Dialyse
Patiënteninformatie
Niertransplantatie U ontvangt deze informatie, omdat u van uw nefroloog heeft gehoord dat niertransplantatie een mogelijke behandeling is voor uw nierziekte. Wij informeren u graag over de gang van zaken rond deze ingreep, wat hieraan voorafgaat en de tijd daarna. Hiermee willen wij u en uw familie helpen om u goed voor te bereiden op de ingrijpende gebeurtenis die een niertransplantatie is. Inhoud Achtergronden en meer informatie Nieren en transplantatie De nierfunctie overnemen Dialyse Transplantatie Donoren Meer informatie Het resultaat van de transplantatie Wachten op transplantatie Uw eigen nieren behouden of verwijderen De wachtlijst Eurotransplant U wordt opgeroepen voor een transplantatie Naar het ziekenhuis Niet vergeten Opname op de transplantatieafdeling De operatie Na de operatie Mogelijke problemen tijdens en na de operatie Afstoting Behandeling Mogelijke complicaties op korte termijn Complicaties op langere termijn Leven met een nieuwe nier Medicatie Voeding na de transplantatie Aandachtspunten Maatschappelijk werk Naar huis Seksualiteit en zwangerschap Zonvoorschriften Anonimiteit van de donor Belangrijke telefoonnummers
2 2 2 2 3 3 4 4 4 6 6 7 7 8 8 8 9 10 11 11 11 12 12 13 13 13 14 14 14 15 16 16 17
Pagina 1/17
Achtergronden en meer informatie Deze patiënteninformatie geeft u de nodige achtergronden van de niertransplantatie en wat daaraan voorafgaat. Ook leest u over de opname, de operatie en de tijd daarna. Aanvullende informatie over de niertransplantatie kunt u lezen in de folder van de Nierstichting en in het ‘Zorgboek’. Jaarlijks organiseert Reinier de Graaf in samenwerking met het MCH Westeinde en het LUMC een informatieavond over transplantaties. Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Dan kunt u deze uiteraard voorleggen aan uw arts, verpleegkundige, nurse practitioner of maatschappelijk werker. Alles wat wij in deze informatie vermelden, geldt als algemene regel. Hier kunnen wij altijd van afwijken. Nieren en transplantatie De taken van de nieren zijn:
de zout- en waterhuishouding van het lichaam in stand houden;
afvalstoffen verwijderen;
hormonen aanmaken.
De nieren zorgen mede voor de aanmaak van de rode bloedcellen. Ook spelen ze een rol bij de botstofwisseling en de bloeddrukregulatie. Wanneer de nieren onvoldoende of niet werken, worden al deze taken slecht of niet uitgevoerd. Afvalstoffen worden dan onvoldoende of niet uit het lichaam verwijderd, waardoor verschijnselen als vermoeidheid, jeuk, misselijkheid en braken kunnen ontstaan. Door een verminderde urineproductie kunnen dikke voeten, hoge bloeddruk en kortademigheid ontstaan. Stoornissen in de hormoonaanmaak door de nieren kunnen leiden tot bloedarmoede of zwakke botten. De nierfunctie overnemen De taken van de falende nieren kunnen op verschillende manieren worden overgenomen. Dialyse Een manier van nierfunctievervangende therapie is het bloed te zuiveren via een membraan. Dit membraan kan kunstmatig zijn of van uzelf. Bij een kunstmatig membraan zuivert een kunstnier het bloed; we spreken dan van hemodialyse of HD. In het tweede geval wordt uw buikvlies gebruikt als membraan; we spreken dan van buikspoeling, peritoneaaldialyse of PD. Dialyse kan alleen de filterfunctie van de nieren overnemen, niet de falende hormoonaanmaak. Hiervoor zijn medicijnen nodig.
Pagina 2/17
Transplantatie Een andere manier om de functies van de nieren over te nemen, is door een nier van een donor te transplanteren. Na een succesvolle niertransplantatie zijn de levensverwachting en kwaliteit van leven aanzienlijk beter dan bij het continueren van dialyse. De levensverwachting verbetert, doordat de factoren die hart- en vaatziekten veroorzaken, minder snel toenemen. De kwaliteit van leven verbetert, bijvoorbeeld doordat dieetmaatregelen en vochtbeperking in veel mindere mate meer nodig zijn. Uw algemene conditie neemt toe en dikwijls ontstaan meer mogelijkheden voor activiteiten op het gebied van werk en vrije tijd. Een nadeel van transplantatie is dat u blijvend medicatie moet innemen om afstoting van de nier te voorkomen. Daarnaast bestaat een groter risico op infecties en kwaadaardige aandoeningen dan bij dialyse. Als de werking van de transplantatienier vermindert, kan het zijn dat u weer met dialyse moet starten. U kunt dan wel in aanmerking komen voor een nieuwe transplantatie als u weer op de transplantatielijst staat. Donoren Er zijn twee manieren om een nier voor transplantatie te verkrijgen: van een overleden donor (postmortale transplantatie) of van een levende donor (relatie- of crossovertransplantatie). Postmortale transplantatie Bij een postmortale transplantatie maken we onderscheid in heartbeating- en nonheartbeatingdonoren. Bij de heartbeatingdonor was de bloedcirculatie ten tijde van de donatie intact. Bij de non-heartbeatingdonor was dit niet het geval, omdat er sprake was van een hartstilstand. Relatietransplantatie Als iemand in de familie of kennissenkring een nier wil afstaan is dit mogelijk. Uiteraard moet degene die een nier afstaat goed gezond zijn. Relatietransplantatie realiseren wij zo mogelijk voordat dialyse noodzakelijk is. Crossovertransplantatie Als een levende donor niet de passende bloedgroep heeft of als de ontvanger antistoffen bij zich draagt tegen de bloedgroep van de donor, kan het crossoverprogramma uitkomst bieden. Bij deelname aan dit programma komt u op een landelijke wachtlijst van donor-ontvanger-paren te staan. Ontvangers op deze wachtlijst ruilen met elkaar van donor om de kans op een (snelle) transplantatie te verhogen.
Pagina 3/17
Old for old Voor donatie op hogere leeftijd bestaat het donatieprogramma ‘Old for old’. Dit houdt in dat ook de donornier afkomstig is van een oudere donor. De gemiddelde wachttijd wordt door dit programma iets verkort. ABO-incompatibele niertransplantatie Als de bloedgroep van een levende donor niet klopt met de bloedgroep van de ontvanger, kan er toch een transplantatie plaatsvinden. Door de huidige anti-afstotingmedicatie en door immuunadsorptie kunnen we de anti-A- en/of anti-B-lichamen uit het bloed van de ontvanger verwijderen. Meer informatie U kunt informatieboekjes over de verschillende soorten donatie verkrijgen. Als u graag meer informatie over het nierdonatieprogramma met een levende donor wilt, kunt u contact opnemen met de coördinator van het donatieprogramma in het LUMC in Leiden. Dit ziekenhuis voert de transplantaties uit. Het telefoonnummer vindt u aan het eind van deze patiënteninformatie. Het resultaat van de transplantatie Een aantal factoren bepalen het uiteindelijke resultaat van de transplantatie op korte en lange termijn:
het type donor;
de leeftijd van de donor;
de weefselkenmerkovereenkomsten (match);
de tijd waarin geen bloedcirculatie in de nier heeft plaatsgevonden;
een goed of minder goed verloop van de verwijdering/implantatie;
de aanwezigheid van antistoffen.
De levensduur van een transplantatienier kan erg variëren: gemiddeld acht tot tien jaar voor een nier van een overleden donor en gemiddeld vijftien jaar voor een levende donornier. Voor transplantatie geldt in principe geen leeftijdsgrens. De algemene conditie van de patiënt is doorslaggevend. Wachten op transplantatie Pre-transplantatieonderzoek Wanneer u in aanmerking wilt komen voor een niertransplantatie, moeten wij u onderzoeken. Het doel van dit onderzoek is om te beoordelen of uw algehele conditie goed genoeg is om een ingrijpende operatie als een niertransplantatie goed te doorstaan. Ook kijken wij naar eventuele infectiebronnen, zoals galstenen of gebitsinfecties. Na een niertransplantatie krijgt u namelijk Pagina 4/17
medicijnen om afstoting te voorkomen; die verminderen ook uw afweer tegen infecties. Het grootste gedeelte van de onderzoeken is standaard en voeren wij bij elke pre-transplantatiepatiënt uit. Een aantal onderzoeken is echter op indicatie, afhankelijk van uw specifieke gezondheidssituatie en uw medische voorgeschiedenis. De standaardonderzoeken zijn
een röntgenfoto van uw hart en longen;
een röntgenfoto van uw kaak en gebit in verband met mogelijke infectiebronnen in kaak en gebit;
een elektrocardiografie(ECG, hartfilmpje) tijdens een consult bij de cardioloog;
een echografie van de buik (de aanwezigheid van galstenen, nierafwijkingen);
een echo van de duplex iliacale vaten (waar de donornier op gezet wordt) om eventuele stenoses op te sporen;
een CT-scan zonder contrastvloeistof, om een eventuele verkalking op te sporen;
een consult bij de oogarts (bij diabetes mellitus en hoge bloeddruk);
een uitstrijkje bij vrouwen (via uw huisarts); dit is niet nodig als een baarmoederverwijdering heeft plaatsgevonden;
een gebitssanering (bij uw eigen tandarts);
een Mantouxtest: via een onderhuidse inspuiting beoordelen wij of u ooit in contact bent geweest met tuberculose;
een bloedonderzoek: om aan te tonen of uit te sluiten dat u bepaalde virusinfecties heeft gehad. Dit doen wij, omdat het gebruik van afweerremmers ervoor kan zorgen dat virussen na een transplantatie ziekteverschijnselen geven;
een bloedonderzoek voor weefseltypering (HLA-typering), waarbij wij voor u specifieke eigenschappen vaststellen. Specifieke eigenschappen zijn erfelijke eigenschappen die iedereen voor de helft van zijn vader en voor de helft van zijn moeder heeft gekregen;
tot slot kijken wij ook naar antistoffen; deze kunnen ontstaan door bloedtransfusies, zwangerschappen en eventuele eerdere transplantaties.
De HCA-typering Dit onderzoek is van belang om te bepalen of een donornier geschikt is voor u als ontvanger. De HCA-typering herhalen wij na ongeveer een maand. Na de weefseltypering nemen wij eens in de drie maanden bloed af om de meest actuele stand van zaken rondom de antistoffen te bepalen. Onderzoeken op indicatie Op indicatie kunnen meerdere onderzoeken plaatsvinden. Welke dit zijn, hangt af van uw voorgeschiedenis, maar ook van onze bevindingen tijdens de standaardonderzoeken.
Pagina 5/17
Na afronding van deze onderzoeken krijgt u een poliklinische afspraak bij de nefroloog en transplantatiechirurg in het LUMC. Het is mogelijk dat wij naar aanleiding van dit bezoek nog een aantal aanvullende onderzoeken moeten uitvoeren. Als de uitslag, na afronding van alle onderzoeken, bevredigend is, bent u ‘transplantabel’. Dit wil zeggen dat wij u kunnen oproepen als een geschikte nier voor u beschikbaar is. Gezien de wachttijden voor een niertransplantatie is het vaak noodzakelijk een aantal onderzoeken na enige tijd te herhalen. Zo weten wij zeker dat zich tijdens de wachttijd geen belangrijke veranderingen in uw situatie hebben voorgedaan. Dit geldt uiteraard in het bijzonder bij het optreden van nieuwe klachten. Vrijwel alle onderzoeken vinden plaats in ons eigen centrum. Uw eigen nieren behouden of verwijderen De eigen nieren blijven meestal zitten. Een eventuele verwijdering van uw eigen nieren beoordelen wij tijdens de pre-transplantatiefase. Redenen om de eigen nieren te verwijderen kunnen zijn:
infectie;
niet te behandelen hoge bloeddruk;
veel pijnklachten;
bloedverlies via urine;
te grote nieren (bij cystennieren).
De wachtlijst Tijdens uw bezoek aan uw nefroloog en transplantatiechirurg in het LUMC beoordelen zij of verdere onderzoeken of ingrepen nodig zijn. Als deze niet nodig zijn, komt u in aanmerking voor een transplantatie en komt u op de wachtlijst met ‘urgentie T’. T is één van de urgentiecodes waarmee u op de wachtlijst kunt staan. We kennen de volgende urgentiecodes:
Urgentie T (transplantabel): dit is de normale code voor een patiënt die is aangemeld. Dit betekent dat u getransplanteerd kunt worden zodra een geschikte nier voor u beschikbaar is.
Urgentie NT (niet-transplantabel): dit betekent dat u niet-transplantabel bent, bijvoorbeeld wegens ziekte of omdat de vooronderzoeken nog niet klaar zijn.
Urgentie I (immunised): deze urgentie krijgt u wanneer u tegen 6 tot 85 procent van alle voorkomende weefseleigenschappen
antistoffen heeft. Dit betekent een zekere voorrang, maar het zoeken naar een geschikte donor is moeilijker en de kans op een positieve kruisproef (zie bij ‘Kruisproef’ verderop) groter. Praktisch gezien betekent dit niet dat u met code I eerder een nier krijgt.
Urgentie HI (high immunised): deze code is bedoeld voor patiënten die 86 tot 100 procent antistoffen hebben. Dit stelt speciale eisen aan een zo goed mogelijke en praktisch volledige overeenkomst. De laatste jaren is het met een zeer bewerkelijk laboratoriumonderzoek mogelijk Pagina 6/17
te bepalen tegen welke HLA-antigenen deze patiënten antistoffen hebben. Vaak kunnen we toch nog een geschikte donor selecteren.
De urgentieklassen dienen ertoe om optimaal in kaart te brengen hoe een patiënt ervoor staat. Dit is nodig om vooral een verantwoord beleid voor transplantaties te kunnen uitvoeren.
Eurotransplant Dat u ‘op de wachtlijst staat’ betekent dat u ingeschreven staat bij Eurotransplant. Dit is de organisatie van transplantatiecentra die internationaal nauw samenwerken om voor niertransplantatie de meest gepaste donornieren te vinden. Van Eurotransplant maken de transplantatiecentra van Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Slovenië en Oostenrijk deel uit. Een centraal computerbestand in Leiden bevat van elke kandidaat een aantal gegevens: bloedgroep, HLA-typering en antistoffen. De plaats op de wachtlijst van Europtransplant wordt bepaald door een puntensysteem. Er worden punten toegekend voor de urgentie, voor de wachttijd en voor de meeste overeenkomende weefselkenmerken van de donornier en de mogelijke ontvanger. Als een nier beschikbaar komt, selecteert de computer van Eurotransplant de patiënt, rekening houdend met het aantal verzamelde punten. De wachttijd U krijgt punten voor de wachttijd zodra u begint met dialyseren. Het is onmogelijk om de juiste wachttijd voor niertransplantatie te voorspellen. Een nier kiezen voor een bepaalde persoon gebeurt op basis van de weefselovereenkomst met de donor. Het is dus mogelijk dat voor iemand die nog maar pas op de wachtlijst staat toevallig vlug een nier wordt gevonden, terwijl iemand die al lang op de wachtlijst staat nog moet wachten. Bij dezelfde overeenkomst gaat degene met de langste wachttijd voor. Hier komt nog bij dat hoe meer HLA-antistoffen u heeft, hoe kleiner de kans op een snelle transplantatie is. U kunt tijdelijk non-actief (urgentie NT) op de wachtlijst staan, bijvoorbeeld door ziekte of een operatie. Dit betekent niet dat u na herstel weer helemaal onderaan de wachtlijst komt. Bij reactivering telt de totale dialysetijd als wachttijd. De puntentelling gaat gewoon door. U wordt opgeroepen voor een transplantatie Wanneer u op de wachtlijst staat, kunt u dag en nacht worden opgeroepen voor transplantatie. Geef daarom uw adres en telefoonnummer(s), plus dat van familieleden of buren, door aan de dialyseverpleegkundige. Zorg ervoor dat u ’s nachts bereikbaar bent. Een smartphone verschaft u de meeste bewegingsvrijheid.
Pagina 7/17
Wanneer u voor langere tijd van huis gaat, geeft u dit door aan de dialyseverpleegkundige. Zorg ervoor dat u in het geval van een oproep wel tijdig kunt terugkomen. De oproep omdat een nier beschikbaar is, komt altijd onverwacht. De arts van uw dialyseafdeling stelt u hiervan telefonisch op de hoogte. Omdat er maar korte tijd mag verstrijken tussen de uitname van de nier bij de donor en de transplantatie, moet de transplantatie op korte termijn plaatsvinden. Naar het ziekenhuis Zodra uw nefroloog u heeft opgeroepen, blijft u nuchter (niet eten, drinken of roken). De arts in uw eigen centrum laat u eventueel nog dialyseren. U gaat met de taxi naar het LUMC in Leiden. Daar aangekomen gaat u via de hoofdingang het ziekenhuis binnen en meldt u zich aan de balie van de portier. Die zal u doorverwijzen naar verpleegafdeling C10q (nierziekten/niertransplantatie). Niet vergeten Vergeet u niet mee te nemen naar het ziekenhuis:
nachtkleding, een kamerjas, pantoffels/slippers;
toiletartikelen, eventueel scheerspullen;
uw thuismedicatie en medicatielijst;
als u peritoneaaldialyse doet: CAPD-vloeistof en toebehoren voor twee spoelingen.
Opname op de transplantatieafdeling Bij aankomst in het transplantatiecentrum worden voorbereidingen voor uw operatie getroffen. Het duurt enige tijd vanaf het moment van uw aankomst in het ziekenhuis tot aan het tijdstip van opereren, meestal vier tot zes uur, soms langer, soms ook korter. Opnamegesprek Een transplantatieverpleegkundige voert een opnamegesprek met u. Zij neemt de temperatuur bij u op; koorts kan immers infectie betekenen en in dat geval gaat de operatie niet door. De verpleegkundige meet ook uw bloeddruk en telt uw pols. Vervolgens vinden er nog een aantal onderzoeken plaats, zoals een longfoto maken, een hartfilmpje maken en bloed afnemen voor onderzoek. De onderzoeken zijn bedoeld om een indruk te krijgen van het functioneren van uw organen en te bepalen of u nog moet dialyseren (als dat nog niet in uw eigen centrum is gebeurd). Buikspoeling (PD) Als u buikspoelingen doet, gaat u hiermee gewoon door totdat u naar de operatiekamer gaat. Let wel: voordat u naar de operatiekamer gaat, moet u de laatste spoelvloeistof laten uitlopen. Het is de bedoeling dat u met een ‘lege buik’ naar de operatiekamer gaat.
Pagina 8/17
Uw arts onderzoekt u. Eventueel vraagt de arts uw toestemming om aan een onderzoek of studie mee te doen. Om uw shuntarm brengen wij een verband aan met de mededeling dat die arm niet gebruikt mag worden voor bloedafname of bloeddruk meten. Dit vermelden wij ook op uw bed. Kruisproef Verder ondergaat u een zogeheten kruisproef. Bloed van u en de donor wordt gekruist om te zien of u antistoffen in het bloed heeft die gericht zijn tegen het weefsel van de donor. Zo’n proef kan een aantal uren duren. Een positieve kruisproef heeft tot gevolg dat de transplantatie niet kan doorgaan. Het kan dus gebeuren dat ondanks de voorbereidingen de transplantatie op het laatste moment niet doorgaat. Als de nier in het LUMC is aangekomen, inspecteert de transplantatiechirurg deze nog. Als de chirurg onverhoopt afwijkingen vindt, kan ook dit een reden zijn om van de transplantatie af te zien. Ook griep of andere infecties kunnen redenen zijn om u onverrichter zake naar huis te laten gaan. Kortom, onzekerheid blijft bestaan, totdat u op de operatiekamer bent aangekomen. Verdere voorbereidingen U krijgt een laxerend middel toegediend via de anus om uw darmen te legen. Om infectiegevaar te beperken en genezing van de operatiewond te bevorderen, bereiden wij uw huid voor. De verpleegkundige scheert eventueel de haren van tepelhoogte tot aan de knie, waarna u een douche met een desinfecterende zeep neemt. U krijgt een operatiehemd aan en een armbandje met uw naam om. Kort voor de transplantatie krijgt u al medicijnen die het afweersysteem onderdrukken (immunosuppressiva). De operatie Alles is nu klaar voor de operatie. Deze vindt plaats onder algehele narcose. De operatie duurt normaal gesproken ongeveer twee tot 2,5 uur. Dit is een richttijd; de operatie bij u kan korter of langer duren. De arts plaatst de donornier niet op de plaats van uw eigen nieren, maar laag in de onderbuik, net boven de lies. Dat is technisch beter uitvoerbaar. De ader en slagader van de donornier sluit hij aan op de bloedvoorziening van de bekkenvaten en de urineleider op de blaas. De nier blijft aan de buitenkant goed voelbaar. Wanneer u een CAPD-katheter heeft, kan deze blijven zitten. Soms is de katheter nog tijdelijk nodig na de operatie. Wij verwijderen de katheder pas zodra de
Pagina 9/17
transplantatienier goed werkt. Uw eigen nieren blijven zitten, tenzij dit om redenen zoals vermeld bij de pre-transplantatieonderzoeken niet mogelijk is. Tijdens de operatie brengt de arts vlakbij de getransplanteerde nier wonddrains (slangetjes) aan om het wondvocht op te vangen. Wij brengen een blaaskatheter in om de urine onmiddellijk af te voeren. Zo vermijden wij uitrekken van de bij de operatie geopende blaas. Wij brengen een ‘centrale lijn’ in een ader in uw hals in om de vullingstoestand van uw bloedvaten rond de operatie te kunnen beoordelen. Na de operatie Na de operatie verblijft u een nacht op de Post Anesthesia Care Unit of op de Intensive Care. U voelt zich nog erg moe en slaperig. De arts en de verpleegkundigen houden nauwkeurig toezicht op uw toestand en op alle sondes, drains en infusen. De eerste tijd bewaken wij uw bloeddruk, pols en temperatuur met een monitor. Na de operatie heeft u:
een zuurstofslangetje om zuurstof toe te dienen;
een infuus dat medicijnen en vocht toedient;
twee of drie slangetjes (redondrain of wonddrain) die tijdens de ingreep rond de nieuwe nier zijn aangebracht om na de operatie het overtollige bloed en vocht te laten aflopen. Deze worden afhankelijk van de productie van wondvocht meestal de derde dag verwijderd;
een blaaskatheter die de urine afvoert uit de blaas en ervoor zorgt dat de plaats waar de urineleider van de nieuwe nier in de blaas is vastgehecht, niet onder spanning komt te staan en rustig kan genezen. Ook zorgt de katheter ervoor dat de verpleging de hoeveelheid geproduceerde urine in de gaten kan houden. Het moment om de blaaskatheter te verwijderen, hangt af van verschillende factoren;
een maaghevel/sonde. Tijdens de operatie hebben de darmen stilgelegen en zij komen daarna weer langzaam op gang. De maagsonde dient ervoor om alle overtollige maagsappen te verwijderen, zodat u hier geen last van heeft. De maagsonde verwijderen wij meestal de dag na de operatie;
meestal een apparaatje voor pijnbestrijding. Dit houdt u in uw hand, zodat u uzelf pijnstilling kunt toedienen als dit nodig is.
Uw bloeddruk, pols en vochthuishouding meten wij de eerste twee dagen elk uur om het functioneren van de geïmplanteerde nier te kunnen volgen. Wanneer u terug bent op de niertransplantatieafdeling brengen wij dit terug tot driemaal per dag. Iedere morgen prikken wij bloed en verzamelen urine om te zien hoe de nier functioneert. Een donornier werkt niet altijd onmiddellijk. U hoeft zich niet ongerust te maken als de eerste tijd na de Pagina 10/17
operatie nog dialyse nodig is. Dat hoeft helemaal niet te betekenen dat de transplantatie niet gelukt is. Soms moet u een paar weken of soms langer geduld hebben voordat de nier goed gaat functioneren. Mogelijke problemen tijdens en na de operatie Er zijn grofweg drie redenen waarom een niertransplantatie niet het beoogde resultaat geeft. Technische redenen, een beschadigde nier en/of slechte kwaliteit van de donornier en een afstoting kunnen ervoor zorgen dat een transplantatie niet goed lukt. Dit kan definitief zijn, bijvoorbeeld een trombose in de nier, waardoor deze verloren gaat. Het kan ook tijdelijk zijn, wat zich kan uiten in een langzamer op gang komen van de nierfunctie. Bijvoorbeeld als gevolg van beschadigingen van bepaalde structuren in de nier die wel kunnen herstellen. Afstoting Ondanks de medicijnen die u krijgt om afstoting te voorkomen, kan zich soms toch een afstoting voordoen. Dit gebeurt dan meestal in de eerste drie maanden na de transplantatie. Een afstotingsreactie is een reactie van het lichaam op het vreemde weefsel van de donornier. De afstoting gaat soms gepaard met verminderde urineproductie en verhoogde bloeddruk en soms met koorts en pijn op de plaats van de nieuwe nier. Doet een van deze klachten zich voor, dan hoeft dat niet te betekenen dat er van een afstoting sprake is. Vaak merkt u juist geen tekenen van afstoting, maar geven bloeduitslagen aan dat de nier minder goed werkt. Daarom wordt er ook zo vaak bloed geprikt na de transplantatie. Wanneer een afstoting vermoed wordt, neemt men een biopsie uit de transplantatienier om een stukje nierweefsel onder de microscoop te bekijken. Zo is te zien of het inderdaad een afstoting is of dat er een andere oorzaak voor de verslechtering van de nierfunctie is. Om afstoting te voorkomen, is het van belang dat u de medicatie precies inneemt zoals u is uitgelegd. Helaas kan desondanks toch een afstoting optreden. Behandeling Als eerste behandeling kiezen wij meestal voor een driedaagse kuur met een hoge dosering prednison, die u via een infuus in uw arm krijgt toegediend. Een dergelijke behandeling is helaas in een aantal gevallen niet afdoende en wordt dan gevolgd door een behandeling met Antithymocytenglobuline(ATG). Dit zijn antilichamen die gericht zijn tegen de witte bloedcellen die verantwoordelijk zijn voor de afstoting. Wanneer deze antilichamen zich aan deze witte bloedcellen binden, gaan deze cellen kapot. ATG krijgt u gedurende tien dagen een aantal malen per infuus toegediend. Het kan vooral bij de eerste gift hevige bijwerkingen geven, zoals koorts, koude rillingen, braken en diarree. Pagina 11/17
Over het algemeen is de afstotingsreactie hiermee onder controle. Als dit niet zo is, kunt u nogmaals prednison krijgen of een op ATG-gelijkend middel. Mogelijke complicaties op korte termijn
De oorspronkelijke eigen nierziekte kan in sommige gevallen terugkeren in de transplantatienier. De kans hierop en het tijdstip waarop dit optreedt, zijn afhankelijk van de betreffende aandoening. Meestal heeft dit niet veel invloed op de transplantaatoverleving.
Hoge bloeddruk komt vaker voor na een transplantatie en kan doorgaans met medicatie gereguleerd worden. Hier is een natrium(zout)beperking bij de voeding van belang. De hoge bloeddruk is vaak een gevolg van afwijkingen in de eigen nieren.
Cytomegalievirus(CMV). Als u voorheen deze virusinfectie nooit heeft doorgemaakt, heeft u hiertegen ook geen afweer opgebouwd en kan dit de oorzaak zijn dat u zo’n infectie ontwikkelt. Daarom krijgt u in veel gevallen uit voorzorg medicijnen die moeten voorkomen dat u de infectie alsnog krijgt. Zelfs als u deze infectie wel heeft doorgemaakt, kan door gebruik van de antiafstotingsmedicijnen een opflakkering van de infectie optreden. Als u onverhoopt toch een infectie ontwikkelt, staan u verschillende medicijnen ter beschikking om deze infectie te behandelen.
Soms lekt er urine uit de urineleider waar deze op de blaas is gehecht. Of er ontstaat een vernauwing of zelfs een volledige verstopping van de urineleider. Deze complicatie komt bij ongeveer 10 procent van de transplantaties voor. Een operatie is vaak nodig om dit te herstellen. Tot aan deze operatie wordt doorgaans een nefrostomiekatheter ingebracht. Dit is een dun slangetje dat onder plaatselijke verdoving via de huid in de transplantatienier wordt ingebracht. Dit bewerkstelligd een goede afvoer van urine, zodat er geen urinelekkage meer plaatsvindt.
Urineweginfecties na transplantatie komen regelmatig voor en kunnen wij behandelen met antibiotica.
Zeer zelden treedt er een vernauwing op van de nierslagader. Dit betekent dat er dan te weinig bloedtoevoer naar de nier is. Als vermoed wordt dat dit de reden is waarom de nier slechter functioneert, kan men met contrastfoto’s of een MRA (een magneetscan van de bloedvaten) kijken of er inderdaad een vernauwing is. Deze kan mogelijk verholpen worden door te dotteren, waarbij met behulp van een ballonnetje geprobeerd wordt de slagader wijder te maken.
Complicaties op langere termijn In het algemeen liggen de meest voorkomende gezondheidsrisico’s voor de gehele bevolking op het gebied van hart -en vaatziekten en kanker. Helaas komen hart- en vaatziekte meer voor bij dialysepatiënten dan bij anderen. Een niertransplantatie ondergaan vermindert dit risico in vergelijking met dialyse, maar resulteert nog altijd in een verhoogd risico in vergelijking met Pagina 12/17
gezonde mensen. Daarom is het verstandig om niet te roken. De bloeddruk en het cholesterolgehalte goed reguleren; gezonde voeding en beweging zijn ook erg belangrijk. Kanker, vooral huidkanker, komt meer voor na een niertransplantatie, omdat alle medicijnen die afstoting proberen te voorkomen, ook de afweer verminderen tegen kankercellen. Wij adviseren dan ook om uw huid te beschermen tegen overmatige blootstelling aan ultraviolette straling (zon), omdat gebleken is dat dit de belangrijkste oorzaak van huidkanker is. Leven met een nieuwe nier Tijdens uw ziekenhuisverblijf krijgt u uitvoerig informatie over medicatie en dieet. U hoort hoe u zelf een beginnende afstoting kunt herkennen, hoe verdere polikliniekbezoeken en onderzoeken verlopen en welke activiteiten vanaf welk tijdstip toegelaten zijn en welke niet. Een aantal aspecten hiervan lichten wij hieronder toe. Medicatie U moet nogal wat medicijnen gaan gebruiken. Sommige daarvan zult u uw hele leven moeten blijven innemen. Deze medicijnen onderdrukken de afweerreactie van uw lichaam. De dosering wordt regelmatig gecontroleerd via bloedafname en zo nodig aangepast. Er moet continu een bepaalde hoeveelheid van deze medicijnen in uw bloed aanwezig zijn. Vlak na de transplantatie kan de hoeveelheid dagelijks wisselen. Later kunnen aanpassingen van de medicatie ook nodig blijven. Het is goed mogelijk dat wij uw deelname vragen aan een onderzoek naar medicatie. Deze onderzoeken zijn van groot belang om de afstotingsmedicatie optimaal af te stemmen en de medische zorg optimaal te maken, niet alleen voor u maar ook voor patiënten na u. Voeding na de transplantatie Na een niertransplantatie speelt goede voeding een belangrijke rol. Deze rol is duidelijk anders dan voor de transplantatie. Voor herstel na de operatie heeft uw lichaam extra eiwit en energie nodig. Daarom is het belangrijk dat u goed en voldoende eet. Mogelijk heeft u vocht- en dieetbeperkingen gehad, die nu aangepast kunnen worden. De diëtist komt in ieder geval eenmaal na de transplantatie bij u langs. Op langere termijn, te beginnen na ontslag uit het ziekenhuis, is het belangrijk dat u eet volgens de richtlijnen goede voeding. Hierover zal de diëtist uitleg geven en de folder Goed van eten en drinken verstrekken. De diëtist schenkt vooral aandacht aan het voorkómen van voedselinfecties en medicijngerelateerde bijwerkingen van onder andere prednison en Neoral. Met goede voeding kunt u dit gunstig beïnvloeden. Na twee maanden heeft u een vervolggesprek met de diëtist op de transplantatiepolikliniek van het LUMC. Pagina 13/17
Aandachtspunten
Om uw nieuwe nier (mits de functie goed is) optimaal te laten werken, moet u 2,5 liter vocht per dag drinken.
De eerste dagen na de transplantatie is een zoutbeperking nog noodzakelijk. Dit zorgt ervoor dat de vochtbalans en de bloeddruk zo goed mogelijk zijn.
Door het gebruik van prednison zijn sommige mensen geneigd meer te eten dan nodig is. Sommigen komen daardoor te veel aan (dit kan oplopen tot 10 à 15 kilogram in het eerste jaar).
Prednison kan op termijn leiden tot botverlies en geeft daardoor een verhoogde kans op botbreuken. Voldoende kalk, regelmatige lichaamsbeweging en voldoende vitamine D zijn van belang. Wij adviseren om vijfmaal per dag melk of melkproducten (150 milliliter) en/of kaas te gebruiken.
Na de transplantatie is door de verminderde afweer en het gebruik van immunosuppressiva (medicatie om de afstotingsreactie te onderdrukken) de kans op een voedselinfectie vergroot. Helaas is een besmet product niet altijd te herkennen. Voedsel dat er op het oog goed uitziet, goed ruikt en uitstekend smaakt, kan toch zo veel bacteriën bevatten dat u er ziek van wordt.
Maatschappelijk werk Tijdens uw opname in ons ziekenhuis krijgt u te maken met veel nieuwe informatie, veel onderzoeken, contacten met verschillende disciplines en veranderingen in uw privéomstandigheden. Voor de opname heeft u zich misschien niet gerealiseerd welke veranderingen deze ingreep teweeg zou kunnen brengen bij uzelf en bij mensen in uw omgeving. U zult merken dat het team op de transplantatieafdeling aandacht heeft voor deze voor u belangrijke gebeurtenissen. Toch kan het zijn dat uw omstandigheden specifieke begeleiding vragen. U kunt dan denken aan:
hulp in de thuissituatie na ontslag;
begeleiding van u en uw familie bij emotionele problemen als gevolg van de opname;
vragen over uw werksituatie, opleiding of de financiële gevolgen.
De maatschappelijk werker komt tijdens de opname met u kennismaken. U kunt deze kwesties dan meteen bespreken. Naar huis Als alles goed gaat, gaan transplantatiepatiënten na ongeveer twee weken naar huis. Als er complicaties optreden, kan de opnameduur uiteraard langer worden. Van tevoren bespreken wij uitvoerig met u alle punten die met het ontslag en de tijd erna samenhangen. De eerste tijd is intensieve controle noodzakelijk. Na een aantal maanden, als er geen bijkomende medische redenen zijn, krijgt u waarschijnlijk met ruime tussenpozen een controle. Daarvoor komt u eerst op de polikliniek nefrologie in het LUMC en na een jaar in Reinier de Graaf.
Pagina 14/17
Geleidelijke terugkeer naar een ‘normaal’ leven verloopt voor iedere patiënt anders. Na verloop van tijd voelt u zelf het beste aan wat uw mogelijkheden en beperkingen zijn. Wij bevelen een actieve levensstijl aan. Uw nefroloog zorgt voor de nabehandeling op de polikliniek. Zo nodig betrekt hij hierbij, in overleg met u, ook andere ziekenhuismedewerkers, zoals de chirurg, maatschappelijk werker of diëtist. Werkhervatting Over dit onderwerp kunnen wij moeilijk uitspraken doen. Sommige patiënten voelen zich snel in staat om te werken. Anderen hebben hiervoor meer tijd nodig. Natuurlijk hangt het ook af van de aard van uw werkzaamheden. Wanneer u zich goed voelt en de behoefte heeft weer aan het werk te gaan, bestaat hiertegen meestal geen bezwaar. Wel is het raadzaam dit met uw arts te bespreken. Sport Sporten na de transplantatie kan heel goed. Het spreekt vanzelf dat sporten met een verhoogd risico (bijvoorbeeld rugby en motorcross) niet de voorkeur verdienen. Dit omdat de transplantatienier in het kleine bekken minder beschermd is tegen stomp geweld. Seksualiteit en zwangerschap Al voor de niertransplantatie kunnen seksuele problemen ontstaan door de nierziekte of bijvoorbeeld medicijngebruik. Bij mannen zijn dit meestal een verminderd libido en erectiestoornissen, bij vrouwen kunnen menstruatiestoornissen optreden. Ook bepaalde medicijnen tegen bijvoorbeeld hoge bloeddruk kunnen verantwoordelijk zijn voor seksuele problemen. Na een niertransplantatie kan de seksualiteit verbeteren. De seksuele beleving kan verbeteren. Mannen kunnen minder problemen hebben om een erectie te krijgen en te behouden, vrouwen kunnen weer een normaal menstruatiepatroon krijgen. Hierdoor kunnen zij weer zwanger worden. Wij raden echter af om binnen een jaar na de transplantatie zwanger te worden. Het is dus belangrijk dat u adequate anticonceptie gebruikt. Zwangerschapswens Ook als u na een jaar een zwangerschapswens heeft, dient u dit te bespreken met uw nefroloog. Bepaalde medicijnen kunnen namelijk een negatief effect hebben op de ongeboren vrucht. Verder hangt de kans op een ongecompliceerde zwangerschap voor moeder en kind onder meer af van de nierfunctie, eiwitverlies en bloeddruk van de moeder. Bijwerkingen van medicijnen (bijvoorbeeld een vollemaansgezicht of acne bij prednisongebruik en overmatige haargroei bij Neoral) kunnen psychische problemen geven die de seksualiteit mogelijk negatief beïnvloeden.
Pagina 15/17
Als de seksualiteit niet verbetert Het is ook mogelijk dat de seksualiteit niet verbetert na de transplantatie. De oorzaak kan liggen in vaatafwijkingen die al voor de transplantatie bestonden. Bij erectiestoornissen kan de nefroloog u doorverwijzen naar de uroloog, die een behandeling met medicatie of hulpmiddelen kan voorschrijven. De lichamelijke oorzaak bij vrouwen kan mogelijk met medicijnen behandeld worden. Angst voor seksueel contact niet nodig Wij verwachten dat u na de transplantatie het normale leven oppakt. Uw behoefte aan seksueel contact kan toenemen. Het is begrijpelijk dat u na een transplantatie angstig bent voor seksueel contact, omdat u bang bent voor beschadigingen van de getransplanteerde nier. Dit is niet nodig, omdat de nier op een beschermde plaats geïmplanteerd is. Vrouwen die immunosuppressiva gebruiken, hebben een grotere kans om door geslachtsgemeenschap een urineweginfectie te krijgen. Zij kunnen dit voorkomen door voor en na de geslachtsgemeenschap te urineren en veel te drinken. Mocht u geen vaste relatie hebben, dan is het raadzaam om bij seksueel contact condooms te gebruiken (zowel mannen als vrouwen) om seksueel overdraagbare ziektes te voorkomen. Door gebruik van immunosuppressiva bent u vatbaar. Zonvoorschriften De medicijnen die u gebruikt om een afstoting te voorkomen, zorgen ervoor dat de huid inwerking van zonlicht niet goed verdraagt. Hierdoor heeft u meer kans op huidziekten of huidkanker. Hieronder leest u enkele tips onder het motto ‘voorkomen is beter dan genezen’:
Neem zo min mogelijk uitgebreide zonnebaden, bij voorkeur niet tussen 12.00 en 15.00 uur.
Zorg bij zonnig weer voor een goede bescherming van de huid door kleding en zonnecrèmes. Deze crèmes moet u bij zonnig weer ook in de schaduw gebruiken, omdat er ook in schaduwgebied nog veel ultraviolette stralen komen.
Maak weinig gebruik van hoogtezon, solaria of ‘bruinbaden’.
Raadpleeg bij twijfel, groei, verandering in aspect, bloeden en/of jeuken van huidafwijkingen, zo spoedig mogelijk een huidarts.
Anonimiteit van de donor De anonimiteit van de donor wordt te allen tijde gewaarborgd. Wel is het mogelijk de nabestaanden van de donor te bedanken met een brief of kaart. Dit moet volledig anoniem. De transplantatiecoördinator van het LUMC draagt er zorg voor dat uw brief of kaart de nabestaanden bereikt.
Pagina 16/17
Belangrijke telefoonnummers Reinier de Graaf Delft Algemeen nummer: (015) 260 30 60 Dialyseafdeling:
(015) 260 46 35 (secretaresse)
Levende donatie LUMC Wanneer u nierdonatie overweegt, neemt u dan contact op met (071) 526 34 88 Algemeen nummer LUMC: (071) 526 91 11 Nierstichting Nederland Groot Hertoginnelaan 34 Postbus 2020 1400 DA Bussum Telefoon: (035) 697 80 00/697 80 08 www.nierstichting.nl
[email protected] Nierpatiënten Vereniging Nederland: www.nvn.nl Bron: Leids Universitair Medisch Centrum - Nierstichting Nederland Versie: augustus 2015
Pagina 17/17
