Ouderhandboek MCG. Vereniging van mensen met een meervoudig complexe handicap

Ouderhandboek MCG

Vereniging van mensen met een meervoudig complexe handicap

Het Ouderhandboek MCG is in 2002-2003 geschreven en in 2010 herzien. Najaar 2014 is de website van de BOSK vernieuwd. De inhoud van het Ouderhandboek wordt opgenomen in de nieuwe site. Er is voor gekozen om het originele Ouderhandboek MCG te bewaren in deze pdf. De informatie kan verouderd zijn.

Inhoudsopgave N.b. U kunt ook gemakkelijk bladeren door de functie ‘Bladwijzer’ aan te zetten

Over dit boek Over het Ouderhandboek MCG Digitaal handboek Projectplan Aanpassing 2010 Met dank aan

Wat is MCG? Mijn kind is Meervoudig Complex Gehandicapt? Een lief en mooi kind Verschillende benamingen en afkortingen Gespecialiseerde zorg en ontwikkelingsondersteuning Kinderdagcentrum Hulp voor ouders Dagactiviteitencentrum Speciale woonvoorziening Zorg sterk in ontwikkeling Hoe kijken medische behandelaars tegen deze kinderen aan? Meer onderzoek Steeds meer kennis in de zorg Ouderervaringen MCG Links MCG Literatuur MCG

Voeding Voedingsproblemen Ontwikkeling van de mondmotoriek Ontwikkeling van de speekselcontrole Signalen Sondevoeding Wat kunnen we doen? Tips Ouderervaringen Voeding

November 2014

Ouderhandboek MCG • 2 • Inhoudsopgave

Links Voeding Literatuur Voeding

Gezondheidsproblemen Meer dan ziektes Gezondheidsonderzoek bij kinderen met EMB Luchtweginfecties Obstipatie Reflux, slokdarmproblemen Grotere kans op epilepsie Vergroeiingen, scoliose en spasticiteit Het gebit Pijn bij MCG dikwijls onbegrepen Ouderervaringen Gezondheidsproblemen Links Gezondheidsproblemen Literatuur Gezondheidsproblemen

Zintuigen Invloed van slechtziendheid op de ontwikkeling Onderkennen van visuele stoornissen Signalen die kunnen wijzen op een visuele stoornis Oorzaken van visuele stoornissen Hoe onderzoek je emg-kinderen? Behandelmogelijkheden Tips voor de omgang met slechtziende kinderen Spel Tast Reukzin Ouderervaringen Zintuigen Links Zintuigen Literatuur Zintuigen

Communicatie Totale communicatie om je kind te bereiken Veel voorkomende vragen Ondersteunde communicatie (COO) Verstaanbaar maken Meer eigen invloed dankzij het COCP-programma Hulpmiddelen voor ondersteuning van de communicatie Ouderervaringen Communicatie Links Communicatie Literatuur Communicatie

Behandelvormen Inleiding behandelvormen Totale benadering Haptotherapie

November 2014


Op motoriek gerichte behandelvormen Muziekactiviteiten Ontspanning Water Ouderervaringen Behandelvormen Links Behandelvormen Literatuur Behandelvormen

Ontwikkeling en leren Integrale Vroeghulp bij complexe vragen Andere vormen van (vroeg) begeleiding Het orthopedagogisch dagcentrum (ODC) of het kinderdagcentrum (KDC) Tyltylschool MCG-kinderen in het ZMLK-onderwijs Dagbesteding voor volwassenen is mogelijkheden benutten Inclusief onderwijs Ouderervaringen Ontwikkeling en leren Links Ontwikkeling en leren Literatuur Ontwikkeling en leren

Zingeving Wat betekent het om ouder te zijn van een mcg-kind? Ouderervaringen Zingeving Links Zingeving Literatuur Zingeving

MCG en gezin Van verwerking naar voorziening Hulp en ondersteuning Ouderervaringen MCG en gezin Links MCG en gezin Literatuur MCG en gezin

Wonen en MCG Thuis bij de ouders Hulpmiddelen en woningaanpassingen Ondersteuning thuis Even logeren Uit huis gaan: een nieuw thuis Pioniers in de jaren ’90 van de vorige eeuw Stappenplan Wooninitiatieven op weg naar kleinschalig wonen Ouderervaringen Wonen en MCG Links Wonen en MCG Literatuur Wonen en MCG

November 2014


Vakantie & vrije tijd Vakantie Vrije Tijd Ouderervaringen Vakantie & vrije tijd Links Vakantie & vrije tijd Literatuur Vakantie & vrije tijd

Praktische zaken Wegwijzers van de CG-raad Regelhulp.nl Rijksoverheid.nl Zorgverzekeringswet (Zvw) Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) Persoonsgebonden budget (PGB) Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) Wet Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Tegemoetkoming van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen (TOG) Dubbele kinderbijslag bij uitwonend kind Mantelzorgcompliment Cliëntenrechten Ouderervaringen Praktische zaken Links Praktische zaken

November 2014

Ouderhandboek MCG • 5 • Over dit boek

Over dit boek Het Ouderhandboek MCG is in 2002-2003 geschreven en in 2010 herzien. Najaar 2014 is de website van de BOSK vernieuwd. De inhoud van het Ouderhandboek wordt opgenomen in de nieuwe site. Er is voor gekozen om het originele Ouderhandboek MCG te bewaren in deze pdf. De informatie kan verouderd zijn.

Over het Ouderhandboek MCG Voor veel ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen is het zoeken en vinden van de juiste informatie niet eenvoudig. Vanaf de geboorte weten ouders meestal dat hun kind gehandicapt is, maar de mate waarin en welke beperkingen er aanwezig zijn, wordt in de loop van de eerste jaren pas duidelijk. Dit maakt het zoeken naar informatie extra moeilijk. Ondanks de verzamelnaam meervoudig complex gehandicapt of ernstig meervoudig gehandicapt, is geen kind hetzelfde. Dit gegeven vormde voor de BOSK-werkgroep MCG de aanleiding om een plan van aanpak te maken voor het samenstellen van een specifiek handboek voor ouders van MCG-kinderen. Ondanks de diversiteit van de handicaps binnen de groep was het belang van een plek waar ouders informatie kunnen vinden en uitwisselen groter dan de moeilijkheidsgraad van het samenstellen van een boek. Tijdens de landelijke informatie- en ontmoetingsdag van de werkgroep in het najaar van 2002 is aan enkele tientallen ouders gevraagd wat er in een te ontwikkelen handboek zou moeten staan aan informatie. Op grond van de uitgebreide antwoorden heeft de werkgroep vervolgens een eerste hoofdstukkenindeling gemaakt. Ook kon hiermee een eerste inschatting gemaakt worden van de grootte van het project.

Digitaal handboek Met de belangrijke, rechtstreeks van ouders ontvangen informatie over de mogelijke inhoud van het boek is vervolgens een plan van aanpak opgesteld. Belangrijk gegeven hierbij was dat ouders specifiek opmerkten dat het uitwisselen van ervaringen voor hen erg belangrijk is. In een ‘papieren’ handboek is het niet mogelijk informatie aan te passen tenzij er een nieuwe druk uitkomt. Vandaar de keuze voor een digitaal handboek dat op de website van de BOSK geplaatst zal worden. Bovendien geeft de internettechnologie de mogelijkheid om informatie snel en direct uit te wisselen. Aanpassingen en uitbreiding van teksten kan snel en relatief goedkoop gebeuren. En ouders en andere betrokkenen kunnen zelf informatie toevoegen. Dit maakt het handboek uniek.

November 2014


Projectplan Het plan van aanpak resulteerde in een projectplan dat ter financiering is voorgelegd aan een aantal fondsen. In 2004 is door drie fondsen positief gereageerd op de aanvraag. Het Nationaal RevalidatieFonds, het VSB Fonds en het SkaN fonds honoreerden de aanvraag en in de zomer van 2004 is het project van start gegaan. In samenwerking met de werkgroep MCG van de oudervereniging PhiladelphiaSupport is een redactiecommissie samengesteld die tevens de projectgroep vormde. Karlien Veldhoen, Vera Kramer, Haitze de Boer (allen ouders) en Bram van Beek, werkgroepondersteuner BOSK, vormden de projectgroep en redactiecommissie. Door middel van diverse oproepen via de verenigingstijdschriften en websites zijn vele ouders bereid gevonden hun ervaringen op papier te zetten. Dankzij het uitgebreide netwerk van het Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten zijn ook vele professionals bereid gevonden bijdragen te schrijven voor het ouderhandboek.

Aanpassing 2010 In september 2005 ging het Ouderhandboek daadwerkelijk de lucht in, in aanwezigheid van de fondsen die het project financieel steunden en de vele auteurs, ouders en professionals die een bijdrage leverden aan het boek. In de afgelopen jaren werd het boek vaak bezocht, zowel door ouders als door mensen die beroepshalve met kinderen en volwassenen met EMB te maken hebben. Veranderingen en vernieuwingen in de zorg en opvoeding van kinderen met ernstig meervoudige beperkingen eisen aanvulling en herziening van bepaalde onderwerpen. In de gehandicaptenzorg wordt kennis steeds intensiever uitgewisseld en dat leidt tot nieuwe inzichten en een gevarieerder aanbod. Bij de herziening richten we ons vooral op het wegwijs maken in de mogelijkheden die er zijn voor verzorging, behandeling en ontwikkeling van EMG-kinderen. Intussen heeft de computertechnologie een grote vlucht genomen en gezorgd voor een keur aan websites met informatie over ons onderwerp. Er zijn tal van sites die ouders geschikte informatie bieden, zodat ze zelf keuzes kunnen maken. Daarnaast zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd. Een hoofdstuk waarin praktische zaken zoals regelgeving aan bod komen en een hoofdstuk over vakantie en vrije tijd.

Met dank aan De MCG-werkgroep van BOSK/Philadelphiasupport hebben het initiatief genomen voor deze herziening. Alle onderwerpen werden gescreend; aanvulling en uitbreiding van de hoofdstukken werden genoteerd. De MCG-werkgroep ondersteunt de nieuwe projectgroep die tevens de redactiecommissie vormt. Deze commissie bestaat uit Stephanie Bussers (studente orthopedagogiek), Karlien Veldhoen, Monique Walraven en Jaike van de Weg (ouders). Vaak in overleg met de professionele auteurs zijn alle onderwerpen opnieuw bekeken, aangevuld en gewijzigd. Voor nieuwe onderwerpen hebben we opnieuw professionals bereid gevonden om vanuit hun kennis en praktijkervaring een onderdeel te verzorgen. Ook ouders zetten weer ervaringen op schrift. Dank aan allen voor hun inspirerende en belangeloze bijdrage. Het Ouderhandboek MCG is mogelijk gemaakt door het SKAN-fonds, hetRevalidatiefonds en het VSB-fonds.

November 2014


Wat is MCG? Dit handboek gaat over kinderen met een ernstige motorische handicap en daarnaast ook een verstandelijke beperking. Daarom worden ze meestal ‘kinderen met ernstige meervoudige beperkingen’ genoemd. Er wonen er in Nederland zo’n 2500, meestal gewoon bij hun ouders thuis. Zo telde de Inspectie voor de Gezondheidszorg in 1998 1350 ernstig meervoudig beperkte kinderen in kinderdagcentra en 680 kinderen in zorginstellingen. Jonge kinderen die nog helemaal thuis wonen, en kinderen die een tyltylschool bezoeken, zijn dus niet meegeteld. Over volwassenen die thuis wonen en een dagactiviteitencentrum voor volwassenen bezoeken, geven zij vreemd genoeg ook geen cijfers. In de zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten telde de Inspectie verder een kleine 3000 ernstig meervoudig beperkte volwassenen. Deze aantallen lijken de laatste jaren iets toe te nemen. Men vermoedt dat dit vooral komt, omdat tegenwoordig kinderen met een steeds lager geboortegewicht in leven gehouden kunnen worden. Ook is het zo dat in sommige families van allochtone herkomst huwelijken tussen neef en nicht gebruikelijker zijn dan bij ons. Er is dan een verhoogde kans dat verborgen erfelijke aandoeningen aan het licht komen. In dit hoofdstuk vindt u informatie over wie deze kinderen en volwassenen zijn, hoe de zorg voor hen geregeld is en uit welk perspectief de vele betrokken professionele disciplines met hen bezig zijn.

Mijn kind is Meervoudig Complex Gehandicapt? Het zijn kinderen die ernstig motorisch én verstandelijk gehandicapt zijn en dat is nogal wat. Meestal is dat bij de geboorte niet direct duidelijk. Wat meestal wel snel duidelijk is, is dat het hier om een probleemkind gaat. Soms zijn er tijdens de zwangerschap al problemen geweest. Het kind wordt veel te vroeg geboren, of is veel te klein als het ter wereld komt. Er is bij de bevalling van alles misgegaan. Of in de tijd na de geboorte. In het eerste levensjaar zijn er vaak veel medische problemen, de ouders zijn soms meer in het ziekenhuis dan thuis. De voeding gaat vaak moeizaam. En geleidelijk wordt duidelijk dat het hier gaat om een ernstig gehandicapt kindje, dat geen normale ontwikkeling doormaakt. Er moet sprake zijn van hersenbeschadiging. In veel gevallen is dat niet het enige, en is er sprake van bijvoorbeeld een open gehemelte, problemen met het zien of het horen, epileptische aanvallen, of autisme. Het kunnen ook kinderen zijn waar eerst niets mee aan de hand was. Ze gingen zitten, lopen, praten. En toen gebeurde er iets ernstigs: een hersenvliesontsteking, een ongeluk, coma. En verder zijn er kinderen die lijden aan een aangeboren stofwisselingsziekte, die ertoe leidt dat steeds meer schadelijke stoffen in het lichaam en de hersenen worden opgehoopt. Die kinderen komen normaal ter wereld en gaan dan steeds meer achteruit.

November 2014

Ouderhandboek MCG • 8 • Wat is MCG?

Een lief en mooi kind Het is het naar om dit hoofdstuk te beginnen met al deze rampspoed, maar zo begint het voor de ouders in veel gevallen ook. Pas later, als duidelijk is waar iedereen aan toe is, wat de oorzaak is, als een behandeling is gestart en adviezen zijn gegeven, kunnen het kind en de ouders tot rust komen. Dan ontstaat er ruimte om te zien dat het ook gewoon een lief en mooi kind is, dat lijkt op zijn vader of zijn zusje, met eigen karaktertrekken, rustig, driftig, vrolijk, open, gesloten. Een kind dat gewoon een plaats in het gezin kan krijgen. Giert van het lachen als er een spelletje met hem gespeeld wordt. Aandachtig luistert naar een liedje. Geniet van met water spelen. Krijst van woede. Buitenstaanders denken nogal eens, dat dit altijd kinderen zijn met wie geen contact te krijgen is en die niets kunnen. Een kleine minderheid van deze kinderen heeft een zo ernstige hersenaanlegstoornis, dat de ontwikkeling inderdaad minimaal is, en zelfs het eerste lachje achterwege blijft. Gelukkig ontwikkelen de meeste kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn zich wel, al gaat het zeer langzaam. De meesten kunnen tenminste dingen die een baby van een half jaar kan: lachen, trappelen, meeleven met wat er in de kamer gebeurt, geluiden maken, kraaien, op de poes reageren, genieten van kietelspelletjes, liedjes. Of nog meer: vingerverven, kleien, met de handen zelf eten, in een looprek lopen. Er zijn kinderen die weliswaar ernstig motorisch gehandicapt zijn, maar die veel begrijpen. Zulke kinderen kunnen, met hulpmiddelen, klaargestoomd worden voor het speciaal onderwijs (tyltylschool, zmlk-school).

Verschillende benamingen en afkortingen Tegenwoordig wordt meestal de aanduiding ‘kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen’ gebruikt, afgekort tot EMB. Naast deze politiek correcte term spreekt men van EMG, waarmee ‘Ernstig Meervoudig Gehandicapt’ wordt bedoeld. Daarnaast komt ook de afkorting EMCB (Ernstige Meervoudige Complexe Beperkingen) voor. Dit geldt voor kinderen en volwassenen die naast een ernstige motorische en verstandelijke handicap, ook zintuiglijke beperkingen en/of epilepsie hebben. In de verstandelijk gehandicaptenzorg werd lang van MCG: ‘Meervoudig Complex Gehandicapt’ gesproken. Er was dan altijd sprake van én een ernstige lichamelijke én een ernstige verstandelijke handicap. In de gespecialiseerde zorg voor mensen met een stoornis in zien of horen bedoelt men met ‘ernstige meervoudige beperkingen’ een combinatie van zintuiglijke en verstandelijke beperkingen. Welke afkorting men ook gebruikt, ze vergt altijd toelichting over de aard van de beperkingen. In dit ouderhandboek gebruiken we de verschillende afkortingen door elkaar.

Gespecialiseerde zorg en ontwikkelingsondersteuning Het is duidelijk dat ouders steun nodig hebben bij de verzorging en opvoeding van een kind dat ernstig meervoudig beperkt is. Er zijn zoveel vragen waar zelfs een ervaren ouder geen antwoord op heeft: hoe moet het kind liggen of zitten? Wat doe je tegen de spasticiteit? Of juist: hoe ga je met de slapte om? Hoe voorkom je vergroeiingen? Welke voeding en hoe geef je je kind eten? Welke spelletjes kan je aanbieden aan een kind dat zich nauwelijks kan bewegen? Hoe communiceer je met een kind dat weinig ziet? De zorg voor deze kinderen is in hoge mate specialistisch en zal meerdere professionele disciplines omvatten.

November 2014


Kinderdagcentrum Op dit moment is het zo, dat deze kinderen meestal op de leeftijd van een jaar of twee overdag naar een kinderdagcentrum gaan voor kinderen met een verstandelijke beperking. Er zijn in Nederland enkele kinderdagcentra gespecialiseerd in kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn. Kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn, krijgen in het kinderdagcentrum door de groepsbegeleiders volledige verzorging aangeboden naast activiteiten gericht op stimulering en ontwikkeling. Er zijn parttime behandelaars aanwezig zoals een gedragswetenschapper, een fysiotherapeut, een ergotherapeut en een logopedist, liefst met ervaring met kauwen slikstoornissen. Daarnaast verdienen een ervaren diëtist en een gespecialiseerde arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) aanbeveling. Deze professionals onderzoeken het kind als het voor het eerst komt, en stellen samen met de ouders een behandelplan op. Dit behandelplan kun je op het dagcentrum gebruiken.

Hulp voor ouders Er zijn voor de ouders veel mogelijkheden tot contact, zodat zij vragen kunnen stellen en adviezen krijgen. Ook wordt er hulp geboden bij verwijzingen of indicaties voor hulpmiddelen of andere ondersteuning thuis. Sommige kinderen kunnen doorstromen naar het tyltyl-onderwijs of de ZMLK-school, maar velen blijven tot hun 18e in het kinderdagcentum. Tegenwoordig gaan sommige EMB-kinderen naar een revalidatiecentrum waar ze in peutergroepen worden opgevangen naast de individuele therapie die ze ontvangen. Via een gespecialiseerd KDC of rechtstreeks stromen ze door naar een tyltylschool.

Dagactiviteitencentrum Tussen hun 18de en 20ste moeten jonge mensen met EMB wisselen naar een dagactiviteitencentrum voor volwassenen. Anders dan in de kinderdagcentra worden die niet alleen bezocht door mensen met ernstige of meervoudige beperkingen. Je treft er juist meer mensen aan met een matige verstandelijke beperking (ontwikkelingsleeftijd 3-6 jaar) en ouderen. Hoewel dat heel gezellig is, blijkt het helaas niet altijd gemakkelijk een centrum te vinden waar voldoende expertise aanwezig is voor mensen die ernstig meervoudig beperkt zijn. Gelukkig wordt de laatste jaren aan de weg getimmerd door ontwikkeling van dagbestedingsvormen die geschikt zijn voor mensen met EMCB.

Speciale woonvoorziening Tegenwoordig gaan er nog maar heel weinig kinderen naar een speciale woonvoorziening. Dit gebeurt alleen nog als er zoveel problemen zijn, dat de ouders het niet meer aan kunnen. Volwassen kinderen worden echter op een gegeven moment te zwaar om nog thuis te verzorgen, zodat een beroep op de gespecialiseerde zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gedaan moet worden. De meeste ouders hopen dan op een kleinschalige woning bij hen in de buurt en hopelijk zet deze ontwikkeling zich in de toekomst voort.

November 2014


Zorg sterk in ontwikkeling De gespecialiseerde zorg is sterk in ontwikkeling, met een tendens naar zo gewoon mogelijk. Voormalige instituten zijn uiteengewaaierd in kleine wooneenheden, dagactiviteitencentra, begeleid wonen. De meeste mensen die ernstig meervoudig beperkt zijn, hebben aan de gewone gezondheidszorg niet genoeg. Er is (veel) specialistische ondersteuning nodig. Dat is op dit moment vaak nog niet gerealiseerd. Het management van de zorgorganisaties staat nu voor de opgave deze ondersteuning in de moderne situatie aan te bieden. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (www.nvavg.nl) zijn alle gespecialiseerde poli’s te vinden, deels bij zorgorganisaties en deels in ziekenhuizen, verspreid in het land. Hier kunnen artsen voor verstandelijk gehandicapten geraadpleegd worden voor mensen die thuis wonen of in een kleinschalige woonvoorziening. Zij kunnen zo nodig ook een fysiotherapeut, logopedist of diëtist van de zorginstelling inschakelen. Dit wordt gefinancierd door de AWBZ; er is een verwijzing door de huisarts nodig.

Hoe kijken medische behandelaars tegen deze kinderen aan? Een kind dat ernstig meervoudig beperkt is, heeft meestal te maken met een reeks verschillende behandelaars. Dit zijn de huisarts, een aantal ziekenhuisspecialisten onder wie de kinderarts, de tandarts of de afdeling Bijzondere Tandheelkunde, de revalidatiearts, de neuroloog, de behandelaars in de gespecialiseerde zorg, het visueel adviescentrum, het audiologisch centrum. Voor al deze professionals behoort een kind dat ernstig meervoudig beperkt is tot hun moeilijkste patiënten of cliënten. Een groot probleem is dat vaak meerdere aandoeningen tegelijk aandacht nodig hebben. Huisartsen en specialisten weten meestal direct over wie je het hebt, als je hen over zo’n kind opbelt. Nu heeft niet iedere arts affiniteit met gehandicapte patiënten, terwijl anderen onzeker kunnen zijn en dat niet altijd willen tonen. Toch is mijn ervaring dat met name huisartsen en kinderartsen meestal openstaan voor bijzondere patiënten. Velen geven toe dat ze regelmatig met hun handen in het haar zitten bij deze kinderen, en het gevoel hebben veel te weinig tijd te hebben en niet genoeg te kunnen bieden. Er is behoefte aan meer spreekuur-tijd, meer wetenschappelijk onderbouwde kennis en aan richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling. Ook is meer coördinatie gewenst. Sommige kinderafdelingen hebben een speciale poli voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Voor tandartsen is dit een heel moeilijke categorie. Er zijn doorgaans zowel gebits- als mondproblemen, het poetsen is moeilijk, er is in geval van sondevoeding veel tandsteenontwikkeling, en je moet het kind vaak in een ongewone houding behandelen. Professionals in de zorg voor verstandelijk gehandicapten zijn natuurlijk gewend aan mensen met beperkingen, en hebben doorgaans meer tijd. Maar ook daar heeft de één meer affiniteit met mensen die ernstig meervoudig beperkt zijn, en dus meer expertise op dit gebied, dan de ander. Sommige beroepsgroepen hebben inmiddels specifieke scholing gerealiseerd, waarin kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen een belangrijke doelgroep zijn: de AVG-opleiding is de enige formele specialisatie, maar ook bij de diëtisten, fysiotherapeuten en logopedisten is sprake van specialistische netwerken en scholingsactiviteiten.

November 2014


Meer onderzoek Gelukkig is er de laatste jaren meer aandacht voor wetenschappelijk onderzoek bij kinderen met ernstige beperkingen, zodat er geleidelijk meer onderbouwde kennis beschikbaar komt, zowel op gedragswetenschappelijk (Prof Dr Carla Vlaskamp, afdeling Orthopedagogiek Rijksuniversiteit Groningen) als op gezondheidsgebied (Prof Dr Heleen Evenhuis, geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, Erasmus MC Rotterdam). Wij hebben aan het Erasmus MC drie promotie-onderzoeken afgerond naar voedings- en longproblemen en één naar botdichtheid (osteoporose). Verder wordt promotie-onderzoek gedaan naar een methode om de motorische ontwikkeling bij deze kinderen beter te volgen en naar slechtziendheid door hersenschade.

Steeds meer kennis in de zorg Met de specialisatie van AVG-arts is voor mensen met EMB een specialisme gekomen waar uitdrukkelijk naar de verschillende handicaps gekeken wordt en er meer overzicht en inzicht komt in wat goede zorg voor kinderen en mensen met EMB vereist. Ook op gedragswetenschappelijk gebied wordt aan de weg getimmerd, zowel op academisch niveau als gegroeid uit de praktijk. In dagverblijven en instellingen verdiept men zich niet alleen in de zorg, maar ook in dagelijkse ondersteuning van mensen met een ernstige meervoudige handicap. Daaruit ontstaan niet alleen onderzoek maar ook praktische methodes. Er is steeds meer samenwerking en kruisbestuiving tussen de verschillende deskundigen rondom het MCG-kind. Paramedici als fysiotherapeuten, logopedisten en ergotherapeuten wisselen binnen werkgroepen kennis en ervaringen uit. Voor deze samenwerking wordt de weg geëffend door het EMG-platform. Ook VGN Kennisportal en Vilans ondersteunen deze ontwikkelingen. Prof. dr Heleen Evenhuis, arts voor verstandelijk gehandicapten Leerstoel Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, Erasmus MC Rotterdam november 2010 Graag reacties op dit hoofdstuk naar [email protected]

Ouderervaringen MCG Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk. In dit hoofdstuk vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk ‘Wat is MCG?’. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot dit onderwerp? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected]. (30-03-2011) Annelies in 2011 – Annelies is nu 18 jaar. Is ze daarmee ook volwassen? Geen brommer en bijbaantje Het begint al voor de zestiende verjaardag, joviale reclames met aanhef ‘beste Annelies’ over de brommer en het bijbaantje. Ik word er een beetje lacherig van. De achttiende verjaardag komt in zicht en er moeten zaken geregeld worden. Nee, niet een studie, een OV jaarkaart, sparen voor je rijbewijs, zoals de banken en instanties haar weer toeroepen in de brochures die ze haar toesturen. Een foto bij het aanvraagformulier en wat recente medische brieven

November 2014


bij de aanvragen van bewindvoerderschap en Wajong uitkering maken meteen duidelijk om wie het gaat. En zijn vlot geregeld. Een tweede bankrekening voor de uitkering levert ineens problemen op. Ik wil naast een ander nummer ook een andere naam voor deze rekening. Dit om verwarring en vergissingen te voorkomen in de boekhouding bij het scheiden van PGB en inkomen. Onze bank kan geen tweede rekening aanbieden op haar sofinummer met een andere naam of toevoeging. De inzake rekening bij deze bank is helemaal verdwenen. Dan maar bij een andere bank een rekening op haar naam openen. Tot mijn grote verbazing wil een grote ideële bank dat niet eens doen. Nee mevrouw, wij openen geen rekening voor klanten die onder bewind staan. Kwetsbaar Tja... Voordat Annelies achttien werd heb ik wel eens geroepen ‘van mij hoeft ze geen 18 te worden’, maar nu het zover is ben ik blij en dankbaar dat ze er nog is. Ze is een vrolijk meisje, nog steeds gek op slapstick humor. Als er iets mis gaat, heeft ze dat pijlsnel door en ligt helemaal in een deuk. Een lach die helemaal uit haar tenen lijkt te komen. Dat levert in het publiek wel eens bevreemd gestaar op! Maar ook zing ik het ‘lang zal ze leven’ met gemengde gevoelens. Want wie gaat er voor haar zorgen als wij dat niet meer kunnen? Ze is zo kwetsbaar! Hopelijk houden we nog lang de zorg zelf vol, maar ik merk dat het ouder worden dit toch zwaarder maakt. Veerkracht wordt toch wat minder. Operaties Inmiddels zijn we sinds 2005 een aantal operaties verder. Gelukkig rolt ze daar voorspoedig doorheen. Ook omdat er op de kinderafdeling steeds beter geluisterd wordt naar de inbreng van ouders. Maar inmiddels ook een scoliose operatie met complicaties achter de rug op de volwassenenafdeling in het ziekenhuis. En daar is men toch minder goed ingesteld op het bieden van zorg aan zo’n meervoudig gehandicapt kind. Geen clini-clowns, vrolijke kinderstemmen en spelbegeleiding. Gelukkig mag ze bij de kinderarts blijven komen voor controles. Een VG arts zou dat wellicht kunnen overnemen, maar in onze regio zijn die niet verbonden aan (academische) ziekenhuizen. Zijn die er überhaupt wel? Snelcursus loslaten Als er één ding is wat ik geleerd heb van haar, door de loop der jaren heen, is dat de dingen gebeuren zoals ze komen. Al in de kleine uurtjes van doorwaakte nachten met kleutertje Annelies kreeg ik van haar een snelcursus in loslaten. Alle perspectieven die ik over haar en mijn eigen toekomst had, veranderden immers. Annelies leeft in het hier en nu. Ze ‘is’ in het moment. Er zijn mensen die op cursus of in therapie moeten om zich deze levenskunst eigen te maken! Ik probeer samen met haar om me maar niet teveel zorgen te maken over haar toekomst. Op een praktische manier ben ik er mee bezig door een uitgebreid Zorgplan in een map bij te houden. Met een losbladig systeem in een multomap, zodat ik makkelijk wijzigen kan invoeren. Jaike 2011

(28-12-2010) Geert, een jonge man van 15 jaar en 9 maanden – Update van Geert 2010 De noodzaak van een scolioseoperatie We hebben een slopend half jaar achter de rug. Geert, onze ernstig meervoudig gehandicapte zoon, is in januari 2010 geopereerd aan een scoliose in zijn rug. Niet dat hij ergens last van had, maar bij onze terugkerende bezoeken aan de orthopeed, bleek in november

November 2014


2009 dat zijn scoliose 45° was geworden en dat een operatie noodzakelijk werd om hart en longen niet in de knel te laten komen. We konden er over nadenken, maar hadden we een keus? Het korset, dat hij dag en nacht droeg, bleek niet meer voldoende te zijn. Hij heeft 2 pennen gekregen, die met schroeven aan zijn ruggenwervels zijn vastgemaakt. Een spannende operatie voor zijn zus en moeders. Omdat het ziekenhuis niet is ingesteld op MCG-kinderen, hebben wij, zijn 2 moeders, elkaar afgewisseld in het ziekenhuis, zodat we dag en nacht bij hem konden zijn. Ook voor ons was een Geert met pennen in zijn rug nieuw. Had hij pijn? En zo ja, waar? Was hij boos? Gefrustreerd, omdat hij alleen kon liggen? In zijn gewone doen, zit hij weliswaar in een rolstoel, maar dat belet hem niet om op onderzoek uit te gaan en alles wat hij tegen komt, te onderzoeken. Met zijn lange, sterke graai-armen, kan hij overal bij en alles vindt hij interessant. Hij geniet intens van op de grond vallende voorwerpen; het geeft niet wat, als het maar veel geluid maakt. Het verschil tussen wat mag en wat niet, wat gevaarlijk is of vies, kent hij niet en is hem ook niet bij te brengen. Er was dus werk aan de winkel, toen hij opknapte na de operatie. Zitten in de rolstoel lukte nog niet zo lang, en op bed was niet veel te beleven. ’s Nachts was hij regelmatig wakker en dan vond hij de infuus-paal met al die zakjes en lichtjes een aantrekkelijk object. De paal stond ook nog op wieltjes, dus hij vond het prachtig om er mee langs zijn bed te zwieren. Ook de infusen, die overal voor het grijpen lagen, trokken zijn aandacht en wanneer hij kon, trok hij ze eruit. We zaten of sliepen dus niet voor niets naast zijn bed. We waren blij dat hij, na twee en een halve week, naar huis kon en weer gebruik kon maken van zijn eigen grote box. Echter, eenmaal thuis, dienden zich complicaties aan, waardoor we weer in het ziekenhuis belandden: een bacteriële infectie en ten gevolge daarvan: meer, en nieuwe epilepsie-aanvallen. Een tweede en derde operatie waren noodzakelijk. De bacteriële infectie had er bijna voor gezorgd, dat er een einde kwam aan het leven van onze vrolijke levensgenieter. Nu augustus 2010, zit Geert weer goed in zijn vel en is terug naar zijn woonvorm. Geert het huis uit Een ingrijpende beslissing, die we 3 jaar geleden hebben genomen. We zaten in een oudergroep, die zich samen met een instelling boog over het bouwen van een nieuwe woonvorm. Zo’n traject heeft echter heel wat voetangels en klemmen, waardoor de realisatie lang op zich laat wachten. Toen er zich een mogelijkheid voordeed in een nieuwe, kleinschalige woonvorm, hebben we de beslissing snel genomen. We waren er aan toe: meer vrijheid en meer tijd voor onze dochter Juul, was een aantrekkelijk vooruitzicht. Zo was Geert de eerste, die in mei 2007 ‘op kamers’ ging. Een goede beslissing, waar we geen spijt van hebben gehad, maar die veel meer pijn, moeite en energie kostte, dan ik van te voren had ingeschat. Geert kwam in een woonvorm, waar 12 jongeren wonen in groepjes van 4. Geert zit in de MCG-groep. Er zijn 3 begeleiders, die zorgen voor 12 kinderen. Wat een verschil met de 3 vrouwen, die hij thuis om zich heen had! Het is heel erg moeilijk geweest om de zorg voor hem uit handen te geven en te zien hoe veel nieuwe, jonge mensen, de zorg overnamen. Ieder deed zijn of haar best, maar het ging niet zoals wij het ons voorgesteld hadden. Regelmatig trokken we aan de bel, wanneer het niet naar onze zin ging. Diegene waarmee je contact had, begreep prima wat je graag wilde, maar hoe kwam die info bij alle andere verzorgenden terecht? Dat bleek in de praktijk zeer teleurstellend. Om de overgang voor Geert zo optimaal mogelijk te laten verlopen, hadden we van te

November 2014


voren door een professioneel bedrijf een film van Geert laten maken: een dag uit het leven van Geert. Het is een prachtige film geworden, die laat zien wat Geert voor jongen is en hoe we met hem omgaan. Desondanks waren we veel energie kwijt met communiceren over de zorg. Teleurstelling en verdriet, als begeleiders desondanks niet op de hoogte waren van voor ons essentiële zaken. Ik miste Geert ook. Het heeft wel zo’n twee jaar geduurd voordat ik gewend was aan de situatie. Ook nu nog blijven we in de weer om de zorg naar onze zin te krijgen. Intussen hebben we wat meer afstand gekregen en zijn begeleiders leren hem steeds beter kennen. Geert heeft het naar zijn zin op zijn woonvorm en wij hebben de vrijheid om weg te gaan wanneer we willen, of om thuis te zijn zonder directe zorg. De situatie nu Geert is een grote man geworden, die zijn operatie-perikelen weer te boven is. Hij is er op vooruit gegaan met zijn rechte rug. Zijn evenwicht zowel geestelijk als lichamelijk heeft hij weer gevonden. Hij is vrolijk en zit goed in zijn vel. Geert loopt kleine stukjes met steun. Het wordt wel moeilijker om samen het evenwicht te bewaren. Hij weegt 65 kilo en steekt boven ons uit. Ook zijn geluid heeft meer volume gekregen en zijn schouderklop wil je liever niet ontvangen. In zijn grote box thuis van 2 bij 1.80 m. heeft hij het goed naar zijn zin, nog steeds met speelgoed waar hij geluid op, of uit kan halen. Op zijn woonvorm heeft hij een eigen box-ruimte waar hij zich goed vermaakt. Hij staat op zijn knieën en pakt de bovenrand en gaat op onderzoek uit naar alles wat hij tegen komt. Geert is nog steeds een buitenkind, dat enorm geniet van wandelen, schommelen en zelf rijden in zijn rolstoel. Doelbewust gaat hij op dingen af, die hem interesseren. Nog steeds steekt hij alles in zijn mond voor onderzoek of om het kapot te bijten. Dat laatste is een nieuw fenomeen. Zijn hemden, t-shirts, slaapzak, alles gaat kapot tussen zijn sterke hand en tanden. Het is moeilijk om hem er vanaf te brengen. Als iemand hiervoor een tip heeft, graag! Geert komt elk weekend vrijdags thuis. We genieten dan erg van hem. Nog steeds vertel ik hem de dingen, die staan te gebeuren en nog steeds luistert hij met aandacht, zonder te begrijpen waar ik het over heb. We lezen hem voor, wandelen of fietsen met hem op de duofiets Zaterdagmiddag of zondagmiddag brengen we hem terug naar zijn woonvorm. Volgende week gaan we weer een weekje met hem op Wigwam-vakantie in Heel in Limburg (www.wigwamvallei.nl ). Dat doen we inmiddels 10 jaar. Een mooie mix van vrijheid en zorg, waarvan we alle 3 enorm genieten. De vierde, Juul, heeft inmiddels het eerste jaar geneeskunde erop zitten en gaat volgende week als begeleider “Wigwammen” in Dronten. Carla van Dam Augustus 2010

(28-12-2010) Janneke nu... – Update van Janneke in 2010 Een vrolijke, eigenwijze jonge vrouw Met haar 23 jaar noem ik haar nog vaak een kind. In de verslagen wordt ze een jonge vrouw genoemd. Ze is klein van stuk (1,20 m.) en oogt daardoor jonger dan ze is. Ze is meestal opgewekt en zingt bij tijd en wijle hard haar eigen lied. Het enige woord dat ze luid en duidelijk zegt is ‘ja’, en dat zegt ze vaak tegen het leven. Over haar stemming laat ze geen onduidelijkheid bestaan: ze zingt, maakt tevreden geluidjes of laat haar onvrede merken door luid te ‘mekkeren’. Haar stemming wisselt gemakkelijk. Meestal is ze vrolijk, zeker

November 2014


als de zaken naar haar wensen gaan. En daarover heeft ze zo haar eigen ideeën. Hierin is ze vasthoudender geworden en reageert ongeduldig als wij niet snel genoeg in actie komen. Wachten voor een stoplicht leidt al tot gemopper. En wat te denken van een file? Ze reageert meestal enthousiast naar mensen die ze kent... en ze kent er een heleboel. Hoewel ze slechts enkele woordjes verbasterd zegt, maakt ze zich duidelijk door schreeuwen, aanwijzen en een heleboel gebaartjes (uit de Weerklank-methode). Baby’s genieten haar speciale aandacht; ze spot ze als eerste, sjeest erop af en zet een hoog stemmetje op om hen te begroeten. Gezelligheid staat hoog in haar vaandel: liefst is ze tussen mensen; elk feestje en iedere vakantie is aan haar besteed. Janneke blijft in beweging Motorisch kan ze, na negentien jaar, enkele passen los lopen, wel met spalken aan haar onderbenen ter ondersteuning. Ze rijdt vanaf haar vijfde in een rolstoel. Buiten laat ze zich graag duwen vooral bij het wandelen. Hoewel ze binnenskamers vlot op haar billen schuift, maakt ze steeds meer gebruik van haar rolstoel waar ze behoorlijk behendig mee is. Rond haar dertiende slaagde ze erin, op haar knietjes een deur open te maken. Sindsdien gaat ze op haar billen de trap op en af. Thuis geeft haar dat de nodige vrijheid: ze bepaalt zelf waar ze wil zijn. Ze fietst op een Pommy (soort ligfietsje) als ze erop en eraf geholpen wordt. Ze heeft een flinke scoliose die door 3 rugoperaties, met 7-, 10- en 13 jaar oud, tot stilstand is gebracht. Jannekes activiteiten Janneke eet en drinkt zelfstandig. Ze kan zich uitkleden en helpt goed mee met aankleden. Ze wil graag helpen met huishoudelijke karweitjes. Overdag bezoekt ze de bezigheidsactivering van een instelling in de buurt. Daar heeft ze de nodige therapie en rijdt er regelmatig paard. Ze houdt ook van zwemmen en wandelen in de rolstoel. Thuis vermaakt ze zich op haar kamer met TV-kijken; ze heeft hierbij duidelijk favorieten als Mr. Bean en muziekprogramma’s van Jan Smit tot Andre Rieu. Ze heeft als knuffel een bootje (in alle staten van ontbinding) en een keycord waar ze eindeloos mee wriemelt. Ze ‘leest’ glossy tijdschriften aan flarden. Tegenwoordig is ze in de weer met eenvoudige puzzelplankjes. Eenmaal per maand logeert Janneke een midweek in het logeerhuis van de instelling waar ze ‘werkt’. Eens per twee maanden gaat ze een weekend naar een vast gastgezin waar ze helemaal de gevierde gast is. Toekomst Onze wens Janneke thuis te laten opgroeien met haar zussen is gerealiseerd. De laatste paar jaar denken we aan haar uit huis gaan. Een kleinschalige, gezinsgelijkende opvang, waar onze voorkeur naar toe gaat, hebben we niet gevonden: ‘Janneke behoort niet tot de kerngroep’ omdat ze bij alle activiteiten ondersteuning nodig heeft. Janneke heeft het naar haar zin waar ze ‘werkt’ en logeert en daarom hebben wij, ouders, besloten daar een woonplek voor haar te zoeken. Met gemengde gevoelens kijken we uit naar haar ‘op kamers’ gaan. Karlien Veldhoen oktober 2010

November 2014


(28-12-2010) Het zonnetje in huis – Update van Renée in 2010 Renée is nu twintig en de oudste van drie kinderen. Haar twee broers zitten midden in de puberteit als Renée naar een ander dagverblijf gaat omdat ze eigenlijk te oud is voor het kinderdagverblijf. Ze is zestien als ze naar een net gestarte adolescentengroep gaat die gevestigd is bij een dagverblijf voor geestelijk gehandicapten. De overgang naar het nieuwe dagverblijf verloopt geleidelijk maar uiteindelijk moet ze toch afscheid nemen van kinderdagcentrum De Blauwe Vogel. Op 1 mei 2007 gaat Renée definitief naar de nieuwe dagbesteding en dan begint een periode van grote onrust. Onbegrepen Renée vindt het leuk op haar nieuwe plek maar ze moet wel ontzettend haar best doen om begrepen te worden. Meestal lukt dat niet. Als Renée met geluidjes aangeeft dat ze iets wil, wordt haar boodschap niet opgemerkt, laat staan begrepen. Al snel raakt Renée behoorlijk gefrustreerd. Op haar vorige dagverblijf wisten haar juffen meestal precies wat ze wilde en thuis stond iedereen altijd direct klaar voor de prinses. Op elk kreuntje, geluidje, woordje of piepje werd gereageerd en meestal bereikte Renée haar doel wel. Op haar nieuwe verblijf lukt het niet. Thuis uit Renée haar frustratie door toenemend gehuil. Moeder kan nauwelijks nog in haar buurt komen. Dus als Renée thuiskomt, vangt de thuiszorg haar op en loopt moeder met een grote boog om Renée heen om het gehuil nog even uit te stellen. Pas wanneer iedereen aan tafel gaat, is alles weer overzichtelijk voor Renée en geniet ze van de aanwezigheid van de gezinsleden. Slapen met gebruiksaanwijzing Renée is altijd een slechte slaapster geweest. Jarenlang bracht ze door tussen haar ouders in bed en ’s avonds liep iedereen op de tenen door het huis om haar niet wakker te maken. Toen Renée een midweek en een weekend ging logeren in een logeerhuis veranderde haar slaapgedrag thuis. In het logeerhuis sliep ze gewoon door herrie heen. Door oververmoeidheid lukte het ons nog niet om thuis een slaaptraining te volgen met Renée maar in een korte vakantie zetten we de grote stap naar Renées eigen bed. Renée was inmiddels 15, vond het prima en viel na de gebruikelijke verhaaltjes gewoon in slaap. Wat een prachtige tijd was dat; eindelijk normale avonden en een redelijke nachtrust want Renée meldde zich ’s nachts nog wel. Toen Renée naar het nieuwe dagverblijf ging, veranderde haar slaappatroon weer. We waren terug bij af want Renée wilde niet meer alleen slapen. Ze viel na heel veel verhaaltjes en gestoei met haar broers wel in haar eigen bed in slaap maar vaak werd ze na een uur al wakker. Een slopende tijd brak aan want ’s middags huilde Renée als ze haar moeder hoorde en ’s avonds huilde ze en wilde ze niet in haar eigen bed liggen. Het logeren werd uitgebreid tot twee midweken en een weekend. In de ‘thuisweken’ logeerde Renée één nacht. Toch was de stap naar wonen nog erg groot. De grote beslissing De Stichting Philadelphia had het plan om een oude boerderij in onze woonplaats te verbouwen tot zorgboerderij. Dit was voor ons net het duwtje in de rug dat we nodig hadden om Renée in te schrijven voor een woonplek. Ons ideaal was dat Renée in de buurt zou wonen zodat haar broers zelf op bezoek konden gaan en wij wat vaker langs zouden kunnen komen. Het wachten begon want er werden allerlei bezwaren gemaakt tegen de bouwplannen en ondertussen raakten wij al vermoeider door de gebroken nachten. Het huilgedrag van Renée nam alleen maar toe en wij besloten hulp te zoeken bij een gedragsdeskundige. Die adviseerde het CCE in te schakelen. De vaste thuiszorg, die Renée van haver tot gort kende, werd als coach aangesteld om op het dagverblijf de begeleidsters te helpen Renée

November 2014


beter te begrijpen. Het gehuil nam echter nog niet af. En toen kwam het telefoontje. Er was een plek vrijgekomen op de groep die uiteindelijk naar de boerderij zou verhuizen. Renée stond bovenaan de wachtlijst. Wat nu? Wij waren er nog niet aan toe want aan de bouw was nog niet eens begonnen maar eigenlijk ben je er als ouder nooit aan toe om de zorg voor je kind uit handen te geven. We gingen kijken met Renée en ze huilde niet. Ik wel want het was onverdraaglijk om die beslissing te moeten nemen. De zorg thuis werd echter zo zwaar, ondanks de hulp van thuiszorg, dat we eigenlijk ten einde raad waren. We besloten gebruik te maken van het aanbod. Renée was 17. Ze kreeg een eigen kamer op Forel te Amersfoort. We brachten haar op een zaterdag en er was een geweldige ontvangst. Renée accepteerde haar nieuwe woonomgeving zonder problemen en in het weekend haalden we haar op voor de zondagse brunch en wandeling. De coach werd ook op de woning ingezet om de verzorgsters wegwijs te maken in de communicatie met Renée. Haar plekje gevonden Renée wist al snel iedereen voor zich in te nemen en ze liet duidelijk merken voor wie ze voorkeur had. Ze bezocht nog steeds het dagverblijf en ze huilde nog steeds zodra ze haar moeder hoorde. Na anderhalf jaar was de boerderij klaar en verhuisde Renée naar onze woonplaats. Bij het wonen hoorde ook dagbesteding dus opnieuw moesten groepsleidsters Renée leren kennen. Gelukkig liep het CCE-traject nog zodat de coach de nieuwe mensen kon begeleiden in het contact met Renée. Ondertussen was het huilgedrag alleen maar toegenomen. Zodra Renée uit haar ooghoek haar moeder zag, begon zij te huilen. Sommige begeleiders wisten niet wat hen overkwam want verder huilt Renée alleen bij verzorging maar verder is zij het zonnetje in huis. Renée woont nu ruim een jaar op de woonboerderij en ze lijkt haar plek gevonden te hebben. Waar het huilgedrag vandaan komt, is nog steeds niet duidelijk maar Renée geniet gelukkig wel van bezoekjes aan haar broers en ouders en van wandelingen. De beslissing om haar in een woonvoorziening te plaatsen is een goede geweest, zowel voor haarzelf als voor de rest van het gezin. Ineke Hurkmans september 2010

(28-12-2010) Elsa is inmiddels 16 jaar – Update van Elsa in 2010 Ze woont nog steeds thuis en wordt voor een groot deel verzorgd door haar eigen team. Haar dagen zijn gevuld met allerlei leuke activiteiten, zoals muziek, paardrijden en de schoonheidsspecialiste. Ze is een echte puber om te zien, een gezicht met jeugdpuistjes en ook menstrueert ze sinds 2 jaar. Dit laatste is wel iets om even bij stil te staan. Voor Elsa, maar ook voor de mensen die voor haar zorgen is het niet prettig dat ze ongesteld is. Om dit ongemak weg te nemen gaven we Elsa, na overleg met kinderarts en gynaecoloog eind november 2009 een lichte anticonceptiepil. Begin december wordt Elsa ziek, hoge koorts, beetje hoesten. Ze oogt niet echt ziek. We bezoeken tussen kerst en oud-en-nieuw een dienstdoende kinderarts. Zij geeft antibiotica en we moeten Elsa vaak vernevelen. Ze vindt het niet verontrustend. Op 3 januari 2010 wordt Elsa opgenomen met extreme uitdrogingsverschijnselen en misschien wel longontsteking. Ze ligt 2 weken in het ziekenhuis, waar ze verzorgd wordt door haar eigen team, aangevuld met verpleegkundigen. Ze krijgt via een infuus veel antibiotica. Ook wordt er naar haar voedingstoestand gekeken. Door het nieuwe-vleugels-dieet is ze te licht en weegt bij opname in het ziekenhuis nog 24 kilo.

November 2014


Na overleg met een meedenkende diëtiste hebben we melk, vlees en boter aan Elsa’s eten toegevoegd. Tot mijn grote verwondering poept ze hier prima op. Bij thuiskomst weer hoge koorts. Om een lang verhaal kort te maken: ik ben gaan zoeken op internet en vond al snel dat anticonceptiepillen niet samengaan met medicatie tegen epilepsie. Het ontregelt haar hypothalamus volledig. De hypothalamus regelt je hormoonhuishouding en ook je lichaamstemperatuur. Ook epilepsie heeft hiermee te maken. Hier had niemand aan gedacht. Dus gestopt met de pil en heel langzaam krabbelde Elsa uit het dal. Begin april kon ze weer naar het dagcentrum en inmiddels is ze helemaal de oude. De grote winst die we uit deze ziekenhuisopname hebben gehaald zit hem in het eten. Elsa weegt inmiddels, nu ruim een half jaar na opname bijna 32 kilo. Haar hypothalamus is waarschijnlijk zo beschadigd, dat ze tot nu toe nog niet weer ongesteld is geweest. Willie Tempelman Augustus 2010 (01-07-2005) Elsa wil leven! Dikwijls is bij de geboorte van een kind niet meteen duidelijk dat het gehandicapt is. Soms zijn de beperkingen die geleidelijk duidelijker zichtbaar worden het gevolg van complicaties bij de bevalling. In het geval van Elsa worden haar handicaps toegeschreven aan een virus. Te weten dat je kind normaal geboren is maakt het voor ouders des te schrijnender, zo blijkt uit het relaas van haar moeder. Elsa Annemarie werd geboren de vrijdag voor Pinksteren, na een normale zwangerschap. Wel drie weken voor de geplande datum omdat de gynaecoloog met vakantie ging. Elsa is geboren via een geplande keizersnee, omdat mijn bekken te nauw is. Jasper, onze oudste, was uiteindelijk ook geboren door middel van een keizersnee. Zij woog ruim 6 pond en was een mooi meisje met lang haar. Ze was volgroeid. De eerste week sliep ze veel, maar ze deed het goed. Na een week mochten we naar huis. De huisarts kwam ‘s avonds nog even, voor de gezelligheid, en vond het een prima kind. Groot alarm ’s Nachts dronk Elsa slecht en huilde af en toe. Zaterdagmorgen kwam de kraamhulp. Elsa’s lijfje was helemaal rood. Volgens de kraamhulp misschien door een ander wasmiddel dan in het ziekenhuis. Elsa bleef slecht drinken en huilerig. ‘s Middag de huisarts gebeld; hij kwam en zag niets verontrustends. Als Elsa niet ging drinken zou hij ‘s avonds terugkomen. Zo gebeurde. Het leek hem beter dat Elsa naar het ziekenhuis zou gaan omdat ze anders zou uitdrogen. Daar kreeg ze een infuus. ‘s Nachts dronk ze nog uit een flesje. Zondagmorgen kwamen we nietsvermoedend in het ziekenhuis. De hele afdeling was in paniek. Elsa lag in de couveuse, in een zuurstoftent, en ademde niet goed. Terwijl we bij haar stonden, kreeg ze een epileptische aanval. Ook uit bloedproeven bleek dat het niet goed ging. De kinderarts had reeds het academisch ziekenhuis in Nijmegen gebeld en ze kwamen Elsa halen met een helikopter. Wij kregen het advies om rustig naar Nijmegen te rijden; we konden toch niets doen. Daar lag Elsa op neonatologie, aan de beademing met alle denkbare toeters en bellen. Ze werd slapend gehouden om de epileptische aanvallen onder controle te krijgen, wat maar gedeeltelijk lukte volgens het EEG. Elsa leek een reus tussen alle veel te vroeg geboren babytjes.

November 2014


De ultieme keuze In gesprekken met de neonatoloog werd ons duidelijk dat het heel slecht ging met Elsa. Ze zou overlijden of ontwaken als een heel ernstig gehandicapt kind. Ze zou een kasplantje zijn, geen contact kunnen maken, niet zelf kunnen eten of bewegen en volledig afhankelijk van haar omgeving. Haar hersenschors was bijna helemaal verdwenen. De diagnose luidde dat ze na de geboorte besmet was met het herpesvirus, al is dit nooit voor 100 procent bewezen. Mijn man en ik hebben samen veel gepraat en gehuild, lijsten vragen bedacht om zo een beeld te krijgen van wat ons te wachten zou staan. Er stonden vragen op als: zal Elsa kunnen genieten van muziek? Op al onze vragen kregen we antwoord; we werden goed opgevangen door de neonatoloog. Elsa zag er nog steeds uit als een gezonde baby en wij zagen er niets aan. We dachten dat het leven van Elsa geen zin zou hebben, niet voor ons en zeker niet voor haarzelf. Het zou een leven zijn van lijden en narigheid. Actieve euthanasie was bespreekbaar, maar niet mogelijk. Het Radboud is een katholiek ziekenhuis en men had een protocol waarin actieve euthanasie uitgesloten werd. Wel kon men Elsa loskoppelen van de beademing en andere apparatuur, een vorm van passieve euthanasie, volgens de arts. Wat hij verzuimd had te vertellen was dat ze zelf zou kunnen gaan ademhalen. En dit deed ze, blijkbaar koos ze er zelf voor om te blijven leven. Na zes weken mocht Elsa mee naar huis met Luminal en Depakine, twee middelen tegen epilepsie. Huilen en nog eens huilen... Het eerste jaar was moeilijk. Elsa huilde urenlang en ik huilde mee. Ik droeg haar vaak op de arm tot ik niet meer kon en naar buiten ging. Even naar de bieb waar haar gehuil nog in mijn oren klonk. Ik werd er soms wanhopig van en ook de anderen, mijn man en mijn moeder werden soms ‘gek’ van dat vele huilen. Bovendien dacht ik vaker dat Elsa niet lang zou leven, de sombere voorspellingen van de neonatoloog in mijn achterhoofd. Toen Elsa negen maanden was, vertelde de neuroloog dat ze overprikkeld was en voegde eraan toe dat ze ook blind was. Elsa herkende mij bijna als enige. Ik was bang dat ze teveel aan mij zou hangen en vond het belangrijk dat ze zich ook bij anderen wel zou voelen. Gelukkig vond ik een oppas die niet alleen kon omgaan met een gehandicapt kind; ze kon ook tegen een kind dat urenlang kon huilen. Toen Elsa ruim een jaar was, was ik weer zwanger. Om mij te ontlasten mocht Elsa met anderhalf jaar naar een peutergroep van ‘de Timp’, een orthopedagogisch dagverblijf voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Ook daar werd regelmatig met haar gewandeld... De kentering Toen Elsa ongeveer vier was kreeg ze een nieuw anti-epilepticum, Lamyctal. Dit sloeg aan. Elsa veranderde van een huilerige baby in een kind dat ging deelnemen aan de wereld; ze werd opener en vrolijker. Ze ging mensen aan zich binden. Begeleidsters van de thuiszorg, die we dank zij het PGB konden inhuren, waren gemakkelijk te vinden. En zelfs als ze Elsa niet langer verzorgden, zoals stagiaires, bleven velen van hen af en toe op bezoek komen. Elsa is nu 11 jaar. Ze is spastisch, bijna blind en reageert op het niveau van een baby van 4 à 5 maanden. En... Elsa trekt mensen aan en geniet van mensen om zich heen en dingen die ze ervaart. Ze gaat regelmatig mee naar een concert, gaat af en toe in het huifbed paardrijden en heeft klankschaaltherapie ter ontspanning. Ze bezoekt drie dagen per week ‘Anneriet’, een gespecialiseerd kinderdagcentrum, waar ze het prima naar haar zin heeft en waar al het mogelijke gedaan wordt om Elsa’s bescheiden ontwikkelingsmogelijkheden te benutten.

November 2014


Via het PGB hebben we een groep van tien mensen die ons bij de verzorging en opvoeding van Elsa ondersteunt. Wij, haar ouders, broers en zusje vinden het prima dat Elsa is zoals ze is. Willie Tempelman, moeder Juni 2005

(01-07-2005) Spanning en zorgen in het eerste jaar van Renée Na een spannende zwangerschap – het eerste kindje stierf bij de geboorte – wordt Renée via een keizersnede geboren. Uit voorzorg gaat ze de couveuze in en er worden een paar onderzoeken gedaan. Na twee weken gaan moeder en baby naar huis. Renée drinkt slecht, huilt veel en vertoont trekkinkjes. De ouders blijven zich zorgen maken. Met drie maanden wordt Renée, vanwege een te kleine schedel, doorverwezen naar de kinderarts. Neurologisch onderzoek wijst op een forse hersenbeschadiging. Renée ontwikkelt zich als een, overigens vrolijk, zorgenkind. De geboorte Renée was een prachtig klein babytje toen zij na 36 weken zwangerschap met een keizersnede werd geboren. Ze woog precies 2810 gram, maar moest toch naar de couveuseafdeling. De kinderartsen waren huiverig omdat haar zusje veertien maanden eerder na een zwangerschap van maar liefst 43½ week in slechte conditie ter wereld kwam en na reanimatie stierf. De volgende zwangerschap was uiteraard niet op een roze, maar op een zwarte wolk verlopen, door het rouwproces, met alle stemmingen die daarbij horen. Renée lag als reuzenbaby tussen alle prematuren in de couveuse. Drinken lukte niet aan de borst. Ze dronk de afgekolfde melk uit kleine flesjes. Hoewel de APGAR-score redelijk was, vertoonde zij regelmatig apneutrekjes waarbij ze ‘maskerde’. De kinderarts vond het verstandig om een echo van de hersenen te maken, maar daar waren geen afwijkingen op te zien. Vervolgens werd gedurende 24 uur een EEG gemaakt, maar ook dit onderzoek vertoonde volgens de artsen geen bijzonder beeld. Ondertussen speelde de kraamperiode zich af tussen de verlosafdeling en de couveuse. Na een keizersnede valt het niet mee om te mobiliseren. Op de geboortedag brachten de verpleegkundigen moeder in een éénpersoonsbed bij Renées couveuse. Aanraken mocht, maar vasthouden niet. Pas de volgende dag bedacht een verpleegkundige dat Renée best even uit de couveuse mocht om ‘gekangoeroed’ te worden. Welk een genot, eindelijk een levend babytje tegen de blote huid. Voor het bezoek, dat in groten getale kwam, was het kraambezoek geen pretje. Een gespannen moeder die bezig was te herstellen, was niet altijd in staat om mee te gaan naar de couveuseafdeling. Het AMC-ziekenhuis had bezoekuur van 15.00 tot 20.00 uur, wat erg vermoeiend was. Moeder mocht na acht dagen naar huis, zonder kind. Renée bleef in het ziekenhuis maar mocht wel mee naar een verzorgingskamertje. Daar kon het bezoek haar bewonderen en werd het gevecht geleverd om haar te laten drinken van de - nog steeds afgekolfde – melk. Huilbaby? Het huis was leeg, de babykamer stond klaar, maar de kraamtijd speelde zich nog af in het ziekenhuis. Na twee weken mocht Renée mee naar huis. Haar ledikant werd naar de ouderslaapkamer verhuisd, want zo’n kwetsbaar meisje alleen in een kamertje… Elk zuchtje, elk geluidje moest gehoord kunnen worden. Renée vond het maar niks in haar eigen bedje. Zodra ze maar een kik gaf, mocht ze weer kangoeroe’en. Nachten heeft zij doorgebracht in het ouderlijke bed. Ze kon ontzettend hard krijsen en dat deed ze vaak. Obstipatie, honger,

November 2014


behoefte aan koestering of misschien was het wel gewoon babygehuil zoals dat van alle baby’s, Renée werd gekoesterd. Renée begon op een huilbaby te lijken en ze dronk nog steeds slecht. Op televisie waren beelden te zien van Koerden die gevlucht waren en niet te eten of te drinken hadden terwijl de flesjes melk die Renée niet leegdronk leeggegoten werden in de gootsteen. Heel wat uurtjes heeft Renée bovenop haar moeder doorgebracht bij de televisie. Pas na vier weken lukte het eindelijk om haar van de borst te laten drinken en dat leverde weer het probleem op dat de overbezorgde moeder niet wist hoeveel ze gedronken had. Wanneer Renée in een wipstoeltje of in de box lag, vertoonde ze trekjes die achteraf gezien wel op spasticiteit leken. Niemand die daar ook maar iets over durfde of wilde zeggen. Ja, later wel natuurlijk. Wij hadden altijd al gedacht dat er iets niet klopte. Renée leek soms op een ballerina en soms op een dirigent. Ze spitste haar voeten en vertoonde de Moro-reflex door met haar armpjes een heel orkest te dirigeren. Toen ze drie maanden oud was, constateerde de huisarts op het consultatiebureau dat haar schedel te klein was. Er moest zo snel mogelijk een afspraak worden gemaakt met de kinderarts in het AMC. Een nachtmerrie begon. De diagnose Had de kinderarts ons al verwacht? Wist hij eigenlijk bij de geboorte al dat er iets mis was? Die eerste drie maanden konden ze ons niet meer afnemen. Renée was het belangrijkste op de hele wereld geworden. Ze moest natuurlijk opgenomen worden voor onderzoek. Alle mogelijke testen werden uitgevoerd en steeds bleef er een sprankje hoop dat het mee zou vallen. Soms komen kleine hoofden voor in families. Maar ja, ik heb zelf een groot hoofd, dus dat gaf niet veel vertrouwen. Voor het ultieme onderzoek, een MRI-scan, moesten we naar het VU-ziekenhuis. Renée mocht niet in onze eigen auto vervoerd worden. Samen met een neurologe werden we per ambulance naar Amstelveen gereden. Renée kreeg een slaapmiddeltje en werd een koker ingeschoven. Wij moesten in de hal wachten. Hopen, hopen dat het allemaal mee zou vallen, dat was het enige wat wij nog konden doen. In de hal liep een moeder met een verstandelijk gehandicapt meisje. Als Renée zo zou kunnen worden, zou alles al meevallen, dacht ik. Het viel niet mee, zo kwam de neurologe ons, met tranen in haar ogen, vertellen. Renée had een forse hersenbeschadiging. De definitieve uitslag zou nog volgen, maar zij had al op het beeldscherm gezien dat het mis was. Binnen enkele dagen werden we ingewijd in de terminologie van neurologen. Ventrikels, windingen, quadriplegie, spasticiteit, epilepsie, ruggenmergonderzoek, we zochten de betekenissen op en hielden spiekbriefjes bij. Uiteindelijk viel ook het woord ‘kasplantje’, de op één na ergste nachtmerrie in ons leven. Ze moest blijven leven, kasplantje of niet. Er was geen enkele aanleiding om te denken dat Renée zou sterven, maar na een overleden kind is dat wel de allergrootste bedreiging. Renée werd een, overigens vrolijk, zorgenkind. Een maatschappelijk werkster kwam ons vertellen hoe de toekomst eruit zou komen te zien. Geen school, maar dagverblijf, geen sportclub, maar een logeerhuis. Geen vriendinnen, maar lotgenoten, geen schoolplein, maar ouderverenigingen. Renée mocht na een week weer mee naar huis met een afsprakenkaart voor de neuroloog. De babytijd Het zwangerschapsverlof was voorbij en Renée ging naar een oppas. Die hadden we al gevonden voordat we wisten dat ze gehandicapt was. Renée gedijde daar prima tussen de andere oppaskinderen. Ze was een prachtige baby en ontwikkelde zich contactueel. Kijken, lachen, geluidjes maken, het was een genot om naar haar te kijken. Huilen deed ze vaak, hard en lang. Slaapgebrek was het gevolg en dat resulteerde weer in stress en vermoeidheid. Kon ik een jaar eerder in snikken uitbarsten wanneer ik iemand met ‘onze’ babywagen zag lopen met een baby erin, nu was ik overgevoelig voor opmerkingen. Kwam een collega klagen

November 2014


dat hij een slechte nachtrust had gehad, dan ontplofte ik van binnen door zoveel onbegrip dat bij mij te melden. Was er een kind van een collega ziek, dan kon ik alleen maar denken: prijs je gelukkig dat hij kan vertellen wat hem mankeert! Werd de stress van een werkende moeder iemand te veel, kom op zeg, weet je wat ik allemaal moet doorstaan. Ja, dat wisten ze best en er was ook alle begrip, maar niet van mijn kant. Pas jaren later realiseerde ik me hoe moeilijk het voor mensen in je omgeving is om de juiste snaar te raken. Medelijden is onacceptabel, inlevingsvermogen verwachten van anderen is onmogelijk, maar begrip voor je situatie is het enige wat je duldt, ook al komt daar altijd een verongelijkt gevoel aan te pas. Je blijft je onbegrepen voelen omdat mensen niet meemaken wat jij meemaakt. Net als alle ouders waren wij ook enorm trots op onze prachtbaby. Niet het eerste stapje bracht ons in verrukking, maar de wijze waarop Renée ergens naar kon kijken. Het eerste woordje was geen pappa of mamma, maar gugu (op z’n Frans uitgesproken). Soms raakten mensen die snaar die zo gespannen was dat hij snel kon breken. Van zo’n kind houd je misschien nog wel meer dan van een ‘gewoon’ kind, zei eens iemand, en zo’n opmerking doet alle bemoedigende ‘kop op, joh, het komt wel goed’-reacties teniet. Ineke Hurkmans, moeder Juni 2005 (01-07-2005) Mijn kind EMG?! Moeder maakt zich zorgen tijdens de zwangerschap en wordt zes weken voor de geboorte opgenomen omdat de baby te klein is. Janneke wordt op tijd geboren. Ze blijkt niet alleen dysmatuur maar heeft een verhemeltespleet en een paar kleine afwijkingen die de artsen niet kunnen verklaren. Een paar observatie-periodes verder wordt duidelijk dat Janneke epilepsie heeft en geretardeerd is... alleen een diagnose blijft uit. Een kwartier na de geboorte van Janneke vermoedde ik dat er iets grondig mis was. Aanleiding was een zware bloeding tijdens de zwangerschap, het weinig leven voelen en mijn zorg dat ik zo weinig aankwam. Een echo met 34 weken bevestigde dat de baby veel te klein was voor de zwangerschapsduur. Over de bloeding en het weinig leven voelen deden de artsen laconiek. De echo zorgde ervoor dat ik de laatste zes weken van de zwangerschap in het ziekenhuis moest liggen. Ik keek dus uit naar de bevalling in de hoop dat alles goed zou zijn. Toen Janneke na de geboorte niet huilde, namen de artsen haar mee om haar mondje leeg te zuigen. Een kwartier na de bevalling vertelde de kinderarts dat zij een verhemeltespleet had, te licht en te klein was en wat onduidelijke afwijkingen vertoonde, waaronder een laag ingeplant oortje. Ze wilden haar verder onderzoeken. Toen pas kreeg ik Janneke in mijn armen. Ik was verbijsterd en intens teleurgesteld. In mijn hoofd weerklonk: “verschillende aangeboren afwijkingen”. Jan en ik hielden Janneke een kwartiertje vast en daarna werd ze naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in de binnenstad gebracht. Ik was helemaal in staat van alarm, doodmoe en mijn gevoelens leken een pot stopverf. Een maand observatie in het kinderziekenhuis leverde geen diagnose op, wel een paar vage afwijkingen, o.a. aan de bovenste wervels. Wij leerden Janneke met een schapenspeen de fles geven. Janneke was een stil, in zichzelf gekeerd kindje. Na vier weken namen we Janneke mee naar huis met sondevoeding en schapenspeen. De eerste nacht, in haar eigen wiegje, huilde ons stille Janneke drie uur lang, onafgebroken. Ze liet zich niet troosten. Ik voelde me machteloos; een gevoel dat ik nog vaak zou hebben. Het voeden en verzorgen nam heel veel tijd in beslag en ‘s nachts was Janneke wakker en soms

November 2014


huilerig, dus zat ik regelmatig naast haar bedje. Ze reageerde amper, noch op ons, noch op haar omgeving. Mijn onrust over haar gebrek aan reactie verzwaarde de zorg. Bovendien waren er beide zussen van dertien en anderhalf die ook om aandacht vroegen. Van terug aan het werk gaan was geen sprake; mijn hoofd stond er niet naar. Bezoeken aan kinderarts en geneticus brachten niet meer duidelijkheid. Na een gesprek met hen krikte ik mijn hoop weer op... dat het wel zou meevallen. Omdat duidelijk was dat Janneke zich niet goed ontwikkelde, ben ik, toen ze drie maanden was, op zoek gegaan naar mogelijkheden om contact met haar te maken, wat ik heel moeilijk vond. Ik ploeterde rond in onzekerheid en wou minstens bevestigd zien dat ik me niet om niets zorgen maakte. Ik vond die bevestiging bij mijn zus die in de gehandicaptenzorg heeft gewerkt en bij een fysiotherapeute die tevens thuis was in haptonomie. Ik wou niet machteloos toezien en afwachten. ‘Geretardeerd’ Toen Janneke vierenhalve maand was, kreeg ze op het consultatiebureau de DKTP-prik. Een paar dagen later kreeg ze toevallen. Een huisarts kwam en stuurde ons door naar het kinderziekenhuis, afdeling neurologie. Er werd een EEG (elektro-encefalogram) afgenomen, die duidelijk epilepsie liet zien. De neuroloog zei een paar minuten na onze kennismaking: “Mevrouw, u bent orthopedagoge, u ziet toch dat uw kindje zwaar geretardeerd is”. Hoewel deze mededeling rauw op mijn dak viel, was het de eerste bevestiging van medische zijde, van mijn bange vermoedens. ‘s Avonds vertelde ik Jan deze boodschap. Hij trok zich terug en huilde. Zes weken observatie leverde weinig nieuws op. Janneke werd ontslagen met luminal (een anti-epilepticum) en een experimenteel medicijn dat eerder averechts werkte. Toen ze een paar weken later weer in het ziekenhuis belandde met een zware luchtweginfectie, werd dit medicijn niet langer gegeven. Janneke was doodziek en bleef drie weken aan de beademing; daarna knapte ze langzaam op. Voor het eerst luisterde een kinderarts naar mijn zorg om haar geringe ontwikkeling. Hij steunde mij in mijn bezoeken aan de fysiotherapeut-haptonome, die me tips gaf om Janneke te stimuleren, en schreef de hulpmiddelen voor die zij adviseerde. Ik stelde ook vragen over Janneke aan een paranormaal begaafde vrouw. Ook zij vertelde dat Janneke gehandicapt door het leven zou gaan. Gek genoeg gaf mij dat voor het eerst de idee: het is zoals het is. Vanuit deze realiteit gaan wij er het beste van maken. Het eerste jaar werd een tropenjaar met veel ziekenhuisopnames. Janneke was zeer gevoelig voor luchtweginfecties. Onze eerste grote vakantie met het hele gezin belandde Janneke de tweede dag reeds in het ziekenhuis met een longontsteking. Tegen het einde van onze vakantie was ze opgeknapt. Een paar weken later werd haar verhemelte operatief gesloten. Intussen was ze dertien maanden en kon ze heel lief lachen naar ons en haar zussen. Geen revalidatie Om niets over het hoofd te zien, kreeg ik een verwijzing voor onderzoek door de revalidatiearts. Na een vluchtig onderzoek vond ze Janneke niet eens geschikt voor revalidatie. Wel gaf ze advies om daar de logopediste en een fysiotherapeute te bezoeken. De logopediste gaf wat tips voor het voeden. De sessies met de fysiotherapeute waren een ramp, want Janneke ging huilend in verzet zodra ze iets moest doen. De belasting van de reis erheen, het verzet van Janneke en mijn moedeloosheid na ieder bezoek lieten mij ermee stoppen. Na enkele maanden volgde de eindbespreking: ik kon beter naar het circuit van verstandelijk gehandicapten. Voor mij was toen helemaal helder dat Janneke meervoudig gehandicapt was en in ernstige mate. Dat er nog geen echte diagnose was, hinderde mij niet om concreet naar oplossingen te zoeken om Janneke ‘s ontwikkeling op gang te brengen en te stimuleren. En maar goed ook; er is nog geen diagnose...

November 2014


Met hulp van de maatschappelijk werkster van de toenmalige SPD (tegenwoordig MEE) gingen we op zoek naar een passend kinderdagverblijf. Het werd ODAC Nifterlake, een orthopedagogisch dagen adviescentrum voor meervoudig gehandicapte kinderen. Toen Janneke tweeënhalf was, ging ze erheen, drie dagen per week. Karlien Veldhoen, moeder

(01-07-2005) Wat is Meervoudig Complex Gehandicapt? Geert wordt geboren: een negen ponder met alles erop en eraan. Hij blijkt een bewerkelijke baby die erg schrikachtig reageert. Moeder maakt zich zorgen en kaart dit aan op het consultatiebureau. De arts deelt die zorg en verwijst door naar de kinderarts. Verder onderzoek toont aan dat Geert epilepsie heeft, motorisch achter is en slechtziend. Hij vertoont ook autistiform gedrag. Omdat zijn geboorte thuis niet goed op gang kwam, moesten we toch nog onverwachts naar het ziekenhuis. Daar is Geert met behulp van de tang ter wereld gekomen. Negen pond, alles erop en eraan. Apgarscore 10. De betekenis hiervan was ons onbekend, maar we begrepen er wel uit dat alles optimaal was. Wij konden ons geluk niet op. We hadden een meisje van 3, en nu een jongen. Geert was een bewerkelijke baby. Hij huilde veel. Opvallend was dat hij ons nooit aankeek. Hij leek altijd naar een plek achter zich te kijken. Wat verder opviel, was dat Geert erg schrikachtig, bijna paniekerig was. Hij schrikt van onverwachtse geluiden, maar ook van geluiden die hij zelf maakt. Zijn beide armpjes gaan dan zijwaarts, alsof hij een grote bal moet vangen. Daarna begint hij te huilen. We maken ons hier zorgen over. Een bezoek aan het consultatiebureau bevestigt onze zorg: Geert volgt een voorwerp boven zijn hoofd niet en hij kijkt vaak weg. Geert is dan drie maanden. De arts vindt het te vroeg om conclusies te trekken, maar wil ons over veertien dagen terugzien. Eerste lach en geluid zijn op tijd, maar dit wijkt af. Het verontrust ons zeer. Ik wil hem wel bijna trainen om het goed te doen voor ons volgende bezoek. Verder merken we dat hij zijn rechterkant meer beweegt dan de linker. Zeker als ik het verslag van zijn zus Juul erop na lees, constateer ik een groot verschil. Maar: meisjes ontwikkelen zich in deze fase wat sneller en je moet kinderen ook niet met elkaar vergelijken. Bij het tweede bezoek aan het consultatiebureau vond de arts zijn ‘doen’ en vooral zijn ‘laten’ verontrustend. Ze denkt aan visus en/of contactstoornissen. Ze belt met de kinderarts en morgen kunnen we komen. Ouders, familie en vrienden maken zich met ons ongerust. Wij denken aan een ernstige handicap en ons verdriet is groot. De glans van het geluk na zijn geboorte is weg. Juul is heel gek met haar broer. Vermoeden bevestigd Op donderdag brengen wij een bezoek aan de kinderarts. Hij luistert aandachtig naar ons relaas. Als wij later het verslag van dit bezoek krijgen, lezen we ons eigen verhaal. De simpele laatste zin zullen wij niet gauw vergeten: “Ik deel hun zorg.” Ondanks alle ellende, valt er tegelijkertijd een last van ons af. De maandag na het bezoek wordt Geert in het ziekenhuis opgenomen voor een algemeen onderzoek. Dan komt alles in een stroomversnelling. Hij doet drie van de twintig dingen die hij op dit moment moet doen. Elke dag brengt nieuwe hiaten aan het licht. Geert heeft epilepsie, hij mist een deel van

November 2014


de hersenen, het zogenaamde corpus callosum. Hij loopt motorisch achter, is slechtziend en vertoont autistiform gedrag. Inmiddels krijgt hij medicijnen voor de epilepsie. De dosis wordt al snel verhoogd. We maken ons grote zorgen. Al die mogelijke bijwerkingen voor een kind jonger dan zes maanden. En Geert ligt maar te slapen en te slapen en is bijna niet meer wakker te krijgen. Het verdriet gaat samen met grote wanhoop. Oogonderzoek heeft inmiddels aangetoond dat hij aan zijn ene oog blind is en met het andere 3 procent ziet. Alle hoop is de bodem ingeslagen. Het contact met wat normaal is raakt verloren. Midden in de nacht bellen we de huisarts, omdat Geert maar blijft huilen. “Waarschijnlijk buikkrampjes, geef hem maar een paracetamol.” Dat Geert ook de gewone babyperikelen kon hebben, valt voor ons buiten beeld. Langzaam nemen we afscheid van een normaal ontwikkelende baby. De kinderarts is nu en blijkt ook later onze steun en toeverlaat. Hij luistert en neemt de tijd om zo goed mogelijk antwoord te geven op al onze vragen. Tussendoor informeert hij naar hoe het met ons gaat: “Hoe is het met uw horizon?” Na tien jaar moeten wij tot onze grote spijt afscheid van hem nemen, omdat hij stopt met werken. Hij heeft veel voor ons betekend. Intussen denderen instellingen en daaraan verbonden professionals ons leven binnen: Het revalidatiecentrum met de revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist; Bartimeüs, het blindeninstituut, met psycholoog, ontwikkelingsbegeleidster, maatschappelijk werker; verder de neuroloog van de Sint-Maartenskliniek in Nijmegen voor zijn epilepsie. Van de huisarts horen we niets, terwijl wij een bezoek van hem in deze periode zeer gewaardeerd zouden hebben. De komst van Geert betekende voor ons toch de dood van een zich normaal ontwikkelend kind. Syndroom van West Na zeven maanden wordt Geert opnieuw in het ziekenhuis opgenomen omdat de epileptische aanvallen toenemen. Wij zoeken naar informatie, maar het lezen beangstigt ons tegelijk. In het ziekenhuis zeggen wij dat we aan het Syndroom van West denken. Wij ook, zeggen de artsen, maar het EEG wijst daar niet op. Naast de Depakine krijgt Geert nu ook Mogadon en Sabril. In zestien spuitjes moeten we hem dat dagelijks op acht verschillende tijden toedienen. De toekomst is onzeker. Wat kunnen we verwachten? “’t Is investeren”, zegt de neuroloog, “na vier jaar kunt u iets terug verwachten.” Geert groeit als kool, maar ontwikkelt zich heel langzaam en na een ziekteperiode lijkt hij weer wat terug te vallen. Als hij lacht en goed in zijn vel zit, kan ik er tegen, als het slecht met hem gaat, ben ik gevloerd. Werken is een goed medicijn. Voor zijn zus verandert er niet veel. Zij is stapelgek met haar broer en heeft nog geen weet van al onze zorgen. Als Geert één jaar wordt, heb ik het gevoel dat we een vloedgolf overleefd hebben en elkaar weer terugvinden. We vieren zijn verjaardag op een bijzondere manier. We nodigen familie en vrienden uit en vragen de ontwikkelingsbegeleidster van Bartimeüs om over Geert te vertellen. Wat is er belangrijk voor een slechtziend kind als Geert? Wat kan hij wel zien, wat niet? Hoe moet je hem benaderen? De jaren erna hebben we hier veel plezier van gehad. Behalve dat ieder het erg leuk vond om op deze manier iets meer te weten te komen over Geert, maakten de kinderen tekeningen in zwart/wit, rammeltjes, grote slabben, zelfgemaakt speelgoed, en konden we Geert bij familie onderbrengen als we zelf een weekendje op stap wilden. Carla van Dam, moeder Juni 2005

November 2014


(01-07-2005) Wat is er toch met Annelies aan de hand? Annelies werd, na een zwangerschap zonder al teveel problemen, drie weken te vroeg geboren. De baby was klein. De kinderarts deed enkele onderzoeken omdat hij Down-syndroom vermoedde, maar dit werd niet bevestigd. Hoewel Annelies een gemakkelijke baby was en goed dronk en groeide, rezen na een paar maanden bij moeder twijfels over haar motorische ontwikkeling. Die werden bevestigd en de eerste therapeut werd ingeschakeld. Annelies werd geboren op 28 april 1992 in Wellington Women’s Hospital. Ons vierde kind en de eerste dochter. Wat was ik blij en opgewonden toen ik het koffieboontje op de scan zag; een meisje! Ergens in november vertelde ik aan tafel aan de andere kinderen dat ze eind mei een broertje of zusje erbij zouden krijgen. Willem van negen kreunde: “ooo…noo… I hope it’s not a girl”. Jan, zes jaar oud, staarde even nadenkend voor zich uit en riep op verontwaardigde hoge toon: “That means you had sex in September, you could have asked us!” Rutger van drie ging verder met de tafel en alles wat erop stond onveilig te maken. Thuis bevallen was bijna een politiek statement in Nieuw Zeeland; vooral mensen uit de alternatieve hoek deden het. Als ik er met collega’s over sprak, dan vonden ze het een beetje raar en onveilig. Bij de geboorte van Rutger had ik een ervaren vroedvrouw die op heel wat eilanden in de Pacific had gewerkt. Toen ik zwanger was van Annelies, kreeg ik een andere vroedvrouw. Ik voelde me bij haar niet op mijn gemak, maar er was geen keus, dus deed zij alle controles. De zwangerschap verliep zonder al te veel problemen. Het enige verontrustende was misschien dat mijn buikomvang niet genoeg toenam. Achteraf weet ik ook nog dat als de jongens de bewegingen van de baby probeerden te voelen dat eigenlijk nooit lukte. Ongeveer drie weken voor de uitgerekende datum begon ik vruchtwater te lekken. De vroedvrouw raadde, met tegenzin, een scan aan. De baby was wel erg klein, klopte de laatste menstruatiedatum echt wel? Ik werd doorverwezen naar een gynaecoloog en in het ziekenhuis volgde opnieuw een scan. We zaten heel lang te wachten op de gang. Je weet dan dat er iets niet goed is. De combinatie van een klein hoofd, een klein kind en mijn leeftijd, 38 jaar, deden hem vermoeden dat het een Down-kindje was. Ook dacht hij op de scan een hartafwijking gezien te hebben. De hoeveelheid vruchtwater was nog voldoende, maar hij vond het verstandig om meteen in te leiden. Hij vertelde het allemaal heel aarzelend. Hij verwachtte van ons – ‘home-birthers’ – dat we daar flink problemen mee zouden hebben. Annelies werd na een relatief gemakkelijke bevalling geboren. Tijdens de uitdrijving kwam de vroedvrouw te laat binnen en begon meteen lichten uit te doen in de verloskamer om zo een meer huiselijke sfeer te creëren. Ik kon ’r echt wel schieten! Mogelijk Down? Dat Annelies mogelijk een Down-baby was, hield me eigenlijk helemaal niet bezig. Wel dacht ik: dan wil ik terug naar Nederland, want ze heeft dan een groter netwerk van familie nodig. Annelies werd onderzocht. Haar hart bleek normaal, haar hoofdje viel net onder de derde percentiel lijn, net onder de grens van normaal. Ik had net mijn grote, rijzige zus op bezoek gehad. Ze had een zonnepet gekocht en moest een kindermaat hebben. Dat kleine hoofdje zat vast in de familie, stelde ik mezelf gerust. Ook was ze erg klein, prematuur en dysmatuur, dus ze ging de couveuse in. Geen zichtbare Down-kenmerken en ook het chromosomenonderzoek en TORCH-screen leverden niets op. Er werd nog een echo van de hersenen gemaakt. Bij de scan stonden een paar opmerkingen. De kinderarts stelde ons echter gerust. Dat was iets wat ze bij meer kinderen zagen en hoefde niets te betekenen. Annelies was zo’n lief, klein babytje. Ze dronk goed en groeide ook goed.

November 2014


Wat genoot ik van de kennismaking met grote broer Willem, die van “I hope it’s not a girl…” Hij kon niet met zijn handen van haar af blijven en zat haar handje in de couveuse vast te houden en haar te aaien. “Is she really, really ours?” Ik kreeg er tranen van in mijn ogen. Twee weken na de bevalling ging ik weer aan het werk. Kinderopvang was in Nieuw Zeeland erg goed geregeld. De crèche was op het terrein van het Central Institute of Technology, waar ik toen werkte. In de pauzes ging ik daar naartoe en kon gewoon borstvoeding geven. Ik gaf onder andere fysiologieles. Daar was een practicum over reflexen bij. Ik haalde Annelies van de crèche en zou wel eens even de babyreflexen laten zien! Wilde natuurlijk ook erg graag even mijn dochter showen. Annelies was inmiddels zeven weken en alle reflexen die al weer weg moesten zijn had ze nog. Daar stond ik dan met een groepje studenten om me heen… Op de crèche werkten twee leidsters die allebei een gehandicapt kind hadden. Ik zag hen met argusogen naar Annelies kijken. Toen ik ter sprake bracht dat ik twijfelde over de motorische ontwikkeling van Annelies, kwam er meteen een lijstje van dingen die zij hadden opgemerkt. Bij de afspraak met de kinderarts bevestigde hij wat we al zagen, maar hij kon verder niet zoveel zeggen. Wel kreeg ik meteen een ‘neuro-developmental therapist’ op bezoek. Zij ging ook naar de crèche om daar met Annelies te spelen en gaf mij en het personeel wat aanwijzingen. Annelies kreeg ook meteen een houten driehoekstoeltje, zodat ze in zithouding met haar handjes kon oefenen. Met drie maanden al therapie! Hoe ernstig? Ik las alles wat los en vast zat. Annelies huilde ook zo klagelijk, het klonk anders dan van een normale baby. Toen ik haar voor het eerst in de rugdraagzak had, voelde ik haar onderuit zakken en lag ze als een hoopje onder in de draagzak. Zo langzamerhand drong tot me door dat Annelies gehandicapt was. Maar hoe ernstig, daar had ik toen nog geen idee van. Vreemd genoeg had ik helemaal niet het gevoel dat mijn wereld instortte. Een collega had pas een kind gekregen dat bij de geboorte een ernstige hersenbeschadiging had opgelopen. Ik vond het zo moeilijk om met haar over haar kind te praten. Voor mijn gevoel was haar een vreselijke ramp overkomen. Zelf had ik dat gevoel helemaal niet toen bleek dat mijn eigen kind gehandicapt was. Mijn gevoel ten opzichte van Annelies veranderde niet en ik veranderde ook niet. Annelies was een baby met een stralende glimlach. Ze keek nieuwsgierig en vol belangstelling om zich heen. Ze sliep veel en was een heel zoete baby. “She’s a doll”, kreeg ik te horen. Ze bleef erg slap en kon niet echt iets vastpakken. Als ze probeerde te slaan naar iets dan deed ze dat met stijf gestrekte armpjes. Ik kwam terecht bij een ‘conductive therapist’, een Hongaarse die opgeleid was in het Petö instituut. Bij baby’s werkte ze met reflexen die ontstaan tijdens de vroege ontwikkeling, maar die zagen we bij Annelies niet. Het enige dat lukte was het zich met de voetjes afzetten op een gladde ondergrond. We besloten om terug te gaan naar Nederland. Ik miste de steun van mijn familie en wilde onderzoeken hoe de zorg voor Annelies in Nederland was. Toen zij acht maanden was, stonden we op Schiphol, opgewacht door een legertje familie en vrienden. De jongens helemaal onder de indruk van zoveel ooms en tantes. We trokken bij een zus in met zijn zessen. Lieve zus! We kregen gelukkig al snel een huis in de buurt van Arnhem en konden met Annelies naar Groot-Klimmendaal voor observatie en vroegbehandeling. Jaike van der Weg, moeder Juni 2005

November 2014


(13-06-2005) Met je kind ‘voorwaarts en ten strijde’ Hannah is zeventien en meervoudig complex gehandicapt. Over een onverwachte diagnose met zes maanden. Hoe moeder opnieuw richting in haar leven vindt door over haar MCGkind te schrijven en actief te worden in een oudervereniging. Mijn oudste dochter is zeventien en meervoudig complex gehandicapt. Ze heeft zowel lichamelijk als verstandelijk beperkingen en een ontwikkelingsniveau van ongeveer negen maanden. Voor alles in haar leven is zij aangewezen op hulp van anderen. Praten kan ze niet, maar ze kan aan mensen die ze goed kent wel duidelijk maken wat ze wil. Ze slaat haar armen om me heen als ik haar uit bed haal en wenst me zo goedemorgen, herkent mijn stem en reageert daarop, geniet zichtbaar van knuffelen, giechelt als ik met haar speel en huilt als ze vindt dat ze te lang alleen zit. Voor haar ga ik voor het mooiste en het beste. Elke moeder droomt voor haar kind een toekomst met een gouden randje. Een toekomst die deels gewenst en deels bekend is, want voor de eerste levensjaren ligt de blauwdruk klaar. Generaties kinderen zijn dat ene kind voorgegaan. Wieg, wandelwagen en een waterige luier. Eerste lachje, eerste tandje en het eerste wankele stapje. Consultatiebureau, crèche en een nieuwe carrière op de basisschool. Het zijn iconen van de eerste levensjaren. Elke moeder wil het mooiste en het beste voor haar kind. Ik ben zelf niet anders. Lange rode haren, bruingroene ogen en lange wimpers. Mooi was ze, mijn eerstgeborene, want mijn kind, waar ik mijzelf in verloor. Een half jaar later werd ik wakker geschud uit mijn droom. “Ik denk dat het een mongooltje is”, zei de arts van het consultatiebureau toen. Ze greep mijn hand vast en keek me aan met een blik vol verstandhouding. Ik trok mijn hand terug en staarde van haar weg. Ik wist niet wat te zeggen. “Gaat u nu maar mee met de zuster voor het voedingsadvies”, besloot de arts het consult. Ik was verbijsterd en liep niet naar de zuster, maar naar buiten. Sindsdien ben ik nooit meer op het consultatiebureau geweest. Mijn dochter Hannah bleek niet alleen Down’s syndroom te hebben, maar ontwikkelde rond die tijd ook het syndroom van West, een hersenbeschadigende vorm van epilepsie. Uit het paradijs… Als moeder van een meervoudig complex gehandicapte dochter werd ik verstoten uit het paradijs van het onbezorgde ouderschap. Hoe ziet de toekomst er uit van een kind dat altijd een baby blijft? Een toekomst zonder eerste stapje, zonder taal, zonder groei naar zelfstandigheid? Nu het bekende levenspad niet meer toegankelijk blijkt, blijft het antwoord op die vraag uit. Hoe definieer je dan het mooiste en het beste voor je kind? Hoe geef je daar vorm aan? Voorwaarts en ten strijde is de enige optie. Het leven tegemoet gaan alsof het een gewoon gezin betreft. Vanaf haar derde jaar gaat mijn dochter vijf dagen per week naar Omega, een fantastisch dagverblijf in Amsterdam Zuidoost, dat gespecialiseerd is in de zorg voor mcg-kinderen. Op het dagverblijf is ze weer een gewoon meisje. Ze leert er dingen op haar niveau en in haar tempo. Voor veel vragen is hier een antwoord. Dat is een bijzondere ervaring en het geeft richting aan haar leven, aan haar toekomst. Zelf ben ik gaan schrijven over mijn oudste dochter. Vijf jaar lang schreef ik in de Margriet een column over mijn gezin, over hoe het is om moeder te zijn van een gezin met een mcg-kind. Ik ben kinderboeken gaan schrijven en maak nog steeds een column voor de website van de BOSK. Schrijven heeft mijn leven na de geboorte van mijn mcg-dochter opnieuw richting gegeven. Net als het actief lid worden van een oudervereniging dat gedaan heeft. Syl van Duin, moeder Juni 2005

November 2014


Links MCG • NVAVG Geeft uitgebreide informatie over de Nederlandse Vereniging van Artsen Verstandelijk Gehandicapten, een specialisme dat in 2000 startte en belangrijk is vanwege de expertise in de zorg voor kinderen en mensen met ernstige meervoudig complexe beperkingen. Er staat ook praktische informatie over verwijzing naar specialistische poli’s. • Platform EMG Het Platform EMG is een kennisnetwerk en informatiepunt voor en door ieder die professioneel of persoonlijk betrokken is bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. • Research Centre on Profound en Multiple Disabilities In het Research Centre van de universiteit Groningen wordt onderzoek gedaan specifiek gericht op kinderen en volwassenen met EMB. Het gaat over gedragsproblemen, motorische activering, alertheid, het voorlezen van multi-sensorische verhalen, communicatie tussen doofblinden en anderen. • Vilans Hét onafhankelijk landelijk kenniscentrum op het gebied van de langdurige zorg.

Literatuur MCG Gewoon zijn Autheur(s): Carin Ballas Jaar van uitgifte: 2002 Uitgegeven door: Perfect Service bv. Schoonhoven ISBN: ISBN 90 76773 05 X ervaringsverhaal van een moeder ‘Kwaliteit van leven van mensen met een meervoudige handicap’ Autheur(s): BOSK Jaar van uitgifte: 1998 Uitgegeven door: ISBN: Verslag landelijke informatie- en ontmoetingsdag MCG ‘Mijn zus is een Flussemus’ Autheur(s): Syl van Duyn Jaar van uitgifte: 2002 Uitgegeven door: Van Goor, Amsterdam ISBN: Emma vertelt over het dagelijks leven met haar meervoudig gehandicapte zusje. Geschreven voor kinderen vanaf 8 jaar. Mikko, mijn stoere broer Autheur(s): Hijltje Vink Jaar van uitgifte: 2003 Uitgegeven door: B.V. Uitgeverij De Banier, Utrecht ISBN: ISBN 90 336 2792 2 Kinderboek: verhaal en met achterin eenvoudige informatie

November 2014


Voeding Een hoofdstuk over voeding omdat eten en drinken een heel belangrijke rol spelen in het leven van een emg-kind. Voedingsproblemen zijn vaak het eerste signaal dat er iets niet helemaal goed is met het kind. Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn. Eén ding is duidelijk: als een kind niet goed eet worden we ongerust. Een kind moet eten om te groeien en als het niet eet wordt het ziek. Drinken en later eten spelen ook een belangrijke rol in de relatie tussen moeder/vader en kind. Dat verklaart waarom er vaak veel stress ontstaat als het voeden niet of moeizaam lukt. Soms kan het zelfs een wissel trekken op de relatie tussen de ouders, zelfs op het hele gezin. In het hoofdstuk ‘Eten en drinken’ wordt stilgestaan bij de mogelijke oorzaken van voedingsproblemen. De normale ontwikkeling van eten en drinken wordt beschreven met de klemtoon op de ontwikkeling van de mondmotoriek. Dan worden signalen vermeld die aangeven dat er iets mis gaat met het drinken of eten en wat daar de mogelijke oorzaken van zijn. Tenslotte worden oplossingen aangedragen. Eerst wordt aandacht besteed aan de twee meest voorkomende vormen van sondevoeding. In de discussie er omheen worden de voordelen en de nadelen ervan besproken. Daarna komt een reeks praktische tips aan de orde waaraan men aandacht kan besteden bij het drinken en eten geven aan een emg-kind. In het hoofdstuk ‘Voedingstips’ wordt ingegaan op drank en voedsel zelf. Hoe kunnen drinken en eten zo samengesteld worden dat een emg-kind niet alleen voldoende voedingsstoffen naar binnen krijgt maar ook zijn/haar smaak ontwikkelt. Het gaat vooral om een aantal vuistregels die zowel thuis als op het dagverblijf goed bruikbaar zijn. Zowel voedsel via de mond als via de sonde komen aan bod. Werkgroep MCG Juni 2005

Voedingsproblemen Voedingsproblemen komen nogal eens voor bij meervoudig gehandicapte kinderen. Deze problemen zijn vaak een eerste signaal dat er iets niet goed is met het kind. Een gezonde pasgeboren baby is uitgerust met een efficiënt systeem om zichzelf in leven te houden en voorwaarden te scheppen om te groeien. Ademhalen, eten en slapen zijn de belangrijkste elementen van dat systeem. Als in een van deze elementen een storing optreedt duidt dat vaak op een onderliggend probleem. Eten en drinken is het begin van het hele proces van de voeding: van de mond via de maag en darmen tot en met de ontlasting. Als er ergens in dit traject problemen zijn, heeft dat uiteindelijk invloed op hoe en hoeveel we eten.

November 2014

Ouderhandboek MCG • 31 • Voeding

Problemen vlak na de geboorte We kunnen onderscheid maken tussen: • aanlegstoornissen zoals bijvoorbeeld een schisis (lip-, kaak- en/of gehemeltespleet) of een slokdarmatresie • stoornissen in de mondmotoriek na bijv. zuurstofgebrek rond de geboorte, waardoor het kind moeite heeft met zuigen en slikken • als gevolg van andere problemen, zoals bijv. aangeboren hart- of longproblemen als broncho pulmonale dysplasie (BPD). Daardoor heeft het kind niet de kracht en energie om te zuigen. Of t.g.v. maag/darmproblemen zoals gastro-oesophageale reflux [link HS4] of vernauwing van het maag/darmkanaal, waardoor het kind veel spuugt • syndromen: bij een aantal syndromen komen vaak voedingsproblemen voor, zoals bij het syndroom van Down, Möbius syndroom, Prader Willi syndroom (voornamelijk in het eerste levensjaar) en het velo-cardio-faciaal syndroom Problemen op iets oudere leeftijd (vanaf 3 maanden) Naast bovengenoemde factoren kunnen nu ook problemen ontstaan door • het stagneren van de ontwikkeling van de mondfuncties. Dit kan veroorzaakt worden door het niet rijpen van het neurologische systeem, maar ook door het niet opdoen van de nodige ervaring vanwege langdurige sondevoeding of het niet kunnen wennen aan nieuwe prikkels • het niet willen eten vanwege negatieve ervaringen in de eerste levensmaanden (op nog latere leeftijd) factoren als voedselallergie of chronische darmontstekingen. Als je veel maag/darmproblemen hebt, wordt je eetlust vanzelf minder. Kinderen die chronisch verstopte darmen hebben, houden op een gegeven moment op met eten, er kan gewoon niets meer bij. Samengevat In grote lijnen zijn de voedingsproblemen terug te brengen tot de categorieën niet kunnen eten, niet mogen eten en niet willen eten, om wat voor reden dan ook. Voor de benadering/ behandeling is het belangrijk te weten wat de oorzaak van het voedingsprobleem is. Een verkeerde benadering kan na verloop van tijd leiden tot bijvoorbeeld voedselweigering.

Ontwikkeling van de mondmotoriek Bij een gezond kind lijkt het leren eten en drinken als vanzelf te gaan. Het overgaan van de ene fase in de andere wordt nog wel opgemerkt, maar op welke manier het kind precies leert eten is meestal niet bekend. Om inzicht te krijgen in de problemen rondom het eten en drinken is kennis over de normale ontwikkeling de basis om te kunnen zien waar en wanneer het fout gaat. De eerste drie maanden Gedurende de eerste drie maanden kan het kind zuigen door middel van reflexen in het mondgebied. We onderscheiden daarbij de volgende reflexen: • de (tepel)zoekreflex: zodra het kind een prikkel voelt in de buurt van zijn mond, bijvoorbeeld de tepel of speen, draait het zijn hoofdje in de richting van die prikkel en opent op hetzelfde moment zijn mondje en tuit zijn lippen. Op die manier komt de tepel of speen in zijn mond. Zodra het de lippen raakt, treedt de volgende reflex in werking, namelijk • de zuig/slikreflex: zodra er een speen of tepel voor in de mond komt, gaat het kind zuigen en slikken. De tepel of speen wordt naar binnen gezogen en met behulp van • de bijtreflex komt de voeding in de mond. De zuig/slikreflex zorgt dan voor het naar ach-

November 2014


teren verplaatsen van de voeding en het doorslikken daarvan • de wurgreflex (het kokhalzen) en de hoestreflex zorgen ervoor dat, als er iets fout mocht gaan, de voeding niet in de longen terecht kan komen • daarnaast kennen we de palmomentaalreflex: bij het wrijven over de muis van de hand van de baby kunnen we een reactie in het mondgebied zien die kan variëren van een lichte trekking van de kin tot zuigbewegingen in de mond. Deze reflex is voor ons mensen niet zo heel belangrijk in de voedingsreflex-keten. Naast deze reflexen is er ook een goede samenwerking nodig met de ademhaling. Het mond- en keelgebied wordt voor zowel de voeding als voor de ademhaling gebruikt. Daarom moeten de twee systemen goed op elkaar afgestemd zijn. Tijdens het zuigen kan een kind gewoon ademhalen, maar tijdens het slikken is er een afsluiting van de luchtweg. Dit alles vraagt een heel goede coördinatie tussen ademhalen, zuigen en slikken. In de loop van de eerste drie maanden worden de voedingsreflexen steeds minder heftig door de rijping van het zenuwstelsel en worden ze geleidelijk overgenomen door meer willekeurige bewegingen. Rond de zesde maand heeft het kind min of meer geleerd wat het moet doen, ook al gaat dit vrijwel automatisch. Het kan zijn mondje openen als het de fles of de lepel ziet aankomen, maar kan hem ook stijf dicht houden als het dat wil. Hongergevoel en eetlust zijn daarbij belangrijke signalen. Vanaf vijf à zes maanden Vanaf de leeftijd van ongeveer vijf à zes maanden kan er begonnen worden met het leren eten van een lepeltje. Het kind moet leren actief af te happen. We beginnen dan meestal met een dikvloeibaar hapje: pap, fruit- of groentehapje. De allereerste hapjes worden met een soort sabbelen slikbeweging van het lepeltje gehaald. Gemiddeld duurt het vier tot zes weken voordat het kind geleerd heeft hoe het eten van het lepeltje moet halen, namelijk met gesloten lippen. Op die manier kan het met de bovenlip het voedsel van de lepel halen en het daarna doorslikken. Er hoeft nog niet gekauwd te worden. Het is de hap/slikfase. In de periode tussen de vier en acht maanden ligt de gevoelige periode voor de smaakontwikkeling, met een hoogtepunt rond de zes maanden. Baby’s die deze periode om wat voor reden dan ook overslaan, kunnen later veel moeite hebben met het wennen aan smaken. Vanaf twee tot vier jaar gaat een kind meer smaak ontwikkelen. Het kan dan sterke voorkeur krijgen voor bepaalde smaken, zoals het liefst brood eten of alleen fruit willen. Vanaf acht maanden Vanaf de leeftijd van acht maanden kan begonnen worden met het leren kauwen. Meestal beginnen we met een stukje brood of een babykoekje. Het kind moet nu leren dat grof voedsel dat in zijn mond komt, eerst fijngekauwd moet worden voor het doorgeslikt kan worden. Het moet met zijn tong het voedsel tussen zijn kaken brengen (kiezen zijn op dit moment nog niet nodig) om het fijn te malen. Ook deze stap duurt gemiddeld vier à zes weken voordat het kind dit onder de knie heeft. In het begin zal het nog wel eens kokhalzen bij de eerst hapjes, maar dit verdwijnt naarmate hij het proces beter gaat beheersen. De gevoelige periode voor het leren kauwen ligt tussen de zevende en de tiende maand. Goed leren kauwen duurt een hele tijd. Pas op de leeftijd van tweeënhalf tot drie jaar kunnen ook moeilijker dingen verwerkt worden, zoals een stukje biefstuk. Vanaf tien maanden Vanaf ongeveer tien maanden kan een baby uit een gewone beker leren drinken. Hiervoor moet het kind leren zijn onderkaak te stabiliseren in plaats van een hapbeweging te maken. Verder moet het zijn lippen goed rond de bekerrand kunnen sluiten, anders loopt de vloeistof uit zijn mond. Ook moet het de tong in de mond kunnen houden om een goede slikbeweging te maken. Het kind moet leren de vloeistof een beetje aan te zuigen en leren hoe

November 2014


groot een slokje ongeveer moet zijn. Omdat we meestal dunne vloeistof drinken, is vooral in het begin het gevaar voor verslikken groot. Daarom wordt er ook wel geadviseerd eerst met wat dikkere vloeistof te beginnen. Om zelf de beker te kunnen vasthouden moet een kind goed kunnen zitten (met of zonder steun) en de beker met zijn handjes vasthouden. Om knoeien te voorkomen kan een tuitje op de beker helpen, maar zonder tuitje zal het sneller leren om goed te doseren. Drinken met een rietje is een functie die we niet echt nodig hebben. Maar het kan soms wel handig zijn en veel kinderen vinden het leuk om te doen. Het is een hele andere manier van zuigen dan zuigen uit een speen. Vanaf ongeveer een jaar is de mondmotoriek zo ver ontwikkeld dat het kind kan leren drinken met een rietje. De lippen moeten kunnen tuiten om het rietje vast te houden en niet te knoeien. En de vloeistof moet omhoog gezogen worden. Dat vraagt kracht en een goede adem/slikcoördinatie.

Ontwikkeling van de speekselcontrole Speeksel heeft allerlei taken in de mond Zo beschermt het de tanden en kiezen, helpt bij het eten en drinken en houdt de mond vochtig bij het praten. In het begin wordt het speeksel automatisch weggeslikt met het zuigen en slikken, maar als een kind meer willekeurige mondmotoriek krijgt, moet het ook leren om tussen de maaltijden door het speeksel door te slikken. Daarvoor moet het kind voelen dat er speeksel in zijn mond zit en weten dat het dan moet slikken. Het leren beheersen van dit proces gaat in fasen. Soms zie je dat het kind er ineens weer een beetje moeite mee heeft. Meestal komt dat omdat het dan druk bezig is met het leren van een nieuwe, motorisch moeilijke vaardigheid. Het vergeet op zo’n moment als het ware dat het ook nog op zijn speeksel moet letten. Ook zien we wel dat als een kind tandjes krijgt of erg neusverkouden is het tijdelijk weer een beetje gaat kwijlen. Dit gaat dan vanzelf weer over als het door die fase heen is. Gemiddeld kan het wel tot de tweede verjaardag duren voordat de speekselcontrole volledig beheerst wordt. Samengevat We hebben hier de belangrijkste fasen besproken van de normale ontwikkeling van de mondfuncties die nodig zijn voor het leren eten en drinken. Het is een proces, waarbij het kind moet leren van reflexmatig (onwillekeurig) zuigen en slikken tot willekeurige (automatische) activiteit met zijn mond te komen. Ook de ontwikkeling van de speekselcontrole is besproken.

Signalen We noemen nu enkele signalen die we kunnen tegenkomen als het eten en drinken problemen geeft. We proberen ook aan te geven waar deze signalen op kunnen duiden. Deze opsomming is niet compleet. Het gaat om een rode draad waarop gelet kan worden. De eerste drie maanden Niet goed zuigen: Dit kan veroorzaakt worden door o.a. een neurologisch probleem, niet genoeg kracht hebben, geen goede adem/slikcoördinatie, anatomisch probleem; - vaak stoppen, benauwd worden tijdens het voeden; - niet genoeg kracht, longprobleem, hartprobleem; - onrustig tijdens de voeding en/of veel huilen, strekken van het hele lijfje; - slechte conditie, neurologisch probleem;

November 2014


- veel kokhalzen en/of verslikken; - geen goede adem/slikcoördinatie; - het kind neemt te weinig voeding, het voeden duurt lang (meer dan 30 minuten). Dit kan duiden op een slechte conditie; - het spuugt veel na de voeding. Dit kan duiden op maag/darmproblematiek, reflux. Vanaf drie à vier maanden Problemen met de overgang van reflexmatige naar willekeurige mondmotoriek, vaak door een neurologisch probleem • problemen met de overgang van lepelvoeding naar kauwen, vaak door een neurologisch probleem, vertraagde ontwikkeling op basis van een verstandelijke beperking • problemen met het leren drinken uit een bekertje, vaak door een neurologisch probleem, vertraagde ontwikkeling op basis van een verstandelijke beperking • vaak spugen of kleine beetjes voeding teruggeven: mogelijk probleem in maag/darmsysteem, reflux • weinig honger of dorst hebben: mogelijk bij kinderen die sondevoeding krijgen, bij bepaalde syndromen (bijv. Cornelia de Lange), failure to thrive (niet in staat om voldoende te groeien) • voeding weigeren, hoofd wegdraaien, fles of lepel wegduwen, op basis van slechte ervaringen in het verleden, verstandelijke beperking of een pedagogisch probleem, maag/darmprobleem, zich ziek voelen • veel kokhalzen: onvoldoende neurologische rijping, overgevoeligheid in het mondgebied of ervaringstekort, maag/darmproblematiek, ernstige tegenzin in eten • voedingstijden die langer duren dan een half uur à drie kwartier: niet goed ontwikkelde mondmotoriek (neurologisch of ervaringstekort), tegenzin in eten • veelvuldige infecties van de bovenste luchtwegen of longontsteking: dit kan duiden op veelvuldig verslikken waarbij de voeding in de longen terecht komt in plaats van in de maag. Medicijnen hebben altijd bijwerkingen. Zo kunnen ze ook invloed hebben op het eten en drinken. Hou rekening met de volgende bijwerkingen: • medicijnen kunnen de eetlust verminderen • misselijkheid veroorzaken • irritatie geven van het maag/darmstelsel een droge mond geven, maar ook de alertheid verlagen wat kwijlen in de hand kan werken. Samengevat We hebben een onderverdeling gemaakt in de verschillende signalen die we kunnen tegenkomen bij voedingsproblemen en mogelijke oorzaken aangegeven. Het is een lijstje met veel voorkomende signalen, maar we zeggen er uitdrukkelijk bij dat deze opsomming niet compleet is.

Sondevoeding Twintig jaar geleden werd het geven van sondevoeding aan een mcg-kind gezien als een soort falen. Moest een kind aan de sonde, dan hadden we niet goed genoeg ons best gedaan om oplossingen te vinden voor het probleem, of we hadden niet genoeg geduld gehad. Gelukkig gaan we nu genuanceerder om met dit onderwerp. Naast de nadelen zien we nu ook de voordelen. Beslissen over wel of niet een sonde is een lastige kwestie. Goede voorlichting door

November 2014


artsen en verpleegkundigen ligt voor de hand, maar erover praten met ouders die deze stap al gezet hebben kan heel verhelderend werken. We beschrijven de meest voorkomende soorten sondes, enkele criteria voor het nemen van een besluit, alsmede een aantal voor- en nadelen van sondevoeding. Er zijn verschillende soorten voedingssondes. De twee soorten waar wij het meest mee te maken krijgen zijn de neus-maagsonde en de zogenaamde PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomie). Neus-maagsonde Bij de neus-maagsonde wordt een dun slangetje via de neus naar de maag gebracht. Om het slangetje goed op zijn plaats te houden wordt het uiteinde met een aantal pleisters op de wang geplakt. Voordat de voeding via het slangetje wordt gegeven, zal nog eens goed gecontroleerd moeten worden of het slangetje wel uitkomt in de maag en niet in de longen. Deze manier van sondevoeding wordt gegeven als het om een tijdelijke situatie gaat. Dit kan bijvoorbeeld nodig zijn als de conditie van het kind niet voldoende is om zelf te kunnen eten en drinken, zoals bij prematuren of kinderen met een hartprobleem, of als er na een operatie een periode van herstel afgewacht moet worden. In principe heeft het kind geen last van het slangetje in zijn keel. Het kan gewoon slikken en zijn mond gebruiken. Alleen het inbrengen van het slangetje kan als hinderlijk ervaren worden, vooral de eerste paar keer. In principe kan het slangetje wel een paar weken blijven zitten voordat er een nieuw moet worden ingebracht, maar soms trekken de kinderen het er zelf uit, of raakt het een beetje verstopt. Sommige kinderen kunnen een behoorlijke afweer krijgen in hun gezicht door al dat gepruts. PEG-sonde Bij de PEG-sonde wordt er een slangetje rechtsreeks via de buikwand in de maag gebracht. Dit is een relatief kleine ingreep, maar (kleine) kinderen moeten er wel even voor onder narcose gebracht worden. Het voordeel is dat het slangetje niet vaak vervangen hoeft te worden en van de buitenkant is het niet te zien. Deze manier van sondevoeding wordt vooral geadviseerd als er langere tijd sondevoeding gegeven zal moeten worden.

• • • •

Criteria voor sondevoeding medische redenen, gezondheidstoestand te veel tijd voor de maaltijden, die met veel stress gepaard gaan ondervoeding of uitdroging kans op verslikken wordt te groot.

Voor- en nadelen van sondevoeding Nadelen • vooral in de eerste drie levensmaanden, wanneer de mondmotoriek zich ontwikkelt vanuit het reflexmatig zuigen, kan het geven van sondevoeding betekenen dat er te weinig oefening van de mondfuncties plaatsvindt • lange tijd sondevoeding krijgen kan tot gevolg hebben dat een kind geen hongergevoel ontwikkelt. Dat kan problemen geven bij de overgang naar gewone voeding • het moeten inbrengen van de sondeslang kan als hinderlijk worden ervaren, bij een PEG-sonde is er verzorging van de uitgang nodig • eten en drinken is een sociale bezigheid, het eten door een slangetje wordt gezien als erg kunstmatig • het kind leert geen smaakjes kennen, een kind eens lekker verwennen met iets lekkers wordt gemist • het kind kan zelf niet meer aangeven of het genoeg gehad heeft.

November 2014


Voordelen • geen zorgen over de voedingstoestand, het kind krijgt voldoende voeding en daardoor komt er rust • door een betere voedingstoestand wordt het kind vaak actiever en vrolijker • betrouwbaarder toedienen van medicijnen • minder kans op verslikken, minder luchtweginfecties • er blijft meer tijd over voor leuke dingen. Belangrijk Sondevoeding is op zich geen reden om niet meer gewoon te eten. Er zijn kinderen die gewoon eten, maar daarnaast, ter aanvulling, sondevoeding krijgen. Er zijn ook kinderen die volledige sondevoeding krijgen en alleen voor het plezier een paar hapjes mee eten. Ook al krijgt een kind volledig sondevoeding, tandenpoetsen blijft nodig. Samengevat De twee meest gebruikte voedingssondes en de belangrijkste criteria voor sondevoeding zijn genoemd. Ook is kort ingegaan op de voor- en nadelen van het geven van sondevoeding.

Wat kunnen we doen? Tips Voedingsproblemen, vooral op jonge leeftijd, kunnen veel gevolgen hebben, zowel voor het kind als voor de ouders en verzorgers. Ze kunnen ook een zware wissel trekken op het hele gezin. Het is dus belangrijk om zo vroeg mogelijk naar oplossingen te zoeken, voordat het ‘niet kunnen eten’ ontaardt in ‘niet willen eten’. Een gespecialiseerd logopedist - met een nascholingscursus op het gebied van de eet- en drinktherapie - heeft de nodige kennis om hierbij te adviseren. In geval van complexe problematiek zal de hulp van andere vakmensen moeten worden ingeroepen, zoals een longarts of een maag/darmspecialist of een neuroloog. Maar ook de visie van een (gespecialiseerd) diëtiste of een pedagoog/psycholoog kan nodig zijn. Sommige (academische) ziekenhuizen of revalidatie-instellingen hebben een zogenaamd eetteam, waar meerdere specialisten tegelijk aan deelnemen. Nu volgen enkele algemene richtlijnen en tips als het gaat om het eerste stukje van het voedingstraject, nl. de mondmotoriek. Ik zal me beperken tot enkele veelgebruikte tips. Adviezen kunnen uiteraard nooit zomaar klakkeloos toegepast worden. Geen enkel kind is gelijk en dat geldt ook voor ouders en verzorgers. Wat bij het ene kind goed werkt, werkt bij het andere kind misschien averechts. Ook zien we vaak dat het eten bij de ene ouder of verzorger wel goed gaat en bij de ander, die dezelfde instructie heeft gekregen, niet. Uiteindelijk moeten we het voeden zien als een samenwerking tussen twee partijen waarbij de ouder/verzorger zoveel mogelijk voorwaarden probeert te scheppen, zodat het kind zo goed mogelijk kan presteren. Het kind moet zelf actief worden met zijn mondmotoriek. Daardoor heeft het meer controle over wat er in zijn mond komt en de kans op verslikken neemt af. In het algemeen kijken we naar de volgende aspecten: • houding van het kind, maar ook die van de ouder/verzorger • gebruik van materialen: soort speen, lepel, beker • soort voeding • wijze van aanbieden, hoe lokken we activiteit uit van het kind • bijkomende zaken als: hoelang mag de maaltijd duren, het moet vooral positief blijven.

November 2014


De houding Een goede houding tijdens het eten en drinken is belangrijk, omdat het invloed heeft op de mondmotoriek, maar ook op het verslikken. Probeer zelf maar eens te slikken met het hoofd in de nek. En als je mond ook nog open is, valt het voedsel er bovendien gemakkelijk uit. Wat voor de één een goede houding is, hoeft nog niet goed te zijn voor de ander. Over het algemeen kunnen we zeggen dat we het beste slikken met een zogenaamde lange nek. Hierbij staat het hoofd min of meer recht op de romp. De kans op verslikken is zo het kleinst. Voor kinderen met ademhalingsproblemen is dit niet de prettigste houding. Zij geven de voorkeur aan een beetje meer het hoofd in de nek. Zolang het kind zich niet vaak verslikt, hoeft dit geen probleem te zijn. Voor de ouder of verzorger is het ook van belang op zijn eigen houding te letten. Als er langdurig hulp bij het eten gegeven moet worden en de houding niet optimaal is, kunnen er chronische rug- of schouderklachten ontstaan. Tips bij borst- of flesvoeding De keuze borst- of flesvoeding ligt allereerst bij de wens van de moeder (ouders). Daarnaast zal gekeken moeten worden wat het kind aan kan. Zoek een prettige houding voor kind en ouder. Er zijn verschillende soorten flessen en spenen in de handel. Er is beslist geen beste fles of speen, veel hangt af van de signalen die we zien: zuigkracht, uithoudingsvermogen, manier van slikken. Wel is het onrustig om veel van speen of fles te wisselen. Een kind moet de tijd krijgen om te leren omgaan met wat het in zijn mond krijgt. Als er te veel voeding tegelijk komt, kan het kind het niet verwerken. Het is dan handig om, in geval van borstvoeding, van tevoren wat melk af te kolven, of bij flesvoeding een speen met een kleinere opening te kiezen. De fles kan ook eerst op de kop gehouden worden, net zolang tot er geen melk meer uitdruppelt. Bij veel verslikken kan het helpen de voeding wat in te dikken. Daar zijn verschillende producten voor op de markt. De kinderarts of diëtist kan hierbij adviseren. Als borst- of flesvoeding echt niet lukt, kan overwogen worden fingerfeeding of cupfeeding te geven. Tips bij lepelvoeding Zorg voor een goede houding. Voor actief afhappen moet de kin een beetje naar de borst kunnen bewegen. Kies een niet te grote lepel. De lepel moet goed in de mond van het kind passen en mag ook niet te diep zijn. De samenstelling van de voeding moet zo zijn dat er geen klontjes in zitten en de hap moet niet te vloeibaar zijn. Hoe dunner de samenstelling hoe meer kans op verslikken. Om te leren afhappen van een lepeltje, moet met name de bovenlip actief worden. Dit kunnen we een beetje uitlokken door de lepel min of meer recht uit de mond te halen. Als we de lepel afschrapen aan de bovenlip, komt de voeding in de mond zonder dat er een beroep op de activiteit van de mondmotoriek gedaan wordt. Tips bij het kauwen Zoek eerst een goede houding, waarbij het kind het hoofd goed recht op de romp heeft (een zogenaamde lange nek). Begin met kleine stukjes brood, al dan niet gedoopt in een beetje melk of soep, of een babykoekje. Het laatste wordt heel snel zacht in de mond. Stop het stukje tussen de kaken, min of meer in de wangzak. Leg je het stukje voor op de tong, dan wordt het stukje er meestal snel weer uitgewerkt door een voorwaartse tongbeweging, of het kind gaat er op sabbelen. Wissel af tussen links en rechts.

November 2014


Drinken uit een bekertje Zoek een goede houding. De kans op verslikken is bij drinken extra groot, omdat vloeistof gemakkelijk alle kanten op loopt. Let dus op een lange nek. Er zijn allerlei soorten en maten bekers te koop. Het gemakkelijkst is een beker waarbij je goed kan zien of de vloeistof bijna de lippen raakt. Dat voorkomt gieten. Het kind moet zelf leren de vloeistof aan te zuigen en de grootte van de slok leren bepalen. Ga dus niet gieten! Begin met een beetje dikke vloeistof, bijvoorbeeld yoghurt of vla met een beetje melk Eventueel gebruik maken van verdikkingsmiddelen. Hoe lang mag een maaltijd duren? Daar zijn geen absolute richtlijnen voor. Vaak voel je als ouder zelf wel aan waar de grens ligt van wat je acceptabel vindt of aan kunt. Gemiddeld genomen is een half uur tot driekwartier een goed gemiddelde. Speekselcontrole Bij een slechte speekselcontrole (als er veel gekwijld wordt) is er bijna nooit sprake van een teveel aan speeksel. Meestal komt het omdat er geen goede, effectieve slikbeweging is, of omdat het slikken nog niet geautomatiseerd is. Oorzaken hiervoor kunnen zijn een slechte spierspanning in het mondgebied, niet goed ontwikkelde mondfuncties, problemen met de gevoeligheid in het mondgebied, maar bijvoorbeeld ook als gevolg van bepaald medicijngebruik. Als het kind tijdelijk weer een beetje gaat kwijlen, kan dat te maken hebben met het doorkomen van tanden of kiezen of als het erg veel last heeft van een verstopte neus. In tegenstelling tot wat vaak beweerd wordt, heeft kwijlen niets te maken met het drinken van melk of melkproducten. Daardoor wordt alleen het speeksel in de mond soms wat taaier. Dit verschijnsel zien we ook wel na het drinken van appelsap. Naspoelen met een slokje water of wat thee lost dit probleem op. Samengevat Hier zijn enkele (begin)tips gegeven voor het oplossen van veel voorkomende problemen. • Algemeen advies Blijf niet te lang rommelen. Op tijd advies inwinnen kan veel narigheid voorkomen. Een beetje steun en begrip helpt al bij het voorkomen van stress en het gevoel iets niet goed te doen. Wie kan er ingeschakeld worden? Afhankelijk van de oorzaak van het voedingsprobleem zal er deskundigheid ingeroepen moeten worden. Tegenwoordig wordt vaak de hulp van een logopedist gezocht. Logopedisten die een bij- of nascholingscursus gevolgd hebben op het gebied van eet- en drinkproblemen (bijvoorbeeld de pre-logopediecursus) zijn gespecialiseerd in deze problematiek. Clairette van der Weerd, logopedist, NDT/Muellerdocent, werkzaam op kinderdagcentrum Omega in Amsterdam Juni 2005

Ouderervaringen Voeding Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk. In dit hoofdstuk vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk Voeding. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot dit onderwerp? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected].

November 2014


(01-07-2005) Bijzondere voeding voor bijzondere kinderen: het ‘Nieuwe vleugels dieet’ Eten en drinken is voor jonge meervoudig gehandicapte kinderen vaak in meer dan één opzicht problematisch. Niet alleen zullen ze lange tijd, soms altijd, afhankelijk blijven omdat ze het zelf niet kunnen. Uit het verhaal over Elsa blijkt tevens hoe belangrijk het is wàt ze binnen krijgen (al was het alleen maar om de tandarts zo lang mogelijk op afstand te houden). Elsa dronk redelijk goed uit de fles tot ongeveer zeven maanden. Daarna volgde brood. Dat at ze niet. Een creatieve geest dacht aan een vervanger. Het werden cake en eierkoeken. Elsa kreeg ook ‘olvarit’ potjes en pap met een lepel. Ze duwde het voedsel met haar tong naar achteren. Spoedig bleek dat ze niet alleen te weinig voedsel binnen kreeg, maar ook last had van obstipatie. Laxeermiddelen werden uitgeprobeerd. De hoeveelheid nam toe zodat Elsa ongeveer half pap, half laxeerpoeder kreeg. Bovendien huilde ze ontzettend veel. Ik werd er radeloos van. Bij toeval las ik in de ‘Margriet’ over Nieuwe Vleugels, een klein centrum waar ouders met hun MCG- kind terecht konden met allerlei vragen, ook over voeding. Ik was ten einde raad, dus gingen we er heen; mijn man, Jasper, Elsa en ik, zwanger van nummer drie. Nieuwe vleugels Het werd een bijzondere week. Het eerste wat ik hoorde was: “Jouw kind kan dit niet eten want, ze kan niet kauwen.” Elsa kreeg aangepaste voeding die duidelijk afweek van wat wij Hollandse pot noemen. Dit eten is licht verteerbaar en bevat alle voedingsstoffen die een mens nodig heeft. Laxeermiddelen kunnen in de kast blijven. Deze voeding verhoogt de weerstand tegen allerlei ziektes en de opname van medicijnen neemt toe. De basisprincipes zijn terug te vinden in de macrobiotiek. Het eten bestaat uit volle granen, zoals rijst en gierst. Ook groenten en fruit vormen een belangrijk onderdeel van dit dieet. Geen suiker, melk, brood of aardappelen. Voldoende vitamines en mineralen zitten in toevoegingen zoals vleesvervangers, zeewier, notenpasta en sesamzout. Alle eten wordt gemalen. Als kinderen geen stukjes aan kunnen, wordt het eten door een zeef gedrukt. Ik had er moeite mee. Je kind kan al zo weinig en kan ook nog niet gewoon mee-eten met de gezinspot. Je kind eet apart en het eten wordt gezeefd of gemalen. Toen Elsa echter, na twee dagen dit dieet, ging poepen en buikpijn en obstipatie voorgoed verdwenen, was ik om. Met een boodschappenlijstje werd ik naar de natuurwinkel gestuurd – het was de eerste keer dat ik in een natuurvoedingswinkel kwam – om inkopen te doen. Experimenteren in de keuken Nu kom ik wekelijks in de plaatselijke natuurvoedingswinkel. Wat ik nodig heb is er; zo niet, dan wordt het besteld. Elsa eet al jaren dit dieet. Toen ik de regels onder de knie had, verzon ik menuutjes. Door dagelijks te variëren en te combineren vond ik een balans die bij mijn kind past. Bijvoorbeeld: als je kind moe en down is, geef je meer bladgroenten, is je kind te vrolijk (epileptisch), geef dan wat steviger groente. Je leert goed kijken naar je kind en op je gevoel af te gaan, en dat is erg belangrijk. Elsa eet nu allerlei granen en groenten met smaak. Ze ontwikkelt ook haar voorkeuren. Zo is spinazie een favoriet, maar ook een ontbijt met couscous gemengd met vanillesojavla. Een ander groot voordeel is dat je kind niet hoeft te drinken; deze voeding bevat ruim voldoende vocht. Voor kinderen die moeilijk drinken en zich gemakkelijk verslikken, is dit een uitkomst. Je kind mag natuurlijk wel drinken; geef dan maar diksap, groentenat of gewoon (lauw) water. Intussen bestaat het project ‘Nieuwe vleugels’ niet meer. Ik ben echter zo

November 2014


enthousiast dat ik een paar keer een kookcursus gegeven heb om andere moeders op deze manier te leren koken. Ook heb ik een website met informatie en recepten over het dieet. Kinderen die meervoudig complex gehandicapt zijn hebben allerlei aangepaste hulpmiddelen, voor zichzelf en in en om een voor hen aangepast huis. Wij, ouders, ervaren dit als heel vanzelfsprekend. Dat onze bijzondere kinderen niet goed kunnen kauwen, dat ze minder bewegen en hun darmen daardoor minder goed werken is een ander probleem dat doorgaans opgelost wordt met allerlei laxeermiddelen. Gelukkig... Het kan ook anders! Door middel van aangepaste voeding, die duidelijk afwijkt van ons eigen voedingspatroon. En niet onbelangrijk, uw kind heeft geen buikpijn meer. Willie Tempelman Juni 2005

(01-07-2005) Voedingsproblemen door verborgen reflux Annellies drinkt aanvankelijk goed uit een flesje en eet peuterpotjes. Als ze twee is beginnen de slikproblemen en nemen toe als ze medicijnen moet slikken. Ook de nachtelijke onrust wordt heviger. Een PEG-sonde brengt uitkomst voor toedienen van medicatie en bij slecht eten. De nachtelijke onrust wordt, vruchteloos, met verschillende slaapmiddelen bestreden. Ten slotte vermoedt de kinderarts reflux... Annelies krijgt borstvoeding. Ze is een zoete baby die goed drinkt. Pappa geeft haar een eerste flesje en dat spuugt ze als een projectiel uit. Dit is duidelijke taal en we stoppen onmiddellijk met flesvoeding. Zo geniet Annelies tot ze vijftien maanden is van de borstvoeding. Deze wordt daarna geleidelijk afgewisseld met peuterpotjes met kleine stukjes erin. Ook leert ze uit een flesje te drinken, vla en melk. Toenemende slikproblemen Door de ernstige spasticiteit heeft Annelies slikproblemen. Haar tong wil liever naar voren en niet naar opzij. Sinds ze twee-en-een-half is, eet ze alleen gemalen voedsel. Van het eten dat de mond binnen gaat, komt een deel terug. Het wordt schier onmogelijk om de medicatie, als extra, nog naar binnen te krijgen. Het wordt hard werken om haar gevoed te krijgen. Iedere maaltijd neemt een half uur in beslag. Ik geef Annelies eten met een speciaal babylepeltje, schepje na schepje. Als bij Annelies epilepsie wordt vastgesteld, komen er nog medicijnen bij en wordt het eten helemaal een probleem. De medicatie geven is een steeds weerkerende knoeiboel. Het duurt soms een half uur voordat het druppeltje voor druppeltje naar binnen is en dan moet nog het gewone eten er achteraan. Wat een klus wordt iedere maaltijd! Als ze medicatie krijgt met een smaakje dat ze helemaal niet lust, vertel ik dit elke keer weer aan de neuroloog. Met een halve zucht krijg ik tips die bij gewone kinderen wel eens werken. Ook heb ik geen idee meer over de hoeveelheid medicatie die echt doorgeslikt is; er komt zoveel weer naar buiten. PEGsonde: de oplossing? Op het dagverblijf zie ik een kind dat medicijnen via een PEG-sonde krijgt. Dat lijkt mij de oplossing! Ik stel dit voor aan de neuroloog. Zijn antwoord: “Sondes plaatsen doe je alleen bij een kind dat ondervoed is en niet alleen maar voor het toedienen van medicijnen. Geen begrip voor de beperkingen van Annelies. Juist omdat ze het vierde kind in de rij is, gaat het redelijk goed met haar. Als ze mijn eerste kind was geweest, had ze misschien al sondevoe-

November 2014


ding nodig gehad. Het blijft hard werk om haar goed gevoed te houden. Als ik raad vraag aan de revalidatiearts, vindt zij het helemaal niet gek om bij een kind als Annelies een sonde voor de medicatie te plaatsen. Bij de gastero-enteroloog is het feitelijke relaas niet genoeg! Pas als ik mij beroep op het advies van de revalidatiearts, de wanhoop voel toeslaan en in tranen zit, komt ze op de wachtlijst voor de PEG-sonde. Nachtelijke onrust jaren lang stoorzender Was ze tot één jaar een modelbaby, het tweede jaar wordt ze meer een mensje en is langer wakker overdag. ‘s Nachts wordt ze erg onrustig, ze gaat zich overstrekken en wordt om de haverklap piepend en kermend wakker. Het enige wat helpt is stevig lijfcontact en zachtjes wiegen. Dan ontspant ze zich. De nachten zijn zo vermoeiend dat we tenslotte in één bed slapen; dat werkt het snelst en met de minste slaapverstoring. Om mezelf te ontlasten, had ik met de huisarts afgesproken dat ik nu en dan codeïne (kalmeermiddel en pijnstiller) zou geven. Ik deed dat af en toe als ik echt aan het eind van mijn Latijn was. De dag erop was ze dan altijd meer prikkelbaar. De nachtelijke onrust blijft spelen, ook als de eerste anti-epileptica worden voorgeschreven. Als de PEG-sonde wordt geplaatst – Annelies is inmiddels zes – komt de neuroloog langs om de medicatie opnieuw op een rijtje te zetten. Tegen haar nachtelijk gespook wordt een slaapmiddel, Nedeltran, voorgeschreven, dat niet helpt. De epilepsie lijkt redelijk onder controle. Toch blijft ze regelmatig afwezig en suf. Ze heeft ook momenten dat ze helder en alert is en meeleeft met het spel van andere kinderen; vooral als er veel leuks om haar heen gebeurt. Ik maak me zorgen. Is het frustratie over haar motorisch onvermogen? Is ze boos? Haakt ze af ? Hoort de stijve nek en het wegdraaien van haar ogen, dat ik soms zie, bij haar spasticiteit? Ik breek mijn hoofd erover en zit in het holst van de nacht vaak met een zeer onrustige Annelies. Wat houdt haar toch zo wakker! We proberen een ander slaapmiddel, chloralhydraat, dat evenmin helpt. Hinderlijk hoesten De anti-epileptica moeten regelmatig bijgesteld worden. Als ondersteuner van de anti-epileptica krijgt Annelies jarenlang Frisium. Ik vermoed dat het invloed heeft op het vele en regelmatig hoesten. Als in een periode dat Annelies ziek, zwak en misselijk is, zowel het anti-epilepticum als de Frisium verhoogd worden, gaat Annelies nog meer hoesten. Als ze hoest in een winkel, kijkt iedereen bezorgd op naar mij. Het klinkt of ze erin zal blijven. Ze eet erg slecht. Gelukkig kunnen we nu bijvoeden met sondevoeding. Annelies is ook verder slecht in conditie. De nachten zijn nog steeds om soms helemaal gek van te worden. Ik bezoek de kinderarts en we proberen nog twee slaapmiddelen, eerst Melatonine en later Mogadon. Op dit laatste middel slaapt ze beter in, maar is nog meer prikkelbaar en in de kleine uurtjes van de nacht weer wakker. Dan gaat de kinderarts het hoesten behandelen, eerst met anti-astmamedicijnen en slijmoplossers. Dat helpt niet. Omdat ze denkt dat Annelies last heeft van reflux; start ze met Losec. Annelies is dan acht jaar. De nachtelijke onrust is dan snel nagenoeg over. Het arme kind is jarenlang wakker geweest van de pijn door de reflux en wij hebben dat niet door gehad! Losec helpt Losec zorgt ervoor dat de maaginhoud minder zuur is, zodat het nare brandende effect van de reflux verdwijnt. Het geven van Losec of andere ‘slow-release’-middelen via de sonde gaat als volgt: het Losec-tablet en andere slow-releasemedicijnen bevatten kleine bolletjes waaruit het werkzame bestanddeel vrijkomt. Daarom mag het tablet niet worden fijngestampt. Je breekt het daarom doormidden , stopt het in een spuit en zuigt in de spuit wat water op. Het tablet valt uit elkaar. Zuig nu wat vruchtensap of yoghurt op. Het zure hiervan

November 2014


voorkomt stapeling van de korreltjes en verstopping van de sonde. ‘Slow-release’-medicijnen zijn medicijnen waaruit het werkzame bestanddeel langzaam vrij komt. Zo hoeft het maar één keer per dag gegeven te worden en wordt er een constante hoeveelheid aan het bloed afgegeven. Jaike van der Weg, moeder Juni 2005 (01-07-2005) Eetproblemen en reflux Anneke is een probleemloze eter tot haar vijftiende. Daarna wordt eten zo problematisch dat het leidt tot bloedarmoede, obstipatie, eten weigeren en braken. Geleidelijk worden de verschillende problemen onderkend: een glutenvrij dieet en middel tegen reflux brengen uitkomst. Anneke heeft tot ze 15 jaar was zonder problemen gegeten. Thuis at ze altijd met de pot mee, alleen fijngesneden, niet gemalen of gepureerd. Zoals ieder kind at ze de ene keer meer dan de andere keer. Met 12 jaar ging Anneke in de Donksbergen wonen. Het eerste probleem was dat ze eten niet accepteerde van nieuwe groepsleiding. Als ze iemand beter leerde kennen, at ze weer gewoon. Zodra de groepsleiding dit ontdekte, werd er rekening mee gehouden. Nieuwkomers wachtten enkele weken tot ze Anneke eten gaven. Heftige voedingsproblemen Rond haar vijftiende brak er een moeilijke periode aan. Anneke werd suffer en was vlug moe. Ze had last van bloedarmoede (tekort aan ijzer), ook toen haar eten aangepast werd. Zelfs met hulp van een medicijn bleef deze bloedarmoede terugkomen en wisten we hier geen verklaring voor. Door dit medicijn had ze steeds meer moeite met haar ontlasting. Dit probleem bleef ook toen het ijzerpreparaat gestopt werd. Obstipatie, waar ze toch al gevoelig voor was, verergerde regelmatig door de medicijnen. Na verloop van tijd had Anneke ook steeds minder eetlust en moesten we steeds meer moeite doen (om) haar iets te laten eten. Omdat ze wel eens lachend eten weigerde, dacht de groepsleiding eerst aan een spelletje. Er kwam nog bij dat, als ze gegeten had, ze soms alles weer uitbraakte. Het eetprobleem werd steeds erger. Wat we haar ook aanboden, brood, warm eten of pudding, ze wilde niet meer eten. Ze liet zelfs niet toe dat we het eten in haar mond stopten. En lukte dit al, dan maakte ze geen kauwbewegingen en slikte ze niet door. Soms had ze een uur later het eten nog in haar mond. Het ging van kwaad tot erger: bloedarmoede, obstipatie, braken, totdat ze zelfs al beroerd werd als ze het eten zag. Traag onderkende coeliakie De huisarts, die haar regelmatig zag, kon geen verklaring vinden. Omdat deze verschijnselen al lange tijd duurden, werd Anneke’s verhaal doorgesproken met een internist. Deze kwam tot de conclusie dat het misschien wel een glutenintolerantie kon zijn, met andere woorden coeliakie. Door bij mijn dochter bloed te prikken, was vrij snel duidelijk dat ze deze allergie had. Maar om zekerheid te hebben, moest ze nog een darmbiopsie ondergaan. Bij dit onderzoek halen ze een klein stukje darmweefsel weg voor onderzoek. Toen duidelijk was dat Anneke coeliakie had, is met een glutenvrij dieet begonnen. Omdat ze zo’n tegenzin in eten had ontwikkeld, duurde het een hele tijd duurde voordat ze weer goed at. Ik dacht dat ik best terug kon naar de basis en bracht het middageten terug naar potjes olvarit. Na een paar maanden at ze de glutenvrije olvarit goed. Toen we merkten dat ze hier niet ziek van werd, wilde de groepsleiding weer proberen met een glutenvrije

November 2014


warme maaltijd. Ik wilde dit niet zonder meer. Naar mijn mening had het onderkennen van de glutenintolerantie veel te lang geduurd. Ik vermoed ook dat Anneke toch veel buikpijn heeft gehad, maar dit niet goed kon aangeven. Ik stelde voor om het weer één week met een glutenvrij middagmaal te proberen. Lukte dit niet, dan zouden ze terug gaan naar olvarit. Gelukkig accepteerde Anneke het glutenvrij middageten in gemalen toestand. Ze eet weer met smaak! Gevaar voor obstipatie blijft bestaan. Anneke beweegt weinig en het glutenvrij dieet bevat weinig vezels. Tegen obstipatie krijgt ze twee medicijnen: vezels en een middel om de ontlasting soepel te houden. Hiermee wordt de darmfunctie onder controle gehouden. Ook nog reflux Bij alle problemen rondom het niet willen eten diende zich na verloop van tijd het volgende probleem aan. Anneke werd, in onze ogen, steeds weer verkouden; ze hoestte erg, zodat ze er bijna niet doorheen kwam. Kortom, ze had hier erg veel last van. Ook ’s nachts in bed had ze last van flinke hoestbuien. Omdat deze steeds terugkwamen, werd ze zelfs naar de KNO-arts gestuurd. Na onderzoek van de keel, neus en oren constateerde hij echter dat deze schoon waren en zelfs niet geïrriteerd. Wel had ze grote amandelen en mocht ze hier last van krijgen, dan zouden deze verwijderd worden. De KNO-arts sprak met mij af dat als ze weer verkouden zou zijn hij haar meteen terug wilde zien. Een week later was ze weer verkouden, maar ik ging eerst bij de huisarts langs. Het was een vervanger. Hij zei dat ze niet verkouden was, maar dat als ze ging hoesten het eerder leek op braakneigingen. Volgens deze huisarts had ze last van reflux, dat wil zeggen dat er maagsap via de slokdarm omhoog komt. Als dit zich steeds herhaalt, irriteert het de slokdarm en kan het ook de slijmvliezen van de neus irriteren; daarvan gaat ze dan steeds hoesten. Hij schreef een recept voor en het medicijn sloeg aan. Zo werd ook dit euvel overwonnen, wat het weer lekker eten ten goede kwam. Maria Hendriks, moeder Juni 2005

(01-07-2005) Eten en drinken bepalend in Rob’s leven Langzaam wordt duidelijk dat Rob ernstig gehandicapt is. Inmiddels is eten een dagelijks probleem en neemt het vele uren is beslag. Moeder gaat met een paar lotgenoten op oudercursus samen met hun EMG-kind. Voedingsadvies is een onderdeel. Moeder leert creatief om te gaan met voeding en haar mening te verdedigen. Zo ontwikkelt Rob zijn eigen smaak. Onze Rob is nu 16 jaar. Eten, drinken, wat kan dat bepalend zijn voor een leven. Toen borstvoeding niet lukte, ben ik vlot overgestapt op flesvoeding. De eerste maanden ging dat eigenlijk best redelijk. Wel gaf hij nogal eens over, zo vlak ná de voeding. Dan had ik alles lekker rustig gedaan: tijd genoeg, flesje leeg, boertje gelaten en dan gaf Rob met een golf alles weer terug. Frustrerend was dat, enorm. Ondertussen speelden al zovéél dingen. Langzaam kwamen wij erachter dat Rob gehandicapt was en hoe erg. Dit voedingsprobleem bespraken we wel met de kinderarts, maar daar deden we niet zoveel mee. Vier en een half uur voeden! Toch kwam het geleidelijk zover, dat wij in de loop van Robs eerste levensjaren zo’n zes keer per dag drie kwartier bezig waren met eten geven - en dan kreeg Rob nog steeds maar minimaal binnen. Zes keer per dag 3 kwartier, dat is 4,5 uur per dag! Alleen maar eten geven. Voor leuke dingen doen met je kindje had ik gewoon geen tijd! Jaloers was ik op

November 2014


vriendinnen, die dan gezellig even op de fiets, met hun kindje, bij mij een kop koffie kwamen drinken. Daar had ik geen tijd voor, ik moest naar het ziekenhuis, naar de therapie, of eten geven. Toen Rob anderhalf jaar oud was, was er een soort ‘oudercursus’ op de Maartenskliniek in Nijmegen. Speciaal voor ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Erg intensief, twee middagen in de week. Wat was dat geweldig! Samen met twee andere moeders en hun kinderen brachten wij die middagen door met ervaringen uitwisselen. We mochten ook deskundigen uitnodigen. Daar hoorde ik dat andere kinderen óók slecht aten. Alle drie aten de kinderen nog gewoon zelf. Onze Rob kreeg wel alles gemalen, want kauwen deed en doet hij niet. Een logopediste, gespecialiseerd in voedingsproblemen, gaf ons daar uitleg. Over tongdruk uitoefenen, over over- of ondergevoeligheid in de mond, over de juiste eethouding, over het juiste lepeltje, over het lekker maken van pap. Toen griezelde ik bij het idee van pindakaas in de pap doen, nu doe ik er allerlei smaken in! Heel praktisch allemaal en heel gezellig ook. We zaten met zijn allen op de grond onze kinderen eten te geven. De begeleiding gaf direct tips wanneer we eens iets anders konden uitproberen. Hier kón ik wat mee! Via deze oudercursus kwamen we ook terecht bij het voedingsteam van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Ook daar weer een logopediste, maar ook een diëtiste en een maag-darmspecialist. Mijn ervaringen hiermee zijn niet zo geweldig. De deskundigen vonden het eigenlijk maar belachelijk dat wij zoveel tijd bezig waren met eten geven. Dat kon toch niemand van zichzelf eisen! Bovendien kreeg Rob te weinig voedingsstoffen binnen. Hij at in die tijd pap, gemalen voeding, fruit en verdikt drinken, maar de hoeveelheden waren niet zo groot. We moesten dit gehandicapte kindje maar snel een maagsonde geven. Wel of niet een maagsonde? Wij wilden dit niet. We waren bang dat Rob dan helemaal zou stoppen met eten, lui daarin zou worden, en wij vonden zelf eten iets zo basaal; als je dat zelf kúnt, moet je dat doen… Bovendien, Rob een maagsonde te geven omdat begeleiders niet genoeg tijd hebben om je kind te voeden, vonden wij erg verkeerd. Gelukkig blijf je als ouders zelf de baas. Rob heeft - toen - geen sonde gekregen. We vonden ándere manieren om de problemen toch te overwinnen. Allerlei voedingssupplementen hebben we toegevoegd, zodat Rob toch genoeg voedingsstoffen binnenkreeg. Observaties zijn uitgevoerd om te ontdekken hoe we Rob alert genoeg konden krijgen om toch in een acceptabel tempo te eten. Op een gegeven moment is met alle hulpverleners de afspraak gemaakt Rob een half uur te laten eten en dan te stoppen. We gingen er vanuit dat hij wel zou eten als hij honger had - en dat bleek ook zo. Vijftien jaar lang hebben wij, ouders, deze discussie met telkens weer andere deskundigen moeten voeren. Opnieuw waren er mensen om Rob heen, die vonden dat hij beter af was met een maagsonde. Steeds weer moesten wij onze mening verdedigen. Wij hadden het ervoor over om Rob zelf te laten eten. Ja, het kostte veel tijd en energie, maar het had zoveel meerwaarde. Rob eet wat hij wíl Rob heeft intussen een heel eigen smaak ontwikkeld. Hij smúlt werkelijk van een lekker stukje vis, liefst zalm. Goed gekruid eten, Mexicaans bijvoorbeeld, dat gaat er vlot in! Pap blijft niet zijn favoriete voeding, dus krijgt hij als lunch vaak verdikte soep, lekker gekruide omelet of een ander licht lunchgerecht. Eten is voor Rob een middel geworden om zijn eigen wil te tonen. Rob zit in een rolstoel, kan niet praten en is totaal afhankelijk van de mensen om hem heen. Iedereen, behalve hijzelf, bepaalt wat er gebeurt. Alleen eten geven is niet mogelijk wanneer Rob dat niet wil. Zijn lippen blijven stijf op elkaar als een vreemde hem eten wil geven. Je moet eerst zijn vertrouwen winnen en dan pas accepteert hij het, meestal breed lachend. En als je hem probeert te dwingen om te eten, spuugt hij het gewoon weer uit.

November 2014


Eten, drinken, wat is dat bepalend! Na 15 jaar waren er zoveel redenen om wél een maagsonde te geven. Rob kreeg niet meer genoeg vocht binnen, waardoor hij heel vaak een urineweginfectie kreeg en één keer zelfs nierstenen. Zijn gewicht bleef achter bij zijn lengte. Eten geven werd bepalend voor zijn dag. Hij was alleen bezig met eten en uitrusten van eten en dan nog, had hij niet voldoende voeding en vocht binnen gekregen. Geen tijd meer voor leuke dingen. Er waren signalen dat voldoende voeding ook wel eens invloed kon hebben op de frequentie van de epileptische aanvallen en zijn algehele welbevinden. Het feit dat we duidelijke afspraken met begeleiding om Rob heen hebben kunnen maken, heeft het ook vergemakkelijkt: Rob heeft op zijn 15e toch een maagsonde gekregen. Dit is niet van een leien dakje gegaan. Hij heeft lang problemen met de sonde gehad: ontstekingen op de huid rondom de sonde en braken. Nu, bijna een jaar later, lijkt het toch goed te gaan. Rob blijft gewoon eten. Overdag krijgt hij zes keer eten of drinken aangeboden. ‘s Nachts sluiten we de sonde aan en krijgt hij vocht en voeding bij. De verhouding tussen vocht en voeding verandert wel, want we houden zijn gewicht goed in de gaten: we willen niet dat hij overgewicht krijgt! Rob smult alleen nog maar, want eten en drinken is heel bepalend in je leven! Lia Thomassen, moeder Juni 2005

Links Voeding Voor meer informatie en recepten kijk op de site: http://www.vnfkd.nl.

Literatuur Voeding Eet- en drinkproblemen bij jonge kinderen Lenie van den Engel-Hoek, Van Gorcum, ISBN 90-232-3450-2. Hierin wordt een beschrijving gegeven van de aanpak bij vooral eet- en drinkproblemen, gebaseerd op de mondmotoriek. Met uitgebreide therapeutische tips. Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen Mijam de Vos (red.), Elsevier gezondheidszorg, ISBN 90-352-2408-6. Een algemeen boekje over het wel en wee omtrent het mcg-kind, gericht op ziekenhuisbezoek en opname in het ziekenhuis. Behandelingsstrategieën bij jonge kinderen met voedings- & eetproblemen onder redactie van Seys, Rensen en Obbink, Bohn, Stafleu Van Loghum, ISBN 90-313-3275-5. In dit boekje komen de verschillende achtergronden van de eet- en drinkproblemen aan de orde (voedselweigering, maag- darmstoornissen, syndroomgebonden voedselweigering). De behandeling van eetproblemen bij jonge kinderen met een lichamelijke of meervoudige handicap Jan de Moor e.a., uitgave van de BOSK, ISBN 90 807537 2 6. Een boekje over de gedragstherapeutische aanpak bij eetproblemen.

November 2014


Gezondheidsproblemen Kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn, zijn verstandelijk en motorisch beperkt. Daarnaast hebben ze vaak last van andere gezondheidsklachten. Uit wetenschappelijk onderzoek is bekend, dat alle kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking meer en andere gezondheidsrisico’s lopen dan mensen zonder deze beperkingen. Zo is er sprake van een sterk verhoogd risico op epilepsie, stoornissen van het zien en horen, gedragsproblemen en stoornissen in het ervaren en verwerken van prikkels. Omdat deze kinderen hun klachten niet goed kunnen uiten, kunnen aandoeningen gemist worden. Voor ouders, begeleiders en artsen kan het moeilijk zijn om de signalen en klachten goed te interpreteren. Zo kan huilen een uiting van pijn zijn, maar ook een teken van verveling of frustratie. Slapeloosheid kan een gevolg van een verstoord slaapritme zijn, maar ook een teken van chronische pijn.

Meer dan ziektes De ernst van de gezondheidsproblemen bij kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn, leidt er in de praktijk vaak toe dat veel aandacht in de dagelijkse zorg rond deze kinderen uitgaat naar hun gezondheid. Aandacht voor woonomgeving, dagbestedingsactiviteiten, sociale integratie en ontplooiingskansen moet zeker niet vergeten worden. Juist bij deze kinderen kan het lastig zijn om alle aspecten die invloed hebben op welbevinden goed in kaart te brengen. In het hoofdstuk Gezondheidsproblemen komt een aantal deskundigen op het gebied van gezondheidsproblemen bij ernstig meervoudig beperkte kinderen aan het woord om nadere informatie te geven over een aantal specifieke problemen, zoals: • Luchtweginfecties bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen; • Slokdarmproblemen (Gastro-oesophageale refluxziekte), komt veel voor en is goed te behandelen; • Obstipatie bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen; • Epilepsie bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen; • Tandheelkundige problemen • Vergroeiingen en spasticiteit/cerebrale parese Mw. M.M.Meijer, Erasmus MC Rotterdam, arts voor verstandelijk gehandicapten

November 2014

Ouderhandboek MCG • 47 • Gezondheidsproblemen

Gezondheidsonderzoek bij kinderen met EMB Sinds 2000 hebben onderzoekers van de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten verschillende grote onderzoeken gedaan naar gezondheidsproblemen bij kinderen met EMB. Rebekka Veugelers en Elsbeth Calis hebben een onderzoek gedaan naar de frequentie en risicofactoren van longontstekingen en problemen met de voedingstoestand. Hieraan hebben 180 kinderen deelgenomen. Sandra Mergler heeft bij 100 kinderen onderzocht hoe vaak een lage botdichtheid vóórkomt en wat hiervan de oorzaken zijn. Het meest recente onderzoek is dat van Rob Rieken, die bij 63 kinderen heeft onderzocht hoe de voedingstoestand bij hen nu het meest nauwkeurig gemeten kan worden. Deze onderzoekers moesten vaak helemaal vanaf nul beginnen, omdat er voor 2000 nog maar zo weinig echt goed was onderzocht. Vaak was niet bekend hoe vaak bepaalde gezondheidsproblemen voorkwamen, wat precies de oorzaken zijn of welk instrument geschikt is om bij deze kinderen een bepaalde diagnose te stellen. Daarom zijn zij eerst begonnen met het beantwoorden van een aantal van dit soort vragen. Anderen kunnen dan later gebruik maken van deze kennis en bijvoorbeeld gaan onderzoeken welke medicijnen het meest effectief zijn bij deze kinderen. Onderzoek naar nieuwe behandelingen is altijd een laatste stap in een onderzoeksproces. Er gaat heel wat aan vooraf, voordat er uiteindelijk bepaald kan worden welke behandelingen het beste resultaat hebben. Ook al heeft de nieuwe kennis uit de Rotterdamse onderzoeken niet meteen verstrekkende gevolgen voor de medische praktijk, er zijn toch heel wat uitkomsten die voor u als ouder interessant zijn. Nieuwe onderzoeksresultaten Hieronder vindt u een overzicht van de belangrijkste nieuwe bevindingen. Obstipatie 57% van de kinderen met EMB heeft last van obstipatie (een moeilijke stoelgang). Zij gebruiken vaak laxeermiddelen, maar in veel gevallen blijven de klachten dan toch nog bestaan. Dit duidt erop dat de medicatie niet het gewenste effect heeft en artsen zouden na het voorschrijven van laxeermiddelen regelmatig moeten controleren of de behandeling voldoende effect heeft. Duidelijke oorzaken voor een moeilijke stoelgang konden niet worden aangetoond, behalve de neurologische problemen door de handicap en het feit dat deze kinderen minder bewegen. Het was wel opvallend dat 87% van de onderzochte kinderen dagelijks te weinig water dronk en dat bij 53% de dagelijkse voeding niet genoeg vezels bevatte. Beide punten kunnen leiden tot harde ontlasting. Een richtlijn die speciaal voor deze groep kinderen is ontwikkeld, zou artsen kunnen helpen om obstipatie bij kinderen met EMB beter vast te stellen en te behandelen. Slikproblemen De verminderde consumptie van water en vezels zou veroorzaakt kunnen worden door moeite met slikken. Door slikproblemen kan het eten geven soms lastig zijn en veel tijd in beslag nemen. Uit het onderzoek bleek dat slikproblemen heel vaak voorkomen: 76% van de onderzochte kinderen had een ernstig slikprobleem en 15% kreeg alle voeding via een sonde vanwege een te grote kans op verslikken. De kinderen die de meest ernstige lichamelijke beperkingen hadden, hadden ook het meest vaak last van een slikprobleem. Het is dus heel belangrijk dat alle verzorgers rond een kind alert zijn op slikproblemen en weten hoe zij hen het beste eten kunnen geven zodat er actie ondernomen kan worden als dat nodig is. Je kunt bijvoorbeeld de structuur van de voeding aanpassen of speciale lepels en drinkbekers gebruiken. Hierdoor kan de kans op verslikken verkleind worden en wordt het eten prettiger voor de kinderen.

November 2014


Reflux In een kleinere groep kinderen onderzochten we hoe vaak omhoogkomend maagzuur (reflux) voorkomt en welke klachten kinderen hebben. Geen enkele klacht zoals ’s nachts huilen, mondjes opgeven, braken, de hik, bleek speciaal gekoppeld te zijn aan het omhoogkomen van maagzuur. Dit is een belangrijk resultaat, omdat artsen in de praktijk vaak zuurremmers voorschrijven op basis van de klachten die een kind heeft. Uit ons onderzoek bleek dan ook dat de helft van de kinderen met reflux niet behandeld werd, maar ook omgekeerd bleek de helft van de kinderen zonder reflux hiervoor onterecht behandeld te worden. In het onderzoek werd reflux vastgesteld met een pH-meting via een sonde door de neus, en eigenlijk zou deze meting bij alle kinderen met EMB gedaan moeten worden om zeker te weten welke kinderen reflux hebben. Op deze manier kan de arts gerichter behandelen. Voedingstoestand De bovengenoemde eetproblemen kunnen ertoe leiden dat kinderen te licht zijn voor hun leeftijd. In de praktijk zijn kinderen met EMB vaak kleiner dan hun leeftijdsgenootjes en sommigen van hen hebben moeite om op gewicht te blijven. Het meten en bepalen van hun voedingstoestandis lastig, omdat het meten van de lichaamslengte bemoeilijkt wordt als een kind een verkromming van de wervelkolom (scoliose) heeft. Bovendien zijn er geen groeicurves die speciaal geschikt zijn voor kinderen met EMB. Daarom zijn wij op zoek gegaan naar andere manieren dan lengte en gewicht om heel precies de voedingstoestand te kunnen meten.We hebben eerst een methode onderzocht waarbij de dikte van de huidplooien wordt gemeten. Veel artsen gebruiken deze methode. Hiermee wordt het onderhuids vetweefsel gemeten, wat weer een maat is voor de totale hoeveelheid lichaamsvet. Deze methode blijkt echter helemaal niet betrouwbaar te zijn bij kinderen met EMB: als het lichaamsvet ook gemeten wordt met een heel betrouwbare test (gemerkt water test), blijkt dat niet overeen te komen met de uitslag van huidplooimetingen. Dit zou kunnen betekenen dat bij kinderen met EMB het vet anders over het lichaam verdeeld is. Ze hebben bijvoorbeeld meer vet in de buikholte en minder onder de huid. Als dit inderdaad zo is, dan zou dit kunnen betekenen dat sommige kinderen een betere voedingstoestand hebben dan men op het eerste gezicht zou zeggen. Als een kind een normaal gewicht heeft en bijvoorbeeld dunne armen en benen, zou het meer lichaamsvet in de buikholte kunnen hebben en dus een goede voedingstoestand. In een ander deel van het onderzoek vonden we dat er geen verband was tussen de dikte van huidplooien en de hoeveelheid calorieën die een kind dagelijks eet, terwijl je dat wel zou mogen verwachten. Dit is ook een aanwijzing dat het vet bij hen misschien anders verdeeld is. Gelukkig bleek een andere meetmethode wel goed in staat te zijn om het lichaamsvet te meten: een zogenaamde Bio-Impedantiemeting (BIA). Bij een BIA-meting gaat er kort een zwakke stroom door het lichaam waar je niets van voelt. De weerstand die de stroom daarbij ondervindt, is een maat voor de hoeveelheid vet in het lichaam. Voor deze meetmethode hebben wij een speciale formule ontwikkeld, zodat we preciezer kunnen uitrekenen hoeveel vet een kind met EMB in het lichaam heeft. Dit is belangrijk als artsen bijvoorbeeld de voeding van een kind wijzigen en willen volgen of dit ook het gewenste resultaat heeft. Energiebehoefte Het is ook moeilijk om de energiebehoefte ofwel de dagelijkse hoeveelheid benodigde calorieën van kinderen met EMB te bepalen. Er zijn algemene formules om dit uit te rekenen, maar het is maar de vraag hoe betrouwbaar deze zijn voor EMB-kinderen, omdat zij vaak minder bewegen. Aan de andere kant zou het ook mogelijk zijn, dat ze juist meer calorieën nodig hebben dan andere kinderen, omdat bijvoorbeeld epilepsie, spasticiteit en infecties extra energie kunnen kosten. Met dezelfde ‘gemerkt water test’ hebben wij een nieuwe

November 2014


formule opgesteld die speciaal geschikt is voor EMB-kinderen. Hieruit bleek dat de hoeveelheid beweging en de mobiliteit van een kind heel bepalend zijn voor de energiebehoefte. Hopelijk kunnen we deze formule in de toekomst nog wat verder verfijnen, zodat deze ook in de praktijk gebruikt kan gaan worden. Als je een grote groep kinderen voedt op basis van de hoeveelheid voeding die de fomule aangeeft en als je volgt hoe hun gewicht zich ontwikkelt, kan de formule nog nauwkeuriger gemaakt worden. Lage botdichtheid Een ander veel voorkomend gezondheidsprobleem is een lage botdichtheid(osteoporose). Dit kan ertoe leiden dat sommige kinderen met EMB sneller iets breken, bijvoorbeeld tijdens de verzorging. Uit ons onderzoek bleek dat 48% van de kinderen een te lage botdichtheid had. Dit is gemeten via een röntgenfoto van de hand. De standaardmethode (een zogenaamde DEXA- scan) is namelijk lastig uit te voeren en er zijn allerlei factoren die de uitkomst ervan minder betrouwbaar maken (bijvoorbeeld bewegen tijdens de scan of de aanwezigheid van metalen implantaten rond de wervelkolom). Er waren een drietal risicofactoren voor een lage botdichtheid aan te wijzen, namelijk het gebruik van anti-epileptica, een tekort aan calcium (kalk) in de voeding en weinig lichaamsbeweging. Longontstekingen Kinderen met EMB hebben ook vaak problemen met de longen. Met namelongontstekingen leiden vaak tot zorgen bij ouders en behandelaars. Sommige kinderen hebben hier regelmatig last van en krijgen dagelijks antibiotica om deze steeds terugkerende longontstekingen te voorkomen. In ons onderzoek kreeg 35% van de kinderen binnen 1,5 jaar een longontsteking en 11% van de kinderen had er twee of meer per jaar. Kinderen met een scoliose en ernstige slikproblemen hadden de grootste kans om een longontsteking te krijgen. Door een slikprobleem kunnen kinderen zich verslikken, waardoor er kleine beetjes voedsel of speeksel in de longen kunnen komen. Daarin zitten bacteriën uit de mondholte en als deze in de longen komen kan dat leiden tot een longontsteking. Kinderen met een scoliose hebben vaak meer moeite om goed door te ademen, en dat is de reden dat er bij hen sneller bacteriën achterblijven in de longen. Ook al vermoedde men al dat er een verband was tussen longontstekingen, scoliose en slikproblemen, toch was er nog nooit uitgezocht hoe vaak longontstekingen precies voorkomen en welke kinderen het hoogste risico hebben. Deze kennis is belangrijk, zodat verzorgers en artsen gerichter kunnen proberen om longontstekingen bij deze kinderen te voorkomen. Meer alert zijn op slikproblemen door bijvoorbeeld tijdig een logopedist in te schakelen als dat nodig is en door op een andere manier eten te gaan geven, zou dus kunnen helpen bij het voorkomen van longontstekingen. Kwaliteit van leven Door alle verschillende gezondheidsproblemen kunnen kinderen met EMB regelmatig ziek zijn en dit heeft een negatief effect op hun gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven. Hoeveel last hebben ze van hun gezondheidsproblemen? Wanneer voelen zij zich goed? Wanneer men in de toekomst wil gaan bepalen welke behandelingen het meest gunstig zijn bij deze groep kinderen, is het belangrijk dat we hun lichamelijke welzijn kunnen meten. Het is niet alleen van belang of een bepaald medicijn een meetbaar effect heeft, maar het is minstens zo belangrijk dat het kind er zich ook echt beter van gaat voelen. Daarom zijn wij samen met ouders begonnen met het ontwikkelen van een meetinstrument voor het lichamelijke welzijn, in de vorm van een vragenlijst die door de ouders wordt ingevuld. De vragenlijst bestaat uit 22 vragen en is het meest betrouwbaar als deze door de hoofdverzorger van het kind wordt ingevuld. Op dit moment onderzoeken wij wat de beste manier is om de vragenlijst in de praktijk in gebruik te gaan nemen. Wij hopen dat de uitkomsten van deze onderzoeken de gezondheidszorg voor kinderen

November 2014


met EMB verbeteren, waardoor zij uiteindelijk gezonder zullen zijn en nog meer kunnen genieten van het leven. Corine Penning en Heleen Evenhuis Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten Afdeling Huisartsgeneeskunde Erasmus MC Rotterdam ([email protected])

Luchtweginfecties Chronische en/of steeds weer terugkerende luchtwegproblemen zijn een bekende oorzaak van ziek zijn bij kinderen met ernstige beperkingen. Vaak bestaan er meerdere oorzaken voor de luchtwegproblemen. Als er bijna continue sprake is van vol zitten, hoesten en benauwdheid, spreken we van een chronische bronchitis. Deze kan ontstaan en blijven bestaan doordat de kinderen blootgesteld worden aan sigarettenrook of andere schadelijke prikkels, of door luchtweginfecties. Wat is een luchtweginfectie? Een luchtweginfectie ontstaat wanneer er een virus of een bacterie in de neus, luchtwegen of longen terecht komt. Bijna alle infecties die zorgen voor een verkoudheid, worden veroorzaakt door virussen. Virusinfecties worden overgebracht via de hand en via aanhoesten. Infecties van de neus en keel kunnen echter ook ‘afzakken’ naar de longen en luchtwegen. Dat leidt tot meer slijmvorming in de luchtwegen en hoesten. Als die virusinfecties niet goed overgaan, kan er soms een infectie met een bacterie bij komen. Ernstig meervoudig beperkte kinderen kunnen meestal niet goed schoonhoesten en houden daardoor langer last van dit soort infecties. Een bronchitis kan overgaan in een longontsteking: er komt dan koorts bij en kinderen en volwassenen kunnen daar flink ziek van zijn. Maar meestal zal een bronchitis onveranderd aanwezig blijven, waarbij de kinderen niet duidelijk ziek zijn en geen of weinig last hebben. Hoe geneest een luchtweginfectie? Infecties met virussen verlopen niet ernstig en genezen meestal vanzelf. Voor virusinfecties bestaan geen goede medicijnen, maar die zijn eigenlijk ook niet nodig om normaal te herstellen. Infecties met bacteriën kunnen ook vanzelf overgaan, maar kinderen met ernstige beperkingen zuchten vaak niet goed door, hoesten niet of onvoldoende en hebben soms ook een kromme rug (scoliose), waardoor het hoesten niet zo krachtig of effectief is. Of een luchtweginfectie behandeld moet worden met antibiotica, hangt af van de soort infectie en hoe ziek de kinderen zijn. Een longontsteking zal meestal goed genezen, maar kan soms leiden tot blijvende beschadiging van de longen. Risico groter Ernstig meervoudig beperkte kinderen hebben een groter risico op het doormaken van een onderste luchtweginfectie doordat ze: • vaak niet goed, of trager, herstellen van een eerdere infectie; • zich vaker verslikken, waardoor luchtwegirritatie ontstaat; • vaak niet mobiel zijn en veel op de rug liggen; • een inefficiënte of afwezige hoestfunctie hebben; • soms een verminderde spierkracht hebben; • nogal eens een scheve rug (scoliose) hebben; • een verminderde longfunctie hebben door eerdere infecties;

November 2014


• soms longschade hebben door eerdere infecties; • nogal eens passief roken. Kortom, ernstig meervoudig beperkte kinderen zitten vaak in een cirkel van infecties die niet goed hersteld zijn voordat de volgende infectie zich al voordoet. Deze kinderen hebben ‘een zwakke plek’ in het opruimen van een luchtweginfectie. Soms moet daarom eerder een antibioticumkuur gegeven worden dan bij gezonde kinderen. Longontstekingen komen desondanks wel voor bij deze kinderen en kunnen ernstig verlopen. Soms beginnen ze met verslikken en komt er in tweede instantie een infectie met een bacterie bij. Preventie Wat kunnen we doen aan preventie? Ouders en begeleiders kunnen natuurlijk niet alle luchtweginfecties voorkomen. Een paar maatregelen zijn wel goed in te voeren: Voorkom meeroken. Blootstelling aan sigarettenrook zorgt voor een irritatie van en slijmvorming in de luchtwegen en vermindert de afweer tegen infecties. Het is bekend dat kinderen met rokende ouders vaker een luchtweginfectie hebben en dat die infecties ook iets heftiger verlopen. Dus zorgen voor schone lucht en voorkomen van meeroken is een belangrijke maatregel bij ernstig meervoudig beperkte kinderen en luchtweginfecties. Goede hygiëne Omdat virusinfecties van mens tot mens overgedragen kunnen worden door hand-handcontact en door aanhoesten, is een goede handhygiëne en hoesthygiëne van kinderen en ouders/begeleiders van groot belang. Zorgvuldig twee tot drie keer per dag de handen wassen kan dat risico al belangrijk verminderen, zeker in het seizoen van de virusinfecties. Het gebruik van papieren tissues en zakdoekjes is veel hygiënischer dan het gebruik van een katoenen zakdoek. Vaccineren Het rijksvaccinatieprogramma van de overheid zorgt voor een goede bescherming tegen een paar belangrijke infectieziektes. Het is in ieder geval ook voor kinderen met ernstige beperkingen van belang om hieraan mee te doen. Omdat deze kinderen door de bovengenoemde factoren minder bestand zijn tegen luchtweginfecties, wordt geadviseerd ze ook een griepvaccinatie te geven. Dit geldt zeker voor de kinderen die in een instelling verblijven. Voorkom verslikken Let goed op bij drinken: dun vloeibaar drinken is moeilijker dan dik vloeibaar; drinken met een rietje gaat sneller mis; kleine porties aanbieden gaat meestal beter dan grote porties. Extra bescherming Luchtweginfecties zijn een bekend probleem bij kinderen met ernstige beperkingen. Er zijn verschillende redenen waarom dergelijke infecties bij deze kinderen vaker voorkomen en langer duren. Extra bescherming is nodig. Bescherming bestaat uit preventieve maatregelen: Voorkomen van passief roken, voorkomen door goede handenwas-hygiëne, hoesthygiëne voor zover mogelijk, griepvaccinatie, voorkom verslikken. Bescherming bestaat ook uit sneller antibioticagebruik als infecties ernstiger verlopen of lang aanhouden. Luchtweginfecties kunnen goed herstellen, maar ook chronisch worden. Een longontsteking kan goed herstellen, maar ook leiden tot beschadiging van de longen. Bij kinderen met ernstige beperkingen worden extra preventieve maatregelen en laagdrem-

November 2014


peliger antibiotica aanbevolen. P.J.F.M. Merkus, kinderarts-pulmonoloog Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam

Obstipatie Obstipatie komt bij veel kinderen voor. Meer dan 75% van de meervoudig gehandicapte kinderen heeft problemen met de ontlasting. Obstipatie is vaak de oorzaak van acute of chronische buikpijn. De behandeling van obstipatie is meestal langdurig en een leven lang. Obstipatie of constipatie zijn medische termen voor verstopping. Bij volwassenen en kinderen betekent dit dat de ontlastingsfrequentie vaak te laag is, dat de ontlasting meestal hard is en dat je daar ook last van ondervindt. Obstipatie komt bij kinderen veel voor. Naar schatting hebben 50.000 kinderen in Nederland er last van. Echter meer dan 75 procent van de meervoudig gehandicapte kinderen heeft problemen met de ontlasting: obstipatie of incontinentie voor ontlasting. Obstipatie is vaak de oorzaak van acute of chronische buikpijn. Hoe werkt de darm? Gedurende het grootste gedeelte van de dag is de endeldarm leeg, wordt de anus afgesloten door de kringspieren en is er geen aandranggevoel. Wanneer ontlasting in de endeldarm terecht komt, ten gevolge van dikkedarmactiviteit, leidt dit tot uitzetting van de endeldarm en krijg je aandrang. Wanneer men aandrang krijgt, maar er is geen behoefte om naar het toilet te gaan, dan wordt de kringspier actief aangespannen. Op het moment dat de behoefte er is om wel naar het toilet te gaan, zal door het innemen van de zittende of hurkende houding de hoek tussen de endeldarm en de anus vergroten en de bekkenbodem ontspannen. De ontlasting wordt naar buiten gedreven door persen. Bij meervoudig gehandicapte kinderen is de normale darmen kringspierfunctie vaak afwijkend. Hierdoor ontstaat het onvrijwillig verliezen van ontlasting en/of obstipatie. Weinig lichaamsbeweging, veel liggen en zitten, een tekort aan vezelrijke voeding en minder drinken, dragen bij aan het ontwikkelen van obstipatie. Ontlastingsfrequentie en symptomen De ontlastingsfrequentie verschilt van mens tot mens. Enkele internationale onderzoeken hebben laten zien dat de frequentie bij zuigelingen varieert van 1 tot 9 maal per dag. Daarna neemt de frequentie langzaam af. Bij kinderen ouder dan 3 jaar varieert de frequentie van 3 maal per week tot 3 maal per dag. De meest voorkomende klachten bij obstipatie bij kinderen zijn de combinatie van een lage ontlastingsfrequentie en het onvrijwillig verliezen van ontlasting in het ondergoed. Encopresis of ‘vieze broeken’ kan enkele malen per dag voor komen, bij ernstige verstopping zelfs ’s nachts. Kinderen die ’s nachts ontlasting verliezen, hebben in 90 procent van de gevallen een enorme hoeveelheid ontlasting in het laatste deel van de darm (fecale impactie). Dit is goed met inwendig onderzoek te voelen. Bij encopresis of overloopdiarree is er een grote compacte massa van harde ontlasting waar vloeibare ontlasting langs gaat lekken. Diagnostiek en behandeling Een goede anamnese en een volledig lichamelijk onderzoek, waaronder inwendig onderzoek, zijn nodig om de diagnose obstipatie te stellen. Een buikoverzichtsfoto of echografie geven nauwelijks meer waardevolle informatie en dienen achterwege gelaten te worden.

November 2014


De behandeling van obstipatie is vaak langdurig en bij meervoudig gehandicapte kinderen vaak levenslang. Een goede uitleg van het probleem neemt vaak al zeer veel problemen en onduidelijkheden weg. Vervolgens is het van zeer groot belang dat zo snel mogelijk gestart wordt met orale (via de mond) en/of rectale (via de darm) laxantia. Laxerende geneesmiddelen zijn niet gevaarlijk en kunnen zonder problemen zeer lang ingenomen worden. De darm wordt er niet lui van! Bij oudere kinderen zijn goede resultaten beschreven van colon (dikke darm) spoelen. M.A. Benninga, kinder maag-darmarts, AMC Amsterdam

Reflux, slokdarmproblemen Bij reflux vloeit de maaginhoud terug in de slokdarm. Dit probleem komt veel voor bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke en lichamelijke beperking. Reflux is met medicijnen goed te behandelen. Wat is gastro-oesofageale refluxziekte? Gastro-oesophageale refluxziekte (GORZ) is een frequent voorkomend, maar goed te behandelen probleem. GORZ betekent: slokdarmproblemen door het terugvloeien (reflux) van maaginhoud in de slokdarm (oesofagus). Het is normaal dat er een beetje maaginhoud in de slokdarm terugvloeit, meestal na het eten. Als dat terugvloeien echter vaak voorkomt en lichamelijke klachten geeft, spreken we van GORZ. De voornaamste factor die reflux moet voorkomen, is de kringspier in het onderste deel van de slokdarm. Deze zorgt voor een zodanige afsluiting tussen maag en slokdarm dat het terugvloeien van maaginhoud beperkt blijft. Bij GORZ doet deze kringspier zijn werk niet goed. Het gevolg is, dat er te vaak zure maaginhoud in de slokdarm komt. Het maagslijmvlies is goed bestand tegen zuur, maar het slijmvlies van de slokdarm is daar niet op berekend. Het zuur tast dit slijmvlies aan, het kan gaan ontsteken en er kunnen diepe zweren ontstaan. Hierdoor kan er continu wat bloedverlies optreden. De ontstekingen kunnen wel weer genezen, maar het littekenweefsel kan nare complicaties geven: vernauwingen en slijmvliesveranderingen. Deze veranderingen geven een verhoogd risico op kanker. GORZ kan dus lichte, maar ook heel ernstige lichamelijke problemen veroorzaken. De kans op ernstige complicaties hangt samen met langdurige blootstelling van de slokdarmwand aan zuur. Er zijn echter ook individuele verschillen in gevoeligheid voor het ontstaan van complicaties. Hoe vaak komt het voor? Uit recent onderzoek blijkt dat ruim 20 procent van de westerse bevolking regelmatig last heeft van zuurbranden. Bij 7-10% daarvan is sprake van GORZ. Het is een ziekte die in toenemende mate voorkomt in de westerse wereld. Men ziet als oorzaak onder meer de verandering in het voedingspatroon (fast food), hogere wijnconsumptie (vooral witte wijn bevordert reflux) en overgewicht. In 1996 is onderzoek gedaan naar het voorkomen en de behandeling van GORZ bij 545 mensen met een zeer ernstige tot matige verstandelijke beperking. Uit dit onderzoek bleek dat GORZ bij deze mensen veel vaker voorkomt dan in de gemiddelde westerse bevolking: de helft van de onderzochte mensen had GORZ. Ruim tweederde van hen had ook ontste-

November 2014


kingsverschijnselen in de slokdarm. Waarom GORZ bij ernstig en matig verstandelijk gehandicapte mensen zo vaak voorkomt, is nog niet duidelijk. Uit onderzoek zijn wel risicofactoren naar voren gekomen, waaronder spastische verlamming een belangrijke factor is. Van verstandelijk gehandicapten met een spastische verlamming bleek bijna 70% GORZ te hebben. Andere risicofactoren zijn: scoliose (wervelkolomverkromming), rolstoel-gebondenheid, het syndroom van Down, het gebruik van medicijnen tegen epilepsie en middelen als Diazepam. Ook obstipatie (verstopping), een vaak voorkomend probleem bij mensen met een verstandelijke beperking, draagt bij tot het ontstaan van GORZ door het verhogen van de druk in de buikholte. Wat zijn de verschijnselen? Het meest voorkomende verschijnsel is zuurbranden. Als dit af en toe voorkomt na een zware maaltijd of een vette snack, kan dat geen kwaad. Als de slokdarmwand echter te vaak aan zuur wordt blootgesteld, kunnen er beschadigingen van het slokdarmslijmvlies optreden (zie boven). Dit kan allerlei klachten geven: een zeurend, branderig gevoel achter het borstbeen, pijn (soms zo ernstig dat het op een hartinfarct lijkt), omhoog komen van voedsel, vaak boeren of de hik, misselijkheid. Ook bloedarmoede door continu wat bloedverlies, kan een belangrijk symptoom zijn. Bij vernauwing van de slokdarm door littekenweefsel kunnen er later ernstige slikklachten ontstaan. Mensen met een zeer ernstige tot matige verstandelijke beperking kunnen zuurbranden en pijn niet goed aangeven. Bij hen moeten verschijnselen als niet willen eten, veelvuldig overgeven of mondjes teruggeven, donkergekleurd (bloed) braken, bloedarmoede en soms ook gedragsproblemen ons op het spoor van de ziekte zetten. Ook longontstekingen of astma kunnen een gevolg zijn van reflux die zo ernstig is dat het zuur tot in de mond komt. De tandarts kan GORZ ontdekken, doordat het glazuur van de boventanden soms wordt aangetast door het zuur. Bij het bewust ophalen van voeding (rumineren) komt deze tanderosie en ook GORZ nogal eens voor. GORZ kan dus uiteenlopende symptomen geven: zowel direct van de slokdarm als elders in het lichaam, zoals bloedarmoede of longproblemen. Bij verstandelijk gehandicapte mensen moet men extra alert zijn op verschijnselen die op GORZ kunnen wijzen. Een voorbeeld Bob, een jongeman van 19 jaar met een ernstige verstandelijke beperking en spastische verlamming, had al sinds anderhalf jaar steeds meer problemen met het eten en meestal in de ochtend. Hij hield zijn mond stijf dicht of liet het eten er weer uitlopen. Af en toe ging hij daarbij ontzettend schreeuwen. Van alles was al geprobeerd: brood met verschillend beleg, allerlei soorten pap, kleinere hoeveelheden, een later tijdstip, maar zonder resultaat. Het middagen avondeten ging er altijd goed in. De laatste tijd gaf hij af en toe ook zomaar eens over. Er werd gedacht aan de mogelijkheid van nachtelijke reflux. Hierdoor zou de slokdarm in de ochtend zo geïrriteerd en pijnlijk kunnen zijn, dat het voedsel niet goed wordt verdragen. Bij een endoscopie (kijkonderzoek) bleek dat de slokdarmwand erg rood was en dat er ook een kleine zweer zat. Hij werd behandeld met een protonpompremmer en al na drie weken begon hij in de ochtend weer wat te eten en na twee maanden waren ook de schreeuwbuien en het overgeven verdwenen.

November 2014


Hoe kan de diagnose gesteld worden? De beste methode om te veel zuur in de slokdarm aan te tonen is de 24-uurs pH-meting. Hierbij wordt een dunne sonde door de neus ingebracht en in de slokdarm boven de maagingang gelegd. Gedurende 24 uur wordt gemeten hoeveel en hoe vaak er zuur in de slokdarm terecht komt. Bij verdenking op ontsteking van de slokdarm, bij bloedarmoede of slikklachten kan het best een kijkonderzoek (endoscopie) gedaan worden. Dit onderzoek kan ook onder een klein roesje gedaan worden. Hierbij kan men irritaties, zweren en vernauwingen direct zien. Bij verstandelijk gehandicapte mensen zonder waarneembare klachten, maar met een hoog risico is 24-uurs pH-meting het meest geschikte onderzoek. Als er wel verschijnselen zijn, dan geeft een kijkonderzoek de meeste informatie. Wat kan er aan gedaan worden? Sinds ruim twintig jaar zijn er medicijnen, protonpompremmers geheten, beschikbaar, die de zuurproductie in de maag grotendeels remmen. Het terugvloeien van de maaginhoud wordt niet tegengegaan, maar het maagsap is nauwelijks meer zuur. De slokdarmwand wordt niet meer aangetast, de pijn verdwijnt en het slijmvlies geneest. Als de reflux heel hoog komt, kan deze nog wel in keel of luchtpijp komen, maar prikkelt veel minder. De medicijnen moeten meestal wel levenslang gebruikt worden, want anders komen de ziekteverschijnselen weer terug. Protonpompremmers worden over het algemeen goed verdragen. Er zijn zelden ernstige bijwerkingen. Indien er veel voeding terug blijft komen, kan er een medicijn bij worden gegeven dat de maagontlediging bevordert. Dit heeft helaas niet altijd voldoende resultaat. Er zijn ook operaties mogelijk. Een operatieve ingreep is echter belastend en geeft vaak complicaties bij mensen met veel lichamelijke problematiek. Aangezien ook de resultaten op de lange termijn tegenvallen, wordt een operatie alleen bij kleine kinderen en op speciale indicatie gedaan. Medicamenteuze therapie heeft dus de voorkeur. Mw. M.C. Niezen-de Boer, AVG, Bartimeüs, Doorn / Erasmus MC, Rotterdam

Grotere kans op epilepsie Kinderen met handicap(s) door hersenbeschadiging of een aanlegstoornis van de hersenen hebben een grote kans op het krijgen van epilepsie. Vaak ontstaat de epilepsie dan al op jonge leeftijd. De aard en het beloop van de epilepsie zijn vaak ernstig. De prognose is minder goed. Het kan heel moeilijk zijn om een behandeling te vinden die het kind aanvalsvrij maakt. Soms lukt dit niet. Dan is het doel van de behandeling dat het kind zo min mogelijk en zo licht mogelijke aanvallen heeft ten koste van zo weinig mogelijke bijwerkingen. Hieronder volgt een voorbeeld. Een verhaal uit de praktijk Een jongen van nu 5 jaar had na de geboorte een langdurige periode van een zeer laag bloedsuikergehalte. Dit leidde tot ernstige hersenbeschadiging. De symptomen hiervan waren o.a. spasticiteit van de vier ledematen, forse ontwikkelingsachterstand, niet kunnen praten, problemen met het zien en een te kleine hoofdomvang door matige groei van de hersenen. De uitgebreide hersenbeschadigingen waren op de MRI-scan goed zichtbaar. Vanaf de leeftijd van 1,5 jaar had hij momenten van afwezigheid met schokkende en draaiende oogbewegingen, tandenknarsen, grimasseren en smakken (complex partiële aan-

November 2014


vallen). Ook had hij aanvallen waarbij het hoofd naar links trok en de linker arm schokjes vertoonde gedurende enige minuten (partieel-motorische aanvallen). Uiteindelijk had hij al deze aanvallen tot vele malen per etmaal, vooral in de slaap. Hij werd behandeld met natriumvalproaat, later werd dit gecombineerd met topiramaat. Toch hield hij aanvallen van abrupte schokken door het hele lichaam (myoclonieën), vooral bij het wakker worden, of van plotseling verlies van spierspanning, waardoor hij voorover viel op het blad van zijn stoel of op de grond (atone aanvallen). Clobazam werd bijgegeven; hierop was hij enige tijd aanvalsvrij en werd hij helderder. Enige maanden later was dit effect uitgewerkt en had hij weer diverse soorten aanvallen, meermalen per dag. Diverse andere medicijnen (lamotrigine, ethosuximide) werden nog uitgeprobeerd, zonder resultaat. Bovendien ontstonden bijwerkingen in de zin van onvoorspelbaar gedrag, prikkelbaarheid en woede-uitbarstingen aan de ene kant en buikklachten met braken en obstipatie aan de andere kant. Uiteindelijk werd gestart met het zogenaamde ketogene dieet. Dit leidde tot een frappante verbetering. Hij had vrijwel geen aanvallen meer, en was veel helderder dan voorheen. Na het weglaten van een aantal medicijnen verdwenen de beschreven bijwerkingen. Daardoor kon ook de ontwikkeling, die lang had stilgestaan, weer enige vooruitgang boeken. Oorzaken Bij dit verhaal past een aantal kanttekeningen. Hij had een van de ernstigste vormen van epilepsie: het syndroom van Lennox-Gastaut. Dit bleek ook uit het typische EEG. Deze vorm van epilepsie treedt vooral op bij kinderen tussen 2 en 8 jaar (welk soort epilepsie een jong kind heeft, is vaak afhankelijk van de leeftijd). Bij het Lennox-Gastautsyndroom treden meerdere soorten aanvallen door elkaar heen op. De oorzaak is vaak een ernstige hersenbeschadiging. In ieder geval is de epilepsie een van de symptomen van de ziekte van de hersenen, die ook de ontwikkelingsachterstand en de motorische of zintuiglijke handicap veroorzaakt. Dat kan een aanlegstoornis van de hersenen zijn, een syndroom of een stofwisselingsziekte. In die gevallen gaat het vaak om een erfelijke aandoening of een chromosoomafwijking. Maar ook verworven schade van de hersenen kan ernstige epilepsie veroorzaken. Oorzaken daarvan zijn bijvoorbeeld zuurstofgebrek voor, tijdens of na de bevalling, een doorgemaakte hersenvliesontsteking, een ernstige hersenschudding, een hersenbloeding of herseninfarct enzovoort. Diagnose De diagnose epilepsie stelt de dokter op de beschrijving van de aanval. Als het verhaal niet duidelijk is, kan een elektro-encefalogram (EEG) helpen. Op een standaard EEG kunnen epileptische afwijkingen worden gezien tussen twee aanvallen in. Een beter bewijs dat een aanval epileptisch is, krijg je als het kind tijdens de registratie een aanval krijgt, zodat de hersengolven tijdens een aanval geregistreerd worden. Om de kans hierop te vergroten wordt het eeg soms uitgerekt tot een 24-uurs EEG of een langdurige registratie met een gelijktijdige video-opname. Het kan ook zijn dat de dokter de ouders vraagt om een homevideo om zelf een aanval te kunnen beoordelen. Vaak is de oorzaak van de hersenbeschadiging al bekend als de epilepsie voor het eerst optreedt. Zo niet, dan vindt uitgebreid onderzoek naar de oorzaak plaats. Daarbij kan worden gedacht aan een hersenscan (MRI), stofwisselingsonderzoek, chromosoomonderzoek, onderzoek naar het opgetreden zijn van infecties tijdens de zwangerschap en onderzoek door verschillende andere specialisten, bijvoorbeeld de oogarts, huidarts, klinisch geneticus enzovoort.

November 2014


Behandeling De behandeling met medicijnen bestaat uit twee delen. De ouders moeten leren omgaan met de aanvallen (eerste hulp). Dat houdt in het vrij maken en houden van de luchtwegen en zo nodig (namelijk als de aanval langer duurt dan ca. 3 minuten) zelf de aanval onderbreken. Meestal worden hiervoor kleine tubes, gevuld met een rectaal toe te dienen vloeistof, gebruikt. Deze zogenaamde rectiolen bevatten meestal diazepam, soms een andere stof. Vervolgens zullen ook medicijnen worden voorgeschreven om de aanvallen te onderdrukken. Deze genezen de epilepsie niet, maar zorgen er, indien succesvol, voor dat het kind geen aanvallen meer krijgt. Een dergelijke behandeling met medicijnen slaat vaak goed aan. Toch blijft het altijd een kwestie van uitproberen of een bepaald geneesmiddel of een andere behandeling (zoals het ketogene dieet) bij een patiënt succes zal hebben. In sommige gevallen kan een operatie uitkomst bieden. Dit kan echter alleen als de afwijking slechts op één plaats zit en het verwijderen van die afwijking geen risico meebrengt voor nieuw hersenletsel. Risico’s Epileptische aanvallen zijn gevaarlijk als door de lange duur van de aanval of de sterke verkramping of het schokken van de ademhalingsspieren zuurstofgebrek optreedt. Het kan ook zijn dat het soort epilepsie gepaard gaat met zulke voortdurende ernstige elektrische ontladingen in de hersenen (niet altijd als aanvallen ook aan de buitenkant zichtbaar) dat daardoor de gewone functie van de hersenen wordt belemmerd. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn bij het syndroom van West, het syndroom van Lennox-Gastaut en het syndroom van Landau-Kleffner. Op den duur gaat de betreffende functie, bijvoorbeeld spraak en taal bij het syndroom van Landau-Kleffner, dan echt en definitief verloren. Epileptische aanvallen zijn bovendien gevaarlijk als het kind erdoor kan vallen, verongelukken, verdrinken of stikken in zijn kussen, braaksel of slijm. Vandaar dat epilepsie niet alleen altijd zo goed mogelijk moet worden behandeld, maar dat er ook extra bewaking en leefregels moeten worden afgesproken. Er is geen bezwaar tegen om kinderen met epilepsie het gewone rijksvaccinatieprogramma te laten volgen. Kinderen die snel toevallen krijgen bij koorts, kan men na de vaccinatie preventief met een koortswerend middel (bijv. paracetamol) behandelen. W.F.M. Arts, kinderneuroloog, Erasmus MC Rotterdam Nadere informatie De patiëntenvereniging Epilepsie Vereniging Nederland (http://www.epilepsievereniging. nl) heeft een subsite voor ouders van kinderen die meervoudig complex gehandicapt zijn. Het Nationaal Epilepsie Fonds (www.epilepsiefonds.nl) verspreidt voorlichtingsmateriaal dat speciaal op deze doelgroep is gericht. Voor meer informatie over het ketogeen dieet zie www.ketokids.nl Internet steungroep voor ouders van een kind met medicijn resistente epilepsie op www.sos-mies.nl

Vergroeiingen, scoliose en spasticiteit Problemen met de spieren, gewrichten en het skelet komen veelvuldig voor bij kinderen met ernstige beperkingen. Vaak hangen deze problemen samen met een andere aansturing en/of verminderde controle van de skeletspieren door de hersenen. Meestal is er sprake van een verlaagde spierspanning (hypotonie), een verhoogde spierspanning (hypertonie of

November 2014


spasticiteit) of een combinatie van beide. Bewegen is noodzakelijk om de spieren, de rug en de gewrichten in de armen en benen soepel te houden en om vergroeiingen te voorkomen. Bart is een vijfjarige jongen. De eerste levensjaren stonden in het teken van vele ziekenhuisopnames, omdat hij een meervoudige handicap heeft door een chromosoomafwijking (22q syndroom). Eigenlijk ging het laatste jaar heel goed met Bart: hij was weinig ziek en hij groeide flink in de lengte en in zijn gewicht. Sinds enkele maanden merken de pleegouders van Bart op dat hij pijn heeft met name bij het verschonen van zijn luier. Als hij pijn heeft zie je zijn gezicht vertrekken en dan trekt hij zijn benen helemaal op tot in de foetushouding. Zijn spierspanning kan erg wisselen: soms is hij heel gespannen, en soms is hij heel slap in de spieren. Bart wordt op advies van de kinderfysiotherapeut verwezen naar het spreekuur van de kinderrevalidatiearts met de vraag of een behandeling met botulinetoxine kan helpen bij het verminderen van de hoge spierspanning. Bij het lichamelijk onderzoek van de gewrichten blijkt dat er vergroeiingen zijn van het heupgewricht: Bart kan zijn heupen niet volledig strekken en ook niet goed spreiden. Bij navraag blijkt dat er bij Bart alleen als baby röntgenfoto’s van de heupen gemaakt, omdat hij in een ‘kikker’ houding lag met zijn benen. De nieuwe röntgenfoto’s van de heupen laten zien dat de linkerheup grotendeels uit de kom is. De röntgenfoto’s worden gezamenlijk met de ouders bekeken en besproken. Nu begrijpen ouders wat er aan de hand is. Er wordt een afspraak gemaakt bij de orthopedisch chirurg. In afwachting daarvan worden afspraken gemaakt over pijnstilling door de kinderrevalidatiearts en houdingen hanteringsadviezen door de kinderfysiotherapeut. Het spreekwoord ‘voorkomen is beter dan genezen’ is van kracht bij een kind met meervoudige beperkingen. Oefentherapeuten en artsen kunnen instructies geven over houding, bewegen en bepaalde (rek)oefeningen. Bij hinderlijke vergroeiingen in de ledematen en de rug (scoliose) zijn verschillende therapeuten en artsen bij de behandeling betrokken en is goede informatie en samenwerking belangrijk voor kind én ouders. Wat zijn vergroeiingen? Vergroeiingen of verkrommingen van de gewrichten worden ook contracturen genoemd. Kinderen met meervoudig complexe handicaps kunnen beperkingen in hun bewegingsvaardigheden hebben als gevolg van afwijkende spierfuncties. Neem bijvoorbeeld het ellebooggewricht. Als de belangrijkste buigspier (bicepsspier) aan de voorkant en de belangrijkste strekspier (tricepsspier) aan de achterkant niet goed samenwerken of uit evenwicht zijn dan is het moeilijk om actief het ellebooggewricht helemaal te strekken en volledig te buigen. Vaak overheerst de spierspannning in de buigspier en is de strekspier in verhouding zwakker. Het gevolg is dat deze verminderde bewegingsmogelijkheden op den duur leiden tot verslechtering van de gewrichtsmobiliteit of bewegingsuitslagen. Door de aanhoudende verkeerde balans van de spieren rondom de gewrichten kunnen er veranderingen in de spier optreden (verkorting) maar daarnaast lijkt de verandering van het bindweefsel (de spierpees, de gewrichtsbanden) en de huid een belangrijke rol te spelen. Normale groei van het skelet, verkorting van de spieren pezen en gewrichtskapsels veroorzaken uiteindelijk een dwangstand van een gewricht, een contractuur. Hoe kun je vergroeiingen voorkomen? • Oefenprogramma’s • Spalken en orthesen • Medicatie Bij kleine kinderen zijn de gewrichten meestal soepel . Bij het ouder worden en over de jaren worden we in het algemeen wat stijver in de gewrichten. Bij kinderen met ernstige

November 2014


beperkingen is het belangrijk dat alle gewrichten toch zoveel mogelijk worden gebruikt, bij voorkeur over het gehele bewegingstraject van het gewricht. Als kinderen nog te jong zijn of niet in staat zijn om zelf hun gewrichten te bewegen dan kan dit worden ondersteund door de ouders/verzorgers. De oefentherapeut of arts zal instructies geven hoe en hoe vaak dit het beste kan worden gedaan. Het ligt voor de hand om te zoeken naar een een oefenprogramma met lichaamshoudingen waar de gewenste passieve rek vanzelf zal optreden, bijvoorbeeld buiklig (buigspier van de heup, psoas), langzit in de rolstoel (buigspieren van de knie, hamstrings), statafel (rekken van de kuitspier, gastrocnemius). Spalken en ortheses kunnen behulpzaam zijn bij het op lengte houden van spieren en het proces van verkorten vertragen. Enkel voet-orthesen of voetspalken (ook wel voetkokers genoemd) kunnen helpen om verkorting van de kuitspier en achillespees te voorkomen. Hand-onderarmspalken ter voorkoming van vinger- en polscontractuur. Lig-orthesen, een aangepast matras of serie steunkussentjes kunnen gebruikt worden ter voorkoming van scoliose. Wat is een scoliose? Elise is een 13-jarig meisje. Zij heeft een ontwikkelingsbeperking bij een microcephalie. Zij loopt zonder loophulpmiddelen en is soepel in haar gewrichten. Tijdens een controlebezoek bleek dat haar rug ernstig aan het vergroeien was. Op 10-jarige leeftijd was al op een röntgenfoto een zijwaartse verkromming (scoliose) vastgesteld. Nu is de scoliose ernstig toegenomen en bovendien ook niet geheel te corrigeren bij het lichamelijk onderzoek. Een orthopedisch chirurg gespecialiseerd in rugoperaties heeft de rug zoveel mogelijk gecorrigeerd en daarna gefixeerd. Het was een zware operatie vooral bedoeld om een verdere toename van de verkromming te voorkomen. Bij meervoudige handicaps bestaat een verhoogde kans op het ontstaan van een zijwaartse verkromming van de wervelkolom (scoliose). De scoliose gaat gepaard met verdraaiing van wervels. De oorzaak is niet geheel bekend. Met lichamelijk onderzoek kunnen de fysiotherapeut en de dokter de rug controleren, met name tijdens de groeispurt. Hierbij kan in zittende houding, de aan- of afwezigheid van een zijwaartse verkromming worden vastgesteld. Als er sprake is van een verkromming, wordt een röntgenfoto van de wervelkolom gemaakt. De grootte van de bocht in de wervelkolom meten we via een röntgenfoto. De ernst van de verkromming wordt uitgedrukt in graden(de Cobbse hoek). Als er duidelijke toename is dan zal de dokter dit nauwkeurig in de gaten houden of een operatie bespreken. Een brace of extra ondersteuning in de rolstoel of in bed kan helpen de progressie van de scoliose af te remmen. Soms is de groeikracht zo groot dat een scoliose niet valt te bedwingen en een operatie noodzakelijk is. Dit vraagt een behandeling door een scolioseteam voor kinderen met een meervoudige handicap. Een scoliose-operatie is een grote operatie en kan wel zes tot acht uur duren. Er moeten dan ook vooraf goede afspraken gemaakt worden over de voordelen en de risico’s van de operatie, over de behandeling in het ziekenhuis (intensive care) en de revalidatiebehandeling. Ouders moeten rekenen op een intensieve en lange revalidatieperiode. Het is dus zaak om de operatiedatum in goed overleg met de chirurg vast te stellen. Spasticiteit De aanwezigheid van een verhoogde spierspanning, of beter gezegd spasticiteit, kan leiden tot klachten (pijn, contractuur) en een nadelige invloed hebben op de ontwikkeling van het kind. Als het kind ouder is en bepaalde vaardigheden heeft geleerd, kan door de spasticiteit een achteruitgang optreden in de beenfunctie. Ook kan de spasticiteit voorkomen in de arm en handspieren en daar nadelig uitwerken op de armen handfunctie.

November 2014


Behandelingen Veel behandelingen zijn gericht op het verminderen van de spierspanning. Oefentherapie (passief en actief ), eventueel gipsbehandeling en het gebruik van spalken of orthesen worden ingezet om de spasticiteit in de spieren te beïnvloeden met wisselend resultaat. Bovendien zijn de effecten nooit blijvend, want de aansturing van de spieren vanuit de hersenen blijft verstoord. Medicijnen Er zijn medicijnen die de spierspanning doen verminderen: spasmolytica zoals baclofen, artane, diazepam. Het is belangrijk om goed met de behandelend arts te kijken naar de juiste dosering, de te verwachten werking en de bijwerkingen (bijvoorbeeld droge mond, sufheid). De medicijnen worden meestal via de mond of via de maagsonde (PEG )toegediend. Voor het medicijn Baclofen is het soms beter om het medicijn rechtstreeks toe te dienen bij het ruggenmerg (intrathecale baclofen) via een catheter met een onderhuidse pomp. Een zeer gerichte en effectieve behandeling is de behandeling met botulinetoxine A (BTX-A). De BTX blokkeert de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier, waardoor afname van spasticiteit optreedt. Ook de spierkracht wordt dan minder. De arts zal bij het lichamelijk onderzoek onderzoeken in welke mate er sprake is van spasticiteit. Bij een observatie van het bewegen wordt gekeken in welke mate de spasticiteit het functioneren nadelig beïnvloedt. Zodra verwacht wordt dat een afname van spasticiteit het functioneren kan verbeteren zal de revalidatiearts dit met de ouders bespreken. In dit gesprek komen de voor- en nadelen van de behandeling aan de orde. Het is belangrijk dat goed uitleg wordt gegeven en ook schriftelijke informatie wordt meegegeven, zodat de ouders alles thuis nog eens rustig kunnen lezen. De botulinetoxine wordt door een injectie in de spier toegediend. Soms zijn de injecties alleen mogelijk als het kind onder algehele narcose is. Na de injectie begint de werking van BTX meestal na enkele dagen. Na de injectie is een periode van intensieve oefentherapie nodig. Uit ervaring is bekend dat de effecten van behandeling met BTX tegenvallen als het oefenprogramma niet kan worden uitgevoerd. Vooraf moeten dus goede afspraken worden gemaakt met alle betrokkenen: ouders, kind, therapeuten, eventueel anderen (school) en behandelend arts. Na de BTX-injecties wordt bekeken welke voorzieningen nodig zijn, bijvoorbeeld een schoenvoorziening, spalk of orthese. Als er al verkorting van de spieren is opgetreden is nabehandeling met gips zinvol. Tot slot kan een operatie een oplossing zijn om de spanning van de spieren af te halen. J.W. Gorter kinderrevalidatiearts, CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University, Hamilton, Ontario Canada,www.canchild.ca

Het gebit Een gezonde mond zorgt dat er geen pijnklachten ontstaan, maar ook dat er goed gekauwd kan worden (hoewel dit niet altijd gebeurt). Daarnaast ziet het er mooier uit en ruikt het frisser. Daarom is een gezond gebit en gezond tandvlees juist bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen heel belangrijk. Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen hebben meer kans op gebits-/tandvleesproblemen. Dit komt onder meer door: • Slikproblemen, waardoor zacht of gemalen voedsel moet worden aangeboden;

November 2014


• Problemen met de mondverzorging; • Gebitsbeschadigingen door bijvoorbeeld vallen en door epileptische aanvallen; • Gebitsbeschadigingen door bepaalde mondgewoonten, zoals tandenknarsen, rumineren (het ophalen van voedsel) en zelfverwondend gedrag; • Bepaalde syndromen; • Medicijngebruik. Bijvoorbeeld sommige anti-epileptica veroorzaken tandvlees problemen. De mondverzorging Een goede mondverzorging is bij deze groep kinderen lastig, maar lukt met een aantal tips vaak wel. Het gebit van de meeste kinderen is het makkelijkst te poetsen terwijl ze zitten in hun (rol-)stoel of liggen op bed. Kleine kinderen kunnen tijdens het poetsen ook op schoot genomen worden. Rechtshandige poetsers kunnen het best achter of rechts naast het kind gaan staan of zitten. Met de linkerarm wordt het hoofd van het kind ondersteund. De linkerduim of een linkervinger houdt de wang of de lip opzij. Voor linkshandige poetsers is dit andersom. Soms is het nodig met twee personen te poetsen, zodat de één bijvoorbeeld kan zorgen dat het kind stilzit en de ander kan poetsen. Wanneer het kind steeds op de tandenborstel bijt, kan gebruik gemaakt worden van bijthoutjes of rubberen bijtblokjes. Dit is alleen nodig bij het poetsen van de binnenkant van de tanden en kiezen en bij de kauwvlakken. Informeer bij een gespecialiseerde tandarts of mondhygiëniste waar deze verkrijgbaar zijn. Let er bij het gebruik van bijthoutjes op dat deze gemaakt zijn van speciaal gestoomd beukenhout. Dit hout geeft geen scherpe splinters. Zet de tandenborstel schuin tegen het tandvlees neer en maak korte, horizontale bewegingen. Hanteer een vaste volgorde. De beste volgorde bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen is: • buitenkant bovenkaak, van tanden naar kiezen • buitenkant onderkaak, van tanden naar kiezen • binnenkant bovenkaak, van tanden naar kiezen • binnenkant onderkaak, van tanden naar kiezen • kauwvlakken Denk erom dat het poetsen en schoonmaken van het tandvlees even belangrijk is als schone tanden. Een elektrische tandenborstel kan een uitkomst zijn. Als het kind niet kan wennen aan de sterke trilling of aan het geluid, stap dan liever weer over op een gewone borstel. Een goede kindertandenborstel heeft een kleine borstelkop met zachte haartjes. Gebruik, zolang het kind tandpasta doorslikt, kindertandpasta, tenzij de tandarts of mondhygiënist anders adviseert. In sommige gevallen zal de tandarts of mondhygiënist behalve tandpasta, een chloorhexidinegel of -spray adviseren. Dit kan bijdragen aan genezing van ontstoken tandvlees. Bij de apotheek zijn ‘dentalswabs’ verkrijgbaar. Sponsjes op een stokje. Deze kunnen gebruikt worden als er met alleen poetsen toch nog voedselresten in de mond achterblijven. De invloed van voeding op het gebit Veel kinderen met ernstige meervoudige beperkingen krijgen, in verband met slik- en kauwproblemen, zacht of vloeibaar voedsel dat daarnaast ook nog zeer suikerrijk is. Dit is vooral slecht voor het gebit, wanneer er gedurende de dag steeds kleine hoeveelheden gegeten of gedronken worden (‘zoetmomenten’). Maximaal zeven zoetmomenten per dag kan het gebit ongeveer aan. Bij meer dan zeven is er een grotere kans op gaatjes. Behalve het beperken van het aantal zoetmomenten, kan ook gezocht worden naar suikervrij of suikerarm eten en drinken. De diëtist en de tandarts of mondhygiënist kunnen hierover advies geven.

November 2014


In ieder geval is het raadzaam na elke keer dat er iets gegeten of gedronken is, wat water te drinken te geven of de tanden te poetsen. Heeft je kind pijn? Als je wilt weten of je kind pijn heeft en je hebt het vermoeden dat de oorzaak in het gebit ligt, dan is het handig om een ‘dagboekje’ bij te houden: Zijn er veranderingen met betrekking tot eten, drinken, tandenpoetsen of slapen? Is het gedrag veranderd? Wordt dit alles beter wanneer er pijnstillers gegeven worden? Bij twijfel kan de tandarts misschien uitkomst bieden. Neem dan het dagboekje in ieder geval mee. De rol van de tandarts en de mondhygiënist Veel mensen hebben angst voor de tandheelkundige behandeling. Dit geldt ook (of waarschijnlijk nog meer) voor kinderen met een meervoudige beperking. Een goede tandarts of mondhygiënist weet wat hij/zij kan doen om deze angst te verminderen. Behalve deze angst, kunnen er nog andere redenen zijn waardoor deze kinderen vaak meer moeite hebben om mee te werken aan een tandheelkundige behandeling. Voor het behandelen van kinderen met meervoudige beperkingen, zijn specifieke kennis en vaardigheden nodig. Verder zijn in veel gevallen ook extra hulpmiddelen en faciliteiten (zoals lachgas, narcose) noodzakelijk. Gelukkig zijn er in Nederland steeds meer mogelijkheden om uw kind in gespecialiseerde centra te laten behandelen. Dit zijn meestal centra voor bijzondere tandheelkunde of tandheelkundige praktijken in instellingen voor mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Adressen en telefoonnummers zijn te vinden op www.cobijt.nl. Sinds 2005 bestaat er voor tandartsen een drie-jarige opleiding tot tandarts-gehandicaptenzorg. Deze opleiding zal ongetwijfeld bijdragen aan een goede behandeling van mensen met een beperking. Dyonne Broers Tandarts-gehandicaptenzorg Stichting voor Bijzondere Tandheelkunde, Amsterdam

Pijn bij MCG dikwijls onbegrepen Omdat ernstig meervoudig gehandicapte mensen zich over het algemeen anders, vaak veel subtieler uiten, dan wij gewend zijn, wordt het uiten van pijn nogal eens niet als zodanig herkend en geïnterpreteerd. Pijn blijft bij deze groep daardoor vaak onbegrepen Wat is pijn? Pijn onstaat door verwonding waarbij pijnprikkels worden omgezet in zenuwsignalen. Dit is een lichamelijk proces en de persoon is zich nog niet bewust van de pijn. Als de hersenen vastleggen dat de prikkel aankomt, is er sprake van pijn. De pijngewaarwording. Naast de prikkel van verwonding of beschadiging spelen bij pijnbeleving ook emoties mee. Daarom wordt ook het begrip ‘distress’ gebruikt, een term die breder dekkend is dan pijn. Hier is pijn verweven met deze andere emoties. Eerdere pijnervaringen kunnen een rol spelen.Ten gevolge van eerdere pijnervaringen kan een persoon een hogere pijndrempel ontwikkeld hebben door gewenning aan pijnprikkels. Veel pijn kan ook een tegengesteld effect hebben, waarbij de pijndrempel juist lager wordt en de persoon dus gevoeliger wordt voor pijn. Angst speelt een rol bij pijnbeleving. Een pijnlijke behandeling moeten ondergaan in een vreemde omgeving, zonder de aanwezigheid van een vertrouwd persoon, kan ervoor zorgen dat deze behandeling als pijnlijker ervaren wordt. Hierbij komt nog dat het voorbereiden

November 2014


van een meervoudig complex gehandicapt persoon op een pijnlijke ingreep niet altijd even gemakkelijk is. Dit kan gevoelens van angst en onrust versterken. Pijngedrag is al het gedrag dat een persoon laat zien om zijn pijn kenbaar te maken. Bij meervoudig gehandicapte mensen zijn dit vaak non-verbale uitingen en is het moeilijk of niet mogelijk om te vragen naar de pijnbeleving en waar het pijn doet. De persoon is dan afhankelijk van een juiste interpretatie van zijn of haar gedragsmatige en lichamelijke reacties op een pijnlijke ervaring. Mensen met ernstige meervoudige beperkingen kunnen hun wensen en behoeften vaak niet goed duidelijk kunnen maken en zich niet begrepen voelen. Het is daarom belangrijk om oorzaken van (mogelijk) pijngedrag /distress niet alleen op lichamelijk gebied te zoeken. Andere zaken dienen te worden nagegaan, bijvoorbeeld wil de persoon anders liggen of zitten, heeft hij dorst, is de omgeving te druk en is een rustmoment gewenst. Soorten pijn Pijn kan worden onderverdeeld in acute pijn en chronische pijn. Acute pijn Bij acute pijn is de relatie tussen de pijnprikkel en de pijngewaarwording vaak duidelijk, omdat deze beide kort op elkaar volgen. Ten gevolge van de pijn vinden er lichamelijke reacties plaats die goed herkenbaar zijn, zoals een hogere bloeddruk, een versnelde hartslag, transpireren en bleek zien. Deze vorm van pijn kan doorgaans goed bestreden worden. Acute pijn heeft een belangrijke signaalfunctie. Chronische pijn Bij chronische pijn zijn meer zaken onduidelijk dan bij acute pijn. Pijn wordt chronisch genoemd wanneer deze langer aanhoudt dan drie maanden of wanneer de pijn niet continu aanwezig is, maar wel met grote regelmaat terug komt. Het is ook niet altijd duidelijk of er sprake is van een nieuwe of doorgaande beschadiging van weefsel. Ook psychologische factoren kunnen bijdragen aan het ontstaan en voortduren van deze vorm van pijn. Ernstig meervoudige beperkte mensen hebben een relatief grote kans op chronische, meer alledaagse pijn, door de aanwezigheid van vele lichamelijke aandoeningen zoals contracturen ten gevolge van spasticiteit, scoliose, reflux e.d. Het meten van pijn Het is inmiddels duidelijk dat pijn voor een groot deel door emotionele gewaarwording wordt bepaald en dus in hoge mate subjectief is. Daarom is pijn moeilijk vast te stellen. Om pijn optimaal te kunnen bestrijden is het belangrijk om objectief te bepalen hoeveel pijn iemand voelt. Pas dan kan men besluiten of en hoeveel pijnmedicatie iemand nodig heeft. Veel gebruikte methoden van pijnregistratie zijn niet geschikt voor mensen met een ernstige meervoudige beperkingen omdat ze zijn gebaseerd op zelfrapportage. Wanneer hulpverleners en ouders pijn willen vast stellen, zijn ze op twee andere methoden aangewezen: fysiologische uitingen en gedragsmatige uitingen. Fysiologische metingen Veranderingen in de fysiologische uitingen zoals hartsslag, ademhaling en bloeddruk worden gemeten en vastgelegd. Het probleem hierbij is dat niet alleen pijnprikkels zorgen voor fysiologische veranderingen (denk bijvoorbeeld aan andere emoties zoals stress, angst of paniek). En, als de pijn langer aanhoudt, past het lichaam zich aan en nemen deze fysiologische reacties af.

November 2014


Gedragsobservaties Dit zijn observatiemethoden die ouders en hulpverleners kunnen hanteren om pijngedrag op een zo objectief mogelijke wijze te observeren en interpreteren. Vormen van gedrag die worden geobserveerd in mogelijk pijnlijke situaties zijn gezichtsuitdrukkingen, vocalisatie, zoals huilen en onrustgeluiden, en lichaamsbewegingen (bijvoorbeeld overstrekken). Hierbij wordt altijd gekeken naar veranderingen in gedrag. Het is daarom belangrijk om de persoon niet alleen te observeren in een mogelijk pijnlijke situatie, maar ook, als vergelijkingsmateriaal, in een ontspannen, niet pijnlijke situatie. De persoon heeft op deze manier zijn eigen referentiekader. Gedragsobservaties zijn een belangrijk hulpmiddel om meer gericht en zorgvuldig lichamelijk onderzoek te kunnen doen. Paula is een meisje van 14 jaar met een ernstige meervoudige beperking. Zij kan zich niet verstaanbaar maken met woorden. Door haar spasticiteit heeft ze op motorisch gebied weinig mogelijkheden om zich te uiten. Toch is het snel duidelijk wanneer Paula niet lekker in haar vel zit. Ze is dan meer gespannen dan gewoonlijk, heeft insulten en maakt indringende onrustgeluiden die je nooit van haar hoort wanneer ze ontspannen is. Ze maakt deze momenten regelmatig door, vaak verschillende keren per dag. De grote vraag voor haar ouders is waar Paula last van heeft en hoe ze haar het beste kunnen helpen. Situatie- en context Een van de belangrijkste aanwijzingen voor pijn bij meervoudig complex gehandicapte mensen is verandering in het gangbare gedrag. Wanneer een persoon ander gedrag laat zien dan wat de mensen om hem heen gewend zijn, soms heel subtiel en soms opvallend anders, is er iets aan de hand. Wanneer door observatie van gedrag duidelijk is dat de persoon pijn heeft, is de volgende vraag waar deze pijn door veroorzaakt wordt. Hierbij is het signaleren in welke context en onder welke omstandigheden de gedragsverandering werd geconstateerd, belangrijk. Het kan helpen om het gedrag nauwkeurig te noteren, evenals datum en tijdstip. Wellicht dat er op deze manier een patroon in het vóórkomen van het gedrag kan worden gevonden. De ouders van Paula gaan systematisch noteren wanneer Paula welk gedrag laat zien. Wanneer zij dit overzicht hebben van twee achtereenvolgende weken, is het opvallend dat Paula vooral veel pijngedrag laat zien vlak na het eten (toedienen van sondevoeding). Ze laat dit gedrag soms ook op momenten zien die niet dicht bij haar eetmomenten liggen, maar de pieken liggen vooral binnen een kwartier na de voeding. Hierdoor vermoeden zij dat hier de betekenis van haar gedrag moet worden gezocht. Zij zoeken contact met de arts en hun vermoeden wordt bevestigd. Bij het vaststellen van pijn dient altijd zorgvuldig lichamelijk onderzoek te worden verricht. De arts zal proberen om een lichamelijke oorzaak te vinden voor het veranderde gedrag. In het geval van Paula kon de arts al veel gerichter onderzoek doen door de nauwkeurige observaties en registraties van de ouders. In veel gevallen doen ouders hun uiterste best een oorzaak te vinden voor het gedrag van hun kind, echter zonder duidelijk resultaat. Het blijft een moeilijke opgave. De meeste ouders hebben inmiddels wel een lijst van mogelijke oorzaken die bij hun kind eerder zijn geconstateerd en die ze afwerken en controleren wanneer hun kind pijngedrag laat zien. Ook als er geen duidelijke fysieke oorzaak gevonden kan worden, kan het veranderde gedrag nog altijd op pijn duiden. Naast de gangbare pijnmedicatie kan dan bijvoorbeeld op een andere manier geprobeerd worden de mogelijke pijn te verzachten of te doen afnemen bijvoorbeeld door massage, veranderen van houding. Chantal Wirtz-Terstegen, orthopedagoge

November 2014


Ouderervaringen Gezondheidsproblemen Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk. Op deze pagina vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk Gezondheidsproblemen. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot dit onderwerp? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected].

(01-07-2005) Een beugel voor een goede lipsluiting Bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen zie je nogal eens dat hun voortanden scheef vooruit groeien. Lipsluiting gebeurt niet of nauwelijks en veroorzaakt bijvoorbeeld ‘s nachts snurken. Een orthodontische beugel kan een oplossing zijn voor meer mondmotoriek. Verder is een recht en mooi regulier gebit natuurlijk optisch veel uitnodigender voor de ‘omgeving’. Mitchell werd geboren op 7 november 1991 als ogenschijnlijk gezonde baby. Al spoedig bleek dat ik tijdens de zwangerschap een cmv-virus (cytomegalie virus) had opgelopen. Bij mij uitte het zich als een griep met alle symptomen van dien. Bij de foetus leidt het tot ernstige afwijkingen. Mitchell werd geboren met een spastische tetraparese; zijn linkerhelft is beweeglijker dan rechts. Hij heeft ook een te kleine schedel (microcefalie). Al jong ging hij naar de peutergroep van de mythylschool. Hij kreeg daar logopedie volgens de NDT-methode van Müller [zie onder hoofdstuk ‘Voeding’] om zijn mondmotoriek te verbeteren. In dit kader werd door de logopediste vaak stimulatie van mondmotoriek (slikgedrag) bevorderd door bepaalde aanrakingen onder de mondbodem en soms ook ìn de mond. Dit bevordert het slikken in het algemeen. Het kwijlen bleef echter een probleem. Ik had de slabbers intussen vervangen door sjaaltjes, maar toch... Ik legde het probleem voor aan de neuroloog die me doorverwees naar de KNO-arts. Speekselklieroperatie Bij Mitchell is op ongeveer zesjarige leeftijd een speekselklieroperatie uitgevoerd. Daarbij werden de klieren in de benedenkaak voor een deel los gehaald en van voren (in de kaak) met een lus weer naar achteren gelegd. Zo kan overtollig aangemaakt speeksel in de onderkaak nu direct terugvloeien in zijn keelholte. De ingreep is niet al te zwaar. Na een paar dagen kon Mitchell naar huis en na 24 uur kon hij al drinken. Het resultaat is minder speekselverlies; het scheelt ongeveer 50 tot 70 procent, afhankelijk van situatie. Bij uiterste concentratie op een ‘taak’ of bezigheid, als Mitchell vermoeid is of geen aandacht besteedt aan slikken is er soms sprake van meer speekselverlies. Dat komt doordat de prikkel tot wegslikken van het speeksel dan niet of minder optreedt. Omdat Mitchell geen duidelijk JA kon knikken, kon hij niet op de mythylschool blijven en ging rond zijn derde jaar naar een kinderdagverblijf voor verstandelijk gehandicapten. Daar kreeg hij wel logopedie, maar niet volgens de Müller-methode. Na drie jaar ging hij naar de tyltylschool in Maastricht, waar hij meer uitdaging kreeg. Waarom geen beugel? Toen Mitchell 10 à 11 jaar was, groeiden zijn tanden schuin naar voren en werd de spleet tussen zijn voortanden ruimer. Ik zag dat er niets aan gedaan werd en vroeg me af: kinderen krijgen op deze leeftijd een beugel. Waarom hij niet? Ik kaartte dit aan bij de neuroloog die me doorverwees naar het schisisteam. Zo kwam ik terecht bij een uitermate kundig orthodontist (D. Robbe uit Maastricht, behandelaar van voornamelijk kinderen met schisis). Spontaan paste hij de principes van de VAT-methode [zie hoofdstuk communicatie] toe. Hij

November 2014


paste zich aan aan het tempo van Mitchell door hem eerst te laten wennen. Zo kon hij wel drie kwartier aan Mitchells mond werken. Als Mitchell eerst nieuwsgierig wil rondkijken naar wat er op de andere behandelbanken gebeurt, dan krijgt hij daar de ruimte voor. Een bezoek aan de orthodontist is niet te belastend; Mitchell gaat er lachend heen. Toen Mitchell twaalf was, werd eerst op zijn bovengebit een beugel geplaatst en later een onderbeugel. Een beugel eist een goede tandhygiëne. Elke avond poets ik uitgebreid Mitchells gebit. Daarna helpt hij mij mijn tanden poetsen. Het leuke is dat ik toevallig ook een beugel draag. Mitchell weet dit wel te waarderen! Bijna één jaar hebben we nu ervaring met de toepassing van de beugel (brackets) bij een ernstig meervoudig gehandicapt kind. Door plaatsing van de orthodontische beugel ontstaat ook meer mondmotoriek in de zin van lipsluiting, lippen klemmen of aanspannen, bijvoorbeeld als weerstand tegen tandenpoetsen. Dit bevordert tevens het binnenhouden en dus wegslikken van speeksel. Daarna is er door de ontstane betere lipsluiting geen sprake meer van slapen met een open mond (en dus soms ‘snurken’). Scheve tanden Dat de voortanden bij emg-gers scheef vooruit groeien, komt door de te geringe spierspanning van met name de bovenlip. Esthetisch gezien roept zo’n scheef, vaak openhangend gebit, naast het (overmatig) kwijlen ook afweer op bij een eerste contact of communicatiemoment van emg-ers en hun omgeving. Nu er al diverse behandelingsmogelijkheden bestaan om de overmatige speekselvloed tegen te gaan, is een kundige gebitsbehandeling volgens de VAT-methode een verdere optie om de lipsluiting en vaak ook de slikfunctie positief te beïnvloeden. Een goede behandeling en bijbehorende verzorging leveren snel resultaat, zeker op ‘normale’ beugelleeftijd. Emgers blijven heel hun leven lang afhankelijk van de mensen om hen heen, dus dan mag een goed gebit en ‘normale’ lipsluiting mijns inziens bij een overigens goed verzorgde indruk niet ontbreken. Tenslotte: de eerste indruk telt, nietwaar? Karenza Dahlmans, moeder Juni 2005

(01-07-2005) Spasticiteit en vergroeiingen: de vele operaties van Annelies Al snel blijkt dat Annelies spastisch is en een motorische achterstand heeft. Niettegenstaande oefenen en therapie moeten zwaardere middelen worden ingezet. Het varieert van corrigerende kokers tot ingrijpende operaties. Naast het leed eigen aan zware ingrepen vergt het ook van de moeder een voortdurend waakzaam oog. Als Annelies vier maanden is, is in Nieuw-Zeeland reeds vastgesteld dat ze een behoorlijke motorische achterstand heeft. Was ze als kleine baby erg slap, als ze één jaar oud is, is al goed te voelen dat ze erg stijf wordt. Als ze opgewonden is, houdt ze de beentjes stijf gestrekt. Aan het plafond thuis zitten haken waar van alles aanhangt. Met stijf gestrekte armen slaat ze ernaar, maar krijgt nergens echt vat op. Wel heeft ze dikke pret als we zo’n lange plafondslinger aan haar handje vastmaken. We worden heel inventief in het bewaren van lichte spulletjes die liefst ook nog geluid maken. Op haar werkblad probeert ze vat te krijgen op kleine, lichte spulletjes. Haar handje gaat maar moeilijk open, maar zo speelt ze toch veel en graag. Kroonkurken zijn favoriet. De grote broers slepen haar overal mee naar toe. Ze krijgt een mooie doos om in weg te kruipen boven op haar stoel.

November 2014


Spierontspanner Als ze twee jaar is, proberen we Lioresal, een spierontspanner, uit. Ze wordt er inderdaad minder stijf van, maar verliest haar hoofdbalans en lijkt nog minder te kunnen. Ook krijgt ze er meer epilepsie van. Al snel krijgt ze haar eerste enkelvoet-ortheses aangemeten. Iedere dag draagt ze die. We gebruiken een statafel. Voor ze vijf is, is al drie keer fenol ingespoten om haar heup in het gareel te houden. Als ze zes jaar is, dreigt toch een heupluxatie en wordt ze aan haar heupen geopereerd. Het dijbeen wordt doorgezaagd, geroteerd en met een pin opnieuw vastgezet. Tegelijkertijd wordt een aantal spieren in haar benen verlengd. Ik zit zeven uur gespannen te wachten voordat ze terug is uit de operatiekamer. Wat is ze er aan toe! Van haar middel tot haar tenen in het gips. Beide benen zijwaarts gestrekt, een stok ertussen voor de spreiding en een opening voor de luier. ‘t Is nog zo’n klein uppie en ze kermt maar. Onder het gips zie ik haar spieren telkens schokken. Ze krijgt morfine via het infuus, maar waarom geen spierontspanner? Die spierschokjes moeten toch erg veel last geven met doorgesneden botten en spierpezen die doorgekliefd en opnieuw vastgemaakt zijn. Van te voren is afgesproken dat ze niet de gebruikelijke Lioresal-medicatie zal krijgen, maar valium. Dat werkt ook spierontspannend en is voor Annelies een betere keuze. Ik vraag een paar keer aan de verpleging en zaalarts waarom ze geen valium krijgt, maar niemand onderneemt actie. De operatie is op dinsdag en ik breng een paar nachten door met Annelies, die blijft kermen; strak gespannen onder het gips met haar hoofd naar achteren gebogen in het kussen gedrukt. Het helpt als ik met mijn hand op haar voorhoofd in de andere richting duw. Vreemd hoe je dat intuïtief weet als moeder. Ze ontspant dan en sukkelt even in slaap. Ik val zo nu en dan in slaap en word dan wakker, half over haar heen en met mijn hand nog op haar hoofd. Haar blaas leegt zich niet en haar buik staat als een strakke bol tegen het gips aan. Na een half uur proberen helpt een verpleegkundige van de zuigelingenafdeling met het dunste kathetertje. Les aan het bed Op donderdagmorgen wordt er bij het bed van Annelies les gegeven. De studenten noemen alles op waar ze last van kan hebben: ooronsteking, keelpijn, blaas... het passeert allemaal de revue, maar niemand koppelt het aan de spasticiteit. Ik zie nog steeds spierschokjes en stijfheid onder het gips. Omdat ik inmiddels boos ben omdat ze nog steeds geen spierontspanner krijgt, zeg ik: “Er is maar één ding waar ze nu last van heeft: haar spasticiteit. Waarom krijgt ze daar niets voor?” Dan wordt er pijlsnel actie ondernomen en met een neuroloog overlegd. Ze zal twee keer per dag valium krijgen; per dag dezelfde (hoge) hoeveelheid als waarmee we gewoonlijk een epilepsieaanval couperen. Annelies is half van de wereld, maar het helpt. Een neuroloog die haar ziet liggen, maakt er zelfs een opmerking over en checkt of Annelies nog goed ademt. De morfine kan nu snel worden afgebouwd. Annelies geneest goed en op dag acht, na de operatie, gaan we naar huis. Bijna te veel Op een avond krijgt een meisje op zaal een allergische reactie. De verpleegkundige maakt zich ongerust en is druk met heen en weer bellen naar artsen. Annelies moet haar avondvalium nog hebben. De in de ziekenhuisapotheek klaargemaakte spuitjes zijn op en de verpleegkundige geeft in haar haast een gewone fabrieksklaargemaakte rektiole van 10 mg/2,5 ml aan mij: “Neem deze maar, daar zit hetzelfde in”. In haar haast heeft ze de 2,5 ml aangezien voor 2,5 mg, maar dit is een vier keer zo grote hoeveelheid. Ik zie meteen de fout en zij schrikt zich een hoedje. Het is zo begrijpelijk dat dit gebeurde. Ik sta er nu altijd met mijn neus bovenop als Annelies medicijnen krijgt in het ziekenhuis.

November 2014


Zes weken zit ze in haar gipsbroek Ze slaapt zelfs op haar zij, één been schuin omhoog de lucht in. Wat zijn we blij en opgelucht als eindelijk het gips eraf mag, al volgen er nog een paar lastige weken. We krijgen het gips als schaal mee; ze slaapt erin. ‘s Nachts heeft ze vaak pijn van de metalen pinnen die in het dijbeen zijn gezet. Een jaar na de operatie worden deze verwijderd. Het resultaat van de heupoperatie is goed. Annelies is inmiddels 12 jaar en de overkapping van de kop van het dijbeen is nog steeds goed. Omdat het linkerbeen erg naar binnen draait en dit de beginnende scoliose kan verslechteren, zal op korte termijn links weer worden geopereerd. De enkelvoet-kokers houden de voeten in de goede stand totdat ze, als ze elf jaar is, een wondje aan haar voet oploopt, precies op een drukplekje. Dit geneest alleen als we de kokers uit laten en dan is het ook pijlsnel gedaan met de corrigeerbaarheid van de voetstand. Ze heeft nu kokers waar haar voet in gebogen stand in staat. Arm en pols ook Afgelopen jaar heeft ze een operatie gehad aan arm en pols. De polscontractuur is zo sterk dat ze het beetje functie dat ze heeft in haar hand aan het verliezen is. Al eerder heeft ze botox-injecties in de arm gehad, maar daar verslechtert haar handfuntie van. Het is nog te vroeg om te zeggen wat het haar aan functieverbetering heeft opgeleverd. Ze kan haar arm veel beter strekken, maar nog niet grijpen en pakken. Weer moest ik na de operatie lobbyen om spierontspanners te regelen, hoewel ik er al in de verkoever om had gevraagd. Volgens de chirurg had de anesthesist gezegd dat dit niet zinvol was bij dit soort operaties! Als ze maar blijft huilen en jammeren, ook met een grote hoeveelheid pijnstillers, getuigen de buurmeisjes op de zaal dat dit niet het normale gedrag van Annelies is. Dat ik zeg dat ze pijn en ongemak heeft, is blijkbaar niet genoeg. Annelies herstelt voorspoedig, maar het duurt lang voordat ze vrij van pijn is. Nu, bijna zes maand later, moeten we nog steeds voorzichtig zijn met haar hand. Update 2010 Inmiddels zijn we drie grote operaties verder. Nogmaals een heupoperatie, de linkerarm en pols en een scoliose operatie. Toch rolt ze vrij makkelijk door de operaties heen. Mede omdat er in het ziekenhuis steeds beter geluisterd wordt naar ouders en wij ook beter weten hoe we haar kunnen helpen. De operaties hebben ervoor gezorgd dat er meer ‘ruimte’ is voor haar spastische spieren. Maar toch ook dat spanning die je ergens weg haalt terugkomt op een andere plek. Vaak wel minder, maar het blijft. Zo was ze na de arm/pols correcties een stuk losser geworden in de schouder en is ze nu na de laatste scoliose operatie weer stijver in schouder en nek. Jaike van der Weg, moeder

(01-07-2005) Obstipatie een hardnekkig probleem (Ineke Hurkmans) Zo lang een baby moedermelk drinkt zijn er geen problemen met de ontlasting. Bij een baby met spasticiteit kan eten en drinken niet alleen moeizaam verlopen. Ook de ontlasting wordt vaker een probleem, zowel door het eet- en drinkpatroon als door de geringe beweeglijkheid. Het wordt niet alleen zoeken naar het juiste middel maar ook hopen dat de darmen erop blijven reageren. Lees verder »

November 2014


(01-07-2005) Ketogeen dieet helpt bij epilepsie (Vincent en Maaike Ballieux) Bij een moeilijk instelbare vorm van epilepsie loont het de moeite om het ketogeen dieet uit te proberen. Er zijn twee vormen: het klassieke ketogeen dieet (LCT) en het MCT-dieet. Beide vormen hebben hun nut bewezen. Van de ouders vraagt het creativiteit en inzet, maar... het loont de moeite. De kinderen knappen er vaak van op.

(01-07-2005) Heupluxatie en scoliose: toch goed zitten dankzij orthese Anneke ontwikkelt zich traag, ook motorisch. Ze kan staan in een statafel maar weigert dit van de ene op de andere dag. Ze heeft een heupluxatie. Hoewel de operatie lukt volgen er complicaties zodat ze niet meer tot staan komt. Een scoliose-correctie durft men niet meer aan... Toen onze dochter Anneke een half jaar was en heel weinig reageerde, werden we doorverwezen naar de kinderarts. Ze kreeg een ogentest waardoor uitgesloten werd dat ze slecht zag. Daarna volgde een jaar fysiotherapie in revalidatiecentrum Blixembosch. Anneke was als de dood voor spiegels, wilde altijd in dezelfde kamer therapie en ook het oefenen thuis gaf weinig resultaat te zien. Inmiddels was tweemaal een psychologisch onderzoek gedaan waaruit bleek dat Anneke flink geretardeerd was. Ze was toen anderhalf. Bezoek aan het revalidatiecentrum was belastend. Steun kreeg ik van de toenmalige SPD (tegenwoordig MEE) in de vorm van huisbezoek om de zes weken en tips, tot ze met drie jaar naar een KDV ging. Heupen uit de kom... Anneke ontwikkelde zich motorisch erg traag. Tegen haar vierde jaar ging ze omrollen in navolging van haar jongere zus, kwam in kruiphouding en zat in kleermakerszit. Tot haar achtste jaar heeft ze met hulp van een statafel kunnen staan. Op een dag wilden we haar hier weer in laten staan maar dit lukte niet. Ook de volgende paar dagen lukte dit niet. In overleg met de huisarts moest ze naar de orthopedist. Voor ze er terecht kon, gingen er ruim twee maanden overheen. We merkten dat ze ook in haar rolstoel niet fijn meer zat. Na het maken van röntgenfoto’s vertelde de orthopedist dat haar rechterheup uit de kom was en ook haar linkerheup niet goed meer in de kom zat. Eigenlijk moest ze meteen geopereerd worden. Volgens de specialist had ze ook veel pijn. Omdat een operatie aan twee heupen te zwaar is, werd ze eerst aan haar rechterheup geholpen. Ze knapte goed op, behalve dat ze de eerste dagen erg ziek was van de narcose. Daarop besloot de orthopeed dat hij, na veertien dagen, Anneke haar linkerheup zou opereren om de kop weer goed in de kom te plaatsen. Na de operatie was onze dochter vanaf haar navel tot aan haar enkels ingegipst. Ze lag twee maanden in bed in deze gipsbroek. Maar bij het losmaken van het gips bleek op de operatiewonden wild vlees gegroeid te zijn. Door het losmaken van het gips trok dit stuk, waardoor ze veel pijn had. Het gevolg was dat ze met haar knieën naar haar neus trok en dit was niet de bedoeling. Nog meer narigheid Er werd besloten om haar opnieuw in te gipsen. Eigenlijk moest ze een korset aan om de benen omlaag en gespreid te houden. Er werd een korset van kunststof gemaakt van onder de oksel tot op de heupen en voor de bovenbenen apart nog beenstukken. Toen dit korset klaar was mocht ze voor het eerst weer in de rolstoel zitten. Al met al waren we vier maanden verder sinds de operatie. Dit korset heeft ze ook nog vier maanden om gehad en daarna mocht ze eindelijk proberen om weer te gaan staan. Maar door alles wat ze tijdens deze periode had meegemaakt, vooral de geleden pijn, was ze erg angstig. Meteen bij het staan gaf ze over en transpireerde ze erg door de spanning. Er werd afgesproken om het staan langzaam op te bouwen. Maar

November 2014


helaas, dit is niet gelukt. Doordat de revalidatie erg belastend was, duurde het lang voordat ze zich weer wat op haar gemak voelde. Als een vreemde haar aanraakte of als ze dokters, verpleegsters in uniform, het ziekenhuis of het revalidatiecentrum zag, werd ze al angstig. Al met al is dit voor onze dochter een erg ingrijpende periode geweest. Ook nog scoliose Toen ze een scoliose ontwikkelde, kreeg Anneke een ligorthese om in te slapen. Daar de ervaringen met de heupoperaties zo waren tegengevallen, durfde men de scoliose niet te opereren. Om de scoliose tegen te gaan kreeg ze een korset. Dit droeg ze van haar elfde tot haar zeventiende. Toen een medewerker van Aquarius een nieuwe ligorthese kwam aanmeten, opperde hij de mogelijkheid van een zitorthese die het korset kon vervangen. Anneke zit goed in de orthese en het korset is niet meer nodig. Toch blijven er zorgen. Haar benen en voeten vertonen vergroeiingen. Zolang Anneke geen pijn heeft, nemen we dat voor lief; ze zal niet meer lopen. Haar handen kan ze enigszins gebruiken en deze zijn beweeglijk. Dat willen we zo houden. Spalken zijn dan een mogelijkheid. Maria Hendriks, moeder Juni 2005

(20-06-2005) Luchtweginfecties bron van veel extra zorg Rens wordt tien weken te vroeg geboren met syndroom van Down. Met zes maanden krijgt hij zijn eerste zware luchtweginfectie en er volgen nog een paar ingrijpende longontstekingen. Intussen is ook epilepsie vastgesteld; hiervoor krijgt hij medicatie. Ten slotte kan de onderhoudsdosis antibiotica afgeschaft worden en een nieuw anti-epilepticum slaat goed aan. Zijn ontwikkeling komt op gang. Rens is op 8 juli 1998 geboren met het syndroom van Down, tien weken te vroeg, met een geboortegewicht van 1010 gram. Hij is onze tweede zoon, naast zijn anderhalf jaar oudere broer Menno. Zes dagen na zijn geboorte kregen we te horen dat hij ook nog een hersenbloeding graad 4 erbij had gekregen. Deze bloedingen worden in gradaties weergegeven, van 1 tot en met 4, dus Rens had de ergste bloeding gehad die je maar kunt krijgen. Onze wereld stortte in. Van het syndroom van Down kun je je een bepaald verwachtingspatroon voorstellen, maar nu wisten we helemaal niet waar we aan toe waren. Na 12 weken ziekenhuis mochten we eindelijk Rens thuis verwelkomen. Hij was nog erg klein, maar kon al wat drinken met een speciale fles, de Habermann-Feeder, waarbij hij niet zoveel kracht hoefde te gebruiken. Eerste luchtweginfectie In december 1998 kreeg hij de eerste luchtweginfectie. Een virusinfectie op de luchtwegen, waarbij je veel slijm op de longen krijgt en symptomen van astma. Met veel moeite konden we hem uit het ziekenhuis houden. Hij dronk minimaal, spuugde veel en had lange tijd nodig om zijn fles leeg te drinken doordat hij naar lucht moest happen. De antibioticakuur sloeg gelukkig wel aan, maar moest vrij regelmatig herhaald worden. Om immuniteit tegen te gaan, werd in overleg met de kinderarts besloten om een verlaagde dosis van een ander antibioticum te geven, voor een langere tijd. De eerste jaren heeft hij deze medicijnen van september tot april geslikt, dus in de maanden met de R. Hij reageerde hier gelukkig (en nog steeds) heel goed op. Hij moest ook gaan puffen en er werden buisjes in zijn oren geplaatst. Krampjes, nee krampen Als Rens negen maanden oud is, krijgt hij salaamkrampen. In het begin dachten wij nog

November 2014


aan buikkrampjes. De fysiotherapeute die op dat moment aan huis kwam, zag echter dat hij waarschijnlijk epilepsie had. Hij krijgt hier medicijnen voor, maar wordt daar erg slaperig en apatisch van. Hij maakt nauwelijks oogcontact, ligt in de box maar wat voor zich uit te staren. We hebben onszelf in die tijd vaak afgevraagd of hij ons wel kende. Na de zomervakantie, Rens is inmiddels één jaar geworden, wordt hij tijdelijk als crisisgeval opgenomen in een instelling omdat ik het niet meer aan kan. Ikzelf ben in februari opgenomen en nabehandeld geweest voor schildklierkanker. Alle zorg werd me even teveel. Het is oktober 1999 - ik heb net mijn tweede nabehandeling met radio-actief jodium achter de rug, als de instelling waar Rens verblijft, belt op om te zeggen dat hij ziek is. Meteen krijg ik het gevoel dat het helemaal niet goed gaat met ons manneke. Ik moet op controle bij de KNO-arts, maar ga eerst bij de kinderarts langs. Longontsteking Ik ben die dag niet eens meer bij de KNO-arts geweest. De kinderarts ziet meteen dat het echt niet goed gaat. Er worden longfoto’s gemaakt en ons vermoeden wordt bevestigd: Rens heeft een zware longontsteking. Met de stetoscoop nauwelijks hoorbaar. Hij wordt meteen opgenomen en aan een zware antibioticakuur gelegd. Ook wordt er verneveld om hem wat gemakkelijker te laten ademen en het slijm op de longen los te krijgen. Eten en drinken gaat ook niet meer, dus ook meteen aan het infuus. De volgende morgen, nadat we Menno hebben afgezet bij opa en oma, heb ik alweer dat rotgevoel. Ik begin te huilen en zeg tegen mijn moeder dat ik bang ben dat we hem af moeten staan. Eenmaal in het ziekenhuis komt er meteen een (hele) delegatie artsen naar ons toe en als we Rens als een hoopje ellende in het bedje zien liggen, wordt ons vermoeden bevestigd. De behandelend arts vraagt wat ik er van denk, en ik zeg dat hij het waarschijnlijk niet zal halen. Hij zegt dat dit inderdaad het geval zal zijn, want Rens heeft nog maar 70% zuurstof in zijn bloed, terwijl dit eigenlijk minimaal 95% moet zijn. Hij verwacht dat Rens langzaam in een coma zal raken en tenslotte zal inslapen. Er was nog geprobeerd om als laatste ‘redmiddel’ met prednison te starten, maar waarschijnlijk zou het allemaal geen baat meer hebben... De familie en naaste vrienden worden gebeld en we kunnen rustig afscheid nemen van Rens. We worden heel goed opgevangen door het verplegend personeel. Menno begint te huilen en roept tegen opa: “Hij mag niet doodgaan opa”. Als door een wonder En dan, tegen de avond, als door een wonder, wordt Rens wakker en kijkt ons aan alsof hij wil zeggen: “Ja hoor, ik ben er nog, het is mijn tijd nog niet”. De kinderarts komt en zegt dat ondanks dat het nu wat beter gaat, dit nog niet wil zeggen dat hij er bovenop komt. Ik word boos en zeg: “Ik neem hem weer mee naar huis”. Alsof Rens het gehoord heeft, knapt hij langzaam weer op en twee weken later kunnen we hem gelukkig weer mee naar huis nemen. Doordat hij behandeld is met prednison, eet hij als een paard en is snel weer de oude. Een half jaar later, het is inmiddels juni 2000, is het weer raak. Omdat Rens alweer een tijdje aan het snotteren is, de neusspray en de antibiotica niet willen aanslaan, heb ik weer het gevoel dat er iets mis is. En ja hoor, hij komt thuis van het KDC, dat hij inmiddels drie dagen per week bezoekt, en blijkt weer heel erg ziek te zijn. ‘s Middags hadden ze hem nog levendig en wel naar zijn bedje gebracht. Toen hij een paar uur later wakker werd, was het weer helemaal mis. Huisarts gebeld, weer meteen door naar het ziekenhuis, waar ze niets aan zijn longen horen, maar de longfoto’s toch weer laten zien dat het helemaal mis is. Gelukkig is het deze keer niet zo heftig als de eerste keer en na een week mag hij weer mee naar huis.

November 2014


Ander medicijn helpt In de Down & Up van de stichting Down Syndroom lees ik het verhaal van een moeder die de epilepsie van haar kind goed onder controle heeft met een ander medicijn. We kaarten dit aan bij de kinderarts. Rens is intussen twee jaar en gaat met de nieuwe medicatie met sprongen vooruit. Lag hij in juli 2000 alleen nog op zijn rug in de box, in oktober gaat hij zitten en in februari 2001 trekt hij zich op tot staan! Hij is een stuk alerter en reageert met lachen en huilen! Nog één keer wordt Rens opgenomen met een longontsteking. Omdat de luchtweginfecties, compleet met looporen, met een grote regelmaat blijven terugkomen, wordt in november 2003 in overleg besloten om zijn keel- en neusamandelen eruit te halen en meteen weer nieuwe buisjes te plaatsen. Dan verandert er veel voor Rens en ook voor ons. Lag hij eerst elke avond te snurken, nu moest je dichtbij gaan luisteren of hij nog wel ademde! De onderhoudsdosis antibioticum kan gestaakt worden. Als Rens nu verkouden is, dan geef ik hem een week antibioticum samen met wat neusspray. Dan is hij er zo weer vanaf. Vaak ruik ik het ook aan zijn adem als het weer mis dreigt te gaan. Mijn huisarts zei dat dit kan, dat je een zogenaamde ontstekingslucht ruikt. Ook ben ik begonnen met een cursus aromatherapie, waarin veel aandacht wordt besteed aan de effecten op luchtweginfecties. Mocht het smeren met ‘luuf ’ en ‘dampo’ niet baten, dan smeer ik hem in met menthaforce van Dr. Vogel en zet ‘s avonds een geursteentje met wat druppels davos-kuurolie op zijn kamertje (werkt bacterie-dodend). Als Rens weer eens een loopoor heeft, gebruik ik, nadat een vriendin mij daarop attent heeft gemaakt, trafloxal-oogdruppels in plaats van oordruppels; deze werken veel beter. Gelukkig heb ik een huisarts en kinderarts die wel weten dat ik niet ‘zomaar’ opbel en ook direct reageren. Heel vervelend is het als het weer eens in het weekend gebeurt en je aan een vervanger alles opnieuw uit moet leggen... De laatste jaren gaat het steeds beter met Rens. Hij is minder vatbaar voor infecties en de epilepsie is redelijk goed onder controle. Hij heeft inmiddels zijn eerste pasjes gezet en zoekt steeds meer contact met ons en zijn omgeving. We hebben nu een vrolijk manneke in huis, dat heel lief en aanhankelijk is, ondanks al zijn beperkingen. Jammer genoeg kan hij ons zelf niet vertellen wat er aan de hand is. Maar door de jaren heen leer je je kind heel goed kennen en zie je vaak de signalen wel. Je wordt vanzelf ‘expert’ op verschillende gebieden, ook op die van de luchtweginfecties! Jolanda Verbakel Juni 2005

(13-06-2005) Epilepsie de rode draad in Annelies’ leven De epilepsie leek eerst een bijkomstigheid, maar het werd een rode draad in haar leven. Een zoektocht langs geneesmiddelen tegen epilepsie die moeilijk blijkt in te stellen. Ook de communicatie er omheen met de specialisten verloopt soms moeizaam. Bovendien is de epilepsie vaak verweven met andere gezondheidsproblemen. Het maakt Annelies’ ontwikkeling er niet eenvoudiger op Annelies kreeg het eerste groot insult toen ze twee-en-een-half was. Ze was net gestopt met schokken toen de huisarts aanbelde. Ik was in paniek, dacht dat ze dood zou gaan en twijfelde of ze nog ademde. Inmiddels zijn we er zo aan gewend dat de andere kinderen roepen dat Annelies zit te ‘housen’ als ze een toeval heeft.

November 2014


Het eerste anti-epilepticum Het blijft niet bij deze aanval en we starten met een eerste anti-epilepticum. Depakinedruppels helpen goed. Ze smaken een beetje als alcohol en gaan met een beetje vla, haar ‘advocaatje’, zo naar binnen. De problemen met de toediening beginnen als de fabrikant besluit een sinaasappelsmaakje bij de druppels te doen. Annelies blieft dat niet. Door haar spastische tong weet ik niet hoeveel medicatie ze echt doorslikt. Uiteindelijk is het een apothekersassistente die me vertelt dat de Depakine ook in een zetpil kan! Na verloop van tijd gaat ook dit niet goed. De ontlasting komt niet meer vanzelf, maar alleen nog door de prikkel van de Depakine-zetpil. Het werkzame bestanddeel is sterk darmprikkelend. Vaak komt dus een half gesmolten zetpil met ontlasting terug. Als ik twijfel, geef ik halve of kwart zetpillen extra. Zetpillen mogen alleen overlangs doorgesneden, het medicijn zakt bij bereiding naar de punt. Weer geknoei. De epilepsie is niet meer onder controle. Annelies krijgt Frisium voorgeschreven. Dit middel werkt ondersteunend voor de Depakine. Frisium smaakt bitter en is in tabletvorm. Het toedienen is weer een probleem. Als ik dit aan de neuroloog voorleg, krijg ik met een halve zucht tips waar ik voor Annelies niets aan heb. PEG-sonde Het vergt de nodige strijd, maar als Annelies zes is, wordt de PEG-sonde geplaatst in het AMC. Van deze gelegenheid maak ik gebruik om daar een neuroloog op te zoeken. Ik krijg er één consult om de medicatie op een rij te zetten en ze krijgt een slaapmiddel voorgeschreven. Dat helpt niet. Toenemende epilepsie Als het aantal grote toevallen toeneemt, bel ik de neuroloog en mag dan de Depakine-dosis verhogen. Meestal is dat afdoende. Toch blijven de nachtelijke onrust en het vaak afwezig en suf zijn van Annelies - die inmiddels acht jaar is - me bezighouden. Ik maak een afspraak op de polikliniek met de neuroloog. Ik wil haar zien en niet bellen. Het eerste wat ze vraagt: “Wat komt u hier doen?” Ik vertel wat er aan de hand is en ze besluit dat er maar eens een EEG gemaakt moet worden. Dat ziet er zo slecht uit dat Annelies de volgende dag al wordt opgenomen. In het ziekenhuis krijg ik een schema met soorten toevallen en ga turven. Annelies krijgt Rivotril voorgeschreven om de epilepsie te dempen. Ze wordt er erg slaperig en suf van. De hoestbuien waar ze al lang aan lijdt, worden ook erger. Ze krijgt ook een tweede anti-epilepticum: Tegretol. Om 12 uur krijgt ze haar eerste dosis Tegretol vlak voor het eten. Het eten gaat moeizaam. Ze is erg slaperig en reageert nauwelijks op haar naam en roepen. Om 12.30 draait ze met haar ogen, valt ze compleet weg en is niet te wekken... Ademt ze nog? Ze heeft dit nog niet eerder gehad. In vliegende vaart gaan we naar de behandelkamer. Ze krijgt een zuurstofmaskertje op haar neus. Ze heeft nog een infuusnaaldje in. Pas na een half uur en veel heen en weer bellen komt er een assistent-neuroloog en spuit de Rivotril in. Dat helpt onmiddellijk. Annelies komt bij en kijkt glimlachend om zich heen. Wat een hoop mensen die naar haar kijken! De Tegretol wordt vervangen door Ethymal, inmiddels het derde anti-epilepticum. Ik zie een beetje met lede ogen hoe ook de Frisium-dosering omhoog moet. Veel hoger dan ik wil. Ze is nog steeds erg suf en slaperig. Ze hoest zo erg dat er zelfs maagslijmvlies tevoorschijn komt. De combinatie van Depakine, Ethymal en Frisium werkt echter goed. De sufheid wordt minder en Annelies is helder en alert. Op het dagverblijf doet Annelies, met een hoofdspriet, de SON-test voor non-verbaal communiceren. Ze scoort boven verwachting hoog.

November 2014


Aanvallen terug Ongeveer een jaar later komen de aanvallen in alle hevigheid terug. Annelies is ook verder slecht in conditie en heeft weinig eetlust. Ook de nachten zijn nog steeds om soms helemaal gek van te worden. Weer volgt er bel-contact met de neuroloog. Als ze hoort dat er Mogadon, een slaapmiddel, is voorgeschreven door de kinderarts, gaat ze helemaal door het lint. Ze zal me terugbellen over Annelies in verband met de toenemende aanvallen. Ik moet echter zelf bellen. Ze zegt dat ze te kort door de bocht reageerde. De Ethymal-dosis mag weer omhoog. Als de aanvallen weer erger worden, blijkt deze neurologe ineens vertrokken te zijn. Annelies mag bij de hoogleraar komen en eindelijk worden eerst eens de medicijnspiegels gemeten. De Ethymal moet onmiddellijk verminderen; de spiegels zijn torenhoog. De neuroloog vertelt mij dat de Frisium waarschijnlijk niets meer doet voor de epilepsie. Dat zit me behoorlijk dwars, omdat het, denk ik, de oorzaak is van het hoesten. We hebben al allerlei medicatie uitgeprobeerd voor het hoesten en niets helpt. Maar stoppen met Frisium is lastig, want het geeft onttrekkingsaanvallen, een afkickverschijnsel. Annelies start nu met Topomax, inmiddels het vierde anti-epilepticum. Ze krijgt het naast de Depakine en Frisium. Ook dat helpt niet. Ze eet ook erg slecht, een bijwerking van de Topomax. Gelukkig kunnen we nu bijvoeden met sondevoeding. Moeilijk instelbare epilepsie! Vanwege de slecht instelbare epilepsie worden we doorverwezen naar de Cruquius, een gespecialiseerd centrum voor epilepsie. De wachtlijst voor opname is één jaar! De consulterend revalidatiearts van het ODC gaat nu bellen en Annelies wordt dezelfde week nog poliklinisch gezien door een neuroloog van het SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland). Eindelijk zijn we bij de specialisten inzake epilepsie beland. Een keerpunt in de behandeling! We stoppen met Topomax, en starten met Lamictal. Ook van deze neuroloog hoor ik dat de Frisium niets meer doet, maar lastig is af te bouwen. Helaas werkt ook de combinatie van Depakine, Lamictal en Frisium niet. Wat nu? Ik vraag of we niet eerst mogen proberen om de Frisium te verminderen en dat gaan we doen. Het duurt totaal zo’n vier maanden en wat een lange maanden zijn dat geweest. Annelies heeft inderdaad hevige onttrekkingsverschijnselen. We belanden zelfs met een absence-status op de eerste hulp. De neuroloog die haar ziet, wil weer met Frisium beginnen; hij noemt het een “elegant middel”. Maar in overleg met de SEIN-neuroloog zetten we door. Deze noemt Frisium een “verraderlijk goedje” en we verminderen de dosering wat langzamer. Zo goed mogelijk leven met epilepsie Het is bijna kerst als ze geen Frisium meer krijgt, met als vaste prik het bezoek aan Groo tje met de hele familie present. Vorige jaren hield Annelies dat helemaal niet bij. Dit jaar gaat het helemaal anders: Annelies kijkt alert om zich heen en heeft duidelijk plezier om het gescharrel van de kleine neefjes en nichten en de opwinding van de ooms en tantes die Risk spelen. Nu de Frisium weg is, is ook het vreselijke hoesten, evenals de slijmvorming verdwenen! Ze gebruikt nu Depakine en Lamictal en is zelfs drie maanden helemaal vrij van epilepsie. Als Annelies elf is, gaat ze van het ODC naar de tyltylschool. Ze gaat er met veel plezier naartoe en geniet van de andere kinderen en alle ontwikkelingsgerichte activiteiten die op school plaatsvinden. Ze heeft nog steeds, zo nu en dan, epileptische aanvallen. Vooral haar afwezig-zijn blijft een zorg. We proberen in overleg met de SEIN-neuroloog het zo te regelen dat de aanvallen niet teveel de kwaliteit van haar leven bepalen. Jaike van der Weg, moeder Juni 2005

November 2014


Ketolies Na een periode dat het goed gaat met Depakine, Keppra en Lamictal werd de epilepsie weer een groot probleem. Ze was nauwelijks nog helder en aanspreekbaar. Nu krijgt Annelies al weer drie jaar het ketogeen dieet. Ze is 15 jaar als we daarmee starten. En het helpt! Ze gebruikt de klassieke vorm van dit dieet. Het koken vergt wat extra tijd. Dat wordt ruimschoots goed gemaakt door een vrolijk, minder suf en aanwezig meisje. Ze eet haar ketomaaltjes met plezier. Vooral het crème fraîche toetje met olie en Slimpie ‘fietst’ naar binnen. In de afgelopen drie jaar is haar epilepsie medicatie terug gebracht naar één lage dosis keppra voor de nacht. Ze heeft nog wel aanvallen maar die zijn meestal kort en minder vaak. Gedijen veel kinderen op dit dieet toch wat minder, bij Annelies is dit anders. Voor het dieet was ze een iel tenger meisje en nu ziet ze er goed gevuld uit. De puberteit groeispurt is ingezet op het dieet. Jaike van der Weg, moeder november 2010

Links Gezondheidsproblemen Epilepsie Fonds Het Nationaal Epilepsie Fonds verspreidt voorlichtingsmateriaal dat speciaal op deze doelgroep is gericht Epilepsie Vereniging Nederland De patiëntenvereniging Epilepsie Vereniging Nederland heeft een werkgroep voor ouders van kinderen die verstandelijken/of lichamelijk gehandicapt zijn. De E-plus groep. Ketokids Deze website geeft informatie over het ketogeen dieet. Ouder supportgroep Internetsteungroep voor ouders van een kind met medicijn resistente epilepsie. Publicatielijst opleiding AVG artsen Leeronderzoeken, kwaliteitsprojecten en publicaties van de opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten aan de Erasmus universiteit. Vereniging van scoliose patienten

Literatuur Gezondheidsproblemen BOSK dvd over Cerebrale Parese Hemiparese: beleven en behandelen EHH van Loen, JMA Verheijden (Red), Kind en hemiparese: Beleven en behandelen. Utrecht, BOSK; 2008. Gorter J.W., Het verschil tussen Cerebrale Parese (CP) en Infantiele Encephalopathie (IE). Wetenschapsloket. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie 2007; 19 (54): 20-21.

November 2014


Gorter J.W., Becher J.G., Oosterom I. Wetenschapsloket: Wat is de wetenschappelijke evidentie voor mobiliseren? Kinderfysiotherapie 2006; 18(51): 24-27 Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen. De begeleiding van ernstig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis Vos de, M. (2001). Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen. Assessing pain in children with profound cognitive impairment: The development of the Checklist Pain Behavior Autheur(s): C.M. Terstegen Jaar van uitgifte: 2004 Uitgegeven door: Erasmus Universiteit Rotterdam ISBN: 90-9018062-1 Proefschrift, Medische Bibliotheek Erasmus MC Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen – De begeleiding van ernstig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis. Autheur(s): M. de Vos Jaar van uitgifte: 2001 Uitgegeven door: Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen. ISBN: 90.352.2408.6

November 2014


Zintuigen Visus: vaker visuele stoornis bij mcg’ers Verstandelijk gehandicapten zijn veel vaker slechtziend of blind dan de gemiddelde inwoner van Nederland. Het aantal mensen met slechtziendheid of blindheid wordt binnen de totale bevolking geschat tussen 1,2% en 2%. Uit onderzoek bij volwassen verstandelijk gehandicapten blijkt dat in deze groep 14% slechtziend en 5% blind is. Een (zeer) ernstige verstandelijke handicap geeft extra risico op visuele stoornissen. Dan loopt het percentage op tot zelfs meer dan 60%. De World Health Organisation (WHO) noemt iemand slechtziend bij een gezichtsscherpte tussen 5% en 30% of een gezichtsveld kleiner dan 30 graden. Is de scherpte minder dan 5% of is het gezichtsveld kleiner dan 10 graden, dan wordt iemand als blind beschouwd. Veel belangrijker dan deze getallen is echter of een visuele stoornis voor iemand een belemmering is voor het welbevinden, zijn ontwikkeling en mogelijkheden. Invloed van slechtziendheid op de ontwikkeling Het zien speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling. Iets zien maakt een kind nieuwsgierig. Visuele stoornissen kunnen een kind beperken in de ontwikkeling. Elk kind leert zijn wereld kennen en begrijpen door de zintuigen. Als uw kind blind of slechtziend is, kan het niet of in mindere mate gebruik maken van het zien als informatiebron. Slechtziende/blinde kinderen worden niet altijd gemakkelijk uitgedaagd om de omgeving te verkennen. Er moet soms gezocht worden naar andere ingangen om het kind ervaringen te laten opdoen. Het gebruik van de andere zintuiglijke kanalen (horen, voelen, ruiken en proeven) wordt dan belangrijk. We noemen enkele ontwikkelingsgebieden die kunnen worden beïnvloed door de slechtziendheid/blindheid van uw kind: Hechting Al snel na de geboorte beginnen kinderen een relatie op te bouwen met een belangrijke andere (meestal moeder en/of vader). Signalen die een kind met een ontwikkelingsachterstand uitzendt zijn vaak moeilijker te interpreteren en hierdoor wordt het lastig om als ouder juist te reageren. Het slechtziende/blinde kind heeft een aantal gedragskenmerken die maken dat het nog moeilijker is om adequaat te reageren. Bijvoorbeeld het verstillen bij binnenkomst; het kind is intensief aan het luisteren naar wat er gebeurt, wat het hoort en

November 2014

Ouderhandboek MCG • 78 • Zintuigen

soms wendt het zijn hoofd af en richt het oor naar degene die binnenkomt. Het afwenden van het hoofd en richten van het oor wordt vaak ten onrechte als afwijzend ervaren. Een belangrijk aspect in de hechting is het maken van oogcontact. Veel slechtziende kinderen maken niet of slechts in bepaalde omstandigheden oogcontact. De terugkijkreactie is vaak niet of nauwelijks aanwezig. Met een glimlach trekt het kind de ander naar zich toe. Bij slechtziende kinderen en blinde kinderen treedt deze reactie ook op, maar veel meer als reactie op een aanraking. Het verliest dan de functie om de ander naar zich toe te trekken. Motoriek Het zien is een belangrijke informatiebron voor de motorische activiteit. De grove en fijne motoriek van een kind worden aangestuurd en bijgestuurd vanuit het zien. Je kunt je voorstellen dat als je niet via het zien geprikkeld wordt door zaken in de omgeving, dit gevolgen heeft voor het oprichten van je hoofd, de ontwikkeling van je hoofdbalans, reiken en grijpen etc. Bewegingsgedrag van kinderen met een visuele beperking is daarom vaak minder doelgericht. Spel Kinderen spelen een groot deel van hun leven. Spelen is een belangrijke voorwaarde voor verdere ontwikkeling. Door het uitproberen leren kinderen. Slechtziende/blinde kinderen hebben vaak minder inzicht in hoe ze met bepaalde zaken kunnen experimenteren. Dikwijls ontdekken ze bijvoorbeeld bij spelmateriaal slechts één variant, omdat die gezien de beperking het meeste effect heeft, zoals het gooien van materiaal omdat dit zo’n leuke geluidsprikkel geeft. Dat je eveneens het materiaal kunt bevoelen, wordt niet altijd spontaan ontdekt. Slechtziende/blinde kinderen hebben nogal eens extra aanpassingen nodig om tot spel te komen. Het tempo van spel ligt vaak lager. Ook vinden ze het meestal prettig om steeds dezelfde handeling te verrichten met speelgoed of spelmateriaal of met lichaamsdelen, bijvoorbeeld met hun handen. Dit biedt hen een bepaalde vorm van veiligheid. Het is dan belangrijk om binnen het vertrouwde spelniveau meer variatie aan te brengen. Bij dit alles blijft het steeds de vraag wat wordt bepaald door het verminderde gezichtsvermogen, wat wordt bepaald door de motorische beperking, wat door de verstandelijke beperking en hoe de verschillende beperkingen op elkaar ingrijpen. Aanvullend onderzoek kan hier soms meer duidelijkheid over geven.

Onderkennen van visuele stoornissen Op de consultatiebureaus voor zuigelingen en kleuters wordt systematisch onderzoek gedaan naar visuele stoornissen. Echter, ernstig meervoudig gehandicapte kinderen komen meestal niet op deze bureaus. Het is dan vaak de kinderarts, kinderneuroloog of revalidatiearts die deze taak op zich neemt. Daar iedereen vroege opsporing en behandeling van visuele stoornissen bij kinderen onderschrijft heeft de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in 1997 hiervoor richtlijnen gepubliceerd. Maar de beste onderkenners van problemen met het zien zijn meestal toch de ouders en verzorgers van kinderen. Zij zijn de eersten die merken dat het kind bijvoorbeeld niet gericht kijkt naar speelgoed of nauwelijks oogcontact maakt. Maak uw zorgen kenbaar bij de behandelende specialist van uw kind en vraag naar verder onderzoek en/of verwijzing.

November 2014


Signalen die kunnen wijzen op een visuele stoornis Een enkel signaal is geen reden om te twijfelen aan het zien van uw kind. Maar wanneer u meer signalen bij uw kind herkent, is het goed om het zien te bespreken met de behandelend arts en vragen te stellen, zodat er beoordeeld kan worden of en waar onderzoek naar het zien kan plaatsvinden. De volgende signalen kunnen worden onderscheiden (overigens is de lijst niet compleet):

November 2014

• • • • •

Uiterlijk niet recht staan van de ogen/scheelzien draaien naar of afwenden van het licht trillen van de ogen dwalende oogbewegingen het duwen of boren in de ogen

• • • • • •

Visueel niet of nauwelijks maken van oogcontact spontaan de kijkafstand verkorten staren naar lichtbronnen (lampen, de zon) het hebben van een ‘lege blik’ uitblijven van het richten van de blik op iets of iemand niet of slechts kortdurend volgen

• • • •

Reiken en grijpen niet gericht reiken en grijpen misgrijpen niet kijken tijdens het grijpen niet zoeken naar een gevallen voorwerp

• • • •

Lichaamshouding slappe lichaamshouding, laten hangen van hoofd en schouders weinig rompbewegingen in zit groot steunvlak zoeken scheve hoofdhouding

• • • • • • • •

Sociaal niet opkijken als er iemand binnenkomt of weggaat schrikken wanneer iemand in zijn/haar richting beweegt niet graag kijken naar personen of materialen niet reageren als er iets te zien is in de directe omgeving herkennen van ouder uitsluitend van zeer dichtbij of op basis van het horen, ruiken en/of voelen overgevoelig reageren op geluidsprikkels minder veilige contactontwikkeling verstillen

• • • •

Spel niet zoeken naar gevallen speeltje minder verkennen van de spelmogelijkheden/ passiviteit voortdurend herhalen van bepaald spel, nauwelijks spelvariatie voorkeur voor speeltjes met geluidsprikkel


• voorkeur voor speeltjes waar iets aan te voelen valt. • kijken naar vingers/ handen die soms heen en weer worden bewogen

Oorzaken van visuele stoornissen Een visuele stoornis kan veroorzaakt worden door een oogaandoening of door een afwijking aan de visuele banen en visuele verwerkingsgebieden in de hersenen. Een combinatie van afwijkingen komt vaak voor. Dit is begrijpelijk omdat ogen en hersenen zich in nauwe samenhang met elkaar ontwikkelen. Een groot deel van de hersenen is betrokken bij het zien. Een aantal aandoeningen en syndromen geeft extra risico op oogaandoeningen en visuele stoornissen. Een bekend voorbeeld is het syndroom van Down. Oogaandoeningen Veel voorkomende oogaandoeningen bij verstandelijk gehandicapte kinderen zijn onder meer brilafwijkingen, scheelzien, nystagmus (een trilbeweging van de ogen), cataract (lenstroebeling), retinopathie (aandoening van het netvlies) en opticusatrofie (aandoening van de oogzenuw). Niet elke oogaandoening leidt vervolgens tot (blijvende) slechtziendheid. Cerebrale visuele stoornissen Zien doen we niet alleen met de ogen, maar ook met onze hersenen. Die zijn actief betrokken bij het doorsturen en verwerken van de informatie die de ogen registreren. Beschadigingen van de visuele banen in de hersenen resulteren in cerebrale visuele stoornissen. Deze beschadigingen kunnen veroorzaakt worden door: infecties van het centraal zenuwstelsel, schedeltrauma, epilepsie, witte stofaandoeningen, stofwisselingsaandoeningen, circulatiestoornissen (zuurstofgebrek), aanlegstoornissen van de hersenschors, infantiele encephalopathie (blijvende hersenbeschadigingen bij kinderen). De problematiek van kinderen met een cerebrale visuele stoornis is niet gemakkelijk in algemeenheid te beschrijven omdat deze zeer gevarieerd is. Het kan zich uiten in verminderde gezichtsscherpte en beperkt gezichtsveld. Kinderen kunnen ook problemen hebben met de visuele waarneming (betekenis geven aan wat je ziet), bij het verwerken van zintuiglijke prikkels of het koppelen van informatie van verschillende zintuigen tegelijkertijd. Ook problemen met de oogbewegingen kunnen een gevolg zijn. Enkele gedragskenmerken die we vaker bij kinderen met cerebrale visuele stoornissen zien zijn: • wisselvalligheid in het kunnen gebruiken van het zien • niet of nauwelijks visueel nieuwsgierig • vertrouwdheid met omgeving of voorwerp kan een groot verschil maken voor het wel of niet kunnen zien • spontane kijkactiviteiten zijn meestal kort en komen minder vaak voor • bewegende voorwerpen lokken eerder kijkreacties uit dan stilstaande voorwerpen • ze zien er vaak niet als slechtziend uit en vaak lijkt het alsof ze mensen rechtstreeks aankijken • tegelijkertijd kijken en handelen (zoals bij het grijpen) is moeilijk Zeker als er sprake is van wisselvalligheid in het visueel functioneren, is het vaak moeilijk voor mensen, in de directe omgeving van het kind, om een juiste inschatting te maken van de visuele mogelijkheden.

November 2014


Hoe onderzoek je emg-kinderen? Oogheelkundig onderzoek Bij verdenking op visuele stoornissen is als eerste een onderzoek door een oogarts aangewezen. Deze kan onderzoeken of het oog gezond is en of het kind een bril nodig heeft. Ook naar scheelzien en nystagmus (trillen van de ogen) wordt gekeken. Met een soort microscoop kijkt de oogarts onder meer naar de helderheid van het hoornvlies en de binnen het oog gelegen delen, zoals de lens. Met een oogspiegel (een sterke lamp en een lens) wordt het netvlies bekeken en het begin van de oogzenuw. Meestal is het nodig pupilverwijdende oogdruppels toe te dienen voor het onderzoek. Soms is het zinvol aanvullend onderzoek te doen naar de netvliesfunctie en de functie van de oogzenuw met zogenaamd electrofysiologisch onderzoek (het meten van elektrische signalen). De oogarts verwijst dan soms naar een hierin gespecialiseerde afdeling. Orthoptisch onderzoek Kinderen worden ook dikwijls verwezen naar de orthoptist. Die houdt zich vooral bezig met het behandelen van een lui oog en van scheelzien. Er wordt onderzocht of alle oogspieren goed werken en de ogen naar alle kanten kunnen bewegen. Er wordt beoordeeld hoe het zien zich ontwikkelt. Visuele functies Zowel bij een oogheelkundig onderzoek als bij een orthoptisch onderzoek zal geprobeerd worden te meten hoe het gezichtsvermogen van het kind is. Een gezond oog wil niet altijd zeggen dat er ook een goed gezichtsvermogen bestaat. Bij ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen is speciaal onderzoeksmateriaal nodig om de gezichtsscherpte (de mate van het detailzien) te bepalen. Zij zijn meestal immers niet in staat om plaatjes of figuurtjes te benoemen of aan te wijzen. Daarom wordt vaak gebruik gemaakt van testkaarten met een grijze achtergrond waarop aan één kant iets staat (bijvoorbeeld het zwart-wit streeppatroon bij de Tellerkaarten) en aan de andere kant niets. Het kind kijkt liever naar iets dan naar niets en zal de blik richten op de afbeelding of het patroon. Dit wordt genoemd ‘preferential looking’ (de voorkeur om naar een patroon te kijken in plaats van een egaal vlak). Hoe smaller de streepjes waar het kind naar kijkt of hoe smaller de contour van de afbeelding waar de blik op gericht wordt, hoe beter de gezichtsscherpte is. Natuurlijk is deze meting een grove meting. Het zegt niets over de herkenning van iets wat gezien wordt. Als het niet mogelijk is met testkaarten te meten, kan een indruk van de gezichtsscherpte verkregen worden door te kijken of steeds kleiner wordende balletjes opgemerkt en eventueel gepakt worden. Naast het vermogen details te zien, is het hebben van overzicht belangrijk voor het zien. Visueel functioneren Hoe groot is het totale veld dat we nog overzien wanneer we naar een bepaald punt kijken, het gezichtsveld? Ook dit wordt met speciale methodes bepaald. Overige visuele functies die onderzocht kunnen worden zijn: kleurenzien, contrastzien, aanpassing aan het (schemer)donker, samenwerking tussen de ogen en oogmotoriek. Om een onderzoek te doen slagen is naast speciaal onderzoeksmateriaal, dat niet te veel eisen stelt aan de kinderen, voldoende tijd en geduld nodig. Ervaring in de omgang met kinderen met verstandelijke handicap is nodig. Daarom wordt het onderzoek vaak uitgevoerd door deskundigen van organisaties voor onderwijs, zorg en dienstverlening aan mensen met een visuele (en verstandelijke) beperking (Bartimeüs, De Brink, Sensis, Visio). Visuele aandacht, kijkgedrag en visuele waarneming Ook als de gezichtsscherpte en het gezichtsveld goed zijn, kan het toch zijn dat het kind niet (goed) kijkt. Omgekeerd komt het voor dat een kind slechtziend is, maar wel goed kijkt. Zien en kijken zijn twee verschillende dingen. Om dit goed in kaart te brengen, is ob-

November 2014


servatie van het visueel functioneren in het dagelijks leven nodig. Ook hiervoor wordt vaak de hulp ingeroepen van de organisaties voor mensen met een visuele (en verstandelijke) beperking. Veel instellingen en kinderdagcentra voor verstandelijk gehandicapten werken al samen met deze organisaties. Voorbeeld: Tim is een jongen van 5 jaar. Hij bezoekt een kinderdagverblijf voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Zijn verstandelijke ontwikkeling ligt rond de 12 maanden. Hij kan lopen, houdt erg van muziek en spreekt nauwelijks. Hij doet zelden mee met activiteiten in de groep. Voortdurend staat hij op, klopt op de muren, tikt op de tafel of op de vloer. Hij kijkt mensen nauwelijks aan en heeft geen visuele belangstelling voor zijn omgeving.. Zijn gedrag wordt door de groepsleiding ook wel omschreven als autistisch. Bij oogheelkundig onderzoek blijkt dat hij ernstig bijziend is en een sterke bril nodig heeft. Zijn gezichtsscherpte is zeer laag. Bij de observatie blijkt dat zijn gedrag vooral bepaald wordt door het slechte zien. Hij maakt vooral gebruik van de tast en zijn gehoor om informatie uit zijn omgeving op te doen. Voorbeeld: De ouders van Renate vinden het moeilijk om in te schatten wat zij ziet. Het ene moment raapt ze een rozijntje van de tafel op en het andere moment struikelt ze over de hond. Haar favoriete speeltje kan ze in de volle speelgoedkist niet vinden, terwijl ze het wel op veel grotere afstand op de verder nagenoeg lege tafel ziet liggen. Pas als mensen gaan praten, lijkt ze te weten wie het zijn. Renate heeft vlak na de geboorte een hersenbloeding gekregen en is daarom meervoudig gehandicapt. De oogarts constateert geen afwijkingen aan de ogen. Bij Renate blijkt sprake van een cerebrale visuele stoornis, waardoor ze o.a. moeite heeft met het zien in drukke, complexe situaties. Haar visuele aandacht is wisselend en ze kan kijken en doen niet altijd combineren.

Behandelmogelijkheden Oogheelkundige behandeling Oogheelkundige aandoeningen die zich vóór het netvlies bevinden, zijn vaak goed te behandelen, bijvoorbeeld scheelziensoperaties en verwijderen van een troebele ooglens. Ook sommige netvliesaandoeningen kunnen behandeld worden, zoals een netvliesloslating, hoewel de functie ook dan vaak blijvend verminderd is. Veel netvliesaandoeningen zijn echter niet te behandelen, evenmin als aandoeningen van de oogzenuw. Behandeling van een lui oog gebeurt in principe op dezelfde manier als bij zich normaal ontwikkelende kinderen. Wel zal steeds zorgvuldig afgewogen worden of de winst die behaald kan worden met behandeling opweegt tegen de belasting die het voor het kind geeft. Bij operaties moet ook gekeken worden of de noodzakelijke nazorg haalbaar is. Bij een kind dat steeds in de ogen wrijft of niet toestaat dat de ogen ingedruppeld worden, is dit een punt van zorg. Tenslotte zijn sommige kinderen gebaat bij een bril. Brilgewenning Een bril zorgt ervoor dat je scherper kunt zien. Een bril wordt soms niet meteen geaccepteerd door het kind. Als aan de basisvoorwaarden is voldaan, dat wil zeggen de bril heeft de juiste glazen en het montuur past goed, dan is een brilgewenningsprogramma nodig. Per kind en per omgeving verschilt wat haalbaar blijkt te zijn. Het doel is dat het kind langzaam kan wennen en merkt wat positief is aan het dragen van de bril. De brilgewenning start dan ook tijdens activiteiten waarbij je verwacht dat het kind het meeste effect zal merken van de bril. Het dragen onder dwang is over het algemeen geen geschikte methode.

November 2014


Visuele stimulatie en training Vooral bij cerebrale visuele stoornissen wordt dit toegepast. Deze zijn niet te genezen. Wel wordt soms met visuele stimulatie en training geprobeerd het visueel functioneren te verbeteren. Of dit zinvol is, is onder meer afhankelijk van de aard en de ernst van de visuele stoornis en de leeftijd van het kind. De training kan gericht zijn op het verbeteren van visuele vaardigheden, zoals gericht kijken en volgen. Het is soms al voldoende om de (visuele) omgeving aan te passen met betere verlichting en een goed contrast. Een heel belangrijke omgevingsaanpassing is ook het verlagen van het tempo en het kind meer tijd te geven om te reageren. Vergroten van compensatievaardigheden Soms moet een kind leren meer gebruik te maken van de andere zintuigen, zoals het voelen en het horen. Het leren gebruiken van een vaste structuur tijdens de activiteiten kan houvast geven. Aanpassen van de omgeving De personen rondom een kind (ouders, verzorgers) moeten in de omgang met het kind rekening houden met de visuele stoornis. Soms kunnen aanpassingen in de ruimte zinvol zijn, zoals aangepaste verlichting. Ook het kiezen van speelgoed met goed contrast is vaak aangewezen.

Tips voor de omgang met slechtziende kinderen Tijdens momenten dat u in contact bent met uw slechtziende kind is het belangrijk om rekening te houden met de volgende aspecten wat betreft benaderingswijze en communicatie: Het tempo dat wij, goedzienden, hanteren is veel te hoog voor slechtziende/blinde kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn. Pas het tempo sterk aan de verwerkingssnelheid van uw kind aan. Laat van tevoren weten dat je naar je slechtziende/blinde kind toekomt. Taal moet worden gebruikt om handelingen en gedragingen naar een slechtziend/blind kind toe te verwoorden. Om voorwerpen een naam te geven. Om hen voor te bereiden, maar ook om hen gerust te stellen op dat wat ze niet zien aankomen of niet goed kunnen inschatten. Ook als de betekenis van woorden niet bekend is. De niet taalkundige aspecten van taal worden dan extra belangrijk: stemsterkte, stemhoogte, klankkleur, intonatie en snelheid van spreken. Bovendien is de sfeer waarin iets gezegd wordt vaak belangrijker dan de inhoud van de taal. Lichamelijk contact en fysieke nabijheid zijn erg belangrijk. Men moet er dan ook rekening mee houden: of een aanraking prettig wordt gevonden, hangt af van wie het doet, hoe deze persoon het doet en de stemming van beide personen en in welke situatie je beiden bent. Herkenbaarheid, continuïteit en voorspelbaarheid zijn belangrijke begrippen. Zo krijgt uw slechtziende/blinde kind greep op de mensen, dingen en patronen om hem of haar heen. Een aspect dat bewust gebruikt kan worden in de communicatie met slechtziende/blinde kinderen, is de geur van een persoon en dat kan zowel een - voor elke persoon zeer specifieke - lichaamsgeur zijn als een bepaald parfum dat altijd wordt opgedaan. Ga bewust om met afleidbare geluidsprikkels, zoals radio/televisie. Dan kan uw slechtziende/blinde kind voor hem belangrijke geluiden nog wel waarnemen, zoals bijvoorbeeld het horen van uw voetstappen.

November 2014


Spel Zelfactiviteit en zelfontwikkeling zijn belangrijke begrippen. Ouders of opvoeders moeten de omgeving zo inrichten dat het kind actief (hoe minimaal ook) kan worden. Om de meeste ontwikkelingskansen te bieden is het nodig om zo vroeg mogelijk een juiste omgeving aan te bieden. Bied een veilige spelomgeving (geen scherpe randen, zorg dat het materiaal niet gemakkelijk om kan vallen etc.). Bij nieuw materiaal is het voor het slechtziende kind vaak belangrijk dat er een vertrouwd persoon in de nabijheid is. Zorg dat er spelmateriaal is en blijft. Bijvoorbeeld door het te bevestigen aan een speelboog, de box, kleding en/of rolstoelblad. Een slechtziend/blind kind kan anders het spelmateriaal niet of met moeite terugvinden. Zorg dat afleidbare geluidsprikkels, zoals televisie en radio, uitgezet worden. Zo kan uw slechtziende/blinde kind de geluidsprikkels van het speeltje goed waarnemen en al zijn aandacht op het spel richten. Accentueer prikkels die uw slechtziende/blinde kind waarneemt. Bijvoorbeeld door, als er sprake is van visuele restfunctie, zorg te dragen voor een goed contrast tussen het spelmateriaal en de achtergrond (bijv. blauw-geel of zwart-wit). Laat prikkels die te moeilijk of te verwarrend zijn weg. Veel slechtziende kinderen kunnen geen selectie maken uit de hoeveelheid visuele prikkels die wordt aangeboden. Bied daarom niet te veel spelmateriaal tegelijkertijd aan. Maak daar waar nodig gebruik van meerdere zintuiglijke ingangen tegelijkertijd (horen/ zien, voelen/horen etc.). Stop nooit onverwachts spelmateriaal in de handen van uw slechtziende/blinde kind. Laat uw kind het materiaal zelf ontdekken.

Tast Dagelijks maak je gebruik van de tast. Als je het lichtknopje zoekt in een donkere slaapkamer of als je iets zoekt in een rugzak vol spullen. Kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB)kunnen problemen ondervinden met hun tastwaarneming. Veel kinderen met EMB hebben een bijkomende ernstige visuele beperking en zijn daarom voor een groot deel juist aangewezen op de tast. Goed functionerende tastzin Tast informatie krijgen we binnen via onze huid;dit noemen we de tastgevoeligheid. Met onze huid kunnen we voelen of materialen hard, zacht, ruw, glad zijn. Ook kunnen we lichte en onverwachte aanrakingen voelen. Bij een goede verwerking van prikkels door ruggenmerg, hersenstam en de rest van de hersenen wordt een deel van de informatie gefilterd of juist versterkt. Een goede verwerking wordt gevoed en ontwikkeld door een juist aanbod aan prikkels, een gebrek hieraan heeft achterstand tot gevolg. Ook eenzijdige of slechte voeding heeft een negatief effect hierop. Invloed van de tast op de ontwikkeling De tast begint zich al in de baarmoeder te ontwikkelen. Een ongeboren kind van zeven weken kan op de tast al de duim in de mond stoppen en gaan zuigen. De tast heeft twee functies: beschermen en onderscheiden. We hebben de tast nodig om ons te beschermen tegen gevaar, het voelen van de hete kraan of een scherp voorwerp bijvoorbeeld. Het onderscheiden van wat een kind voelt, wordt in de eerste levensjaren steeds verfijnder en geeft zo informatie.

November 2014


Vooral baby’s en kinderen met een meervoudige beperking zijn gevoelig voor de manier waarop ze opgepakt worden en tegen een vertrouwd persoon aangehouden worden. Ze voelen meteen als dat iemand anders is, die hen bijvoorbeeld minder stevig vasthoudt. De mond is in het begin een van de belangrijkste informatiebronnen. In ieder geval om te zoeken naar de borst of de fles en te drinken. Maar ook om op zoek te gaan naar het gezicht of de hand van de ouder. Nog wat later ontstaat het contact tussen mond en hand en doen kinderen zo ervaring op. Ook de voetjes worden gebruikt om te tasten. Soorten zintuigen Het gezichtsvermogen en het gehoor worden aangeduid als verte-zintuigen. Deze zintuigen kunnen informatie op afstand opnemen en vervolgens verwerken. Bij de tast, een nabijheidzintuig is dat niet mogelijk. Bovendien komen tast-indrukken meestal na elkaar binnen en moeten dan tot een geheel worden samengevoegd en dat kost drie maal zoveel meer tijd. Voor kinderen met een visuele beperking is de tast één van de belangrijkste zintuigen. Stoornissen in de tactiele (tast) waarneming Met name neurologische (zenuw-)aandoeningen maken vaak dat het kind tactiele informatie niet goed kan verwerken. Bij kinderen met een verlaagde spierspanning als gevolg van spasticiteit of verlamming, komen tastprikkels bijvoorbeeld niet op een normale manier binnen. Zelfs lichte afwijkingen in spierspanning kunnen al grote invloed uitoefenen op de ervaring (vervelend of juist prettig) van verschillende tastprikkels. Problemen in de tastontwikkeling kunnen voortkomen uit aanwezigheid van tactiele afweer (overreactie of hyperregistratie van tastprikkels) of verminderde gevoeligheid (onderreactie of hyporegistratie). Dit zijn termen uit de Sensorische Informatie Verwerking theorie (SI). Dit is het vermogen om informatie uit de wereld om ons heen en uit ons eigen lichaam op te nemen, te selecteren en de verschillende stukjes informatie met elkaar te verbinden, zodat wij op de juiste wijze kunnen reageren. Een voorbeeld: je zit op een schommel en je zakt een beetje scheef. Je corrigeert jezelf automatisch, net zoals je je houding en beweging aanpast bij het in beweging brengen van de schommel. Wanneer iemand met je wil praten, dan lukt dat, terwijl je gewoon verder schommelt. Bij tactiele afweer worden normale prikkels als onaangenaam of zelfs als pijnlijk ervaren. Hierdoor zal het kind aanraken of aangeraakt worden zoveel mogelijk proberen te vermijden. Tactiele afweer heeft gevolgen voor het tastend de wereld verkennen, maar ook voor de alertheid. Door de tactiele afweer komt het kind in een staat van ‘alarm’, stress, terwijl de concentratie afneemt. Bij het voortduren van de stroom tastprikkels wordt het kind vaak onrustiger. Het te veel aan tactiele informatie kan niet door het zenuwstelsel worden verwerkt. Tactiele afweer kan over het hele lichaam voorkomen, maar ook op delen van het lichaam. Veel voorkomende lichaamsdelen zijn: de handpalmen en/of vingertoppen, het hoofd, het mondgebied en de voetzolen. Hoofd: veel kinderen reageren afwijzend op een aai door het haar, de hoofdhuid is heel gevoelig voor aanraking. Ook sommige kleding kan hen hinderen, denk aan de soort stof en merkjes in de nek bijvoorbeeld. Vaak geven deze kinderen de voorkeur aan harde, gladde voorwerpen en niet aan zachte, vervormbare zoals klei, scheerschuim, vingerverf. Verminderde gevoeligheid voor tastprikkels wordt ook wel onderreactie of hyporegistratie genoemd; kinderen lijken de tastprikkel niet te voelen. Deze kinderen zijn vaak op zoek naar sterke prikkels: knijpen bijvoorbeeld in hard materiaal, hebben een voorkeur voor harde/ruwe texturen en kunnen zichzelf verwonden.

November 2014


Gevolgen van onder- en hyperregistratie van tactiele prikkels Bij kinderen met een motorische beperking is het moeilijk om gericht te bewegen en zo tastervaringen op te doen. Wanneer hier sprake van is, wordt de tactiele waarneming en daarmee het tactiel functioneren belemmerd. Kinderen doen te weinig ervaring op, interpreteren informatie niet juist en dit heeft gevolgen voor de ontwikkeling. Het kind heeft sterke voorkeur voor bepaald, bekend materiaal en wijst nieuwe, onbekende zaken af. Ook het alleen maar met een vingertop willen tasten en niet met de vlakke hand, geeft andere informatie. Wanneer prikkels niet goed geregistreerd worden, het beschermende systeem niet goed werkt, kan dit gevaar opleveren! Denk bijvoorbeeld aan drukplekken of een te warme kruik. Vooral als het kind dit niet zelf kan aangeven is het belangrijk hier goed op te letten. Behandelmogelijkheden Bij het vermoeden van tactiele afweer en bij ondergevoeligheid wordt aangeraden nader onderzoek te laten verrichten door een fysiotherapeut of ergotherapeut. Vaak wordt Sensorische Informatieverwerking (SI) therapie geïndiceerd (principes van Ayres). Deze behandelingen worden alleen uitgevoerd door therapeuten die de S.I. opleiding hebben gevolgd of op hun uitdrukkelijke instructie. Tips voor het stimuleren van de tastontwikkeling Plezier in het tastend verkennen is heel belangrijk. Hiervoor is een veilige omgeving met vertrouwde personen nodig. Op een speelkleed kunt u uw kind in verschillende houdingen leggen, met gebruik van een begrenzing om een gevoel van veiligheid te vergroten. Een speelring, kussens, een box zijn voorbeelden van begrenzingen. Variaties kunt u aanbrengen door verschillende onderlagen te gebruiken, zodat de ervaringen uitgebreid worden. Denk aan een handdoek, een schapenvachtje, een deken, een boxkleed met tastbare materialen. Kleding geeft ook tastgewaarwording: een zacht vestje, een ribbelbroek, een glad jasje, een dekentje, dat stevig ingestopt wordt. Om de opmerkzaamheid van uw kind te stimuleren kunt u eigenlijk bijna alles in en om het huis en uit de natuur gebruiken. Het gaat erom dat er iets aan te voelen valt qua oppervlak (textuur), vorm, uitsteeksels of beweegbare delen. U kunt denken aan een activitycenter en ander speelgoed met verschillende tastkwaliteiten, zoals ribbeltjes, bobbeltjes, glad of harig, verschillende vormen en met en zonder geluid. Door samen met uw kind geluid te maken met bijvoorbeeld een rammelaar, ontdekt hij dat hij dit zelf ook kan. De combinatie van geluid en de tast is vaak nodig om te leren begrijpen dat er iets is om naar op zoek te gaan. Geleidelijk aan leert het kind om alleen bij het horen van zijn favoriete speeltjes met de handen op zoek te gaan. Vooral met allerlei bewegingsspelletjes kunt u het lichaamsbesef van uw kind stimuleren. Tijdens het verzorgen van uw baby kunt u de lichaamsdelen die u aanraakt benoemen. Ondertussen kunt u een beetje wrijven of kriebelen, zodat uw kind dat lichaamsdeel goed voelt. Baby- en kindermassage zijn een prima middel om het lichaamsbewustzijn te stimuleren Kinderen met een ernstige beperking bewegen uit zichzelf vaak minder dan normaal ontwikkelende kinderen. Juist bij het tasten is het belangrijk dat een kind een bepaalde houding kan handhaven en daarbij beide armen en handen goed gedoseerd kan gebruiken. Bovenstaande ideeën en meer is te vinden in het boek FanTASTisch, een uitgave van Koninklijke Visio. Zie hieronder.

November 2014


Het boek FanTASTisch FanTASTisch, een inspiratiebron voor ouders van blinde kinderen, is een uitgave van Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. Het is een boek over de wijze waarop ouders de tast van hun kinderen kunnen stimuleren en hiermee hun ontdekkingstocht in de wereld te vergemakkelijken. Logischerwijs dagen aantrekkelijke objecten in de omgeving deze kinderen niet uit om op onderzoek te gaan. Alleen door ze expliciet te prikkelen, verkennen zij hun eigen rammelaar of beker. Het boek geeft achtergrondinformatie over de tast en de ontwikkeling ervan. Vervolgens is er een praktisch deel vol ideeën, tips, materialen en activiteiten om de tast te stimuleren. Het derde deel bevat vier interviews met ouders van blinde kinderen in verschillende leeftijdsfases. Hoewel het boek is geschreven vanuit de ontwikkeling van normaal lerende kinderen, zullen de ideeën voor baby’s en peuters mogelijk ook bruikbaar zijn voor MCG-kinderen. Bestellen kan via www.visio.org (exclusief verzendkosten), het boek kost € 19,95. Anneke Blok, Ontwikkelingsbegeleidster Visio

Reukzin Onze neus is een chemisch zintuiglijk wonder. Neusademen met het middenrif, een flinke spier tussen borst en buik, is het beste. Door deze goed te bewegen wordt de schone lucht via de holten diep in de longen gezogen, waar de zuurstof worden afgegeven en de vuile lucht weer wordt opgenomen en uitgeademd. Ook wordt dan het vocht uit de longen weer verwijderd. Zo kunnen ook beter geuren worden waargenomen. De reukzin is een “oerzintuig” en speelt een grote rol bij elementaire behoeften als ademhalen, eten en drinken. Het reukorgaan In de bekleding bovenin beide neusholtes, het reukepitheel, liggen miljoenen reukcellen die elk één ontvanger, die we receptor noemen, bezitten. Er zijn duizend verschillende typen receptoren die met hun reukharen de geurmoleculen opvangen. De in de lucht circulerende reukstoffen komen door inademen in contact met het reukepitheel (orthonasaal). Door uitademen komen geurstoffen uit voedsel en drank vanuit de mondholte via de neuskeelholte bij het reukorgaan (retronasaal). De geur arriveert vervolgens in het emotionele deel van het limbische systeem, het oudste deel van de hersenen dat betrokken is bij emotie, motivatie en genot, waarna het doorgestuurd wordt naar de denkende delen. Dit in tegenstelling tot zintuigen als visus en gehoor, die via een lang en ingewikkeld zenuwsysteem informatie doorgeven aan de hersenen. De prikkels van alle andere zintuigen worden eerst voorverwerkt door de cortex voor we ze waarnemen. De cortex kan signalen afzwakken of zelfs wegcensureren. Maar geur wordt direct waargenomen. De meeste geurstoffen, vooral in hoge concentraties, prikkelen naast het reukzintuig ook de somatosensorische receptoren. Dat zijn vrije zenuwuiteinden van vooral de vijfde hersenzenuw die waarnemingen van prikkeling zoals warm, koud en scherp in de luchtwegen registreren. De visus en het gehoor worden wel aangeduid als “hogere zintuigen”, terwijl de reuk-en tastzin “lagere zintuigen” worden genoemd.

November 2014


Geur en emotie De geur van vers gemaaid gras kan je een fijn gevoel geven, de geur van brand waarschuwt je voor gevaar. Vaak ben je je er niet bewust van hoe sterk je neus werkt, totdat je verkouden bent. Geuren roepen moeiteloos oude herinneringen op. Geuren brengen je sneller terug naar herinneringen uit het verleden dan andere prikkels, zoals beeld en geluid. We communiceren met geuren. Ook als je je zonder aanwijsbare reden aangetrokken voelt tot iemand, kan dat met geur te maken hebben. Wanneer een geur geassocieerd wordt met een bepaalde emotie, dan wordt de waardering voor die geur gewijzigd om aan die associatie te beantwoorden. Ook individuele genetische verschillen kunnen een rol spelen bij de emotionele reactie op geuren. Handicap en reukzin Ernstig meervoudig gehandicapten lijken meer dan andere mensen op hun reukzin te zijn aangewezen. Dat zou als oorzaak kunnen hebben dat zij vaker dan anderen problemen hebben met de waarneming van de visus en het gehoor, het verwerken van zintuiglijke prikkels en het koppelen van informatie van verschillende zintuigen tegelijkertijd. Visuele en auditieve stoornissen kunnen dan ook onzekerheid scheppen en een gevoel van onveiligheid geven. Het gebruik van een “oerzintuig” zoals de reukzin kan dan belangrijker worden. Ernstig meervoudig gehandicapten blijken vaak minder remmingen te hebben dan andere mensen, die sociaal-cultureel sterk beïnvloed zijn, om in voor hun onbekende en onveilige situaties bewust aan zichzelf te ruiken. Maar ook aan verzorgers, bijvoorbeeld door aan de rug van de hand te ruiken en/of aan het voorhoofd of op de kruin. Natuurlijke reukstimulatie Als het goed kunnen waarnemen van geuren voor ernstig meervoudig gehandicapten zo zeer van belang is dan verdient het alle aandacht en inzet om de reukzin te stimuleren. Wij dienen ons daarbij wel te realiseren dat het gebruik van bepaalde medicatie het reukvermogen niet helpt te bevorderen terwijl onderzoek, diagnose en eventuele behandeling van reukstoornissen bij ernstig meervoudig gehandicapten weinig plaatsvindt. Er zijn wel reuktesten voor kinderen en mensen met een laag niveau in ontwikkeling. Reukstimulatie kan gerealiseerd worden door bijvoorbeeld een reukspelletje te doen waarbij gewerkt wordt met voor de ernstig meervoudig gehandicapte vertrouwde natuurlijke producten, zoals koffie, thee, appel, kiwi, ui, kaas, sinasappel en banaan. Zo kan op ludieke wijze, gebruikmakend van bijvoorbeeld pictogrammen, de reukzin globaal getest en door het vaker te spelen ook getraind worden. Hoewel training van de reukzin geen garantie betekent dat die toeneemt, afhankelijk van de oorzaak van een eventuele verminderde reukzin, is het een speelse stap in de goede richting. Reukstimulatie kan ook heel praktisch gerealiseerd worden door de ernstig meervoudig gehandicapte tijdens een wandeling te stimuleren om aan een dennenappel of bloem te ruiken. Of aan zichzelf en tijdens het eten aan het voedsel. Ook zijn er op diverse locaties zogenaamde belevingstuinen, ook wel zintuigtuinen genoemd, gerealiseerd waar natuurlijke geuren beleefd kunnen worden. Die zijn meestal aan een zorginstelling gekoppeld. Maar ook de eigen tuin of een nabijgelegen bos of park biedt veelal voldoende reukmogelijkheden. Of de keuken. Deze wijze van reukstimulatie leent zich goed om de ernstig meervoudig gehandicapte, ook met problemen in de sensorische afweer, te benaderen. De uitnodiging om aan zichzelf of iets te ruiken hoeft immers niet al te belastend te zijn. Er zijn ook ‘kras en ruikboeken’ verkrijgbaar. Het enige nadeel van deze boeken is dat de geurstoffen synthetisch zijn, na het krassen snel aroma verliezen en door de ernstig meervoudig gehandicapte niet als zodanig in de directe leefomgeving kunnen worden herkend.

November 2014


Aromatherapie Een andere vorm van reukstimulatie is de toepassing van aromatherapie, bijvoorbeeld bij het snoezelen, waarbij gecontroleerd gebruik gemaakt wordt van etherische oliën om het welzijn en een ontspannen gemoedsrust van de ernstig meervoudig gehandicapte te behouden en/of te vergroten. Het is een holistische benadering, dit betekent dat ze rekening houdt met lichaam en geest, emoties en gedachten. Bij aromatherapie worden de etherische oliën, ook essentiële oliën genoemd, voornamelijk uitwendig toegepast. Via de huid komen bestanddelen van de oliën in de bloedbanen terecht, waardoor ze zo hun invloed hebben op de inwendige organen. Fysiologisch werken de oliën in op de weefsels, organen en de zenuwbanen die deze weefsels en organen beheersen. De aroma’s van de oliën hebben invloed op de stemmingen en emoties van de ernstig meervoudig gehandicapte, zoals angst, woede, depressie en verdriet. Het nadeel van het toepassen van aromatherapie voor emg kan zijn dat het alleen veilig is wanneer het door professionals gegeven wordt, dus minder vertrouwd en direct is. Hierdoor kan het voor de ernstig meervoudig gehandicapte te prikkelend en belastend zijn. Een elektrische geurverspreider biedt een schone, veilige en doeltreffende methode om essentiële oliën te verspreiden zonder dat daarbij warmte of vuur wordt gebruikt. In plaats daarvan wordt de vluchtige olie door een luchtstroom verdampt waardoor de geur puur wordt gehouden totdat de olie op is. Gebruik van geuren in de dagelijkse zorg Aandacht dient ook geschonken te worden aan het gebruik van produkten tijdens de alledaagse verzorging. Wij gebruiken, ook voor de verzorging van emg, vaak wisselende producten die veelal allerlei synthetische geurstoffen bevatten. Daarom is het van belang om een goed natuurzuiver product te kiezen en zorgvuldig uit te proberen welke geurstoffen de emg als lekker ervaart. Na het kiezen niet te vaak wisselen van produkt. Dit geldt ook voor de produkten die verzorgers/begeleiders gebruiken. Het waarnemen van vooral vertrouwde geuren heeft een positieve uitwerking op de emg. Een natuurlijke reukstimulatie kan daaraan een zinvolle bijdrage leveren. Jan Schouten

Ouderervaringen Zintuigen Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk. In dit hoofdstuk vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk Zintuigen. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot dit onderwerp? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected]. (08-07-2005) Is Tess gebaat met borsteltherapie? Vrij snel blijkt dat Tess tactiel-overgevoelig is. Ze reageert afwerend als haar handen en gezichtje worden aangeraakt. Moeder gaat te rade op internet en vindt daar het borstelprogramma, een methode om tactiele hypergevoeligheid te doorbreken. Ze gaat ermee aan de slag. Tess wordt op 10 juli 2001 geboren. Als ze tien maanden is, wordt duidelijk dat ze een psychomotorische achterstand heeft. Hoewel bekend is dat ze een deel van de hersenbalk mist, is de diagnose onduidelijk.

November 2014


Een overgevoelige baby Wat al vrij snel duidelijk wordt, is dat Tess het helemáál niet leuk vindt als we aan haar handen of hoofd zitten. Neus afvegen, handen wassen, tanden poetsen, haren kammen, allemaal heel vervelend. Vervelender, vermoeden wij, dan het ‘gemiddelde’ kind dat vindt. Als we haar een T-shirt over haar hoofd willen aantrekken of crème op haar gezicht willen smeren, begint ze alleen al bij het zien van het shirt of de tube haar hoofd naar achteren te duwen op de commode en heftig met haar oogjes te knipperen. Als we een lepeltje in de hand willen stoppen of haar willen helpen om met haar handjes op bijvoorbeeld een trommel te slaan, trekt ze zeer geïrriteerd haar handen terug. We ontdekten al gauw dat we Tess het beste bij haar ellebogen konden vastpakken. Daarnaast speelde ook al vanaf het moment dat ze naar speeltjes ging reiken dat haar fijne motoriek erg beperkt was of achterliep. Onze ergotherapeute legde me uit dat de ontwikkeling van de fijne motoriek langs een denkbeeldige lijn over de hand loopt; van het grijpen met een vuist tot aan de zogenaamde ‘pincet-greep’, waarbij met duim en wijsvinger dingen worden opgepakt. Tess zit eigenlijk nog altijd in die eerste fase; als ze iets wil pakken, legt ze haar handpalm neer en graait met haar vingers naar het gewilde object. Of deze achterstand in fijne motoriek en haar handen-afweer met elkaar te maken hebben, weet ik eigenlijk niet. Wel, dat ik al snel vond dat hier een gebied lag dat duidelijk stimulatie van buitenaf kon gebruiken. Het borstelprogramma Zoals zoveel ouders, dook ook ik het internet op en stuitte daarbij op een methode om tactiele afweer te behandelen, het zogenaamde ‘borstelprogramma’. In het kort komt het erop neer, zo las ik, dat met een chirurgen-borsteltje iedere twee uur een intensieve massage van handen, armen, rug, benen, handen en voeten wordt gegeven, gevolgd door het uitoefenen van ‘aangename’ proprioceptieve (=diepe) druk op de gewrichten van schouders, ellebogen, heupen, knieën, enkels en soms vingers en voeten. Het uitgangspunt is dat zoveel mogelijk huidoppervlak in zo min mogelijk tijd geborsteld wordt, in lange, ritmische bewegingen. En dit alles dan gedurende ongeveer twee weken, met als doel de afweer te verminderen of zelfs te laten verdwijnen. Zoals zo vaak (een van mijn stokpaardjes!), bracht ik mijn bevindingen onder de aandacht van onze ergotherapeute (en dus niet andersom), die beaamde dat dit wellicht een nuttige behandeling voor Tess zou kunnen zijn. En wat schetste mijn verbazing? Binnen één sessie had ze mij de kneepjes van het borstel-vak bijgebracht, en kon ik naar huis met een begeleidende handleiding! Daar gingen we enthousiast en fanatiek aan de slag; Tess leek het eigenlijk wel prima en interessant te vinden, al bleef het lastig om haar enigszins stil te laten zitten of liggen en om het consequent elke twee uur te doen, in het toch al volle dagprogramma. In het dagboekje dat ik bijhield, schreef ik hoe moeilijk het bleek om naast alle dagelijkse verzorging, oefeningen en ziekenhuisafspraken dit consentieus te doen. En dat me opviel dat ze meer dan gewoonlijk huilde ‘s avonds voor het slapen. Maar of er een verband was? Helaas kwam er na de eerste week een kink in de kabel; door omstandigheden werden we gedwongen om met het programma te stoppen. Ik had nog totaal geen effect of verandering bij Tess waargenomen, maar weet dat aan het voortijdig stoppen. Meer begeleiding nodig Pas later, toen ik via internet andere ouders ontmoette, wier kinderen ook ACC hebben (Agenesie van de Corpus Callossum, het missen van het hersenbalkje tussen de twee hersenhelften), begreep ik dat iets meer voorbereiding door en begeleiding van onze ergotherapeute eigenlijk wel nodig waren geweest. Alle deze andere kindjes waren eerst uitgebreid getest en geobserveerd alvorens ze het borstelprogramma kregen aangeboden.

November 2014


De ouders werden zeer grondig onderwezen, gedurende het programma begeleid en er werd heel kritisch gekeken naar de haalbaarheid en de reacties van de kinderen. Maar, de resultaten waren in een aantal gevallen dan ook opzienbarend! Daarom heb ik me voorgenomen om het ooit toch weer te proberen. We doen al zoveel, zijn al zo druk met allerlei therapieën, maar ik geloof nog altijd in de gedachten achter dit programma. Omdat ze die afweer al zo lang heeft en er verder niets aan wordt gedaan, is er niets op tegen om het opnieuw te proberen. Dan zorg ik wel dat we gedurende die weken zo min mogelijk afspraken hebben en vraag ik om intensievere begeleiding van onze, inmiddels nieuwe, ergotherapeute. Of misschien kunnen we het ‘t beste doen tijdens een vakantie... daar ga ik met mijn therapie-vrij-in-vakantie-principe. Karen Beijer, moeder Juni 2005 Het borstelprogramma komt uit de sensorische integratie (si genoemd), een vrij nieuwe behandelingsmethode. (08-07-2005) Visus gebruiken om Robs wereld wat mooier te maken Rob zag scheel. Koddig om te zien, maar niet zoals het hoort. Dat er veel meer met Rob aan de hand is, ontdekken zijn ouders langzamerhand. Gericht onderzoek en goed en ondersteunend advies, helpen de ouders om Robs gezichtsvermogen zo optimaal mogelijk te ontwikkelen. Ook worden ze vindingrijk om Robs omgeving zo aantrekkelijk mogelijk te maken. Wij wisten niet dat Rob gehandicapt was. Het eerste wat we merkten, was dat hij niet goed zag. Het was een schéél mannetje vanaf zijn geboorte. Heel koddig om te zien, maar niet zoals het hoort. Toen hij vier maanden was, zei de arts van het consultatiebureau dat we toch maar naar de kinderarts moesten gaan met Rob; zijn spierspanning was zo laag. De kinderarts stuurde ons naar een fysiotherapeute, die vervolgens ook het balletje aan het rollen bracht voor specialistische begeleiding voor het zien. Want Rob zag niet goed. Hij fixeerde nergens op, reageerde niet op leuke speeltjes, greep er ook niet naar. Wel leek hij op licht te reageren. Hoeveel ziet Rob? Van verschillende ouders hoorden wij, dat slecht zien niet zo erg was. Iedereen had wel een slechtziende kennis, bleek plotseling. En al die slechtziende kennissen konden allemaal van álles. Zouden mensen in de gaten hebben hoe kwetsend ze waren met hun goed bedoelde opmerkingen? Wij zaten echt niet te wachten op al die mensen, die plotseling deskundigen waren. Onze Rob kon níet alles en keer op keer moest ik dat weer vertellen, hoe graag ik ook wilde geloven, dat onze Rob óók alles zou kunnen. We kwamen in contact met Theofaan, het blinden- en slechtziendeninstituut in Grave. Tegenwoordig Sensis. Daar onderzochten ze de visus van Rob. Wij waren zeer benieuwd hoe dat zou gebeuren, want hoe kun je nou testen of een kind, dat niks kan vertellen en voornamelijk passief is, kan zíen? Maar de orthoptiste kon dat. Een heel uitgebreid en intensief onderzoek was dat. Het duurde volgens mij wel een hele ochtend. Allerlei kleine, totaal niet belastende onderzoekjes om te kijken of, en zo ja, hoeveel Rob kon zien. Het ging er allemaal heel speels en vriendelijk aan toe.

November 2014


Uiteindelijk bleek dat Rob in ieder geval nystagmus had: een trillen van de ogen waardoor hij niet scherp kon zien. Maar verder zag hij ook niet goed, hij gebruikte zijn gezichtsvermogen niet. We kwamen in aanmerking voor therapie vanuit Theofaan, Rob was ondertussen ruim één jaar. Therapie als feest Die therapie was een feest! Om te beginnen kwam de therapeut thuis. Dat was voor mij een openbaring, dat dat kón! Ik heb toen meteen geregeld dat ik ook de fysiotherapie thúis kreeg. Wij hadden ondertussen een tweede kindje en ik kreeg het anders niet meer allemaal geregeld. Via Theofaan kwam er in onze huiskamer een therapiemat te liggen. Vergeet niet: toentertijd, zo’n veertien jaar geleden, waren er nog geen grote boxen, dus deze mat was voor ons gezin een uitkomst. Rob en zijn broertje hebben wat afgespeeld op deze mat! Later is er uiteraard een mooie, grote bedbox gekomen. De therapie bleek begeleiding te zijn in de ruimste zin van het woord. Gericht op het leren gebruiken van zijn visus, werden Rob allerlei spelletjes aangeboden. Spelletjes, die zijn gehele ontwikkeling ten goede kwamen. Spelen met scheerschuim op een spiegel, spelen met geluidjes en spelen met tastmateriaal. Alles om Rob maar te stimuleren om te kíjken. Ons hele gezin -ook het jongere broertje!- werd erbij betrokken. Ook aan scholingsdagen op het instituut heb ik meegedaan. Daar leerde ik en kon ik zelf ervaren wat het is om slechtziend te zijn. Ik maakte kennis met het gedachtegoed van buitenlandse specialisten en kwam daardoor tot inzicht en begrip. We maakten zelf speelgoed van opvallende en uitnodigende materialen. En we kwamen in contact met andere ouders, die dezelfde ervaringen hadden als wij. Adviezen hebben we ook gekregen vanuit Theofaan. Rob sliep toen nog boven en zijn kamertje kreeg allerlei accenten, van belang voor slechtzienden: rode deurknoppen, want rood schijnt de makkelijkst zichtbare kleur te zijn; een rode sierrand op reikhoogte, dan kon hij de weg vinden… (optimistisch!) Toen Rob zes jaar werd, is de begeleiding afgebouwd. Theofaan had geen vorderingen meer te bieden. Daar konden we ons ook wel in vinden, maar gemist hebben we die begeleiding wel. De therapeut was ondertussen een goede kennis geworden. De therapie was voor Rob een heerlijk speelmoment met veel individuele aandacht. Het is een hele steun geweest, jarenlang. Rob ziet! Wij geloven dat Rob ziet. Niet iedereen gelooft dat, maar men accepteert het wel. Ook is duidelijk dat het zien samenhangt met de drukte in zijn hersens: als Rob veel last heeft van epilepsie (en dat heeft hij nogal eens!), dan reageert hij bijna nergens op. Maar, Rob wordt wakker als het licht aangaat. Hij kan absoluut niet tegen zonlicht in zijn ogen, dan knijpt hij ze metéén dicht; dus Rob ziet. Rob reageert op lichtjes, beweging en geluid. Om die reacties te merken, moet je goed naar hem kijken. Je moet hem goed observeren, want naar dingen grijpen kán hij niet; hij heeft daar geen controle over. Wat je wel ziet, zijn zijn oogbewegingen. Of soms het bewegen van de vingers, het richten van zijn hoofd, het maken van een geluid. Zo’n reactie, hoe klein dan ook, geeft veel voldoening. We gebruiken zijn visus nog steeds. Om hem te stimuleren om te spelen of te genieten van iets. Het kan niet genoeg glitteren voor onze Rob! Zijn box richt ik altijd volgens een thema in. Altijd zit daar glitter of een opvallende kleur in. Een neonlamp hangt er ook standaard in. Een discobol op zijn slaapkamer en lichtsnoertjes overal. Speelgoed dat licht, geluid en beweging combineert, is er volop op de markt. Het daagt ons uit om steeds dat soort dingen te vinden of te kunnen maken.

November 2014


Het is een heel gemis, gebrek aan visus. Het belemmert wél enorm, wat andere mensen ook zeggen. Als je niet ziet, heb je ook geen behoefte verder te reiken dan je armen zijn. Waarom zou je ergens naartoe willen kruipen of lopen, als je niet kunt zien waarheen? Wat zou je willen grijpen? Het maakt je wereld klein. Maar voor ons is het wel een poortje van Rob, een opening, die we gebruiken om zijn wereld wat mooier te maken. En de onze, want Rob brengt glitter in ons leven! Lia Thomassen Juni 2005

Links Zintuigen Bartimeus Begeleiding en advies voor slechtziende en blinde mensen op verschillende levensterreinen. Visio Sinds 2010 is Sensis opgegaan in Koninklijke Visio.

Literatuur Zintuigen http://www.sensomotorische-integratie.nl/Sensomotorische-integratie.htm

November 2014


Communicatie Kinderen met ernstige meervoudige handicaps zijn vaak ernstig beperkt in hun mogelijkheden om contact te maken met hun omgeving. Toch is communicatie wel mogelijk, alleen op een andere manier. Communicatie over en weer met ouders en verzorgers is moeilijk, omdat deze kinderen gehinderd zijn in hun motoriek, vaak niet kunnen praten, soms slecht zien of slecht horen. Om goed te communiceren moet je immers goed kunnen waarnemen, interpreteren, verwerken en begrijpen wat je ziet of hoort en dan ook nog eens kunnen reageren. Op al deze gebieden kunnen er beperkingen of handicaps zijn. De gebrekkige communicatie-mogelijkheden beperken in grote mate de sociale interactie. Communiceren met EMB-kinderen Toch slagen ouders en verzorgers van EMB-kinderen er meestal in om contact te maken met deze kinderen. Deze communicatie is niet altijd goed te begrijpen voor een buitenstaander. In plaats van met spraak en taal wordt er contact gemaakt door middel van geur, voelen, gezichtsuitdrukking, lichaamscontact, (eigen) gebaren, lichaamstaal en smaak. Het is vaak wel zoeken naar de juiste manier. Geluid, kleur, geur, licht: soms zijn dit de middelen waarmee communicatie plaatsvindt. Vaak gaat dit heel intuïtief. Als een kind zeer ernstig meervoudig gehandicapt is, kan het lange tijd duren voordat ouder en kind elkaar leren begrijpen. Een ouder, of broer, zus of hulpverlener heeft dan door ervaring geleerd om heel subtiele, kleine signalen op te pikken en deze te vertalen. Op deze manier wordt de band tussen ouder en kind intens, ontstaat een wisselwerking in communicatie en is er contact. Steeds meer onder de aandacht! Communicatie is een belangrijk aandachtspunt bij hulpverleners. De laatste twintig jaar is er veel onderzoek gedaan naar methoden en communicatiemogelijkheden. Communicatie neemt een belangrijke plaats in bij alle behandelmethoden die ontwikkeld zijn voor kinderen en volwassenen met EMB. In dit hoofdstuk komen vijf methoden waarin de communicatie centraal staat, uitgebreid aan bod. Voor ieder persoon met EMB is het belangrijk dat het communicatieproces in zijn totaliteit op gang wordt gebracht zodat hij/zij zich zo optimaal mogelijk kan ontwikkelen. In onze maatschappij waar communicatie essentieel is, krijgt het EMB-kind dan de meeste kans om zijn bescheiden mogelijkheden te ontplooien mede met het oog op (inclusief ) onderwijs. Ondersteuning van de communicatie Er zijn steeds meer hulpmiddelen beschikbaar die de communicatie kunnen ondersteunen, van spontane gebaren tot eenvoudige gebarentaal; van concrete verwijzers tot foto’s en pictogrammen; van spraakuitvoer met één knop (Big Mac) tot zeer ingewikkelde spraakcomputers. U leest meer over de vormen van ondersteuning die geschikt zijn voor mensen met EMB onder ‘Hulpmiddelen’. Stephanie Bussers oktober 2010

November 2014

Ouderhandboek MCG • 95 • Communicatie

Totale communicatie om je kind te bereiken Totale Communicatie is een methode die ontwikkeld is voor MCG-kinderen en hun ouders en verzorgers. Totale Communicatie wordt gebruikt bij kinderen bij wie de communicatieve ontwikkeling moeizaam op gang komt en verloopt. De methode wil ouders en verzorgers bewuster leren communiceren met communicatiemiddelen en op een wijze die past bij de mogelijkheden van het kind en de gesprekspartner. Totale Communicatie is eigenlijk niets bijzonders: wijzelf maken in ons dagelijks leven zonder nadenken gebruik van de communicatiemiddelen die bij Totale Communicatie gebruikt worden. Denk maar aan de pictogrammen die ons op stations de weg wijzen, de gebaren die we maken om wat we zeggen te verduidelijken, onze gezichtsuitdrukking als we boos of blij zijn en onze fotoalbums van de vakantie. Zonder al deze extra’s zou het veel moeilijker zijn om de weg te vinden of duidelijk te maken hoe mooi die camping in Frankrijk was. MCG-kinderen: een eigen taal De communicatie van en met MCG-kinderen kan ongelooflijk complex zijn. Elk MCG-kind communiceert op een eigen manier, een manier die in veel opzichten anders is dan de onze. Wij begrijpen wat onze woorden, letters en gebaren betekenen. MCG-kinderen begrijpen ze niet en kunnen dat vaak ook niet leren. Totale Communicatie biedt elk kind en de mensen in zijn omgeving de mogelijkheid op zoek te gaan naar een eigen manier van communiceren; een standaardaanpak bestaat niet. Wel zijn er een aantal stappen die u, eventueel samen met anderen, kunt zetten om aan te sluiten bij de behoeften en mogelijkheden van uw kind. Alle gedrag is communicatie Een van de belangrijkste uitgangspunten van Totale Communicatie is dat alles wat je doet communicatie is. Daaronder valt dus onder meer gezichtsuitdrukking, praten, luisteren, plaatjes aanwijzen, een gebaar maken, maar ook alles wat we rekenen onder ‘gedrag’. Een kind dat in zijn rolstoel naar de speelgoedkast rijdt, zendt daarmee een bericht uit. Een kind dat hard gilt ook. ‘Gewone’ communicatie De meeste mensen beschouwen praten en luisteren als een ‘gewone’ en eenvoudige wijze van communiceren. Praten is een manier om contact te maken, uitdrukking te geven aan je gevoelens, te laten weten wat je wilt en wat je vindt. Luisteren doe je als je wilt weten hoe een ander zich voelt, wat diegene van je wil of wat zijn mening is. Natuurlijk hoort bij geslaagde communicatie ook dat je laat zien hoe je je voelt of wat je nodig hebt en dat de ander kijkt naar wat je laat zien. Soms raak je iets of iemand even aan om iets duidelijk te maken en het lekkere luchtje dat je op doet is misschien wel bedoeld om anderen te laten weten: hier ben ik en ik ben in feeststemming! De manier waarop wij dingen begrijpen, heeft dus lang niet alleen maar met praten en luisteren te maken. Wie ’s avonds om acht uur meegenomen wordt naar een restaurant met een mooi gedekte tafel, weet bijna zeker dat er een warme maaltijd gegeten gaat worden. De gedekte tafel, het restaurant en het tijdstip delen als het ware mee wat er gaat gebeuren. Iets dergelijks gebeurt ook als een collega op een vrijdag in februari met een koffer en ski’s onder haar arm op het werk verschijnt. Die gaat vanavond op wintersport, dat hoeft ze niet te vertellen. Situatie, gedrag, tijdstip, plaats en gebruiksvoorwerpen zijn dus ook van groot belang voor het begrijpen van wat er om je heen gebeurt.

November 2014


Bewust en onbewust Bij het kijken naar de communicatieve betekenis van gedrag is het handig om onderscheid te maken tussen onbewuste en (meer) bewuste communicatie. Bij MCG-kinderen moeten de mensen in de omgeving het vaak hebben van signalen die het kind onbewust uitzendt. Het is de omgeving die betekenis geeft aan die signalen. Het kind ziet er bijvoorbeeld moe uit, hangt scheef in z’n stoel of heeft geen trek in eten. Hoewel het kind dit niet doet met de bedoeling om iets duidelijk te maken, kan de omgeving er wel degelijk iets uit opmaken. Een kind dat met de rolstoel bij de deur gaat staan en afwacht of iemand die voor hem of haar opendoet, communiceert al meer bewust door middel van gedrag. Een kind dat uit twee soorten broodbeleg kiest door naar het lekkerste te kijken, maakt bewust gebruik van een gedraging om iets duidelijk te maken. Communicatieniveaus Er zijn verschillende communicatieniveaus. Om te bepalen welke manier van communiceren aansluit bij de mogelijkheden van een kind, kijken we naar het communicatieniveau van dat kind. Communiceren op situatieniveau Een kind dat op situatieniveau communiceert, ervaart alleen het moment. Wat geweest is, bestaat niet meer, wat nog komen moet, bestaat nog niet. Alleen de situatie waarin het kind zich bevindt heeft betekenis. Die betekenis ontstaat door de combinatie van prikkels die het kind op dat moment ontvangt. De situatie ‘eten’ bijvoorbeeld bestaat voor het kind pas als het zijn slab om heeft, als het op z’n vaste plek aan tafel zit, de tafel gedekt is, de verzorger naast hem zit, het woord ‘eten’ gezegd wordt en het gebaar gemaakt wordt en als het een hapje eten ruikt, proeft en voelt. Deze combinatie van vooral lichamelijke prikkels zorgt ervoor dat het kind ervaart dat het aan het eten is. Voor sommige kinderen is het eten na ieder hapje voorbij, voor hen is het proeven, ruiken en voelen van het eten de belangrijkste prikkel bij de ervaring ‘eten’. Andere kinderen herkennen de situatie aan de plek, de slab, de verzorgster en het tijdstip. Zij verwachten in die situatie hapjes eten en zullen hun mond al open doen voor ze de lepel op hun lip voelen. Een kind dat communiceert op situatieniveau heeft dus de hele ervaring, alle prikkels nodig om te weten wat er gebeurt. Dat betekent dat het kind niet kan communiceren over die ervaring. Een foto of het gebaar van eten geeft het kind onvoldoende prikkels om de ervaring van eten op te roepen. De foto kun je nu eenmaal niet eten, het gebaar ruikt niet naar stamppot. Het is dus ook niet mogelijk om het kind van te voren met een gebaar of een foto te vertellen dat er zal gegeten worden. Een kind dat op situatieniveau communiceert, kan alleen in die situatie iets duidelijk maken. En dat kan het alleen door middel van zijn gedrag. Als kind het eten niet lekker vindt, zal het kind pas op het moment dat het het eten proeft, ruikt en voelt er iets over kunnen meedelen: het spuugt het eten uit. Een kind dat niet van uitkleden, maar wel van zwemmen houdt, weet pas dat het gaat zwemmen als het in het water is, de zwembadlucht ruikt en de vleugeltjes aan z’n armen voelt. Als het uitkleden wordt ervaren als ‘uitkleden’ en niet als ‘we gaan zo meteen zwemmen’, dan zal het tijdens het uitkleden misschien gaan huilen of gillen: gedrag om bewust of onbewust aan te geven dat die situatie hem niet bevalt. Omdat de meeste MCG-kinderen voornamelijk op situatieniveau communiceren, gaat communicatie altijd over de situatie van dat moment. Communicatie is geen aparte activiteit voor deze kinderen, maar kan en moet juist plaatsvinden tijdens de gewone (verzorgings)activiteiten.

November 2014


Communiceren op signaalniveau Sommige kinderen kunnen, vaak in enkele bekende situaties, wel mededelingen over die situatie begrijpen. Daarvoor zijn dan wel bijvoorbeeld afbeeldingen, gebaren of enkele gesproken woorden nodig. Die afbeeldingen, gebaren of gesproken woorden zijn dan het signaal dat er zeer binnenkort iets gaat gebeuren. Ze roepen bij het kind een associatie (herinnering) op aan een situatie die ze al vaker hebben meegemaakt. In het begin heeft het kind extra prikkels nodig om het signaal te begrijpen. Het begrijpt dan het gebaar of de foto van eten alleen thuis als de tafel al gedekt is en het etenstijd is. Tijdens een bezoekje aan oma, waar ook de tafel gedekt is, heeft de foto geen betekenis voor het kind. Veel kinderen die, wat anderen ze meedelen op signaalniveau, begrijpen, zijn er zelf (nog) niet aan toe om met communicatiemiddelen iets duidelijk te maken. Dat is heel gewoon. Ook in de normale taalontwikkeling loopt het begrip voor op het zelf uiten. Begrip van gesproken taal Soms lijkt het alsof een kind alles of veel van wat er tegen of over hem/haar gezegd wordt begrijpt. Hier kan niet zonder meer vanuit worden gegaan. Het is belangrijk om je af te vragen of het gesproken woord alleen voldoende is. Het zou ook kunnen dat het kind de gesproken woorden begrijpt, omdat ze deel uitmaken van een situatie. De gesproken woorden zijn dan onderdeel van de prikkels die allemaal samen betekenis aan de situatie geven. In dat geval zal het kind gesproken taal buiten een bijpassende situatie niet begrijpen. Communiceren op symboolniveau Praten is een complexe bezigheid. Afgezien van de motorische vaardigheden die ervoor nodig zijn, vereist het ook een zekere mate van symbolisch denken. Voordat je een woord kunt zeggen, moet je in je hoofd een idee hebben van wat dat woord inhoudt. Wanneer je het woord ‘melk’ uitspreekt, heb je in gedachten een pak melk, een beker melk of een koe voor je gezien. Je hebt die koe of die beker niet in het echt nodig om over melk te kunnen praten of nadenken. Ook een foto of een tekening is geen voorwaarde om het woord melk te kunnen zeggen. Het beeld dat je in je hoofd hebt, is een ‘concept’ of symbool. Veel MCG-kinderen leren niet communiceren door praten. Dat komt doordat ze niet symbolisch kunnen denken en dus niet op symboolniveau kunnen communiceren. Contact maken Er zijn nog andere aspecten die invloed hebben op de communicatie. Iedere uitwisseling van informatie begint met contact maken. Soms is contact zelfs de voornaamste reden om met elkaar te communiceren, want bijna iedereen vindt contact op een manier die bij hem past plezierig. Daarnaast vergroot een goed contact de aandacht voor de mededeling en het begrip van de mededeling. Het is daarom belangrijk om er aan het begin van de communicatie voor te zorgen dat u contact hebt met het kind. Maak ook hierbij gebruik van alle mogelijke manieren. Raak het kind aan, kijk het aan en zeg zijn naam. Misschien is er een bepaald geluid, een bepaald voorwerp of een bepaalde geur waarmee u de aandacht van het kind kunt trekken. Geef het kind de tijd om tot zich door te laten dringen dat u contact zoekt. Om het kind te helpen de situatie ‘contact maken’ een volgende keer te herkennen, kunt u het beste altijd op dezelfde manier en in dezelfde volgorde contact maken. Dus: aanraken op dezelfde plek, hetzelfde geluid laten horen, op dezelfde manier zijn naam zeggen. Zorg dat u tijdens de communicatie contact houdt. Soms is het daarvoor nodig het kind te blijven aanraken en aankijken of om de zoveel tijd opnieuw contact te maken. Sterke kanten Sommige MCG-kinderen zijn heel visueel of juist heel auditief ingesteld. Ze reageren sneller of makkelijker op dingen die ze zien of op geluiden. Andere kinderen herkennen

November 2014


iets of iemand pas als ze eraan hebben kunnen ruiken of likken. Nog weer anderen hebben het nodig om iets of iemand aan te raken. Misschien weet u dit van uw kind. Maak er gebruik van. Een kind met een goede neus zal de vaste verzorgers misschien makkelijker herkennen of vertrouwen als ze ieder een eigen luchtje dragen. Wie auditief is ingesteld, heeft misschien meer aandacht voor een verzorger met een knisperboekje of een rinkelende bedelarmband dan voor iemand die geen geluid bij zich heeft. Helemaal als uw kind een zintuiglijke beperking heeft en bijvoorbeeld minder goed of helemaal niet ziet of hoort, is het belangrijk om de sterke kanten te ontdekken en te benutten. Beperkingen Zintuiglijke beperkingen komen bij MCG-kinderen vaker voor dan bij andere kinderen. Hoe ernstiger het kind gehandicapt is, hoe groter de kans dat het slechtziend en/of slechthorend is. Daarbij komt dat de ernst van de overige handicaps ook bepaalt hoeveel het kind heeft aan het gehoor of het zicht dat hem rest. Om rekening te kunnen houden met een zintuiglijke beperking is het belangrijk om dit te laten onderzoeken bij een gespecialiseerde instelling voor blinden en slechtzienden, bijvoorbeeld Visio of Sensis of bij een instituut voor gehoorgestoorden, bijvoorbeeld de Koninklijke EffathaGuyotgroep of Viataal (gefuseerd in de Koninlijke Kentalis). Het onderzoek is niet belastend voor het kind. Beperkingen in de bewegingsmogelijkheden kunnen van grote invloed zijn op de communicatie. Juist kinderen die afhankelijk zijn van hun gedrag om dingen duidelijk te maken zijn extra beperkt als ze niet mobiel zijn en geen dingen kunnen aanwijzen. Voor die kinderen is het niet mogelijk om naar de speelgoedkast te lopen of te rijden als ze iets willen hebben. Ze kunnen ook niet aanwijzen welk beleg ze op hun brood willen. Sommige kinderen kunnen leren om met een voet of met hun hoofd iets aan te wijzen. Andere kinderen kijken gericht naar iets wat ze willen hebben. Het is belangrijk dat de mensen in de omgeving van het kind daar alert op zijn, ook al omdat het kind niet altijd mogelijkheden heeft om de aandacht van de verzorger te trekken voordat het ergens naar kijkt. Kinderen die kunnen kruipen, kunnen soms meer duidelijk maken als ze uit de rolstoel gehaald worden dan wanneer ze erin zitten. Ook de aandachtsfunctie van deze kinderen is vaak verstoord. Zij zijn soms niet in staat om contact langere tijd vast te houden. Reageer op de signaleren die het kind afgeeft. Las pauzes in en ‘test’ of uw signaal nog aankomt. Prikkelverwerking Veel MCG-kinderen hebben een verstoorde prikkelverwerking. Dat betekent allereerst dat ze meer tijd nodig hebben dan andere kinderen om een boodschap tot zich door te laten dringen. Vaak moet de prikkel intenser zijn dan je denkt. Misschien reageert uw kind beter op stevig aanraken dan op voorzichtig aanraken wanneer u contact maakt. Een geluid moet soms harder zijn, een voorwerp om naar te kijken moet vaak feller gekleurd zijn dan je verwacht. Aan de andere kant kan het ook zo zijn dat uw kind last heeft van bepaalde prikkels. Een kind met zogenaamde tactiele afweer houdt er vaak niet van om aangeraakt te worden of om iets in handen te krijgen. Andere kinderen hebben last van licht of geluid dat wij heel gewoon vinden. Bescherm uw kind tegen deze prikkels, ook al omdat uw kind u beter begrijpt en meer duidelijk kan maken als het zich prettig voelt.

November 2014


Veel voorkomende vragen Wat wil mijn kind? “Ik wou dat mijn kind meer duidelijk kon maken.” Ga eerst bij uzelf na hoe goed u uw kind al kent. Welke signalen of combinatie van signalen zendt uw kind uit en welke betekenis hebben die signalen? Let hierbij op gezichtsuitdrukking, houding, bewegingen, lichamelijke verschijnselen (zweten, kokhalzen), geluiden. Het kan helpen uw observaties en ervaringen te gespreken met andere mensen die het kind goed kennen. Weet uw kind zelf precies wat het wil of voelt? Veel kinderen die op situatieniveau communiceren hebben alleen heel basale middelen tot hun beschikking, ze maken alleen onderscheid tussen ‘prettig’ en ‘onprettig’. De reden dat iets prettig of onprettig is kennen ze niet, laat staan erover communiceren. Er is voor het kind dus geen verschil tussen bijvoorbeeld pijn, kou en honger. Dat valt allemaal onder de noemer ‘onprettig’. Het is dus aan u om te ontdekken of u aan uw huilende kind nog andere dingen opmerkt die kunnen wijzen op de oorzaak van de onvrede. Misschien ontdekt u dat er verschillende manieren van huilen zijn bij de verschillende oorzaken. Of dat uw kind bij pijn in elkaar gedoken zit en bij honger juist rechtop. Onrust of zoekend rondkijken worden vaak opgevat als ‘iets willen hebben’. Dit is inderdaad mogelijk, maar het betekent niet dat het kind ook al weet waarnaar het op zoek is. Soms helpt het om het kind te brengen naar iets wat het mogelijk wil hebben, of het speelgoedje of lekkere hapje te laten zien. Let ook goed op of het kind vaker naar één bepaald voorwerp kijkt dan naar iets anders. Ongewenst gedrag “Mijn kind vertoont ‘ongewenst gedrag’, zoals gillen en slaan.” Als we voortborduren op het uitgangspunt dat alle gedrag communicatie is, begrijpen we dat ook ongewenst gedrag zoals gillen of slaan communicatie is en dat het kind dus een reden heeft voor dit gedrag. Je zou kunnen zeggen dat dit ongewenste gedrag voortkomt uit ‘communicatienood’. Dat is het onvermogen om op een geschiktere manier iets duidelijk te maken. Dit geldt zeker voor kinderen die op situatieniveau communiceren. Deze kinderen communiceren niet of weinig bewust en hebben dan ook geen besef van het effect dat slaan of gillen op anderen heeft. Probeer te ontdekken in welke situaties het kind dit gedrag vertoont en welke betekenis het kan hebben. Misschien heeft het ermee te maken dat uw kind niet begrijpt wat er gaat gebeuren of een verandering niet kan overzien. Wellicht voelt uw kind zich niet prettig of heeft het behoefte aan (lichamelijk) contact. Zich veilig voelen “Hoe zorg ik dat mijn kind zich veilig voelt?” Omdat het zo moeilijk is om aan MCG-kinderen uit te leggen dat ze niet bang hoeven te zijn voor bepaalde heel gewone dingen, is het belangrijk om ze dit te laten voelen; ze hebben lichamelijke ervaringen nodig om zich veilig te voelen. Hierbij is het weer van het grootste belang om te onderzoeken via welke zintuigen en op welke manier u uw kind de boodschap ‘het is hier veilig’ kunt geven. Begin met het wegnemen van onprettige prikkels: er zijn maar weinig kinderen die van veel lawaai houden. Geluiden door elkaar kan uw kind vaak niet van elkaar onderscheiden. Misschien kunt u de radio beter uitzetten. Ook fel licht kan onaangenaam zijn. Bekijk vervolgens welke prikkels prettig zijn voor uw kind. Houdt uw kind ervan om stevig geknuffeld te worden, of onder een zware deken te liggen? Heeft het voorkeur voor een bepaalde stoel? De kans is groot dat u met die deken of die stoel aan uw kind kunt laten weten: hier is het veilig. Bepaalde geluiden of geuren kunnen een gevoel

November 2014


van veiligheid oproepen. Bij geluiden denken we dan aan een bekend muziekje of een cd met baarmoedergeluiden. Geuren zijn ook een belangrijk communicatiemiddel. Misschien is uw eigen geur (uw parfum, maar ook een gedragen hemdje voldoet vaak) genoeg om uw kind te laten weten dat u in de buurt bent. Voor andere kinderen is misschien de geur van een veel gebruikte knuffel of het eigen kussen genoeg om zich veilig te voelen.

November 2014


Situaties herkennen “Hoe zorg ik dat mijn kind bepaalde situaties gaat herkennen?” Om er naartoe te werken dat uw kind iets meer grip op zijn of haar leven krijgt en iets meer idee heeft van wat er gaat komen, is het belangrijk dat de (verzorgings)activiteiten die het kind door de dag heen meemaakt, herkenbaar worden. Dat gaat het beste als we op zoek gaan naar zogenaamde ‘eenheid in tijd, plaats, persoon, handeling en gebruiksvoorwerpen’. Bijvoorbeeld een activiteit als verschonen altijd op een vast moment (na het drinken of eten), op een vaste plek (het rode aankleedkussen met de mobile erboven), door een vaste verzorger, in dezelfde volgorde en met dezelfde middelen (zelfde geur poeder, zelfde liedje zingen) gebeurt. Saai voor u misschien, maar voor uw kind het enige houvast dat het heeft. Hierboven beschrijven we een ideale situatie. Probeer in ieder geval een paar vaste dingen in het oog te houden, bijvoorbeeld het rode kussen, hetzelfde poeder en het vaste liedje. Ga daarbij uit van de sterke kanten van uw kind. Uitleg geven “Hoe kan ik mijn kind uitleggen wat er gaat gebeuren?” Wanneer uw kind bepaalde situaties lijkt te herkennen, gaat het mogelijk ook de opeenvolging van situaties herkennen. Het weet: na het drinken gaan we altijd naar buiten. Nu is het niet alleen maar belangrijk om één activiteit (bijvoorbeeld verschonen) op dezelfde manier uit te voeren, maar ook dat er een vaste volgorde is van de activiteiten. Zo weet uw kind wat het kan verwachten en dat geeft veel houvast. Het kan helpen om een vast dagprogramma te maken, of in ieder geval een aantal activiteiten elke dag op een vast moment of in een vaste volgorde te laten terugkomen. Het is ook mogelijk dat uw kind inmiddels koppelingen heeft leren maken tussen een voorwerp en een activiteit, een persoon en een activiteit of een liedje en een activiteit. U merkt misschien dat uw kind al naar de tafel rijdt of kijkt als u het gebaar voor drinken maakt en de beker laat zien. Of dat het naar de deur kruipt als u het liedje ‘Naar buiten’ zingt. Zo is de beker of het liedje de ‘aankondiging’ geworden voor wat er komen gaat. Het is ook belangrijk om te blijven verwoorden wat u doet. Het kind begrijpt misschien niet geheel wat u zegt, maar uw stem kan een bron van veiligheid zijn. Overgangen “Mijn kind heeft moeite met de overgang van de ene naar de andere activiteit.” Voor kinderen die moeite hebben met overgangen is het belangrijk dat elke activiteit een duidelijk einde heeft. Vertel uw kind in ieder geval dat de activiteit ‘klaar’ is en maak hierbij zelf of samen het gebaar voor ‘klaar’. Het kan ook helpen om na iedere activiteit (samen) het licht uit te doen in de ruimte, of een bepaald geluid te laten horen (belletje, rammelaar). Als u de activiteit heeft aangekondigd met bijvoorbeeld een voorwerp, ruim dit voorwerp dan na de activiteit (samen) op, op een vaste plek. U hoeft dit niet allemaal te doen, het gaat erom dat elke activiteit op dezelfde manier afgesloten wordt. Aankondigen van een volgende activiteit kan veel duidelijkheid geven. Omdat de toekomst voor veel MCG-kinderen nog niet bestaat, hoeft dit niet altijd. Voor deze kinderen is het belangrijker dat de dingen die ze meemaken (eten, verschonen, in de bus) zo herkenbaar mogelijk zijn. Communicatiehulpmiddelen Afbeeldingen helpen Foto’s, pictogrammen en andere afbeeldingen zijn voor veel mensen die niet (goed) kunnen praten of lezen en geweldig hulpmiddel. Het is echter niet zo makkelijk als het lijkt om deze stilstaande beelden als communicatiemiddel te gebruiken. Allereerst is het van

November 2014


belang dat de afbeelding goed waargenomen wordt. Om een afbeelding te herkennen moet je behoorlijk goede ogen hebben, niet kleurenblind zijn en hoofden bijzaken op het plaatje van elkaar kunnen onderscheiden. Bovendien is een foto (pictogram, tekening) iets heel anders dan het echte ding. Ga maar eens na hoeveel verschillen er zijn tussen een foto van een banaan en een echte banaan. De foto ruikt niet naar banaan, voelt niet als banaan, proeft niet als banaan, hij is plat, hij is glad, hij is misschien groter of kleiner dan de echte banaan, je hoeft je slab er niet bij om. Voor kinderen die op situatieniveau communiceren zijn afbeeldingen of symbolen niet geschikt. Deze kinderen hebben aan het zien van een foto niet genoeg. Zij hebben meer, verschillende prikkels nodig om een situatie te herkennen. Een foto gaat over het eten van een banaan, maar is niet het eten van de banaan. Om te kunnen communiceren met afbeeldingen is minstens communicatie op signaalniveau nodig. Hoe makkelijk en fijn het ook is als een kind met afbeeldingen kan communiceren, begin er alleen mee als u zeker weet dat ze uw kind iets zeggen. Dat voorkomt een hoop frustratie en misverstanden. Communicatieboek Een communicatieboek is een map met afbeeldingen (foto’s, pictogrammen, getekende plaatjes) van onderwerpen die voor het kind van belang zijn. Vaak worden de afbeeldingen in categorieën ingedeeld, zoals personen, activiteiten, zelfverzorging enz. Het kind, maar ook de mensen in de omgeving kunnen de afbeeldingen aanwijzen om iets te vertellen of een keuze te maken. Met behulp van een communicatieboek is het vaak makkelijker om contact te maken en het gesprek op gang te houden. Als kinderen bevestigd krijgen dat ze worden begrepen haalt het hen uit hun isolement, krijgen ze meer grip op de communicatie wat hun zelfrespect bevordert. Communicatiebord Op een communicatiebord kan met behulp van afbeeldingen (foto’s, pictogrammen, getekende plaatjes) of (verkleinde) voorwerpen het programma voor een dag(deel) of enkele dagen worden vastgelegd. De gebruiker kan zien wat hij gaat doen, in welke volgorde en ook nog welke activiteiten er al geweest zijn. Afbeeldingen van activiteiten die voorbij zijn of niet doorgaan worden met een rood kruis overdekt. Bedjesschema Om een kind voor te bereiden op een bijzondere gebeurtenis, zoals een verjaardag, kunt u gebruik maken van een bedjesschema. Elke nacht dat er nog geslapen moet worden, wordt verbeeld door een getekend bedje. Elke ochtend wordt er één bedje afgekruist. Op de dag van de verjaardag staat er een afbeelding van een taart en een foto van de jarige, versierd met feestmuts of slingers. Leuk, al die ideeën, maar ik heb het al zo druk Het opvoeden en verzorgen van een MCG-kind kost veel tijd en energie. Het is dan ook niet de bedoeling dat Totale Communicatie uw taken verzwaart. We hopen dat het bovenstaande u helpt bij het vinden van een manier van communiceren met uw kind die bij u allebei past. Daardoor krijgt u wellicht beter of makkelijker contact met uw kind en wordt het plezier in communiceren vergroot. Misschien begrijpen jullie elkaar beter en sneller. Misschien begrijpt u het (lastige) gedrag van uw kind beter of neemt dat gedrag zelfs af. Gebruik uit dit hoofdstuk wat u geschikt lijkt voor uw kind en uzelf. Veel plezier! Kirsten Olofsen, communicatiedeskundige herzien: oktober 2010

November 2014


Ondersteunde communicatie (COO) Communicatie is een heel ruim begrip: je kunt het opvatten als wederzijdse informatie-uitwisseling. Alles wat leeft, communiceert op de een of andere wijze. Dit geldt van cel tot orgaan, van plant tot dier of mens. Kinderen en volwassenen met een communicatiebeperking kunnen een veel beperkter deel van hun waarnemingen uitingsmogelijkheden gebruiken. Daarom moeten ouders en begeleiders alle onderdelen van het communicatieproces ondersteunen, afhankelijk van de situatie. Dit proces heet Ondersteunde communicatie (COO). Bij mensen en dieren spelen zich overeenkomstige processen af. Dieren communiceren met hun soortgenoten door voor ons al dan niet waarneembaar gedrag. Wij kunnen bijvoorbeeld het kwispelen van een hond of het oplichten van een gloeiworm zien. Blaffen kunnen we horen, maar bepaalde geluiden van een vleermuis kunnen we niet horen, ook al worden ze wel uitgezonden. Elke ontvanger is specifiek afgestemd op een bepaald bereik van een veel groter gebied. Soms reageert ons lichaam zelfs onbewust: je bloost bijvoorbeeld na een opmerking. Deze reactie leidt niet altijd tot een bewuste waarneming bij de persoon, hoewel anderen dat wel kunnen zien. Ook bij mensen zijn alle cellen en alle zintuigen bij de bewuste of onbewuste informatie-uitwisseling met de ons omringende wereld betrokken. Onze zintuigen staan met elkaar en met ons geheugen direct in verbinding. Door deze eigenschap van ons brein kunnen we signalen van het ene type omzetten in een ander type bijvoorbeeld: spraak in schrift en gebaren in spraak. Brede kijk op communicatie Uit de veelheid van signaalvormen kunnen mensen maar een deel waarnemen en uitzenden. Er blijven altijd andere mogelijkheden over. Dat geldt ook voor kinderen en mensen met beperkingen. Bij hen moeten we er alleen meer naar zoeken. Vaak rangschikken we onder menselijke communicatie alleen bewust afgegeven of ontvangen signalen. Soms zelfs alleen symbolische communicatie via spreken en horen. We laten dan buiten beschouwing hoe belangrijk het zien is voor het verstaan van spraak. Als we bijvoorbeeld kijken naar een video-opname van iemand die [da] [da] [da] zegt, maar het geluid laten horen van iemand die [ba] [ba] [ba] zegt, dan ‘horen’ we [ga] [ga] [ga]. Menselijke communicatie beperken tot gesproken taal is bovendien extra beperkend, omdat ‘onbewuste’ signalen vaak naar een bewust niveau kunnen worden getrokken. Gezichtsuitdrukking, houding en gebaren, snelheid en toonhoogte van de stem geven informatie, die wij kunnen waarnemen en waarop wij kunnen reageren. We registreren bijvoorbeeld of iemand een man of vrouw is, kind of volwassene, bang, nerveus, gehaast of rustig, naast wat er werkelijk wordt gezegd. Voor het kijken naar communicatieontwikkeling en –ondersteuning vormt die brede visie op communicatie een ideaal uitgangspunt. Er bestaat dan geen strakke grens tussen communicatie en interactie, tussen intentioneel en niet intentioneel of symbolisch en niet-symbolisch, zodat met één partner op meerdere niveaus tegelijk kan worden gecommuniceerd. Zo kan er met kinderen met (meervoudige) beperkingen gewerkt worden aan de ontwikkeling van een gedeelde communicatievorm. Wat is Ondersteunde Communicatie ? Het proces waarbij je de altijd aanwezige communicatiemogelijkheden van beide partners ondersteunt en de omgeving aanpast, noemen we ‘Ondersteunde communicatie’ (OC). Pijlers waarop Ondersteunde Communicatie berust zijn: • Ieder mens communiceert, of hij dat bewust wil of niet. • Ieder mens is begrensd in zijn uitingsmogelijkheden en waarnemingsmogelijkheden en put uit een min of meer begrensd scala.

November 2014


• De omgeving moet die signaaloverdracht mogelijk maken. Een uiting die niet wordt opgevangen, draagt geen informatie over. In het donker valt weinig te zien. In een l awaaiige omgeving of bij te grote afstand gaat betekenisvol geluid verloren. • Er is minimaal een persoon nodig die een bericht uitzendt in een bepaalde vorm en iemand die dat bericht ontvangt, waarneemt en interpreteert. Voor kinderen en mensen met een communicatiebeperking geldt, dat ze een veel beperkter deel van die waarnemingen uitingsmogelijkheden kunnen gebruiken. Daarom zullen ouders en begeleiders alle onderdelen van het communicatieproces moeten ondersteunen afhankelijk van de situatie. Ondersteunde Communicatie Binnen het communicatieproces wordt zoveel mogelijk aansluiting gezocht bij de mogelijkheden en de belangstelling van de meest beperkte persoon, waardoor je het initiatief nemen zo veel mogelijk versterkt. Niveaubepaling, waarbij je aansluit bij de communicatiepartner met de beperking, kan de kans op succes vergroten. Echter, door een te absoluut en globaal gebruik, wordt de persoon afgesneden van passende ontwikkelingsmogelijkheden, omdat je onvoldoende rekening houdt met variaties in iemands profiel of ontoereikendheid van de tests. Er blijkt namelijk uit recent onderzoek dat bepaalde denkstructuren veel vroeger in de ontwikkeling van een baby aanwezig zijn, dan via traditionele tests kan worden aangetoond (Spelke). Aansluiten bij de communicatiemogelijkheden van de communicatiepartners is daarom zo belangrijk om ontwikkeling uit te lokken via de naastgelegen ontwikkelingsfase. Vooral datgene wat iemand nog niet zelfstandig, maar al wel met hulp, kan (Vygotsky). Daarbij maken we gebruik van ondersteunende technieken en methoden via zien, horen, voelen, ruiken, tasten en bewegen, omdat signaalvormen in elkaar kunnen worden omgezet en aangepast. De erkenning van de vele verschillende vormen van communicatie is daarbij een centraal gegeven. Het aanpassen van de omgeving kan onder meer bestaan uit verlichting, akoestische aanpassingen, hulpmiddelen, visualisaties en manipulatie van situaties om gedeelde ervaringen te scheppen en signaaloverdracht te versterken. Verder maken regelmatige observaties, het stellen van doelen, periodieke evaluaties en het vervolgens stellen van nieuwe doelen als dynamisch proces deel uit van OC. Daarbij delen beide communicatiepartners naar vermogen de verantwoordelijkheid voor het welslagen van de communicatie. Hoe breng je communicatieondersteuning in de praktijk? Het spreekt voor zich dat de ouder of begeleider die over de meeste communicatiemogelijkheden beschikt zich het meest zal moeten aanpassen aan het kind of de volwassene met beperkingen. Helaas zien we vaak het omgekeerde: de eis van aanpassing van de persoon met beperkingen, tenminste aan de dominante communicatievorm thuis, in het KDC, op school of op de werkplek. Belangrijk voor beiden is dat de inspanning beloond wordt. Het kind met beperkingen zal het meest gebaat zijn als er reeds veel uit de situatie of context valt af te leiden en het voldoende ‘ruimte’ krijgt om een boodschap te ontvangen en te verwerken. Dynamische Assessment Een belangrijk onderdeel van de werkwijze is het dynamische assessment. Uit mededelingen van ouders, verwanten, begeleiders en observatie krijgt men een beeld van het kind en zijn leefwereld. Samen met onderzoeken en gegevens van eerder geraadpleegde externe deskundigen vormen ze het initiële assessment. Deze gegevens worden besproken met ouders en deskundigen in een zogenaamde kernteambijeenkomst en vinden hun weerslag in een Communicatie Competentie Profiel voor het kind en zijn omgeving.

November 2014


Een kernteam bestaat uit alle belangrijke communicatiepartners van het kind, inclusief het kind (waar mogelijk). De relatieve sterktes en zwaktes van het kind en mensen in zijn directe omgeving worden aangeduid. Naast gegevens over lichamelijke mogelijkheden en beperkingen, wordt daarbij vooral gekeken naar de communicatieve ontwikkeling, de sociaal-emotionele ontwikkeling en de ondersteuningsmogelijkheden van de directe omgeving. Uitdrukkelijk wordt gekeken naar kansen en bedreigingen van groei en ontwikkeling. Het kernteam stelt vast hoe en welke begeleidings- en ondersteuningsvormen worden ingezet en welke doelstellingen worden nagestreefd binnen welke termijn. Deze doelstellingen worden tussentijds door begeleiders en/of ouders geëvalueerd en uiteindelijk op de volgende kernteam bijeenkomst. Daar worden doelen bijgesteld of nieuwe doelen geformuleerd. Bij de evaluatie wordt gebruik gemaakt van video-geregistreerde episodes over de dagelijkse activiteiten van het kind. Deze videoclips worden ook gebruikt om de communicatieve interactie tussen het kind en zijn communicatiepartners te verbeteren en de ondersteuning door de directe omgeving te optimaliseren (De Video Feedback gebeurt volgens de principes van Video Interactie Begeleiding). Er wordt voor het kind en zijn omgeving een ontwikkelingspotentieel (= lange termijn ontwikkelingsmogelijkheden) en korte termijn handelingsdoelen en ondersteuningsplannen opgesteld die regelmatig geëvalueerd worden en bijgesteld. Ook indien volgende ontwikkelings-mijlpalen buiten bereik blijven, kan verbreding en verdieping binnen een ontwikkelingsfase tot grotere groei in communicatie competentie en sociale relaties leiden. Een goede toepassing van OC gaat ervan uit dat: • er geen ondergrens is aan communicatie. Een baby is intens bezig met ruiken, luisteren, kijken en tasten. Binnen de dagelijkse verzorging groeien rituelen en interpreteren we elke handeling van de baby als een zinvolle communicatieve actie, die we beantwoorden. • iedereen communiceert. Elke beweging, elk geluid, hoe miniem ook, kan in een bepaalde situatie een betekenis dragen die er alleen op wacht om in interactie een vaste duiding te krijgen in verschillende situaties. • communicatie veel vormen kent, multi-modaal is. De bewegingen die we maken en zien bij anderen, de geluiden die we maken en horen, de vormen die we voelen en zien, zijn in ons brein met elkaar verbonden; ook de geuren, bewegingen, geluiden en gebaren binnen onze communicatie. We praten zelden zonder gebaren en we horen klanken anders onder invloed van wat we zien. • denken en doen elkaar versterken. Als we een probleem willen oplossen wijzen handgebaren ons vaak de weg naar een oplossing die we nog niet bewust hebben ontdekt. Gesticuleren is geen zinloze begeleiding van het spreken, maar helpt de woordvinding en het denken. • communicatie altijd plaats vindt in een bepaalde context. Communicatie gaat uit van een gedeelde ervaring, die voor beide partners een zelfde betekenis heeft gekregen. ‘Hap’ tijdens het eten, zal een eenduidige betekenis krijgen voor moeder en kind. Als deze koppeling van klank en situatie voldoende hecht is, kan dezelfde betekenis worden vastgehouden in een andere situatie. Voor OC betekent het dat we veel nieuwe situaties zouden moeten creëren waardoor die gedeelde ervaringen kunnen gekoppeld worden aan een verwijzer. Bovendien betekent het dat we extra zorg kunnen besteden aan verduidelijking door de omgeving en de context te verhelderen. • het beginsel van de geringste inspanning voor een maximaal resultaat wordt gehanteerd.

November 2014


Als we in een lawaaiige omgeving zijn, gebruiken we een enkele kreet of gebaar. Als we autorijden en dus snel een bericht moeten begrijpen, gebruiken we picto’s ( verkeersborden). Toch zien we vaak dat we van mensen met communicatieve beperkingen volledige uitingen vragen in één communicatievorm, terwijl een combinatie van houding, gezichtsuitdrukking en hulpmiddel, veel minder inspanning en tijd zou vergen. We zijn dan niet bezig met communiceren, maar met ‘taalles’. • we leren communiceren van de mensen om ons heen. We verwachten van geen enkel kind dat het vanzelf Duits gaat spreken, als er in zijn omgeving alleen maar Nederlands wordt gesproken. Toch verwachten we van iemand met communicatiebeperkingen, dat die leert communiceren met een hulpmiddel, terwijl mensen in zijn omgeving dat op een andere manier doen. • communicatie ergens over gaat dat er toe doet. Waarom zou je veel inspanning leveren om iets te vertellen dat de ander toch al weet. ‘Welke kleur heeft je bloes?’ bijvoorbeeld, in plaats van ‘Wat een mooie kleur! Is die nieuw?’ Of ‘Waar is die gekocht?’ Waarom zou je moeite doen de ander te begrijpen, als het onderwerp je toch niet interesseert ? • van de mogelijkheden en interesses van het kind of de volwassene met communicatiebeperkingen wordt uitgegaan. Communiceren vergt soms veel inspanning en tijd; het vergt het vasthouden van aandacht en vaak ook het lang vasthouden in je geheugen. Inspanning en vermoeidheid plegen juist een aanslag op aandacht en geheugen. Extra motivatie door het relatief verkleinen van de inspanning en verhogen van de informatiewaarde, kan net het verschil maken tussen succes en falen van de communicatie. De vijf gouden regels bij het communiceren met beperkingen! 1. Het kind of de volwassene met de communicatiebeperkingen vormt de leidraad. De gebruikte communicatievormen worden aan zijn mogelijkheden en voorkeuren aangepast. 2. De inhoud van de communicatie wordt aan zijn behoeften aangepast. 3. De omgeving wordt aangepast als ondersteuning van het communicatieproces. 4. Continue beschikbaarheid en toegankelijkheid van ondersteuning, bijvoorbeeld:een communicatiehulpmiddel. 5. Ondersteunen van alle communicatiepartners door ondersteund ervaringsleren. Marguérite Welle Donker-Gimbrère november 2010

Verstaanbaar maken De cursus ‘Verstaanbaar maken’ is ontwikkeld binnen de instelling Esdégé-Reigersdaal om de communicatie tussen beginnende begeleiders en bewoners met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) te verhogen. Uit onderzoek blijkt dat ervaren begeleiders door dagelijkse communicatie met mensen met EMB veel ervaring en kennis hebben opgebouwd. Deze kennis is nergens vastgelegd en wordt ook niet overgedragen. Hierdoor moeten mensen met EMB bij een nieuwe begeleider weer van voren af aan beginnen. De kennis van ervaren begeleiders is geïnventariseerd aan de hand van interviews. Op basis van de interviews is de cursus ontwikkeld om de sensitieve responsiviteit bij onervaren begeleiders te verhogen.

November 2014


Sensitieve responsiviteit Sensitieve responsiviteit is een begrip ontleend aan de hechtingstheorie en staat voor de mate waarin ouders hun gedrag afstemmen op het gedrag van het kind. In het begrip zijn twee elementen te onderscheiden: • sensitiviteit: gevoeligheid voor het opmerken en interpreteren van signalen • responsiviteit: het afstemmen van het eigen handelen op de signalen en de mogelijk heden van het kind. Een sensitief-responsieve ouder is een ouder die de signalen van zijn kind opvangt, juist interpreteert en er effectief op reageert. Door een sensitieve houding staat de ouder meer open en is beter toegankelijk en bereikbaar voor de signalen van het kind of de volwassene met EMB. De ouder kan zijn handelen dan beter afstemmen, zodat het kind of de volwassene met EMB zich veilig voelt en zich gemakkelijker aan de ouder kan toevertrouwen. De cursus ‘Verstaanbaar maken’ is ontwikkeld in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Daarom gebruiken we ‘bewoner’, daar waar het zowel om kinderen als volwassenen gaat. Gedragingen van de bewoner ‘Als Mieke in elkaar gedoken zit, dan betekent dit ‘zich niet lekker voelen’, of op dat moment iets niet prettig vinden.’ Een citaat uit één van de interviews. De begeleidster ziet bepaalde gedragingen en geeft daar een interpretatie aan. Die interpretatie is belangrijk voor het vervolg van de communicatie. In dit geval zal de begeleidster iets gaan doen aan dat ‘zich niet lekker voelen’. Er zijn vele gedragingen waarop de begeleidsters letten. De meeste van deze gedragingen behoren tot de directe lichaamstaal: bewegingen van hoofd en ledematen, zich verplaatsen in een bepaalde richting, kijken in de richting van iets of iemand. Een aantal van deze gedragingen hebben een verwijzend karakter: zoals in de buurt van de radio gaan staan om duidelijk te maken dat er muziek moet klinken, of de hand van de begeleidster naar de broodmand leiden om een boterham te vragen. ‘Leo geeft duidelijk aan dat hij wil spelen. Hij kijkt je kant uit en gooit een bal naar je toe. Ieder mens reageert erop: je gaat teruggooien.’ De interactie is begonnen. Iets willen of juist niet, zich wel of niet lekker voelen, rustig of onrustig zijn; het zijn allemaal interpretaties die de begeleidsters aan het gedrag van hun bewoners geven. Door hun ervaring weten ze wat de bewoners willen zeggen, hoe ze zich verstaanbaar maken. Voor begeleidsters die de bewoner nog niet goed kennen is het belangrijk dat de ervaren collega’s hen dit soort informatie vertellen. Niet om daarmee vast te leggen hoe de bewoner communiceert, wel om de minder ervaren collega op weg te helpen in de communicatie, zodat de bewoner zich veilig blijft voelen, ook met een ‘vreemde’ stem, geur en handelingen.

November 2014


Gedragingen van de begeleidster “Als we aan tafel gaan zitten, dan zou ik Sanne niet eens hoeven roepen, want als ik de stoel van tafel schuif, haar aankijk en met mijn ene arm gebaar van ‘kom maar hier’ en met mijn andere arm op haar stoel wijs dan weet ze wel dat ze op die stoel moet gaan zitten. Meestal doe ik het wel van: ‘Sanne kom je op de stoel zitten, we gaan aan het werk’. We zien hier in kort bestek veel gedragingen genoemd, waarmee begeleidsters een boodschap overbrengen. Op een bepaalde plek gaan staan, een voorwerp pakken, roepen en waarschijnlijk ook een natuurlijk gebaar. Veel van de gedragingen van de begeleidster vallen onder lichaamstaal. Dat neemt niet weg, dat begeleidsters ook spreken tegen de bewoner. Ze doen dat niet altijd in de verwachting dat hun verbale boodschap ook begrepen wordt. Vaak praten ze, omdat dat ze dat prettiger vinden voor zichzelf en de bewoner. Ook wordt er heel bewust gesproken wanneer begeleidsters hun handelen verwoorden. ‘Wat ik dus zei, je moet alles zichtbaar maken. Dus als je zegt: ‘Leo kom je aan tafel’, maar de tafel is nog niet gedekt en we hebben zijn tafel nog niet aangeschoven en hij ziet de pannen nog niet, dan komt hij niet. Op het moment dat hij dat allemaal ziet gebeuren, staat hij vaak al op en gaat aan zijn tafel zitten.’ Begeleidsters zijn zich ervan bewust, dat dit allemaal elementen zijn die onderdeel uitmaken van de uitnodiging aan tafel te komen. Op een vergelijkbare manier kondigen zij ook andere activiteiten aan. Begeleidsters willen de bewoner ook aandacht geven, troosten, laten merken dat hij lief gevonden wordt. Met name troosten en iemand laten zien dat men hem aardig vindt, wordt vooral tot uiting gebracht door dichtbij de bewoner te zijn en via lichamelijk contact. ‘Al naar gelang hoe het met Peter is, zing ik bijvoorbeeld een liedje. Als hij erg gespannen is, zing ik een liedje en doe ik heel rustig. En juist als hij heel rustig is, kan hij wat meer hebben.’ Begeleidsters zijn zich er ook van bewust, dat zij met hun gedrag invloed hebben op het gedrag van de bewoners. Als zij druk zijn, zullen hun mensen daar met drukte op reageren en andersom. Ook de stemming van de begeleidster heeft invloed op de stemming van de bewoner. De reactie van de bewoner De bewoners reageren op het gedrag van de begeleidster. Dat lijkt een weinig opzienbarende constatering. Toch is het heel belangrijk, dat begeleidsters inzien, dat hun gedrag voor een groot gedeelte het gedrag van de bewoners bepaalt. De reactie van haar mensen kan de begeleidster gebruiken als feedback op haar eigen gedrag. Zij kan daardoor haar eigen gedrag bijstellen, zodat ze beter kan afstemmen op wat de bewoner op dat moment vraagt. Eén van de interpretaties die vaak voorkomt bij reactief gedrag is, dat de persoon iets wel of niet wil. Als een bewoner iets wel wil is er meestal geen probleem. Bij ‘niet willen’ is belangrijk, deze conclusie nog even uit te stellen. Als een bewoner niet doet wat je vraagt, kwamen we in de gesprekken met de begeleidsters tot het volgende vragenlijstje: Als een bewoner niet doet wat jij vraagt, kun je je afvragen of: • Hij wel in staat is op je boodschap te reageren • Hij de boodschap wel waargenomen heeft • Hij de boodschap wel begrepen heeft • Hij wel duidelijk maakt, dat hij iets niet wil. Daarmee hoeft hij de activiteit niet af te wijzen, maar misschien niet op dit moment of op de manier waarop de activiteit wordt aangeboden

November 2014


Cursus ‘Verstaanbaar maken’ Op grond van het onderzoeksmateriaal is een praktische cursus ontwikkeld. Door middel van oefeningen, videoanalyses, korte blokken theorie wordt u getraind in het kijken naar gedrag en de communicatieve betekenis ervan. De cursus duurt drie dagen (zes dagdelen) en kan met eigen videomateriaal gegeven worden. Dr. L. van Dam, Gz-psycholoog [email protected] 06 5196 5276 Dr. M.H.P. Roemer Gz-psycholoog, Esdégé-Reigersdaal

Meer eigen invloed dankzij het COCP-programma COCP staat voor Communicatieve Ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun CommunicatiePartners. Het COCP-programma wil bereiken dat kinderen voor wie de gangbare taalontwikkeling niet mogelijk is tóch leren communiceren met de mensen die ze in hun dagelijks leven ontmoeten. De klemtoon van het programma ligt uitdrukkelijk op de communicatiepartners, zodat zij de signalen van het kind goed leren begrijpen en het kunnen ondersteunen in zijn communicatieve ontwikkeling. Waarom is het COCP-programma ontstaan? Ook niet of nauwelijks sprekende kinderen willen gehoord worden. Zij maken zich verstaanbaar door andere communicatievormen en hulpmiddelen te gebruiken. Dit heet ondersteund communiceren. Kinderen kunnen niet vanzelf ondersteund communiceren, maar ook hun gesprekspartners kunnen dat niet zomaar. Om ondersteund communiceren onder de knie te krijgen, is begin jaren ’90 het COCP-programma ontstaan. In de kinderrevalidatie was dit een nieuwe methode om kinderen die onvoldoende met gesproken taal uit de voeten kunnen, te leren om op andere manieren te communiceren met hun omgeving. Het programma is ontwikkeld door Margriet Heim van de Universiteit van Amsterdam en Vera Jonker van Heliomare revalidatie. Heel belangrijk in het programma is de intensieve samenwerking met belangrijke personen uit de leefwereld van het kind. Wat wil het programma bereiken? Gewoonlijk leren jonge kinderen communiceren van de mensen met wie ze dagelijks omgaan. Zij leren taal doordat hun ouders tegen hen spreken en reageren op de communicatiepogingen van het kind. Het COCP-programma gaat ervan uit dat dit ook voor niet of nauwelijks sprekende kinderen geldt. Alleen tegen deze kinderen praten is echter niet voldoende, omdat zij zich met gesproken taal juist niet kunnen redden. De communicatie van deze kinderen gaat op een manier die voor ouders en anderen niet altijd makkelijk te verstaan is. Hierdoor reageren ouders ook niet altijd adequaat op die communicatie. Het COCP-programma wil bereiken dat kinderen leren om op een duidelijke en plezierige manier te communiceren met de mensen die zij in het dagelijks leven tegenkomen in allerlei situaties. En dat die mensen leren om de bedoelingen van het kind goed te begrijpen en tegelijkertijd de communicatie met het kind te vergemakkelijken. Daarom richt het programma zich niet alleen op het kind zelf, maar heel nadrukkelijk ook op de communicatiepartners. De bedoeling is dat het kind toegang krijgt tot communicatie, dat betekent dat het in alle voorkomende situaties ook echt kan communiceren op een manier die past bij de eigen mogelijkheden. Zo zal het ene kind leren om te vertellen wat het op school gedaan

November 2014


heeft met behulp van pictogrammen, terwijl deze vorm voor een ander kind niet te begrijpen is. Het ene kind zal dingen kunnen aanwijzen, terwijl het andere kind alleen gericht kan kijken. De communicatiepartners leren dat het vooral belangrijk is om het kind genoeg gelegenheid geven om echt mee te doen in gesprekken. Hiervoor is het nodig dat zij hun eigen manier van communiceren goed afstemmen op de mogelijkheden van het kind. Voor alle niet of nauwelijks sprekende kinderen geldt bijvoorbeeld dat ze veel meer tijd nodig hebben om iets te zeggen. Die tijd moeten ze dan ook krijgen van hun communicatiepartners. Wat houdt het programma in? In het COCP-programma komt iedereen die regelmatig met het kind omgaat, bij elkaar in een communicatiegroep. Dit zijn bijvoorbeeld de ouders, de oppas, een grootouder en de begeleidsters van het kinderdagcentrum (KDC). Deze hele groep doet mee bij het maken van een plan om de communicatie van het kind te verbeteren. Eerst wordt er uitgebreid onderzoek gedaan naar de omgeving van het kind, naar de algemene ontwikkeling en naar de communicatie van het kind. De resultaten van dit onderzoek worden met de hele communicatiegroep besproken en samen kiest men een doel voor het programma. Dan wordt er een concreet plan gemaakt om dit doel te bereiken. In dat plan staat de manier waarop het kind via communicatie een bepaalde bedoeling duidelijk kan maken en hoe iedereen dit voor het kind makkelijker kan maken. Communicatiepartners krijgen ook adviezen hoe ze de signalen van het kind beter op kunnen vangen en hoe ze zelf model kunnen staan voor het kind:aan het kind kunnen laten zien hoe het kan communiceren. Videobeelden spelen in het hele programma een hele grote rol, bijvoorbeeld bij de groepsbijeenkomsten, om te laten zien hoe het kind communiceert en om welke redenen het kind communiceert. Ook het begeleiden van communicatiepartners gebeurt aan de hand van video’s. Een hulpmiddel hierbij is de lijst met partnerstrategieën. Dit zijn tien algemene manieren om communicatie te stimuleren, bijvoorbeeld door de omgeving te structureren. Na ongeveer een half jaar vindt er opnieuw onderzoek plaats en wordt het programma samen geëvalueerd om te kijken in hoeverre het kind en de communicatiepartners vooruitgang hebben geboekt. De communicatiepartners kiezen een nieuw doel gekozen en malen een nieuw plan. Werkt het programma ook bij Meervoudig Complex Gehandicapten? Niet alleen binnen de kinderrevalidatie, maar ook in de zorg voor verstandelijk gehandicapten zijn veel kinderen en volwassenen die niet of nauwelijks spreken. Ook daar zijn nogal eens hulpvragen op het gebied van de communicatie. Van 2002 tot 2005 werd in Esdégé-Reigersdaal het COCP-programma uitgeprobeerd bij acht bewoners met een verstandelijke beperking . Na afloop van dit project bleek dat het programma ook bruikbaar is voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. De communicatie tussen de bewoners en hun communicatiepartners was verbeterd. De ontmoetingen tussen verschillende mensen uit het netwerk van een persoon bleken heel positief te werken. De communicatie met de bewoners verbeterde vooral, doordat de communicatiepartners hun manier van communiceren beter aanpasten aan de persoon. Zo leerden de partners de bewoners beter te begrijpen en gaven ze hun meer tijd en ruimte om te communiceren. En de bewoners zijn hun communicatieve vaardigheden beter en vaker gaan gebruiken. Daardoor hebben ze meer ruimte en mogelijkheden gekregen om zelf invloed uit te oefenen op hun omgeving. Tijdens dit proefproject bleek ook dat het programma in de verstandelijk gehandicaptensector anders georganiseerd moet worden, om ervoor te zorgen dat er binnen de bestaande mogelijkheden voldoende tijd is om het uit te voeren. Daarvoor zijn aanpassingen nodig. Op dit moment is de Universiteit van Amsterdam bezig een onderzoeksproject af te ronden dat leidt tot een speciale versie voor de verstandelijke gehandicaptensector.

November 2014


Partnerstrategieën De partnerstrategieën zijn goede uitgangspunten voor communicatie met niet-sprekende kinderen en manieren om de communicatie met hen te bevorderen.De 10 verschillende partnerstrategieën zijn : 1. Structureer de omgeving Richt de omgeving zo in dat communicatie aangemoedigd wordt. Zorg er altijd voor dat het kind ook de mogelijkheden heeft om te communiceren; dat zijn communicatiehulpmiddelen beschikbaar zijn en het kind ze zo gemakkelijk mogelijk kan gebruiken. Als je bezig bent met het kind, zorg dan dat je zelf zoveel mogelijk in zijn blikveld bent. Ga het liefst tegenover het kind zitten. Doe activiteiten die het kind leuk vindt en die passen bij zijn leeftijd en ontwikkeling. 2. Volg de draad van het kind Let op wat het kind bezighoudt ( mensen, behoeften, dingen in zijn omgeving, gevoelens, enz.) en reageer daar op. Ga zoveel mogelijk in op alle pogingen tot contact. 3. Stimuleer gedeelde aandacht Blijf met je aandacht volledig bij het kind vanaf het moment dat er contact is. Ga niet in op de storingen vanuit de omgeving zonder het kind erbij te betrekken of zonder de interactie met het kind eerst op een goede manier af te sluiten. Richt de aandacht van het kind op een voorwerp, activiteit of persoon als de situatie daarom vraagt en doe dit op een rustige, bij het kind passende manier. Zorg waar mogelijk voor goed oogcontact. 4. Schep kansen voor communicatieve interactie. Herken de momenten of schep gelegenheden waarop het kind een communicatiebeurt kan nemen, bijvoorbeeld goedendag zeggen, het kind laten kiezen. Ga niet speciaal oefenen met het kind, maar geef hem zinvolle communicatiekansen op momenten dat je toch met hem bezig bent: spelen, verzorgen, therapie... 5. Verwacht communicatie / interactie die past bij het niveau van het kind. Laat duidelijk merken aan het kind dat je verwacht dat het communiceert met behulp van je mimiek en je houding. Verwacht communicatie over dingen die het kind weet en begrijpt en die past bij wat het kind motorisch en communicatief kan. 6. Pas het tempo van de interactie aan. Pauzeer. Vertraag je tempo zodat het kind genoeg tijd geeft om mee te doen. Geef het kind genoeg tijd om te reageren jou. Tel eerst tot tien voordat je opnieuw probeert een reactie van het kind uit te lokken. Geef het kind ook genoeg tijd om zelf initiatieven te nemen. Zorg dat je er zeker van bent dat het kind ‘uitgepraat’ is. Wacht een paar tellen voordat je de beurt overneemt. 7. Modelleer de expressieve communicatievormen uit het repertoire van het kind. Laat het kind zien hoe het kan communiceren. Gebruik in je eigen communicatie niet alleen spraak, maar vooral zoveel mogelijk vormen die het kind zelf gebruikt of zou kunnen gebruiken om mee te doen aan communicatieve interactie. 8. Zorg voor taalinput op het niveau van het kind. Gebruik taal (woorden, gebaren, grafische symbolen) die het kind kan begrijpen. Zorg dat duidelijk is waar je het over hebt (inhoud). Maak korte, eenvoudige zinnen en gebruik niet te veel zinnen achter elkaar (in één beurt). Kortom: spreek het kind op zijn niveau aan en vermijd ook taalaanbod dat onder het niveau van het kind ligt (babytaal).

November 2014


9. Spoor het kind (stapsgewijs) aan Spoor het kind aan om een beurt te nemen als hij een kans heeft gemist. Gebruik hierbij houding, mimiek, spraak, aanraken, wijzen of gebaren. Als het kind na een lange pauze niet op je aansporing reageert, help het dan door het stap voor stap gemakkelijker te maken. Bijvoorbeeld: eerst afwachtend aankijken, dan aanraken, dan een vragend gebaar maken, dan voordoen hoe het kind zou kunnen reageren: kijk of wijs naar het hulpmiddel of maak een aantal bij de situatie passende gebaren. Voer tenslotte samen met het kind een handeling uit zoals aanwijzen van voorwerp of symbool of samen een gebaar maken. 10. Beloon de communicatiepogingen van het kind Reageer op alle pogingen die het kind doet om te communiceren. Dit betekent niet dat je aan alle verzoeken van het kind moet voldoen, wel dat je de verzoeken serieus neemt en er dus op reageert. Ga in op de gespreksonderwerpen die het kind aandraagt en neem ook zijn reacties op je eigen vragen serieus. Vera Jonker orthopedagoog en specialist Ondersteunde Communicatie Heliomare, Wijk aan Zee [email protected] oktober 2010

Hulpmiddelen voor ondersteuning van de communicatie Kinderen leren communiceren in het dagelijks leven in natuurlijke situaties. De eerste communicatieve vaardigheden ontwikkelen zich thuis. Het contact met de ouders is het belangrijkste en zij stimuleren hun kind in de communicatieve ontwikkeling. Gesproken taal is daarbij belangrijk. Voor kinderen die niet kunnen spreken, is dat allemaal veel moeilijker. Er zijn allerlei systemen of hulpmiddelen mogelijk ter ondersteuning van de communicatie. Op deze pagina vindt u een klein overzicht van eenvoudige oplossingen. Verwijzers Het gebruik van verwijzers is de meest basale vorm om communicatie te verduidelijken. Voorbeelden van verwijzers zijn voorwerpen, foto´s, plaatjes of symbolen die een boodschap of een uit te voeren activiteit weergeven. Je kunt een verwijzer zien, voelen en eventueel ruiken.Verwijzers worden gebruikt als ondersteuning bij het overbrengen van een (auditieve) boodschap. Een verwijzer wordt dus nooit alleen gebruikt. Het gaat om totale communicatie, waarbij de taal, het gebaar en de visuele of tactiele verwijzer samen de boodschap vormen. We vinden het gebruik van verwijzers terug in: 1. Communicatiekaarten of klappers 2. Planborden 3. Bij het uitvoeren van activiteiten 4. Thuis, op de groep of in de klas Een verwijzerskast Dit is een kast met concrete voorwerpen. De voorwerpen worden onder elkaar of naast elkaar geplaatst. Men leert via deze structuur zijn invullingen van het moment te ordenen. Bijvoorbeeld: in de kast liggen een tandenborstel, een beker, een haarborstel. Het kind weet dat het eerst zijn tanden gaat poetsen vervolgens met een beker moet spoelen en daarna zijn

November 2014


haren moet kammen. Verwijzers kunnen ook uit de kast meegenomen worden. Er bestaan open en gesloten verwijskasten. De opbouw in het werken met verwijzers: Werk van concreet naar abstract: 1. Met natuurlijke voorwerpen: Dit kunnen dezelfde voorwerpen zijn als die je gebruikt bij de activiteit, maar je kunt op zoek gaan naar kleinere uitvoeringen. Voorbeeld: een reistandenborstel, kleine pakjes hagelslag, kleine wasknijper, kinderserviesje. 2. Met halve natuurlijke voorwerpen: Omdat de echte voorwerpen al gauw te groot worden, kun je de voorwerpen halveren. Voorbeeld: zaag een beker doormidden en plak deze vast op een plankje. 3. Met foto’s: Maak foto´s van de situatie in de directe omgeving of gebruik een bestaande foto-bibliotheek (bijvoorbeeld de Weerklank). Zorg dat je de foto’s altijd op dezelfde wijze maakt, met dezelfde achtergrond en zonder afleidende informatie op de foto. Ook kun je eerst foto´s van de verwijzers maken.Voorbeeld: maak foto´s van de etenswaren die in de winkel van de instelling te koop zijn, maak foto´s van alle medewerkers en bewoners. 4. Met een symbool naast foto: Verwacht men dat de overstap van de (concrete) foto naar het meer (abstracte) symbool mogelijk is, gebruik dan in eerste instantie foto en symbool naast elkaar. Om deze werkwijze duidelijk over te brengen is het zinvol een klapper te maken voor de begeleiders waarin iedereen duidelijk het te gebruiken symbool, de foto en eventueel het gebaar kan zien. Beschrijf ook het gebaar. Het softwareprogramma ‘Gebarenblik onder Symbol for Windows’ biedt hier in de toekomst goede mogelijkheden toe. 5. Met een symbool en zo verder uit te breiden naar abstracte symbolen als Bliss of eventueel het gebruik van alfabet. Het uitbreiden naar categorieën We noemen een zoekstructuur ook wel een categorie. Iedere categorie staat voor een eigen onderwerp, bijvoorbeeld de categorie: eten, spelen, werken. Bij het indelen in categorieën wordt gebruik gemaakt van kleuren, zodat het kind gestimuleerd wordt om het symbool snel terug te vinden. De kleur is een visuele ondersteuning. Gebruik ook een kleurindeling bij slechtzienden, en let dan op contrasten om een symbool er meer uit te laten springen. De opbouw om te leren omgaan met categorieën kan er zo uitzien: 1. Leer eerst het ja – nee begrip Iemand die niet zelf heeft kunnen ervaren wat ja en nee betekent, moet dit eerst ervaren. Bijvoorbeeld een kind komt aan de plant, het mag niet van zijn moeder, zij zegt ‘nee’. Dit proces herhaalt zich een aantal keren, het kind gaat nu zelf ‘nee’ zeggen, maar komt er nog wel even aan. Hierdoor wordt het kind zich bewust van het begrip. 2. Keuzes maken uit twee voorwerpen ‘Wil je de jam of de hagelslag?’ Nu kan het kind aanwijzen of zelf pakken. Als dit niet mogelijk is dan herhaal je de zin nog eens, maar in delen: ‘Wil je jam?’ (het kind antwoordt met ja of nee); ‘Wil je de hagelslag?’ (ja of nee).

November 2014


3. Keuzes uitbreiden naar drie of vier voorwerpen 4. Denk eraan bij de slechtzienden dat het voorwerp zo aangereikt wordt dat het binnen het gezichtsveld valt. Bij mensen met een kokervisus is het verstandig de voorwerpen in het midden van het gezichtsveld te laten zien. Let hier ook op bij het maken van een communicatiekaart. 5. Categorieën invoeren Een kaart die verwijst naar de eet-kaart of naar de speel-kaart. Geef de kaarten daarbij een eigen kleur. Bijvoorbeeld alle eet-kaarten worden bruin met daarop de verwijzer of symbool, alle speel-kaarten worden geel, met daarop de verwijzer of symbool. Ook wanneer met tactiele verwijzers wordt gewerkt, is zo´n verdeling belangrijk. De verwijzers kunnen dan op een gekleurd plankje geplakt worden. Om het onderscheid nog duidelijker te maken kunnen de plankjes nog in verschillende vormen gezaagd worden. Uitbreiden met meer symbolen en meer categorieën Voor de verschillende categorieën zijn geen standaard indelingen. Indien je met dit systeem gaat werken is het belangrijk om ervoor te zorgen, dat je thuis en in de groep met dezelfde kleuren per categorie gaat werken. Het maken van een handboek Om het systeem aan iedereen over te dragen kun je een klapper maken met daarin de benodigde informatie. Waar maak je de informatie voor: 1. Voor de gebruiker en zijn directe familie om met het systeem te kunnen werken. Maak van de verwijzers foto´s en plaats erbij de tekst waarvoor en hoe de verwijzer gebruikt wordt. 2. Voor de groep of afdeling om zelf de verwijzers te kunnen maken en/of aan te kunnen vullen (een soort catalogus). Het communicatiepaspoort of een Ik cd-rom Een persoonlijk communicatiepaspoort is een eenvoudige aanwijzing over alles wat voor kinderen met een handicap belangrijk is om aan andere mensen te vertellen. Omdat het communicatiepaspoort meestal gemaakt wordt voor kinderen die niet of moeilijk kunnen spreken, wordt het in de vorm van een handig en overzichtelijk boekje gemaakt. Soms wordt er een Ik cd-rom gemaakt.Belangrijke doelen van een paspoort voor een kind met een meervoudige handicap zijn: • Het is een positieve representatie van het kind en presenteert hem/haar als een eigen persoonlijkheid. En dus niet als iemand met veel problemen. • Maakt het unieke van het karakter duidelijk. • Beschrijft de meest effectieve manier van communiceren met het kind en ook hoe anderen daar het best bij kunnen helpen. Het communicatiepaspoort: • is een efficiënte manier om informatie te presenteren en om het toegankelijk te maken. Simpel, duidelijk, in de eerste persoon (ik), specifiek, eerlijk, gedetailleerd. • is een manier om een kind te ondersteunen en de begeleiders duidelijk te maken hoe te communiceren met het kind.

November 2014


• maakt onbekenden duidelijk wat een kind leuk vindt en geeft de mogelijkheid om een gesprekje te beginnen. Hoe ziet een communicatiepaspoort eruit? Het uiterlijk van een communicatiepaspoort is enorm belangrijk en kan het verschil maken of een boek al dan niet gebruikt wordt. Maak het boek aantrekkelijk met leuke illustraties, mooie lettertypes, randen, of andere versieringen. Gebruik ook foto’s en kleuren. Een paspoort moet dus: • Persoonlijk zijn. • Eenvoudig en gemakkelijk te gebruiken zijn. • Altijd bij de hand zijn. Maak er meerdere als dat nodig is en bewaar altijd een originele kopie. • Niet te veel informatie op één pagina bevatten. • Stevig en robuust zijn. • Interactief zijn, met blanco pagina’s die uitnodigen tot toevoegen van nieuwe belangrijke informatie. • Voldoende grafisch materiaal bevatten zodat het kind zelf ook kan zien waar het over gaat. • Meegroeien, een open eind hebben. De inhoud van een paspoort kan bijvoorbeeld bestaan uit: • Introductie: persoonlijke informatie over het kind. • Waar het kind wel en niet van houdt eten, muziek, activiteiten, mensen enz. • Gevoelens: hoe een kind laat zien dat hij blij of verdrietig is. • Vriendschap: welke mensen zijn er belangrijk in de leefwereld van het kind, hoe kunnen er nieuwe vriendschappen ontstaan. • Mogelijkheden een kind zelf kan, waarbij is hulp nodig, waarmee wordt hij uitgedaagd. • Communicatie: hoe maakt het kind zichzelf duidelijk en hoe kunnen de mensen met hem communiceren. • Leerstijl: hoe kan je het kind aanmoedigen om nieuwe dingen te leren. • Specifieke informatie over medicijngebruik, dagindeling, speciale hulpmiddelen, taxivervoer etc. De Ik cd-rom In een Ik cd-rom staat het kind centraal. Hiermee kan het kind (laten) zien en (laten) horen wie hij is en hoe zijn leefwereld eruit ziet. Het is leuk om zo’n cd-rom met Powerpoint te maken. Het kind kan er dan doorheen klikken met de muis of met een grote aangepaste muisbediening. Het leuke van een Ik-boek op de computer is dat er ook vertrouwde stemmen in opgenomen kunnen worden en favoriete liedjes. Het verschil tussen de Ik cd-rom en het Communicatiepaspoort is dat de cd-rom meer bedoeld is voor het plezier van het kind. Het paspoort moet aan de omgeving duidelijk maken wat het kind allemaal kan en wat de interesses zijn. Het gebruik van symbolen of pictogrammen Visitaal pictogrammen Deze pictogrammen zijn ontworpen om voor kinderen een eenvoudig goed waar te nemen systeem te ontwikkelen. Het zijn gestileerde witte silhouetten tegen een zwarte achtergrond, met zo weinig mogelijk details. Er zijn alleen details toegevoegd als deze een bijdrage leveren aan de betekenis. Zo bestaan de hoofden van mensen uit witte rondjes zonder details als haren en oren. Sommige afbeeldingen zijn zo sterk gestileerd dat het resultaat

November 2014


minder goed herkenbaar is. Bij Visitaal is boven de pictogrammen de tekst weergegeven. Door hun uitvoering lenen de pictogrammen zich niet makkelijk voor individuele aanvulling of aanpassing. Er zijn ongeveer 1400 pictogrammen. We zien deze pictogrammen veel toegepast in dagprogramma’s, bij bewegwijzering en natuurlijk in communicatiekaarten of - klappers of in combinatie met een elektronisch hulpmiddel. Picture Communication Symbols (PCS) De PCS-symbolen zijn samen met de Visitaal de meest gebruikte symboolsystemen in Nederland. Het zijn eenvoudige direct herkenbare lijntekeningen in zowel kleur als zwartwit. Er is een grote variatie van sterk gestileerde ‘rebus-achtige’ stokpoppetjes tot realistische weergave van personen, dieren, voorwerpen en voedingsmiddelen. Er bestaan op dit moment ongeveer 10.000 symbolen, waaronder veel synoniemen. Veelal is een keuze mogelijk tussen of de stilistische vertoning of de meer concrete. Genoemde pictogrammen of symbolen kunnen gebruikt worden om te printen als losse kaartjes of als communicatiekaarten vanuit het software programma Symbol for Windows (voor zowel PCS als voor Visitaal of Pictoworks voor alleen de Visitaal pictogrammen). www.eelkeverschuur.nl/software/symbol-for-windows Eenvoudige hulpmiddelen met spraakuitvoer Hieronder vindt u een overzicht van de meest toegepaste knoppen waar een spraakboodschap in opgeslagen kan worden. Met een toelichting op hoe deze knoppen in het dagelijks leven toegepast kunnen worden. Kijk voor meer informatie ook op www.eelkeverschuur.nl • BIGmack® communicator (Big Mack) De BIGmack® communicator is ideaal voor kinderen die een grote knop nodig hebben in verband met bereik en coördinatie van de handfunctie. Iedere beginner met ondersteunde communicatie zou eigenlijk zo’n knop moeten hebben. De Bigmack is makkelijk te bedienen. Hij is stevig en er kan één spraakboodschap van maximaal 2 minuten opgenomen worden. Er is een aansluitmogelijkheid voor een externe luidspreker én deze knop is te gebruiken om andere apparaten mee aan te sturen. Daarnaast is het ook mogelijk de knoppen te gebruiken als bediening voor de computer, spelletjes, omgevingsbediening enz. Met de ingebouwde microfoon gaatde opname van de spraakboodschap gemakkelijk en snel. De BIGmack communicator heeft een zeer goede geluidskwaliteit. De BIGmack communicator wordt geleverd met verwisselbare kapjes in de kleuren rood, geel, groen en blauw. Daarnaast wordt een doorzichtig kapje meegeleverd, dat op het gekleurde kapje kan worden geplaatst, met een symbool of pictogram eronder. • LITTLEmack™ communicator LITTLEmack™ communicator is kleiner dan de BIGmack® communicator en is onder een hoek geplaatst. Kinderen die moeilijk hun hand op kunnen tillen, kunnen er tegen aan duwen. Op deze schakelaar kan een serie spraakboodschappen worden opgenomen van maximaal 2 minuten. Bij iedere activering van de schakelaar wordt de volgende boodschap afgespeeld. Met de ingebouwde microfoon is het gemakkelijk om de spraak op te nemen. De spraakkwaliteit is uitstekend. • LITTLE Step-by-step communicator en de BIG Step by Step LITTLE Step-by-step communicator en de BIG Step by Step kan met verschillende boodschappen gevuld worden met een totale lengte van 4 minuten. Deze boodschappen kunnen alleen in één vaste volgorde afgespeeld worden, namelijk waarin ze opgenomen zijn. Verder zijn deze knoppen gelijk aan de hierboven beschreven knoppen.

November 2014


• Step-by-step met Levels communicator Deze knop met Levels heeft dezelfde mogelijkheden als de LITTLE Step-by-step communicator. Maar hierbij kunnen boodschappen in groepen opgeslagen worden. Men kan net zoveel niveaus en boodschappen opnemen als men wil met een maximum tijd van 4 minuten. Verder is deze knop gelijk aan de hierboven beschreven knoppen. • Inspreken Het opnemen van geluid in deze knoppen gaat bijzonder eenvoudig. Iedereen kan dit doen. Een gemiddelde boodschap die goed begrepen kan worden duurt ongeveer 8 seconden. Eén vaste boodschap (bijvoorbeeld ‘ik wil wat eten’) gaat al gauw vervelen en is maar in beperkte mate te gebruiken (rondom etenstijd). Let op niet te vaak de boodschappen te wisselen. De inhoud moet voor het kind overzichtelijk blijven. Het is belangrijk om altijd samen met het kind de boodschap in te spreken, zodat hij/zij ook bewust is van de inhoud. Het kan soms ´lang´ duren voordat het kind reageert en de knop activeert. Gun hem/ haar die tijd, wacht minstens tien tellen. De verwerking verloopt soms langzaam! Sommige kinderen vinden het grappig om hun eigen stemgeluid terug te horen. Voor het inspreken is een kind van dezelfde leeftijd erg leuk. Maar inspreken van boodschappen door wie dan ook, heeft altijd de voorkeur boven helemaal geen stem. Tip: Spreek in het begin niet meer dan drie verschillende boodschappen op een dag in. • Ideeën voor gebruik: - belevenissen van het weekeind inspreken - geluiden die bij een uitstapje horen opnemen (dierengeluiden, disco, optreden) - inspreken van opdracht/bijdrage voor het kringgesprek - inzingen van refrein van liedje - het liedje van de week - geluid of herhaalde zin inspreken: ‘..maar genoeg had hij nog altijd niet..’ (Rupsje Nooit Genoeg, Carle) - initiatief nemen en aandacht vragen: ‘Kijk eens naar de nieuwe speldjes in mijn haar’ - oma of iemand anders feliciteren Bedenk bij alles dat ingesproken wordt of het ook een reactie van de gesprekpartner uit kan lokken. Dat is uiteindelijk de beloning voor het kind, dat erop gereageerd wordt! Vergoeding van hulpmiddelen Een verzekerde heeft op grond van de hulpmiddelenzorg in de Zorgverzekeringswet recht op een te allen tijde functionerende adequate oplossing voor zijn probleem; hieronder vallen ook de genoemde communicatie hulpmiddelen met spraakuitvoer. Vaak worden de hulpmiddelen in bruikleen verstrekt. Voor de aanvraag van een hulpmiddel neemt u contact op met uw therapeut of arts. De aanvraag van een hulpmiddel moet gepaard gaan met een motivatie van een therapeut en een goedkeuring door een (revalidatie)arts. Hiervoor is een standaard formulier ‘Aanvraag Hulpmiddelen’. De leverancier van de hulpmiddelen kan u ook informeren over de gang van zaken. Eelke Verschuur kan assistentie verlenen bij het aanvragen een communicatiehulpmiddel. Eelke Verschuur, communicatietherapeute www.eelkeverschuur.nl www.sandrakoster.nl 2011

November 2014


Ouderervaringen Communicatie Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk. In dit hoofdstuk vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk Communicatie. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot communicatie? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected]. (14-07-2005) Renée vraagt aandacht in haar eigen taaltje Communiceren met Renée is een zoektocht. Renée begon als goedlachse baby en gilde als ze het niet naar haar zin had. Inmiddels veertien jaar, uit ze zich nog op deze manier. Ze heeft wel geleerd hoe ze met haar geluiden, gegil en een enkel ‘ ja’ haar omgeving kan beïnvloeden. Haar ouders, broers en de vertrouwde mensen om haar heen weten hoe ze haar ruimte kunnen geven om contact te maken. Als Renée ‘ja’ zegt, bedoelt ze dan ook ‘ja’? Volgens haar jongste broer wel, want niets is zo leuk als Renée te vragen of mamma stout is. Renée antwoordt toch wel met ‘ja’. Aan Renées ‘ja’ kan dus niet zoveel waarde worden gehecht. Des te meer vertelt haar gezichtsuitdrukking of ze iets wel of niet wil. Als Renée moe is, aan het einde van de dag, en haar wordt gevraagd of ze naar bed wil, begint haar gezicht te stralen. Zit Renée in de auto, waar ze via de achteruitkijkspiegel nauwlettend in de gaten gehouden kan worden, en we rijden onze straat in, dan begint ze te lachen. Tijdens het voorlezen van verhaaltjes over Jip en Janneke ligt Renée in een deuk als één van de twee op z’n kop krijgt van moeder. Renée begrijpt vooral herkenbare situaties. Ze weet wat er komen gaat, maar of ze ook begrijpt wat er gezegd wordt, dat weten we niet altijd. Verschillend gedrag Renée was een goedlachse baby en ze maakte de daarbij behorende geluidjes. Als ze zich niet prettig voelde, moe was, honger had of op schoot wilde, gilde ze het uit. Klok kijken heeft Renée uiteraard nooit geleerd, dus ze uitte die gevoelens op elk uur van de dag of de nacht. Nu ze veertien jaar oud is, uit ze nog op dezelfde wijze haar gevoel. Gelukkig doet ze dit niet meer zo vaak ’s nachts, want ze is meestal veel te moe van alle bewegingen overdag om ’s nachts te spoken. Er is een groot verschil tussen het gedrag dat ze thuis vertoont en dat in de zorginstellingen (dagverblijf en logeerhuis). Ook bij de thuiszorgmedewerksters gedraagt Renée zich anders. Ze past zich aan of ze weet gewoon wie het snelst toegeeft. Haar ouders kunnen namelijk niet zo goed tegen haar gegil en verzinnen allerlei oplossingen om haar stil te krijgen. Professionals doen dat niet en dat weet Renée heel goed. Het is echter voor alle verzorgers een zoektocht om te achterhalen wat Renée wil vertellen. Bevrediging van de basale behoeften wordt meestal eerst uitgeprobeerd. Als eten en drinken niet leiden tot tevredenheid, zou er wel eens een vieze luier kunnen zijn. Is dat ook niet het geval en levert die vervelende aandacht geen rustig kind op, dan wil ze fysieke aandacht. Het is inmiddels geen peulenschilletje meer om met Renée op schoot te zitten, maar als dat het enige is wat haar stil doet zijn, gooien we fysieke kracht in de strijd. Renée straalt dan. Giechelende puber De goedlachse baby is uitgegroeid tot een giechelende puber. Door rare geluiden, zelfs het rommelen van haar eigen darmen, krijgt ze de slappe lach. Is Renée moe en mopperig, dan roepen we haar broers erbij, die vervolgens met toestemming boeren laten, wat Renée tot

November 2014


schaterlachen brengt. Zodra het boeren ophoudt, gaat het lachen snel over in huilen. Zo weten we dus niet wat Renée nou eigenlijk wil. Ze wil aandacht en als ze die krijgt, is het goed maar waarom ze op dat moment aandacht wil, weten we niet. In haar prachtige taaltje maakt ze klanken die soms leuke associaties oproepen. Velen hebben reeds gemeend hun naam gehoord te hebben en doordat Renée enige tijd regelmatig ‘kikker’ zei, is ze tot kikkerverzamelaarster gebombardeerd, maar het ontbreekt haar aan verbale mogelijkheden te communiceren. Met behulp van de Big Macs, twee gekleurde knoppen waar één minuut iets kan worden opgenomen, is geprobeerd Renée keuzes te laten maken. Zo betekende de blauwe knop pindakaas en de gele chocoladepasta. Ook is getracht een blauwe ja en een gele nee te introduceren, maar door de spasticiteit blijft het gokken of Renée op de door haar bedoelde knop duwt. De knoppen werden al snel speelgoed met rare geluiden, boodschappen en muziekjes. Het antwoord is ‘ja’ Communiceren met Renée is leuk, want vaak ontstaan er komische situaties. Ze kan wel ja zeggen maar ze antwoordt óf niet (wat nee zou kunnen betekenen) of met ‘ja’. Controlevragen als: was Monique er vandaag, terwijl die er niet was, worden steevast met ja beantwoord. Renée begrijpt dus waarschijnlijk de vraag niet helemaal of ze kan niet anders dan met ‘ja’ antwoorden. Als Renée iets wil duidelijk maken, heeft ze gelukkig nog andere communicatiemogelijkheden. Zit de thuiszorgmedewerkster tijdens het eten geven met moeder te kletsen en komt de volgende hap niet snel genoeg, dan geeft Renée een duwtje met haar hand. Schiet eens op, wil ze zeggen. Als Renée in het ene deel van de woonkamer zit, gezellig bij haar broers, en verplaatsen die zich, dan laat Renée zich horen: ik wil met jullie mee of ergens anders zitten. Renée is gewend dat ze na haar avondmaaltijd, die ze van de thuiszorg krijgt, in de keuken komt ‘helpen’ bij het koken. Wanneer het ritueel van afscheid nemen, naar de keuken verplaatsen en de daarbij gebruikelijke vraag of ze komt helpen, niet snel genoeg plaatsvindt, dan begint Renée een beetje te mopperen. Je moet Renée gewoon goed kennen om haar te begrijpen. Vaste verzorgsters kennen haar goed genoeg en begrijpen meestal wel wat ze bedoelt. Vertrouwde mensen en situaties, rituelen en vaste patronen bieden genoeg ruimte om te kunnen communiceren. Ineke Hurkmans, moeder Juni 2005

November 2014


(14-07-2005) Geert reageert op zijn manier, zonder te praten Geert praat niet, maar maakt veel geluiden om zijn stemmingen duidelijk te maken. Hij gebruikt ook lichaamstaal. Zijn moeders vertellen hem wat er gaat gebeuren, maar praten ook bij alles wat ze de hele dag met hem doen. Zo ontwikkelt Geert zijn luistervermogen, wat extra belangrijk is omdat hij slecht ziet. Ook zijn zus is vaak in de weer om hem nieuwe dingen te leren en als hij het snapt geniet iedereen. Met geduld en respect wordt Geert uitgelokt tot zelf reageren en een nieuwe methode werkt dan inspirerend. Geert is momenteel ruim tien jaar. Hij maakt graag geluid en daaraan horen wij, zijn beide moeders en zijn zus Juul, in wat voor stemming hij verkeert. We onderscheiden: intens genieten, vrolijk zijn, schrikken, angst, nieuwsgierig zijn, verdriet, aandacht, afwachting van iets dat komen gaat, boosheid, frustratie en de intentie om iets te willen hebben of te willen doen. Meestal is hij opgewekt en kan hij zijn plezier niet op. Soms is hij niet happy en laat dat horen en zien door op zijn vinger te bijten en stevig met zijn hoofd en romp naar voren te knikken. Hij begint de dag altijd vrolijk. Vaak uitbundig. We halen Geert uit zijn bedbox waarin hij vast ligt in een Zweedse band. Geert begroet ons door zijn arm naar ons uit te strekken. Hij heeft altijd zin in een nieuwe dag en hij tettert er lustig op los, terwijl we hem zijn kleren aandoen. Steeds maar oefenen Vanaf het begin zijn we gewend om Geert te vertellen wat er die dag gaat gebeuren. Dat gaat heel kort. Behalve de dagelijks terugkerende gebeurtenissen: vandaag gaat Geert naar ’t Lantaarntje (kinderdagcentrum), kondigen we bijzondere activiteiten aan die er staan te gebeuren. Geert houdt zijn hoofd stil, een teken dat hij heel aandachtig luistert. We betrekken hem bij het uiten aankleden: pyjama uit, t-shirt aan, broek aan. Geert reageert op “ga maar zitten”, “arm erdoor”, “sok uit”, “broek uit”, “ga maar staan”. Geert begrijpt de dingen in de context waarin we het hem aanbieden. “Eten” snapt Geert goed, want dat vindt hij heerlijk. Hij pakt zijn vork aan, pakt zijn beker melk aan en wacht tot wij hem weer aanpakken. Als hij iets niet lekker vindt, duwt hij je hand terug. Als hij meer wil, maakt hij onlustgeluiden en/of pakt ons bij de arm. Juul vertelt hem veel over het leven en is altijd in de weer om hem nieuwe dingen te leren. Zo oefent ze onvermoeibaar met hem: “Juul pakken.” Het is de bedoeling dat Geert dan een arm om haar heen slaat. Als hij na lange tijd door heeft wat zij bedoelt, hebben beiden veel plezier en zijn wij verrast dat dit gelukt is. Afwachten De laatste tijd roepen we hem voor het eten als hij achterin de 2 x 1,80 meter grote box zit. Hij speelt met een rammel en heeft geen belangstelling. Als hij een aantal keren ”Geert eten!” en “kom maar” hoort, blijft hij stil luisteren. Zijn aandacht is gewekt. Als we nog even afwachten, zien we hem ook afwachten. Het lijkt alsof hij denkt: komt er nog wat van? We trokken hem immers onze kant uit om hem in de rolstoel te zetten en hem vervolgens aan tafel te zetten. Maar nu wachten we af en als we niets ondernemen, zien we dat hij na lange tijd zijn speelgoed aan de kant legt en onze richting opschuift. Zit hij al dichtbij als we hem uitnodigen om te komen, dan steken we ook een hand naar hem uit. Als hij die pakt, zien we dat als teken dat hij op onze uitnodiging in wil gaan. Als het busje hem komt ophalen, zwaaien we hem uitgebreid uit, waarbij hij soms onze kant opkijkt. Geert is slechtziend. Samen met hem een boekje lezen vindt hij erg leuk. Hij geniet van aandacht en van de intonatie van je stem. Ik zit naast hem op de rand van de box.

November 2014


Als hij er genoeg van heeft, laat hij zich achterover in de box vallen. Dan stop ik met voorlezen. Soms blijkt dat toch niet zijn bedoeling te zijn en doet hij weer pogingen om naast mij te komen zitten. Dan ga ik weer verder waar ik gebleven was. Ik wil per slot ook aandacht als ik iets met hem doe. Maar belangrijker nog: het geeft Geert de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op wat er gebeurt. En hij leert gebruik te maken van die mogelijkheid. Als we hem begroeten in een andere omgeving, bijvoorbeeld op zijn dagcentrum of in het logeerhuis, kost het hem veel tijd om ons te herkennen. Het lijkt of door onze stem de computer aangezet wordt. Vervolgens duurt het even voor hij reageert. Er begint een voorzichtig lachje, dat een brede lach wordt als hij de zaken op een rij lijkt te hebben: “Oh, ben jij het”. Ook als je hem iets vraagt, waar hij op kan reageren, kan het enige tijd (20 seconden) duren voor hij een reactie geeft. Wij zijn gewend hier rekening mee te houden. Het hoort bij Geert. Toch valt het ons steeds weer op dat het voor andere mensen, ook hulpverleners, geen vanzelfsprekende houding is. In het drukke dagelijks leven ben je ook niet gewend om 20 seconden op een antwoord te wachten. Maar voor Geert gaan er op die manier mogelijkheden voor communicatie en ontwikkeling verloren. En als persoon komt hij niet uit de verf. Nog alerter zijn Op de BOSK-dag van 12 maart 2005 trof mij de workshop over het COCP-programma. Ik denk dat er door middel van dit programma nog meer mogelijkheden liggen voor communicatie met Geert. Ik realiseerde mij dat er veel communicatiemomenten van ons uitgaan, maar dat we nog alerter kunnen zijn op de communicatie die Geert zelf uitzendt en dat we hem nog meer bij alledaagse handelingen kunnen betrekken. Ik begon ’s avonds meteen bij het tandenpoetsen. Normaal poets ik hem de tanden. Nu betrok ik hem er bij: “Pak de tandenborstel maar.” En ik hield hem een beker voor met alleen de tandenborstel erin. Geert pakt alles wat je voor hem houdt, dus ook de tandenborstel. En hij vond het prachtig. Samen de tandpasta erop doen en dan poetsen. Er is een verschil tussen “ik poets hem de tanden” en “samen tandenpoetsen”. Nu borstelen we ook samen de haren, een bezigheid die hij niet leuk vindt. Het is een groot verschil: Geert heeft er nu meer plezier in en doet er zelf aan mee in plaats van de handeling te ondergaan. Plezier Nu, enkele weken later, herkent hij deze gang van zaken en vindt hij het bijzonder aantrekkelijk om zelf zijn tandenborstel te pakken. Wij hebben niet altijd de tijd om alles op deze communicatieve manier te doen. We kiezen de momenten uit. Wel ontstaat er een wisselwerking: omdat Geert duidelijk reageert op onze pogingen tot communicatie, gaan wij ermee door, proberen nieuwe dingen. En allemaal hebben we er plezier in. Communicatie maakt Geert tot een individu met eigen wensen en mogelijkheden. Door de communicatie serieus te nemen, leer je hem steeds meer kennen en geef je hem mogelijkheden om invloed uit te oefenen op zijn omgeving en om zich te ontwikkelen. Geert is voor ons een uitdaging en ik hoop dat wij dat ook voor hem zijn! Carla van Dam, moeder Juni 2005

November 2014


(14-07-2005) Als kind beginnen met gebarentaal te leren De communicatie met een kind dat meervoudig beperkt is, verloopt altijd anders dan bij andere kinderen. In het geval van Jaimi, die doof en slechtziend is, wordt van de ouders veel geduld en vindingrijkheid gevraagd. Gemakkelijk is het niet, maar stapje voor stapje kom je verder en uiteindelijk is het mogelijk wederzijds te begrijpen wat de ander wil. Vijf jaar moeder zijn van een bijzondere zoon, het leert me steeds weer nieuwe aspecten van communicatie. Hoe meer ik over dit onderwerp nadenk, hoe meer dingen naar boven komen... Jaimi leert op verschillende manieren contact te maken met zijn omgeving. Moeder leert op haar manier duidelijk te zijn naar Jaimi, maar ook naar alle mensen die hun pad kruisen... van de buurvrouw tot de deskundige. Het begon allemaal met de begeleiding vanuit het audiologisch centrum van het universitaire ziekenhuis. Die werd ons aangeboden omdat op de leeftijd van vijf maanden bleek dat Jaimi doof was. Echt rampzalig was het, want we hadden ook al te horen gekregen dat hij ernstig slechtziend zou zijn. De begeleiding was onder andere gericht op het leren van alternatieve communicatiemethoden. Door middel van voorwerpen, verwijzers genoemd, kon ik aan Jaimi laten merken wat er ging gebeuren. Luier laten voelen, fles, lepel, etc., heel concreet allemaal. Ook begonnen we met gebarentaal. Een stuk of tien gebaren: mama, papa, opa, oma, klaar, eten, luier, lekker, slapen, spelen. Het was fantastisch om te zien dat hij met één jaar, in het ziekenhuis, stopte met huilen toen ik gebaarde dat het bloedprikken klaar was. Dat was de eerste keer dat hij kon laten zien dat hij begreep wat ik bedoelde. ‘Wat moet ik hiermee?’ Het woord ‘leuk’ was een van de meest gebruikte woorden. Als alles op je af komt zonder dat je de betekenis ervan weet, kan dit onzeker maken: ”Wat moet ik hiermee?” Dit komt ook veel aan de orde met mediërend leren, via de Feuerstein-methode en Stibco. In het ziekenhuis waren ze er niet altijd blij mee als ik aan hem uitlegde: “Deze persoon gaat iets doen en dat is niet leuk”. Het was duidelijk naar hem toe, en ook bracht het die andere persoon onder de aandacht wat het voor Jaimi betekende. Ik ben ontzettend blij dat Jaimi op heel jonge leeftijd al gebarentaal kreeg aangeboden. Het lijkt me essentieel voor kinderen die een verstandelijke beperking of spraakproblemen hebben. Er is op internet heel veel informatie over te vinden, en het blijkt dat het ook voor sprekende kinderen een grote hulp is bij het leren van een taal. Een kind hoeft ook niet een bepaalde ontwikkelingsleeftijd te hebben om dit te kunnen gebruiken. Zelfs toen ik het idee had dat Jaimi nog niet veel begreep, was het voor hem al wel een teken dat er iets ging gebeuren. Soms kon hij overstuur reageren, en realiseerde ik me ineens: oeps, vergeten te vertellen. Zelf dingen aanwijzen Jaimi begint nu zelf naar verwijzers te wijzen. Hij wijst naar een beker of een lepel als hij iets wil drinken; dit is echt een hele stap, vooral omdat hij altijd weinig dronk. We zitten veel in de eetkeuken en als hij bij mij op schoot zit en ik op een kantoorstoel met wielen, wijst hij waar hij naartoe wil. Soms is dat het aanrecht en het lijkt of hij dan daar iets wil aanduiden. Dat hij wil eten of drinken omdat hij op tafel niets ziet staan. Het is nu tijd om iets te maken waar al zijn verwijzers tentoongesteld kunnen worden, zodat hij ze zelf allemaal aan kan wijzen om iets te vragen. Gebaren gebruikt hij zelf niet, en dit wordt ook niet gestimuleerd. Door zijn motorische belemmeringen bestaat er een grote kans dat we zijn gebaren niet zouden begrijpen, wat erg frustrerend zou zijn.

November 2014


Af en toe kijken communicatie-experts mee, om te zien wat de volgende stappen zouden kunnen zijn. Dit gebeurt vanuit Viataal in Sint-Michielsgestel. Er zijn ook allerlei andere aspecten van communicatie waar ik veel over geleerd heb. Intuïtie Nog niet zo lang geleden zat Jaimi iets dwars. Ik kon niet verzinnen wat. Er kwam toen een idee naar boven dat ik ergens gelezen had. Ik vertelde hem wat ik dacht te zien, dat hij verdrietig was en ook boos. Alleen al door dit tegen hem te vertellen werd hij rustig. Hoe vaak wil ik zelf niet alleen maar begrepen worden. Dan hoeft die ander niet met een oplossing te komen, begrijpen is genoeg. Je gebruikt veel je intuïtie met een kind dat niet praat. Ik ben geneigd om te vragen: ”Wat is er?” Maar als ik vraag: ”Wat kan ik voor je doen, wat heb je nodig?”, dan werkt dit veel beter. Ik vind het heel wonderlijk, maar het lijkt of ik dan gemakkelijker kan opvangen wat er aan de hand is. Familie, vrienden en bekenden Mensen weten vaak niet hoe te reageren als ze horen dat je een kind met een handicap hebt, vooral bij de geboorte. Het is voor anderen vaak ontzettend moeilijk om te beginnen, want de meeste mensen weten eigenlijk niet goed wat ze moeten zeggen. Mensen zijn het niet gewend, en weten ook niet wat er van ze verwacht wordt. De manier waarop je er zelf over praat geeft de andere persoon een idee hoe ze met jou kunnen communiceren. En dit geldt ook voor de communicatie en de manier waarop je graag wilt dat je kind benaderd wordt. Als anderen zien hoe je zelf communiceert, kunnen ze dat overnemen. Bijvoorbeeld, als ik vertel over Jaimi, dan ligt de nadruk op wie hij is en niet op zijn beperkingen. Tegen de mensen die iets heel stoms zeggen, wilde ik altijd graag een slim en vernietigend antwoord klaar hebben. Gelukkig dat ik dat nooit gevonden heb. Hoe vaak was het ook niet onzekerheid, of gewoon verkeerd begrijpen. En voordat ik moeder werd..., wat had ìk dan gezegd? Communicatie met deskundigen Iets heel anders is de communicatie met deskundigen met wie je ineens te maken krijgt voor je kind. Artsen, verpleegkundigen, therapeuten, indicatiestellers. Vertrouw erop dat jij, de ouder, de meest deskundige over je kind bent, en laat je dit niet uit handen nemen. Al heeft die ander een titel en ervoor gestudeerd, deze persoon weet alleen een stukje. Ik durf nu steeds meer te zeggen wat ik wil, wat niet werkt, of zelfs dat ik pislink ben. Hoe duidelijker ik ben, des te beter de communicatie met hen verloopt. Zo beviel een nieuwe therapeut niet. Uiteindelijk heb ik toch haar supervisor gebeld en verteld dat ik het heel moeilijk vond, maar dat ik de vorige therapeut terug wilde. Het werd een fijn gesprek. Ook omdat ik me realiseerde dat er met de therapeut niets mis was, maar het werkte gewoon niet. Het blijft iets wat niet vanzelf gaat, bij mij. Bijvoorbeeld het aansturen van therapeuten en begeleiders. Toch merk ik nu dat als iemand het volgende tegen me zegt: “Ik wil eigenlijk wel dat je dit zou doen”, en die ander is zo onduidelijk en durft niet rechtuit te zeggen wat er aan de hand is, dan word ik daar zelf een beetje iebel van. Ik merkte het verschil bij de laatste ziekenhuisopname. Hoe duidelijker ik ben, des te soepeler loopt de communicatie met en rondom Jaimi. Vroeger wilde ik dat er iets op een bepaalde manier gebeurde, maar vond het moeilijk om te vragen, want die mensen hebben het zo druk en zouden ze het wel doen? Vinden ze het niet vervelend en vinden ze me dan een lastige moeder? Deze keer had ik goed overdacht wat voor Jaimi het beste zou werken. Uiteindelijk ben ik zijn spreekbuis en zij zien maar of ze er iets mee kunnen. Dus iedereen met wie hij te maken kreeg, vertelde ik dat het fijn zou zijn voor Jaimi als hij even op schoot

November 2014


kon om kennis te maken. En dat kon ook! Verder gaf ik aan dat het voor hem het fijnste was als alles wat gedaan moest worden eerst met mij besproken zou worden, zodat ik zoveel mogelijk zelf kon doen, of kon uitleggen wat er ging gebeuren. Dat was geen probleem. Zo is Jaimi nog steeds niet bang voor witte jassen, niettegenstaande vijf operaties in vier jaar tijd! Je relatie Last but not least, de communicatie met je partner. Praten over je verdriet. Tijd nemen om samen dingen te doen, waar de communicatie niet alleen maar draait om je kind. Leren dat als je allebei een andere mening hebt, niemand gelijk hoeft te hebben. Waarderen dat je allebei een andere manier hebt van opvoeden en omgaan met je kind. Over een paar jaar hoop ik te kunnen vertellen hoe de communicatie van mijn zoon zich aan het uitbreiden is. Ik vind hem echt een kanjer hoe hij nu al zijn wil kenbaar kan maken, zodat zelfs onbekenden hem beginnen te begrijpen. Nog één ding. Jaimi heeft een boekje, dat informatie bevat om anderen met hem kennis te laten maken. Wat hij leuk vindt, hoe je kunt communiceren met hem. Ook wat andere mensen van hem vinden. Het was erg leuk om dat te vragen aan vrienden en bekenden en het is heel speciaal om te lezen. Dit boekje communiceert voor Jaimi wat hij zelf niet kan vertellen. Mensen vinden het fantastisch en zijn er heel positief over. En wat het belangrijkste is: ze gaan op een andere manier naar hem kijken. In het ziekenhuis wordt hij ineens een kind, in plaats van alleen maar een patiëntje. Manuela de Goeij, moeder Juni 2005 (13-07-2005) Renée vraagt aandacht in haar eigen taaltje Communiceren met Renée is een zoektocht. Renée begon als goedlachse baby en gilde als ze het niet naar haar zin had. Inmiddels veertien jaar, uit ze zich nog op deze manier. Ze heeft wel geleerd hoe ze met haar geluiden, gegil en een enkel ‘ ja’ haar omgeving kan beïnvloeden. Haar ouders, broers en de vertrouwde mensen om haar heen weten hoe ze haar ruimte kunnen geven om contact te maken. Als Renée ‘ja’ zegt, bedoelt ze dan ook ‘ja’? Volgens haar jongste broer wel, want niets is zo leuk als Renée te vragen of mamma stout is. Renée antwoordt toch wel met ‘ja’. Aan Renées ‘ja’ kan dus niet zoveel waarde worden gehecht. Des te meer vertelt haar gezichtsuitdrukking of ze iets wel of niet wil. Als Renée moe is, aan het einde van de dag, en haar wordt gevraagd of ze naar bed wil, begint haar gezicht te stralen. Zit Renée in de auto, waar ze via de achteruitkijkspiegel nauwlettend in de gaten gehouden kan worden, en we rijden onze straat in, dan begint ze te lachen. Tijdens het voorlezen van verhaaltjes over Jip en Janneke ligt Renée in een deuk als één van de twee op z’n kop krijgt van moeder. Renée begrijpt vooral herkenbare situaties. Ze weet wat er komen gaat, maar of ze ook begrijpt wat er gezegd wordt, dat weten we niet altijd. Verschillend gedrag Renée was een goedlachse baby en ze maakte de daarbij behorende geluidjes. Als ze zich niet prettig voelde, moe was, honger had of op schoot wilde, gilde ze het uit. Klok kijken heeft Renée uiteraard nooit geleerd, dus ze uitte die gevoelens op elk uur van de dag of de nacht. Nu ze veertien jaar oud is, uit ze nog op dezelfde wijze haar gevoel. Gelukkig doet ze dit niet meer zo vaak ‘s nachts, want ze is meestal veel te moe van alle bewegingen overdag om ‘s nachts te spoken. Er is een groot verschil tussen het gedrag dat

November 2014


ze thuis vertoont en dat in de zorginstellingen (dagverblijf en logeerhuis). Ook bij de thuiszorgmedewerksters gedraagt Renée zich anders. Ze past zich aan of ze weet gewoon wie het snelst toegeeft. Haar ouders kunnen namelijk niet zo goed tegen haar gegil en verzinnen allerlei oplossingen om haar stil te krijgen. Professionals doen dat niet en dat weet Renée heel goed. Het is echter voor alle verzorgers een zoektocht om te achterhalen wat Renée wil vertellen. Bevrediging van de basale behoeften wordt meestal eerst uitgeprobeerd. Als eten en drinken niet leiden tot tevredenheid, zou er wel eens een vieze luier kunnen zijn. Is dat ook niet het geval en levert die vervelende aandacht geen rustig kind op, dan wil ze fysieke aandacht. Het is inmiddels geen peulenschilletje meer om met Renée op schoot te zitten, maar als dat het enige is wat haar stil doet zijn, gooien we fysieke kracht in de strijd. Renée straalt dan. Giechelende puber De goedlachse baby is uitgegroeid tot een giechelende puber. Door rare geluiden, zelfs het rommelen van haar eigen darmen, krijgt ze de slappe lach. Is Renée moe en mopperig, dan roepen we haar broers erbij, die vervolgens met toestemming boeren laten, wat Renée tot schaterlachen brengt. Zodra het boeren ophoudt, gaat het lachen snel over in huilen. Zo weten we dus niet wat Renée nou eigenlijk wil. Ze wil aandacht en als ze die krijgt, is het goed maar waarom ze op dat moment aandacht wil, weten we niet. In haar prachtige taaltje maakt ze klanken die soms leuke associaties oproepen. Velen hebben reeds gemeend hun naam gehoord te hebben en doordat Renée enige tijd regelmatig ‘kikker’ zei, is ze tot kikkerverzamelaarster gebombardeerd, maar het ontbreekt haar aan verbale mogelijkheden te communiceren. Met behulp van de Big Macs, twee gekleurde knoppen waar één minuut iets kan worden opgenomen, is geprobeerd Renée keuzes te laten maken. Zo betekende de blauwe knop pindakaas en de gele chocoladepasta. Ook is getracht een blauwe ja en een gele nee te introduceren, maar door de spasticiteit blijft het gokken of Renée op de door haar bedoelde knop duwt. De knoppen werden al snel speelgoed met rare geluiden, boodschappen en muziekjes. Het antwoord is ‘ja’ Communiceren met Renée is leuk, want vaak ontstaan er komische situaties. Ze kan wel ja zeggen maar ze antwoordt óf niet (wat nee zou kunnen betekenen) of met ‘ja’. Controlevragen als: was Monique er vandaag, terwijl die er niet was, worden steevast met ja beantwoord. Renée begrijpt dus waarschijnlijk de vraag niet helemaal of ze kan niet anders dan met ‘ja’ antwoorden. Als Renée iets wil duidelijk maken, heeft ze gelukkig nog andere communicatiemogelijkheden. Zit de thuiszorgmedewerkster tijdens het eten geven met moeder te kletsen en komt de volgende hap niet snel genoeg, dan geeft Renée een duwtje met haar hand. Schiet eens op, wil ze zeggen. Als Renée in het ene deel van de woonkamer zit, gezellig bij haar broers, en verplaatsen die zich, dan laat Renée zich horen: ik wil met jullie mee of ergens anders zitten. Renée is gewend dat ze na haar avondmaaltijd, die ze van de thuiszorg krijgt, in de keuken komt ‘helpen’ bij het koken. Wanneer het ritueel van afscheid nemen, naar de keuken verplaatsen en de daarbij gebruikelijke vraag of ze komt helpen, niet snel genoeg plaatsvindt, dan begint Renée een beetje te mopperen. Je moet Renée gewoon goed kennen om haar te begrijpen. Vaste verzorgsters kennen haar goed genoeg en begrijpen meestal wel wat ze bedoelt. Vertrouwde mensen en situaties, rituelen en vaste patronen bieden genoeg ruimte om te kunnen communiceren. Ineke Hurkmans, moeder Juni 2005

November 2014


(01-07-2005) Communiceren met Mitchell via VAT Hoe maak ik contact? De VAT-methode kan ouders van een ernstig meervoudig gehandicapt kind hierbij helpen. De drie letters staan voor volgen, aanpassen en toevoegen. Het is niet een op zichzelf staande methode. In tegendeel! Belangrijk is een continue toepassing, elke dag en nacht weer, waardoor je leert aanvoelen en invoelen en waarbij je je zintuigen steeds meer gebruikt om de lichaamstaal en signalen van een niet communicerend kind te interpreteren en ‘vertalen’. Mitchell was tijdens de zwangerschap besmet met het cmv-virus. Dit virus bleek nog drie jaar actief in zijn bloedbaan aanwezig te zijn. Er werd daarom regelmatig bloed geprikt. Een opflakkering van het virus kon een aantasting van zijn visus en/of gehoor betekenen. Daarom stond hij onder controle van het Audiologisch Centrum. Toen Mitchell ruim twee jaar was, werd er een cursus voor ouders/begeleiders aangeboden op het Audiologisch Centrum te Hoensbroek. De cursus nam om de twee à drie weken een halve dag in beslag gedurende enkele maanden. Ik leerde mijn zintuigen beter gebruiken, werd alerter op de signalen, vooral lichaamssignalen van Mitchell. Ook leerde ik de signalen die hij gaf met zijn sprekende mimiek beter te interpreteren. Door meer rekening te houden met zijn tempo, nam ik meer tijd en kreeg hij daardoor meer ruimte. Bij het begin en aan het einde van de cursus zijn video-opnames gemaakt om gedragsverandering zowel bij Mitchell als mijzelf te zien. VATmethode (volgen, aanpassen, toevoegen) in een notedop Communicatie volgens de VAT-methode gaat uit van volgen, aanpassen, toevoegen. Volgen We volgen ons kind door KWL (kijken, wachten, luisteren). Door te kijken waar het kind naar kijkt, hoe het kijkt en naar zijn gebaren, zegt ons kind iets wat wij kunnen ‘vertalen’, waardoor wij kunnen begrijpen wat het bedoelt. Vertalen is: zeggen in woorden wat je denkt dat je kind probeert te zeggen. Kijk wat voor uitdrukking het op zijn gezichtje heeft en naar zijn lichaamstaal: let bijvoorbeeld op hoe alert het kind is, hoe snel het ademt en of zijn huidkleur verandert en op toonhoogte, sterkte en duur van geluidjes. Door te wachten en ons kind tijd te geven zich te uiten, krijgt het de kans te ‘vertellen’ wat het nodig heeft, wat het leuk vindt en wat het voelt of waar zijn aandacht naar uit gaat. Door te luisteren - als het probeert te communiceren - voelt ons kind zich erkend en bijzonder. Door onze volle aandacht te geven, moedigen we ons kind aan door te gaan met zijn pogingen iets te communiceren: er wordt namelijk op hem gereageerd en dat geeft hem zelfvertrouwen en voldoening. Aanpassen We passen ons aan aan ons kind door samen momenten te delen en te beleven. Door op ooghoogte te zijn met je kind kom je meer te weten over je kind én het kind komt meer te weten over jou: het ziet beter wat wij doen en zeggen, kan ons meer bij zijn spel betrekken en voelt dat wij geïnteresseerd zijn in wat het doet of probeert te communiceren. Praat mèt het kind in plaats van tegen hem. Door bewegingen, gebaren, klanken en mogelijk woorden van ons kind na te doen, merkt het kind dat we luisteren en dat we het fijn vinden om met hem te ‘praten’. Herhaal wat het kind bedoelt. Door te vertalen wat ons kind bedoelt te zeggen, weet het dat we luisteren en hem proberen te begrijpen. Het hoort de juiste woorden of ziet de juiste handeling bij wat het probeert te zeggen of te doen. Door te wachten tot het kind zijn beurt neemt, voelt het dat we verwachten dat het meedoet, dat we dat fijn vinden en leert het wanneer het zijn beurt is. Een gesprek is… om de beurt communiceren. Stel gemeende niet te moeilijke vragen voor het kind om het in / bij een gesprek te betrekken. Zo weet ons kind dat we hem én wat het vertelt belangrijk vinden! Door open te staan voor de stemming en het gedrag van het kind en erop in te spelen, weet het kind dat we zijn communicatiepoging belangrijk vinden. Samen momenten beleven gaat niet altijd vanzelf: het is een uitdaging om een kind vanuit zijn eigen agenda te benaderen. Alleen als

November 2014


je zijn aandacht kunt vangen, kun je aan zijn bezigheden deelnemen. Toevoegen We voegen taal en ervaring toe. Door nadoen (gebaren en gezichtsuitdrukkingen) hoort ons kind informatie waar het op dát moment aandacht voor heeft. Door vertalen: ons kind hoort het woord dat het wil zeggen op het moment dat het dát woord nodig heeft. Een paar voorbeelden Mitchell associeert een kaart met een beer in kostuum met op kamp gaan. Een week voor hij weer op kamp gaat, bladert hij in zijn spraakcomputer. Ik denk al niet meer aan het kamp. Plots wijst hij op een plaatje van een bruine beer in een dierentuin. Ik weet waar Mitchell op dat ogenblik mee bezig is en kan bij hem aansluiten en toevoegen. Mitchell kan goed associeren bij bepaalde situaties. Hij weet bij welke persoon een bepaald dier of specifieke situatie hoort. Hij is in staat twee à drie woordzinnen te vormen door plaatjes aan te wijzen, waar ik op kan inspelen met extra informatie of vragen. Tips en aanvullingen De VAT-methode is bruikbaar in allerlei situaties. Samen kun je muziek maken en luisteren volgens VAT. Samen een boek bekijken of lezen volgens VAT. Samen iets maken of knutselen volgens VAT. Samen therapie-oefeningen uitvoeren volgens VAT. Kortom, een manier van leren waarbij Mitchell en ik als echte partnes betrokken zijn. Enkele aandachtspunten: • herhaling is belangrijk: doordat wij veel en vaak herhalen, begrijpt ons kind ons en ‘zegt’ ons na; • beklemtonen maakt een woord leuk en bijzonder, waardoor het gemakkelijker te onthouden is; • extra informatie als ons kind ergens belangstelling voor toont of als er iets ongewoons gebeurt. Zo komt ons kind op nieuwe ideeën, worden ervaringen verdiept en ziet het de dingen in hun verband. De VAT- methode is overal toe te passen: Samen kun je spelen volgens VAT, omdat dit leren is. Denk eraan dat… • een spelletje leuk en gezellig is • een spel om de beurt gaat • tijdens het spel reageren gemakkelijk is, zelfs zonder woorden/ geluiden • spelen herhalen betekent • je bij een spel veel zintuigen gebruikt Karenza Dahlmans, moeder Juni 2005

November 2014


Links Communicatie www.kentalis.nl Alle informatie voor kinderen, jongeren en volwassenen die moeite hebben met horen en communiceren doordat ze doof of slechthorend zijn, doofblind zijn en/of ernstige communicatieproblemen hebben. Soms in combinatie met een verstandelijke beperking, motorische problemen of psychiatrische problemen. www.visio.org Informatie en advies over slechtziend en blind zijn; ook voor kinderen en volwassenen met EMB. www.communicatiemethodenemb.nl (= Communicatie Ontwikkeling en Ondersteuning) staat informatie over OC. Zie weerklankmethode. www.kentalis.nl Jaarverslag 2009: Stichting PonteM wordt gewijzigd in Stichting Kentalis PonteM R&D.

Literatuur Communicatie Spraak/taalmoeilijkheden bij kinderen Autheur(s): Welle Donker, van Balkom e.a. Jaar van uitgifte: 1990 Uitgegeven door: Uitgeverij Het Spectrum ISBN: 90-274-2378-4 100 vragen over spraak/taalstoornissen kort toegelicht Meer info bij de BOSK It Takes Two To Talk A Practical Guide for Parents of Children with Language Delays Autheur(s): Jan Pepper and Elaine Weitzman Jaar van uitgifte: 2004 Uitgegeven door: ISBN: Totale Communicatie Oskam & Scheres ISBN 90 352 1724 1 - Uitgeverij Elsevier Communiceren met Gebaren Oskam & Scheres ISBN 9035226798 - Uitgeverij Elsevier Gezondheidszorg. Kiezen voor communicatie H. van Balkom en M. Welle Donker-Gimbrère, 2004. Grafische Symbolen in Ondersteunde Communicatie M. Welle Donker-Gimbrère en H. v.Balkom.

November 2014


Communicatie op eigen wijze. Theorie en praktijk in de zorg, het ondewijs en de ondersteuningvoor mensen met een auditief-communicatieve en verstandelijke beperking H. v. Balkom (red.) ISBN 978-90-334-7138-4 In-Com-Clusie: inclusie door Communiecatieontwikkeling en -ondersteuning H. v.Balkom en J. Knoops, Acco, Leuven, 2008. Verstaanbaar maken Communicatie met mensen met een zeer ernstige verstandige (meervoudige) handicap: inventarisatie en overdracht van ervaringskennis. Leendert van Dam en Miriam Roemer ISBN 90-5278-414-0

November 2014


Behandelvormen In dit hoofdstuk hebben we bewust gekozen voor de woorden ‘Behandelen’, ‘therapie’ en ‘methode’. In deze inleiding leest u waarom. Inleiding behandelvormen Behandelen Behandelen is voorschrijven en uitvoeren wat iemand moet doen om beter te worden. We kiezen voor deze term omdat hij een brede lading dekt. Ook de behandelvormen die hier beschreven worden, zijn zeer verschillend van aard. Therapie Therapie staat voor het behandelen, in het bijzonder bij het genezen van ziekten. Bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) gaat het om werkwijzen die gericht zijn op het verbeteren van een aandoening of de gevolgen ervan. Denk aan hydrotherapie. Soms wordt de term ‘therapie’ gebruikt, terwijl het verband met de geneeskunde niet voor de hand ligt. Voorbeelden zijn muziektherapie en klanktherapie. Dze therapieën helpen wel om het welbevinden van de persoon te bevorderen. Methode Een methode is een vaste, weldoordachte manier van handelen om een bepaald doel of meerdere doelen te bereiken. Een voorbeeld is het opvoedingsprogramma van prof. C. Vlaskamp of de methode ‘Ervaar het maar’ van Thyra Koeleman. Uit verschillende invalshoeken De behandelvormen komen uit verschillende vakgebieden als pedagogiek, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, (de) muziek en (de) massage. Soms worden elementen van verschillende therapievormen gecombineerd. Bij kinderen met EMB is immers de benadering van het totale kind zeer belangrijk. Zo komt communicatie vrijwel in elke behandelvorm ter sprake. Specifieke communicatiemethodes zijn ondergebracht in het hoofdstuk ‘Communicatie’. Dat communicatie erg belangrijk is in allerlei therapieën voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen blijkt uit de vele methoden die vermeld staan bij op de website: www.communicatiemethodenemb.nl. Indeling Een aantal behandelvormen komt in dit hoofdstuk aan bod. Deze behandelvormen zijn zeer divers: van veelomvattende methodes tot therapieën met een specifieke doelstelling en massages die vooral ontspanning geven. Deze lijst is niet uitputtend en kan aangevuld worden. Dit handboek is een groeiboek! De behandelvormen zijn willekeurig en niet op alfabetische volgorde gerangschikt. Ze zijn ingedeeld rond de volgende thema’s: • de benadering van de totale persoon • op motoriek georiënteerd • muziekactiviteiten • ontspanning • water

November 2014

Ouderhandboek MCG • 131 • Behandelvormen

Mail ons uw ervaringsverhalen! Bij dit hoofdstuk hebben wij weinig ervaringsverhalen van ouders. Dit komt doordat sommige behandelvormen worden uitgeoefend door specialisten: de fysiotherapeut biedt bijvoorbeeld hydrotherapie aan. Sommige methoden zijn zeer uitgebreid zoals bijvoorbeeld de methode Vlaskamp. Deze methode wordt gebruikt in kinderdagcentra en dagbesteding voor volwassenen. Ouders hebben er wel mee te maken, maar het is moeilijker om het volledige overzicht te hebben. We hopen dat u uw ervaringen met ons en andere ouders wilt delen. Mail uw ervaring met een behandelvorm naar: [email protected] onder vermelding van ‘Ouderhandboek’. Kritische kijk Iedere behandelvorm in dit ouderhandboek bevat voldoende informatie om er enig zicht op te krijgen. Toch blijft het belangrijk dat u als ouder kritisch kijkt wat past bij u en uw kind. U kunt een behandelvorm uitproberen en kijken naar het effect bij uw kind. Dat is een goede mogelijkheid. Als ouder kunt u best experimenteren als u dat doet met gezond verstand en de kennis die u heeft van uw kind. Het gaat dan niet om avonturieren met therapievormen die meer beloven dan ze te bieden hebben en die ouders, ten einde raad, gaan uitproberen. Karlien Veldhoen september 2010

Totale benadering In dit hoofdstuk vindt u informatie over een aantal behandelvormen die de totale benadering als uitgangspunt hebben. Deze behandelvormen zijn zeer divers: van veelomvattende methodes tot therapieën met een specifieke doelstelling en massages die vooral ontspanning geven. De behandelvormen zijn willekeurig en niet op alfabetische volgorde gerangschikt. Ze zijn rond een bepaald thema ingedeeld waarbij de klemtoon ligt op de benadering. In dit hoofdstuk komen de volgende behandelvormen met de totale benadering aan bod: • Basale stimulatie • Haptonomie en haptotherapie • Ervaar het maar • Sensorische informatie en alertheidsregulering • Methode Timmers-Huigen • Opvoedingsprogramma Vlaskamp • Pact Basale stimulatie Basale stimulatie is een manier van omgaan met een ernstig meervoudig gehandicapt kind: lichamelijke bewegingen en zintuiglijke prikkels bieden mogelijkheden om in contact te komen met je kind. Andreas Fröhlich ontwikkelde deze methode bij en voor kinderen met een ernstige verstandelijke of meervoudige handicap in de jaren zeventig van de vorige eeuw.

November 2014


Basale stimulatie ‘Basaal’ staat voor primaire ervaringen wekken bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen. ‘Stimulatie’ staat voor prikkelen door een steeds veranderend aanbod van zintuiglijke informatie. Kernbegrippen zijn: - Waarneming - Beweging - Communicatie Kinderen en volwassenen met EMB kennen beperkingen op al deze gebieden. Hun mogelijkheden om te bewegen zijn fors beperkt. Hierdoor hebben zij ook minder mogelijkheden om waarnemingen en ervaringen op te doen. Ook de communicatie wordt ernstig benadeeld. Basale stimulatie kan het gebrek aan zelf-ervaren en zelf-bewegen compenseren, zodat mensen met EMB in contact komen met hun lichaam en de mogelijkheden ervan ontdekken. Via hun lichaam kunnen zij vervolgens contact krijgen met hun omgeving, de wereld buiten hen. Waarneming We gaan ervan uit dat ook bij ernstig gehandicapte kinderen fundamentele waarnemingsmogelijkheden aanwezig zijn. Deze moeten gestimuleerd worden door het veelvuldig en actief aanbieden van elementaire bewegingservaringen. Het gaat om kleine wijzigingen in lichaamscontact en houding.Drie soorten prikkels zijn van buitengewoon belang, omdat ze aansluiten bij de eerste ervaringen van het kind: - somatische prikkels stimuleren het hele lichaam, omdat ze te maken hebben met huid en ademhaling; - vestibulaire prikkels hangen samen met het houdings- en evenwichtssysteem; - vibratorische prikkels hangen samen met de trillingen van het eigen lichaam. Somatische prikkeling Met zijn lichaam verzamelt een baby ervaringen en drukt zich uit. De uitwisseling van lichamelijke gewaarwordingen is het begin van ons vermogen om te communiceren. Aanraking en nabijheid zijn de basiselementen in de vroegste communicatie tussen moeder en kind. De somatische waarneming omvat de waarneming van huid, spieren en gewrichten. De huid, ons grootste gevoelorgaan, is tevens ons grootste waarnemingsorgaan. Ze stelt ons in staat verschillende druk- en prikkelverschillen te ervaren, zoals kou, warmte, aanraking, spanning, ontspanning. Ze vormt ook de eerste grens tussen individu en buitenwereld en is tegelijk plaats van uitwisseling, bijvoorbeeld een moeder die haar baby koestert. De somatische prikkeling omvat een drietal grondprincipes: Symmetrisch aanbod waardoor het lichaam als totaliteit ervaren wordt. Door lichamelijke beperkingen is een EMB-kind vaak niet symmetrisch gebouwd. Door een goede symmetrische uitgangshouding aan te bieden en symmetrisch te prikkelen, wordt symmetrie duidelijker beleefbaar. Ontspanning en spanning zijn twee lichaamservaringen die nodig zijn. Enerzijds om opmerkzaam te worden, anderzijds om actief te kunnen worden. Door wisseling van houding en manuele prikkeling kunnen lichaamsdelen spanning en ontspanning ervaren. Ritmisering is het individueel, biologisch ritme dat bepaald wordt door de ademhaling. Verbetering van de ritmisering van de ademhaling kan het kind alerter en opmerkzamer maken voor ervaringen in en aan het lichaam. Daarmee ontstaat een begin van een actieve waarneming.

November 2014


Vestibulaire prikkeling Vestibulaire prikkeling omvat het houdings- en evenwichtsorgaan. Voor de geboorte wordt het evenwichtszintuig al geprikkeld door activiteiten van de moeder: momenten van rust en activiteit wisselen elkaar af. Zo ondergaat het kind in zijn vroegste ontwikkeling al intensieve ervaringen met zwaartekracht en beweging. De vestibulaire prikkeling sluit aan bij deze vroege, vertrouwde bewegingservaringen. Hierbij denken we onder meer aan neerleggen, draaien, omdraaien, schommelen en wiegen. Vibratorische prikkeling Vibraties zijn trillingen van het eigen lichaam; ook deze sluiten aan bij de prenatale ervaringen. De gewaarwording via vibraties is intensiever en nauwer verbonden met emotionele bevindingen. Ze liggen dichter bij het kind dan zuiver akoestische trillingen die van buiten worden aangevoerd. Wanneer vibraties aangeboden worden, dan kan dit het beste door hier zo ver mogelijk van de romp mee te beginnen. Vibratie op de romp is buitengewoon intensief en kan daardoor bedreigend werken. Beweging Bewegingen van het kind zijn lang voor de geboorte te zien. In de baarmoeder wordt al een grondrepertoire geoefend: hand-mondcoördinatie, zuigen, slikken, trappelen, buigen en strekken. Na de geboorte moet het kind deze vaardigheden onder nieuwe omstandigheden opbouwen. Daarvoor maakt het gebruik van reflexen die verder verfijnd worden. Ernstige handicaps komen vaak tot uiting, doordat het kind niet loskomt van deze reflexen. Bovendien brengen verlammingen en asymmetrie ernstige beperkingen met zich mee. Deze bewegingsbeperking vormt een bedreiging voor de ontwikkeling. Door deze bewegingsstoornis kan het kind niet beschikken over zijn eigen lichaam. Daardoor ontstaat autonomieverlies. Ernstig gehandicapte kinderen hebben begeleiding nodig om de resterende bewegingsmogelijkheden effectief te leren gebruiken. Communicatie Communicatie is de derde pijler van basale stimulatie. Ernstig meervoudig gehandicapte kinderen ontwikkelen al vroeg defecten in de communicatie. Door hun beperkingen, vaak op verschillende gebieden, kunnen de kinderen zich slecht uitdrukken en zijn ze vaak moeilijk te begrijpen voor de mensen om hen heen. Ook voor hen is communicatie van levensbelang. Bij basale stimulatie wordt iedere vorm van ondersteuning gekoppeld aan communicatie met het kind. Zo is gebleken dat ‘baby-talk’ het EMB-kind aanspreekt. Het duurt echter 5 tot 6 keer langer dan bij een zich gewoon ontwikkelend kind, voordat er een reactie wordt waargenomen. Door ‘baby-talk’ nemen alertheid, het wenden naar het geluid en zelfs de eigen klankproducties toe. Basale stimulatie: een basishouding Basale stimulatie is een basishouding waarmee begeleiders en ouders aansluiten bij de gevoels- en belevingswereld van het EMB-kind. Het is geen techniek, maar een professioneel werken met je hart. Toepassing van basale stimulatie werkt alleen als je als begeleider echt geïnteresseerd bent in het kind. Voordeel van dit principe is dat het de hele dag bruikbaar is binnen de dagelijkse verzorging en bij activiteiten. Je laat het kind zelf deelnemen aan de activiteit, hoe gering zijn bijdrage ook is. Het gaat erom juist die kleine reacties te observeren en er rekening mee te houden. Daarbij is het essentieel het kind te laten ervaren dat hij door handelingen, mimiek of geluid zelf iets kan bewerkstelligen. Het uitgangspunt van de begeleiders is: ‘Hoe kan ik het kind zo ondersteunen dat het meer invloed uit kan oefenen op zijn omgeving?’ De principes van basale stimulatie zijn niet

November 2014


gebonden aan een bepaalde discipline en zijn dus ook goed overdraagbaar aan ouders. Zij kunnen ze toepassen bij de dagelijkse zorg voor hun kind. De omgeving Omdat meervoudig gehandicapte kinderen meer dan anderen gebonden zijn aan hun leefomgeving, is de inrichting ervan erg belangrijk. Het gaat erom dat hun omgeving zo tastbaar, zichtbaar en voelbaar mogelijk aanwezig is. Ouders en begeleiders moeten er zich van bewust zijn dat ze het kind telkens opnieuw in contact brengen met zijn omgeving door nabijheid en aanraking. De praktijk in een kinderdagcentrum De principes van basale stimulatie lopen als een rode draad door de dagelijkse verzorging en activiteiten in kinderdagcentrum Omega voor MCG-kinderen. - ’s Morgens, bij binnenkomst van de kinderen, branden wij op de groep een herkenbaar geurtje. Wij zingen herkenbare liedjes in de kring, voor eet- en drinkmomenten. - Tijdens het verschonen gaan we bewust om met rollen (vestibulaire prikkel) en aanraken (somatische prikkel). - Tijdens de maaltijd laten we de kinderen het eten ruiken, aanraken en vervolgens proeven. - Kinderen laten spelen met hun voeten in een massagebad, met een trilslang of samen spelen met klankschalen (vibratorische prikkels). - Schommelen in de hangmat, rijden op de rola, plankschommel (vestibulair). - Aanbieden van sensopatisch spel, bijv. spelen met scheerschuim. - Stoeispelletjes, waarbij we de kinderen veel aanraken en bewegen. - Snoezelen - Zwemmen (veel somatische en vestibulaire prikkels). - Groepsmuziek (vibratorisch). - Masseren met massageolie, rekening houdend met symmetrie van het lichaam. Een voorbeeld Ben is een jongen van 15 jaar op ons KDC. Hij vindt het niet prettig om verschoond te worden. Hij laat dan ook veel afweer zien tijdens deze activiteit. Inmiddels is het verschonen een minder vervelende activiteit geworden. We kondigen de activiteit nu duidelijk aan met een vast voorwerp. We vertellen tijdens de activiteit rustig wat we doen met Ben. Het draaien doen we heel rustig en we raken hem duidelijk aan. Dat wat hij zelf kan doen, laten we hem zelf doen bijvootbeeld een beetje helpen met omrollen. Ben heeft veel tijd nodig om te kunnen reageren, maar als het hem lukt om mee te helpen, zie je dat hij trots is op zichzelf. Heidi Sneller en Annette van Wijk, KDC Omega, dagcentrum voor MCG-kinderen en volwassenen Oktober 2010

November 2014


Haptonomie en haptotherapie De haptonomie is de leer van het gevoel en het gevoelsleven en hoe dit werkt in het dagelijks leven. De haptonomie houdt zich bezig met voelen, tasten, aanraken, contact en affectiviteit. Het is een benaderingswijze die je kunt gebruiken in het dagelijks leven, opvoeding, zorg en onderwijs. Uitgangspunt is het menselijk lichaam dat in alle vormen van communicatie een belangrijke rol speelt. Door zijn lichaamshouding en bewegingen presenteert iemand zich in de wereld. Onze lichaamstaal levert een belangrijke bijdrage aan de communicatie, want ze vertelt haar eigen verhaal. Als je bijvoorbeeld zenuwachtig bent voel je dat zelf aan allerlei lichamelijke veranderingen. Dat is voor een ander vaak ook zichtbaar, voelbaar, hoorbaar en soms te ruiken. Mensen met EMB Kinderen en volwassenen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) zijn grotendeels aangewezen op hun gevoel, doordat andere zintuigen vaak minder goed werken en ze ook verstandelijk zeer beperkt zijn. Zij voelen vaak feilloos aan hoe het met ons is, of we er met onze aandacht wel bij zijn en of we oprecht zijn in wat ons lichaam uitstraalt. Voor ons is het vaak moeilijk om met mensen met EMB te communiceren, omdat zij door hun beperkingen ook gehinderd worden in hun lichaamstaal. Hun bewegingen en mimiek zien er anders uit en worden niet ondersteund met woorden zoals we gewend zijn. Het is dan heel belangrijk om goed te leren kijken naar spanning - ontspanning, toewenden - afwenden, lust - onlust. Zij hebben veel behoefte aan sensitieve mensen die hen begeleiden en verzorgen. Ouders van een EMB-kind Een kind heeft de voortdurende interactie met zijn omgeving nodig om zich te kunnen ontwikkelen. Deze interactie verloopt meestal spontaan. De alertheid van de ouders is hierin een belangrijke schakel. Door de intensieve wisselwerking tussen ouder en kind leren beiden wat de ander bedoelt. Wanneer een ontwikkeling anders verloopt dan een ‘doorsnee’ ontwikkeling, geeft dat gevoelens van onzekerheid bij de ouders en dat kan afbreuk doen aan de vanzelfsprekendheid van handelen. Er wordt een groter beroep gedaan op de sensitiviteit van de ouders en ze zullen meer initiatief moeten nemen.Het gevaar is dat de ouder hierdoor het kind geen tijd en ruimte meer geeft om op zijn eigen wijze en in zijn eigen tempo te reageren. Haptonomie in de begeleiding en verzorging van mensen met EMB In de zorg beseft men vaak niet hoeveel invloed je zelf hebt op het gedrag van de ander. Bij mensen met EMB is de prikkelverwerking vaak wat langzamer, dus moet je tempo van handelen omlaag en moet je even wachten bij het maken van contact. Ook het belang van contact maken en het weer afsluiten wordt vaak vergeten. Bijvoorbeeld: je hebt contact met een kind met EMB. De telefoon gaat of er loopt iemand langs, dan gaat heel snel je aandacht daarheen. Maar het kind staat nog open en voelt zich dan letterlijk alleen. Haptonomie kan helpen om het contact te herstellen met jezelf en met de ander. Dit kan door te kijken, te luisteren en te voelen wat er gebeurt tussen jezelf en de ander, en je daarvan bewust te worden. Er ontstaat wederkerigheid in de interactie. De haptonomie maakt daarbij vooral gebruik van de tast, ons grootste zintuig. Iedereen maakt daar onbewust veel gebruik van. Als je bijvoorbeeld met iemand praat die te dicht bij je staat, doe je onbewust een stap achteruit. Als iemand aan je vraagt of gebaart om mee te komen, maken de toon en houding uit of je je uitgenodigd voelt of gedwongen.

November 2014


Voor begeleiders is het heel zinvol om in een workshop hiermee te oefenen. Door de oefeningen leren ze zien en voelen wat bijvoorbeeld de invloed van te snel naderen is (spierspanning omhoog, snellere ademhaling, achteruit willen). En hoe je met je handen en lichaamstaal een ander zo mee kan nemen in een handeling, dat die persoon zich gezien en actief voelt en niet het gevoel krijgt dat hem iets overkomt. Door te werken vanuit affectief contact voelen beiden zich meer gezien, doordat er afstemming is op elkaar. Er is minder weerstand en stress bij de persoon met EMB en de begeleider. Zo ontstaat er meer plezier in het contact.

Haptotherapie Bij therapie spreekt men over cliënten, vandaar dat we deze term in deze paragraaf gebruiken. Haptotherapie is gebaseerd op de haptonomische uitgangspunten. De haptotherapie stelt het affectieve contact centraal. Via de (meestal) directe aanraking met de hand, wordt de cliënt zich bewust van zijn eigen lichaam, zijn gevoelens en de manier waarop zijn lichaam reageert. Door de aanraking voelt de cliënt niet alleen dat het goed is zoals hij is, maar wordt ook het lichaamsbesef en het zelfbesef geactiveerd. Oefeningen helpen hierbij. Bij mensen met EMB werkt haptotherapie vaak heel goed. Door de bevestigende aanraking voelt het kind of de volwassene zich direct aangesproken en gezien. De therapeut kan bijvoorbeeld via zijn handen de cliënt uitnodigen naar buiten, naar de therapeut te voelen of de cliënt zo aan te raken dat die vooral zijn eigen lijf gaat voelen. Zo kun je met weinig woorden de ander laten ervaren hoe die contact kan maken, kan openen en sluiten, kan ontspannen enz. De vragen waarmee mensen met EMB bij de haptotherapeut komen zijn dezelfde als in de ‘gewone’ praktijk. Het verschil is dat de vraag meestal van een ander komt. Cliënten komen in therapie op verwijzing van een orthopedagoog, een psycholoog, begeleiders of de ouders. Vaak betreft het vragen op het gebied van de communicatie, gedragsproblemen, angst, onbegrepen emoties, niet goed in je vel zitten, pijn en agressie. Door de affectieve aanraking gaat de ander vaak ontspannen en wordt hij bewuster van zijn lijf. En dan kan er naar binnen gevoeld worden hoe het werkelijk met hem is. Zit er spanning, zitten er emoties hoog, komen er herinneringen naar boven. Ook al kunnen deze cliënten dit meestal niet zeggen, het is vaak goed te zien of mee te voelen waar de ander zit. Door dan te benoemen wat er te zien is, geeft dat erkenning en bevestiging. Vaak volgt er dan een zucht, soms tranen of een intense blik. Door hier even bij stil te staan, krijgt wat er speelt ruimte en een plek. Overleg met de omgeving is belangrijk om de ouders of begeleiders uit te leggen wat er speelt, hoe dit doorwerkt bij de cliënt en welke invloed ze zelf op de cliënt hebben. Haptonoom en haptotherapeut? De titel haptonoom mag iedereen voeren. Iemand met de basisopleiding ‘Haptonomie’ voert zijn eigen beroep uit op haptonomische basis. Bijvoorbeeld: fysiotherapie op haptonomische basis. Alleen degenen die de therapie-opleiding hebben gevolgd mogen zich haptotherapeut noemen. Yvonne Harbers-Govers, haptotherapeute bij Sherpa en coördinator van het netwerk voor haptotherapeuten bij mensen met een verstandelijke beperking Oktober 2010

November 2014


Op zoek naar een haptotherapeut? www.haptotherapeuten-vvh.nl Op deze website van de Vereniging Voor Haptotherapeuten is een register van haptotherapeuten te vinden. Meestal staat er niet bij in welke setting iemand werkzaam is. Ervaar het maar Ervaar het maar is een methodische werkwijze voor de stimulering van motoriek, zintuigen en communicatie in de begeleiding van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. De methode is ontwikkeld door logopediste Thyra Koeleman op basis van haar praktijkervaring. Door haar werk met kinderen en volwassenen met EMG ontdekte ze dat het zeer belangrijk is de ‘hele’ mens te zien. Dat kan door te kijken naar motoriek, zintuigen en communicatie. Een blik vanuit verschillende disciplines is nodig om tot een totaalbeeld te komen; het vereist samenwerking met collega’s uit andere disciplines. Een stimuleringsprogramma Om de werkwijze meer inhoud en eenduidigheid te geven ontwikkelde Thyra Koeleman een ontwikkelings- en stimuleringsprogramma gericht op kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen. De methode is heel praktisch uitgewerkt aan de hand van concrete thema’s: lichaam, herfst, Sinterklaas, kerstmis, winter, lente en zomer. De methode is inspirerend, creatief en doet ook een beroep op de vindingrijkheid van begeleiders en ouders die met de methode willen werken. Verder kan de methode goed ingebed worden in het opvoedingsprogramma van dr. C. Vlaskamp. ‘Ervaar het maar’ maakt gebruik van aspecten van andere methodes, zoals: - ervaringsordening volgens dr.Timmers-Huigens - totale communicatie - basale stimulatie - motoriek - sensorische integratie Boek ‘Ervaar het maar’ en themakisten Het prachtige boek “Ervaar het maar met... knutselen” staat boordevol activiteiten en ideeën. De activiteiten worden stap voor stap beschreven en aangeboden op drie ervaringsniveaus met tips voor het gebruik van liedjes en materiaal. Bij elk thema hoort een themakist waarin verschillende voorwerpen zitten die met dat thema te maken hebben. Deze voorwerpen moeten uitdagend, aantrekkelijk, prikkelend en opvallend zijn. De voorwerpen doen een beroep op de verschillende zintuigen. Activiteiten uit ‘Ervaar het maar’ worden altijd voorbereid door het zingen van een lied, bijv. ‘Hé, ga je mee beginnen’ om het kind alert te maken en het voor te bereiden op wat er gaat gebeuren. Dan wordt op de themakist geklopt om nogmaals de aandacht te vragen. De oefeningen kunnen zowel individueel als in groepsverband worden uitgevoerd. Ook in de groep wordt het kind meestal individueel benaderd: zo wordt het openingslied voor ieder kind opnieuw gezongen. Een thema komt zeer regelmatig aan bod, minimaal twee keer per week. Door themagericht met aantrekkelijk materiaal bezig te zijn breid je de leefwereld van het kind uit en krijgt het de kans om op een leuke manier te oefenen, bijvoorbeeld een kind uitlokken om zijn hoofd op te tillen en een paddenstoel (herfst) te volgen. Voor het kind een oefening en een middel om aan een fysiotherapeutisch doel ‘hoofdbalans verbeteren’ te werken.

November 2014


Een methode in ontwikkeling Intussen is ‘Ervaar het maar’ uitgebreid met het boek “Ervaar het maar met... de verzorging van mensen met een ernstige meervoudige beperking”. Een leidraad voor de lichamelijke verzorging van deze mensen. De principes van de methode worden toegepast bij de dagelijkse verzorging. Ook hier wordt planmatig werken gekoppeld aan ieders individuele ervaringsmogelijkheden. De ouder/begeleider doet tevens ideeën op om tijdens de verzorging extra beroep te doen op de zintuigen van de persoon die verzorgd wordt. Hierdoor kan het voor beiden een feestje zijn. Het is belangrijk om de methode dagelijks bij het verzorgen toe te passen. Een derde boek “Ervaar het maar met... praktische vaardigheden” heeft dezelfde theoretische basis als de vorige boeken. Het is een aanvulling bestemd voor jongeren en volwassenen en meer gericht op het stimuleren van de zelfstandigheid. In de praktijk is het vaak moeilijk om mensen met een ernstige meervoudige beperking een zinvol aandeel te geven bij deze activiteiten. Toch geeft het boek hiervoor een aantal tips, zodat ook zij mee kunnen doen. ‘Ervaar het maar’ in de praktijk In kinderdagcentrum Merlijn in Apeldoorn wordt sinds september 2003 gewerkt met de methode. Op ‘Merlijn’ komen kinderen en jongeren met een ernstige meervoudige beperking van ongeveer 14 tot 20 jaar. De spelbegeleidster van Merlijn volgde de cursus ‘Ervaar het maar’ bij Thyra Koeleman. Iedereen was enthousiast dat deze methode ingevoerd zou worden. Dus kregen alle activiteitenbegeleidsters een scholing in deze methode van de spelbegeleidster. Er ging een pilot van start in twee groepen. Er werden kisten samengesteld: één met als thema herfst en één met als thema winter. Op bepaalde momenten van de dag werd gewerkt met ‘Ervaar-het-maar’ activiteiten. Toen de pilot op deze beide groepen goed liep, werden ook de andere groepen ingewerkt. De activiteitenbegeleidsters zijn enthousiast, omdat ze met deze methode heel concrete handvatten krijgen voor het werken met de doelgroep. Het werken met de kinderen krijgt meer diepgang, vinden ze, en de herhaling van de activiteiten maakt het voor de kinderen herkenbaar. De methode is flexibel in de zin dat ze aan elk kind met EMB is aan te passen. Het mooie van deze methode is dat je voor het samenstellen van de kisten helemaal geen dure of ingewikkelde spullen nodig hebt. Het meeste is te koop in gewone winkels als Blokker, Action, Hema en Xenos. Ouders en ‘Ervaar het maar’ Ook thuis kunnen ouders werken met ‘Ervaar het maar’. Het is niet moeilijk om voor elk seizoen een kist te maken met spullen die daarbij horen. Ook kisten met het thema ‘lichaam’ of het thema ‘eten en drinken’ zijn eenvoudig samen te stellen. Inmiddels hebben verscheidene kinderdagcentra, scholen, dagbestedingscentra en instellingen ‘Ervaar het maar’ geïmplementeerd in hun zorgplannen. Tip: Kijk voor meer informatie en cursussen op www.ervaarhetmaar.nl. Jeanine van Asselt, activiteitenbegeleidster, ’s Heerenloo Karlien Veldhoen

November 2014


Sensorische informatieverwerking en alertheidsregulering Sensomotoriek en alertheid zijn basale systemen voor de communicatie en de sensomotorische ontwikkeling. Bij kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen krijgen we regelmatig vragen die te maken hebben met moeilijkheden in de directe omgang en verzorging, zoals bijvoorbeeld het wassen, aankleden, eten, knuffelen, spelen of bij het tillen. Bij nader sensomotorisch onderzoek blijkt dat dit ‘probleemgedrag’ zijn oorzaak kan vinden in een verstoorde prikkelverwerking en in de staat van alertheid, waarin de persoon verkeert. Voor een goede communicatie is het een voorwaarde dat deze basale systemen goed functioneren. Daarom is het belangrijk om problematiek op dit gebied zo vroeg mogelijk te onderkennen om de gevolgen voor het gedrag te begrijpen en hiermee om te gaan. Wat is Sensorische Integratie? Sensorische Integratie of sensorische informatieverwerking (SI) is het vermogen om informatie uit de wereld om ons heen en vanuit ons eigen lichaam op te nemen, te selecteren en de verschillende stukjes informatie met elkaar te verbinden, zodat we er op een adequate manier op kunnen reageren. Voor de ontwikkeling van de Sensorische Integratie is het van belang, dat een kind wordt aangeraakt, beweegt en wordt bewogen, zodat het steeds meer gaat reageren op zijn omgeving. Het kind ontvangt verschillende prikkels en reageert daarop, waardoor deze prikkels worden herkend en betekenis krijgen. Communicatie en interactie worden dan mogelijk. Bij de verwerking van de zintuigprikkels zijn de volgende zintuigen betrokken: - Het voelen (Tactiele systeem) - Evenwichtsgevoel (Vestibulaire systeem) - Houding-en bewegingsgevoel (Proprioceptieve systeem) - Het zien (Visuele systeem) - Het horen (Auditieve systeem) - Reuk en smaak Wat is alertheid? Alertheid is een staat van waakzaamheid en oplettendheid en wordt geregeld door een mechanisme in het centrale zenuwstelsel. Alertheid maakt het lichaam klaar om zich te richten op een prikkel. Normaal gesproken verkeren we de dag door in verschillende stadia van alertheid. Wel zijn we in staat om belangrijke informatie te filteren en onze aandacht ergens op te richten wanneer dit gevraagd wordt. Ieder mens heeft zijn eigen manier om de alertheid te reguleren wanneer dat nodig is. De ene persoon moet even lopen om de aandacht weer te kunnen richten, een ander heeft een appeltje of de bekende paperclip nodig om bij de les te blijven. Een heel herkenbaar voorbeeld is de kalmerende werking van het wiegen (bewegen) of het zuigen bij een baby. Ieder zintuig kan een regulerende werking hebben, zowel stimulerend als dempend en dit verschilt per persoon. Relatie alertheid en zintuigprikkelverwerking Er bestaat een duidelijk verband tussen onze alertheid en het vermogen onze zintuigen te richten op prikkels uit de omgeving. Als we moe of gestresst zijn, nemen we minder informatie op. Wanneer we net motorisch actief zijn geweest, kunnen we ons daarna weer beter concentreren. Nieuwe en sterke prikkels geven altijd een verhoogde alertheid. Een verhoogde alertheid geeft een verlaagde drempel voor zintuigprikkels. Denk aan het schrikeffect van een rinkelende telefoon terwijl je naar een spannende film kijkt. Een verlaagde alertheid (duf, sloom) kan weer leiden tot een verhoogde drempel voor de zintuigen en ervoor zorgen dat de prik-

November 2014


kels uit de omgeving niet worden opgemerkt. Naarmate we meer prikkels kunnen begrijpen en herkennen, kunnen we de prikkels ook beter hanteren. Stoornissen in de sensorische informatieverwerking en alertheidsregulering bij mensen met een ernstige meervoudige beperking. Mensen met een ernstige meervoudige beperking hebben altijd problemen op het gebied van de motoriek, waardoor adequaat reageren op zintuigprikkels al in sterke mate beperkt wordt. Ook functioneren vaak één of meerdere zintuigen niet, of in mindere mate, waardoor de zintuiglijke informatieverwerking al minder goed verloopt.Compensatiemogelijkheden om toch tot ontwikkeling te komen, zijn door de veelheid aan beperkingen sterk verminderd. Daarnaast kunnen er stoornissen optreden in de relatie tussen zintuigverwerking en alertheid door diverse oorzaken. Iemand registreert te veel en te weinig zintuiglijke prikkels en kan problemen hebben in de regulering van de alertheid: te hoog, te laag of sterk schommelend. Deze problematiek uit zich bijvoorbeeld in het verschrikt of boos reageren op een gewone aanraking of knuffel. Of een gewoon geluid maakt iemand helemaal van streek. Ook alles willen aanraken, sabbelen op ieder voorwerp of trui of het zichzelf willen beschadigen (slaan, bonken, krabben) kan een aanwijzing zijn voor problemen op dit gebied. Vaak worden deze uitingen helaas geïnterpreteerd als gedragsproblemen. Door stoornissen in prikkelverwerking en alertheid is het onmogelijk de wereld goed te begrijpen en relevante informatie te filteren. Omdat bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen de verzorging een grote plaats inneemt, kan de situatie van een overgevoeligheid voor bijvoorbeeld aangeraakt worden, tot grote problemen leiden. Ook de primaire communicatie kan hier ernstig onder lijden. Door de beperkte compensatie-mogelijkheden is het moeilijk een beroep te doen op natuurlijke reguleringsvormen. De verstandelijke beperking maakt bovendien de zintuigsystemen extra belangrijk om de wereld nog enigszins te kunnen begrijpen, open te staan voor contacten en iets te beleven in de omgevi1ng. Problemen in de zintuiglijke verwerking kunnen dan ook ernstig andere ontwikkelingen in de weg staan en het lerend vermogen beperken. Als ze lang blijven bestaan kan het leiden tot ernstige vormen van automutilatie of agressie. Tips en behandelingsmogelijkheden Wanneer er een vermoeden bestaat dat er sprake is van een SI-probleem, kan de werking van de zintuigen in kaart gebracht worden door informatie te verzamelen en een specifiek onderzoek te doen. Een fysiotherapeut of ergotherapeut met een SI-aantekening kan dit onderzoek doen. In dit onderzoek wordt bekeken in hoeverre de zintuigen goed functioneren en of de alertheid belemmerend werkt op de zintuiglijke verwerking. Informatie over het dagelijks functioneren wordt met een vragenlijst meegenomen. Er wordt altijd gezocht naar een manier die de alertheid voor deze persoon kan helpen reguleren: welke zintuigprikkels helpen goed en welke juist niet? Het sensorisch dieet Activiteiten die goed werken kunnen ingepast worden in het dagprogramma en storende activiteiten kunnen vermeden worden of op een andere manier worden aangeboden. Dit wordt vastgelegd in het ‘sensorisch dieet’: het specifiek op het individu afgestemde aanbod van prikkels door de dag heen. Enkele voorbeelden: wandelen met de rolstoel, het schommelen in een hangmat, liggen op een waterbed, samen bewegen op de mat, voorttrekken op een deken, gebruik maken

November 2014


van een verzwaarde deken of bodywarmer, ingerold worden in een doek, baden in plaats van douchen of juist omgekeerd, stevig masseren van het gezicht voor het tanden poetsen of het samen tanden poetsen, gebruik maken van verschillende soorten tast-materialen of trillingen, snoezel-activiteiten, bepaalde geuren, massages of bepaalde soorten muziek enz. Onderzoeken hoe de Sensorische Integratie en alertheidsregulering van jouw kind is, kan een hulpmiddel zijn om je bewust te worden van de prikkelverwerking bij jouw kind en mogelijk tot een beter begrip van zijn gedrag. Zo kan de dagelijkse omgang met je kind worden aangepast en kan het zijn wereld toegankelijker maken en zijn belevingswereld verbeteren. Tips: www.nssi.nl bevat alle informatie van de Nederlandse Stichting Sensorische Informatieverwerking. Wilma Hogenkamp, fysiotherapeut Charlotte Crum, ergotherapeut Beiden werkzaam bij Dichterbij Juni 2010

Methode Timmers-Huigen Dr. Dorothea Timmers-Huigens is psycholoog NIP, met registraties Kinder- en jeugdpsycholoog en GZ-psycholoog. Ze is pedagoog en in 1997 gepromoveerd in de praktische theologie. Zij heeft ruime ervaring in het begeleiden van ouders en kinderen en diagnostisch onderzoek. Ze schreef boeken en zeer veel artikelen binnen deze gebieden, zowel voor ouders als werkers in het veld. De theorie Dorothea Timmers-Huigens ontwikkelde een theorie geënt op de ontwikkelingsfasen van een kind. De fase waarin een kind zich bevindt, bepaalt hoe het zijn ervaringen ordent en verwerkt. Bij mensen met een verstandelijke handicap zijn dezelfde fasen herkenbaar als bij een zich normaal ontwikkelend kind.Er worden vier fasen onderscheiden, die we hier toelichten. De lichaamsgebonden ervaringsfase In deze fase ervaart het kind de omgeving lichamelijk. Het herkent alleen zintuiglijke prikkels. Eten, drinken, voelen, ruiken, zien en horen brengen prettige of onprettige gevoelens teweeg. Het kind ondergaat zijn omgeving vooral zintuiglijk en lichamelijk. Het kernwoord van deze fase is sensatie. De communicatie verloopt via lichaamstaal en klanken. De lichaamsgebonden ordening ontstaat in het eerste levensjaar. Kinderen en volwassenen met een zeer ernstige verstandelijke beperking functioneren op deze manier. De associatieve ervaringsfase In deze fase leert het kind verbanden te leggen tussen personen, zaken en gebeurtenissen. Het herkent de moeder en associeert haar met aandacht en eten. Deze vaardigheid ontwikkelt zich verder tot het kind in staat is tot lange associatiereeksen. Zo leert het kind dagelijkse gebeurtenissen en steeds terugkomende handelingen herkennen bijvoorbeeld pyjama aan, tanden poetsen, verhaaltje en naar bed. De associatieve ordening begint in het tweede levensjaar. Het kernwoord is verwachting: ‘Als ik dit doe, gebeurt dat’. Kinderen en volwassenen met een ernstige mentale handicap functioneren vaak in deze fase. Ze herkennen middel-doel relaties bijvoorbeeld tafel dekken – eten, jas aan – naar buiten. Er is beginnende taalontwikkeling, met gebaren, klanken en/of woorden.

November 2014


De structurerende ervaringsfase De associaties krijgen in deze fase meer en meer inhoud. Het kind leert betekenissen te geven aan gebeurtenissen, kan ze overzien en er zelfs een verklaring voor geven. Bijvoorbeeld als mijn zus jarig is, staat zij in het middelpunt van de belangstelling. Als zaken opeens anders verlopen dan verwacht, dan weet het kind dit te plaatsen en te accepteren. Het kernwoord is herinnering: de persoon gaat zien dat de omgeving is opgebouwd uit herkenbare structuren. Het stellen van waarom-vragen staat centraal. De structurerende ordening begint in het derde levensjaar. Mensen met een matige verstandelijke beperking toeven vooral in deze ervaringsfase. Ze kunnen een complex geheel overzien en zijn niet van slag bij onverwachte gebeurtenissen. Ze begrijpen een uitleg en taal is een belangrijk communicatiemiddel. De vormgevende ervaringsfase Nu is het kind in staat om iets eigens te ontwikkelen. Het kan iets toevoegen aan de bestaande werkelijkheid en zijn eigen idee vormgeven. Bijvoorbeeld een schilderij maken, iets speciaals bedenken voor een verjaardag en dat ook uitvoeren. Het kernwoord is abstractie: er is een begin van begrip voor abstract taalgebruik en van een ‘onderliggende boodschap’. De vormgevende ordening begint in het vijfde levensjaar. Mensen met een licht verstandelijke beperking functioneren doorgaans op dit niveau. Ze ontwikkelen een eigen identiteit en persoonlijkheid. Ze kunnen zelfstandig en bewust een heleboel keuzes maken. Taal is belangrijk in hun communicatie. Een goed handvat... Het is niet altijd gemakkelijk om aan te sluiten bij de belevingswereld en de behoeften van kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen, hoe goed er ook gekeken en geluisterd wordt. De theorie van dr. Timmers- Huigens biedt mogelijkheden. Elk mens neemt de wereld om zich heen waar en verwerkt deze waarnemingen en indrukken op zijn eigen manier. Er is geen scherpe scheidingslijn te trekken tussen de vier verschillende manieren van ervaringsordening, waardoor meerdere manieren van ordenen op het zelfde moment kunnen worden gebruikt. Toch kan men stellen dat mensen met EMB hun ervaringen vooral lichaamsgebonden en associatief ordenen. Als de begeleider ziet en herkent op welke manier een mens met een verstandelijke beperking zijn werkelijkheid ervaart en ordent, dan kan hij erbij aansluiten. En wat belangrijk is bij de dagbesteding van volwassenen met EMB is ‘werk’ aanbieden, aangepast aan ieders mogelijkheden. De praktijk van hondenopvang Rin Tin Tin Rin Tin Tin is een dagbestedingplek binnen ‘Dichterbij’ voor mensen met een verstandelijke beperking. Dicherbij is een kenniscentrum voor dagbesteding en werk. Bij Rin Tin Tin is een dagopvang voor honden in Ottersum. De mensen (medewerkers van Dichterbij, maar ook mensen van buiten Dichterbij) kunnen hun hond, op werkdagen, brengen en ophalen. De hondenopvang wordt gerealiseerd door de activiteitenbegeleiders samen met mensen met een verstandelijke beperking (de deelnemers). Werkwijze Er wordt op Rin Tin Tin in verticale groepen gewerkt. Dit houdt in dat deelnemers met een beperking van verschillend verstandelijk niveau samen bij hetzelfde werk betrokken zijn. Zij beleven hun ervaringen vanuit dus ook vanuit de verschillende ervaringsfasen.De werkvorm kan aangepast worden aan de mogelijkheden en interesses van elke afzonderlijke deelnemer.

November 2014


Het werk is verdeeld in diverse activiteiten die aansluiten bij de vier ervaringsordeningsniveaus. Zo kunnen alle deelnemers op hun eigen manier een bijdrage leveren aan ‘Rin Tin Tin’. De één levert zijn of haar bijdrage door er te zijn, de ander kan meelopen, weer een ander kan tijdens de wandeling een hond vasthouden en weer een ander kan de weg uitstippelen. Genieten De deelnemers met een ernstige meervoudige beperking kunnen genieten van de honden door ze te ruiken (bijvoorbeeld natte hondenvacht), de geluiden (blaffende honden), voelen (aaien is een hele belevenis). Ze kunnen ook mee naar buiten om de honden uit te laten. Ze beleven hun activiteiten op lichaamsgebonden ervaringsniveau. Een ernstig verstandelijk beperkte deelnemer weet dat als de hondenriem gepakt wordt, het tijd is voor een wandeling. Of hij kan de doos met brokken pakken als de honden gevoerd moeten worden. Deze persoon kan verbanden leggen tussen twee delen van de werkelijkheid en is in staat zijn ervaringen associatief te ordenen. Weer een andere deelnemer weet wat er allemaal moet gebeuren bij het schoonmaken van de hondenhokken en hij kan zelf de volgorde van de werkzaamheden bepalen. Dit is iemand die een complex geheel kan overzien en zijn omgeving structurerend kan ordenen. En er is ook een deelnemer die op geheel eigen wijze nieuwe hondeneigenaren een rondleiding door de hondenopvang geeft. Hij is in staat om iets nieuws toe te voegen aan de bestaande werkelijkheid en zo zijn eigen identiteit tot uitdrukking te brengen. Een vormgevende ervaringsordening. In gesprek met een activiteitenbegeleider van Rin Tin Tin Wat is de meerwaarde voor de deelnemers dat er op activiteitengroep Rin Tin Tin gewerkt wordt met de methodiek van Timmers-Huigens? De activiteitenbegeleiders herkennen de manier waarop de deelnemers hun ervaringen ordenen. Het is de uitdaging om jouw ondersteuning op die ervaringsordening aan te laten sluiten. Je merkt dat je als activiteitenbegeleider met deze methodiek beter kan afstemmen op de belevingswereld van het individu. Is het voor iedere cliënt een geschikte methodiek? Juist door te kijken naar hoe informatie door een deelnemer wordt ontvangen en hoe ze wordt verwerkt, stem je af op de vraag naar dagbesteding van de individuele deelnemer. Iedereen neemt immers waar. Dus ja, het is geschikt voor iedereen. Is de methodiek eenvoudig in de praktijk in te zetten? Niemand ordent zijn of haar ervaringen altijd en alleen op één manier. De vier ervaringsordeningen worden door elkaar gebruikt en soms tegelijkertijd ingezet. Bij mensen met een verstandelijke beperking is het regelmatig zo, dat ze steunen op één overheersende ordening, maar er is geen sprake van een strikte scheiding. Dit vraagt om een objectieve kijk van alle begeleiders naar alle deelnemers. Uiteraard ben je als activiteitenbegeleider niet altijd objectief. Dat probeer je wel, maar je neemt altijd je eigen ik mee. Vooral bij de deelnemers met een ernstige meervoudige beperking is er sprake van interpretatie. Het is van belang dat er binnen het team gepraat wordt over de deelnemers. Door het gesprek met collega’s kom je tot een helder beeld van de deelnemer. Mochten de meningen van de activiteitenbegeleiders te veel uiteen lopen, kan er ook gebruik worden gemaakt van video-opnamen. Samen de beelden bekijken waarbij de aansluiting van een gedragskundige geen overbodige luxe is.

November 2014


Zijn er valkuilen ten aanzien van deze methodiek? Het is een prettige methode om mee te werken. Het kost niet heel veel tijd extra en het levert veel mooie dingen op! Ik denk ook niet dat deze methodiek heilig is, want we gebruiken meerdere methoden om de ondersteuning zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de deelnemers. Welke scholing is ervoor nodig? Twee activiteitenbegeleiders hebben deze methode tijdens hun studie behandeld. Ze hebben het overgedragen naar de rest van de medewerkers. Daarvan is ook een handboek beschikbaar ‘De wijk in’. En de literatuur zorgt voor een ondersteunende bijdrage (zie tips onderaan dit artikel - red.). Bij vragen waarop de activiteitenbegeleiders zelf geen volledig antwoord hebben, kunnen zij de hulp inroepen van een gedragskundige binnen Dichterbij. Wat is er zo bijzonder aan deze methodiek? Je komt tot nieuwe inzichten en daardoor kun je je ondersteuning en de activiteiten beter afstemmen op de vraag van de deelnemer. Bijvoorbeeld: op de hondenopvang werkt Pat, een vrouw met een ernstige verstandelijke beperking, die erg verbaal is ingesteld en mooie woorden, zinnen eruit kan gooien. Daardoor wordt zij door veel mensen veel te hoog ingeschat. Door de methodiek van Timmers-Huigens zijn de activiteitenbegeleiders er achter gekomen, dat het handelen een totaal ander verhaal is, associatief handelen is een hele opgave en lang niet altijd haalbaar. Door de werkzaamheden af te stemmen op wat zij kan en wat zij aankan, zit Pat beter in haar vel. Angela Prudon, beleidsadviseur Kenniscentrum voor Dagbesteding en Werk, Dichterbij

Opvoedingsprogramma Vlaskamp Prof. dr. Carla Vlaskamp ontwikkelde een opvoedingsprogramma voor mensen met EMB. Deze kinderen en volwassenen zijn afhankelijk van anderen, die hun signalen moeten opmerken, goed interpreteren en adequaat op deze signalen moeten reageren. Vaak brengen ze hun ouders en begeleiders in handelingsverlegenheid. De Methode De methode Vlaskamp biedt een raamwerk voor het individueel begeleidingsplan van elk kind en ook adviezen voor een dagprogramma. Bovendien geeft de concrete invulling via werkdoelen de therapeuten, begeleiders en ouders de nodige handvatten om het kind in zijn ontwikkeling te ondersteunen. Inmiddels werken verschillende dagcentra met deze methode. De methode gaat ervan uit dat een kind met ernstige meervoudige beperkingen mogelijkheden heeft om zich te ontwikkelen. Het opvoedingsprogramma heeft: A. een normatief uitgangspunt: de visie B. een methodisch uitgangspunt: het werkmodel. De visie Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen hebben recht op een situatie, waarin zij tot optimale ontplooiing van hun mogelijkheden komen en waarbij ze in relaties met anderen een actieve en sturende rol spelen.

November 2014


Het werkmodel Het werkmodel houdt in dat er doelgericht en planmatig te werk gegaan wordt. Dit houdt in dat er doelen gesteld worden, die volgens een vast stappenplan geëvalueerd worden. Het werkmodel is gebaseerd op vier pijlers: - het persoonsbeeld - het perspectief - het hoofddoel - de werkdoelen Het persoonsbeeld bevat een uitgebreid beeld van het kind door alle gegevens te verzamelen die van het kind bekend zijn: medische- en ontwikkelingsgeschiedenis, de behoeften, de mogelijkheden en belemmeringen. Begeleiders, therapeuten, ouders en pedagoog leveren hun bijdrage. Zo krijgen ze zicht op het kind, de manier waarop het contact zoekt en zich emotioneel ontwikkelt; allerlei informatie die belangrijk is voor de opvoeding. Het perspectief: alle betrokkenen praten samen over het persoonsbeeld. Zo ontstaat een gezamenlijk beeld over de sterke punten, maar ook de beperkingen van het kind. Dit leidt tot een perspectief; en wel een pedagogisch perspectief. Een wenselijk doel wordt geformuleerd, waaraan men de komende periode (1 à 2 jaar) naar toe wil werken. Bijvoorbeeld: meer zelfstandigheid in de groep > zelfstandig eten. Het hoofddoel is de eerste stap om het perspectief te verwezenlijken, bijvoorbeeld ‘ik kan zelfstandig eten met een vork of een lepel’, of ‘ik kan me zelfstandig voortbewegen door de groep’. Het hoofddoel wordt in principe opgesteld voor de duur van 6-9 maanden. In de praktijk merken we dat in ons dagcentrum een hoofddoel vaak wordt opgesteld voor de duur van een jaar, zodat dit in de jaarlijkse bespreking van het persoonlijk plan geëvalueerd kan worden. De werkdoelen zijn heel concrete stappen die ondernomen moeten worden om het hoofddoel te bereiken, bijvoorbeeld 1. Jan pakt zelf zijn vork, 2. Jan brengt met ondersteuning brood naar zijn mond, 3. Jan stopt een stukje brood in de mond. Werkdoelen kunnen eenvoudig gemeten worden. Werkdoelen worden opgesteld voor de duur van ongeveer 6 weken. Samenwerking een pre en een must! Een zeer belangrijk aspect is dat alle betrokkenen: groepsleiding, therapeuten en pedagoog samenwerken bij het formuleren en bij de uitvoering van hoofden werkdoelen. Een hoofddoel behelst een aantal functioneringsgebieden, bijvoorbeeld lichaamservaringen, stemming, communicatie, zelfredzaamheid. Communicatie is zelfs de basis van elke vorm van ondersteuning of therapie. Zo helpt niet alleen de groepsleiding bij het realiseren van Jan’s doelen, ook therapeuten kunnen er intensief bij ingeschakeld worden. Bijvoorbeeld de ergotherapeute kan advies geven over het soort vork, lepel, stoel die het handigst zijn voor deze jongen. De logopediste kan werken aan mondmotoriek en adviezen geven voor de dagelijkse situatie. De pedagoog houdt de totale regie. In gezamenlijk overleg stellen we vast aan welk werkdoel eerst moet worden gewerkt en of iedereen ermee akkoord gaat. In werkdoelen wordt heel concreet geformuleerd wat men bereiken wil, alsook de kleine stappen die men hiervoor moet zetten. Vaak begint een doelomschrijving met een observatie om de vraag helder te krijgen en zich een beeld te vormen hoe bepaald gedrag er bij dit kind precies uitziet. Stap voor stap wordt naar een doel toegewerkt. Dit vraagt van de begeleiding de nodige kennis, maar ook om aanpassing aan het

November 2014


tempo van handelen en spreken van dit kind. Het samenwerken begint al in de bespreking waar betrokkenen, samen met de ouders, het perspectief en hoofddoel opstellen. Door deze manier van werken wisselen we onze ervaringen uit wat vruchtbaar kan werken. We blijven met elkaar in gesprek, zodat we onze werkwijze kunnen bijstellen waar nodig. Zo kijken we samen naar de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind. In ons dagcentrum worden de ouders erbij betrokken. Zij zijn op de hoogte van de werkdoelen en worden op de hoogte gebracht van ontwikkelingen, verandering van doelen enz. Een voorbeeld: Boris Persoonsbeeld Boris is een jongen van bijna 13 jaar. Hij zit in een voor hem aangepaste rolstoel en is over het algemeen erg beweeglijk. Zijn stemming is wisselend. Soms is hij heel rustig, soms onrustig. Hij kan erg vrolijk zijn. Hij giert dan van het lachen en wil graag gekieteld en geknuffeld worden. Hij kan ook erg verdrietig zijn; hij huilt dan en beweegt hard heen en weer in zijn rolstoel. Het is voor begeleiders niet duidelijk waardoor zijn stemming om kan slaan. Boris is slechtziend; een bril is voor hem niet mogelijk. Hij volgt met zijn ogen voor hem interessante dingen, zoals een beker met drinken, een koekje enz. Zijn gehoor is helemaal in orde. Hij reageert op stemmen en speelgoed dat geluid maakt. Boris is erg gericht op eten. Hij heeft veel problemen met het binnenhouden van eten; wordt hier onrustig van en heeft vaak last van opkomend maagzuur (reflux). Talloze onderzoeken zijn gedaan en verschillende behandelingen uitgeprobeerd om minder te spugen, maar er is nooit een afdoende remedie gevonden. Boris praat niet, maar maakt brabbelgeluiden en een rrrr-geluid. Hij communiceert door middel van lachen en huilen, jengelen, bewegen en bonken. Vooral met zijn huilen wil hij ons iets vertellen. Hij krijgt twee keer per week fysiotherapie. Wanneer Boris bij ons op het dagcentrum komt, is hij net in een instelling gaan wonen. Perspectief Na een half jaar is de eerste bespreking (ofwel de eerste evaluatie) op het dagcentrum met ouders, zorgcoördinator van de woning, orthopedagoog en fysiotherapeut. Zijn perspectief wordt: ‘Mijn begeleiders weten waar ik me wel en niet prettig bij voel.’ Zijn hoofddoel wordt: ‘Ik ben in staat mijn omgeving te volgen.’ De ervaring van allen die met Boris werken is dat hij erg veel en heftig huilt. Het is voor iedereen belangrijk om te leren begrijpen waarom hij huilt. Werkdoel 1: Wij willen weten of Boris op verschillende manieren huilt. We observeren eerst hoe hij huilt, bijvoorbeeld jengelen, huilen, bonken en zeer heftig huilen. Hier komen zeven verschillende vormen van huilen uit. Werkdoel 2: We observeren hoe Boris huilt en noteren waarom wij denken dat hij huilt. De verschillende huiltjes zijn niet gemakkelijk te koppelen aan een bepaald ongenoegen. Wel blijkt hieruit dat dingen vaak onduidelijk voor hem zijn, dat hij het niet prettig vindt om horizontaal verschoond te worden, dat hij zich soms verveelt, dat hij soms niet gestoord wil worden, maar het vaakst nog lijkt het een lichamelijk ongenoegen. Naar aanleiding van deze observaties: - is er een vast dagprogramma voor hem gemaakt, zowel op de woning als op het dagcentrum.

November 2014


- wordt hij minder verschoond en zoveel mogelijk verticaal. Hieraan werkt de fysiotherapeut mee, door zijn sta-functie te stimuleren. - maken we afspraken voor het gebruik van natuurlijke verwijzers (luier, beker, bord enz.). - gaan we in de volgende werkdoelen verder met observeren wanneer hij spuugt en of er een aanleiding is. We willen eventueel ander voedsel en andere medicatie uitproberen. Dit voorbeeld laat ook zien hoe verschillende therapeuten een bijdrage kunnen leveren aan het programma. Lindy Bergmans, orthopedagoog/GZ psycholoog Betsie Mulder, locatiehoofd September 2010

PAct De afkorting PAct staat voor Persoonlijk Activeringsprogramma. Dit programma geeft op methodische wijze het activiteitenaanbod vorm voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB). De ontwikkelaars zijn hoogleraar dr. Carla Vlaskamp, Linda Wiersma en Saskia Hiemstra, allen verbonden aan de afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. Ontwikkeling van de methodiek Vanaf 2001 tot 2005 is gewerkt aan een onderzoek naar dagbesteding voor mensen met EMB. Op vraag van de overheid is gekeken naar de inhoud van de huidige dagbesteding en de knelpunten die activiteitenbegeleiders ervaren bij het selecteren van activiteiten. De opmerkingen van de activiteitenbegeleiders zijn gebruikt als uitgangspunt om een hulpmiddel te maken dat een individueel en passend aanbod meer systematisch vorm geeft. Hierbij hebben we gebruik gemaakt van bestaande literatuur en de al aanwezige kennis over deze doelgroep. Om zeker te weten dat het hulpmiddel ook bruikbaar en effectief is, is gekozen voor een nauwe samenwerking met activiteitenbegeleiders op een aantal zorgvoorzieningen. Deze activiteitenbegeleiders hebben gewerkt met het conceptprogramma en hun feedback gegeven. Deze zijn zoveel mogelijk verwerkt in het programma. Het definitieve programma is in acht zorgvoorzieningen getoetst op bruikbaarheid en effectiviteit. Met 39 cliënten is een programma uitgevoerd. De bevindingen van de activiteitenbegeleiders over het programma zijn positief. Over het algemeen gaven zij aan, dat werken met het PAct meerwaarde voor hen heeft en hen ondersteunt bij het bieden van passende activiteiten aan mensen met EMB. Doel Systematisch samenstellen en aanbieden van activiteiten, die qua inhoud en benadering aansluiten bij de (ontwikkelings-) mogelijkheden en voorkeuren van de persoon met ernstige meervoudige complexe beperkingen. Visie De visie van het Persoonlijk Activeringsprogramma is gebaseerd op vier pijlers: • Relaties Mensen met EMB kunnen relaties aangaan. De activiteitenbegeleider is verantwoordelijk voor het tot stand komen van deze relaties en het onderhouden van de kwaliteit ervan.

November 2014


• Passende activiteiten Voor mensen met EMB is het belangrijk om activiteiten aangeboden te krijgen, die zo goed mogelijk afgestemd zijn op hun mogelijkheden, beperkingen en voorkeuren. • Stimuleren Mensen met EMB hebben mogelijkheden. Activiteitenbegeleiders moeten deze mogelijkheden stimuleren. • Doelgericht en overleg Mensen met EMB komen alleen tot een optimale ontplooiing van mogelijkheden wanneer activiteitenbegeleiders samenwerken, kennis overdragen en doelgericht werken. Het PAct in drie onderdelen Het PAct bestaat uit drie onderdelen: het Persoonlijk Activeringsprofiel, de LAS en het Activeringsplan. Persoonlijk Activeringsprofiel In het Persoonlijk Activeringsprofiel verzamelt de gedragsdeskundige alle informatie over de persoon die van belang is voor de dagbesteding. Het betreft gegevens uit het dossier en de resultaten van de afname van het Gedragstaxatie Instrument. Dit instrument brengt de mogelijkheden van de mens met EMB in kaart en resulteert in concrete handvatten voor de begeleiding. Door het invullen van een vragenlijst verzamelt de activiteitenbegeleider informatie over de communicatieve uitingen. Deze informatie komt ook in het profiel. Daarin wordt ook een perspectief voor de persoon genoteerd. Dit is de gewenste situatie en geeft de richting aan waarin met deze persoon gewerkt gaat worden. LAS LAS staat voor: Lijst voor het afstemmen van Activiteiten en Situaties op de mogelijkheden en voorkeuren van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. De activiteitenbegeleider vult de LAS in. Het doel van de LAS is het verzamelen, vastleggen en inzichtelijk maken van meer gedetailleerde kennis over de mogelijkheden en voorkeuren van iemand. Hier moet tijdens de activiteit rekening mee worden gehouden. Het gaat om persoonlijke kenmerken, bijvoorbeeld: wat betekenen de verschillende beperkingen concreet voor zijn of haar functioneren? Waar, wanneer en hoe kan de persoon het best de activiteit aangeboden krijgen? Zo breng je ook in kaart welke vragen er nog zijn over deze persoon en op welke manier de activiteit moet worden ingevuld en aangeboden. Activeringsplan Door het Persoonlijk Activeringsprofiel en de LAS heeft de begeleider kennis verzameld over de persoon. Ook de richting waarin met deze mensen met ernstige meervoudige beperkingen gewerkt zal worden, is bekend. Uit deze informatie stelt de begeleider een plan op met passende werkdoelen en activiteiten voor de cliënt. Het Activeringsplan is een stappenplan. In acht stappen stelt de begeleider een werkdoel met bijbehorende activiteit op. De activiteit sluit aan bij de mogelijkheden en voorkeuren van een persoon. De activiteit is het middel om een werkdoel te halen. Na elke activiteit rapporteert de begeleider over het verloop en het resultaat van de activiteit. Na vier tot zes weken wordt het werkdoel geëvalueerd en wordt er weer een nieuw werkdoel geformuleerd.

November 2014


In gesprek met Rianne de Visser, dienstverleningscoördinator en ervaringsdeskundige Wat is de meerwaarde van het werken met PAct voor mensen met een ernstige meervoudige beperking die het activiteitencentrum bezoeken? Het PAct is gebruikt bij deelnemers met EMB die intramuraal zijn binnen Dichterbij. De methodiek PAct kent een aantal onderdelen, waaronder de LAS. Hierin kun je heel gedetailleerd weergeven wat de verschillende beperkingen precies zijn en betekenen voor iemands functioneren. Ook kun je aangeven hoe en waar, in welke omstandigheden, je de persoon het beste de activiteit kan aanbieden. Het geeft een verduidelijking in de beeldvorming over de persoon. Hierdoor kun je als begeleider beter de vraag van de deelnemer op het gebied van dagbesteding beantwoorden. Is het voor iedere persoon een geschikte methodiek? Het uitgangspunt voor deze methodiek is de mens met een ernstige meervoudige beperking. Kan elke activiteitenbegeleider deze methodiek gebruiken in de praktijk? Op zich is de methodiek erg gebruiksvriendelijk. Wel kun je door het invullen soms meer vragen oproepen. Dan moet je je afvragen wat het belangrijkste is om te weten over die persoon en je daarop richten. Binnen onze regio hebben we de scholing MCG gevolgd en deze heeft zeker een meerwaarde. Hierin komt het onderdeel PAct ook aan bod. De scholing is opgezet in samenwerking met Saskia Hiemstra en Linda Wiersma. Het is een must om de ontwikkelaars van het PAct erbij te betrekken, mocht je willen werken met deze methodiek. Zijn er valkuilen ten aanzien van deze methodiek? Je zou bij het invullen van de lijsten op alles wel een antwoord willen weten, maar dat zou kunnen verzanden in het blijven zoeken naar informatie. Dan kom je niet toe aan de werkdoelen. Het kost tijd en energie van de begeleiders. In deze tijd met alle veranderingen in wetgeving (lees bezuinigingen) merken wij dat het moeilijk is om de kwaliteit van dagbesteding te blijven handhaven. Om in ieder geval de basiszorg goed te blijven verlenen, schuift het werken volgens methodieken naar de achtergrond, iets wat de begeleiders ten zeerste betreuren. Wat is er zo bijzonder aan deze methodiek? Toch wel de gedetailleerde manier van kijken naar de persoon met een meervoudige beperking. Je maakt inzichtelijk op welke manier hij het beste benaderd kan worden en welke mogelijke activiteiten je kunt aanbieden binnen zijn of haar mogelijkheden. Je kunt de activiteit beter afstemmen op de individuele vraag van de deelnemer op het gebied van dagbesteding. Rianne de Visser, dienstverleningscoördinator Dichterbij Angela Prudon, beleidsadviseur Kenniscentrum voor Dagbesteding en Werk, Dichterbij Dichterbij is een organisatie die ondersteuning biedt – in het stroomgebied van de Maas – aan mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en verwanten.

November 2014


Op motoriek gerichte behandelvormen Een aantal behandelvormen komt hier aan bod. Ze zijn zeer divers: van veelomvattende methodes tot therapieën met een specifieke doelstelling en massages die vooral ontspanning geven. De behandelvormen zijn willekeurig en niet op alfabetische volgorde gerangschikt. Ze zijn rond een bepaald thema ingedeeld waarbij de klemtoon ligt op de benadering. In dit hoofdstuk komen de behandelvormen aan bod die op motoriek gericht zijn. • Move • Kinderneurorevalidatie • Saitoritmiek • Sherbone bewegingstherapie MOVE MOVE staat voor Mobility Opportunities Via Education. Het is een leerplan om kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn te leren zitten, staan en lopen. Dit zijn functioneel motorische vaardigheden. Als een kind gebruik kan maken van deze vaardigheden, zal het een zelfstandiger leven kunnen leiden. In 1994 begon stichting Ipse op kinderdagcentrum Zonnehof in Naaldwijk met dit programma. Het programma is ontwikkeld in Bakersfield (Californië) door lerares Linda Bidabe. Zij merkte dat een kind met een meervoudig complexe handicap veel meer oefening nodig heeft dan een ander kind. Mede daarom kan een kind maar een beperkt aantal vaardigheden leren in zijn leven. Het is dan belangrijk om functionele vaardigheden te leren, vaardigheden waar het in het dagelijks leven wat aan heeft. Wat deze kinderen tijdens de therapie leren, kunnen zij vaak niet toepassen in een andere situatie. Zij kunnen niet generaliseren. Daarom oefent een kind in de dagelijkse situatie vaardigheden die nodig zijn om enigszins onafhankelijk van de ander te kunnen functioneren. Je leert dus zitten in de groep, tijdens spel en drinken. Of je leert je te verplaatsen als je vanuit de gang naar je eigen groep gaat of als je van je groepsruimte naar de schommel buiten wilt. Vaste opbouw Het programma heeft steeds een vaste opbouw in zes stappen: Testen: Via de Top down motormilestone test wordt getest hoever iemand zich motorisch heeft ontwikkeld. Deze test wordt mondeling door de therapeut met het kind, de ouders en de begeleider afgenomen. Stellen van doelen: het kind heeft veel oefening nodig om een vaardigheid te leren. Het is daarom belangrijk om doelen te stellen die, zowel nu als later, belangrijk zijn om zo zelfstandig mogelijk te leven en de verzorging gemakkelijker te maken. Als het kind zelf de doelen niet kan stellen, doen ouders en begeleiders dit voor het kind. Enkele voorbeelden: Als de hoofdbalans van Marieke beter wordt, kan zij mee fietsen in de fietskar. Als Jasper leert zitten, kan hij zittend gewassen worden. Als Joost zich zelfstandig zou kunnen verplaatsen, kan hij zelf bepalen of hij weg wil uit een drukke groep. Als Wim staand verschoond zou kunnen worden, is een aankleedtafel niet nodig en kan hij overal verschoond worden. Taakanalyse: de therapeuten maken de taakanalyse door te bekijken welke stappen nodig zijn om een doel te behalen In kaart brengen van hulpmiddelen en ondersteuning: de therapeut bekijkt hoeveel steun nodig is om aan het doel te gaan werken en welk hulpmiddel hierbij nodig is. De hulpmiddelen zijn ontwikkeld om het kind vaardigheden aan te leren. Ze zijn bedoeld als ondersteu-

November 2014


ning en waar mogelijk wordt deze afgebouwd. Voorbeelden van hulpmiddelen: - de looptrainer - de mobiele statafel heeft grote wielen waardoor het kind zichzelf staande kan verplaatsen. - de MOVE-stoel is een universeel zit-frame, te gebruiken rond een toilet of om een gewone stoel. In kaart brengen van het afbouwen van de ondersteuning: hoe de steun afgebouwd gaat worden, wordt besproken bij elke evaluatie. Een kind kan bijvoorbeeld een minder hoge rugleuning in zijn stoel krijgen of een zitbroek wordt vervangen door een bekkenriem. Het aanleren van vaardigheden: in deze fase komt het aan op het daadwerkelijk aanleren van vaardigheden om het gestelde doel te bereiken. Het oefenen gebeurt zoveel mogelijk in functionele situaties. De handfunctie wordt geoefend tijdens spel of tijdens eten. Het lopen in de looptrainer oefent een kind als het zich verplaatst van de ene naar de andere ruimte. Wetenschappelijk onderzoek In 2005 is een onderzoek afgerond naar de resultaten van MOVE. Uit dit onderzoek bleek dat er voornamelijk vooruitgang geboekt kan worden op motorisch gebied. Kinderen hadden ook minder steun nodig van hulpmiddelen. Niet zo duidelijk kwam naar voren waarom deze motorische doelen bijdroegen aan ontwikkelingen op het vlak van bijvoorbeeld communicatie of spel. Blijkbaar werd in de loop van de tijd niet altijd meer gekeken naar het achterliggende doel, maar werd vooral gekeken naar de motorische vaardigheden zitten, staan en lopen. Er is geen vervolgonderzoek bekend. In 1999 zijn we op kinderdagcentrum (KDC) de Honingraat begonnen met het MOVE programma. De fysiotherapeut en ergotherapeut vonden deze methode een waardevolle aanvulling op bestaande behandelmethoden. Het doel was kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn meer zelfstandigheid te bieden. Effecten in de praktijk: Pieter Pieter zat in een aangepaste rolstoel of lag in een box. Hij was toen 13 jaar. Hij kon niet zelf bepalen waar hij naar toe ging. Er was sprake van zintuig-overgevoeligheid. Het was voor hem heftig om altijd in een groep aanwezig te zijn. Thuis was hij graag op zijn eigen kamer in een aangepaste box. De doelen van het programma waren: Pieter leert zitten waardoor hij meer bij de andere kinderen van het gezin betrokken kan zijn. Pieter kan zittend douchen. Pieter kan zich zelfstandig verplaatsen, waardoor hij kan bepalen waar hij wel of niet wil zijn. Pieter leerde zitten met behulp van een MOVE-stoel. Uiteindelijk zat hij in de kring bij zijn groepsgenoten en deed mee aan groepsactiviteiten. Thuis had hij zijn eigen stoel en tafel en kon hij alleen spelen of met zijn broer en zus. Bij de wastafel kon hij met water spelen en in een douchestoel ging hij onder de douche. Hij leerde zich verplaatsen in een looptrainer. Het duurde lang, voordat hij ontdekte dat zijn benen er voor zorgden dat hij bewoog in de looptrainer. Hij kreeg er steeds meer plezier in en ging de ruimtes in het KDC verkennen. Uiteindelijk gaf hij in de groep aan als hij weg wilde en liep dan zelfstandig door het KDC. Hij maakte contact, luisterde even naar je en ging weer verder. Hij ontdekte op deze manier en in zijn tempo wat er buiten de groepsruimte allemaal gebeurde. Thuis liep hij regelmatig met zijn moeder een rondje door de buurt. Effecten in de praktijk: Ursila Ursila zit in een aangepaste rolstoel en zij ligt graag in een aangepaste box. Zij is nu 13 jaar en begon vijf jaar geleden met het programma. Haar voeten leek zij als extra handen te ervaren en steun nemen op haar benen lukte niet.

November 2014


Doelen waren: Ursila kan zelfstandig zitten, waardoor zij zittend aangekleed kan worden. Ursila kan steun nemen op haar benen, waardoor zij staande transfers kan maken. Ursila kan zich zelfstandig verplaatsen, waardoor haar belevingswereld groter wordt. Ursila zat, na twee jaar oefenen, op een gewone stoel aan tafel te eten. Thuis zit ze met haar broers en zussen op de bank. Ze neemt bij transfers steun op haar benen. Het is na vijf jaar betrouwbaar en zij maakt alle transfers zelf. Ze krijgt daarbij verbale en fysieke begeleiding: ‘Pak mijn handen maar; ga maar zitten’. In haar looptrainer loopt ze steeds makkelijker door de gang van het KDC of in de tuin. Ze is bezig om de omgeving af te tasten en luistert naar muziek als ze die ergens hoort. Ze neemt daarbij zelf initiatief. Als zij zelfstandig loopt, heeft zij nog een zitbroek nodig in de looptrainer. Als er begeleiding is, loopt ze met looprek en rompondersteuning. Onze ervaringen In de afgelopen 11 jaar hebben we met veel plezier met dit programma gewerkt. Voor een aantal kinderen is het een prima methode om functionele vaardigheden te leren. We gebruiken de methode op de groep en als therapeuten. We kunnen op een adequate en plezierige manier hierin samenwerken. Op KDC de Honingraat, onderdeel van Cluster Jeugd en Gezin van Het Raamwerk in Noordwijkerhout wordt de methode nog steeds ingezet bij kinderen. De Top down motormilestone test is een goed middel om met ouders, begeleiding en therapeuten in kaart te brengen wat het kind motorisch kan. Ook een volgende stap is makkelijk te zetten naar aanleiding van de lijst. We zijn steeds weer blij verrast als een vaardigheid gescoord kan worden. Kinderneurorevalidatie De behandelstrategie Neurorevalidatie richt zich op kinderen en volwassenen met een motorische handicap veroorzaakt door een hersenbeschadiging. Ontstaansgeschiedenis De neurorevalidatie komt voort uit de Bobath methode. Het echtpaar Bobath, dat in Londen werkzaam was als fysiotherapeut en neuroloog, ontwikkelde de methode. De Bobath-methode wordt nu ook wel neuro-development treatment (NDT) genoemd. De Bobath-methode/NDT streefde ernaar de spierspanning te normaliseren om een betere houding en mogelijkheden tot ‘normaal’ bewegen uit te lokken. Tegenwoordig gaat het vooral om functionele acties. De manier waarop iemand beweegt, is minder belangrijk geworden. De verschillende benamingen geven aan dat het concept voortdurend in beweging is en zich laat beïnvloeden door nieuwe theorieën, bijvoorbeeld over motorisch leren. De NDT-prelogopedie (tegenwoordig kinderneurorevalidatie/cp/logopedie) is gebaseerd op de Bobath/NDT-principes en wordt toegepast bij het eten, drinken en praten. Het kind oefent daarbij de mondspieren. Deze methode is in de vorige eeuw ontwikkeld door Helen Mueller, een Zwitserse logopediste. Ondersteuning voor kinderen met EMB Deze kinderen hebben problemen met de motoriek en dus ook met de mondmotoriek. Daardoor gaat eten en drinken vaak moeizaam. Ook de verstoorde gevoeligheid speelt vaak een rol. De NDT-prelogopedie kan hulp bieden. Logopedisten die de cursus prelogopedie hebben gevolgd en die werken met kinderen met EMB, houden zich bezig met: – onderzoek naar het verwerken van voedsel, – begeleiden van eten en drinken

November 2014


– mondcontrole – mondbehandeling – gebitsverzorging – speekselcontrole – afbouw van sondevoeding Onderzoek Na een uitgebreid onderzoek wordt een plan voor het eten en drinken gemaakt. Bij het onderzoek naar de motoriek kan de fysiotherapeut en/of de revalidatiearts betrokken worden. Daarna worden de mondfuncties/eten en drinken onderzocht. De ervaringen in het verleden en de huidige situatie van het eten en drinken worden met de ouders en begeleiders doorgenomen. Eten en drinken Eten en drinken zijn voor veel kinderen met EMB geen plezierige activiteiten. De afhankelijkheid van het kind is vaak groot. Ze zijn aangewezen op het inschattingsvermogen van degene die het eten geeft. Deze bepaalt het tempo en de hoeveelheid. Daarbij komt nog dat er vaak risico’s op de loer liggen: verslikken, te weinig voedsel en vocht binnenkrijgen. Dit leidt weer tot allerlei andere problemen: longontsteking, nier-problemen, obstipatie enz. De maaltijd kan daarnaast erg lang duren. Kortom, eten is vaak geen feest voor deze kinderen. Bij het eten en drinken wordt gezocht naar de beste manier die aansluit bij de situatie van het kind. Het betreft hier het soort voedsel: vast, dik vloeibaar en/of vloeibaar. Materiaal Ook het materiaal speelt een rol: kunststof of metaal, de grootte van de lepel of vork, eventueel vorm, grootte handvat om eventueel zelf te eten, soort beker bijvoorbeeld al of niet met neusuitsparing, enz. Bij de manier van aanbieden wordt gekeken naar de zelfstandigheid van het kind en het voorkomen van abnormale mondreacties. Samen met het kind en de ouders of begeleiders wordt getracht verslikken te voorkomen en te zorgen voor een prettige maaltijd. Houding Ook wordt gekeken naar de houding waarin wordt gegeten. Dat de prélogopedie werkt vanuit de NDT/neurorevalidatie-principes, wil zeggen dat allereerst de abnormale spierspanning en bewegingspatronen zoveel mogelijk geremd worden. Zonder deze start heeft de invloed van mondbehandeling weinig tot geen zin. Een goede houding kan op schoot zijn of in een (rol)stoel. Van belang is dat het hoofd van het kind goed rechtop is. Het hoofd moet in het verlengde van de romp zijn. Het slikken is op deze manier het makkelijkst en zo wordt verslikken voorkomen. Er is ook aandacht voor de houding van degene die het eten en drinken geeft. Vaak duurt het geheel enige tijd en moet de gever goed en comfortabel zitten om het eten geven vol te houden. Mondbehandeling Het eten en drinken wordt vaak gedaan met behulp van mondcontrole. Dit is het controleren van de bewegingen van de onderkaak door deze van opzij of van voren te stabiliseren. Soms kan gebruikt gemaakt worden van mondbehandeling. Hierbij wordt met behulp van de vinger (met vingercondoom) in een door de therapeut gekozen volgorde en richting het tandvlees aangeraakt. Dit geheel gebeurt onder mondcontrole. Het moet goed duidelijk zijn met welk doel, op welk moment en hoe lang de therapeut dit gebruikt. Bij eten en drinken hoort uiteraard ook gebitsverzorging. Bovengenoemde principes kunnen ook bij het tandenpoetsen worden toegepast.

November 2014


Door de problemen met de mondmotoriek (lipsluiting e.d.) en sensibiliteitsproblemen kan het voorkomen dat het speeksel uit de mond loopt. Hierbij kan de therapeut mogelijk iets doen. Vaak gaat dit samen met andere middelen (bijv. Botox). Soms heeft een kind om verschillende redenen sondevoeding. Wanneer eten via de mond weer aan de orde is, kan de therapeut, in nauw overleg met de kinderarts en andere specialisten, meehelpen aan de opbouw hiervan. Samenwerking belangrijk! Een intense samenwerking tussen de verschillende personen rond het kind is heel belangrijk als we het maximum van zijn mogelijkheden willen verwezenlijken. De logopedisten dragen al bij zeer jonge kinderen zorg voor de verschillende aspecten van de voeding die met de tonus samenhangen, de juiste houding bij het eten en drinken en de kwaliteit van de ademhaling. Ze zoeken de beste oplossingen aangepast aan de mogelijkheden, beperkingen en interesses van het kind. Een goede en intensieve interdisciplinaire samenwerking is nodig, met particuliere therapeuten en in instellingen. Hier worden begeleiders vertrouwd gemaakt met de basisprincipes van therapie en hantering. Ervaringen De NDT/neurorevalidatie en de prélogopedie geven de therapeut de mogelijkheid om samen met de ouders en begeleiders te zoeken naar de meest optimale manier van eten en drinken geven. Vaak geeft dit verrassende (positieve) wendingen. Het zorgt ervoor dat eten en drinken bij kinderen met EMB serieus genomen wordt. Het geeft bovendien de mogelijkheid om van eten en drinken een prettige activiteit te maken, waarbij veel aandacht is voor het kind. Wim Boon, fysiotherapeut en prélogopedie-therapeut, werkzaam op de kindercentra van stichting Zozijn te Doetinchem en Zutphen Augustus 2010

Saitoritmiek Saitoritmiek is een Japanse bewegingstherapie. Mevrouw Saito, een pedagoge, ontwikkelde deze therapie. Ouders oefenen met hun kind. Zo werken zij samen aan spierontspanning of een betere spierspanning. Dit versterkt ook het contact tussen ouder en kind. In Nederland is er een Saito-centrum waar u terecht kunt voor cursussen en meer informatie. Saitoritmiek is een bewegingstherapie ontwikkeld door mw. Kimiko Saito, een Japanse pedagoge. Saitoritmiek vormt een onderdeel van haar leermethode die ze 60 jaar geleden toepaste en verder ontwikkelde in haar eerste kinderdagverblijf voor 0 tot 6-jarigen. Daar werden ook 10% kinderen aangenomen met lichtere handicaps als ADHD en syndroom van Down. Ze paste er haar ideeën over een gezonde opvoeding toe met veel aandacht voor de motorische ontwikkeling. Haar basisprincipes In de kosmos is alles in beweging. Er is niets dat zich niet kan en wil ontwikkelen. Beweging en ontwikkeling gaan hand in hand. Dit geldt ook voor een ernstig gehandicapt kind. Als je het kind alleen maar verzorgt, dan geef je het geen kans om zich vanuit zijn mogelijkheden te ontplooien. Gezonde hersencellen kunnen de functie van hersenweefsel dat beschadigd is overnemen, ook al zijn ze daar niet voor geprogrammeerd. Mevrouw Saito ging er vanuit dat die hersencellen dan optimaal gestimuleerd moesten worden om ze tot ontwikkeling aan te zetten.

November 2014


Net als ieder kind heeft het gehandicapte kind een natuurlijke en vertrouwde omgeving nodig om zich te ontwikkelen. Het kind moet naast uitdaging plezier hebben en houden in de oefeningen. Belangrijk is dat de innerlijke motivatie op een ontspannen en speelse manier wordt gestimuleerd. Saitoritmiek voor EMG-kinderen In de loop der jaren nam mevrouw Saito kinderen met ernstig meervoudige beperkingen op in haar kinderdagcentra. Deze kinderen kampen met verschillende problemen: slecht oogcontact, moeite met hoofdbalans, vergroeiingen, epilepsie, problemen met eten, drinken en met een goede darmwerking. Aan al deze problemen besteedde ze aandacht zodat Saitoritmiek ingebed werd in een bredere leer- en spelmethode. De oefeningen Vrijwel alle EMG-kinderen hebben problemen met te stijve, spastische spieren of met te slappe (hypotone) spieren. Daarom wordt veel gewerkt aan spierontspanning of een optimale spiertonus. Terwijl het kind ligt, wordt er gestart met het zachtjes, ritmisch schudden van het lichaam. Tijdens deze beweging houd je het kind aan de voeten vast. Het lichaam komt dan in een zachtjes slingerende cadans, zoals vissen zich voortbewegen. Men beschouwt deze oefening als basisoefening, direct verbonden met de eerste bewegingsstap. Aan de spierontspanning wordt verder gewerkt door het ritmisch los trillen van de spieren vanuit de gewrichtspunten als schouder, elleboog, pols en het masseren van de spieren. Spontane bewegingen, zoals buigen of strekken worden voorzichtig geleid of gestimuleerd om het kind bewust te maken van zijn lijf en lichaamsschema. Met los trillen en masseren wordt gewerkt aan de handjes (die vaak zijn dichtgeknepen) om ze meer te laten openen, zodat een begin gemaakt kan worden met grijpen en vasthouden. Door massage en ontspanning centraal te stellen, kun je de ‘gewone’ bewegingspatronen oefenen in volgorde van de natuurlijke ontwikkeling: nek stevig en hoofd optillen, omrollen, tijgersluipgang, kruipen, zitten, staan en langs lopen. Het geeft kinderen een betere basis voor hun motorische ontwikkeling, ongeacht hoever ze komen. Ouders als co-therapeut Mevrouw Saito koos er uitdrukkelijk voor de ouders zoveel mogelijk bij de therapie te betrekken. Ze maakt hen tot ‘therapeuten’ van hun eigen kind. Ervaren therapeuten leren ouders hoe ze met hun kind kunnen oefenen. Jonge kinderen worden vaak liggend op de knieën van vader of moeder, die op de grond zit, losgemaakt. Op deze manier kan je oogcontact opbouwen met je kind. Grotere kinderen liggen op de mat waarbij je er gemakkelijk naast kunt zitten. Bij de ritmiek wordt vaak gezongen. De verschillende oefeningen hebben meestal een vast repertoire, zodat de kinderen de oefeningen via hun muzikaal geheugen leren herkennen. Deze kinderliedjes bevorderen tevens een ontspannen sfeer. Uit ervaringsverhalen van ouders blijkt dat oefenen met je kind in een ontspannen sfeer, stimulerend werkt. Het is een methode waarbij ouders op een fijne manier en gericht met hun kind bezig zijn. Het contact tussen beiden wordt gestimuleerd en de motoriek wordt geoefend. De gezellige sfeer nodigt de ouders uit tot spontane uitwisseling over hun bijzondere kind. Saitoritmiek in Nederland Saitoritmiek werd in 2003 in Nederland geïntroduceerd door een enthousiast Nederlands echtpaar dat, vanaf 1997, met hun EMB-dochter enkele keren naar Japan ging om zich de

November 2014


Saito-ritmiek eigen te maken. Nu werkt de Stichting Saito-centrum Nederland aan de verspreiding van de methode door het geven van lezingen, gezamenlijke bijeenkomsten van ouders met hun EMB-kind en workshops onder leiding van het echtpaar Nagaya. Karlien Veldhoen Augustus 2010

Sherborne bewegingstherapie Veronica Sherborne (1922-1990) studeerde fysiotherapie en lichamelijke opvoeding. Ze werkte als leerkracht in het basisonderwijs. Later legde ze zich toe op de bewegingsopvoeding voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Hier ontwikkelde ze haar methode en ideeën. Deze zijn gebaseerd op bewegingsanalyses van Laban en op de ontwikkeling van een kind van baby tot peuter. Het bewegingsprogramma is het resultaat van 26 jaar ervaring met gehandicapte kinderen. Wat is Sherborne? Sherborne is een methodiek gericht op de ontwikkelingsmogelijkheden van een kind (of volwassene) door middel van beweging. Hierbij wordt een verbinding gelegd tussen de lichamelijke, emotionele en sociale ontwikkeling van het kind. Dit kunnen bewegingen zijn die met het kind gedaan worden, maar ook bewegingen die het kind zelf doet of die het kind met een ander doet. Door bewegingsspelletjes worden op een speelse en concrete manier lichaamsbewustzijn, lichaamsbeheersing en contactvaardigheden gestimuleerd. Het hoofddoel van bewegen volgens de ideeën van Sherborne is het ontwikkelen van basisvertrouwen. Sherborne gaat uit van twee voorwaarden voor een voorspoedige ontwikkeling: 1. Bewustwording van het eigen lichaam 2. Bewustwording van de externe wereld. De externe wereld wordt onderverdeeld in enerzijds de ruimte en anderzijds andere personen. Verder volgen de oefeningen verschillende fasen: • Zorgende koesterende relatie: de begeleider voert uit, en het kind ontvangt; • Gedeelde relatie: spelen met elkaar, er komt ook initiatief vanuit het kind; • Tegenover elkaar relatie: als partners met elkaar omgaan, aan deze laatste fase zullen kinderen met EMB meestal niet toekomen. Sherborne heeft haar visie concreet vertaald in een serie contactspelletjes en bewegingsoefeningen. Oorspronkelijk zijn deze bedoeld voor kinderen die motorisch meer mogelijkheden hebben dan EMB-kinderen. Sherborne en EMB-kinderen Op het kinderdagcentrum De Blauwe Vogel is de Sherborne-methodiek vertaald naar een methodiek voor kinderen met zeer weinig mogelijkheden tot zelfstandig bewegen en ontdekken. De nadruk ligt vooral op het stimuleren van lichaamsbesef en het ervaren van het middelpunt van je lijf: de romp. Ook wordt aandacht besteed aan het contact met de begeleid(st)er en met andere kinderen.

November 2014


Praktijk Hoe zien de oefeningen op het KDC De Blauwe Vogel er concreet uit? We werken doorgaans met een klein groepje kinderen en we streven ernaar om zoveel mogelijk een-op-een begeleiding te hebben. Om een goede relatie op te bouwen met de kinderen proberen we het zo te regelen dat ieder kind zoveel mogelijk dezelfde begeleider heeft. Alle kinderen gaan uit de stoel en zitten of liggen op matten op de grond. We beginnen met een vast liedje ondersteund met gebaren. We vragen aan de kinderen om aan te geven of ze er zijn en mee willen doen, door het maken van een geluidje of te kijken. Daarna volgt ‘Op een grote paddenstoel’ waarbij het kind voor de begeleider komt te zitten en helemaal omvat wordt. Op de maat van het liedje wordt er meebewogen en aan het eind gaan ook echt de beentjes in de lucht en vallen we samen om (ontdekken van eigen lichaam en een koesterende relatie). Dit herhalen we twee of drie keer en het tempo wordt aangepast aan dat van de kinderen Dan volgt een bewegingsactiviteit zoals het rollen op de mat, liggen op een grote bal, paardje rijden op de rug van een begeleider, gesleept worden in een deken....enz. (het ontdekken van de ruimte) Als de kinderen iets verder zijn zetten we ze ook wel bij elkaar op schoot of gaan we een ‘stapel’ maken. Dit is vaak een groot succes. Ze vinden het geweldig om elkaar op die manier te ervaren. Voor sommige kinderen is dit te bedreigend of overweldigend; zij mogen meekijken vanaf een afstandje. Deze activiteiten worden een paar weken achter elkaar herhaald, zodat de kinderen de bewegingsspelletjes kunnen herkennen. Als afsluiting doen we vaak nog een voel/kriebel-spelletje. Het kind ligt dan op de buik over de benen van de begeleider en we geven wrijf-, tik- en aaibewegingen op de rug, waarbij afwisselend hardere en zachter druk wordt uitgeoefend. Bijvoorbeeld op het liedje van ‘In de Maneschijn’ of ‘Hansje Pansje Kevertje’. Bij kinderen van een wat hoger niveau kun je er ook een ‘wasstraat’ van maken of een ‘weerbericht’. Bij volwassenen en grotere kinderen kunnen niet al deze spelletjes meer gedaan worden, omdat het fysiek te zwaar wordt voor de begeleiding. Dan wordt het programma aangepast of vervangen door een andere vorm van beweging. Erna de Leeuw Fysiotherapeute, KDC De Blauwe Vogel Augustus 2010

Muziekactiviteiten Een aantal behandelvormen komt hier aan bod. Ze zijn zeer divers: van veelomvattende methodes tot therapieën met een specifieke doelstelling en massages die vooral ontspanning geven. De behandelvormen zijn willekeurig en niet alfabetisch gerangschikt. Ze zijn rond een bepaald thema ingedeeld waarbij de klemtoon ligt op de benadering. In dit hoofdstuk vindt u informatie over de behandelvormen met muziekactiviteiten: • Klanktherapie • Muziek BiM-werkwijze • Muziektherapie Klanktherapie Klanktherapie is een vorm van receptieve muziektherapie gebaseerd op de werking van de klank (trillingen). Deze therapie kan zowel in groepen als individueel worden gegeven. Het

November 2014


menselijk lichaam bestaat voor een groot gedeelte uit water en is daardoor gevoelig voor trillingen. Zo merk je dat je automatisch wat in elkaar krimpt in een poging je lichaam te beschermen, zodra er een scherp en hard geluid klinkt. Andere klanken hebben een openende werking; het lichaam verwelkomt deze klanken. De klanken waarmee gewerkt wordt, hebben een sterke uitwerking op lichaam en geest. De organen krijgen een massage door de opgewekte trillingen. Ook het energieveld dat elk mens omringt, wordt bewerkt. Blokkades worden los getrild en opnieuw in balans gebracht. Je wordt als het ware opnieuw gestemd. De klanken worden intuïtief gespeeld, wat wil zeggen dat er van te voren niets vast staat over wat er gespeeld zal worden. De klanken ontstaan in samenspel met de kind(eren) en hebben meestal een opvallend ontspannende werking. Tijdens de klanktherapie is er een afwisseling in hoorbare waarneming (klank) en voelbare waarneming (trilling). Zo kan er een klankschaal op de buik worden gezet en aangeslagen, waardoor de persoon op een heel directe manier kan ervaren hoe diep deze trillingen door kunnen dringen in het lichaam. Welke instrumenten? Bij klanktherapie worden verschillende instrumenten uit verschillende Sjamanistische tradities gecombineerd met westerse invloeden. Zo gebruik ik onder meer de Tibetaanse/ Nepalese bel, klankschalen en tingsha’s, de Australische didgeridoo, de Chinese gong, de Peruaanse rainstick (regenpijp). Ik gebruik ook windchimes (klankstaafjes die met touwtjes aan een plankje bevestigd zijn) en de Afrikaanse kalimba (een kistje met staafjes eraan die je met je duimen bespeelt en met onderin twee gaatjes voor de klankvibratie). Verder de Amerikaanse oceandrum: een trommel met losse kogellagers die je heen en weer kan rollen en dan klinkt als de zee. En niet te vergeten: de menselijke stem. Geschikt voor kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen Muziek, klanken en trillingen overkomen de mens. Hij hoeft er niet over na te denken. Het heeft direct invloed op hem. Muziek, klanken en trillingen kunnen gevoelens en emoties oproepen die niet of, via andere middelen, moeilijk onder woorden te brengen zijn. Muziek, klanken en trillingen kunnen de mens weer in balans brengen. Klanktherapie staat juist in dienst van heel de mens. Geluidservaring komt via onze oren, maar ook via onze huid en zelfs via dieper gelegen organen. Klanktherapie heeft positieve effecten: - Meer op de omgeving gericht: muziek, klanken en trillingen geven kinderen en volwassen met een ernstige meervoudige handicap niet alleen een lichaamsgebonden ervaring maar het stimuleert hen ook om zich meer naar hun omgeving te richten: hoor ik iets, voel ik iets, waar komt dat vandaan, waar gaat dat geluid naar toe? - Communiceren: juist voor mensen die moeite hebben om op de gebruikelijke manier te communiceren, is het een heel geschikte manier om wel te communiceren. De taalbarrière valt weg. De taal van de klanken spreekt iemands gevoel rechtstreeks aan en er is contact. - Ontspanning en reactie: de uitwerking van klanktherapie kan heel divers zijn: het kan ontspanning teweeg brengen, mensen kunnen geraakt worden door de klanken en hierdoor emotioneel reageren door te lachen, huilen, klappen, meebewegen, meezingen. - Veiligheid: herhaling en een vaste structuur van de klanksessies geven ook de meest kwetsbare groep mensen vrij snel een gevoel van herkenning, veiligheid en vertrouwdheid met klank en therapeut. Er ontstaat contact met de therapeut. Uit de praktijk! Inmiddels heb ik jarenlang ervaring met klanktherapie in het kinderdagcentrum Binderen, een KDC voor kinderen met een verstandelijke of een ernstige meervoudige beperking,

November 2014


in Helmond. Soms zitten de kinderen aan tafel, soms liggen ze op matten of op een bed. Dit is afhankelijk van de groep en wat het beste bij die kinderen past. Ik ben enthousiast over deze vorm van therapie, omdat de kinderen hier altijd heel positief op reageren. De kinderen worden gedurende de sessie van 30 minuten rustiger, ontspannen zich meer en meer, genieten van de sfeer en luisteren meer geconcentreerd naar de geluiden. Ze staan ook meer open voor contact. Voetjes in de klankschaal Martijn is 5 jaar. Hij is ernstig meervoudig gehandicapt en heeft het syndroom van West, een ernstige vorm van epilepsie. Verstandelijk functioneert hij op zeer laag niveau en zijn lichamelijke mogelijkheden zijn behoorlijk beperkt. Hij is in alles afhankelijk van de begeleiding. Martijn reageert op muziek, klanken en trillingen. Hij wordt er rustig door en ontspant zich. Vanuit deze ontspanning kan beter interactie met hem plaats vinden. De klanktherapie wordt afgestemd op de behoeften en het welbevinden van het kind op dat moment. De hulpvraag is: ‘Bied mij een activiteit aan waarin ik kan zien, horen, voelen en ervaren en me toch volledig kan ontspannen.’ Behandelverloop: voetjes in de klankschaal. Martijn brengt uit zichzelf zijn voetjes tegen de rand van de schaal en voelt zo de trillingen. De klankschaal schuift over zijn lichaam zodat hij de trillingen overal kan voelen. Als er een belletje klinkt zie je hem soms zoeken en kijken waar het geluid vandaan komt. Soms houdt Martijn de muziekeitjes even vast in zijn handjes. De oceandrum werkt zichtbaar rustgevend. Zijn ademhaling wordt steeds beter: hij haalt regelmatiger adem, zijn ademhaling wordt dieper, vanuit zijn buik en soms met diepe zuchten en hij geeft regelmatig duidelijk oogcontact. Martijn is nieuwsgierig, luistert aandachtig, kijkt en zoekt waar het geluid vandaan komt. Zijn ogen zijn meestal open en gaan vaak wijd open als het geluid stopt. Aan het einde van de sessie ligt Martijn ontspannen op zijn bed en kijkt vaak heel voldaan. Ton van Eijk, muziektherapeut stichting ORO Juli 2010 BiM-werkwijze Dat muziek ‘iets’ met mensen doet is duidelijk! Muziek maakt mensen aan het lachen en huilen. Muziek brengt spanning, rust of ontspanning. Door muziek gaan mensen bewegen of dansen. Je kunt naar muziek luisteren, maar ook actief met muziek bezig zijn: met instrumenten muziek maken, muziek gebruiken om contact te maken met anderen of muziek als vorm voor ondersteunende communicatie. Muziek kun je ervaren met je hele lijf en met al je zintuigen. Beleven in Muziek: BiM Een manier van werken met muziek die hierop aansluit is de BiM-werkwijze. ‘BiM’ staat voor ‘beleven in muziek’ en betekent het ervaren van muziek met lijf en zintuigen. De ouder/begeleider ‘vertaalt’ een klankeigenschap die in de muziek te horen is, bijvoorbeeld hard–zacht of vlug–langzaam, direct in een aanraking op het lichaam van het kind of de volwassene. Hierbij gebruikt hij verschillende materialen. De manier waarop de begeleider het materiaal gebruikt, is afgestemd op de gekozen klankeigenschap en het karakter van het muziekstuk.

November 2014


Praktisch De BiM-werkwijze is een praktische manier van werken met muziek die toepasbaar is in de thuissituatie, in het onderwijs en in de dagbesteding voor kinderen en volwassenen met ernstig meervoudige beperkingen. De BiM-werkwijze sluit aan op de theorie van Basale Stimulatie van Andreas Fröhlich, de Ervaringsordeningen van mevrouw Timmers-Huigens enErvaar het maar! van Thyra Koeleman. Ook heeft deze manier van werken een positieve uitwerking op de Sensorische Integratie problematiek. Hieronder is een muziekactiviteit met de ´BiM-werkwijze´ in een schema weergegeven: Cursus In de cursus ´Muziekactiviteiten met de BiM-werkwijze´ ervaren cursisten zelf een aantal muziekactiviteiten die ontwikkeld zijn voor ernstig meervoudig beperkte mensen. Op een speelse manier leren de cursisten om zich te verplaatsen in de beleving van de ander. Ook het respect voor de ander, het afstemmen op de ander, je aanpassen aan de ander zijn vaardigheden die tijdens het werken met de BiM-werkwijze aan bod komen. Vanuit dit persoonlijk referentiekader wordt de link gelegd naar het zelf uitvoeren van deze werkwijze in de thuissituatie of op de werkplek. Het lesmateriaal kan direct gebruikt worden en is gemaakt om in een muziekactiviteit in een één op één sessie of in een groep te gebruiken. Patrick Meuldijk Vakleerkracht muziek speciaal onderwijs en theatermaker van DOT Belevingstheater [email protected] [email protected]

Muziektherapie Muziektherapie is een vorm van behandeling waarbij muzikale middelen worden ingezet in een therapeutische relatie. Om muziek te maken of te beleven, zijn geen woorden nodig. Mensen die moeite hebben met gesproken taal, kunnen met muziek toch communiceren. Ze beleven de muziek door te luisteren en te voelen. Het doel van de muziektherapie is verandering, ontwikkeling, stabilisatie of acceptatie op emotioneel, gedragsmatig, cognitief, sociaal of lichamelijk gebied te bewerkstelligen. Het medium muziek dat gebruikt wordt in de therapie berust op een aantal specifieke eigenschappen. Muziek beïnvloedt je emoties, verbetert communicatie met anderen, biedt structuur, kan een gunstige invloed hebben op de motoriek en heeft effect op je lichaam. Muziek en emoties Luisteren naar muziek kan associaties met een emotionele lading oproepen en wie muziek maakt, kan emoties tot uitdrukking brengen. Muziek kan ook een veilig medium zijn: een woede-uitbarsting op het drumstel vervliegt in de tijd. De nauwe band tussen muziek en emoties biedt therapeutische mogelijkheden voor de hulpvraag van het kind. Mieke heeft weinig mogelijkheden om zich emotioneel te uiten. Ze heeft daardoor veel onvrede met zichzelf en is beschadigend naar zichzelf en anderen. Ze zit een groot gedeelte van de dag gefixeerd in haar stoel. Bij de muziektherapie krijgt zij de mogelijkheid zich met klanken en stem te uiten, waardoor zij een gedeelte van haar emotionele lading kwijt kan. Op dat moment hoeft zij niet gefixeerd te zijn, omdat zij zich binnen haar eigen mogelijkheden begrepen voelt door de ander.

November 2014


Muziek en communicatie Muziek maken in gezelschap betekent communicatie. Het gezamenlijk musiceren of zingen kan een sterk socialiserende werking hebben. Doordat bij muzikale communicatie de spelers tegelijkertijd zender en ontvanger zijn, is continu afstemming op elkaar mogelijk. Pieter is een jongen die zich gevangen lijkt te voelen in zijn eigen lijf. Hij wil graag communiceren met anderen, maar hij weet niet hoe hij dit moet doen. Hierdoor sluit hij zich af voor anderen. Door middel van muziek wordt een appèl gedaan op het non-verbale communiceren, waardoor hij een andere manier vindt om zichzelf uit te drukken. Muziek en structuur Muziek heeft per definitie structuur. Door muzikale elementen als ritme, melodie, klankkleur, harmonie, tempo en herhaling wordt de muziek op natuurlijke wijze gestructureerd. Mensen voelen zich veilig binnen die structuur en veranderingsprocessen kunnen stapsgewijs geïntroduceerd worden. Chantal heeft een verstandelijke beperking en hierdoor heeft zij weinig besef van tijd. Daardoor kan zij moeilijk vat krijgen op het verloop van de dag, waardoor ze regelmatig niet weet wat er van haar verwacht wordt. Door gebruik van muziek in haar dagprogramma worden bepaalde activiteiten herkenbaar, bijvoorbeeld een welkomstliedje, ‘smakelijk eten’. Ook de structuur in de muziek zelf geeft Chantal het veilige gevoel van afbakening, dat ze in andere situaties moeilijk kan ervaren. Muziek en motoriek Zowel bij actief musiceren als bij luisteren naar muziek bestaat er een natuurlijk verband tussen muziek en beweging. Dit biedt mogelijkheden voor activering, regulering of structurering van de motoriek. Soms ga je vanzelf met je voet of vinger mee tikken. De maatsoort bepaalt of er vloeiende of wiegende bewegingen worden gemaakt of juist een aanzet tot klappen, stampen of marcheren. Monique is bedlegerig door haar ernstige lichamelijke beperking. Met behulp van aangepaste muziekinstrumenten kan ze met hele kleine bewegingen klanken teweegbrengen. Dit sterkt haar zelfvertrouwen, stimuleert de motoriek en daagt haar uit om deze bewegingen ook in andere situaties in te zetten. Muziek en lichaam Muziek heeft invloed op ons lichaam, onder meer op het hormoonsysteem en het immuunsysteem. Dit gegeven biedt aanknopingspunten voor onder meer de behandeling van psychosomatische aandoeningen en het gebruik van muziek voor vermindering van stress en pijn. Bovendien heeft het luisteren naar rustige muziek een ontspannende werking; met name voor mensen met verkrampingen en spasmen kan het zeer positief werken. Rob is door zijn lichamelijke beperking gebonden aan zijn rolstoel. Zijn lichaam is, door vaak in dezelfde houding te zitten verkrampt en stijf. Tijdens de muziektherapie mag Rob uit zijn rolstoel en kan hij door te luisteren naar rustige muziek en het voelen van de trillingen zijn lijf langzaam ontspannen. Dit voelt prettig aan en vermindert eventuele pijnklachten. Anneke Doek, muziektherapeut Angelique Drabbels, muziektherapeut Augustus 2010

November 2014


Ontspanning Een aantal behandelvormen komt hier aan bod. Ze zijn zeer divers: van veelomvattende methodes tot therapieën met een specifieke doelstelling en massages die vooral ontspanning geven. De behandelvormen zijn willekeurig en niet op alfabetische volgorde gerangschikt. Ze zijn rond een bepaald thema ingedeeld waarbij de klemtoon ligt op de benadering. In dit hoofdstuk vindt u informatie over de behandelvormen die ontspanning bieden. • • • •

Reflexzonetherapie Snoezelen Shantalamassage Temprana

Reflexzonetherapie Reflexzonetherapie is een natuurgeneeswijze die uitgaat van de behandeling van heel de mens: lichaam, geest en ziel worden als een eenheid beschouwd. Een behandeling is altijd een totaalbehandeling, met als belangrijkste effect een intense ontspanning. Elk gebied op de voetzool staat in relatie met bepaalde lichaamsdelen, zoals de organen, het hoofd, de spieren of de gewrichten. De reflexzones worden met duim en vingers bewerkt, waardorr een betere doorbloeding en zenuwstimulering van het corresponderende lichaamsdeel plaatsvindt. Door deze gebieden te masseren worden de betreffende lichaamsdelen gestimuleerd en gesterkt. Het zelfgenezende vermogen van het lichaam wordt hierbij optimaal bevorderd. Er ontstaat herstel van het natuurlijke evenwicht binnen de grenzen van het lichaam. Wat in aanleg niet aanwezig is, kan niet verholpen worden. De reflexpunten op de handen worden gemasseerd ter ondersteuning van de voetreflexzonetherapie. De behandeling geeft vooral veel ontspanningseffecten op zintuiglijk niveau. Toepassing De afgelopen jaren heb ik een aantal kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking met succes behandeld. Het is goed mogelijk dat ouders en/of verzorgers een deel van de behandeling overnemen. Reflexzonetherapie is zeer geschikt bij: • pijn of spanningen waarvoor geen duidelijke oorzaak gevonden kan worden; • chronische ontstekingen (keel, neus, oren) en onvoldoende weerstand:chronische ver koudheden; • allergieën, eczeem, chronische longinfecties; • obstipatieklachten; • onbestemde huilbuien die met veel spanning gepaard gaan; • angst of gebrek aan zelfvertrouwen door veelvuldige ziekenhuisopnames (bij de jonge EMG-kinderen); • verminderen van medicijngebruik. Wanneer kan men niet behandelen (contra-indicaties) • wanneer de aanraking pijnlijk of onaangenaam is; • bij koorts vanaf 38 graden; • bij besmettelijke ziektes; • bij acute ontstekingen van vaat- en lymfesysteem; • bij de ziekte van Südeck (stoornis aan het onderbeen);

November 2014


• bij gangreen (weefselversterf ); • bij grote schimmelplekken op de voeten. Ontspannen sfeer Een behandeling duurt een half uur tot drie kwartier. Meestal maak ik gebruik van muziek en geuren ter versterking van een ontspannen sfeer. Overleg met een behandelend arts over het starten van een behandeling is zinvol, maar er is geen verwijzing van een arts nodig. Tip: www.vnrt.nl Op deze website vind je informatie over de therapie, therapeuten, klachtenregeling en vergoedingen. Twee keer per jaar geef ik workshops over de toepassing van reflexzonetherapie bij kinderen. De cursus is bedoeld voor ouders, verzorgers en andere belangstellenden die werkzaam zijn in de gezondheidszorg. Bertie Schreurs, kinderfysiotherapeute en reflexzonetherapeute (lidVNRT) Juli 2010

Snoezelen Snoezelen is een activiteit die in de praktijk voor de zorg voor kinderen en mensen met ernstige meervoudige beperkingen is ontwikkeld. Snoezelen is een samentrekking van de woorden doezelen en snuffelen. Doezelen verwijst naar het ontspannende en rustgevende van de activiteit. Snuffelen is meer dynamisch en gericht op het exploreren van de omgeving. Ontspanning en contact Snoezelen is geen therapie, maar vooral gericht op ontspanning en op het maken van contact in een aangename, zinnenprikkelende omgeving. Alle zintuigen worden aangesproken door middel van licht, gevoel, geluid, smaak en tast. Snoezelen werd ontwikkeld in de zorg voor kinderen met EMB en steeds meer aangeboden sinds de jaren ‘80 van de vorige eeuw. Snoezelen werd een populaire activiteit. Speciale snoezelruimtes ontstonden uitgerust met (muziek)waterbed, bubbel-units, vloeistofprojector, sfeerlicht van lichtslingers tot discoballen en blacklight, ballenbad, zitzakken en matrassen. Bezoek aan de snoezelruimte groeide uit tot een activiteit die vooral uit was op het welbevinden van kind en volwassene. Soms door rust en ontspanning bijvoorbeeld op het waterbed, soms door prikkeling van de zintuigen bijvoorbeeld door de bubbelbuis. Naast snoezelen als doelgerichte activiteit, vaak in een snoezelruimte, is snoezelen ook een omgangsvorm. Er wordt dan gebruik gemaakt van aanraken, knuffelen, masseren. Als omgangsvorm kan snoezelen een onderdeel vormen van andere activiteiten, bijvoorbeeld wassen, aankleden, spelen. Snoezelen een hype In rap tempo ontstonden de snoezelruimtes in kinderdagcentra (KDC´ s), ZMLK-scholen, instellingen en kinderziekenhuis. Soms wordt in een groep een kamer ingericht tot snoezelkamer. Daar kunnen de kinderen ontspannen en zich terugtrekken. Ook kan een begeleider in een een-op-een situatie met een kind bezig zijn in een zinnenprikkelende omgeving waarin contact dan voorop staat. Snoezelen staat regelmatig op het weekprogramma van kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige handicap. Als men aan ontspanning denkt, wordt er al snel een snoezelweek georganiseerd. Dan is er vaak extra materiaal en apparatuur aanwezig die alle zintuigen aanspreken, zoals een muziekwaterbed waarbij de muziek niet alleen hoorbaar is maar, door plaatsing van de geluidsboxen, door

November 2014


het water heen voelbaar is. Zo hebben studenten van de Hogeschool voor de kunsten Utrecht een snoezelstoel ontworpen. Het is een stoel met geluids-, licht-, wind-, en trileffecten die aan te passen is aan de individuele gebruiker. Snoezelen werkt Mensen die van belevingsgerichte zorg hun vak maakten, zijn overtuigd van het positief effect van snoezelen. Zo heeft Rensje Plantinga een snoezeltheater voor mensen met EMB. Ze noemt snoezelen ‘een bijzondere vorm van contact maken’, tast via felgekleurde, donzige vogels (handpoppen) waar en hoe ze contact krijgt met haar bezoekers, zodat ze ieder op hun manier kunnen genieten van het zinnnenprikkelende aanbod. Ilse Achterberg beheert het Snoezelrijk. Een prachtige sensorische belevingsruimte die rijk is aan zintuiglijke prikkels en daardoor mensen met EMB aanspreekt. Ze gebruikt snoezelen als vorm van zintuigstimulering en benadering in de dagelijkse zorg. Elementen van snoezelen in de vorm van contact maken en verschillende zintuigen aanspreken komen terug in de methode ‘Ervaar het maar’ van Thyra Koeleman. Snoezelen wetenschappelijk onderzocht Daar snoezelen vooral de klemtoon legt op het ontspannende effect en zich lekker voelen, is er in de zorg weinig onderzoek naar verricht. Door snoezelen als ontspanningsactiviteit te beschouwen wordt er weinig (systematisch) verslag over uitgebracht en beperken begeleiders zich vaak tot de algemene doelstelling: zich lekker voelen, ontspannen. Dat kinderen met EMB alerter worden door het rijke en gevarieerde aanbod van prikkels, is niet bewezen. Medewerkers van de afdeling orthopedagogiek van de universiteit Groningen gaan dit onderzoeken. Ze stellen: ‘Snoezelen kan een middel zijn om te ontdekken aan welke zintuiglijke waarneming kinderen en volwassenen met EMB plezier, rust, contact of welke andere ervaring ontlenen.’ Eerder onderzoek heeft reeds uitgewezen dat het persoonlijk contact met de begeleider activerend werkt tijdens een snoezelactiviteit. Met het nieuwe onderzoek hoopt men begeleiders handvatten te bieden over het ‘wanneer’ en ‘hoe’ van het aanbieden van snoezelactiviteiten. Karlien Veldhoen oktober 2010

Shantalamassage Shantala massage is een ontspanningsmassage die tot doel heeft het contact tussen kind en ouder zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Het is oorspronkelijk een Indiase vorm van totale lichaamsmassage voor baby’s. De Franse arts F. Leboyer zag Shantala, een Indiase moeder, de massage aan haar kind geven en introduceerde deze in Europa. Shantala massage is een ritmische massage die bij baby’s op de blote huid wordt gegeven met gebruik van (amandel)olie. Shantalamassage bestaat uit ritmische strijkingen, waarbij er continu contact gehouden wordt. Het belangrijkste is de kwaliteit van de aanraking. Je hoort dus met je aandacht bij de ander te zijn. Shantalamassage bij EMB-kinderen In Nederland is de massage toepasbaar gemaakt voor oudere kinderen en volwassenen met en zonder handicap.

November 2014


Bij oudere kinderen en volwassenen wordt de massage over de kleren heen gegeven zonder contact te verliezen. Het belangrijkste is de kwaliteit van de aanraking en de aandacht naar de ander toe; tijdens de massage wordt de volledige aandacht gegeven. Kinderen en volwassenen met EMB die niet of moeilijk via taal kunnen communiceren, hebben soms nare ervaringen opgedaan met aanraken. Ze vertrouwen de aanraking niet meer en voelen zich onveilig. Voor sommigen is de dagelijkse verzorging erg onplezierig, omdat zij geen controle hebben over de situatie. Door de massage kan je op een heel basaal niveau in contact komen met elkaar en iemand laten voelen dat je hem accepteert zoals hij is. Hierdoor schep je een veilige situatie. De massage geeft een intensief contact en maakt je bewust van de manier waarop je iemand aanraakt. Het is tevens een manier van bejegenen. Doel van de Shantala massage - leren ervaren dat aanraken prettig kan zijn; - rust en ontspanning laten ervaren; - laten voelen dat je geaccepteerd wordt zoals je bent; - via lichaamstaal leren elkaar beter te begrijpen en beter te communiceren Tastzin De huid is ons oudste en gevoeligste orgaan. Behalve dat deze bescherming biedt, is het ons eerste communicatiemiddel. De tastzin speelt vanaf de geboorte een belangrijke rol. Een kind leert de verschillende aanrakingen en benaderingen te onderscheiden en te beoordelen. De basis voor een evenwichtige geestelijke en emotionele ontwikkeling wordt gelegd door de liefde, acceptatie en geborgenheid die wij ontvangen door middel van onze tastzin. Het gebrekkig benutten van de tastzin beïnvloedt de hele verdere ontwikkeling. Veel kinderen en volwassenen met EMB verkeren in de lichaamsgebonden ervaringsfase, waarin ze ervaren en zich uiten via hun lichaam. Vaak is verbale communicatie moeilijk en maken ze vooral gebruik van lichaamstaal. Zij hebben het tastzintuig vaak sterk ontwikkeld, vooral als er op andere gebieden, bijvoorbeeld zintuiglijke, beperkingen zijn. Zij voelen dus heel goed wat de kwaliteit van een aanraking is. Het tasten geeft je het gevoel dat je bestaat en het stelt tevens grenzen aan je wezen. Door de massage wordt de ander zich bewuster van zijn lichaam, zal hij zich prettiger in zijn lichaam voelen en meer geaccepteerd. Bejegening Door de massage ontstaat er op basaal niveau een intensief contact en leer je je kind met EMB beter te begrijpen. Door meer naar zijn lichaamstaal te kijken, de soms minimale lichaamssignalen op te vangen, kun je adequater en gepaster op hem reageren. De belangrijkste pijlers van de massage zijn de aandacht, het zich bewust zijn van de ander, het ritme en het vertragen. Voor veel mensen met EMB gaan wij te snel. Al deze aspecten van de massage kun je heel goed gebruiken in de dagelijkse verzorging. Het maakt dat je meer bewust met aanraken en met de ander bezig bent. Hierdoor kan de leefwereld van het kind prettiger en warmer worden. Wat doen wij ermee? Binnen onze afdeling fysiotherapie van Sherpa passen we de massage op verschillende manieren toe: - we geven workshops voor groepsleiding en activiteitenbegeleiders, waarbij ze op elkaar oefenen en daarna allemaal een cliënt meenemen en masseren; - we passen de massage toe tijdens een behandeling fysiotherapie ter ontspanning; bij adviezen gericht op de ADL nemen we de basisprincipes van de massage mee.

November 2014


Uit de prakijk Tom is een ernstig meervoudig gehandicapte man. Hij heeft een spastische quadriplegie, waardoor hij forse contracturen in zijn benen heeft. Tom is volledig ADL-afhankelijk en communiceert non-verbaal door middel van zijn mimiek en lichaamsspanning. Hij is erg schrikachtig en snel gespannen. Ook kan hij dan op zijn arm of hand gaan bijten. Eerst werd hij driemaal per week doorbewogen ter ontspanning, maar dat effect was soms al weg voor hij weer terug was op de groep. Na kennismaking met de Shantalamassage ging ik deze bij hem toepassen. De eerste paar keer vond hij het wat vreemd, maar hij ontspande zich wel. Na het wennen reageerde hij vaak al bij het eerste contact maken met een diepe zucht of een glimlach en ging sneller ontspannen. Tijdens de massage was Tom minder schrikachtig, was er veel contact en zag hij er tevreden uit. Na de massage was hij heel goed te bewegen en makkelijker in de stoel te zetten. Ook duurde de ontspanning langer dan na alleen doorbewegen. Tom is toen een tijd vooral gemasseerd, het doorbewegen werd steeds minder gedaan De frequentie is langzaam teruggebracht en enige tijd later had hij geen fysiotherapie of massage meer nodig. Hij is nu stabiel in zijn functioneren. Yvonne Govers, afdeling fysiotherapie Sherpa, augustus 2010 Vakgroep Shantalamassage Docenten (VSD): afdeling speciale zorg. Bij vragen kan men daar contact opnemen of met de afdeling fysiotherapie Sherpa, telefoon (035) 6463165.

Temprana Tempranatherapie is een nieuwe therapievorm die zich vooral richt op (jonge) kinderen met hersenletsel, opgelopen bij de geboorte of op latere leeftijd door een ongeluk of ziekte. Lone Sorensen Lopez heeft dit model ontwikkeld. Ze bereikte de laatste tien jaar zeer goede resultaten met deze behandeling. Ruim vijftien jaar heeft ze aan dit model gewerkt en het veelvuldig toegepast in haar kliniek in Argentinië en Denemarken. Temprana: vroegtijdig! De therapie is een vorm van reflexzonemassage en bestaat uit een combinatie van: - gezichtsreflextherapie - voetreflextherapie - handreflextherapie - oefeningen, nauwkeurig toegespitst op de aard en de plaats van de beschadiging. Bij het eerste bezoek wordt er onderzoek uitgevoerd door de voeten en het gezicht te analyseren. Aansluitend wordt een diagnose gesteld. Ook wordt er geluisterd naar de vaardigheden die het kind wel kan. Aan de hand hiervan stelt de therapeut een plan op met specifieke gebieden en punten op gezicht, voeten en handen die behandeld worden. De therapeut instrueert ook de ouders of de verzorgers. Dat biedt de ouders de gelegenheid om hun kind thuis te behandelen. Het is zeer belangrijk dat het kind deze stimulatie bijna iedere dag ontvangt. Hiermee worden de beste resultaten bereikt. Tot nu toe werd deze vorm van therapie alleen aangeboden in Spanje en Denemarken door Lone Sorensen Lopez zelf. Als enige in Nederland heb ik - Hanneke van Baal- deze opleiding gedaan. Hanneke van Baal, bewegingstherapeut, Juli 2010 http://www.reflex-zonetherapie.nl

November 2014


Water De behandelvormen zijn zeer divers: van veelomvattende methodes tot therapieën met een specifieke doelstelling en massages die vooral ontspanning geven. De behandelvormen zijn rond bepaalde thema ‘s ingedeeld waarbij de klemtoon ligt op de benadering. De volgorde waarin ze zijn geplaatst is overigens willekeurig. In dit hoofdstuk vindt u informatie over behandelvormen die in het water plaatsvinden: • Halliwick • Hydrotherapie • Watsu Halliwick James McMillan, een vloeistofmechanisch ingenieur, ontwikkelde zijn programma op de Halliwick School for Crippled Girls in Londen. Hij ging uit van het drijfvermogen van ieder mens. Vanaf 1950 ontwikkelde hij een methode om zelfstandig voortbewegen in het water mogelijk te maken. Er worden geen zwemkragen of andere drijfmiddelen gebruikt. Indien mogelijk wordt zelfs het hoofd niet ondersteund. Via een 10-puntenprogramma ontwikkelde hij een zwemmethode die erop gericht is om kinderen met een lichamelijke handicap zo vrij mogelijk in het water te leren bewegen en indien mogelijk te leren zwemmen. Het 10-puntenprogramma van het Halliwick-concept is goed bruikbaar voor het systematisch oefenen van motoriek en zintuigen bij kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen. Alternatief voor contractuurbestrijding in het vlinderbad Totdat ik, in 2003, met het Halliwick-concept in aanraking kwam, oefende ik veel in het vlinderbad. (Een vlinderbad is een ondiep, vlinder- of 8-vormig zwembad voor revalidatiepatiënten). Het accent lag vooral op ontspanning en contractuurbestrijding. De persoon dobberde dan in een zwemkraag passief op z’n rug in het water. De zwemkragen pasten echter nooit goed; het hoofd was of te veel gebogen of te veel gestrekt. Ook bleek een drijfmiddel geen garantie voor veiligheid. Desondanks genoten de mensen met ernstige meervoudige beperkingen er altijd enorm van. Doorbewegen in een warm bad gaat ook veel gemakkelijker dan ‘op het droge’. De cursus overtuigde mij en de overstap naar het zwembad was gauw gemaakt. Het Halliwick programma in vogelvlucht Een beweging in water gaat niet alleen gemakkelijker, maar ook trager. Het lukt om met weinig spierkracht in evenwicht te blijven. Er is ook minder snel evenwichtsverlies. Deze voordelen van het water worden benut. Het Halliwick-programma omvat 10 punten. Uitgangspunt is een veilige evenwichtssituatie in combinatie met een veilige ondersteuning; zo komt men tot bewegen. • Punt 1 start met de watergewenning in combinatie met ademcontrole. De persoon moet leren uit te ademen en de mond te sluiten zodra deze bij het waterniveau komt. Het hoofd wordt steeds in een veilige positie gebracht. Indien mogelijk wordt de hulp (ondersteuning) verminderd. De persoon staat of zit op schoot in sta-diep water van 1,20 m. Vooral voor de oudere ernstig gehandicapten is de verticale houding een geweldige ervaring. Een enkeling maakte in het verleden gebruik van een staplank, maar velen brengen inmiddels de dag door in een zitorthese met gasveerverstelling of liggend in de leefbox. • In de punten 2 t/m 5 leert men via kleine stapjes bewegen in alle richtingen. Er wordt veel aandacht besteed aan het ‘actief ’ komen tot ruglig. Dit is in het water de meest instabiele uitgangshouding, net als een kano. Vanuit iedere positie lukt het door het uitschakelen van de zwaartekracht en door gebruik te maken van de opwaartse kracht om eveneens

November 2014


‘actief ’ weer overeind te komen, waardoor hoofden rompbalans voortdurend gestimuleerd worden. • In de punten 6 t/m 8 leert men een houding aan te nemen en deze houding te stabiliseren. • In de punten 9 en 10 leert men drijvend op de rug zich met een geringe roeibeweging van de handen te verplaatsen. Daarna is de overstap naar buikligging mogelijk. Zo ‘zelfstandig’ mogelijk in het water Voor mensen met EMB is het doel niet het aanleren van een zwemslag, maar om ‘zelfstandiger’ te worden in het water. Tevens wordt de basis gelegd voor het voortzetten van bepaalde activiteiten ‘op het droge’ en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden. Vanaf 2004 heb ik in het zwembad van Esdégé-Reigersdaal te Heerhugowaard met 50 jongvolwassenen en 15 kinderen, allen met ernstige meervoudige beperkingen, de nodige ervaring opgedaan. Deze opzet vergt de nodige organisatie want er is intensieve één-op-één en soms zelfs twee-op-één begeleiding nodig. De groepsleiding van Wonen of van Dagactiviteiten helpt bij het omkleden. Het zwembadpersoneel houdt toezicht, helpt de cliënten bij de transfers via de tillift en regelt de verstelbare bodem. De therapietrouw is enorm. Plezier in bewegen De meeste mensen komen wekelijks en sommigen komen meerdere keren per week. De vorderingen zijn, zoals bij iedere training, sterk afhankelijk van de frequentie en de problematiek. Door de bewegingen langzaam uit te voeren en in vele kleine stapjes op te bouwen, treedt er bij de cliënt herkenning op. Daarbij is het fantastisch als de persoon actief moet én kan reageren op alle eigenschappen van het water. Alle zintuigen worden gestimuleerd. Voorop staat echter het samen plezier hebben in bewegen. Vervolgens ontdek je, via herhaling en variatie, steeds weer nieuwe mogelijkheden. Bovendien zijn alle behandeltechnieken uit de oefentherapie en massage uitvoerbaar. Iedere sessie sta ik er weer versteld van waar mensen met ernstige meervoudige beperkingen toe in staat zijn en hoe ze ervan genieten. Coaching De kracht van dit 10-puntenprogramma is dat groepsleiding, ouders en vrijwilligers de simpele opbouw ook kunnen toepassen. Daarom wordt er voor hen jaarlijks een inservice Halliwick-scholing op locatie Reigersdaal aangeboden. Informatie voor deze scholing op eigen locatie is te verkrijgen via P.J.F. Lambeck: [email protected]. Uit de praktijk! Terry van den Broek, cliëntbegeleider, verwoordt het verhaal vanJoyce in 2005: “Ik ben een vrouw van 29 jaar. Ik zit in een rolstoel en kan geen actieve motorische handelingen verrichten. Ik ben dus afhankelijk van mijn directe begeleiders. Sinds een half jaar zwem ik eenmaal in de week. Ik word begeleid door mijn persoonlijk begeleidster Terry, en door de fysiotherapeute. Het is een erg fijne activiteit omdat ik in het water vrijer ben om mij te bewegen. Je moet je voorstellen dat ik altijd in dezelfde houding in een stoel zit (voorgevormd aan mijn lichaam) en ik niet bij machte ben om te gaan verzitten of iets dergelijks. In het water kan ik dit wel. Ik ervaar mijn lijf op een andere manier. Ik kan bijvoorbeeld met een kleine ondersteuning drijven. Ik kan zelf mijn hoofd optillen en vasthouden. Ik kan op mijn voeten staan en samen met Terry door het bad lopen. Ik kan mijn benen optrekken en een kleine rugslag doen. Dit lijkt voor mensen die geen handicap hebben heel normaal, maar voor mij is het heel bijzonder en heel fijn!”

November 2014


Ellen Voerman, persoonlijk begeleider over haar ervaringen met het Halliwick-concept in 2005: “Voor Martijn met wie ik werk, bleek het Halliwick-concept veel te bieden. Martijn is een ernstig meervoudig gehandicapte jongeman en is een liefhebber van water. Eenmaal in de week wordt er door Tineke met hem in het zwembad geoefend. Omdat we geen gebruik maken van een zwemkraag of andere belemmerende drijfmiddelen, ondersteun ik daar waar nodig. Het lage tempo van de bewegingen en de opbouw van de oefeningen hebben duidelijk effect. Het is prachtig om te zien hoe hij geniet en zijn best doet om alles te volgen. Hij krijgt de gelegenheid om mee te doen en daarmee zelf invloed te hebben op een stukje van zijn leven. Martijn kan zo stralend kijken; hij is gewoon trots op zichzelf, terwijl hij z’n lijf vrijwel niet bewegen kan! Fysiek is hij sterker geworden, zijn conditie is verbeterd. Het is verrassend om te zien dat hij nog altijd vooruit gaat. Ik ben dan ook benieuwd naar zijn verdere ontwikkeling.” De vader van Martijn kwam vanaf februari 2006 altijd trouw om de week nog een keertje extra met hem zwemmen en is ook trots: “Ik heb een nieuwe manier gevonden om bezig te zijn met m’n ernstig gehandicapte zoon en we zijn echt sámen bezig én hij vindt het nog leuk ook!” Helaas is Martijn in oktober 2008 overleden. Wel heeft hij tot het laatste moment enorm kunnen genieten van de wekelijkse sessies in het water. Hoe ervaar ik de Halliwick-therapie? “Mijn naam is Brenda en ik ben 29 jaar. Sinds mijn geboorte heb ik een lichamelijke handicap (spastisch aan alle vier mijn ledematen). Hierdoor maak ik gebruik van een elektrische rolstoel en een spraakcomputer. Sinds 2006 volg ik Halliwick-therapie, omdat ik pijnklachten had; vooral mijn linkerschouder was overbelast. Door de Halliwick-therapie zijn mijn pijnklachten erg afgenomen en mijn conditie is veel beter geworden. In het water wordt de zwaartekracht uitgeschakeld en hierdoor kan ik meer aan contractuurbestrijding laten doen. Bij het oefenen kom ik steeds in een andere houding, wat ook goed is voor mijn longen, want ik heb veel last van slijmvorming. Ik merk dat, als ik een paar keer niet naar Halliwick ben geweest, mijn klachten weer toenemen. Vandaar dat ik ook zo weinig mogelijk de therapie wil missen. Naast minder pijnklachten en minder slijmvorming, leer ik ook om los te drijven en vanuit die positie te zwemmen. Na vier jaar Halliwick-therapie scheelt het weinig of ik zwem los. Als ze dit vier jaar geleden hadden voorspeld, zou ik ze hebben uitgelachen en hen totaal niet serieus hebben genomen. Ik hoop dat ik nog jaren de Halliwick-therapie kan blijven volgen!” Op de woongroepen signaleerden ze effecten, die je helemaal niet verwacht van zwemmen: • Joyce heeft een betere hoofdbalans en is duidelijker aanwezig (laat meer van zichzelf zien); ze is soepeler, heeft een betere eetlust en verslikt zich minder. • Maikel is socialer geworden en praat veel duidelijker. • Oliver is gemakkelijker aan te kleden, is soepeler én werkt steeds beter mee, maar legt ook z’n hoofd gemakkelijker op de onderlaag om te worden geschoren. • Meindert is gemakkelijker bij het nagels knippen. • Mark hoest minder en is minder moe. • Sommigen kunnen inmiddels door de kapster zonder hoofdsteun geknipt worden en laten haren wassen en douchen nu toe zonder afweer; ze kunnen er af en toe zelfs van genieten. Deze effecten zijn bij de oudere mensen met EMB toch wel erg verrassend en bijzonder. Door stapsgewijs alle watereigenschappen te benutten, lukt het om op een actieve wijze zowel stoornissen als functies op het participatie niveau te verbeteren. Tineke van Rees, Fysiotherapeute Esdégé-Reigersdaal, locatie Heerhugowaard, Augustus 2010.

November 2014


Hydrotherapie Van oudsher is hydrotherapie in veel culturen gebruikt om kwalen te bestrijden. Er bestaan verschillende vormen van hydrotherapie. Ik ga in op het gebruik bij volwassenen met een ernstige meervoudig complexe handicap (EMCG). De fysiotherapeut gaat daarbij zelf te water en maakt gebruik van een revalidatiezwembad en/of een zogenaamd ‘vlinderbad’. Een vierkant bad voor mensen met een ernstige meervoudig complexe handicap is ook geschikt. Voordelen van hydrotherapie Water werkt ontspannend, vooral in combinatie met een temperatuur vanaf 34 graden Celsius. In het water voel je je min of meer gewichtloos. Zeker als je een moeilijk lichaam hebt, kan dit als fijn ervaren worden. Je kunt je er ook gemakkelijker bewegen en van positie veranderen. Door de hydrostatische druk voel je jezelf meer aanwezig. Dit is bijvoorbeeld goed voor mensen met epilepsie, die in het water minder gevoelig voor aanraking door anderen. Veel mensen met ernstige beperkingen zijn overgevoelig op meerdere plekken van hun lichaam. Veel mensen met een ernstige handicap ontwikkelen weerstand en/of angst bij aanraken, waardoor ze extra spanning opbouwen. Lichaamscontact in het water voelt vaak aangenamer en veiliger. Contact maken, veelal non-verbaal, is nu veel gemakkelijker. Water werkt activerend. Je gaat er spontaan van bewegen. Het helpt het immuunsysteem in balans te brengen en de circulatie te bevorderen. Je werkt dus op basis van aanvragen van de omgeving. Ook ouders kunnen deze therapie aanvragen in overleg met betrokken behandelaars. Behandeldoelen Het water is het medium waar je als fysiotherapeut samen met je cliënt werkt aan het behalen van de doelen die gesteld zijn. De hydrotherapie-behandeling vormt vaak een onderdeel van een totaal plan voor behandeling/begeleiding en is onderdeel van een ondersteuningsplan. Overleg met betrokken behandelaars, begeleiders en ouders over wat noodzakelijk, wenselijk en haalbaar is met betrekking tot de gestelde doelen en het effect van het behandelen, is belangrijk. Doelen en evaluatiemomenten kunnen opgenomen worden in het opvoedingsprogramma Vlaskamp, dat steeds meer gehanteerd wordt in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Voor de evaluatie van de behandeldoelen bij deze mensen is eveneens informatie en feedback nodig van de omgeving. Kortetermijndoel Een kortetermijndoel kan een interventie zijn om de gezondheid te bevorderen en daarmee de basis van kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld: iemand heeft veel pijn aan één of meer gewrichten. Oefenen in water heeft dan voordelen door de hydrostatische druk en de ontspanningskwaliteiten van water zoals de aangename temperatuur. Hierdoor wordt het samen oefenen c.q. behandelen, op basis van ontspannen en loslaten, beter mogelijk. Zeker voor een ernstig gehandicapte persoon, die vaak moeilijk de zin van het oefenen kan begrijpen, is de behandeling dan niet belastend, maar eerder ontspanning en spel. Langetermijndoel Een voorbeeld van een langetermijndoel is het normaliseren van de tonus/spierspanning bij iemand met ernstige spasticiteit vanwege een hersenbeschadiging. Of de tonus zo laag mogelijk houden, afhankelijk van de mate van hersenbeschadiging. Vervolgens moet de fysiotherapeut de cliënt helemaal mobiliseren en ontspannen in zijn gewrichten, spieren en andere weefsels. Het spasme zit door het hele lichaam en vaak ook in de darmen. Blokkades en pijnpunten worden zoveel mogelijk weggewerkt. Eén of twee keer per week hydrotherapie kan dan geïndiceerd en effectief zijn.

November 2014


- Algemene behandeldoelen - Pijnvermindering; - Mobiliseren en opheffen van blokkades; - Ondersteunen van richten evenwichtsreacties; - Spierversterking; - Verbetering van het uithoudingsvermogen; - Vermindering van spasticiteit door algehele ontspanning; - Toename van het mentale aanpassingsvermogen In het water kan veel Er zijn aardig wat indicaties waarbij je de gestelde doelen kunt bereiken met hydrotherapie. De vaardigheid van de therapeut en de mogelijkheden van de ernstig gehandicapte mens zijn tenslotte bepalend voor de mate van succes. Vaak werkt de therapeut met handen en voeten tegelijk, ritmisch en vooral vloeiend. Op deze manier wordt de persoon optimaal geactiveerd. Goede communicatie vereist ook intuïtie Goed contact is een belangrijke voorwaarde om de therapie soepel te laten verlopen. De therapeut dient de mens met een ernstige meervoudige handicap met respect te benaderen en hem een gevoel van veiligheid te bieden. Angst kan bij de cliënt negatieve stress opwekken, onder meer via het lymbische systeem. Dit is het gedeelte van de hersenen dat wordt beschouwd als de zetel van de emoties en van het geheugen van wat kort tevoren gebeurde. Hierdoor kan de algemene spanning en weerstand omhoog gaan. De behandeling heeft dan geen positief effect of heeft zelfs een averechts effect. Strikt methodisch handelen bij hydrotherapie is moeilijk bij deze doelgroep, want vaak ondergaat de methode een creatieve aanpassing. Een fijne intuïtie, een scherp invoelingsvermogen evenals een goed waarnemingsvermogen zijn nodig. Vooral daar de therapeut vaak een langdurige behandelrelatie aangaat met de persoon. Conclusie Hydrotherapie door fysiotherapeuten is een onmisbaar element bij het behandelen en eventueel begeleiden van ernstig meervoudig gehandicapte volwassenen. Warm water vormt voor hen vaak het enige acceptabele behandelmedium. Het heeft invloed op de spanning van de spieren, verbetert de mobiliteit van de gewrichten, de algemene ontspanning, en is niet belastend, eerder plezierig. Deze therapievorm kan een wezenlijke bijdrage leveren aan de gezondheid en welbevinden van ernstig meervoudig gehandicapte volwassenen. Het kan de achteruitgang vertragen en het ervaren van het lichaam positief maken. Kinderen met EMB Ook voor hen is warm water een ideale omgeving om te oefenen. Bij jonge kinderen worden nu zoveel mogelijk de principes van babyzwemmen toegepast. Plezier beleven aan het ervaren en het bewegen in het water is voor een kind met meervoudige beperkingen een eerste vereiste. Daarnaast kan de kinderfysiotherapeut ook gebruik maken van Halliwick of Watsu. Ook wateractiviteiten kunnen geformuleerd worden in het kader van ontwikkelingsdoelen. Willem Oosterwijk, fysiotherapeut en vakgroepcoördinator fysio- en ergotherapie van ZOZIJN Augustus 2010

November 2014


Watsu Watsu is een ontspanningsmethode in lichaamswarm water, gebaseerd op aloude oosterse ontspannings- en drukmassagetechnieken. Men wordt gedragen, ritmisch bewogen en gemasseerd in extra warm water(35˚C). De rug wordt met name ontlast, de wervelkolom en gewrichten worden soepel bewogen en het hele lichaam wordt gerekt en gestrekt in vloeiende bewegingen. De zwaartekracht valt weg in het water en dat geeft een nieuwe dimensie aan onze lichaamservaring; een gevoel van ruimte en vrijheid. Watsu werd ontwikkeld door de Amerikaan Harold Dull in de jaren ’80 en ’90 van de vorige eeuw. Na zijn terugkeer uit Japan, waar hij Zen Shiatsu studeerde, begon hij de speciale stretches- en massagetechnieken toe te passen in de warmwaterbronnen van Harbin Hot Springs in Californië. Hij combineerde de Zen Shiatsu technieken met het drijven en ritmisch bewegen in het water. Belangrijke pijlers van de methode • Lichaamswarm water De invloed van warm water als pijnstiller is bijvoorbeeld ook bekend bij bevallingen. De geborgenheid van een warm bad ontspant en het is heerlijk om gewichtloos te kunnen bewegen. • Ontspanning De ontspanning wordt meteen merkbaar in de ademhaling: deze komt tot rust, verdiept en vertraagt. In zo’n behaaglijke toestand van warmte en gewichtloosheid laat ons lichaam elke onnodige spieractiviteit achterwege; we laten als vanzelf los. • Beweging In water bewegen wij anders dan op het droge, meer totaal en met de stroom mee. De druk van het water is overal gelijk, zodat het water ons aan alle kanten draagt en ondersteunt. Dat heeft een ontspannend effect en maakt de typische Watsu-bewegingen en stretches mogelijk die op het droge ondenkbaar zouden zijn. • Afstemming Watsu doe je niet alleen, maar altijd met z’n tweeën, de gever en de ontvanger. De een beweegt de ander, maar het water is de grote derde. Het water draagt, beweegt voortdurend mee en ondersteunt de Watsu. Afgeleide vormen van Watsu zijn Waterdans of Wata, maar ook Healing dance. Praktijk Watsu is geschikt voor iedereen en je hoeft er niet voor te kunnen zwemmen. Het is een fantastische manier van ontspannen in water van ongeveer 35 C. Doordat het water je draagt, omsluit en verwarmt, kom je in een veilige en ontspannen wereld, waarin je samen met de begeleider beweegt. Tijdens deze reis word je bewogen, gemasseerd, gerekt en gestrekt. Dit alles zorgt voor een diepe ontspanning, die emotioneel nog lang kan doorwerken. Effecten van een sessie zijn onder meer verdieping van de ademhaling, verlaging bloeddruk en hartslag, pijndemping, versoepeling bindweefsel, stimulering stofwisseling en ontspanning van de wervelkolom. Al deze effecten zijn zeer gunstig en weldadig voor de ontvanger. Wat echter de meeste indruk zal achterlaten is de diepe ontspanning en het warme veilige gevoel tijdens de sessie. Om te ervaren wat Watsu met u doet, zou u een sessie kunnen meemaken. Door deze ervaring krijgt u misschien interesse om zelf een cursus te volgen en aan de slag te gaan met uw kind.

November 2014


Ten slotte... Er is een toenemende belangstelling, met name bij fysiotherapeuten en bewegingsagogen, voor de nieuwe mogelijkheden die de Watsu biedt als aanvulling op bestaande methodieken. Inmiddels is er in een aantal sectoren therapeutische ervaring opgedaan onder meer bij burn-out syndroom, stress gerelateerde klachten als migraine, nek- en schouderklachten, astma, fibromyalgie, reuma, spasticiteit, rolstoelgebonden kinderen en volwassenen, artrose, osteoporose, pijn-demping bij onder meer kankerpatiënten. Een uitgebreide indicatielijst is op te vragen bij Watsu Instituut Nederland. Voor meer informatie over opleiding, workshops,data, locaties zie www.watsu.nl Cheryll-Ann Cabenda, fysiotherapeute Omega en Cordaan

Ouderervaringen Behandelvormen (31-12-2010) Jord en Saito Ritmiek Twee keer per jaar komt het Japanse echtpaar Nagaya naar Nederland om tijdens een drie daagse workshop ouders met hun gehandicapte kind Saito-ritmiek te leren. Jord en ik zijn in januari 2005 begonnen met Saito-Ritmiek toen Jord net 1 jaar was. Ik ben ontzettend blij dat ik deze stap toen heb genomen en inmiddels is de Saito een belangrijk onderdeel van ons leven geworden. Wat mij aanspreekt in Saito-Ritmiek is dat je op een spelende wijze je kind stimuleert. Daarbij gaan ze uit van het feit dat ieder kind, ook het gehandicapte kind, een aangeboren drang heeft zich door beweging te ontwikkelen. Ze gaan bij elk kind uit van zijn eigen niveau met tegelijkertijd een volledige acceptatie van het kind in zijn niveau. Ze kijken niet naar wat Jord allemaal niet kan, maar kijken vooral naar wat hij wel kan. En dat was voor mij een hele prettige ervaring op de eerste workshop. Ons voornaamste reden om in te schrijven voor de eerste workshop was dat we door doktoren gewaarschuwd werden dat we alert moesten zijn op vergroeiingen bij Jord in verband met zijn problemen met spierspanning. Tijdens de Saito-Ritmiek wordt er veel en bijna voortdurend gewerkt aan spierspanning (of een optimale spiertonus). De oefeningen starten altijd met het ritmisch schudden van het lichaam, waarbij ik Jord terwijl hij ligt, aan de voeten vasthoudt of met mijn hand op zijn buik losschudt. Het lichaam komt dan in een zacht slingerende cadans. Aan de spierspanning wordt verder gewerkt door het ritmisch lostrillen van de spieren vanuit de gewrichtspunten en het los masseren van de spieren. Door stapsgewijs vanaf de schouders naar handen en van lies naar voeten te werken, wordt Jord zich hopelijk steeds meer bewust van zijn eigen lichaam. Spontane bewegingen, zoals buigen en strekken, worden voorzichtig geleid of gestimuleerd, zodat Jord bewust wordt van zijn eigen bewegingen. Tijdens de workshops worden er vaste liedjes bij gezongen zodat dit herkenbaar wordt voor de kinderen. Ik zing bijvoorbeeld altijd het liedje ‘zagen zagen wiedewiedewagen’ als ik Jord zijn benen buig en strek. Daarnaast doen we met Jord een oefening waarbij we hem stimuleren om naar zijn zij te draaien. Ook zijn er oefeningen om het maken van oogcontact en oogfixatie te verbeteren. Ik zelf vind deze oefeningen moeilijk om te doen omdat Jord door zijn visuele beperkingen geen oogcontact maakt. Maar toch is het belangrijk om dit te blijven proberen volgens de Japanners. Verder heb ik een oefening gekregen om de mondmotoriek van Jord te verbete-

November 2014


ren. Dit doe ik door tijdens het zingen van het liedje ‘vader Jacob’ rond zijn mond te masseren richting zijn mond. Hierdoor zijn Jord zijn wangen veel zachter (minder gespannen) geworden. Het belangrijkste van de Saito-Ritmiek vind ik dat het voor beiden leuk is om samen op een spelende manier bezig te zijn. En Jord geniet er meestal ook zichtbaar van. Als je elke dag Saito wilt doen bij je kind kan het heel inspannend zijn maar je kan ook Saito-Ritmiek integreren in je dag. Bijvoorbeeld door als je de luier verschoont meteen zijn benen los te maken of als je samen voor de televisie zit zijn schouders en armen los te maken. De workshops zijn vooral heel inspirerend omdat het echtpaar Nagaya positief, vol enthousiasme en geduld en met veel liefde met de kinderen omgaan. Dat geeft mij ook altijd weer veel energie om met Jord aan de gang te gaan met de Saito-Ritmiek. Monique Walraven, moeder augustus 2010 (16-02-2006) Reflexzonetherapie voor mijn zoon Aram In de periode tussen 1998 en 2002 kreeg mijn meervoudig gehandicapte zoon Aram (overleden op 13-01-’02) één keer in de twee weken reflexzonetherapie van Bertie Schreurs. Zij was op dat moment ook al zijn fysiotherapeute en ik was zéér te spreken over haar omgang met Aram. Het boeide me dat zij deze ‘alternatieve’ geneeswijze had gekozen, want ze leek me beslist geen ‘zweverig’ type. Ik nam dan ook vrij snel aan dat deze therapie tastbare effecten moest kunnen opleveren. Toen Bertie mij een aantal praktijkvoorbeelden liet lezen van resultaten die ze reeds had geboekt bij ernstig meervoudig gehandicapten, was ik daar dusdanig van onder de indruk, dat ik besloot deze therapie bij Aram te laten toepassen. En de resultaten mochten er wezen! Een paar voorbeelden van de werking van de therapie Aram had bij aanvang al bijna 2 jaar last had van wratten bij zijn anus. Deze waren al menig maal bevroren met stikstof en ook had men gepoogd ze weg te branden. Maar niets hielp. Toen Bertie begon met Aram te behandelen zat een pijnlijke operatie alweer in de pen. Echter na een aantal voetreflexbehandelingen waren de wratten verdwenen en zijn nooit meer teruggekomen. De operatie kon worden afgeblazen! Een ander probleem was dat Aram in 1995 een verdrinkingsongeval had gehad (binnen de instelling waar hij woonde). Hierbij had hij vele functies verloren, waaronder het zelfstandig kunnen eten. Sinds het ongeval leefde hij op sondevoeding (via PEG-plaatsing) en werd het binnenhouden daarvan een dagelijks terugkerend probleem. Vele pogingen waren al gedaan zoals kleine porties, vezelarme voeding, mengsel met water, zittend eten etc. Maar hij bleef erg veel braken. Al vrij snel na de eerste voetreflexbehandeling werd dit aanzienlijk minder en begon Aram fysiek aan te sterken. Wat ik tot slot ook een absolute meerwaarde van deze therapie vond, was dat Aram na een voetreflex-behandeling intens ontspannen was. Dit was gezien zijn ernstige spasticiteit uniek te noemen. Er waren weinig ándere activiteiten waarmee dergelijk resultaat bereikt kon worden. Het moge duidelijk zijn dat ik als vader van een ernstig meervoudig gehandicapt kind erg te spreken ben over deze behandelingsvorm. Wat de kosten betreft, betaalde ik deze de eerste 3½ jaar zelf. Maar ik heb er lang voor gevochten om het voor elkaar te krij-

November 2014


gen, dat de AWBZ-instelling waarbij Aram verbleef de effecten van deze therapie erkende en het derhalve opnam in hun zorgpakket. Halverwege 2001 was het zover!!! Frans Weijers 03-05-2005 (30-08-2005) Shantala-massage voor Rens Rens wordt geboren met het syndroom van Down. Moeder maakt kennis met Shantala-massage en als ze ziet hoe fijn Rens dat vindt, gaat ze zelf een cursus volgen. Ze vertelt over haar ervaringen en wat het voor haar zoontje betekent. Rens wordt tien weken te vroeg geboren. Hij krijgt een hersenbloeding. De eerste maanden van zijn leven worden beheerst door veel slangetjes, naalden en onderzoek. Kortom, Rens heeft er de eerste jaren van zijn leven erg veel moeite mee om aangeraakt te worden. Vooral zijn hoofdje is een erg gevoelige plek, geworden zodat het (haren) wassen, tanden poetsen en snotneusjes afvegen door hem als vervelend worden ervaren. Kennismaking Als Rens vier jaar is, komt er voor het eerst iemand van de professionele thuiszorg bij ons in huis om van mij de verzorging gedeeltelijk over te nemen. Mijn man werkt in ploegendiensten en de zorg wordt me teveel als ik na een werkdag ook nog twee kinderen in bad en naar bed moet brengen. De vrouw heeft ervaring met shantala-massage en Rens reageert hier in het begin heel voorzichtig, maar wel positief op. Via mijn zorgconsulente kom ik aan een adres waar de cursus shantala-massage wordt gegeven en omdat ik zag dat Rens er wel voor open stond, ben ik deze gaan volgen. Op cursus Shantala-massage is een ritmische massage (afstrijking) die zowel op de blote huid als over de kleding heen gegeven kan worden. Het belangrijkste is de kwaliteit van de aanraking en de aandacht naar de persoon toe. Het maakt dat je bewuster met aanraken bezig bent en beter leert kijken naar de reacties van de persoon waarmee je werkt. Vooral voor kinderen zoals Rens, die niet kunnen praten is dit natuurlijk erg belangrijk. Uitgangspunten van de shantala-methode zijn: • het aanraken met aandacht; • het vertragen (vooral in onze gejaagde samenleving); • het opbouwen en afbouwen van contact; • het overzichtelijk maken van de wereld door (vaak heel veel) herhaling. Ook worden we tijdens de cursus ons ervan bewust gemaakt hoe we iemand (zouden moeten) benaderen. Vaak heb je niet eens in de gaten dat je alle handelingen met je kind op het gebied van dagelijkse verzorging zo snel afwerkt omdat je nodig dit of dat nog moet doen. Snel opstaan, want ik moet gaan werken, vlug aankleden, wassen , tanden poetsen en hup de bus in naar het kinderdagcentrum… Het is maar één voorbeeld, maar wel vaak de realiteit. Als we dit allemaal uitvoeren via de shantala-methode, dus met aandacht en rust, komen we erachter dat het niet eens zoveel extra tijd kost en dat zowel Rens als ik niet gestrest de deur uit gaan. Respect voor zijn ruimte Ook heb ik Rens’ eigen veilige ruimte leren kennen. Door zijn handicap was ik vaak geneigd veel in ‘zijn’ ruimte te komen. Door de shantala-methode heb ik geleerd om naar

November 2014


zijn reacties te kijken en gezien dat hij dit vaak als niet prettig ervoer. Nu duwt hij voortaan iemand die te dichtbij komt weg. Ervaar zelf maar eens hoe het is als iemand te dicht bij jou komt, met zijn neus bijna bovenop je zit. Iedereen heeft een eigen veilige ruimte. Rens had erg veel moeite om zijn hoofd te laten aanraken. Door de afstrijkmassage van het hele lichaam langzaamaan te gaan toepassen – we zijn eerst begonnen met de handjes en voetjes – raakte hij gewend aan deze vorm van massage en ervoer dit als erg prettig. Toen kreeg ik zijn voeten in mijn gezicht geduwd alsof hij wilde zeggen: “Mama, massage!” Zelfs zijn hoofd mocht ik op een gegeven moment eerst kortdurend masseren, terwijl hij helemaal ontspannen op zijn douchestretcher lag. Nu mag ik na het douchen zijn hoofd masseren, terwijl de thuishulp de rest van zijn lichaam masseert met olie. Je zou dat gezichtje dan eens moeten zien! Totaal ontspannen met zo’n big smile van: doorgaan dames! Meestal zetten we dan ook nog een heerlijk snoezelmuziekje op en steek ik een geursteentje aan met lavendelolie. (Een stukje aromatherapie was ook een onderdeel van de cursus.) Ook het haren wassen en tanden poetsen, dat eerst een heel gevecht was, gaat nu prima doordat we er de tijd voor nemen die Rens nodig heeft. We laten zien en vertellen wat we gaan doen en zingen er desnoods, ook al klinkt het misschien erg vals, een tandenpoetsliedje bij. Toepassing Er zijn zoveel momenten waarbij de shantala-methode is toe te passen; bijvoorbeeld als Rens verdrietig, moe of heel erg druk is, maar vooral in de dagelijkse verzorging. Ik heb beter leren kijken naar mijn kind en begrijp hem nu ook vaker. Ook al kan hij het verbaal niet duidelijk maken, door goed naar zijn reacties te kijken, al komen die soms pas na tien seconden, kun je heel veel uit de lichaamstaal van een kind leren begrijpen. Jolanda Verbakel, moeder Augustus 2005

Links Behandelvormen www.communicatiemethodenemb.nl www.haptotherapeuten-vvh.nl www.ervaarhetmaar.nl www.nssi.nl www.opvoedingsprogramma.nl Site van de universiteit Groningen over Opvoeding en ondersteuningsprogramma ‘s voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen www.pact-emb.nl Het onderzoeksrapport vindt u op deze website. www.prelogopedie.nl www.saitocentrum.nl

November 2014


www.bim-werkwijze.info www.vnrt.nl www.hetsnoezelrijk.nl www.accessibility.nl Over de snoezelstoel, een project dat valt onder Inclusive design. www.snoezeltheek.nl www.rug.nl/researchpmd over onderzoek naar mensen met ernstige meervoudige beperkingen www.shantala.nl www.halliwick.nl Site met uitgebreide informatie omtrent het Halliwick-concept www.watsu.nl

Literatuur Behandelvormen Reader Basale stimulatie Liesbeth Geerits Behandelingsvormen voor ernstig meervoudig gehandicapten H. Nakken, K.Reynders, C. Vlaskamp, A.I. Procee. ISBN 90-5637-156-8 Wat is jouw taal, haptotherapie bij mensen met een verstandelijke beperking Scriptie door Yvonne Govers, via mail op te vragen: [email protected] Haptonomie, een kwestie van gevoel Boot, B., Archipel, 2004 Haptotherapie, praktijk en theorie Plooij, Els, Harcourt, 2005 Uit de pas. Omgaan met sensorische integratie stoornis bij kinderen Carol Stock Kranowitz, uitg. Nieuwezijds, 2005, 342 pag. ISBN 9789057122071 Met plezier uit de pas. Activiteiten voor kinderen met sensorische integratie stoornis Carol Stock Kranowitz, uitg. Nieuwezijds, 2007, 303 pag. ISBN 9789057122460

November 2014


Meer dan luisteren Timmers-Huigens, D. (2001). Mogelijkheden voor verstandelijk gehandicapten Timmers-Huigens, D. (1997). De wijk in! Projectgroep ‘Heide Pioniers’. (2004). Een programma van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen Vlaskamp, C., Poppes, P & Zijlstra, R. (2005). Assen: Van Gorcum. Levensloop in perspectief. Een ondersteuningsprogramma voor volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen Vlaskamp, C., Poppes, P & Zijlstra, R. (2005). Assen: Van Gorcum. Met zorg vernieuwen. Handreiking voor een succesvolle implementatie van het opvoedings/ondersteunings-programma. Zijlstra, R., Vlaskamp, C. & Zijlstra, R. (2005). Assen: Van Gorcum. Dagactiviteiten voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Eindrapportage van een onderzoek Hiemstra, S.J., Wiersma, L.A. & Vlaskamp, C. (2004). Groningen: Stichting Kinderstudies. ‘Eet- en drinkproblemen bij jonge kinderen’ Lenie van den Engel–Hoek Het grote snoezelboek Joep Derie, Ronny Vanoosthuyse. Effect van snoezelen Markant, mei 2009 Behandelingsvormen voor ernstig meervoudig gehandicapten. Een wegwijzer H. Nakken, K. Reynders, C. Vlaskamp, A.I. Procee, Lemniscaat, Rotterdam, 1998. Shantala babymassage F. Leboyer

November 2014


Ontwikkeling en leren Een kind met ernstig meervoudige beperkingen heeft mogelijkheden. Deze mogelijkheden zijn vaak op het eerste gezicht niet zichtbaar. Naarmate ouders en andere opvoeders het kind beter leren kennen – en door zijn beperking heen leren kijken- zien we een kind dat wel degelijk mogelijkheden heeft, op zijn eigen manier. Alleen deze mogelijkheden zijn beperkt, vaak in (zeer) ernstige mate. De laatste vijftig jaar is de zorg voor mensen met een meervoudig complexe handicap drastisch veranderd. Vroeger lag de nadruk op de beperkingen van het kind. Het kind ging naar een instelling om daar zijn hele leven vooral verzorgd te worden. Nu ligt de nadruk op de mogelijkheden van het kind en wordt het als een volwaardig persoon gezien. Het krijgt alle kans zich te ontwikkelen; denk maar aan ‘onderwijs op maat’ en ‘inclusief onderwijs’. Een andere ontwikkeling Bij een normaal kind verloopt de ontwikkeling volgens bepaalde stapjes (van zitten en kruipen tot de eerste losse stappen en het eerste woordje rond de eerste verjaardag). Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen ontwikkelen zich anders; het vanzelfsprekende ontbreekt.Deze kinderen ontwikkelen zich niet vanzelf. Ieder ontwikkelingsstapje, hoe bescheiden ook, vergt een grote inspanning zowel van het kind als van zijn ouders en begeleiders en een keur aan therapeuten en andere specialisten er omheen. Goede informatie voor ouders is belangrijk, zodat zij een keuze kunnen maken die het beste bij hen past, bij hun kind en hun gezinssituatie. Informatie over ondersteuning In dit hoofdstuk wordt informatie gegeven over instanties en instellingen waar ouders met hun EMB-kind terecht kunnen om hen te ondersteunen bij de opvoeding, de zorg en de ontwikkeling van hun kind. De integrale vroeghulp is een eerste aanspreekpunt voor ouders met een kind in de leeftijdsfase van 0 tot 4 jaar. Kinderen in deze leeftijdscategorie kunnen tegenwoordig ook terecht voor behandeling en advies op een revalidatiecentrum. Dan staan de ouders voor een keuze. Sinds 2000 hebben alle kinderen recht op onderwijs, ongeacht hun niveau of beperking. Omdat de beperkingen van het kind vaak veelzijdig zijn, komt men al snel terecht bij een gespecialiseerde opvang. De meest voor de hand liggende zijn het gespecialiseerd ODC/ KDC voor EMB-kinderen en het ODC/KDC voor verstandelijk gehandicapten die ook EMB-kinderen opvangen, al dan niet in aparte groepen. Voor MCG-kinderen is ook de ZMLK-school of de tyltylschool een reële mogelijkheid. MCG-jongeren worden (doorgaans) verplicht het kinderdagcentrum (KDC) te verlaten rond hun achttiende verjaardag. De Tyltyl- of ZMLK-school kunnen ze bezoeken tot hun twintigste. Voor (jong)volwassenen wacht daarna het dagverblijf voor ouderen (DVB). Dit is vooral gericht op dagbesteding voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap. Geleidelijk wordt ook hier meer aandacht besteed aan de jongeren en volwassenen met een ernstige meervoudige handicap. Karlien Veldhoen en Stephanie Bussers, Oktober 2010

November 2014

Ouderhandboek MCG • 180 • Ontwikkeling en leren

Integrale Vroeghulp bij complexe vragen Als ouders bij de geboorte van hun kind, of een tijdje later, het gevoel hebben dat er iets mis is met hun kind, kunnen ze terecht bij Integrale Vroeghulp. Integrale Vroeghulp is opgezet voor ouders van kinderen van 0 – 4 jaar met een (vermoeden van een) handicap of een ontwikkelingsachterstand. Integrale Vroeghulp ziet een brede groep kinderen: van kinderen met een lichte beperking tot ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Integrale vroeghulp probeert met informatie, advies, ondersteuning, begeleiding en behandeling de vragen van ouders te beantwoorden. Vanuit een multidisciplinair team wordt er meegedacht met de ouders hoe zij antwoord kunnen krijgen op hun vragen of hoe de zorg kan worden gerealiseerd die het gezin nodig heeft. Voor de organisatie van de hulp/zorg krijgen de ouders een vaste contactpersoon, ook casemanager of trajectbegeleider genoemd. Zo hoeven zij hun verhaal niet telkens aan nieuwe personen te vertellen. Integrale Vroeghulp zet (behandel)trajecten uit met de ouders, maar behandelt niet zelf. Zij proberen daarmee een wegwijzer, meedenker en regelaar te zijn voor de ouders. Waarom? Integrale Vroeghulp is opgezet naar aanleiding van signalen van ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Zij gaven aan dat de hulpverlening niet volledig aansloot bij hun vraag en dat zij eigenlijk van het kastje naar de muur werden gestuurd. Daarnaast hadden zij te maken met veel verschillende hulpverleners, waardoor het ingewikkeld was om de hulp te coördineren en op elkaar af te stemmen. Verder werden de twijfels over de omgang met hun kind niet weggenomen en ondervonden zij weinig steun bij de verwerking. Naar aanleiding van deze signalen heeft het ministerie van VWS subsidie beschikbaar gesteld voor vernieuwing in de hulpverlening aan jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand of handicap en hun ouders. Het project is destijds gestart in een aantal pilots. Inmiddels kunnen ouders in het hele land gebruik maken van Integrale Vroeghulp. In het team Integrale Vroeghulp werken hulpverleners van verschillende instellingen samen. Zij zorgen ervoor dat de hulpverleningsvormen zo goed mogelijk op elkaar en op de wensen van de ouders worden afgestemd; vandaar ‘integraal’. Integrale Vroeghulp wil ook de begeleiding zo vroeg mogelijk starten. Hoe eerder, hoe beter; vandaar ‘vroeghulp’. Voor wie? Integrale Vroeghulp is opgezet voor gezinnen waarin een kind in de leeftijd van 0 tot 4 jaar opgroeit met een ontwikkelingsachterstand of handicap. Ouders hebben het vermoeden dat er iets mis is met hun jonge kind. Gezinnen met een complexe hulpvraag en/of meervoudige problematiek komen in aanmerking voor begeleiding en/of advies. Het feit dat de gezinnen niet categoriaal te verwijzen zijn, maakt dat verschillende disciplines uit verschillende instellingen een meerwaarde bieden. Zo kan het team Integrale Vroeghulp komen tot een optimaal plan voor de ontwikkeling van dit kind in dit specifieke gezin. Hoe werkt Integrale Vroeghulp? U meldt zich allereerst telefonisch aan bij Integrale Vroeghulp. U kunt direct vertellen wat uw vragen zijn. De vragen van de ouders staan centraal. Met de hun toegewezen contactpersoon, ook casemanager of trajectbegeleider genoemd, bespreken zij wat voor hen belangrijk is bij de opvoeding en de zorg voor hun kind. Dit eerste gesprek vindt plaats in de thuissituatie. Al uw vragen en wensen over uw kind en de begeleiding komen in dit gesprek aan de orde. Alle gespreksonderwerpen worden door de trajectbegeleider in het team ingebracht.

November 2014


Een team bestaat in ieder geval uit een revalidatiearts, een maatschappelijk werker, een orthopedagoog/GZ-psycholoog en de coördinator van Integrale Vroeghulp. Zij stellen hun deskundigheid en netwerk beschikbaar, zodat precies de hulp georganiseerd wordt die de ouders zoeken. In een bijeenkomst waarvoor de ouders en de trajectbegeleider ook zijn uitgenodigd wordt het plan besproken. Gezamenlijk overleg is de beste garantie om de hulp zo goed mogelijk af te stemmen op de wensen van de ouders. De trajectbegeleider helpt de ouders met het uitwerken van het gemaakte plan en ondersteunt hen bij de coördinatie van de hulp. Als een oplossing gevonden is die past binnen de wensen en de mogelijkheden van het gezin is het doel bereikt. Als de ouders tevreden zijn en vinden dat zij genoeg hulp hebben gekregen, stopt Integrale Vroeghulp. Samengevat is Integrale Vroeghulp een: • vraagbaak: u kunt bij ons terecht met allerlei vragen om informatie en advies. Bijvoorbeeld informatie over een bepaalde ziekte of syndroom, of voor een advies over te gebruiken speelgoed; • meedenker: we denken met u mee over de beste oplossing voor uw kind en uw situatie. Bijvoorbeeld over de mogelijkheden van fysiotherapie of spelbegeleiding thuis; • wegwijzer: we geven aan waar u het beste terecht kunt voor bijvoorbeeld gepaste dagopvang of onderzoek of voor vragen over problemen met bewegen of praten; • regelaar: we zorgen voor de afgesproken begeleiding en behandeling, en stemmen de verschillende soorten hulp op elkaar af. Bijvoorbeeld door een overleg tussen een logopediste en een leidster van een kinderdagcentrum Het team van Integrale Vroeghulp In alle regio’s is Integrale Vroeghulp een samenwerkingsverband tussen verschillende instellingen die betrokken zijn bij de zorg voor jonge kinderen. Hierin zijn in elk geval de volgende instellingen vertegenwoordigd: kinderrevalidatie, MEE, dagverblijven voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Deze instellingen zetten hun medewerkers in om ouders te begeleiden en te adviseren. De kosten Het advies van Integrale Vroeghulp wordt gefinancierd vanuit een subsidie van het ministerie van VWS en gedeeltelijk door de instellingen uit het samenwerkingsverband. De ouders betalen er niet voor. Voor het inzetten van zorg/begeleiding worden vervolgens de gebruikelijke wegen bewandeld (CIZ of ziektekostenverzekering) voor de financiering. Aanmelding De ouders kunnen zich telefonisch aanmelden bij de coördinator van de betreffende regio. Er is geen verwijzing van een arts nodig. Via de website kan men uitvinden onder welke regio een gezin valt: www.integralevroeghulp.nl. Op deze site kan tevens nadere regionale informatie gevonden worden. Edith Rijnsburger, coördinator Integrale Vroeghulp Utrecht oktober 2010

November 2014


Andere vormen van (vroeg) begeleiding Er zijn in Nederland speciale kinderdagverblijven voor jonge kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Er zijn ook vrijgevestigde praktijken waar u voor advies terecht kunt. De kinderrevalidatie Verschillende kinderen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) komen tegenwoordig ook terecht bij het revalidatieteam. De revalidatiebehandeling wordt gegeven door een behandelteam onder leiding van een revalidatiearts. Het team bestaat uit verschillende therapeuten zoals fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, orthopedagoog, verpleegkundigen en technici. De behandeling van jonge kinderen vindt meestal poliklinisch plaats. Rond 1 1/2 à 2 jaar wordt de ontwikkeling in kaart gebracht om te kijken welk traject het meest geschikt is voor ieder kind. Een paar jaar geleden is in zes verschillende revalidatiecentra in Nederland een project gestart: Gezin in Zicht (GIZ). Deze projecten stelden het lichamelijk en meervoudig gehandicapte kind en zijn gezin centraal, zodat ook hier nieuwe begeleidings- en behandelingstrajecten voor het jonge kind in het gezin gestart werden. Om zich bij een revalidatiecentrum aan te melden hebben de ouders een verwijzing nodig van de huis- of kinderarts naar de revalidatiearts. Speciale kinderdagverblijven voor jonge kinderen Deze nieuwe initiatieven bieden opvang aan onder meer kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Aangezien deze initiatieven vaak erg regiogebonden zijn, vermelden we enkele die bij ons bekend zijn. Ouders kunnen altijd informeren of deze opvang ook in hun omgeving te vinden is. www.wittevogel.nl in Den Haag. Dit kinderdagcentrum (KDC) biedt kinderen met een meervoudige beperking van 0 tot 5 jaar dagopvang, onderzoek, begeleiding en behandeling en ondersteunt hun ouders. www.dwrp.nl in Amstelveen. Onder ‘KDC’. Hier worden kinderen van 0 tot 12 jaar begeleid Ze hebben een ontwikkeling- of leerachterstand. Ook hebben ze medische zorg nodig. Hier kunnen kinderen met ernstige meervoudige beperkingen terecht, ook al is het kinderdagcentrum niet specifiek op hen gericht. www.stichtinglentekind.nl in Middelburg. Dit kinderdagcentrum biedt opvang vanaf 0 jaar aan kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Ook aan kinderen met EMB of kinderen die vanwege medische problematiek niet naar een reguliere dagopvang kunnen. Kinderen met EMB kunnen op het KDC blijven na hun vierde verjaardag. www.zigzagzorg.nl in Amsterdam en Hoorn. Zigzag is een verpleegkundig kinderdagverblijf en biedt kwalitatief hoogwaardige gespecialiseerde kinderopvang voor chronisch en langdurig zieke kinderen tot 5 jaar. Kinderen met EMB zijn welkom.

November 2014


Vrijgevestigde praktijken Er zijn ook vrijgevestigde praktijken. Orthopedagogen of GZ-psychologen bieden hun diensten aan voor begeleiding van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Of ze denken mee met de ouders over het beste aanbod voor hun kind. Het best kunt u in uw eigen buurt informeren. Een paar voorbeelden: www.bewusd.nl Deze praktijk voor orthopedagogische dienstverlening heeft deskundigheid in huis op het gebied van contact, interactie en communicatie. Zij ondersteunen ouders en begeleiders van kinderen met een ernstige (meervoudig) verstandelijke beperking en/of autisme bij het creëren van optimale ontwikkelingskansen voor hun kind. www.soy-yo.nl Ondersteunt ouders en professionals van kinderen met bijzondere zorgen onderwijsvragen. De gesprekken en trainingen zijn verrassend en inspirerend door op speelse wijze gebruik te maken van kleur. Karlien Veldhoen, november 2010

Het orthopedagogisch dagcentrum (ODC) of het kinderdagcentrum (KDC) In dit hoofdstuk komen twee vormen van het kinderdagcentrum (KDC) of het orthopedagogisch dagcentrum (ODC) aan bod: het gespecialiseerde ODC/KDC voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en het ODC/KDC voor kinderen met een verstandelijke beperking, waar vaak één of meer groepen met EMB- kinderen zijn ondergebracht. • • • • • • • • •

Namen in historisch perspectief Doelgroep Aanmelding Visie en werkwijze Groepssamenstelling Kleine groepen Wie werken er op het gespecialiseerde KDC? Het team op het KDC voor VG-kinderen Groepsprogramma’s groepsproces - Individuele ontwikkeling - Samenwerking met ouders - Conclusie

Namen in historisch perspectief In de jaren ‘60-’70 van de vorige eeuw maakte de integratiegedachte opgang in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: elk kind moest een volwaardige plaats in de maatschappij kunnen verwerven. Er moest een specifiek hulpaanbod komen voor kinderen met een verstandelijke beperking, zodat ze thuis konden opgroeien. In die jaren rezen de kinderdagverblijven dan ook als paddenstoelen uit de grond. In de naamgeving werd destijds ‘voor verstandelijk gehandicapten’ toegevoegd om deze kinderdagverblijven te onderscheiden van gewone kinderdagverblijven voor kinderen tussen 0 en

November 2014


4 jaar. Al snel werd ook de naam kinderdagcentrum (KDC) gebruikt als het ging over een dagopvang voor gehandicapte kinderen. Eind jaren ‘60 ontstond het gespecialiseerde dagverblijf, omdat kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) anders noodgedwongen thuis moesten blijven of vroeg in een instelling terecht kwamen. Ouders besloten zelf iets op te zetten dat aan de specifieke hulpvraag van hun kinderen voldeed. Om aan te geven dat het om bijzondere zorg gaat, wordt dit bij sommige gespecialiseerde kinderdagcentra al in de naamgeving aangegeven. Bijvoorbeeld orthopedagogisch dagcentrum (ODC). Inmiddels wordt de naam ‘orthopedagogisch dagcentrum’ (ODC) of ‘kinderdagcentrum’ (KDC) gebruikt voor zowel dagcentra voor kinderen met een verstandelijke handicap als voor kinderen met een ernstige meervoudige handicap. Doelgroep De kinderen die worden opgevangen en begeleid binnen het gespecialiseerd ODC, zijn meervoudig complex gehandicapt (MCG). Deze kinderen kunnen niet lopen en maken bijna allemaal gebruik van een rolstoel of ander hulpmiddel om zich voort te bewegen. De kinderen variëren qua kalenderleeftijd (werkelijke leeftijd) van 1 tot 18 jaar. De ontwikkelingsleeftijd (leeftijd waarop het kind qua verstandelijke ontwikkeling functioneert) ligt echter veel lager: tussen de 4 tot 6 maanden en ongeveer 2 jaar (24 maanden). Naast ernstige verstandelijke en motorische beperkingen heeft het kind vaak nog zintuiglijke beperkingen. De meeste kinderen kunnen niet praten en maken zich verstaanbaar met behulp van mimiek, gebaren, klanken, foto’s, plaatjes, picto’s, en sommigen met geavanceerde apparaten met spraakuitvoer. Verschillende kinderen zien slecht tot heel slecht, waardoor zij moeite hebben met het zien van aangeboden materiaal en met het zich oriënteren in de ruimte. Sommige kinderen hebben regelmatig last van grote of kleinere epileptische aanvallen, waardoor ze (steeds) gedeeltelijk informatie missen. Ook de voedingsproblemen zorgen voor een grote belasting. Sommige kinderen hebben sondevoeding, anderen hebben veel tijd nodig om te eten en verslikken zich vaak. Kenmerkend voor deze doelgroep is het gebrek aan compensatiemogelijkheden. De beperkingen die zij ondervinden strekken zich uit over alle gebieden van het menselijk functioneren. Zij hebben als het ware geen sterk gebied dat zij kunnen inzetten bij een tekort op een ander gebied. Dit leidt tot een grote afhankelijkheid van hun omgeving, hun verzorgers en begeleiders. Binnen een ODC/KDC voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking vormen de kinderen met een ernstige meervoudige beperking een bijzondere groep. Ook hier wordt rekening gehouden met hun individuele vragen. Aanmelding De aanmelding voor een gespecialiseerd dagcentrum verloopt via het CIZ (Centraal Indicatieorgaan Zorg). Het CIZ bekijkt welk dagverblijf de zorg kan bieden. Ouders kunnen een voorkeur aangeven voor een dagverblijf. Het is belangrijk dat ouders goed worden geïnformeerd over de mogelijkheden die een KDC te bieden heeft en wat de meerwaarde van een gespecialiseerd KDC kan zijn. Ouders ontvangen in deze advies van een team integrale vroeghulp, bureau MEE of een andere instantie die hen begeleidt. Ook op internet vind je veel informatie over het zorgaanbod in Nederland.

November 2014


Visie en werkwijze De werkwijze van een dagcentrum start vanuit de (landelijke) visie ‘zo gewoon waar mogelijk, zo speciaal waar nodig’. Deze visie gaat uit van het idee dat elk kind een bijzonder en uniek persoon is met een eigen karakter en eigen mogelijkheden. Ook meervoudig gehandicapte kinderen kunnen zich ontwikkelen, maar deze ontwikkeling verloopt trager en via heel kleine stapjes. Bovendien ligt het eindpunt veel lager dan bij zich ‘normaal’ ontwikkelende kinderen. De kern van het hele zorgen opvoedingsproces ligt op de groep. De kinderen worden er dagelijks gemiddeld 6½ uur begeleid door deskundige groepsleiding. Elk kind heeft één van de begeleiders als persoonlijk begeleider. Deze is verantwoordelijk voor de contacten met de ouders/verzorgers en voor de verslaglegging rondom de kinderen. Groepssamenstelling Het gespecialiseerde dagcentrum en het dagcentrum voor verstandelijk gehandicapte kinderen zijn kleinschalig en laagdrempelig. Het aantal groepen verschilt per ODC, maar het zijn er meestal niet meer dan acht. De groepen op het gespecialiseerde dagverblijf zijn klein: zes kinderen en in uitzonderingsgevallen maximaal zeven kinderen met dagelijks twee begeleiders. Op het gespecialiseerd ODC zijn de groepen eveneens klein: zes maximaal zeven kinderen met twee begeleiders. Er zijn vaak één of twee observatiegroepen. Bij deze kinderen moet er op medisch gebied (diagnose nog onbekend) en op begeleidingsgebied nog veel uitgezocht worden. Wat heeft dit kind nodig om zich te kunnen voortbewegen, wat om zich duidelijk te kunnen maken, welke aanpassingen en voorzieningen zijn er thuis nodig? Na deze observatiegroep zal het kind doorstromen naar een vervolggroep van vijf- tot achtjarigen. Ook hier is veel aandacht voor het uitzoeken en ontwikkelen van mogelijkheden en het optimaliseren van ondersteunende hulpmiddelen. Met een jaar of acht zal het kind doorstromen naar een middengroep. Soms is er één groep, waarin kinderen worden voorbereid op een mogelijke plaatsing op een school voor speciaal onderwijs. Tenslotte is er op elk dagcentrum in ieder geval één uitstroomgroep. Hier zitten de jongeren vanaf een jaar of 12 tot een jaar of 16 (oplopend tot 18 jaar). Op deze groepen wordt veel aandacht besteed aan het zo zelfstandig mogelijk functioneren. Belangrijke aandachtspunten binnen deze groep zijn: zelfredzaamheid op het gebied van ADL-vaardigheden (Activiteiten van het Dagelijks Leven), maar ook duidelijk kunnen maken wat je wil, opkomen voor jezelf (weerbaarheid) en sociale vaardigheden. Uiteindelijk worden deze kinderen voorbereid op hun overgang naar een dagverblijf voor volwassenen. Soms komt het voor dat het dagcentrum een groep heeft samengesteld op basis van overeenkomstige problematiek: bijvoorbeeld een groep voor kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum. Op het ODC/KDC voor kinderen met een verstandelijke beperking sluit de indeling van de groepen zo dicht mogelijk aan bij het onderwijs. Daarom is er een indeling naar leeftijdsgroepen gemaakt. Er zijn vijf leeftijdsgroepen: peuters (0-4 jaar), kleuters( 4-6 jaar), onderbouw (6-10 jaar), middenbouw (10-14 jaar) en de bovenbouw (14-18 jaar). Een groep telt zes tot acht kinderen. Ook hier zijn twee begeleiders. De keuze om de groepen in te delen op leeftijd en leerstijl, heeft tot gevolg dat kinderen en jongeren met een meervoudige beperking niet automatisch één groep vormen. De leeftijd en leerstijl bepalen welke groep het beste aansluit bij de mogelijkheden van het kind. Dit maakt de groepen dynamischer en geeft mogelijkheden om het programma zo optimaal mogelijk af te stemmen op de sterke kanten van ieder individu. Een deel van de kinderen heeft behoefte aan een sturende begeleidingsstijl en een goed gestructureerd programma. Anderen vragen een uitnodigende, stimulerende omgeving waarin hen ruimte geboden wordt om hun mogelijkheden te ontdekken en verder te ontwikkelen.

November 2014


Kleine groepen Op het gespecialiseerd ODC en het KDC voor kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige handicap, wordt op alle groepen veiligheid, herkenbaarheid en structuur geboden. Dit gebeurt onder meer door een vaste dagen weekindeling. Hierbinnen wordt gevarieerd met verschillende thema’s door het jaar heen. In en om de groepen heen functioneert het begeleidende en behandelende team. Therapeuten halen kinderen op van de groep of behandelen op de groep zelf. Therapeuten geven aan hoe individuele therapie op de groep toegepast kan worden. Tevens kunnen zij bij de groepsleiding terecht met vragen over het kind: zijn gemoedstoestand of specifieke gebeurtenissen die van invloed kunnen zijn op de therapie. Op de groep is er vanzelfsprekend aandacht voor het groepsproces en voor de individuele ontwikkeling van het kind. Wie werken er op het gespecialiseerde KDC? De combinatie van pedagogische begeleiding en paramedische behandeling is kenmerkend voor het gespecialiseerde KDC. Naast pedagogisch (en soms ook verpleegkundig) opgeleide groepsleiding en orthopedagogen zijn er ook verschillende therapeuten aanwezig. Deze hebben veel behandeluren ter beschikking. Vaak zijn er twee medewerkers per discipline actief, omdat er veel parttime gewerkt wordt en om met elkaar te kunnen overleggen. Ook is in de meeste dagcentra een revalidatiearts werkzaam. Andere specialisten kunnen op consultbasis ingeroepen worden. Zo is er op sommige dagcentra een medisch instrumentenmaker, bijvoorbeeld voor het aanmeten van spalken. Er kan ook een voorzieningenspreekuur zijn waarin de aanvraag van bijvoorbeeld een nieuwe rolstoel samen met ouders wordt voorbereid. Jaarlijks is er voor alle nieuwe kinderen een screening voor visus en gehoor. Deze screening wordt uitgevoerd door een instelling voor blinden en slechtzienden (bijvoorbeeld VISIO) en door een instelling voor doven en slechthorenden (bijvoorbeeld Kentalis). Fysiotherapeuten De fysiotherapeuten behandelen de (grove) motoriek van de kinderen. Zij streven er op verschillende manieren naar om de motoriek te oefenen en het kind te stimuleren om zo zelfstandig mogelijk te bewegen. Kinderen worden individueel behandeld, maar er zijn ook groepsbehandelingen met 4 tot 6 kinderen. De behandelingen kunnen op de groep plaatsvinden. Dit gebeurt voornamelijk bij de heel jonge kinderen die nog moeten wennen op het dagverblijf en aan hun groep. Verder vinden therapieën plaats in een daarvoor bestemde ruimte, in het zwembad of buiten. De fysiotherapeuten hebben vaak een aanvullende opleiding tot kinderfysiotherapeut gevolgd of een andere specifieke opleiding, bijvoorbeeld Halliwick zwemmen. Ergotherapeuten De ergotherapeuten proberen de handmotoriek te verbeteren en het gebruik van de zintuigen te stimuleren. Ook de samenhang tussen de verschillende zintuigen en de motoriek van het kind, de prikkelverwerking (sensorische informatieverwerking) is een belangrijk aandachtsgebied. Verder ondersteunen zij de kinderen bij het zo zelfstandig mogelijk functioneren bij aan- en uitkleden, wassen, voortbewegen. Ergotherapeuten gaan op zoek naar spelmogelijkheden en bedenken aanpassingen aan speelgoed. Tenslotte hebben zij een taak in het bijhouden en aanvragen van de individuele voorzieningen per kind, zoals rolstoelen, statafels, wandelwagens. De ergotherapeuten behandelen de kinderen zowel individueel als in groepsverband.

November 2014


Logopedisten De logopedisten oefenen met de kinderen de mondmotoriek die belangrijk is voor basale vaardigheden als kauwen, zuigen en slikken. Zij ondersteunen de kinderen vaak tijdens het eten en drinken op de groep waarin deze vaardigheden geoefend worden. Verder stimuleren zij het op gang brengen en bevorderen van de taal- en spraakontwikkeling en proberen zij de communicatiemogelijkheden van het kind zo veel mogelijk uit te breiden. Vaak wordt er gekozen voor een vorm van ondersteunende of alternatieve communicatiemiddelen zoals bijvoorbeeld concrete verwijzers tot speciale knoppen of apparaten met spraakuitvoer. Ook de logopedisten behandelen kinderen zowel individueel als in groepsverband. In de groepsbehandeling komt meer het sociale aspect van communiceren aan de orde: elkaar begroeten of gedag zeggen, luisteren naar elkaar, iets vragen aan de ander, iets vertellen, op de beurt wachten. Orthopedagogen De orthopedagogen (gedragswetenschappers) ondersteunen ouders en groepsleiding bij vragen en problemen op opvoedkundig gebied. Zij coördineren alle zorg die binnen het dagverblijf aan het individuele kind wordt geboden. Dit gebeurt oonder meer door het vastleggen van zorg-, begeleidings- en behandelbehoefte in handelingsplannen. Ze zijn betrokken bij de plaatsing van nieuwe kinderen en de interne doorplaatsing. Zij doen, als dat nodig is, diagnostisch onderzoek naar bijvoorbeeld het niveau van functioneren of naar een probleem. Zij onderhouden contacten met externe instellingen als scholen voor speciaal onderwijs, dagverblijven voor ouderen en instellingen en zij schakelen zo nodig externe deskundigheid in, bijvoorbeeld een kinderpsychiater of een autisme team. Maatschappelijk werkster De maatschappelijk werkster ondersteunt de ouders. Zij draagt zorg voor een optimale afstemming tussen thuis en dagverblijf, door regelmatig op huisbezoek te gaan. De maatschappelijk werkster zet oudergespreksgroepen op, ondersteunt ouders bij de aanvraag van indicaties en PGB en verzorgt psychosociale hulp waar nodig. Niet alle gespecialiseerde dagverblijven hebben een maatschappelijk werkster in dienst. Overige therapeuten Er zijn vaak nog andere therapeuten aan het werk. Dit kan per dagverblijf verschillen. Soms wordt gekozen voor een bewegingstherapeut door de motorische beperkingen van de kinderen en het belang van bewegen. Soms voor een muziektherapeut, die kinderen individueel kan behandelen. De behandeling richt zich op de sociaal-emotionele ontwikkeling. Soms valt de keuze op een speltherapeut, omdat het stimuleren van de spelontwikkeling bij deze complexe doelgroep om extra deskundigheid vraagt. Interdisciplinair team De kracht van het gespecialiseerde dagverblijf is dat alle bovengenoemde specialisten verenigd zijn onder één dak. Zij werken met de groepsleiding, continu als team samen. Door deze interdisciplinaire manier van werken wordt deskundigheid gedeeld en kijkt men beroepsoverstijgend naar het kind. Het interdisciplinaire werken komt ook tot uiting in de combinatie-behandelingen. Het kind wordt dan behandeld door twee therapeuten tegelijkertijd. De fysiotherapeut houdt zich bijvoorbeeld bezig met het zorgen voor een optimale zithouding van het kind, zodat de logopedist gerichter kan oefenen. Alle teamleden die bij het kind betrokken overleggen intensief met elkaar. Dit overleg wordt gecoördineerd door de orthopedagoog/gedragskundige. In dit overleg, dat minimaal eens in de drie weken plaatsvindt, wordt per kind gekeken naar de lopende zaken, eventuele problemen, voorzieningen en contacten met de ouders.

November 2014


Het team van het ODC voor VG-kinderen In principe beschikt een orthopedagosich dagcentrum (ODC) over dezelfde therapeuten als een gespecialiseerd ODC/KDC. Tegenwoordig heeft het ODC ze vaak een AVG-arts in dienst voor medische zaken en/of consultatie. Alle therapeuten werken individueel met kinderen. De groepsbegeleiders worden bij de ontwikkeling en uitvoering van het programma en de activiteiten ondersteund door de deskundigen, zoals een gedragskundige, logopedist, fysiotherapeut, muziekagoog, spelbegeleider en bewegingsagoog. Kenmerkend is dat de kinderen met EMB vaak een interdisciplinaire aanpak vergen. Bijvoorbeeld: een eetprobleem kan te maken hebben met mondmotoriek (logopediste), de houding (fysiotherapeut), medische bijzonderheden (arts), karakter en geschiedenis (gedragskundige). De gedragskundige heeft een grote rol in het multidisciplinaire proces om de verschillende acties samen te voegen en af te stemmen. Leidraad is het perspectief en de hoofddoelen die samen met de ouders zijn vastgesteld. Groepsprogramma’s en groepsproces De dag wordt meestal begonnen met de ‘kring’. De groep zit aan tafel en met onder meer foto’s wordt gekeken wie er wel of niet zijn en wat er die dag op het programma staat. De begeleiders betrekken de kinderen bij dit proces en dagen hen uit om mee te doen. Met hun mogelijkheden hebben ze een eigen inbreng. Dit geldt voor alle groepsprogramma’s. Naast de inhoud is vooral ook het groepsproces belangrijk. Allerlei vaardigheden als gericht zijn op de ander, een actieve (luister)houding aannemen, komen aan bod. Andere groepsprogramma’s zijn communicatie/taalprogramma, ergoprogramma, creatief programma, zwemmen, bewegen, spel en snoezelen. Er zijn ook programma’s die groepsoverstijgend zijn. Kinderen uit verschillende groepen komen samen en onder leiding van één of meer therapeuten krijgen ze een apart programma aangeboden, gericht op een specifieke hulpvraag. Bijvoorbeeld de ‘stappertjesclub’, geleid door de fysiotherapeuten. Hier leren de kinderen met iets meer motorische mogelijkheden vaardigheden als: langs een wandrek lopen, een klein trapje op lopen, ergens onder door kruipen, ergens vanaf glijden. Ook in het ODC voor kinderen en jongeren met verstandelijke beperkingen waar EMB-groepen zijn, worden aan alle ontwikkelingsaspecten aandacht besteed. In de pauze en op vrije speelmomenten spelen de kinderen en jongeren buiten in de tuin of in de grote speelhal met elkaar. Hier hebben de kinderen en jongeren, met of zonder ernstige meervoudige beperkingen, veel contact met elkaar. Ook tijdens groepsoverstijgende activiteiten, zoals muziek, spel en koken, genieten alle kinderen van de activiteit en van het contact met elkaar. Bij deze activiteiten wordt rekening gehouden met de mogelijkheden van iedere deelnemer: bijvoorbeeld de één kneedt het deeg en doet het in de vorm, de ander vindt het fijn het deeg te voelen en de heerlijke ovenlucht op te snuiven. In beide dagcentra wordt gebruik gemaakt van verschillende methodes zoals het opvoedingsprogramma van Vlaskamp, Sensorische informatieverwerking enz. Deze methoden komen in het hoofdstuk ‘Behandelvormen’ aan de orde. In het dagprogramma is veel aandacht voor een goede verzorging. De meest voorkomende verpleegkundige handelingen kunnen de begeleiders verrichten, bijvoorbeeld het toedienen van medicatie, het geven van sondevoeding. Heeft een kind behoefte aan meer specialistische verpleegkundige ondersteuning dan zal de begeleider van de groep hierin worden bekwaamd of wordt verpleegkundige hulp ingeschakeld. Individuele ontwikkeling Voor elk kind wordt een individueel handelingsplan opgesteld. Soms spreekt men van begeleidings-, zorg-, ondersteunings- of ontwikkelingsplan. Dit wordt vaak in samenspraak

November 2014


met de ouders ontwikkeld. Het handelingsplan vormt de basis voor het handelen met het kind.Het bevat informatie over de zwangerschap, de geboorte en de ervaringen van het kind tot aan de komst op het dagverblijf. Daarna volgt het persoonsbeeld: hoe het kind op dit moment op de verschillende ontwikkelingsgebieden functioneert. Een belangrijk deel van het plan wordt gewijd aan de toekomstige ontwikkeling (zie methode Vlaskamp). De basis voor het handelingsplan wordt gelegd in de jaarlijkse kindbespreking. Voorafgaand schrijven groepsleiding en alle therapeuten een verslag. De cyclus van de kindbespreking varieert; bij de jonge kinderen elk half jaar, bij oudere kinderen jaarlijks of tussentijds op verzoek. Kenmerkend voor het gespecialiseerde dagcentrum is dat het volledige interdisciplinaire team standaard bij deze belangrijke bespreking aanwezig is. De ouders wisselen van gedachten met groepsleiding en therapeuten over de afgelopen periode. Gestelde doelen worden geëvalueerd. Knelpunten en/of aandachtspunten vormen het uitgangspunt van nieuwe doelen. Ouders worden nadrukkelijk gevraagd naar hun mening, hun wensen en vragen over de toekomst. Onder verantwoordelijkheid van de orthopedagoog wordt het nieuwe handelingsplan geschreven. Hierin staat hoe en met welke middelen of activiteiten de doelen bereikt kunnen worden. Therapeuten hebben daarnaast hun eigen doelen die ook in het handelingsplan worden opgenomen. Ook in het ODC voor kinderen met een verstandelijk beperking wordt gewerkt met een ondersteuningsplan. De betrokkenen van het ODC bespreken jaarlijks met de ouders de ontwikkeling van het kind en stellen samen werkdoelen op voor een nieuw ondersteuningsplan. Bij deze bespreking zijn alle betrokken therapeuten zoveel mogelijk aanwezig. Samenwerking met ouders Voor ieder ODC geldt dat er veel waarde gehecht wordt aan contacten met de ouders. Ouders/verzorgers zijn de primaire opvoeders en het dagverblijf wil samen met hen zorg dragen voor een zo goed mogelijke begeleiding van hun kind. Voor een goede afstemming tussen het dagverblijf en thuis zijn er veel mogelijkheden voor overleg. Er is de dagelijkse communicatie met ouders via het ‘schriftje’. Hierin schrijven ouders als groepsleiding op hoe het met het kind is, wat het heeft gedaan en of er nog bijzonderheden waren. Verder kunnen ouders altijd bellen, maar is het ook mogelijk om op de groep langs te komen en een ochtend, middag of hele dag mee te draaien, zodat er gelegenheid is om met eigen ogen te zien wat het kind op het dagverblijf doet. De jaarlijkse kindbespreking is een meer formeel moment waarbij de aanwezigheid van ouders niet alleen gewenst, maar min of meer verplicht is. Per dagverblijf is het verschillend of er voorafgaand aan deze bespreking nog een verplichte meedraai-dag voor de ouders plaatsvindt. Op deze dag kan veel praktische informatie uitgewisseld worden ter voorbereiding van de kindbespreking. Met ouders van nieuwe kinderen is er veel contact. Voorafgaand aan de plaatsing van het kind vindt meestal een huisbezoek plaats door de maatschappelijk werkster en de persoonlijk begeleider. Dit huisbezoek dient als eerste kennismaking, voor het uitwisselen van informatie en het bespreken van het zorgcontract. In de eerste week op het KDC kunnen de ouders meekomen, zodat het kind langzaam kan wennen. In die eerste weken is er een intakegesprek met de verschillende therapeuten. Afhankelijk van de mogelijkheden van het ODC/KDC kunnen ouders, als zij dat willen, meezwemmen met hun kind. Naast deze directe contacten is het ook mogelijk dat ouders deelnemen aan bijvoorbeeld de oudercommissie of een werkgroep.

November 2014


Conclusie Kinderen en ouders voelen zich in deze beschermde omgeving snel thuis. De groepen op het dagverblijf zijn klein en er worden kinderen met een vergelijkbare hulpvraag opgevangen. Er zijn veel voorzieningen aanwezig, zoals een zwembad, een gymzaal, een spellokaal, de snoezelruimte en de ruime hal om te spelen en te bewegen. De aanwezigheid van alle therapeuten onder één dak en de geïntegreerde, interdisciplinaire werkwijze zorgt ervoor dat het aanbod op de hulpvraag van het kind, kan worden afgestemd. Alle deskundigheid is in huis en iedereen denkt mee. Voor elk individueel kind worden begeleidings- en behandeldoelen vastgesteld in een handelings- of ondersteuningsplan, dat jaarlijks wordt geëvalueerd. De ouders worden intensief betrokken bij de zorg rondom hun kind. Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen kunnen het best terecht in een gespecialiseerd ODC/KDC, omdat daar uitgebreide expertise in huis is specifiek gericht op deze kinderen. Aangezien deze gespecialiseerde dagverblijven beperkt zijn in het land, is een KDC voor kinderen met verstandelijke beperking een goed alternatief. Ook daar is ruime kennis voor handen om kinderen met ernstige meervoudige beperkingen te begeleiden in hun ontwikkeling. Meestal beschikken deze KDC’s over één of meer groepen voor EMB-kinderen. In beide KDC’s kunnen kinderen doorgroeien naar het speciaal onderwijs: ZMLK- of Tyltylschool. Als gevolg van de wet op de Regionale Expertise Centra (REC) zullen steeds meer kinderen doorstromen naar het onderwijs. Samenwerking met scholen in de regio (ZMLK, Tyltyl en Mythylschool en reguliere basisscholen) wordt steeds belangrijker. Met dank aan: Carolien Hammer, orthopedagoog bij het Orthopedagogische Dag- en Advies Centrum Nifterlake, een KDC voor Kinderen met een ernstige meervoudige handicap te Amstelveen / stichting Ons Tweede Thuis Aagje aan de Stegge en Hilde Weijts, GZ-psychologen ODC Skippy en ODC Oikos/Reinaerde Herzien door Stephanie Bussers; oktober 2010

Gespecialiseerde KDC’s Anneriet, Doetinchem: www.zozijn.nl onder kindercentra vind je ‘Anneriet´ KDC voor MCB-kinderen voor de regio Oost-Gelderland. Ook vijf andere KDC’s voor kinderen met een VB en/of MCB. De Blauwe Vogel, Soest: www.amerpoort.nl onder kinderdagcentra vind je dit KDC voor kinderen met EMB en nog twee KDC’s voor kinderen met een verstandelijke beperking. De Heisterkes, Haelen: www.pswml.nl KDC voor kinderen met een matige tot ernstig/zeer ernstige verstandelijke handicap. De kleine Oase, Zwijndrecht: www.gemiva-svg.nl op deze site vind je KDC ‘De kleine Oase’ voor 24 à 28 kinderen met een meervoudige handicap; ook zeven andere KDC’s voor kinderen met VB en EMB.

November 2014


Grummelkes, Cadier en Keer en ‘t Knoevelhöfke, Landgraaf: www.radar.org beide multifunctionele KDC’s voor kinderen met een VB, al dan niet in combinatie met gedragsproblematiek of een meervoudige handicap. Nifterlake, Amstelveen: www.onstweedethuis.com KDC voor 53 MCG-kinderen. Daarnaast heeft de stichting nog drie KDC’s voor kinderen met een verstandelijke, zintuiglijke of meervoudige beperking. Stichting Omega, Amsterdam: http://www.stichtingomega.nl/website/ KDC voor meervoudig complex gehandicapte kinderen. Tevens kenniscentrum waar de meest recente kennis over MCG-kinderen, gecombineerd met jarenlange ervaring en deelname aan wetenschappelijk onderzoek van verschillende universiteiten, voorhanden is. Twinkeling, Horst: www.dichterbij.nl, kijk onder www.kleur.eu. Hier vind je een uitgebreide site over diensten voor kind- en jeugdzorg die Dichterbij aanbiedt in de regio’s Noord-Oost Brabant en Noord-Limburg. Zonnehof, Naaldwijk: www.ipsedebruggen.nl gespecialiseerd KDC wordt niet apart vermeld op de site. Wel wordt over verschillende kindercentra gesproken die niet met naam vermeld worden. Informatie is op te vragen.

Tyltylschool Alle kinderen hebben vanaf 4 jaar recht op onderwijs: recht om te leren en zich optimaal te ontwikkelen. Voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen is dit onderwijs niet zo gemakkelijk te realiseren als voor kinderen met een normale ontwikkeling. Kinderen met EMB die het kinderdagverblijf ontgroeien, kunnen doorstromen naar de tyltylschool. Deze vorm van onderwijs richt zich op kinderen met een ernstige lichamelijke handicap en een matig tot ernstige verstandelijke handicap. De tyltylschool gaat vaak samen met een mytylschool die zich richt op kinderen met een ernstige lichamelijke handicap. De tyltylschool, de mytylschool en de ZMLK-school voor zeer moeilijk lerende kinderen, vallen onder het speciaal onderwijs en behoren tot de ‘cluster 3 scholen’. Een tyltylschool lijkt op een ‘gewone’ school: er zijn klaslokalen, de leerlingen hebben woensdagmiddag vrij en hebben vakantie. Er zijn pauzes en om kwart over 3 gaat de bel en kan iedereen naar huis. Er zijn ook verschillen: de school heeft brede gangen en een grote hal zonder drempels, want veel kinderen verplaatsen zich in een rolstoel of ander rijdend materiaal. Veel leerlingen komen met een busje of speciaal vervoer naar school: ze komen uit de hele regio en kunnen niet met het openbaar vervoer reizen. Ook het onderwijs en het programma zijn anders. Het onderwijs Er zijn drie aspecten waarin het tyltyl-onderwijs zich onderscheidt van het regulier onderwijs: • individueel onderwijs in klasseverband Al delen de kinderen dezelfde groep, er wordt gekeken naar wat het kind aan kan en daar wordt het programma op aangepast. Door de kleine klassen voelt het kind zich veilig en krijgt voldoende uitgedaging om met zijn ontwikkelingsdoelen aan de slag te gaan. Hoewel de kinderen in de klas ongeveer dezelfde belevingswereld hebben, zijn er genoeg verschillen. Zo kunnen klasgenoten reacties uitlokken en kan het kind door imitatie en observatie nieuwe ervaringen opdoen.

November 2014


• kleine klassen en groepsdoelen Het onderwijs wordt gegeven in kleine groepen. Er zitten ongeveer 7 kinderen per klas. De leerkracht wordt ondersteund door een klassenassistent. Er zijn geen eisen waaraan de klas moet voldoen zoals bijvoorbeeld kunnen lezen op een bepaald niveau. Vanuit de inspectie is het wel verplicht een groepsplan op te stellen waarin groepsdoelen worden vastgesteld. In de loop van het schooljaar werkt de klas aan deze doelen. • onderwijs-en-zorg arrangementen Kinderen met meervoudige beperkingen hebben ondersteunende therapieën nodig zoals fysiotherapie, ergotherapie, logopedie. Een voordeel is dat de therapieën in het schoolprogramma zijn geïntegreerd. De therapieën zijn gericht op een zo optimaal mogelijke ontwikkeling op het gebied van taal, communicatie, bewegen en oefeningen voor de fijne motoriek. De inbreng van de paramedici helpt voorwaarden te scheppen die nodig zijn om individuele onderwijsdoelen te behalen. In het therapieplan worden onderwijs en therapie op elkaar afgestemd. Voor medische handelingen kan een beroep worden gedaan op verpleegkundigen, uiteraard in overleg met de ouders. Vaak is er een revalidatiearts verbonden aan de school om de lichamelijke en motorische ontwikkeling van de kinderen te volgen en mee te adviseren over hulpmiddelen. Programma Bij kinderen met meervoudige beperkingen staat de ontwikkelings-stimulering centraal. Een tyltylschool stelt zich tot doel om een zo groot mogelijke zelfredzaamheid bij deze kinderen te bereiken. Alleen dan kunnen zij zo zelfstandig mogelijk deelnemen aan wonen, dagen vrijetijdsbesteding. Je veilig voelen in de groep is een voorwaarde om te leren. Zo wordt bijvoorbeeld iedere morgen hetzelfde liedje gezongen, worden dezelfde gebaren gebruikt en zijn er vaste tijdstippen voor eten en drinken. Aan persoonlijke ontwikkelingsdoelen wordt één op één gewerkt met het kind, bijvoorbeeld met ontwikkelingsmateriaal. Naast individueel werk worden veel activiteiten ook in de groep aangeboden. De logopediste leert de kinderen bijvoorbeeld de bigmac-knop hanteren. De ontwikkeling wordt ook gestimuleerd door snoezelen, zwemmen, muziektherapie enz. Er is veel aandacht voor ADL-training o.a. bij eten en drinken. Ook werken verschillende professionals samen zoals ergotherapeut en leerkracht bij eten en drinken, logopediste en leerkracht bij communicatie. Aanmelding Aanmelding verloopt in eerste instantie via de schooldirectie. Ouders brengen vaak eerst een kennismakingsbezoek en krijgen een rondleiding door de school. Als ouders het kind aanmelden, vindt er overleg plaats over wat ouders willen, wat het kind nodig heeft en hoe dit het best gerealiseerd kan worden op school. Het onderwijs past zich aan aan het kind. Vervolgens beslist de Commissie voor Indicatie: dit is een onafhankelijke commissie die beoordeelt of het kind op school geplaatst kan worden. Samen met de Commissie van Begeleiding wordt er een dossier samengesteld om de aanvraag voor speciaal onderwijs te doen. Als het kind op school wordt aangenomen, wordt er een individueel behandelingsplan opgesteld en kan het kind beginnen aan zijn schooljaar. Stephanie Bussers oktober 2010 www.tyltylschool.nl

November 2014


MCG-kinderen in het ZMLK-onderwijs Sinds 2000 hebben alle kinderen recht op onderwijs, ongeacht hun niveau of handicap(s). Dit geldt ook voor MCG-kinderen. Zij kunnen terecht op een tyltyl- of een ZMLK-school, die verbreed kunnen toelaten. Voor een ZMLK-school betekent het dat zij naast kinderen met een verstandelijke handicap ook kinderen met een bijkomende lichamelijke handicap kunnen toelaten. Mikado, de ZMLK-school waar ik werk, heeft de mogelijkheid om verbreed toe te laten. Onder de MCG-kinderen vallen de kinderen die naast hun verstandelijke beperking ook een lichamelijke beperking hebben (LG-MG) en kinderen die een IQ hebben lager dan 35. Bij deze kinderen spelen meestal nog bijkomende handicaps een rol. Het speciaal onderwijs is onderverdeeld in 4 clusters: Cluster I: voor blinden en slechtzienden. Cluster II: voor doven en slechthorenden. Cluster III: voor kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Cluster IV: voor kinderen met een psychiatrische aandoening en/of gedragsstoornis. Tyltylscholen en scholen voor Zeer Moeilijk Lerende Kinderen behoren dus tot de cluster III-scholen. Kinderen met ernstige beperkingen gaan nog niet zo lang naar school. Pas enkele jaren zijn voorzieningen binnen het onderwijs geregeld. Voor die tijd waren er wel ZMLK-scholen en tyltylscholen waar EMG-kinderen, maar die waren op één hand te tellen. Ook de mogelijkheden waren beperkt. Er was weinig specifieke kennis over deze kinderen en de regelingen die het mogelijk maakten, waren niet duidelijk. Indicatiestelling Of een kind toegelaten wordt tot het speciaal onderwijs, wordt beoordeeld door de Commissie van Indictiestelling. Deze onafhankelijke commissie beoordeelt ook of het kind in aanmerking komt voor een MG-indicatie. Dit houdt in dat het kind recht heeft op extra ondersteuning en geplaatst kan worden in groep met gemiddeld 8 leerlingen. Een reguliere ZMLK-klas heeft gemiddeld 12 leerlingen. Wanneer een kind een positieve beschikking heeft gekregen van het CVI, kunnen de ouders de keus maken tussen het kind met een rugzakje naar het regulier onderwijs sturen, of naar het speciaal onderwijs. Ook voor MCG-kinderen is het dus mogelijk om met een rugzakje in het regulier onderwijs mee te doen! In de praktijk echter blijkt dat ouders van kinderen die zeer ernstig meervoudig gehandicapt zijn eerder de afweging maken tussen een kinderdagcentrum, ZMLK-onderwijs of de tyltylschool. Starten met een EMG-groep Enkele scholen, waaronder Mikado, waren al eerder met deze doelgroep gestart. In het schooljaar 1996-1997 startte Mikado met de eerste groep leerlingen met ernstige beperkingen. Het was een groepje van zes. De beperkingen waren zeer verschillend: ernstig autistisch, gedragsmoeilijk, ernstig fysieke beperkingen en ernstig verstandelijk gehandicapt. De start was een uitdaging: wat zou onderwijs deze kinderen kunnen opleveren? Het waren allemaal kinderen die voorheen op een kinderdagverblijf zaten. De jongste leerling was 8 en de oudste 16 jaar. De klas werd geleid door een leerkracht die ervaring had met MCG-kinderen en een onderwijsassistente die in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking had gewerkt.

November 2014


In die tijd was er nog geen onderwijsprogramma voor deze leerlingen. We zijn toen uitgegaan van de mogelijkheden van de leerlingen en in principe was alles mogelijk. Uitgangspunten waren: Zorgen voor een goede communicatie. Een heleboel gedragsproblemen (zoals gillen,bijten, knijpen, zelfverwondend gedrag) leek voort te komen uit het niet goed kunnen communiceren. Wanneer je niet duidelijk kunt maken aan een ander wat je graag wilt, moet je soms rare dingen doen om de aandacht te krijgen. We zijn dus begonnen met ieder signaal van de kinderen serieus te nemen en met proberen te ontdekken wat ze er mee bedoelden. Daarnaast zijn we begonnen om met behulp van verwijzers foto’s en zo mogelijk picto’s de leerlingen communicatiemiddelen te geven. Gedrag verbeterd De leerkracht is een cursus gebarentraining, speciaal gericht op deze kinderen, gaan volgen. Na enkele maanden merkten we de resultaten. Het onaangepaste gedrag van leerlingen was een groot stuk verminderd. Een voorbeeld: een meisje dat erg veel zat te gillen, kon nu door aanwijzen of ergens naar te kijken, ons duidelijk maken wat ze wilde. Omdat de leerlingen merkten dat wij ons best deden om hen te begrijpen en daar ook de tijd voor namen, hadden zij ook meer geduld om te proberen ons iets duidelijk te maken. Men hoefde geen extreem gedrag meer te vertonen om de aandacht te krijgen! Sensomotorische ontwikkeling: wij ontdekten dat de meeste leerlingen een erg slecht lichaamsbesef hadden. Je eigen lijf kennen en weten hoe het werkt is een voorwaarde om de wereld tegemoet te kunnen treden. Vier keer per week gingen we samen met een ergotherapeut aan de slag rondom sensomotorische integratie. In een speellokaal werden allerlei grofmotorische activiteiten gedaan die er op gericht waren dat de leerlingen hun eigen lijf leerden ontdekken en hoe ze hun lijf konden gebruiken in verschillende situaties. Bijvoorbeeld: als er iets op de grond ligt, wat moet ik dan doen om het op te rapen? Doordat de leerlingen situaties beter leerden inschatten, konden ze ook meer zelf. Ze werden minder afhankelijk van de begeleiding. Een eigen programma Vanuit het ministerie is in 2000 een koploperproject gestart. Dit project moest ervoor zorgen dat er een draaiboek kwam voor onderwijs aan kinderen met een IQ lager dan 35. Naast het in kaart brengen van randvoorwaarden, kenmerken waaraan medewerkers moeten voldoen en de omschrijving van de doelgroep, is er ook een curriculum voor deze groep ontwikkeld. Dit bestaat uit: • een assesment; • een ontwikkelingsperspectief; • uitgewerkte leerlijnen binnen de domeinen communicatie, sensomotorische ontwikkeling, spelontwikkeling, zelfredzaamheid en sociale redzaamheid; • uitgewerkte lesactiviteitenkaarten die corresponderen met de subdoelen uit het curriculum. In mei 2005 is dit curriculum aangeboden aan alle cluster III-scholen, kinderdagcentra en gespecialiseerde kinderdagcentra onder de naam ‘De Vijf Wijzer’. In deze periode hebben wij ervaren dat het mogelijk is voor deze kinderen om in een onderwijsstructuur mee te draaien. Voor leerlingen met een zeer complexe zorgvraag hebben wij een traject van plaatsing. Dit betekent dat we samen met ouders, kinderdagcentrum, instelling of andere organisatie waar het kind tot dan toe verbleef, kijken aan welke voorwaarden de school moet voldoen om het kind te kunnen plaatsen. Daarnaast spreken we ook een ingroeitraject af waarin we bekijken hoe het kind start op school; van enkele uren, via dagdelen naar een volledige schoolweek. Er wordt ook onderzocht of we in school extra ondersteuning nodig hebben vanuit de zorg. Samen met de ouders wordt gekeken of vanuit het PVB of PGB zorggelden in school ingezet kunnen worden.

November 2014


Wanneer er sprake is van ernstig probleemgedrag, waarbij we als school merken dat er een handelingsverlegenheid ontstaat, bestaat de mogelijkheid om het consulententeam in te schakelen (CCE). Op deze wijze kan er multidisciplinair gewerkt worden aan het onderwijs-zorgarrangement voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen tussen de 4 en 20 jaar. Wat levert het de MCG-leerlingen op? Wanneer we bekijken hoe de MCG-leerlingen zich tot nu toe hebben ontwikkeld, kunnen we het volgende zeggen: De leerlingen hebben een breed aanbod aan ervaringen gekregen. Er is gekeken naar de belangstelling van de leerlingen, zodat de dagbesteding na de schoolloopbaan beter aansluit bij de behoefte van de leerlingen. De leerlingen zijn meer sociaal redzaam en weerbaarder geworden. Ze kunnen beter aangeven wat ze wel en niet willen. De leerlingen hebben beter leren communiceren. Door de toegenomen communicatie zien we minder onaangepast gedrag. Veel vormen van onaangepast gedrag bleek een noodkreet te zijn. De leerlingen hebben een gevarieerd aanbod gekregen, waardoor minder stereotype gedragingen ontstonden. Leren kiezen kan alleen wanneer je weet dat er keuzes mogelijk zijn. Anders val je steeds terug op hetzelfde. Wat levert het de ZMLK-school op? Wanneer we Mikado bekijken kunnen we het volgende zeggen: Binnen het team was men in eerste instantie huiverig voor de toelating van MCG-kinderen. Hoorden deze kinderen wel op school? Pasten zij niet beter op een kinderdagcentrum? Nu ziet men dat deze kinderen wel degelijk prima mee kunnen doen op school. Vooral bij gezamenlijke projecten en vieringen is dit merkbaar. De MCG-kinderen hebben een duidelijke plek in de festiviteiten en daar waar nodig wordt bij de organisatie met hen rekening gehouden. Het uitgangspunt is steeds dat er niet iets apart voor hen geregeld wordt, maar dat het project of de viering dusdanig georganiseerd wordt, dat ook de MCG-leerlingen er aan deel kunnen nemen. Doordat er voor deze kinderen een aantal specifieke zaken in de school kwamen, zoals onder meer ervaringsgericht werken, sensomotorische integratie, een speciale cursus gebarentraining en een snoezelruimte, bleek al gauw dat ook andere leerlingen hier profijt van hebben. Op dit moment werken de groepen voor MCG-leerlingen ook nauw samen met de reguliere ZMLK-aanvangsgroepen. Een aantal leerlingen blijkt de MCG-groepen “uit te groeien”. Zij genieten juist van de omgang met de kinderen buiten de MCG-groepen. Daar waar mogelijk wordt ook groepsdoorbrekend gewerkt. Uiteindelijk bleek de toelating van de MCG-leerlingen een grotemensenvraagstuk te zijn. Voor de leerlingen van Mikado is het nooit een probleem geweest. Zij hebben de MCG-leerlingen met open armen ontvangen en meteen als schoolgenoten gezien. De volwassenen hadden hier iets meer tijd voor nodig, maar zagen uiteindelijk dat de leerlingen gelijk hadden: in principe kunnen alle kinderen, ongeacht hun niveau of handicap naar school. Als we maar met z’n allen willen! Maria Pasman Juli 2005

November 2014


Dagbesteding voor volwassenen is mogelijkheden benutten De manier van werken in expertisecentrum ‘De Ervaring’ van de’s Heerenloo Zorggroep in Nunspeet heeft als motto: Denk in mogelijkheden en niet in beperkingen! Men richt zich in dit dagcentrum vooral op mensen met ernstige beperkingen. Ze nemen er deel aan allerlei activiteiten. Er is plaats voor tachtig cliënten en het centrum telt acht groepen. Eén dienstverleningsgroep Dit is een groep voor cliënten met een lichte tot matige verstandelijke beperking. Ze hebben allemaal aangegeven te willen werken in de horeca. Binnen ons centrum kunnen ze oefenen en een voortraject volgen. Ze kunnen de opleiding ‘werken in de keuken’ volgen; dit jaar nog met een rijkserkend certificaat. Volgend jaar zullen we ons meer richten op cliënten met een matige verstandelijke beperking. We hebben dan de cursus aangepast en gevisualiseerd en ze krijgen na hun examen een huiscertificaat. Deze mensen bedienen de andere cliënten en voorzien ze van koffie, thee en gedeeltelijk de lunch. Ze houden een groot deel van het gebouw schoon, zijn gastheer of dame en ontvangen ’s morgens de cliënten. Verder verhuren ze een vergaderruimte en verzorgen voor de bezoekers de catering. Na de opleiding kunnen ze, bij geschiktheid doorstromen naar horecagelegenheden. We richten ons met opzet op een populatie van een wat lager cognitief niveau dan je gebruikelijk ziet in horecagelegenheden binnen de gehandicaptenzorg. Wij zijn van mening dat waar men niet leerbaar is men wel trainbaar is. Het accent ligt in dit traject dan ook meer op de sociale kant van het vak, het aanleren van de juiste attitude, dan op de vaardigheden. Dit maakt het traject zeer toegankelijk voor een brede doelgroep. Men wordt in de loopbaanplanning gecoacht oor een activiteitencoördinator en er wordt gewerkt met functioneringsgesprekken. Er is maximaal plaats voor veertien mensen en de maximale groepsgrootte voor de cursus is acht. De begeleiding bestaat uit een activiteitencoördinator en een begeleider. Vier emb-groepen Dit zijn groepen cliënten met een zeer ernstige verstandelijke beperking en bijna allemaal bijkomende beperkingen (ernstig meervoudig beperkt, emb). Deze mensen doorlopen in een week een bepaald rooster waar het de ruimtes betreft die ze bezoeken. De ruimtes zijn allemaal verschillend ingericht. We kennen een muziektheater, natuurtheater, belevingstheater, kooktheater, beautysalon, een huiskamer en een snoezelruimte. Ook krijgen ze zwemmen, gymmen en diersnoezelen. De belevingswereld van deze mensen is over het algemeen erg klein en we proberen deze met behulp van de themaruimtes uit te breiden. Onderzoek van prof. Vlaskamp laat zien, dat deze mensen al snel 70 % van hun tijd op hun beurt zitten te wachten. Ze komen immers veelal pas in actie als ze daar 1 op 1 toe uitgenodigd worden. Door deze ruimtes worden ze twee keer per dag in een totaal andere sfeer gebracht, zonder dat iemand daar iets aan hoeft te doen. Binnen de ruimtes wordt aandacht besteed aan ondersteuning van zelf bezig kunnen zijn en er worden individuele activiteiten gedaan. We werken met individuele plannen met perspectief, hoofddoel en werkdoelen. Wat echter het belangrijkste is: in relatie kunnen treden met de cliënt. Immers hoe kun je als cliënt jezelf leren kennen, als je je niet kunt spiegelen aan de ander? Hoe kun je invloed uitoefenen op je eigen leven, als je signalen niet gezien en herkend worden? Een eerste vereiste voor de medewerkers is dan ook het kennen van de eerste twee fases van ervaringsordening, met name lichaamsgebonden ordening en de associatieve ordening, beschreven door drs. Timmers-Huygens. Je weet daardoor hoe iemand zijn belevingen ordent of vooral via zijn sensaties, dus wat hij ervaart op zintuiggebonden niveau of door middel van een

November 2014


beginnende vorm van associatie: “Als ik dit doe, dan gebeurt er dat.” Je kunt daar dan in je relatie tot die persoon rekening mee houden, zodat hij of zij niet over- of onderschat wordt. Dit is de basis voor ieder contact. Hoe benaderen? We werken al gedeeltelijk en willen doorgaan met de methode-Vlaskamp. De essentie hiervan is dat je eerst goed beschrijft wat iemands beperkingen zijn en wat dit betekent in je contact met die persoon. Kan iemand zijn handen en benen gebruiken? Kan iemand goed horen? Bijvoorbeeld: je benadert iemand van voren omdat hij zijwaarts niets kan zien. Pas als je dat allemaal weet van een persoon en de ervaringsfase waarin hij functioneert, dan kun je op de juiste manier met hem in relatie treden en onderzoeken welke activiteiten hij wil. Dit wordt allemaal beschreven, zodat je op den duur een compleet communicatieprofiel van iedere cliënt hebt, met daaraan toegevoegd de activiteitenvraag. Deze wordt nu nog verwoord in een dagbestedingsplan. We willen het graag overzetten in de Vlaskamp-methode. In iedere groep is maximaal plaats voor tien personen. Elke groep wordt begeleid door een activiteitencoördinator en één begeleider. Gebarentaal Eén groep bestaat uit mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en een auditieve beperking. De visie en werkwijze in deze groep zijn dezelfde als bij de andere groepen mensen met ernstige beperkingen. Het verschil ligt in het feit dat hier meer gewerkt wordt met gebarentaal, totale communicatie en het thema muziek wordt aan de auditieve beperking aangepast. In deze groep zijn maximaal tien plaatsen. Ook hier bestaat de begeleiding uit een activiteitencoördinator en een begeleider. Twee basisgroepen Ook op deze groepen zijn mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking die bovendien een stoornis uit het autistisch spectrum hebben. Soms zitten er cliënten met andere stoornissen bij, die eveneens baat hebben bij de begeleidingsstijl, gericht op autisme. We hebben met opzet voor de benaming ‘basisgroep’ gekozen en niet voor autistengroep. Te vaak zien we dat autisten worden ‘gestractureerd’ in plaats van gestructureerd. We zijn van mening dat deze mensen prima tegen veranderingen, overgangen, versieringen en noem maar op kunnen. Het komt allemaal aan op de begeleidingsstijl. Ook deze groepen doen gewoon mee in het wisselende themarooster. Binnen zes weken waren ze er aan gewend. Wel moet je weten hoe je ze voorbereidt op een verandering en wanneer je nabij moet zijn of hen los kunt laten. Ze beginnen, lunchen en eindigen in hun eigen ruimte; dat biedt ze houvast. Verder doen ze gewoon mee. In deze groepen is maximaal plaats voor acht mensen. Iedere groep wordt eveneens begeleid door een activiteitencoördinator en één begeleider. Anneke Poortstra, afdelingshoofd expertisecentrum ‘De Ervaring’ van de zorggroep ’s Heerenloo Midden Nederland, Nunspeet. Augustus 2005

November 2014


Inclusief onderwijs “Elk kind heeft recht op kwaliteitsvol onderwijs, gericht op een optimale persoonlijkheidsontwikkeling, en dit, ongeacht de eigen mogelijkheden en beperkingen, de onderwijsstructuur, de onderwijsvorm of het onderwijsniveau waarin het zich bevindt. Inclusief onderwijs betreft het recht op een gelijkwaardige keuze voor een zinvol curriculum voor elk kind/jongere met specifieke onderwijsbehoeften binnen de contouren van iedere school.” (www.inclusiefonderwijs.be) In 1994 werd tijdens een belangrijke wereldconferentie in Salamanca, onder auspiciën van UNESCO, een belangrijke verklaring ondertekend door meer dan 90 landen, waaronder Nederland en België. Men nam zich voor om onderwijs te realiseren voor alle kinderen, wereldwijd, in reguliere basisscholen. In 2000 hebben de VN lidstaten in de millenniumdoelen een aantal beloftes gedaan. Eén ervan is dat in 2015 alle kinderen wereldwijd toegang dienen te hebben tot het basisonderwijs. De Nederlandse situatie In juni 2007 verklaart staatssecretaris Dijksma in haar ‘uitwerking passend onderwijs’ gericht aan de Tweede Kamer, dat het speciaal onderwijs soms een betere leerloopbaan kan bieden aan bepaalde leerlingen. Uitgangspunt is: De beste kansen voor èlk kind. Daarom moet de kwaliteit van het onderwijs met name aan zorgleerlingen, omhoog door duidelijker te maken wat zij precies gaan leren. In 2012 moeten alle scholen in staat zijn passend onderwijs te bieden aan iedere leerling. Dit vraagt om regionaal samenwerken van regionale schoolbesturen. De meest vergaande vorm van passend onderwijs is inclusief onderwijs, dit betekent kort gezegd dat álle zorgleerlingen (dus ook de EMB-groep) binnen de reguliere school onderwijs kunnen genieten, al dan niet met aanpassingen en/of inzet van een multidisciplinair team. (Naar school op jouw manier, Mia Nijland BOD). Onderwijs voor EMB-kinderen? Kinderen met EMB hebben recht op een kwalitatief goed bestaan en kwaliteitsvol onderwijs. Passen we dit toe op de criteria die Mia Nijland stelt aan inclusief onderwijs: Het onderwijs is individueel gericht, waarbij het individuele kind in zijn totaliteit centraal staat en steeds als uitgangspunt wordt genomen. Het onderwijs gaat uit van de mogelijkheden en krachten van het individuele kind. Het onderwijs richt zich op kwaliteit van bestaan voor het individuele kind Sedert 2003 heeft ieder kind recht op onderwijs. Voor kinderen met EMB die tot dan toe volledig waren aangewezen op een, al dan niet gespecialiseerd KDC biedt dit nieuwe mogelijkheden. Er wordt een actiever beleid gevoerd op KDC’s om deze kinderen met een IQ< 35 kansen te bieden op het speciaal onderwijs. Voor deze kinderen komt meestal een cluster 3 school in aanmerking. Dit kan een tyltylschool of een ZMLK-school zijn. Tegenwoordig spreekt men ook van ‘zorg-onderwijs’. Cluster 3 scholen, zoals Tyltyl en ZMLK scholen hebben vaak speciale klasjes voor EMB kinderen. Ze noemen dit “Zorg klas” of “klas voor Intensief te Begeleiden Leerlingen” (IBL groepen). Vaak zijn dit kleinere klassen met meer personeel. Naast het gewone onderwijzend personeel en klasse assistent wordt er vaak extra zorg en begeleiding ingekocht (via PGB of ZIN) Vaak bestaat bij EMB kinderen de behoefte aan dagopvang voor de leerplichtige leeftijd. en zullen EMB kinderen starten op een KDC of ODC. Hier kunnen de begeleiding en therapieën gestart worden om de individuele mogelijkheden van een kind alle kansen te bieden en waar mogelijk de overstap naar onderwijs te vergemakkelijken. Binnen de huidige Nederlandse situatie voldoet het speciaal onderwijs, vooral de cluster 3 scholen, momenteel aan de criteria voor ‘ inclusief ’ onderwijs waar het ‘onze’ EMB-kin-

November 2014


deren betreft. Het blijft aan de ouders om in overleg met de leerkrachten te bepalen wat voor hun kind kwalitatief de beste manier is om zich te ontwikkelen. Toekomst van het inclusief onderwijs Op dit moment zijn de scholen in Nederland nog te weinig toegespitst op het bieden van inclusief onderwijs binnen het reguliere onderwijs. Scholen en beleidsmakers buigen zich momenteel over de vraag hoe dit onderwijs gerealiseerd kan worden. Hier is nu nog geen eenduidig antwoord op. Op een enkele reguliere school wordt geëxperimenteerd met een ODC klas in het gebouw zoals in Heerhugowaard. Op Basisschool de Aventurijn is een groep van ODC de Klink gehuisvest. Een ODC midden in een basisschool zorgt voor een bijzondere interactie tussen de leerlingen van de school en de kinderen van het ODC. De leerlingen brengen ‘s ochtends de kinderen naar het ODC en zingen samen een welkomstlied. De leerlingen van de Aventurijn gaan daarna weer terug naar hun eigen klaslokaal. Gedurende de dag komen sommige leerlingen terug om met de kinderen van het ODC te spelen of eten te geven. Voor kinderen met EMB zoals in dit handboek beschreven zal het speciaal onderwijs, meestal een cluster 3 school, als eerste in aanmerking komen. Ouders kunnen zich oriënteren op regulier en speciaal onderwijs door informatie via de website www.oudersenrugzak.nl Stephanie Bussers, december 2010

Ouderervaringen Ontwikkeling en leren Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk. Op deze pagina vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk Ontwikkeling en leren. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot dit onderwerp? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected]. (27-12-2006) Ervaringsverhaal Dit is een verhaal over de gehandicaptenzorg. De zorg in de regio, waar wij met onze meervoudig gehandicapte dochter Marlotte dagelijks mee te maken hebben. Een verhaal over hoe afhankelijk je bent van de grootste zorgaanbieder in de omgeving. We hadden weinig keus want toen Marlotte de leeftijd had om naar een dagopvang te gaan was dit het enige dagverblijf wat voor haar geschikt was. Ze ging er graag naar toe. Elke dag werd ze opgehaald om in de namiddag weer thuis te komen. Zij tevreden, wij tevreden. En toch, na ruim 9 jaar, werd onze dochter op straat gezet. Het begon met het ontslag van de groepsleidster en mentor van Marlotte. Voor ons ouders kwam het totaal onverwacht. Wij, als ouders protesteerden hier fel tegen. En wij niet alleen, ook alle andere ouders. Iedereen was boos, waarom wordt een vertrouwde leidster op non-actief gesteld? Hebben wij als ouders hier geen enkele inspraak in? Wij waren juist erg tevreden over haar. De één komt, de ander gaat. In de loop der jaren zijn we al lang de tel kwijt geraakt. Juffen die verdwenen als gevolg van zwangerschap of verhuizing, therapeuten, part-timers, pedagogen, management... we hebben er tientallen voorbij zien gaan.

November 2014


Zij was een vertrouwde verschijning. Zij was de enige die al jaren een vast aanspreekpunt was voor iedereen, één van de weinige mensen die niet na korte tijd al weer verdwenen was. Vanaf haar ontslag is zo’n beetje alles verkeerd gegaan wat er verkeerd kon gaan. Het management beweerde dat er klachten waren van ouders en dat dit de reden voor ontslag was. Toen alle ouders bij elkaar zaten om de situatie te bespreken bleek dat niemand klachten had. Met onze protesten hebben we uiteindelijk bereikt dat er een “mediator” werd ingeschakeld. Hij zou kunnen bemiddelen tussen het dagverblijf en sommige ouders. Niet met alle ouders, want enkelen hadden zich al neergelegd bij de beslissing en hadden geen puf meer om te vechten. De mediator, kwam, luisterde en gaf adviezen. Er werden afspraken gemaakt tussen ouders en het management dat we samen in gesprek zouden gaan met de groepsleiding om alle veranderingen door te spreken. Jammer genoeg heeft de mediator ook niets op papier gezet. In 3 maanden heeft Marlotte 22 leidsters (excl. therapeuten) op haar groep Zonder dat wij op de hoogte zijn gebracht wordt de fysiotherapie van 3 keer per week teruggebracht naar 2 keer. Het zorgcontract wordt zo éénzijdig veranderd Op onze vragen hierover kwam geen antwoord. Niet na 1 keer, niet na 2 keer, niet na diverse keren. En dan ga je de vragen maar schriftelijk stellen. Dan zal er toch wel antwoord komen? De eerste brief gaat de deur uit, na een poosje de tweede brief om te vragen wanneer er nu eens antwoord komt. Geen reactie, dus maar weer eens geschreven. We blijven schrijven maar een reactie bijft uit. Uiteindelijk geeft de revalidatie-arts een duidelijk antwoord. Vanwege bezuinigingen in de zorg zijn de uren verminderd en in het geval van Marlotte is dat helemaal niet zo dramatisch. Zij krijgt de therapie als “onderhoud” en dan is 2 keer per week voldoende. Dat was een antwoord waar wij ons wel in konden vinden. Iedereen moet tenslotte bezuinigen. Het bleef ons dwars zitten dat we als onmondige mensen behandeld werden en nooit antwoord hadden gekregen op onze brieven. Inmiddels maakten we gebruik van “ouder-ondersteuning”. We stonden er niet meer alleen voor. In overleg besloten we toen een brief te sturen naar de klachtencommissie Het dagverblijf wordt in het ongelijk gesteld wat betreft het éénzijdig veranderen van de therapie-uren. Verder betreurt de rechter het dat er door de mediator in een eerder stadium niets zwart op wit is gezet omtrent de afspraken die tijdens dit traject genomen zouden worden. Hij vindt het erg vreemd dat er geen verslag is gemaakt van deze gesprekken. Dan komt de aap uit de mouw. De manager vertelt dat zij wel een verslag heeft ontvangen en dat dit strikt vertrouwelijk aan haar was gericht. Waarom heeft de éne partij wel een verslag en de andere niet! De manager weet hierop geen antwoord en krijgt van de rechter de opdracht om te zorgen dat ook wij alsnog een verslag zullen krijgen. Na de uitspraak worden een aantal zaken die het voor onze kinderen gezellig maken op de groep veranderd. Wij ervaren dit als wegpesten. Het samen vieren van verjaardagen wordt stopgezet, iets navragen op de groep mag niet meer (vragen alleen stellen via het heen- en weer schriftje). Kortom, alles wat leuk en gezellig was werd afgeschaft. De moeders die iedere week hun eigen kind begeleidden tijdens de zwemtherapie mogen niet meer mee tijdens het zwemuurtje. In het geval van Marlotte betekende dat dat ze niet meer wekelijks zwom maar alleen wanneer ze volgens de groepsleiding aan “de beurt” was. Toen ze al weken niet gezwommen had en ik eens informeerde wanneer ze dan wel eens aan de beurt kwam kreeg ik als antwoord: “ze stond vorige week op de planning maar toen was het Hemelvaartdag”.

November 2014


Marlotte merkte, ondanks haar handicaps, wel degelijk dan er iets veranderd was aan de sfeer op haar groep. Al jarenlang kwam zij ’s middags vrolijk thuis en nu kwam zij thuis en binnen een kwartier spuugde ze dan al haar eten en drinken uit wat zij ’s middags gekregen had. Hoe moest het nu verder met Marlotte op dit KDC nu de verhoudingen zo verstoord waren? In gesprek met de raad van bestuur van de Zorgaanbieder en management komt een voorstel, Marlotte moest maar weg van haar vertrouwde dagbesteding. Zij bleven dus wel zorg aanbieden, waartoe ze ook verplicht zijn, maar zij wilden die zorg leveren op een andere instelling onder hun management. We hadden onze buik meer dan vol van het hele gebeuren en waren, in overleg met de ouder-ondersteuner, al eens gaan kijken bij een nieuw soort dagopvang in de omgeving, een antroposofische dagbesteding. Ons eerste bezoek maakte veel indruk op ons. Wat een andere benadering van het gehandicapte kind. Ze kijken hier niet alleen naar handicap maar ook naar leeftijd. Zij vinden dat een 13 jarige andere behoeften heeft dan een 4 jarige. Iets wat wij helemaal niet gewend waren. Marlotte was na al die jaren nog steeds blijven steken in het “poesje-mauw” gebeuren. Na enige gesprekken hebben we besloten dat Marlotte van zorgaanbieder zal gaan veranderen. Na ruim 9 jaar een nieuwe start. Voor alle betrokkenen was dit het allerbeste, maar er is niet “a la minute” een plaats voor haar. Omdat wij al maanden niet meer op de groep van Marlotte mochten komen hoorden alle medewerkers het verhaal ook alleen maar van de managerskant. Ons verhaal was onbekend. En onbekend maakt onbemind. Aan alles merkte en voelde je dat iedere dag dat ze voor Marlotte moesten zorgen er eigenlijk één te veel was. De meest vreemde verhalen bereikten ons. Personeel waarvan wij dachten dat die op vakantie waren bleek volgens andere verhalen ziek thuis te zitten. Dat was dan onze schuld. Wanneer we informeerden hoe ziek ze dan wel niet waren bleek toch weer dat ze gewoon vakantie hielden. Marlotte kwam ’s middags regelmatig kleddernat thuis, te weinig verschoond. Er zijn nog meer voorbeelden, maar we willen niet het personeel dat nog wel van goede wil was teveel voor het hoofd stoten. Hoe komen we die resterende tijd nog op een nette manier door? Het was niet meer te doen. iedereen ging zich er toen mee bemoeien. En uiteindelijk is er een oplossing gevonden. De Zorgaanbieder komt in samenspraak met het nieuwe dagverblijf tot een oplossing Wanneer er toch op de één of andere manier meteen een plekje voor Marlotte wordt gecreeerd op het nieuwe dagverblijf nemen ze de kosten die dat met zich meebrengt voor hun rekening. En zo begint Marlotte op een nieuw dagverblijf. En wat gebeurde er op dezelfde dag? Juist op deze dag vindt de manager “toevallig” het verslag van de mediator in haar bureaulade. Dit verslag eindigt met de zin: “wilt u er voor zorgen dat dit verslag ook bij de betreffende ouders terecht komt” En dat is dus niet gedaan. In dit verslag stond zwart op wit welke afspraken er nog nagekomen hadden moeten worden. Hier stond duidelijk in beschreven welke gesprekken er nog hadden moeten plaatsvinden. Als we die gesprekken hadden gehad dan was dit verhaal misschien heel anders afgelopen. Dan was er een kans geweest dat we er met zijn allen waren uitgekomen. En daarom heb ik dit allemaal opgeschreven. Om te laten weten hoe afhankelijk je bent van de zorg. Zij kunnen beslissen voor je en wij kunnen geen kant op want er is bijna geen keus in de regio. We zijn blij dat we uiteindelijk, met hulp, terecht zijn gekomen op een ander dagverblijf en de kans is groot dat Marlotte het hier heel erg naar haar zin zal gaan krijgen en dat ze op het juiste plekje zit. Een groot nadeel is dat het veel verder van huis is.

November 2014


De 10 minuten busvervoer is ze nu veranderd in ruim 2 uur busvervoer. 1 uur heen en 1 uur terug. Hoe ondergaat Marlotte dat? Ze kan zich niet uiten of verweren wanneer het haar te lang duurt. Natuurlijk, toen de brief van de mediator na 4 maanden uit die bureaulade werd getoverd, hebben wij maar weer eens geschreven naar de klachtencommissie en de Raad van Bestuur. Dat is nu een maand geleden en tot nu toe heeft er niemand gereageerd. Nog niemand die excuses heeft aangeboden vanwege het achterhouden van zulke voor ons belangrijke informatie. En dat valt ons allemaal zo tegen. Wij hebben dit ervaren als ‘lastige ouders moet je zo snel mogelijk zien kwijt te raken. En de manier waarop je zoiets kunt regelen maakt dan niet meer zoveel uit. Niet goedschiks, dan maar kwaadschiks’. Familie Nederlof 19 september 2006 (31-08-2005) Anneliesje Gedicht ‘Anneliesje’ van opa Snor Anneliesje, M’n kindje dat ik verwennen mag met vaste regelmaat wij lezen uit een berenboek van tijgers, muizen of van kattenpraat wij samen slaan de bladen om en kiezen weer een ander voorleesboek m’n kindje is gehandicapt nog dubbel ook; het eind is zoek maar ondanks alles is zij toch een mens van vlees en bloed en ook een geest van God gegeven; zij hoort erbij ofschoon zij nooit geneest en als ik dan bij Anneliesje binnen kom als Opa Snor,zo is mijn naam, altijd op tijd krijg ik gelijk mijn loon betaald een brede lach, haar armpjes wijd gespreid de kindjes in haar klas genieten mee de leiding ook; zo’n onderbreking van het werk maakt ieder vrolijk en weer blij en met z’n allen zijn wij sterk ik hoop dat ik nog heel lang komen mag en kan, dat geldt ons allebei, om samen te lezen, te lachen en dierengeluiden te maken Annelies en Opa Snor, AMEN John, 2001

November 2014


(08-07-2005) Annelies op gespecialiseerd ODC en tyltylschool Ouders hebben soms een lange weg te gaan voordat hun meervoudig gehandicapte kind een plekje heeft in de juiste voorziening. Een weg van onzeker iets proberen, een tijdje moeten wennen, mislukkingen incasseren, testen en opnieuw wennen. Maar als dan na verloop van tijd het gevoel van ‘dit is het’ is ontstaan, zoals in het geval van Annelies, is al dat leed niet tevergeefs geweest. Als Annelies zeven weken is, krijg ik voor het eerst haar stralende lach te zien. Ze kijkt me aan, wat ben ik opgetogen. Als vervolgens snel duidelijk wordt dat ze een motorische achterstand heeft, denk ik dat het met de ontwikkeling van haar verstandelijke vermogens wel goed zit. Ze kijkt nieuwsgierig rond, geniet van aandacht en weet al snel met haar mimiek en de richting van haar blik duidelijk te maken wat ze wil. De oudere broers racen haar rond in de buggy en slepen haar mee in een kartonnen doos. Voor ‘girly’, zoals ze dan nog genoemd wordt, kan niets te wild. Ze schaterlacht en joelt enthousiast mee met haar luidruchtige grote broers. Ze lijkt te volgen als ik haar voorlees.Toch, als ze een maand of negen is, begin ik te twijfelen aan de ontwikkeling van haar taalbegrip. Ik sta bij het raam boven en er rijdt een grote bus door de straat. “Kijk Annelies, een ronkende bus”. Annelies staart naar de ritselende blaadjes van de grote populier. Het lukt me niet om haar aandacht op de bus te vestigen. Ze gaat naar de therapeutische peutergroep op een revalidatiecentum, ook daar wekt ze de indruk dat ze veel volgt en begrijpt. Als ze vier is, wordt ze getest, door een onervaren orthopedagoog. Het lukt hem zelfs niet eens om even de aandacht van Annelies te vangen. Ze mag niet door naar de mythylschool en we melden haar aan bij een ODC voor mcg-ers. Ook daar wordt ze voor de toelating getest. Wat een verschil! De orthopedagoog test terwijl Annelies bij iemand anders op schoot zit en een derde persoon schrijft op wat er gebeurt. Annelies kijkt iedere keer keurig op naar het speeltje dat genoemd wordt: bal, beer, boek. Wij kijken achter een observatieraam toe en zijn trotse ouders: “Zie je wel, ze begrijpt alles!” Visje in ‘t water Op het dagverblijf gaat ze naar een startgroepje waar ze huilt en erg veel moppert. Ze wordt daarom al snel overgeplaatst naar het schoolvoorbereidende groepje. Het huilen en mopperen is meteen over. Ze voelt zich daar als een visje in het water en geniet van de taalontwikkelingslesjes, het zingen en spel van de andere kinderen. In de buurt en op het strand zie ik haar mentaal meespelen met andere kinderen. Telkens als de bal een mep krijgt, beweegt ze even met haar armen en lacht. Op het ODC krijgt ze veel therapieën: iedere dag fysio en ook fysio en logo in combinatie. Ik kom er iedere week om te zwemmen en heb veel contact met de therapeuten. Opa Snor komt als vrijwilliger iedere week een uurtje boekjes voorlezen, speciaal voor Annelies. We proberen een doorkijkraam, knoppen, pictokaartjes. Het lukt niet om een geschikt communicatiehulpmiddel te vinden. Ze wil zo graag met haar handjes, maar verder dan een keuze uit twee komt ze niet en dan nog met moeite. Intussen wordt de epilepsie een steeds ernstiger stoorzender. Ze is vaak suf en afwezig. Wordt regelmatig en met wisselend succes getest. Kijkt ze niet naar het kaartje/voorwerpje omdat ze even afwezig is, of begrijpt ze ons niet? Ik ben er bij als er een lesje over vervoer gegeven wordt. We bekijken een auto. Waar is de spiegel, het wiel? Ik zie hoe de blik van Annelies er telkens snel even bij is. Toch, de andere kinderen uit haar groepje stromen regelmatig door naar school. Annelies blijft achter en moet uiteindelijk naar een volgende leeftijdsgroep. Schoolplaatsing lijkt een afgesloten hoofdstuk.

November 2014


Plezier met een spriet In deze groep komt ze onder behandeling van een zeer ervaren logopedist, fysiotherapeut en orthopedagoog. Ook is de epilepsie een periode lang goed onder controle. Met engelengeduld leert men Annelies om met een hoofdspriet om te gaan. Als ze acht is, wordt met de spriet de SON non-verbale test afgenomen. Ze heeft ontzettend plezier in het testen en is erg geconcentreerd. Al werkt ze niet binnen de toegestane tijd, het geeft toch een idee. Ze scoort boven verwachting hoog. We melden haar aan op mythylschool maar tegen de tijd dat we bij de toelatingscommisie moeten komen, is de epilepsie in volle omvang terug. Ze wordt niet toegelaten. Als ze tien is melden we haar opnieuw aan op school. De epilepsie is weer redelijk onder controle. Annelies werkt met steun goed met de hoofdspriet en we hebben de indruk dat ze zich verveelt in het groepje op het KDC. De andere kinderen houden van rust en Annelies moet het van drukte en spel om haar heen hebben. Ze mag naar de mythylschool en krijgt een proefplaatsing van zes weken. Annelies gaat stralend het schoolbusje in. Het gespook s’avonds is over en ze slaapt goed. Tijdens deze proefperiode blijft de spriet in de tas en ze krijgt geen ergo- of logo. Bij wijze van uitzondering zal ze fysiotherapie krijgen, maar wegens ziekte van de fysiotherapeut krijgt ze dat in zes weken twee keer. Annelies moet, op een voor haar nieuwe manier ja en nee aangeven, en krijgt dit niet onder de knie. Ze wordt geweigerd. In een nabespreking met het schoolhoofd en de orthopedagoog krijgen we pas de verslagen. De orthopedagoog besluit haar verslag met de zin dat Annelies en haar moeder toe zijn aan een nieuwe uitdaging maar schoolplaatsing niet in aanmerking komt. Die laatste opmerking raakt me. Toch nog naar school De logopediste van het dagverblijf spreekt haar verbazing uit over het feit dat er geen contact is geweest om te bespreken hoe Annelies communiceert. Ze had een uitgebreide handleiding meegegeven. Het schoolhoofd geeft toe dat het niet zo goed is verlopen en dat Annelies een jaar later, na de zomervakantie, weer mag proberen. Ik vind dit sollen met Annelies. Gelukkig is er nog een tyltylschool in onze regio. Daar doen we het hele verhaal van de voorgeschiedenis en mag ze komen. Annelies voelt zich onmiddelijk thuis op school en komt moe en voldaan thuis. Het contact met de school is goed, maar minder intensief. Ik moet daar aan wennen, mis het, maar het is ook bevrijdend. Zomaar de groep binnen lopen kan niet meer, maar er is goed overleg met leerkracht en therapeuten. Als ik op school ben, zie ik hoe Annelies geniet van de andere kinderen. Ontroerend is om te zien hoe de andere kinderen uit haar klasje, haar een plekje gunnen en meehelpen om haar in hun spel te betrekken. Ondanks haar grote beperkingen heeft ze een plaatsje op school. Ook blijkt dat ze minder absence-achtige aanvallen heeft. De rijkere omgeving van school houdt haar alert. In een periode dat ze thuis veel aanvalletjes heeft, wordt op school een videoregistratie gemaakt en daarop is geen enkele aanval te zien. De epilepsie blijft echter een probleem en het is nog steeds niet goed duidelijk voor ons wat ze begrijpt en wat ze volgt. Jaike van der Weg Juni 2005

November 2014


(01-07-2005) Nieuwe methoden, nieuwe kansen voor Geert Ook meervoudig gehandicapte kinderen hebben recht op leren en ontwikkelen, net als kinderen die onderwijs kunnen volgen. Toch is het soms, zoals blijkt uit het verhaal over Geert, voor ouders lastig om dit op de beste manier gestalte te geven. Pas na een zoektocht was voor Geert het dagcentrum gevonden dat het beste op zijn capaciteiten aansloot. Geert is ruim 10 jaar. Sinds zijn derde jaar bezoekt hij het dagcentrum. Aanvankelijk waren de mensen van het dagcentrum voor ons de deskundigen. Behalve groepsleiding was er een fysiotherapeut, een logopedist, muziek- en speltherapeut. Geert kwam in een heterogene groep qua leeftijd en niveau. Deze groep was erg druk voor hem. Het programma overkwam hem, zonder dat hij er zelf deel aan kon nemen. Alhoewel hij later ook zelf meer geluid ging produceren, merkten wij dat het programma te weinig op hem was afgestemd. Het ging aan hem voorbij. Wij hadden het gevoel dat hij zich ging afsluiten om te overleven. Als hij thuis kwam, duurde het even voor wij onze eigen Geert weer herkenden. Hij was naar binnen gekeerd en het duurde ongeveer 10 minuten voordat we contact met hem konden maken. Ondertussen merkten we thuis dat Geert geïnteresseerd was in de wereld om hem heen. Hij was ondernemend en ging met al zijn zintuigen en bewegingsmogelijkheden op onderzoek uit. Daarbij zag hij geen gevaar. We merkten dat hij ons volgde als wij ons tempo aan hem aanpasten. Als we zijn aandacht wilden trekken, rammelden we met een voorwerp of noemden zijn naam. Door herhaling en hem de tijd te gunnen, zagen we dat we zijn interesse konden wekken. Op deze manier ging hij situaties herkennen. We zagen ook dat Geert voorpret had, omdat hij de situatie had leren kennen en voorzag wat er ging gebeuren. Als hij bijvoorbeeld tegen een voorwerp aan duwde, begon hij te lachen nog voordat het voorwerp van zijn rolstoelblad afviel. Naarmate wij ons meer gingen verdiepen in programma’s en mogelijkheden voor mcg-kinderen, merkten wij meer en meer dat nieuwe ontwikkelingen niet terug te vinden waren in de benaderingswijze van Geert op het dagcentrum. Wij hebben geprobeerd daar verandering in te brengen. Echter, het is ons niet gelukt. Ander dagcentrum Wij zijn op zoek gegaan naar een ander dagcentrum. Dat is geen eenvoudige beslissing. Sinds Geert 7 jaar is, gaat hij naar een ander dagcentrum in de omgeving. Ook nu wordt hij weer met het busje gehaald en thuisgebracht en is iets langer onderweg dan voorheen. Hij zit nu in een homogene groep, waar hij op zijn niveau wordt aangesproken. Dat is goed voor hem. Als hij thuis komt, hoeft hij niet meer “thuis te komen”. Hij is er meteen. Hij is vrolijk en toegankelijk en zit lekker in z’n vel. En wij dus ook. Dat hebben wij gewonnen met onze keuze voor een ander dagcentrum. Echter, helemaal tevreden zijn wij nog niet. In de loop van de tijd zijn wij regelmatig naar studiedagen en workshops geweest en hebben veel gelezen over het mcg-kind. Wij hebben een beeld gekregen van de mogelijkheden die er zijn om een mcg-kind te ontwikkelen. En wat de ontwikkelingsmogelijkheden voor Geert betreft, liggen er bij ons nog wel wat wensen. Zo ontdekten wij bijvoorbeeld het opvoedingsprogramma van Carla Vlaskamp en nog onlangs op de studiedag van de BOSK, het COCP-programma, een programma voor communicatie met mcg-kinderen. Zomaar twee programma’s die ons aanspreken, omdat Geert er zeer gebaat bij zou zijn. Uit ervaring weten wij inmiddels dat beide programma’s een kader bieden en een houvast kunnen zijn om zijn ontwikkeling met succes uit te lokken en te stimuleren. Echter, wij komen deze programma’s niet tegen op het dagcentrum. Ik zou graag willen dat er op een dagcentrum, net als op een basisschool, een leerplan zou zijn.

November 2014


De leerstof hoeft niet omschreven te worden, wel de middelen, waarmee je je ‘leerlingen’ wilt ontwikkelen. Zo zou het COCP-programma de basis kunnen zijn voor een mcg-kind, om de communicatiemogelijkheden in kaart te brengen, te benutten en uit te breiden. De programma-evaluatie methode van Carla Vlaskamp kan gebruikt worden om individuele doelen per kind vast te stellen en te evalueren. Doelgericht werken Ondanks het feit, dat wij vinden dat Geert op zijn huidige dagcentrum goed op zijn plaats zit, missen wij het doelgericht werken aan kleine stappen in de ontwikkeling. Bij de jaarlijkse bespreking neemt het terugkijken op het afgelopen jaar de meeste tijd in beslag. En in het jaarlijkse verslag nemen de doelen voor de komende periode de minste plaats in. Geert begrijpen en hem aanspreken op zijn niveau en op zijn mogelijkheden, dat is voor ons de basis voor zijn geluk. Geert is net als een niet gehandicapt kind, onderzoekend en ondernemend. Hij doet dit al voelend, bijtend, proevend, luisterend. Hij weet dat sommige voorwerpen geluid kunnen produceren en kan daar bij voorbaat van genieten. Hij verwondert zich over veel zaken en wil graag uitdaging. Hij gaat graag op zoek naar grenzen en wil daar als het even kan over heen. Naar mijn mening mag leren en ontwikkelen niet alleen voorbehouden zijn aan kinderen op de basisschool en in het speciaal onderwijs. Ook mcg-kinderen hebben dit recht. Leerkrachten moeten zich kunnen specialiseren in het onderwijs aan deze kinderen. Snoezelen, koken, muziek, spel, beleving en beweging moeten niet alleen activiteiten op zich zijn, maar ook aanknopingspunten vormen voor communicatie, voor doelgericht laten ervaren, uitlokken en ontwikkelen. Ik vind het de taak van een dagcentrum of school om Geert daarbij te begeleiden en de taak van de onderwijsinspectie om hier toezicht op te houden. Carla van Dam, moeder Juni 2005

(01-07-2005) Jaimi gaat naar school De meeste meervoudig complex gehandicapten hebben een zodanige verstandelijke beperking dat hun ouders niet eens aan onderwijs zullen denken. Dat het ook anders kan, laat Jaimi zien. Zijn moeder heeft ervoor geijverd dat hij naar school zou gaan en het is haar uiteindelijk gelukt. Vanaf twee jaar zit mijn zoon op een orthopedagogisch kinderdagcentrum. We begonnen met één dag, en later twee. We wilden ook graag dat hij de kans zou krijgen om naar een gewone peuterspeelzaal te gaan. Hij genoot zo van het contact met neven en nichtjes. Toen hij drie was mocht hij naar de peuterspeelzaal, met zijn vaste begeleidster. Dit kon dankzij een enthousiaste leidster die meteen reageerde met: “Ja, laat maar komen.” Toen hij daar een aantal maanden zat, hoorde ik dat in verschillende landen kinderen zoals mijn zoon gewoon naar het regulier onderwijs gaan. Heel voorzichtig begon ik hierover te dromen. Een aantal maanden voor zijn vierde verjaardag heb ik de school in de buurt gebeld. Daar waren ze eerst verbaasd dat ik zo laat met mijn aanmelding kwam. Onze ambulante begeleidster van het kinderdagverblijf heeft de communicatie overgenomen. Maar uiteindelijk bleek dat het niet ging, omdat de school al overvol was. Daarop heb ik Jaimi aangemeld op de Vrije School. In het gesprek met de juf, de intern begeleidster en onze ambulante begeleidster hoorden we dat hij geen kind was voor basis-

November 2014


onderwijs, maar dat hij wel als gastleerling kon komen, twee dagen in de week. Feest... dat een droom die ik nauwelijks durfde te dromen zomaar waar werd! Hij zit dus nu aan het einde van zijn eerste kleuterjaar. Het gaat ontzettend goed. Hij heeft het helemaal naar zijn zin op school en KDC. Zijn begeleidster van de peuterspeelzaal is ook meegegaan naar school; zij heeft zelf ook op de Vrije School gezeten, dus dat is ook fijn. Er zijn verschillende redenen voor de keuze van combinatie regulier onderwijs en KDC. Allereerst geniet hij ontzettend van contact met andere kinderen. Dat contact gaat binnen het KDC op een heel andere manier, en is daar toch minder. Samen spelen komt nauwelijks voor. Daarbij willen we graag dat Jaimi deel uitmaakt van de gemeenschap, dat hij er ook bij hoort. Als laatste, ook heel belangrijk, geloof ik dat kinderen veel meer van elkaar leren, en Jaimi’s ontwikkeling tussen andere, gewoon ontwikkelende,kinderen een extra stimulans krijgt. Blij met het KDC Over het KDC zijn we heel tevreden omdat men daar ontzettend veel kennis en ervaring in huis heeft, met name over communicatie. Het is ook fijn dat het tempo meer aangepast is aan zijn niveau. Speciaal onderwijs dicht bij huis, dat kan nu alleen nog op de Maartensschool. Ik heb bij het onderwijzend personeel toch telkens het idee dat ze het kind in het systeem passen, terwijl men bij het KDC het systeem aan het kind aanpast. Mijn droom voor de toekomst is regulier onderwijs blijven volgen. Op dezelfde school of in de buurt, als we straks verhuizen. Manuela de Goeij Juni 2005

(01-07-2005) Mieke krijgt vroegbegeleiding Miekes gezin verhuist naar een nieuwe omgeving. Mieke die ernstig meervoudig gehandicapt is, roept met haar handicaps een heleboel vragen op, vooral bij moeder. Hoe krijgt moeder haar vragen op een rij? Sterker, waar vindt ze ondersteuning op maat? Mijn dochter Mieke is de jongste van vier. Ze heeft zowel een verstandelijke als motorische ontwikkelingsachterstand. Ze heeft een groeiachterstand en de diagnose luidde: het syndroom van Pierre Robin. Inmiddels heeft ze een PEG-sonde voor haar voeding. Geregeld heeft Mieke problemen met keel, neus en oren en ze spuugt veel. Toen ze één jaar oud was, verhuisden we met ons gezin naar de provincie Utrecht. Tegen die tijd vroeg ik me af wat ik moest doen om Mieke optimaal te begeleiden en te verzorgen; ik dacht aan ziekenhuizen, fysiotherapie, logopedie. Ook wat ik kon doen om de druk op het gezin - en vooral op mij - te verlichten. Ik had veel vragen, maar geen overzicht. Dit was tenslotte mijn eerste gehandicapte kind en dat vergt een heel andere gang van zaken dan dat van een ‘normaal’ kind. Op aanraden van de fysiotherapeut heb ik contact opgenomen met MEE, die me vervolgens doorverwees naar Integrale Vroeghulp. De trajectbegeleider De trajectbegeleider maakte een afspraak, kwam langs en was vanaf dat moment mijn vaste aanspreekpunt. Samen met hem hebben we alle vragen op een hoop gegooid. Een teambespreking volgde. Vragen werden beantwoord en hiaten opgevuld; van een wir-war werd een geheel gevormd. Vragen kwamen in perspectief te staan. Logopedie, bijzondere tandheelkunde, revalidatiecentrum, kinderdagcentrum en logeerhuis; er werd een plan voor Mieke

November 2014


gemaakt. Hierna volgde nog een evaluatie met de trajectbegeleider. Het was fijn om met een vaste begeleider een plan uit te zetten waardoor alles wat Mieke en het gezin nodig hebben, geregeld werd. Verder vond ik het goed dat alles wat we bespraken schriftelijk bij me terugkwam, zodat ik eventueel nog wat kon bijstellen of alles voor mezelf nog eens extra op een rijtje kon zetten. Mieke gaat nu naar een ODC, logeert regelmatig en ontwikkelt zich sindsdien heel goed. Nut van vroegbegeleiding Zonder Integrale Vroeghulp was ik veel later begonnen met zoeken van allerlei gerichte hulp. Het had zeker meer stress voor mij betekend. Ook zou het revalidatiecentrum niet in mijn hoofd opgekomen zijn en zou niemand mij geattendeerd hebben op het bestaan van bijzondere tandheelkunde. Huisartsen, kinderartsen, fysiotherapeuten en anderen sluiten soms niet op elkaar aan, waardoor een totaalbeeld ontbreekt. Integrale Vroeghulp gaf dit wel! Marly Kuijpers, moeder Juni 2005

(01-07-2005) Gideon naar een gespecialiseerd KDC voor MCG-ers Soms is het zelfs voor deskundigen niet mogelijk om een goed oordeel te geven omtrent de capaciteiten van een meervoudig gehandicapt kind. Een ‘gewoon’ kinderdagcentrum is niet altijd de oplossing. De ouders van Gideon dachten: “Er zit meer in deze jongen.” Uiteindelijk bleek dat ze gelijk hadden, toen Gideon op het gespecialiseerd KDC was. Onze zoon Gideon is als gevolg van een coma ernstig meervoudig gehandicapt. Toen ik in 1984 in verwachting was van mijn tweede kind, werd hij aangemeld op het Zonnenhof in Naaldwijk. Dit is een gespecialiseerd dagverblijf voor MCG-kinderen. Bij de aanmelding kregen wij een rondleiding. Ik vond dat heel moeilijk, want ik werd voor het eerst geconfronteerd met grote, vergroeide spastische kinderen, terwijl Gideon nog maar 20 maanden was. Ik had het gevoel: moet mijn engeltje daarheen? En toch zeiden we tegen Gideon toen we de acceptatiebrief kregen: “Je hebt je eerste toelatingsexamen gehaald!” In die tijd waren alle groepen hetzelfde, dat wil zeggen dat alle leeftijden en handicaps door elkaar zaten. Later werden ze op leeftijd ingedeeld; dat lijkt mij voor de ouders minder confronterend. De zorg was wel heel goed en de leidsters waren erg betrokken. Gideon kreeg daar fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Ook de aanvragen voor een rolstoel, been- of handspalken liepen via het KDC, evenals aanvragen voor woningaanpassingen. Er kwam ook een revalidatiearts op het dagverblijf. Gesprek zonder ouders Eén keer per jaar was er een bespreking over je kind, maar daar mocht je niet bij zijn. Daar ging “namens jou” de maatschappelijk werkster van de SPD (nu MEE) naar toe. Die vertelde jou vervolgens wat er besproken was. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het totaal niet eens was met die gang van zaken. Later is dat ook veranderd en mochten de ouders zelf, als vertegenwoordigers van hun kind, bij de bespreking aanwezig zijn. Natuurlijk waren er ook heel leuke dingen op het KDC, zoals de Sinterklaasviering, de kerstviering met een buffet door de ouders zelf meegebracht, de verjaardagen en ook één keer per jaar op kamp.

November 2014


Dat laatste was voor veel jonge ouders heel moeilijk omdat ze hun kind dan voor het eerst een paar nachten niet bij zich hadden. Ook ik vond dat de eerste keer heel moeilijk en stond te huilen toen hij terug kwam. Na verloop van tijd hadden mijn man en ik het gevoel dat Gideon vrij veel begreep en misschien naar een tyltylschool zou kunnen. Maar door de combinatie van MCG en nauwelijks instelbare epilepsie kon hij niet aantonen dat hij zo veel wist. Hij liet dit wel zien aan ons en aan leiding die hem goed kende, maar niet bij een korte observatie door vreemden. Wij hebben een paar keer geprobeerd hem aan te melden. Nu zouden ze verplicht zijn hem aan te nemen en zou hij zich zelf kunnen bewijzen. Nieuwe therapieën Gideon heeft uiteindelijk bijna 17 jaar op dit KDC gezeten en zowel wij als hij hebben dit toch als een goede tijd ervaren. Op het dagcentrum stond men ook open voor nieuwe therapieën.Zo werd de MOVE, een therapievorm om het bewegen te stimuleren, het eerst op dit KDC toegepast. Ook Gideon heeft in een MOVE-rek gelopen en in een MOVE-stoel gezeten. Door vergroeiing en lichamelijke achteruitgang is dit later gestopt. Petra Chabas-Roelofs, moeder Juni 2005 (01-07-2005) Jitte gaat naar een gewoon ODC Een gewoon orthopedagogisch dagcentrum (ODC) biedt voor een ernstig meervoudig gehandicapt kind zowel voor- als nadelen. De keuze hangt voor een belangrijk deel af van het karakter van het kind, zoals in het geval van Jitte. Zij voelt zich gewoon gelukkiger op een gewoon ODC, ontdekten haar ouders. Jitte is een vrolijk 15-jarig meisje. Volgens haar medisch dossier heeft ze een spastische quadriplegie, is ze doof (110db verlies) en slechtziend (30% zicht), heeft ze epilepsie en is ze mentaal geretardeerd. Dit alles veroorzaakt door een Cytomegalie-virusinfectie in de derde maand van de zwangerschap. Een echte EMG-er dus. Dat Jitte doof is wisten we al tien dagen na haar geboorte. Na een paar maanden kregen we te horen dat ze spastisch is. Haar motoriek is erg beperkt. Met haar rechterhand kan ze tegen dingen aanslaan of van het tafelblad schuiven. Haar hoofd kan ze redelijk vrij bewegen. De epilepsie openbaarde zich met tien maanden. Jitte heeft veel aanvallen gehad, maar ze is de laatste acht jaar vrij rustig door goede medicatie. Van 2½ tot 5 jaar bezocht ze een speelzaal voor peuters met een handicap. Jitte genoot daar van de bedrijvigheid om zich heen van de diverse kindertjes. Toen ze te oud werd voor de speelzaal, zijn we op zoek gegaan naar een geschikte plek voor haar. Eerst zoek je in de richting van haar auditieve handicap. Het doveninstituut in St. Michielsgestel heeft haar toen onderzocht. Hier kwam pas de slechtziendheid aan het licht. De doofblindenschool, die een optie voor haar was, kon geen opvang bieden aan een kind in een rolstoel. Dus dit viel toen af. Sinds een jaar of vijf vangen ze wel EMG-kinderen op, maar dat weten we sinds kort. Ik ben eigenlijk blij dat we die keus toen niet hoefden te maken. Thuis blijven wonen zou dan moeilijk geweest zijn vanwege de afstand. Allemaal rolstoelers Bleef over een ODC of een speciaal ODC. Het op EMG gespecialiseerde ODC dat we bezochten, maakte op ons een wat statische indruk. Allemaal rolstoelers, geen spelende kinderen

November 2014


waar ze zo van kon genieten. Wel veel therapie, maar ook weer een stukje verder bij ons uit de buurt. Jitte is een kijker, die best van een dolletje houdt. Het hoeft allemaal niet zo soft. Hoe gekker hoe leuker. Schommel, draaimolen etc. Het liefst had ze toen op een gewone kleuterschool ertussen gestaan. Als er maar veel te zien is. Maar tien jaar geleden was er nog geen rugzakje en het zou eigenlijk te veel voor haar geweest zijn, want ze heeft haar goede en slechte dagen, weken en maanden. Ze probeert op haar beperkte manier alles om haar heen te volgen. Ziet ook als er iets fout gaat en heeft dan ‘leedvermaak’. Op het gewone ODC met zeer verschillende kinderen vonden wij dat er voor haar meer te beleven viel. In haar EMG-groepje krijgt ze de verzorging die ze nodig heeft en activiteiten die voor een EMG-er geschikt zijn, zoals snoezelen en muziek. Tijdens de pauze of andere momenten komt ze de andere kinderen tegen. De kwetsbaarheid van een EMG-kind vraagt toch om een eigen groepje. Ze bezoekt dit ODC nu al tien jaar en gaat met veel plezier ‘s ochtends de bus in. We hebben altijd haar plezier voorop gezet. Volgens ons voelt ze zich er meer dan thuis en dan ga je niet zo snel veranderen. Ondertussen is ze een puber geworden die druk met alle leuke jongens aan het flirten is. Gelukkig zijn die ook daar, want waar moet je ze anders zoeken voor haar. Met haar Adremo elektrische rolstoel met hoofd-voetbediening kan ze een beetje ‘meespelen’ in de speelhal. Binnenkort wordt de communicatie weer opgepakt. Ze communiceert nu met huilen en lachen. Hierin is in de loop van de jaren weinig continuïteit geweest door ziektes van haar en ook van haar logopedisten. Misschien had dit beter gekund, maar zo gaan dingen soms en het is ook erg lastig door haar doofheid en spasticiteit. Expertise van buiten De expertise hoeft niet bij het ODC in huis te zijn, je kan ook begeleiding van buitenaf krijgen. Zo heeft ze indertijd ambulante begeleiding van het Doveninstituut en het Blindeninstituut gehad. Momenteel doet het Blindeninstituut nieuwe onderzoeken naar wat ze zoal kan waarnemen om de communicatie optimaal aan te bieden. Een nadeel van een gewoon ODC is dat er maar een klein groepje ouders is waar je ervaringen mee kunt delen. Jitte heeft in de loop van de tijd veel meegemaakt. Ze heeft meerdere keren in het ziekenhuis gelegen voor operaties. Ze heeft onder andere een scoliose correctie ondergaan. Jitte had eetproblemen, maar is inmiddels aan de sondevoeding. Op dit moment heeft Jitte heupklachten en ze heeft in toenemende mate luchtwegklachten. Het is een kind met een uitgebreide gebruiksaanwijzing en dat is niet altijd even makkelijk. Er zullen altijd momenten zijn dat je jezelf afvraagt of je goed voor haar gekozen hebt, maar dat zal iedereen wel hebben. Jopie Schrier, moeder Juni 2005

November 2014


Links Ontwikkeling en leren www.integralevroeghulp.nl www.wittevogel.nl in Den Haag www.dwrp.nl in Amstelveen. www.stichtinglentekind.nl in Middelburg www.zigzagzorg.nl www.bewusd.nl www.soy-yo.nl Gespecialiseerde KDC’s www.zozijn.nl www.amerpoort.nl www.pswml.nl www.gemiva-svg.nl www.radar.org www.onstweedethuis.com www.dichterbij.nl www.kleur.eu www.ipsedebruggen.nl www.tyltylschool.nl www.oudersenrugzak.nl

Literatuur Ontwikkeling en leren Samen werken aan Integrale Vroeghulp, een handleiding voor de praktijk Eindredactie Els Leemans, Carla Nieuwenhuizen, Herma Vermeulen. ISBN 90-5050-537-6.

November 2014


Zingeving In dit hoofdstuk zal het vooral gaan om vragen. Zoals: Hoe geef je zin aan je leven? Wat zou de zin van het bestaan kunnen zijn van je zwaar gehandicapte zoon of dochter? De samenstellers van dit handboek hebben niet de pretentie op die vragen ook ‘zinnige’ antwoorden te kunnen geven. En wat is trouwens de zin van dit boek? Het Fries heeft voor zin en doel één woord (althans in deze context): doel. In plaats van vragen naar de zin, kun je dus vragen wat het doel is, of de bedoeling. Wat dit boek betreft, is het antwoord dat de bedoeling van de samenstellers is ouders van een meervoudig gehandicapt kind een handreiking te bieden. Sommige ouders van een (ernstig) gehandicapt kind blijven hun leven lang tobben. Ze hebben het nooit kunnen accepteren dat dit kind anders is dan andere kinderen. Waarom overkomt mij dit?, is hun steeds terugkerende vraag. Maar een antwoord kan niemand geven. Heeft het dan geen zin om je die vraag te stellen? Dat zou betekenen dat je er òf onverschillig tegenover staat, misschien heel oppervlakkig leeft, òf alles wat je in het leven overkomt lijdzaam aanvaardt. Natuurlijk mag je de waarom-vraag stellen, maar dan ook diezelfde vraag in verband met je eventuele andere kinderen. Mankeert er aan hen helemaal niets? Een ouder van een ernstig gehandicapt kind maakte eens een vergelijking met een ‘normale’ jongen die op twintigjarige leeftijd verslaafd is aan drank en drugs en een strafblad heeft. Zou je dat liever hebben dan een kind met een handicap? Ouders hebben het niet voor het kiezen. Je zegt toch ook niet, als je pas een gezonde dochter hebt gekregen: “Die wil ik niet, ik had op een zoon gerekend.” In je leven zul je wel vaker iets moeten accepteren waar je niet om hebt gevraagd. Ziekte, een ongeval, werkloosheid, verkeerd gokken… er zijn tal van zaken die niet direct bijdragen tot een onbekommerd en gelukkig leven. Al is het echte geluk er niet van afhankelijk. Het ligt er maar aan hoe je ermee omgaat. Dat is wat men levenskunst noemt. Haitze de Boer Juli 2005

Wat betekent het om ouder te zijn van een mcg-kind? Een ouder te worden van een ernstig gehandicapt kind is de nachtmerrie van nagenoeg alle ouders. Voor sommige ouders is het een nachtmerrie die uitkomt. Op dat moment staat voor de meesten van hen de wereld even stil. Alles wat normaal leek bestaat plotseling niet meer. De toekomst is ondenkbaar. Het is niet meer dan logisch dat ouders worstelen met verwarrende emoties. Gevoelens van teleurstelling, wanhoop, afkeer en angst. Vaak tegelijk met een sterke drang het kind te beschermen en het lief te hebben. Gevoelens die zich opdringen. Soms overheerst de ene emotie, soms de andere, soms alle emoties tegelijk. Tegenstrijdigheid is kenmerkend in de relatie van ouders met hun mcg-kind.

November 2014

Ouderhandboek MCG • 213 • Zingeving

Jet Isarin schrijft in haar boek ‘De eigen ander’ hoe het leven van ouders van gehandicapte kinderen wordt gekenmerkt door dubbelheid en tegenstrijdigheden. Zij beschrijft dit vanuit de relatie tussen moeders en kinderen en vanuit het zelfbeeld van de moeders. Ook ziet zij deze dubbelheid in de relatie tussen moeders en professionele zorgverleners. Hoe moeders het vreemde, het bijzondere tot het eigene maken. Ervaringsdeskundigen worden met een eigen wijsheid van het kind en van zichzelf. Gelijke rechten voor mensen met een handicap?! Die tegenstrijdigheid en dubbelheid is ook kenmerkend voor de wijze waarop in de samenleving naar mensen met een handicap wordt gekeken. De beeldvorming van het leven van mensen met een handicap is overwegend negatief. Mensen met een handicap kunnen minder doen, hebben een mindere kwaliteit van leven, zijn in meer of mindere mate zielige mensen. Hoe ernstiger de handicap, hoe meer er wordt getwijfeld aan de waarde van dat ‘vreemde’ leven. Tegelijkertijd wordt er gesproken over gelijkheid van mensen, gelijke kansen, gelijke rechten voor mensen met een handicap. Het is voor ouders van een mcg-kind onmogelijk om voorbij te gaan aan de overheersend negatieve voorstelling die men van gehandicapten heeft. Ouders en hun mcg-kinderen leven niet op een eilandje, maar maken deel uit van de samenleving. Dubbelzinnige houding Het beeld dat de samenleving heeft van mcg-kinderen raakt hun ouders. Het raakt hen als zij deze negatieve beeldvorming deelden, voor zij zelf ouders van een mcg-kind werden. Het raakt hen ook als zij hún kind als dierbaar en waardevol leren kennen. Het raakt hen als er publieke discussies worden gevoerd over anderen die zijn als hun kinderen. Als er openlijk wordt gesproken over voorwaarden aan de waarde en de kwaliteit van het leven van bijzondere mensen, zonder dat er aan hen wordt gevraagd hoe zij daarover denken. Hoe zij dat als ouders van ernstig gehandicapte kinderen ervaren. Hoe dan ook, het raakt hen onontkoombaar. En als het hen raakt, doet het meestal pijn. Het kan ouders eenzaam maken, maar ook kan het hen strijdbaar doen zijn. Strijdbaar als het gaat om aandacht te vragen voor hun verhaal en in het opkomen voor het belang van hun kind. Bijzondere kinderen? Het normale is de norm in de samenleving. Ouders hebben normale lieve, lastige, knappe of minder knappe, mooie of minder mooie kinderen. De zorg voor kinderen hoort erbij. Zelden wordt een normaal kind alleen als last gezien. Lastige fasen in de opvoeding horen erbij en worden gezien als normaal en tijdelijk. Ouders van een mcg-kind daarentegen worden bij voorbaat gezien als lijdend onder een bijzondere last. Een grote emotionele en soms ook financiële zorglast. Een last die niet tijdelijk is, maar blijvend. De dubbelzinnige houding van de samenleving tegenover mensen met een handicap in het algemeen wordt nog gecompliceerder als het gaat om mcg-kinderen. Men vindt dat ernstig gehandicapte kinderen niet gezien behoren te worden als minderwaardige mensen. En tegelijk ziet men deze kinderen als ongewenst. Het wordt zowel politiek als medisch een goede ontwikkeling genoemd dat de geboorte van mcg-kinderen voorkomen moet kunnen worden. Zo zijn er hooggespannen verwachtingen omtrent de kennis over ‘foute genen’. Voor de wetenschap zijn mcg-kinderen als ‘bijzondere afwijking’ zeer interessant. In die visie zijn zij bijzonder ongewenste kinderen. We vinden dat iedere ouder de keuze moet kunnen maken om een kind met een afwijking wel of niet geboren te laten worden. Goede ontwikkelingen gezien vanuit het perspectief dat (bijna) niemand kiest voor het ouderschap van een ernstig gehandicapt of chronisch ziek kind. In de praktijk is het echter minder eenvoudig. Het aantal afwijkingen waarop men prenataal kan screenen is vooralsnog zeer beperkt.

November 2014


Het laatste woord nog niet gesproken... Hoe de genetica zich verder zal gaan ontwikkelen weten we niet. Net zo min als we weten wat er gaat gebeuren als meer afwijkingen prenataal kunnen worden vastgesteld. Tot hoever zullen ouders zelf mogen bepalen of zij, bij wat nu een kleine afwijking wordt genoemd, willen dat een kind geboren wordt? Wat zal in de toekomst nog onder normaal en onder afwijkend worden verstaan? Welke kenmerken zullen een kind tot een bijzonder of ongewenst kind maken? In niets zijn ouders zo kwetsbaar dan in de kwetsbaarheid van hun kinderen. Maar het is de vraag of meer kennis van foute genen en meer prenataal onderzoek toekomstige ouders inderdaad minder kwetsbaar zal maken. De meeste mensen worden gehandicapt door ziekten, ongevallen en medische fouten. Alhoewel we op dit moment op veel vragen nog geen antwoord hebben, is het niet ondenkbaar dat mcg-kinderen in de toekomst in toenemende mate als bijzonder en ongewenst worden gezien. Een beeldvorming waar ouders van mcg-kinderen, of zij het willen of niet, in de praktijk mee te maken zullen krijgen. Reeds nu ervaren veel ouders dat de algemene negatieve visie op het leven van ernstig gehandicapte kinderen lijnrecht staat tegenover hun persoonlijke ervaringen als ouders van een bijzonder en waardevol kind. In welke mate zullen de ontwikkelingen in de wetenschap en medische mogelijkheden de negatieve beeldvorming van mcg-kinderen gaan bepalen? Welke invloed zal het hebben op de relatie tussen ouders en hun bijzondere kinderen? Wat vinden ouders van mcg-kinderen van deze ontwikkelingen? Wat betekent het voor hen persoonlijk, voor hun omgeving? Bijzondere ouders? Ouders van mcg-kinderen worden gezien als bijzondere ouders. Zo vindt men het normaal om hen bijvoorbeeld te vragen waarom hun kind eigenlijk geboren is. Of zij het niet hadden kunnen voorkomen. Ook krijgen zij soms de opmerking hoe goed het is dat ‘zulke’ kinderen gelukkig niet meer geboren behoeven te worden. Het zijn vragen en opmerkingen naar de legitimatie van het bestaan van hun kind. Ouders wordt ook regelmatig gevraagd “of ze het wel aan kunnen” om zo’n kind te hebben, of ze als ouders ook nog gelukkig kunnen zijn. Allemaal bijzondere vragen die normaal gesproken nooit aan ouders worden gevraagd. Welke antwoorden hebben deze bijzondere ouders op deze vragen? Iedere ouder zal een eigen strategie hanteren. Het zal meestal afhangen van de situatie, de persoon die iets vraagt en vaak zullen ouders helemaal geen zin hebben om te antwoorden. Er is ook geen eenduidig antwoord te geven. Ouders van mcg-kinderen ontwikkelen vaak een eigen visie over dat wat het beste is voor hun kind. Zij worden, of zij het willen of niet, hun eigen deskundige. Ervaringsdeskundig, op het gebied van het eigene van hun kind, maar ook bijvoorbeeld op het gebied van wetten en regels over zorgvoorzieningen en hulpmiddelen. Zij moeten beslissen over het nu, maar ook over de toekomst van hun kind. Beslissingen die veel onzekerheden kennen. Zij hebben te maken met steeds veranderende regels. Altijd afwachten of er recht wordt gedaan aan hun visie en hun ideeën over goede zorg voor hun kind. Vaak worden ouders van mcg-kinderen strijdlustige ouders. Bijzondere ouders, omdat het moet. Ouders, de échte deskundigen Wat het betekent om ouder van een mcg-kind te zijn, weten alleen de ouders zelf. Ouders noemen zichzelf vaak wijzer geworden, zeggen dat zij zijn veranderd door hun kind. Een ander levenstempo, meer relativeren, leren aanpassen aan de situatie. In het vertellen van hun verhaal maken zij duidelijk wat het voor hen betekent om ouder van hun mcg-kind te zijn.

November 2014


Het is het verhaal van hun kind, van hun relatie met hun kind. Het is ook het verhaal over wie zij als ouders zijn, en wat hun visie is op het leven. Verhalen over de toevalligheid van het leven. Hoe zij ongewild bijzondere ouders moesten worden. Hoe zij het eigene van hun kind leerden kennen, zichzelf opnieuw leerden kennen. Verhalen van het goede en het verdrietige, van hoop en teleurstelling, van mogelijkheden en onmogelijkheden, van geluk en soms bijna onmenselijk moeilijke keuzes. Het zijn ook verhalen over het ongedachte vermogen van ouders om het bijzondere eigen kind onvoorwaardelijk lief te kunnen hebben. De verhalen van ouders van een mcg-kind zijn niet alleen positief en niet alleen negatief. Het is voor ouders niet eenvoudig om de juiste woorden te vinden wat hun kind voor hen betekent. Waarom het voor hen zo’n bijzonder en waardevol kind is. Het is de vraag is of het mogelijk is dat iemand zonder negatief vooroordeel naar deze verhalen kan luisteren. Hoe vaak zullen ouders niet merken dat er getwijfeld wordt aan hun verhaal? Wat kunnen ouders met deze twijfel doen? Zijn er wel woorden om hun ervaringen, over hun eigenzinnige gevoelens voor hun kind te vertellen? Of zou het kunnen zijn dat ouders pas werkelijk gaan weten wat hun kind voor hen betekent als er door anderen aan de waarde en zin van het leven van hun kind wordt getwijfeld? Cora Bruin, ethica Juni 2005

Ouderervaringen Zingeving Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk. In dit hoofdstuk vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk Zingeving. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot dit onderwerp? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected]. (30-03-2007) Boward leert ons pure liefde en geduld “Het is moeilijk dat we een gehandicapt kind hebben gekregen. Maar we zijn blij dat God ons uitkoos om voor hem te zorgen. Wij kunnen het aan.” Bob en Sandra zijn de ouders van Boward, een jongen met een meervoudige handicap. In de kamer naast de woonkamer speelt de thuishulp met Boward. Dochter Janiz stofzuigt de bovenverdieping en het eten staat op. Even rust, een zeldzaam moment in huize Wemmers. In het gezin in Dordrecht werd twaalf jaar geleden Boward geboren. Veel te vroeg: al na 27 weken zag het toen broodmagere baby’tje het licht. Boward bleek door problemen met de navelstreng de laatste maand van de zwangerschap nauwelijks voeding te hebben gehad. Hierdoor zou er volgens de artsen een lichte beschadiging van de hersenen kunnen zijn ontstaan. “De eerste weken huilde hij alleen maar,” herinnert Sandra zich. “Na een maand of drie dachten we te merken dat hij blind was, of in ieder geval slechtziend.” Na een jaar bleek dat de beschadiging veel en veel groter was. Het gezin moest ruimte maken voor een zwaar gehandicapte Boward; totaal spastisch, visueel gehandicapt en daarbij ook verstandelijk zeer beperkt. De artsen voorspelden een leven als dat van een kasplantje. “Maar we wisten in ieder geval wat hij had,” zegt Bob. “Sandra en ik hadden allebei dezelfde instelling: we hebben hem gekregen en gaan er wat van maken. Eruit halen wat erin zit. Het glas was halfvol, zeg maar.”

November 2014


Koekjes bakken Sandra en Bob legden zich er niet bij neer dat hun zoon een kasplantje zou blijven. Ze kochten een hond, Arie, om Boward uit de dagen. Uiteenlopende therapiëen volgden om de beschadigde hersenen van hun zoon zoveel mogelijk te prikkelen om daardoor herstel te bevorderen. Niet zonder succes. Sandra: “Hoeveel hij kan en op welk niveau hij zich bevindt, is niet helemaal duidelijk. De dokters zeggen dat hij nu op het niveau van een 2-jarige is. Maar wij denken dat hij verder is. Hij reageert echt goed op bepaalde dingen en wij kunnen hem verstaan. Ook het zicht is sterk verbeterd.” De deur gaat open en Boward komt in zijn rolstoel met thuishulp Elsbeth de kamer binnen. Hoewel zijn lichaam niet veel kan, is van zijn stralende gezicht goed af te lezen dat hij plezier heeft. Met Elsbeth gaat hij koekjes bakken. Samen hebben ze al beslag gemaakt. Bob vertelt ondertussen: “Laatst was er op televisie een programma over kinderen met een dergelijke zware handicap. Boward keek ernaar, en toen we wilden wegzappen, gebaarde hij druk. Hij wilde het zien, dus lieten we hem kijken. Op een gegeven moment zei hij: ‘Ik ook’, en hij huilde. Hij herkende zichzelf dus, en wist dat hij ook gehandicapt is.” Logeerhuis Hoewel beide ouders dezelfde instelling – ‘aanpakken’ - hebben, is zowel Bob als Sandra wel gebleken dat er grenzen aan hun kunnen zijn. Sandra heeft al twee keer een burnout gehad. Naast de zorg voor Boward en Janiz heeft ze samen met haar vader enkele kapsalons in verzorgingstehuizen. Verder is ze raadslid voor de lokale Verenigde Seniorenpartij. “Toch kan ik dat soort dingen niet laten. Ik heb het nodig om iets anders te doen. Zonder dat red ik het niet.” Bob is technicus voor een bedrijf in industriële las- en snijapparaten en zit veel op de weg. Ook hij heeft het druk. “Op het moment zit ik er even doorheen. Daarom praten we via de vereniging PhiladelphiaSupport ook veel met ouders van gehandicapte kinderen. Dan blijkt dat veel ouders hetzelfde ervaren.” Sandra: “Toch zouden we Boward niet naar een logeerhuis willen brengen. Wij kunnen het beste voor hem zorgen, dat is gewoon zo. Wij begrijpen hem.” Vakbond Bowards ouders hebben ook ieder hun eigen manier om met de handicap van hun zoon om te gaan. “Ik ben meer van de grote lijnen en van dingen regelen,” legt Bob uit. “Oplossen en vooruitkijken. Toch vind ik het nog steeds moeilijk om gezonde kinderen van Bowards leeftijd te zien. Als vader wil je met je zoon kunnen spelen. Dat dit niet kan, zal ik nooit kunnen aanvaarden. Dat blijft moeilijk.” Hij vervolgt: “We proberen hem zoveel mogelijk te leren. Niet omdat hij per se iets moet kunnen, maar gewoon om zijn hersenen te scherpen; dat hij niet altijd hetzelfde doet. Zo kom je er ook achter wat hij leuk vindt. Hij blijkt bijvoorbeeld erg van vrachtwagens en techniek te houden.” Sandra: “Wij zijn ook zijn enige vriendjes. Gelukkig heeft hij een schat van een zus: Janiz. Zij is zestien en gek op haar broer. Ze computert vaak met hem, maakt muziek, of neemt hem mee naar buiten. Boward is alles voor Janiz. Ze zegt zelfs dat zij hem later in huis wil nemen als wij oud zijn.” Over haar eigen houding ten opzichte van Boward vertelt Sandra: “Als moeder ben ik wat emotioneler. Maar soms moet je je emoties juist aan de kant zetten en compromissen sluiten. Ik heb altijd het gevoel dat ik voor hem moet vechten. Dat ik hem moet verdedigen als ik naar zijn school ga, of naar de dokter of therapeut. Op school bijvoorbeeld vinden ze hem veel beperkter dan wij. We zijn nu bezig hem te leren klokkijken en vinden dat dit best goed gaat, terwijl de school zegt: “Klokkijken? Dat kan hij niet’.” Het doet Sandra pijn. Als ze een afspraak met de dokter of de school heeft waar Boward niet bij is, neemt ze altijd een foto van hem mee. “Dan zet ik die op tafel, in een lijstje, en zeg ik: ‘Dit is Boward.’ Dan is het in

November 2014


ieder geval duidelijk dat we over een mens praten, toch? Eigenlijk zijn wij met z’n allen een soort vakbond voor Boward,” concludeert ze. “We behartigen zijn belangen en vechten voor hem.” Waard Ondanks de drukte, de extra zorg, - vierentwintig uur per dag - het gevecht en het verdriet is de familie blij met Boward. Sandra: “Hij is gewoon een verrijking. Hij kan ons pure liefde en geduld leren. Zonder Boward kunnen we snel even iets doen; schaamt zich nooit. Hij is altijd zichzelf.” Bob: “Ook je niveau van genieten gaat omhoog. Wij zijn al gelukkig als hij niet ziek is. Zo ben ik ook heel blij dat hij niet autistisch is. Ik zou het echt heel moeilijk vinden als ik geen contact met hem had. Maar het grappige is dat een ouder van een autistisch kind misschien hetzelfde denkt over ons.” Sandra: “Het eigen leed weegt, gek genoeg, toch niet het zwaarst. Het kan zoveel erger. Het moeilijkst vind ik dan ook het onbegrip; dat niet iedereen ziet dat Boward gewoon Boward is. Hij is zoveel waard. En daarbij: als er geen gehandicapten in deze wereld waren om voor te zorgen, zouden de mensen zoveel harder zijn.” Bob: “Wat ik het moeilijkst vind, is om soms de boel de boel te laten. Om een keer ‘nee’ te zeggen en me eens niet schuldig te voelen over het feit dat ik gewoon niet alles kan doen voor Boward.” Arie Op de vraag waarom juist hùn zoon niet gezond is, hebben ze geen antwoord. “Ik bid nog steeds voor genezing voor hem,” zegt Sandra eerlijk. “Hij houdt bijvoorbeeld zo van auto’s. Het zou toch mooi zijn als hij ooit zou kunnen autorijden? Maar ja, het zou ook wel heel raar zijn als hij opeens gezond zou zijn...” Hond Arie, een grote zwarte koningspoedel, komt kwispelend langs de koffietafel. Sandra wijst naar hem. “Neem Arie. Hij bleek toen we hem kochten ook niet helemaal gezond te zijn en een voedselallergie te hebben. Vrienden vonden dat we de fokker daarvoor aansprakelijk moesten stellen. Nou, daar had ik helemaal geen zin in. Hetzelfde geldt eigenlijk voor Boward. Moet ik God echt aansprakelijk stellen voor zijn handicap? Nee toch? Hij geeft ons de kracht hiervoor. Dat is genoeg.” Bob: “Ik probeer me altijd voor te stellen hoe hij zou zijn geweest als hij niet gehandicapt was. Dat helpt me om hem ook echt te leren kennen. Vanuit dat standpunt probeer ik erachter te komen wie hij is.” Sandra: “Als je dat doet, zie je een jongetje dat ondeugend is, grappig, technisch en ook een beetje lui.” “Erg lui!” voegt Janiz lachend toe. Ze is klaar met stofzuigen en komt erbij zitten. Het is zes uur. De piepers moeten nodig op het vuur. Dit artikel is m.m.v. PhiladelphiaSupport ontstaan en eerder gepubliceerd in EO Visie van 7 maart 2007 (21-07-2005) Tob niet over de zin van gehandicapt leven Wat is de zin van een gehandicapt leven? Heeft het leven van een ernstig meervoudig gehandicapt mens überhaupt zin? Als je kijkt naar de zorgen en lasten, de weinige mogelijkheden tot communicatie bijvoorbeeld, ben je geneigd te zeggen dat er ergens een grens moet zijn. Zo in de trant van “Als het nòg erger was, had het kind beter niet geboren kunnen worden”. Maar waar die grens ligt… wie zal het zeggen. Het zijn geen denkbeeldige overwegingen. Wie herinnert zich niet de psychiater die eind vorige eeuw in de media openlijk durfde te pleiten voor euthanasie – lees moord – op pasgeboren baby’s met ernstige handicaps? Dit

November 2014


soort ideeën past in het gedachtegoed van economen en sommige politici die vooral bezorgd zijn over de kosten van de zorg. Het wordt ouders dan haast kwalijk genomen dat ze een gehandicapt kind op de wereld hebben gezet. Moderne medische methoden maken het immers mogelijk om al vóór de geboorte te weten of er sprake is van een handicap. Je hoort wel verhalen van vrouwen die na de prenatale diagnose eigenlijk nog maar één keuze hadden: abortus. Het werd hun meer of minder opgedrongen. Dan moet je wel sterk staan om de weg van je hart te volgen. Zorg verlicht Het zijn ontwikkelingen die generaties vóór de onze niet kenden. De sterk gedifferentieerde zorg die wij kennen, van pedagogische thuishulp tot grote inrichting met specialisten op allerlei gebied, heeft zich pakweg in de laatste anderhalve eeuw ontwikkeld. De zorg van ouders kan verlicht worden als ze dat willen, soms kunnen ze die al gauw helemaal uit handen geven. Het kind wordt dan geplaatst in een internaat. Overigens eindigt daarmee hun ouderlijke verantwoordelijkheid niet. (Naar mijn mening eindigt die bij deze kinderen niet eerder dan bij de dood van kind of ouder.) Zelf hebben wij ervoor gekozen onze ernstig meervoudig gehandicapte dochter zo lang als het mogelijk is thuis te verzorgen, in plaats van haar naar een inrichting te laten gaan. Maar daar komt ooit een eind aan. Er kan ons of haar ook wat overkomen waardoor het ineens te zwaar wordt. Dankzij kinderdagverblijf, dagcentrum voor ouderen en regelmatig gebruik van het logeerhuis is de praktische kant van de zorg al een heel stuk lichter geworden. Buurmans leed troost Het heeft geen zin om de ernst van de handicaps te bagatelliseren, maar toch hebben wij het feit dat onze dochter is zoals ze is nooit als een zware opgave gezien. Integendeel, we zijn gelukkig met haar, zoals we ook gelukkig zijn met de beide andere kinderen. Het heeft evenmin zin om je kind te gaan vergelijken met leeftijdgenootjes. Je ziet duidelijk de verschillen, maar komt er niet verder mee. Je moet je kind nemen zoals het is. We zijn ons ervan bewust dat er mensen zijn met veel ernstiger handicaps dan onze dochter heeft. Dan moet het voor die ouders ook veel zwaarder zijn en dat maakt onze last lichter. Wat is de zin van dat zwaar gehandicapte leven? Ik denk dat je kunt stellen dat er aan een handicap op zich weinig zin te ontlenen is. Of je zou al met enig cynisme kunnen zeggen dat ze een stukje werkgelegenheid opleveren, namelijk voor mensen die de gehandicapten beroepshalve verzorgen, hulpmiddelen fabriceren etc. De zinvraag heeft daarop dan ook geen betrekking, het gaat om de persoonlijkheid van de gehandicapte. Hoe je verder gaat, hangt af van je levensbeschouwing. Christenen zullen wellicht andere uitgangspunten kiezen dan moslims, hindoes of humanisten. De bekende theoloog dr. H.M. Kuitert gaf één van zijn vele boeken de titel ‘Voor een tijd een plaats van god’. Met ‘plaats van god’ – bewust met een kleine letter geschreven – bedoelt hij de mens als een wezen dat toegerust is met geest of geestkracht. Voor een tijd wil zeggen: zo lang men leeft. In de mens schuilt die geestkracht, een spiritueel vonkje. Wanneer je zo naar andere mensen kijkt, gehandicapten niet uitgezonderd, dan is dat toch geen kleinigheid: stel je voor, een plaats van god! Vervolgens is voor Kuitert het doel of de zin van religiositeit (godsdienst) hoe je omgaat met de ander, of je bewogen wordt door het beroep dat die ander op je doet. De vraag om hulp van een mens met een handicap bijvoorbeeld. Er zijn voor elkaar Wanneer je de zinvraag voor ‘gewone’ mensen probeert te beantwoorden, kun je dus zeggen dat de zin van jouw leven ligt in wat jij kunt betekenen voor een ander. Je kunt ook

November 2014


andere antwoorden geven. Sommigen zullen zeggen dat hun eigen geluk het hoogste doel is, waarbij je dan onmiddellijk kunt vragen wat dat geluk dan wel inhoudt. Geluk willen we natuurlijk mensen met beperkingen niet onthouden. Maar is daarmee de vraag naar de zin van hun leven beantwoord? Als iemand iets voor een ander betekent, dan geldt dat omgekeerd evenzeer. Je bent er voor elkaar. En zo kom je tot een mogelijk antwoord: de zin van een gehandicapt leven ligt in het appèl dat gedaan wordt op anderen. Die kunnen daar antwoord op geven met hun verstand, door de handen uit de mouwen te steken, maar vooral ook met hun hart. Voor ons persoonlijk vullen wij dat dan zo in: de zin van het bestaan van onze zwaar gehandicapte dochter ligt in haar voortdurende vraag om hulp aan ons. En dat geeft ook ons leven zin. Haitze de Boer Juni 2005 (06-06-2005) Ik denk dat niemand ooit begrijpen zal, dat ik zo van jou hou! Dit lied speciaal voor jou Omdat ik zo waanzinnig van je hou. Ik denk dat niemand ooit begrijpen zal Hoeveel ik van je hou Dat ik zo van jou hou. Dit is een stukje tekst van het lied ‘Samen zijn’ op de cd ‘Meer dan verwacht’ (www.annemoon.nl). Een lied dat ik zelf heb geschreven voor mijn ernstig meervoudig gehandicapte zoon Aram. Ik heb het ook gezongen tijdens zijn crematie op 18 januari 2002. Hij is 21 jaar geworden. Oude Aram Mijn zoon Aram heeft eigenlijk twee levens gehad. Hij is geboren met een zeldzame chromosoomafwijking, een translocatie van het 4e en 15e chromosoom. Hierdoor was hij weliswaar verstandelijk gehandicapt, maar was nog zoveel méér dan dat. Het was een kind dat kon lopen, zelfstandig kon eten en kon fietsen op een aangepaste driewieler. Hij kon heel innemend lachen, een paar woordjes zeggen en met wat primitieve gebaren duidelijk maken wat hij wilde. Ook genoot hij enorm van de moorkoppen in het weekend, de uitstapjes naar strand en boulevard en de daar aanwezige draaimolen en ijsjes. Zijn allergrootste passie was ‘treinen en trams’. Het liefste ging hij daarmee op stap, zelfs ‘s middags nog, na een drukke dag op het kinderdagverblijf. Maar ook het kijken ernaar gaf al uitermate veel plezier. Zittend bovenop een berg bij de kinderboerderij bij ons om de hoek, keek hij naar de trams en bussen die met enige regelmaat voorbij kwamen. Hij begon druk te gebaren als hij er weer een aan zag komen. Hij kon zo’n intens geluk uitstralen en zich met zo weinig tevreden tonen. De breuklijn Toen Aram ruim 13 jaar was, is hij uit huis geplaatst. Zijn voortdurende hulpbehoevendheid en het feit dat hij steeds groter en zwaarder werd, begonnen zijn tol te eisen. Chronische vermoeidheid sloeg toe en ons gezin raakte steeds meer ontwricht. Niet alleen Aram was gehandicapt, maar feitelijk was ons hele gezin dat. Alle planning draaide in wezen om hem en de aandacht die hij opeiste was vaak niet goed te combineren met de drie andere kinderen uit het gezin. Het was een zware keuze, gebaseerd op een grote innerlijke strijd. Het voelde zo onnatuurlijk, omdat hij nog zo jong was. Bovendien hield ik zo verschrikkelijk

November 2014


veel van hem, méér dan wie anders ooit van hem zou kunnen gaan houden. Toch gingen die ánderen nu juist voor hem zorgen. En het waren vervolgens die ánderen die hem op zijn 15e lieten verdrinken, binnen de instelling waar hij toen woonde. Een aantal minuten zonder toezicht in een laagje badwater werden hem fataal. Aram is gereanimeerd. Op dát moment weet niemand waar zo’n ingeslagen weg op uitkomt. Men kiest tussen ‘leven en dood’. Achteraf bleek het eerder een keuze te zijn geworden tussen ‘verschillende kwaliteiten van leven’. Kwaliteit van vóór en na de verdrinking. Nieuwe Aram Na twee maanden in comateuze toestand in het ziekenhuis te hebben gelegen, kwam Aram weer thuis. Het was een heel ander kind, een ernstig meervoudig gehandicapt kind. Een kind levend in een wereld die ik toen nog niet kende. Alleen zijn naam was nog hetzelfde. Hij kon niet meer lopen, niet meer eten, niet meer fietsen, niet meer praten of gebaren en niet meer lachen. Voor de buitenwereld was het een ‘kasplantje’, maar voor mij speelde vooral dat hij ‘leefde’. Ik voelde veel verdriet over het feit dat hij het gros, van zijn toch al beperkte mogelijkheden zo plotseling, had moeten inleveren. Maar halverwege de rit is de vraag of reanimatie wel zinvol was, volkomen zinloos geworden. Bovendien was ik, ondanks twee maanden van vertwijfeling, toch blij dat Aram nog tastbaar aanwezig was. Ik was immers nog steeds in de gelegenheid om zielsveel van hem te houden en dat ook aan hem te tonen. De band werd zelfs nóg hechter, in het besef dat hij nu nog afhankelijker van mij was. Ik had er - ook achteraf gezien - niet aan moeten denken dat men mij had verteld: “Mijnheer, we hebben uw kind maar niet meer gereanimeerd, omdat hij toch al gehandicapt was”. Nieuw leven voor ons allebei Samen met nieuwe Aram begon zowel voor hem als voor mij een nieuw leven. Een tijdje na het ‘ongeluk’ ben ik gescheiden. Mijn vrouw en ik zaten totaal niet meer op één lijn. We groeiden steeds verder uit elkaar, omdat onze focus op verschillende aspecten lag. Ik keek naar de nog overgebleven positieve kanten, zij naar wat er allemaal niet meer was en nooit had mogen gebeuren. Beide posities zijn in zo’n situatie invoelbaar, ze gaan alleen niet samen. Ik kocht een kleine parterrewoning en een tweedehands rolstoelbus en haalde Aram ieder weekend naar huis. Doordeweeks bezocht ik hem nog regelmatig. De draaimolens en de drukke boulevard werden vervangen door relaxen in de hangmat en boswandelingen. Fietsen en tram rijden werden vervangen door dobberen in water met een zwemkraag en huifbed-paardrijden. Hoe meer uren ik met hem doorbracht, hoe gewoner zijn ‘ánders zijn’ weer werd. Ik raakte tegen wil en dank vertrouwd met een wereld van rolstoelaanpassingen, slaaportheses, vergroeiingen en spalken, sondesystemen, dagen van braken, medicijnen, ademdepressies, koortspieken, obstipatie, status epileptica en spontane botbreuken. Na verloop van tijd kon ik zelfs zijn stemming weer aflezen, terwijl hij totaal geen uiting meer kon geven aan zijn emoties. Het waren ándere - meer lichamelijke - signalen waarmee hij was gaan spreken en die ik had leren verstaan. Hierdoor kon ik toch aan hem zien dat mijn aandacht en de rust in mijn huis hem goed deden. Hij oogde bij mij thuis meestal heel ontspannen en ik putte daar heel veel kracht uit. Ik had intensief contact met de groepsleiding van de instelling waar hij woonde en als er iets aan de hand was, werd ik direct gebeld. Er ging een wereld van nieuwe activeringsmogelijkheden voor mij open, toen ik een spelpedagogisch medewerkster leerde kennen, die werkzaam was binnen de instelling waar Aram woonde (Marianne Reijnen). Ik ben er een stuk creatiever door geworden. Zij kwam al in het ziekenhuis bij Aram op bezoek en bleek zich gespecialiseerd te hebben in kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Met haar ontstond op den duur een vriendschapsband, waarbij Aram en ik haar geregeld thuis bezochten. Het noodlot wilde dat haar partner

November 2014


overleed aan kanker en dat wij zoveel steun aan elkaar ervoeren, dat we in een later stadium zijn gaan samenwonen. Nog een viertal jaren heeft ze hierdoor meegeholpen de zorg voor Aram te dragen. In de rol van zorgouder heeft ook zij nog veel mogen leren van hem. De zin van Arams leven Soms vraag ik me wel eens af of deze kinderen vooral op deze wereld zijn om ánderen wat te leren. Maar dan vind ik de prijs die ze daar zelf voor moeten betalen wel erg hoog. Zeker aan het einde van Arams leven, toen zijn gezondheid achteruit ging (wat zich uitte in steeds meer ademdepressies en status epileptica), twijfelde ik aan de kwaliteit van zijn leven en daarmee ook aan de zin ervan. En ook de prijs die de directe omgeving er voor betaalt kan hoog zijn, waarbij het ‘leren’ slechts negatief getint is. Niet alleen kan het immers een uitputtingsslag betekenen en gezinnen ontwrichten, maar het kan ook langdurige en intense gevoelens van verdriet, onmacht, boosheid, frustratie en twijfels opleveren. Ook geen van deze negatieve aspecten is mij bespaard gebleven. Toch kan ik er niet onderuit dat Aram mij - door zijn manier van zijn - ook enorm veel goeds heeft geleerd. En dat mede dát aspect zijn leven tot iets zinvols heeft gemaakt. Niet alleen op vakgebied, waardoor artsen en ik elkaar prima aanvulden in het samenvoegen van medische kennis en praktijkervaringen. Maar zeker ook als mens. Aram heeft van mij een assertieve doorzetter gemaakt in het opkomen voor zijn belangen. Hij heeft me enorm gesterkt in het overwinnen van moeilijkheden en tegenslagen. Hij leerde mij relativeren en nadenken over wat wezenlijk belangrijk was en wat niet. Het meest essentieel daarbij was de band die ik bij hem voelde. Ik was zó dankbaar dat ik dat nog had, daar kon niets materieels tegenop. Hij heeft mij geduld leren oefenen, door zich meer ontspannen te tonen als ik mijn tempo zodanig aanpaste, dat hij mijn handelingen goed kon volgen. Hij leerde me sensitiever te zijn voor zijn subtiele signalen en vormde voor mij een lichtend voorbeeld van ‘met weinig tevreden kunnen zijn’. En bovenal heeft hij mij geleerd respect en bewondering te hebben voor hem in het bijzonder en ernstig meervoudig beperkte mensen in het algemeen. Hun incasseringsvermogen vind ik immens groot en hun aanwezigheid ontzettend puur. En ondanks al hun beperkingen kunnen ze nog steeds iets essentieels geven en ontvangen, namelijk liefde. Aram is uiteindelijk overleden aan de steeds zwaardere medicatie, die werd toegediend in een poging om een status epileptica - die toen al drie dagen aanhield - te doorbreken. Hij is rustig gaan slapen op de laatst gegeven slaapmedicatie en is een paar uurtjes later gestorven in mijn armen. Het afscheid van oude Aram was achteraf beschouwd zwaarder dan dit laatste afscheid. Al kan ik zijn bijzondere aanwezigheid nog steeds met vlagen intens missen. Ik kijk met een goed gevoel terug op de 21 jaren met Aram samen. Ik ben dankbaar om wat hij voor mij en ik voor hem heb kunnen betekenen. Frans Weijers, vader Juni 2005

(06-06-2005) Blij zijn met elk nieuw ding dat je ontdekt Als Jaimi geboren wordt met verschillende handicaps begint de zoektocht van zijn ouders met alle emoties die daarbij horen. Moeder zoekt steun bij familie en vriendenkring, via email, partners in policy. Ze groeit, niet alleen in haar moederschap, ook als persoon. Ze wordt de trotse moeder van Jaimi en laat de mensen om zich heen het bijzondere van haar kind ontdekken.

November 2014


Mijn zoon is bijna vijf. En ik ben zijn, o zo trotse, moeder. Hij heeft zich niet van de wijs laten brengen door artsen en testresultaten, hij geniet van het leven en ontwikkelt zich boven alle verwachtingen. Ook leert hij mij onnoembaar veel: genieten, spelen, de boel de boel kunnen laten, op een andere manier kijken. Hij leert me ook over houden van en intens verdriet en diepe pijn. Hij inspireert me om te zingen, creatief te zijn en speelgoed en andere dingen te ontwerpen, om actief te zijn met mijn eigen persoonlijke ontwikkeling. Ook om iets te betekenen en mee te werken aan een wereldgemeenschap waar iedereen deel van uit kan maken, een inclusieve samenleving. Steeds meer handicaps Tijdens mijn zwangerschap was het voor mij duidelijk dat mijn baby welkom was, wie of hoe hij/zij ook zou zijn. Wanneer ik daaraan terugdenk, komt soms de gedachte naar boven dat hij het nou ook weer niet zoooo letterlijk had hoeven nemen. Door verschillende afwijkingen was meteen bij de geboorte al wel duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was, maar in de waas van onderzoeken en overleven was nog niet duidelijk wat dat allemaal betekende. Vooral het idee dat hij als baby een aantal keren geopereerd moest worden, maar dan nog zijn handicaps zou houden, was niet te bevatten. Na een paar weken begon het echt tot me door te dringen: sommige mensen zijn ouders van een gehandicapt kind, en dat zijn wij nu dus ook. Dat was een grote schok, maar het was ook alsof het daardoor een plaats, een vorm kreeg. Door lid te worden van een emailgroep kwam ik in contact met andere ouders in een vergelijkbare situatie. Ik vond heel veel troost in het delen van verdriet, wijsheid en ervaringen, ook over de gewone alledaagse dingen die er gedaan werden met de kinderen. Email was echt een reddingsvest. Ja niet altijd, er waren ook van die brieven waar ik kromme tenen van kreeg, en sommige mensen maakten zulke stomme, kwetsende opmerkingen... die begrepen er dus echt niets van! Tot het tweede jaar was ons leven vooral gevuld met onderzoeken, operaties en therapieën en heel veel verdriet. De oogarts vertelde ons dat hij blind was, of in ieder geval zeer ernstig slechtziend. De gedachte dat hij nooit de kleurige kunstwerken van zijn vader, die beeldend kunstenaar is, zou kunnen zien, deed heel veel pijn. Toen vertelden ze ons dat hij ook nog doof was. Hartverscheurend, ik vond dat altijd een wat over-dramatisch woord, maar zo voelde het, elke keer als er weer iets aan de medische lijst toegevoegd werd. Overleven door genieten Sommige mensen leren het in een workshop. Voor mij was er geen andere manier om de dag te kunnen overleven: leven in het hier en nu. Genieten als hij lekker in mijn armen lag, blij zijn met elk nieuw ding dat ik ontdekte. Dat was er ook. Hij was een ontzettend lief, lekker kind, genietend van het leven. Hij kon heerlijk lol trappen en het uitgillen van het lachen. Elke morgen wakker worden met een glimlach op zijn gezicht. Tijdens de cursus ‘Partners in policymaking’ ontdekte ik, dat ik altijd dacht dat alleen onze familie en vriendenkring van Jaimi konden houden, omdat hij zo anders was. Ik ontdekte ook, dat dat dus niet zo hoefde te zijn, maar het was wel belangrijk dat andere mensen hem zouden leren kennen. Hij mocht op een gewone peuterspeelzaal komen, samen met zijn begeleidster, zijn juffie. We vonden haar toevallig via vrienden, ze wilde het wel proberen. Het is heel mooi om te zien hoe die twee helemaal gek zijn op elkaar. Ze zitten nu samen in de eerste kleutergroep. Jaimi is blij als we naar school rijden. Voor de kinderen en juf hoort hij erbij. Kennis maken met Jaimi Op de cursus leerde ik ook hoe ik een boekje kon maken, waardoor mensen makkelijker kennis konden maken met onze zoon. Het was ontzettend ontroerend. Ik vroeg alle familie

November 2014


en vrienden die hem redelijk tot goed kenden om iets over hem te schrijven, en dit schreven ze: “Lekkere knuffel(beer). Het is een aanwinst voor jezelf om Jaimi te leren kennen, hij is vrolijk, enthousiast, met een liefdevolle en warme uitstraling. Je weet zo gemakkelijk bij mij een glimlach tevoorschijn te toveren, je lach vind ik prachtig! Ook je kleine vingertjes, ze blijven me boeien. Dat je zelf zo vrolijk wordt als Jaimi plezier heeft of ergens enthousiast over is. All that he has come to share is LOVE. Grote wilskracht, lekker eigenwijs, melige lachbuien. Een kanjer van een knul. Een levensgenieter, dat zie je als hij eet. De ontmoetingen met Jaimi zijn altijd een feest.” Wij hebben hem zien groeien van een lief klein baby’tje tot de fijne knul die hij nu inmiddels aan het worden is. Jaimi heeft een enorme levenslust en overlevingskracht in zich. Hij heeft ons vaak verbaasd met zijn altijd aanwezige opgewekte humeur. Zelfs na vervelende operaties herstelde hij wonderbaarlijk snel en behield hij zijn opgewektheid en vrolijkheid. Wij vinden hem een heel bijzonder en ook gezellig kind. Ik vind het altijd een uitdaging om samen dingen te doen. Het is altijd zo gezellig als je bij opa en oma komt slapen, je bent altijd vrolijk en vindt het leuk om bij ons te logeren. ‘s Morgens lig je bij ons in bed om te knuffelen en aan opa’s baard te voelen, en we hebben de grootste pret. Het leuke met Jaimi vind ik de intimiteit van onze begroeting. Ik zeg “hallo Jaimi” en kijk hoe hij reageert. Het leukste moment is als hij glimlacht en zich naar me toe buigt. Dat voelt zo heerlijk welkom. Soms leggen we onze wangen tegen elkaar, of spelen even met elkaars handen, dat voelt als een kleine oase in de hectiek van de dag. Bewuster moeder, bewuster leven Door mijjn zoon ben ik anders geworden. Ik leef bewuster, geniet meer van de simpele dingen, voel me betrokken bij de samenleving en leer me te uiten, op zo’n manier dat er ruimte voor communicatie is, of dit nu ergernissen zijn met dingen die weer eens niet lopen, of hoe ik graag wil dat mensen naar mijn zoon kijkken en hem benaderen. Ik voel me rijk. Via internet vond ik een Manuela, Jim en Jaimy. Manuela de Goeij Juni 2005

Links Zingeving Lezing Jet Isarin: Kunnen jullie het aan?

Literatuur Zingeving De eigen ander. Moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen Autheur(s): Jet Isarin Jaar van uitgifte: 2001 Uitgegeven door: Damon B.V. Uitgeverij ISBN 90 5573 246 x Een boek waarin ouders van gehandicapte kinderen hun verhaal vertellen. Over de liefde voor hun kind, de haat jegens de handicap, over steun en onbegrip, over de inmenging van medici, de tegenstrijdige gevoelens.

November 2014


Hij had beter dood kunnen zijn oordelen over andermans leven Autheur(s): Gerbert van Loenen Jaar van uitgifte: 2009 Uitgegeven door: Uitgeverij van Gennep ISBN 9789055153930 Gerbert van Loenen geeft een vlijmscherpe analyse van hoe er geoordeeld wordt over het leven van zieken en gehandicapten.

November 2014


MCG en gezin Er zijn maar weinig dingen die van meer invloed zijn op je leven dan het wel of niet krijgen van kinderen. Op het moment dat de eerste geboren is, verandert er heel veel. Ik zeg wel eens: het is 3 kg en het bepaalt je hele dag. Dit geldt al voor een gewoon gezin met ‘gewone’ kinderen. In een gezin met een gehandicapt of ernstig ziek kind is het bijna niet voor te stellen hoe het zou zijn als je alleen maar ‘gewone’ kinderen zou hebben. En omgekeerd is al helemaal niet mogelijk: mensen met een gewoon gezin zonder handicaps of ernstige ziektes kunnen zich eenvoudigweg geen voorstelling maken van wat het is om een ernstig gehandicapt kind te hebben. Bij benadering heb ik een idee hoe het zou kunnen zijn, een gewoon gezin, als onze gehandicapte dochter uit logeren is, maar toch is dat niet hetzelfde. Het hebben van een gehandicapt kind is merkbaar in alle vezels van het gezin: als een was waar één afwijkend shirtje in zit en de hele was meegekleurd heeft. De wissel die het trekt is in geen enkel gezin hetzelfde, maar ook dat verschilt per periode. Wat betekent het nou in de praktijk als je gehandicapte kindje thuis woont? We hebben eens met een stuk of tien ouders gebrainstormd, maar je merkt het in alles, een onuitputtelijke lijst. Het begint al met opstaan: extra vroeg je bed uit om je kind aan te kleden en eten te geven. Aan tafel is het anders met een kind dat niet praat, niet zelf eet en drinkt. In je privé-leven wordt veel ingebroken door therapeuten of hulpverleners. Je hebt de keuze: doe je het allemaal zelf of koop je hulp in met je PGB bijvoorbeeld. In dat laatste geval heb je wat meer tijd voor bijvoorbeeld je andere kinderen, aan de andere kant is er wel een ‘vreemde’ in huis. Wat te denken van alle uurtjes die je aan de telefoon doorbrengt om achter aanpassingen aan te gaan of andere zaken te regelen. Al die stapels formulieren invullen, en alle afspraken met artsen, therapeuten enzovoorts. Je agenda wordt redelijk gevuld door zaken waar ‘gewone’ gezinnen geen idee van hebben. Vakanties, niks drie weken in de bergen wandelen, maar aangepast of gesplitst je vakantie doorbrengen. Ik noem nu zomaar wat. Maar last but not least: wat doet het met jezelf, de eventuele broertjes en zusjes, je relatie met je partner en je andere kinderen en verder, je relatie met je ouders (de grootouders) en je eigen zussen en broers (tantes en ooms)? Denk aan je eigen carrière, vaak moet je voor onderzoeken naar het ziekenhuis bijvoorbeeld. Ga je minder werken? Zoek je een andere flexibeler baan, stop je met werken? Alle extra tijd die in de verzorging van je kind gaat zitten, moet immers ergens anders vandaan komen? Het kost tijd om die balans te vinden. Dat is en blijft moeilijk. Wat te denken van fysieke klachten, hoe lang kan je je kind nog tillen voordat je zelf allerlei klachten krijgt? Je draaglast is duidelijk groter dan in een gewoon gezin. Dat heeft zijn weerslag ook op je relatie. Strijd om vrije tijd of nog erger, strijd om slaap is niets bijzonders. Het is soms moeilijk om niet de hele dag bezig te zijn met het gezin draaiende te houden en geen echte tijd meer over te hebben voor jezelf en elkaar. Het gevaar ligt op de loer dat een overlevingssleur het gezin insluipt.

November 2014

Ouderhandboek MCG • 226 • MCG en gezin

Het lijkt allemaal veel en soms negatief, en dat kan het ook zijn, maar is er dan niks positiefs? De kunst is dat zelf te blijven zien. Zoals iedereen verschillend is en zoals er in elk leven rustige en minder rustige periodes zijn, zo is dat hier ook. De kunst is om in een maatschappij waarin een hoge mate van vrijheid gewoon is, waar alles snel gaat en niks ingericht is op een kleine minderheid, je toch gelukkig te voelen. De kunst is er het beste van te maken. Maar dat is toch de levenskunst waar iedereen voor staat? Je zult je eigen ritme moeten vinden met je gezin. Ik ken ook voorbeelden waar de hulp perfect is geregeld en er genoeg tijd overblijft voor jezelf. Het contact dat je met je mcg-kindje hebt, is niet te vergelijken met welk contact dan ook. Je wordt expert in het non-verbale contact en je eigen intuïtie wordt getraind. Het leuke van de volgende verhalen is dat het eigenlijk over drie generaties gaat. Een oma beschrijft hoe haar band met haar dochter verandert en hoe zij haar gehandicapte kleinzoon ervaart. Een vader vertelt hoe het is om je gehandicapte dochter al bijna 40 jaar thuis te verzorgen. Immers, 30 jaar geleden was het nog niet zo vanzelfsprekend dat vrouwen een baan buitenshuis hadden. Veruit de meesten zorgden thuis voor het gezin. Als je je kind niet thuis hield, dan was er maar één mogelijkheid: een instelling. Het derde verhaal maakt duidelijk dat in de huidige maatschappij een mcg-kind thuis erg veel druk op het gezin kan leggen, maar dat de beslissing het kind niet meer thuis te laten wonen niet alleen opluchting, maar ook verdriet met zich meebrengt. Vera Kramer Augustus 2005

Van verwerking naar voorziening Ieder gezin is uniek en dat geldt eveneens voor elk kind dat geboren wordt; ook voor een ernstig meervoudig gehandicapt kind. Bovendien zijn er behoorlijke verschillen tussen gehandicapte kinderen wat hun aandoeningen betreft. Toch heeft de geboorte van een gehandicapt kind een aantal effecten die, in mindere of meerdere mate, voorkomen in elk gezin. In dit stuk komen de volgende aandachtspunten aan bod: • de verwerking van de handicap; • broers en zusjes; • belasting van de ouders en het gezin; • hulp en ondersteuning. De verwerking van de handicap: ‘Als het maar gezond is…’ Hoe verwerken ouders de ernstige handicap van hun kind? Als een kind geboren wordt met een zichtbare handicap, dan is dat voor de ouders en ook de naaste familie een schok. Zo vaak hoor je tijdens een zwangerschap: “Als het maar gezond is...” Bij sommige EMG-kinderen is bij de geboorte meteen duidelijk dat ze ernstig gehandicapt zijn. Bij anderen ontdekken de ouders in de loop van de eerste levensjaren dat er iets niet klopt bij hun kind. Kinderen kunnen ook op latere leeftijd ernstig meervoudig gehandicapt worden door ziekte of een ongeluk. Of ouders nu plotseling geconfronteerd worden met de ernst van de handicap of geleidelijk tot de ontdekking komen, in beide gevallen worden ze overspoeld door vele, ook vaak tegenstrijdige emoties: teleurstelling, verwarring, verdriet, boosheid, woede, schuldgevoelens, vertedering enz. Met veel van deze gevoelens en een heleboel vragen over de handicap en ontwikkeling van hun kind beginnen de ouders aan het verwerken van het feit dat ze een kind hebben dat ernstig meervoudig gehandicapt is.

November 2014


Proces in fasen Verwerkingsproces, of het leren leven met het feit dat hun kind ernstig gehandicapt is, gaat bij veel ouders op dezelfde manier. Er zijn verschillende fases: • ontkenning en boosheid • aanpassen • acceptatie en aanvaarding. Het lijkt wel op het rouwproces: ouders hebben niet alleen een kind gekregen waar ze van houden, maar ook een kind verloren. Het perspectief van een gezond kind dat zich normaal ontwikkelt, is weg. Er komt veel onzekerheid over de toekomst van hun kind voor in de plaats. Na de eerste emotionele reacties van verdriet en ontreddering volgt vaakontkenning: “Ik kan het maar niet geloven, het zal wel meevallen, de dokter kan ook niet alles weten.” Het is een vorm van lucht geven en zich afschermen voor de harde waarheid. Dan volgt vaak een periode vanopstandigheid of verzet: “Ik kon me er niet bij neerleggen.” Na verloop van tijd leren ouders min of meer om te gaan met hun gevoelens. Het is een fase waarin ouders leren leven met hun emoties. Ze komen met hun gevoelens in rustiger vaarwater, zodat ze ruimte krijgen om zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Aanpassen wordt gebruikt als een neutrale term naast acceptatie of aanvaarding. Soms zeggen ouders: “Accepteren zal ik het nooit”. Terwijl ze met moed en doortastendheid hun EMG-kind verzorgen en opvoeden. Er is dan toch een soort emotionele aanvaarding waardoor het kind (h)erkend wordt met zijn handicap en de ouders hun verwachtingen op de mogelijkheden van hun kind afstemmen. Het spreekt voor zich dat het verwerkingsproces niet precies volgens bovengenoemde fases verloopt. Zo kunnen intense gevoelens in iedere fase weer opduiken, zelfs als de ouders met de handicap van hun kind hebben leren leven. Ook hebben ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen vaak te maken met een doorlopend proces van het bijstellen van verwachtingen. Dit omdat er bij sommige kinderen een achteruitgang is in hun lichamelijk en verstandelijk functioneren. Broers en zusjes De reacties van andere kinderen in het gezin zijn sterk afhankelijk van de leeftijd en hun plaats in de kinderrij. Jonge kinderen voelen vaak de spanning bij hun ouders. Als het gehandicapte kind veel aandacht vraagt, bijvoorbeeld door ziekenhuisverblijf, kunnen jongere kinderen reageren met aandacht vragen en terugval in gedrag. Oudere broers en zussen kunnen zich vragen stellen als “Kan ik ook gehandicapt worden?” of “Kan ik later ook gehandicapte kinderen krijgen?” Ze kunnen ook reageren op fysieke eisen die gesteld worden vanwege het EMG-kind, bijvoorbeeld zorgen voor het gehandicapte kind of extra huishoudelijke klusjes opknappen. Het kan leiden tot frustratie, maar dat hoeft niet. Sommige kinderen worden ook zelfstandiger door te delen in de zorg voor hun gehandicapte broer(tje) of zus(je). De zorg voor een ernstig meervoudig gehandicapt kind kan heel veel tijd en energie vergen van ouders waardoor tijd en aandacht voor broers en zussen in de knel komt. Aan de andere kant zijn juist kinderen vaak heel flexibel in de omgang met een gehandicapt broertje of zusje. Belasting van het hele gezin Aanpassen aan de handicap van hun kind betekent dat ouders gevoelsmatig beter kunnen omgaan met de situatie; het betekent niet dat de ouders automatisch minder belast zijn. Integendeel!

November 2014


In een onderzoek bij 56 gezinnen met een EMG-kind komt naar voren hoe indringend de belasting kan zijn: 25% van de moeders besteedt drie tot vier uur aan verzorging, begeleiding en bezig houden van het EMG-kind; bij 40% is dit vijf tot acht uur. Er kunnen beperkingen zijn in vakantiemogelijkheden en bij het maken van uitstapjes. Voor één of beide ouders kan het belemmeringen geven in de beroepsuitoefening. Zo kan één van de ouders (tijdelijk) de baan opgeven (in de praktijk nog vaak moeder), of beiden gaan minder werken. Dit heeft niet alleen invloed op het carrière maken, ook het gezinsinkomen kan dalen, zelfs drastisch. Soms heeft het gezin meer kosten, bijvoorbeeld veelvuldig ziekenhuisbezoek, extra kosten voor schoeisel en kleding en energienota, een grotere (duurdere) auto. Door de zorg voor het EMG-kind wordt vrije tijd schaarser, wat kan leiden tot verlies van sociale contacten en ontspannende activiteiten voor ouders. Hulp en ondersteuning voor het gezin De beeldvorming over gezinnen met een EMG-kind is positiever geworden, mede dank zij de groeiende mondigheid van de ouders. Men krijgt binnen de hulpverlening meer oog voor de vraag van ouders en gezin. De hulpvragen van ouders en gezinnen met een EMG-kind zijn net zo complex als het kind zelf en zullen variëren per leeftijdsfase. In de eerste levensfase staan het onderkennen van de handicap met zijn gevolgen, de emotionele verwerking en ontwikkeling van speciale vaardigheden zowel voor verzorging als opvoeding centraal. Geleidelijk komen speciale voorzieningen, dagbesteding en onderwijs en tenslotte uithuisplaatsing aan de orde. Maria Symons, orthopedagoog 2010

Hulp en ondersteuning De hulpvragen van ouders en gezinnen met een emg-kind zijn net zo complex als het kind zelf en de prioriteiten zullen variëren per leeftijdsfase. In de eerste levensfase staan het onderkennen van de handicap met zijn gevolgen centraal: de emotionele verwerking en ontwikkeling van speciale vaardigheden voor verzorging en opvoeding. Later komen speciale voorzieningen, dagbesteding en onderwijs en tenslotte uithuisplaatsing aan de orde. Hulp op verschillende gebieden Er is hulp mogelijk op verschillende terreinen: • Informatieverwerving • Deelname aan de behandeling • Emotionele ondersteuning van ouders • Hulp bij verzorging en opvoeding • Praktische gezinsondersteuning Informatieverwerving Ouders hebben veel behoefte aan informatie over de handicap van hun kind: de diagnose en uitleg erover, de oorzaak van de handicap, de gevolgen voor de ontwikkeling van het kind, onderzoek naar de herhalingskans. Het komt regelmatig voor dat er geen duidelijke diagnose is bij een emg-kind. Ook dan is het belangrijk dat ouders zo goed mogelijk geïnformeerd worden over alle medische en andere bevindingen, zodat ze in staat zijn mee te denken over wat er met hun kind aan de hand is. Het spreekt voor zich dat de ouders als serieuze gesprekspartners beschouwd worden door medici, paramedici en andere hulpverleners.

November 2014


Een informerend gesprek met ouders moet dan niet alleen gekenmerkt worden door helder en duidelijk taalgebruik, ook is het prettig als gevoelens van empathie geuit worden voor de situatie van de ouders. Hulpverleners kunnen ouders de weg wijzen naar bijvoorbeeld ouderverenigingen en MEE. Bij een EMG-kind wordt buitengewone alertheid gevraagd van de ouders om de bescheiden ontwikkelingsmogelijkheden van de kinderen te ondersteunen. Informatie over bijkomende handicaps als bijvoorbeeld een visus of gehoorstoornis en de invloed ervan op de ontwikkeling zijn zeer belangrijk. De informatiebehoefte omtrent een EMG-kind op een dagbesteding blijft. Het zal de vorm aannemen van meeloopdagen voor ouders, een contactschriftje als dagelijks communicatiemiddel tussen ouders en anderen die bij de zorg en opvoeding van hun kind betrokken zijn, verslagen van teamleden en deelname aan teambesprekingen van hun kind. Deelname aan de behandeling Omdat een EMG-kind veel zorg vraagt, is het nodig de ouders er intensief bij te betrekken. Het kan gaan om medische handelingen als sondevoeding, therapeutische instructies op verschillende functiegebieden, bijvoorbeeld tillen en verzorgen van het kind. Of instructies die meer gericht zijn op de ontwikkeling van het kind, zoals: hoe leg ik contact, hoe speel ik met dit kind? Voordelen zijn dat de behandeling een brede basis krijgt en ingebed wordt in het dagelijks leven. De ouders raken meer vertrouwd met hun EMG-kind en voelen zich zekerder in de opvoeding. Dit vergroot hun ervaringsdeskundigheid en ook hun zelfvertrouwen. Emotionele ondersteuning van ouders Een eerste vorm van steun ervaren ouders vaak bij elkaar doordat ze hun gevoelens en zorgen om de handicap van hun kind delen. Toch zullen ze ieder een eigen verwerkingsproces doormaken, zodat ze niet altijd op dezelfde golflengte zitten. Wanneer de partners steun hebben aan elkaar, kan dit de relatie verstevigen. Steun in familie en vriendenkring is belangrijk, hoewel niet altijd vanzelfsprekend en voorhanden. Oma en opa, broer en zus hebben immers hun eigen gevoelens rondom de handicap. Naarmate er meer openheid is binnen een familie, kan er vaak meer steun gegeven worden. Ondersteuning van ouders kan individueel of in groepsverband. Ook lotgenotencontact kan voor ouders een emotionele steun vormen. Gelijkaardige ervaringen delen verzacht het isolement, biedt herkenning en informatie en vormt een basis voor onderlinge vergelijking. In een oudergroep kunnen verschillende aspecten aan bod komen: Hoe ga ik om met de gevoelens die de handicap van mijn kind oproept? Hoe leer ik omgaan met gevoelens en emoties van familieleden? Hoe leer ik omgaan met de reacties van medelijden, verwerping, vermijding in de vriendenkring en buurt? Ook chatten of mailen met andere ouders kan emotionele steun bieden. Broers en zussen kunnen bij ‘brussen’-groepen (www.brusjes.nl) terecht met hun ervaringen en kinderen en jongeren treffen met wie ze hun ervaringen met hun gehandicapte broertje of zusje kunnen delen.Ook bij ouderverenigingen wordt aandacht besteed aan de ervaringen van brussen. Er zijn organisaties die juist voor brusjes speciale uitjes en verwendagen organiseren. Bv www.funcare4kids.org en via de lokale steunpunten Mantelzorg. Hulp bij verzorging en opvoeding Elk EMG-kind roept allerlei vragen op bij de ouders. Temeer daar er meerdere medische en paramedische specialismen bij betrokken zijn. Ook de opvoeding loopt niet langs de bekende paden. Voor de ouders is het zaak hun vragen omtrent de beperkingen van hun kind op een rij te krijgen en te weten bij wie ze ermee terecht kunnen. Wanneer een kind een bepaald syn-

November 2014


droom heeft, bestaan er gespecialiseerde teams, bijvoorbeeld voor kinderen met Downsyndroom. Bij EMG-kinderen ligt het niet zo eenvoudig. Soms neemt een kinderarts het voortouw om alle medische informatie te verzamelen en de ouders te informeren. Meestal ligt de vraagstelling veel ingewikkelder en overstijgt het medisch handelen. Tegenwoordig bestaat de integrale vroeghulp, waar men ook met een jong EMG-kind terecht kan. Ouders vinden er hulp om hun vragen te inventariseren en worden geholpen om de antwoorden te realiseren. Bij deMEE-organisatie in de regio kan men terecht met concrete vragen. Een zorgconsulent helpt bij de beantwoording ervan. Veel informatie op allerlei gebieden omtrent een EMG-kind is te vinden bij ouderverenigingen. De BOSK heeft een MCG-werkgroep. Verder biedt hetemg-platform allerlei informatie over kinderen en volwassenen met ernstige beperkingen. Een paar voorbeelden: informatie over werkgroepen, cursussen, methodes en hulpmiddelen, projecten en producten. Bezoekt het kind eenmaal een dagverblijf of school, dan komen ouders makkelijker in aanraking met pedagogische behandelingsvormen en methodes, bijvoorbeeld COCP, Ervaar het maar, sensomotorische integratie. Praktische gezinsondersteuning Gezinsondersteuning kent verschillende vormen. Er zijn de praktische hulpmiddelen die de verzorging en ontwikkeling van het EMG-kind mogelijk maken. Een boxbed, rolstoel, douchestoel. Ook woningaanpassingen in de vorm van aangepaste badkamer, kamer op begane grond en aangepast vervoer. Rolstoelen en aanpassingen aan de woning kunnen bij de gemeente worden aangevraagd op grond van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Bedbox en aangepaste stoelen bij de ziektekostenverzekeraar. Als een kind vanaf drie jaar niet zindelijk is, kunnen via het ziektekostenverzekering de luiers worden vergoed. Hiervoor moet een machtiging voor incontinentie materiaal gevraagd worden bij kinderarts of huisarts. Aangezien de zorg voor een EMG-kind snel zwaar kan worden, niet alleen psychisch maar ook fysiek, kan het gezin een beroep doen op één of meer mensen die kunnen worden ingehuurd om thuis een deel van de verzorging en/of begeleiding op zich te nemen. Ook bestaat de mogelijkheid om u als ouder voor een deel van de zorg die u aan het kind geeft te laten uitbetalen. Deze vormen van zorg kunnen betaald worden vanuit het PGB. Informatie hierover vindt u op www.pgb.nl en.http://www.svb.nl/int/nl/ssp/index.jsp Ook logeren bij een gastgezin of in een logeerhuis kan vanuit het PGB gefinancierd worden. Wanneer een EMG-kind thuis verzorgd wordt, hebben de ouders recht op een toeslag bovenop de reguliere kinderbijslag; zij kunnen dan een beroep doen op de TOG, Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen. Informatie hierover vindt u op www.svb.nl. Over ondersteuning als mantelzorger - dit is iemand die informeel zorgt voor een zieke of gehandicapte-, contact met andere mantelzorgers en de combinatie tussen werk en mantelzorg is er informatie te vinden op www.mezzo.nl Maria Symons, orthopedagoog Augustus 2005, december 2010

November 2014


Ouderervaringen MCG en gezin Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk.In dit hoofdstuk vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk MCG en gezin. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot dit onderwerp? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected]. (31-08-2005) Middelpunt en zegen tegelijk Een mcg-kind brengt veel teweeg in een gezin. Alles draait om het kind met zijn of haar beperkingen. Het heeft grote invloed op eventuele broertjes en zusjes. De aandacht voor hen wordt minder, of je nu wilt of niet. Het kan ook niet anders, want het mcg-kind heeft veel hulp en aandacht nodig. Aandacht verdelen Er kunnen problemen ontstaan zoals jaloezie en strijd om aandacht. Daarom is het belangrijk, vooral in het begin, om de andere kinderen zoveel mogelijk bij de ontstane gezinssituatie te betrekken. Soms moeten er keuzes gemaakt worden, bijvoorbeeld bij opname van het gehandicapte kind in een ziekenhuis in een andere plaats. Als ouder wil je zoveel mogelijk bij het zieke kind zijn en moeten de broertjes en zusjes elders ondergebracht worden, of moet er thuis opvang geregeld worden. Dit is voor hen op dat moment geen ideale situatie omdat ze juist dan aandacht nodig hebben. Je probeert het daarom zo goed mogelijk te regelen met mensen in je directe omgeving. De eerste jaren Vooral in het begin heb je regelmatig afspraken met artsen voor onderzoeken om achter de oorzaak van het ziektebeeld te komen. Meestal wordt deze bekend, maar in sommige gevallen ook niet. Dan komt de stap ‘hoe moet het verder?’. En er komen veel meer vragen op je af. Vaak word je door artsen goed geadviseerd en dan begint het balletje te rollen. Daarna volgen meestal de bezoeken aan bijvoorbeeld een fysiotherapeut en ergotherapeut. Een ergotherapeut adviseert over de eventuele aanpassingen, zoals een aangepaste rolstoel en dergelijke. Het is van het grootste belang om tijdig aanpassingen die het kind nodig heeft aan te vragen; het duurt lang voordat de aanvraag is gerealiseerd. Het gaat veelal om een aanvraag voor bijvoorbeeld een hoog-laagbed, douchestretcher, bedbox, tillift, rolstoel en in sommige gevallen een aangepaste woning. De aanvraag is een obstakel waar je steeds tegenaan loopt en dat je de nodige energie kost. Daarom is het belangrijk om zo spoedig mogelijk een netwerk om het kind te creëren waar je je voordeel uit kan halen. Een mogelijkheid is om een persoonsgebonden budget (pgb) aan te vragen. Het voordeel is dat je zelf de hulp kunt kiezen, je bent eigen baas. Je hebt het al druk genoeg met het regelen van allerlei zaken, zoals ziekenhuisbezoeken, therapieën en het bijhouden van de medicamenten. Tenslotte wil je er ook zijn voor je kind. Vanwege je privacy wil je hulp liever zolang mogelijk uitstellen, maar je kan er niet snel genoeg mee beginnen. De zorg is zwaar en daarom is het prettig om dit met bekenden en/of familie te delen, zodat je er niet alleen voorstaat. Daarnaast krijg je er veel voor terug. Mensen die ook het beste met je kind voor hebben en er goed voor willen zorgen, en dat doet je goed. Het kinderdagcentrum Het kinderdagcentrum speelt een belangrijke rol in het leven van het kind, de ouders en de broer(tjes) en/of zus(jes). Het kind is daar gedurende een groot deel van de dag. Je moet de zorg uit handen geven en je weet niet of zij het zo goed doen als dat je zou willen.

November 2014


Het is een proces dat moet groeien en het duurt een hele tijd voordat het de rust geeft waar het voor bedoeld is. Maar het is een goede stap, want het geeft ook weer een ‘normaal’ beeld van het gezinsleven. Het gezonde kind gaat immers ook naar school. Daarbij is het goed voor de ouders om betrokken te zijn bij het wel en wee op het Kinderdagcentrum. Je blijft op de hoogte en hebt het idee dat je het samen doet. Tenslotte wil je het beste voor je kind. Vervoer Het vervoer is een belangrijk punt wanneer het kind volledig verzorgd moet worden. Een aangepaste bus is in die situatie ideaal. Vooral wanneer deze is verhoogd en uitgerust met een uitklapbare stretcher op hoogte. Je kunt het kind daarop verschonen en af en toe neerleggen, wat goed is voor een wisselende houding. Je kunt er rechtop in staan, wat functioneel is en tevens goed is voor de rug van de verzorger/ster. Naast de vele noodzakelijke ritjes kun je met een bus in de vakantie eventueel kamperen en in het weekend tripjes maken. Je moet en kunt veel spullen meenemen omdat je veel ruimte hebt. Je kunt aan een aangepaste bus veel gemak en plezier beleven. Wanneer je in aanmerking komt voor een aangepast vervoermiddel is het aanvragen een lange weg maar de moeite waard. Aangepaste activiteiten Verder kun je, indien mogelijk, nog allerlei activiteiten ondernemen met het mcg-kind. Daarbij kun je denken aan bijvoorbeeld therapeutisch paardrijden. Het kind wordt op een huifbed gelegd, dat wordt voortgetrokken door paarden. Dit werkt erg ontspannend en masserend, wat goed is voor de werking van de darmen. Zwemmen in warm water is ook heerlijk en tevens goed voor de spieren en gewrichten. Een ontspanningsmassage is bij uitstek geschikt voor deze groep kinderen. Dit ervaren de meeste kinderen als zeer prettig. Bij het ondernemen van al deze activiteiten geldt vaak dat je er hulp bij moet hebben, je kunt het meestal niet alleen. De kinderen worden naarmate ze ouder worden zwaarder en dan wordt het alleen tillen te belastend. Het samen tillen of met gebruik van een tillift biedt dan uitkomst. Wanneer het mcg-kind is geaccepteerd en zo ‘normaal’ mogelijk binnen het gezin meedraait, is het “ ‘het middelpunt’ van het gezin en de naaste omgeving en tegelijkertijd een zegen! Hanneke en Eef Oudbier, ouders Juli 2005 (21-07-2005) Twee zorgenkinderen in één gezin Als telkens, na enige maanden, blijkt dat de kinderen zwaar epileptisch zijn, beginnen voor de ouders twintig tropenjaren aan zorg. Bovendien zijn de kinderen regelmatig ziek, maar met hulp van velen slagen de ouders erin de kinderen hun jeugd thuis te laten doorbrengen. Onze zoon Gideon kreeg op de leeftijd van bijna zes maanden epilepsie. Tijdens de eerste week in het ziekenhuis kreeg hij zoveel grote aanvallen dat hij in coma raakte. Toen hij na zes maanden weer thuis kwam, kon hij bijna minder dan een pasgeboren baby. Ook was er nog steeds veel epileptische activiteit in zijn hersenen. Dat betekende dat mijn man en ik ons helemaal moesten instellen op dit ernstig gehandicapte kindje.

November 2014


Toch vond ik dat het zowel voor hem als voor ons beter zou zijn als er nog een kind bij kwam; hij is onze eerste. Natuurlijk hebben wij vruchtwateronderzoek laten doen, ik was ook al 37. Toen Gideon 21 maanden was, kreeg hij een zusje, Mira. Om genoeg aandacht aan haar te besteden, ging Gideon om te beginnen twee dagen naar een gespecialiseerd dagverblijf voor meervoudig complex gehandicapte kinderen. Ik vond dit heel moeilijk en belde iedere dag op om te vragen hoe het met hem ging. Langzaamaan breidden wij zijn dagen uit. Mira leek zich aanvankelijk goed te ontwikkelen. Ze was erg alert. Toch bleek ook zij na een jaar achter te lopen en ontwikkelde met dertien maanden epilepsie. Zij leerde met 22 maanden lopen en sprak met ongeveer vier jaar. Inmiddels bezocht ze het dagverblijf van een tyltylschool. Mira bleef druk en erg aanwezig. Voor Gideon was en is ze het ideale zusje. Door haar langzame ontwikkeling pikt hij, al kijkend en luisterend naar haar, veel op. Doordat zij de hele dag van alles vraagt, krijgt hij vaak antwoord op zijn niet gestelde vragen. Samen uit logeren In de loop van de tijd gingen zij samen logeren in verschillende logeerhuizen. Onze eerste poging was een logeergezin. Het leek heel leuk, maar na het eerste weekend, waarin Gideon erg veel gehuild had (waarschijnlijk heimwee), wilden zij hem niet meer hebben; alleen Mira. Ze vonden dat Mira door Gideon te weinig aandacht van ons kreeg. Wij zijn met dit gezin toen helemaal gestopt. Gelukkig opende toen een logeerhuis in Delft, waar zij terecht konden. Mira was vijf en Gideon zeven jaar. Zoals te begrijpen, was het verzorgen en opvoeden van dit tweetal een hele kluif ! Behalve dat ze zich niet ontwikkelden als doorsnee kinderen, waren ze ook ontzettend veel ziek. Mijn man en ik zijn bijna 21 jaar constant in dienst geweest van onze kinderen. Vanaf het begin heb ik geprobeerd ook tijd te investeren in onze relatie; af en toe een oppas, zodat wij een avond weg konden. Dit was niet zo gemakkelijk omdat de oppas voor twee kinderen moest zorgen, van wie één een aantal keren op het randje van de dood balanceerde. Wij hebben eindeloos veel mensen over de vloer gehad, sommigen hopeloos, maar ook heel fantastische, betrokken mensen. De kinderen wisten ook precies hoe ze zich moesten gedragen bij de verschillende hulpen. Thuiszorg In de loop van de jaren werd ook mijn gezondheid ondermijnd en was het nodig dat wij hulp bij de verzorging kregen, zowel ‘s ochtends als ‘s middags. Wij kregen die van de Thuiszorg. Ik verzorgde dan Mira en de gezinshulp Gideon. Jammer genoeg liep dit niet altijd vlekkeloos; soms kwam er niemand opdagen. Dan moest ik toch zorgen dat beide kinderen klaar waren als hun busjes kwamen voorrijden. Daarna was ik vaak zo moe dat ik al om negen uur ‘s ochtends op de bank lag te slapen. Gelukkig zijn wij allemaal vrij sociale mensen en hadden we weinig last van het inleveren van onze privacy. We konden de kinderen ook aan anderen toevertrouwen, zodat mijn man en ik bijvoorbeeld samen de boodschappen konden doen. De zaterdagclub In het weekend hadden we geen hulp. We verzorgden dan samen de kinderen. Toen zij ongeveer elf en dertien waren, startte er een zaterdagopvang. Daar konden ze iedere zaterdag van tien tot vier terecht. Ze genoten er enorm van, onder meer omdat ze hier samen naartoe gingen en wij hen brachten en ophaalden. Mira noemde het ‘de zaterdagclub’. Voor mijn man en mij was dit een enorme uitkomst. Wij hadden iedere zaterdag vrij en hoefden niets te plannen.We konden boodschappen doen, naar de bibliotheek, op bezoek, maar ook lekker thuis zitten en niets hoeven!

November 2014


Toch hebben wij ook het logeren uitgebreid: van één weekend in de maand naar één keer per maand van woensdag tot zondag. Ook probeerden wij ze in de vakanties te laten logeren. Toen Gideon bijna negentien was, ging hij in een instelling wonen. Mira had een aantal maanden nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Ze wilde ook niet meer logeren waar ze eerst samen gelogeerd hadden. Gelukkig lukte het mij vrij snel om haar te laten logeren op het instellingsterrein waar Gideon woonde. Zo kon ze hem dan iedere dag even bezoeken als zij daar logeerde. Twee jaar later, Mira was toen bijna negentien, verhuisde Gideon met zijn groep naar nieuwbouw buiten het terrein en er kwam een groep bij van wat hoger niveau, waar Mira een plaats kreeg. Zij wonen nu in hetzelfde gebouw, maar op verschillende groepen. Gelukkig hebben ze de groepsleiding gemeenschappelijk, zodat wij maar met één groep mensen te maken hebben. Verdriet Toen Gideon uit huis ging was ik erg verdrietig, maar probeerde mij toch goed te houden voor Mira. Toen zij weg ging, stortte ik in. Ik kon niet meer eten en voelde mij constant ziek. Ik viel in vier maanden twintig kilo af (helaas zitten die er inmiddels allemaal weer aan). Het duurde zeker tien maanden voor ik weer langzaam uit het dal kon kruipen en weer genieten van mijn relatie en mijn vrije tijd. Wij hebben het als positief ervaren o.m. voor onze relatie, dat mijn man altijd vrij kon krijgen van zijn werk zodat we samen naar besprekingen of dokters konden gaan. Natuurlijk maken de kinderen ook nu nog een belangrijk deel van ons leven uit ! Petra Chabas Juni 2005 (21-07-2005) Alsof we een bedrijf runnen… De eerste maanden na de geboorte lijkt er bij veel kinderen met ernstige beperkingen vaak nog niets aan de hand. Ze zijn nog zo klein dat hun handicaps niet worden opgemerkt. Maar geleidelijk gaan die zich openbaren. Dat wordt duidelijk uit het verhaal over Geert. Zijn beide moeders maken er het beste van en concluderen: Wij zijn happy! Wij hebben een bijzonder gezin, want wij zijn twee vrouwen, die samen aan kinderen zijn begonnen. Juul was ons eerste kind (22-11-1991). Een meisje, dat zich razendsnel ontwikkelde. Bijna elke dag zag je wel weer iets anders. We genoten er zeer van. Toen Juul drie jaar was, werd Geert geboren (4-11-1994), een gezonde Hollandse jongen van negen pond. Echter, na drie maanden bleek er veel met hem aan de hand te zijn. Alle verwachtingen die we hadden van een gezin met twee kinderen, een meisje en een jongen, werden in rap tempo de grond in geboord. Onzekerheid bleef over, en teleurstelling, verdriet en steeds minder hoop. Geert is slechtziend. Hij heeft een aanlegstoornis in de hersenen, waardoor hij ernstig verstandelijk en lichamelijk gehandicapt is. Daarbij heeft hij een ernstige vorm van epilepsie (syndroom van West). Toen Juul zeven jaar was, drong het steeds meer tot haar door, dat Geert gehandicapt was. “Gaat het ook niet over, als hij groot is?” “Ik vind het wel jammer dat Geert gehandicapt is.” “Als ik groot ben, word ik dokter en maak ik spuitjes waar hij beter van wordt.”

November 2014


“Ik vind Geert zo saai.” Maar ook: “Als ik later groot ben, trouw ik met Geert.” Als voorproefje werd hij geschoren met een duplosteentje. “Ik ben wel blij dat Geert gehandicapt is, want ik heb nooit ruzie met hem.” “Nou zit Geert net in het logeerhuis, als wij iets leuks gaan doen.” Logeren: gemengde gevoelens Geert zit in een rolstoel, praat niet en is niet zindelijk. Hij maakt gebruik van een statafel, een loopwagen en een aangepaste schommel in de tuin. Als hij thuis komt, leggen wij hem in de grote bedbox van 2 bij 1,80 meter. Daar kan hij zich goed vermaken, al ligt hij het liefst op de grond, waar hij al schuivend en rollend op onderzoek uitgaat. Daarbij haalt hij letterlijk en figuurlijk alles uit de kast en steekt in de mond wat hij tegenkomt. Overdag gaat hij naar het dagcentrum. Eens per twee weken gaat hij een weekend naar het logeerhuis, vlak bij ons huis. Nog altijd vind ik het niet leuk als Geert een weekend gaat logeren. Maar als ik zijn tas heb gebracht en ik terug loop naar huis, verheug ik me op het weekend. Het huis is licht en ruim zonder hem en het weekend lijkt eindeloos te duren. Wat kun je dan veel doen! Toen Geert acht jaar was, werd de scoliose van zijn rug zo groot dat hij 23 uur per dag een korset moest gaan dragen. Dit korset was niet goed aangepast, waardoor Geert steeds pijn en ongenoegen aangaf. Ondanks onze voortdurende inspanningen om bij de betrokken deskundigen aan te geven dat het korset niet goed zat, heeft het één jaar geduurd, voordat er een nieuw korset mocht worden aangemeten. Het heeft ons allen veel tijd, energie en vooral verdriet gekost. De verzorging van Geert nam toe. Als hij verschoond moest worden, moest eerst het korset uit. Juul moest steeds wennen Ook voor Juul is de impact van Geert groot. Hij vereist veel aandacht. We kunnen niet zomaar even mee de stad in. Er moet altijd wat voor Geert geregeld worden. En als hij naar het logeerhuis gaat, ben je enig kind thuis. Als Juul terug kwam van een logeerpartij bij haar nichtjes, kostte het moeite om weer te wennen thuis. Ze was even niet te genieten. Uit de brief die Juul naar Achterwerk van de VPRO-gids schreef, toe ze twaalf jaar was: “Bij mijn nichtje thuis is alles veel fijner en gezelliger. Zij heeft een zus van twee of drie jaar ouder en die doen altijd leuke dingen samen. Als ik dan thuis kom van logeren, wil ik altijd meteen weer terug omdat het daar gewoon veel gezelliger is. …want je weet niet half hoe sh*t het is om geen normaal broertje of zusje te hebben. En wat die ruzies betreft, dat hoort erbij. Zelfs ik verlang er wel eens naar om mijn broertje een mep te geven, maar dat kan gewoon niet.” Vakanties brengen we in Nederland door Een vouwwagen waar we enkele jaren gebruik van hebben gemaakt, voldoet niet meer. Met zijn 49 kilo zijn we met Geert aangewezen op aangepaste voorzieningen. De Wigwamvakantie is voor ons een begrip. Een aangepaste vakantievoorziening met een eigen programma voor beide kinderen. Ouders zijn overdag vrij om hun eigen programma te maken. Juul vindt het er heerlijk: allemaal mensen die niet raar opkijken als Geert schreeuwt of op een andere manier lawaai maakt of aandacht trekt, overigens zonder dat te willen en daarnaast: contact met leeftijdgenoten in hetzelfde schuitje. Ondertussen zijn er heel wat hulpverleners bij ons gezinsleven betrokken. Op dinsdag-, donderdag- en vrijdagavond komen er drie verschillende mensen om Geert naar bed te brengen. Op zaterdagmiddag gaat een van deze drie mensen van de intensieve thuiszorg

November 2014


met hem wandelen of naar een aangepaste speelgelegenheid. Eens per twee weken op zaterdag gaat er een vrijwilliger met Geert naar paardrijden. De andere week gaan we zelf. Daarnaast kunnen we altijd een beroep doen op buren, vrienden en familie als er iets voor Geert geregeld moet worden. Je blijft bezig Met een kind als Geert blijf je je bezig houden met voorzieningen en aanpassingen Daar balen we wel eens van, omdat het nooit ophoudt. Ook het contact met de gemeente over voorzieningen leidt bij ons nog wel eens tot frustraties. Geert heeft onze vrije tijd schaars gemaakt. Na een periode van tien jaar voel ik langzamerhand wat tijd en ruimte terugkomen voor mijn eigen hobby’s. Er is een zeker evenwicht in ons gezin bereikt, waarmee we allemaal happy zijn. Juul zit nu in de tweede klas van het middelbaar onderwijs. Zij geniet van het schoolleven, behalve het huiswerk. Zij speelt piano, zit op streetdance en doet aan basketbal. Ze is gek op Geert en lokt hem graag uit tot nieuwe acties. Geert leert van haar en geniet van haar aandacht. Juul vindt het leuk om af en toe op hem te passen en kan hem prima hanteren bij transfers. Later zou ze graag iets met gehandicapte kinderen willen doen, “niet met kinderen die praten, maar met kinderen zoals Geert”. Wij wachten af. Op zondagavond pakken wij onze agenda’s om ‘ons bedrijf ’ te runnen. Wat zijn de afwijkingen van het normale patroon de komende week. Wie heeft wanneer de bus, wie gaat met Geert naar de revalidatiearts, wie haalt Juul op van het feest, samen met vriendinnen en fietsen (wij hebben een bus!), wie heeft de bus nodig voor het werk? Wat Geert betreft hebben we onze verwachtingen van een paar voetbalschoenen in de gang al lang bijgesteld. We zijn happy met onze kritische puber (die zichzelf de normaalste in ons gezin vindt) en onze vrolijke knuffelbeer! Carla van Dam, moeder Juni 2005 (14-07-2005) Elke dag is ze nog bij ons in ons hart Als de tweeling veel te vroeg geboren wordt, hebben de ouders de nodige zorgen. Een baby mag na drie maanden naar huis. Vele maanden later komt het andere kindje thuis. Inmiddels blijkt ze ernstig meervoudig gehandicapt. Als de zorg te zwaar wordt, gaat ze naar een instelling. De scheiding en het leed ervan blijven voelbaar in het gezin, vooral bij moeder. Op 23 juli werd onze tweeling geboren na een zwangerschap van 26 weken. Veel te vroeg en veel te klein. We schrokken van alle draadjes en naaldjes die er aan onze tweeling zaten in het ziekenhuis. Onze tweeling heet Natascha en Sabina. Natascha woog 810 gram en Sabina 760 gram. Natascha mocht na drie maanden naar huis, maar Sabina had wat problemen met de longetjes en moest nog blijven. Zij had veel zuurstof nodig. Toen zij een half jaar oud was, kreeg ze een hersenbloeding en had 100% zuurstof nodig. Die zuurstof bleef ze heel lang nodig hebben en in hoge mate. Ons werd gevraagd om een afspraak te maken met de kinderarts. Daar werd ons verteld dat Sabina het niet zou halen. Ze hield teveel vocht bij de longetjes vast en haar hartje moest te hard pompen. We waren elke dag aan het afscheid nemen. Wat had zij het benauwd. Wonder boven wonder knapte ze weer op! De zuurstof kon weer iets naar beneden. Maar toen kwam de

November 2014


volgende klap: Sabina zou zwaar gehandicapt zijn. Ik weet nog wat mijn eerste gedachten waren: Ach het zal wel, maar de meeste gehandicapten zijn toch gelukkig; ze lachen altijd. Gebroken gezin Dat is nu vijftien jaar geleden. Wij, als gezin proberen er het beste van te maken. Maar er is zoveel pijn, elke keer weer. Ons gezin is bijna niet meer één. Steeds vaker is Sabina’s plek hier leeg. Zowel in mijn hart als in huis. Echt, geniet van je kind als het nog klein is. Toen ze allebei nog klein waren, waren ze heel vaak ziek. Sabina was na elf maanden met zuurstof thuisgekomen uit het ziekenhuis, dus zij ging altijd voor. Altijd de eerste zorg. Natascha, haar tweelingzus, voelt de band met haar zo goed. Maar ze heeft hem nooit echt helemaal kunnen delen. Wel hebben ze een band. Onze oudste was vijf toen de tweeling werd geboren. Zij ging elke dag mee naar het ziekenhuis en was anders bij opa en oma. Opa was ook vaak ziek, maar ons gezin ging bijna altijd voor. Hoewel de zorg voor Sabina een druk legde op ons gezin, hebben wij steeds geprobeerd om de andere kinderen niets te laten missen. Mijn man ging met de beide meiden naar attractieparken en ik vermaakte me met Sabina. We wilden haar niet kwijt, maar soms legde ze zoveel beslag op het hele gezin. Ik heb vaak aan haar bed gezeten en gebeden dat het dwanggedrag op mocht houden, zodat ze wat makkelijker zou worden en ze bij ons thuis kon blijven wonen. Maar het was haar handicap die haar ook de baas was. Op een bepaald moment hadden we zoveel hulp over de vloer dat er bijna geen privé-leven meer over was. Mijn man kon het ook niet meer aan. Voor hem was de uithuisplaatsing meer een oplossing. Hij mist haar wel, maar heel anders. Hij heeft er meer vrede bij. Blijvend gemis Ikzelf mis Sabina vreselijk. Ik denk vaak terug aan de tijd van ‘samen in bad’. Zij bij mij op schoot en maar zingen en gek doen. Naar de speeltuin, lekker schommelen en gezellig bij ons op schoot. Het is weg. Sabina is nu niet meer te tillen. Ik mis haar op mijn schoot. Ik mis haar helemaal. Nog elke dag ben ik met haar bezig. Er is een stukje van mij weggescheurd. Het is een rouwverwerking, alleen komt er geen eind aan. Eigenlijk zie ik er tegenop dat ze thuiskomt, omdat het zo zwaar is. Maar wanneer het afscheid komt en ik haar weer moet achterlaten, doet het zo’n pijn. Al weet ik dat ze in goede handen is, het moedergevoel blijft. Ook Natascha blijft erg bij haar tweelingzus betrokken. Zij zit nu in de puberteit en is vaak somber. Ze mist haar zus, al vindt ze meer en meer de invulling van haar eigen leven. Gelukkig is onze oudste dochter een leuke, vlotte meid die alles positief bekijkt. Ik heb het idee dat ze zich goed ontwikkeld heeft niettegenstaande de druk die Sabina door haar handicap op het gezin legde. Mijn eigen leven? Het is zo moeilijk om ergens nog echt van te genieten. Vakantie hoeft van mij niet meer, het is niet compleet. Ik ben driemaal opgenomen geweest, maar het gevoel blijft. Ons gezin? Ja, we zijn gek met elkaar en genieten van Sabina, maar haar handicap zal altijd een rol blijven spelen. Als ze thuis is, geniet ze er zo van als je met haar zingt en haar over haar wangen aait. En dan rollen bij mij de tranen over de wangen en denk ik: er is haar handicap, maar dit is Sabina, een lief meisje die niet door heeft wat ze heeft, maar wel door heeft wat ze allemaal moet doormaken. Zij wil ook graag bij ons zijn. Als dit niet kan, zegt ze vaak: “Zielig hè?” Zo is ons leven met een gehandicapt kind. Al woont ze niet langer in het gezin, toch is ze nog elke dag bij ons. Bij ons in ons hart. Annie Bezembinder, moeder Juni 2005

November 2014


(14-07-2005) Mijn kleinzoon, mijn dochter en ik De vreugde om het vierde kleinkind is groot! Na een paar maanden blijkt dat Mees heel ziek is. Tijdens het gevecht voor zijn leven, leven ouders en grootouders tussen hoop en vrees. Open gesprekken tussen grootmoeder en haar dochters over vele aspecten van leven en dood scheppen een nieuwe band en verdiepen het contact tussen drie generaties met Mees als bijzonder middelpunt. Met de camera op bezoek Met haar ga ik dagelijks naar Mees op bezoek. Ik heb iedere dag mijn camera mee. Soms irriteert het mijn dochter, maar ik kan niet stoppen met foto’s maken van de kleine Mees. Mees wordt geopereerd. Al na een paar uur treden er ernstige complicaties op. Veel hartritmestoornissen, een hartstilstand, reanimatie, nog meer medicatie. Als een opgeblazen pop ligt hij vol met slangetjes in een glazen bedje. De komende dagen zakt hij nog dieper weg in een kunstmatige coma. Een MRI-beeld laat zien dat zijn hersenen door zuurstoftekort zeer ernstig zijn beschadigd. Na twee weken wordt de beademingsondersteuning afgebouwd en de medicatie verminderd. Hij verlaat de IC, gaat naar een eigen kamertje. Zijn ouders nemen, samen met de kindercardioloog, het besluit dat hun zoon bij verdere complicaties niet zal worden gereanimeerd. Hij heeft nog steeds een ernstig hartgebrek en nu ook een ernstige hersenbeschadiging. Er is weinig hoop, hij mag sterven. Het is een tijd waarin mijn dochter en ik een nieuwe band krijgen. We kunnen niet samen huilen, maar we kunnen samen wel tot tranen toe lachen om de cynische humor van mijn schoonzoon. Bijna onmerkbaar gaan we praten over euthanasie, kwaliteit van leven, zinloos lijden. Er zijn geen taboes, we gaan niets uit de weg. We blijven elkaar vertellen hoe we erover denken, elkaar aftasten, opgelucht als we het met elkaar eens zijn. Soms lijkt het of het om een onbekend, vreemd kind gaat. Ik neem de foto’s mee. We kijken samen naar de foto’s van de vrolijke, alerte baby die Mees voor zijn operatie was. Mijn dochter wil alle foto’s hebben, is nu dankbaar dat ik er zoveel heb gemaakt. Mijn dochter vertelt mij over de plek waar zij haar zoon zou willen begraven. Het is een mooie plek in het dorp waar mijn dochter is geboren en waar ik nog woon. Ik vertel haar hoe blij ik ben dat zij deze plek hebben uitgekozen. Van een leven met de ‘nieuwe’ Mees kunnen we ons nog geen voorstelling maken, wel van zijn dood. Slechte prognose Mees leeft, maar de medische prognose blijft slecht. Hij zal niet lang kunnen leven. Hij gaat wel zelf ademen en blijkt zelfs uit een flesje te kunnen drinken. Maar hij is een onbereikbare, huilende, overprikkelde baby. Mijn dochter blijft dag en nacht bij hem, doodmoe. Even rust als hij tussen de huilbuien door uitgeput in slaap valt. Er lijkt geen eind te komen aan zijn huilen. Ik ga met ‘lood in mijn schoenen’ dagelijks op bezoek. Mijn kind is wanhopig, mijn kleinzoon lijdt. Zij is blij met mijn bezoek. Voor een half uur mag ik de zorg voor Mees van haar overnemen. Zij kan even, samen met Anne, de afdeling af. Mees mag mee naar huis, maar het blijft slecht gaan. Mijn dochter vindt houvast in de hoop dat de neurologische schade mee zal vallen. Vanuit mijn eigen praktijkervaring als kinderfysiotherapeute en uit de gesprekken met de kinderfysiotherapeut in het AMC weet ik hoe ernstig hij gehandicapt is. Als ‘deskundige’ kan ik haar hoop niet delen, mijn kennis kan ik niet aan haar vertellen. Ik wil alles doen maar ik kan niets. Dan ga ik zoeken op internet. Ik zoek en lees alles over nieuwe en alternatieve therapieën voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Ik lees alle negatieve en positieve ervaringsverhalen van ouders met ‘hopeloze’ kinderen. Ik zoek zelfs informatie over aanpassingen die Mees misschien nooit, en in ieder geval nog lang niet, nodig heeft.

November 2014


Achteraf was het een bizarre, eenzame zoektocht die niets opleverde. Ik zocht niet als een ‘deskundige’, maar als een wanhopige grootmoeder. Het was ook een gevaarlijke zoektocht, want mijn dochter wilde er niets van weten en Mees werd mij hierdoor steeds vreemder. We hadden de afgelopen weken zoveel met elkaar kunnen praten, nu moet ik leren te zwijgen. Ik had en heb geen enkel recht om iets te zeggen of te doen dat zij niet wil. Het is mijn kleinzoon, maar het is bovenal haar kind. Mijn dochter was sterker dan ik. In al haar wanhoop kon zij haar onbereikbare, overprikkelde en huilende kind zoveel liefde geven. Mijn dochter, wat een moeder, wat een geweldig mens. Woordeloos liet ik mij in haar liefde meenemen toen ik alleen nog naar zijn dood kon verlangen. Ik was blij met alle praktische hulp die ik haar kon bieden. Mees bleef, tegen alle verwachtingen in, leven. Achteraf lijkt het of we maanden in een bizarre cocon woonden, in een rare wereld met een eigen taal. Hem liefhebben en praten over zijn dood. Hopen dat het beter gaat en wachten op het moment dat het slechter gaat. Er waren slechte en minder slechte dagen. Langzaam kwamen er goede dagen tussendoor. Mees ging minder huilen, werd minder prikkelbaar. Het was vreemd om te moeten denken over een toekomst met Mees. Toen mijn dochter kleertjes voor ‘later’ ging kopen, werd de knop omgedraaid. De cocon werd opengebroken. Niet alleen Mees werd als het ware opnieuw geboren, maar wij allemaal. Ik was een gewone moeder van twee dochters en twee schoonzoons. Ik was een gewone grootmoeder van vijf kleinkinderen. Familiewonder Mees is nu 20 maanden oud. Iedere week is hij een dag en een nacht bij ons, zijn grootouders. Hij is ernstig meervoudig gehandicapt en blind en vraagt alle tijd en zorg die dat met zich meebrengt. Onvergelijkbaar met mijn andere kleinkinderen is hij ons dierbare familiewonder geworden. Mees heeft het gewone van ons familieverhaal doorbroken. Onze gesprekken zijn verrijkt met nieuwe woorden en betekenissen. Zo hebben mijn dochters en ik veel gesproken over de zin van prenataal onderzoek naar hartgebreken en de eventuele keuze voor abortus toen mijn jongste dochter, na de geboorte van Mees, zwanger werd van haar derde kind. We raken niet uitgesproken over Mees. We blijven elkaar vertellen over zijn lachjes en hoe innig tevreden hij is met zijn leven op dit moment. Hoeveel we van hem houden. Maar we praten ook over onze angst voor zijn kwetsbaarheid, hoe fragiel we als mensen zijn, hoe belangrijk het is om voor elkaar te zorgen. We willen elkaar blijven begrijpen, mijn familie, mijn kleinzoon, mijn dochter en ik. Cora Bruin, oma Juni 2005 (14-07-2005) Gelukkig kunnen we Adri nog steeds thuis houden Adri is negenendertig jaar en woont nog thuis. De ouders kijken terug op hun leven met Adri. Ze gunnen ons een blik op de ontwikkelingen in de zorg zoals zij dat aan den lijve hebben ondervonden en met hun dochter ervaren. Met wat hulp kunnen ze hun dochter nog thuis laten wonen. We hebben altijd gezegd: zo lang we het zelf kunnen doen, blijft Adri thuis wonen. Ook al is zij lichamelijk zwaar gehandicapt en heeft ze verstandelijk het niveau van een pasgeboren baby, zij is wat haar gedrag betreft niet moeilijk, heeft zelfs iets vertederends. En gelukkig kunnen we haar, dankzij goede gezondheid, nog thuis verzorgen. Haar handicaps kunnen we opvangen met onze routine als ouders en de aanpassingen in het huis. Zij kan

November 2014


zelf een beetje lopen, zodat we niet hoeven te tillen. Wel moeten we haar ondersteunen, want het lopen gaat wankel en onzeker. Voor afstanden die groter zijn dan een paar honderd meter gebruiken we een rolstoel. Steeds meer handicaps... Adri is in 1966 geboren. Ze verschilt twee jaar met haar oudere zus en toen ze bijna vier was, kreeg ze er nog een zusje bij. Haar zussen zijn intussen getrouwd en hebben zelf kinderen, in totaal zes. Die zijn opgegroeid met hun gehandicapte tante en kijken nergens raar van op. Soms geven ze, al hoe klein ze nog zijn, haar een koekje of willen Adri’s rolstoel duwen. Direct bij de geboorte zagen we dat er iets mis was. Ze had zogenaamde klompvoetjes. Verder leek alles normaal. Maar in de loop van het eerste levensjaar merkten we zo duidelijk een groot verschil in ontwikkeling, vergeleken met ons oudste kind, dat we beseften dat er meer aan de hand was. Ze werd al gauw geopereerd aan de voetjes en die werden gespalkt. Zou ze misschien door de narcose achterop geraakt zijn? Besloten werd dat er een elektro-encefalogram (eeg) gemaakt zou worden. De kinderarts wilde ons toen - ze was net een jaar - wijsmaken dat er niets aan de hand was, maar de huisarts was eerlijker en zei dat ze wel degelijk iets had. Wat het precies is, weten we tot vandaag de dag niet. Hij stelde voor om elke maand even langs te komen. Zo groeide Adri op en het werd steeds duidelijker dat we een zwaar gehandicapt kind hadden, dat met alles moest worden geholpen. Spreken heeft ze nooit kunnen leren, eten gebeurt nu nog net als toen ze een jaar was en ook draagt ze dag en nacht luiers omdat ze incontinent is. Toch hebben we nooit het gevoel gehad dat het ons te zwaar werd. Want Adri zelf is niet moeilijk, het zijn slechts ‘technische’ dingen die ze niet kan. Ook al praat ze niet, muzikaal is ze des temeer, ze kan zelfs een aantal melodieën neuriën en gaat ‘uit haar dak’ als ze een bekend liedje hoort. Wat het eveneens makkelijker maakt om haar thuis te verzorgen is haar doorgaans goede humeur, al heeft ze zoals elke vrouw ook haar mindere dagen. Als iets haar niet zint, kan ze irritant gaan gillen. Afleiding is dan geboden. Overigens lacht ze gauw, vooral als je gekke geluiden maakt. En ze houdt van gezelligheid. We hebben zeker ook, in tegenstelling tot wat we soms van andere ouders horen, geluk gehad met mensen en instanties in haar omgeving (afgezien van bovengenoemde kinderarts). Dat begon al met de kleuterschool. Laat ze maar komen, zeiden ze (de basisschool was er toen nog niet). Zo kon ze af en toe een poosje tussen andere kinderen zijn, wat voor die kinderen een belevenis was. Ook nog een scoliose Niet lang na haar geboorte zagen we dat haar rugje een verkromming vertoonde. Opnieuw naar de orthopedisch chirurg. Ze moest in een schaal van kunststof liggen om de kromming te corrigeren, later werd het een korset. De afwijking kreeg een naam: het was een ernstige scoliose. In overleg met de chirurg hebben we, gezien de grote risico’s en de onzekerheid over het resultaat, afgezien van een operatie. Ze zou dan een metalen stang in de rug krijgen en een paar maanden bewegingsloos moeten blijven liggen om van de operatie te herstellen. Hoe zou je haar dat duidelijk moeten maken? De keerzijde van niet opereren is dat op den duur de longfunctie afneemt en daardoor haar levensverwachting navenant. Nog altijd draagt zij overdag een korset en ‘s nachts een soort laarzen van harde kunststof om de voeten een beetje recht te houden. Tevens heeft ze orthopedische schoenen. Bijna vijf was ze, toen ze voor het eerst een beetje los kon lopen. Na oefenen (in de vakantie) op een vlak stukje grond in de duinen, begroeid met mos en gras, zodat ze kon vallen zonder zich zeer te doen. De kinderarts adviseerde ons haar een paar maanden voor observatie te laten opnemen in een ‘kortverblijftehuis’. Daar kwam uit dat ze het beste op haar plaats zou zijn in een inrichting voor zwakzinnigen – zo was toen nog de benaming,

November 2014


tegenwoordig spreken we over een intramurale voorziening voor mensen met een verstandelijke handicap. “Maar u moet niet denken dat ze daar wat meer kan leren, het is eigenlijk alleen opbergen”, sprak hij. Opbergen, mooi niet! Die opmerking is altijd bij ons blijven hangen. Als ze er toch niets leert… opbergen, dat kunnen wij ook. In datzelfde jaar (1971) werd in onze omgeving een kinderdagverblijf voor gehandicapten geopend, het eerste in de provincie. Eigenlijk een soort kleuterschool voor kinderen die later op een speciale school terecht zouden komen. Zodra we hiervan hoorden, meldden wij haar aan en ze werd aangenomen. Later beseften we dat haar en ons leven heel anders zou zijn verlopen als dat kdv er niet was gekomen. Toen ze er bijna acht jaar was geweest, had zich een wachtlijst gevormd. Het bestuur besloot dat de ouders van de oudste kinderen een ander onderkomen voor hen dienden te zoeken. Wij hadden geen verweer, moesten al dankbaar zijn voor die acht jaren. Dus kwam ze thuis. Maar weer gebeurde er een wondertje. We lazen over de ‘Blauwe Vogel’ in Soest, het dagcentrum voor meervoudig gehandicapten. Wat in Soest kan, moet op meer plaatsen mogelijk zijn, dachten we en namen contact op met het dagverblijf voor ouderen (dvo) in de buurt. Daar kenden ze het verhaal over Soest en na enig overleg mocht Adri komen. Als dertienjarige tussen bezoekers die allen ouder waren dan achttien; want dat was officieel de minimum leeftijd voor het dvo. En wat gebeurde er? De oudere bezoekers gingen zich over haar ontfermen. De één gaf haar te eten, de ander deed haar in bad, kortom enkele leden van de groep waar ze in was, kregen een stukje verantwoordelijkheid. Kostelijk om te zien. Dit kwam de groep als geheel ten goede en al voordat de weken op proef om waren, zeiden de leidsters: we willen haar niet weer missen. Niet op de roltrap De gang van zaken trok bredere aandacht. Twee andere kinderen waren eveneens van het kdv thuis gekomen, één al een jaar eerder. Zij werden nu ook op het dvo toegelaten. Er ontstond beweging onder het personeel van de dagverblijven. Men belegde een provinciale bijeenkomst met ouders om het thema te bespreken. We herinneren ons dat men lang niet overal even happig was om rolstoelers op te nemen. “Dan kunnen we niet meer met de hele groep bij V & D op de roltrap”, was een van de tegenargumenten. Maar de meerderheid was positief over de ontwikkelingen en nu is het al lang geen punt meer voor dagcentra; ze krijgen er zelfs extra geld voor. Niet zo lang geleden konden we het feit vieren dat Adri een kwart eeuw het dagcentrum bezocht. Voor ons reden tot dankbaarheid, want zonder deze voorziening zouden we haar wellicht niet meer thuis hebben gehad. Nu hebben we overdag, tussen half negen en vier uur, de handen vrij. Aangepaste woningen Even een stapje terug in de tijd. Tot ze een jaar of twaalf was hadden we Adri altijd nog, als ze naar bed ging, de trap op gedragen We kwamen tot de conclusie dat dit niet zo door kon gaan, want ze werd te zwaar. Dus gingen we ons oriënteren op woningaanpassing en dachten aan verhuizing. Toen leek een koopwoning in een naburig dorp ons wel wat. We stelden ons in verbinding met de GMD, de gemeente en zochten een architect. Om kort te gaan, we kregen alle medewerking van de instanties en na een half jaar konden we de aangepaste woning betrekken. Vijfentwintig jaar hebben we er met plezier gewoond. Maar het huis was eigenlijk aan de kleine kant, ook de slaapkamer van Adri en de badkamer op de begane grond. In sommige opzichten was de woning bepaald niet meer van deze tijd, zodat we gingen omzien naar wat anders, in hetzelfde dorp. Toen er een uitbreidingsplan kwam, hebben we die kans gegre-

November 2014


pen en in 2003 konden we een nieuw huis met een ruime slaapkamer en badkamer voor Adri betrekken. Opnieuw met lof voor de gemeente die ons voor de tweede keer subsidieerde. Logeerhuis Een paar jaar geleden is Philadelphia Zorg niet ver van ons vandaan een logeerhuis begonnen. Omdat er natuurlijk ooit een moment komt waarop we de zorg voor Adri uit handen moeten geven, vonden we het aantrekkelijk om haar en ons daar al een beetje aan te laten wennen. Om die reden maken we dankbaar gebruik van het logeerhuis; regelmatig voor een weekend of midweek en in de zomer voor een week vakantie. Adri heeft het er, voorzover je dat aan haar uitingen mag aflezen, best naar de zin. Wij kunnen dan eens dingen doen die anders niet of moeilijk kunnen. Bijvoorbeeld een avondje weg zonder eerst oppas te moeten regelen. Maar het gebeurt ook dat we na een dag tegen elkaar zeggen: wat is het hier stil, we missen haar nu al. Haitze de Boer, vader Juni 2005

Links MCG en gezin www.bosk.nl De BOSK heeft een mcg-werkgroep. www.brusjes.nl Deze site is speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap. www.platformemg.nl/ Het EMG-Platform is opgezet voor ieder die werkt of te maken heeft met ernstig meervoudig gehandicapten. www.funcare4kids.nl/ Stichting FunCare4Kids organiseert jaarlijks verschillende evenementenl voor in een moeilijke thuissituatie als gevolg van een gezinslid dat ernstig gehandicapt is. www.integralevroeghulp.nl/ouders/ Integrale vroeghulp wil er samen met u voor zorgen dat uw kind zich zo goed mogelijk ontwikkelt. Daarom werken hulpverleners van verschillende instellingen samen in het team Integrale vroeghulp. Zij zorgen ervoor dat de hulpverleningsvormen zo goed mogelijk op elkaar en op uw wensen worden afgestemd. Vandaar het woord integraal. Integrale vroeghulp wil ook dat de begeleiding zo vroeg mogelijk start. Hoe eerder, hoe beter. Vandaar de naam vroeghulp. www.mee.nl/ MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. MEE is een bureau bij u in de buurt. Daar werken deskundige mensen die u terzijde kunnen staan bij vragen op het gebied van onderwijs, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd.

November 2014


Per Saldo Voor informatie over het PGB (Persoons Gebonden Budget). SVB - Sociale Verzekeringsbank Voor informatie over TOG, Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen.

Literatuur MCG en gezin Gewoon Leven Autheur(s): Syl van Duyn Jaar van uitgifte: 2004 Uitgegeven door: BOSK ISBN: 90-807537-3-4 Syl van Duyn moeder van Bauke (12), Marte (15) en Hannah (16). Hannah is meervoudig complex gehandicapt. Vijf dagen in de week gaat ze met de bus naar het dagverblijf verder is ze thuis. Over ‘Hannah de Pannah’ haar handicap en rol in het gezin.

November 2014


Wonen en MCG Ouders laten kind liefst thuis wonen, maar dat lukt niet altijd. Ook kinderen met ernstig meervoudige beperkingen groeien meestal op bij hun ouders. Een aantal verblijft al op jonge leeftijd in een instelling, kleinschalig of meer grootschalig. Vaak gaan ernstig gehandicapte kinderen op jongere leeftijd dan andere kinderen het huis uit, omdat de zorg voor de ouders te zwaar wordt. Uit cijfers blijkt dat veel ouders hun kind zo lang mogelijk thuis willen laten wonen. Thuis bij de ouders Het laten opgroeien van je kind met beperkingen in je eigen huis, samen met eventuele broers en zussen, is een wens van vele ouders. De eerste tijd na de geboorte is het vaak nog niet duidelijk hoe de ontwikkeling van het kind zal verlopen. Bovendien is een baby of peuter nog eenvoudig te hanteren en te dragen. Als het kind ouder en zwaarder wordt en niet zelf gaat lopen, laat de behoefte aan hulpmiddelen zich voor het eerst voelen. Dan kan er gebrek aan ruimte ontstaan en de moeilijkheid om van meerdere verdiepingen in huis gebruik te moeten maken komt aan het licht. Hulpmiddelen als een bedbox om een geschikte ruimte te creëren waar een kind kan spelen en een aangepaste wandelwagen of een aangepaste auto kunnen heel belangrijk zijn om het gezin meer armslag te geven bij de opvoeding en verzorging van hun emg-kind. Er kan meer dan alleen hulpmiddelen nodig zijn. Een slaapkamer voor het kind met een douche- of badruimte op dezelfde verdieping als de woonkamer en keuken, eventueel een tilliftsysteem en brede deurdoorgangen, kunnen een huis opnieuw aangepast maken aan de eisen die dit gezin stelt. Het moment is gekomen voor een nader onderzoek naar een geschikte manier om de woning aan te passen.

Hulpmiddelen en woningaanpassingen Voor hulpmiddelen en woningaanpassing kunt u terecht in uw eigen gemeente. Iedere gemeente stelt haar eigen WMO-verordening vast. Voor een beroep op de WMO moet een indicatie worden uitgebracht. Zonder indicatie krijgt u geen beschikking. Zonder beschikking worden hulpmiddelen en woningaanpassing niet vergoed. Als de indicatie er ligt, zal door de gemeente gezocht worden naar de goedkoopste en meest adequate oplossing. Gemeenten laten zich adviseren door een organisatie, bijvoorbeeld Welzorg. De voorgestelde oplossing wordt door de aanvragers niet altijd gezien als het meest bevredigende antwoord op hun vraag. Voor ouders is het dus belangrijk zich goed te informeren over wat er op de markt te koop is. Informatie over hulpmiddelen voor mensen met een functiebeperking of mobiliteitsproblemen vindt u bijvoorbeeld op de website van Welzorg. Voor tips en ideeën voor woningaanpassingen, woonomgeving en de betreffende regelingen zie: www.aangepastbouwen.nl.

November 2014

Ouderhandboek MCG • 245 • Wonen en MCG

Ir. J. Grootveld heeft als architect en ook als vader van een zoon met een meervoudig complexe handicap veel ervaring opgedaan met (het maken van bouwtekeningen voor) woningaanpassingen. Hij beantwoordt telefonisch of per e-mail vragen. Ook komt hij tegen een van te voren afgesproken vergoeding naar u toe voor advies ter plekke en het maken van een concepttekening. Meer informatie hierover en over allerlei andere onderwerpen die te maken hebben met leven met beperkingen vindt u op:http://handicaps.grootveld.net. Zie ook www.kboh.nl, de website van het onafhankelijke expertise- en informatiecentrum over hulpmiddelen en bijbehorende diensten voor gehandicapten en ouderen. Dit centrum heeft inmiddels tien jaar ervaring opgebouwd. U kunt er uw ervaringen met woningaanpassingen kwijt. En op www.leefwijzer.nl vindt u onder meer informatie over hulpmiddelen en woningaanpassingen.

Ondersteuning thuis Als het kind nog bij de ouders thuis woont, kan een persoonsgebonden budget worden aangevraagd voor de nodige ondersteuning. Eerst vindt er een indicatie plaats bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het CIZ neemt een indicatiebesluit, dat naar u en het zorgkantoor in uw regio wordt gestuurd. Het zorgkantoor kent vervolgens een PGB toe. Voor het toegekende persoonsgebonden budget kunnen één of meer personen worden ingehuurd die thuis of vanuit huis een deel van de verzorging en/of begeleiding op zich nemen. Ook bestaat de mogelijkheid om u als ouder voor een deel van de zorg die u aan uw kind geeft te laten uitbetalen vanuit het PGB. U wordt hierdoor in staat gesteld een aantal uren minder te gaan werken met behoud van inkomen. Zie voor nadere informatie over het PGB: www.pgb.nl en www.minvws.nl.

Even logeren De opvoeding van een kind met ernstige beperkingen in een gezin vraagt niet alleen veel zorg van de ouders. Dit kan ten koste van de draagkracht gaan van de ouders en de aandacht voor de andere kinderen. Van tijd tot tijd logeren in een logeerhuis kan het gezin de nodige ruimte geven om op adem te komen of iets te ondernemen zonder het kind met beperkingen. Dit kan de periode waarin het kind thuis kan wonen aanzienlijk verlengen. Behalve logeren in een logeerhuis kan een kind ook logeren in een gastgezin. Vaak is het moeilijk een gastgezin te vinden, omdat een kind soms extra medische zorg nodig heeft of hulpmiddelen die moeilijker te organiseren zijn. Toch kan men met deze vraag aankloppen bij MEE. Verschillende instellingen en grotere samenwerkingsverbanden in de zorg voor verstandelijk gehandicapten hebben een logeerhuis. Belangrijk is na te vragen of ze geschikt zijn voor meervoudig gehandicapte kinderen. Sommige logeerhuizen hebben vaak een paar plaatsen voor emg-kinderen. Daarnaast worden in sommige instellingen een paar plaatsen op een bestaande groep gereserveerd voor tijdelijk logeren van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen.

Uit huis gaan: een nieuw thuis Het moment van uit huis gaan komt voor kinderen of jongeren met ernstige beperkingen over het algemeen eerder dan bij andere jongeren. De zorg kan voor de ouders of andere huisgenoten te zwaar worden, zodat tegen wil en dank een andere oplossing gevonden moet worden.

November 2014


Al kan af en toe logeren de periode waarin het kind toch nog thuis kan blijven wonen tijdelijk verlengen. Als het kind volwassen wordt, zal er uiteindelijk een nieuwe woonplaats gevonden moeten worden. Intussen is het verstandig om verschillende mogelijkheden te verkennen. Een oriëntatie op bestaande mogelijkheden vanuit een instelling: grootschalig én kleinschalig of zelf samen met anderen een particulier wooninitiatief beginnen. Sinds 2003 is er een nieuw type van kleinschalig wonen ontstaan: de Thomashuizen. Deze woonvorm is in ontwikkeling en biedt zorg aan mensen met een verstandelijke beperking of ernstig meervoudig gehandicapten (www.thomashuizen.nl). Wanneer ouders gaan nadenken over het uit huis gaan wonen van hun kind, is het goed om hun woonwensen en die van hun kind te formuleren. Tijdens deze oriëntatieperiode kunnen factoren die een rol spelen geïnventariseerd worden zoals: • de kwaliteit van zorg en wonen; • de afstand vanaf het ouderlijk huis tot de nieuwe woonplaats; • de samenstelling van de groep; • de mogelijke inbreng en betrokkenheid van de ouders bij leven, wonen en zorg van hun kind Als de keuze valt op een plaats in een instelling, kunt u aankloppen bij de organisatie MEE in uw regio. Deze kan u meer vertellen over de verschillende zorgaanbieders bij u in de buurt die mogelijk een plaats voor uw kind hebben om te wonen, direct of na enige tijd wachten Sommige ouders zullen onderzoeken wat een nieuw type kleinschalig wonen als een Thomashuis te bieden heeft. Er zijn ook ouders die zelf een kleinschalige woning opzetten samen met anderen en dus een particulier wooninitiatief uitvoeren.

Pioniers in de jaren ’90 van de vorige eeuw Voor meervoudig complex gehandicapten werd - tot voor een jaar of tien - niet gedacht aan wonen in de samenleving, in een huis in een straat. Uithuisplaatsing, zoals dat vroeger werd genoemd, in een grote instelling buiten de samenleving was de gebruikelijke gang van zaken. In de tweede helft van de jaren negentig van de vorige eeuw liet een aantal pioniers zien dat wonen en leven dicht bij familie en vrienden in een zo gewoon mogelijk huis en met een klein hecht zorgteam ook een optie kan zijn. Pioniers, die zelf een woning in de samenleving met voldoende zorg en begeleiding lieten neerzetten voor hun ernstig meervoudig gehandicapte kinderen waren onder meer de ouders van Stichting Kinderwoning Drunen, Stichting Klaver 6 in Purmerend en Stichting Fleuroja in Zierikzee. In 2004 werd Villa Spijker in Amsterdam geopend. Bijgaand Stappenplan Wooninitiatieven laat nog eens heel in het kort zien welke stappen door particuliere initiatiefnemers genomen moeten worden. De verschillende fasen kunnen overigens ook in een iets andere volgorde aan de orde zijn.

November 2014


Stappenplan Wooninitiatieven op weg naar kleinschalig wonen 1. Oriëntatie op wonen Woonmogelijkheden in de buurt; kwaliteit van zorg; samenstelling van de groep; afstand tot ouderlijk huis. 2. Indicatie zorg en begeleiding Contacten met het Centrum Indicatiestelling Zorg, resulterend in een indicatiebesluit. Keuze: zorg in natura of PGB? 3. Keuze voor kleinschalig wonen/particulier wooninitiatief Ook zorgaanbieders realiseren kleinschalig wonen. 4. Definitieve keuze voor een PGB Mogelijk verschil tussen financiering dagbesteding en zorg en begeleiding in de woning. 5. Vinden van medebewoners/mede-initiatiefnemers Zowel toekomstige bewoners als hun (mede)initiatiefnemers moeten bij elkaar passen. 6. Vormen van een groep Kennismakingsweekends; advies van een gedragskundige 7. Start van het wooninitiatief Zorgvisie; woonwensen; stichting of vereniging; presentatie naar buiten: naam, brochure. 8. Eerste contacten met: gemeente; woningcorporaties; zorgkantoor en zorgaanbieder.00 9. Samenwerking betrokken partijen: gezamenlijke intentieverklaring. Projectplan. 10. Stappen op het terrein van: Wonen: - huren of kopen - nieuwbouw of bestaand - samen met andere groepswoningen - vereiste aanpassingen - tuin? - toegankelijkheid omgeving - voorzieningen in de buurt Zorg: - zorgzwaarte - zorgaanbieder of zelf werkgever - mantelzorg - dagbesteding Financiën: - startsubsidies - hoogte PGB

November 2014


- huursubsidie - WVG-bijdrage - sponsoring / fondsen - eigen bijdrage 11. Ingebruikneming van de woning Samen in de straat Anke Procee Augustus 2005

Ouderervaringen Wonen en MCG Bij elk hoofdstuk vindt u ouderervaringen die betrekking hebben op de inhoud van het hoofdstuk. In dit hoofdstuk vindt u de ouderervaringen behorende bij het hoofdstuk Wonen en MCG. Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot dit onderwerp? Deel uw kennis en ervaring met andere ouders en/of professionals en mail uw ervaring naar [email protected]. (14-09-2005) ‘En daarna ga je ieder weer je eigen weg’ “Niels is zeer ernstig gehandicapt, altijd zo geweest. Maar ondanks dat is hij een heel tevreden, blij en sfeergevoelig mens, die zeer veel betekent voor ons gezin.” Met deze woorden beschrijft de moeder van Niels, Jacomien Guelen, haar zoon, die sinds enkele jaren in een gewone wijk in Uden woont, net als zijn vader en moeder. Niels is de oudste (29) van het gezin. Hij heeft nog twee broers, die intussen het huis uit zijn. Vanaf zijn veertiende jaar heeft Niels op De Binckhof te Velp gewoond. In 2003, nu bijna twee jaar geleden, verhuisde hij met nog drie ‘huisgenoten’ naar Uden. Vizier biedt hem daar vierentwintiguurszorg. Overdag gaat hij, net als vele anderen, naar het activiteitencentrum ’t Veld, eveneens in Uden. Het was geen gemakkelijke overstap. Moeder: “In het begin dachten we dat de mogelijkheden, die Niels heeft, te gering zijn om in een dorp, in een gemeente te wonen. Om zich daar ook te kunnen handhaven. Maar omdat de kwaliteit van zorg gelijk is gebleven en hij goede hulp krijgt, lukt het. Kennelijk is het ook voor mensen als onze Niels mogelijk om kleinschalig te wonen. Er zijn natuurlijk aanpassingen gedaan in zijn huis en alles is zo ingericht dat hij met zijn rolstoel goed kan bewegen. We hadden onze twijfels, maar we zien dat het zich allemaal heel positief heeft ontwikkeld. Vader: En het heeft hem ook goed gedaan. Het grote winstpunt is, dat hij door de dag heen minder prikkels krijgt en meer persoonlijke aandacht. Daar geniet hij van. Eerst woonde hij met tien personen in een groep en als hij in het weekend thuiskwam, was hij doodmoe. En aan het eind van het weekend waren wij dat ook. Nu komt hij, meestal op vrijdag, doet mee met het gezin, en gaat zaterdag weer naar huis. Ook door de week in het gemakkelijker om hem te halen als er iets bijzonders te doen is. We hebben nu de zondag voor onszelf. We wisten in het begin niet wat ons overkwam. Het is op de eerste plaats voor hem gedaan, maar, heel eerlijk gezegd, ook voor ons tweeën. We hebben die dag voor onszelf ook nodig om het langer te kunnen volhouden. Moeder: “Hij geniet van het weekend hier. Hij herkent mensen, die hij vaker ziet. Hij heeft nu zelfs een ‘vriendin’ op het activiteitencentrum. Hij is echt gegroeid.

November 2014


We zijn er heel blij mee, dat we die grote stap hebben gezet.” Vader: “En dat het anders is geworden, blijkt wel uit het feit dat je hem gewoon, door de week, in je eigen dorp, tegenkomt. Ik kwam laatst van mijn werk en zag hem op straat. Natuurlijk stop je dan. We waren allebei verbaasd over zulk een onverwachte ontmoeting. En daarna ga je ieder weer je eigen weg: hij naar zijn huis, ik naar het mijne. Prachtig toch!” Interview door Willem Cranen en Truus Rütter 2005 (14-09-2005) Lotgenoten zijn we, collega-ouders, indianen van de zelfde stam ‘We willen een huis zoals thuis voor ons kind. We willen minder zorgen, toch heel dicht betrokken blijven en zeggenschap houden over ons kind. De Kleine Johannes levert zorg op maat, zodat de ouders de regie ervan in handen houden,’ luidde de toelichting van mijn man vijf jaar geleden bij de eerste bijeenkomst met ouders, die waren geinteresseerd in ons initiatief voor een kleinschalig woonhuis voor meervoudig complex gehandicapte kinderen. ‘Als het huis er staat, wil ik graag dat alle ouders er zo dicht mogelijk naast gaan wonen,’ vulde ik aan. Dat laatste zag niemand van de aanwezigen zitten en dat idee hield alleen stand voor mijn eigen gezin. Verder stelde ik geen eisen. Onze mcg- kinderen gingen met elkaar in een huis wonen, niet de ouders. Het leek mij het belangrijkste dat ouders dezelfde zorg voor hun kinderen wilden. Wanneer hetzelfde doel wordt nastreefd, komt samenwerken vanzelf. Naief als ik was, ging ik er vanuit dat alle kinderen bij een vader en een moeder thuis woonden. Uiteindelijk gingen we in zee met drie moeders van wie de kinderen al in een groep van de instelling woonden en een echtpaar wiens dochter nog thuis was. De mankracht van het ouderinitiatief was daarmee kleiner dan ik had ingeschat. Het was een bijzondere dag toen we een jaar later met diezelfde ouders bij de notaris zaten om oudervereniging Villa Spijker op te richten. Het fundament voor het kleinschalige woonhuis was hiermee gelegd. De notaris las de akte voor en sprak van ‘comparanten, die ten behoeve van hun kinderen een vereniging oprichten ten einde op slagvaardige wijze in de belangen van onze kinderen te voorzien en dat de vereniging ook van nut kon zijn voor andere meervoudig gehandicapten die ooit in het huis zouden gaan wonen.’ Vooral die laatste zin kwam hard aan. Ik wilde er uitgerekend op dit speciale moment niet aan worden herinnerd, dat mijn kind kwetsbaar was en mogelijk vroegtijdig zou kunnen overlijden. Vooralsnog is daar ook geen sprake van geweest. Een jaar voor de opening was er wisseling van plaats. Een moeder besloot haar kind toch in de instelling te laten waar het al woonde. Het kleinschalige woonhuis zou haar verantwoordelijker maken voor de zorg van haar kind en daar zag ze erg tegen op. Ze had een drukke baan en en deed alles alleen. Ouders met een thuiswonend kind namen haar plek in. Een ouderinitiatief vraagt veel samenwerking van de ouders onderdeling én van de oudervereniging met de zorginstelling. Dat betekent véél vergaderen. ‘Ga je echt niet liever mee,’ vroeg een vriendin toen ik haar uitnodiging voor de film weer af moest slaan, omdat ik naar de zoveelste oudervergadering moest. Ik bleef haar het antwoord schuldig. Ja, natuurlijk wilde ik niet vergaderen en ging ik liever met haar mee. Dat zou ook beter voor me zijn, maar ik deed het niet. Dat was geen keuze. De zorg voor mijn kind ging voor. Zorg op maat vereist van de zorginstelling nauwe samenwerking met ouders. Moeizame vergaderingen zijn dat. De Kleine Johannes is niet gewend samen te werken met ouders,

November 2014


die weten wat ze willen. Soms lijkt het of ze ouders niet als serieuze partner in de zorg zien. Kritiek van ouders wordt gemakkelijk vertaald in zware emoties. ‘We snappen dat je boos bent, want het is ook heel moeilijk om je kind los te laten.’ Dat laatste wil ik zelf bepalen en liever krijg ik antwoord op concrete vragen over zorg en de begroting. De bijeenkomsten van de oudervereniging zijn slopend, want te frequent, maar óók inspirerend! Er is altijd veel te bespreken en te regelen. Ouders kennen elk detail van de zorg die hun kind nodig heeft. Ze zijn expert op het gebied van gezelligheid en huiselijkheid. Hoe draag je die expertise over aan de nieuwe leefvorm van je kind? Welke leefregels gelden er in huis? Hoe zit het met de inrichting en tuin? Welke aangepaste voorzieningen zijn er nodig? Wie werken er? Volgens welke methode wordt er gewerkt? Wat gebeurt er in het weekeinde en vakanties? Hoe is de samenwerking geregeld met de dagopvang en welke afspraken maken we met de instelling? De draagkracht, veerkracht, inzet en het uithoudingsvermogen van ouders verschillen. Niet iedereen beschikt over dezelfde vaardigheden. Je hebt niet overal dezelfde ideeen over of oplossingen voor. Dat leidt soms tot spanningen en aanvaringen onderling. Gelukkig is er geen tijd om lang bij dingen stil te staan. Ik verbaas me er over, hoe snel ik het vergeet. Ik voel meer overeenkomsten dan verschillen met andere ouders. Overeenkomsten zijn het fundament voor de kracht van het ouderinitiatief. Samen zijn we sterk. Lotgenoten zijn we, collega-ouders, indianen van de zelfde stam die zijn uitgeweken naar een reservaat in zorgland: Villa Spijker. (09-09-2005) Een goed gevoel nu Rob elders woont We zijn net even wat spullen naar Rob gaan brengen, hebben even een kopje koffie gedronken en met hem geknuffeld. Wat gekletst met de begeleiding van Rob; we zijn er weer van overtuigd dat het goed is zo. Een keuze uit twee kwaden Rob woont sinds zijn achtste jaar niet meer bij ons thuis. Wij hebben ons PGB weer teruggegeven. Wij wilden niet al die vreemde mensen in huis, wij wilden geen werkgever zijn. Het is goed zo. Maar het blijft natuurlijk een keus uit twee kwaden. Elke keer als Rob een weekend thuis is geweest, doet het weer pijn om hem weer terug te brengen naar zijn ándere thuis. Elke keer moet ik toch weer opnieuw afstand nemen, elke keer voel ik me wel verdrietig... Rob woont nu al acht jaar in een instelling. We hebben diverse fusies meegemaakt, nu woont hij bij Trimaran, het onderdeel jeugdzorg van Vizier. De beslissing Acht jaar geleden werd het ons teveel. Ons gezin bestond ondertussen uit drie kinderen, van wie Rob de oudste is. De jongste was toen drie. We hadden voor Rob veel hulp: overdag ging hij naar een KDV en ongeveer twee keer in de maand hadden we weekendopvang voor hem. Bovendien had ik nog twee keer in de week een werkster, om mij meer ruimte te geven. Maar mijn lichaam gaf het op, ik kreeg een hernia. Mijn gezin liep vast, want én een MCG-kind én nog twee kleine kinderen erbij, dat lukte niet meer (ondanks vakantie- en weekendopvang!). Het KDV, waar Rob toen naartoe ging, functioneerde voor hem niet meer. En al die hulpverlening om ons heen slokte alleen maar meer privacy op. Wij vroegen en kregen een PGB. En toen konden we gaan shoppen. In eerste instantie gingen we op zoek naar een ander KDV. Dat vonden we bij de Binckhof. Daar zat De Lange Wapper, een KDV waar wij onze Rob graag wilden hebben. We

November 2014


kregen een rondleiding op dat terrein en kwamen bij een woongroep terecht. Het was daar zó hartverwarmend, dat we uiteindelijk zijn gaan zoeken naar een woonplek voor Rob. Wij zagen namelijk een warme huiskamer, waar negen gehandicapten om een lage salontafel zaten. Er stond muziek aan. “Schuif gezellig aan en drink een kop koffie mee!”, zei de begeleidster. Zij ontving ons zo gastvrij en zo ‘normaal’. Dat gaf voor ons de doorslag: dáár wilden wij onze Rob ook wel laten wonen! PGB: rompslomp Vanaf dat moment woont Rob dus niet meer thuis. Met ons PGB konden we de zorg inkopen die wij wilden. Na twee jaar daar wonen hebben we ons PGB teruggegeven. We werden zó moe van al die rompslomp eromheen. De administratie gaf zoveel zorgen. Elk jaar weer opnieuw bekijken of er wel voldoende geld binnenkwam. Elk jaar weer gesprekken over de invulling van de zorg - we voelden ons werkgever en daar voelden wíj ons niet prettig bij. Bovendien waren we heel tevreden met de zorg die Rob kreeg. Dus toen hij daar op een reguliere AWBZ-plaats kon wonen, hebben we dat gedaan. Kleinschalig wonen in een instelling Nu woont hij dus al acht jaar daar. Er is veel veranderd. Voorheen was het voor ons prioriteit om Rob zo dicht mogelijk bij ons thuis te hebben, in ieder geval in onze woonplaats. Nu hebben we definitief gekozen voor de plek waar hij nu woont, zo’n 14 km van ons vandaan. Waarom? Uiteraard omdat de zorg góed is. Maar ook omdat wij vinden, dat er voor Rob geen meerwaarde is voor het wonen in de stad. Rob is zo ernstig gehandicapt, dat hij zelfstandig er toch niet op uit kan. Hij wandelt liever in de natuur dan in de drukte, hij hoort liever vogels dan auto’s. Fijn voor hem is dat hij nu ‘s morgens niet meer hoeft te haasten om op tijd klaar te zijn voor het busje, want nu kan hij wandelend (eh, in zijn rolstoel, geduwd door een persoon) naar het KDV. Rob woont sinds een paar maanden in een nieuw gebouwd vrijstaand huis. Er staan er zo tien op een rij. Kleinschalig wonen op een instellingsterrein. Hij woont er met nog drie andere kinderen. Ieder heeft een royale eigen woon-slaapkamer, de huiskamer is ruim genoeg voor een grote bedbox erbij en in de aangrenzende snoezelkamer (!) staat ook nog een waterbed. In de badkamer is een ligbad en een douchebrancard. Het grootste gedeelte van de tijd zijn er twee man personeel voor deze vier kinderen. Overdag kunnen ze voor de dagactiviteiten terecht op het dagverblijf op het terrein zelf, maar dan zitten ze niet bij elkaar in de groep. Open woning Het is een ópen woning. Wanneer ik ook maar wil, ik ben er altijd welkom. Op zijn slaapkamer hebben wij een zit-slaapbank neergezet: als we zouden wíllen, kunnen we er dus zelfs een nachtje slapen! Alleen het idee al is voor mij gewoon prettig. Ik ga sowieso een keer in de week naar Rob toe om met hem te zwemmen. Er is een prachtig en aangepast zwembad op het terrein. Soms ga ik ‘s avonds naar hem toe, gewoon om Rob zelf naar bed te brengen. Of even te knuffelen want soms mis ik hem zo… Naar de controles bij artsen en specialisten gaan we zelf met Rob. Wij zijn, blijven en voelen ons ouders. Maar als het niet kán, dan hóeft het niet. Dat zijn allemaal dingen, die wij belangrijk vinden. Voor ons gezin is er weer rust. Rob komt een keer in de twee weken een weekend thuis. Dat is genieten, dat is een weekend met tijd voor hem, want we hebben nu ook weer tijd voor onszelf. En we hebben onze privacy terug, niet meer al die vreemde mensen verplicht over de vloer. We gaan naar Rob toe wanneer we willen, en we halen hem op wanneer we willen.

November 2014


Gedeelde zorg Voor Rob is er ook rust. Wat de begeleiding betreft, heeft hij met veel minder mensen te maken: thuis bij ons, zijn andere woning en dagopvang. Dat geeft duidelijkheid en structuur. Hij heeft gewoon twéé ‘thuisen’, twee woningen waar hij een eigen slaapkamer en een eigen bedbox heeft. Er is voldoende begeleiding om hem activiteiten te bieden, althans nu. Ik ben wel altijd bang dat dát minder zal worden, maar goed, nu is de zorg goed. Het geeft mij een rustig gevoel: mocht ik ziek worden, een been breken of wat dan ook, voor Rob wordt gezorgd. Hij is niet meer alleen afhankelijk van ónze zorg, wij hebben de zorg gedeeld. En dat voelt goed. Lia Thomassen, moeder Augustus 2005 (21-07-2005) Goede ervaringen met de WVG Onze ervaringen met ambtenaren van de gemeente en andere instellingen zijn over het algemeen goed, als het gaat om voorzieningen voor onze meervoudig gehandicapte dochter Adri (1966). En dat is eigenlijk wel bijzonder, want je hoort van anderen nogal eens dat ze geen goede ervaringen hebben. Adri, die niet kan traplopen, was een jaar of elf toen het vooral voor mijn vrouw te zwaar werd om haar de trap op te dragen als ze naar bed moest. Daar kwam nog bij dat vader er voor zijn beroep nogal eens niet was op dat tijdstip. Dus gingen we ons oriënteren omtrent een aanpassing van de woning. We begonnen met een bezoek aan een ander gezin met een zwaar gehandicapt kind. Ze hadden het aardig voor elkaar: een ruime slaapkamer en badkamer op de begane grond, aan het huis aangebouwd. Omdat wij een huurwoning hadden, moesten we voor een verbouwing bij de gemeente zijn. Maar de ambtenaar die erover ging, zag een eventuele uitbreiding niet zo zitten. Datzelfde jaar zagen we in een dorp in een buurgemeente een woning te koop die ons wel wat leek. We besloten eerst advies in te winnen over aanpassing en gingen daarvoor naar de GMD (Gemeenschappelijke Medische Dienst). Hier kregen we alle medewerking. Ons werd aangeraden een schets te laten maken bij een architect alvorens een aannemer in te schakelen. Twintig jaar lang geld terug De koop werd gesloten en voor de financiering werd een hypotheek genomen waarin de kosten van de verbouwing – ongeveer 40.00 gulden – werden meegenomen. Dat bedrag werd geheel vergoed, maar dan uitgesmeerd over twintig jaar; daarbovenop kwam een bedrag voor ‘belastingschade’. Ook bij de gemeente was men ons goed gezind en de vergunning voor de verbouwing, eigenlijk een aanbouw achter het huis met slaapkamer en badkamer, werd vlot verleend. In de badkamer kwam een klein ligbad, een wastafel en een wc. De vorige eigenaar vond goed dat de aannemer al met het karwei kon beginnen nog voordat het gezin verhuisd was. Binnen een half jaar woonden wij er en we hebben er vijfentwintig jaar met plezier gewoond. Maar de woning was eigenlijk aan de kleine kant, ook de slaapkamer van Adri en de badkamer op de begane grond. Er moest een brede deur in de badkamer met het oog op een rolstoel. Maar die zou er nooit in passen. Ook in andere opzichten was het huis niet meer van deze tijd, zodat we gingen omzien naar wat anders, in hetzelfde dorp. Toen er een uitbreidingsplan kwam, pakten we die kans en in 2003 konden we een nieuw huis met een ruime slaapkamer en badkamer voor Adri betrekken. Ditmaal deden we een beroep op de

November 2014


gemeente die belast is met uitvoering van de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten). Maar eerst gingen we weer informeren bij de gemeente, omdat we ons afvroegen of we voor de tweede keer wel subsidie zouden kunnen krijgen. De ambtenaar voor de WVG hield de boot af en, een beetje laconiek, besloten we dat dan de hypotheek maar wat hoger moest worden. Alles moest anders We maakten zelf een schets hoe we het wilden hebben en de aannemer werkte dat uit in een bouwtekening. Toen we voor het sanitair bij een andere zaak kwamen, kregen we daar te horen: “Als ik jullie was, zou ik toch een aanvraag om subsidie doen. Als jullie het niet krijgen, wie dan wel?” Die raad volgden we op en toen begon de bureaucratische molen opnieuw te draaien: aanvraag bij de gemeente, indicatiestelling door het RIO (Regionaal Indicatie Orgaan) en toetsing door het provinciale bureau WVG. Verschillende mensen kwamen over de vloer om te kijken of het wel echt nodig was. Bij de gemeente was nu een andere, jongere ambtenaar belast met de uitvoering van de WVG en hij hielp ons van harte. Maar onze tekening deugde niet, bijna alles moest anders, want je moest voor de badkamer rekening houden met een eventuele tillift en die moest kunnen draaien. De opstelling van wc, wastafel en ligbad was daardoor (vanwege die draaicirkel) een heel gepuzzel. Een ligbad werd trouwens afgeraden, dat zouden we niet vergoed krijgen. Maar we stonden erop dat het erin kwam (we hadden het eerder immers ook) ; we betaalden dat dus zelf. Uiteindelijk is het allemaal goed gekomen. Adri kan nu in bad en eventueel in een speciale douchestoel – van de gemeente in bruikleen – onder de douche. Tweemaal hebben we voor andere zaken nog een keer een beroep op de WVG gedaan: voor een invalidenparkeerkaart en een nieuwe rolstoel. In beide gevallen met gunstige afloop. Toen de oude rolstoel gebreken ging vertonen, kregen we vlot medewerking voor een nieuwe en het laten maken van een zogenaamde orthese. Omdat Adri een ernstige scoliose heeft, zijn de zitting en leuning van de rolstoel gemaakt naar een gipsafdruk van haar rug, zodat ze er comfortabeler in zit. Haitze de Boer (vader van Adri) Juni 2005

Links Wonen en MCG De Wijdemantel Deze website is opgezet voor ouders of verzorgers van een (ernstig) gehandicapt kind, die zich oriënteren op mogelijkheden van zorg en wonen samen met hun gehandicapte kind. handicaps.grootveld.net Ir. J. Grootveld heeft als architect en ook als vader van een zoon met een meervoudig complexe handicap veel ervaring opgedaan met (het maken van bouwtekeningen voor) woningaanpassingen. Hij beantwoordt telefonisch of per e-mail vragen. Ook komt hij tegen een van te voren afgesproken vergoeding naar u toe voor advies ter plekke en het maken van een concepttekening. Meer informatie hierover en over allerlei andere onderwerpen die te maken hebben met leven met beperkingen vindt u op deze website. Vilans Per 1 januari 2007 zijn KBOH, KITTZ en NIZW Zorg samen verder gegaan onder de naam Vilans. De website van het onafhankelijke expertise- en informatiecentrum over hulpmidde-

November 2014


len en bijbehorende diensten voor gehandicapten en ouderen. Dit centrum heeft inmiddels tien jaar ervaring opgebouwd. U kunt er uw ervaringen met woningaanpassingen kwijt. Leefwijzer.nl Op leefwijzer.nl vindt u onder meer informatie over hulpmiddelen en woningaanpassingen. Ministerie van VWS Voor informatie over het PGB. Per Saldo Voor nadere informatie over het Persoons Gebonden Budget. Thomashuizen Een Thomashuis is een kleinschalige woonvoorziening, waar zes à acht mensen met een beperking kunnen wonen. De zorgondernemers wonen zelf ook in of naast het Thomashuis. Zij bieden zorg en ondersteuning aan hun klanten. Wooninitiatief Huis Fleuroja Huis Fleuroja is opgezet door drie ouderparen met een meervoudig complex gehandicapt kind. Deze kinderen kunnen hier wonen en worden daar met alle liefde die nodig is verzorgd. De intussen 5 bewoners bezoeken op de doordeweekse dagen een dagcentrum in de buurt en worden in de weekends, ‘s avonds en ‘s nachts in hun huis verzorgd. De zorg wordt betaald van hun Persoons Gebonden Budget en levensonderhoud en huur worden betaald uit hun AAW uitkeringen. Het huis wordt door de stichting gehuurd van w.b.v. “Zeeuwland” te Zierikzee. Wooninitiatief Ville Spijker Villa Spijker is het kleinschalige woonhuis van vijf meervoudig complex gehandicapte kinderen in de leeftijd van 11 tot 22 jaar. Het is door de ouders van deze kinderen opgericht. De vijf kinderen van Villa Spijker zijn in alles aangewezen op de zorg van anderen en zitten allemaal in een rolstoel. De aard van de motorische en verstandelijke beperkingen verschilt per kind.

Literatuur Wonen en MCG Initiatief Ouders loont! Een eigen woning met zorg en begeleiding óók voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. A.I. Procee, 2002 De handreiking ‘Initiatieven Kleinschalig Wonen met Zorg’ (2004) geeft geïnteresseerden in vier delen - Oriëntatie, Wonen, Zorg en Financiën - aanknopingspunten voor een goede beslissing om al dan niet een wooninitiatief op te zetten. Ook voor wooninitiatiefnemers die al van start zijn gegaan, biedt deze nuttige informatie. De handreiking is te downloaden van http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/docs/producten/Wooninitiatievenparticulieren%5B1%5D.pdf of bij de BOSK te bestellen (voor € 3,50 verzendkosten). Meervoudig complexe projecten, Ouderinitiatieven Kleinschalig wonen voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen, 2000, BOSK/SEV.

November 2014


Vakantie & vrije tijd Op vakantie gaan voor een gezin met een MCG-kind is geen vanzelfsprekendheid. In dit hoofdstuk vindt u tips voor een onbezorgde vakantie. Daarnaast vindt u ook allerlei tips voor een goede vrijetijdsbesteding voor MCG-kinderen. Vakantie Op vakantie gaan vraagt een gedegen voorbereiding. Wanneer u de vakantie regelt, is het belangrijk om van tevoren te weten of: • de accommodatie toegankelijk is; • er voldoende hulpmiddelen aanwezig zijn; • u zorg kunt inkopen. Bij het inkopen van zorg is het bij bepaalde handelingen belangrijk te weten of de aanbieder een BIG-registratie heeft. Ook is het mogelijk uw eigen zorgverlener mee te nemen op vakantie. Als uw zorgverlener niet familie is, kunt u alle zorgen alle onkosten van de zorgverlener, inclusief de reis- en verblijfskosten, uit het persoonsgebonden budget betalen. Vrije tijd Ook voor kinderen met een meervoudig complexe handicap is een goede vrijetijdsbesteding belangrijk. Het is soms lastig om passende vrijetijdsbesteding te vinden. In dit hoofdstuk vindt u verschillende mogelijkheden van vrijetijdsbesteding voor meervoudig complex gehandicapten op een rij. Mail ons uw ervaringen BOSK is benieuwd naar uw ervaringen met uw kind tijdens de vakantie en over leuke vrijetijdsbesteding. U kunt uw verhaal mailen naar [email protected].

Vakantie De Blauwe Gids De Blauwe Gids is een handig hulpmiddel bij het plannen van uw vakantie. De Blauwe Gids is een jaarlijkse uitgave van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). Alle leden van de NBAV richten zich uitsluitend op vakanties voor mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking of chronische ziekte. De NBAV waakt als overkoepelende organisatie over de kwaliteit. Met de zoekfunctie op de website (www. deblauwegids.nl) is het mogelijk uw vakantie uit te zoeken. U kunt daarbij de doelgroep meervoudig complex gehandicapt selecteren.

• • • •

November 2014

De aanbieders van vakantie voor MCG zijn in vier categorieën in te delen: Aangepaste accommodatie zonder zorg Aangepaste accommodatie met zorg Kamperen Vakantie voor MCG’er

Ouderhandboek MCG • 256 • Vakantie & vrije tijd

Daarnaast heeft u nog de optie uw kind te laten logeren, zodat u zonder uw MCG-kind op vakantie kunt. Meer informatie vindt u op de gezamenlijke website van de BOSK, EMG platform en Philadelphia Support: Logeren met Zorg (www.logerenmetzorg.nl). Daarop staat onder meer een logeerwijzer waarop u een logeervoorziening kunt zoeken bij u in de buurt en een handreiking voor ouders die helpt helder te krijgen welke kwaliteitseisen u belangrijk vindt voor een logeervoorziening. Hieronder vindt u per categorie verschillende opties voor een vakantiebestemming. We hebben niet de intentie volledig te zijn. Voor meer bestemmingen kunt u kijken op www. deblauwegids.nl. Heeft u zelf een vakantiebestemming die niet mag ontbreken in onderstaande opsomming dan horen we het graag van u. U kunt deze mailen [email protected]. Aangepaste accommodatie zonder zorg Ronald McDonald Kindervallei De Kindervallei biedt haar gasten een sprookjesachtig mooie verblijfplaats in Valkenburg aan de Geul. De Kindervallei beschikt over acht vakantieappartementen, waarvan vier 4-persoons en vier 6-persoons. Alle appartementen beschikken over een eigen aangepaste badkamer en een keuken. In elk appartement is één hoog/laag bed aanwezig. Op de benedenverdieping bevinden zich vier appartementen met Traverse lift. Overige hulpmiddelen zijn te reserveren via het aanvraagformulier. www.kinderfonds.nl/kindervallei Ronald McDonald Hoeve In het Friese dorp Beetsterzwaag beschikt de Hoeve over vier appartementen, die bestemd zijn voor vier tot zes personen. Elk appartement heeft een aangepaste badkamer en twee slaapkamers, waarvan één aangrenzend aan de badkamer. Op elk appartement is één hoog/ laag bed aanwezig en één appartement heeft een plafond-tilsysteem. Overige hulpmiddelen zijn te huren via de aanvraagformulieren. www.kinderfonds.nl/hoeve Vakantiewoning BOSK De vrijstaande vakantiewoning van de Stichting Vakantiefonds BOSK te Ommen ligt op het schitterende “landgoed De Lindenbergh” in Ommen (Ov.). De woning is geheel gelijkvloers en rolstoelvriendelijk. In de woning vindt u een ruime keuken met alle apparatuur, een toilet, een badkamer met aangepaste douche en wastafel. Verder twee slaapkamers en natuurlijk een zeer ruime en zonnige woonkamer. De tuin rondom de woning is voorzien van diverse terrassen. Voor reserveringen: Annette Hofstra, telefoon: 0251 - 310838 of 06 - 12 18 10 13, e-mail: [email protected]. Het Bio Vakantieoord Het Bio Vakantieoord is gevestigd op het uitgestrekte landgoed van Stichting Bio in de bossen van Arnhem. De vakantiebungalows en kampeerhuisjes zijn met extra zorg ingericht en volledig berekend op uw kind. Op het terrein zijn vele aangepaste faciliteiten voor sport en spel beschikbaar. http://www.stichtingbio.nl/ Manege zonder Drempels De Manege zonder Drempels in Bennekom heeft twee moderne en gezellige gastenhuizen voor groepen waarin alles aangepast is aan ernstig meervoudig gehandicapten. De twee gastenhuizen zijn elk voorzien van alle gewenste comfort, zoals een huiskamer met aan-

November 2014


sluitend een grote serre met schuifdeuren naar het terras (met tuinstoelen en parasols), een volledig ingerichte keuken, aangepaste toiletten, doucheruimtes, badkamer met hoog-laag douche-brancards en slaapkamers met hoog-laag bedden. Alle bedden zijn voorzien van hekken. www.manege-zonder-drempels.nl Alle Mens aan Dek De stichting Alle Mens aan Dek maakt vaarvakanties mogelijk voor kleine groepen tot 9 personen, van wie 1 persoon volledig rolstoelafhankelijk en zorgbehoevend kan zijn. Ons schip genaamd Mina-Mitzi heeft een vaste schipper en is volledig aangepast met verschillende liftsystemen, hoog-laagbed, douchebrancard, speciaal aangepast toilet. We varen in heel Nederland. Men kan zelf een route kiezen of een al door ons voorbereide route nemen. Het schip is te boeken per week of een paar weken achter elkaar. Er wordt gevaren van maart tot en met oktober. Per 1 november 2014 is de stichting gestopt. Colombinehuis Het Colombinehuis is een vakantieverblijf in Biddinghuizen in Flevoland voor gezinnen met kinderen tot 21 jaar. Het complex bestaat uit een moederhuis en acht huisjes die in totaal plaats bieden aan 40 personen. Elk huisje straalt een sfeer van een bepaald land uit. De gasten maken in het Colombinehuis een wereldreis in Nederland. Rondom het Colombinehuis is veel te beleven. Er is een rolstoeltoegankelijk avonturenpad,een kinderboerderij waar je zelf de dieren mag voeren, een buitentheater, een sportveldje, het spannende ‘Bos van morgen’ en een groente- en bloementuin. Daarnaast is er voldoende ruimte om te ravotten. Verder het Veluwemeer, waar heerlijk gezwommen kan worden en waar ook de Colombineboot te vinden is. www.colombinehuis.nl Villa Pardoes Villa Pardoes biedt kinderen met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte in de leeftijd van 4 t/m 12 jaar een gratis vakantieweek aan. Villa Pardoes is gericht op ontspanning, plezier maken en genieten voor het hele gezin. Villa Pardoes is een vrolijke, sprookjesachtige omgeving. Dat is de aard van het gebouw, maar ook de sfeer die deze vakantieweek heeft. www.villapardoes.nl Stichting Logeerplezier Stichting Logeerplezier verhuurt voor een mooie prijs een aangepast chalet op vakantiepark Ackersate in Voorthuizen (Veluwe). Het gehele chalet is zonder drempels. De badkamer is voorzien van een douchestretcher en er is een elektrische tillift aanwezig. In de woonkamer staat een bedbox en de keuken is voorzien van moderne apparatuur. Ook is er een afgeschermd hoog/laagbed en een (infrarood) video-babyfoon aanwezig in het chalet. In het schuurtje staat onder andere een jogger die geschikt is voor het bos en achter een fiets kan worden vastgemaakt. www.logeerplezier.nl

Aangepaste accommodatie met zorg Vakantiehotels van het Rode Kruis Het Rode Kruis kent vakantiehotels in Rheden en Wezep en heeft het hotelschip de Henry Dunant. Daarnaast beheert het Rode Kruis diverse vakantieaccommodaties en organiseert ze vakanties. www.rodekruis.nl

November 2014


L’Accolade l’Accolade Oléron ligt in een mooi begroeid duingebied, op 600 meter van de zee in Frankrijk. Het terrein is 1,6 ha. groot en bestaat uit een beneden- en een bovengedeelte die met een weg en een lift zijn verbonden. De paden zijn verhard en oude bomen, bijzondere planten zorgen voor een verrassende omgeving. Verspreid op het terrein staan acht ruime vakantiebungalows en vijftien kampeerplaatsen. Ook is er een groepsgebouw dat ruimte biedt aan een groep van twintig personen, een gemeenschappelijke ruimte en een centrale keuken. Centraal op het benedengedeelte ligt het zwembad met een ruim zonneterras. Op het vakantiepark zijn vrijwilligers aanwezig die persoonlijke assistentie verlenen: verpleegkundige hulp, ADL-assistentie en fysiotherapie. www.l-accolade.nl Kinderzorghotel Gretabontekoe Kinderzorghotel Gretabontekoe is een oase van rust in de prachtige, groene Achterhoek. Een vast team van ervaren verpleegkundigen biedt naast professionele verpleegkundige zorg allerlei leuke activiteiten. Het vier- sterren-hotel biedt ook ouders alle extra’s voor een heerlijk vakantiegevoel met all-inclusive verzorging. www.kinderthuiszorg.nl Parc Spelderholt Parc Spelderholt is gelegen op een prachtig landgoed in de schitterende natuur van de Veluwe, vlak onder Apeldoorn. Gelegen op een groot natuurterrein biedt het zorghotel een uitgelezen plek om heerlijk in alle rust te genieten van een vakantie. Met de aanwezigheid van een professioneel zorgteam wordt de benodigde (zorg)ondersteuning, op verzoek, geboden. Het ParcHuis beschikt onder andere over een prachtige snoezelruimte, een zwembad en een belevingstuin. www.parcspelderholt.nl Kamperen L’Accolade Op dit vakantiepark zijn negen rolstoeltoegankelijke kampeerplaatsen die verspreid over het park liggen. De paden van en naar deze parkeerplaatsen en naar de sanitairblokken zijn semi-verhard. De sanitairblokken beschikken over aangepaste doucheruimtes met douchestoel en een douchestretcher, wastafel en toilet. www.l-accolade.nl Camping De Ruimte Vlakbij de Veluwe randmeren, midden in het bos, ligt Camping De Ruimte. Deze prachtige natuurcamping is bijna 6 hectare groot en telt zo’n 100 kampeerplekken. De camping is geschikt voor mensen met een handicap en beschikt over vier aangepaste badkamers. In de badkamers is aangepast sanitair, een douchestoel en een grote aankleedtafel. Twee badkamers beschikken over een douchestretcher. Over het hele terrein lopen verharde paadjes. De ingerichte bungalowtenten en de kampeerbungalows zijn rolstoeltoegankelijk. Ook in de keuze van de speeltoestellen is rekening gehouden met beperkingen. Zo hebben ze een ligschommel, een rolstoelwip, een aangepaste sjoelbak en staan er zandtafels bij de zandbakken. www.campingderuimte.nl

November 2014


Wigwamvakantie Stichting Wigwam Vallei Nederland organiseert NSGK Wigwamvakanties voor kinderen en jongeren met een beperking, hun ouders, broertjes en zusjes. Wigwamvakanties hebben een duur van één of twee weken en worden gedurende de zomermaanden gehouden in Arnhem, Dronten, Heel, Nieuwveen, Ossendrecht en Valkenburg aan de Geul. Op elke locatie staan volledig ingerichte wigwams of wigwamtenthuisjes met aangepast sanitair op loopafstand. Vijf dagen per week is er tussen 10.00 en 16.30 uur voor alle kinderen een avontuurlijk activiteitenprogramma met spelletjes, sport, tekenen, knutselen, muziek en toneel. Iedereen kan eraan meedoen, want elk kind met een beperking krijgt een eigen begeleider. Een warme maaltijd staat elke avond voor u klaar in de gemeenschappelijke ruimte. www.wigwamvakanties.nl Hulpdienst Côte d’Azur Hulpdienst Côte d’Azur heeft acht rolstoeltoegankelijke stacaravans (met allerlei aanvullende diensten zoals ADL-assistentie) op een grote camping direct aan de Middellandse Zee, vlakbij St. Tropez. www.hd-cote-d-azur.com

Vakantie voor MCG’er Het is mogelijk onderstaande vakantiereizen te betalen uit het persoonsgebonden budget. Voorwaarde voor betaling vanuit het PGB is dat het een vakantie betreft naar een beschermde of aangepaste omgeving. Wielewaal Stichting Wielewaal organiseert vakanties en dagopvang (kinderthemaweken) voor kinderen en jongeren met een beperking, waaronder meervoudig complex gehandicapt. De vakanties en kinderthemaweken worden begeleid door enthousiaste vrijwilligers. www.wielewaal.nl YMCA Elk jaar is er een MCG-kamp voor maximaal 20 meervoudig gehandicapte kinderen. Ieder kind heeft die week een vaste begeleid(st)er (voor die week) die de verzorging en activiteiten voor zijn/haar rekening neemt. Er is een verpleegkundige aanwezig voor medische handelingen en toezicht op medicijnen. www.ymca.nl/ Vakantiereizen Nationaal Epilepsie Fonds Het NEF organiseert vakanties voor kinderen en jongeren met epilepsie en/of een meervoudige handicap. Op deze reizen is daar waar nodig één-op-één begeleiding. www.epilepsiefonds.nl/vakantie

Vrije Tijd Ook voor meervoudig complex gehandicapten is een goede vrijetijdsbesteding belangrijk. Alleen het vinden van passende vrijetijdsbesteding kan lastig zijn. Hieronder vindt u verschillende mogelijkheden van vrijetijdsbesteding voor meervoudig complex gehandicapten op een rij.

November 2014


Cliniclowns theatertour Cliniclowns theatertour is een bijzondere voorstelling speciaal afgestemd op de belevingswereld van kinderen met een meervoudige en/of verstandelijke handicap waarbij de zintuigen centraal staan. www.cliniclowns.nl/ De belevenis De belevenis is een uitgaanscentrum voor ernstig meervoudig gehandicapten dat verspreid over ons land haar deuren zal openen. Alle activiteiten richten zich op ‘zintuiglijke stimulering’. www.debelevenis.nl Shamajo Shamajo is een stichting voor (ernstig) meervoudig gehandicapten die evenementen organiseert zoals fairs, cruises en concerten. www.shamajo.nl Theater de Lachende Zon Theater De Lachende Zon maakt zintuiglijk belevingstheater voor mensen met een verstandelijke beperking. www.delachendezon.nl Dot belevingstheater Dot is een belevingstheater voor mensen met een meervoudige handicap. Interactie met de deelnemers en hun zintuiglijke waarnemingen vormen de uitgangspunten van de belevingsvoorstellingen. De lichaamsgebonden ervaringen en de totale beleving spelen in de activiteiten een belangrijke rol. www.dotbelevingstheater.nl Natuur zonder drempels Website over de toegankelijkheid, bereikbaarheid en bruikbaarheid van Nederlandse natuurgebieden voor mensen met een beperking. www.natuurzonderdrempels.nl Bijzonder welkom Bijzonder welkom is een site voor bijzondere bedrijven waar cliënten werken van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Het betreft boerderijen, dienstverlening, horeca, kunst, vrije tijd en winkels. www.bijzonderwelkom.nl Huifbedrijden Huifbedrijden is bedoeld en geschikt voor meervoudig complex gehandicapten. De gebruiker ligt op een doek dat boven de paardenruggen is gespannen. Hierdoor raakt het de paardenruggen net. Door de loopbeweging van de pony’s en hun warmte, wordt het lichaam van de gebruiker op een natuurlijke wijze gemasseerd. www.huifbedrijden.nl Watsu Watsu is een ontspanningsmethodiek in lichaamswarm water, gebaseerd op oosterse ontspannings- en drukpuntmassagetechnieken. Je wordt gedragen, ritmisch bewogen en gemasseerd in extra verwarmd water. www.watsu.nl

November 2014


Off the road wheels De Jutter’s zijn rolstoelen waarmee eenvoudig een wandeling gemaakt kan worden over het strand, over onverharde paden van het bos, door een sneeuwlandschap of over de hei. Op verschillende uitleenpunten zijn ze te huur. www.offtheroadwheels.nl/uitleen Multi-sensory storytelling Bij multi-sensory storytelling gaat het om meer dan gewoon voorlezen, namelijk om het voorlezen van een persoonlijk verhaal, gemaakt op de maat van de luisteraar en met toevoeging van zintuigelijke prikkels. http://www.voorlezen-plus.nl/ Vinkennest Op deze site staan veel leuke ideeën om zelf aangepast speelgoed te maken voor je MCGkind. Zie ook het ervaringsverhaal van Jolanda die deze site heeft gemaakt. www.vinkennest.nl Sensofeeling Sensofeeling is een site waar je sensomateriaal en muziek kunt kopen. Het doel is het laten ervaren van Sensomateriaal en het bewust prikkelen van zintuigen. www.sensofeeling.nl

Ouderervaringen Vakantie & vrije tijd (17-03-2011) Daan en zijn speelgoed Daan heeft bij zijn geboorte zuurstoftekort gehad waardoor hij ernstig meervoudig gehandicapt is geworden. Dit bleek nog niet meteen na de geboorte, maar toen na een half jaar epilepsie geconstateerd werd, kregen we toch wel te horen dat we zowel lichamelijk als geestelijk een behoorlijke beperking mochten verwachten. Op dat moment hadden we inmiddels zelf ook geaccepteerd dat hij inderdaad trager ontwikkelde dan andere kinderen en begonnen we speelgoed te bedenken waar hij iets mee kon. Het eerste speelgoed wat ik voor Daan gemaakt heb was van papier. Ik had rond papier gemaakt met een spiraal-vorm erop van zwart met wit. Als dat papier bewoog werd je er bijna scheel van, zo sterk trok het de aandacht. En dat was nu precies wat we wilden, proberen om Daan z’n aandacht te vangen. Onze ingang was een visuele omdat we de eerste goede tips kregen van een begeleider van Sensis (nu Visio). Ook rond die tijd hadden we een knalrood stoffen zakje met daarin een plastic potje met kralen erin. Als je dat ding ook maar heel licht aanraakte maakte het al geluid. Ik weet nog hoe fantastisch we het vonden toen Daan voor het eerst per ongeluk en daarna toch echt bewust tegen dat ding aansloeg. Wáánzinnig, hij snapt het. Hij heeft door dat hij zelf iets kan laten gebeuren. Zelf bedenken Met deze eerste ervaringen was mijn enthousiasme geboren om zelf steeds nieuwe dingen te bedenken voor Daan. Ik leerde steeds beter te kijken naar Daan, naar wat hij niet, maar vooral wat hij wel kon. En elke keer bedacht ik weer iets waar hij zelfstandig mee kon spelen. Ik denk dat dit wel steeds onbewust mijn drive was: ik moet steeds iets bedenken wat Daan uitdaagt en waar hij zelf mee kan spelen. Daan heeft zoveel tijd nodig om dingen te leren, dat het bijna onmogelijk is om hem dingen aan te leren als je daar steeds zelf (of

November 2014


iemand anders) bij moet zijn. Daartegenover staat dat Daan oneindig veel geduld heeft om zelf te spelen. Als hij iets leuk vindt, kan hij er uren en dagen achter elkaar mee spelen. Zo bedacht ik van alles waar hij liggend mee kon spelen en wat voldoende reactie gaf op zijn actie. Dus het moesten dingen zijn waar je maar heel weinig voor hoefde te doen (iets aanraken, ergens tegenaan komen) terwijl het effect daartegenover wel heel leuk moest zijn. Het liefst zocht ik dingen die leuk waren om te zien en ook nog eens een leuk geluid gaven, of juist een ‘niet leuk geluid’, want die vindt Daan vaak het leukst… Zo bedacht ik bijvoorbeeld houten staven die horizontaal boven hem hingen met CD-schijfjes eraan. Als je dan één schijfje opzij schoof, kwam de hele staaf in onbalans waardoor alle schijfjes er tollend afrolden en bovenop hem vielen. Dit was geweldig: hij hoefde maar één kleine actie te doen en vervolgens zag hij de schijfjes draaien, hoorde hij ze schuiven en vallen en voelde hij ze ook nog eens op z’n buik. Het enige nadeel was dat dit maar één keer werkte. Als de schijfjes gevallen waren moest mamma weer komen om ze op te hangen. Dit vond Daan natuurlijk een nog positiever effect, maar ik vond het toch minder praktisch. Want daardoor moest ik bij Daan in de buurt blijven als hij lag te spelen. Dus dat was de volgende uitdaging: hoe maak ik speelgoed waar Daan zelfstandig mee kan blijven spelen. Dus dingen die toch voldoen aan de eerder genoemde wensen (weinig inspanning, veel effect) maar die oneindig lang uitgevoerd konden blijven worden. Ik zocht het Internet af, ging kijken bij speciale winkels, kreeg ideeën van professionals, werd lid van de speciale speel-o-theek, enzovoort. En steeds bleef ik alles vanuit Daan z’n mogelijkheden bekijken. Veel dingen waren wel leuk, maar werken bijvoorbeeld niet als je met één hand moet spelen. Ook is er erg veel speelgoed wat wel leuk is als je het steeds opnieuw aangeeft, maar Daan kan het maar even vasthouden en raakt het daarna dus kwijt. Daan zat inmiddels in een aangepaste stoel, dus de speelmogelijkheden werden groter, maar… hij liet alles van z’n blad afvallen. Met klittenvilt op zijn blad Dat was de volgende uitdaging: hoe zorg ik dat ik speelgoed stevig vast kan zetten op z’n blad waarbij het wel makkelijk te verwisselen blijft. Ik plakte een groot stuk klittenvilt op z’n blad en voorzag al het speelgoed met een platte onderkant van de haakkant van klittenband. Voor de dingen zonder platte onderkant bedacht ik een andere oplossing: ik maakte gaatjes in het werkblad met elastieken eraan. Aan deze elastieken maakte ik haakjes die eenvoudig los en vast te klikken zijn aan het speelgoed. Speelgoed wat geen mogelijkheid had om vast gehaakt te worden voorzag ik van een touw of elastiek zodat het daarmee vast gezet kon worden. Kortom: ik probeerde alles voor Daan toegankelijk te maken, zodat hij er wederom zelfstandig mee kon spelen. Goed kijken naar Daan Het meeste speelgoed ontstond in mijn gedachten, terwijl ik goed naar Daan keek. Zo vond Daan het altijd geweldig als hij na het eten bij mij op schoot zat om dan alles wat voor hem op tafel lag om te gooien. Daan doet dat niet door met z’n arm te zwaaien of zo, nee, ik merkte dat Daan steeds z’n hand bovenop het doosje (of beker of wat dan ook) legde en dan z’n hand naar zich toe trok. Het doosje kantelde dan naar hem toe en kwam met een plof op die andere kant liggen. Daar moest hij dan erg om lachen. Dus… ging ik nadenken over een mogelijkheid om dat zo te maken dat hij er mee kon blijven spelen. Want gewoon een doosje op z’n blad leggen dat werkte maar twee seconden, daarna ligt het doosje op de grond. Ik heb toen een rond stokje gebruikt die ik in de lengte door het doosje heb gestoken. Het stokje zette ik dan vast met de elastieken op het blad en ik zorgde er (ook weer met elastiekjes) voor dat het doosje in het midden van het stokje bleef zitten. Het doosje kon dus draaien om een as en kwam ook steeds met een plotselinge beweging tot draaien. Dat was

November 2014


wat Daan er zo leuk aan vond, niet iets wat dan bleef draaien, zoals bij zoveel speelgoed het geval is. Nee, dit doosje kwam langzaam op een kantelpunt en viel dan ineens om. Ook zo’n mooi idee ontstond in de wachtkamer van het ziekenhuis. Daan zat weer bij mij op schoot te wachten. Ik had geen speeltje neergelegd, maar het werkblad van z’n rolstoel lag schuin voor ons. Daan kon daar net met z’n hand bij en als hij het blad probeerde te pakken kantelde dit blad een beetje als een wip naar hem toe (omdat de ijzeren staaf waarmee hij in de zijkant van de stoel geschoven wordt onder het blad lag). Het leuke was dat het blad daarna door zijn gewicht weer terugviel in de oorspronkelijke positie. Daan kon dus steeds het blad omlaag drukken wat met een behoorlijk geluid gepaard ging en als hij z’n hand dan terugtrok viel het blad weer terug (waarbij het een paar cm boven de tafel lag). Hierdoor kon hij dus steeds opnieuw hetzelfde effect bewerkstelligen. Dus dacht ik: “Hé, ik moet voor Daan een wip maken die elke keer weer vanzelf terugvalt naar links”. Want Daan kan alleen z’n rechterhand gebruiken. Dus als ik nu een wip maak die hij met z’n rechterhand omlaag kan drukken en zorg dat er dan ook nog iets leuks gebeurt (dat werd een bal die naar rechts rolde of een doosje met iets leuks erin). En ik zorg er ook voor dat hij links zwaarder is dan rechts, dan valt hij steeds terug naar links waardoor Daan weer verder kan met spelen. Dit alles leverde zoveel voldoening op omdat Daan het steeds leuker begon te vinden om weer eens iets nieuws te hebben om mee te spelen. Daar waar hij vroeger wel drie maanden tevreden was met één speeltje wilde hij nu liefst elke week iets nieuws. Natuurlijk werkte het bij Daan ook om een aantal speeltjes een tijdje niet te gebruiken en dan weer tevoorschijn te halen, maar toch daagde hij me hierdoor steeds weer uit om eens iets nieuws te bedenken. Nieuwe mogelijkheden met de computer De grootste voldoening voor mij en Daan is wel de computer geweest. Toevallig werkte ik zelf in de automatisering, dus dat ligt mij wel. En door de mogelijkheden van steeds andere beelden en andere geluiden zorgde de computer op een heel makkelijke manier voor steeds nieuwe mogelijkheden. Daan heeft hier zo ontzettend veel mee gespeeld, en speelt hier nog steeds mee. De computer kunnen we echt niet meer missen. Ook hier zijn we begonnen met heel eenvoudige spelletjes. Eerst hebben we hem zelfs moeten leren om alleen maar te kijken naar een scherm, wederom met zwart-wit patronen. Daarna hebben we een knop voor z’n neus gezet waarbij de computer pas iets leuks deed als hij per ongeluk met z’n hand de knop aan raakte. Door jarenlang oefenen, dus echt elke dag gedurende meerdere jaren, heeft Daan hier zoveel mee geleerd maar ook vooral zoveel plezier aan beleeft. Echt fantastisch. Spelideeën op website Doordat ik zag hoeveel plezier ik Daan deed met steeds nieuwe dingen te bedenken kreeg ik ook zin om dit plezier door te geven aan andere kinderen met een beperking. Om me heen zag ik heel veel ouders worstelen met de beperkingen van hun kind zonder dat ze daar leuke dingen voor konden bedenken. Dus toen heb ik foto’s van het speelgoed op een website gezet. Tenslotte ben ik nog steeds handig met computers, dus dat was een kleine moeite. Hoe het precies ging weet ik niet meer, maar steeds meer ouders, maar ook therapeuten en verzorgers vonden mijn site en gaven erg leuke reacties. Dat heeft mij tot nu toe steeds gemotiveerd om alle nieuwe ideeën steeds weer op Internet te zetten. Ik schrijf tegenwoordig zelfs regelmatig een nieuwsbrief waarin ik nieuwe speeltjes beschrijf, maar ook tips geef over andere gevonden websites, en mijn ervaringen deel via een column. Daarbij heb ik nu al bijna 500 abonnees, waarvan ik nog steeds super enthousiaste reacties krijg, dus dat zorgt ervoor dat ik dit blijf doen.

November 2014


Ook heb ik inmiddels twee DVD’s gemaakt met kinderliedjes met gebaren. Deze heb ik gemaakt samen met een CliniClown die op dat moment ook nog logopedist was bij Daan op het revalidatiecentrum. Toen de ouders van de andere kinderen van het revalidatiecentrum erg enthousiast reageerden heb ik deze op mijn eigen website aangeboden en door mondtot-mond reclame zijn er inmiddels al ontzettend veel kinderen bekend met de DVD’s van Peer en Jolanda (we hebben inmiddels twee DVD’s gemaakt en de derde komt er waarschijnlijk binnenkort aan). Afsluitend kan ik wel zeggen dat Daan een hele nieuwe kant bij mij boven gebracht heeft. Een kant waarvan ik nu zie dat die helemaal bij mij past. Ik kan er mijn ervaring met computers in kwijt, mijn creatieve kant om zelf dingen te maken en vooral ook mijn enthousiasme om dingen te delen met anderen. En dat zijn nu precies de dingen die ik altijd gezocht heb in mijn werk! Jolanda Rutten (Moeder van Daan de Vink) Mocht je geïnteresseerd zijn in de website van Jolanda, of je aan willen melden voor de nieuwsbrief, kijk dan op www.vinkennest.nl.

(31-12-2010) Vakantieopvang In plaats van met je kind op vakantie te gaan kan je er ook voor kiezen om je kind naar de vakantieopvang te brengen en zonder je kind op vakantie te gaan. Soms is het niet mogelijk om met je kind op vakantie te gaan, hoe graag je het zelf ook wil. Soms zou het mogelijk kunnen zijn maar dan is het de vraag of je zelf wel echt vakantie hebt. En als je dan een kindje hebt dat het zelf niet door heeft dat hij op een vakantieopvang is en niet mee mag op vakantie dan is de keuze makkelijker gemaakt. Zo is het bij ons het geval. Hoe graag we ook voor Jord zorgen, af en toe hebben wij de behoefte even niet te hoeven zorgen voor Jord of zorgen te hebben over Jord. Zodat we daarna weer met volle energie voor ons mannetje kunnen zorgen!! Een andere reden dat we bij Jord voor vakantieopvang kiezen is dat hij een ernstige vorm van epilepsie heeft die, om de 1 á 2 maanden dusdanig verslechtert dat hij in een cluster komt waarbij hij meer dan honderd aanvallen op een dag heeft en veel gecoupeerd moet worden. Alhoewel we hier al goed mee om kunnen gaan in de thuissituatie en ziekenhuisopnamen nauwelijks nog nodig zijn, is het toch geen prettig idee om dan in een vreemd land te zitten waar je de taal niet spreekt. Zo zijn we vorig jaar 2 weken naar Maleisië en 1 week naar Oostenrijk geweest. Heerlijk was het!! En natuurlijk heb ik Jord gemist, gingen er foto’s van Jord mee als boekenlegger zodat hij toch nog een beetje dichtbij was en belden we vaak met de opvang hoe het met de kleine man was. Ook tijdens de vakantie denk ik vaak: en als Jord mee was wat dan? Zo viel me in Oostenrijk bijvoorbeeld op dat het daar goed toegankelijk was voor rolstoelen. In de bussen kon je met de rolstoel gemakkelijk naar binnen en zelfs in de liften de berg op kon de rolstoel mee. Dus Jord is nooit uit mijn gedachten op zo’n vakantie. Ik ben altijd super blij om hem weer te zien na de vakantie, voel me zelfs even schuldig. Maar als hij bij het ophalen geen herkenning toont dan weet ik ook dat het goed is zo, dat Jord het prima heeft gehad en wij ook. En dan is het nog lang knuffelen die dag want we hebben een hoop in te halen!!! Monique Walraven 2007

November 2014


(31-12-2010) Ronald Mc Donald Kindervallei Valkenburg Wij gaan eigenlijk nooit met Jord op vakantie maar nu Jord sinds kort parttime op kamers woont op Kempenhaeghe is die ruimte er wel. Onze eerste vakantie samen was naar de Kindervallei in Valkenburg en wat was het heerlijk daar. Bij aankomst ben je meteen helemaal onder de indruk van de schoonheid van het gebouw. Het gebouw is in de stijl van architect Friedensreich Hundertwasser. Dit betekent veel kleuren en veel ronde vormen. Ook al ziet Jord het niet ik weet zeker dat hij voelt dat zijn moeder helemaal vrolijk wordt van zo’n mooi gebouw. Bij aankomst worden we ontvangen door een enthousiaste vrijwilligster die het een en ander uitlegt. Ook krijgen we muntjes voor de drankenautomaat en veel belangrijker de sleutel van ons appartement. Er zijn 4 en 6 persoonsappartementen en daarnaast zijn er gastenkamers. Het appartement heeft een ruime woonkamer met open keuken met luxe apparatuur, een aangepaste badkamer, slaapkamer met hoog-laagbed en een plafond lift. Ook hier komen de ronde vormen en de vele gezellige kleuren van Hundertwasser terug. In de gemeenschappelijke ruimtes is een goed uitgeruste keuken, een woonkamer, theater, bibliotheek en speelkamer. Ook is er een badkamer met douchebrancard en een uitgebreide snoezelkamer. Vooral van dat laatste heeft Jord echt genoten. Er was namelijk een waterbed met trilfunctie en dat vond hij echt heerlijk. Op het ritme van de muziek trilde het waterbed mee. Vanuit de Kindervallei kan je heerlijk wandelen. De eerste dag zijn we rechtsaf gegaan langs de watertoren en daar snel op terras beland en de tweede dag zijn we linksaf gegaan en hebben we langs de Geul door het bos gelopen. Heerlijk was het en wat genoot Jord van de wind en de geluiden van de natuur. Ook kun je veel leuke uitstapjes doen vanuit de Kindervallei: de tuinen van Mondo Verde, dierentuin GaiaPark en een klein familie attractiepark in Valkenburg met een zwembad en een rolstoelspeeltuin. Onze eerste vakantie met Jord is zo goed bevallen dat het niet lang zal duren voordat we weer een keer met hem weggaan en grote kans dat we dan weer naar de Kindervallei gaan want wat was het heerlijk daar! Monique Walraven 2010

Links Vakantie & vrije tijd De links die interessant zijn voor Vakantie & vrije tijd staan op voorgaande pagina’s bij elke activiteit vermeld.

Literatuur Vakantie & vrije tijd Ervaar het maar met... knutselen Autheur(s): Thyra Koeleman Jaar van uitgifte: 2005 Uitgegeven door: Wilco BV, Amersfoort ISBN 90-809449-1-2 Een knutselboek met methodische opbouw, boordevol ideeen en activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking, een ernstige meervoudige beperking of hen die moeite hebben met de zintuigelijke prikkelverwerking.

November 2014


Zinvol spelen met gehandicapte kinderen creatieve ideeen voor boeiend speelgoed Autheur(s): Roma Lear Jaar van uitgifte: 1994 Uitgegeven door: Uitgeverij Intro, Nijkerk SBN 9026661576

November 2014


Praktische zaken Met een ernstig meervoudig gehandicapt kind kom je als ouder al snel in aanraking met een hoop regels en wetten. Hierbij kan het voorkomen dat u door de bomen het bos niet meer ziet. Om u te helpen hebben we in dit hoofdstuk verschillende zaken kort uitgelegd met daarbij een website waar u meer informatie kunt vinden. Let op: deze informatie is grotendeels verouderd. Wegwijzers van de CG-raad De wegwijzers zijn een database met actuele informatie over weten regelgeving voor mensen met een chronische ziekte of handicap. Onder meer over de Wmo, de AWBZ, de WSW, de Wajong, over hulpmiddelen, wonen en parkeren. Wegwijzers helpen mensen op weg in de wirwar van regels en verwijst naar goede informatiebronnen en de juiste instanties. Zie: https://iederin.nl/

Regelhulp.nl Regelhulp is een soort routeplanner (webloket) voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Regelhulp geeft een overzicht van zorg, hulp en financiële ondersteuning. Het gaat om voorzieningen en ondersteuning van verschillende organisaties, zoals de gemeente, het CIZ, UWV en UWV WERKbedrijf. U kunt in Regelhulp voorzieningen aanvragen of een contactformulier invullen voor een gesprek over ondersteuning. www.regelhulp.nl

Rijksoverheid.nl Op www.rijksoverheid.nl vindt u ook veel informatie. U kunt hier de brochure “Ik heb wat, krijg ik ook wat?” aanvragen. Deze brochure biedt u een overzicht van alle bestaande regelingen voor mensen met een chronische ziekte of handicap.

Zorgverzekeringswet (Zvw) Iedereen die in Nederland woont of werkt, heeft dezelfde zorgverzekering. Deze zorgverzekering vergoedt de kosten voor het grootste gedeelte van de gezondheidszorg. Dit deel is het basispakket. Daarnaast zijn er aanvullende verzekeringen. Op www.kiesbeter.nl staat veel informatie over de zorgverzekering. Hier kunt u nagaan wat uw polis precies dekt en welke vergoeding er voor u geldt. Ook kunt u er polissen zoeken en met elkaar vergelijken op punten die voor u belangrijk zijn.

November 2014

Ouderhandboek MCG • 268 • Praktische zaken

In de zorgverzekering geldt een verplicht eigen risico. Kinderen tot 18 jaar betalen geen eigen risico. Chronisch zieken van 18 jaar en ouder kunnen onder bepaalde voorwaarden een tegemoetkoming krijgen voor het eigen risico. U hoeft hiervoor geen aanvraag in te dienen. Als u hiervoor in aanmerking komt, krijgt u automatisch bericht van het CAK (Centraal Administratie Kantoor) www.hetcak.nl.

Bij uw zorgverzekeraar kunt u ook terecht voor het aanvragen van verschillende hulpmiddelen zoals een voedingspomp, vernevelaar, hooglaagbed, bedbox, aangepaste eetkamerstoel en statafel.

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) De AWBZ betaalt langdurige zorg voor mensen met een ernstige beperking door handicap, chronische ziekte of ouderdom. De AWBZ kent vijf soorten zorg: • Persoonlijke verzorging, zoals het helpen met douchen, wassen op bed, aankleden, scheren, hulp bij toiletgang, hulp bij eten en drinken; • Verpleging, zoals wondverzorging, injecties geven, leren zelf injecties te geven, advies over hoe om te gaan met ziekte; • Begeleiding, gericht op het behouden of verbeteren van de zelfredzaamheid, waardoor mensen bijvoorbeeld langer thuis kunnen blijven wonen; • Behandeling, zoals zorg bij een aandoening of beperking; • Verblijf, zoals in een instelling of een logeerhuis. Om gebruik te kunnen maken van AWBZ-zorg heeft u een indicatie nodig. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of Bureau Jeugdzorg (BJZ) stelt in een indicatiebesluit vast of u zorg nodig heeft en welke zorg dat moet zijn. Op de website van www.ciz.nl staat een indicatiewijzer waarin veel informatie staat over de aanvraag van zorg.

Persoonsgebonden budget (PGB) Als uw recht heeft op AWBZ-zorg, kunt u kiezen hoe u die zorg wilt regelen. Kiest u voor zorg in natura, dan regelt het zorgkantoor de zorg. Kiest u voor een persoonsgebonden budget (PGB), dan krijgt u een bedrag waarmee u zelf zorg kunt inschakelen. Ook een combinatie van ‘in natura’ en ‘pgb’ is mogelijk. Veel informatie over het PGB vind u op de website van Per Saldo www.pgb.nl. Per Saldo informeert, adviseert en komt op voor de belangen van alle mensen met een persoonsgebonden budget (pgb). Daarnaast kunt u informatie vinden op www.pgb-vg.nl, een site over het pgb voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking.

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) Het doel van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) is dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en mee kunnen doen in de samenleving. De gemeente zelf bepaalt zelf welke vormen van ondersteuning zij aanbiedt. Denk bijvoorbeeld aan: • Hulp bij het huishouden; • Aanpassingen in de woning zoals een traplift; • Rolstoel; • Aanpassingen van de bus voor rolstoelvervoer; • Vervoersvoorzieningen in de regio; • Ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers;

November 2014


• Hulp bij het opvoeden van kinderen; • Maaltijdverzorging. U kunt terecht in de gemeente waar u woont. Veel gemeenten hebben een apart WMO-loket of een zorgloket.

Wet Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Deze wet is in 2014 afgeschaft. Zie: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/tegemoetkoming-chronisch-zieken-en-gehandicapten-wtcg De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) regelt dat chronisch zieken en gehandicapten in aanmerking kunnen komen voor een financiële vergoeding. Deze tegemoetkoming is voor de meerkosten die u maakt als gevolg van uw ziekte of handicap. Om te bepalen of u in aanmerking komt voor een tegemoetkoming wordt onder andere gekeken naar uw zorggebruik. Vanaf 2010 gaat het om: • Het gebruik van bepaalde hulpmiddelen, zoals rolstoelen of prothesen; • Intensief gebruik van bepaalde medicijnen; • Opname in een ziekenhuis voor bepaalde aandoeningen; • Fysio- of oefentherapie voor bepaalde aandoeningen; • Revalidatiezorg in of door revalidatiecentra; • Een indicatie voor langdurige AWBZ-zorg; • Langdurige huishoudelijke hulp vanuit de Wmo. Naast de algemene tegemoetkoming is het nog steeds mogelijk om via uw belastingaangifte specifieke zorgkosten af te trekken. Meer informatie vindt u op www.meerkosten.nl.

Tegemoetkoming van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen (TOG) Is uw kind ernstig ziek of heeft uw kind een handicap en woont hij of zij bij u thuis? Dan kunt u naast de kinderbijslag een bijdrage aanvragen voor de extra zorg voor uw kind. Deze bijdrage heet de ‘Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen’ (TOG). U krijgt een TOG voor de verzorging van een ernstig ziek of gehandicapt kind als: • u in Nederland woont of werkt én • uw kind bij u thuis woont in Nederland én • uw kind 3 jaar of ouder is, maar jonger dan 18 én • uw kind een AWBZ-indicatie heeft (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) voor gemiddeld 10 uur zorg of meer per week én • u voor de verzorging geen commerciële vergoeding krijgt uit Nederland of het buitenland én • u geen andere vergoeding krijgt uit Nederland of het buitenland die lijkt op de TOG. Meer informatie kunt u vinden op: www.svb.nl/int/nl/tog/index.jsp

Dubbele kinderbijslag bij uitwonend kind Als u veel kosten heeft voor uw uitwonende kind, kunt u tweemaal kinderbijslag krijgen. U krijgt tweemaal kinderbijslag voor uw uitwonende kind als:

November 2014


• u per kwartaal meer dan € 1.081 betaalt voor het onderhoud van uw kind en uw kind niet • meer dan € 1.081 netto per kwartaal bijverdient.

Mantelzorgcompliment Met de regeling waardering mantelzorgers kunt u uw mantelzorger een financieel extraatje van 250 euro geven. Dit heet het mantelzorgcompliment. Sinds 1 augustus 2009 moet u aan de volgende voorwaarden voldoen: • U heeft een AWBZ-indicatie voor zorg aan huis (extramurale zorg) • De indicatie is minimaal voor 53 weken afgegeven. • De indicatie is na 1 augustus 2009 afgegeven. Als u aan de voorwaarden voldoet, krijgt u een brief van de Sociale Verzekeringsbank (SVB).

Cliëntenrechten Er zijn vijf organisaties die u duidelijke en betrouwbare informatie over uw rechten in de zorg kunnen geven (zie ook www.clientenrechten.nl): www.kiesbeter.nl Heeft u een vraag over gezondheid, zorg of zorgverzekeringen? Hier vindt u betrouwbare informatie over de zorg en uw rechten. Ook kunt u zorgverleners en zorginstellingen met elkaar vergelijken. www.consumentenbond.nl De Consumentenbond komt op voor de belangen van alle consumenten. Dus ook voor uw rechten als het gaat over zorg. U kunt informatie krijgen van de afdeling Service en Advies en zij helpen u op weg bij klachten. Iedere maand verschijnt de Consumentengids. Daarnaast kunt u acht keer per jaar de Gezondgids krijgen met informatie over hoe u gezond blijft. www.juridischsteunpunt.nl Heeft u vragen over wetten en regels die gaan over bijvoorbeeld uitkeringen, verzekeringen, zorg, vervoer of wonen? Dan kan het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad u helpen. Zij geven u advies en informatie over wat u het beste kunt doen. www.consumentendezorg.nl Heeft u een vraag over de zorg? Wilt u een ervaring kwijt over een zorginstelling? Of bent u op zoek naar informatie over zorginstellingen? Op ConsumentendeZorg.nl kunt u meedoen met meldacties over knelpunten in de zorg. U vindt er ook ervaringen van patiënten, adresgegevens van zorginstellingen en voorbeelden van goede zorg. www.zorgbelang-nederland.nl Zorgbelang kent de situatie in uw eigen regio. Zij geeft informatie, hulp en advies. Kijk op www.zorgbelang-nederland.nl voor een Zorgbelang bij u in de buurt of bel met de Afdeling Informatie en Klachten. Daarnaast vindt u op www.jadokterneedokter.nl op een eenvoudige manier een uitleg over de rechten van een kind in het ziekenhuis per leeftijdscategorie.

November 2014


Ouderervaringen Praktische zaken (31-12-2010) Volwassen? Annelies wordt 18 jaar Het begint al voor de zestiende verjaardag, joviale reclames met aanhef ‘beste Annelies’ over de brommer en het bijbaantje. Ik word er een beetje lacherig van. De achttiende verjaardag komt in zicht en er moeten zaken geregeld worden. Nee, niet een studie, een OV jaarkaart, sparen voor je rijbewijs, zoals de banken en instanties haar weer toeroepen in de brochures die ze haar toesturen. Een foto bij het aanvraagformulier en wat recente medische brieven bij de aanvragen van bewindvoerderschap en Wajong uitkering maken meteen duidelijk om wie het gaat. En zijn vlot geregeld. Een tweede bankrekening voor de uitkering levert ineens problemen op. Ik wil naast een ander nummer ook een andere naam voor deze rekening. Dit om verwarring en vergissingen te voorkomen in de boekhouding bij het scheiden van PGB en inkomen. Onze bank kan geen tweede rekening aanbieden op haar sofi nummer met een andere naam of toevoeging. De inzake rekening bij deze bank is helemaal verdwenen. Dan maar bij een andere bank een rekening op haar naam openen. Tot mijn grote verbazing wil een grote Ideële bank dat niet eens doen. Nee mevrouw, wij openen geen rekening voor klanten die onder bewind staan. Tja... Voordat Annelies achttien werd heb ik wel eens geroepen van mij hoeft ze geen 18 te worden, maar nu het zover is ben ik blij en dankbaar dat ze er nog is. Ze is een vrolijk meisje, nog steeds gek op slapstick humor. Als er iets mis gaat, heeft ze dat pijlsnel door en ligt helemaal in een deuk. Een lach die helemaal uit haar tenen lijkt te komen. Dat levert in het publiek wel eens bevreemd gestaar op! Maar ook zing ik het ‘lang zal ze leven’ met gemengde gevoelens. Want wie gaat er voor haar zorgen als wij dat niet meer kunnen? Ze is zo kwetsbaar! Hopelijk houden we nog lang de zorg zelf vol, maar ik merk dat het ouder worden dit toch zwaarder maakt. Veerkracht wordt toch wat minder. Inmiddels zijn we sinds 2005 een aantal operaties verder. Gelukkig rolt ze daar voorspoedig doorheen. Ook omdat er op de kinderafdeling steeds beter geluisterd wordt naar de inbreng van ouders. Maar inmiddels ook een scoliose operatie met complicaties achter de rug op de volwassenenafdeling in het ziekenhuis. En daar is men toch minder goed ingesteld op het bieden van zorg aan zo’n meervoudig gehandicapt kind. Geen clini-clowns, vrolijke kinderstemmen en spelbegeleiding. Gelukkig mag ze bij de kinderarts blijven komen voor controles. Een VG arts zou dat wellicht kunnen overnemen maar in onze regio zijn die niet verbonden aan (academische) ziekenhuizen. Zijn die er überhaupt wel? Als er één ding is wat ik geleerd heb van haar, door de loop der jaren heen, is dat de dingen gebeuren zoals ze komen. Al in de kleine uurtjes van doorwaakte nachten met kleutertje Annelies kreeg ik van haar een snel cursus in loslaten. Alle perspectieven die ik over haar en mijn eigen toekomst had veranderden immers. Annelies leeft in het hier en nu. Ze ‘is’ in het moment. Er zijn mensen die op cursus of in therapie moeten om zich deze levenskunst eigen te maken! Ik probeer samen met haar om me maar niet teveel zorgen te maken over haar toekomst. Op een praktische manier ben ik er mee bezig door een uitgebreid Zorgplan in een map bij te houden. Met een losbladig systeem in een multomap, zodat ik makkelijk wijzigen kan invoeren.

November 2014


Links Praktische zaken Doekjes voor kids Doekjes maakt hippe dingen voor kids met en zonder handicap. De winkels met aangepast materiaal voor kids met een handicap, als grote slabben, voelmateriaal e.d. zijn vaak erg duur, daarom deze webwinkel. Inpetto Duitse webwinkel met onder andere aangepaste jassen, voetenzakken en slabben. Kind met handicap Op deze site vindt u tips voor ouders met een kind met een (meervoudige) beperking. En in de webwinkel worden speciale spullen verkocht voor speciale kids. Leveranciers aangepaste kleding https://handirettgids.wikispaces.com/ Mijn maatje verkoopt kleding, speelgoed en aanverwante artikelen speciaal geschikt voor kinderen met een lichamelijke beperking. http://ww2.mijnmaatje.com/?folio=552994513&bkt=9761 Pien en Polle Op deze site kunt u leuke, coole, aangepaste kleding kopen. Grote rompers in felle vrolijke kleuren, grote slabbers, enz. Kleding voor bijzondere kinderen, kinderen die gehandicapt zijn. Ook kunt u er terecht voor kleine cadeautjes om uit te delen op school of op het kinderdagcentrum. Wi-Care Wi-Care ontwerpt en produceert (aangepaste) kleding voor mensen met een beperking, waaronder rolstoelcapes en rolstoelmantels. Slabenzo Het online warenhuis voor functionele, hippe slabben voor ouderen en mensen met een beperking Supp-Orth Supp-Orth is gespecialiseerd in het maken van eigentijdse, comfortabele jassen en voetzakken voor mensen die door een beperking gebonden zijn aan een rolstoel, mogelijk met orthese. Jassen zijn er zowel in winter- als in zomeruitvoering. Wi-Care Wi-Care is gespecialiseerd in het ontwerpen en produceren van handige, kwalitatief hoogwaardige aangepaste kleding voor mensen met een handicap. Door jarenlange ervaring heeft Wi-Care expertise in het bedenken van handige ontwerpen en speciale technieken voor hun kleding. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/curatele-bewind-en-mentorschap http://www.uwv.nl/particulieren/wajong/

November 2014


Ouderhandboek MCG. Vereniging van mensen met een meervoudig complexe handicap

Recommend Documents