Vv vbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbb bbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbnnnnnbbbbnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn nnnnnnnnnnnnnnnmm
Overzicht van het NLV-jaar 2012
In de opbouw naar zelfredzaamheid Het bestuur van de NLV kijkt terug op een jaar waarin de eerste belangrijke stap werd gezet met het opstellen van het Meerjarenbeleidsplan 2012-2015. Dit plan geeft ons houvast en richting voor de dingen die we gaan doen en die we gaan laten. De professionalisering van het bestuur heeft ertoe geleid dat het vinden van bestuursleden voor de openstaande portefeuilles Fondsenwerving en ICT/eHealth/leverregistratie al snel succesvol was. Met zeven bestuursleden en een bestuursadviseur aan tafel, waren we in staat op veel onderdelen vooruitgang te boeken. Naast dat we veel onderwerpen in de steigers hebben gezet voor 2013, hebben we ook concrete resultaten geboekt. Daar kunt u in dit verslag alles over lezen. Het belangrijkste onderdeel is uiteraard, hoe kan het anders, geld. We zullen de komende jaren steeds afhankelijker worden van inkomsten uit de eigen vereniging en uit projecten, nu de subsidie vanuit de overheid geminimaliseerd wordt. Ik ben ervan overtuigd dat we dit als vereniging samen met onze huidige en toekomstige leden, donateurs en sponsoren kunnen opvangen. Want we willen de steun en stem blijven van alle mensen met een leveraandoening. In 2012 hebben we hard gewerkt aan plannen en initiatieven om de financiële positie van de NLV voor de komende jaren te verstevigen. Dit heeft geleid tot een goed plan voor leden- donateurs- en fondsenwerving, dat in 2013 en daarna tot uitvoer zal worden gebracht. Tegelijkertijd is een eigentijdse huisstijl ontwikkeld en een nieuwe website die ons goed kunnen helpen om samen met vereende krachten succesvol te worden met ledenacties, leden-, donateurs- en fondsenwerving en andere campagnes. Erg goed was het om te zien dat de NLV in 2012 ook door medici en onderzoekers steeds vaker gevonden wordt om mee te doen in projecten en onderzoeken. Een goed voorbeeld daarvan is onze deelname in BIBHEP. Ook was het goed om te zien dat de samenwerking met andere patiëntenverenigingen binnen het Maag-, Darm-, Leverveld zijn beslag kreeg. Wel heb ik een zorg bij de mate van betrokkenheid van ons huisfonds, de MLDS. Graag wil ik iedereen die het afgelopen jaar betrokken is geweest bij de NLV als lid, donateur, sponsor, projectpartner, ervaringsdeskundige, werkgroeplid, MAR-lid of anderszins danken voor de inzet en de steun. We hopen dat we in 2013 ook weer op u en vele anderen mogen rekenen! Harriët Messing Voorzitter
1
Algemene Ledenvergadering Op 21 april 2012 stemde de Algemene Ledenvergadering in met het financieel en algemeen jaarverslag 2011, werkplan en begroting 2012 en lange termijnbeleidsplan 2012 - 2015. De leden stemden in met contributieverhoging voor 2012 € 25,00, 2013 € 27,50 en 2014 € 32,50. Leden met automatische incasso krijgen € 2,50 korting op het contributiebedrag.
Bestuur en Landelijk Bureau Beleidsmatig Het Bestuur vergaderde negen maal. Het bestuur werd uitgebreid met twee nieuwe bestuursleden voor Fondsenwerving en voor ICT/eHealth/leverregistratie. De portefeuilles binnen het bestuur zijn verdeeld over de 7 bestuursleden. Een NLV-lid is vanaf augustus als adviseur fondsenwerving bij het bestuur betrokken. In het kader van team-opbouw en beleidsvorming was er een gezamenlijke inspiratiedag bij Stichting Omdenken in Utrecht. Het Bestuur heeft zich in haar beleidsvoering laten leiden door het meerjarenbeleidsplan 2012 – 2015. Diverse bestuurlijke agendapunten als fondsenwerving, samenwerking met andere organisaties en projecten, komen terug in onderdelen van dit jaarverslag. Het tijdelijk contract van de communicatiemedewerker is verlengd tot en met 31 december 2013. Geïnspireerd op de lever en galwegen is een nieuw NLV-logo ontwikkeld, met warme kleuren, en daarmee een nieuwe huisstijl. Deze huisstijl wordt actueel bij de oplevering van de eveneens vernieuwde website, begin maart 2013. Financieel In 2012 kreeg de NLV € 91.939 subsidie vanuit VWS, gebaseerd op 80% van de verkregen subsidie in 2011. De begroting kwam rond, mede door het inzetten van een deel van de egalisatiereserve. Belangrijke inkomsten zijn contributie- en donatiegelden. De MLDS gaf € 5000,00 subsidie voor uitgave van het verenigingsblad NLVisie. Verdere sponsorgelden waren afkomstig van Astellas Pharma, MSD, Roche Nederland, Novartis, Janssen Cilaq. Er is een planopzet geschreven voor Fondsenwerving, uitgesplitst naar fundraising, donaties en nalatenschappen en leden- en donateurswerving. Acties vanuit de eigen achterban worden gestimuleerd en komen al spontaan op gang. 222 nieuwe leden meldden zich aan, 228 leden zegden hun lidmaatschap op (overlijden, financiën, verhuisd, geen interesse meer). 99 leden zijn verwijderd uit het ledenbestand omdat de contributiebijdrage niet is voldaan. Per 31 december 2012 heeft de NLV 1955 leden en donateurs.
2
Werkgroepen en contactpersonen per ziektebeeld Per ziektebeeld zijn vertegenwoordigers actief, hetzij in werkgroepverband, hetzij als individueel contactpersoon. Nieuwe ontwikkelingen aangaande het ziektebeeld zijn gecommuniceerd via de website of in de NLVisie. Voorlichtingsbijeenkomsten zijn georganiseerd, lotgenotencontacten per email, telefoon of groepsgewijs aangeboden (zie elders in dit verslag). Nieuwe leden worden gebeld en gevraagd naar hun behoefte en mogelijke wensen ten aanzien van de werkzaamheden van de NLV.
Verenigingsraad De Verenigingsraad kwam twee maal bijeen. In de voorjaarsvergadering vertelde Menno Loos, van Stichting Twee Miljoen Handtekeningen over stand van zaken orgaandonatie en verandering van de Wet op Orgaandonatie. In de Verenigingsraad zijn interne organisatiezaken besproken, werkzaamheden en ervaringen vanuit de werkgroepen en contactpersonen gedeeld.
Medische Adviesraad Het Huishoudelijk Reglement van de Medische Adviesraad is herschreven. Twee maal vergaderde de Medische Adviesraad, over (medische) ontwikkelingen vanuit de hepatologie en beleidsmatige aandachtspunten vanuit de NLV.
Informatiebijeenkomsten Informatiebijeenkomst over nieuwe ontwikkelingen virale hepatitis B en C, zaterdag 12 mei in de Observant Amersfoort. Onderwerpen: welke alternatieven biedt de natuurgeneeskunde; mogelijke gezondheidsklachten bij virale hepatitis B; leverfibrose en levercirrose bij virale hepatitis C. Door 30 mensen bezocht. TransplantErendag, zaterdag 2 juni in Naarden. Georganiseerd door Stichting Nationaal Donormonument, in samenwerking met betrokken patiëntenorganisaties, waaronder de NLV.
3
Levertransplantatie, zaterdag 16 juni in het UMC Groningen. 155 mensen kwamen naar deze informatiebijeenkomst. Aan de orde kwamen anonimiteit tussen donor en ontvanger; puberteit en levertransplantatie; levende donatie bij kinderen; sociaal emotioneel welbevinden na een levertransplantatie; medicatie; lotgenotencontact. In de middag was er een markt van mogelijkheden door en voor transplantatiepatiënten. AIH, PBC, PSC en levertumoren in de Schakel te Nijkerk, 160 deelnemers. In de ochtend afzonderlijke deellezingen voor de diverse ziektebeelden. In de middag keuze uit deelonderwerpen communicatie tussen arts en leverpatient; UWV, reïntegratie, Arbo-arts; levercirrose; kwaadaardige tumoren en de behandeling hiervan.
Lotgenotenbijeenkomsten Zaterdag 17 maart in Amersfoort, levertransplantatie, 25 aanwezigen. Zaterdag 14 april in Amersfoort, AIH, PBC en PSC, drie lotgenotengroepen, 38 aanwezigen. Zaterdag 2 juni in Amersfoort, levertumoren, 13 aanwezigen. Vrijdag 2 november in Maastricht, levertransplantatie, 12 aanwezigen. Op grond van de inbreng van deelnemers zijn relevante onderwerpen besproken en ervaringen uitgewisseld. De lotgenotengroepen zijn begeleid door werkgroepleden (ervaringsdeskundigen). Drie leverpatiënten namen deel aan de training ‘Hoe doe je dat?, werken met een chronische ziekte?’ of ‘Aan de slag als zelfstandige met een chronische ziekte’, georganiseerd door Tamara Raaijmakes van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten en Annemiek de Crom, Cirkel der Seizoenen. De NLV heeft deze training ondersteund en verspreid onder de achterban. De training werd aangeboden aan diverse patiëntenorganisaties.
NLVisie en nieuwsbrief Het verenigingsblad NLVisie verscheen viermaal in een oplage van 2300 exemplaren. NLVisie wordt toegestuurd aan leden en relaties. Een greep uit de onderwerpen: onderzoek galgangatresie, levertransplantatie en pubertijd, stichting Donadona, het werk van een GGD-verpleegkundige, procedure van medische
4
acceptatie, richtlijn Ziekte van Wilson, onderzoek goedaardige levertumoren, een vierluik over chronisch ziek zijn, stamcelonderzoek, coeliakie en leverziekte. Vijf maal werd een nieuwsbrief verspreid met actuele onderwerpen en (verenigings)nieuws.
Website www.leverpatientenvereniging.nl Er is hard gewerkt aan de totstandkoming van een nieuwe website, waarbij informatievoorziening en gerichte fondsen- en ledenwerving hand in hand gaan. In oktober is de websitebouwer op grond van de instructies gaan bouwen, begin maart 2013 wordt de site opgeleverd. Voor alle ziektebeelden worden nieuws, werkgroepactiviteiten en ervaringsverhalen overzichtelijk weergegeven. Tegelijk met de oplevering van de nieuwe website wordt de nieuwe huisstijl van de NLV in maart 2013 geïntroduceerd. Medewerkers van het Landelijk Bureau hebben voor het onderhouden van de website een training gevolgd bij de leverancier.
Brochuremateriaal De brochures ‘behandeling van virale hepatitis C’ en AIH/PBC/PSC zijn herzien en opnieuw uitgegeven. Individuele belangenbehartiger Voor ondersteuning bij het UWV-WIA traject kunnen leden een beroep doen op Huib van Ochten, belangenbehartiger. In 2012 waren er 18 lopende dossiers, waarvan er aan het eind van het jaar zes zijn afgesloten. Voor vijf dossiers wordt er ondersteuning gegeven binnen de bezwaar- en beroepsprocedure van het UWV.
5
Samenwerking met andere organisaties
Buikplatform i.o. De in 2011 ingezette zoektocht naar meer gestructureerde samenwerking tussen MDLpatiëntenorganisaties kreeg in 2012 zijn beslag. Dit proces werd mede-ondersteund door PGO Support. In het Buikplatform zijn een achttal MDL-patiëntenorganisaties verenigd; de NLV heeft het samenwerkingsconvenant ondertekend. Het Buikplatform richt zich op gemeenschappelijke belangenbehartiging, zowel intern (samenwerkingsvormen in dienstverlening) als extern (projecten). Vanuit het Buikplatform zijn mogelijke samenwerkingsvormen met de MLDS onderzocht, alsmede versterking van het MLDS als huisfonds. Eind 2012 werd duidelijk dat de MLDS zich focust op darmkanker, en geen nauwere betrekkingen met de verwante patiëntenorganisaties aangaat dan dat momenteel het geval is.
Transplantatie Met Nierpatienten Vereniging Nederland en Harten Twee is samengewerkt rondom het 25jarig bestaan van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). De NLV verzorgde samen met Sanna Opdendries, onderzoekster van het UMCG, een presentatie op het jubileumcongres van de NTS. Met de NTS was er tweemaal beleidsmatig overleg. Een lid van de werkgroep transplantatie was als patiëntvertegenwoordiger vertegenwoordigd bij de brainstorm voor een Transplantatiecentrum in het UMCG. Voor transplantatiepatiënten is een medicatiepasje ontwikkeld.
Chronisch Zieken- en Gehandicapten Raad De CG-raad behartigt als koepelorganisatie de belangen van chronisch zieken, patiënten en gehandicapten bij de overheid. De NLV is lidorganisatie van de CG-raad, contacten verlopen voornamelijk via nieuwsberichten per email en telefoon. PGO Support biedt ondersteuning bij actuele vragen en heeft trainings- en cursusaanbod. Een werkgroeplid volgde er de cursus telefonisch lotgenotencontact.
6
Virale hepatitis De NLV is bestuurlijk vertegenwoordigd in het Nationaal Hepatitis Centrum (NHC). Helaas werd eind 2012 duidelijk dat het NHC per 1 februari 2013 ophoudt te bestaan. Het NHC was namens Nederland – in nauw overleg met de NLV – vertegenwoordigd in de European Liver Patiens Association (Elpa). De NLV heeft deze rol overgenomen en zich aangemeld als kandidaat-lid van de Elpa. Het BIBHEP-project in Nederland richt zich op Bewustwording, Identificatie en Behandeling van virale hepatitis, en gaat uit van Liverdoc, i.s.m. andere organisaties. Na overleg en afstemming met Prof. S. Schalm, projectleider van BIBHEP, heeft de NLV aangegeven dat zij bij het BIBHEP-project betrokken wil zijn. De NLV is nu als groepsleider verantwoordelijk voor het onderdeel: Bewustzijn scheppen en vasthouden, dat onder andere zorg draagt voor de deskundigheidsbevordering van artsen. De NLV is vertegenwoordigd in het hepatitis B-platform, dat zich sterk maakt voor opsporing en preventie van virale hepatitis B.
Wereld Hepatitis Dag Zaterdag 28 juli, op Wereld Hepatitis Dag, participeerde de NLV in de recordpoging van de World Hepatitis Alliance voor een vermelding in het Guinness Book of records. Locatie: het Stationsplein in Apeldoorn. 12.588 deelnemers, verdeeld over 40 landen, beeldden om klokslag 12.00 uur ‘see no evil, hear no evil, speak no evil’ uit. Hiermee was de recordpoging geslaagd en is aandacht gevraagd voor de grote aantallen mensen die zonder dat ze het weten het virale hepatitisvirus bij zich dragen. In Nederland naar schatting 100.000 – 120.000 mensen.
Alcohol en preventie Het Centraal Begeleidings Orgaan (CBO) heeft landelijk een aantal pilots uitgezet in ziekenhuizen omtrent Vroegsignalering Alcoholproblematiek. De NLV maakt deel uit van de werkgroep ziekenhuizen en het netwerk tweede lijn, en denkt mee vanuit de invalshoek van patiënten.’
7
HCC-richtlijn De NLV was met twee mensen vertegenwoordigd in de richtlijncommissie HCC (leverkanker), uitgaande van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Een tiental hoofdthema’s, van belang voor het hele zorgtraject aan HCC-patiënten zijn op wetenschappelijke wijze onderzocht, waar aanbevelingen uit voortvloeiden. Onderzoek uit onze achterban om goed onderbouwd input vanuit patiëntdeskundigheid en –ervaring in te brengen is node gemist. Naast de inbreng van de patiëntvertegenwoordiger is een aantal patiënten geïnterviewd. Deze ervaringen zijn ingebracht. Ook waren we betrokken bij de verpleegkundige (na)zorg. De NLV kreeg ondersteuning van de projectleider van het IKNL en twee onderzoekers van de Vrije Universiteit, in het kader van ‘onderzoek patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling’. De NLV heeft toegezegd om ook deel te nemen aan het implementatietraject van de richtlijn in 2013.
Goud in Handen Het project Goud in Handen heeft de ervaringen van patiëntendoelgroepen als uitgangspunt. Ervaringskennis van patiënten wordt op wetenschappelijke wijze in kaart gebracht (o.a. door het inzetten van focusgroepen), waarna het een serieuze rol kan spelen bij de verbetering van de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief. De NLV heeft ingezet op drie deelprojecten: a. Het inbrengen van criteria voor de ontwikkeling van een richtlijn of zorgstandaard voor goedaardige levertumoren (FNH en leveradenoom) b. Het inzetten van criteria voor de behandeling van patiënten met virale hepatitis C. Wat is nodig om goede zorg te kunnen bieden aan patiënten tijdens behandeling? c. Het inbrengen van patiëntenperspectief bij de zorg voor transplantatiepatiënten in zowel het voortraject van de wachtlijstfase, als het traject na transplantatie. In 2012 is als adviseur voor het project benoemd Prof. Dr. J. Drenth, UMC St. Radboud Nijmegen. De klankbordgroep, bestaande uit zorgverleners, is samengesteld. Na verkennend vooronderzoek zijn deelnemers geworven voor de focusgroepen. Het Ondersteuningsburo in Amersfoort (HOB) is verantwoordelijk voor de uitvoering van het project, in nauwe samenwerking met de gedelegeerde vanuit de NLV.
8
Arbeidsparticipatie chronisch zieken Samen met 12 organisaties is op grond van door VWS beschikbaar gestelde ‘vouchers’ projectsubsidie aangevraagd bij VWS voor versterking van de arbeidsparticipatie van chronisch zieken. Dit inmiddels toegekende driejarig project gaat van start in 2013.
Wetenschappelijk onderzoek De faculteit Diergeneeskunde, onder leiding van Prof. J. Rothuizen, richt zich op een nieuwe stamceltherapie voor leveraandoeningen, als alternatief voor levertransplantatie. De NLV heeft zitting in de gebruikerscommissie, die de voortgang van het project volgt. De bachelorprojectgroep psychologie van de Universiteit Leiden deed, met medewerking van de NLV, online onderzoek naar ‘chronische ziekte en werk’. De NLV participeert in het door Stichting Healthbase ingediende onderzoek ‘Development and implementation of dosing guidelines for patients with liverdiseases’ bij ZonMw. Dit project heeft tot doel de informatievoorziening aangaande levermedicatie richting arts/patiënt en apothekers te verbeteren. De onderzoeksaanvraag is nog in behandeling. Met twee andere patiëntenorganisaties was de NLV betrokken bij de beoordeling van zes onderzoeksaanvragen voor de Career Development Grant 2012 van de MLDS.
Verzekeringen Er was driemaal overleg met Intermediair Chronisch Zieken (ICZ), een organisatie die zich heeft gespecialiseerd in het afsluiten van verzekeren voor chronisch zieken. Voor chronisch zieken is het niet eenvoudig om een overlijdensrisicoverzekering of een hypotheek af te sluiten tegen gunstige voorwaarden. In NLVisie verscheen hierover informatie. ICZ kreeg op haar beurt specifieke informatie over leveraandoeningen.
9
Overzicht medewerkers per 31 december 2012
Bestuur Voorzitter Penningmeester Secretaris Vice-voorzitter Algemeen, vice-penningmeester / externe contacten en Goud in Handen2 Algemeen lid / donateurs- en fondsenwerving Aspirant lid /ICT, e-health, database Adviseur fondsenwerving
Verenigingsraad Harriet Messing Ad Koijen Wilma Hielema Theo van Driel Linda Riemens Harald Machielse Paul Pelsmaeker Maiko van Dam
Leden van het bestuur en: Angie van Hoboken, werkgroep APP Vacature, werkgroep Levertumoren Hans Eekhout, werkgroep Levertransplantatie Gerard Abarbanel, werkgroep Ziekte van Wilson Hans Eekhout, contactpersoon Alcohol en leverziekte, werkgroep hepatitis Jeanot Bremer, contactpersoon Galgangatresie Diane Ramakers, contactpersoon Budd Chiari Hennie Beudeker, contactpersoon erfelijk belaste levercysten en werkgroep transplantatie Karin Heuver, contactpersoon jongeren Christa Wiersma, contactpersoon Syndroom van Alagille Jannie den Ouden, voorzitter Medische Advies Raad Huib van Ochten, belangenbehartiger Els Alkemade, redactie NLVisie Thea Dijkstra, algemeen lid / verpleegkundige UMCG Liesbeth van den Heuvel, algemeen lid / voeding Jorien van Maanen, medewerker communicatie Wiena Bakker, verenigingscoördinator
Medische Advies Raad Drs. Jannie den Ouden (Hagaziekenhuis Den Haag, voorzitter) Prof. Dr. Herold Metselaar (Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam) Dr. Roderick Houwen (Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht) Prof. Dr. Bart van Hoek (LUMC Leiden) Prof. Dr. Joost Drenth (UMC St. Radboud Nijmegen) Prof. Dr. Ulrich Beuers (AMC Amsterdam) Prof. Dr. Robert Porte (UMC Groningen)
Redactieraad Website Jannie den Ouden, Medische Adviesraad Wiena Bakker, verenigingscoördinator Jorien van Maanen, communicatiemedewerker
Medewerkers Landelijk Bureau
Redactie NLVisie
Jorien van Maanen, communicatiemedewerker Wiena Bakker, verenigingscoördinator Bettina Huijskes, administratief medewerker
Els Alkemade Wiena Bakker, verenigingscoördinator Jorien van Maanen, communicatiemedewerker
10
Werkgroepen en contactpersonen per 31-12-2012
APP (AIH/PBC/PSC)
Virale Hepatitis
Angie van Hoboken (PBC), duo-voorzitter Ebbel Huizinga en Anneke Huizinga (PBC), duo-voorzitter Gerja Meijer (AIH) Marlene Spek (PBC) Rob Smit (PSC) Evelien Evenboer (PSC) Melanie Pruim (PSC)
Theo van Driel, voorzitter Annette Reinboud Hans eekhout
Ziekte van Wilson Ineke Verberk, voorzitter Gerard Abarbanel Anya Klamer Carla da Silva Almeida
Goed- en kwaadaardige Levertumoren Mirjam Molenkamp
Levertransplantatie Hennie Beudeker, voorzitter Rein Elzinga Vincent Hildersom Ikram Rayouchi Jean Vossen John Baak Gabrielle Dingena
NLV Belangenbehartiger Huib van Ochten
Contactpersonen Porfyrie Galgangatresie Budd Chiari BRIC Erfelijk belaste lever- en niercysten Syndroom van Alagille Alcohol en leverziekte Jongeren
Pauline Nannings Jeanot Bremer Diane Ramakers Vacature Hennie Beudeker Christa Wiersma Hans Eekhout Karin Heuver
Leden van Verdienste en Erelid Prof. Dr. Chris Gips Prof. Dr. Solko Schalm Dr. Jan van Hattum
Voor andere zeldzame ziektebeelden en aandoeningen (bijv. Ziekte van Caroli, problemen met de zwangerschap e.a.) kan contact worden gelegd met hier niet met name genoemde lotgenoten.
11
