Palliatieve Sedatie na de richtlijn Siebe Swart, specialist ouderengeneeskunde
Palliatieve sedatie in de media
Palliatieve sedatie in de media
Wat gaan we doen: - Palliatieve sedatie als mogelijke uitkomst van een traject van palliatieve zorg
- levensverhalen - Onderzoek:
- ervaringen van artsen en verpleegkundigen: symptomen - diepte van sedatie
Palliatieve zorg: - lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel - 4-dimensionele zorg in een 3-dimensionele wereld - multidisciplinair
Palliatieve sedatie: terminologie (De laatste slaap: Rob Bruntink 2008)
• • • • • • • •
Palliatieve sedatie Terminale sedatie Diepe sedatie Diepe terminale sedatie Terminaal coma Permanente sedatie Terminerende sedatie Sedatie in de laatste levensfase • Diepe, continue sedatie • Slaapinfuus
• Sedatie • Totale sedatie • Palliatieve sedatie in de terminale fase • Palliatieve sedatie therapie • Gecontroleerde sedatie • Terminale narcose • Diepe chemische slaap • Terminale verdoving • Verkapte euthanasie • Langzame euthanasie
Palliatieve sedatie: het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
Palliatieve sedatie 2001
bij 5,6% van stervenden
2005
bij 8,2% van stervenden
2010
bij 12,3% van stervenden
Rietjens JAC et al. Continuous deep sedation for patients nearing death in the Netherland. BMJ. 2008 Apr 12;336(7648):810-3. Onwuteaka-Philipsen BD et al. Trends in end-of-life practices before and after the enactment of the euthanasia law in the Netherlands from 1990 to 2010: a repeated cross-sectional survey. Lancet. 2012 Jul 10.
Verdubbeling frequentie Waardoor? - Veranderde opvattingen rond normaal medisch handelen? - Anders kwalificeren van handelingen? - Meer vertrouwd met toepassing na verschijnen KNMG-richtlijn? - Veranderde houding van patiënten, naasten of artsen tov lijden?
Heeft dit lijden zo nog zin?
Heeft dit lijden nog zin? Heeft dit leven (nog) zin?
Of het een zin heeft, het leven?
Misschien maakt meervoud de zaak eenvoudiger: levens hebben zinnen, ze voorzien zichzelf en elkaar eindeloos van eindige stukjes zin.
Joop Goudsblom (1932) Emeritus hoogleraar sociologie, Amsterdam
Levensverhaal
Vroeger: mens ontleent identiteit aan de grote verhalen Tegenwoordig: grote verhalen naar de achtergrond eigen leven vorm geven zelf betekenis geven, zelf identiteit vormen
Of het een zin heeft, het leven?
De zin van de oude dag ligt niet meer in de voorbereiding op het sterven, maar in de voltooiing van het leven. Vroeger leefden we eeuwig, tegenwoordig worden we slechts 100!
Frits de Lange, Hoogleraar ethiek, Kampen/Groningen
Levensverhaal
Ziekte - onderbreekt een levensverhaal - stelt eisen aan persoonlijk vermogen om betekenis te geven - roept (nieuwe) vragen op - waardoor andere accenten worden gelegd
A.W. Frank
Thema: waarheid van verhalen berust niet alleen op wat er gebeurde, maar ook op ervaringen bij het vertellen en bij het luisteren.
Herstelverhaal Chaosverhaal Zoektochtverhaal The wounded storyteller. Body, illness and ethics. University Press Chicago 1995
Herstelverhaal
-Plot:
gezond-ziek-beter
-Centraal: (des)kundigheid van de arts
-Ziekte
als onderbreking van het levensverhaal
-sterfelijkheid past niet in dit verhaal -sterven: complicatie van ziekte
Chaosverhaal
-Plot:
chaos, wanhoop
-Centraal: zieke heeft geen controle over leven arts geen controle over ziekte -Ziekte
als bedreiging
Zorgverlener:
getuige van verhaal ordenen van chaos
Zoektochtverhaal
-Plot:
zieke weet betekenis te geven aan ziekte
-Centraal: perspectief van de zieke
-Ziekte
als opening ipv onderbreking ‘remission society’
De praktijk van continue palliatieve sedatie na verschijnen van de KNMG-richtlijn
Ernstige symptomen tijdens besluitvorming over Continue Palliatieve Sedatie (CPS)
- vermoeidheid - pijn - verlangen naar de dood - verlies van waardigheid - hopeloosheid - controleverlies - benauwdheid - motorische onrust - angst - delier - misselijkheid/braken - verlies van interesse - last voor omgeving - depressie
Artsen (n= 370) N (%) 258 (73) 212 (58) 207 (58) 172 (48) 170 (48) 143 (40) 138 (38) 111 (31) 111 (31) 96 (27) 95 (27) 88 (25) 57 (16) 28 (8)
Vpk (n= 185) N (%) 119 (69) 115 (67) 90 (54) 63 (37) 72 (43) 67 (40) 82 (47) 62 (36) 74 (42) 40 (24) 33 (20) 35 (21) 26 (16) 14 (9)
Pwaarde 0.458 0.068 0.113 0.071 0.511 0.854 0.840 0.264 0.030 0.541 0.728 0.564 0.150 0.718
Doorslaggevende indicaties voor het starten met Continue Palliatieve Sedatie
Doorslaggevende indicatie voor continue sedatie - benauwdheid - pijn - lichamelijke uitputting - delier - misselijkheid/braken - existentieel lijden - motorische onrust - angst - psychische uitputting - bloeding - cachexie - depressie - anders
Artsen (n= 370) N (%)
Vpk (n= 185) N (%)
(n=231)
(n=83)
57 (25) 38 (16) 35 (15) 25 (11) 18 (8) 17 (7) 7 (3) 7 (3) 6 (3) 4 (2) 2 (1) 1 (0) 14 (6)
26 (31) 28 (34) 5 (6) 4 (5) 2 (2) 3 (4) 7 (8) 4 (5) 2 (2) 0 (0) 1 (1) 0 (0) 1 (2)
Pwaarde
0.916 0.015 0.117 0.148 0.293 0.756 0.090 0.805 0.313 0.997 0.879 0.997 0.027
Doorslaggevende indicaties voor het starten met Continue Palliatieve Sedatie
Doorslaggevende indicatie voor continue sedatie - benauwdheid - pijn - lichamelijke uitputting - delier - misselijkheid/braken - existentieel lijden - motorische onrust - angst - psychische uitputting - bloeding - cachexie - depressie - anders
Artsen (n= 370) N (%)
Vpk (n= 185) N (%)
(n=231)
(n=83)
57 (25) 38 (16) 35 (15) 25 (11) 18 (8) 17 (7) 7 (3) 7 (3) 6 (3) 4 (2) 2 (1) 1 (0) 14 (6)
26 (31) 28 (34) 5 (6) 4 (5) 2 (2) 3 (4) 7 (8) 4 (5) 2 (2) 0 (0) 1 (1) 0 (0) 1 (2)
Pwaarde
0.916 0.015 0.117 0.148 0.293 0.756 0.090 0.805 0.313 0.997 0.879 0.997 0.027
Besluitvorming over continue palliatieve sedatie (CPS)
Wie bracht mogelijkheid tot CPS voor het eerst ter sprake - patiënt - naasten - arts - verpleegkundige Respondenten ervaarden druk tijdens besluitvorming - van de patiënt - van naasten - van artsen - van verpleegkundigen - geen druk
Pwaarde
Artsen (n= 370) N (%)
Vpk (n= 185) N (%)
n/%
n/%
46 (14) 16 (5) 249 (78) 7 (2)
33 (24) 11 (8) 63 (47) 28 (21)
<0.001
23 (6) 30 (8) 2 (1) 5 (2) 317 (86)
2 (1) 4 (2) 1 (1) 1 (1) 177 (97)
0.069 0.072 0.964 0.194 <0.001
Deelconclusie onderzoek
De ervaringen van artsen met palliatieve sedatie verschillen van die van verpleegkundigen
- verpleegkundigen hebben vaker contact
- verschillende verantwoordelijkheden
1. Refractaire symptomen
1a. Aard van de symptomen 1b. Ontbreken van andere behandelmogelijkheden
1a. Aard van de symptomen - lichamelijke symptomen - psychische en existentiële symptomen
- lichamelijke symptomen in combinatie met psychische en existentiële - 1 doorslaggevend symptoom
- combinatie van symptomen - ongewone indicaties (bij dementie)
1a. Aard van de symptomen - lichamelijke symptomen in combinatie met psychische en existentiële “Ja hij had heel veel pijn, hij was heel erg benauwd en hij was ook heel angstig. Dus in principe is toen gestart met een middel om de angst een beetje weg te nemen en toen een middel om de pijn weg te nemen. En toen ging het eigenlijk al heel erg snel. “
1a. Aard van de symptomen - lichamelijke symptomen in combinatie met psychische en existentiële “En wat hier ook een belangrijke rol speelde was naast de benauwdheid het gevoel van de patiënt dat die waardigheid aan het verliezen was. En dat was ook iets waar de patiënt erg aan leed. Maar het een hangt natuurlijk met het ander samen.“
1a. Aard van de symptomen - een combinatie van symptomen “Het is op een gegeven moment een kluwen van symptomen, van ontluistering geworden dat je zegt ik vind dat iets refractair is. Want wanneer is pijn refractair? Ja je zal zeggen het is altijd wel te behandelen, maar het is vaak .. ja ik noem het even een kluwen. En ontluistering, en ja dan is snel handelen geboden. (…) In mijn ervaring gaat het echt om de verwevenheid en de optelsom.“
1a. Aard van de symptomen - Ongewone indicaties (dementie)
“Het was een dementerende mevrouw en ze had een ernstig CVA gehad: ze kon niet meer praten en ze kon niet meer slikken. Ik kende deze mevrouw goed, er waren ook van te voren al
beleidsafspraken gemaakt. En ja toen kwam het probleem dat ze met haar hand in haar ogen steeds tot bloedens toe zat te wrijven
en toen hebben we eigenlijk al heel snel samen met de familie gezegd van nee we moeten zorgen dat ze gewoon nu slapend is want de prognose is dusdanig slecht…”
1b. Ontbreken van andere behandelingsmogelijkheden - Geen andere behandelmogelijkheden beschikbaar om symptomen te verlichten - Andere behandelmogelijkheden overwogen, maar niet toe besloten, bijvoorbeeld omdat patiënt verdere behandeling weigerde.
- Aard van de ziekte (dementie) bemoeilijkte het vinden van andere behandelmogelijkheden
1b. Ontbreken van andere behandelingsmogelijkheden - Aard van de aandoening (dementie)
“ deze mevrouw met een gevorderde dementie gaf voortdurend aan dat ze zich zo naar voelde. Als we de diagnose (anuscarcinoom) met haar bespraken, was ze het even later weer kwijt. En ze kon, hoe we ook geprobeerd hebben dat uit te vragen, geen enkel symptoom aangeven (…) alle symptomen die we zelf konden bedenken, die hebben we geprobeerd symptomatisch te behandelen. Daarop zagen we geen verbetering van het beeld. En wij zagen deze mevrouw wel lijden, in de zin dat door haar anuscarcinoom zij waarschijnlijk niet kon zitten en hele dagen rondliep en uitgeput raakte. Er was een algeheel naar voelen, zo noemde ze het ook altijd, ik voel me zo naar.. en een rusteloosheid. Het belangrijkste was ik voel me zo naar en de hele dag rond lopen.”
Deelconclusie onderzoek
Indicatie voor continue palliatieve sedatie: niet alleen:
doorslaggevend symptoom, waarvoor geen andere behandelingsmogelijkheden,
maar ook:
verwevenheid/optelsom van symptomen
C/
in de praktijk niet alleen refractaire symptomen, maar ook refractaire toestandsbeelden
Palliatieve sedatie: Hoe diep? Swart e.a. Huisarts en Wetenschap 2012;55:434-8
Overwegingen van artsen bij het kiezen van een diepte voor sedatie Kwalitatieve interviews (n=54) over laatste patiënt bij wie artsen continue palliatieve sedatie (CPS) toepasten.
23 huisartsen 23 specialisten ouderengeneeskunde
8 medisch specialisten
Twee benaderingen bij diepte sedatie 1. Starten met oppervlakkige sedatie en verdiepen wanneer dat nodig is
Twee benaderingen bij diepte sedatie 1. Starten met oppervlakkige sedatie en verdiepen wanneer dat nodig is Meestal gaat het in een geleidelijk proces. Bij een oppervlakkige sedatie zie je dat een patiënt makkelijk kan wegdoezelen, maar nog wel wekbaar is. En als dat ook een niet wenselijke situatie is, waarbij je de indruk hebt dat de patiënt nog echt lijdt, ja dan kun je dieper gaan sederen (…) Meteen naar een diepe sedatie, dat doe ik eigenlijk nooit.
Twee benaderingen bij diepte sedatie 2. Direct starten met diepe sedatie
Twee benaderingen bij diepte sedatie 2. Direct starten met diepe sedatie Een sedatie met als doel ja dat het lijden zichtbaar weg was, dus dat ze niet meer aanspreekbaar was, de patiënte. (…) Diep.
Redenen voor keuze sedatiediepte 1. Oppervlakkige sedatie:
1. Symptoomverlichting 2. Handhaving Communicatie
2. Diepe sedatie 1. Symptoomverlichting 2. Voorkomen van ‘wakker worden’
Redenen voor oppervlakkige sedatie 1. Symptoomverlichting Ik begin altijd met oppervlakkige sedatie om te kijken of dat voldoende is. En dan kijk ik wat de behoefte is van de patiënt, wat hij aangeeft, welke sedatiefase of diepte hij wil bereiken. Als oppervlakkig voldoende is, wat vaak wel zo is moet ik zeggen, dan vind ik dat prima.
2. Handhaving communicatie Alles naar maat zal ik maar zeggen. Dus op het moment, als ik zie dat iemand heel erg rustig is, maar af en toe wel even de ogen open heeft en desnoods nog wel iets kan zeggen, maar dat ook als plezierig ervaart, dan is er voor mij geen enkele reden om te zeggen nou ik moet dieper gaan sederen.
Redenen voor diepe sedatie 1. Symptoomverlichting Natuurlijk gaat het altijd anders (…) maar meestal is mijn ervaring dat wanneer je de indicatie voor continue palliatieve sedatie gesteld hebt... dat je dan zoveel nodig hebt dat de patiënt niet meer aanspreekbaar is.
2. Voorkomen van ‘wakker worden’ Het is meer dat de familie op een gegeven moment het gevoel had dat er misschien toch nog iets moest gebeuren, uit angst dus dat hij weer wakker zou worden…dat was de belangrijkste reden, denk ik, de angst van de familie.
Proportionaliteit
Richtlijnen:
Keuze en dosering van sedativa dient getitreerd te worden op de ernst van de symptomen Onderzoek: bredere opvatting van proportionaliteit In de praktijk fungeert proportionaliteit als een multidimensioneel concept
Proportionaliteit als multidimensioneel concept Betreft niet alleen titratie van sedativa op geleide van de ernst van refractaire symptomen, maar ook wegen mee
Voorkeuren van de patiënt, bv angst om wakker te worden Belang van handhaven van communicatie
Wensen van naasten (druk, voorkomen wakker worden) Esthetische aspecten: ’hoe ligt iemand erbij?’
Palliatieve sedatie na de richtlijn -schieten artsen en verpleegkundigen tekort bij stervensbegeleiding?
Palliatieve sedatie na de richtlijn -meer dan een besluit op een bepaald moment -van belang: het daaraan voorafgaande traject -palliatieve zorg afgestemd op levensverhaal
-zorgvuldige (multidisciplinaire) communicatie rond patiënt en naasten -toepassing van KNMG-richtlijn binnen zorgcontext -refractair symptoom <-> refractair toestandsbeeld -proportionele sedatie <-> multidimensioneel
