, die voort-

gemeenschappelijk referentiekader ontbreekt.

vloeien uit de onderwerpenlijst, worden me-

Mede hierdoor is partnerschap op het opera-

ningen van de drie betrokken partijen op drie

tionele niveau geen structureel onderwerp in

hoofdthema’s weergegeven: (1) de visie op on-

bijvoorbeeld de OP’s. Volgens de professionele

dersteuning, de definitie van partnerschap en

ondersteuners en de vertegenwoordigers moet

het belang van partnerschap; (2) rolopvattin-

juist in OP’s partnerschap per individuele cli-

gen in het licht van de ondersteuningscirkels

ënt worden ingevuld. Daarnaast stellen de on-

van de AAIDD en de huidige en toekomstige

dervraagden dat er nog een vierde belangrijke

invulling van partnerschap; (3) de huidige en

partner is: namelijk externe partijen zoals

toekomstige mogelijkheden van de betrok-

overheden, publieke en private organisaties.

kenen met betrekking tot partnerschap in de

In dit kader zijn zij essentieel voor het proces

acht domeinen van kwaliteit van bestaan.

van decentralisatie en vermaatschappelijking en daardoor ook betrokken bij partnerschap.

3.1 Visie, definitie en belang van partnerschap Er is overeenstemming tussen de drie deelnemende partijen over de visie op het verlenen

Rolopvattingen, de 3.2 ondersteuningscirkels en de mogelijkheden van partnerschap

van ondersteuning. Kernwaarden zijn soci-

De AAIDD onderscheidt vijf ondersteunings-

ale inclusie en het ondersteunen van cliënten

cirkels, te weten: (1) de persoon zelf, (2) fami-

naar zelfstandigheid, waarbij de kwaliteit van

lie en vrienden, (3) informele contacten (zoals

bestaan van de cliënt centraal staat. Ook ten

medeleerlingen, collega’s, huisgenoten, leden

aanzien van partnerschap is er overeenstem-

van verenigingen), (4) algemene diensten en

ming: partnerschap is het samenwerken op

(5) gespecialiseerde diensten (zie figuur 1). De

basis van gelijkwaardigheid met als resultaat

opvattingen over de mogelijkheden tot part-

dat de partijen elkaar versterken. Dit moet

nerschap van deze cirkels verschillen.

uiteindelijk leiden tot het versterken van de positie van cliënten. Een van de professionele

De geïnterviewde cliënten zijn over het alge-

ondersteuners verwoordt dit als volgt:

meen tevreden over de huidige rolverdeling.

‘Sociale inclusie is een onderdeel van de

Vooral in de rolverdeling tussen de cliënt, de

visie van de organisatie en kan alleen gere-

vertegenwoordigers en de directe begeleiders.

aliseerd worden in samenwerking met het

Een van hen zegt hierover:

netwerk van de cliënt’, professionele onder-

‘Ik vind het goed zo. Soms willen de bege-

steuner op strategisch niveau’.

NTZ 3-2011

leiders dat ik meer doe, maar dan geef ik

197


aan dat ik niet meer wil. En dan is het goed’

voorkeur aan de gespecialiseerde diensten die

(cliënt).

meer kennis hebben over en ervaring hebben met mensen met VB. Een van de cliëntverte-

Vertegenwoordigers zijn sceptisch over de

genwoordigers zegt tijdens het interview:

mogelijkheden van cirkel twee en drie: respec-

‘Zet de gespecialiseerde diensten maar dicht

tievelijk familie/vrienden en informele contac-

bij de cliënt. Die algemene diensten zijn niet

ten. De huidige gezinssamenstellingen en de

zo geïnteresseerd in mensen met VB’ ( cli-

eisen van de samenleving maken het voor bij-

ëntvertegenwoordiger).

voorbeeld broers en zussen niet eenvoudig om partners in de ondersteuning te zijn. Vaak zijn

Professionele ondersteuners op strategisch

alleen de ouders, vanuit hun eigen rolopvat-

niveau daarentegen zijn optimistischer over

tingen, bereid en in staat om een substantiële

de mogelijkheden van de cirkels twee tot en

bijdrage te leveren aan de ondersteuning van

met vier. Maar professionele ondersteuners op

hun kind met VB.

operationeel niveau ervaren beperkingen. De

Een cliëntvertegenwoordiger schetste de si-

mogelijkheden van familie/vrienden en infor-

tuatie in het gezin als volgt:

mele contacten (cirkel twee en drie) zijn na-

‘Mijn dochter werkt en heeft haar eigen ge-

melijk divers, dus is de invulling dat ook. Zo

zin, waardoor er weinig ruimte overblijft

heeft het systeem (AWBZ) eerder de contacten

voor partnerschap voor haar zus. Er is een

ontmoedigd, zoals beschreven in de inleiding,

spanningsveld tussen goed partnerschap en

en moeten de professionele ondersteuners

de ontwikkelingen in de samenleving waar-

juist nu cirkel twee en drie stimuleren en on-

door partnerschap door ouders wordt in-

dersteunen in hun nieuwe rol.

gevuld, juist vanwege hun rolopvattingen’

‘We moeten de familie betrekken bij de on-

(cliëntvertegenwoordiger).

dersteuning van de cliënt’ (professionele ondersteuner op operationeel niveau).

Bovendien heeft hij geen hoge verwachtingen van cirkel drie:

Daarnaast geeft hij aan dat de informele con-

‘De informele contacten zijn meestal niet

tacten (cirkel drie) nog moeten groeien. Door

echt geïnteresseerd in de personen die on-

vermaatschappelijking ontstaan er wel buurt-

dersteuning nodig hebben’ (cliëntvertegen-

contacten, maar ook hier moeten de professi-

woordiger).

onele ondersteuners sturen om deze contacten uit te breiden en te onderhouden.

Ook met betrekking tot de samenwerking met

In woonvormen in de wijk wordt gebruikt

cirkel vier (algemene diensten) zijn de verte-

gemaakt van algemene diensten zoals huisarts

genwoordigers pessimistisch. Ze verwachten

en tandarts. Over hun betrokkenheid zeggen

weinig interesse van deze diensten voor men-

de professionele ondersteuners:

sen met VB. Vertegenwoordigers geven de

198

NTZ 3-2011


‘Wanneer een cliënt, vanwege een complexe

‘Er kan weerstand zijn tegen veranderingen

ondersteuningsvraag, gespecialiseerde dien-

omdat alle partijen het vertrouwde los moe-

sten nodig heeft, moet hij daarvan gebruik

ten laten. Nadat zij eerst gevraagd werden

kunnen maken. In alle andere gevallen vol-

zich terug te trekken vinden vooral oudere

doen de algemene diensten’ (professionele

ouders het moeilijk om deze eerdere, soms

ondersteuner op operationeel niveau).

opgedrongen, afstandelijke rol los te laten. Doordat jongere ouders minder geschiede-

Zorgcoördinatoren vinden echter dat de or-

nis met de organisatie hebben claimen zij

ganisatie hen meer moet ondersteunen in het

eerder en gemakkelijker hun rol en verant-

vinden van coöperatieve algemene diensten.

woording in de driehoek ‘cliënt, vertegen-

Volgens hen communiceren de diensten uit cir-

woordiger, professional’ (professionele on-

kel vier en vijf, als collegae, onderling beter en

dersteuner op operationeel niveau).

gemakkelijker waardoor de bereidwilligheid van de algemene diensten om een bijdrage te

Alle geïnterviewden geven aan dat scholing

leveren aan de ondersteuning van mensen met

en sturing noodzakelijk zijn om de verschillen

VB zal toenemen. Daarnaast geven zij aan dat

in rolopvattingen te overbruggen. Daarnaast

ondersteunende diensten van de organisatie,

zien alle partijen betere informatie en commu-

zoals bijvoorbeeld de administratie, sterk cen-

nicatie tussen en binnen de drie groepen, als

traal georganiseerde werkprocessen hebben

een voorwaarde voor een succesvolle intro-

welke het proces van vermaatschappelijking

ductie van veranderingen in het algemeen en

en partnerschap belemmeren.

de herdefinitie en uitvoering van partnerschap

‘Waar wij heel erg tegen aan lopen is dat

in het bijzonder. Vertegenwoordigers zien

de organisatie er toch nog niet genoeg op

zich vaak geconfronteerd met besluiten van

toegerust is dat de ondersteuning buiten de

de organisatie waarbij zij niet of nauwelijks

organisatie gezocht wordt. We zijn er bij-

betrokken zijn, zoals met de besluitvorming

voorbeeld lang mee bezig geweest dat de re-

rondom de deconcentratie en de nieuwe idee-

kening van de tandarts naar de cliënt en niet

ën rondom partnerschap. Door onvoldoende

naar de administratie gestuurd kan worden’

communicatie ervaren zorgcoördinatoren een

(professionele ondersteuner op operationeel

discrepantie tussen het strategisch niveau (be-

niveau).

leid) en het operationeel niveau (uitvoering). Hierdoor ervaren zij moeilijkheden om het ge-

Zowel professionele ondersteuners als verte-

definieerde beleid te vertalen naar de praktijk.

genwoordigers hebben soms moeite met het

In een van de focusgroepen werd duidelijk

vinden van de juiste rol ten aanzien van het

dat binnen de organisatie niet alleen werkers

veranderende partnerschap. Een professionele

in het primaire proces, maar ook alle onder-

ondersteuner op het operationele niveau geeft

steunende diensten hun rol en dus hun manier

dit als volgt weer:

van werken moeten inrichten op het nieuwe

NTZ 3-2011

199


partnerschap. Momenteel voelen cliënten

mate gedeeld gaat worden met algemene dien-

en ondersteuners in het primaire proces zich

sten (cirkel vier) en verwanten en informele

belemmerd in het uitvoeren van het nieuwe

contacten (cirkel twee en drie).

partnerschap. Zij geven daarmee aan dat hierdoor het proces van vermaatschappelijking vertraagd wordt.

4 Conclusie Er is consensus over de visie en de definitie van partnerschap: samenwerking op basis van

3.3 De huidige en toekomstige invulling

gelijkwaardigheid die moet leiden tot verster-

van partnerschap in de acht domeinen

king van de positie van mensen met VB in

van kwaliteit van bestaan

alle domeinen van kwaliteit van bestaan. Met

Alle partijen zijn het er over eens dat binnen

name vertegenwoordigers denken dat part-

alle acht domeinen van kwaliteit van bestaan

nerschap door cirkel twee en drie (familie/

(zie figuur 1) partnerschap mogelijk is. Hoe

vrienden en informele contacten) kwetsbaar

partnerschap wordt ingevuld verschilt, vol-

is, omdat het afhankelijk is van de mogelijk-

gens de participanten, per individuele cliënt

heden en bereidwilligheid van betrokken par-

en per domein, afhankelijk van de behoeften

tijen. Daarnaast zijn er, vooral bij de vertegen-

en wensen van de cliënt.

woordigers, twijfels over de mogelijkheden en

Vooral vertegenwoordigers zijn ongerust

bereidwilligheid van de algemene diensten: zij

over de toekomst. Zij zijn bezorgd over wie

denken dat mensen met VB meer gebaat zijn

hen zal vervangen als niet alleen de cliënt,

bij gespecialiseerde diensten. In tegenstelling

maar ook zijn broers of zussen niet of minder

tot de ouders/vertegenwoordigers zijn pro-

in staat zijn om hun familielid te ondersteu-

fessionele ondersteuners optimistischer over

nen.

de mogelijkheden van cirkels twee (familie/

‘Als mijn kind 80 jaar is, zijn de broers en

vrienden), drie (informele contacten) en vier

zussen ook op leeftijd. Wie zullen hen ver-

(algemene diensten).

vangen als zij niet meer in staat zijn iets te

Ook wordt aangegeven dat men openstaat

betekenen?’ (cliënt vertegenwoordiger).

voor partnerschap, maar dat implementatie hiervan goede communicatie en informatie

Professionele ondersteuners daarentegen zien

vereist. Vertegenwoordigers voelen zich ge-

wel mogelijkheden voor uitbreiding van part-

confronteerd met organisatiebesluiten waarbij

nerschap. Voorwaarde hiervoor is echter dat

zij onvoldoende betrokken zijn. Voor profes-

de professionele ondersteuners zich bewust

sionele ondersteuners veroorzaakt de gebrek-

zijn van hun veranderde rol en hun acties

kige informatie en communicatie een kloof

daarop baseren waardoor partnerschap in

tussen het strategisch en operationeel niveau

de onderscheidende domeinen besproken en

in de organisatie, waardoor het moeilijk is het

ingevuld kan worden. Zij realiseren zich dat

gedefinieerde beleid te vertalen naar de prak-

de ondersteuning van cliënten in toenemende

tijk. Verder is het van belang dat niet alleen het

200

NTZ 3-2011


primaire proces steunt op partnerschap. Ook

worden ervaren door de participanten en mo-

de ondersteunende diensten in de gespeciali-

gelijk hebben zij hun mening niet voluit ge-

seerde zorg moeten hun werkprocessen hierop

ventileerd. Het is niet uitgesloten dat discussie

inrichten, om zo het primaire proces te facili-

anders zou zijn verlopen in homogene groe-

teren in het uitvoeren van hun taak. Scholing,

pen. De gesprekken in de heterogene groepen

training en sturing zijn dus van belang voor

zijn echter als openhartig ervaren, waardoor

alle organisatieonderdelen. Daarnaast moeten

de kans op vertekening van de resultaten klein

professionele ondersteuners zich realiseren

wordt geacht.

dat ook vertegenwoordigers behoefte hebben

Na de diepte interviews en de focusgroep

aan ondersteuning in dit proces.

interviews kwam er geen nieuwe informatie

De geïnterviewden achten partnerschap

meer: data-saturatie was bereikt. Er was dus

mogelijk in alle acht domeinen van kwaliteit

geen aanleiding tot het uitbreiden van het

van bestaan. Dit moet flexibel ingevuld wor-

totale aantal van zeven diepte-interviews en

den, passend bij de behoefte en de wensen van

twee focusgroep interviews.

de cliënt. Hoewel professionele ondersteuners

Tijdens de interviews werden sommige cli-

positief zijn over de mogelijkheden voor de

ënten ondersteund door hun zorgcoördinator.

toekomst zijn ouders hier ongerust. De cliën-

Deze zorgcoördinatoren verhelderden soms

ten zijn over het algemeen tevreden met de si-

hetgeen de cliënten vertelden aan de intervie-

tuatie. Wanneer zij de geboden ondersteuning

wer, waarbij meer informatie werd verschaft

als storend ervaren, accepteren ze dit omdat ze

dan de cliënt letterlijk had gezegd. Het is be-

het zien als de verantwoording van de profes-

kend dat de mening van dergelijke woord-

sionele ondersteuners.

voerders afwijkend kan zijn van de mening van degenen die zij vertegenwoordigen (Cum-

5 Beschouwingen

mins, 2002). Voor dit onderzoek moet dus

5.1 Reflectie op het onderzoek

rekening gehouden worden dat er mogelijk

In dit onderzoek werden meningen van drie

enige vertekening van die bevindingen is. Er

betrokken partijen (cliënten, vertegenwoordi-

is desalniettemin uitdrukkelijk gekozen voor

gers en professionele ondersteuners) binnen

deze constructie. De verkregen informatie,

een residentiële instelling gehoord met betrek-

met weliswaar mogelijke vertekening, is zeer

king tot de huidige en gewenste situatie van

waardevol en veruit te verkiezen boven geen

partnerschap. Bestudering van relevante lite-

informatie.

ratuur en de variatie in geïnterviewden zorg-

Het aantal deelnemers was gering en de

den voor inzicht in het onderwerp. Naast de

deelnemers zijn geselecteerd op basis van bij

diepte-interviews verschaften de discussies in

hun functie c.q. rol passende te verwachten

de heterogene focus groepen extra inzichten.

kennis ten aanzien van het onderwerp. Er is

Mogelijk vormt een heterogene focus groep

dus geen sprake van een aselecte groep deel-

een nadeel. De diversiteit kan als bedreigend

nemers. Het onderzoek richt zich echter op de

NTZ 3-2011

201


aard en niet op de frequentie van het bestu-

en cliëntenraad, onvoldoende gedefinieerd in

deerde thema en geeft daarom waardevolle in-

een gezamenlijk referentiekader en formele

formatie voor verder kwantitatief onderzoek

visie van de organisatie. Door het ontbreken

en de ervaringen kunnen geëxtrapoleerd wor-

van formeel beleid kan de volgende stap, part-

den naar vergelijkbare situaties (Yin, 1994).

nerschap opnemen in OP’s, niet gezet worden. Ook is er onvoldoende aandacht voor

5.2

Discussie en aanbevelingen

de ‘vierde partner’: externe partijen die een

Het blijkt dat partnerschap nog een hoog

prominente rol hebben in het proces van de-

abstractieniveau heeft. In de praktijk is de

centralisatie. Juist in het burgerschapsmodel

vertaalslag naar daadwerkelijk handelen nog

is vermaatschappelijking een essentiële factor

niet volledig gemaakt, ook omdat er op het

die door partnerschap gestimuleerd en onder-

operationele niveau kennis en vaardigheden

steund kan worden.

ontbreken om partnerschap in de praktijk te

Aanbevolen wordt derhalve om partner-

brengen. Daarnaast belemmert de huidige,

schap op strategisch niveau op te nemen in de

centrale organisatiestructuur van de stichting

visie van de organisatie, waarna het opgeno-

waar het onderzoek plaatsvond de uitbreiding

men kan worden in OP’s. Daarnaast moeten

van partnerschap.

alle partners betrokken worden in dit proces:

Het hoge abstractieniveau van het onder-

behalve de direct betrokkenen ook externe

werp blijkt bovendien deels uit de inhoudelij-

partners, zoals overheidsinstellingen en parti-

ke respons. De keuze om cliënten in het onder-

culiere bedrijven. Het is echter de vraag of dit

zoek te betrekken is weliswaar weloverwogen

mogelijk is binnen de huidige organisatorische

gemaakt, maar de diepgang van de door hen

structuren en cultuur. Indien dat het geval

geleverde informatie is beperkt. Dit moet ge-

mocht zijn, is het aanpassen van de structuren

zien worden in het licht van de ernst en om-

en cultuur van wezenlijk belang hiervoor.

vang van hun verstandelijke beperkingen en bijkomende problematieken. Ook bij vertegen-

Vertegenwoordigers zijn over het algemeen

woordigers was de mate van diepgang, ook na

pessimistischer dan de professionele onder-

doorvragen, wisselend per onderwerp. In de in-

steuners over de mogelijkheden en betrok-

terviews hebben zij zich vooral uitgelaten over

kenheid van de diverse ondersteuningscirkels.

het fenomeen partnerschap zonder concreet in

Om deze kloof tussen theorie (de wenselijke

te gaan hoe dit gestalte kan krijgen.

situatie) en de praktijk (de werkelijke situatie)

Ondanks deze constateringen heeft het on-

te dichten moeten professionele ondersteuners

derzoek relevante informatie opgeleverd over

zich bewust zijn van de zorgen en twijfels van

partnerschap.

vertegenwoordigers. Mogelijke problemen die rolveranderingen van vertegenwoordigers met

Partnerschap is binnen de onderzochte stich-

zich mee brengen moeten herkend en erkend

ting op strategisch niveau, tussen organisatie

worden. Dit betekent dat naast de cliënten

202

NTZ 3-2011


ook vertegenwoordigers ondersteund moeten

Vermaatschappelijking kan belemmerd wor-

worden door de professionele ondersteuners

den door de centrale organisatiestructuur. De

(Egberts, 2007). Om professionele ondersteu-

daaraan gerelateerde werkprocessen van on-

ners op het operationele niveau hiervoor be-

dersteunende diensten zijn niet ingericht op de

ter toe te rusten moet er meer aandacht zijn

nieuwe inzichten met betrekking tot partner-

voor scholing, sturing en training. Hierbij kan

schap. Het is mogelijk dat door een sterke na-

‘Partnerschap. Methode voor naastbetrokke-

druk op het primaire proces er onvoldoende

nen’ (Zomerplaag, 2001) als richtlijn gebruikt

aandacht is voor de rol van deze ondersteu-

worden bij de invulling van partnerschap op

nende diensten. Niet alleen moeten zij meer in

individueel cliënt-niveau. Verwacht mag wor-

het veranderingsproces naar nieuw partner-

den dat hierdoor de samenwerking tussen par-

schap worden betrokken, een heroverweging

tijen ondersteund wordt. Daarnaast is het van

van de organisatiestructuur wordt wenselijk

belang dat het netwerk van cliënten geïnven-

geacht.

tariseerd wordt, bijvoorbeeld met behulp van een sociale netwerk kaart (Robertson et al.,

De behoefte aan goede communicatie en in-

2002). Hierdoor wordt duidelijk of en zo ja

formatie liep als een rode draad door alle ge-

waar uitbreiding noodzakelijk is.

sprekken. Het is van belang dat de organisatie zich bewust is van de onvrede hierover bij alle

De twijfels van vertegenwoordigers over de

partijen. De basis voor implementatie van ver-

bereidwilligheid en mogelijkheden van cirkel

anderingen en dus ook partnerschap is juist

vier, de algemene diensten worden bevestigd

dat alle partijen goed geïnformeerd zijn. Het

door de bevindingen van Wullink et al. (2007)

betrekken van de partijen bij ontwikkeling,

en Van Otterloo (2010): naast positieve erva-

implementatie en evaluatie van partnerschap

ringen worden ook moeilijkheden verwacht

is essentieel, omdat zo eventuele bijstellingen

bij de overgang van speciale diensten naar al-

tijdig mogelijk zijn. Een dialoog is noodzake-

gemene diensten. Zij bevestigen dat moeilijk-

lijk om partnerschap goed in te vullen (Herps,

heden in de communicatie met mensen met

Buntinx en Curfs, 2011).

VB worden ervaren en dat specifieke kennis over de doelgroep ontbreekt bij de algemene

Al eerder in de discussie werd gezegd dat con-

diensten en adviseren richtlijnen te geven om

crete invulling van partnerschap zonder voor-

deze diensten te ondersteunen. Daarom wordt

behoud door alle betrokkenen mogelijk wordt

aanbevolen dat vooral de gespecialiseerde

geacht in alle acht domeinen van kwaliteit van

diensten van de organisatie de professionele

bestaan. Hoe dat praktisch kan worden uit-

ondersteuners en de algemene diensten struc-

gewerkt bleef, ondanks doorvragen, helaas

tureel ondersteunen in de overgang van gespe-

onderbelicht. Dit is opvallend omdat juist

cialiseerde diensten naar algemene diensten.

deze invulling alle partijen direct raakt. Hoe de domeinen worden ingevuld is namelijk niet

NTZ 3-2011

203


alleen afhankelijk van de wensen en behoeften

Correspondentie- adres: Drs. M. Sliepen, Stich-

van cliënten, maar ook van de ideeën en mo-

ting Pergamijn, Postbus 40, 6100 AA, Echt

gelijkheden van de diverse partners. Behoeften

[email protected]

en wensen van cliënten en vertegenwoordigers Noot

kunnen sterk verschillen van de mogelijkheden van de professionele ondersteuners. Zij

1

Stichting Pergamijn te Echt

zijn immers gebonden aan de mogelijkheden van het toegekende ZZP. Een vervolgonderzoek naar de mogelijke overeenkomsten en verschillen in de invulling van de acht domeinen van kwaliteit van bestaan wordt dan ook geadviseerd. Dit is noodzakelijk om te komen tot een gezamenlijk overeengekomen invulling van partnerschap. Hoewel duidelijk is dat alle partijen partnerschap onderschrijven en bereid zijn hieraan mee te werken, moeten hiervoor ook de juiste voorwaarden worden gecreëerd. De voorgestelde acties zijn noodzakelijk om het nieuwe partnerschap succesvol te implementeren en om zo te komen tot een volwaardige ondersteuning die personen met VB recht doet. Auteurs Drs. Mieke Sliepen is stafmedewerker zorg bij Stichting Pergamijn, Echt Dr. Marian Maaskant is onderzoekscoördinator bij Stichting Pergamijn en senior onderzoeker bij Dpt. Health Services Research Maastricht University, t.b.v. het Gouverneur Kremers Centrum, Maastricht University Dr. Wil Buntinx is senior onderzoeker bij het Gouverneur Kremers Centrum, Maastricht University

204

Literatuur Baarda, D.B. & Goede, M.P.M. de (2001). Basisboek methoden en technieken: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van onderzoek. Groningen: WoltersNoordhoff. Blumenthal, S., Lavender, T., & Hewson, S. (1998). Role clarity, perception of the organization and burnout amongst support workers in residential homes for people with intellectual disability: a comparison between a National Health Service trust and a charitable company. Journal of Intellectual Disability Research, 42, 2, 409-417. Broerse, A. & Spreij, L. (2009). Parameters in de dynamiek van educatief partnerschap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 48, 483-492. Cummins, R.A. (2002). Proxy responding for subjective well-being: a review. International review of research in mental retardation, 25, 183-207. Dudwick, N., Kuehnast, K., Jones, V.N., & Woolcock, M. (2006). Analyzing Social Capital in Context: A Guide to Using Qualitative Methods and Data. Washington: The International Bank for Reconstruction and Development/The World Bank. Egberts, C. (2007). Ouders op hun plek. Samenwerken in de driehoek cliënt, ouders en begeleider. Utrecht: Uitgeverij Agiel. Gennep, A.T.G. van (2001). Begeleiding van mensen met verstandelijke beperkingen in de nabije toekomst. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten, 4020: 1-20. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Gennep, A. van, Calis, W., & Wibaut, A. (2006). Spin in het web. Verslag onderzoek naar het effect van projecten sociale netwerken voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: LKNG. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E., & Curfs, L.M.G. (2011). Ondersteuningsplannen in de gehandicaptenzorg: beschouwingen en perspectief. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 37, 2, 110-117. Kreuger, R.A. (1988). Focus groups: A practical guide for applied research. London: Sage Publications.

NTZ 3-2011


Kröber, H.R.T. (2008). Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Proefschrift Universiteit voor Humanistiek. Rotterdam: Pameijer. Maso, L. (1989). Kwalitatief onderzoek. Meppel: Boom. Masolo, C., Vieu, L., Bottazzi, E., Catenacci, C., Ferrario, R., Gangemi, A., & Guarino, N. (2004). Principles of Knowledge Representation and Reasoning: Proceedings of the Ninth International Conference (KR2004). Whistler: AAAI Press. McWilliam, C.L. & Ward-Griffin, C. (2006). Implementing organizational change in health and social services. Journal of Organizational Change Management, 19, 2, 119-135. Morgan, D. L. (1997). Focus Groups as Qualitative Research. Qualitative Research Methods series 16. London: Sage. Nieswiadomy R.M., Mate, A.. ter, & Lange, I. de, (2006). Verpleegkundige onderzoeksmethoden. Amsterdam: Pearson Education. Otterloo, P van. (2010). Onderzoek naar de bereidheid en bekwaamheid van fysiotherapeuten in relatie tot het behandelen van mensen met verstandelijke beperkingen binnen de eerste lijn. Nijmegen: Hogeschool Arnhem Nijmegen. Pope, C. & Mays, N. (1995). Qualitative research: reaching the parts other methods cannot reach: an introduction to qualitative methods in health and health services research. British Medical Journal, 311, 42-45. Ritchie, J. & Lewis, J. (2003). Qualitative research practice: a guide for social science students and researchers. London: Sage Publications. Robertson, J., Emerson, E., Gregory, N., Halton, C., Kessissologou, S., Hallam, A., & Linehan, C. (2001). Social networks of people with mental retardation in residential settings. Journal on Mental Retardation, 39, 201-214. Saha, A. (2008). Role perception: The Role it Plays. Human Resource Management Review, 29-33. Sandolowski, M. (1995). Sample Size in Qualitative Research. Research in Nursing & Health, 18, 179183. Sava, N.D. & Scholtes, S. (2005). Real Options in Partnership Deals: the Perspective of Cooperative Game Theory. Discussion Paper at the 9th Annual Conference of Real Options. Retrieved 30 March, 2010, from http:// www.eng.cam.ac.uk/~ss248/publications Schalock, R.L., Gardner, J.F., & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD.

NTZ 3-2011

Schalock, R.L., Borthwick-Duffy S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Gomez, S.C., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K.A., Snell, M.E., Spreat, S., Tassé, M.J., Thompson, J.R., Verdugo-Alonso, M.A., Wehmeyer, M.L. & Yeager, M.H. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington: AAIDD. Schuurman M. & Zwan, A. van der (2009). Inclusie - Zeggenschap - Support. Op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is. Utrecht/Apeldoorn: Perspectief/Garant. Smit, B. & Gennep, A. van (2008). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: NIZW. Thompson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Schalock, R., Shogren, K., Snell, M., et al. (2009). Conceptualizing Supports and Support Needs of People With Intellectual Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 47, 135-146. Wester, F., Renkstorf, K., & Scheepers, P. (2006). Onderzoekstypen in de communicatie wetenschap. Alphen aan de Rijn: Kluwer. Wullink, M., Schrojenstein Lantman - de Valk, H. van, Akker van den, M., Metsemakers, J., & Dinant, G-J. (2007). Improving the transfer of care to general practice for people with intellectual disabilities. Development of a guideline. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 241-247. Yin, R.K. (2003). Case Study Research - Design and Methods. Thousand Oaks: Sage Publications. Zomerplaag J. (2001). Partnerschap. Methode voor naastbetrokkenen. Utrecht: NIZW/WOI.

205


Samenvatting Door veranderende visies op ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen veranderen de rollen van personen zelf, hun vertegenwoordigers en professionele ondersteuners. Via individuele interviews en focusgroep interviews met eerder genoemde partijen is onderzocht welke rolopvattingen aangaande partnerschap door hen worden nagestreefd. Er is overeenstemming over de inhoud van partnerschap, maar betrokkenen verschillen van mening over de mate van bereidheid van andere dienstverleners om ondersteuning te bieden. In de beschouwing wordt gepleit voor meer goede communicatie, scholing en coaching voor alle betrokken partijen.

206

NTZ 3-2011

Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen

Recommend Documents