ParkinsonNet. Regionaal netwerk voor mensen met de ziekte van Parkinson. Hilde de Groot Jorien van Hout Ben Teeuwen Frans Nauta

Prima Praktijken: ParkinsonNet

ParkinsonNet Regionaal netwerk voor mensen met de ziekte van Parkinson

Hilde de Groot Jorien van Hout Ben Teeuwen Frans Nauta

1


ParkinsonNet Regionaal netwerk voor mensen met de ziekte van Parkinson Hilde de Groot Jorien van Hout Ben Teeuwen Frans Nauta April 2010


Samenvatting ParkinsonNet is een regionaal netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van mensen met de ziekte van Parkinson. In het netwerk werken verschillende zorgverleners, zoals fysiotherapeuten, medisch specialisten en parkinsonverpleegkundigen samen. Het project is vernieuwend omdat de zorg is georganiseerd rondom de parkinsonpatiënt. Verschillende zorgverleners werken samen en worden geschoold waardoor de deskundigheid voor het behandelen van parkinsonpatiënten verbetert. Het project is opgezet vanuit de gedachte dat veel therapeuten betrokken zijn bij de behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson, maar dat de betrokken therapeuten te weinig patiënten per jaar zien waardoor het lastig is om deskundigheid op te bouwen. Daarnaast kon de onderlinge communicatie tussen de verschillende hulpverleners verbeterd worden. Er zijn nu zo’n 64 netwerken opgezet. Een belangrijke succesfactor is het selectiemechanisme van het netwerk. Door meerdere therapeuten uit te nodigen kan er meestal geselecteerd worden op basis van motivatie, ervaring en regionale spreiding. Doordat neurologen gericht doorverwijzen concentreert het aantal patiënten zich bij enkele therapeuten die zich vervolgens specialiseren. Daarnaast investeerden de bedenkers in het creëren van draagvlak onder de patiëntenvereniging en beroepsgroepen. Daardoor werd het project breed gedragen; betrokkenen uit andere regio’s zagen het niet als een project uit Nijmegen maar als iets van zichzelf. Een laatste succesfactor is de gezonde financiële status. Er zijn investeringen gedaan door het UMC St. Radboud ziekenhuis, ZonMw, zorgverzekeraars en therapeuten uit het netwerk.

Dit rapport maakt deel uit van de reeks Prima Praktijken. De centrale onderzoeksvraag binnen het onderzoek luidt: Wat zijn de belangrijkste succesfactoren en hindernissen voor de innovatoren in dit innovatieproces? Deze reeks is geschreven door het lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, onderdeel van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen in het kader van het project Zorginnovatie en is mede tot stand gekomen in samenwerking met het Zorginnovatieplatform (ZIP).


Inhoudsopgave Inleiding

5

1. ParkinsonNet

8

2. Het verhaal

10

3. Analyse

13

4. Succesfactoren en hindernissen

16

Eindnoten

18

Bijlagen I: Tijdslijn

I II

II: Interviews

III

Colofon

IV


Inleiding De gezondheidszorg staat voor grote uitdagingen. Het aantal chronisch zieken en ouderen met gezondheidsproblemen stijgt. Op de arbeidsmarkt ontstaan tekorten, terwijl de vraag naar zorg toeneemt. Mensen worden mondiger en stellen hogere eisen. Het Zorginnovatieplatform (ZIP) is opgericht met uiteenlopende ambities om die uitdagingen tegemoet te treden: goede voorbeelden zichtbaar maken, partijen aanspreken en met elkaar verbinden, partijen uitdagen om innovaties op te schalen en de systeem- en markthindernissen te agenderen. Het onderzoek Prima Praktijken is een uitwerking van die eerste ambitie. Prima Praktijken brengen geslaagde voorbeelden van vernieuwing in kaart, door het verhaal van de innovator te beschrijven en de succesfactoren en hindernissen te analyseren. Het zijn inspirerende voorbeelden die inzicht geven in het achterliggende innovatieproces. De onderzoeksvraag De centrale onderzoeksvraag is: Wat zijn de belangrijkste succesfactoren en hindernissen voor de innovatoren in dit innovatieproces? Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden, zijn 3 deelvragen opgesteld. Elk hoofdstuk behandelt een deelvraag, in het laatste hoofdstuk is de conclusie te lezen. • Wat is de innovatie? • Hoe ziet het innovatieproces er uit? • Wat zijn succesfactoren en hindernissen voor innovatoren op het gebied van de innovatie zelf, de capaciteit en de omgeving?

Achtergrond Een Prima Praktijk is een succesvolle innovatie. Aan de hand van vier kenmerken is een succesvolle innovatie te definiëren.1 Het is vernieuwend: het breekt met de dagelijkse werkwijze. Het is daarnaast overdraagbaar: het heeft de belofte in zich om anderen te inspireren om over te gaan tot succesvol repliceren. Een succesvolle innovatie is bovendien duurzaam: er wordt een probleem aangepakt. Het vierde criterium ligt in het verlengde daarvan: de innovatie heeft een toegevoegde waarde voor de direct betrokkenen en, meer in het algemeen, voor de maatschappij. Deze vier kenmerken zijn door het lectoraat aangevuld met concrete selectiecriteria voor de Prima Praktijken: de innovatie heeft publieke erkenning ontvangen van professionals en betrokkenen hebben zich er waarderend over uitgelaten. Het innovatieproces Innovatieprocessen zijn complex. Onderscheid maken in de fases van zo’n proces helpt om de succesfactoren en hindernissen in de Prima Praktijken overzichtelijk te kunnen beschrijven en te analyseren. Het lectoraat onderscheidt daarbij vijf stappen: de periode waarin het idee wordt bedacht (genereren van een idee); de periode waarin het idee wordt geselecteerd om daadwerkelijk uitgevoerd (selecteren van een idee), de verdere verkenning van het idee met eventueel een kleinschalige testperiode (ontwikkeling van idee naar innovatie); het volledig in gebruik nemen van de innovatie (invoering van de innovatie) en het op grotere schaal toepassen van de innovatie (opschaling/diffusie van de innovatie). Indien in een Prima Praktijk een bepaalde fase (nog) niet aan de orde is gekomen, wordt deze niet genoemd in het hoofdstuk.

5


figuur 1: Het innovatieproces

De innovator Het is soms lastig te benoemen wie precies de innovator of de innovatoren zijn in het innovatieproces, omdat er allerlei mensen bij betrokken zijn. Is de persoon die het oorspronkelijke idee bedenkt bijvoorbeeld de innovator, ook als dat idee direct daarna door iemand anders wordt ontwikkeld tot innovatie? Zijn er dan één of meerdere innovatoren? Bij elke fase in het innovatieproces kunnen daarom een of meerdere nieuwe innovatoren betrokken worden. Iemand wordt innovator genoemd als hij een van de volgende rollen op een leidinggevende manier vervult: uitvinder, voorvechter of implementeerder.2 Alle personen die naast de innovator(en) in de casusbeschrijving worden genoemd, behoren tot de omgeving van de innovator(en). Succesvol innoveren: de strategische driehoek Om tot een succesvolle innovatie te komen, moet een innovator gedurende het innovatieproces drie elementen met elkaar verenigen (zie figuur 2).3

figuur 2: De strategische driehoek van een succesvolle innovatie

Deze drie elementen zijn: het nieuwe idee, waarbij factoren te vinden zijn die betrekking hebben op de ontwikkeling en de flexibiliteit van het concept; de operationele capaciteit die hij tot zijn beschikking heeft en tenslotte de omgeving die legitimiteit, mandaat en steun geeft. In elk van de drie elementen kan de innovator op de proef gesteld worden. Zo moet hij belanghebbenden - of ze nu enthousiast of sceptisch zijn - overtuigen van de waarde van het idee. Daarnaast moet hij continu zoeken naar financiële mogelijkheden en tijd om het project uit te voeren. Daarbij moet de omgeving achter zijn plan staan, en willen investeren in de innovatie. Als een innovator deze tests niet keer op keer weet te doorstaan, zal hij niet succesvol weten te innoveren. De manier waarop hij omgaat met de drie dimensies is dus van belang: soms moet hij oplossingen vinden voor hindernissen in het innovatieproces. Deze oplossingen, of ze nu bewust of onbewust worden toegepast door de innovator, zijn de succesfactoren in een innovatieproces. Ze zorgen ervoor dat hindernissen worden overkomen en het innovatieproces op een succesvolle manier wordt doorlopen. 6


Methode Voorafgaand aan het onderzoek is geïnventariseerd of de innovatie voldoet aan de kenmerken van een Prima Praktijk. Bij elke Prima Praktijk is vervolgens in kaart gebracht wat de innovatie inhoudt: wat is er als nieuw project bedacht, waar en waarom is het opgezet, wie zijn er bij betrokken? De resultaten van de innovatie zijn daarbij benoemd. Informatie over het innovatieproces van de Prima Praktijk is verkregen via semi-gestructureerde interviews met de betrokkenen. Aan hen is gevraagd op welke manier zij betrokken zijn bij de innovatie en wat voor rol zij hebben gespeeld in het innovatieproces. Hindernissen en succesfactoren tijdens dit proces hebben zij impliciet en expliciet benoemd, en zijn via een kwalitatieve onderzoeksmethode afgeleid uit de interviews. Deze succesfactoren en hindernissen zijn geclusterd aan de hand van de drie dimensies van de strategische driehoek. Deze indeling geeft een overzicht van de belangrijkste hindernissen en succesfactoren van een innovatie. Leeswijzer Allereerst wordt in het kort weergegeven wat de innovatie inhoudt en wat de resultaten ervan zijn (hoofdstuk 1). Vervolgens is het innovatieproces van idee tot uitvoering in kaart gebracht (hoofdstuk 2). Daarna is onderzocht waar in dat innovatieproces succesfactoren of hindernissen te lokaliseren zijn. Deze factoren zijn gegroepeerd in een strategische driehoek met de dimensies innovatie, omgeving en capaciteit (hoofdstuk 3). Uit deze analyse zijn de belangrijkste succesfactoren en hindernissen gedestilleerd (hoofdstuk 4).

7


1. ParkinsonNet ParkinsonNet is een regionaal netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van mensen met de ziekte van Parkinson. Dit netwerk richt zich op het verbeteren van de deskundigheid van zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van parkinsonpatiënten. Daarnaast zorgt het netwerk voor meer communicatieen samenwerkingsmogelijkheden tussen de behandelaars. Parkinsonpatiënten komen in aanraking met veel verschillende zorgverleners: medisch specialisten zoals neurologen en logopedisten, maar ook verpleegkundigen en fysio- en ergotherapeuten. Voor deze patiënten is therapie van groot belang. Ze zijn echter verspreid over veel therapeuten, waardoor de therapeuten zelf weinig parkinsonpatiënten behandelen. Het is voor hen dan ook relatief moeilijk om behandelervaring met de ziekte op te bouwen. Extra scholing is door de grote spreiding van de patiënten eveneens lastig te organiseren. ParkinsonNet ondervangt deze problemen. In het netwerk zijn richtlijnen ontwikkeld en worden therapeuten ondersteund via deskundigheidsbevordering en scholing. In het netwerk is een selectiemechanisme ingebouwd: alleen zeer gemotiveerde therapeuten worden toegelaten. De therapeuten in het netwerk specialiseren zich in het behandelen van parkinsonpatiënten: een voordeel voor zowel de therapeuten als de patiënten zelf. Het netwerk wordt gefinancierd door het cursusgeld dat therapeuten betalen en verschillende subsidies van het UMC St Radboudziekenhuis, ZonMw en zorgverzekeraars. Betrokkenen • Dr. Marten Munneke en prof. dr. Bas Bloem van het UMC St Radboud, afdeling neurologie. Munneke is vanuit zijn functie bij deze afdeling gestart met het opzetten van ParkinsonNet. Hij is projectleider van het ParkinsonNet. Bloem is parkinsonneuroloog en vanaf de start bij het project betrokken.

• Drs. Maarten Nijkrake en drs. Lars Oude Nijhuis van het UMC St Radboudziekenhuis. Nijkrake is coördinator van alle fysiotherapeuten binnen ParkinsonNet en onderzoeker van de eerste parkinsonnetwerken. Oude Nijhuis is onderzoeker en landelijk netwerkcoördinator van ParkinsonNet. Ook voor ergotherapie en logopedie zijn er landelijke coördinatoren (drs. Ingrid Sturkenboom & drs. Hanneke Kalf). Studentassistenten zorgen voor de project ondersteuning. Resultaten Bij de start van het project waren er nauwelijks fysiotherapeuten die zich specifiek richtten op parkinsonpatiënten. Momenteel zijn er zo’n 650 fysiotherapeuten die zich specifiek met deze doelgroep bezighouden. De netwerkstructuur bevordert de onderzoeksmogelijkheden, aangezien het inzichtelijker is welke therapeuten werken met parkinsonpatiënten. Deze kunnen gericht gevraagd worden om aan onderzoek deel te nemen. Behandelingen kunnen door de toegenomen kennis en ervaring efficiënter ingericht worden. Nieuwe kennis en inzichten van de praktijk en de wetenschap kunnen binnen het netwerk snel verspreid worden. Voorheen werden resultaten van medische testen slecht gecommuniceerd - sommige tests werden daardoor vaker uitgevoerd dan nodig was. Door het netwerk worden onderzoeksresultaten meer gedeeld. Doorverwijzingen zijn dankzij het netwerk eenvoudiger geworden. De verschillende therapeuten in het netwerk zijn bekend met elkaar en meer op de hoogte van elkaars werkzaamheden. Volgens therapeute Suzanne Ross zijn “de wegen zowel voor de patiënt als voor de behandelaar veel beter te bewandelen”. Onderzoek van Maarten Nijkrake bevestigt de bevindingen van de betrokkenen in grote lijnen. parkinsonpatiënten binnen een netwerk zijn relatief goedkoper dan patiënten buiten een netwerk: dankzij een hogere kwaliteit van zorg kunnen deze patiënten langer zelfstandig blijven wonen. Het succes van het ParkinsonNetconcept werd in 2006 erkend via de Zorg voor Morgenprijs van het farmacieconcern Pfizer. Het project, dat toen nog

8

Prima Praktijken: ParkinsonNet ParkNet heette, ontving de award met bijbehorend geldbedrag à vijfentwintigduizend euro. ParkinsonNet heeft mede de basis gevormd voor MijnZorgNet: een online platform waar patiënten en behandelaren met elkaar in contact kunnen komen, onderling ervaringen kunnen uitwisselen en waar informatie aan patiënten wordt verstrekt. Patiënten en mantelzorgers hebben vrij toegang tot dit platform. Het plan voor MijnZorgNet is in 2008 uitgeroepen door het Zorginnovatieplatform (ZIP) als een van de meest veelbelovende landelijke zorgvernieuwingen en begin 2010 daadwerkelijk online gegaan.

9


2. Het verhaal 2.1 Het eerste idee voor een netwerk In 1997 startte fysiotherapeut en bewegingswetenschapper Marten Munneke zijn promotie-onderzoek naar een actieve therapie voor reumapatiënten.4 Tijdens dit onderzoek merkte hij dat fysiotherapeuten graag kennis en ervaring wilden delen over de behandelmethodes van patiënten met reuma. Omdat ze tijdens hun werk weinig reumapatiënten tegenkomen, kost het veel tijd om ervaring met de behandelmethodes bij reuma op te doen. Munneke richtte daarom in samenwerking met dr. Thea Vliet Vlieland in Leiden het Fyranet op: een netwerk voor fysiotherapeuten, om kennis uit te wisselen over de behandeling van reumapatiënten.5 Eind 2002 ging Munneke aan de slag als onderzoeker bij het UMC St. Radboud en verruilt het onderwerp reumatologie voor neurologie. Hij komt daar in contact met specialisten die de ziekte van Parkinson behandelen. Van neurologen hoort hij de kritiek dat fysiotherapeuten parkinsonpatiënten niet goed kunnen behandelen. Munneke denkt dat fysiotherapie wel degelijk wat te bieden heeft. Samen met collega neuroloog Bas Bloem werkt hij mee aan de ontwikkeling van een richtlijn voor de behandeling van Parkinson.6

Maar fysiotherapeuten moeten wel meer parkinson-

patiënten zien zodat zij er ervaring mee kunnen opdoen. Munneke en Bloem besluiten om een netwerk voor Parkinson op te richten waarbinnen kennis over de behandelmethodes kan worden uitgewisseld. Munneke kopieerde het Fyranet niet een-op-een als netwerk voor Parkinson, maar maakte er een verbeterde versie was. Een van de ervaringen met Fyranet was bijvoorbeeld dat elke therapeut lid kon worden. De groep met patiënten bleef echter verspreid over alle therapeuten, waardoor niemand zich echt kon specialiseren. Bij ParkinsonNet werd ervoor gekozen om de leden wel te selecteren.

2.2 De ontwikkeling van de innovatie Voor het starten van het eerste ParkinsonNet in de regio Arnhem en Nijmegen is er in 2003 door Munneke en Bloem gekeken of er behoefte was aan een netwerk. In een vragenlijst zijn de ideeën voor het ParkinsonNet voorgelegd aan patiënten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten. Het bleek dat de therapeuten behoefte hadden aan meer kennis over therapie bij parkinsonpatiënten. Velen gaven bovendien aan dat ze onvoldoende op de hoogte waren van elkaars werkzaamheden. De ondervraagde patiënten lieten in de enquête weten dat de keuze voor een therapeut vaak gemaakt werd op basis van het advies van de betrokken neuroloog. Daarnaast speelde de reistijd een rol: een half uur reizen naar de fysiotherapeut was een maximum. De resultaten van de enquête werden tijdens een informatiebijeenkomst teruggekoppeld naar de doelgroep en meegenomen naar de opzet van het eerste netwerk. 2.3 De invoering van de innovatie Bij de start van het project zochten Munneke en Bloem interne steun voor het project. Zij schreven een subsidievoorstel dat werd goedgekeurd door de Raad van Bestuur. Met deze subsidie werd in 2004 begonnen met de opzet voor het eerste parkinsonnetwerk. Collega Maarten Nijkrake, net als Munneke een fysiotherapeut en bewegingswetenschapper, mocht met de invoering van het netwerk aan de slag. Hij werkte al samen met Munneke aan de implementatie van de behandelrichtlijn. Allereerst koos het team voor de regio Arnhem/Nijmegen met de afdeling neurologie van het ziekenhuis als centraal punt. Daarbij was gekeken naar de locatie van het ziekenhuis: 90% van de patiënten met de ziekte van Parkinson kwam daar bij de neuroloog. Vervolgens werden neurologen, logopedisten en fysio- en ergotherapeuten in de omgeving aangeschreven met de vraag of ze wilden deelnemen aan het netwerk. Uit alle reacties bleek dat met name onder fysiotherapeuten de animo het grootst was. Als in een bepaald gebied het aantal aanmeldingen te hoog was koppelde Nijkrake dit terug aan de 10

Prima Praktijken: ParkinsonNet fysiotherapeuten in dit gebied en vroeg hen om zelf tot een selectie te

mogelijk verspreiden in plaats van te investeren in kleine verbeteringen.

komen. Fysiotherapeuten maakten dan met elkaar afspraken over wie voor

Ook werd besloten om te starten met een beperkt aantal disciplines. Om te

het netwerk ging en wie zich op andere ziektes ging specialiseren. Het lukte

zorgen voor voldoende draagvlak, zocht het team contact met betrokken

niet altijd; Nijkrake moest dan de knoop doorhakken op basis van

verenigingen. De Parkinsonpatiëntenvereniging, het Koninklijk Nederlands

motivatie, vaardigheden en spreiding in de regio. Er kwamen weleens

Genootschap Fysiotherapie en Ergotherapie Nederland reageerden allemaal

teleurgestelde reacties van therapeuten die zich gepasseerd voelden. Ook

positief op het parkinsonnetwerk.

waren er therapeuten die ter discussie stelden of het projectteam zulke

Ook de werkgroep bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging

selectiemechanismen mocht toepassen. Nijkrake ging herhaaldelijk in

voor Neurologie werd geïnformeerd over het project.7 Bij de werkgroep

gesprek met de afgewezen therapeuten en legde uit waarom het team met

heerste het gevoel dat het UMC St Radboud er op uit was om

selectie werkte voor het netwerk. Selectie van de fysiotherapeuten zorgt

p a r k i n s o n p a t i ë n t e n u i t a n d e r e d e l e n va n h e t l a n d n a a r h u n

ervoor dat alleen de meest enthousiaste therapeuten deelnemen.

parkinsoncentrum te krijgen. Een Amsterdams ziekenhuis reageerde vergelijkbaar toen er een netwerk werd opgericht in Alkmaar: Nijmegen

In de loop van 2004 kwam het eerste netwerk. dat toen nog ‘ParkNet’ werd

moest zich niet richten op ‘de patiënten in hun [de Amsterdamse]

genoemd, tot stand en gingen de bijbehorende scholingsactiviteiten van

achtertuin’. Het projectteam benadrukte dat het de bedoeling was dat de

start.

regio zelf de zorg organiseert en verleent, niet dat het UMC St Radboud meer patiënten naar Nijmegen wilde halen. Het team betrok de werkgroep als initiatiefnemer bij het project. Tevens werd de ParkinsonNet huisstijl aangepast zodat deze los kwam te staan van het UMC St Radboud. Toen Ervaring in ParkinsonNet

enkele nieuwe netwerken opmerkten dat de naam ParkNet teveel leek op

Suzanne Ross werkt als fysio- en ergotherapeut in Elst. Ze

ParC, de afkorting van het ‘Parkinson Centrum Nijmegen, werd de naam

heeft zich opgegeven voor het netwerk omdat ze

veranderd in ParkinsonNet.

Parkinson een fascinerend ziektebeeld vindt. Tijdens de vier scholingsbijeenkomsten in het jaar leert ze andere

De ervaringen met het netwerk Arnhem-Nijmegen leidde tot de opzet van

therapeuten en neurologen kennen. Als de patiënt niet

een grootschalig onderzoek. Het projectteam startte in samenwerking met

meer goed kan praten belt ze even de logopedist. Haar

het VU Medisch Centrum Amsterdam en het Leids Universitair Medisch

aantal patiënten is sterk toegenomen.

Centrum de ‘ParkinsonNet Trial’. Dit onderzoek werd gefinancierd met een subsidie van €393.440, door ZonMw verstrekt in 2004.8 Hierbij zijn acht regio’s met een parkinsonnetwerk vergeleken met acht regio’s die geen netwerk hadden. Drie jaar later werden de resultaten bekend gemaakt:

2.4 De opschaling van de innovatie

patiënten behaalden dezelfde gezondheidswinst, maar de kwaliteit van de

Het team wilde de netwerken uitbreiden naar andere regio’s. Het ging er

behandeling nam toe en het kostte minder geld. In een half jaar ging het

niet om dat alles van begin af aan perfect was. De focus lag op het zo snel 11

Prima Praktijken: ParkinsonNet om zevenhonderdtwintig euro per patiënt; jaarlijks zou er €73 miljoen te besparen zijn.9 Na afloop van het onderzoek zijn ook in de regio’s die als controlegroep hadden gefungeerd netwerken opgezet, met als gevolg dat er 16 nieuwe netwerken gerealiseerd waren, naast het al bestaande netwerk in de regio Arnhem- Nijmegen. Na de uitvoering van de ParkinsonNet Trial is subsidie verkregen van de stichting Robuust om ook in Zuid-Nederland netwerken op te zetten, wat heeft geresulteerd in 10 nieuwe netwerken. De organisatie werd uitgebreid met een landelijke coördinator van de netwerken. ParkinsonNet won in november 2006 de ‘Pfizer Zorg voor Morgen‘prijs.10

De opzet van een netwerk bestaat uit een aantal stappen: • Regio-analyse: hoeveel therapeuten zijn er nodig voor het netwerk • Aanschrijven zorgverleners: alle betrokken zorgverleners ontvangen een brief over deelname aan het netwerk • Aanmeldingsprocedure en informatiebijeenkomsten: geïnteresseerden kunnen informatiebijeenkomsten bijwonen en zich aanmelden voor het parkinsonnetwerk

2.5 De huidige stand van zaken Nu, medio april 2010, rolt het project zichzelf eigenlijk vanzelf verder uit. Er wordt een vaste werkwijze gehanteerd voor het opzetten van het netwerk (zie kader). Momenteel zijn er 64 regionale netwerken en zijn er ruim 500 fysiotherapeuten getraind volgens de nieuwe richtlijn. De doelstelling is om in 2010 heel Nederland te hebben voorzien van een ParkinsonNet. De bekendheid is groot; eind november trok het jaarlijkse ParkinsonNet symposium ruim 1.100 bezoekers.11

Daarnaast is ParkinsonNet op dit

moment samen met het project de digitale IVF Poli gecombineerd in een nieuw project: MijnZorgNet. VWS subsidieert de startfase met ruim vier miljoen euro.12

Werkwijze opzet netwerk:

Het wordt een digitaal platform voor patiënten en

zorgverleners. Patiënten kunnen hun team van zorgverleners samenstellen en hun dossier inkijken. Er wordt gebruik gemaakt van sociale media zoals

• Selectie: indien nodig wordt een selectie gemaakt van de aanmeldingen. Dit kan zowel gebeuren door de geïnteresseerden zelf of door het projectteam • Inventarisatie scholing: er wordt geïnventariseerd hoeveel therapeuten willen deelnemen aan scholing • Medewerking neurologiemaatschap: de maatschap neurologie wordt aangeschreven en om medewerking gevraagd. • Eigen investering in het netwerk: de betrokken therapeuten moeten zelf actief aan de slag gaan om een goed werkend netwerk te creëren

blogs en wiki’s om kennis uit te wisselen.

12


3. Analyse

aanpassen van de naam en huisstijl werd in de externe communicatie duidelijk dat het initiatief gedragen werd door meerdere partijen. Zo speelde de steun van neurologen op landelijk niveau een belangrijke rol,

3.1 Idee

omdat neurologen de meeste invloed uitoefenen op de keuze voor een bepaalde fysiotherapeut van de patiënt.

Monitorend opschalen Na oprichting van het eerste parkinsonnetwerk, is ervoor gekozen om snel over te gaan op opschaling van het netwerk. Samen met het VU Medisch Centrum Amsterdam en het Leids Universitair Medisch Centrum is de ‘ParkinsonNet Trial’ opgezet. Acht netwerken met parkinsonnetwerk worden vergeleken met acht regio’s zonder netwerk. Een opvallende opschalingsvorm: in plaats van in alle beschikbare regio’s het project in te voeren, is er een vergelijkend onderzoek opgezet - een opschalingsfase en testfase in één. De voordelen van deze manier van opschalen zijn divers: de opschaling levert wetenschappelijk onderbouwde resultaten op en dat maakt het verkrijgen van financiële ondersteuning weer eenvoudiger.

Het

onderzoek toonde namelijk aan dat de kwaliteit toenam, betrokkenen tevreden waren en er flink veel geld kon worden bespaard. Daarmee werd het een stuk makkelijker om zorgverzekeraars en potentiële leden voor het netwerk te overtuigen van de voordelen van het netwerk. Bovendien is bij de controlegroep het netwerk na afloop van het onderzoek relatief eenvoudig te implementeren.

Vasthoudend qua inhoud Zo flexibel als de bedenkers waren bij het aanpassen van de vorm om betrokkenen tevreden te stellen, zo vasthoudend zijn ze als het de inhoud van het project betreft. De selectie van de deelnemers aan het netwerk is daarvan een voorbeeld. Doordat niet iedereen wordt toegelaten tot het netwerk krijgen de leden van het netwerk een zekere bescherming: concurrenten zijn meer op afstand en therapeuten binnen het netwerk worden meer gezien als collega’s om kennis mee te delen. Alleen de meest gemotiveerde en kundige therapeuten worden toegelaten binnen het netwerk; de gemiddelde kwaliteit van de behandelaren ligt daarom hoog. Omdat neurologen in het ziekenhuis patiënten naar de therapeuten in het netwerk doorverwijzen, is de kans groot dat zij dankzij dit netwerk meer parkinsonpatiënten kunnen behandelen en zich verder kunnen specialiseren. Het gesloten netwerk zou in theorie een keerzijde kunnen hebben: de therapeuten buiten het netwerk voelen zich gepasseerd en er wordt voorbij gegaan aan de vrije therapeutkeuze van de patiënt. Het netwerk heeft

Flexibele vorm Tijdens de opschaling ging het er niet om om alles tot in de details uit te werken, maar om per regio gemotiveerde en capabele mensen bij elkaar te brengen die meerdere keren per jaar elkaar de nieuwste kennis wilden leren. Deze lokale groepjes zouden dan zelf de kar verder kunnen trekken.

weliswaar met enkele therapeuten discussies gevoerd over deze kanttekeningen, maar de negatieve gevolgen van de selectie zijn in de praktijk nauwelijks zichtbaar. ParkinsonNet heeft zich flexibel opgesteld wat betreft de vorm; wat betreft de selectie doet het netwerk geen concessies.

De bedenkers stelden zich hierbij flexibel op. Munneke: “Het creëren van draagvlak is met name gedaan door in de externe communicatie duidelijk te maken dat het project breed wordt gedragen. Algemeen geldt dat je breed draagvlak creëert door soms ook delen weg te geven. Als je zegt ‘je mag meedoen, maar het is van ons’, dan gaat het niet lukken.”

Door het 13


3.2 Capaciteit 3.3. Omgeving Financieel Voor het project worden zowel via interne als externe weg subsidies

Draagvlak onder betrokkenen

geregeld. Bij het eerste netwerk zorgt de Raad van Bestuur van het UMC St

Zowel bij het eerste netwerk als bij de grootschalige uitbreiding ervan,

Radboud voor financiële steun. Bij de uitvoering van het grootschalig

wordt gekeken hoe de betrokkenen denken over het netwerk. Via een

onderzoek en uitrol van 16 nieuwe netwerken was er een subsidie van

enquête wordt naar meningen gevraagd, en later wordt er geïnvesteerd in

ZonMw. Voor de netwerken in Zuid-Nederland is eveneens een subsidie

het organiseren van draagvlak voor het netwerk. Door het concept aan te

ontvangen. De scholingsactiviteiten waren niet afhankelijk van externe

passen aan de wensen van de patiëntenvereniging, de beroepsgroepen en

financiering: die werden gefinancierd via de eigen bijdrage van deelnemers.

de werkgroep van bewegingsstoornissen waren deze partijen bereid om hun

De cursus kon daarom kostendekkend worden aangeboden; een belangrijk

naam en logo verbinden aan ParkinsonNet. Daarmee werd het probleem

voordeel van het netwerk. De therapeuten konden deze eigen bijdrage

opgelost dat andere steden een ‘not invented here’-gevoel dreigden te

terugverdienen via de toename van het aantal patiënten. De

ontwikkelen. Zo werkte de steun van de bewegingsstoornissenwerkgroep

netwerktherapeuten zijn ook goed nieuws voor zorgverzekeraars: landelijk

als een soort keurmerk waardoor ook andere UMC’s enthousiast werden

wordt er 70 miljoen euro per jaar bespaard. Dat maakt het initiatief

over deelname.

aantrekkelijk voor zorgverzekeraars om te stimuleren. Peilen van interesse Kundig, ervaren en enthousiast projectteam

Vóór de oprichting van het eerste parkinsonnetwerk hebben de twee

Het projectteam bestaat uit een select groepje mensen met een hoog

innovatoren een vragenlijst afgenomen bij patiënten, paramedici en

ambitieniveau en een sterke persoonlijke drive om te willen innoveren. Het

neurologen om het enthousiasme voor het ParkinsonNet concept te peilen

projectteam heeft bovendien praktijkervaring: Nijkrake werkt bijvoorbeeld

en eventuele knelpunten te identificeren. Patiënten gaven in deze enquête

als fysiotherapeut in het Parkinson Centrum van het UMC St Radboud. De

enkele praktische bezwaren: ze wilden bijvoorbeeld geen lange reistijd van

vertaalslag van onderzoek naar praktijk (en vice versa) is dan ook snel

huis naar de therapeut. Het projectteam heeft die opmerkingen

gemaakt; bovendien waarderen de therapeuten in het netwerk zijn

geregistreerd, maar heeft ook de reacties van de therapeuten en

ervaring. Dit hoge ambitieniveau is ‘neergezet’ door de oprichters van het

neurologen meegewogen. Zij willen meer kennis en overzicht en geven

project en zij hebben daarop ook de nieuwkomers geselecteerd. Volgens

d a a r m e e r u i m v o l d o e n d e g r o n d v o o r h e t o p r i c h t e n va n e e n

Nijkrake is het resultaat een enthousiaste projectgroep die van aanpakken

parkinsonnetwerk. Het netwerk is dan ook in eerste instantie opgezet voor

weet en enthousiasme uitstraalt, wat erg aanstekelijk en motiverend werkt.

therapeuten en neurologen. ParkinsonNet heeft daarmee een duidelijke

Hij ziet dat duidelijk terug in de evaluaties van de scholingsdagen. Ondanks

core business gekozen.

het zware programma (soms dagen tot acht uur ’s avonds), zijn de

Tijdens het ParkinsonNet Trial-onderzoek kwam naar voren dat de overstap

evaluaties positief. Dit enthousiasme wordt onderstreept door Oude Nijhuis,

van patiënten van hun oude, vertrouwde therapeut naar een nieuwe

die het aandroeg als een van de succesfactoren van ParkinsonNet.

ParkinsonNettherapeut vaak langzaam gaat. Aandacht voor de patiënten is 14

Prima Praktijken: ParkinsonNet centraler komen te staan na het oprichten van MijnZorgNet. Daar worden de doelen van twee verschillende projecten samengevoegd: het netwerk van zorgverleners van ParkinsonNet, met grotere betrokkenheid van patiënten door middel van de digitale poli voor patiënten van de digitale IVF-poli.

15


4. Succesfactoren en hindernissen ParkinsonNet is vernieuwend geweest, omdat de betrokken specialisten elkaar op een eenvoudiger wijze vinden, efficiënter informatie uitwisselen en beter geschoold worden op het gebied van Parkinson. De organisatorische processen bedoeld om de patiënt bij de juiste behandelaars te krijgen verlopen soepeler. Voor de patiënt zelf verandert er, buiten een kwalitatief betere behandeling, niets. Verloop van het innovatieproces In hoofdstuk twee is aan de hand van een aantal stappen de ontwikkeling van het innovatieproces beschreven. De stappen zijn op een structurele wijze doorgelopen, hetgeen belangrijk is voor het laten slagen van een innovatieproces. Het idee is afkomstig van Munneke die het in grote lijnen afkeek van Fyranet waarbij al een soortgelijk concept was toegepast. Om het idee verder te ontwikkelen tot innovatie is onderzoek gedaan onder de betrokkenen. Hieruit kwam het idee om ParkinsonNet multidisciplinair op te zetten. De invoering van de innovatie gebeurde vervolgens door te beginnen door in één pilot regio een netwerk op te zetten. Dit werd vervolgens uitgebreid tot een groep van acht netwerken die samen onderdeel vormden van een nieuw onderzoek, de ParkinsonNet Trial, naar de effectiviteit van ParkinsonNet, waarbij ook een controlegroep betrokken werd. Mede door de positieve resultaten van de ParkinsonNet Trial kwam verdere diffusie van de netwerken in een stroomversnelling terecht. Het samenspel tussen de succesfactoren en belemmeringen In het derde hoofdstuk is volgens de strategische driehoek voor de Prima Praktijken gekeken naar de drie belangrijke elementen voor een succesvolle publieke innovatie. De belangrijkste punten, die ook in de interviews herhaaldelijk naar voren kwamen, zijn dat ParkinsonNet voor alle partijen financieel gunstig is, er voldoende draagvlak gecreëerd is onder de betrokken partijen en dat het netwerk zeer efficiënt werkt. Opvallend was dat er weinig belemmeringen waren voor ParkinsonNet. Het grote aantal

belangen bij ParkinsonNet vereist veel aandacht, om het geen belemmering te laten worden - maar door de ruime aandacht voor het draagvlak van het netwerk, is dit mogelijke probleem overkomen. Een spanningsveld blijft aanwezig op het vlak van de vrije therapeutkeuze, maar dit zorgt evenmin voor een grote belemmering in de praktijk. Een gesloten systeem; voor- en nadelen Naar aanleiding van Fyranet, de voorloper van het concept van ParkinsonNet, werd besloten dat een selectie nodig was om het netwerk tot een succes te maken. Bij Fyranet was namelijk gebleken dat zonder selectie de betrokken behandelaren niet voldoende extra patiënten kregen. Dit betekende dat voor elke regio een aantal therapeuten expliciet werden uitgekozen op basis van hun geografische locatie en een brief waarin zij hun motivatie en kennis van zaken beschreven. Deze selectie heeft tot een aantal grote voordelen geleid voor het ParkinsonNet. De geselecteerde therapeuten zijn zeer betrokken en gemotiveerd en doen snel veel ervaring op met Parkinsonpatiënten. Daarnaast zijn ze op de hoogte van elkaars werkzaamheden en behandelingen en weten elkaar sneller te vinden. Deze efficiëntieslag heeft ervoor gezorgd dat de kwaliteit van de behandeling verbeterde. Een keerzijde aan het gesloten karakter van het netwerk is dat het door therapeuten als oneerlijk kan worden ervaren dat zij buitengesloten zijn van het netwerk en dus geen parkinsonpatiënten kunnen ontvangen. Zij zijn van mening dat dit in strijd is met de vrije marktwerking binnen de zorg. Dit spanningsveld vormt mogelijk nog een bedreiging voor het ParkinsonNet. Er wordt door het projectteam wel gekeken naar een oplossing, bijvoorbeeld door de patiënten zelf de mogelijkheid te geven om de beste therapeut te kiezen op basis van transparantie over de kwaliteit van de desbetreffende therapeut. Investeren in draagkracht Een veel voorkomende belemmering bij innovaties is de weerstand vanuit de omgeving waarin de innovatie geïmplementeerd wordt. Ook in het geval 16

Prima Praktijken: ParkinsonNet van ParkinsonNet was deze weerstand aanwezig. Alvorens de innovatie te implementeren zijn eerst de wensen en behoeftes van de betrokkenen onderzocht, waarna de innovatie hierop aangepast kon worden. Uit de grote hoeveelheid aanmeldingen voor de verschillende netwerken blijkt dat dit goed gelukt is. Ook naar buiten toe is er voldoende energie gestoken in het creëren van draagvlak. Aanvankelijk bestond bij collega’s bijvoorbeeld de angst dat het UMC St Radboud probeerde patiënten uit de rest van het land naar de regio Nijmegen te lokken. Hierop is snel en adequaat gehandeld door het ParkinsonNet min of meer onafhankelijk te maken van het UMC St Radboud en een eigen huisstijl te ontwikkelen. Vervolgens is er gezocht naar erkenning van de beroepsgroepen, patiëntenverenigingen en de werkgroep bewegingsstoornissen. Door de goedkeuring van deze instanties ontstond er voldoende draagvlak om de netwerken uit te breiden en werd weerstand vanuit de omgeving weggenomen. Van eenmalige subsidies naar een verdienmodel Het opzetten van de organisatie van ParkinsonNet en de verschillende netwerken is betaald met eenmalige gelden van het UMC St Radboud, ZonMW en zorgverzekeraars. Door handig gebruik te maken van subsidiegelden heeft het projectteam zichzelf zo tot op heden gefinancierd. Een belangrijke voorwaarde voor het voortbestaan van een innovatie is echter dat er structureel geld mee kan worden verdiend. In het geval van ParkinsonNet is dit nog niet op een structurele wijze vormgegeven, maar gezien het feit dat uit het wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de patiënten door de toegenomen expertise en communicatie binnen het netwerk een snellere en efficiëntere behandeling krijgen, biedt dit mogelijkheden om het project structureel te financieren.

17


Eindnoten

10

Zie www.zorgvoormorgenprijs.nl/sites/zorgvoormorgenprijs/Pages/ Archief%E2%80%93ZORGVOORMORGENPRIJS2006.aspx. 11

1 Naar Borins, S. F. (1998). Innovating with integrity: how local heroes are transforming American government. Georgetown University Press. 2 Sim, E. W., A. Griffin, R. L. Price and B. A. Vojak (2007). Exploring Differences between Inventors, Champions, Implementers and Innovators in Creating and Developing New Products in Large, Mature Firms. Creativity and innovation management, 16 (4): 422-436.

Zie www.parkinson-vereniging.nl/ParkinsonNet-Jaarsymposium-drukbezocht.html. 12

www.medicalfacts.nl/2009/01/09/radboudpenning-en-grote-vwssubsidie-voor-bas-bloem-en-jan-kremer/.

3 Moore, M. H. (1995). Creating Public Value - Strategic Management in Government. Harvard University Press. 4

Op woensdag 27 oktober 2004 promoveerde Munneke met het proefschrift ‘Rheumatoid arthritis patients in training. Long-term highintensity exercise in patients with rheumatoid arthritis (the RAPIT study)’. Zie clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00434200. 5

Zie bijvoorbeeld de netwerken in Zeeland en West-Brabant: www.fyranetzeeland.nl en www.fyranetwestbrabant.nl. 6

Bekijk hier de meest actuele multidisciplinaire richtlijn (2010): www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/Overzicht-richtlijnen/Bewegingsapparaat/? p=368. De eerste versie uit 2004 van het Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie is hier te vinden: www.cebp.nl/media/m767.pdf. 7

Zie www.neurologie.nl/werkgroep_bewegingsstoornissen.

8 Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Zie het rapport op www.zonmw.nl/cdrom/ouderenzorg/2008/overzichtouderenonderzoek.pdf, blz. 241. 9

Zie de publicatie van op www.thelancet.com/journals/laneur/article/ PIIS1474-4422(09)70327-8/. Door: Munneke M, Nijkrake MJ, Keus SHJ, Kwakkel G, Berendse HW, Roos RAC, Borm GF, Adang EM, Overeem S, Bloem BR. Effectiveness of communitybased networks for physiotherapy in Parkinson's disease: a cluster randomised trial. Lancet Neurology, 2009, Dec 1. En de verwijzing in de ZonMW publicatie ‘Kostenbesparende projecten: Quickscan van ZonMw programma’s’ van april 2010: www.zonmw.nl/ index.php?id=7492&tx_vipublicaties_pi1[action] =details&tx_vipublicaties_pi1[id]=69

18


Bijlagen

I


I: Tijdslijn Periode

Gebeurtenis (mijlpaal)

1997

Munneke start zijn promotie onderzoek naar een therapie voor reumapatiënten.

Eind 2002

Munneke begint als onderzoeker bij het UMC St Radboud op de afdeling neurologie.

2004

Eerste parkinsonNet in de regio Arnhem-Nijmegen.

2004

ZonMw verstrekt een subsidie van €393.440 om de effecten van het netwerk te onderzoeken.

2006

ParkinsonNet, toen nog ParkNet genoemd, wint de Pfizer Zorg voor Morgen prijs 2006.

2007

De resultaten van het onderzoek worden bekend gemaakt; een netwerk biedt dezelfde kwaliteit voor minder geld.

Januari 2009

Start van driejarige ontwikkeling en implementatie van MijnZorgNet; ParkinsonNetaanpak wordt daarin verweven.

April 2010

Na zes jaar zijn er 64 regionale ParkinsonNetnetwerken.

II


II: Interviews Geïnterviewden

Functie

Dr. Marten Munneke

Projectleider ParkinsonNet, UMC St Radboud

Dhr. Maarten Nijkrake

Onderzoeker en coördinator fysiotherapeuten ParkinsonNet

Dhr. Lars Oude Nijhuis

Onderzoeker en landelijk netwerkcoördinator ParkinsonNet

Dhr. Suzanne Ross

Fysiotherapeut

Dhr. Vincent Ruikes

Fysiotherapeut

III


Colofon Dit rapport maakt deel uit van de reeks Prima Praktijken. In deze reeks zijn de volgende Prima Praktijken beschreven: Alcoholpoli, april 2010 Alzheimer Café, april 2010 Caring Home, april 2010 IVF Poli, april 2010 Kloppend Hart, april 2010 OuderPortaal, april 2010 ParkinsonNet, april 2010 Verborgen Verlangen, april 2010

Dit rapport is uitgegeven onder een Creative Commons licentie naamsvermelding – niet-commercieel – geen afgeleide werken 3.0 Nederland. Bij hergebruik of verspreiding dient de gebruiker de licentievoorwaarden van dit werk kenbaar te maken aan derden, door verwijzing naar www.creativecommons.nl.

Deze reeks zal nog worden uitgebreid met Prima Praktijken uit binnen- en buitenland. Deze reeks is geschreven door het lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, onderdeel van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Het project Zorginnovatie van het lectoraat is mogelijk gemaakt dankzij een financiële bijdrage van het Zorginnovatieplatform (ZIP) van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Voor meer informatie: www.lectoraatinnovatie.nl www.zorginnovatieplatform.nl Dit is een uitgave van: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Faculteit Economie en Management Postbus 5171, 6802 ED Arnhem Ontwerp: Stella Damstra

IV

ParkinsonNet. Regionaal netwerk voor mensen met de ziekte van Parkinson. Hilde de Groot Jorien van Hout Ben Teeuwen Frans Nauta

Recommend Documents