OORGANG SPKS. Joke Leemhuis: de strijdlustige verzorger. Al die mensen zuigen je naar boven... Kijkoperatie de uitdaging van de komende jaren

OORGANG SPKS

september 2013 - nummer 44

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

Joke Leemhuis: de strijdlustige verzorger ‘Al die mensen zuigen je naar boven...’ d’HuZes’ Lydia Panman op de Alpe d’HuZes

‘Kijkoperatie de uitdaging van de komende jaren’ Chirurg Koop Bosscha

Inhoud

7 Nieuwe techniek toegepast bij beeldgestuurde behandeling: NanoKnife rukt op

Van de redactie Doorgang kijkt mee, de toekomst in. Naast ervaringen van patiënten hoopgevende geluiden uit de medische wereld. Nieuwe ontwikkelingen en wetenswaardigheden. En hoe dan ook: de patiënt staat centraal. Ook op de Alpe d’HuZes! Feiten, meningen, persoonlijke afwegingen, ze doen er alle toe! (pc)

pagina 7

Alpe d’HuZes voor de Kwali-tijd van leven pagina 14

14

Opereren zonder snijden is een veelbelovend perspectief, zegt Maurice van den Bosch (UMCU) pagina 5

5 En verder: Agenda ‘Mededogen’ Uitzaaiïngen Tumoren in beeld Robotchirurgie V&A Meer bewegen... De ‘breedbeeldendoscoop’ ‘Vierde weg’: de behandeling De ‘poeptest’: een kans! Voeding In het kort

4 10 11 12 16 18 22 25 26 28 38 39

Kennis van kanker neemt toe, maar er zijn veel verschillen tussen patiënten, interview met prof. Kees Punt pagina 20

Columns Marianne Gerda Boekentips

2

20

9 24 13

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

COLOFON Doorgang, Jaargang 17, nummer 44, september 2013 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Sluitingsdatum inleveren kopij: 18 september 2013. Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

Wij blijven hard nodig!

SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR

Het leek niet veel te worden deze zomer… de koudste lente van de laatste 40 jaar, juni gemiddeld te koud… maar we hielden moed. En jawel, in juli keerde het weer ten goede en op moment van schrijven is het zowaar heerlijk weer. Ik zit in m’n tuintje met een kop koffie en sabbel op mijn pen. Ik denk terug aan wat we hebben beleefd met onze SPKS. Ik denk terug aan een Patiëntenorganisatiedag die farmaceut Roche in 2012 organiseerde.Toen schetste Anja Blink een beeld hoe de patiëntenorganisaties na 2020 opgeheven konden worden. Wat? Moet iedere patiënt het zelf dan maar uitzoeken?

Voorzitter: Anne Loeke van Erven Secretaris: vacant Penningmeester: Eric Schellekens Bestuurslid Vrijwilligers: Marianne van Alphen Bestuurslid MarCom: Hennie Zoontjes Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

RAAD

VAN

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts en Voorzitter RvB Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud UMCN

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker

vacant

Darmkanker

Jolien Pon

Maagkanker

vacant

NET

vacant

Slokdarmkanker

Marianne Jager

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Carlien Bootsma, Marianne Jager, Jolien Pon en Gerda Schapers

VORMGEVING

EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl Foto omslag: Arnold Kempenaar

De patiëntengroepen maagkanker en slokdarmkanker mengden zich de afgelopen maanden in de discussie over concentratie van zorg. De patiëntengroep Maagkanker wijdde er een persbericht aan en de patiëntengroep Slokdarmkanker is hierover in gesprek met verscheidene ziekenhuizen. Een lastige discussie waarin zorgverleners en patiënten soms een andere visie hebben. En dan was er natuurlijk discussie over het bevolkingsonderzoek Darmkanker. Zijn we als SPKS blij dat dit eindelijk wordt ingevoerd en dan woedt er plotseling een discussie in de media over de methodiek. Voor de patiëntengroep Darmkanker Nederland natuurlijk weer tijd om in actie te komen! Dan onderzoek naar een nieuwe behandeling voor alvleesklierkanker of naar beeldgestuurde behandeling. Moeten patiënten zich dan individueel gaan inzetten om onderzoek te stimuleren?

Uiteraard zal de individualisering van patiëntenbehandeling doorzetten. De individuele patiënt wordt gelukkig mondiger en komt op voor eigen belangen. Digitale ontwikkelingen als www.kanker.nl helpen daarbij. Patiënten kunnen elkaar zo ook makkelijker vinden. Maar maken die ontwikkelingen de patiëntenorganisaties ook overbodig? In hoeverre kunnen individuele patiënten een vuist maken in geval van complexe vraagstukken als concentratie van zorg en een darmkankerscreening? Of in gezamenlijkheid meedenken in wetenschappelijk onderzoek? De individualisering zal zeker gevolgen hebben voor ons als SPKS. Belangenbehartiging zal belangrijker worden. We zullen als patiëntenorganisaties meer moeten samenwerken. Maar worden we overbodig? Nou, ik denk mooi van niet!

Anne Loeke van Erven voorzitter

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail [email protected]

Van het bestuur:

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

• Je kunt de resultaten van het tevredenheidsonderzoek onder onze donateurs van eind vorig jaar op onze website www.spks.nl vinden. • Bij dat onderzoek kreeg SPKS als rapportcijfer weer een 8. • Ook het jaarverslag en de jaarrekening over 2012 zijn weer te vinden op de website www.spks.nl. • SPKS heeft grote behoefte aan meer vrijwilligers. • Er zijn in bestuur diverse vacatures. Kijk op onze website of op de volgende pagina.

© 2013

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

3

AGENDA

SPKS heeft je nodig... Binnen het (patiëntengroep overstijgend) bestuur zijn er diverse vacatures voor bestuursleden. Vind je het leuk om administratief bezig te zijn? Dan is de functie van secretaris misschien iets voor je? Ook de functie van voorzitter komt binnenkort weer vrij. Of wil je liever als algemeen bestuurslid meedenken en diverse handen spandiensten verrichten?

ren. Ook de verschillende patiëntengroepen zijn altijd op zoek naar vrijwilligers voor de vele activiteiten die ze voor ons organiseren. Kortom: extra menskracht is zeer welkom!

Interesse gewekt? Kijk op de website voor meer informatie of mail naar [email protected]. Immers: voor elkaar, met elkaar maken we er wat moois van! Het bestuur

Foto Ellee Seymour, ProActive PR

Het kan ook dat je je op een andere manier wilt inzetten voor SPKS, niet in het bestuur? Dan kunnen we op het gebied van communicatie nog hulp gebruiken. Of iemand die wil helpen om activiteiten te organise-

Vertegenwoordigers uit alle aangesloten landen bijeen op patiëntencongres EuropaColon in Barcelona.

Belangrijkste bevindingen op

Agenda

publiekssymposium 25 september 28 september 28 september 01 oktober

4

Darmkanker infobijeenkomst in Amphiaziekenhuis, Molengracht, Breda. Landelijke Contactdag SPKS Ermelo Start Wereld kankercongres ECCO, Rai Amsterdam Publiekssymposium ECCO Rai Amsterdam (zie ook pag. 37)

DOORGANG 44 -

Na het internationale kankercongres (ECCO) in de RAI is er op 1 oktober een publiekssymposium. Een unieke gelegenheid om je eens goed te laten bijpraten. Medische deskundigen belichten aan de hand van onder meer videopresentaties de belangrijkste bevindingen van dit congres. Verder een paneldiscussie waarin uiteraard ook de zaal Lees meer hierover op pagina 37. wordt betrokken. SEPTEMBER

2013

ALGEMEEN

Maurice van den Bosch: een man met een missie

‘Opereren zonder snijden’: ’n veelbelovend perspectief In het UMC Utrecht is een uniek centrum gebouwd voor beeldgestuurde behandelingen van diverse oncologische aandoeningen: Het CBOI. In dit centrum werken radiologen, nucleair geneeskundigen, radiotherapeuten en wetenschappers samen in één team. Het nieuwe instituut moet tot de wereldtop gaan behoren in de behandeling van kanker. Het team biedt volgens prof. dr. Maurice van den Bosch, interventieradioloog, een veelbelovend perspectief voor patiënten in Nederland: ‘opereren zonder snijden’. Maurice van den Bosch, een man met een missie.

Er lopen drie lijnen door dit gesprek: de samenwerking met andere ziekenhuizen, de toekomst van het gebruik van beeldgestuurde oncologische interventieradiologie en de aandacht voor de patiënt. Nog voor ik goed en wel zit, steekt Van den Bosch van wal over de samenwerking met het NKI/AVL.

Samenwerking Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) willen in de toekomst intensiever samenwerken op twee locaties: Amsterdam en Utrecht. Deze samenwerking richt zich niet alleen op de multidisciplinaire behandeling van kanker, maar ook op innovatief onderzoek en het toepassen van beeldgestuurde interventies bij individuele patiënten. ”Het belang van samenwerken wil ik sterk benadrukken,” zegt Van den Bosch, “en zeker vermelden voor in je artikel. Want zonder samenwerken lukt het ons niet om snelle vooruitgang te boeken. Samen kunnen we echt meer. De kracht van het UMCU ligt bij borstkanker, slokdarmkanker, alvleesklierkanker, neuro endocriene tumoren, KNO tumoren en leveruitzaaiingen. Het AVL is sterk in de zogenaamde ‘big five’: borst,

prostaat, darm, long, melanoom. Deze samenwerking is dus voor beide ziekenhuizen cruciaal.” “We zetten nu de schouders tegen elkaar voor de patiënt. Door onze kennis en kunde te bundelen, willen wij gezamenlijk het voortouw nemen in het verbeteren van de zorg voor kankerpatiënten in Nederland. Samen kunnen we beter de nieuwste technieken inzetten en verbeteren. Zo’n team kiest wat voor de patiënt de beste behandeling is. Dat vereist van ons artsen wel om ‘even opzij stappen’ en niet te denken ‘mijn behandeling is de beste’, maar wat is de beste behandeling als we naar deze patiënt kijken? En dan last but not least: wat wil deze patiënt zelf? Er zal meer aandacht moeten komen voor de kwaliteit van leven van de kankerpatiënt. En de patiënt zelf bepaalt wat zijn kwaliteit van leven is. Ik zeg altijd: de patiënt is niet van mij, de patiënt is van zichzelf.”

den Bosch, “en beeldgestuurd behandelen draagt daar aan bij.” Als een van de weinige centra in Europa werkt het UMC Utrecht aan nieuwe beeldgestuurde behandelingen waar geen operatie aan te pas komt. Deze behandelingen zijn aanvullend op de bestaande behandelingen via operaties, chemotherapie en bestralingen. Door de tumor in het lichaam te zien met beelden kan die heel lokaal worden vernietigd, terwijl het gezonde weefsel rondom de tumor gespaard wordt. Dat is de kern van ‘opereren zonder snijden . Van den Bosch: “Neem bijvoorbeeld een patiënt met leverkanker. Een operatie betekent dat het lichaam wordt opengemaakt, met als gevolg: kans op complicaties zoals een bloeding of een infectie. Er volgt een lange herstelperiode. Nu is het mogelijk om een scan te maken van de lever en van buitenaf te zien waar de tumor zich bevindt. Vervolgens is het mogelijk om door de huid een lange naald te prikken en deze met de tip tot in het midden van de tumor te brengen. Die naald is via een kabel met een stroomgenerator verbonden die warmte genereert, en daardoor wordt de tumor uiteindelijk kapot gekookt. Een operatie met het mes is dan niet nodig. Het grote voordeel van dit soort behandelingen is dat er weinig kans is op complicaties en de patiënt snel herstelt (vaak binnen één dag). Dat zorgt voor kwaliteit van leven en dat is immers wat de patiënt wil.”

“Het belang van samenwerken wil ik sterk benadrukken”

Opereren zonder snijden “Waar wij naar streven is topzorg voor de kankerpatiënt,” zegt Van DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

5

ALGEMEEN

Een heel nieuwe ontwikkeling is de behandeling van uitzaaiingen in de lever met radioactieve bolletjes: radioembolisatie met holmium microsferen. De bolletjes worden toegediend via een katheter in de leverslagader en lopen vast rondom de tumoren in de lever. Het voordeel van deze nieuwe bolletjes is dat ze zichtbaar zijn in het lichaam met MRI en SPECT (nucleaire scan), waardoor betere bepaling van de dosering mogelijk is en de behandeling specifiek kan worden afgestemd op de tumorbelasting in de lever van de individuele patiënt. Deze ontdekking is uniek in de wereld en recent is de fase 1 studie gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Lancet Oncology. “Een mooi voorbeeld dat publiceren en maatschappelijke relevantie van een ontdekking hand in hand kunnen gaan,” zegt Van den Bosch.

is om gepersonaliseerde kankerzorg met de nieuwste technologieën te bieden. Dat betekent ook: samenwerken met andere specialismen. In de oncologie bijvoorbeeld zijn de eerste resultaten van de personalised-medicine-aanpak zichtbaar. Dat komt doordat in dit vakgebied therapieën ontwikkeld worden die heel specifiek de oorzaak van de ongebreidelde groei van sommige tumoren kunnen beïnvloeden. Dankzij onderzoek, vaak alleen mogelijk door de inzet van compleet nieuwe technologische middelen, worden patiënten steeds nauwkeuriger geselecteerd voor een systeemtherapie die bij hen past.”

“We moeten nog regelmatig op de zeepkist gaan staan”

Therapie op maat Ook personalised medicine - therapie op maat van de patiënt - heeft een gezamenlijke aanpak nodig. Van den Bosch: “Onze gezamenlijke ambitie

Zeepkist “Oncologische zorg is per definitie multidisciplinaire zorg”, vervolgt hij. “Daarom is het zo belangrijk dat de interventieradiologie wordt erkend als een belangrijke behandelmethode naast chirurgie, oncologie en radiotherapie. Wij zijn de vierde pijler. Ik realiseer me dat we nu nog regelmatig op de ‘zeepkist’ moeten gaan staan om dat bekend te maken, dat hoort er ook bij. We

Het UMCU Yttrium-90 team

6

MRI-HIFU behandeling Tijdens een MRI-HIFU (High Intensity Focused Ultrasound) behandeling worden kwaadaardige tumoren met een MRI scan afgebeeld en vervolgens verhit met geluidsgolven. Dit verhitten gebeurt doordat ultrasone geluidsgolven in een brandpunt geplaatst in de tumor samenkomen. Uiteindelijk gaat op die manier de tumor kapot. HIFU is een nieuwe methode waarbij het voor het eerst mogelijk wordt om volledig niet-invasief, dus zonder operatie, tumoren in het lichaam te vernietigen. In het UMC Utrecht wordt MRI-HIFU gebruikt voor behandeling van pijnlijke botmetastasen en borstkanker. De behandelingen gebeuren in onderzoeksverband.

zijn ‘nieuw’. Maar voor een kankerpatiënt is het belangrijk in een ziekenhuis te worden behandeld waar deze vier pijlers aanwezig zijn en samenwerken.” Op mijn vraag of dit soort behandelingen niet slechts ‘symptoombestrijding’ zijn, reageert hij fel. “Nog steeds is de enige kans op genezing het wegsnijden van de tumor. Maar wij durven te zeggen dat nu al met bijvoorbeeld RFA (radiofrequente ablatie) en waarschijnlijk straks ook met HIFU (high intensity focused ultrasound) vergelijkbare resultaten behaald gaan worden (zie kader). Daarnaast kunnen we deze innovatieve technieken combineren en vanwege hun weinig belastende karakter vaak ook inzetten bij patiënten die een te slechte conditie hebben voor een operatie. Wel is het noodzakelijk kwalitatief goed wetenschappelijk onderzoek te doen, om de positie van deze nieuwe technieken stapje voor stapje te bewijzen in de kliniek.” Gerda Schapers

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

ALGEMEEN

Studie ‘NanoKnife’ bij VUmc leidt tot hoopvolle resultaten

Beeldgestuurde behandeling tumoren met nieuwe techniek Irreversibele electroporatie (IRE) is een nieuwe techniek voor de beeldgestuurde behandeling van tumoren. Bij electroporatie worden aan de tumor meerdere, heel korte elektrische stroomstoten toegediend, waardoor minuscule ‘nano-poriën’ in de wand van de cellen ontstaan, waardoor de cel opzwelt en daarna doodgaat. Tumorcellen worden zo vernietigd, terwijl het tussen- en omliggende bindweefsel niet beschadigd wordt. VUmc die op dit moment als enige deze techniek toepast, studeert verder op de effectiviteit ervan.

Voorbeeld van een patiënt met een centraal in de lever gelegen uitzaaiing van dikkedarmkanker die behandeld wordt door middel van irreversibele electroporatie (ofwel NanoKnife). De naaldelectrodes worden heel precies met behulp van een CT scanner in de tumor geplaatst.

Het apparaat dat gebruikt wordt voor deze techniek is de ‘NanoKnife’ (bij het begrip nano hebben we het over een ‘formaat’ van een miljardste meter – red.). De NanoKnife bestaat uit een generator, waarop verschillende elektroden worden aangesloten. Nadat de patiënt onder narcose is gebracht, worden de elektroden met behulp van echografie (tijdens een operatie) of CT-scan (door de huid) in de tumor geplaatst. De anesthesist zorgt voor volledige spierontspanning, zodat er geen spierkrampen kunnen optreden tij-

dens het geven van de elektrische pulsen. Nadat de elektroden goed geplaatst zijn, worden gedurende 2 minuten ongeveer 100 heel korte stroomstoten van 3000 volt gegeven. Met de echo en met de CT is goed te zien dat de tumor verandert: de tumor zelf en de omgeving eromheen worden donkerder, doordat de cellen opzwellen met vocht. Op deze manier is goed te controleren of de gehele tumor behandeld is.

Waarom nodig? In het algemeen is chirurgische verDOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

wijdering van tumoren de beste behandeling. Voor veel tumoren is dat echter niet mogelijk, bijvoorbeeld omdat ze op een moeilijke plek liggen rondom bloedvaten, zenuwen of galwegen. Als er meerdere tumoren zijn, blijft er soms niet genoeg gezond weefsel over als je ze allemaal weg zou halen. Ook dan is verwijdering van alle tumoren niet mogelijk (dit komt wel eens voor bij levermetastasen van dikkedarmkanker). Om deze tumoren toch te kunnen behandelen en de patiënt te kunnen genezen, zijn er de afgelopen jaren verschillende technieken ontwikkeld voor lokale beeldgestuurde behandeling. Verhitting is in dit geval de meest effectieve en meest gebruikte methode. Voorbeelden hiervan zijn radiofrequente ablatie (RFA) en microwave ablatie (MWA). Dit zijn technieken die met verhitting werken. Verhitting heeft echter twee belangrijke nadelen, die niet gelden voor de IRE met de NanoKnife. Ten eerste vindt bij verhitting niet alleen vernietiging plaats van tumorweefsel, maar ook van al het weefsel dat eromheen ligt. Hierdoor raken kwetsbare structuren zoals bloedvaten, galwegen en zenuwen beschadigd, wat kan leiden tot ernstige complicaties. Een tweede nadeel van RFA en MWA is het ‘heatsink effect’ waarbij warmteverlies optreedt tijdens de verhitting van tumoren die vlakbij grote bloedvaten liggen: het stromende bloed voert de hitte gedeeltelijk weg, waardoor de tumorcellen niet heet genoeg worden en kunnen overleven.

Aanpak NanoKnife Omdat IRE niet op warmte berust, is er geen sprake van die heat-sink. Hierdoor is de kans dat een tumor die vlakbij een groot bloedvat ligt niet wordt betrokken kleiner. Daarnaast is gebleken dat het bindweefsel waaraan (grote) bloedvaten, galwegen en zenuwen hun stevigheid en vorm ontlenen, niet vernietigd 7

ALGEMEEN

wordt. Want hoewel IRE alle cellen in het ablatiegebied vernietigt, blijft het steunweefsel waarin de cellen liggen (dat bestaat uit vezels, maar niet uit cellen), intact. Omdat het steunweefsel niet kapot gaat, is de kans op schade aan kwetsbare structuren (zoals bijvoorbeeld galwegen, vaten, zenuwen en urineleiders) bij IRE kleiner dan bij andere lokale technieken. Met name patiënten met tumoren die vanwege hun moeilijke ligging niet geschikt zijn voor chirurgische verwijdering of verhitting, komen mogelijk in aanmerking voor behandeling met de NanoKnife. Voorbeelden zijn levertumoren die vlakbij bloedvaten of galwegen liggen, niertumoren die vlakbij het nierbekken liggen en alvleesklierkanker (zonder uitzaaiingen in de rest van het lichaam).

Waar in Nederland? Het VU medisch centrum is momenteel het enige ziekenhuis in Nederland dat over de NanoKnife beschikt; de eerste studie naar de veiligheid van de methode (in de lever) is net afgerond (COLDFIRE-1 studie). Men start daar binnenkort met twee studies naar de effectiviteit van de behandeling bij moeilijk gelegen levermetastasen (COLDFIRE-2 studie) en bij alvleesklierkanker zonder uitzaaiingen (PANFIRE studie). Ook buiten onderzoeksverband worden sommige patiënten behandeld (met onder meer hepatocellulair carcinoom en niercelcarcinoom). Er zijn inmiddels 30 verschillende patiënten behandeld inclusief 5 patiënten met niet operabele alvleeskliertumoren. Hoewel de vroege resultaten veelbelovend lijken, moet worden gewacht op de langere termijn resultaten om betrouwbare uitspraken te kunnen doen.

Effectiviteit Omdat IRE nog een hele nieuwe en experimentele behandeling is, zijn er nog maar weinig studies helemaal afgerond en zijn de langetermijnresultaten nog niet bekend. De tot nu toe gepubliceerde studies bij mensen hebben zich met name gericht op de veiligheid van de methode. Behalve dat er weinig complicaties zijn opgetreden, lijkt de methode ook effectief. Bij 28 patiënten met levertumoren werden in totaal 65 tumoren behandeld. Na een gemiddelde follow-up van 6 maanden waren in totaal 4 tumoren teruggekomen. In een andere studie vond behandeling van alvleesklierkanker plaats bij 27 patiënten. Ook in deze studie waren er weinig complicaties. Daarnaast was bij de meeste patiënten de tumor in grootte afgenomen, waardoor pijnklachten en klachten van verstopping door groei van de tumor, duidelijk verbeterd waren. Ook behandeling van nierkanker was bij alle 10 patiënten succesvol. Grotere onderzoeken bevinden zich momenteel in de beginfase en zijn gericht op leverkanker, alvleesklierkanker en prostaatkanker. 8

Een behandeling met de NanoKnife is niet goedkoop en er staat op dit moment ook nog geen vergoeding van de zorgverzekeraar tegenover. Dit betekent dat het ziekenhuis zelf opdraait voor de gemaakte kosten. Om de behandelingen en al het toekomstige onderzoek mogelijk te maken, wordt er naarstig gezocht naar financiële ondersteuning. Wie geïnteresseerd is om het project te sponsoren

of meer informatie wil over de huidige en toekomstige wetenschappelijke studies kan een email sturen naar [email protected]. Wil je weten of je in aanmerking komt voor behandeling met de NanoKnife, bespreek dit dan eerst met je behandelend arts. Hij/zij kan je dan eventueel doorverwijzen.

Doelstelling Bij deze onderzoeken werken de specialismen radiologie, chirurgie, anesthesie, oncologie en pathologie intensief samen. Voorop staat dat de veelzijdige en vaak complexe behandelingen van de patiënt zo goed mogelijk op elkaar afgestemd worden. Zo probeert VUmc optimale zorg te leveren met zoveel mogelijk behoud van kwaliteit van leven voor de patiënt. Het onderzoeksteam wordt geleid door interventieradioloog dr. Martijn R. Meijerink, die tevens sinds kort in de Raad van Advies van SPKS zit. De onderzoekers hopen dat door investering in het onderzoek naar deze behandeling, in de toekomst voor patiënten met tot op heden onbehandelbare tumoren, een kans op genezing mogelijk zal zijn of tenminste een langere overleving met behoud van de kwaliteit van het leven. Met dank aan Martijn Meijerink en collega’s

PET-CT plaatje van dezelfde centraal in de lever gelegen uitzaaiing voorafgaand aan de behandeling (links) en enkele maanden na de behandeling (rechts), waarbij de uitzaaiing in het geheel geen activiteit meer laat zien en aldus volledig vernietigd is. CT plaatje tijdens irreversibele electroporatie (midden) met de naaldelektrodes aan weerszijden van de tumor.

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

COLUMN

Marianne

In Ermelo

Ik kwam voor het eerst in de Dialoog in 2000. Er was een mokkataartje bij de koffie. Ik ben gek op mokkagebak en hoopte dat het elk jaar zo zou zijn, maar nee, het was omdat Stichting Doorgang vijf jaar bestond.

sluiting gemist. Een derde is met de auto verloren gereden in de bosrijke dreven rond Ermelo. Dat is nog eens avontuurlijk en dan heb ik maar een beetje medelijden met die enkele donateur die met de fiets is kunnen komen.

Ook de lunch viel erg in de smaak. Voortreffelijke kroketten. En ik leerde Joke kennen. Joke werd mijn eerste nieuwe vriendin sinds mijn verhuizing naar de Randstad en in 2001 stond ze bij me voor de deur, om samen de reis naar Ermelo te ondernemen. Vanaf die tijd ben ik vrijwilliger. Al dertien jaar! En SPKS bestaat over twee jaar dus al twintig jaar!

Ik weet wel, dat ik altijd veel moeite heb om er om half elf te zijn. Dit jaar kan ik dat niet maken, want op het moment dat ik dit schrijf en ook op het moment dat u dit leest ben ik, en anderen met mij, druk bezig om er weer een interessante en gezellige landelijke contactdag van te maken

De Dialoog is vlak bij het station, en toch ook in het centrum van Ermelo. Er is een winkelcentrum aan de andere kant van het parkeerterrein. Je kunt er gratis parkeren, als je maar weet waar. Bovendien, het is altijd mooi weer als ik er kom. Eind september, het is net geen zomer meer en ook nog geen herfst. De bladeren beginnen te verkleuren en de zon schijnt er doorheen. Ermelo is een gigantisch eind weg, maar dat geldt voor iedereen, of je nu uit Rotterdam, Groningen of Maastricht komt. De een is ‘s morgens om zeven uur naar het dichtbijzijnste station gebracht. De ander heeft twee keer moeten overstappen en geen aan-

Het loopt altijd op rolletjes. Een welkom bij binnenkomst, naamkaartje op kleur van patiëntengroep, koffie klaar, groepen ingedeeld, gastvrouwen om je naar de juiste locatie te leiden. Met een goed aanbod van interessante thema’s, nieuwe ontwikkelingen, voortschrijdende inzichten, gezellige ontmoetingen, hartverwarmende presentaties, humoristische lezingen, lekker eten en met zang. Jazeker met zang. Zingen is het nieuwe bewegen, mark my words! Inschrijven is nog mogelijk, ook aan de zaal! Laat me niet zitten met de kroketten!

Landelijke contactdag SPKS Ontmoeten. Praten. Luisteren. Vragen. Leren. Dat zijn de belangrijkste bouwstenen van onze jaarlijkse Contactdag DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

9

ALGEMEEN

Oratie prof. Jan Smit: lichaam en ziel weer ‘koppelen’

Geneeskunde persoonlijker maken met ‘mededogen’ De materialistische kijk op het leven heeft geleid tot spectaculaire vooruitgangen in de geneeskunde. Maar die kijk bracht ook een scheiding van lichaam en ziel met zich mee, waardoor de geneeskunde vaak geen bevredigende antwoorden meer biedt aan patiënten. Daarom pleit hoogleraar Jan Smit van het UMC St Radboud in zijn oratie voor de herintroductie van het ‘medicijn’ mededogen. Daarmee kan de persoonsgerichte gezondheidszorg naar een hoger niveau worden getild.

Descartes en Hobbes stelden in de 17e eeuw dat de natuur uit deeltjes was opgebouwd, die onderworpen zijn aan de wetten van de natuur. De Engelse medicus Harvey, die de bloedsomloop ontdekte, zag het lichaam als een stelsel van buizen en kleppen. De mens werd een apparaat, ziekte een mechanisch defect. Dit dualisme (tweescheiding) tussen lichaam en ziel leidde tot een boedelscheiding: artsen hielden zich bezig met het lichaam, priesters met de ziel.

Mens bouwpakket? Prof. Smit: “Deze materialistische visie leidde tot een enorme vooruitgang in wetenschap, die ook zijn weerslag had op de (interne) geneeskunde. De introductie van hygiëne, vaccinaties en antibiotica bracht een enorme daling teweeg in de sterfte door infectieziekten. Met geavanceerde technieken werden de oorzaken van niet-overdraagbare ziekten, zoals kanker, hart- en vaatziekten, nierziekten en diabetes ontrafeld. We introduceerden duidelijke diagnoses en effectieve geneesmiddelen. Met gentherapie corrigeren we foutjes van de natuur. Ingenieurs ontwikkelen op het beeldscherm innovatieve middelen tegen kanker en de regeneratieve geneeskunde ontwikkelt nieuwe weefsels uit stamcellen. Kortom, de mens is een bouwpakket geworden, een maakbaar systeem 10

met bestelbare reserveonderdelen.” Maar deze benadering belemmert ons wel als we nieuwe concepten proberen te ontwikkelen voor de interne geneeskunde, stelt Smit. Want dankzij de ‘meetbaarheid’ van het lichaam en de ontkoppeling tussen lichaam en ziel, proberen we gezondheid en ziekte te vangen in bijna wiskundige formules. Deze objectieve benadering stelt de relatie tussen dokter en patiënt op de proef en leidt volgens Smit tot medicalisering van de maatschappij.

“Het aantal maagverkleiningen is in tien jaar vertienvoudigd tot ongeveer 8.000 vorig jaar. De prikkel voor ziekenhuizen om deze vorm van ‘zorg’ aan te bieden, wordt paradoxaal genoeg vergroot door de eisen van ziektekostenverzekeraars.” Die definiëren de beste zorg op dit gebied als ziekenhuizen waar meer dan tweehonderd maagverkleiningen per jaar worden verricht.” Het Diabetes Prevention Program heeft echter aangetoond dat zestig procent van de gevallen van type 2 diabetes mellitus voorkomen kan worden door een veranderde levensstijl. Dat is effectiever dan welk medicament of operatie ook. “Het geheim is tijd, aandacht en mededogen. Tijd en aandacht zijn echter geen declarabele zorgproducten.”

Zingeving Hoewel de levensverwachting van Nederlanders de laatste zestig jaar met 9 jaar is gestegen, ervaart min-

Ongezonde prikkels Hij illustreert zijn visie met voorbeelden, zoals de maagverkleinende operatie die wordt uitgevoerd bij mensen met obesitas en diabetes. DOORGANG 44 -

Prof. Jan Smit SEPTEMBER

2013

ALGEMEEN

der dan de helft van de mensen van 75 jaar en ouder welzijn. Smit is van mening dat de onvolkomenheden van een door de technologie en aanbod gestuurde geneeskunde hebben geleid tot fragmentatie, medicalisering en definities van ziekte en gezondheid die geen relatie meer hebben met het heil van de individuele patiënt, zijn verwachtingen, zijn angsten en zijn hoop. Hij wijst op het belang van ‘gewaarwording’ en het gevoel van een gestoorde relatie in het lichaam en de daarbij behorende angsten, verlangens en zingeving. “Deze gewaarwording kleurt zijn relatie met de omgeving maar wordt ook door zijn omgeving beïnvloed. Daarom is de definitie van een ziekte in uitsluitend maat en getal onzin-

nig. Bij ziekte hoort namelijk het bewustzijn van ziekte, het gevoel en de betekenis van ziekzijn in relatie tot je omgeving.”

Personalisering Artsen moeten volgens Smit aansluiten bij de beelden die de patiënt heeft van zijn ziekte en de betekenis van de ziekte: “Behandeldoelen kunnen daarom nooit alleen aan richtlijnen of individuele biologische profielen ontleend worden, maar alleen ontstaan in een gesprek met de patiënt.” Gepersonaliseerde gezondheidszorg moet daarom wel degelijk met persoonsgerichte gezondheidszorg vertaald worden: gericht op de persoon en niet op het bioom (biologisch patroon) van de patiënt.

“Als het bewustzijn van arts en patiënt met elkaar verbonden zijn, is de relatie tussen artsen en patiënten niet minder dan een ontmoeting tussen mensen in een situatie van bijzondere kwetsbaarheid. Juist in de kwetsbaarheid van de patiënt zijn existentiële vragen over lijden, de eindigheid van het leven en het verlies van wat dierbaar is ligt een geheim van waar het in het leven werkelijk om gaat. Daarom moeten we in de interne geneeskunde de maakbaarheid proberen te verrijken met mededogen om de geneeskunde persoonlijker en gezonder te maken.”

Bron: UMC St Radboud

Uitzaaiingen worden al tijdens de operatie zichtbaar gemaakt Via fotoakoestische detectie (een techniek waarbij gebruik wordt gemaakt van licht èn geluid) kunnen chirurgen al tijdens de operatie zien of een tumor zich heeft verspreid via de lymfeklieren. Dit kan onnodige complicaties na de operatie voorkomen, terwijl aangetast weefsel wordt verwijderd.

een operatie concludeert de promovendus dat de techniek veelbelovend is. In tien tot vijftien minuten valt een afbeelding van een klier te maken waarop een uitspraak over de aard van het weefsel mogelijk is.

Dit concludeerde Diederik Grootendorst van de Universiteit Twente tijdens zijn promotie in april jl. Nu weten artsen pas na enkele dagen na een operatie of er sprake is van uitzaaiingen. Hierop volgen dikwijls extra operaties en complicaties.

Bij tumoren die zelf geen duidelijke kleurstof produceren, paste Grootendorst een bestaande contrastvloeistof toe op basis van ijzeroxide nanodeeltjes (een nano = een miljardste meter). Op de plaats van de uitzaaiingen blijken de nanodeeltjes niet te worden opgenomen: er ontstaan ter plekke ‘gaten’ in het beeld. De gebruikte contrastvloeistof wordt nu al klinisch ingezet bij het opsporen van leveruitzaaiingen. Groter onderzoek moet bevestigen of de techniek inderdaad zekerheid biedt over de aard van het weefsel.

Fotoakoestiek Bij fotoakoestiek wordt het weefsel belicht met een laser. Daarbij brengt lokale opwarming een ultrageluidsgolf voort die een afbeelding op kan leveren (ultrageluid heeft een zo hoge frequentie dat het door het menselijke oor niet is waar te nemen).

Grootendorst onderzocht de mogelijkheden van deze techniek, met en zonder contrastvloeistof. Bij uitzaaiing via het lymfestelsel van melanoom is de kleurstof melanine vaak terug te vinden op de plaats van de uitzaaiing. Deze plekken absorberen meer laserlicht en zijn hierdoor goed te ontdekken met fotoakoestiek. Door verschillende frequenties laserlicht toe te passen, is de kleurstof bovendien beter te onderscheiden van bloed, dat het licht ook goed absorbeert.

Snel resultaat Uit de eerste experimenten bij uitgesneden menselijke lymfeklieren na DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

Bron: Universiteit Twente

11

ALGEMEEN

Grote EU-subsidie voor het in beeld brengen tumoren met specifieke moleculen Prof. Cock van de Velde gaat de komende vijf jaar werken aan beeldvormingstechnieken gebaseerd op tumorspecifieke moleculen. Van de European Research Council (ERC) krijgt hij hiervoor een prestigieuze subsidie van 2,5 miljoen euro.

dat vooraf kon zien, zodat je chirurgie wellicht achterwege kunt laten. Dat bespaart patiënten veel complicaties en nare gevolgen, zoals een stoma na darmkankerchirurgie.”

Beeldgestuurde chirurgie

Prof. Cock van de Velde

Prof. Cock van de Velde heeft een droom: dat chirurgen precies kunnen zien wat tumorweefsel is en wat niet. Zulke beeldgestuurde chirurgie maakt het mogelijk om zo veilig en effectief mogelijk te opereren. Niet alleen tijdens de operatie, maar ook vooraf is het belangrijk om de tumor duidelijk in beeld te krijgen. “Dan kunnen we exact zien hoeveel effect chemotherapie en bestraling vóór de operatie op de tumor hadden”, licht Van de Velde van de afdeling Heelkunde van het LUMC toe. “In sommige gevallen blijkt de tumor namelijk al volledig verdwenen. Dat zien we momenteel pas ná een operatie: dat er in het uitgenomen weefsel geen kankercellen meer zitten. Het zou fantastisch zijn als je 12

Bij beeldvormingstechnieken gebaseerd op tumorspecifieke moleculen gaat het om stoffen die speciaal ontwikkeld zijn om te hechten aan kankercellen. Aan gezonde cellen hechten ze niet. Door aan deze moleculen ook stoffen te hangen die zicht-

baar zijn met een PET-scanner en/of fluorescentietechnieken, kan de chirurg precies zien waar zich kankercellen bevinden. Van de Velde wil de technieken in eerste instantie gaan testen bij borst- en darmkanker, beide alleen in Nederland al goed voor 13.000 nieuwe patiënten per jaar. Voor zijn onderzoek werkt hij nauw samen met dr. Fijs van Leeuwen en dr. Alex Vahrmeijer, die beiden werken aan beeldgestuurde chirurgie op basis van fluorescentie. Ook prof. Clemens Löwik van de afdeling Radiologie is bij het onderzoek betrokken. De apotheek van het LUMC werkt mee aan het ontwikkelen van de merkstoffen.

ECCO 2013 Chirurg Cock van de Velde is voorzitter van de European CanCer Organisation (ECCO) en in die hoedanigheid verantwoordelijk voor de organisatie van het grootste multidisciplinaire congres ter wereld, ECCO 2013, komende september in Amsterdam. Behalve deze ERC subsidie op persoonlijke titel, kreeg onderzoek van Van de Velde eerder al twee andere ERC-subsidies toegekend. Bron LUMC

Attentie! Op 28 september in Ermelo de Landelijke Contactdag van SPKS.

Daarbij onder meer een bijzondere bijdrage van prof. Lisbeth Mathus, hoogleraar klinische voeding, die als een quiz wordt gepresenteerd. De rode en groene kaartjes liggen al klaar...

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

BOEKENNIEUWS

G e r d a ’s b o e k e n t i p s

Kanker, simpel uitgelegd Dr. Ed Roos Een jaar geleden hoorde ik Ed Roos spreken op een symposium van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Hij was de keynotespeaker, en terecht. Wat een prachtig verhaal over de kankercellen vertelde hij. En zo duidelijk. Eindelijk begreep ik wat er zich in mijn lijf afspeelde en hoe dat zo uit de hand kon lopen. Zelf zegt hij over dit boek: “Omdat ik in het kankeronderzoek werkte, vroegen vrienden me weleens om uitleg en advies. Soms hadden ze zelf kanker, maar vaak ging het om een familielid of een goede vriend. Ik vond dat knap lastig omdat ik een celbioloog ben en geen arts, maar tot mijn verbazing werd mijn feitelijke wetenschappelijke uitleg altijd erg gewaardeerd. Voor veel mensen is kanker iets onbegrijpelijks dat je treft vanuit het niets. Goede informatie helpt dan om grip te krijgen op de situatie. Het is vaak al een hele geruststelling als je beseft dat het meestal domme pech is en dus niet je eigen schuld. Ik kreeg dan vragen als: ‘Ik kan zeker wel blijven roken want als ik later longkanker krijg, dan hebben jullie vast wel wat gevonden, toch?’ Dit boek is een antwoord op deze vragen”. En dat is zeker waar. ‘Kanker, simpel uitgelegd’ – ISBN 9789057123924.

Hadden ze maar geluisterd… Matthijs Buikema In ‘Hadden ze maar geluisterd…’ heeft Matthijs Buikema een reeks typerende gevallen bijeen gebracht die de gevolgen van miscommunicatie demonstreren. Hij schrijft dat uit onderzoek is gebleken dat 67 procent van de medische fouten het gevolg is van miscommunicatie. Dat is veel. Te veel. Het gaat er in dit boek niet om met de beschuldigende vinger naar één partij te wijzen. De verhalen gaan over patiënten met een te late of verkeerde diagnose, patiënten die onvoldoende waren geïnformeerd en daardoor weinig te kiezen hadden, patiënten die de verkeerde medicijnen hadden gekregen en patiënten die zich het bos in gestuurd voelden. Waarmee Buikema aan wil tonen dat het tijd wordt om patiënten meer bij hun zorg en eigen veiligheid te betrekken. Overigens, zes van de zeven hoofdstukken hebben het woord ‘samen’ in de titel wat aangeeft dat patiënten en zorgverleners dit samen zullen moeten doen, waarbij samen kiezen voor de beste optie van groot belang is. “U als patiënt draagt ook een verantwoordelijkheid in dit proces. Neem bijvoorbeeld altijd iemand mee naar het ziekenhuis. En dan het liefst iemand die in staat is om goed te luisteren, de juiste dingen te onthouden, goede vragen weet te stellen. Zo kunt u zelf een betere keuze maken. Gezondheid en ziekte zijn te kostbaar om uitsluitend over te laten aan de zorgverleners,” staat op het schutblad van het boek. “Want op tal van terreinen overstijgt de kennis van de patiënt die van de zorgverleners.” En zo is het maar net. ‘Hadden ze maar geluisterd’ – ISBN 9789081693707.

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

13

ALGEMEEN

‘Al die mensen zuigen je bij wijze van spreken naar boven’

Lydia Panman: Alpe d’HuZes voor de ‘kwali-tijd’ van leven Lydia Panman deed afgelopen zomer mee met de Alpe d’HuZes. Daarmee combineerde ze haar liefde voor wandelen en bergen met geld inzamelen voor de strijd tegen kanker. Lydia beklom uiteindelijk drie keer de berg en haalde ruim 4.000 euro op. Dit is haar verhaal.

“

In april 2010 kreeg ik de diagnose darmkanker met uitzaaiingen in een eierstok. In de eerste helft van 2011 onderging ik chemotherapie vanwege uitzaaiingen in mijn lever. Tijdens de chemo zat ik niet stil: ik sportte onder leiding van een fysiotherapeut. Zo ging mijn conditie per saldo niet achteruit, maar zelfs vooruit. Dat was super om te ervaren, het gaf mij gewoon een kick. Bovendien stimuleerLeo Kruik en zoon de het me om vol te houden. samen over de finish. Op een gegeven moment kwam ik op de site van ‘de ultieme uitdaging’, een organisatie die tochten naar de Mont Ventoux organiseert. De combinatie van het begrip ‘ultieme uitdaging’ en het beklimmen van een berg maakte wat

in mij los. Ik nam me voor om tijdens onze komende vakantie in Zwitserland een uitdaging aan te gaan: ik wilde zo hoog mogelijk die berg op komen. Als een lotgenoot erin slaagt wandelend 800 meter hoogteverschil te overbruggen, zou ik dat misschien ook wel kunnen, dacht ik.

Eerste overwinning Vijf weken na het beëindigen van mijn chemotherapie gingen mijn man en ik op vakantie. Een week later beleefde ik mijn ultieme overwinning. Te midden van vele anderen zaten wij in de stralende zon op de Gornergrat, op ruim 3.000 meter hoogte. Ik voelde mij supertrots dat ik zes weken na de chemo ruim 950 meter omhoog had gelopen, terwijl bijna iedereen met het treintje naar boven was gekomen. Het gaf mij zo’n enorm overwinningsgevoel. Zes weken na de chemo was mijn conditie beter dan voor de behandeling, zelfs beter dan vóór de diagnose. Op dat moment liet ik het hele traject van onderzoeken en behandelingen achter me. Na een intensief medisch traject van bijna anderhalf jaar begon ik aan een nieuwe fase. Ik wist dat ik niet genezen was, maar ik voelde me geen patiënt meer. Die conditieverbetering en daarmee de grote verbetering van de kwaliteit van leven gun ik iedere kankerpatiënt. Daarom wilde ik dit jaar meedoen met de Alpe d’HuZes.

Van start Donderdag 6 juni, de koersdag. De wekker ging al om half drie. Half vijf ging ik van start. De sfeer, nog donker en de berg verlicht door duizenden kaarsjes, is heel bijzonder. En dan het ochtendlicht: wat is dát mooi! Daar heb ik super van genoten! De eerste beklimming ging heel vlot en het naar beneden gaan (per kabelbaan en bus) ook. De tweede keer ging ook prima en 14

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

ALGEMEEN

omdat ik deze keer veel minder foto’s maakte, deed ik er ongeveer net zo lang over als de eerste keer. Ook leuk was, dat Henk met het baantje naar Huez en door naar Bocht 7 was gegaan om mij even op te wachten en foto’s te maken bij het kerkje van St. Ferreol. Daarna ging Henk weer met het baantje naar boven en ik te voet. Alles op schema. De derde keer deden Henk en ik de beklimming samen. Hij liep ter ondersteuning en voor de gezelligheid mee naar boven. Daar was ik heel blij mee, want ik voelde me niet erg lekker meer. De hoofdpijn en zelfs misselijkheid kwam alweer opzetten. Maar: opgeven is geen optie! Eventueel niet lekker zijn, duurt maar even. De enorme blijdschap die het bereiken van het doel (de drie beklimmingen) met zich mee zou brengen, duurt de rest van mijn leven! Als ik niet tot het uiterste zou gaan, zou dat zo’n teleurstelling zijn, daar zou ik spijt van krijgen. Ik heb immers een halfjaar lang getraind om die derde keer voor elkaar te krijgen. Niet lekker zijn duurt maar een dag, dat weegt echt niet tegen elkaar op. Het laatste stuk werd steeds zwaarder, maar als je gewoon steeds je ene been voor het andere zet, kom je er vanzelf. Zeker als je die beloning, de euforie, voor ogen houdt!

Onze groep: Lydia - 53 jaar Getrouwd met Henk Moeder van twee studerende dochters

Teamleden: Donateurs/vrijwilligers SPKS: Leo (62 - slokdarmkanker) - 3 x gefietst op donderdag Rob (51 - slokdarmkanker) - 2 x gefietst op donderdag Lydia (53 - darmkanker) - 3 x gewandeld op donderdag

Familie en vrienden: Bas (31) - 6 x gefietst op donderdag Derek (27) – 2 x gefietst, 1 x hardgelopen op donderdag Martijn (39) - 2 x gefietst, 1 x hardgelopen op donderdag Caroline (29) - 2 x gelopen op woensdag Pim (49) - 2 x gefietst op woensdag Sponsorbedrag: ruim € 27.000

de derde keer toch blij over de finish. Om een uur of tien ’s avonds waren we weer thuis en de volgende middag voelde ik me alweer aardig fit, ik had weer trek in eten. Ik beklom drie keer de berg met vele tumoren in lever, longen en buik. Goed, gelukkig en gezond leven met kanker, het motto van Alpe d’HuZes kan dus. Vanaf juli ben ik weer aan de chemo, maar de blijdschap dat ik de berg nog heb kunnen beklimmen zonder behandeling, staat voorop!

”

SPKS feliciteert team Alpe du SPKS, waar ook Lydia deel van uitmaakte, met hun fantastische prestatie.

Op handen gedragen In het dorp Alpe d’Huez stond soms echt veel publiek. Al die mensen zuigen je bij wijze van spreken naar boven. Onderweg kreeg ik bijzondere reacties, mensen die het knap vonden dat ik het voor de derde keer deed. Helemaal de paar keer dat ik erbij zei dat ik drie tumoren in mijn lever had. Aanmoedigingen, high fives, zelfs buigingen. Het is heel bijzonder om dat mee te maken. Zo kwam ik DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

15

ALGEMEEN

In 15 jaar van prostaat via hart naar andere organen

Robotchirurgie: eindelijk ook voor de dikke darm Vijftien jaar geleden werd de eerste operatie uitgevoerd met de Da Vinci robot. Deze robot was ontwikkeld om moeilijke endoscopische ingrepen (kijkoperaties) te ondersteunen. De robots worden geproduceerd door het Amerikaanse bedrijf Intuitive Surgical, tot op de dag van vandaag de enige leverancier van robots voor endoscopische chirurgie.

Da Vinci robot Meander MC Amersfoort

De techniek werd in eerste instantie ingezet voor hartoperaties, men name voor bypasschirurgie voor afgesloten kransslagaders. Dit bleek uitermate complex, en het was moeilijk om het lage complicatiepercentage van open hartchirurgie te evenaren. Robotchirurgie werd pas succesvol vanaf 2004, toen de focus verlegd werd naar de behandeling van prostaatkanker. Rond 2010 bestond meer dan 90% van de robotoperaties uit prostaatverwijdering.

Omslag vanaf 2005 Maag-darm chirurgen hebben tot voor kort weinig gebruik gemaakt van robottechnologie. Operaties voor dikkedarmkanker werden voornamelijk via een grote incisie (snee) in de buikwand uitgevoerd. Vanaf 2005 was er een geleidelijke toename van het aantal kijkoperaties, en inmiddels geldt de laparoscopische darmchirurgie als standaard voor behandeling van darmkanker. 16

Behandeling van endeldarmtumoren blijft echter erg lastig met kijkoperatie technieken. Dit heeft te maken met de moeilijk bereikbare positie in het kleine bekken, en met de relatie met tal van kwetsbare structuren, zoals zenuwen, bloedvaten en urineleiders. In 2010 verscheen vanuit Zuid Korea een serie publicaties over endeldarmchirurgie met gebruik van de robot. Vijftien jaar na lancering lijken maagdarmchirurgen over de hele wereld eindelijk de ogen te openen voor deze veelbelovende technologie.

Beter en stabieler Maar wat heeft de robot te bieden aan patiënten met endeldarmkanker? Winst op het gebied van pijn, opnameduur en esthetiek is niet te verwachten, deze slag is al gemaakt bij de overgang van open chirurgie naar kijkoperaties. Kijkoperaties kunnen ook zonder robot even veilig uitgevoerd worden als traditionele chirurgie, dus substantiële afname van het aantal complicaties valt ook niet te verwachten. Het meest kwetsbare deel van de operatie is het maken van een aansluiting tussen de darmuiteinden, en dit geDOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

beurt met een inwendige nietmachine, onafhankelijk van het gebruik van de robot. Op welk vlak kunnen we dan winst verwachten? Uit experimenteel onderzoek blijkt dat chirurgen moeilijke taken beter kunnen uitvoeren met behulp van een robot. Deze toegenomen precisie is het resultaat van beter en stabieler beeld, een sterk toegenomen manipulatievermogen met de chirurgische instrumenten en een veel natuurlijker werkhouding voor de chirurg. Bij endeldarmchirurgie zou meer precisie kunnen leiden tot minder schade aan het fijne netwerk van zenuwen van de bekkenorganen, met een completer herstel als resultaat.

Digitaal platform Naast het opereren zelf biedt de robot voordelen als digitaal platform. Het ‘weghalen’ van de chirurg van de operatietafel biedt de mogelijkheid om een computer tussen de chirurg en de instrumenten te plaatsen. Dit biedt een wereld aan nieuwe mogelijkheden, zoals het gebruik van infrarood licht om weefsel te typeren, en inwendige nietmachines die weefseldikte kunnen meten. Tenslotte biedt robotchirurgie de chirurg een veel betere werkhouding. Dit brengt het hoge percentage rug- en nekklachten onder endoscopisch chirurgen terug, en helpt op die manier mee aan behoud van expertise. Nederland telt inmiddels 19 robotsystemen, en in vier ziekenhuizen is inmiddels ervaring opgedaan met robots tijdens behandeling van endeldarmkanker. Samen met collega’s uit Europa, Azië en de USA zullen we de komende jaren werken aan verdere implementatie van robottechnologie bij de chirurgische behandeling van aandoeningen van het maag-darmkanaal. Met dank aan: prof. Dr. Ivo A.M.J. Broeders, chirurg Meander Medisch Centrum – Amersfoort en: Universiteit Twente, Technical Medicine

ALGEMEEN

Het tweedaagse DICA congres in de Beurs van Berlage was goedbezocht 1. Marianne van Alphen, bestuurslid vrijwilligers 2. Marianne Jager, voorzitter Slokdarmkanker Nederland 3. Jolien Pon en dr. E.R. Manusama, mc Leeuwarden 4. Lunch

1

5. Stand SPKS

2

3 5

4 DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

17

VRAAG &

Vraag en antwoord -

ANTWOORD

vragen rondom kanker

In onze vragenrubriek wordt deze keer een aantal vragen beantwoord door dr. Eric Hans Eddes, gastrointestinaal chirurg in het Deventer Ziekenhuis. Dr. Eddes is ook directeur van het DICA (Dutch Insitute Clinical Auditing). Het DICA is opgezet door chirurgen. Het beheert een meetsysteem dat inzicht geeft in de kwaliteit van de medische zorg en het wijst verbeterpunten aan. Op dit moment wordt DICA gebruikt voor het registreren van alle behandelingen op het gebied van darmkanker, borstkanker, slokdarm- en maagkanker en longkanker. Doelstelling is om de kwaliteit meetbaar te maken en hierover te communiceren.

Chirurg Eric Hans Eddes

Het betreft diabetes na een Whipple operatie (kop alvleesklier verwijderd). ‘Diabetes is een cadeautje na de Whipple’ werd mij in het AMC medegedeeld na de operatie. In het ziekenhuis werd er tijdens mijn verblijf daar insuline gespoten. Thuis moest ik een tijdje Lantus spuiten.Daar moest ik mee stoppen, omdat de waarden goed waren. Ik was een slapende diabeet, met nog voldoende aanmaak insuline. Graag zou ik willen weten of ik nu eigenlijk wel of geen medicatie zou moeten krijgen? Of misschien een dieet?

De alvleesklier maakt hormonen om de suikerspiegel in het bloed te reguleren en scheidt alvleeskliersappen in de twaalfvingerige darm uit om te vetvertering te verzorgen. Wanneer een gedeelte van de alvleesklier wordt verwijderd dan worden er na de operatie minder hormonen en alvleeskliersappen gemaakt. Afhankelijk van de alvleesklierfunctie voor de operatie en hoeveel er van de alvleesklier is verwijderd kan dan na de operatie suikerziekte of vetdiarree (steatorroe) ontstaan. Hiervoor zijn dan medicijnen noodzakelijk, al dan niet in combinatie met een dieet.

Uit onderzoek is echter ook bekend dat na verloop van tijd de pancreasfunctie weer kan herstellen zodat uiteindelijk de suikerziekte en/of vetdiarree weer verdwijnt en er geen medicijnen meer noodzakelijk zijn. Het antwoord op uw vraag is dus van een aantal factoren afhankelijk die het beste door uw behandelend arts te beantwoorden zijn. In het AMC is ongelooflijk veel kennis en kunde op dit gebied aanwezig en men is daar het beste over uw situatie geïnformeerd om u een goed antwoord te geven. Ik ben ervan overtuigd dat men dit daar graag nog een keer uitgebreid met u bespreekt.

Hoe belangrijk zijn de resultaten van de kankeroperaties? Zou het kunnen dat sommige ziekenhuizen iemand als ‘niet operabel’ bestempelen, omdat men vooraf de kans groot acht dat diegene het niet zal overleven en dat dit dan niet goed staat op hun lijst met operatieresultaten - men durft daar de uitdaging niet aan te gaan. Zou dat kunnen?

iemand ouder is of meer bijkomende ziektes heeft. Dit moet altijd meegewogen worden in de beslissing om iemand wel of niet te opereren. Wanneer er immers een grote kans bestaat dat iemand overlijdt ten gevolge van de behandeling dan wordt het middel erger dan de kwaal.

met een ziekenhuis dat alleen maar relatief gezonde patiënten behandelt. U hoeft er dus niet bang voor te zijn dat dit een reden zou zijn om de behandeling niet te doen.

Uit de kwaliteitsregistraties (www.clinicalaudit.nl) weten we dat de kans dat iemand tengevolge van een grote operatie overlijdt of ernstige complicaties krijgt toeneemt naarmate

18

Dit zijn echter heel lastige beslissingen die altijd in goed overleg met de patiënt en familie genomen moeten worden. In de kwaliteitsregistraties worden de resultaten overigens gecorrigeerd voor deze zogenaamde casemix factoren zodat een ziekenhuis dat alleen maar oude patiënten met veel bijkomende ziekten behandelt ook echt vergeleken kan worden

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

Wanneer er na goed overleg wordt besloten om van een behandeling af te zien kan het echter goed zijn dat u dat ook nog eens van een andere arts wilt horen. Wanneer ik zelf zo’n gesprek met een patiënt en familie heb denk ik ook ‘u moet mij maar op mijn blauwe ogen geloven’ en ik bied om die reden altijd de mogelijkheid van een second opinion aan.

VRAAG &

“Kan ik zomaar aan een professor vragen hoe vaak hij de ingreep eerder heeft gedaan? Wordt hij dan niet boos, getuigt dat niet van wantrouwen? Is hij verplicht om op die vraag te beantwoorden? Wat als hij gewoon antwoordt dat ik mij niet druk moet maken, hij heus wel genoeg routine heeft? Of de wedervraag: ‘Vertrouwt u mij niet?’ Kan ik dan tòch een antwoord afdwingen? Hoe weet ik of hij de waarheid spreekt? Kan ik dat ergens nakijken? Misschien wel per ziekenhuis, maar ook per chirurg?” Die vraag kunt u absoluut stellen. Alleen is het niet zo dat alleen het aantal malen dat iemand een behandeling doet bepalend is voor de kwaliteit van de zorg. Anders dan er vaak in de media staat of door zorgverzekeraars wordt gemeld, is het dus niet zo dat alleen het volume telt. Er is echter wel een ondergrens. De Stichting Oncologische Samenwerking SONCOS (samenwerkingsverband tus-

ANTWOORD

sen de Nederlandse Vereniging van Radiotherapie en Oncologie, de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie en de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie) heeft dit voor de verschillende vormen van kanker geformuleerd naast andere voorwaarden die belangrijk zijn voor goede zorg. Een behandeling is namelijk niet afhankelijk van één dokter maar van het hele team en de organisatie van het ziekenhuis. U kunt gewoon aan uw dokter vragen of het ziekenhuis waar u naar toe gaat daaraan voldoet. Daarnaast is het ook belangrijk dat de behandeling gecombineerd wordt met de deelname aan een kwaliteitsregistraties. Dit is ook zo beschreven in het rapport van het KWF over de kwaliteit van de kankerzorg in Nederland in 2010. Wanneer zo’n registratie er voor de betreffende aandoening is dan krijgt het ziekenhuis de resultaten van de behandeling regelmatig terug in combinatie met een landelijke benchmark (vergelijking – red.). Het ziekenhuis kan op

Patiënten met refluxklachten hebben na vijf jaar een betere kwaliteit van leven als ze een operatieve ingreep hebben ondergaan, dan als ze zijn behandeld met medicatie. Dit blijkt uit een onderzoek van A.M. Grant e.a., recent verschenen in BMJ.

van de medicatie. Het soort fundoplicatie (hechting van het begin van de maag aan het uiteinde van de slokdarm – red.) werd overgelaten aan de operateur en de medicijnen DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

Heeft u een vraag aan het V&A-panel? Laat het weten! Stuur je vraag dan per e-mail naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang.

werden voorgeschreven door een lokale gastro-enteroloog en in de loop van de jaren bijgesteld door de eigen (huis)arts van de patiënt.

Operatie bij reflux beter dan medicatie

Patiënten met minstens twaalf maanden lang behandelde refluxklachten werden willekeurig gekozen voor een patiënt-specifieke laparoscopische ingreep of het continueren

die manier precies zien wat er beter en wat er slechter gaat vergeleken met de rest van Nederland. Op die manier verbetert de zorg ieder jaar weer meer. Op www.clinicalaudit.nl kunt u zien of er voor uw aandoening een registratie is en u kunt ook gewoon aan uw behandelend arts vragen of zijn/haar ziekenhuis daaraan deelneemt. Daar is helemaal niets raars aan.

2013

Na vijf jaar was er een subjectieve verbetering van reflux-klachten en een betere kwaliteit van leven bij patiënten die een operatie hadden ondergaan. Enkele patiënten, ingedeeld voor medicatie, ondergingen alsnog een operatie binnen de onderzoeksperiode en bij 37 procent van de patiënten ging de geplande operatie niet door. In deze studie moest 7,7 procent van de geopereerde patiënten een heroperatie ondergaan wegens complicaties of refluxgerelateerde klachten. Bron – BMJ -Eva Mulder

19

DARM

Prof. Kees Punt: “Wat vandaag nog experimenteel is kan morgen standaard zijn”

‘Onze kennis over kanker neemt toe, maar er zijn veel verschillen tussen patiënten’ “Als je het hebt over de nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van colorectale kanker dan moeten we vaststellen dat onze kennis over kanker steeds verder toeneemt,” zegt prof. Kees Punt, hoogleraar medische oncologie aan de UvA. “Dat gaat hard: want wat we vandaag nog experimenteel noemen kan volgend jaar al de standaard zijn.” We spreken hem op zijn werkplek in het AMC. Maar, zo constateert hij ook, “we komen per kankersoort in de diverse organen een enorm heterogene groep patiënten tegen.”

Hij bevestigt nog maar eens dat geen kanker dezelfde is en dat elke patiënt als het ware zijn ‘eigen’ kanker heeft. Dat betekent dus dat je ook niet elke patiënt zomaar dezelfde behandeling en medicatie geeft.

Naarmate de onderzoekers er verder in slagen de kanker – in dit geval de darmkanker – zo ver te analyseren dat het duidelijk wordt welke genen betrokken zijn en waar het mis is gegaan, kun je ook gerichter behandelen.

Personaliseren “Het gaat me ter ver om kankers straks te gaan indelen op basis van molecuulprofielen, geluiden die je zo af en toe wel hoort,” zegt hij. “We hebben immers toch te maken met organen waar iets mis mee is, en we hebben ook te maken met behandelaars die zich weer gespecialiseerd hebben in die organen. Als we maar voor ogen houden dat we niet bij iedereen die darmkanker heeft precies hetzelfde profiel aantreffen. Dank zij de enorme vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek kunnen we dus onze behandelingen richten op een bepaalde tumor bij die ene patiënt. En bij een ander kan het zo maar weer anders moeten.” Het kernpunt van de gepersonaliseerde behandeling. In zijn oratie vorig jaar lichtte hij dit punt al heel helder toe: “Eén van de belangrijkste onderwerpen van onderzoek bij kanker op dit moment is het vinden van biomarkers, dit zijn kenmerken in bloed of weefstel, die bij individuele patiënten kunnen voorspellen of zij wel of niet zullen profiteren van een behandeling. Op dit terrein worden duidelijke vorderingen gemaakt, en dat bespaart patiënten die niet zullen reageren de bijwerkingen, en de gezondheidszorg de kosten van onwerkzame behandelingen. Maar voor de meeste vormen van kanker geldt dat wij het effect van behandeling nog onvoldoende kunnen voorspellen.” Prof. Punt nu: “Het is heel jammer dat nog steeds veel te weinig kankerpatiënten, ongeveer 10 procent, deelnemen in kankeronderzoek.” Hoe meer patiënten aan onderzoeken deelnemen des te sneller kunnen bepaalde beslissingen over behande-

Prof. Kees Punt

20

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

DARM

lingen, al of niet met medicijnen kunnen worden genomen. In dit verband zal de zogenoemde PICNIC studie, opgezet vanuit het UMC Utrecht, een belangrijke bron van aanvullende gegevens gaan vormen. PICNIC is een observationele cohortstudie (een studie waarin waarnemingen bij verschillende willekeurig samengestelde groepen met elkaar worden vergeleken – red.), waarbij na toestemming van de patiënt klinische gegevens worden geregistreerd en bloed/weefsel zal worden opgeslagen. Registratie van darmkankerpatiënten wordt al door de DSCA (Dutch Institute for Clinical Auditing) uitgevoerd voor de patiënten die een darmoperatie ondergaan, en DSCA en PICNIC zullen in nauwe samenwerking deze registratie verder uitbouwen. Voor onderzoek betekent dit een enorme winst in de mogelijkheid om sneller tot resultaten voor patiënten te komen.”

Medicijnen Ook over medicijnen en de toelating daarvan op de Nederlandse markt bezigde Punt vorig jaar duidelijke taal: “Helaas gaan de hoge kosten van nieuwe geneesmiddelen steeds zwaarder wegen dan de zinvolheid van de behandeling. Mijn mening is dat we hiermee in Nederland op de verkeerde weg zijn, en dat de huidige wijze waarop geneesmiddelen tegen kanker al of niet worden toegelaten tot de algemene praktijk verbetering behoeft.” Hij noemde het beleid niet consistent, de overheid te weinig transparant, en vindt ook nog steeds dat er te weinig gebruik wordt gemaakt van de kennis en kunde in de beroepsgroep. Dat bepaalde medicijnen elders al lang wordt toegepast, maar in Nederland niet zint hem en zijn collega’s niet. En ook dat men andere maatstaven hanteert voor dure ten opzichte van goedkope geneesmiddelen. Vaak wordt daarbij voorbij gegaan aan het gegeven dat goedkope medicijnen ook bijwerkingen kunnen hebben. Kortom: te vaak over-

heerst de mening dat goedkoop de voorrang moet krijgen omdat dat geld bespaart. Prof. Punt kreeg veel en ook positieve reacties op zijn uitspraken, van verschillende kanten.

derzoekers van het NKI is de samenwerking trouwens heel goed en dat zal zo blijven, beaamt hij in navolging van zijn collega Huijgens in mei in Medisch Contact.

Samenwerking

Altijd beschikbaar

Maar er zijn nog meer wegen om het voor de patiënt beter te maken. Met zichtbaar genoegen vertelt hij over de samenwerking tussen ‘zijn’ AMC en het VUmc. Samen met zijn collega Peter Huijgens (VUmc) gaf hij leiding aan de werkgroep oncologie, die de samenwerkingsmogelijkheden moest

“Eén van de voordelen van de alliantie AMC-VUmc is dat je door de schaalvergroting voor specifieke ziektebeelden 24 uur per dag en 7 dagen in de week de optimale expertise in huis hebt. Het maakt verdergaande specialisatie mogelijk. De academische oncoloog heeft juist door deze verdieping zijn/haar meerwaarde. Op elk van de tumorsoorten, en dus ook van het spijsverteringkanaal, zul je dus oncologen aantreffen die juist op dat terrein helemaal bij zijn. Niet iedereen kan meer van alle markten thuis zijn, vandaar deze subspecialisatie.”

“Vanuit de patiënt blijven redeneren” verkennen op het gebied van de oncologische zorg. Begin mei kwam het bericht over de voorgenomen samenwerking. “We hebben een goede verdeling kunnen maken,“ zegt Punt, “Je moet in deze tijd niet meer in elk ziekenhuis alles willen doen. Dat kan gewoon niet. Onze twee academische ziekenhuizen geven met deze samenwerking een voorbeeld. Bepaal ik mij tot de oncologie dan zien we dus straks dat de meest voorkomende kankersoorten (borst-, long-, darmen prostaatkanker – red.) nog in allebei de ziekenhuizen worden behandeld. Maar VUmc richt zich zich daarnaast op hoofd-halsoncologie en complexe dermato-oncologie (melanoom) terwijl het AMC de complexe oncologische bovenbuikchirurgie voor haar rekening neemt.” (het werk van onder andere prof. Busch, waarover wij in het vorige nummer berichtten.– red.). Op basis van de SONCOS-aanbevelingen (Doorgang 43) zal er in het hele land veel meer samengewerkt moeten worden. Omdat er vanuit de regio toch vaak naar de academische centra wordt gekeken, is de samenwerking van AMC en VUmc dus een prima voorbeeld. En wellicht een aanzet voor een toekomstige fusie. Dat het AVL niet wilde meedoen in deze samenwerking vindt prof. Punt jammer maar niet problematisch. Met de onDOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

De huidige opleiding tot internist, waarin van de 6 jaar voor oncologische specialisatie ongeveer 1,5 jaar wordt uitgetrokken, ontlokt hem de opmerking dat voor degenen die zich werkelijk op de oncologie willen toeleggen “die anderhalf jaar toch wel als behoorlijk krap kan worden beschouwd gezien de enorme ontwikkelingen die het vakgebied heeft doorgemaakt.” Prof. Punt besluit: “We moeten vanuit de patiënt blijven redeneren. Kosten moeten daarbij niet altijd de hoofdrol spelen. Ik vind dat patiëntenverenigingen wèl een hoofdrol moeten spelen. Ze kunnen veel invloed uitoefenen.” En nu spreekt het lid van de Raad van Advies van SPKS: “Darmkanker mag er nog wel een schepje bovenop doen...!” Het is 6 juni. De dag waarop duizenden fietsers en wandelaars hun Alpe d’HuZes beëindigen, aangemoedigd door 25.000 fans vanuit geheel Nederland. KWF krijgt er opnieuw miljoenen bij voor onderzoek. De weg is lang, maar wordt steeds beter geplaveid en dus beter begaanbaar. Peter Craghs

21

DARM

Aanbevolen hulpmiddel in oncologische zorg

Bewegen als onderdeel darmkankerbehandeling Patiënten met darmkanker zijn gebaat bij bewegen. Lichaamsbeweging beperkt de bijwerkingen van conventionele behandelingen en helpt bij het voorkomen dat de ziekte terugkeert. Bovendien stimuleert regelmatige lichaamsbeweging een goede werking van de darmen. Steeds meer organisaties pleiten er dan ook voor dat bewegen onderdeel wordt van de oncologische zorg bij darmkanker.

Het meest recente onderzoek in Nederland op het gebied van bewegen voor patiënten met darm- en borstkanker is de zogeheten PACTstudie (Physical Activity during Cancer Treatment). Dit is een initiatief waarbij de deelnemers tijdens de behandeling, gedurende achttien weken, tweemaal per week deelnemen aan een beweegprogramma. Tijdens het programma werken de deelnemers aan de kracht en conditie. Uit de studie blijkt dat de deelnemers het bewegingsprogramma goed te combineren vinden met de behandeling van kanker. Vooraf waren ze moe en lusteloos, na het trainen voelden ze zich een stuk beter. Een andere positieve uitkomst van dit programma is het ‘controlegevoel’ dat de patiënt krijgt; het idee dat ze het heft in eigen handen nemen en iets kunnen doen om beter te worden. Daarnaast werkte lichaamsbeweging ontspannend.

De grootste groep patiënten met de diagnose darmkanker is vijftig jaar of ouder. Een van de belangrijkste leefregels om deze groep patiënten mee te geven is: vermijd inactiviteit! Stimuleer dat zij hun dagelijkse activiteiten zo snel mogelijk na de operatie en/of behandeling weer oppakken. Recent onderzoek toont aan dat voor lichaamsbeweging specifieke bewegingsvormen of sporten niet altijd noodzakelijk zijn. In het algemeen wordt aangenomen dat dagelijks meer bewegen en staan, en minder zitten of liggen al effectief is om ziekten als kanker te bestrijden. Deze ‘natuurlijke lichaamsbeweging’ verbetert de circulatie van immuuncellen. Hoe beter deze cellen circuleren, hoe efficiënter het immuunsysteem is bij de verdediging tegen ziekten zoals kanker. Alle patiënten met darmkanker kunnen profiteren van meer beweging, zoals wandelen, fietsen etc.

De belangrijkste voordelen van bewegen bij (darm)kanker zijn (samengevat): • Verminderde vernoeidheid en verbetering van het energieniveau; vermindering van stress, angst, stemmingswisselingen en depressieve gevoelens. Daarnaast verbetering van de darmwerking. • Verbetering gezondheid van het hart, betere slaap en een gezond gewicht. • Pijnverlichting, een groter ‘controlegevoel’ en het voorkomen van verstopping. • Opbouw spierkracht, meer zelfvertrouwen, verbeterde eetlust.

Daarnaast kan krachttraining nuttig zijn. Het is wel belangrijk dat darmkankerpatiënten oefeningen vermijden die een te hoge druk in de buikstreek geven. Voor patiënten met een stoma is het belangrijk om te beginnen met een lage weerstand en de weerstand langzaam op te voeren om problemen te voorkomen. Patiënten met een stoma kunnen het beste eerst de arts toestemming vragen voor deelname aan activiteiten zoals contactsporten en zwemmen.

Samenwerking Zorgverleners zoals huisartsen, diëtisten en oncologen doen er verstandig aan om samen te werken met goed getrainde fitnessprofessionals en fysiotherapeuten. Zij kunnen een veilige en effectieve behandeling samenstellen en beweegprogramma’s voor patiënten ontwikkelen en voorschrijven. Steeds meer organisaties vinden dat lichaamsbeweging een vast onderdeel moet worden van de standaard oncologische zorg, zeker gezien de resultaten uit wetenschappelijke onderzoeken en gezien de reacties van patiënten op lichaamsbeweging. In het ideale geval kunnen zorgverleners bij darmkanker lichaamsbeweging voorschrijven op dezelfde manier als een dieet of medicijnen worden voorgeschreven. Marjon van Oers, fitnessexpert

22

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

DARM

Vooral in de eerste vijf jaar groot probleem

Vermoeidheid na colorectale tumor verdient aanpak Vermoeidheid is een groot probleem voor overlevenden van een colorectale tumor. Vooral op de korte termijn. Het verband tussen chemoradiatie en vermoeidheid suggereert dat patiënten zouden kunnen profiteren van betere informatie over de bijwerkingen van een behandeling. Bij de behandeling van vermoeidheid moet de klinische zorg zich ook richten op de psychologische behoeften van (ex-)patiënten, met name overlevenden van meerdere primaire kankers.

In een studie van het IKZ (Integraal Kankercentrum Zuid) is vermoeidheid op de lange termijn onderzocht van overlevenden met een colorectale tumor. Ook zijn vermoeidheidniveaus van deze (ex-)patiënten vergeleken met die van een normpopulatie. Ook is in deze studie het verband onderzocht tussen vermoeidheid en het overleven van meerdere primaire tumoren. In de studie werden overlevenden opgenomen die tussen 1998 en 2009 werden gediagnosticeerd met een colorectale tumor. In totaal vulden

3.739 respondenten (79 procent) een vragenlijst in over vermoeidheid en psychisch welbevinden. Deze vragenlijst werd ook ingevuld door een normpopulatie van 338 personen die overeenkwam qua leeftijd en geslacht.

Korte termijn Uit de analyses komt naar voren dat overlevenden van een colorectale tumor vaker last hebben van vermoeidheid dan de normpopulatie (39 versus 22 procent. In eerste vijf jaar na de diagnose (‘korte termijn’) hebben deze overlevenden gemiddeld het meeste last van vermoeidheid in vergelij-

king met overlevenden langer dan vijf jaar na diagnose (‘lange termijn’) of vergeleken met de normpopulatie. Verder blijkt uit de analyses dat patiënten die vóór de colorectale tumor een andere primaire tumor hadden, vaker last hadden van vermoeidheid. Mensen die chirurgie en chemoradiatie kregen, rapporteerden vaker vermoeidheid en depressieve symptomen.

Conclusies De onderzoekers komen tot de conclusie dat vermoeidheid een groot probleem is voor overlevenden met een colorectale tumor, vooral de eerste vijf jaar na diagnose. Het verband tussen chemoradiatie en vermoeidheid suggereert dat patiënten zouden kunnen profiteren van betere informatie over de bijwerkingen van de behandeling. Zorgverleners dienen bij de behandeling van vermoeidheid ook aandacht te besteden aan de psychologische behoeften, met name bij overlevenden van meerdere primaire kankers. De onderzoekers voor het IKZ waren: dr. M.S.Y. Thong, dr. F. Mols, Xin S. Wang, dr. V.E.P.P. Lemmens, dr. T.J. Smilde en prof. dr. L.V. van de Poll-Franse.

YOUNG VOICES Een nieuw initiatief van Darmkanker Nederland in navolging van EuropaColon. Wij willen jonge darmkankerpatiënten een eigen plek bieden binnen Darmkanker Nederland: YOUNG VOICES.

krijgen. Je kunt makkelijker praten over je angsten en zorgen, ervaringen uitwisselen en van elkaar leren. Wij verwachten dat wij door dit initiatief jou een betere ondersteuning kunnen geven in het samen ontwikkelen van activiteiten.

Waarom? Wij zijn er van overtuigd dat jij als jongere (ex)darmkankerpatiënt andere problemen, behoeftes, angsten en zorgen hebt dan de ouderen. Door jullie een eigen plaats te bieden, kun je steun en hulp van elkaar

DOORGANG 44 -

Dus voel je je alleen, ben je bang of heb je hulp nodig? Sluit je aan! Meer informatie kun je krijgen bij [email protected]

SEPTEMBER

2013

23

COLUMN

Gerda

Durf ik…? Kent u dat? Dat een bepaalde gebeurtenis of een bepaald gesprek zomaar iets in je leven veranderde? Waardoor je opeens het gevoel had boven je zelf uit te stijgen? Harrie Jekkers, cabaretier en musicus, zingt daar een prachtig lied over; zijn ouders moedigden hem aan om astronaut, zeeman of piloot te worden als hij maar af en toe een kaartje stuurde.

‘En ik weet, nu dat ik groot ben, geen zeeman of piloot ben, en ook zelf nooit op de maan zal staan. Dat je de ruimte moet krijgen om boven jezelf uit te stijgen. Misschien had ik hier nooit gestaan als ik toen niet met mijn Spoetnik naar de maan toe was gegaan. Als ik toen niet met mijn goudvis naar zee toe was gegaan.’ Ik herinner me een gesprekje met mijn moeder die, als ik vraag of ik martelaresje voor Jezus kan worden later, zegt: “Natuurlijk lieverd, als jij dat wilt, dan kun je dat.” Ik was zeven jaar. Martelaresje ben ik niet geworden, wel heb ik geleerd hoe belangrijk het is dat je mag dromen, mag fantaseren en ‘out of the box’ mag denken. Niets is onmogelijk. Het werd een leidraad in mijn leven. En nog. De boekbespreking van een klasgenote op de middelbare school, over het verhaal ‘zonder Mia’ van Anton Koolhaas, een verhaal over de mislukte broedsels van de mus Mia, verleidde mij tot het lezen van meer boeken van deze auteur. Prachtig, er ging een wereld open. Voor ik het wist was ik verslingerd aan literatuur en zat uren en dagen te lezen.

24

DOORGANG 44 -

En nog. Ik herinner me mijn overbuurman, op wiens kinderen ik paste die tegen mij zei (ik was zeventien): “Gerda, weet je wat jij moet doen? Je moet het onderwijs in. Mijn vrouw en ik kijken met verwondering en verbijstering naar hoe jij met onze vier kinderen omgaat. Hoeveel plezier ze hebben met jou en tòch naar je luisteren.” Ik volgde zijn raad op en onderwijs is een rode draad in mijn leven geworden. En nog. Als kankerpatiënt denk je veel na over je leven, over hoe het was en over hoe je de tijd die je nog hebt – zoals in mijn geval - zinvol wilt gaan invullen. Je omgeving denkt welwillend en goedbedoelend met je mee. Vaak hoor ik: “Mens, verkoop je huis, ga lekker een wereldreis maken, boek een cruise. Geniet.” We hebben nu eenmaal de neiging om anderen te adviseren wat we zelf in zo’n situatie zouden gaan doen. En ik heb reislustige vrienden, dus dan krijg je dat. Maar ik wìl helemaal geen wereldreis en zeker geen cruise. En genieten doe ik van mijn werk, van mijn boeken, van het theater, van mijn leven zoals het is. Ook een oncoloog die ik laatst consulteerde (niet mijn eigen oncoloog God zij dank) riep mij toe: “Geniet u toch nu het nog kan, ga lekker op vakantie, doe leuke dingen.” Hij zei nog net geen ‘mevrouwtje’. Dat ik gewoon mijn leven verder leefde als altijd vond hij maar raar, geloof ik. Nee, dat advies zal wat rest van mijn leven niet veranderen. Wel misschien de opmerking van een andere arts die ik laatst interviewde en die, toen ik vertelde dat een van mijn dromen altijd is geweest om op mijn 65-ste te gaan promoveren, zei: “Wat een goed idee, waarom niet? Leg jezelf geen tijdslimiet op.” Die opmerking tolt nu door mijn hoofd: ik word 65 dit jaar, zal ik ... durf ik… boven mezelf uit te stijgen?

SEPTEMBER

2013

DARM

Aantal gemiste poliepen van 30 naar 8 procent

Nieuwe endoscoop heeft ‘kijkhoek’ van 330 graden In het UMC Utrecht wordt sinds kort gebruik gemaakt van een nieuw type endoscoop met drie camera’s in plaats van één camera. Met deze nieuwe endoscoop kunnen er meer poliepen in de dikke darm worden gevonden. De opsporing van poliepen en het verwijderen daarvan is belangrijk omdat sommige poliepen een voorloper kunnen zijn van darmkanker.

Endoscopie is de belangrijkste methode om dikkedarmkanker en poliepen (goedaardige voorlopers van dikkedarmkanker) vast te stellen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat bij een endoscopie ongeveer 30 procent van de poliepen over het hoofd wordt gezien. Dit heeft onder meer te maken met het feit dat poliepen achter plooien van de darmwand verstopt kunnen zitten en daardoor moeilijk in beeld te brengen zijn. De recente ontwikkeling van een nieuw type endoscoop kan daar verandering in brengen.

Van 170 naar 330 graden Met behulp van drie ingebouwde camera’s kan de arts niet alleen naar voren kijken, maar ook naar links en rechts. Het gebruikelijke zicht van

170 graden bij een standaard endoscoop is daarmee uitgebreid naar 330 graden. Er wordt daarbij gebruik gemaakt van drie schermen waardoor de darm bijna volledig in beeld gebracht kan worden (zie figuur). Afgelopen mei zijn op een internationaal congres voor maag-, darm- en leverartsen (Digestive Disease Week, Orlando, VS) de resultaten gepresenteerd van het eerste wetenschappelijke onderzoek met deze nieuwe endoscoop. De resultaten van dit internationale onderzoek zijn indrukwekkend. Met de nieuwe endoscoop werd nog slechts 8 procent van de poliepen gemist. Anders gezegd: met de nieuwe endoscoop werden zo’n 70 procent extra poliepen gevonden. Het onderzoek duurde wel gemiddeld twee minuten langer.

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

Het UMC Utrecht heeft ook meegewerkt aan het onderzoek en is vooralsnog het enige ziekenhuis in Europa dat deze endoscoop gebruikt. Omdat het apparaat veilig is en beter werkt dan de bestaande endoscopen zal het hopelijk door meer ziekenhuizen gebruikt gaan worden. Er wordt in het UMC Utrecht al gewerkt aan verscheidene vervolgstudies. Een van de onderzoeken die gaat plaatsvinden heeft te maken met het gebruik van de verschillende schermen. Het zou namelijk kunnen zijn dat het aantal poliepen dat gevonden wordt afhankelijk is van het kijkgedrag van de arts. Een vervolgvraag zou kunnen zijn of artsen getraind kunnen en moeten worden met de nieuwe endoscoop om de kwaliteit verder te verbeteren. Begin volgend jaar zal in Nederland geleidelijk een start gemaakt worden met het bevolkingsonderzoek darmkanker. Personen tussen 55 en 75 jaar zullen iedere twee jaar uitgenodigd worden voor deelname aan een ontlastingstest. Als deze test positief is zal er een coloscopie plaats vinden. Een betere opsporing van poliepen is dus belangrijk. Die leidt namelijk tot een afname van dikkedarmkanker en sterfte als gevolg van deze ziekte. Met dank aan Vincent Dik, arts-onderzoeker MDL-ziekten en prof. Peter Siersema, MDL-arts (UMCU)

25

DARM

Met vallen en opstaan naar ‘vierde weg’: de behandeling Onze redacteur Gerda Schapers vervolgt haar verslag van haar zoektocht naar behandelingsmogelijkheden voor de uitzaaiïngen in haar lever nadat zij eerder was behandeld voor dikkedarmkanker.

mer doet futuristisch aan. Grote schermen, allerlei mij niet bekende apparatuur en artsen ingepakt in blauwe jassen met maskertjes en brillen op. Mijn behandelend arts Warner Prevoo begroet mij en zijn collega Mark Meier voegt zich bij hem. Er heerst een soort tintelende sfeer, bijna vrolijk. Ik herken dat wel, de vrolijke spanning als je met ‘iets nieuws’ bezig bent. Ze hebben er zin in. Ik voel de combinatie van passie en talent: ze zijn in hun element. Mooi. Dat schept vertrouwen. De behandelaar legt uit wat ze gaan doen. Helder en plezierig. Ik krijg een lokale verdoving en dan wordt via een klein gaatje door de huid een katheter in de liesslagader ingebracht. Daar voel ik niks van. Via de liesslagader is het mogelijk om in de buikslagader te komen en van daaruit de leverslagader te katheteriseren. Dat gaat niet zonder problemen, het is zoeken naar de juiste maat van de katheder, zo krijg ik te horen. Er wordt ook heel wat gefrommeld voor de juiste maat is gevonden.

Röntgenbeeld Behandelkamer AVL met dr. Prevoo en prof. Van den Bosch.

13 februari AVL. Nu gaat het toch eindelijk gebeuren. Voordat ik de eigenlijke Yttriumbehandeling krijg, vindt een angiografisch diagnostisch onderzoek plaats (een röntgenonderzoek om bloedvaten en/of het hart en andere organen duidelijker zichtbaar te maken). Met behulp van contrastvloeistof worden hierbij de bloedvaten in en naar mijn lever zichtbaar gemaakt. Dat is om te zien of ik niet ‘lek’. De Yttriumbolletjes (die immers radioactief zijn) mogen niet buiten de lever komen, dus ze gaan kijken of alles goed kan worden afgesloten. Ik ben al vroeg in het AVL, een vriendelijke verpleegkundige

ontvangt mij. En dan wachten tot ik word opgehaald. Wachten lijkt in Nederland inherent te zijn aan ziekenhuisbezoek (dat is in Duitsland toch anders, heb ik ervaren). Ik ga dus nooit zonder boek naar een ziekenhuis. Ik heb mijn lievelingsboek mee waar ik altijd vrolijk van word: ‘Geluk komt nooit alleen’ van een Duitse arts die cabaretier werd op een cruiseschip. Zijn mooiste definitie: ‘Geluk is verwachtingenmanagement’. Hoe waar dat is ervaar ik bijna iedere dag.

“Nooit zonder een boek naar het ziekenhuis”

26

In de behandelkamer Tegen 11 uur is het zover: met bed en al naar beneden. De behandelkaDOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

Door het inspuiten van een contrastmiddel door de katheter en dan gebruik te maken van röntgendoorlichting is het mogelijk om de slagaders in de buik en naar de lever af te beelden. Beide artsen hebben hun ogen constant op het scherm gericht. Jammer genoeg kan ik daar zelf weinig van zien omdat de scan boven mijn buik hangt en mijn zichtveld belemmert. Het blijkt nog een hele klus te zijn om te zorgen dat er een soort pijpleiding naar de lever ontstaat waar volgende keer de Yttriumbolletjes doorheen moeten. Als alle kleine takjes van de leverslagader zijn afgesloten zijn we bijna twee uur verder. Daarna worden licht radioactieve eiwitten ingespoten om te zien of alles inderdaad alleen naar de lever gaat. En nu weer wachten. Ik word naar boven gebracht en mijn hoofdbehandelaar komt aan het eind van de middag nog even langs: hij is opgewekt, het

DARM

lijkt erop dat alles goed is verlopen, ik hoor de uitslag de volgende dag. Er blijkt een kleine lekkage te zijn geconstateerd maar dat is te verhelpen tijdens de ‘echte behandeling’. HET GAAT DOOR!

grappig om te zien hoe iedereen in gespannen stilte zich over het boxje buigt en volgt hoe de bolletjes de lever ingaan. Daarna ontstaat er een soort vrolijke bedrijvigheid als na een geslaagde klus.

De behandeling

De eerste evaluatie

27 Februari. Ik lig in mijn bed op de gang en wacht. Een vriendelijke verpleegkundige komt melden dat we nog even moeten wachten op ‘dokter Jan’. Dokter Jan?’ Waar ben ik nu terechtgekomen? Medisch Centrum West? ‘Dokter Jan blijkt Jan de Vries te zijn, een collega van prof. Van den Bosch uit het UMC Utrecht, die ik binnenkort voor Doorgang hoop te interviewen. Warner Prevoo legt even zijn hand op mijn schouder ter begroeting. Behalve de twee Nederlandse artsen is er ook een Duitse proctor aanwezig. Een proctor kijkt of de procedure goed verloopt en coacht daar waar nodig. De behandeling van vandaag verschilt weinig met die van de angiografie. Maar de sfeer is anders. Rustig, geconcentreerd, ernstig. Veel onderling overleg tussen de artsen op basis van de beelden. Ik soes wat weg, ben totaal ontspannen, heb er alle vertrouwen in. Later die dag hoor ik van mijn arts dat ik tot hilariteit van iedereen ook nog heb liggen snurken. Ik herinner me wel dat hij aan me vraagt: “Gaat het nog, Gerda” en dat ik antwoord met een enorme geeuw waarop ‘dokter Jan’ zegt: “O, ik hoor het al… ‘boring’…” (verveling dus...) Een algemeen gegrinnik volgt. Als de ‘pijplijn’ in orde is - duurt ongeveer een uur- wordt de Yttrium binnen gereden. Een soort glazen kistje waarin de radioactieve bolletjes in een potje zitten. Het potje wordt aangesloten op een slangetje dat weer met de katheter verbonden is die in de leverslagader ligt. Het is

22 April. De evaluatie was eigenlijk gepland op 7 april maar ik kwam onverwacht met een lastige galsteen in het ziekenhuis terecht. Deze ochtend ben ik al vroeg met mijn buddy André in het AVL De MRI met contrastvloeistof wordt gemaakt. Daarna wachten tot mijn behandelaar ons er tussen kan schuiven. Hij loopt snel de MRI door en constateert stabiliteit en afname. Ik wil dan natuurlijk weten hoeveel? Waar? Zijn er metastases weg? Dat kan hij niet precies zeggen. Hij heeft de metastase die op de PET scan1) progressief was gemeten en een afname geconstateerd. Voor de rest is zijn oordeel: zeer stabiel, geen enkele toename. Ik had een duidelijker antwoord verwacht en vraag: “Moet ik hier blij mee zijn?”. “Ja, daar moet je blij mee zijn”, zeggen de heren en buddy André (die ook verpleegkundige is). Nou, dat doe ik dan maar! Stel mijn verwachtingen maar weer bij.

“Ik realiseer me iedere dag dat ik leef in geleende tijd”

Om alles goed in de smiezen te houden (met name die ene progressieve metastase) wil mijn arts over 6 weken nog een nieuwe PET scan maken van de lever. Ook benadrukt hij (zoals mijn oncoloog en Prof. Vogl in Duitsland vòòr hem ook deden) dat levermetastases van darmkanker vrijwel nooit verdwijnen. De ‘truc’ is dus om de zaak stabiel te houden. Dat lukt goed met de Yttrium, zo blijkt uit onderzoek. Vrijwel zonder bijverschijnselen. DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

De behandeling die Gerda na lange omzwervingen van ziekenhuis tot ziekenhuis en een aantal ‘uitstapjes’ naar Duitsland nu eindelijk ondergaat, is in Nederland nog zeker niet algemeen gebruikelijk. De patiënten die op dit moment worden behandeld, zitten in een ‘pilot’, zeg maar proefproject. Hierin werken het AVL-NKI en het UMCU samen. Gerda maakt dus deel uit van een kleine experimentele groep patiënten. De beschreven therapie is zich al een plaats aan het veroveren bij de behandeling van primaire leverkanker (geen uitzaaiing dus), een zeldzame ziekte. http://radioembolisatie.nl\

Van mij mag het zo blijven. Zolang ik me voel zoals ik me de afgelopen twee jaar heb gevoeld, is mijn kwaliteit van leven, kijkend naar mijn ziektebeeld, darmkanker stadium IV, optimaal. Mijn werk als opleider is mijn passie, ik geniet ervan, ik voel me goed, reis elk jaar naar mijn zoon op de Filippijnen, bezoek internationale congressen. Ook schrijf ik in patiëntenbladen en op websites voor patiënten over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankeronderzoek. Ik heb een vervuld leven, al realiseer ik me iedere dag dat ik leef in geleende tijd. En ik ben er trots op dat ik mijn eigen weg ben gegaan en heb gevochten voor deze lokale behandeling die me kwaliteit van leven geeft. Daar zal ik voor blijven gaan. Gerda Schapers

1 PET scan = Positron Emissie Tomografie. Methode om met behulp van radioactieve stof organen en weefsels via een röntgenscherm duidelijker zichtbaar te maken. De radioactieve stof gaat via een ader in de arm het lichaam in.

27

DARM

Ex-darmkankerpatiënt over poeptest:

‘Je krijgt een kans aangereikt’ Het had niet veel gescheeld of Wil Janssen (69) uit Diemen had niet meer op deze aardbol rondgelopen. Een toevallige samenloop van omstandigheden redde zijn leven: “De ziekte van mijn zoon heeft mijn leven gered.”

Wil Janssen kroop letterlijk door het oog van de naald. Nooit had hij beseft dat hij ziek was. Wil had geen klachten, voelde zich goed. “Ik raakte wel aardig wat gewicht kwijt, maar ik dacht dat dat door mijn eigen inzet kwam”, zegt Wil lachend.

“Mijn vrouw en ik waren bezig met de voorbereidingen voor onze vakantie naar Indonesië. Een land waar ons hart ligt. De vakantie kon echter niet door gaan: twee weken voor vertrek bleek onze zoon ernstig ziek. We besloten in Nederland te blijven en de vakantie af te blazen.”

“Ik heb niet getwijfeld of ik mee zou doen”

Kort na dat besluit vielen twee oproepen op de mat. Voor zowel Wil als voor zijn vrouw, om deel te nemen aan het voortraject van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Diemen was een van de twee gebieden waar het vooronderzoek werd gehouden. “Ik heb niet getwijfeld of ik mee zou doen of niet, dit is een kans die je wordt aangereikt.” Binnen korte tijd kwam er antwoord terug: “Met mijn vrouw was alles in orde. Mij werd aangeraden zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen. Ik schrok wel, er was iets mis.” Bij de coloscopie bleek er meer aan de hand dan ‘iets mis’, de linkerkant van de darm zat vol kankergezwellen. “Mijn darm zat zo vol dat de linkerkant helemaal verstopt was. Ze hebben het ding er helemaal uit moeten halen.” “Dat mijn darm helemaal vol gezwellen zat, was voor iedereen zwaar. Mijn omgeving had al bijna afscheid genomen. Ik ben echt door het oog van de naald gekropen. De darmkanker was gelukkig nog niet uitgezaaid, maar mijn arts zei dat ik niet later had moeten komen. Dan was het einde oefening geweest.”

“Geen discussie mogelijk over de poeptest” Wil is nu schoon verklaard. Hij heeft zijn leven aan het bevolkingsonderzoek darmkanker te danken. “Meedoen of niet? Ik vind dat er wat de poeptest betreft geen discussie over mogelijk is. Mensen die de oproep op de mat krijgen moeten gewoon de kans grijpen die ze aangeboden krijgen.” Carlien Bootsma

28

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

DARM

Samenwerking Britse en Nederlandse onderzoekers

Agressieve vorm dikkedarmkanker geïdentificeerd Onderzoekers van het AMC hebben in samenwerking met onderzoekers van de universiteiten van Cambridge en Oxford een moeilijk te behandelen variant van dikkedarmkanker ontdekt. De tumor van deze kankervorm is agressiever en resistent voor medicijnen die worden gebruikt bij andere typen dikkedarmkanker. De resultaten van het onderzoek verschenen in het wetenschappelijke tijdschrift Nature Medicine.

De ontdekking zou volgens de onderzoekers verklaren waarom bij ongeveer één op de vijf patiënten bij wie een niet-uitgezaaide tumor in de dikke darm wordt weggehaald, de kanker na verloop van tijd toch weer terugkomt. De gevaarlijke variant lijkt zich te kunnen ontwikkelen uit bepaalde poliepen, goedaardige gezwellen in de darm. Bij patiënten met een niet-uitgezaaide tumor in de dikke darm wordt het

gezwel operatief weggehaald. Na de operatie lijken er geen tumorresten meer in de darm aanwezig. Toch keert de kanker bij ongeveer twintig procent van hen terug. Jan Paul Medema, hoogleraar experimentele oncologie en radiobiologie in het AMC en Louis Vermeulen, verbonden aan het AMC en het Cambridge research institute, onderzochten de genetische eigenschappen en achtergronden van deze ge-

Ouderen met darmkanker stadium III

Ondersteunende ‘chemo’ zinvol Een onderzoek bij het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) laat zien dat ouderen met stadium III darmkanker die een combinatie van chirurgie en ondersteunende chemotherapie ondergingen, een betere overleving lijken te hebben dan patiënten die alleen een operatie kregen. Wel blijken deze patiënten vaak last te hebben van complicaties en wordt de chemotherapie vaak aangepast.

Voor het onderzoek werden data gebruikt van oudere patiënten (75 jaar en ouder) met stadium III darmkanker afkomstig uit vijf regio’s van de

Nederlandse Kankerregistratie om na te gaan welke patiëntkarakteristieken van invloed zijn op tolerantie van de behandeling en overleving. In DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

zwellen. Er bleek sprake van drie biologische subtypen. Twee waren reeds langer bekend bij onderzoekers, de derde nog niet. En dat blijkt nu juist de kwade pier: het betreffende type geeft een veel hogere kans op terugkeer van de kanker en zaait zich al in een vroeg stadium uit. Deze ontdekking moet in de toekomst de identificatie van patiënten die grote kans hebben op terugkeer van de tumor vergemakkelijken en de behandeling van dikkedarmkanker verbeteren. Op korte termijn hopen de onderzoekers te kunnen beginnen met onderzoek waarbij darmkankerpatiënten vooraf met behulp van de nieuwe classificatie worden ingedeeld in groepen met een hoog of laag risico. De studie moet antwoord geven op de vraag of het mogelijk is mensen met een gevaarlijk subtype in een vroeg stadium te herkennen. Ook willen de onderzoekers nagaan of patiënten uit deze subgroep resistent zijn tegen veelgebruikte anti-kankermedicijnen. In dat geval zal men gericht op zoek moeten naar middelen die ook voor deze categorie patiënten (langer) effectief zijn. Bron: Nature Medicine, Dirk Wolthekke

totaal werden ggevens van 530 patiënten meegenomen die in de periode 1997-2004 zijn gediagnosticeerd. Het ging daarbij om 216 patiënten die zowel chirurgie als ondersteunende chemotherapie kregen en een willekeurige steekproef van 314 patiënten met hetzelfde stadium die uitsluitend chirurgie ondergingen. De onderzoekers concluderen dat ouderen met stadium III darmkanker die ondersteunende chemotherapie kregen toegediend, ondanks het hoge percentage complicaties en aanpassingen in chemotherapie, een betere overleving lijken te hebben dan patiënten die alleen chirurgie ondergingen. Bron: IKZ

29

MAAG

Chirurg Koop Bosscha: “Hard werken aan betere overleving”

‘Kijkoperatie maagkanker dè uitdaging van komende jaren’ “We moeten de komende jaren hard werken aan de invoering van laparoscopische ingrepen bij de behandeling van maagkanker.” Dr. Koop Bosscha, oncologisch/gastro-intestinaal chirurg in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch, laat hierover geen enkel misverstand bestaan als we het over de toekomstverkenning hebben. “Maar”, voegt hij er meteen aan toe, “we moeten daarbij wel blijven streven naar dezelfde resecties en hoge klieropbrengsten”.

“Hoe meer wij te weten komen van de ‘klieropbrengsten’, hoe beter we mijns inziens kunnen werken aan de overlevingskansen van de patiënten. Minimaal vijftien lymfeklieren willen mijn collega’s en ik kunnen laten onderzoeken door de patholoog en het streven is om de ‘vangst’ van deze lymfeklieren rondom de maag en tussen maag en aorta te verhogen naar dertig stuks. Dan weten we nog beter hoe het er met deze patiënt voorstaat.” En hij wijst op de voortrekkersrol die prof. Topal Baki van het Universitaire Ziekenhuis in Leuven speelt bij deze laparoscopisch verkregen klieropbrengsten. Ook uit Japan komen deze geluiden. De plaats waar een maagcarcinoom zich bevindt, de grootte ervan en het patroon van de uitzaaiïng naar de lymfeklieren bepalen de uitgebreidheid van de heelkundige verwijdering van de maag en lympheklieren bij de operatieve ingreep. “Operatie is de belangrijkste vorm van behandeling van maagkanker. De tumor moet geheel worden verwijderd, maar ook moeten er zoveel mogelijk lymfeklieren nabij/rondom het maaggebied worden verwijderd. Daarmee kunnen de kansen van de

patiënt worden vergroot.” Hij wijst er op dat aanvullende en ondersteunende behandelingen met radiotherapie en chemotherapie hierin ook een belangrijke rol spelen.

Voorspellende factor Over de verwijdering van het aantal lymfeklieren bij de behandeling van maagkanker zei hij tijdens het eerste multidisciplinaire congres van de Dutch Gastric Cancer Group (DGCG) in april jl. onder meer: “Bij een maagresectie (verwijdering – red.) wordt in Nederland waarschijnlijk (te) vaak een (te) beperkte lymfeklierdissectie (verwijdering – red.) uitgevoerd. Al vele jaren is er een discussie gaande over de mogelijke voordelen van een uitgebreidere lymfeklierdissectie ten opzichte van een beperkte lymfeklierdissectie omdat de hoeveelheid lymfeklieren die bij een maagresectie wordt verwijderd een belangrijke voorspellende factor is bij het maagcarcinoom, omdat theoretisch het verwijderen van meer lymfeklieren de kans op overleving zou moeten vergroten.” Hij wees tijdens het congres op in Engeland en Japan uitgevoerde studies. “De eerste resultaten van de wijze waarop de centra

“Lymfeklieren zijn belangrijke voorspellende factor”

30

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

Dr. Koop Bosscha

in Zuid-Oost-Brabant het wegnemen van lymfeklieren behandelen zijn bemoedigend”, aldus Bosscha tijdens het congres. Op het DGCG congres troffen chirurgen, MDL-artsen, radiotherapeuten, oncologen, pathologen, verpleegkundig specialisten en datamanagers elkaar. Tijdens dit congres werd ook geponeerd dat audit (het bij elkaar kijken en vergelijken red.) de kwaliteit van de zorg voor maagkankerpatiënten verder moet verbeteren, dat er doelgerichte therapie moet worden toegepast én dat de behandeling van maagkanker mogelijk gebaat is bij chemoradiatie (bestraling met behulp van radioactieve stof in de chemo - red.).

Focus op overleven In Nederland krijgt drie procent van alle mannen die kanker krijgen maagkanker. Bij vrouwen ligt dit percentage op twee procent. Maagkanker was vele jaren de meest voorkomende vorm van kanker in ons land. De kans op maagkanker neemt nu al een aantal decennia af. Ongeveer 2.000 personen worden jaarlijks nog door deze vorm van kanker getroffen: 1.250 mannen en 750 vrouwen. Het aantal personen dat jaarlijks overlijdt ten gevolge van maagkanker is ongeveer 1.500. Bij mannen komt maagkanker het meest voor tussen 60-75 jaar; de meeste vrouwen die maagkanker krijgen zijn 75 jaar en ouder.

MAAG

“Het is duidelijk,” zegt dr. Bosscha, “dat de overleving van steeds meer maagkankerpatiënten ons zeer bezig houdt. Het helpt zeker dat er inmiddels wordt gewerkt aan centralisatie. In de richtlijnen staat dat je per centrum tenminste twintig maagoperaties per jaar moet halen. In 2011 zaten wij op achttien. Bij meer samenwerking met andere ziekenhuizen – en de gesprekken zijn hier in Brabant in volle gang - kun je in één centrum al snel boven de twintig uitkomen. Dat kan ook doordat bij voorbeeld chirurgen uit bepaalde ziekenhuizen als het ware ‘met hun patiënt meereizen’ naar het gespecialiseerde centrum. Je werkt als team samen aan het bereiken van een optimaal resultaat.”

Koop Bosscha: “We werken in een heel moeilijk gebied. Bij maagkanker komt het altijd neer op een gedeeltelijke of gehele verwijdering van het orgaan. Hier kan een stoma geen (voorlopige) oplossing bieden. En daarom ook spannen we ons voortdurend in om de behandeling zo goed mogelijk te maken, recidieven zo veel mogelijk uit te sluiten en de overlevingskans voor de patiënt zo groot mogelijk te maken. Het aantal gevallen van maagkanker mag dan de afgelopen decennia zijn afgenomen, de sterftekans vinden we nog veel te hoog.” En dan komt hij weer terug op de kijkoperatie (de laparoscopische in-

“Kijkoperatie levert minder complicaties en de patiënt geneest sneller”

Methoden vergelijken Er is gelukkig, zegt hij, veel onderzoek gaande en hij wijst in dit verband op de zogenoemde CRITICS-studie (ChemoRadiotherapy after Induction chemoTherapy on Cancer of the Stomach). In deze studie vergelijkt men de effecten van chemoradiotherapie na preoperatieve chemotherapie en maagchirurgie met die van chemotherapie na preoperatieve chemotherapie en maagchirurgie op overleving en toxiciteit (letterlijk: giftigheid). “Het gaat er om de juiste volgorde en combinatie van behandelingen te vinden, en daarbij de kans dat een tumor terug komt zo klein mogelijk te maken. Ook dat is een uitdaging voor de komende jaren. Samenwerken dus met zoveel mogelijk ziekenhuizen in de regio. En dit sluit dan ook weer aan op de doelstelling van de DGCG: de behandeling van alle kwaadaardige tumoren en voorstadia van maagkanker te verbeteren. Dat doen we door multidisciplinair wetenschappelijke onderzoek, het continue delen van gegevens met elkaar en bij- en nascholing.”

greep): “Die heeft zeker toekomst en daar werken we hard aan. Het levert in het algemeen minder complicaties op en de patiënt herstelt sneller. Hier in het JBZ gebeuren leveroperaties ook al via de ´kijkbuis´. En je ziet ook dat kijkoperaties bij endeldarmkanker en darmkanker al enkele jaren goede resultaten opleveren.” Hoop doet leven. Maagkanker is al lang niet meer die op zich zelf staande kankersoort waarbij opereren alleen de oplossing bracht. De behandeling van maagkanker is een multidiciplinair proces geworden, waarin de kwaliteit van leven van de patiënt in de handen ligt van de radiotherapeut, de maag-darm-leverarts, de internist-oncoloog en de patholoog die samen met de chirurg oplossingen bieden. Peter Craghs

Prijs voor onderzoek naar dikkedarmkanker Maag-, darm- en leverarts Evelien Dekker van het AMC heeft samen met een collega van het Erasmus MC de ZonMw Parel ontvangen voor haar intensieve betrokkenheid en nauwe onderlinge samenwerking bij de voorbereiding van het landelijk bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker.

Dekker en haar Rotterdamse collega leverden een grote bijdrage aan hoe een nationaal bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker er idealiter moet uitzien. Vanaf 2005 vergeleken ze onder meer de effectiviteit en acceptatie van verschillende opsporingsmethoden in proefcohorten in de regio’s Rotterdam, Amsterdam en Nijmegen. Een groep van 24.000 mensen is inmiddels driemaal met succes uitgenodigd voor het proefbevolkingsonderzoek. De onderzoeken tonen aan dat opsporing van (voorstadia van) dikkedarmkanker het beste in twee stappen kan verlopen. In de eerste stap doen mensen zelf een beetje ontlasting in een testbuisje, waarna dit in een laboratorium wordt onderzocht op de aanwezigheid van bloed. Is er sprake van bloed in de ontlasting, dan krijgt die persoon een uitnodiging om in een ziekenhuis een kijkonderzoek van de darm te laten uitvoeren. Aanwezige poliepen worden tijdens het kijkonderzoek meteen verwijderd.

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

31

MAAG

Joke Leemhuis: ondernemende steunpilaar maagkankerpatiënten

De strijdlustige verzorger Met een vriendelijke glimlach opent Joke de deur. Haar appartement in het centrum van Groningen biedt vanuit de hoogte een groots uitzicht over de stad. Klassieke muziek klinkt zacht op de achtergrond. Na Jokes kanker moest alles anders. En dan vooral minder druk en zinvoller.

Joke (69): “Ik had geen zin meer in een tuin, volle dakgoten en ander extra werk. Ik wilde geen onkruid meer. Zodra je dat weg hebt steekt het ergens anders de kop op. Ik heb altijd keihard gewerkt. Liep me de benen uit het gat. Na mijn kanker wilde ik genieten. Ook dit apparte-

32

ment is daar een gevolg van: hier schijnt de zon door de vele ramen naar binnen.” Maagkanker was de grootste gebeurtenis in Jokes leven. Deze maand precies twintig jaar geleden. Een plotselinge omslag nog voor haar vijftigste verjaardag. Joke, gehuld in

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

een rode jurk en met vriendelijke ogen, vertelt over die tijd. “Mijn kinderen waren toen zeventien en achttien. Ik was directeur bij Stichting Welzijn Ouderen Haren. Ik was in mijn eentje verantwoordelijk voor de opvoeding van onze beide kinderen. Dit omdat mijn ex-partner manischdepressief was en daardoor niet beschikbaar was. Het was keihard werken, maar ik heb het altijd gered.”

Naar de dokter Jokes dochter van achttien was net naar de Verenigde Staten vertrokken om te studeren. “Vlak na haar vertrek ben ik maar eens naar de dokter gegaan. Ik had al een tijd lang last van mijn maag. Al jaren slikte ik daar pillen voor. De dokter vroeg mij tijdens het bezoek of ik extra pillen wilde of doorgestuurd wilde worden. Ik zei hem dat ik - nu mijn dochter weg was - wel wat extra tijd had, dus stuurde hij mij door.” “Binnen de kortste keren volgde het belletje van de huisarts. Ik was die dag ziek naar huis gegaan, en nam de telefoon met een grapje op: “Jij bent een goede huisarts zeg, je belt mij als ik me slecht voel.” De stem van de arts bleef echter serieus. Hij vertelde mij telefonisch dat het niet goed was, ik had maagkanker. Ik moest een afspraak gaan maken, ik weet nog dat ik antwoorde dat ik daar helemaal geen tijd voor had.” Joke schudt haar hoofd: “Belachelijk toch?” Dat is nu twintig jaar geleden. Een tijd waarin behandelen van maagkanker volgens Joke totaal anders ging dan vandaag: “Er was toen nog geen chemo, geen bestraling. Je werd geopereerd en als je mazzel had konden de artsen alles weghalen. Zo niet, dan was het jammer. Ik had op het moment dat ik geopereerd werd, tien procent kans om het te overle-

MAAG

ven. Ik was woedend: Ik had mijn hele leven gezorgd en me uit de naad gewerkt. En nu zou ik doodgaan.” Doordat Joke maar zo weinig kans had om te overleven had ze zich al ingesteld op het naderende einde. “Tien procent overlevingskans. Ik had nog maar één doel: de boel netjes achterlaten. Mijn kinderen goed achterlaten.” Het bleek allemaal niet nodig. De operatie verliep goed.

Van zinloos naar zinvol “Het leven na de kanker was zo anders. Dingen leken ineens zinloos. Mijn werk was zinloos, maar echt van baan veranderen kon ook niet. Als je eenmaal kanker had gehad, werd je nergens meer aangenomen. Ook kleine dingen leken zinloos: ik kon bijvoorbeeld echt niet meer kijken naar televisieseries waar ik vroeger nog wel eens naar keek.” “Ik had behoefte aan mensen die iets soortgelijks hadden meegemaakt. Ik belde naar het KWF om te vragen of er al een organisatie voor maagkankerpatiënten bestond. Maar dat bleek niet zo te zijn. Ik besloot zelf een stichting te beginnen. Cora Honing van het KWF nodigde me uit om een keer te komen praten.” Uiteindelijk begon Joke, samen met Ronny Groot (slokdarm) en Corry de Weerd (maag), met het opzetten van een stichting. Het duurde een jaar voor alle statuten rond waren, maar in 1995 was het dan zover: Stichting Doorgang was een feit. Het begon klein en amateuristisch. Ook in die tijd was er ieder jaar al een landelijke contactdag. In Ermelo, omdat ze daar via via goedkoop aan een zaaltje konden komen. Broodjes en dergelijke smeerde het drietal zelf. Joke: “Het ging echt fantastisch, we hadden een leuk groepje. We hadden geen geld, maar

hadden wel het idee dat we zinvol bezig waren. Met lotgenotencontact, met informatievoorziening.“ “We waren veel bezig met het werven van vrijwilligers. Dat moest ook wel. Binnen dat eerste jaar heb ik vier penningmeesters zien komen en gaan. Dat is moeilijk en zwaar aan een stichting voor en door patiënten. Ik denk dat in die twintig jaar dat ik vrijwilligerswerk voor SPKS doe meer dan honderd mensen ons zijn ontvallen. Dat is vreselijk verdrietig, en komt ook de continuïteit absoluut niet ten goede.”

Zorg moet beter Joke was in totaal tien jaar voorzitter, vijf jaar vanaf 1995 en opnieuw vijf jaar vanaf 2004. Toch begon er iets te knagen. Joke: “Door al mijn energie in de stichting te steken had ik het idee dat ik de maag een beetje links liet liggen. Op het gebied van maagkanker is nog zoveel te verbeteren. Toen, maar ook nu. Ik besloot geen voorzitter meer te zijn. Ik wilde me meer op maagkanker richten.” “Nederland doet het namelijk niet goed.” Joke begint sneller te praten, haar ogen worden feller. “Er is maar één land in Europa met slechtere cijfers. Dat ligt niet alleen aan de chirurg, maar aan de hele infrastructuur in ziekenhuizen. Er wordt in tweederde van de ziekenhuizen te weinig maagkanker geopereerd om aan de normen te voldoen. Daardoor is multidisciplinair overleg moeilijk, en de apparatuur kan ook beter. Die maagkanker mag best eens naar voren geschoven worden.” “Door het clusteren van ziekenhuizen worden de resultaten beter. Dit zien we bv. in Denemarken waar men van 37 naar 5 centra ging. De ziekenhuissterfte nam af van 8,2% naar 2,4 %. Ook het percentage naadlekkages werd minder. Het moet in Nederland veel beter worden. Ik maak me sterk

“Mijn hele leven gezorgd en me uit de naad gewerkt gewerkt. En nu zou ik doodgaan”

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

Joke’s activiteiten Zichtbare Zorg Maagkanker • Indicatoren ontwikkelen en testen • Klantpreferentie (NPCF + Consumentenbond) Richtlijnen Slokdarmkanker. Jaarlijkse revisie. Belangenbehartiging. Centralisatie Maagkanker (volume, multidisciplinair overleg, betere infrastructuur) • betere nazorg en meer aandacht voor palliatieve behandelingen, • meer kennis over de voeding, • internationale oriëntatie. Maar ook: medisch onderzoek ondersteunen (Hipec bij maagkanker AvL/NKI), lid Participatiegroep Zorgverbetering NFK, Contacten AvL/ NKI, Lotgenotencontact, meewerken aan de inrichting van de polikliniek oncologie bij het UMCG, schrijven van de Patiëntenwijzer Maagkanker NFK + NPCF, NFK-richtlijndeskundige

voor betere behandeling, meer kennis over nazorg en veel andere zaken.” (zie kader). “Maagkanker blijft achter omdat het vaak een ‘oudemannenziekte’ is. Patiënten zijn vaak mannen van zeventig plus. En het is een ‘selecte’ groep van ongeveer duizend personen per jaar. Maagkankerpatiënten zijn daardoor gewoon minder georganiseerd. Kijk maar eens naar slokdarm. Dat is ook een kleine groep, maar de patiënten zijn vaak jonger en houden ook meer problemen achteraf. Dat maakt een verschil.” “Mijn dochter vraagt mij wel eens waarom ik nog altijd zo bezig ben met kanker. Ik kan er niets aan doen. Ik wil ervoor zorgen dat dingen verbeteren. ik doe het echt ergens voor. En daarnaast houd ik gewoon erg van regelen. Joke glimlacht: ieder zijn hobby’s” Carlien Bootsma

33

MAAG

Een ‘probleem’ op weg naar een onderzoek

‘Natuurlijk doe ik mee!’ Hanneke van Laarhoven werkt als medisch oncoloog in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Zij combineert patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek, met name op het gebied van de gastro-intestinale oncologie. Hieronder haar beschrijving van een van de vier verschillende vormen van onderzoek die zij doet ([email protected]).

“Ja natuurlijk wil ik meedoen!” Bijna verbaasd kijkt meneer C. me aan. Hij heeft een gemetastaseerd (uitgezaaid – red.) maagcarcinoom, maar is in goede conditie. Ik heb hem zojuist de JACOB-studie uitgelegd: een gerandomiseerd (deelnemers worden willekeurig ingedeeld in één van de groepen) fase-III-onderzoek voor patiënten met een gemetastaseerd maag/maagovergangscarcinoom dat de groeifactorreceptor HER2 (zie noot) tot overexpressie brengt (HER2-positief). In de studie worden patiënten gerandomiseerd voor de standaardbehandeling – chemotherapie in combinatie met trastuzumab – of voor de combinatie van deze behandeling met pertuzumab. Voor patiënten met HER2-positieve borstkanker leidde de combinatie van trastuzumab en pertuzumab tot een belangrijke verbetering van de uitkomst van de behandeling. De grote vraag is of dat bij het maag(overgangs)carcinoom ook zo is. Voldoende deelname van patiënten in het onderzoek is cruciaal om deze vraag te beantwoorden.In totaal zijn voor deze studie 780 patiënten nodig. De enthousiaste reactie van meneer C. komt dus goed uit. Maar... hij is wel erg enthousiast. Ik vraag hem waarom hij mee wil doen. Zo mogelijk kijkt hij mij nog verbaasder aan.

of de toevoeging van pertuzumab aan de standaardbehandeling de overleving van patiënten echt verbetert. Die hypothese moet nog maar bewezen worden. Dat betekent tevens dat mijn patiënt de experimentele behandeling niet buiten studieverband krijgt – hoe graag hij ook zou willen. Het kan immers zijn dat de experimentele behandeling niet beter of zelfs slechter uitpakt dan de standaardbehandeling. Buiten de gecontroleerde omstandigheden van een studie om, moet je een patiënt aan dergelijke risico’s niet blootstellen – een basisprincipe waaraan helaas niet alle dokters zich houden. Meneer C. aarzelt: “Dus als ik de standaardbehandeling krijg, levert dat wel extra kennis op? Tja, dat is ook belangrijk … Misschien dat ik dan toch meedoe – wat er ook uit die loting komt. Maar het is wel spannend hoor, want het liefst zou ik toch dat nieuwe middel …” Spannend vind ik het ook. Studies zoals JACOB zijn vaak de laatste stap voordat een nieuwe behandeling in de standaardpraktijk kan worden geïntroduceerd; als de nieuwe behandeling ten minste echt beter is dan de standaard. En nieuwe therapieën voor het slokdarm/maagcarcinoom zijn hard nodig: de mediane overleving (de periode waarna 50% van de patiënten nog in leven is – red.) van een patiënt met gemetastaseerd maag(overgangs)carcinoom is, ondanks behandeling met chemotherapie, nog geen jaar. Aan de slag dus! Hanneke van Laarhoven, medisch oncoloog Bron: Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;

“Ik wil zo lang mogelijk leven en wil dat nieuwe middel dus hebben! Als ik de standaardbehandeling zou krijgen, laat dan die studie maar zitten – dat is me teveel extra gedoe. Maar voor dat nieuwe middel kom ik wel.” Even val ik stil. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat hij uit de studie stapt op het moment dat de randomisatie uitwijst dat hij de standaardbehandeling krijgt. Dat zou een onwenselijke bias (vertekening – red.) in de studie geven. En – veel belangrijker nog – het is nog maar de vraag 34

DOORGANG 44 -

157: B940

Noot: HER2 staat voor Human Epidermal growth factor Receptor 2. Het is een eiwit, waarvan bekend is dat het borstkankers agressiever maakt. Medicijnen zoals trastuzumab en pertuzumab zijn gericht tegen deze receptor. In het hierboven beschreven onderzoek wil men er achter komen in hoeverre de bij borstkanker toegepaste behandeling ook aanslaat bij het uitgezaaide of ver voortgeschreden maag/slokdarmcarcinoom. SEPTEMBER

2013

MAAG

Ademtest blijkt succesvol middel bij ontdekken van maagkanker Een snelle en simpele ademtest kan maagkanker diagnosticeren. Dat meldt de British Journal of Cancer. Wetenschappers uit Israël en China hebben aangetoond dat de test 90 procent accuraat was bij het detecteren van maagkanker en onderscheiden van kanker van andere maagproblemen.

Maagkanker wordt nu gediagnosticeerd via biopten van het maagslijmvlies, genomen bij gastroscopie. Aan de ene kant is deze standaard lastig te verwezenlijken in ontwikkelingslanden, terwijl in de westerse wereld gastroscopie misschien wel te vaak wordt gebruikt zonder duidelijke klinische winst. Reden om op zoek te gaan naar een betrouwbare, non-invasieve testmethode. De wetenschap achter deze test is niet nieuw; wetenschappers werken

al jaren aan ademtests voor verschillende kankers, waaronder longkanker. De nieuwe test kijkt naar chemische profielen in uitgeademde lucht die uniek zijn bij patiënten met maagkanker. Kanker blijkt een zeer specifieke geur van vluchtige organische componenten af te geven, die kan worden gedetecteerd met nanosensoren. In de studie zijn 130 patiënten onderzocht. Van hen hadden 37 patiënten maagkanker, 32 patiënten maag-

“Vroegere detectie verbetert overleving van patiënten op de lange termijn...”

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

zweren en 61 hadden andere, goedaardige, maagproblemen. De specificiteit en sensitiviteit van de test bleken beide 90 procent te zijn. Naast het correct onderscheiden van maagkanker van goedaardige maagaandoeningen, kon de ademtest betrouwbaar onderscheid maken tussen maagkanker in een vroeg stadium (I en II) en een laat stadium (III en IV). Deze test zou de diagnostiek van maagkanker revolutionair kunnen versnellen, waardoor bij vroegere ontdekking de langetermijnoverleving van patiënten verbetert. Het onderzoeksteam voert momenteel een grotere studie uit om de test te valideren. Bron: Medisch Contact - Floor Tilmans

35

RECEPT

Irish stew uit de Römertopf Eigen recept Jolien Pon Ierland’s nationale gerecht is Irish stew. Traditioneel gemaakt met schapenvlees, maar nu vaker met lams- of rundvlees. Zaten er vroeger alleen aardappelen in, nu kun je alles wat je lekker lijkt erbij doen. De keus is echt aan jou. Ingrediënten voor 4 personen: • 500 g mager schapen- of lamsvlees • 250 g uien • 250 g witte of savooie kool • 250 g sperziebonen • 3 harde tomaten zonder schil (optioneel, als variatie, ik doe het niet altijd) • 1-2 winterwortels • 500 g aardappelen, geen afkokers • peper, zout • (1 theelepel komijn) • 1 teen knoflook (2 mag ook) • 2 eetlepels roomboter of margarine (geen vloeibaar bakproduct) • 2 eetlepels gehakte peterselie • Wat tijmnaaldjes (wel van het steeltje halen) • 1½ kop water of groentebouillon (vers of gewoon van een blokje) Bereiding: Snij de groenten en aardappelen grof. Snijd het vlees in grove blokjes en vermeng beide met peper, zout, de fijngewreven knoflook en naar verkiezing komijn. Strooi er de tijmnaaldjes over. Doe het mengsel over in de ruim van te voren natgemaakte Römertopf en giet er de bouillon over. Leg het deksel op de schotel, plaats hem in een koude oven, stel de oven in op 200ºC en laat het gerecht in ongeveer twee uur gaar stoven. Roer zo nu en dan voorzichtig om. Maak het voor het opdienen af met de boter en bestrooi iedere portie met peterselie.

tip! Tip! Neem voor dit gerecht uitsluitend verse groenten, niet uit blik of diepvries. Eén van de geheimen van een goede Irish stew is, dat het gerecht tijdens het stoven zo nu en dan wordt omgeroerd.

Eet smakelijk! 36

DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

ALGEMEEN

Publiekssymposium na intennationaal kankercongres in de RAI

Unieke gelegenheid om eens goed bijgepraat te worden Het is voor veel (ex-)kankerpatiënten van belang om op de hoogte te zijn van de nieuwste ontwikkelingen in kankeronderzoek en -zorg. Geïnformeerd worden over de laatste stand van zaken en meepraten over actuele vraagstukken kan tijdens het Publiekssymposium dat de European CanCer Organisation (ECCO) in samenwerking met KWF Kankerbestrijding organiseert, op 1 oktober 2013 in Amsterdam.

• Per thema een paneldiscussie met kanker-experts, medici en patiënten. De dagvoorzitter leidt de discussie en zorgt ervoor dat ook de zaal in deze discussie betrokken wordt. Laat de kans niet lopen om mee te praten en meld je direct aan!

Dit symposium vormt de afsluiting van het European Cancer Congress, een tweejaarlijks terugkerend meerdaags evenement waar toonaangevende professionals uit de kankerzorg vanuit de hele wereld samenkomen om de meest actuele ontwikkelingen en vraagstukken op het gebied van onderzoek en zorg met elkaar te delen en te bediscussiëren. Het publiekssymposium, dat dit jaar voor het eerst wordt georganiseerd, biedt onder meer (ex)kankerpatiënten en betrokkenen een unieke kans om in contact te komen met de gerenommeerde Nederlandse kankerspecialisten en –onderzoekers en bijgepraat te worden over de nieuwste trends. Tijdens het symposium komen dezelfde onderwerpen aan bod, die in de dagen ervoor nog door de professionals met elkaar werden besproken. Je staat dus direct aan de bron van de informatie.

schillende medische invalshoeken. • Videopresentaties rond drie actuele thema’s: 1. Beeldvormende technieken zoals een CT-scan of MRI tijdens de behandeling: prachtige plaatjes, maar wat levert het de patiënt op? 2. Kankertherapie op maat dankzij het ‘genetisch profiel’ van de tumor: toekomstmuziek of toch al op korte termijn ‘gewone’ praktijk? 3. Kwaliteit van kankerzorg in Nederland: al optimaal of valt er nog iets te verbeteren?

Praktische informatie Het publiekssymposium vindt plaats op 1 oktober 2013 van 13.00 – 18.00 uur in Beurs- en Congrescentrum RAI in Amsterdam. De organisatie vraagt een entreeprijs van € 7,50 als bijdrage in de kosten. Hierin zijn de consumpties inbegrepen.

Voor het volledige programma en aanmelding ga je naar: www.kwfkankerbestrijding.nl/publiekssymposium

Programma • Korte uiteenzetting van de belangrijkste bevindingen van het ECCO, vanuit verDOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

37

VOEDING

Genoeg drinken – vezels – bewegen – voorzichtig persen

Aambeien kun je voorkomen Aambeien komen vaak voor. Het is een vervelende kwaal waarmee de meeste mensen niet graag bij de huisarts terecht komen. Helemaal voorkomen kun je ze niet, maar met de onderstaande tips verklein je wel de kans dat ze ontstaan. Bovendien verminderen deze adviezen de pijnlijke symptomen als je toch een aambei krijgt.

Door een combinatie van aanleg en een hoge druk rond de anus kunnen de zwellichamen die de darmuitgang afsluiten opzwellen en uitstulpen. Zo krijg je aambeien. Aan erfelijke factoren kun je niets veranderen, maar een te hoge druk kun je wel tegengaan. Voeding en beweging Verstopping is een belangrijke oorzaak van aambeien. Heb je eenmaal een aambei, dan kan harde ontlasting ervoor zorgen dat deze gaat bloeden. Probeer verstopping dus te voorkomen en houd de ontlasting soepel. Drink genoeg en zorg ervoor dat je dagelijks 30 – 40 gram vezels binnenkrijgt. Voedingsvezels stimuleren de darmwerking en nemen vocht op, waardoor de ontlasting zacht blijft. Ze zitten bijvoorbeeld in groente,

fruit, volkoren producten, noten en peulvruchten. Lang stilzitten werkt aambeien in de hand, dat vermijd dat indien mogelijk. Regelmatig bewegen stimuleert de werking van je darmen, waardoor je helpt verstopping te voorkomen. Mensen die te zwaar zijn, krijgen vaker aambeien omdat er meer gewicht op hun onderbuik drukt. Goede stoelganggewoonten Ga meteen naar de wc als je aandrang voelt. Uitstellen leidt maar tot verstopping en harde ontlasting. Probeer een zeker regelmaat in je stoelgang te krijgen, zodat je niet op ongelegen momenten naar het toilet moet en het daardoor ophoudt. Pers voorzichtig, maar zeker niet te hard en te lang: een hoge druk op het gebied rond de anus veroorzaakt aambeien. Zit rechtop, met je voe-

Foto Marianne Jager

ten op de vloer. Doe rustig aan, maar blijf niet uitgebreid je krantje uitlezen op het toilet. Van lang zitten krijg je juist aambeien. Vochtig toiletpapier kan het gebied rond de anus irriteren, zeker als je gevoelig bent voor een van de bestanddelen die erin zitten. Dat geldt ook voor zeep. Ook ruw toiletpapier voelt natuurlijk niet fijn. Was je liever gewoon met warm water en dep het aangedane gebied voorzichtig droog met zacht wc-papier of een handdoek. Een warm bad kan prettig zijn als je last hebt van branderigheid, jeuk of pijn. Bronnen: AMC, MLDS, Kring-apotheken Nederland, Aambeien.nl

‘Onverklaarbare’ buikpijn begrepen Een simpele operatieve ingreep kan een blijvende oplossing zijn voor een bepaald type onbegrepen chronische buikpijn. Dit concluderen chirurgen van Máxima Medisch Centrum in Eindhoven na hun onderzoek. Van oudsher zoeken artsen de oorzaak van chronische buikpijn in de inwendige organen. 38

In 30 procent van de gevallen van chronische buikpijnklachten is er echter een probleem in de buikwand. Beknelde uiteinden van gevoelszenuwen in de buikwand kunnen, meestal zonder duidelijke reden, leiden tot langdurige hevige buikpijn. Deze vaak vergeten vorm van buikpijn heet ACNES (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome). De onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd in het tijdschrift Annals of Surgery.

DOORGANG 44 -

Bron: Gezondheidsnet SEPTEMBER

2013

ALGEMEEN

In het kort – in het kort – in het kort Taaie tumorcellen –

Stamceltransplantaties – waarbij patiënten met bijvoorbeeld leukemie, myeloom of lymfoom gezonde stamcellen van een donor krijgen – zijn al jaren succesvol. Zij helpen het door een chemokuur vernietigde immuunsysteem van de patiënt opnieuw op te bouwen. Toch ontsnappen er nog wel tumorcellen aan deze behandeling. De Nijmeegse onderzoekster Willemijn Hobo (UMC St Radboud) promoveerde op een onderzoek naar eiwitten waarmee de tumorcellen dat doen. Zij gaat nu klinisch onderzoek doen naar extra stimuleringsmogelijkheden van het immuunsysteem om tot een nog betere behandeling van patiënten na stamceltransplantaties te komen.

MRI-scanner –

Wetenschappers zijn bezig met het ontwikkelen van een MRI-scanner die binnen enkele seconden kanker, hartkwalen em zenuwaandoeningen kan opsporen. Gevolg: snellere diagnose en snellere behandeling en een grotere kans op genezing.

Antibraakmiddel – Het Europees Geneesmiddelenagent-schap gaat het antibraakmiddel domperidon opnieuw beoordelen. Het middel wordt gebruikt bij misselijkheid, braken en een te overvloedige aanmaak van maagzuur. In Nederland is het zonder recept verkrijgbaar. Reden van het onderzoek is het gegeven dat relatief veel patiënten klagen over bijwerkingen.

Nazorg huisartsen – Onderzoekers van het NIVEL vinden dat de richtlijnen zodanig moeten worden aangepast dat huisartsen een grotere rol kunnen gaan spelen in de nazorg van kankerpatiënten. Volgens het NIVEL is de huisarts de aangewezen persoon voor nazorg, want veel kankerpatiënten melden zich in de 2 – 5 jaar na de specialistische behandeling bij de huisarts. Ook het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) vindt dat de oncologisch zorg van de huisartsen beter moet.

Selectief inkopen zorg – Oncoloog Marjan van Dijk (ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen) heeft ernstige zorgen over de selectieve inkoop van oncologische zorg door verzekeraars, zoals minister Schippers voorstelt. Volgens Van Dijk komt deze aanpak de oncologische behandeling niet ten goede. Bij de doorverwijzingen die door het systeem nodig worden, kunnen er fouten gemaakt worden in de overdracht van patiënten. Dit kan gebeuren doordat patiënten dan terecht kunnen komen bij specialisten en/of ziekenhuizen waarmee (nog) geen structureel overleg plaats heeft.

Chemotherapie ouderen -

Aanvullende chemotherapie bij ouderen met stadium III darmkanker is zinvol. Aldus een onderzoek bij het Integraal Kankercentrum Zuid. Deze patiënten blijken een betere overleving lijken te hebben dan patiënten die alleen een operatie kregen. Wel blijken deze patiënten vaak last te hebben van complicaties en wordt de chemotherapie vaak aangepast. Echter: patiënten die het eerste jaar na chirurgie overleefden en tevens aanvullende chemotherapie kregen, hadden een betere 5-jaarsoverleving dan wie geen chemotherapie kreeg.

Volkorenproducten – Deense onderzoekers willen er zien achter te komen of volkorenproducten ook tegen darmkanker kunnen beschermen. Van voedingsvezels is dat bekend. Het verband tussen volkorenproducten en het risico van kanker is nog niet vaak onderzocht. Bij het onderzoek wordt gekeken naar de concentratie van de biomarker alkylresorcinol in het bloed. Volgens een hypothese zou een hoge concentratie van de stof verband houden met een lager risico op darmkanker.

Conditie – Oudere patiënten met een goede lichamelijke conditie herstellen sneller en beter na een zware buik- of longoperatie. Laat de conditie te wensen over dan verdient het aanbeveling deze vóór de operatie te verbeteren. Promotieonderzoek van Jaap Dronkers (VUMC) heeft aangetoond dat een trainingsprogramma van twee tot vier weken dit mogelijk maakt. DOORGANG 44 -

SEPTEMBER

2013

39

De ontmoeting van het jaar Landelijke Contactdag SPKS op 28 september in Ermelo Ontmoeten. Praten. Luisteren. Vragen. Leren. Dat zijn de belangrijkste bouwstenen van onze jaarlijkse Landelijke Contactdag. Deze keer op 28 september a.s. Je bent welkom vanaf 10.30 uur. Alleen partners en andere belangstellenden betalen 10 euro.

Je ontmoet medepatiënten, die naar je verhaal luisteren. Alleen dat is al prettig. Je herkent elkaars verhaal en kunt je eigen ervaringen kwijt. Je hernieuwt contacten of legt nieuwe. Je steekt ook nog een en ander op want je kunt je laten bijpraten over een paar van de laatste ontwikkelingen op ‘ons vakgebied’. Dr. Martijn Meijerink, interventieradioloog (Vumc) is er bijvoorbeeld om uit te leggen hoe de beeldgestuurde behandelingen werken (zie ook in deze Doorgang, pagina 7). Maag-darm-leverarts dr. Reinoud Vermeijden (Meander Medisch Centrum) zal na een korte presentatie met prikkelende stellingen al uw vragen beantwoorden. Specialist gastro-intestinale endoscopie prof. dr. Jacques Bergman (AMC) zal met ons samen de problematiek van de buismaagpatiënt in kaart brengen. We hopen van hem en elkaar te leren. En dan ook nog dr. Marc Besselink (UMCU), specialist op het terrein van laparoscopische ingrepen bij lever-, alvleesklier- en galblaasbehandelingen. Hij vertelt over een nieuwe methode om een voedingssonde te plaatsen, die op dit moment wordt uitgetest.

Een programma voor partners van patiënten staat bij het te perse gaan van dit nummer nog in de steigers. Na ontvangst en opening en een prikkelende ‘opwarmer’ kun je kiezen uit de genoemde onderwerpen, die vanaf 11.45 uur in verschillende zaaltjes worden behandeld. Uiteraard ook open voor partners en belangstellenden. Na de lunch komt – hoe kan het anders – de voeding aan de orde. Daarbij is prof. dr. Lisbeth Mathus (AMC), gastro-enteroloog, hoogleraar klinische voeding onze interactieve begeleidster. Parallel aan dit programma-onderdeel is er een uitleg over de nieuwe site Kanker.nl. We sluiten rond 15.15 uur af en nemen nog even de tijd voor een hapje en een drankje.

We zien je graag! Het volledige programma vind je ook op onze sites: www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl