Omgaan met een stoma: een versmald levenspad met een ongenode gast?
An Lievrouw psycholoog Oncologisch Centrum UZ Gent
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
Stellingen
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
2
We moeten de patiënt zover krijgen dat hij zijn stoma aanvaardt.
Ja
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
Ik twijfel
Nee
3
Vlak na de operatie heeft een patiënt geen behoefte aan een gesprek rond intimiteit / seksualiteit.
Ja
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
Ik twijfel
Nee
4
Psychosociale aspecten in de zorg voor mensen met een stoma en hun naasten 1. 2. 3. 4. 5.
1. Coping 2. ABC-model 3. Communicatie 4. Emoties bespreekbaar maken 5. Seksualiteit bespreekbaar maken
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
5
1. Coping
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
6
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
7
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
8
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
9
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
10
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
11
• •
•
•
Verschillende stijlen kunnen naast elkaar bestaan en er is geen ‘goede’ of ‘foute’ manier. Mate van coping kan fluctueren: • Persoonlijkheid • Levenservaringen • Ervaren kwaliteit van leven (lichamelijk welbevinden, lichaamsbeeld, sociaal welbevinden, emotioneel welbevinden, relationeel en seksueel welbevinden, functioneel welbevinden) • Af-/aanwezige steun Doorslaggevend is mate van ervaren controleverlies (geen betekenis kunnen geven, overspoeld door emoties, lichaam is ‘niet betrouwbaar’, stoma als ‘indringer’, geen steun vinden, onvoorspelbare klachten waar geen remediëring voor is, onvoldoende info krijgen…). Coping ≠ ‘aanvaarden’
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
12
Knelpunt: • verschillende copingstijlen - bij de patiënt en zijn naasten - bij de zorgverstrekkers • invloed van eigen waarden, normen op ons handelen © 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
13
2. Het ABC-model illustreert dat ons handelen subjectief gekleurd is: A. (Adversity, antecedent) Gebeurtenis: hiermee wordt de objectieve gebeurtenis bedoeld, beschreven alsof je door een camera kijkt B. (Beliefs) Gedachten: hiermee worden de specifieke gedachten bedoeld die je hebt bij de bij A genoemde gebeurtenis C. (Consequence) Gevoel/Gedrag: welk gevoel of gedrag is het gevolg van deze gedachten? © 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
14
Vaak ligt de klemtoon op efficiënt handelen: • • • • • • •
(be-)handelen, presteren (de zorgprestatie) doel: oplossen van problemen via de adequate, effectieve, efficiënte interventie technieken, methodes, procedures stappen/behandelplannen rationeel-instrumenteel controle en structuur
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
15
TY ADVERSI is Gebeurten
A
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
BELIEFS Automatische gedachten, overtuigingen, verklaringen
B
C
16
stoma l i w r e n t r Pa niet zien is Gebeurten
A
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
“partner moet betrokken worden” Vs “partner moet tijd krijgen”
B
C
17
stoma l i w r e n t Par niet zien
A
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
Ik wil zicht krijgen op redenen
B
C
18
Efficiënt handelen is cruciaal, maar • Eigen waarden, normen, gevoelens vormen mee de basis van handelen • Nabijheid en betrokkenheid zijn belangrijk • De ander zien en horen; opletten voor projectie! veranderen
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
19
3. Communicatie • • • •
Info in stappen: emoties versus ratio Stel veel open vragen Situeer het stoma binnen het zorgpad en evt. ziektefase Controleer wat de patiënt heeft onthouden; probeer te vergelijken met wat de arts heeft gezegd: • Slechts 1/5 van wat is meegedeeld wordt vaak maar onthouden! • Werd de partner betrokken bij het gesprek? Wat weet de partner? Kinderen? Andere mantelzorgers? • Was er aandacht voor (risico op) veranderingen in QOL, op alle domeinen?
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
20
4. Emoties bespreken • Een waaier aan emoties is mogelijk: verdriet, kwaadheid, zich terugtrekken, verbitterdheid, … • Doel = info kunnen geven, coping bevorderen, draagkracht versterken, patiënt ondersteunen • Moet je over emoties spreken? • Emoties blokkeren gesprek, ze tot een werkbaar niveau brengen • Explorerende gespreksvaardigheden
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
21
Blokkerende, niet-steunende reacties • • • • • •
Direct adviezen geven en oplossen Onderbreken Betuttelen Alles volpraten Van onderwerp veranderen Valse hoop geven : ‘alles komt wel goed’
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
22
Faciliterende, steunende reacties • • • • • • •
Luisteren Eerst emoties, dan ratio Aanwezig zijn Stiltes laten Open vragen stellen Parafraseren Concretiseren
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
23
5. Seksualiteit bespreekbaar maken Waarom ligt dit zo moeilijk?
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
24
Voor hulpverleners Thema komt niet aan bod in de opleiding van de hulpverlener Praten over seks voelt ongemakkelijk Gebrek aan kennis over seksuele problemen Gebrek aan kennis over oplossingen Gebrek aan beleid inzake seksualiteit Angst om ongewenst in te dringen in privé-leven van de patiënt Angst voor de emoties van de patiënt Geen geschikte ruimte Geen tijd
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
25
Voor hulpverleners (vervolg) Rationalisaties: Patiënt heeft wel belangrijkere dingen aan zijn hoofd Patiënt is er te oud voor Is niet aan de orde in het ziekenhuis Hoort niet bij mijn discipline
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
26
Voor patiënten Niet geleerd over seksualiteit te praten. ‘Seks doe je, je praat er niet over’ Ongemakkelijk of schaamtevol onderwerp Moeilijke communicatie over onderwerp binnen relaties Wat zal hulpverlener van mij vinden? Patiënt wil er wel over praten, maar te bedreigend voor partner Rationalisaties: ‘Ik word waarschijnlijk niet serieus genomen’ ‘Seksprobleem is niet belangrijk genoeg om hulpverlener lastig te vallen’ ‘Er is wellicht toch niets aan te doen’
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
27
Nood om seksualiteit bespreekbaar te maken! Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke thema’s voor de kwaliteit van leven Veranderde intimiteit en seksuele beleving bij stoma Gebrek aan aandacht kan gevoel van eenzaamheid en isolement vergroten Preventie van seksuele problemen
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
28
PLISSIT-model seksualiteit & stoma: • Niveau 1: permissie (zorgen voor een veilige sfeer en bespreekbaar maken) • Niveau 2: limited information • Niveau 3: specifieke suggesties • Niveau 4: intensieve therapie
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
29
Stepped care model Stap 4: intensieve therapie
Stap 3: specifieke suggesties Expertise
Aantal
Stap 2: proactief informatie geven
Stap 1: praten over seks en problemen
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
30
Stepped care model Stap 4: intensieve therapie
Stap 3: specifieke suggesties Expertise
Aantal
Stap 2: proactief informatie geven
Stap 1: praten over seks en problemen
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
31
Taalgebruik en seksualiteit
Uitgangspunten voor professioneel gebruik van seksuele taal
Helderheid in het gesprek krijgen Uitleggen dat het normaal is dat men zich ongemakkelijk voelt, maar dat duidelijkheid nodig is om het probleem op te lossen Vraag door tot de hulpvraag duidelijk is “het” lukt niet meer à wat bedoelt pt hiermee?
Toestemming vragen om klare seksuele taal te gebruiken Bv. “Ik wil jouw vraag rond seksualiteit begrijpen om na te gaan of ik je kan verder helpen of ik je beter doorverwijs. Mag ik je daarom een aantal directe, persoonlijke vragen stellen?”
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
32
Taalgebruik en seksualiteit
Uitgangspunten voor professioneel gebruik van seksuele taal
De eerste stap is het moeilijkst! Mogelijke benaderingen: Geleidelijke benadering Benadering van sterke waarschijnlijkheid Benadering van logische aansluiting Benadering van taboe benoemen Beleidsbenadering
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
33
Doorverwijsmogelijkheden
Zelfhulpgroepen Arts/medische hulp Verpleegkundig consulenten Psychologisch/seksuologische hulp
© 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
34
Omgaan met een stoma: een versmald levenspad met een ongenode gast? - Niet noodzakelijk, integendeel! - Maar: hulp en ondersteuning is welkom en nodig. - Iedere discipline kan daarbij een belangrijke rol spelen. - Wij mogen en moeten pro-actief zijn, - met respect voor de verlangens, context en eigenheid van onze patiënt, én zijn naasten, - en met aandacht voor de impact op verschillende QOL-domeinen, ook seksuele QOL. © 2010 Universitair Ziekenhuis Gent
35